Would you like to inspect the original subtitles? These are the user uploaded subtitles that are being translated:
1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> TERIMA KASIH UNTUK
2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
BERGABUNG DENGAN KAMI HARI INI.
3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
KAMI MENYAMBUT ANDA DI TAHUN 2022 KAMI
4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
HARI PENYAKIT LANGKA VIRTUAL DI NIH.
5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
SEPERTI PERENCANAAN SETIAP TAHUN
6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
KOMITE TELAH BEKERJA KERAS
7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
SELAMA BULAN BANYAK UNTUK MEMBAWA ANDA
8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
HARI INI MENARIK DAN DIKEMAS
9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
AGENDA.
10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
NAMA SAYA ALICE CHEN, SAYA A
11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
PETUGAS PROGRAM DI KANTOR
12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA, TERLETAK
13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
DI PUSAT NASIONAL UNTUK
14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
MEMAJUKAN ILMU PENERJEMAH
15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
DI INSTITUT NASIONAL
16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
KESEHATAN.
17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
SAYA MEMPERSEMBAHKAN ATAS NAMA SAYA
18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
PERENCANAAN CO-LEADS YANG JUGA
19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
BAGIAN DARI KANTOR LANGKA
20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
PENELITIAN PENYAKIT.
21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
KAMI MEMULAI DENGAN AN
22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
GAMBARAN UMUM BAGAIMANA ANDA MASIH BISA
23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
TERLIBAT DENGAN SPEAKER,
24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
PAMERAN, PENULIS POSTER DAN
25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
HADIR SEPANJANG HARI.
26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
PERHATIKAN EMPAT CARA ANDA
27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
BISA KIRIM PERTANYAAN, DULU ANDA
28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
BISA MENGGUNAKAN FITUR QandA DALAM INI
29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
APLIKASI ACARA BARU TAHUN, SAYA AKAN
30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
BERBAGI DETAIL LEBIH LANJUT TENTANG INI
31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
SEGERA.
32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
KEDUA, ANDA BISA MENGGUNAKAN KIRIM
33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
TOMBOL UMPAN BALIK LANGSUNG DI
34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
BAWAH LAYAR.
35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
KETIGA, ANDA BISA LANGSUNG E-MAIL
36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
KANTOR KAMI DI ORDR@NIH.GOV.
37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
AKHIRNYA, ANDA BISA TWEET KAMI
38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
PERTANYAAN MENGGUNAKAN EVENT
39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
TANDA PAGAR
40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
KIRIM PERTANYAAN ANDA AWAL, DI SANA
41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
BISA MENJADI KETERLAMBATAN SATU MENIT.
42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
SAYA AKAN MENGHABISKAN BEBERAPA MENIT
43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
BERBAGI LEBIH LANJUT TENTANG ACARA BARU KAMI
44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
APLIKASI.
45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
KALIAN SEMUA SAAT INI
46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
TONTON MELALUI VIDEOCAST NIH,
47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
NAMUN DENGAN MENGGUNAKAN APLIKASI ANDA
48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
MASIH BISA KIRIM
49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
PERTANYAAN, HUBUNGKAN DENGAN
50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
PEMBICARA, DAN HADIRIN LAINNYA,
51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
TERLIBAT DENGAN PAMERAN, POSTER
52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
PENULIS, LIHAT SENI, DAN LAINNYA.
53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
ADA BEBERAPA PILIHAN UNTUK
54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
TEMUKANNYA.
55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
JIKA ANDA INGIN MENGAKSES
56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
APLIKASI VIA WEB BROWSER KLIK DI ATAS
57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
LINK KUNING DI VIDEOCAST
58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
DESKRIPSI DI BAWAH.
59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
CHROME, FIREFOX DAN EDGE ADALAH
60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
BROWSER YANG DIREKOMENDASIKAN.
61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
JIKA ANDA INGIN MENGGUNAKAN A
62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
PERANGKAT SELULER, BUKA SELULER ANDA
63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
APP STORE DAN UNDUH YANG BIRU
64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
APLIKASI WHOVA, ATAU PINDAI KODE QR
65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
TERLIHAT DI SINI.
66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
BERIKUTNYA MASUK MENGGUNAKAN YANG SAMA
67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
ALAMAT E-MAIL YANG ANDA GUNAKAN
68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
PENDAFTARAN.
69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
JIKA ANDA BELUM MENDAFTAR SEBELUMNYA,
70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
GUNAKAN FITUR DAFTAR DI SINI.
71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
SETELAH ANDA MEMBUAT PASSWORD DAN
72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
DAFTAR, ANDA AKAN BERGABUNG.
73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
APLIKASI ACARA HANYA DIBUKA UNTUK
74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
PESERTA YANG TERDAFTAR.
75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
SETELAH ANDA MASUK, ANDA AKAN MENJADI
76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
DIBAWA KE HALAMAN RUMAH ACARA.
77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
SAYA AKAN BERJALAN MELALUI BEBERAPA
78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
FITUR TERLETAK DI KIRI
79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
MENU NAVIGASI.
80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
DI BAWAH AGENDA, ANDA DAPAT MEMPERLUAS
81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
INI UNTUK MELIHAT SETIAP SESI UNTUK INI
82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
ACARA TAHUN.
83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
CONTOH, INI ADALAH LAYAR
84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
TEMBAK PEMBICARAAN KITA SEKARANG.
85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
ANDA DAPAT MENAMBAHKANNYA KE PRIBADI SAYA
86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
AGENDA DAN LIHAT DETAIL LEBIH LANJUT
87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
TENTANG SESI.
88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
SAAT ANDA MELIHAT SESI
89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
DETAIL ANDA AKAN MELIHAT TOMBOL INI
90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
UNTUK BERGABUNG DENGAN STREAM.
91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
MENGKLIK INI AKAN MENGAMBIL ANDA
92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
KE VIDEOCAST, TAPI PERHATIKAN A
93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
TAB BROWSER KEDUA AKAN TERBUKA.
94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
SAYANGNYA, ITU TIDAK AKAN BERMAIN
95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
LANGSUNG TERTANAM DALAM
96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
APLIKASI.
97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
DI BAWAH KANAN ANDA AKAN MELIHATNYA
98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
QandA DAN CHAT.
99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
INILAH YANG DAPAT ANDA GUNAKAN UNTUK BERTANYA
100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
PERTANYAAN DAN CHAT DENGAN ORANG LAIN
101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
TENTANG SESI.
102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
BANYAK PEMBICARA KAMI AKAN
103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
TERSEDIA HARI INI UNTUK MENJAWAB ANDA
104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
PERTANYAAN DALAM APLIKASI.
105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
SAAT ANDA SCROLL KE BAWAH HALAMAN
106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
ANDA AKAN MELIHAT SETIAP PEMBICARA UNTUK ITU
107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
SESI.
108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
JIKA ANDA KLIK NAMANYA, LEBIH LANJUT
109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
INFORMASI TENTANG PEMBICARA
110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
AKAN MUNCUL.
111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
FITUR LAIN YANG PERLU DIPERHATIKAN ADALAH
112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
INI IKON DI SAMPINGNYA, ANDA BISA
113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
PEMBICARA TANDA BUKU, PESAN
114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
MEREKA, SIAPKAN PANGGILAN VIDEO.
115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
KEMBALI KE KIRI
116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
MENU NAVIGASI, ITEM BERIKUTNYA
117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
BAWAH ADALAH SPEAKER.
118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
MEREKA TERCANTUM DALAM ALFABETIS
119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
ORDER, ANDA JUGA BISA MENGGUNAKAN
120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
SEARCH BAR UNTUK MENEMUKAN SPEAKER LEBIH LANJUT
121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
CEPAT.
122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
UNTUK SETIAP SPEAKER LU YANG AKAN ANDA LIHAT
123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
KEMAMPUAN UNTUK BOOKMARK, LIHAT
124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
PESAN, PERTIMBANGKAN PANGGILAN VIDEO.
125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
BERIKUTNYA ADALAH PESERTA.
126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
JIKA ANDA PERGI DI SINI, ANDA DAPAT MENEMUKAN
127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
ORANG LAIN MENYESUAIKAN DAN MENCARI
128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
PELUANG JARINGAN.
129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
NAMA DALAM URUTAN ALFABETIS
130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
DENGAN BAR PENCARIAN YANG NYAMAN UNTUK
131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
PENGGUNAAN.
132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
DEWAN KOMUNITAS MENGIZINKAN
133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
KETERLIBATAN TAMBAHAN DI SEKITAR A
134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
TOPIK.
135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
CONTOH, BEBERAPA DARI ANDA PUNYA
136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
ICE BREAKERS SUDAH DIPOSTING, DAN
137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
ADA BAGIKAN LAINNYA
138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
KONFERENSI SERTA TERKAIT
139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
ARTIKEL.
140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
PESAN ANDA DENGAN ORANG LAIN BISA
141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
DITEMUKAN BERIKUTNYA SEPANJANG NAVIGASI
142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
MENU.
143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
DAN KAMI TELAH MENAMBAHKAN INI UNTUK MEMBUAT
144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
INI LEBIH MENYENANGKAN.
145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
LIHAT UNTUK MENDAPATKAN KESEMPATAN
146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
NAMA ANDA DIUMUMKAN DI AKHIR
147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
HARI INI.
148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
ITEM BESAR DALAM APLIKASI ACARA ADALAH
149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
PAMERAN DAN POSTER VIRTUAL.
150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
KETIKA ANDA MEMILIH PAMERAN DARI
151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
DI KIRI, ANDA AKAN MELIHAT DAFTAR
152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
SEMUA BOOTS VIRTUAL
153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
TERSEDIA.
154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
JIKA ANDA PILIH MENU DROPDOWN
155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
ANDA DAPAT FILTER DARI NIH ATAU
156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
PROGRAM YANG DIDANAI NIH.
157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
ATAU GUNAKAN BAR PENCARIAN.
158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
KAMI MENDORONG ANDA UNTUK KLIK
159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
TOMBOL BIRU UNTUK MENGUNJUNGI BOOTHS
160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
DAN PELAJARI LEBIH LANJUT.
161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
SETELAH ANDA MASUK, ANDA AKAN MELIHAT A
162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
FITUR CHAT DI KANAN UNTUK
163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
ANDA GUNAKAN, ANDA JUGA BISA SHARE
164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
INFORMASI KONTAK ANDA,
165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
TERHUBUNG DENGAN STAF BOOTH, JAM
166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
DIKIRIMKAN UNTUK KAPAN ANDA BISA BERBICARA
167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
UNTUK SESEORANG HIDUP.
168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
ADA KESEMPATAN UNTUK MELIHAT VIDEO,
169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
HANDOUT DAN FOTO ATAU
170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
INFOGRAFIS.
171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
LAGI, SEMUA STAF BOOTH TERSEDIA
172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
DAPAT DITEMUKAN DI BAWAH.
173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
BAGIAN TERAKHIR ADALAH
174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
MENU SUMBER DAYA DI SINI.
175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
KAMI MENDORONG ANDA UNTUK KLIK SEKITAR
176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
DAN MENJADI FAMILIAR DENGAN
177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
OPSI.
178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
KHUSUSNYA, NCATS PUNYA YANG BARU
179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
WEBSITE PENYAKIT LANGKA, YANG KAMI
180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
MENDORONG ANDA UNTUK MENJELAJAHI.
181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
INI ADALAH ONE-STOP SHOP UNTUK
182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
PROGRAM DAN PENELITIAN
183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
PELUANG YANG AKAN ANDA DENGARKAN
184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
HARI INI.
185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
JIKA ANDA BELUM PUNYA KESEMPATAN
186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
LIHAT HARI PENYAKIT LANGKA KAMI
187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
NIH WEBSITE ANDA BISA MENEMUKANNYA
188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
DI SINI.
189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
SATU ITEM YANG PERLU DIPERHATIKAN SEJAK KAMI DAPATKAN
190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
PERTANYAAN INI SETIAP TAHUN, THE
191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
STREAM VIDEOCAST HARI INI
192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
ACARA AKAN DISIMPAN DAN DIARSIPKAN
193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
UNTUK ANDA LIHAT LAGI DI TEMPAT ANDA
194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
KECEPATAN SENDIRI.
195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
SEBENARNYA, PEMBERITAHUAN SEBENARNYA KITA PUNYA
196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
SEMUA ACARA MASA LALU SIAP
197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
TERSEDIA UNTUK ANDA.
198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
BULLET INI AKAN MEMBAWA ANDA KE
199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
BAHAN TAHUN TERAKHIR.
200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
APLIKASI ACARA INI AKAN TERSEDIA
201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
SAMPAI AKHIR MEI JADI BISA
202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
KEMBALI SETIAP SAAT.
203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
PAMERAN BAHKAN TERSEDIA
204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
DILUAR WAKTU ACARA HARI INI.
205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
SEPERTI YANG SAYA INGATKAN ANDA SETIAP TAHUN RASA
206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
BEBAS MEMBERIKAN UMPAN BALIK.
207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
ANDA DAPAT MEMILIH UMPAN BALIK KE
208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
BERIKAN KOMENTAR PADA SETIAP SESI
209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
DALAM AGENDA, DAN TENTANG
210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
HARI PENYAKIT LANGKA KESELURUHAN DI NIH
211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
ACARA TAHUN INI.
212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
TERAKHIR, PANDUAN WHOVA ADA
213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
BAWAH, JIKA ANDA MEMBUTUHKAN LEBIH BANYAK
214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
DUKUNGAN SETELAH MELIHAT PANDUAN
215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
ANDA BISA KIRIM E-MAIL
216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
DUKUNGAN@WHOVA.COM.
217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
SEBELUM KITA LOMPAT MENYAMBUT
218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
PEnilai -- KETERANGAN, SAYA INGIN
219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN
220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
TEKANKAN ADA TIM
221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
DI BALIK PERENCANAAN TAHUN INI
222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
UPAYA, BANYAK ORANG YANG DIWAKILI
223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS.
224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
LAINNYA DALAM PERENCANAAN 2022
225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
KOMITE ADALAH KLINIS
226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
PUSAT, NIH, NHLBI, NIAAA,
227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
NINDS, FDA AS, INN ANAK-ANAK
228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
DI NIH, YAYASAN SETIAP HIDUP,
229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
NORD, UBC.
230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
UNTUK MEMBANTU KAMI MENGHASILKAN YANG KEDUA
231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
ACARA VIRTUAL TERIMA KASIH KEPADA THE
232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
TIM TEKNIS KHUSUSNYA INI
233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
ANGGOTA KUNCI DARI ACARA NIH
234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
MANAJER.
235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
ANDA MEMBANTU MEMBUAT SEMUANYA
236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
MUNGKIN.
237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
SEKARANG KITA SUDAH PUNYA SINGKAT
238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
GAMBARAN UMUM ACARA DAN
239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
BERBAGAI FITUR KETERLIBATAN,
240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
NIKMATI Jajaran KAMI YANG SANGAT BAIK
241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
PEMBICARA HARI INI.
242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> TERIMA KASIH, ALICE.
244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
KAMI PUNYA SLIDE UNTUK MENUNJUKKAN SEMUANYA
245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
ORANG YANG TERLIBAT.
246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
SAYA INGIN MENGUCAPKAN TERIMA KASIH SEPENUHNYA
247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
KEPADA ANDA SEMUA.
248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
DAN SAYA INGIN MEMBERI ALICE YANG BESAR
249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
TERIAK JUGA.
250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
ALICE, TERIMA KASIH ATAS ANDA
251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
KEPEMIMPINAN DAN BEKERJA TAK TAK LELAH
252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
MEMBAWA BERSAMA KAYA INI
253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
AGENDA.
254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
SAYA TAHU INI UPAYA TIM DAN
255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
SEMUA PENYELENGGARA TELAH MEMBUAT
256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
HARI PENYAKIT LANGKA HARI INI DI
257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
NIH BERSINAR.
258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
JADI TERIMA KASIH.
259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
HALO, SEMUANYA.
260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
SELAMAT DATANG DI HARI PENYAKIT LANGKA DI
261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
NIH.
262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
SAYA JONI RUTTER, PENjabat DIREKTUR
263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
PUSAT NASIONAL
264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
MENINGKATKAN TERJEMAHAN
265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
ILMU PENGETAHUAN, NCATS.
266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
DENGAN SENANG SAYA MENYAMBUT ANDA
267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
HARI INI.
268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
KITA SEKALI LAGI SAYANGNYA
269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
DALAM RUANG VIRTUAL UNTUK INI
270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
ACARA.
271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
TENTU SAJA, KAMI LEBIH BAIK UNTUK MELIHAT
272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
ANDA SEMUA SECARA PRIBADI TAPI KAMI
273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
SENANG KITA DAPAT BERTEMU DENGAN AMAN DAN
274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
MENYEDIAKAN FORUM BAGI PASIEN DAN
275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
ADVOKAT DAN PENELITI,
276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
PEMBUAT KEBIJAKAN DAN MASYARAKAT
277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
PELAJARI TENTANG PENYAKIT LANGKA DAN
278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
DAMPAKNYA TERHADAP KEHIDUPAN PASIEN.
279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
KAMI MEMILIKI ORANG YANG BERGABUNG DENGAN KAMI DARI
280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
SELURUH NEGARA DAN SEKITARNYA
281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
DUNIA.
282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
TERIMA KASIH BANYAK TELAH MENYEDIAKAN.
283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
SEKARANG SEBELUM KITA MULAI, SAYA INGIN
284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
MENGAKUI DAN MEMBERIKAN TERIMA KASIH
285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
JUGA KEPADA TIGA ORANG LAIN YANG
286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
MEMBUAT KONTRIBUSI YANG LUAR BIASA KEPADA
287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA DI NIH.
288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
PERTAMA, FRANCIS COLLIN.
289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
SELAMA MASA JABATAN SEBAGAI NIH
290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
DIREKTUR DIA TEKAN LANGKA
291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
PENYAKIT DAN SUARA PASIEN
292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
DAN KELUARGA, DAN SEKARANG DI NIHNYA
293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
LAB DIA AKAN MELANJUTKAN PEKERJAANNYA
294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
PROGERIA.
295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
KEDUA ADALAH CHRIS AUSTIN, SIAPA
296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
Mundur APRIL TERAKHIR, SETELAH
297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
SEPULUH TAHUN SEBAGAI DIREKTUR PERTAMA
298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
DARI NCATS.
299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
CHRIS BERINSTRUMENTAL DALAM PEMBUATAN
300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA A TOP
301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
PRIORITAS UNTUK NCATS.
302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
DAN TERAKHIR TETAPI TIDAK TERAKHIR, ANNE
303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
PARISER YANG PENSIUN SETELAH
304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
MEMIMPIN KANTOR LANGKA
305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
PENELITIAN PENYAKIT.
306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
SAYA TELAH MEMINTA P.J. BROOKS UNTUK MASUK
307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
PERAN DIREKTUR UNTUK
308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
SEKARANG.
309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
ANDA TAHU DIA TIDAK AKAN LEWATKAN.
310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
JADI TERIMA KASIH KEPADA DR. COLLIN, DR.
311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
AUSTIN, DAN DR. PARISER UNTUK
312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
KONTRIBUSI ANDA TERHADAP LANGKA
313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
PENYAKIT DAN MEMBUAT PENYAKIT LANGKA
314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
HARI DI NIH ACARA UTAMA, DAN
315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA YANG VITAL
316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
BAGIAN DARI NCATS.
317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
DI NCATS, MISI KAMI ADALAH BERUBAH
318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
PENGAMATAN BIOLOGIS KE
319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
SOLUSI KESEHATAN.
320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
DAN SEKARANG, HANYA SEKITAR 1 YANG KELUAR
321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
SETIAP 10 UANG MUKA YANG MENJANJIKAN
322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
MENJADI TERAPI BARU.
323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
PERLU WAKTU 15 SAMPAI 30 TAHUN UNTUK
324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
MEMBAWANYA KE PASAR.
325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
KITA PERLU MENGUBAH ANGKA TERSEBUT.
326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
ALAMAT PENDEKATAN NCATS KAMI
327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
CRIMPS TAHAN LAMA DALAM TERAPI
328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
PIPA PEMBANGUNAN.
329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
VISI KAMI ADALAH MEMBAWA LEBIH BANYAK
330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
PERAWATAN KEPADA SEMUA ORANG, LEBIH BANYAK
331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
CEPAT.
332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
DAN PENYAKIT LANGKA ADALAH BAGIAN BESAR
333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
DARI VISI ITU.
334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
ADA URGENSI DI SINI, ANDA AKAN
335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
DENGAR HARI INI TENTANG BESARNYA
336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
BEBAN PENYAKIT LANGKA PADA
337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
MASYARAKAT KAMI.
338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
PADA PASIEN, KELUARGA,
339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
PENGAWAS, DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI
340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
SISTEM.
341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
PENYAKIT LANGKA ADALAH SECARA KOLEKTIF
342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
UMUM DAN MAHAL, TAPI JUGA
343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
DAPAT DIAKSIKAN.
344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
DIMULAI DENGAN DIAGNOSA.
345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
MENDAPATKAN DIAGNOSIS YANG TEPAT
346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
AWAL, MUDAH, SPA CEPAT
347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
BIADALAH LANGKAH KRITIS YANG DIBAWA
348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
PERAWATAN TERBAIK.
349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
UNTUK PENYAKIT LANGKA, INI
350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
ODYSSEY DIAGNOSTIK MENGAMBIL AN
351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
RATA-RATA SEKITAR 7 TAHUN.
352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
INI DAPAT MENCAKUP KESALAHAN DIAGNOSIS DAN
353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
LANGKA ATAU YANG TIDAK TEPAT TERKAIT
354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
UJI DAN PROSEDUR YANG TIDAK PERLU
355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
ATAU KETERLAMBATAN DAN LEWATKAN
356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
PELUANG UNTUK MENJADI EFEKTIF
357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
INTERVENSI.
358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
NCATS TUJUAN UNTUK MEMPERsingkat LEBIH BANYAK
359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
DARI SETENGAH.
360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
KARENA PENYAKIT LANGKA TIDAK
361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
JARANG, PERAWATAN MEREKA TIDAK HARUS
362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
JADILAH LANGKA JUGA.
363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
HANYA 5% PENYAKIT YANG MEMILIKI A
364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
PENGOBATAN.
365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
YANG TELAH STAGNANT UNTUK
366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
DEKADE.
367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
MARI BEKERJA UNTUK MENINGKATKAN NOMOR ITU
368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
JADI DALAM DEKADE BERIKUTNYA KITA BISA MENGATAKAN
369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% PENYAKIT LANGKA MEMILIKI A
370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
PERAWATAN DALAM PIPA.
371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
DENGAN LEBIH DARI 7.000 LANGKA
372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
PENYAKIT, DAN 30 JUTA ORANG
373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
SIAPA YANG PUNYA SATU, INI MENAKUTKAN
374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
TUGAS.
375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
KITA MEMBUTUHKAN TEKNOLOGI YANG LEBIH BAIK
376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
PREDIKSI TOKSISITAS DAN EFIKASI,
377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
KITA MEMBUTUHKAN PENDEKATAN TERAPEUTIK
378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
YANG BEKERJA UNTUK BEBERAPA PENYAKIT.
379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
KITA BUTUH INOVATIF DAN INKLUSIF
380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
UJI KLINIS.
381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
DAN PERATURAN YANG DIPERSIAPKAN
382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
PROSES YANG DAPAT MENGAKOMODASI A
383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
DESAIN UJI COBA SEKITAR SATU
384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
INDIVIDU.
385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
KITA MEMBUTUHKAN ALAT BERBASIS DATA UNTUK
386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
MEMFASILITASI PENELITIAN, DAN KECEPATAN
387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA.
388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
DAN TELEHEALTH DAN TELEMEDICINE
389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
PENDEKATAN UNTUK MEMPERLAKUKAN ORANG DI MANA
390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
MEREKA.
391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
KITA BISA MELAKUKAN INI.
392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
ADA INISIATIF BARU SAJA
393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
MEMULAI ITU AKAN
394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
DEMOKRATISASI DAN DISEMINASIKAN YANG BARU
395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
PENDEKATAN PENGOBATAN, DIMANA
396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
SAAT INI ADA SEDIKIT UNTUK TIDAK
397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
KEPENTINGAN KOMERSIAL.
398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
PROGRAM SEPERTI PLATFORM
399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
PENDEKATAN TERAPI GEN VEKTOR DAN
400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
KONSORSIUM TERAPI GEN BESPOKE,
401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
PENGEDITIAN GEN SEL SOMATIS
402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
INISIATIF ADALAH SEMUA PROGRAM YANG
403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
SIAP UNTUK TRANSFORMASI
404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
PIPA UNTUK TARGET GEN
405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
TERAPI.
406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
DAN DENGAN MENGHANCURKAN
407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
Hambatan PRA KLINIS DAN
408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
MANUFAKTUR KLINIS, DAN
409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
Hambatan REGULASI DALAM
410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
PIPELINE, PENDEKATAN INI AKAN
411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
MEMBAWA HARAPAN KEPADA 80% YANG LANGKA
412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
PENYAKIT YANG DISEBABKAN OLEH A
413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
MUTASI GEN TUNGGAL.
414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
UNTUK MENGUBAH PENYAKIT LANGKA
415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
LANDSCAPE SELAMANYA, KITA JUGA HARUS
416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
TARIK DALAM ARAH YANG SAMA.
417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
KITA PERLU MEMASTIKAN SEMUANYA
418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
MASYARAKAT DAN SELURUH MASYARAKAT
419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
MANFAAT.
420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
KITA TIDAK BISA BERHENTI BERKEMBANG SAJA
421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
DIAGNOSTIK DAN TERAPEUTIK.
422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
KITA JUGA HARUS MENINGKATKAN KESADARAN
423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
DAN MENGatasi Ketimpangan yang Jarang Terjadi
424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
PENYAKIT DI PEDESAAN
425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
MASYARAKAT DAN DALAM MASYARAKAT
426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
WARNA.
427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
ITU BERARTI AKSES TERHADAP BAYI BARU LAHIR
428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
PENYARINGAN, PERAWATAN, AKSES KE
429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
PERAWATAN, DAN SEMUANYA
430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
DENGAN ITU.
431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
INI ADALAH ITEM DI NCATS KAMI
432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
DAFTAR YANG HARUS DILAKUKAN DI MANA KITA FOKUS
433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
PENYAKIT LANGKA SETIAP HARI.
434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
JIKA ANDA INGIN BELAJAR LEBIH LANJUT,
435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
LIHAT NCATS BARU KAMI YANG LANGKA
436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
HALAMAN TUJUAN PENYAKIT,
437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/PENYAKIT LANGKA.
438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
DAN DI SINI ANDA DAPAT MENEMUKAN
439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
INFORMASI TENTANG PENELITIAN
440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
KEUNGGULAN, SUMBER DAYA, KLINIS
441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
UJI COBA, PELUANG PENDANAAN,
442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
BAHKAN STAF UNTUK TERHUBUNG DENGAN.
443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
DALAM BERBICARA KEPADA ANDA HARI INI SEBAGAI
444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
PENTING DIREKTUR NCATS, SAYA JUGA
445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
SECARA PRIBADI BAGIAN DARI YANG LANGKA
446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
KOMUNITAS PENYAKIT, SAYA BERADA DI
447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
HADIRIN DENGAN ANDA IBU SAYA PUNYA
448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
PENYAKIT LANGKA YANG DISEBUT PRIMER
449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
MYELOFIBROSIS.
450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
NAMANYA DOROTHY.
451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
SEPERTI YANG ANDA TEBAK, KAMI DARI A
452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
KOTA KECIL DI KANSAS.
453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
DIA MEMBUTUHKAN WAKTU SEKITAR 15 TAHUN UNTUK MENJADINYA
454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
DIDIAGNOSA.
455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
DAN SETELAH DIA ADA, TIDAK ADA
456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
PERAWATAN APAPUN.
457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
AKHIRNYA ADA KLINIS
458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
OPSI UJI COBA TAPI YANG DIPERLUKAN
459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
DIA PERJALANAN 800 MIL DENGAN MOBIL,
460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
ATAU SERING 8,5 JAM DENGAN PESAWAT
461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
DAN SENDIRI.
462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
DIA TIDAK MAMPU MEMBAYAR ITU
463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
HARGA.
464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
ODYSSEY, TUNGGU PENGOBATAN
465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
OPSI, HANYA UNTUK MEMILIKI ITU
466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
OPSI SULIT UNTUK DIAKSES,
467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
INI CERITA YANG Melelahkan.
468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
SATU YANG TELAH SAYA BAGIKAN DENGAN BANYAK
469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
DARI ANDA DI SINI HARI INI.
470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
JADI SAYA BERDEDIKASI UNTUK MENEMUKAN
471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
CARA UNTUK MENINGKATKAN SEMUA INI
472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
FAKTOR.
473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
DAN AKU TAHU AKU TIDAK SENDIRI DALAM HAL ITU
474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
SENTIMEN.
475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
ITULAH YANG MEMBERIKAN HARAPAN SAYA.
476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
JADI TERIMA KASIH BANYAK TELAH MENJADI
477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
BAGIAN DARI HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH.
478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
MARI MEMBUAT PERBEDAAN
479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
BERSAMA.
480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
SAYA INGIN MENGUNDANG KE Panggung
481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
REKAN SAYA, DR. JIM GILMAN,
482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
KEPALA PETUGAS EKSEKUTIF NIH
483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
PUSAT KLINIS, LUAR BIASA
484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
MITRA UNTUK PENYAKIT LANGKA
485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
PENELITIAN DI NIH.
486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> SELAMAT DATANG.
488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
SAYA INGIN MULAI DENGAN TERIMA KASIH
489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
SPONSOR RAPAT HARI INI SEBAGAI
490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
PUSAT KLINIS BERGABUNG DENGAN
491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
PUSAT KEmajuan NASIONAL
492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
ILMU TRANSLASI, NCATS,
493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
KANTOR PENELITIAN PENYAKIT LANGKA
494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
BERSAMA BANYAK MITRA LAINNYA
495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
ORGANISASI DALAM MENYEDIAKAN INI
496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
ACARA.
497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
INI TERMASUK NASIONAL
498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
INSTITUT KANKER, NASIONAL
499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
INSTITUT JANTUNG, PARU-PARU DAN DARAH,
500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
INSTITUT NASIONAL ALKOHOL
501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
PENYALAHGUNAAN DAN ALKOHOLISME, NASIONAL
502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
INSTITUT NEUROLOGIS
503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
GANGGUAN DAN STROKE, YANG JARANG
504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
PENELITIAN KLINIS PENYAKIT
505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
KOALISI JARINGAN PASIEN
506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
KELOMPOK ADVOKASI, MAKANAN DAN
507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
PEMBERIAN OBAT, ANAK
508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
INN DI NIH, YAYASAN SETIAP HIDUP
509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
UNTUK PENYAKIT LANGKA, NASIONAL
510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
ORGANISASI UNTUK GANGGUAN LANGKA,
511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
DAN UNITED BIOSOURCE LLC.
512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
INI ADALAH GO-ROUND KEDUA KAMI, AS
513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
HARI PENYAKIT LANGKA VIRTUAL.
514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
SELAMA TAHUN PUSAT KLINIS
515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
ADALAH RUMAH BANGGA YANG LANGKA
516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
HARI PENYAKIT DI KAMPUS NIH.
517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
SAAT itu terasa sedikit pahit
518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
HARI PENYAKIT LANGKA LUAR BIASA MASUR
519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
AUDITORIUM DAN PERGI KE NIH
520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
PUSAT KONFERENSI BEBERAPA TAHUN
521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
KEMBALI.
522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
SEKARANG DENGAN ACARA VIRTUAL KITA
523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
MAMPU MENGAKOMODASI LEBIH BANYAK ORANG
524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
DARI PERNAH MESKIPUN
525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
KEADAAN YANG MENANTANG.
526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
SAYA AKAN RINDU PESERTA TOURING
527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
SEKITAR RUMAH SAKIT SAAT MAKAN SIANG AS
528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
KAMI MELAKUKANNYA DALAM TAHUN-TAHUN LALU.
529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
TETAPI TOLONG DIYAKINKAN
530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
PUSAT KLINIK AMAN
531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
MELAKUKAN PENELITIANNYA DAN
532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
MISI PERAWATAN PASIEN, BAHKAN
533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
MELALUI PANDEMI.
534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
KERJA PENELITI YANG LUAR BIASA
535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
DI PUSAT KLINIS SEPERTI
536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
dr. TIFT DAN DR. BEVANS AKAN
537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
IKUTI TAHAP HARI INI.
538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
PENELITIAN DI PUSAT KLINIS
539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
ADALAH UPAYA TIM, DAN KITA HARUS
540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
MENGAKUI PERAN UTAMA YANG DIMAINKAN OLEH
541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
PERAWAT PENELITIAN DAN TIM LAINNYA
542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
ANGGOTA.
543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
MUNGKIN BEBERAPA DARI ANDA MELIHATNYA
544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
PASIEN PUSAT KLINIS
545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
KANTOR PEREKRUTAN AKTIF DI
546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
OBROLAN TWITTER.
547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
JIKA ANDA BUKAN PASIEN DI SINI,
548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
SAYA INGIN MENGUNDANG ANDA
549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
PERTIMBANGKAN MENJELAJAHI KLINIS
550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
UJI COBA.
551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
ANDA DAPAT MENCARI INFORMASI TENTANG
552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
UJI KLINIS NIH PADA
553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
APLIKASI ACARA HARI PENYAKIT LANGKA, DAN
554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
DI WEBSITE RUMAH SAKIT DI
555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.
556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
PERTANYAAN PUSAT KLINIS
557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
PENEMUAN DI AMAN,
558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
LINGKUNGAN PERAWATAN BERKUALITAS TINGGI
559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
UMUMNYA MEMEGANG TIGA WILAYAH
560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
PENEKANAN, STUDI TERHADAP
561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
PATOFISIOLOGI PENYAKIT,
562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
PERKEMBANGAN BARU
563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
TERAPI PERTAMA DALAM MANUSIA, DAN
564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
PENELITIAN BERDEDIKASI PADA LANGKA
565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
PENYAKIT.
566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
DALAM FOKUS PADA TIGA AREA INI
567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
KAMI BERUSAHA UNTUK MEMBERIKAN HARAPAN KEPADA
568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
PASIEN DAN KELUARGANYA.
569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
LEBIH BANYAK PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA
570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
TERLIHAT DI RUMAH SAKIT KAMI DARI
571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
DI MANA SAJA.
572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
MENGAPA KITA MEMELAJARI PENYAKIT LANGKA?
573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
PERTAMA-tama, MEREKA TIDAK BEGITU
574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
LANGKA, SEKITAR 7.000 SAMPAI 10.000 LANGKA
575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
PENYAKIT YANG MENYEBABKAN MANUSIA
576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
HANYA BEBERAPA RATUS YANG MEMILIKINYA
577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
PENGOBATAN TERSEDIA DI A.S.
578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
SETIAP HARI PENYAKIT LANGKA MEMPENGARUHI
579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
KURANG DARI 200.000 INDIVIDU,
580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
NAMUN INI MEMPENGARUHINYA
581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
SECARA KOLEKTIF 30 JUTA ORANG
582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
SECARA NEGARA, MENINGKAT SETIAP HARI
583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
SEBAGAI DASAR GENETIK UNTUK UMUM
584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
GANGGUAN DITEMUKAN.
585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
SERING MENGUNGKAPKAN PENYAKIT UMUM
586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
SEBENARNYA ADALAH KOLEKSI
587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
BERBEDA PENYAKIT LANGKA.
588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
KANKER PAYUDARA ADALAH SALAH SATUNYA
589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
CONTOH.
590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
KEDUA, SEBAGAI PENELITIAN AMERIKA
591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
RUMAH SAKIT, PUSAT KLINIS ADALAH
592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
UNIK SIAP UNTUK MEMBAWA
593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
BERSAMA PASIEN DENGAN LANGKA
594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
PENYAKIT DARI SELURUH DUNIA
595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
BANGSA, DAN PASIEN YANG BENAR DARI
596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
DI SELURUH DUNIA.
597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
KITA BISA MEMELAJARI PASIEN DALAM JANGKA PANJANG
598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
PERIODE WAKTU, KITA BAIK
599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
MEMAHAMI DETAIL
600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
PENYAKIT PASIEN, FENOTIP,
601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
MENJADIKAN TEMPAT INI UNIK
602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
PELAJARI PENYAKIT LANGKA.
603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
KETIGA, SELAIN PENYEDIAAN
604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
HARAPAN KEPADA INDIVIDU, BELAJAR
605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
PENYAKIT LANGKA SERING DAPAT MEMBANTU KITA
606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
PAHAMI PENYAKIT YANG LEBIH UMUM
607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
ITU.
608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
TERKADANG KEHILANGAN FUNGSI
609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
SATU PRODUK GEN SEPERTI YANG TERLIHAT
610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
DALAM PENYAKIT LANGKA BERITA KITA
611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
HAL YANG PENTING TENTANG A
612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
PENYAKIT UMUM.
613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
SALAH SATU YANG SERING DIBICARAKAN TENTANG CONTOH
614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
DARI PUSAT KLINIS
615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
MELIBATKAN PASIEN KRONIS
616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
PENYAKIT GRANULOMATUS, PASIEN
617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
DENGAN CGD PUNYA SEL DARAH PUTIH
618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
YANG GAGAL MEMBUAT REAKTIF
619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
PRODUK OKSIGEN, HASILNYA
620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
PASIEN BISA KULIT
621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
INFEKSI YANG MENGANCAM KEHIDUPAN.
622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
KAMI MENEMUKAN MESKIPUN MEDIS SERIUS
623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
MASALAH, PASIEN CGD ADALAH
624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
TERLINDUNGI DARI ATEROSKLEROSIS
625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
PADA ARTERI KAROTID, MENYARANKAN
626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
ENZIM YANG HILANG MUNGKIN PERLU
627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
METODE BARU PENGOBATAN ATAU
628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
MENCEGAH ATEROSKLEROSIS PADA
629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
PENDUDUK UMUM.
630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
HARI PENYAKIT LANGKA TELAH TELAH
631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
ILMU PENGETAHUAN DAN PENGOBATAN HARUS MEREKA
632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
MELIPUTI CERITA ORANG
633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
MENGATASI PENYAKIT LANGKA,
634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
KELUARGA YANG HIDUP PENYAKIT LANGKA
635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
PENDERITA, MASYARAKAT DAN
636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
ANGGOTA ADVOKASI
637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
ORGANISASI, NARASI PENTING
638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
DAN SANGAT PENTING ANDA MENJADI KAMI
639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
MITRA.
640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
TERIMA KASIH TELAH BERPARTISIPASI DAN
641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
MENJADI MITRA DENGAN NIH IN
642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
PEKERJAAN PENTING INI.
643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> HALO, SEMUANYA.
645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
SELAMAT DATANG DI HARI PENYAKIT LANGKA
646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022.
647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
Saya merasa terhormat berada di sini hari ini
648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
MEMBANTU ANDA MENYINARKAN CAHAYA YANG LANGKA
649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
PENYAKIT.
650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
DAN SELAMA 15 MENIT BERIKUTNYA, UNTUK
651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
SINARKAN CAHAYA PADA PENGAWAS
652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA.
653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
PERJALANAN DENGAN PENYAKIT LANGKA
654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
BISA UNIK UNTUK MASING-MASING
655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
INDIVIDU, DAN DAPAT MEMILIKI BEBERAPA
656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
ELEMEN YANG SANGAT UMUM YANG BANYAK
657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
PENGALAMAN.
658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
JELAS, DAMPAK PENYAKIT LANGKA
659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
300 JUTA ORANG DI SELURUH DUNIA.
660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
30 JUTA DARI MEREKA DI SINI DI
661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
AS SENDIRI.
662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
BANYAK PENYAKIT LANGKA
663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
TERKAIT DENGAN WAKTU YANG PANJANG
664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
UNTUK DIAGNOSIS, DAN MASIH BANYAK LAGI
665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
KRONIS DI ALAM DENGAN UNSUR
666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
YANG MESKIPUN DIKELOLA MUNGKIN SELALU
667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
JADILAH BAGIAN DARI HIDUP SESEORANG.
668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
KOMONALITAS LAINNYA SANGAT JARANG
669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
PENYAKIT LEBIH DARI
670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT.
671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
MEREKA MEMPENGARUHI BANYAK ORANG LAIN,
672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
TERMASUK ANGGOTA KELUARGA, SERING
673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
ORANG TUA, YANG MELAYANI SEBAGAI PENGASUH
674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
UNTUK INDIVIDU INI.
675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
INI ADALAH PENGASUH YANG BUKAN
676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
DIBAYAR SECARA PROFESIONAL, MEREKA
677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
TIDAK DILATIH SECARA KHUSUS.
678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
MEREKA MEMBERI DIRI SENDIRI
679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
TANPA SYARAT KEPADA MEREKA
680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
SENANG MEMBUAT PERBEDAAN
681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
HIDUP MEREKA.
682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
SEKARANG, ADA BANYAK YANG LANGKA
683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
PENYAKIT TAPI SAYA HANYA INGIN
684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
PUSATKAN KAMI DENGAN MEMULAI
685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
PERCAKAPAN DENGAN SATU.
686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
ITULAH PENYAKIT POMPE, THE
687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
GANGGUAN METABOLIK DISEBUT JUGA SEBAGAI
688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
GANGGUAN PENYIMPANAN GLIKOGEN.
689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
INI MEMPENGARUHI 1 DARI 40.000
690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
INDIVIDU DI AMERIKA SERIKAT
691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
SENDIRI.
692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
ITU HASIL DARI PATOLOGI
693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
MUTASI PADA GEN GAA, YANG
694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
BERTANGGUNG JAWAB UNTUK MEMPRODUKSI
695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
ENZIM YANG MEMBANTU MENGAMBIL
696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
Glikogen DAN DIUBAH MENJADI GLUKOSA,
697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
YANG SUMBER ENERGI UNTUK
698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
TUBUH.
699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
BERASAL DARI -- DIANGGAP AN
700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
GANGGUAN RESESIF OTONOMI,
701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
ARTINYA DUA INDIVIDU YANG
702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
ADALAH PEMBAWA, KETIKA MEREKA MEMBUAT
703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
KEturunannya, MASING-MASING KEturunannya PUNYA
704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
25% KESEMPATAN TERKENA OLEH
705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
PENYAKIT ITU, MESKIPUN
706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
ORANG TUA TIDAK PUNYA
707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
PENYAKIT.
708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
MEREKA HANYA PEMBAWA ACARA.
709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
ADA DUA JENIS ATAU DUA
710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
BENTUK, YANG DIMULAI SEBAGAI BAYI,
711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
YANG LAINNYA ADA DI KEMUDIAN DALAM HIDUP
712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
BIASANYA SETELAH 12 BULAN.
713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
INI DAPAT MELIBATKAN BANYAK YANG BERBEDA
714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
BAGIAN TUBUH, HATI SEBAGAI
715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
SERTA BANYAK OTOT YANG TERCIPTA
716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
KELEMAHAN YANG SIGNIFIKAN TERMASUK
717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
OTOT PERNAPASAN
718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
SISTEM.
719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
TAHUN 2006, ADA CAHAYA
720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
BERSINAR PADA PENYAKIT POMPE KETIKA
721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
FDA MENYETUJUI YANG KHUSUS
722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
PENGOBATAN, SATU-SATUNYA PENGOBATAN,
723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
YANG MERUPAKAN PENGGANTI ENZIM
724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
TERAPI YANG DIBERIKAN SETIAP
725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
MINGGU LAIN MELALUI IV SAMPAI
726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT INI.
727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
DAN DENGAN ITU, LALU DIIKUTI
728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR, SAAT INI MASUK
729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 NEGARA PLUS KABUPATEN
730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
COLUMBIA UNTUK PENYAKIT POMPE
731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
SETELAH LAHIR.
732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
CARA LAIN UNTUK MENGATAKAN CERITA INI
733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
ADALAH UNTUK MEMPERKENALKAN ANDA PADA LENA, SAYA
734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
Cucu, lahir pada bulan Juli
735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019, DI SINI DI NEGARA
736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
MARYLAND, YANG MELAKSANAKAN
737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR, SATU BULAN
738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
SEBELUM DIA LAHIR.
739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
SAYA JUGA INGIN MEMPERKENALKAN ANDA
740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
KEPADA PENGAWASNYA.
741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
INILAH IBUNYA, PUTRIKU,
742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
UNTUK SIAPA PENGAWAS UTAMA
743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
LENA.
744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
INI HANYA SATU PENGALAMAN
745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
DIMANA MEREKA BERADA DI RUMAH SAKIT,
746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
DAN HARUS MELIHAT SUNRISE SAAT
747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
MEREKA ADA DI ANAK-ANAK SEPERTI ITU
748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
DATANG DI PAGI HARI SAAT LENA
749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
DITERIMA UNTUK TAMBAHAN
750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
PERAWATAN.
751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
INI POP-POPNYA, SUAMIKU,
752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
YANG MENGHABISKAN SETIAP SELASA BERSAMA
753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
DIA.
754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
DAN SALAH SATU HARI SELASA SETIAP
755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
BULAN LAINNYA ADALAH PENGOBATANNYA
756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
SELASA KAMI HUBUNGI DI MANA DIA
757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
IS -- INJEKSI DIA DI PORT JADI
758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
DIA DAPAT MENERIMA ENZIM
759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
PENGGANTI, DIA DUDUK DENGAN DIA.
760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
ADA AYAHNYA, ALEX, YANG DI
761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
HARI KHUSUS INI SUDAH TERBUAT
762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
PASTI DIA MERASA SEPERTI ORANG LAIN
763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
ANAK, BUKAN SATU YANG HARUS
764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
UNIK DALAM CARA KHUSUS.
765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
TAPI ANAK HANYA BERSENANG-SENANG
766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
ANJING DIA DI SALJU YANG ARTINYA
767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
BANYAK UNTUK KITA SEMUA.
768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
JADI SEKARANG MARI BERSINAR BANYAK PADA SEMUANYA
769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
DARI PENGAWAS INI, ANDA SEMUA
770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
DILUAR SANA SIAPA YANG DIPERHATIKAN
771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
HANYA BEBERAPA MENIT SEBELUM ANDA
772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
KEMBALI UNTUK MENYINARKAN CAHAYA
773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
SEMUA UPDATE PENELITIAN UNTUK
774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
PENYAKIT LANGKA HARI INI.
775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
PEDULI ORANG DENGAN LANGKA
776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
PENYAKIT ITU UNIK SEPERTI
777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
PENYAKIT SENDIRI.
778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
ADA TINGKAT YANG BERBEDA
779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
PERAWATAN YANG MUNGKIN DIBUTUHKAN INDIVIDU.
780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
MUNGKIN ADA PENGOBATAN.
781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
MUNGKIN TIDAK ADA PENGOBATAN
782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
TERSEDIA SAAT INI.
783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
MUNGKIN ANDA SATU-SATUNYA
784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
PENGAWAS ATAU ANDA MUNGKIN MEMILIKI TIM
785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
DI SEKITAR ANDA.
786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
ADA HAL LAIN YANG BISA
787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
BERSAING UNTUK PERAWATAN ITU,
788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
APAKAH PERAWATAN ANAK LAIN
789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
ATAU ANGGOTA KELUARGA YANG LEBIH TUA
790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
TINGGAL DI RUMAH YANG SAMA.
791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
ADA BANYAK PERAN DAN
792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
TANGGUNG JAWAB YANG TERKAIT DENGAN
793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
PERAN KHUSUS INI
794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
PENGAWASAN INDIVIDU DENGAN
795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
PENYAKIT LANGKA.
796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
DAN ANDA MUNGKIN BEKERJA ATAU TIDAK
797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
BEKERJA.
798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
SETIAP SITUASI BERBEDA.
799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
TENTU SAJA, PENGAWAS
800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
DIRI SENDIRI MUNGKIN MEMILIKI MASALAH DENGAN
801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
KESEHATAN MEREKA YANG JUGA MEMBUTUHKAN
802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
PERHATIAN.
803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
BAIK, SEMUA PENGALAMAN MUNGKIN
804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
JADILAH UNIK UNTUK SETIAP PENGAWAS DAN
805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
PASIEN TERKAIT.
806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
BIARKAN YANG UMUM ADALAH PENGAWASAN ITU
807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
ADALAH STRESOR KRONIS.
808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
INI KOMPLEKS DAN RUMIT
809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
PENGALAMAN YANG TERMASUK
810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
PRIORITAS BERSAING GANDA.
811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
SERING ADA TANDA DAN
812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
GEJALA YANG HADIR DARI STRES INI
813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
YANG DAPAT MENCAKUP KECEMASAN,
814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
DEPRESI, KHAWATIR, PERASAAN
815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
KESENIAN.
816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
SERING, PARA PENGASUH PERLU
817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
MODIFIKASI GAYA HIDUP DAN PEMBATASAN
818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
AKTIVITAS LUAR BIASA YANG DAPAT DILAKUKAN
819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
PEDULI ORANG TERCINTA.
820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
DAN SERING ADA BANYAK
821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
MASALAH TERKAIT KESEHATAN YANG BISA
822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
HADIRKAN DIRI, APAKAH ITU
823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
KElelahan ATAU KESULITAN TIDUR
824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
YANG DAPAT DILAKUKAN BAGI MEREKA
825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
PENGAWAS.
826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
DAN BANYAK DARI INI MENCIPTAKAN PERUBAHAN
827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
DALAM TUBUH KITA YANG DAPAT MEMPENGARUHI KITA
828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
SISTEM KEKEBALAN, SERTA KITA
829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
HATI.
830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
DAN INI ADALAH STUDI -- AREA
831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
YANG SUDAH DIBELI LEBIH LANJUT DAN
832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
LEBIH BERUSAHA UNTUK MEMAHAMI APA
833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
STRESOR KRONIS INI BERLAKU
834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
INDIVIDU DAN KESELURUHANNYA
835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
KESEHATAN.
836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
JADI KITA TAHU PAPARAN INI
837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
STRESOR PENGASUHAN JUGA BISA
838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
DAMPAK KUALITAS HIDUP SESEORANG.
839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
DAN TEMUAN DI SLIDE
840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
BERAS DARI STUDI YANG TELAH DILAKUKAN
841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
PADA ORANG TUA ANAK DENGAN JANGKA
842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
PENYAKIT.
843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
KAMI MELIHAT ORANG TUA ITU
844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA
845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
AKAN MEMILIKI KUALITAS HIDUP YANG
846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
ADALAH SEDIKIT LEBIH RENDAH DARI
847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
TIDAK TERKENA PENYAKIT LANGKA.
848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
KITA JUGA MENGETAHUI DARI PENELITIAN INI
849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
ITU BIDANG PSIKOSOSIAL
850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
KUALITAS HIDUP LEBIH BANYAK
851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
TERKENA PADA PENGASUH INI
852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
DARI KUALITAS HIDUP FISIK.
853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
DAN ANDA BISA MELIHATNYA DI SINI
854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
SLIDE JUGA DAFTARNYA
855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
PREDIKTOR, HAL YANG JIKA
856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
HARI INI MUNGKIN BERDAMPAK TERHADAP
857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
KUALITAS HIDUP PENGAWAS LEBIH BANYAK
858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
DARI JIKA TIDAK SAAT INI
859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
BAGIAN DARI PERJALANAN PENGASUHAN.
860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
JADI RINGKASANNYA, PEDULI
861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
ORANG LAIN, APA PUN BAGAIMANANYA
862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
SANGAT ANDA MENCINTAI MEREKA, BERAT.
863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
DAN YA, ADA BANYAK POSITIFNYA
864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
ASPEK KEPERAWATAN TERHADAP ORANG KITA
865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
CINTA, MENEMUKAN MAKNA, DAN MENJADI
866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
TERHUBUNG DENGAN MEREKA DALAM CARA KITA
867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
MUNGKIN BELUM ADA YANG SEMUANYA
868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
SANGAT BAGIAN DARI PERJALANAN
869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
JUGA.
870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
TAPI AKU DI SINI UNTUK MEMASTIKAN ITU
871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
ANDA MEMAHAMI HARI INI BAHWA
872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
KESEIMBANGAN ADALAH BAGIAN PENTING DARI
873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
MEMBANGUN KETAHANAN SEHINGGA ANDA
874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
BISA ADA UNTUK ORANG YANG ANDA CINTA.
875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
JADI MERAWAT DIRI SANGAT KRITIS
876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
PENTING.
877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
DAN BERARTI BUKAN HANYA
878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
ANDA MERAWAT ORANG YANG ANDA CINTA
879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
SETIAP HARI, TAPI ANDA SETTING
880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
TUJUAN PERAWATAN DIRI KHUSUS ATAU
881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
TUJUAN JUGA.
882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
YANG ANDA PERHATIKAN
883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
KESEHATAN EMOSIONAL ANDA SENDIRI DAN
884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
KESEHATAN SPIRITUAL.
885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
ANDA MEMPERHATIKAN ANDA
886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
KESEHATAN FISIK DENGAN GIZI
887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
DAN AKTIVITAS.
888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
ANDA PASTIKAN BAHWA JIKA
889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
ADA AREA APA PUN
890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
PERAWATAN MEDIS ATAU PERAWATAN YANG ANDA MEMBERIKAN
891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
YANG ANDA TIDAK PAHAMI, ITU
892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
ANDA BERBICARA DENGAN PENYEDIA ANDA DAN
893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
BELAJAR DAN DAPATKAN LATIHAN SEHINGGA ANDA BISA
894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
PERCAYA DIRI DENGAN PERAWATAN ANDA
895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
MENYEDIAKAN.
896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
MANAJEMEN STRES SECARA KESELURUHAN, SEJAK
897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
INI ADALAH STRESOR KRONIS, ITU
898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
ANDA MEMPERHATIKAN TINGKAT ANDA
899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
STRES DAN TEMUKAN KESEIMBANGAN ITU,
900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
SEHINGGA ANDA BISA MENJADI KUAT.
901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
JADI UNTUK MEMBANTU SALDO INI,
902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
KAMU TIDAK SENDIRI.
903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
ADA BANYAK PROFESIONAL
904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
INTERVENSI YANG ANDA
905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
PENYEDIA DAPAT MEREFERENSI ANDA UNTUK
906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
YANG DAPAT MEMBANTU MENDUKUNG ANDA DAN
907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
MEMBANGUN KETAHANAN.
908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
INFORMASI DI SINI TENTANG INI
909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
SLIDE BERASAL DARI KERTAS ITU
910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
DITINJAU 34 STUDI TERMASUK
911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
INTERVENSI PSIKOSOSIAL UNTUK
912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
PENGAWAS INDIVIDU DENGAN
913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
PENYAKIT LANGKA.
914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
DAN ANDA BISA MELIHAT ADA BANYAK
915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
BERBEDA JENIS
916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
INTERVENSI.
917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
DAN BANYAK YANG TERKAIT DENGAN
918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
HASIL YANG MENINGKAT.
919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
MENGURANGI STRES, SERTA
920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
MENURUNKAN RASA KESELURUHAN
921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
BEBAN, DAN MENINGKATKAN PERASAAN
922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
ISOLASI.
923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
NAMUN, PENTING UNTUK DIPERHATIKAN,
924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
YANG UNTUK MEMBANTU PENGASUH KAMI MENEMUKAN
925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
DAN MENJAGA PARTISIPASI DALAM
926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
INTERVENSI YANG BERHASIL INI,
927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
MEREKA HARUS MENJADI DENGAN TEPAT
928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
SESUAI DENGAN KEBUTUHAN ITU
929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
PENGAWAS, ATAU PENGAWASNYA,
930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
DAN DAPAT DIAKSES.
931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
TAMBAHANNYA ADA SETIAP HARI
932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
INTERVENSI UNTUK MENDUKUNG
933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
SALDO.
934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
DAN SAYA HANYA INGIN MENGAMBIL WAKTU SEMENTARA
935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
UNTUK MEMULAI SLIDE INI DENGAN MENGATAKAN
936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
IZIN DIBERIKAN, KEPADA SEMUA
937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
ANDA PENGAWAS DI LUAR SANA, UNTUK
938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
Jagalah dirimu sendiri.
939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
PENGAWAS TIDAK AKAN MEMBERI
940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
IZIN UNTUK MENGAMBIL SENDIRI
941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
PERAWATAN DIRI SECARA RUTIN
942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
DASAR.
943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
JADI SAYA DI SINI HARI INI UNTUK MEMBUAT A
944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
PERNYATAAN UNIVERSAL
945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
IZIN BAGI SELURUH PENGAWAS,
946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
DARI MEREKA DENGAN PENYAKIT LANGKA, UNTUK
947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
BERPARTISIPASI DALAM HARI INI SETIAP HARI
948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
KEGIATAN PERAWATAN DIRI, SEHINGGA
949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
ANDA DAPAT MEMPERTAHANKAN DAN MENGEMBANGKAN ANDA
950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
KETAHANAN.
951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
MENCARI DUKUNGAN HANYA UNTUK ANDA, JADI
952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
BAHWA ANDA DAPAT BERBAGI
953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
PERASAAN, BISA SANGAT MEMBANTU.
954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
MENINGKATKAN KOMUNIKASI
955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
STRATEGI DENGAN KELUARGA ANDA,
956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
TEMAN, DAN PENYEDIA.
957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
MENDELEGASIKAN KEPADA TEMAN DAN
958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
KELUARGA, DI AREA YANG ANDA BISA
959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
LEPASKAN, AGAR ANDA DAPAT MENEMUKAN
960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
WAKTUNYA UNTUK ANDA LATIHAN, UNTUK MENDAPATKAN
961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
30 MENIT ITU -- ITU
962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
30 MENIT BERJALAN KE ALAM,
963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
YANG DIKETAHUI MEMBANTU KITA MENGURANGI
964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
STRES.
965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
MENCARI WAKTU UNTUK SPIRITUAL ANDA
966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
PERTUMBUHAN, DAN YANG PALING PENTING,
967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
MENCARI WAKTU UNTUK BERHATI-HATI.
968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
HADIR SETIAP HARI,
969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
SETIAP MOMEN SETIAP HARI, UNTUK
970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
KEMAMPUAN TERBAIK DARI ANDA, JADI
971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
BAHWA ANDA DAPAT MENGALAMI STRES ITU
972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
DIKELOLA.
973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
PUSAT KLINIS NIH JUGA
974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
SANGAT PEDULI TERHADAP BAGAIMANA ANDA
975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
MELAKUKAN.
976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
DAN ADA BANYAK SUMBER DAYA
977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
DI SINI DI KLINIS
978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
PUSAT.
979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
ADA WEBSITENYA, ALAMATNYA
980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
TERDAFTAR DI SANA.
981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
ANDA BISA PERGI DAN LINK KE MEREKA
982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
SUMBER DAYA, DAN MEREKA PUNYA
983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
SUMBER DAYA PUSAT KLINIS SEBAGAI
984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
SERTA FEDERAL DAN NON-FEDERAL
985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
SUMBER DAYA YANG MUNGKIN ANDA TEMUKAN
986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
MEMBANTU.
987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
JADI RINGKASANNYA, SEBAGAI PENGAWAS
988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
ANDA ADALAH, ANGGOTA KUNCI, SANGAT
989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
ANGGOTA PENTING DARI TIM,
990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
DAN JADI ANDA HARUS TETAP KUAT,
991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
SEHINGGA ANDA MUNCUL BERSAMA ANDA
992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
TERBAIK UNTUK MEMBANTU MEREKA YANG ANDA CINTA.
993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
JADI SEPERTI ANDA PRIORITASKAN ANDA
994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
PERAWATAN DIRI, INGAT Akronimnya
995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
UNTUK BERISTIRAHAT.
996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
UNTUK BERSANTAI, MAKAN SEHAT, DAN TINGGAL
997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
AKTIF.
998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
TIDUR, DAN JAGA
999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
DIRI SENDIRI.
1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
DAN JANTUNG NASIONAL, PARU-PARU DAN
1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
INSTITUT DARAH PUNYA BANYAK, BANYAK
1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
SUMBER DAYA DI SITUS WEB MEREKA SEBAGAI
1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
BAIK, UNTUK MEMBANTU TIDUR, DAN
1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
STRATEGI JANTUNG SEHAT.
1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
DAN SELAIN ITU, SAYA HANYA INGIN
1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
LUANGKAN WAKTU UNTUK MENGHUBUNGI KAMI
1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
PENYEDIA YANG PEDULI DAN
1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
TERLIBAT DENGAN KELUARGA KAMI
1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
PENGAWAS.
1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
TIDAK BANYAK SANGAT
1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
STRATEGI KHUSUS DALAM
1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
SASTRA YANG TELAH
1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
DIKEMBANGKAN KHUSUS UNTUK
1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
PENGAWAS MEREKA YANG LANGKA
1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
PENYAKIT.
1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
NAMUN, ADA YANG LUAS
1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
BADAN SASTRA TENTANG PENGASUH
1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
LEBIH LUAS, DAN BANYAK DARI MEREKA
1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
PRINSIPNYA SAMA.
1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
DAN SATU YANG INGIN SAYA SOROT
1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
KELUAR KERTAS DI JAMA, ITU
1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
BERTANYA, APAKAH KAMU BAIK-BAIK SAJA, SAJA
1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
TIDAK CUKUP.
1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
KITA PERLU PERGI DALAM KEADAAN KITA
1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
PENGAWAS.
1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
SINARKAN CAHAYA PADA MEREKA KAPAN SAJA
1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
KAMI PUNYA PERTEMUAN DENGAN KAMI
1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
PASIEN.
1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
DAN AJUKAN PERTANYAAN KHUSUS KEPADA
1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
PASTIKAN KITA PAHAM, BENAR-BENAR,
1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
BAGAIMANA MEREKA LAKUKAN.
1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
JADI DENGAN ITU SAYA AKAN TUTUP DAN
1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
TERIMA KASIH SEMUA TELAH MEMBERI SAYA
1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
KESEMPATAN UNTUK BERADA DI SINI HARI INI.
1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
DAN SAYA HARAP ANDA TERUS MENIKMATI
1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
MENYINARKAN PENYAKIT LANGKA
1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
PADA tahun 2022.
1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
SELAMAT DATANG.
1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> SELAMAT PAGI.
1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
SAYA LARRY TABAK, PENjabat DIREKTUR
1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
DARI NIH.
1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
Suatu kehormatan bagi saya untuk menyambut Anda
1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
HARI PENYAKIT LANGKA TAHUN INI DI
1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
NIH.
1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
NIH BANGGA SUDAH LAMA
1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
PENDUKUNG PENYAKIT LANGKA
1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
PENELITIAN, DAN KAMI SENANG
1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
TEKAN KEMBALI KOMITMEN TERSEBUT HARI INI
1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
DAN SETIAP HARI.
1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
BUKTI KOMITMEN KAMI BISA
1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
DILIHAT DI SELURUH PENELITIAN KAMI
1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
PORTOFOLIO, TERCERMIN, UNTUK
1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
CONTOH, DALAM KEDALAMAN
1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
PAHAMI PENELITIAN PENYAKIT, PADA
1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
KAKI INI TERUTAMA BERWUJUD
1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
KEMAJUAN TELAH TERBUAT.
1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
CONTOH, AMBIL YANG TERBARU INI
1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
MELUNCURKAN TERAPI GEN BESPOKE
1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
KONSORSIUM, BGTC, YANG ADALAH BAGIAN
1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
OBAT PERCEPATAN NIH
1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
PROGRAM KEMITRAAN.
1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
INI UMUM/SWASTA
1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
KEMITRAAN ANTARA 11 NIH
1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
INSTITUT, PUSAT, DAN
1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
KANTOR, FDA, SEPULUH FARMASI
1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
PERUSAHAAN, TUJUH BUKAN UNTUK KEUNTUNGAN.
1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
AMPBGDC SUDAH DIDIRIKAN
1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
PLATFORM DAN STANDAR KECEPATAN
1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
PEMBANGUNAN DAN PENGIRIMAN
1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
GEN YANG DISESUAIKAN ATAU DIPESAN
1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
TERAPI.
1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
TERAPI YANG DAPAT MENGOBATI
1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
JUTAAN ORANG TERKENA OLEH
1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
PENYAKIT LANGKA, TERMASUK ITU
1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
PENYAKIT TERLALU JARANG TERJADI
1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
KEPENTINGAN KOMERSIAL.
1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
INI INISIATIF AMP PERTAMA
1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
FOKUS PADA PENYAKIT LANGKA, DAN
1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
YANG PERTAMA FOKUS PADA A
1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
PLATFORM TERAPEUTIK.
1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
KOMITMEN NIH TERHADAP LANGKA
1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
PENELITIAN PENYAKIT JUGA
1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
TERBUKTI PADA PENYAKIT LANGKA
1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
JARINGAN PENELITIAN KLINIS,
1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN, YANG MELIBATKAN SEPULUH NIH
1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
INSTITUT, PUSAT DAN KANTOR,
1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 KELOMPOK ADVOKASI PASIEN, 20
1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
KONSORTIA, DAN DATA TUNGGAL
1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
MANAJEMEN DAN KOORDINASI
1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
PUSAT JARINGAN.
1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
MELALUI KONSORTIA RDCRN,
1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
DOKTER-ILMUWAN DAN MEREKA
1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
TIM MULTI-DISIPLINER BEKERJA
1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
BERSAMA PASIEN
1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
ORGANISASI SEBAGAI PENELITIAN AKTIF
1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
MITRA UNTUK BELAJAR 181 LANGKA
1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
PENYAKIT DI SITUS DI SELURUH
1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
BANGSA.
1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
DI ANTARA PENYAKIT YANG DITAWARKAN
1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
OLEH KONSORTIA ADALAH
1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
LANGKA TERKAIT GLIKOPROTEIN
1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
PENYAKIT.
1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
GAUCHER ADALAH GANGGUAN YANG DIWARISKAN
1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
YANG DAPAT MEMPENGARUHI KEHIDUPAN
1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
INDIVIDU SELURUH UMUR.
1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
INI BISA MENGHANCURKAN.
1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
FORMULIR MEMATIKAN PERINATAL MEMIMPIN
1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
UNTUK BAYI HANYA YANG SELAMAT BEBERAPA
1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
HARI.
1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
GAUCHER DAPAT MEMPENGARUHI BANYAK DARI
1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
ORGAN DAN JARINGAN TUBUH
1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
TERMASUK TULANG, PARU-PARU, DARAH,
1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
SISTEM SARAF PUSAT, MATA,
1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
KULIT.
1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
RUANG LINGKUP YANG LUAS DIPERLUKAN UNTUK BENAR-BENAR
1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
DAPATKAN PEMAHAMAN YANG LEBIH BAIK
1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
GANGGUAN.
1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
MELALUI LYSOSOMAL RDCRN
1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
JARINGAN PENYAKIT, GANDA NIH
1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
INSTITUT TERMASUK NINDS,
1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
NIDDK DAN DALAM KUCING -- DAN
1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCATS UNTUK MEMBANTU MEMAHAMI
1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
SIFAT LENGKAP YANG BERBEDA
1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
JENIS PENYAKIT GAUCHER.
1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
SEKARANG, KITA SEMUA MENYADARI BAGAIMANA CARANYA
1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
PANDEMI COVID YANG BERLANGSUNG TELAH
1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
PENELITIAN DAN PASIEN YANG TERKENA
1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
MENDERITA PENYAKIT YANG ADA
1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
TIDAK TERKAIT SECARA LANGSUNG dengan COVID.
1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
SAYA INGIN MEMASTIKAN ANDA BAHWA NIH
1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
TERUS ALAMAT LAINNYA
1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
PRIORITAS DAN PENYAKIT UNTUK
1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
PASIEN YANG MEMBUTUHKAN, TERMASUK
1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
KURSUS MEREKA YANG MENGALAMI PENYAKIT LANGKA.
1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
SELAIN ITU ADA BANYAK
1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
PELAJARAN PENTING YANG DIPEROLEH DARI
1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
COVID, TERMASUK KEMAJUAN DI
1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
TELEMEDISIN, TANGKAP JARAK JAUH,
1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
BERBAGI ILMIAH YANG MULUS, SEMUA
1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
YANG JANJINYA UNTUK DIPERCEPAT
1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
JANJI UNTUK PENYAKIT LANGKA DAN
1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
KELUARGA LAINNYA.
1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
PASIEN, KELUARGA, DAN
1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
PRAKTISI HARUS PANJANG
1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
MANFAAT DARI KEUNGGULAN INI.
1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
UNTUK MENUTUP SAYA INGIN MENAWARKAN BEBERAPA
1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
TERIMA KASIH, PERTAMA SAYA INGIN
1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
TERIMA KASIH KAUCUS PENYAKIT LANGKA
1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
CO-CHAIRS, SENATOR KLOBUCHAR
1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
DAN WICKER, PERWAKILAN
1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
BUTTERFIELD DAN BILIRAKIS.
1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
KAMI MENGHARGAI MEREKA LANJUTAN
1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
DUKUNGAN.
1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
SAYA INGIN MENAWARKAN YANG KHUSUS
1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
TERIMA KASIH KEPADA DR. ANNE PARISER,
1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
SIAPA YANG MEMIMPIN KANTOR LANGKA KAMI
1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
PENELITIAN PENYAKIT.
1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
DIA BARU-BARU INI PENSIUN DARI
1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
LAYANAN FEDERAL, SETELAH BERBADI
1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
BANYAK KARIR DIA DI KEDUA NIH
1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
DAN FDA UNTUK PENYAKIT LANGKA.
1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
TERIMA KASIH, ANNE.
1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
KAMI LIHAT ANDA DAN TERIMA KASIH
1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
SEMUA MEMBANTU KAMI MENINGKATKAN PUBLIK
1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
KESADARAN TERHADAP PENYAKIT LANGKA.
1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
SAYA MENGERTI ADA BEBERAPA
1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
PERTANYAAN YANG TELAH DIAJUKAN,
1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
JADI SAYA INGIN MENGAMBIL A SAJA
1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
BEBERAPA MENIT, SAYA BERJANJI
1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
TETAPKAN KAMI TEPAT WAKTU, TAPI SAYA INGIN
1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
LUANGKAN BEBERAPA MENIT UNTUK SAJA
1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
JAWAB BEBERAPA DARINYA.
1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
SALAH SATU PERTANYAAN YANG SAYA
1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
TAHU ADA DI PIKIRAN BANYAK ORANG ADALAH
1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
KEMAJUAN APA YANG SUDAH DILAKUKAN
1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
TEMUKAN DIREKTUR TETAP PADA
1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
NIH.
1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, DR. ASURANSIKAN LANGKAH
1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
TURUN PADA AKHIR DESEMBER TAHUN LALU.
1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
PENANYA: BERTANYA
1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
PROSES YANG TERJADI.
1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
DIREKTUR NIH ADALAH A
1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
PENGANGKATAN PRESIDEN YANG
1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
MEMERLUKAN KONFIRMASI SENAT.
1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
DAN INDIVIDU AKAN
1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
DISEDIAKAN, NAMA INDIVIDU
1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
AKAN DIBERIKAN KEPADA
1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
PRESIDEN ATAS PERTIMBANGANNYA,
1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
DIA TENTU SAJA AKAN MELAKUKAN FINAL
1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
KEPUTUSAN SIAPA YANG AKAN DINOMINASI,
1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
DAN KEMUDIAN INDIVIDU ITU AKAN
1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
PERLU DIKONFIRMASI OLEH A.S.
1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
SENAT.
1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
PENANYA: BERTANYA JIKA
1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
APAKAH SAYA CALON ATAU TIDAK
1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
UNTUK POSISI.
1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
DAN AKU DAPAT MENUNJUKKAN BAHWA AKU
1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
TIDAK.
1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
SAYA SANGAT ISTIMEWA UNTUK MELAYANI
1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
SEBAGAI PENjabat DIREKTUR NIH, TETAPI,
1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
ANDA TAHU, JANGAN RAGU PRESIDEN
1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
AKAN DAPAT MENEMUKAN AN
1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
INDIVIDU YANG LUAR BIASA UNTUK DIANGGAP
1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
ANDA TAHU, PERANNYA,
1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
PERAN TETAP DIREKTUR NIH.
1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
WAKTU MUNGKIN UNTUK SATU LAIN
1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
PERTANYAAN.
1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
DAN ITULAH MENANYAKAN APA
1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
PRIORITAS NOMOR SATU NIH ADA
1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022.
1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
DAN AKU HARUS MENGAKUI, AKU TIDAK BISA
1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
SINGKATKAN KE SATU
1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
PRIORITAS.
1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
TAPI JELAS, KITA SEMUA ADA
1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
DI SINI DALAM PELAYANAN PASIEN.
1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
DAN SEMUA HAL YANG KITA
1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
LAKUKAN, BAIK SECARA LANGSUNG ATAU
1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
SECARA TIDAK LANGSUNG, DIRANCANG UNTUK
1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
MENINGKATKAN KEHIDUPAN KITA
1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
PASIEN.
1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
KAMI MEMILIKI SERI PRIORITAS
1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
KE DEPAN.
1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
JELAS KAMI MASIH BEKERJA
1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
MELALUI MASALAH TERKAIT DENGAN
1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
PANDEMI.
1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
SEPERTI YANG BARU ANDA DENGAR,
1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
SECARA ADMINISTRATIF, KAMI AKAN
1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
BERSIAP-SIAP MENYAMBUT YANG BARU
1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
DIREKTUR NIH TETAP.
1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
DAN SEPERTI YANG ANDA KETAHUI,
1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
DIMULAI DENGAN DR. COLLIN, NIH
1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
MEMBUAT PRIORITAS UTAMA UNTUK MEMASTIKAN
1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
BAHWA KITA MEMILIKI EKUITAS, KEDUA DALAM
1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
KETENTUAN UPAYA PENELITIAN KAMI,
1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
TAPI JUGA DALAM HAL KAMI
1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
TENAGA KERJA.
1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
DAN PASTI INI SEMUANYA
1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
HAL YANG AKAN KAMI LANJUTKAN
1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
BEKERJA DENGAN SANGAT DEKAT
1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
SELURUH TAHUN 2022.
1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
SAYA INGIN MENJAGA KITA SEMUA TEPAT WAKTU.
1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
DAN JADI AKU AKAN MENGEMBALIKANNYA
1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
SEKARANG KEPADA PENYELENGGARA INI
1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
RAPAT.
1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
TAPI SAYA INGIN TERIMA KASIH KEPADA SEMUANYA
1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
UNTUK BERGABUNG DAN MENONTON
1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
MENDAPATKAN BACAAN LENGKAP
1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
PROGRAM.
1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
TERIMA KASIH BANYAK.
1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> SAYA SENATOR ROGER WICKER DARI
1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
MISSISSIPPI.
1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
Suatu kehormatan bagi saya untuk bermitra dengannya
1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
ANDA DALAM PERANG MELAWAN LANGKA
1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
PENYAKIT.
1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
NIH TELAH MEMAINKAN AN
1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
PERAN YANG TAK TERPENTING DALAM PERANG
1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
MEMBAWA HARAPAN BAGI JUTAAN
1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
AMERIKA.
1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
DENGAN BERINVESTASI DI NIH KITA PERLENGKAPAN
1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
ILMUWAN TERBAIK KAMI UNTUK BERKEMBANG
1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
PENYEMBUHAN DAN PENGOBATAN YANG BISA
1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
MENYELAMATKAN HIDUP.
1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
DENGAN LEBIH DARI 25 JUTA ORANG AMERIKA
1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
HIDUP DENGAN PENYAKIT LANGKA, DAN
1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
350 JUTA TERKENA DI SELURUH DUNIA,
1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
PENTING BAGI KITA LANJUTKAN
1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
PEKERJAAN PENTING INI.
1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
PADA TAHUN 2016, NIH MELIHATNYA YANG TERBESAR
1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
PENINGKATAN PENDANAAN DALAM SATU DEKADE,
1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
DAN SUDAH TERUS MENERIMA
1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
PENDANAAN YANG BESAR MASING-MASING
1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
TAHUN BERIKUTNYA.
1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
SETIAP DOLAR KRITIS UNTUK
1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
MENCARI SOLUSI LEBIH BANYAK
1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
DARI 7.000 JENIS LANGKA
1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
PENYAKIT DI AMERIKA SERIKAT.
1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
BANYAK YANG TIDAK PROPORSIONAL
1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
MEMPENGARUHI ANAK-ANAK.
1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
MESKIPUN MAKANAN DAN OBAT
1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
ADMINISTRASI TELAH DISETUJUI
1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 OBAT DAN PRODUK UNTUK
1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA,
1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
JUTAAN ORANG AMERIKA MASIH
1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
MENDERITA PENYAKIT YANG DIMILIKI
1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
TIDAK ADA PILIHAN YANG DISETUJUI UNTUK
1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
PENGOBATAN.
1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
SEBAGAI KETUA PENYAKIT LANGKA
1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
CAUCUS, SAYA TELAH MEMPERKENALKAN
1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
MANFAAT TINDAKAN, INI KRITIS
1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
PERUNDANG-UNDANGAN BIPARTISAN AKAN
1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
TINGKATKAN PERAN PASIEN PADA
1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
PROSES PERSETUJUAN OBAT
1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
MEMASTIKAN PENGALAMAN PASIEN
1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
DIPERTIMBANGKAN.
1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
RUU AKAN BEKERJA UNTUK MENINGKATKAN
1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
KERANGKA KERJA MANFAAT-RISIKO FDA,
1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
LANGKAH PENTING DALAM OBAT
1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
PROSES PERSETUJUAN.
1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
SAYA BERNIAT UNTUK MENEKAN MAJU
1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
PERTARUNGAN INI.
1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
MASIH ADA TANTANGAN DI DEPAN
1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
TAPI KEUNTUNGAN TELAH KAMI TAHAN
1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
JANJI YANG LEBIH BESAR
1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
TEROBOSAN YANG AKAN DATANG.
1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
TERIMA KASIH.
1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> TERIMA KASIH TELAH MENGUNDANG SAYA
1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
BERBICARA DI HARI PENYAKIT LANGKA NIH.
1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
SAYA INGIN TERIMA KASIH TERUTAMA NIH
1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
UNTUK PEKERJAANNYA YANG LUAR BIASA SELAMA
1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
PANDEMI.
1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
HARI PENYAKIT LANGKA TERLIHAT SEPERTI A
1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
SEDIKIT BERBEDA TAHUN INI,
1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
TAPI SANGAT INDAH UNTUK DILIHAT
1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
PEKERJAAN YANG PENTING BERGERAK KE DEPAN
1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
SELAMA MASA SULIT INI.
1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
ANDA MASING-MASING SANGAT PENTING UNTUK
1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
KELUARGA INI, DAN INDIVIDU
1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
TINGGAL DI SELURUH NEGARA
1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA, MASIH
1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
MENCARI JAWABAN.
1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
PEKERJAAN YANG ANDA LAKUKAN SANGAT LUAR BIASA
1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
PENTING.
1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
SAYA SENANG UNTUK BERPARTISIPASI
1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
KONFERENSI VIRTUAL INI.
1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
NIH MELALUI NASIONAL
1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
PUSAT KEmajuan
1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
ILMU TRANSLASI DAN NIH
1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
PUSAT KLINIS YANG DILAKUKAN
1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
PEKERJAAN LUAR BIASA, MAJU
1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN YANG LANGKA
1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
PENYAKIT.
1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
JIKA KITA INGIN COMBAT LANGKA
1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
PENYAKIT, KITA HARUS MENINGKATKANNYA
1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
INVESTASI DALAM PENELITIAN, PERLUAS
1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
DAN MENDORONG PARTISIPASI DALAM
1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
UJI KLINIS DAN BUAT
1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
INSENTIF UNTUK MENGEMBANGKAN BERIKUTNYA
1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
GENERASI PENGOBATAN DAN
1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
PENYEMBUHAN.
1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
INI BERARTI MENDAPATKAN PEMBELIAN DARI
1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
ANGGOTA KONGRES SEHINGGA KITA BISA
1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
LULUSKAN TAGIHAN UNTUK MEMBANTU MEMPERCEPAT
1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
PENELITIAN DAN PANJANG INOVASI DAN
1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
DI situlah COCOKNYA
1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
PROGRAM HARI INI.
1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
SAYA MELAYANI SEBAGAI CO-CHAIR OF THE
1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
PENYAKIT LANGKA KONGRES
1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
KAUKUS, KAUKUS INI BERFUNGSI SEBAGAI
1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
HUB INFORMASI BAGI ANGGOTA
1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
KONGRES DAN STAFNYA.
1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
KAMI BEKERJA UNTUK MENDIDIK ANGGOTA
1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
MASALAH MENGHADAPI PENYAKIT LANGKA
1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
KOMUNITAS, INVESTASI KEPADA
1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
MENGEMBANGKAN PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN.
1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
DAMPAK EKONOMI, TANTANGAN PADA PT
1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
MENDAPATKAN DIAGNOSA, MENGAKSES
1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
SPESIALIS, PENTINGNYA
1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
PROGRAM PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR.
1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
TAHUN TERAKHIR KAMI TELAH SUKSES
1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
MENCAPAI PERPANJANGAN EMPAT TAHUN
1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
PENYAKIT PEDIATRI YANG LANGKA
1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
PROGRAM VOUCHER TINJAUAN PRIORITAS,
1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
SAYA AKAN BEKERJA UNTUK MEMASTIKAN ANDA AKAN
1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
PUNYA DANA DALAM KONGRES INI, I
1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
AKAN BEKERJA UNTUK MEMASTIKAN ANDA MEMILIKI
1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
PENDANAAN UNTUK MELANJUTKAN PENELITIAN
1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
DAN MENDUKUNG PENGOBATAN.
1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
SAYA BERSYUKUR ATAS SEMUA PEKERJAANNYA
1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
ITU NIH MELAKUKANNYA.
1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
SAYA BERSYUKUR ATAS PEKERJAANNYA
1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
MITRA LAKUKAN.
1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
SAYA BANGGA BERDIRI DENGAN MASING-MASING
1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
ANDA DALAM PENYAKIT LANGKA
1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
KOMUNITAS.
1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
TOLONG TAHU ANDA MEMILIKI ADVOKASI
1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
DALAM KONGRES DAN SAYA AKAN MELANJUTKAN
1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
MENJADI JUARA ANDA DALAM INI
1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
BERJUANG.
1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
TERIMA KASIH BANYAK.
1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> JELAS YANG BERPARTISIPASI DALAM
1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
PENYAKIT LANGKA 2022 DI NIH,
1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
Saya Anggota Kongres GUS BILIRAKIS
1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
DAN MEMILIKI HAK ISTIMEWA UNTUK MELAYANI
1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
SEBAGAI ANGGOTA ENERGI
1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
SUBKOMITE KOMERSIAL PADA
1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
KESEHATAN SERTA MELAYANI
1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
CO-CHAIR PENYAKIT LANGKA
1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
KAUKUS DI SINI DI AMERIKA SERIKAT
1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
KONGRES.
1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
BAGI SAYA, PEKERJAAN INI ADALAH PRIBADI
1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
KARENA SAYA PUNYA KELUARGA DEKAT
1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
ANGGOTA DAN TEMAN YANG MEMILIKI DAN
1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
TERUS MENDERITA DENGAN RANGKA
1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
PENYAKIT, SAYANGNYA.
1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
SAYA TAHU BIAYANYA, KEDUANYA MASUK
1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
KETENTUAN KEUANGAN TETAPI JUGA
1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
TOLONG MANUSIA YANG BERTEMU SANGAT JARANG
1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
IMBALAN PENYAKIT PADA
1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
PASIEN DAN TENTU SAJA
1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
ORANG TERCINTA DAN PENGAWASNYA.
1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, PENYAKIT LANGKA
1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
BUKANLAH MASALAH YANG LANGKA.
1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
DAN ESTIMASI ADA 7.000
1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
PENYAKIT LANGKA YANG LEBIH DAMPAK
1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
DARI 30 JUTA ORANG AMERIKA.
1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
DAN HAMPIR 95% DARI INI
1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
KONDISI BELUM DIKETAHUI
1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
PENGOBATAN ATAU PENYEMBUHAN.
1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
KAMI MEMBUAT BEBERAPA KEUNGGULAN, TAPI ITU
1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
JELAS TIDAK CUKUP.
1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
DENGAN SETIAP PENYAKIT LANGKA DAMPAKNYA
1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
PASIEN YANG LEBIH KECIL, PASIEN
1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
PENDUDUK, ADA
1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
TANTANGAN DALAM MENDAPATKAN PENELITIAN
1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
DAN PERHATIAN MASING-MASING
1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
PASIEN LAYAK.
1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
UNTUK ALASAN INI, SAYA SUDAH A
1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
PROPONEN BESAR FEDERAL
1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
INVESTASI DALAM PENELITIAN YANG BISA
1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
MEMBERIKAN HARAPAN DAN POTENSI UNTUK
1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
MENYEDIAKAN BANYAK PENYAKIT LANGKA.
1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
SAYA BANGGA ANGGARAN TERBARU KITA
1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
LULUS TERMASUK SUBSTANSIAL
1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
KENAIKAN UNTUK NIH.
1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
PALING SEMUA ORANG SETUJU KITA PERLU
1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
DANA NIH.
1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
CUKUP.
1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
TERMASUK DANA UNTUK KONGENITAL
1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
PENELITIAN PENYAKIT JANTUNG UNTUK
1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
PEMBANGUNAN NASIONAL
1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
KONDISI NEULOGIS
1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
SISTEM PENGAWASAN.
1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
DAN UNTUK PENDAFTARAN ALS NASIONAL.
1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
DAN BIOREPOSITORI.
1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
PENELITIAN ADALAH KUNCINYA, WANITA DAN
1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
Tuan-tuan, dan biomedis
1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
PENELITIAN MENYELAMATKAN HIDUP.
1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
SAYA SENANG MELIHAT INI TERUS
1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
MENJADI NIH YANG MEMBAWA
1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
BERSAMA ANGGOTA KONGRES
1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
DI SELURUH KEDUA GELANG, SANGAT
1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
PENTING, KAMI BEKERJA DI SELURUH
1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
AISLE PADA MASALAH KHUSUS INI.
1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
SAYA BANGGA MENJADI SPONSOR BERSAMA
1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
TINDAKAN TRANSPLANT DENGAN
1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
PERWAKILAN DORIS MATSUI TERAKHIR
1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
TAHUN, PENGESAHAN RUU CW
1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
TRANSPLANTASI SEL MUDA
1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
PROGRAM DARAH TULANG NASIONAL
1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
INVENTARIS.
1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
INI AKAN MEMBANTU PULUHAN RIBUAN
1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
DARI AMERIKA DARI SEMUA USIA YANG
1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
MENDERITA PENYAKIT SEPERTI LANGKA
1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
KANKER DARAH, SEL SABIT
1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
ANEMIA, DAN WARISAN LAINNYA
1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
GANGGUAN METABOLIK ATAU KEKEBALAN.
1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
LAGI, ITU DIRESIKAN KEMBALI.
1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
MENYELAMATKAN BANYAK HIDUP SELAMA INI
1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
TAHUN, HUKUM INI BARU DAN BARU
1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
PERUNDANG-UNDANGAN MEMBERI HARAPAN KEPADA
1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
MEREKA YANG BERJUANG DENGAN
1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
PENYAKIT YANG MENGANCAM KEHIDUPAN.
1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
ITULAH TUJUAN KAMI.
1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
TAMBAHAN, SAYA KHUSUSNYA
1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
BANGGA DENGAN UNDANG-UNDANG SAYA
1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
MEMIMPIN DENGAN PENYAKIT LANGKA SAYA
1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
PERWAKILAN KETUA KAUCUS
1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
C K BUTTERFIELD DI RUMAH DAN
1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
SENATOR KLOBUCHAR DAN SENATOR
1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
Anyaman DI SENAT.
1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
AKSES TERAPI KECEPATAN
1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
HARI INI ATAU H.R. 1730, KAMI BUTUH BANTUAN
1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
DENGAN ITU, UNTUK MEMASTIKAN KITA
1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
LEGISLATOR MENYADARI HAL INI
1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
DAN SAYA MENGHARGAI SEMUANYA
1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
ADVOKASI YANG ANDA LAKUKAN DENGAN HATI-HATI
1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
UNTUK SEMUANYA, TAPI JUGA
1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
KHUSUSNYA KHUSUS INI
1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
TAGIHAN YANG AKAN JAUH.
1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
RUU INI AKAN DIBERLAKUKAN DENGAN TARGET
1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
KEBIJAKAN YANG BERDAMPAK DAN DAPAT DICAPAI
1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
REFORMASI DI FDA, DAN SELURUHNYA
1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
HHS, UNTUK MEMPERCEPAT PEMBANGUNAN
1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
TERAPI DI SELURUH SPEKTRUM
1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
UNTUK PENYAKIT DAN GANGGUAN LANGKA
1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
DAN MEMFASILITASI AKSES PASIEN TERHADAP
1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
TERAPI INI.
1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
UU STAT AKAN MENINGKATKAN AKSES
1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
TERAPI UNTUK YANG LANGKA
1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
TERMASUK KOMUNITAS PENYAKIT
1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
PASIEN HIDUP DENGAN ULTRA
1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
PENYAKIT LANGKA DENGAN PROMOSI YANG LEBIH BAIK
1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
KOORDINASI ANTAR PEMERINTAH,
1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
ITULAH KUNCINYA, DAN MAJU
1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
PERATURAN BERBASIS ILMU PENGETAHUAN
1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
KEBIJAKAN.
1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
APA YANG PALING MENARIK
1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
ASPEK RUU, SATUNYA
1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
PENCIPTAAN INTERCENTER
1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
INSTITUT PENYAKIT LANGKA DAN
1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
KONDISI DALAM FDA.
1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
INTERCENTER, INSTITUT
1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
MODEL, PERTAMA DIRESIKAN
1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
MELALUI PENYEMBUHAN ABAD 21
1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
ACT, SUKSES DIGUNAKAN UNTUK SPUR
1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
PERKEMBANGAN PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK
1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
UNTUK KANKER.
1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
KAMI INGIN MEREPLIKASINYA
1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
SUKSES UNTUK PENYAKIT LANGKA
1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
KOMUNITAS.
1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
UNDANG-UNDANG STAT AKAN CRE AIR THE
1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
KOMITE PENYIMPANAN PENYAKIT LANGKA
1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
DI HHS DENGAN KEANGGOTAAN
1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
KEAHLIAN ILMIAH DAN MEDIS
1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
UNTUK MENYARANKAN JALUR PERATURAN
1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
DALAM TINJAUAN PENGOBATAN,
1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
UJI COBA INOVATIF DAN KLINIS
1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
DESAIN, KUALIFIKASI
1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
BIOMARKER, STANDAR PADA
1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
POTENSI PENGGUNAAN OBAT UNTUK
1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
MENGOBATI PENYAKIT LANGKA.
1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
KITA PUNYA BANYAK BUKTI ITU
1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
ITU BEKERJA JUGA.
1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
SAYA SANGAT SANGAT TENTANG INI
1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
PERUNDANG-UNDANGAN DAN TELAH
1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
BEKERJA UNTUK MEMBANTU AMAN
1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
SPONSOR TAMBAHAN PADA KEDUANYA
1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
SISI AISLE DI MANA ANDA BISA
1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
BANTU SAYA.
1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
SAYA JUGA AKAN MENCARI YANG LAIN
1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
KENDARAAN LEGISLATIF TAMBAHAN,
1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
TAHUN INI, TAGIHAN HARUS LULUS, KEPADA
1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
DAPATKAN TAGIHAN INI SELURUH SELESAI
1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
LINE SEBAGAI SALAH SATU TOP SAYA
1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
PRIORITAS.
1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
INI HANYA BEBERAPA DARINYA
1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
BANYAK BARANG YANG SUDAH KAMI KERJAKAN, SEBAGAI
1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
JUARA PENYAKIT LANGKA
1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
KOMUNITAS.
1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
KAMI BEKERJA BERSAMA.
1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
Suatu kehormatan untuk berbicara sebelumnya
1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
ANDA HARI INI, DAN TERIMA KASIH UNTUK
1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
SEMUA YANG ANDA LAKUKAN SEBAGAI BAGIAN DARI INI
1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
KOMUNITAS.
1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
DALAM KATA BESAR HELEN
1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
KELLER, SAYA KUTIPAN, SENDIRI YANG BISA KITA LAKUKAN
1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
SANGAT SEDIKIT.
1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
TAPI BERSAMA-SAMA KITA BISA MELAKUKAN BANYAK LAGI.
1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
ITU SANGAT BENAR.
1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
PEMBUAT HUKUM DAN PEMERINTAH
1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
PEJABAT BERTEMU DENGAN BANYAK ORANG
1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
SETIAP HARI TETAPI SAYA TELAH MENEMUKANNYA
1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
ITU ADALAH INDIVIDU PRIBADI
1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
CERITA YANG BENAR-BENAR MEMBUAT
1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
DAMPAK TERBESAR, KHUSUSNYA PADA
1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
MASALAH INI.
1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
BERBAGI TANTANGAN YANG ANDA
1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
DAN ORANG YANG ANDA CINTA MENGHADAPI KARENA
1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
PENYAKIT LANGKA DAPAT MEMBANTU GARNER
1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
DUKUNGAN YANG SANGAT DIBUTUHKAN UNTUK
1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
LEGISLATIF DAN REGULASI
1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
PERUBAHAN KITA SEBAGAI PENYAKIT LANGKA
1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
MASYARAKAT BERHARAP UNTUK MELAKUKANNYA
1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
DAPATKAN PENGENALAN, DIAGNOSIS, DAN
1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
AKHIRNYA PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN.
1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
ITULAH TUJUANNYA.
1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
JADI TERIMA KASIH TELAH KELUAR
1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
ZONA NYAMAN ANDA.
1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
DAN MEMBUAT PERBEDAAN POSITIF
1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
DALAM KEHIDUPAN MEREKA YANG HIDUP
1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
DENGAN PENYAKIT LANGKA.
1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
AKU TAHU KAMU AKAN TERUS MELAKUKANNYA
1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
KERJA BESAR.
1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
SEKALI LAGI, TERIMA KASIH UNTUK
1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
BERPARTISIPASI HARI INI.
1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
DAN TERIMA KASIH ATAS DUKUNGAN ANDA
1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
DARI INI LAYAK SAAT BERUSAHA.
1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
AKU AKAN MEMBERITAHUMU INI.
1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
SEMOGA TAHUN DEPAN KITA BERTEMU
1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
SECARA LANGSUNG, TAPI TERIMA KASIH UNTUK SEMUANYA
1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
KERJA BESAR ANDA.
1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> SAYA VINCE BONHAM, BERTINDAK
1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
WAKIL DIREKTUR MANUSIA
1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
INSTITUT GENOME MANUSIA.
1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
SESI 1, MASALAH BERPIKIR
1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
TENTANG EKUITAS PERAWATAN DALAM RARE
1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
PENYAKIT ADALAH MASALAH PENTING
1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
BAHWA KOMUNITAS TELAH TERJADI
1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
BERPIKIR TENTANG.
1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
JADI SAYA INGIN ANDA BERPIKIR TENTANG
1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
PERTANYAAN INI.
1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
APA ARTINYA EKUITAS KESEHATAN
1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
PENELITIAN DAN PENYAKIT LANGKA
1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
PERAWATAN KLINIS?
1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
BAGAIMANA KITA DAPAT MENINGKATKAN EKUITAS DALAM
1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
PEKERJAAN YANG KITA LAKUKAN?
1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
INI BUKAN MASALAH BARU BAGI
1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
BIDANG PENYAKIT LANGKA.
1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
MASYARAKAT DI SELURUH NEGARA
1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
DAN GLOBE BERPIKIR TENTANG
1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
PERTANYAAN TENTANG EKUITAS DAN BAGAIMANA
1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
APAKAH KITA MEMBAWA EKUITAS MENJADI LANGKA
1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
PENYAKIT.
1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
WILAYAH DENGAN MASALAH SIGNIFIKAN
1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
DISPARITAS KESEHATAN,
1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
PERBEDAAN SEHUBUNGAN DENGAN
1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
AKSES PERAWATAN, BAGAIMANA KITA
1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
MEMBERIKAN LEBIH BANYAK EKUITAS UNTUK
1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
INDIVIDU DI SELURUH AMERIKA
1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
NEGARA DAN SECARA GLOBAL?
1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
SAYA DI INSTITUT NASIONAL
1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
KESEHATAN.
1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
INI ADALAH PENELITIAN TERKEMUKA
1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
LEMBAGA DI NEGARA KITA.
1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
INI ADALAH AREA PENTING BAGI KAMI
1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
SEHUBUNGAN DENGAN MEMIKIRKAN
1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
MASALAH KESETARAAN, KEADILAN,
1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
PENELITIAN BIOMEDIS.
1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
PADA MARET 2021, NIH
1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
MEMBENTUK INISIATIF BARU
1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
DISEBUT INISIATIF BERSATU.
1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
INISIATIF INI TUJUAN UNTUK
1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
MEMBANGUN BUDAYA YANG ADIL
1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
DENGAN PENELITIAN BIOMEDIS
1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
PERUSAHAAN, KURANGI Hambatan TERHADAP
1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
KETIMPANGAN DAN PENINGKATAN RAS
1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
EKUITAS PENELITIAN BIOMEDIS.
1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
SAYA MENDORONG ANDA UNTUK PERGI KE KAMI
1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
SITUS WEB UNTUK MEMELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG
1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
INISIATIF BERSATU.
1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
INI FOKUS UTAMA OLEH THE
1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
INSTITUT KESEHATAN NASIONAL UNTUK
1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
MENGATASI PERMASALAHAN STRUKTURAL
1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
RASISME DALAM PENELITIAN BIOMEDIS.
1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
APA YANG INGIN SAYA LAKUKAN DENGAN SINGKAT SAYA
1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
WAKTU HARI INI BICARA TENTANG TIGA
1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
KONSEP, KERAGAMAN DALAM PENELITIAN,
1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
KEANEKARAGAMAN DALAM BIOMEDIS
1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
TENAGA KERJA, KESETARAAN KESEHATAN.
1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
DAN PIKIRKAN KONSEP INI,
1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
TERKAIT DENGAN PENYAKIT LANGKA.
1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN
1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
DAN MAKNA KEBERAGAMAN KITA
1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
SEMUA PIKIRKAN TENTANG HAL-HAL YANG KITA
1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
BISA MELIHAT.
1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
SIFAT-SIFAT YANG MENGIDENTIFIKASI AN
1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
INDIVIDU YANG MEMPERHATIKAN
1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
PERBEDAAN.
1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
KITA SERING BERPIKIR TENTANG ETNISITAS,
1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
RAS, KEBANGSAAN, GENDER,
1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
DISABILITAS, SOSIAL EKONOMI
1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
STATUS.
1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
TAPI ITU HANYA TIPSNYA
1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
DARI GUNUNG ES.
1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN,
1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
LEBIH BANYAK HAL DARI
1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
MASALAH RAS DAN ETNISITAS.
1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
ITU GAYA BERPIKIR, BAHASA,
1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
PERSPEKTIF.
1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
AGAMA, PENGALAMAN,
1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
KEBANGSAAN, GEOGRAFI.
1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
KITA PERLU BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN
1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
DALAM CARA YANG SANGAT BERBEDA KETIKA KITA
1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
PIKIRKAN TENTANG PENYAKIT LANGKA.
1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
TAPI KITA HARUS FOKUS
1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
KEBERAGAMAN DALAM PENELITIAN.
1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
PADA GENOME MANUSIA NASIONAL
1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
LEMBAGA PENELITIAN TEMPAT SAYA
1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
PENYIDIK DAN DEPUTI
1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
DIREKTUR, SALAH SATU UTAMA
1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
MASALAH YANG KAMI FOKUSKAN ADALAH BAGAIMANA
1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
BISAKAH KITA MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN
1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
POPULASI LELUH SECARA GENETIK
1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
BELAJAR KARENA INI
1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
PENTING UNTUK KEDUA PENYAKIT LANGKA
1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
SERTA PENYAKIT YANG LEBIH UMUM.
1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
KARENA PENGERTIAN GENETIK
1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
VARIASI PENTING UNTUK
1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
IDENTIFIKASI PENGOBATAN BARU DAN
1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
MENINGKATKAN KESEHATAN SEMUA
1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
INDIVIDU.
1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
KITA JUGA PERLU MEMIKIRKANNYA
1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
MASALAH KEBERAGAMAN DENGAN HAL-HAL
1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
UNTUK MENELITI DAN MEMIKIRKAN
1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
TENAGA KERJA.
1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
SIAPA YANG ADA DI TENAGA KERJA?
1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
SLIDE INI SAYA BAGIKAN KEPADA ANDA DI SINI
1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
ADALAH SLIDE YANG BENAR-BENAR MENUNJUKKAN
1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
PIPA BIOMEDIS
1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
PENELITI, DAN ANDA LIHAT DI SINI
1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
ITU 2000, 2008, HANYA 7%.
1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
PENELITI BIOMEDIS MENERIMA
1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
PhD BERASAL DARI
1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
MINORITAS YANG KURANG TERwakili
1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
LATAR BELAKANG.
1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
SEKARANG SEKITAR 18% DI STEMM
1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
bidang PhD.
1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
PROGRAM PELATIHAN KAMI TELAH BERJALAN
1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
DARI 10% DI TAHUN 2012 MENJADI 22%
1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
POPULASI YANG KURANG TERwakili DI
1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.
1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
JADI KAMI MEMBUAT PERBEDAAN,
1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
TAPI JALAN KITA MASIH PANJANG.
1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
JADI, KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG EKUITAS,
1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
DAN KAMI BERPIKIR TENTANG EKUITAS DALAM
1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
PERAWATAN KESEHATAN, KARTUN INI DARI
1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
ROBERT KAYU JOHNSON
1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
YAYASAN SAYA PIKIR BAGUS
1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
PEKERJAAN BICARA TENTANG DAN
1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
BERPIKIR TENTANG KESETARAAN
1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
VERSUS EKUITAS.
1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
ANDA MELIHAT INDIVIDU DI ATAS
1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
SEPEDA DENGAN EKUITAS BERBEDA
1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
SEPEDA, AKSES BERBEDA, JADI KITA
1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
PERLU MEMIKIRKAN INI DARI
1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
PERSPEKTIF APA YANG DILAKUKAN AN
1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
PASIEN INDIVIDU PERLU MEMBUAT
1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
PASTI KITA MEMILIKI EKUITAS VERSUS
1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
BERPIKIR TENTANG KUALITAS
1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
MEMBERIKAN HAL YANG SAMA kepada SEMUA ORANG.
1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
PANELIS KAMI HARI INI AKAN
1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
JELAJAHI BEBERAPA MASALAH INI
1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
DALAM KESETARAAN DAN
1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
EKUITAS TERHADAP LANGKA
1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
PENYAKIT.
1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
SAYA AKAN MEMBANTU INI.
1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
KEBERAGAMAN PENELITIAN
1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
PESERTA DAN KEBERAGAMAN
1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
PENELITIAN DI TENAGA KERJA KLINIS
1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
MEMBINA KESETARAAN KESEHATAN.
1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
SEMENTARA KITA BERPIKIR KEMANA KITA PERGI
1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
DARI SINI SEHUBUNGAN DENGAN
1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
BIDANG PENYAKIT LANGKA, UNTUK
1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
MENINGKATKAN EKUITAS, HARUS KITA PUNYA
1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
PENELITIAN LEBIH BERAGAM
1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
PESERTA DALAM BERBAGAI STUDI
1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
DAN HARUS PUNYA BERAGAM
1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
TENAGA KERJA.
1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
DENGAN ITU SAYA SENANG
1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
PERKENALKAN PANELIS KAMI UNTUK
1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
SESI HARI INI DAN SAYA INGIN
1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
UNTUK MEMPERKENALKAN SEMUANYA DALAM SATU
1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
WAKTU, ANDA AKAN MEMILIKI PELUANG
1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
UNTUK MENDENGAR DARI MASING-MASING.
1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
XAN NOWAKOWSKI, NEGARA FLORIDA
1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
KULIAH KEDOKTERAN UNIVERSITAS.
1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
MICHELE TAKEMOTO ADALAH GENETIK
1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
KONSELOR, DEPARTEMEN HAWAII
1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
PROGRAM GENETIKA KESEHATAN DAN
1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
SPESIALIS PROYEK UNTUK BARAT
1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
JARINGAN GENETIKA REGIONAL NEGARA
1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
DARI YANG AKAN ANDA PELAJARI
1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
MICHELE.
1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
AISHA LANGFORD, DIVISI
1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
EFEKTIFITAS PERBANDINGAN DAN
1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
ILMU KEPUTUSAN, DEPARTEMEN
1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
KESEHATAN PENDUDUK, NEW YORK
1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
UNIVERSITAS.
1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
DAN NICOLE KRESSIN, CO-CHAIR OF
1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
KOMITE KEANEKARAGAMAN, RDCRN.
1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
DAN TRACY KING, CO-CHAIR OF THE
1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
KOMITE PENYAKIT LANGKA
1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
PENELITIAN KLINIS, MEDIS
1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
PETUGAS DAN INTELEKTUAL
1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
CABANG DISABILITAS PEMBANGUNAN
1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
DI EUNICE KENNEDY SHRIVER
1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
INSTITUT ANAK NASIONAL
1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
KESEHATAN DAN PEMBANGUNAN MANUSIA.
1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
DENGAN ITU KAMI MENANTIKANNYA
1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
PANEL DAN LALU PERCAKAPAN A
1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
DISKUSI. -- SETELAH
1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
DISKUSI.
1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> Saya DR. SEKARANGKOWSKI, 38 TAHUN
1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
HIDUP TUA DENGAN FIBROSIS KISTIS,
1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
PENYAKIT LANGKA YANG MEMBUAT
1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
MUCOUS STICKY, MENYEBABKAN KERUSAKAN
1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
BERBAGAI MACAM ORGAN.
1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
SAYA JUGA ILMUWAN, KLINIS
1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
PENDIDIKAN, DAN KOMUNITAS
1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
ADVOKASI UNTUK ORANG DENGAN CF DAN
1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
PENYAKIT LANGKA LAINNYA.
1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
JADI SAYA BERADA DI PERSIMPANGAN SEPERTI SAYA
1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
SAYA DI BANYAK BIDANG KEHIDUPAN SAYA
1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
BERBEDA CARA DALAM ILMU PENGETAHUAN,
1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
PERAWATAN, DAN INTERAKSI MASYARAKAT.
1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
ITULAH AWAL CARANYA
1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
PERSIMPANGAN BEKERJA DALAM HIDUP SAYA.
1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
PESAN SAYA KEPADA ANDA SEMUA HARI INI
1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
APA YANG AKAN SAYA BAGIKAN DAN
1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
MEMIMPIN KE PEMBICARA BERIKUTNYA,
1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
KEBERAGAMAN ITU PENTING.
1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
INI JUGA AWAL.
1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
KERAGAMAN ADALAH TEMPAT KITA MULAI.
1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
DAN SECARA KHUSUSNYA, KEBERAGAMAN ADALAH
1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
DIMANA KITA MULAI BELAJAR
1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
KETERAMPILAN YANG KITA LATIHAN UNTUK DILAKUKAN
1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
LEBIH BAIK UNTUK SATU LAIN.
1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
JADI AKU AKAN MENGULANG LAGI YANG TERAKHIR
1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
NAMA DIPRONOUNASI SEPERTI SUPER
1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
NOVA BATUK DAN SKI.
1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
KELUARGA AYAH SAYA ADALAH POLANDIA.
1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
PERLU SEDIKIT UNTUK MENDAPATKANNYA
1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
KECEPATAN PADA PRONUNCIASI.
1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
TIDAK BAIK.
1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
PRAKTIK YANG MEMBUATNYA
1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
SEMPURNA.
1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
LATIHAN, LATIHAN YANG SENGAJA
1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
YANG MEMUNGKINKAN KITA UNTUK BERLATIH
1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
KEADILAN DALAM ILMU PENGETAHUAN.
1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
KAMI MEMULAI PERENCANAAN UNTUK INI
1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
SESI KHUSUS SEKITAR
1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
GAGASAN INKLUSI DAN
1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
AFIRMASI DALAM UJI KLINIS.
1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
SAYA SEBENARNYA HANYA MEMBERI BICARA
1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
KESEHATAN YAHUDI NASIONAL PASANGAN
1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
MINGGU LALU FOKUS SECARA KHUSUS
1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
TENTANG Hambatan TERHADAP UJI KLINIS
1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
PARTISIPASI BAGI ORANG DENGAN
1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
FIBROSIS KISTIS BAGIAN DARI
1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
QUEER, TRANS, DAN INTERSEX LAINNYA
1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
KOMUNITAS.
1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
AKU AKAN BERBICARA TENTANG LATAR BELAKANG SAYA
1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
TERKAIT DENGAN ASPEK-ASPEK TERSEBUT
1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
PENGALAMAN HIDUP DAN LAINNYA
1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
HAL YANG MEMBUAT SAYA SEDIKIT
1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
UNIK SEBAGAI ORANG YANG TINGGAL BERSAMA
1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF DAN YANG MEMBERI SAYA UNIK
1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
HAL-HAL YANG HARUS DIBAGIKAN DALAM PENDIDIKAN
1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
DAN HAL UNIK UNTUK DITANYAKAN
1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
DALAM PENELITIAN YANG SAYA LAKUKAN.
1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
SAYA TERBUKA DAN BANGGA
1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
BISEXUAL, AGENDER, DALAM QUEER
1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
DAN KOMUNITAS TRANS, ENDOSEX.
1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
SAYA SANGAT BANGGA TELAH MEMEKERJAKAN KAMI
1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
STAF INTERSEX TERBUKA PERTAMA
1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
ANGGOTA DI FSU COLLEGE OF
1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
OBAT, JIKA ITU ISTILAH BARU
1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
ARTINYA SAAT SEKS ANDA
1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
TUGAS SAAT LAHIR TIDAK
1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
COCOKKAN SEKS ANDA YANG SEBENARNYA.
1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
ORANG YANG MUNGKIN PUNYA INTERSEX
1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
KARAKTERISTIK SEKS CAMPURAN PADA
1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
ANATOMI, GENETIKA, HORMON, A
1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
BERBAGAI FITUR LAINNYA.
1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
TENTU SAJA, TIDAK ADA DUA INTERSEX
1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
ORANG-ORANG SAMA.
1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
SEHINGGA SUDUT KEBERAGAMAN BENAR-BENAR
1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
DATANG BERMAIN KARENA KETIKA KITA
1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
TERMASUK ORANG-ORANG YANG BERAGAM TINGGAL
1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
PENGALAMAN DENGAN YANG TERTENTU
1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
LOKASI SOSIAL, NEGARA KESEHATAN,
1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
ATAU YANG LAINNYA, KITA MULAI
1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
PELAJARI NUANSA.
1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
KITA MULAI MELIHAT BAYANGANNYA
1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
SEMUA CARA YANG BERBEDA ITU APA
1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
AKAN DISEBUT MONOLITTIK
1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
IDENTITAS ATAU STATUS MASTER BISA
1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
BENAR-BENAR BENTUK KITA DENGAN TEPAT
1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
PENGALAMAN UNIK TERHADAP SESUATU
1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
DALAM PERAWATAN KESEHATAN ATAU PENELITIAN KAMI
1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
PARTISIPASI.
1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
JADI SAYA SELALU INGIN MENGATAKAN JIKA ANDA
1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
BERTEMU SATU ORANG DENGAN CF, ANDA BERTEMU
1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
SALAH SATU DARI KITA.
1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
MASING-MASING KITA PUNYA YANG BERBEDA
1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
KARAKTERISTIK YANG MEMBUAT KITA
1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
UNIK SEBAGAI PASIEN, BAIK
1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
SEKS/GENDER DAN SEKSUALITAS,
1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
GENETIKA KHUSUS, SAYA SEDIKIT
1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
UNICORN DALAM KATEGORI ITU
1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
KARENA SEJAUH YANG KITA TAHU AKU
1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
SATU-SATUNYA DI AMERIKA
1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
NEGARA DENGAN KHUSUS SAYA
1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
GENOTIPE.
1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
JIKA ANDA TAHU TENTANG GENETIKA CF,
1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
YANG TIDAK BIASA.
1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
AKU AKAN MENGGAMBARKAN DIRI SENDIRI.
1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
AKU CAHAYA YANG SANGAT TIPIS
1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
ORANG PUTIH BERKUlit RAS
1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
DENGAN STRAWBERRY PANJANG -- GELAP
1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
RAMBUT PIRANG, HIJAU TUA
1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
MATA, EYE LINER HITAM, HILANG
1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
SALAH SATU DARI DUA GIGI DEPAN SAYA, SAYA
1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
CUKUP HILANG SEMUA GIGI SAYA
1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
TAPI SAYA TIDAK MEMILIKI PROSTETIS
1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
POSISI DEPAN KIRI KANAN
1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
SEKARANG.
1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
AKU PUNYA DUA CINCIN DI KANAN SAYA
1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
lubang hidung.
1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
MEMAKAI BLAZER HITAM DENGAN
1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
MEREKA, PIN PRONOUN MEREKA, HITAM
1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
DRESS SHEATH, TERKENAL BESAR
1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
TULANG PIPI.
1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
KAMU PERHATIKAN AKU BILANG AKU RASIAL
1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
PUTIH.
1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
SAYA MEMILIKI silsilah MULTI-RASIAL ITU
1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
SETENGAH DAN SETENGAH PRIBADI
1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
AMERIKA, AMERIKA EROPA.
1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
DONOR SPERMA ADALAH MULTI-ETNIS
1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
SUNGAI NATCHEZ, MESIR,
1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
WARISAN SISILI, BEBERAPA AFRIKA
1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
KETURUNAN BUDAK AMERIKA
1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
LELURU, KELUARGA IBU SAYA
1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
DENGAN SIAPA SAYA BERHUBUNGAN DENGAN KEDUANYA SECARA SOSIAL
1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
DAN DENGAN DARAH ADALAH JERMAN DAN
1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
DANISH DI SISI IBUNYA, DAN
1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
TUSCARORA DAN SCOTT, DAN SAYA
1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
KELUARGA AYAH, SLAVIA BARAT,
1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% ETNIS KATOLIK POLANDIA.
1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
SAYA MULTI-ETNIS DENGAN LANGKA
1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
MUTASI GENETIK, TIDAK MEMENUHI SYARAT
1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
UNTUK OBAT GEN BERIKUTNYA, PROTEIN
1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
MODULATOR YANG SEHARUSNYA
1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
BANTU 90% DARI CF LENGKAP
1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
KOMUNITAS.
1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
BAIK, TIDAK ADA MODULATOR UNTUK
1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
SAYA.
1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
ADA HAL LAIN YANG AKAN DATANG
1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
KE PIPA UNTUK SAYA.
1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
UNTUK REKAN SAYA YANG ADA DI APA
1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
KAMI MENYEBUT KOMUNITAS 10%, SAYA
1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
NEURODIVERGEN, SURVIVOR DARI
1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
KEKERASAN PASANGAN INTIM,
1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
PENYALAHGUNAAN SEKSUAL.
1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
JADI SAYA PUNYA BERBAGAI FITUR
1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
ITU MEMBUAT SAYA SEDIKIT
1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
UNIK, YANG MEMUNGKINKAN SAYA
1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
IDENTIFIKASI Hambatan TERTENTU TERHADAP
1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
AFIRMASI INKLUSI DAN
1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
KEADILAN BAGI ORANG DENGAN C F DAN
1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
ORANG DENGAN PENYAKIT LANGKA DI
1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
UMUM YANG BERPARTISIPASI DALAM
1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
PENELITIAN, JADI HASIL SAYA UNTUK SEMUA
1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
DARI ANDA SEBELUM KITA KE BERIKUTNYA
1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
SPEAKER ADALAH JIKA ANDA INGIN
1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
DAPATKAN PEMAHAMAN YANG BAIK TENTANG CARANYA
1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
UNTUK MEMBUAT PENELITIAN DAPAT DIAKSES DAN
1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
HADIAH, BAGI ORANG YANG LANGKA
1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
PENYAKIT, SUDUT KEANEKARAGAMAN
1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
DR itu. BONHAM YANG DITAWARKAN ADALAH
1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
PENTING TAPI DI ITULAH ANDA
1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
MULAI.
1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
ANDA TIDAK HARUS HANYA MEMBAWA KAMI KE
1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
MEJA TAPI LIBATKAN KAMI DENGAN KUAT
1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
DI SETIAP TAHAP, DALAM PERENCANAAN,
1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
IMPLEMENTASI, DAN ANALISIS
1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
PENELITIAN DAN ANDA HARUS TERLIBAT A
1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
BERBAGAI KELOMPOK KITA DENGAN KUAT
1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
KARENA JIKA ANDA TELAH BERTEMU SALAH SATU DARI
1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
KAMI, ANDA TELAH BERTEMU SALAH SATU DARI KAMI.
1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> SAYA MICHELE TAKEMOTO, SAYA
1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
PRONOUN ADALAH DIA, DIA.
1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
KONSELOR GENETIK DENGAN
1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
DEPARTEMEN KESEHATAN HAWAII.
1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
SEDIKIT LATAR BELAKANG TENTANG
1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
PROGRAM YANG SAYA KERJAKAN, LAPIS
1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
PROGRAM, SAYA GENETIK
1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
KONSELOR DENGAN HAWAII
1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
DEPARTEMEN KESEHATAN, DAN
1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
DEPARTEMEN KESEHATAN HAWAII
1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
PROGRAM GENETIKA BERLAKU SEBAGAI
1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
ORGANISASI PIMPIN UNTUK
1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
GENETIKA REGIONAL NEGARA BARAT
1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
JARINGAN.
1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
ADA TUJUH JARINGAN DI SELURUH
1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
NEGARA, DAN KAMI LOKASI
1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
DI SINI DI PANTAI BARAT.
1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
DAN GENETIKA DAERAH MASING-MASING
1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
JARINGAN TUGASNYA
1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
MENINGKATKAN AKSES TERHADAP GENETIK
1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
LAYANAN KEPADA YANG TIDAK TERLAYANAN
1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
PENDUDUK.
1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
SALAH SATU PROYEK KAMI SEBAGAI
1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
GENETIKA REGIONAL NEGARA BARAT
1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
JARINGAN ADALAH GENETIK MINORITAS
1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
JARINGAN PROFESIONAL, BANYAK
1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
JARINGAN.
1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
KONSELING GENETIK
1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
PROFESI TELAH SEKITAR 50
1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
TAHUN, 90% PUTIH DAN WANITA, UNTUK
1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
SEBAGIAN BESAR WAKTU ITU.
1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
JADI KURANGNYA KEBERAGAMAN
1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
MENYEDIAKAN Hambatan TERHADAP LAYANAN
1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
BAGI MASYARAKAT MINORATISASI,
1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
MEMPENGARUHI KUALITAS PADA TINGKAT
1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
KOMPETENSI BUDAYA, RENDAH HATI,
1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
DAPAT MENJADI MASALAH DALAMNYA
1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
BIDANG.
1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
ASPEK LAIN DARI KERJA KAMI DENGAN
1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
WILAYAH NEGARA BARAT YANG MUNGKIN
1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
JADILAH MENARIK BAGI AUDIENCE KAMI,
1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
KAMI BEKERJA DENGAN ADVOKASI KELUARGA
1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
ORGANISASI.
1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
ADA KATEGORI KHUSUS,
1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
PELATIHAN DAN INFORMASI ORANG TUA
1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
PUSAT KELUARGA 2 KESEHATAN KELUARGA
1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
PUSAT INFORMASI, KELUARGA
1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
SUARA, DAN SEMUA INI
1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
ORGANISASI, MEREKA TIDAK SEPERTI
2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA DIMANA
2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
MEREKA FOKUS PADA PENYAKIT KHUSUS,
2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
KONDISI KHUSUS.
2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
MEREKA TERSEDIA UNTUK SEMUA
2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
KELUARGA DENGAN ANAK DENGAN
2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
KEBUTUHAN KESEHATAN KHUSUS, KHUSUS --
2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
BANYAK DARI YANG ADALAH GENETIK
2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
SYARAT, TAPI BEBERAPA TIDAK.
2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
DAN ORGANISASI INI DIBUAT
2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
UP ORANG TUA ANAK DENGAN
2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
KEBUTUHAN KESEHATAN KHUSUS, DAN SEBAGAINYA
2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
MEREKA ADALAH ORANG SEBENARNYA
2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
MENJALANKAN ORGANISASI INI.
2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
DAN MEREKA MEMBANTU MELATIH LAINNYA
2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
ORANG TUA DALAM MENJADI ADVOKAT
2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
DIRI SENDIRI, JIKA ADA
2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
TERTARIK UNTUK TURUN ITU
2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
JALUR.
2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
DAN MEREKA MEMBANTU ORANG TUA DAN
2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
KELUARGA MENAVIGASI SISTEM HUKUM,
2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
SISTEM PENDIDIKAN, PERAWATAN KESEHATAN
2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
SISTEM, UNTUK MEMASTIKAN BAHWA
2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
ANAK DAN KELUARGANYA SEBAGAI A
2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
SELURUH MENDAPATKAN LAYANAN
2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
YANG MEREKA BUTUHKAN, LAYANAN
2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
BAHWA MEREKA BERHAK SECARA HUKUM
2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
UNTUK, DAN MEMASTIKAN BAHWA MEREKA
2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
ANAK MENJADI OPTIMAL
2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
PELAYANAN KESEHATAN YANG DAPAT MELIBATKAN
2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
BERINTERAKSI DENGAN GENETIK
2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
LAYANAN.
2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
JADI, ADA BEBERAPA LAPISAN
2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
TANTANGAN UNTUK MENGAKSES GENETIK
2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
JASA, KHUSUSNYA UNTUK
2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
KELUARGA YANG BERASAL DARI RAS
2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
DAN LATAR BELAKANG ETNIS MINORITAS.
2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
BEBERAPA HAL INI DAPAT BERHUBUNGAN DENGAN
2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
GENERASI IMIGRASI,
2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
TANTANGAN BAHASA, DAN A
2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
KURANGNYA KETERASAAN UMUM DENGAN
2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
JASA GENETIK.
2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
Kurangnya keakraban dengan
2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
JASA GENETIK SEBENARNYA
2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
SESUATU YANG -- YANG MEMOTONG
2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
SELURUH EKONOMI
2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
LATAR BELAKANG, RAS DAN ETNIS
2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
LATAR BELAKANG.
2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
KEBANYAKAN ORANG TIDAK TAHU APA A
2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
KONSELOR GENETIK ADALAH.
2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
DAN PENYATAAN GENETIK
2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
UJIAN BISA MENJADI KECEMASAN
2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
MEMPROVOKASI.
2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
UNTUK BEBERAPA KELUARGA BISA ADA
2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
KEKHAWATIRAN TERHADAP PERASAAN BERSALAH
2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
JIKA MEREKA TAHU BAHWA SUATU KONDISI
2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
BERJALAN DALAM KELUARGA DAN MEREKA
2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
KHAWATIR MEREKA PUNYA
2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
MERUGIKAN ANAK MEREKA DENGAN MEREKA
2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
GENETIKA.
2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
KAMI BERUSAHA MENEKANKAN KITA TIDAK
2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
KONTROL APA YANG KITA WARISI ATAU APA
2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
KAMI LANGSUNG.
2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
JUGA MUNGKIN ADA KEKHAWATIRAN TERHADAP
2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
BIAYA UJI GENETIK.
2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
KEBANYAKAN ORANG MEMILIKI KESAN
2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
YANG BIAYANYA RIBUAN DAN
2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
RIBUAN DOLAR DAN ITU
2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
ASURANSI TIDAK MENCAKUPNYA.
2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
KARENA DALAM BANYAK KASUS SEKARANG
2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
ASURANSI MENCAKUPNYA.
2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
DAN BIAYA YANG DILUARKAN BISA
2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
JADILAH SANGAT RENDAH.
2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
DAN ADA PROGRAM ITU
2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
SEBENARNYA MEMBANTU MEMBAYAR GENETIK
2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
PENGUJIAN SEHINGGA BIAYA BISA NOL.
2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
DAPAT ADA MASALAH DENGAN
2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
TRANSPORTASI, YAITU
2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
SESUATU YANG SAMPAI BEBERAPA TINGKAT
2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
PANDEMI TELAH TERPECAHKAN SEBAGAI
2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
TELEHEALTH MENJADI LEBIH BANYAK
2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
PREVALENT TAPI BISA ADA A
2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
KURANGNYA AKSES INTERNET ATAU A
2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
KURANGNYA PERANGKAT, PERIODE, UNTUK
2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
SESEORANG DENGAN PONSEL FLIP, MEREKA
2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
TIDAK BISA MENGAKSES TELEHEALTH SAMA SEKALI.
2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
DI SINI DI HAWAII KITA PUNYA BANYAK
2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
INTERAKSI TELEHEALTH DENGAN
2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
KELUARGA DI PULAU TETANGGA
2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
DI SISI JALAN DI A
2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
MINIVAN MENCOBA MENONAKTIFKAN WI-FI
2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
BISNIS DEKAT.
2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
JADI, ADA BERBAGAI MACAM
2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
Hambatan LOGISTIK DAN
2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
Hambatan EMOSIONAL, BAHASA
2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
Hambatan.
2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
SAYA TIDAK MENYEBUTKAN BAHASA DI SANA.
2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
NAMUN, PENTING JUGA TIDAK
2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
UNTUK PIGEONHOLE DAN STEREOTIPE
2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
KELUARGA YANG KURANGNYA
2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
PENGERTIAN TENTANG GENETIKA
2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
PENGUJIAN DAN LAYANAN GENETIK.
2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
JADI, BERALIH KE
2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
TANTANGAN DI SISI PENYEDIA,
2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
SANGAT SERING ADA ASUMSI
2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
MASYARAKAT TERTENTU ITU
2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
ORANG DARI MASYARAKAT TERTENTU
2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
HANYA TIDAK TERTARIK
2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
UJI GENETIK.
2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
DAN JADI HAMPIR TIDAK ADA GUNANYA
2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
DALAM KEDATANGAN MEREKA KE
2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
PENGANGKATAN KARENA MEREKA TIDAK
2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
AKAN -- TIDAK ADA PENYERAPAN
2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
PELAYANAN GENETIK.
2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
DAN LAGI DENGAN YANG BERBEDA
2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
GENERASI IMIGRASI,
2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
ASUMSI TERSEBUT MENJADI KURANG
2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
DAN KURANG BENAR, SEPERTI ORANG DARI
2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
KOMUNITAS IMIGRAN YANG BERBEDA
2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
ADA DI SINI DI A.S. LEBIH DARI LEBIH BANYAK
2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
GENERASI.
2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
DAN JUGA BISA ADA
2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
ASUMSI YANG DIPERHATIKAN ORANG
2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
KURANGNYA PENDIDIKAN DAN KURANGNYA
2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
PENDIDIKAN BARAT TIDAK AKAN
2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
PAHAMI PENJELASANNYA
2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
TENTANG UJI GENETIK, KETIKA ITU
2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
BENAR-BENAR PADA PENYEDIA YANG MEMBUAT
2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
PASTI MEREKA MENJELASKAN HAL DI DALAM
2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
CARA YANG TEPAT SEHINGGA
2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
PASIEN DAPAT MEMAHAMI, DAN
2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
KURANGNYA PENDIDIKAN BUKAN
2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
SETARA DENGAN KURANGNYA
2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
KECERDASAN.
2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
JUGA DAPAT ADA ASUMSI
2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
ITU DI SISI PENYEDIA ITU
2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
ASURANSI TIDAK AKAN MENCAKUP PENGUJIAN.
2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
DAN ITU TIDAK SELALU TERJADI.
2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
DAN ORANG MEMILIKI YANG BERBEDA
2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
RENCANA ASURANSI.
2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
DAN JADI JIKA ITU RENCANA YANG A
2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
PENYEDIA TIDAK MENGENAL,
2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(TIDAK DAPAT DILIHAT) DAN JUGA DENGAN
2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
ASURANSI DAPAT ADA MASALAH
2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
DENGAN BIAS IMPLISIT, DIMANA A
2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
PENYEDIA TIDAK BOLEH BERGABUNG DENGAN
2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
PERUSAHAAN ASURANSI, SEPERTINYA
2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
UNTUK SESEORANG DARI SATU KOMUNITAS
2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
VERSUS DARI YANG LAIN.
2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
ATAU MENJELAJAHI DENGAN GENETIK
2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
LAB PENGUJIAN SANGAT SERING ADA
2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
BISA PROGRAM DISKON ATAU
2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
MENUTUP BIAYA PENGUJIAN
2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
SEPENUHNYA.
2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
DAN PENYEDIA MUNGKIN MEMILIKI A
2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
PREFERENSI UNTUK PASIEN DARI
2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
KOMUNITAS DAN MUNGKIN YANG BERBEDA
2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
DORONG LEBIH KERAS UNTUK PASIEN DARI
2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
KOMUNITAS BERBEDA ATAU TIDAK
2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
DORONG SEPERTI KERAS.
2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
DAN MASALAH-MASALAH ITU
2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
YANG BISA HALUS ATAU JELAS
2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
DAPAT MASALAH PADA PENYEDIA,
2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
SISI KLINIS, DAN
2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
ITULAH SALAH SATU ALASANNYA
2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
MGPN BEKERJA SANGAT KERAS
2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
BANTU MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN DI
2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
PROFESI.
2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
SEHINGGA KITA SEBAGAI PENYEDIA BELAJAR DARINYA
2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
SALING, MELALUI PELATIHAN DAN
2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
MELALUI KERJASAMA DALAM
2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
KLINIK, BEBERAPA INI
2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
ASUMSI DAN BIAS SEMOGA
2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
DAPAT DIKURANGI.
2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
DI SISI ILMIAH MEDIS
2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
DALAM HAL, ADA MASALAHNYA
2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
VARIAN SIGNIFIKANSI YANG TIDAK DIKETAHUI
2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
ATAU SIGNIFIKANSINYA TIDAK PASTI, DIMANA
2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
PENELITIAN TIDAK BANYAK
2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
MATA PELAJARAN PENELITIAN GENETIK,
2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
YANG BUKAN DARI EROPA
2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
LATAR BELAKANG PENELITIAN TERBANYAK
2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
MATA PELAJARAN ADALAH DARI EROPA
2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
LATAR BELAKANG, DAN BEGITU GENETIK
2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
VARIAN YANG TIDAK DITEMUKAN PADA
2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
POPULASI EROPA, KURANG
2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
DIKENAL.
2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
JADI HASILNYA PADA GENETIK
2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
PENGUJIAN HILIR DARI
2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
PENELITIAN JANGAN MEMBERI BANYAK
2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
INFORMASI UNTUK ORANG DENGAN
2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
LELURU DARI LUAR
2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
EROPA.
2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
JADI KETIKA KITA MENDAPATKAN HASIL KEMBALI,
2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
DAPAT ADA HASIL YANG POSITIF
2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
YANG BERARTI KONDISI GENETIK
2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
DITEMUKAN, HASILNYA NEGATIF
2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
YANG BERARTI TIDAK ADA GENETIK
2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
KONDISI SUDAH DITEMUKAN.
2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
ITU TIDAK HARUS BERARTI
2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
BAHWA TIDAK ADA SATU.
2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
VARIASI DALAM UJI GENETIK
2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
TEKNOLOGI SANGAT LUAS DAN SETERUSNYA
2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
BISAKAH ADA KONDISINYA
2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
DAPAT DITEMUKAN MELALUI LAINNYA
2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
UJI, ATAU HANYA ITU
2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
TEKNOLOGI BELUM ADA, ITU
2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
PENGETAHUAN ILMIAH TIDAK ADA
2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
BELUM.
2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
DAN UJI DALAM BEBERAPA TAHUN MUNGKIN
2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
TEMUKAN JAWABAN.
2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
VARIAN YANG TIDAK TERTENTU
2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
SIGNIFIKANSINYA SECARA PENTING A
2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
MUNGKIN JAWAB.
2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
GEN DAPAT DIUBAH BANYAK
2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
CARA YANG BERBEDA, DAN ADA
2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
BEBERAPA PERBEDAAN GEN DIMANA
2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
KITA TIDAK TAHU APAKAH ITU MENYEBABKAN A
2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
MASALAH KESEHATAN ATAU TIDAK.
2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
DAN MEREKA LAGI ADALAH
2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
PREVALENT SECARA TIDAK PROPORSIONAL DI
2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
MINORITAS RAS DAN ETNIS
2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
MASYARAKAT, KARENA KURANGNYA
2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
PARTISIPASI DALAM PENELITIAN.
2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
DAN SAYA TAHU ANGGOTA LAINNYA
2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
PANEL AKAN BERBICARA LEBIH BANYAK
2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
TENTANG ITU.
2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
DAN ITU PENTING
2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
KLINIS MENJELASKAN
2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
PERBEDAAN ANTARA POSITIF,
2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
NEGATIF, VARIAN YANG TIDAK DIKETAHUI
2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
PENTINGNYA, BAGI PASIEN
2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
SEBELUM PENGUJIAN SEHINGGA MEREKA
2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
TAHU MEREKA TIDAK SANGAT KECEWA
2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
JIKA MENDAPAT HASIL NEGATIF ATAU
2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
ITU TIDAK MENYEBABKAN MEREKA BESAR
2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
KECEMASAN MENDAPATKAN JAWABAN YANG MUNGKIN.
2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
JADI, SAYA BERHARAP INI TELAH TERJADI
2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
INFO BERMANFAAT BAGI KAMI
2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
PENONTON.
2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
JIKA ADA YANG INGIN PERTANYAAN SAYA
2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
INFORMASI KONTAK ADA DI SINI DAN
2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
JUGA DI APLIKASI WHOVA.
2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
TERIMA KASIH BANYAK.
2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> HALO, SAYA AISHA LANGFORD,
2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
SEMANGAT UNTUK BERBAGI SAYA
2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
PERSPEKTIF DAN PENELITIAN PADA
2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
CARA MENINGKATKAN KERAGAMAN,
2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
EKUITAS, INKLUSI, DAN
2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
AKSESIBILITAS DALAM UJI KLINIS
2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
SECARA UMUM, IMPLIKASI YANG JARANG TERJADI
2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
PENYAKIT SECARA KHUSUS.
2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, KLINIS
2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
UJIANNYA SANGAT BERBEDA DENGAN
2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
MENGHADAPI FASE KLINIS
2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
UJIAN, WAKTU MODALITAS,
2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
JADI APA YANG KITA BICARAKAN
2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
OBAT-OBATAN, BEDAH, GENETIKA,
2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
ADA CARA BERBEDA YANG ANDA BISA
2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
UJI KLINIS DAN
2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
ADA TARGET YANG BERBEDA
2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
PENDUDUK.
2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
JADI TETAPKAN ITU DI BELAKANG KAMI
2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
PIKIRAN.
2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
SLIDE INI DI SINI LUAS
2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
MODEL KONSEPTUAL UMUM YANG I
2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
TELAH DITERBITKAN DALAM JURNAL
2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
KOMUNIKASI KESEHATAN TAHUN TERAKHIR.
2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
DAN SEPERTI YANG ANDA LIHAT ADA A
2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
BANYAK PELURU, AKU TIDAK AKAN MELAKUKANNYA
2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
PERIKSA SETIAP BULLET YANG MASUK
2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
MODEL INI TAPI UJI KLINIS
2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
DARI AWAL
2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
SESEORANG YANG SEBENARNYA MENGETAHUI BAHWA A
2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
UJI COBA KLINIS TERSEDIA PADA
2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
SEBENARNYA MENDAFTAR DAN TINGGAL
2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
DALAM UJI KLINIS SAMPAI AKHIR
2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
APAKAH BISA PROSES PANJANG,
2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
DENGAN BANYAK HAL DI ANTARANYA.
2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
SAYA SELALU INGIN MENGINGAT
2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
PENELITI DAN PERAWATAN KESEHATAN
2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
PENYEDIA HARUS MEMPERHATIKAN
2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
KARAKTERISTIK UJI KLINIS
2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
DAN BEBAN PROTOKOL, POTENSI
2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
DITERIMA PADA PASIEN.
2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
JUGA UNTUK BENAR-BENAR MEMAHAMI ANDA
2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
KARAKTERISTIK PASIEN ATAU
2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
TARGET AUDIENCE SEHINGGA KITA
2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
ORANG BISA MERANCANG UJI COBA
2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
SEBENARNYA LAKUKAN.
2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
DAN PERSPEKTIF PASIEN ITU
2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
DAN PERSPEKTIF KELUARGA ADALAH
2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
TERINTEGRASI DALAM BEBERAPA
2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
TITIK AKHIR DAN UKURAN FOKUS
2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
YANG KAMI JELAJAHI.
2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
DALAM KERTAS SAMA YANG DITERBITKAN DI
2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
JURNAL KESEHATAN
2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
KOMUNIKASI, SAYA KELUARKAN
2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
ASK PENDEKATAN UNTUK MENINGKATKAN
2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
PARTISIPASI UJI COBA KLINIS.
2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
ITU BENAR-BENAR HUERISTIS DAN
2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
PERINGATAN BAHWA ITU SANGAT
2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
PENTING UNTUK MEMASTIKAN PASIEN
2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
DILAYAR DENGAN BENAR
2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
KELAYAKAN DAN SEBENARNYA DIMINTA.
2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
ADA BADAN PENELITIAN YANG BAIK
2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
ITU MENUNJUKKAN SALAH SATU YANG TERBESAR
2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
ALASAN PASIEN TIDAK
2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
BERPARTISIPASI DALAM UJI KLINIS
2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
KARENA MEREKA TIDAK PERNAH SADAR
2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
UJI COBA KLINIS TERSEDIA.
2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
DAN MEREKA TIDAK PERNAH SECARA EKSPRESITIF
2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
DIMINTA UNTUK BERPARTISIPASI.
2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
JADI, "A" DALAM ASK DIMULAI DENGAN
2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
ASUMSI.
2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
BUKAN BERASUMSI BAHWA
2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
PASIEN AKAN
2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
OTOMATIS MENJADI TAKUT, ATAU
2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
KESALAHAN, ATAU TIDAK MAU
2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
LAKUKAN UJI COBA, ASUMSI PASIEN ANDA
2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
INGIN TAHU OPSI DAN
2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
UJI KLINIS UNTUK BANYAK ADALAH AN
2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
OPSI, AYO ASUMSI MEREKA INGIN
2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
UNTUK MENGETAHUI SEMUA PILIHAN MEREKA.
2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
KAMI INGIN MEMASTIKAN KAMI
2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
MENCARI NASIHAT PARA PEMANGKU KEPENTINGAN.
2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
PEMANGKU KEPENTINGAN SERING DIPIKIRKAN
2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
SEBAGAI PASIEN DALAM KELUARGA, IN
2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
KLINIS, ITU SEMUA SANGAT
2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
PENTING.
2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
TERGANTUNG PADA SIAPA YANG ANDA COBA
2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
UNTUK MENCAPAI, DAN DI MANA ANDA BERADA
2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
BERUSAHA MENCAPAI MEREKA, ANDA MUNGKIN
2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
INGIN MEMPERTIMBANGKAN BERMITRA DENGAN
2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
PEMASARAN DAN KOMUNIKASI ANDA
2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
PROFESIONAL, TERGANTUNG BAGAIMANA
2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
ANDA AKAN MENGUNDANG PASIEN,
2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
JIKA ANDA AKAN MENGUNDANG MEREKA
2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
MELALUI PORTAL PASIEN, ANDA
2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
MUNGKIN PERLU BERMITRA DENGAN ANDA
2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
TIM INFORMATIKA KESEHATAN SO
2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
BENAR-BENAR MENJADI LUAS DAN INKLUSIF,
2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
SIAPA YANG ANDA PERTIMBANGKAN A
2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
PEMANGKU KEPENTINGAN.
2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
TERAKHIR, SANGAT PENTING UNTUK
2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
KETAHUI NOMOR ANDA.
2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
DAN TAHU NOMOR YANG HARUS ANDA LAKUKAN
2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
DENGAN ANDA HARUS TAHU APA
2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
TOMBAK TEORITIS ORANG YANG
2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
POTENSI DAPAT MEMENUHI SYARAT ADALAH.
2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
ANDA PERLU TAHU BERAPA BANYAK ORANG
2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
SEBENARNYA SUDAH DIDEKAT
2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
DAN DIUNDANG.
2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
ANDA HARUS MENJAGANYA
2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
JEJAK SIAPA YANG MENERIMA ATAU
2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
MENURUN, DAN SIAPA YANG TERTARIK
2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
TAPI TIDAK MEMENUHI SYARAT ATAU MUNGKIN SIAPA
2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
TERTARIK TAPI TIDAK BISA MELAKUKANNYA
2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
KARENA JAM KLINISNYA
2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
TERBATAS SAMPAI HARI SENIN
2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
JUMAT DARI JAM 9 pagi. SAMPAI jam 4 sore. DAN
2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
MEREKA AKAN MELAKUKANNYA JIKA
2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
BAHWA ADA FLEKSIBEL
2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
PENGANGKATAN, CONTOH DI
2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
MALAM ATAU AKHIR PEKAN.
2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
ITULAH JENIS ANGKA
2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
YANG KAMI COBA TANGKAP DI SAYA
2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
LEMBAGA DI KLINIS KAMI
2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
LEMBAGA PENERJEMAH JAWABAN
2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
DAN PEREKRUTAN DAN RETENSI
2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
INTI SAYA BERSAMA MEMIMPIN.
2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
TERAPI SEL SABIT SEBAGAI
2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
CONTOH UJI KLINIS, ANDA
2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
MUNGKIN FAMILIER DENGAN INI
2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
UJI KLINIS YANG DIMULAI
2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
PEREKRUTAN SAYA PERCAYA PADA TAHUN 2014.
2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
DAN PADA FEBRUARI 2021 ADA
2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
ADALAH CERITA TENTANG GEN INI
2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
UJI COBA TERAPI SEL SABIT
2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
SUDAH DIHENTIKAN KARENA DUA PASIEN
2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
KANKER YANG BERKEMBANG.
2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
BERPIKIRLAH JIKA ANDA ADALAH ORANG TUA, A
2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
ORANG DI DUNIA DENGAN SABIT
2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
PENYAKIT SEL, LIHAT INI
2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
ARTIKEL DI SURAT KABAR ATAU
2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
PASAL DI INTERNET, BAGAIMANA ANDA
2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
AKAN RASAKAN DAN APA YANG AKAN ANDA LAKUKAN
2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
DAN APA IMPLIKASINYA
2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
BERARTI BAGI TIM YANG MENJALANKAN INI
2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
UJI COBA.
2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
INI FEBRUARI 2021.
2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
PADA MARET 2021 ADA
2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
ARTIKEL LAIN YANG KELUAR DI
2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
"NEW YORK TIME" ITU
2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
SEBENARNYA MENUNJUKKAN BAHWA SABIT
2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
PENGOBATAN SEL TIDAK TERKAIT DENGAN
2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
KANKER, KATA PENELITI.
2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
LAGI, PIKIRAN TENTANG DIRI SENDIRI,
2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
JIKA ANDA ADALAH PASIEN ATAU KELUARGA
2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
ANGGOTA, BAHKAN KLINIS
2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
MENGIKUTI TERAPI GEN INI
2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
UJI COBA, ANDA AKAN MENJADI APA
2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
BERPIKIR DAN BAGAIMANA AKAN ANDA MENJADI
2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
JELASKAN INI KEPADA PASIEN JIKA
2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
SAMA SEKALI.
2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
DAN AKHIRNYA ADA
2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
Agak SELAMAT BERAKHIR UNTUK INI
2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
CERITANYA, JADI PADA DESEMBER 2021 SEBAGAI
2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
ANDA BISA MELIHAT DI NIH, NASIONAL
2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
INSTITUT JANTUNG, PARU-PARU DAN DARAH
2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
PUNYA SIARAN PERS YANG LUAR BIASA INI
2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
BAHWA GEN EKSPERIMENTAL INI
2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
PENDEKATAN TERAPI MENUNJUKKAN JANJI
2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
UNTUK MENGHILANGKAN RASA SAKIT DAN SAYA BERPIKIR
2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
BAGI PASIEN DAN KELUARGA YANG
2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
MENDERITA SEL SABIT
2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
INI MEMBERIKAN BANYAK HARAPAN UNTUK
2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
MEREKA.
2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
DAN KERTASNYA SEBENARNYA
2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
DITERBITKAN, DI INGGRIS BARU
2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
JURNAL OBAT, DAN, LAGI,
2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
AKU TIDAK AKAN MELAKUKAN SELURUH INI
2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
ARTIKEL DENGAN ANDA TETAPI SEBAGAI NERDY
2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
PENELITI SAYA SUKA MELIHAT
2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
TABEL 1, DEMOGRAFI SIAPA
2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
BERHASIL DALAM UJIAN ATAU INI
2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
UJI COBA KHUSUS.
2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
DAN ADA 35 PESERTA,
2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
DAN SEKITAR 34
2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
DIIDENTIFIKASI DIRI SEBAGAI HITAM, DAN
2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
USIA MEDIAN 24 tahun, BERPIKIR
2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
TENTANG KEBERAGAMAN, INKLUSI, DAN
2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
EKUITAS, INI MENJANJIKAN BAGI SAYA
2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
KARENA AKU TAHU ITU
2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
PENYAKIT SEL SABIT DAPAT MEMPENGARUHI
2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
BEBERAPA RAS DAN ETNIS
2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
KELOMPOK, ORANG DEWASA HITAM DAN HITAM
2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
RISIKO LEBIH BESAR TERHADAP RISIKO AMERIKA
2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
MENDERITA SEL SABIT UNTUK A
2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
BERBAGAI ALASAN.
2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
JADI, LAGI, PIKIRKAN SEMUANYA
2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
ARTIKEL BERITA DAN PERS INI
2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
RILIS YANG SAYA TUNJUKKAN KEPADA ANDA,
2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
PIKIRKAN JIKA ANDA A
2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
KLINIS DAN ANDA PUNYA PASIEN
2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
YANG BERJALAN MASUK DAN BERBICARA, HEI,
2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
dr. BOB, SAYA BACA DI BERITA MEREKA
2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
MENEMUKAN OBAT UNTUK SEL SABIT
2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
PENYAKIT, BANTU SAYA DAPATKAN, SAYA TIDAK BISA
2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
AMBIL RASA SAKIT INI LEBIH LAMA.
2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
ITU BEKERJA, KAN?
2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
BAGAIMANA SAYA MENDAPATKANNYA?
2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
INILAH PERTANYAAN SAYA
2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
KOLEGA DAPAT BERHUBUNGAN DENGAN
2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
PASIEN YANG MENGIKUTI PENELITIAN DAN
2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
MEMILIKI KONDISI LANGKA.
2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
JIKA ANDA TERTARIK
2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
BELAJAR SEDIKIT LEBIH LANJUT TENTANG
2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
MASALAH DALAM TERAPI GEN PEDIATRI
2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
PENELITIAN, KHUSUSNYA EKUITAS,
2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
ANDA MUNGKIN INGIN MENONTON INI
2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
VIDEO YouTube.
2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
AKU BAGIAN DARI GEN PEDIATRI
2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
KELOMPOK KERJA TERAPI DI NYU DAN
2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
KAMI SECARA EKSPLISIT BERBICARA TENTANG INI
2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
TAHUN TERAKHIR.
2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
SEBENARNYA DI TAHUN 2020 SEBAGAI BAGIAN DARI KAMI
2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
SERI WAKTU MAKAN SIANG.
2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
BAYANGKAN ANDA MEMILIKI ANAK DENGAN
2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
PENYAKIT SEL SABIT, DAN ANDA
2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
INGIN BELAJAR TENTANG ANDA
2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
OPSI UJI COBA KLINIS.
2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
KEMANA ANDA AKAN PERGI?
2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
SIAPA YANG AKAN ANDA TANYAKAN?
2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
SIAPA YANG AKAN ANDA BANTU ANDA TEMUKAN
2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
OPSI?
2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
INI ADALAH UJI COBA TERBUKA
2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
PEREKRUTAN YANG SAYA TEMUKAN
2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
uji klinis.gov.
2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
ITU MENGUJI OBAT VERSUS
2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
PLACEBO PADA ANAK YANG PUNYA
2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
PENYAKIT SEL SABIT, ANAK-ANAK
2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
LEBIH DARI 2, KURANG DARI 15.
2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
DAN JADI JIKA KELUARGA MUNGKIN
2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
BOSAN DI AKHIR PEKAN, TIDAK MENONTON
2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
UNTUK MENONTON VIDEO TIKTOK,
2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
MENJELAJAHI Clinicaltrials.gov
2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
MEREKA MUNGKIN MENDAPATKAN UJIAN INI
2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
DAN TANYAKAN DOKTER HARUS SAYA LAKUKAN
2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
INI?
2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
INI SLIDE TERAKHIR SAYA TETAPI BEBERAPA
2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
TENTANG MASALAH YANG MUNCUL DAN
2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
TANTANGAN DALAM UJI KLINIS
2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
SECARA LUAS DAN JUGA JARANG
2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
PENYAKIT ADALAH CARA MENJELASKANNYA
2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
RANDOMISASI KEPADA PASIEN DAN
2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
KELUARGA, CARA BERKOMUNIKASI
2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
KETIDAKPASTIAN KARENA BANYAKNYA
2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
UJI KLINIS TERUTAMA FASE
2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 DAN FASE 2 DAN DALAM GEN
2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
UJI COBA TERAPI TIDAK SELALU KAMI LAKUKAN
2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
TAHU APA YANG AKAN TERJADI.
2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
INI SANGAT AWAL.
2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
BAGAIMANA JIKA ADA AUDIO/VISUAL
2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
DUKUNGAN SANGAT MEMBANTU UNTUK
2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
MENINGKATKAN INFORMED CONSENT?
2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
DAN AKHIRNYA MENGELOLA
2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
HARAPAN DAN SAYA ADALAH BAGIAN DARI A
2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
KONFERENSI BEBERAPA MINGGU LALU
2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
DAN SALAH SATU PASIEN PASIEN
2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
YANG ANAKNYA MEMILIKI KONDISI LANGKA
2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
KATAKAN KITA HARUS BERHENTI MENGATAKAN ITU
2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
HARAPAN PALSU.
2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
MUNGKIN KITA HARUS MENGHUBUNGINYA
2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
HARAPAN DAN KLINIS YANG SALAH AN
2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
KOMUNIKATOR KESEHATAN MUNGKIN DIBUTUHKAN
2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
UNTUK MELAKUKAN PEKERJAAN YANG LEBIH BAIK, MEMBANTU
2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
KELOLA HARAPAN TETAPI HARAPAN
2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
TERKADANG HANYA YANG TERSISA MEREKA.
2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
DAN KITA TIDAK BOLEH MENGATAKAN BAHWA ITU A
2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
HARAPAN PALSU ATAU HAL BURUK YANG HARUS DIJADI A
2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
ORANG TUA ATAU ANGGOTA KELUARGA.
2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
MENJAGA HARAPAN YANG Suatu hari nanti
2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
MUNGKIN ADA PENYEMBUHAN ATAU
2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
PENGOBATAN LEBIH EFEKTIF.
2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
TERIMA KASIH.
2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> SAYA NICOLE KRESSIN, KETUA
2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
KOMITE KEANEKARAGAMAN INC, I
2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
CO-CHAIR PENYAKIT LANGKA
2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
JARINGAN PENELITIAN KLINIS
2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
KOMITE KEANEKARAGAMAN BERSAMA DR.
2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
TRACY KING DAN KONSORSIUM P.I.
2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
DI KLINIK MAYO.
2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
SAYA AKAN BAHAS BAGAIMANANYA
2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
UPAYA D.E.I.A AKAR RUMPUT
2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
BERKEMBANG DAN BAGAIMANA KITA LANJUTKAN
2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
MEMBANTU PERUBAHAN DALAM JANGKA PANJANG.
2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC ADALAH KONSORSIUM DENGAN 20
2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
SITUS PENELITIAN DALAM EMPAT
2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
NEGARA, BANYAK JENIS
2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
NEUROPATI YANG DIWARISAN, PALING
2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
CMT UMUM TIPE 1A TIDAK DIKETAHUI
2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
RAS ATAU ETNIS
2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
PREDISPOSISI UNTUK MEMILIKI
2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
PENYAKIT.
2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
PENELITIAN DAN POPULASI KLINIS
2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
HARUS MENCERMINKAN DEMOGRAFI
2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
PENDUDUK LOKAL DI
2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
SITUS STUDI TETAPI TIDAK.
2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
KOMITE ADALAH SEPULUH ANGGOTA,
2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
SEMUA ORANG YANG ADALAH BAGIAN DARI KAMI
2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
KONSORSIUM DIDORONG UNTUK BERGABUNG
2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
JIKA MEREKA INGIN.
2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
KAMI MEWAKILI BEBERAPA PERAN
2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
DALAM KONSORSIUM KAMI DAN ADALAH
2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
TERLETAK DI TIGA NEGARA,
2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
BEBERAPA NEGARA A.S.
2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
KAMI MEMILIKI TINGKAT YANG BERVARIASI
2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
PENGALAMAN DAN PENDIDIKAN, TIDAK ADA
2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
MEMILIKI PENGALAMAN YANG SIGNIFIKAN DENGAN
2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
SUKU KERJA D.E.I.A UNTUK BERGABUNG
2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
KOMITE, TAPI KITA SEMUA
2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
SANGAT BERGAIRAH DAN TERLIBAT DALAM
2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
PEKERJAAN.
2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
PILAR SUKSES ADALAH KITA
2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
PENDEKATAN.
2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
RAPAT KITA PRODUKTIF TAPI
2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
MERASA SEPERTI BERKUMPUL
2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
TEMAN.
2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
KAMI MENDAPATKAN MANFAAT BESAR DARINYA
2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
REPRESENTASI YANG BERBEDA
2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
PERAN DAN LOKASI GEOGRAFIS
2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
ANGGOTA MENYEDIAKAN DAN KAMI MENGAKUI
2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
KEBERAGAMAN ADALAH MULTI-FACETED DAN
2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
MUNGKIN TIDAK TERLIHAT KITA SEBAGAI
2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
PENELITI.
2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
UNTUK ALASAN ITU KAMI FOKUS
2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
DAMPAK DAN TINDAKAN YANG AKAN DILAKUKAN
2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
DUKUNGAN LEBIH BAIK SEMUA PASIEN.
2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
TINDAKAN KAMI TELAH BERPUSAT
2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
REORGANISASI SUMBER DAYA YANG ADA.
2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
KOMITE TIDAK MEMILIKI
2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
PENDANAAN BERDEDIKASI ATAU DILINDUNGI
2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
WAKTU UNTUK ANGGOTA.
2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
KAMI MENEMUKAN, NAMUN, BEBERAPA DARI KAMI
2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
TINDAKAN YANG PALING BERDAMPAK TIDAK
2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
MEMBUTUHKAN BANYAK WAKTU ATAU UANG.
2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
SEBAGIAN BESAR TINDAKAN KAMI TERPUSAT
2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
SEKITAR KOMUNIKASI
2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
BERBEDA, JIKA ANDA MELIHATNYA
2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
POIN-POIN YANG MENJELASKAN BEBERAPA
2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
INISIATIF YANG SEMUANYA DIHAPUSKAN
2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
UNTUK KOMUNIKASI.
2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
JADI, TINGKATKAN KESADARAN MELALUI
2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
KOMUNIKASI DENGAN PASIEN
2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
MASYARAKAT, UMUM
2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
NEUROLOGIS, PERAWATAN PRIMER
2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
PENYEDIA, SOSIAL INKLUSIF
2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
PENYEDIAAN KAMPANYE MEDIA
2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
INFORMASI KEPADA PENELITI KAMI
2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
TENTANG REPRESENTASI DAN BIAS
2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
DAN PRESENTASI, POSTER,
2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
NASKAH, KAMI BUAT
2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
KEBERAGAMAN, KESETARAAN, DAN INKLUSI
2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
POSISI MAGANG KEPEMIMPINAN
2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
UNTUK ANGGOTA STAF BELAJAR JUNIOR,
2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
PERENCANAAN MASUK PROFESIONAL
2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
PROGRAM SEHINGGA MEREKA MENDAPATKAN ITU
2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
JENIS PENGALAMAN KEPEMIMPINAN
2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
SANGAT AWAL DALAM KARIR MEREKA
2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
YANG BISA MEREKA BAWA BERSAMANYA
2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
SELURUH.
2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
DAN KEMUDIAN BERKEMBANG DAN
2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
VALIDASI VIRTUAL KAMI
2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
PENILAIAN DALAM BAHASA INGGRIS,
2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
SPANYOL, ITALIA, JADI PASIEN
2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
DAPAT MENDAFTAR SECARA VIRTUAL DI KAMI
2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
BELAJAR.
2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
JADI BAGAIMANA TIM ANDA BISA MENDAPATKAN
2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
DIMULAI?
2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
YA, ADA BANYAK KOMPLEKS
2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
MASALAH.
2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
KITA TELAH BELAJAR MENGGESER KITA
2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
MINDSET ADALAH YANG PALING PENTING
2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
LANGKAH PERTAMA UNTUK MEMULAI PENGALAMAN
2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
PERMASALAHAN ITU.
2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
MEMBONGKAR SISTEM YANG ADA
2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
YANG BERHASIL UNTUK BEBERAPA TAPI TIDAK SEMUA
2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
MUNGKIN MERASA TIDAK NYAMAN DAN AKAN
2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
TERLIHAT BERBEDA, TERUTAMA SEJAK
2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
BANYAK DI AKADEMIA YANG MENDAPATKAN MANFAAT
2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
DARI BIAS YANG DIBANGUN DALAM
2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
SISTEM YANG ADA.
2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
KITA HARUS BELAJAR DUDUK
2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
KENYAMANAN DAN MENGAKUI KERJA
2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
MELALUI LENSA D.E.I.A ADALAH BAGIAN
2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
PENELITIAN.
2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
KITA SEMUA PUNYA ALAT UNTUK MEMULAI
2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
UNTUK MENCIPTAKAN PERUBAHAN, DIPERLUKAN A
2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
TIM BERBAKAT TERLIBAT
2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
RELAWAN YANG DAPAT MEMBANGUN KEMBALI
2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
SUMBER DAYA YANG ANDA PUNYA.
2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
SALAH SATU CONTOHNYA ADALAH MENCIPTAKAN SOSIAL
2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
AKUNTABILITAS.
2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
ITU GRATIS DAN MEMBUTUHKAN SEDIKIT
2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
WAKTU.
2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
MELAKUKAN PEMBAHASAN D.E.I.A
2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
UPAYA ADALAH STANDAR DALAM RAPAT,
2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
PUBLIKASI DAN PEMBICARAAN ADALAH A
2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
CONTOH BAGUS BAGAIMANA MELAKUKAN INI.
2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
KOMITE INC MULAI BERBICARA
2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
DENGAN KELOMPOK LAIN, SAYA PUNYA LOGO,
2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
TENTANG UPAYA, BEBERAPA JELAS
2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
TANTANGANNYA ADALAH UNIVERSAL
2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
DI SELURUH KONSORTIA DAN SITUS STUDI
2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
DI A.S. DAN
2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
SECARA INTERNASIONAL.
2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
DAN ORANG DI SELURUH JARINGAN
2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
TERTARIK BELAJAR DARI
2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
UPAYA SALING,
2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
BERKOLABORASI UNTUK MENGATASI BEBERAPA
2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
TANTANGAN UMUM INI.
2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
BEBERAPA CONTOH TERMASUK FAKTA
2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
SITUS STUDI PENELITIAN YANG BANYAK
2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
TIDAK MEMILIKI SUMBER DAYA UNTUK
2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
TERJEMAHAN SELAMA KUNJUNGAN ATAU UNTUK
2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
PENERJEMAH DOKUMEN.
2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
MEMAHAMI ITU
2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
INTERSEKSIONALITAS JARANG
2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
PENYAKIT, DAN JUGA KEANEKARAGAMAN
2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
DI ANTARA TENAGA KERJA ILMIAH ADALAH
2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
SEMUA MASALAH UNIVERSAL YANG BISA DIJADIKAN
2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
DITANGANI OLEH BEBERAPA JUMLAH
2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
TEMPAT YANG BERBEDA DAN
2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
ORGANISASI.
2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
BERDASARKAN PEMBAHASAN DENGAN RDCRN
2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
KEBUTUHAN KEPEMIMPINAN
2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
KOLABORASI JELAS, ITU
2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
DIPIMPIN UNTUK TERCIPTANYA KEANEKARAGAMAN
2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
KOMITE.
2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
SEKARANG SAYA AKAN MENYERAHKANNYA KEPADA
2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
TRASI.
2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> TERIMA KASIH, NIKOLE.
2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
AKU TRACY RAJA, AKU ADALAH PERINGATAN
2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
PETUGAS DI EUNICE KENNEDY
2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
INSTITUT SHRIVER, NICHD.
2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
SAYA AKAN BERBICARA TENTANG BAGAIMANA KITA MENINGKATKANNYA
2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
BEBERAPA PRINSIP DARI IND
2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
KOMITE KEANEKARAGAMAN.
2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
PERTAMA SEDIKIT LATAR BELAKANG
2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
TENTANG PENYAKIT LANGKA KLINIS
2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
JARINGAN PENELITIAN, ANDA MUNGKIN
2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
FAMILIER DENGAN RDCRN, KAMI BUAT
2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
HINGGA 20 TIM, BERKOLABORASI DENGAN
2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
PENELITIAN LANJUTAN DAN KLINIS
2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
PEDULI KELOMPOK TERTENTU YANG LANGKA
2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
PENYAKIT.
2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
SETIAP KONSORSIUM ADALAH KEMITRAAN
2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
ANTARA PENELITI, KLINIS,
2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
PASIEN, ADVOKASI PASIEN
2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
KELOMPOK, NIH.
2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
ANDA TELAH MENDENGAR DARI NICOLE
2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
KONSORSIUM NEURON YANG DIWARISAN, IS
2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
SALAH SATU DARI 20 TIM YANG MEMBUAT
2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
NAIK JARINGAN.
2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
SEJAK MELUNCURKAN RDCRN
2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
KOMITE KEANEKARAGAMAN TAHUN LALU KAMI
2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
ASPEK MODEL SETELAH INC
2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
UPAYA, BERUSAHA MENGATUR
2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
HARAPAN MENJADI SAMBUTAN
2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
DAN TEMPAT BERBAGI YANG RAMAH,
2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
TERKESAN BERAPA BANYAK KELOMPOK YANG PUNYA
2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
SUDAH SANGAT BERBAGI PENGALAMAN
2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
DI SEKITAR D.E.I.A DAN DALAM
2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
HANYA BEBERAPA PANGGILAN SUDAH MENJADI
2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
JELAS BANYAK PENYAKIT LANGKA
2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
KONSORTIA BERGULAT DENGAN
2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
MASALAH SERUPA.
2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
CONTOH, SATU TEMA YANG UMUM
2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
YANG MUNCUL ADALAH KEBUTUHAN
2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
DATA DASAR.
2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
INI BENAR-BENAR MENGGAMAKAN SALAH SATU ATAU
2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
dr. POIN LANGFORD.
2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
BAGAIMANA DISTRIBUSI INI DIBANDINGKAN
2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
UNTUK JARANG DAN ETNIS MEREKA
2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
SIAPA YANG MENYETUJUI, SERTA
2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
DISTRIBUSI INDIVIDU YANG
2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
DIPERTAHANKAN SECARA LONGITUDINAL
2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
STUDI PENELITIAN DIBANDINGKAN DENGAN
2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
MEREKA YANG DROP OUT.
2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
BANYAK KELOMPOK YANG MENYADARINYA
2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
MEMBUTUHKAN DATA DASAR YANG LEBIH BAIK PADA
2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
DANA RAS DAN ETNIS
2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
TENAGA KERJA MEREKA, TERMASUK
2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
PENYIDIK, STAF, PELATIHAN.
2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
SERTA MAKEUP PASIEN
2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
KELOMPOK ADVOKASI SERINGKALI YANG PERTAMA
2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
MITRA LINE DALAM PEREKRUTAN
2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA
2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
UNTUK BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN.
2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
KAMI TERKESAN DENGAN BERAPA BANYAK
2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
BARANG YANG DIMINTA ORANG
2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
DIBAGIKAN KEPADA KAMI UNTUK DITERIMA
2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA YANG LEBIH BESAR.
2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
KAMI TELAH MENCIPTAKAN BAGIAN DARI
2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
RAPAT YANG DISEBUT NUGGETS, TO
2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
BAGIKAN ITEM SEPERTI INI LEBIH BANYAK
2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
SECARA LUAS.
2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
DAN MEREKA SERING BELUM MELAKUKANNYA
2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
TERKAIT PENELITIAN.
2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
CONTOH SATU NUGGET TERBARU
2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
ADALAH POSTINGAN BLOG, DI LINK
2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
TAMPILKAN DI SINI, TENTANG PENTINGNYA
2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
KEBERAGAMAN DALAM MEDIS
2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
ILUSTRASI TERMASUK INI
2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
ILUSTRASI YANG MENGGAMBARKAN TERLAMBAT
2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
TAHAP KEHAMILAN.
2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
TIDAK ADA YANG LUAR BIASA
2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
ANATOMI YANG DITAMPILKAN TETAPI ITU
2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
MENDAPAT PERHATIAN, PALING PUNYA
2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
BELUM PERNAH MELIHAT MENGGAMBARKAN DENGAN GELAP
2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
KULIT.
2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
DALAM BERPIKIR BAGAIMANA UNTUK MAJU
2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
UPAYA KAMI MENEMUKAN ORANG ITU
2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
KEPENTINGAN SECARA ALAMI BERGABUNG
2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
SEKITAR TIGA TOPIK.
2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
PERTAMA, SERI WEBINAR TENTANG
2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
MASALAH KEANEKARAGAMAN KHUSUS PADA
2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
PENYAKIT LANGKA DAN PENYAKIT LANGKA
2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
PENELITIAN.
2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
KEDUA, KELOMPOK FOKUS PADA
2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN DI ANTARA LANGKA
2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
PESERTA PENELITIAN PENYAKIT
2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
DAN ADVOKAT.
2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
KETIGA, MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN
2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
ILMIAH PENYAKIT LANGKA
2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
TENAGA KERJA.
2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
PENGAKUAN
2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
PENTINGNYA KEDUA PESERTA
2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
DAN CERMIN KEANEKARAGAMAN KERJA
2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
STRUKTUR BANYAK YANG LAINNYA
2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
UPAYA D.E.I.A DI PANEL HARI INI
2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
TERMASUK CO-SPEAKERS SAYA YANG LAINNYA
2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
DI PANEL, INC, SAYA
2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
INSTITUT NICHD DAN SEPERTI YANG ANDA DENGAR
2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
DARI VENCE BONHAM NIH-WIDE
2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
UPAYA SEBAGAI BAGIAN DARI PERSATUAN
2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
INISIATIF.
2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
BEBERAPA PENGAMATAN TENTANG APA
2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
BERJALAN DENGAN BAIK SEJAUH INI.
2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
SANGAT BERHARGA UNTUK DIMILIKI
2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
ANGGOTA DAN PEMIMPIN KOMITE
2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
DENGAN BERBAGAI LATAR BELAKANG
2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
DAN TINGKAT PROFESIONAL
2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
PENGALAMAN.
2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
MEMILIKI ORANG YANG LEBIH BANYAK DI GARIS DEPAN
2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
BAGIAN SEPERTI NICOLE SAHAM
2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
PENGALAMAN DAN IZINKAN
2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
PENGALAMAN UNTUK MEMBANTU KELOMPOK
2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
UPAYA TELAH MEMBERIKAN AKAR RUMPUT
2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
MERASA DAN KAMI PERCAYA BERKONTRIBUSI
2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
UNTUK TINGKAT KETERLIBATAN TINGGI
2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
DI ANTARA ANGGOTA KELOMPOK.
2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
TELAH SESI NUGGET
2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
CARA BERBAGI YANG BERMANFAAT
2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
INFORMASI YANG MUNGKIN TIDAK COCOK
2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
KE DALAM STRUKTUR KHUSUS
2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
PANGGILAN PENELITIAN.
2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
SEPERTI YANG KAMI sebutkan, kami telah melakukannya
2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
TEMUKAN BAGAIMANA CEPAT TEMA UMUM
2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
TELAH MUNCUL, SEPERTI KEBUTUHAN
2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
UNTUK MENGAKOMODASI PESERTA
2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
YANG BAHASA UTAMANYA BUKAN
2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
BAHASA INGGRIS.
2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
BANYAK TEMA YANG KHUSUS
2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
DAN DAPAT DIAKSIKAN.
2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
KAMI INGIN MENGAKUI HAL ITU
2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
BUKAN BERARTI MUDAH.
2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
PADA SAAT YANG SAMA KELOMPOK KAMI TELAH
2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
TANTANGAN YANG DIHADAPI, DENGAN SURUT
2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
DAN ALIRAN, KAMI TELAH MENEMUKAN INI
2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
SELALU BERVARIASI Irama
2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
SESUAI DENGAN HARAPAN
2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
ORANG YANG BIASA TERDIRI DALAM KELOMPOK
2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
ORANG DALAM KEPEMIMPINAN
2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
POSISI DAN KAMI TEMUKAN
2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
DIRI SENDIRI MENDORONG KEMBALI TERHADAP
2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
KRITIK YANG KEHILANGAN KELOMPOK
2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
MOMENTUM, MEMPERLAMBAT HAL
2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
TELAH MEMBUKA PINTU KE LEBIH BESAR
2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
PARTISIPASI OLEH MEREKA YANG TIDAK DALAM
2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
PERAN KEPEMIMPINAN TRADISIONAL.
2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
KAMI SUDAH BERUSAHA MENJADI SENGAJA
2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
DAN MENYAMBUT ORANG DARI A
2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
JANGKAUAN POSISI DAN
2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
LATAR BELAKANG KITA HARUS
2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
MENGAKUI TITIK AWAL KAMI
2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
ADALAH RDCRN, BIAS TERHADAP
2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
LEMBAGA SUMBER DAYA DAN
2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
ORGANISASI ADVOKASI.
2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
DAN AKHIRNYA KAMI INGIN
2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
MENGAKUI TUJUAN KITA, KITA TIDAK
2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
BERUSAHA UNTUK MAJU DALAM SEMUANYA
2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
DEPAN SEKALI.
2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
SEPERTI YANG PALING ANDA DENGAR DISKUSI
2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
TELAH FOKUS PADA D UNTUK
2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
KEBERAGAMAN D.E.I.A, KAMI HARAPANNYA
2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
LEBIH LANGSUNG ALAMAT BEBERAPA LAINNYA
2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
ASPEK DI MASA DEPAN.
2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
SAYA INGIN MEMANGGIL AKSESIBILITAS
2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
UNTUK DIAGNOSA, PENGOBATAN, KEMAMPUAN
2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
UNTUK BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN.
2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
KAMI TAHU MASALAH ITU SEKITAR
2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
AKSESIBILITAS RELEVAN UNTUK
2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
BANYAK PENYAKIT LANGKA
2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
MASYARAKAT YANG TERLIBAT DALAM
2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN, TAPI SEBAGAI NICOLE DAN LAINNYA
2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
TELAH DIPERHATIKAN SEBELUMNYA, INI
2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
DISABILITAS DAN LAINNYA
2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
Hambatan SERING TIDAK TERLIHAT.
2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
DAN KARENA ITU DAPAT MEMANGGIL
2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
STRATEGI YANG BERBEDA DARI
2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
YANG BERFOKUS PADA UPAYA
2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
UNTUK MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN.
2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
TANTANGAN UTAMA KAMI TELAH
2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
TELAH BAGAIMANA MENJAGA KOMITE'
2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
UPAYA YANG FOKUS PADA MAKNA
2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
PERUBAHAN SEMENTARA WAKTU DAN SELURUH A
2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
KOMUNITAS DALAM JUMLAH BESAR
2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
ANGGOTA DAN KOMUNITAS PENYAKIT.
2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
DAN SEKARANG SAYA INGIN MENYERAHKANNYA KEMBALI
2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
UNTUK NICOLE UNTUK MENYELESAIKAN.
2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> TERIMA KASIH, TRACY.
2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
KAMI INGIN MENUNJUKKAN DO DAN
2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
JANGAN MEMBANTU MEMBANTU KAMI MELALUI
2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
PERTUMBUHAN DUA KITA
2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
KOMITE.
2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
ARTIKEL INI DARI HARVARD
2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
TINJAUAN BISNIS ADA PENELITIAN
2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
BERDASARKAN TABEL YANG MENJELASKAN HAL
2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
YANG BEKERJA DAN TIDAK BEKERJA.
2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
DALAM PERATURAN UMUM DAN MANDAT
2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
TENTANG KEBERAGAMAN HARUSNYA
2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
DIGUNAKAN DENGAN HATI-HATI, DAN TERKADANG
2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
MEREKA BURUK SEPENUHNYA.
2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
MENJAGA HAL SECARA SUKARELA,
2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
FLEKSIBEL, MEMBERIKAN DUKUNGAN DAN
2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
PELATIHAN DENGAN SOSIAL
2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
AKUNTABILITAS ADALAH NILAINYA
2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
YANG TELAH MENGINFORMASIKAN PADA
2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
PENDEKATAN DALAM KOMITE KAMI.
2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
KAMI INGIN LINGKARAN KEMBALI KE BEBERAPA
2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
POIN-POIN UTAMA DARI LAINNYA
2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
PRESENTASI, PEMAHAMAN
2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
INTERSEKSIONALITAS BENAR-BENAR
2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
PENTING UNTUK MENGAKUI UNIK
2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
TANTANGAN YANG INDIVIDU DAN
2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
KELUARGA TERKENA OLEH LANGKA
2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
PENYAKIT DAN YANG JUGA
2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
BAGIAN DARI MASYARAKAT YANG TERMARJINAL
2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
MUNGKIN MENGHADAPI.
2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
MENGATASI TANTANGAN DENGAN BENAR
2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
MEMBUTUHKAN SENGAJA
2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
PENDEKATAN, TERMASUK ORANG DENGAN
2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
PENYAKIT LANGKA DI SEMUA TAHAP
2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
PERENCANAAN, MEMASTIKAN SEMUA YANG MEMENUHI SYARAT
2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
PASIEN DIUNDANG UNTUK BERGABUNG
2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
STUDI PENELITIAN KETIKA TERSEDIA
2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
ADALAH DUA CONTOH.
2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
MEMBINA KEBERAGAMAN DI DALAM
2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
TENAGA KERJA SANGAT PENTING.
2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
ILMUWAN DAN KLINIS ADALAH
2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
MAMPU MEMBAWA UNIK
2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
PERSPEKTIF DAN MENGAMBILNYA
2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
PENGALAMAN HIDUP UNTUK BUDAYA
2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
SOLUSI UNTUK TAHAN LAMA
2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
Hambatan.
2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
JADI, HAL TERAKHIR SEBELUM KITA PERGI
2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
PUNYA TANTANGAN BAGI SEMUA ORANG.
2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
APA YANG DAPAT ANDA LAKUKAN SEKARANG
2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
BUAT PEKERJAAN ANDA LEBIH BERAGAM,
2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
INKLUSIF, ADIL, DAN/ATAU
2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
DAPAT DIAKSES?
2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
KAMI SENANG MENDENGAR ANDA
2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
PENGALAMAN, PIKIRAN APAPUN,
2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
KEKHAWATIRAN, UMPAN BALIK TENTANG KAMI
2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
PENDEKATAN, NUGGET,
2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
SARAN, APA SAJA TENTANG ANDA
2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
PENGALAMAN SENDIRI DENGAN MENDAPATKAN
2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
UPAYA D.E.I.A ANDA DIMULAI ATAU
2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
MENJAGA MEREKA BERJALAN.
2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
KAMI PUNYA ALAMAT E-MAIL KAMI
2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
ADA DI BAWAH SLIDE
2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
DAN KAMI SANGAT SENANG
2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
DENGAR DARI ANDA.
2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
TERIMA KASIH TELAH MENDENGARKAN.
2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> SAYA INGIN TERIMA KASIH
2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
PANELIS.
2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
KITA PUNYA SEKITAR SEPULUH MENIT UNTUK A
2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
PERCAKAPAN DAN QandA.
2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
AKU AKAN MULAI DENGANMU,
2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
MICHELE, DENGAN PERTANYAAN.
2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
BISAKAH ANDA BERBICARA TENTANG APA ITU
2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
BIDANG KONSELING GENETIK, APA
2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
MEREKA MELAKUKAN UNTUK MENINGKAT
2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
KEANEKARAGAMAN DALAM GENETIK
2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
TENAGA KERJA KONSELING?
2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> JADI, DI SISI PENDIDIKAN,
2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
PROGRAM BERUSAHA UNTUK MEMILIKI LEBIH BANYAK
2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
PROSES APLIKASI HOLISTIS,
2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
YANG DIHARAPKAN AKAN MENGIZINKAN
2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
LEBIH BANYAK CALON YANG BERAGAM
2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
LATAR BELAKANG UNTUK MELAKUKANNYA
2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
UNTUK BENAR-BENAR DITERIMA
2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
DISESUAIKAN DENGAN PROGRAM.
2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
GENETIK MINORITAS
2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
JARINGAN PROFESIONAL UNTUK KAMI
2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
BAGIAN KITA PUNYA PAMERAN KARIR ITU
2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
KAMI TELAH MELAKUKANNYA UNTUK DUA TERAKHIR
2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
TAHUN.
2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
TERBUKA UNTUK SEMUA CALON
2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
SISWA TAPI KAMI MELAKUKAN TARGET KAMI
2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
PEMASARAN TERHADAP ORGANISASI
2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
YANG MELAYANI SISWA WARNA,
2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
DAN ITULAH CARA UNTUK MEMPERLUAS
2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
KOLAM UMUM PEMOHON YANG BERAGAM.
2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
DAN LALU SETELAH SISWA ADA
2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
DALAM PROGRAM MGPN MEMILIKI A
2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
PROGRAM PELAYANAN YANG MEMBANTU
2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
SISWA UNTUK MEMILIKI DUKUNGAN LEBIH BANYAK
2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
MELALUI PROSES PERGI
2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
MELALUI SEKOLAH PASCASARJANA KARENA
2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
SANGAT SERING MEREKA MUNGKIN SATU-SATUNYA
2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
SISWA WARNA OLOR DALAM MEREKA
2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
PROGRAM.
2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
PROGRAM Pendampingan MEMBANTU
2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
BERSAMA CALON SISWA,
2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
MEMBANTU PERSIAPAN WAWANCARA,
2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
HAL SEPERTI ITU.
2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> TERIMA KASIH.
2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> UNTUK MELAKUKAN MEREKA MELALUI
2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
PROSES.
2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> HEBAT.
2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
TERIMA KASIH ATAS KOMENTAR ANDA.
2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
DAN SAYA INGIN KEMBALI KE
2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
BEBERAPA HAL YANG ANDA ADAKAN
2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
BERBICARA TENTANG, DAN ANDA BERBICARA
2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
TENTANG PERLUNYA BERPIKIR TENTANG AN
2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
IDENTITAS INDIVIDU.
2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
BISAKAH ANDA MENJELAJAHI HANYA UNTUK A
2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
MOMENT LEBIH BANYAK UNTUK PERAWATAN KESEHATAN
2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
PENYEDIA BAHAYA PEMBUATAN
2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
ASUMSI IDENTITAS TENTANG MEREKA
2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA.
2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> YA.
2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
SANGAT.
3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
ITULAH PERTANYAAN YANG LUAR BIASA.
3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
JADI, SEBAGAI CONTOH KASUS, SAYA AKAN
3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
Rujuk orang-orang ke cerita yang ada
3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
SEKARANG DIDOKUMENTASIKAN DALAM FILM, 54 TAHUN
3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
KEMUDIAN, PERJALANAN TEMAN SAYA
3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
TERRY WRIGHT, ADALAH USIA TERAKHIR 50-an
3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
HIDUP DENGAN FIBROSIS KISTIS,
3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
TERRY ADALAH AMERIKA AFRIKA.
3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
DAN SEPERTI BANYAKNYA, AMERIKA AFRIKA
3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
DAN UMUMNYA ORANG HITAM
3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
TINGGAL BERSAMA CF, DOKTER BERHENTI
3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
GAGASAN YANG TERRY BISA
3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
POTENSI MEMILIKI C F, GENAP
3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
Padahal, seperti saya, dia adil
3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
BUKU TEKS DARI WAKTU DIA
3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
SEDIKIT.
3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
SAYA MENDAPAT UJI PERTAMA SAYA UNTUK CF DI
3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
USIA 4.
3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
MEREKA TIDAK BISA MENDAPATKAN KERINGAT YANG CUKUP
3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
DARI SAYA UNTUK MENDAPATKAN SAMPEL YANG VALID
3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
TAPI SETIDAKNYA KARENA AKU SANGAT
3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
PIKIR ORANG BERKUlit CAHAYA
3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
ITU, HEI, APAPUN
3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
LATAR BELAKANG BUDAYA ATAU ETNIS CF
3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
ADALAH KEMUNGKINAN.
3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
ORANGNYA BANYAK
3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
WARNA, TERUTAMA HITAM
3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
AMERIKA, YANG TELAH MENINGGAL DARI CF
3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
DAN PENYAKIT LANGKA LAINNYA KARENA
3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
KURANG SENSOR DARI
3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
KOLAM PENGOBATAN POTENSI
3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
KARENA ITU DIANGGAP
3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
TIDAK MUNGKIN MEREKA BISA MEMILIKI A
3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
PENYAKIT MEREKA JELAS
3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
PENGALAMAN.
3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
JIKA ANDA BELUM MELIHAT "54 TAHUN
3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
KEMUDIAN" SAYA MEMINTANYA KEPADA ANDA DAN
3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
SUMBER DAYA OLEH NASIONAL
3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
ASOSIASI YANG TERRY DAN DR.
3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
WRIGHT MEMBANTU MULAI, TIDAK HATI-HATI
3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
UNTUK MEMBUAT ASUMSI.
3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
JIKA ANDA MELIHAT BUKTI ADANYA
3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
PENDERITAAN LEAN KE DALAM ITU, KE
3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
PENGALAMAN HIDUP YANG
3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
TIDAK ADA YANG BISA MEMBERITAHU ANDA LEBIH BAIK
3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
DARIPADA ORANGNYA SENDIRI.
3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> TERIMA KASIH.
3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
AISHA, BERDASARKAN SEMUAMU
3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
PENELITIAN SEKITAR KETERLIBATAN DAN
3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
PARTISIPASI INDIVIDU DALAM
3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
UJI KLINIS, BISAKAH ANDA BERITAHU SAYA
3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
APA BEBERAPA MITOS MENGENAI
3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
POPULASI YANG KURANG TERwakili
3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
BERPARTISIPASI DALAM KLINIS
3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
UJI COBA?
3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> SAYA AKAN BILANG MITOS PERTAMA ADALAH
3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
RAS DAN ETNIS ITU
3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
MINORITAS TIDAK TERTARIK DAN
3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
MEREKA SEMUA TIDAK PERCAYA.
3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
SAYA MENDENGAR NARASI ITU
3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
BANYAK DIPERKENALKAN, SEBENARNYA DALAM
3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
SASTRA, JUGA MENDENGAR
3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
MAHASISWA KEDOKTERAN MENGATAKAN BAHWA.
3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
SAYA BERPIKIR MESKIPUN DIMAKSUDKAN DENGAN BAIK
3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
ITU SEBAGIAN KARENA KITA BERBICARA
3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
TENTANG PENYALAHGUNAAN MASA LALU DALAM PENELITIAN
3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
SEPERTI TUSKEGEE CONTOHNYA, DAN
3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
HENRIETTA KURANGNYA KASUS YANG BANYAK
3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
ORANG-ORANG SUDAH MENGETAHUI.
3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
ITU SANGAT PENTING
3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
KASUS, DAN TITIK WAKTU, TAPI I
3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
PIKIRKAN ORANG DI TAHUN 2022 MASIH PEDULI
3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
TENTANG KESEHATAN.
3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
MEREKA MEMAHAMI BAHWA IRB DAN
3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
ETIKA DAN BAGAIMANA PENDEKATAN KITA
3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
PENELITIAN KLINIS BERBEDA
3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
DARI RATUSAN TAHUN YANG LALU,
3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
LIMA PULUH TAHUN LALU, BUKAN
3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
SEMPURNA TAPI ADA LEBIH BANYAK
3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
PERLINDUNGAN.
3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
JADI SAYA SELALU KESALAHAN DI SISI
3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
JANGAN MENGAMBIL KEPUTUSAN SESEORANG
3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
JAUH DARI MEREKA.
3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
PEKERJAAN KAMI SEBAGAI PERAWATAN KESEHATAN
3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
PROFESIONAL YANG DIKATAKAN DI SINI
3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
PILIHAN ANDA, KAMI INGIN MEMBUAT
3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
PASTI PASIEN SADAR DAN
3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
DIUNDANG UNTUK BERPARTISIPASI JIKA MEREKA
3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
INGIN.
3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
ITU HARUS DEFAULT DAN
3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
TITIK AWAL SEMUA ORANG PEDULI
3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
TENTANG KESEHATAN MEREKA DAN ITU
3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
SEMUA ORANG BERPOTENSI
3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
TERTARIK JIKA DIBERIKAN
3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
PELUANG DAN BENAR
3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
INFORMASI UNTUK MEMBUAT SENDIRI
3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
KEPUTUSAN.
3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> PERTANYAAN TERAKHIR KEPADA NICOLE DAN
3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
TRASI BERSAMA.
3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
ANDA DAPAT BERBAGI PERSPEKTIF ANDA
3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
DALAM PERTANYAAN INI.
3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
PENYAKIT APA YANG DAPAT DIJADIKAN
3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
PENELITI DAN KELOMPOK PASIEN
3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
DAN KELOMPOK ADVOKASI MELAKUKAN LEBIH BAIK
3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
MELAYANI DAN TERMASUK DAN TERLIBAT
3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
PASIEN PENYAKIT LANGKA DARI
3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
LATAR BELAKANG YANG TERMARJINALIS?
3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> ADA BANYAK HAL
3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
ITU BISA DILAKUKAN.
3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
SAYA BERPIKIR ITU SEBAGIAN BESARNYA
3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
YANG KAMI LAKUKAN SAAT INI TIDAK
3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
HARUS MEMAKAI WAKTU ATAU
3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
MAHAL.
3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
MENDEKAT PASIEN SECARA LANGSUNG,
3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
MEMBERIKAN MEME TAHU -- ORANG TAHU
3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
INI ADALAH OPSI, DI MASA DEPAN,
3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
MUNGKIN DALAM BEBERAPA TAHUN KITA AKAN
3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
SELAMAT MENCOBA, BIARKAN MEREKA TAHU
3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
ITULAH SUATU KEMUNGKINAN.
3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
HAL-HAL YANG SUDAH KITA BAHAS DAN
3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
SUDAH MULAI BEKERJA LEBIH BANYAK
3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
MENUJU PEMASARAN TERTARGET
3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
KOMUNITAS YANG BERBEDA, BERBICARA
3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
BERSAMA PEMIMPIN MASYARAKAT,
3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
PEMASARAN DALAM BERBEDA
3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
BAHASA, BANYAK YANG BISA DILAKUKAN
3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
TERLIBAT YANG TIDAK SERING
3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
SAYANGNYA DILAKUKAN.
3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> TRACY UNTUK KOMENTAR PENUTUP.
3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> SAYA AKAN MENGGAMAKAN POIN NICOLE,
3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
PERLU MELAKUKAN PENAWARAN LEBIH BAIK
3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
PELUANG MANUSIA.
3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
SAYA BERPIKIR APA YANG TELAH SAYA DATANG
3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
HARGAI BEKERJA DENGAN RDCRN IS
3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
BERAPA POSISINYA
3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
HAK ISTIMEWA KITA MULAI DARI.
3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
ANDA TAHU, PENERIMA HIBAH CENDERUNG
3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
SANGAT SANGAT SUMBER DAYA
3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
ORGANISASI, DAN MEREKA Cenderung
3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
BIASAKAN MELIHAT ORANG YANG
3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
MEMILIKI SUMBER DAYA UNTUK DIAKSES
3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
LAYANAN YANG MEREKA TAWARKAN.
3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
HAL YANG SAMA BERLAKU UNTUK ADVOKASI
3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
ORGANISASI YANG BEKERJA DENGAN KAMI.
3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
ANDA TAHU, ADA YANG LUAR BIASA
3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
GAIRAH DAN DEDIKASI ANTARA
3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
KELOMPOK ADVOKASI, TAPI BANYAK DARI KELOMPOK ADVOKASI
3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
KELOMPOK CENDERUNG PALING AKTIF
3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
SANGAT BERDASAR DAN Cenderung
3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
LIBATKAN ORANG YANG SUDAH ADA
3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
DALAM LINGKARAN SOSIAL MEREKA SENDIRI, DAN
3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
SAYA PIKIR MEREKA BENAR-BENAR INGIN MELAKUKANNYA
3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
LEBIH BAIK TAPI KAMI SANGAT INGIN
3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
UNTUK MELAKUKAN PEMBELAJARAN INI
3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
PENGALAMAN BERSAMA BAGAIMANA MELAKUKANNYA
3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
ITU LEBIH BAIK, CARA MEMPERPANJANG
3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
DILUAR KHUSUS ANDA, ANDA TAHU,
3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
SAYA MEREKRUT MELALUI SOSIAL
3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
MEDIA, KEPADA ORANG YANG SEPERTI
3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
SAYA.
3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
DAN APAKAH ITU TERKAIT DENGAN
3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
WARNA KULIT, PENDIDIKAN, PENDAPATAN,
3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
GEOGRAFI, APAPUN ITU TERJADI
3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
MENJADI.
3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
TAPI SAYA SUDAH SANGAT, SANGAT
3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
TERINSPIRASI OLEH BERAPA BANYAK
3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
MINAT ADA YANG LANGKA
3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
KOMUNITAS PENYAKIT UNTUK MELAKUKAN LEBIH BAIK
3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
DI RUANG INI.
3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> BAIK.
3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
TERIMA KASIH KEPADA SEMUANYA ATAS A
3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
PANEL HEBAT.
3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUANYA
3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
PERHATIKAN INI PENTING
3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
PERCAKAPAN HARI INI TENTANG EKUITAS,
3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
KEBERAGAMAN, DALAM PENYAKIT LANGKA.
3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
KAMI INGIN TUTUP DENGAN BEBERAPA
3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
SITUS WEB YANG HARUS ANDA KUNJUNGI
3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
INFORMASI LEBIH LANJUT.
3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
SAYA MULAI DI SINI.
3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
JIKA ANDA MELAKUKAN PENELITIAN, DAN
3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
MENCARI PENDANAAN
3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
PELUANG, TERKAIT DENGAN
3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
PENELITIAN DAN KEANEKARAGAMAN, I
3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
MENDORONG ANDA UNTUK KE NIH, KE
3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
EXTRAMURALDIVERSITY.NIH.GOV.
3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
DI SINI ADA SUMBER DAYA UNTUK KELUARGA
3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
MENCARI INFORMASI DENGAN SALAM
3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
UNTUK PENYAKIT DAN MASALAH LANGKA
3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
SEHUBUNGAN DENGAN EKUITAS DAN
3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
KEANEKARAGAMAN PENYAKIT LANGKA.
3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
ANDA MELIHAT SITUS WEB INI YANG BISA
3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
MENJADI MANFAAT.
3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
SEKALI LAGI, TERIMA KASIH.
3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
KAMI BERHARAP UNTUK MELANJUTKAN
3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
PERCAKAPAN INI DI KAMI
3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
KOMUNITAS.
3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> HALO SEMUANYA, SELAMAT DATANG KEMBALI
3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
UNTUK HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH.
3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
NAMA SAYA PJ BROOKS, SAYA BERTINDAK
3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
DIREKTUR KANTOR LANGKA
3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
PENELITIAN PENYAKIT Z, SELAMAT
3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
KETUA SESI RATA-RATA INI.
3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
BEBERAPA DARI ANDA TELAH BERSAMA KAMI
3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
SELAMA BERTAHUN-TAHUN, MUNGKIN INGAT A
3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
BEBERAPA TAHUN LALU KITA MEMILIKI A
3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
PRESENTASI OLEH TIM DAN JULIE ON
3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
DIREKTUR OLIGONUCLEOTIDE
3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
TERAPI UNTUK PASIEN TUNGGAL.
3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
DAN BERTAHUN-TAHUN SEJAK ITU
3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
SUDAH ADA SUBSTANSIAL
3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
KEMAJUAN DALAM ADAPTASI ITU
3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
PENDEKATAN YANG DISEBUT N OF 1
3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
PENDEKATAN OLIGONUCLEOTIDE LEBIH LANJUT
3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
PENYAKIT DAN ITULAH KITA
3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
AKAN FOKUS PADA HARI INI JADI KITA PUNYA
3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
BEBERAPA PEMBICARA TERMASUK BART
3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
ROGERS DARI PUSAT FDA A.S
3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
EVALUASI OBAT. MEHMET KUZU,
3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
PASIEN PENYAKIT LANGKA, SCOTT
3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
YANG TERDEMAR, UNIVERSITAS COLORADO
3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
DAN ADELINE VANDEVER, UNIVERSITAS
3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
UNIVERSITAS PENNSYLVANIA WHO
3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
AKAN MENJADI PEMBICARA KAMI DAN MEREKA
3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
KEMUDIAN AKAN MEMBUAT PRESENTASI
3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
KAMI AKAN PUNYA WAKTU UNTUK BUKA
3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
DISKUSI. JADI BIARKAN AKU TANGAN PERTAMA
3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
ITU KE HOBART ROGERS.
3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> SELAMAT SIANG, SEMUANYA, SAYA
3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
NAMA ADALAH HOBART ROGERS, KLINIS
3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
FARMAKOLOGI, KANTOR FDA
3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
FARMAKOLOGI KLINIS DAN
3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
DIVISI TERJEMAHAN
3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
PENGOBATAN PRESISI. SAYA PUNYA
3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
TELAH DIMINTA UNTUK BERBICARA TENTANG BARU
3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
PANDUAN HARI INI DAN IND
3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
PENYERAHAN UNTUK INDIVIDU
3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
OBAT ANTISENSE AL GO NUKLEOTIDA
3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
PRODUK UNTUK FASILITAS HIDUP
3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
MENYELAMATKAN PENYAKIT DAN KHUSUSNYA
3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
BERBICARA TENTANG KLINIS
3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
PANDUAN. ADA DUA KAKAK
3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
PANDUAN DITERBITKAN DI SELURUH
3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
WAKTU YANG SAMA, SATU PANDUAN BERHUBUNGAN
3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
DENGAN KLINIS - KIMIA
3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
MANUFAKTUR DAN KONTROL, THE
3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
PANDUAN CMC YANG LAIN
3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
PANDUAN NON KLINIS,
3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
BERBICARA KHUSUS DALAM
3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
SESI SINGKAT KE KLINIS KAMI
3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
PANDUAN. SAYA TELAH BEKERJA DI
3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
RUANG OBAT PRIBADI
3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
SELURUH WAKTU SEJAK DI FDA DAN
3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
PENTING UNTUK MENENTUKAN KETENTUAN DI SINI P
3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
PENGOBATAN PRIBADI MENEMUKAN
3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
OBAT YANG TEPAT DI RAK UNTUK
3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
Rawat PASIEN ATAU SEPERTI YANG KITA PUNYA
3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
ARMAMENTARIUM BARU DENGAN
3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
OBAT INDIVIDU UNTUK
3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
CIPTAKAN OBAT YANG TEPAT SECARA TINGGI
3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
FASHION YANG DAPAT DISESUAIKAN UNTUK DIPERLAKUKAN
3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
PASIEN, TERKADANG INI
3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
OBAT DIKETAHUI SEBAGAI N OF 1 ATAU
3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
TERAPI BERBICARA.
3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> AKU AKAN MEMBERI KAMU TEPI
3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
CATATAN RASA TENTANG DRAFT KAMI
3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
PANDUAN DITERBITKAN DI FDA
3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
SITUS WEB DAN SAAT SAYA AKAN BERJALAN
3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
PANDUAN INI MENYATAKAN TABEL
3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
UNTUK PEMBAHASAN KUNCI KITA KEMUDIAN
3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
PERTIMBANGAN DALAM INI
3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
BIDANG. JADI MULAI SAYA AKAN
3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
BICARA TENTANG SUBJEK ETIS MANUSIA
3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
PERTIMBANGAN PERLINDUNGAN,
3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
DIAGNOSTIK DAN GENETIK
3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
PERTIMBANGAN, DOSIS
3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
PERTIMBANGAN, UNTUK YANG BARU INI
3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
TERAPEUTIK, ANTISENSI
3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
OLIGONUKLEOTIDA YANG TELAH ADA
3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
DI ADEGAN DEKADE TERAKHIR DAN
3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
ARMAMENTARIUM BARU HARI INI, SAYA INGIN
3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
UNTUK BICARA PRODUK OBAT
3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
PROSEDUR ADMINISTRASI,
3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
PENILAIAN KESELAMATAN SEPERTI INI
3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
OLIGONUKLEOTIDA MEMILIKI UNIK
3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
MASALAH KESELAMATAN DAN PENTING
3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
PENILAIAN KLINIS
3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
RESPON. SEKARANG, DALAM RUANG LINGKUP HARI INI
3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
KAMI HANYA AKAN BICARA TENTANG VEERLY
3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
MElemahkan ATAU MENGANCAM KEHIDUPAN
3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
PENYAKIT GENETIK YANG TERKAIT DENGAN
3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
PANDUAN, YANG PENTING INI
3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT AKAN
3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
TIDAK MEMILIKI PENGOBATAN YANG TEPAT
3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
PILIHAN DAN PENYAKIT DENGAN CEPAT
3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
HASIL KEMAJUAN DI AWAL
3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
KEMATIAN ATAU KEHANCURAN
3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
KEMATIAN YANG TIDAK DAPAT DIUBAH DALAM A
3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
BINGKAI WAKTU SINGKAT TANPA
3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
PENGOBATAN. JADI ADA YANG LAIN TERLIHAT
3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
EWES UNTUK PENYAKIT LANGKA, FDA
3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
DUKUNGAN AKTIF PENYAKIT LANGKA
3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
PERKEMBANGAN TAPI INI UNIK
3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
RUANG LINGKUP PEDOMAN. OBAT
3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
PERKEMBANGAN DALAM JUMLAH BESAR
3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
PASIEN TIDAK SAMA PENYAKIT
3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
DIANTISIPASI KARENA
3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
KHUSUS MEKANISME
3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
TINDAKAN GABUNGAN ANTISENSE DENGAN
3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
KELANGKAAN PENGOBATAN
3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
POPULASI PASIEN HEWAN. JADI
3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
PERTIMBANGAN UTAMA. MULAI
3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
DARI 20.000 KAKI. GEN
3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
VARIAN HARUS DITARGETKAN PADA A
3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
PESERTA UJI COBA, SATU ATAU DUA DALAM
3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
POPULASI PENYAKIT. INI ADALAH
3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
TERAPI SANGAT DAPAT DISESUAIKAN, THE
3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
OBAT ANTISENSI INDIVIDU
3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
PRODUK HARUS MILIK SUMUR
3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
KELAS KIMIA KARAKTERISASI.
3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
ITULAH KELAS KIMIA,
3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
NON-KLINIK SUBSTANSIAL
3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
INFORMASI DALAM KLINIS
3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
PENGALAMAN DENGAN FDA.
3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
CONTOHNYA ADALAH UNTUK
3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
FORLESING L TERANDA TERBENTUK
3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
OLIGOSENSI TULANG BELAKANG HYOID
3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
NULEOTIDA DAN SISTEMIK ATAU
3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
RUTE INTRATEKAL ATAU
3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
OLIGONUKLEOTIDA, P,Os DENGAN
3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
RUTE SAAT INI. ETIS
3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
PERTIMBANGAN UNTUK INI
3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
ANTIGEN OLIGONUKLEOTIDA. ITU
3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
PENTING MEREKA HARUS DISETUJUI
3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
DALAM RASA HUKUM DAN DITINJAU OLEH
3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
IRB SEBELUM MENEKAN. KAPAN
3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
BARU YANG PENTING YANG TEPAT
3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
TEMUAN YANG DIKEMBANGKAN SELAMA
3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
PENELITIAN YANG MUNGKIN DIPERLUKAN
3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
KESEDIAAN PESERTA UJI COBA
3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
UNTUK MELANJUTKAN PENELITIAN
3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
HARUS DISEDIAKAN KEPADA
3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
PASIEN. FDA INGIN MENJADI
3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
PROSES BERULANG, MENGAKUI
3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
ITU SIFAT PENYAKIT
3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
DAN PERKEMBANGAN PENYAKIT YANG CEPAT
3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
BANYAK YANG NON KLINIS
3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
PENEMUAN AKAN BERLANGSUNG
3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
SELAMA MASA PERKEMBANGAN
3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
JADI JIKA TERJADI TEMUAN BARU
3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
KAMI INGIN BERKOMUNIKASI KE
3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
PASIEN DAN SEBAGAI DATA BARU
3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
TERSEDIA DARI PERAWATAN
3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
SABAR, PASTIKAN ITU
3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
TERSEDIA. DIAGNOSA DAN
3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
PERTIMBANGAN GENETIK. ITU
3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
PESERTA UJI COBA KLINIS
3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
DIAGNOSIS GENETIK HARUS CON
3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
DIJELASKAN MELALUI UJI RELEVAN
3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
URUTAN GEN, ENZIMATIS
3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
ANALISIS, APA YANG ANDA PUNYA.
3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
SPONSOR YANG PENTING UNTUK DISEDIAKAN
3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
BUKTI YANG MEMBENTUKNYA
3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
PERAN VARIAN GEN YANG DITARGETKAN
3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
DENGAN OBAT ANTISENSI. APA YANG SAYA MAKSUD
3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
DENGAN INI, ANTISENSE
3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
OLIGONUKLEOTIDA BAGI MEREKA YANG
3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
MUNGKIN TIDAK familier, TIDAK SEPERTI
3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
MOLEKUL KECIL ATAU BERBASIS PROTEIN
3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
TERAPEUTIK, MEREKA TINGKAT
3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
HULU, MEREKA MENTARGETKAN
3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
RNA PESAN, PROTEIN RNA DNA,
3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
OBAT INI BEKERJA PADA TINGKAT RNA SAMPAI
3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
KARENA ITU MEMBUNGKKAN ORANG YANG MENYESAL
3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
PROTEIN PENYEBAB PENYAKIT ATAU
3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
MENINGKATKAN KADAR PROTEIN ITU
3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
ADALAH TENTANG KALIMAT DALAM PENYEBAB
3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
PENYAKIT. JADI PERLU MENYEDIAKAN
3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
BUKTI MEMBENTUK PERAN
3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
VARIAN GEN YANG DITARGETKAN OLEH
3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
ANTISENSE ADALAH PATOGENIK DALAM UJI COBA
3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
PENYAKIT. LEBIH DARI SPONSOR
3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
HARUS MEMBERIKAN BUKTINYA
3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
VARIAN UNIK UNTUK UJI COBA
3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
PESERTA. DOSIS
3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
PERTIMBANGAN. SEPERTI YANG SAYA sebutkan,
3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
SENYAWA INI RELATIF
3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
BARU, DI KLINIS KAMI
3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
ARMAMENTARIUM DAN MASIH BANYAK YANG AKAN MENJADI
3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
BELAJAR. AWAL LAKUKANNYA
3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
HARUS TERSEDIA PADA
3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
DATA NON-KLINIK. ALAM YANG DIBERIKAN
3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
DARI PENYAKIT INI, INI KLINIS
3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
DATA SERING SANGAT TERBATAS
3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
JAUH DAN AKRUING SELAMA
3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
KURSUS STUDI. JADI BERDASARKAN
3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
BAHWA DOSIS AWALNYA HARUS
3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
DIHITUNG PADA DOSIS INTERSPESIES
3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
PERBANDINGAN INFORMASI LEBIH LANJUT
3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
DITEMUKAN DI DALAM NON KLINIS KAMI
3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
PANDUAN TOPIK JENJANG. DIBERIKAN
3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
DATA NON KLINIS TERBATAS KAPAN
3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
DOSIS DIMULAI SPONSOR
3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
HARUS MEMPERTIMBANGKAN DOSIS
3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
PENDEKATAN ESKALASI ATAU DOSIS ADALAH
3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
DIMULAI DAN DITINGKATKAN KE
3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
BERDASARKAN DOSIS YANG LEBIH TINGGI
3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
EFEK PD FARMAKODINAMIS
3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
DAN/ATAU PESERTA UJI COBA
3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
RESPON OBAT INVESTIGASI
3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
PRODUK SERTA TERSEDIA
3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
DATA TIDAK TERSEDIA JADI GUNAKAN
3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
SEMUA YANG TERSEDIA UNTUK KAMI
3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
PANDUAN DALAM DOSIS INI
3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
PERTIMBANGAN. TERLEBIH DAHULU DIBERIKAN
3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
SIFAT TERBATAS DARI
3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
SPONSOR DATA NON-KLINIK
3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
HARUS MENINGKATKAN DOSIS DENGAN HATI-HATI
3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
SELAMA PENINGKATAN DOSIS BIASANYA
3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
KENAIKAN TIDAK LEBIH DARI DUA KALI LIPAT.
3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
SAYA HARUS PERHATIKAN TIDAK SEPERTI KECIL
3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
BERBASIS MOLEKUL ATAU PROTEIN
3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
ANTISENSI TERAPEUTIK
3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
OLIGONUKLEOTIDA MEMILIKI RELATIF
3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
SECARA UMUM FARMAKODINAMIS PANJANG
3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
SETENGAH HIDUP JADI INI PENTING
3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
BAHWA KAMI MEMBERIKAN WAKTU YANG CUKUP
3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
RESPON CADANGAN TERHADAP DOSIS
3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
BERUBAH SEBELUM MELAKUKAN LEBIH LANJUT
3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
MODIFIKASI. LAGI MESKIPUN ITU
3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
MUNGKIN TIDAK TERDETEKSI DARI
3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
STANDAR FARMAKOKINETIK A
3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
MENGUBAH RNA SECARA FARMAKODINAMIS
3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
DAN PROTEIN HILIR MUNGKIN MENGAMBIL
3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
SEMENTARA, MEMBERIKAN WAKTU YANG CUKUP
3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
UNTUK MENINGKATKAN DOSIS. ADA
3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
ADMINISTRASI UNIK
3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
PERTIMBANGAN UNTUK INI, BEBERAPA
3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
ANTISENSI INI
3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
OLIGONUKLEOTIDA ADALAH
3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
DISEDIAKAN SECARA INTERTEKAL KEPADA
3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
SASARAN PENYAKIT SSP. MEREKA HARUS
3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
ADMINISTER MULAI DOSIS UNTUK MASING-MASING
3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
PENINGKATAN PADA PASIEN
3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
PENGATURAN. DAN MEMANTAU PASIEN
3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
SELAMA 24 JAM UNTUK KE DEPAN
3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
EFEK OBAT ATAU
3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
MASALAH ADMINISTRASI
3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
ADMINISTRASI ENTERTEKAL. SEKALI
3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
WAKTU YANG CUKUP DIPERBOLEHKAN
3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
SPONSOR YANG MEMADAI
3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
KARAKTERISASI KESELAMATAN DAN
3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
TOLERABILITAS PADA DOSIS YANG DIBERIKAN INI
3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
DAPAT DILAKUKAN PADA
3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
SETTINGAN KLINIK RAWAT JALAN. KAMI
3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
KENALI INI DAPAT MEMBEBANKAN
3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
PADA BANYAK KELUARGA, SANGAT TERBATAS
3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
LOKASI YANG BISA ADMINISTRASI
3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
OBAT INI, OLIGOS INTRATEKAL
3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
JADI SETELAH KESELAMATAN CUKUP
3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
TELAH DIQUARKIZASI SECARA CUKUP
3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
MENGIKUTI DOSIS PERTAMA MEREKA
3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
DAPAT DILAKUKAN PADA
3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
SETTINGAN KLINIK Rawat Jalan,
3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
NAMUN UNTUK INTRATEKAL
3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
OLIGONUKLEOTIDA HARUSNYA
3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
TENAGA MEDIS YANG BERPENGALAMAN
3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
SEPERTI PEDIATRIK ANESTESI PADA
3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
ADMINISTRASI MELALUI PROSES INI.
3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
PENILAIAN KESELAMATAN. LAGI, INI
3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
ADALAH OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI
3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
ADALAH RELATIF SANGAT BARU
3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
SPONSOR MELAKUKAN KESELAMATAN RUTIN
3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
PENILAIAN BEBERAPA TERGANTUNG PADA
3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
OLIGONUKLEOTIDA UNIK DAN
3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
DATA BIOINFORMATIK ATAU
3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
DATA NON-KLINIK YANG MEMBERI INFORMASI KITA
3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
INVESTIGASI NUANCE UNTUK PROGRAM
3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
SELAIN ITU, MEREKA HARUS TERUS
3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
TO MON UNTUK KESELAMATAN BERDASARKAN
3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
SETENGAH HIDUP YANG DIANTISIPASI DARI A
3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI
3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
PRODUK. INI LEBIH BANYAK DI ATAS
3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
SETENGAH HIDUP FARMAKODINAMIS TELAH
3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
HAL-HAL INI CENDERUNGNYA
3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
SETENGAH HIDUP YANG RELATIF PANJANG DI
3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
TINGKAT INTRASELULER UNTUK MELANJUTKAN
3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
MENEKAN PROTEIN ATAU MENINGKATKAN
3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
PENYAMBUNGAN DAN MEMBUAT PROTEIN BARU.
3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
SEKARANG, DALAM BEBERAPA PASANG OLIGOEWE CLEO
3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
DENGAN TULANG PUNGGUNG TERFOSFORILASI
3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
ADA RICK OF CYTOPENIA,
3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
PADAH JANGKA BISA SERIUS
3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSE DALAM
3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
RUANG INI YANG MEMILIKI TULANG PUNGGUNG
3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
DIPERHATIKAN
3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
TROMBOSITOPENIA DAN SPONSOR
3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
FORMULIR WAWANCARA JUMLAH PLATELET
3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
SETIAP DUA MINGGU PENAWARAN ATAU SEBELUMNYA
3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
PEMBERIAN DOSIS, KAPAN SAJA
3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
LEBIH SERING. DAN TERAKHIR TAPI TIDAK
3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
SETIDAKNYA, INI SANGAT PENTING
3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
KEPADA AUDIENSI HARI INI, INI
3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
PENILAIAN KLINIS
3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
RESPON. ADA JUMLAH
3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
ALAT TERSEDIA UNTUK SPONSOR
3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
GUNAKAN PENILAIAN KLINIS. UNTUK
3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
INSTAN MEREKA BISA MENGGUNAKAN KLINIS
3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
SKALA PENILAIAN HASIL,
3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
PENILAIAN BERBASIS KINERJA,
3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
SANGAT PENTING, BAGI PENONTON
3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
DALAM BANYAK KASUS ADALAH PENGAWAS
3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
PELAPORAN PERUBAHAN DAN SINYAL.
3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
FDA MENDENGARKAN PASIEN
3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
YANG PENTING, SEDERHANA
3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
SEPERTI DAPAT MEMANFAATKAN A
3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
MOUSE UNTUK MENJAGA BEBERAPA SETIAP HARI
3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
FUNGSI ATAU KEHIDUPAN KERJA. HAL
3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
SEPERTI YANG KITA DENGARKAN. DARI JUGA
3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
PERTIMBANGAN PENTING ADALAH
3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
BIOMARKER FARMAKODINAMIS,
3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
BUKTI KONSEP ANTISENSE
3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
OLIGONUCLEOTIDE MELAKUKAN APA ITU
3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
DIRANCANG UNTUK DILAKUKAN. Misalnya saja
3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
JIKA MENEKAN PROTEIN ITU
3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
MELAMPAUI PENYEBAB YANG MENDASAR
3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
PENYAKIT, PENGUKURAN
3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
Misalnya saja penampakan protein CSF
3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
PROTEIN INI MENURUN
3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
MENGIKUTI ADMINISTRASI
3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI ADALAH
3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
BERMANFAAT BAGI KITA DALAM PENILAIAN
3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
RESPON TERHADAP INI DAPAT DISESUAIKAN
3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
PRODUK. TERAKHIR TETAPI TIDAK TERAKHIR,
3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
PROTOKOL HARUS DIMILIKI
3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
RENCANA PENILAIAN YANG TELAH DIKHUSUSKAN
3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
PESERTA UJI COBA KLINIS
3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
RESPON TERHADAP INVESTIGASI ASO
3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
UNTUK MEMASTIKAN RISIKO MANFAAT
3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
PENILAIAN TETAP MENGUNTUNGKAN.
3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
FDA MENGAKUI INI ADALAH UNIK
3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
PROSES KITA SANGAT AWAL DALAM
3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
KURVA BELAJAR MOLEKUL DAN
3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
PASTIKAN RISIKO MANFAATNYA
3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
DIPERTAHANKAN SELURUH
3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
PROSES. PEMBERIAN INI. DENGAN
3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
ITU LAGI FDA TETAP BERKOMITMEN
3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
UNTUK PROGRAM PENYAKIT LAPISAN DAN
3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
PASIEN TETAP FLEKSIBEL DAN
3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
KENALI ADA BANYAK YANG HARUS DILAKUKAN
3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
BELAJAR DAN KAMI MENGANDALKAN KAMI
3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
PASIEN YANG HARUS DIINFORMASIKAN TERBAIK KEPADA KAMI
3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
SEHINGGA TERIMA KASIH. HAI
3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> HAI, SEMUANYA. Aku MEHMET
3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
KUZU, BAPAK PENYAKIT LANGKA
3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
PASIEN. DAN HARI INI SAYA INGIN
3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
UNTUK BERBICARA TENTANG PERJALANAN KITA
3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
MENUJU ANTISENSE PRIBADI
3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
TERAPI OLIGONUKLEOTIDA. SIAPA
3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
DALAM GAMBAR, LAHIR KEMBALI
3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
22 MARET 2017. SETELAH SEPULUH HARI
3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
SETELAH KELAHIRANNYA, KAMI MENDAPAT PANGGILAN
3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
DARI DOKTER ANAK DAN DIA
3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
MENGATAKAN BAHWA DIA DIPANGGIL
3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
LAYAR BARU LAHIR DAN SESUATU
3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
DISEBUT IMPUGNED BESAR
3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
Defisiensi Imunodefisiensi TAPI PERLU DIJALANKAN
3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
UJI UNTUK NILAI TANGGAL. KAPAN MEREKA
3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
JALANKAN UJI TERNYATA
3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
DIA TIDAK MEMILIKI GABUNGAN YANG PARAH
3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
DEFISIENSI IMUN TAPI SESUATU
3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
ANEH TENTANG KEKEBALANNYA
3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
SISTEM. DAN MEREKA MERUJUK KITA
3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
STANFORD UNTUK LEBIH LANJUT
3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
INVESTIGASI. LALU DIA
3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
SEKITAR ENAM BULAN, KAMI PUNYA
3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
BERITA, KAMI BELAJAR APA ITU
3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
TERUS. INI BERDASARKAN PADA
3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
URUTAN EXOME SELURUH. DAN ITU
3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
TERNYATA DIA MEMILIKI A
3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
PENYAKIT GENETIK YANG LANGKA
3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
DISEBUT ATAXIA TELANGIEKTAsia.
3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
YANG BELUM KITA DENGAR SEBELUMNYA.
3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
DAN ITU ADALAH BERITA YANG MENGEJUTKAN BAGI
3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
KITA KARENA APA YANG MEREKA KATAKAN KITA
3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
YANG TIDAK ADA YANG DIKETAHUI
3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
SEMBUH DAN KITA HANYA BISA MENGELOLA
3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
GEJALA DAN ITU AKAN DIMILIKI
3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
AKIBAT BURUK DI MASA DEPAN.
3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
AKAN MENYEBABKAN KEHILANGAN OTOT
3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
KONTROL DAN KESEIMBANGAN, YANG MEMIMPIN
3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
UNTUK MEREKA MASALAH SEPERTI DIA TIDAK AKAN
3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
DAPAT BERJALAN. DIA TIDAK BISA
3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
JELAS TELAN DENGAN MUDAH, DIA AKAN
3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
TIDAK DAPAT MEMBACA SETELAH SAAT
3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
DAN MEMILIKI MASALAH LAINNYA SEPERTI
3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
SISTEM IMUNOSIS PENYAKIT PARU-PARU KANKER
3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
MASALAH. SETELAH MENGATASI INI
3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
SHOCK, KAMI MULAI INVESTIGASI
3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
UNTUK MELIHAT APAKAH ADA SESUATU DI DALAM
3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
HORIZON SEPERTI PENELITIAN APAPUN
3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
YANG SEDANG DILAKUKAN TENTANG
3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
SUBJEK. KAMI MENCOBA UNTUK MENCAPAI
3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
KEPADA AHLI DAN BEBERAPA DARI KAMI
3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
TEMAN BEKERJA DI RUANG INI,
3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
DAN SALAH SATU TEMAN SAYA YANG A
3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
GENETIKA POST DOC DI STAN FORD
3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
MENEMUKAN KERTAS DAN MENGIRIMKANNYA KEPADA KAMI
3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
CARA, ITU SANGAT MENARIK
3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
KERTAS ITU -- ITU BERBATA HA
3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
INI MUTASI YANG SAMA PERSIS DARI KITA
3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
PUTRI TELAH BELAJAR -- TELAH
3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
TELAH DITEMUKAN SEPERTI 20 TAHUN LALU DAN
3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
DI UCLA MEREKA MENGEMBANGKAN ANTISENSE
3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
OLIGONUKLEOTIDA UNTUK MEMPERBAIKINYA. DI
3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
LINGKUNGAN LAB DAN ITU
3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
BEKERJA DENGAN BAIK. JADI KITA PUNYA SANGAT
3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
SEMANGAT DAN KAMI TERBANG KE UCLA
3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
SEGERA DAN TEMUKAN MEREKA
3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
PENELITI DI -- KATA MEREKA
3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
YA, ITU BEKERJA DI LAB
3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
LINGKUNGAN TAPI MASIH ADA
3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
KESENJANGAN BESAR DARI EKSPERIMEN LAB DAN
3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
MENYEDIAKANNYA BAGI MANUSIA.
3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
INI TIDAK AKAN TERJADI SEGERA
3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
ADALAH BERITA YANG MENYENANGKAN BAGI KAMI
3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
PADA TITIK ITU. DAN KEMUDIAN SEKARANG PADA
3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
POIN INI SAYA INGIN BICARA
3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
TENTANG PROYEK ANAK YANG
3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
MENYELINTAS JALAN KITA DALAM HAL YANG LANGKA
3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
KASUS AWAL PERJALANAN KAMI. ITU
3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
PROYEK BUKAN YAYASAN KEUNTUNGAN
3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
UNTUK OPTIMASI PENANGGULANGAN PENYAKIT
3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
STRATEGI DAN KEMBANGKAN BARU
3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
PENGOBATAN DAN TEMUKAN PENYEMBUHANNYA
3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
DI. MEREKA MEMBANTU KITA DARI
3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
AWAL. SATU HARI MEREKA BERBAGI
3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
KAMI MEMILIH BICARA DENGAN MELA. JADI
3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
KEMUDIAN KITA MELIHAT DUA HAL,
3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
MEREKA SANGAT SAMA DENGAN KITA
3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
KASUS ADALAH PENYAKIT GEN TUNGGAL
3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
PENYAKIT NEURODEGENERATIF DAN KITA
3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
KETAHUI SLICE JENIS MUTASI KAMI
3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
MUTASI MENYETUJUI ASO. HAL
3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
SEPERTI COCOK BERSAMA DAN
3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
PERBEDAAN DARI LAB UCLA
3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
EKSPERIMEN SEKARANG ADALAH SESEORANG
3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
MELAKUKANNYA DALAM MANUSIA, JADI SEKARANG
3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
ADA POTENSI YANG SANGAT BAIK
3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
DI SANA. KAMI MENCAPAI
3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
TIM SEGERA DAN KAMI MENYEBUTKAN
3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
SEPERTI MUTASI KITA
3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
MENYETUJUI INI DAN KAMI PUNYA
3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
MELIHAT PEKERJAAN DI MILA, BISAKAH
3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
BANTU KAMI? KAMI KIRIM DOKUMEN
3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
KEPADA DIA DAN DIA BILANG KITA BISA MELAKUKANNYA
3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
SESUATU. TAPI AKAN ADA SATU LAGI
3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
MASALAH SEKARANG, MASALAH SEKARANG ADALAH
3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
ITU KEUANGAN. UNTUK MENJALANKAN INI
3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
BELAJAR SEPERTI YANG KITA LAKUKAN SEKITAR $2
3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
JUTA. UNTUNGNYA A
3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
PROYEK ANAK-ANAK DILAKUKAN
3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
DAN SETUJU UNTUK DANA UJI COBA INI.
3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
TAPI INI -- PENDANAAN UNTUK A-T
3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
PROYEK ANAK AKAN DATANG
3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
DARI SEMUA KELUARGA A-T. MEREKA
3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
ADALAH UPAYA YANG LUAR BIASA UNTUK MENINGKATKAN
3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
DONASI DAN ITU TIDAK AKAN
3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
ADIL JIKA DITERIMA KEPADA KAMI
3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
PUTRI. JADI KITA PERLU BANYAK
3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
-- PROSES YANG LEBIH BAIK UNTUK
3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
PILIHAN YANG PILIHANNYA
3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
PASIEN. A-TCP MEMILIKI GENETIK
3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
BANK UNTUK ANAK-ANAK. DAN LAB
3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
DETEKSI ANAK MUDA DENGAN CEPAT
3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
YANG MUTASINYA DAPAT DITERIMA
3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
TERAPI ASO, DAN TERMASUK TIGA
3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
ANAK MUDA DIPILIH UNTUK LAB
3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
EKSPERIMEN. MAKA INI PUNYA BANYAK
3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
HASIL EKSPERIMEN UNTUK KAMI
3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
PUTRI TAPI DI SINI TERKATA KAPAN
3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
DIA BIASANYA PUNYA PATOGENIS
3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
PROTEIN. JADI DIA TIDAK MEMPRODUKSI
3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
PROTEIN YANG BAIK. LALU MEREKA
3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
MENCOBA ASO DAN ON YANG BERBEDA
3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
GARIS SEPERTI INI, NOMOR ASO
3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8, KETIKA MEREKA MENCOBA SEL
3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
GARIS INI MENGHASILKAN 55% SEHAT
3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
PROTEIN. ATM BIASA. TIGA INI
3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
ANAK-ANAK, ATM NORMAL 55% INI
3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
HASIL YANG TERBAIK. JADI UNTUK
3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
ANAK LAINNYA SEPERTI INI
3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
PERSENTASE KURANG. JADI KEMUDIAN
3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
KAMI BERDASARKAN HASIL INI
3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
PUTRI DIPILIH UNTUK
3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
PASIEN AT PERTAMA YANG MENCOBA ASO.
3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
DAN KEMUDIAN HAMPIR SETAHUN MEREKA
3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
JALANKAN EKSPERIMEN TOKSIKOLOGI DAN
3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
SAAT DIA SEKITAR 2 1/2 TAHUN
3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
TUA, AWAL 2020, DIA MULAI
3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
MENDAPATKAN ANTISENSI
3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
OLIGONUKLEOTIDA. JADI, TELAH
3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
HAMPIR DUA TAHUN SEJAUH INI. TAPI DI
3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
POIN INI MASIH -- KITA
3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
TIDAK MEMILIKI JAWABAN YANG KONKRET. itu
3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
BEKERJA DENGAN BAIK. APA YANG BISA SAYA KATAKAN
3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
APAKAH ITU YANG PALING HILANG
3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
PENDEKATAN PADA POIN INI UNTUK SEMUA
3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
KOMUNITAS A-T DAN ADA
3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
MASIH BANYAK HAL YANG BELUM DIKETAHUI
3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
BELAJAR TAPI KAMI SEMANGAT
3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
DAN KAMI BERHARAP KAMI BISA MEMBERI
3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
BERITA BAIK UNTUK SEMUA ORANG DI
3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
MASA DEPAN. TERIMA KASIH, BANYAK
3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
UNTUK MENDENGARKAN DAN MEMILIKI SAYA.
3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> HAI. TERIMA KASIH ATAS UNDANGANNYA
3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
UNTUK BERBICARA DI SINI. SAYA BERBICARA
3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
NAMA RELATIF TERAKHIR
3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
DIBENTUK KOLABORASI UNTUK MENCOBA
3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
MAJUKAN JENIS N DARI 1 INI
3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
TERAPEUTIK DISEBUT N OF 1
3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
KOLABORASI. AKU ADALAH BAGIAN DARINYA
3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
KOMITE PENGUNJUNG UNTUK ITU DAN
3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
SAYA INGIN MEMPERKENALKAN SEMUA ORANG
3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
KOLABORASI KAMI DAN APA YANG KAMI
3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
SUDAH BERUSAHA UNTUK MENCAPAI. APA SAYA
3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
AKAN MENCOBA BEKERJA HARI INI
3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
DALAM BICARA SINGKAT INI ADALAH BAGAIMANA KITA
3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
DAPATKAN DI MANA KITA SEKARANG DAN MENGAPA
3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
SEKARANG, KENAPA WAKTUNYA
3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
BERUSAHA UNTUK MENINGKATKAN JENIS INI
3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
BEKERJA. SIAPA KITA, APA KITA
3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
MISI, VISI DAN NILAI? DAN
3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
SECARA STRUKTUR BAGAIMANA HARAPAN KITA
3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
UNTUK COBA MENDUKUNG JENIS N INI
3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
DARI 1 TERAPEUTIK SECARA LEBIH LUAS
3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
RASA. BANYAK ORANG YANG MENGENAL
3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
DENGAN -- CERITA INI ADALAH
3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
DIMULAI DENGAN TIM, MILA. BANYAK
3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
ORANG MUNGKIN TIDAK MENYADARI KENAPANYA
3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
APAKAH SAYA TERLIBAT? MEREKA BERASAL
3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
COLORADO DAN AKU ADALAH MEREKA
3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
MENGOBATI DOKTER SEBAGAI UJI COBA
3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
KEMAJUAN DAN KAMI AKHIRNYA
3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
MEMBAWANYA KEMBALI KE COLORADO. JADI
3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
KAMI MULAI DENGAN PASIEN TUNGGAL
3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
TEPAT. MILA. DAN KAMI PUNYA
3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
PINDAHKAN KE SELURUH ORANG LAIN
3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
INISIATIF YANG TELAH DILAKUKAN
3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
DIKENAKAN OLEH BERBAGAI KELOMPOK, BOB
3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
BROWN, JOHN WATTS, BERLUTUT
3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
SCHNEIDER, KEKUATAN CEPAT MEREKA DAN
3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
MASYARAKAT OLIGONUCLEOTIDE, AMIKA
3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
JUGA JALANKAN BS PUSAT BELANDA
3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
Kemajuan Terapi RNA
3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
MENINGKATKAN N DARI 1 TERAPI PADA
3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
EROPA JUGA, DAN STAN CROOK
3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
DAN LOREM DAN FRANK BENNETT DAN
3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
DUKUNGAN MEREKA N DARI 1
3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
TERAPI DENGAN PENGETAHUAN DAN
3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
PENGALAMAN YANG SAYA MEMBAWA. JADI
3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
MENGAPA SEKARANG? MENGAPA INI BENAR
3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
SAAT KITA MULAI BERBICARA
3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
TENTANG N DARI 1 TERAPI? ADA
3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
BEBERAPA FAKTOR YANG PENTING
3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
DI SINI. PASTI TEKNOLOGI
3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
PENINGKATAN. INILAH YANG AKAN DIMILIKINYA
3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
MUNGKIN DARI A
3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
PERSPEKTIF TEKNOLOGI SEPULUH
3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
TAHUN LALU. ITU TERMASUK BARU
3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
PERKEMBANGAN OBAT, BEBERAPA DARI
3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
HAL-HAL YANG DIRUJUKAN BART KEPADA ASO
3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
KELAS OBAT TAPI JUGA KELAS
3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
KEKEMBANGAN OBAT DI CRISPER
3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
SERTA JENIS GEN LAINNYA
3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
MENGEDIT PLATFORM. JADI SEPERTI INI
3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
TEKNOLOGI PENGEMBANGAN OBAT
3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
DEWASA SAMPAI SAMPAI KITA BENAR-BENAR
3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
SUDAH MULAI MELIHAT KLINIS
3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
CONTOH, -- ALAT INI
3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
DIGUNAKAN PADA PASIEN, FDA
3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
PANDUAN SANGAT PENTING
3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
PENANDA BAGI KITA PENJALAN
3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
BIDANG INI DAN KEBUTUHANNYA
3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
MAMPU MULAI BERKEMBANG
3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
OBAT INDIVIDU TAPI
3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
IDEALNYA MELAKUKANNYA SECARA KOLABORATIF
3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA MENDUKUNG PEMBELAJARAN LINTAS.
3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
TERIMA KASIH TELAH MEMBERI BEBERAPA
3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
WAWASAN TERHADAP PERSPEKTIF FDA
3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
SEKITAR INI. KAMI PUNYA AN
3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
JUMLAH YANG MENINGKAT SECARA EKSPONENSIAL
3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
UPAYA YANG TERJADI OLEH
3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
KELOMPOK YANG BERBEDA, INI MENCIPTAKAN A
3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
PERLU CARA BERORGANISASI
3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
UPAYA YANG BERBEDA DALAM RANGKA
3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
MAKSIMALKAN DAMPAK DARI SIAPA PUN
3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
PROYEK. KAMI INGIN BERPIKIR YA,
3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
KAMI INGIN DAMPAK INI
3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
PASIEN KHUSUS YANG DITAWARKAN
3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
TAPI JUGA INGIN TAHU CARANYA
3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
ITU MENINGKATKAN ILMU PENGETAHUAN SECARA KESELURUHAN
3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
UNTUK MAMPU MENGOBATI LEBIH BANYAK
3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
PASIEN. AKHIRNYA SAYA INGIN
3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
BICARA TENTANG ASO SECARA KHUSUS
3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
DAN MENGAPA KITA BERPIKIR MULAI
3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
DENGAN ASO? N DARI SATU KAMI
3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
TEMBAKAN KOLABORASI KHUSUS UNTUK
3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
ASO, KAMI SENANG MENDUKUNG
3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
N DARI 1 TERAPEUTIK DI SELURUH APAPUN
3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
JUMLAH MODALITAS PENGOBATAN.
3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
TAPI KITA MULAI DENGAN
3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
PROSES PIKIRAN SEKITAR ASO
3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
KARENA MEREKA BENAR-BENAR MEMIMPINNYA
3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
JALAN DALAM N DARI 1 RUANG.
3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
HARGANYA RELATIF MURAH
3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
UNTUK MEMBUAT SECARA RELATIF. MEREKA
3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
RELATIF MUDAH UNTUK DIBERIKAN.
3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
RELATIF. DAN KAMI TELAH TUMBUH
3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
DATA KESELAMATAN YANG MENDUKUNG
3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
KEMAMPUAN MEMBERIKAN PENGOBATAN PADA
3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
PASIEN. DAN AKHIRNYA, MEREKA
3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
DAPAT DISESUAIKAN DENGAN CEPAT. ITULAH
3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
BUKAN UNTUK MENGATAKAN PENGEDITIAN GEN ATAU LAINNYA
3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
PIE -- TERAPI JENIS LAINNYA
3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
TIDAK SESUAI DAN
3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
MAJU MENUJU N DARI 1 STATUS
3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
TAPI INI MUNGKIN MEMBERIKAN TAMBAHAN
3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
Hambatan DALAM BEBERAPA INI
3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
AREA BERBEDA UNTUK DAPAT DILAKUKAN
3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
MAJUKAN MEREKA YANG DEKAT
3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
MASA DEPAN. JADI SIAPA KITA? INI
3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
TIM DAN MILA DAN DIRI SENDIRI DAN
3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
JULIA DENGAN KASUS PERTAMA ITU.
3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
MULAI TAHUN 2018. SEKARANG ANDA CEPAT
3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
MAJU EMPAT TAHUN DAN ANDA BISA
3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
LIHAT PETA YANG RELATIF DIPERBESAR
3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
YANG MENUNJUKKAN, KAMI WAKIL
3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
JUMLAH AKADEMIK YANG BESAR
3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
PUSAT MEDIS, KOLABORATOR,
3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
INTERNASIONAL, BUKAN HANYA
3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
SELURUH AMERIKA SERIKAT TAPI
3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
JUGA DI EROPA. DAN MENCARI
3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
PERLUAS INI LEBIH LANJUT DAN JADILAH
3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
KOLABORASI YANG LEBIH LUAS. INI
3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
APA ADANYA KOMITE PENGUNJUNG KAMI
3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
TERLIHAT SEPERTI SAAT INI. saya
3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
TIDAK AKAN MELALUI DAN NAMA MASING-MASING
3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
INDIVIDU DI SINI YANG MEWAKILI
3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
BEBERAPA ASPEK KEAHLIAN
3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
DIBAWA KE TABEL UNTUK N DARI 1
3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
KOLABORASI. INI ADALAH CAMPURAN
3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
DARI KLINIS YANG TELAH
3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
TERLIBAT DALAM N DARI 1 PENGOBATAN
3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
SEPERTI DIRI SENDIRI, Ph.D. DAN LAIN-LAIN
3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
DAN ILMUWAN DASAR YANG ADALAH
3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
MERANCANG ASO, YANG DENGAN FDA
3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
PENGALAMAN PASIEN PASIEN,
3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
BENAR-BENAR BEBERAPA YANG BERBEDA
3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
INDIVIDU YANG MEMBAWA A
3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
BERBAGAI LATAR BELAKANG
3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
DAN KEAHLIAN KE TABEL UNTUK
3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
BANTU KAMI UNTUK MAMPU MAJU
3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
AMAN DAN BERTANGGUNG JAWAB N DARI 1
3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
UJI KLINIS UNTUK CLAIRE
3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
PENYAKIT. -- PENYAKIT LANGKA. saya
3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
JUGA INGIN DIPERHATIKAN TERIMA KASIH NIH
3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
UNTUK MENYEDIAKAN INI DAN UNTUK DON LO
3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
DAN BRIAN TRAYON DAN AUDREY
3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
THURM YANG KUAT PENYEDIA DAN
3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
AHLI YANG MEMBERIKAN WAWASAN KITA.
3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
APA VISI DAN MISI KAMI
3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
NILAI SEBAGAI ORGANISASI?
3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
Sederhananya, MISI KAMI ADALAH
3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
MEMBUAT GENETIK INDIVIDU
3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
OBAT-OBATAN DENGAN AMAN DAN CEPAT
3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
DAPAT DIAKSES KEPADA PASIEN
3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
DI SELURUH DUNIA. ITU CANTIK
3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
PERNYATAAN SEDERHANA, TAPI BERANI
3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
MISI DAN PASTI TIDAK BEGITU
3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
SEDERHANA UNTUK MEWUJUDKAN VISI
3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
DUKUNGAN ITU ADALAH MASA DEPAN
3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
PUSAT PENGOBATAN INDIVIDU
3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
PENAWARAN RUTIN DI SELURUH DUNIA
3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
PASIEN MENYESUAIKAN PENGOBATAN
3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
KONDISI PENARGETAN YANG MENDASAR
3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
PENYEBAB GENETIK. ITULAH A
3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
VISI INDAH ROMANTIS YANG
3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
MEMBUTUHKAN BANYAK KERJA UNTUK MENDAPATKANNYA
3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
DI SANA. JADI SUPAYA TERCAPAI
3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
BAHWA KITA HARUS PELOPOR OBAT
3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
PEMBANGUNAN BAGI INDIVIDU
3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
PASIEN, MELALUI DUA UTAMA
3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
WILAYAH, MEMBINA KOLABORASI
3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
DAN MEMELIHARA LAPANGAN. APA YANG DILAKUKAN
3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
Maksud kami dengan membina
3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
KOLABORASI, PEMBENTUKAN
3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
HARAPAN MASYARAKAT DI ANTARA
3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
ILMIAH MEDIS DAN PASIEN
3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
KOMUNITAS. PRAKTIK TERBAIK,
3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
STANDAR KESELAMATAN DAN KUALITAS AN
3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
MEMASTIKAN UJI COBA KLINIS
3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
KESIAPAN INDIVIDU
3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
SIAPA YANG DAPAT DIOBATI. BAGAIMANA KITA
3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
MEMELIHARA LAPANGAN, MEMILIH
3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
KASUS YANG TEPAT, MEMILIH KASUS ACE
3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
DAPAT MENUJU SUKSES, MEMILIH
3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
KASUS YANG MENINGKATKAN KESELAMATAN
3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
MENJADI LEBIH MUNGKIN. MEMINIMALKAN
3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
DUPLIKASI PRA KLINIS DAN
3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
UPAYA KLINIS. INI ADALAH
3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
KHUSUSNYA PENTING DALAM
3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
BENTUK BERBAGI DATA. BAGAIMANA KITA
3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
BAGIKAN KEDUANYA DALAM PRA KLINIS
3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
DAN RUANG KLINIS YANG KITA PUNYA
3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
PEMBELAJARAN LINTAS DAN KASUS DUKUNGAN
3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
KONFERENSI, DATABASE KESELAMATAN,
3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
REFERENSI SILANG BERBAGAI IND
3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
DIKIRIMKAN DAN DIKERJAKAN MENUJU
3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
HARMONISASI UPAYA GLOBAL DI
3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
BERBAGAI TAHAP. NILAI KAMI ADALAH
3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
SEKITAR KETEPATAN ILMIAH, URGENSI
3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
SESUAI DENGAN KEBUTUHAN. DAN
3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
KOLABORASI MULTI-STAKEHOLDER.
3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
INI BENAR-BENAR PILARNYA
3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
YANG KITA PIKIR BISA MAJU
3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
INI -- MISI INI DAN
3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
VISI. SECARA STRUKTUR BAGAIMANA KITA
3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
DUKUNG INI? KEMUDI
3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
KOMITE, DIPERKENALKAN SECARA SINGKAT
3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
ANDA UNTUK, DIDUKUNG OLEH NOMOR
3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
KELOMPOK KERJA YANG BERUSAHA
3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
MAJUKAN BERBAGAI TAHAP ITU
3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
WAJIB PINDAH DARI PASIEN
3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
SELEKSI SELURUH CARA
3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
SEBENARNYA MENGOBATI PASIEN. KAMI
3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
MENYEDIAKAN ITU PADA PASIEN
3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
KELOMPOK KERJA SELEKSI, KESELAMATAN
3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
DAN TOKSISITAS HASIL KLINIS
3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
DAN SESEORANG DAPAT MEMBUAT BIOMARKER
3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
TERKAIT DENGAN ITU.
3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
PELAKSANAAN KELEMBAGAAN,
3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
YANG SEMUA HAL ITU
3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
BUKAN SEKSI TAPI MENANTANG
3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
MELALUI. DAN KEMUDIAN BENAR-BENAR
3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
YANG PENTING ETIKA DAN KESETARAAN.
3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
DALAM MASING-MASING INI, INI ADALAH
3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
HANYA RASA DARI BEBERAPA
3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
DARI JENIS PEKERJAAN ITU
3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
KELOMPOK KERJA BERUSAHA
3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
MUKA. ALGORITMA APA YANG AKAN DILAKUKAN
3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
TERLIHAT SEPERTI SELEKSI PASIEN
3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
YANG AKAN MEMBANTU MENJAMIN KESELAMATAN
3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
DAN SUKSES. BISAKAH KITA BERKEMBANG
3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
BERKAS KASUS YANG HARUS DILAKUKAN
3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
DUKUNGAN KECEPATAN DAN
3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
IDENTIFIKASI PASIEN BISA
3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
KAMI TERHUBUNG DENGAN GENERASI BERIKUTNYA
3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
MENGURUTKAN PIPA UNTUK MENJADI LAGI
3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
MAMPU MENGIDENTIFIKASI PASIEN DI A
3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
BERDASARKAN FASHION YANG LEBIH SETARA
3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
PRINSIP ILMIAH YANG ADALAH
3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
DIJELASKAN LEBIH LANJUT SEPERTI KITA
3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
MAJUKAN PEKERJAAN INI. DAN KEMUDIAN BISA
3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
KAMI SECARA PROSPEKTIF MEMVALIDASI ITU
3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
BEKERJA UNTUK MELIHAT SEBERAPA BAIK KITA
3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
MELAKUKAN DALAM BERUSAHA DENGAN AMAN
3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
SECARA ADIL DAN TEPAT
3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
PILIH KASUS. KESELAMATAN DAN
3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
TOKSISITAS. BENAR-BENAR INI DATANG
3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
UNTUK UPAYA BERBAGI DATA KITA BISA
3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
DAPATKAN KE SELURUHNYA
3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
TEMPLATE PERJANJIAN TETAPI JUGA
3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
INFRASTRUKTUR DATABASE, BAGAIMANA
3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
KAMI PASTIKAN JIKA KITA MELIHAT
3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
SIFAT-SIFAT TERTENTU DI SEKITAR A
3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
DESAIN KHUSUS YANG MENYEBABKAN
3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
LEBIH BANYAK TOKSISITAS, KITA MEMBUATNYA
3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
INFORMASI TERSEDIA SEHINGGA LAINNYA
3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
KELOMPOK MENCOBA MERANCANG ASO
3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
DAPAT MENDAPATKAN MANFAAT DARI ITU DAN TIDAK
3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
DUPLIKAT PEKERJAAN YANG MENUJU A
3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
LANG BUTA DALAM PROSES.
3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
HASIL KLINIS ADALAH A
3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
AREA KERJA YANG RUMIT BAGI KAMI
3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
UNTUK MAJU, PENYAKIT LANGKA
3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
BERJUANG DENGAN HASIL KLINIS
3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
UKURAN SECARA KESELURUHAN DALAM BANYAK
3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
KASUS DAN KEMUDIAN KITA MENGAMBIL LANGKA
3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
PENYAKIT PADA ALTER N 1 AREA
3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
INI MENJADI LEBIH BANYAK MASALAH. KAMI
3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
INGIN PASTI HASILNYA
3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
UKURANNYA TEPAT
3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
MEWAKILI KEAMANAN DAN
3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
EFISIENSI SEJAUH MUNGKIN
3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
DAN INGIN BEKERJA MENUJUNYA
3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
HAL SEPERTI ALAT PENGUKURAN
3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
KIT DAN PLATFORM BERBAGI DATA
3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
AGAR KITA MEMAHAMI DAN
3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
PENILAIAN BERLANGSUNG DASAR SEBERAPA BAIK
4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
BERBAGAI TINDAKAN BERFUNGSI DAN
4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
APAKAH ADA TAMBAHAN
4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
PENYEMPURNAAN YANG MUNGKIN
4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
WAJIB SERTA MEMBAWA
4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
TINDAKAN BARU YANG HARUS DITANGGUNG SEPERTI ADANYA
4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
DIKEMBANGKAN. KELEMBAGAAN
4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
IMPLEMENTASI ADALAH SEPERTI TENTANG
4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
BERBAGI SUMBER DAYA. APA ITU
4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
DAFTAR PERIKSA DAN TEMPLATE ITU
4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
MUNGKIN DIPERLUKAN UNTUK MAMPU
4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
DAPATKAN SATU STUDI DAN
4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
BERJALAN PADA KHUSUS TERTENTU
4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
LEMBAGA. KEMUDIAN AKHIRNYA ETIKA
4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
DAN EKUITAS SEKITAR YANG TERBUKA
4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
DISKUSI. DAN DUKUNGAN TERBAIK
4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
PRAKTIK. JADI KAMI INGIN MAMPU
4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
MEMILIKI FORUM UNTUK MENINGKATKAN ETIS
4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
MASALAH ATAU MASALAH YANG MUNGKIN
4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
MUNCUL DI PERBATASAN BARU INI
4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
OBAT. KAMI INGIN MAMPU
4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
DAPATKAN DARI PEMBAHASAN TERSEBUT
4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
BEBERAPA REKOMENDASI SEKITAR YANG TERBAIK
4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
PRAKTEK, DAN BAGAIMANA KITA BISA
4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
DUKUNGAN ETIS EKUITAS
4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
KETEPATAN BERBAGAI
4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
ILMIAH YANG BERKEMBANG CEPAT
4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
KASUS, UNTUK MENDUKUNG TERBAIK APAPUN
4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
PASIEN YANG SEDANG DALAM UJI COBA ATAU
4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
YANG MUNGKIN DALAM UJI COBA DI
4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
MASA DEPAN. MENDASARKAN INI
4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
BEKERJA ADALAH KOLABORASI
4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
PEMBAHASAN, PEMBELAJARAN DAN DATA
4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
BERBAGI. KAMI INGIN MENJADI
4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
BERKOMITMEN UNTUK DISEMINASI
4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
MELALUI BERBAGAI FORUM, MENJADI
4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
DAPAT MEMASTIKAN BAHWA ADA
4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
BUKA AKSES KE DATA DAN
4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
BELAJAR YANG KITA SEMUA ADA
4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
BERKONTRIBUSI KEPADA. DENGAN ITU, SAYA
4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
INGIN TERIMA KASIH NIH DAN
4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
PENYELENGGARA NCATS UNTUK YANG LANGKA
4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
HARI PENYAKIT DAN YANG PALING DARI SEMUANYA
4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
TERIMA KASIH SEMUA PASIEN KAMI DAN
4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
KELUARGA DENGAN PENYAKIT LANGKA ITU
4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
MEMBAWA MAKNA PADA PEKERJAAN ITU
4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
KAMI LAKUKAN. DAN SAYA BERPIKIR BANYAK
4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
KITA, MENGAPA KITA BERADA DALAM KARIR
4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
BAHWA KITA, AKHIRNYA N 1C ATAU
4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
N DARI 1 KOLABORASI BUKAN AN
4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
KLUB EKSKLUSIF, KAMI TERBUKA
4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
KLUB KOLABORATIF DIBANGUN DALAM
4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
NAMA DAN ANDA SEMUA
4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
SELAMAT DATANG, SILAHKAN HUBUNGI KAMI,
4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
EMAIL ANDA DI INFO@NOF1
4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG ATAU SITUS WEB DAN
4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
ADA ASUPAN UNTUK MEMBANTU KITA
4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
HUBUNGI ANDA DAN BANTU KAMI
4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
TERHUBUNG SEPERTI KAMI, DAN KAMI
4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
INISIATIF. DAN INGIN
4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
KOMUNIKASIKAN YANG LEBIH LUAS
4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
MASYARAKAT. TERIMA KASIH BANYAK.
4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG.
4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> HAI, SELAMAT SIANG, INI SAYA
4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
KENIKMATAN UNTUK BERBICARA HARI INI SETELAH
4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
PEMBICARAAN INDAH YANG ANDA PUNYA
4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
SUDAH SUDAH JAUH TENTANG N
4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
DARI 1 PROSES. SAYA AKAN MENGGESER A
4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
SEDIKIT UNTUK BERPIKIR BAGAIMANA KITA BISA
4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
LAKUKAN DARI KECIL DAN BAGAIMANA KITA BISA
4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
PIKIRKAN BAGAIMANA KITA MENDUKUNG TERBAIK
4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
UKURAN HASIL DR. TERTERA
4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
SANGAT SULIT DIBAHASKAN
4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
PAHAMI. AKAN MENGAMBIL
4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
KERANGKA RAKE LIEU
4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
KO-Distrofi. ITULAH YANG SAYA LAKUKAN
4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
DAN SAYA BELAJAR LEUKODYSTROPHIES
4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
DENGAN RUMAH SAKIT ANAK
4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
FILADELPHIA DI
4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
PUSAT LEUKODYSTROPHY
4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
KEUNGGULAN. KAMI MENERIMA
4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
DUKUNGAN PENGEMBANGAN KLINIS
4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
UJI COBA DARI BEBERAPA
4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
FEDERAL DAN YANG BERBEDA
4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
SERTA LEMBAGA NON-FEDERAL
4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
KAMI BERKOLABORASI DENGAN INDUSTRI KAMI
4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
MITRA TANPA MENERIMA
4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
KOMPENSASI PRIBADI. saya JUGA
4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
INGIN MENJELASKAN YANG SAYA PIKIRKAN
4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
SEPERTI DR. SUDAH YANG TERDEMAR
4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
DAN YANG LAINNYA SUDAH BERBICARA
4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
DIPERHATIKAN, INI SANGAT PENTING
4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
DI DAERAH YANG SULIT INI
4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
TERDEPAN UNTUK BERPIKIR BAGAIMANA KITA BISA
4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
OPTIMASI TERBAIK PROSEDUR KAMI DAN
4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
SERINGNYA ITU BERARTI BERPIKIR
4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
BERSAMA SEBAGAI KELOMPOK. DALAM KASUS SAYA
4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
ITU TERMASUK KLINIS
4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
DEWAN PENASIHAT UNTUK SATU KHUSUS
4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
LEUKODYSTROPHY DISEBUT HABC DENGAN
4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
dr. LORI JEN JUSTINE SALTS DAN
4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
MARVO KNAAP SERTA INDAH
4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
ILMUWAN PADA WAKTU KITA, DR. SASE
4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
DAN DR. PATEL. SAYA AKAN BICARA TENTANG
4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
BAGAIMANA KAMI MENDEKAT UJI KLINIS
4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
KESIAPAN PADA LEUKODYSTROPHIES.
4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
KITA PERLU MENGISI RUANG INI
4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
PENYAKIT LANGKA DAN PERLU LEBIH BAIK
4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
UKURAN HASIL, AGAR MENJADI
4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
SIAP UNTUK UJI KLINIS
4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
YANG MUNCUL KEDUANYA DALAM
4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
TERAPI ANTISENSE DAN LAINNYA
4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
PENDEKATAN DAN KAMI BERUNTUNG
4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
CUKUP UNTUK BERMITRA DENGAN DAN
4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
MENERIMA DANA DARI RDCRN
4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
PENYAKIT LANGKA YANG DIDANAI NIH
4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
KONSORSIUM DAN DANA
4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
JARINGAN UJI KLINIS GLOBAL A
4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
KONSORSIUM 8 PUSAT YANG BERBASIS AS
4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
FOKUS PADA LEUKODISTROFI.
4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
KHUSUS UNTUK PEMBICARAAN INI SAYA
4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
AKAN MENUNJUKKAN GANGGUAN
4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
DISEBUT AHBC, ATAU LEUKODYSTROPHY.
4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
BERTAHUN LALU KAMI MENGIDENTIFIKASI
4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
PENYEBAB GANGGUAN AWAL
4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
2000an, DENGAN BANGSA HIPOMILI
4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
DENGAN ATROFI DI DASAR
4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
GANGLIA DAN CEREBELUM. DAN KAMI
4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
SADARILAH ANAK INI YANG DIIKUTI
4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
SEBUAH APA YANG KAMI PIKIRKAN
4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
KURSUS MEMILIKI YANG DAPAT DIPERKIRAKAN
4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
MOTOR NORMAL AWAL DINI
4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
MILESTONE DAN KEMUDIAN DIIKUTI OLEH
4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
KEHILANGAN MILESTONE MOTOR DAN
4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
PIDATO YANG DISEBABKAN OLEH DYSTONIA DAN
4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
DISPLASTISITAS. SELAMA WAKTU ITU
4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
DIIDENTIFIKASI GEN YANG SAMA
4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
BISA MENYEBABKAN DENGAN BERBEDA
4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
MUTASI DAPAT MENYEBABKAN ORANG DEWASA
4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
AWAL DISTONIA, AWAL
4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
ENSEFALOPATI BAYI DENGAN
4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
KEJAM DAN KETERLAMBATAN PERKEMBANGAN
4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
DAN GEJALA YANG LEBIH RINGAN SEPERTINYA
4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
PARAPLEGIA. KAMI JUGA MENGAKUI
4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
DAN MELIHAT PENYEBABNYA
4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
LEUKODYSTROPHIES TUBB KESELURUHAN 4A
4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
APAKAH YANG KEDUA LEBIH UMUM
4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
DISTROFI LEUKODYSTRO SEMENTARA A
4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
PENYAKIT LANGKA YANG KITA HADAPI A
4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
UNMET NYATA KEBUTUHAN MEMILIKINYA
4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
POPULASI PASIEN. JADI ITU
4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
SIAPA YANG BELUM DENGAR TUBB 4A, IT
4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
ADALAH SALAH SATU JUMLAH TUBE LYNN
4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
PROTEIN TERKAIT, DIMERISASI
4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
DENGAN TABUNG ALPHA LYNN DAN
4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
LAGI SETIAP SEL MENGHASILKAN JUMLAH
4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
JENIS YANG BERBEDA, DIAsumsi
4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
BAHWA TERLIBAT MUTASI
4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
MENYEBABKAN MASALAH PADA KEDUANYA
4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
DIMERISASI ALPHA DAN BETA
4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
SUB UNIT TUBE LYNN DAN
4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
PERAKITAN DAN PEMBONGKARAN
4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
DIMER ITU MENJADI MIKROTUBUL.
4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
MEREKA PENTING UNTUK SEL
4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
KEMAMPUAN KEDUA LALU LINTAS
4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
INFORMASI SELURUH SEL
4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
DAN UNTUK MEMBANGUN EKSTENSI YANG
4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
SEL MUNGKIN DIBUTUHKAN DAN ANDA BISA
4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
BAYANGKAN ITU MUNGKIN
4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
KHUSUSNYA PENTING BAGI OTAK
4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
SEL. KAMI MAMPU DI ANTARA
4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
ORANG LAIN UNTUK MEMODELKAN PENYAKIT INI
4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
TIKUS DAN KAMI DAPAT MENUNJUKKAN
4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
MOUSE INI MEMILIKI FITUR
4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
PENYAKIT YANG SAMA DENGAN ITU
4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
MANUSIA YANG SAMA, MEREKA MENGIDAPKAN ATROFI
4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
DARI CEREBELUM DI BAWAH
4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
SLIDE KANAN DAN HIJAU DENGAN
4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
MOUSE MERAH MENJADI MOUSE ITU
4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
TERKENA TUBB 4A DAN PENURUNAN
4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
MYELIN SEPERTI YANG KITA LIHAT PADA MANUSIA
4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
DIPENGARUHI OLEH BALAP TAUPE
4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
DISTROFI LEUKODYSTRO DAN TIKUS
4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
TELAH MENINGKATKAN SURVIVAL. KAMI PUNYA
4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
JUGA MAMPU MENUNJUKKAN ITU
4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
MUNGKIN MENGUBAH
4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
HASIL DARI TIKUS DAN TO
4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
BENAR-BENAR PERLAKUKAN MEREKA DENGAN
4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
ANTISENSI. JADI KITA MAMPU
4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
TUNJUKKAN BAHWA KITA BISA MENGURANGI
4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
GANGGUAN MOTOR, KURANGI
4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
SURVIVAL, KURANGI LAINNYA
4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
FITUR TERKAIT SEPERTI
4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
MENYEDIAKAN DAN MEMPERBAIKI HAL YANG KITA
4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
DAPAT MELIHAT DI BAWAH MIKROSKOP SEPERTI
4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
PENINGKATAN MILY BANGSA DAN PERUBAHAN
4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
CEREBELUM AFRO PHI. JADI ITU
4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
MENYEBABKAN KITA -- ATROFI. ITU
4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
MENYEBABKAN KITA BERPIKIR TENTANG BAGAIMANA
4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
KEMBANGKAN UJI KLINIS DALAM HAL INI
4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
GANGGUAN. DAN MENGETAHUI BAHWA ANDA
4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
POTENSI DAPAT MERANCANG AN
4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
ANTISENSE DAN MENGETAHUI BAHWA ANDA
4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
POTENSI DAPAT MENGURANGI
4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
BEBAN PENYAKIT BAGI PASIEN ADALAH
4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
JELAS MOTIVASI BESAR
4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
FAKTOR UNTUK MEMAHAMI ALAM
4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
SEJARAH CUKUP MEMBUKTIKAN ITU
4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
ITU SEBENARNYA MENGUBAH TUJUAN
4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
PENYAKIT, DAN MASING-MASING
4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
GANGGUAN MEMILIKI WAKTUNYA SENDIRI DAN
4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
KECEPATAN SENDIRI DAN BEBERAPA GANGGUAN ITU
4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
ADALAH AWAL ANDRAFI YANG PARAH, MUNGKIN
4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
LEBIH MUDAH TUNJUKKAN JIKA ADA
4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
PENINGKATAN KARENA ANDA BISA MASUK
4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
WAKTU TAMPILNYA SINGKAT
4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
PERBAIKAN. GANGGUAN LAINNYA
4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
SEPERTI HBC YANG IKUTI LEBIH LAMA
4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
PERIODE WAKTU YANG LENGKAP SEBELUMNYA
4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
ANDA MENGALAMI KERUGIAN YANG SIGNIFIKAN
4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
FUNGSI MOTOR MUNGKIN BENAR
4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
LEBIH SULIT TERUTAMA JIKA ANDA
4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
HARUS LEBIH LANJUT DESAIN YANG ALAMI
4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
SEJARAH U DI YANG AKAN BERAKHIR
4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
TAHUN WAKTU MEMUNGKINKAN ANDA
4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
KUMPULKAN DATA YANG CUKUP UNTUK MENUNJUKKAN HAL ITU
4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
KECEPATAN PERUBAHAN. JADI SEMENTARA
4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
PENDEKATAN STANDAR EMAS ITU
4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
BIASANYA DIGUNAKAN DALAM PERSIAPAN
4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
UJI KLINIS DAN TELAH DILAKUKAN
4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
DIGUNAKAN DALAM DEKADE LALU MEMBAWA
4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
PASIEN SECARA TERATUR
4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
SETIAP ENAM BULAN SAMPAI TAHUN DAN
4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
MENGUKUR HASIL YANG ANDA INGINKAN
4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
UNTUK MENANGKAP SEPERTI FUNGSI MOTOR,
4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
BENAR-BENAR YANG MUNGKIN MENGAMBIL SATU DEKADE
4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
UNTUK MEMAHAMI SEPENUHNYA UNTUK HABC
4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
YANG JELAS TIDAK SANGAT
4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
DAPAT DITERIMA KETIKA ANDA MEMILIKI A
4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
INTERVENSI TERAPEUTIK TERHADAP
4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
LAKUKAN LEBIH CEPAT. JADI KITA
4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
PENDEKATAN SEJARAH ALAM
4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
BELAJAR DENGAN CARA YANG BERBEDA DARI
4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
STANDAR EMAS DAN DIPIKIRKAN TENTANG
4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
PENDEKATAN LINTAS SEKSIONAL. JADI
4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
KAMI MULAI MELIHAT PENGGUNAAN
4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
REKAM MEDIS SEBAGAI SUMBER
4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
DOKUMEN UNTUK MEMVERIFIKASI KEJADIAN
4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
TERMASUK AWAL MOTOR
4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
GEJALA DAN DERAJAT DAN KEKERASAN
4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
GEJALA MOTOR. KAMI JUGA
4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
MULAI BERPIKIR
4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
MENGUMPULKAN TINDAKAN FUNGSIONAL
4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
DI DALAM BANYAK INDIVIDU
4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
BUAT LANSKAP YANG LEBIH BAIK
4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
LINTASAN PENYAKIT JIKA TIDAK DALAM SATU
4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
PASIEN YANG SAMA. KAMI TELAH
4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
FOKUS PADA PENGUMPULAN PASIEN
4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
HASIL DAN
4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
DI MASA DEPAN KAMI BERHARAP UNTUK MENGATASI
4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
CARA PENGUMPULAN NOVEL
4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
TINDAKAN FUNGSIONAL SEPERTI
4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
PENILAIAN JARAK JAUH UNTUK DAPAT DIPAKAI
4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
PERANGKAT. UNTUK MENGURANGI BEBAN
4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
KELUARGA YANG HARUS PERJALANAN KE
4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
SITUS SEJARAH ALAM. JADI
4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
YANG PENTING, SAAT KITA MULAI
4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
MENANYAKAN KELUARGA APA ITU
4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
TARGET TERBESAR PALING PENTING
4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
GEJALA AKAN MELIHAT BEBERAPA ITU
4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
GEJALA MOTORIKNYA ADALAH
4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
YANG PALING TERPENGARUH DALAM KITA
4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
MATA PELAJARAN DENGAN HABC. HAL LAINNYA
4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
JUGA PENTING DALAM
4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
KOMUNIKASI KEHIDUPAN SEHARI-HARI
4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
KETERAMPILAN TETAPI KETERAMPILAN MOTOR YANG MUNCUL
4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
SEBAGAI SALAH SATU YANG PALING UMUM DAN
4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
DEFISIT YANG SERING TERIDENTIFIKASI
4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
DALAM PESANAN CIUMAN INI. KEKACAUAN.
4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
SAYANGNYA KETIKA KAMI MENDAFTAR
4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
PENILAIAN MOTOR STANDAR HABC
4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
YANG MENGGUNAKAN PENYALAHGUNAAN TERSEBUT
4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
PENGATURAN DAN PENELITIAN KLINIS
4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
SETTING DI BANYAK TEMPAT YANG
4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
DIKEMBANGKAN UNTUK HAL SEPERTI
4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
CEREBRAL PALSY, KAMI SADARI ITU
4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
BANYAK PASIEN YANG PUNYA LANTAI
4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
EFEK. INI ADALAH UJIAN YANG DISEBUT
4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
GFM 8, FUNGSI MOTOR KOTOR
4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
UJI 88 KARENA ADA 88 ITEM
4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
DIUJI. A ADALAH YANG TERKAIT DENGAN
4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
KEBOHONGAN DAN DIMENSI B ADALAH
4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
TERKAIT LEBIH BANYAK DENGAN DUDUK
4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
DAN BERGULIR DAN LALU DIMENSI D
4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
DAN E TERKAIT DENGAN AMBULATORY
4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
KETERAMPILAN. ANDA DAPAT MELIHATNYA SEGERA
4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
SEBAGAI HAL MENJADI LEBIH KERAS DAN LANTAI
4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
MOBILITAS, PASIENNYA BANYAK
4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
MEMILIKI -- ANDA MELIHAT PASIEN
4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
BERGABUNG DI SINI KARENA MEREKA ADA
4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
TIDAK ADA LOCKER YANG MAMPU MELAKUKAN UJI. JADI
4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
-- LEBIH LAMA MAMPU MELAKUKAN UJI
4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
JADI MASALAH UNTUK MENGGUNAKAN A
4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
ALAT YANG DAPAT MENGUKUR Suatu FUNGSI
4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
KARENA PASIEN BERADA DI BAWAH TINGKAT
4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
FUNGSI ALAT ITU DAN
4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
ALAT MOTOR YANG DIKEMBANGKAN SEBELUMNYA
4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
JANGAN TANGKAP MOTOR SEPENUHNYA
4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
FUNGSI. DAN ANDA TIDAK BISA SAJA
4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
MENGAMBIL ALAT MOTOR YANG DIKEMBANGKAN UNTUK
4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
BAYI YANG MUNGKIN TIDAK MEMILIKI
4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
FUNGSI MOTORIK ANAK YANG LEBIH TUA
4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
DAN GUNAKAN YANG KARENA HIDUNG
4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
UKURAN BERDASARKAN UKURAN DAN
4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
BERAPA BANYAK ANDA BISA MEMANIPULASINYA
4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
BAYI JADI TIDAK ADA RUANG BESAR
4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
BAGI PASIEN INDIVIDU DI
4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
TINGKAT FUNGSI ITU. JADI KITA
4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
MULAI MEMIKIRKAN KEMBALI HAL A
4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
SEDIKIT. DAN DENGAN ASUMSI KITA PUNYA
4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
UNTUK MEMAHAMI MILESTONE APA
4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
PASIEN DENGAN GANGGUAN INI
4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
TERCAPAI SEBELUM KITA BERPIKIR
4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
TENTANG ALAT YANG MUNGKIN KITA INGINKAN
4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
UNTUK MENGGUNAKAN, DAN KITA MELIHAT SEPERTI YANG KITA LIHAT
4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
DALAM HAL, JIKA ANDA MELIHAT SORT
4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
PASIEN TIDAK MENCAPAI A
4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
MILESTONE, MENCAPAI MILESTONE
4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
DAN KEMUDIAN MERAIH TAPI KALAH
4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
MILESTONE YANG KITA LIHAT SEPERTI ADANYA
4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
BERHARAP BERDASARKAN HASILNYA
4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
DARI BANYAK PASIEN KAMI
4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
BAIK TIDAK MENCAPAI LEBIH BANYAK
4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
KETERAMPILAN MOTOR KOMPLEKS SEPERTI
4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
BERJALAN DENGAN BAIK ATAU KEHILANGAN TERSEBUT
4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
BAHWA BERDASARKAN USIA MENCOBA MENGUKUR
4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
ANAK-ANAK DAN TANGKAP MEREKA DI
4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
TIGA SAMPAI EMPAT TAHUN DIMANA ORANG
4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
MULAI MENGEMBANGKAN GEJALA
4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
KAMI TIDAK AKAN MAMPU O
4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
MENGUKUR UJI SECARA DASAR
4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
BERDASARKAN MOTOR BAIK YANG SIGNIFIKAN
4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
FUNGSI. KAMI JUGA MEMULAI
4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
BERPIKIR DALAM KELOMPOK
4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
PASIEN KARENA KITA MELIHATNYA
4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
UJI AWAL ITU ADA
4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
BEBERAPA MAMPU FUNGSI TAPI JUGA
4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
PIKIRKAN TENTANG KELOMPOK YANG BERBEDA
4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
PENYAKIT. INGATLAH KETIKA KITA
4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
IDE PERTAMA JIKA ID MUTASI KITA
4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
TELAH MENGIDENTIFIKASI SATU YANG UMUM
4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
MUTASI YANG MENGGANTI 249N
4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D DAN KITA TAHU ITU
4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
PASIEN ADALAH PEREKRUTAN UMUM
4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
MUTASI TAPI ADA YANG LAIN
4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
MUTASI. DAN BEBERAPA PASIEN
4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
MUTASI BERLAKU SANGAT BAIK DAN BEBERAPA
4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
PASIEN DENGAN MUTASI PUNYA
4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
DISFUNGSI MOTOR YANG SIGNIFIKAN
4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
DAN KAMI INGAT MAMPU
4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
TUNJUKKAN BAHWA - KAMI MAMPU
4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
UNTUK MENUNJUKKAN LEBIH DARI SATU
4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
KELOMPOK DALAM PENDUDUK INI
4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
PASIEN ITU DENGAN MUTASI
4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
KEMUNGKINAN TERLIHAT AWALNYA
4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
LAKUKAN DENGAN BAIK DAN JADILAH SAMA DENGAN
4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
PASIEN TANPA MUTASI ITU
4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
TAPI SIAPA YANG PUNYA NANTI
4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
PRESENTASI LEBIH DARI 12 BULAN DAN
4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
SEBALIKNYA KELOMPOK PASIEN
4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
DISAJIKAN AWAL KURANG DARI 12
4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
BULAN DENGAN MUTASI ITU
4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
SANGAT SERING GAGAL MERAIH
4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
MILESTONE BERMANFAAT. JADI INI
4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
ADALAH CARA LAIN UNTUK MEWAKILI ITU
4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
INFORMASI YANG SAMA, JIKA ANDA MENGAMBIL
4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
SEMUA GENOTIP YANG BERBEDA ANDA
4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
LIHAT WARNA HANGAT KETIKA
4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
LEBIH DARI 90% PASIEN MULAI --
4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 ATAU 90% PASIEN MENCAPAI TERSEBUT
4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
MILESTONE DAN ANDA DAPAT MELIHATNYA
4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
SEBAGAI MILESTONE LEBIH BANYAK
4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
SULIT, NAIK ENAM LANGKAH,
4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
ADA PERSENTASE YANG LEBIH KECIL
4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
PASIEN YANG MENCAPAI ITU
4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
MILESTONE TAPI ADA JIKA ANDA
4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
MAMPU MENGHANCURKANNYA
4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
KELOMPOK, PASIEN DENGAN AWAL
4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
AWALNYA TIDAK KONSISTEN
4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
MENCAPAI KETERAMPILAN SEPERTI ROLLING
4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
LEBIH DARI MEREKA YANG PRESENTASI
4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
KEMUDIAN DAN LEBIH BAIK DENGAN LEBIH BANYAK
4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
PEROLEHAN YANG KONSISTEN
4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
tonggak sejarah yang rumit. KAMI TAHU
4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
PADA PASIEN YANG ADA
4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
LEBIH RINGAN, ANDA PUNYA PERSENTASE
4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
MILESTONE YANG DICAPAI OLEH
4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
INDIVIDU, ANDA MELIHAT PASIEN
4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
LEBIH MUNGKIN TERCAPAI
4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
MILESTONE, DALAM NON---
4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
SABAR TANPA ANDA YANG BIASA
4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
ADA DI SEMUA TEMPAT TAPI JIKA ANDA
4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
LIHAT PASIEN YANG LEBIH RINGAN,
4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
DI ATAS DI SINI, SAYA HARAP ANDA DAPAT MELIHAT SAYA
4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
KURSOR NANTI LIHAT PADA YANG DISAJIKAN
4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
MILESTONE HILANG, D 24N
4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
PASIEN KEMUNGKINAN SECARA SIGNIFIKAN
4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
KEHILANGAN MILESTONE TERSEBUT. JADI
4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
SECARA KESELURUHAN YANG MEMBERIKAN RASA MEREKA
4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
ADA TIGA FENOTIP UTAMA RINGAN
4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
SEDANG DAN PARAH, KELOMPOK
4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
YANG TIDAK AKAN KITA DAPATKAN
4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
MILESTONE PENTING, SEPERTI
4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
TINGGAL DI SINI, KELOMPOK ITU
4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
KAMI AKAN MENDAPATKAN MILESTONE,
4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
TAPI MAKA KITA AKAN KALAH
4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
PASIEN MANA LEBIH BANYAK
4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
SANGAT DIWAKILI DAN KEMUDIAN A
4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
KELOMPOK KETIGA DIMANA GEJALANYA
4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
KESELURUHAN RINGAN. JADI SETELAH KITA MULAI
4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
UNTUK BERPIKIR TENTANG JENIS LAINNYA
4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
TINDAKAN YANG BISA KITA GUNAKAN
4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
LEBIH SEDERHANA DAN LEBIH MUDAH DIIZINKAN
4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
KAMI UNTUK STRATIFIKASI PASIEN DAN
4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
IKUTI HASIL LAINNYA KAMI
4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
MEMINJAM DARI ORANG LAIN
4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
LEUKODISAVOW PHI MEDIS
4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
DISTROFI YANG MENGGUNAKAN INTINYA
4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
UKURAN HASIL, KAMI PINJAM A 6
4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
TITIK HASIL MOTOR ITU
4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
TERMASUK NOL BERJALAN BERSAMA
4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
NORMAL UNTUK USIA, SATU ANAK
4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
BERJALAN TAPI KUALITASNYA MENURUN
4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
KINERJA UNTUK USIA, DUA, ANAK
4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
SIAPA YANG MEMBUTUHKAN PERANGKAT BANTUAN
4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
KARENA MEREKA TIDAK BISA BERJALAN LAGI
4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
DARI LIMA LANGKAH TANPA BANTUAN, DAN
4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
LALU TIGA DAN EMPAT PASIEN YANG
4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
MUNGKIN MEMILIKI MOBILITAS MELALUI
4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
MERAYAK ATAU BERGULIR DAN/ATAU MUNGKIN
4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
MAMPU -- DAN LIMA PASIEN
4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
YANG HANYA MEMPERTAHANKAN KONTROL KEPALA
4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
DAN ENAM PASIEN YANG HILANG SEMUA
4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
MOBILITAS TERMASUK KONTROL KEPALA.
4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
LEMBUT ANDA DAPAT MELIHATNYA DALAM
4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
PASIEN BAHKAN YANG
4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
YANG PALING RINGAN, YANG MULAI DENGAN DEKAT
4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
FUNGSI MOTOR NORMAL ATAU NORMAL,
4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
SERING ADA PERKEMBANGAN BERAKHIR
4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
WAKTU JADI ADA YANG TERUKUR
4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
JUMLAH PERUBAHAN, DALAM
4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
PASIEN YANG AWALNYA MULAI
4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
TAHAP Rawat Jalan, ITU JUGA
4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
BENAR UNTUK PASIEN YANG MEMULAI
4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
RAPAT, BERJALAN DENGAN DIDUKUNG
4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
BERJALAN. MAKA AKAN ADALAH KELOMPOK
4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
PASIEN YANG MESKIPUN MEREKA PUNYA
4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
KETERLIBATAN YANG LEBIH BESAR SEPERTI
4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
HANYA MAMPU DUDUK ATAU
4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
PENGENDALIAN DAPAT DILIHAT KEMAJUAN
4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
SELAMA WAKTU. JADI KITA MULAI MENDAPATKAN A
4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
RASA MUNGKIN LEBIH SEDERHANA
4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
CARA MENANGKAP MOTOR SECARA BENAR
4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
PERUBAHAN. JADI SEPERTI SAYA JELASKAN, KAMI
4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
PUNYA TIGA KELOMPOK YANG BERBEDA
4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
RELEVAN DENGAN PENYAKIT INI DAN
4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
KEMUNGKINAN INI MEMBUTUHKAN KEDUANYA
4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
KARENA TINDAKAN NON STANDAR
4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
MEREKA MENGEMBANGKAN GANGGUAN LAINNYA
4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
KEMUNGKINAN MEMILIKI PENGARUH LANTAI
4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
DAN KEMUNGKINAN HASIL TAYLOR
4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
KELOMPOK PENYAKIT KHUSUS DALAM
4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
PENYAKIT LANGKA INI. JADI BELAJAR
4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
PENDUDUK PERLU MENGAMBIL
4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
HATI-HATI DALAM PERTIMBANGAN YANG
4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
KELOMPOK DIA PASIEN BERPARTISIPASI
4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
DAN KEMUNGKINAN PERLU DESAIN
4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
UJI COBA YANG TERMASUK SEBELUMNYA
4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
HASIL MOTOR YANG PERLU DIPERHATIKAN
4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
AKUN WAKTU LAG YANG PANJANG
4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
SELAMA PENYAKIT YANG BISA
4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
BERKEMBANG. SAYA HARAPAN ITU MENGGAMBARKAN
4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
TANTANGAN DAN ALTERNATIF
4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
PENDEKATAN DEFINISI MOTOR
4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
HASIL PENYAKIT YANG SANGAT LANGKA
4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
PENDUDUK DAN SEMOGA INI
4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
JENIS PENDEKATAN AKAN
4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
MAMPU DITERAPKAN PADA
4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
UJI KLINIS DAN MENJADI LEBIH BANYAK
4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
DIUMUMKAN UNTUK MENGIZINKAN AKSES KE
4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
DESAIN UJI COBA KLINIS YANG LANGKA
4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
PENYAKIT. TERIMA KASIH BANYAK.
4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> TERIMA KASIH ATAS YANG INDAH
4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
PRESENTASI. SEKARANG KITA AKAN PUNYA
4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
DISKUSI TERBUKA DENGAN PERTANYAAN
4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
DARI AUDIENSI. PERTAMA UNTUK ANDA
4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
SCOTT, ADA BANYAK
4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
TERTARIK BAGAIMANA PENYAKIT TAMBAHAN
4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
MUNGKIN MASUK KE ASO
4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
PENDEKATAN UJI KLINIS. JIKA ANDA
4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
MUNGKIN BISA JELASKAN DULU TENTANG
4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
JENIS PENYAKIT TERTENTU
4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
DAN JENIS TERTENTU
4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
MUTASI AMIN SETUJU DENGAN INI
4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
PENDEKATAN DAN MUNGKIN ANDA DAN
4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
ADELINE BISA BERBICARA TENTANG BERPIKIR
4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
TENTANG MASA DEPAN BAGAIMANA MENDAPATKAN LEBIH BANYAK
4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
PASIEN TERLIBAT DALAM INI
4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
PENDEKATAN UJI KLINIS.
4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> TERIMA KASIH PJ. ITU SANGAT HEBAT
4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
PERTANYAAN. JADI MULAI SEDIKIT
4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
BIT DENGAN MEKANISME YANG ADA
4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
BERLAKU DAN KETIKA BISA KITA SENTUH
4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
TENTANG MASALAH STRUKTURAL MASYARAKAT
4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
BAGAIMANA MENDAPATKAN AKSES LEBIH LANJUT
4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
PASIEN. ASO TELAH DIGUNAKAN
4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
UNTUK DUA TUJUAN ATAU DUA
4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
MEKANISME SEJAUH INI. AKU AKAN MENGATAKAN
4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
CARA NOVEL DIJELAJAHI OLEH
4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
BANYAK KELOMPOK. YANG PERTAMA ADALAH
4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
GANTI Irisan. ITU BERARTI KITA
4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
ADA DALAM BEBERAPA BENTUK ATAU FASHION
4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
MENCOBA MENGUBAH PENGOLAHAN
4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
PADA TAHAP RNA. JADI BART DISEBUTKAN
4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
PROTEIN DNA RNA SEBAGAI PENYEWA DASAR
4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
KAMI BERHUBUNGAN DENGAN DI SINI. LEBIH
4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
INFORMASI MENDAPAT TRANSISI
4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
DARI DNA KE RNA DARI YANG DIPERLUKAN
4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
UNTUK MEMBUAT PROTEIN ADA A
4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
PROSES UNTUK MENYAMBUNG ATAU MENARIK
4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
KELUARKAN BEBERAPA INFORMASI ITU DAN
4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
KIRI DENGAN YANG PALING PENTING
4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
BAGIAN. PROSES BAGIAN ITU BISA BERJALAN
4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
SALAH JADI ASO TELAH DIGUNAKAN
4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
COBA UNTUK MEMPERBAIKINYA DAN DAPATKAN
4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
PENYAMBUNGAN KANAN ATAU LEWATKAN AN
4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
BAGIAN YANG SALAH MELALUI SPLICING
4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
PROSES. ASO CARA LAINNYA
4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
TELAH DIGUNAKAN MELALUI
4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
SESUATU YANG DISEBUT KNOCK DOWN.
4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
DASARNYA ADALAH PROSES YANG ANDA
4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
DAPAT MENGAMBIL GEN PADA TAHAP RNA
4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
DAN KATAKAN SEL JANGAN BEREKSPRESIKAN
4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
INI, JANGAN MENGUBAHNYA
4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
PROTEIN, HANCURKAN RNA ITU DAN
4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
JANGAN MEMANFAATKANNYA. ITULAH DUA
4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
MEKANISME UTAMA YANG DIGUNAKAN SEPERTI INI
4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
JAUH TAPI ADA PEKERJAAN YANG DILAKUKAN
4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
UNTUK MENCOBA MENGHASILKAN CARA LAIN
4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
MENGGUNAKAN ASO. ITU NYATA
4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
MASALAH BAGAIMANA ANDA MENDAPATKAN LEBIH BANYAK KELOMPOK
4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
KE INI. HANYA ADA BANYAK
4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
ORANG YANG MEMELAJARI INI DAN ADA
4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
HANYA BANYAK WAKTU DALAM HARI. saya
4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
BERPIKIR KITA INGIN HATI-HATI
4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
TENTANG BAGAIMANA KITA LAGI PRIORITASKAN
4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
UNTUK SUKSES. N DARI 1 KAMI
4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
KOLABORASI BUKAN A
4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
BADAN PENGATURAN, KAMI BUKAN
4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
MENGATAKAN ORANG MEREKA BISA ATAU
4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
TIDAK BISA MELAKUKAN SESUATU. HANYA MENCOBA
4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
UNTUK MEMBANTU MENDUKUNG SUKSES
4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
INISIATIF SEBAGAIMANA KITA BISA
4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
MENUNJUKKAN ORANG APA YANG BEKERJA, APA
4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
BELUM BEKERJA. ADA
4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
PERTANYAAN MENARIK BISA KITA
4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
PENGHUBUNG ANTARA PASIEN ATAU
4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
ORGANISASI ATAU KELOMPOK KELUARGA
4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
MELAKUKAN PENELITIAN TERTENTU
4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
SESUATU UNTUK DIJELAJAHI SEMENTARA KITA PERGI
4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
MAJU JUGA.
4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> ADELINE, APAKAH ANDA INGIN
4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
KOMENTAR?
4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> YA, SAYA AKAN INI A
4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
MASALAH, INI KEBUTUHAN SKALA AN
4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
RUANG LINGKUP ADALAH BANYAK MASALAH
4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
KEUNGGULAN TERAPEUTIK PADA
4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
PENGOBATAN MOLEKULER, ASO ATAU GEN
4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
TERAPI. ADA YANG LEBIH LANGKA
4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
PENYAKIT DARI YANG ADA
4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
KLINIS DAN TANDA TANGAN,
4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
MEMPELAJARI PENYAKIT LANGKA DAN
4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
MAMPU MELAKSANAKAN HAL TERSEBUT.
4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
JADI SAYA BERPIKIR UNTUK MEREKA
4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
KELOMPOK ADVOKASI UNTUK MENDUKUNG DAN
4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
PENGEMBANGAN KARIR MITRA
4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
INVESTIGATOR KUNCI YANG MUNGKIN
4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
JUNIOR DAN AKAN MENGAMBIL LANGKA
4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
PENYAKIT DAN BERMITRA DENGAN ANDA
4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
MENGEMBANGKAN PEMAHAMAN NOVEL
4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
PENYAKIT DAN POTENSINYA
4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
TERAPI NOVEL MASA DEPAN, IT
4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
BUKAN HARAPAN SAYA DAN SAYA
4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
KARIR YANG AKAN SAYA JUDI A
4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
TITIK YANG BUKAN
4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
KELAYAKAN DAN KEMUNGKINAN
4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA TAPI ADA
4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
EKSEKUTIBILITAS ITU. SEPERTI
4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
BAGAIMANA ANDA MENYELESAIKAN PEKERJAAN DAN BAGAIMANA
4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
APAKAH ANDA MENEMUKAN ORANG UNTUK MELAKUKAN ITU
4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
BEKERJA. ADA PENINGKATAN
4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
POLA JALAN UNTUK ITU
4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
TERJADI TETAPI ANDA MASIH MEMBUTUHKANNYA
4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
SEPATU DI TANAH UNTUK MENDAPATKANNYA
4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
SELESAI. SEBAGAI POIN TERAKHIR
4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
MITRA ADVOKASI DAPAT MENINGKAT
4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
PROSES ITU, DENGAN BERMITRA DENGAN
4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
ORANG UNTUK MENGUMPULKAN ALAMI
4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
DATA RIWAYAT DAN ADA
4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
MENINGKATKAN MODEL UNTUK ITU
4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
TERJADI DAN KAMI BERKOLABORASI DENGAN
4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 KELOMPOK ADVOKASI. JADI SAYA BENAR
4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
PIKIRKAN BANYAK KEMITRAAN DAN
4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
PERTUMBUHAN ANTARA MITRA ADVOKASI
4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
DAN ILMUWAN DAN KLINIS ADALAH
4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
PENTING YANG MEMBAWA
4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
MIMPI BERBUAH.
4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> ITULAH POIN YANG HEBAT.
4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
SEKARANG MENINGKAT UNTUK BEBERAPA DARI
4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
PENYAKIT INI, YANG MEMBATASI
4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
FAKTORNYA TIDAK BESAR
4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
PENGEMBANGAN PENGETAHUAN ILMIAH
4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
TERAPI ADALAH PRAKTISITAS
4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
MEMULAI UJI KLINIS.
4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
PERTANYAAN UNTUK MEHMET. ANDA
4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
PUTRI MEMILIKI SPLICING
4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
MUTASI, PADA GEN A-T. saya
4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
BERPIKIR ANDA BILANG ANDA BELAJAR TENTANG
4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
INI KARENA SESEORANG MENGIRIM A
4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
KERTAS MENUNJUKKAN MEREKA BISA MEMPERBAIKI
4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
INI DENGAN ASO. MENCOBA BERTANYA
4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
ANDA UNTUK LANGKAH KEMBALI DAN PUT
4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
DIRI SENDIRI BANYAK POSISINYA
4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
ORANG TUA YANG MUNGKIN MENONTON
4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
INI. SEJAUH YANG ANDA LAKUKAN
4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
BAHKAN PAHAM APA SAJA
4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
MUTASI ADALAH. DAN BAGAIMANA KAMU
4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
TEMUKAN LEBIH LANJUT TENTANG ITU, WS
4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
ITULAH SESUATU YANG ANDA BAHASKAN
4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
DENGAN DOKTER ANDA?
4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> YA. AKU TIDAK MELAKUKANNYA -- AKU PUNYA BEBERAPA
4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
LATAR BELAKANG TOPIK INI SAYA DAPATKAN
4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
SUMBER BIOINFORMATIKA SEBELUMNYA
4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
SAYA TELAH MEMAHAMI BEBERAPA
4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
HAL-HAL INI. JADI BISA SAYA KATAKAN
4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
ITU SEPERTI -- ITU TIDAK MUDAH
4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
DERIVASI TERSEBUT, MUNGKIN PERLU
4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
MEMILIKI INFORMASI LATAR BELAKANG. TAPI
4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
SAYA BERPIKIR N DARI 1 KOLABORASI,
4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
ORANG ADA BANYAK ORANG YANG
4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
ADALAH AHLI DALAM TOPIK INI. saya
4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
SAYA YAKIN ORANG AKAN
4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
MENJADI -- AKAN LANGSUNG KE KANAN
4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
TEMPAT. DALAM PENGALAMAN SAYA DIMULAI
4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
INI, ORANG DARI SELURUH SELURUH
4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
TEMPAT PEMAHAMAN MEREKA -- ADALAH
4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
MENGIRIM LAPORAN GENETIK KEPADA SAYA.
4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
MEREKA SEPERTI INI AMENABLE
4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
KE --
4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> YA, ITULAH YANG SAYA
4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
INGIN DAPATKAN. Saya TIDAK YAKIN
4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
ITULAH CARA TERBAIK UNTUK INI
4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
TERJADI JADI SAYA Kurasa SAYA BERTANYA --
4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
LANJUTKAN.
4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> SATU HAL YANG PERLU DISEBUTKAN
4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
INI, JADI KITA -- INI A
4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
PENYAKIT LANGKA DAN KAMI TIDAK
4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
BERHARAP UNTUK -- KAMI TIDAK BERPIKIR
4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
ADA ORANG LAIN DENGAN
4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
MUTASI SAMA TAPI TERNYATA
4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
JADI ADA LIMA PASIEN LAINNYA
4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
DENGAN MUTASI YANG SAMA PERSIS.
4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
JADI CARA KITA MENEMUKAN, MEREKA MENGIRIM
4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
LAPORAN GENETIK MEREKA ATAU ANDA LIHAT
4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
MEREKA SAMA. KITA MEMBUTUHKAN SEPERTI
4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
PLATFORM BERBAGI DATA DI MANA
4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
AHLI DAPAT MENAFSIRANKAN ITU
4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
HAL, MUNGKIN DENGAN BEBERAPA
4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
INFORMASI, SEPERTI -- SEMUA PASIEN
4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
LAPORAN GENETIK DI AKHIR HARI
4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
DI TANGAN MEREKA. MEREKA TIDAK
4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
TAHU JIKA INI DAPAT DITERIMA
4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
SESUATU.
4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> KEMBALI KE SCOTT DAN -- KE APA
4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
SEJAUH PASIEN MENDAPATKAN GENETIK
4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
LAPORAN DAN LIHAT APA PENYAKITNYA
4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
ADALAH, TAPI JUGA LIHAT BEBERAPA
4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
INFORMASI TERTULIS DI SANA
4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
BAHWA ANDA AKAN MENYADARI SARANANYA
4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
MUTASI SPLICING, ITU A
4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
MUTASI DOMINAN. MUNGKIN
4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
SETUJU DENGAN PENDEKATAN ASO. UNTUK
4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
SEJAUH PEKERJAAN SIAPA
4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
JELASKAN KEPADA PASIEN YANG MENDAPATKAN
4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
MEREKA LAPORAN APA POTENSINYA
4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
PENERAPAN DAN AKSI
4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
INFORMASI ITU ADALAH.
4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> SAYA BISA MENGAMBIL Tusuk PERTAMA.
4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
LAPORAN GENETIK HARUS SELALU
4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
DIBERIKAN DENGAN KONSELOR GENETIK
4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
DAN AHLI KLINIS DENGAN
4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
KEAHLIAN DALAM GENETIKA JADI MANUSIA
4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
IDEALNYA JANGAN PERNAH DITERIMA,
4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
ORANG PERTAMA YANG KEMBALI
4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
ADALAH ORANG YANG MEMBERIMU ITU
4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
LAPORAN DAN TANYAKAN APAKAH MEREKA
4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
TIDAK DAPAT MEMBANTU ANDA MENJELASKAN ITU
4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
LIHAT PROFESIONAL GENETIK
4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
SIAPA YANG BISA. ITULAH NOMOR SATU. itu
4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
PENTING JUGA UNTUK DIPERHATIKAN
4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
KONSELOR GENETIK ATAU
4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
GENETIS YANG MEMINTA UJI,
4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
MUNGKIN TIDAK TERSEDIA DATA KE
4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
KETAHUI BAHWA PASTI. JADI SPLICE
4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
MUTASI SITUS BERBEDA
4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
KARENA MEREKA DIPEtakan LEBIH BAIK
4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
KE DALAM GENOME. BAHKAN MENJAHIT KITA
4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
TIDAK SELALU TAHU SECARA PASTI
4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
JIKA ADA KESALAHAN PENYAMBUNGAN
4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
DARI LAPORAN GENETIK. DAN KAMI
4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
JUGA TIDAK TAHU KALAU ADA A
4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
HETEROZYGOTE YANG BERARTI PERUBAHAN
4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
DARI SATU SALINAN GEN, ITU TIDAK
4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
BERARTI BAHWA PENYEBABNYA
4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
PENYAKIT SEBENARNYA ADALAH KEUNTUNGAN
4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
FUNGSI ATAU KEHILANGAN FUNGSI, IT
4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
TIDAK MEMBERITAHU ANDA TERLALU BANYAK ATAU TERLALU
4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
PROTEIN FUNGSIONAL KECIL ATAU
4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
PROTEIN DISFUNGSIONAL SEBAGAI
4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
KASUS MUNGKIN. JADI TERKADANG
4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
JAWABAN YANG BENAR JIKA ANDA MENGERTI
4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
PENDEKATAN TERAPEUTIK APA YANG AKAN DILAKUKAN
4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
MUNGKIN KECUALI BANYAK YANG DIKETAHUI
4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
TENTANG PENYAKIT SUDAH. DAN
4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
ADA GENETIK LAINNYA YANG SERUPA
4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
PERUBAHAN ADALAH PADA SEL DAN
4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
GAMBAR ITU. ITU MENJADI A
4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
POTENSI BEBERAPA TAHUN PANJANG
4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
LAB, DAN KEMBALI KE
4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
PERTANYAAN SEBELUMNYA BAGAIMANA KITA MENINGKATKAN
4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
DAN MEMBUATNYA LAYAK. ADA
4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
TIDAK SELALU JAWABAN YANG HEBAT
4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
TERGANTUNG BAGAIMANA PENYAKIT LANGKA
4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
ADALAH, BAGAIMANA DEFINISINYA DAN APA
4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
KAMI TAHU TENTANG ITU.
4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> TERIMA KASIH. SCOTT APA SAJA
4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
TAMBAHKAN TONA?
4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> SETUJU SEPENUHNYA. KAMI ADALAH
4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
RELATIF AWAL DALAM SEMUA INI,
4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
MASIH ADA YANG RELATIF
4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
JUMLAH PASIEN YANG DIOBATI KECIL
4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
DENGAN N OF 1. KELOMPOK BESAR DENGAN
4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
N PENYAKIT KECIL ATAU LANGKA, DI
4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
UJI KLINIS KECIL. KAMI ADALAH
4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
BELAJAR LEBIH LANJUT. SAYA TAHU KELOMPOK
4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
BEKERJA PADA HAL SEPERTI PASIEN
4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
PORTAL MENEMPATKAN GENETIK ANDA
4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
VARIAN DAN LIHAT APA YANG DIKETAHUI
4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
TENTANG ITU. BAIKLAH. saya BISA
4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
BAYANGKAN SITUASI DIMANA SEPERTI KITA
4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
PENGETAHUAN MENINGKAT, ANDA BISA
4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
PUNYA SESUATU YANG MENGATAKAN INI
4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
MUNGKIN ATAU MUNGKIN TIDAK MENYETUJUI
4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
JENIS PENGOBATAN TERTENTU,
4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
SIAPA YANG BEKERJA DALAM INI, SIAPA
4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
ORANG UNTUK MENDAPATKAN BANYAK SENTUHAN DENGAN
4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
HAL-HAL YANG LEBIH LANJUT UNTUK GRUP ANDA ATAU
4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
PASIEN ANDA. JENIS ITU
4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
KONEKTIVITAS SANGAT LUAR BIASA
4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
SUMBER DAYA PENTING YANG TIDAK KAMI PUNYA
4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
DIBANGUN SEKARANG TETAPI DI MANA KITA SEHARUSNYA
4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
SENANG MENJADI SUPPORTER
4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
DALAM KOLABORASI ITU.
4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> ANDA TEKAN POIN PENTING
4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
ADA DAN MUNGKIN BAIK UNTUK
4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
AKHIR PADA. JADI SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUA
4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
PEMBICARA DAN AUDIENSI KAMI UNTUK
4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
PRESENTASI YANG LUAR BIASA INI. SEKARANG
4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
KAMI ADA LIBUR SAMPAI PUKUL 02.20.
4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
JADI, SEMENTARA INI, LIHAT
4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
APLIKASI A DAN PAMERAN LAINNYA
4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
DI SANA SEKITAR MENGAMBIL
4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
KESEMPATAN UNTUK TERHUBUNG DENGAN
4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
ORANG LAIN DI APLIKASI DAN TETAPKAN
4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
PERCAKAPAN BERJALAN. TERIMA KASIH
4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
ANDA.
4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> HAI SEMUANYA, SELAMAT DATANG KEMBALI KE
4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH. AKU
4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
PJ BROOKS, Pj DIREKTUR
4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
KANTOR PENYAKIT LANGKA
4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
RISET. SELAMAT HADIR
4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
UPDATE KEGIATAN KAMI. PERTAMA
4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
SAYA INGIN MENGAKUI YANG HEBAT
4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
KOLEGA DI SINI DI RDR. DIA
4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
ADALAH KEHORMATAN UNTUK BERTINDAK
4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
DIREKTUR. TENTU SAJA AKU DALAM INI
4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
POSISI KARENA
4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
KEBERANGKATAN ANN PARISER UNTUK DIA
4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
BEKERJA DI PEMERINTAH FEDERAL,
4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
TERIMA KASIH ATAS 20 TAHUN KERJANYA
4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
PADA PASIEN PENYAKIT LANGKA DI
4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
PEMERINTAH FEDERAL DI FDA DAN
4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
ORDR NCATS. PASTI AKAN
4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
RINDU DIA, AKU DAPAT MENGATAKAN DARI SAYA
4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
PERSPEKTIF PRIBADI KERJA
4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
DI BAWAH ANN ADALAH WAKIL DIREKTUR
4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
ORDR ADALAH PEKERJAAN BESAR. APA
4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
APAKAH YANG MEMBUATKU BAHAGIA ADALAH AKU YAKIN
4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
ANN AKAN TERUS MENJADI
4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
TERLIBAT DALAM PENYAKIT LANGKA
4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
PENELITIAN DALAM SATU BENTUK ATAU
4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
LAINNYA. SEMENTARA KITA MAJU. TERIMA KASIH
4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
KAMU, ANN. JADI KITA PUNYA BANYAK
4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
KEGIATAN BERJALAN DI ORDR TAPI I
4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
PUNYA SEPULUH MENIT JADI TIDAK MENUA
4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
PUKUL SEMUANYA. KOLEGA SAYA
4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
ERIC DAN AINSLIE AKAN BERBICARA
4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
KEGIATAN LAINNYA SETELAH SAYA
4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
SELESAI. SALAH SATU YANG TERBESAR
4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
HAL-HAL YANG MEMOTIVASI KERJA KITA
4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
DAN YANG KITA PERHATIKAN ADALAH
4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
JELAS ANTARA JUMLAH YANG DIKETAHUI
4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
-- PENYAKIT DENGAN MOLEKULER YANG DIKETAHUI
4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
DASAR YANG EFEKTIF
4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
TERAPI. ANDA MENGANTISIPASI SEPERTI KAMI
4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
TAHU TENTANG DASAR MOLEKULER
4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
PENYAKIT KAMI KEMBANGKAN TERAPI TAPI
4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
NYATANYA ADA LAG BESAR
4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
DI SANA, KAMI PUNYA HAMPIR 7.000
4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
LEBIH BANYAK PENYAKIT YANG DIKETAHUI
4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
DASAR MOLEKULER HANYA BEBERAPA
4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
RATUSAN DENGAN TERAPI. ITU
4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
JELAS PADA TINGKAT YANG KITA AKAN
4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
AKAN MEMBUTUHKAN WAKTU TERLALU LAMA UNTUK MENDAPATNYA
4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
PERAWATAN DAN TERAPI UNTUK SEMUA
4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
PENYAKIT INI JADI PERLU
4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
PIKIRKAN SELURUH MASALAH
4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
CARA YANG SANGAT BERBEDA SECARA RADIK.
4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
SOLUSI TAMBAHAN SAYA PIKIRKAN
4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
TIDAK AKAN MEMOTONGNYA PADA INI
4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
TITIK. BANYAK HAL YANG KITA LAKUKAN
4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
ORDR NCATS DAN KOLABORATOR,
4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
SUDAH MENCOBA MENEMUKAN CARA MELAKUKANNYA
4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
HAL, BANYAK PENYAKIT DALAM WAKTU.
4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
DENGAN KATA LAIN MENDAPATKAN LUAR BIASA
4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
PENDEKATAN YANG BERLAKU
4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
UNTUK PENYAKIT TUNGGAL, DAN LIHAT
4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
PLATFORM TERAPEUTIK LEBIH BANYAK
4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
PENDEKATAN YANG SECARA LUAS
4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
BERLAKU JADI TIDAK PERLU
4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
ULANGI SEMUANYA BERULANG
4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
LAGI UNTUK 7.000 ATAU SANGAT LANGKA
4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
PENYAKIT. INI SESUATU YANG
4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
KAMI TELAH MELAKUKAN DALAM ORDR DAN
4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
NIH UNTUK WAKTU YANG LAMA. KAMI SEKARANG
4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
PADA ITERASI KEEMPAT
4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
PENELITIAN KLINIS PENYAKIT LANGKA
4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
JARINGAN SEPERTI YANG ANDA DENGAR TENTANG. TETAPI
4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
POIN YANG INGIN SAYA BUAT DI SINI ADALAH
4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
MASING-MASING KONSORTIA INI OLEH
4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
DESAIN HARUS FOKUS SETIDAKNYA
4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
TIGA ATAU LEBIH TERKAIT LANGKA
4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
PENYAKIT. JADI SELAMA BERTAHUN-TAHUN KITA
4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
TIDAK BERPIKIR TENTANG INI DI A
4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
CARA KOLEKTIF, BERPIKIR
4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
SOLUSI YANG BERDAMPAK LEBIH DARI
4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
SATU PENYAKIT. JADI DALAM HAL
4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
TERAPI, BANYAK YANG MENARIK KITA
4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
SEKARANG FOKUS PADA BERBAGI
4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
ETIOLOGI MOLEKULER ATAU BERBAGI
4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
PENYEBAB PENYAKIT. MOLEKULER
4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
ABNORMALITAS YANG DIPERHATIKAN
4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
BEBERAPA PENYAKIT. GANDA
4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
PENYAKIT LANGKA, AGAR KITA BISA BERKEMBANG
4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
BERDASARKAN STRATEGI TERAPEUTIK
4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
ITU. INI ADALAH CARA YANG BERBEDA
4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
UNTUK MEMIKIRKAN HAL KARENA
4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
PENYAKIT SECARA TRADISIONAL ADALAH
4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
DIIDENTIFIKASI DAN DIAGNOSIS DIOBATI
4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
BERDASARKAN KLINIS
4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
MANIFESTASI. KOLEKSI
4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
MANIFESTASI KLINIS PADA
4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
HARI AWAL PENGOBATAN SEPERTI KITA
4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
PELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG PENYAKIT,
4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
PENYAKIT GENETIK, TERNYATA
4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
YANG MENDASAR RIBUAN ITU
4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
PENYAKIT GENETIK YANG LANGKA ADA
4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
JUMLAHNYA JAUH LEBIH KECIL
4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
PENYEBAB GENETIK YANG MENDASAR, BEBERAPA
4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
TINGGAL DI SINI, DIPREMATURKAN KE CODON
4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
LAPANGAN PROTEIN YANG TIDAK NORMAL.
4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
MUTASI SITUS SPLICE YANG KAMI
4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
DENGAR SESI TERAKHIR. DAN KAMI
4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
SINYAL PANGGILAN YANG ADA
4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
ABNORMALITAS SELULER
4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
JALUR SINYAL. YANG BAIK
4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
BERITA DI SINI ADA TERAPEUTIK
4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
STRATEGI YANG MENGATASI SEMUA
4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
MOLEKULER BERBAGI INI
4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
ETIOLOGI. MENGINGAT INI
4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
KASUSNYA, TIDAK AKAN MAKSUD
4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
ADALAH DESAIN UJI KLINIS UNTUK
4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
KELOMPOK PENYAKIT INI DAN
4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
PASIEN DENGAN MEREKA BERBEDA
4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
CARA, CARA NON-TRADISIONAL
4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
BUAT KOLAM PASIEN YANG LEBIH BESAR ATAU
4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
UJI KLINIS YANG DAPAT KITA DAPATKAN
4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
LEBIH BANYAK PASIEN PENYAKIT LANGKA DI KE
4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
UJI KLINIS RASH MALI
4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
OBAT YANG DITENTUKAN DARI JIKA KITA MELAKUKANNYA
4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
HANYA SATU PENYAKIT PADA WAKTU. KAMI
4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
PIKIRKAN INI BERDASARKAN
4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
Akronim, BERBASIS TERAPEUTIK YANG SAMA
4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
TENTANG ETIOLOGI MOLEKULER BERSAMA.
4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
ADA KEHADIRAN UNTUK MELAKUKAN
4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
INI, DAN BERASAL DARINYA
4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
ONKOLOGI YANG DIDUKUNG SECARA GENOMIS
4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
UJI BASKET JADI DALAM KANKER
4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
BIDANG BEBERAPA YANG PALING MENARIK
4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
PEKERJAAN YANG TELAH MEMERIKSA KE BAWAH
4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
BEBERAPA TAHUN LALU ADALAH IDENTIFIKASI NARKOBA
4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
MOLEKULER TARGET TA
4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
ABNORMALITAS YANG MEMOTONG
4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
KANKER GANDA. JADI BUKAN
4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
MENGEMBANGKAN OBAT Usus Besar
4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
KANKER, JENIS YANG BERBEDA
4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
KANKER ATAU KANKER TIROID, ANDA
4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
KATAKAN, AYO LUPAKAN TENTANG INI
4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
LOKASI TUBUH KANKER
4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
ADA DAN KATAKAN KEMBANGKAN OBAT
4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
YANG MENDAPAT JALUR MOLEKULER ITU
4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
TERKENA BEBERAPA JENIS KANKER.
4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
INI DISEBUT UJI COBA
4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
KARENA ANDA MENEMPATKAN YANG BERBEDA
4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
KANKER ATAU PASIEN DENGAN
4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
BERBEDA KANKER DALAM KERANJANG KE
4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
LAKUKAN UJI KLINIS. ITU
4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
HAL PENTING DI SINI ADALAH ITU
4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
PENDEKATAN INI BUKAN HANYA
4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
BERHASIL TAPI DIPIMPIN KE FDA
4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
PERSETUJUAN OBAT UNTUK DIOBATI
4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
KELAS KHUSUS KANKER INI,
4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
DETAILNYA TIDAK PENTING,
4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
YANG PENTING ADALAH
4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
PENDEKATAN PENGELOMPOKAN PASIEN OLEH
4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
ABNORMALITAS MOLEKULER LEBIH LANJUT
4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
DARI FENOTIPIK CARANYA
4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
TAMPAKNYA PENYAKIT MENYEDIAKANNYA
4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
JELAS BAHWA ANDA BISA
4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
LAKUKAN INI UNTUK PENYAKIT LANGKA SEBAGAI
4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
BAIK. JADI KITA HARUS MEMILIKI A
4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
PELUANG PENDANAAN SEKARANG
4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
TUTUP, KAMI PUNYA DUA YANG BERLANGSUNG
4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
PROYEK YANG SEDANG BERKEMBANG
4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
UJI KLINIS KERANJANG DIBUAT
4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
MENARGETKAN MOLEKULER BERBAGI
4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
ETIOLOGI DAN PENYAKIT LANGKA, DUA
4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
TERDAFTAR DI SINI. ANDA BISA MELIHAT
4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
YANG KEDUA, HAMPIR
4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
DEFINISI ULANG PENYAKIT BERDASARKAN
4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
ABNORMALITAS MOLEKULER, INILAH
4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
HAL YANG AKAN BERHARGA
4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
KE DEPAN ASPEK BESARNYA ADALAH
4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
MAJU KE FDA DENGAN RENCANA UNTUK
4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
MENDUKUNG UJI COBA INI
4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
BEKERJA DENGAN MEREKA IDENTIFIKASI A
4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
JALUR TERAPEUTIK. BERDASARKAN
4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
TINGGAL KERANJANG ONKOLOGI
4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
UJI COBA. KAMI TELAH MENGAMBIL INI
4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
PENDEKATAN LEBIH JAUH ATAU ADA
4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
MELAKUKANNYA LEBIH LANJUT, SEPERTI BANYAKNYA
4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
ANDA MUNGKIN TAHU, BAHWA KAMI DI NCATS
4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
DAN Memang BEBERAPA NIH
4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
INSTITUT DAN PUSAT ADALAH BAGIAN
4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
DARI LANGKA INTERNASIONAL
4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
KONSORSIUM PENELITIAN PENYAKIT ATAU
4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC. ITU BEKERJA DENGAN LANGKA
4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
PERWAKILAN PENYAKIT DAN
4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
PEMANGKU KEPENTINGAN DI SELURUH DUNIA
4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
TENTANG TOPIK YANG MENARIK LUAS DAN
4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
DALAM KELOMPOK ITU KAMI MENGEMBANGKAN A
4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
KELOMPOK KERJA YANG FOKUS
4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
KHUSUS PADA MOLEKULER BERBAGI
4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
ETIOLOGI YANG MENDASAR GANDA
4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
PENYAKIT LANGKA. SEHINGGA KITA BISA MENJELAJAHINYA
4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
BAGAIMANA KITA BISA BERGERAK KE DEPAN
4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
INI BUKAN HANYA DI DALAM AMERIKA SERIKAT
4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
NEGARA TAPI MEMANG DI SELURUH DUNIA
4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
KARENA SEPERTI YANG KITA KETAHUI, PENYAKIT LANGKA
4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
MEMPENGARUHI PASIEN DI SELURUH DUNIA.
4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
ITU MUNGKIN CARA LAIN UNTUK MENDAPATKAN
4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
LEBIH BANYAK PASIEN DALAM INI
4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
UJI KLINIS. JADI BERPIKIR
4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
LEBIH UMUM TENTANG INI, BANYAK
4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
PENYAKIT ITU BERMANFAAT MONOGENIC
4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
PENYAKIT. GANGGUAN GEN TUNGGAL
4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
YANG AKIBAT DARI TIDAK AKTIFKAN
4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
MUTASI PADA SATU GEN DAN
4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
CARA MENGOBATI MEREKA SECARA PRINSIP
4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
ADALAH DENGAN TERAPI GEN YANG ADA
4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
KIRIMKAN SALINAN KERJA ITU
5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
GEN TERAPEUTIK MENJADI RELEVAN
5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
SEL JARINGAN PASIEN.
5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
UNTUK INI, MENGEMBANGKAN TERAPEUTIK
5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
PLATFORM BERDASARKAN
5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
VIRUS ATAU AAV ADENOASOSIASI.
5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
YANG ADALAH VIRUS KECIL SEDERHANA
5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
YANG TELAH MENGINFEKSI BANYAK DARI KITA
5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
TERKENA ITU SENDIRI
5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
TIDAK MENYEBABKAN PENYAKIT MANUSIA.
5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
JADI, LAKUKAN TERAPI GEN AAV
5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
KELUARKAN GEN VIRAL DAN MASUKKAN
5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
GEN TERAPEUTIK MANUSIA DALAM,
5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
ITULAH BAGAIMANA ANDA MENGEMBANGKAN TERAPI
5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
UNTUK PENYAKIT INDIVIDU. JADI KAMU
5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
DAPAT MELIHAT PLATFORM JENIS INI.
5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
CARA LAIN YANG KITA INGIN BERPIKIR
5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
TENTANG AAV ADALAH JENISNYA
5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
SEPERTI KOTAK PENGIRIMAN UNTUK
5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
GEN TERAPEUTIK TAPI KOTAK ITU
5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
BERBEDA, BERBEDA RASA
5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
SECARA PENTING DIMAKSUDKAN KE
5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
PERGI KE SEL TERTENTU DAN JARINGAN.
5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
ATAU SEL TERTENTU SUATU JARINGAN.
5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
MEREKA TIDAK HARUS MELAKUKANNYA
5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
JADILAH SATU, DALAM BEBERAPA KASUS LEBIH DARI
5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
SATU. KOTAK PENGIRIMAN SANGAT KHUSUS
5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
DAPAT DIGUNAKAN UNTUK PENYAKIT YANG
5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
MEMPENGARUHI KATAKAN OTOT DAN
5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
HATI. PRINSIP YANG HARUS DIGUNAKAN
5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
UNTUK MENGOBATI BEBERAPA PENYAKIT
5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
YANG MEMPENGARUHI OTOT DAN BEBERAPA
5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
MEMPENGARUHI HATI. INI AKAN TERJADI
5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
CARA BERPIKIR YANG BERBEDA
5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
TENTANG UJI KLINIS SATU
5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
PENYAKIT SEKALI. JADI BERDASARKAN
5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
INI, KAMI TELAH MENGEMBANGKAN
5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
GEN GEN VEKTOR PLATFORM
5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
TERAPI GEN BEKERJA DENGAN
5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
KOLEGA DALAM ORDR JUGA
5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
SEBAGAI NHGRI DAN NINDS. KAMI PIKIRKAN
5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
INI SEBAGAI VEKTOR PLATFORM PUBLIK
5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
UJI COBA TERAPI GEN
5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
MAJU DENGAN TERAPI GEN UNTUK
5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
EMPAT PENYAKIT GENETIK MENGGUNAKAN
5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
VEKTOR AAV YANG SAMA, YANG KITA
5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
MENGGUNAKAN IS, AAV 9 DAN RUTE YANG SAMA
5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
ADMINISTRASI. PENTING
5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
PEMURNIKAN PRODUKSI YANG SAMA
5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
METODE JADI SEMUANYA SAMA
5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
KECUALI TERAPI PERUBAHAN
5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
INFORMASI DALAM GEN AAV
5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
TERAPI. JADI BENAR-BENAR JELAJAHI CARANYA
5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
BANYAK YANG BISA KITA TINGKATKAN
5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
EFISIENSI KLINIS
5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
PROSES STARTUP UJI COBA. DENGAN MENGGUNAKAN
5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
PLATFORM INI EKSPLICIT DARI
5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
SANGAT AWAL. SAYA BERPIKIR KUNCI
5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
BAGIAN DARI APA YANG KAMI LAKUKAN DI SINI
5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
YANG MELAKUKAN UPAYA UNIK ADALAH KITA
5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
RENCANA UNTUK MEMBUAT HASIL PROYEK
5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
TERMASUK KOMUNIKASI KE FDA
5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
TERSEDIA SECARA UMUM. JADI YANG LAIN
5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
DAPAT MELIHAT BAGAIMANA KITA BERUSAHA
5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
KEMBANGKAN GARIS BESAR INI LEBIH LANJUT
5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
JALUR PERATURAN YANG EFISIEN DAN
5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
BENAR-BENAR GUNAKAN BEBERAPA DOKUMEN
5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
UNTUK PENYAKIT LAINNYA KETIKA PERGI
5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
KE FDA DENGAN GENNYA
5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
USULAN TERAPI. KEMAJUAN AKTIF
5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
INI MENGIDENTIFIKASI LEAD
5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
CALON, HPCCA, YANG KE
5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
MENGOBATI PENYAKIT METABOLIK YANG LANGKA
5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
ASIDEMIA FREIONIK YANG TEPAT.
5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
BEKERJA DENGAN CHUCK DARI NHGRI.
5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
KAMI MENERIMA OBAT Yatim Piatu FDA
5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
PENUNJUKAN PADA OKTOBER TAHUN 2021.
5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
KAMI SEDANG DALAM PROSES PENULISAN
5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
KERTAS DAN PEMBUATANNYA
5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
DOKUMEN PENYERAHAN PENUNJUKAN
5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
PUBLIK DAN PROSES. KAMI TELAH PUNYA
5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
PERTEMUAN INTERAKSI DENGAN FDA
5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
CBER DI JULI DAN RENCANA PEMBUATAN
5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
DOKUMEN DAN HASIL DARI ITU
5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
UMUM JUGA. DAN AKU AKAN
5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
TERUSKAN KEMAJUAN BERSAMA YANG LAIN
5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
ASPEK PROGRAM PAGT DAN
5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
ANDA DAPAT MENGIKUTI SEMUA KEMAJUAN
5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
ATAS ITU DI SITUS WEB INI DITAMPILKAN
5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
DI SINI. UPAYA YANG BEBERAPA TERKAIT
5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
ITU SUDAH BERLANGSUNG SETIDAKNYA TERKAIT
5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
KETENTUAN TUJUAN UMUM
5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
MENINGKATKAN EFISIENSI AAV
5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
TERAPI GEN, DISEBUT B
5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
KONSORSIUM TERAPI GEN BERBICARA,
5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
DR itu. TABAK DAN DR. RUTTER
5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
DISEBUT SEBELUMNYA, BGTC,
5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
INI DIORGANISASI OLEH
5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
YAYASAN UNTUK NIH. INI A
5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
KEMITRAAN PUBLIK SWASTA
5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
MELIBATKAN GANDA NIH
5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
INSTITUT DAN PUSAT. JUGA
5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
SEBAGAI PERUSAHAAN FARMASI
5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
MITRA DAN NON-LABA
5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
ENTITAS. ADA DUA
5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
KOMPONEN BGTC. SATU FOKUS
5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
TENTANG PEMBELAJARAN BIOLOGI DASAR
5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV, SEHINGGA MAMPU
5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
MENINGKATKAN EFISIENSI
5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
MENGHASILKAN VEKTOR TERAPI GEN,
5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
UNTUK PENGGUNAAN KLINIS DAN SEMOGA
5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
MENINGKATKAN DAMPAK TERAPEUTIK DARI
5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
TERAPI GEN AAV, SEMUANYA
5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
DIRANCANG UNTUK MEMBUAT KESELURUHAN
5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
PROSES MUDAH LEBIH CEPAT DAN LEBIH BANYAK
5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
EFISIEN. ADA YANG BESAR
5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
KOMPONEN KLINIS PADA BGTC
5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
YANG FOKUS PADA PENINGKATAN AAV
5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
TEKNOLOGI DAN VEKTOR UNTUK
5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
APLIKASI KLINIS. JADI UNTUK
5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
INI KAMI RENCANA UNTUK MENGIDENTIFIKASI ANTARA
5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
TIGA DAN ENAM PENYAKIT YANG HARUS PINDAHKAN
5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
MAJU DALAM FASHION PARALEL
5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
DENGAN IDE STREAMLINING
5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
DAN HARMONISASI HAL-HAL SEPERTI
5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
MANUFAKTUR TERAPI DAN
5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
CARA KITA MENGUJI TERAPEUTIK
5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
DIBUAT, UJI ANALITIK YANG DIGUNAKAN, THE
5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
PAKET TOKSIKOLOGI YANG DILAKUKAN.
5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
TUJUAN, TUJUAN SEMUANYA
5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
ADALAH UNTUK MERAMPINGKAN TELUR
5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
JALUR DAN PENINGKATAN EFISIENSI
5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
UNTUK MENDAPATKAN TERAPI INI
5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
PASIEN. YANG PENTING FOKUSNYA
5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
TERAPI GEN B SPOKE
5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
KONSORSIUM ADA PENYAKIT NO
5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
BUNGA KOMERSIAL KARENA RENDAH
5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
PREVALENSI. ITULAH KITA
5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
MAMPU MERANCANG PROGRAM INI DAN
5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
JADIKAN PRA-KOMPETITIF
5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
RUANG DAN PARTISIPASI
5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
FARMASI YANG BERBEDA
5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
PERUSAHAAN YANG BERHARGA BAGI
5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
UPAYA INI. ANDA BISA MENGIKUTI
5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
SEPANJANG KEMAJUAN DI ATAS
5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
SITUS WEB DILIHAT DI BAWAH INI. TENTU SAJA
5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
UNTUK GANGGUAN GEN TUNGGAL, PADA
5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
PALING TIDAK DI AWAL TAPI MUNGKIN
5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
UNTUK GANGGUAN YANG LEBIH UMUM, JUGA
5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
TAPI KHUSUSNYA UNTUK GEN TUNGGAL
5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
GANGGUAN, PLATFORM NYATA
5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
STRATEGI TERAPEUTIK AKAN
5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
GUNAKAN ENZIM YANG AKAN
5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
SEL DAN MEMPERBAIKI DNA
5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
ABNORMALITAS PADA INDIVIDU
5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
SEL. JADI, BUKAN MEMASUKKAN
5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
SALINAN AKTIF GEN YANG HILANG
5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
SEBENARNYA MASUK DAN MEMPERBAIKINYA
5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
GENE SENDIRI, INI BISA DILAKUKAN
5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
DITAMPILKAN BEBERAPA KALI MENGGUNAKAN
5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
PROSES EDIT GEN.
5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
CRISPER CAS 9 YANG PALING
5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
BENTUK YANG FAMILI TAPI ADA YANG LAIN
5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
CARA MELAKUKAN EDIT GENOME. ANDA
5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
DENGAR TAHUN LALU PEMBICARAAN
5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
JENNIFER DOWD YANG MEMENANGKAN NOBEL
5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
HADIAH UNTUK MENGIDENTIFIKASI
5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
SISTEM CAS 9 CRISPER. BERDASARKAN
5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
DANA UMUM NIH MEMUTUSKAN
5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
SIAPKAN PROGRAM BARU PADA SOMATIC
5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
PENGEDITIAN GENOME SEL. BENAR-BENAR
5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
KEMBANGKAN ALAT DAN TEKNOLOGI
5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
UNTUK MEMPERCEPAT KEMAJUAN GENOME
5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
MENGEDIT KE KLINIK. DAN KAMI PUNYA
5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
TELAH DIISTIMEWAKAN DI NIH NCATS TO
5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
JADILAH SALAH SATU PEMIMPIN DAN
5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
KOORDINATOR PROGRAM
5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
BEKERJA DENGAN NINDS DAN BANYAK DARI
5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
KOLEGA NIH KAMI YANG LAINNYA. DAN
5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
SALAH SATU DARI BANYAK PENEMUAN DAN
5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
PUBLIKASI YANG KELUAR DARI
5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
INI ADALAH PEKERJAAN DAVID LU SIAPA
5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
PENGEDITAN PRIME YANG DIKEMBANGKAN KELOMPOK.
5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
ENZIM EDITOR UTAMA ADALAH A
5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
ENZIM EDITOR GENOME YANG KAPAN
5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
ITU MASUK KE SEL BISA BENAR
5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
BERBEDA JENIS MUTASI
5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
DAN DIRANCANG DENGAN CARA ITU
5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
BISA DALAM PRINSIP TUNGGAL EDITOR
5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
ENZIM BENAR HAMPIR 90% DARI
5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
PENYAKIT MANUSIA MENYEBABKAN MUTASI
5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
JADI SANGAT JELAS TERAPI
5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
PLATFORM P SATU YANG MEMILIKI LUAS
5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
IMPLIKASI TERHADAP MONOGENIK
5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
PENYAKIT DAN DI MASA DEPAN LEBIH BANYAK
5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
PENYAKIT UMUM JUGA. SEPERTI KITA
5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
PIKIRKAN FASE BERIKUTNYA
5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
PROGRAM DANA UMUM KAMI
5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
USULKAN FASE KEDUA YANG DITAMPILKAN
5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
DI SINI, LIHAT FASE 2 YANG DISAJIKAN
5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
DEWAN NIH DAN
5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
DISETUJUI JADI KAMI BERENCANA UNTUK
5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
LANJUTKAN FASE 2. SCEG
5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
PROGRAM, SAYA INGIN MENYEBUTKAN DI SINI
5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
KARENA SALAH SATU KOMPONEN
5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
INI PROGRAM YANG KAMI ADAKAN
5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
USULANNYA UNTUK MENDUKUNG
5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
UJI KLINIS YANG AKAN
5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
PERLU MELAKUKAN LEBIH DARI SATU
5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
PENYAKIT SEKALI. BENAR-BENAR UNTUK
5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
KEMBANGKAN PENGEDITIAN GENOME MUNGKIN
5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
MENGGUNAKAN PRIME EDITOR LAINNYA
5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
JENIS GENERASI KEDUA
5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
EDITOR GENOME, KEMBANGKAN
5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
PLATFORM TERAPEUTIK SEPERTI DILAWAN
5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
UNTUK METODE SATU PENYAKIT DALAM WAKTU.
5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
KARENA KITA BERPIKIR DI situlah
5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
KITA DAPAT MEMILIKI DAMPAK TERBESAR. KAMI
5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
BELUM SAMPAI SAMPAI DALAM KETENTUAN
5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
RESMI MELUNCURKAN
5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
PROGRAM TAPI PERHATIKAN RUANG INI
5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
PERKEMBANGAN MASA DEPAN DI SINI.
5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
AKHIRNYA KITA MULAI BERPIKIR
5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
TENTANG TERAPEUTIK BARU INI
5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
PENDEKATAN SEPERTI TARGET GEN
5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
TERAPI, DARI JENIS YANG SAYA PERNAH
5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
BICARA TENTANG ITU TIDAK
5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
PENGOBATAN PENYAKIT KHUSUS
5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
TAPI MEREKA ADALAH TERAPEUTIK YANG LUAS
5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
PLATFORM. PRINSIP YANG BISA
5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
MENGOBATI BANYAK PENYAKIT. ITU TELAH
5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
IMPLIKASI BUKAN HANYA UNTUK
5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
UJI KLINIS TERTENTU, TAPI
5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
BAHKAN LEBIH LUAS BANYAK KETENTUAN
5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
HAL SEPERTI MENDIAGNOSA PENYAKIT.
5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
LEBIH UMUM KE SISTEM KAMI TETAPI
5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
APA YANG KITA PIKIRKAN SEBAGAI PENYAKIT.
5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
KEMBALI SEBAGAI IMPLIKASI UNTUK
5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
MENGIDENTIFIKASI SELURUH PASIEN YANG
5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
MUNGKIN MENDAPATKAN MANFAAT DARI GEN YANG DITARGETKAN
5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
TERAPI KARENA LAGI, ITU
5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
LEBIH DARI SEBAGIAN BESAR PENYAKIT.
5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
JADI ITU BENAR-BENAR AKAN HARKEN
5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
CARA BERPIKIR YANG BERBEDA
5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
TENTANG APA ITU PENYAKIT, BAGAIMANA CARANYA
5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
KAMI MENGIDENTIFIKASI PASIEN DENGAN
5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
PENYAKIT DAN DAPATKAN MEREKA
5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
UJI KLINIS. SANGAT BERBEDA
5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
CARA BERPIKIR YANG KITA LAKUKAN SAAT INI.
5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
JADI KEMBALI DI MUSIM PANAS KAMI MENGADAKAN A
5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
PERTEMUAN TENTANG TOPIK TARGET GEN
5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
TERAPI. YANG DIJELAJAHI
5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
STRATEGI UNTUK MENDIAGNOSA SEMUA
5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
ORANG TUA YANG MUNGKIN MENDAPATKAN MANFAAT DARINYA
5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
TERAPI TARGET GEN TERMASUK
5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR DAN KESELURUHAN
5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
URUTAN GENOME DAN
5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
IMPLIKASI DARI ITU. saya
5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
MENDORONG ANDA UNTUK MELIHAT ITU,
5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
MASIH TERSEDIA DI NIH
5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
SITUS WEBCAST DAN KERJANYA
5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
KETERANGAN PUTIH DAN PUBLIKASI.
5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
IMPLIKASI DARI INI
5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
KURSUS JAUH LEBIH DARI APA
5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
NIH BISA, PERAN KITA DI SINI
5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
BENAR-BENAR UNTUK MELAKUKAN YANG BERBEDA
5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
PEMANGKU KEPENTINGAN DAN MULAI A
5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
PERCAKAPAN YANG MUNGKIN
5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
PADA AKHIRNYA, UBAH INI LEBIH LUAS
5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
MASALAH. JADI DENGAN ITU, AKU PERGI
5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
UNTUK BERHENTI DAN MENYERAHKANNYA KEPADA SAYA
5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
KOLLEAGUE AINSLIE TINSDALE SIAPA
5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
AKAN MEMULAI SESI BERIKUTNYA DENGAN
5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
FOKUS TERTENTU PADA SESUATU
5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
KAMI SUDAH MEMIKIRKAN JUGA
5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
DI RUANG PENYAKIT LANGKA DI ATAS
5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
TAHUN LALU, BUKAN HANYA KITA TAPI
5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
LAINNYA YANG BIAYANYA LANGKA
5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
PENYAKIT PADA SISTEM MEDIS KAMI.
5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> TERIMA KASIH, PJ, HALO. SAYA PUNYA
5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
HARAP ANDA MENIKMATI LANGKA
5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
HARI PENYAKIT DI NIH SEJAUH INI. saya
5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
AKAN SHIRR TENTANG IDE
5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
INISIATIF DI NCATS DAN LAINNYA
5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
KHUSUSNYA TENTANG STUDI PILOT
5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
YANG DITERBITKAN BEBERAPA BULAN
5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
LALU. IDE BERDIRI UNTUK DAMPAK
5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
PENYAKIT LANGKA PADA PASIEN DAN
5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. PILOT
5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
BELAJAR ADALAH PERTAMA KAMI
5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
UPAYA KOLABORASI DALAM HAL INI
5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
INISIATIF BERSKALA LEBIH BESAR. ITU
5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
STUDI PILOT IDE ADALAH A
5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
KOLABORASI ANTARA NCATS OREGON
5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
UNIVERSITAS KESEHATAN DAN ILMU PENGETAHUAN,
5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
UNIVERSITAS COLORADO, SANFORD
5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
ILMU KESEHATAN DAN HIDUP DENGAN
5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
TUJUAN UTAMA DARI
5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
MENGUKURTIFKAN DAN MEMENUHI KUALIFIKASI
5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
BEBAN PENYAKIT PENYAKIT LANGKA.
5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
INI ADALAH TANGKAP LAYAR DARI
5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
KERTAS DITERBITKAN PADA JIKA OKTOBER PADA
5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
JURNAL ORTHO NET LANGKA
5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
PENYAKIT. ADA
5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
KOLABORASI YANG KAMI GUNAKAN EMPAT
5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
PERWAKILAN SISTEM PERAWATAN KESEHATAN
5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
WILAYAH GEOGRAFIS YANG BERBEDA
5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
JENIS ASURANSI DAN UMUM
5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
POPULASI PASIEN. INI
5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
SISTEM DILAKUKAN UNTUK MENGIDENTIFIKASI
5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
KELOMPOK PASIEN UNTUK SET BERAGAM
5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
DARI 14 PENYAKIT LANGKA YANG BERVARIASI
5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
DALAM HAL USIA KHUSUS
5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
AWAL, SISTEM MEMPENGARUHI DAN
5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
PREVALENSI YANG DIHARAPKAN. KEMUDIAN UNTUK
5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
KELOMPOK YANG DIIDENTIFIKASI, LANGSUNG
5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
BIAYA MEDIS TELAH DIPERKIRAKAN
5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
MENGGUNAKAN PENAGIHAN DATABASE
5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
CATATAN DAN AKHIRNYA
5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
ODYSSEY DIAGNOSTIK ADALAH
5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
DIKUANTIFIKASI DAN DIJELASKAN UNTUK
5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
PASIEN MENGHILANGKAN SECARA ALAMI
5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
SEJARAH. TEMUAN UTAMA UNTUK
5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
STUDI INI, ADALAH YANG PERTAMA, ITU
5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
SULIT UNTUK MENCARI LANGKA
5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
PASIEN PENYAKIT DALAM
5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. SEJAK MA
5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
JOE -- MAYORITAS KURANG KHUSUS
5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
KODE DIAGNOSTIK. KAMI MENEMUKAN
5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
RATA-RATA 14 PILOT LANGKA
5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
PENYAKIT MENUNJUKKAN LEBIH TINGGI
5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
TINGKAT PREVALENSI DARI SEBELUMNYA
5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
TERLIHAT DALAM SASTRA MEDIS
5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
DI SELURUH EMPAT PERAWATAN KESEHATAN
5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
SISTEM. INI BERARTI SERING
5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
ANGKA PREVALENSI YANG DIKUTI ADALAH
5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
KEMUNGKINANNYA MEREMEHKAN
5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
POPULASI PENYAKIT LANGKA YANG BENAR.
5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
BIAYA MEDIS LANGSUNG KEDUA
5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
PENYAKIT LANGKA SANGAT TINGGI.
5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
TIGA SAMPAI LIMA KALI LEBIH TINGGI DARI
5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
PASIEN NON-LANGKA. JIKA KITA
5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
EKSTRAPOLASI BIAYA MEDIS LANGSUNG
5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
DIPERKIRAKAN DALAM PENELITIAN INI
5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
KIRA-KIRA 25 SAMPAI 30 JUTA
5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
PASIEN PENYAKIT LANGKA DI
5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
AMERIKA SERIKAT BIAYA
5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN ADALAH $400
5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
MILYAR SETAHUN. KETIGA, YANG
5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
ODYSSEY DIAGNOSTIK ADALAH NYATA DAN
5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
DIPERPANJANG. HASILNYA DALAM
5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
KOMPLIKASI YANG TIDAK DAPAT DIUBAH DARI
5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
PENYAKIT DAN BIAYA YANG SANGAT TINGGI
5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
PERAWATAN. SEPERTI YANG DIGAMBARKAN DALAM
5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
PERJALANAN DIAGNOSTIK STUDI PILOT
5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
PETA DALAM DUA KISTIS BIAYA TINGGI
5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
PASIEN FIBROSIS MENUNJUKKAN
5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
PERBEDAAN DRASTIS YANG AWAL
5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
DIAGNOSA DAN PENGOBATAN BISA
5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
MEMBUAT. DENGAN DIAGNOSIS AWAL
5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
PASIEN CF YANG DIOBATI BIAYANYA
5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
SISTEM KESEHATAN HAMPIR 50%
5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
KURANG DARI DIAGNOSIS TERTUNDA DAN
5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
PASIEN YANG BELUM DIOBATI. HASIL INI
5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
MENYARANKAN KEBUTUHAN MESIN
5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
STRATEGI BANTUAN UNTUK DIAGNOSIS
5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
DAN Rawat PASIEN LEBIH CEPAT. INI
5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
STRATEGI MUNGKIN DAN ITU
5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
ADALAH YANG KITA JELAJAHI SELANJUTNYA.
5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
JIKA ADA SATU YANG DIAMBIL DARI
5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
STUDI INI, SANGAT LANGKA
5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
PENYAKIT UMUMNYA MAHAL DAN
5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
DAPAT DIAKSIKAN. DENGAN MASA DEPAN
5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
PEMBANGUNAN DAN PENGGABUNGAN
5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
ALAT BELAJAR MESIN YANG MUNGKIN KITA
5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
MAMPU MENDAPATKAN PENGOBATAN LEBIH BANYAK
5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
PASIEN LEBIH CEPAT. PENYAKIT
5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
MENGUBAH PENGOBATAN TIDAK BISA
5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
HANYA DAMPAK YANG MENGHANCURKAN
5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
PERKEMBANGAN PENYAKIT DAN
5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
BIAYA PERAWATAN TINGGI YANG PANJANG, TAPI
5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
JUGA MENJAGA KUALITAS HIDUP
5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
DAN TIDAK MENGUNTUNGKAN PRODUKTIVITAS
5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
HANYA PASIEN TAPI MASYARAKAT SEBAGAI
5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
SELURUH PENYAKIT LANGKA KAMI
5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
PASIEN ADVOKAT DAN
5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
PENGAWAS MENDENGARKAN HARI INI, KAMI
5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
SAMPAI ANDA, KAMI MENDENGAR ANDA. KAMI HARAPAN
5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
INISIATIF KAMI BERSINAR
5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
BEBAN YANG DIHADAPI OLEH ANDA
5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
MASYARAKAT, DI HILIR
5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
MANFAAT MATERIAL YANG DIPEROLEH
5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
DIAGNOSA YANG AKURAT DAN MENINGKAT
5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
PERAWATAN. JIKA ANDA TERTARIK
5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
PELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG PIE WILL THE
5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
BELAJAR ATAU UPAYA LAINNYA
5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
JATUH DI BAWAH INISIATIF IDE
5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
SAYA MENDORONG ANDA UNTUK CHECK OUT
5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
PAMERAN IDE YANG LANGKA
5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
APLIKASI ACARA HARI PENYAKIT DIMANA ANDA
5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
BISA HALUS LINK KE KERTAS DAN SAYA
5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
ATAU KRISTUS KOLEAG SAYA
5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
PATELLA AKAN DENGAN SENANG MENJAWAB
5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
PERTANYAAN ANDA. TERIMA KASIH
5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
ANDA.
5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> HAI, SELAMAT SIANG. Aku Annie
5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
KENNEDY, KEPALA KEBIJAKAN
5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
KETERLIBATAN PASIEN ADVOKASI PADA
5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
DASAR PENYAKIT LANGKA
5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
DAN SAYA SANGAT BERTERIMA KASIH KEPADA NIH UNTUK
5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
TERMASUK SAYA DI SINI HARI INI DAN
5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
SELAMAT MINGGU PENYAKIT LANGKA
5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
SEMUA ORANG. JADI SAYA SENANG
5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
BICARA TENTANG EKONOMI NASIONAL KITA
5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
BEBAN STUDI PENYAKIT LANGKA,
5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
YANG BISA KITA LAKUKAN BERSAMAAN
5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
PENYAKIT LANGKA YANG LUAS
5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
KOMUNITAS. DAN MUNGKIN BANYAK
5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
ANDA YANG ADA DI SINI HARI INI. DAN saya
5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
SUKA MENEMPATKAN INI DALAM KONTEKS
5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
KARENA SAYA TAHU KITA MENDENGAR
5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
TENTANG DATA YANG ADA
5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
DIKUMPULKAN BUKAN HANYA OLEH KITA YANG LUAS
5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
KOMUNITAS TAPI JUGA OLEH KAMI
5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
MITRA DI NIH. DAN BARU-BARU INI KAMI
5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
BERMITRA DENGAN NIH DAN BEBERAPA
5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
ORANG LAIN YANG RAJUTAN BERSAMA
5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
TEMUAN DARI JUMLAH STUDI
5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
JADI ITU SANGAT PENTING BAGI KITA
5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
UNTUK MEMAHAMI MENGAPA MELAKUKAN SEMUA INI
5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
MASALAH. JADI KAMI KUMPULKAN
5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
DATA INI UNTUK JUMLAH ALASAN,
5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
DAN SEBAGIAN BESAR DARI KITA DI SINI DI RUANG INI
5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
DAN MENONTON HARI INI SUDAH
5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
BAGIAN DARI GERAKAN INI DISEBUT
5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
PENGEMBANGAN OBAT BERFOKUS PASIEN
5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
YANG DENGAN KATA LAIN BERARTI KITA
5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
PERLU JAMINAN BAHWA KITA HIDUP
5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
PENGALAMAN SEBAGAI ANGGOTA
5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA, PENTING.
5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
BAHWA ITU ADALAH BAGIAN DARI INFORMASI
5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
DESAIN UJI COBA KLINIS, DIKUMPULKAN
5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
DALAM PENDAFTARAN, DALAM PEMBENTUKAN
5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
KEPUTUSAN PERATURAN, SEPERTI YANG KITA KETAHUI
5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
BANYAK PEKERJAAN INI TERJADI
5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
DENGAN F PDUFA 5 DAN PDUFA 6 DAN
5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
SEKARANG 7 OTORISASI ULANG
5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
BIAYA PEMAKAI OBAT RESEP DAN
5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
PEMBAHASAN ITU PAHAM
5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
ITULAH CARA YANG PASIEN
5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
DATA PENGALAMAN DIKUMPULKAN DALAM
5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
USAHA UJI COBA KLINIS ADALAH
5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
BENAR-BENAR PUSAT. DAN PECAH
5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
BAWAH ITU, APA ARTINYA
5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
KETIKA FDA MEMBUAT KEPUTUSAN TENTANG
5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
UJI COBA ATAU PERSETUJUAN KLINIS,
5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
ADA BEBERAPA UNDANG-UNDANG
5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
PERSYARATAN APA YANG DIPIKIRKAN FDA
5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
TENTANG DAN KONTEKSNYA
5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
PIKIRKAN TENTANG PRODUK ITU. ITU
5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
MEMBANTU INFORMASI UJI KLINIS
5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
YANG KAMI LAKUKAN. DENGAN KONTEKS ITU,
5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
KATEGORI, JIKA ANDA INGIN, SATU
5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
DARI KATEGORI YANG BERBEDA TERSEBUT
5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
DAFTAR BEBAN PENYAKIT DAN
5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
DAMPAK TERHADAP KEHIDUPAN PASIEN SEHARI-HARI
5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
JADI BREAK LEBIH LANJUT, DUA
5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
KATEGORI YANG RELEVAN DENGAN
5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
BEBAN ATAU DAMPAK EKONOMI DARI
5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
PENYAKIT LANGKA. MELAMPAUI
5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
BUKTI PERATURAN KLINIS
5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
UJIAN KARENA DI AKHIR
5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
HARI TIDAK PENTING APAKAH OBAT
5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
DISETUJUI, YANG PENTING
5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
APAKAH Suatu PRODUK BISA ATAU TIDAK
5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
MANFAAT PASIEN APAKAH KITA BISA
5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
MENERIMANYA, KAMI JUGA TELAH BELAJAR
5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
DI LINGKUNGAN AKSES ITU
5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
PEMBAYAR DAN MEREKA DALAM KESEHATAN
5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
WILAYAH OTORITAS, JANGAN SELALU
5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
PUNYA DATA YANG PERLU DIBUAT
5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
KEPUTUSAN TENTANG PASIEN
5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
PENGALAMAN HIDUP KOMUNITAS. DAN
5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
KITA TELAH MELIHAT WAKTU DAN WAKTU INI
5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
LAGI DALAM AKSES YANG BERBEDA
5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
LINGKUNGAN. JADI YANG DIAMBIL
5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
DARI ITULAH YANG HIDUP
5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
PENGALAMAN KOMUNITAS PASIEN
5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
BELUM SELALU DIKUMPULKAN
5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
CARA INFORMASI YANG DAPAT DIKUANTIFIKASI
5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
PENGAMBILAN KEPUTUSAN YANG DIPERLUKAN.
5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
JADI ADA LUBANG NYATA DI DALAM APA
5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
KAMI TAHU. APA YANG KELUAR DARI SAKU
5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
BIAYA PASIEN, BUKAN HANYA BIAYA
5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
KAMI LIHAT DALAM DATA BIAYA LANGSUNG,S
5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
MODIFIKASINYA APA SAJA
5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
KAMI MEMBAYAR UNTUK KAMI
5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
KENDARAAN ATAU RUMAH, APA ITU
5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
BIAYA PENGAWAS DIBAYARKAN
5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
UNTUK KELUAR SAKU, APA SAJA
5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
APA YANG DISEBUT PRODUKTIVITAS
5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
KERUGIAN? BERAPA BIAYANYA
5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
TERJADI KARENA KELUARGA
5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
ANGGOTA MENJADI PENGAWAS ATAU
5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
TIDAK BEKERJA FULL TIME KARENA
5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
ANDA SENDIRI DIDIAGNOSIS ATAU
5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
ORANG TERCINTA DIDIAGNOSIS. ITULAH
5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
MENGAPA KITA MEMBUTUHKAN DATA INI. KAMI PUNYA
5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
UNTUK MEMILIKI DATA INI SEHINGGA ADA
5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
BAGIAN DARI PERSAMAAN. JADI KITA TETAPKAN
5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
KELUAR UNTUK MELAKUKAN SALAH SATU YANG PERTAMA
5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
STUDI TERBESAR DARI JENISNYA
5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
PINDAH DARI YANG BELAKANG
5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
PERHITUNGAN Amplop ATAU HIDUP
5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
PENGALAMAN KITA SEMUA TAHU, KITA SEMUA
5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
TAHU BERAPA BIAYANYA ATAU BERAPA
5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
DAMPAKNYA ADALAH MENJADI SESEORANG YANG HIDUP
5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
DENGAN PENYAKIT LANGKA TAPI KITA MEMBUTUHKAN
5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
DATA NYATA SEKITAR ITU.
5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
JADI KAMI BERMITRA DENGAN LUAS
5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA KE
5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
KUMPULKAN DATA DAN LIHAT APA
5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
DAMPAK EKONOMI DARI LANGKA
5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
PENYAKIT ADA DAN KAMI MELAKUKANNYA
5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
MELIHAT TIGA BIAYA
5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
KATEGORI. BIAYA MEDIS LANGSUNG
5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
YANG SUDAH ANDA DENGAR
5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
TENTANG KARENA DATA NIH DILIHAT
5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
BIAYA MEDIS LANGSUNG JADI
5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
BIAYA YANG TERCANTUM DALAM MEDIS ANDA
5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
BEBAN YANG ANDA LIHAT KEMBALI
5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
TENTANG PENJELASAN MANFAAT ANDA,
5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
KUNJUNGAN DOKTER, KUNJUNGAN UGD, IN
5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
PERAWATAN PASIEN DAN RAWAT JALAN. KAMI
5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
LIHAT JUGA BIAYA TIDAK LANGSUNG.
5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
BERAPA BIAYANYA KETIKA ANDA
5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
TIDAK LAGI BEKERJA FULL TIME ATAU
5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
BEKERJA PARUH WAKTU? APA YANG DILAKUKANNYA
5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
BIAYA KETIKA HARUS PERGI
5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
KERJA AWAL YANG KAMI RUJUKAN
5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
TO AS FORCED RETIREMENT, NOT
5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
REALLY RETIREMENT -- EARLY
5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
RETIREMENT AND WHAT ARE THE
5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
COSTS NOT PARTICIPATING IN
5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
SOCIETY, THE WAY YOU WOULD WANT
5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
UNTUK. ALSO VERY IMPORTANTLY THOSE
5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
COSTS THAT I TALKED ABOUT THE
5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
NON-MEDICAL COSTS. SO THINGS
5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
THAT MAY BE PRESCRIBED THAT ARE
5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
NOT COVERED BY INSURANCE. APA
5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
ARE THE MODIFICATIONS NEEDED IN
5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
ORDER TO LIVE IN HOME OR TRAVEL
5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
PLACE TO PLACE. OUT OF POCKET
5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
CARE COSTS, ET CETERA. KETIKA KITA
5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
QUANTIFY THOSE COSTS, WE WORKED
5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
WITH THE BROAD COMMUNITY TO
5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
KEMBANGKAN SURVEI, KAMI DISSEMI
5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
DISEMINASIKAN MELALUI JAM
5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
JALUR KONSERVATIF
5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
SPONSOR DAN RESPON TEMPAT KERJA.
5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
KAMI MINTA MASYARAKAT UNTUK
5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
REFLEKSI PENGELUARAN TAHUN 2019 DAN
5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
KAMI PUNYA RESPONDEN, LEBIH DARI 1.400
5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
RESPONDEN YANG MELAPORKAN HIDUP
5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
DENGAN 379 PENYAKIT LANGKA. JADI KAMI
5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
DATA MENCERMINKAN 379 PENYAKIT LANGKA,
5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
PERKIRAAN BISA KITA INGAT
5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
ANTARA 710.000 PENYAKIT LANGKA.
5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
MERENUNGKAN 379 PENYAKIT LANGKA,
5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
DENGAN PREVALENSI
5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
15,5 JUTA. INI SARANA 379
5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
PENYAKIT LANGKA, PREVALENSI
5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
15,5 JUTA ORANG AMERIKA DAN DALAM
5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
TAHUN 2019, 379 PENYAKIT LANGKA PUNYA AN
5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
DAMPAK EKONOMI SEBESAR $966 MILYAR
5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
DEKAT DENGAN TRILIUN DOLAR.
5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
APA YANG KAMI TEMUKAN ITU BENAR-BENAR
5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
PENTING, ITU BIAYANYA
5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
PENGEMUDI 60% TIDAK LANGSUNG DAN
5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
BIAYA NON MEDIS. BERARTI ITU
5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
DARI BIAYA ITU, 40% ADALAH ITU
5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
BIAYA MEDAKA LANGSUNG. ITU
5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
TAGIHAN RUMAH SAKIT, RAWAT INAP
5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
KUNJUNGAN RAWAT JALAN, DAN SETERUSNYA.
5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
TAPI 60% DARI BIAYA ITU ADALAH BIAYA
5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
DISERAP KELUAR DARI POCKET OLEH
5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
KELUARGA DAN TIDAK TERCAKUP
5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
DI TEMPAT LAIN DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI
5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
SISTEM. ITU INC MUNGKIN
5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
DATA PENTING SEKARANG BAGI SIAPA PUN DI
5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA, ITU
5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
TIDAK MENGEJUTKAN. TAPI HARUS
5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
JADILAH NOMOR YANG MENAKJUBKAN UNTUK
5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
UMUM. KAMI PUNYA DATA LAINNYA
5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
TERSEDIA DAN SAYA TIDAK AKAN MELAKUKANNYA
5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
BANYAK YANG ADA DI WEBSITE DAN
5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
PUBLIKASI TAPI SAYA INGIN
5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
SOROTAN DALAM MEDIS LANGSUNG
5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
DATA BIAYA YANG 40 KEUNTUNGAN BIAYA
5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
PENGEMUDI BUKAN BEBERAPA DARINYA
5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
PENGGERAK BIAYA KITA MENGHABISKAN WAKTU
5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
BICARA TENTANG, MEREKA ADA
5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
RAWAT INAP BIAYA RAWAT JALAN
5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
BEBAN. HAL YANG MUNGKIN
5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
BISA DIKURANGI JIKA KITA MENGURANGI
5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
DAN PROSES STREAMLINE SEPERTINYA
5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
ODYSSEY DIAGNOSTIK, JIKA KITA PUNYA
5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
INTERVENSI PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK
5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
GEJALA YANG DIMITIGASI SEBELUMNYA
5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
PENYAKIT KITA
5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
A. JADI INI GAMBAR APA YANG KITA
5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
PENGALAMAN PENYAKIT LANGKA
5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
KOMUNITAS, KAMI PERCAYA BAHWA ADA
5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
ADALAH BUAH GANTUNG RENDAH KETIKA ITU
5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
DATANG DALAM PERUBAHAN KEBIJAKAN. DAN KAMI
5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
KETAHUI BAHWA LANGKA BUKANLAH LANGKA. DAN
5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
DATA INI MENINGKATKAN FAKTANYA
5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
KITA MENGALAMI KRISIS KESEHATAN MASYARAKAT
5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
PENYAKIT LANGKA DI AS DAN
5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
ITU LAYAK SUMBER DAYA YANG COCOK
5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
URGENSI HIDUP KESEHATAN MASYARAKAT
5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
DENGAN PENYAKIT LANGKA. JADI TERIMA KASIH.
5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
KAMI BENAR-BENAR MENCARI PERGESERAN
5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
PERCAKAPAN DAN PUBLIK
5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
DIALOG KESEHATAN SEKITAR LANGKA
5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
PENYAKIT. KARENA LAGI LANGKA ADALAH
5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
TIDAK JANGKA. TERIMA KASIH MITRA
5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
DAN MASYARAKAT LUAS YANG MEMBANTU
5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
Jadikan STUDI INI MUNGKIN.
5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
TANPA SETIAP ANGGOTA
5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
MASYARAKAT YANG BERPARTISIPASI DALAM
5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
BANTUAN SURVEI DAN ORGANISASI
5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
MENCIPTAKANNYA, KAMI TIDAK BISA MELAKUKANNYA
5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
INI. TERIMA KASIH.
5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> SALAH NAMA ADALAH ERIC SID, PETUGAS
5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
DI PUSAT NASIONAL
5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
MEMAJUKAN ILMU PENERJEMAH
5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
ATAU NCATS DI INSTITUT NASIONAL
5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
KESEHATAN. AKU DI SINI UNTUK BERBICARA
5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
BICARA TENTANG GENETIK DAN LANGKA
5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
INFORMASI PENYAKIT OAR GUARD
5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
PUSAT DAN MEMBERIKAN UPDATE
5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
TENTANG PROGRAM ITU. PENDEKATAN KAMI
5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
MENELITI ADALAH MENEMUKAN
5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
SOLUSI YANG DAPAT DIUMUMKAN
5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
MENARGETKAN BANYAK PENYAKIT LANGKA.
5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA
5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
SERING KALI MENGHADAPI UMUM
5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
TANTANGAN KURANGNYA PENGOBATAN,
5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
ODYSSEY DIAGNOSTIK PANJANG, KAMI AKAN
5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
ADA SESI DI AKHIR
5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
HARI INI JADI TETAPLAH SELAMANYA
5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
SELURUH ACARA DAN
5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
KEMUDIAN MENEMUKAN YANG TERPERCAYA SECARA ON LINE
5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
INFORMASI KHUSUSNYA A
5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
TANTANGAN. PENJAGA TELAH BERADA
5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
SEJAK TINDAKAN PENYAKIT LANGKA
5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 DAN ADALAH KESEHATAN MASYARAKAT
5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
SUMBER DAYA DIDIRIKAN UNTUK MENDUKUNG
5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
PENGAWAS PASIEN DAN MEREKA
5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
KELUARGA DENGAN DAPAT DIPERHATIKAN
5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
INFORMASI TENTANG PENYAKIT LANGKA.
5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
ANDA DAPAT MENCAPAI PENJAGA DI
5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RREDISEASES.INFO.NIH.GOV. INI
5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
TANTANGAN MENEMUKAN YANG DAPAT DIANDALKAN
5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
INFORMASI TIDAK UNIK UNTUK
5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
PENYAKIT LANGKA SAJA. KAMI
5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
KOLEGA DI NASIONAL
5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
INSTITUT KANKER,
5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
AL GRATIS -- INTEGRATIF
5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
KESEHATAN SERTA PENUAAN PUNYA
5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
SUMBER DAYA SERUPA YANG DEDIKASIKAN UNTUK
5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
MEMBANTU PASIEN MENEMUKAN DAPAT DIANDALKAN
5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
INFORMASI. UNTUK MENANTANG ITU
5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
YANG KITA HADAPI DALAM PENYAKIT LANGKA ADALAH
5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
BUKTI PENELITIAN. ITU
5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
TERUS TUMBUH. KAMI MELIHAT SELESAI
5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900.000 PUBLIKASI BARU
5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
PUBLIKASI SETIAP TAHUN NASIONAL
5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
PERPUSTAKAAN OBAT. KAMI
5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
TANTANGAN SUDAH TERUS
5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
INFORMASI RIBUAN LANGKA
5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
PENYAKIT DI RATUSAN
5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
RIBUAN PUBLIKASI,
5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
RIBUAN JURNAL DAN
5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
RIBUAN PENELITI. JADI
5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
SALAH SATU PERTANYAAN YANG KAMI PUNYA
5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
DIRI SENDIRI, BISAKAH KITA MEMANFAATKAN
5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
PENGUMPULAN DATA YANG ADA PADA
5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
PENYAKIT LANGKA UNTUK MEMBANTU MENINGKATKAN TINDAKAN
5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
SEMIRASI UNTUK MEMBERIKAN INFORMASI
5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
KEPADA PASIEN DAN PENGAWAS TENTANG
5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
PENYAKIT LANGKA. BERPIKIR TENTANG
5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
MEMANFAATKAN DATA YANG ADA UNTUK
5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
KESEHATAN MASYARAKAT YANG KAMI LIHAT BERSAMA A
5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
FOKUS PADA DATA YANG ADIL.
5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
DAPAT DIAKSES
5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
DAPAT DIGUNAKAN KEMBALI. DI
5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
FOKUS KHUSUS PADA VERGE
5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
DATABASE YANG ADA KEDUANYA DI
5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
NIH SERTA DALAM UE DI
5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
ORPHAN NET DAN BEBERAPA PENELITIAN
5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
KOLEGA DI MONARCH
5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
INISIATIF PENYAKIT PADA TOL DAN
5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
DATABASE MENDELIAN. APA KITA
5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
YANG DICOBA ADALAH KITA BERUSAHA
5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
EKSTRAK DAN Simpulkan PENGETAHUAN DARI
5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
SUMBER DATA YANG BERBEDA, GEJALA
5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
PENYAKIT, TINGKAT EPIDEMIOLOGI,
5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
GEN PENYEBAB, INFORMASI LAINNYA,
5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
KAMI MENCOBA UNTUK MENGORGANISASI SEMUANYA
5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
BERSAMA DAN DASARNYA ITU
5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
AKAN MENJADI CARA UNTUK KITA MENCIPTAKAN
5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
INFORMASI INI MEMANFAATKAN
5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
PEKERJAAN YANG BUKAN HANYA PENELITI
5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
MELAKUKAN TAPI LAPANGAN SEBAGAI LANGKA
5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
PENELITIAN PENYAKIT SECARA KESELURUHAN.
5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
KAMI INGIN FOKUS PADA 1/2 NAVIGASI
5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
DATA KEMBALI KE KHUSUSNYA
5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
PERJALANAN. INILAH PETA ANDA
5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
SERTA KOLEGA DI DALAM
5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
EROPA UNI EROPA DAN
5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
HAL YANG MEREKA TAMPILKAN SECARA UMUM
5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
YANG SERING KALI SETELAH PASIEN
5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
PERTAMA MULAI MEMILIKI AWAL
5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
GEJALA KAMI MENCARI PERAWATAN DENGAN MEREKA
5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
LANGKAH BERIKUTNYA PADA PENYEDIA PERAWATAN UTAMA
5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
ADALAH UNTUK MELAKUKAN PENELITIAN LION DAN
5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
BIASANYA LANGKAH BERIKUTNYA DARI SANA
5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
ADALAH MENCARI DAN MENCARI SPESIALIS
5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
KAMI MEMBANGUN SITUS WEB BETA ITU
5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
MANFAATKAN DATANYA, ANDA BISA
5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
MENCAPAI DATA BETA.LANGKA
5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
PENYAKIT.INFO.NIH.GOV. KAMI MENCOBA
5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
FOKUS SIAPA YANG HARUS DIGUNAKAN KEMBALI YANG ADA INI
5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
DATA DAN INTERPRETASI UNTUK
5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
PASIEN UNTUK DIGUNAKAN. JADI DI SINI ANDA
5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
AKAN MELIHAT BEBERAPA PRATINJAU BAGAIMANA KITA
5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
SUDAH MENCOBA MENARIK BEBERAPA
5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
INFORMASI YANG ADA PADA
5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
GEJALA USIA MULAI PENYAKIT
5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
DAN BERUSAHA MEMAHAMI BISAKAH KITA
5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
TEMPATKAN DALAM FORMAT YANG BISA PASIEN
5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
MANFAATKAN. SEBAGAI CONTOH
5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
SALAH SATU PERTANYAAN YANG SAYA ADAKAN
5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
MENGUNGKAPKAN SEBELUMNYA PASIEN
5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
SANGAT PENTING BAGI PERJALANAN PASIEN
5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
KUNJUNGAN PERTAMA KE SPESIALIS.
5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
APA YANG KAMI COBA LAKUKAN ADALAH MENEMUKAN
5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
CARA MENARIK DARI DATA ITU SEMUA
5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
INFORMASI ITU, HAL LAINNYA
5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
DIKUMPULKAN DAN COBA UNTUK MEMAHAMI
5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
PENYAKIT APA YANG ANDA PERLU
5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
LIHAT SESEORANG SEPERTI SPESIALIS.
5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
DAN BAGIAN DARI PERTANYAAN KAMI ADALAH BAGAIMANA
5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
LALU KITA MEMBAWA ITU
5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
INFORMASI KEPADA PENGGUNA WEBSITE
5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
ITULAH PASIEN PENYAKIT LANGKA
5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
DAN PENGAWAS, DENGAN CARA ITU
5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
DAPAT DIAKSIKAN SERTA SESUAI DENGAN MEREKA
5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
KEBUTUHAN. JADI CONTOH, JIKA MEREKA
5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
HARUS DAPATKAN UJI GENETIK, BISA
5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
KAMI MENJELASKAN KEPADA MEREKA APA YANG TEPAT
5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
ADALAH UJI GENETIK DAN DI MANA MEREKA
5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
DAPAT MENCARI UJI GENETIK.
5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
LANGKAH KAMI BERIKUTNYA DENGAN WEBSITE INI
5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
HARUS MULAI MENYESUAIKANNYA UNTUK COCOK
5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
KEBUTUHAN PENGGUNA WEBSITE UNTUK PASIEN
5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
DAN PENGAWAS. JADI CONTOH,
5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
SALAH SATU HAL YANG KITA PUNYA
5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
MULAI MEMAHAMI DAN MENCOBA
5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
BUILD OUT ADALAH FUNGSI YANG DIPERLUKAN
5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
CARI DAN FILTER UNTUK LANGKA
5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
PENYAKIT. APAKAH KITA MELAKUKANNYA
5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
SECARA ALFABETIK, DENGAN TERTENTU
5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
KATEGORI, ADA YANG LAIN
5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
JENIS PERTANYAAN YANG
5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
PENGAWAS MUNGKIN MEMINTA KITA BISA
5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
GUNAKAN UNTUK KEMUDIAN MEMBANTU MEMBUATNYA LEBIH MUDAH
5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
MEREKA UNTUK MENEMUKAN HALAMAN PENYAKIT KITA.
5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
UNTUK MELAKUKAN ITU DALAM RANGKA MENYESUAIKAN
5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
VERSI BERIKUTNYA GUARD, 2.0 UNTUK
5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
PASIEN DAN PENGAWAS YANG KAMI BUTUHKAN
5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
BANTUAN ANDA. SILAHKAN KUNJUNGI BETA
5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
SITUS DAN MEMBERIKAN UMPAN BALIK, DI
5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
ATAS ANDA MELIHAT LINK KE
5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
FORMULIR UMPAN BALIK DAN JIKA ANDA ADA
5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
KHUSUSNYA TERTARIK PADA
5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
RELAWAN UNTUK PENGUJIAN PENGGUNA
5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
KAMI SENANG MENDAPAT DUKUNGAN ANDA
5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV DAN DALAM SUBJEK
5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
TULIS GARIS TERTARIK PADA PENGGUNA
5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
PENGUJIAN. TERIMA KASIH. saya HANYA
5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
INGIN MENYATAKAN LAGI ITU
5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
APA YANG KAMI COBA LAKUKAN
5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCATS MEMBANTU MENCIPTAKAN SOLUSI
5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
YANG DAPAT BERLAKU DI BANYAK LAGI
5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
BERBEDA MASALAH DALAM KASUS INI
5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
LIHAT SEMUA CARA YANG BERBEDA ITU
5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA ADALAH
5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
MENCARI INFORMASI SECARA ONLINE.
5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
TERIMA KASIH UNTUK ITU. NIKMATI
5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
SISA HARI INI DAN PERHATIKAN
5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
SESI KEMUDIAN KAMI DI
5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
ODYSSEY DIAGNOSTIK DI MANA KITA BISA
5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
BICARA LAGI SEDIKIT.
5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
TERIMA KASIH.
5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> HALO. SELAMAT DATANG DI SESI 3.
5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
UJI KLINIS YANG SUKSES
5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
PENDAFTARAN DENGAN ADVOKASI YANG BENAR
5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
KOLABORASI SAAT MENANTANG
5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
WAKTU. NAMA SAYA SANJAY,
5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
DIREKTUR SENIOR KEPALA PASIEN
5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
LAYANAN DI UBC. HARI INI SAYA PUNYA
5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
TENTANG ATAU MEMODERASI INI
5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
SESI. INI ADALAH TOPIK DAN
5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
TERUTAMA EXITEDDED TENTANG SEBAGAI I
5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
PUNYA KEMEWAHAN MENJADI JEMBATAN
5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
ANTARA INDUSTRI DAN ADVOKASI
5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
DENGAN KONSENTRASI KHUSUS PADA
5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
PENYAKIT LANGKA BAGI BEBERAPA orang
5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
WAKTU. SAYA SANGAT SENANG MEMILIKI DR.
5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
SAN SAY SHUKLA, PRESIDEN DAN
5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
CEO DI ATYR PHARMA, TRICHA
5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
SHIVAS, KEPALA PETUGAS STRATEGI
5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
DI DASAR SARCOIDOSIS
5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
PENELITIAN FSR DAN ERIKA COURTENAY
5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
COURTENAY-MANN, ANGGOTA
5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR WANITA PASIEN WARNA
5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
KOMITE PENASIHAT. SEBELUM KITA
5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
MULAI DENGAN DISKUSI,
5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
SAYA SUKA SENTUH PENGINGAT
5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
DIMANA KITA TERADA DALAM PENYAKIT LANGKA
5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
LANDSCAPE, YANG SENTUHAN PADA
5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
NADA MENGAPA SANGAT PENTING UNTUK
5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
ADVOKASI DAN INDUSTRI UNTUK BEKERJA
5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
BERSAMA. KLINIS PENYAKIT LANGKA
5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
UJIAN SULIT UNTUK DIMULAI DAN
5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
MENDAFTAR, HUBUNGAN DENGAN
5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
ORGANISASI ADVOKASI DAPAT MEMBUAT
5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
ATAU PECAH UJI KLINIS
5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
SUKSES. KITA PERLU
5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
PAHAMI DIMANA PASIEN BERADA
5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
ORDERAN AGAR SUKSES BERJALAN
5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
UJI KLINIS YANG JARANG
5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
RUANG PENYAKIT. KITA PERLU BERPIKIR
5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
SECARA KRITIS DALAM UJIAN
5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
PELAKSANAAN UNTUK MEMUNGKINKAN
5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
PARTISIPASI YANG BERAGAM. KITA SEMUA
5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
TAHU ADA 7.000 PLUS LANGKA
5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
PENYAKIT DAN PENGALAMAN PASIEN
5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
KETERLAMBATAN DIAGNOSA YANG SIGNIFIKAN.
5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
HANYA ADA BEBERAPA RATUS FDA
5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
PERAWATAN YANG DISETUJUI DAN BAHKAN
5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
MEREKA YANG PUNYA PENGOBATAN DI SANA
5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
ADALAH BATASAN TERHADAP DAMPAK
5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
PENGOBATAN TERTENTU TELAH DI SELURUH
5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
INDIVIDU. PENYAKIT YANG PALING LANGKA
5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
TIDAK DIPAHAMI DENGAN BAIK. Cenderung
5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
JADILAH SERIUS KOMPLEKS DAN HIDUP
5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
PANJANG. INDUSTRI DAN PASIEN
5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
KOLABORASI ADVOKASI ADALAH KUNCI
5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
UNTUK SUKSES DI SELURUH FASE
5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
PERKEMBANGAN OBAT. HARI INI KITA AKAN
5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
MEMBAHAS PELAJARAN YANG DIPEROLEH
5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
DARI UJI COBA TAHAP 1, 2 UNTUK
5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
MESKIPUN SARCOIDOSIS PARU
5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
MENGHADAPI TANTANGAN
5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
LINGKUNGAN DAN SARAN PANDEMI
5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
UNTUK KESUKSESAN UJI KLINIS PADA PT
5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
MASA DEPAN. dr. SHUKLA, AKU AKAN
5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
INGIN MEMULAI DENGAN ANDA. APA
5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
Hambatan yang Anda lihat di
5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
KOMUNITAS PENELITIAN, KHUSUS UNTUK
5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
SARCOIDOSIS PARU?
5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> TERIMA KASIH TELAH MENGUNDANG SAYA
5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
PANEL INI. SHAZIA. SAYA BERPIKIR SATU
5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
DARI HAL PERTAMA YANG KITA
5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
DITEMUKAN KETIKA KITA MULAI
5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
BERPIKIRLAH UNTUK MENGGERAKKAN POTENSI KITA
5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
TERAPI KE SARCOIDOSIS ADALAH
5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
SANGAT MENGERTI
5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
PENYAKIT. PENDIDIKAN PENYAKIT DAN
5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
MULAI MEKANISTIK
5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
MEMAHAMI MEKANISME
5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
TINDAKAN, ETIOLOGI. DAN KAMI MENGAMBIL A
5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
PENDEKATAN YANG BENAR TIDAK ORTODOKS
5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
KARENA KAMI BEKERJA DALAM SANGAT BARU
5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
BIDANG BIOLOGI, ITU SENDIRI
5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
TIDAK DALAM IMUNOLOGI MEDIS APAPUN
5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
BUKU TEKS. KEDELAI DIHUBUNGI
5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
JUMLAH YAYASAN PASIEN
5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
SANGAT AWAL SAAT KITA PUNYA
5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
DATA PRA KLINIS, DATA PADA
5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
HEWAN. SEPERTI SAYA SEDIKIT
5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
TIDAK ORTODOKS. KAMI MULAI BELAJAR
5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
LEBIH LANJUT TENTANG SARCOIDOSIS.
5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
MEKANISME, POTENSI
5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
GANGGUAN PADA PENYAKIT DI MANA KITA
5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
DAPAT MEMBUAT DAMPAK DAN KITA DUDUK BERSAMA
5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
AHLI UNTUK MEMAHAMI
5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
PENYAKIT SANGAT AWAL. JADI
5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
BAGIAN PERTAMA ADALAH PEMAHAMAN
5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
PENYAKIT, PATOFISIOLOGI.
5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
ENWE INI BENAR-BENAR DIMULAI
5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
PAHAMI BEBAN OVERDOS
5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
DAN DI MANA SAYA MUNGKIN TERAPI
5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
DAMPAK POTENSI. DENGAN KAMI
5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
TERAPI SINYAL AWAL SEBAGAI
5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
POTENSI ANTI INFLAMASI ATAU
5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
ANTI-FIBROTIC KAMI PIKIR ITU
5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
POTENSI PENYAKIT YANG BAIK UNTUK KITA
5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
SASARAN. DISKUSI YANG TERLIBAT
5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
DAN BANYAK AJARAN ATAS NAMA
5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
PASIEN DAN AHLI DIMANA
5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
MEREKA MENGAJARKAN KITA DI SINI APA ITU
5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
PENYAKIT ADA, DIMANA ADA
5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
BEBAN PENYAKIT DAN INILAH
5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
DI MANA KITA MEMBUTUHKAN TERAPI YANG LEBIH BAIK.
5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
SEPERTI YANG MULAI MENGHASILKAN
5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
DATA LEBIH LANJUT BENAR-BENAR KAMI BUKA
5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
PINTU UNTUK MENUNJUKKAN AHLI DAN KELOMPOK
5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
SEPERTI FSR DATA PRA KLINIS APA
5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
TERLIHAT SEPERTI DAN MENGAMBIL YANG BERBEDA
5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
PENDEKATAN MENGATAKAN APAKAH ANDA BERPIKIR
5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
INI AKAN MENJADI TERAPI YANG BERMANFAAT
5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
UNTUK BERGERAK KE SARCOIDOSIS. SEPERTI KITA
5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
MULAI MENGHASILKAN LEBIH BANYAK DATA KITA
5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
PAHAMI LEBIH LANJUT TENTANG PENGOBATAN
5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
BEBAN, PENGOBATAN SAAT INI. ITU
5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
DI MANA KITA MULAI MEMULAI
5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
PIKIRKAN BAGAIMANA KITA DESAIN A
5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
UJIAN TAPI UJIAN ITU JUGA
5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
FOKUS AWAL DALAM MEMBUAT DAMPAK
5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
UNTUK PASIEN. JADI APA YANG KITA BISA
5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
LAKUKAN DENGAN PROTOKOL YANG AKAN
5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
PUNYA SINYAL YANG BERARTI? BANYAK
5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
PERUSAHAAN BIOTEKNOLOGI DAN SAYA PUNYA
5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
TELAH DI INDUSTRI BEBERAPA WAKTU SEKARANG
5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
FOKUS PADA BIOMARKER YANG BISA
5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
MENJADI SANGAT PENTING DARI A
5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
POIN ILMIAH TAPI MELAKUKAN ITU
5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
MEMBUAT DAMPAK DALAM KEHIDUPAN PASIEN?
5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
DI DALAMNYA ADA RISIKO
5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
MENGAMBIL BEBERAPA PENDEKATAN YANG KAMI
5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
MENGAMBIL DENGAN PROTOKOL AWAL. YANG
5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
FOKUS PADA PENCARIAN POTENSI
5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
PADA DESAIN SPARING STEROID.
5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
KARENA KITA BELAJAR DARI PASIEN
5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
AWAL ITU STEROID HANYA
5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
MENGERIKAN DAN JIKA KITA AKAN
5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
BUAT TERAPI BARU, MARI LAKUKANNYA
5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
DENGAN SEGERA MEMULAI
5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
JAWAB PERTANYAAN BISAKAH INI
5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
BERMANFAAT DALAM MENGUPAS KEMBALI BEBERAPA
5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
PEMANFAATAN STEROID ATAU
5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
KELOLA UNTUK MENGGANTI STEROID. JADI
5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
SEMUA HAL INI MELIBATKAN
5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
TANTANGAN PERTAMA MENJADI BERANI
5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
CUKUP DAN PUNYA KEMAMPUAN
5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
JANGKAUAN KE KELOMPOK DAN ITU
5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
BUKAN HANYA SARCOIDOSIS
5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
KOMUNITAS TETAPI KAMI MENJANGKAU
5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
YAYASAN PASIEN LAINNYA DAN
5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
DERMA SKEMA FIBROSIS PARU
5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
DIMANA KITA PIKIRKAN TERAPI
5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
BERMANFAAT TAPI SECARA TOTAL TERLIBAT
5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
PENDEKATAN KITA DUDUK BERSISIAN
5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
UNTUK MEMAHAMI APA YANG TIDAK KITA KETAHUI
5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
DARI PANDANG MEKANISME,
5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
APA YANG KITA KETAHUI TENTANG
5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
PENYAKIT. APA YANG TIDAK KITA KETAHUI
5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
TENTANG PENGOBATAN SAYA HAI ITU A
5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
PERJALANAN LENGKAP DI SINI SAYA
5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
BERSYUKUR TELAH BERMITRA
5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
BENAR-BENAR AWAL DENGAN FSR.
5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> HEBAT. TERIMA KASIH. ITULAH
5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
SANGAT MEMBANTU. ERIKA, PERTANYAAN
5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
UNTUKMU. SEBAGAI PASIEN MENGAPA
5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
PENTINGNYA FARMASI
5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
PERUSAHAAN MENDENGARKAN PASIEN
5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
KAPAN MEMBUAT UJI COBA?
5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> TERIMA KASIH ATAS PERTANYAAN ITU.
5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
PASIEN MENAVIGASI HIDUP DENGAN
5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
PENYAKIT MEREKA DAN MEREKA MEMILIKI A
5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
JURNAL HARIAN NUANSA DAN
5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
HIDUP HAIKS UNTUK MEMBANTU BERTAHAN.
5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
MENDENGARKAN PASIEN MEMBANTU
5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
PERUSAHAAN FARMASI MEMBAWA
5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
DALAM APA YANG PALING PENTING DAN SABAR
5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
PRIORITAS. ITU BENAR
5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
PENTING BAHWA
5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
PERUSAHAAN FARMASI, MEREKA
5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
PIKIRKAN TENTANG -- MEREKA TERINTEGRASI
5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
APA YANG BENAR-BENAR PENTING BAGI
5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
PALING SABAR DAN BAGAIMANA MEREKA
5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP, MEREKA
5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
PERLU MENEMPATKAN JENIS ITU
5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
KEHATI-HATIAN TERHADAP KLINISNYA
5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
UJI COBA. UNTUK MEMAHAMI APA
5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
YANG PALING PENTING BAGI PASIEN, MARI
6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
MENGAMBIL CONTOH ATAU LIHAT SALAH SATU
6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
KUALITAS HIDUP TERBESAR
6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
UKURAN ADALAH BAGAIMANA PASIEN MELAKUKANNYA
6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
PADA STEROID. BAGAIMANA TUBUH YANG PASIEN
6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
PROSES STEROID, ITU SERING
6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
KUNCINYA, YANG MENENTUKAN NADA
6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
MEREKA ADALAH - KUALITAS MEREKA
6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
TINDAKAN HIDUP. PENAWARAN STEROID
6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
PERTAHANAN GARIS PERTAMA UNTUK PENGOBATAN
6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
SARCOIDOSIS JADI TIDAK BISA ANDA HINDARI
6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
ATAU DAPATKAN DI SEKITAR MEREKA. MEREKA
6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
SECARA EFEKTIF MENGEMBALIKAN PERUT
6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
EPIFLAYMASI. NAMUN SECARA TANDEM
6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
MEREKA MENYEBABKAN BEBERAPA PASIEN
6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
SEGERA BANGUN, DEPRESI,
6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
MALU KARENA PERUBAHAN PENAMPILAN
6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
DAN JUGA MOOD SWINGS HANYA UNTUK
6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
SEBUTKAN BEBERAPA EFEK SAMPING. JADI A
6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
PASIEN YANG MENGALAMI APAPUN
6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
EFEK SAMPING INI, BENAR-BENAR
6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
AKAN MENCARI A
6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
SOLUSI MEDIS YANG BISA
6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
TINGKATKAN MEREKA SETIAP HARI
6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
KUALITAS HIDUP. MEDIS
6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
SOLUSI YANG DAPAT MENGURANGI
6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
INFLAMASI TAPI BUKAN PENYEBAB
6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
GANGGUAN KEHIDUPAN SETIAP HARI AKIBAT
6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
UNTUK EFEK SAMPING. ITULAH APA
6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
PASIEN MENCARI. ITU
6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
IBU BEKERJA INGIN A
6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
SOLUSI TANPA HARUS
6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
MENGELOLA DEPRESI SEMENTARA
6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
MENGasuh ANAKNYA. DAN
6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
HASIL BERVARIASI PER PASIEN. JADI
6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
DI PERUSAHAAN FARMASI TERBAIK
6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
BUNGA. YANG BENAR-BENAR DAPAT MELAYANI
6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
SEBAGAI JEMBATAN ANTARA PASIEN
6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
KEBUTUHAN, DAN SOLUSI MEDIS LEAD
6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
UNTUK HASIL KESEHATAN YANG POSITIF.
6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
KETIKA SAYA PERTAMA MULAI MENGOBATI SAYA
6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
SARCOIDOSIS SAYA MENGGUNAKAN PREDNISONE,
6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
SAYA BERKEDIP DAN MENDAPATKAN 15
6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
POUND. SAYA JUGA MENDERITA
6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
DEPRESI MENINGKAT, KLASIK
6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
MOOD -- Suatu HARI DI KERJA I
6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
MELIHAT REFLEKSI SAYA DI Aula
6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
DAN SAYA MERASA AIR MATA. itu
6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
MEMBUAT SAYA LEBIH DEPRESI. OLEH
6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
WAKTU SAMPAI RUMAH SAYA HABIS
6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
SECARA EMOSIONAL DAN KEMUDIAN SAYA INGAT
6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
KADANG SARCOIDOSIS SAYA -- THE
6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
STRES KEMUDIAN SAYA TIBA-TIBA STRES
6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
TENTANG BAGAIMANA TIDAK STRES
6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
DIRI SENDIRI KARENA -- ITU
6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
SEPERTI DI RODA HAMSTER DAN TIDAK
6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
MAMPU KELUAR. ITULAH
6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
HAL SEPERTI ITU YANG MEMPENGARUHI
6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
KEBAHAGIAAN DAN KEBAHAGIAAN PASIEN,
6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
HAL-HAL INI SANGAT PENTING.
6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
DAPAT MAKAN MALAM BERSAMA
6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
ANAK-ANAK ANDA DAN TIDAK MENJADI
6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
LELAH, MAMPU MENDAKI A
6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
PENERBANGAN TANGGA TANPA PERASAAN
6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
SEPERTI ANDA MEMBUTUHKAN DEFIBRILLATOR,
6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
MERASA PERCAYA PADA SIAPA ANDA
6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
MESKIPUN ANDA MENGIDAP SARCOIDOSIS
6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
MUNGKIN HADIR DI KULIT ANDA.
6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
HIDUP SETIAP HARI DAN KUALITAS
6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
HIDUP ADALAH PIRAMIDA BAGI PASIEN.
6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
PASIEN MEMBUTUHKAN FARMASI
6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
PERUSAHAAN YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN DALAM SEMUANYA
6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
GEJALA TERLIBAT DALAM SKENARIO BAGAIMANA
6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
PENGOBATAN AKAN MENCARI PASIEN
6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
LATAR BELAKANG EKONOMI DAN
6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
MEMBUAT KEMITRAAN DENGAN
6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
KOMUNITAS UNTUK MEMPERBAIKINYA
6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
MISI DAN PENDEKATAN PENCIPTAAN
6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
SOLUSI YANG DAPAT DILAKUKAN.
6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> TERIMA KASIH, ERIKA. ITU
6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
LUAR BIASA. SANGAT PENTING.
6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
CUKUP PESAN PENTING.
6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
HASIL YANG PENTING BAGI PASIEN
6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
DAN ITULAH BAGAIMANA KITA BISA BERKUMPUL
6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
ITU. TERIMA KASIH. PERTANYAAN BERIKUTNYA
6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
UNTUKMU, TRISHA -- TRICHA, APA
6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
ADALAH BEBERAPA HAL YANG DILAPORKAN
6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
UNTUK TIM BELAJAR FASE 2 DI
6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
SARCO SARCOIDOSIS.
6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> KAMI SANGAT TERIMA KASIH
6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
MENCAPAI AWAL UNTUK MEMASTIKAN
6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
SUARA PASIEN ADA DI MASUK
6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
DARI RIL. YAYASAN UNTUK
6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
PENELITIAN SARCOIDOSIS TERKEMUKA
6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
NON-LABA INTERNASIONAL
6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
ORGANISASI. BERDEDIKASI UNTUK
6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
MENEMUKAN PENYEMBUHAN SARCOIDOSIS. DAN
6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
MENINGKATKAN KEHIDUPAN PASIEN
6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
MELALUI DUKUNGAN PENELITIAN DAN
6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
PENDIDIKAN. KAMI PUNYA YANG KUAT
6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
HUBUNGAN DENGAN DUNIA
6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
AHLI TERKEMUKA. KAMI MEMILIKI A
6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
JARI PADA PULSA
6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
PENELITIAN DAN MAMPU SARCOIDOSIS
6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
MEMBERIKAN RENUNGAN YANG BERMANFAAT
6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
DARI KETERLIBATAN KAMI DENGAN
6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
PASIEN DALAM KEBUTUHAN YANG DIINGINKAN,
6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
HARAPAN MEREKA, DAN KEKHAWATIRAN MEREKA
6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
TENTANG UJI KLINIS. PAKAIAN
6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
MENGAKUI POSISI KAMI DI
6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
KOMUNITAS DAN DICARI
6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
CARA BERMANFAAT BAGI KITA BERMAIN A
6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
PERAN PENTING DALAM MEMBANGUN MEREKA
6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
HUBUNGAN DENGAN KOL DAN
6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
DENGAN AHLI MATA PELAJARAN.
6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
DAN UNTUK IDENTIFIKASI PASIEN
6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
PERLU MEMBANTU MEMBENTUK UJI COBA.
6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
APA YANG UNIK DAN BERBEDA
6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
INILAH UNDANGAN UNTUK FSR
6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
UNTUK MEMILIKI DUDUK DI MEJA DAN
6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
SUARA DI SETIAP TAHAP
6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
UJI COBA. BUKAN HANYA UNTUK MERENUNGKAN SETELAHNYA
6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
PROTOKOL TERTULIS ATAU SETELAH SEMUA
6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
HASILNYA DIPILIH DAN
6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
DIPERIKSA. MENDENGARKAN
6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
SABAR BERARTI BERSEDIA
6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
UNTUK BERADAPTASI DAN MENYESUAIKAN. DAN INI ADALAH
6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
BENAR-BENAR DI MANA PAKAIAN UNGGUL.
6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
INI MEMAINKAN PERAN YANG PENTING
6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
DALAM UJIAN SUKSES. SEPERTI YANG ANDA DENGAR
6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
DARI SANA SHUKLA DAN ERIKA BERSAMA
6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
STEROID DAN PERHATIKAN
6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
APA YANG PALING PENTING BAGI
6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
PASIEN. PAKAIAN BUKAN IKLAN
6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
JUMAT UNTUK MENGAJUKAN PERTANYAAN SULIT
6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
DAN MENGHARAPKAN YANG TAK TERDUGA
6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
JAWABAN. ORGANISASI ADVOKASI
6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
HARUS BEKERJA DI SINI UNTUK MEMBERIKAN
6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
BANTUAN RASA. SAYA
6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
REKOMENDASI UNTUK ADVOKASI
6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
ORGANISASI DIMULAI SEKARANG. OLEH
6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
MEMBANGUN BERJALAN
6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
HUBUNGAN DENGAN ANDA
6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
KLINIS, UNTUK MENDIDIK ANDA
6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
KOMUNITAS. HUBUNGI
6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
INDUSTRI, DAN MENYAMBUT MEREKA
6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
MEJA ANDA DAN MINTA MEREKA
6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
SELAMAT DATANG ANDA DI MEJA MEREKA.
6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
SURVEI KOMUNITAS PASIEN ANDA SEBAGAI
6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
ANDA BELAJAR LEBIH LANJUT, TANYAKAN ANDA
6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
KOMUNITAS UNTUK MERENUNGKAN DAN MEMBERI
6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
UMPAN BALIK. KEMITRAAN KAMI
6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
TELAH DENGAN ATIRE MENCIPTAKAN PEMBELIAN SEJATI
6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
MASUK DAN PERCAYA PADA KOMUNITAS.
6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
YANG PUSAT UNTUK SEMUA
6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
UJI KLINIS YANG BERHASIL. DAN
6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
INI MEMUNGKINKAN KITA UNTUK MELAKUKANNYA
6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
BEKERJA SAMA UNTUK MENYELESAIKAN
6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
PEREKRUTAN DALAM SALAH SATU
6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
INSTRUKTUR PENELITIAN TERBESAR DARI
6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
WAKTU KITA, MUNCULNYA DAN
6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
Lonjakan COVID. KOLABORASI ADALAH
6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
KUNCI DAN KEMAJUAN HANYA
6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
MUNGKIN BERSAMA.
6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> HEBAT, TRICHA. SAYA TAHU FSR ADALAH
6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
CONTOH YANG LUAR BIASA DARI A
6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
KOLABORASI BESAR DALAM INDUSTRI.
6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
BUKAN HANYA DENGAN PAKAIAN. saya
6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
TAHU ANDA BEKERJA DENGAN ORANG LAIN
6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
ORGANISASI ANGGOTA LAINNYA
6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
INDUSTRI. JADI INI HEBAT
6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
CONTOH UNTUK DIBAGIKAN KEPADA ORANG LAIN.
6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
TERIMA KASIH. dr. SHUKLA, APA YANG DILAKUKAN
6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
ANDA LAKUKAN UNTUK BERADAPTASI KHUSUSNYA
6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
TANTANGAN TERHADAP COVID-19 DAN
6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
TANTANGAN DENGAN PENDAFTARAN
6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
TERUS LANJUTKAN PENDAFTARAN?
6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> ITULAH TANTANGAN BESAR.
6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
DAN SAYA PIKIR TIDAK AKAN TERJADI
6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
SEBENARNYA -- KITA TIDAK AKAN PUNYA
6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
SUDAH MAMPU MELALUI INI
6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
UJI COBA YANG DAPAT DILAKUKAN A
6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
UJI COBA RUSAK, BANYAK SPONSOR
6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
SPONSOR BIOTEKNOLOGI SPONSOR FARMASI
6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
TEAL DENGAN TANTANGAN INI DAN
6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
TERKADANG UJIAN ADALAH -- ADA
6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
RUSAK. ITULAH DI MANA
6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
DI TENGAH UJIAN ANDA TIDAK BISA
6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
LANJUTKAN PENDAFTARAN DAN ANDA AKHIR
6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
HINGGA DENGAN SET DATA TERBATAS. KE
6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
LIHAT. DAN SANGAT SULIT UNTUK
6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
KEMUDIAN BUAT PENILAIAN SEKITAR
6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
TREN EFIKASI. KEMBALI KE APA
6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
TRICHA BERKATA, PEMBELIAN DI AWAL
6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
DENGAN PASIEN YANG HANYA DATANG JIKA
6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
ANDA MEMILIKI KEPERCAYAAN. SAYA PIKIR KITA ADA
6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
MAMPU MENDAPATKAN KEPERCAYAAN DARI PADA
6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
ORGANISASI, SAYA INGAT
6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
AWALNYA BERUSAHA MUNGKIN BERPIKIR
6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
TENTANG BERGERAK PADA SARCOIDOSIS,
6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
BAHKAN DENGAN BEBERAPA PENDAPAT UTAMA
6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
PEMIMPIN, DAN AKU BUKAN A
6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
PULMONOLOGI TAPI MENDAPATKAN SATU
6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
MENIT TIM MEREKA SAAT MEREKA
6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
KONFERENSI MEDIS KIRI DAN BERKATA
6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
AKU AKAN TURUN ESKALATOR,
6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
BICARA DENGAN SAYA SEKARANG. MEREKA TIDAK -- JADI
6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
ITULAH SALAH SATU HAL INI
6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
KATAKAN LIHAT SAYA BERPIKIR SAYA PUNYA A
6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
KONSEP DI SINI YANG BISA
6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
MENARIK TAPI FSR MEMBAWA BEBERAPA
6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
DARI AHLI INI KE TABEL
6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
DAN MEREKA MEMILIKI RASA HORMAT
6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
PASIEN. JADI TERKADANG ITU
6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
TIDAK NYAMAN UNTUK MAMPU TUNJUKKAN
6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
DAN KATAKAN DAN KEPERCAYAAN DIMULAI
6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
DENGAN JUGA MAMPU
6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
PAHAMI ANDA MUNGKIN TIDAK MENDENGAR
6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
HAL YANG MUNGKIN DIPASANG PERSIS
6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
APA YANG INGIN ANDA LAKUKAN
6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
SECARA OPERASIONAL. MUNGKIN SEBELUM BERAKHIR
6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
POIN YANG ANDA TIDAK PERLU
6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
PIKIRKAN ITULAH SESUATU YANG KITA
6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
HARUS MENELITI. KAMI BERGABUNG
6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
BEBERAPA IDE, TIDAK SEMUA. SAYA BERPIKIR
6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
YANG MEMBERI DAN MENERIMA ADALAH BAGIANNYA
6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
MENGAPA INI EFEKTIF
6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
HUBUNGAN. SEKALI ITU
6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
YAYASAN DIBANGUN ITU
6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
MENGIZINKAN KITA SELAMA COVID
6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
JUGA PUNYA KEMAMPUAN
6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
MARSHALL MELALUI BENAR-BENAR
6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
WAKTU SULIT MENDAFTAR PASIEN.
6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
INI MEMBANTU PASIEN TERTENTU ADALAH A
6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
BELAJAR BUTA, MERASA LEBIH BAIK. MEREKA
6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
MULAI BERKINERJA LEBIH BAIK DARI
6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
TITIK PANDANG DATA. APA
6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
MASALAH MENDAPATKAN STEROID
6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
DAN MERASA LEBIH BAIK. YANG TERUS
6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
PASIEN TERMOTIVASI DALAM UJI COBA KAMI.
6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
JIKA SAYA MENGIKUTI BIOMARKER,
6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
MUNGKIN JIKA ITU AKHIR UTAMA
6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
POINT, KITA TIDAK AKAN SEPERTI
6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
SUKSES. TAPI SAYA TAHU
6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
PASIEN PONT LINE, MEREKA TIDAK
6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
TAHU APA MEREKA BERADA
6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
PLACEBO ATAU OBAT. SAYA BISA BERPIKIR SATU
6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
PASIEN YANG TERBANG RATUSAN
6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
MILES UNTUK KUNJUNGAN BULANAN MEREKA
6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
LANJUTKAN DALAM UJI COBA. TIDAK
6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
TAHU APA MEREKA BERADA, MEREKA
6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
BERKONTRIBUSI PADA DATA
6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
MENGATUR. BEBERAPA YANG SAYA PIKIR PUNYA
6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
UNTUK DILAKUKAN DENGAN BEBERAPA AWAL
6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
YAYASAN BAIK YANG KAMI BANGUN
6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
MEMBANGUN KEPERCAYAAN ITU DENGAN
6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
ORGANISASI YANG BENAR-BENAR SEPERTI FSR.
6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
MEREKA MENGENAL KITA SEHINGGA MEREKA MAMPU
6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
JUGA MENGATAKAN INI ADALAH KREDIBEL
6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
KELOMPOK DAN PASIEN MENINGKAT DI
6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
AKHIR HARI TANPA
6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
MENGETAHUI APA YANG MEREKA KATAKAN
6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
INI ADALAH SET DATA PENTING
6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
YANG KAMI CIPTAKAN LEBIH DARI HANYA
6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
APA HASILNYA. KARENA
6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
ADA KEPERCAYAAN ITU. JADI KITA
6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
BERUNTUNG PASIEN TERUS
6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
UNTUK DATANG. BEBERAPA PUSAT HARUS
6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
MATI. LEBIH DARI YANG LAIN. KAMI
6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
HARUS MELAKUKAN PERUBAHAN DAN
6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
PERUBAHAN PROTOKOL KARENA BEBERAPA
6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
HAL-HAL YANG TIDAK DAPAT KAMI AKSES
6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
SELAMA COVID TETAPI DI AKHIR
6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
HARI KETERLIBATAN PASIEN
6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
DI DALAM UJIAN DIIZINKAN KITA UNTUK MELIHAT
6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
PADA SET DATA INI. DI AKHIR
6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
HARI INI BERHASIL BAIK BAGI KITA
6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
TAPI BAGIAN DARI PERJALANAN DI SINI
6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
JUGA MEMBUAT DATA YANG TIDAK
6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
TERJADI KECUALI PASIEN MENDAPATKAN
6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
TERLIBAT DAN SATU-SATUNYA ALASAN
6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
MEREKA TERLIBAT KARENA KITA
6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
PUNYA LANDASAN ITU.
6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> HEBAT. TRICHA, PERTANYAAN UNTUK
6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
ANDA DENGAN PARU
6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
UJI COBA SARCOIDOSIS, APA ITU
6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
BELAJAR DARI SANA BAGI PASIEN
6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
PARTISIPASI, KHUSUS APAPUN
6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
PEMBELAJARAN YANG DAPAT ANDA BAGIKAN?
6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> SAYA INGIN MEMBANGUN SEDIKIT
6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
TENTANG APA DR. SHUKLA BERBICARA
6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
TENTANG SEHUBUNGAN DENGAN COVID. DAN
6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
KEPERCAYAAN YANG TELAH DIBANGUN
6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
KARENA SAYA PERCAYA BENTUKNYA
6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
CUKUP SEDIKIT DARI APA YANG KITA MAMPU
6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
UNTUK DILAKUKAN SELAMA TANTANGAN MEREKA
6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
WAKTU. JADI SELAMA ITU FSR
6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
DAN ATYR BEKERJA DENGAN DEKAT DI
6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
MENGUBAH LANSKAP KE PIVOT IN
6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
KETENTUAN TERSEBUT DAN DAPAT DIMILIKI
6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
PERCAKAPAN KONSTAN. KAMI
6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
BEKERJA DENGAN SITUS UJI COBA,
6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
BERBICARA DENGAN KOORDINATOR UJI COBA,
6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
TERUS ATYR INFORMASI DAN MEREKA TERUS
6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
AS MEMBERITAHU SHIM YANG DIBANGUN NYATA
6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
AWAL TERUS TUMBUH
6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
SELURUH YANG PALING MENANTANG
6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
HAL YANG DAPAT ANDA PUNYA RISIKO
6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
UJI COBA SEPENUHNYA DITUTUP. KAMI
6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
SERING BERBICARA DENGAN
6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
SITUS UNTUK MEMAHAMI APA
6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
TANTANGAN YANG MEREKA HADAPI DAN
6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
MEMBANGUN HUBUNGAN YANG KUAT DENGAN
6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
KOORDINATOR YANG DEPAN
6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
GARIS DALAM BANYAK CARA INI
6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
UJIAN DAN ITU BENAR-BENAR
6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
PENTING BAGI KITA MEMILIKINYA
6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
BUKA PERCAKAPAN UNTUK MENDENGAR APA
6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
MEREKA MENGHADAPI. KAMI MENCIPTAKAN IKLAN
6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
JARINGAN YANG MEMUNGKINKAN MEREKA
6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
BERBAGI SATU LAIN DAN
6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
MEMBERIKAN TIPS PRAKTIK TERBAIK UNTUK
6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
SATU LAIN YANG MEMBUATNYA
6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
MUNGKIN MEREKA BENAR-BENAR MEMILIKINYA
6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
PERCAKAPAN BERMANFAAT TENTANG
6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
MENGAPA MEREKA HARUS TERUS
6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
PERJALANAN KE UJIAN DAN SAYA
6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
PERCAYA GAUGE. DAN TERLIBAT. KAMI
6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
MENDORONG KOMUNIKASI DENGAN
6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
DOKTER DAN SITUS UJI COBA DAN BIARKAN
6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
MEREKA TAHU TANTANGAN APA PUN
6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
KHUSUSNYA MEREKA MENGHADAPI BEGITU
6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
BEBERAPA SOLUSI YANG DAPAT DIJADIKAN
6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
DIUSULKAN ATAU DIPIKIRKAN DALAM
6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
MOMEN. KAMI GILA -- HATI-HATI
6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
UNTUK MENJAGA SELURUH KOMUNITAS
6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
HINGGA TANGGAL UJI COBA SETIAP LANGKAH
6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
JALAN. DAN SEKALI LAGI TERIMA KASIH
6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
KEPADA ATYR UNTUK MEMBANTU MELAKUKAN ITU,
6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
MENJADI EXHUME KAYTIVE DENGAN
6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
KOMUNITAS DIINGINKAN UNTUK MEMINDAHKAN ITU
6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
MAJU. DAN INI ADALAH
6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
SAYA BERPIKIR KHUSUSNYA KRITIS
6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG COVID
6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
KARENA KEBISINGAN COVID
6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
DOMINASI SEMUA DISKUSI DENGAN BENAR
6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
SEKARANG SELAMA DUA TAHUN TERAKHIR. JADI
6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
MENEMUKAN CARA UNTUK MEMASTIKAN KITA
6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
MAMPU MENErobos
6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
PENTINGNYA PARTISIPASI
6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
UJI KLINIS INI MENJADI
6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
AKTIF DALAM UJI KLINIS DAN
6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
MENDENGAR LANGSUNG BERULANG DARI
6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
ORGANISASI DAN ATYR ADALAH
6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
AKTIF DALAM ITU, UNTUK MEMASTIKAN
6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
ORANG TAHU BAHWA UJIAN INI
6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
PENTING. APAPUN
6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
HASIL. KAMI PUNYA HAL POSITIF
6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
HASIL DAN SENANG TENTANG ITU
6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
TAPI APAPUN, INI PENTING
6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
BAHWA UJIANNYA TETAP DEPAN DAN
6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
PUSAT. MENCIPTAKAN URGENSI SEKITAR
6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
MEMPERTIMBANGKAN CARA YANG MUNGKIN KITA INGINKAN
6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
UNTUK BERPIKIR UNTUK MASA DEPAN
6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
DESENTRALISASI KLINIS
6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
UJI COBA. PERJALANAN MENJADI
6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
RUMIT. PASIEN YANG BERISIKO
6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
TERUTAMA TERtular COVID
6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
KETIKA KITA MULAI BERPIKIR TENTANG
6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
KOMUNITAS SARCOIDOSIS, INI A
6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
FAKTOR SERIUS UNTUK BERPARTISIPASI.
6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
APAKAH PERLU KE DOKTER SAMA SEKALI,
6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
ITULAH SATU TEMPAT LAGI YANG MEREKA PUNYA
6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
UNTUK KELUAR KE KOMUNITAS DAN
6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
MEREKA TIDAK INGIN MENJALANKAN ITU
6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
RISIKO. YANG MENJADI RUMIT
6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
FAKTOR UJI KLINIS. ITU
6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
PANDEMI MEMBUAT KEBUTUHAN
6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
PERTIMBANGKAN TANTANGAN KHUSUS UNTUK
6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
PEMAHAMAN DILAYANI
6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
MASYARAKAT LEBIH MENYENANGKAN. UNTUK
6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
TAHUN PENDUDUK YANG TIDAK TERLAYANAN
6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
TELAH MEMILIKI AKSES TERBATAS
6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
UJI KLINIS KARENA
6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
MASALAH TRANSPORTASI, KEKHAWATIRAN
6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
DENGAN MENGAMBIL WAKTU LIBUR ATAU LAINNYA
6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
MASALAH KEUANGAN. PANDEMI
6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
TELAH MENYATAKAN APA ITU
6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
PADA DASARNYA Suatu PROSES YANG Usang
6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
SEKARANG DI SAAT INI
6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
MODEL UJI KLINIS.
6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> TERIMA KASIH. ANDA MENYEBUTKAN
6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
UJI COBA TERDESENTRALISASI, APAKAH ANDA MELIHATNYA
6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
ITU MUNGKIN BEBERAPA PEMBELAJARAN
6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
DARI APA YANG DIKERJAKAN
6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
CARA MEMPERBAIKI PENYAKIT LANGKA
6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
UJI COBA DILAKUKAN? KESELURUHAN?
6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> YA, BENAR-BENAR MENEMPATKAN A
6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
SOROTAN PADA KEBUTUHAN SAAT INI,
6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
COVID TELAH MENJADI SOROTAN PADA
6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
DIBUTUHKAN SEKARANG. UNTUK FOKUS
6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
APA YANG SAYA PIKIRKAN ADALAH LUBANG YANG MENGALAH
6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN KAMI. DALAM MENCOBA
6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
UNTUK MENGATASI ADALAH KEBUTUHAN
6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
UJI KLINIS TERDESENTRALISASI
6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
YANG MEMBANTU DENGAN LEBIH LUAS
6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
DIVERSIFIKASI UJI COBA DAN
6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
PASTIKAN KITA PUNYA SEMUA SUARA
6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
DALAM UJIAN INI.
6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> YANG MENUJU SAYA BERIKUTNYA
6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
PERTANYAAN UNTUK ERIKA. T MENGAPA ITU
6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
PENTING UNTUK MEMILIKI YANG BAIK
6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
REPRESENTASI DALAM KLINIS
6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
UJI COBA? APA BEBERAPA DARINYA
6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
PERTIMBANGAN YANG ANDA PIKIRKAN
6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
PENTING BAGI INDUSTRI
6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
PERTIMBANGKAN? A UNTUK MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN
6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
DALAM UJI KLINIS?
6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> PENTING UNTUK MEMILIKI YANG BAIK
6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
REPRESENTASI DALAM KLINIS
6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
UJIAN KARENA TIDAK SEMUA
6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
PENILAIAN ATAU NAVIGASI MASYARAKAT
6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
PENYAKITNYA DENGAN CARA YANG SAMA.
6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
ADA BEBERAPA KOMUNITAS
6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
NEGARA JAUH LEBIH TINGGI DAN
6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
KONSEKUENSINYA SANGAT MENGERIKAN. UNTUK
6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
CONTOH, WANITA AMERIKA HITAM
6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
TIGA KALI LEBIH BANYAK KEMUNGKINANNYA
6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
MENGEMBANGKAN SARCOIDOSIS DARI PUTIH
6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
PRIA DAN WANITA. AMERIKA HITAM
6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
WANITA LEBIH PARAH DAN
6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
BENTUK KRONIS SARCOIDOSIS DAN
6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
TINGKAT RUMAH SAKIT YANG LEBIH TINGGI
6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
DAN KEMATIAN. ITU AKAN MENJADI A
6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
NILAI TAMBAH PADA UJI KLINIS
6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
UNTUK MEMILIKI MASING-MASING MASYARAKAT DENGAN BENAR
6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
DIWAKILI KHUSUSNYA MEREKA
6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
MASYARAKAT YANG LEBIH BESAR
6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
HASIL KESEHATAN. APA YANG KITA INGINKAN
6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
LAKUKAN SEBENARNYA MENDAPATKAN PASIEN
6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
JEMBATAN ATAU GERBANG DAN PERTEMUAN
6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
PERUSAHAAN FARMASI DIMANA
6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
MEREKA AKAN MEMAHAMI BAHWA
6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
PUNYA MASYARAKAT MASING-MASING DENGAN BENAR
6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
DIWAKILI KHUSUSNYA MEREKA
6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
SEPERTI WANITA HITAM YANG LEBIH MENDERITA
6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
Hambatan TERHADAP PENGOBATAN. MEREKA AKAN
6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
MEMILIKI UJI KLINIS YANG LEBIH BAIK.
6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
HANYA 20% HASIL KESEHATANNYA
6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
DITENTUKAN OLEH LAYANAN ANDA
6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
TERIMA DARI P PCP ANDA DAN
6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
DALAM BATAS A
6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
RSUD.
6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
DITENTUKAN OLEH DEMOGRAFI.
6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
WANITA HITAM NAVIGASI RASIAL
6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
Hambatan yang berasal dari IMMR. SAYA
6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
BIAS DUDUK DAN EKSPLICIT DIROOT
6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
DALAM STEREOTIPE DAN
6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
KETERANGAN YG SALAH. MAUPUN
6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
FAKTOR SEPERTI LOKASI HE
6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
INGIN KERJA, JENIS
6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
ASURANSI YANG BEKERJA DI ATAS
6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
Hambatan KLINIK DAN LAPISAN GENDER
6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
BERASAL DARI KETIMPANGAN.
6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
LAVESLY ADA SOSIAL EKONOMI
6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
BEBAN KARENA WANITA HITAM --
6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
KITA MASIH SECARA SIGNIFIKAN
6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
DIremehkan DAN DIBUAT SECARA TERPERHATIKAN
6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
KURANG DARI KELOMPOK ETNIS LAINNYA.
6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
STATUS SOSIAL EKONOMI YANG LEBIH RENDAH DENGAN
6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
PENGHASILAN, PEKERJAAN ATAU PENDIDIKAN
6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
DAPAT MENGHASILKAN PENURUNAN AKSES
6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
SPESIALIS PERAWATAN ATAU PERAWATAN. KURANGNYA
6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
AKSES TERHADAP PENGOBATAN, KURANGNYA
6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
ASURANSI, TANTANGAN PARAH
6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
KAMI KONSISTEN DENGAN ANDA
6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
PENUNJUKAN KARENA
6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
TRANSPORTASI, DAN MISKIN
6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
KOMUNIKASI PASIEN PENYEDIA.
6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
MEREKA DALAM PENELITIAN DAN
6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
RUANG FARMASI SEGERA
6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
UNTUK MEMPERTIMBANGKAN MEMILIKI BERAGAM
6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
UJI KLINIS DAN SEBAGAI PINTU PINTU
6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
UNTUK MEMELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG
6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
AKSESIBILITAS, KEMAMPUAN TERJANGKAU DAN
6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
KEMUNGKINAN BEBAN MONETER
6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
TERKAIT DENGAN PENGGUNAAN JANGKA PANJANG
6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
SOLUSI OBAT UNTUK SETIAP ETNIS
6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
KOMUNITAS. CONTOH JIKA A
6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
IBU AMERIKA HITAM YANG BEKERJA
6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
TELAH AKTIF SECARA AGRESIF
6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
SARCOIDOSIS, BAGAIMANA CARA MEMBUATNYA
6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
UJIAN YANG DAPAT DIAKSES KEPADA DIA
6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
TANPA BEBAN TRANSPORTASI?
6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
BAGAIMANA OBAT INI DAPAT DIKEMBANGKAN
6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
BUKAN MAHAL BIAYA? DAN
6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
APAKAH TANTANGAN OBAT AKAN MUDAH
6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
SOMATIS DALAM KEHIDUPAN SETIAP HARI?
6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
BERAPA WAKTU LEAD UNTUK
6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
OBAT UNTUK KIKE -- KICK IN FOR
6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
PENINGKATAN KUALITAS HIDUP MENJADI
6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
JADILAH. SEMUA PERMUTASI INI
6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
HASIL HARUS DIJELAJAHI
6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
DAN ITULAH KENAPA SAYA TERDENGAR SEPERTI A
6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
REKOR RUSAK, ADIL UNTUK MEMILIKI SEMUA
6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
MASYARAKAT DIWAKILI. LEBIH
6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
YANG PENTING INI KRITIS UNTUK
6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
PUNYA KEKEBALAN YANG PALING MERUGIKAN
6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
DAMPAK DIWAKILI DALAM
6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
UJI COBA. PROSES PIKIRAN SAYA, HATI
6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
RASANYA JIKA ANDA PALING MENGOBATI
6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
RENTAN TERHADAP MEREKA YANG MENDERITA
6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
DARI PENYAKIT, MANFAATNYA SEMUA
6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
PASIEN DENGAN PENYAKIT.
6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> SANGAT HEBAT, ERICA DAN ITU
6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
MENYESUAIKAN PESAN KUNCI UNTUK
6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
PERUSAHAAN FARMASI ATAU
6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
PENYESUAIAN BIOTEKNOLOGI DALAM PENAMPILAN HARI INI
6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
UNTUK MENJALANKAN UJI KLINIS DALAM JANGKAUAN
6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
RUANG PENYAKIT, BENAR-BENAR SEPERTI itu
6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
PESAN PENTING TENTANG INI
6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
PERTIMBANGAN YANG ERICA
6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
DITINJAU. TERIMA KASIH. SEBELUM KITA
6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
AKHIR SESI KITA SAYA SUKA MASING-MASING
6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
ANGGOTA PANEL BENAR-BENAR
6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
SENTUH APA PELAJARANNYA
6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
BELAJAR INDUSTRI ITU DAN
6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
ORGANISASI ADVOKASI, HARUS
6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
WASPADALAH UNTUK MEMASTIKAN SUKSES
6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
PEREKRUTAN UJI KLINIS. KAMI
6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
BISA DIMULAI DENGAN DR. SUKLA.
6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> JELAS TERLIBAT
6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
AWAL, PERTIMBANGKAN MENAKUTKAN UNTUK DILAKUKAN
6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
ITU, ANDA MUNGKIN MENDAPATKAN UMPAN BALIK ANDA
6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
MUNGKIN TIDAK SUKA, ANDA MUNGKIN TIDAK COCOK
6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
RENCANA PENGEMBANGAN YANG ANDA KERJAKAN
6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
KELUAR TAPI TERLIBAT AWAL
6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
SANGAT PENTING. JUGA
6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
MEMAHAMI ITU KETIKA ANDA BERADA
6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
DALAM PENYAKIT LANGKA, TRICHA KAMU BILANG
6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
INI, KOORDINATOR SAYA PIKIRKAN
6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
AKAN MEMBANTU DENGAN FSR MEMILIKI A
6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
JARINGAN UJI KLINIS,
6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
ORANG KONSORSIUM ITU BENAR
6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
BERDEDIKASI DI SITUS UJI COBA YANG ADA
6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
BESAR. ITULAH YANG SAYA INGINKAN
6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
UNTUK MENYATAKAN DI SINI. YANG TERAKHIR
6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
KOMPONEN DI SINI BERBICARA
6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
SISI INDUSTRI, PAHAMI
6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
BAHWA SAAT ANDA BEKERJA DI
6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
PENYAKIT LANGKA, HARAPAN ITU NYATA
6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
ALAT KUAT TAPI JUGA SESUATU
6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
ITU DATANG DENGAN BANYAK -- ANDA
6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
HARUS BERHATI-HATI DALAMNYA
6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
YANG BERARTI TRANSPARAN
6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
TENTANG APA OBAT ANDA
6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
POTENSI MELAKUKAN. MEMILIKI ITU
6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- DIALOG ITU DENGAN PASIEN
6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
PENYEDIA, KELOMPOK ADVOKASI SEPERTI
6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR SANGAT MENGERTI KERJA
6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
DENGAN MEREKA KARENA SAYA PIKIR ITU
6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
SANGAT PENTING BAGI KITA UNTUK TIDAK
6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
PERDAGANGAN DENGAN HARAPAN ITU. KAMI MEMILIKI A
6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
TANGGUNG JAWAB UNTUK MENGATAKAN KITA
6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
AKAN MELAKUKAN INI DENGAN HATI-HATI. .
6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
DAN UJI HAL-HAL DENGAN TELITI DI A
6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
CARA YANG PALING PENTING
6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
JUJUR UNTUK PASIEN YANG
6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
APAKAH SAYA BERPIKIR ADALAH PENDEKATAN KAMI, KAMI
6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
MUNGKIN MASIH MENDAPATKAN KRITIK
6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
TENTANG ITU. TAPI ITU TIDAK ADA
6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
KARENA SAYA BERPIKIR HASIL KITA
6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
TIDAK AKAN SEPERTI TINTA DRAY MAT
6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
KECUALI KITA MENGAMBIL KOLABORASI
6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
PENDEKATAN. SAYA HARAPAN INI ADALAH MODEL
6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
UNTUK ORGANISASI LAIN BENAR-BENAR
6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
BERPIKIR TENTANG BEKERJA DENGAN KELOMPOK
6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
SEPERTI FSR, SANGAT AWAL
6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
MEMAHAMI TANGGUNG JAWAB TERHADAP
6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
PUNYA DAN BANTU JIKA ADA JUGA
6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
KERJA YANG KETAT.
6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> TRICHA.
6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> TERIMA KASIH BANYAK, SAYA INGIN
6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
GEMA APA DR. SHUKLA BERKATA DENGAN
6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
MENGHADAPI HARAPAN. HARAPAN SANGAT PENTING
6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
PENTING DAN WAJIB
6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
DIPERLAKUKAN DENGAN SARUNG TANGAN ANAK DAN JADILAH
6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
HATI-HATI KARENA INI PUSAT
6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
BAGIAN APA YANG MEMBANTU PASIEN DAPATKAN
6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
MELALUI SETIAP HARI, SAAT HIDUP
6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
DENGAN PENYAKIT KRONIS PARAH.
6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
JADI SALAH SATU HAL YANG SAYA PIKIRKAN
6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
ORGANISASI ADVOKASI PASIEN
6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
SEPERTI ANDA MELIHAT INI, ADALAH
6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
UNTUK MEMBANTU ORANG MEMAHAMI ITU
6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
UJI KLINIS ADALAH HARAPAN DAN
6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
BAHKAN KLINIS ATAU TIDAK
6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
UJIAN ITU BERHASIL, HARAPANNYA
6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
DALAM PEMBELAJARAN. DAN HARAPAN
6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
TIDAK SELALU DALAM HASILNYA.
6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
DAN ITU ADALAH BAGIAN BESAR DARINYA
6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
PENDIDIKAN DAN PERAN YANG KITA
6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
BERMAIN, DALAM ADVOKASI
6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
ORGANISASI UNTUK MEMBANTU MEMAHAMI
6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
KITA BISA MEMBANGUN PEMBELAJARAN
6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
APAKAH UJI COBA ITU
6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
SUKSES ATAU TIDAK, KITA BISA MEMBANGUN
6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
BELAJAR DAN BERGERAK MENUJU
6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
MASA DEPAN YANG LEBIH BAIK. LAGI MEREKA MELAKUKAN A
6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
PEKERJAAN YANG LUAR BIASA DAN PUNYA A
6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
UJI COBA BERHASIL TAPI APAKAH
6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
ITU -- UJIAN INI
6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
SUKSES ATAU TIDAK ADA
6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
PEMBELAJARAN YANG AKAN MEREKA LAKUKAN
6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
MAMPU MEMBANGUN. DAN ITULAH
6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
DIMANA HARAPAN TERLIHAT JADI SAYA TERIMA KASIH
6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
dr. SHUKLA UNTUK MEMBAWA ITU,
6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
SANGAT PENTING UNTUK DIBUAT
6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
YAKIN KITA MENJAGA HARAPAN ITU
6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
DENGAN HATI-HATI. JIKA SAYA BISA SAJA
6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
MENYEDIAKAN SATU UNTUK MENGAMBIL KE
6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
INDUSTRI DAN SATU PENGAMBILAN KE
6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
ADVOKASI, SAYA Kurasa SAYA AKAN MENGATAKANNYA
6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
INDUSTRI INI PENTING UNTUK DIBUAT
6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
PASTI KAMI MEMBAWA ADVOKASI
6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
ORGANISASI AWAL DAN BAHWA
6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
KOMUNIKASI DENGAN ADVOKASI
6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
ORGANISASI ADALAH SETIAP LANGKAH
6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
JALAN. BUKAN HANYA CEPAT AWAL
6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
PERIKSA LIHAT DIMANA ANDA DAN
6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
KEMUDIAN DI CEK TAPI TETAP TETAP
6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
ORGANISASI ADVOKASI TERLIBAT
6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
DAN MEMILIKI KONSTANNYA
6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
KOMUNIKASI. DAN UNTUK UNTUK
6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
ORGANISASI ADVOKASI SAYA AKAN
6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
KATAKAN, ANGKAT TANGANMU. BANGKITKAN ANDA
6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
SUARA DAN DIDENGAR. ITU
6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
PENTING UNTUK JELASKAN DAN BIARKAN
6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
PERUSAHAAN FARMASI TAHU
6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
ANDA DI SINI ANDA MENDUKUNG
6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
UPAYA MEREKA UNTUK MENDUKUNG ANDA
6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
KOMUNITAS, DAN ANDA INGIN HEM
6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
DENGARKAN APA YANG DIPERLUKAN PASIEN
6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
KATAKAN. INI PENTING UNTUK
6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
INDUSTRI DAN ADVOKASI
6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
ORGANISASI UNTUK MEMILIKI KEBENARAN INI
6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
KEMITRAAN DALAM PROSES. SEBAGAI
6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
KITA BICARA SEBELUM DAN
6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
SAYA BERPIKIR INI BENAR-BENAR PENGAMBILANNYA
6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
RUMAH DARI PERSPEKTIF SAYA, JIKA ANDA
6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
INGIN MEMBANGUN KEPERCAYAAN HARUS
6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
DILAKUKAN BERSAMA.
6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> TERIMA KASIH
6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> TRICHA. ERIKA, BAGAIMANA DENGAN KAMU?
6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> HASIL BESAR SAYA ADALAH PASIEN
6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
PENGALAMAN ITU BERHARGA UNTUK
6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
MEMBANTU PENELITI DAN
6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
PERUSAHAAN FARMASI MENCIPTAKAN
6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
SOLUSI PENYAKIT LANGKA, IT
6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
PENTING UNTUK MENJADI SENGAJA,
6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
MEMBAWA PASIEN DENGAN
6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
BERBAGAI LATAR BELAKANG PADA
6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
TABEL, SEBAGAI WANITA AMERIKA HITAM
6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
HIDUP DENGAN SARCOIDOSIS A
6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
PERTIMBANGKAN UJI KLINIS YANG
6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
ADALAH AKSES YANG DAPAT DIAKSES, DI
6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
BEBERAPA LOKASI YANG TELAH
6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
CHECK IN KONSISTEN UNTUK
6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
PASIEN TIDAK HANYA BISA DIBAHAS
6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
REAKSI MEREKA TERHADAP OBAT TAPI
6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
STATUS KESEHATAN MENTAL MEREKA SEMENTARA
6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
MELALUI UJI COBA DAN
6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
PROSES. DAN SIAP UNTUK TERLIBAT
6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
DALAM PERCOBAAN SEBAGAI Stakeholder DAN
6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
SIAP MENGAKUI DISPARITAS
6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
DAN PERAWATAN DALAM PENGOBATAN DARI SAYA
6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
KOMUNITAS ETNIS RAS. DAN saya
6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
INGIN BERPARTISIPASI DALAM A
6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
UJI KLINIS DIMANA SAYA LEBIH BANYAK
6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
DARI TITIK DATA, SAYA TERLIHAT SEBAGAI
6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
MITRA SEJATI DALAM PROSES KE
6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
MENINGKATKAN KUALITAS HIDUP MEREKA
6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
HIDUP DENGAN SARCOIDOSIS.
6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
KARENA ITULAH YANG PENTING
6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
SEMUA KOMUNITAS DIWAKILI
6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
DAN SEMUA DISPARITAS DIPERTIMBANGKAN.
6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> HEBAT. TERIMA KASIH, ERICA.
6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
TERIMA KASIH, DR. SHUKLA, TRICHA
6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
DAN SEMUA YANG BERGABUNG HARI INI. KAMI
6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
PASTI SUDAH MENGALAMI MASA YANG MENANTANG
6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
DENGAN PANDEMI. BANYAK YANG HEBAT
6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
PELAJARAN DI SINI HARI INI DAN SARAN
6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
UNTUK PEREKRUTAN UJI COBA KLINIS
6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
SUKSES BANYAK MASA DEPAN. KAMI PUNYA
6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
INGAT ITU SANGAT PENTING
6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
UNTUK MEMAHAMI SEMUA PEMANGKU KEPENTINGAN.
6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
PASIEN, PASIEN PASIEN, THE
6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
SELURUH KOMUNITAS YANG JUGA
6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
TERMASUK PENGAWAS DAN PERAWATAN
6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
MITRA. MEREKA SEMUA TERSEBUT
6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
PEMANGKU KEPENTINGAN DALAM
6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
RUANG PENYAKIT LANGKA. UNTUK
6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
SUKSES PENGEMBANGAN OBAT.
6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
JANGAN RAGU UNTUK MENGHUBUNGI KAMI
6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
LANGSUNG DENGAN PERTANYAAN ANDA
6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
SEMOGA DAN TERIMA KASIH LAGI UNTUK
6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
BERGABUNG DENGAN SESI KAMI.
6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> SAYA DIREKTUR EKSEKUTIF
6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
YAYASAN PENYEMBUHAN JM DAN DIHARGAI
6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
MENJADI TUAN RUMAH ANDA DI NIH. KAMI
6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
TUJUAN HARI INI ADALAH BERBAGI DENGAN
6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
KAMU CERITA BAGAIMANA SATU KECIL YANG LANGKA
6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
ORGANISASI PENYAKIT YANG DANA
6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
PENELITIAN UNTUK MENEMUKAN YANG LEBIH BAIK
6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN TELAH PUNYA
6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
DAMPAK BESAR PADA BAGIAN TERHADAP
6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
MENCIPTAKAN KEMITRAAN YANG EFEKTIF
6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
DENGAN RUMAH SAKIT PENELITIAN TERKEMUKA
6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
DAN PALING FLOAT DENGAN NIH. saya AKAN
6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
MULAI DENGAN SATU MENIT
6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
LATAR BELAKANG SIAPA KITA DAN BAGAIMANA
6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
KAMI BERevolusi KE TEMPAT KITA BERADA
6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
HARI INI. KITA DICIPTAKAN OLEH A
6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
KELOMPOK KECIL ORANG TUA DAN GRAND
6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
ORANG TUA TAHUN 2003 UNTUK MENGATASI
6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
FAKTA YANG SANGAT SEDIKIT
6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
MEMAHAMI TENTANG REMAJA
6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
MYOSITIS. Suatu KEHANCURAN
6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
PENYAKIT AUTOIMUNE DI MANA TUBUH
6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
SISTEM IMUN SERANGAN SENDIRI
6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
SEL DAN JARINGAN. MELALUI JJM
6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
MISI SEKITAR SEKARANG ADALAH
6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
TEMUKAN MISI YANG LEBIH BAIK UNTUK JM
6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
SEKITAR KELUARGA DUKUNGAN HIDUP
6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
DENGAN MYOSITIS REMAJA. DIMANA
6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
APAKAH SESEORANG MULAI DI VIRTUAL GROUND
6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
NOL? KAMI TAHU KITA HARUS MELAKUKANNYA
6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
MENCAPAI TIGA TUJUAN JIKA
6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
KAMI HARUS SUKSES. PERTAMA
6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
KAMI HARUS MEREKRUT KELUARGA LAIN
6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
DAN MELIBATKAN DAN MENYEMBUHKAN PEKERJAAN JM
6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
KARENA ADA KEKUATAN DI DALAM
6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
ANGKA DAN MEMILIKI SATU LAIN
6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
UNTUK DUKUNGAN. KEDUA KITA HARUS
6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
MEMBAWA MEDIS APA PUN DAN
6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
AHLI PENELITIAN YANG BISA KAMI TEMUKAN
6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
DI DALAM TENDA KAMI. TAHUN 2003 ADA
6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
HANYA BEBERAPA DARI MEREKA TAPI
6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
KAMI BERUNTUNG DI AWAL KAMI
6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
BERTAHUN-TAHUN MENEMUKAN DUANYA, DR.
6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
LAUREN LISA RIDER BERSAMA DR. FRED
6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
PENGENDARA DI SINI DI NIH. KITA PERLU
6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
MENCIPTAKAN YANG AWET DAN BERKELANJUTAN
6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
KEMITRAAN DENGAN INSTITUSI
6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
SEPERTI NIH, UNTUK MEMANFAATKAN
6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
KAPASITAS PENELITIAN YANG SANGAT BESAR
6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
MEREKA PUNYA. APA YANG TIDAK KITA KETAHUI
6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
SETIDAKNYA PADA WAKTU ADALAH
6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
PRIBADI YANG LUAR BIASA DAN
6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
KOMITMEN PROFESIONAL NIH
6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
PENELITI DAN KLINIS MEMBAWA
6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
BAGI ANDA PENYEBAB PENYAKIT LANGKA.
6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
YANG MEMBAWA KITA KE YANG PERTAMA
6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
PRESENTER DR. LISA PENGENDARA. dr.
6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
RIDER ADALAH KEPALA LINGKUNGAN
6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
KELOMPOK Imunitas OTOMATIS DI
6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
INSTITUT NASIONAL
6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
ILMU KESEHATAN LINGKUNGAN PADA
6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
NIH DI BETHESDA, MARYLAND. dr.
6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
RIDE IRWAS AWAL PELOPOR DI
6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
PENELITIAN MYOSITIS DAN MERUPAKAN SALAH SATU
6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
ZYSIGHTIS TERUTAMA DI DUNIA
6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
EX-- AHLI MYOSITIS. DI DARI KAMI
6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
KELUARGA, TIDAK BERLEBIHAN,
6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
KREDIT DR. RIDER DENGAN MENYELAMATKAN
6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
KEHIDUPAN ANAK MEREKA. DI SINI UNTUK
6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
BERBAGI DENGAN ANDA PERSPEKTIFNYA
6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
TENTANG KEMITRAAN PENYEMBUHAN JM NIH
6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
ADALAH DR. LISA PENGENDARA.
6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> TERIMA KASIH, JIM ATAS HANGATNYA
6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
PENDAHULUAN. SENANG
6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
BERGABUNG DENGAN ANDA HARI INI DI NIH INI
6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
SESI HARI PENYAKIT LANGKA. UNTUK
6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
TINJAU LINGKUNGAN KITA
6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
KELOMPOK IMUNITAS TELAH FOKUS PADA
6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
MEMAHAMI PERAN
6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
PENYAKIT LINGKUNGAN DAN GEN
6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
MEKANISME DAN PENILAIAN
6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
DAN PENGOBATAN MYOSITIS DAN
6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
AUTOIMUNE SISTEMIK LAINNYA
6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
PENYAKIT PADA ORANG DEWASA DAN ANAK-ANAK.
6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
TUJUAN KAMI ADALAH UNTUK BERKEMBANG
6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
TERAPI YANG DITARGETKAN DIREKOMENDASIKAN KEPADA
6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
PATOMEKANISME PENYAKIT
6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
FENOTIP DENGAN JANJI
6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
MENGHAMBAT EFEK
6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
FAKTOR LINGKUNGAN YANG BERBEDA.
6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
KAMI TELAH MELAKUKAN BEBERAPA STUDI
6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
DI SINI DI PUSAT KLINIS NIH
6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
DI BETHESDA, TERMASUK BEBERAPA
6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
BELAJAR SEJARAH ALAM ITU
6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
TELAH MEMERIKSA PERAN
6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
FAKTOR GENETIK LINGKUNGAN PADA
6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
KHUSUSNYA PENYAKIT AUTOIMUNE
6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
MYOSITIS SERTA BEBERAPA
6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
STUDI PENGOBATAN TERMASUK ITU
6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
RETUXIMAB PADA MYOSITIS DAN
6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
TERAPI BIOLOGIS DAN SAAT INI
6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
MENDAFTAR STUDI IB SODIUM
6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
SULFAT UNTUK PENGOBATAN
6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
PENGETAHUAN OVERCALL TERKAIT
6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
DENGAN NIL REMAJA DAN DEWASA
6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
MYOSITIS. TIDAK ADA KEAJAIBAN MELALUI
6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
KEMITRAAN DENGAN CURE JM LEBIH
6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
DARI SETENGAH PASIEN VAN
6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.
6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
TERIMA KASIH ATAS REFERENSI MEREKA.
6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
BENAR-BENAR KEMITRAAN INI DENGAN
6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
KESEMBUHAN JM SUDAH TERLIHAT MENTAL PADA
6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
MEMPERLUAS FOKUS KAMI PADA REMAJA
6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
PENELITIAN MYOSITIS KEDUA DALAM
6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
EHE DAN DI NIH. PENYEMBUHAN PERTAMA
6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
PELATIHAN DIDUKUNG JM DAN DAN ATAU
6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
E PENELITIAN BEBERAPA BERIKUT
6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
TERMASUK MULAI DENGAN NOROVA
6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
SEKARANG MENJADI ASOSIASI PENELITIAN DI
6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
UNIVERSITAS GEORGE WASHINGTON DI
6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
PUSAT MYOSITIS DI SANA. HANNAH
6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
KIM YANG BEKERJA PADA PROTEOMIK DAN
6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
PENELITIAN BIOMARKER DIDUKUNG
6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
MELALUI KERJANYA DI PUTING. DAN
6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(TIDAK DAPAT DILIHAT) PEDIATRI
6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
RHEUMATOLOGI DARI JEPANG SEBAGAI
6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
SERTA BANTAL PENELITIAN BERSAMA SAYA
6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
YANG SEKARANG ADA DI KULIAH KEDOKTERAN
6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
WISCONSIN DAN BANYAK DARI INI
6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
PELATIHAN SEKARANG FOKUS
6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
PENELITIAN MYOSITIS REMAJA DAN
6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
PERAWATAN KLINIS. PERAWATAN JM DANA
6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
BEBERAPA KOLABORASI UTAMA DALAM
6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
PEKERJAAN KAMI TERMASUK DUKUNGAN UNTUK
6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
MYOSITIS INTERNASIONAL
6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
KONSORSIUM, PERAWATAN J M DISEDIAKAN
6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
PENDANAAN PEKERJAAN STUDI
6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
CHIP GWAS DAN EXOME PADA PASIEN
6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
DENGAN KAKI DEMAT JUVENILE
6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
MYOSITIS, SERTA BEBERAPA
6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
FAKTOR RISIKO LAINNYA. PENYEMBUHAN JM TELAH
6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
LEBIH BARU DIDANAI
6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
PENELITIAN PASCA DOKTOR
6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
PERSEKUTUAN TRAVIS KINDER
6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
DALAM NCATS, KELOMPOK ITU TELAH
6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
PERGI UNTUK MENGEMBANGKAN ASSAY KE
6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
MENILAI CIRI-CIRI MOLEKULER DARI
6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
MYOSITIS DALAM TABUNG UJI DAN
6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
LAYAR DALAM JUMLAH BESAR YANG DISETUJUI
6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
OBAT DAN AGEN VASION DENGAN
6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
HARAPAN MENGIDENTIFIKASI YANG BARU
6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
OBAT YANG DAPAT MEMBANTU PASIEN JM.
6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
KEMUDIAN PENYEMBUHAN JM JUGA KUNCINYA
6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
MITRA DI INTERNASIONAL
6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
STUDI PENILAIAN MYOSITIS
6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
KELOMPOK KHUSUSNYA DI
6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
PERKEMBANGAN RESPON BARU
6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
KRITERIA DEWASA DAN REMAJA
6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
MYOSITIS. INTERNASIONAL
6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
KONSORSIUM MULTI-DISIPLINER
6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
YANG MENGGUNAKAN PENDEKATAN GLOBAL
6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
MENINGKATKAN PENGOBATAN DAN
6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
PENGERTIAN MYOSITIS DAN PENYEMBUHANNYA
6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
JM ADALAH KUNCI DALAM PENDANAAN SEBAGIAN
6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
ANALISIS DAN BAHKAN
6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
KONFERENSI KONSENSUS UNTUK DIKEMBANGKAN
6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
KRITERIA RESPON BARU INI. DAN
6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
DARI ITU BEKERJA ACR
6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
KRITERIA RESPON DIKEMBANGKAN
6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
DAN SEKARANG DIGUNAKAN SEBAGAI PLY MARE
6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
TITIK AKHIR UNTUK KLINIS MYOSITIS
6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
UJI COBA. MENUJU EKSPANSI
6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
TERAPI BARU SEDANG DIBELI
6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
MYOSITIS. DAN DIKEMBANGKAN. DAN
6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
PEKERJAAN INI BENAR-BENAR TERJADI
6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
DIAKUI OLEH GEN GLOBAL
6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
MELALUI JUARA HARAPAN YANG LANGKA
6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
PENGHARGAAN KOLABORASI PENELITIAN
6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
FRED MILLER DAN SAYA YANG MANA
6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
BERUNTUNG MENERIMA DALAM
6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
KEHADIRAN MANUSIA SHERRY, SALAH SATU
6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
PENDIRI PENYEMBUHAN JM.
6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
CURE JM BERMITRA DENGAN FORMING
6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
PUSAT MYOSITIS GW, PUSAT
6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
DIMANA HANNAH KIM DAN AKU DAN LJ
6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
JONES HADIRI DI KLINIK DEWASA
6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
RHEUMATOLOGI UNTUK KONSULTASI
6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.
6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
INI ADALAH KOLABORASI YANG DEKAT
6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
ANTARA GEORGE WASHINGTON
6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
UNIVERSITAS NIH DAN KESEMBUHAN JM. KAMI
6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
JUGA MELAKUKAN BERSAMA
6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
STUDI PENELITIAN JUGA
6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
TERMASUK UJI KLINIS
6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
MENGEMBANGKAN BIOLOGIS BARU
6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
TERAPI MYOSITIS REMAJA
6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
PASIEN. KAMI JUGA TELAH MENDIDIK
6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
DEWASA DALAM JUMLAH BESAR
6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
PELATIHAN RHEUMATOLOGI PEDIATRI
6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
DI KLINIK, REKAN RESIDEN
6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
MAHASISWA KEDOKTERAN DAN KUNJUNGAN
6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
FAKULTAS. INI SEMUA TELAH
6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
MAMPU MEMBERIKAN YANG BAIK
6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
PERAWATAN KLINIS KE DEPAN
6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.
6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
PEKERJAAN KAMI DIRINGKAS DALAM
6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
PROKLAMASI TERIMA KASIH DISAMPAIKAN
6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
KEPADA KAMI DI TERAKHIR NIH LANGKA
6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
HARI PENYAKIT, UCAPAN TERIMA KASIHNYA
6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
KE NCATS, PUTING DAN KELOMPOK DI
6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
NIEHS ATAS PEKERJAAN YANG TELAH KAMI LAKUKAN.
6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
ITU ADALAH DEDIKASI KEMITRAAN
6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
PENYEMBUHAN JM DENGAN NIH, INI
6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
PROKLAMASI YANG MEMBANTU KITA
6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
TETAPKAN SITUS PADA PENTINGNYA
6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
MENEMUKAN PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK DAN
6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
PENYEMBUHAN PASIEN DENGAN REMAJA
6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
MYOSITIS DAN KELUARGA PENDUKUNG
6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
DARI MEREKA YANG TINGGAL BERSAMA REMAJA
6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
MYOSITIS. ITU -- MITRA INI
6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
KAPAL SANGAT KUNCI UNTUK PEKERJAAN INI.
6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
TERIMA KASIH.
6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> TERIMA KASIH DR. PENGENDARA. saya akan
6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
KEMBALI DENGAN PERTANYAAN UNTUK DR.
6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
RIDER DAN KEMUDIAN PUNYA KESEMPATAN UNTUK
6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
PERTANYAAN AUDIENS JUGA. JIKA
6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
ANDA MEMILIKI PERTANYAAN UNTUK DR.
6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
RIDER POST DALAM ACARA DI QandA
6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
SEKARANG. SEBELUMNYA SAYA MENYEBUTKAN
6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
PENTINGNYA KELUARGA YANG TERLIBAT
6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
DALAM SEGALA SESUATU YANG KITA LAKUKAN SEBAGAI A
6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
PENELITIAN KHUSUSNYA NON-PROFIT.
6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
TAMU KAMI BERIKUTNYA ADALAH KRISTUS
6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
ALDERFER, RELAWAN 12 TAHUN BERSAMA
6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
SEMBUHKAN JM DAN PUTRINYA
6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
KATHERINE YANG DIDIAGNOSIS DENGAN
6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
MYOSITIS REMAJA PADA USIA 4 DAN
6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
TETAP DALAM PENGOBATAN HARI INI.
6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
CHRISTINE TELAH MEMIMPIN
6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
BANYAK YANG DIDUKUNG SECARA SUKARELA
6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
INISIATIF SELAMA TAHUN. DAN
6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
TERBARU TERPILIH
6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
PRESIDEN DEWAN PENYEMBUHAN JM
6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
DIREKTUR. KRISTUS, AKU AKAN
6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
MULAI DENGAN ANDA. DARI ORANG TUA
6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
PERSPEKTIF MENGAPA DIPERLUKAN PENELITIAN
6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
KEMITRAAN DENGAN INSTITUSI
6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
SEPERTI NIH SANGAT PENTING UNTUK
6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
KAMU?
6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> TERIMA KASIH, JIM, DALAM PANDANGAN SAYA
6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
KEBUTUHAN ORGANISASI PENYAKIT LANGKA
6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
UNTUK FOKUS PADA PENEMUAN YANG LEBIH BAIK
6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
PENGOBATAN. SAYA TIDAK BERNIAT MENGATAKAN
6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
SIAPA PUN DI SESI INI PALING LANGKA
6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
PENYAKIT BELUM DISETUJUI
6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
PENGOBATAN. UNTUK MENYEMBUHKAN JM YANG DIBUAT
6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
RASA UNTUK BERMITRA DENGAN PENELITIAN
6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
LEMBAGA DAN DENGAN H NIH
6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
MUNGKIN PENELITIAN YANG PALING UNGGULAN
6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
INSTITUSI DI DUNIA. KAMI
6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
APAKAH FORT MAT MENEMUKAN DR. PENGENDARA
6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
DAN DR. LAB MILLER TELAH TELAH
6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
MELAKUKAN BEBERAPA DASAR YANG PENTING
6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
PENELITIAN PENYEBAB
6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
MYOSITIS. dr. PENGENDARA DENGAN RAHMAT
6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
SETUJU UNTUK BERGABUNG DENGAN PENASIHAT MEDIS
6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
PAPAN DAN LAMA WAKTU DENGAN BANTUAN
6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
FROM FUNDING DIRECT MORE
6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
PENELITIAN MYOSITIS REMAJA
6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
DIRECTLY. AS SHE SAID, WE WERE
6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
JUGA MAMPU MEREKRUT TEMAN-TEMANNYA
6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
DUKUNG PENELITIAN KHUSUS JM
6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
PROYEK SEPERTI YANG SATU KATHERINE
6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
PARTICIPATED? .
6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> KATHERINE, KAMU SEKARANG 15 DAN
6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
HIDUP DENGAN PENYAKIT LEBIH BANYAK
6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
THAN A DECADE. FROM A PATIENT
6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
PERSPEKTIF APA YANG DILAKUKAN PENELITIAN
6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
SEKITAR PARTISIPASI ARTINYA
6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
KAMU? DARI
6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> TERIMA KASIH TELAH MEMILIKI SAYA
6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
HARI INI. IN MARCH OF 2010, I
6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
MENGEMBANGKAN RUAM YANG ANEH. SAYA
6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
ORANG TUA BERPIKIR ITU AN
6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
ALERGI TERHADAP SESUATU. IBUKU
6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
MENGGANTI SEMUA PERLENGKAPAN TEMPAT TIDUR, SABUN
6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
DAN LAINNYA YANG AKAN DILAKUKAN
6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
TELAH MENYEBABKAN RUAM YANG MENGERIKAN INI.
6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
ORANG SOP SAYA DI TOKO DAN
6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
KATAKAN MILIMETER SAYA UNTUK DIGUNAKAN
6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
Tabir surya aku, aku jadi rewel
6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
LELAH, IRITABLE DAN LELAH.
6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
SUATU HARI SAYA BISA BERJALAN KE ATAS
6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
TANGGA DI RUMAH KAMI DAN BERIKUTNYA
7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
HARI SAYA TIDAK BISA. SAYA MULAI
7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
TERSEDAK MAKANAN SAYA. ORANG TUA SAYA
7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
DORONG DOKTER UNTUK MEMBERITAHU KITA APA
7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
TERJADI PADA SAYA. ITU MENGAMBIL
7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
BULAN DAN BANYAK JANJI KE
7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
LAKUKAN KEMAJUAN HANYA HARI SAYA
7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
ULANG TAHUN KEEMPAT SAYA DIDIAGNOSIS
7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
DENGAN MYOSITIS REMAJA. SAYA
7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
ORANG TUA TIDAK PERNAH MENDENGARNYA DAN
7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
MELAKUKAN PENCARIAN GOOGLE YANG MENUNJUKKAN
7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
Betapa buruknya diagnosisnya.
7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
KAMI MENERIMA ACAL DARI RILEY
7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
RUMAH SAKIT ANAK DI
7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
INDIANAPOLIS. ORANG TUA SAYA BERKEMASAN
7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
TAS DAN KEPALA FORD THE ER.
7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
DARI HARI INI DAN DEPAN, HIDUP KITA
7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
TIDAK AKAN PERNAH SAMA. SAYA
7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
DIDIAGNOSIS DENGAN JANGKA INI
7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
PENYAKIT, PENYAKIT YANG ADA
7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
TIDAK ADA PENYEMBUHAN. PENYAKIT
7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
TUBUH YANG SERANGAN SENDIRI. KAPAN
7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
OTOT ANDA DISERANG
7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
KERUSAKAN BERsifat PERMANEN. OTOT SAYA
7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
SUDAH DIHANCURKAN DAN SAYA SUDAH
7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
LEBIH BANYAK GAGAL SETIAP HARI. SAYA
7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
SEGERA DITERIMA DAN DIMULAI
7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
PENGOBATAN UNTUK MEMBANTU. MEREKA MULAI
7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
SAYA PADA STEROID DOSIS BESAR DAN
7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
KEMOTERAPI. SAYA EMPAT DAN
7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
SEDANG. ITULAH AWALNYA
7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
12 TAHUN BANYAK INFUS
7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
PENGOBATAN TINGGAL DI RUMAH SAKIT LISAN
7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
MED, DAN MENCOBA GAMBAR
7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
HAL KELUAR. UNTUNGNYA IBU SAYA DITEMUKAN
7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
dr. PENGENDARA MELALUI PENYEMBUHAN JM
7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
PONDASI DAN GAMBAR A
7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
PROTOKOL PENGOBATAN UNTUK MEMBANTU SAYA.
7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
TEMAN SAYA, Saudari KEDUA
7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
BERPARTISIPASI DALAM STUDI DENGAN
7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
NIH DAN AKU SUDAH TERLIHAT DI
7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
KLINIK MEREKA BEBERAPA KALI. saya
7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
BERSYUKUR DAN SENANG KESEMBUHAN JM
7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
MENDUKUNG PENELITIAN PADA MEREKA
7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
KLINIK. BERPARTISIPASI DALAM
7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
STUDI PENELITIAN ADALAH SESUATU
7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
PASIEN VERSUS YANG HARUS DILAKUKAN JIKA KITA
7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
AKAN MENEMUKAN PENYEMBUHANNYA
7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
SEMUA PENYAKIT LANGKA. BEBERAPA ANAK
7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
DENGAN JM MENJADI LEBIH BAIK LEBIH CEPAT
7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
KARENA ADA
7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
PENGOBATAN YANG BEKERJA LEBIH BAIK DARI
7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
LAINNYA. AKU HARUS PERCAYA NIH
7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
PENELITIAN AKAN MENUJU LEBIH BAIK
7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
PENGOBATAN. ITULAH SALAH SATU ALASANnya
7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
SAYA TERLIBAT DALAM PENELITIAN.
7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
dr. RIDER DAN ORANG LAIN TIDAK BISA MELAKUKANNYA
7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
PEKERJAAN TANPA KITA. KETIKA ANDA
7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
OUTTAKE BAGIAN DALAM PENELITIAN KITA
7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
MEMBANGUN MASA DEPAN KITA SENDIRI. ITU
7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
SANGAT MEMBANTU.
7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> KATHERINE, BAGAIMANA RASANYA
7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
KETIKA ANDA PERGI KE NIH DAN
7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
BERPARTISIPASI DALAM SALAH SATU DR. PENGENDARA
7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
ATAU PENELITIAN DOKTER LAINNYA
7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
STUDI?
7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> AKU BENAR-BENAR MERASA SEPERTI SESEORANG
7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
MENCARI SAYA. REMAJA
7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
MYOSITIS ADALAH PENYAKIT YANG BERBEDA
7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
UNTUK SETIAP ANAK YANG MEMILIKINYA. ITU
7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
BILANG TIDAK ADA DUA ANAK YANG SAMA.
7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
SERTA DOKTER DAN PENELITI
7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
AT NIH SUDAH MEMPERHATIKAN ITU
7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
KELUAR. JADI SEMENTARA BISA MENAKUTKAN
7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
UNTUK MENJADI STUDI PENELITIAN, ITU
7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
MEYAKINKAN UNTUK MENGETAHUI ANDA
7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
MEMBANTU ORANG LAIN DAN ANDA
7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
MUNGKIN HANYA MEMBANTU DIRI SENDIRI SEBAGAI
7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
BAIK. dr. PENGETAHUAN TELINGA NAIK
7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
DAN PERAWATAN MENYELAMATKAN BANYAK HIDUP
7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
TAHUN-TAHUN DAN MUNGKIN TELAH DISELAMATKAN
7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
MILIKKU JUGA.
7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> CHRISTINE, SARAN APA YANG AKAN DILAKUKAN
7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
ANDA MEMILIKI UNTUK SIAPA PUN DI DALAM
7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
AUDIENCE YANG INGIN MENGEMBANGKAN A
7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
HUBUNGAN PENELITIAN DENGAN NIH?
7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
cemara
7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> JIKA ANDA BELUM PUNYA
7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
KONTAK BEBERAPA JENIS DI NIH
7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
MULAI DI WEB DAN LIHAT YANG MANA
7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
DARI INSTITUT NIH 27 ATAU
7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
PUSAT MUNGKIN TERKAIT DENGAN
7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
PENYAKIT LANGKA ANDA. ANDA BISA
7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
CARI PENYAKIT LANGKA DI NIH
7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
INFORMASI PENYAKIT LANGKA GENETIK
7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
PUSAT YANG ANDA DENGAR TENTANG
7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
SEBELUM SESI INI. ANDA BISA
7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
HUBUNGI SPESIALIS ADA DI AT
7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
PUSAT INFORMASI GARD DAN
7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
MEREKA MEMILIKI PAMERAN VIRTUAL DI SINI
7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
DI KONFERENSI JADI, MERASA BEBAS
7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
UNTUK SRI MEREKA DI BOOTH MEREKA. --
7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
KUNJUNGI MEREKA DI BOOTH MEREKA.
7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
PENELITIAN LAIN YANG TERSEDIA ADALAH
7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
NIH REPORTER YANG BISA ANDA TEMUKAN
7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
DI REPORTER.NIH.GOV. ANDA BISA
7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
MASUKKAN PENYAKIT ANDA DAN TEMUKAN
7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
PENELITI MEMPELAJARI LANGKA ANDA
7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
PENYAKIT SERTA IC NIH
7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
PENELITIAN PENDANAAN DI ANDA
7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
PENYAKIT. KANTOR PASIEN
7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
PEREKRUTAN DI KLINIK NIH
7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
PUSAT DAPAT MEMBANTU ANDA
7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
PARTISIPASI UJI KLINIS,
7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
HANYA MASALAH MENJANGKAU
7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
SPESIALIS INFORMASI UNTUK
7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
HUBUNGKAN. ANDA DAPAT MENEMUKAN KERTAS
7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
DITERBITKAN OLEH PENELITI LUAR
7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
YANG NIH DAN TERHUBUNG DENGAN
7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
MEREKA. KAMI TELAH MENEMUKAN BAHWA
7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
STAF SANGAT RESPONSIF DI
7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
NIH ADA KESEMBUHAN JM ATAU TIDAK
7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
MENDUKUNG PROYEK. BIARKAN AKU
7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
TAMBAHKAN BANYAK PROYEK MAJU
7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
PENYAKIT ANDA DENGAN SUPLEMENTAL
7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
PENDANAAN. MESKIPUN KECIL
7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
PENGARUH HIBAH TAMBAHAN
7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
ARAH PENELITIAN
7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
PROYEK, JIKA TUJUAN HIBAH
7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
Masuk akal bagi peneliti. saya
7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
PERCAYA DUKUNGAN PERTAMA CURE JM
7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
NIH ADA DI SEKITARNYA
7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
$25.000.
7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> DR. RIDER, SELAIN HIBAH
7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
PENDANAAN, BAGAIMANA PIKIRNYA NIH
7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
PENELITI BERHARGA PALING DALAM
7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
KEMITRAAN DENGAN NON-LABA?
7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> JIM, SAYA PIKIR INI BANYAK BERHUBUNGAN
7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
TO WHAT YOU HAVE SAID IN IN IN
7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
KETERANGAN PEMBUKAAN ANDA, MEMBAWA
7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
IN FAMILIES AND FINDING A
7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
NETWORK OF MUTUAL SUPPORT, TRUE
7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
KEKUATAN DALAM ANGKA. PENYEMBUHAN JM ADALAH
7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
EXTREMELY SUCCESSFUL IN ENGAGING
7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
KELUARGA DAN KAMI MAMPU
7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
TRANSLATE THAT ENGAGEMENT TO
7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
PARTISIPASI PENELITIAN.
7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
KATHERINE ADALAH CONTOH YANG HEBAT
7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
ITU. AND REALLY HER OUTCOME AND
7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
HOW SHE HAS DONE WITH HER
7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
ILLNESS IS HEARTENING TO SEE
7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
SELAMA TAHUN. ITU MEMBUAT
7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
CURE JM AN IMPORTANT PARTNER
7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
LEBIH DARI HIBAH PENELITIAN
7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
PENDANAAN.
7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> TERIMA KASIH DR. NAIK IRAND
7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
TERIMA KASIH KATHERINE DAN
7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
KRISTUS UNTUK BERSAMA KAMI DI
7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
SESI INI. SAYA BERHARAP
7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
AUDIENS MENEMUKANNYA INFORMATIF
7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
DAN KAMI TELAH MENERIMA BANYAK
7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
PERTANYAAN TENTANG QandA, KAMI PUNYA
7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
MENGGUNAKAN WAKTU YANG KAMI Alokasikan UNTUK
7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
SESI KHUSUS INI TAPI
7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
KAMI AKAN KEMBALI KE KALIAN
7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
SECARA INDIVIDU DENGAN PERTANYAAN ANDA
7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
SEMENTARA MEREKA DATANG DAN MENGHARAPKAN ANDA
7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
TELAH MENEMUKAN SESI INI
7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
INFORMATIF YANG BERHARGA DAN
7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
SEMOGA INSPIRASI TENTANG
7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
JENIS KEGIATAN DAN TINDAKAN
7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
BISA ANDA AMBIL DENGAN SENDIRI
7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
NON-PROFIT ATAU JIKA ANDA
7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
BERPIKIR UNTUK MEMULAI A
7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
NON-PROFIT DENGAN NIH ATAU LAINNYA
7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
LEMBAGA PENELITIAN SEBAGAI
7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
MITRA PENTING. TERIMA KASIH.
7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
DEKARBOXYLASE.
7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> SAYA TONI PEARSON, TERIMA KASIH
7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
NCATS UNTUK KESEMPATAN UNTUK
7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
BICARA DENGAN ANDA HARI INI TENTANG KAMI
7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
PENGALAMAN DENGAN SEJARAH ALAM
7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
PENGUMPULAN DATA UNTUK TERAPI GEN
7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
UJI COBA KLINIS UNTUK AADC
7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
Defisiensi. GARIS BESAR DARI
7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
SESI AKAN SAYA AKAN
7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
BERBICARA DULU SEKITAR SEPULUH
7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
MENIT ATAU BEGITU, KEMUDIAN KITA BERITAHU A
7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
SEDIKIT TENTANG Defisiensi AADC
7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
, DAN TERAPI GEN
7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
UJI KLINIS YANG KAMI PUNYA
7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
TELAH BERJALAN DENGAN DUKUNGAN NINDS
7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
LIMA TAHUN TERAKHIR. SAYA JUGA AKAN
7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
BERBICARA TENTANG PENGALAMAN KAMI DENGAN
7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
PENGUMPULAN DATA SEJARAH ALAM
7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
BAGIAN DARI STUDI ITU. DAN KEMUDIAN KITA
7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
AKAN DENGAN SENANG MEMPERKENALKAN
7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
ORANG TUA DARI ANAK YANG
7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN KAMI SEBAGAI
7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
BAIK, SHILLAN RODRIGUEZ PENA. DI
7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
AKHIRNYA KITA AKAN PUNYA BEBERAPA MENIT
7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
UNTUK DISKUSI KAMI HARAPAN DAN JUGA
7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
BAGI YANG MUNGKIN MENONTON
7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
INI PADA HARI LIVE STREAM KITA
7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
AKAN TERSEDIA UNTUK DIAMBIL
7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
PERTANYAAN MELALUI WEBSITE
7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
SETELAH SESI JUGA. SEBAGAI
7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
PENDAHULUAN SINGKAT AADC
7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
DEFISIENSI ADALAH GENETIK YANG SANGAT LANGKA
7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
GANGGUAN PERKEMBANGAN NEURODE.
7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
ADA KURANGNYA 150
7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
KASUS YANG DILAPORKAN DALAM -- DAN
7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
LEBIH TERDIAGNOSIS TAPI NOMORNYA
7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
DALAM RATUSAN DI SELURUH DUNIA. ITU
7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
PENYEBAB DASAR PENYAKIT
7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
APAKAH OTAK KURANGNYA AADC
7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
ENZIM DIPERLUKAN UNTUK MEMBUAT DOPAMIN
7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
DAN SEROTONIN, DUA SANGAT
7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
NEUROTRANSMITTER PENTING PADA
7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
OTAK. DAN PENYAKITNYA
7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
BIASANYA DIMULAI PADA BAYI DENGAN
7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
GEJALA YANG TERMASUK OKULER
7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
KRISIS LANGSUNG YANG ANDA BISA
7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
LIHAT DI VIDEO DI SINI, ANAK MUDA
7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
ANAK LAKI-LAKI YANG MENGALAMI KRISIS, DENGAN
7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
GERAKAN TIDAK SUKARELA
7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
MATA, KEPALA DAN SELURUH TUBUH
7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
MEREKA SANGAT MENYESALKAN
7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
EPISODE YANG BISA BERAKHIR JUMLAH
7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
JAM, BAYI JUGA PUNYA
7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
KHUSUSNYA NADA OTOT RENDAH, TIDAK
7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
RANGE DALAM GERAKAN SUKARELA DAN
7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
GANGGUAN MOOD TIDUR SELAMANYA
7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
DENGAN GEJALA LAIN. DAN
7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
PENYAKIT JUGA PUNYA PENTING
7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
DAMPAK TERHADAP MOTOR DAN INTELEKTUAL
7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
PERKEMBANGAN DENGAN PASIEN TERBANYAK
7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
YANG TELAH DILAPORKAN SAMPAI TANGGAL
7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
MEMILIKI SEDANG SAMPAI PARAH
7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
GANGGUAN PEMBANGUNAN.
7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
OBAT UNTUK KONDISI INI
7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
BIASANYA TIDAK EFEKTIF
7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
SUDAH PENYAKIT YANG SULIT UNTUK
7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
PERAWATAN UNTUK WAKTU YANG LAMA. JADI GEN
7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
TERAPI MENGGUNAKAN VEKTOR GEN AADC
7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
KE TEMPAT -- GANTI AADC
7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
FUNGSI AWAL DIMULAI A
7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
JUMLAH TAHUN YANG LALU SEBENARNYA SEBAGAI
7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
STRATEGI PENGOBATAN UNTUK
7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
PENYAKIT PARKINSON. DAN DI SANA
7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
ADALAH BEBERAPA PUBLIKASI PERTAMA
7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
PUBLIKASI BAGI YANG DARI
7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008, 2009 DAN SEBAGAIMANA ANDA BISA
7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
BAYANGKAN BERTAHUN-TAHUN
7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
PEKERJAAN PRA KLINIS SEBELUM ITU.
7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
ITU JELAS CALON BAIK
7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
STRATEGI PENGOBATAN AADC
7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
KEKURANGAN DAN SETELAH BEBERAPA
7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
TAHUN KERJA UNTUK BERKEMBANG
7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
STRATEGI PENGOBATAN YANG AKAN DILAKUKAN
7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
COCOK UNTUK ANAK DENGAN
7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
Defisiensi AADC KAMI MEMULAI AN
7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
UJI COBA TAHAP 1, 2 YANG DISPONSORI NINDS
7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
TAHUN 2016 DAN PI ADALAH
7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(TIDAK TERLIHAT). DALAM STUDI INI
7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
APA YANG KAMI LAKUKAN SEPERTI YANG ANDA LIHAT
7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
ITU ADALAH PEMINDAIAN MRI OTAK
7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
SALAH SATU PASIEN KAMI, TUJUAN
7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
ADALAH MELAKUKAN BEDAH SARAF
7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
PROSEDUR YANG MEMBERIKAN INFUS
7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
VEKTOR GEN AADC KE MID
7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
OTAK, JAUH KE PUSAT
7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
OTAK. DAN AWAL
7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
TUJUH PASIEN YANG TERDAFTAR
7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
DALAM UJI COBA ITU DIJELASKAN DALAM
7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
PUBLIKASI YANG KELUAR DALAM
7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. KAMI SEKARANG MELANJUTKAN
7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
MENDAFTAR UNTUK PASIEN --
7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
PASIEN LEBIH LANJUT DI BERIKUTNYA
7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
FASE UJI KLINIS INI.
7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
JADI SEMENTARA KAMI MENGEMBANGKAN
7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
BELAJAR SEBELUM DIMULAI TAHUN 2016
7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
SALAH SATU PERTANYAAN PENTING
7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
YANG DATANG UNTUK KLINIS
7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
UJI COBA, APA UKURANNYA
7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
RELEVAN UNTUK MENGUKUR KLINIS
7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
PERUBAHAN? KAMI BERUNTUNG
7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
MEMILIKI SUMBER DAYA ADC YANG BESAR
7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
KEPERCAYAAN PENELITIAN PADA MASYARAKAT
7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
KELUARGA INTERNASIONAL, SIAPA
7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
MEMBANTU MENJAWAB PERTANYAAN INI PADA
7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
RAPAT KELUARGA TAHUN 2014 KETIKA I
7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
AJUKAN PERTANYAAN KEPADA ORANG TUA
7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
TANTANGAN APA YANG MEREKA HADAPI
7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
ANAK MEREKA DAN YANG MANA
7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
TERBESAR BAGI EM INI. DUA BERDIRI
7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
KELUAR. KETIKA KITA MELAKUKAN INI KARENA ITU
7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
JELAS ADALAH KLINIS YANG KITA PIKIRKAN
7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
KAMI PUNYA GAGASAN TENTANG APA
7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
GEJALA PENTING UNTUK
7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
PASIEN DAN KELUARGA, ITU
7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
SELALU IDE YANG BAIK UNTUK DIMILIKI
7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
KELUARGA SETUJU. JADI SALAH SATU DARI
7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
GEJALA YANG DISEBUTKAN ADALAH
7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
SAYA DESKRIPSI DAN BERBAGI VIDEO IKLAN
7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
UNTUK SEBELUMNYA, UTAMA LAINNYA
7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
POIN YANG MUNCUL DARI PERTANYAAN INI
7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
SESI ADALAH MOTOR DISABLE, LEVEL
7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
CACAT MOTOR ATAU
7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
CACAT PERKEMBANGAN,
7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
SYARAT DUA HAL YANG BISA
7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
MELAYANI KELUARGA YANG PALING. ITU
7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
SESUAI DENGAN APA YANG KITA PIKIRKAN
7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
FITUR PENTING UNTUK DITANGKAP.
7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
DALAM MISTERI ALAM DATANYA SANGAT
7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
PENTING UNTUK UJI KLINIS KITA
7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
BISA PIKIRKAN BEBERAPA ALASAN MENGAPA
7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
SECARA KHUSUS. DALAM UJI KLINIS
7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
KAMI MELAKUKAN STUDI PENELITIAN KEPADA
7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
ASAM PENGOBATAN BARU YANG AMAN DAN
7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
EFEKTIF. INI DIJELASKAN
7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
TUJUAN PENYAKIT TANPA DIBERIKAN
7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
PENGOBATAN BEBERAPA HAL YANG KITA
7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
SEDANG BERPIKIR, JIKA KITA MELIHAT A
7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
GANTI DENGAN PERUBAHAN PENGOBATAN BARU
7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
KARENA PENGOBATAN ATAU KARENA
7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
PENYAKIT? KAMI MUNGKIN MEMPERTIMBANGKAN MOTOR
7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
FUNGSI SALAH SATU YANG PENTING
7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
LANGKAH-LANGKAH YANG KAMI KAJI. JIKA
7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
ITU AKAN BERUBAH ATAU MULAI
7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
BERUBAH PADA SAAT PENGIRIMAN
7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
PENGOBATAN BARU ITU SAMA APA
7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
AKAN TERJADI DI DALAM
7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
TUJUANNYA, JIKA ALAMI
7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
SEJARAH ADALAH DIREKTORI ITU
7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
KETIKA KITA MENGANGGAP PENGOBATAN ADALAH
7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
MEMBANTU. DAN CARA KEDUA ALAMI
7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
SEJARAH MEMBANTU KITA JUGA DALAM
7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
MEMBANTU UNTUK MEMAHAMI
7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
MENGUKUR PERUBAHAN GEJALA.
7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
JIKA KITA ADA GEJALA YANG DIBERIKAN SEPERTI
7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
KRISIS UNTUK MENGUKUR BAGAIMANA MALU VEER
7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
INI SEBELUM PENGOBATAN APAPUN
7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
DIBERIKAN, JIKA KITA PUNYA RASA
7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
PENGUKURAN SELAMA WAKTU ADALAH
7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
STABIL MUDAH DETEKSI
7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
PERUBAHAN. DI SISI LAIN JIKA KITA
7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
TEMUKANNYA BERVARIASI
7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
LEBIH SULIT. SEHINGGA MEMBANTU KITA
7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
UNTUK MENGETAHUI BAGAIMANA SECARA AKURAT
7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
UKURAN. SEBAGAI BAGIAN DARI TERAPI GEN
7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
UJI COBA, NIH JUGA SPONSOR DAN
7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
MENDUKUNG KAMI UNTUK MELAKUKAN TAMBAHAN
7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
KOLEKSI SEJARAH ALAM. KAMI
7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
TANTANGAN UNTUK INI ADALAH SEPERTI KITA
7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
MENGHADAPI BANYAK PENYAKIT LANGKA
7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
PASIEN TERSEBAR DI SEKITAR
7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
SECARA GEOGRAFIS JAUH DARI SATU
7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
LAINNYA. KAMI MEMILIKI 12 PESERTA
7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
SEMBILAN DI AMERIKA UTARA, SEPERTI ANDA
7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
DAPAT MELIHAT DARI PANTAI KE PANTAI
7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
DI SELURUH NEGARA DI SINI, INI
7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
SAYA DI ST. LOUIS. TIDAK MUDAH UNTUK
7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
ORANG YANG MENGEMUDI UNTUK MELIHAT SAYA
7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
KLINIK. SEPERTI YANG BISA ANDA BAYANGKAN. KAMI
7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
MEMUTUSKAN STRATEGI YANG PALING BANYAK
7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
KUNJUNGAN RUMAH UNTUK MELIHAT INI
7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
PASIEN. PASIEN DENGAN AADC
7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
Defisiensi secara medis
7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
RAPUH, SULIT BAGI KELUARGA
7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
UNTUK PERJALANAN KE DAN DARI SELURUH
7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
NEGARA. JADI SAYA INGIN MENCOBA
7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
KURANGI BEBAN ITU. DAN RENCANA SRI
7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
APAKAH LEBIH DARI PERIODE DUA TAHUN.
7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
KUNJUNGAN. SEPERTI YANG BISA ANDA BAYANGKAN
7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
MATEMATIKA SEKALI KE INI KITA
7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
DIREKRUT - SEMUA 12 PASIEN
7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
DALAM PERIODE SATU TAHUN, ITU
7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
KUNJUNGAN BANYAK, 12 PESERTA
7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
KALI TIGA PER DI PERTAMA
7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
TAHUN DAN BANYAK PERJALANAN. JADI
7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
PADA JANUARI 2020, AKHIR TAHUN 2019
7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
SAYA MULAI MELAKUKAN BEBERAPA INI
7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
KUNJUNGAN TINDAK LANJUT MENGGUNAKAN
7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
TELEMEDISIN. LALU TENTU SAJA
7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
DARI MARET 2020 ITU MENJADI NORMAL
7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
UNTUK KITA SEMUA. INI ADALAH GAMBAR
7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
PENYIAPAN BELAJAR KHUSUS DI SINI
7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
KAMI PUNYA PASIEN DI RUMAH DAN
7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
SAYA BEKERJA DENGAN FISIK
7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
TERAPIS DALAM PENELITIAN ITU
7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
KOORDINATOR. JADI DI SINI ADA RYAN
7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
PUTRI SHILLAN YANG AKAN ANDA DENGAR
7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
LEBIH BANYAK DARI DIA SEGERA. DI ATAS
7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
DASAR YANG DILAKUKAN PADA
7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
KONFERENSI KELUARGA YANG
7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
DI MANA KAMI MEREKRUT YANG PERTAMA
7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
PESERTA. SALAH SATU DARI KAMI
7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
TINDAKAN PENTING ADALAH MOTOR
7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
PENILAIAN FUNGSI YANG
7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
APA YANG DAPAT KAMI LAKUKAN DI SINI.
7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
KETIKA HAL LAIN YANG KITA TANYAKAN
7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
YANG HARUS DILAKUKAN ORANG TUA ADALAH PEKERJAAN RUMAH KITA
7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
MINTA MEREKA UNTUK MENCATAT GEJALA DI
7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
RUMAH DAN SAAT INI ADALAH
7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
CONTOH LOG ORANG TUA SAYA
7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
DIISI, PENCATATAN --
7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
JADI KITA BISA MENGUKUR CARANYA SECARA AKURAT
7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
PANJANG, SANGAT PARAH
7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
PERIODE BEBERAPA BULAN.
7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
MENGIKUTI KURSUS RYAN SELAMANYA
7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
DUA SETENGAH TAHUN BERIKUTNYA, DIA
7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
TERLIHAT UNTUK USIA KUNJUNGAN DASAR
7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4, ENAM BULAN KEMUDIAN DIKUNJUNGI
7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
RUMAH. . HAMPIR 12 BULAN SETELAH
7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
KUNJUNGAN AWAL DIA KUNJUNGI
7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
LEMBAGA SAYA SEBELUM MEMILIKI
7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
BEDAH TERAPI GEN DAN SELESAI
7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
SAATNYA MENGHARGAI BANYAK ITU 12
7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
PERIODE BULAN PUNYA MOTOR SERUPA
7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
PENILAIAN PUNGS SELAMA WAKTU TERSEBUT.
7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
VIDEO TERAKHIR DIAMBIL DARI A
7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
KUNJUNGAN TELEMEDISIIN, 18 BULAN
7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
SETELAH DIA MENDAPATKAN TERAPI GEN, KAMI
7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
SEMUA BISA MENGHARGAI BAGAIMANA DIA
7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
GERAKAN BERUBAH. KAMI PUNYA DUA
7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
INFORMASI BERHARGA
7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
DARI PENGALAMAN KAMI BANYAK INI
7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
STUDI SEJARAH ALAM. UNTUK SEMBILAN
7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
MATA PELAJARAN DI SINI SELAMA PERIODE 12
7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
BULAN, SATU HAL PENTING UNTUK
7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
GAMBAR ADALAH APAKAH KRISISNYA
7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
DAPAT DIUKUR SECARA TAHAP
7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
SELAMA WAKTU DAN SETIAP BAR BERWARNA
7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
MEWAKILI SALAH SATU DARI YANG BERBEDA
7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
PESERTA UJI COBA, DAN
7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
INI ADALAH UKURAN STABIL YANG DIBERIKAN
7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
SELAMA WAKTU. PADA GRAFIK KEDUA,
7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
PENGALAMAN KAMI DENGAN DUA
7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
PESERTA, IKUTI TAHUN IKLAN UNTUK
7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
TERAPI GEN. DI BAGIAN
7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
DI SINI KITA MELIHAT FUNGSI MOTOR
7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
UKURAN, YANG BERJALAN DARI NOL SAMPAI
7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. PRA-BEDAH, MOO TORR
7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
SKOR FUNGSI KURANG DARI SEPULUH,
7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
SETELAH OPERASI KITA MELIHAT YANG BERTANDA
7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
PERUBAHAN DAN DATA SEJARAH MALL
7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
MUDAH KITA MELIHAT PERUBAHAN ITU
7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
TERJADI DARI PENGOBATAN. DI
7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
RINGKASAN, SAYA JELASKAN KEPADA ANDA
7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
STUDI OPERASIONAL, SECARA BERSAMAAN
7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
DENGAN UJI KLINIS TERAPI GEN
7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
UNTUK Defisiensi AACD. YANG DIPILIH
7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
UNTUK BELAJAR INI SAYA TELAH DUDUK
7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
DI RUMAH ATAU TELEMEDISIIN. INI
7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
DATA YANG KAMI KUMPULKAN BENAR-BENAR
7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
KUNCI PENTING UNTUK SUKSES
7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
PERMOHONAN PENDANAAN KEPADA
7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
LANJUTKAN TAHAP UJI COBA BERIKUTNYA
7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
YANG BARU SAJA KAMI MULAI.
7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
DENGAN ITU SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUA
7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
PASIEN DAN KELUARGA YANG
7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
DIKONTRIBUSIKAN UNTUK INI. L PI DARI
7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
UJI COBA TERAPI GEN, DAN KAMI
7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
TIM BELAJAR. BERBAGAI
7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
KHUSUSNYA LEMBAGA
7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
DUKUNGAN DARI NINDS DAN DARI THE
7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
KEPERCAYAAN PENELITIAN AADC DIPIMPIN OLEH
7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
LISA BANYAK INGGRIS YANG TIDAK BERHARGA
7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
SUMBER DAYA UNTUK KOMUNITAS AACD.
7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
DENGAN ITU, SAYA AKAN TANGAN
7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
INI KEPADA SHILLAN RODRIGUEZ
7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
PENA YANG AKAN MEMBERITAHU KITA LEBIH LANJUT TENTANG
7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
PENGALAMAN PUTRINYA.
7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> TERIMA KASIH BANYAK DR.
7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
PEARSON. HALO SEMUANYA, SANGAT
7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
SENANG MENJADI BAGIAN DARI INI. saya seorang
7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
IBU UNTUK RYAN LAHIR BERUSIA 7 TAHUN
7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC DALAM MALU. KITA HIDUP --
7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
KEKURANGAN. KAMI TINGGAL DI LUAR
7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
TORONTO. MENDAPATKAN DIAGNOSA ADALAH
7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
PERJALANAN YANG SANGAT SULIT, SAJA
7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
KARENA KELANGKAAN KAMI
7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
PENYAKIT SEBAGAI DR. PEARSON
7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
DISEBUTKAN, DALAM SEKITAR 150 KASUS
7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
DI SELURUH DUNIA. ITU DICURIGAKAN
7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
MUNGKIN ADA LEBIH BANYAK KASUS YANG TERLUAR
7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
DI SANA, HANYA MEREKA YANG ADA
7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
TIDAK TERDIAGNOSIS ATAU SALAH DIAGNOSIS.
7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
SETELAH KITA MENDAPATKAN DIAGNOSA, RYAN
7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
UMUR 11 BULAN DAN KAMI PINGGANG
7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
TIDAK ADA WAKTU MENJALANKAN GLOBAL
7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
KOMUNITAS. SEBAGAI DR. PEARSON
7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
MENYEBUTKAN PENELITIAN AADC
7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
BERBASIS KEPERCAYAAN DI LUAR LONDON
7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
ENGLAND, IS AN INVALUABLE
7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
RESOURCE FOR OUR FAMILIES AND
7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
MEREKA TELAH SELESAI BEKERJA DI
7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
SUPPORTING RESEARCH FOR OUR
7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
CONDITION AND ALSO HEADING A
7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
BIOANNUAL CONFERENCE FOR OUR
7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
PENYAKIT. KELUARGA SAYA DAN SAYA
7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
TRAVELED TO JUST OUTSIDE OF
7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
LONDON ENGLAND TWICE IN 2016 AND
7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
AGAIN IN 2018 TO ATTEND THESE
7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
PERCAKAPAN. YANG HEBAT
7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
UNTUK TERHUBUNG SECARA LANGSUNG DI
7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
KELUARGA. JUGA UNTUK TERHUBUNG DENGAN
7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
PROFESSIONALS THAT WORK FROM
7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
ROUND THE GLOBE THAT HAVE
7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
MINAT PADA PENYAKIT KITA
7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
TERMASUK DR. PERJANJIAN DAN
7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
PEARSON. Saat itulah KITA MULAI
7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
MELAKUKAN STUDI SEJARAH ALAM
7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
DENGAN DR. PEARSON. YANG PERTAMA
7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
KLIP VIDEO KETIKA KAMI PERTAMA
7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
SESI DALAM HAL MELIHAT
7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
DASAR RYAN. AKU BILANG DARI
7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
MULAI NAMUN KAMI BISA MEMBANTU
7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
DENGAN PENELITIAN ATAU PROYEK APAPUN
7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
TERJADI DENGAN ORUDIS YANG I
7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
INGIN MENJADI BAGIAN DARINYA KARENA
7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
AKU HANYA MERASA SEPERTI ITU
7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
HAL YANG SANGAT BERHARGA UNTUK DAPAT DILAKUKAN
7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
DUKUNGAN DAN KONTRIBUSI KEPADA
7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
INFORMASI YANG BERKEMBANG DAN BERKEMBANG
7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
DATA PENYAKIT KAMI DAN
7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
PERAWATAN AKHIRNYA UNTUK KAMI
7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
PENYAKIT. DAN HAL-HAL SEPERTI ALAMI
7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
PELAJARAN SEJARAH MEMBERIKAN HAL YANG HEBAT
7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
GAMBAR LINTASAN
7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
ANAK ADA SEBELUM GENE
7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
TERAPI. YANG JELAS BISA
7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
JUGA MEMBANTU ANDA MENGUKUR KESUKSESAN
7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
BERHUBUNGAN LANGSUNG DENGAN
7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
INTERVENSI TERAPI GEN
7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
SENDIRI. PERTANYAAN DAN
7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
TINDAK LANJUT SEMUANYA SANGAT MUDAH
7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
UNTUK MENYELESAIKAN DARI KELUARGA
7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
PERSPEKTIF. KAMI MELAKUKAN PELACAKAN
7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
PERILAKU DAN GEJALA DAN
7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
KRISIS GYRATE OKULER YANG DR.
7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
PEARSON JUGA SENTUH. BEBERAPA
7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
MUNGKIN TIDAK PAHAM DENGAN JELAS
7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
APA ITU, TAPI HANYA UNTUK MEMBERI A
7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
CATATAN SINGKAT SETIAP ANAK
7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
DIAGNOSA DENGAN Defisiensi AADC
7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
MENDERITA OGC ATAU OKULER
7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
KRISIS GIRAT. INI ADALAH
7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
EPISODE YANG BIASANYA TERJADI
7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
SETIAP TIGA SAMPAI EMPAT HARI. DAN
7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
MEREKA BISA BERTAHAN DI MANA SAJA DARI DUA
7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
SAMPAI DELAPAN JAM. BANYAK
7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
TOMMYING DICE HIDUNG SEBAGAI KEJAM
7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
AKTIVITAS KARENA MEREKA MELAKUKANNYA
7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
SECARA KLINIS MEWAKILI SEPERTI MELIHAT
7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
ASURANSI MESKIPUN TIDAK ADA BRAIN DRAG
7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
TERJADI SAAT KRISIS INI TERJADI
7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
TEMPAT TAPI ANAK MENJADI KAKU
7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
GERAKAN DISTONNIC, BERGULUNG
7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
DARI MATA KEMBALI, SELURUH KE ATAS
7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
KE ATAS KEPALA MEREKA, KAPAN
7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
RYAN DULU MENGALAMI KRISIS YANG DIA alami
7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
MATA BIRU YANG INDAH DAN KITA
7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
TIDAK BISA MELIHAT BIRU DIA
7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
MATA KETIKA DIA TERJEBAK DALAM SATU
7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
DARI KRISIS INI. ITU BISA BERTAHAN
7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
BAGI KAMI, RATA-RATANYA ADALAH MEREKA
7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
DI MANA SAJA DARI EMPAT SAMPAI DELAPAN
7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
JAM PANJANG. TERJADI SETIAP
7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
TIGA SAMPAI EMPAT HARI DAN LALU HARI
7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
SETELAH DIA HARUS RESET
7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
KARENA DIA AKAN KECEWA
7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
DARI BANYAK KRISIS. DAN
7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
LALU SEGERA KITA TAHU, ITU
7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
AKAN TERJADI LAGI. JADI KITA
7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
SANGAT MELACAK MEREKA
7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
HATI-HATI KARENA DARI A
7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
PERSPEKTIF ORANG TUA YANG SAYA BICARA
7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
LAINNYA JUGA KITA AKAN SEBELUM GENE
7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
TERAPI BILANG Aduh JIKA INI
7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
INTERVENSI BEDAH BAHKAN SAJA
7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
MENGAMBIL OGC KITA AKAN JADI
7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
BERSYUKUR KARENA ITU
7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
BENAR-BENAR MENGERIKAN UNTUK BERDIRI
7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
DAN SAKSIKAN ANAK ANDA PERGI
7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
MELALUI KRISIS INI JADI
7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
TERUS BERTAHAN SELAMA JAM DAN
7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
TIDAK MAMPU MENENANGKAN ATAU MEMBANTU
7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
MEREKA SAMA SEKALI. APAPUN, KAMI BENAR-BENAR
7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
APAKAH MELACAK KRISIS DAN
7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
BEBERAPA KRISIS DI
7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
BELAJAR SEJARAH ALAM DENGAN CUKUP BAIK
7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
UNTUK DAPAT MEMILIKI DATA YANG BAIK
7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
ITU. SAYA INGIN MENYENTUHNYA
7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
FAKTA BAHWA KAMI PERGI KE POLANDIA DI
7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
SEPTEMBER 2019, 3 SEPTEMBER
7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
ADALAH KETIKA RYAN MENJALANI GENE
7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
TERAPI BEDAH YANG DIPIMPIN OLEH
7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
dr. KRISTUS. AKU TIDAK
7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
MEMBESARKAN KETIKA SAYA MENGATAKAN DIA A
7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
ANAK SEKARANG BERBEDA DAN KUALITAS
7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
KEHIDUPAN TELAH DIPERBAIKI
7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
SEPULUH LIPAT LEBIH DARI SEPULUH LIPAT. INI
7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
ADALAH ANAK YANG TIDAK PUNYA
7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
GERAKAN TUJUAN. DIA
7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
TIDAK BISA MENGHAPUS MATANYA JIKA DIA
7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
SUDAH LELAH SEBELUM TERAPI GEN.
7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
MUNTAH SETIAP HARI JIKA TIDAK SETIAP
7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
HARI KEDUA. NYERI TERUS-MENERUS,
7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
FRUSTRASI, OGC DIA
7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
MENGAMBIL 21 DOSIS OBAT A
7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
HARI SEBELUM OPERASI DAN SELURUHNYA
7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
ITU SUDAH HILANG SEKARANG. KAMI MULAI
7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
MELIHAT BEBERAPA YANG LUAR BIASA
7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
MILESTONE SEKITAR DUA BULAN
7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
SETELAH OPERASI, PADA DASARNYA JENIS
7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
PERKEMBANGAN YANG SAMA SEBAGAI SARAF
7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
KHUSUS ANAK, DIA MULAI
7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
MENCOBA UNTUK MENAHAN KEPALA DIA, DUA
7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
BULAN PASCA DOKTER DAN TIGA ATAU
7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
EMPAT BULAN DIA MULAI MENCAPAI
7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
DAN BATTING UNTUK MAINAN. LAGI HANYA
7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
SEPERTI ANAK BERKEMBANG KHUSUS
7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
AKAN PADA GARIS WAKTU TERSEBUT. OLEH
7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
TUJUH BULAN DIA KUASAI
7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
BERGULIR, BERMAIN MAINAN, DUDUK
7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
SECARA MANDIRI YANG A
7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
PRESTASI BESAR BAGI KAMI,
7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
HATI DIA SEPENUHNYA MAKAN
7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
OLEH A G TUBE FEEDING TUNE SEBELUMNYA
7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
UNTUK TERAPI GEN DAN SEKARANG DIA BISA
7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
MAKAN STEAK DAN NASI, LA ZAHNIA,
7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
KAMI MENGAJARKAN DIA CARA MEMEGANG DIA
7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
CANGKIR DAN MINUMAN SENDIRI DARI A
7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
JERAMI. DIA MENGGUNAKAN CUTLERY SEKARANG.
7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
KUALITAS HIDUP MENINGKAT
7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
SANGAT LUAR BIASA. DAN UNTUK YANG LANGKA
7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
KOMUNITAS PENYAKIT, ANDA TAHU APA
7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
SEMUA MILESTONE ITU BERARTI DAN
7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
BAGAIMANA PENTINGNYA MEREKA SEMUA. DAN
7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
JADI SANGAT AJAIB UNTUK MAMPU
7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
UNTUK MELIHAT PERBEDAAN DALAM KAMI
7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
PUTRI DAN KARENA
7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
NEUROPLASTISITAS TIDAK ADA BATAS
7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
KE MANA PUN DIA AKAN PERGI DAN BAGAIMANA
7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
BANYAK LAGI MILESTONE DIA AKAN TERJADI
7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
MAMPU TERCAPAI DI MASA DEPAN
7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. ADA ANAK
7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
BERJALAN PASCA OPERASI,
7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
BERBICARA. ITU SEPENUHNYA
7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
HUJAN TOILET -- HUJAN BENAR-BENAR
7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
MENIKMATI KESEMPATAN KEDUA DI
7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
HIDUP. SAYA SENANG MEMBAGIKAN INI
7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
CERITA KARENA SAYA PIKIR ITU
7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
PENTING UNTUK DAPAT MENYEBAR
7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
HARAPAN DALAM KOMUNITAS KITA,
7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
TERUTAMA KETIKA KELUARGA
7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
TERKENA PENYAKIT LANGKA TERSEBUT,
7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
HARAPAN TIDAK DIBERIKAN SEMUANYA
7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
WAKTU DAN SAYA INGIN SINGKAT
7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
JELASKAN APA YANG TELAH KITA LAKUKAN
7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
MELALUI DAN BAGAIMANA LUAR BIASA
7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
TERAPI GEN YANG BERHARAP BUKAN HANYA
7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
UNTUK KONDISI KAMI TAPI UNTUK
7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
KEMUNGKINAN BANYAK BERBEDA
7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
PENYAKIT LANGKA. TERIMA KASIH.
7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> TERIMA KASIH BANYAK SHILLAN UNTUK
7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
MEMBERITAHU KITA KISAH RYAN, ITU
7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
JALAN PANJANG UNTUK DIDENGAR
7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
SEMUANYA ANDA DAN KELUARGA ANDA
7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
MELALUI. JIKA KITA PUNYA WAKTU
7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
UNTUK SATU PERTANYAAN SAYA HANYA
7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
PENCARIAN UNTUK SAYA SENTUH DALAM SAYA
7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
BICARA TENTANG BERAPA TAHUN DI DALAM
7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
PEMBUATANNYA, UNTUK AADC GENE
7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
TERAPI. BANYAK KELUARGA DI
7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
IMUNITAS SUDAH MENUNGGU LAMA
7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
WAKTU DAN JELAS ITULAH ANDA
7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
PENGALAMAN JUGA. SAYA BERPIKIR UNTUK
7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
BEBERAPA TAHUN. MENGETAHUI ITU
7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
ADALAH SESUATU YANG ADA DI ATAU
7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
RYESON. SAYA SADAR KITA BISA
7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
PINDAHKAN SEMUANYA LEBIH CEPAT SELAMANYA
7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
ANAK. INGIN APAKAH ANDA PUNYA
7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
RENUNGAN ATAU PIKIRAN TENTANG
7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
PERIODE MENUNGGU MENGETAHUI GEN
7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
TERAPI ADA. BELUM
7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
HARUS SESUATU YANG ANDA BISA
7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
LANGSUNG DAFTAR. APA
7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
PARTISIPASI DALAM SEJARAH ALAM
7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
BAGIAN RILE SEPERTI --
7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
UJI COBA SEPERTI SEBELUMNYA.
7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> YANG MENUNGGU, OH BOY, ITU
7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
SEJATINYA TIDAK -- DEMI
7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
BERUSAHA TERdengar DRAMATIK TAPI ITU
7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
BENAR-BENAR PENYIKSAAN EMOSIONAL.
7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
BENAR-BENAR CAMPUR DENGAN MENGETAHUI CARANYA
7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
BERBERKAT KITA. KARENA KETIKA ANDA
7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
PUNYA PENYAKIT YANG LANGKA INI, THE
7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
BERKAT MEMILIKI HIDUP INI
7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
MENGUBAH PENGOBATAN PADA
7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
HORIZON SANGAT LUAR BIASA UNTUK DIMILIKI
7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
DAN ANDA BERSYUKUR UNTUK ITU DAN
7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
SANGAT BERSYUKUR MENGETAHUI ITU
7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
JALAN UNTUK ANDA. TAPI SEPERTI
7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
ANDA BILANG MEMILIKINYA DILUAR JANGKAUAN
7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
KETIKA HARI MASUK DAN KELUAR ANDA
7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
JUGA PERHATIKAN ANAK ANDA MENDERITA
7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
DITAMPILKAN DEKAT DENGAN
7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
KOMUNITAS DAN KELUHAN LAINNYA
7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
ANAK-ANAK MENINGGAL, HAMPIR
7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
SEPERTI PASIR WAKTU BERJALAN
7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
DAN SEBAGAIMANA ANDA INGIN MENCOBA
7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
UNTUK TETAP SETIA DAN PERCAYA
7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
PUTRI ANDA AKAN MENERIMA APA
7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
INILAH YANG ANDA HARAPKAN,
7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
REALITAS DAN KEKERASANNYA
7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
SITUASI BERAT BERAT PADA ANDA
7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
KESELURUHAN. SECARA EMOSIONAL, SEMANGAT
7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
SEBENARNYA, SANGAT SULIT
7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
UNTUK MENUNGGU. TELAH MENGATAKAN ITU, KAMI
7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
TUNGGU, RYAN LAKUKAN OPERASI
7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
SEBELUM ULANG TAHUN KELIMA, KAMI
7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
DITEMUKAN TENTANG HARAPAN GEN
7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
TERAPI PADA HARI DIAGNOSA PADA
7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 BULAN JADI DARI 11 BULAN SAMPAI
7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
SEBELUM ULANG TAHUNNYA YANG KELIMA,
7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
SAYA MEMIKIRKANNYA RATUSAN
7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
KALI SEHARI A YANG BUKAN AN
7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
PERNYATAAN YANG MENGERTI. KEPUASARAN
7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
ADALAH PENGEMUDI. DALAM HAL
7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
TERHUBUNG DENGAN ANDA DAN MENJADI
7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
MAMPU MENJADI BAGIAN DARI ALAM
7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
BELAJAR SEJARAH, SAYA MERASA SEPERTI ITU
7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
ADALAH SESUATU YANG TIDAK HANYA BISA SAYA LAKUKAN
7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
UNTUK RYAN TETAPI KEKEBALAN SECARA BESAR
7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
DAN MEMBANTU DENGAN MEMPROMOSIKAN LEBIH BANYAK
7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
DATA DAN MEMUNGKINKAN ANDA UNTUK MENGIKUTI
7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
KAMI ADALAH KEHORMATAN KARENA KAMI
7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
BENAR-BENAR TERHUBUNG KE KAMI
7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
KOMUNITAS DAN BAGAIMANA KITA BISA
7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
BANTU DUKUNG DATA PENELITI KAMI
7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
BENAR-BENAR INGIN MENJADI BAGIAN DARI
7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
itu. ITULAH YANG HIJAU. BAHKAN
7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
SEKARANG. BAHKAN PASCA OPERASI.
7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
NAMUN KITA BISA MEMBANTU DAN MENJADI
7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
VERBAL TENTANG CERITA KAMI DAN
7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
BERKONTRIBUSI, ITULAH KAMI BAHAGIA
7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
UNTUK MELAKUKANNYA.
7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> KONTRIBUSI ANDA DAN -- LIKE
7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
KELUARGA LAIN YANG
7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
BERPARTISIPASI DALAM UJI COBA DAN
7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
STUDI SEJARAH ALAM TELAH DILAKUKAN
7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
LUAR BIASA LEBIH DARI YANG TERSEBUT YEW. DENGAN
7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
BAHWA KITA KELUAR WAKTU. JADI
7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
JIKA ANDA INGIN MEMBERITAHU ORANG BAHWA
7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
SHILLAN DAN AKU AKAN MENJADI SEPERTI YANG SAYA KATAKAN
7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
TERSEDIA UNTUK MENGAMBIL PERTANYAAN
7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
HARI HIDUP TERLIHAT JIKA ANDA
7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
INGIN MENGHUBUNGI KAMI,
7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
TERIMA KASIH BANYAK.
7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> TERIMA KASIH BANYAK.
7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> SELAMAT DATANG MENGGUNAKAN TELEHEALTH
7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
SELAMA COVID-19. NAMA SAYA ADALAH
7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
BULU MATA TIFFANY BAILEY, PROGRAM
7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
DIREKTUR INSTITUT NASIONAL
7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
PENcitraan BIOMEDIS DAN
7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
BIOIMAGING -- BIOENGINEER. saya
7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
AKAN MELAYANI SEBAGAI MODERATOR DAN KAMI
7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
AKAN BERGABUNG OLEH HEIDI ROSS TO
7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
MEMBERIKAN WAWASAN MENGENAI TELEHEALTH
7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
DALAM SKALA GLOBAL. KAMI AKAN PUNYA
7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
dr. GENIN D'ARMIENTO, KRISTIN
7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
GRASSI DAN DR. ANDREA GROPMAN KEPADA
7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
PEMBAHASAN TELEHEALTH SELAMA
7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
PANDEMI. SELAMA SESI KAMI, ANDA
7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
BISA ROOK KE DEPAN
7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
MEMAHAMI APA YANG DIMAKSUD DENGAN
7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
DAN TERLIBAT DALAM TELEHEALTH, IT
7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
PENTING UNTUK PENYAKIT LANGKA
7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
PASIEN DAN INDIVIDU
7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
PENGALAMAN TELEHEALTH DARI
7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
PASIEN DAN PENYEDIA. saya AKAN
7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
SEGERAKAN KE HEIDI.
7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> TERIMA KASIH KEPADA NIH DAN
7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
NCATS UNTUK HOSTING HARI INI
7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
HARI PENYAKIT LANGKA YANG INDAH
7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
PERISTIWA. NAMA SAYA HEIDI ROSS,
7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
TINDAKAN WAKIL PRESIDEN KEBIJAKAN
7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
DAN BIDANG PERATURAN PADA
7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
ORGANISASI NASIONAL UNTUK LANGKA
7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
GANGGUAN. SAYA SENANG UNTUK MENENDANG
7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
MATI SESI PENGGUNAAN
7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
TELEHEALTH SELAMA COVID-19
7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
PANDEMI. KATAKAN KESEHATAN DAN
7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
TELEMEDISIN DAPAT DITUKARKAN
7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
DAN LIHAT PERTUKARAN
7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
INFORMASI DARI SATU TEMPAT KE
7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
YANG LAIN MELALUI VIDEO AUDIO ATAU
7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
KOMUNIKASI AUDIO. SAAT TIDAK
7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
KONSEP BARU PEMANFAATANNYA
7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
SELAMA PANDEMI COVID-19
7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
MEROCKET DAN BANYAK KITA PAKAI
7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
TELEHEALTH UNTUK KESELAMATAN KITA
7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
RUMAH SENDIRI DAN DARI RUMAH MEREKA JUGA
7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
TERKADANG. MENURUT
7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(TIDAK TERDENGAR) MEDICARE DAN
7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
LAYANAN MEDICAID 52,7 JUTA
7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
KUNJUNGAN TELEHEALTH DILAKUKAN
7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
DENGAN PENERIMA MANFAAT MEDICARE DI
7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. INI ADALAH 63 LIPAT
7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
MENINGKATKAN. DARI HANYA -R8 40.000
7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
KUNJUNGAN TELEHEALTH TAHUN 2019. THE
7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA DENGAN
7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
KESEHATAN KOMPLEKS PERLU DIPERLUKAN
7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
KONTAK REGULER DENGAN PERAWATAN KESEHATAN
7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
PENYEDIA, COVID-19 SANGAT LUAR BIASA
7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
MENGGANGGU. SURVEI DILAKUKAN DI
7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
TENGAH TAHUN 2020 DITEMUKAN HAMPIR 80%
7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
YANG SUDAH DIALAMI PASIEN
7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(Tak terdengar) DAN 32% DILAPORKAN
7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
ANAK MENGAKSES PERAWATAN MEDIS. DI
7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
PADA WAKTU YANG SAMA 88% PASIEN MENGATAKAN
7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
JANJI KESEHATAN (TIDAK TERDENGAR).
7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
MENGINGAT TANTANGAN DAN BEBAN
7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
TERKAIT DENGAN MEMILIKI YANG LANGKA
7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
PENYAKIT, TIDAK MENGEJUTKAN
7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
LIHAT RESPON POSITIFNYA
7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
LAYANAN TELEHEALTH YANG DIPERLUAS.
7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
DENGAN KETIKA NORD MELAKUKAN A
7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
SURVEI TAHUN 2020, HASIL KAMI
7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
DITEMUKAN 92% PASIEN MEMILIKI A
7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
PENUNJUKAN TELEHEALTH MENGATAKANNYA
7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
ADALAH PENGALAMAN POSITIF DAN
7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
70% MENUNJUKKAN MEREKA INGIN ITU
7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
OPSI UNTUK MASA DEPAN. NORD MELIHATNYA
7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
SEBAGAI ALAT KRITIS UNTUK MAJU
7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
KESETARAAN KESEHATAN UNTUK PENYAKIT LANGKA
7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
PASIEN. PREF KTT LAINNYA
7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
KALI COVID 40% PERJALANAN LEBIH BANYAK
7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
DARI 60 MIL UNTUK MEDIS
7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
PENUNJUKAN INI SERING
7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
BIAYA PERJALANAN SIGNIFIKAN YANG HILANG
7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
TALI BERGUNA KERJA DAN SEKOLAH UNTUK
7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
RUTIN KELUARGA. DAN APA YANG TIDAK KITA LAKUKAN
7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
TAHU SIAPA YANG OPTIMAL PERAWATAN
7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
TIDAK MAMPU MENGATASI
7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
BEBAN? TELEHEALTH DAPAT MEMBANTU
7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
KURANGI Hambatan INI
7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
PASIEN MENDAPATKAN MANFAAT TAMBAHAN
7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
LEBIH CEPAT BANYAK PEMBERIAN PERAWATAN
7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(Tak terdengar) CARA LEBIH TEPAT WAKTU.
7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
KAMI TAHU MANFAATNYA
7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
TELESEHAT. BEBERAPA SEPERTI AKSES KE
7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
LAYANAN INTERNET KECEPATAN TINGGI UNTUK
7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
LAINNYA MENGGUNAKAN TELEHEALTH
7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
TEKNOLOGI ATAU PERANGKAT ATAU
7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(Tak terdengar) DAPAT MEMBINGUNGKAN.
7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
LEBIH BANYAK YANG HARUS DILAKUKAN UNTUK MEMASTIKAN
7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
PASIEN MEMILIKI KEMAMPUAN UNTUK MENGGUNAKANNYA,
7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
EKSPLOITASI TERPENUH
7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
EPIDAIBILITAS DAN ARTINYA
7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
KEMAMPUAN BELAJAR UNTUK MENGAJAR
7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
ORANG CARA MENGGUNAKAN ALAT INI.
7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
LAYANAN TELEHEALTH YANG DIPERLUAS
7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
MUNGKIN SATU-SATUNYA HAL YANG BAIK HA
7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
TERJADI SELAMA COVID. BANYAK
7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
PERATURAN RUMIT DAN
7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(TIDAK TERDENGAR) JENIS KESEHATAN APA
7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
ASURANSI. MASALAH SEPERTI
7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
ASURANSI SELURUH NEGARA
7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
PERSYARATAN, CAKUPAN, PUNYA
7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
TELAH TANTANGAN OBAT DAN
7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
PENYEDIA PERAWATAN KESEHATAN TERUS
7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
HARUS NAVIGASI. JADI TIDAK
7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
ALASAN BERKOMITMEN UNTUK MEMASTIKAN
7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
TELEHEALTH SECARA AKTIF
7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
TERINTEGRASI DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI
7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
SISTEM, DALAM CARA YANG DAPAT MEMBANTU
7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
MENINGKATKAN EKUITAS KESEHATAN DAN
7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
MERAIH HASIL POSITIF UNTUK
7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
SEMUA PASIEN. (Tak terdengar)
7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
MODERATOR FANTASTIS UNTUK HARI INI
7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
SESI, DR. BULU BAILEY.
7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> KAMI PUNYA TIGA YANG TERHARGAI
7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
PANELIS, DR. D'ARMIENTO,
7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
KRISTIN GRASSI DAN DR. GROPMAN.
7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
DIMULAI DENGAN DR. D'ARMIENTO,
7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
YANG MENJAGA PROFESOR
7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
ANESTESIOLOGI OBAT, DIA
7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
DIREKTUR PUSAT LYMPH
7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
ANGIOLIE BERHUTANG MYOMATOSIS, DAN
7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
PENYAKIT PARU-PARU LANGKA DAN KURSI
7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
DIREKSI ALPHA 1
7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
YAYASAN. DIA ADALAH A
7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
PULMONOLOGI DAN JUGA MELAKUKANNYA
7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
PERAWATAN UTAMA PASIEN, DIA
7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
MENJAGA SEBAGAI KONSULTAN DIREKTUR
7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
KANTOR PENYAKIT LANGKA DAN
7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
BEKERJA DENGAN TIM GARD. KAMI
7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
DIA JUGA MELIHAT TELEHEALTH PERTAMA
7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
KUNJUNGI KETIKA COVID MULAI. DIA
7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
MAMPU MENUTUP SECARA LANGSUNG
7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
KUNJUNGAN MINGGU PERTAMA MARET,
7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
MENGAKUI KEMAMPUAN YANG SATU
7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
PASIEN DENGAN COVID. DALAM
7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
MINGGU UNIVERSITAS DIBUAT
7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
KEMAMPUAN TELEHEALTH DAN
7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
BISNIS YANG CEPAT DIGERAKKAN UNTUK DICATAKAN
7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
KESEHATAN. KAMI SENANG HARI INI
7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
DENGAR DARI DR. D'ARMIENTO'S
7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
PASIEN, KRISTIN GRASSI. LANGKA
7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
PASIEN PENYAKIT KETIKA DIA
7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
DIDIAGNOSA DENGAN PENYAKIT LANGKA
7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
PENYAKIT PARU-PARU PROGRESIF, PADA
7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
NOVEMBER 2020. SETELAH
7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
MENJALANI BIOPSI PARU TERBUKA. A
7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
MINGGU KEMUDIAN SETELAH DIAGNOSISNYA,
7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
DIA MULAI MELIHAT DR. D'ARMIENTO
7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
MELALUI TELEHEALTH DAN AKAN TERUS
7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
MELAKUKANNYA MELALUI BEBERAPA MEDIS
7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
DARURAT ATAU PROSEDUR ITU
7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
MENGAMBIL TEMPAT BULAN MENGIKUTI DIA
7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
DIAGNOSA. KRISTIN DIPERHATIKAN
7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
DAN DIPANDUAN MELALUI PROGRESI
7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
PENYAKIT SELURUHNYA MELALUI
7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
TELEHEALTH DAN SEMUA KOMUNIKASI
7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
DENGAN DR. TERJADI D'ARMIENTO
7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
SECARA VIRTUAL DAN DIGITAL. saya
7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
JUGA BERSEMANGAT MEMPERKENALKAN DR.
7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
ANDREA GROPMAN, PRINSIP
7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
PENYIDIK DENGAN SIKLUS UREA
7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
KONSORSIUM GANGGUAN. dr.
7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
GROPMAN MELAKUKAN PENELITIAN DAN
7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
PEDULI PASIEN DENGAN LANGKA
7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
GANGGUAN METABOLIK. DIA ADALAH
7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI KONSORSIUM DAN SETELAHnya
7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16 TAHUN PENELITIAN DI DALAM
7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC, PENYEBAB PANDEMI
7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
RAS YANG BERLIMPAH SEBAGAI PENELITI
7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
HARUS BERPUTAR UNTUK BERADAPTASI DENGAN YANG BARU
7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
CARA MELAKUKAN PENELITIAN JARAK JAUH
7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
DI SINI UNTUK PASIEN DAN JUGA MELAYANI
7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
SEBAGAI SUMBER DAYA SIKLUS UREA
7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
KOMUNITAS PASIEN SEBAGAI INFORMASI
7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
TENTANG PANDEMI DAN VAKSIN
7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
DATANG KE HIDUP. JADI KAMI SANGAT
7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
SEMANGAT MEMILIKI TIGA INI
7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
PANELIS DI SINI HARI INI. JADI SAYA AKAN
7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
SUKA MEMULAI. INI AKAN
7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
JADILAH JENIS UMUM BISA
7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
BERBAGI TENTANG ANDA SECARA KESELURUHAN
7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
PENGALAMAN SELAMA -- DI
7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
AWAL PANDEMI? DAN
7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
BAGAIMANA JIKA ANDA HARUS MELAKUKAN SWITCH
7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
ATAU ADALAH AKAN SESUATU YANG ANDA ADAKAN
7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
SUDAH NYAMAN DILAKUKAN DENGAN
7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
TELESEHAT? SAYA AKAN MULAI DENGAN
7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
ANDREA UNTUK BERBAGI SEDIKIT
7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
TENTANG PENGALAMANNYA PERTAMA.
7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> TERIMA KASIH, TIFFANY. SAYA JUGA
7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
KEPALA DIVISI NEUROGENETIKA
7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
DAN PERKEMBANGAN NEURODE
7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
DISABILITAS JADI KITA TELAH ADA
7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
BERCOBA DENGAN TELEHEALTH BERAKHIR
7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
MUSIM PANAS SEBELUM PANDEMI
7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
TAPI BUKAN FASHION UTAMA. JADI KAPAN
7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
PANDEMI MEMAKSA KITA UNTUK
7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
TRANSFER USAHA PASIEN KE
7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
TELEHEALTH KAMI PUNYA SEDIKIT
7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
PENGALAMAN DENGAN ITU DAN MAMPU
7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
O LAKUKAN DENGAN CEPAT. ITU
7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
PENELITIAN SEDIKIT LAGI
7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
SULIT KARENA BANYAK DARI KITA
7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
PASIEN REPLIER KRITIS --
7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
MEMERLUKAN PASIEN UNTUK DATANG DAN
7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
KAMI TELAH MELAKUKAN INI DALAM NOMOR
7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
BERTAHUN-TAHUN DENGAN CARA YANG SAMA. BENAR-BENAR
7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
MENYEBABKAN KITA BERPIKIR LEBIH LANJUT
7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
CARA FLEKSIBEL UNTUK MEMBAWA
7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
PASIEN MENGGUNAKAN ELEKTRONIK
7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
FORMULIR PERSETUJUAN DAN SAYANGNYA
7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
BEBERAPA PROTOKOL TIDAK BISA
7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
LANJUTKAN KARENA MEREKA MELAKUKANNYA
7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
MEMBUTUHKAN TATAP KE WAJAH SEPERTI MRI
7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
STUDI DAN HAL SEPERTI ITU TAPI
7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
SATU HAL YANG KELUAR DARINYA
7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
PANDEMI DARI PASIEN ANDRY
7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
CARI, DUA HAL. ITU
7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
KETIDAKSADAAN BEBERAPA PASIEN TIDAK
7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
MAMPU MEMILIKI HAK
7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
AKSES MELAKUKAN TELEHEALTH ATAU
7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
LAPTOP TELERESEARCH (TIDAK TERDENGAR).
7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
ATAU PONSEL PINTAR TAPI DUA, JUGA AN
7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
KESEMPATAN UNTUK PENELITIAN KE
7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
MEMBAWA PASIEN YANG MUNGKIN
7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
TIDAK AKAN MAMPU
7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
BERPARTISIPASI DENGAN LAINNYA KARENA
7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
BATASAN GEOGRAFIS.
7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> TERIMA KASIH. dr. LENGAN KAKI.
8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> TERIMA KASIH, TIFFANY. KAMI PUNYA
8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
SEMUA -- SELALU PUNYA METODE
8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
BERKOMUNIKASI SECARA ELEKTRONIK
8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
DENGAN PASIEN KAMI BANYAK
8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
MEREKA MEMILIKI PERANGKAT ATAU TERGUNA
8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
BERBICARA KEPADA KAMI MELALUI TELEPON ATAU
8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
MELALUI EMAIL. JADI ITULAH
8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
SEDIKIT KURANG TANTANGAN BAGI KAMI
8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
PENDUDUK TAPI KAMI BELUM PERNAH --
8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
KAMI TIDAK MELAKUKAN VIDEO KUNJUNGAN SEHINGGA
8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
ADALAH SARAF KARENA ANDA
8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
TIDAK BISA MELAKUKAN PERCAKAPAN NYATA
8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
DAN KONEKSI DI PERTAMA. APA YAN
8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
AWALNYA SULIT DITEMUKAN
8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
SELAIN DI TENGAH
8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
PANDEMI ADALAH KETIKA ANDA BERTEMU DENGAN YANG BARU
8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
PASIEN YANG TIDAK BISA ANDA TERLIBAT
8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
CARA YANG ANDA INGINKAN TETAPI SEMUA KAMI
8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
PASIEN YANG TELAH KAMI DIDIRIKAN
8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
DIDIRIKAN REA-- MENEMUKANNYA
8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
MEMASTIKAN UNTUK TERHUBUNG MELALUI
8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
VIDEO, KAMI SANGAT SANGAT MELIHATNYA
8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
ORANG MELALUI VIDEO YANG MENYENANGKAN
8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
MEREKA TENTANG PANDEMI DAN
8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
MEMAHAMI PERATURAN DAN
8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
Mandat. JADI ITU SANGAT
8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
MEMBANTU.
8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> TERIMA KASIH BANYAK. BISAKAH ANDA BERBAGI
8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
SUDAH SEDIKIT ANDA MENGGUNAKAN TELEHEALTH
8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
ATAU INI SESUATU YANG BARU, APA
8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
APAKAH PIKIRAN ANDA?
8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> TERIMA KASIH TIFFANY. AKU MENJADI A
8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
PASIEN PENYAKIT LANGKA ATAU DITEMUKAN
8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
DILUAR SAYA PUNYA PENYAKIT LANGKA DI
8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
TINGGI PANDEMI. JADI
8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
TELEHEALTH YANG PERTAMA SAYA
8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
KETERLIBATAN DENGAN TELEHEALTH. SEBUAH
8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
DISEBUTKAN SEBELUMNYA, MINGGU SETELAHNYA
8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
DIAGNOSA SAYA MULAI MELIHAT DR.
8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
D'ARMIENTO JADI SEMENTARA BARU
8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
BAGI SAYA, INI ADALAH SEPERTI SAYA
8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
NORMAL SEJAK DIAGNOSIS SAYA
8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
KARENA HANYA ITULAH YANG SAYA PERNAH
8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
MELAKUKANNYA ADALAH PERAWATAN VIA
8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
TELEHEALTH APAKAH ITU VIDEO
8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
ATAU PANGGILAN AUDIO. JADI YA, SAYA ADA
8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
PASTI, INI BARU BAGI SAYA TAPI
8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
SAYA BERADA DALAM SITUASI PUTUS ASA
8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
DAN SAYA TIDAK BERPIKIR TENTANG PRO
8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
DAN KONTRA TELEHEALTH, SELAMAT
8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
PUNYA DOKTER YANG BARU APA DIA
8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
SUDAH MELAKUKAN DAN BISA MENGAMBIL
8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
AKU DAN MENGHADAPI AKU SEPERTI ADANYA
8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
SPIRALING SELAMA BEBERAPA PERTAMA
8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
BULAN DIAGNOSIS SAYA. JADI ITU
8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
DATANG, ITU MENGAMBIL STRES DAN KECEMASAN
8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
DARI SAYA DAN PENGAWAS SAYA YANG
8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
ADALAH ORANG TUA SAYA, JADI DATANG -- ITU
8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
ADALAH HAL YANG BAIK BAGI SAYA. SEBAGAI
8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
DISEBUTKAN SAMPAI HARI INI AKU MASIH
8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
MELIHAT DR. D'ARMIENTO VIA
8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
TELEHEALTH DAN HARAPAN TERUS TERUS
8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
UNTUK MELAKUKANNYA. JADI SUDAH SUDAH
8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
MENARIK, POSITIF SECARA KESELURUHAN
8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
PENGALAMAN.
8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> TERIMA KASIH BANYAK. JADI DENGAN
8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
TELEMEDISI TELEHEALTH IT
8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
MELIBATKAN SEMUA YANG BERBEDA -- BISA
8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
MELIBATKAN SEMUA JENIS YANG BERBEDA
8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
TEKNOLOGI. Penasaran APAKAH
8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
APLIKASI LAIN YANG BERBEDA
8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
YANG MUNGKIN ANDA GUNAKAN SELAMA INI
8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
THE TELEHEALTH MENGUNGKAPKAN ITU
8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
ANDA MEMANFAATKAN.
8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>> -- PENGALAMAN.
8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> SEMUA ORANG PUNYA PULSA OX YANG
8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
BANYAK MEMBANTU KAMI. ITU ADALAH
8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
SEDIKIT FRUSTRASI, ADA
8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
BEBERAPA HAL YANG HARUS KITA HADAPI
8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
DENGAN DIMANA KITA AKAN MEMILIKI KRISTEN
8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
LOG APA YANG TERJADI DAN TAMPILKAN
8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
HAL-HAL TERTENTU YANG PERLU DIPERHATIKAN
8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
WARNA BENDA DAN JUGA
8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
MENANTANG TAPI KITA TIDAK MENGANDALKAN
8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
TEKNOLOGI DI LUAR -- JADI SAYA --
8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
SULIT UNTUK TIDAK MENDENGARKAN
8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
PARU-PARU ORANG KARENA HA
8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
SESUATU YANG DAPAT KITA PILIH
8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
HAL DAN ITU FRUSTRASI.
8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
ITULAH YANG KAMI LAKUKAN.
8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> APA SAJA, DR. GROPMAN.
8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> UNTUK MENGADOPSI UJIAN DAN PENGGUNAAN
8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
KELUARGA UNTUK MEMFASILITASI BAGIAN
8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
UJIAN YANG BIASA KITA LAKUKAN
8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
TANGAN ATAU SETELAH MEMILIKI A
8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
KELUARGA KIRIM FOTO KAMI
8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
HAL-HAL JIKA KITA TERTARIK
8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
CARA TERLIHAT WAJAH ATAU
8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
KERTAS DI TANGAN, JIKA KITA
8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
BISAKAH PASIENNYA PINDAH KE
8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
LAYAR, TAPI LAINNYA PUNYA
8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
UNTUK MENGIRIM SCREEN SHOT, ATAU
8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
VIDEO MEMBUTUHKAN INFORMASI LEBIH LANJUT
8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
KAMI MEMINTA HEM UNTUK MENGIRIM VIDEO KEPADA KAMI
8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
SETELAH.
8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> INI UNTUK DR. D'ARMIENTO.
8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
APAKAH ADA PIVOT YANG TAJAM
8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
TELEHEALTH SELAMA PANDEMI?
8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
SAYA TAHU ANDA DAN DR. DROPMAN
8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
DISEBUTKAN -- GROPMAN DISEBUTKAN
8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
ANDA DIGUNAKAN SAMPAI GELAR TERTENTU
8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
TAPI PIVOT TAJAM TERHADAP COVID-19
8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
MEMILIKINYA?
8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> ITU PIVOT YANG TAJAM DAN
8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
RUMAH SAKIT TIDAK MEMILIKI YANG SEMPURNA
8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
SISTEM, SULIT BAGI PASIEN
8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
LANGSUNGLAH, KITA AKAN MEMAKAI MEREKA
8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
PERANGKAT MEREKA TAPI TIDAK BISA
8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
DAPATKAN SISTEM RUMAH SAKIT.
8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
TAPI KEMUDIAN HAL BERGERAK DENGAN CEPAT. saya
8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
TERKESAN DENGAN KECEPATANNYA
8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
SESUATU YANG BANYAK INGIN FORD
8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
WAKTU MENDENGARKAN TELAH DILAKSANAKAN
8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
KAPAN ITU BENAR-BENAR DIPERLUKAN.
8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
BUKAN SEPERTI ORANG TIDAK
8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
MEMINTA TELEHEALTH SELAMA TAHUN,
8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
SANGAT LUAR BIASA SEBERAPA CEPAT KAMI
8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
APAKAH TABEL MELAKUKAN ITU. SEKARANG
8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
NYAMAN BAGI KITA. KAMI MELAKUKAN --
8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
TETAP DALAM -- SAYA TIDAK BERPIKIR
8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
TELEHEALTH PALING TEPAT.
8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
TELEHEALTH PALING TEPAT DI
8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
TINDAK LANJUT KONSULTAN SETELAH
8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
DIAGNOSIS AWAL TERMASUK
8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
PEMBAHASAN UJI GENETIK ATAU
8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
KEPUTUSAN PENGOBATAN. KAMI MENEMUKAN
8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
PASIEN DENGAN LOKAL YANG EFEKTIF
8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
DOKTER PERAWATAN DASAR BERSEDIA
8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
BEKERJA DI KONSER DENGAN REMOTE
8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
SPESIALIS PENYAKIT LANGKA AKAN
8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
LAYANAN TERBAIK MELALUI TELEHEALTH.
8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> HEBAT. SELALU PENCARIAN DARI
8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
PERSPEKTIF PASIEN. ADA
8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
PERBAIKAN ATAU PERBEDAAN APA PUN
8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
ANDA INGIN MELIHAT MUNGKIN
8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
MENIT TELEMED MASA DEPAN
8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> TIDAK ADA YANG TERMASUK DALAM PIKIRAN DALAM HAL INI
8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
TITIK. SAYA BERUNTUNG MEMILIKINYA
8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
AKSES TERHADAP TEKNOLOGI YANG SAYA BUTUHKAN
8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
DAN MEMILIKI DOKTER YANG MENJAGA AN
8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
GARIS KOMUNIKASI TERBUKA
8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
SELALU. SAYA PIKIR SAYA HANYA PUNYA BEBERAPA
8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
ZOOM TATAP KE WAJAH BANYAK PANGGILAN
8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
KOMUNIKASI SAYA DENGAN D'ARMIENTO
8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
TERJADI MELALUI SMS ATAU MELALUI TELEPON
8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
PANGGILAN PADA SATU TITIK SAYA PIKIRKAN PADA
8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
TINGGI PENYAKIT SAYA
8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
MENGIRIMKAN SMS DIA SETIAP HARI. DAN JADI SAYA
8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
PIKIRKAN SIFAT TELEHEALTH
8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
TELEHEALTH SEJAK PERTAMA SAYA
8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
PENGALAMAN SEBAGAI PENYAKIT LANGKA
8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
PASIEN, ATUR NADA UNTUK ITU
8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
KOMUNIKASI DIGITAL. JIKA ANDA
8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
SANGAT NYAMAN MELAKUKAN ITU
8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
UNTUK ITU SAYA BERSYUKUR. ITU TELAH
8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
TELAH DAN SECARA KESELURUHAN POSITIF
8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
PENGALAMAN. DAN SAYA TELAH
8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
BERUNTUNG MEMILIKI LOKAL YANG HEBAT
8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
PULMONOLOGI SERTA SIAPA
8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
BEKERJA BEKERJA SAMA DENGAN DR.
8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
D. JADI ITU BENAR-BENAR SEMUANYA
8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
ITU DIMULAI JADI SAYA TIDAK MELIHAT
8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
APA SAJA YANG MEMPENGARUHI SAYA
8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
ATAU BISA DILAKUKAN. AKU LEWATKAN SEPERTINYA
8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
MEMBUAT HUBUNGAN ITU SECARA LANGSUNG
8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
YANG ADALAH SESUATU YANG TELAH
8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
DISEBUTKAN TAPI SAYA PUNYA -- TIDAK ADA
8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
UTAMA DATANG KE MILIKKU, MAAF
8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
MUNGKIN BUKAN JAWABANNYA
8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
ANDA INGIN. PENGALAMAN SAYA ADALAH
8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
BERBEDA DARI ORANG LAIN
8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
JADI ORANG LAIN DI SINI PASTI MEREKA
8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
ADA PERBEDAAN JAWABAN TAPI
8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
DI ITULAH SEPERTI DIMANA SAYA BERADA
8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
SEKARANG DENGAN TELEHEALTH.
8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> CHRISTY, RIFF FUNEL ADALAH
8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
KETIKA DIA DATANG UNTUK X-RAY.
8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
KAMI BELUM TERLIHAT SAYA
8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
MITRA DAN SAYA -- SEPERTI DIA TURUN
8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
DI SANA, DIA DI SANA DAN KITA PERGI
8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
DI SANA DAN DIA MENDAPATKAN
8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
SEBUAH P RAY, KAMI SANGAT SEMANGAT
8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
SEBENARNYA MELIHAT DIA DAN DIA
8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
JENIS BERSEMANGAT.
8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> ITULAH KALI PERTAMA SAYA BERTEMU
8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
dr. D SECARA LANGSUNG DAN ITU SANGAT BAIK
8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
KESEMPATAN SAYA PUNYA MEDIS
8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
SAYA DIBAWA KE DARURAT
8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
COLUMBIA NEW YORK CITY -- LEBIH LANJUT
8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
PRESBYTERIAN NEW YORK DAN OLEH
8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
KESEMPATAN DAPAT MEMENUHI MEREKA DI
8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
ORANG TETAPI TIDAK PERNAH DIPERHATIKAN DALAM
8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
ORANG SANGAT MENARIK
8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
PERJALANAN SEBAGAI PASIEN.
8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> TERIMA KASIH BANYAK.
8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> SEBAGAI TINDAK LANJUT DARI ITU,
8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
TELEMEDISIN TIDAK DIMAKSUDKAN UNTUK AN
8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
SITUASI DARURAT, DIA
8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
SITUASI JANGKA KARENA
8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
COVID DAN KAMI BELAJAR BAHWA KAMI
8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
BISA MENGELOLA, ITULAH
8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
MENARIK YANG BISA KITA KELOLA
8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
SESEORANG MELALUI TELEHEALTH WHO
8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
PUNYA PERISTIWA YANG SANGAT KRITIS.
8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
SANGAT MEREKOMENDASIKAN BAHWA SORT
8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
TENTANG HAL YANG TIDAK DILAKUKAN SECARA BIASA,
8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
BAHWA ANDA MELIHAT ORANG YANG SEPERTI ITU
8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
SEKALI DAN KELOLA SETELAHNYA.
8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> BENAR. TERIMA KASIH BANYAK.
8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
PERTANYAAN UNTUK DR. GROPMAN DAN
8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
SEPANJANG GARIS YANG SAMA, JADI APA
8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
APAKAH TELEHEALTH TIDAK BEKERJA DAN ADA
8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
ADA KASUS YANG TIDAK BOLEH KITA LAKUKAN
8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
TELESEHAT?
8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> SAYA BISA MENJAWAB DALAM KETENTUAN
8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
PENELITIAN KARENA ANDA MENDENGARNYA
8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
PENJELASAN DALAM HAL CARANYA
8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
BEKERJA SECARA KLINIS. ADA A
8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
TRANSISI CEPAT UNTUK PASIEN
8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
PEDULI TAPI JANGAN TERLALU BANYAK
8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
PENELITIAN KARENA KITA SEMUA
8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
PROTOKOL DITULIS DENGAN ASUMSI
8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
PERTEMUAN TATAP MUKA. JADI KITA
8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
JELAS HARUS MELAKUKAN BEBERAPA UJI COBA
8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
DI TAHAN KARENA KITA TIDAK BISA MELAKUKANNYA
8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
MEREKA JAUH TAPI YANG LAIN KAMI PUNYA
8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
UNTUK MENGUBAH PROTOKOL UNTUK MENGIZINKAN
8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
PERSETUJUAN ELEKTRONIK UNTUK
8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
CONTOH, UNTUK PORGESE OF THE
8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
EVALUASI DILAKUKAN DARI JARAK JAUH
8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
DAN BAGIAN LAINNYA, TRIKER
8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
MENDAPATKAN DARAH KITA MAMPU
8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
UNTUK MENGGANTIKAN Pipi INI
8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
SWAB SETELAH SAMPEL DNA
8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
DARIPADA PASIEN MENDAPATKAN DARAH
8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
GAMBAR DAN KIRIMKAN ITU KE
8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
PASIEN. SAYA BERPIKIR BERBEDA
8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
ASPEK EVALUASI DAN
8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
UJIAN TIDAK SEMPURNA OLEH
8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
TELEMEDISIN, KAMI TIDAK BISA MELIHAT
8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
DI MATA MEREKA MESKIPUN AKU DIBERITAHU
8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
ADA TEKNOLOGINYA
8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
OPHTHALMOLOGIS DIMANA MEREKA BERADA
8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
MAMPU MENDAPATKAN HASIL YANG SANGAT LAYAK
8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
LIHAT PUPIL PIE, DAN LALU
8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
BEBERAPA ASPEK NEUROLOGIS
8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
PEMERIKSAAN DISMORFOLOGI,
8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
MESKIPUN ITU MENJADI LEBIH BAIK. DIA
8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
JUGA MEMPERIZINKAN KITA UNTUK MENDAPATKAN PENELITIAN
8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
DATA DALAM CARA YANG TIDAK KAMI ADAKAN
8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
BERNIAT JADI CONTOH, BANYAK
8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
DARI KAMI PEMBERITAHUAN BAHWA PASIEN KAMI
8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
JAUH LEBIH SEHAT. JADI KITA
8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
TIDAK MEMILIKI INTERIM YANG BANYAK
8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
KEJADIAN SEHINGGA PASIEN MENGALAMI ANEMIA
8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
KETIKA MENEKAN STRES ATAU A
8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
PEMICU VIRAL ATAU PENYAKIT LAINNYA.
8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
DAN KAMI MELIHAT BAHWA TIDAK
8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
TERJADI. BAGIAN DARI PROTOKOL KAMI
8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
STUDI LONGITUDINAL SEBENARNYA
8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
MEMBUTUHKAN ITU KETIKA PASIEN
8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
ADA ACARA YANG MEREKA DATANG KEMBALI
8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
UNTUK PENILAIAN PENELITIAN DAN
8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
TINDAKAN LAIN YANG DILAKUKAN
8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
LIHAT JENIS GEJALANYA
8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
SUDAH DAN JIKA MEREKA SEMBUH. JADI KITA
8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
SUDAH LEBIH SEDIKIT KARENA PASIEN
8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
TIDAK SAKIT, MEREKA SAKIT
8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
DI RUMAH. ADA
8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
INFORMASI YANG SALAH TENTANG
8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
PANDEMI DAN VAKSIN JADI KAMI MENGAMBIL
8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
PELUANG UNTUK MENYEDIAKAN KOTA
8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
HALLS DENGAN ADVOKASI PASIEN
8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
KELOMPOK JADI MEMBERI PENELITI
8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
PELUANG LEBIH BANYAK DARI
8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
BIASANYA UNTUK BERINTERAKSI DENGAN
8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
ADVOKASI PASIEN, BIASANYA KAMI
8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
HANYA BERINTERAKSI DENGAN MEREKA SEKALI A
8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
TAHUN, KAMI MERASA BAIK
8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
PELUANG DAN DALAM KITA
8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
TANGGUNG JAWAB UNTUK MEMPERBARUINYA
8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
APA YANG TERJADI DENGAN PENELITIAN
8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
DAN JUGA INFORMASI TENTANG
8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
VAKSIN DAN COVID. JUGA UNTUK
8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
KUMPULKAN INFORMASI PASIEN
8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
KELOMPOK ADVOKASI DIKUMPULKAN
8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
INFORMASI SIAPA YANG TERKENA COVID APA
8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
BEBERAPA MANIFESTASINYA
8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
MEREKA BERBEDA DENGAN PENYAKIT. SEMENTARA
8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
BEBERAPA YANG TAHAN ITU MENGIZINKAN KITA
8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
KUMPULKAN DATA PENELITIAN YANG BERBEDA
8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
JADI SAYA MERASA KITA TIDAK LAMBAT
8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
TURUN SEPENUHNYA, KAMI BERUSAHA
8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
TETAPKAN PENELITIAN MELALUINYA
8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
MUNGKIN BERBEDA
8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
FORMAT. APA YANG KAMI BIASAKAN
8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
MELAKUKAN.
8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> Baiklah. TERIMA KASIH BANYAK
8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
JADI SAYA SEDIKIT INGIN TENTANG
8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
PENGAWAS, KETERLIBATAN KELUARGA,
8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
PERUBAHAN LINGKUNGAN. dr.
8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
D'ARMIENTO BISAKAH ANDA KOMENTAR
8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
ITU?
8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> SAYA MENGHADAPINYA. SAYA BERPIKIR SATU
8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
HAL YANG SANGAT SULIT
8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
SELAMA KUNJUNGAN VIRTUAL, BIASANYA I
8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
DAPAT MEMENUHI SEMUA ORANG DALAM RUANG
8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
DIMANA SAYA DAPAT BERINTERAKSI DENGAN SAYA
8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
PASIEN YANG MELAKUKAN KONTAK MATA
8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
ATAU KOMUNIKASI DENGAN
8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
KELUARGA. ITU SANGAT TIDAK MUDAH
8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
DI TELEHEALTH BIASANYA PUNYA
8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
ORANG -- BIASANYA ANDA BISA
8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
KOMENTAR TERHADAP ITU.
8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> AKU AKAN MENGATAKAN AKU ADA DI A
8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
SITUASI PUAS DAN SAYA
8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
ORANG TUA SANGAT INGIN
8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
INFORMASI DAN JAWABAN. JADI SAYA
8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
ZOOM WAJAH KE WAJAH AWAL PERTAMA
8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
HUBUNGI DENGAN DR. D'ARMIENTO DAN DR.
8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(Tak terdengar) SAYA TELAH MEMPERSIAPKAN SAYA
8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
IBU SEPERTI, DI BALIKKU SEPERTINYA
8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
BERSandar ke dalam, ITU SANGAT Canggung
8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
ALAM UNTUK SELURUH HAL. DARI SAYA
8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
TIDAK BERPIKIR PADA SAAT TAPI
8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
DALAM PERSIAPAN ADALAH PEMBAHASAN I
8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
SUDAH MERENUNGKAN DAN SEPERTI YA,
8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
ITU INTERAKSI YANG ANEH, I
8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
BISA RASAKAN KECEMASAN IBUKU, IT
8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
ADALAH INTERAKSI YANG SANGAT Canggung.
8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
DENGAN KAMI MENDAPATKAN SEMUA INFORMASI
8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
KAMI MEMBUTUHKANNYA SECARA TEPAT WAKTU
8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
TIDAK BERPIKIR TENTANG ITU PADA
8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
WAKTU. TAPI ITULAH SESUATU
8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
TERINGAT SEKARANG.
8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> KITA BISA RASAKAN KETIKA MEREKA MENDAPATKAN P
8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
DALAM 30 MENIT KITA AKAN SAMPAI
8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
A. PERTANYAAN, AYO DAPATKAN
8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
SEJARAH. TAPI DIA BENAR,
8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
ITU MEMORI YANG SANGAT BERBEDA UNTUK
8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
KEDUA DARI KITA. JADI SULIT UNTUK
8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
MELAKUKAN PERCAKAPAN KELOMPOK
8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
JELAS DI ZOOM. TERKADANG KITA
8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
BUTUH BANTUAN DARI PENGASUH JADI
8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
WAWASAN ITU TIDAK SELALU
8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
TERSEDIA DI ZOOM.
8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> SAYA INGIN MENAMBAHKAN KETENTUAN MOBIL
8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
KARENA ITU, SAYA SUDAH SUDAH PUNYA
8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
PROSEDUR YANG HARUS DILAKUKAN SETIAP HARI
8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
DI RUMAH DAN Adikku MELAKUKANNYA
8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
SETENGAH WAKTU JADI MAMPU
8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
SMS ATAU HUBUNGI DR. D ATAU DR. EMAS
8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
DENGAN PERTANYAAN, SEBUTKAN APAPUN
8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
GAMBAR. YANG MEMBAWA BANYAK
8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
BANTUAN KEPADA Adikku DAN AT
8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
PERAWAT RUMAH YANG MEMILIKI KEKHAWATIRAN PADA
8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
WAKTUNYA SEGERA
8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
INFORMASI DAN JAWABANNYA BENAR
8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
MEMBANTU. DALAM HAL TIDAK
8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
HARUS KHAWATIR TENTANG PERJALANAN
8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
YANG JUGA DISEBUTKAN DALAM
8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
LOGISTIK UNTUK MENUJU KE MANA SAJA,
8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
APA YANG SAYA BUTUHKAN PERAWATAN DAN
8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
PANDUAN SAYA TIDAK SECARA FISIK
8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
MOBILE, BUKAN TO INTIK AKU
8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
SEKARANG. HARUS MENYEDIAKAN OKSIGEN
8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
TANGKI SEKITAR DAN PEMULIHAN DARI
8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
PROSEDUR YANG BERBEDA ITU A
8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
BEBAN BESAR DI BAHU SAYA,
8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
ORANG TUA YANG HARUS MEMILIKI
8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
UNTUK MENARIK SAYA KE KOTA NEW YORK KE
8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
LIHAT DOKTER. SEHINGGA MEMBANTU A
8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
BANYAK. DAN DIBUAT SEPERTI -- KITA
8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
MAMPU FOKUS PADA PEMULIHAN SAYA
8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
BUKAN LOGISTIK SANGAT BESAR
8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
MEMBANTU.
8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> SATU HAL YANG PERLU DITAMBAHKAN, SELAMA ITU
8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
WAKTU UNIK DENGAN COVID, LINK
8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
DENGAN YAYASAN AL PA ONE
8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
BERKOMUNIKASI DENGAN PASIEN
8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
SERING SEHINGGA MEMBANTU DALAM
8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
JUGA APA YANG PERLU KITA LAKUKAN
8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
MELALUI TELEMEDISI KARENA
8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
MEREKA MEMILIKI PEMAHAMAN
8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
DARI WEBINAR INI, LUAR BIASA
8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
WEBINAR, JADI SAYA PIKIR ITU
8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
PERAWATAN KOLABORASI MENARIK
8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
DARI KOMUNITAS MASYARAKAT
8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
MENJAGA PASIEN PADA ITU
8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
AREA.
8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> BERBICARA TENTANG ITU, APAKAH ANDA
8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
TERJADI TAHU APAPUN
8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
INISIATIF ATAU HAL YANG TERJADI
8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
ATAU TERJADI UNTUK YANG BERBEDA
8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
POPULASI DENGAN BERBEDA
8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
KARENA MASALAH EKUITAS KESEHATAN
8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
TIDAK BISA LOMPAT PADA TELEPON ATAU MEMANFAATKAN
8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
SUMBER DAYA. Kenal dengan
8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
ADA YANG TERJADI?
8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> ITU YANG BAIK -- SAYA -- KAMI
8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
RUMAH SAKIT DI KOTA NEW YORK DAN
8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
KETINGGIAN WASHINGTON YANG KAMI PUNYA A
8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
KOMUNITAS PASIEN YANG TIDAK
8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
MEMILIKI SUMBER DAYA. SEPERTI YANG SAYA KATAKAN KITA
8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
TELAH BERKOMUNIKASI MELALUI
8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
TEKNOLOGI SEBAGIAN BESAR. DAN
8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
SAYA PIKIR KITA - PENTING UNTUK
8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
LAKUKAN PENYESUAIAN PADA ORANG
8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
BUKAN TERIMA KUNJUNGAN YANG SEMPURNA,
8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
SESEORANG ADA DI PONSELNYA
8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
TIDAK BAIK DAN SAYA LUANGKAN WAKTU.
8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
ADA BANYAK ORANG YANG MAJU
8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
TEKNOLOGI TETAPI ORANG BEKERJA DAN
8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
TERKADANG SATU-SATUNYA MEREKA BISA
8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
KUNJUNGANNYA SANGAT KE DALAM
8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
KAMAR MANDI TEMPAT KERJA.
8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
DOKTER PERLU
8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
AKOMODASI TERHADAP KEBUTUHAN PASIEN
8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
TERUTAMA SEKARANG KETIKA ORANG BERADA
8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
BERJUANG DAN ADA BANYAK
8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
MASALAH YANG KAMI COBA FASILITASI
8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
KUNJUNGAN, KAMI TIDAK MAU PASIEN
8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
HILANG UNTUK TINDAK LANJUT. KARENA
8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
TENTANG STRES YANG MEREKA alami
8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
MESKIPUN KAMI MEMBUKA, MEREKA MUNGKIN
8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
TIDAK DAPATKAN KE KAMI. JADI KAMI MENJANGKAU
8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
DAN KATAKAN AYO LOMPAT KE VIDEO
8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
HUBUNGI, HUBUNGI KAMI AGAR BISA
8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
LIHAT APA YANG ANDA LAKUKAN.
8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> TERIMA KASIH. JADI DR. GROPMAN,
8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
KEMANA ANDA PERGI MENCARI
8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
INFORMASI ALAT
8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
PENELITI UNTUK DIGUNAKAN UNTUK MELANJUTKAN
8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
PENELITIAN SEPERTI DATA PADA
8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
TINGKAT RETENSI PEREKRUTAN,
8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
SURVEI KEPUASAN TIDAK
8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
TERSEDIA, APAKAH ANDA ADA
8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
HARAPAN TERHADAP BAGAIMANA TERLIHAT DATA?
8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> SEBAGAI BAGIAN DARI PENYAKIT LANGKA
8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
PENELITIAN PENYAKIT KLINIS
8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
PENYIDIK PRINSIP JARINGAN
8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
DARI KONSORTIA LAIN AKAN
8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
GRAMMING PERTANYAAN YANG SAMA DAN
8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
KAMI PUNYA BIMBINGAN DARI NIH
8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
MITRA DAN DMCC SEHINGGA MEREKA MEMBANTU
8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
KAMI DENGAN BAHASA UNTUK BERGERAK
8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
PROTOKOL UNTUK MEMILIKI PERSETUJUAN E
8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
DAN STANDARDISASI DI SELURUHNYA
8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
KONSORSIUM. JADI SAYA PIKIR ITU
8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
BERBEDA UNTUK SETIAP PENYAKIT
8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
POPULASI DALAM HAL BERAPA
8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
WAJAH KE WAJAH ADALAH BAGIAN DARI ANDA
8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
PENGUMPULAN DATA VERSUS DIS
8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
GANGGUAN LEBIH BERBASIS SURVEI
8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
DAN MEREKA PERLU MELIHAT HAL YANG SAMA
8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
PASIEN DENGAN CARA YANG SAMA MENGHADAPI
8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
UNTUK MENGHADAPI TAPI INI MULAI
8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
DARI DASAR KE ATAS KARENA DI SANA
8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
TIDAK ADA BUKU MAINAN, TIDAK ADA YANG PUNYA
8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
SELESAI, HANYA MENCOBA GAMBAR
8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
ITU DIKELUARKAN SENDIRI DENGAN PANDUAN
8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
DARI NIH CMCC DAN LAINNYA
8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
KONSORSIUM APA YANG TELAH MEREKA LAKUKAN.
8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
JADI SAYA PIKIR PASTI ADA
8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
KESEMBIHAN DALAM DATA YANG DIKUMPULKAN.
8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
SELAMA WAKTU KITA MAMPU
8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
DAPATKAN STUDI PILOT YANG DISETUJUI
8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
BANDINGKAN TRADISIONAL
8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
UJI NEUROCOGNITIVE YANG ITU
8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
WAJAH DENGAN NIH
8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
KOTAK PERALATAN. DAN MELAKUKAN TOOLBOX
8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
JAUH JADI KAMI PUNYA INFORMASI
8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
TENTANG EFEKTIFITAS DAN
8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
PENERAPAN ITU. DAN BAGAIMANA
8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
DATANGLAH PARIS KE TRADISIONAL
8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
UJI TATAP MUKA. SAYA BERPIKIR
8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
BAHWA DENGAN CARA LAIN KITA DATANG
8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
BERSAMA DALAM KONSORSIUM
8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
ALAMAT MASALAH YANG TIDAK PERNAH KITA MILIKI
8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
LIHAT APAKAH KITA MEREKRUT
8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
PASIEN DARI SEMUA ETNIS
8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
LATAR BELAKANG. SEKARANG YANG KITA PUNYA
8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
TELEHEALTH ADALAH SESUATUNYA
8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
ITU AKAN MENINGKATKAN JANGKAUAN KAMI
8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
PASIEN YANG TIDAK BERPARTISIPASI
8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
DALAM STUDI PENELITIAN. SEMENTARA BEBERAPA
8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
HAL YANG SULIT UNTUK DILAKUKAN, ITU
8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
DIPERBOLEHKAN LEBIH INOVATIF DAN LEBIH BANYAK
8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
INKLUSIF DAN PERHATIKAN SECARA MENDALAM
8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
SABAR UNTUK MEMASTIKAN DATA KAMI
8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
BERLAKU DI SELURUH ETNIS
8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
LATAR BELAKANG.
8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> TERIMA KASIH.
8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> SATU HAL YANG BAGUS SEMENTARA COVID BERGERAK
8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
UNTUK FASE BARU, KITA BISA MENGGUNAKAN
8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
TELEHEALTH SEBAGAI CADANGAN. JADI KAPAN
8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
Lonjakan OMICRON DATANG
8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
KOTA NEW YORK DI AKHIR NOVEMBER
8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
AWAL DESEMBER, KAMI TUTUP
8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
KEMBALI TELEHEALTH DAN Tenang
8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
MENGIRIMKAN SURAT YANG MENGATAKAN INI
8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
SEMENTARA. JADI SAYA BERPIKIR KITA
8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
PASIEN DAPAT MULAI BELAJAR CARANYA
8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
UNTUK MENYESUAIKAN. BAHKAN DI DALAM
8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
UJI KLINIS YANG KAMI ELOLA
8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
COVID DENGAN MENGGUNAKAN MEMBAWA PASIEN
8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
DALAM MENGGUNAKAN UJI PEMBUATANNYA
8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
MERASA NYAMAN. ITU SANGAT
8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
PENTING KITA PERHATIKAN
8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
KEAMANAN DAN TIDAK AKAN MEMBAWA MEREKA
8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
KECUALI ADA BESAR
8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
Lonjakan. JADI KATAKAN KESEHATAN MENGIZINKAN KITA
8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
FLEKSIBILITAS ITU. -- TELESEHAT
8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
MENGIZINKAN FLEKSIBILITAS TERSEBUT.
8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> SEKARANG KITA PINDAH KE
8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
FASE PANDEMI LAINNYA,
8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
APA YANG KAMU LIHAT DR. D'ARMIENTO
8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
SECARA KHUSUSNYA, AKAN KAMI
8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
DOKTER DAN KLIEN MENJAGANYA
8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
SEPERTI ITU ATAU BEBERAPA JENIS
8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
HIBRIDA, KAMU BERPIKIR DIMANA
8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
MASA DEPAN AKAN
8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> SAYA BERPIKIR DI MANA ANDA
8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
LOKASI KARENA JIKA ANDA
8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
DIIZINKAN UNTUK MELAKUKAN ITU OLEH
8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
PERATURAN, UNTUK TELEHEALTH. KAMI
8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
BERNIAT SELAMA YANG KITA BISA MENJAGA
8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
ITU AKAN SEBAGAI HYBRID, SEPERTI ANDA
8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
BERKATA. INI MEMUNGKINKAN KITA UNTUK MELIHAT --
8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
TUTUP LEBIH BANYAK TINDAK LANJUT YANG MUNGKIN
8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
DIPERLUKAN. KAMI PUNYA KEMASAN
8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
SULIT UNTUK JADWAL KLINIK DAN
8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
KITA DAPAT MUDAH MENAMBAHKAN ORANG PADA KAPAN
8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
TELEMEDISIN KARENA MEREKA HANYA
8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
INGIN TERHUBUNG DENGAN KAMI. BANYAK
8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
PASIEN BERUSIA MUDA DAN
8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
TERKADANG ADA PERTANYAAN ITU
8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
BAHKAN TIDAK SEPENUHNYA MEDIS
8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
PERTANYAAN, WAJIB SEPERTI
8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
MASALAH FISIK TAPI ADA
8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
DENGAR SESUATU DAN MEREKA PERLU
8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
BICARA DENGAN KAMI. JADI KITA SEKARANG
8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
PERKEMBANGAN CARA YANG BISA KITA LAKUKAN 15
8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
MENIT YANG HARUS DIMILIKI JIKA MELAKUKAN --
8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
JADI HYBRID ITU PALING PENTING.
8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
JUGA HANYA HARUS SADAR
8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
TELEHEALTH BENAR-BENAR TIDAK BEKERJA
8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
BAIK JELAS DALAM HIDUP APAPUN
8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
KONDISI YANG MENGANCAM. KECUALI
8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
COVID DAN DALAM HAL AKUT
8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
PENYAKIT YANG DIPERLUKAN
8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
INTERVENSI DAN JUGA BEBERAPA
8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
PASIEN MUNGKIN MEMILIKI DIGITAL RENDAH
8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
LITERASI TETAPI TERKADANG MEMBUTUHKAN
8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
INTERAKSI LEBIH BANYAK DALAM KUNJUNGAN KAMI
8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
LAYANAN TERJEMAHAN YANG DIGUNAKAN PADA
8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
KATAKAN KESEHATAN TAPI TERKADANG ITU
8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
BEKERJA LEBIH BAIK SECARA PRIBADI, JADI ANDA
8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
HARUS MENILAI MASING-MASING MEREKA
8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
SECARA INDIVIDU. SAYA BERHARAP DI SINI
8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
UNTUK TINGGAL. SAYA BENAR-BENAR MELAKUKANNYA. SAYA BERPIKIR
8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
BANYAK MEMBANTU KAMI. SAYA SUKA APA DR.
8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
GROPMAN BERKATA KITA BISA BERPIKIR
8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
TENTANG CARA MENGGABUNGKAN
8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
TEKNOLOGI TELEHEALTH PADA PT
8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
PENELITIAN, ITU AKAN HEBAT
8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
UNTUK STUDI PENELITIAN KARENA
8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
TERKADANG PASIEN BEKERJA BISA
8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
BERPARTISIPASI DALAM UJI COBA DAN
8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
KETIKA ANDA MEMILIKI METODE LAIN MEREKA
8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
BISA TERLIBAT, DAN TIDAK KEHILANGAN WAKTU PADA
8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
PEKERJAAN YANG MUNGKIN ANDA DAPATKAN LEBIH BANYAK
8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
PARTISIPASI.
8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> TERIMA KASIH. SARAN APA PUN
8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
MASA DEPAN TELEHEALTH ATAU HAL
8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
ANDA INGIN MELIHATNYA?
8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> GEMA DR. D'ARMIENTO TAPI SAYA
8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
HARAPAN ITU DI SINI UNTUK TINGGAL SEBAGAI
8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
BAIK BAGI MEREKA YANG BEKERJA TERBAIK
8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
UNTUK. SAYA SEPERTI YANG SAYA SEBUTKAN SEBELUMNYA,
8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
ITU BEKERJA DENGAN BAIK BAGI SAYA KARENA SAYA
8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
PUNYA LOKAL YANG INDAH
8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
PULMONOLOGI YANG SEBENARNYA I
8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
AKAN PERGI DAN MELAKUKAN UJI
8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
DAN PEDANG DAPATKAN PANDUAN
8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
DAN WAWASAN DARI DR. D'ARMIENTO,
8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
MEMILIKI BAHWA DALAM PERAWATAN ORANG ADALAH
8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
DIPERLUKAN, TERGANTUNG PADA ANDA
8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
KEBUTUHAN DAN KESEHATAN ANDA TETAPI DALAM
8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
KETENTUAN HANYA MENGHUBUNGKAN DAN
8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
MENDAPATKAN INFORMASI DAN
8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
ILMU TELEHEALTH TELAH ADA
8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
SUMBER DAYA YANG LUAR BIASA BAGI SAYA DAN
8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
UNTUK KELUARGA SAYA. JADI SAYA BERHARAP ITU
8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
DI SINI UNTUK TINGGAL DAN SAYA BERENCANA
8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
LANJUTKAN MELIHAT DR. D'ARMIENTO,
8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
DENGAN ITU, SAMPAI SAYA BISA
8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
BUAT DI SANA SECARA LANGSUNG. APA
8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
AKU TIDAK ADA DI ADA ORANG ITU
8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
BERARTI SEMUA BERJALAN BAIK JADI SAYA
8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
JUGA HARAPAN AKU TIDAK MELIHAT KAMU
8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
ORANG. SEGERA. MENGETAHUI SAYA PUNYA
8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
MEREKA SEBAGAI SUMBER DAYA LEBIH BANYAK
8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
MUDAH DARI YANG AKU DAPATKAN
8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
TELEHEALTH TIDAK ADA. JADI SAYA LAKUKAN
8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
HARAPAN DI SINI UNTUK TINGGAL.
8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> TERIMA KASIH. KOMENTAR TERAKHIR DARI
8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
dr. GROPMAN TENTANG MASA DEPAN
8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
TELEHEALTH DAN PENELITIAN.
8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> SAYA PIKIRKAN YANG PERLU
8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
MANFAATKAN APA TELEHEALTH DAN
8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
TEKNOLOGI DAPAT MEMBERI KITA UNTUK
8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
ANDA TAHU PENELITIAN INVESTIGASI.
8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
PEMANTAUAN DARI JAUH, ADA
8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
BEBERAPA JENIS MONITOR YANG BISA
8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
DIKIRIM KE PASIEN, DAPAT DIPAKAI
8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
PERANGKAT. SAYA HI TUTUPNYA
8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
SEBAGIAN DARI KOTAK JADI
8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
BERBICARA TETAPI KITA BENAR-BENAR PERLU
8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
Selidiki ke dalam dan lihat bagaimana kita bisa
8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
PERLUAS TEKNOLOGI UNTUK MENANGKAP
8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
ACARA DALAM WAKTU NYATA. DI
8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
KEHIDUPAN PASIEN YANG MUNGKIN LEBIH
8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
BERARTI DARI YANG KITA MEMBAWA
8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
SITUASI KAMI UNTUK MEMPERLUAS JANGKAUAN
8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
DI SELURUH GEOGRAFI DAN PASIEN
8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
SIAPA YANG DAPAT MENANGKAP
8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
DAN BENAR-BENAR MENDORONG
8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
ENENVELOPE MAJU DAN MASUKKAN SAJA
8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
KEPALA KITA BERSAMA DAN BERPIKIR
8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
TENTANG BAGAIMANA KITA BISA MENJADI INOVATIF
8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
DAN MELAKUKAN PENELITIAN YANG BENAR
8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
MENGINFORMASIKAN APA YANG PENTING BAGI
8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
PASIEN DAN HARINYA
8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
HIDUP.
8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> TERIMA KASIH BANYAK TERUTAMA
8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
KEPADA PANELIS DAN HEIDI, KAMI
8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
PASTI -- SAYA PASTI BELAJAR
8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
BANYAK JADI SAYA BERHARAP MEREKA YANG MENONTON
8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
JUGA MENERIMA INFORMASI
8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
TERLALU. TERIMA KASIH.
8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> SELAMAT DATANG DI SESI TERAKHIR
8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
TENTANG PERJALANAN PANJANG DAN
8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
JALAN DIAGNOSTIK BERINDAH
8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
ODYSSEY UNTUK LANGKA DAN TIDAK TERDIAGNOSA
8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
KONDISI. ANDA BERHASIL. DI
8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
SESI INI KAMI MEMBAWA ANDA
8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
PANEL PROFESIONAL NIH,
8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
PASIEN, DAN PENGAWAS YANG
8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
AKAN BERBAGI PENGALAMAN RAMBUT DARI
8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
PENGELUARAN DIAGNOSTIK MEREKA. JUGA
8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
KAMI AKAN MEMBERI ANDA YANG BERMANFAAT
8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
ALAT DAN SUMBER DAYA. PERTAMA KAMI
8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
PANELIS ADALAH DR. CYNTHIA TIFT
8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
DARI PENELITIAN NASIONAL
8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
INSTITUT, NIH. DIREKTUR
8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
PROGRAM PENYAKIT Z YANG TIDAK TERDIAGNOSIS
8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
DAN AKAN MEMBERIKAN SINGKAT
8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
GAMBARAN UMUM APA ITU DIAGNOSTIK
8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
pengembaraan. PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH
8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
TROY EVANS. DIA TELAH
8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
UNTUK PEMENANG PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSA
8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 TAHUN. DIA MENJAWAB
8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
MASALAH PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSIS SEBAGAI A
8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
MENGENAL UDM SEBAGAI PASIEN TAHUN 2018
8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
DENGAN MENGUNJUNGI SITUS KLINIS.
8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
OVER DIAGNOSTIK BELUM ADA
8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
MEMBUAT DIA PERCAYA AKAN UDM
8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
MAMPU MEMBANTU DIA SEPERTI PUNYA BANYAK
8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
LAINNYA. PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH
8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
ERIKA. DARI TEXAS. DIA BUNGA
8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
PUTRI TUJUH TAHUN ADALAH UND
8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
PASIEN DAN DIDIAGNOSIS JANGKAUAN
8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
GANGGUAN NEUROGENETIK. KAMI BERIKUTNYA
8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
PANELIS ADALAH MONIQUE DAN DIA
8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
VIVIANNE PUTRI. KEDUANYA JANGKA
8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
PASIEN PENYAKIT DAN DIOBATI PADA
8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
NIH. MEREKA MATI PALING HICK
8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
ODYSSEY ADALAH CERITA KELUARGA DIMANA
8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
SATU GENERASI MENGHADAPI YANG TIDAK DIKETAHUI
8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
SEHINGGA GENERASI BERIKUTNYA DAPAT MEMILIKINYA
8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
KESEMPATAN UNTUK HIDUP NORMAL.
8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH TERRENCE
8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
DAN TERRAN PUTRINYA DARI
8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
CAROLINA SELATAN. TERRENCE ADALAH 20
8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
TAHUN VETERAN DENGAN DEPARTEMEN
8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
CAROLINA SELATAN. PUTRINYA
8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
TERRAN TELAH DATANG KE
8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
NIH SEJAK TAHUN 2014, DIAGNOSIS DENGAN
8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
MESOTHELIOMA TAHUN 2014 DAN DIMULAI
8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
UJI KLINIS DI SANA TAHUN 2015.
8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
AKHIRNYA, PANELIS TERAKHIR KAMI DR.
8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
ERIC SID DARI NASIONAL
8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
PUSAT PENERJEMAH
8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
ILMU NIH. DIA ADALAH PROGRAM
8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
PETUGAS KANTOR LANGKA
8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
PENELITIAN PENYAKIT DIKENAL JUGA SEBAGAI
8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR, DIA AKAN MENYIMPAN KITA
8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
SESI. TERIMA KASIH.
8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> SELAMAT SIANG. SELAMAT DATANG DI
8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
NIH HARI PENYAKIT LANGKA. DALAM INI
8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
SESI ANDA AKAN MENDENGAR BEBERAPA
8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
CERITA MENARIK DARI PASIEN
8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
DAN PENGAWAS TENTANG MEREKA SENDIRI
8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
PENGELUARAN DIAGNOSTIK. APA ITU
8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
PENGELUARAN DIAGNOSTIK? UNTUK
8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
INFORMASI RESMI I
8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
SERING MELIHAT WEBSTER, SIAPA
8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
DEFINISIKAN DIAGNOSIS SEBAGAI AKTIF
8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
IDENTIFIKASI PENYAKIT -- TINDAKAN
8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
MENGIDENTIFIKASI PENYAKIT ATAU
8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
MASALAH DENGAN MEMERIKSA SESEORANG ATAU
8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
SESUATU. DAPAT MENJADI KLINIS
8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
EVALUASI ATAU MUNGKIN LABORATORIUM
8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
UJI ATAU BANYAK EVALUASI TERSEBUT
8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
DAN UJI. DIAGNOSIS ADALAH A
8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
PERNYATAAN ATAU KESIMPULAN ITU
8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
JELASKAN PENYEBAB PENYAKIT
8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
PENYAKIT ATAU MASALAH. ALASAN ITU
8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
DAPAT MENJADI DESKRIPSI KLINIS
8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
TAPI DI DUNIA LANGKA
8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
PENYAKIT, SERINGNYA ADALAH GENETIK
8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
ATAU DIAGNOSA MOLEKULER. PENGEMBARAAN.
8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
PERJALANAN BERKELANA SEPANJANG YANG PENUH
8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
PETUALANGAN DAN PERUBAHAN
8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
KEBERUNTUNGAN. PERJALANAN INI ADALAH APA
8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
KAMI AKAN MENDENGAR TENTANG INI
8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
SORE. SAYA AKAN MENAMBAHKAN BEBERAPA ITU
8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
PASIEN DI KAMI YANG TIDAK TERDIAGNOSIS
8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
PROGRAM PENYAKIT TIDAK KOMPLAIN
8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
MEREKA TIDAK MEMILIKI DIAGNOSA,
8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
TAPI TERLALU BANYAK DIAGNOSANYA
8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
DAN TIDAK ADA DARI MEREKA YANG COCOK
8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
GEJALA. TIDAK TERDIAGNOSA
8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
KONDISI MEMPENGARUHI MINIMAL 3
8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
JUTA ORANG AMERIKA. DAN DALAM
8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
UDP KAMI BAGIKAN MENJADI EMPAT
8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
KATEGORI POTENSI. ITU
8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
KONDISI JARANG, DAN SULIT
8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
UNTUK MENGIDENTIFIKASI, INI MEWAKILI AN
8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
PRESENTASI YANG TIDAK BIASA LEBIH BANYAK
8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
KONDISI UMUM. KONDISI
8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
ADALAH PENCAMPURAN LEBIH DARI SATU
8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
DIAGNOSA. ATAU KONDISINYA
8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
SEBENARNYA UNIK DAN
8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
MENYATAKAN GANGGUAN BARU. UNTUK
8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
BANYAK PERJALANAN YANG SULIT INI
8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
SANGAT PANJANG. DENGAN PANJANG RATA-RATA
8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
DELAPAN TAHUN. PENERIMAAN
8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
DIAGNOSIS DAPAT MENGUBAH HIDUP
8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
DALAM BEBERAPA CARA. DIAGNOSIS BISA
8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
TERKADANG MENAWARKAN KEMUNGKINAN
8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
PENGOBATAN YANG ADA. BAHKAN DI
8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
TIDAK ADA PENGOBATAN DEFINITIF
8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
DAPAT MEMBERIKAN KEMUNGKINAN UNTUK
8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
MENINGKATKAN MANAJEMEN ATAU AKSES KE
8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
LAYANAN. MOLEKULER ATAU GENETIK
8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
DIAGNOSA DAPAT MEMBUKA KELUARGA
8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
OPSI PERENCANAAN. DIAGNOSIS MUNGKIN
8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
MENAWARKAN KESEMPATAN UNTUK BERGABUNG DENGAN ADVOKASI
8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
KELOMPOK DENGAN ORANG LAIN. SIAPA SAJA
8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
SAMA DIKENAKAN UNTUK BERSAMA
8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
DUKUNGAN ATAU MENINGKATKAN KEWASPADAAN ATAU
8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
PENDANAAN UNTUK TERAPI BARU. PALING
8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
YANG PENTING, MENGIZINKAN INDIVIDU
8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
DAN KELUARGA UNTUK MOVE ON DI
8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
FASE BERIKUTNYA DALAM KEHIDUPAN SIBUK MEREKA.
8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
JADI DALAM RUANG PENYAKIT LANGKA JIKA
8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
KAMU BERTANYA SAYA APA ITU NAMA SAYA
8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
HARUS MENGATAKAN SEMUANYA.
8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
SEKARANG SAYA MENGUNDANG ANDA UNTUK MENDENGARKAN
8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
BEBERAPA CERITA PERJALANAN PANJANG
8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
PASIEN DAN PENGAWAS.
8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> SAYA TROY EVANS TIDAK TERDIAGNOSA
8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
PENYAKIT PRIA DARI UTAH,
8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
PEMBANGUN PENYAKIT NEUROMUSKULER
8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
DAN PERJUANGAN KATA KUNCI ITU SILANG
8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
PIKIRAN SAYA BERKALI-KALI SEHARI. SAYA
8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
PERJALANAN YANG TIDAK TERDIAGNOSA BUKAN
8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
BERBEDA DARI PALING, TAHUN 2018 AT
8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
USIA 33, SAYA MEMILIKI KESEMPATAN UNTUK
8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
DILIHAT DR. NELSON TIDAK TERDIAGNOSA
8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
TIM JARINGAN PENYAKIT UCLA
8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
SISI KLINIS UDN SAMPAI TANGGAL I
8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
TETAP TIDAK TERDIAGNOSIS TAPI SAYA PERCAYA
8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
DIAGNOSA DATANG. ITU
8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
PERJALANAN SEBELUM DIAGNOSIS
8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
JARINGAN PENYAKIT DIMULAI TAHUN 2015 PADA PT
8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
USIA 21. KETIKA SAYA PERTAMA PERHATIKAN
8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
SESUATU YANG BERBEDA SAYA TELAH TUMBUH
8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
NAIK ATLETIS DAN PUKUL SETIAP
8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
MILESTONE FISIK UTAMA, SAYA
8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
SECARA TERATUR SAKIT DAN DIPERHATIKAN
8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
DIRI SENDIRI MENJADI CUKUP BAIK
8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
BENTUK FISIK. SAYA BERPARTISIPASI
8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
DALAM BANYAK KEGIATAN DAN OLAHRAGA.
8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
SAMPAI SETELAH LATIHAN
8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
LARI SAYA PERHATIKAN OTOT KAKI SAYA
8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
SANGAT SAKIT DAN SAKIT ITU
8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
TERAKHIR UNTUK IF OIDIAS KETIKA ITU
8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
AKHIRNYA LEBIH LEMAH SAYA PERGI BERLARI
8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
LAGI DAN LAGI SAMA
8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
HASIL SAKIT. PADA tahun 2006
8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
MENDAPATKAN KENYAMANAN YANG TERUS-MENERUS
8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
TAHAP AWAL OTOT
8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
KELEMAHAN DI KAKI SAYA. SAYA MULAI
8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
JATUH SAAT SAYA MENCOBA SPRINT
8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
DAN AKHIRNYA SAYA MENJADI TIDAK MAMPU
8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
UNTUK BERDIRI DARI JONGKANG
8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
POSISI TANPA BANTUAN. JADI
8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
TAHUN 2007 SAYA MELIHAT JENDERAL SAYA
8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
DOKTER UNTUK PERTAMA KALI,
8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
UJI DARAH DASAR HALLIAN DAN
8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
MEMANGGIL SAYA KEMBALI BEBERAPA HARI KEMUDIAN
8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
REFERENSI SAYA KE LOKAL
8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
SPESIALIS NEUROMUSKULER,
8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
KARENA DIA ALARM DI TINGGI
8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
LAPORAN CK DALAM UJI DARAH.
8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
SEDIKIT YANG SAYA TAHU PADA SAAT ITU
8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
BAHWA SAYA MEMULAI INI
8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
ODYSSEY YANG AKAN MENGUBAH SAYA
8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
HIDUP. FEBRUARI 2007 SAYA
8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
REFERENSI UNIVERSITAS
8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
UTAH UNTUK KUNJUNGAN KLINIS, DENGAN
8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
KHUSUS NEUROMUSKULAR SENDIRI DR.
8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
BROMBERG, MEREKA LANJUTKAN
8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
TAHUNAN SAMPAI 2018. SAYA MELAKUKANNYA
8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
JUMLAH GENETIK YANG DITARGETKAN
8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
UJI, YANG PERTAMA DARI EMPAT EMG
8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
UJI, BIOPSI OTOT DAN
8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
AKHIRNYA KEMUDIAN TAHUN 2007 DR.
8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
BROMBERG MULAI MEMANGGIL SAYA
8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
KONDISI AWAL SMA 4 ATAU DEWASA
8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
ATROFI OTOT TULANG TULANG. INI
8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
MESKIPUN HASIL TES NORMAL UNTUK
8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
MUTASI PADA SMN 1 DAN SMN 2
8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
GEN. DEMIKIANLAH MULAI POLA
8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
PENELUSURAN GOOGLE LENGKAP MALAM DENGAN
8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
BERKATNYA SAYA MINTA UNTUK MELIHAT
8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
SPESIALIS LAINNYA DI
8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
UNIVERSITAS UTAH DAN LAINNYA
8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
WAKTU BERTEMU DENGAN DR. FLANAGAN DAN
8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
dr. ZABOTA B KAMI MELAKUKAN TAMBAHAN
8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
TES DARAH TES EMG, THE
8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
KESIMPULAN YANG MEREKA
8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
TIDAK MENYADARI KEMUNGKINAN LAINNYA
8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
UJI ATAU PROGRAM PENYAKIT YANG
8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
DAPAT MEMBANTU KASUS SAYA. JADI SEPERTI ANDA
8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
BISA BAYANGKAN KEMBALI KE GOOGLE I
8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
PERGI. TAHUN 2011 DIMULAI
8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
PERCAKAPAN DENGAN DR.
8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(Tak terdengar) CEDARS SINAI DI LOS
8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
ANGELES DITAMPILKAN OLEH AYAHKU
8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
SAYA BERTEMU DENGAN DIA DAN DR. LOUIS
8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
DIMANA MEREKA MELAKUKAN EMG LAINNYA
8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
TEST DAN LIKE SPESIALIS DI ATAS
8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
UNIVERSITAS UTAH MEREKA
8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
JUGA BINGUNG MENDAPATKAN KEMUNGKINAN
8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
PENYAKIT. MEREKA JUGA DIPERKENALKAN
8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
SAYA MENJELASKAN CARA BARU UNTUK MUKA
8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
UJI GENETIK ITU
8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
UNGGUL DARI SMN YANG DITARGETKAN
8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
UJI GENETIK YANG I
8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
SEBELUMNYA DILAKUKAN. JADI SETELAH MEMBAYAR
8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
JUMLAH YANG SANGAT BESAR
8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
UANG DAN MENUNGGU KE ATAS ENAM
8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
KE DELAPAN BULAN JENNIE X DIKIRIM
8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
KEMBALIKAN SELURUH SEQUENCING EXOME SAYA.
8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
ILMU PENGETAHUAN BERKEMBANG DAN BERHASIL
8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
JAUH LEBIH EFISIEN. TAPI
8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
LAPORAN GEN MENUNJUKKAN SEDIKIT
8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
ATAU VARIAN YANG MUNGKIN TAPI SETELAH
8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
PENELITIAN LEBIH LANJUT TIDAK ADA
8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
HASILNYA TAMBAHAN APAPUN
8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
WAWASAN JADI KEMBALI KE GOOGLE I
8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
PERGI. JENIS PROSES INI
8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
BERLANJUT UNTUK BEBERAPA WAKTU.
8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
UJI KESELURUHAN DAN KLINIS
8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
KUNJUNGAN MEMBAWA KESALAHAN DIAGNOSIS SEBAGAI
8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
KSA -- KARUNG HARI, TULANG TULANG
8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
ATROFI OTOT, LYNN GIRDLE
8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
DISTROFI OTOT, SEPERTINYA.
8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
HARI INI SAYA MASIH BISA BERJALAN BERSAMA
8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
GERBANG ABNORMAL YANG MENGUNCI SAYA
8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
LUTUT, TANPA BANTUAN AKU
8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
TIDAK MAMPU BERDIRI DARI KURSI
8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
ATAU BERJALAN KE ATAS. KECENDERUNGAN ATAU
8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
BAHKAN PERMUKAAN TIDAK MERATA. HARI ITU
8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
BERMAIN OLAHRAGA DAN BERJALAN
8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
DAN BALAP MOTOR SUDAH BERAKHIR
8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
UNTUK SEKARANG. DAN PERBEDAANNYA
8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
HARI INI MESKIPUN SELAMANYA
8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
STATUS TETAP SAMA DENGAN ITU
8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
LAKUKAN KETIKA SAYA MEMULAI INI PADA TAHUN 2006,
8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
ADALAH PERASAAN TEKANAN PADA
8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
TERUS MENCARI UJI BARU
8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
SPESIALIS ATAU PENEMUAN BARU
8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
YANG SAYA RASAKAN SEBELUM DITERIMA
8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
JARINGAN PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSA ADALAH
8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
PERGI. SAYA PERCAYA PADA UDN
8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
DAN TIM YANG DIBENTUK NIH
8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
DALAM UDN UNTUK MENDUKUNG ORANG
8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
SEPERTI NEE INI TIDAK TERDIAGNOSA
8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
PERJALANAN PENYAKIT DAN SAYA PERCAYA DIRI
8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
DIAGNOSIS AKAN DATANG
8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
TERIMA KASIH ATAS BANTUAN UDM.
8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI AKU ERIKA COX, IBU AVA.
8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA ADALAH PESERTA UDN DAN
8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
PERJALANAN PAHLAWAN BERAKHIR MARET
8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
26, 2019. AVA DIDIAGNOSIS DENGAN
8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
KONDISI ASOSIASI CDCK BARU
8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
GANGGUAN GENETIK ITU
8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
DITEMUKAN PADA TAHUN 2016. TVCK ADALAH A
8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
GANGGUAN NEUROGENETIK LANGKA, THE
8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
PENYAKIT ADALAH RESESIF OTOSOMAL,
8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
ARTINYA KEDUA ORANG TUA HARUS
8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
BAWA PASIEN YANG SAMA UNTUK TDCK.
8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
ADA VARIAN DI DALAMNYA
8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
PENYAKIT YANG MENYEBABKAN SPEKTRUM
8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
GEJALA DAN KONDISI. SEPERTI
8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
BANYAK PENYAKIT YANG ADA BERBAGAI MACAMNYA
8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
TENTANG KONDISI DAN KEPARAHNYA
8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
DAMPAK TDCK. SECARA UMUM
8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
KONDISI UTAMA TERKAIT DENGAN
8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
HIPERTONEIA, NADA OTOT RENDAH,
8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
EPILEPSI DAN INTELEKTUAL
8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
CACAT. PENYAKIT BARU ADALAH
8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
JUGA SANGAT BARU BAHWA LEBIH BANYAK PENELITIAN
8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
DIPERLUKAN UNTUK MENDAPATKAN
8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
PENGERTIAN GEJALA.
8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
KARENA SETIAP ANAK DIDIAGNOSA DENGAN
8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
TBCK PAMERKAN HAL YANG BERBEDA
8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
MESKIPUN SECARA FISIK MEREKA TERLIHAT
8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
SAMA, MEREKA MEMILIKI BERBEDA
8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
SKILL SET, JADI ADA A
8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
YAYASAN PENELITIAN YANG BERLANGSUNG
8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
RUMAH SAKIT ANAK-ANAK PHILADELPHIA
8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
DAN DIA PUNYA LEBIH DARI 100 TEMAN
8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
SELURUH DUNIA DENGAN DIA SAMA
8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
DIAGNOSA. DIA METASTASIS ANDA
8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
DIAGNOSIS DIMULAI TAHUN 2014. DIA
8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
TETAPKAN KEPALA DAN LEHERNYA TERBALIK
8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
SATU SISI KEMUDIAN DIPANGGIL ATAU I
8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
BELAJAR KEMUDIAN DISEBUT (TIDAK TERDENGAR)
8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
JAHITAN DI OTAKNYA TERBUKA
8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
KETIKA MENYATU DITUTUP KETIKA HARUSNYA
8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
MASIH TERBUKA.
8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(TIDAK DAPAT DILIHAT) KEPALANYA
8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
GAGAL DAN KARENA JAHITAN
8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
TERTUTUP AKAN MENYEBABKAN KEPALANYA
8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
MENJADI DIAGONAL JIKA DIA TIDAK MELAKUKANNYA
8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
MELAKUKAN BEDAH UNTUK MEMBUKA JAHITAN
8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
PAKAI HELM MEDIS UNTUK
8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
MEMBENTUK KEMBALI KEPALANYA. SAYA TELAH DIBERITAHUKAN
8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
TIDAK LUAR BIASA KARENA DIA
8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
sungsang. DIA TIDAK MENCAPAI
8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
MILESTONE MESKIPUN FISIK
8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
TERAPI. ITULAH wujud O
8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
KUNJUNGAN DOKTER BEBERAPA DI SEKITAR
8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
NEGARA, BERUSAHA MENCARI
8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
APA YANG SALAH DENGAN ASIA ASIA.
8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
KARENA TIDAK MEMBERIKAN JAWABAN
8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
KARENA TBCK TIDAK DITEMUKAN
8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
SAMPAI 2016. ITU SALAH
8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
PERNYATAAN MEMBERI KITA HARAPAN PALSU
8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
TENTANG MASA DEPAN AVA DAN DIA
8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
MENCAPAI MILESTONE SUDAH MENUNGGU
8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
UNTUK. SETELAH TAK TERHITUNG
8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
JANJI DAN BEBERAPA MINYAK ULAR
8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
SALESMEN BERDOA PADA KAMI
8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
KERENTANAN UNTUK JAWABAN I
8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
DIPIMPIN KE UDM MELALUI POSTINGAN DI
8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
GRUP FACEBOOK SAYA ADALAH BAGIANNYA
8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
KARENA MEREKA PUNYA SAMA SAMA
8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
GEJALA AVA. DIAGNOSISNYA
8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
BAHKAN LEBIH LANGKA SEPERTI SAYA KATAKAN
8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
KARENA HARUS DUA ORANG TUA
8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
PEMBAWA ACARA UNTUK MEMILIKI ANAK TBCK
8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
DAN ITU BUKAN KASUS KAMI YANG
8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
MEMBUAT ISTILAH MEDISNYA DE NOVO.
8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
DAN PERANGKAT TDCK ULTRA LANGKA KAMI
8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
ANDA. DIA MEMILIKI SENYUM BESAR DAN
8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
TERTAWA MENULAR. SAAT INI DIA
8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
BERJALAN DENGAN BANTUAN, DAN DIA
8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
BERJALAN DI TREADMILL, DIA
8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
WAKTU TERPANJANG SAMPAI TANGGAL ADALAH 11
8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
MENIT YANG SANGAT BESAR
8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
PENCAPAIAN. AVA ADALAH
8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
NON-VERBAL TAPI SANGAT KERAS. ITU
8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
ANAK NON-VERBAL TERKERAS YANG PERNAH PERNAH.
9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
DIA DALAM TERAPI BERBICARA DAN KAMI
9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
PERCAYA DIRI DENGAN MEDIS
9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
TIDAK MUKA DAN PENELITIAN DIA AKAN
9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
BERJALAN DAN BERBICARA SATU HARI DI
9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
DEKAT MASA DEPAN.
9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> HEI SEMUA NAMA SAYA
9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
MONIQUE DAN NAMA SAYA VIVIAN.
9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> KAMI DIDIAGNOSA DENGAN
9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(TIDAK TERDENGAR) TUTUP.
9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4 TERJADI MOHON
9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
INSUFISIENSI, DAN KITA ADA
9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
DIDIAGNOSA PADA TAHUN 2014 DAN ITU
9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
PENTING KARENA ITU
9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
TAHUN PERTAMA YANG ADA DOKTER
9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
DIJELASKAN, ITU DR. BEBERAPA AN
9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
KOLEGA SAAT ITU NIH DAN
9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
SAYA PIKIR SANGAT PENTING KITA
9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
DIDIAGNOSIS TAHUN ITU KARENA
9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
SEPERTI SAYA MEMBAWA BANYAK HARAPAN KEPADA SAYA
9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
PERJALANAN PUTRI TELINGA YANG DIAJARKAN.
9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
PADA DASARNYA SEMUA ORANG MEMILIKI CTLA 4
9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
GENE DAN ITU MEMBUAT CTLA 4
9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
PROTEIN. PROSTEEN INI SUPER
9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
PENTING DALAM DALAM KEKEBALAN ANDA
9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
SISTEM KARENA INI REM
9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
UNTUK ANDA.
9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
IMUNOSISTEM, DAN KAMI TIDAK MEMBUAT
9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
PROTEIN ITU JADI KEKEBALAN KITA
9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
SISTEM DALAM OVERDRIVE SEMUA
9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
WAKTU DAN AKU TAHU KEdengarannya SEPERTI
9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
HAL YANG BAIK SEPERTI OH MAN YOU
9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
JANGAN PERNAH SAKIT KARENA ANDA
9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
SISTEM KEKEBALAN BERKERJA
9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
TAPI JUJUR ITU JAUH DARI
9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
KEBENARAN. MAAF.
9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> INI SEBENARNYA MENYEBABKAN BESAR
9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
PERMASALAHAN DAN KHUSUSNYA
9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
MASALAH OTOIMUN. SAYA TELAH MEMINTA DR.
9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(Tak terdengar) TERAKHIR KALI TENTANG DUA
9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
MINGGU LALU BERAPA BANYAK DI SELURUH DUNIA
9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
PUNYA PENYAKIT INI, SANGAT JARANG
9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
ITU DAN DIA MENGATAKAN SAYA HANYA ITU
9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
SEKITAR 500 ORANG DIDIAGNOSA
9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
SECARA GLOBAL DENGAN PENYAKIT INI JADI SAYA
9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
SANGAT TERKEJUT MENDENGARNYA
9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
BAGAIMANA JARANGNYA KITA, AKU TIDAK
9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
PERCAYA KITA SANGAT LANGKA
9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
KARENA ITU ADALAH HAL GENETIK.
9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
JADI KARENA ITU ADALAH HAL GENETIK
9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
BERARTI BISA LULUS
9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
DARI GENERASI KE GENERASI
9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
DAN KARENA ITU, KAMI
9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
DIAGNOSA ODYSSEY MELIBATKAN BANYAK
9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
KELUARGA KAMI. DAN PERPANJANGAN KAMI
9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
KELUARGA YANG BANYAK SAYA HADIRI
9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
PEMAKAMAN TUMBUH UNTUK KAMI
9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
ANGGOTA KELUARGA DAN MELIHAT KEMBALI
9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
PADA ITU SEKARANG MELALUI LENSA
9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
BAHWA KITA SEKARANG TELAH MENGETAHUI APA KITA
9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
TAHU SEKARANG, KAMI SADARI BANYAK
9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
DARI KEMATIAN ITU BISA TERJADI
9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 TERKAIT. UNTUK SEGERA SAYA
9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
KELUARGA IBUKU, Adikku DAN AKU
9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
SEMUA POSITIF UNTUK CTLA 4
9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
KEKURANGAN TAPI JUJUR
9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
SELURUH ODYSSEY KAMI
9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
DIAGNOSA ODYSSEY KAMI TIDAK
9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
SADARILAH BAHWA ADA
9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
MASALAH DASAR YANG SALAH
9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
BERSAMA KAMI. KAMI TIDAK MENYADARI ITU
9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
KAMI SECARA MEDIS ANEH ATAU ITU
9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
KITA TIDAK DAPAT DIDIAGNOSIS ATAU KITA
9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
SANGAT JANGKA SAMA SEKALI. DAN ADA
9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
DUA ALASAN UNTUK INI, NOMOR SATU
9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
KARENA PENYAKIT INI BERMAIN
9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
KOTOR, KARENA MEMBUAT ANDA MERASA
9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
SEPERTI ANDA DIDIAGNOSIS. KAMI
9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
AKAN SAKIT, KAMI AKAN PERGI
9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
DOKTER, KAMI AKAN MENJADI
9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
DIDIAGNOSA DENGAN AUTOIMUN
9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
PENYAKIT DAN KEMUDIAN KITA AKAN
9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
MENERIMA PENGOBATAN BAGI MEREKA. ITU
9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
ALASAN LAIN KITA TIDAK
9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
BENAR-BENAR -- KITA TIDAK SADAR
9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
SAKIT KARENA MASING-MASING DARI
9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
KAMI PUNYA UNIK KECIL KAMI SENDIRI
9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
MASALAH OTOIMUN YANG UNIK KITA SENDIRI
9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
CAMPURAN MASALAH AUTOIMUNE YANG KAMI ADAKAN
9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
MENGHADAPI. TIDAK ADA YANG SAMA
9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
MASALAH KAMI TERJADI PADA HAL YANG SAMA
9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
WAKTU DAN JADI KITA PIKIR BAHWA KITA
9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
SANGAT BERUNTUNG KITA PUNYA AUTOIMUN
9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
MASALAH TAPI HANYA BERJALAN DI
9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
KELUARGA. TIDAK ADA PENYEBAB
9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
ITU, ITU HANYA BERJALAN DI DALAM
9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
KELUARGA. SEKARANG, JANGAN SALAH,
9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
KAMI SUDAH MENGALAMI MASA SULIT, KAMI SUDAH
9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
DALAM DAN KELUAR RUMAH SAKIT, DAN DALAM
9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
DAN DARI ER, ADA
9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
BEBERAPA MASALAH OTOIMUN YANG ADALAH
9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
JAUH LEBIH JANGKA DARI YANG LAIN DAN KAMI
9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
-- PERLU WAKTU YANG LAMA BAGI KITA
9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
DIAGNOSIS ATAU DAPATKAN DIAGNOSA
9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
UNTUK BEBERAPA MASALAH TAPI SELURUHNYA
9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
ODYSSEY YANG TIDAK KAMI ADAKAN
9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
DIAGNOSA DAN KAMI TERIMA
9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
PENGOBATAN. JADI KAMI TIDAK BERPIKIR
9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
YANG HARUS KITA CARI
9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
APA LAGI. JADI HANYA UNTUK MEMBERI
9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
ANDA GAGASAN BAGAIMANA KITA TIDAK TERKAIT
9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
ADALAH, BAGAIMANA TIDAK TERKAITNYA SEMUA KITA
9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
PENYAKIT ADALAH IBU SAYA DAN SAYA
9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
KAKAK PUNYA TIGA PENYAKIT,
9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
TIGA MASALAH AUTOIMUNE ITU
9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
SAMA DAN SISANYA
9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
BERBEDA. IBUKU YANG PUNYA 15
9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
MASALAH OTOIMUN YANG DIMILIKI KAKAK SAYA
9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 MASALAH OTOIMUN. TAPI HANYA
9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
TIGA DARI MEREKA TIMPAN. saya
9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
DIPERTIMBANGKAN SECARA PRIBADI
9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
ASIMTOMATIS UNTUK MEMILIKI CTLA 4
9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
KEKURANGAN, HANYA SAYA PUNYA
9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
TIROIDISME HIPOTIK, SAYA PUNYA
9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
PSORIASIS DAN EKZEMA.
9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> SAYA PUNYA HIPOTIROIDISME DAN
9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
TABUNG 1 DIABETES. JADI
9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> JADI DIA MEMILIKI DUA AUTOIMUN
9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
PENYAKIT.
9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> TERIMA KASIH. ITULAH
9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
KARENA KAKAK KAKAKKU
9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
DAN NOER INI GENERASI MEREKA
9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
MENEMUKAN DIAGNOSA. JADI SETELAH
9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
TAHUN-TAHUN PENYAKIT BAGI Adikku
9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
DAN IBU DAN KEMUDIAN MENDAPATKAN SEMUA
9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
DIAGNOSIS AUTOIMUNE INI,
9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
KAKAKKU AKHIRNYA MENGEMBANGKAN SATU
9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
HAL YANG MEREKA TIDAK TAHU APA
9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
ITU. DAN ITULAH HAL ITU
9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
AKHIRNYA DIPIMPIN KEPADA KITA UNTUK TAHU
9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
MENGAPA KITA PUNYA BANYAK AUTOIMUNE
9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
MASALAH. DIA MENGEMBANGKAN LESI SEMUA
9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
DI OTAKNYA DAN SEMUANYA
9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
TULANG TULANG TULANG DAN DOKTER PUNYA
9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
SAMA SEKALI TIDAK ADA JAWABAN BAGI KAMI.
9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
MEREKA MENGIRIM DIA KE MD ANDERSON, HE
9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
MENERIMA CHEMO DI SANA DAN DIA
9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
MENDAPAT BEBERAPA PERAWATAN DI
9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
RUMAH SAKIT VA DI HOUSTON TAPI
9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
MEREKA TIDAK PUNYA JAWABAN DAN KITA PUNYA
9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
TELAH MENCARI SEKITAR TAHUN DI
9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
POIN INI DAN DIA MENURUN
9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
CEPAT, DIA DI VA, DIA
9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
SUDAH Rawat Inap, MEREKA MEMAKAI DIA
9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
OBAT KENYAMANAN SANGAT MENUNGGU
9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
UNTUK DIA MENINGGAL DAN MEREKA
9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
MEMUTUSKAN UNTUK MELAKUKAN BIOPSI SALAH SATU
9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
LESI DI OTAKNYA. JADI
9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
MEREKA MELAKUKAN BIOPSI, MEREKA MENEMPATKAN
9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
DIA DI SLIDE DAN MENGIRIM DIA KELUAR
9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
DI SELURUH AMERIKA SAMPAI INI
9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
RUMAH SAKIT PENELITIAN YANG BERBEDA KE
9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
COBALAH MENDAPATKAN JAWABAN KARENA KITA
9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
SANGAT putus asa. KAMI PUNYA HARAPAN BAHWA
9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
SESEORANG DI MANA SAJA AKAN
9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
Kenali APA INI TETAPI
9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
SAYANGNYA KETIKA JAWABANNYA
9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
KEMBALI, TIDAK ADA YANG TAHU APA ITU
9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
SAMA SEKALI. KAMI TERTINGGAL DENGAN NO
9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
JAWABAN. TEKNOLOGI LAB ACAK BERKATA
9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
KAMI TIDAK MENCOBA NIH AYO KIRIM
9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
AKAN. JADI MEREKA MENGIRIMKAN SAMPEL
9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
KE NIH DAN BAGAIMANA SAMPAI KE MEREKA
9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
DEPARTEMEN IMUNOLOGI DAN MEREKA
9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
SEPERTI ANDA TAHU KAMI BERPIKIR KITA
9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
ADA JAWABANNYA UNTUK ANDA, MARI
9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
JALANKAN TES DARAH DAN MEREKA BERJALAN
9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
TES DARAH, DIA POSITIF
9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
Defisiensi CTLA 4. DIA ADA DI
9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
BENTUK YANG SANGAT BURUK PADA TITIK ITU
9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
TAPI TETAPI ORANG TUA SAYA MAMPU
9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
UNTUK MENDAPATKAN KAKAKKU KELUAR DARI
9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
RUMAH SAKIT DAN TERBANG DARI TEXAS
9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
KE BETHESDA DAN DIA MEMULAI
9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
JALAN PANJANG MENUJU PEMULIHAN. ITULAH
9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
WAKTU YANG SANGAT LAMA SEBELUM DIA
9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
OKE TAPI MEREKA MENYELAMATKAN HIDUPNYA
9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
DENGAN PERAWATAN YANG MEREKA BERIKAN
9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
DIA. JADI CHARLIE DAN IBUKU SIAPA
9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
ADALAH YANG PALING SAKIT DARI KITA
9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
KELUARGA, KELUARGA LANGSUNG KAMI,
9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
MEMBANTU KAMI UNTUK DIAGNOSIS KAMI. DAN
9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
YANG MEMBUKA DUNIA YANG SELURUH BARU
9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
UNTUK KELUARGA KAMI. DAN SAATNYA
9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
CERITA PUTRIKU DIMULAI.
9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
DIA MULAI SETELAH DIAGNOSIS PADA
9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014, BERAPA USIA ANDA SAAT KAMI
9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
DIAGNOSA? APAKAH KAMU INGAT?
9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.
9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> KAMU TIGA. DAN KAMI
9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
DIMULAI -- KAMI DITAMBAHKAN KE
9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
PROTOKOL PENELITIAN DI NIH
9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
DAN KAMI AKAN PERGI TAHUNAN UNTUK MEMERIKSA
9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS KARENA KAMI ASIMTOMATIS
9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
TIDAK ADA PERKEMBANGAN DALAM
9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
PENYAKIT DAN APA YANG TERJADI, SAYANG?
9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> KETIKA SAYA BERUSIA ENAM, MEREKA DIDIAGNOSIS
9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
SAYA DENGAN TIROIDISME HIPOTING DAN
9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
KETIKA TUJUH MEREKA MENEMUKAN SAYA TELAH
9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
DIABETES.
9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> JENIS DIABETES APA?
9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.
9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> DIABETES TIPE 1. JADI DIA PUNYA
9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
MULAI MENGEMBANGKAN AUTOIMUN
9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
MASALAH DAN MEREKA MENANGKAP TIPE DIA
9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 CUKUP AWAL DIABETES MEREKA
9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
MULAI PENGOBATAN SEGERA PADA
9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
HENTIKAN PERKEMBANGAN
9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
PENGHANCURAN PANCREASNYA, THE
9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
SEL BETA DI
9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
MS. PANCHAL: CREEIUS.
9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> MEREKA SEPERTI ANDA, LEBIH BAIK BERHENTI
9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
KEMAJUAN ATAU LAINNYA.
9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> MEREKA ADA. JADI KAMI MULAI
9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019, AKAN KE NIH SETIAP
9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
DUA MINGGU UNTUK DIA TERIMA
9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
OBAT PENGGANTI --
9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
SECARA ESENSIAL MENGGANTI CTLA 4NYA
9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
PROTEIN DAN DI RUMAH DIA MENGAMBIL
9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
OBAT UNTUK MEMBAWA KEKEBALANNYA
9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
SISTEM TURUN AGAR TIDAK MASUK
9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
OVERDRIVE. JADI, KAMU INGAT
9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
BEBERAPA MINGGU PERTAMA KETIKA KITA
9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
APAKAH BANYAK PERGI KE NIH? LAKUKAN
9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
ANDA INGAT? APAKAH ANDA INGAT
9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
PERGI KE NIH BAGAIMANA KAMU
9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
MERASA PERTAMA PERGI KE SANA?
9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> TAKUT.
9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> APA YANG MEMBUAT KAMU TAKUT??
9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> HAL-HAL YANG TAJAM.
9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> HAL YANG TAJAM, YA. JADI KITA
9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
AKAN PERGI SETIAP DUA MINGGU UNTUK A
9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
SEMENTARA DAN KEMUDIAN SELAMA DUA
9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
TAHUN YANG KAMI LAKUKAN SETIAP EMPAT MINGGU
9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
PERJALANAN DARI TEXAS KE
9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
BETHESDA. DAN DI SINI BARU-BARU INI MEREKA
9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
MENGUBAH KITA SEKARANG KITA SUDAH
9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
PERJALANAN SETIAP ENAM MINGGU. JADI
9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
PENGOBATAN BEKERJA UNTUK DIA.
9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
DIA -- H TINGKAT AUTOIMUNNYA
9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
SUDAH TREN KE BAWAH. DIA
9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
BELUM BERKEMBANG LAGI
9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
PENYAKIT AUTOIMUNE DAN JENISNYA
9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 DIABETES BELUM BERKEMBANGAN.
9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
DIA MASIH HAMPIR SEMUA PENUH
9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
FUNGSI PANKREAS. JADI ITULAH
9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
DIMANA SAYA MERASA SEPERTI DIAGNOSIS KITA
9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
ODYSSEY BERBEDA DARI KEBANYAKAN
9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
ORANG, KARENA KEBANYAKAN ORANG ITU
9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
TIDAK TERDIAGNOSIS ATAU JANGKA
9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
PENYAKIT YANG MEREKA PERjuangkan
9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
MENDAPATKAN DIAGNOSA. DAN KEMUDIAN
9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
MEREKA HARUS BERJUANG UNTUK MENEMUKAN A
9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
PENYEMBUHAN ATAU PENGOBATAN. DENGAN
9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
VIVIAN, DENGAN CERITANYA, SAYA
9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
ORANG TUA -- KAKAK DAN IBUKU
9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
GENERASI MEREKA BERJUANG UNTUK
9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
TEMUKAN DIAGNOSA. TAPI VIVIANNE
9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
DAPAT MENDAPATKAN MANFAATNYA
9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
PERJUANGAN MEREKA DAN DIA TIDAK
9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
HARUS MENYEDIAKAN PENYAKIT
9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
MENGHANCURKAN TUBUHNYA KARENA DIA
9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
BISA LANGSUNG KE
9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
PENGOBATAN. DIA TIDAK HARUS MELAKUKANNYA
9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
MELALUI MASALAH PERGI
9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
MELALUI SEMUA DIAGNOSIS ITU
9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
SEPERTI YANG DILAKUKAN KAKAK DAN IBUKU.
9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
SAYA BERPIKIR SEPERTI INI.
9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
DIAGNOSA, PENEMUAN
9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
PENYAKIT ADALAH Plafon Bagi Saya
9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
IBU DAN KAKAK. MEREKA AKAN
9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
SELAMANYA HIDUP DENGAN
9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
PENGHANCURAN PENYAKIT INI
9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
TELAH DILAKUKAN PADA TUBUH MEREKA. MEREKA
9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
MASIH HIDUP DENGAN ITU. DIA MASIH
9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
HA LESI DI OTAKNYA, MEREKA
9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
LEBIH KECIL TAPI DIA MASIH PUNYA
9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
LIGA. IBUKU KEMARIN SAJA
9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
TELAH 38 POLIPS DIHAPUS DARI DIA
9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
PERUT. DIA MASIH BERJUANG,
9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
MEREKA MASIH BERJUANG TAPI
9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
Plafon MEREKA ADALAH PUTRIKU
9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
LANTAI KARENA MEREKA PUNYA
9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
DIAGNOSA, DIA MAMPU DAPATKAN
9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
PENGOBATAN SEGERA, DAN JADI
9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
DIA DAN ANAK-ANAK MASA DEPANNYA MENUAI
9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
MANFAAT PERJUANGAN SAYA
9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
IBU DAN KAKAKKU APA YANG MEREKA MASUKKAN
9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
DI. INI ADALAH TRACK BARU UNTUK SAYA
9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
PUTRI DAN SAYA JIKA SAYA MULAI
9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
KEMAJUAN YANG IBU SAYA DAN
9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
KAKAK TIDAK AKAN PERNAH SAMPAI
9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
PENGALAMAN. PENCARIAN
9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
JAWAB, CARI KENAPA KITA TERJADI
9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
BANYAK PENYAKIT AUTOIMUNE, ADALAH
9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
PENTINGNYA MENGATASI IBU SAYA
9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
DAN KAKAK TAPI PENCARIAN A
9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
PENYEMBUHAN UNTUK PUTRI SAYA, ADALAH
9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
KESEMPATAN DIA UNTUK MEMILIKI A
9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
HIDUP NORMAL.
9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> HALO, SEMUANYA. NAMA SAYA ADALAH
9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
TERRENCE DAN INI TAMPAKNYA BAGI SAYA
9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
TERRAN PUTRI. DAN KAMI ADALAH
9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
SANGAT BERSEMANGAT UNTUK MELAKUKAN INI
9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
ODYSSEY BERSAMA ANDA SEMUA. UNTUK MEMULAI
9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
DENGAN, PUTRI SAYA PADA USIA 14 DIA
9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
DIAGNOSA DENGAN MESOTHELIOMA
9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
DAN AKU AKAN MEMBIARKAN DIA BERBAGI
9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
CERITA DIA TAPI MESOTHELIOMA PERTAMA
9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
SANGAT, SANGAT JARANG PADA ANAK-ANAK. JADI
9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
PADA USIA 14 KITA MELIHAT BEBERAPA HAL
9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
TERJADI DENGAN TUBUHNYA YANG KITA
9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
TIDAK MENGERTI. JADI SALAH SATU DARI
9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
HAL TERBESAR YANG KITA LIHAT
9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
APAKAH KAKINYA MEMBEngkak DARI DIA
9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
BERLUTUT DI KAKINYA. DAN
9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
ITU SANGAT MEMPERHATIKAN SAYA
9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
DAN IBUNYA. JADI KITA AKAN PUNYA
9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
DIA PERGI KE DOKTER, DAPATKAN HAL
9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
DIPERIKSA DAN MEREKA PIKIR ITU
9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
KEBANYAKAN DI GINJALNYA. ITU
9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
DOKTER SAAT INI TIDAK BERPIKIR
9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
TENTANG JENIS KANKER APAPUN. JADI
9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
SEBELUM KITA MEMILIKI YANG LAIN
9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
SET PENGANGKATAN, DAN SEBELUM DIA
9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
DAPAT MELAKUKAN ITU
9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
PENGANGKATAN DIA DILUARKAN
9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
SEKOLAH. JADI PADA SAAT ITU KITA MASIH
9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
TIDAK TAHU APA YANG TERJADI
9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
AKU TELAH KE SEKOLAH, PIDATONYA
9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
SUDAH CELUR, DIA BERUSAHA
9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
TETAP BANGUN PADA WAKTU. DAN
9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
DIA BERUSAHA MENJELASKAN KEPADA SAYA
9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
APA YANG TERJADI, DAN DIA MELAKUKANNYA
9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
PENJELASAN PEKERJAAN YANG CUKUP BAIK KEPADA SAYA
9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
APA YANG SUDAH TERJADI TAPI MASIH BELUM
9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
ADA BANYAK KEKHAWATIRAN
9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
KARENA CARA PENAMPILAN DIA
9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
BERBARING DI TEMPAT TIDUR DI SEKOLAH.
9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
JADI KITA BAWA DIA KE RUMAH SAKIT,
9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
DOKTER DI RUMAH SAKIT LOKAL KAMI
9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
MEMBERITAHU KAMI BAHWA DIA MENGIDAPKAN PENGGUNAAN DARAH
9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
DI KAKINYA. DAN ALASANNYA
9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
MENJADI ITU DI SINI DI RUMAH SAKIT KAMI
9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
MEREKA MENGHANCURKAN GULOKAN DARAH TETAPI
9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
MEREKA TIDAK MELIHAT TUMORNYA. JADI
9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
KEMUDIAN SAAT KITA AKHIRNYA PERGI
9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
UNTUK -- KARENA KITA TIDAK MEMILIKI A
9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
RUMAH SAKIT ANAK DI SINI, DIA
9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
HARUS PERGI KE COLUMBIA, SELATAN
9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
CAROLINA, KE RUMAH SAKIT ANAK
9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
DI SANA MEREKA MENEMUKAN TUMOR DALAM METODE
9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
BAGIAN DAN MASIH BELUM TAHU
9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
APA ITU Supaya KITA BISA PAHAMI
9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
PERJALANAN KAMU SEMUA
9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
TIDAK TERDIAGNOSA KARENA
9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
RUMAH SAKIT ANAK SAW
9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
SESUATU YANG TIDAK PERNAH MEREKA ADAKAN
9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
DENGAN SEBELUMNYA PADA USIANYA
9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
DIA BISA PERGI KE ANAK-ANAK
9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
RSUD. TAPI TAPI MASIH A
9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
KEKHAWATIRAN. JADI KAMI PERGI KE COLUMBIA,
9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
MEREKA MELAKUKAN BIOPSI, KIRIM KE
9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
MASSACHUSETTS, DAPATKAN HASIL KEMBALI
9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
DAN ITU TERJADI
9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
MESOTHELIOMA TAPI LEBIH BANYAK
9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
KHUSUSNYA PAIR TA
9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
BERLUTUT DI BAGIAN TENGAHNYA. JADI
9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
APA YANG TERJADI PENGGUNAAN DARAH PADA
9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
KAKINYA PUTUS DAN PERGI
9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
KE PARU-PARUNYA DAN ITU MEMBUATNYA
9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
KELUAR DI SEKOLAH. JADI TUMORNYA
9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
SANGAT BESAR SEBENARNYA
9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
KOMPRESI PEMBULUH DARAHNYA
9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
BAGIAN TENGAHNYA SEHINGGA DIA
9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
TIDAK MENDAPATKAN CUKUP OX UMUM
9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
TERJADI KETIKA PENGGUNAAN DARAH TERJADI
9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
BREAK OFF BERAKHIR SAMPAI PARU-PARUNYA
9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
JADI ITULAH KENAPA DIA KELUAR
9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
BANYAK SEKOLAH KARENA DARAH
9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
Gumpalan. AKU AKAN TONTON DAN BIARKAN
9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
DIA MENGATAKANNYA MAAF KARENA ITU
9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
CERITA DIA TAPI AKU ADALAH BAGIAN DARIMU
9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI MENCOBA MENCARI APA
9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
TERJADI DENGAN DIA. JADI AMBIL
9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
ITU JAUH.
9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> SEPERTI AYAHKU BILANG AKU
9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
DIAGNOSA DENGAN MESOTHELIOMA. saya
9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
TIDAK MENGETAHUI SAMPAI JUNI
9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014. DAN SAYA MASIH INGAT ITU
9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
HARI KARENA AKU AKAN --
9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
PAGI DAN BERJALAN
9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
DI LANTAI ATAS DAN SANGAT BERANGIN, ITU
9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
SEPERTI KELUAR DARI MANA
9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
BENAR-BENAR DAN -- YA, SAYA PERGI
9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
UNTUK MAKAN SIANG DAN SAAT ITU SAYA
9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
KELUAR DI GADIS
9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
WC. DAN BENAR-BENAR HANYA
9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
DARI SAAT ITU KE DEPAN, INI
9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
SELURUH ODYSSEY ATAU PERJALANAN, ITU
9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
SEPERTI BENAR-BENAR MENYIMPANNYA
9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
BOLA AKAN DAN. SAYA BERSYUKUR
9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
BAHWA BOLA MELAMBAT. TAPI
9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
AKU JUGA SANGAT SENANG BAHKAN
9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
PADAHAL ALASANNYA BUKAN
9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
TERHEBAT, TAPI FAKTANYA SAYA
9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
HARUS PERJALANAN DAN BERTEMU SEMUA
9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
JENIS ORANG YANG BERBEDA DAN AKU
9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
HARUS BERBICARA DI BEBERAPA RUANG
9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
YANG TIDAK PERNAH SAYA PIKIRKAN
9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
AKAN MENDAPATKAN KESEMPATAN UNTUK BERBICARA DI,
9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
SAYA SANGAT BERSYUKUR DAN SAYA BERUSAHA
9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
LIHAT SISI POSITIFNYA DAN
9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
MESKIPUN TIDAK ADA YANG MEMBERITAHU SIAPA PUN
9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
INI, DIDIAGNOSA DENGAN
9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
KANKER BENAR-BENAR BISA -- BISA
9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
BENAR-BENAR GANGGUAN DENGAN MENTAL ANDA
9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
NEGARA HANYA SEDIKIT. DAN
9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
SAYA SENANG BAHWA SAYA TELAH MENGATASI
9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
MEMETAKAN ZITY DAN DEPRESI SAYA.
9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
SAYA BERSYUKUR ATAS KENANGANNYA
9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
YANG SAYA PUNYA DENGAN ORANG YANG ADA
9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
SAYANGNYA DI SINI BERSAMA KAMI
9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
HARI INI. HANYA BENAR-BENAR PARUT. . SAYA
9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
HANYA TAK SABAR UNTUK MELIHAT APANYA
9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
MASA DEPAN TELAH TERSEDIA BAGI SAYA DAN
9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
UNTUK ANDA SEMUA.
9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> INI ERIC SID DARI KANTOR
9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA LAGI.
9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
SAYA INGIN MEMULAI PERTAMA
9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
MENGATAKAN KAMI INGIN TERIMA KASIH SEMUANYA
9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
PEMBICARA PASIEN KAMI YANG BERBEDA
9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
UNTUK CERITA MEREKA YANG LUAR BIASA DAN
9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
KESEMPATAN UNTUK MENDENGAR DARI MEREKA.
9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
SALAH SATU HAL YANG ANDA
9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
MUNGKIN CATATAN DARI YANG BERBEDA
9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
CERITA INI BENAR-BENAR A
9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
PENGELUARAN DIAGNOSTIK. AKU DI
9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
LAYAR YANG JUGA ANDA LIHAT
9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
GRAFIS YANG DIAMBIL DARI SETIAP
9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
LAPORAN YAYASAN HIDUP TENTANG BEBAN
9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
PENYAKIT LANGKA. APA YANG SAYA INGINKAN
9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
YANG PERLU DIPERHATIKAN ADALAH
9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
FAKTA BAHWA INI SELURUH DIAGNOSTIK
9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
PROSES ODYSSEY MEMBUTUHKAN BANYAK,
9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
BANYAK, BERTAHUN-TAHUN. SERTA PERGI
9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
MELALUI BANYAK YANG BERBEDA
9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
SPESIALIS. INI TIDAK
9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
JANGAN UMUM DALAM DIAGNOSIS. APA ANDA
9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
LIHAT DI KIRI ATAS ADALAH A
9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
PADA DASARNYA MODEL YANG BERASAL DARI
9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
AKADEMI ILMU PENGETAHUAN NASIONAL
9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
TEKNIK DAN PENGOBATAN ITU
9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
MENUNJUKKAN BEBERAPA MASALAHNYA
9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
SEKITAR CARA KERJA DIAGNOSTIK DI
9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
MASALAH DI SEKITAR SANA. ADA A
9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
SERING KLIK PROSES SAKIT DI SINI
9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
WAKTU DIMANA PASIEN MULAI
9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
DAPATKAN DIAGNOSTIK MELALUI
9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
PROSES DIAGNOSTIK AKAN DIMULAI
9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
MENGUMPULKAN INFORMASI DENGAN MEREKA
9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
PENYEDIA DAN KEMUDIAN MULAI
9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
MENGINTEGRASI PERBEDAAN JENIS
9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
LAB DAN TINDAKAN LAINNYA
9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
MELALUI DIAGNOSIS KERJA
9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
DAN SIKLUSKAN ITU BERULANG-ULANG
9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
LAGI. JADI, SANGAT SANGAT UN
9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
PROSES INI NORMAL
9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
PENYAKIT LANGKA KARENA KITA TIDAK MUNGKIN
9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
MEMILIKI UJI TEKS YANG MAMPU DIAGNOSA
9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
BANYAK PENYAKIT LANGKA TAPI JUGA
9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
BISA LUAR BIASA SEBELUMNYA JIKA ADA
9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
ADALAH SATU YANG PERLU DIKETAHUI PENYEDIA
9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
PESAN ITU JADI BAGIAN DARI SELURUHNYA
9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
MASALAHNYA ADALAH PEMAHAMAN BAHWA INI
9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
ADALAH PERJALANAN, SECARA KESELURUHAN, ITU
9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
BANYAK PASIEN YANG BERBEDA-BEDA
9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
PENYAKIT AKAN MENGHADAPI. DAN BAGIAN ADALAH
9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
MEMAHAMI SIAPA YANG ANDA PERLU
9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
JANGKAUAN DAN TERHUBUNG DENGAN,
9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
METODE INI SAYA TUNJUKKAN SEBELUMNYA
9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
SISI KANAN ADALAH SABAR
9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
PETA PERJALANAN MENUJU DIAGNOSA OLEH
9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
ORGANISASI NASIONAL UNTUK
9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
PENYAKIT LANGKA, NORD, MEREKA PANGGILAN
9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
PERHATIAN TERHADAP PERAN PRIMER
9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
PERAWATAN MEMBERIKAN AZ BAIK SEPERTI BAGAIMANA ANDA
9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
ANDA PERLU MEMANFAATKAN YANG BERBEDA
9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
SPESIALIS YANG ANDA LIHAT.
9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
PENYEDIA PERAWATAN UTAMA ADALAH
9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
PENTING INTEGRAL UNTUK INI
9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
ODYSSEY MENEMUKAN DOKTER
9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
JUARA KOORDINASI PERAWATAN DAN
9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
BANTU MENGHUBUNGKAN ANDA MELALUI
9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
SPESIALIS YANG BERBEDA DAN
9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
INTEGRASI INFORMASI ITU
9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
PENTING UNTUK PROSES DIAGNOSTIK.
9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
JADI TEMUKAN SESEORANG YANG BISA ANDA PERCAYA
9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
DAN DAPAT BERBAGI
9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
GEJALA SEJARAH ANDA, DAN ANDA
9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
CERITA, MEMBUAT PEMAHAMAN DAN
9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
INTERPRETASIKAN PANDUAN KESEHATAN MELALUI
9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
INI SANGAT PENTING. UNTUK MEREKA
9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
MENCARI SPESIALIS DAN TIDAK
9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
SUDAH PASTI KEMANA LAGINYA, I
9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
INGIN MEMBAWA PENELITIAN LAGI
9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
YANG KAMI BAGIKAN SEBELUMNYA,
9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
PUSAT INFORMASI PENYAKIT LANGKA
9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
KAMI MEMILIKI PUSAT KONTAK ITU
9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
STAF OLEH INFORMASI
9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
SPESIALIS YANG DAPAT MEMBERIKAN
9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
DUKUNGAN DUKUNGAN INDIVIDU
9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
DALAM MENCARI SPESIALIS MEDIS,
9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
ORGANISASI PASIEN ATAU LAINNYA
9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
JENIS INFORMASI ANDA
9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
MENCARI TENTANG PENYAKIT LANGKA.
9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
KUNJUNGI SITUS WEB TERSEBUT DAN ATAU BUKA
9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
BOOTH PAMERAN KAMI JIKA ANDA MEMILIKI
9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
PERTANYAAN APA PUN. DI DALAM
9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
TAMBAHAN ITU, SUMBER DAYA ADALAH
9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
DIBAGIKAN SEBELUMNYA TENTANG TIDAK TERDIAGNOSA
9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
JARINGAN PENYAKIT DI SINI ADA LINKnya
9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
DI BAWAH INI
9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
TIDAK TERDIAGNOSA.HMS.HARVARD.EDU.
9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
LAYANAN ITU BENAR-BENAR UNTUK DIKUTUKAN
9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
FOKUS PADA ORANG YANG TELAH PERGI
9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
MELALUI DAN TELAH MELALUI
9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
BEBERAPA TAHAP YANG BERBEDA
9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
EVALUASI DALAM DIAGNOSTIK ITU
9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
PROSES, PERTAMA YANG TERUTAMA
9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
MULAI MEMASTIKAN BAHWA ANDA
9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
TEMUKAN SPESIALIS YANG TEPAT DAN
9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
ANDA MEMULAI DIAGNOSTIK ITU
9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
ODYSSEY DENGAN JUARA YANG TEPAT
9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
DAN TIM PERAWATAN MEDIS UNTUK MENDUKUNG
9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
ANDA. JADI TOLONG HUBUNGI JIKA ANDA
9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
ADA PERTANYAAN, DALAM HAL
9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
INFORMASI DAN PASTI KAMI
9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
AKAN MENDENGAR KEMBALI DARI KAMI
9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
PANELIS SEGERA. TERIMA KASIH
9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
ANDA.
9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> SAYA TULUS MENGHARGAI SEMUA
9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
PANELIS UNTUK MEREKA
9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
PARTISIPASI DAN BERBAGI
9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
TAHAP KHUSUS CERITA TO
9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
MEMBAWA FAVORIT ANDA DAN TUNJUKKAN
9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
INI KEPADA KITA SEMUA. SAYA MEMILIKI A
9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
PERTANYAAN KEPADA ANDA SEMUA. APA
9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
YANG BAWA PULANG PESAN ANDA
9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
INGIN KIRIM KE AUDIENCE KAMI?
9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> SAYA AKAN MENGATAKAN UNTUK TIDAK PERNAH MENYERAH.
9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
UNTUK TETAP BERJUANG TETAP KUAT
9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
TERUS MENCARI POSITIF
9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
DAN HAL-HAL YANG OPTIMIS DAN BAHAGIA
9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
DALAM HIDUP. KITA SEMUA HARUS BERHUBUNGAN
9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
DENGAN HAL YANG ADA
9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
SAYANG. TAPI MASIH ADA
9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
CARA MENCOBA UNTUK MENGEJAR ITU DAN
9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
JADILAH BAHAGIA SEPERTI YANG KITA BISA.
9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> SAYA AKAN MENGATAKAN UNTUK MEMPERCAYAI ANDA
9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
Naluri, JIKA ANDA MERASAKAN ITU
9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
ADA YANG SALAH DENGAN ANDA
9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
ANAK DAN DIAGNOSIS BUKAN ATAU
9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
BAHKAN KURANGNYA DIAGNOSA TIDAK
9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
APA YANG ANDA RASAKAN ADALAH JAWABANNYA
9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
JELAJAHI MENDAPATKAN DIAGNOSIS, DAN
9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
LALU JUGA SETELAH ANDA MEMILIKI ITU
9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
DIAGNOSA, JANGAN TERBATAS PADA
9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
ITU DENGAN BATASAN. SETIAP ANAK ADA
9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
BERBEDA. TEMUKAN MEREKA DI MANA MEREKA
9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
ADA DAN KETAHUI BAHWA MEREKA AKAN MENDAPATKAN
9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
ADA PADA WAKTUNYA SENDIRI. AVA TELAH
9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
MELAKUKAN LEBIH DARI KITA YANG DIATAKAN
9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
AKAN MELAKUKAN DIAGNOSISNYA DAN
9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
DIA TERUS SANGAT SETIAP HARI,
9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
SANGAT KECIL TAPI BISA TERJADI
9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> SAYA INGIN MEMBERI HARAPAN KEPADA ORANG
9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
YANG MENCARI JAWABAN DAN MELAKUKAN
9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
INI STUDI PENELITIAN KAMI
9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
BUKTI BAHWA ITU BEKERJA. KAMI ADALAH
9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
MENAI MANFAAT DARI
9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
DIAGNOSA ORANG LAIN DAN
9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
PENGOBATAN YANG BERHASIL
9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
PADA ORANG LAIN. KAMI ADALAH
9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
PASTI MASIH EKSPERIMENTAL,
9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
MEREKA TIDAK TAHU BAGAIMANA ANAKKU
9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
AKAN REAKSI TERHADAP OBAT PANJANG
9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
JANGKA WAKTU TAPI ADA HARAPAN. ITU
9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
BEKERJA. PENELITIAN BERHASIL.
9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
MENCARI JAWABAN DAN MENDAPATKAN
9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
PENGOBATAN BERHASIL. KAMI ADALAH
9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
BUKTINYA, KELUARGA KAMI ADALAH
9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
BUKTINYA. DALAM SINGKAT
9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
JUMLAH WAKTU SATU PERINGKAT UMUM
9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
KE BERIKUTNYA. GENERASI KE BERIKUTNYA.
9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
APA SAJA YANG HARUS DIKATAKAN BAYI UNTUK DIKATAKAN KEPADA A
9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
ANAK YANG MUNGKIN MENGIDAP PENYAKIT LANGKA
9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
SEPERTI ANDA? APA YANG AKAN KAMU
9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
KATAKAN MEREKA? KETIKA MEREKA TAKUT
9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
BANYAK RUMAH SAKIT TENTANG YANG TIDAK DIPERLUKAN
9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
ATAU SESUATU.
9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> SAYA TIDAK TAHU.
9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> ANDA TIDAK TAHU? APAKAH ANDA
9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
KATAKAN MEREKA ITU BAIK DAN ITU MENDAPATKAN
9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
LEBIH BAIK? YA? DAN MENJADI KUAT
9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
DAN BERANI? YA.
9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> AYAT ALKITAB JADILAH KUAT AN
9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
YANG BERANI.
9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> UH-HUH.
9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> YA.
9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> SAYA MENIKMATI SESUATU YANG SAYA AKAN
9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
KATAKAN ADALAH MEMILIKI IMAN MESKIPUN
9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
ITU MENJADI SANGAT SULIT DAN MESKIPUN
9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
TAMPAKNYA MUNGKIN UNTUK DICAPAI,
9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
DAN DARI PENGALAMAN SAYA, KAMI BERDUA
9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
KETAHUI BAHWA MEREKA BENAR-BENAR ITU bergesekan
9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
MATI PADA ORANG DAN -- YEAH, KAPAN
9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
ANDA PUNYA IMAN YANG CUKUP YANG BISA ANDA LAKUKAN
9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
APA SAJA.
9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> OH, YA. BAHKAN BERSAMA DIA
9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
SEBAGAI ANAK MESKIPUN DIA 22 TAHUN BENAR
9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
SEKARANG, TAPI MELIHAT ANAK-ANAK BANYAK
9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
RUMAH SAKIT DAN BAGAIMANA KETAHANAN MEREKA
9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
ADALAH, SANGAT MENAKJUBKAN UNTUK DILIHAT.
9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
BAHKAN TUMBUH, KARENA MELIHAT
9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
SATU HAL YANG SAYA PELAJARI ITU
9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
MELIHAT IKLAN DI TV,
9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
TIDAK DIBANDINGKAN DENGAN KEHIDUPAN NYATA
9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
SITUASI YANG DIJALANKAN ORANG
9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
MELALUI. AKU TAHU
9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
IKLAN BAGUS TAPI KAPAN
9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
TERJADI PADA ANDA, ITU BERUBAH
9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
HIDUP ANDA SEPENUHNYA. TAPI KAMU
9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
PELAJARI BAGAIMANA MENGHADAPINYA DAN
9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
BAGAIMANA CARA MENGATASINYA. DAN SEPERTI
9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
TROY BERKATA, LIHAT POSITIFNYA
9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
DI DALAMNYA SEMUA. DAN SEMUANYA AKAN BEKERJA
9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
KELUAR. BAHKAN PADA HARI YANG BURUK.
9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> TERIMA KASIH, BANYAK UNTUK
9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
BERBAGI CERITA ANDA DAN SAYA BERHARAP
9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
PENONTON, DI MANA SAJA ANDA BERADA
9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
DI ODYSSEY ANDA, AWAL
9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
TENGAH O ATAU AKHIR, SEMOGA MEMBERI
9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
SEMUA ORANG HARAPAN. TERIMA KASIH UNTUK
9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
MENONTON SESI KAMI DAN DALAM
9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
AKHIR SAYA INGIN MEMBAWA ANDA
9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
PERHATIAN ALAT YANG BERMANFAAT
9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
DAN SUMBER DAYA DIPERSIAPKAN
9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
ANDA. TERIMA KASIH.
9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> HALO, SEMUANYA. TERIMA KASIH
9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
BANYAK UNTUK TINGGAL BERSAMA KAMI
9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
HARI PENYAKIT LANGKA NIH. KAMI PUNYA
9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
HAMPIR 2000 ORANG BERGABUNG DARI
9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
DI SELURUH DUNIA. AKU TIDAK TAHU
9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
BAGAIMANA SESUATU BISA TERJADI
9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
Melelahkan namun SANGAT MENYENANGKAN
9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
JADI TERIMA KASIH BANYAK UNTUK
9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
TINGGAL. SEBELUM SAYA MELANJUTKAN SAYA INGIN
9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
SEKALI LAGI TERIMA KASIH ALICE CHEN,
9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
MIRA SHAW DAN BANYAK LAINNYA UNTUK
9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
PENYELENGGARAAN INFORMATIF DAN
9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
AGENDA INSPIRASI HARI INI. SILAKAN
9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
BERIKAN ALICE DAN TIM SEBUAH PUTARAN
9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
TEpuk tangan VIRTUAL. TERIMA KASIH
9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
BANYAK.
9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
SAYA INGIN MENUTUP DENGAN BERBAGI
9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
BEBERAPA REFLEKSI HARI INI DAN
9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
ADA BANYAK DARI MEREKA. SAYA MENEMUKAN
9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
SANGAT SULIT UNTUK MENYEDIAKANNYA
9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
TURUN. DI N KUCING SETIAP HARI ADALAH
9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
HARI PENYAKIT LANGKA TAPI SAYA BELAJAR
9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
SESUATU YANG BARU DARI PENYAKIT LANGKA
9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
HARI DI NIH. ACARA INI KITA
9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
TELAH HARI INI. DAN SAYA HARAP ANDA PUNYA
9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
TERLALU. KAMI MENDENGAR TENTANG
9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
BEBAN EKONOMI YANG MENAKJUBKAN
9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
PENYAKIT LANGKA. MELALUI LED NCATS
9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
STUDI DAMPAK PENYAKIT LANGKA
9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
PADA SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. KAMI
9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
DITEMUKAN BIAYA MEDIS YANG LANGSUNG
9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
UNTUK PENYAKIT LANGKA DALAM SATU TAHUN ADALAH
9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
SEKITAR $400 MILYAR SECARA LANGSUNG
9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
BIAYA MEDIS. DAN STUDI INI
9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
ADA DI ATAS ORANG LAIN
9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
STUDI PENTING SETIAPNYA
9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
YAYASAN HIDUP DIMANA MEREKA DITEMUKAN
9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
MENGGUNAKAN PENDEKATAN YANG SANGAT BERBEDA
9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
NOMOR YANG SANGAT SAMA. DALAM TENTANG
9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
$450 MILYAR DALAM MEDIS LANGSUNG
9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
BIAYA. LEBIH DARI $1 TRILIUN
9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
TOTAL BIAYA PER TAHUN UNTUK
9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
MEREKA DENGAN PENYAKIT LANGKA. INI
9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
DATA SEBELUM COVID DAN SAYA
9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
TARUHAN COVID HANYA MEMPERBESAR
9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
BIAYA INI. PERHATIKAN YANG SATU
9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
BIAYA TRILIUN, BIAYA TINGKAT INCORP
9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
KEPADA PENGAWAS. DAN SAYA DIINGAT
9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
DARI DR. POIN MARGARET BEVIN
9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
STRESOR TENTANG PENGAWAS DAN
9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
DAMPAK TERHADAP KUALITAS HIDUP. DIA
9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
BERBICARA TENTANG PUTRINYA DENGAN
9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
DIAGNOSA PENYAKIT POMPEII
9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
MELALUI PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR
9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
PROGRAM. MELIHAT DAMPAKNYA
9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
DIAGNOSA PADA CUCU DAN
9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
KELUARGA. DIA MEMBERI KITA SISANYA
9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
Akronim R ADALAH Istirahat, E ADALAH MAKAN
9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
SEHAT, S ADALAH TIDUR DAN ADALAH
9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
Jagalah dirimu sendiri. DAN DIA
9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
MEMBERI IZIN SELIMUT KEPADA SEMUA
9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
PENGAWAS DI LUAR SANA, UNTUK MEMINTA
9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
Istirahat. SELALU. KAMI MENDENGAR DARI
9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
MEHMET DENGAN ATAXIA, DIA JUGA
9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
DIIDENTIFIKASI MELALUI BAYI BARU LAHIR
9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
PENYARINGAN. DAN MEHMET ADALAH
9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
BEKERJA KERAS SEJAK ITU
9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
DIAGNOSA UNTUK NAVIGASI
9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
PENELITIAN DAN RUANG KLINIS
9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
MENUJU TERAPI ASO. ITU BISA
9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
BANTU PUTRINYA. DIA MENEMUKAN A
9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
PENELITI UNTUK BEKERJA DENGAN DIA DAN
9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
MENEMUKAN PENELITI YANG DIA TEMUKAN
9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
KELUAR TIDAK SELALU HAL YANG SAMA
9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
SEBAGAI MENEMUKAN PENGOBATAN. TAPI ITU
9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
ADALAH AWAL YANG SANGAT BAIK. BAGAIMANA BISA
9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
KAMI MEMBANTU KELUARGA SEPERTI MEHMET'S WHO
9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
MUNGKIN TIDAK MEMILIKI JALAN YANG SAMA ATAU
9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
TAHU APA YANG HARUS DILAKUKAN. BARU LAHIR
9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
PENYARINGAN DAN PENINGKATAN GENETIK
9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
PENGUJIAN SANGAT PENTING UNTUK MEMBANTU
9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
IDENTIFIKASI DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA
9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
AWAL DAN MERUPAKAN SALAH SATU KUNCI UNTUK
9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
MEMPERpendek DIAGNOSTIK
9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
pengembaraan. TAPI SEBAGIAN BESAR WAKTU
9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
ITU JUGA BERARTI LANGKAH SELANJUTNYA
9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
PENGOBATAN ODYSSEY. Saat itulah
9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
ITU DIMULAI, MENDAPATKAN DIAGNOSIS
9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
DIPERLUKAN LANGKAH PERTAMA TETAPI LALU
9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
ADALAH PENCARIAN MEREKA
9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN. LAINNYA
9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
HAL YANG BISA KITA LAKUKAN ADALAH SOROTAN
9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
KESADARAN DAN MEMBUAT SUMBER DAYA
9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
TERSEDIA. ERIC SID BICARA TENTANG
9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
BEBERAPA SUMBER DAYA TERKAIT NCATS
9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
SEPERTI YANG GENETIK DAN LANGKA
9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
PUSAT INFORMASI PENYAKIT ATAU
9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
GARUD. DAN ADA BANYAK
9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
SUMBER DAYA TAMBAHAN SEPERTI ITU
9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
PADA SLIDE YANG SAJA
9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
TAMPILKAN MOMEN YANG LALU. LAINNYA
9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
SUMBER DAYA MELALUI MITRA
9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
ORGANISASI YANG ADA
9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
DIPERHATIKAN HARI INI. KAMI JUGA
9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
MENDENGAR TENTANG BANYAK UPAYA BARU DAN
9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
CERITA YANG DISEBUTKAN. dr.
9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
SCOTT DEMAREST DARI N DARI SATU
9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
ORGANISASI MEMBANGUN JARINGAN
9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
KOLABORATOR DAN
9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
PEMANGKU KEPENTINGAN UNTUK MEMBAWA
9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
GERAKAN MILA KE LEBIH LANGKA
9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
PENYAKIT. DIA BICARA BERBAGI DATA
9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
DAN PELAJARAN YANG BAIK
9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
DAN BURUK. DIA BERBICARA TENTANG PEMBUATAN
9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
SUMBER DAYA YANG DAPAT DIUKUR DAN PEKERJAAN
9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
LAYAK DARI N DARI SATU ATAU N DARI
9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
PENYAKIT KECIL SEPERTI YANG KITA BAHAS
9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
SELAMA PANEL ITU. DALAM INI ADALAH
9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
JENIS UPAYA YANG AKAN DILAKUKAN
9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
PENELITIAN SKALA SEMUA ORANG DAN
9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
PENELITIAN EKOSISTEM JADI ADA
9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
LEBIH BANYAK PENGALAMAN
9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
KEAHLIAN UNTUK KITA SEMUA. DAN KAMI
9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
SEMUA DIPERLUKAN UNTUK MEMBANTU PINDAHKAN ITU
9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
JARUM. dr. PJ BROOKS BERBICARA
9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
TENTANG BERBAGAI PENDEKATAN
9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
MELIHAT LEBIH DARI SATU PENYAKIT
9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
PADA WAKTU. PENYAKIT LANGKA ADALAH
9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
KEBERAGAMAN MANUSIA. DENGAN
9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
KERAGAMAN PENYAKIT DAN TI
9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
MEMBUTUHKAN KEBERAGAMAN
9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
PENDEKATAN. KAMI MENGAMBIL TENTANG AAV
9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
TERAPI GEN UNTUK VEKTOR PLATFORM
9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
TERAPI GEN DAN GEN BERBICARA
9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
KONSORSIUM TERAPI, KAMI BERBICARA
9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
PENGEDITAN GEN DAN ANTISENSE
9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW CLEO PASANG DAN ADA
9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
BEKERJA DALAM JENIS PENGOBATAN LAINNYA
9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
MODALITAS MELALUI NCATS BERBAGI
9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
PROGRAM ENTITAS MOLEKULER. DI SANA
9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
SELURUH SESI AKTIF
9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
PENELITIAN KEANEKARAGAMAN PENYAKIT LANGKA
9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
DAN KESETARAAN PERAWATAN DENGAN
9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
MEMODERASI SESI ITU DAN
9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
BERBICARA MENINGKATKAN KEBERAGAMAN KITA
9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
DALAM STUDI GENETIK. DAN MEMASTIKAN
9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
KEBERAGAMAN ITU TERCANTUM DALAM
9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
BERBAGAI CARA. dr. (Tak terdengar)
9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN
9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
PENDUDUK LELUUR DI
9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
STUDI GENETIK SANGAT PENTING. KAMI
9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
HARUS MENDAPATKAN LEBIH BAIK
9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
PENGERTIAN GENETIKA
9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
DASAR PENYAKIT
9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
MEKANISME DAN KEBERAGAMAN YANG KAMI PUNYA
9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
DI DALAM ORANG DENGAN MEREKA
9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
PENYAKIT. EKOR DOVE INI
9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
BAIK DENGAN PERANCANGAN SESI 3
9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
UJI KLINIS YANG TERMASUK
9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
MEMBANGUN DARI SUARA PASIEN. LED A
9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
DISKUSI PANEL UNTUK DIBICARAKAN
9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
CONTOH KHUSUS BAGAIMANA ATR
9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
PHARMA MENJANGKAU KE
9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
DASAR UNTUK SARCOIDOSIS
9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
KELOMPOK ADVOKASI PENELITIAN UNTUK BEKERJA
9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
BERSAMA. ADA DUA KUNCI
9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
AMBIL JAUH UNTUK SAYA DALAM ITU. SATU
9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
BEKERJA DENGAN IKLAN MELIBATKAN SKI
9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
KELOMPOK AWAL DAN SERING ADALAH KUNCI
9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
TITIK. YANG KEDUA ADALAH
9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
PASIEN IDE MEMILIKI HIDUP HAIKS
9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
BANTU MENGATASI KELANGKAANNYA
9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
PENYAKIT. DAN HACKS HIDUP ITU
9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
DAPAT MENJADI WAWASAN YANG MEMBANTU
9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
BIOLOGI. BIOMEDIS
9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
INDUSTRI ADVOKASI EKOSISTEM
9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
AKADEMIA, DAN PASIEN
9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
KEMITRAAN, SELURUHNYA
9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
EKOSISTEM MEMBUTUHKAN KEPERCAYAAN DAN
9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
TRANSPARANSI. MENGAMBIL YANG PERTAMA
9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
LANGKAH UNTUK MENCAPAI TUJUAN
9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
MENEMUKAN TERAPI YANG BERFUNGSI DAN
9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
FOKUS PADA DAMPAK PASIEN
9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
HIDUP SANGAT PENTING. PASIEN
9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
BUKAN POIN DATA. MEREKA
9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
MITRA. DAN ITU MENGINGATKAN SAYA PADA
9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
dr. Akronim ASK LANGFORD. SEBUAH ADALAH
9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
ASUMSIKAN MENGINTIP DIA INGIN TAHU
9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
APA -- ORANG INGIN TAHU APA
9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
PILIHANNYA ADALAH. S BERARTI ANDA BISA
9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
MENCARI KONSELING DARI PEMANGKU KEPENTINGAN.
9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
TANYAKAN APA YANG MEREKA INGINKAN DAN
9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
KEBUTUHAN. K, KETAHUI ANGKA ANDA. SIAPA
9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
MENERIMA MENJADI BAGIAN DARI ANDA
9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
UJI COBA ATAU BELAJAR DAN MENGAPA. ITU
9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
ADALAH ASPEK UTAMA YANG PENTING DARI
9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
SEKITAR MEMAHAMI APA
9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
KEBUTUHAN PASIEN DAN CARANYA
9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
DAMPAK KEBUTUHAN PASIEN TERSEBUT
9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
LEBIH BAIK. KITA PERLU LEBIH BANYAK INOVASI
9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
UNTUK LEBIH AHLI DALAM
9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
MEMBAWA YANG TIDAK TERLAYANAN
9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
KOMUNITAS DAN KOMUNITAS
9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
WARNA, AKSES BERPIKIR
9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
PELAJARI FILE. KURANGNYA
9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
ASURANSI, KURANGNYA FLEKSIBILITAS
9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
DALAM BEKERJA, KURANGNYA TRANSPORTASI,
9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
INI HANYA BEBERAPA HAL YANG
9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
MASIH MASALAH FRUSTRASI.
9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
DAN KAMI MULAI MELAKUKAN LEBIH BANYAK
9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
UJI COBA TERDESENTRALISASI TETAPI KITA PUNYA
9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
PERJALANAN PANJANG. KAMI MEMILIKI A
9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
WAKTU SINGKAT UNTUK SAMPAI KE SANA. KAMI
9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
DENGAR CERITA DARI SHILLAN
9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
RODRIGUEZ PENA, IBU AADC
9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
ANAK DAN KAKI Defisiensi
9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
MYOPEARSON MENGOBATI PASIR DEFISH
9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
BAGAIMANA PENTINGNYA
9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
MEMAHAMI ALAMI
9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
RIWAYAT DIDORONG MENUJU PENGOBATAN
9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
PENDEKATAN. dr. PEARSON BERBICARA
9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
TENTANG PERJALANAN KE PASIEN
9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
DI RUMAH MEREKA DAN KETIKA COVID
9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
HIT INI BERUBAH MENJADI TELEMEDICINE
9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
KUNJUNGAN. PERAWATANNYA TERHADAP GENE
9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
UJI COBA TERAPI UNTUK AADC
9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
KEKURANGAN JADI DIA MELIHATNYA
9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
SEBELUM DAN SESUDAH PENGOBATAN DAN
9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
DITEMUKAN CARA UNTUK TIDAK BERHASIL
9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
JARAK HERRITAS ATAU OLEH COVID DAN
9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
FOKUS PADA PENGOBATAN DAN
9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
MEMBUAT DAMPAK PADA MEREKA YANG
9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
MEMILIKI Defisiensi AADC. TEMUAN
9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
CARA BERTEMU ORANG DI MANA HARI
9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
ADALAH. KAMI MENDENGAR DARI NORD TENTANG
9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
SURVEI TELEHEALTH DAN
9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
PENGOBATAN, PENDEKATAN INI ADALAH
9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
MASIH SANGAT DIBUTUHKAN, ITU
9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
JUGA SEPERTI KISAH PENCEGAHAN
9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
DI TELEHEALTH BUKANLAH PANACEA
9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
UNTUK AKSES KAMI INGIN TAPI BISA
9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
DAPATKAN DI SANA. MASIH ADA
9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
AKSES INTERNET TERHADAP DISPARITAS,
9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
KEPERCAYAAN DAN NAVIGASI KOMPUTER
9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
BERBASIS TEKNOLOGI DAN PERAWATAN KESEHATAN,
9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
DAN BAHKAN PROGRAM PENELITIAN,
9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
MELIHAT SESEORANG SECARA HAMPIR BISA
9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
Canggung dan TIDAK MAMPU MELAKUKAN
9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
BEBERAPA HAL YANG LEBIH BAIK UNTUK DILAKUKAN DALAM
9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
ORANG. TAPI TELEHEALTH INI ADALAH
9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
ALAT FANTASTIS YANG MEMBERIKAN
9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
AKSES YANG DIPERLUKAN. DAN DI SINI
9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
TINGGAL. DAN HANYA BISA DAPATKAN
9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
LEBIH BAIK. KAMI MENDENGAR DARI JIM DARI THE
9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
YAYASAN SEMBUH JM DAN DAPATKAN
9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
TERINSPIRASI OLEH KATHERINE AILED FORD
9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
MENGAJAR DARI NOL KE
9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
PENYEMBUHAN. KATHERINE BERBICARA TENTANG DIA
9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
PERJALANAN PASIEN SENDIRI DENGAN
9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
DI MANA SAJA,M DAN BAGAIMANA DIA PERCAYA
9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
NIH AKAN MENCARI PENGOBATAN DAN
9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN. INI A
9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
CERITA SEPERTI MONIQUE DAN
9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
VIVIANNE DAN TERRENCE DAN TERRAN
9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
DAN ERIKA DAN TROY YANG SEMUANYA
9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
BERBICARA TENTANG MEREKA SENDIRI
9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
PENGOBATAN. INILAH PANELNYA
9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
KITA BISA COCOK HARI INI, ADA
9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
BANYAK LAGI DAN SAYA TIDAK BISA TERIMA KASIH
9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
PEMBICARA DAN PANELIS
9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
DAN PASIEN KAMI CUKUP UNTUK
9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
BERBAGI CERITA MEREKA TERUTAMA
9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
DIAGNOSTIK YANG BERBAGI MEREKA
9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
ODYSSEY, INILAH CERITANYA
9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
KEBERANIAN, KASIH. KREATIVITAS
9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
DAN INOVASI. DAN GRIT.
9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
ADA PASIEN PENYAKIT LANGKA
9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
SIAPA YANG INGIN KEMAJUAN
9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
DAN SAYA HARAP ANDA MENDENGAR SESUATU
9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
HARI INI YANG MEMBERI ANDA HARAPAN. ITU
9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
LEBIH BANYAK KITA PELAJARI DAN BERBAGI
9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
BERSAMA-SAMA, LEBIH BANYAK KITA AKAN
9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
WUJUDKAN HARAPAN KAMI YANG MEMBAWA
9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
PERAWATAN LEBIH BANYAK KEPADA SEMUA ORANG
9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
LEBIH CEPAT. SEBELUM KITA TUTUP
9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
KELUAR UNTUK HARI AKU AKAN MENGHIDUPKANNYA
9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
TAHAP VIRTUAL KE DR. CHEN
9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
UNTUK PENGUMUMAN PENUTUP DAN
9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
SEBELUM SAYA MENAWARKAN ANDA DENGAN BAIK,
9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN SAYA
9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
NANTIKAN TAHUN BERIKUTNYA.
9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
ALICE KEPADAMU.
9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> HAI TONI, TERIMA KASIH UNTUK ITU
9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
PENUTUP DAN RINGKASAN YANG SANGAT BAIK DARI
9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
HARI. KAMI SANGAT SENANG ANDA
9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
MAMPU MEMULAI DAN MENUTUP KITA
9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
SETIAP ACARA VIRTUAL. SAYA INGIN
9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
KATAKAN HALO CEPAT KEPADA SEMUA ORANG
9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
DAN DIJANJIKAN SINGKAT
9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
PENGUMUMAN DI AKHIR
9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
HARI TENTANG PEMENANG KONTES HARI INI
9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
DAN SAYA INGIN MAAF
9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
MAJU JIKA SAYA SALAH MENGATAKAN ANDA
9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
NAMA. BERUSAHA MENJADI KREATIF
9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
DI SINI. (TIDAK TERDENGAR) AKU TIDAK AKAN PERGI
9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
UNTUK MEMBUANG CONFETTI SEBENARNYA. LIHAT JIKA
9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
INI ADALAH KOMPROMI YANG BAIK. SEMUA
9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
BENAR. DAN TARIK INI,
9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
MAAF. JADI KAMI PUNYA TOP KAMI
9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
PEMENANG DEWAN PEMIMPIN KAMI
9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
KONTES. NAMA-NAMANYA JUJUR
9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
SUNGAI, (TIDAK TERDENGAR) JACKSON,
9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
MONIQUE DAN VIVIAN SIAPA ANDA HANYA
9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
DENGAR DARI SESI 7. KITA PUNYA
9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
ANNA SHUESTER DAN LAUREL
9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
RICHARDSON. TERIMA KASIH SEKALI LAGI UNTUK
9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
BERINTERAKSI DENGAN KAMI SELURUH
9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
HARI INI DAN HARAPAN TERBUAT --
9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
MEMBANTU UNTUK MEMBUAT KEDUA KAMI
9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
COBA DI ACARA VIRTUAL SEBANYAKNYA
9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
MENYENANGKAN SEPERTI MUNGKIN. BEBERAPA PENUTUPAN
9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
KETERANGAN. SEBAGAI PENGINGAT AN
9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
ARSIP AKAN TERSEDIA DI A
9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
BEBERAPA HARI DIAKSES MELALUI
9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
LINK VIDEOCAST YANG SAMA YANG ANDA GUNAKAN
9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
HARI INI TETAPI JANGAN KHAWATIR JIKA ANDA
9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
KEHILANGAN AKAN KAMI KIRIM KE SEMUA
9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
PENDAFTAR, JIKA INGIN MENDAPATKAN
9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
DIBERITAHU, PASTIKAN ANDA PUNYA
9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
DAFTAR UNTUK ACARA HARI INI.
9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
ADA PERTANYAAN LAGI
9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
DIKIRIM DAN KITA BISA MENDAPATKAN - DARI
9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
KITA DAPATKAN, SEBAGAI PENGINGAT
9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
WEBCAST AKAN TERSEDIA UNTUK
9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
TIGA BULAN SAMPAI MEI JADI KITA
9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
TELAH MENDORONG YANG LUAR BIASA
9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
PEMBICARA UNTUK LANJUTKAN MENJAWAB
9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
PERTANYAAN ANDA. JIKA ANDA PUNYA
9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
UMPAN BALIK, JANGAN LUPA SHARE
9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
PIKIRAN ANDA BERSAMA KAMI. JIKA ANDA
9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
SUDAH MENIKMATI ACARA HARI INI KITA
9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
INGIN MEMBERI KHUSUS
10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
UCAPAN TERIMA KASIH KEPADA ALICIA STEVENS
10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
YANG MELAKUKAN KERJA KERAS DAN PANJANG
10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
JAM UNTUK MENYEDIAKAN SEMUANYA
10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
WAKTU. TERIMA KASIH LAGI KEPADA KAMI
10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
MANAJEMEN ACARA NIH YANG SANGAT BAIK
10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
TIM DAN AKHIRNYA BAGI YANG MASUK
10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
BETHESDA, WILAYAH MARYLAND, KAMI
10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
MENYALAKAN NLM LISTER HILL
10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
PUSAT LANGKA. ANDA BISA MELIHATNYA
10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
PENYAKIT LANGKA LAMPU MATI
10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
TEMPAT ROCKVILLE DAN KAYU MONT
10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
JALAN. BERGERAK DAN CENTANG A
10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
GAMBAR. -- AMBIL GAMBAR.
10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN KAMI
10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
SAMPAI jumpa TAHUN DEPAN.
668617
Can't find what you're looking for?
Get subtitles in any language from opensubtitles.com, and translate them here.
Afrikaans
Akan
Albanian
Amharic
Arabic
Armenian
Azerbaijani
Basque
Belarusian
Bemba
Bengali
Bihari
Bosnian
Breton
Bulgarian
Cambodian
Catalan
Cebuano
Cherokee
Chichewa
Chinese (Simplified)
Chinese (Traditional)
Corsican
Croatian
Czech
Danish
Dutch
English
Esperanto
Estonian
Faroese
Finnish
Galician
Georgian
German
Greek
Guarani
Haitian Creole
Hausa
Hawaiian
Hebrew
Hmong
Hungarian
Icelandic
Indonesian
Irish
Italian
Japanese
Kazakh
Kinyarwanda
Kirundi
Kongo
Korean
Krio (Sierra Leone)
Kurdish
Kyrgyz
Laothian
Latin
Latvian
Lithuanian
Luganda
Luo
Luxembourgish
Macedonian
Malagasy
Malay
Maltese
Maori
Mauritian Creole
Moldavian
Mongolian
Myanmar (Burmese)
Montenegrin
Nepali
Norwegian
Pashto
Persian
Polish
Portuguese (Brazil)
Portuguese (Portugal)
Quechua
Romanian
Romansh
Russian
Samoan
Scots Gaelic
Serbian
Sesotho
Setswana
Seychellois Creole
Shona
Sindhi
Sinhalese
Slovak
Slovenian
Somali
Spanish
Swedish
Tajik
Thai
Tigrinya
Tonga
Turkish
Turkmen
Ukrainian
Uzbek
Vietnamese
Welsh
Wolof