1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> 謝謝您

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
立即加入我們。

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
我們歡迎您來到我們的 2022 年

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
美國國立衛生研究院的虛擬罕見疾病日。

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
每年都像計劃一樣

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
委員會辛苦了

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
這個月有很多帶給你

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
這是令人興奮且充實的一天

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
議程。

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
我的名字是愛麗絲陳，我是

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
辦公室專案官員

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
罕見疾病研究，地點

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
在國家中心

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
推進翻譯科學

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
在國家研究所

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
健康。

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
我以我的名義提交

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
也規劃聯合領導

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
稀有辦公室的一部分

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
疾病研究。

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
我們從一個開始

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
概述您如何仍然可以

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
與演講者互動，

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
展覽、海報作家和

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
全天都在場。

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
注意你的四種方式

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
您可以先發送一個問題

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
您可以在此使用 QandA 功能

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
新年活動申請，我會

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
分享更多相關細節

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
立即。

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
其次，您可以使用發送

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
立即回饋按鈕打開

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
螢幕底部。

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
第三，您可以直接發送電子郵件

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
我們的辦公室位於 ORDR@NIH.GOV。

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
最後，您可以給我們發推文

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
使用活動提出的問題

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
柵欄標誌

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
儘早發送您的問題

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
可能會延遲一分鐘。

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
我會花幾分鐘

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
分享更多關於我們的新活動的信息

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
應用。

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
這次你們所有人

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
在這裡透過影片觀看，

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
但是透過使用您的應用程式

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
仍然可以發送

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
問題，聯繫

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
發言者和其他與會者，

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
參與展覽、海報

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
作家、觀看藝術等等。

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
有幾種選擇

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
找到它。

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
如果您想訪問

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
透過網頁瀏覽器申請點擊上方

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
視訊廣播中的黃色鏈接

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
描述如下。

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
Chrome、Firefox 和 EDGE 是

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
推薦的瀏覽器。

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
如果您想使用

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
行動設備，打開您的手機

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
APP STORE 並下載 BLUE ONE

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
WHOVA APP，或掃描二維碼

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
看到這裡。

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
下一步使用相同的方式登入

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
您使用的電子郵件地址

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
登記。

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
如果您之前沒有註冊過，

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
使用此處的註冊功能。

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
创建密码后

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
註冊，您就會加入。

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
活动申请仅开放给

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
注册参与者。

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
一旦你進入，你就會

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
进入活动主页。

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
我將介紹一些

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
功能位于左侧

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
導航菜單。

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
根據議程，您可以擴展

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
這是為了查看每個會話

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
年度盛事。

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
例如，這是一個螢幕

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
現在就開始我們的演講。

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
您可以將它們添加到我的交友中

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
議程並查看更多詳情

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
關於會議。

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
當您查看會話時

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
您將看到此按鈕的詳細信息

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
加入潮流。

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
點擊此按鈕即可獲得

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
轉到視訊廣播，但要注意

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
將開啟第二個瀏覽器標籤。

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
不幸的是，它不會播放

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
立即實施於

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
應用。

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
您會在右下方看到它

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
QandA 和聊天。

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
這是你可以用來詢問的

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
詢問並與他人聊天

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
關於會議。

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
我們的許多演講者都會

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
今天可以為您解答

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
應用中的問題。

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
當您捲動到頁面底部時

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
您將會看到每位演講者的演講

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
會議。

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
如果你點擊名字，更多

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
有關演講者的信息

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
將會出現。

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
其他要注意的特點是

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
這是側面的圖標，您可以

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
書標牌喇叭、留言

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
他們，建立視訊通話。

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
返回左側

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
導航選單，下一個項目

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
底部是揚聲器。

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
它們按字母順序列出

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
訂購，您也可以使用

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
透過搜尋欄找到更多演講者

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
快點。

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
對於您將看到的每一位 LU 演講者

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
能夠加書籤、查看

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
訂購，考慮視訊通話。

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
接下來是參與者。

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
如果你去這裡，你可以找到

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
其他人調整並發現

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
交流機會。

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
姓名按字母順序排列

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
附有方便的搜尋欄

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
用途。

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
社區委員會批准

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
圍繞 A 的額外參與

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
主題。

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
例子，你們中的一些人有

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
破冰行動已經發布，並且

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
還有其他事情

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
會議及相關

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
文章。

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
您與他人的訊息可以是

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
沿著導航找到下一個

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
菜單。 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
我們已經添加了這個來創建

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
這更有趣。

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
有機會查看一下

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
您的名字將在最後公佈

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
今天。

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
活動申請的重點是

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
虛擬展覽和海報。

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
當您選擇展覽時

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
在左側，您會看到一個列表

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
所有靴子均為虛擬

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
可用的。

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
如果您選擇下拉式選單

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
您可以從此過濾或

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
美國國立衛生研究院資助的計劃。

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
或使用搜尋欄。

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
我們鼓勵您點擊

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
參觀展位的藍色按鈕

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
並了解更多。

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
一旦你進入，你會看到一個

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
右側的聊天功能

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
您使用，也可以分享

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
您的聯絡訊息，

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
與展位工作人員聯繫，時間

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
當您可以說話時發送

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
為了有人活著。

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
有機會觀看視頻，

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
講義和照片或

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
資訊圖。

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
再次強調，所有展位工作人員都可以提供服務

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
可以在下面找到。

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
最後一部分是

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
資源選單在這裡。

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
我們鼓勵您點擊查看

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
並熟悉

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
選項。

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
特別是，NCATS 有一個新的

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
我們是罕見疾病網站

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
鼓勵您探索。

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
這是一站式商店

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
項目與研究

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
您會聽到的機會

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
今天。

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
如果您還沒有機會

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
查看我們的罕見疾病日

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
這是您可以找到的網站

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
這裡。

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
我們收到後需要注意的一件事

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
每年都會問這個問題

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
立即觀看串流影片

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
事件將被保存並存檔

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
讓您在自己的地方再次看到

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
自己的速度。

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
事實上，我們收到的實際通知

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
過去的所有活動都已準備就緒

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
可供您使用。

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
這顆子彈將帶您到

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
去年的材料。

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
此活動申請將可用

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
直到五月底，這樣您就可以

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
隨時回來。

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
甚至還有展覽

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
在今天的活動時間之外。

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
正如我每年都會提醒你的那樣

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
免費提供回饋。

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
您可以選擇回饋至

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
對每次會議提供評論

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
議程及內容

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
美國國立衛生研究院所有罕見疾病日

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
年度盛事。

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
WHOVA 指南終於來了

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
下面，如果您需要更多

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
查看指南後獲得支持

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
您可以發送電子郵件

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
支援@WHOVA.COM。

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
在我們開始之前

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
評估--備註，我想要它

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
感謝您加入我們並且

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
強調有團隊

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
今年計劃的背後

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
努力，代表了很多人

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS。

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
2022 年規劃的更多內容

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
委員會是臨床的

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
中心、NIH、NHLBI、NIAAA、

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
NINDS、美國 FDA、兒童旅館

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
這裡是每個生命的基礎，

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
諾德，不列顛哥倫比亞大學。

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
幫助我們生產第二個

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
虛擬活動感謝

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
這支特殊的技術團隊

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
NIH 活動的主要成員

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
經理。

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
您幫助實現這一切

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
也許吧。

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
现在我们有一个短片

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
活動概述和

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
各種參與功能，

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
享受我们的优质产品系列

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
今天的發言人。

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> 謝謝你，愛麗絲。

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
我们有幻灯片展示一切

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
相關人員。

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
我要徹底感謝你

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
致你們眾人。

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
我想給愛麗絲一個偉大的

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
也喊一聲。

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
愛麗絲，謝謝你

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
領導力與工作永不疲倦

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
將這些財富聚集在一起

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
議程。

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
我知道这是团队努力的结果

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
所有組織者都成功了

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
今天的罕見疾病

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
閃耀。

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
所以謝謝你。

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
大家好。

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
歡迎來到罕見疾病日

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
美國國立衛生研究院。

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
我是喬尼魯特，代理導演

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
國家中心

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
改進翻譯

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
科學，NCATS。

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
我很高興歡迎您

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
今天。

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
我們再次相愛

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
為此，在虛擬空間中

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
活動。

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
當然，我們更願意看到

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
除了我們之外，你們所有人

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
很高興我們能夠安全見面

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
為患者和患者提供論壇

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
倡議者和研究人員，

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
政策制定者和社區

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
了解罕見疾病和疾病

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
對患者生活的影響。

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
我們有來自以下國家的人加入我們

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
整個國家及週邊地區

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
世界。

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
非常感謝您提供。

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
在我們開始之前，我想

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
承認並感謝您

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
還有其他三個人

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
做出非凡的貢獻

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
美國國立衛生研究院的罕見疾病研究。

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
首先是法蘭西斯柯林斯。

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
在 NI 服務期間

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
他極力催促的導演

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
疾病和患者的聲音

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
和家人，現在就在這裡

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
她的實驗室將繼續其工作

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
早衰症。

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
第二位是克里斯·奧斯汀，他

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
去年四月返回後

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
擔任第一任董事十年

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
來自 NCATS。

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
克里斯在創造過程中發揮了重要作用

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
頂級罕見疾病研究

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
NCAT 的優先事項。

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
最後但不是最後，安妮

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
巴黎人退休後

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
領導一個罕見的辦公室

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
疾病研究。

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
我已邀請 P.J. 布魯克斯參加

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
董事的角色

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
現在。

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
你知道他不會錯過。

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
謝謝你博士。科林博士

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
奧斯汀和博士。巴黎人

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
您對稀有的貢獻

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
疾病並使疾病變得罕見

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
這一天是重頭戲，並且

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
重要的罕見疾病研究

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
NCATS 的一部分。

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
在 NCATS，我們的使命是改變

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
生物學觀察

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
健康解決方案。

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
現在，僅發布了大約 1 個

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
每 10 項有希望的進展

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
成為一種新療法。

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
這需要 15 到 30 年的時間

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
將其推向市場。

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
我們需要改變這些數字。

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
我們的 NCATS 進場地址

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
治療中的捲曲效果持久

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
開發管道。

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
我們的願景是帶來更多

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
更關心每個人

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
快點。

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
罕見疾病是一個重要組成部分

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
來自這個願景。

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
這裡有緊急狀況，你會的

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
今天聽聽關於巨大的事情

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
罕見疾病的負擔

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
我們的社區。

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
致患者、家屬：

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
主管，在我們的醫療保健領域

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
系統。

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
罕見疾病是集體性的

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
常見且昂貴，但也

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
可行的。

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
從診斷開始。

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
獲得正確的診斷

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
提早、簡單、快速的水療

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
這是要採取的關鍵一步

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
最好的護理。

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
對於罕見疾病，這

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
奧德賽診斷採取

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
平均約 7 年。

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
這可能包括誤診和

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
罕見或不當關聯

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
不必要的測試和程序

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
或遲到或錯過

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
有效的機會

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
幹預。

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
NCATS 旨在縮短更多時間

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
從一半開始。

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
因為這是一種罕見的疾病

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
在極少數情況下，他們不需要接受治療

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
也要罕見。

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
只有 5% 的疾病有

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
治療。

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
一直停滯不前

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
幾十年。

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
讓我們努力增加這個數字

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
所以在下一個十年我們可以說

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% 的罕見疾病有

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
管道維護。

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
擁有超過 7,000 種稀有物品

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
疾病和 3000 萬人

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
誰有一個，太可怕了

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
作業。

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
我們需要更好的技術

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
毒性和功效的預測，

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
我們需要一種治療方法

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
對某些疾病有效。

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
我們需要創新和包容

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
臨床試驗。

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
及製定的規定

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
可容納的流程

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
關於一號的測試設計

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
個人。

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
我們需要基於數據的工具

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
促進研究並加快速度

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
罕見疾病的診斷。

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
以及遠距醫療和遠距醫療

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
治療地點的方法

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
他們。

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
我們可以做到。

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
有一項新舉措

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
啟動它會

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
新民主化與傳播

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
治療方法，哪裡

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
目前幾乎沒有什麼不可以的

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
商業利益。

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
類似平台的程式

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
載體和基因治療方法

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
客製化基因治療聯盟，

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
體細胞基因編輯

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
倡議都是計劃

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
準備好轉型

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
GEN 目標的管道

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
治療。

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
並通過摧毀

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
臨床前和障礙

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
臨床製造，以及

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
內部監管障礙

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
管道，這種方法將

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
為罕見的 80% 人帶來希望

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
由 A 引起的疾病

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
單基因突變。

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
治療罕見疾病

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
風景永恆，我們也該如此

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
向同一方向拉動。

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
我們需要確保一切

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
社會和整個社會

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
好處。

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
我們不能就這樣停止發展

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
診斷和治療。

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
我們還必須提高認識

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
并解决罕见的不平等问题

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
農村疾病

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
社會與社會中

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
顏色。

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
這意味著接觸新生嬰兒

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
過濾、維護、訪問

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
維護，一切

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
有了這個。

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
这是我们 NCATS 上的一个项目

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
我們關注的待辦事項列表

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
每天都有罕見疾病。

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
如果您想了解更多信息，

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
查看我們罕見的新 NCAT

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
疾病目標頁面，

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/罕見疾病。

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
在這裡你可以找到

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
有關研究的信息

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
優勢、資源、臨床

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
試驗、資助機會、

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
甚至是可以聯絡的工作人員。

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
今天與您交談

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
重要的 NCATS 總監，我也是

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
個人是稀有的一部分

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
疾病社區，我在

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
我母親的觀眾

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
一種稱為原發性的罕見疾病

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
骨髓纖維化。

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
她的名字是多蘿西。

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
正如您所猜測的，我們來自

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
堪薩斯州的小鎮。

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
她花了大約 15 年的時間才做到這一點

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
確診。

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
他一到那裡，就什麼都沒有了

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
任何維護。

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
終於有診所了

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
試用選項但必需

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
他開車行駛了 800 英里，

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
或通常需要 8.5 小時的飛機

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
並且獨自一人。

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
他付不起那筆錢

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
價格。

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
奧德賽，等待治療

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
選擇，只是為了擁有它

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
選項很難取得，

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
這是一個真實的故事。

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
我與很多人分享過的一個

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
今天就從您這裡開始。

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
所以我致力於尋找

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
改善這一切的方法

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
因素。

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
我知道我並不孤單

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
情緒。

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
這給了我希望。

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
非常感謝你的存在

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
美國國立衛生研究院罕見疾病日的一部分。

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
讓我們做出改變

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
在一起。

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
我想邀請上台

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
我的同事，博士。吉姆·吉爾曼，

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
美國國立衛生研究院首席執行官

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
臨床中心，太棒了

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
罕見疾病的合作夥伴

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
美國國立衛生研究院的研究。

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> 歡迎。

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
我想從謝謝開始

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
今天會議的贊助商為

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
臨床中心加盟

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
國家進步中心

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
轉化科學，NCATS，

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
罕見疾病研究辦公室

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
與許多其他合作夥伴一起

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
提供此服務的組織

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
活動。

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
這包括國家

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
國家癌症研究所

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
心臟、肺和血液研究所，

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
國家酒精研究所

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
國家虐待和酗酒

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
神經病學研究所

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
罕見的疾病和中風

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
疾病臨床研究

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
病患網路聯盟

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
倡導團體、食品和

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
兒童藥物治療

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
NIH 旅館，每個生命基金會

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
對於罕見疾病，國家

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
罕見疾病組織，

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
和 UNITED BIOSOURCE LLC。

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
這是我們的第二場比賽，美國

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
虛擬罕見疾病日。

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
多年臨床中心

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
這是一棟稀有的房子

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
校園疾病日。

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
那一刻感覺有點苦澀

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
馬蘇爾非凡的罕見疾病日

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
禮堂並轉到這裡

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
會議中心幾年

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
返回。

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
現在我們的虛擬活動

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
能夠容納更多人

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
從古至今

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
充滿挑戰的環境。

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
我會想念巡迴的參與者

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
我們午餐期間在醫院周圍

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
我們在過去幾年就這樣做過。

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
但請相信

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
安全診所中心

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
進行研究並

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
病人照護使命，甚至

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
透過大流行。

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
令人驚嘆的研究工作

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
在像這樣的臨床中心

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
蒂夫特博士和蒂夫特博士貝文斯威爾

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
關註今天的舞台。

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
臨床中心的研究

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
這是團隊的努力，我們必須這麼做

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
承認所發揮的主要作用

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
研究護理師和其他團隊

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
成員。

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
也許你們有些人已經看過

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
臨床中心患者

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
活躍的招募辦公室

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
推特聊天。

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
如果您不是這裡的患者，

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
我想邀請你

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
考慮去診所

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
試用。

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
您可以找到有關的信息

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
臨床試驗

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
罕見疾病日活動申請，以及

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
在醫院網站上

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV。

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
臨床中心問題

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
安全的發現，

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
優質的照護環境

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
一般包含三個區域

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
重點研究

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
疾病病理生理學，

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
新進展

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
人類第一種療法，以及

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
致力於稀有的研究

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
疾病。

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
重點放在這三個領域

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
我們盡力給您希望

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
患者及其家屬。

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
更多罕見疾病患者

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
在我們醫院可見

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
任何地方。

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
我們為什麼研究罕見疾病？

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
首先，事實並非如此

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
稀有，大約 7,000 到 10,000 稀有

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
導致人類的疾病

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
只有幾百人擁有它

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
美國提供的治療

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
每天都有罕見疾病影響

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
不到 20 萬人，

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
但這會影響它

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
共 3000 萬人

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
全國範圍內，每天都在增加

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
作為一般遺傳基礎

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
發現幹擾。

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
經常揭示常見疾病

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
它實際上是一個集合

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
不同的罕見疾病。

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
乳癌就是其中之一

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
範例。

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
其次，作為美國研究

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
醫院、臨床中心是

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
獨特的便攜性

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
罕見疾病患者

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
來自世界各地的疾病

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
國家和真正的病人

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
世界各地。

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
我們可以對患者進行長期研究

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
一段時間，我們很好

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
了解細節

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
患者疾病、表型、

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
讓這個地方變得獨一無二

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
了解罕見疾病。

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
第三，除規定外

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
對個人的期望，學習

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
罕見疾病通常可以幫助我們

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
了解更多常見疾病

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
它。

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
有時它會失去功能

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
看起來是一種基因產品

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
我們的新聞中罕見疾病

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
關於 A 的重要事項

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
常見疾病。

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
經常談論的例子之一

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
從臨床中心

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
涉及慢性病患者

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
肉芽腫病，患者

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
患有 CGD 時有白血球

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
未能使其具有反應性

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
氧氣產品，結果

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
患者可以皮膚

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
危及生命的感染。

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
儘管我們發現了嚴重的醫療問題

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
CGD 患者的問題是

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
預防動脈粥狀硬化

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
關於頸動脈，建議

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
缺少酶可能是必要的

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
新的治療方法或

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
預防動脈粥狀硬化

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
一般人群。

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
罕見疾病的日子已經來臨

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
科學和醫學應該

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
報道人們的故事

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
克服罕見疾病，

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
患有罕見疾病的家庭

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
患者、社會和

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
倡議成員

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
組織、敘事內容

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
您成為我們非常重要

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
合作夥伴。

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
感謝您的參與並

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
成為 NIH 的合作夥伴

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
這項工作很重要。

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> 大家好。

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
歡迎來到罕見疾病日

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022 年。

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
我很榮幸今天來到這裡

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
幫助您綻放罕見的光芒

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
疾病。

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
在接下來的 15 分鐘內，

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
照亮守衛

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
患有罕見疾病的人。

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
罕見疾病之旅

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
每個人都是獨一無二的

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
單獨的，並且可以有多個

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
很多非常常見的元素

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
經驗。

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
顯然，罕見疾病的影響

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
全球有 3 億人。

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
3000 萬人在這裡

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
美國自己的。

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
許多罕見疾病

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
與很長一段時間有關

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
用於診斷等

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
自然因素的慢性影響

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
即使它得到管理也可能總是

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
成為某人生活的一部分。

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
其他共通性非常罕見

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
更多疾病

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
患有疾病的人。

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
他們影響了許多其他人，

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
通常包括家庭成員

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
作為照顧者的父母

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
對於這個人。

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
這不是托兒所

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
他們專業報酬

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
未經過專門訓練。

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
他們奉獻自己

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
對他們沒有任何條件

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
熱愛改變

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
他們的生活。

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
現在有很多稀有的東西

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
生病了，但我只是想要它

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
以我們為中心

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
與一個人的對話。

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
這就是龐貝氏症

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
代謝紊亂也稱為

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
肝醣儲存障礙。

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
這影響了四萬分之一的人

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
美國的個人

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
自己的。

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
這是病理學的結果

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
GAA 基因突變，YANG

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
負責生產

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
有助於吸收的酶

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
肝醣並轉化為葡萄糖，

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
這是能源的來源

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
身體。

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
原文來自——被認為是

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
自律性隱性障礙，

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
指的是兩個人

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
當他們成功時，就有承運人

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
他們的後代，他們的每個後代都有

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
25% 的機會暴露於

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
不過，那種疾病

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
父母沒有

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
疾病。

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
他們只是主人。

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
有兩種類型或兩種

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
從嬰兒時期開始的形式，

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
其他人則已晚年

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
通常在 12 個月後。

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
這可能涉及許多不同的事情

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
身體部位，心臟作為

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
許多肌肉被創造出來

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
重大弱點包括

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
呼吸肌肉

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
系統。

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
2006年，有光

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
關注南瓜病

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
FDA 批准了具體的

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
治療，唯一的治療，

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
哪一種是酵素替代品

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
提供的每種療法

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
IV 又一周，直到

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
患有這種疾病的人。

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
隨之而來的是

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
新生兒檢查，當它進入時

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 個國家和地區

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
哥倫比亞治療龐貝氏症

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
出生後。

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
用另一種方式來講述這個故事

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
這是向您介紹我，莉娜

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
孫子，七月出生

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019 年，在國內

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
馬裡蘭州，

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
新生兒檢查，一個月

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
在他出生之前。

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
我也想介紹你

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
致他的主管。

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
這是她的母親，我的女兒，

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
主要主管是誰？

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
莉娜。

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
這只是體驗

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
他們在醫院的地方，

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
並且必須看到日出時刻

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
他們就是這樣的孩子

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
早上來，莉娜

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
接受添加

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
關心。

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
這是POP-POP，我的丈夫，

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
誰一起度過每個星期二

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
他。

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
並且每個星期二

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
另一個月是治療

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
星期二我們打電話給他所在的地方

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
是——她在SO港注射的

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
他可以接受酵素

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
替補，她和他坐在一起。

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
她的父親亞歷克斯也在場

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
這個特別的日子已經到來

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
當然他感覺和其他人一樣

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
兒子，不應該的

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
以特殊的方式獨一無二。

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
但孩子們只是玩得很開心

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
他的狗在雪地裡這意味著

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
對我們所有人來說都有很多。

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
所以現在讓我們在所有事情上都大放異彩

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
從這位主管開始，你們所有人

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
外面有誰在觀看

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
就在您之前幾分鐘

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
回歸光芒

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
所有研究更新

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
當今的罕見疾病。

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
人們關心稀有物品

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
這種疾病很獨特

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
疾病本身。

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
有不同的級別

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
個人可能需要的治療。

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
可能有治療方法。

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
可能無法治療

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
現已上市。

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
也許你就是那個

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
主管或您可能有一個團隊

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
在你身邊。

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
您還可以做其他事情

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
爭奪這種關懷，

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
什麼是其他托兒服務

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
或年長的家庭成員

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
住在同一棟房子裡。

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
有很多角色

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
相關責任

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
這個特殊的角色

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
個人監督

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
罕見疾病。

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
你可能工作也可能不工作

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
作品。

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
每個情況都不同。

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
當然，主管

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
您自己可能有問題

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
他們的健康也有需要

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
注意。

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
嗯，任何經驗都是可能的

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
對每位主管來說都是獨一無二的

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
相關患者。

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
讓普遍的事情成為監督

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
它是一種慢性壓力源。

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
這是複雜而完整的

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
包括經驗

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
多個競爭優先事項。

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
經常有跡象和

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
這種壓力所出現的症狀

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
其中可能包括焦慮，

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
憂鬱、擔憂、情緒

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
藝術。

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
通常需要護理人員

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
生活方式的改變和限制

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
精彩活動

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
照顧您所愛的人。

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
而且往往有很多

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
可能的健康相關問題

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
展現自己，它是什麼

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
疲勞或睡眠困難

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
能為他們做些什麼

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
主管。

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
其中許多都創造了變化

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
我們體內可能會影響我們的因素

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
免疫系統以及我們的免疫系統

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
心。

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
這是一個研究領域

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
已進一步購買的產品以及

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
多嘗試才能了解什麼

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
這些慢性壓力因素普遍存在

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
個人與整體

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
健康。

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
所以我們知道這種暴露

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
育兒壓力也是可能的

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
影響一個人的生活品質。

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
以及幻燈片上的發現

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
已進行的研究中的米

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
足月兒童的父母

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
疾病。

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
我們看到了老人

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
患有罕見疾病的人

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
將擁有高品質的生活

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
略低於

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
不受罕見疾病的影響。

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
我們也從這項研究中得知

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
這就是社會心理領域

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
更高品質的生活

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
接觸這個傢伙

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
來自身體生活品質。

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
你可以在這裡看到它

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
幻燈片也列出了

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
預測者，如果

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
今天可能會對您產生影響

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
更多督導生活品質

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
從如果不是今天開始

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
育兒之旅的一部分。

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
所以總而言之，關心

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
其他人，無論如何

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
你非常愛他們，非常愛。

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
是的，有很多正面的一面

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
護理對我們人民的各個方面

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
愛、尋找意義和存在

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
以我們的方式與他們聯繫

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
也許還沒有一切

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
旅程的一部分

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
另外。

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
但我來這裡是為了確定這一點

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
今天你明白了

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
平衡是重要的一部分

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
增強你的韌性

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
您可以為您所愛的人提供幫助。

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
所以自我保健非常重要

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
重要。

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
並且不僅僅意味著

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
您關心您所愛的人

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
每天，但由您來設定

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
具體的自我保健目標或

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
目標也是如此。

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
你注意到什麼

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
您自身和情緒的健康

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
精神健康。

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
你看著你

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
身體健康與營養

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
和活動。

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
你確定如果

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
有任何區域

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
您提供的醫療或治療

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
你不明白的是

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
您與您的提供者交談並

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
學習並實踐，這樣您就可以

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
對您的照護充滿信心

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
提供。

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
整體壓力管理，自

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
這是一種慢性壓力源，

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
注意你的水平

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
壓力並找到平衡，

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
所以你可以變得堅強。

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
因此，為了幫助實現這種平衡，

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
你並不孤單。

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
有很多專業人士

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
您的干預

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
提供者可能會向您推薦

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
誰可以幫助支持您以及

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
增強韌性。

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
有關於此的資訊請參見此處

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
幻燈片來自該論文

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
回顧了 34 項研究

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
心理社會幹預

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
個人主管

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
罕見疾病。

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
你可以看到有很多

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
不同類型

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
幹預。

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
許多都與

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
改善結果。

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
也能減輕壓力

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
降低整體味道

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
負荷和增加的感覺

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
隔離。

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
然而，重要的是要注意，

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
這是為了幫助我們的護理人員找到

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
並保持參與

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
這次成功的干預，

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
它們必須是合適的

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
根據需要

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
主管或其主管，

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
並且方便。

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
每天都有補充

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
幹預支持

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
平衡。

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
我只是想花點時間

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
開始這張投影片時，請說：

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
授予所有人許可

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
你是那裡的守望者，因為

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
照顧好自己。

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
主管不會提供

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
擁有自己的許可

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
定期自我照護

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
基本的。

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
所以我今天來這裡是為了做一個

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
普遍聲明

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
所有主管的許可，

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
從患有罕見疾病的人到

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
參與這些日常活動

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
自我保健活動，所以

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
你可以維護和發展你

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
韌性。

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
正在尋找專門為您提供的支持，所以

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
您可以分享的

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
感受，可以很有幫助。

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
改善溝通

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
與家人一起制定策略，

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
朋友和提供者。

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
委託給朋友和

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
家庭，在任何你可以的地方

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
放手，這樣你就能找到

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
是時候你去實踐、去賺錢了

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
那30分鐘——那

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
步行 30 分鐘即可到達大自然，

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
眾所周知，這可以幫助我們減少

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
壓力。

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
為你的精神找點時間

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
成長，最重要的是，

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
找時間小心點。

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
每天都會來，

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
每一天的每時每刻，為了

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
盡你所能，所以

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
你可以體驗那種壓力

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
管理。

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
這個臨床中心也是如此

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
非常關心你的狀況

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
做。

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
並且有很多資源

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
在診所這裡

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
中心。

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
有網站、地址

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
在那裡註冊。

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
你可以去連結到他們

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
資源，他們有

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
臨床中心資源如下

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
以及聯邦和非聯邦

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
您可能找到的資源

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
幫助。

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
綜上所述，作為一名主管

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
你是一個非常關鍵的成員

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
團隊的重要成員，

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
所以你必須保持堅強，

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
所以你和你一起出現

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
盡力幫助您所愛的人。

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
所以就像你優先考慮你一樣

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
自我保健，記住縮寫詞

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
休息。

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
放鬆、健康飲食、住宿

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
開。

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
睡覺並觀看

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
你自己。

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
和國家心臟、肺和

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
血腥學院有很多很多

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
他們網站上的資源為

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
很好，可以幫助睡眠，而且

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
健康心臟策略。

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
除此之外，我只想

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
花點時間聯絡我們

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
關心和關心的供應商

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
融入我們的家庭

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
主管。

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
不是很多

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
深入的特殊策略

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
已有文獻

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
專為開發

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
他們罕見的守衛

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
疾病。

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
然而，有廣泛的

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
有關育兒的文獻

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
更廣泛，而且很多

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
原理是一樣的。

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
我想強調的一點

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
JAMA 上的論文，就是這樣

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
問，你還好嗎，只是

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
還不夠。

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
我們需要進入我們的州

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
主管。

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
隨時照亮他們

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
我們與我們開會

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
病人。

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
並向

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
確保我們真的理解，

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
他們是怎麼做的。

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
那我就結束了

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
謝謝大家給我

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
今天有機會來到這裡。

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
我希望你繼續享受

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
罕見疾病的治療

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
2022 年。

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
歡迎。

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> 早安。

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
我是拉里·塔巴克，代理導演

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
從這裡開始。

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
我很榮幸歡迎您

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
一年一度的罕見疾病日

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
美國國立衛生研究院。

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
它已經自豪了很長時間

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
罕見疾病支持

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
研究，我們很高興

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
今天就兌現這項承諾

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
以及每一天。

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
我們的承諾的證明可以

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
透過我們的研究發現

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
投資組合，反映，為

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
深入範例

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
了解疾病研究，AT

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
這些腳主要是有形的

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
已經取得了進展。

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
例如，以這個最新的為例

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
推出客製化基因療法

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
BGTC 聯盟，其所屬聯盟

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
加速醫學

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
合作夥伴計劃。 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
這是公共/私人的

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
11 家 NIH 之間的合作夥伴關係

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
機構、中心和

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
辦公室、FDA、十號藥房

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
公司，七不以營利為目的。

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
AMPBGDC已成立

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
平台和速度標準

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
開發和交付

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
定製或訂購的基因

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
治療。

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
可以治療的療法

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
數百萬人受到影響

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
罕見疾病，包括那些

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
這種疾病太罕見了

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
商業利益。

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
這是第一個 AMP 計劃

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
關注罕見疾病，以及

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
首先關注的是

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
治療平台。

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
美國國立衛生研究院 (NIH) 對稀有性的承諾

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
疾病研究也是如此

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
在罕見疾病中得到證實

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
臨床研究網絡，

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN，涉及十個

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
研究所、中心和辦公室，

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 病人權益團體，20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
聯盟和單一數據

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
管理與協調

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
網路中心。

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
通過 RDCRN 聯盟，

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
醫生科學家和他們

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
多學科團隊合作

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
與患者一起

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
組織作為積極的研究

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
學習夥伴 181 稀有

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
整個現場都有疾病

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
國家。

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
提供的疾病

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
財團提供

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
與糖蛋白相關的罕見物質

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
疾病。

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
高歇症是一種遺傳性疾病

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
哪些可以影響生活

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
所有年齡層的人。

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
這可能會造成破壞。

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
主要圍產期致命疾病

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
對嬰兒來說，只有少數能夠倖存

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
白天。

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
高雪可以影響許多人

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
身體器官和組織

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
包括骨頭、肺、血液、

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
中樞神經、眼睛、

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
皮膚。

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
絕對需要大範圍

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
更好地理解

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
幹擾。

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
通過溶酶體 RDCRN

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
多種疾病組織

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
機構包括 NINDS、

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
NIDDK 和《貓》—還有

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCAT 幫助理解

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
完全不同的性質

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
戈謝病的類型。

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
現在，我們都知道它是如何完成的

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
持續不斷的新冠疫情大流行

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
研究和受影響的患者

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
患有現有疾病

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
與新冠病毒沒有直接關係。

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
我想向你保證

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
繼續前往另一個地址

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
優先事項和疾病

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
有需要的患者，包括

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
患有罕見疾病的人的歷程。

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
除此之外還有很多

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
重要的經驗教訓

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
新冠疫情，包括以下方面的進展

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
遠距醫療、遠距捕捉、

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
與所有人無縫分享科學

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
有望加速

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
對罕見疾病和疾病的承諾

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
其他家庭。

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
患者、家屬以及

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
練習者應該長

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
受益於此優勢。

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
最後我想提供一些

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
謝謝，首先我想要它

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
謝謝罕見疾病核心小組

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
聯合主席，參議員克洛布查爾

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
丹·維克，代表

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
巴特菲爾德和比利拉基斯。

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
我們感謝他們的繼續

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
支持。

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
我想提供特別優惠

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
謝謝博士。安妮·帕里瑟，

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
誰領導我們罕見的辦公室

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
疾病研究。

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
他最近從

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
出院後聯邦服務

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
他的職業生涯大部分時間都在第二賽季

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
以及針對罕見疾病的 FDA 認證。

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
謝謝你，安妮。

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
我們見到你並感謝你

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
所有人都幫助我們改善大眾

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
對罕見疾病的認知。

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
我知道有一些

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
已提出的問題，

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
所以我想採取公正

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
幾分鐘，我保證

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
讓我們準時，但我想要

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
只需幾分鐘

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
回答其中一些問題。

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
我的問題之一

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
知道這是很多人的想法

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
取得了哪些進展

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
尋找永久董事

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
美國國立衛生研究院。

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
如你所知，博士。確保步驟

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
去年12月底下降。

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
問

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
發生的過程。

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
美國國立衛生研究院 (NIH) 院長是

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
任命總統

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
需要參議院確認。

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
並且個人會

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
提供的個人姓名

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
將被給予

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
總統出於他的考慮，

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
他當然會進入決賽

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
谁将被提名的决定，

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
然後是個人意願

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
需要美國確認

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
參議院。

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
問：問如果

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
我是否是候選人

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
為了職位。

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
我可以證明我是

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
沒有。

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
我非常榮幸能夠為您服務

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
作為 NIH 代理主任，但是，

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
你知道，不要懷疑總統

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
將能夠找到一個

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
值得考慮的傑出人物

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
你知道，這個角色，

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
國立衛生研究院院長的永久角色。

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
彼此相處的時間

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
問題。

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
這就是問什麼

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
第一要務就在那裡

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022 年。

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
我必須承認，我不能

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
短接為一

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
優先事項。

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
但顯然，我們都在那裡

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
這裡是患者服務中心。

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
以及我們的一切

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
直接執行或

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
間接地，設計用於

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
改善我們的生活

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
病人。

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
我們有一個優先系列

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
前進。

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
顯然我們仍在工作

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
透過相關問題

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
大流行。

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
正如您剛剛聽到的，

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
在行政上，我們會

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
準備好迎接新事物

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
國立衛生研究院常任院長。

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
如您所知，

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
從博士開始美國國立衛生研究院柯林斯

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
將其作為首要任務來確保

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
我們在以下方面都擁有股權

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
我們的研究工作的條款，

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
但也引起我們的關注

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
勞工。

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
這就是全部

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
我們將繼續的事情

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
密切合作

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
2022 年全年。

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
我想讓我們都準時。

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
所以我會歸還它

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
現在致主辦方

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
會議。

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
但我要感謝大家

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
加入並觀看

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
取得完整的閱讀材料

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
程序。

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
非常感謝。

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> 我是參議員羅傑·威克，來自

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
密西西比州。

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
能與他合作是我的榮幸

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
你正在與稀有生物作戰

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
疾病。 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
現在已經玩了

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
在戰爭中扮演不重要的角色

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
帶給數百萬人希望

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
美國。

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
透過投資於此，我們已做好準備

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
我們培養最優秀的科學家

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
可能的治癒和治療

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
拯救生命。

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
擁有超過 2500 萬美國人

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
患有罕見疾病，以及

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
全球有 3.5 億人暴露在外，

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
對我們來說繼續很重要

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
這項重要的工作。

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
2016 年，NIH 見證了最大的

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
十年來增加資金，

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
並已收到

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
每人都有巨額資金

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
明年。

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
每一美元都至關重要

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
尋找更多解決方案

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
來自 7,000 種稀有品種

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
美國的疾病。

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
許多都是不成比例的

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
影響兒童。

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
儘管有食物和藥品

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
管理已獲批准

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 種藥品和產品

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
罕見疾病的治療，

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
數百萬美國人仍然

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
患有您患有的疾病

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
沒有批准的選項

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
治療。

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
作為罕見疾病的主宰

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
核心小組，我已經介紹了

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
行動的好處，這一點至關重要

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
兩黨立法將

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
改善患者在治療中的作用

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
藥品審批流程

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
確保患者體驗

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
考慮過。

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
該法案將致力於改進

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
FDA 效益-風險框架，

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
藥物治療的重要步驟

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
批准過程。

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
我打算繼續前進

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
這場戰鬥。

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
前方仍存在挑戰

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
但我們已經持有利潤

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
更大的承諾

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
即將到來的突破。

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
謝謝。 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> 感謝您邀請我

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
在罕見疾病日發表演說。

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
我要特別感謝你

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
表彰他自始至終的出色工作

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
大流行。

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
罕見疾病的一天看起來像

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
今年有點不同，

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
但它看起來非常美麗

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
重要工作取得進展

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
在這些困難時期。

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
你們每個人都非常重要

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
這些家庭和個人

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
住在全國各地

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
仍然是一種罕見疾病的診斷

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
尋找答案。

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
你所做的工作很棒

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
重要。

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
我很高興參加

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
這次虛擬會議。

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
NIH 透過國家

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
進步中心

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
轉化科學與 NIH

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
進行臨床中心

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
很棒的工作，前進

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
罕見的治療和治愈

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
疾病。

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
如果我們想要罕見的戰鬥

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
疾病，我們必須改善它

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
投資研究、擴大規模

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
並鼓勵參與

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
臨床試驗和生產

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
下一步發展的激勵措施

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
幾代的治療和

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
治愈。

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
這意味著購買來自

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
國會議員，我們可以

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
通過法案以幫助加快速度

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
研究與長期創新

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
這就是它適合的地方

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
今天的節目。

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
我擔任該委員會的聯合主席

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
國會的罕見疾病

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
核心小組，該核心小組的職能是

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
會員資訊中心

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
國會及其工作人員。

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
我們致力於教育會員

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
面對罕見疾病的問題

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
社區，投資

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
開發治療和治癒方法。

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
經濟影響、PT 面臨的挑戰

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
獲得診斷、訪問

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
專家，重要

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
新生兒檢查計劃。

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
去年我們取得了成功

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
實現四年延期

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
罕見兒科疾病

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
優先審查優惠券計劃，

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
我會努力確保您會這樣做

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
在這次大會上有資金，我

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
將努力確保您擁有

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
繼續研究的資金

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
和支持性治療。

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
我感謝所有的工作

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
這就是它的作用。

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
我很感激他的工作

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
合作夥伴願意。

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
我很自豪能站在一起

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
您患有罕見疾病

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
社區。

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
請知道您有倡導權

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
在國會，我將繼續

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
成為您的冠軍

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
戰鬥。

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
非常感謝。 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> 清楚誰參與了

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
NIH 2022 年罕見疾病，

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
我是國會議員格斯·比利拉基斯

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
並有服務的特權

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
作為能源的一員

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
商業小組委員會

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
健康與服務

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
罕見疾病聯合主席

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
美國這裡的核心小組

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
國會。

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
對我來說，這份工作是個人的

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
因為我有一個親密的家庭

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
會員朋友誰有和

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
繼續受框架之苦

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
不幸的是，疾病。

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
我知道成本，兩者都很常見

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
財務條款還

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
幫助人類很少見面

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
疾病結果

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
患者，當然

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
他們所愛的人和監護人。

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
如您所知，這種疾病很罕見

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
這並不是一個罕見的問題。

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
估計有 7,000

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
影響更大的罕見疾病

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
3000 萬美國人。

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
其中幾乎 95%

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
情況未知

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
治療或治癒。

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
我們取得了一些優勢，但僅此而已

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
顯然還不夠。

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
每種罕見疾病的影響

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
較小的患者、患者

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
人口，有

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
獲得研究的挑戰

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
以及彼此的關注

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
患者應得的。

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
為此，我有一個

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
聯邦的大力支持者

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
投資於可以做到的研究

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
帶來希望和潛力

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
提供許多罕見疾病。

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
我對我們的最新預算感到自豪

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
通行證包含實質內容

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
現在增加。

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
大多數人都同意我們需要它

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
為此提供資金。

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
足夠的。

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
包括先天性疾病基金

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
心臟病研究

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
國家發展

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
神經系統疾病

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
監督系統。

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
以及國家 ALS 註冊。

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
和生物樣本庫。

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
研究是關鍵，女性和

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
先生們，生物醫學

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
研究拯救生命。

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
我很高興看到這種情況繼續下去

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
成為帶來的人

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
與國會議員

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
圍繞著兩個手鐲，非常

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
重要的是，我們會努力解決

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
關於這個特定問題的過道。

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
我很榮幸成為共同贊助商

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
移植措施

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
DORIS MATSUI 最後代表

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
年份，CW 法案獲得批准

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
年輕細胞移植

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
國家血骨計劃

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
庫存。

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
這將有助於數以萬計的人

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
來自美國各個年齡段

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
患有罕見疾病

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
血癌、鐮狀細胞癌

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
貧血和其他遺傳

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
代謝或免疫失調。

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
它再次被代表。

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
在此期間拯救了許多人的生命

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
今年，這項法律是新的、新的

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
立法帶來希望

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
那些與之戰鬥的人

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
危及生命的疾病。

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
這就是我們的目標。

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
另外，我特別指出

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
為我的法律感到自豪

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
領導我的罕見疾病

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
核心小組代表主席

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
CK Butterfield 在家中和

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
參議員克洛布查爾和參議員們

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
參議院的盤子。

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
訪問快速療法

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
今天或HR 1730，我們需要幫助

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
以此來確保我們

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
立法者已經意識到這一點

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
我感謝一切

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
您的倡議非常謹慎

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
對於一切，而且

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
特別是這個

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
賬單即將消失。

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
該法案將與 Target 一起實施

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
影響和可實現的政策

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
FDA 及整個國家的改革

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
HHS，加速發展

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
跨譜系治療

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
針對罕見疾病和失調

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
並方便患者取得

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
這種療法。

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
STAT 法案將改善准入

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
罕見疾病的治療

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
包括疾病群體

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
患者與 Ultra 一起生活

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
罕見疾病得到更好的推廣

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
政府間協調，

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
這是關鍵，然後繼續前進

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
基於科學的法規

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
政策。

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
什麼是最有趣的

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
僅該法案的各個方面

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
中心創建

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
罕見疾病研究所

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
FDA 的狀況。

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
中心、研究所

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
型號，先推薦

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
21世紀的療癒

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
ACT，成功用於刺激

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
開發更好的治療方法

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
對於癌症。

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
我們想要複製它

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
罕見疾病的成功治療

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
社區。

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
統計法將創造空氣

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
罕見疾病委員會

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
HHS 會員

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
科學和醫學專業知識

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
建議監理途徑

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
在治療審查中，

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
創新和臨床試驗

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
設計、資質

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
生物標誌物、標準

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
潛在的藥物用途

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
治療罕見疾病。

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
我們有很多證據證明這一點

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
它也有效。

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
我非常非常非常關注這個

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
立法並已

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
努力確保安全

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
兩者的額外贊助商

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
盡可能靠近過道一側

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
幫助我。

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
我也會尋找其他人

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
額外的立法工具，

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
今年，該法案必須通過

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
徹底完成這項法案

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
線條是我的上衣之一

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
優先事項。

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
這些只是其中的一些

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
我們已經做了很多事情，例如

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
稀有疾病冠軍

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
社區。

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
我們共同努力。

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
很榮幸能提前發言

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
今天的你，謝謝你

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
您所做的一切都是其中的一部分

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
社區。

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
海倫的大話

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
我引用凱勒的話，這是我們能做的一切

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
很少。

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
但只要齊心協力，我們就能做得更多。

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
這是非常正確的。

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
立法者和政府

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
官員們會見了許多人

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
每天但我已經找到了

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
它是一個私人

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
一個非常精彩的故事

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
影響最大，尤其是在

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
這個問題。

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
分享您的挑戰

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
和你所愛的人所面對的，是因為

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
罕見疾病可以幫助獲得

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
非常需要支持

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
立法和監管

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
我們的改變就像一種罕見的疾病

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
社區希望這樣做

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
取得介紹、診斷和

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
最終得到治療和治癒。

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
這就是目標。

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
謝謝你的到來

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
您的舒適圈。

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
並做出積極的改變

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
在他們的生活中

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
患有罕見疾病。

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
我知道你會繼續這樣做

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
幹得好。

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
再次感謝您

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
今天就參加吧。

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
感謝您的支持

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
那麼值得花時間嘗試。

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
我會告訴你這一點。

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
希望我們明年見面

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
親自，但感謝您所做的一切

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
你幹得好。

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> 我是文斯邦漢姆，演員

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
人類副主任

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
人類基因組研究所。

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
第一節，思考問題

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
論稀有護理的公平性

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
疾病是一個重要議題

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
那個社區已經發生了

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
想一想。

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
所以我希望你考慮一下

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
這個問題。

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
健康公平意味著什麼

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
研究和罕見疾病

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
臨床護理？

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
我们怎样才能增加内部股权

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
我們所做的工作？

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
这对您来说不是一个新问题

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
罕見疾病領域。

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
全國各地的社區

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
全球都在思考

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
关于公平和如何实现的问题

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
我们是否让股权变得稀缺

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
疾病。

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
存在重大問題的領域

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
健康差異，

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
與以下方面的差異

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
我們如何獲得護理

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
提供更多股權

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
美洲各地的個人

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
國家和全球？

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
我在國立學院

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
健康。

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
這是領先的研究

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
我國的機構。

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
這對我們來說是一個重要領域

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
與思考有關

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
平等、正義議題，

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
生物醫學研究。

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
2021 年 3 月，美國國立衛生研究院

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
制定新舉措

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
這就是所謂的「聯合倡議」。

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
該倡議的目的是

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
建設公平文化

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
生物醫學研究

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
公司，減少障礙

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
不平等和種族進步

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
生物醫學研究股權。

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
我鼓勵您來我們這裡

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
了解更多資訊的網站

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
聯合倡議。

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
這是主要關注點

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
國家衛生研究院

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
克服結構性問題

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
生物醫學研究中的種族主義。

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
我想用我的簡介做什麼

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
今天是時候談談三個

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
概念、研究多樣性、

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
生物醫學的多樣性

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
勞動、健康平等。

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
想想這個概念，

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
與罕見疾病有關。

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
當我們考慮多元化時

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
以及我們多元化的意義

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
所有人都思考我們所做的事情

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
可以看到。

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
識別特徵

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
相關人士

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
差異。

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
我們常思考種族，

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
種族、國籍、性別、

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
社會經濟殘疾

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
狀態。

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
但這只是一個提示

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
來自冰山。

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
當我們考慮多樣性時，

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
更多來自

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
種族和民族問題。

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
這是一種思考方式、語言方式、

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
視角。

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
宗教、經驗、

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
國籍、地理。

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
我們需要考慮多樣性

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
當我們以一種非常不同的方式

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
想想罕見疾病。

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
但我們必須集中註意力

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
研究的多樣性。

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
關於國家人類基因組

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
我的地方研究所

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
調查員和副手

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
董事、主要負責人之一

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
我們關注的問題是如何

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
我們可以增加多樣性嗎

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
人口基因耗盡

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
因此而學習

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
對於兩種罕見疾病都很重要

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
以及更常見的疾病。

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
因為基因的理解

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
重要變化

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
新療法的鑑定和

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
改善所有人的健康

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
個人。

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
我們也需要思考一下

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
事物的多樣性問題

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
研究和思考

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
勞工。

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
勞動力隊伍中有哪些人？

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
我在這裡與您分享這張投影片

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
這是一張真正展示的幻燈片

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
生物醫用管材

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
研究，你在這裡看到

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
那是 2000 年、2008 年，只有 7%。

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
生物醫學研究人員接受

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
博士來自

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
代表性不足的少數族群

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
背景。

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
現在約有 18% 從事 STEMM

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
博士領域。

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
我們的培訓計劃已經開始

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
從 2012 年的 10% 增加到 22%

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
人口代表性不足

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
所以我們有所作為，

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
但我們還有很長的路要走。

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
所以，當我們考慮公平時，

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
我們考慮深度股權

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
醫療保健，這部漫畫來自

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
羅伯特·伍德·約翰遜

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
我覺得基礎不錯

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
工作談論和

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
思考平等

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
與股權。

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
你看到上面的人了

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
具有不同權益的自行車

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
自行車，不同的通道，所以我們

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
需要考慮這個

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
視角是什麼

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
個別患者需要做出

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
我們肯定有與股權的對抗

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
考慮質量

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
給每個人同樣的東西。

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
我們今天的小組成員將

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
探討其中一些問題

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
在平等和

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
股權稀缺

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
疾病。

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
我會幫忙解決這個問題。

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
研究多角化

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
參與者和多樣性

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
臨床勞動力研究

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
尋找健康平等。

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
當我們思考我們要去哪裡時

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
從這裡開始，與

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
罕見疾病領域，

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
我們必須增加公平

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
更多樣化的研究

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
各種研究的參與者

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
而且你必須要有多樣性

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
勞工。

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
我很高興

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
向我們的小組成員介紹

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
今天的會議，我想要它

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
集一切於一身

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
時間，你將有機會

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
聽取彼此的意見。

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
佛羅裡達州 XAN 諾瓦科夫斯基

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
大學醫學院。

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
米歇爾武本是遺傳的

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
夏威夷州參贊

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
健康與遺傳學計劃

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
西方專案專家

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
州區域遺傳網絡

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
您將學到什麼

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
米歇爾。

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
艾莎·蘭福德，部門

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
比較有效性和

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
決策科學系

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
紐約人口健康

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
大學。

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
和 Nicole Kressin，聯合主席

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
多元化委員會，RDCRN。

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
和 TRACY KING，聯合主席

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
罕見疾病委員會

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
臨床、醫學研究

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
官員和知識分子

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
發展障礙分會

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
關於尤妮絲·甘迺迪·施賴弗

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
國立兒童學院

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
人類健康與發展。

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
我們對此充滿期待

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
小組討論和對話 A

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
討論。 -- 之後

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
討論。

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> 我是博士。諾科夫斯基，38 歲

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
患有囊性纖維化的老年生活，

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
一種罕見的疾病

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
黏液黏稠，造成損害

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
各種器官。

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
我也是科學家、臨床醫生

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
教育和社區

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
為患有 CF 和

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
其他罕見疾病。

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
所以我現在正處於十字路口

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
我在生活的許多方面

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
科學的不同方式，

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
關懷和社區互動。

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
這就是道路的開始

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
十字路口在我的生活中發揮作用。

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
我今天給大家的訊息

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
我將分享什麼以及

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
引出下一位發言者，

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
多樣性很重要。

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
現在還早。

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
多元化是我們的起點。

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
特別是，多樣性是

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
我們從哪裡開始學習

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
我們訓練的技能

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
對彼此更好。

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
所以我會再重複最後一句話

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
這個名字的發音像SUPER

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
NOVA 咳嗽和滑雪。

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
我父親的家人是波蘭人。

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
需要一點時間才能得到它

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
發音速度。

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
不好。

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
實現這一目標的實踐

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
完美。

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
練習，刻意練習

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
這讓我們能夠練習

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
科學正義。

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
我們開始為此做計劃

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
各地特別會議

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
包容的理念和

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
臨床試驗的肯定。

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
我其實只是在演講

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
全國猶太夫婦的健康狀況

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
上週特別關注

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
關於臨床試驗的障礙

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
患有以下疾病的人的參與

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
囊性纖維化的一部分

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
酷兒、跨性別者和其他雙性人

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
社區。

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
我會告訴你我的背景

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
與這些方面相關

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
生活經驗及其他

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
讓我有點不高興的事情

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
人們共同生活而獨一無二

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF 這給了我獨特的

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
教育中應該分享的事情

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
以及獨特的問題

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
在我所做的研究中。

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
我是開放和自豪的

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
雙性戀、無性別、酷兒

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
以及跨性別群體，ENDOSEX。

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
我很自豪能僱用我們

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
第一個開放雙性人工作人員

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
FSU 學院成員

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
醫學，如果這是一個新術語

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
性愛期間的意義

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
出生時的義務 否

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
配對您的實際性別。

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
可能有雙性人的人

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
混合性別特徵

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
解剖學、遺傳學、荷爾蒙、A

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
各種其他功能。

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
當然，不存在兩個雙性人

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
人都是一樣的。

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
所以多樣性的角度確實是真實的

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
來玩吧，因為當我們在的時候

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
包容不同生活的人

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
特定的經驗

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
社會地位、健康狀況、

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
或者，讓我們開始吧

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
了解細微差別。

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
我們開始看到他的影子

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
有哪些不同的方式

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
它將被稱為整體式

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
主人身分或狀態可以是

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
真正正確地塑造我們

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
獨特的體驗

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
在我們的醫療保健或研究中

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
參與。

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
所以我總是想說如果你

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
與 CF 相遇，你就遇見了

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
我們中的一員。

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
我們每個人都有不同的

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
造就我們的特質

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
作為一個病人是獨一無二的，嗯

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
性/性別和性行為，

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
特殊遺傳學，我有一點

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
此類別中的獨角獸

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
因為據我們了解我

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
美國唯一一家

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
具有我特色的國家

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
基因型。

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
如果您了解 CF Genetics，

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
這很不尋常。

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
我會描述一下我自己。

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
我是一盞非常細的燈

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
白人是種族

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
長草莓色 - 深色

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
金髮、深綠色頭髮

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
眼睛，黑眼圈，缺失

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
我的兩顆門牙之一，我

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
我的牙齒都掉光了

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
但我沒有義肢

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
左前右位置

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
現在。

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
我的右邊有兩個戒指

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
鼻孔。

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
穿黑色西裝外套

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
他們，他們的代名詞別針，黑色

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
緊身連身裙，大名鼎鼎

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
顴骨。

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
你注意到我說我是種族歧視者

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
白色。

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
我有多種族血統

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
一半一半私人

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
美洲，美洲歐洲。

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
精子捐贈者是多種族的

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
納奇茲河，埃及，

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
非洲部分地區的西西里遺產

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
美國奴隸的後裔

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
祖先，我母親的家人

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
我與誰有社交聯繫

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
血統是德國人並且

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
丹，母親身邊的丹麥人

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
塔斯卡羅拉和史考特，還有我

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
父親的家庭，西斯拉夫，

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% 波蘭裔天主教徒。

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
我很少是多種族的

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
基因突變，不符合條件

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
對於下一代基因藥物，蛋白質

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
調製器應該是什麼

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
幫助 90% 的 CF 完成

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
社區。

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
嗯，沒有調製器

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
我是。

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
還有另一件事即將發生

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
給我的管道。

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
致我在 APA 的同事

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
我們稱 10% 社區為我

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
神經分化者，倖存者

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
親密伴侶暴力，

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
性虐待。

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
所以我有多種功能

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
這讓我有點

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
獨特，是什麼讓我如此

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
辨識某些障礙

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
確認包容性和

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
為患有 C F 的人伸張正義

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
患有罕見疾病的人

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
公眾參與

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
研究，所以我的結果適合所有人

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
從您之前到我們之後

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
揚聲器就是您想要的

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
充分了解如何進行

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
使研究變得可近

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
送給稀有人士的禮物

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
疾病、多樣性角

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
那個博士。邦瀚斯提供的是

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
重要，但這就是你的本質

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
開始。

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
您不必只是接受我們

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
餐桌但讓我們強烈參與

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
在規劃的每個階段，

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
實施與分析

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
研究和您應該參與

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
我們的各個團體都強烈支持

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
因為如果你遇過其中之一

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
我們，您遇到了我們中的一員。

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> 我是米歇爾·武本

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
代名詞是他，他。 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
遺傳顧問與

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
夏威夷衛生部。

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
一些背景知識

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
我正在做的項目，分層

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
程序，我是遺傳的

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
夏威夷參贊

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
衛生部，以及

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
夏威夷衛生部

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
遺傳計劃適用於

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
組織領導

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
西部縣區域遺傳學

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
網路。

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
周圍有七個網絡

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
國家和我們的位置

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
在西海岸。

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
以及每個地區的遺傳學

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
其任務網絡

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
改善遺傳學的獲取

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
為未得到服務的人提供服務

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
人口。

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
我們的項目之一是

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
西部縣區域遺傳學

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
該組織是遺傳少數

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
專業網絡，很多

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
網路。 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
遺傳諮詢

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
該職業已有約 50

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
年，90% 為白人和女性

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
大多數時候。

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
所以缺乏多樣性

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
為服務設置障礙

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
對於少數群體來說，

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
水平影響品質

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
文化能力、謙遜、

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
這可能是內部的問題

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
領域。

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
我們合作的其他方面

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
可能的西部各州地區

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
讓我們的觀眾感興趣，

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
我們致力於家庭倡議

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
組織。

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
有特殊類別，

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
家長培訓和資訊

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
家庭中心 2 家庭健康

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
資訊中心、家庭

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
聲音，以及所有這一切

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
組織，他們不喜歡

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
罕見疾病社區在哪裡

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
他們專注於特定疾病，

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
特殊條件。

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
所有人都可以使用

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
有小孩的家庭

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
特殊、具體的健康需求—

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
很多都是遺傳的

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
必需的，但有些不是。

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
這個組織就這樣成立了

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
撫養孩子

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
特殊健康需求等

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
他們是真實的人

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
管理這個組織。

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
他們幫助培訓他人

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
父母成為倡議者

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
你自己，如果有的話

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
有興趣去了解它

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
跟踪。

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
他們幫助父母和

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
家庭了解法律系統，

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
教育系統、醫療保健

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
系統，以確保

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
兒童及其家庭作為

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
獲得完整的服務

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
他們需要什麼，服務

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
他們依法有權

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
並確保他們

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
孩子要最優秀

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
可能涉及的健康服務

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
與遺傳學相互作用

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
服務。

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
所以，有幾個層次

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
獲取遺傳學的挑戰

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
服務，特別是

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
種族血統的家庭

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
和少數民族背景。

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
其中一些事情可能與

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
移民一代，

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
語言挑戰，以及

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
缺乏一般機密性

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
遺傳服務。

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
缺乏熟悉度

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
真正的基因服務

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
切割的東西

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
整個經濟

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
背景、種族和民族

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
背景。

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
大多數人不知道什麼是

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
遺傳顧問是。

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
和基因免責聲明

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
測試可能會讓人焦慮

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
挑釁。

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
對某些家庭來說可能有

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
對內疚感的擔憂

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
如果他們知道這是一個條件

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
在家庭和他們中運行

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
他們擔心

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
用他們來傷害他們的孩子

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
遺傳學。

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
我們試圖強調我們不是

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
控制我們繼承什麼或什麼

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
我們還活著。

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
可能還存在以下問題

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
基因測試費用。

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
大多數人都有一個印象

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
花費數千美元

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
數千美元等等

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
保險不承保。

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
因為現在很多情況下

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
保險承保。

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
以及可能產生的費用

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
非常低。

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
還有那個程式

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
它實際上有助於支付遺傳學費用

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
進行測試，使成本為零。

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
可能存在問題

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
交通運輸，即

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
達到幾個等級的東西

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
流行病已經解決

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
遠距醫療變得更加重要

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
普遍存在，但可能存在

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
無法上網或

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
缺乏設備、期限、

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
擁有翻蓋手機的人，他們

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
根本無法存取遠距醫療。

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
在夏威夷，我們有很多

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
遠距醫療互動

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
鄰島上的一家人

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
在路邊 A

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
小型貨車試圖禁用 WI-FI

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
附近有生意。

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
所以，有各種各樣的

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
物流和壁壘

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
情感、語言障礙

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
障礙。

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
我不提那裡的語言。

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
然而，這並不重要

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
對於鴿子洞和刻板印象

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
缺乏家庭

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
了解遺傳學

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
基因測試和服務。

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
所以，移至

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
提供者方面的挑戰，

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
常有假設

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
那個特定的社區

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
來自特定社會的人

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
只是不感興趣

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
基因測試。

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
所以它幾乎沒用

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
他們到達時

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
預約，因為他們不

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
意志——不吸收

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
遺傳服務。

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
又換了一個

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
移民一代，

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
這些假設變得更少

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
但不太真實，就像來自

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
不同的移民社區

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
它在美國的存在不止於此

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
一代人。

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
也可能有

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
人們所做的假設

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
缺乏教育和缺乏

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
西方教育不會

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
理解解釋

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
關於當時的基因測試

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
真正取決於製造它的提供者

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
他們會解釋裡面的東西

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
正確的做法

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
患者能夠理解，並且

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
缺乏教育並不是

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
相當於缺乏

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
情報。

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
可能還有一些假設

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
是在提供者方面

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
保險不承保測試。

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
但這種情況並不總是發生。

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
人們有不同的

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
保險計劃。

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
如果這是 A 計劃

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
提供者不知道，

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
（不可見）並且還帶有

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
保險可能有問題

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
存在隱性偏見，其中

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
提供者不得加入

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
保險公司等

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
對於來自一個社區的人

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
與其他人相比。

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
或透過遺傳學探索

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
測試實驗室經常在那裡

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
可以是折扣計劃或

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
涵蓋測試成本

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
完全。

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
並且提供者可能有

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
患者的偏好來自

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
社區和不同的可能性

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
更努力幫助患者

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
是否有不同的社區

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
用力地推它。

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
以及那些問題

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
可以是平滑的或清晰的

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
提供者可能有問題，

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
臨床方面，以及

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
這是原因之一

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
MGPN 工作非常努力

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
幫助增加多樣性

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
專業。

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
因此，我們作為提供者可以從中學習

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
透過培訓彼此

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
透過內部合作

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
診所，其中一些

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
可能的假設和偏見

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
可以減少。

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
醫學科學方面

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
如果出現問題

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
意義不明的變體

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
或意義不確定，在哪裡

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
研究不多

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
遺傳研究課題，

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
不是來自歐洲

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
大多數研究背景

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
主題來自歐洲

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
背景和遺傳

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
未發現變體

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
歐洲人口較少

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
已知。

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
所以它導致了遺傳學

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
下游測試來自

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
研究並沒有提供太多信息

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
給患有以下疾病的人的信息

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
另一個來自外面

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
歐洲。

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
所以當我們得到結果時

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
可能會有正面的結果

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
這意味著遺傳條件

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
發現，結果呈現陰性

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
這意味著沒有遺傳因素

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
已發現情況。

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
它不一定是有意義的

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
沒有人。

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
基因測試的變化

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
科技即將走向極致

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
是否有一個條件

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
可以透過其他人找到

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
測試，或只是測試

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
這項技術並不存在

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
科學知識不存在

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
還沒有。

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
也許幾年後再進行測試

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
尋找答案。

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
未指定的變體

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
其重要意義

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
可以回答。

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
基因可以改變很多

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
有不同的方法，而且有

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
基因中的一些差異

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
我們不知道它是否會導致

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
健康問題與否。

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
他們又是

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
不成比例地流行於

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
少數種族和族裔

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
社會，由於缺乏它

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
參與研究。

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
我認識其他成員

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
專家小組將透露更多信息

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
關於那個。 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
這很重要

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
診所解釋

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
積極之間的區別，

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
未知的陰性變異體

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
對患者來說很重要

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
測試之前

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
知道他們並沒有很失望

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
如果您得到負面結果或

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
它不會讓他們變大

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
焦慮獲得可能的答案。

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
所以，我希望這已經發生

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
對我們有用的信息

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
觀眾。

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
如果有人想問我

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
聯絡資訊在這裡並且

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
也在 WHOVA 應用程式上。

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
非常感謝。

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> 你好，我是艾莎·蘭福德，

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
很高興分享我

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
觀點與研究

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
如何增加多樣性，

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
公平、包容和

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
臨床試驗的可近性

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
一般來說，影響很少發生

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
特定疾病。

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
如您所知，臨床

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
該測試與

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
面對臨床階段

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
考試、模式時間、

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
那麼我們談了什麼

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
醫學、外科、遺傳學、

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
您可以採用不同的方法

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
臨床試驗和

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
有不同的目標

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
人口。

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
所以把它拋在腦後吧

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
頭腦。

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
這張投影片內容很廣泛

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
通用概念模型一

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
已發表在期刊上

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
去年的健康傳播。

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
正如你所看到的，有一個

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
很多子彈，我不會這麼做

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
檢查每一顆傳入的子彈

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
這個模型只是臨床試驗

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
從一開始

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
有人實際上知道

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
臨床試驗可用於

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
實際註冊並留下來

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
臨床試驗到底

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
這是一個漫長的過程嗎？

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
中間有很多東西。

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
我一直想記住

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
研究和醫療保健

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
提供者應注意

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
臨床試驗特點

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
和協議負載，潛力

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
深受患者接受。

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
也為了真正了解你

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
患者特徵或

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
我們的目標受眾

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
人們可以設計試驗

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
實際行動。

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
以及那個病人的觀點

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
家人的觀點是

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
整合在多個

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
終點和焦點大小

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
我們探索什麼。

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
在同一篇論文中發表

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
健康雜誌

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
通訊，我要出去了

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
詢問改進方法

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
臨床試驗參與。

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
這絕對是自私的，而且

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
警告這是非常

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
確保病患的安全非常重要

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
正確篩選

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
符合資格且實際要求。

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
有大量的研究

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
它展示了最偉大的之一

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
患者不這樣做的原因

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
參加臨床試驗

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
因為他們從未意識到

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
可進行臨床試驗。

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
而且他們從不表達

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
要求參加。

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
所以，Ask 中的「A」開頭為

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
假設。

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
不要假設

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
患者會

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
自動變得害怕，或者

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
錯誤，或不想要

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
做一個測試，假設你的病人

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
想知道選項和

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
對許多人來說的臨床試驗是

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
可選，讓我們假設他們想要它

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
了解他們所有的選擇。

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
我們希望確保我們

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
尋求利害關係人的建議。

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
利害關係人經常被考慮

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
作為家庭中的患者，

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
臨床，一切都是如此

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
重要。

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
這取決於你嘗試的人

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
到達目的地以及您所在的位置

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
試著接觸他們，你可能會

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
想考慮與合作

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
您的行銷和傳播

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
專業，取決於如何

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
您將邀請患者，

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
如果你邀請他們

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
透過患者入口網站，您

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
可能需要與您合作

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
健康資訊學團隊

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
真正廣泛和包容，

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
您認為誰是

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
利益相關者。

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
最後，非常重要的是

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
了解你的數字。

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
並知道你該做的數字

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
你應該知道什麼

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
世界衛生組織的理論之矛

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
潛力可能滿足要求。

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
您需要知道有多少人

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
實際上已經很近了

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
並邀請。

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
你必須照顧好它

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
追蹤誰收到了或

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
拒絕了，誰有興趣

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
但它不符合要求，否則任何人都可能

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
有興趣但做不到

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
由於臨床時間

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
僅限週一

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
週五上午 9 點。直到下午 4 點和

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
他們會這樣做，如果

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
它是靈活的

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
約會，例如

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
晚上或週末。

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
這就是數字的類型

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
我們試圖捕捉到的

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
我們診所的機構

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
答案翻譯學院

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
以及招募和保留

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
我的核心是共同領導。

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
鐮狀細胞療法

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
臨床試驗範例，您

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
也許熟悉這個

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
臨床試驗開始

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
我相信 2014 年的招募。

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
2021 年 2 月有

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
這是一個關於這個基因的故事

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
鐮狀細胞治療試驗

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
由於兩名患者的原因已停止

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
正在發展癌症。

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
想想如果您是父母，

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
世界上有斯克里克斯的人

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
細胞疾病，看看這個

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
報紙上的文章或

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
網路上的文章，你怎麼樣

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
你會有什麼感覺，你會做什麼

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
以及影響是什麼

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
對於運行此專案的團隊來說意義重大

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
試用。

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
現在是 2021 年 2 月。

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
2021 年 3 月有

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
其他發表的文章

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
那個「紐約時報」。

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
它實際上表明 SCRICK

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
細胞治療與以下無關

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
研究人員說，癌症。

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
再一次，關於你自己的想法，

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
如果您是病人或家屬

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
會員，甚至臨床醫生

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
遵循這種基因療法

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
試煉，你會成為什麼樣的人

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
思考以及你將如何

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
向患者解釋這一點，如果

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
完全沒有。

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
終於來了

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
這是一個幸福的結局

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
故事是這樣的，2021 年 12 月

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
你可以在這裡看到它，國家

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
心臟、肺和血液研究所

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
這篇令人驚嘆的新聞稿

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
這個實驗基因

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
治療方法顯示出希望

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
為了減輕痛苦，我想

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
對於以下患者和家屬

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
患有鐮狀細胞疾病

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
這給了很多人希望

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
他們。

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
論文是真實的

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
在新英格蘭出版

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
醫學雜誌，並且，再次，

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
我不會做這一切

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
與你一起發表文章，但作為一個書呆子

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
我的研究人員喜歡看到

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
表 1，世界衛生組織人口統計數據

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
在本次考試中取得成功或

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
特別試驗。

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
有 35 位參與者，

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
大約 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
自稱為黑人，且

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
中位數年齡 24 歲，想想

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
關於多元化、包容性和

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
公平，這對我來說是有希望的

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
因為我知道

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
鐮狀細胞疾病可能會影響

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
多種族和民族

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
黑人和黑人成人群體

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
美國面臨更大風險

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
患有鐮狀細胞疾病

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
各種原因。

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
所以，再一次，凡事都要考慮清楚

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
本新聞和新聞文章

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
我向您展示的版本，

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
想想如果你

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
臨床且您有患者

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
它走進來說，嘿，

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
鮑勃博士，我在新聞中讀到過

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
尋找鐮狀細胞疾病的治療方法

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
疾病，幫我得到它，我做不到

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
讓這種痛苦持續更久。

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
它有效，對嗎？

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
我如何獲得它？

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
這是我的問題

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
同事可以聯繫

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
參與研究的患者和

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
狀況罕見。

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
如果您有興趣

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
了解更多

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
兒科基因治療中的問題

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
研究，特別是股權研究，

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
你可能會想看這個

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
YouTube 影片。

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
我是兒科基因的一部分

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
紐約大學治療工作小組

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
我們明確談論這一點

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
去年。

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
實際上是在 2020 年，作為我們的一部分

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
午餐時間系列。

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
想像你有一個孩子

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
鐮狀細胞疾病和您

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
想了解你

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
臨床試驗選項。

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
你會去哪裡？

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
你會問誰？

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
你會幫你找到誰

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
選擇？

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
這是一場公開審判

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
我發現的招聘

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
臨床試驗.gov。

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
它的測試與醫學

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
對於患有此病的兒童使用安慰劑

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
兒童鐮狀細胞疾病

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
多於 2 個，少於 15 個。

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
如果有可能的話

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
週末無聊，沒看

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
要觀看 TIKTOK 視頻，

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
探索臨床試驗.gov

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
他們可能會接受這項測試

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
並詢問醫生我該做什麼

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
這是？

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
這是我的最後一張投影片，只有幾張

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
關於出現的問題和

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
臨床試驗中的挑戰

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
廣泛但也很少

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
疾病是解釋它的方法

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
隨機分配給患者和

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
家人，如何溝通

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
不確定性如此之多

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
臨床試驗主要階段

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 和階段 2 和基因內

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
我們並不總是進行治療試驗

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
知道會發生什麼事。

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
現在還為時過早。

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
如果有音訊/視訊怎麼辦

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
非常有幫助的支持

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
改善知情同意？

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
最終管理

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
希望和我是一個

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
幾週前的會議

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
和其中一名患者

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
誰的孩子患有罕見疾病

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
說我們不該這麼說

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
虛假的希望。

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
也許我們應該聯絡他

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
錯誤的期望和診所

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
可能需要健康傳播者

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
為了做得更好，提供協助

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
管理期望但管理期望

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
有時他們就只剩下一切了。

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
我們不應該說這是一個

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
錯誤的希望或必然發生的壞事

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
父母或家庭成員。

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
保持希望，總有一天會到來

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
可能有治癒方法或

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
更有效的治療。

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
謝謝。

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> 我是妮可·克雷辛，酋長

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
公司多元化委員會，我

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
罕見疾病聯合主席

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
臨床研究網絡

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
與博士聯合多元化委員會

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
特雷西金和私家偵探財團。

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
在梅奧診所。

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
我將討論如何

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
D.E.I.A 的基層努力

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
發展以及我們如何繼續

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
幫助長期變革。

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC. 是一個擁有 20 名成員的財團

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
四個研究地點

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
國家，多種類型

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
大多數神經病變是遺傳的

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
常見的 1A 型 CMT 未知

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
種族或民族

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
具有的傾向

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
疾病。

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
研究和臨床人群

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
應反映人口統計特徵

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
當地居民

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
研究網站但不是。

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
委員會有十名成員，

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
每個屬於我們的人

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
鼓勵財團加入

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
如果他們願意的話。

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
我們代表多個角色

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
在我們的聯盟中並且是

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
位於三個國家，

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
美國部分國家

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
我們有不同的水平

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
經驗和教育，無

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
擁有豐富的經驗

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
D.E.I.A 工作部分可加入

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
委員會，還有我們所有人

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
非常熱情和投入

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
工作。

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
成功的支柱是我們

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
方法。

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
我們的會議富有成效，但是

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
感覺像聚會

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
朋友們。

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
我們從中獲得巨大的好處

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
不同的表現形式

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
角色和地理位置

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
會員提供且我們承認

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
多樣性是多方面的

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
它可能不認為我們是

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
研究員。

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
因此我們專注

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
影響和將採取的行動

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
更好地支持所有患者。

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
我們的行動已集中

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
現有資源的重組。

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
委員會沒有

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
專用或受保護的資金

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
會員時間到了。

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
然而，我們發現我們中的一些人

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
最有影響力的行動是“不”

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
這需要花費大量的時間或金錢。

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
我們的大部分行動都是集中的

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
關於通訊

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
當你看到它時，它會有所不同

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
一些解釋點

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
全部被取消的舉措

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
為了溝通。

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
因此，透過以下方式提高認識

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
與患者的溝通

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
社會，一般

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
神經科醫生，初級保健

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
提供者，社會包容性

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
提供媒體宣傳活動

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
給我們研究人員的信息

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
關於代表性和偏見

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
以及簡報、海報、

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
手稿，我們做到了

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
多元化、平等與包容

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
領導實習職位

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
對於初級學習人員，

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
專業入職規劃

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
制定計劃，讓他們明白

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
領導經驗的類型

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
處於職業生涯的早期

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
他們可以隨身攜帶

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
整體。

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
然後它發展起來

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
我們的虛擬驗證

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
英語評估，

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
西班牙、義大利，耐心等待

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
您可以透過我們進行虛擬註冊

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
學習。

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
那麼您的團隊如何獲利

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
開始了嗎？

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
是的，有很多複雜的情況

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
問題。

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
我們已經學會改變自己

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
心態最重要

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
開始體驗的第一步

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
那個問題。

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
拆卸現有系統

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
這對某些人有效，但不適用於所有人

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
它可能會讓人感到不舒服，但它會的

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
它看起來有所不同，特別是因為

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
許多學術界人士已受益

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
來自根深蒂固的偏見

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
現有系統。

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
我們必須學會坐著

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
舒適和認可的工作

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
緝毒局的視角是一部分

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
研究。

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
我們都有開始的工具

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
為了創造改變，A

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
才華洋溢的團隊參與

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
可以重建的志願者

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
您擁有的資源。

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
一個例子是創建社交媒體

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
問責制。

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
它是免費的並且要求很少

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
時間。

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
進行 D.E.I.A 的討論

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
努力是會議的標準，

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
出版物和對話是

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
如何做到這一點的好例子。

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
公司委員會開始討論

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
與其他團體相比，我有一個標誌，

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
關於努力，有些明確

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
挑戰是普遍的

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
跨越所有聯盟和研究地點

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
在美國和

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
國際上。

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
以及網路周圍的人

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
有興趣學習

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
共同努力，

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
合作克服一些困難

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
這些常見的挑戰。

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
一些例子包含事實

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
許多研究網站

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
沒有資源

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
訪問期間或訪問期間的翻譯

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
文件翻譯員。

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
了解這一點

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
交叉性很少見

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
疾病以及多樣性

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
科學工作者隊伍中有

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
所有可能造成的普遍問題

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
經多次處理

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
不同的地方和

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
組織。

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
基於與 RDCRN 的討論

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
領導力的需求

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
明確的協作，即

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
引領創造多元性

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
委員會。

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
現在我把它交給你

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
特拉西。

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> 謝謝你，妮可。

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
我是崔西金，我是一個警告

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
尤尼斯·甘迺迪的官員

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
施賴弗研究所，NICD。

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
我會談談我們如何改進它

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
IND 的一些原則

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
多元化委員會。

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
首先介紹一下背景

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
關於臨床罕見疾病

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
研究網絡，您可以

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
熟悉 RDCRN，我們做到了

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
最多 20 個團隊合作

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
高級臨床研究

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
照顧某些稀有群體

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
疾病。

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
每個聯盟都是合作夥伴

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
在研究人員、臨床醫師之間，

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
病人、病人權益

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
小組，好的。

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
您聽說過妮可的消息

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
繼承神經元聯盟，IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
20 支球隊之一

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
連接網路。

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
自推出 RDCRN 以來

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
我們去年的多元化委員會

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
INC 後的模型方面

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
努力，嘗試管理

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
希望受到歡迎

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
和一個友善的分享場所，

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
我對他們有多少個團體印象深刻

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
分享您的經驗有很多

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
D.E.I.A 周圍及其內部

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
只打了幾通電話

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
顯然有許多罕見疾病

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
財團角力

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
類似的問題。

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
例如，一個共同的主題

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
出現的是需求

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
基本數據。

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
這確實是一個非此即彼的問題

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
蘭福德點博士。

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
這些分佈如何比較

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
因其稀有性和種族性

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
誰也批准

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
個人分配

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
縱向維護

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
研究比較

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
那些輟學的人。

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
許多團體都意識到了這一點

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
需要更好的基本數據

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
種族和民族基金

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
他們的勞動力，包括

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
調查員、工作人員、訓練。

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
以及患者的化妝

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
倡導團體通常是最早出現的

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
招募中的一線合作夥伴

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
患有罕見疾病的人

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
參與研究。

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
令我們印象深刻的是

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
人們要求的東西

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
與我們共享以接收

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
更大的罕見疾病社區。

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
我們已經創建了一部分

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
會議稱為掘金，

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
多分享這樣的項目

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
廣泛地說。

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
但他們往往沒有做到

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
相關研究。

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
最新金塊之一的範例

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
這是一篇部落格文章，位於連結中

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
在這裡展示它的重要性

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
醫療多元化

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
此處包含插圖

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
描繪晚期的插圖

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
懷孕階段。

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
沒什麼了不起的

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
顯示的解剖結構僅此而已

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
引起大多數人的注意

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
我從未見過黑暗的圖片

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
皮膚。

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
思考如何前進

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
我們努力尋找那個人

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
利益自然結合

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
關於三個主題。

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
首先，關於以下內容的網路研討會系列：

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
具體的多元化問題

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
罕見疾病和罕見疾病

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
研究。

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
第二，焦點小組

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
增加稀有物種的多樣性

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
疾病研究參與者

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
並倡導。

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
第三，增加多樣性

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
罕見疾病科學

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
勞工。

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
懺悔

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
雙方參與者的重要性

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
並體現工作多樣性

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
許多其他結構

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
D.E.I.A 在今天的小組中所做的努力

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
包括我的其他共同演講者

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
在面板公司，我

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
NICHD 研究所以及您所聽說的

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
來自 VENCE BONHAM NIH-WIDE

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
團結一致的努力

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
主動性。

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
關於什麼的一些觀察

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
到目前為止運作良好。

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
非常值得擁有

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
委員會成員和領導

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
具有不同的背景

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
和專業水平

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
經驗。

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
讓更多人奮戰在前線

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
像妮可·斯托克一樣

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
經驗和許可

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
幫助團體的經驗

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
努力已奠定了基礎

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
感受並相信貢獻

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
提高參與度

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
在團體成員中。

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
進行了一次金塊會議

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
一種有用的分享方式

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
資訊可能不合適

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
進入特殊結構

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
研究電話。

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
正如我們所提到的，我們已經做到了

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
快速發現常見主題

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
它已經出現了，例如一種需要

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
為參與者提供便利

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
哪一種不是主要語言

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
英語。

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
許多特殊主題

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
並且可以採取行動。

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
我們想承認這一點

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
這並不意味著這很容易。

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
同時，我們的集團已

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
方程式面臨的挑戰

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
和流動，我們發現了這個

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
總是改變節奏

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
根據預期

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
通常成群結隊的人

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
領導階層人員

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
位置和我們發現

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
你自己拒絕了

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
批評導致團隊失敗

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
勢頭，放慢速度

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
它為更多人打開了大門

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
未參加者的參與

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
傳統的領導角色。

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
我們努力做到有意識

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
歡迎來自 A 的人們

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
位置範圍和

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
我們的背景必須

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
認識我們的起點

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
是 RDCRN，存在偏見

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
資源和機構

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
倡導組織。

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
最後我們想要它

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
承認我們的目的，但我們不這樣做

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
努力在每件事上取得進步

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
那麼前面。

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
正如你們大多數人所聽到的討論

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
專注於D

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
我們希望 D.E.I.A 多元化

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
更直接地與其他人交談

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
未來的方面。

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
我想撥打無障礙電話

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
為了診斷、治療、能力

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
參與研究。

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
我們知道問題就在身邊

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
相關可訪問性

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
許多罕見疾病

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
深度參與的社區

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN，但以妮可和其他人的身份

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
之前已經注意到了，這個

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
殘疾及其他

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
障礙往往是看不見的。

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
因此它可以調用

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
不同的策略

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
專注於努力

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
增加多樣性。

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
我們面臨的主要挑戰

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
如何留住委員會”

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
注意意義的努力

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
臨時和整體變化 A

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
數量眾多的社區

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
會員和疾病社區。

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
現在我想把它放回去

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
讓妮可完成。

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> 謝謝你，崔西。

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
我們想向您展示，並且

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
請幫助我們渡過難關

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
我們兩個人的成長

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
委員會。

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
本文出自哈佛

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
商業評論有研究

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
基於解釋事物的表格

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
什麼有效，什麼無效。

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
一般規定和授權

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
關於多樣性應該是

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
有時要小心使用

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
他們完全是壞人。

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
保持自願，

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
靈活，提供支援和

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
社交訓練

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
責任就是價值

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
誰通知了他們

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
我們委員會的方法。

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
我們希望循環回到某種方式

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
更多要點

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
展示、理解

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
真正的交叉性

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
認識它的獨特性很重要

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
挑戰是針對個人的，並且

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
這個家庭受到了罕見事件的影響

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
疾病和任何事情

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
社會的邊緣部分

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
可能面臨。

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
正確克服挑戰

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
它需要意向性

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
方法，包括人員

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
各階段的罕見疾病

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
規劃，確保一切符合要求

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
誠摯邀請患者加入

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
可用時的研究

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
有兩個例子。

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
建立內部多元化

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
勞動力非常重要。

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
科學家和臨床醫生是

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
能夠帶來獨特的

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
透視並帶走它

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
文化生活體驗

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
持久的解決方案

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
障礙。

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
所以，我們離開之前的最後一件事

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
為每個人帶來挑戰。

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
現在您可以做什麼

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
讓您的工作更加多元化，

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
包容、公平和/或

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
方便嗎？

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
我們很樂意聽取您的意見

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
任何經驗，任何想法，

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
關於我們的疑慮和回饋

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
接近，金塊，

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
建議，任何關於你的事情

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
自己的收穫經驗

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
您的 D.E.I.A 行動開始或

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
讓他們繼續行走。

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
我們有我們的電子郵件地址

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
它位於幻燈片下方

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
我們很高興

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
聽聽您的意見。 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
感謝您的聆聽。

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> 我想謝謝你

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
小組成員。

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
我們有大約十分鐘的時間

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
對話和問答。

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
我將從你開始，

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
米歇爾，有個問題。

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
你能告訴我那是什麼嗎

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
遺傳諮詢領域，APA

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
他們正在努力改進

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
遺傳學的多樣性

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
諮詢勞動力？

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> 所以，在教育方面，

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
該計劃試圖擁有更多

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
整體申請流程，

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
預計這將允許

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
更加多元化的候選人

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
這樣做的背景

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
被真正接受

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
根據該計劃。

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
遺傳少數群體

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
我們的專業網絡

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
我們有職業展覽的一部分

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
過去兩年我們一直在做這件事

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
年。

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
向所有候選人開放

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
學生，但我們設定了目標

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
向組織行銷

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
為有色人種學生服務，

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
這就是擴充的方式

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
多元化的申請者群體。

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
學生到了之後

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
在 MGPN 計劃中有一個

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
有用的服務計劃

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
學生獲得更多支持

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
整個過程

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
通過研究生院，因為

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
很多時候他們可能是唯一的一個

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
學生的顏色 顏色在他們身上

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
程序。

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
幫助輔導計劃

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
與未來的學生，

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
幫忙面試準備，

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
諸如此類的事情。

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> 謝謝。

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> 實現這些目標

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
過程。

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> 太棒了。

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
感謝您的評論。

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
我想回到

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
你做的一些事情

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
談論，你談論

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
關於需要考慮一個

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
個人身分。

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
你能探索一下嗎？

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
更多的醫療保健時刻

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
製造危害提供者

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
假設他們的身份

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
患有罕見疾病的患者。

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> 是的。

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
非常。

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
這是一個令人驚奇的問題。

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
所以，作為一個案例，我會

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
讓人們參考現有的故事

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
現已記錄在電影中，54 歲了

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
那麼，我朋友的旅程

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
特里·賴特 (Terry Wright)，50 多歲了

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
患有囊性纖維化，

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
特里是非裔美國人。

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
和許多非裔美國人一樣

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
以及一般黑人

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
與 CF 一起生活，醫生退出

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
特里可以實現的想法

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
甚至有可能獲得 C F

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
雖然他跟我一樣是公平的

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
她那個時代的教科書

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
一點點。

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
我的第一次 CF 測試是

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
4 歲。

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
他們無法獲得足夠的汗水

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
從我這裡獲取有效樣品

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
但至少因為我願意

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
注意淺膚色的人

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
那個，嘿，無論如何

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
CF 的文化或種族背景

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
這是一種可能性。

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
有很多人

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
顏色，特別是黑色

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
離開CF的美國

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
和其他罕見疾病，因為

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
低於感官

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
潛在的治療池

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
因此認為

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
他們不可能有

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
他們的病是顯而易見的

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
經驗。

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
如果你還沒看過《54 年》

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
然後」我問你並且

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
國家資源

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
特里和博士。

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
賴特幫助啟動，而不是警告

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
做出假設。

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
如果你看到證據

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
受苦 倚靠那，倚靠

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
生活體驗

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
沒有人能告訴你更好的訊息

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
比人們擁有的。

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> 謝謝。

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
艾莎，基於你們所有人

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
圍繞參與度的研究和

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
個人參與

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
臨床試驗，你能告訴我嗎

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
關於什麼的一些神話

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
代表性不足的人群

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
參加診所

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
試用？

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> 我想說第一個迷思是

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
種族和民族

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
少數群體不感興趣且

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
他們都不相信。

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
我聽到了那個故事

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
介紹很多，事實上很深入

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
文學，也聽

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
醫學生如是說。

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
我認為這是善意的

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
部分原因是我們正在談論

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
關於過去的研究誤用

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
例如塔斯基吉，以及

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
HENRIETTA 缺少很多案例

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
人們已經知道了。

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
這非常重要

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
案例和時間點，但我

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
認為 2022 年人們仍然關心

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
關於健康。

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
他們了解 IRB 和

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
道德規範以及我們的方法

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
臨床研究是不同的

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
從數百年前開始，

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
五十年前，不

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
完美但還有更多

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
保護。

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
所以我總是在旁邊犯錯

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
不要替別人做決定

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
遠離他們。

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
我們的工作是醫療保健

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
此處列出的專業人士

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
我們希望您做出選擇

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
確保患者有意識並且

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
被邀請參加，如果他們是

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
想要。

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
它應該是預設的並且

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
大家都關心的起點

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
關於他們的健康狀況

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
每個人都有潛力

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
有興趣的話

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
機會與真實

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
自己製作的訊息

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
決定。

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> 向妮可丹提出的最後一個問題

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
關節牽引。

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
您可以分享您的觀點

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
在這個問題上。

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
可能導致什麼疾病

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
研究人員和患者群體

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
倡導團體做得更好

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
服務、包容、參與

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
患有以下罕見疾病的患者

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
邊際主義背景？

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> 有很多東西

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
這是可以做到的。

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
我想這就是大部分了

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
我們目前沒有做什麼

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
必須花時間或

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
昂貴。

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
直接接近患者，

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
提供知識模因——人們知道

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
這是一個選擇，在未來，

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
也許幾年後我們就會

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
祝你好運，讓他們知道

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
這是有可能的。

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
我們討論過的事情以及

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
已經開始更多地工作

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
走向有針對性的行銷

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
不同的社區，發言

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
與社區領袖一起，

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
不同的行銷

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
語言，有很多事情要做

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
不常參與

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
可悲的是，確實如此。

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> 崔西發表結束評論。

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> 我會同意妮可的觀點，

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
需要提供更好的報價

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
人類的機會。

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
我想我已經走到了這一步

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
感謝與 RDCRN IS 的合作

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
它是什麼位置？

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
我們的特權始於。

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
您知道，贈款接受者傾向於

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
資源非常豐富

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
組織及其傾向

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
習慣看到這樣的人

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
有資源可供訪問

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
他們提供的服務。

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
這同樣適用於宣傳

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
我們合作的組織。

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
你知道，有些東西很棒

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
熱情與奉獻之間

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
倡導團體，但許多倡導團體

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
這些群體往往是最活躍的

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
非常基礎和傾向

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
讓現有的人參與進來

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
在他們自己的社交圈中，並且

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
我認為他們真的想這麼做

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
更好，但我們真的想要它

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
進行此學習

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
一起體驗如何做

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
這是更好的擴展方式

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
除了您的特殊情況，您知道，

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
我透過社交招聘

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
媒體，喜歡人

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
我是。

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
與什麼相關

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
膚色、教育程度、收入、

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
地理，無論它發生了什麼

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
是。

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
但我有非常非常多

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
受到多少啟發

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
有罕見的興趣

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
疾病社區要做得更好

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
在這個空間裡。

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> 好的。

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
感謝大家的支持

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
很棒的面板。

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> 我要感謝大家

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
注意這很重要

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
今天關於股權的對話，

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
罕見疾病的多樣性。

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
我們想要關閉一些

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
您應該造訪的網站

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
更多資訊。

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
我從這裡開始。

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
如果您進行研究，並且

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
尋找資金

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
相關機會

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
研究和多元化，我

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
鼓勵您去這裡，去

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
校外多樣性.NIH.GOV.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
這裡有適合家庭的資源

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
透過問候語搜尋訊息

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
針對罕見疾病和問題

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
關於股權和

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
罕見疾病的多樣性。

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
您瀏覽此網站可以

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
好處。

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
再次感謝您。

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
我們希望繼續

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
這次對話是與我們進行的

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
社區。

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> 大家好，歡迎回來

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
這裡是罕見疾病日。

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
我的名字是 PJ 布魯克斯，我是演員

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
罕見的辦公室主任

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
Z 疾病研究，恭喜

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
本次會議的主席。

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
你們中的一些人曾經與我們一起

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
多年來，您可能還記得

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
幾年前，我們有一個

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
蒂姆和朱莉的演講

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
寡核苷酸總監

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
單身患者的治療。 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
以及此後的許多年

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
已經有實質的

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
適應的進展

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
此方法稱為 N of 1

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
進一步的寡核苷酸方法

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
疾病就是我們

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
將專注於今天，以便我們擁有它

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
巴特等演講者

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
美國 FDA 中心的羅傑斯

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
藥物評價。穆罕默德·庫祖，

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
罕見疾病患者斯科特

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
最親愛的科羅拉多大學

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
和 ADELINE VANDEVER，大學

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
賓州大學 世界衛生組織

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
將成為我們和他們的發言人

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
然後將進行演示

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
我們將有時間開業

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
討論。讓我來了解一下第一手資料

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
去霍巴特·羅傑斯。

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> 大家下午好，我

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
我是霍巴特·羅傑斯，臨床醫生

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
FDA 辦公室藥理學

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
臨床藥理學和

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
翻譯部

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
精準治療。我有

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
被要求談論新事物

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
今日指南和工業品

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
個人提交內容

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
AL GO 核苷酸反義藥物

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
生活設施產品

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
拯救疾病，特別是

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
談論臨床

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
指南。有兩個兄弟

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
指南全文發布

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
同時，一份連結指南

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
臨床 - 化學

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
製造和控制，

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
其他 CMC 指南

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
非臨床指南，

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
深度專題演講

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
我們診所的簡短會議

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
指導。我曾經工作過

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
私人藥房

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
自 FDA 以來一直

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
確定此處的術語很重要 P

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
探索個人化治療

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
貨架上適合的藥物

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
照顧病人或像我們一樣

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
新軍備庫

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
個體化用藥

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
創造最高水準的正確藥物

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
可客製化的治療時尚

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
患者，有時會這樣

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
已知為 N 的藥物或

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
言語治療。  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> 我會給你優勢

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
關於我們草稿的品嚐筆記

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
FDA 發布的指南

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
網站和我何時走路

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
本指南列出了表格

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
供我們稍後討論

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
在此考慮的因素

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
領域。所以我要開始

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
談論人類倫理話題

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
保護注意事項，

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
診斷和遺傳學

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
注意事項、劑量

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
對於這個新的考慮

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
治療性的、古老的

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
現有的寡核苷酸

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
在過去十年的場景中

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
今天有新軍械庫，我想要它

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
談論藥品

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
行政程序，

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
像這樣的安全評估

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
寡核苷酸具有獨特的

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
安全和重要問題

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
臨床評估

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
回應。現在，在當天的範圍內

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
我們只談 VEERLY

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
虛弱或危及生命

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
相關遺傳疾病

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
指南，這很重要

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
患有遺囑疾病的人

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
沒有得到適當的治療

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
快速選擇和疾病

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
初步進展的結果

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
死亡或毀滅

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
不可逆轉的死亡

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
短期內沒有

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
治療。所以還看到了其他東西

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
用於治療罕見疾病的母羊，FDA

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
積極支持罕見疾病

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
發展但這是獨一無二的

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
指南的範圍。醫學

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
大量開發

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
患者沒有相同的疾病

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
預期是因為

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
具體機制

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
反義與的聯合作用

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
治療短缺

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
動物患者數量。  SO

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
關鍵考慮因素。開始

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
20,000 英尺起。基因

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
變體應針對 A

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
試驗參與者，一兩個

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
患病人口。  這是

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
高度可客製化的治療

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
個體抗藥藥物

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
產品必須擁有良好的品質

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
化學類別表徵。

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
這就是化學課，

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
實質非臨床

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
臨床資訊

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
FDA 的經驗。

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
此範例適用於

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
L型堆高機

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
舌骨脊椎少側檢查

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
核苷酸和系統或

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
腔內途徑或

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
寡核苷酸，P,Os 與

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
目前路線。  道德

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
對此的考慮

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
寡核苷酸抗原。  資訊科技

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
重要的是它們必須得到批准

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
在法律意義上並經審查

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
按下之前的 IRB。  何時

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
新的重要權利

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
期間得出的結論

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
可能需要的研究

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
試驗參與者的意願

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
繼續研究

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
必須提供給

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
病人。 FDA 希望成為

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
重複過程，識別

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
這就是疾病的本質

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
以及疾病的快速發展

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
許多是非臨床的

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
探索將繼續

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
開發期間

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
那如果出現新的發現

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
我們想要溝通

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
患者和新數據

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
可透過治療獲得

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
要有耐心，確保這一點

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
可用。診斷和

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
遺傳因素。  資訊科技

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
臨床試驗參與者

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
必須進行基因診斷

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
通過相關測試說明

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
基因序列，酵素

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
分析你所擁有的。

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
贊助商很重要提供

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
證實這一點的證據

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
目標基因變異的作用

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
與古老的藥物。我的意思是

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
有了這個，反義

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
適合那些人的寡核苷酸

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
可能不熟悉，不喜歡

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
小分子或蛋白質基

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
治療，他們的評價

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
葫蘆，他們瞄準了

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
訊息 RNA、蛋白質 RNA DNA、

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
這種藥物在 RNA 層面發揮作用

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
因為它讓人後悔

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
蛋白質導致疾病或

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
增加蛋白質水平

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
這是關於原因中的句子

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
疾病。  所以需要提供

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
證據塑造角色

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
針對的基因變異

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
反義在試驗中具有致病性

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
疾病。更多來自贊助

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
必須提供證明

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
獨特的試用版本

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
參與者。  劑量

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
考慮因素。正如我所提到的，

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
這種化合物是相對的

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
新的，在我們的診所

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
軍備庫及更多內容

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
學習。從現在開始

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
必須可以在

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
非臨床數據。賦予大自然

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
這種疾病的臨床

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
數據通常非常有限

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
離開並持續積累

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
學習課程。所以要有基礎

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
初始劑量應該是

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
計算種間劑量

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
更多資訊對比

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
在我們的非診所發現

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
級別主題指南。給予

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
非臨床數據有限

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
申辦者開始劑量

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
必須考慮劑量

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
遞增或劑量方法是

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
啟動並升級至

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
基於更高劑量

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
PD 的藥效

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
和/或試驗參與者

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
藥物反應調查

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
產品也已上市

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
數據不可用，請使用它

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
我們可以提供一切

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
此劑量指南

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
考慮因素。首先給予它

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
有限的屬性

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
非臨床數據贊助商

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
應謹慎增加劑量

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
通常增加劑量期間

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
增加不超過兩倍。

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
我應該注意它並不小

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
基於分子或蛋白質

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
治療方法的古老性

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
寡核苷酸具有相關性

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
一般長藥效學

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
你的半生所以這很重要

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
我們給你足夠的時間

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
保留對劑量的反應

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
在進行任何進一步操作之前進行更改

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
修改。即使如此

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
可能無法偵測到

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
藥物動力學標準A

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
改變 RNA 藥效學

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
下游蛋白質可能會被吸收

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
暫時的，留出足夠的時間

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
增加劑量。有

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
獨特的管理

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
對此的幾個考慮因素

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
這個反感

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
寡核苷酸是

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
跨技術地提供給

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
中樞神經系統疾病的目標。他們應該

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
管理員開始為每個人提供劑量

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
患者的改善

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
安排。和監測患者

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
未來 24 小時

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
藥物或藥物的影響

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
行政問題

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
腸外給藥。曾經

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
允許有足夠的時間

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
充足的贊助

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
安全特性和

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
在此給藥劑量下的耐受性

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
可以在以下時間完成

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
門診環境。美國

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
認識到這可能會帶來負擔

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
在許多家庭中，情況非常有限

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
可管理的地點

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
這種藥物，Intrateccal Oligos

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
所以在足夠的安全之後

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
已充分石英化

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
第一次給藥後

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
可以在以下時間完成

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
門診環境，

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
但對於國際貿易

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
寡核苷酸應該是

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
經驗豐富的醫護人員

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
作為兒科麻醉

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
透過此流程進行管理。

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
安全評估。再說一遍，這個

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
它是一種抗過敏寡核苷酸

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
它相對來說很新

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
贊助商執行日常安全措施

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
一些評估取決於

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
獨特的寡核苷酸

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
生物資訊數據或

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
為我們提供資訊的非臨床數據

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
該計劃的細微差別調查

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
此外，他們應該繼續

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
週一以安全為基礎

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
A 的預期半衰期

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
抗過敏寡核苷酸

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
產品。  更多這裡

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
藥效半衰期已

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
這些事情往往是

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
相對較長的半衰期

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
細胞內水平繼續

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
抑製或增加蛋白質

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
連接並製造新的蛋白質。

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
現在，在幾雙 OLIGOEWE CLEO 中

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
具有磷酸化主鏈

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
有大量的血球減少，

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
學期事件可能很嚴重

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
深度反義寡核苷酸

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
這個空間有骨幹

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
注意

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
血小板減少症和贊助

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
血小板數量訪談表

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
每兩週優惠一次或之前

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
隨時給藥

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
更頻繁。最後但不是

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
至少，這非常重要

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
對於今天的觀眾來說，這

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
臨床評估

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
回應。有數字

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
贊助商可用的工具

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
使用臨床判斷。為了

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
他們可以立即使用臨床

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
結果評估量表，

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
基於績效的評估，

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
對觀眾來說非常重要

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
在許多情況下，是主管

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
報告變化和信號。 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
FDA 正在傾聽患者的聲音

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
重要的是，簡單

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
這可能有益於

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
每天用滑鼠保存一些

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
工作壽命或功能。東西

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
當我們傾聽時。還來自

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
重要的考慮因素是

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
藥效生物標誌物，

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
反義概念的證明

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
寡核苷酸的作用

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
專為性能而設計。例如

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
如果它強調蛋白質

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
超越根本原因

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
疾病、測量

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
例如，腦脊髓液蛋白的出現

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
這些蛋白質減少

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
遵循管理

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
抗過敏寡核苷酸是

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
對我們評估有用

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
對此的反應可以調整

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
產品。  最後但不是最後，

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
協議必須有

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
專門的評估計劃

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
臨床試驗參與者

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
對 ASO 調查的回應

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
確保風險效益

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
估值仍然有利。

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
FDA 承認這是獨一無二的

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
我們的流程很早就開始了

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
分子和學習曲線

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
確保風險效益

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
完全維護

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
過程。  這種奉獻。與

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
FDA 再次承諾這一點

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
適用於蛋雞和疾病計劃

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
患者保持靈活性

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
體認到還有很多事情要做

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
學習，我們信賴我們

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
我們應該向患者提供最好的信息

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
所以謝謝你。  氧

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> 大家好。我是穆罕默德

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
罕見疾病之父葛

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
病人。今天我想要它

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
談談我們的旅程

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
走向個人反義

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
寡核苷酸治療。  世界衛生組織

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
在照片中，重生

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
2017 年 3 月 22 日。十天後

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
他出生後，我們接到一個電話

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
來自兒科醫生和她

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
說他被叫來了

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
新生兒篩檢和其他東西

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
被稱為大受譴責

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
免疫缺陷，但它需要運行

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
測試日期值。  當他們在的時候

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
進行真實測試

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
他的關節沒有嚴重的問題

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
免疫缺陷但有什麼

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
它的免疫力很奇怪

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
系統。他們指的是我們

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
史丹佛更多

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
調查。然後他

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
大約六個月，我們有

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
新聞，我們了解了它是什麼

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
繼續。它是基於

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
整個外顯子組序列。還有那個

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
事實證明他有一個

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
罕見遺傳疾病

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
稱為毛細血管擴張性共濟失調。

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
我們以前沒聽過。 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
這是令人震驚的消息

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
我們因為他們所說的話而成為我們

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
無人知曉的事

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
治愈，我們就能應對

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
症狀和他們將會有

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
未來的不良後果。

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
會導致肌肉流失

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
控制與平衡，引領

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
對他們來說，這樣的問題他不會

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
可以走路。他不能

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
顯然他會輕易吞下它

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
片刻後無法閱讀

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
並有其他此類問題

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
肺癌疾病的免疫系統

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
問題。  克服這個之後

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
震驚，我們開始調查

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
看看裡面有沒有東西

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
與任何研究一樣的視野

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
正在做什麼

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
主題。我們努力實現

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
致專家和我們中的一些人

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
朋友們在這個空間工作，

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
我的一位朋友是

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
史丹佛大學遺傳學博士後

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
找到論文並將其發送給我們

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
這很有趣

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
那張紙——它是磚頭哈

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
這是來自我們的完全相同的突變

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
公主已經學會了－已經學會了

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
它是 20 年前被發現的

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
在加州大學洛杉磯分校，他們發展了反義

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
寡核苷酸修復它。  在

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
實驗室環境與IT

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
效果很好。所以我們有這樣

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
振作起來，我們飛往加州大學洛杉磯分校

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
快點找到他們

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
研究人員說——他們說

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
是的，它可以在實驗室中使用

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
環保但仍存在

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
與實驗室實驗的巨大差距

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
為人們提供它。

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
這不會很快發生

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
這對我們來說是一個令人興奮的消息

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
就在那時。然後現在開始

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
我想談的這一點

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
關於兒童項目

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
在極少數情況下穿過我們的道路

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
我們旅程的最初案例。資訊科技

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
該項目不是一個利潤基金會

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
優化疾病管理

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
新戰略和發展

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
治療並找到治癒方法

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
在。  他們幫助我們從

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
開始。有一天他們分享了

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
我們選擇與梅拉交談。 SO

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
然後我們看到兩件事，

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
他們很像我們

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
該病例為單基因疾病

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
神經退化性疾病與我們

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
了解我們的突變類型片段

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
突變批准了 ASO。東西

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
適合在一起並且

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
與加州大學洛杉磯分校實驗室的區別

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
現在有人進行實驗

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
現在就在人類身上做吧

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
潛力大

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
那裡。我們達到了

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
立即團隊，我們提及

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
就像我們的突變一樣

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
同意這一點，我們已經

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
在米拉找工作，你可以嗎

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
幫助我們？我們發送文件

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
對他說我們可以做到

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
有什麼東西。但還會有更多

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
問題是現在，問題是現在

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
這是金融。運行這個

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
像我們一樣學習，只需 2 美元

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
百萬。幸福地

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
開展兒童項目

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
並同意資助本次試驗。

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
但這——為 A-T 提供資金

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
兒童計畫即將推出

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
來自所有 A-T 家族。他們

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
這是一個巨大的改進努力

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
捐贈但不會

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
接受我們是公平的

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
女兒。所以我們需要很多

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
-- 更好的流程

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
選擇就是選擇

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
病人。 A-TCP 有遺傳因素

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
兒童銀行。和實驗室

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
快速檢測幼兒

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
誰的突變是可以接受的

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
ASO療法，包括三種

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
實驗室選拔年輕人

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
實驗。那麼它有很多

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
我們的實驗結果

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
公主，但這裡說的是何時

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
他通常有致病性

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
蛋白質。所以他不生產

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
優質蛋白質。然後他們

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
嘗試不同的 ASO 以上

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
像這樣的線路，ASO 編號

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8.當他們嘗試細胞時

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
該生產線生產健康的 55%

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
蛋白質。普通 ATM。這三個

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
兒童，ATM機通常是這個的55%

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
最佳結果。如此至

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
其他像這樣的孩子

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
更少的百分比。那麼

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
我們基於這些結果

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
公主被選為

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
第一次嘗試 ASO 的病人。 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
然後他們做了將近一年

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
進行毒理學實驗並

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
當他大約 2 1/2 歲時

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
2020 年初，他開始了

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
獲得反感

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
寡核苷酸。所以，擁有它

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
到目前為止已經快兩年了。但在

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
這一點仍然是——我們

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
沒有具體答案。那個

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
效果很好。我能說什麼

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
這是最缺失的嗎

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
達到這一點的方法適合所有人

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
A-T 和那裡的社區

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
還有很多事情你不知道

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
學習但我們很興奮

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
我們希望能夠給予

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
對每個人來說都是好消息

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
未來。非常感謝

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
傾聽並擁有我。

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> 你好。感謝您的邀請

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
在這裡發言。我說話

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
姓氏

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
雙方建立了合作嘗試

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
從這個 1 開始轉送 N 型

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
治療被稱為 N of 1

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
合作。我是其中的一部分

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
IT 訪客委員會和

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
我想跟大家介紹一下

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
我們的合作和我們的工作

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
已經在努力實現。我是什麼

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
今天會努力工作

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
簡而言之，這就是我們的樣子

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
到達我們現在的位置以及原因

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
現在，為什麼是時候了

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
嘗試改進這種

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
作品。我們是誰，我們是什麼

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
使命、願景和價值觀？和

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
我們的結構性期望是什麼

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
嘗試支持這種 N 型

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
從 1 廣泛的治療方法

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
品嚐。很多人都知道

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
與——這個故事是

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
從團隊開始，米拉。很多

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
人們可能不明白為什麼

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
我有參與嗎？他們來自

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
科羅拉多州和我就是他們

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
將醫生視為考驗

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
我們終於取得了進展

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
把它帶回科羅拉多州。  SO

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
我們從一名患者開始

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
完全正確。米拉。我們有

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
將其轉移給所有其他人

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
已採取的舉措

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
各種群體都穿著，鮑勃

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
布朗，約翰‧沃茨，跪下

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
施耐德，他們的快速力量和

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
寡核苷酸協會，AMIKA

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
也經營荷蘭中心 BS

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
RNA 治療的進展

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
增加 1 種治療的次數

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
歐洲也是如此，還有史丹·克魯克

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
還有洛雷姆和弗蘭克貝內特以及

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
他們的支持數為 1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
用知識和治療

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
我帶來的經驗。  SO

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
為什麼現在？為什麼這是真的

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
當我們開始交談時

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
關於 N of 1 療法？有

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
有些因素很重要

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
這裡。絕對是技術

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
改進。這就是他將擁有的

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
也許來自

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
十大技術視角

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
去年。  這是新的

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
藥物的開發，其中一些

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
BART 提到的 ASO 的事物

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
醫學類，也是類

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
Crisper 的藥物開發

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
以及其他類型的基因

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
編輯平台。  所以就像這樣

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
藥物開發技術

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
直到我們真正成年為止

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
已經開始看診所

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
範例，--這個工具

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
用於患者，FDA

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
非常重要的指導方針

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
美國步行者的標記

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
這個領域及其需求

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
能夠開始開發

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
個別用藥但是

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
最好以協作方式完成

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA 支援填字遊戲學習。

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
感謝您給予一些

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
深入了解 FDA 的觀點

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
圍繞這個。我們有一個

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
這個數字正在指數級增長

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
所做的努力

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
不同的群體，這創造了一個

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
需要一種組織方式

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
不同的努力順序

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
最大限度地發揮任何人的影響力

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
項目。我們想認為是的，

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
我們想要這種影響

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
提供特殊患者

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
但我也想知道怎麼做

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
它改善了整個科學

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
能夠治療更多

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
病人。  我終於想要了

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
具體談談阿蘇

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
以及為什麼我們認為它正在開始

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
與阿蘇？我們的一個

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
特別合作鏡頭

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
阿蘇，我們熱衷於支持

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
任何事物的 1 項治療

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
治療方式的數量。

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
但我們從

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
圍繞 ASO 的思考過程

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
因為他們真正領導它

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
街道位於 N OF 1 空間。

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
價格比較便宜

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
相對而言。他們

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
相對容易給予。

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
相對地。我們已經成長

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
支援安全數據

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
提供治療的能力

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
病人。  最後，他們

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
可以快速調整。就是這樣

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
更不用說基因編輯或其他

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
PIE——另一種療法

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
不相容並且

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
從 1 狀態轉到 N

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
但這可能會提供額外的

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
其中一些障礙

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
不同領域的活動

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
推進那些親近的人

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
未來。那我們是誰？這

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
蒂姆和米拉和我自己和

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
朱莉婭與第一個案例。

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
從 2018 年開始。現在你的速度很快

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
前進四年，你可以

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
看相對放大的地圖

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
我們代表哪些節目

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
大量學者

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
醫療中心，合作者，

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
國際化，不僅是國際化

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
美國各地但是

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
同樣在歐洲。和搜尋

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
進一步擴展並讓它繼續下去

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
更廣泛的合作。這

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
我們的訪客委員會是什麼？

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
這次看起來是這樣的。我

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
不會通過每個名字

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
這裡的個人代表

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
某些方面的專業知識

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
帶到餐桌上 N of 1

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
合作。這是一種混合物

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
來自診所

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
參與 1 種治療中的 N 種

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
作為我自己，博士及其他

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
以及基礎科學家

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
與 FDA 合作設計 ASO

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
患者的患者體驗，

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
這是完全不同的東西

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
攜帶 A 的個人

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
不同的背景

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
和專業知識

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
幫助我們前進

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
安全和負責 N of 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
克萊爾的臨床試驗

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
疾病。 ——罕見疾病。我

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
還想註明謝謝

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
為了提供這個並為了唐洛

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
還有布萊恩·特雷揚和奧黛麗

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
THURM 強大的提供者和

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
為我們提供見解的專家。  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
我們的願景和使命是什麼

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
作為一個組織的價值？

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
簡而言之，我們的使命是

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
創造個體基因

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
安全快速地用藥

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
可供患者使用

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
世界各地。  很漂亮

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
簡單而大膽的聲明

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
使命，但絕對不是這樣

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
輕鬆實現您的願景

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
支持就是未來

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
個人治療中心

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
全球定期優惠

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
患者調整治療

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
基本定位條件

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
遺傳原因。  那是一個

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
美麗浪漫的願景

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
需要做很多工作才能得到它

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
那裡。就這麼完成了

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
我們必須成為醫學的先驅

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
個人發展

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
患者，透過兩個電源

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
區域性，尋找合作

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
並維護領域。該怎麼辦

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
我們所說的建構是什麼意思

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
合作、形成

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
社區的期望

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
醫學科學家和患者

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
社區。最佳實踐，

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
安全和品質標準

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
確保臨床試驗

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
個人準備狀況

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
誰可以接受治療。  我們如何

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
維護領域，選擇

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
合適的案例，選擇王牌案例

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
可以通往成功，選擇

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
提高安全性的案例

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
變得更有可能。最小化

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
臨床前和重複

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
臨床努力。這是

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
特別重要的是

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
數據共享的形式。我們如何

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
在臨床前分享兩者

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
以及我們擁有的臨床空間

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
交叉學習和案例支持

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
會議、安全資料庫、

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
交叉參考各種工業品

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
已提交並致力於

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
協調全球努力

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
各個階段。  我們的價值觀是

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
圍繞科學精準度、緊迫性

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
根據需要。和

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
多方利害關係人協作。

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
這才是真正的支柱

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
我們認為可以繼續前進

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
這——這個使命和

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
願景。  我們的結構如何

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
支持這個嗎？轉向

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
委員會簡介

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
您的支持，數字的支持

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
企業工作小組

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
推進各個階段

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
強制離開患者

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
全方位選擇

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
切實治療患者。美國

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
向患者提供

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
選擇，安全工作小組

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
和毒性臨床結果

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
有人可以創建生物標記

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
與此相關。 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
機構實施，

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
這就是所有這些事情

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
不性感但具有挑戰性

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
通過。然後真的

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
重要的是道德和平等。  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
在每一個中，這是

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
只是嚐嚐其中的一些

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
來自該類型的工作

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
企業工作小組

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
臉。演算法會做什麼

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
看起來像是患者的選擇

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
這將有助於保證安全

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
並且成功。  我們可以發展嗎

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
必須完成的案件檔案

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
速度和支援

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
可識別患者身份

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
我們與下一代聯繫

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
再次對管道進行排序

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
能夠辨識患者

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
基於更平等的時尚

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
現有的科學原理

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
我們進一步解釋

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
轉發這項工作。然後你就可以

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
我們前瞻性地驗證它

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
努力看看我們有多優秀

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
安全開展業務

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
公平準確

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
選擇案例。安全和

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
毒性。它真的來了

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
努力共享數據，我們可以

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
全面了解

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
協議模板還

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
資料庫基礎設施，如何

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
我們確定是否看到

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
周圍的某些屬性

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
令人難以置信的特殊設計

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
更多毒性，我們做到了

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
有更多資訊可用

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
該小組嘗試設計 ASO

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
可以從中受益，也不能從中受益

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
重複工作導致

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
過程中的盲人郎。 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
臨床結果是

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
對我們來說複雜的工作區域

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
向前，一種罕見的疾病

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
與臨床結果作鬥爭

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
批量總尺寸

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
案例，然後我們採取稀有的

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
ALTER N 1 區域的疾病

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
這成了一個更大的問題。美國

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
我想確定結果

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
尺寸合適

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
代表安全和

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
盡可能提高效率

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
並希望為此努力

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
測量工具之類的東西

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
數據共享套件和平台

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
以便我們理解並

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
根據其好壞程度進行評估

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
各種動作的功能和

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
還有其他的嗎

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
可能的改進

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
強制並攜帶

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
必須照原樣採取新行動

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
已開發。機構性

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
執行是關鍵

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
共享資源。它是什麼

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
檢查表和模板

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
可能需要能夠

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
進行一項研究並

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
根據某些細節進行運行

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
機構。最後是道德

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
並圍繞股權開放

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
討論。  和最好的支持

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
練習。所以我們希望能夠

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
舉辦提高道德水準的論壇

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
可能出現的問題或問題

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
出現在這個新領域

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
醫學。  我們希望能夠

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
參與討論

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
一些最好的推薦

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
實踐，以及我們如何做

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
股權道德支持

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
各種精確度

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
快速發展的科學

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
案例，為任何事情提供最佳支持

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
正在接受試驗的患者或

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
在試驗中這是可能的

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
未來。以此為基礎

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
工作就是協作

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
討論、學習和數據

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
分享。  我們希望成為

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
致力於傳播

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
透過各種論壇，成為

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
可以保證有

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
開放資料存取和

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
學習我們都有的

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
做出貢獻。有了這個，我

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
我要感謝你丹

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
NCATS 稀有組織者

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
最重要的疾病日

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
感謝我們所有的患者和

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
患有這種罕見疾病的家庭

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
為工作帶來意義

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
我們願意。我想了很多

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
我們，為何從事職業

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
我們最終 N 1C 或

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
N of 1 合作不是

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
專屬俱樂部，我們開放了

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
內建協作俱樂部

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
你的名字和你們所有人

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
歡迎，請聯絡我們，

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
您的電子郵件地址為 INFO@NOF1

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
Collaborative.org 或網站以及

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
有支持可以幫助我們

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
聯繫您並幫助我們

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
像我們一樣聯繫，和我們一樣

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
主動性。並且想要

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
更廣泛的溝通

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
社區。  非常感謝。

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG。 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> 嘿，下午好，這就是我

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
很高興今天之後談論

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
你們的精彩對話

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
已經遠了 N

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
來自 1 個進程。我會刷A

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
稍微思考一下我們可以如何做

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
從小事做起以及我們如何做

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
思考我們如何提供最好的支持

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
結果測量 DR.據介紹

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
很難討論

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
明白。會採取

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
替代耙架

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
KO-營養不良。這就是我所做的

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
我研究腦白質營養不良

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
與兒童醫院合作

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
費城在

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
腦白質營養不良中心

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
優點。我們接受

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
臨床開發支持

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
幾個試驗

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
聯邦和不同

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
以及非聯邦機構

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
我們與我們的行業合作

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
合作但不接受

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
個人補償。我也是

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
我想解釋我的想法

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
像博士一樣。已經是親愛的

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
其他人也說過

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
請注意，這非常重要

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
在這個困難的領域

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
向前思考我們可以如何做

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
我們的程序的最佳優化和

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
通常這意味著思考

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
團結一致。就我而言

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
這包括臨床

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
特殊顧問委員會

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
腦白質營養不良稱為 HABC

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
LORI JEN 博士 Justine Salts 和

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
馬沃·納普和美麗

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
我們這個時代的科學家，博士。薩斯

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
和博士。帕特爾。我來談談

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
我們如何進行臨床試驗

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
腦白質營養不良的準備。 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
我們需要填補這個空間

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
這種疾病很罕見，需要更好的治療

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
結果衡量，以便

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
準備臨床試驗

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
兩者都出現在

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
反義療法及其他

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
接近我們是幸運的

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
足夠的合作夥伴和

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
從 RDCRN 接收資金

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
美國國立衛生研究院 (NIH) 資助的罕見疾病

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
財團和基金

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
全球臨床試驗網絡 A

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
總部位於美國的 8 個中心聯盟

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
關注腦白質營養不良。  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
特別是針對我的這次談話

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
將顯示中斷

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
稱為 AHBC，或腦白質營養不良。

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
許多年前我們就確定了

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
初始疾病的原因

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
2000 年代，低智症國家

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
根部萎縮

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
神經節和小腦。和我們

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
請注意這個孩子正在跟隨

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
我們的想法

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
課程令人期待

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
早期普通摩托車

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
里程碑，然後是

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
失去的摩托車里程碑和

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
由肌張力失調引起的言語和

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
發育不良。那段時間

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
鑑定出相同基因

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
它可能會導致不同的情況

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
突變可能導致成人

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
早期肌張力障礙，早期

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
嬰兒腦病

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
殘酷發展遲緩

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
和較輕微的症狀，如

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
截癱。我們也承認

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
並查看原因

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
整體 TUBB 腦白質營養不良 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
第二個比較常見嗎

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
暫時性腦白質營養不良 A

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
我們面臨的罕見疾病

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
未滿足擁有它的真正需求

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
患者群。  就是這樣

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
誰沒聽過 TUBB 4A，IT

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
這是林恩的一根管子

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
相關蛋白質，二聚化

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
與林恩的阿爾法管和

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
每個單元再次產生一個總和

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
假設的不同類型

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
涉及突變

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
給雙方帶來問題

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
α 和 β 二聚化

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
林恩和電子管子單元

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
組裝和拆卸

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
二聚體變成微管。 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
它們對於細胞至關重要

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
第二交通能力

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
整個細胞的訊息

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
並建立擴展

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
可能需要細胞，您也可以

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
想像一下這是可能的

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
對大腦尤其重要

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
細胞。  我們能夠介於兩者之間

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
其他人對這種疾病進行建模

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
老鼠和我們可以展示

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
這款滑鼠具有以下特點

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
同一種病

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
人都是一樣的，都有萎縮

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
來自下面的小腦

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
向右滑動並綠色

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
紅老鼠變成了那隻老鼠

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
命中 TUBB 4A 並被拒絕

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
我們在人類中看到的髓磷脂

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
受灰褐色賽車的影響

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
腦白質營養不良與大鼠營養不良

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
提高了生存率。我們有

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
還能夠證明

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
可能會改變

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
大鼠和小鼠的結果

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
真正對待他們

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
反感。所以我們可以

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
表明我們可以減少

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
減少運動幹擾

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
生存，少其他

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
相關功能如

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
提供和修理我們的物品

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
可以在顯微鏡下看到

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
國家軍事的改善與變革

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
小腦非洲式 PHI。就是這樣

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
導致我們——萎縮。資訊科技

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
促使我們思考如何做

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
在這種情況下開展臨床試驗

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
幹擾。並且知道你是

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
潛力可設計

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
反義並知道你是

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
潛力可能會降低

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
患者的疾病負擔是

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
顯然是一個很大的動力

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
理解自然的因素

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
歷史足以證明這一點

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
它實際上改變了目的

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
疾病及其各自

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
顛覆有它自己的時間和

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
自己的速度和一些幹擾

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
這可能是嚴重安德拉菲的開始

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
如果有的話更容易顯示

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
改進，因為您可以進入

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
演出時間很短

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
修理。其他幹擾

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
像 HBC 一樣關注更長時間

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
之前的完整時段

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
您遭受重大損失

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
運動功能可能正確

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
尤其是如果你

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
是否應該進一步自然設計

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
你的歷史即將結束

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
多年的時間使您能夠

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
收集足夠的數據來證明這一點

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
變化的速度。所以暫時的

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
這就是黃金標準方法

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
通常用於製劑

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
臨床試驗已經進行

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
過去十年使用

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
患者定期

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
每六個月一次，直到年份

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
衡量您想要的結果

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
為了捕捉這樣的運動功能，

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
確實這可能需要十年時間

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
充分了解 HABC

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
這顯然不是

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
當您有以下情況時可以接受

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
治療幹預

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
做得更快。所以我們

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
自然史方法

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
以不同的方式學習

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
黃金標準並思考

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
跨部門方法。  SO

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
我們開始看到使用情況

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
醫療記錄作為來源

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
驗證事件的文件

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
包括馬達啟動

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
症狀、程度和暴力

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
運動症狀。  我們也是

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
開始思考

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
收集功能性指標

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
在許多人身上

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
創造更好的景觀

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
疾病若不合而為一

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
同一個病人。我們有

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
專注於患者收集

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
結果和

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
未來我們希望能夠克服

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
如何收集小說

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
功能性動作，例如

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
遠端使用評估

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
設備。減輕負荷

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
家庭必須前往

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
自然史遺址。 SO

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
當我們開始時，什麼是重要的

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
詢問家人這是什麼

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
最大的目標最重要

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
您會看到一些症狀

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
運動症狀是

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
對美國影響最大的

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
與 HABC 相關的科目。其他事情

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
同樣重要的是

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
日常生活通訊

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
技能但摩托車技能正在興起

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
作為最常見和最常見的一種

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
常見的赤字

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
在這個吻令中。混亂。

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
不幸的是當我們註冊時

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
HABC 標準摩托車評估

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
誰使用這種虐待方式

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
臨床環境與研究

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
多處場景

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
專為此類事物而開發

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
腦性麻痺，我們知道這一點

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
許多患者有樓層

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
效果。這是所謂的測試

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
GFM 8，大運動功能

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
測試 88 因為有 88 個項目

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
已測試。 A 是相關內容

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
謊言和B維度

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
更多與 SAT 相關的內容

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
然後滾動，然後尺寸 D

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
與流動相關的 E

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
技能。您可以立即看到它

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
隨著事情變得更加困難和地板

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
流動性強，患者多

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
有——你看到病人

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
加入這裡，因為它們存在

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
沒有儲物櫃能夠執行該測試。 SO

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
-- 能夠更長時間地進行測試

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
所以使用 A 是一個問題

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
可以測量功能的工具

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
因為患者低於水平面

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
該工具的功能和

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
先前開發的摩托車設備

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
不要完全捕捉摩托車

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
功能。你不能只是

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
採用專為摩托車開發的配備

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
一個可能沒有的嬰兒

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
大齡兒童的運動功能

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
並將其用於鼻子

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
尺寸基於尺寸和

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
你能在多大程度上操縱它

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
寶貝，所以沒有大空間

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
對於個人患者

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
那種水平的功能。所以我們

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
開始重新思考事情

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
一點點。並假設我們有

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
了解什麼是里程碑

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
患有這種疾病的患者

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
在我們思考之前就已經實現

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
關於我們可能需要的工具

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
使用，我們所見即所得

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
以防萬一，如果你看看排序

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
患者未達 A

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
里程碑，達到里程碑

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
然後獲得但失去

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
我們所看到的里程碑

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
基於結果的希望

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
來自我們許多患者的回饋

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
美好並沒有達到更多

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
複雜的摩托車技能，例如

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
要嘛順利，要嘛失敗

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
以年齡來衡量

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
兒童並將他們捕獲

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
三到四年人們

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
開始出現症狀

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
我們將無法O

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
測量基本測試

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
基於非常好的摩托車

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
功能。我們也開始了

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
分組思考

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
患者因為我們看到他們

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
有一個初步測試

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
有些可以發揮作用，但太差了

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
考慮不同的群體

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
疾病。還記得當我們

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
我們的突變 ID 的第一個想法

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
已經確定了一個通用的

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
取代 249N 的突變

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D 我們知道

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
病人普遍招募

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
突變，但還有其他突變

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
突變。和一些患者

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
突變非常好而且很少

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
患有突變的患者有

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
嚴重的運動功能障礙

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
我們記得能夠

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
證明——我們有能力

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
顯示多個

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
該人群中的群體

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
患者患有突變

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
可能在一開始就看到了

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
做好事並保持平等

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
沒有這種突變的患者

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
但後來誰擁有它們

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
演示時間超過 12 個月且

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
其他患者組

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
提早服務不到 12 人

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
發生突變的月份

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
常常無法實現

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
有用的里程碑。這就是它

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
這是另一種表示方式

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
相同的訊息，如果你採取

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
您所有不同的基因型

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
看看暖色調什麼時候

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
超過 90% 的患者開始—

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 或 90% 的患者實現了這一目標

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
里程碑，您可以看到它

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
更多里程碑

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
困難，上六級台階，

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
比例較小

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
實現這一目標的患者

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
里程碑，但如果你是的話，那就有

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
能夠摧毀它

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
早期患者組

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
最初不一致

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
獲得滾動等技能

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
不僅僅是這些演示

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
然後，再多一點就更好了

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
穩定的獲利

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
複雜的歷史里程碑。我們知道

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
在現有患者中

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
打火機，你有百分比

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
取得的里程碑

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
個人，你看到的是病人

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
更有可能實現

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
里程碑，在非—

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
在沒有平常的你的情況下保持耐心

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
到處都有，但如果你

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
查看體重較輕的患者，

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
在這裡，我希望你能看到我

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
遊標將查看顯示的內容

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
里程碑失踪，D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
患者可能顯著

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
失去了那個里程碑。所以

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
整體來說符合他們的品味

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
光有三種主要表型

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
中度和重度，團體

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
我們不會得到的

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
重要的里程碑，例如

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
那群人留在這裡

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
我們將獲得一個里程碑，

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
但那樣我們就會輸

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
哪些患者較多

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
非常有代表性，然後

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
第三組有症狀的人

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
整體輕便。一旦我們開始

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
考慮其他類型

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
我們可以採取的措施

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
更簡單、更容易接受

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
我們支持患者分層，並且

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
關注我們的其他結果

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
向他人借款

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
Leukodisavow PHI 醫療

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
使用核心的營養不良

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
結果衡量，我們藉用 6

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
那輛摩托車的結果點

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
包括零一起行走

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
正常年齡，一個孩子

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
它可以運行，但品質下降

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
適合兩歲、兒童的表演

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
誰需要輔助設備

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
因為他們不能再走路了

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
從沒有援助的五步驟開始，以及

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
然後三、四個病人

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
可能有流動性

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
製作或滾動和/或製造

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
能夠 - 和五名患者

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
僅維持頭部控制

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
六名患者全部失踪

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
移動性包括頭部控制。

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
軟軟的，你可以看到裡面的東西

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
患者甚至誰

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
最輕的，開始更近的

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
正常或正常運動功能，

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
往往會有終結的發展

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
時間是可以測量的

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
變化量，IN

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
最初開始的患者

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
門診階段，這也是

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
適合初治患者

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
在支持下開會、行走

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
步行。那麼它將是一個團體

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
患者即使有

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
喜歡更多的參與

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
只是能夠坐下或

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
控制進展可見

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
一直。所以我們開始得到

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
味道可能更簡單

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
如何正確抓住摩托車

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
變化。正如我所解釋的，我們

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
有三個不同的組別

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
與此疾病相關且

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
這種可能性需要兩者

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
由於非標準措施

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
他們會罹患其他疾病

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
它可能會產生地板效應

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
以及泰勒可能的結果

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
特殊疾病群體

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
這種罕見的疾病。所以學習

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
居民需自取

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
謹慎考慮

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
她的患者群體參與其中

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
它可能需要一個設計

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
之前包含的試用版

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
需要注意的摩托車結果

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
考慮到長滯後時間

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
在可能發生的疾病期間

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
發展中。我希望這是描述

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
挑戰和替代方案

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
馬達定義方法

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
這種疾病的結果非常罕見

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
人口和希望

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
方法類型將是

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
可應用於

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
臨床試驗及更多進展

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
宣布允許訪問

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
罕見的臨床試驗設計

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
疾病。非常感謝。  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> 謝謝你的精彩

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
演示。  現在我們將有

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
公開討論並提出問題

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
來自觀眾。首先為您服務

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
斯科特，有很多

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
對其他疾病有何興趣

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
可能進入阿蘇

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
臨床試驗方法。如果你

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
也許你可以先解釋一下

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
某些類型的疾病

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
和某些類型

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
AMIN 突變同意這一點

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
方法，也許你和

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
艾德琳可以談論思考

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
關於未來 如何獲得更多

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
患者參與其中

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
臨床試驗方法。

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> 謝謝你，PJ。太棒了

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
問題。所以從一點開始

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
現有機制的比特

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
申請以及我們何時可以接觸

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
論社會的結構問題

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
如何獲得更多存取權限

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
病人。  已使用阿蘇

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
為了兩個或兩個目的

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
到目前為止的機制。我會說

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
小說是如何解釋的

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
許多團體。第一個是

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
替換切片。這意味著我們

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
以多種形式或風格存在

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
嘗試改變處理方式

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
在RNA階段。巴特提到的

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
蛋白質 DNA RNA 作為基本租戶

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
我們與這裡聯繫。更多

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
訊息發生轉變

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
從 DNA 到 RNA 從必需品

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
要製造蛋白質，有一個

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
連接或退出的過程

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
獲取其中一些資訊並

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
留下最重要的

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
零件。過程的這一部分可以發揮作用

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
使用了錯誤的 SO ASO

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
嘗試修復並獲取它

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
正確連接或跳過

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
拼接錯誤部分

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
過程。阿蘇其他方式

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
已使用過

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
一種叫做擊倒的東西。

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
基礎是您的流程

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
可以在RNA階段取得基因

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
並告訴細胞不要表達

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
這個，不要改變它

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
蛋白質，破壞 RNA 和

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
不要利用它。  那是兩個

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
主要機構是這樣使用的

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
離開但仍有工作要做

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
嘗試以其他方式賺錢

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
使用阿蘇。這是真的

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
問題是如何獲得更多的群體

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
對此。有很多

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
人們研究這個並存在

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
一天的時間實在太多了。我

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
認為我們要小心

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
關於我們如何確定優先順序

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
為了成功。 1 個美國

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
合作不是

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
我們不是監管機構

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
告訴人們他們可以或

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
不能做某事。嘗試一下

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
幫助支持成功

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
盡我們所能

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
向人們展示什麼是有效的、什麼是有效的

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
還沒開始工作。  有

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
我們可以提出的有趣問題

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
患者之間的聯絡或

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
組織或家庭團體

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
進行某些研究

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
我們一路探索的東西

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
也向前。  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> 艾德琳，妳想要嗎

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
評論？

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> 是的，我會的

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
問題，這需要一個尺度

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
範圍很重要

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
治療優勢

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
分子、ASO 或基因治療

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
治療。有一些稀有的東西

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
現有的疾病

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
臨床和簽名，

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
研究罕見疾病

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
能夠做到這一點。

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
所以我為他們著想

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
倡導團體的支持和

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
合作夥伴職涯發展

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
可能的關鍵調查員

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
初級和稀有

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
疾病與夥伴

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
加深對小說的理解

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
疾病及其潛力

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
未來新穎的療法，IT

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
不是我和我的期望

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
我將從事的職業

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
重點不是

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
可行性和可能性

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
罕見但現有疾病的治療

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
那種可執行性。喜歡

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
你如何完成工作以及如何完成工作

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
你會找到人來做這件事嗎

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
作品。有改進

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
道路模式

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
它發生了，但你仍然需要它

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
穿上鞋子才能獲得它

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
完成。最後一點

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
倡導合作夥伴可能會增加

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
這個過程，透過與

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
自然收藏者

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
歷史和現有數據

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
改進 IT 模型

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
它發生了，我們與之合作

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 個倡導團體。所以我是對的

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
考慮許多合作夥伴關係並

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
倡導合作夥伴之間的成長

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
科學家和臨床醫生正在

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
重要要點

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
夢想水果。  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> 這是一個很好的觀點。

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
現在增加了一些

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
這種疾病具有局限性

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
因素不大

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
科學知識的發展

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
治療是實用的

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
開始臨床試驗。

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
穆罕默德的問題。你

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
公主有拼接

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
A-T 基因突變。我

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
認為您說過您了解過

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
這是因為有人發送了

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
論文顯示他們可以解決問題

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
這是麻生太郎。嘗試詢問

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
你退後一步並把

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
自己身兼數職

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
家長可能正在觀看

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
這。盡你所能

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
甚至什麼都懂

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
突變是。你怎麼樣

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
了解更多關於它的信息，是

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
這是你們討論的事情

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
和你的醫生一起嗎？ 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> 是的。我不這樣做——我有一些

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
我了解了這個主題的背景

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
先前的生物資訊學資源

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
我已經明白了一些

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
這些事情。所以我可以說

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
這就像——這並不容易

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
這樣的推導可能是必要的

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
有背景資訊。但

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
我想到了 1 次合作，

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
人 有很多人

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
是該主題的專家。  我

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
我相信人們會的

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
BE——直接向右走

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
地點。根據我的經驗，它開始了

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
這，來自四面八方的人們

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
他們的理解點是

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
給我發送一份基因報告。

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
他們喜歡這樣順從

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
致——

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> 是的，這就是我

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
想要得到。我不確定

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
這是最好的方法

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
它發生了，所以我想我問了——

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
繼續。

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> 有一點要提一下

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
這，所以我們——這是一個

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
一種罕見的疾病，但我們沒有

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
期望——我們不認為

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
還有其他人

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
突變是相同的，但它們是真實的

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
還有其他五名患者

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
具有完全相同的突變。  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
所以我們找到的方式，他們發送的方式

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
他們的基因報告或您看到的

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
他們是一樣的。我們需要喜歡

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
隨時隨地的數據共享平台

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
專家可以解釋一下

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
事情，也許有一些

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
訊息，例如－所有患者

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
當天結束時的基因報告

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
在他們手中。  他們不

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
了解這是否可以接受

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
有什麼東西。  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> 回到斯科特——回到什麼

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
就患者的遺傳而言

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
報告並查看疾病是什麼

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
確實如此，但也看到了一些

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
訊息寫在那裡

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
您將了解這些方法

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
剪接突變，它是

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
顯性突變。也許吧

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
同意麻生太郎的做法。至

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
至於是誰的工作

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
向患病的患者解釋

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
他們報告了潛力是什麼

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
實施和行動

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
該資訊是。

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> 我可以拿起第一根棍子。

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
始終需要基因報告

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
配備遺傳顧問

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
和臨床專家

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
人類遺傳學專業知識

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
理想情況下永遠不該被接受，

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
第一個回來的人

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
這是給你的人

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
報告並詢問它們是什麼

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
無法幫助您解釋這一點

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
諮詢遺傳學專家

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
誰可以。這是第一名。那個

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
同樣重要的是要注意

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
遺傳顧問或

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
遺傳學家要求進行測試，

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
可能沒有可用數據

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
肯定知道這一點。如此拼接

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
不同位點突變

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
因為它們的映射更好

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
進入基因組。它甚至把我們縫合起來

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
並不總是確定

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
如果出現連線錯誤

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
來自基因報告。  和我們

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
也不知道有沒有

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
雜合子意味著改變

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
來自基因的一個副本，它不是

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
意味著這就是原因

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
疾病其實是好處

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
IT 功能或功能喪失

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
不會告訴你太多或太多

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
小蛋白質或功能蛋白質

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
功能障礙蛋白AS

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
可能的情況。所以有時

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
如果您理解的話，正確答案

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
將採取什麼治療方法

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
可能除非人們知道很多

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
關於這種疾病已經。和

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
還有其他類似的遺傳學

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
變化發生在細胞中

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
想像一下。  它變成了

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
潛力長達數年

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
實驗室，然後返回

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
上一個問題我們如何改進

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
並讓它變得值得。有

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
並不總是一個好的答案

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
取決於疾病的罕見程度

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
是，它是如何定義的以及什麼

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
我們知道這一點。  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> 謝謝。無論如何，史考特

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
添加音調？

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> 完全同意。  我們是

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
在這一切中相對較早的時候，

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
還有親人

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
接受治療的患者數量很少

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
人數為 1。大型團體

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
N 小型或罕見疾病，AT

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
小型臨床試驗。我們是

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
了解更多。我認識這個團體

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
致力於病人等方面的工作

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
放置您的基因的門戶

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
種類繁多，看看您知道什麼

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
關於那個。好的。我可以

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
想像我們一樣的狀況

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
知識增長，你可以

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
有這樣的說法

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
可能同意也可能不同意

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
某些類型的治療，

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
誰在這方面開展工作，誰

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
接觸太多的人

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
為您的團體提供更多東西或

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
你的病人。那種

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
連接性令人驚嘆

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
我們沒有的重要資源

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
現在建造，但我們應該在哪裡

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
很高興成為支持者

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
在那次合作中。

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> 你說到了一個重要的點

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
並且可能有好處

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
結束。所以我要感謝你們所有人

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
我們的演講者和聽眾

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
這是一個精彩的演示。現在

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
我們放假至 02.20。

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
所以，同時，看看

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
應用及其他展覽

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
周圍有

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
聯繫的機會

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
應用程式上和設定中的其他人

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
持續的對話。謝謝

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
你。

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> 大家好，歡迎回到

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
這裡是罕見疾病日。我

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
PJ 布魯克斯，代理導演

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
罕見疾病辦公室

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
研究。歡迎

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
更新我們的活動。  第一

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
我想感謝偉大的人

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
RDR 的同事們。賀

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
行動是一種榮幸

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
導演。當然我在這

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
位置因為

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
安·帕里瑟為他離開

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
在聯邦政府工作，

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
感謝您 20 年的工作

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
患有罕見疾病的患者

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
聯邦政府 FDA 和

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
NCATS 命令。  它肯定會

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
想念他，我可以從我身上看出

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
個人的工作視角

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
ANN 下任副主任

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
ORDR 是一項艱鉅的工作。什麼

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
讓我高興的是我確信

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
安將繼續存在

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
涉及罕見疾病

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
一種或多種形式的研究

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
其他。當我們前進時。  謝謝

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
你，安。  所以我們有很多

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
活動正在進行中，但我

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
有十分鐘，這樣它就不會老化

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
擊中一切。我的同事們

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
埃里克和安斯利會說話

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
我之後的其他活動

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
完成。  最大的之一

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
激勵我們工作的因素

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
我們注意到的是

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
已知數量之間清晰

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
-- 已知分子的疾病

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
有效依據

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
治療。  您和我們一樣期待

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
了解分子基礎

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
我們開發疾病療法但是

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
實際上存在很大的滯後

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
那裡，我們有近 7,000

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
更多的疾病是已知的

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
幾個的分子基礎

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
數百人接受治療。  資訊科技

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
我們要達到的水平是明確的

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
需要很長時間才能得到它

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
為所有人提供護理和治療

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
這種疾病是必要的

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
思考整個問題

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
一種截然不同的方式。

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
我正在考慮的其他解決方案

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
不會在這個上削減它

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
要點。我們做很多事情

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
ORDR NCATS 和合作者，

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
一直在嘗試找出如何做

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
事情，許多疾病及時發生。

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
換句話說，變得非凡

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
適用的方法

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
有關單一疾病，請參閱

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
更多治療平台

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
廣泛的方法

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
申請所以沒有必要

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
一遍又一遍地重複一切

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
再次為 7,000 或非常罕見

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
疾病。  這就是東西

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
我們一直井然有序，並且

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
這已經很久了。現在的我們

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
在第四次迭代中

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
罕見疾病的臨床研究

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
您聽說過的網路。但是

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
我想在這裡指出的一點是

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
這些財團中的每一個

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
設計至少應該是焦點

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
三個或更多稀有相連

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
疾病。所以多年來我們

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
不要在 A 時考慮這個

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
集體、思維方式

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
具有更大影響力的解決方案

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
一種疾病。  所以以防萬一

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
許多人對治療感興趣

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
現在專注於分享

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
分子或共同病因

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
疾病原因。分子

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
注意到的異常情況

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
一些疾病。  雙

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
罕見疾病，讓我們可以開發

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
基於治療策略

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
那。  這是一種不同的方式

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
思考事情

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
疾病傳統上是

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
識別和診斷治療

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
臨床基礎

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
表現形式。  收藏

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
臨床表現

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
像我們一樣的早期治療

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
了解更多關於這種疾病的信息，

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
遺傳疾病出現了

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
數以千計的基礎

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
存在罕見的遺傳疾病

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
金額小得多

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
一些潛在的遺傳原因

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
留在這裡，遠離科頓

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
異常蛋白質領域。

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
我們的剪接位點突變

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
聽最後一次會議。和我們

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
現有的呼叫訊號

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
細胞異常

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
訊號路徑。好的一面

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
這裡的消息具有治療作用

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
克服一切的策略

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
這些共享分子

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
病因學。  記住這一點

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
在這種情況下，這並不意味著

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
是一項臨床試驗設計

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
這組疾病和

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
患有它們的患者是不同的

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
方式，非傳統方式

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
創建更大的患者庫或

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
我們可以獲得的臨床試驗

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
肯塔基州出現更多罕見疾病患者

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
馬裡皮疹的臨床試驗

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
如果我們這樣做的話，所確定的藥物

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
一次只有一種疾病。美國

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
認為這是基於

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
縮寫詞，基於相同的治療方法

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
關於聯合分子病因。

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
有事可做

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
它是，並且它來自它

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
基因組支持的腫瘤學

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
籃球癌症測試

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
一些最有趣的領域

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
工作已被檢查

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
幾年前是藥物的鑑定

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
分子標靶TA

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
切割例外

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
多種癌症。所以不

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
發展結腸醫學

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
不同類型的癌症

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
癌症或甲狀腺癌，您

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
說吧，讓我們忘記這個吧

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
癌症的身體位置

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
那裡說開發一種藥物

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
哪一個獲得該分子途徑

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
受多種癌症的影響。

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
這稱為審判

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
因為你放了一個不同的

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
癌症或患者

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
購物車中的不同癌症

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
進行臨床試驗。資訊科技

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
這裡重要的是

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
這種方法不僅

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
成功但被 FDA 批准

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
治療藥物的批准

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
這種特殊的癌症，

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
細節並不重要，

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
重要的是

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
將患者分組的方法

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
其他分子異常

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
從道路的表型來看

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
看來是疾病造成的

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
顯然你可以

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
針對罕見疾病執行此操作，例如

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
好的。所以我們必須有一個

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
現在的融資機會

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
關閉，我們有兩個正在進行

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
正在開發的項目

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
籃子的臨床試驗已經完成

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
瞄準分子份額

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
病因和罕見疾病，二

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
在這裡註冊。  你可以看到

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
第二次，幾乎

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
重新定義疾病的依據

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
分子異常，就是這樣

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
有價值的東西

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
未來的大方向是

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
批准 FDA 併計劃

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
支援本次試用

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
與他們一起確定一個

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
治療途徑。基於

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
留在腫瘤學購物車上

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
試用。我們已經採取了這個

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
進一步的方法或有

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
更進一步，像很多一樣

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
您可能知道，我們在 NCATS

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
以及其中一些

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
機構和中心是一部分

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
來自稀有國際

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
疾病研究聯盟或

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
研發中心。它很少起作用

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
疾病代表和

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
世界各地的利害關係人

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
關於廣泛感興趣的話題和

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
在該小組中，我們開發了

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
重點工作小組

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
特別是分子份額

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
多種潛在病因

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
罕見疾病。這樣我們就可以探索它

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
我們如何前進

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
這不僅發生在美國

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
各國乃至全世界

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
因為我們知道，這種疾病很罕見

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
影響著世界各地的患者。

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
這可能是另一種賺錢方式

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
更多患者在此

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
臨床試驗。所以想

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
關於這一點的更多一般性信息，很多

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
該疾病是單基因的

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
疾病。單基因疾病

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
不激活的結果

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
一個基因的突變和

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
原則上如何對待他們

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
與現有的基因療法一起使用

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
發送工作副本

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
治療基因變得越來越重要

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
患者組織細胞。

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
為此，開發治療方法

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
基於平台

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
病毒或 AAV 腺關聯。

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
這是一種簡單的小病毒

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
這已經感染了我們許多人

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
它受到自身的影響

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
不會引起人類疾病。

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
所以，進行 AAV 基因治療

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
取出病毒基因並放入

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
深層人類治療基因，

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
這就是您開發治療方法的方式

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
針對個別疾病。所以你

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
可以看到這種類型的平台。

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
我們想要的另一種思考方式

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
關於 AAV 及其類型

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
就像運送箱一樣

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
治療基因就是那個盒子

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
不同的，不同的口味

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
重要的目的是

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
進入特定的小區和網路。

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
或組織的某些細胞。

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
他們不必這樣做

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
成為一體，在某些情況下超過

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
一。  非常特別的包裝盒

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
可用於任何疾病

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
影響肌肉和

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
心。  應該使用的原則

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
治療某些疾病

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
這會影響肌肉和一些肌肉

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
影響心臟。這將會發生

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
不同的思考方式

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
關於一項臨床試驗

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
這是一種什麼病啊。所以要有基礎

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
我們已經開發了這個

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
基因載體平台

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
基因療法適用於

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
同事們也有序

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
作為 NHGRI 和 NINDS。我們認為

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
這是一個公共平台向量

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
基因治療試驗

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
基因治療的進展

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
四種利用遺傳疾病的方法

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
與我們相同的 AAV 載體

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
使用 IS、AAV 9 和相同的路線

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
行政管理。  重要

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
同一產品的純化

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
方法都是一樣的

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
除了改變療法

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
AAV 基因中的信息

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
治療。  所以真正探索如何

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
我們還有很多可以改進的地方

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
臨床效率

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
試用啟動過程。按用途

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
該平台明確來自

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
很早。我認為關鍵

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
我們在這裡所做的部分工作

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
做出獨特努力的是我們

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
計劃創造專案成果

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
包括與 FDA 的溝通

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
一般可用。又一個

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
可以看到我們如何嘗試

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
進一步發展這個大綱

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
高效率的監管途徑

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
實際使用一些文檔

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
去時的其他疾病

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
向 FDA 提交基因

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
建議的治療方法。  積極進展

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
這確定了領先地位

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
候選人，HPCCA，誰

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
治療罕見代謝疾病

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
適當的酸血症。

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
與 NHGRI 的 Chuck 一起工作。

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
我們接受 FDA 孤兒藥

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
任命日期為 2021 年 10 月。

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
我們正在寫作中

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
紙張及其製造

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
預約提交文件

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
公開和流程。我們有

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
與 FDA 的互動會議

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
7 月 CBER 和製造計劃

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
文件和結果

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
將軍也。  我會的

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
與他人一起不斷進步

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
PAGT 和計劃的各個方面

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
您可以追蹤所有進展

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
它顯示在本網站上

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
這裡。一些努力是相關的

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
至少已經發生了

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
一般目的條款

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
提高 AAV 效率

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
基因療法，稱為 B

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
言語基因治療聯盟，

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
那個博士。塔巴克和博士。拉特

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
之前有提到過，BGTC，

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
組織者：

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
美國國立衛生研究院基金會。這一個

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
公私部門合作夥伴關係

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
涉及多方面

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
機構和中心。還

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
作為一家製藥公司

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
合作夥伴和非營利組織

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
實體。有兩個

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
BGTC 元件。一個焦點

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
關於基礎生物學學習

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV，非常有能力

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
提高效率

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
生產基因治療載體，

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
用於臨床和特殊用途

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
增加治療效果

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
AAV 基因治療，一切

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
旨在打造整體

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
過程更快、更簡單

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
高效。有一個大的

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
BGTC 的臨床組成部分

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
重點是增加 AAV

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
技術和載體

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
臨床應用。  如此至

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
這是我們的計劃來識別

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
三種和六種疾病需要移動

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
平行時尚前進

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
秉持精簡理念

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
和協調類似的事情

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
治療性製造和

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
我們如何測試治療方法

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
進行了分析測試，使用了

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
執行毒理學包。

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
目的，一切的目的

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
是為了讓蛋瘦身

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
效率途徑和改進

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
接受這種治療

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
病人。  重要的是焦點

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
B基因輻條療法

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
財團生病沒有

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
商業興趣是因為它很低

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
流行率。這就是我們

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
能夠設計這個程式並且

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
使其具有預競爭性

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
空間和參與

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
不同藥房

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
一家有價值的公司

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
這次嘗試。你可以關注

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
以及上述進展

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
網站如下。當然

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
對於單基因疾病，AT

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
至少一開始不是，但有可能

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
也適用於較常見的疾病

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
但特別是對於單基因

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
幹擾，一個真正的平台

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
治療策略將

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
使用可以的酶

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
細胞和修復 DNA

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
個人異常

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
細胞。所以不要進入

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
丟失基因的活性副本

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
實際去修復它

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
自己的基因，這是可以做到的

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
顯示多種用途

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
基因編輯過程。 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
最清晰的 CAS 9

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
家庭形式，但還有其他形式

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
如何進行基因組編輯。你

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
聽聽去年的演講

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
榮獲諾貝爾獎的珍妮佛道德

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
獎勵識別

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
CRISPER 9 CAS 系統。基於

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
普通基金確定

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
在 SOMATIC 上製定新計劃

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
細胞基因組編輯。真的

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
開發工具和技術

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
加速基因組進展

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
編輯至診所。我們有

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
已被 NIH NCATS 授予

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
成為領導者之一併

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
專案協調員

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
與 NINDS 和許多機構合作

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
我們的其他同事。  和

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
許多發現之一

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
已出版的出版物

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
這就是盧大偉的工作

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
團隊開發的 PRIME 編輯。

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
主要的編輯酶是

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
哪些基因組編輯酶

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
它可以進入細胞

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
不同類型的突變

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
它就是這樣設計的

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
它可以是單一編輯的原則

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
幾乎 90% 的酵素都是正確的

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
人類疾病導致突變

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
所以這是非常明確的治療方法

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
擁有廣泛應用的 P 平台

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
對單基因的影響

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
疾病以及未來更多的疾病

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
常見疾病也是如此。  喜歡我們

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
思考下一階段

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
我們的一般基金計劃

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
顯示擬議的第二階段

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
在這裡，請查看第二階段的介紹

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
美國國立衛生研究院和理事會

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
它已獲得批准，因此我們計劃

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
繼續第 2 階段。 SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
程序，我想在這裡提一下

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
由於其中一個組件

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
這是我們的計劃

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
該提案是支持

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
即將進行的臨床試驗

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
需要做不只一項

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
這是一種什麼病啊。絕對適合

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
開發基因組編輯是可能的

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
使用另一個 Prime 編輯器

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
第二代型

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
基因組編輯、開發

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
治療平台現狀

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
一次針對一種疾病的方法。

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
因為這就是我們的想法

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
我們可以產生最大的影響。  美國

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
條件尚未成熟

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
正式上線

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
計劃但要注意這個空間

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
未來的發展在這裡。 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
最後我們開始思考

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
關於這種新療法

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
基因標靶等方法

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
我接受過的任何類型的治療

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
談論它 不

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
特定疾病的治療

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
但它們是一種廣泛的治療方法

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
平台。  可行的原則

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
治療多種疾病。已經是

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
影響不僅針對

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
某些臨床試驗，但是

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
更廣泛的規定

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
諸如診斷疾病之類的事情。 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
對我們的系統來說更通用，但是

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
我們認為什麼是一種疾病？ 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
返回作為暗示

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
識別所有患者的身份

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
有可能從目標基因中受益

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
治療，因為再次，就是這樣

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
超過大多數疾病。

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
所以這真的會很糟糕

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
不同的思考方式

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
關於什麼是疾病，如何治療

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
我們識別患者

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
疾病及其感染

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
臨床試驗。非常不同

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
我們今天的思考方式。

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
所以早在夏天我們就有了

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
基因標靶主題會議

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
治療。  探索

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
診斷一切的策略

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
家長可能會從中受益

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
基因標靶治療包括

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
新生兒及全身檢查

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
基因組序列和

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
這的影響。  我

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
鼓勵您看到它，

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
仍然可用在這裡

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
網路廣播網站及其工作

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
白色評論和出版物。

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
這的影響

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
課程遠不止這些

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
好的，我們的角色就在這裡

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
真正做到與眾不同

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
利害關係人和啟動

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
可能的對話

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
最後，這種變化是廣泛的

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
問題。  就這樣，我要走了

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
停下來把它交給我

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
安斯利·廷代爾同事誰

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
將開始下一次會議

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
特別關注某事

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
我們也想到了

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
在上面的稀有疾病室

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
去年，不只我們，還有

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
其他罕見的

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
我們醫療系統中的疾病。 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> 謝謝你，PJ，你好。我有

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
希望您享受稀有

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
迄今為止的疾病日。我

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
會提出想法

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
NCATS 和其他機構的舉措

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
特別是關於試驗研究

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
發布了幾個月

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
那麼。  這個想法代表著影響力

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
患者中的罕見疾病和

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
醫療保健系統。飛行員

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
學習是我們的第一

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
在這件事上的合作努力

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
更大規模的舉措。資訊科技

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
想法試驗研究是

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
俄勒岡州 NCATS 之間的合作

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
健康與科學大學，

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
科羅拉多大學桑福德分校

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
健康科學與生活

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
主要目的

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
測量和鑑定

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
罕見疾病的疾病負擔。

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
這是來自的螢幕截圖

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
該論文於 10 月發表

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
罕見的矯形網路期刊

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
疾病。  有

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
我們使用的合作方式有四種

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
醫療保健系統代表

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
不同地理區域

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
保險類型和一般保險

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
患者群。這

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
系統完成識別

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
不同類型的患者群體

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
來自 14 種罕見疾病

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
照顧特定年齡

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
一開始，系統影響並

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
預期患病率。  然後到

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
已識別的群體，即時

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
醫療費用已估算

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
使用資料庫計費

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
註釋和整理

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
診斷奧德賽是

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
量化和解釋

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
病人自然消失

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
歷史。  主要發現

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
这项研究是第一项研究

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
很難找到稀有的

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
內科患者

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
醫療保健系統。自從馬

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
喬——大多數不那麼特別的人

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
診斷代碼。  我們發現

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
14 名稀有飛行員的平均水平

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
疾病發生率較高

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
患病率比以前高

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
見於醫學文獻

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
跨越四大醫療保健

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
系統。這意味著經常

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
引用的盛行率數據是

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
可能性被低估

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
真正的罕見疾病族群。

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
第二次直接醫療費用

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
非常罕見的疾病。

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
高出三到五倍

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
非罕見患者。如果我們

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
直接醫療費用的推斷

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
本研究估計

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
約 25 至 3000 萬

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
患有罕見疾病的患者

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
美國收費

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
醫療保健系統為 400 美元

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
每年數十億。第三，那個

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
診斷奧德賽是真實的並且

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
延長。結果是深遠的

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
無法改變的併發症

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
疾病和高昂的成本

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
關心。如裡面所述

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
試辦研究診斷旅行

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
兩個高成本囊腫的地圖

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
纖維化患者展示

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
早期的巨大差異

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
可以進行診斷和治療

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
做。初步診斷

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
治療費用昂貴的囊性纖維化患者

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
衛生系統近 50%

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
減少延遲診斷和

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
未經治療的患者。這些結果

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
建議機器需求

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
診斷援助策略

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
並更快地治療患者。這

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
可能的策略及其

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
這就是我們接下來要探索的。

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
如果有任何一個被拿走

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
這項研究非常罕見

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
疾病通常價格昂貴且

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
可行的。與未來

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
發展與併購

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
我們可以使用的機器學習工具

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
能夠獲得更多治療

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
更快的患者。疾病

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
改變治療方法是不可能的

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
只是破壞性的影響

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
疾病發展和

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
長期維護成本很高，但是

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
還要保持生活品質

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
且不利於生產力

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
不只是患者，也是整個社會

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
我們所有的罕見疾病

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
病患權益倡導者和

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
主管今天聽取了美國的意見

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
再見，我們聽到你的聲音。我們希望

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
我們的舉措大放異彩

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
您面臨的負擔

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
社區，下游

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
獲得的物質利益

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
準確且改進的診斷

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
關心。如果您有興趣

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
了解有關 Pie Will 的更多信息

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
學習或其他努力

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
陷入創意倡議之下

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
我鼓勵您查看

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
稀有創意展覽

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
您所在的地方的疾病日活動申請

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
您可以找到本文和我的鏈接

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
或我的同事基督

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
帕特拉很樂意回答

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
你的問題。謝謝

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
你。

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> 你好，下午好。我是安妮

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
甘迺迪，首席政策官

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
患者倡導參與

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
罕見疾病的基礎

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
我對此非常感激

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
今天請包括我在內

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
罕見疾病週快樂

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
大家。所以我很高興

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
談談我們的國民經濟

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
罕見疾病負擔研究，

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
我們可以一起做什麼

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
一種非常罕見的疾病

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
社區。也許還有很多

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
今天就在這裡。還有我

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
喜歡將其放在上下文中

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
因為我知道我們會傾聽

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
關於現有數據

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
不只是我們大公司收集的

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
社區，也由我們

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
美國國立衛生研究院 (NIH) 的合作夥伴。最近我們

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
與 NIH 和一些機構合作

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
其他人一起編織

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
多項研究的結果

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
所以這對我們來說非常重要

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
了解為什麼要做這一切

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
問題。所以我們收集

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
此數據有多種原因，

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
我們大多數人都在這個領域

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
今天已經觀看了

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
這部分運動稱為

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
以病人為中心的藥物開發

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
換句話說，這意味著我們

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
需要保證我們還活著

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
會員體驗

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
罕見、重要的疾病社區。

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
它是資訊的一部分

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
臨床試驗設計，收集

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
註冊、資訊

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
據我們所知，監管決策

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
發生了很多這樣的工作

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
帶有 F PDUFA 5 和 PDUFA 6 以及

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
現在 7 重新授權

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
使用處方藥的費用和

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
討論就是理解

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
這就是耐心的方式

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
經驗數據收集於

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
臨床試驗是

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
絕對中心。它壞了

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
在此之下，它意味著什麼

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
當 FDA 做出決定時

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
試驗或臨床核准，

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
有一些法律

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
FDA 認為有哪些要求

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
關於和背景

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
考慮一下產品。資訊科技

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
幫助了解臨床試驗信息

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
我們做什麼。在這樣的背景下，

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
類別，如果你想要的話，一個

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
從這些不同的類別

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
疾病負擔清單和

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
對患者日常生活的影響

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
所以進一步突破，兩個

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
相關類別

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
負擔或經濟影響

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
罕見疾病。超越

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
臨床調節的證據

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
考試截止日期

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
是否服藥並不重要

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
已批准，這一點很重要

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
產品是否可以

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
我們力所能及地讓患者受益

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
接受它，我們也學到了

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
在該訪問環境中

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
付款人和他們的健康

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
權力範圍，並非總是如此

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
擁有需要創建的數據

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
關於患者的決定

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
社區生活體驗。和

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
我們已經見證了這次又一次

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
再次以不同的方式訪問

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
環境。  這樣就完成了

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
這就是生命的泉源

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
患者社群體驗

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
並不總是被收集

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
如何量化訊息

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
需要做出決策。

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
所以確實存在漏洞

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
我們知道。口袋裡有什麼

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
患者成本，而不僅僅是成本

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
我們查看直接成本數據

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
任何修改

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
我們為我們付錢

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
車輛或房屋，是什麼

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
繳監督費

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
自掏腰包，一切皆有可能

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
什麼叫生產力

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
損失？費用是多少

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
這是因為家庭而發生的

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
會員成為監事或

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
沒有全職工作，因為

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
您自己被診斷出或

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
親人確診。就是這樣

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
為什麼我們需要這些數據。我們有

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
讓這些數據存在

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
等式的一部分。所以我們決定

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
去做第一個事情

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
同類最大規模的研究

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
從後面移動

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
信封或壽命計算

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
我們所有人都知道這種經歷

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
知道它會花費多少或多少錢

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
影響力是成為一個活著的人

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
患有罕見疾病，但我們需要它

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
有關的真實數據。

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
因此我們廣泛合作

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
罕見疾病社區

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
收集數據並查看結果

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
稀有資源的經濟影響

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
疾病存在，我們就這麼做

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
查看三項費用

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
類別。直接醫療費用

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
你已經聽到了什麼

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
關於因為這個數據被看到

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
即時醫療費用

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
您的醫療費用中列出的費用

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
您回顧的負擔

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
關於您對福利的解釋，

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
醫生就診，急診室就診，在

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
病人和門診護理。我們

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
另請參見間接成本。

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
您需要花多少錢

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
不再全職工作或

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
兼職工作？它有什麼作用

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
必須離開時的收費

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
我們提到的初步工作

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
強制退休，而不是

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
真正的退休——提前

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
退休和什麼是

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
不參與的費用

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
社會，你想要的方式

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
至。還有非常重要的那些

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
我談到的成本

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
非醫療費用。所以事情

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
可能有這樣的規定

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
不在保險範圍內。什麼

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
是否需要修改

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
命令住在家裡或旅行

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
地點到地點。自掏腰包

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
護理費用等。  當我們

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
量化這些成本，我們努力

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
與廣大社區一起

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
開展調查，我們進行傳播

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
透過時鐘傳播

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
保守路線

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
工作場所的贊助和回應。

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
我們要求社區

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
2019 年支出反思

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
我們有超過 1,400 位受訪者

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
自稱還活著的受訪者

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
患有 379 種罕見疾病。所以我們

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
數據反映了 379 種罕見疾病，

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
我們可以記住估計

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
710,000 種罕見疾病。 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
思考 379 種罕見疾病，

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
按流行程度

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
1550萬。這意味著 379

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
罕見疾病的盛行率

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
1550 萬美國人

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
2019 年，有 379 種罕見疾病發生

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
經濟影響達 9,660 億美元

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
接近一兆美元。

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
我們發現的是真實的

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
重要的是，這就是成本

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
駕駛員 60% 間接和

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
非醫療費用。  這意味著

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
其中 40% 是

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
直接青鱂費用。資訊科技

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
醫院帳單、住院費用

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
門診就診等。

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
但 60% 的成本是開支

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
被從口袋裡掏出來

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
家庭且不受保障

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
我們醫療保健的其他方面

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
系統。它是可能的公司

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
現在為任何人提供重要數據

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
一個罕見疾病社區，

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
不足為奇。  但必須

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
成為一個驚人的數字

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
將軍。我們還有其他數據

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
它是可用的，但我不會這樣做

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
網站上有很多內容，

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
但我想要出版

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
現場醫療亮點

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
成本資料顯示 40 成本效益

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
司機不在少數

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
我們的成本驅動因素是時間花費

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
談論，他們是

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
住院門診費用

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
加載。一切皆有可能

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
如果我們減少，它就能減少

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
和類似的簡化流程

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
診斷奧德賽，如果我們有的話

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
更好的治療介入措施

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
之前緩解的症狀

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
我們的疾病

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
A. 這就是我們所擁有的圖片

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
罕見疾病經歷

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
社區，我們相信它的存在

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
當時這是唾手可得的成果

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
政策即將改變。和我們

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
知道稀有並不稀有。和

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
這些數據證實了事實

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
我們面臨公共衛生危機

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
美國的罕見疾病和

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
它值得擁有合適的資源

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
公共衛生的迫切性

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
患有罕見疾病。所以謝謝你。

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
我們真的在尋找轉變

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
對話與公眾

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
自然健康對話很少見

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
疾病。因為它再次罕見

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
不是術語。感謝合作夥伴

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
以及提供幫助的更廣泛的社區

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
讓這項研究成為可能。 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
沒有任何成員

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
社區參與

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
調查和組織協助

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
創造它，我們做不到

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
這個。謝謝。  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> 其中一個名字是 ERIC SID，警官

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
在國家中心

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
推進翻譯科學

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
或國家學院的 NCAT

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
健康。我在這裡說話

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
談論遺傳和稀有

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
槳防護裝置疾病資訊

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
中心並提供更新

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
關於該計劃。我們的方法

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
研究就是發現

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
已公佈的解決方案

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
針對許多罕見疾病。

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
罕見疾病患者

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
經常面對公眾

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
缺乏治療的挑戰，

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
漫長的診斷之旅，我們將

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
最後有一個會議

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
今天就永遠留下來

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
整個事件和

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
然後在網路上找一個值得信賴的人

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
特別資訊A

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
挑戰。警衛就在這裡

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
自從一種罕見疾病發生以來

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 年，是公共衛生

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
已建立資源支持

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
患者及其監督者

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
家庭引人注目

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
有關罕見疾病的資訊。

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
您可以聯絡警衛：

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RREDISEASES.INFO.NIH.GOV.這

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
尋找可靠的挑戰

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
資訊並非唯一

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
僅罕見疾病。美國

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
國家大學的同事們

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
癌症研究所，

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
免費 AL—集成

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
健康和老化已經

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
類似的資源致力於

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
幫助患者找到可靠性

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
資訊。  挑戰它

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
我們在罕見疾病中面臨的是

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
研究證據。資訊科技

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
不斷成長。我們看到完成了

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
90 萬份新出版物

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
國家年度出版物

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
藥品圖書館。美國

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
挑戰已經開始

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
數以千計的稀有訊息

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
數百種疾病

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
數以千計的出版物，

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
數以千計的期刊和

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
數千名研究人員。  SO

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
我們的問題之一

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
我們自己可以受益嗎

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
現有數據的收集

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
罕見疾病有助於改善行動

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
模擬提供資訊

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
致患者和護理人員

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
罕見疾病。  想想

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
利用現有數據

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
我們共同關注的公共衛生

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
關注公平數據。 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
無障礙

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
可重複使用。在

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
特別關注邊緣

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
資料庫同時存在於

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
現在以及歐盟

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
孤兒網和一些研究

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
君主酒店的同事

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
關於通行費和疾病的倡議

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
孟德爾資料庫。  我們是什麼

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
我們嘗試的就是我們嘗試的

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
從中提取和推論知識

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
不同的資料來源、症狀

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
疾病，流行病學水平，

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
引發基因、其他訊息、

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
我們嘗試組織一切

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
在一起就是基礎

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
這將是我們創造的一種方式

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
此資訊很有用

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
不僅僅是研究人員的工作

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
確實如此，但田野同樣罕見

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
整體疾病研究。

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
我們想專注於 1/2 導航

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
數據回傳具體

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
旅行。這是你的地圖

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
以及內部同事

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
歐洲 歐盟和

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
他們所展示的一般內容

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
通常是病人之後

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
第一次開始有一個開始

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
我們尋求治療的症狀

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
初級保健提供者的後續步驟

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
是為了進行獅子和研究

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
這通常是下一步

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
是尋找專家

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
我們建立了測試版網站

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
利用數據，您可以

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
已達到測試版.稀有數據

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
疾病.訊息.NIH.GOV.我們嘗試

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
誰應該重複使用現有的焦點

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
數據和解釋

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
供患者使用。  所以你在這裡

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
看看我們的一些預覽

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
已嘗試拉一些

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
所含資訊

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
發病年齡的症狀

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
並嘗試了解我們是否可以

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
採用患者負責的格式

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
利用它。例如

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
我的問題之一

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
事先向患者揭露

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
對於患者的旅程非常重要

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
首次就診專家。

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
我們正在嘗試做的是發現

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
如何從所有數據中得出結論

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
該訊息，其他事物

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
收集並嘗試理解

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
您需要什麼疾病

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
見專家一樣的人。 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
我們的部分問題是如何

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
然後我們帶來它

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
給網站使用者的信息

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
這是一位患有罕見疾病的患者

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
還有主管，那樣

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
可以行動並與他們相容

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
需要。  例如，如果他們

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
您應該進行基因測試，您可以

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
我們向他們解釋什麼是正確的

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
什麼是基因測試以及它們在哪裡

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
可以尋求基因測試。  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
我們對這個網站的下一步行動

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
必須開始調整以適應

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
患者的網站使用者需求

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
和主管。舉個例子，

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
我們擁有的東西之一

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
開始理解並嘗試

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
建置是必備的功能

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
搜尋和過濾稀有物品

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
疾病。我們這樣做嗎

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
按字母順序排列，特別是

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
類別，還有其他

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
問題類型

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
主管可能會問我們可以

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
稍後使用它可以讓事情變得更容易

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
他們要找到我們的疾病頁面。 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
這樣做是為了調整

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
下一個版本的 GUARD，2.0 適用於

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
我們需要的病人和護理人員

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
您的幫助。請訪問測試版

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
網站並提供反饋，在

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
然後你會看到鏈接

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
反饋表以及如果您有任何反饋

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
特別感興趣

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
志工進行使用者測試

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
我們很高興得到您的支持

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV 以及該主題

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
寫一封有興趣的信件給用戶

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
測試。謝謝。我只是

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
我想再次聲明

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
我們正在努力做什麼

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCATS 協助創建解決方案

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
哪些可以適用於更多

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
這種情況下的不同問題

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
看看所有不同的方式

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
患有罕見疾病的患者是

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
在線查找資訊。

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
謝謝你。享受

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
休息一天並觀看

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
我們稍後的會議在

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
診斷奧德賽 盡我們所能

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
多說一點。

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
謝謝。 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> 你好。歡迎參加第 3 場會議。

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
成功的臨床試驗

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
正確宣傳註冊

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
應對挑戰時協作

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
時間。  我的名字是桑傑，

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
高級首席患者主任

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
UBC 的服務。今天我有

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
關於或調節此內容

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
會議。這是一個主題並且

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
特別是我退出時

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
享受成為橋樑的奢華

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
產業與宣傳之間

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
特別專注於

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
对某些人来说是一种罕见疾病

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
時間。我很高興有博士。

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
SAN SAY SHUKLA，總統

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
ATYR PHARMA 首席执行官 TRICHA

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
希瓦斯，首席战略官

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
基於結節病

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
FSR 研究和 ERIKA COURTENAY

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
考特尼-曼，會員

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR 有色人种女性患者

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
諮詢委員會。在我們之前

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
從討論開始，

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
我喜歡觸摸提醒

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
我们在罕见疾病中所处的位置

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
風景，觸動

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
为什么语气如此重要

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
宣傳和工業工作

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
一起。臨床罕見疾病

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
測試很難開始並且

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
註冊，聯繫

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
倡導組織可以做到

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
或破壞臨床試驗

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
成功。我們需要它

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
了解患者所在位置

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
成功運行的命令

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
臨床試驗很少見

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
疾病室。我們需要思考

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
測試中至關重要

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
實施使其成為可能

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
各種參與。我們所有人

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
知道有 7,000 多種稀有物品

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
疾病和患者經歷

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
診斷明顯延遲。

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
FDA只有幾百個

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
批准和均勻的治療

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
他們在那裡接受治療

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
是影響的限制

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
某些治療方法已經可用

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
個人。最罕見的疾病

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
不太理解。傾向於

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
複雜、嚴肅、活潑

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
長。行業和患者

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
倡導合作是關鍵

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
為了在各個階段取得成功

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
藥物開發。今天我們將

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
討論經驗教訓

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
從試用階段 1、2 開始

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
儘管肺結節病

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
面臨挑戰

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
環境和流行病建議

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
為了 PT 臨床試驗的成功

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
未來。  舒克拉博士，我會的

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
想從你開始。什麼

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
你看到的障礙

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
研究社區，專門針對

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
肺結節病？

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> 感謝您邀請我

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
這個面板。  莎齊亞。我認為有一個

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
從我們做的第一件事開始

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
當我們開始時發現

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
考慮發揮我們的潛力

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
結節性多發性硬化症的治療方法是

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
非常理解

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
疾病。疾病與教育

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
機械啟動

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
了解機制

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
行動，病因。我們採取

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
正確的方法並非正統

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
因為我們的工作環境非常新

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
生物學領域本身

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
不屬於任何醫學免疫學

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
教科書。大豆聯絡方式

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
患者基金會的數量

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
我們很早就得到了它

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
臨床前數據、數據

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
動物。  喜歡我一點

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
不是正統的。我們開始學習

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
更多關於結節病的資訊。

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
機制、潛力

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
我們所處的疾病中的紊亂

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
可以產生影響，我們坐在一起

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
專家理解

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
非常早期的疾病。  SO

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
第一部分是理解

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
疾病，病理生理學。

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
ENWE 真的開始了

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
了解藥物過量

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
以及我可以在哪裡接受治療

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
潛在影響。與我們一起

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
早期訊號治療

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
抗發炎潛力或

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
我們認為它具有抗纖維化作用

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
對我們有益的潛在疾病

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
目標。參與討論

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
以及名字中的許多教義

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
患者和專家在哪裡

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
他們在這裡教我們它是什麼

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
哪裡有疾病，哪裡就有疾病

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
疾病負擔與此

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
我們需要更好的治療。

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
當它開始生產時

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
我們絕對會透露更多數據

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
參觀專家和團體的大門

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
FSR 的臨床前數據是什麼樣的

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
看起來像並採取不同的方式

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
該方法講述您的想法

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
這將是一種有用的療法

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
轉向結節病。喜歡我們

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
開始產生更多數據

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
了解更多有關治療的信息

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
負擔，當前治療。資訊科技

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
我們從哪裡開始

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
想想我們如何設計

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
一個測試，但也是一個測試

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
最初的重點是產生影響

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
對於患者。那我們能做什麼

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
按照即將制定的協議進行操作

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
有有意義的訊號嗎？很多

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
生技公司和我有

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
已經進入這個行業一段時間了

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
注意可以的生物標誌物

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
變得非常重要

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
科學觀點但要去做

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
對患者的生活產生影響嗎？

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
其中存在風險

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
採取我們現有的一些方法

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
按照初始方案進行。一個

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
專注於尋找潛力

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
關於類固醇節約設計。

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
因為我們向患者學習

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
一開始只是類固醇

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
太可怕了，如果我們願意的話

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
創造一種新療法，讓我們開始吧

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
立即開始

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
你能回答這個問題嗎

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
有助於剝離一些

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
使用類固醇或

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
設法替代類固醇。 SO

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
所有這些都涉及

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
第一個挑戰是勇敢

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
足夠且有能力

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
聯繫團體及其他

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
不只是結節病

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
社區，但我們伸出援手

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
其他患者基金會和

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
肺纖維化的真皮方案

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
我們在哪裡考慮治療

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
有用但完全參與

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
我們並排坐下

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
了解我們不知道的事情

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
從機制上看，

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
我們知道什麼

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
疾病。我們不知道什麼

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
關於我的治療嘿它A

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
完整的旅程我在這裡

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
感謝合作

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
真正從 FSR 開始。

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> 太棒了。謝謝。就是這樣

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
非常有幫助。艾莉卡，問題

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
為了您。作為患者 為什麼

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
藥局的重要性

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
公司正在傾聽患者的聲音

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
何時創建測試？

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> 謝謝你的提問。

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
患者的生活與

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
他們的疾病和他們有

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
NUANSA 和日報

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
活生生地幫助生存。

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
傾聽患者的聲音有幫助

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
藥房公司攜帶

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
最重要、最有耐心的事情

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
優先事項。確實如此

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
重要的是

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
製藥公司，他們

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
想想——它們是整合的

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
真正重要的是什麼

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
最有耐心的人及其表現如何

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
影響他們的生活品質

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
需要輸入該類型

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
臨床注意事項

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
試用。了解什麼

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
對患者來說最重要的是 MARI

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
舉一個例子或看一個

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
最高品質的生活

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
測量就是患者的行為

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
關於類固醇。病人的身體怎麼樣

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
類固醇過程，很常見

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
這是決定基調的關鍵

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
他們是——他們的品質

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
生活行動。類固醇優惠

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
治療的第一道防線

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
所以你無法避免結節病

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
或繞過他們。他們

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
有效歸還腸胃

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
敷衍。但同時進行

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
它們導致一些患者

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
立即醒來，憂鬱，

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
因外表改變而感到羞恥

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
情緒波動也只是為了

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
提及一些副作用。  SOA

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
经历过任何事情的患者

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
這些副作用，真的

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
會找到一個

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
可以的医疗解决方案

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
每天改進他們

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
生活品質。醫療

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
可以减少的解决方案

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
發炎而非病因

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
日常生活中断的结果

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
針對副作用。就是這樣

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
病人看著。資訊科技

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
職場媽媽想要一個

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
無需求的解決方案

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
管理暫時的憂鬱症

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
撫養她的孩子。和

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
結果因患者而異。 SO

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
在最好的藥局公司

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
鮮花。誰能真正服務

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
作為患者之間的橋樑

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
需求和領先的醫療解決方案

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
為了積極的健康結果。  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
當我第一次開始治療我時

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
結節病我用潑的松，

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
我閃現並得到 15

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
英鎊。我也受苦

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
愈演愈烈的憂鬱症，經典

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
心情－工作的一天

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
在大廳看到我的倒影

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
我流淚了。那個

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
讓我更加沮喪。拜伊

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
直到我的房子用完為止

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
情感上然後我記得

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
有時我的結節性多發性硬化症——

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
壓力很大然後我突然壓力很大

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
關於如何減輕壓力

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
我自己是因為——那

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
喜歡在倉鼠輪上，而不是在倉鼠輪上

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
滾出去。就是這樣

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
類似的事情會影響它

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
患者幸福快樂，

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
這些事情非常重要。

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
可以一起吃晚餐

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
你的孩子，而不是你的孩子

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
累了，能爬A

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
沒有感情的樓梯飛行

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
當您需要除顫器時，

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
對自己充滿信心

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
即使您患有結節病

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
可能存在於您的皮膚上。

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
日常生活與品質

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
生命對患者來說就是一座金字塔。 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
患者需要藥房

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
一家考慮一切的公司

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
症狀涉及的場景

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
治療會找到病人

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
經濟背景和

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
建立合作夥伴關係

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
社區來修復它

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
使命和創造方法

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
可能的解決方案。  

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> 謝謝你，埃里卡。資訊科技

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
太棒了。非常重要。

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
夠重要的資訊了。

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
對患者的重要結果

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
這就是我們如何聚集

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
它。謝謝。下一個問題

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
對你來說，TRISHA－TRICHA，什麼

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
有一些被報導的事情

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
對於第二階段學習團隊

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
SARCO 結節性多發性硬化症。

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> 我們非常感激

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
儘早到達以確保安全

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
病人的聲音在

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
來自瑞爾。基金會

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
領先的結節病研究

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
國際非營利組織

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
組織。致力於

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
尋找結節性多發性硬化症的治療方法。和

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
改善患者的生活

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
透過研究支持和

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
教育。我們有一個強大的

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
與世界的關係

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
領先的專家。  我們有一個

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
手指脈搏

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
結節性多發性硬化症的研究和能力

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
提供有用的思考

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
來自我們的參與

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
有需要的患者，

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
他們的希望和擔憂

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
關於臨床試驗。服裝

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
承認我們的立場

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
社區和通緝

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
我們玩的有用方法

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
在他們的建築中發揮著重要作用

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
與大學的關係以及

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
與學科專家。

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
以及患者身份識別

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
需要幫助進行審判。

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
什麼是獨特和不同的

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
這是 FSR 的邀請

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
坐在桌旁並且

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
每個階段的聲音

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
試用。不僅僅是事後思考

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
書面協議還是畢竟

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
結果被選擇並且

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
檢查過。聽

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
耐心意味著願意

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
適應和調整。就是這樣

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
這才是真正高級的地方。

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
它發揮著重要作用

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
在成功的檢驗中。正如您所聽到的

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
從那裡舒克拉和埃里卡在一起

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
類固醇並注意

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
什麼是最重要的

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
病人。  服裝不是廣告

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
週五提出難題

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
並期待意想不到的事情

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
答案。  倡議組織

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
必須在這裡工作才能送貨

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
品嚐幫助。我是

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
宣傳建議

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
組織現在開始。拜伊

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
建設繼續進行

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
與您的關係

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
臨床，教育您

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
社區。聯絡方式

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
工業界，歡迎他們

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
您的餐桌並要求他們

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
歡迎您來到他們的餐桌。 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
對您的患者社群進行調查

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
當您了解更多資訊時，請詢問您

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
一個值得反思和奉獻的社區

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
反饋。我們的合作夥伴

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
已完全創建了真實的購買

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
登入並相信社區。 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
所有人的中心

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
成功的臨床試驗。  和

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
這使我們能夠做到這一點

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
共同努力完成任務

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
招募其中之一

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
最偉大的研究導師

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
我們的時代，和的出現

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
新冠疫情激增。合作是

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
僅關鍵和進展

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
也許在一起。 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> 太棒了，特里查。我知道 FSR 是

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
令人驚奇的例子

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
業界的良好合作。

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
不僅僅是服裝。我

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
知道您正在與其他人一起工作

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
其他會員組織

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
工業。這太棒了

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
與他人分享的範例。

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
謝謝。舒克拉博士，該怎麼辦

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
您這樣做是為了專門適應

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
針對 COVID-19 的挑戰和

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
註冊方面的挑戰

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
继续注册吗？

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> 这是一个很大的挑战。

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
我認為這不會發生

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
事實上——我們不會有

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
我已经度过难关了

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
可以进行的试验

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
試驗失敗，許多贊助商

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
生物技術贊助商 藥局贊助商

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
青色应对这一挑战

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
有時測試是——有的

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
壞了。那就是哪裡

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
在測試過程中你不能

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
繼續註冊，您就完成了

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
直至有限的數據集。  至

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
看。  這很難

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
然後進行大致評估

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
功效趨勢。回到什麼

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
TRICHA 說，提前購買

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
與那些只有在以下情況下才會來的患者一起

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
你有信任。我想我們是

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
能夠贏得他們的信任

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
組織，我記得

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
起初它試圖思考

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
關於結節性多發性硬化症的進展，

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
即使有一些主要意見

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
領導者，而我不是

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
肺病學但要得到一個

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
他們的團隊有自己的時間

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
醫學會議左說

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
我要走下手扶梯，

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
現在跟我談談。他們不——所以

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
這是其中之一

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
說看我想我有一個

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
這個概念就在這裡，可以

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
有趣但 FSR 帶來了一些

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
從這些專家到餐桌

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
他們尊重

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
病人。所以有時是這樣

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
能夠展示並不舒服

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
告訴我，信任就開始了

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
還可以

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
了解您可能聽不到

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
東西可能被準確安裝

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
你想做什麼

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
操作上。也許在結束之前

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
您不需要的積分

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
認為這就是我們

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
必須研究。我們加入

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
一些想法，不是全部。我認為

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
給予和接受是其中的一部分

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
為什麼它有效

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
關係。一旦那

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
基礎已經建立

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
在新冠疫情期間允許我們

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
也有能力

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
馬歇爾絕對是通過

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
病患登記非常困難。

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
這有助於某些患者

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
盲目學習，感覺更好。他們

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
開始表現得比

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
數據觀點。什麼

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
取得類固醇的問題

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
感覺好多了。  持續的

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
患者在我們的試驗中受到了激勵。

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
如果我遵循生物標誌物，

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
也許這是主要結局

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
指出，我們不會喜歡

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
成功。但我知道

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
PONT LINE 患者，他們不會這麼做

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
知道它們是什麼

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
安慰劑或藥物。我能想到一個

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
數百名患者飛來飛去

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
每月訪問里程

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
繼續試用。否

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
知道他們是什麼，他們

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
貢獻數據

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
安排。  有些我認為我有

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
儘早做一些事情

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
我們建立的良好基礎

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
建立信任

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
一個完全像 FSR 的組織。

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
他們了解我們，所以他們可以

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
還說這個是可信的

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
團體和患者增加

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
今天結束 否

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
知道他們說什麼

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
這是一個重要的數據集

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
我們創造的不僅僅是

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
結果是什麼？因為

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
有這樣的信任。所以我們

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
幸運的患者持續

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
UNTUK DATANG。貝貝拉帕中心

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
馬蒂。萊比·達裡·楊·萊恩。  美國

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
必須做出改變並且

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
由於某些原因而導致的協議變更

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
我們無法訪問的東西

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
新冠疫情期間但結束時

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
哈里·克特利巴坦·帕辛

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
在測試中我們可以看到

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
PADA 設定數據 INI。  迪阿基爾

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
今天對我們來說效果很好

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
但旅程的一部分就在這裡

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
還可以創建不存在的數據

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
除非患者感染，否則就會發生

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
參與且唯一的原因

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
他們因為我們而參與其中

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
有這個基礎。

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> 太棒了。 TRICHA，問題

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
你與肺

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
結節性多發性硬化症試驗，它是什麼

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
患者可以從那裡學習

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
參與，特別是參與

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
可以分享的經驗教訓嗎？

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> 我想建造一點

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
博士是什麼？舒克拉講話

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
關於新冠病毒。和

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
已建立的信任

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
因為我相信形式

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
我們能做的只是一點點

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
挑戰期間要做的事情

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
時間。  FSR 就這麼長

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
和 ATYR 密切合作

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
將景觀轉變為樞軸

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
這些規定是並且可以取得的

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
不斷的談話。  美國

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
與試用網站合作，

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
與審判協調員交談，

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
保留 ATYR 資訊並繼續

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
正如真實的墊片所說

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
開始持續成長

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
最具挑戰性的事情

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
您可能面臨風險的事情

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
審判已完全結束。美國

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
經常與

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
網站了解什麼

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
他們面臨的挑戰以及

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
與以下人士建立牢固的關係

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
前協調員

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
這些在很多方面都是一致的

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
測試一下，確實如此

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
擁有它對我們很重要

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
開啟對話聽聽內容

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
他們正在面對。我們製作廣告

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
讓這些成為可能的網絡

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
互相分享並且

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
提供最佳實踐技巧

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
另一位成功了

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
也許他們真的擁有它

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
有用的對話

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
他們為什麼要繼續

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
我和考試之旅

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
信任度。並參與。美國

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
鼓勵與人溝通

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
醫生和現場嘗試並放手

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
他們知道任何挑戰

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
特別是他們面臨這樣的情況

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
可以提供的一些解決方案

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
提議或深入思考

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
時刻。我們瘋了——小心點

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
保護整個社區

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
直到每個步驟的測試日期

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
道路。再次感謝您

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
感謝 ATYR 的幫助，

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
成為 KAYTIVE EXHUME 與

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
希望社區能夠推動這一點

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
繼續。就是這樣

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
我認為這特別關鍵

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
當我們想到新冠病毒時

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
由於新冠肺炎噪音

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
適當主導所有討論

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
現在是過去兩年。 SO

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
尋找確保我們安全的方法

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
能夠崩潰

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
參與的重要性

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
这项临床试验正在克服

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
積極參與臨床試驗和

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
聆聽現場重播

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
組織和 ATYR 是

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
確保積極參與其中

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
人們知道這個測試是

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
重要。  任何東西

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
結果。我們有正面的事情

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
結果並對此感到高興

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
但無論如何，這很重要

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
測試仍在進行中，並且

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
中心。製造緊迫感

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
考慮我們可能想要的方式

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
思考未來

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
臨床分散化

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
試用。成為的旅程

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
這很複雜。處於危險之中的患者

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
尤其是新冠病毒污染

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
當我們開始思考

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
結節性多發性硬化症社區，這是一個

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
參與的重要因素。

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
是否有必要去看醫生？

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
這是他們的另一個地方

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
走進社區並

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
他們不想那樣做

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
風險。這變得複雜

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
臨床試驗因素。資訊科技

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
大流行創造了需求

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
考慮具體的挑戰

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
理解是服務的

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
社區更有趣。至

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
人口無法獲得服務的年份

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
存取權限有限

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
臨床試驗到期

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
交通問題、擔憂

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
透過休假或其他方式

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
財務問題。流行

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
已說明它是什麼

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
基本上是一個強制性的過程

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
現在此時此刻

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
臨床試驗模型。

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> 謝謝。你提到的

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
去中心化审判，你看到了吗

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
這可能是一些學習

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
從所做的事情來看

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
如何治療罕見疾病

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
進行審判了嗎？全面的？

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> 是的，完全放 A

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
關注當前需求，

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
新冠疫情已成为人们关注的焦点

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
現在需要。聚焦

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
我认为这是一个裂缝

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
我们的医疗保健系统。正在嘗試

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
TO OVERCOME IS A NEED

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
分散的臨床試驗

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
這有更大的幫助

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
試驗和多樣化

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
確保我們擁有所有的聲音

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
IN THIS TEST.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> 接下來我會想到什麼

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
QUESTION FOR ERIKA. Q WHY THAT

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
拥有一个好的很重要

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
診所代表

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
試用？ WHAT ARE SOME OF THEM

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
WHAT YOU THINK ABOUT

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
對產業很重要

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
CONSIDER? A TO INCREASE DIVERSITY

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
IN CLINICAL TRIALS?

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> 拥有一个好的很重要

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
診所代表

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
測試，因為並非全部

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
社區評估或導航

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
疾病也是如此。

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
有幾個社區

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
更高的國家和

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
後果是可怕的。至

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
例如，美國黑人女性

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
可能性增加三倍

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
發展為白色結節病

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
MEN AND WOMEN. BLACK AMERICA

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
女性更嚴厲

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
慢性結節病和

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
HIGHER HOSPITAL RATES

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
還有死亡。那將是

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
臨床試驗的附加價值

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
確保每個社區都正確

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
由他們具體代表

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
更大的社區

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
健康成果。我們想要什麼

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
真正吸引患者

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
橋樑或大門和會議

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
製藥公司在哪裡

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
他們會明白這一點

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
擁有自己的社區權利

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
由他們具體代表

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
就像遭受更多苦難的黑人女性一樣

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
治療障礙。他們會的

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
有更好的臨床試驗。

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
僅 20% 的健康結果

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
由您的服務決定

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
從您的 P PCP 接收並且

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
在一定限度內

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
醫院。

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
由人口結構決定。

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
黑人女性應對種族問題

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
來自 IMMR 的障礙。我是

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
偏見和明確的根源

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
在刻板印象和

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
描述不正確。要么

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
位置等因素

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
想要工作，有點

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
有效的保險

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
臨床障礙與性別層面

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
來自不平等。

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
Lavesly 是社會經濟

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
黑人女性的負擔——

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
我们仍然显着

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
被低估和被理解

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
少於其他族裔群體。

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
社会经济地位下降

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
收入、就业或教育

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
可能會導致訪問量減少

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
护理或护理专家。缺乏

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
缺乏治疗机会

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
保險，一個嚴峻的挑戰

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
我们与您保持一致

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
到期预约

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
交通、贫困

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
提供患者沟通。

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
它們正在研究中並且

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
即时药房

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
考慮多樣化

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
臨床試驗和作為一個門

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
了解更多

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
可近性、可負擔性和

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
可能的金錢支出

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
與長期使用相關

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
適合各族裔的醫學解決方案

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
社區。範例如果 A

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
美國黑人職場媽媽

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
一直積極主動

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
結節性多發性硬化症，如何產生

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
他可以進行的測試

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
沒有交通費？

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
這種藥物是如何開發的

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
是不是很貴？和

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
毒品挑戰容易嗎

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
日常生活中的軀體學？

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
交貨時間是多少

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
KIKE 的藥物 -- KICK IN FOR

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
提高生活品質成為

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
是。所有這些排列

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
結果值得探索

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
這就是為什麼我聽起來像

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
打破記錄，公平地擁有這一切

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
社區有代表。更多

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
這對於重要性至關重要

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
擁有最具破壞性的免疫力

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
影響體現在

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
試用。我的思考過程，心

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
感覺好像您受到了最好的待遇

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
對於那些受苦受難的人來說是脆弱的

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
遠離疾病，一切都有好處

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
患有疾病的患者。

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> 非常好，艾莉卡等等

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
客製化關鍵訊息

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
藥房公司或

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
現今外觀的生物技術調整

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
在範圍內進行臨床試驗

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
病房，真的是這樣的

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
關於此的重要訊息

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
艾莉卡的考慮

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
已審核。謝謝。在我們之前

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
我們的會議結束我互相喜歡

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
真正的小組成員

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
觸摸教訓是什麼

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
了解該行業並

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
倡議組織，必須

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
注意確保成功

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
臨床試驗招募。美國

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
您可以從博士開始。蘇克拉。

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> 明確參與

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
開始吧，想想這件事很可怕

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
從中，您可能會得到回饋

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
您可能不喜歡它，也可能不適合它

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
您正在製定的發展計劃

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
外出但儘早參與

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
非常重要。還

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
明白當你在的時候

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
在罕見疾病中，TRICHA 你說

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
這個，我認為協調員

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
將幫助 FSR 有一個

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
臨床試驗網絡，

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
財團的人是對的

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
致力於現有的試用網站

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
巨大。這就是我想要的

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
在此聲明。最後的

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
這裡的組件會說話

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
產業方面，了解

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
當你工作時

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
一種罕見的疾病，希望是真實的

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
一個強大的工具，但也是一個東西

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
它帶來了很多——你

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
你必須小心它

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
這意味著透明

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
您的藥物是關於什麼的

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
潛力可做。擁有它

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
——與患者對話

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
提供者、倡議團體，例如

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR 真正了解工作

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
和他們在一起，因為我認為就是這樣

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
對我們來說非常重要的是不要

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
帶著這樣的期望進行交易。我們有一個

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
有責任告訴我們

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
會仔細做這件事。 。

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
並在 A 上仔細測試

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
最重要的方法

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
對病人誠實

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
我認為我們的方法是，我們

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
它可能仍會受到批評

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
關於那個。但它不在那裡

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
因為我認為我們的結果

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
它不會像 DRAY Mat INK 那樣

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
除非我們合作

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
方法。我希望這是一個模型

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
對於完全其他組織

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
考慮與團體合作

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
和 FSR 一樣，很早

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
了解責任

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
擁有它並提供幫助（如果您也擁有它）

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
工作緊張。

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> 特里查。

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> 非常感謝，我想要它

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
什麼迴聲博士。舒克拉說

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
面對期望。希望非常重要

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
重要且強制性

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
處理時請戴上兒童手套並確保

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
請小心，因為這是中心

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
哪些部分可以幫助患者取得

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
活著的每一天

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
患有嚴重慢性疾病。

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
所以我正在考慮的一件事

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
患者權益組織

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
正如你所看到的，它是

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
幫助人們理解這一點

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
臨床試驗是希望

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
甚至臨床與否

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
測試成功，希望滿懷

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
在學習中。和希望

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
並不總是在結果中。 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
這是其中很大一部分

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
教育和我們的角色

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
在遊戲中、在倡議中

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
幫助理解的組織

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
我們可以培養學習能力

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
什麼是試用

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
無論成功與否，我們都可以打造它

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
學習並邁向

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
更美好的未來。他們再次做了

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
很棒又很棒的工作

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
測試成功了但是什麼

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
這就是——這個測試

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
要嘛成功，要嘛一無所有

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
他們將要學習的內容

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
能夠建造。就是這樣

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
希望無所不在，所以我謝謝你

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
舒克拉博士帶來它，

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
非常重要的事情

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
我們當然保持這個希望

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
小心。如果我可以的話

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
提供一個帶去

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
行業與一舉多得

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
倡導，我想我會說

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
這個行業的創建很重要

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
我們一定會帶來倡導

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
初始組織及其

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
倡議溝通

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
組織就是每一步

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
道路。不僅僅是一個快速的開始

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
檢查檢查您在哪裡以及

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
然後檢查但仍然如此

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
倡議組織參與

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
並且它具有恆定的

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
溝通。並為 為

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
我的倡議組織將

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
說，請舉手。撫養你

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
發出聲音並被聽到。資訊科技

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
解釋並放手很重要

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
製藥公司知道

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
你在這裡，你支持

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
他們為支持您所做的努力

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
社區，你想要一個下擺

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
傾聽患者的需求

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
說。這對於

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
產業和宣傳

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
組織起來，掌握這個真理

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
在此過程中的合作夥伴關係。作為

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
我們之前談過並且

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
我認為這完全是他的看法

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
從我的角度來看，如果你是家的話

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
想要建立信任，您必須

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
共同完成。 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> 謝謝

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> 特里查。艾莉卡，你呢？

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> 我的最大成果是患者

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
經驗很有價值

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
幫助研究人員和

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
製藥公司創造

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
罕見疾病的解決方案，IT

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
有意為之很重要，

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
攜帶患者

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
各種背景

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
桌子，作為一名美國黑人女性

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
患有結節病 A

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
考慮臨床試驗

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
交通便利，位於

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
一些地點已經

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
一致的簽到

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
患者不能只是被討論

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
他們對藥物的反應但是

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
他們的暫時心理健康狀況

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
通過試驗和

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
過程。並準備好參與

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
作為利益相關者參與審判並且

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
準備好承認差異

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
我的藥物治療和護理

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
種族社區。還有我

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
想要參加

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
我有更多的臨床試驗

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
從數據來看，我認為

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
過程中真正的合作夥伴

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
提高他們的生活品質

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
患有結節病。

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
因為這才是最重要的

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
所有社區都有代表

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
並考慮所有差異。 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> 太棒了。謝謝你，艾麗卡。

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
謝謝您，博士。舒克拉、特里查

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
以及今天加入的所有人。美國

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
您肯定經歷過充滿挑戰的時期

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
隨著大流行。許多偉大的人

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
今天的教訓和建議

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
用於臨床試驗招募

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
許多成功的未來。我們有

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
請記住這一點非常重要

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
了解所有利害關係人。

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
病人，病人，病人，

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
整個社區也是如此

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
包括監督和維護

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
合作夥伴。他們都是這樣的

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
內部利害關係人

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
罕見疾病室。  至

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
成功的藥物開發。

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
請隨時聯繫我們

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
首先提出您的問題

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
再次恭喜並感謝

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
加入我們的會議。 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> 我是執行董事

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
JM 治療基金會並受到讚賞

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
成為您在 NIH 的主人。美國

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
今天的目標是與大家分享

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
你告訴我這是多麼罕見的一個小傢伙

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
资助疾病组织

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
研究寻找更好的

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
治療和治癒已經完成

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
對該部門的巨大影響

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
建立有效的合作夥伴關係

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
與領先的研究醫院合作

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
大多數人都對此表示滿意。我會的

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
从一分钟开始

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
我們是誰以及如何做的背景

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
我們進化到了現在的位置

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
今天。我們是由一個創造的

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
父母和偉人的小團體

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
2003 年家長的因應之策

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
非常小的事實

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
了解青少年

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
肌炎。毀滅

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
體內自體免疫疾病

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
免疫系統攻擊自身

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
細胞和組織。通過JJM

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
使命就在眼前

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
發現 JM 更好的使命

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
圍繞家庭支持生活

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
患有青少年肌炎。哪裡

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
有人從虛擬地面開始嗎

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
零？我們知道我們必須這樣做

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
實現三個目標如果

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
我們必須成功。第一

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
我們必須招募另一個家庭

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
參與並治癒 JM 的工作

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
因為內在有力量

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
數字，還有另一個

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
尋求支持。我們都必須

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
攜帶任何醫療和

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
我們可以找到的研究專家

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
在我們的帳篷內。 2003年那裡

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
只有其中幾個但是

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
我們一開始就很幸運

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
博士，多年來一直在探索這兩者。

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
勞倫·麗莎·萊德 (LAUREN LISA RIDER) 與博士。弗雷德

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
NIH 的車手們。我們需要它

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
創造持久且可持續的事物

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
與機構的合作關係

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
像這樣，受益

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
非常大的研究能力

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
他們有。我們不知道什麼

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
至少現在是這樣

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
了不起的人和

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
專業承諾

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
研究人員和臨床醫生將其帶走

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
為您解決罕見疾病的病因。

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
這將我們帶到了第一個

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
主持人 博士麗莎司機。博士。

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
騎士是環境的負責人

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
自體免疫組

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
國家研究所

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
環境健康科學

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
這裡是馬裡蘭州貝塞斯達。博士。

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
搭乘 IWAS 早期先驅

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
肌炎研究是其中之一

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
ZYSIGHTIS 主要分佈在世界各地

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
前——肌炎專家。來自我們

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
家庭，不過分，

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
學分 博士。騎手與救援

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
他們孩子的生活。這裡是為了

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
與您分享他的觀點

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
關於 JM NIH 治療合作夥伴關係

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
是博士。麗莎司機。  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> 謝謝吉姆的熱情

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
簡介。喜歡

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
今天就在這裡加入您

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
罕見疾病日會議。至

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
回顧我們的環境

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
免疫組重點關注

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
了解角色

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
環境疾病與基因

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
機制和評估

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
肌炎和治療

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
其他系統性自體免疫疾病

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
成人和兒童的疾病。

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
我們的目標是發展

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
建議進行標靶治療

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
疾病的病理機制

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
有希望的表型

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
抑製作用

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
不同的環境因素。

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
我們做了一些研究

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
在 NIH 臨床中心

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
在貝塞斯達，包括一些

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
研究自然史

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
已檢查角色

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
環境遺傳因素

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
特別是自體免疫疾病

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
肌炎以及某些肌炎

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
治療研究包括

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
瑞妥昔單抗治療肌肉炎和

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
生物療法和現狀

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
註冊 IB 鈉研究

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
治療用硫酸鹽

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
相關跟注知識

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
與青少年和成人一起

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
肌炎。沒有奇蹟發生

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
與 CURE JM MORE 合作

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
超過一半的貨車患者

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
青少年肌炎患者。

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
感謝您的參考。

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
真正的合作夥伴關係

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
JM 的治癒已經在精神上顯現

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
擴大我們對青少年的關注

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
第二次深部肌炎研究

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
呃和這裡。第一次治療

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
JM AND AND OR 支援的培訓

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
研究以下一些內容

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
包括從 NOROVA 開始

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
現在是一個研究協會

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
喬治華盛頓大學

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
那裡有肌炎中心。漢娜

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
KIM 从事蛋白质组学研究

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
支持生物标志物研究

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
通过它对乳头的作用。和

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
（不可見）兒科

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
来自日本的风湿病学

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
以及我的研究枕頭

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
現在在一所醫學院

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
威斯康星州和其中许多州

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
現在的重點是培訓

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
青少年肌肉炎研究

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
臨床護理。  莊明基金關懷

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
一些主要合作

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
我们的工作包括支持

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
國際性肌肉炎

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
財團、J M CARE 提供

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
學習工作經費

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
患者的 GWAS 和外顯子組晶片

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
與青少年德馬特腳

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
肌炎以及某些肌炎

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
其他風險因素。 JM 的康復已經

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
最近資助更多

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
博士後研究

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
特拉維斯金德獎學金

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
在 NCATS 中，該群體已

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
去開發一個檢測

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
評估分子特徵

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
試管中的肌炎和

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
大量批准的螢幕

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
VASION 藥物和製劑

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
希望能辨識新的

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
可以幫助患者的藥物 JM。

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
那麼JM的治癒也是關鍵

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
國際合作夥伴

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
肌炎評估研究

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
特殊群體

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
新因應措施的製定

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
成人和青少年標準

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
肌炎。國際

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
多學科聯盟

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
採用全球方法

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
改善治療和

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
了解肌炎及其治療方法

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
JM 是部分資金的關鍵

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
分析和均勻

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
發展共識會議

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
這個新的回應標準。和

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
從此開始工作 ACR

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
制定響應標準

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
現在用作母材

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
臨床肌炎的終點

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
試用。走向擴張

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
正在購買新療法

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
肌炎。並已開發。和

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
這項工作真的發生了

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
獲得 Gene Global 認可

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
透過罕見的希望冠軍

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
研究合作獎

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
弗雷德米勒和我是哪個

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
幸運地收到

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
雪莉的人類存在，其中之一

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
JM治療的創始人。 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
CURE JM 與 Forming 合作

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
GW 肌炎中心，中心

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
漢娜金、我和 LJ 在哪裡

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
瓊斯去了成人診所

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
風濕科諮詢

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
青少年肌炎患者。

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
這是一次密切的合作

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
喬治華盛頓之間

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
美國國立衛生研究院大學和 JM 治療。美國

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
也一起做

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
也有研究

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
包括臨床試驗

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
開發新的生物學

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
青少年肌肉炎治療

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
病人。我們也受過教育

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
大量成年人

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
小兒風濕病學培訓

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
在診所，同住醫生

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
醫學生和訪問生

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
教師。一切都消失了

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
能夠給予善行

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
臨床護理的未來

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
青少年肌炎患者。

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
我們的工作總結為

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
致謝詞

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
对于最后的我们来说，这是罕见的

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
疾病日，謝謝

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
致 NCATS、乳頭和團體

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
感謝我們所做的工作。

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
这是对合作伙伴关系的奉献

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
JM 用这个来治愈，这个

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
对我们有帮助的公告

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
保持網站的重要性

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
寻找更好的治疗方法和

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
青少年患者的康復

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
肌炎和家庭支持

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
來自與青少年住在一起的人

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
肌炎。那——這個合作夥伴

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
船舶對於這項工作非常關鍵。  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
謝謝。 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> 謝謝博士。騎士。我會

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
帶著問題回來問博士。

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
騎手然後有機會

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
觀眾也有疑問。  中頻

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
您有問題要問博士。

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
騎手在 QandA 活動中發帖

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
現在。我之前提到過

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
家庭參與的重要性

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
在我們所做的每一件事中

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
研究特別是非營利的。

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
我們的下一位客人是基督

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
奧爾德弗 (Alderfer)，12 年志工經歷

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
治癒 JM 和她的女兒

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
凱瑟琳被診斷出患有

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
4 歲青少年肌肉炎

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
今天繼續治療。

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
克里斯汀領導

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
許多人是自願提供支持的

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
為期一年的倡議。和

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
最新精選

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
JM 治療委員會主席

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
導演。天哪，我會的

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
從您開始。  來自父母

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
視角 為什麼需要研究

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
與機構的合作關係

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
這對於

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
你？

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> 在我看來，謝謝你，吉姆

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
罕見疾病組織的需求

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
專注於更好的發明

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
治療。  我不是想說

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
這次會議中的任何人都是最罕見的

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
疾病尚未批准

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
治療。治癒已成的 JM

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
與研究合作的感覺

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
機構和 H NIH

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
可能是最優秀的研究

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
世界各地的機構。  美國

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
馬特堡找到博士了嗎？騎士

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
和博士。米勒實驗室已

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
做一些重要的基礎工作

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
原因研究

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
肌炎。優雅的騎士博士

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
同意加入醫療諮詢

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
董事會和長期幫助

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
來自直接資助 更多

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
青少年肌肉炎研究

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
直接。正如她所說，我們是

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
還可以招募好友

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
支持 JM 的專項研究

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
像凱瑟琳這樣的項目

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
參加了嗎？ 。

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> 凱瑟琳，你現在 15 歲了，

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
患有更多疾病

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
十多年了。來自患者

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
研究的視角

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
關於參與意味著什麼

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
你？從

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> 謝謝你邀請我

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
今天。 2010 年 3 月，我

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
出現奇怪的皮疹。我是

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
父母認為這是一個

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
對某物過敏。我的母親

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
更換了所有床鋪、肥皂

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
以及其他將要做的事情

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
它導致了這種可怕的皮疹。 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
我店裡的 SOP 人員以及

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
告訴我要使用的毫米數

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
我的防曬霜，我變得挑剔了

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
疲倦、煩躁、疲倦。 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
有一天我可以走路

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
我們家和隔壁家的樓梯

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
我的日子不能。我開始了

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
被食物噎住了。  我的父母

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
鼓勵醫生告訴我們什麼

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
發生在我身上。這需要

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
幾個月的時間和許多承諾

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
只在我的一天取得進步

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
我的四歲生日被確診

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
患有青少年肌炎。我是

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
父母從未聽說過它並且

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
谷歌搜尋顯示

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
多麼可怕的診斷。

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
我們收到了來自萊利的 ACAL

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
兒童醫院位於

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
印第安納波利斯。我的父母收拾好了行李

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
福特 ER 包和頭。

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
從今天到未來，我們的生活

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
一切都將不再一樣。  我是

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
診斷為該術語

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
疾病、現有疾病

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
沒有治癒方法。疾病

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
攻擊自己的身體。  何時

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
你的肌肉受到攻擊

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
損害是永久性的。我的肌肉

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
它已經被摧毀了，而我已經

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
每天都會有更多的失敗。我是

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
立即接受並開始

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
治療有幫助。他們開始了

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
我正在服用大劑量的類固醇並且

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
化療。我四歲並且

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
中。這就是開始

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
12年多次輸液

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
留在口腔醫院治療

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
醫學，並嘗試描繪

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
事情出爐了。幸運的是我的母親被發現了

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
騎士博士透過治療 JM

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
基礎和圖紙 A

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
治療方案對我有幫助。  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
我的朋友，二姐

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
參與研究

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
這裡我已經看過了

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
他們的診所好幾次了。我

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
對 JM 的康復表示感激和高興

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
支持對它們的研究

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
診所。  參加

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
研究是一件事

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
患者與如果我們這樣做該怎麼辦

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
會找到治療方法

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
所有罕見疾病。一些孩子

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
有了 JM，一切都會變得更好更快

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
因為有

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
效果更好的治療方法

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
其他。  我必須相信它

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
研究會更好

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
治療。這是原因之一

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
我參與研究。

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
RIDER 博士和其他人做不到

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
沒有我們的幫助。  當你

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
我們的研究部分的外傳

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
建設我們自己的未來。資訊科技

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
非常有幫助。

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> 凱瑟琳，感覺如何

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
當你轉到這個並且

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
參加其中一位博士。騎士

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
或其他醫生的研究

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
學習？ 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> 我真的感覺像某人

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
正在找我。少年

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
肌炎是一種不同的疾病

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
對於每一個擁有它的孩子。那

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
說沒有兩個孩子是一樣的。 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
以及醫生和研究人員

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
AT已經注意到了

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
輸出。  所以這可能會很可怕

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
成為一項研究性學習，即

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
有信心認識你

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
幫助他人和你

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
也許只是幫助自己

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
好的。耳朵知識崛起博士

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
治療可以挽救許多人的生命

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
多年，它可能已經被保存

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
我的也是。

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> 克里斯汀，建議做什麼

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
您為裡面的任何人提供

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
想要發展的觀眾

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
研究與 NIH 的關係？

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
雲杉

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> 如果您還沒有

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
NIH 的某些聯絡方式

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
從網路開始，看看它是什麼

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
來自 NIH 27 或研究所

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
該中心可能與

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
您的罕見疾病。你可以

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
在這裡搜尋罕見疾病

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
有關罕見遺傳疾病的信息

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
您聽過的中心

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
在本次會議之前。  你可以

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
致電專家：

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
GARD 和資訊中心

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
他們在這裡舉辦虛擬展覽

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
在會議上，請隨意

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
他們的展位上有 SRI。 --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
參觀他們的展位。

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
其他可用的研究有

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
這是您可以找到的記者

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
在 REPORTER.NIH.GOV。你可以

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
輸入您的疾病並找出答案

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
研究人員研究你的稀有物種

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
疾病與 IC NIH

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
資助您的研究

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
疾病。病人辦公室

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
NIH 診所的招聘

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
中心可以幫助您

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
臨床試驗參與，

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
只需伸出援手即可

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
資訊專家

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
連接。  你可以找到紙

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
由外部研究人員發表

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
它在這裡並與

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
他們。我們發現

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
工作人員反應非常積極

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
JM 有治癒方法嗎？

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
支持該項目。讓我

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
新增許多高級項目

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
用補充劑治療您的疾病

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
資金。儘管它很小

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
額外贈款的影響

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
研究方向

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
項目（如果撥款的目的）

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
這對研究人員來說是有意義的。我

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
首次治癒支持信託基金 JM

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
它就在那裡

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
25,000 美元。

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> 博士。騎士，除了格蘭特

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
資金，您怎麼看？

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
最有價值的深度研究者

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
與非營利組織合作？ 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> 吉姆，我認為這有很多事情要做

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
對於您在中所說的話

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
請攜帶您的開場白

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
在家庭中並找到一個

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
真正的相互支持網絡

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
數字的力量。  JM 的治療方法是

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
非常成功地吸引人

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
家人和我們有能力

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
將這種參與轉化為

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
研究參與。

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
凱瑟琳就是一個很好的例子

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
它。真正的她的結果和

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
她對她的態度如何

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
疾病令人振奮

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
多年來。令人沮喪

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
CURE JM 重要合作夥伴

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
不僅僅是研究補助金

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
資金。

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> 謝謝博士。愛爾蘭北部

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
謝謝凱瑟琳和

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
基督與我們同在

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
本次會議。我希望

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
觀眾認為它內容豐富

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
我們已經收到很多

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
關於 QandA 的問題，我們有

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
使用我們分配的時間

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
這次特別會議但是

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
我們會回到你身邊

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
單獨回答您的問題

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
當他們到來並期待您時

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
已找到本次會議

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
有價值且資訊豐富

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
獲得靈感

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
活動和行動的類型

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
你可以自己拿走

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
非營利組織或如果您

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
考慮開始

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
非營利或其他

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
研究所作為

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
重要的合作夥伴。  謝謝。 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
脫羧酶。  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> 我是東尼皮爾森，謝謝

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
NCAT 的機會

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
今天和您談談我們

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
自然史體驗

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
基因治療的數據收集

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
AADC 的臨床試驗

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
缺乏。概要

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
我將舉行會議

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
先談十左右

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
一分鐘左右，然後我們告訴

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
關於 AADC 缺乏症的一些知識

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
、和基因治療

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
我們進行的臨床試驗

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
它一直在 NINDS 的支持下運行

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
過去五年。我也會

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
談談我們的經驗

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
自然史資料收集

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
研究的一部分。然後我們

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
很高興介紹

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
孩子的父母

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
參與我們的研究

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
好，希蘭·羅德里格斯·佩納。在

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
最後我們還有幾分鐘的時間

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
供我們討論和希望

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
對於那些可能正在觀看的人

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
這是我們的直播日

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
可供自取

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
透過網站查詢

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
會議結束後也是如此。 AS

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
簡介 AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
該缺陷是一種非常罕見的遺傳缺陷

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
神經發育障礙。

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
至少有 150 個

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
報告的病例 -- 和

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
除了數字之外還有更多確診病例

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
世界各地有數百個。資訊科技

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
疾病的基本原因

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
AADC 是大腦缺陷嗎

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
製造多巴胺需要酶

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
和血清素，這兩個

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
重要的神經傳導物質

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
大腦。和疾病

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
它通常始於嬰兒

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
症狀包括眼睛症狀

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
盡你所能應對危機

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
看這裡的視頻，年輕人

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
一個經歷過危機的男孩，

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
不自主運動

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
眼睛、頭部和全身

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
他們非常遺憾

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
可能以數字結束的劇集

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
手錶，嬰兒也有

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
肌張力特別低，否

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
自願和運動範圍

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
情緒障礙永遠睡覺

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
有其他症狀。  和

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
疾病也很重要

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
對摩托車和智力的影響

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
與最多患者一起發展

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
迄今已報告的內容

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
有中度到重度

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
發育障礙。 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
針對這種情況的藥物治療

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
通常無效

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
這已經是一種很難治癒的疾病

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
長期照護。索基因

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
使用 AADC 基因載體的治療

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
前往指定地點－更換 AADC

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
初始功能已啟動 A

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
實際年前的年數

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
治療策略

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
帕金森氏症。還有那裡

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
有一些最早的出版物

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
為以下人士提供的出版物

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008、2009 盡你所能

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
想像一下那些年

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
在此之前的臨床前工作。 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
它絕對是一個很好的候選者

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
AADC 治療策略

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
缺點和一些之後

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
多年的努力發展

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
將要實施的治療策略

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
適合兒童

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
AADC 缺陷 我們開始了

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
NINDS 贊助的第 1、2 階段試驗

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
今年是 2016 年，PI 是

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
（看不見）。在本研究中

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
我們所做的如您所見

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
這是腦部核磁共振掃描

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
我們的一位患者，目的

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
就是要做神經手術

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
注入活力的手術

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
AADC 至中基因載體

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
大腦，遠離中心

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
大腦。  及早

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
七名患者已登記

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
在審判中對此進行了解釋

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
輸入輸出出版物

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021.我們現在繼續

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
病人登記——

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
接下来会有更多患者

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
此阶段的临床试验。  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
所以當我們開發時

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
2016 年开始之前学习

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
重要問題之一

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
誰來臨床

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
试穿一下，尺码是多少

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
與臨床測量相關

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
改變？我們很幸運

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
擁有大量ADC資源

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
社會對研究的信任

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
国际家庭、世界卫生组织

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
帮助回答这个问题：

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
2014 年的家庭会议，当时我

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
向家長提問

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
他們面臨什麼挑戰

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
他們的孩子和哪些

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
對這個新興市場來說最大的。兩人站立

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
輸出。當我們因為它而這樣做時

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
我們的想法顯然是臨床性的

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
我們有一個想法

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
重要症狀

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
病人和家屬，

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
永遠是個好主意

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
家人同意了。成為其中之一

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
提到的症狀是

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
I 描述並分享廣告視頻

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
之前，其他電源

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
由這個問題引出的要點

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
會話為馬達停用，級別

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
摩托車殘疾人或

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
發展障礙，

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
條件有兩件事是可能的

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
服務大多數家庭。資訊科技

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
根據我們的想法

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
需要捕捉的重要特徵。 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
在自然之謎中，數據非常多

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
對我們的臨床試驗很重要

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
你能想到一些原因嗎

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
具體來說。臨床試驗中

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
我們進行了一項研究

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
一種新型且安全的治療酸

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
有效。這是解釋的

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
未給出疾病的目的

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
對待我們所做的一些事情

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
我們在想，如果我們看一下

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
更換新的治療方法

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
由於治療或由於

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
疾病？我們可以考慮摩托車

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
重要功能之一

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
我們正在審查的步驟。中頻

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
它會改變或開始

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
交貨時發生變更

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
新的治療方法是什麼？

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
將會發生在裡面

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
目標是，如果它是自然的

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
歷史就是那個目錄

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
當我們考慮治療時

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
幫助。第二種方式是自然的

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
歷史也幫助我們內心

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
幫助理解

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
測量症狀的變化。  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
如果我們有任何此類症狀

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
衡量維爾有多害羞的危機

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
這是在進行任何治療之前

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
如果我們有品味的話

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
隨著時間的推移測量是

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
穩定、易於檢測

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
變化。另一方面，如果我們

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
發現它們各不相同

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
更難。這對我們有幫助

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
了解如何準確

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
尺寸。作為基因治療的一部分

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
試試一下，這也是一個贊助商，並且

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
支持我們做更多事情

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
自然史收藏。美國

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
這方面的挑戰就像我們一樣

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
面對許多罕見疾病

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
病人分散在各處

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
地理位置相去甚遠

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
其他。我們有 12 位參與者

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
北美洲有九個像你一樣的人

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
可以看到從一個海岸到另一個海岸

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
全國各地，這

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
我在 ST。路易斯。不容易

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
人們開車來看我

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
診所。正如您所想像的那樣。我們

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
決定最重要的策略

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
回家看看這個

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
病人。  AADC 患者

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
醫療匱乏

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
脆弱，家庭困難

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
往返各地的旅行

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
國家。所以我想嘗試

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
減少負載。和斯里蘭卡計劃

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
是否超過兩年？  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
訪問。正如你所能想像的那樣

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
數學走進我們

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
已招募 - 所有 12 名患者

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
在一年的時間內，

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
多次訪問，12 名參與者

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
第一次的三倍

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
多年的旅行。 SO

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
2020年1月，2019年底

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
我開始做一些這樣的事情

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
追蹤使用

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
遠距醫療。那麼當然

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
從 2020 年 3 月開始一切變得正常

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
為了我們所有人。這是一張照片

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
這裡有特殊的學習設置

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
我們家有病人，並且

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
我從事體力工作

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
研究中的治療師

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
協調員。  這是瑞安

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
您一定聽過的希蘭公主

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
他很快就會有更多消息。以上

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
基本完成

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
家庭會議

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
我們在哪裡招募第一名員工

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
參與者。我們中的一員

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
重要的動作是電機

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
功能評估

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
我們在這裡能做什麼。 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
當我們詢問其他事情時

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
父母要做的就是我們的家庭作業

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
請他們注意症狀

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
家和時刻就是

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
我父母的日誌範例

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
填寫、錄音——

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
這樣我們就可以準確地測量路線

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
很長，很嚴重

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
幾個月的時間。

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
跟隨瑞安的永遠路線

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
接下來的兩年半，他

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
尋找小學參觀年齡

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4.六個月後訪問

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
家。 。近 12 個月後

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
他進行了首次訪問

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
我之前擁有的機構

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
基因治療手術完成

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
是時候好好欣賞了 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
MOON PERIOD有類似的摩托車

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
在那段時間進行目的評估。

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
最後一個影片取自

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
遠距醫療就診，18 個月

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
在他接受基因治療後，我們

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
每個人都能欣賞他的樣子

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
運動變化。我們有兩個

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
有價值的資訊

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
根據我們的經驗，這樣的情況很多

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
自然史研究。九人份

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
第 12 節期間的主題

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
月球，一件重要的事情

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
形象就是危機

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
可以分階段測量

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
每時每刻，每家酒吧都色彩繽紛

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
代表不同的人之一

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
試驗參與者，以及

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
這是提供的穩定尺寸

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
一直。在第二張圖中，

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
我們與兩個人的經歷

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
參與者，請關注廣告年

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
基因療法。部分

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
在這裡我們看到馬達功能

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
從零到零的措施

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. 手術前，穆托爾

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
功能得分低於十，

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
操作後我們看到標記

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
商場的變動與歷史數據

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
我們很容易看到變化

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
因治療而發生。在

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
摘要，我向您解釋一下

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
同時進行運籌學研究

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
基因治療臨床試驗

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
針對 AACD 缺乏症。精選的

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
為了了解這一點，我已經坐下來了

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
在家或遠距醫療。這

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
我們收集的數據是完整的

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
成功的重要關鍵

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
資金申請至

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
繼續審判的下一階段

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
我們剛開始。  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
我想藉此感謝你們所有人

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
病人和家屬

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
對此做出了貢獻。 L PI 來自

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
基因治療試驗和我們

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
研究團隊。各種

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
特別是機構

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
來自 NINDS 和來自

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
AADC 研究信託基金由以下人士領導

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
麗莎一文不值英文很多

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
AACD 社區的資源。

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
有了這個，我會手

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
這是致希蘭·羅德里格斯

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
一支可以告訴我們更多資訊的筆

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
她女兒的經歷。

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> 非常感謝您，博士。

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
皮爾遜。大家好，非常

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
很高興成為其中的一部分。我是其中之一

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
瑞恩的母親出生時才 7 歲

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC 蒙羞。我們生活——

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
缺點。我們待在外面

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
多倫多。得到診斷是

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
這是一個非常艱難的旅程，只是

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
因為我們的稀有

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
疾病作為博士。培生

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
約 150 例中被提及

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
世界各地。這很可疑

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
可能會有更多病例結果

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
在那裡，他們是唯一的一個

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
未診斷或誤診。

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
一旦我們得到診斷結果，瑞安

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
11 個月大了，我們很潮濕

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
沒有時間跑全球

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
社區。作為博士。培生

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
提及 AADC 研究

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
基於倫敦以外的信任

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
英格蘭，是一個無價的

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
為我們的家人提供的資源

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
他們已經完成了

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
支持我們的研究

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
條件和標題 A

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
我們的生物年度會議

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
疾病。  我和我的家人

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
去過外面

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
2016 年兩次在倫敦和英格蘭

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
2018 年再次參加這些活動

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
對話。偉大的一員

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
直接連接至

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
家庭。還可以聯繫

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
工作的專業人士

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
全球範圍內有

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
對我們的疾病感興趣

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
包括博士。協議和

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
皮爾遜。那就是我們開始的時候

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
進行自然史研究

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
與博士。皮爾遜。第一個

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
我們第一次的影片剪輯

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
觀看中的會話

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
他媽的瑞安。我說從

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
一切正在開始，但我們可以提供幫助

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
任何研究或項目

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
我與奧魯迪斯發生的事情

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
想成為其中的一部分，因為

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
我就是這麼感覺

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
這是一件非常有價值的事情

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
支持並做出貢獻

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
開發和開發訊息

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
我們的疾病數據和

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
我們的最後治療

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
疾病。這些都是自然的

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
歷史研究提供了偉大的東西

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
繪製軌道

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
孩子在基因出現之前就已經存在

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
治療。顯然你可以

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
還可以幫助您衡量成功

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
直接聯繫

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
基因治療幹預

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
自己的。問題和

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
跟進一切都很容易

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
由家庭完成

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
視角。我們進行追蹤

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
行為和症狀以及

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
博士的眼回危機

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
皮爾森也很觸摸。一些

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
可能不太明白

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
它是什麼，但只是為了給一個

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
每個孩子的簡短筆記

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
診斷患有 AADC 缺乏症

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
患有 OGC 或眼病

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
吉拉特危機。  這是

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
通常發生的情節

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
每三到四天一次。和

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
他們可以在兩者中的任何地方生存

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
長達八小時。很多

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
殘酷地破壞骰子的鼻子

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
活動因為他們這樣做

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
臨床上代表“喜歡看到”

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
即使沒有腦力拖累也有保險

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
當這場危機發生時它就發生了

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
地方但孩子變成了棍子

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
不張力運動，滾動

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
從眼睛後面，一直到頂部

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
到他們的頭頂，當

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
瑞安經歷過一場他所經歷過的危機

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
美麗的藍眼睛和我們

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
看不到她的藍色

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
當他被困在其中時的眼睛

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
從這場危機開始。它可以生存

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
對我們來說，平均就是他們

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
四點到八點之間的任何地方

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
長時間。每發生一次

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
三到四天及以後

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
在他必須重置之後

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
因為他會失望的

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
來自許多危機。  和

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
然後很快我們就知道

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
它會再次發生。所以我們

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
非常追蹤他們

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
請小心，因為

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
我正在談論的父母的觀點

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
否則我們也會在基因之前

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
治療師說天哪，如果是這樣的話

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
甚至手術幹預

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
接受 OGC 我們將成為

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
對此表示感謝

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
站起來絕對是可怕的

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
看著你的孩子走

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
經歷這場危機是如此

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
持續數小時

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
無法平靜或提供幫助

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
他們確實是。無論如何，我們確實做到了

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
它是否正在追蹤危機？

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
一些危機

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
好好研究自然史

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
能够拥有良好的数据

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
它。我想觸摸它

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
我們去波蘭的事實

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
2019 年 9 月、9 月 3 日

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
那是瑞恩要去基因的时候

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
手術治療主導

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
基督博士。我不

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
當我告訴他一個

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
现在的孩子是不同的并且有资格的

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
生活得到改善

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
十倍不只十倍。  這

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
是一個沒有的孩子

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
目標移動。他

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
如果他是的話，就無法移開他的眼睛

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
在基因治療之前就已經累了。

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
VOMITING EVERY DAY IF NOT EVERY TIME

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
第二天。持續疼痛，

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
沮喪，OGC HER

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
服用 21 劑藥物 A

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
手術前幾天及手術後

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
現在已經消失了。我們開始了

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
看到一些令人驚嘆的

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
里程碑大約是兩個月

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
手術後，基本上就是這樣

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
與神經一樣的發育

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
SPECIAL CHILDREN, SHE STARTED

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
TRYING TO HOLD HER HEAD, TWO

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
醫生後幾個月和三個月或

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
四個月他開始達到

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
和玩具擊球。再來一次

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
像一個特殊發展的孩子

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
它將在那個時間線上。拜伊

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
他控制了七個月

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
滾動、玩玩具、坐著

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
獨立A

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
對我們來說這是一項偉大的成就，

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
他的心已被徹底吞噬

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
預先透過 G 管進料調整

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
基因治療，現在他可以了

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
吃牛排和米飯，LA ZAHNIA，

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
我們教他如何抱住他

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
自己的杯子和飲料

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
稻草。她現在使用餐具。

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
生活品質提高

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
非常驚人。以及稀有的

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
疾病社區，你知道嗎

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
所有的里程碑都是有意義的

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
它們都是多麼重要。和

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
能夠做到這真是個奇蹟

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
看到我們的不同

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
公主與事業

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
神經可塑性沒有極限

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
他會去哪裡以及如何去

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
更多里程碑將會發生

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
未來能夠實現的目標

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
。有一個孩子

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
術後步行，

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
說話。這完全是

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
廁所下雨——真的下雨了

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
享受第二次機會

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
活著。我很高興分享這個

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
故事因為我認為是這樣

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
能夠傳播很重要

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
希望我們的社區，

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
尤其是當它是家人的時候

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
受這種罕見疾病的影響，

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
希望並不是給予的一切

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
時間，我希望它能短一點

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
解釋一下我們做了什麼

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
經歷並多麼令人驚奇

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
前瞻性基因療法不僅是

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
為了我們的條件但是為了

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
可能性有很多不同

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
罕見疾病。  謝謝。

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> 非常感謝希蘭

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
瑞安的故事告訴我們

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
要被聽見還有很長的路要走

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
都是你和你的家人

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
通過。如果我們有時間

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
僅就我的一個問題而言

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
尋找我觸及我內心

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
談談現在有多少年了

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
AADC 基因的製造

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
治療。許多家庭在

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
免疫力等待已久

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
時間，顯然就是你

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
也有經驗。我想

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
幾年了。  知道這一點

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
它是在或中的東西

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
瑞森。我知道我們可以

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
永遠更快地移動一切

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
孩子們。你想擁有嗎

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
反思或想法

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
了解您的基因的等待期

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
治療是存在的。尚未

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
這一定是你能做的事情

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
立即註冊。什麼

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
參與自然史

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
RILE 部分如 --

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
像以前一樣嘗試。

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> 等等，喔天哪，就是這樣

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
其實不是——為了緣故

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
試圖聽起來很戲劇化，但事實確實如此

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
絕對是情感折磨。

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
透過了解如何實現真正的混合

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
祝福我們。因為當你

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
患有這種罕見疾病，

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
祝福擁有此生

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
改變治療方法

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
擁有 Horizo​​n 真是太棒了

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
您對此表示感謝並且

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
非常高興知道這一點

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
適合您的方式。但喜歡

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
你說你超出了範圍

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
您的入境和出境日

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
也要注意孩子的痛苦

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
顯示接近

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
社區和其他投訴

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
兒童幾乎死亡

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
像時之沙一樣奔跑

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
以及您想嘗試的

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
保持忠誠和信任

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
您的女兒會收到什麼

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
這就是您所期望的，

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
現實及其暴力

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
你的處境很艱難

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
總體而言。情感上、精神上

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
事實上，這很難

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
等待。已經說過了，我們

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
等等，瑞恩做手術

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
在您成立五週年之前，我們

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
發現基因期望

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
診斷當天的治療

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 個月所以從 11 個月到

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
在他五歲生日之前，

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
我想有數百個

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
一天好幾次，那不是一次

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
理解聲明。滿意

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
是司機。以防萬一

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
與您聯繫並成為

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
能夠成為自然的一部分

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
學習歷史，我就是這樣的感覺

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
這是我做不到的事

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
對於瑞安來說卻有著巨大的免疫力

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
並透過推廣更多來提供幫助

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
數據並讓您跟隨

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
我們是榮譽，因為我們是

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
真正與我們聯繫

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
社區以及我們如何做

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
幫助支持我們的研究數據

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
真的很想成為其中的一部分

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
那個。這就是綠色。均勻

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
現在。即使是術後。

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
但我們可以提供幫助並成為

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
口頭講述我們的故事以及

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
貢獻，這就是我們快樂的原因

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
去做吧。 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> 您的貢獻以及 -- 喜歡

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
其他家庭

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
參加試驗並

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
已經進行了自然史研究

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
比那些紫杉更棒。  與

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
我們已經沒時間了。所以

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
如果您想告訴人們這一點

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
希蘭和我會照我說的去做

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
可以提出問題

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
生命的一天看起來如果你

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
想聯絡我們，

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
非常感謝。

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> 非常感謝。 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> 歡迎使用遠距醫療

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
新冠肺炎 (COVID-19) 期間。  我的名字是

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
蒂芙尼貝利睫毛，項目

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
國家研究所所長

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
生物醫學影像和

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
生物成像—生物工程師。我

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
將擔任主持人和我們

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
海蒂·羅斯 (Heidi Ross) 將加入

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
提供有關遠距醫療的見解

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
在全球範圍內。我們將會有

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
傑寧·達米恩托博士，克里斯汀

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
格拉西和博士。安德烈·格羅普曼·托

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
期間的遠距醫療討論

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
大流行。在我們的會議期間，您

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
可以向前翻滾

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
理解什麼意思

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
並參與遠距醫療、IT

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
對於罕見疾病很重要

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
患者和個人

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
遠距醫療經驗來自

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
患者和提供者。我會的

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
轉向海蒂。 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> 謝謝倪丹

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
NCAT 今日主辦

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
精彩的罕見疾病日

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
活動。我的名字是海蒂·羅斯，

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
負責政策的副總統的行動

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
和監管領域

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
國家稀有組織

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
幹擾。我喜歡踢

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
關閉使用時段

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
COVID-19 期間的遠距醫療

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
大流行。告訴您的健康狀況以及

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
遠距醫療是可轉讓的

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
看看交易所

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
訊息從一處到一處

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
其他透過視訊音訊或

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
音頻通信。  當它不是時

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
其利用的新概念

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
COVID-19 大流行期間

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
IT 快速發展，我們使用得很多

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
遠距醫療保障我們的安全

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
自己的家，也來自他們的家

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
有時。據

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
（聽不清楚）醫療保險和

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
醫療補助服務 5,270 萬

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
進行遠距醫療訪問

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
醫療保險受益人在

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021 年。這是 63 倍

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
改進。僅需 -R8 40,000

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
2019 年遠距醫療訪問。

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
患有罕見疾病的社區

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
需要複雜的健康

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
定期聯繫醫療保健人員

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
供應商，COVID-19 太棒了

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
打擾。調查進行於

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
2020 年中期發現率接近 80%

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
患者已經經歷過什麼

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
（聽不清楚）32% 已報告

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
兒童獲得醫療照護。在

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
同時 88% 的患者表示

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
健康承諾（聽不清楚）。

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
牢記挑戰和負擔

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
與擁有一件稀有物品有關

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
疾病，不足為奇

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
看看正面的回應

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
擴大遠距醫療服務。

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
當諾德做

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
2020 年調查，我們的結果

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
發現 92% 的患者有

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
遠距醫療預約說出來

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
這是一次正面正面的經歷

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
70% 表示他們想要它

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
未來的選擇。諾德看到了

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
作為進步的重要工具

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
罕見疾病的健康平等

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
病人。其他峰會偏好

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
新冠疫情導致出行量增加 40%

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
從 60 英里到醫療

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
這些約會很頻繁

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
龐大的差旅成本損失

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
適合工作和上學的實用肩帶

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
家庭日常事務。以及我們不做什麼

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
了解誰得到最佳護理

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
無法應付

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
加載？遠距醫療可以提供協助

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
減少這些障礙

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
患者獲得額外的好處

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
提供更快速的護理

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
（聽不清楚）更及時的方式。

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
我們知道好處

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
遠距醫療。有些人喜歡訪問

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
高速網路服務

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
其他人使用遠距醫療

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
技術或設備或

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
（聽不清楚）可能會令人困惑。 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
還需要做更多工作才能確定

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
患者有能力使用它，

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
充分利用

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
流行性及其意義

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
學習能力 教學能力

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
人們如何使用這個工具。

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
擴大遠距醫療服務

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
也許是唯一的好事哈

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
發生在新冠疫情期間。很多

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
規則複雜

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
（聽不清楚）什麼類型的健康

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
保險。此類問題

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
全國保險

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
要求、範圍、可用

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
接受藥物治療並面臨挑戰

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
持續的醫療保健提供者

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
必須導航。  所以不

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
承諾確保的理由

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
積極進行遠距醫療

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
融入我們的醫療保健

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
系統，以某種方式提供幫助

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
提高健康和公平

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
取得正面成果

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
所有患者。  （聽不清楚）

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
今天的出色主持人

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
賽森博士。貝利的羽毛。  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> 我們有三件貴重物品

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
小組成員，博士。達米恩托，

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
克里斯汀·格拉西和博士。格羅普曼。

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
從博士開始達米恩托，

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
誰留住了教授

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
醫學麻醉學，他

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
淋巴中心主任

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
安吉奧莉患有肌瘤病，並且

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
罕見肺部疾病和椅子

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
ALPHA 1 董事會

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
基金會。他是一個

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
肺病學及其實踐

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
患者的初級護理，他

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
擔任顧問總監

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
罕見疾病和疾病辦公室

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
與 GARD 團隊合作。美國

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
他還看到了第一個遠距醫療

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
當新冠病毒爆發時訪問。賀

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
能夠立即關閉

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
訪問三月的第一周，

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
承認一個人的能力

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
新冠肺炎患者。  在

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
大學週已經舉辦

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
遠距醫療和能力

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
快速移動的企業名單

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
健康。今天我們很高興

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
聽聽博士的說法達米恩托

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
病人，克莉絲汀‧格拉西。稀有

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
病人在他生病的時候就已經生病了

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
被診斷為罕見疾病

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
進行性肺病，AT

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
2020 年 11 月之後

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
正在進行開肺活檢。一個

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
診斷幾週後，

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
他開始看醫生。達米恩托

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
透過遠距醫療並將繼續

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
透過一些醫療手段來做到這一點

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
緊急情況或程序

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
取代月亮跟隨他

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
診斷。克里斯汀受到監視

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
並指導進展

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
疾病已經過去了

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
遠距醫療和所有通信

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
與博士。發生的阿米恩托

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
虛擬和數字。  我

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
也很高興介紹 DR.

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
安德烈‧格羅普曼，校長

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
尿素循環研究

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
無序聯盟。博士。

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
Gropman 進行研究並

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
照顧罕見患者

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
代謝紊亂。他是

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI 聯盟及以後

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16年的內部研究

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC，大流行的根源

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
研究人員眾多的種族

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
它必须转向适应新事物

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
如何進行遠距研究

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
这里为患者，也为服务

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
作为尿素循环的资源

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
患者社群作為訊息

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
關於流行病和疫苗

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
栩栩如生。  所以我們就是這樣

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
很高興擁有這三個

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
今天的小组成员在这里。所以我會

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
就像開始一樣。它將

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
成为你能做到的普通人

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
分享您的整體情況

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
期間的經歷——

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
大流行早期？和

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
如果您必须切换怎么办

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
或者它會是你擁有的東西

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
使用起來很舒服

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
遠距醫療？我將從

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
安德烈亞分享一點

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
關於他的第一次經驗。  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> 謝謝你，蒂芬妮。我也是

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
神經遺傳學部門負責人

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
和神經發育

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
我們有這樣的殘疾

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
遠距醫療試驗已經結束

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
大流行前的夏天

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
但這不是主流時尚。那什麼時候

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
疫情迫使我們

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
患者業務轉移至

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
我們有一點遠距醫療

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
擁有 IT 經驗並且能夠

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
哦，快點做。資訊科技

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
多一點研究

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
對我們許多人來說這很難

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
關鍵應答患者—

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
要求患者前來

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
我們已經在數字上做到了這一點

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
多年來都以同樣的方式。真的

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
促使我們進一步思考

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
靈活的攜帶方式

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
患者使用電子設備

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
同意書和免責聲明

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
有些協議不能

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
繼續，因為他們這樣做

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
需要 MRI 等臉部視圖

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
研究和類似的事情但是

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
從中得出一件事

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
來自病人安德烈的流行病

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
尋找兩件事。資訊科技

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
有些患者的缺席並非如此

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
能夠擁有權利

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
透過遠距醫療存取或

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
筆記型電腦遠端研究（聽不清楚）。

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
或者智慧型手機，但是兩個，太多了

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
研究機會

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
攜帶可能的病人

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
將無法

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
與他人一起參與，因為

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
地理限制。  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> 謝謝。腿臂博士。

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> 謝謝你，蒂芬妮。我們有

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
凡事總有方法

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
電子報

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
與我們的眾多患者一起

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
他們擁有或使用該設備

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
透過電話或與我們聯繫

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
透過電子郵件。就是這樣

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
對我們來說挑戰少一點

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
人口，但我們從來沒有──

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
我們不進行視訊訪問，所以

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
是因為你而緊張嗎

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
無法進行真正的對話

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
以及首先的聯繫。到底是什麼？

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
起初很難找到

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
中間以外的地方

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
當你遇到新事物時，就是大流行

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
您不能參與的患者

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
您想要的方式，但我們所有人

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
我們已經確定的患者

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
Founded REA－找到了

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
確保連接通過

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
視頻，我們很想看

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
人們透過有趣的視頻

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
它們與大流行有關，並且

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
了解法規並

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
授權。  原來如此

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
幫助。  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> 非常感謝。你能分享嗎

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
您使用遠距醫療的程度有多低

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
或者這是新的東西，什麼

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
你有什麼想法？

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> 謝謝蒂芙尼。我成為了

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
患有罕見或發現疾病的患者

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
除了我患有罕見疾病之外

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
大流行高。 SO

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
我的第一次遠距醫療

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
參與遠距醫療。一個

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
之前提到的，一週後

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
診斷 我開始看醫生。

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
達米恩托成為新臨時人選

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
對我來說，這就像我

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
自診斷以來一切正常

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
因為那是我經歷過的唯一一個

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
透過治療來做到這一點

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
遠距醫療就是視頻

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
或音訊通話。所以是的，我是

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
當然，這對我來說是新的，但是

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
我陷入絕境

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
我不考慮優點

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
遠距醫療的缺點和缺點，恭喜

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
有一位新醫生 她做什麼

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
已經完成並可以採取

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
我和麵對真實的我

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
最初的幾個人螺旋式上升

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
我的診斷月。就是這樣

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
來吧，這需要壓力和焦慮

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
來自我和我的主管

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
這是我的父母，所以來吧——就這樣了

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
這對我來說是件好事。 AS

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
直到今天我仍然這樣做

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
參見博士。達米恩托維亞

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
遠距醫療和持續的希望

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
去做吧。就是這樣

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
有趣、正面的整體

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
經驗。  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> 非常感謝。所以與

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
遠距醫療 遠距醫療 IT

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
涉及一切不同的事物——它可以

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
涉及所有不同類型

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
技術。好奇什麼

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
其他不同的應用

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
您在此期間可能使用過的

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
遠距醫療表明

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
您受益匪淺。 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>> -- 經驗。

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> 每個人都有牛脈

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
對我們幫助很大。  它是

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
有點沮喪，有

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
我們必須面對的一些事情

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
有了它我們就能擁有基督教

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
記錄發生的事情並展示出來

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
需要注意的事項

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
物體的顏色以及

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
具有挑戰性，但我們不依賴它

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
外部技術——我的看法——

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
很難不聽

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
人們的肺部因為HA

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
我們可以選擇的東西

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
事情令人沮喪。

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
這就是我們所做的。  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> 任何事情，博士。格羅普曼。

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> 採用進行測試和使用

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
家庭協助部分

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
我們通常會做的測試

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
手上或之後

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
家人發送我們的照片

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
如果我們有興趣的話

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
您的臉部外觀或

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
手中有紙，如果我們

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
病人可以搬到

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
螢幕，但其他人有

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
傳送螢幕截圖，或者

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
影片需要更多資訊

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
我們要求他給我們發送視頻

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
之後。

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> 這是給博士的。達米恩托。

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
是否存在尖銳的樞軸

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
大流行期間的遠距醫療？

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
我認識你和博士。空投人

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
提及——格羅普曼提及

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
您在某種程度上已經習慣了

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
但新冠肺炎 (COVID-19) 是一個尖銳的轉折點

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
有嗎？

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> 這是一個尖銳的樞軸

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
醫院沒有完美的東西

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
系統，對患者來說很困難

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
繼續，我們會用它們

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
他們的設備但不能

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
建立醫院系統。

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
但隨後事情進展很快。我

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
對其速度印象深刻

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
許多福特都想要的東西

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
聆聽時間已結束

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
什麼時候真正需要它？  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
不像人們那樣

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
請求全年遠距醫療，

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
我們的速度快得驚人

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
桌子有這個功能嗎？現在

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
對我們來說很方便。我們做——

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
留下來——我不認為

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
最準確的遠距醫療。

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
最準確的遠距醫療

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
顧問跟進

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
初步診斷包括

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
基因測試的討論或

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
治療決定。我們發現

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
具有有效位置的患者

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
基本護理醫生願意

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
遠端在音樂會上工作

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
罕見疾病專家將

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
透過遠距醫療提供最佳服務。 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> 太棒了。  始終搜尋自

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
患者的視角。有

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
任何維修或差異

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
你想看的可能

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
遠距醫療會議記錄的未來

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> 這裡面沒有什麼好想到的

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
要點。我很幸運擁有它

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
獲得我需要的技術

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
並有一位醫生來照顧

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
開放通訊線路

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
永遠。我想我只有幾個

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
放大看許多來電的臉孔

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
我與達米恩託的通訊

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
透過簡訊或電話進行

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
在我認為的某個時間點打電話

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
我的病情已經嚴重到了極點

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
每天傳簡訊給他。  我就是這樣

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
思考遠距醫療的本質

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
從我第一次開始遠距醫療

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
經歷過罕見疾病

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
患者，為此定下基調

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
數位通信。如果你

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
做起來很舒服

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
為此我很感激。已經是這樣了

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
總體上是積極的

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
經驗。我有

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
很幸運有一個很棒的當地人

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
肺部疾病和世界衛生組織

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
與博士一起工作

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
D. 這就是一切

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
它開始了所以我沒有看到它

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
任何影響我的事情

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
或可以做到。我就是這樣想念它

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
直接建立連線

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
這是已經發生過的事情

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
有人提過，但我有──我沒有

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
主要是我的，抱歉

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
可能不是答案

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
你想要的。我的經驗是

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
與其他人不同

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
所以這裡的其他人一定是他們

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
有不同的答案，但是

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
這就像我在的地方

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
現在有了遠距醫療。 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> 克里斯蒂，漏斗即興演奏

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
當他來照X光時。

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
我們還沒見過我

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
我和合夥人——就像他情緒低落一樣

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
那裡，他在那裡，我們要去

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
在那裡，他得到了

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
祈禱，我們非常興奮

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
真正看到他和他

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
興奮型。

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>>那是我第一次見到你

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
Dr. D 現場直播，非常棒

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
我的機會是接受醫療

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
我被送往緊急情況

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
哥倫比亞 紐約市 -- 更多

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
紐約長老教會和 BY

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
有機會與他們見面

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
裡面的人從來沒有被注意到

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
非常有趣的人

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
作為病人的旅程。  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> 非常感謝。

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> 作為後續行動，

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
遠距醫療不適用於

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
緊急情況，他

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
到期情況

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
新冠病毒，我們了解到，我們

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
它可以管理，僅此而已

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
我們可以管理的有趣

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
有人透過遠距醫療誰

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
發生了非常關鍵的事件。

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
強烈推薦這種類型

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
關於平常不做的事情，

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
你看到這樣的人

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
一次，之後管理。 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> 正確。非常感謝。

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
向博士提出的問題格羅普曼和

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
沿著同一條線，那又怎樣

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
遠距醫療不起作用嗎？有嗎？

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
有些情況我們不應該做

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
遠距醫療？

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> 我可以用名詞回答

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
研究因為你聽過

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
如何解釋

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
臨床有效。艾達A

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
患者的快速過渡

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
關心但不要太多

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
研究是因為我們所有人

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
協議是根據假設編寫的

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
面對面的會議。所以我們

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
顯然必須進行一些試驗

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
暫停，因為我們做不到

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
他們很遠，但我們還有其他人

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
更改協議以允許

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
電子同意書

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
例如，對於 PORTAGE

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
評估是遠端進行的

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
和其他部分，騙子

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
我們能夠得到血液

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
更換臉頰

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
DNA 樣本後拭子

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
比病人得到血液

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
畫出來並發送給

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
病人。我認為不同

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
評估方面和

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
考試並不完美

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
遠距醫療，我們看不到

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
即使我被告知，在他們眼中

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
有技術

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
眼科醫生在哪裡

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
能夠獲得非常好的結果

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
看看 PIE 的學生，然後

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
一些神經學方面

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
形態異常檢查，

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
儘管情況變得更好了。賀

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
還可以讓我們獲得研究成果

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
我們不提供的數據

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
許多人想成為一個例子

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
我們注意到我們的患者

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
健康多了。所以我們

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
沒有太多的臨時時間

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
患者貧血事件

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
當有壓力或

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
病毒觸發或其他疾病。

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
我們發現事實並非如此

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
發生。我們協議的一部分

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
真正的縱貫研究

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
當患者需要時

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
他們即將回歸

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
用於研究和評估

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
需要採取的其他行動

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
查看症狀類型

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
已經並且如果它們痊癒了。所以我們

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
由於患者的原因，數量減少了

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
不是病了，是他們病了

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
在家。  有

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
關於的不正確訊息

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
大流行和我們採取的疫苗

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
為城市提供的機會

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
有病患權益的大廳

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
該小組為研究人員提供了這樣的幫助

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
更多的機會

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
通常與互動

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
患者倡導，通常是我們

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
僅與他們互動一次

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
今年，我們感覺很好

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
機會和我們的機會

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
更新的責任

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
研究進展

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
還有關於的資訊

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
疫苗和新冠病毒。也適用於

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
收集患者資訊

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
倡議團體齊聚一堂

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
有關誰受新冠病毒影響的信息

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
一些表現

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
它們與疾病不同。暫時的

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
有些人有抵抗力，允許我們

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
收集不同的研究數據

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
所以我覺得我們不慢

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
完全崩潰了，我們正在努力

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
持續進行您的研究

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
可能會有所不同

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
格式。我們習慣了什麼

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
做。

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> 好的。非常感謝

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
所以我有點可愛

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
主管、家庭參與、

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
環境變化。博士。

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
達米恩托 你能發表評論嗎

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
那？

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> 我正在面對它。我認為有一個

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
非常困難的事情

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
在虛擬訪問期間，通常我

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
可以讓房間裡的每個人都滿意

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
在哪裡可以與我互動

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
進行目光接觸的患者

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
或與以下人員溝通

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
家庭。這並不容易

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
在遠距醫療中通常有

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
人——通常你可以

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
對此的評論。

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> 我會說我在

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
情況很滿意，我也很滿意

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
父母真的想要它

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
資訊和答案。我的一些事

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
面對面變焦首字母縮寫

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
聯繫博士。達米恩托和博士。

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
（聽不清楚）我已經做好準備了

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
母親就像，在我身後就像

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
向前傾，這太尷尬了

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
萬物皆自然。來自我

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
暫時不去想，但是

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
準備工作是討論 I

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
已經在想並且喜歡是的，

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
這是一種奇怪的互動，我

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
我能感覺到媽媽的焦慮

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
這是一次非常尷尬的互動。 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
與我們一起獲取所有信息

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
我們需要準時

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
不要考慮它

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
時間。但這就是問題所在

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
現在記住。

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> 當他們獲得 P 時我們可以感受到

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
30 分鐘後我們將到達

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
A. 問題，讓我們來解答

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
歷史。但他是對的，

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
這是一個非常不同的記憶

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
我們倆。  很難

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
進行小組對話

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
變焦時清晰。有時我們

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
需要護理人員的幫助，所以

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
洞察力並不總是存在

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
可在變焦上使用。  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> 我想添加汽車條款

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
因此，我已經擁有了

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
每天應該執行的程序

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
在家和我哥哥一起做

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
一半的時間是可以的

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
發短信或致電 DR. D 或博士。黃金

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
如有任何問題，請提出任何問題

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
圖片。這帶來了很多

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
幫助我的妹妹和

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
擔心的家庭護士

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
很快就到了

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
資訊和答案是正確的

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
幫助。在任何情況下

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
不得不擔心旅行

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
其中也提到了

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
物流無所不在，

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
我需要什麼護理以及

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
我的指南不是實體的

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
行動設備，不適合我

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
現在。必須提供氧氣

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
周圍的坦克和回收

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
有不同的程序

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
我肩上的擔子很重，

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
父母必須有

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
帶我去紐約

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
看醫生。所以它幫助了

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
很多。並像我們一樣製造

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
能夠專注於我的康復

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
物流不是很大

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
幫助。  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> 還有一點要補充

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
新冠疫情的特殊時期，連結

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
與 AL PA ONE 基金會合作

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
與患者溝通

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
常幫忙

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
還有我們需要做什麼

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
透過遠距醫療到期

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
他們已經理解

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
這次網路研討會令人驚嘆

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
網路研討會，我想就是這樣了

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
令人興奮的合作待遇

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
來自社區

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
讓患者堅持下去

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
領域。  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> 談談它，你願意嗎

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
碰巧知道了一切

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
倡議或發生的事情

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
或者它發生在不同的人身上

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
不同人群

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
由於健康公平問題

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
無法跳上電話或使用它

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
資源。  了解一下

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
有什麼事情發生嗎？

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> 这很好 -- 我 -- 我们

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
纽约市的医院和

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
华盛顿的高度我们有

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
不这样做的患者社区

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
有資源。就像我说的我们

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
已沟通过

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
主要是技术。和

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
我认为我们 - 重要的是

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
对人员进行调整

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
不接受完美的访问，

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
有人打電話

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
这不好，我需要时间。

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
有很多人在进步

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
技术，但人的工作和

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
有時是他們唯一能做到的

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
這次訪問確實非常精彩

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
工作場所浴室。

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
需要醫生

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
滿足患者需求

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
特別是現在人們外出的時候

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
戰鬥還有很多

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
我們正在努力解決的問題

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
來訪，我們不要病人

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
缺少後續行動。因為

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
關於他們所經歷的壓力

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
即使我們是開放的，他們也可能

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
不要來找我們。所以我們伸出援手

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
並說讓我們跳到視頻

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
請致電，聯絡我們，以便您可以

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
看看你做了什麼。  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> 謝謝。所以博士。格羅普曼,

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
你去哪裡找

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
工具資訊

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
研究人員繼續使用

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
研究類似數據

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
招聘留任率，

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
滿意度調查編號

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
有空，你在嗎

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
對數據的期望如何？

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> 作為罕見疾病的一部分

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
臨床疾病研究

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
網路首席研究員

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
來自其他財團的意願

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
文法相同和問題

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
我們從中得到了指導

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
PARTNERS AND DMCC SO THEY ARE HELPING

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
WE HAVE THE LANGUAGE TO MOVE

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
徵得同意的協議

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
並全程標準化

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
財團。所以我想就是這樣

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
每種疾病都有不同

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
人口數量

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
面對面是你的一部分

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
資料收集與 DIS

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
顛覆更多基於調查

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
他們需要看到同樣的事情

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
PATIENTS FACING THE SAME WAY

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
TO FACE BUT IT'S BEGINNING

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
FROM THE BASE TO THE TOP BECAUSE IT'S THERE

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
沒有玩具書，沒人擁有

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
完成，只是嘗試圖片

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
這是您根據指導自行完成的

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
來自 NIH CMCC 和其他機構

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
財團他們做了什麼。

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
所以我認為肯定有

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
收集的數據不完善。 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
我們竭盡全力

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
讓您的試點研究獲得批准

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
比較傳統

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
神經認知測試

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
面對這個

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
工具箱。  並做工具箱

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
所以我們有訊息

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
關於有效性和

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
IT 的實施。以及如何

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
來到巴黎，回歸傳統

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
面對面測試。我認為

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
我們以另一種方式到來

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
共同組成一個聯盟

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
解決我們從未遇到過的問題

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
看看我們是否正在招聘

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
來自各個種族的患者

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
背景。現在我們擁有什麼

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
遠距醫療就是這樣

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
它將擴大我們的影響力

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
不參加的患者

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
在研究中。  雖然有些

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
這是一件很難做到的事情

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
更創新、更被允許

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
包容性和深度關注

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
耐心確認我們的數據

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
適用於所有種族

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
背景。

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> 謝謝。

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> 隨著新冠疫情的發展，一件好事

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
對於新階段，我們可以使用

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
遠距醫療作為備份。那什麼時候

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
OMICRON 浪潮即將到來

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
十一月下旬的紐約市

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
十二月初，我們將關閉

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
回到遠程健康和平靜

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
寄一封信說明這一點

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
暫時的。所以我認為我們

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
患者可以開始學習如何做

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
調整。即使在裡面

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
我們正在管理的臨床試驗

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
透過攜帶病人來感染新冠病毒

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
使用製造測試

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
感覺很舒服。就是這樣

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
重要的是我們要注意

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
安全，不會帶走他們

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
除非有大的

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
史派克。所以說健康可以讓我們

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
這種靈活性。 -- 遠距醫療

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
允許這樣的靈活性。 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> 現在我們轉向

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
另一個大流行階段，

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
您看到了什麼？達米恩托

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
特別是，我們會

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
醫生和客戶負責處理

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
像那樣或某種

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
混合動力，隨心所欲

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
未來將會

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> 我以為你在哪裡

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
位置因為如果你

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
允許這樣做

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
遠距醫療法規。美國

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
只要我們能堅持下去，我們就會繼續下去

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
它將是一個混合動力，就像你一樣

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
說。  這讓我們看到——

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
關閉更多可能的後續行動

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
必需的。  我們有包裝

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
很難安排診所和

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
我們可以隨時輕鬆新增人員

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
遠距醫療因為它們只是

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
想與我們聯絡。很多

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
患者很年輕且

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
有時會有這樣的問題

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
它甚至不完全是醫療的

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
強制性問題，例如

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
身體問題確實存在

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
聽到一些東西並且他們需要它

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
與我們交談。所以我們現在就是這樣

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
發展我們可以做到的方法 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
如果你這樣做的話，需要幾分鐘的時間——

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
成為混合動力是最重要的。

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
還必須注意

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
遠距醫療確實行不通

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
美好在任何生活中都是顯而易見的

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
危險的條件。除了

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
新冠肺炎及急性疾病

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
必要的疾病

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
幹預措施以及其他一些措施

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
患者的數字可能較低

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
識字但有時需要

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
訪問期間更多互動

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
使用的翻譯服務

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
說健康，但有時確實如此

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
個人工作得更好，所以你

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
必須評估每個人

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
個別地。  我希望它就在這裡

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
留下來。我完全做到了。我認為

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
對我們幫助很大。  我喜歡博士的內容

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
格羅普曼說我們可以思考

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
關於如何組合

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
PT 的遠距醫療技術

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
研究，那就太好了

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
用於研究 因為

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
有時病人可以工作

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
參加試驗並

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
當您有其他方法時

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
您可以參與其中，不要浪費時間

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
您可能會獲得更多工作

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
參與。  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> 謝謝。任何建議

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
遠距醫療或事物的未來

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
你想看嗎？ 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> 迴音博士。達米恩托但我

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
希望它能一直存在

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
對那些工作最好的人有好處

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
至。正如我之前提到的，

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
它對我來說很有效，因為我就是

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
有一個美麗的當地

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
真實肺病學 I

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
會去做一個測試

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
劍得到指導

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
以及 DR 博士的見解達米恩托，

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
讓人們關心的是

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
需要，取決於你

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
您的需求和健康，但深層次

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
條件僅連接且

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
獲取資訊並

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
遠距醫療科學已經存在

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
對我和我來說都是很棒的資源

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
為了我的家人。  所以我希望

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
它就在這裡，我正計劃這樣做

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
繼續看醫生。達米恩托，

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
就這樣，直到我可以

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
直接到達那裡。什麼

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
我不是那些人

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
意味著一切都很順利，所以我

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
也希望我不會看到你

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
人。快的。知道我有

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
它們是更多資源

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
比我得到的更容易

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
遠距醫療並不存在。所以我做到了

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
希望就在這裡。  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> 謝謝。最後評論來自

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
格羅普曼博士展望未來

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
遠距醫療和研究。

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> 我認為這是必要的

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
利用遠距醫療和

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
科技可以幫助我們

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
你知道調查研究。

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
可遠端監控

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
可以使用多種類型的監視器

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
發送給患者，可以使用

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
設備。我嗨收盤

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
盒子部分已完成

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
談談，但我們確實需要

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
深入研究，看看我們如何能夠

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
擴展捕獲技術

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
即時事件。在

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
患者的生命可能會更多

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
我們帶來的意義

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
我們的情況是擴大範圍

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
跨地域和患者

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
誰能抓住

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
並受到真正的鼓勵

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
信封 繼續前進，只需輸入即可

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
我們齊心協力思考

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
關於我們如何創新

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
並進行適當的研究

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
告訴我們什麼對您很重要

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
病人和他們的一天

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
活著。 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> 特別感謝您

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
緻小組成員和美國海蒂

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
絕對——我一定會學習

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
很多，所以我希望那些人正在觀看

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
也接收訊息

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
太。謝謝。  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> 歡迎來到最後的會議

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
關於長途旅行和

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
美麗的診斷之路

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
奧德賽針對罕見和未確診的患者

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
條件。  你做到了。在

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
本次會議我們為您帶來

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
美國國立衛生研究院專業小組，

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
患者和護理人員

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
將分享您的美髮經驗

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
他們的診斷暴露。還

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
我們將為您提供有用的

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
工具和資源。我們的第一個

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
小組成員為博士。辛西亞·蒂夫特

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
來自國家研究

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
美國國立衛生研究院研究所。董事

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
未確診的 Z 病計劃

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
並將簡要提供

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
診斷的一般描述

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
徘徊。  我們的下一位小組成員是

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
特洛伊·埃文斯。他有

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
未確診疾病的獲勝者

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 年。他回答了

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
未診斷為疾病問題

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
2018 年作為患者了解 UDM

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
透過訪問臨床站點。

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
過度診斷還不存在

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
讓他相信 UDM

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
能夠幫助他，就像他有很多一樣

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
其他。我們的下一位小組成員是

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
埃里卡。來自德克薩斯州。她是一朵花

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
七歲女兒去世

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
患者和診斷範圍

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
神經遺傳疾病。我們是下一個

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
小組成員是莫妮克和她

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
薇薇安公主。兩者都是期限

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
患者患病並接受治療

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
美國國立衛生研究院。他們死得最窮

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
《奧德賽》是一個家庭故事

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
一代人正在面對未知

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
所以下一代可以擁有它

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
過正常生活的機會。

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
我們的下一位小組成員是特倫斯

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
和人類的女兒

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
南卡羅來納州。特倫斯 20 歲

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
部門退伍軍人年

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
南卡羅來納州。他的女兒

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
人類已經降臨

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
這是自 2014 年以來的診斷

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
2014 年間皮瘤開始

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
2015 年進行的臨床試驗。 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
最後，我們的最後一位小組成員 DR.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
埃里克·西德 (ERIC SID) 來自國家隊

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
翻譯中心

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
美國國立衛生研究院科學。他是一個程序

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
稀有辦公室主任

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
疾病研究也稱為

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR，祂會拯救我們

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
會議。謝謝。  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> 午安。歡迎來到

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
今天是罕見疾病日。  在此

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
您將聽到一些會議

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
患者的有趣故事

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
和自己的主管

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
診斷暴露。  它是什麼

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
診斷暴露？為了

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
官方資訊一

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
常看到韋伯斯特，誰

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
將診斷定義為活動狀態

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
疾病識別——行動

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
識別疾病或

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
檢查某人時出現問題或

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
有什麼東西。可能具有臨床意義

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
評估或實驗室

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
測試或許多此類評估

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
並測試。診斷是

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
該聲明或結論

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
解釋疾病的原因

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
疾病或問題。這就是原因

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
可能有臨床描述

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
但在世界上卻很少見

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
疾病往往是遺傳性的

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
或分子診斷。奧德賽。

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
完整的流浪之旅

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
冒險與改變

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
運氣。這次旅行是什麼

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
我們將會聽到這個消息

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
下午。我會添加一些內容

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
美國的患者尚未確診

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
無投訴疾病計劃

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
他們沒有診斷，

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
但診斷太多

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
而且都不適合

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
症狀。  未確診

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
影響至少 3 人的情況

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
百萬美國人。並在

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
我們的 UDP 份額為四

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
潛在的類別。  資訊科技

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
罕見且困難的情況

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
經鑑定，這代表

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
更多不尋常的演示

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
一般情況。狀況

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
這是多種的混合

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
診斷。或他們的狀況

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
其實是獨一無二的

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
宣布新的顛覆。至

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
這是一段艱難的旅程

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
很長。平均長度

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
八年了。  接受

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
一次診斷可以改變生活

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
在某些方面。診斷是可能的

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
有時它提供了可能性

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
現有的治療方法。即使在

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
沒有明確的治療方法

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
可能提供以下可能性

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
改善管理或訪問

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
服務。  分子或遺傳

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
一次診斷可能會暴露一個家庭的情況

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
規劃選項。可能的診斷

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
提供參與倡議的機會

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
與其他人一起。任何人

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
同款搭配在一起

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
支持或提高認識或

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
新療法的資金。  科技部

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
重要的是，允許個人

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
和家庭繼續前進

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
他們忙碌人生的下一個階段。 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
所以在罕見的疾病領域

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
你問我叫什麼名字

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
必須說一切。

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
現在我邀請你來聽

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
一些長途旅行故事

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
患者和護理人員。  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> 我是特洛伊·埃文斯，尚未確診

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
猶他州男性疾病，

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
神經肌肉疾病的發展

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
關鍵字之爭是交叉的

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
我每天想很多次。我是

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
未經診斷的旅程並非如此

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
与大多数人不同的是，2018 年

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
33歲，我有機會

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
博士所见尼尔森尚未确诊

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
加州大学洛杉矶分校疾病网络团队

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
截止日期 I 的 UDN 临床方面

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
仍未确诊，但我相信

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
診斷結果出來了。  資訊科技

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
診斷前旅行

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
疾病网络于 2015 年在 PT 启动

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
21 歲。當我第一次注意到

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
我已经成长了一些不同的东西

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
提升运动能力和每一次击球

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
主要的身體里程碑，我

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
定期生病並照顧

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
自己夠好

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
物理形態。我參加

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
在許多活動和運動中。  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
直到訓練結束後

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
跑步時我觀察我的腿部肌肉

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
它是如此巨大和傷害

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
IF OIDIAS 的最後一次

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
我終於變得虛弱了，去跑步了

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
一次又一次相同

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
疾病結果。  2006年

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
獲得持續的舒適感

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
早期肌肉階段

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
我的雙腿無力。我開始了

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
當我嘗試衝刺時摔倒

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
最後我變得無能為力

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
從矮矮的地方站起來

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
無輔助位置。 SO

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
2007年我見到了我的將軍

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
第一次當醫生，

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
哈連丹基礎血液測試

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
幾天後回我電話

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
我對本地的參考

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
神經肌肉專家，

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
因為他的警報很響

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
血液檢測中的 CK 報告。

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
那時我幾乎不知道

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
我開始了這個

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
改變我的奧德賽

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
活著。 2007 年 2 月 我

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
大學參考資料

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
猶他州進行臨床訪問，

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
特別是神經肌肉自己的博士。

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
布隆伯格，他們繼續

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
每年一次，直到 2018 年。我做到了

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
目標基因量

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
測試，四個肌電圖中的第一個

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
測試、肌肉活檢和

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
終於在 2007 年晚些時候，博士。

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
布隆伯格開始打電話給我

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
SMA 4 或成人的初始條件

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
骨肌肉萎縮。這

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
即使測試結果正常

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
SMN 1 和 SMN 2 中的突變

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
基因。模式就這樣開始了

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
完整的谷歌搜尋之夜

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
我要求看到的祝福

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
其他專家

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
猶他大學及其他大學

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
是時候見見博士了弗拉納根和

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
ZABOTA B 博士我們做額外的事情

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
血液檢查 肌電圖檢查

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
他們的結論

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
不知道其他可能性

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
疾病測試或項目

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
可以幫忙解決我的案子。像你一樣

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
你能想像回到谷歌嗎

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
去吧。 2011 年開始

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
與博士的對話

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
（聽不清楚）洛杉磯的西達斯西奈飯店

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
我父親帶我去安吉利斯

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
我會見了他和博士。路易斯

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
他們在哪裡做另一次肌電圖檢查

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
測試並像上面的專家一樣

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
他們的猶他大學

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
也對可能性感到困惑

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
疾病。 THEY ARE ALSO INTRODUCED

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
我解釋一種新的面對方式

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
那個基因測試

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
目標 SMN 的上級

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
GENETIC TEST I

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
之前完成。 SO AFTER PAYING

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
數量非常大

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
金錢和等待前六名

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
八個月的珍妮

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
恢復我的整個外顯子定序。

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
科學發達且成功

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
更加高效。但

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
基因報告顯示很少

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
或可能的變體，但之後

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
沒有進一步的研究

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
結果將是任何額外的

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
洞察所以回到谷歌我

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
去吧。這種類型的過程

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
持續一段時間。 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
總體試驗和臨床試驗

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
這次訪問帶來了錯誤診斷：

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
KSA -- 日間用袋、骨頭

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
肌肉萎縮，林恩腰帶

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
肌肉萎縮症等。

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
今天我仍然可以一起散步

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
鎖住我的異常之門

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
膝蓋，無需我的幫助

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
無法從椅子上站起來

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
或步行。趨勢或

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
甚至表面也不平坦。那一天

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
運動和散步

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
摩托車比賽結束了

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
現在。以及差異

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
今天甚至永遠

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
狀態保持不變

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
當我 2006 年開始做這件事時，

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
這是一種壓力感

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
繼續尋找新的測試

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
新的專家或發現

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
接受之前我的感受

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
未確診疾病的組織是

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
去。我相信 UDN

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
以及組成的團隊

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
在 UDN 中支援人們

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
就像這個NEE尚未確診

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
疾病的歷程，我充滿信心

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
診斷結果將會出來

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
感謝 UDM 的幫助。 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI 我是艾莉卡‧考克斯，艾娃的母親。

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA 是 UDN DAN 的參與者

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
英雄之旅於三月結束

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
2019 年 2 月 26 日。 AVA 確診

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
新的 CDCK 協會條件

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
遺傳性疾病

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
2016 年發現。 TVCK 是

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
罕見的神經遺傳疾病

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
此疾病為體染色體隱性遺傳，

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
意味著父母雙方都必須

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
對同一患者進行 TDCK。

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
它有變體

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
导致该谱系的疾病

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
症状和状况。喜歡

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
有许多不同的疾病

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
關於病情及其嚴重程度

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
TDCK 的影响。一般情況

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
主要相关情况

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
张力亢进、肌张力低、

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
癫痫与智力

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
已禁用。新疾病是

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
還可以進行更多研究，這也是很新的

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
需要獲得

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
了解症状。

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
因為每個孩子都被診斷出患有

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
TBCK 展示不同的東西

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
即使他們的外表看起來

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
相同，卻有不同

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
技能集，所以有一個

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
持續研究基金會

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
費城兒童醫院

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
他有超過 100 個朋友

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
整個世界對他來說都是一樣的

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
診斷。  他轉移了你

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
2014 年開始診斷。他

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
保持頭部和頸部向上

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
然後一方被稱為“或者我”

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
然後提到的研究（聽不清楚）

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
他腦中的縫線已經打開

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
当它应该关闭时

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
仍然開放。

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
（看不見）他的頭

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
由于缝合而失败

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
关闭会导致他的头

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
如果他不做，就对他说

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
进行手术拆线

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
配戴醫用頭盔

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
改造他的头脑。  有人告訴我

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
这并不因为他而令人惊奇

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
臀位。他沒有到達

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
尽管是物理上的里程碑

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
治療。這就是 O 的樣子

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
拜访附近的几位医生

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
国家，试图寻找

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
亞洲出了什麼問題亞洲。

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
因為它沒有給出答案

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
因為 TBCK 沒有找到

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
直到 2016 年。這是錯誤的

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
聲明給了我們錯誤的希望

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
關於 AVA 和她的未來

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
等待到達里程碑

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
至。可數之後

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
承諾和一些蛇油

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
推銷員為我們祈禱

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
答案 I 的脆弱性

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
透過 上的貼文引導至 UDM

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
我的 Facebook 群組是其中的一部分

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
因為他們有相同的

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
阿瓦症狀。診斷結果

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
正如我所說，甚至很少見

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
因為必須是兩個父母

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
擁有 TBCK 孩子的主人

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
但這不是我們的情況

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
從頭創造醫學術語。

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
以及我們極為罕見的 TDCK 裝置

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
你。他笑容燦爛，

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
富有感染力的笑聲。現在他

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
在幫助下行走，他

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
他在跑步機上跑步

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
距離日期最長的時間是 11

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
非常重要的一分鐘

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
成就。  阿瓦資訊系統

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
非語言但非常響亮。  那

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
有史以來最難說話的孩子。

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
他正在接受語言治療，而我們也在接受語言治療

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
對醫療充滿信心

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
他不會面對和研究

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
有一天走路和說話

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
不久的將來。  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> 嘿，我的名字

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
莫妮克，我叫維維安。

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> 我們被診斷出患有

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
（聽不清楚）關閉。

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4 即將上映

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
不足，我們就在那裡

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
2014 年確診

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
因此這很重要

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
有醫生的第一年

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
解釋一下，那是博士。一些

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
當時的同事和

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
我認為這對我們來說非常重要

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
那一年被診斷出因為

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
就像我給自己帶來了很多希望

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
受過教育的耳朵公主的旅程。

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
基本上每個人都有 CTLA 4

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
基因及其造就 CTLA 4

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
蛋白質。這個普羅斯汀太棒了

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
對您的免疫力很重要

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
該系統是煞車

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
為了您。

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
免疫系統，而我們卻無法做到

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
蛋白質是我們的免疫力

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
系統處於超速狀態

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
時間，我知道它聽起來像

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
真是個好東西，天啊，你

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
永遠不會因為你而生病

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
免疫系統正在發揮作用

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
但說實話，這還很遙遠

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
真相。打擾一下。

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> 這其實是一件大事

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
問題和詳情

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
自體免疫問題。我已經問過博士了。

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
（聽不清楚）上次大約是兩點

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
上週全球有多少

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
患有這種疾病的情況非常罕見

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
他就是這麼告訴我的

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
約 500 人確診

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
全球都患有這種疾病，所以我

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
聽到這個消息非常震驚

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
我們是多麼稀有，我不知道

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
我們的信仰非常罕見

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
因為這是遺傳因素。

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
所以這是一個遺傳因素

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
意味著你可以透過

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
代代相傳

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
因此，我們

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
奧德賽診斷涉及很多內容

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
我們的家人。以及我們的擴展

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
我經常參加的家庭

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
我們的墓園組

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
家庭成員和回顧

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
現在透過鏡頭來看它

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
我們現在知道我們是什麼

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
你現在知道了，我們意識到了很多

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
死亡可能由此發生

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 相關。立即為我

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
我母親的家人、我的姊姊和我

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
CTLA 4 全部呈陽性

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
偷懶但誠實

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
我們的整個奧德賽

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
我們的奧德賽診斷不是

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
請注意，有

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
錯誤的基本問題

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
與我們一起。  我們不知道這一點

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
我們在醫學上很奇怪還是什麼

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
我們無法被診斷或我們

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
非常術語。並且有

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
有兩個原因，第一

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
因為這種疾病正在發生

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
骯髒，因為它讓你感覺

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
正如您被診斷出的那樣。我們

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
它会生病，我们会去

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
醫生，我們會的

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
诊断患有自身免疫性疾病

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
疾病，然后我们就会

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
為他們接受治療。資訊科技

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
我們不這樣做的另一個原因

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
真的——我们没有意识到

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
他們每個人的痛苦

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
我們有自己的小獨特之處

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
我们自己独特的自身免疫问题

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
我們面臨多種自體免疫問題

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
面對。一切都不相同

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
我们的问题发生在同一件事上

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
時間，所以我們認為我們是

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
很幸運我們有自體免疫疾病

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
有問題但只需走進去

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
家庭。沒有理由

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
它，它只是走進去

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
家庭。現在，不要錯了，

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
我們經歷過困難時期，我們經歷過

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
進出醫院，以及

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
從呃，有

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
一些自體免疫問題是

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
比其他人和我們都長得多

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
——這需要我們很長時間

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
診斷或被診斷

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
針對某些問題，但針對所有問題

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
我們沒有的奧德賽

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
診斷並接受

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
治療。所以我們不認為

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
我們應該尋找什麼

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
還有什麼。所以只是為了給予

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
你明白我們為什麼沒有關係

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
我們所有人是多麼的脫節

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
疾病是我和我的母親

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
姐姐患有三種疾病，

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
三個自體免疫問題

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
相同及其他

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
不同。我媽媽有 15 個

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
我姐姐的自身免疫問題

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 自體免疫問題。但僅

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
其中三人被削減。我

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
個人認為

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
無 CTLA 4 症狀

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
缺點，只有我有

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
甲狀腺功能減退症，我有

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
牛皮癬和濕疹。

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> 我患有甲狀腺功能減退症並且

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
管 1 糖尿病。 SO

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> 所以他有兩種自體免疫疾病

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
疾病。

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> 謝謝。就是這樣

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
因為我的兄弟

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
這不是他們的一代

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
尋找診斷。之後

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
我哥哥患病多年

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
和母親，然後得到一切

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
這種自體免疫診斷，

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
我哥哥終於開發了一款

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
他們不知道的事情

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
那。就是這樣

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
終於由我們知道了

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
為什麼我們有這麼多的自體免疫疾病

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
問題。他造成了所有病變

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
在他的大腦和一切中

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
骨頭骨頭骨頭和醫生有

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
我們絕對沒有答案。

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
他們把他送到安德森醫生那裡，他

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
在那裡接受了化療，他是

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
接受一些治療

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
休斯頓的 VA 醫院但是

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
他們沒有答案，而我們有

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
已經尋找了大約一年

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
這一刻他就倒下了

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
快點，他在維吉尼亞州，他在

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
已經在醫院了，他們就使用他

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
安慰藥物正在等待著

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
因為他和他們死了

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
決定對其中一個進行活檢

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
他的大腦受到損傷。 SO

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
他們做了活組織檢查，他們做了活體組織檢查

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
他滑動並將他送出去

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
遍佈美國直到

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
不同研究醫院

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
試著從我們這裡得到答案

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
非常絕望。我們有這樣的希望

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
任何地方都會有人

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
了解這是什麼

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
不幸的是，當答案是

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
回來了，沒人知道那是什麼

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
完全沒有。我們沒有

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
答案。隨機實驗室技術說

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
我們不嘗試，讓我們發送它

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
會的。所以他們寄了樣品

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
前往何處以及如何到達

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
免疫學系及其

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
如您所知，我們認為我們是

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
這裡有一個答案給你，來吧

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
進行血液檢測後他們就走了

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
驗血結果呈陽性

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
CTLA 缺陷 4. 他在

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
當時的狀態非常糟糕

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
但我的父母有能力

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
為了讓我的兄弟離開

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
醫院和從德克薩斯州起飛的航班

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
到貝塞斯達，他開始了

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
復甦之路漫長。就是這樣

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
距離他很久了

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
好吧，但他們救了他的命

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
他們給予的關懷

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
他。那麼查理和我的母親是誰

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
這是我們當中最病態的

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
家人，我們的直系親屬，

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
幫助我們進行診斷。和

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
打開了一個全新的世界

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
為了我們的家人。是時候了

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
我女兒的故事開始了。

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
他在診斷後開始

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014年，我們在一起的時候你幾歲

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
診斷？你是否記得？

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> 你們三個。和我們

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
開始——我們被加到

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
NIH 的研究方案

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
我們每年都會檢查一次

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS 因為我們沒有症狀

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
沒有發展

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
親愛的，生病了會發生什麼事？

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> 當我六歲時，他們被診斷出來

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
我支持甲狀腺功能減退症

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
七點的時候他們已經找到我了

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
糖尿病。

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> 什麼類型的糖尿病？

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>>第 1 型糖尿病。所以他擁有了

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
開始發展自體免疫疾病

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
問題和他們遇到的她的類型

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 糖尿病早期

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
立即開始治療

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
停止發展

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
胰臟的破壞

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
β細胞在

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
碩士潘查爾：克里厄斯。

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> 他們喜歡你，最好停下來

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
進步或其他。

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> 它們存在。所以我們開始了

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019，無論如何都會過去

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
他需要兩週才能收到

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
替代藥物——

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
基本上取代 CTLA 4

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
蛋白質和他在家攝取的蛋白質

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
帶來免疫力的藥物

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
系統關閉無法進入

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
超速行駛。所以，你記得

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
最初幾週我們

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
很多人都這麼做嗎？做它

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
你還記得嗎？你還記得嗎

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
轉到此 你好嗎

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
想要第一次去那裡嗎？

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> 害怕。

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> 什麼讓你害怕？

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> 尖銳的東西。

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> 鋒利的東西，是的。所以我們

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
每兩週就會去一次

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
一會兒，然後兩個

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
多年來我們每四個星期進行一次

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
從 德克薩斯州 前往

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
貝塞斯達。他們最近在這裡

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
現在就改變我們

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
每六週旅行一次。 SO

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
這種治療對他有效。

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
HE -- H 他的自身免疫水平

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
它已經呈下降趨勢。賀

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
它不再發展了

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
自體免疫疾病及其類型

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 尚未患上糖尿病。 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
他還幾乎吃飽了

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
胰臟功能。就是這樣

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
我覺得我們的診斷結果是哪裡的

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
奧德賽與大多數不同

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
人，因為大多數人都是

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
未確診或未足月

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
他們所對抗的疾病

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
得到診斷。然後

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
他們必須努力尋找一個

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
治癒或治療。與

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
薇薇安，用她的故事，我

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
父母——我的兄弟和母親

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
他們的一代人為之奮鬥

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
尋找診斷。但是薇薇安

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
您可以獲得好處

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
他們打架，而他沒有

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
必須提供疾病

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
因為他而毀掉她的身體

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
您可以直接前往

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
治療。他不必這樣做

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
解決問題

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
透過所有的診斷

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
就像我姐姐和母親所做的那樣。 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
我是這樣想的。

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
診斷、發現

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
疾病是我的天花板

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
母親和妹妹。他們會的

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
永遠一起生活

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
消滅這種疾病

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
他們的身體已經被做了。他們

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
仍然忍受它。  他仍然是

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
他們的大腦受到損傷，他們

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
雖然較小，但他仍然擁有它

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
聯賽。  我的母親就在昨天

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
他身上有 38 個息肉被切除

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
胃。他仍在戰鬥，

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
他們仍在掙扎，但是

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
他們的天花板是我的女兒

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
地板因為他們有

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
診斷，他能夠得到

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
立即治療等

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
他和他未來的孩子收穫

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
我的奮鬥的好處

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
我的母親和妹妹她們在做什麼

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
在。這對我來說是一首新歌

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
我的公主和我，如果我開始

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
我母親和我的進步

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
兄弟永遠不會到來

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
經驗。搜尋

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
回答，找出我們發生的原因

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
許多自體免疫疾病是

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
戰勝我母親的重要性

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
和兄弟但搜尋A

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
我女兒的治癒方法是

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
他有机会拥有

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
正常生活。 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> 大家好。我的名字是

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
特伦斯，这就是我眼中的样子

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
人族公主。  我們是

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
很高興能做到這一點

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
奥德赛与你们同在。開始使用

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
和我 14 岁的女儿

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
间皮瘤的诊断

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
我会让他分享

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
她的故事，但第一个间皮瘤

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
在儿童中非常非常罕见。 SO

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
14 岁时，我们看到了一些事情

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
我们的身体发生的事情

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
不明白。成為其中之一

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
我们看到的最重要的事情

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
他的腿腫了嗎

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
跪在他的脚下。  和

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
這確實讓我擔心

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
還有他的母親。所以我們會有

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
她去看医生，拿点东西

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
检查过，他们认为就是这样

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
主要在他的肾脏中。  資訊科技

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
今天的醫生不認為

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
关于任何类型的癌症。 SO

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
在我们还有其他事情之前

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
將被提擺在他面前

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
可以做到這一點

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
他的任命被撤銷

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
學校。所以那時我們還在

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
不知道發生了什麼

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
我去過學校，演講

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
已經很糟糕了，他正在嘗試

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
仍然準時起床。和

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
他試著向我解釋

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
發生了什麼，他做到了

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
對我來說這份工作的一個很好的解釋

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
已經發生但尚未發生的事情

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
有很多擔憂

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
因為他的外表

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
躺在學校的床上。

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
所以我們帶他去醫院，

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
我們當地醫院的醫生

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
告訴我們他曾接觸過血液使用

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
在她的腳下。以及原因

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
在我們醫院變成這樣

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
他們破壞了血液收集但是

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
他們看不到腫瘤。 SO

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
然後當我們最終離開時

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
因為——因為我們沒有

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
兒童醫院來了，他

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
應該去哥倫比亞南部

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
卡羅萊納州，前往兒童醫院

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
他們在那裡發現了方法中的腫瘤

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
零件但仍然不知道

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
是什麼讓我們能夠理解

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
你的旅程全部

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
未診斷為

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
鋸兒童醫院

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
他們從未擁有過的東西

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
與她年齡較早的人

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
他可以去看孩子們

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
醫院。但仍然是

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
擔憂。所以我們去了哥倫比亞，

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
他們做了活組織檢查，並將其發送至

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
馬薩諸塞州，獲取結果

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
它發生了

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
間皮瘤但更多

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
特別是配對TA

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
跪在中間。 SO

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
使用血液會發生什麼情況

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
他的腿折斷了，失蹤了

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
進入他的肺部並讓他崩潰

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
放學了。那麼腫瘤

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
實際上很大

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
血管受壓迫

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
中間部分就是她

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
沒有得到足夠的牛將軍

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
當發生血液使用時發生

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
直到他的肺部停止了休息

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
這就是他出局的原因

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
許多學校因為血腥而存在

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
斑點。我會看著並放手

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
他說他對此感到抱歉

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
告訴他但我是你的一部分

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI 正在試圖找出答案

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
這事就發生在他身上。所以接受吧

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
太遠了。

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> 就像我爸爸說的那樣

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
間皮瘤的診斷。我

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
直到六月才知道

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014 年。我仍然記得它

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
那天因為我會——

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
早晨和散步

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
它在樓上，風很大，就是這樣

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
彷彿不知從何而來

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
絕對並且——是的，我要去

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
午餐，這就是我

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
出軌女孩

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
廁所。並且絕對只是

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
從那時起，這

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
整個奧德賽或旅程，

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
喜歡真正保留它

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
球將和。我很感激

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
球速度減慢。但是

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
我也很高興

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
雖然原因不是

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
最偉大，但事實就是我

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
必須旅行並會見所有人

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
不同類型的人和我

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
必須在某些空間交談

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
我從未想過

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
將有機會發言，

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
我非常感激並且正在努力

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
看看正面的一面

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
即使沒有人告訴任何人

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
這被診斷為

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
癌症絕對可以——它可以

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
確實擾亂了你的心態

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
這個國家只是一小部分。  和

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
我很高興我已經克服了

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
繪製我的精神狀態和憂鬱狀態。 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
我感謝這些回憶

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
我與現有的人之間的關係

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
可悲的是我們在這裡

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
今天。確實如此。  。我是

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
迫不及待想看看它是什麼

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
未來已經為我準備好了

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
為了你們所有人。  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> 這是辦公室的艾瑞克希德

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
更多罕見疾病研究。

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
我想先開始

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
說我們要感謝所有人

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
我們不同的患者發言人

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
他們的精彩故事和

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
有機會聽取他們的意見。 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
你的事情之一

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
可能會從不同的地方注意到

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
這個故事真的是一個

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
診斷暴露。我在

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
您還看到的螢幕

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
分別取自的圖形

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
生命基金會費用報告

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
罕見疾病。我想要什麼

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
您需要注意的是

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
事實上，這就是完整的診斷

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
奧德賽過程需要很多，

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
很多很多年了。並開始

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
經歷許多不同的事情

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
專家。這不是

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
診斷時不要籠統。你是什​​​​麼？

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
看左上角是一個

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
模型基本上來自

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
美國國家科學院

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
技術和治療

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
顯示一些問題

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
關於診斷的工作原理

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
那裡有問題。艾達A

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
經常點擊這裡的病態進程

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
患者開始的時間

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
進行診斷

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
診斷過程將開始

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
與他們收集資訊

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
提供者然後開始

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
整合類型差異

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
實驗室和其他行動

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
透過工作診斷

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
並一遍又一遍地循環

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
再次。所以，非常非常聯合國

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
這個過程是正常的

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
疾病之所以罕見，是因為我們不可能

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
進行能夠診斷的文字測試

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
許多疾病雖然罕見，但也很常見

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
如果有的話，之前可能會很棒

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
這是提供者需要了解的一件事

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
訊息是整體的一部分

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
問題在於理解這一點

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
這是一趟旅程，總的來說，它是

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
許多不同的患者

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
疾病將面臨。和零件是

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
了解您需要成為誰

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
接觸並聯繫，

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
我之前展示過這個方法

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
右邊是耐心

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
診斷旅程圖

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
國家組織

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
一種罕見的疾病，諾德，他們稱之為

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
關注主要角色

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
護理為 AZ 提供與您一樣的服務

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
您需要利用不同的優勢

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
您看到的專家。 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
初級保健提供者是

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
對此至關重要

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
奧德賽找到了醫生

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
護理和協調冠軍

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
幫助您聯繫

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
不同的專家和

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
此資訊的整合

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
對於診斷過程很重要。

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
所以找到你可以信任的人

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
你可以分享

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
您的病史症狀以及您

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
故事，創造理解和

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
解讀健康指南

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
這非常重要。  為了他們

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
尋找專家而不是

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
下一步該去哪裡就已經確定了，我

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
想要帶來更多研究

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
我們之前分享的內容，

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
罕見疾病資訊中心

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
我們有聯繫中心

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
工作人員資訊

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
可以提供的專家

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
個人支持 支持

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
在尋找醫學專家時，

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
患者組織或其他組織

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
您的資訊類型

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
了解罕見疾病。 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
訪問該網站並/或打開它

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
我們的展位（如果您有）

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
如有任何問題。  裡面

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
此外，資源是

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
之前分享過關於未確診的情況

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
疾病網絡這裡是一個鏈接

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
下面

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
未診斷.HMS.HARVARD.EDU。

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
這項服務絕對是該被詛咒的

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
關注那些已經離開的人

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
經歷過和已經經歷過

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
幾個不同的階段

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
診斷評估

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
流程，先行

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
開始確保你

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
找到合適的專家並

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
您開始進行診斷

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
奧德賽與合適的冠軍

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
以及醫療團隊的支持

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
你。如果您是，請致電

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
有一個問題，就術語而言

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
我們的資訊和確定性

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
會收到我們的回复

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
小組成員即將推出。謝謝

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
你。

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> 我衷心感謝所有

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
他們的小組成員

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
參與和分享

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
故事的特殊階段

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
帶上你最喜歡的並展示它

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
這是給我們所有人的。我有一個

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
向你們所有人提問。什麼

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
這會將您的訊息帶回家

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
想發送給我們的觀眾嗎？

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> 我想說永遠不要放棄。

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
繼續戰鬥，保持堅強

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
繼續尋找正面積極的一面

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
一切都是樂觀和快樂的

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
在生活中。我們都需要保持聯繫

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
與現有的事物一起

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
親愛的。但它仍然存在

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
如何嘗試去追逐它以及

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
盡可能快樂。  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> 我想說相信你

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
本能，如果你有這種感覺

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
你出了什麼問題

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
兒童和診斷“非或”

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
即使缺乏診斷也不是

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
你的感受就是答案

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
探索診斷，以及

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
然後也是在你擁有之後

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
診斷，不限於

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
這是有限制的。每個孩子都在那裡

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
不同。找到他們所在的地方

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
在那里并知道他们会得到它

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
這是屬於自己的時代。艾娃有

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
比我們告訴我們要做的更多

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
將進行診斷並

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
他每天都在繼續，

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
雖然很小，但它可能會發生

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> 我想給人們希望

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
誰尋求答案並採取行動

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
這是我們的研究

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
證明它有效。我們是

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
受益於

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
其他人的診斷以及

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
成功治療

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
關於其他人。我們是

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
絕對仍處於實驗階段，

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
他們不知道我兒子怎麼樣

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
對長期用藥的威爾反應

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
這是一個時間表，但還有希望。那

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
工作。研究成功。

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
尋求答案並獲得

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
治療成功。我們是

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
事實證明，我們的家庭是

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
證據。簡而言之

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
一般評級的時間

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
繼續。下一代。

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
嬰兒應該對嬰兒說什麼

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
可能患有罕見疾病的兒童

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
喜歡你嗎？你會做什麼

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
告訴他們？當他們害怕時

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
許多醫院是不必要的

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
或者什麼。

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> 我不知道。

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> 你不知道嗎？你呢

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
告訴他們這很好，他們就會明白

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
更好？是的？並堅強

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
你敢嗎？是的。 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> 聖經經文要堅強

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
勇敢者。

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> 嗯嗯。 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> 是的。  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> 我喜歡我願意做的事情

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
說出來就是要有信心

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
儘管它變得非常困難

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
似乎有可能實現，

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
根據我的經驗，我們都

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
知道他們確實在一起摩擦

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
人們會死，然後——是的，當

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
你有足夠的信心，你可以做任何事情

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
任何事情。

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> 哦，是的。即使和他在一起

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
儘管已經 22 歲了，但還是個孩子

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
現在，但看到很多孩子

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
醫院及其抵禦能力

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
真是令人驚奇。

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
它甚至會成長，因為看到

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
這是我學到的一件事

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
在電視上看到廣告，

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
與現實生活不相比較

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
人們的生活環境

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
通過。我知道

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
廣告很好，但什麼時候

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
它發生在你身上，它改變了

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
讓您的生活更加充實。  但是你

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
了解如何處理它以及

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
如何克服它。和喜歡

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
特洛伊說，看正面的一面

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
一切盡在其中。一切都會順利

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
輸出。即使在糟糕的一天。  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> 非常感謝

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
分享你的故事，我希望

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
觀眾，無論您身在何處

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
在你的奧德賽中，開始

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
中間或結束，祝你好運

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
每個人都是希望。謝謝你

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
觀看我們的會議和內部

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
最後我想帶你來

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
注意有用的工具

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
資源已準備好

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
你。謝謝。 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> 大家好。謝謝

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
與我們一起度過美好時光

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
罕見疾病日。我們有

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
近 2000 人加入

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
世界各地。我不知道

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
怎麼會出事

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
很累但是很有趣

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
非常感謝您

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
停留。在我繼續之前我想要

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
再次感謝愛麗絲陳，

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
米拉·肖 (Mira Shaw) 和其他許多人

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
資訊豐富的組織和

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
今天的靈感議程。請

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
給愛麗絲和團隊一個嘗試

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
虛擬掌聲。謝謝

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
很多。

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
我想以分享結束

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
當天的一些感想

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
其中有很多。我發現

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
提供非常困難

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
向下。 AT N CAT 每天都是

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
一天是一種罕見的疾病，但我了解到

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
罕見疾病的新發現

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
今天在這裡。這次活動是我們

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
已經是今天了。我希望你有

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
太。我們聽說過

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
龐大的經濟負擔

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
罕見疾病。透過 NCATS LED

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
研究罕見疾病的影響

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
在醫療保健系統中。美國

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
發現直接醫療費用

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
對於一年內的罕見疾病來說

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
直接價值約 4000 億美元

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
醫療費用。和這項研究

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
高於其他人

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
每一項的重要研究

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
活生生的基金會在哪裡被發現

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
使用一種非常不同的方法

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
完全相同的數字。關於

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
4500 億美元直接醫療

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
費用。  超過 1 兆美元

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
每年的總成本

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
患有罕見疾病的人。這

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
新冠疫情和我之前的數據

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
新冠病毒的賭注只增不減

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
這個成本。注意一個

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
數萬億成本，公司級成本

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
致主管。  我被記住了

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
來自博士。瑪格麗特·貝文的觀點

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
關於主管的壓力和

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
對生活品質的影響。賀

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
與她談論她的女兒

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
龐貝氏症的診斷

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
透過新生兒檢查

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
程序。  查看影響

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
孫子和孫子的診斷

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
家庭。他給了我們剩下的

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
首字母縮寫 R 是休息，E 是飲食

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
健康，S 就是睡眠，而且是

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
照顧好自己。  和他

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
給予所有人一攬子許可

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
觀察者在那裡詢問

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
休息吧。總是。我們收到來自

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
穆罕默德患有共濟失調，他也是

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
透過新生兒鑑定

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
過濾。穆罕默德是

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
从那时起就努力工作

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
導航診斷

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
研究和臨床空間

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
邁向 ASO 療法。它可以

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
幫助她的女兒。  他發現了一個

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
研究人员与他一起工作

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
寻找他找到的研究员

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
出柜并不总是一回事

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
正如發現一種治療方法。但這是

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
這是一個很好的開始。怎麼可能

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
我們幫助像穆罕默德這樣的家庭

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
可能没有相同的路径或

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
知道該怎麼做。新生兒

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
遺傳過濾和改進

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
測試對於提供幫助非常重要

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
罕見疾病的診斷鑑定

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
儘早是關鍵之一

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
縮短診斷時間

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
徘徊。但大多時候

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
這也意味著下一步

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
奧德賽治療。就在那時

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
開始了，得到診斷

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
它需要第一步，然後

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
這是他們的搜索

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
治療和復健。  其他

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
我們能做的事情是亮點

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
意識和創造資源

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
可用。埃里克·席德談論

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
一些 NCATS 相關資源

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
這是遺傳性的且罕見的

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
疾病資訊中心或

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
加魯德。  還有很多

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
此類額外資源

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
僅在那張投影片上

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
顯示過去的時刻。其他

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
透過合作夥伴提供的資源

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
現有組織

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
今天注意到。  我們也是

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
聽到許多新的努力並

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
提到的故事。博士。

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
斯科特·德馬雷斯特 從 N 從 1

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
組織建立網絡

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
合作者和

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
利害關係人帶來

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
將米拉移至稀有

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
疾病。  他正在談論數據共享

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
一個很好的教訓

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
而且很糟糕。他談到了製造

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
可衡量的資源和就業機會

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
值得一個或多個

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
像我們討論的那樣的小疾病

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
在該小組會議期間。在這就是

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
需要進行的工作類型

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
每個人都進行規模研究

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
生態系研究應運而生

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
更多經驗

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
為我們所有人提供專業知識。和我們

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
幫助移動它所需的一切

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
針。  PJ 布魯克斯博士發言

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
關於各種方法

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
看到不只一種疾病

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
準時。一種罕見的疾病是

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
人類的多樣性。與

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
疾病及其多樣性

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
需要多樣性

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
方法。我們教過 AAV

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
平台載體的基因治療

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
基因治療和說話基因

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
治療聯盟，我們說話

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
基因編輯和反義

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW CLEO 對和那裡

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
適用於其他類型的治療

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
透過 NCATS 共享的方式

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
分子實體計劃。那裡

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
整個會議正在進行

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
罕見疾病多樣性研究

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
和平等的護理

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
主持會議並

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
交談增加了我們的多樣性

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
在遺傳學研究中。並確保

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
IT 包含多樣性

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
各種方式。博士（聽不清楚）

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
增加多樣性

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
祖先人口在

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
遺傳學研究非常重要。美國

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
必須變得更好

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
了解遺傳學

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
疾病的基礎

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
我們擁有的機制和多樣性

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
與他們相處

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
疾病。  這隻鴿子的尾巴

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
擅長第 3 節的規劃

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
包括臨床試驗

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
根據患者的聲音進行建構。 LED燈A

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
小組討論討論

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
ATR 如何進行的具體範例

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
PHARMA 伸出援手

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
結節性多發性硬化症的基礎

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
工作研究倡議小組

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
在一起。有兩把鑰匙

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
給我帶走。一號

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
廣告工作涉及滑雪

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
儘早並經常進行小組活動是關鍵

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
觀點。第二個是

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
病人有美好生活的想法

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
幫助克服稀缺性

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
疾病。以及生活小撇步

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
可能是個有幫助的見解

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
生物學。生物醫學

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
生態系倡議產業

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
學術界和患者

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
完全的合作夥伴關係

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
生態系統需要信任和

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
透明度。採取第一個

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
實現目標的步驟

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
尋找有效的療法

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
關注患者影響

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
生命非常重要。病人

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
不是數據點。他們

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
合作夥伴。這讓我想起

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
ASK LANGFORD 博士的縮寫。一個IS

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
假設他想知道

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
什麼——人們想知道什麼

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
選擇是。 S 意味著您可以

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
尋求利害關係人的諮詢。

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
詢問他們想要什麼以及

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
需要。  K，了解你的數字。世界衛生組織

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
接受它成為你的一部分

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
試用或學習以及原因。資訊科技

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
是主要的重要方面

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
圍繞著理解什麼

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
患者的需求以及如何做到這一點

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
患者需求的影響

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
更好的。  我們需要更多創新

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
更多專家

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
引入未獲得服務的群體

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
社區與社區

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
顏色，思考的途徑

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
學習文件。缺乏

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
阿修羅尼 (Asurani)、庫蘭尼亞 (Kurangnya) 弗萊克西比利塔斯

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
DALAM BEKERJA、KURANGNYA TRANSPORTASI、

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
伊尼·漢亞·貝貝拉帕·哈爾·楊

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
仍然是一個令人沮喪的問題。 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
我們開始做更多的事情

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
宇治科巴 TERDESENTRALISASI TETAPI 北普尼亞

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
漫長的旅程。我們有一個

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
WAKTU SINGKAT UNTUK SAMPAI KE SANA。美國

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
登加爾·塞里塔·達裡·希蘭

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
羅德里格斯·佩納 (Rodriguez Pena)，AADC 母親

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
兒童和足部缺陷

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
MYOPEARSON TREATMENT DEFISH 沙

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
它有多重要

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
理解自然

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
歷史被推向治療

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
方法。皮爾森博士發言

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
關於患者出行

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
在他們的家中以及在新冠疫情期間

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
這種流行變成了遠距醫療

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
訪問。  他對基因的關懷

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
AADC 治療試驗

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
缺乏所以他看到了

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
治療前和治療後

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
找到了一條不成功的方法

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
赫里蒂距離或通過新冠病毒和

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
專注於治療和

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
MAKE AN IMPACT ON THOSE WHO ARE

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
患有 AADC 缺乏症。研究結果

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
如何隨時隨地與人見面

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
是。我們從諾德那裡聽說

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
遠距醫療和調查

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
治療，這種方法是

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
還是非常需要的

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
也喜歡預防故事

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
遠距醫療並不是萬能藥

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
對於我們想要但可以的訪問

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
拿到那裡。它仍然在那裡

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
網路存取消除差異，

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
電腦信心和導航

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
以科技和醫療保健為基礎，

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
甚至研究項目，

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
見到某人幾乎是可能的

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
尷尬且無能為力

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
有些事情最好在裡面做

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
人。但這就是遠距醫療

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
一個神奇的工具，提供

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
需要訪問。還有這裡

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
留下來。並且可以得到它

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
更好。我們收到吉姆的來信

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
JM 治癒並打底

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
靈感來自凱瑟琳·艾爾德·福特

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
從零到教學

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
治愈。凱瑟琳談論她

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
患者自己的旅程

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
M 在哪裡以及他如何相信

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
現在將尋求治療並且

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
參與研究。這一個

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
像莫妮克這樣的故事和

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
薇薇安、特倫斯和泰倫

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
還有艾莉卡和特洛伊大家

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
談論他們自己

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
治療。這是面板

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
我們今天可以在那裡比賽

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
還有更多，我無法感謝你

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
演講者和小組成員

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
我們的患者已經足夠了

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
特別分享他們的故事

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
他們分享的診斷結果

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
奧德賽，這就是故事

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
勇氣，愛。  創造力

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
和創新。  和勇氣。  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
有罕見疾病患者

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
誰想要進步

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
我希望你能聽到一些東西

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
這是給你希望的一天。資訊科技

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
我們了解更多並分享更多

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
齊心協力，我們將擁有更多

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
讓我們的希望落空

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
給大家更多關愛

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
更快。  在我們結束之前

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
有一天我會打開它

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
博士的虛擬舞台陳

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
對於結束公告和

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
在我向你提供良好的條件之前，

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
感謝您加入我們和我

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
期待明年。

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
愛麗絲給你。  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>>嗨托尼，謝謝你

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
優秀的封面和摘要

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
白天。我們很高興有你

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
能夠啟動和關閉我們

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
每個活動都是虛擬的。我想要

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
向大家打個招呼

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
和短期承諾

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
文末公告

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
關於今天的比賽獲勝者的一天

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
我想抱歉

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
如果我告訴你錯了，請轉發

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
姓名。嘗試發揮創意

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
這裡。 （聽不清楚）我不會去

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
丟掉真正的五彩紙屑。看看如果

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
這是一個很好的妥協。  全部

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
是的。並拉這個，

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
抱歉。  所以我們有我們的上衣

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
我們的領導委員會獲勝者

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
比賽。名字是誠實的

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
河，（聽不清楚）傑克遜，

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
莫妮克和維維安 你們是誰

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
聽聽第 7 場會議的發言。我們已經做到了

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
安娜舒斯特和勞雷爾

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
理查森。再次感謝

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
與我們所有人互動

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
今天，希望已成——

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
幫助我們實現雙贏

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
嘗試盡可能多的虛擬活動

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
盡可能有趣。一些結束

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
描述。提醒一下

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
檔案可在 A

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
幾天訪問透過

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
您使用的同一視頻廣播鏈接

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
今天，但如果您也不必擔心

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
我們會將任何損失轉告給所有人

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
如果您想獲得，請註冊

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
請注意，確保您擁有它

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
報名參加今天的活動。 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
還有更多問題

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
已發送，我們可以收到 - 來自

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
我們明白了，作為提醒

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
網路廣播將適用於

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
距離五月還有三個月，所以我們

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
太棒了

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
發言者繼續回答

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
你的問題。如果你有

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
回饋，別忘了分享

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
您的心與我們同在。如果你

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
我們很享受今天的活動

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
想要特別

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
感謝艾莉西亞·史蒂文斯

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
誰做艱苦而長期的工作

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
提供一切的時間

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
時間。再次感謝我們

10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
優秀的 NIH 活動管理

10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
團隊以及最終進入的人

10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
美國馬裡蘭州貝塞斯達

10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
开启 NLM 利斯特山

10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
罕见的中心。你可以看到它

10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
罕見疾病燈熄滅

10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
羅克維爾廣場和蒙特伍德

10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
道路。移動並勾選 A

10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
圖片。 ——拍張照片。

10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
感謝您加入我們和我們

10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
明年見。