1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> 감사합니다

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
지금 바로 가입하세요.

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
2022년에 오신 것을 환영합니다

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
NIH에서 열리는 가상 희귀 질병의 날.

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
매년 계획을 세우듯이

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
위원회는 열심히 일했습니다

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
이번 달에는 많은 사람들이 당신을 데려올 것입니다

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
신나고 바쁜 하루였어요

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
의제.

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
내 이름은 앨리스 첸입니다.

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
사무실의 프로그램 책임자

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
희귀 질병 연구, 위치

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
국립 센터에서

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
번역 과학의 발전

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
국립 연구소에서

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
건강.

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
내 이름으로 선물해요

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
공동 리더를 위한 계획도 수립

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
희귀한 사무실의 일부

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
질병 연구.

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
우리는 AN으로 시작했습니다

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
여전히 할 수 있는 방법에 대한 개요

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
스피커와 소통하고,

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
전시, 포스터 작가 및

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
하루 종일 참석하세요.

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
네 가지 방법에 주의를 기울이십시오

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
당신은 먼저 질문을 보낼 수 있습니다

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
여기에서 QandA 기능을 사용할 수 있습니다

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
신년 이벤트 응모는 내가 할게

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
이에 대한 자세한 내용을 공유하세요

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
즉시.

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
두 번째로 Send를 사용할 수 있습니다.

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
즉각적인 피드백 버튼 켜짐

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
화면 하단.

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
셋째, 직접 이메일을 보낼 수 있습니다.

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
우리 사무실은 ORDR@NIH.GOV에 있습니다.

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
드디어 우리에게 트윗을 보낼 수 있게 되었습니다

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
이벤트 이용 관련 질문

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
탄다 파가르

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
질문을 일찍 보내주세요.

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
1분 정도 지연될 수 있습니다.

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
몇 분 정도 시간을 할애하겠습니다

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
새로운 이벤트에 대해 더 많이 공유하세요

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
신청.

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
칼리안 세무아 사트 이니

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
여기에서 비디오캐스트를 통해 시청하세요.

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
하지만 귀하의 애플리케이션을 사용함으로써

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
마시 비사 키림

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
질문, 연결

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
연사 및 기타 참석자 여러분,

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
전시회, 포스터에 참여

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
작가님, 예술 작품 등을 감상하세요.

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
다음과 같은 여러 가지 옵션이 있습니다.

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
테무칸냐.

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
액세스하고 싶다면

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
위의 웹 브라우저를 클릭하여 신청하세요.

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
링크 KUNING DI 비디오캐스트

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
데스크립시 디 바와.

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
크롬, 파이어폭스, 엣지는

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
권장 브라우저.

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
A를 사용하고 싶다면

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
모바일 장치, 모바일을 열어보세요

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
앱 스토어에서 BLUE ONE을 다운로드하세요.

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
WHOVA 앱 또는 QR 코드 스캔

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
테리하트 디 시니.

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
동일한 것을 사용하여 다음 로그인

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
귀하가 사용하는 이메일 주소

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
등록.

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
이전에 등록하지 않은 경우,

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
여기에서 등록 기능을 사용하세요.

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
비밀번호를 생성한 후

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
등록하시면 참여하게 됩니다.

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
이벤트 신청만 가능합니다

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
등록된 참가자.

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
일단 들어가면, 당신은 될 것입니다

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
이벤트 홈페이지로 이동합니다.

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
몇 가지를 살펴보겠습니다.

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
왼쪽에 있는 기능

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
탐색 메뉴.

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
의제에 따라 확장할 수 있습니다.

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
이에 대한 모든 세션을 보려면 다음과 같이 하세요.

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
올해의 이벤트.

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
예를 들어, 이것은 화면입니다

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
지금 바로 이야기를 시작하세요.

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
내 개인정보에 추가할 수 있습니다

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
의제 및 자세한 내용 보기

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
세션 정보.

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
세션을 볼 때

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
이 버튼에서 볼 수 있는 세부정보

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
스트림에 참여하려면.

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
이것을 클릭하면 당신을 얻을 것입니다

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
비디오캐스트로 가세요. 하지만 주목하세요

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
두 번째 브라우저 탭이 열립니다.

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
불행히도 재생되지 않습니다

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
즉시 구현됨

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
신청.

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
오른쪽 아래에 표시됩니다.

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
콴다와 채팅.

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
다음과 같이 질문할 수 있습니다.

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
다른 사람들과 질문하고 채팅하세요

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
세션 정보.

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
우리 연사 중 상당수가

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
오늘부터 답변 가능

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
신청 관련 질문.

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
페이지 하단으로 스크롤하면

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
이에 대한 모든 연사를 보게 될 것입니다

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
세션.

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
이름을 클릭하면 더보기

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
연사에 대한 정보

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
나타날 것이다.

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
주목해야 할 다른 기능은 다음과 같습니다.

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
측면에 아이콘이 있습니다.

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
책 사인 스피커, 메시지

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
화상 통화를 준비하세요.

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
왼쪽으로 돌아가기

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
탐색 메뉴, 다음 항목

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
하단은 스피커입니다.

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
알파벳순으로 나열되어 있습니다.

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
주문하세요. 당신도 사용할 수 있습니다.

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
더 많은 연사를 찾으려면 검색창을 이용하세요

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
서둘러.

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
당신이 보게 될 모든 LU 스피커에 대해 

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
북마크 기능, 확인

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
주문하고 영상 통화를 고려해 보세요.

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
다음은 참가자입니다.

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
여기로 가시면 찾으실 수 있어요

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
다른 사람들이 조정하고 찾아냅니다.

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
네트워킹 기회.

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
알파벳 순서의 이름

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
편리한 검색창을 통해

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
사용법.

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
지역사회 협의회가 승인함

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
A 주변의 추가 참여

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
주제.

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
예, 여러분 중 일부는

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
아이스브레이커가 게시되었으며,

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
다른 것들이 있습니다

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
컨퍼런스 및 관련

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
기사.

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
다른 사람과의 메시지는 다음과 같습니다.

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
내비게이션을 따라 다음으로 발견됨

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
메뉴. 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
그리고 우리는 이것을 생성하기 위해 추가했습니다

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
이것이 더 재미있습니다.

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
기회를 확인해 보세요

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
귀하의 이름은 마지막에 발표됩니다

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
오늘.

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
이벤트 신청의 주요 항목은 다음과 같습니다.

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
가상 전시회 및 포스터.

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
전시회를 선택할 때

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
왼쪽에는 목록이 표시됩니다.

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
모든 부츠 가상

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
사용 가능.

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
드롭다운 메뉴를 선택한 경우

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
다음에서 필터링할 수 있습니다.

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
NIH 자금 지원 프로그램.

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
또는 검색창을 사용하세요.

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
클릭해 보시기 바랍니다.

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
부스 방문을 위한 파란색 버튼

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
그리고 더 자세히 알아보세요.

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
일단 들어가시면, A가 보일 것입니다.

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
오른쪽에 있는 채팅 기능

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
귀하가 사용하고 공유할 수도 있습니다

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
귀하의 연락처 정보, 

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
부스 직원과 연락 시간

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
말할 수 있을 때 보내드립니다

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
누군가가 살기 위해.

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
영상을 볼 수 있는 기회가 있습니다,

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
유인물 및 사진 또는

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
인포그래픽.

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
다시 한 번 말씀드리지만, 모든 부스 직원이 대기 중입니다.

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
아래에서 찾을 수 있습니다.

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
마지막 부분은

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
여기에 리소스 메뉴가 있습니다.

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
클릭해 보시기 바랍니다.

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
그리고 익숙해지세요

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
옵션.

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
특히 NCATS에는 새로운 것이 있습니다

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
희귀질환 웹사이트

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
탐험을 장려합니다.

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
이것은 원스톱 상점입니다

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
프로그램 및 연구

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
당신이 듣게 될 기회

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
오늘.

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
아직 기회가 없었다면

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
희귀 질병의 날을 확인하세요

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
찾을 수 있는 웹사이트는 다음과 같습니다.

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
여기.

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
우리가 알아낸 대로 참고할 항목 하나

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
매년 이 질문을

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
오늘의 스트리밍 비디오캐스트

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
이벤트가 저장되고 보관됩니다.

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
당신이 당신의 장소에서 다시 볼 수 있도록

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
자신의 속도.

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
실제로 우리가 받은 실제 통지는

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
지난 이벤트가 모두 준비되었습니다

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
당신을 위해 사용할 수 있습니다.

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
이 총알이 당신을 데려갈 것입니다

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
작년 자료.

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
이 이벤트 신청이 가능합니다

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
5월 말까지 그렇게 할 수 있습니다

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
언제든지 다시 오세요.

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
전시회도 이용 가능합니다

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
오늘의 이벤트 시간이 아닙니다.

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
제가 매년 여러분에게 상기시키는 대로

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
자유롭게 피드백을 주세요.

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
피드백을 선택할 수 있습니다.

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
각 세션에 대한 의견 제공

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
의제 및 정보

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
NIH의 모든 희귀 질병의 날

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
올해의 이벤트.

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
드디어 WHOVA 가이드가 나왔습니다

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
더 필요한 경우 아래

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
가이드 확인 후 지원

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
이메일을 보낼 수 있습니다

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
지원@WHOVA.COM.

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
뛰어들기 전에

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
평가 - 비고, 원해요

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
우리와 함께해주셔서 감사합니다

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
팀이 있다는 것을 강조하세요

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
올해 계획의 배경

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
노력, 많은 사람들이 대표됩니다

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS.

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
2022년 계획에 대한 추가 정보

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
위원회는 임상적이다

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
센터, NIH, NHLBI, NIAAA,

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
NINDS, 미국 FDA, CHILDREN'S INN

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
여기, 모든 생명의 기초,

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
노드, UBC.

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
두 번째 생산을 돕기 위해

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
가상 이벤트에 감사드립니다.

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
이 특별 기술팀

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
NIH 행사의 주요 구성원

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
관리자.

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
당신이 모든 것을 이룰 수 있도록 도와주세요

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
어쩌면.

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
이제 단편이 생겼습니다

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
이벤트 개요 및

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
다양한 참여 기능,

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
우리의 뛰어난 제품군을 즐겨보세요

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
오늘의 연설자.

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> 고마워요, 앨리스.

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
모든 것을 보여주는 슬라이드가 있습니다

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
관련된 사람들.

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
나는 당신에게 전적으로 감사하고 싶습니다

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
여러분 모두에게.

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
그리고 나는 앨리스에게 좋은 것을 주고 싶다

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
소리도 지르세요.

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
앨리스, 고마워요

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
리더십과 업무는 결코 지치지 않습니다

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
이 부자를 하나로 모으다

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
의제.

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
나는 이것이 팀의 노력이라는 것을 알고 있으며

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
모든 주최자가 해냈습니다.

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
오늘의 희귀 질병

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
샤인.

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
감사합니다.

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
안녕하세요 여러분.

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
희귀질환의 날에 오신 것을 환영합니다

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
NIH.

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
저는 조니 루터, 감독 대행입니다

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
국립 센터

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
번역 개선

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
과학, NCATS.

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
기꺼이 당신을 환영합니다

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
오늘.

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
우리는 다시 한 번 사랑에 빠졌습니다

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
이를 위한 가상 공간에서

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
이벤트.

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
물론, 우리는 보는 것이 더 좋습니다

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
우리를 제외한 여러분 모두 개인적으로

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
무사히 만날 수 있어서 다행이고

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
환자와 환자를 위한 포럼 제공

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
옹호자 및 연구자 여러분,

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
정책 입안자와 지역사회

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
희귀질환과 질병에 대해 알아보세요

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
환자의 생명에 미치는 영향.

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
우리와 함께하는 사람들이 있습니다

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
전국 및 주변 지역

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
세계.

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
제공해 주셔서 정말 감사합니다.

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
이제 시작하기 전에, 저는 다음을 하고 싶습니다.

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
인정하고 감사하라

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
또한 다른 세 사람에게도

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
특별한 기여를 하세요

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
NIH의 희귀 질병 연구.

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
첫째, 프랜시스 콜린스.

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
NI 재직 기간 동안

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
그가 누른 감독은 드물다

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
질병과 환자의 목소리

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
그리고 가족, 그리고 지금 여기

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
그녀의 연구실은 계속해서 연구할 것입니다

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
조로증.

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
두 번째는 크리스 오스틴입니다.

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
지난 4월 이후 귀국

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
첫 번째 감독으로 10년

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
NCATS에서.

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
크리스는 창조에 중요한 역할을 했다

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
최고의 희귀 질병 연구

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
NCATS의 우선순위.

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
그리고 마지막이지만 마지막이 아닌 앤

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
이후 은퇴한 파리서

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
희귀한 사무실을 이끌다

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
질병 연구.

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
나는 P.J. BROOKS에게 참가를 요청했습니다.

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
감독의 역할

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
지금.

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
당신은 그가 놓치지 않을 것이라는 것을 알고 있습니다.

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
박사님께 감사드립니다. 콜린 박사.

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
오스틴, 그리고 박사. 파리저

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
RARE에 대한 귀하의 기여

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
질병과 질병을 희귀하게 만듭니다

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
그날이 메인 이벤트이고,

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
필수 희귀 질환 연구

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
NCAT의 일부.

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
NCATS에서 우리의 임무는 변화하는 것입니다

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
생물학적 관찰

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
건강 솔루션.

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
그리고 지금은 약 1개만 남았습니다.

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
유망한 발전 10개마다

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
새로운 치료법이 되어 보세요.

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
15년에서 30년 정도 걸릴 것입니다.

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
시장에 출시하세요.

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
우리는 그 숫자를 바꿔야 합니다.

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
NCATS 접근 주소

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
치료 시 오래 지속되는 크림프

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
개발 파이프라인.

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
우리의 비전은 더 많은 것을 가져오는 것입니다.

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
모두를 더 많이 배려하세요

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
서둘러.

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
그리고 희귀 질병이 큰 부분을 차지합니다

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
그 비전에서.

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
긴급 상황이 발생하면 그럴 것입니다.

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
오늘 거대한 소식을 들어보세요

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
희귀질환의 부담

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
우리 커뮤니티.

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
환자, 가족,

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
우리 의료 서비스의 감독관

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
시스템.

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
희귀질환은 집단적이다

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
일반적이고 비싸지만 또한

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
실행 가능.

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
진단부터 시작됩니다.

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
정확한 진단을 받으세요

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
빠르고, 쉽고, 빠른 스파

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
이는 취해야 할 중요한 단계입니다

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
베스트 케어.

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
희귀 질병의 경우

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
ODYSSEY 진단에 소요되는 시간

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
평균 약 7년.

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
여기에는 오진이 포함될 수 있으며

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
드물거나 부적절하게 연관됨

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
불필요한 테스트와 절차

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
아니면 지각해서 놓치거나

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
효과적일 수 있는 기회 

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
개입.

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
NCATS는 더 많은 시간을 단축하는 것을 목표로 합니다.

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
반에서.

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
희귀질환이니까

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
드물게는 치료가 필요하지 않습니다.

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
당신도 희귀해지세요.

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
질병의 5%만이

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
치료.

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
정체되어 있던 것

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
수십년.

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
그 숫자를 늘리기 위해 노력합시다

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
그래서 다음 10년 동안 우리는 말할 수 있습니다

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
희귀 질병의 25%는

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
파이프라인 유지 관리.

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
7,000개 이상의 희귀품 포함

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
질병, 그리고 3천만 명의 사람들

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
누가 가지고 있니, 무섭다

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
할당.

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
우리에게는 더 나은 기술이 필요합니다

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
독성 및 효능 예측,

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
우리에게는 치료적 접근이 필요합니다

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
일부 질병에는 효과가 있습니다.

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
우리는 혁신적이고 포용적이어야 합니다.

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
임상 시험.

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
그리고 준비된 규정

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
A를 수용할 수 있는 프로세스

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
하나에 대한 테스트 설계

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
개인.

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
우리에게는 데이터 기반 도구가 필요합니다.

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
연구 및 속도를 촉진합니다.

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
희귀 질병 진단.

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
원격 의료 및 원격 의료

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
사람들을 치료하는 방법

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
그들.

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
우리는 이것을 할 수 있습니다.

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
새로운 계획이 있습니다

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
시작하면 됩니다

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
새로운 민주화와 보급

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
치료 방법은 무엇입니까?

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
지금은 거의 없습니다

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
상업적 이익.

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
플랫폼과 같은 프로그램

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
벡터 및 유전자 치료 접근법

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
맞춤형 유전자 치료 컨소시엄,

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
체세포 유전자 편집

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
이니셔티브는 다음과 같은 모든 프로그램입니다.

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
변화를 위한 준비

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
Gen 타겟을 위한 파이프라인

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
치료.

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
그리고 파괴함으로써

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
전임상 및 장벽

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
임상 제조 및

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
내부 규제 장벽

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
파이프라인, 이 접근 방식은

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
희귀한 80%에게 희망을 전하다

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
A로 인한 질병

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
단일 유전자 돌연변이.

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
희귀 질병 치료

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
풍경은 영원히, 우리도 그래야 합니다

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
같은 방향으로 당기세요.

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
우리는 모든 것을 확인해야 합니다

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
사회와 사회 전체

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
혜택.

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
우리는 개발을 멈출 수 없습니다

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
진단 및 치료.

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
우리는 또한 인식을 높여야 합니다.

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
그리고 드문 불평등 해결

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
농촌의 질병

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
사회와 사회 속에서

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
색상.

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
이는 신생아에게 접근할 수 있음을 의미합니다

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
필터링, 유지 관리, 액세스

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
유지 관리, 그리고 모든 것

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
그것으로.

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
이것은 NCATS의 항목입니다.

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
우리가 집중하는 할 일 목록

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
희귀 질병이 매일 발생합니다.

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
더 자세히 알아보고 싶다면,

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
희귀한 새로운 NCAT를 확인하세요

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
질병 목표 페이지,

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/희귀 질병.

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
그리고 여기에서 찾을 수 있습니다

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
연구에 관한 정보

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
장점, 자원, 임상

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
시험, 자금 조달 기회,

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
심지어 직원과도 연결됩니다.

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
오늘은 다음과 같이 말씀드리겠습니다.

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
중요한 NCATS 감독님, 저도 마찬가지입니다.

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
개인적으로 희귀한 부분

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
나는 질병 공동체에 속해 있습니다

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
우리 어머니가 당신과 함께하는 청중

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
일차성 희귀 질병

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
골수 섬유증.

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
그녀의 이름은 도로시입니다.

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
짐작하셨겠지만, 우리는 A 출신입니다.

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
캔자스의 작은 마을.

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
그것을 만드는 데 약 15년이 걸렸습니다.

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
진단되었습니다.

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
그리고 그가 그곳에 가보니 아무것도 없었습니다.

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
모든 유지 관리.

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
드디어 클리닉이 생겼네요

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
평가판 옵션이 필요하지만 필수입니다.

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
그는 자동차로 800마일을 여행했고,

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
또는 비행기로 8시간 30분 정도 소요되는 경우가 많습니다.

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
그리고 혼자.

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
그 사람은 그걸 지불할 능력이 없어

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
가격.

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
오디세이, 치료를 기다리세요

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
옵션, 그냥 가지고 있으면 돼요

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
옵션에 접근하기 어렵습니다.

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
이것은 실화입니다.

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
내가 많은 사람들과 공유한 것 중 하나

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
오늘 바로 여기에서 여러분의 이야기를 들어보세요.

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
그래서 나는 찾는 데 전념하고 있습니다

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
이 모든 것을 개선하는 방법

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
요인.

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
그리고 나는 그것에 혼자가 아니라는 것을 압니다

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
감정.

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
그것이 나에게 희망을 주는 것입니다.

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
존재해줘서 정말 고마워요

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
NIH에서 열리는 희귀 질병의 날.

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
변화를 만들어보자

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
함께.

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
나는 무대에 초대하고 싶다

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
내 동료, 박사. 짐 길먼,

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
NIH 최고 경영자

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
놀라운 임상 센터

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
희귀질환을 위한 파트너

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
NIH에서 연구하세요.

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> 환영합니다.

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
감사하다는 말로 시작하고 싶습니다

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
오늘 회의의 후원자

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
임상센터와 제휴

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
국립진보센터

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
번역과학, NCATS,

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
희귀질환 연구실

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
다른 많은 파트너와 함께

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
이를 제공하는 조직

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
이벤트.

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
여기에는 국가가 포함됩니다.

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
국립암연구소

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
심장, 폐, 혈액 연구소,

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
국립 알코올 연구소

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
학대 및 알코올 중독, 전국

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
신경과 연구소

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
드문 장애와 뇌졸중

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
질병의 임상 연구

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
환자 네트워크 연합

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
옹호 단체, 식품 및

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
약물 투여, 아동

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
인 앳 NIH, EVERY LIFE FOUNDATION

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
희귀 질병의 경우, 국가

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
희귀질환을 위한 조직,

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
그리고 UNITED BIOSOURCE LLC.

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
이번이 두 번째 라운드입니다. 미국

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
가상 희귀 질병의 날.

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
수년간의 임상 센터

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
그것은 희귀한 집이다

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
캠퍼스 내 질병의 날.

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
그 순간 조금 씁쓸하게 느껴졌어요

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
MASUR의 특별한 희귀 질병의 날

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
강당 및 여기로 이동

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
컨퍼런스 센터는 몇 년 동안

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
뒤로.

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
이제 가상 이벤트를 통해

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
더 많은 인원을 수용할 수 있음

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
그럼에도 불구하고

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
어려운 상황.

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
나는 여행 참가자를 그리워할 것이다

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
점심시간에 병원 주변

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
우리는 지난 몇 년 동안 이 일을 해왔습니다.

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
하지만 확신을 가지세요

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
안전한 진료소

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
연구를 수행하고

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
환자 치료 임무, 심지어

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
전염병을 통해.

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
놀라운 연구 작업

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
같은 임상 센터에서

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
TIFT 박사와 DR. 베반스 윌

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
오늘의 무대를 따라가세요.

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
임상 센터에서의 연구

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
이는 팀의 노력이며 우리는 그렇게 해야 합니다.

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
다음이 수행하는 주요 역할을 인정합니다.

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
연구 간호사 및 기타 팀

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
회원.

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
아마 보신 분들도 계시겠지만

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
임상 센터 환자

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
활성 채용 사무소

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
트위터 채팅.

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
귀하가 여기 환자가 아닌 경우,

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
나는 당신을 초대하고 싶습니다

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
진료소 탐색을 고려해보세요

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
재판.

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
다음에 대한 정보를 찾을 수 있습니다.

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
임상시험

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
희귀질환의 날 행사 신청 및

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
다음 병원 웹사이트에서

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
임상 센터 관련 질문

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
안전한 발견,

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
고품질의 진료 환경

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
일반적으로 세 가지 영역을 보유합니다.

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
강조, 연구

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
질병의 병리생리학,

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
새로운 개발

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
인류 최초의 치료법, 그리고

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
희귀성에 대한 연구

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
질병.

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
이 세 가지 영역에 중점을 두고 있습니다.

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
우리는 당신에게 희망을 주기 위해 노력합니다

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
환자와 그 가족.

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
희귀질환 환자 증가

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
우리 병원에서 볼 수 있는 곳

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
어디서나.

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
희귀질환을 연구하는 이유는 무엇인가요?

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
우선, 그들은 그렇지 않습니다

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
희귀, 약 7,000~10,000 희귀

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
인간을 일으키는 질병

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
단지 몇백명만이 그것을 가지고 있습니다

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
미국에서 이용 가능한 치료

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
매일 희귀 질병이 영향을 미칩니다

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
개인 200,000명 미만, 

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
그러나 그것이 영향을 미친다

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
총 3천만 명

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
전국적으로 매일 증가

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
일반에 대한 유전적 기초로서

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
간섭이 발견되었습니다.

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
흔히 흔한 질병을 드러낸다

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
실제로 컬렉션입니다

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
다양한 희귀 질병.

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
유방암도 그 중 하나입니다

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
예.

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
둘째, 미국 연구에 따르면

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
병원, 임상 센터는

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
휴대할 준비가 되어 있는 독특한 제품

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
희귀질환 환자의 경우

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
전 세계의 질병

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
국가, 그리고 진정한 환자들

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
전 세계.

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
우리는 장기적으로 환자를 연구할 수 있습니다

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
시간의 기간, 우리는 좋다

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
세부 사항 이해

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
환자 질병, 표현형,

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
이 장소를 독특하게 만듭니다

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
희귀 질병에 대해 알아보세요.

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
셋째, 제공 외

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
개인에 대한 기대, 학습

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
희귀 질병은 종종 우리에게 도움이 될 수 있습니다

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
더 일반적인 질병을 이해하세요

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
그것.

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
때로는 기능을 잃기도 합니다.

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
보이는 그대로의 단일 유전자 제품

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
뉴스에서 희귀 질병

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
A에 관한 중요한 사항

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
일반적인 질병.

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
사례에 대해 자주 이야기되는 것 중 하나

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
임상 센터에서

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
만성 환자 포함

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
육아종병, 환자

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
CGD에는 백혈구가 있습니다

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
반응성을 높이는 데 실패했습니다.

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
산소 제품, 결과

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
환자는 피부에 상처를 입을 수 있습니다

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
생명을 위협하는 감염.

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
우리는 심각한 의학적 문제에도 불구하고 발견했습니다

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
문제는 CGD 환자입니다.

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
죽상경화증으로부터 보호됨

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
경동맥에 대해 제안하십시오.

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
누락된 효소가 필요할 수 있습니다.

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
새로운 치료 방법 또는

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
죽상경화증을 예방하세요

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
일반 인구.

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
희귀 질병의 날이 다가왔습니다

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
과학과 의학은 그래야 한다

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
사람들의 이야기를 다루다

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
희귀질환을 극복하고,

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
희귀 질병을 앓고 있는 가족

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
환자, 사회 및

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
옹호 회원

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
조직, 서사적 문제

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
그리고 당신이 우리가 되는 것이 매우 중요합니다

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
파트너.

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
참여해주셔서 감사합니다.

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
NIH IN과 파트너가 되세요

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
이 작업은 중요합니다.

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> 안녕하세요, 여러분.

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
희귀질환의 날에 오신 것을 환영합니다

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022.

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
오늘 이 자리에 있게 되어 영광입니다

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
당신이 희귀한 빛을 발할 수 있도록 도와드립니다

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
질병.

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
그리고 앞으로 15분 동안,

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
가드에 빛을 비추다 

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
희귀 질병을 앓고 있는 개인.

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
희귀 질병과의 여정

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
각각에 대해 고유할 수 있음

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
개인용, 여러 개가 있을 수 있음

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
매우 일반적인 요소가 많이 있습니다.

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
경험.

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
분명히 희귀질환의 영향

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
전 세계 3억 명의 사람들.

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
그 중 3천만 명이 여기에 있습니다

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
미국 소유.

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
많은 희귀 질병

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
오랜 시간과 관련됨

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
진단 및 기타 다양한 용도

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
자연적으로 만성적인 요소가 있는 경우

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
관리되더라도 항상

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
누군가의 삶의 일부가 되어 보세요.

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
다른 공통점은 매우 드뭅니다.

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
더 많은 질병

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
질병이 있는 개인.

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
그들은 다른 많은 사람들에게 영향을 미치며,

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
가족 구성원을 포함하여, 종종

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
보호자 역할을 하는 부모

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
이 개인을 위해.

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
이것은 보육원이 아닌 것입니다

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
전문적으로 돈을 지불했습니다.

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
특별히 훈련받지 않았습니다.

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
그들은 스스로를 바친다

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
조건 없음

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
변화를 만드는 사랑

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
그들의 삶.

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
지금은 희귀한 것들이 많이 있습니다

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
아프지만 난 그걸 원할 뿐이야

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
시작으로 우리를 중심에 두십시오

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
ONE과의 대화.

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
그게 폼페병이에요.

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
대사 장애는 다음과 같이 지칭되기도 합니다.

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
글리코겐 저장 장애.

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
이는 40,000명 중 1명에게 영향을 미칩니다.

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
미국에 거주하는 개인

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
소유.

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
그것은 병리학의 결과이다

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
GAA 유전자의 돌연변이, 양

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
생산에 대한 책임

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
복용에 도움이 되는 효소

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
글리코겐과 포도당으로 전환,

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
에너지의 원천은 무엇입니까?

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
몸.

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
원본 - 고려됨

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
자율열성장애,

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
두 개인을 의미

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
운송업체가 있습니다. 그들이 이를 만들 때

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
그들의 후손, 각 후손은

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
노출될 확률 25%

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
하지만 그 질병은

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
부모는 없다

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
질병.

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
그들은 단지 호스트일 뿐입니다.

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
두 가지 유형이 있습니다.

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
아기 때부터 시작된 형태는

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
다른 사람들은 인생의 후반에 있습니다

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
일반적으로 12개월 이후입니다.

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
여기에는 다양한 내용이 포함될 수 있습니다.

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
신체 부위, 심장

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
그리고 많은 근육이 생성됩니다

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
중요한 약점은 다음과 같습니다

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
호흡 근육

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
시스템.

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
2006년에는 빛이 있었습니다

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
호박병에 대한 빛을 발하다

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
FDA는 특정 사항을 승인합니다.

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
치료, 유일한 치료,

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
효소 대체물은 무엇입니까?

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
제공되는 각 치료법

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
IV까지 또 한 주

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
이 질병에 걸린 개인.

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
그리고 그 다음에는

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
신생아 검진이 시작되는 시기

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20개 국가 및 지역

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
폼페병에 대한 컬럼비아

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
출생 후.

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
이 이야기를 전달하는 또 다른 방법

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
이것은 당신에게 나 레나를 소개하기 위한 것입니다.

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
7월에 태어난 손자

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019년, 여기 이 나라에서

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
메릴랜드

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
신생아 검진, 한 달

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
그가 태어나기 전.

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
나는 또한 당신을 소개하고 싶습니다

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
그의 감독자에게.

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
이 사람은 그녀의 어머니이자 내 딸입니다.

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
주 감독자는 누구입니까?

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
레나.

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
이것은 단지 하나의 경험일 뿐입니다

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
병원 어디에 있는지,

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
그리고 일출 순간을 꼭 봐야 해요

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
그런 아이들이 있어요

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
아침에 LENA가 오면 오세요

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
추가 승인됨

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
케어.

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
이게 팝팝이에요, 내 남편

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
매주 화요일을 함께 보내는 사람

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
그.

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
그리고 매주 화요일

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
다른 달은 치료입니다

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
화요일에 우리는 그가 있는 곳으로 전화를 했어요

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
이다 -- SO 포트에 주사를 맞는다

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
그는 효소를 받을 수 있다

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
대체, 그녀는 그와 함께 앉았습니다.

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
그곳에는 그녀의 아버지 알렉스가 있었습니다.

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
이 특별한 날이 만들어졌습니다

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
물론 그는 다른 사람처럼 느껴집니다

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
아들아, 그래야 할 사람은 아니야

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
특별한 방식으로 독특합니다.

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
하지만 아이들은 그냥 재미있어요

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
눈 속의 그의 개는 무엇을 의미합니까?

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
우리 모두를 위한 많은 것.

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
그럼 이제 뭐든지 많이 빛나자

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
이 감독자로부터 여러분 모두는

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
밖에서 누가 보고있나

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
몇 분 전에

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
빛을 발하기 위해 돌아왔습니다

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
에 대한 모든 연구 업데이트

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
오늘날 희귀 질병.

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
사람들은 희귀한 것에 관심을 갖는다

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
질병은 매우 독특합니다

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
질병 그 자체.

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
다양한 레벨이 있습니다

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
개인에게 필요할 수 있는 치료.

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
치료가 있을 수 있습니다.

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
치료가 없을 수도 있습니다

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
지금 이용 가능합니다.

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
어쩌면 당신이 바로 그 사람일 수도 있어요

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
감독자 또는 팀이 있을 수도 있습니다.

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
당신 주변.

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
당신이 할 수 있는 다른 것들이 있습니다

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
그 보살핌을 위해 경쟁하십시오.

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
기타 보육 서비스란 무엇입니까?

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
또는 나이가 많은 가족 구성원

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
같은 집에 살아요.

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
많은 역할이 있습니다

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
관련된 책임

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
이 특별한 역할

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
개별 감독

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
희귀 질병.

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
그리고 당신은 일할 수도 있고 일하지 않을 수도 있습니다

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
작동합니다.

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
모든 상황은 다릅니다.

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
물론이죠, 감독관

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
자신에게 문제가 있을 수 있습니다.

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
그들의 건강도 필요합니다

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
주의.

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
뭐, 어떤 경험이든 가능해요

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
모든 감독자에게 고유해야 하며

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
관련 환자.

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
일반적인 것은 감독으로 두십시오

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
그것은 만성 스트레스 요인입니다.

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
이것은 복잡하고 완전하다

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
경험이 포함되어 있습니다

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
다양한 경쟁 우선순위.

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
종종 표지판이 있고

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
이 스트레스로 인해 나타나는 증상

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
불안이 포함될 수 있습니다.

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
우울증, 걱정, 감정

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
예술.

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
종종 간병인이 필요합니다

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
생활 방식 수정 및 제한 사항

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
할 수 있는 놀라운 활동

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
사랑하는 사람을 돌보세요.

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
그리고 종종 많은 것이 있습니다

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
가능한 건강 관련 문제

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
자신을 소개하세요. 그것이 무엇인지

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
피로 또는 수면 장애

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
그들을 위해 무엇을 할 수 있는가

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
감독자.

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
그리고 이들 중 다수는 변화를 만들어냅니다.

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
우리에게 영향을 미칠 수 있는 신체 내

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
면역 체계와 우리의 면역 체계

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
심장.

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
그리고 이것은 연구입니다 - 지역

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
추가로 구매한 제품과

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
무엇을 이해하기 위해 더 노력하십시오

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
이러한 만성 스트레스 요인이 널리 퍼져 있습니다

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
개인과 전체

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
건강.

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
그래서 우리는 이 노출을 알고 있습니다

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
육아 스트레스 요인도 가능합니다

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
개인의 삶의 질에 영향을 미칩니다.

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
슬라이드의 결과

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
수행된 연구 결과

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
만기 자녀를 둔 부모의 경우

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
질병.

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
우리는 노인을 보았다

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
희귀질환이 있는 개인

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
삶의 질이 향상될 것입니다

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
보다 조금 낮습니다

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
희귀 질병의 영향을 받지 않습니다.

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
우리는 또한 이 연구를 통해 다음과 같은 사실을 알고 있습니다.

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
그것이 바로 심리사회적 분야이다

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
삶의 질 향상

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
이 사람에게 노출됨

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
삶의 물리적 질에서.

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
그리고 여기에서 볼 수 있습니다

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
슬라이드도 목록에 있습니다

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
예측자, 만약에?

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
오늘이 당신에게 영향을 미칠 수 있습니다

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
감독자의 삶의 질 향상

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
오늘이 아니라면부터

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
육아 여정의 일부.

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
요약하자면, 케어

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
다른 사람들, 무슨 일이 있어도

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
당신은 그들을 너무나 사랑합니다.

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
그리고 그렇습니다. 긍정적인 점이 많이 있습니다.

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
우리 사람들을 위한 간호의 측면

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
사랑, 의미 찾기, 그리고 존재

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
우리의 방식으로 그들과 연결하세요

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
어쩌면 아직 모든 것이 없을 수도 있습니다

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
여정의 일부

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
또한.

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
하지만 난 그걸 확인하기 위해 여기 있어요

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
당신은 오늘 그것을 이해합니다

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
균형은 중요한 부분입니다

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
회복력을 키우세요

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
당신은 당신이 사랑하는 사람들을 위해 거기에 있을 수 있습니다.

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
따라서 자기 관리는 매우 중요합니다

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
중요.

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
그리고 이는 뿐만 아니라

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
당신은 당신이 사랑하는 사람들을 돌보고 있습니다

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
매일매일, 하지만 당신이 설정합니다

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
구체적인 자기 관리 목표 또는

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
목표도 있습니다.

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
당신이 알아차린 것

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
자신과 정서적 건강

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
영적 건강.

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
당신은 당신을 지켜보고

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
영양을 통한 신체 건강

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
및 활동.

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
다음 사항을 확인하세요.

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
어떤 지역이든 있다

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
귀하가 제공하는 의학적 치료 또는 치료

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
당신이 이해하지 못하는 것, 그것은

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
귀하는 귀하의 서비스 제공자와 대화하고

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
배우고 연습해 보세요.

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
진료에 자신감을 가지세요

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
제공하다.

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
전반적인 스트레스 관리, 이후

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
이것은 만성 스트레스 요인입니다.

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
당신은 당신의 레벨을 지켜보십시오

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
스트레스를 받고 균형을 찾으세요.

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
그래서 당신은 강해질 수 있습니다.

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
따라서 이러한 균형을 유지하기 위해

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
당신은 혼자가 아닙니다.

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
전문가가 많아요

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
당신의 개입

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
서비스 제공자가 귀하에게 추천할 수 있는 사항

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
귀하와 귀하를 지원하는 데 도움을 줄 수 있는 사람

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
탄력성을 구축하세요.

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
여기에 대한 정보

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
슬라이드는 해당 문서에서 나왔습니다.

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
포함된 34개 연구 검토

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
다음을 위한 심리사회적 개입

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
개별 감독자

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
희귀 질병.

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
그리고 당신은 거기에 많은 것을 볼 수 있습니다

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
다양한 유형

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
개입.

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
그리고 많은 것들이 관련되어 있습니다

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
향상된 결과.

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
스트레스도 감소합니다

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
전체적인 맛을 감소시킵니다

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
부하 및 증가된 느낌

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
격리.

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
그러나 중요한 점은 다음과 같습니다.

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
우리 간병인이 찾을 수 있도록 도와주는 것

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
참여를 유지하세요

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
이 성공적인 개입은

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
그들은 적절해야합니다

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
그 필요에 따라

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
감독자 또는 그 감독자,

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
접근 가능합니다.

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
매일 추가 사항이 있습니다

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
지원을 위한 개입

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
균형.

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
그리고 난 그냥 시간을 좀 갖고 싶어

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
이 슬라이드를 시작하려면 다음 말을 하세요.

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
모든 사람에게 권한이 부여됩니다.

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
당신은 저 밖에서 파수꾼입니다.

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
몸조심하세요.

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
감독자는 제공하지 않습니다

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
스스로 가져갈 수 있는 권한

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
정기적인 자기 관리

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
기본.

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
그래서 오늘은 뭔가를 만들러 왔습니다

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
보편적 성명서

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
모든 감독자에 대한 권한,

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
희귀병 환자부터

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
매일 참여하세요

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
자기 관리 활동

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
당신은 당신을 유지하고 발전시킬 수 있습니다

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
탄력성.

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
당신만을 위한 지원을 찾고 있습니다.

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
공유할 수 있는 것

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
감정은 매우 도움이 될 수 있습니다.

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
커뮤니케이션 개선

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
가족과 함께하는 전략,

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
친구 및 제공자.

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
친구에게 위임하고

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
가족, 어느 지역에서나

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
당신이 찾을 수 있도록 놓아주세요

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
이제 연습하고 수익을 창출할 시간입니다

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
그 30분 -- 그게

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
자연까지 도보로 30분,

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
감소에 도움이 되는 것으로 알려진 것

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
스트레스.

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
영적인 활동을 위한 시간을 찾으십시오

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
성장, 그리고 가장 중요한 것은,

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
조심할 시간을 찾으세요.

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
매일오고,

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
매일의 모든 순간을 위해

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
귀하의 능력을 최대한 발휘하여

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
그 스트레스를 경험할 수 있다는 것

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
관리됨.

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
이 임상 센터도 마찬가지입니다.

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
당신이 어떤 사람인지 매우 관심을 가져라

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
마.

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
그리고 많은 자원이 있습니다

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
여기 클리닉에서

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
센터.

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
웹사이트, 주소가 있습니다

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
거기에 등록되었습니다.

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
당신은 가서 그들에게 연결할 수 있습니다

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
자원과 그들이 가지고 있는 것

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
임상 센터 자원

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
연방 및 비연방뿐만 아니라

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
찾을 수 있는 리소스

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
도와주세요.

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
요약하자면, 감독자로서

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
귀하는 매우 중요한 회원입니다

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
팀의 중요한 구성원,

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
그러니 당신은 강인함을 유지해야 합니다.

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
그래서 당신은 당신과 함께 나타납니다

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
당신이 사랑하는 사람들을 돕는 것이 가장 좋습니다.

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
그래서 당신이 당신을 우선시하는 것처럼

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
SELF CARE, REMEMBER 약어

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
휴식을 취하다.

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
휴식을 취하고, 건강하게 식사하고, 숙박하세요

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
ON.

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
자고 지켜보세요

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
당신 자신.

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
국가 심장, 폐 및

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
블러디 연구소에는 아주 많은 것이 있습니다

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
해당 웹사이트의 리소스는 다음과 같습니다.

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
좋아요, 잠을 잘 수 있게 도와주고,

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
건강한 심장 전략.

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
그리고 그 외에도 나는 단지

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
시간을 내어 우리에게 연락하세요

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
진료를 제공하는 제공자

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
우리 가족과 함께 참여하세요

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
감독자.

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
별로 많지 않음

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
심층적인 특별 전략

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
지금까지의 문학

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
특별히 개발된

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
그들의 희귀 가드

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
질병.

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
그러나 광범위한

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
육아에 관한 문헌

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
더 광범위하고 많은 것

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
원칙은 동일합니다.

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
그리고 제가 강조하고 싶은 것 하나는

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
JAMA에 나온 신문, 그게 다야

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
괜찮냐고 물어보세요. 그냥

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
충분하지 않습니다.

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
우리는 우리 주에 가야 해요

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
감독자.

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
언제든지 빛을 비춰주세요

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
우리는 우리와 회의를 갖고 있습니다

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
환자.

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
그리고 구체적인 질문을 해보세요

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
우리가 정말로 이해하고 있는지 확인하세요.

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
그들이 하는 방법.

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
그럼 이걸로 닫고

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
나에게 주신 모든 분들께 감사드립니다

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
오늘 여기에 올 수 있는 기회.

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
그리고 계속해서 즐거운 시간을 보내시기 바랍니다.

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
희귀 질병 치료

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
2022년에.

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
환영합니다.

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> 좋은 아침입니다.

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
저는 감독 대행 래리 타박입니다

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
여기에서.

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
당신을 환영하게 되어 영광입니다

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
올해의 희귀 질병 일

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
NIH.

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
오랫동안 자랑스러워했어요

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
희귀 질병 지원

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
연구, 그리고 우리는 기쁘다

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
오늘 그 약속을 되돌려주세요

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
그리고 매일.

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
우리의 약속을 증명할 수 있습니다.

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
우리 연구를 통해 살펴본

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
반영된 포트폴리오

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
심층적인 예

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
질병 연구를 이해하세요.

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
이 발은 주로 만질 수 있습니다

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
진전이 이루어졌습니다.

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
예를 들어, 이 최신 것을 선택하세요

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
맞춤형 유전자 치료법 출시

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
컨소시엄, BGTC가 일부로 포함됨

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
가속 의학

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
파트너십 프로그램. 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
이것은 공개/비공개입니다

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
11 NIH 간의 파트너십

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
연구소, 센터 및

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
사무실, FDA, 10개 약국

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
회사, 세븐은 이익을 추구하지 않습니다.

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
AMPBGDC가 설립되었습니다.

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
플랫폼 및 속도 표준

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
개발 및 납품

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
맞춤형 또는 주문형 유전자

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
치료.

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
치료할 수 있는 치료법

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
수백만 명의 사람들이 영향을 받습니다.

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
다음을 포함한 희귀 질병

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
질병이 너무 드물다

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
상업적 이익.

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
이것이 최초의 앰프 이니셔티브입니다

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
희귀질환에 초점을 맞추고

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
A에 대한 첫 번째 초점

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
치료 플랫폼.

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
희귀성에 대한 NIH의 약속

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
질병 연구도

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
희귀질환에서 입증됨

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
임상 연구 네트워크,

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
10개 항목이 포함된 RDCRN 

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
연구소, 센터 및 사무실,

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 환자 옹호 그룹, 20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
컨소시엄 및 단일 데이터

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
관리 및 조정 

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
네트워크 센터.

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
RDCRN 컨소시엄을 통해,

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
의사-과학자들과 그들

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
다양한 분야의 팀 작업

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
환자와 함께

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
활발한 연구 조직

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
학습을 위한 파트너 181 희귀

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
현장 전체의 질병

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
국가.

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
제공되는 질병 중

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
컨소시아는 

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
당단백질과 관련된 경우는 드뭅니다.

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
질병.

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
고셔는 유전성 질환입니다

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
삶에 영향을 미칠 수 있는 것

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
모든 연령층의 개인.

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
이것은 파괴될 수 있습니다.

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
주요 주산기 치명적인 형태

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
아기들의 경우 소수만이 살아남았습니다

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
일.

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
GAUCHER는 많은 부분에 영향을 미칠 수 있습니다.

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
신체 기관 및 조직

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
뼈, 폐, 혈액을 포함합니다.

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
중추신경계, 눈,

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
피부.

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
절대적으로 큰 범위가 필요합니다

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
더 나은 이해를 얻으세요

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
혼란.

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
리소좀 RDCRN을 통해

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
질병의 조직, 다중

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
NINDS를 포함한 연구소,

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
NIDDK와 고양이 속에서 -- 그리고

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
이해를 돕기 위한 NCAT

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
완전히 다른 성격

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
고셔병의 종류.

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
이제 우리 모두는 그것이 어떻게 이루어졌는지 깨달았습니다.

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
진행 중인 코로나19 팬데믹이 발생했습니다.

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
연구 및 영향을 받은 환자

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
기존 질병으로 고통 받고 있음

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
코로나19와 직접적인 관련이 없습니다.

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
나는 당신에게 그것을 확신하고 싶습니다

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
다른 주소로 계속

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
우선순위와 질병

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
다음을 포함하여 도움이 필요한 환자

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
희귀병을 앓고 있는 사람들의 코스.

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
그 외에도 많이 있어요

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
여기서 얻은 중요한 교훈

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
진행상황을 포함한 코로나19

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
원격 의료, 원격 캡처,

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
모두가 원활하게 과학을 공유

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
가속화를 약속합니다

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
희귀질환과 질병에 대한 약속

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
다른 가족.

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
환자, 가족 및

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
실무자는 길어야 한다 

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
이 이점을 활용하세요.

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
마무리로 몇 가지 제안을 드리고 싶습니다.

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
감사합니다. 먼저 갖고 싶어요

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
희귀질환 코커스 감사합니다

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
공동의장, KLOBUCHAR 상원의원

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
댄 위커, 대표

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
버터필드와 빌리라키스.

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
우리는 그들의 계속에 감사드립니다

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
지원.

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
나는 특별한 것을 제안하고 싶다

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
박사님께 감사드립니다. 앤 파리저,

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
우리의 희귀한 사무실을 이끄는 사람

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
질병 연구.

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
그는 최근에 은퇴했습니다

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
퇴원 후 연방 서비스

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
그의 경력 중 대부분은 두 번째였습니다.

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
희귀 질병에 대한 FDA.

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
고마워요, 앤.

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
우리는 당신을 만나고 감사합니다

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
모두가 대중을 개선하는 데 도움이 됩니다

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
희귀 질병에 대한 인식.

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
나는 몇몇이 있다는 것을 이해합니다

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
질문받은 질문,

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
그래서 나는 단지

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
몇 분만 기다리겠습니다. 약속해요

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
시간을 지키세요. 하지만 저는 그러고 싶어요

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
몇 분만 투자하세요.

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
그 중 몇 가지에 답해 보세요.

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
내가 가진 질문 중 하나

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
많은 사람들의 마음속에 있다는 것을 알아두세요

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
어떤 진전이 이루어졌는가

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
상임이사 찾기

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
NIH.

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
당신도 알고 있듯이, 박사님. 보험 단계

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
작년 12월 말에 다운되었습니다.

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
질문자: 물어보세요

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
발생하는 프로세스.

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
NIH의 이사는 A입니다.

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
대통령의 임명

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
상원의 인준이 필요합니다.

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
그리고 개인은 그럴 것입니다

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
제공된 개인 이름

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
다음에게 제공됩니다

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
대통령은 다음과 같은 사항을 고려하고 있습니다.

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
그는 물론 결승전에 진출할 것이다

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
누가 지명될 것인가에 대한 결정,

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
그러면 개인의 의지가

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
미국의 확인이 필요합니다.

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
상원.

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
질문자: 만약에 물어보세요

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
나는 후보자인가 아닌가

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
직위를 위해.

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
그리고 나는 내가 누구인지 보여줄 수 있어요

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
아니요.

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
나는 봉사할 수 있는 특권을 갖고 있습니다

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
NIH의 이사 대행으로서, 그러나

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
대통령을 의심하지 마세요

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
찾을 수 있을 것이다 

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
고려해야 할 놀라운 개인

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
아시다시피, 역할은

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
NIH 디렉터의 영구적인 역할.

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
서로를 위한 시간

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
질문.

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
그리고 그것은 무엇을 요구하고 있습니까?

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
최우선 순위가 있습니다

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022.

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
그리고 난 인정해야 해, 난 그럴 수 없어

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
하나로 단축

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
우선순위.

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
하지만 분명히 우리는 모두 거기에 있습니다

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
여기 환자 서비스가 있습니다.

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
그리고 우리의 모든 것

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
직접 하든가 하세요.

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
간접적으로 다음을 위해 설계되었습니다.

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
삶의 질 향상

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
환자.

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
우리는 우선 순위 시리즈를 가지고 있습니다

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
앞으로.

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
분명히 우리는 여전히 일하고 있어요

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
관련된 문제를 통해

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
전염병.

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
방금 들으신 대로,

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
행정적으로, 우리는

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
새로운 것을 맞이할 준비를 하세요

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
영구 NIH 이사.

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
그리고 당신도 알고 있듯이,

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
DR로 시작합니다. 콜린스, NIH

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
보장하는 것을 최우선 과제로 삼으세요.

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
우리는 두 가지 모두에서 자산을 보유하고 있습니다.

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
우리의 연구 노력 조건,

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
하지만 우리의 관심사이기도 합니다

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
노동.

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
그리고 그것이 전부인 것은 확실합니다

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
우리가 계속할 것 

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
매우 긴밀하게 협력

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
2022년 내내.

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
나는 우리 모두를 제 시간에 지키고 싶습니다.

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
그래서 나는 그것을 돌려줄 것이다

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
이제 주최자에게

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
회의.

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
하지만 모두에게 감사하고 싶어요

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
가입하고 시청하려면

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
전체 내용을 읽어보세요

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
프로그램.

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
매우 감사합니다.

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> 저는 ROGER WICKER 상원의원입니다.

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
미시시피.

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
그와 파트너가 된 것은 나에게 영광이다

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
당신은 RARE와의 싸움에 참여하고 있습니다

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
질병. 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
지금 플레이했습니다

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
전쟁에서 중요하지 않은 역할

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
수백만 명에게 희망을 전하다

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
미국.

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
여기에 투자함으로써 우리는 모든 것을 갖추었습니다.

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
발전할 최고의 과학자들

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
가능한 치유와 치료

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
생명을 구하세요.

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
2,500만 명 이상의 미국인과 함께

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
희귀 질병을 안고 생활함, 그리고

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
전 세계적으로 3억 5천만 개가 노출되었으며,

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
우리가 계속하는 것이 중요합니다

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
이 중요한 일.

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
2016년에 NIH가 가장 큰 성과를 거두었습니다.

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
10년 만에 자금 지원이 증가했습니다.

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
이미 수신됨

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
각각 막대한 자금 지원

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
내년.

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
모든 달러는 중요합니다

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
더 많은 솔루션 찾기

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
7,000종의 희귀종 중에서

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
미국의 질병.

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
많은 사람들이 불균형하다

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
어린이에게 영향을 미칩니다.

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
음식과 약에도 불구하고

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
행정이 승인되었습니다

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 의약품 및 제품

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
희귀질환 치료,

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
여전히 수백만 명의 미국인

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
귀하가 앓고 있는 질병으로 고통 받고 있음

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
다음에 대해 승인된 옵션이 없습니다.

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
치료.

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
희귀질환의 최고책임자

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
코커스, 제가 소개했습니다

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
행동의 이점은 매우 중요합니다.

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
양당의 입법은

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
환자의 역할을 개선합니다.

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
의약품 승인 절차

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
환자 경험 보장

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
고려됨.

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
법안은 개선을 위해 노력할 것입니다

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
FDA 이익-위험 프레임워크,

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
약물 치료의 중요한 단계

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
승인 프로세스.

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
나는 앞으로 나아갈 생각이다

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
이 싸움.

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
앞으로의 과제는 여전히 남아 있습니다

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
하지만 우리는 이익을 유지했습니다

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
더 큰 약속

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
다가오는 혁신.

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
감사합니다. 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> 초대해 주셔서 감사합니다

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
희귀 질병의 날에 연설합니다.

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
특히 감사드리고 싶습니다

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
그의 뛰어난 업적에 대해

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
감염병 세계적 유행.

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
희귀 질병이 다음과 같이 보이는 날

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
올해는 조금 다르게,

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
하지만 보기에는 너무 아름다워요

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
중요한 작업이 진행됩니다

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
이 어려운 시기에.

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
여러분 각자는 매우 중요합니다

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
이러한 가족과 개인

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
전국 각지에서 생활

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
희귀 질병의 진단은 여전히 진행 중입니다.

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
답변을 찾고 있습니다.

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
당신이 하는 일은 정말 놀랍습니다

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
중요.

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
참여하게 되어 기쁘네요

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
이 가상 컨퍼런스.

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
NIH를 통해 내셔널

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
진행 센터

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
번역과학과 NIH

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
실시된 임상 센터

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
멋진 일이네요, 앞으로

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
치료와 치료법은 드뭅니다

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
질병.

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
희귀한 전투를 원한다면

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
질병, 개선해야 합니다

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
연구에 투자하고 확장하세요

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
참여를 장려합니다.

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
임상 시험 및 제조

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
다음 개발을 위한 인센티브

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
치료의 세대와

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
치유.

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
이는 다음에서 구매한다는 의미입니다.

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
의회 의원들, 그래서 우리는 할 수 있습니다

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
속도를 높이려면 법안을 통과시키세요

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
연구와 오랜 혁신 그리고

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
그게 딱 맞는 곳이야

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
오늘의 프로그램.

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
나는 공동의장을 맡고 있습니다.

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
의회의 희귀 질병

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
코커스, 이 코커스는 다음과 같은 기능을 합니다.

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
회원을 위한 정보 허브

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
의회와 그 직원.

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
우리는 회원들을 교육하기 위해 노력합니다

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
희귀질환에 직면하는 문제

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
커뮤니티, 투자하세요

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
치료 및 치유 개발.

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
경제적 영향, PT에 대한 과제

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
진단 받기, 액세스하기

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
전문가, 중요

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
신생아 검사 프로그램.

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
지난 몇 년 동안 우리는 성공했습니다.

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
4년 연장 달성

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
희귀 소아 질환 

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
우선 검토 바우처 프로그램,

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
나는 당신이 그렇게 할 수 있도록 노력할 것입니다

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
이번 의회에서 자금을 지원받았습니다.

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
귀하가 가지고 있는지 확인하기 위해 노력할 것입니다

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
지속적인 연구를 위한 자금 조달

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
그리고 치료를 지원합니다.

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
나는 모든 일에 대해 감사한다

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
그것이 바로 그 일입니다.

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
나는 그의 일에 감사한다

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
파트너는 그렇게 합니다.

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
나는 서로의 편이 되어 자랑스럽다

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
당신은 희귀한 질병을 앓고 있습니다

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
커뮤니티.

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
당신에게 옹호가 있다는 것을 알아두십시오

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
의회에서 나는 계속할 것입니다

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
이 분야에서 당신의 챔피언이 되세요

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
싸워라.

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
매우 감사합니다. 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> 분명히 누가 참여했는지

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
NIH의 희귀 질병 2022,

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
저는 GUS BILIRAKIS 의원입니다

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
그리고 봉사할 특권을 가지세요

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
에너지의 일원으로서

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
상업 소위원회

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
건강과 서비스

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
공동의장 희귀질환

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
여기 미국의 간부회

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
의회.

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
나에게 있어서 이 일은 개인적인 일이다

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
나는 가까운 가족이 있기 때문에

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
다음을 갖고 있는 회원 및 친구

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
계속해서 프레임 문제를 겪고 있습니다.

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
슬프게도 질병.

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
나는 비용을 알고 있습니다. 둘 다 공통적입니다

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
재정적 조건뿐만 아니라

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
사람들이 아주 드물게 만날 수 있도록 도와주세요

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
질병 결과

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
환자와 물론

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
그들이 사랑하는 사람들과 보호자.

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
아시다시피 이 질병은 드뭅니다.

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
이는 드문 문제가 아닙니다.

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
그리고 대략 7,000명이 있습니다.

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
더 큰 영향을 미치는 희귀 질병

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
3천만 명의 미국인 중.

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
그리고 이 중 거의 95%가

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
상태를 알 수 없음

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
치료 또는 치유.

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
우리는 몇 가지 이점을 얻었지만 그게 전부입니다.

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
분명히 충분하지 않습니다.

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
모든 희귀 질병의 영향

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
소규모 환자, 환자

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
인구가 있습니다

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
연구를 수행하는 데 따른 어려움

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
그리고 서로에 대한 관심

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
환자는 자격이 있습니다.

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
이런 이유로 나는

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
연방의 대규모 지지자

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
할 수 있는 연구에 투자하세요.

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
희망과 잠재력을 제공합니다

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
많은 희귀 질병을 제공합니다.

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
나는 우리의 최신 예산이 자랑스럽다 

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
패스에는 물질이 포함되어 있습니다.

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
지금은 증가하세요.

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
대부분의 사람들이 우리에게 그것이 필요하다는 데 동의합니다.

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
이 자금을 지원합니다.

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
충분한.

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
선천적 기금 포함

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
심장 질환 연구

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
국가 발전

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
신경학적 상태

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
감독 시스템.

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
그리고 전국 ALS 등록의 경우.

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
그리고 생물학적 저장소.

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
연구가 핵심입니다. 여성과

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
여러분, 그리고 생물의학

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
연구는 생명을 구합니다.

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
계속해서 볼 수 있어서 기뻐요

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
가져오는 사람이 되세요

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
국회의원들과 함께

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
두 팔찌 모두 매우

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
중요, 우리는 주변에서 일합니다

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
이 특정 문제에 대한 통로입니다.

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
공동 후원자가 된 것을 자랑스럽게 생각합니다

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
이식 조치 

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
도리스 마쓰이의 마지막 대표자

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
연도, CW 법안 승인

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
젊은 세포 이식

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
전국 혈액 뼈 프로그램

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
인벤토리.

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
이것은 수만 명에게 도움이 될 것입니다

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
모든 연령대의 미국에서

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
희귀병으로 고통받고 있음

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
혈액암, 낫적혈구

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
빈혈 및 기타 유전

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
대사성 또는 면역 장애.

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
다시 한 번 표현되었습니다.

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
이 기간 동안 많은 생명을 구했습니다.

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
올해, 이 법은 새롭고 새로운 것입니다

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
입법은 다음에게 희망을 줍니다

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
함께 싸우는 사람들

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
생명을 위협하는 질병.

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
그것이 우리의 목표입니다.

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
추가적으로 저는 특별히

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
내 법을 자랑스러워한다

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
내 희귀병을 이끌고

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
대표 간부회 의장

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
집에서 C K 버터필드를 즐기며

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
KLOBUCHAR 상원의원과 상원의원

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
상원의 판.

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
접근 속도 치료

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
오늘 아니면 H.R. 1730, 도움이 필요합니다

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
이를 통해 우리를 보장하기 위해

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
입법자들은 이 사실을 알고 있습니다.

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
그리고 나는 모든 것을 감사합니다

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
귀하의 옹호는 신중하게 수행됩니다

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
모든 것에 대해, 그러나 또한

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
특히 이 특정

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
청구서가 사라지고 있습니다.

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
이 법안은 목표에 따라 시행됩니다

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
영향과 달성 가능한 정책

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
FDA 및 전체의 개혁

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
HHS, 개발 가속화를 위해

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
스펙트럼을 아우르는 치료

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
희귀 질병 및 장애의 경우

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
환자의 접근을 촉진합니다.

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
이 치료법.

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
법령은 접근성을 향상시킬 것입니다

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
희귀한 사람들을 위한 치료법

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
질병 공동체 포함

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
환자들은 ULTRA를 통해 생활합니다. 

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
더 나은 홍보가 가능한 희귀 질병

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
정부간 조정,

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
이것이 핵심입니다. 앞으로 나아가세요

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
과학 기반 규정

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
정책.

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
가장 흥미로운 점

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
법안의 측면만

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
인터센터 생성

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
희귀질환 연구소

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
FDA의 조건.

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
인터센터, 연구소

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
모델, 첫 번째 권장

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
21세기 치유를 통해

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
ACT, SPUR에 성공적으로 사용됨

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
더 나은 치료법의 개발

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
암의 경우.

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
우리는 그것을 복제하고 싶습니다

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
희귀 질병에 대한 성공 

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
커뮤니티.

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
주법은 공기를 창조할 것입니다

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
희귀질환 위원회

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
HHS 회원 자격으로

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
과학 및 의학 전문 지식

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
규제 경로를 제안하기 위해

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
치료 검토 중,

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
혁신적인 임상시험

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
디자인, 자격

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
바이오마커, 표준

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
잠재적인 의학 용도

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
희귀 질병 치료.

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
우리는 이에 대한 많은 증거를 가지고 있습니다 

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
그것도 작동합니다.

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
나는 이것에 대해 매우 매우 매우 좋아합니다

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
입법화되었으며

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
안전을 돕기 위해 노력합니다

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
두 가지 모두에 대한 추가 후원자

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
가능한 통로 쪽

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
도와주세요.

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
나는 또한 다른 사람들을 찾을 것이다

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
추가 입법 차량,

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
올해 법안은 반드시 통과되어야 합니다.

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
이 법안을 완전히 완료하세요

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
내 TOP 중 하나인 LINE

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
우선순위.

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
이것들은 그 중 일부에 불과합니다

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
우리가 노력한 많은 일들

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
희귀질환의 챔피언

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
커뮤니티.

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
우리는 함께 일합니다.

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
미리 말씀드릴 수 있어서 영광이었습니다

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
오늘 당신에게 감사드립니다.

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
이 일의 일환으로 귀하가 하는 모든 일

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
커뮤니티.

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
헬렌의 큰 말로

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
켈러, 우리가 할 수 있는 건 켈러뿐인 것 같아요

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
아주 조금.

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
하지만 함께라면 훨씬 더 많은 일을 할 수 있습니다.

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
그것은 매우 사실입니다.

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
국회의원과 정부

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
공직자들은 많은 사람을 만난다

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
매일매일 찾았지만

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
개인정보입니다

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
정말 멋진 이야기

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
특히 다음에 대한 가장 큰 영향

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
이 문제.

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
당신의 도전을 공유하세요

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
그리고 당신이 사랑하는 사람들이 직면하고 있는 이유는

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
희귀 질병이 가너에게 도움이 될 수 있습니다

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
지원이 절실히 필요한 분야

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
입법 및 규제

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
희귀 질병으로서의 우리의 변화

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
커뮤니티는 그렇게 할 것으로 기대합니다

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
소개, 진단 및

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
마지막으로 치료와 치유.

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
그것이 목표입니다.

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
나와주셔서 감사합니다

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
당신의 편안함.

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
그리고 긍정적인 변화를 만들어 보세요

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
그들의 삶의 삶에서

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
희귀 질병이 있습니다.

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
나는 당신이 계속 그렇게 할 것이라는 것을 알고 있습니다

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
정말 잘했어요.

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
다시 한 번 감사드립니다.

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
지금 참여하세요.

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
그리고 귀하의 지원에 감사드립니다

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
그렇다면 시도해 볼 가치가 있습니다.

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
나는 당신에게 이것을 말할 것입니다.

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
내년에 만나길 바라요

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
직접 만나서 말씀드리지만 모든 것에 감사드립니다

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
당신의 훌륭한 일.

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> 저는 연기자 VINCE BONHAM입니다

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
휴먼 부국장  

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
인간 게놈 연구소.

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
세션 1, 사고의 문제

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
희귀한 치료의 공평성에 관하여

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
질병은 중요한 문제입니다

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
그 공동체가 일어났습니다

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
생각해 보세요.

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
그래서 나는 당신이 생각해 보길 바랍니다

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
이 질문.

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
의료 형평의 의미

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
연구 및 희귀 질병

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
임상 진료?

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
내부 공평성을 어떻게 높일 수 있습니까?

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
우리가 하는 일?

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
이는 귀하에게 새로운 문제가 아닙니다.

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
희귀 질병 분야.

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
전국의 커뮤니티

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
그리고 전 세계가 생각하는 것

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
형평성과 방법에 관한 질문

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
우리는 형평성을 희소하게 만드는가

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
질병.

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
심각한 문제가 있는 영역

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
건강 격차,

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
에 관한 차이점

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
진료에 대한 접근성, 어떻게 해야 할까요?

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
더 많은 형평성을 제공하세요

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
미국 전역의 개인

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
국가 및 전 세계적으로?

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
나는 국립 연구소에 있어요

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
건강.

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
이것은 선도적인 연구입니다

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
우리나라의 기관.

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
이것은 우리에게 중요한 영역입니다

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
사고와 관련하여

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
평등, 정의,

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
생체의학 연구.

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
2021년 3월, NIH

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
새로운 이니셔티브 형성

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
이를 유나이티드 이니셔티브(United Initiative)라고 합니다.

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
이 이니셔티브의 목적은 다음과 같습니다.

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
공정한 문화 구축

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
생체의학 연구와 함께

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
기업, 장벽을 낮추세요

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
불평등과 인종차별

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
생의학 연구의 형평성.

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
나는 당신이 우리에게 가도록 격려합니다

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
더 자세히 알아볼 수 있는 웹사이트

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
유나이티드 이니셔티브.

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
이것이 주요 초점입니다.

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
국립보건원

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
구조적 문제의 극복

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
생물의학 연구에서의 인종차별.

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
내 브리핑으로 하고 싶은 것

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
오늘은 세 가지에 대해 이야기할 시간입니다.

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
개념, 연구의 다양성,

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
생물의학의 다양성

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
노동, 건강 평등.

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
그리고 이 개념에 대해 생각해 보세요.

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
희귀 질병과 관련이 있습니다.

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
다양성에 대해 생각할 때

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
그리고 우리 다양성의 의미

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
우리가 하는 일에 대해 모두 생각해 보세요.

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
볼 수 있습니다.

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
AN을 식별하는 특성

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
우려되는 개인

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
차이점.

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
우리는 종종 인종에 대해 생각합니다.

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
인종, 국적, 성별,

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
장애, 사회 경제적

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
상태.

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
하지만 그건 단지 팁일 뿐이에요

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
빙산에서.

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
다양성에 대해 생각할 때,

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
더 많은 정보

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
인종과 민족의 문제.

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
그것은 사고방식, 언어,

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
관점.

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
종교, 경험,

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
국적, 지리.

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
우리는 다양성에 대해 생각해야 합니다

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
미국에서는 매우 다른 방식으로

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
희귀 질병에 대해 생각해 보세요.

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
하지만 우리는 집중해야 해요

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
연구의 다양성.

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
국가 인간 게놈에 대하여

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
마이 플레이스 연구소

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
조사관 및 대리인

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
이사, 교장 중 한 명

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
우리가 집중하는 문제는 '어떻게'이다

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
다양성을 높일 수 있나요?

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
인구는 유전적으로 고갈되었습니다

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
이것 때문에 배우십시오

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
희귀 질병 모두에 중요

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
더 일반적인 질병도 있습니다.

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
유전적 이해 때문에

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
중요한 변형

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
새로운 치료법의 식별 및

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
모두의 건강 개선

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
개인.

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
우리도 생각해 볼 필요가 있습니다

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
사물의 다양성 문제

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
연구하고 생각하기

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
노동.

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
인력에는 누가 있나요?

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
여기에서 이 슬라이드를 공유합니다

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
정말 보여주는 슬라이드입니다

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
생체의학 파이프

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
연구하고 여기에서 확인하세요

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
2000년, 2008년에는 7%에 불과했습니다.

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
생체의학 연구자들이 동의함

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
박사 학위 출신

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
과소 대표되는 소수자

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
배경.

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
현재 줄기에서 약 18%

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
박사 분야.

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
우리의 교육 프로그램은 이미 실행 중입니다.

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
2012년 10%에서 22%로

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
과소대표된 인구

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
그래서 우리는 변화를 만듭니다.

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
하지만 아직 갈 길이 멀다.

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
따라서 우리가 형평성에 대해 생각할 때,

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
그리고 우리는 깊은 형평성에 대해 생각합니다

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
건강 관리, 이 만화의 출처

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
로버트 우드 존슨

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
내가 생각하는 파운데이션은 좋은 것 같다

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
직업 이야기 및

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
평등에 대해 생각해 보세요

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
대 형평성.

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
위의 개인이 보입니다.

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
다른 자산을 가진 자전거

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
자전거, 다양한 접근성, 그래서 미국

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
이에 대해 생각해 볼 필요가 있습니다

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
관점 무엇

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
개인 환자가 해야 할 일

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
확실히 우리는 형평성과 비교됩니다.

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
품질에 대해 생각해 보세요

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
모두에게 같은 것을 제공하십시오.

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
오늘 패널리스트들은

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
이러한 문제 중 일부를 살펴보세요

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
평등하고

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
주식은 드물다

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
질병.

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
제가 도와드리겠습니다.

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
연구 다양성

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
참가자와 다양성

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
임상 인력에 대한 연구

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
건강 평등 찾기.

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
우리가 어디로 가는지 생각하는 동안

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
여기에서

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
희귀질환 분야

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
형평성을 높여야 합니다.

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
더욱 다양한 연구

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
다양한 연구 참가자

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
그리고 다양성이 있어야 합니다

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
노동.

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
그것으로 나는 행복하다

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
우리 패널리스트를 소개해주세요

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
오늘의 세션을 원해요

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
모든 것을 하나로 소개하려면

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
시간이 지나면 당신에게 기회가 있을 것입니다

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
서로의 이야기를 들을 수 있습니다.

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
XAN NOWAKOWSKI, 플로리다주

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
의과대학.

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
미셸 타케모토는 유전적이다

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
카운슬러, 하와이부

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
건강 및 유전학 프로그램

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
서부를 위한 프로젝트 전문가

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
주 지역 유전자 네트워크

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
무엇을 배울 것인가

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
미셸.

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
아이샤 랭포드, 디비전

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
비교 효율성 및

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
의사결정과학학과

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
인구 건강, 뉴욕

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
대학.

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
그리고 공동 의장인 NICOLE KRESSIN

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
다양성 위원회, RDCRN.

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
트레이시 킹(TRACY KING) 공동 의장

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
희귀질환 위원회

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
임상, 의학 연구

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
임원 및 지식인

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
발달 장애 부서

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
유니스 케네디 슈라이버에 대하여

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
국립 어린이 연구소

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
인간의 건강과 발달.

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
우리는 그것을 기대하고 있습니다

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
패널 및 대화 A

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
토론. -- 이후

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
토론.

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> 저는 박사입니다. 나우코프스키, 38세

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
낭포성 섬유증을 앓고 있는 노인,

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
희귀 질병으로 인해 발생하는 질병

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
끈적끈적한 점액, 손상을 초래함

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
다양한 종류의 장기.

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
나는 또한 과학자이자 임상의입니다

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
교육과 커뮤니티

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
CF 및 CF 환자를 위한 옹호

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
기타 희귀 질병.

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
그래서 나도 나처럼 기로에 섰어

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
내 삶의 여러 영역에서 나는

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
과학의 다양한 방법,

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
관리 및 커뮤니티 상호 작용.

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
그게 길의 시작이야

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
교차로는 내 인생에서 작동합니다.

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
오늘 여러분 모두에게 전하는 메시지

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
내가 공유할 내용과

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
다음 연사로 이어지며,

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
다양성은 중요합니다.

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
그것도 빠르다.

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
다양성은 우리가 시작하는 곳입니다.

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
그리고 특히 다양성은

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
어디서부터 학습을 시작하나요?

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
우리가 수행하기 위해 훈련하는 기술

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
서로에게 더 좋습니다.

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
그럼 마지막 내용을 다시 반복하겠습니다

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
이름은 SUPER처럼 발음됩니다.

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
노바 기침과 스키.

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
내 아버지의 가족은 폴란드였습니다.

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
그것을 얻는 데 약간의 시간이 걸립니다

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
발음 속도.

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
좋지 않다.

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
이를 실현하는 관행

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
완벽해요.

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
연습, 신중한 연습

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
우리가 연습할 수 있게 해주는 것

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
과학에서의 정의.

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
우리는 이에 대한 계획을 시작했습니다

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
주변의 특별 세션

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
포용의 아이디어와

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
임상 시험에서의 확인.

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
난 사실 그냥 얘기를 하고 있는 중이야

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
전국 유대인 부부의 건강

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
지난 주에는 특별히 초점을 맞췄습니다.

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
임상시험의 장벽

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
다음과 같은 사람들을 위한 참여

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
낭포성 섬유증의 일부

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
퀴어, 트랜스젠더 및 기타 인터섹스

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
커뮤니티.

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
내 배경에 대해 말해줄게

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
이러한 측면과 관련

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
PENGALAMAN HIDUP DAN LAINNYA

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
나를 작게 만드는 것들

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
사람들이 함께 사는 독특함

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF는 나에게 독특함을 준다

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
교육에서 공유해야 할 것

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
그리고 물어볼 독특한 사항

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
연구에서 나는 그랬다.

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
나는 개방적이고 자랑스럽다

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
양성애자, 에이젠더, 퀴어

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
그리고 트랜스 커뮤니티, ENDOSEX.

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
나는 우리 회사에 고용된 것을 매우 자랑스럽게 생각합니다

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
최초의 오픈 인터섹스 직원

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
FSU 대학의 구성원

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
의학, 그것이 새로운 용어라면

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
성관계 중 의미

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
출생 시 의무 번호

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
실제 성별과 일치하세요.

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
간성(intersex)을 가질 수 있는 사람들

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
혼합 성 특성

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
해부학, 유전학, 호르몬, A

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
기타 다양한 기능.

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
물론 인터섹스가 둘이 있는 건 아니다

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
사람은 똑같습니다.

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
따라서 다양성의 각도는 정말 현실적입니다

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
우리가 있기 때문에 놀러 오세요

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
다양한 삶의 사람들을 포함하세요

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
특정 경험

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
사회적 위치, 건강 상태,

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
아니면 시작해 보세요.

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
뉘앙스를 배우세요.

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
우리는 그의 그림자를 보기 시작합니다

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
다양한 방법이 무엇인가요?

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
모놀리식이라고 불릴 것입니다 

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
마스터 ID 또는 상태는 다음과 같습니다.

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
정말로 우리를 올바르게 형성하세요

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
무언가의 독특한 경험

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
우리의 건강 관리 또는 연구에서

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
참여.

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
그래서 저는 항상 말하고 싶습니다.

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
CF로 사람을 만나다, 당신이 만난다

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
우리 중 하나.

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
우리 각자는 서로 다른 것을 가지고 있습니다

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
우리를 만드는 특성

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
UNIK SEBAGAI PASIEN, 백

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
성별/성별 및 성욕,

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
특수 유전학, 나 조금

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
해당 카테고리의 유니콘

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
우리가 나를 아는 한

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
미국에서 유일한 것

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
내 특정 국가

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
유전자형.

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
CF제네틱스에 대해 알고 계시다면,

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
그것은 특이합니다.

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
나는 나 자신을 설명할 것이다.

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
나는 아주 얇은 빛이다 

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
백인은 인종이다

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
긴 딸기 포함 -- 다크

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
금발, 짙은 녹색 머리

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
눈, 검은색 아이라이너, 없음

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
내 앞니 두 개 중 하나, 나

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
꽤 이빨이 다 빠졌어요

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
하지만 난 보철물이 없어

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
전면 왼쪽 오른쪽 위치

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
지금.

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
내 오른쪽에 고리가 두 개 있어요

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
콧구멍.

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
블랙 블레이저를 함께 착용하세요

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
그들, 그들의 대명사 핀, 블랙

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
시스 드레스, 엄청난 인기

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
광대뼈.

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
내가 인종차별주의자라고 말했잖아

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
흰색.

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
나는 다인종 혈통을 가지고 있어요

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
절반과 절반은 비공개

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
미국, 미국 유럽.

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
정자 기증자는 다민족입니다

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
나체즈 강, 이집트,

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
시칠리아 유산, 일부 아프리카

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
미국 노예의 후손

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
조상, 어머니의 가족

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
나는 사회적으로 두 사람 모두와 연결되어 있습니다

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
그리고 피는 독일인이고

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
어머니 편에서 덴마크어를 하는 댄

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
투스카로라와 스캇, 그리고 나

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
아버지의 가족, 서슬라브어,

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% 민족 폴란드 가톨릭.

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
나는 다민족인 경우가 거의 없습니다

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
유전자 돌연변이, 자격 없음

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
차세대 유전자 약물로는 단백질

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
어떤 변조기가 되어야 합니까?

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
CF의 90%가 완료되도록 도와주세요

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
커뮤니티.

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
음, 변조기가 없습니다

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
나는 존재한다.

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
앞으로 또 다른 일이 있습니다

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
나를 위해 파이프로.

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
APA에 있는 동료들을 위해

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
우리는 10% 커뮤니티를 나라고 부릅니다.

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
뉴로다이버겐, 생존자

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
친밀한 파트너 폭력,

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
성적 학대.

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
그래서 다양한 기능을 갖고 있어요

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
그것은 나를 조금 만든다

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
독특함, 나를 가능하게 하는 것

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
특정 장애물 식별

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
포함 확인 및

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
C F 및 장애가 있는 사람들을 위한 정의

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
희귀질환을 앓고 있는 사람들

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
참여하는 대중

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
연구, 그래서 내 결과는 모두를 위한 것입니다

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
우리 이전부터 다음까지

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
당신이 원한다면 스피커가 필요합니다

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
방법을 잘 이해하세요.

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
연구에 대한 접근성을 높이고

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
희귀한 사람들을 위한 선물

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
질병, 다양성 코너

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
그 박사. 제공되는 BONHAMS는 다음과 같습니다.

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
중요하지만 그게 바로 당신이에요

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
시작하세요.

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
우리를 그냥 받아들일 필요는 없습니다

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
표를 제시하되 우리를 강력하게 참여시키세요

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
계획의 모든 단계에서

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
구현 및 분석

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
연구에 참여해야 합니다.

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
우리의 다양한 그룹이 강력하게

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
왜냐하면 당신이 다음 중 하나를 만난 적이 있다면

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
미국, 당신은 우리 중 한 명을 만났습니다.

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> 저는 MICHELE TAKEMOTO입니다.

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
대명사는 HE, HE입니다. 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
유전 상담사

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
하와이 보건부.

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
에 대한 약간의 배경

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
내가 작업하고 있는 프로그램, 레이어

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
프로그램, 나는 유전적이야

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
하와이 상담사

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
보건부 및

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
하와이 보건부

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
유전자 프로그램은 다음과 같이 적용됩니다.

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
조직을 이끌다

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
서부 카운티 지역 유전학

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
네트워크.

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
주변에는 7개의 네트워크가 있습니다.

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
국가 및 위치

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
여기 서해안에 있습니다.

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
그리고 각 지역의 유전학

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
업무 네트워크

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
유전학에 대한 접근성 향상

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
소외된 사람들을 위한 봉사

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
인구.

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
우리의 프로젝트 중 하나

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
서부 카운티 지역 유전학

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
조직은 유전적 소수이다

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
전문적인 네트워킹, 많은 것

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
네트워크. 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
유전 상담

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
직업은 약 50입니다

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
연령별, 90%가 백인 및 여성

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
대부분의 시간.

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
그래서 다양성이 부족하다

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
서비스에 대한 장벽 제공 

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
소외된 지역사회를 위해,

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
수준에 따라 품질에 영향을 미침

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
문화적 역량, 겸손,

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
내부에 문제가 있을 수 있습니다.

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
필드.

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
우리가 하는 일의 다른 측면

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
가능한 서부 주 지역

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
청중에게 흥미를 가져라.

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
우리는 가족 옹호와 함께 일합니다

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
조직.

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
특별한 카테고리가 있고,

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
학부모 교육 및 정보

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
패밀리 센터 2 가족 건강

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
정보 센터, 가족

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
음성, 그리고 이 모든 것

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
조직은 그렇지 않습니다

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
희귀 질병이 있는 지역사회

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
그들은 특정 질병에 초점을 맞추고,

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
특별 조건.

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
모두가 사용할 수 있습니다.

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
자녀가 있는 가족

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
특별하고 특정한 건강상의 필요 사항 --

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
많은 부분이 유전적입니다

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
필수이지만 일부는 그렇지 않습니다.

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
그리고 이런 조직이 만들어졌습니다

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
부모 자녀를 키우다

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
특별한 건강상의 필요 등

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
그들은 실제 사람들입니다

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
이 조직을 운영합니다.

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
그리고 다른 사람들을 훈련시키는 데 도움이 됩니다

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
옹호자가 되는 부모

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
본인(있는 경우)

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
아래로 내려가는 데 관심이 있음

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
추적.

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
그리고 그들은 부모와

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
법률 시스템을 탐색하는 가족 여러분,

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
교육 시스템, 의료

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
이를 보장하는 시스템

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
어린이와 그 가족

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
전체 서비스 받기

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
그들에게 필요한 것, 서비스

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
그들은 법적으로 다음과 같은 권리를 가지고 있습니다.

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
이를 위해, 그리고 이를 보장합니다

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
아이들은 최적의 상태를 유지합니다

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
포함될 수 있는 의료 서비스

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
유전학과의 상호작용

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
서비스.

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
따라서 여러 레이어가 있습니다.

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
유전학 접근에 대한 어려움

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
특히 다음을 위한 서비스

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
인종 출신 가족

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
소수민족 배경.

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
다음 중 일부는 다음과 관련될 수 있습니다.

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
이민 세대,

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
언어 문제 및

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
일반적인 기밀 유지 부족

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
유전적 서비스.

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
친숙도 부족

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
진정한 유전적 서비스

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
뭔가 - 그게 잘랐어

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
전체 경제 

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
배경, 인종 및 민족

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
배경.

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
대부분의 사람들은 A가 무엇인지 모릅니다.

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
유전 상담사는 다음과 같습니다.

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
그리고 유전적 면책조항

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
테스트는 불안할 수 있습니다

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
도발하십시오.

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
일부 가족에게는 다음이 있을 수 있습니다.

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
죄책감에 대한 우려

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
그것이 조건이라는 것을 알았다면

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
가족과 함께 운영됩니다.

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
그들이 가지고 있는 걱정

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
그로 인해 자녀에게 해를 끼치는 행위

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
유전학.

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
우리는 그렇지 않다는 것을 강조하려고 노력하고 있습니다.

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
우리가 상속받은 것 또는 무엇을 통제할 것인가

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
우리는 라이브입니다.

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
에 대한 우려도 있을 수 있습니다.

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
유전자 검사 비용.

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
대부분의 사람들은 좋은 인상을 받습니다

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
비용은 수천 달러이며

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
수천 달러와 그

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
보험은 이를 보장하지 않습니다.

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
왜냐하면 지금은 많은 경우에

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
보험으로 보장됩니다.

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
발생할 수 있는 비용

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
매우 낮은 수준을 유지하십시오.

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
그리고 그 프로그램이 있어요

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
실제로 유전학 비용을 지불하는 데 도움이 됩니다.

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
비용이 0이 될 수 있도록 테스트합니다.

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
문제가 있을 수 있습니다.

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
교통, 즉

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
여러 수준까지의 것

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
팬데믹이 해결되었습니다

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
원격 의료가 더욱 발전했습니다

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
널리 퍼져 있지만

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
인터넷 접속이 부족하거나

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
장치 부족, 기간 부족

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
플립폰을 갖고 있는 사람, 그 사람

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
원격 의료에 전혀 액세스할 수 없습니다.

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
여기 하와이에는 많은 곳이 있습니다

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
원격 의료 상호 작용

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
이웃 섬의 가족

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
A의 길가에서

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
미니밴이 Wi-Fi를 비활성화하려고 했습니다.

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
비즈니스가 가깝습니다.

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
그래서 다양한 것이 있습니다

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
물류 및 장벽

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
감정적, 언어 장벽

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
장애물.

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
나는 거기에서 언어를 언급하지 않습니다.

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
그러나 그것은 중요하지 않습니다

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
비둘기집과 고정관념에 대한

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
부족한 가족

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
유전학의 이해

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
유전자 검사 및 서비스.

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
그럼 다음으로 이동하세요

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
공급자 측의 과제,

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
가정이 있는 경우가 매우 많습니다.

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
그 특정 커뮤니티

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
특정 사회의 사람들

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
그냥 관심이 없을 뿐이야

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
유전자 테스트.

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
그래서 그것은 거의 쓸모가 없습니다

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
도착 시

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
그렇지 않기 때문에 약속을 잡는다

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
의지 - 흡수 없음

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
유전적 서비스.

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
그리고 또 다른 것으로

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
이민 세대,

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
이러한 가정은 더 적어집니다.

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
그리고 덜 사실입니다.

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
다양한 이민자 커뮤니티

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
미국에는 그 이상의 가치가 있습니다

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
세대.

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
그리고 그럴 수도 있습니다

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
사람들이 하는 가정

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
교육의 부족과 부족

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
서양 교육은 그렇지 않습니다

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
설명을 이해하세요

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
당시 유전자 검사에 대해

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
그것은 실제로 그것을 만드는 공급자에게 달려 있습니다

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
그들은 내부 내용을 설명할 것입니다

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
올바른 방법

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
환자는 이해할 수 있고,

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
교육이 부족해서가 아니다

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
부족함과 동일함

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
지능.

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
가정도 있을 수 있습니다

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
공급자 측에 있습니다.

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
보험은 테스트를 보장하지 않습니다.

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
그리고 그런 일이 항상 일어나는 것은 아닙니다.

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
그리고 사람들은 서로 다른 것을 가지고 있습니다

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
보험 계획.

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
그리고 그게 플랜 A라면

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
제공자는 모릅니다.

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(표시되지 않음) 및 또한

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
보험에 문제가 있을 수 있습니다.

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
암묵적 편향이 있는 경우, 여기서 A

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
제공자는 가입할 수 없습니다.

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
보험회사 등

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
한 커뮤니티의 누군가를 위해

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
다른 사람들과 비교.

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
또는 유전학으로 탐색

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
테스트 연구소는 매우 자주 존재합니다.

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
할인 프로그램이 될 수 있습니다.

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
커버 테스트 비용

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
완전히.

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
그리고 제공자는 다음을 가질 수 있습니다.

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
다음 국가의 환자에 대한 선호 사항

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
커뮤니티와 다양한 가능성

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
환자를 위해 더 세게 밀어주세요.

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
다른 커뮤니티인지 아닌지

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
열심히 밀어보세요.

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
그리고 그 문제들

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
부드럽거나 깨끗할 수 있습니다

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
제공업체에 문제가 있을 수 있으며,

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
임상적인 측면, 그리고

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
그게 이유 중 하나야

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
MGPN은 매우 열심히 일합니다

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
다양성을 높이는 데 도움을 주세요

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
직업.

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
그래서 우리는 제공자로서 이를 통해 배웁니다.

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
훈련과 훈련을 통해 서로

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
내부 협력을 통해

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
클리닉, 이것의 일부

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
가능한 가정과 편견

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
줄일 수 있습니다.

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
의학 과학적인 측면에서

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
문제가 있는 경우

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
알려지지 않은 의미의 변형

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
또는 그 의미가 확실하지 않은 경우

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
연구가 많지 않음

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
유전 연구 주제,

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
유럽 출신이 아닌 것

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
대부분의 연구 배경

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
주제는 유럽에서 왔습니다.

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
배경이 있고 유전적임

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
찾을 수 없는 변형

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
유럽인구 감소

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
알려진.

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
그래서 유전학의 결과

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
다운스트림 테스트

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
연구는 너무 많은 것을 제공하지 않습니다

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
다음과 같은 사람들을 위한 정보

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
외부에서 온 또 다른

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
유럽.

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
결과가 나오면

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
긍정적인 결과가 있을 수 있습니다

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
이는 유전적 조건을 의미합니다.

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
발견, 결과는 음성이었습니다

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
이는 유전학이 없다는 것을 의미합니다.

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
조건이 발견되었습니다.

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
의미가 있을 필요는 없습니다.

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
아무도 없다는 것입니다.

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
유전자 검사의 변형

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
기술은 극단적이고 곧 다가올 것입니다.

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
조건이 있을 수 있습니다

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
다른 사람을 통해 찾을 수 있음

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
테스트하거나 그냥

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
기술이 존재하지 않았습니다.

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
과학적 지식은 존재하지 않습니다

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
아직.

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
아마도 몇 년 후에 테스트해 보세요.

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
답변을 찾아보세요.

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
지정되지 않은 변형

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
중요한 의미 A

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
대답할 수도 있습니다.

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
유전자는 많이 바뀔 수 있다

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
다양한 방법이 있으며,

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
유전자의 일부 차이점

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
그것이 원인이 되는지 우리는 모른다

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
건강 문제가 있든 없든.

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
그리고 그들은 다시

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
불균형적으로 널리 퍼져 있는 국가

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
인종 및 소수 민족

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
IT의 부족으로 인한 사회

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
연구 참여.

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
그리고 나는 다른 멤버들을 알고 있어요

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
패널은 더 많은 것을 말할 것입니다

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
그것에 대해. 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
그리고 그게 중요해요

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
클리닉에서 설명합니다

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
긍정적인 것의 차이,

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
부정, 알 수 없는 변형

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
환자에게 중요한 사항

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
테스트하기 전에

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
그들이 별로 실망하지 않았다는 걸 알아라

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
부정적인 결과를 얻은 경우 또는

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
그것은 그들을 크게 만들지 않습니다

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
가능한 답변을 얻는 것에 대한 불안감.

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
그래서 이런 일이 일어났으면 좋았을 텐데요

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
우리에게 유용한 정보

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
청중.

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
누구든지 나에게 질문하고 싶다면

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
연락처 정보는 여기에 있으며

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
WHOVA 앱에서도 가능합니다.

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
매우 감사합니다.

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> 안녕하세요. 저는 아이샤 랭포드입니다.

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
나를 공유하게 되어 기쁘다

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
에 대한 관점과 연구

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
다양성을 높이는 방법

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
형평성, 포용성 및

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
임상시험의 접근성

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
일반적으로 영향은 거의 발생하지 않습니다.

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
특정 질병.

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
아시다시피 임상

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
테스트는 다음과 매우 다릅니다.

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
임상 단계에 직면

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
시험, 양식 시간,

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
그래서 우리가 이야기한 것

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
의학, 수술, 유전학,

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
다양한 방법이 있습니다.

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
임상 시험 및

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
다른 목표가 있습니다

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
인구.

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
그러니 그런 일은 뒤로 미뤄두세요

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
마음.

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
여기에 있는 이 슬라이드는 매우 광범위합니다.

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
일반 개념 모델 I

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
저널에 게재되었습니다

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
지난 몇 년간의 건강 커뮤니케이션.

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
그리고 보시다시피

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
총알이 많아, 난 그러지 않을 거야

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
들어오는 모든 총알을 확인하세요

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
이 모델은 임상 시험입니다.

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
처음부터

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
누군가 실제로 다음을 알고 있습니다.

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
다음에서 이용 가능한 임상 시험

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
실제로 가입하고 숙박하세요

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
끝까지 임상시험에서

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
긴 과정이 될 수 있나요?

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
그 사이에는 많은 것들이 있습니다.

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
나는 항상 기억하고 싶다

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
연구 및 의료

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
제공자는 주의를 기울여야 합니다.

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
임상시험 특성

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
및 프로토콜 부하, 잠재력

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
환자가 받아들인다.

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
또한 당신을 진정으로 이해하기 위해

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
환자 특성 또는

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
우리의 타겟 고객

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
사람들은 시험을 설계할 수 있습니다

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
실제로 해보세요.

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
그리고 그 환자의 관점

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
그리고 가족의 관점은

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
여러 가지로 통합됨

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
엔드 포인트 및 초점 크기

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
우리가 탐구하는 것.

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
에 출판된 동일한 논문에서

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
건강 저널

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
통신, 나 나가고 있어요

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
개선을 위한 접근 방식을 물어보세요

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
임상 시험 참여.

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
그것은 절대적으로 휴리스틱했고

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
매우 그렇다는 경고

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
환자를 보호하는 것이 중요합니다

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
적절한 심사를 거침

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
자격이 있으며 실제로 요청되었습니다.

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
좋은 연구 기관이 있습니다

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
그것은 가장 위대한 것 중 하나를 보여줍니다

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
환자가 그러지 않는 이유

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
임상 시험에 참여

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
그들은 결코 깨닫지 못하기 때문에

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
임상 시험이 가능합니다.

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
그리고 그들은 결코 표현적이지 않습니다

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
참여를 요청했습니다.

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
따라서 ASK의 "A"는 다음으로 시작됩니다.

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
가정.

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
그렇다고 가정하지 마십시오

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
환자는

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
자동으로 겁을 먹거나

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
실수가 있거나 원하지 않는 경우

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
테스트를 수행하고 환자를 가정하십시오.

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
옵션을 알고 싶습니다.

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
많은 사람들을 위한 임상시험은

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
선택 사항입니다. 그들이 원한다고 가정해 보겠습니다.

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
모든 옵션을 알고 싶습니다.

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
우리는 우리를 보장하고 싶습니다

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
이해관계자로부터 조언을 구하세요.

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
이해관계자는 종종 다음 사항에 대해 생각합니다.

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
가족 중 환자로서,

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
임상적으로는 다 그렇죠

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
중요.

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
누구를 시도하느냐에 따라 달라집니다

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
도달하기 위해, 그리고 당신이 어디에 있는지

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
그들에게 다가가려고 노력해보세요.

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
다음과의 파트너십을 고려하고 싶습니다.

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
귀하의 마케팅 및 커뮤니케이션

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
전문가, 방법에 따라 다름

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
당신은 환자를 초대할 것입니다,

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
당신이 그들을 초대한다면

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
환자 포털을 통해 귀하는

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
귀하와 협력해야 할 수도 있습니다

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
보건정보팀 SO

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
정말 광범위하고 포용적입니다.

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
당신은 누구를 고려하십니까?

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
이해관계자.

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
마지막으로 매우 중요한 것은

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
당신의 전화번호를 알아두세요.

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
그리고 해야 할 일의 수를 알아두세요

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
당신과 함께 알아야 할 사항

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
WHO의 이론적 창

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
잠재력은 요구 사항을 충족할 수 있습니다.

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
얼마나 많은 사람이 있는지 알아야 합니다.

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
실제로는 가깝습니다

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
그리고 초대되었습니다.

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
당신은 그것을 처리해야

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
누가 받았는지 추적하거나

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
거절한 사람과 관심 있는 사람

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
하지만 요구 사항을 충족하지 않거나 다른 사람이 이를 충족하지 못할 수도 있습니다.

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
관심은 있지만 할 수 없음

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
진료 시간 때문에

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
월요일까지 한정

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
금요일 오전 9시부터. 오후 4시까지 그리고

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
다음과 같은 경우에는 그렇게 할 것입니다.

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
유연하다는 점

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
임명, 예

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
저녁이나 주말.

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
그게 숫자의 종류야

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
우리가 나를 붙잡으려고 하는 것

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
우리 병원의 기관

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
답변 번역 연구소

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
채용 및 유지

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
내 핵심은 공동 리더입니다.

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
겸상적혈구치료

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
임상 시험의 예, 귀하

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
아마도 이것에 익숙할 것입니다.

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
임상시험 시작됨

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
내가 믿는 채용 2014.

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
그리고 2021년 2월에는

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
이 유전자에 관한 이야기입니다

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
겸상적혈구치료 임상시험

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
환자 2명으로 인해 중단되었습니다

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
암 발병.

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
당신이 부모라면 생각해 보십시오.

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
세상의 상처 입은 사람들

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
세포질환, 이것 좀 보세요

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
신문 기사 또는

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
인터넷 기사, 어떻게 지내세요?

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
당신이 느끼는 것과 당신이 할 것

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
그리고 그 의미는 무엇입니까?

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
이를 실행하는 팀에 의미가 있음

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
재판.

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
2021년 2월입니다.

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
2021년 3월에는

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
에 나온 다른 기사

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
그 "뉴욕 타임즈".

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
실제로 SCRICK이 있다는 것을 보여줍니다.

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
세포 치료는 다음과 관련이 없습니다.

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
암, 연구자들은 말한다.

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
다시 한번 자신에 대해 생각해 보세요.

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
귀하가 환자 또는 가족인 경우

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
회원, 심지어 임상의까지

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
이 유전자 치료를 받은 후

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
시험, 당신은 무엇이 될 것인가

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
생각하고 어떻게 될 것인가

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
다음과 같은 경우 환자에게 이를 설명하십시오.

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
전혀.

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
그리고 마침내

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
이걸로 해피엔딩이네

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
이야기는 2021년 12월에 그렇습니다.

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
여기에서 볼 수 있습니다.

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
심장, 폐, 혈액 연구소

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
이 놀라운 보도 자료를 보았습니다

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
이 실험적인 유전자는

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
치료적 접근법은 약속을 보여줍니다

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
고통을 덜어주기 위해 나는 생각한다

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
다음 환자와 가족을 위한

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
낫적혈구병으로 고통받고 있습니다

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
이것은 많은 희망을 줍니다

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
그들.

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
그리고 그 논문은 실제입니다

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
출판됨, 뉴잉글랜드

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
의학 저널, 그리고 다시,

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
나는 이 모든 것을 하지 않을 것이다

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
당신과 관련된 기사이지만 괴상한 사람으로서

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
내 연구원들은 보고 싶어합니다

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
표 1, 인구통계

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
이번 시험에 합격했거나

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
특별 시험.

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
참가자는 35명이며,

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
그리고 약 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
자신을 흑인으로 식별하고,

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
평균 연령은 24세입니다.

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
다양성, 포용성 및

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
공평함, 이것은 나에게 약속입니다

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
왜냐하면 나는 그것을 알고 있기 때문이다

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
겸상적혈구병이 영향을 미칠 수 있음

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
다양한 인종과 민족

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
단체, 흑인 및 흑인 성인

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
미국에 대한 더 큰 위험

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
A씨가 겸상적혈구병으로 고통받고 있다

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
다양한 이유.

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
그러니 다시 한번 모든 것을 생각해 보세요.

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
이 뉴스와 언론 기사

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
제가 보여드리는 릴리스는,

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
당신이 만약에

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
임상적이며 환자가 있습니다

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
그 사람이 들어와서 이렇게 말하더군요.

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
BOB 박사님, 뉴스에서 읽었어요

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
겸상 적혈구 치료법 찾기

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
질병, 치료할 수 있도록 도와주세요.

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
이 고통을 더 오래 견디십시오.

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
작동하는 거죠, 그렇죠?

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
어떻게 얻을 수 있나요?

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
이것은 내 질문입니다

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
동료와 연결할 수 있음

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
연구에 참여하는 환자 및

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
희귀한 상태입니다.

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
관심이 있으시면

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
자세히 알아보기

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
소아 유전자 치료의 문제점

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
특히 공평성에 관한 연구,

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
당신은 이것을보고 싶을 수도 있습니다

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
유튜브 비디오.

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
나는 소아 유전자의 일부입니다

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
NYU 및 NYU의 치료 실무 그룹

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
우리는 이것에 대해 명시적으로 이야기합니다

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
작년.

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
실제로 2020년에는 미국의 일부로

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
점심 시간 시리즈.

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
당신에게 아이가 있다고 상상해보십시오.

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
겸상적혈구병, 그리고 당신

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
당신에 대해 알고 싶습니다

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
임상 시험 옵션.

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
어디로 갈 것인가?

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
누구에게 물어보겠습니까?

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
누구를 찾는 데 도움을 주실 건가요?

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
옵션?

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
이것은 공개 평가판입니다

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
내가 찾은 채용

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
Clinicaltrials.gov.

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
IT 테스트와 의학 비교

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
다음과 같은 소아의 위약

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
겸상적혈구병, 어린이

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
2개 이상, 15개 미만.

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
가족이 가능하다면

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
주말에 시청하지 않고 지루함

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
틱톡 영상을 시청하시려면,

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
Clinicaltrials.gov 살펴보기

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
그들은 이 테스트를 받을 수 있습니다

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
그리고 의사에게 어떻게 해야 하는지 물어보세요

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
이거?

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
이건 내 마지막 슬라이드지만 몇 개만 남았습니다

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
발생한 문제에 대해

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
임상시험의 과제

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
광범위하게 그리고 드물게

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
질병은 그것을 설명하는 방법이다

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
환자에 대한 무작위 배정

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
가족과 의사소통하는 방법

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
불확실성이 너무 많습니다

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
임상 시험 주요 단계

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1단계, 2단계 및 유전자 내

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
우리는 항상 치료 실험을 수행하지 않습니다

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
무슨 일이 일어날지 알아보세요.

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
이것은 매우 이르다.

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
오디오/비디오가 있다면 어떨까요?

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
매우 유용한 지원

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
사전 동의를 개선하시나요?

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
그리고 마지막으로 관리

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
희망과 나는 A의 일부입니다

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
몇 주 전 회의

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
그리고 환자 중 한 명

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
희귀한 질병을 앓고 있는 어린이

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
그런 말은 그만둬야 한다고 말해

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
거짓 희망.

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
어쩌면 그 사람에게 연락해야 할 것 같아요

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
잘못된 기대와 진료소

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
건강 커뮤니케이터가 필요할 수 있습니다

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
더 나은 일을 하려면 도와주세요

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
기대는 관리하되 기대는 관리하라

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
때때로 그들은 남은 전부입니다.

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
그리고 우리는 그것이 A라고 말해서는 안 됩니다.

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
반드시 일어나야 할 잘못된 희망이나 나쁜 일

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
부모 또는 가족.

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
언젠가는 올 것이라는 희망을 유지하십시오

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
치료법이 있을 수도 있습니다.

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
더욱 효과적인 치료.

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
감사합니다.

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> 저는 NICOLE KRESSIN, 수석입니다

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
INC. 다양성 위원회, I

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
공동의장 희귀질환

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
임상 연구 네트워크

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
DR과 공동 다양성 위원회

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
트레이시 킹과 P.I. 협회.

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
메이요 클리닉에서.

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
나는 방법을 논의할 것이다 

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
풀뿌리 D.E.I.A 노력

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
개발 및 지속 방법

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
장기적으로 변화를 돕습니다.

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC.는 20명의 컨소시엄입니다.

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
4개 지역의 연구 장소

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
국가, 다양한 유형

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
신경병증은 대부분 유전됩니다.

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
공통 CMT 유형 1A를 알 수 없음

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
인종 또는 민족

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
가지고 있을 경향

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
질병.

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
연구 및 임상 인구

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
인구통계를 반영해야 함

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
지역 주민

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
연구 사이트는 아니지만.

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
위원회는 10명의 회원으로 구성됩니다.

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
우리의 일부인 모든 사람

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
컨소시엄 참여가 권장됩니다

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
그들이 원한다면.

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
우리는 여러 역할을 대표합니다

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
우리 컨소시엄에서는

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
3개국에 위치하고 있으며,

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
일부 미국 국가

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
우리는 다양한 레벨을 가지고 있습니다

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
경험과 교육, 없음

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
상당한 경험을 가지고 있습니다.

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
D.E.I.A에 참여할 작업 부품

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
위원회, 그러나 우리 모두

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
매우 열정적이고 깊이 관여함

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
직업.

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
성공의 기둥은 바로 우리입니다

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
접근.

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
우리의 회의는 생산적이지만

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
모임 같은 느낌

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
친구.

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
우리는 그로부터 큰 이익을 얻습니다

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
다양한 표현

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
역할 및 지리적 위치

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
회원은 제공하고 우리는 인정합니다.

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
다양성은 다면적이며

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
우리를 그렇게 보지 않을 수도 있습니다

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
연구원.

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
그런 이유로 우리는 집중합니다

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
취할 영향과 조치

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
모든 환자에게 더 나은 지원을 제공합니다.

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
우리의 행동은 중심에 있었습니다

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
기존 자원의 재구성.

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
위원회는

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
전용 또는 보호 자금

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
회원들을 위한 시간입니다.

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
그러나 우리 중 일부는 발견했습니다.

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
가장 효과적인 조치는 '아니오'입니다

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
시간이나 비용이 많이 소요됩니다.

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
우리의 행동 대부분은 중앙 집중화되어 있습니다

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
커뮤니케이션에 대하여

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
당신이 그것을 볼 때 그것은 다릅니다

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
몇 가지 설명 포인트

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
모두 제거된 이니셔티브

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
커뮤니케이션을 위해.

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
따라서 다음을 통해 인식을 제고하세요.

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
환자와의 의사소통

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
사회, 일반 

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
신경과 전문의, 일차 진료

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
제공자, 사회적 포용

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
미디어 캠페인 제공

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
연구원들에게 제공되는 정보

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
표현과 편견에 대하여

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
프레젠테이션, 포스터,

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
원고, 우리가 만들었습니다

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
다양성, 평등, 포용

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
리더십 인턴십 위치

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
주니어 학습 직원의 경우,

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
전문적인 입학 계획

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
사람들이 얻을 수 있도록 프로그램하기

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
리더십 경험의 유형

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
경력 초기

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
가지고 다닐 수 있는 것

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
전체.

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
그리고 그것은 발전했고

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
우리의 가상 검증

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
영어 평가,

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
스페인, 이탈리아, 인내심을 가지세요

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
우리에게 가상으로 등록할 수 있습니다

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
배우십시오.

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
그렇다면 귀하의 팀은 어떻게 수익을 올릴 수 있습니까?

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
시작되었나요?

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
예, 많은 복합체가 있습니다

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
문제.

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
우리는 우리를 변화시키는 법을 배웠습니다

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
사고방식이 가장 중요하다

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
경험을 시작하기 위한 첫 번째 단계

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
그 문제.

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
기존 시스템 분해

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
일부에게는 효과가 있지만 전부는 아닙니다

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
불편하게 느껴질 수도 있고 그럴 것입니다.

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
특히 이후로 달라 보입니다.

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
학계의 많은 사람들이 유익을 얻었습니다

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
심층적인 편견에서

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
기존 시스템.

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
우리는 앉는 법을 배워야 한다

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
위로와 인식의 일

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
D.E.I.A.의 렌즈를 통해 부품입니다

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
연구.

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
우리 모두는 시작할 수 있는 도구를 가지고 있습니다

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
변화를 창조하려면,

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
재능 있는 팀 참여

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
재건할 수 있는 자원봉사자

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
귀하가 보유한 자원.

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
한 가지 예는 소셜 미디어를 만드는 것입니다.

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
책임.

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
무료이며 거의 필요하지 않습니다.

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
시간.

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
D.E.I.A에 대한 토론 진행

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
노력은 회의의 표준입니다.

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
출판물과 대화는

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
이를 수행하는 방법에 대한 좋은 예입니다.

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
INC. 위원회가 논의를 시작합니다.

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
다른 그룹에는 로고가 있고,

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
노력에 관해 일부 명확함

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
도전은 보편적이다

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
모든 컨소시아 및 연구 현장에 걸쳐

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
미국 및

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
국제적으로.

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
그리고 네트워크 주변의 사람들

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
다음의 학습에 관심이 있습니다.

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
상호 노력,

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
일부 문제를 극복하기 위해 협력

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
이러한 일반적인 과제.

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
일부 예에는 사실이 포함됩니다.

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
많은 연구 조사 사이트

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
할 수 있는 자원이 없습니다

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
방문 중 또는 번역

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
문서 번역기.

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
이해하세요

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
교차성은 드물다

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
질병과 다양성

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
과학 인력 중에는

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
발생할 수 있는 모든 보편적인 문제

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
여러 금액으로 처리

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
다양한 장소와

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
조직.

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
RDCRN과의 논의를 바탕으로 함

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
리더십의 필요성

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
명확한 협업

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
다양성 창출로 이어짐

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
위원회.

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
이제 내가 너에게 넘겨주겠다

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
TRASI.

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> 고마워요, 니콜.

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
나는 트레이시 킹이다. 나는 경고이다

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
유니스 케네디(EUNICE KENNEDY)의 장교

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
슈라이버 연구소, NICHD.

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
우리가 그것을 어떻게 개선했는지에 대해 이야기하겠습니다

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
IND의 몇 가지 원칙

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
다양성 위원회.

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
먼저 약간의 배경

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
임상 희귀 질환에 대하여

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
연구 네트워크, 당신은 할 수 있습니다

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
RDCRN에 익숙하여 해냈습니다.

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
최대 20개 팀과 협업

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
고급 및 임상 연구

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
특정 희귀 집단에 대한 관리

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
질병.

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
모든 컨소시엄은 파트너십입니다

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
연구자, 임상의,

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
환자, 환자 옹호

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
그룹, 알았어.

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
니콜의 소식을 들어보셨나요?

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
상속된 뉴런 컨소시엄, IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
성공한 20개 팀 중 하나

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
네트워크를 강화하세요.

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
RDCRN 출시 이후

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
지난 해의 다양성 위원회

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
INC 이후의 모델 측면

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
노력하고 관리해 보세요

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
환영받길 바랍니다

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
그리고 공유할 수 있는 친근한 장소,

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
얼마나 많은 그룹이 있는지 감명받았어요

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
당신의 경험을 공유하는 것은 많은 일입니다

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
D.E.I.A 주변과 내부

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
몇 통의 통화만 가능합니다

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
분명히 많은 희귀 질병이 있습니다

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
컨소시아는 다음과 같은 문제로 어려움을 겪고 있습니다.

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
비슷한 문제.

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
예를 들어, 하나의 공통 주제

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
나타나는 것은 필요하다

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
기본 데이터.

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
정말 아니면 둘 중 하나야  

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
랭포드 포인트 박사.

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
이러한 배포판은 어떻게 비교됩니까?

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
그들의 희귀성과 민족성을 위해

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
누가 승인하는가?

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
개별 배포

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
세로로 유지됨

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
비교 연구

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
탈락한 사람들.

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
많은 그룹이 이를 인지하고 있습니다.

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
더 나은 기본 데이터가 필요합니다.

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
인종 및 민족 기금

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
다음을 포함한 인력

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
조사관, 직원, 교육.

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
그리고 환자의 화장

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
옹호 단체가 가장 먼저 활동하는 경우가 많습니다.

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
라인 채용 파트너

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
희귀질환이 있는 개인 

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
연구에 참여합니다.

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
우리는 얼마나 감동받았는가

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
사람들이 요구하는 것

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
받기 위해 우리와 공유

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
대규모 희귀질환 커뮤니티.

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
우리는 다음의 일부를 만들었습니다.

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
NUGGETS라는 회의

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
이와 같은 항목을 더 많이 공유하세요

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
광범위하게.

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
그리고 그들은 종종 그것을 하지 않았습니다

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
관련 연구.

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
최신 너겟 중 하나의 예

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
링크에 있는 블로그 게시물입니다.

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
여기에 그 중요성을 보여주세요.

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
의료의 다양성

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
여기에 그림이 포함되어 있습니다.

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
후기를 묘사하는 삽화

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
임신 단계.

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
아무것도 놀라운 일이 아니다

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
표시된 해부학은 그게 다입니다

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
대부분의 사람들에게 관심을 가져보세요

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
나는 어두운 그림을 본 적이 없다

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
피부.

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
앞으로 나아갈 방법을 생각하면서

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
그 사람을 찾기 위한 우리의 노력

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
이해관계는 자연스럽게 결합됩니다

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
세 가지 주제에 대해.

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
첫 번째, 웹 세미나 시리즈

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
특정 다양성 문제

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
희귀 질병 및 희귀 질병

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
연구.

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
두 번째, 포커스 그룹

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
희귀종의 다양성 증가

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
질병 연구 참가자

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
그리고 옹호하십시오.

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
셋째, 다양성의 증가

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
희귀질환의 과학

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
노동.

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
고백

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
두 참가자의 중요성

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
그리고 업무 다양성을 반영하세요.

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
다른 많은 구조

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
오늘 패널에서 D.E.I.A의 노력

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
다른 공동 연사 포함

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
인패널(주)에서 나는

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
NICHD 연구소와 여러분이 들으셨던 대로

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
VENCE BONHAM NIH-WIDE에서

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
화합의 일환으로 하는 노력

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
이니셔티브.

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
무엇에 대한 몇 가지 관찰

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
지금까지 잘 작동하고 있습니다.

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
소유하기에 매우 가치 있는

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
위원회 회원 및 지도자

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
다양한 배경

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
및 전문가 수준

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
경험.

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
최전선에 더 많은 사람을 배치하세요

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
니콜 스톡과 같은 부분

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
경험과 허가

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
그룹을 돕는 경험

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
노력으로 풀뿌리가 생겼습니다.

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
우리는 기여를 느끼고 믿습니다.

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
높은 수준의 참여를 위한

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
그룹 구성원 중.

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
너겟 세션을 가졌습니다

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
유용한 공유 방법

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
정보가 적합하지 않을 수 있습니다.

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
특별한 구조로

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
연구 통화.

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
우리가 언급했듯이 우리는 해냈습니다.

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
공통 주제가 얼마나 빨리 나타나는지 알아보세요

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
그것은 필요에 따라 나타났습니다

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
참가자를 수용하기 위해

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
주요 언어가 아닌 것은?

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
영어.

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
다양한 특별 테마

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
조치를 취할 수 있습니다.

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
우리는 그것을 인정하고 싶습니다

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
그렇다고 그것이 쉽다는 뜻은 아닙니다.

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
동시에 우리 그룹은 

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
방정식을 통해 직면한 과제

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
그리고 FLOW, 우리는 이것을 발견했습니다

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
항상 리듬을 다양하게 바꿔보세요

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
기대에 따르면

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
일반적으로 그룹으로 구성되는 사람들

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
리더십을 발휘하는 사람들

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
위치와 우리가 발견한 것

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
당신 자신이 뒤로 밀려났어요

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
그룹을 잃었다는 비판

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
추진력, 속도 저하

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
더 많은 기회가 열렸습니다

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
참여하지 않는 사람들의 참여

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
전통적인 리더십 역할.

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
우리는 의도적으로 노력했습니다

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
그리고 A에서 온 사람들을 환영합니다

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
위치 범위 및

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
우리의 배경은 다음과 같습니다

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
우리의 출발점을 인식하기

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
RDCRN, 바이어스 반대

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
자원 및 기관

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
옹호 조직.

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
그리고 마침내 우리는 그것을 원한다

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
우리의 목적은 인정하지만, 우리는 그렇지 않습니다.

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
모든 면에서 발전하도록 노력하세요

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
그래서 앞.

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
대부분의 사람들이 토론을 들었듯이

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
D에 집중했습니다

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
D.E.I.A의 다양성을 바랍니다.

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
다른 사람들에게 더 직접적으로 연락하세요

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
미래의 측면.

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
접근성에 전화하고 싶습니다

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
진단, 치료, 능력을 위해

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
연구에 참여합니다.

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
우리는 문제가 주변에 있다는 것을 알고 있습니다

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
관련 접근성

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
많은 희귀 질병

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
깊이 참여하는 커뮤니티

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN이지만 니콜과 다른 사람들처럼

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
이전에 이 사실이 알려졌습니다.

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
장애 및 기타

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
장애물은 눈에 보이지 않는 경우가 많습니다.

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
따라서 호출할 수 있습니다.

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
다양한 전략

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
노력에 초점을 맞춘다

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
다양성을 높이기 위해.

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
우리가 직면한 주요 과제

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
위원회를 유지하는 방법'

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
의미에 집중하는 노력

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
임시 및 전반적인 변경 사항 A

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
많은 수의 커뮤니티

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
회원 및 질병 커뮤니티.

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
그리고 이제 다시 제자리로 돌려놓고 싶어요

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
니콜이 마무리하도록 하세요.

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> 고마워요, 트레이시.

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
우리는 당신에게 보여주고 싶습니다.

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
제발 우리를 도와주세요

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
우리 둘의 성장

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
위원회.

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
이 기사는 하버드에서 나온 것입니다.

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
비즈니스 리뷰에는 연구 결과가 있습니다

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
사물을 설명하는 표를 기반으로

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
작동하는 것과 작동하지 않는 것.

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
일반 규정 및 명령

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
다양성은 다음과 같아야 합니다.

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
주의해서 사용하고 때로는

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
그들은 완전히 나쁩니다.

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
자발적인 유지,

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
유연성, 지원 제공 및

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
소셜 트레이닝

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
책임이 곧 가치입니다

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
누가 그들에게 알렸는가

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
우리 위원회의 접근 방식.

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
우리는 원이 어떤 식으로든 다시 돌아가기를 원합니다.

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
더보기의 핵심 사항 

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
프레젠테이션, 이해

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
진정한 교차성

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
그것이 독특하다는 것을 인식하는 것이 중요합니다

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
도전 과제는 개인적이고

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
가족은 희귀한 사건으로 인해 영향을 받았습니다

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
질병과 그 무엇이든

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
사회의 한계 부분

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
직면할 수도 있습니다.

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
어려움을 올바르게 극복하기

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
의도성이 필요합니다

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
다음과 같은 사람들을 포함한 접근 방식

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
모든 단계의 희귀 질병

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
계획을 세우고 모든 것이 요구 사항을 충족하는지 확인하세요.

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
환자는 참여하도록 초대됩니다

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
이용 가능한 경우 연구 조사

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
두 가지 예가 있습니다.

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
내부의 다양성 구축

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
인력은 매우 중요합니다.

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
과학자와 임상의는

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
독특함을 가져올 수 있음

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
관점을 갖고 가져가세요

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
문화생활체험

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
오래 지속되는 솔루션

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
장애물.

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
그럼 떠나기 전에 마지막으로 할 일

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
모두가 도전해 보세요.

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
지금 할 수 있는 일

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
당신의 직업을 더욱 다양하게 만들고,

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
포용적, 공정함 및/또는

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
접근 가능합니까?

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
우리는 당신의 의견을 듣고 싶습니다

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
어떤 경험이든, 어떤 생각이든, 

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
우리에 대한 우려 사항, 피드백

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
접근, 너겟,

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
조언, 당신에 관한 모든 것

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
획득에 대한 자신의 경험

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
귀하의 D.E.I.A 노력이 시작되거나

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
계속 걸어가세요.

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
우리는 이메일 주소를 가지고 있습니다

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
슬라이드 아래에 있어요

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
그리고 우리는 매우 행복합니다

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
당신의 의견을 들어보세요. 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
들어주셔서 감사합니다.

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> 감사하고 싶습니다

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
패널리스트.

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
A 시간은 10분 정도 남았습니다.

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
대화 및 Q&A.

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
나는 너부터 시작할 것이다.

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
미셸, 질문이 있어요.

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
그게 뭔지 말해줄 수 있나요?

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
APA 유전 상담 분야

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
그들은 개선하기 위해 노력하고 있습니다

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
유전학의 다양성

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
상담 인력?

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> 그래서, 교육적인 측면에서,

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
프로그램은 더 많은 것을 가지려고 노력합니다

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
전체적인 신청 과정,

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
예상대로 허용됩니다

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
더 다양한 후보자

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
이를 수행한 배경

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
진정으로 받아들여지려면

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
프로그램에 따르면.

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
유전적 소수자

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
미국을 위한 전문 네트워크

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
파트 우리는 직업 전시회를 가지고 있습니다

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
우리는 지난 2년 동안 그 일을 해왔습니다.

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
연도.

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
모든 후보자에게 열려있습니다.

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
학생이지만 목표는 우리가 정합니다

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
조직에 대한 마케팅

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
유색인종 학생들을 위한 서비스,

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
그리고 그것이 확장하는 방법입니다

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
다양한 지원자 풀.

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
그리고 일단 학생들이 거기에 오면

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
MGPN 프로그램에는

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
유용한 서비스 프로그램

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
학생들은 더 많은 지원을 받을 수 있습니다

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
진행되는 과정을 통해

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
왜냐하면 대학원을 통해서

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
매우 자주 그들은 유일한 사람일 수 있습니다

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
컬러 컬러의 학생들

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
프로그램.

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
멘토링 프로그램 지원

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
예비 학생들과 함께,

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
인터뷰 준비에 도움을 주세요.

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
그런 것.

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> 감사합니다.

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> 이를 해결하려면

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
프로세스.

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> 좋아요.

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
귀하의 의견에 감사드립니다.

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
그리고 나는 다시 돌아가고 싶다

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
당신이 하는 일들

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
이야기하고 당신도 이야기하세요

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
에 대해 생각할 필요성에 대해

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
개인의 신원.

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
당신은 단지 A를 위해 탐색할 수 있습니까?

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
건강 관리를 위한 더 많은 순간

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
제조 위험 제공자

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
그들에 대한 정체성을 가정하십시오

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
희귀 질병이 있는 환자.

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> 그렇습니다.

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
매우.

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
정말 놀라운 질문이네요.

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
그래서 사례를 들어 설명하겠습니다.

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
사람들에게 기존 스토리를 추천하세요.

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
이제 54세의 나이로 영화에 기록되었습니다

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
그럼, 내 친구의 여행

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
테리 라이트는 50대 후반입니다

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
낭포성 섬유증을 안고 생활하며,

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
테리는 아프리카계 미국인입니다.

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
그리고 많은 아프리카계 미국인과 마찬가지로

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
그리고 일반적으로 흑인

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
CF와 함께 생활하다, 의사는 그만뒀다

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
테리가 할 수 있는 아이디어

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
C F를 가질 가능성도 있습니다.

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
나처럼 그 사람도 공평하긴 하지만

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
그녀 시대의 교과서

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
조금.

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
나는 CF에 대한 첫 번째 테스트를 받았습니다.

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
나이 4.

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
그들은 땀을 충분히 흘리지 못한다

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
유효한 샘플을 얻으려면 나에게서

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
하지만 적어도 내가 그러기 때문에

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
밝은 피부를 가진 사람들을 생각하십시오

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
그거, 헤이, 뭐든지

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
CF의 문화적 또는 민족적 배경

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
그것은 가능합니다.

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
사람이 많아요

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
색상, 특히 검정색

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
CF를 떠난 미국

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
그리고 기타 희귀 질병 때문에

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
덜 감각적

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
잠재적인 치료 풀

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
따라서 고려됩니다

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
그들이 가질 수 있는 방법은 없습니다

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
그들의 질병은 명백하다

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
경험.

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
'54년'을 아직 보지 못했다면

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
그럼" 내가 너한테 물었더니

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
국가별 자원

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
테리와 박사.

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
WRIGHT가 시작을 도왔습니다. 주의하지 마세요.

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
가정을 하기 위해.

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
증거가 있다면

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
고통은 그것에 기대어, 안으로

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
생활 경험

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
아무도 당신에게 더 잘 말할 수 없습니다

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
사람들이 소유한 것보다.

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> 감사합니다.

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
AISHA, 여러분 모두를 기반으로

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
참여 및 참여에 관한 연구

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
개별 참여

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
임상 시험, 말해 줄 수 있나요?

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
어떤 오해가 있나요?

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
과소대표된 인구

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
클리닉에 참여하세요

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
재판?

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> 첫 번째 오해는 다음과 같습니다.

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
인종과 민족

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
소수자는 관심이 없으며

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
그들은 모두 믿지 않았습니다.

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
나는 그 이야기를 들었다

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
많이 소개되었고 실제로는 깊이 있게 소개되었습니다.

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
문학도 들어라

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
의대생들이 그런 말을 합니다.

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
좋은 뜻으로 한 것 같아요

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
부분적으로는 우리가 이야기하고 있기 때문이에요

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
과거의 연구 오용에 대하여

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
예를 들어 TUSKEGE처럼요.

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
헨리에타 사례가 부족함

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
사람들은 이미 알고 있습니다.

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
매우 중요합니다

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
사례와 시점이 있지만 저는

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
2022년에도 사람들이 여전히 케어를 받을 것이라고 생각하세요

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
건강에 대하여.

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
그들은 IRB와

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
윤리와 우리의 접근 방식

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
임상 연구는 다릅니다

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
수백 년 전부터,

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
50년 전, 아니

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
완벽하지만 더 많은 것이 있습니다

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
보호.

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
그래서 나는 항상 옆에서 실수를 한다

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
다른 사람의 결정을 내리지 마십시오

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
그들로부터 멀리.

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
우리의 직업은 의료입니다 

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
여기에 지명된 전문가

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
우리는 귀하의 선택을 원합니다

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
환자의 의식이 있는지 확인하고

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
다음과 같은 경우 참여하도록 초대됩니다.

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
원해요.

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
기본값이어야 하며

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
모두가 관심을 갖는 출발점

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
그들의 건강과 그것에 대해

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
모든 사람은 잠재력을 가지고 있습니다

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
주어진다면 관심이 있다

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
기회와 진실

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
나만의 정보를 만들어보세요

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
결정.

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> NICOLE DAN에게 마지막 질문

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
공동 견인.

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
당신의 관점을 공유할 수 있습니다

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
이 질문에.

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
어떤 질병이 발생할 수 있나요?

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
연구자 및 환자 그룹

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
그리고 옹호 단체가 더 나은 일을 합니다

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
봉사하고 포용하고 참여시키세요

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
희귀질환을 앓고 있는 환자

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
한계주의자 배경?

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> 많은 것들이 있습니다

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
그것은 이루어질 수 있습니다.

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
내 생각엔 그게 대부분인 것 같아

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
우리가 현재 하고 있지 않은 일

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
시간이 걸리거나 

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
비싸다.

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
환자에게 직접 접근하고,

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
KNOW MEME 제공 - 사람들이 알고 있음

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
이것은 옵션입니다. 미래에는

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
아마도 몇 년 안에 우리는 그렇게 될 것입니다

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
행운을 빕니다. 그들에게 알려주세요

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
그것은 가능합니다.

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
우리가 논의한 내용과

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
더 많은 일을 시작했습니다

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
타겟 마케팅을 향하여

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
다양한 커뮤니티, 연설

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
지역사회 지도자들과 함께,

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
다양한 마케팅

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
언어, 할 수 있는 일이 많습니다

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
자주 참여하지 않음

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
슬프게도 그랬습니다.

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> 마무리 코멘트를 위한 트레이시.

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> 니콜의 말을 되새기겠습니다.

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
더 나은 제안을 해야 합니다

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
인간의 기회.

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
나는 내가 무엇을 하게 되었는지 생각한다

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
RDCRN IS와의 협력에 감사드립니다.

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
어떤 직책인가요?

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
우리의 특권은 다음과 같이 시작됩니다.

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
아시다시피 보조금 수령자는 다음과 같은 경향이 있습니다.

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
매우 자원이 풍부함

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
조직과 그 경향

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
다음과 같은 사람들을 보는 데 익숙해지십시오.

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
액세스할 수 있는 리소스 보유 

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
그들이 제공하는 서비스.

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
옹호에도 동일하게 적용됩니다.

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
우리가 함께 일하는 조직.

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
아시다시피 뭔가 정말 멋지네요

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
열정과 헌신

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
옹호 단체, 그러나 다수의 옹호 단체

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
그룹이 가장 활동적인 경향이 있습니다.

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
매우 기반이 있고 경향이 있음

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
이미 존재하는 사람들을 참여시키세요

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
자신의 사회계에서, 그리고

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
내 생각엔 그 사람들이 정말 하고 싶어하는 것 같아

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
더 좋지만 우리는 그것을 정말로 원합니다

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
이 학습을 수행하려면

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
방법을 함께 경험해 보세요

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
더 나은 방법, 확장할 수 있는 방법

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
당신이 알고 있는 특별한 것 이상으로,

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
나는 소셜 미디어를 통해 모집합니다

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
미디어, 사람들을 좋아하기 위해

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
나는 존재한다.

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
그리고 그것은 무엇과 관련이 있습니까?

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
피부색, 교육, 소득,

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
지리학, 무슨 일이 일어났든

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
BE.

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
하지만 난 아주 아주 많이 가지고 있어요

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
얼마나 많은 영감을 받았는지

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
희귀한 관심분야가 있습니다

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
더 나은 질병 커뮤니티

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
이 공간에서.

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> 알았어.

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
A를 위해 모두에게 감사합니다

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
훌륭한 패널.

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> 모두에게 감사의 말씀을 전하고 싶습니다

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
이것은 중요합니다.

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
오늘의 평등에 관한 대화,

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
희귀 질병의 다양성.

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
우리는 일부를 종료하고 싶습니다

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
방문해야 할 웹사이트

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
추가 정보.

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
나는 여기서 시작한다.

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
당신이 연구를 한다면, 그리고

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
자금 조달을 찾고 있습니다

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
관련 기회

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
연구와 다양성, I

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
여기로 가도록 격려하세요.

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
Extramuraldiversity.NIH.GOV.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
가족을 위한 자료는 다음과 같습니다

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
인사말로 정보 검색

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
희귀 질병 및 문제의 경우

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
형평성과 관련하여

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
희귀 질병의 다양성.

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
이 웹사이트를 보면 다음과 같은 일이 가능합니다.

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
혜택.

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
다시 한 번 감사드립니다.

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
우리는 계속되기를 희망합니다

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
이 대화는 우리와의 대화입니다

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
커뮤니티.

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> 안녕하세요 여러분, 돌아온 것을 환영합니다

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
희귀병의 날은 여기에서 확인하세요.

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
내 이름은 PJ BROOKS입니다. 저는 행동합니다.

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
희귀한 사무국장

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
Z 질병 연구, 축하합니다

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
이번 평균 세션의 의장입니다.

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
여러분 중 일부는 우리와 함께 있었습니다

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
수년에 걸쳐 당신은 기억할 것입니다.

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
몇 년 전에 우리는

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
TIM과 JULIE ON의 프레젠테이션

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
올리고뉴클레오티드 디렉터

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
독신 환자를 위한 치료. 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
그리고 그 이후로 몇 년이 지났습니다

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
이미 상당한 수준이 있습니다

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
적응의 진행

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
접근 방식을 N OF 1이라고 합니다.

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
추가적인 올리고뉴클레오티드 접근법

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
질병, 그게 바로 우리다

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
오늘에 집중하겠습니다.

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
일부 스피커에는 BART가 포함되어 있습니다.

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
미국 FDA 센터의 로저스

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
약물 평가. 메흐메트 쿠즈,

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
희귀질환 환자, 스캇

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
가장 사랑받는 콜로라도 대학교

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
그리고 대학교의 ADELINE VANDEVER

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
펜실베니아 대학교

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
우리와 그들의 연설자가 될 것입니다

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
그런 다음 프레젠테이션을 하겠습니다.

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
우리는 열 시간을 가질 것입니다

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
토론. 그럼 제가 직접 살펴보도록 할게요

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
호바트 로저스로 갑니다.

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> 안녕하세요, 여러분, 저

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
이름은 호바트 로저스, 임상의입니다.

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
약리학, FDA 사무실

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
임상약리학 및

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
번역과

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
정밀 치료. 나는 가지고있다

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
새로운 것에 대해 이야기해 달라는 요청을 받았습니다

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
오늘의 가이드와 IND

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
개인을 위한 제출물

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
AL GO 뉴클레오티드 안티센스 약물

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
생활시설용 제품

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
질병을 구하고 특히

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
임상에 대해 이야기하다

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
가이드. 형제가 두 명 있어요

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
지침은 다음을 통해 게시됩니다.

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
같은 시간, 하나의 연결 가이드

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
임상 - 화학

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
제조 및 제어,

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
기타 CMC 지침

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
비임상 지침,

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
깊은 특별 연설

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
우리 클리닉의 짧은 세션

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
가이드. 나는 일했습니다

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
개인 진료실

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
FDA 이후 항상

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
여기에서 용어를 결정하는 것이 중요합니다.

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
개인별 치료법을 찾아보세요

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
선반에 있는 올바른 약품

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
환자를 돌보거나 우리가 그랬던 것처럼 돌보세요

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
새로운 무기고

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
개인용 의약품

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
가장 높은 곳에서 올바른 약을 만드세요

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
치료를 위한 맞춤형 패션

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
환자 여러분, 가끔 이런 일이 있습니다.

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
N of 1로 알려진 약물 또는

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
언어치료.  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> 내가 당신에게 우위를 줄 것이다

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
우리 초안에 대한 맛 노트

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
FDA에 게시된 지침

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
웹사이트와 언제 걸을 것인가

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
이 가이드에서는 표를 설명합니다.

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
나중에 주요 논의를 위해

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
이에 대한 고려사항

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
필드. 그럼 시작하겠습니다

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
인간 윤리적 주제에 대해 이야기

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
보호 고려 사항,

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
진단과 유전학

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
고려사항, 복용량

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
이 새로운 제품에 대한 고려 사항

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
치료, 항진

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
기존 올리고뉴클레오티드

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
지난 10년의 장면에서

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
오늘 새로운 무기고를 원해요

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
의약품에 대해 이야기하려면

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
행정 절차,

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
이와 같은 안전성 평가

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
올리고뉴클레오티드는 독특한 특징을 가지고 있습니다

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
안전과 중요한 문제

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
임상 평가

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
응답. 지금, 오늘의 범위 내에서

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
우리는 VEERLY에 대해서만 이야기하겠습니다

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
약화 또는 생명 위협

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
다음과 관련된 유전 질환

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
지침, 이것이 중요합니다

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
의지병이 있는 개인

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
적절한 치료를 받지 않음

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
선택과 질병을 빠르게 처리하세요

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
초기 진행 결과

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
사망 또는 파괴

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
A에서의 돌이킬 수 없는 죽음

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
없이 짧은 시간 프레임

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
치료. 그럼 또 뭔가가 보이는군요

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
희귀 질병에 대한 암양, FDA

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
희귀질환에 대한 적극적인 지원

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
개발이지만 이것은 독특합니다

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
지침의 범위. 의학

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
대규모 개발

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
환자들은 동일한 질병을 앓고 있지 않습니다

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
예상되는 이유

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
메커니즘 특정

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
안티센스와 결합된 작용

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
치료 부족

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
동물 환자 집단.  그래서

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
주요 고려사항. 시작

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
20,000피트에서. 유전자

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
변형은 다음을 타겟팅해야 합니다.

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
시험 참가자, 1명 또는 2명

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
질병 인구.  이것은

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
고도로 맞춤화된 치료법,

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
개별 항감제

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
제품은 우물을 소유해야 합니다

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
화학 클래스 특성화.

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
그건 화학 수업이에요.

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
실질적인 비임상적

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
임상 정보

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
FDA 경험.

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
예는 다음과 같습니다

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
L자형 포레싱

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
설골 척추 올리고센시

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
뉴클레오티드 및 전신적 또는

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
조직 내 경로 또는

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
올리고뉴클레오티드, P,Os

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
현재 경로.  윤리적

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
이에 대한 고려사항

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
올리고뉴클레오티드 항원.  IT

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
중요한 것은 승인을 받아야 한다는 것입니다.

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
법의 의미 내에서 검토

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
누르기 전 IRB.  언제

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
새로운 중요한 권리

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
개발된 결과

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
필요할 수 있는 연구

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
임상시험 참가자의 의지

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
연구를 계속하려면

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
반드시 제공되어야 합니다.

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
환자. FDA는 다음을 원한다

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
반복적인 프로세스, 인식

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
그게 질병의 본질이야

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
질병의 급속한 발전

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
다수는 비임상적임

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
발견은 계속될 것입니다

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
개발 기간 중

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
따라서 새로운 사실이 발견되면

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
우리는 의사소통을 원합니다

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
환자와 새로운 데이터

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
치료를 통해 이용 가능

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
인내심을 갖고 이를 확인하십시오

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
사용 가능합니다. 진단 및

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
유전적 고려사항.  IT

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
임상시험 참가자

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
유전 진단은 반드시 이루어져야 합니다

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
관련 테스트를 통해 설명됨

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
유전자 서열, 효소

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
당신이 가지고 있는 것을 분석하세요.

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
스폰서가 제공하는 것이 중요합니다

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
그것을 확립한 증거

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
표적 유전자 변이체의 역할

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
항진제 포함. 내 말은

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
이를 통해 안티센스

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
다음과 같은 분들을 위한 올리고뉴클레오티드

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
익숙하지 않을 수도 있고 같지 않을 수도 있습니다.

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
작은 분자 또는 단백질 기반

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
치료, 그들은 평가입니다

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
HULU, 그들이 목표로 삼고 있어요

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
메시지 RNA, 단백질 RNA DNA,

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
이 약은 RNA 수준에서 작용합니다

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
사람들이 후회하게 만드니까

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
단백질은 질병을 유발하거나

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
단백질 수치 증가

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
원인의 문장에 관한 것입니다.

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
질병.  그래서 제공해야합니다

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
증거가 역할을 결정합니다

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
표적이 되는 유전자 변종

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
안티센스는 실험에서 병원성이었습니다

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
질병. 후원에 대한 자세한 내용

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
증거를 제공해야 합니다.

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
평가판용 고유 변형

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
참가자.  복용량

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
고려사항. 내가 언급했듯이,

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
이 화합물은 상대적이다

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
새로운, 우리 병원에서

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
무기고와 그 이상

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
배우십시오. 시작하세요

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
다음 장소에서 이용 가능해야 합니다.

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
비임상 데이터. 주어진 자연

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
이 질병은 임상적입니다

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
데이터는 매우 제한적인 경우가 많습니다.

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
멀리서 계속해서 축적 중

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
학습 과정. 그러니 기초를 다지세요

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
초기 복용량은 다음과 같아야 합니다.

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
종간 복용량 계산

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
추가 정보 비교

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
우리의 비클리닉에서 발견됨

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
레벨 주제 가이드. 주어진

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
비임상 데이터는 다음과 같은 경우에 제한됩니다.

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
후원자가 복용량을 시작했습니다.

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
복용량을 고려해야합니다

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
확대 또는 복용량 접근 방식은 다음과 같습니다.

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
시작 및 업그레이드됨

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
더 높은 용량을 기준으로 함

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
PD의 약동학적 효과

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
및/또는 시험 참가자

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
조사 약물 반응

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
제품도 이용 가능합니다

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
데이터가 없으므로 활용하세요

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
우리는 모든 것을 이용할 수 있습니다

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
이 복용량에 대한 지침

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
고려사항. 처음으로 주어진

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
제한된 속성

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
비임상 데이터 후원자

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
조심스럽게 복용량을 늘려야합니다

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
평소 복용량이 증가하는 동안

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
두 배 이상 증가하지 마십시오.

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
작은 것은 아니라는 점에 유의해야 합니다.

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
분자 또는 단백질 기반

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
치료 효과

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
올리고뉴클레오티드는 상대적이다

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
일반적으로 긴 약력학

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
인생의 절반은 중요합니다

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
우리는 당신에게 충분한 시간을 제공합니다

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
복용량에 대한 반응을 예약하세요

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
추가 작업을 수행하기 전에 변경하세요.

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
수정. 그래도 또

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
다음에서 감지되지 않을 수 있습니다.

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
약동학 표준 A

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
약동학적으로 RNA 변화

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
하류 단백질이 흡수될 수 있습니다.

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
임시적, 충분한 시간을 허용

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
복용량을 늘리려면. 있다

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
독특한 관리

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
이에 대한 몇 가지 고려 사항

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
이 안티센스

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
올리고뉴클레오티드는

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
인터텍적으로 제공됨

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
CNS 질환의 표적. 그들은해야한다

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
관리자가 각 복용량을 시작했습니다.

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
환자의 개선

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
준비. 환자 모니터링

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
앞으로 24시간 동안

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
약물의 효과 또는

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
행정상의 문제

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
엔터텍스 행정. 한 번

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
충분한 시간이 허용됩니다

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
적절한 후원

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
안전 특성화 및

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
이 투여량의 내약성

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
다음에서 수행할 수 있습니다.

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
외래환자 진료소 설정. 미국

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
부담이 될 수 있음을 인식하세요.

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
많은 가족에서 매우 제한적

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
관리할 수 있는 위치

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
이 약물, 내부 올리고스

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
그러니 충분한 안전을 확보한 후에

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
충분히 쿼크화되었습니다.

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
첫 번째 복용량 이후

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
다음에서 수행할 수 있습니다.

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
외래환자 진료소 설정,

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
그러나 INTRATECAL의 경우

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
올리고뉴클레오티드는 다음과 같아야 합니다.

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
경험이 풍부한 의료진

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
소아 마취로서

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
이 과정을 통해 관리합니다.

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
안전성 평가. 다시 말하지만, 이것은

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
이는 항감작성 올리고뉴클레오티드입니다

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
비교적 매우 새로운 것입니다

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
후원자는 일상적인 안전을 수행합니다.

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
일부 평가는 다음에 따라 달라집니다.

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
독특하고 올리고뉴클레오티드

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
생물정보학 데이터 또는

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
우리에게 정보를 제공하는 비임상 데이터

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
프로그램에 대한 뉘앙스 조사

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
게다가 계속되어야 한다

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
안전 기반을 위해 MON으로

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
A의 예상 반감기

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
항감작성 올리고뉴클레오티드

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
제품.  여기에서 더 알아보기

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
약동학적 반감기가 지났습니다.

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
이런 경향이 있습니다

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
상대적으로 긴 반감기

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
계속되는 세포 내 수준

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
단백질을 억제하거나 증가시킵니다.

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
새로운 단백질을 연결하고 생성합니다.

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
이제 몇 쌍의 OLIGOEWE CLEO를 가지고 있습니다.

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
인산화된 백본 포함

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
혈구감소증이 있습니다.

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
학기 중 상황은 심각할 수 있습니다.

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
깊은 안티센스 올리고뉴클레오티드

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
이 공간에는 백본이 있습니다.

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
참고

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
혈소판감소증과 후원

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
혈소판 번호 인터뷰 양식

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
2주마다 또는 그 이전에 제공

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
언제든지 복용량 관리

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
더 자주. 그리고 마지막은 아니지만

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
적어도 이것은 매우 중요합니다

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
오늘의 청중에게 이것은

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
임상 평가

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
응답. 숫자가 있습니다

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
스폰서가 사용할 수 있는 도구

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
임상적 판단을 사용하십시오. 을 위한

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
즉시 임상을 사용할 수 있습니다.

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
결과 평가 척도,

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
성과 기반 평가,

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
시청자에게는 매우 중요합니다.

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
대부분의 경우 감독자입니다.

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
변경 사항 및 신호 보고. 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
FDA는 환자의 의견에 귀를 기울이고 있습니다

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
중요한 것은 간단하다

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
이는 A에게 이익이 될 수 있습니다.

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
매일 일정량을 유지하는 마우스

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
직장 생활이나 기능. 물건

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
우리가 듣는대로. 또한부터

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
중요한 고려 사항은 다음과 같습니다

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
약동학적 바이오마커,

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
안티센스 개념의 증명

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
올리고뉴클레오티드는 자신이 하는 일을 합니다.

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
성능을 발휘하도록 설계되었습니다. 예를 들어

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
단백질을 강조하는 경우

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
근본적인 원인을 넘어서

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
질병, 측정

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
예를 들어, CSF 단백질의 출현

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
이 단백질은 감소합니다

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
관리를 따르십시오

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
항감작성 올리고뉴클레오티드는

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
평가에 유용함

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
이에 대한 응답은 조정될 수 있습니다

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
제품.  마지막이지만 마지막이 아닌,

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
프로토콜에는 다음이 있어야 합니다.

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
전문 평가 계획

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
임상시험 참가자

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
ASO 조사에 대한 답변

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
위험 이익을 보장하기 위해

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
밸류에이션은 여전히 우호적입니다.

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
FDA는 이것이 독특하다는 것을 인정합니다

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
우리의 프로세스는 매우 초기 단계에 있습니다.

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
분자 및 학습 곡선

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
위험 혜택을 확인하세요

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
완벽하게 유지 관리됨

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
프로세스.  이 기부. 와

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
다시 한 번 FDA는 계속해서 노력하고 있습니다

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
계층 및 질병 프로그램의 경우

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
환자는 유연성을 유지하며

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
할 일이 많다는 것을 인식하라

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
배우고 우리는 우리에게 의지합니다

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
환자는 우리로부터 가장 좋은 정보를 받아야 합니다.

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
감사합니다.  영형

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> 안녕하세요, 여러분. 나는 MEHMET입니다

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
희귀병의 아버지, 쿠즈

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
환자. 그리고 오늘 나는 그것을 원한다

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
우리의 여정에 대해 이야기하려면

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
개인 안티센스에 대하여

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
올리고뉴클레오티드 요법.  누구

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
사진 속, 다시 태어나다

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
2017년 3월 22일. 열흘 후

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
그가 태어난 후 우리는 전화를 받았습니다

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
소아과 의사와 그녀로부터

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
그가 부름을 받았다고 말했어

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
신생아 화면과 뭔가

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
큰 영향을 받음

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
면역 결핍증은 계속 진행되어야 합니다.

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
날짜 값을 테스트합니다.  그들이 있을 때

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
실제 테스트 실행

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
그는 심각한 관절이 없습니다

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
면역 결핍이지만 뭔가

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
면역성이 이상하다

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
시스템. 그리고 그들은 우리를 언급합니다

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
더 많은 것을 알아보려면 스탠포드

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
조사. 그럼 그는

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
약 6개월이 지났습니다.

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
뉴스, 우리는 그것이 무엇인지 배웠습니다

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
계속하세요. 그것은 다음을 기반으로합니다

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
전체 엑솜 서열. 그리고 그거

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
그에게 다음이 있는 것으로 밝혀졌습니다.

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
희귀 유전 질환

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
운동실조증 모세혈관확장증이라고 합니다.

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
우리가 전에 들어본 적이 없는 것입니다. 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
그리고 그것은 충격적인 소식이었습니다.

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
그들이 우리에게 말하는 것 때문에 미국

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
아무도 모르는 것

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
치유하고 우리는 단지 관리할 수 있습니다

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
증상과 앞으로 나타날 증상

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
미래에 나쁜 결과가 발생할 것입니다.

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
근육 손실을 일으킬 것입니다

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
제어와 균형이 주도합니다

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
그는 그러한 문제를 해결하지 않을 것입니다

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
걸을 수 있습니다. 그는 할 수 없다

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
분명히 쉽게 삼킬 것입니다.

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
잠시 후에 읽을 수 없습니다.

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
그리고 다른 문제도 있습니다

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
폐암 질환에 대한 면역 시스템

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
문제.  이를 극복한 후

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
충격적이었습니다. 조사를 시작했습니다

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
안에 뭔가가 있는지 확인하기 위해

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
모든 연구와 마찬가지로 지평선

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
현재 진행 중인 작업

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
주제. 우리는 달성하려고 노력합니다

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
전문가와 우리 중 일부에게

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
친구들은 이 공간에서 일하고,

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
그리고 내 친구 중 한 명은

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
스탠포드에 유전학 박사 게시

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
논문을 찾아서 우리에게 보내주세요

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
정말 흥미롭네요

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
그 종이 -- 브릭이에요 하하

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
이것은 우리와 똑같은 돌연변이입니다

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
공주님은 배웠습니다.

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
20년 전에도 발견됐고

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
UCLA에서는 안티센스를 개발했습니다.

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
이를 복구하기 위한 올리고뉴클레오티드.  안으로

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
연구실 환경과 IT

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
잘 작동합니다. 그래서 우리는 그렇게

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
힘내세요 우리는 UCLA로 날아갑니다

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
서둘러서 찾아보세요

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
연구자들은 말한다

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
예, 실험실에서 작동합니다

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
환경적이지만 여전히 존재합니다

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
실험실 실험과의 큰 격차

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
사람들을 위해 그것을 제공합니다.

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
이런 일은 곧 일어나지 않을 것입니다

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
이것은 우리에게 매우 흥미로운 소식입니다.

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
그 시점에서. 그리고 지금부터

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
내가 이야기하고 싶은 점

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
어린이 프로젝트 소개

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
드문 경우에 우리의 길을 건너다

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
우리 여정의 첫 번째 사례. IT

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
이 프로젝트는 이익 재단이 아닙니다.

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
질병 관리 최적화를 위해

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
새로운 전략과 발전

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
치료 및 치료법 찾기

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
에.  그들은 우리를 도와줍니다

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
시작. 어느 날 그들은 공유했다

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
우리는 MELA와 대화하기로 결정했습니다. 그래서

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
그러면 우리는 두 가지를 보게 됩니다.

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
그들은 우리와 매우 비슷합니다

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
이 사례는 단일 유전자 질환입니다.

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
신경퇴행성 질환과 미국

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
돌연변이 유형의 조각을 알아보세요

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
돌연변이는 ASO를 승인합니다. 물건

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
함께 적합하고

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
UCLA LAB과의 차이점

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
실험은 이제 누군가입니다

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
지금 인간적으로 해보세요

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
뛰어난 잠재력이 있습니다

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
거기. 우리는 도달했다

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
즉시 팀을 구성하고 언급합니다.

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
우리의 돌연변이처럼

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
이에 동의하면 다음과 같습니다

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
MILA에서 일자리를 찾을 수 있나요?

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
도와주세요? 우리는 문서를 보냅니다

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
그에게 그는 우리가 할 수 있다고 말했어요

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
뭔가. 하지만 한 명 더 있을 거예요

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
문제는 지금이다, 문제는 지금이다

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
그것은 금융입니다. 이것을 실행하려면

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
약 2달러로 우리처럼 배워보세요

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
백만. 행복하게

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
어린이 프로젝트가 진행됩니다

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
그리고 이 임상시험에 자금을 지원하는 데 동의합니다.

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
하지만 이건 -- A-T를 위한 자금 조달

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
어린이 프로젝트가 곧 시작됩니다

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
모든 A-T 가족이 제공합니다. 그들

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
개선을 위한 엄청난 노력입니다

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
기부하면 그렇지 않습니다

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
우리를 받아들이는 것이 공평합니다

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
딸. 그래서 우리는 많이 필요합니다

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
-- 더 나은 프로세스

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
선택은 선택이다

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
환자. A-TCP에는 유전적 특성이 있습니다

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
어린이를 위한 은행. 앤드랩

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
어린아이를 빠르게 감지

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
누구의 돌연변이가 허용되는지

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
ASO 치료, 3개 포함

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
젊은 사람들이 연구실에 선발됩니다

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
실험. 그렇다면 그것은 많이 있습니다

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
미국의 실험 결과

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
공주님, 하지만 여기에는 언제라고 나와 있습니다.

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
그는 일반적으로 병원성 질환을 가지고 있습니다

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
단백질. 그래서 그는 생산하지 않습니다

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
좋은 단백질. 그렇다면 그들은

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
다른 ASO와 ON을 시도해 보세요

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
이런 라인, ASO 번호

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8, 세포를 시도할 때

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
이 라인은 건강한 55%를 생산합니다.

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
단백질. 일반 ATM. 이 세 가지

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
어린이, ATM은 일반적으로 55%입니다.

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
최고의 결과. 그래서

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
다른 아이들도 이런 걸 좋아해요

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
더 적은 비율. 그렇다면

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
우리는 이러한 결과를 토대로

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
공주가 선택되었습니다

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
처음에는 환자가 ASO를 시도하십시오. 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
그리고 거의 1년이 지났습니다.

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
독성학 실험을 실행하고

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
그가 약 2살 반쯤 되었을 때

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
2020년 초, 그는 시작했습니다

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
안티센스 얻기

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
올리고뉴클레오티드. 그러니 그것을 가지고

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
지금까지 거의 2년이 지났습니다. 하지만

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
이 점은 여전히 ​​- 미국

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
구체적인 답변이 없습니다. 그

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
잘 작동합니다. 내가 뭐라고 말할 수 있니?

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
그게 가장 빠진 것인가요?

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
이 점에 대한 접근 방식은 모두를 위한 것입니다

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
A-T와 커뮤니티

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
아직도 당신이 모르는 많은 것들이 있습니다

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
배우고 있지만 우리는 신난다

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
그리고 우리는 줄 수 있기를 바랍니다

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
모두를 위한 좋은 소식

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
미래. 정말 고마워요

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
나를 듣고 소유하기 위해.

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> 안녕하세요. 초대해 주셔서 감사합니다

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
여기서 연설하세요. 나는 말한다

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
성

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
시도하기 위해 협력이 이루어졌습니다.

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
이 1에서 앞으로 유형 N

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
치료제는 N OF 1이라고 불립니다.

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
협업. 나는 그것의 일부이다

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
IT를 위한 방문자 위원회와

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
모두를 소개하고 싶어요

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
우리의 협력과 우리가 하는 일

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
이미 달성하려고 노력하고 있습니다. 나는 무엇인가?

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
오늘은 일을 하려고 노력할 것이다

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
간단히 말해서 이것이 우리의 모습입니다

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
지금 우리가 있는 곳으로 가는 방법과 그 이유

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
이제 때가 된 이유

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
이런 종류의 개선을 시도하십시오

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
작동합니다. 우리는 누구인가, 우리는 무엇인가

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
사명, 비전, 가치? 그리고

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
구조적으로 우리의 기대는 무엇입니까

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
이 유형의 N을 지원하려고

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
1가지 치료법으로 광범위하게

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
맛. 많은 사람들이 알고 있습니다.

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
함께 - 이 이야기는

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
팀부터 시작해, MILA. 많이

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
사람들은 그 이유를 깨닫지 못할 수도 있습니다.

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
내가 참여했나요? 그들은에서 온다

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
콜로라도와 나는 그들이다

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
의사를 재판으로 대한다

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
진보 그리고 우리는 마침내

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
콜로라도로 다시 가져왔습니다.  그래서

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
우리는 한 명의 환자로 시작했습니다

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
정확합니다. 밀라. 그리고 우리는

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
다른 모든 사람에게 전달하세요.

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
수행된 이니셔티브

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
다양한 그룹이 즐겨 입는 BOB

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
브라운, 존 와츠, 무릎을 꿇다

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
슈나이더, 그들의 빠른 힘과

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
올리고뉴클레오티드 학회, AMIKA

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
DUTCH CENTER BS도 운영하세요

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
RNA 치료의 발전

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
1회 치료 횟수 증가

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
유럽에도, 스탠 크룩도 있습니다

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
그리고 로렘과 프랭크 베넷 그리고

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
그들의 지원 N/1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
지식과 치료

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
내가 가져오는 경험.  그래서

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
왜 지금인가? 이것이 사실인 이유

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
우리가 이야기를 시작할 때

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
N/1 치료법에 대해? 있다

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
몇 가지 요소가 중요합니다

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
여기. 확실한 기술

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
개선. 그가 갖게 될 것은 이것이다

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
아마도 A에서 왔을 거예요

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
10가지 기술적 관점

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
작년.  새로운 소식

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
약물 개발, 일부

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
BART가 ASO에 대해 언급한 것들

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
의학 수업도 있지만 수업도 있습니다.

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
CRISPER의 약물 개발

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
다른 유형의 유전자뿐만 아니라

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
플랫폼을 편집하세요.  그래서 이렇습니다

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
약물 개발 기술

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
우리가 정말로 할 때까지 성인

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
이미 진료소를 보기 시작했습니다

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
예 - 이 도구

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
환자에게 사용, FDA

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
매우 중요한 지침

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
미국 보행자를 위한 지표

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
이 분야와 그 요구 사항

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
개발을 시작할 수 있음

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
개인 의학이지만

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
이상적으로는 협업을 통해 수행하세요.

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA는 낱말 학습을 지원합니다.

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
일부를 제공해 주셔서 감사합니다.

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
FDA의 관점에 대한 통찰력

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
이것에 대해. 우리는

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
숫자가 기하급수적으로 증가하고 있습니다.

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
에 의해 발생한 노력

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
다른 그룹이 생성됩니다.

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
정리할 방법이 필요합니다

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
순서에 따른 다양한 노력

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
누구에게나 미치는 영향을 극대화하세요

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
프로젝트. 우리는 그렇다고 생각하고 싶습니다.

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
우리는 이런 영향을 원합니다

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
특별 환자 제공

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
하지만 방법도 알고 싶습니다.

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
IT는 과학 전체를 향상시킵니다.

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
더 많은 치료를 받을 수 있도록

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
환자.  나는 마침내 그것을 원한다

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
구체적으로 ASO에 대해 이야기해 주세요.

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
그리고 우리가 이제 시작이라고 생각하는 이유

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
ASO와 함께? 우리 중 하나

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
특별 콜라보레이션 사진

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
ASO, 우리는 지원하는 것을 좋아합니다

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
모든 것에 대한 1가지 치료법

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
치료 방식의 수.

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
하지만 우리는

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
ASO 주변의 사고 과정

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
왜냐하면 그들은 정말로 IT를 주도하기 때문입니다.

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
N OF 1 공간의 거리.

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
가격은 상대적으로 저렴합니다.

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
상대적으로 만들기 위해. 그들

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
상대적으로 주기가 쉽습니다.

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
비교적. 그리고 우리는 성장했습니다

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
안전 데이터 지원

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
다음에 대한 치료를 제공할 수 있는 능력

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
환자.  그리고 마침내 그들은

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
빠르게 조정할 수 있습니다. 그게 다야

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
유전자 편집이나 다른 말을 하지 마세요

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
파이 - 또 다른 유형의 치료법

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
호환되지 않으며

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
1 상태에서 N을 향해 앞으로

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
그러나 이는 추가 정보를 제공할 수 있습니다.

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
이들 중 일부의 장애물

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
할 수 있는 다양한 영역

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
가까운 사람들에게 다가가세요

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
미래. 그렇다면 우리는 누구인가? 이

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
팀과 밀라 그리고 나 자신 그리고

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
첫 번째 사건의 줄리아입니다.

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
2018년부터. 이제 당신은 빠릅니다

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
4년 뒤에는 할 수 있습니다

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
상대적으로 확대된 지도 보기

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
이는 우리가 대표하는 것입니다.

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
많은 수의 학자

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
의료 센터, 협력자,

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
단지 국제적인 것이 아니라

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
미국 전역이지만

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
유럽에도 있습니다. 그리고 검색

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
이를 더욱 확장하고 활용하세요

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
더욱 폭넓은 협업. 이

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
방문자 위원회는 무엇인가요?

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
이번에는 그럴 것 같습니다. 나

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
각 이름은 다루지 않습니다.

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
여기에 있는 개인은 대표됩니다

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
전문 지식의 일부 측면

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
N OF 1 테이블로 이동

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
협업. 이것은 혼합물이다

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
지금까지 있었던 클리닉에서

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
N/N 치료에 참여하세요

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
나 자신처럼, 박사. 기타

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
그리고 기초과학자들은

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
FDA와 함께하는 ASO 설계

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
환자의 환자 경험,

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
완전히 다른 것 같아요

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
A를 운반하는 개인

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
다양한 배경

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
그리고 테이블에 대한 전문 지식

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
우리가 앞으로 나아갈 수 있도록 도와주세요

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
안전하고 책임감 있는 N of 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
CLAIRE를 위한 임상 시험

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
질병. -- 희귀 질병. 나

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
또한 참고하고 싶습니다. 감사합니다.

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
이것을 제공하고 DON LO를 위해

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
그리고 브라이언 트레이온과 오드리

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
강력한 공급자를 위협하고

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
우리에게 통찰력을 제공하는 전문가.  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
우리의 비전과 임무는 무엇입니까

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
조직으로서의 가치?

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
간단히 말해서, 우리의 임무는

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
개별 유전자 생성

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
안전하고 빠르게 약을 복용하세요

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
환자가 접근 가능

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
전 세계.  정말 아름답습니다

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
간단하지만 대담한 진술

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
임무는 확실히 그렇지 않습니다

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
귀하의 비전을 실현하는 방법은 간단합니다

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
지원이 미래입니다

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
개인 치료 센터

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
전 세계적으로 정기적으로 제공되는 혜택

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
환자가 치료를 조정합니다.

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
기본 타겟팅 조건

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
유전적 원인.  그게 A야

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
아름답고 낭만적인 비전

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
그것을 얻으려면 많은 노력이 필요합니다

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
거기. 그래서 성취되었습니다

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
우리가 의학의 선구자가 되어야 한다는 것

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
개인을 위한 개발

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
환자는 두 개의 메인을 통해

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
지역적 협력 찾기

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
그리고 현장을 유지하세요. 해야 할 일

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
건물의 의미

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
협업, 형성

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
지역사회의 기대

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
의료 과학자 및 환자

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
커뮤니티. 모범 사례,

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
안전 및 품질 표준 AN

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
임상 시험 보장

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
개인의 준비 상태

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
치료를 받을 수 있는 사람.  우리는 어떻게 하는가?

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
현장 유지, 선택

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
올바른 케이스, ACE 케이스를 선택하세요

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
성공으로 이어질 수 있습니다. 선택하세요

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
안전성을 향상시키는 사례

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
더욱 가능해졌습니다. 최소화

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
전임상 및 중복

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
임상적 노력. 이것은

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
특히 중요한

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
데이터 공유 형태. 우리는 어떻게 하는가?

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
전임상에서 둘 다 공유

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
그리고 우리가 가지고 있는 임상 공간

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
교차 학습 및 사례 지원

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
컨퍼런스, 안전 데이터베이스,

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
상호 참조 다양한 IND

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
제출 및 작업

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
글로벌 노력의 조화

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
다양한 단계.  우리의 가치는

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
과학적 정확성과 긴급성을 중심으로

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
필요에 따라. 그리고

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
다양한 이해관계자의 협업.

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
이게 진짜 기둥이다

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
우리가 생각하는 바는 앞으로 나아갈 수 있다

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
이것 -- 이 임무와

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
비전.  구조적으로 우리는 어떤가요?

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
이것을 지원하시겠습니까? 스티어링

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
위원회, 간략하게 소개

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
숫자로 뒷받침되는 당신

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
기업 실무 그룹

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
다양한 단계를 진행하세요

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
환자로부터 강제로 멀리 이동

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
모든 방법으로 선택

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
실제로 환자를 치료하십시오. 미국

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
환자에게 제공

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
선정, 안전 실무그룹

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
및 독성 임상 결과

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
그리고 누군가가 바이오마커를 만들 수 있습니다

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
그와 관련이 있습니다. 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
제도적 구현,

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
이 모든 것들은 무엇입니까?

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
섹시하지는 않지만 도전적입니다.

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
통해. 그리고 정말

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
중요한 것은 윤리와 평등입니다.  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
이들 각각에는 다음과 같은 내용이 있습니다.

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
일부의 맛

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
그런 종류의 일에서

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
기업 실무 그룹

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
얼굴. 어떤 알고리즘이 수행되나요?

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
환자 선택과 비슷해 보입니다

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
안전을 보장하는 데 도움이 됩니다

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
그리고 성공했습니다.  우리는 발전할 수 있을까

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
반드시 수행해야 할 사건 파일

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
속도와 지원

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
환자 식별이 가능합니다.

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
우리는 다음 세대와 연결됩니다

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
다시 파이프의 순서를 정하세요

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
A에서 환자를 식별할 수 있음

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
보다 평등한 패션을 기반으로

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
기존의 과학적 원리

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
우리는 더 자세히 설명합니다

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
이 작업을 진행하세요. 그러면 당신은 할 수 있습니다

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
우리는 이를 전향적으로 검증합니다.

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
우리가 얼마나 좋은지 알아보기 위해 노력하세요

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
안전하게 사업을 수행하세요

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
공정하고 정확하게

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
케이스를 선택하세요. 안전과

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
독성. 정말 다가오고 있어요

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
데이터를 공유하기 위해 우리는 다음과 같은 노력을 할 수 있습니다.

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
전체를 살펴보세요

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
계약 템플릿뿐만 아니라

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
데이터베이스 인프라, 방법

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
우리가 본다면 확인합니다

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
A 주변의 특정 부동산

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
놀라운 특별한 디자인

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
더 많은 독성을 우리가 만듭니다

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
더 많은 정보를 이용할 수 있습니다

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
그룹은 ASO를 디자인하려고 시도했습니다.

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
이점을 얻을 수도 있고 그렇지 않을 수도 있음

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
A로 이어지는 중복 작업

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
그 과정에서 맹목적인 언어가 발생했습니다. 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
임상 결과는

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
우리의 복잡한 작업 공간

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
앞으로, 희귀병

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
임상 결과로 어려움을 겪고 있음

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
로트의 전체 크기

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
사례를 선택하고 희귀한 사례를 선택합니다.

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
ALTER N 1 지역의 질병

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
이것이 더 큰 문제가 되었습니다. 미국

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
나는 결과를 확신하고 싶다

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
사이즈가 딱 맞습니다

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
보안을 대표하며

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
최대한의 효율성

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
그리고 이를 위해 노력하고 싶습니다

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
측정 도구와 같은 것

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
데이터 공유 키트 및 플랫폼

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
우리가 이해하고

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
얼마나 좋았는지에 따라 평가가 진행되었습니다.

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
다양한 액션 기능과

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
추가사항이 있나요?

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
가능한 개선 사항

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
필수 및 지참

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
새로운 조치는 있는 그대로 취해져야 합니다

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
개발되었습니다. 기관

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
구현이 가장 중요합니다

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
자원을 공유하세요. 그것은 무엇입니까?

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
체크리스트와 템플릿

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
가능하려면 필요할 수도 있습니다.

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
한 가지 연구를 하고

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
특정 특정 항목에 대한 실행

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
기관. 마지막으로 윤리

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
그리고 공평성을 중심으로 개방

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
토론.  최고의 지원

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
연습. 그래서 우리는 할 수 있기를 원합니다

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
윤리적 개선을 위한 포럼을 마련하세요

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
가능한 문제 또는 문제

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
이 새로운 개척지에 등장

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
의학.  우리는 할 수 있기를 원합니다

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
토론에서 얻으십시오

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
주변의 최고의 권장 사항 중 일부

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
연습과 우리가 할 수 있는 방법

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
공평한 윤리적 지원

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
다양한 정확도

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
빠르게 발전하는 과학

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
무엇이든 가장 잘 지원하는 사례

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
재판 중인 환자 또는

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
재판에서 가능한 것은 무엇입니까?

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
미래. 이것에 기초

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
일은 협업이다

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
토론, 학습 및 데이터

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
공유하세요.  우리는되고 싶다

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
보급에 전념

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
다양한 포럼을 통해

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
있는지 확인할 수 있습니다.

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
데이터에 대한 개방형 액세스 및

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
우리 모두가 갖고 있는 것을 배움

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
에 기여하십시오. 그걸로 나는

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
댄에게 감사하고 싶어요

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
희귀한 NCATS 조직자

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
질병의 날과 무엇보다도 가장 중요한 날

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
우리 환자들 모두에게 감사드립니다.

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
희귀병을 앓고 있는 가족들

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
일에 의미를 부여하라

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
우리는 그렇습니다. 그리고 난 생각을 많이 해요

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
미국, 우리가 직업을 갖는 이유

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
우리가 마침내 N 1C 또는

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
N OF 1 협업은

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
독점 클럽, 우리는 열려있습니다

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
내장된 협력 클럽

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
당신의 이름과 당신 모두

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
환영합니다. 저희에게 연락해 주세요.

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
INFO@NOF1로 이메일을 보내주세요.

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG 또는 웹사이트 및

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
우리를 도와줄 지원이 있습니다

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
귀하에게 연락하여 도움을 주세요

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
우리처럼 연결하세요

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
이니셔티브. 그리고 원한다

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
더 폭넓게 소통하세요

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
커뮤니티.  매우 감사합니다.

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> 안녕하세요, 안녕하세요. 이게 나예요

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
오늘 이후에 이야기를 나누게 되어 기쁩니다.

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
당신이 나누는 멋진 대화들

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
N과는 이미 거리가 멀다

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
1 프로세스에서. 나는 A를 스와이프할 것이다

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
우리가 어떻게 할 수 있는지 조금 생각해 보세요

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
작은 규모부터 가능한 방법으로 수행

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
최선의 지원 방법을 생각해 보세요

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
결과 측정 DR. 명시되어 있다

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
논의하기 매우 어려움

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
이해하세요. 걸릴 것이다

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
리우 레이크 프레임

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
KO-이영양증. 그게 내가 하는 일이야

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
그리고 나는 백질이영양증을 연구합니다

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
어린이병원과 함께

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
필라델피아

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
백질이영양증 센터

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
장점. 우리는 받아들인다

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
임상 개발 지원

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
여러 가지 시련

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
연방 및 다른

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
비연방 기관뿐만 아니라

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
우리는 업계와 협력합니다

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
수락하지 않고 파트너

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
개인 보상. 나도

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
나는 내 생각을 설명하고 싶다

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
박사처럼. 이미 친애하는

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
그리고 다른 사람들도 말했습니다

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
참고하세요. 이는 매우 중요합니다.

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
이 어려운 지역에서

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
앞으로 우리가 어떻게 할 수 있는지 생각해 보세요

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
우리의 절차에 대한 최상의 최적화와

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
종종 그것은 생각을 의미한다

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
그룹으로 함께. 내 경우에는

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
임상을 포함하는

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
특별한 사람을 위한 자문위원회

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
백질이영양증은 HABC라고 불립니다.

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
로리 젠 저스틴 솔츠 박사

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
Marvo Knaap과 아름다운

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
우리 시대의 과학자, Dr. SASE

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
그리고 박사. 파텔. 내가 얘기할게

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
임상 시험에 접근하는 방법

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
백질이영양증에 대한 준비. 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
우리는 이 공간을 채워야 합니다

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
이 질병은 희귀하며 개선이 필요합니다

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
결과 측정

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
임상시험 준비 완료

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
둘 다에 나타납니다.

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
안티센스 요법 및 기타

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
접근하면 우리는 운이 좋다

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
와(과) 파트너십을 맺기에 충분합니다.

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
RDCRN으로부터 자금을 받으세요

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
NIH 지원 희귀질환

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
컨소시엄 및 자금

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
글로벌 임상시험 네트워크 A

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
미국 기반의 8개 센터 컨소시엄

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
백질이영양증에 초점을 맞춥니다.  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
특히 나에게 한 이 대화를 위해

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
혼란을 보여줄 것이다

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
AHBC 또는 백질이영양증이라고 합니다.

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
수년 전에 우리는 다음을 확인했습니다.

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
초기 장애의 원인

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
2000년대, 하이포밀리아 국가와 함께

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
기지에 위축이 있음

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
신경절과 소뇌. 그리고 미국

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
이 아이가 따라오고 있다는 점을 주의하세요

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
우리의 생각

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
이 과정에는 기대되는 내용이 있습니다

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
초기 초기 일반 오토바이

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
마일스톤 이후의 후속 조치

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
잃어버린 오토바이 이정표와

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
근긴장이상으로 인한 언어 및

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
이형성. 그 시간 동안

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
동일한 유전자가 확인됨

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
다른 원인이 될 수 있습니다

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
돌연변이로 인해 성인이 발생할 수 있음

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
초기 근긴장 이상증, 초기

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
유아 뇌병증

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
잔인함과 개발 지연

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
그리고 다음과 같은 가벼운 증상

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
하반신 마비. 우리는 또한 인정합니다

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
그리고 원인을 확인하세요

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
전반적인 욕조 백질이영양증 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
두 번째로 더 일반적입니다

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
일시적 백색질이영양증 A

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
우리가 직면한 희귀 질병

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
실제로 필요한 것을 충족하지 못함

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
환자 인구.  그게 다야

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
TUBB 4A, IT에 대해 들어본 적이 없는 사람

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
그것은 린의 튜브 중 하나였습니다

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
관련 단백질, 이량체화

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
린의 알파 튜브와 함께

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
다시 각 셀은 합계를 생성합니다.

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
다른 유형으로 가정됨

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
돌연변이가 관련되어 있다

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
두 사람 모두에게 문제가 발생합니다

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
알파 및 베타 이합체화

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
린 앤 튜브 서브 유닛

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
조립 및 분해

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
이량체는 미세소관이 됩니다. 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
그들은 세포에 필수적입니다

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
두 번째 교통 능력

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
전체 셀에 대한 정보

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
그리고 확장을 구축하려면

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
세포가 필요할 수 있으며 귀하도 그렇게 할 수 있습니다

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
그것이 가능하다고 상상해 보세요

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
뇌에 특히 중요함

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
셀.  우리는 그 사이에 있을 수 있습니다

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
이 질병을 모델링하는 다른 사람들

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
쥐와 우리는 보여줄 수 있습니다

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
이 마우스에는 다양한 기능이 있습니다

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
같은 질병

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
사람들은 똑같습니다. 그들은 위축감을 가지고 있습니다

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
아래 소뇌에서

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
오른쪽으로 슬라이드하고 녹색으로

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
빨간 쥐가 그 쥐가 되다

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
TUBB 4A에 도달하고 거절됨

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
인간에서 볼 수 있는 미엘린

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
TAUPE 레이싱의 영향

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
백색질이영양증(LEUKODYSTRO) 및 쥐 이영양증

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
생존력이 향상되었습니다. 우리는 가지고 있다

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
또한 그것을 보여줄 수 있습니다

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
변경될 수 있음

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
쥐와 쥐의 결과

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
정말로 그들을 치료하십시오

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
안티센스. 그래서 우리는 할 수 있다

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
우리가 줄일 수 있다는 것을 보여주세요

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
모터 장애 감소

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
생존, 다른 것보다 적음

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
다음과 같은 관련 기능

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
우리 물건 제공 및 수리

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
다음과 같은 현미경으로 볼 수 있습니다.

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
국가의 발전과 변화

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
소뇌 아프리카 PHI. 그게 다야

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
우리를 위축시킵니다. IT

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
우리가 어떻게 해야 할지 생각하게 만듭니다.

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
이 경우 임상 시험을 개발하십시오.

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
혼란. 그리고 당신이 누구인지 아는 것

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
잠재력은 AN을 디자인할 수 있습니다.

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
안티센스와 당신이 누구인지 아는 것

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
잠재력이 감소될 수 있음

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
환자의 질병 부담은 다음과 같습니다

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
분명히 큰 동기 부여

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
자연을 이해하는 요소

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
역사가 충분히 증명합니다

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
실제로 목적이 변경됩니다.

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
질병과 그 각각

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
혼란에는 고유한 시간이 있고

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
자체 속도와 일부 방해 요소

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
아마도 심각한 안드라피의 시작이었을 것입니다.

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
존재하는지 표시하는 것이 더 쉽습니다.

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
당신이 참가할 수 있기 때문에 개선

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
쇼 시간이 짧습니다

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
수리. 기타 방해

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
더 오랫동안 팔로우하는 HBC처럼

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
이전의 완전한 기간

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
당신은 상당한 손실을 경험하고 있습니다

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
모터 기능이 정확할 수 있습니다.

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
특히 당신이라면 더욱 어렵습니다

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
더욱 자연스러운 디자인이 필요합니다

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
끝나게 될 U의 역사

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
수년의 시간이 당신을 가능하게 합니다

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
이를 보여줄 만큼 충분한 데이터를 수집하세요.

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
변화의 속도. 너무 임시적이야

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
이것이 바로 골드 스탠다드 접근 방식입니다.

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
일반적으로 준비에 사용됨

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
임상 시험 및 수행 완료

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
지난 10년 동안 사용됨

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
정기적으로 환자

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
다음 해까지 매 6개월마다

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
원하는 결과를 측정하세요

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
이러한 모터 기능을 포착하려면,

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
정말 10년이 걸릴 수도 있습니다

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
HABC를 완전히 이해하려면

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
분명히 그렇지 않습니다

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
다음과 같은 경우에 허용됩니다.

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
대한 치료 개입

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
더 빠르게 처리하세요. 그래서 우리

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
자연사 접근

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
다른 방법으로 배우십시오

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
골드 스탠다드 및 생각해보기

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
횡단적 접근 방식.  그래서

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
우리는 사용법을 보기 시작했습니다

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
출처로서의 의료 기록

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
사건 확인을 위한 서류

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
모터 시동 포함

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
증상과 정도, 폭력

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
모터 증상.  우리도

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
생각을 시작하세요

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
기능적 측정 수집

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
많은 개인의 경우

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
더 나은 풍경을 창조하세요

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
질병 추적이 하나도 아닌 경우

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
같은 환자. 우리는 가지고 있다

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
환자 수집에 집중

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
결과 및

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
앞으로 우리는 극복하기를 희망합니다

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
소설을 수집하는 방법

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
다음과 같은 기능적 작업

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
사용을 위한 원격 평가

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
장치. 부하를 줄이기 위해

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
가족이 여행해야 할 곳

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
자연사 유적지. 그래서

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
시작할 때 중요한 것은 무엇입니까?

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
가족에게 그것이 무엇인지 물어보세요

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
가장 큰 목표가 가장 중요하다

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
당신은 몇 가지 증상을 보게 될 것입니다

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
모터 증상은 다음과 같습니다

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
미국에서 가장 큰 영향을 받은 사람

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
HABC가 포함된 과목. 기타 사항

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
또한 중요합니다

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
일상생활 커뮤니케이션

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
기술은 있지만 오토바이 기술은 새롭게 떠오르고 있습니다.

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
가장 일반적이고

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
자주 확인되는 적자

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
이 키스 순서대로요. 혼돈.

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
불행하게도 우리가 등록할 때

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
HABC 표준 오토바이 평가

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
누가 그러한 학대를 사용합니까?

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
임상 환경 및 연구

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
여러 장소에 설치

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
그런 것들을 위해 개발되었습니다

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
뇌성마비, 우리는 그것을 알고 있습니다

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
많은 환자들이 바닥을 가지고 있습니다.

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
효과. 이것은 소위 테스트입니다

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
GFM 8, 총 모터 기능

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
88개의 항목이 있으므로 88을 테스트하세요.

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
테스트를 거쳤습니다. A는 다음과 관련된 것입니다.

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
거짓말과 차원 B는

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
SAT와 더 관련됨

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
그리고 롤링을 한 다음 치수 D

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
외래와 관련된 E

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
기술. 즉시 볼 수 있습니다

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
상황이 점점 더 어려워지고 바닥이 되면서

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
이동성, 많은 환자

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
가지고 있다 - 환자를 본다

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
존재하므로 여기에 가입하세요

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
어떤 사물함도 테스트를 수행할 수 없습니다. 그래서

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
-- 더 오랫동안 테스트를 수행할 수 있음

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
그래서 A를 사용하는 것이 문제입니다

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
기능을 측정할 수 있는 도구

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
환자가 수준 이하이기 때문에

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
도구의 기능과

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
이전에 개발된 오토바이 장비

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
오토바이를 완전히 포착하지 마십시오.

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
기능. 그리고 당신은 단지 할 수 없습니다

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
위해 개발된 오토바이 장비를 가져가세요

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
아기가 없을 수도 있는 아기

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
나이든 어린이의 운동 기능

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
그리고 코에 사용하세요

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
크기에 따른 크기 및

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
얼마나 조작할 수 있나요?

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
BABY 그래서 큰 공간은 없어

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
개인 환자의 경우

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
그 수준의 기능. 그래서 우리

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
다시 생각해보기 A

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
조금. 그리고 우리가 가지고 있다고 가정

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
마일스톤이 무엇인지 이해하려면

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
이 장애가 있는 환자

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
우리가 생각하기 전에 달성됨

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
우리가 원할 수 있는 도구 정보

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
사용하려면, 우리는 우리가 보는 대로 본다

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
만약 SORT를 보면

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
환자가 A에 도달하지 못했습니다.

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
마일스톤, 마일스톤 달성

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
그리고 달성했지만 패배

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
있는 그대로 보는 이정표

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
결과에 따른 희망

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
많은 환자로부터

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
좋은 것은 더 이상 도달하지 않습니다

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
복잡한 오토바이 기술

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
잘 가거나 잃거나

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
연령별로 측정해 보세요

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
아이들을 데리고 가세요

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
사람들이 거주하는 3~4년

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
증상이 나타나기 시작함

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
우리는 할 수 없습니다 O

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
기본 테스트 측정

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
매우 우수한 오토바이를 기반으로 함

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
기능. 우리도 시작했어요

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
그룹으로 생각하기

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
환자는 우리가 보기 때문에

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
초기 테스트가 있습니다

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
일부는 기능을 수행할 수 있지만 너무 많습니다.

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
다양한 그룹에 대해 생각해 보세요

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
질병. 우리가 언제인지 기억하세요

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
돌연변이 ID에 대한 첫 번째 아이디어

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
일반적인 것을 식별했습니다

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
249N을 대체하는 돌연변이

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D 그리고 우리는 그것을 알고 있습니다

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
환자는 일반 모집입니다

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
돌연변이가 있지만 다른 돌연변이도 있습니다

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
돌연변이. 그리고 일부 환자들

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
돌연변이는 매우 양호하고 거의 없습니다.

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
돌연변이가 있는 환자들은

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
심각한 모터 기능 장애

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
그리고 우리는 할 수 있다는 것을 기억합니다

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
보여주세요 – 우리는 능력이 있습니다

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
둘 이상을 표시하려면

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
이 인구 집단의 그룹

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
환자에게 돌연변이가 있었습니다

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
아마도 처음부터 보였을 것입니다

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
잘하고 평등해지세요

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
돌연변이가 없는 환자

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
하지만 나중에 누가 가졌나요?

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
12개월 이상의 프레젠테이션

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
그렇지 않은 경우 환자 그룹

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
12세 미만의 경우 조기 제공

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
해당 돌연변이가 발생한 개월 수

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
매우 자주 달성하지 못했습니다.

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
유용한 마일스톤. 그래서 이것이다

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
이는 이를 표현하는 또 다른 방법입니다.

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
동일한 정보를 사용하는 경우

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
당신의 모든 다른 유전자형

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
따뜻한 색상을 살펴보세요.

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
환자의 90% 이상이 시작되었습니다 --

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
환자의 75~90%가 이를 달성합니다.

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
마일스톤과 당신은 그것을 볼 수 있습니다

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
더 많은 마일스톤으로

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
어려움, 6단계 위로,

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
더 작은 비율이 있습니다

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
이를 달성한 환자

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
마일스톤, 그러나 당신이 있다면 거기에 있습니다

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
그것을 파괴할 수 있다

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
그룹, 초기 환자

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
처음에는 일관성이 없었습니다.

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
롤링과 같은 기술 습득

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
그 이상의 프레젠테이션

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
그러면 더 많은 것이 더 좋습니다

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
지속적인 수익

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
복잡한 역사적 이정표. 우리는 알고 있다

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
기존 환자의 경우

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
더 가볍게, 당신은 백분율을 가지고 있습니다

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
달성한 마일스톤

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
개인, 당신은 환자를 본다

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
달성 가능성이 더 높음

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
마일스톤, 비 ---

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
평범한 당신 없이도 인내심을 가지십시오

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
어디에나 있지만 만약 당신이

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
가벼운 환자를 참조하십시오.

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
여기 위에서, 당신이 나를 볼 수 있기를 바랍니다

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
커서는 표시된 내용을 볼 것입니다.

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
마일스톤 누락, D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
환자가 상당히 많을 가능성이 있음

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
그 마일스톤을 잃었습니다. 그래서

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
맛을 더해주는 종합적인 요소

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
빛에는 세 가지 주요 표현형이 있습니다.

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
보통 및 심한 그룹

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
우리가 얻지 못할 것

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
다음과 같은 중요한 이정표

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
여기 있어라, 그 그룹

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
우리는 이정표를 얻게 될 것입니다.

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
하지만 그러면 우리는 질 것이다

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
어떤 환자가 더 많습니까?

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
매우 대표적이고 A

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
증상이 나타나는 세 번째 그룹

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
전반적으로 가볍습니다. 그럼 일단 시작하면

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
다른 유형에 대해 생각해 보기

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
우리가 사용할 수 있는 조치

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
더 간단하고 더 쉽게 수용 가능

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
우리는 환자 계층화를 추구하며

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
다른 결과를 따르십시오

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
다른 사람에게서 빌리기

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
LEUKODISAVOW PHI 의료

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
코어를 사용하는 디스트로피

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
결과 측정, 우리는 6을 빌립니다

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
그 오토바이의 결과

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
함께 걷기 제로 포함

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
연령에 따른 정상, 어린이 1명

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
실행은 되지만 품질은 떨어집니다.

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
2세, 어린이를 위한 공연

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
보조 장치가 필요한 사람

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
더 이상 걸을 수 없기 때문에

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
도움 없이 5단계를 거쳐, 그리고

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
그런 다음 3, 4명의 환자가

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
다음을 통해 이동성을 가질 수 있습니다.

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
제작, 롤링 및/또는 메이킹

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
가능 -- 환자 5명

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
헤드 컨트롤만 유지하는 것

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
그리고 6명의 환자가 모두 실종되었습니다

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
이동성에는 헤드 컨트롤이 포함됩니다.

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
부드러운 내부를 볼 수 있습니다

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
누구라도 환자

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
가장 가벼운 것, 더 가까이에서 시작하는 것

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
정상 또는 정상 모터 기능,

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
개발이 끝나는 경우가 종종 있습니다.

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
시간은 측정할 수 있는 것입니다

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
변화량, IN

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
처음에 시작한 환자

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
외래 환자 단계, 그것도 너무

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
초기 환자의 경우 참

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
모임, 지원과 함께 걷기

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
걸어라. 그러면 그룹이 됩니다

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
환자가 있음에도 불구하고

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
더 큰 참여를 원함

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
그냥 앉을 수 있거나

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
제어 진행 상황을 볼 수 있습니다.

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
항상. 그래서 우리는

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
맛이 더 간단할 수도 있습니다

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
오토바이를 올바르게 잡는 방법

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
변경. 내가 설명했듯이 우리는

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
세 가지 다른 그룹이 있습니다

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
이 질병과 관련된

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
이 가능성에는 두 가지 모두가 필요합니다

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
비표준 조치로 인해

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
그들은 다른 장애를 일으킨다

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
바닥 효과가 있을 수 있습니다.

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
그리고 테일러의 가능한 결과

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
특수 질병 그룹

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
이 희귀병. 그래서 배우다

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
주민들이 직접 픽업해야 합니다.

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
신중하게 고려하십시오.

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
그녀의 환자 그룹이 참여합니다.

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
그리고 아마도 디자인이 필요할 수도 있습니다

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
이전에 포함된 평가판

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
주목해야 할 오토바이 결과

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
긴 지연 시간에 대한 설명

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
다음과 같은 질병이 있는 동안

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
개발 중. 나는 그것이 설명되기를 바랍니다.

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
과제와 대안

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
모터 정의 접근 방식

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
매우 드물게 질병으로 인한 결과

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
인구와 희망

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
접근 방식은 다음과 같습니다.

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
적용 가능

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
임상 시험 및 기타 사항

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
다음에 대한 액세스를 허용한다고 발표되었습니다.

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
희귀한 임상 시험 디자인

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
질병. 매우 감사합니다.  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> 훌륭한 내용에 감사드립니다.

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
프레젠테이션.  이제 우리는

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
질문이 있는 공개 토론

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
청중으로부터. 당신을 위한 첫 번째

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
스캇, 많아요

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
추가 질병이 어떻게 발생하는지에 관심이 있습니다.

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
ASO에 들어갈 수 있음

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
임상시험 접근법. 당신이

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
아마도 그것에 대해 먼저 설명할 수 있을 것입니다.

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
특정 유형의 질병

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
및 특정 유형

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
AMIN 돌연변이는 이에 동의합니다.

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
접근하면 아마도 당신과

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
애들린은 생각하는 것에 관해 이야기할 수 있습니다

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
미래에 대해 더 많은 것을 얻는 방법

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
환자는 이에 참여합니다

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
임상시험 접근법.

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> 감사합니다 PJ. 정말 훌륭했어요

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
질문. 그러니 조금만 시작해 보세요

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
기존 메커니즘을 갖춘 비트

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
신청 및 연락 가능 시기

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
사회의 구조적 문제에 관하여

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
더 많은 액세스 권한을 얻는 방법

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
환자.  ASO가 사용되었습니다

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
두 가지 목적 또는 두 가지 목적으로

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
지금까지의 메커니즘. 나는 말할 것이다

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
소설을 설명하는 방법

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
많은 그룹. 첫 번째는

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
슬라이스를 교체하세요. 이는 미국을 의미합니다

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
다양한 형태나 패션으로 존재

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
처리를 변경해 보세요

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
RNA 단계에서. 바트가 언급한 내용

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
기본 임차인으로서의 단백질 DNA RNA

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
우리는 여기로 연결됩니다. 더보기

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
정보의 전환

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
필요한 것에서 DNA에서 RNA로

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
단백질을 만들기 위해서는

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
연결 또는 탈퇴 절차

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
해당 정보 중 일부를 알아내고

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
가장 중요한 것만 남겨두세요

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
부품. 프로세스의 해당 부분이 작동할 수 있습니다.

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
ASO가 잘못 사용되었습니다.

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
문제를 해결하고 얻으십시오.

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
올바른 연결 또는 건너뛰기

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
접합으로 인한 잘못된 부품

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
프로세스. 다른 방법으로도

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
다음을 통해 사용되었습니다.

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
KNOCK DOWN이라고 불리는 것.

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
기본은 귀하의 프로세스입니다

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
RNA 단계에서 유전자를 취할 수 있음

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
그리고 세포가 발현하지 않는다고 말해주세요

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
이것을 바꾸지 마세요

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
단백질은 RNA를 파괴하고

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
그것을 이용하지 마십시오.  두 개야

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
메카니즘 우타마 양 디구나칸 세페르티 이니

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
멀리 있지만 해야 할 일이 있습니다

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
다른 방법으로 돈을 벌려고

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
ASO를 사용합니다. 진짜야

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
문제는 더 많은 그룹을 확보하는 방법입니다.

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
이것에. 그냥 많이 있어요

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
사람들은 이것을 연구하고 존재합니다

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
하루에 시간이 너무 많아요. 나

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
우리는 조심하고 싶다고 생각합니다

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
우리가 우선순위를 정하는 방법에 대해

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
성공을 위해. 미국 1개 중 N개

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
협업은

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
우리는 규제 기관이 아닙니다

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
사람들에게 할 수 있다고 말하거나

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
뭔가를 할 수 없습니다. 그냥 시도해 보세요

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
성공을 지원하기 위해

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
우리가 할 수 있는 한 이니셔티브

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
사람들에게 무엇이 효과가 있는지 보여주세요.

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
아직 작동하지 않습니다.  있다

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
우리가 가질 수 있는 흥미로운 질문들

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
환자 간 연락 또는

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
조직 또는 가족 그룹

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
특정 연구 수행

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
우리가 진행하면서 탐험할 것

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
앞으로도.  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> 애들린, 원하는 거 있어?

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
코멘트?

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> 네, 그럴게요

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
문제는 규모가 필요하다는 것입니다.

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
범위는 매우 중요합니다

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
치료상의 이점

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
분자, ASO 또는 유전자 치료

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
치료. 희귀한 것이 있습니다

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
기존의 질병

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
임상 및 서명,

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
희귀질환과 질병 연구

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
이것을 할 수 있습니다.

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
그래서 나는 그들을 생각합니다

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
지지하고 지지하는 단체

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
파트너 경력 개발

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
가능한 주요 조사관

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
JUNIOR 및 WILL TAKE RARE

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
질병과 귀하의 파트너

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
소설에 대한 이해를 발전시키기

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
질병과 그 가능성

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
FUTURE NOVEL THERAPY, IT

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
나와 내 기대가 아님

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
내가 할 직업

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
요점은 아니다

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
타당성 및 가능성

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
희귀하지만 기존 질병의 치료

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
그 실행 가능성. 좋아요

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
작업을 어떻게 완료하고 어떻게 완료합니까?

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
그 일을 할 사람을 찾을 수 있나요?

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
작동합니다. 개선 사항이 있습니다

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
이를 위한 도로 패턴

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
그런 일이 일어났지만 여전히 필요합니다

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
그것을 얻기 위해 땅에 신발

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
완료. 마지막 요점으로

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
옹호 파트너가 늘어날 수 있습니다

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
그 과정은 다음과의 파트너십을 통해 이루어집니다.

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
자연수집을 좋아하는 사람들

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
역사 및 기존 데이터

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
IT 모델 개선

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
그런 일이 일어났고 우리는 다음과 협력했습니다.

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50개의 옹호 단체. 그래서 내가 옳았어

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
많은 파트너십을 생각하고

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
옹호 파트너 간의 성장

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
과학자와 임상의는

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
중요한 내용

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
꿈의 과일.  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> 정말 좋은 지적이네요.

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
이제 일부 항목에 대해 증가했습니다.

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
제한적인 이 질병

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
요인은 크지 않다

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
과학적 지식의 발전

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
치료는 실용적이다

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
임상 시험 시작.

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
MEHMET에 대한 질문입니다. 당신

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
공주는 접합을 가졌습니다

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
A-T 유전자의 돌연변이. 나

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
당신이 배웠다고 말한 것 같아요

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
누군가가 A를 보냈기 때문입니다.

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
종이에 따르면 고칠 수 있다고 합니다.

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
ASO와 함께합니다. 물어보세요

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
당신은 뒤로 물러서서 넣어야합니다

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
그 자신도 많은 직책을 갖고 있다

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
부모님이 시청하실 수도 있습니다.

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
이것. 당신이 하는 한

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
심지어 무엇이든 이해합니다

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
돌연변이는 다음과 같습니다. 그리고 당신은 어떻게 합니까?

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
그것에 대해 더 알아보세요.

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
그게 당신이 논의하는 것입니다

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
의사와 함께? 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> 그렇습니다. 나는 그런 일을 하지 않는다 -- 약간은 있다

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
이 주제에 대한 배경 지식을 얻었습니다.

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
이전 생물정보학 소스

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
나는 일부를 이해했습니다

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
이것들. 그래서 나는 말할 수 있다

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
그것은 마치 -- 쉽지는 않다

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
그러한 파생이 필요할 수도 있습니다

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
배경 정보가 있습니다. 하지만

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
내 생각엔 1번의 협업이 아닌 것 같은데,

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
사람들은 그런 사람들이 많아요.

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
이 주제에 대한 전문가입니다.  나

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
사람들이 그럴 거라고 확신해요

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
BE -- 오른쪽으로 곧장 가세요

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
장소. 내 경험상 시작됐어

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
이, 전 세계의 사람들

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
그들이 이해하는 위치는 다음과 같습니다.

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
나에게 유전자 보고서를 보내주세요.

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
그들은 이 서비스를 좋아합니다

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
받는 사람 --

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> 응, 그게 바로 나야

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
얻고 싶다. 잘 모르겠어

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
그게 최선의 방법이야

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
그런 일이 일어나서 물어본 것 같아요 --

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
계속하세요.

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> 한 가지 언급해야 할 사항

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
이것이 바로 우리입니다. 이것은

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
희귀 질병이지만 우리는 그렇지 않습니다

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
기대합니다 -- 우리는 생각하지 않습니다

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
다른 사람들도 있어요

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
돌연변이는 동일하지만 실제입니다

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
그럼 환자가 5명 더 있어요

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
정확히 동일한 돌연변이로.  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
그래서 우리가 찾는 방식으로 보냅니다.

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
그들의 유전적 보고서 또는 당신이 보는 것

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
그들은 동일합니다. 우리는 다음과 같은 것이 필요합니다

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
어디서나 데이터 공유 플랫폼

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
전문가들은 이렇게 해석할 수 있습니다

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
어쩌면 일부와 함께

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
정보(예: 모든 환자)

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
일과 종료 시 유전자 보고서

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
그들의 손에.  그들은 그렇지 않습니다

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
이것이 허용되는지 확인하십시오

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
뭔가.  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> 스콧으로 돌아가서 -- 무엇을 위해

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
환자가 유전적으로 변하는 한

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
질병이 무엇인지 보고하고 확인하세요

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
그렇습니다. 그러나 일부도 참조하십시오

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
정보가 거기에 기록되어 있습니다

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
귀하는 그 수단을 알고 있을 것입니다

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
스플라이싱 돌연변이, 그것은 A입니다

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
지배적 돌연변이. 어쩌면

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
ASO의 접근 방식에 동의합니다. 받는 사람

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
누구의 직업인지에 따라

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
그것을 받는 환자에게 설명하십시오.

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
그들은 잠재력이 무엇인지 보고합니다.

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
구현 및 조치

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
그 정보는 다음과 같습니다.

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> 첫 번째 막대기를 가져갈 수 있습니다.

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
유전자 보고는 항상 필요합니다

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
유전 상담사 제공

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
임상 전문가와 함께

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
인간 유전학에 대한 전문 지식

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
이상적으로는 절대로 받아들여져서는 안 됩니다.

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
가장 먼저 돌아온 사람

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
당신에게 그것을 준 사람은 바로 그 사람이었습니다

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
보고하고 그것이 무엇인지 물어보세요

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
당신이 그것을 설명하는 것을 도울 수 없습니다

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
유전 전문가를 만나보세요

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
누가 할 수 있습니까? 그게 1위야. 그

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
참고하는 것도 중요합니다

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
유전 상담사 또는

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
테스트를 요청하는 유전학자,

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
사용 가능한 데이터가 없을 수 있습니다.

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
확실히 알아두세요. 그래서 스플 라이스

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
다른 부위 돌연변이

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
더 잘 매핑되어 있기 때문입니다.

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
게놈 속으로. 그것은 심지어 우리를 무너뜨린다

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
항상 확실히 알지는 못함

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
연결 오류가 있는 경우

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
유전 보고서에서.  그리고 미국

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
또한 A가 있는지도 모릅니다.

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
변화를 의미하는 이형접합체

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
유전자의 한 복사본에서는 그렇지 않습니다.

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
그게 원인이라는 뜻이야

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
질병은 실제로는 유익합니다

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
기능 또는 기능 상실, IT

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
너무 많이 또는 너무 많이 말하지 않습니다.

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
소형 또는 기능성 단백질

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
기능 장애가 있는 단백질

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
가능한 경우. 그래서 가끔

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
당신이 이해한다면 정답

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
어떤 치료적 접근 방식을 취할 것인가

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
아마 많이 알려지지 않은 이상

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
이미 질병에 대해. 그리고

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
다른 유사한 유전학이 있습니다

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
변화는 세포와

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
그림을 그려보세요.  그것은 A가 된다

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
잠재적인 수년

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
연구실, 그리고 다시

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
이전 질문 어떻게 개선할 수 있나요?

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
그리고 그것을 가치 있게 만드세요. 있다

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
항상 좋은 답변은 아닙니다

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
질병의 희귀성에 따라

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
무엇인지, 정의 방법 및 내용

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
우리는 그것에 대해 알고 있습니다.  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> 감사합니다. 뭐든지 스콧

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
톤을 추가하시겠습니까?

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> 완전히 동의합니다.  우리는

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
이 모든 것의 비교적 초기에는

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
아직도 친척이 있어요

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
치료받는 환자의 수가 적습니다

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
1개 중 N개 포함. 대규모 그룹 포함

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
N 소규모 또는 희귀 질병,

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
소규모 임상 시험. 우리는

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
자세히 알아보세요. 나는 그 그룹을 알고 있다

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
환자와 같은 일을 하기

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
귀하의 유전학을 배치하는 포털

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
다양성과 당신이 알고 있는 것을 확인하세요

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
그것에 대해. 좋아요. 나는 할 수 있다

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
우리와 같은 상황을 상상해 보세요

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
지식이 늘어나면 할 수 있습니다

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
이런 말을 하는 사람이 있어요

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
동의할 수도 있고 동의하지 않을 수도 있습니다

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
특정 유형의 치료,

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
누가 이 일을 하고 있나요?

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
너무 많은 사람들과 연락하고 싶은 사람들

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
귀하의 그룹을 위한 추가 정보 또는

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
당신의 환자. 그런 종류

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
놀라운 연결성

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
우리가 가지고 있지 않은 중요한 자원

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
지금 건설되었지만 우리가 있어야 할 곳

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
지지자가 되어 기쁘게 생각합니다

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
그 협력에서.

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> 중요한 점에 도달했습니다

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
있고 좋을 수도 있습니다

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
종료하세요. 그래서 나는 여러분 모두에게 감사하고 싶습니다

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
우리의 연사와 청중

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
이것은 정말 멋진 프레젠테이션입니다. 지금

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
02.20까지 휴일이 있습니다.

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
그럼 그동안 봐봐

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
A 신청서 및 기타 전시회

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
거기 주변에 가져 가라.

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
연결될 수 있는 기회

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
앱과 세트에 있는 다른 사람들

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
지속적인 대화. 감사합니다

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
너.

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> 안녕하세요 여러분, 다시 오신 것을 환영합니다

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
희귀병의 날이 왔습니다. 나

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
PJ 브룩스, 이사 대행

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
희귀질환실

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
연구. 환영합니다

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
우리의 활동을 업데이트하세요.  첫 번째

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
나는 위대한 것을 인정하고 싶다

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
여기 RDR의 동료들이 있습니다. 그는

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
행동하는 것은 영광입니다

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
감독. 물론 나도 여기에 속해 있어

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
위치 때문에

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
그를 위해 앤 파리서가 출발하다

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
연방 정부에서 일하며,

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
20년 동안 일해 주셔서 감사합니다

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
희귀 질환이 있는 환자의 경우

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
FDA의 연방정부와

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
NCATS 주문.  확실히 그럴 것이다

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
그 사람이 그리워요, 나한테서 알 수 있어요

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
일에 대한 개인적인 관점

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
ANN 아래 부국장이 있습니다.

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
ORDR은 큰 일입니다. 무엇

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
나를 행복하게 만드는 것은 내가 확신한다는 것입니다

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
앤은 계속 그럴 것이다

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
희귀 질병과 관련됨

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
하나 또는 다른 형태로 연구

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
기타. 우리는 앞으로 나아갑니다.  감사합니다

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
당신, 앤.  그래서 우리는 많이 가지고 있습니다

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
ORDR에서 진행 중인 활동이 있지만 저는

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
시간이 지체되지 않도록 10분만 투자하세요

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
모든 것을 쳐보세요. 내 동료

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
ERIC과 AINSLI가 이야기를 나눕니다.

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
나 이후의 다른 활동들

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
완료.  가장 큰 것 중 하나

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
우리의 일에 동기를 부여하는 것들

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
그리고 우리가 주목하는 것은

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
알려진 금액 간 삭제

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
-- 알려진 분자에 의한 질병

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
효과적인 기초

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
치료.  당신도 우리처럼 예상합니다

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
분자 기반에 대해 알아보기

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
우리는 질병에 대한 치료법을 개발하지만

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
실제로는 큰 지연이 있습니다.

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
거의 7,000개가 있습니다.

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
더 많은 질병이 알려져 있습니다

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
소수의 분자 기반

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
수백 가지 치료를 받습니다.  IT

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
우리가 갈 수준은 분명합니다

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
그것을 얻는 데 너무 오랜 시간이 걸릴 것입니다

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
모두를 위한 관리 및 치료

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
이 질병은 필요합니다

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
전체 문제에 대해 생각해 보세요

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
매우 근본적으로 다른 방식입니다.

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
제가 생각하고 있는 추가 솔루션

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
이것에 대해서는 자르지 않을 것입니다

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
포인트. 우리는 많은 일을 합니다

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
ORDR NCATS 및 협력자,

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
그것을 수행하는 방법을 찾으려고 노력했습니다

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
시간이 지남에 따라 많은 질병이 발생합니다.

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
즉, 특별함을 얻으세요

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
적용되는 접근법

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
단일 질병의 경우 다음을 참조하십시오.

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
더 많은 치료 플랫폼

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
광범위한 접근 방식

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
필요하지 않도록 신청하세요

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
모든 것을 계속해서 반복하세요

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
다시 7,000개 또는 매우 희귀함

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
질병.  이건 뭔가요

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
우리는 질서를 유지했고

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
이것은 오랜 시간 동안입니다. 지금 미국

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
네 번째 반복에서는

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
희귀질환의 임상 연구

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
여러분이 알고 있는 것과 같은 네트워크입니다. 하지만

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
여기서 내가 하고 싶은 요점은

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
각 컨소시아는

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
디자인은 최소한 초점을 맞춰야 합니다.

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
세 개 이상의 희귀 연결됨

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
질병. 그래서 우리는 수년 동안

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
A에서 이것에 대해 생각하지 마십시오

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
집단적 사고방식

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
더 많은 영향을 미치는 솔루션

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
하나의 질병.  그래서 만일의 경우에

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
치료, 많은 관심

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
이제 공유에 집중하세요

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
분자 또는 공유 병인

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
질병의 원인. 분자

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
발견된 이상

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
일부 질병.  더블

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
희귀질환, 그래서 우리가 발전할 수 있다

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
치료 전략에 기초

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
저것.  이것은 다른 방법입니다

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
생각하기

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
질병은 전통적으로

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
식별 및 진단 치료

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
임상적 기초

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
발현.  컬렉션

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
임상 증상

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
우리처럼 치료 초기

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
질병에 대해 자세히 알아보십시오.

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
유전병이 나타난다

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
수천의 기초

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
희귀한 유전병이 존재합니다

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
금액이 훨씬 작습니다

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
근본적인 유전적 원인, 일부

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
여기에 머무르십시오. CODON으로 이동됩니다.

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
비정상적인 단백질 영역.

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
우리의 스플라이스 사이트 돌연변이

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
마지막 세션을 들어보세요. 그리고 미국

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
기존 통화 신호

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
세포 이상

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
신호 경로. 좋은 것

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
여기의 뉴스는 치료적입니다

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
모든 것을 극복하는 전략

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
이들은 분자를 공유합니다

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
병인학.  이것을 기억하세요

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
이 경우에는 의미가 없습니다

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
다음에 대한 임상시험 설계입니다.

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
이 질병 그룹과

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
환자는 다릅니다

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
방식, 비전통적인 방식

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
더 큰 환자 풀을 생성하거나

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
우리가 얻을 수 있는 임상 시험

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
KE에 희귀질환 환자 증가

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
말리 발진의 임상 시험

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
우리가 그렇게 할 경우에 따라 결정되는 의약품

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
한 번에 하나의 질병만 발생합니다. 미국

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
이것이 근거라고 생각하세요

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
약어, 동일한 치료 기반

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
공동 분자 병인학.

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
할 일이 있습니다

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
그것은 존재하며, 그것은 그것으로부터 온다

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
유전적으로 지원되는 종양학

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
암의 농구 테스트

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
가장 흥미로운 분야

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
작업이 확인되었습니다.

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
몇 년 전에는 마약이 식별되었습니다.

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
분자 표적 TA

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
절단 이상

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
다중 암. 그래서는 안돼

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
대장질환 치료제 개발

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
암, 다양한 유형

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
암 또는 갑상선암, 귀하

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
이 일은 잊어버리자

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
암의 신체 위치

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
거기 가서 약을 개발해 보세요.

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
그 분자 경로를 얻는 것은 무엇입니까?

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
여러 유형의 암에 의해 영향을 받습니다.

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
이것을 재판이라고 합니다

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
다른 것을 넣었기 때문에

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
암 또는 다음 환자

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
장바구니에 담긴 다양한 암

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
임상시험을 실시합니다. IT

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
여기서 중요한 것은

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
이 접근 방식은

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
성공했지만 FDA로 이어졌습니다.

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
치료용 약물 승인

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
이 특별한 종류의 암은

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
세부사항은 중요하지 않습니다.

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
중요한 것은

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
환자 그룹화에 대한 접근 방식

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
추가 분자 이상

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
길의 표현형에서

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
질병이 그랬던 것 같습니다

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
당신이 할 수 있다는 것은 분명합니다

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
희귀 질병에 대해 이렇게 하십시오.

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
알았어. 그래서 우리는

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
지금 자금 조달 기회

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
닫으세요. 앞으로 두 가지 일이 진행됩니다

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
개발 중인 프로젝트

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
바스켓의 임상 시험이 이루어졌습니다.

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
분자 공유 타겟팅

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
병인학과 희귀질환, 2가지

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
여기에서 등록하세요.  당신은 볼 수 있습니다

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
두 번째, 거의

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
다음을 바탕으로 질병을 재정의합니다.

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
분자 이상, 이것이다

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
가치 있는 것들

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
미래의 가장 큰 측면은

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
다음과 같은 계획을 FDA에 승인

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
이 평가판을 지원하세요

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
그들과 협력하여

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
치료 경로. 기준

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
종양학 카트를 이용하세요

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
재판. 우리는 이것을 가져갔습니다

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
추가 접근 방식 또는 다음이 있습니다.

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
더 많은 일을 하세요

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
우리가 NCATS에 있다는 걸 당신도 알고 있을 거예요

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
그리고 그 중 일부

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
연구소와 센터가 일부입니다

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
레어 인터내셔널에서

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
질병 연구 컨소시엄 또는

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC. 거의 작동하지 않습니다

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
질병 대표 및

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
전 세계 이해관계자

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
폭넓은 관심을 끄는 주제에 대해

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
그 그룹에서 우리는 다음을 개발했습니다.

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
집중 실무그룹

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
특히 분자 공유에 대해

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
다양한 기본 병인학

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
희귀 질병. 그래서 우리는 그것을 탐구할 수 있습니다

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
우리는 어떻게 앞으로 나아갈 수 있습니까?

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
이는 미국 내에서만 일어나는 일이 아닙니다.

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
국가를 포함하지만 실제로는 전 세계에 걸쳐 있습니다.

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
우리가 알고 있듯이 이 질병은 드물기 때문에

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
전 세계 환자에게 영향을 미칩니다.

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
이는 또 다른 수익 창출 방법이 될 수 있습니다

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
여기에 더 많은 환자가 있습니다

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
임상 시험. 그렇게 생각해보세요

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
이에 대해 더 많은 일반 사항이 있습니다.

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
질병은 단일성이다

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
질병. 단일 유전자 질환

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
활성화하지 않은 결과

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
한 유전자의 돌연변이와

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
원칙적으로 치료하는 방법

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
기존 유전자 치료와 함께 사용됩니다

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
작업 사본 보내기

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
치료 유전자의 중요성이 커지고 있습니다

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
환자 조직 세포.

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
이를 위해 치료제 개발

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
플랫폼 기반

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
바이러스 또는 AAV AAV 협회.

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
단순한 작은 바이러스는 무엇입니까?

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
우리 중 많은 사람들을 감염시켰습니다

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
그 자체로 영향을 받습니다

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
인간에게 질병을 일으키지 않습니다.

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
그러니 AAV 유전자 치료를 하세요

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
바이러스 유전자를 꺼내서 넣으세요

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
심층 인간 치료 유전자,

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
이것이 바로 치료법을 개발하는 방법입니다.

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
개별 질병의 경우. 그래서 당신

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
이 유형의 플랫폼을 볼 수 있습니다.

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
우리가 생각하고 싶은 또 다른 방법

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
AAV에 대한 유형은 다음과 같습니다.

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
배송 상자와 마찬가지로

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
치료 유전자는 있지만 그 상자

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
다르고 다른 맛

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
중요한 목적

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
특정 셀과 네트워크로 이동합니다.

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
또는 조직의 특정 세포.

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
그들은 그것을 할 필요가 없습니다

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
하나가 되십시오. 어떤 경우에는 그 이상입니다.

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
하나.  아주 특별한 배송 상자

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
어떤 질병에도 사용할 수 있습니다

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
근육과

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
심장.  사용해야 할 원칙

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
일부 질병을 치료하려면

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
근육과 일부에 영향을 미치는 것

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
심장에 영향을 미칩니다. 이런 일이 일어날 것이다

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
다른 사고방식

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
하나의 임상시험에 대하여

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
정말 질병입니다. 그러니 기초를 다지세요

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
이것이 우리가 개발한 것입니다

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
유전자 벡터 플랫폼

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
유전자 치료는 다음과 같이 작용합니다.

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
동료들도 순서대로

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
NHGRI와 NINDS처럼요. 우리는 생각한다

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
이것은 공개 플랫폼 벡터입니다

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
유전자 치료 시험

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
유전자 치료의 발전

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
4가지 유전 질환 사용

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
우리와 동일한 AAV 벡터

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
IS, AAV 9 및 동일한 경로 사용

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
행정.  중요

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
동일한 생산물의 정제

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
방법은 모두 동일합니다

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
변화치료를 제외하고

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
AAV 유전자의 정보

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
치료.  그럼 실제로 방법을 알아보세요.

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
개선할 수 있는 부분이 많습니다

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
임상적 효율성

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
평가판 시작 프로세스. 용도별

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
이 플랫폼은 다음으로부터 명시적입니다.

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
아주 일찍. 나는 핵심을 생각한다

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
우리가 여기서 하는 일의 일부

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
남다른 노력을 기울이는 사람은 바로 우리입니다

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
프로젝트 결과 창출 계획

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
FDA와의 커뮤니케이션 포함

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
일반적으로 사용 가능합니다. 그래서 또 다른

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
우리가 어떻게 노력하는지 볼 수 있습니다

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
이 개요를 더욱 발전시키세요.

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
효율적이고 규제적인 경로

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
실제로 일부 문서를 사용하십시오.

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
갈 때 다른 질병에 대비

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
유전자를 가지고 FDA에

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
제안된 치료법.  활성 진행 상황

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
이는 리드를 식별합니다.

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
후보자, HPCCA, 누구에게

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
희귀 대사 질환 치료

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
적절한 PHREIONIC ACIDEMIA.

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
NHGRI의 척과 함께 일합니다.

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
우리는 FDA 희귀 의약품을 허용합니다

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
2021년 10월 임명.

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
우리는 집필 중입니다

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
종이와 그 제조

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
약속 제출 서류

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
공개 및 프로세스. 우리는 가지고 있다

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
FDA와의 상호작용 회의

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
7월 CBER 및 제조 계획

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
문서 및 결과

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
일반도.  그리고 나는 할 것이다

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
다른 사람들과 함께 계속해서 발전하세요

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
PAGT 및 프로그램의 측면

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
모든 진행 상황을 따라갈 수 있습니다

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
이 웹사이트에 표시됩니다

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
여기. 일부 노력은 관련되어 있습니다

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
적어도 이미 진행 중입니다

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
일반 목적 조항

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
AAV 효율성 향상

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
유전자 치료, B라고 함

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
음성 유전자 치료 컨소시엄,

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
그 박사. 타박과 박사. 루터

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
앞서 언급한 BGTC,

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
주최:

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
NIH의 기초. 이

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
공공 민간 파트너십

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
여러 가지가 관련됩니다.

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
연구소 및 센터. 또한

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
약국 회사로서

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
파트너 및 비영리 단체

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
엔터티. 두 가지가 있습니다

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
BGTC 구성 요소. 하나의 초점

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
기초 생물학 학습에 대하여

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV, 정말 가능해요

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
효율성 향상

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
유전자 치료 벡터 생산,

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
임상 및 특수 용도

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
치료 효과 증가

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
AAV 유전자 치료의 모든 것

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
전체를 구성하도록 설계됨

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
더 빠르고 더 쉬운 프로세스

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
효율적입니다. 큰 것이 있어요

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
BGTC의 임상 구성 요소

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
AAV 증가에 중점을 둔 것

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
기술 및 벡터

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
임상적 적용.  그래서

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
이것이 우리의 계획입니다.

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
이사해야 할 3가지 및 6가지 질병

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
평행한 패션으로 전진하다

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
합리화라는 아이디어로

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
그리고 같은 것들과 조화를 이루다

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
치료 제조 및

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
치료제 테스트 방법

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
제작, 분석 테스트 사용,

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
독성학 패키지가 수행되었습니다.

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
목적, 모든 것의 목적

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
계란을 얇게 만드는 것입니다

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
효율성 경로 및 개선

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
이 치료를 받으려면

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
환자.  중요한 것은 초점이다

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
유전자 B 스포크 치료법

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
컨소시엄 질병이 없습니다

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
상업적 관심은 낮기 때문이다

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
널리 퍼짐. 그게 우리야

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
이 프로그램을 설계할 수 있고

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
사전 경쟁이 가능하도록 만드세요

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
공간과 참여

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
다른 약국

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
가치 있는 기업

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
이 시도. 당신은 따라갈 수 있습니다

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
위의 진행과 마찬가지로

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
웹사이트는 아래에 나와 있습니다. 물론

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
단일 유전자 질환의 경우, AT

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
적어도 처음에는 아니지만 가능합니다.

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
더 일반적인 장애에도 적용됩니다.

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
그러나 특히 단일 유전자의 경우

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
방해, 실제 플랫폼

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
치료 전략은

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
다음과 같은 효소를 사용하십시오.

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
세포와 DNA 복구

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
개인의 이상

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
셀. 그래서 들어가지 않음

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
잃어버린 유전자의 활성 복사본

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
실제로 가서 고쳐보세요

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
자신의 유전자, 이것은 가능하다

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
다양한 용도 표시

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
젠 편집 프로세스. 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
가장 선명한 CAS 9

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
가족 형태이지만 다른 형태도 있습니다

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
게놈 편집을 수행하는 방법. 당신

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
작년 이야기를 들어보세요

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
노벨상을 받은 제니퍼 다우드

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
식별을 위한 보상

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
크리스퍼 9 CAS 시스템. 기준

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
일반 기금이 결정되었습니다

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
SOMATIC에서 새로운 프로그램을 설정하세요

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
세포 게놈 편집. 정말로

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
도구 및 기술 개발

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
게놈 발전을 가속화하기 위해

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
클리닉 편집. 그리고 우리는

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
NIH NCATS에서는 다음과 같은 특권을 받았습니다.

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
리더 중 하나가 되어 보세요.

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
프로그램 코디네이터

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
NINDS 및 기타 여러 업체와 협력

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
우리의 다른 동료들.  그리고

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
수많은 발견 중 하나이자

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
만료된 출판물

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
DAVID LU의 직업은 다음과 같습니다

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
그룹이 개발한 프라임 편집.

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
주요 편집 효소는

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
게놈 편집자 효소

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
세포 속으로 들어갈 수도 있습니다

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
다양한 유형의 돌연변이

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
그리고 그것은 그렇게 설계되었습니다

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
단일 편집자의 원칙에 있을 수 있습니다.

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
올바른 효소는 거의 90%

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
인간의 질병은 돌연변이를 일으킨다

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
매우 명확한 치료법입니다

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
광범위한 기능을 갖춘 플랫폼 P

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
단일제제에 대한 시사점

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
미래에는 질병과 그 이상

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
일반적인 질병도 마찬가지입니다.  우리처럼

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
다음 단계에 대해 생각해 보세요

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
일반 기금 프로그램

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
제안된 2단계가 표시됨

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
여기에서 제시된 2단계를 참조하세요.

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
NIH와 협의회

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
승인되었으므로 우리는 다음을 계획하고 있습니다.

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
2단계를 계속하세요. SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
프로그램, 여기서 언급하고 싶습니다

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
구성 요소 중 하나로 인해

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
이것이 우리가 가지고 있는 프로그램입니다

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
제안은 지원하는 것입니다

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
다가오는 임상 시험

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
둘 이상의 작업을 수행해야 함

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
정말 질병입니다. 절대적으로

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
개발 게놈 편집이 가능합니다

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
다른 프라임 에디터 사용하기

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
2세대 유형

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
게놈 편집자, 개발

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
전투 중인 치료 플랫폼

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
한 번에 하나의 질병에 대한 방법.

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
그것이 우리가 생각하는 곳이기 때문입니다

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
우리는 가장 큰 영향을 미칠 수 있습니다.  미국

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
아직 조건이 충족될 때까지

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
공식 출시

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
프로그램을 진행하되 이 공간을 주목하세요

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
미래의 발전은 여기에 있습니다. 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
마침내 우리는 생각하기 시작했습니다

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
이 새로운 치료제에 대하여

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
유전자 표적과 같은 접근법

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
내가 받아본 어떤 종류의 치료라도

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
그것에 대해 이야기해 보세요.

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
특정 질병의 치료

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
그러나 그들은 광범위한 치료법입니다

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
플랫폼.  할 수 있는 원칙

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
많은 질병을 치료합니다. 그랬다

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
시사점은 단지

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
특정 임상 시험, 그러나

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
더욱 확장된 조항

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
질병 진단 같은 것. 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
우리 시스템에는 더 일반적이지만

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
우리는 질병으로 무엇을 생각합니까? 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
다음에 대한 암시로 반환

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
모든 환자 신원 확인

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
표적 유전자로부터 이익을 얻을 수 있습니다

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
다시 한 번 말씀드리지만 치료는 그게 전부입니다

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
대부분의 질병보다 더 많은 질병.

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
그럼 진짜로 듣게 될 거야

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
다른 사고방식

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
질병이 무엇인지, 치료 방법

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
우리는 다음을 통해 환자를 식별합니다.

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
질병을 예방하고 치료하세요

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
임상 시험. 매우 다르다

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
오늘날 우리가 하는 사고방식.

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
그래서 여름에 우리는

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
유전자 표적을 주제로 한 회의

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
치료.  탐색

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
모든 것을 진단하는 전략

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
부모는 이로부터 유익을 얻을 수 있습니다

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
유전자 표적 치료에는 다음이 포함됩니다.

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
신생아 및 종합검진

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
게놈 서열 및

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
그 의미.  나

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
시청해 보시기 바랍니다.

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
여기서 계속 이용 가능

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
웹캐스트 사이트와 그 작업

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
백색 발언 및 출판물.

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
이것의 의미

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
이 과정은 그 이상입니다

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
좋습니다. 우리의 역할은 여기에 있습니다

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
정말 다르게 해보세요

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
이해관계자 및 시작 A

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
가능한 대화

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
결국 이러한 변화는 광범위합니다.

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
문제.  그럼 난 갈게

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
멈춰서 나에게 줘

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
AINSLIE TINSDALE 동료

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
다음 세션을 시작하겠습니다

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
어떤 것에 대한 특별한 초점

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
우리도 생각해 봤어

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
위의 희귀병실에서

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
작년에는 미국뿐만 아니라

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
희귀한 기타

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
우리 의료 시스템의 질병. 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> 감사합니다, PJ님, 안녕하세요. 나는 가지고있다

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
희귀한 즐거움을 누리시기 바랍니다

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
지금까지 질병의 날. 나

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
아이디어에 대해 걱정할 것입니다

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
NCATS 및 기타 단체의 이니셔티브

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
특히 파일럿 연구에 대해

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
몇 달에 걸쳐 출판되었습니다.

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
그런 다음.  아이디어는 영향력을 의미합니다

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
환자의 희귀 질병

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
건강 관리 시스템. 조종사

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
학습은 우리의 첫 번째입니다

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
이 문제에 대한 협력 노력

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
대규모 계획. IT

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
아이디어 파일럿 연구는

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
오레곤 NCATS 간의 협력

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
보건 과학 대학교,

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
콜로라도 대학교, 샌포드

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
건강 과학과 함께 생활하기

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
주요 목적

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
측정 및 검증

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
희귀 질병의 질병 부담.

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
이것은 다음에서 캡처한 화면입니다.

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
이 논문은 10월에 출판됩니다.

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
희귀한 ORTHO NET 저널

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
질병.  있다

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
우리가 사용하는 4가지 협업

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
의료 시스템 대표

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
다양한 지리적 영역

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
보험 종류 및 일반

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
환자 인구. 이

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
시스템은 식별을 위해 수행됩니다.

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
다양한 세트를 위한 환자 그룹

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
14가지 다양한 희귀질환

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
특정 연령의 관리

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
처음에는 시스템에 영향을 미치고

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
예상 보급률.  다음으로

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
식별된 그룹, 라이브

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
의료 비용이 추정되었습니다

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
데이터베이스 청구 사용

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
메모 및 마무리

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
진단 오디세이는

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
수량화 및 설명

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
환자는 자연적으로 사라집니다

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
역사.  주요 결과

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
이 연구는 첫 번째 연구입니다.

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
희귀한 것을 찾기가 어렵습니다

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
내과 환자

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
건강 관리 시스템. 엄마 이후

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
조 - 대부분은 덜 특별하다

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
진단 코드.  우리는 찾았다

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
평균 14명의 희귀 조종사

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
질병이 더 많이 나타남

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
이전보다 보급 수준

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
의학 문헌에서 본

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
4가지 의료 전반에 걸쳐

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
시스템. 이것은 종종 의미합니다

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
인용된 보급률 수치는 다음과 같습니다.

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
가능성은 과소평가되어 있다

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
진정한 희귀 질병 인구.

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
두 번째 직접적인 의료 비용

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
매우 희귀한 질병.

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
3~5배 더 높음

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
희귀하지 않은 환자. 만약 우리가

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
직접적인 의료비의 추정

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
본 연구에서 추정된 내용

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
대략 2500만~3000만

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
희귀질환 환자

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
미국 요금

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
의료 시스템은 $400입니다.

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
연간 수십억 달러. 셋째, 그

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
진단 오디세이는 현실이며

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
확장되었습니다. 결과는 심오하다

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
변경할 수 없는 합병증

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
질병과 매우 높은 비용

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
케어. 내부에 설명된 대로

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
파일럿 연구 진단 여행

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
두 개의 고비용 낭종 지도

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
섬유증 환자 쇼

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
초기의 급격한 차이

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
진단과 치료가 가능합니다

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
메이크. 초기 진단 포함

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
치료 비용이 많이 드는 CF 환자

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
의료 시스템은 거의 50%

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
진단 지연이 적고

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
치료받지 않은 환자. 이러한 결과

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
기계 요구사항 조언

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
진단을 위한 지원 전략

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
환자를 더 빠르게 치료하세요. 이것

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
가능한 전략과 그

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
이것이 바로 우리가 다음에 탐구하는 것입니다.

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
다음 중 하나를 가져온 경우

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
이 연구는 매우 드물다

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
질병은 일반적으로 비용이 많이 들고

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
실행 가능. 미래와 함께

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
개발 및 합병

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
우리에게 가능한 기계 학습 도구

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
더 많은 치료를 받을 수 있음

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
더 빠른 환자. 질병

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
치료법을 바꾸는 것은 불가능합니다

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
단지 파괴적인 영향

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
질병 발병 및

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
장기간 유지 관리 비용은 높지만

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
또한 삶의 질을 유지하세요

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
생산성에 도움이 되지 않습니다.

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
환자일 뿐이지만 사회로서

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
우리의 모든 희귀 질병

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
환자 옹호자 및

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
오늘 미국의 감독관이 들었습니다.

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
안녕, 우리는 당신의 말을 듣습니다. 우리는 희망한다

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
우리의 이니셔티브가 빛납니다

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
귀하가 직면한 부담

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
커뮤니티, 다운스트림

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
물질적 이익을 얻음

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
정확하고 향상된 진단

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
케어. 관심이 있으시면

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
PIE에 대해 더 자세히 알아보세요.

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
연구 또는 기타 노력

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
아이디어 이니셔티브에 빠지다

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
확인해 보시기 바랍니다.

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
희귀한 아이디어 전시

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
당신이 있는 곳에서 질병의 날 이벤트 신청

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
당신은 신문과 나에 대한 링크를 찾을 수 있습니다

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
아니면 내 동료 그리스도

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
Patella가 기꺼이 답변해 드리겠습니다.

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
귀하의 질문입니다. 감사합니다

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
당신.

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> 안녕하세요, 좋은 오후입니다. 나는 애니입니다

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
케네디, 최고 정책

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
환자 옹호 참여

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
희귀질환의 기초

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
그리고 나는 이것에 매우 감사합니다

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
오늘 여기에 나를 포함시키고

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
행복한 희귀질환 주간

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
여러분. 그래서 나는 행복하다

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
우리 국가 경제에 대해 이야기해 보세요.

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
희귀질환 연구의 부담,

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
우리가 함께 할 수 있는 일

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
매우 희귀한 질병

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
커뮤니티. 그리고 아마도 많을 것이다

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
당신은 오늘 여기에 있는 사람입니다. 그리고 나

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
이것을 맥락에 맞게 표현하는 것을 좋아합니다.

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
우리가 듣는다는 걸 알기 때문에

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
기존 데이터에 관하여

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
미국의 대규모 수집물이 아닙니다.

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
커뮤니티뿐만 아니라 우리도 마찬가지입니다.

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
NIH의 파트너. 그리고 최근 미국

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
NIH 및 기타 기관과의 파트너십

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
함께 뜨개질을 하는 다른 사람들

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
다양한 연구 결과

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
그래서 그것은 우리에게 매우 중요합니다

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
이 모든 작업을 수행하는 이유를 이해하려면

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
문제. 그래서 우리는 수집합니다

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
이 데이터에는 여러 가지 이유가 있습니다.

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
우리 대부분은 이 공간에 있습니다.

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
그리고 오늘 이미 시청했습니다

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
이 부분을 무브먼트라고 합니다.

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
환자 중심 약물 개발

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
즉, 미국을 의미합니다.

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
우리가 살아 있다는 보장이 필요합니다

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
회원으로서의 경험

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
희귀하고 중요한 질병이 있는 지역사회.

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
정보의 일부라는 점

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
임상 시험 디자인, 수집됨

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
등록, 형성 중

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
우리가 알고 있는 규제 결정

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
이 일이 많이 일어났습니다

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
F PDUFA 5 및 PDUFA 6 및

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
이제 7 재승인

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
처방약 사용 비용 및

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
토론이 이해되고 있습니다

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
그게 환자의 길이에요

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
경험 데이터는 다음에서 수집됩니다.

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
임상시험은

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
절대적으로 중심입니다. 그리고 그것은 망가졌다

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
그 의미는 무엇입니까?

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
FDA가 다음 사항에 대해 결정을 내릴 때

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
시험 또는 임상 승인,

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
몇 가지 법률이 있습니다

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
FDA는 어떤 요구 사항을 생각합니까?

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
정보 및 맥락

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
제품에 대해 생각해 보세요. IT

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
임상 시험 정보에 대한 도움

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
우리가 하는 일. 그 맥락에서,

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
원하는 경우 카테고리를 하나 선택하세요.

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
다양한 카테고리에서

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
질병 부담 목록 및

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
환자의 일상생활에 미치는 영향

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
그러니 더 나아가세요, 둘

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
관련 카테고리

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
부담이나 경제적 영향

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
희귀 질병. 너머

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
임상 규정의 증거

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
시험은 마지막에 마감됩니다

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
약을 먹든 그날은 중요하지 않습니다

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
승인됨(중요함)

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
제품이 할 수 있는지 여부

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
환자가 얻을 수 있는 이점

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
이를 받아들이면서 우리도 배웠습니다.

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
해당 액세스 환경에서

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
지불인과 그들의 건강

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
권한의 영역, 항상 그런 것은 아닙니다

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
생성해야 하는 데이터가 있음

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
환자에 관한 결정

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
공동체 생활 경험. 그리고

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
우리는 이 때와 때를 보았습니다

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
다른 액세스로 다시

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
환경.  그래서 취한 것입니다

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
그게 바로 살아있는 것입니다

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
환자 커뮤니티 경험

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
항상 수집되는 것은 아닙니다

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
정보를 정량화하는 방법

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
필요한 의사결정.

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
그래서 실제로 구멍이 있는 것이 무엇입니까?

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
우리는 알고 있습니다. 주머니에 무엇이 들어있나요?

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
단순한 비용이 아닌 환자 비용

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
직접적인 비용 데이터를 살펴봅니다.

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
모든 수정 사항

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
우리는 우리를 위해 비용을 지불합니다

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
차량 또는 주택, 그게 무엇인가요?

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
감독 수수료가 지불됩니다

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
당신의 주머니에서 무엇이든

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
생산성이란 무엇인가

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
손실? 비용은 얼마입니까?

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
가족 때문에 일어난 일

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
회원이 감독자가 되거나

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
풀타임으로 일하지 않기 때문에

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
귀하는 스스로 진단을 받았거나

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
사랑하는 사람이 진단되었습니다. 그게 다야

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
이 데이터가 필요한 이유 우리는 가지고 있다

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
이 데이터를 존재하도록 유지하려면

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
방정식의 일부. 그래서 우리는 결정합니다

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
첫 번째 중 하나를 수행하기 위해

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
동종 최대 규모의 연구

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
뒤에서 이동

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
봉투 또는 수명 계산

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
우리 모두는 경험을 알고 있습니다.

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
비용이 얼마나 드는지, 얼마인지 알아보세요.

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
영향은 누군가가 살아 있다는 것입니다

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
희귀한 질병이 있지만 필요합니다

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
이에 대한 실제 데이터.

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
그래서 우리는 폭넓게 협력하고 있습니다

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
희귀질환 커뮤니티

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
데이터를 수집하고 무엇을 확인하세요

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
희귀품의 경제적 영향

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
질병은 존재하며 우리는 이를 수행합니다

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
세 가지 요금 보기

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
카테고리. 직접적인 의료 비용

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
이미 들어본 내용

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
이 데이터가 표시되기 때문에

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
즉각적인 의료 비용

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
귀하의 의료 기록에 기재된 수수료

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
당신이 되돌아보는 부담

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
귀하의 혜택 설명에 대해,

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
의사 방문, 응급실 방문, IN

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
환자 및 외래환자 치료. 우리

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
간접 비용도 참조하세요.

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
비용은 얼마입니까?

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
더 이상 풀타임으로 일하지 않거나

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
파트타임으로 일하시나요? 그것은 무엇을 하는가

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
가야 할 때의 요금

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
우리가 참조하는 초기 작업

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
강제퇴직이 아닌

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
진정한 은퇴 - 조기

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
은퇴와 은퇴란 무엇인가?

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
참여하지 않은 비용

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
사회, 당신이 원하는 방식

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
에. 또한 매우 중요한 것

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
내가 말한 비용

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
비의료 비용. 그래서 것들

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
다음과 같이 규정될 수 있습니다.

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
보험으로 보장되지 않습니다. 무엇

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
수정이 필요합니까?

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
집에서 살거나 여행하라는 명령

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
장소에 장소. 본인 부담금

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
관리 비용 등.  우리가 언제

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
비용을 정량화하면 우리가 일합니다

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
광범위한 커뮤니티와 함께

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
설문조사를 개발하고 공개합니다.

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
시계를 통해 전파됨

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
보수적 노선

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
직장 후원 및 응답.

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
우리는 커뮤니티에 다음을 요청합니다.

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
2019년 지출에 대한 성찰 및

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
응답자는 1,400명이 넘습니다.

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
생활을 보고한 응답자

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
379개의 희귀 질병이 있습니다. 그래서 우리

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
데이터에는 379개의 희귀 질병이 반영되어 있습니다.

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
우리는 추정치를 기억할 수 있습니다

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
710,000가지 희귀 질병. 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
379가지 희귀질환을 고려하고,

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
보급률별

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
1,550만. 이는 379를 의미합니다.

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
희귀 질병, 유병률

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
1,550만 명의 미국인 및

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
2019년에는 379건의 희귀질환이 발생했습니다.

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
9,660억 달러의 경제적 영향

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
1조 달러에 가깝습니다.

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
우리가 찾은 것은 진짜입니다

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
중요한 것은 비용이 든다는 것입니다

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
드라이버 60% 간접 및

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
비의료 비용.  다음을 의미합니다

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
그 비용 중 40%는

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
직접 메다카 수수료. IT

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
병원비, 입원

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
외래환자 방문도 곧 시작됩니다.

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
하지만 비용의 60%는 비용입니다.

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
주머니에서 흡수됨

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
가족 및 보장되지 않음

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
우리 의료 서비스의 다른 곳

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
시스템. 그것은 가능하다 INC

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
지금 모든 사람을 위한 중요한 데이터

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
희귀병 공동체,

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
놀랍지 않습니다.  하지만 그래야만 한다

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
놀라운 숫자가 되세요

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
일반. 다른 데이터도 있습니다

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
그것은 사용 가능하지만 나는 그것을 하지 않을 것이다

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
웹사이트에는 많은 내용이 있으며

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
출판은 하고 싶지만

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
실시간 의료의 하이라이트

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
40가지 비용 이점을 제공하는 비용 데이터

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
운전자는 적지 않습니다

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
우리의 비용 동인은 시간 소비입니다.

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
이야기해 보세요.

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
입원 외래환자 비용

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
로드. 가능한 것

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
줄이면 줄일 수 있다

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
유사한 프로세스 간소화

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
진단 오디세이가 있다면

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
더 나은 치료 중재

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
이전에 완화된 증상

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
우리의 질병

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
A. 이것이 우리가 가지고 있는 사진입니다

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
희귀 질병 경험

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
커뮤니티, 우리는 그것이 존재한다고 믿습니다

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
IT WAS LOW HANGING FRUIT AT THE TIME

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
정책이 변경됩니다. 그리고 미국

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
희귀한 것은 희귀한 것이 아니라는 것을 아십시오. 그리고

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
이 데이터는 사실을 강화합니다

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
우리는 공중 보건 위기에 직면해 있습니다

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
미국과 미국의 희귀 질병

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
적절한 리소스가 필요합니다.

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
공중 보건의 긴급성

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
희귀 질병이 있습니다. 감사합니다.

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
우리는 정말로 변화를 찾고 있습니다

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
대화와 대중

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
자연 건강에 관한 대화는 드물다

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
질병. 다시는 드물기 때문에

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
용어가 아닙니다. 감사합니다 파트너

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
그리고 도움을 준 더 넓은 커뮤니티

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
이 연구를 가능하게 만드십시오. 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
회원 없음

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
참여하는 커뮤니티

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
설문 조사 및 조직 지원

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
창조하는 것, 우리는 할 수 없다

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
이것. 감사합니다.  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> 이름 중 하나는 에릭 시드입니다, 경찰관

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
국립 센터에서

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
번역 과학의 발전

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
또는 국립 연구소의 NCATS

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
건강. 나는 이야기하러 왔습니다

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
유전적 및 희귀성에 대해 이야기

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
OAR GUARD 질병 정보

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
센터링 및 업데이트 제공

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
프로그램에 대해. 우리의 접근 방식

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
연구는 발견이다

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
발표 가능한 솔루션

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
다양한 희귀 질병을 표적으로 삼습니다.

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
희귀질환 환자

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
대중에게 자주 노출됨

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
치료 부족에 대한 도전,

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
긴 진단 오디세이, 우리는 할 것입니다

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
마지막에 세션이 있습니다

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
오늘은 영원히 머물러라

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
전체 이벤트 및

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
그런 다음 온라인에서 신뢰할 수 있는 사람을 찾으세요

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
특별 정보 A

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
도전. 경비원이 여기 있습니다

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
희귀 질병이 발생한 이후

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002년은 공중 보건입니다

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
지원을 위한 리소스가 구축되어 있습니다.

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
환자와 그 감독자

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
가족이 눈에 띕니다

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
희귀 질병에 대한 정보.

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
경비원에게 연락할 수 있는 곳은 다음과 같습니다:

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RREDISEASES.INFO.NIH.GOV. 이

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
신뢰할 수 있는 업체를 찾는 어려움

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
정보는 고유하지 않습니다

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
희귀 질병만 해당됩니다. 미국

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
내셔널의 동료들

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
암 연구소,

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
무료 AL - 통합

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
건강과 노화는

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
유사한 리소스를 전용으로 사용

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
환자가 신뢰성을 찾도록 지원

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
정보.  도전하기 위해

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
희귀 질병에서 우리가 직면하는 것은

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
연구 증거. IT

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
계속 성장하세요. 우리는 끝났다고 본다

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900,000개의 새로운 출판물

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
전국 연간 간행물

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
약물 라이브러리. 미국

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
도전이 시작됩니다

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
수천 개의 희귀 정보

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
수백 가지의 질병

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
수천 권의 출판물,

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
수천 개의 저널과

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
수천 명의 연구원.  그래서

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
우리가 가지고 있는 질문 중 하나

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
우리 자신도 유익을 얻을 수 있습니까?

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
기존 데이터 수집

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
행동 개선에 도움이 되는 희귀 질병

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
정보 제공을 위한 SEMIRATION

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
환자와 보호자에게

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
희귀 질병.  생각해 보세요

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
기존 데이터 활용

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
우리가 함께 보는 공중보건

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
공정한 데이터에 집중하세요. 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
접근 가능

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
재사용 가능. 안으로

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
직전에 특별 초점

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
두 가지 모두 존재하는 데이터베이스

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
지금은 EU에서도 마찬가지입니다.

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
고아 그물과 일부 연구

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
모나크의 동료들

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
통행료와 질병에 대한 계획

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
멘델리안 데이터베이스.  우리는 무엇인가

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
우리가 시도하는 것은 바로 우리가 시도하는 것입니다

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
다음에서 지식 추출 및 추론

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
다양한 데이터 소스, 증상

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
질병, 역학적 수준,

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
원인 유전자, 기타 정보,

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
우리는 모든 것을 정리하려고 노력합니다

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
함께하는 것이 기본입니다

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
그것은 우리가 창조하는 방법이 될 것입니다

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
이 정보는 유용합니다

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
단순한 연구원이 아닌 직업

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
그렇긴 하지만 필드는 매우 드물다

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
전반적인 질병 연구.

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
우리는 1/2 내비게이션에 집중하고 싶습니다.

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
데이터는 구체적으로 반환됩니다.

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
여행. 이것이 당신의 지도입니다

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
내부 동료뿐만 아니라

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
유럽 유럽연합 및

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
일반적으로 표시되는 내용

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
종종 환자 이후에 발생합니다.

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
첫 시작에는 시작이 있습니다

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
우리가 치료를 원하는 증상

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
주치의를 위한 다음 단계

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
라이온스 및 연구를 수행하는 것이었습니다

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
일반적으로 다음 단계입니다.

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
전문가를 검색하고 찾는 것입니다

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
우리는 베타 웹사이트를 구축했습니다

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
데이터를 활용하면 다음과 같은 이점을 얻을 수 있습니다.

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
베타에 도달했습니다. 희귀 데이터

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
질병.정보.NIH.GOV. 우리는 노력한다

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
기존 포커스를 재사용해야 하는 사람

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
데이터 및 해석

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
사용을 위한 환자.  그래서 여기 있습니다

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
우리가 어떻게 지내는지 미리 살펴보겠습니다.

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
일부를 끌어내려고 노력했습니다.

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
다음에 포함된 정보

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
질병 시작 연령의 증상

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
그리고 우리가 할 수 있는지 이해하려고 노력하십시오

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
환자가 책임질 수 있는 형식으로 작성하세요.

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
이를 활용하세요. 예를 들어

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
내가 가진 질문 중 하나

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
환자에게 사전 공개

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
환자의 여정에 매우 중요합니다.

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
전문가를 처음 방문하세요.

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
우리가 하려는 일은 발견입니다

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
모든 데이터를 활용하는 방법

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
해당 정보, 기타 사항

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
수집하고 이해하려고 노력하세요

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
어떤 질병이 필요합니까?

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
전문가 같은 사람을 만나세요. 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
그리고 우리의 질문 중 하나는 어떻게 하는가입니다.

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
그럼 우리가 가져가

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
웹사이트 사용자를 위한 정보

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
희귀병을 앓고 있는 환자입니다

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
그리고 감독님, 그런 식으로요

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
실행 가능하고 호환 가능

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
필요.  예를 들어, 만약 그들이

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
유전자 검사를 받아야 합니다.

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
우리는 그들에게 무엇이 옳은지 설명합니다

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
유전자 검사란 무엇이며 어디에 있나요?

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
유전자 검사를 받을 수 있습니다.  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
이 웹사이트의 다음 단계

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
딱 맞게 조정을 시작해야 합니다

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
환자를 위한 웹사이트 사용자 요구 사항

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
그리고 감독자. 예를 들면,

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
우리가 가진 것 중 하나

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
이해하고 시도해 보세요.

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
빌드아웃은 필수 기능입니다

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
희귀품 검색 및 필터링

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
질병. 우리가 해?

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
특히 알파벳순으로

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
카테고리, 다른 카테고리도 있습니다

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
질문 유형

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
감독자는 우리가 할 수 있는지 물어볼 수 있습니다.

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
나중에 더 쉽게 만들 수 있도록 사용하세요.

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
그들은 우리의 질병 페이지를 찾는 것입니다. 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
조정하기 위해 그렇게 하려면

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
GUARD의 다음 버전인 2.0

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
우리에게 필요한 환자와 간병인

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
당신의 도움. 베타 버전을 방문해 보세요

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
사이트 및 피드백 제공

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
그러면 다음 링크가 표시됩니다.

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
피드백 양식 및 귀하가 있는 경우

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
특히 관심 있는 분야

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
사용자 테스트 자원 봉사

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
우리는 귀하의 지원을 기쁘게 생각합니다

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV 및 주제

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
사용자에게 관심 있는 라인을 작성하세요

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
테스트. 감사합니다. 난 그냥

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
나는 그것을 다시 말하고 싶다.

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
우리가 하려는 일

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCAT는 솔루션 생성을 돕습니다.

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
더 많은 곳에 적용될 수 있는 것

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
이 경우의 다양한 문제

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
다양한 방법을 살펴보세요

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
희귀질환을 앓고 있는 환자는 다음과 같습니다.

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
온라인에서 정보를 찾아보세요.

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
감사합니다. 즐기다

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
하루를 쉬고 지켜보세요

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
우리의 나중 세션은

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
우리가 할 수 있는 진단 오디세이

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
좀 더 이야기해보세요.

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
감사합니다. 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> 안녕하세요. 세션 3에 오신 것을 환영합니다.

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
성공적인 임상시험

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
올바른 옹호를 통한 등록

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
어려울 때 협력하세요

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
시간.  내 이름은 산제이입니다.

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
수석 환자 책임자

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
UBC의 서비스. 오늘 나는

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
이에 대해 또는 중재

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
세션. 이것은 주제이며

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
특히 나에 대해 종료되었습니다.

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
다리가 되는 럭셔리함을 누려보세요

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
업계와 옹호 사이

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
특별히 집중하여

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
일부 사람들에게는 희귀 질병

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
시간. 박사님을 갖게 되어 정말 기쁩니다.

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
산 세이 슈클라(SAN SAY SHUKLA) 회장 겸

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
ATYR PHARMA CEO, TRICHA

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
시바스(SHIVAS), 최고 전략 책임자

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
유육종증에 기초하여

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
FSR 연구 및 ERIKA COURTENAY

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
COURTENAY-MANN, 회원

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR 여성 유색 인종 환자

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
자문위원회. 우리보다 먼저

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
토론으로 시작하세요.

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
나는 터치 알림을 좋아합니다

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
희귀 질병이 있는 곳

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
풍경, 터치 온

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
톤이 중요한 이유

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
노동에 대한 옹호와 산업계

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
함께. 임상 희귀 질환

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
테스트는 시작하기 어렵고

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
가입하고 연결하세요

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
옹호 단체가 이를 해낼 수 있습니다

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
아니면 임상시험을 중단하세요

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
성공. 우리는 그것이 필요하다

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
환자가 어디에 있는지 이해하세요

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
성공적인 실행을 위한 명령

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
임상시험은 드물다

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
질병실. 우리는 생각해야 합니다

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
테스트에서 비판적으로

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
이를 가능하게 하는 구현

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
다양한 참여. 우리 모두

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
7,000개 이상의 희귀품이 있다는 것을 알아두세요

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
질병과 환자 경험

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
진단이 상당히 지연됩니다.

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
FDA는 단지 수백 개에 불과합니다.

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
승인되고 균일한 치료

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
그곳에서 치료를 받습니다

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
영향의 한계

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
특정 치료가 가능해졌습니다

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
개인. 가장 희귀한 질병

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
잘 이해되지 않았습니다. 경향이

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
복잡하고 진지하고 살아 있는 사람이 되세요

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
길다. 업계와 환자

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
옹호 협력이 핵심입니다

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
모든 단계의 성공을 위해

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
약물 개발. 오늘 우리는 할 것입니다

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
배운 교훈에 대해 토론하십시오.

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
시험 단계 1, 2에서

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
폐사르코이도증에도 불구하고

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
도전에 직면하다

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
환경 및 전염병 관련 조언

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
PT 임상시험의 성공을 위해

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
미래.  슈클라 박사님, 그럴게요

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
당신과 함께 시작하고 싶습니다. 무엇

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
당신이 보는 장애물

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
특히 연구 커뮤니티

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
폐 유육종증?

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> 초대해 주셔서 감사합니다

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
이 패널.  샤지아. 나는 하나라고 생각한다

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
처음부터 우리는

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
우리가 시작할 때 발견됨

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
우리의 잠재력을 움직이는 것에 대해 생각해 보세요

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
유육종증에 대한 치료법은 다음과 같습니다

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
매우 이해함

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
질병. 질병과 교육

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
기계적인 시작

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
메커니즘 이해

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
행동, 병인학. 그리고 우리는

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
올바른 접근 방식은 정통이 아닙니다

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
우리는 아주 새로운 곳에서 일하기 때문에

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
생물학 분야 그 자체

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
어떤 의료 면역학에도 포함되지 않음

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
교과서. 소야콘택트

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
환자 재단의 수

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
우리가 그것을 얻었을 때 아주 일찍

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
전임상 데이터, 데이터

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
동물.  나처럼 조금

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
정통이 아닙니다. 우리는 배우기 시작했습니다

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
유육종증에 대한 추가 정보.

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
메커니즘, 잠재력

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
우리가 살고 있는 곳에서 발생하는 질병의 장애

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
영향을 미칠 수 있으며 우리는 함께 앉아 있습니다.

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
전문가의 이해

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
매우 초기의 질병.  그래서

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
첫 번째 부분은 이해입니다

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
질병, 병리생리학.

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
ENWE 이제 정말 시작이에요

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
과다복용 이해하기

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
그리고 내가 치료를 받을 수 있는 곳

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
잠재적 영향. 우리와 함께

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
조기 신호 치료

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
항염증 가능성 또는

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
우리는 항섬유화제라고 생각했습니다.

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
우리에게 좋은 잠재적인 질병

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
목표. 관련 토론

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
그리고 이름에 관한 많은 가르침

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
환자와 전문가

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
그들은 그것이 무엇인지 여기서 가르쳐줍니다.

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
질병이 존재하는 곳

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
질병의 부담과 이것

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
더 나은 치료가 필요한 곳.

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
생산이 시작되면서

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
우리는 추가 데이터를 절대적으로 공개하고 있습니다

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
전문가와 그룹을 보여주는 문

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
FSR이 좋아하는 전임상 데이터

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
같은 것을 보고 다른 길을 택하라

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
접근 방식은 귀하의 생각을 말해줍니다

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
이것은 유용한 치료법이 될 것입니다

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
유육종증으로 이동합니다. 우리처럼

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
더 많은 데이터를 생성하기 시작했습니다.

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
치료에 대해 더 자세히 이해하기

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
부담, 현재 치료. IT

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
어디서부터 시작하나요?

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
우리가 디자인하는 방법에 대해 생각해보세요

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
테스트지만 테스트이기도 하다

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
영향을 미치는 데 초기 초점

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
환자용. 그래서 우리가 할 수 있는 것

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
앞으로 나올 프로토콜을 사용하여 수행하세요.

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
의미 있는 신호가 있나요? 많이

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
생명공학 회사와 저는

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
지금은 한동안 업계에 종사해 왔습니다.

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
가능한 바이오마커에 집중하세요

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
A로부터 매우 중요해진다

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
과학적 요점이지만 그렇게 하세요

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
환자의 삶에 영향을 미치나요?

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
거기에는 위험이 있습니다

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
우리가 어떤 사람인지에 대한 몇 가지 접근 방식을 취하십시오.

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
초기 프로토콜을 사용하세요. 에이

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
잠재력 탐색에 집중

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
스테로이드 절약 설계에 관한 것입니다.

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
우리는 환자에게서 배우기 때문에

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
처음에는 스테로이드뿐이었습니다

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
끔찍하고 만약 우리가 원한다면

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
새로운 치료법을 만들어 봅시다

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
즉시 시작하세요

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
이 질문에 대답할 수 있습니까?

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
일부 껍질을 벗겨내는 데 유용합니다.

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
스테로이드 사용 또는

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
스테로이드를 교체하십시오. 그래서

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
이 모든 것이 관련됩니다

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
첫 번째 도전은 용감함입니다

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
충분하고 능력이 있습니다

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
그룹에 도달

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
유육종증뿐만 아니라

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
커뮤니티, 하지만 우리는 다가갑니다

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
기타 환자 재단 및

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
폐 섬유증의 더마 계획

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
우리는 치료에 대해 어떻게 생각합니까?

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
유용하지만 완전히 참여함

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
접근 우리는 옆에 앉아

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
우리가 모르는 것을 이해하기 위해

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
메커니즘 관점에서 보면,

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
우리는 무엇을 알고 있습니까?

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
질병. 우리가 모르는 것

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
내 치료에 대해 HEY IT A

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
나는 여기에서 완전한 여정을 보내고 있다

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
파트너가 되어 주셔서 감사합니다

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
정말로 FSR로 시작하세요.

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> 좋아요. 감사합니다. 그게 다야

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
매우 도움이 되었습니다. 에리카, 질문

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
당신을 위해. 환자로서 왜

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
약국의 중요성

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
회사는 환자의 의견에 귀를 기울이고 있습니다.

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
언제 테스트를 작성해야 합니까?

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> 질문해 주셔서 감사합니다.

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
환자는 다음과 같은 방법으로 삶을 살아갑니다.

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
그들의 질병은 다음과 같습니다.

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
누안사와 데일리 저널

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
생존을 돕기 위한 라이브 HAIKS.

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
환자의 말을 듣는 것이 도움이 됩니다

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
약국 회사가 가지고 다니는

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
가장 중요하고 인내심 있는 일

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
우선 사항. 그건 사실이야

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
중요한 것은

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
약국 회사, 그들은

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
생각해 보세요 - 통합되어 있습니다

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
정말 중요한 것은 무엇입니까?

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
가장 인내심이 강한 사람과 그 사람의 모습

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
삶의 질에 영향을 미침

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
해당 유형을 입력해야 합니다.

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
임상적 주의

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
재판. 무엇을 이해하려면

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
환자에게 가장 중요한 것은 MARI입니다.

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
예시를 들어보거나 살펴보세요

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
최고의 삶의 질

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
측정은 환자가 하는 방식이다

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
스테로이드에. 환자의 신체는 어떤가요?

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
스테로이드 과정은 종종 발생합니다

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
톤을 결정하는 것이 바로 핵심입니다

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
그들은 - 그들의 자질

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
생활 활동. 스테로이드 제공

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
치료를 위한 1차 방어

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
따라서 유육종증을 피할 수 없습니다

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
아니면 주변을 둘러보세요. 그들

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
효과적으로 위를 되돌려줍니다

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
EPYPHLAYMATION. 하지만 동시에

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
일부 환자의 원인

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
즉시 일어나십시오, 우울증,

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
외모 변화로 인한 수치심

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
그리고 기분 전환에도 도움이 됩니다

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
몇 가지 부작용을 언급해 보세요.  그래서

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
무엇이든 경험한 환자

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
실제로 이러한 부작용은

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
찾을 것이다

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
다음을 수행할 수 있는 의료 솔루션

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
매일 개선하세요

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
삶의 질. 의료

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
줄일 수 있는 솔루션

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
염증은 있지만 원인은 아님

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
일상생활에 지장을 초래하는 결과

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
부작용의 경우. 그게 뭐야

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
환자를 찾고 있습니다. IT

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
일하는 엄마는 A를 원한다

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
필요 없는 솔루션

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
일시적 우울증 관리하기

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
자녀 양육. 그리고

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
결과는 환자마다 다릅니다. 그래서

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
최고의 약국 회사에서

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
꽃. 진정으로 봉사할 수 있는 사람

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
환자 사이의 다리로서

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
요구사항 및 선도적인 의료 솔루션

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
긍정적인 건강 결과를 위해.  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
내가 처음 치료를 시작했을 때

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
사르코이도증 저는 프레드니손을 사용했습니다.

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
나는 번쩍이고 15를 얻었습니다

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
파운드. 나도 고통을 겪는다

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
우울증 증가, 클래식

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
기분 - 직장에서의 하루 I

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
홀에 비친 내 모습을 보며

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
그리고 나는 눈물을 느꼈다. 그

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
나를 더욱 우울하게 만든다. 으로

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
내 집이 다 떨어질 때까지의 시간

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
감정적으로 그리고 나는 기억합니다

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
때때로 나의 유육종증 -

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
스트레스를 받다가 갑자기 스트레스를 받았어요

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
스트레스를 받지 않는 방법에 대해

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
나 자신 때문에 - 그게

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
햄스터 룰렛이 아닌 것처럼

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
나가세요. 그게 다야

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
그런 것들이 영향을 미치죠

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
환자의 행복과 행복,

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
이것들은 매우 중요합니다.

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
저녁을 함께 먹을 수 있다

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
당신의 자녀는 그렇지 않을 것입니다

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
피곤해서 A를 오를 수 있음

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
감정 없는 계단의 비행

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
제세동기가 필요하신 경우,

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
자신이 누구인지에 대한 자신감을 가지세요

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
사르코이도증이 있는 경우에도

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
피부에 나타날 수 있습니다.

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
일상생활과 품질

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
환자의 삶은 피라미드입니다. 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
환자에게는 약국이 필요하다

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
모든 것을 고려하는 회사

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
시나리오 방법과 관련된 증상

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
치료를 통해 환자를 찾을 수 있습니다

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
경제적 배경과

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
다음과 파트너십을 맺으세요

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
문제를 해결하기 위한 커뮤니티

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
창조에 대한 사명과 접근 방식

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
가능한 솔루션.  

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> 고마워요, 에리카. IT

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
놀랍습니다. 매우 중요합니다.

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
충분히 중요한 메시지입니다.

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
환자를 위한 중요한 결과

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
그리고 그것이 우리가 모일 수 있는 방법입니다

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
그것. 감사합니다. 다음 질문

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
트리샤 당신을 위해 -- 트리샤, 뭐요?

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
보고된 내용 중 일부가 있습니다.

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
2단계 학습 팀의 경우

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
사르코 사르코이도증.

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> 우리는 매우 감사합니다

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
확실하게 하려면 일찍 연락하세요

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
환자의 목소리가 담겨있습니다

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
RIL에서. 기초

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
선도적인 유육종증 연구

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
국제 비영리 단체

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
조직. 헌신하다

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
유육종증에 대한 치료법 찾기. 그리고

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
환자의 삶 개선

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
연구 지원을 통해

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
교육. 우리에게는 강력한 것이 있습니다

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
세계와의 관계

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
최고의 전문가.  우리는

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
손가락 온 펄스

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
유육종증에 대한 연구 및 능력

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
유용한 생각을 제공하라

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
우리의 참여에서

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
원하는 필요가 있는 환자,

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
그들의 희망과 걱정

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
임상시험에 대하여. 의류

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
우리의 입장을 인정하세요

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
커뮤니티 및 수배자

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
우리가 A를 플레이하는 데 유용한 방법

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
건물에서 중요한 역할

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
대학과의 관계

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
주제 전문가와 함께.

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
그리고 환자 식별을 위해

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
재판을 진행하는 데 도움이 필요합니다.

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
독특하고 다른 점

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
이것은 FSR에의 초대입니다

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
테이블에 앉아서

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
모든 단계의 사운드

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
재판. 단지 나중에 곰곰이 생각하는 것이 아닙니다

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
서면 프로토콜 또는 결국

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
결과가 선택되고

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
확인했습니다. 들어봐

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
인내는 기꺼이 하는 것을 의미합니다

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
적응하고 조정합니다. 그리고 이것이다

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
바로 이곳이 옷이 가장 뛰어난 곳입니다.

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
중요한 역할을 합니다

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
성공 여부를 조사합니다. 당신이 들었던 것처럼

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
거기에서 SHUKLA와 ERIKA가 함께

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
스테로이드와 주의를 기울이십시오

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
가장 중요한 것은 무엇입니까?

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
환자.  의류는 광고가 아닙니다

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
어려운 질문을 하는 금요일

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
그리고 예상치 못한 일을 기대하세요

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
답변.  옹호단체

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
배달하려면 여기서 일해야 해

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
맛을 보세요. 나는이다

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
옹호를 위한 권장 사항

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
조직은 지금 시작됩니다. 으로

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
건설은 계속됩니다

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
귀하와의 관계

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
임상, 당신을 교육하기 위해

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
커뮤니티. 연락처

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
업계를 환영합니다.

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
귀하의 테이블을 요청하고 요청하십시오

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
테이블에 오신 것을 환영합니다. 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
환자 커뮤니티를 다음과 같이 설문조사하세요.

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
더 자세히 알아보고 물어보세요

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
성찰하고 베풀 수 있는 공동체

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
피드백. 우리의 파트너십

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
실제로 진정한 구매를 했습니다.

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
로그인하고 커뮤니티를 믿으세요. 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
모두를 위한 센터

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
성공적인 임상 시험.  그리고

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
이를 통해 우리는 그렇게 할 수 있습니다

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
마무리를 위해 함께 노력하세요

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
다음 중 하나에서 모집

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
최고의 연구 강사

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
우리 시대, AND의 출현

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
코로나 급증. 협업은

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
키와 진행만 가능

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
어쩌면 함께일 수도 있습니다. 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> 좋아요, 트리샤. 나는 FSR이 무엇인지 안다

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
A의 놀라운 예

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
업계 내 훌륭한 협력.

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
의류뿐만이 아닙니다. 나

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
당신이 다른 사람들과 협력하고 있다는 것을 알아라

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
기타 회원 조직

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
산업. 정말 대단하네요

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
다른 사람들과 공유할 수 있는 예.

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
감사합니다. 슈클라 박사님, 어떻게 해야 할까요?

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
당신은 특별히 적응하기 위해 그것을 한다

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
코로나19에 대한 도전과제

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
등록 문제

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
등록을 계속하시겠습니까?

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> 그것은 큰 도전입니다.

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
그리고 내 생각엔 그런 일은 일어나지 않을 것 같아

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
실제로 -- 우리는 그럴 일이 없습니다

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
나는 이 일을 이겨냈습니다

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
수행할 수 있는 시험

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
재판이 중단되었으며 많은 후원자가 있습니다.

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
생명공학 후원자 약국 후원자

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
이 도전에 맞서십시오.

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
때때로 테스트가 있습니다.

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
깨졌습니다. 그게 어디야

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
시험 중간에는 할 수 없습니다

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
계속해서 등록하면 완료됩니다.

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
제한된 데이터 세트까지.  받는 사람

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
보세요.  그리고 그것은 매우 어렵다

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
그런 다음 대략적인 평가를 하십시오.

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
효능 동향. 무엇으로 돌아가기

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
TRICHA의 말, 조기 구매

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
다음과 같은 경우에만 오는 환자와 함께

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
당신은 신뢰를 가지고 있습니다. 내 생각에 우리는

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
그들로부터 신뢰를 얻을 수 있음

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
조직, 나는 기억한다

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
처음에는 생각하려고 노력했습니다.

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
유육종증에 대한 이동 정보,

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
일부 주요 의견에도 불구하고

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
리더, 그리고 나는 리더가 아니다

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
호흡기 질환을 앓고 있지만 하나를 구하는 중

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
그들의 팀은 그들의 시간을 분 단위로 사용합니다

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
의료 컨퍼런스 레프트 앤 사이드

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
에스컬레이터를 타고 내려가는데,

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
지금 나에게 말해보세요. 그들은 그렇지 않습니다 - 그래서

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
그것은 다음 중 하나입니다

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
말해봐 나한테는 있는 것 같아

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
컨셉은 바로 여기에 있습니다.

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
흥미롭지만 FSR은 일부를 가져옵니다.

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
전문가로부터 테이블까지

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
그리고 그들은 존경심을 가지고 있습니다

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
환자. 가끔 그렇죠

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
보여주기가 불편해요

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
그리고 나에게 말하면 신뢰가 시작됩니다

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
또한 가능

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
당신이 듣지 못할 수도 있다는 것을 이해하십시오

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
모든 것이 정확하게 설치될 수 있습니다.

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
무엇을 하고 싶나요?

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
운영상. 어쩌면 끝나기 전에

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
필요하지 않은 포인트

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
그게 우리의 모습이라고 생각해

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
연구해야 합니다. 우리는 합류한다

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
전부는 아니지만 몇 가지 아이디어. 내 생각엔

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
주고받는 것은 IT의 일부입니다

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
왜 효과적인가?

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
관계. 일단 그

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
기초가 세워졌습니다

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
코로나 기간 동안 우리를 허용

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
능력도 가지고 있다

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
마샬은 절대적으로

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
환자 등록이 어려운 시기입니다.

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
이는 특정 환자에게 도움이 되었습니다.

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
블라인드를 배워서 기분이 좋아지세요. 그들

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
이전보다 더 나은 성능을 발휘하기 시작함

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
데이터 관점. 무엇

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
스테로이드 복용 시 발생하는 문제

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
그리고 기분이 좋아집니다.  지속적인

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
환자들은 우리의 시험에서 동기를 부여받았습니다.

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
내가 바이오마커를 팔로우한다면,

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
아마 메인엔딩이라면

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
요점, 우리는 좋아하지 않을 것입니다

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
성공. 하지만 난 알아

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
PONT LINE 환자들은 그렇지 않습니다.

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
그것이 무엇인지 알아보세요

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
위약 또는 의약품. 한 가지 생각이 나네요

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
수백 명의 환자가 날아옴

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
월간 방문에 대한 마일리지

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
평가판을 계속 진행하세요. 아니요

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
그들이 무엇인지 알아라.

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
데이터에 기여

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
마련하다.  일부는 내가 갖고 있는 것 같아요

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
일부 초기 작업과 관련하여

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
우리가 세운 좋은 기초

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
신뢰를 구축하세요

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
ORGANISASI YANG BENAR-BENAR SEPERTI FSR.

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
그들은 우리를 알기 때문에 그렇게 할 수 있습니다

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
또한 이 말은 믿을 만하다

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
그룹 및 환자 증가

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
하루의 끝 아니요

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
그들이 말하는 것을 알아라

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
이것은 중요한 데이터 세트입니다

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
우리가 만드는 것은 단순한 것 이상입니다

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
결과는 어떠했습니까? 왜냐하면

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
그런 신뢰가 있습니다. 그래서 우리

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
행운의 환자는 계속됩니다

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
오다. 일부 센터에서는 다음을 수행해야 합니다.

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
꺼짐. 다른 것보다 더.  미국

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
변경해야 하며

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
일부로 인한 프로토콜 변경

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
우리가 접근할 수 없는 것들

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
코로나 중에도 마지막에는

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
환자 참여일

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
테스트에서 우리는 볼 수 있습니다

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
이 데이터 세트에 대해.  마지막에

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
오늘은 우리에게 잘 맞았습니다

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
하지만 여정의 일부가 여기에 있습니다

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
또한 그렇지 않은 데이터도 생성하십시오.

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
환자가 이해하지 못하는 한 발생합니다.

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
관련되어 있으며 유일한 이유

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
그들은 우리 때문에 참여하게 되었습니다

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
그 기초를 가지십시오.

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> 좋아요. 트리샤, 질문

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
폐가 있는 당신

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
유육종증 재판, 그게 무엇인가요?

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
환자를 위해 여기에서 배우십시오

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
특히 무엇이든 참여

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
공유할 수 있는 학습 내용이 있나요?

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> 나는 조금 만들고 싶어

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
박사는 무엇입니까? 슈클라가 연설하다

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
코로나19에 관해. 그리고

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
구축된 신뢰

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
나는 그 형태를 믿기 때문에

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
우리가 할 수 있는 것의 아주 약간

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
도전 중에 해야 할 일

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
시간.  FSR만큼 오래 걸리네요

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
그리고 ATYR은 다음과 같이 긴밀히 협력했습니다.

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
풍경을 피벗으로 바꾸세요

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
이러한 조항은 다음과 같습니다.

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
지속적인 대화.  미국

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
평가판 사이트 작업,

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
시험 코디네이터와 대화하세요.

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
ATYR 정보를 계속 유지하세요

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
실제 제작된 심을 말하듯이

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
시작은 계속해서 성장합니다

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
가장 어려운 일

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
위험이 있을 수 있는 것

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
평가판이 완전히 종료되었습니다. 미국

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
자주 이야기하십시오

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
무엇을 이해하는 사이트

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
그들이 직면한 과제와

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
강력한 관계 구축

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
프론트 코디네이터

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
여러 가지 면에서 이 라인

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
테스트해 보니 정말 그렇습니다

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
우리가 그것을 갖는 것이 중요합니다

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
대화를 열어 내용을 들어보세요

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
그들은 직면하고 있습니다. 우리는 광고를 만듭니다

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
이를 가능하게 해주는 네트워크

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
서로 공유하고

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
다음에 대한 모범 사례 팁을 제공합니다.

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
또 다른 사람이 해낸다

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
어쩌면 그들은 정말로 그것을 갖고 있을지도 모른다

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
에 대한 유용한 대화

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
왜 계속되어야 하는가?

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
시험을 향한 여정과 나

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
신뢰 게이지. 그리고 참여하세요. 미국

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
다음과의 의사소통을 장려하십시오.

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
의사와 현장에서 시험해 보고 그대로 놔두십시오.

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
그들은 어떤 어려움도 알고 있습니다

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
특히 그들은 그렇게 직면합니다

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
제공할 수 있는 몇 가지 솔루션

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
제안했거나 깊이 생각한 것

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
순간. 우리는 미쳤어요 -- 조심하세요

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
전체 커뮤니티를 보호하기 위해

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
각 단계마다 시험일까지

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
도로. 그리고 다시 한 번 감사드립니다.

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
그 일을 도와준 ATYR에게,

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
KAYTIVE EXHUME이 되어보세요

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
커뮤니티는 이를 옮기기를 원합니다

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
진행하다. 그리고 이것이다

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
나는 그것이 특히 중요하다고 생각한다.

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
코로나19에 대해 생각할 때

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
코로나 소음으로 인해

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
모든 토론을 적절하게 지배하십시오.

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
이제 지난 2년이 지났습니다. 그래서

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
우리를 보장할 방법 찾기

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
무너질 수 있는

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
참여의 중요성

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
이 임상시험은 현재 진행형입니다

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
임상 시험에 적극적으로 참여하고 있으며

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
라이브 반복 듣기

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
조직과 ATYR은

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
확실히 하기 위해 적극적으로 참여하세요

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
사람들은 이 테스트가 무엇인지 알고 있습니다.

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
중요.  무엇이든

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
결과. 우리에게는 긍정적인 점이 있습니다

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
결과에 만족하고 기뻐하세요

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
하지만 어쨌든 이건 중요해요

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
테스트가 계속 진행되고 있으며

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
센터. 긴급 상황을 조성하세요

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
우리가 원하는 방식을 고려해보세요

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
미래를 생각하다

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
임상적 분산화

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
재판. 변화의 여정

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
그것은 복잡하다. 위험에 처한 환자

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
특히 코로나19를 오염시키는 요소

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
우리가 생각을 시작할 때

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
유육종증 커뮤니티, 이것은

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
참여해야 할 심각한 요소.

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
의사를 만나야 합니까?

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
그게 그들이 가지고 있는 또 하나의 장소야

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
지역사회로 나가기 위해

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
그들은 그렇게 하고 싶어하지 않아요

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
위험. 복잡해지는 것

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
임상 시험 요인. IT

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
팬데믹으로 인해 필요한 것이 생겼습니다

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
다음에 대한 구체적인 과제를 고려하십시오.

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
이해가 제공됩니다

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
커뮤니티가 더욱 재미있어졌습니다. 받는 사람

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
서비스를 받지 못하는 인구의 연도

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
접근이 제한되어 있습니다

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
임상시험 마감일

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
교통 문제, 우려 사항

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
휴식을 취하거나 다른 방법으로

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
재정적 문제. 전염병

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
그것이 무엇인지 명시했습니다

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
기본적으로 의무적인 프로세스

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
지금 이 순간

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
임상 시험 모델.

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> 감사합니다. 당신이 언급한

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
분산화된 평가판, 보셨나요?

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
그것은 약간의 학습일 수도 있습니다

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
수행된 작업에서

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
희귀 질병을 치료하는 방법

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
재판이 진행되었나요? 전반적인?

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> 네, 완전히 A를 넣었어요

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
현재 요구 사항에 대한 스포트라이트,

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
코로나19가 주목을 받았습니다

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
지금 필요합니다. 집중하다

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
내가 생각하는 것은 균열이 있는 구멍이다

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
우리의 건강 관리 시스템. 노력하는 중

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
극복하는 것은 필요하다

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
분산형 임상시험

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
더 많은 도움이 된 것

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
시험과 다양화

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
우리가 모든 목소리를 가지고 있는지 확인하세요

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
이 테스트에서는.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> 다음에 나에게 오는 것

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
ERIKA에 대한 질문입니다. Q 왜 그런가요?

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
좋은 것을 갖는 것이 중요합니다

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
진료소에서의 표현

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
재판? 그 중 일부는 무엇입니까?

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
당신의 생각

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
업계에 중요한 사항

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
고려하시겠습니까? 다양성을 높이기 위해

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
임상시험에서?

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> 좋은 것을 갖는 것이 중요합니다

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
진료소에서의 표현

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
전부는 아니기 때문에 테스트

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
커뮤니티 평가 또는 탐색

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
질병은 같은 방식으로 발생합니다.

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
여러 커뮤니티가 있습니다

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
훨씬 더 높은 국가와

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
그 결과는 끔찍했습니다. 받는 사람

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
예, 미국 흑인 여성

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
가능성이 3배 더 높음

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
백색의 유육종증 발생

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
남자와 여자. 블랙 아메리카

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
여성은 더 심각하고

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
만성 형태의 유육종증 및

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
더 높은 병원비

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
그리고 죽음. 그건 A가 될 거야

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
임상 시험에 가치를 더함

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
각 커뮤니티를 올바르게 만들기 위해

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
특별히 대표하는 사람

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
더 큰 커뮤니티

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
건강 결과. 우리가 원하는 것

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
실제로 환자를 구하세요

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
브리지 또는 게이트 및 회의

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
제약회사가 있는 곳

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
그들은 그것을 이해할 것이다

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
자신만의 커뮤니티 권리를 가지세요

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
특별히 대표하는 사람

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
더 많은 고통을 겪는 흑인 여성처럼

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
치료 장벽. 그들은 그럴 것이다

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
더 나은 임상 시험이 있습니다.

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
건강상의 결과는 20%에 불과합니다.

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
귀하의 서비스에 따라 결정됩니다.

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
귀하의 P PCP로부터 받으십시오.

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
한계 내에서

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
병원.

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
인구통계에 따라 결정됩니다.

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
인종 차별을 탐색하는 흑인 여성

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
IMMR에서 발생하는 장애물. 나는이다

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
편견이 있고 명시적으로 루팅됨

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
스테레오타입과

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
잘못된 설명입니다. 둘 중 하나

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
그 사람의 위치와 같은 요인

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
일하고 싶다

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
위에서 작동하는 보험

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
임상적 장벽과 성별 계층

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
불평등에서 비롯됩니다.

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
LAVESLY는 사회적 경제입니다

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
흑인 여성으로 인한 부담 --

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
우리는 여전히 중요합니다

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
과소평가되고 이해됨

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
다른 인종 그룹보다 적습니다.

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
낮은 사회경제적 지위

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
소득, 고용 또는 교육

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
액세스가 감소될 수 있습니다.

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
케어 또는 케어 전문가. 부족

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
치료에 대한 접근성, 부족

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
보험, 심각한 문제

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
우리는 당신과 일관성이 있습니다

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
정해진 약속

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
교통이 좋지 않고 가난하다

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
의료 제공자 환자와의 커뮤니케이션.

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
그들은 연구 중이며

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
즉시약국실

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
다양성을 고려하기

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
임상시험 및 문으로서의 역할

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
더 자세히 알아보려면

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
접근성, 경제성 및

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
가능한 금전적 비용

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
장기 사용 관련

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
모든 인종을 위한 의료 솔루션

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
커뮤니티. 예: A

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
일하는 흑인 엄마들

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
공격적으로 활동했습니다

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
유육종증, 그것을 만드는 방법

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
그에게 가능한 테스트

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
교통비가 없나요?

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
이 약이 어떻게 개발되었는지

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
비싸지 않나요? 그리고

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
마약 문제는 쉬울까요?

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
일상생활 속의 소매틱스?

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
리드타임은 무엇입니까

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
KIKE를 위한 약 - 킥인

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
삶의 질이 향상됩니다.

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
BE. 이 모든 순열

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
결과를 살펴봐야 합니다

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
그게 내가 A처럼 말하는 이유야

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
깨진 기록, 모든 것이 공평하다

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
커뮤니티가 대표됩니다. 더보기

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
이는 매우 중요합니다.

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
가장 파괴적인 면역력을 보유하세요

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
다음으로 표현되는 영향

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
재판. 나의 생각 과정, 마음

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
당신이 최고의 치료를 받는 듯한 느낌

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
고통받는 사람들에게 취약함

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
질병에는 모든 이점이 있습니다

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
질병이 있는 환자.

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> 아주 좋아요, 에리카랑 그거랑

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
핵심 메시지를 맞춤화하세요

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
약국 회사 또는

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
오늘날의 모습에 대한 생명공학적 조정

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
범위 내에서 임상 시험을 실행하려면

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
질병실, 정말 그렇군요

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
이에 대한 중요한 메시지

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
에리카의 고려사항

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
검토됨. 감사합니다. 우리보다 먼저

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
세션 끝 나는 서로를 좋아했습니다

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
진정한 패널 회원

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
수업 내용을 터치하세요.

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
그 산업을 배우고

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
옹호단체는 반드시

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
성공을 보장하려면 주의하세요

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
임상 시험 모집. 미국

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
DR부터 시작할 수 있습니다. SUCLA.

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> 분명히 관련되어 있음

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
시작하는 것이 무서운 일이라고 생각하세요

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
이를 통해 피드백을 받을 수 있습니다.

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
마음에 들지 않을 수도 있고 맞지 않을 수도 있습니다.

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
귀하가 진행 중인 개발 계획

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
나가지만 일찍 참여하세요

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
매우 중요합니다. 또한

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
당신이 그럴 때를 이해하세요

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
희귀 질환의 경우 트리샤(TRICHA)라고 하세요

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
내 생각엔 코디네이터인 것 같아

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
FSR에 도움이 될 것입니다.

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
임상 시험 네트워크,

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
컨소시엄 사람들이 옳았습니다

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
기존 평가판 사이트 전용

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
거대하다. 그게 내가 원하는 거야

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
여기에 선언합니다. 마지막

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
여기의 구성 요소가 말해줍니다

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
산업 측, 이해하다

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
당신이 일할 때

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
희귀병, 희망은 현실입니다

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
강력한 도구이면서도 뭔가

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
많은 것이 함께 제공됩니다 -- 귀하

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
조심해야 해요

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
이는 투명함을 의미합니다.

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
귀하의 약물은 무엇에 관한 것입니까?

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
할 수 있는 가능성. 그것을 가지고

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- 대화는 환자와 함께 이루어집니다.

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
제공자, 옹호 단체

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR은 업무를 정말 이해하고 있습니다.

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
그게 다라고 생각하기 때문에 그들과 함께

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
우리가 그렇게 하지 않는 것이 매우 중요합니다

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
그러한 기대를 갖고 거래하십시오. 우리는

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
우리에게 알려야 할 책임

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
이 작업은 신중하게 수행됩니다. .

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
그리고 A에서 신중하게 테스트해 보세요.

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
가장 중요한 방법

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
환자를 위해 정직하다

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
내가 생각하는 것은 우리의 접근 방식입니다.

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
여전히 비판을 받을 수 있음

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
그것에 대해. 하지만 거기엔 없어

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
나는 우리의 결과를 생각하기 때문에

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
그것은 DRAY MAT 잉크와 같지 않을 것입니다

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
우리가 협력하지 않는 한

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
접근. 이것이 모델이길 바랍니다

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
완전히 다른 조직의 경우

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
그룹으로 작업하는 것에 대해 생각해 보세요

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
FSR처럼 아주 일찍

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
책임에 대한 이해

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
그것을 가지고 있고 당신도 그것을 갖고 있다면 도와주세요

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
긴밀한 작업.

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> 트리샤.

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> 정말 고마워요. 갖고 싶어요

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
무슨 에코 박사. SHUKLA는 다음과 같이 말합니다.

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
기대에 직면하다. 희망은 매우 중요합니다

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
중요하고 필수 사항

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
어린이용 장갑을 끼고 치료하십시오.

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
여기가 중심이니까 조심하세요

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
환자가 얻는 데 도움이 되는 부품

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
살아가는 동안 매일매일

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
심각한 만성 질환이 있는 경우.

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
그래서 제가 생각하고 있는 것 중 하나가

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
환자 옹호 조직

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
보시다시피, 그렇습니다

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
사람들이 그 점을 이해하도록 돕기 위해

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
임상시험은 희망입니다

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
임상적이든 아니든

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
테스트는 성공적이었고 희망은 있었습니다

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
학습 중. 그리고 희망

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
결과가 항상 그런 것은 아닙니다. 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
그리고 그것은 그것의 큰 부분입니다

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
교육과 우리의 역할

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
플레이 중, 옹호 중

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
이해를 돕기 위한 조직

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
우리는 학습을 구축할 수 있습니다

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
재판이란 무엇입니까?

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
성공 여부에 관계없이 우리는 그것을 만들 수 있습니다

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
배우고 나아가세요

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
더 나은 미래. 또 그들은 그랬어

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
정말 멋지고 멋진 직업이에요

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
테스트는 성공했는데 뭐지?

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
그게 -- 이 테스트

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
성공 아니면 아무것도 아니다

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
그들이 할 학습

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
구축할 수 있습니다. 그리고 그게 다야

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
희망이 보이는 곳에 감사드립니다

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
SHUKLA 박사님이 가져오셨습니다.

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
해야 할 매우 중요한 일

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
물론 우리는 그 희망을 유지합니다

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
조심스럽게. 내가 할 수만 있다면

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
가져갈 것 하나를 제공하세요

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
산업과 하나의 테이크

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
옹호, 나는 말할 것 같아요

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
이 산업은 창조하는 데 중요합니다

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
우리는 확실히 옹호를 가져옵니다

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
초기 조직과 그

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
옹호와 소통하세요

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
조직의 모든 단계

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
도로. 단지 빠른 시작이 아닙니다

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
당신이 어디에 있는지 확인하고

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
그런 다음 확인했지만 여전히 그렇습니다.

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
옹호 단체의 참여

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
그리고 그것은 일정했습니다

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
커뮤니케이션. 그리고

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
나의 옹호 단체는 다음과 같은 일을 할 것입니다.

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
손을 들어보세요. 당신을 키우다

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
목소리를 내고 경청하세요. IT

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
설명하고 그대로 두는 것이 중요합니다

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
약국 회사는 알고 있습니다

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
당신은 여기 있습니다 당신은 지원합니다

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
귀하를 지원하기 위한 그들의 노력

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
커뮤니티, 그리고 당신은 밑단을 원합니다

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
환자에게 필요한 것이 무엇인지 경청하십시오.

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
말해봐. 이것은 중요합니다

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
업계와 옹호

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
이 진리를 소유하도록 조직하십시오

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
프로세스의 파트너십. 처럼

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
우리는 이전에 이야기했고

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
나는 이것이 전적으로 그의 생각이라고 생각한다

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
내 관점에서 볼 때 당신이 집에 있다면

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
신뢰를 쌓고 싶다면 반드시 해야 합니다

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
함께하세요. 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> 감사합니다

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> 트리샤. 에리카, 너는 어때?

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> 나의 가장 큰 결과는 환자입니다

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
경험은 소중합니다

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
연구원을 돕고

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
제약회사가 만듭니다.

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
희귀질환을 위한 솔루션, IT

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
의도적인 것이 중요합니다.

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
환자 데려오기

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
다양한 배경

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
테이블, 미국 흑인 여성으로서

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
유육종증 A를 갖고 생활하기

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
임상시험을 고려해보세요

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
접근 가능합니다.

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
일부 위치가 변경되었습니다.

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
일관된 체크인

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
환자는 단지 논의만 할 수 없습니다

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
약물에 대한 그들의 반응은 다음과 같습니다.

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
임시 정신 건강 상태

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
시련을 통해

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
프로세스. 참여할 준비가 되었습니다

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
이해관계자로서 재판을 받고 있으며

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
격차를 인정할 준비가 되어 있음

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
그리고 나에게서 약을 관리받으세요

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
인종 공동체. 그리고 나

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
A에 참여하고 싶습니다

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
더 많은 임상 시험이 있습니다

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
데이터 포인트에서 나는 다음과 같이 본다.

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
프로세스의 진정한 파트너

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
삶의 질 향상

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
유육종증과 함께 생활.

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
그게 중요하니까요

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
모든 커뮤니티가 대표됩니다

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
그리고 모든 차이가 고려됩니다. 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> 좋아요. 고마워요, 에리카.

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
감사합니다, 박사님. 슈클라, 트리차

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
그리고 오늘 참여하는 모든 분들. 미국

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
당신은 확실히 어려운 시기를 경험했습니다

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
전염병과 함께. 많은 훌륭한 것

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
오늘의 교훈과 조언

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
임상 시험 모집을 위해

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
많은 성공 미래. 우리는 가지고 있다

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
매우 중요하다는 점을 기억하세요

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
모든 이해관계자를 이해합니다.

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
환자, 환자 환자,

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
전체 커뮤니티도 마찬가지입니다

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
감독 및 유지 관리 포함

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
파트너. 그들은 모두 그런거야

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
내부 이해관계자

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
희귀질환실.  받는 사람

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
성공적인 약물 개발.

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
언제든지 문의해 주세요.

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
귀하의 질문을 가장 먼저 해결하세요

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
다시 한번 축하하고 감사드립니다

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
우리 세션에 참여하세요. 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> 나는 전무이사이다

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
JM힐링파운데이션 감사합니다

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
NIH에서 호스트가 되어보세요. 미국

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
오늘의 목표는 다음과 공유하는 것입니다.

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
희귀한 작은 아이가 어땠는지 말해주세요

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
질병 단체에 자금 지원

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
더 나은 것을 찾기 위한 연구

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
치료와 치유는 이미 이루어졌습니다

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
해당 섹션에 큰 영향을 미침

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
효과적인 파트너십 구축

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
선도적인 연구 병원과 함께

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
그리고 대부분은 이것으로 떠다닙니다. 나는 할 것이다

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
1분부터 시작하세요

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
우리의 배경과 방법

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
우리는 현재의 위치로 진화했습니다

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
오늘. 우리는 A에 의해 창조되었습니다

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
작은 그룹의 부모와 위대한 사람들

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
2003년에 대처해야 할 부모들

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
아주 작은 사실들

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
십대에 대한 이해

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
근염. 파괴

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
신체의 자가면역 질환

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
면역 체계가 스스로를 공격합니다

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
세포와 조직. JJM을 통해

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
임무가 곧 다가옵니다

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
JM을 위한 더 나은 임무를 찾아보세요

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
가족 부양 생활 주변

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
청소년 근염. 어디서

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
누군가 가상 환경에서 시작합니까?

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
영? 우리는 그렇게 해야 한다는 것을 알고 있습니다

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
다음과 같은 경우 세 가지 목표를 달성하세요.

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
우리는 성공해야 합니다. 첫 번째

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
우리는 다른 가족을 모집해야 합니다

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
JM의 작업에 참여하고 치유하기

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
그 안에 힘이 있기 때문이다

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
숫자를 하나 더 갖고 있어요

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
지원을 위해. 둘 다 해야 합니다

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
의료 장비를 가져오거나

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
우리가 찾을 수 있는 연구 전문가

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
우리 텐트 내부. 2003년에는

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
그 중 소수에 불과하지만

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
우리는 처음에는 운이 좋았습니다

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
수년 동안 두 가지를 모두 발견한 Dr.

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
LAUREN LISA 라이더와 DR. 프레드

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
NIH의 라이더들. 우리는 그것이 필요하다

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
지속적이고 지속 가능한 창조

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
기관과의 파트너십

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
이렇게 이익을 얻으려면

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
매우 큰 연구 역량

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
그들은 가지고 있습니다. 우리가 모르는 것

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
적어도 그 당시에는

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
놀라운 사람과

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
전문적인 헌신

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
연구자와 임상의가 이를 실현합니다

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
희귀 질병의 원인을 찾아드립니다.

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
우리를 첫 번째로 데려다주는 것

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
발표자 박사 리사 드라이버. 박사.

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
라이더는 환경 책임자입니다.

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
자동 면역 그룹

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
국립 연구소

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
환경보건과학

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
여기 메릴랜드주 베데스다입니다. 박사.

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
IRWAS 초기 개척자를 타고

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
근염 연구 중 하나입니다

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
ZYSIGHTIS는 주로 세계에서 활동합니다.

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
전-- 근염 전문가. 미국에서

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
가족, 과하지 않은,

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
크레딧 박사. 구조 라이더

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
그들의 아이들의 삶. 여기에

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
그의 관점을 당신과 공유하십시오

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
JM NIH 힐링 파트너십 소개

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
박사입니다. 리사 드라이버.  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> 짐을 따뜻하게 대해주셔서 감사합니다

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
소개. 좋다

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
오늘 여기에서 함께하세요

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
희귀 질병의 날 세션. 받는 사람

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
환경 검토

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
면역 그룹은 다음 사항에 중점을 두었습니다.

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
역할 이해

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
환경 질환과 유전자

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
메커니즘 및 평가

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
근염의 치료 및

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
기타 전신 자가면역

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
성인과 어린이의 질병.

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
우리의 목표는 발전하는 것입니다

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
다음에게 권장되는 표적 치료

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
질병의 메커니즘

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
약속이 있는 표현형

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
억제 효과

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
다양한 환경 요인.

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
우리는 몇 가지 연구를 수행했습니다

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
여기 NIH 임상 센터에서

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
베데스다에서 일부를 포함하여

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
자연사를 연구하세요

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
역할을 확인했습니다

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
환경적 유전적 요인

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
특히 자가면역 질환

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
근염뿐만 아니라 일부

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
치료 연구에는 다음이 포함됩니다.

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
근염에 대한 리툭시맙

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
생물학적 치료와 현재

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
IB 나트륨 연구 등록

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
치료용 황산염

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
관련 오버콜 지식

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
청소년 및 성인과 함께

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
근염. 기적은 없다

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
CURE JM MORE와의 파트너십

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
밴 환자의 절반보다

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
청소년 근염 환자.

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
참고해 주셔서 감사합니다.

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
정말 이 파트너십은

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
JM의 치유는 이미 정신적으로 보입니다

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
십대에 대한 관심 확대

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
두 번째 심층 근염 연구

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
에헤 그리고 여기. 첫 번째 치유

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
JM AND AND OR이 지원하는 교육

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
E 다음 중 일부를 조사하십시오.

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
NOROVA로 시작하는 것 포함

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
이제 연구 협회

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
조지워싱턴대학교

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
근염 센터가 있습니다. 한나

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
단백질체학 및

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
바이오마커 연구가 지원됩니다

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
젖꼭지에 대한 작업을 통해. 그리고

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(보이지 않음) 소아과

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
일본 AS의 류마티스학

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
연구용 베개도 함께요

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
현재 의과대학에 있는 곳

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
위스콘신과 그 중 다수

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
이제 훈련이 집중됩니다

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
청소년 및 청소년 근염 연구

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
임상 진료.  JM 펀드케어

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
일부 주요 협력

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
우리의 업무에는 다음에 대한 지원이 포함됩니다.

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
국제 근염

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
컨소시엄, J M CARE 제공

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
학업 자금 조달

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
환자의 GWA 및 엑솜 칩

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
청소년 DEMAT 발 포함

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
근염뿐만 아니라 일부

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
기타 위험 요소. JM의 치유가 이루어졌습니다

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
최근 자금 지원

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
박사후 연구

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
트래비스 킨더 펠로우십

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
NCATS에서 그 그룹은 다음과 같습니다.

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
분석법 개발로 이동

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
분자 특성 평가

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
시험관 내 근염 및

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
승인된 대량의 스크린

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
VASION 약물 및 에이전트

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
새로운 것을 확인하고 싶습니다

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
환자에게 도움이 되는 약 JM.

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
그렇다면 JM의 힐링도 핵심이다

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
국제 파트너

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
근염 평가 연구

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
특별 그룹

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
새로운 반응의 개발

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
성인 및 청소년 기준

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
근염. 국제

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
다학문 컨소시엄

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
글로벌 접근 방식을 사용하는 것

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
치료 개선 및

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
근염과 그 치료법에 대한 이해

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
JM은 부분 자금 조달의 핵심이었습니다

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
분석하고 심지어

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
개발을 위한 합의 회의

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
이 새로운 응답 기준. 그리고

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
그로부터 ACR이 작동합니다.

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
응답 기준 개발

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
현재 PLY MARE로 사용됨

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
임상적 근육염의 종점

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
재판. 확장을 향하여

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
새로운 치료법이 구매되고 있습니다

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
근염. 그리고 개발되었습니다. 그리고

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
이 일은 실제로 일어난 일이다

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
GENE GLOBAL이 인정한 제품

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
희귀한 희망의 챔피언을 통해

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
연구협력상

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
프레드 밀러와 나는 누구인가

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
행운을 빌어서

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
셰리의 인간적 존재, 그 중 하나

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
JM힐링의 창업자. 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
CURE JM은 성형과 협력합니다

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
GW 근염 센터, 센터

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
김한나와 나, LJ는 어디에 있나요?

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
존스는 성인 클리닉에 참석했습니다

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
상담을 위한 류마티스학

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
청소년 근염 환자.

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
이것은 긴밀한 협력입니다

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
조지 워싱턴 사이

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
NIH 대학교와 JM 힐링. 미국

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
또한 함께하고 있습니다

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
연구도 마찬가지다

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
임상 시험 포함

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
새로운 생물학 개발

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
청소년 근염 치료

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
환자. 우리는 또한 교육을 받았습니다

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
많은 수의 성인

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
소아 류마티스 훈련

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
병원에서는 공동 레지던트

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
의료 및 방문 학생

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
교수진. 모두 사라졌습니다

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
좋은 것을 줄 수 있는 능력

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
임상 진료의 미래

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
청소년 근염 환자.

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
우리의 작업은 다음과 같이 요약됩니다.

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
감사의 선언문이 전달됩니다

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
마지막으로 우리에게 이것은 드문 일입니다

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
질병의 날, 감사합니다

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
NCATS, 젖꼭지 및 그룹에

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
우리가 한 일에 대해 NIEHS.

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
그것은 파트너십 헌신입니다

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
JM은 이것으로 힐링을 하고 있어요

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
우리에게 도움이 되는 선언문

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
사이트의 중요성을 유지하세요

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
더 나은 치료법 찾기 및

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
청소년 환자의 치유

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
근염과 가족 지원

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
십대 자녀와 함께 사는 사람들로부터

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
근염. 그게 -- 이 파트너

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
선박은 이 작업의 핵심입니다.  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
감사합니다. 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> 박사님 감사합니다. 타는 사람. 나는 할 것이다

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
DR에 대한 질문으로 돌아갑니다.

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
라이더 다음에는 다음 기회가 있습니다.

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
청중 질문도 마찬가지입니다.  만약에

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
DR에게 질문이 있습니다.

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
QandA 이벤트의 라이더 포스트

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
지금. 전에도 언급했는데

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
가족이 참여하는 것의 중요성

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
우리가 하는 모든 일에서

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
연구는 특히 비영리입니다.

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
우리의 다음 손님은 그리스도입니다

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
ALDERFER, 12년간 자원봉사 활동

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
JM과 그녀의 딸을 치료하세요

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
캐서린은 다음과 같은 진단을 받았습니다.

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
4세 이상 청소년 근염

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
지금 바로 치료를 받으세요.

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
크리스틴이 주도했습니다

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
많은 사람들이 자발적으로 지원을 받고 있습니다.

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
1년에 걸친 이니셔티브. 그리고

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
최신 선택

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
JM 치유 협의회 회장

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
감독. 맙소사, 그럴게요

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
당신과 함께 시작됩니다.  부모님으로부터

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
연구가 필요한 이유에 대한 관점

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
기관과의 파트너십

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
이것은 매우 중요합니다

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
당신?

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> 내 생각에는 짐 고마워요

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
희귀질환 조직의 요구사항

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
더 나은 발명에 집중하기 위해

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
치료.  나는 말하려는 것이 아니다

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
이 세션에 참여하는 사람은 가장 희귀합니다.

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
아직 승인되지 않은 질병

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
치료. 만들어진 JM을 치유하기 위해

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
연구와 협력하는 느낌

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
기관 및 H NIH

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
아마도 가장 훌륭한 연구일 것이다.

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
세계의 기관.  미국

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
FORT MAT가 DR을 찾았나요? 타는 사람

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
그리고 박사. 밀러랩은

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
몇 가지 중요한 기본 사항을 수행하세요.

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
원인 연구

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
근염. 그레이스 위드 라이더즈 박사

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
의료 자문에 참여하는 데 동의합니다.

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
보드와 오랜 시간 동안 도움을 받아

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
펀딩 다이렉트에서 더 보기

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
청소년 근염 연구

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
직접. 그녀가 말했듯이 우리는

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
친구를 모집할 수도 있습니다.

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
JM의 특별 연구를 지원하세요

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
캐서린의 것과 같은 프로젝트

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
참여하셨나요? .

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> 캐서린, 당신은 이제 15살이고

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
더 많은 질병을 안고 살아가기

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
10년이 넘었습니다. 환자로부터

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
관점 연구는 무엇을 하는가

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
참여의 의미

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
당신? 에서

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> 저를 초대해 주셔서 감사합니다

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
오늘. 저는 2010년 3월에

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
이상한 발진이 발생합니다. 나는이다

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
부모님은 그게 옳다고 생각하세요

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
무언가에 대한 알레르기. 나의 어머니

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
모든 침대와 비누를 바꿨습니다

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
그리고 앞으로 이루어질 다른 일들

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
이 끔찍한 발진이 발생했습니다. 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
매장에 있는 MY SOP 사람들과

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
사용할 밀리미터를 알려주세요

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
자외선 차단제, 점점 까다로워지네

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
피곤하고 짜증나고 피곤합니다. 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
어느 날 나는 걸어갈 수 있었어

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
우리 집과 다음 집의 계단

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
내 하루는 할 수 없습니다. 나는 시작했다

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
내 음식 때문에 숨이 막혔어요.  나의 부모님

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
의사에게 무엇을 말하도록 격려하십시오.

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
나에게 일어난 일. 소요되는 시간

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
몇 개월에 걸친 많은 약속

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
나만의 하루를 발전시키세요

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
내 네 번째 생일이 진단되었습니다

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
청소년 근염. 나는이다

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
부모님은 그런 말을 들어본 적도 없고

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
Google 검색을 하면 나타납니다.

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
정말 끔찍한 진단입니다.

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
우리는 RILEY로부터 ACAL을 받았습니다

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
아동병원

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
인디애나폴리스. 우리 부모님은 짐을 싸셨어

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
FORD THE ER 가방과 머리.

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
현재와 미래, 우리의 삶

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
결코 같지 않을 것입니다.  나는이다

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
이 용어로 진단됨

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
질병, 기존 질병

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
치료법이 없습니다. 질병

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
스스로를 공격하는 신체.  언제

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
당신의 근육이 공격을 받고 있습니다

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
피해는 영구적입니다. 내 근육

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
그것은 파괴되었고 나는 파괴되었습니다

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
매일 더 많은 실패가 발생합니다. 나는이다

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
즉시 수락 및 시작됨

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
도움이 되는 치료. 그들이 시작했다

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
나는 다량의 스테로이드를 복용하고 있으며

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
화학요법. 나는 4살이고

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
중간. 그게 시작이야

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
12년 동안의 수많은 주입

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
구강병원에서 치료를 받으세요

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
MED, 그리고 사진을 찍으려고 노력 중

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
밖으로 것들. 운 좋게도 어머니가 발견되었습니다.

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
Dr. RIDERS THROUGH HEALING JM

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
기초 및 도면 A

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
나를 도와줄 치료 프로토콜.  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
내 친구, 둘째 여동생

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
함께 연구에 참여하세요

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
여기 그리고 나는 이미 살펴봤습니다

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
그들의 진료소는 여러 번. 나

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
JM의 치유에 감사하고 행복합니다

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
이에 대한 연구 지원

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
클리닉.  참여하다

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
연구는 중요한 것입니다

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
환자와 우리가 해야 할 일

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
치료법을 찾을 것이다

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
모든 희귀 질병. 일부 어린이

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
JM과 함께라면 더욱 빨라집니다

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
있기 때문에

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
그보다 더 효과적인 치료법

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
기타.  나는 그것을 믿어야 한다

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
연구는 더 나아질 것입니다

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
치료. 그게 이유 중 하나야

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
나는 연구에 참여하고 있습니다.

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
Dr. RIDER와 다른 사람들은 할 수 없습니다

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
우리 없이 일하세요.  당신이 언제

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
우리 연구 파트의 파견

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
우리 자신의 미래를 건설합니다. IT

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
매우 도움이 되었습니다.

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> 캐서린, 기분이 어때요?

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
당신이 이것에 갈 때

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
DR 중 하나에 참여하십시오. 라이더

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
또는 다른 의사의 연구

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
공부? 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> 정말 누군가가 된 것 같은 느낌이 들어요

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
나를 찾고 있습니다. 십대

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
근염은 다른 질병입니다

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
그것을 갖고 있는 모든 어린이를 위해. 저것

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
두 아이가 똑같다고 말하지 마세요. 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
의사와 연구원뿐만 아니라

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
AT는 이미 그것을 알아차렸습니다.

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
아웃.  그래서 무서울 수도 있어요

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
연구 조사가 되려면

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
당신을 알고 있다는 확신

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
다른 사람과 당신을 도와주세요

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
어쩌면 그냥 스스로 도와주세요

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
알았어. 귀 지식 상승 박사

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
치료는 많은 생명을 구합니다

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
몇 년이 지나면 저장되었을 수도 있습니다

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
나도 마찬가지다.

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> 크리스틴, 어떻게 해야 할지 제안해요

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
당신은 내부의 모든 사람을 위해

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
개발을 원하는 청중

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
NIH와 연구의 관계?

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
가문비나무

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> 아직 갖고 있지 않다면

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
NIH의 일부 연락처

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
웹에서 시작하여 그것이 무엇인지 확인하세요

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
NIH 27 또는 연구소에서

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
센터는 다음과 관련될 수 있습니다.

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
귀하의 희귀 질병. 당신은 할 수 있다

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
여기에서 희귀 질병을 검색하세요

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
유전적 희귀질환에 대한 정보

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
당신이 듣는 센터

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
이 세션 전에.  당신은 할 수 있다

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
다음 전화번호로 전문가에게 전화하세요.

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
정원 및 정보 센터

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
여기에 가상 전시회가 있습니다

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
컨퍼런스에서 자유롭게

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
그들의 부스에서 SRI를 위해. --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
부스를 방문해보세요.

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
이용 가능한 다른 연구는 다음과 같습니다.

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
여기 당신이 찾을 수 있는 기자가 있습니다

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
REPORTER.NIH.GOV에서. 당신은 할 수 있다

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
질병을 입력하고 알아보세요

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
연구자들이 희귀한 것을 연구합니다

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
질병과 IC NIH

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
귀하의 연구 자금 조달

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
질병. 환자 진료실

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
NIH 클리닉에서 모집

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
센터에서 도움을 드릴 수 있습니다

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
임상시험 참여,

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
그것은 단지 손을 내미는 문제일 뿐입니다

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
정보 전문가

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
연결하세요.  종이를 찾을 수 있습니다

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
외부 연구원이 게시함

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
여기에 있으며 다음과 연결되어 있습니다.

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
그들. 우리는 그것을 발견했습니다

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
직원들은 매우 반응이 좋습니다.

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
JM을 위한 치료법이 있나요, 없나요?

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
프로젝트를 지원하세요. 렛미

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
다양한 고급 프로젝트 추가

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
보충제로 질병을 치료하세요

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
자금 조달. 비록 작아도

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
추가 보조금의 효과

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
연구 방향

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
보조금 목적인 경우 프로젝트

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
연구자들에게는 의미가 있습니다. 나

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
퍼스트 큐어 지원 트러스트 JM

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
거기 근처에 있어요

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
$25,000.

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> 박사. 라이더, 그랜트 외

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
펀딩, 어떻게 생각하세요?

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
가장 깊이 있고 가치 있는 연구원

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
비영리 단체와의 파트너십? 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> 짐, 할 일이 많은 것 같아요

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
당신이 말한 내용에

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
오프닝 설명을 지참하세요.

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
가족과 찾기

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
진정한 상호 지원 네트워크

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
숫자의 힘.  JM의 힐링은

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
참여에 있어 매우 성공적인 결과

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
가족과 우리는 가능합니다

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
해당 참여를 다음으로 번역하세요.

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
연구 참여.

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
캐서린은 훌륭한 모범입니다

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
그것. 그리고 실제로 그녀의 결과와

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
그녀가 그녀와 어떻게 지냈는지

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
질병을 보면 마음이 훈훈해집니다

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
수년 동안. 정말 우울했어요

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
CURE JM은 중요한 파트너입니다

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
연구 보조금 그 이상

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
자금 조달.

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> 박사님 감사합니다. 업 아일랜드

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
고마워요 캐서린 그리고

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
그리스도께서 우리와 함께 계시다

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
이번 세션. 나는 희망한다

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
청중은 그것이 유익하다고 생각했습니다.

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
그리고 우리는 많은 것을 받았습니다

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
QandA에 관한 질문이 있습니다.

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
우리에게 할당된 시간을 사용함

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
이번 특별 세션은

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
우리는 당신에게 돌아올 것입니다

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
귀하의 질문에 개별적으로

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
그들이 와서 당신을 기다리는 동안

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
이 세션을 찾았습니다

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
가치 있고 유익한 정보

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
영감을 얻으세요

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
활동 및 행동의 유형

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
당신은 그것을 스스로 가져갈 수 있습니다

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
비영리 단체이거나 귀하의 경우

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
A를 시작하는 것에 대한 생각

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
비영리 또는 기타

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
연구 기관

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
중요한 파트너.  감사합니다. 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
디카복실라제.  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> 저는 TONI PEARSON입니다. 감사합니다

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
기회를 위한 NCAT

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
오늘 우리에 대해 이야기해 보세요

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
자연사 체험

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
유전자 치료를 위한 데이터 수집

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
AADC에 대한 임상 시험

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
결핍. 개요

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
나는 세션을 가질 것이다

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
10명 정도 먼저 이야기하세요

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
1분 정도 후에 우리는 A에게 말한다

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
AADC 결핍에 대해 조금

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
, 유전자 치료

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
우리가 진행하는 임상 시험

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
NINDS의 지원으로 운영되고 있습니다.

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
지난 5년. 나도 그럴 것이다

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
우리의 경험에 대해 이야기

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
자연사 데이터 수집

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
연구의 일부. 그리고 우리는

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
소개하게 되어 기쁘네요

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
자녀의 부모

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
다음과 같이 우리 연구에 참여하세요.

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
좋아, 실란 로드리게스 페나. 안으로

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
마지막으로 몇 분 남았습니다.

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
우리의 토론과 희망을 위해

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
시청하고 계신 분들을 위해

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
오늘은 라이브 스트리밍 당일입니다.

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
픽업이 가능합니다

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
웹사이트를 통한 문의

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
세션 후에도 마찬가지입니다. 그대로

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
간략한 소개 AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
결핍은 매우 드문 유전적 결핍입니다.

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
뉴로델 발달 장애.

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
적어도 150개가 있습니다

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
-- 및에 보고된 사례

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
더 많이 진단되었지만 숫자는

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
전 세계 수백 곳. IT

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
질병의 기본 원인

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
두뇌가 부족한 AADC인가요?

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
도파민을 생성하려면 효소가 필요합니다.

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
그리고 세로토닌, 둘

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
중요한 신경전달물질

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
두뇌. 그리고 질병

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
일반적으로 아기부터 시작됩니다.

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
안구를 포함한 증상

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
실시간 위기 상황을 최대한 활용하세요

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
여기 영상 좀 보세요, 젊은이여

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
위기를 겪은 소년,

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
비자발적인 움직임

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
눈, 머리, 몸 전체

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
그들은 매우 후회하고 있습니다

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
숫자로 끝날 수 있는 에피소드

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
시계, 아기도 가지고 있습니다

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
특히 낮은 근긴장도, 아니요

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
자발적 및 이동 범위

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
기분 장애 영원히 잠

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
다른 증상이 있는 경우.  그리고

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
질병도 중요합니다

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
오토바이와 지능에 미치는 영향

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
가장 많은 환자와 함께 발전

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
현재까지 보고된 내용

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
보통~심함

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
개발 장애. 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
이 상태에 대한 약물

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
일반적으로 효과적이지 않음

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
이미 어려운 질병입니다

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
오랫동안 케어하세요. 쏘진

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
AADC 유전자 벡터를 이용한 치료법

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
장소로 이동 - AADC 교체

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
초기 기능이 시작됨 A

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
AS 전 실제 연수

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
치료 전략

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
파킨슨병. 그리고 거기

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
최초의 출판물이 있습니다

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
다음과 같은 사람들을 위한 출판물

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008년, 2009년 그리고 가능한 한

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
몇 년을 상상해 보세요

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
그 전의 전임상 작업. 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
확실히 좋은 후보다

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
AADC 치료 전략

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
단점과 일부 이후

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
개발에 소요되는 수년

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
수행될 치료 전략

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
다음과 같은 어린이에게 적합합니다.

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
AADC 결핍 우리는 AN을 시작했습니다

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
NINDS가 후원하는 1, 2단계 시험

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
올해는 2016년이고 PI는

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(보이지 않음). 이 연구에서는

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
당신이 보는 대로 우리가 하는 일

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
그것은 뇌 MRI 스캔이었습니다

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
우리 환자 중 한 명, 목적

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
신경 수술을 하는 것입니다

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
주입을 제공하는 절차

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
AADC에서 중간 유전자 벡터로

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
두뇌, 중심까지 멀리

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
두뇌.  그리고 일찍

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
7명의 환자가 등록되었습니다

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
재판에서는 다음과 같이 설명됩니다.

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
내부 간행물

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. 우리는 이제 계속됩니다

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
환자 등록 --

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
다음에는 더 많은 환자가 발생합니다

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
임상 시험의 이 단계.  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
그래서 우리가 개발하는 동안

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
2016년이 시작되기 전에 알아보세요

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
중요한 질문 중 하나

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
임상을 위해 오는 사람

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
입어보세요. 사이즈가 어떻게 되나요?

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
임상 측정과 관련됨

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
변경하시겠습니까? 우리는 운이 좋다

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
대규모 ADC 리소스 보유

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
사회에 대한 연구 신뢰

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
국제 가족, 누구

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
이 질문에 대한 답변을 도와주세요.

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
2014년에 가족 모임이 있었을 때

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
부모님께 질문을 해보세요

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
그들이 직면한 어려움

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
그들의 자녀와 어느 것

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
이번 EM에서 가장 큰 것입니다. 두 서 있는

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
아웃. 우리가 그것 때문에 이런 일을 하는 경우

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
우리가 생각하는 것은 분명히 임상적입니다

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
우리는 무엇에 대한 아이디어를 가지고 있습니다

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
중요한 증상

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
환자와 가족 여러분,

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
항상 가지고 있어야 할 좋은 아이디어

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
가족이 동의합니다. 다음 중 하나가 되세요

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
언급된 증상은 다음과 같습니다.

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
I 설명 및 광고 동영상 공유

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
이전에는 다른 메인

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
이 질문에서 나온 요점

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
세션이 모터를 사용할 수 없습니다. 수준입니다.

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
오토바이 장애자 또는

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
발달 장애,

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
조건 두 가지가 가능합니다.

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
대부분의 가족에게 서비스를 제공합니다. IT

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
우리가 생각하는 바에 따르면

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
캡처에 중요한 기능. 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
자연의 신비에는 데이터가 매우 많습니다.

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
임상 시험에 중요

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
몇 가지 이유를 생각해 볼 수 있나요?

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
특히. 임상시험에서

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
우리는 다음과 같은 연구를 수행했습니다.

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
새롭고 안전한 치료제 산

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
효과적입니다. 이것은 설명됩니다

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
질병의 목적이 밝혀지지 않았습니다

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
우리가 하는 일의 처리

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
우리는 생각하고 있습니다.

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
새로운 치료법으로 교체

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
치료 때문에 또는 때문에

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
질병? 우리는 오토바이를 고려해 볼 수 있습니다

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
중요한 기능 중 하나

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
우리가 검토 중인 단계. 만약에

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
변화하거나 시작될 것입니다

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
배송 시 변경됨

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
새로운 치료법은 무엇입니까?

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
내부에서 일어날 것입니다

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
목표는 자연스럽다면

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
역사는 바로 그 디렉토리이다

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
우리가 고려할 때 치료는

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
돕다. 그리고 두 번째 방법은 자연스럽습니다

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
역사는 우리 내부에도 도움이 됩니다

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
이해하는 데 도움이 됨

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
증상의 변화 측정.  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
그러한 증상이 있는 경우

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
SHY VEER가 얼마나 심각한지 측정하는 위기

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
이것은 치료 전입니다.

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
주어진 맛이 있다면

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
시간 경과에 따른 측정은 다음과 같습니다.

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
안정적이고 감지가 쉽습니다.

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
변경. 반면에 우리가

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
다양한 것을 찾아보세요

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
더 세게. 그래서 우리를 도와주세요

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
얼마나 정확한지 알기 위해

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
크기. 유전자 치료의 일부로

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
한번 사용해 보세요. 이 곳도 스폰서이며

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
추가로 할 수 있도록 지원해주세요

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
자연사 컬렉션. 미국

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
이에 대한 도전은 우리와 같습니다

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
다양한 희귀 질병에 직면하다

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
환자들이 여기저기 흩어져 있다

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
지리적으로 한 곳에서 멀리 떨어져 있음

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
기타. 참가자는 12명입니다

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
당신과 같은 북미 지역의 아홉 명

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
해안에서 해안까지 볼 수 있습니다.

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
전국 여기저기서 이런

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
나는 ST에 있어요. 루이스. 쉽지 않다

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
사람들이 나를 보기 위해 차를 몰고 온다

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
클리닉. 당신이 상상할 수 있듯이. 우리

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
가장 전략적인 결정

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
이것을 보려면 집에 방문하세요

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
환자.  AADC 환자

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
의학적 결핍

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
깨지기 쉽고 가족에게 어려움

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
주변 지역을 오가는 여행용

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
국가. 그래서 나는 시도하고 싶다

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
그 부담을 줄이세요. 그리고 SRI 계획

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
2년이 넘는 기간인가요?  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
방문하다. 당신이 상상할 수 있듯이

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
수학이 우리에게 한 번 들어왔습니다

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
모집 - 환자 12명 모두

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
1년이라는 기간 동안,

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
많은 방문, 12명의 참가자

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
처음에는 3번

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
수년에 걸친 여행. 그래서

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
2020년 1월, 2019년 말

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
나는 이것의 일부를 시작하고 있습니다

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
후속 방문 사용

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
원격 의료. 물론이죠

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
2020년 3월부터 정상화되었습니다

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
우리 모두를 위해. 이것은 사진입니다

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
여기에서 특별 학습 설정을 확인하세요.

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
집에 환자가 있고

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
나는 육체적으로 일한다

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
연구의 치료사

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
코디네이터.  여기 라이언이 있습니다

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
당신이 들어보게 될 실란의 공주

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
곧 그에게서 더 많은 정보를 얻을 수 있습니다. 위

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
기본 사항 완료

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
가족 대회

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
우리가 처음으로 모집하는 곳

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
참가자. 우리 중 하나

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
중요한 행동은 모터입니다

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
기능 평가

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
여기서 무엇을 할 수 있나요? 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
우리가 다른 것을 물을 때

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
부모님이 해야 할 일은 우리의 숙제입니다

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
증상을 기록해 달라고 요청하세요.

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
집과 순간은

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
부모님의 기록의 예

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
작성, 녹음 중 --

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
그래서 우리는 길을 정확하게 측정할 수 있습니다

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
길고 매우 심함

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
몇 달의 기간.

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
라이언의 영원한 코스를 따르다

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
앞으로 2년 반 동안 그는

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
초등학생 방문 연령을 찾습니다.

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
6개월 후 4일 방문

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
홈. . 거의 12개월 후

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
그는 처음으로 방문했다

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
소유 전 내 기관

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
유전자 치료 수술 및 종료

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
이제 그 점에 감사할 시간이다 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
월령에도 비슷한 오토바이가 있습니다

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
그 기간 동안 목적 평가.

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
마지막 비디오는 A에서 촬영되었습니다.

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
원격 의료 방문, 18개월

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
그가 유전자 치료를 받은 후, 우리는

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
누구든지 그가 어떤 사람인지 인식할 수 있습니다

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
무브먼트 변경. 우리는 두 가지가 있습니다

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
귀중한 정보

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
우리의 경험에 따르면 이것은 많은 것입니다

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
자연사 연구. 나인을 위해

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
12학년 동안의 주제

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
문, 한 가지 중요한 것

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
이미지가 바로 위기다

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
단계적으로 측정 가능

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
언제나 모든 바는 다채롭습니다

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
다른 것 중 하나를 나타냄

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
시험 참가자 및

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
이것은 제공되는 안정적인 크기입니다.

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
항상. 두 번째 그래프에서는

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
두 가지 경험

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
참가자 여러분, 광고 연도를 따르세요.

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
유전자 치료. 부분적으로

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
여기서 우리는 모터 기능을 봅니다.

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
0에서 0까지 실행되는 측정

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. 수술 전, 무토르

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
기능 점수가 10 미만,

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
수술 후 우리는 표시된 것을 봅니다.

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
쇼핑몰의 변경 사항 및 내역 데이터

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
우리가 변화를 보는 것은 쉽습니다

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
치료로 인해 발생합니다. 안으로

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
요약, 설명하겠습니다

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
동시에 운영 연구

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
유전자 치료 임상 시험

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
AACD 결핍의 경우. 선택된

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
나는 이것을 배우기 위해 자리에 앉았습니다.

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
집에서나 원격 의료에서. 이

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
우리가 수집하는 데이터는 완전합니다

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
성공의 중요한 열쇠

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
자금 지원 신청

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
재판의 다음 단계로 진행

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
우리는 방금 시작했습니다.  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
그것으로 나는 당신 모두에게 감사하고 싶습니다

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
환자와 가족

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
이에 기여했습니다. L PI FROM

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
유전자 치료 실험과 미국

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
연구 팀. 다양한

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
특히 기관

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
NINDS와 NINDS의 지원

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
AADC 연구 신뢰는 다음이 주도합니다.

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
리사 쓸모없는 영어 다수

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
AACD 커뮤니티를 위한 리소스.

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
그거면 내가 줄게

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
실란 로드리게스입니다

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
우리에게 더 많은 것을 말해 줄 펜

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
그녀의 딸의 경험.

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> 정말 감사합니다 박사님.

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
피어슨. 안녕하세요 여러분, 매우

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
이 일의 일부가 되어 기쁘게 생각합니다. 나는 하나이다

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
라이언의 어머니는 7세로 태어났습니다

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
수치심에 빠진 AADC. 우리는 살고 있다 --

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
단점. 우리는 밖에 있어요

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
토론토. 진단을 받는 것은

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
그것은 매우 어려운 여정입니다.

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
우리의 희귀성 때문에

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
질병 박사. 피어슨

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
약 150건의 사례에서 언급됨

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
전 세계. 의심스럽다

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
더 많은 결과가 나올 수 있습니다

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
저기, 그들뿐이야

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
진단되지 않았거나 잘못 진단되었습니다.

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
진단을 받으면 라이언

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
11개월이 됐고 우리는 습해요

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
글로벌하게 달릴 시간이 없습니다

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
커뮤니티. AS DR. 피어슨

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
AADC 연구 언급

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
런던 외부에 기반을 둔 신뢰

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
영국은 매우 귀중한 곳입니다

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
우리 가족을 위한 자원과

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
그들은 작업을 마쳤습니다

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
우리를 위한 지원 연구

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
조건 및 제목 A

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
우리를 위한 2년차 컨퍼런스

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
질병.  나와 가족

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
바로 외곽으로 여행했습니다.

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
런던 잉글랜드는 2016년에 두 번 그리고

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
2018년에도 다시 참석하세요

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
대화. 위대한 것

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
직접 연결하려면

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
가족. 다음과도 연결

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
근무하는 전문가

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
전 세계를 돌며

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
질병에 대한 관심

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
박사 포함. 계약 및

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
피어슨. 그때부터 우리가 시작했어요

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
자연사 연구 수행

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
박사와 함께. 피어슨. 첫 번째

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
처음 시작할 때의 비디오 클립

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
시청 중인 세션

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
빌어먹을 라이언. 내가 말한 사람

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
이제 시작이지만 우리가 도와드릴 수 있습니다

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
연구나 프로젝트와 함께

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
내가 만든 ORUDIS에서 일어난 일

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
그것의 일부가 되고 싶기 때문에

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
그냥 그런 느낌이야

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
이는 매우 가치 있는 일입니다

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
지원 및 기여

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
정보 개발 및 개발

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
우리의 질병 데이터와

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
우리를 위한 최종 치료

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
질병. 그리고 그런 일은 자연스럽습니다

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
역사 연구는 훌륭한 것을 제공합니다

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
트랙 그리기

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
아이들은 유전자 이전에 존재했습니다

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
치료. 분명히 당신은 할 수 있습니다

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
성공을 측정하는 데에도 도움이 됩니다

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
직접 연결

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
유전자 치료 중재

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
소유. 질문과

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
모든 것이 매우 쉽습니다.

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
가족과 함께 완성하려면

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
관점. 우리는 추적을 합니다

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
행동과 증상 및

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
DR.

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
PEARSON도 터치입니다. 일부

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
명확하게 이해하지 못할 수도 있습니다

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
그것은 무엇입니까? 단지 A를 제공하는 것입니다.

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
각 어린이의 간략한 메모

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
AADC 결핍으로 진단됨

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
OGC 또는 안구 질환으로 고통 받고 있음

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
기라트 위기.  이것은

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
일반적으로 발생하는 에피소드

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
3~4일마다. 그리고

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
그들은 둘 중 어디에서나 살아남을 수 있습니다

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
최대 8시간. 많이

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
잔혹한 토미잉 다이스의 코

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
그들이 하기 때문에 하는 활동

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
보는 것과 같은 것을 임상적으로 나타냄

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
머리에 지장이 없어도 보험

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
이번 위기가 발생했을 때 발생했습니다.

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
놓아도 아이가 달라붙는다

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
DISTONNIC 운동, 롤링

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
눈 뒤에서부터 꼭대기까지

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
머리 꼭대기까지, 언제

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
라이언은 자신이 겪은 위기를 경험했습니다

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
아름다운 푸른 눈과 미국

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
그녀의 파란색을 볼 수 없습니다

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
그가 하나에 갇혔을 때의 눈

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
이 위기로부터. 살아남을 수 있다

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
우리의 평균은 바로 그들입니다

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
4시부터 8시까지 어디든 가능

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
오랜 시간. 매일 일어나는 일

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
3~4일 이후

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
그가 재설정한 후에

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
왜냐하면 그는 실망할 것이기 때문이다

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
많은 위기로부터.  그리고

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
그러면 곧 우리는 그것을 알게 됩니다

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
이런 일은 다시 일어날 것입니다. 그래서 우리

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
매우 추적 중

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
A 때문에 조심하세요

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
내가 말하는 부모의 관점

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
그렇지 않으면 우리는 또한 유전자보다 먼저 있을 것입니다

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
치료사가 '맙소사, 이게 맞다면'이라고 하더군요.

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
심지어 외과적 개입

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
OGC를 선택하세요.

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
그것에 대해 감사드립니다

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
일어선다는 건 정말 끔찍한 일이에요

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
그리고 아이들이 가는 것을 지켜보세요

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
이번 위기를 통해

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
몇 시간 동안 계속되며

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
진정하거나 도움을 줄 수 없음

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
그들은 전혀입니다. 무엇이든, 우리는 정말로 한다

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
위기를 추적하고 있습니까?

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
일부 위기

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
자연사를 아주 잘 공부하세요

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
좋은 데이터를 가질 수 있도록

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
그것. 만지고 싶어

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
우리가 폴란드에 갔다는 사실

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
2019년 9월, 9월 3일

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
그때가 라이언이 진에게 갔을 때였어

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
가 주도하는 외과적 치료

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
닥터 크라이스트. 나는하지 않는다

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
내가 그에게 말했을 때 자랐어

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
이제 아이들은 다르며 자격을 갖추고 있습니다

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
삶이 향상되었습니다

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
10배보다 10배 더 많습니다.  이

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
없는 아이인가

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
목표 이동. 그

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
만약 그렇다면 그의 눈을 뺄 수 없다

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
유전자 치료를 받기 전에는 이미 피곤했습니다.

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
매번은 아니더라도 매일 구토

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
둘째 날. 지속적인 고통,

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
좌절했어요, OGC 그녀

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
약을 21회 복용하세요 A

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
수술 전과 수술 후 며칠

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
이제 사라졌습니다. 우리는 시작했다

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
놀라운 것들을 보세요

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
마일스톤은 약 2개월 정도 소요됩니다.

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
수술 후 기본적으로 유형

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
신경과 동일한 발달

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
특별한 아이들, 그녀가 시작했어요

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
그녀의 머리를 잡으려고 노력 중, 둘

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
몇 달 후 의사와 3개월 후

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
그가 도달하기 시작한 지 4개월

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
그리고 장난감을 위한 타격. 그냥 다시

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
특별히 발달한 아이처럼

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
그 시간표에 있을 것입니다. 으로

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
그는 7개월 동안 통제했다

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
구르기, 장난감 놀기, 앉기

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
독립적으로 A

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
우리에게 있어서 큰 성과는,

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
그의 심장은 완전히 먹혔습니다

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
이전에 G 튜브 공급 조정을 통해

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
유전자 치료를 위해 이제 그는 할 수 있습니다

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
스테이크와 라이스를 먹어보세요, LA ZAHNIA,

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
우리는 그에게 그를 안는 방법을 가르쳤습니다.

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
A에게서 직접 컵과 음료를 마시세요

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
밀짚. 그녀는 지금 칼을 사용합니다.

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
삶의 질이 향상됩니다

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
매우 놀랍습니다. 그리고 희귀한 사람들을 위한

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
질병 공동체, 당신은 무엇을 알고 있습니까?

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
모든 마일스톤은 의미가 있으며

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
그것들은 모두 얼마나 중요한가. 그리고

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
할 수 있다는 것은 정말 기적입니다

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
미국의 차이점을 확인하려면

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
공주와 원인

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
신경가소성에는 한계가 없습니다

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
그는 어디로, 어떻게 갈 것인가?

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
더 많은 마일스톤이 일어날 것입니다

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
미래에도 달성 가능

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. 아이가 있어요

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
수술 후 걷기,

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
말하기. 그건 완전히

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
화장실 비 - 정말 비

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
두 번째 기회를 즐기세요

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
살아있다. 나는 이것을 공유하게 되어 기쁘다

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
내가 생각하기 때문에 이야기

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
퍼질 수 있는 것이 중요하다

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
우리 지역사회에 희망을,

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
특히 가족일 때

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
이 희귀 질병의 영향을 받은

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
희망이 모든 것이 주어지는 것은 아닙니다

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
시간이 짧았으면 좋겠어요

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
우리가 무엇을 했는지 설명해주세요

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
정말 놀랍습니다.

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
전향적 유전자 치료는 이 뿐만이 아닙니다.

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
우리의 조건에 대해서만

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
가능성은 다양하다

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
희귀 질병.  감사합니다.

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> SILLAN님 정말 감사합니다

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
라이언의 이야기를 들려주세요.

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
들으려면 먼 길을 가야 합니다

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
그것은 모두 당신과 당신의 가족입니다

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
통해. 시간이 있으면

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
내 질문은 딱 하나에요

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
나를 찾는 것이 내 안에서 만져진다

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
몇 년이 지났는지 이야기해 보세요.

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
AADC 유전자를 위한 제조

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
치료. 많은 가족이

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
면역은 오랫동안 기다려 왔습니다

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
시간과 분명히 당신입니다

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
경험도 있습니다. 나는 생각한다

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
몇 년.  알아두세요

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
그것은 또는 안에 있는 것입니다.

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
RYESON. 나는 우리가 할 수 있다는 것을 안다

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
모든 것을 영원히 더 빠르게 이동하세요

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
아이들. 갖고 싶나요?

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
에 대한 반성이나 생각

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
당신의 유전자를 알기 위한 대기 기간

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
치료법이 존재합니다. 아직

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
당신이 할 수 있는 일이어야 합니다

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
즉시 등록하세요. 무엇

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
자연사 참여

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
다음과 같은 부분 -

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
이전처럼 시도해 보세요.

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> 기다리면 돼, 아 이런, 그게 다야

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
실제로는 그렇지 않습니다.

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
드라마틱하게 들리려고 노력하지만 실제로는 그렇습니다.

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
완전히 감정적인 고문입니다.

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
방법을 알면 정말 혼합됩니다.

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
우리를 축복해주세요. 왜냐하면 당신이

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
이 희귀병에 걸렸습니다.

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
이 생명을 누리는 것을 축복합니다

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
치료 변경

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
HORIZON은 소유하기 매우 좋습니다

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
그리고 당신은 그것에 대해 감사합니다

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
그 사실을 알게 되어 매우 감사합니다.

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
당신을 위한 길. 하지만 좋아

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
범위를 벗어났다고 하셨습니다.

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
출입일

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
또한 자녀가 겪고 있는 고통에 주의를 기울이십시오

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
가까이에 표시됨

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
커뮤니티 및 기타 불만 사항

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
어린이들이 거의 사망했습니다.

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
시간을 달리는 모래처럼

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
그리고 당신이 시도하고 싶은대로

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
충성과 신뢰를 유지하려면

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
당신의 딸이 받게 될 것

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
이것이 당신이 기대하는 것입니다.

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
현실과 그 폭력

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
상황이 당신에게 힘든 상황입니다

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
전반적으로. 감정적으로, 영적으로

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
실제로는 매우 어렵습니다.

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
기다려라. 우리는 그렇게 말했습니다

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
잠깐, 라이언 수술해

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
5주년이 되기 전에 우리는

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
유전자 기대에 대해 발견됨

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
진단 당일 치료

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11개월부터 11개월까지

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
다섯 번째 생일이 되기 전에,

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
내 생각에는 수백 가지

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
하루에 몇 번씩 A가 아닌 경우

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
이해 진술. 만족

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
운전사입니다. 만일의 경우

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
당신과 연결되어 성장하세요

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
자연의 일부가 될 수 있음

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
역사를 공부하다보니 그런 느낌이 들어요

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
그건 내가 할 수 없는 일이야

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
라이언을 위한 엄청난 면역력

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
더 많은 홍보를 통해 도움을 받으세요

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
데이터를 사용하고 팔로우할 수 있도록 허용

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
우리는 명예이기 때문에 영광입니다

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
실제로 우리와 연결하세요

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
커뮤니티와 우리가 할 수 있는 방법

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
우리의 연구 데이터를 지원해주세요

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
정말로 다음의 일부가 되고 싶습니다

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
그. 그게 바로 그린이에요. 짝수

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
지금. 심지어 수술 후에도.

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
하지만 우리는 도움을 줄 수 있고 도움이 될 수도 있습니다

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
우리의 이야기와

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
기여하세요, 그게 우리가 행복한 이유입니다

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
그것을 하기 위해. 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> 귀하의 기여 및 -- 좋아요

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
다른 가족들

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
시험에 참여하고

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
자연사 연구가 수행되었습니다.

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
그 YEW보다 더 대단합니다.  와

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
우리는 시간이 부족합니다. 그래서

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
사람들에게 그런 말을 하고 싶다면

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
실란과 나는 내 말대로 될 것이다

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
질문 가능

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
당신이 인생의 날을 본다

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
우리에게 연락하고 싶으세요?

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
정말 감사합니다.

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> 정말 감사합니다. 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> 원격 의료 이용에 오신 것을 환영합니다

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
코로나19 기간 동안.  내 이름은

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
티파니 베일리 속눈썹, 프로그램

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
국립 연구소 소장

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
생체의학 이미징 및

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
바이오이미징 - 바이오엔지니어. 나

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
중재자 및 미국 역할을 수행합니다.

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
HEIDI ROSS가 합류할 예정입니다.

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
원격 의료에 관한 통찰력 제공

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
글로벌 규모로. 우리는 가질 것입니다

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
GENIN D'ARMIENTO 박사, 크리스틴

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
그래시와 박사. 안드레아 그롭먼

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
원격 건강 토론 중

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
전염병. 세션 중에 귀하는

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
루크 포워드 가능

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
의 의미를 이해하세요

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
원격 의료, IT에 참여

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
희귀 질병에 중요

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
환자 및 개인

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
원격 건강 경험

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
환자 및 제공자. 나는 할 것이다

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
하이디로 이동하세요. 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> NI DAN에게 감사드립니다.

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
오늘 호스팅을 위한 NCATS

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
멋진 희귀병의 날

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
이벤트. 내 이름은 하이디 로스입니다.

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
정책 부통령의 조치

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
및 규제 분야

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
희귀 동물을 위한 전국 조직

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
혼란. 나는 차는 것을 좋아한다

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
비사용 세션

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
코로나19 기간 동안의 원격 의료

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
전염병. 당신의 건강을 알리고

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
원격 의료는 양도 가능합니다

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
그리고 교환을 살펴보세요

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
한 곳에서 다른 곳으로의 정보

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
비디오 오디오를 통한 기타 또는

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
오디오 통신.  그렇지 않을 때

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
활용의 새로운 개념

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
코로나19 팬데믹 기간 동안

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
IT는 로켓이고 우리는 많이 사용합니다

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
우리의 안전을 위한 원격 의료

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
자신의 집과 자신의 집에서도

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
때때로. 따라

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(들리지 않음) 의료 및

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
메디케이드 서비스 5,270만

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
원격 의료 방문이 실시됩니다

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
메디케어 수혜자와 함께

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. 이게 63겹이다

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
개선하세요. 그냥 -R8 40,000에서

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
2019년 원격 의료 방문.

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
희귀질환이 있는 지역사회

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
복합적인 건강이 필요합니다

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
의료 기관과의 정기적인 접촉

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
제공자님, 코로나19는 정말 대단합니다

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
신경 쓰다. 설문조사는 다음에서 실시되었습니다.

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
2020년 중반 거의 80% 발견

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
환자가 이미 경험한 것

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(들리지 않음) 및 32%가 보고됨

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
어린이가 의료 서비스를 받을 수 있습니다. 안으로

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
동시에 88%의 환자가 다음과 같이 말했습니다.

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
건강 약속(들리지 않음).

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
도전과 부담을 기억하기

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
희귀한 것을 소유하는 것과 관련

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
질병, 놀라운 일은 아니다

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
긍정적인 반응을 살펴보세요

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
확대된 원격 의료 서비스.

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
노드가 A를 할 때

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
2020년 설문조사 결과

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
환자의 92%가 다음과 같은 증상을 가지고 있는 것으로 나타났습니다.

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
원격 의료 약속이 말해줍니다

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
그것은 긍정적이고 긍정적인 경험이었습니다

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
70%가 원하는 것으로 나타났습니다.

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
미래를 위한 옵션. 노드가 봤어

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
발전을 위한 중요한 도구로서

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
희귀 질병에 대한 건강 평등

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
환자. 기타 서밋 준비

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
코로나 시대 40% 더 많은 여행

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
60마일에서 의료까지

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
이러한 약속은 자주 발생합니다

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
상당한 여행 비용 손실

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
직장과 학교에 유용한 스트랩

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
가족의 일상. 그리고 우리가 하지 않는 일

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
누가 최적의 치료를 받는지 알아보세요

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
대처할 수 없음

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
로드하시겠습니까? 원격 의료가 도움이 될 수 있습니다

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
이러한 장벽을 줄이세요

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
환자는 추가 혜택을 얻습니다

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
더욱 빠른 진료 제공

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(청취 불가) 더욱 시기적절한 방법입니다.

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
우리는 이점을 알고 있습니다

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
원격 건강. 일부는 다음과 같은 액세스 권한을 갖고 있습니다.

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
초고속 인터넷 서비스

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
다른 사람들은 원격 의료를 사용합니다

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
기술이나 장치 또는

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(들리지 않음) 혼란스러울 수 있습니다. 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
확실히 하기 위해서는 더 많은 조치가 필요합니다

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
환자는 그것을 사용할 능력이 있습니다.

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
완전한 착취

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
식별 가능성과 그 의미

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
가르치는 학습 능력

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
이 도구를 사용하는 방법.

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
확장된 원격 의료 서비스

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
어쩌면 유일한 좋은 점일지도 모르죠 하하

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
코로나 중에 일어났습니다. 많이

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
그리고 복잡한 규칙

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(들리지 않음) 건강의 종류

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
보험. 그러한 문제

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
전국 보험

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
요구 사항, 범위, 사용 가능

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
약을 복용하고 어려움을 겪었습니다.

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
지속적인 의료 서비스 제공자

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
탐색해야 합니다.  그래서 안돼

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
보장을 약속하는 이유

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
원격 건강을 적극적으로 활용하세요

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
우리의 건강 관리에 통합됨

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
도움이 될 수 있는 시스템

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
건강과 형평성 증대

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
다음에 대한 긍정적인 결과 달성

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
모든 환자.  (들리지 않음)

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
오늘의 환상적인 중재자

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
세션, 박사. 베일리의 깃털.  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> 우리에게는 세 가지 가치가 있습니다

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
패널리스트, 박사. 다르미엔토,

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
크리스틴 그라시와 박사. 그롭맨.

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
DR로 시작합니다. 다르미엔토,

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
교수를 지키는 사람

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
의학마취학과, HE

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
림프센터 디렉터

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
ANGIOLI는 근종증을 앓고 있으며,

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
희귀 폐질환 및 의자

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
알파 1 이사회

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
재단. 그는 A이다

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
호흡기학과도 하고 있습니다

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
환자의 일차 진료, 그는

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
컨설턴트 이사로 활동

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
희귀질환 사무국

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
GARD 팀과 협력하세요. 미국

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
그는 또한 최초의 텔레헬스(Telehealth)를 보았습니다.

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
코로나19가 시작되면 방문하세요. 그는

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
즉시 폐쇄 가능

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
3월 첫째 주에 방문해보세요.

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
자신의 능력을 인정하십시오

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
코로나19 환자.  안으로

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
대학 주간이 만들어졌습니다

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
원격 의료 및 역량

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
목록에 맞게 빠르게 이동하는 비즈니스

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
건강. 우리는 오늘 행복해요

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
박사의 이야기를 들어보세요. 다르미엔토

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
환자, 크리스틴 그라시. 희귀

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
환자는 질병에 걸린 것입니다.

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
희귀 질병으로 진단됨

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
진행성 폐질환, AT

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
2020년 11월. 이후

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
개방형 폐생검을 받고 있습니다. 에이

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
진단 후 몇 주 후,

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
그는 박사를 만나기 시작했습니다. 다르미엔토

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
원격 건강을 통해 계속됩니다

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
일부 의료를 통해 수행

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
응급 상황 또는 절차

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
그를 따라 달의 자리를 차지하세요

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
진단. 크리스틴이 지켜지고 있다

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
그리고 진행 과정을 통해 안내됩니다.

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
질병은 온통 퍼져 있다

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
원격 의료 및 모든 통신

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
박사와 함께. HAPPENED 다르미엔토

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
가상 및 디지털.  나

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
또한 DR을 소개하게 되어 기쁩니다.

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
안드레아 그롭먼, 교장

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
요소주기를 이용한 조사

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
장애 컨소시엄. 박사.

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
GROPMAN은 연구를 수행하고

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
희귀 환자 치료

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
대사 장애. 그는이다

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI 컨소시엄 이후

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16년간의 내부 연구

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
팬데믹의 원인, UCDC

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
연구자로서 풍부한 종족

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
새로운 것에 적응해야 합니다.

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
원격 연구 수행 방법

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
환자를 위한 곳이자 봉사하는 곳이기도 합니다

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
요소주기의 자원

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
정보로서의 환자 커뮤니티

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
유행병과 백신에 대하여

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
생생하게 살아보세요.  그래서 우리는 그렇습니다

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
이 세 가지가 있어서 신난다

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
오늘 여기 패널리스트가 있습니다. 그래서 나는 할 것이다

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
시작하는 것과 같습니다. 그럴 것이다

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
당신이 할 수 있는 일반적인 종류가 되십시오

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
당신에 대해 전체적으로 공유하십시오

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
동안의 경험 - 에서

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
초기 팬데믹? 그리고

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
전환해야 하는 경우

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
아니면 당신이 가지고 있는 것이 될 것입니다

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
하기가 편해요

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
원격 의료? 시작하겠습니다

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
ANDREA가 약간의 정보를 공유합니다.

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
그의 첫 경험에 대해.  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> 고마워요, 티파니. 나도

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
신경유전학부장

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
및 뉴로델 개발

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
우리가 가지고 있는 장애

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
원격 의료 시험은 끝났습니다

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
팬데믹 전의 여름

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
하지만 그것은 주요 패션이 아닙니다. 그래서 언제

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
팬데믹으로 인해 우리는

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
환자 사업 이전 대상

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
우리에겐 약간의 원격 의료가 있습니다

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
IT 경험과 능력

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
오 빨리 하세요. IT

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
조금 더 많은 연구

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
우리 중 많은 사람들에게 힘든 일입니다

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
중요한 응답자 환자 --

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
환자가 오도록 요구하고

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
우리는 이것을 숫자로 해냈습니다

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
수년 동안 같은 방식으로. 정말로

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
우리가 더 생각하게 만든다

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
유연한 휴대 방법

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
환자는 전자제품을 사용합니다.

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
동의서 및 면책조항

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
일부 프로토콜에서는 불가능합니다.

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
계속하기 때문에 계속하세요

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
MRI와 같은 얼굴 영상이 필요합니다.

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
공부나 그런 것들은 하지만

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
그로부터 한 가지 결과가 나왔습니다

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
환자 ANDRY의 전염병

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
두 가지를 찾으세요. IT

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
일부 환자의 결석은 그렇지 않습니다.

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
권리를 가질 수 있음

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
원격 의료를 통한 액세스 또는

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
노트북 원격 조사(들리지 않음).

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
또는 스마트폰이 둘이지만 너무 많습니다

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
연구 기회

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
가능한 환자 수송

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
할 수 없습니다

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
다른 사람들과 함께 참여하세요.

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
지리적 제한.  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> 감사합니다. 닥터 레그스 암.

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> 고마워요, 티파니. 우리는 가지고 있다

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
모든 것에는 항상 방법이 있습니다

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
전자적으로 의사소통하기

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
우리의 많은 환자들과 함께

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
기기를 보유하고 있거나 사용하고 있습니다.

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
전화로 문의하세요.

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
이메일을 통해. 그게 다야

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
우리에게 조금은 덜한 도전

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
인구 하지만 우리는 그런 적이 없습니다.

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
우리는 영상 방문을 하지 않습니다

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
너 때문에 신경이 쓰인다

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
실제 대화를 할 수 없습니다

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
그리고 첫 번째 연결. 대체 무슨 일이야?

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
처음에는 찾기가 어려웠어요

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
중간이 아닌 다른 곳

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
팬데믹은 새로운 것을 만날 때입니다

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
귀하가 참여시킬 수 없는 환자

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
당신이 원하는 방식으로 우리 모두가

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
우리가 확립한 환자들

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
설립된 REA-- 발견했습니다

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
반드시 다음을 통해 연결하세요.

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
영상, 꼭 보고 싶습니다

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
재미있는 동영상을 통해 사람들을 만나보세요

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
그들은 전염병에 관한 것이고

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
규정을 이해하고

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
위임장.  그래서 그렇군요

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
도와주세요.  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> 정말 감사합니다. 공유할 수 있나요?

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
원격 의료를 얼마나 적게 사용하고 계십니까?

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
아니면 이게 뭔가 새로운 거야, 뭐

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
당신의 생각은 무엇입니까?

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> 티파니님, 감사합니다. 나는 A가 되었다

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
희귀하거나 발견된 질병이 있는 환자

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
게다가 나는 희귀병을 앓고 있다

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
팬데믹이 높음. 그래서

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
나의 첫 번째 원격 의료

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
원격 의료와의 참여. 에이

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
이전에 언급한 내용과 그 다음 주

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
진단 나는 DR을 보기 시작했습니다.

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
D'ARMIENTO가 새로운 임시 팀이 되었습니다

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
나에게 이것은 나와 같다

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
진단 이후 정상

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
그게 내가 본 유일한 사람이니까

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
치료를 통해 이루어집니다.

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
원격 의료는 비디오입니다

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
또는 음성 통화. 그렇죠, 저는 그렇습니다

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
물론, 이것은 나에게 새로운 것이지만

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
나는 절박한 상황에 처해 있다

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
그리고 나는 장점에 대해 생각하지 않습니다

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
원격 의료의 단점, 축하합니다

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
그녀가 하는 일에 새로운 의사가 생겼습니다

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
완료했으며 취할 수 있음

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
나와 있는 그대로의 나를 마주하기

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
처음 몇 사람을 위한 나선형

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
나의 진단 달. 그게 다야

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
어서, 스트레스와 불안이 필요합니다

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
나와 내 상사로부터

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
부모님이 계세요. 그러니 어서 -- 그게 다예요

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
그것은 나에게 좋은 일입니다. 그대로

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
지금까지도 나는 여전히 하고 있다고 하네요

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
박사를 참조하십시오. 다르미엔토 비아

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
원격 의료와 지속적인 희망

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
그것을 하기 위해. 그게 다야

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
흥미롭고 전반적으로 긍정적임

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
경험.  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> 정말 감사합니다. 그래서

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
원격 의료 원격 의료 IT

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
다양한 모든 것이 관련됩니다. 가능합니다.

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
다양한 유형이 모두 포함됩니다.

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
기술. 궁금하다

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
기타 다른 응용 프로그램

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
이 기간 동안 귀하가 사용했을 수 있는 것

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
텔레헬스(Telehealth)는 다음과 같은 사실을 밝혀줍니다.

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
당신은 이익을 얻습니다. 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>> -- 경험.

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> 누구에게나 황소의 맥박이 있습니다

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
우리에게 많은 도움이 되었습니다.  그것은이다

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
약간의 좌절감이 있습니다.

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
우리가 직면해야 할 몇 가지 사항

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
그것으로 우리는 기독교를 갖게 될 것입니다

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
무슨 일이 일어났는지 기록하고 보여주세요.

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
참고할 사항

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
물체의 색상 및 또한

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
도전적이지만 우리는 그것에 의존하지 않습니다

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
외부 기술 -- 나도 --

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
듣지 않는 것이 어렵다

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
하 때문에 사람들의 폐가

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
우리가 선택할 수 있는 것

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
정말 실망스럽습니다.

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
그것이 바로 우리가 하는 일입니다.  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> 뭐든지요, 박사님. 그롭맨.

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> 테스트 및 사용을 위한 채택

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
가족이 참여하는 부분

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
우리가 일반적으로 수행하는 테스트

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
손으로 또는 A를 가진 후

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
가족들이 우리 사진을 보내주세요

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
관심이 있는 경우

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
당신의 얼굴이 어떻게 보이는지 또는

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
종이를 손에 쥐고 있다면

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
환자가 다음으로 이동할 수 있습니까?

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
화면이 있지만 다른 사람들은 가지고 있음

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
스크린샷을 보내려면, 또는

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
동영상에 추가 정보가 필요합니다

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
우리는 HEM에게 비디오를 보내달라고 요청했습니다.

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
이후.

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> 이것은 DR을 위한 것입니다. 다르미엔토.

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
날카로운 피벗이 있습니까?

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
전염병 동안의 원격 의료?

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
나는 당신과 박사님을 알고 있습니다. 드롭맨

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
언급됨 - GROPMAN이 언급됨

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
당신은 어느 정도 익숙해졌습니다.

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
하지만 코로나19에 대한 날카로운 중심점

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
가지고 계십니까?

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> 날카로운 피벗입니다.

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
병원에는 완벽한 것이 없습니다

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
환자에게 어려운 시스템

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
계속하세요, 우리는 그것들을 사용할 것입니다

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
기기는 작동하지 않지만

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
병원 시스템을 이용하세요.

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
하지만 상황은 빠르게 진행되었습니다. 나

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
그 속도에 감동받다

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
많은 포드가 원하는 것

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
청취 시간이 종료되었습니다

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
정말 필요한 때는 언제인가요?  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
사람들이 좋아하지 않는

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
연중 내내 원격 의료를 요청하세요.

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
우리가 얼마나 빠른지 정말 놀랍습니다

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
테이블이 그렇게 합니까? 지금

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
우리에게는 편리합니다. 우리는 --

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
그대로 있어 -- 내 생각엔 아닌 것 같아

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
가장 정확한 원격 의료.

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
가장 정확한 원격 의료

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
이후 컨설턴트 후속 조치

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
초기 진단에는 다음이 포함됩니다.

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
유전자 검사에 대한 논의 또는

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
치료 결정. 우리는 찾았다

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
효과적인 위치에 있는 환자

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
기본 진료 의사들은 기꺼이 노력하고 있습니다

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
콘서트에서 원격으로 작업하기

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
희귀질환 전문가는

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
원격 의료를 통한 최고의 서비스. 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> 좋아요.  항상 다음에서 검색

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
환자의 관점. 있다

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
수리 또는 차이점

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
당신은 아마도보고 싶어

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
원격 통화 시간의 미래

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> 이 내용에는 생각나는 것이 없습니다

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
포인트. 나는 그것을 가지고 있어서 행운이다

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
나에게 필요한 기술에 대한 액세스

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
그리고 치료를 담당할 의사가 있어야 합니다.

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
개방형 커뮤니케이션 라인

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
항상. 내 생각엔 몇 개밖에 없는 것 같아

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
많은 전화의 얼굴을 확대해서 보세요

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
D'ARMIENTO와의 커뮤니케이션

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
SMS나 전화를 통해 일어나는 일

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
내가 생각하는 한 지점에서 전화하세요

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
내 질병의 심각성

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
매일 그에게 문자를 보내세요.  그리고 나도 그러하다

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
원격 의료의 본질을 생각해 보십시오

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
처음부터 원격 의료

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
희귀질환을 경험함

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
환자 여러분, 분위기를 조성하십시오

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
디지털 커뮤니케이션. 당신이

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
그렇게 하기가 매우 편해요

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
그 점에 대해 감사드립니다. 그랬어요

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
전반적으로 긍정적이었습니다.

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
경험. 그리고 나는 가지고있다

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
훌륭한 현지인을 갖게 된 것은 행운입니다

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
호흡기학과 누구

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
박사와 협력

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
D. 그게 전부예요

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
시작했기 때문에 나는 그것을 보지 못했습니다.

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
나에게 영향을 미치는 것은 무엇이든

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
또는 완료할 수 있습니다. 그런 게 그리워

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
직접 연결하기

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
어떤 일이 일어났나요?

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
언급되었지만 가지고 있습니다 -- 갖고 있지 않습니다

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
메인이 내꺼로 왔어, 미안해

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
대답이 아닐 수도 있습니다

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
당신이 원하는. 내 경험은

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
다른 사람들과 다르다

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
그러니 여기 있는 다른 사람들도 저 사람들임에 틀림없어

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
다른 답변이 있지만

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
내가 있던 곳이랑 비슷해

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
이제 텔레헬스로. 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> 크리스티, 퍼널 리프는

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
그가 엑스레이를 보러 왔을 때.

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
우리는 아직 나를 본 적이 없습니다

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
파트너와 나 -- 그가 쓰러진 것처럼

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
저기, 그가 거기 있고 우리는 가고 있어요

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
거기서 그는 얻는다

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
기도해주세요, 우리는 매우 기대됩니다

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
실제로 그 사람과 그 사람을 만나보세요

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
흥분되는 유형.

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> 그게 내가 당신을 처음 만난 때였어요

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
Dr. D LIVE 정말 좋았어요

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
내 기회는 의료를 받는 것입니다

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
나는 응급실로 이송되었습니다

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
컬럼비아 뉴욕시 -- 기타

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
뉴욕 장로교와 저

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
기회는 다음에서 만날 수 있습니다.

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
사람들은 내부에서 결코 눈에 띄지 않습니다

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
매우 흥미로운 사람들

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
환자로서의 여정.  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> 정말 감사합니다.

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> 이에 대한 후속 조치로,

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
원격 의료는 다음을 위한 것이 아닙니다.

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
긴급 상황, 그는

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
만기 상황

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
코로나19와 우리는 그것을 배웠습니다

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
IT는 관리할 수 있습니다. 그게 전부입니다.

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
우리가 관리할 수 있다는 점이 흥미롭습니다.

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
원격 의료를 통해 누군가

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
매우 중요한 사건이 발생했습니다.

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
해당 정렬을 적극 권장합니다.

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
평소에 하지 않는 일에 대해서는

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
당신이 그런 사람들을 본다는 것

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
한 번만 사용하고 이후에도 관리하세요. 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> 맞습니다. 매우 감사합니다.

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
박사에 대한 질문 그롭맨과

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
같은 맥락에서, 그래서 뭐지?

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
원격 의료가 작동하지 않으며 다음이 있습니다.

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
하지 말아야 할 경우가 있습니다

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
원격 의료?

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> 말로 대답할 수 있어요

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
들었기 때문에 연구하세요

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
방법에 대한 설명

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
임상적으로 작동합니다. 에이다 A

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
환자를 위한 빠른 전환

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
주의하되 너무 많이는 하지 마십시오.

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
우리 모두를 위한 연구

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
프로토콜은 가정을 바탕으로 작성되었습니다.

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
대면 회의. 그래서 우리

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
분명히 몇 가지 시험을 거쳐야 합니다.

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
할 수 없어서 보류 중

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
그들은 멀리 있지만 우리에게는 다른 사람들이 있습니다

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
허용하도록 프로토콜을 변경하려면

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
전자 동의

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
예를 들어,

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
평가는 원격으로 수행됩니다.

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
기타 부품, 트릭커

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
우리가 할 수 있는 혈액 채취

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
이 뺨을 교체하려면

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
DNA 샘플 채취 후 면봉 채취

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
환자가 피를 흘리는 것보다

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
그려서 보내주세요

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
환자. 나는 다르게 생각한다

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
평가 측면 및

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
시험은 완벽하지 않습니다

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
원격의료, 우리는 볼 수 없다

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
내가 들었음에도 불구하고 그들의 눈에는

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
기술이 있다

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
안과 의사가 있는 곳

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
매우 괜찮은 결과를 얻을 수 있음

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
파이의 눈동자를 보고, 그리고 나서

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
일부 신경학적 측면

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
이형학 검사,

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
점점 나아지긴 하지만요. 그는

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
또한 우리가 연구를 얻을 수 있게 해줍니다.

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
당사가 제공하지 않는 방식의 데이터

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
많은 사람들이 모범을 보이기 위해

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
우리 환자들에게 통지합니다.

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
훨씬 더 건강해졌습니다. 그래서 우리

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
임시 시간이 많지 않습니다.

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
환자가 빈혈을 경험한 사건

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
스트레스를 받을 때 또는

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
바이러스 유발 요인 또는 기타 질병.

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
그리고 우리는 그렇지 않다는 것을 알고 있습니다

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
일어나다. 우리 프로토콜의 일부

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
진정한 종단적 연구

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
환자가 필요할 때 필요합니다.

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
그들이 다시 돌아오는 쇼가 있어요

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
연구 및 평가를 위해

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
취해야 할 기타 조치

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
증상 유형 살펴보기

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
이미 그리고 그들이 치유된다면. 그래서 우리

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
환자로 인해 감소했습니다

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
아픈 게 아니라 아픈 거야

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
집에서.  있다

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
에 대한 잘못된 정보

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
전염병과 백신을 맞아야 하는 이유

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
도시에 제공할 수 있는 기회

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
환자 옹호를 위한 홀

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
그룹은 연구자에게 이렇게 제공합니다

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
그보다 더 많은 기회

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
일반적으로 상호작용하기 위해

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
환자 옹호, 일반적으로 미국

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
한 번만 연락하세요.

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
올해, 기분이 좋습니다

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
기회와 미국

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
업데이트에 대한 책임

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
연구에 무슨 일이 일어나고 있나요?

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
그리고 다음에 대한 정보

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
백신과 코로나. 또한

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
환자 정보 수집

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
옹호 단체들이 모였다

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
코로나19의 영향을 받는 사람에 대한 정보

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
일부 증상

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
그들은 질병과 다릅니다. 일시적인

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
일부는 우리를 허용하는 저항력이 있습니다.

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
다양한 연구 데이터 수집

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
그래서 우리는 느리지 않다고 생각해요

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
완전히 다운되었습니다. 우리는 노력하고 있습니다

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
이를 통해 연구를 계속하세요

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
다를 수도 있습니다

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
형식. 우리가 익숙해지는 것

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
마.

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> 알았어. 정말 감사합니다

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
그래서 난 좀 귀여운 편이야

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
감독자, 가족 참여,

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
환경 변화. 박사.

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
D'ARMIENTO에 대해 의견을 주실 수 있나요?

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
그게?

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> 난 직면하고 있어요. 나는 하나라고 생각한다

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
매우 어려운 일

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
가상 방문 중에 나는 대개

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
방에 있는 모든 사람을 만족시킬 수 있습니다.

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
나와 상호작용할 수 있는 곳은 어디입니까?

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
눈을 마주치는 환자

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
또는 다음과 통신하세요

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
가족. 매우 쉽지 않습니다

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
원격 의료에서는 일반적으로

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
사람들 - 일반적으로 그렇게 할 수 있습니다

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
그것에 대한 의견.

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> 나는 A에 있다고 말할 것입니다

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
상황은 만족스럽고 저는 그렇습니다

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
부모님들이 정말 원하시죠

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
정보 및 답변. 그래서 나

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
대면 확대 우선 이니셜

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
박사에게 연락하세요. D'ARMIENTO와 박사.

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(들리지 않음) 나는 나를 준비했습니다

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
어머니는 내 뒤에도 비슷해요

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
기대는 건 너무 어색해

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
모든 것의 자연. 나로부터

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
순간적으로 생각하지 말고

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
준비 중 토론 I

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
이미 생각하고 있으며 예라고 생각합니다.

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
이상한 상호작용이군요.

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
엄마의 불안함이 느껴지네요.

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
그것은 매우 어색한 상호 작용이었습니다. 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
우리와 함께 모든 정보를 얻으세요

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
제때에 필요해요

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
그것에 대해 생각하지 마십시오

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
시간. 하지만 그게 뭔가요

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
지금 기억하세요.

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> 그들이 P를 얻을 때 우리는 느낄 수 있습니다

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
30분 안에 도착합니다

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
A. 질문, 알아보겠습니다

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
역사. 하지만 그가 옳았어

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
그것은 매우 다른 기억입니다.

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
우리 둘 다.  너무 힘들어

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
그룹 대화를 나누세요

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
확대/축소 시 삭제하세요. 때때로 우리는

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
간병인의 도움이 필요합니다.

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
통찰력이 항상 있는 것은 아니다

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
줌으로 이용 가능합니다.  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> 자동차 약관을 추가하고 싶습니다.

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
그러므로 나는 이미 그것을 가지고 있습니다

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
매일 수행해야 하는 절차

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
집에서는 동생이 해요

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
절반의 시간만 가능

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
문자를 보내거나 DR에게 전화하세요. D 또는 DR. 골드

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
질문이 있으면 무엇이든 언급하세요.

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
이미지. 그것은 많은 것을 가져옵니다

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
내 여동생과 AT를 도와주세요

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
걱정되는 가정 간호사

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
이제 곧 시간이다

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
정보와 답변이 정확합니다

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
도와주세요. 어떠한 경우에도

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
여행에 대해 걱정해야

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
또한 언급된 내용은 다음과 같습니다.

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
어디든 갈 수 있는 물류,

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
나에게 필요한 것은 무엇이며,

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
내 가이드는 물리적이지 않습니다

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
나에게는 적합하지 않은 모바일

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
지금. 산소를 공급해야 합니다

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
탱크 주변 및 복구

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
다양한 절차가 있습니다.

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
내 어깨에 엄청난 부담이 가해졌는데,

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
부모님이 꼭 가지고 있어야 할 것

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
나를 뉴욕 시로 데려가기 위해

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
의사를 만나세요. 그래서 도움이 됐어요

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
많이. 그리고 다음과 같이 만들어졌습니다 -- 미국

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
회복에 집중할 수 있습니다

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
그다지 큰 물류는 아닙니다.

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
도와주세요.  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> 한 가지 추가해야 할 사항

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
코로나19로 인한 독특한 시간, 링크

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
AL PA ONE 재단과 함께

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
환자와 의사소통

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
종종 도움이 된다

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
또한 우리가 해야 할 일

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
원격 의료를 통해

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
그들은 이해하고 있다

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
이 웹 세미나의 놀라운 내용

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
웨비나, 그게 바로 그것인 것 같아요

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
흥미로운 협업 치료

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
커뮤니티에서

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
환자의 지속적인 관심

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
지역.  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> 그것에 대해 이야기해 보시겠어요?

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
그것은 무엇이든 알게 되었다

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
이니셔티브 또는 발생한 일

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
아니면 다른 사람들에게 일어난 일인가요?

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
다양한 인구

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
의료 형평성 문제로 인해

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
전화로 점프하거나 사용할 수 없습니다

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
자원.  알아보기

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
무슨 일이 일어나고 있나요?

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> 그거 좋은데 -- 나 -- 미국

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
뉴욕시와

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
워싱턴의 높이

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
그렇지 않은 환자 커뮤니티

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
자원이 있습니다. 내가 말했듯이 우리는

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
다음을 통해 소통했습니다.

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
기술은 대부분. 그리고

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
내 생각에 우리는 - 그것이 중요하다고 생각합니다

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
사람들을 조정하십시오

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
완벽한 방문을 받아들이지 마십시오.

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
누군가 휴대전화를 사용 중입니다.

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
좋지 않아서 시간이 좀 걸릴 것 같아요.

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
앞서가는 사람들이 많아요

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
기술은 있지만 사람은 일하고

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
때로는 그들이 할 수 있는 유일한 것

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
정말 방문이 즐거웠어요

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
직장 화장실.

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
의사가 필요하다

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
환자의 요구에 따른 조정

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
특히 지금은 사람들이 밖에 있을 때

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
싸우고 많은 것이 있습니다

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
우리가 해결하려고 하는 문제

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
방문하세요. 우리는 환자를 원하지 않습니다

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
후속 조치가 누락되었습니다. 왜냐하면

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
그들이 경험하는 스트레스에 대하여

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
우리가 열려 있더라도 그들은 그럴 수 있습니다.

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
우리에게 가지 마십시오. 그래서 우리는 연락을 취했습니다

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
동영상으로 넘어가자고 하세요.

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
전화해서 문의하세요.

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
당신이 무엇을하는지보세요.  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> 감사합니다. 그래서 박사. 그롭맨,

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
어디로 가시나요?

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
도구 정보

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
계속하기 위해 사용할 연구원

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
데이터와 같은 연구

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
채용유지율,

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
만족도 조사 아니요

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
이용 가능합니다. 거기 계십니까?

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
데이터가 어떻게 보일지에 대한 기대는 무엇입니까?

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> 희귀 질병의 일부로

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
임상질환 연구

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
네트워크 책임자 조사관

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
다른 컨소시엄에서

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
동일한 내용과 질문의 문법

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
우리는 이것으로부터 지침을 얻었습니다

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
파트너와 DMCC가 도움을 주고 있습니다

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
우리는 움직일 수 있는 언어를 가지고 있습니다

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
동의를 위한 프로토콜 E

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
그리고 전반적인 표준화

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
컨소시엄. 그래서 내 생각엔 그게 다인 것 같아

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
질병마다 다름

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
어떤 측면에서 인구

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
대면은 당신의 일부입니다

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
데이터 수집과 DIS

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
혼란은 더 많은 설문조사를 기반으로 합니다.

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
그리고 그들은 같은 것을 볼 필요가 있습니다

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
같은 방식으로 직면하는 환자

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
직면하지만 이제 시작이다

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
바닥부터 꼭대기까지, 거기에 있으니까요

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
장난감 책도 없고, 누구도 가지고 있지 않습니다

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
완료되었습니다. 사진을 시험해 보세요.

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
지침에 따라 스스로 수행합니다.

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
NIH CMCC 및 기타 제공

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
컨소시엄 그들이 한 일.

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
그래서 나는 분명히 거기에 있다고 생각합니다

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
수집된 데이터의 불완전성. 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
우리는 항상 할 수 있습니다

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
파일럿 연구 승인을 받으세요

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
기존 제품 비교

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
그 신경인지 테스트

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
이것에 맞서세요

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
도구 상자.  그리고 도구 상자를 수행

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
그래서 우리는 정보를 가지고 있습니다

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
효율성과

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
IT의 구현. 그리고 어떻게

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
파리를 전통으로 오세요

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
대면 테스트. 내 생각엔

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
우리가 오는 다른 방법

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
컨소시엄으로 함께

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
우리가 겪어본 적이 없는 문제를 해결하세요

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
우리가 모집 중인지 확인하세요

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
모든 인종의 환자

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
배경. 이제 우리가 가진 것

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
원격 의료란 무엇인가

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
도달범위가 확대될 것입니다

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
참여하지 않는 환자

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
연구 연구에서.  일부는

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
그건 힘든 일이야, 그건

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
더 혁신적이고 더 많이 허용됨

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
포용성과 심층적 관심

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
데이터 확인을 위한 인내심

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
모든 인종에 적용됩니다.

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
배경.

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> 감사합니다.

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> 코로나19가 확산되면서 좋은 점 한 가지

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
새로운 단계에서는 다음을 사용할 수 있습니다.

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
백업으로서의 원격 의료. 그래서 언제

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
OMICRON 급증이 다가오고 있습니다

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
11월 말 뉴욕시

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
12월 초, 문을 닫습니다

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
다시 원격 건강과 평온

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
이 내용을 담은 편지를 보내세요

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
임시. 그래서 내 생각엔 우리가

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
환자는 이를 수행하는 방법을 배우기 시작할 수 있습니다.

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
조정합니다. 내부에서도

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
우리가 관리하는 임상시험

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
환자를 운반하는 데 사용되는 COVID

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
제조 테스트 사용 시

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
편안함을 느껴보세요. 그렇죠

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
우리가 주의를 기울이는 것이 중요합니다

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
보안을 유지하며 이를 제거하지 않습니다.

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
큰 일이 없다면

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
스파이크. 그러니 건강이 우리에게 허락한다고 말해주세요

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
그 유연성. -- 원격 의료

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
이러한 유연성을 허용합니다. 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> 이제 우리는 다음으로 이동합니다

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
또 다른 팬데믹 국면,

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
박사님은 무엇을 보시나요? 다르미엔토

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
특히, 우리는

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
의사와 고객이 이를 관리합니다.

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
그런거나 어떤 종류

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
하이브리드, 당신이 생각하는 곳

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
미래는

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> 당신이 어디에 있는지 생각했어요

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
위치 때문에 당신이

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
그렇게 하도록 허용됨

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
원격 의료에 대한 규정. 미국

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
계속할 수 있는 한 계속할 의도

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
당신처럼 하이브리드가 될 것입니다

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
말한다.  이를 통해 우리는 다음과 같은 사실을 알 수 있습니다.

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
더 많은 가능한 후속 조치를 닫습니다.

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
필수입니다.  우리는 포장을 가지고 있습니다

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
진료 일정을 잡는 것이 어렵고

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
언제든지 쉽게 사람을 추가할 수 있습니다.

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
원격 의료는 단지

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
우리와 연결하고 싶습니다. 많이

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
환자는 젊고

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
가끔 그런 질문이 있어요.

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
심지어 완전히 의료적인 것도 아닙니다

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
질문, 필수 사항

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
신체적 문제가 있지만

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
뭔가를 듣고 그들은 그것을 필요로

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
우리에게 이야기하십시오. 그래서 우리는 지금이다

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
우리가 할 수 있는 방법의 개발 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
필요한 경우 몇 분 안에 --

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
하이브리드가 되는 것이 가장 중요합니다.

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
또한 주의해야 할 점

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
원격 의료는 실제로 작동하지 않습니다

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
어떤 삶에서든 좋은 것은 분명합니다

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
위협적인 조건. 제외

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
코로나19와 심각한 용어

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
필요한 질병

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
개입 및 일부

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
환자의 디지털 수준이 낮을 수 있음

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
읽고 쓰는 능력이 필요하지만 때로는 필요함

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
우리 방문에 대한 더 많은 상호 작용

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
사용되는 번역 서비스

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
건강하다고 말하지만 때로는 그럴 때도 있습니다.

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
개인적으로 더 잘 일하세요.

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
각각을 평가해야 합니다.

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
개별적으로.  여기 있었으면 좋겠다

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
머물다. 나는 그것을 완전히한다. 내 생각엔

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
우리에게 많은 도움이 되었습니다.  나는 DR을 좋아한다.

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
GROPMAN은 우리가 생각할 수 있다고 말합니다.

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
결합 방법에 대해

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
PT의 원격 의료 기술

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
연구, 정말 좋을 것 같아요

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
연구를 위해

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
때로는 환자가 일할 수도 있습니다.

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
시험에 참여하고

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
다른 방법이 있는 경우

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
참여할 수 있고 시간을 낭비하지 마세요

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
더 많은 일자리를 얻을 수 있습니다

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
참여.  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> 감사합니다. 어떤 조언이라도

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
원격 의료 또는 사물의 미래

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
보고 싶나요? 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> 에코 박사. 다르미엔토는 나지만

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
그대로 유지되길 바랍니다

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
최선을 다해 일하는 사람들에게 좋습니다

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
에. 앞서 언급했듯이,

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
나는 나에게 잘 맞는다. 왜냐하면 나는 존재하기 때문이다.

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
아름다운 지역이 있습니다

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
실제 호흡기학 I

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
가서 테스트를 할 것이다

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
AND THE SWORD 가이드 받기

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
그리고 DR.의 통찰력 다르미엔토,

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
사람들의 관심을 받는 것은

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
필요 여부는 귀하에게 달려 있습니다

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
귀하의 필요 사항과 건강에 대한 깊이 있는 정보

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
조건은 연결 및

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
정보를 얻고

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
원격 의료 과학은 이미 존재합니다.

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
나와 나를 위한 훌륭한 자원

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
내 가족을 위해.  그래서 나는 그것을 바란다

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
여기 머물 예정이고 계획 중이에요

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
계속해서 DR을 보세요. 다르미엔토,

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
그걸로 내가 할 수 있을 때까지

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
그곳에서 직접 만드세요. 무엇

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
나는 그런 사람들이 아니다

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
모든 일이 잘 진행되고 있다는 뜻이에요 그래서 저도요

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
또한 내가 당신을 보지 않기를 바랍니다.

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
사람들. 빠른. 내가 가지고 있다는 것을 아는 것

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
그들은 더 많은 자원입니다

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
내가 얻는 것보다 더 쉽다

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
원격 의료는 존재하지 않습니다. 그래서 내가 그랬어

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
희망은 여기에 있습니다.  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> 감사합니다. 마지막 댓글 작성자:

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
미래에 대한 그롭먼 박사

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
원격 의료 및 연구.

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> 내 생각엔 그게 꼭 필요한 것 같아

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
원격 의료의 이점을 활용하고

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
기술은 우리에게 다음을 제공할 수 있습니다.

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
당신은 조사 연구를 알고 있습니다.

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
원격 모니터링이 가능합니다.

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
다양한 유형의 모니터가 가능합니다.

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
환자에게 전송되어 사용 가능

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
장치. 안녕하세요 닫기

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
상자의 일부가 완성되었습니다

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
말은 하지만 꼭 해야 할 일

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
내부를 살펴보고 어떻게 할 수 있는지 알아보세요.

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
캡처 기술 확장

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
실시간 이벤트. 안으로

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
환자의 생명은 더 길어질 수 있습니다

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
우리가 가져오는 것의 의미

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
우리의 상황은 범위를 확장하는 것입니다

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
지역과 환자를 넘어서

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
누가 잡을 수 있나요

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
정말 격려를 받았어요

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
ENENVELOPE 앞으로 나아가서 입력하세요.

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
우리의 머리는 함께 생각합니다

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
우리가 어떻게 혁신할 수 있는지에 대해

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
그리고 적절한 조사를 하세요

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
당신에게 중요한 것이 무엇인지 알려주세요

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
환자와 그들의 하루

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
살아있다. 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> 특히 정말 감사합니다

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
패널리스트와 미국 하이디에게

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
확실히 - 나는 확실히 배울 것입니다

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
많은 사람들이 시청하고 있기를 바랍니다.

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
정보도 받아보세요

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
너무. 감사합니다.  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> 최종 세션에 오신 것을 환영합니다

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
긴 여정과

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
아름다운 진단 도로

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
희귀하고 진단되지 않은 사람들을 위한 오디세이

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
조건.  당신이 해냈습니다. 안으로

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
이번 세션에서는

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
NIH 전문 패널,

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
환자 및 간병인

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
귀하의 헤어 경험을 공유하겠습니다

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
그들의 진단적 노출. 또한

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
우리는 당신에게 유용한 것을 줄 것입니다

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
도구 및 리소스. 우리의 첫 번째

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
패널리스트는 DR. 신시아 티프트

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
국립 연구에서

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
연구소, NIH. 감독

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
진단되지 않은 Z 질병 프로그램

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
간략하게 제공하겠습니다

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
진단이 무엇인지에 대한 일반적인 설명

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
방황.  다음 패널리스트는 다음과 같습니다.

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
트로이 에반스. 그는 가지고있다

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
진단되지 않은 질병의 우승자를 위한

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15년. 그가 대답했다

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
A로 진단되지 않은 질병 문제

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
2018년 환자로서 UDM에 대해 알아보기

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
임상 사이트를 방문함으로써.

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
OVER 진단은 아직 존재하지 않습니다.

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
그가 UDM을 믿게 만드세요

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
그 사람이 가진 것이 많은 것처럼 그를 도와줄 수 있어요

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
기타. 다음 패널리스트는 다음과 같습니다.

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
에리카. 텍사스에서. 그녀는 꽃이에요

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
일곱 살 된 딸이 UND입니다

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
환자 및 진단 범위

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
신경유전성 장애. 우리는 다음이다

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
패널리스트는 MONIQUE와 그녀입니다.

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
비비안느 공주. 둘 다 기간입니다

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
환자는 질병에 걸리고 치료를 받습니다.

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
NIH. 그들은 가장 많이 죽었습니다

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
ODYSSEY는 가족 이야기입니다.

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
한 세대가 미지의 문제에 직면하고 있습니다

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
그래서 다음 세대가 그것을 가질 수 있습니다

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
정상적인 삶을 위한 기회.

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
다음 패널리스트는 TERRENCE입니다

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
그리고 테란의 딸

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
사우스캐롤라이나. 테렌스는 20세입니다.

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
부서와 재향 군인의 해

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
사우스캐롤라이나. 그의 딸

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
테란이 왔다

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
이는 2014년 이후부터입니다.

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
2014년 중피종이 시작되었습니다.

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
2015년에 진행된 임상시험. 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
마지막으로, 마지막 패널리스트 Dr.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
내셔널의 에릭 시드

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
번역 센터

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
NIH 과학. 그는 프로그램이다

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
희귀한 장교

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
질병 연구라고도 알려져 있음

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR, 그가 우리를 구원할 것이다

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
세션. 감사합니다.  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> 안녕하세요. 에 오신 것을 환영합니다

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
희귀병의 날입니다.  이에

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
당신이 듣게 될 세션

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
환자들의 흥미로운 이야기

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
그리고 자신의 감독자

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
진단적 노출.  그것은 무엇입니까?

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
진단적 노출? 을 위한

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
공식 정보 I

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
종종 웹스터(Webster)를 참조하십시오.

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
진단을 활성으로 정의

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
질병 식별 - 조치

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
질병을 식별하거나

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
누군가를 확인하는 데 문제가 있거나

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
뭔가. 임상적일 수 있음

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
평가 또는 아마도 실험실

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
테스트 또는 그러한 많은 평가

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
그리고 테스트하세요. 진단은 A이다

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
해당 진술 또는 결론

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
질병의 원인을 설명하십시오

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
질병이나 문제. 그게 이유야

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
임상적 설명이 있을 수 있음

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
하지만 세상에는 그런 일이 드물어요

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
질병은 유전적인 경우가 많습니다

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
또는 분자 진단. 오디세이.

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
완전한 방황 여행

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
모험과 변화

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
행운을 빌어요. 이번 여행은 무엇인가요?

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
우리는 이것에 대해 듣게 될 것입니다

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
오후. 그 중 일부를 추가하겠습니다

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
미국의 환자는 진단되지 않습니다

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
불만사항 없음 질병 프로그램

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
진단이 없습니다.

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
하지만 진단 항목이 너무 많습니다.

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
그리고 그 중 어느 것도 맞지 않습니다

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
증상.  진단되지 않음

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
적어도 3가지에 영향을 미치는 조건

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
수백만 명의 미국인. 그리고 안으로

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
우리 UDP는 4개로 공유됩니다.

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
잠재적인 카테고리.  IT

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
희귀하고 어려운 상태

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
식별을 위해 이는 다음을 나타냅니다.

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
더 특이한 프레젠테이션

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
일반 조건. 조건

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
하나 이상의 혼합입니다.

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
진단. 또는 그들의 상태

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
실제로 독특하고

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
새로운 혼란을 선언합니다. 받는 사람

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
정말 힘든 여정이었습니다

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
매우 길다. 평균 길이

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
8년.  수락

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
진단은 인생을 바꿀 수 있습니다

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
어떤 면에서는. 진단이 가능하다

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
때로는 가능성을 제공하기도 합니다.

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
기존 치료법. 심지어

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
확정적인 치료법은 없습니다

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
다음과 같은 가능성을 제공할 수 있습니다.

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
관리 또는 액세스 개선

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
서비스.  분자 또는 유전

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
진단으로 인해 가족이 노출될 수 있음

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
계획 옵션. 가능한 진단

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
옹호 활동에 참여할 기회 제공

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
다른 사람들과 그룹을 맺으세요. 누구나

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
같은 것을 함께 착용합니다

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
지원 또는 인식 제고 또는

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
새로운 치료법을 위한 자금 조달.  대부분

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
중요한 것은 개인을 허용하는 것입니다.

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
그리고 앞으로 나아갈 가족들

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
바쁜 삶의 다음 단계. 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
따라서 질병이 있는 경우는 드물다

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
당신은 나에게 내 이름이 무엇인지 물었습니다

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
모든 것을 말해야 합니다.

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
이제 나는 당신을 초대합니다.

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
몇 가지 긴 여행 이야기

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
환자 및 간병인.  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> 저는 트로이 에반스입니다.

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
유타의 남성 질병,

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
신경근 질환의 발병

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
그리고 키워드 투쟁은 교차합니다

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
나는 하루에도 여러 번 생각한다. 나는이다

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
진단되지 않은 여정은 그렇지 않습니다.

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
2018년에는 대부분의 것과 다릅니다.

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
33세, 나에게는 다음과 같은 기회가 있습니다.

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
박사님이 본 넬슨은 진단되지 않았습니다

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
UCLA 질병 네트워크 팀

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
날짜 I까지 UDN의 임상적 측면

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
아직 진단되지 않았지만 나는 믿습니다.

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
진단이 나옵니다.  IT

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
진단 전 여행

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
PT에서 2015년에 시작된 질병 네트워크

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
21세. 처음 알았을 때

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
나는 뭔가 다른 것을 성장시켰습니다

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
운동 능력과 모든 타격을 높이세요

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
주요 물리적 이정표, ME

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
정기적으로 아프고 돌보기

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
스스로 선량해지세요

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
물리적 형태. 나는 참여한다

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
많은 활동과 스포츠에서.  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
훈련이 끝날 때까지

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
달리는 동안 나는 다리 근육을 관찰한다

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
너무 거대하고 아프다

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
그 당시 OIDIAS의 경우 마지막

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
마침내 약해져서 달리기 시작했어요

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
계속해서 동일함

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
질병 결과.  2006년에

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
지속적인 편안함을 누리세요

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
초기 근육 단계

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
다리가 약해요. 나는 시작했다

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
전력 질주하려고 할 때 넘어짐

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
그리고 마침내 나는 할 수 없게 되었다

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
스쿼트에서 일어서려면

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
도움을 받지 않은 위치. 그래서

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
2007년에 나는 장군님을 보았습니다.

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
초심 의사,

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
HALLIAN DAN 기본 혈액 검사

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
며칠 후에 다시 전화해 주세요.

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
지역에 대한 나의 언급

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
신경근 전문의,

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
왜냐하면 그 사람이 경보를 높게 설정했거든

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
혈액 검사에서 CK 보고.

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
그 당시 나는 거의 알지 못했습니다

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
내가 이걸 시작했다고

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
나를 변화시킬 오디세이

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
살아있다. 2007년 2월 나

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
대학 참고자료

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
임상 방문을 위한 유타

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
특히 신경근 자신의 DR.

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
브롬버그, 그들은 계속된다

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
2018년까지 매년. 내가 해냈어

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
목표 유전자 양

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
4개의 EMG 중 첫 번째 테스트

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
테스트, 근육 생검 및

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
마침내 2007년 DR.

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
BROMBERG가 나에게 전화하기 시작했습니다.

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
SMA 4 또는 성인을 위한 초기 조건

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
뼈 근육 위축. 이

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
테스트 결과가 정상이더라도

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
SMN 1과 SMN 2의 돌연변이

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
유전자. 이렇게 패턴이 시작됩니다

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
전체 Google 검색의 밤

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
내가 보고 싶었던 축복들

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
기타 전문가

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
유타 대학교 및 기타 대학교

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
박사를 만날 시간입니다. 플래너건과

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
Dr. ZABOTA B 우리는 추가 활동을 합니다

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
혈액 검사 EMG 검사,

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
그들의 결론

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
다른 가능성을 인식하지 못함

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
질병 검사 또는 프로그램

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
내 사건에 도움을 줄 수 있습니다. 당신처럼 되세요

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
Google I로 다시 돌아가는 것을 상상할 수 있나요?

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
가. 2011년이 시작됩니다

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
박사와의 대화.

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(들리지 않음) LOS의 CEDARS SINAI

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
아버지가 천사를 보여주셨어

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
나는 그와 박사를 만났습니다. 루이스

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
다른 EMG를 수행하는 곳

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
위의 전문가를 테스트하고 좋아요를 누르세요.

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
유타 대학교

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
또한 가능성에 대해 혼란스러워함

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
질병. 그들은 또한 소개됩니다

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
나는 직면하는 새로운 방법을 설명합니다

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
그 유전자 검사

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
타겟 SMN의 우월함

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
유전자검사Ⅰ

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
이전에 완료되었습니다. 그래서 결제 후

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
매우 큰 금액

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
돈과 상위 6팀을 기다리는 중

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
8개월째 제니

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
내 전체 엑솜 서열 분석을 복원하세요.

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
과학이 발전하고 성공함

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
훨씬 더 효율적입니다. 하지만

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
유전자 보고서에는 거의 표시되지 않습니다.

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
또는 가능한 변형이지만 이후

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
추가 연구 없음

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
결과는 추가될 것입니다

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
통찰력을 얻으려면 Google로 돌아가세요 I

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
가. 이러한 유형의 프로세스

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
한동안 계속됩니다. 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
전체 및 임상 시험

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
방문으로 인해 오류 진단이 발생했습니다.

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
KSA -- 데이백, 뼈뼈

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
근육 위축, 린 거들

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
근육 이영양증 등.

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
오늘도 나는 여전히 함께 걸을 수 있다

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
나를 가두는 비정상적인 문

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
내 도움 없이 무릎을 꿇다

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
의자에서 일어서지 못함

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
아니면 걸어가세요. 트렌드 또는

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
표면조차 고르지 않습니다. 그날

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
스포츠를 즐기고 걷기

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
그리고 오토바이 경주는 끝났습니다

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
지금은. 그리고 차이점

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
오늘도 영원히

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
상태는 동일하게 유지됩니다

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
2006년에 이 일을 시작할 때 그랬어요.

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
그것은 압박감을 느끼는 것입니다.

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
계속해서 새로운 테스트를 찾아보세요

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
새로운 전문가 또는 발견

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
받아들이기 전 느낀 점

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
진단되지 않은 질병의 조직은 다음과 같습니다.

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
가다. 나는 UDN을 믿습니다

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
그리고 결성된 팀

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
사람들을 지원하기 위해 UDN에서

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
이 NEE는 진단되지 않았습니다.

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
질병의 진행 과정과 나는 확신합니다

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
진단이 올 것이다

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
UDM의 도움에 감사드립니다. 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI 저는 AVA의 어머니인 ERIKA COX입니다.

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA는 UDN DAN의 참가자입니다.

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
영웅의 여정은 3월에 끝났습니다

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
2019년 2월 26일. AVA 진단

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
새로운 CDCK 협회 조건

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
유전 질환

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
2016년에 발견되었습니다. TVCK는

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
희귀 신경유전성 질환

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
이 질병은 상염색체 열성이며,

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
즉, 부모 모두가 반드시 그래야 함을 의미합니다.

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
TDCK에 대해 동일한 환자를 복용하십시오.

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
거기에는 변형이 있습니다

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
스펙트럼을 유발하는 질병

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
증상 및 조건. 좋아요

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
다양한 질병이 있습니다

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
상태 및 심각도 정보

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
TDCK의 영향. 일반적으로

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
관련된 주요 조건

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
고혈압, 낮은 근긴장도,

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
간질과 지능

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
비활성화되었습니다. 새로운 질병은

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
더 많은 연구가 가능하다는 점도 매우 새로운 소식입니다.

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
얻기 위해 필요

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
증상 이해.

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
모든 어린이는 다음과 같은 진단을 받기 때문에

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
TBCK는 다양한 것을 보여줍니다

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
비록 육체적으로 보이지만

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
동일하지만 서로 다릅니다

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
기술 세트가 있으므로

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
지속적인 연구 기반

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
필라델피아 어린이 병원

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
그리고 그는 100명 이상의 친구를 갖고 있습니다

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
그와 함께라면 온 세상이 똑같다

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
진단.  그 사람이 당신을 전이시켰어요

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
진단은 2014년에 시작되었습니다.

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
머리와 목을 위쪽으로 유지하세요.

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
그런 다음 한쪽이 호출됩니다. 또는 I

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
그 때 언급된 연구 (들리지 않음)

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
뇌의 봉합이 풀렸다

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
폐쇄되어야 할 때

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
아직 열려있습니다.

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(보이지 않음) 그의 머리

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
실패 및 스티칭으로 인해

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
닫히면 머리가 아프게 될 것입니다.

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
그가 그렇게 하지 않는다면 대각선으로 행동하라

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
봉합선을 푸는 수술

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
의료용 헬멧을 착용하십시오.

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
그의 머리를 개혁.  나는 들었다

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
그 사람 때문에 놀라운 일이 아니야

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
둔부. 그는 도달하지 못했습니다

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
비록 물리적이긴 하지만 마일스톤

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
치료. O는 이렇게 생겼어

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
근처에 있는 여러 의사를 방문하세요.

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
국가, 찾으려고 노력 중

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
아시아 아시아에 무슨 문제가 있나요?

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
답변을 제공하지 않기 때문에

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
TBCK를 찾을 수 없기 때문에

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
2016년까지입니다. 그건 틀렸어요

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
말은 우리에게 거짓 희망을 준다

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
AVA와 그녀의 미래에 대하여

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
이정표에 도달하는 것은 기다립니다

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
에. 계산 후

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
약속과 뱀기름

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
판매원들이 우리를 위해 기도합니다

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
답변 I의 취약점

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
게시물을 통해 UDM으로 연결됨

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
내 Facebook 그룹이 그 그룹의 일부입니다

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
그들은 동일하기 때문에

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
AVA 증상. 진단

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
내가 말했듯이 심지어 드물다

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
두 명의 부모가 있어야 하기 때문입니다.

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
TBCK 자녀를 둔 호스트

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
그리고 그건 우리의 경우가 아니야

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
의학용어 DE NOVO 창설.

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
그리고 우리의 매우 희귀한 TDCK 장치

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
당신. 그는 활짝 웃으며

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
전염성 있는 웃음. 지금 당장 그는

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
도움을 받아 걸었고 그는 그랬습니다

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
런닝머신에서 달리는 그는

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
날짜까지 남은 시간은 11시입니다.

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
매우 중요한 순간

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
성과.  아바는

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
비언어적이지만 매우 시끄럽습니다.  저것

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
말을 하지 못하는 아이 중 가장 어려운 아이입니다.

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
그는 언어 치료를 받고 있으며 우리는

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
의료에 대한 자신감을 가지세요

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
그는 직면하고 조사하지 않을 것입니다

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
하루 동안 걷고 이야기하기

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
가까운 미래.  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> 안녕 내 이름 모두

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
모니크와 내 이름은 비비안이에요.

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> 우리는 다음과 같은 진단을 받았습니다.

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(들리지 않음) 닫습니다.

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4가 진행 중입니다.

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
부족함, 그리고 우리는 거기에 있습니다

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
2014년에 진단받았고 그

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
그렇기 때문에 중요합니다

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
의사가 있었던 첫 해

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
설명했습니다. 박사입니다. 일부

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
당시 동료들과

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
나는 그것이 우리에게 매우 중요하다고 생각합니다

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
그 해에 진단받은 이유

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
나에게 많은 희망을 가져다주는 것처럼

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
귀를 잘 배운 공주의 여정.

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
기본적으로 모든 사람이 CTLA 4를 가지고 있습니다.

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
유전자와 IT가 CTLA 4를 만듭니다

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
단백질. 이 프로스틴은 정말 최고예요

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
면역력에 있어서 중요한 것

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
이 시스템은 브레이크입니다

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
당신을 위해.

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
면역체계, 그리고 우리는 그것을 만들지 않습니다

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
단백질은 우리의 면역력이다

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
시스템이 과도하게 작동 중입니다.

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
시간과 나는 그것이 다음과 같다는 것을 안다

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
정말 좋은 일이군요 오 이런 당신

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
당신 때문에 절대 아프지 마세요

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
면역체계가 작동하고 있습니다

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
하지만 솔직히 말해서 그것은 거리가 멀다

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
진실. 실례합니다.

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> 이것은 실제로 큰 문제입니다

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
문제 및 세부사항

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
자가면역 문제. 나는 박사에게 물었다.

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(들리지 않음) 마지막 시간은 약 2번이었습니다.

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
지난 주 전 세계적으로 얼마나 많은 사람들이 있었나요?

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
이 질병에 걸리는 경우는 매우 드뭅니다.

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
그거랑 그 사람이 나한테 그렇게 말했어

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
약 500명이 진단을 받았습니다.

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
전 세계적으로 이 질병이 있는 사람도 마찬가지입니다.

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
그 말을 듣고 매우 충격을 받았습니다

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
우리가 얼마나 희귀한지, 난 그렇지 않아요

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
우리의 믿음은 매우 드뭅니다

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
왜냐하면 그것은 유전적인 것이기 때문입니다.

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
그러니까 그건 유전적인 문제야

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
합격할 수 있다는 의미입니다.

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
세대에서 세대로

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
그러므로 우리는

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
ODYSSEY 진단에는 많은 내용이 포함됩니다.

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
우리 가족. 그리고 우리의 확장

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
내가 많이 다니는 가족

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
우리를 위한 묘지 그룹

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
가족 구성원과 뒤돌아보기

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
지금 렌즈를 통해 살펴보세요

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
이제 우리는 우리가 무엇인지 알고 있습니다

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
이제 우리는 많은 것을 깨닫습니다.

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
죽음이 일어날 수 있기 때문에

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 관련. 지금 당장 나를 위해

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
어머니의 가족, 여동생과 나

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
CTLA 4에 모두 긍정적

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
부족하지만 정직하다

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
우리의 전체 오디세이

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
우리의 ODYSSEY 진단은 그렇지 않습니다

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
다음이 있다는 점에 유의하세요.

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
잘못된 기본 문제

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
미국과 함께.  우리는 그것을 인식하지 못했습니다

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
우리는 의학적으로 이상하거나 뭐

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
우리는 진단을 받을 수 없습니다.

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
매우 용어. 그리고 거기에

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
이에 대한 두 가지 이유, 첫 번째

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
이 질병이 진행 중이기 때문에

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
더러운 느낌이 들기 때문이죠

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
당신은 진단을 받았습니다. 우리

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
아플 거야, 우리는 갈 거야

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
박사님, 우리는 그렇게 될 것입니다

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
자가면역으로 진단됨

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
질병, 그러면 우리는 그렇게 할 것이다

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
그들을 위해 치료를 받으십시오. IT

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
우리가 그렇게 하지 않는 또 다른 이유

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
정말로 -- 우리는 몰랐습니다

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
그들 각자의 고통

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
우리는 우리만의 작은 독특함을 가지고 있습니다

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
우리 자신의 고유한 자가면역 문제

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
우리가 겪고 있는 다양한 자가면역 문제

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
직면. 같은 것은 아무것도 없습니다

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
우리의 문제도 같은 일에서 일어났습니다

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
시간과 그래서 우리는 우리가 그랬다고 생각했습니다

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
운이 좋게도 우리는 자가면역을 가지고 있습니다.

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
문제가 있지만 그냥 들어가세요

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
가족. 원인이 없습니다

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
IT, 그냥 안으로 들어가는 거야

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
가족. 이제 실수하지 마세요.

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
우리는 힘든 시간을 보냈습니다.

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
병원 안팎, 그리고 병원 안팎

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
그리고 ER에는

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
일부 자가면역 문제는 다음과 같습니다.

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
다른 나라와 미국보다 훨씬 길다

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
-- 시간이 오래 걸립니다

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
진단 또는 진단 받기

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
일부 문제에 대해 그러나 모두에 대해

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
우리가 경험하지 못한 오디세이

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
진단하고 우리는 받아들인다

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
치료. 그래서 우리는 생각하지 않습니다

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
우리가 찾아야 할 것

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
또 뭐야? 그래서 그냥 주는 거야

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
당신은 우리가 어떤 관계가 아닌지 이해합니다

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
우리 모두는 얼마나 연결되지 않았나요?

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
질병은 우리 어머니와 나입니다

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
언니는 세 가지 질병을 앓고 있어요.

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
세 가지 자가면역 문제

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
동일과 나머지

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
다르다. 우리 엄마는 15개

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
내 여동생의 자가면역 문제

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 자가면역 문제. 하지만

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
그 중 3개는 절단되었습니다. 나

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
개인적으로 고려됨

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
CTLA 4가 있는 경우 무증상

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
단점은 나에게만 있다

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
갑상선 기능저하증이 있습니다.

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
건선과 습진.

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> 저는 갑상선 기능 저하증이 있고

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
튜브 1 당뇨병. 그래서

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> 그래서 그는 두 개의 자가면역을 갖고 있습니다.

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
질병.

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> 감사합니다. 그게 다야

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
내 동생 때문에

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
그리고 NOER는 그들의 세대입니다

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
진단 찾기. 그래서 그 이후

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
내 동생의 질병 기간

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
그리고 엄마, 그러면 다 얻으세요

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
이 자가면역 진단은,

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
내 동생이 마침내 하나를 개발했습니다.

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
그들이 모르는 것들

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
저것. 그게 바로 그거야

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
마침내 우리가 알게 된 사실입니다

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
왜 우리는 자가면역을 많이 갖고 있는가?

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
문제. 그는 모든 병변을 개발했습니다

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
그의 두뇌와 모든 것에서

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
뼈 뼈 뼈와 의사가 가지고 있는 것

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
우리에게는 전혀 대답이 없습니다.

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
그들은 그를 MD 앤더슨에게 보냈습니다.

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
그곳에서 항암치료를 받았고 그는 그랬습니다

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
치료 받기

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
휴스턴에 있는 VA 병원이지만

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
그들은 대답이 없고 우리는 대답합니다

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
약 1년 동안 찾고 있었습니다.

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
이 지점에서 그는 추락합니다

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
서둘러요. 그는 버지니아에 있어요.

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
이미 병원에 있어서 그를 사용하고 있어요

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
위안 의학은 매우 기다리고 있습니다

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
그와 그들을 위해

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
한 곳에서 생체검사를 하기로 결정했습니다.

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
그의 두뇌에 병변이 생겼습니다. 그래서

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
그들은 생체검사를 했습니다, 그들은 생체검사를 했습니다

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
그는 슬라이드하고 그를 보낸다

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
미국 전역

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
다양한 연구 병원

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
우리로부터 답변을 얻으십시오.

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
매우 절망적입니다. 우리에게는 그러한 희망이 있습니다

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
누구라도 그럴 것이다

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
이것이 무엇인지 알아보세요.

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
불행히도 대답이 나왔을 때

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
뒤로, 그것이 무엇인지 아는 사람은 아무도 없습니다.

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
전혀. 우리는 아무것도 남지 않았습니다

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
답변. 무작위 실험실 기술에 따르면

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
우리는 시도하지 않고 보내자

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
윌. 그래서 그들은 샘플을 보냈습니다

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
장소와 방법

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
면역학과 및 그

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
당신도 알고 있듯이 우리는 우리라고 생각합니다

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
당신을 위한 답이 있습니다. 어서

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
혈액 검사를 실시하고 그들은 걸었습니다.

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
혈액 검사 결과 양성이었습니다

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
CTLA 결핍 4. 그는

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
그 시점에서는 매우 나쁜 형태

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
하지만 우리 부모님은 그럴 수 있어

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
내 동생을 구출하기 위해

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
병원 및 텍사스에서 출발하는 항공편

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
베데스다로 가서 그는 시작했습니다

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
회복을 향한 긴 여정. 그게 다야

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
그 이전에는 아주 오랜 시간이 걸렸습니다

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
알았어 하지만 그들이 그의 생명을 구했지

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
그들이 베푸는 보살핌으로

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
그. 그럼 찰리와 우리 엄마는 누구야?

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
그것은 우리 중 가장 아픈 것입니다

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
가족, 우리의 직계 가족,

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
우리의 진단을 도와주세요. 그리고

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
그것은 완전히 새로운 세계를 열어줍니다

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
우리 가족을 위해. 그리고 이제 시간이다

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
내 딸의 이야기가 시작됩니다.

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
그는 진단 후에 시작했습니다

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014년, 우리가 몇 살이었나요?

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
진단? 기억하시나요?

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> 너희 셋. 그리고 미국

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
시작 - 우리가 추가되었습니다

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
NIH의 연구 프로토콜

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
그리고 우리는 매년 확인하러 갈 것입니다

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
무증상이기 때문에 UPS

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
개발 없음

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
질병과 무슨 일이 일어나는가, 얘야?

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> 제가 6살이었을 때 그들은 진단을 받았습니다.

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
나는 저혈압과 갑상선증을 앓고 있습니다

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
일곱 살 때 그들은 이미 나를 찾았어요

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
당뇨병.

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> 어떤 종류의 당뇨병이 있나요?

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> 1형 당뇨병. 그래서 그는 그것을 가지고 있습니다

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
자가면역 발달 시작

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
문제와 그들이 그녀의 유형을 잡았습니다

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 당뇨병 발병 초기

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
즉시 치료를 시작하세요

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
개발 중단

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
췌장의 파괴,

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
베타 세포

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
MS 판찰: CREEIUS.

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> 그들은 당신을 좋아합니다. 그만 두는 것이 좋습니다

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
진행 또는 기타.

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> 그들은 존재합니다. 그래서 우리는 시작했다

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019년, 어쨌든 갈 것이다

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
그가 받는 데는 2주가 걸립니다.

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
대체 의약품 --

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
기본적으로 CTLA 4를 대체합니다.

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
단백질과 그가 집에서 섭취하는 것

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
면역력을 높이는 약물

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
시스템이 다운되어 입력할 수 없음

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
오버드라이브. 기억하시나요?

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
우리가 처음 몇 주 동안

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
많은 사람들이 이곳에 가나요? 해봐

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
기억하시나요? 기억하시나요?

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
여기로 가세요. 잘 지내세요?

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
처음으로 그곳에 가보고 싶으신가요?

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> 두렵다.

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> 무엇이 당신을 두렵게 만드나요??

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> 날카로운 것.

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> 날카로운 것, 그렇습니다. 그래서 우리

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
2주에 한 번씩 갈 예정입니다.

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
잠시 후 두 사람 동안

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
몇 년 동안 우리는 4주마다 이를 수행했습니다.

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
텍사스에서 다음으로 여행하세요

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
베데스다. 그리고 최근에는 여기 있습니다

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
지금 우리를 바꾸세요

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
6주마다 여행하세요. 그래서

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
그에게는 치료가 효과가 있었습니다.

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
그는 - H의 자가면역 수준입니다.

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
이미 하락 추세입니다. 그는

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
더 이상 발전하지 않습니다

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
자가면역질환과 그 유형

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 당뇨병이 발생하지 않았습니다. 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
그는 아직 거의 꽉 찼어요

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
췌장 기능. 그게 다야

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
내가 우리의 진단과 같다고 느끼는 곳

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
오디세이는 대부분의 것과 다릅니다

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
사람들은 대부분의 사람들이 그러하기 때문입니다.

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
진단되지 않았거나 용어가 없습니다.

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
그들이 싸우는 질병

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
진단 받기. 그리고 나서

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
그들은 무언가를 찾기 위해 고군분투해야 합니다

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
치유 또는 치료. 와

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
비비안, 그녀의 이야기와 함께, 나는

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
부모님 - 나의 형제이자 어머니

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
그들의 세대는 다음을 위해 싸웠습니다.

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
진단을 찾아보세요. 하지만 비비안느

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
당신은 혜택을 얻을 수 있습니다

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
그들은 싸웠지만 그는 싸우지 않았다

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
질병을 제공해야 함

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
그 사람 때문에 그녀의 몸을 망가뜨리는 것

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
바로 갈 수 있어요

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
치료. 그는 그것을 할 필요가 없습니다

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
문제를 통해 이동

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
모든 진단을 통해

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
내 여동생과 어머니가 그랬던 것처럼요. 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
나는 이렇게 생각한다.

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
진단, 발견

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
질병은 나에게 천장이다

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
어머니와 자매. 그들은 그럴 것이다

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
영원히 함께 살 수 있는

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
이 질병의 파괴

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
그들의 몸에 행해졌습니다. 그들

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
여전히 그와 함께 살고 있습니다.  그는 여전히 그렇습니다

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
HA의 뇌에 병변이 생겼습니다.

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
더 작지만 그는 여전히 그것을 가지고 있습니다

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
리그.  우리 엄마가 바로 어제

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
그에게서 폴립 38개를 제거했습니다

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
위. 그는 아직도 싸우고 있어요

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
그들은 여전히 어려움을 겪고 있지만

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
그들의 천장은 내 딸들이다

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
바닥이 있기 때문에

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
진단, 그는 얻을 수 있었다

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
즉각적인 치료 등

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
그와 그의 미래의 아이들은 수확을 얻습니다

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
내 투쟁의 이점

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
내 어머니와 여동생이 무슨 일을 하고 있는지

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
에. 이건 나를 위한 새로운 트랙이야

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
내가 시작했다면 공주님과 나

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
어머니와 어머니의 발전

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
형제는 결코 도착하지 않을 것이다

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
경험. 검색

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
대답하고, 왜 이런 일이 일어났는지 알아보세요.

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
많은 자가면역 질환은

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
어머니를 이기는 것의 중요성

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
그리고 형제이지만 검색해 보세요

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
내 딸을 위한 치유는

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
그의 기회는

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
라이브 정상. 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> 안녕하세요, 여러분. 내 이름은

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
테렌스 그리고 이게 나한테는 이렇게 생겼어

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
테란 공주.  그리고 우리는

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
이 일을 하게 되어 매우 기쁩니다.

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
ODYSSEY는 여러분과 함께합니다. 시작하려면

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
14세인 내 딸과 함께

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
중피종 진단

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
그리고 그 사람이 공유하도록 할게요

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
그녀의 이야기 중 처음으로 발생한 중피종

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
어린이에게는 매우 드뭅니다. 그래서

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
14살이 되면 우리는 몇 가지를 봅니다.

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
우리 몸에서 일어나는 일

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
이해하지 마세요. 다음 중 하나가 되세요

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
우리가 본 것 중 가장 큰 것

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
그 사람 때문에 다리가 부어있나요?

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
그의 발 앞에 무릎을 꿇으십시오.  그리고

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
그게 정말 걱정돼요

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
그리고 그의 어머니. 그래서 우리는

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
그녀는 의사에게 가서 뭔가를 얻으러 갔다

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
확인해보니 그게 다라고 생각하는군요

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
대부분 신장에 있습니다.  IT

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
오늘날 의사들은 생각하지 않습니다

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
모든 유형의 암에 대해. 그래서

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
다른 것을 갖기 전에

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
휴거를 그 앞에 세우라

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
할 수 있어

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
그의 임명이 철회되었습니다

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
학교. 그래서 그 당시 우리는 여전히 있었다

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
무슨 일이 일어났는지 모르겠어요

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
나는 학교에 다녔습니다. 연설

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
그는 이미 노력 중이야

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
아직 제 시간에 일어나요. 그리고

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
그는 나에게 설명하려고 했어요

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
무슨 일이 일어났고, 그가 그런 일을 했는지

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
나에게 직업에 대한 꽤 좋은 설명

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
이미 일어났지만 아직 일어나지 않은 일

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
많은 우려사항이 있습니다

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
그가 나타나는 방식 때문에

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
학교에서 침대에 누워 있습니다.

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
그래서 우리는 그를 병원으로 데려갔습니다.

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
우리 지역 병원의 의사들

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
그가 혈액 사용에 노출되었다고 우리에게 말했습니다.

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
그녀의 발에. 그리고 그 이유

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
여기 우리 병원에서는 그렇게 됩니다

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
그들은 수집된 혈액을 파괴하지만

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
그들은 종양을 보지 못합니다. 그래서

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
그럼 우리가 마침내 떠날 때

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
-- 왜냐하면 우리에게는 A가 없기 때문입니다.

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
어린이병원이 여기 있어요, 그 사람

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
남부 콜롬비아로 가야 해

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
캐롤라이나, 어린이 병원으로

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
그곳에서 그들은 방법에서 종양을 발견했습니다

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
부품인데 아직 모르겠어요

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
우리가 이해할 수 있는 것은 무엇입니까?

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
당신의 여정 전체

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
진단되지 않은 대상

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
어린이병원을 보았습니다

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
그들이 결코 갖지 못한 것

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
나이가 좀 더 많았을 때

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
그는 아이들에게 갈 수 있었다

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
병원. 하지만 그래도 여전히

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
우려 사항. 그래서 우리는 콜롬비아로 갔습니다.

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
생체검사를 실시했습니다. 다음 주소로 보내주세요.

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
매사추세츠주, 결과를 다시 받아보세요

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
그리고 그 일이 일어났습니다

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
중피종 그 이상

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
특히 페어타

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
중앙에 무릎을 꿇으세요. 그래서

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
혈액의 사용은 어떻게 되나요?

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
그의 다리가 부러져 사라졌습니다

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
그의 폐 속으로 들어가 그를 쓰러뜨린다

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
학교 밖. 그래서 종양

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
실제로는 매우 크다

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
혈관 압박

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
중간 부분은 그녀입니다

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
일반 황소를 충분히 얻지 못함

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
혈액 사용이 발생할 때 발생

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
그의 폐가 나올 때까지 휴식 시간이 끝났습니다.

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
그래서 그가 아웃된 이유야

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
피 때문에 많은 학교가

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
블롭. 지켜보고 가도록 할게요

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
그 사람은 그 일이 미안하다고 하더군요

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
그에게 말하지만 나는 당신의 일부입니다

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI는 무엇을 찾으려고 노력하고 있는가

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
그에게 그런 일이 일어났습니다. 그러니 가져가세요

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
그건 멀다.

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> 우리 아빠가 말한 것처럼

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
중피종 진단. 나

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
6월까지는 몰랐어요

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014년. 아직도 기억해요

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
내가 할 것이기 때문에 --

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
아침과 산책

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
윗층에 있는데 바람이 많이 불어요. 그게 다예요

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
마치 낯선 곳처럼

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
물론이고 -- 네, 갈 거예요

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
점심 먹으러 그게 나야

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
아웃 온 더 걸

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
화장실. 그리고 절대적으로

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
그때부터 지금까지

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
전체 오디세이 또는 여정은

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
정말 그대로 유지하는 것처럼

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
공은 그리고. 나는 감사합니다

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
공의 속도가 느려집니다. 하지만

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
나도 정말 행복해요

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
이유는 아니지만

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
최고지만 사실은 나다

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
여행하고 모두 만나야 해

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
나와 다른 유형의 사람들

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
일부 공간에서 대화해야 함

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
내가 전혀 생각하지 못했던 것

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
연설할 기회를 얻게 될 것입니다.

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
정말 감사하고 노력 중이에요

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
긍정적인 측면을 살펴보고

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
아무도 아무한테도 말하지 않았는데도

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
이것은 다음과 같이 진단되었습니다.

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
암은 물론 가능합니다. 가능합니다.

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
당신의 정신상태를 정말로 혼란스럽게 만들고 있습니다

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
나라는 아주 작습니다.  그리고

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
나는 내가 이겨낸 것을 기쁘게 생각한다

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
내 ZITY와 우울증 매핑. 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
나는 추억에 감사드립니다

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
내가 기존 사람들과 가지고 있는 것

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
슬프게도 우리와 함께 있습니다

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
오늘. 정말 승인되었습니다.  . 나는이다

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
그것이 무엇인지 빨리 보고 싶어요

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
미래는 나와 나에게 가능했습니다.

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
여러분 모두를 위해.  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> 저는 사무실에서 온 ERIC SID입니다

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
더 많은 희귀질환 연구.

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
먼저 시작하고 싶어요

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
모두에게 감사 인사를 전하고 싶다고 말해요

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
우리의 다른 환자 연사

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
그들의 놀라운 이야기와

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
그들의 이야기를 들을 수 있는 기회입니다. 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
당신이 하는 일 중 하나

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
다른 것에서 메모할 수 있음

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
이 이야기는 정말

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
진단적 노출. 나는 안으로있다

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
당신도 볼 수 있는 화면

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
각각에서 가져온 그래픽

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
비용에 대한 생명 재단 보고서

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
희귀 질병. 내가 원하는 것

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
당신이 주목해야 할 것은

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
이것이 전체 진단이라는 사실

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
ODYSSEY 프로세스에는 많은 것이 필요합니다.

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
아주, 아주 오랜 세월. 그리고 가세요

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
다양한 것들을 통해

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
전문가. 이것은 아니다

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
일반적인 진단을 하지 마십시오. 당신은 무엇입니까

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
왼쪽 상단을 보세요.

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
기본적으로 모델의 출처는 다음과 같습니다.

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
국립 과학 아카데미

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
기술 및 치료

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
몇 가지 문제를 보여줌

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
진단이 작동하는 방식에 대해

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
주변에 문제가 있습니다. 에이다 A

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
여기에서 아픈 프로세스를 자주 클릭하세요.

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
환자가 시작한 시간

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
진단을 받아보세요

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
진단 과정이 시작됩니다

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
그들과 함께 정보를 수집하세요

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
공급자 그런 다음 시작

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
유형 차이 통합

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
실험실 및 기타 작업

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
실무진단을 통해

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
그리고 계속해서 순환하세요

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
다시. 그래서, 아주 아주 UN

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
이 과정은 정상입니다

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
우리가 불가능하기 때문에 질병은 드뭅니다.

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
진단이 가능한 텍스트 테스트를 받으세요.

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
많은 질병은 드물지만 또한

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
예전에 있었다면 정말 멋졌을 텐데

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
제공업체가 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
메시지는 전체의 일부입니다

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
문제는 이것을 이해하는 것입니다.

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
그것은 전반적으로 하나의 여정입니다.

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
다양한 환자

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
질병이 직면할 것입니다. 그리고 부품은

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
당신이 어떤 사람이 되어야 하는지 이해하세요

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
도달하고 연결하세요.

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
전에 이 방법을 보여줬어요

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
오른쪽은 인내심이다

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
진단을 위한 여정 지도

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
국가 조직

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
희귀 질병, 노드(NORD)라고 불리는 질병

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
주요 역할에 대한 관심

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
CARE는 귀하와 마찬가지로 AZ도 제공합니다.

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
당신은 다른 점을 활용해야합니다

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
당신이 보는 전문가. 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
주치의는 다음과 같습니다.

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
이에 대한 필수적인 중요성

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
ODYSSEY가 의사를 찾습니다

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
관리 및 조정 챔피언

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
다음을 통해 연결해 보세요.

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
다양한 전문가와

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
해당 정보의 통합

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
진단 과정에 중요합니다.

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
그러니 믿을 수 있는 사람을 찾으세요

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
그리고 당신은 공유할 수 있습니다

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
귀하의 병력 증상과 귀하

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
이야기를 만들고 이해력을 키우며

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
다음을 통해 건강 지침을 해석하십시오.

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
이것은 매우 중요합니다.  그들을 위해

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
전문가가 아닌 전문가를 찾고 있습니다.

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
다음엔 어디로 갈지는 정해져 있어, 난

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
더 많은 연구를 원함

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
이전에 공유한 내용은

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
희귀질환 정보 센터

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
우리는 연락 센터를 가지고 있습니다

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
정보에 의한 직원

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
서비스를 제공할 수 있는 전문가

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
개별 지원 지원

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
의료 전문가를 찾으려면

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
환자 조직 또는 기타

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
귀하의 정보 유형

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
희귀 질병에 대해 알아보세요. 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
웹사이트를 방문하거나 열어보세요

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
우리의 전시 부스가 있다면

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
질문이 있으시면 언제든지 문의하세요.  내부

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
또한 리소스는 다음과 같습니다.

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
UNDIAGNOSIZED에 대해 이전에 공유됨

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
질병 네트워크 여기에 링크가 있습니다

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
아래

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
진단되지 않음.HMS.HARVARD.EDU.

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
서비스는 정말 저주받았습니다

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
떠난 사람들에게 초점을 맞추십시오

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
겪은 일과 겪은 일

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
여러 가지 단계

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
진단에서의 평가

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
프로세스, 우선 진행

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
다음 사항을 확인하십시오.

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
적합한 전문가를 찾고

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
당신이 진단을 시작합니다

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
적합한 챔피언과 함께하는 오디세이

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
그리고 지원해 줄 의료팀

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
당신. 그렇다면 전화해 주세요

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
질문이 있습니다.

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
우리의 정보와 확실성

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
우리의 답변을 듣게 될 것입니다

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
패널리스트가 곧 등장합니다. 감사합니다

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
당신.

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> 진심으로 감사드립니다.

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
그들을 위한 패널리스트

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
참여하고 공유하세요

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
스토리의 특별 단계

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
좋아하는 것을 가져와서 보여주세요

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
이것은 우리 모두에게 해당됩니다. 나는 가지고있다

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
여러분 모두에게 질문합니다. 무엇

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
당신의 메시지를 집으로 가져오는 것

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
청중에게 보내고 싶으십니까?

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> 절대 포기하지 않겠다고 말씀드리고 싶습니다.

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
강함을 유지하기 위해 계속 싸우다

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
계속해서 긍정적인 점을 찾으십시오

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
모든 것이 낙관적이고 행복합니다

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
인생에서. 우리 모두는 연결되어야 합니다

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
그런 것들과 함께

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
자기. 하지만 아직 거기 있어요

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
그것을 쫓는 방법과

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
최대한 행복하세요.  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> 나는 당신을 신뢰한다고 말하고 싶습니다

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
본능, 그렇게 느낀다면

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
당신에게 뭔가 문제가 있습니다

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
어린이 및 진단 없음 또는

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
진단이 부족하더라도 그렇지 않습니다.

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
당신이 느끼는 것이 답이다

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
진단 받기를 탐색하고

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
그리고 당신이 그것을 얻은 후에도

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
진단, 이에 국한되지 않음

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
그것은 제한이 있습니다. 모든 어린이가 거기에 있습니다

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
다르다. 어디에 있는지 찾아보세요

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
거기에 가서 그들이 그것을 얻을 것이라는 것을 알아라

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
그것은 자신의 시간에 있습니다. AVA는

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
우리가 지시한 것보다 더 많은 일을 하십시오

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
진단을 수행하고

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
그는 매일 계속해서,

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
아주 작지만 일어날 수 있는 일입니다

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> 사람들에게 희망을 주고 싶습니다

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
답을 구하고 실천하는 사람

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
이것이 우리의 연구입니다

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
그것이 효과가 있다는 증거. 우리는

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
혜택

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
타인의 진단 및

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
성공적인 치료

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
다른 사람들에게. 우리는

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
확실히 아직은 실험적입니다.

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
그들은 내 아이가 어떤지 몰라요

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
장기간의 약물 치료에 반응할 것입니다.

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
타임라인이지만 희망이 있습니다. IT

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
작동합니다. 연구에 성공했습니다.

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
답변을 구하고 얻으세요

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
치료가 성공적이었습니다. 우리는

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
증거로 우리 가족은

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
증거. 짧게

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
일반 평가에 소요되는 시간

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
다음으로 가세요. 차세대.

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
아기가 A에게 무엇을 말해야 할까요?

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
희귀 질병을 앓고 있을 수 있는 어린이

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
당신처럼? 당신은 무엇을 할 것인가?

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
그들에게 말하시겠습니까? 그들이 겁을 먹었을 때

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
많은 병원이 불필요하다

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
아니면 뭔가.

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> 모르겠어요.

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> 모르시나요? 당신은

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
좋은 일이라고 말하면 성공할 것입니다.

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
더 나은가요? 예? 그리고 강해지세요

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
그리고 당신은 감히? 예. 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> 성경 구절을 강조하세요

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
용감한.

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> 어-허. 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> 그렇습니다.  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> 나는 뭔가를 즐긴다

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
말하는 것은 믿음을 갖는 것이다

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
매우 어려워졌고 그럼에도 불구하고

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
달성할 수 있을 것 같습니다.

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
그리고 내 경험에 따르면 우리 둘 다

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
그들이 정말로 서로 마찰을 일으킨다는 것을 알아라

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
사람들은 죽고 -- 네, 언제요?

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
당신에게는 무엇이든지 할 수 있다는 믿음이 있습니다.

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
무엇이든.

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> 아, 그렇죠. 그 사람과도

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
22세였음에도 불구하고 어린 시절

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
지금은 많은 아이들을 만나보세요

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
병원과 회복력

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
정말 놀랍습니다.

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
보는 것 때문에 성장하기도 한다

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
그게 내가 배운 한 가지야

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
TV에서 광고를 보고,

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
실제 생활과 비교되지 않음

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
사람들이 살고 있는 상황

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
통해. 나는 알고있다

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
광고는 좋지만 언제

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
당신에게 일어난 일이 변했습니다

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
당신의 삶을 최대한 활용하세요.  하지만 당신은

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
이를 처리하는 방법을 알아보고

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
그것을 극복하는 방법. 그리고 좋아요

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
TROY는 긍정적인 점을 살펴보라고 말합니다.

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
IT에는 모든 것이 포함되어 있습니다. 그리고 모든 것이 작동할 것입니다

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
아웃. 나쁜 날에도.  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> 정말 감사합니다

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
당신의 이야기를 공유해주세요.

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
시청자 여러분, 어디에 계시든

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
당신의 오디세이에서, 시작

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
중간 O 또는 끝, 행운을 빕니다

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
모두가 희망입니다. 감사합니다

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
우리의 세션과 내부를 시청하세요

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
마지막으로 당신을 데려오고 싶어요

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
주의 유용한 도구

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
그리고 자원이 준비되었습니다

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
당신. 감사합니다. 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> 안녕하세요, 여러분. 감사합니다

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
우리와 함께 머무를 것이 많습니다

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
희귀 질병의 날. 우리는 가지고 있다

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
거의 2000명이 가입했습니다.

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
전 세계. 모르겠어요

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
어떻게 무슨 일이 일어날 수 있지?

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
피곤하지만 매우 재미있다

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
정말 감사합니다

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
머무르다. 계속하기 전에 나는 원한다

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
다시 한 번 앨리스 첸에게 감사드립니다.

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
MIRA SHAW 및 기타 여러 업체

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
유익한 조직과

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
오늘의 영감 어젠다. 제발

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
앨리스와 팀에게 한번 시도해 보세요

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
가상 박수. 감사합니다

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
많이.

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
공유로 마무리하고 싶습니다

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
오늘의 몇 가지 반성과

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
그들 중 다수가 있습니다. 나는 찾았다

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
그것을 제공하는 것은 매우 어렵습니다

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
아래에. N CAT에서는 매일이

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
희귀병이었지만 나는 배웠다

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
희귀 질병의 새로운 사실

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
오늘이 왔습니다. 이 이벤트는 우리입니다

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
오늘이었습니다. 그리고 나는 당신이 그랬기를 바랍니다

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
너무. 우리는에 대해 들었습니다

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
엄청난 경제적 부담

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
희귀 질병. NCATS LED를 통해

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
희귀 질병의 영향 연구

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
의료 시스템에서. 미국

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
직접적인 의료 비용이 발견되었습니다

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
1년 내 희귀질환의 경우

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
직접적으로 약 4,000억 달러

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
의료 비용. 그리고 이 연구

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
다른 사람보다 높습니다

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
각각의 중요한 연구

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
그들이 발견되는 살아있는 기초

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
매우 다른 접근 방식 사용

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
똑같은 숫자입니다. 에 대해

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
직접 의료 부문에서 4,500억 달러

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
수수료.  1조 달러 이상

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
연간 총 비용

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
희귀 질병이 있는 사람. 이

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
코로나 이전의 데이터와 나

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
코로나19 베팅이 확대되었습니다

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
이 비용. 하나에 주의를 기울이십시오

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
수조 달러의 비용, 통합 수준의 비용

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
감독자에게.  그리고 나는 기억되었다

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
박사로부터. 마가렛 베빈의 관점

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
감독자와 감독자에 대한 스트레스

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
삶의 질에 미치는 영향. 그는

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
그녀의 딸에 대해 이야기했습니다.

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
폼페이병 진단

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
신생아 검진을 통해

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
프로그램.  영향을 확인하세요

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
손자와 자녀의 진단

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
가족. 그분은 우리에게 나머지를 주셨습니다

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
약어 R IS REST, E IS EAT

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
건강하세요. S는 잠을 자고 있습니다.

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
몸조심하세요.  그리고 그는

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
모든 사람에게 포괄적 권한 부여

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
감시자들이 밖에 있습니다. 물어보세요

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
휴식. 언제나. 우리는로부터 소식을 듣습니다

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
운동실조증을 앓고 있는 메흐멧, 그도 마찬가지다

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
신생아를 통해 식별됨

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
필터링. 그리고 메흐메트는

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
그 이후로 열심히 일했어요

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
내비게이션 진단

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
연구 및 임상 공간

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
ASO 치료를 향하여. 할 수 있다

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
그녀의 딸을 도와주세요.  그는 A를 발견했다

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
그와 함께 일할 연구원들과

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
그가 찾은 연구원 찾기

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
커밍아웃은 항상 같은 것이 아닙니다

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
치료법을 발견하는 것과 같습니다. 하지만 그것은

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
정말 훌륭한 시작이군요. 어떻게 그럴 수 있었을까?

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
우리는 MEHMET'S WHO와 같은 가족을 돕습니다

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
동일한 경로가 없거나

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
무엇을 해야할지 알아라. 신생아

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
유전자 필터링 및 개선

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
테스트는 도움을 주는 데 매우 중요합니다.

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
희귀질환의 진단 식별

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
초기에는 다음의 핵심 중 하나입니다.

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
진단 단축

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
방황. 하지만 대부분의 경우

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
이는 또한 다음 단계를 의미합니다.

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
오디세이 트리트먼트. 그때야

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
시작되었습니다. 진단을 받으세요

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
첫 번째 단계가 필요하지만 그 다음에는

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
그것은 그들의 검색이었다

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
치료와 치유.  다른

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
우리가 할 수 있는 일이 하이라이트입니다

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
인식과 자원 창출

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
사용 가능합니다. 에릭 시드 이야기

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
일부 NCATS 관련 리소스

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
유전적이며 희귀한 것 같군요

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
질병 정보 센터 또는

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
가루드.  그리고 많은 것이 있습니다

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
이러한 추가 리소스

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
해당 슬라이드에만

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
지난 순간을 보여주세요. 기타

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
파트너를 통한 리소스

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
기존 조직

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
오늘 기록되었습니다.  우리도

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
많은 새로운 노력에 대해 듣고

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
언급된 이야기. 박사.

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
N FROM ONE의 스캇 데마레스트

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
조직은 네트워크를 구축합니다

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
협력자이자

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
가져올 이해관계자

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
MILA를 희귀 등급으로 전환

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
질병.  그는 데이터 공유에 대해 이야기하고 있습니다.

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
그리고 좋은 교훈

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
그리고 나쁘다. 그는 제조에 대해 이야기했습니다.

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
측정 가능한 자원과 일자리

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
하나 또는 N의 가치

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
우리가 논의한 것과 같은 작은 질병들

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
그 패널에서. 여기에는

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
수행할 노력의 유형

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
모두와 모두를 위한 규모의 연구

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
생태계 연구가 존재하게 되었습니다

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
더 많은 경험

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
우리 모두를 위한 전문 지식. 그리고 미국

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
IT 이동에 필요한 모든 것

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
바늘.  PJ BROOKS 박사가 연설합니다.

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
다양한 접근 방식에 대해

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
하나 이상의 질병 보기

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
정시에. 희귀 질병은

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
인간의 다양성. 와

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
질병과 IT의 다양성

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
다양성이 필요하다

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
접근. 우리는 AAV에 대해 가르쳤습니다

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
플랫폼 벡터를 위한 유전자 치료

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
유전자 치료와 말하는 유전자

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
치료 컨소시엄, 우리는 말합니다

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
유전자 편집 및 안티센스

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW CLEO 쌍 및 거기

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
다른 유형의 치료에 사용됩니다.

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
NCATS 공유를 통한 양식

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
분자 실체 프로그램. 거기

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
전체 세션이 켜져 있습니다.

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
희귀질환의 다양성에 관한 연구

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
그리고 치료의 평등

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
세션을 진행하고

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
대화는 우리의 다양성을 증가시킵니다

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
유전 연구에서. 그리고 꼭 확인하세요

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
다양성은 여기에 포함됩니다

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
다양한 방법. 박사 (들리지 않음)

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
다양성 증가

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
의 조상 인구

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
유전학 연구는 매우 중요합니다. 미국

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
더 나아져야 한다

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
유전학의 이해

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
질병의 기초

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
우리가 갖고 있는 메커니즘과 다양성

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
그들과 함께

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
질병.  이 비둘기 꼬리

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
세션 3 계획에 적합함

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
포함된 임상 시험

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
환자의 목소리를 바탕으로 구축합니다. LED A

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
토론할 패널 토론

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
ATR 방법의 구체적인 예

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
제약회사의 손길

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
유육종증의 기초

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
노동을 위한 연구 옹호 단체

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
함께. 두 개의 열쇠가 있습니다

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
저를 위해 가져가세요. 하나

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
광고 작업에는 스키가 포함됩니다

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
초기에 그리고 종종 그룹이 핵심입니다

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
가리키다. 두 번째는

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
아이디어 환자는 HAIKS의 삶을 살고 있습니다

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
희귀성을 극복하도록 도와주세요

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
질병. 그리고 그 인생 해킹

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
도움이 되는 통찰력이 될 수 있습니다

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
생물학. 생체의학

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
생태계 옹호 산업

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
학계와 환자

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
완전한 파트너십

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
생태계에는 신뢰와 신뢰가 필요합니다.

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
투명성. 먼저 받아보세요

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
목표 달성을 위한 단계

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
효과가 있고 효과적인 치료법을 찾아보세요

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
환자에게 미치는 영향에 초점

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
생명은 매우 중요합니다. 환자

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
데이터 포인트가 아닙니다. 그들

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
파트너. 그리고 그게 생각나더군요

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
Dr. ASK LANGFORD 약어. IS

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
그가 알고 싶어하는 엿보기를 가정해 보세요

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
무엇 - 사람들은 무엇을 알고 싶어합니까?

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
선택은 다음과 같습니다. S는 당신이 할 수 있다는 것을 의미합니다

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
이해관계자로부터 상담을 받으십시오.

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
그들이 원하는 것이 무엇인지 물어보고

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
필요합니다.  K, 전화번호를 알아두세요. 누구

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
그것을 당신의 일부로 받아들이세요

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
시험해 보거나 알아보고 그 이유를 알아보세요. IT

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
가장 중요한 측면은

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
무엇을 이해하는가?

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
환자의 요구사항과 이를 수행하는 방법

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
환자의 요구사항이 미치는 영향

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
더 나은.  우리에게는 더 많은 혁신이 필요합니다

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
더 많은 전문가를 원하시면

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
서비스를 받지 못하는 사람들을 데려옴

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
커뮤니티와 커뮤니티

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
색상, 사고에 대한 접근

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
파일을 알아보세요. 부족

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
보험, 유연성 부족

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
직장에서 교통수단이 부족하여

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
이것들은 단지 일부일 뿐입니다

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
여전히 실망스러운 문제입니다. 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
그리고 우리는 더 많은 일을 시작했습니다

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
분산화된 평가판이 있지만 우리는 그것을 가지고 있습니다

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
긴 여정. 우리는

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
짧은 시간에 도착할 수 있습니다. 미국

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
실란의 이야기를 들어보세요

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
로드리게스 페나, AADC 어머니

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
어린이와 발 결핍

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
마이오피어슨 트리트먼트 데피쉬 샌드

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
얼마나 중요한가

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
자연의 이해

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
역사는 치료를 지향합니다

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
접근. 피어슨 박사가 연설하다

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
환자 여행 정보

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
집에서 그리고 코로나19 때

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
이 히트작이 원격 의료로 전환되었습니다.

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
방문하세요.  그의 유전자 관리

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
AADC를 위한 치료 시험

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
그가 본 부족함

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
치료 전후 및

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
성공하지 못할 방법을 찾았습니다

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
HERRITY 거리 또는 COVID 및

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
치료에 집중하고

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
다음과 같은 사람들에게 영향을 미치십시오.

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
AAAC 결핍이 있습니다. 조사 결과

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
언제 어디서나 사람들을 만나는 방법

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
IS. 우리는 Nord로부터 다음과 같은 내용을 들었습니다.

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
원격 의료 및 설문 조사

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
치료, 이 접근법은

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
그것은 여전히 매우 필요합니다.

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
예방 이야기도 마찬가지

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
원격 의료는 만병통치약이 아닙니다

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
우리가 원하지만 할 수 있는 액세스

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
거기에서 얻으십시오. 아직 거기 있어요

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
불평등에 맞서는 인터넷 접속,

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
컴퓨터에 대한 자신감과 탐색

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
기술과 의료 기반,

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
심지어 연구 프로그램,

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
누군가를 보는 것이 거의 가능합니다

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
어색하고 할 수 없습니다

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
어떤 일은 실내에서 하는 것이 더 좋습니다

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
사람들. 하지만 이건 텔레헬스야

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
다음을 제공하는 환상적인 도구

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
액세스가 필요합니다. 그리고 여기

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
머물러 라. 그리고 그냥 얻을 수 있습니다

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
더 좋습니다. 우리는 JIM의 이야기를 들었습니다.

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
JM 힐링과 파운데이션 받기

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
캐서린 에일드 포드(Katherine AILED FORD)로부터 영감을 받음

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
처음부터 끝까지 가르치기

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
치유. 캐서린이 그녀에 대해 이야기했습니다.

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
환자 자신의 여정

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
M은 어디에서, 그리고 그는 어떻게 믿습니까?

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
이제 치료를 받을 것입니다.

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
연구에 참여하세요. 이

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
MONIQUE와 같은 이야기

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
비비안과 테렌스와 테란

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
그리고 에리카와 트로이 여러분

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
그들 자신에 대해 이야기

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
치료. 이것이 패널이다

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
우리는 오늘 거기에서 일치할 수 있다

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
그 외에도 더 많은데 감사할 수가 없어요

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
연사 및 패널리스트

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
그리고 우리 환자들은 충분합니다

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
특히 그들의 이야기를 공유하기

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
그들이 공유하는 진단

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
오디세이, 이것이 바로 이야기입니다

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
용기, 사랑.  창의성

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
그리고 혁신.  그리고 그릿.  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
희귀질환을 앓고 있는 환자가 있습니다.

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
발전을 원하는 사람

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
그리고 당신이 뭔가를 들었기를 바랍니다

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
오늘은 당신에게 희망을 주는 날입니다. IT

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
우리는 더 많이 배우고 더 많이 공유합니다

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
함께라면 더 많은 것을 얻을 수 있습니다

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
우리의 희망을 엿먹여라

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
모두를 위한 더 많은 배려

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
더 빠르게.  닫기 전에

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
오늘은 내가 켜줄게

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
DR.의 가상 스테이지 첸

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
마감 발표 및

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
내가 당신에게 좋은 제안을 하기 전에,

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
우리와 함께해주셔서 감사합니다

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
내년을 기대해 보세요.

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
앨리스가 당신에게.  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> 안녕 토니, 고마워요

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
훌륭한 표지와 요약

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
일. 우리는 당신을 만나서 정말 기뻐요

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
우리를 시작하고 닫을 수 있습니다

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
모든 이벤트는 가상입니다. 나는 원한다

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
모두에게 간단한 인사를 전하세요

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
그리고 곧 약속

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
마지막에 발표

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
오늘의 콘테스트 우승자 소개

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
그리고 미안해하고 싶어

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
내가 잘못 말했다면 앞으로 나아가세요

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
이름. 창의력을 발휘해 보세요

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
여기. (들리지 않음) 나는 가지 않을 것이다

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
실제 색종이를 버리기 위해. 확인하세요

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
이것은 좋은 타협입니다.  전체

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
사실. 그리고 이것을 당겨,

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
죄송합니다.  그래서 우리는 우리의 최고를 가지고 있습니다

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
우리 지도자 협의회 우승자

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
콘테스트. 이름은 정직하다

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
리버, (들리지 않음) 잭슨,

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
당신은 바로 모니크와 비비안입니다

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
세션 7에서 들어보세요. 우리는 그것을 가지고 있습니다

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
안나 슈스터와 로렐

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
리처드슨. 다시 한번 감사드립니다

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
우리 모두와 소통하세요

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
오늘과 희망이 이루어졌습니다 --

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
우리 둘 다를 만드는 데 도움

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
다양한 가상 이벤트를 시도해 보세요

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
가능한 한 재미있게. 일부 폐쇄

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
설명. 알림으로

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
아카이브는 다음에서 사용할 수 있습니다.

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
며칠 동안 액세스했습니다.

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
귀하가 사용하는 것과 동일한 비디오캐스트 링크

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
오늘은 걱정하지 마세요.

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
우리는 모든 사람에게 손실을 보낼 것입니다

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
받고 싶다면 등록하세요

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
조언을 받고 있는지 확인하십시오.

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
오늘의 이벤트에 등록하세요. 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
더 많은 질문이 있습니다

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
보냈으며 우리는 얻을 수 있습니다 - FROM

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
우리는 그것을 알림으로 얻습니다

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
웹캐스트는 다음에 대해 제공됩니다.

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
5월까지 3개월 남았습니다

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
정말 대단했어요

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
계속 응답할 연사

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
귀하의 질문입니다. 당신이 가지고 있다면

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
피드백, 공유하는 것을 잊지 마세요

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
당신의 마음은 우리와 함께 있습니다. 당신이

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
우리는 오늘의 이벤트를 즐겼습니다

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
특별함을 주고 싶다

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
알리시아 스티븐스에게 감사의 인사를 전합니다.

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
힘들고 오랜 시간 일하는 사람

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
모든 것을 제공하는 데 걸리는 시간

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
시간. 우리에게 다시 한번 감사드립니다.

10004
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우수한 NIH 이벤트 관리

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팀과 마지막으로 참가하는 사람들을 위한

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미국 메릴랜드주 베데스다

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NLM LISTER HILL 켜기

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희귀 센터. 당신은 그것을 볼 수 있습니다

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희귀 질병 표시등이 꺼짐

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록빌 플레이스와 몬트 우드

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도로. 이동하고 A를 선택하세요.

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이미지. -- 사진을 찍으세요.

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우리와 함께해주셔서 감사합니다

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내년에 뵙겠습니다.