1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> شكرا لك

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
انضم إلينا اليوم.

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
نرحب بكم في عام 2022

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
يوم الأمراض النادرة الافتراضية في المعاهد الوطنية للصحة.

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
مثل التخطيط كل عام

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
لقد عملت اللجنة بجد

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
لهذا الشهر الكثير لنقدمه لك

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
لقد كان يومًا مثيرًا ومليئًا بالأحداث

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
جدول الأعمال.

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
اسمي أليس تشين، أنا أ

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
مسؤول البرنامج في المكتب

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
أبحاث الأمراض النادرة، الموقع

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
في المركز الوطني ل

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
الارتقاء بعلم الترجمة

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
في المعهد الوطني

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
الصحة.

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
أقدمها باسمي

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
التخطيط أيضًا للقادة المشاركين

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
جزء من مكتب نادر

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
أبحاث الأمراض.

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
لقد بدأنا مع

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
نظرة عامة على كيف لا يزال بإمكانك ذلك

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
التعامل مع المتحدث،

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
المعرض، كاتب الملصقات و

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
كن حاضراً طوال اليوم.

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
انتبه إلى طرقك الأربع

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
يمكنك إرسال سؤالك أولاً

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
يمكنك استخدام ميزة QandA في هذا

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
تطبيق لحدث العام الجديد، سأفعل ذلك

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
مشاركة المزيد من التفاصيل حول هذا

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
على الفور.

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
ثانيا، يمكنك استخدام إرسال

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
زر التعليقات الفورية قيد التشغيل

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
الجزء السفلي من الشاشة.

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
ثالثًا، يمكنك إرسال بريد إلكتروني مباشرةً

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
مكتبنا هو ORDR@NIH.GOV.

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
وأخيرا، يمكنك التغريد لنا

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
أسئلة باستخدام الحدث

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
علامة السياج

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
أرسل أسئلتك مبكرًا، هناك

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
يمكن أن يكون هناك تأخير لمدة دقيقة.

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
سأقضي بضع دقائق

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
شارك المزيد عن حدثنا الجديد

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
التطبيق.

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
لكم جميعا هذه المرة

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
شاهد عبر الفيديو هنا،

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
ولكن باستخدام التطبيق الخاص بك

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
لا يزال بإمكانه الإرسال

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
الأسئلة، تواصل مع

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
المتحدثون والحاضرون الآخرون،

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
التعامل مع المعارض والملصقات

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
المؤلف، عرض الفن وأكثر من ذلك.

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
هناك العديد من الخيارات ل

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
اعثر عليه.

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
إذا كنت ترغب في الوصول

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
التطبيق عبر متصفح الويب انقر أعلاه

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
الرابط الأصفر في بث الفيديو

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
الوصف أدناه.

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
الكروم والفايرفوكس والحافة هي

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
المتصفحات الموصى بها.

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
إذا كنت تريد استخدام أ

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
الجهاز المحمول، افتح هاتفك المحمول

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
متجر التطبيقات وقم بتنزيل التطبيق الأزرق

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
تطبيق WHOVA، أو مسح رمز الاستجابة السريعة

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
رأيت هنا.

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
التالي قم بتسجيل الدخول باستخدام نفس الشيء

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
عنوان البريد الإلكتروني الذي تستخدمه

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
تسجيل.

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
إذا لم تقم بالتسجيل من قبل،

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
استخدم ميزة التسجيل هنا.

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
بعد إنشاء كلمة المرور و

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
سجل، سوف تنضم.

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
تطبيقات الأحداث مفتوحة فقط

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
المشاركون المسجلون.

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
بمجرد دخولك، سوف تكون كذلك

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
تم نقلك إلى الصفحة الرئيسية للحدث.

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
سوف أمشي من خلال بعض

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
الميزات الموجودة على اليسار

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
قائمة التنقل.

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
في إطار جدول الأعمال، يمكنك التوسع

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
هذا هو رؤية كل جلسة لهذا الغرض

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
أحداث العام.

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
على سبيل المثال، هذه شاشة

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
أطلق العنان لمحادثتنا الآن.

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
يمكنك إضافتها إلى بياناتي الشخصية

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
جدول الأعمال وعرض المزيد من التفاصيل

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
حول الجلسة.

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
عندما تشاهد الجلسة

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
التفاصيل سوف ترى هذا الزر

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
للانضمام إلى البث.

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
النقر على هذا سوف تحصل عليه

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
انتقل إلى بث الفيديو، ولكن انتبه أ

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
سيتم فتح علامة تبويب ثانية للمتصفح.

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
لسوء الحظ، لن يلعب

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
تم تنفيذها على الفور في

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
التطبيق.

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
أسفل اليمين سوف تراه

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
قاندا والدردشة.

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
هذا هو ما يمكنك استخدامه للسؤال

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
اسأل وتحدث مع الآخرين

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
حول الجلسة.

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
العديد من المتحدثين لدينا سيكونون كذلك

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
متاح اليوم للرد عليك

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
أسئلة داخل التطبيق.

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
عند التمرير إلى أسفل الصفحة

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
سوف ترى كل متحدث يفعل ذلك

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
جلسة.

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
إذا نقرت على الاسم، المزيد

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
معلومات عن المتحدثين

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
سوف تظهر.

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
الميزات الأخرى التي يجب ملاحظتها هي

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
ها هي الأيقونة الموجودة على الجانب، يمكنك فعل ذلك

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
المتحدث بتوقيع الكتاب، الرسالة

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
لهم، قم بإعداد مكالمة فيديو.

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
العودة إلى اليسار

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
قائمة التنقل، العنصر التالي

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
القاع هو المتحدث.

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
لقد تم إدراجها أبجديا

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
النظام، يمكنك أيضا استخدام

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
شريط البحث للعثور على المزيد من المتحدثين

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
أسرع.

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
لكل متحدث LU ستراه 

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
القدرة على المرجعية، والتحقق من

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
اطلب، فكر في إجراء مكالمة فيديو.

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
التالي هم المشاركون.

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
إذا ذهبت هنا، يمكنك أن تجد

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
يقوم الأشخاص الآخرون بالتعديل والبحث

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
فرص التواصل.

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
الأسماء بالترتيب الأبجدي

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
مع شريط بحث مناسب لـ

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
الاستخدام.

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
مجلس المجتمع يوافق

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
مشاركة إضافية حول A

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
الموضوع.

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
بعض الأمثلة لديكم

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
لقد تم نشر كاسحات الجليد، و

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
هناك أشياء أخرى

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
المؤتمرات وما يتصل بها

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
مقالات.

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
يمكن أن تكون رسائلك مع الآخرين كذلك

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
تم العثور عليه بعد ذلك على طول الملاحة

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
القائمة. 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
وقد أضفنا هذا للإنشاء

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
هذا أكثر متعة.

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
تحقق من الفرصة

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
سيتم الإعلان عن اسمك في النهاية

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
اليوم.

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
العناصر الكبيرة في تطبيق الحدث هي

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
المعارض والملصقات الافتراضية.

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
عندما تختار معرضًا من

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
على اليسار، سترى قائمة

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
جميع الأحذية الافتراضية

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
متاح.

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
إذا قمت بتحديد القائمة المنسدلة

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
يمكنك التصفية من هذا أو

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
البرنامج الممول من المعاهد الوطنية للصحة.

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
أو استخدم شريط البحث.

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
نحن نشجعك على النقر

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
الزر الأزرق لزيارة الأكشاك

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
وتعرف على المزيد.

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
بمجرد الدخول، سوف ترى A

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
ميزات الدردشة على اليمين

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
يمكنك استخدامها، يمكنك أيضا المشاركة

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
معلومات الاتصال الخاصة بك، 

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
تواصل مع موظفي BOOTH، ساعات

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
تم إرسالها عندما يمكنك التحدث

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
لشخص ما للعيش.

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
هناك فرصة لمشاهدة الفيديو،

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
النشرات والصور أو

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
إنفوجرافيك.

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
مرة أخرى، جميع موظفي المقصورة متاحون

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
يمكن العثور عليها أدناه.

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
الجزء الأخير هو

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
قائمة الموارد هنا.

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
نحن نشجعك على النقر حولنا

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
وتعرف على

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
خيارات.

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
على وجه الخصوص، NCATS لديها واحدة جديدة

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
الموقع الإلكتروني للأمراض النادرة، ونحن عليه

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
يشجعك على الاستكشاف.

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
هذا متجر متكامل لـ

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
البرامج والأبحاث

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
الفرص التي سوف تستمع إليها

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
اليوم.

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
إذا لم تتح لك الفرصة بعد

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
تحقق من أيام الأمراض النادرة لدينا

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
إليك الموقع الإلكتروني الذي يمكنك العثور عليه

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
هنا.

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
عنصر واحد يجب ملاحظته كما حصلنا عليه

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
هذا السؤال كل عام، و

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
بث مقاطع الفيديو اليوم

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
سيتم حفظ الأحداث وأرشفتها

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
لكي تتمكن من الرؤية مرة أخرى في مكانك

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
السرعة الخاصة.

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
في الواقع، الإشعار الفعلي الذي لدينا

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
جميع الأحداث الماضية جاهزة

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
متاح لك.

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
هذه الرصاصة ستأخذك إلى

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
مواد العام الماضي.

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
سيكون تطبيق هذا الحدث متاحًا

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
حتى نهاية شهر مايو، لذا يمكنك ذلك

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
أعود في أي وقت.

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
المعارض متاحة أيضًا

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
خارج أوقات أحداث اليوم.

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
كما أذكركم كل عام

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
تقديم ردود الفعل بحرية.

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
يمكنك اختيار ردود الفعل ل

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
تقديم تعليقات على كل جلسة

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
على جدول الأعمال، وحول

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
جميع الأمراض النادرة يوم في المعاهد الوطنية للصحة

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
حدث العام.

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
أخيرًا، دليل WHOVA موجود

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
أدناه، إذا كنت بحاجة إلى المزيد

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
الدعم بعد الاطلاع على الدليل

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
يمكنك إرسال البريد الإلكتروني

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
دعم@WHOVA.COM.

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
قبل أن نقفز

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
التقييم - الملاحظات، أريد ذلك

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
شكرا لانضمامك إلينا و

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
أكد على وجود فريق

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
وراء التخطيط لهذا العام

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
الجهد المبذول، يتم تمثيل العديد من الأشخاص

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS.

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
المزيد في التخطيط لعام 2022

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
اللجنة سريرية

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
مركز، المعاهد الوطنية للصحة، NHLBI، NIAAA،

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
نيندس، إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، نزل الأطفال

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
هنا أساس كل حياة،

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
نورد، جامعة كولومبيا البريطانية.

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
لمساعدتنا في إنتاج الجزء الثاني

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
حدث افتراضي شكرًا لـ

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
هذا الفريق الفني الخاص

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
الأعضاء الرئيسيون في حدث المعاهد الوطنية للصحة

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
مدير.

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
أنت تساعد في تحقيق كل شيء

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
ربما.

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
الآن لدينا قصيرة

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
نظرة عامة على الحدث و

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
ميزات المشاركة المختلفة،

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
استمتع بمجموعتنا الممتازة

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
المتحدث اليوم.

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> شكرا لك، أليس.

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
لدينا شرائح لإظهار كل شيء

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
الأشخاص المعنيون.

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
أريد أن أشكركم تماما

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
لكم جميعا.

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
وأريد أن أعطي أليس هدية عظيمة

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
اصرخ أيضًا.

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
أليس، شكرا لك

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
القيادة والعمل لا يتعبان أبدًا

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
جمع هذا الأثرياء معًا

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
جدول الأعمال.

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
أعلم أن هذا جهد جماعي و

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
لقد نجح جميع المنظمين في تحقيق ذلك

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
الأمراض النادرة اليوم في

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
تألق.

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
شكرا لك.

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
مرحبا بالجميع.

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
مرحبًا بكم في يوم الأمراض النادرة

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
المعاهد الوطنية للصحة.

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
أنا جوني روتر، القائم بأعمال المدير

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
المركز الوطني

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
تحسين الترجمات

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
العلوم، NCATS.

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
بكل سرور أرحب بكم

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
اليوم.

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
نحن مرة أخرى في الحب

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
في مساحة افتراضية لهذا الغرض

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
الأحداث.

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
بالطبع، من الأفضل أن نرى

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
جميعكم شخصيًا ما عدانا

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
سعيد لأننا تمكنا من الالتقاء بأمان و

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
توفير منتدى للمرضى و

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
المدافعون والباحثون،

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
صانعو السياسات والمجتمع

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
تعرف على الأمراض النادرة

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
التأثير على حياة المريض.

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
لدينا أشخاص ينضمون إلينا من

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
البلد بأكمله والمناطق المحيطة به

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
العالم.

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
شكرا جزيلا على توفير.

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
الآن قبل أن نبدأ، أريد أن

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
نعترف ونشكركم

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
أيضًا لثلاثة أشخاص آخرين

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
تقديم مساهمة استثنائية ل

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
أبحاث الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
أولاً، فرانسيس كولينز.

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
خلال مدة الخدمة AS NI

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
المدير ضغط على نادر

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
الأمراض وصوت المريض

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
والعائلة، والآن هنا

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
سيواصل مختبرها عمله

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
بروجيريا.

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
الثاني هو كريس أوستن، منظمة الصحة العالمية

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
عاد في أبريل الماضي، بعد

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
عشر سنوات كمخرج أول

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
من NCATS.

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
كان لكريس دور فعال في الخلق

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
بحث عن الأمراض النادرة

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
أولويات NCATS.

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
وأخيرًا وليس آخرًا، آن

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
باريسر الذي تقاعد بعد ذلك

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
قيادة مكتب نادر

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
أبحاث الأمراض.

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
لقد طلبت من بي جيه بروكس الدخول

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
دور المدير ل

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
الآن.

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
أنت تعلم أنه لن يفوتك.

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
شكراً جزيلاً للدكتور. كولين، د.

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
أوستن، ود. باريسر ل

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
مساهمتك في RARE

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
الأمراض وجعل الأمراض نادرة

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
اليوم هو الحدث الرئيسي، و

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
أبحاث الأمراض النادرة الحيوية

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
جزء من NCATS.

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
في NCATS، مهمتنا هي التغيير

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
الملاحظات البيولوجية ل

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
الحلول الصحية.

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
والآن، لم يخرج سوى حوالي 1

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
كل 10 تقدمات واعدة

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
كن علاجًا جديدًا.

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
سيستغرق الأمر من 15 إلى 30 عامًا

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
أحضره إلى السوق.

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
نحن بحاجة إلى تغيير هذه الأرقام.

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
عنوان نهج NCATS الخاص بنا

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
تجعيد يدوم طويلاً في العلاج

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
خط أنابيب التنمية.

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
رؤيتنا هي جلب المزيد

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
رعاية للجميع، أكثر من ذلك

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
أسرع.

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
والأمراض النادرة جزء كبير منها

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
من تلك الرؤية.

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
هناك حاجة ملحة هنا، وسوف تفعل ذلك

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
اسمع اليوم عن الضخم

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
عبء الأمراض النادرة في

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
مجتمعنا.

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
للمرضى والعائلات،

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
المشرفون في الرعاية الصحية لدينا

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
النظام.

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
الأمراض النادرة جماعية

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
شائعة ومكلفة، ولكن أيضًا

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
قابل للتنفيذ.

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
يبدأ بالتشخيص.

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
احصل على التشخيص الصحيح

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
منتجع صحي مبكر وسهل وسريع

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
هذه خطوة حاسمة يجب اتخاذها

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
أفضل رعاية.

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
للأمراض النادرة، هذا

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
تشخيصات أوديسي تأخذ

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
متوسط حوالي 7 سنوات.

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
قد يشمل هذا التشخيص الخاطئ و

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
نادرة أو مرتبطة بشكل غير مناسب

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
الاختبارات والإجراءات غير الضرورية

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
أو تتأخر وتغيب

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
الفرص المتاحة لتحقيق الفعالية 

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
التدخل.

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
تهدف NCATS إلى تقصير المزيد

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
من النصف.

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
لأنه مرض نادر

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
وفي حالات نادرة، لا يكون علاجهم ضروريًا

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
كن نادرًا أيضًا.

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
فقط 5% من الأمراض مصابة بـ A

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
العلاج.

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
الذي كان راكدا ل

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
عقود.

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
دعونا نعمل على زيادة هذا العدد

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
لذلك يمكننا أن نقول في العقد القادم

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% من الأمراض النادرة لها أ

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
الصيانة في خطوط الأنابيب.

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
مع أكثر من 7000 نادرة

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
المرض و30 مليون شخص

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
من لديه واحدة، إنه أمر مخيف

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
مهمة.

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
نحن بحاجة إلى تكنولوجيا أفضل

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
التنبؤ بالسمية والفعالية،

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
نحن بحاجة إلى نهج علاجي

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
الذي يصلح لبعض الأمراض.

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
نحن بحاجة إلى أن نكون مبتكرين وشاملين

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
التجارب السريرية.

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
واللوائح المعدة

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
العمليات التي يمكن أن تستوعب أ

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
اختبار التصميم عن واحد

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
فردي.

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
نحن بحاجة إلى أدوات قائمة على البيانات من أجل

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
يسهل البحث والسرعة

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
تشخيص الأمراض النادرة.

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
والصحة عن بعد والتطبيب عن بعد

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
نهج لعلاج الناس حيث

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
هم.

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
يمكننا أن نفعل هذا.

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
هناك مبادرة جديدة

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
البدء بذلك

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
الديمقراطية الجديدة ونشرها

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
طرق العلاج، أين

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
في هذا الوقت هناك القليل مما لا يمكن فعله

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
المصالح التجارية.

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
برامج مثل المنصات

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
طرق العلاج بالنواقل والجينات

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
اتحاد العلاج الجيني المخصص،

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
تحرير جينات الخلايا الجسدية

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
المبادرات هي كل البرامج

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
جاهز للتحول

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
خط أنابيب للهدف العام

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
العلاج.

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
وبالتدمير

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
ما قبل السريرية والحواجز

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
التصنيع السريري، و

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
العوائق التنظيمية الداخلية

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
خط الأنابيب، وهذا النهج سوف

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
جلب الأمل إلى الـ 80% النادرة

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
الأمراض التي يسببها أ

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
طفرة جينية واحدة.

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
لعلاج الأمراض النادرة

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
المناظر الطبيعية إلى الأبد، ويجب علينا أيضًا ذلك

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
اسحب في نفس الاتجاه.

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
نحن بحاجة للتأكد من كل شيء

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
المجتمع وكل المجتمع

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
الفوائد.

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
لا يمكننا التوقف عن التطوير فحسب

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
التشخيص والعلاج.

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
ويجب علينا أيضًا رفع مستوى الوعي

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
ومعالجة حالات عدم المساواة النادرة

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
الأمراض في المناطق الريفية

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
المجتمع وفي المجتمع

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
اللون.

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
وهذا يعني الوصول إلى الأطفال حديثي الولادة

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
التصفية والصيانة والوصول إلى

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
الصيانة، وكل شيء

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
مع ذلك.

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
هذا أحد العناصر الموجودة في NCATS لدينا

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
قائمة المهام التي نركز عليها

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
أمراض نادرة كل يوم.

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
إذا كنت تريد معرفة المزيد،

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
تحقق من NCATS الجديدة النادرة لدينا

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
صفحة أهداف الأمراض،

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/الأمراض النادرة.

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
وهنا يمكنك أن تجد

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
معلومات حول البحث

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
المزايا والموارد والسريرية

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
المحاكمات وفرص التمويل

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
حتى الموظفين للتواصل معهم.

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
في التحدث إليكم اليوم ك

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
مهم يا مدير NCATS، وأنا أيضًا

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
شخصيًا جزء من النادر

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
مجتمع المرض، أنا فيه

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
الحضور معك كان لأمي

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
مرض نادر يسمى الابتدائي

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
التليف النقوي.

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
اسمها دوروثي.

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
كما خمنت، نحن من أ

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
مدينة صغيرة في كانساس.

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
استغرق الأمر حوالي 15 عامًا لتصنيعه

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
تم تشخيصه.

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
وبمجرد وصوله إلى هناك، لم يكن هناك شيء

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
أي صيانة.

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
أخيرًا هناك عيادة

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
خيارات تجريبية ولكنها مطلوبة

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
يسافر مسافة 800 ميل بالسيارة،

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
أو في كثير من الأحيان 8.5 ساعة بالطائرة

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
وحيدا.

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
لا يستطيع أن يدفع ذلك

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
السعر.

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
أوديسي، انتظر العلاج

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
الخيار، فقط للحصول على ذلك

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
من الصعب الوصول إلى الخيارات،

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
هذه قصة حقيقية.

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
واحدة قمت بمشاركتها مع الكثيرين

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
منك هنا اليوم.

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
لذلك أنا ملتزم بالبحث

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
طرق لتحسين كل هذا

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
عامل.

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
وأنا أعلم أنني لست وحدي في ذلك

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
المشاعر.

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
هذا ما يمنحني الأمل.

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
شكرًا جزيلاً لك على تواجدك

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
جزء من يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
دعونا نصنع فرقا

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
معًا.

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
أريد أن أدعو إلى المسرح

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
زميلي د. جيم جيلمان،

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
الرئيس التنفيذي للمعاهد الوطنية للصحة

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
مركز طبي، مذهل

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
شريك للأمراض النادرة

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
البحث في المعاهد الوطنية للصحة.

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> مرحبا.

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
أريد أن أبدأ مع شكرا لك

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
رعاة اجتماع اليوم AS

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
المركز السريري انضم إليه

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
المركز الوطني للتقدم

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
العلوم الترجمة، NCATS،

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
مكتب أبحاث الأمراض النادرة

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
جنبا إلى جنب مع العديد من الشركاء الآخرين

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
المنظمة في توفير هذا

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
الأحداث.

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
وهذا يشمل الوطنية

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
معهد السرطان الوطني

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
معهد القلب والرئتين والدم،

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
المعهد الوطني للكحول

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
تعاطي الكحول والإدمان على المستوى الوطني

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
معهد الأعصاب

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
الاضطرابات والسكتات الدماغية، وهي نادرة

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
البحث السريري للأمراض

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
تحالف شبكة المرضى

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
مجموعات المناصرة، الغذاء و

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
إدارة الدواء، الطفل

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
نزل في المعاهد الوطنية للصحة، كل مؤسسة الحياة

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
للأمراض النادرة، الوطنية

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
منظمات الاضطرابات النادرة،

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
وشركة بيوسورس المتحدة ذ.م.م.

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
هذه هي جولتنا الثانية، الولايات المتحدة الأمريكية

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
يوم الأمراض النادرة الافتراضية.

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
لسنوات المركز السريري

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
إنه منزل نادر

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
يوم المرض في الحرم الجامعي.

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
شعرت تلك اللحظة بالمرارة قليلاً

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
يوم الأمراض النادرة غير العادية في ماسور

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
القاعة والذهاب إلى هنا

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
مركز المؤتمرات بضع سنوات

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
العودة.

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
الآن مع حدثنا الافتراضي

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
قادرة على استيعاب المزيد من الناس

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
من أي وقت مضى حتى ولو

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
ظروف صعبة.

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
سأفتقد المشاركين في الرحلات

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
حول المستشفى خلال فترة الغداء الأمريكية

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
لقد فعلنا هذا في السنوات الماضية.

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
ولكن من فضلك كن مقتنعا

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
مركز العيادة الآمنة

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
قم بالبحث و

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
مهمة رعاية المرضى، حتى

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
من خلال الوباء.

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
وظيفة بحثية مذهلة

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
في مركز طبي مثل

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
دكتور تيفت و د. سوف بيفانز

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
اتبع مرحلة اليوم.

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
البحث في المراكز السريرية

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
إنه جهد جماعي، وعلينا أن نفعل ذلك

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
أقر بالدور الرئيسي الذي تلعبه

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
ممرضات البحث والفريق الآخر

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
عضو.

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
ربما البعض منكم قد شاهد ذلك

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
مرضى المركز السريري

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
مكتب التوظيف النشط في

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
دردشة تويتر.

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
إذا لم تكن مريضًا هنا،

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
أريد أن أدعوك

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
فكر في استكشاف العيادة

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
محاكمة.

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
يمكنك العثور على معلومات حول

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
التجارب السريرية على

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
تطبيق الحدث اليومي للأمراض النادرة، و

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
على موقع المستشفى على

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
أسئلة المركز السريري

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
اكتشاف في آمنة،

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
بيئة رعاية عالية الجودة

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
عموما يحمل ثلاث مناطق

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
التركيز، دراسة

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
الفيزيولوجيا المرضية للمرض،

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
تطورات جديدة

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
العلاج الأول في الإنسانية، و

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
بحث مخصص للنادرة

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
مرض.

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
في التركيز على هذه المجالات الثلاثة

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
نحن نحاول أن نعطيك الأمل

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
المرضى وأسرهم.

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
المزيد من المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
مرئية في المستشفى من

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
في أي مكان.

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
لماذا ندرس الأمراض النادرة؟

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
أولاً، إنهم ليسوا كذلك

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
نادر، حوالي 7000 إلى 10000 نادر

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
الأمراض التي تسبب الإنسان

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
فقط بضع مئات لديهم ذلك

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
العلاج متاح في الولايات المتحدة

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
كل يوم تؤثر الأمراض النادرة

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
أقل من 200,000 فرد، 

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
لكنه يؤثر عليه

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
بشكل جماعي 30 مليون شخص

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
على الصعيد الوطني، وزيادة كل يوم

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
كأساس وراثي للعامة

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
تم العثور على التداخل.

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
كثيرا ما يكشف عن الأمراض الشائعة

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
إنها في الواقع مجموعة

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
أمراض نادرة مختلفة.

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
سرطان الثدي هو واحد منهم

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
مثال.

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
ثانياً، حسب الأبحاث الأمريكية

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
المستشفى، المركز السريري

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
فريدة من نوعها جاهزة للحمل

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
مع المرضى الذين يعانون من حالات نادرة

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
أمراض من جميع أنحاء العالم

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
الأمة والمرضى الحقيقيون

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
حول العالم.

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
يمكننا دراسة المرضى على المدى الطويل

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
فترة زمنية، نحن جيدون

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
فهم التفاصيل

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
أمراض المرضى، المظاهر،

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
يجعل هذا المكان فريدًا

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
تعلم الأمراض النادرة.

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
ثالثًا، بخلاف النص

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
التوقعات للأفراد، تعلم

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
الأمراض النادرة يمكن أن تساعدنا في كثير من الأحيان

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
فهم المزيد من الأمراض الشائعة

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
تكنولوجيا المعلومات.

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
في بعض الأحيان يفقد وظيفته

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
منتج جيني واحد كما يبدو

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
في أخبارنا الأمراض النادرة

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
أشياء مهمة عن أ

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
الأمراض الشائعة.

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
أحد الأمثلة التي يتم الحديث عنها بشكل متكرر

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
من المركز السريري

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
إشراك المرضى المزمنين

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
مرض الورم الحبيبي، أيها المريض

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
مع CGD لديهم خلايا دم بيضاء

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
الذي يفشل في جعله تفاعليًا

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
منتجات الأكسجين، النتائج

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
يمكن للمرضى الجلد

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
العدوى التي تهدد الحياة.

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
لقد وجدنا حالة طبية خطيرة

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
المشكلة هي أن مرضى CGD هم

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
محمي من تصلب الشرايين

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
على الشريان السباتي، اقترح

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
قد يكون فقدان الإنزيمات ضروريًا

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
طريقة جديدة للعلاج أو

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
منع تصلب الشرايين في

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
عامة السكان.

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
يوم الأمراض النادرة متاح

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
وينبغي للعلم والطب أن يفعلوا ذلك

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
تغطية قصص الناس

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
التغلب على الأمراض النادرة،

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
العائلات التي تعيش مع الأمراض النادرة

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
المرضى والمجتمع و

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
أعضاء المناصرة

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
التنظيم، المادة السردية

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
ومن المهم جدًا أن تصبح معنا

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
شريك.

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
شكرا لك على المشاركة و

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
كن شريكًا مع NIH IN

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
هذا العمل مهم.

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> مرحبا بالجميع.

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
مرحبًا بكم في يوم الأمراض النادرة

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022.

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
يشرفني أن أكون هنا اليوم

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
نساعدك على تسليط الضوء النادر

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
مرض.

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
ولمدة 15 دقيقة القادمة، ل

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
سلط الضوء على الحارس 

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
الأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة.

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
رحلة مع الأمراض النادرة

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
يمكن أن تكون فريدة من نوعها لكل منها

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
فردية، ويمكن أن تكون متعددة

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
الكثير من العناصر الشائعة جدًا

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
الخبرة.

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
من الواضح أن تأثير الأمراض النادرة

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
300 مليون شخص حول العالم.

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
30 مليون منهم هنا

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
تملكها الولايات المتحدة.

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
العديد من الأمراض النادرة

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
ذات صلة بوقت طويل

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
للتشخيص، وغيرها الكثير

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
مزمنة في الطبيعة مع العناصر

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
والتي على الرغم من إدارتها قد تكون دائمًا

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
كن جزءًا من حياة شخص ما.

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
القواسم المشتركة الأخرى نادرة جدًا

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
المزيد من الأمراض

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
الأفراد الذين يعانون من الأمراض.

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
إنهم يؤثرون على العديد من الأشخاص الآخرين،

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
بما في ذلك أفراد الأسرة، في كثير من الأحيان

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
الآباء الذين يعملون كمقدمي رعاية

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
لهذا الفرد.

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
هذا ما لا تعتبره الحضانة

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
لقد تم الدفع لهم بشكل احترافي

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
غير مدربين بشكل خاص.

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
إنهم يعطون أنفسهم

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
لا توجد شروط لهم

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
أحب أن أصنع الفرق

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
حياتهم.

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
الآن، هناك العديد من الأشياء النادرة

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
مريض ولكني أريد ذلك فقط

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
مركز الولايات المتحدة مع البداية

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
محادثة مع واحد.

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
هذا هو مرض بومبي، ال

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
ويشار أيضًا إلى الاضطرابات الأيضية باسم

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
اضطرابات تخزين الجليكوجين.

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
وهذا يؤثر على 1 من كل 40.000

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
الأفراد في الولايات المتحدة

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
امتلك.

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
إنها نتيجة علم الأمراض

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
طفرة في جين GAA، يانغ

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
مسؤول عن الإنتاج

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
الإنزيمات التي تساعد على اتخاذ

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
الجليكوجين وتحويله إلى الجلوكوز،

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
وهو مصدر للطاقة

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
الجسم.

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
الأصل من -- يعتبر AN

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
اضطراب متنحي ذاتي,

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
يعني شخصين

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
هناك شركات نقل عندما تقوم بذلك

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
أحفادهم، كل واحد من أحفادهم لديهم

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
25% فرصة للتعرض

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
هذا المرض، على أية حال

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
الآباء ليس لديهم

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
مرض.

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
إنهم مجرد مضيفين.

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
هناك نوعان أو نوعان

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
النموذج الذي بدأ كطفل،

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
البعض الآخر في وقت لاحق من الحياة

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
عادة بعد 12 شهرا.

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
يمكن أن يشمل هذا العديد من الأشياء المختلفة

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
أجزاء الجسم والقلب

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
ويتم إنشاء العديد من العضلات

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
وتشمل نقاط الضعف الهامة

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
عضلات الجهاز التنفسي

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
النظام.

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
في عام 2006، كان هناك ضوء

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
تألق على مرض اليقطين

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
توافق إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على ما هو محدد

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
العلاج، العلاج الوحيد،

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
وهو بديل للإنزيم

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
كل علاج مقدم

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
أسبوع آخر حتى الرابع حتى

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
الأفراد المصابون بهذا المرض.

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
ومع ذلك، تبع ذلك

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
فحص حديثي الولادة، عندما يدخل

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 دولة بالإضافة إلى المناطق

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
كولومبيا لمرض بومبي

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
بعد الولادة.

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
طريقة أخرى لرواية هذه القصة

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
هذا لتعريفك بـ لينا، أنا

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
حفيد، ولد في يوليو

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019، هنا في البلاد

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
ماريلاند، وهو ما يفعله

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
فحص حديثي الولادة، شهر واحد

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
قبل ولادته.

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
أريد أيضًا أن أقدم لكم

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
إلى المشرف عليه.

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
هذه هي والدتها، ابنتي،

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
من هو المشرف الأساسي؟

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
لينا.

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
هذه مجرد تجربة واحدة

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
أين هم في المستشفى،

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
ويجب أن ترى لحظة شروق الشمس

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
هم في الأطفال من هذا القبيل

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
تعال في الصباح عندما لينا

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
مقبولة للإضافة

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
رعاية.

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
هذا هو البوب بوب، يا زوجي،

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
الذين يقضون كل يوم ثلاثاء معًا

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
سعادة.

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
ويوم ثلاثاء كل يوم

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
الشهر الآخر هو العلاج

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
يوم الثلاثاء نتصل بمكان وجوده

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
IS - حقنتها في المنفذ SO

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
يمكنه الحصول على الإنزيمات

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
بدلًا من ذلك، جلست معه.

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
كان هناك والدها، أليكس، الذي كان بالداخل

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
لقد تم إنشاء هذا اليوم الخاص

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
من المؤكد أنه يشعر مثل أي شخص آخر

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
يا بني، لا ينبغي لأحد أن يفعل ذلك

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
فريدة من نوعها بطريقة خاصة.

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
لكن الأطفال يستمتعون فقط

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
كلبه في الثلج الذي يعني

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
الكثير لنا جميعًا.

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
لذا، فلنتألق الآن كثيرًا في كل شيء

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
من هذا المشرف، أنتم جميعًا

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
هناك من يراقب

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
فقط بضع دقائق أمامك

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
العودة لتسليط الضوء

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
جميع التحديثات البحثية لـ

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
الأمراض النادرة اليوم.

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
الناس يهتمون بالنادرة

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
المرض فريد من نوعه

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
المرض نفسه.

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
هناك مستويات مختلفة

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
العلاج الذي قد يحتاجه الفرد.

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
قد يكون هناك علاج.

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
قد لا يكون هناك علاج

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
متوفر الآن.

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
ربما أنت الوحيد

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
مشرف أو قد يكون لديك فريق

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
من حولك.

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
هناك أشياء أخرى يمكنك القيام بها

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
التنافس على تلك الرعاية،

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
ما هي رعاية الأطفال الأخرى؟

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
أو أفراد الأسرة الأكبر سنا

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
العيش في نفس المنزل.

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
هناك العديد من الأدوار

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
المسؤوليات المرتبطة

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
هذا الدور الخاص

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
الإشراف الفردي مع

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
أمراض نادرة.

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
وقد تعمل أو لا تعمل

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
يعمل.

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
كل حالة مختلفة.

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
بالطبع أيها المشرف

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
قد تواجه نفسك مشاكل مع

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
صحتهم أيضا في حاجة إليها

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
تنبيه.

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
حسنًا، أي تجربة ممكنة

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
كن فريدًا لكل مشرف و

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
المرضى ذوي الصلة.

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
دع الشيء العام هو الإشراف

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
إنه ضغط مزمن.

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
هذا معقد وكامل

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
الخبرة متضمنة

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
أولويات متنافسة متعددة.

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
هناك في كثير من الأحيان علامات و

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
الأعراض الموجودة من هذا التوتر

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
والتي قد تشمل القلق،

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
الاكتئاب والقلق والمشاعر

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
الفن.

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
في كثير من الأحيان، تكون هناك حاجة إلى مقدمي الرعاية

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
تعديلات وقيود نمط الحياة

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
أنشطة مذهلة للقيام بها

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
رعاية أحبائك.

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
وغالباً ما يكون هناك الكثير

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
المشاكل الصحية المحتملة

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
قدم نفسك، ما هو

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
التعب أو صعوبة النوم

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
ما الذي يمكن فعله لهم؟

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
المشرف.

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
والعديد من هذه الأشياء تخلق التغيير

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
في أجسادنا التي يمكن أن تؤثر علينا

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
جهاز المناعة، وكذلك جهازنا

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
قلب.

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
وهذه دراسة - منطقة

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
التي تم شراؤها بشكل أكبر و

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
حاول أكثر لفهم ماذا

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
هذه الضغوطات المزمنة هي السائدة

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
الفرد والكل

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
الصحة.

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
لذلك نحن نعرف هذا التعرض

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
من الممكن أيضًا حدوث ضغوطات على الأبوة والأمومة

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
التأثير على نوعية حياة الشخص.

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
والنتائج على الشرائح

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
رايس من الدراسات التي تم إجراؤها

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
في آباء الأطفال الذين لديهم مصطلح

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
مرض.

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
لقد رأينا الرجل العجوز

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
الأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
سيكون لديك نوعية الحياة

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
أقل قليلاً من

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
لا يتأثر بالأمراض النادرة.

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
ونحن نعرف أيضا من هذا البحث

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
هذا هو المجال النفسي والاجتماعي

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
المزيد من جودة الحياة

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
مكشوف لهذا الرجل

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
من الجودة المادية للحياة.

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
ويمكنك رؤيتها هنا

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
الشرائح مدرجة أيضًا

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
المتنبئ، ماذا لو

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
قد يكون لهذا اليوم تأثير عليك

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
المزيد من جودة الحياة المشرفة

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
من إن لم يكن اليوم

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
جزء من رحلة الأبوة والأمومة.

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
باختصار، اهتم

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
أشخاص آخرين، بغض النظر عن ما

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
كثيرًا ما تحبهم، بشدة.

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
ونعم، هناك الكثير من الإيجابيات

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
جوانب التمريض تجاه شعبنا

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
الحب، وإيجاد المعنى، والوجود

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
تواصل معهم بطريقتنا

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
ربما لا يوجد كل شيء بعد

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
جزء كبير من الرحلة

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
أيضا.

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
لكنني هنا للتأكد من ذلك

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
أنت تفهم ذلك اليوم

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
التوازن جزء مهم من

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
بناء مرونتك

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
يمكنك أن تكون هناك للأشخاص الذين تحبهم.

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
لذا فإن الرعاية الذاتية أمر بالغ الأهمية

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
هام.

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
ويعني ليس فقط

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
أنت تهتم بالأشخاص الذين تحبهم

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
كل يوم، لكنك قمت بإعداده

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
أهداف الرعاية الذاتية المحددة أو

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
الأهداف أيضًا.

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
ما لاحظته

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
صحتك الخاصة والعاطفية

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
الصحة الروحية.

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
أنت تشاهدك

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
الصحة البدنية مع التغذية

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
والأنشطة.

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
تأكد من أنه إذا

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
هناك أي منطقة

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
العلاج الطبي أو العلاج الذي تقدمه

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
ما لا تفهمه، ذلك

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
أنت تتحدث إلى مزود الخدمة الخاص بك و

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
تعلم وتدرب حتى تتمكن من ذلك

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
كن واثقًا من رعايتك

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
توفير.

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
إدارة الإجهاد بشكل عام، منذ ذلك الحين

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
هذا هو الضغط المزمن، ذلك

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
يمكنك مشاهدة مستواك

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
التوتر والعثور على هذا التوازن،

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
لذا يمكنك أن تكون قويًا.

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
للمساعدة في تحقيق هذا التوازن،

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
أنت لست وحدك.

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
هناك العديد من المهنيين

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
تدخلك

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
قد يحيلك مقدم الخدمة إلى

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
من يمكنه المساعدة في دعمك و

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
بناء المرونة.

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
معلومات هنا حول هذا

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
الشرائح تأتي من تلك الورقة

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
تمت مراجعة 34 دراسة متضمنة

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
التدخلات النفسية والاجتماعية ل

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
مشرف فردي مع

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
أمراض نادرة.

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
ويمكنك أن ترى أن هناك الكثير

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
أنواع مختلفة

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
التدخل.

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
والعديد منها ذات صلة

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
نتائج محسنة.

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
يقلل من التوتر أيضًا

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
يقلل من الذوق العام

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
الحمل وزيادة الشعور

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
العزلة.

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
ومع ذلك، من المهم أن نلاحظ،

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
وهو لمساعدة مقدمي الرعاية لدينا في العثور على

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
والحفاظ على المشاركة في

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
هذا التدخل الناجح،

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
يجب أن يكونوا مناسبين

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
وفقا لهذه الحاجة

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
المشرف أو المشرف عليه،

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
ويمكن الوصول إليها.

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
هناك إضافات كل يوم

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
التدخل لدعم

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
التوازن.

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
وأريد فقط أن أتوقف للحظة من الوقت

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
لبدء هذه الشريحة بالقول

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
تم منح الإذن للجميع

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
أنت حارس هناك، ل

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
اعتني بنفسك.

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
لن يقدم المشرف

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
إذن لأخذ بنفسك

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
الرعاية الذاتية المنتظمة

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
الأساسية.

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
لذا فأنا هنا اليوم لأقوم بعمل A

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
بيان عالمي

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
إذن لجميع المشرفين،

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
من أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة، إلى

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
المشاركة في هذه اليومية

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
أنشطة الرعاية الذاتية، لذلك

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
يمكنك صيانتك وتطويرك

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
المرونة.

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
أبحث عن الدعم لأجلك فقط، لذا

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
يمكنك مشاركتها

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
المشاعر، يمكن أن تكون مفيدة للغاية.

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
تحسين التواصل

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
استراتيجية مع عائلتك،

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
الأصدقاء ومقدمو الخدمات.

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
مندوب للأصدقاء و

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
العائلة، في أي منطقة يمكنك ذلك

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
دعنا نذهب، حتى تتمكن من العثور عليها

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
لقد حان الوقت لكي تتدرب وتكسب

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
تلك 30 دقيقة - ذلك

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
30 دقيقة سيرا على الأقدام إلى الطبيعة،

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
وهو ما يُعرف بأنه يساعدنا على التقليل

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
الإجهاد.

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
جد وقتًا لروحك

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
النمو، والأهم من ذلك،

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
ابحث عن الوقت لتوخي الحذر.

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
يأتي كل يوم،

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
كل لحظة من كل يوم، من أجل

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
بأفضل ما لديك من قدرات، لذا

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
أنه يمكنك تجربة هذا التوتر

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
مُدار.

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
هذا المركز السريري أيضًا

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
اهتم جدًا بكيفية حالك

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
افعل.

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
وهناك العديد من الموارد

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
هنا في العيادة

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
المركز.

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
هناك الموقع، العنوان

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
مسجل هناك.

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
يمكنك الذهاب والارتباط بهم

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
الموارد، ولديهم

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
موارد المركز السريري AS

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
وكذلك الفيدرالية وغير الفيدرالية

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
الموارد التي قد تجدها

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
مساعدة.

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
باختصار، كمشرف

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
أنت عضو رئيسي جدًا

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
أعضاء مهمون في الفريق،

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
ولذا يجب عليك أن تظل قويًا،

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
لذلك تظهر معك

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
من الأفضل أن تساعد من تحب.

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
هكذا تحب أن تعطي الأولوية لك

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
العناية الذاتية، تذكر الاختصار

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
للراحة.

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
للاسترخاء وتناول الطعام الصحي والبقاء

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
تشغيل.

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
النوم والمشاهدة

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
نفسك.

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
والقلب الوطني والرئة و

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
المعهد الدموي لديه الكثير والكثير

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
الموارد على موقعهم على الانترنت AS

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
جيد، للمساعدة في النوم، و

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
استراتيجية القلب الصحي.

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
وإلى جانب ذلك، أريد فقط أن

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
خذ وقتًا للاتصال بنا

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
مقدمو الرعاية الذين يهتمون و

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
شارك مع عائلتنا

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
المشرف.

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
ليس كثيرا

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
استراتيجيات خاصة عميقة

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
الأدب الذي كان

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
تم تطويره خصيصًا لـ

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
حارسهم النادر

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
مرض.

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
ومع ذلك، هناك واسعة النطاق

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
مجموعة من الأدبيات حول الأبوة والأمومة

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
أوسع، والعديد منهم

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
المبدأ هو نفسه.

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
والشيء الذي أريد تسليط الضوء عليه

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
الورقة في جاما، هذا كل شيء

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
يسأل، هل أنت بخير، فقط

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
ليس كافيا.

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
نحن بحاجة للذهاب في ولايتنا

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
المشرف.

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
سلط الضوء عليهم في أي وقت

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
لدينا اجتماع معنا

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
المريض.

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
واطرح أسئلة محددة على

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
تأكد من أننا نفهم، حقا،

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
كيف يفعلون.

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
لذلك سأغلق و

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
شكرا لكم جميعا على إعطائي

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
فرصة التواجد هنا اليوم.

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
وآمل أن تستمر في الاستمتاع

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
علاج الأمراض النادرة

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
في عام 2022.

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
مرحبا بكم.

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> صباح الخير.

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
أنا لاري تاباك، القائم بأعمال المدير

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
من هنا.

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
إنه لشرف لي أن أرحب بكم

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
الأمراض النادرة في يوم من أيام العام

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
المعاهد الوطنية للصحة.

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
لقد كان فخوراً لفترة طويلة

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
دعم الأمراض النادرة

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
البحث، ونحن سعداء

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
قم بإرجاع هذا الالتزام اليوم

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
وكل يوم.

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
يمكن إثبات التزامنا

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
شوهد من خلال بحثنا

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
المحفظة، المنعكسة، ل

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
مثال، في العمق

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
فهم أبحاث الأمراض، AT

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
هذه الأقدام ملموسة بشكل أساسي

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
لقد تم إحراز تقدم.

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
على سبيل المثال، خذ هذا الأخير

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
إطلاق العلاج الجيني المخصص

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
كونسورتيوم، BGTC، وهو جزء منه

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
طب التسريع

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
برنامج الشراكة. 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
هذا عام/خاص

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
الشراكة بين 11 معاهد الصحة الوطنية

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
المعهد والمركز و

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
مكتب، ادارة الاغذية والعقاقير، صيدلية عشرة

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
شركة سبعة ليست للربح.

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
تم إنشاء AMPBGDC

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
المنصات ومعايير السرعة

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
التطوير والتسليم

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
الجينات المخصصة أو المطلوبة

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
العلاج.

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
العلاج الذي يمكن علاجه

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
الملايين من الناس يتأثرون بها

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
الأمراض النادرة، بما في ذلك تلك

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
هذا المرض نادر جدًا

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
المصالح التجارية.

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
هذه هي مبادرة AMP الأولى

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
التركيز على الأمراض النادرة، و

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
التركيز الأول على أ

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
منصة علاجية.

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
التزام المعاهد الوطنية للصحة بالندرة

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
أبحاث الأمراض أيضًا

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
ثبت في الأمراض النادرة

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
شبكة البحوث السريرية،

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN، والتي تتضمن عشرة 

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
المعهد والمركز والمكتب،

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 مجموعة مناصرة المرضى، 20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
الاتحادات والبيانات الفردية

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
الإدارة والتنسيق 

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
مركز الشبكة.

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
من خلال اتحادات RDCRN،

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
الأطباء والعلماء وهم

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
عمل فريق متعدد التخصصات

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
مع المريض

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
التنظيم كبحث نشط

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
شركاء للتعلم 181 نادر

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
المرض في الموقع طوال الوقت

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
الأمة.

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
من بين الأمراض المقدمة

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
من قبل الكونسورتيا 

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
نادر يتعلق بالبروتين السكري

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
مرض.

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
غوشيه هو اضطراب وراثي

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
والتي يمكن أن تؤثر على الحياة

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
الأفراد من جميع الأعمار.

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
هذا يمكن أن يكون مدمرا.

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
الرائدة في الفترة المحيطة بالولادة القاتلة

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
للأطفال فقط نجا عدد قليل

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
يوم.

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
يمكن لغوشر التأثير على العديد من

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
أعضاء الجسم والأنسجة

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
بما في ذلك العظام، والرئتين، والدم،

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
الجهاز العصبي المركزي، العيون،

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
الجلد.

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
مطلوب نطاق كبير على الاطلاق

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
احصل على فهم أفضل

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
التعطيل.

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
عبر الليزوزومية RDCRN

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
أنسجة المرض، متعددة

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
المعاهد بما في ذلك NINDS،

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
نيدك وفي القطة -- و

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCATS للمساعدة في الفهم

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
طبيعة مختلفة تمامًا

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
أنواع مرض غوشيه.

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
الآن، ندرك جميعًا كيف تم ذلك

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
لقد كان وباء فيروس كورونا المستمر

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
الأبحاث والمرضى المتأثرين

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
المعاناة من مرض موجود

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
لا يرتبط بشكل مباشر بـCOVID.

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
أريد أن أؤكد لك ذلك

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
المتابعة إلى عنوان آخر

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
الأولويات والأمراض ل

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
المرضى المحتاجين، بما في ذلك

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
دورة أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة.

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
إلى جانب أن هناك الكثير

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
دروس مهمة مستفادة منها

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
كوفيد، بما في ذلك التقدم المحرز في

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
التطبيب عن بعد، والتقاط عن بعد،

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
مشاركة العلوم بسلاسة للجميع

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
الذي يعد بالتسريع

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
وعد للأمراض النادرة

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
عائلات أخرى.

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
المرضى والعائلات و

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
يجب أن يكون الممارسون طويلاً 

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
استفد من هذه الميزة.

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
في الختام، أريد أن أقدم بعض العروض

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
شكرا لك، أولا أريد ذلك

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
شكرا لك تجمع الأمراض النادرة

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
الرئيسان المشاركان، السيناتور كلوبوشار

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
دان ويكر، ممثل

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
بترفيلد وبيلراكيس.

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
نحن نقدر استمرارهم

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
الدعم.

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
أريد أن أقدم عرضًا خاصًا

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
شكرا للدكتور. آن باريسر،

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
من يقود مكتبنا النادر

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
أبحاث الأمراض.

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
لقد تقاعد مؤخرًا من

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
الخدمة الفيدرالية، بعد الخروج من الخدمة

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
الكثير من حياته المهنية كانت في الثانية

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
وإدارة الغذاء والدواء للأمراض النادرة.

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
شكرا لك، آن.

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
نحن نراكم وشكرا لكم

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
الجميع يساعدنا على تحسين الوضع العام

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
التوعية بالأمراض النادرة.

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
أنا أفهم أن هناك بعض

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
الأسئلة التي تم طرحها،

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
لذلك أريد أن آخذ فقط

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
بضع دقائق، أعدك

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
أبقِنا في الوقت المحدد، لكني أريد ذلك

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
خذ بضع دقائق فقط

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
أجب عن بعضها.

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
أحد الأسئلة التي لدي

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
أعرف أنه في أذهان الكثير من الناس

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
ما هو التقدم الذي تم إحرازه؟

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
ابحث عن مدير دائم

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
المعاهد الوطنية للصحة.

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
كما تعلم يا د. تأمين الخطوة

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
في نهاية ديسمبر من العام الماضي.

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
السائل: اسأل

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
العملية التي تحدث.

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
مدير المعاهد الوطنية للصحة هو أ

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
تعيين الرئيس

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
يتطلب تأكيد مجلس الشيوخ.

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
وسوف يفعل الأفراد ذلك

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
المقدمة، الاسم الفردي

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
سوف تعطى ل

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
السيد الرئيس، لاعتباراته،

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
سوف يصل بالطبع إلى النهائي

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
قرار من سيتم ترشيحه،

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
ومن ثم الإرادة الفردية

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
يحتاج إلى تأكيد من قبل الولايات المتحدة

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
مجلس الشيوخ.

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
السائل: اسأل إذا

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
هل أنا مرشح أم لا

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
للمنصب.

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
ويمكنني أن أظهر أنني كذلك

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
لا.

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
لدي امتياز كبير للخدمة

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
بصفته القائم بأعمال مدير المعاهد الوطنية للصحة، ولكن،

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
كما تعلمون، لا تشكوا في الرئيس

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
سيكون قادرًا على العثور على 

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
فرد مذهل يجب أخذه بعين الاعتبار

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
كما تعلمون، الدور،

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
الدور الدائم لمدير المعاهد الوطنية للصحة.

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
الوقت لبعضنا البعض

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
سؤال.

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
وهذا يسأل ماذا

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
الأولوية رقم واحد موجودة

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022.

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
ويجب أن أعترف، لا أستطيع

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
اختصرها إلى واحد

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
الأولويات.

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
ولكن من الواضح أننا جميعًا هناك

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
هنا في خدمة المرضى.

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
وكل الأشياء التي نحن عليها

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
افعل ذلك، إما بشكل مباشر أو

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
بشكل غير مباشر، مصمم لـ

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
تحسين حياتنا

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
المريض.

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
لدينا سلسلة ذات أولوية

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
إلى الأمام.

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
من الواضح أننا ما زلنا نعمل

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
من خلال المشاكل المتعلقة

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
جائحة.

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
كما سمعت للتو،

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
إداريًا، سنفعل

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
استعد للترحيب بالجديد

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
مدير المعاهد الوطنية للصحة الدائم.

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
وكما تعلمون،

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
البدء مع د. كولينز، المعاهد الوطنية للصحة

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
اجعلها أولوية قصوى لضمانها

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
أن لدينا حقوق ملكية، سواء في

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
شروط جهودنا البحثية،

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
ولكن أيضًا في اهتماماتنا

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
العمل.

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
وهذا بالتأكيد كل شيء

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
الأشياء التي سوف نستمر بها 

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
العمل بشكل وثيق جدًا

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
طوال العام 2022.

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
أريد أن أبقينا جميعًا في الوقت المحدد.

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
ولذا سأعيده

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
الآن إلى المنظمين

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
اجتماع.

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
لكني أريد أن أشكر الجميع

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
للانضمام والمشاهدة

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
احصل على القراءة الكاملة

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
البرنامج.

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
شكراً جزيلاً.

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> أنا السيناتور روجر ويكر من

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
ميسيسيبي.

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
إنه لشرف لي أن أكون شريكًا معه

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
أنت في المعركة ضد RARE

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
مرض. 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
لقد لعبت الآن

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
دور غير مهم في الحرب

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
جلب الأمل للملايين

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
أمريكا.

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
من خلال الاستثمار في هذا، نحن مجهزون

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
أفضل العلماء لدينا للتطوير

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
الشفاء والعلاج المحتمل

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
إنقاذ الأرواح.

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
مع أكثر من 25 مليون أمريكي

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
التعايش مع الأمراض النادرة، و

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
350 مليونًا معرضًا للخطر في جميع أنحاء العالم،

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
من المهم بالنسبة لنا أن نستمر

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
هذه الوظيفة الهامة.

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
وفي عام 2016، شهدت المعاهد الوطنية للصحة أكبر حدث

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
زيادة التمويل في عقد من الزمن،

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
وقد تم استلامها بالفعل

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
تمويل ضخم لكل منهما

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
العام القادم.

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
كل دولار أمر بالغ الأهمية ل

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
البحث عن المزيد من الحلول

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
من 7000 نوع نادر

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
الأمراض في الولايات المتحدة.

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
كثير منها غير متناسب

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
التأثير على الأطفال.

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
على الرغم من الغذاء والدواء

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
تمت الموافقة على الإدارة

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 دواء ومنتجات

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
علاج الأمراض النادرة،

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
لا يزال ملايين الأمريكيين

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
تعاني من مرض تعاني منه

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
لا توجد خيارات معتمدة لـ

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
العلاج.

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
كرئيس للأمراض النادرة

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
التجمع، لقد قدمت

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
فوائد العمل، وهذا أمر بالغ الأهمية

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
سوف يقوم التشريع بين الحزبين

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
تحسين دور المريض في

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
عملية الموافقة على الأدوية

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
ضمان تجربة المريض

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
تم النظر فيها.

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
سيعمل مشروع القانون على التحسن

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
إطار عمل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية بشأن الفوائد والمخاطر،

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
خطوات مهمة في العلاج

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
عملية الموافقة.

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
أنوي المضي قدمًا

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
هذه المعركة.

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
لا تزال هناك تحديات أمامنا

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
لكننا نحتفظ بالأرباح

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
وعد أكبر

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
الاختراق القادم.

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
شكرًا لك. 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> شكرا لدعوتي

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
التحدث عن الأمراض النادرة في اليوم.

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
أريد أن أشكرك بشكل خاص

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
لعمله الاستثنائي طوال الوقت

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
وباء.

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
يومًا ما، يبدو المرض النادر مثل A

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
مختلف قليلاً هذا العام،

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
ولكن من الجميل جدًا أن ننظر إليها

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
العمل المهم يمضي قدمًا

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
خلال هذه الأوقات الصعبة.

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
كل واحد منكم مهم جدًا

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
هذه العائلات والأفراد

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
العيش في جميع أنحاء البلاد

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
تشخيص مرض نادر، لا يزال

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
أبحث عن إجابات.

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
العمل الذي تقوم به مذهل

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
هام.

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
أنا سعيد بالمشاركة

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
هذا المؤتمر الافتراضي.

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
المعاهد الوطنية للصحة من خلال الوطنية

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
مركز التقدم

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
العلوم الترجمة والمعاهد الوطنية للصحة

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
أجرى المركز السريري

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
عمل رائع، إلى الأمام

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
علاج وشفاء نادر

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
مرض.

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
إذا أردنا قتالًا نادرًا

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
المرض، علينا تحسينه

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
استثمر في البحث، ووسع

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
وتشجيع المشاركة في

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
التجارب السريرية والتصنيع

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
حوافز للتطوير المقبل

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
أجيال من العلاج و

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
شفاء.

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
هذا يعني الحصول على الشراء من

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
أعضاء الكونغرس حتى نتمكن من ذلك

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
قم بتمرير الفاتورة للمساعدة في الإسراع

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
البحث والابتكار الطويل و

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
هذا هو المكان المناسب

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
برنامج اليوم.

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
أعمل كرئيس مشارك لـ

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
أمراض الكونغرس النادرة

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
التجمع، يعمل هذا التجمع ك

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
مركز المعلومات للأعضاء

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
الكونغرس وموظفوه.

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
نحن نعمل على تثقيف الأعضاء

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
مشكلة مواجهة الأمراض النادرة

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
المجتمع، استثمر في

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
تطوير العلاج والشفاء.

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
التأثير الاقتصادي والتحديات على حزب العمال

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
الحصول على التشخيص والوصول

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
المتخصصين، مهم

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
برنامج فحص حديثي الولادة.

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
في السنوات الماضية كنا ناجحين

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
احصل على تمديد لمدة أربع سنوات

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
أمراض الأطفال النادرة 

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
برنامج قسيمة المراجعة ذات الأولوية،

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
سأعمل على التأكد من أنك سوف تفعل ذلك

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
لديك أموال في هذا المؤتمر، أنا

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
ستعمل على التأكد من حصولك على ذلك

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
التمويل لمواصلة البحث

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
ودعم العلاج.

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
أنا ممتن لكل العمل

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
هذا ما يفعله.

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
أنا ممتن لوظيفته

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
الشركاء يفعلون ذلك.

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
أنا فخور بالوقوف مع بعضنا البعض

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
لديك مرض نادر

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
المجتمع.

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
يرجى العلم أن لديك مناصرة

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
في الكونغرس وسأستمر

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
كن بطلك في هذا

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
قتال.

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
شكراً جزيلاً. 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> بوضوح من شارك في

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
الأمراض النادرة 2022 في المعاهد الوطنية للصحة،

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
أنا عضو الكونجرس جوس بيليراكيس

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
ولديهم امتياز الخدمة

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
كعضو في الطاقة

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
اللجنة الفرعية التجارية

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
الصحة والخدمة

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
الرئيس المشارك للأمراض النادرة

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
التجمع هنا في الولايات المتحدة

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
الكونغرس.

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
بالنسبة لي، هذه الوظيفة شخصية

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
لأن لدي عائلة قريبة

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
الأعضاء والأصدقاء الذين لديهم و

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
استمر في المعاناة مع الإطار

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
المرض للأسف.

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
أعرف التكاليف، وكلاهما مشترك

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
الشروط المالية ولكن أيضا

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
ساعد البشر على الالتقاء في حالات نادرة جدًا

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
نتائج المرض على

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
المرضى وبالطبع

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
أحبائهم وأولياء أمورهم.

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
كما تعلم، هذا المرض نادر

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
إنها ليست مشكلة نادرة.

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
وهناك ما يقدر بـ 7000

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
الأمراض النادرة ذات التأثير الأكبر

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
من 30 مليون أمريكي.

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
وما يقرب من 95٪ من هذا

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
الحالة غير معروفة

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
العلاج أو الشفاء.

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
لقد حققنا بعض المزايا، ولكن هذا كل شيء

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
من الواضح أن هذا ليس كافيًا.

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
مع كل مرض نادر تأثيره

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
المرضى الصغار، المرضى

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
السكان، هناك

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
التحديات في الحصول على البحوث

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
والاهتمام ببعضهم البعض

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
يستحق المرضى.

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
لهذا السبب، لدي أ

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
كبار المؤيدين الفيدراليين

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
استثمر في الأبحاث التي يمكنها ذلك

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
يعطي الأمل والإمكانات ل

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
يوفر العديد من الأمراض النادرة.

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
أنا فخور بميزانيتنا الأخيرة 

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
تتضمن البطاقة المادة

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
زيادة الآن.

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
يوافق معظم الجميع على أننا بحاجة إليه

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
تمويل هذا.

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
كافٍ.

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
بما في ذلك الأموال الخلقية

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
أبحاث أمراض القلب

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
التنمية الوطنية

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
الحالات العصبية

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
نظام الإشراف.

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
وللتسجيل الوطني ALS.

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
والمستودع الحيوي.

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
البحث هو المفتاح، المرأة و

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
أيها السادة، والطب الحيوي

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
الأبحاث تنقذ الأرواح.

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
يسعدني أن أرى هذا يستمر

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
كن الشخص الذي يجلب

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
مع أعضاء الكونغرس

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
حول كلا الأساور، جدًا

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
هام، نحن نعمل حولها

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
ممر حول هذه القضية بالذات.

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
أنا فخور بكوني راعيًا مشاركًا

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
تدابير زرع مع 

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
الممثل الأخير لدوريس ماتسوي

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
سنة، الموافقة على مشروع قانون الأسلحة الكيميائية

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
زرع الخلايا الشابة

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
البرنامج الوطني لعظام الدم

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
المخزون.

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
وهذا سوف يساعد عشرات الآلاف

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
من أمريكا لجميع الأعمار

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
المعاناة من مرض نادر

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
سرطان الدم، الخلايا المنجلية

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
فقر الدم، والوراثة الأخرى

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
الاضطرابات الأيضية أو المناعية.

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
مرة أخرى، تم تمثيله.

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
أنقذ العديد من الأرواح خلال هذا الوقت

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
العام، هذا القانون جديد وجديد

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
التشريع يعطي الأمل

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
أولئك الذين يقاتلون مع

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
الأمراض التي تهدد الحياة.

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
هذا هو هدفنا.

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
بالإضافة إلى ذلك، أنا على وجه التحديد

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
فخور بقانوني

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
أتعامل مع مرضي النادر

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
ممثل رئيس الكتلة

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
CK BUTTERFIELD في المنزل و

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
السيناتور كلوبوشار وأعضاء مجلس الشيوخ

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
لوحة في مجلس الشيوخ.

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
الوصول إلى العلاج السريع

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
اليوم أو الساعة 1730، نحتاج إلى المساعدة

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
مع ذلك، لضمان لنا

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
المشرعون على علم بهذا

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
وأنا أقدر كل شيء

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
إن دعوتك تتم بعناية

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
لكل شيء، ولكن أيضًا

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
وخاصة هذا على وجه الخصوص

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
الفواتير تختفي.

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
سيتم تنفيذ مشروع القانون هذا مع الهدف

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
السياسات المؤثرة والقابلة للتحقيق

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
الإصلاح في إدارة الغذاء والدواء وفي جميع أنحاء العالم

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
وزارة الصحة والخدمات الإنسانية، لتسريع التنمية

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
العلاج عبر الطيف

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
للأمراض والاضطرابات النادرة

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
وتسهيل وصول المريض إلى

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
هذا العلاج.

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
من شأن القانون الأساسي أن يحسن إمكانية الوصول

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
علاج نادر

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
بما في ذلك مجتمع المرض

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
يعيش المرضى مع ULTRA 

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
الأمراض النادرة مع الترويج الأفضل

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
التنسيق بين الحكومات،

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
هذا هو المفتاح، والمضي قدمًا

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
اللوائح القائمة على العلم

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
السياسة.

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
ما هو الأكثر إثارة للاهتمام

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
جوانب مشروع القانون، فقط

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
إنشاء المركز

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
معهد الأمراض النادرة

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
الحالة في إدارة الغذاء والدواء.

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
إنترسنتر، معهد

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
النموذج الموصى به أولاً

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
من خلال شفاء القرن الحادي والعشرين

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
الفعل، تم استخدامه بنجاح لـ SPUR

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
تطوير علاجات أفضل

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
للسرطان.

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
نريد تكرارها

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
النجاح في علاج الأمراض النادرة 

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
المجتمع.

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
القانون الأساسي سوف ينعش الهواء

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
لجنة الأمراض النادرة

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
في HHS مع العضوية

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
الخبرة العلمية والطبية

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
لاقتراح المسارات التنظيمية

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
في مراجعة العلاج،

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
التجارب المبتكرة والسريرية

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
التصميم والتأهيل

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
المؤشرات الحيوية، المعايير المعمول بها

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
استخدام الدواء المحتمل ل

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
علاج الأمراض النادرة.

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
لدينا الكثير من الأدلة على ذلك 

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
إنه يعمل أيضًا.

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
أنا مهتم جدًا بهذا الأمر

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
التشريعات ولها

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
نعمل للمساعدة في أن نكون آمنين

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
رعاة إضافيون لكليهما

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
جانب الممر حيث يمكنك

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
ساعدني.

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
سأبحث أيضًا عن الآخرين

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
المركبات التشريعية الإضافية،

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
هذا العام، يجب أن يتم تمرير مشروع القانون

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
احصل على هذه الفاتورة بالكامل

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
خط كواحد من أفضل ما عندي

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
الأولويات.

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
هذه ليست سوى بعض منهم

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
العديد من الأشياء التي عملنا عليها، AS

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
بطل الأمراض النادرة

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
المجتمع.

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
نحن نعمل معًا.

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
لقد كان شرفاً لي أن أتحدث مسبقاً

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
أنت اليوم، وشكرا لك

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
كل ما تفعله كجزء من هذا

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
المجتمع.

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
بكلمات هيلين الكبيرة

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
كيلر، أقتبس، هو كل ما يمكننا القيام به

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
القليل جدا.

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
ولكن معًا يمكننا أن نفعل أكثر من ذلك بكثير.

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
هذا صحيح جداً.

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
المشرعون والحكومة

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
يلتقي المسؤولون بالعديد من الأشخاص

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
كل يوم ولكنني وجدته

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
إنه فرد خاص

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
قصة رائعة تماما

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
التأثير الأكبر، خاصة على

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
هذه المشكلة.

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
شارك تحدياتك

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
والأشخاص الذين تحبهم تواجههم بسبب ذلك

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
الأمراض النادرة يمكن أن تساعد غارنر

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
هناك حاجة ماسة إلى الدعم

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
التشريعية والتنظيمية

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
تغييراتنا كمرض نادر

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
يتوقع المجتمع القيام بذلك

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
احصل على المقدمة والتشخيص و

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
العلاج والشفاء النهائي.

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
هذا هو الهدف.

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
شكرًا جزيلاً لك على حضورك

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
منطقة الراحة الخاصة بك.

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
وإحداث فرق إيجابي

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
في حياة معيشتهم

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
مع الأمراض النادرة.

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
أعلم أنك ستستمر في القيام بذلك

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
عمل عظيم.

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
مرة أخرى، شكرا لك

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
شارك اليوم.

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
وشكرا لدعمكم

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
إذن فالأمر يستحق وقت المحاولة.

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
سأخبرك بهذا.

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
نأمل أن نلتقي في العام المقبل

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
شخصيًا، لكن شكرًا لك على كل شيء

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
عملك العظيم.

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> أنا فينس بونهام، التمثيل

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
نائب المدير البشري  

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
معهد الجينوم البشري.

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
الجلسة الأولى، مشاكل التفكير

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
بشأن المساواة في الرعاية النادرة

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
المرض هو قضية مهمة

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
لقد حدث هذا المجتمع

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
فكر في الأمر.

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
لذلك أريدك أن تفكر في ذلك

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
هذا السؤال.

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
ماذا تعني المساواة الصحية؟

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
الأبحاث والأمراض النادرة

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
الرعاية السريرية؟

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
كيف يمكننا زيادة حقوق الملكية الداخلية؟

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
العمل الذي نقوم به؟

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
هذه ليست مشكلة جديدة بالنسبة لك

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
مجال الأمراض النادرة.

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
المجتمعات في جميع أنحاء البلاد

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
والعالم يفكر في

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
أسئلة حول حقوق الملكية وكيف

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
هل نجعل الأسهم نادرة؟

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
مرض.

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
المناطق التي تعاني من مشاكل كبيرة

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
التفاوتات الصحية،

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
الاختلافات فيما يتعلق ب

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
الوصول إلى الرعاية، كيف نفعل ذلك؟

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
توفير المزيد من الأسهم ل

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
الأفراد في جميع أنحاء أمريكا

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
على المستوى الوطني والعالمي؟

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
أنا في المعهد الوطني

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
الصحة.

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
هذا هو البحث الرائد

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
المؤسسات في بلدنا.

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
هذه منطقة مهمة بالنسبة لنا

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
فيما يتعلق بالتفكير

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
مشاكل المساواة والعدالة،

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
البحوث الطبية الحيوية.

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
في مارس 2021، المعاهد الوطنية للصحة

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
تشكيل مبادرات جديدة

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
إنها تسمى المبادرة المتحدة.

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
تهدف هذه المبادرة إلى

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
بناء ثقافة عادلة

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
مع البحوث الطبية الحيوية

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
الشركات، تقلل من الحواجز أمامها

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
عدم المساواة والتقدم العنصري

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
حقوق البحث الطبي الحيوي.

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
أنا أشجعك على الذهاب إلينا

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
موقع لمعرفة المزيد عنه

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
المبادرة المتحدة.

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
هذا هو التركيز الرئيسي من قبل

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
المعهد الوطني للصحة

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
التغلب على المشاكل الهيكلية

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
العنصرية في البحوث الطبية الحيوية.

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
ما أريد أن أفعله بملخصي

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
حان الوقت اليوم للحديث عن ثلاثة

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
المفاهيم، التنوع في البحث،

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
التنوع في الطب الحيوي

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
العمل والمساواة الصحية.

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
والتفكير في هذا المفهوم،

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
المرتبطة بالأمراض النادرة.

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
عندما نفكر في التنوع

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
ومعنى تنوعنا

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
كلنا نفكر في الأشياء التي نقوم بها

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
يمكن أن نرى.

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
السمات التي تحدد AN

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
الأفراد المعنيون

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
الاختلافات.

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
كثيرًا ما نفكر في العرق،

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
العرق، الجنسية، الجنس،

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
الإعاقة الاجتماعية والاقتصادية

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
الحالة.

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
ولكن هذه مجرد نصيحة

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
من الجبل الجليدي.

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
عندما نفكر في التنوع،

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
المزيد من الأشياء من

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
مشاكل العرق والعرق.

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
إنه أسلوب في التفكير، واللغة،

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
منظور.

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
الدين، الخبرة،

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
الجنسية والجغرافيا.

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
نحن بحاجة إلى التفكير في التنوع

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
بطريقة مختلفة جدًا عندما نكون نحن

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
فكر في الأمراض النادرة.

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
لكن علينا التركيز

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
التنوع في البحث.

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
على الجينوم البشري الوطني

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
معهد أبحاث مكاني

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
المحققون والنائب

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
المدير، أحد المديرين

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
المشكلة التي نركز عليها هي كيف

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
هل يمكننا زيادة التنوع؟

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
يتم استنفاد السكان وراثيا

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
تعلم بسبب هذا

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
مهم لكلا الأمراض النادرة

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
بالإضافة إلى المزيد من الأمراض الشائعة.

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
بسبب الفهم الجيني

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
اختلافات مهمة ل

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
تحديد العلاجات الجديدة و

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
تحسين صحة الجميع

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
فردي.

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
نحتاج أيضًا إلى التفكير في الأمر

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
قضايا التنوع مع الأشياء

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
للبحث والتفكير

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
العمل.

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
من هو في القوى العاملة؟

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
أشارك هذه الشريحة معك هنا

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
إنها شريحة تظهر حقًا

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
الأنابيب الطبية الحيوية

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
البحث، وأنت ترى هنا

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
كان ذلك في عامي 2000 و2008، 7% فقط.

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
يقبل الباحثون في الطب الحيوي

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
الدكتوراه تأتي من

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
الأقليات الممثلة تمثيلا ناقصا

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
الخلفية.

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
الآن حوالي 18% في العلوم الجذعية

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
مجال الدكتوراه.

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
برنامجنا التدريبي قيد التشغيل بالفعل

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
من 10% في 2012 إلى 22%

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
السكان ناقصي التمثيل في

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
لذلك نحن نصنع الفرق،

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
ولكن لا يزال أمامنا طريق طويل.

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
لذلك، عندما نفكر في المساواة،

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
ونحن نفكر في الأسهم العميقة

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
الرعاية الصحية، هذا الكارتون من

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
روبرت وود جونسون

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
الأساس الذي أعتقد أنه جيد

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
الحديث عن الوظيفة و

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
فكر في المساواة

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
مقابل حقوق الملكية.

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
ترى الفرد أعلاه

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
دراجات ذات حقوق ملكية مختلفة

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
الدراجات، إمكانية الوصول المختلفة، لذلك نحن

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
بحاجة للتفكير في هذا

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
منظور ما

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
يحتاج المرضى الأفراد إلى القيام بذلك

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
بالتأكيد لدينا مقابل حقوق الملكية

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
فكر في الجودة

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
أعط الجميع نفس الشيء.

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
أعضاء فريقنا اليوم سوف يفعلون ذلك

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
استكشف بعض هذه القضايا

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
في المساواة و

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
الأسهم نادرة

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
مرض.

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
سوف أساعد في هذا.

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
التنوع البحثي

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
المشاركون والتنوع

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
البحث في القوى العاملة السريرية

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
إيجاد المساواة الصحية.

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
بينما نفكر إلى أين نحن ذاهبون

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
من هنا في اتصال مع

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
مجال الأمراض النادرة، ل

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
زيادة المساواة، يجب أن نفعلها

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
المزيد من الأبحاث المتنوعة

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
المشاركون في دراسات مختلفة

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
ويجب أن يكون لديك التنوع

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
العمل.

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
أنا سعيد بهذا

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
قدّم عضو فريقنا إلى

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
جلسة اليوم وأريدها

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
لتقديم كل شيء في واحد

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
الوقت، سيكون لديك فرصة

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
لنسمع من بعضنا البعض.

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
زان نوفاكوفسكي، ولاية فلوريدا

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
كلية الطب بالجامعة.

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
ميشيل تاكيموتو وراثية

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
مستشار إدارة هاواي

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
برنامج الصحة وعلم الوراثة

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
متخصصون في المشاريع للغرب

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
الشبكات الجينية الإقليمية للدولة

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
مما سوف تتعلمه

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
ميشيل.

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
عائشة لانجفورد، القسم

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
الفعالية المقارنة و

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
قسم علم القرار

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
صحة السكان، نيويورك

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
الجامعة.

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
ونيكول كريسين، الرئيس المشارك لـ

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
لجنة التنوع، RDCRN.

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
وتريسي كينج، الرئيس المشارك لـ

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
لجنة الأمراض النادرة

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
البحوث السريرية والطبية

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
الضباط والمثقفون

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
فرع الإعاقة النمائية

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
عن يونيس كينيدي شرايفر

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
المعهد الوطني للأطفال

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
صحة الإنسان والتنمية.

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
ونحن نتطلع إلى ذلك

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
اللجنة والمحادثة أ

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
مناقشة. -- بعد

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
مناقشة.

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> أنا د. نووكوفسكي، 38 عامًا

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
العيش مع التليف الكيسي،

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
مرض نادر يسبب

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
مخاط لزج، يسبب الضرر

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
أنواع مختلفة من الأعضاء.

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
أنا أيضًا عالم وطبيب

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
التعليم والمجتمع

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
الدفاع عن الأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي و

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
أمراض نادرة أخرى.

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
لذلك أنا على مفترق طرق مثلي

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
لي في العديد من مجالات حياتي

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
طرق مختلفة في العلوم،

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
الرعاية والتفاعل المجتمعي.

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
هذه هي بداية الطريق

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
التقاطعات تعمل في حياتي.

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
رسالتي لكم جميعا اليوم

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
ما سأشاركه و

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
الانتقال إلى المتحدث التالي،

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
التنوع مهم.

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
إنه مبكر أيضًا.

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
التنوع هو المكان الذي نبدأ فيه.

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
وعلى وجه الخصوص، التنوع هو

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
أين نبدأ التعلم؟

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
المهارات التي ندرب على أدائها

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
أفضل لبعضنا البعض.

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
لذلك سأكرر الأخير مرة أخرى

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
يتم نطق الاسم مثل السوبر

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
نوفا السعال والتزلج.

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
كانت عائلة والدي بولندا.

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
يستغرق الأمر القليل للحصول عليه

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
السرعة في النطق.

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
ليس جيدا.

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
الممارسات التي تصنعها

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
مثالي.

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
الممارسة، الممارسة المتعمدة

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
مما يسمح لنا بالممارسة

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
العدالة في العلم.

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
لقد بدأنا التخطيط لهذا

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
جلسات خاصة حول

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
فكرة الشمول و

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
التأكيد في التجارب السريرية.

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
أنا في الواقع مجرد إلقاء محادثة

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
صحة الأزواج اليهود القوميين

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
تم التركيز على الأسبوع الماضي بشكل خاص

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
بشأن العوائق أمام التجارب السريرية

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
المشاركة للأشخاص الذين يعانون من

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
التليف الكيسي جزء من

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
الكويريون والمتحولون جنسيًا وغيرهم من ثنائيي الجنس

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
المجتمع.

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
سأخبرك عن خلفيتي

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
المتعلقة بتلك الجوانب

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
تجربة الحياة وغيرها

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
الأشياء التي تجعلني قليلا

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
فريدة من نوعها حيث يعيش الناس معًا

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF وهذا يمنحني التميز

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
الأشياء التي ينبغي مشاركتها في التعليم

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
والأشياء الفريدة التي يجب طرحها

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
في البحث الذي قمت به.

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
أنا منفتح وفخور

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
ثنائيو الجنس، ذوو ميول جنسية غريبة

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
والمجتمع المتحول، إندوسيكس.

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
أنا فخور جدًا بتوظيفي لنا

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
أول موظفين ثنائيي الجنس مفتوحين

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
أعضاء كلية FSU

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
الطب، إذا كان هذا مصطلحًا جديدًا

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
المعنى أثناء ممارسة الجنس

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
الواجب عند الولادة رقم

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
تطابق جنسك الفعلي.

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
الأشخاص الذين قد يكون لديهم ثنائيي الجنس

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
خصائص الجنس المختلط في

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
التشريح، الوراثة، الهرمونات، أ

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
ميزات أخرى مختلفة.

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
بالطبع، لا يوجد اثنان من ثنائيي الجنس

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
الناس هم نفس الشيء.

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
لذا فإن زاوية التنوع حقيقية حقًا

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
تعال للعب لأنه عندما نكون كذلك

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
تشمل الناس من حياة متنوعة

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
تجربة مع خاص

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
الموقع الاجتماعي، الحالة الصحية،

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
أو بخلاف ذلك، فلنبدأ

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
تعلم الفروق الدقيقة.

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
نبدأ في رؤية ظله

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
ما هي كل الطرق المختلفة؟

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
سوف يطلق عليه اسم متآلف 

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
يمكن أن تكون الهوية الرئيسية أو الحالة

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
حقا شكل لنا بشكل صحيح

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
تجربة فريدة من نوعها

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
في مجال الرعاية الصحية أو الأبحاث

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
المشاركة.

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
لذلك أريد دائمًا أن أقول إذا كنت كذلك

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
التقِ بشخص مصاب بالتليف الكيسي، ستقابله

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
واحد منا.

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
كل واحد منا لديه واحد مختلف

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
الخصائص التي تجعلنا

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
فريد من نوعه كمريض، حسنًا

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
الجنس/النوع الاجتماعي والجنس،

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
علم الوراثة الخاص، أنا قليلاً

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
يونيكورن في تلك الفئة

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
لأننا بقدر ما نعرفني

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
الوحيد في أمريكا

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
البلد مع خصوصيتي

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
النمط الجيني.

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
إذا كنت تعرف عن علم الوراثة للتليف الكيسي،

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
هذا غير عادي.

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
سوف أصف نفسي.

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
أنا ضوء نحيف جدًا 

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
الأشخاص البيض هم العرق

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
مع الفراولة الطويلة - داكنة

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
أشقر، شعر أخضر داكن

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
العيون، بطانة العين السوداء، مفقودة

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
أنا أحد أسناني الأمامية

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
لقد فقدت كل أسناني

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
لكن ليس لدي أطراف صناعية

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
الموقف الأمامي الأيسر الأيمن

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
الآن.

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
لدي حلقتان على يميني

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
الخياشيم.

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
ارتدي سترة سوداء مع

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
هم، دبوس الضمير الخاص بهم، أسود

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
فستان غمد، مشهور جدًا

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
عظام الخد.

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
لقد لاحظت أنني قلت أنني عنصري

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
أبيض.

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
لدي هذا النسب متعدد الأعراق

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
نصف ونصف خاص

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
أمريكا، أمريكا أوروبا.

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
المتبرعون بالحيوانات المنوية هم من أعراق متعددة

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
نهر الناتشيز، مصر،

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
التراث الصقلى، بعض أفريقيا

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
أحفاد العبيد الأمريكيين

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
الأجداد، عائلة أمي

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
من أنا على اتصال اجتماعيًا

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
وبالدم ألماني و

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
الدنماركي من جهة والدته، دان

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
توسكارورا وسكوت وأنا

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
عائلة الأب، السلافية الغربية،

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% كاثوليكي بولندي عرقي.

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
نادراً ما أكون متعدد الأعراق

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
طفرة جينية، غير مؤهلة

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
للأدوية الجينية القادمة، البروتين

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
ما ينبغي أن يكون المغير

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
ساعد في إكمال 90% من التليف الكيسي

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
المجتمع.

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
حسنًا، لا يوجد مُعدِّل لـ

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
أنا.

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
هناك شيء آخر قادم

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
إلى الأنبوب بالنسبة لي.

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
لزملائي الموجودين في APA

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
نحن نسمي مجتمع الـ10%، أنا

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
نيوروديفيرجن، الناجي من

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
عنف الشريك الحميم،

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
الاعتداء الجنسي.

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
لذلك لدي مجموعة متنوعة من الميزات

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
يجعلني قليلا

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
فريدة من نوعها، ما يمكّنني

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
تحديد عوائق معينة

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
تأكيد الإدماج و

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
العدالة للأشخاص الذين يعانون من C F و

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
الجمهور الذي يشارك في

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
البحث، نتائجي هي للجميع

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
منك قبلنا إلى التالي

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
المتحدث هو إذا كنت تريد ذلك

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
احصل على فهم جيد للكيفية

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
لجعل البحوث في متناول الجميع و

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
هدية للأشخاص النادرين

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
الأمراض، ركن التنوع

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
أن د. بونهامز المعروضة هي

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
مهم ولكن هذا ما أنت عليه

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
ابدأ.

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
ليس عليك أن تأخذنا فحسب

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
الجدول ولكن إشراكنا بقوة

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
في كل مرحلة، في التخطيط،

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
التنفيذ والتحليل

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
البحث وينبغي أن تشارك أ

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
مجموعاتنا المختلفة بقوة

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
لأنه إذا كنت قد التقيت بأحد

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
نحن، لقد قابلت واحدًا منا.

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> أنا ميشيل تاكيموتو، أنا

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
الضمائر هي هو، هو. 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
مستشار وراثي مع

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
وزارة الصحة في هاواي.

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
خلفية صغيرة عن

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
البرنامج الذي أعمل عليه هو الطبقات

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
البرنامج، أنا وراثي

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
مستشار مع هاواي

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
قسم الصحة، و

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
وزارة الصحة في هاواي

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
ينطبق البرنامج الجيني على النحو التالي:

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
الرصاص للمنظمات

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
المقاطعات الغربية علم الوراثة الإقليمي

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
الشبكة.

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
هناك سبع شبكات حولها

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
البلد، وموقعنا

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
هنا على الساحل الغربي.

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
وعلم الوراثة في كل منطقة

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
شبكة مهامها

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
تحسين الوصول إلى علم الوراثة

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
خدمة لمن لا يخدمهم

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
السكان.

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
أحد مشاريعنا AS

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
المقاطعات الغربية علم الوراثة الإقليمي

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
الأنسجة هي أقلية وراثية

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
الشبكات المهنية، كثيرا

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
الشبكة. 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
الاستشارة الوراثية

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
كانت المهنة حوالي 50

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
سنوات، 90% أبيض ونسائي، من أجل

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
في معظم الأوقات.

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
الافتقار إلى التنوع

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
توفير العوائق أمام الخدمة 

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
للمجتمعات الأقلية،

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
التأثير على الجودة على المستوى

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
الكفاءة الثقافية والتواضع

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
يمكن أن تكون مشكلة في الداخل

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
المجال.

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
جوانب أخرى من عملنا مع

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
منطقة الولايات الغربية المحتملة

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
كن مثيرًا للاهتمام لجمهورنا،

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
نحن نعمل مع مناصرة الأسرة

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
التنظيم.

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
هناك فئات خاصة،

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
تدريب ومعلومات أولياء الأمور

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
مركز الأسرة 2 صحة الأسرة

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
مركز المعلومات، الأسرة

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
الصوت، وكل هذا

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
التنظيم، إنهم ليسوا مثلهم

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
الأمراض النادرة المجتمعات حيث

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
يركزون على أمراض محددة،

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
شروط خاصة.

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
إنها متاحة للجميع

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
العائلات التي لديها أطفال

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
احتياجات صحية خاصة ومحددة --

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
الكثير منها وراثي

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
مطلوبة، ولكن بعضها ليس كذلك.

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
وتم إنشاء هذه المنظمة

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
حتى الوالدين والطفل مع

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
الاحتياجات الصحية الخاصة، وما إلى ذلك

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
إنهم أناس حقيقيون

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
إدارة هذه المنظمة.

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
وهم يساعدون في تدريب الآخرين

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
الآباء في أن يصبحوا محامين

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
نفسك، إن وجدت

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
مهتم بالذهاب إلى أسفل

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
المسار.

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
وهم يساعدون الوالدين و

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
العائلات تتنقل عبر النظام القانوني،

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
نظام التعليم والرعاية الصحية

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
النظام، لضمان ذلك

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
الأطفال وأسرهم مثل أ

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
احصل على الخدمة بأكملها

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
ما يحتاجون إليه، الخدمة

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
أن لديهم الحق القانوني في ذلك

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
ل، والتأكد من ذلك

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
الأطفال يكونون الأمثل

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
الخدمات الصحية التي قد تنطوي عليها

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
التفاعل مع علم الوراثة

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
الخدمة.

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
لذلك، هناك عدة طبقات

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
تحديات الوصول إلى علم الوراثة

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
الخدمات، خاصة لـ

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
عائلات من أصل عرقي

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
وخلفية الأقليات العرقية.

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
بعض هذه الأشياء قد تكون ذات صلة

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
جيل الهجرة،

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
التحديات اللغوية، و أ

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
الافتقار إلى السرية العامة مع

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
الخدمات الوراثية.

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
عدم الإلمام به

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
الخدمات الجينية الحقيقية

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
شيء ما - هذا القطع

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
الاقتصاد بأكمله 

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
الخلفية والعرق والعرق

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
الخلفية.

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
معظم الناس لا يعرفون ما أ

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
المستشار الوراثي هو.

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
وإخلاء المسؤولية الجينية

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
يمكن أن تكون الاختبارات مثيرة للقلق

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
استفزاز.

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
بالنسبة لبعض العائلات قد يكون هناك

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
مخاوف بشأن الشعور بالذنب

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
إذا علموا أنه كان شرطا

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
يعمل في الأسرة وهم

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
تقلق لديهم

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
إيذاء أطفالهم معهم

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
علم الوراثة.

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
نحن نحاول التأكيد على أننا لسنا كذلك

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
السيطرة على ما نرثه أو ماذا

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
نحن نعيش.

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
قد تكون هناك أيضًا مخاوف بشأن

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
تكاليف الاختبارات الجينية.

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
معظم الناس لديهم انطباع

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
الذي يكلف الآلاف و

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
آلاف الدولارات وذاك

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
التأمين لا يغطيها.

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
لأنه في كثير من الحالات الآن

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
التأمين يغطيها.

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
والتكاليف التي قد يتم تكبدها

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
كن منخفضًا جدًا.

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
وهناك هذا البرنامج

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
إنه يساعد فعليًا في دفع تكاليف علم الوراثة

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
الاختبار حتى تكون التكلفة صفرًا.

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
قد تكون هناك مشاكل مع

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
النقل، أي

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
شيء يصل إلى عدة مستويات

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
لقد تم حل الوباء

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
أصبحت الرعاية الصحية عن بعد أكثر

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
سائد ولكن يمكن أن يكون هناك أ

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
عدم وجود إمكانية الوصول إلى الإنترنت أو أ

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
عدم وجود جهاز، الفترة، ل

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
شخص لديه هاتف قابل للطي، هم

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
لا يمكن الوصول إلى الخدمات الصحية عن بعد على الإطلاق.

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
هنا في هاواي لدينا الكثير

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
التفاعل مع الخدمات الصحية عن بعد

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
عائلة في جزيرة مجاورة

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
على جانب الطريق في أ

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
حاولت شاحنة صغيرة تعطيل خدمة الواي فاي

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
الأعمال القريبة.

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
لذا، هناك مجموعة متنوعة

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
اللوجستيات والحواجز

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
الحواجز العاطفية واللغوية

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
العقبات.

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
أنا لا أذكر اللغة هناك.

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
ومع ذلك، هذا ليس مهما

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
للحمامة والقوالب النمطية

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
تفتقر إلى الأسرة

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
فهم علم الوراثة

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
الاختبارات والخدمات الجينية.

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
لذا، انتقل إلى

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
التحديات على جانب مقدم الخدمة،

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
في كثير من الأحيان هناك افتراضات

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
هذا المجتمع المعين

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
أشخاص من مجتمع معين

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
فقط غير مهتم

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
الاختبارات الجينية.

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
ولذا فهو عديم الفائدة تقريبًا

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
عند وصولهم إلى

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
التعيين لأنهم لا يفعلون ذلك

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
سوف - لا يوجد استيعاب

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
الخدمات الوراثية.

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
ومرة أخرى بواحدة مختلفة

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
جيل الهجرة،

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
هذه الافتراضات أصبحت أقل

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
والأقل صحة، مثل الناس من

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
مجتمعات المهاجرين المختلفة

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
إنه موجود هنا في الولايات المتحدة أكثر من أكثر

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
جيل.

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
ويمكن أن يكون هناك أيضًا

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
الافتراضات التي يطرحها الناس

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
نقص التعليم ونقص

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
التعليم الغربي لن يفعل ذلك

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
فهم الشرح

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
بخصوص الاختبارات الجينية، في ذلك الوقت

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
إنه حقًا على عاتق المزود الذي يصنعه

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
سوف يشرحون الأشياء في الداخل

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
الطريق الصحيح لذلك

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
يمكن للمرضى أن يفهموا، و

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
نقص التعليم ليس كذلك

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
يعادل الافتقار

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
الاستخبارات.

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
قد تكون هناك أيضًا افتراضات

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
إنه على جانب المزود

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
التأمين لن يغطي الاختبار.

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
وهذا لا يحدث دائمًا.

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
والناس لديهم مختلفة

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
خطة التأمين.

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
وإذا كانت هذه هي الخطة أ

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
مقدم الخدمة لا يعرف،

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(غير مرئي) وأيضا مع

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
قد يواجه التأمين مشاكل

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
مع التحيز الضمني، حيث أ

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
لا يجوز لمقدمي الخدمات الانضمام

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
شركات التأمين، مثل

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
لشخص من مجتمع واحد

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
مقابل الآخرين.

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
أو استكشف عن طريق علم الوراثة

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
توجد مختبرات الاختبار في كثير من الأحيان هناك

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
يمكن أن يكون برنامج خصم أو

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
تغطية تكاليف الاختبار

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
تماما.

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
وقد يكون لدى المزود أ

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
التفضيلات للمرضى من

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
المجتمع والإمكانيات المختلفة

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
ادفع بقوة أكبر للمريض

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
مجتمعات مختلفة أم لا

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
ادفعها بقوة.

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
وتلك المشاكل

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
والتي يمكن أن تكون سلسة أو واضحة

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
قد تكون هناك مشاكل مع المزود،

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
الجانب السريري، و

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
هذا أحد الأسباب

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
تعمل MGPN بجهد كبير

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
ساعد في زيادة التنوع في

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
المهنة.

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
لذلك نحن كمقدمين نتعلم منها

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
بعضنا البعض، من خلال التدريب و

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
من خلال التعاون الداخلي

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
العيادة، بعض من هذا

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
الافتراضات والتحيزات المحتملة

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
يمكن تخفيضها.

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
على الجانب العلمي الطبي

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
في حالة وجود مشكلة

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
مجموعة متنوعة من الأهمية غير المعروفة

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
أو الأهمية غير مؤكدة، أين

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
ليس هناك الكثير من الأبحاث

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
موضوع البحث الجيني،

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
وهو ليس من أوروبا

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
معظم الخلفيات البحثية

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
المواضيع من أوروبا

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
الخلفية الجينية

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
المتغيرات غير موجودة في

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
عدد السكان الأوروبيين أقل

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
معروف.

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
لذا فهو يؤدي إلى علم الوراثة

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
اختبار المصب من

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
البحث لا يقدم الكثير

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
معلومات للأشخاص الذين يعانون من

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
آخر من الخارج

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
أوروبا.

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
لذلك عندما نحصل على النتائج،

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
يمكن أن تكون هناك نتائج إيجابية

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
وهو ما يعني الظروف الوراثية

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
وجدت أن النتيجة كانت سلبية

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
مما يعني أنه لا يوجد علم الوراثة

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
تم العثور على الحالة.

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
لا يجب أن تكون ذات معنى

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
أنه لا يوجد أحد.

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
الاختلافات في الاختبارات الجينية

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
التكنولوجيا متطرفة وقريبة

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
هل يمكن أن يكون هناك شرط؟

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
يمكن العثور عليها من خلال الآخرين

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
اختبار، أو مجرد ذلك

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
التكنولوجيا لم تكن موجودة

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
المعرفة العلمية غير موجودة

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
بعد.

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
واختباره في غضون سنوات قليلة ربما

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
ابحث عن الإجابات.

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
المتغيرات غير المحددة

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
أهميته الهامة أ

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
قد يجيب.

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
يمكن تغيير الجينات كثيرًا

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
هناك طرق مختلفة، وهناك

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
بعض الاختلافات في الجينات حيث

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
لا نعرف ما إذا كان يسبب أ

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
مشاكل صحية أم لا.

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
وهم كذلك مرة أخرى

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
منتشر بشكل غير متناسب في

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
الأقليات العرقية والعرقية

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
المجتمع بسبب الافتقار إليه

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
المشاركة في البحث.

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
وأنا أعرف الأعضاء الآخرين

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
سوف تقول اللجنة المزيد

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
حول ذلك. 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
وهذا مهم

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
تشرح العيادة

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
الفرق بين الإيجابية،

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
متغير سلبي وغير معروف

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
هام للمريض

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
قبل اختبارها

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
أعلم أنهم ليسوا محبطين للغاية

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
إذا حصلت على نتائج سلبية أو

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
لا يجعلها كبيرة

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
القلق من الحصول على الإجابات المحتملة.

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
لذا، أتمنى أن يحدث هذا

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
معلومات مفيدة لنا

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
الجمهور.

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
إذا كان أي شخص يريد أن يسألني

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
معلومات الاتصال هنا و

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
أيضًا على تطبيق WHOVA.

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
شكراً جزيلاً.

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> مرحبًا، أنا عائشة لانجفورد،

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
متحمس لمشاركتي

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
وجهات نظر وأبحاث حول

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
كيفية زيادة التنوع،

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
المساواة والشمول و

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
إمكانية الوصول في التجارب السريرية

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
بشكل عام، نادرًا ما تحدث الآثار

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
أمراض محددة.

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
كما تعلمون، السريرية

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
الاختبار مختلف تمامًا عن

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
مواجهة المرحلة السريرية

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
الامتحان، طريقة الوقت،

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
إذن ما الذي تحدثنا عنه؟

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
الطب والجراحة وعلم الوراثة،

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
هناك طرق مختلفة يمكنك القيام بها

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
التجارب السريرية و

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
هناك هدف مختلف

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
السكان.

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
لذا ضع ذلك خلفنا

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
العقل.

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
هذه الشريحة هنا واسعة النطاق

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
النموذج المفاهيمي العام I

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
تم نشره في مجلة

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
الاتصالات الصحية في السنوات الماضية.

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
وكما ترون هناك أ

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
رصاصات كثيرة، لن أفعل ذلك

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
تحقق من كل رصاصة واردة

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
هذا النموذج ولكن التجارب السريرية

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
من البداية

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
شخص ما يعرف في الواقع أن أ

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
التجارب السريرية متاحة على

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
في الواقع قم بالتسجيل والبقاء

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
في التجارب السريرية حتى النهاية

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
هل يمكن أن تكون عملية طويلة؟

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
مع أشياء كثيرة بينهما.

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
أريد دائما أن أتذكر

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
البحث والرعاية الصحية

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
يجب على مقدمي الخدمة الانتباه

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
خصائص التجارب السريرية

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
وتحميل البروتوكول، المحتمل

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
مقبولة من قبل المرضى.

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
أيضًا لفهمك حقًا

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
خصائص المريض أو

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
جمهورنا المستهدف

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
يمكن للناس تصميم التجارب

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
في الواقع افعل ذلك.

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
ومن منظور ذلك المريض

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
ومنظور الأسرة هو

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
متكاملة في عدة

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
نقطة النهاية وحجم التركيز

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
ما نستكشفه.

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
في نفس الورقة المنشورة في

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
مجلة الصحة

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
الاتصالات، أنا خارج

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
اسأل عن طرق التحسين

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
المشاركة في التجارب السريرية.

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
لقد كان إرشاديًا تمامًا و

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
تحذير من أن هذا أمر بالغ الأهمية

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
من المهم ضمان المريض

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
تم فحصه بشكل صحيح

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
مؤهلة ومطلوبة فعلا.

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
هناك مجموعة جيدة من الأبحاث

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
يظهر واحدة من أعظم

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
السبب لا يفعله المريض

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
المشاركة في التجارب السريرية

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
لأنهم لا يدركون أبدا

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
التجارب السريرية المتاحة.

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
وهم ليسوا معبرين أبدًا

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
طلب المشاركة.

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
لذا، فإن الحرف "A" في السؤال يبدأ بـ

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
الافتراضات.

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
لا تفترض ذلك

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
سوف المرضى

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
يصبح خائفًا تلقائيًا، أو

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
خطأ، أو لا تريد

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
قم بإجراء اختبار، افترض أن مريضك

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
تريد أن تعرف الخيارات و

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
التجارب السريرية للكثيرين هي

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
اختياري، لنفترض أنهم يريدون ذلك

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
لمعرفة جميع خياراتهم.

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
نريد أن نضمن لنا

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
اطلب المشورة من أصحاب المصلحة.

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
غالبًا ما يتم التفكير في أصحاب المصلحة

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
كمريض في الأسرة، في

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
سريريًا، كل شيء كذلك

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
هام.

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
يعتمد الأمر على من تحاول

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
للوصول، وأين أنت

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
حاول الوصول إليهم، ربما يمكنك ذلك

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
ترغب في النظر في الشراكة مع

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
التسويق والاتصالات الخاصة بك

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
احترافي، اعتمادًا على كيفية القيام بذلك

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
سوف تقوم بدعوة المرضى،

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
إذا كنت ستدعوهم

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
عبر بوابة المريض، أنت

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
قد تحتاج إلى الشراكة معك

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
فريق المعلوماتية الصحية SO

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
كونها واسعة النطاق وشاملة حقًا،

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
من تعتبر أ

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
أصحاب المصلحة.

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
أخيرًا، من المهم جدًا القيام بذلك

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
تعرف على أرقامك.

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
واعرف الأرقام التي ينبغي عليك فعلها

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
مع أنك يجب أن تعرف ماذا

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
الرمح النظري لمنظمة الصحة العالمية

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
الإمكانات قد تلبي المتطلبات.

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
أنت بحاجة إلى معرفة عدد الأشخاص

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
إنه قريب بالفعل

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
ومدعو.

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
عليك أن تعتني بها

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
تتبع من استلم أو

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
تم الرفض ومن يهتم

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
لكنها لا تفي بالمتطلبات أو قد يفعلها أي شخص

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
مهتم ولكن لا أستطيع أن أفعل ذلك

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
بسبب ساعات العمل السريرية

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
محدودة حتى يوم الاثنين

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
الجمعة من الساعة 9 صباحًا. حتى الساعة 4 مساءً و

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
سوف يفعلون ذلك إذا

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
أنها مرنة

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
موعد، مثال في

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
المساء أو عطلة نهاية الأسبوع.

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
هذا هو نوع الأرقام

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
الذي نحاول اللحاق بي

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
المؤسسة في عيادتنا

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
معهد الجواب للترجمة

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
والتوظيف والاحتفاظ

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
جوهري هو القيادة المشتركة.

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
علاج الخلايا المنجلية AS

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
مثال للتجربة السريرية، أنت

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
ربما على دراية بهذا

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
بدأت التجارب السريرية

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
التوظيف الذي أؤمن به في عام 2014.

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
وفي فبراير 2021 هناك

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
إنها قصة عن هذا الجين

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
تجربة علاج الخلايا المنجلية

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
لقد تم إيقافه بسبب مريضين

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
تطور السرطان.

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
فكر إذا كنت أحد الوالدين، أ

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
الناس في العالم يعانون من الصراخ

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
أمراض الخلايا، انظر إلى هذا

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
مقالات في الصحف أو

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
مقالة على الإنترنت، كيف حالك؟

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
ما الذي ستشعر به وماذا ستفعل

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
وما هي الآثار المترتبة على ذلك؟

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
مفيد للفريق الذي يدير هذا

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
محاكمة.

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
إنه فبراير 2021.

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
في مارس 2021، هناك

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
مقالات أخرى ظهرت

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
أن "نيويورك تايمز".

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
إنه يظهر في الواقع أن الخدش

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
العلاج بالخلايا لا علاقة له

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
السرطان، كما يقول الباحثون.

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
مرة أخرى، أفكار عن نفسك،

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
إذا كنت مريضًا أو أحد أفراد العائلة

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
الأعضاء، وحتى الأطباء

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
بعد هذا العلاج الجيني

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
المحاكمة، ماذا ستكون

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
فكر وكيف ستكون

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
اشرح ذلك للمريض إذا

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
على الاطلاق.

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
وهناك أخيرا

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
نوع من نهاية سعيدة لهذا

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
القصة هي أنه في ديسمبر 2021 AS

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
يمكنك رؤيته هنا، وطنيًا

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
معهد القلب والرئتين والدم

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
حصلت على هذا البيان الصحفي المذهل

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
أن هذا الجين التجريبي

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
النهج العلاجي يظهر الوعد

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
لتخفيف الألم وأعتقد

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
للمرضى والعائلات الذين

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
المعاناة من الخلايا المنجلية

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
وهذا يعطي الكثير من الأمل ل

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
هم.

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
والورقة حقيقية

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
نشرت في نيو انغلاند

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
مجلة الطب، ومرة أخرى،

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
لن أفعل كل هذا

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
مقالة معك ولكن باعتبارك مهووسًا

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
باحثوني يحبون أن يروا

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
الجدول 1، التركيبة السكانية لمنظمة الصحة العالمية

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
ناجح في هذا الامتحان أو

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
محاكمات خاصة.

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
وهناك 35 مشاركًا،

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
وحوالي 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
تم تحديد هويته على أنه أسود، و

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
متوسط العمر 24 سنة، فكر

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
حول التنوع والشمول و

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
الأسهم، هذا أمر واعد بالنسبة لي

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
لأنني أعرف ذلك

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
قد يؤثر مرض الخلايا المنجلية

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
العرق والعرق المتعدد

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
المجموعات والبالغين السود والسود

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
خطر أكبر على أمريكا

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
يعاني من مرض الخلية المنجلية لـ أ

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
أسباب مختلفة.

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
لذا، مرة أخرى، فكر في كل شيء

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
هذه الأخبار والمقالات الصحفية

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
الإصدار الذي أعرضه عليك،

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
فكر إذا كنت أ

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
سريري ولديك مريض

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
الذي يدخل ويقول، مرحبًا،

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
دكتور بوب، لقد قرأتها في الأخبار

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
العثور على علاج للخلية المنجلية

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
المرض، ساعدني في الحصول عليه، لا أستطيع

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
خذ هذا الألم لفترة أطول.

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
إنه يعمل، أليس كذلك؟

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
كيف يمكنني الحصول عليه؟

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
هذا هو سؤالي

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
يمكن للزملاء التواصل مع

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
المرضى الذين يشاركون في البحث و

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
في حالة نادرة.

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
إذا كنت مهتما

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
تعلم المزيد عن

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
مشاكل في العلاج الجيني لدى الأطفال

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
البحوث، وخاصة في مجال المساواة،

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
قد ترغب في مشاهدة هذا

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
فيديوهات يوتيوب.

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
أنا جزء من جينات الأطفال

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
مجموعة العمل العلاجية في جامعة نيويورك و

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
نحن نتحدث بوضوح عن هذا

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
العام الماضي.

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
في الواقع في عام 2020 كجزء منا

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
سلسلة وقت الغداء.

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
تخيل أن لديك طفلًا

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
مرض الخلايا المنجلية، وأنت

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
تريد أن تتعلم عنك

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
خيارات التجارب السريرية.

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
أين ستذهب؟

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
من تسأل؟

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
من سوف يساعدك في العثور عليه

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
خيارات؟

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
هذه محاكمة مفتوحة

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
التوظيف الذي وجدته

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
Clinicaltrials.gov.

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
اختبارات تكنولوجيا المعلومات مقابل الطب

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
الدواء الوهمي عند الأطفال الذين لديهم

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
مرض الخلايا المنجلية، الأطفال

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
أكثر من 2، أقل من 15.

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
وهكذا إذا كانت العائلة ممكنة

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
أشعر بالملل في عطلة نهاية الأسبوع، ولا أشاهد

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
لمشاهدة فيديوهات تيك توك،

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
استكشاف Clinicaltrials.gov

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
قد يحصلون على هذا الاختبار

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
واسأل الطبيب ماذا علي أن أفعل

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
هذا؟

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
هذه هي شريحتي الأخيرة ولكن قليلة

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
حول المشاكل التي نشأت و

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
التحديات في التجارب السريرية

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
على نطاق واسع ونادرا أيضا

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
المرض هو الطريقة لشرح ذلك

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
التوزيع العشوائي للمرضى و

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
العائلة، كيفية التواصل

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
عدم اليقين كثير جدًا

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
التجارب السريرية في المقام الأول

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 والمرحلة 2 وفي الجينات

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
نحن لا نجري دائمًا تجارب علاجية

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
تعرف على ما سيحدث.

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
هذا مبكر جدًا.

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
ماذا لو كان هناك صوت/مرئي

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
دعم مفيد جدًا لـ

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
تحسين الموافقة المستنيرة؟

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
وأخيرا إدارة

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
الأمل وأنا جزء من أ

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
المؤتمر قبل بضعة أسابيع

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
وأحد المرضى

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
الذين يعاني أطفالهم من حالات نادرة

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
قل أنه يجب علينا التوقف عن قول ذلك

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
آمال كاذبة.

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
ربما ينبغي علينا الاتصال به

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
التوقعات والعيادات الخاطئة AN

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
قد تكون هناك حاجة إلى جهات الاتصال الصحية

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
للقيام بعمل أفضل، ساعد

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
إدارة التوقعات ولكن التوقعات

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
في بعض الأحيان يكون كل ما تبقى.

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
ولا ينبغي لنا أن نقول أنه أ

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
آمال كاذبة أو أشياء سيئة لا بد أن تحدث أ

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
الآباء أو أفراد الأسرة.

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
الحفاظ على الأمل بأن يوما ما سيأتي

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
قد يكون هناك علاج أو

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
علاج أكثر فعالية.

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
شكرًا لك.

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> أنا نيكول كريسين، الرئيسة

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
INC. لجنة التنوع، I

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
الرئيس المشارك للأمراض النادرة

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
شبكة البحوث السريرية

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
لجنة التنوع المشتركة مع د.

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
تريسي كينج والبي. كونسورتيوم.

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
في مايو كلينيك.

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
سأناقش كيف 

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
جهود D.E.I.A الشعبية

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
التطوير وكيف نستمر

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
المساعدة في التغيير على المدى الطويل.

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC. عبارة عن اتحاد يضم 20 شركة

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
مواقع البحث في أربعة

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
البلدان، أنواع عديدة

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
معظم حالات الاعتلال العصبي تكون وراثية

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
النوع CMT الشائع 1A غير معروف

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
العرق أو العرق

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
الاستعداد لامتلاك

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
مرض.

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
البحوث والسكان السريرية

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
يجب أن تعكس التركيبة السكانية

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
السكان المحليين في

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
موقع الدراسة ولكن ليس.

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
تتكون اللجنة من عشرة أعضاء،

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
كل من هو جزء منا

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
يتم تشجيع الكونسورتيوم على الانضمام

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
إذا أرادوا.

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
نحن نمثل عدة أدوار

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
في كونسورتيومنا وهو

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
تقع في ثلاث دول،

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
بعض الدول الأمريكية

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
لدينا مستويات مختلفة

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
الخبرة والتعليم، لا شيء

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
لديك خبرة كبيرة مع

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
أجزاء عمل D.E.I.A للانضمام

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
اللجنة، ولكننا جميعًا

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
متحمس جدًا ومشارك بعمق

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
وظيفة.

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
إن ركيزة النجاح هي الولايات المتحدة

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
النهج.

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
اجتماعاتنا مثمرة ولكن

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
أشعر بالرغبة في التجمع

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
الأصدقاء.

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
نحصل على فوائد عظيمة منه

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
تمثيلات مختلفة

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
الدور والموقع الجغرافي

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
يقدم الأعضاء ونحن نعترف بذلك

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
التنوع متعدد الأوجه و

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
قد لا يروننا ك

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
باحث.

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
لهذا السبب نحن نركز

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
التأثير والإجراءات التي سيتم اتخاذها

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
دعم أفضل لجميع المرضى.

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
لقد تم تركيز أعمالنا

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
إعادة تنظيم الموارد الموجودة.

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
اللجنة لا تملك

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
التمويل المخصص أو المحمي

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
الوقت للأعضاء.

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
ومع ذلك، وجدنا البعض منا

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
الإجراء الأكثر تأثيرًا هو لا

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
يستغرق الكثير من الوقت أو المال.

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
معظم أعمالنا مركزية

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
حول الاتصالات

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
الأمر مختلف، عندما تراه

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
بعض النقاط التوضيحية

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
المبادرات التي تم استبعادها جميعًا

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
للتواصل.

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
لذلك، قم برفع مستوى الوعي من خلال

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
التواصل مع المرضى

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
المجتمع، العام 

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
طبيب أعصاب، رعاية أولية

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
مقدم الخدمات الاجتماعية الشاملة

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
توفير الحملة الإعلامية

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
معلومات لباحثينا

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
حول التمثيل والتحيز

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
والعروض التقديمية والملصقات،

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
المخطوطة، لقد صنعناها

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
التنوع والمساواة والشمول

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
منصب تدريب القيادة

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
لأعضاء هيئة التدريس المبتدئين،

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
التخطيط للدخول المهني

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
البرنامج حتى يحصلوا عليه

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
أنواع الخبرة القيادية

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
في وقت مبكر جدًا من حياتهم المهنية

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
التي يمكنهم إحضارها معهم

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
كله.

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
ثم تطورت و

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
التحقق الافتراضي لدينا

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
التقييم باللغة الإنجليزية،

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
إسبانيا، إيطاليا، تحلى بالصبر

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
يمكنك التسجيل معنا بشكل افتراضي

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
تعلم.

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
إذًا كيف يمكن لفريقك أن يكسب؟

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
هل بدأت؟

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
نعم، هناك العديد من المجمعات

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
مشكلة.

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
لقد تعلمنا أن نغيرنا

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
العقلية هي الأكثر أهمية

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
الخطوة الأولى لبدء التجربة

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
تلك المشكلة.

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
تفكيك النظام الحالي

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
وهو ما يصلح للبعض ولكن ليس للجميع

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
قد تشعر بعدم الارتياح، وسوف يحدث ذلك

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
يبدو الأمر مختلفًا، خصوصًا منذ ذلك الحين

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
وقد استفاد الكثيرون في الأوساط الأكاديمية

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
من التحيز العميق

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
الأنظمة الحالية.

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
علينا أن نتعلم الجلوس

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
الراحة والاعتراف بالعمل

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
من خلال عدسة D.E.I.A. جزء

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
بحث.

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
لدينا جميعًا الأدوات اللازمة للبدء

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
لخلق التغيير، أ

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
فريق موهوب يشارك

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
المتطوعون الذين يمكنهم إعادة البناء

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
الموارد المتوفرة لديك.

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
أحد الأمثلة على ذلك هو خلق التواصل الاجتماعي

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
المساءلة.

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
إنه مجاني ويتطلب القليل

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
الوقت.

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
قم بإجراء مناقشة حول D.E.I.A

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
الجهد هو المعيار في الاجتماعات،

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
المنشورات والمحادثات أ

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
مثال جيد لكيفية القيام بذلك.

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
لجنة المؤتمر الوطني العراقي تبدأ الحديث

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
مع المجموعات الأخرى، لدي شعار،

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
فيما يتعلق بالجهود، بعضها واضح

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
التحدي عالمي

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
عبر جميع مواقع الاتحادات والدراسة

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
في الولايات المتحدة و

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
دوليا.

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
والأشخاص الموجودين حول الشبكة

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
مهتم بالتعلم من

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
جهد متبادل،

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
التعاون للتغلب على البعض

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
هذه التحديات المشتركة.

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
تتضمن بعض الأمثلة حقائق

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
العديد من مواقع الدراسات البحثية

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
لا يملك الموارد اللازمة ل

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
الترجمة أثناء الزيارة أو

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
مترجم المستندات.

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
افهم ذلك

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
التقاطعية نادرة

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
الأمراض، وكذلك التنوع

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
من بين القوى العاملة العلمية

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
جميع المشاكل العالمية التي يمكن أن تنشأ

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
تم التعامل معها بعدة مبالغ

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
أماكن مختلفة و

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
التنظيم.

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
بناءً على المناقشات مع RDCRN

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
الحاجة إلى القيادة

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
تعاون واضح، ذلك

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
أدى إلى خلق التنوع

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
اللجنة.

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
الآن سأسلمها لك

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
تراسي.

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> شكرا لك، نيكول.

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
أنا ترايسي كينج، أنا تحذير

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
موظف في يونيس كينيدي

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
معهد شريفر، NICHD.

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
سأتحدث عن كيفية تحسينه

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
بعض مبادئ IND

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
لجنة التنوع.

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
أولًا، خلفية بسيطة

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
حول الأمراض النادرة السريرية

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
شبكة البحث، يجوز لك

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
على دراية بـ RDCRN، لقد صنعناها

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
ما يصل إلى 20 فريقًا، تعاون معهم

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
البحوث المتقدمة والسريرية

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
رعاية مجموعات نادرة معينة

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
مرض.

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
كل اتحاد عبارة عن شراكة

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
بين الباحثين والأطباء،

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
المرضى، مناصرة المرضى

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
المجموعة، حسنًا.

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
لقد سمعت من نيكول

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
اتحاد الخلايا العصبية الموروثة، IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
واحد من الفرق العشرين التي صنعت

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
رفع مستوى الشبكة.

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
منذ إطلاق RDCRN

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
لجنة التنوع لدينا في العام الماضي

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
الجوانب النموذجية بعد شركة INC

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
الجهد، حاول الإدارة

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
نأمل أن نكون موضع ترحيب

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
ومكان ودود للمشاركة،

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
أنا منبهر بعدد المجموعات الموجودة لديهم

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
من المهم جدًا مشاركة تجربتك

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
حول D.E.I.A وفي الداخل

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
لقد تم توفير عدد قليل من المكالمات

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
من الواضح أن العديد من الأمراض النادرة

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
يتصارع الكونسورتيا مع

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
مشكلة مماثلة.

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
على سبيل المثال، موضوع واحد مشترك

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
ما يظهر هو الحاجة

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
البيانات الأساسية.

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
إنه حقًا إما أو  

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
دكتور لانجفورد بوينت.

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
كيف يمكن مقارنة هذه التوزيعات؟

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
لندرتهم وعرقهم

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
من يوافق، كذلك

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
التوزيع الفردي

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
يتم صيانتها طوليًا

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
دراسات بحثية مقارنة

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
أولئك الذين تركوا الدراسة.

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
العديد من المجموعات على علم بذلك

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
يحتاج إلى بيانات أساسية أفضل

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
صناديق العرق والعرق

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
القوى العاملة، بما في ذلك

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
المحققون، الموظفون، التدريب.

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
ومكياج المريض

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
غالبًا ما تكون مجموعات المناصرة هي الأولى

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
شركاء الخط في التوظيف

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
الأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة 

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
للمشاركة في البحث.

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
لقد تأثرنا كثيرًا

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
الأشياء التي يطلبها الناس

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
شارك معنا لتلقي

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
مجتمعات الأمراض النادرة الأكبر حجمًا.

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
لقد أنشأنا جزءًا من

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
اجتماع يسمى شذرات، إلى

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
مشاركة العناصر مثل هذا أكثر

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
على نطاق واسع.

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
وهم في كثير من الأحيان لم يفعلوا ذلك

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
البحوث ذات الصلة.

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
مثال على واحدة من أحدث القطع

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
إنها مشاركة مدونة، في الرابط

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
أظهر هنا أهميتها

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
التنوع في المجال الطبي

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
يتم تضمين الرسوم التوضيحية هنا

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
الرسوم التوضيحية التي تصور الراحل

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
مراحل الحمل.

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
لا شيء مذهل

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
التشريح الموضح ولكن هذا كل شيء

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
احصل على الاهتمام، معظمهم

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
لم يسبق لي أن رأيت صورة مظلمة

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
الجلد.

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
في التفكير في كيفية المضي قدمًا

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
جهودنا للعثور على هذا الشخص

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
المصالح تجتمع بشكل طبيعي

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
حول ثلاثة مواضيع.

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
أولاً، سلسلة ندوات عبر الإنترنت حول

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
قضايا التنوع الخاصة بـ

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
الأمراض النادرة والأمراض النادرة

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
بحث.

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
ثانياً، مجموعة التركيز

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
زيادة التنوع بين النادرة

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
المشاركون في أبحاث الأمراض

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
والمحامي.

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
ثالثا، زيادة التنوع

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
علم الأمراض النادرة

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
العمل.

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
اعتراف

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
أهمية كلا المشاركين

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
وتعكس تنوع العمل

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
العديد من الهياكل الأخرى

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
جهد D.E.I.A على لوحة اليوم

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
بما في ذلك المتحدثون الآخرون

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
إن بانل، إنك، آي

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
معهد NICHD وكما سمعتم

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
من فينس بونهام NIH-WIDE

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
الجهود كجزء من الوحدة

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
مبادرة.

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
بعض الملاحظات حول ماذا

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
إنها تسير بشكل جيد حتى الآن.

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
قيمة جدًا لامتلاكها

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
أعضاء اللجنة والقادة

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
مع خلفيات مختلفة

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
والمستوى المهني

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
الخبرة.

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
لديك المزيد من الناس على الخط الأمامي

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
جزء مثل نيكول ستوك

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
الخبرة والتصريح

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
خبرة في مساعدة المجموعات

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
وقد وفرت الجهود جذوراً راسخة

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
نشعر ونؤمن بالمساهمة

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
لمستويات عالية من المشاركة

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
بين أعضاء المجموعة.

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
كان لديه جلسة الكتلة

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
طريقة مفيدة للمشاركة

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
المعلومات قد لا تكون مناسبة

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
في هيكل خاص

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
دعوة للبحث.

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
وكما ذكرنا فقد فعلنا ذلك

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
اكتشف مدى سرعة المواضيع الشائعة

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
لقد ظهرت مثل الحاجة

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
لاستيعاب المشاركين

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
وهي ليست اللغة الرئيسية

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
الإنجليزية.

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
العديد من المواضيع الخاصة

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
ويمكن اتخاذ إجراء.

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
نريد أن نعترف بذلك

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
هذا لا يعني أن الأمر سهل.

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
في نفس الوقت كانت مجموعتنا 

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
التحديات التي تواجهها المعادلة

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
والتدفق، لقد وجدنا هذا

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
قم بتغيير الإيقاع دائمًا

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
وفقا للتوقعات

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
الأشخاص الذين يتكونون عادة في مجموعات

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
الأشخاص في القيادة

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
الموقف ووجدنا

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
لقد دفعت نفسك للخلف

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
الانتقادات التي أفقدت المجموعة

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
الزخم، تباطؤ الأمور

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
لقد فتح الباب أمام المزيد

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
المشاركة من قبل أولئك الذين ليسوا في

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
دور القيادة التقليدية.

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
لقد حاولنا أن نكون متعمدين

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
ونرحب بالناس من أ

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
نطاق الموقف و

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
يجب أن تكون خلفيتنا

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
التعرف على نقطة البداية لدينا

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
هو RDCRN، التحيز ضد

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
الموارد والمؤسسات

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
منظمة الدعوة.

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
وأخيرا نريد ذلك

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
نعترف بهدفنا، ونحن لا نفعل ذلك

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
حاول التقدم في كل شيء

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
أمامي جدًا.

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
نظرًا لأن معظمكم قد سمع المناقشات

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
وقد ركزت على D ل

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
تنوع D.E.I.A، كما نأمل

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
أكثر مباشرة معالجة بعض الآخرين

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
جوانب في المستقبل.

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
أريد الاتصال بإمكانية الوصول

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
للتشخيص والعلاج والقدرة

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
للمشاركة في البحث.

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
نحن نعلم أن المشكلة موجودة

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
إمكانية الوصول ذات الصلة لـ

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
العديد من الأمراض النادرة

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
مجتمع متورط بعمق

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN، ولكن مثل نيكول وآخرين

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
لقد تم ملاحظتها من قبل، هذا

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
الإعاقة وغيرها

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
العوائق غالبا ما تكون غير مرئية.

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
وبالتالي يمكن الاتصال به

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
استراتيجيات مختلفة من

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
الذي يركز على الجهود

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
لزيادة التنوع.

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
التحدي الرئيسي الذي نواجهه

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
كيفية الحفاظ على اللجنة

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
الجهود التي تركز على المعنى

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
التغييرات المؤقتة والشاملة أ

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
المجتمعات بأعداد كبيرة

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
الأعضاء ومجتمعات المرض.

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
والآن أريد إعادته

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
لكي تنتهي نيكول.

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> شكرًا لك، تريسي.

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
نريد أن نظهر لك ما تفعله و

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
من فضلك ساعدنا من خلال

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
نمو اثنين منا

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
اللجنة.

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
هذه المقالة من جامعة هارفارد

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
مراجعات الأعمال لديها بحث

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
بناءً على الجدول الذي يوضح الأشياء

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
ما الذي ينجح وما الذي لا ينجح.

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
في الأنظمة العامة والولايات

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
حول التنوع ينبغي أن يكون

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
استخدمه بحذر، وفي بعض الأحيان

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
إنهم سيئون تمامًا.

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
إبقاء الأشياء طوعية،

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
مرنة، وتوفر الدعم و

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
التدريب مع الاجتماعية

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
المساءلة هي القيمة

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
الذين أبلغوهم

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
النهج المتبع في لجاننا.

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
نريد أن تعود الدائرة إلى طريقة ما

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
النقاط الرئيسية من المزيد 

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
العرض والفهم

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
التقاطعية حقا

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
من المهم أن ندرك أنها فريدة من نوعها

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
التحديات فردية و

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
لقد تأثرت العائلة بالنادرة

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
الأمراض وأي شيء

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
جزء هامشي من المجتمع

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
قد تواجه.

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
التغلب على التحديات بشكل صحيح

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
يتطلب النية

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
النهج، بما في ذلك الأشخاص الذين يعانون من

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
الأمراض النادرة في جميع مراحلها

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
التخطيط والتأكد من أن كل شيء يلبي المتطلبات

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
المرضى مدعوون للانضمام

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
الدراسات البحثية عندما تكون متاحة

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
هناك مثالان.

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
بناء التنوع في الداخل

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
القوى العاملة مهمة جدًا.

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
العلماء والأطباء

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
قادرة على جلب فريدة من نوعها

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
المنظور وخذها بعيدا

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
تجربة حية للثقافة

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
حل يدوم طويلاً

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
العقبات.

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
لذا، آخر الأشياء قبل أن نغادر

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
لديك تحدي للجميع.

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
ما يمكنك فعله الآن

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
اجعل عملك أكثر تنوعًا،

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
شاملة وعادلة و/أو

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
هل يمكن الوصول إليها؟

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
نحن نحب أن نسمع منك

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
أي تجربة، أي فكرة، 

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
المخاوف والتعليقات حولنا

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
النهج، الكتلة،

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
نصيحة، أي شيء عنك

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
تجربة خاصة مع الكسب

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
يبدأ مجهود D.E.I.A الخاص بك أو

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
أبقِهم يسيرون.

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
لدينا عنوان البريد الإلكتروني الخاص بنا

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
إنه أسفل الشريحة

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
ونحن سعداء للغاية

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
نسمع منك. 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
شكرا لك على الاستماع.

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> أريد أن أشكرك

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
عضو اللجنة.

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
لدينا حوالي عشر دقائق لـ A

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
المحادثة والأسئلة والأجوبة.

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
سأبدأ معك،

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
ميشيل، مع سؤال.

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
هل يمكنك أن تخبرني عن ماهية ذلك؟

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
مجال الاستشارة الوراثية، APA

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
إنهم يقومون بالتحسين

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
التنوع في علم الوراثة

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
القوى العاملة الاستشارية؟

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> لذا، على الجانب التعليمي،

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
يحاول البرنامج الحصول على المزيد

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
عملية التقديم الشاملة،

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
من المتوقع أن يسمح ذلك

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
المزيد من المرشحين المتنوعين

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
خلفية للقيام بذلك

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
أن تكون مقبولة حقا

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
وفقا للبرنامج.

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
الأقليات الجينية

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
شبكة احترافية لنا

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
الجزء الخاص بنا هو معرض التوظيف هذا

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
لقد قمنا بذلك خلال العامين الماضيين

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
عام.

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
مفتوح لجميع المرشحين

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
الطلاب ولكننا نحقق هدفنا

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
التسويق للمنظمات

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
الذي يخدم الطلاب الملونين،

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
وهذه هي الطريقة للتوسع

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
مجموعة متنوعة من المتقدمين.

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
وبعد ذلك بمجرد وصول الطلاب إلى هناك

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
في برنامج MGPN لديك A

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
برنامج الخدمة المفيدة

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
الطلاب للحصول على مزيد من الدعم

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
من خلال العملية الجارية

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
من خلال مدرسة الدراسات العليا لأن

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
في كثير من الأحيان قد يكونون الوحيدين

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
طلاب اللون فيهم

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
البرنامج.

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
مساعدة برنامج التوجيه

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
مع الطلاب المحتملين،

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
المساعدة في التحضير للمقابلة،

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
أشياء من هذا القبيل.

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> شكرا لك.

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> للقيام بها من خلال

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
العملية.

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> عظيم.

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
شكرا لتعليقاتك.

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
وأريد العودة إلى

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
بعض الأشياء التي تفعلها

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
تحدث عن، وأنت تتحدث عن

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
حول الحاجة إلى التفكير في

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
الهوية الفردية.

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
هل يمكنك الاستكشاف فقط من أجل A

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
المزيد من اللحظات للرعاية الصحية

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
مزود مخاطر التصنيع

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
افترض هوية عنهم

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة.

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> نعم.

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
جداً.

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
هذا سؤال مذهل.

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
لذا، على سبيل المثال، سأفعل ذلك

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
قم بإحالة الأشخاص إلى القصص الموجودة

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
موثق الآن في فيلم، عمره 54 عامًا

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
ثم، رحلة صديقي

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
تيري رايت، في أواخر الخمسينيات من عمرك

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
التعايش مع التليف الكيسي،

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
تيري أمريكي من أصل أفريقي.

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
ومثل العديد من الأمريكيين الأفارقة

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
والسود بشكل عام

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
العيش مع التليف الكيسي، استقال الطبيب

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
الفكرة التي يمكن أن يقدمها تيري

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
من المحتمل أن يكون لديك C F، حتى

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
مع أنه مثلي عادل

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
الكتب المدرسية من وقتها

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
قليلا.

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
لقد حصلت على أول اختبار لي في CF AT

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
العمر 4.

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
لا يمكنهم الحصول على ما يكفي من العرق

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
مني للحصول على عينة صالحة

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
ولكن على الأقل لأنني أفعل ذلك

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
اهتمي بالأشخاص ذوي البشرة الفاتحة

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
هذا، أيا كان

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
الخلفية الثقافية أو العرقية لمرض التليف الكيسي

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
إنها إمكانية.

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
هناك الكثير من الناس

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
الألوان، وخاصة الأسود

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
أمريكا، التي غادرت من CF

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
وغيرها من الأمراض النادرة

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
أقل حسية من

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
تجمع العلاج المحتمل

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
ولذلك يعتبر

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
من المستحيل أن يكون لديهم A

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
مرضهم واضح

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
الخبرة.

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
إذا لم تشاهد "54 عامًا".

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
ثم "سألتك و

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
الموارد من الموارد الوطنية

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
تيري ود.

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
رايت ساعد في البداية، وليس الحذر

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
لوضع الافتراضات.

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
إذا رأيت الدليل فهناك

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
المعاناة ترتكز على ذلك، إلى

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
تجربة المعيشة

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
لا أحد يستطيع أن يخبرك بشكل أفضل

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
من يملك الناس.

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> شكرا لك.

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
عائشة، على أساسكم جميعا

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
البحث حول المشاركة و

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
المشاركة الفردية في

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
التجارب السريرية، هل يمكنك أن تخبرني؟

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
ما هي بعض الأساطير حول

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
السكان ناقصي التمثيل

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
المشاركة في العيادة

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
محاكمة؟

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> أود أن أقول أن الأسطورة الأولى هي

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
العرق والعرق

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
الأقليات ليست مهتمة و

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
كلهم لم يؤمنوا.

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
سمعت تلك الرواية

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
تم تقديمه كثيرًا، وعميق في الواقع

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
الأدب، استمع أيضا

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
طلاب الطب يقولون ذلك.

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
أعتقد أن الأمر كان جيدًا

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
هذا جزئيًا لأننا نتحدث

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
حول إساءة الاستخدام في الماضي في البحث

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
مثل توسكيجي على سبيل المثال، و

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
نقص هنريتا في العديد من الحالات

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
الناس يعرفون بالفعل.

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
إنه مهم جدًا

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
القضايا والنقاط الزمنية، ولكن أنا

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
أعتقد أن الناس في عام 2022 ما زالوا يهتمون

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
عن الصحة.

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
إنهم يفهمون أن مجلس الهجرة واللاجئين و

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
الأخلاقيات وكيف نتعامل معها

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
البحث السريري مختلف

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
منذ مئات السنين،

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
منذ خمسين عامًا، لا

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
مثالية ولكن هناك المزيد

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
الحماية.

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
لذلك أنا دائما أخطئ على الجانب

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
لا تتخذ قرارات شخص ما

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
بعيدا عنهم.

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
مهمتنا هي الرعاية الصحية 

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
المهنيين المذكورين هنا

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
اختيارك الذي نريد أن نقوم به

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
تأكد من أن المريض واعي و

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
مدعوون للمشاركة إذا كانوا كذلك

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
تريد.

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
يجب أن يكون افتراضيًا و

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
نقطة البداية التي يهتم بها الجميع

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
عن صحتهم وذاك

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
كل شخص لديه الإمكانات

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
مهتم إذا أعطيت

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
فرصة وحقيقة

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
معلومات لتصنعها بنفسك

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
القرار.

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> السؤال الأخير لنيكول دان

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
الجر المشترك.

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
يمكنك مشاركة وجهة نظرك

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
في هذا السؤال.

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
ما هي الأمراض التي يمكن أن تسببها؟

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
الباحثون ومجموعات المرضى

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
ومجموعات المناصرة تعمل بشكل أفضل

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
الخدمة والشمول والمشاركة

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة من

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
الخلفية الهامشية؟

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> هناك الكثير من الأشياء

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
يمكن القيام بذلك.

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
أعتقد أن هذا هو الأهم

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
ما لا نفعله حاليًا

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
يجب أن تأخذ الوقت أو 

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
باهظة الثمن.

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
اقترب من المريض مباشرة،

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
توفير المعرفة - الناس يعرفون

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
هذا خيار في المستقبل،

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
ربما في غضون سنوات قليلة سوف نفعل ذلك

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
حظا سعيدا، دعهم يعرفون

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
هذا احتمال.

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
الأشياء التي ناقشناها و

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
لقد بدأت العمل أكثر

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
نحو التسويق المستهدف

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
المجتمعات المختلفة، تحدث

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
بالتعاون مع قادة المجتمع،

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
التسويق في مختلف

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
اللغة، هناك الكثير مما يمكن القيام به

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
تشارك بشكل غير متكرر

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
للأسف فعلت ذلك.

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> تريسي للتعليقات الختامية.

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> أود أن أكرر وجهة نظر نيكول،

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
بحاجة إلى تقديم عرض أفضل

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
الفرص البشرية.

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
أعتقد ما جئت إليه

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
نقدر العمل مع RDCRN IS

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
ما هو الموقف؟

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
امتيازاتنا تبدأ من.

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
كما تعلمون، فإن المستفيدين من المنح يميلون إلى ذلك

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
الموارد جدا جدا

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
المنظمات واتجاهاتها

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
تعتاد على رؤية الأشخاص الموجودين

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
لديك موارد للوصول 

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
الخدمات التي يقدمونها.

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
وينطبق الشيء نفسه على الدعوة

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
المنظمات التي نعمل معها.

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
كما تعلمون، هناك شيء رائع

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
الشغف والتفاني بينهما

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
مجموعات المناصرة، ولكن العديد من مجموعات المناصرة

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
تميل المجموعات إلى أن تكون الأكثر نشاطًا

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
مبني جدًا ومهتم

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
إشراك الأشخاص الموجودين بالفعل

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
في دوائرهم الاجتماعية الخاصة، و

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
أعتقد أنهم يريدون حقًا القيام بذلك

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
أفضل ولكننا نريد ذلك حقًا

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
للقيام بهذا التعلم

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
تجربة معا كيفية القيام بذلك

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
إنها الطريقة الأفضل للتوسيع

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
أبعد من خصوصيتك، كما تعلم،

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
أقوم بالتجنيد من خلال وسائل التواصل الاجتماعي

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
وسائل الإعلام، لمثل الناس

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
أنا.

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
وما علاقة ذلك

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
لون البشرة، التعليم، الدخل،

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
الجغرافيا، مهما حدث

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
كن.

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
ولكن لدي الكثير جدا

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
مستوحاة من كم

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
هناك اهتمامات نادرة

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
مجتمعات المرض للقيام بعمل أفضل

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
في هذا الفضاء.

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> حسنا.

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
شكرا للجميع على أ

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
لوحة رائعة.

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> أريد أن أشكر الجميع

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
لاحظ أن هذا مهم

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
محادثة اليوم حول الأسهم،

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
التنوع في الأمراض النادرة.

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
نريد أن نغلق على البعض

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
المواقع الإلكترونية التي يجب عليك زيارتها

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
مزيد من المعلومات.

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
أبدأ هنا.

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
إذا قمت بالبحث الخاص بك، و

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
البحث عن التمويل

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
الفرص ذات الصلة

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
البحث والتنوع، I

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
أشجعك على الذهاب إلى هنا، للذهاب

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
التنوع الخارجي.NIH.GOV.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
هنا موارد للعائلات

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
البحث عن المعلومات مع التحيات

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
للأمراض والمشاكل النادرة

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
فيما يتعلق بحقوق الملكية و

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
تنوع الأمراض النادرة.

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
يمكنك عرض هذا الموقع الذي يمكنه ذلك

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
فائدة.

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
مرة أخرى، شكرا لك.

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
نأمل أن نستمر

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
هذه المحادثة معنا

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
المجتمع.

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> مرحبًا بالجميع، مرحبًا بكم مرة أخرى

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
ليوم الأمراض النادرة هنا.

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
اسمي بي جي بروكس، أنا أمثل

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
مدير مكتب نادر

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
أبحاث الأمراض Z، تهانينا

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
رئيس هذه الجلسة المتوسطة.

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
البعض منكم كان معنا

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
على مر السنين، قد تتذكر أ

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
منذ سنوات قليلة كان لدينا أ

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
العرض الذي قدمه تيم وجولي أون

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
مدير قليل النوكليوتيد

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
العلاج للمرضى المنفردين. 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
والعديد من السنوات منذ ذلك الحين

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
هناك بالفعل أهمية كبيرة

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
التقدم في التكيف

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
النهج يسمى رقم 1

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
نهج آخر للقليل النوكليوتيد

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
الأمراض وهذا نحن

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
سوف نركز على اليوم حتى نحصل عليه

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
بعض المتحدثين بما في ذلك بارت

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
روجرز من مركز إدارة الغذاء والدواء الأمريكية

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
تقييم المخدرات. محمد كوزو،

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
سكوت، مريض بمرض نادر

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
أغلى جامعة كولورادو

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
وأديلين فانديفر، الجامعة

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
جامعة بنسلفانيا منظمة الصحة العالمية

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
سيكون المتحدث باسمنا ومتحدثهم

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
ثم سوف يقدم عرضا

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
سيكون لدينا الوقت للافتتاح

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
مناقشة. لذا دعني أتعامل معك أولاً

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
إنها ذاهبة إلى هوبارت روجرز.

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> مساء الخير للجميع، أنا

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
الاسم هوبارت روجرز، طبيب

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
الصيدلة، مكتب إدارة الغذاء والدواء

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
الصيدلة السريرية و

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
قسم الترجمة

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
علاج دقيق. لدي

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
لقد طُلب منهم التحدث عن الجديد

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
دليل اليوم و IND

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
التقديمات للأفراد

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
عقار آل جو المضاد للنوكليوتيدات

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
منتجات للمرافق المعيشية

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
إنقاذ الأمراض وعلى وجه التحديد

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
الحديث عن السريرية

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
دليل. هناك شقيقان

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
يتم نشر المبادئ التوجيهية طوال الوقت

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
في نفس الوقت، دليل اتصال واحد

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
مع الكيمياء السريرية

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
التصنيع والتحكم، THE

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
إرشادات CMC أخرى

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
المبادئ التوجيهية غير السريرية،

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
التحدث العميق الخاص

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
جلسة قصيرة لعيادتنا

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
مرشد. لقد عملت في

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
غرفة طبية خاصة

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
طوال الوقت منذ إدارة الغذاء والدواء و

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
من المهم تحديد الشروط هنا ص

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
اكتشف العلاج الشخصي

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
الدواء المناسب على الرف

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
رعاية المرضى أو كما لدينا

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
أسلحة جديدة مع

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
الطب الفردي ل

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
اصنع الدواء المناسب على أعلى مستوى

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
أزياء قابلة للتخصيص للعلاج

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
أيها المرضى، في بعض الأحيان هذا

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
الدواء المعروف برقم 1 أو

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
علاج النطق.  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> سأعطيك الحافة

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
ملاحظات الذوق حول مشروعنا

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
المبادئ التوجيهية المنشورة في ادارة الاغذية والعقاقير

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
مواقع الويب ومتى سأمشي

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
يوضح هذا الدليل الجداول

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
لمناقشتنا الرئيسية لاحقًا

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
اعتبارات في هذا

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
المجال. لذلك سأبدأ

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
التحدث عن الموضوعات الأخلاقية الإنسانية

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
اعتبارات الحماية،

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
التشخيص وعلم الوراثة

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
الاعتبارات والجرعة

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
الاعتبار لهذا الجديد

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
علاجي، مضاد

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
أليغنوكليوتيدات موجودة

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
في كواليس العقد الماضي و

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
سلاح جديد اليوم، أريده

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
للحديث عن المنتجات الطبية

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
الإجراءات الإدارية،

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
تقييم السلامة مثل هذا

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
تتميز أليغنوكليوتيدات بميزة فريدة من نوعها

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
السلامة ومسألة مهمة

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
التقييم السريري

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
الرد. الآن، ضمن نطاق اليوم

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
سنتحدث فقط عن VEERLY

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
الضعف أو تهديد الحياة

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
الأمراض الوراثية المرتبطة

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
المبادئ التوجيهية، هذا مهم

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
الأفراد الذين يعانون من مرض الإرادة

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
عدم الحصول على العلاج المناسب

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
الخيارات والأمراض بسرعة

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
نتائج التقدم الأولي

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
الموت أو الدمار

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
الموت الذي لا رجعة فيه في أ

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
إطار زمني قصير بدون

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
العلاج. لذلك هناك شيء آخر رأيته

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
النعاج للأمراض النادرة، إدارة الغذاء والدواء

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
الدعم النشط للأمراض النادرة

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
التطور ولكن هذا فريد من نوعه

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
نطاق المبادئ التوجيهية. الطب

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
التطوير بكمية كبيرة

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
المرضى لا يعانون من نفس المرض

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
متوقع بسبب

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
آلية محددة

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
العمل المشترك للمضادات مع

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
نقص العلاج

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
عدد المرضى من الحيوانات.  هكذا

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
الاعتبارات الرئيسية. ابدأ

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
من 20,000 قدم. الجينات

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
يجب أن تستهدف المتغيرات A

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
المشاركون في التجربة، واحد أو اثنان

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
مرض السكان.  هذا هو

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
علاج عالي التخصيص، THE

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
الأدوية المضادة للسمن الفردية

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
يجب أن يمتلك المنتج البئر

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
توصيف فئة الكيمياء.

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
هذا هو فصل الكيمياء،

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
جوهرية غير سريرية

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
المعلومات في السريرية

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
تجربة مع ادارة الاغذية والعقاقير.

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
المثال هو ل

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
مقدمة على شكل حرف L

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
قلة كثافة العمود الفقري اللامي

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
النيوكليوتيدات والنظامية أو

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
الطريق الداخلي أو

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
أليغنوكليوتيدات، P،Os مع

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
المسار الحالي.  أخلاقي

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
الاعتبار لهذا

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
مستضدات قليل النوكليوتيد.  تكنولوجيا المعلومات

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
والأهم من ذلك أنه يجب الموافقة عليها

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
في إطار معنى القانون ومراجعته

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
IRB قبل الضغط.  متى

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
حق مهم جديد

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
النتائج التي تم التوصل إليها خلال

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
البحوث التي قد تكون هناك حاجة إليها

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
رغبة المشاركين في التجربة

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
لمواصلة البحث

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
يجب أن يتم توفيرها ل

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
المريض. ادارة الاغذية والعقاقير تريد أن تكون

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
عملية متكررة، مع الاعتراف

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
هذه هي طبيعة المرض

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
والتطور السريع للمرض

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
العديد منها غير سريرية

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
سيستمر الاكتشاف

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
خلال فترة التطوير

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
لذلك إذا حدثت نتائج جديدة

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
نريد التواصل مع

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
المرضى والبيانات الجديدة

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
متاح من العلاج

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
التحلي بالصبر، تأكد من ذلك

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
متاح. التشخيص و

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
الاعتبارات الجينية.  تكنولوجيا المعلومات

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
المشاركون في التجارب السريرية

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
يجب أن يكون التشخيص الجيني مشروطًا

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
وأوضح من خلال الاختبارات ذات الصلة

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
تسلسل الجينات، الأنزيمية

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
تحليل ما لديك.

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
من المهم توفير الجهات الراعية

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
الدليل الذي أسسها

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
دور المتغيرات الجينية المستهدفة

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
مع الأدوية المضادة. ماذا أعني

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
مع هذا، مضاد

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
أليغنوكليوتيدات لأولئك الذين

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
قد لا يكون مألوفا، وليس مثل

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
جزيئات صغيرة أو تعتمد على البروتين

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
علاجي، سعره مناسب

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
هولو، إنهم يستهدفون

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
رسالة RNA، بروتين RNA DNA،

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
يعمل هذا الدواء على مستوى الحمض النووي الريبوزي (RNA).

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
لأنه يجعل الناس يندمون

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
البروتين يسبب المرض أو

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
زيادة مستويات البروتين

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
يتعلق الأمر بالجمله في القضية

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
مرض.  لذلك تحتاج إلى توفير

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
الأدلة تشكل الدور

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
المتغيرات الجينية المستهدفة بواسطة

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
كان المضاد مسببًا للأمراض في التجارب

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
مرض. المزيد من الرعاية

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
يجب تقديم الدليل

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
متغير فريد للتجربة

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
المشاركون.  الجرعة

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
اعتبارات. وكما ذكرت،

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
هذا المجمع نسبي

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
جديد، في عيادتنا

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
الأسلحة وأكثر من ذلك

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
تعلم. افعل ذلك في البداية

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
يجب أن تكون متاحة في

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
البيانات غير السريرية. الطبيعة المعطاة

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
هذا المرض سريري

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
غالبًا ما تكون البيانات محدودة جدًا

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
بعيدًا ومتراكمًا طوال الوقت

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
دورة الدراسة. لذا كن قائمًا

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
يجب أن تكون الجرعة الأولية

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
حساب الجرعة بين الأنواع

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
مقارنة المزيد من المعلومات

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
موجود في غير عياداتنا

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
دليل موضوع المستوى. نظرا

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
البيانات غير السريرية محدودة متى

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
بدأ الراعي الجرعة

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
يجب أن تأخذ في الاعتبار الجرعة

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
نهج التصعيد أو الجرعة هو

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
بدأت وترقيتها إلى

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
على أساس الجرعات العالية

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
التأثيرات الديناميكية الدوائية للـ PD

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
و/أو المشاركين في التجربة

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
الاستجابة الاستقصائية للمخدرات

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
المنتجات متوفرة أيضا

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
البيانات غير متوفرة لذا استخدمها

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
كل شيء متاح لنا

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
مبادئ توجيهية بشأن هذه الجرعة

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
اعتبارات. أول من أعطى ذلك

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
خصائص محدودة ل

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
رعاة البيانات غير السريرية

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
يجب زيادة الجرعة بعناية

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
أثناء الزيادة المعتادة في الجرعة

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
لا تزيد الزيادة عن الضعف.

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
يجب أن أشير إلى أنها ليست صغيرة

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
يعتمد على الجزيء أو البروتين

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
مضاد علاجي

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
أليغنوكليوتيدات لها نسبية

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
في الديناميكيات الدوائية الطويلة بشكل عام

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
نصف حياتك، لذلك هذا مهم

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
أننا نمنحك الوقت الكافي

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
الرد الاحتياطي على الجرعة

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
قم بالتغيير قبل القيام بأي شيء آخر

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
التعديلات. مرة أخرى على الرغم من ذلك

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
قد لا يتم اكتشافه من

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
معايير الحرائك الدوائية أ

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
تغيير الحمض النووي الريبي (RNA) ديناميكيًا

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
وقد يتم تناول البروتينات النهائية

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
مؤقت، امنح وقتًا كافيًا

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
لزيادة الجرعة. هناك

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
إدارة فريدة من نوعها

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
اعتبارات لهذا، عدة

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
هذا المضاد

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
أليغنوكليوتيدات هي

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
المقدمة بشكل متبادل ل

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
أهداف أمراض الجهاز العصبي المركزي. ينبغي عليهم ذلك

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
بدأ الإدارة الجرعة لكل منها

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
تحسن في المرضى

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
ترتيب. ومراقبة المرضى

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
لمدة 24 ساعة القادمة

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
آثار الأدوية أو

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
المشاكل الإدارية

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
إدارة إنترتكسال. مرة واحدة

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
الوقت الكافي مسموح به

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
الرعاية المناسبة

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
توصيف السلامة و

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
التحمل في هذه الجرعة المدارة

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
يمكن القيام به في

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
إعدادات العيادات الخارجية. الولايات المتحدة

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
ندرك أن هذا يمكن أن يكون مرهقا

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
في العديد من العائلات، محدودة جدًا

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
المواقع التي يمكن إدارتها

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
هذا الدواء، أوليجوس إنترتيكال

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
بعد ما يكفي من السلامة

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
لقد تم كواركيز بشكل كاف

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
بعد الجرعة الأولى

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
يمكن القيام به في

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
إعدادات العيادات الخارجية،

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
ولكن من أجل التكامل

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
ينبغي أن تكون أليغنوكليوتيدات

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
طاقم طبي ذو خبرة

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
كتخدير للأطفال في

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
الإدارة من خلال هذه العملية.

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
تقييم السلامة. مرة أخرى، هذا

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
إنه أليغنوكليوتيد مضاد للحساسية

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
إنها جديدة جدًا نسبيًا

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
يقوم الراعي بتنفيذ إجراءات السلامة الروتينية

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
يعتمد بعض التقييم على

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
فريدة من نوعها وأليغنوكليوتيدات

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
بيانات المعلوماتية الحيوية أو

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
البيانات غير السريرية التي تزودنا بالمعلومات

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
التحقيق الدقيق للبرنامج

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
علاوة على ذلك، يجب أن يستمروا

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
إلى MON من أجل السلامة

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
نصف العمر المتوقع لـ A

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
أليغنوكليوتيدات مضادة للحساسية

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
المنتج.  المزيد هنا

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
لقد كان نصف الحياة الديناميكية الدوائية

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
هذه الأشياء تميل إلى أن تكون

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
نصف عمر طويل نسبيًا في

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
المستوى داخل الخلايا للمتابعة

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
يقمع البروتين أو يزيد

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
توصيل وصنع بروتينات جديدة.

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
الآن، في بضعة أزواج من OLIGOEWE CLEO

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
مع العمود الفقري المفسفر

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
هناك ريك من قلة الكريات البيض،

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
يمكن أن تكون أحداث المدى خطيرة

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
أليغنوكليوتيدات مضادة للتحسس العميق

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
هذه المساحة لها العمود الفقري

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
ملاحظة

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
نقص الصفيحات والرعاية

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
نموذج مقابلة رقم الصفائح الدموية

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
عرض كل أسبوعين أو قبل ذلك

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
إدارة الجرعة، في أي وقت

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
في كثير من الأحيان. وأخيرا ولكن لا

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
على الأقل، هذا مهم جدًا

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
إلى جمهور اليوم، هذا

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
التقييم السريري

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
الرد. هناك أرقام

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
الأدوات المتاحة للرعاة

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
استخدام الحكم السريري. ل

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
يمكنهم على الفور استخدام العلاج السريري

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
مقياس تقييم النتائج،

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
التقييم على أساس الأداء،

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
مهم جدًا للمشاهد

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
وفي كثير من الحالات يكون هو المشرف

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
الإبلاغ عن التغييرات والإشارات. 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تستمع إلى المرضى

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
الأهم من ذلك، بسيط

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
قد يفيد هذا أ

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
الماوس للحفاظ على بعض كل يوم

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
الحياة العملية أو الوظيفة. شيء

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
كما نستمع. من أيضا

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
الاعتبارات الهامة هي

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
المؤشرات الحيوية الدوائية،

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
إثبات مفهوم المضاد

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
أليغنوكليوتيدات تفعل ما تفعله

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
مصممة للأداء. على سبيل المثال

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
إذا كان يشدد على هذا البروتين

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
ما وراء السبب الأساسي

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
الأمراض والقياسات

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
على سبيل المثال، ظهور بروتينات CSF

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
هذه البروتينات تتناقص

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
اتبع الإدارة

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
أليغنوكليوتيدات مضادة للحساسية

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
مفيدة لنا في التقييم

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
يمكن تعديل الرد على ذلك

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
المنتج.  أخيرًا وليس آخرًا،

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
يجب أن يكون لديك بروتوكول

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
خطة التقييم المتخصصة

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
المشاركون في التجارب السريرية

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
الرد على تحقيق ASO

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
لضمان فوائد المخاطر

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
لا يزال التقييم مناسبًا.

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
تعترف إدارة الغذاء والدواء الأمريكية بأن هذا المنتج فريد من نوعه

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
عمليتنا مبكرة جدًا

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
الجزيء ومنحنى التعلم

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
تأكد من فوائد المخاطر

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
تم صيانتها بالكامل

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
العملية.  هذا العطاء. مع

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
وهذا مرة أخرى لا تزال إدارة الغذاء والدواء ملتزمة بها

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
لبرامج الطبقة والأمراض

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
يظل المرضى مرنين و

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
ندرك أن هناك الكثير للقيام به

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
تعلم ونحن نعتمد علينا

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
يجب أن نبلغ المرضى بشكل أفضل

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
شكرا لك.  يا

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> مرحبًا بالجميع. أنا محمد

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
كوزو، أبو الأمراض النادرة

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
المريض. واليوم أريد ذلك

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
للحديث عن رحلتنا

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
نحو مضاد شخصي

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
علاج قليل النوكليوتيد.  منظمة الصحة العالمية

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
في الصورة، ولدت من جديد

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
22 مارس 2017. بعد عشرة أيام

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
بعد ولادته، تلقينا مكالمة

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
من طبيب الأطفال ولها

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
قال أنه تم الاتصال به

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
شاشة حديثي الولادة وشيء ما

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
تم استدعاؤه بشكل كبير

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
نقص المناعة ولكنه يحتاج إلى التشغيل

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
اختبار قيمة التاريخ.  عندما يكونون كذلك

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
قم بإجراء اختبار حقيقي

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
ليس لديه مفصل شديد

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
نقص المناعة ولكن شيئا ما

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
غريب عن حصانته

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
النظام. وهم يشيرون إلينا

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
ستانفورد للمزيد

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
التحقيق. ثم هو

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
حوالي ستة أشهر، لدينا

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
الأخبار، لقد تعلمنا ما هو عليه

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
متابعة. يعتمد على

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
تسلسل EXOME كله. وهذا

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
اتضح أنه لديه أ

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
الأمراض الوراثية النادرة

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
يسمى ترنح توسع الشعريات.

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
التي لم نسمع بها من قبل. 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
وكان ذلك خبرًا صادمًا

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
الولايات المتحدة بسبب ما يقولونه لنا

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
ما لا أحد يعرفه

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
نشفى ويمكننا أن نتدبر أمرنا فقط

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
الأعراض وسوف يكون لها

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
عواقب سيئة في المستقبل.

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
سوف يسبب فقدان العضلات

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
السيطرة والتوازن، وهذا ما يؤدي

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
بالنسبة لهم مثل هذه المشاكل لن يفعل ذلك

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
يستطيع المشي. لا يستطيع ذلك

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
من الواضح أنه سوف يبتلعها بسهولة

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
لا أستطيع القراءة بعد لحظة

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
ولديهم مشاكل أخرى من هذا القبيل

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
نظام المناعة لمرض سرطان الرئة

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
مشكلة.  بعد التغلب على هذا

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
صدمة، بدأنا التحقيق

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
لمعرفة ما إذا كان هناك شيء في الداخل

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
الأفق مثل أي بحث

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
ما الذي يجري بشأنه؟

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
الموضوع. نحن نحاول تحقيق ذلك

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
إلى الخبراء وبعضنا

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
الأصدقاء يعملون في هذا الفضاء،

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
وأحد أصدقائي وهو أ

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
علم الوراثة ما بعد الوثيقة في ستان فورد

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
ابحث عن الورقة وأرسلها إلينا

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
بالمناسبة، هذا مثير للاهتمام للغاية

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
تلك الورقة -- إنها مصنوعة من الطوب

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
هذا هو بالضبط نفس الطفرة من جانبنا

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
لقد تعلمت الأميرة -- لقد تعلمت

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
لقد تم اكتشافه منذ 20 عامًا و

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
في جامعة كاليفورنيا، قاموا بتطوير مضاد

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
أليغنوكليوتيدات لإصلاحها.  في

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
بيئة المختبر وتكنولوجيا المعلومات

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
يعمل بشكل جيد. لذلك لدينا ذلك

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
ابتهج وسنسافر إلى جامعة كاليفورنيا

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
اسرع واعثر عليهم

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
الباحثون في -- يقولون

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
نعم، إنه يعمل في المختبر

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
بيئية ولكنها لا تزال موجودة

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
فجوات ضخمة من التجارب المعملية و

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
توفيرها للناس.

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
هذا لن يحدث قريبا

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
هذه أخبار مثيرة بالنسبة لنا

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
عند تلك النقطة. ثم الآن

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
هذه النقطة أريد أن أتحدث عنها

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
حول مشروع الأطفال

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
عبور طريقنا في حالات نادرة

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
الحالة الأولية لرحلتنا. تكنولوجيا المعلومات

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
المشروع ليس مؤسسة ربحية

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
لتحسين إدارة الأمراض

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
الاستراتيجيات والتطورات الجديدة

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
العلاج وإيجاد علاج

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
في.  إنهم يساعدوننا من

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
البداية. في يوم من الأيام شاركوا

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
نختار التحدث إلى ميلا. هكذا

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
ثم نرى شيئين،

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
إنهم مثلنا تمامًا

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
الحالة هي مرض جيني واحد

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
الأمراض التنكسية العصبية والولايات المتحدة

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
تعرف على شريحة أنواع الطفرات لدينا

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
الطفرة توافق على ASO. شيء

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
كما يتناسب معًا و

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
الفرق من مختبر UCLA

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
التجربة الآن هي شخص ما

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
افعل ذلك في الإنسان الآن

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
هناك إمكانات ممتازة

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
هناك. وصلنا

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
الفريق على الفور ونحن نذكر

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
مثل طفراتنا

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
نوافق على هذا ولدينا

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
رؤية وظيفة في ميلا، هل يمكنك ذلك؟

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
ساعدونا؟ نرسل الوثائق

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
له وقال يمكننا أن نفعل ذلك

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
شيء ما. ولكن سيكون هناك واحد آخر

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
المشكلة الآن، المشكلة الآن

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
إنه التمويل. لتشغيل هذا

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
تعلم كما نفعل مقابل 2 دولار تقريبًا

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
مليون. بسعادة أ

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
يتم تنفيذ مشاريع الأطفال

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
وتوافق على تمويل هذه المحاكمة.

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
ولكن هذا -- تمويل شركة A-T

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
مشروع الأطفال قادم

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
من جميع عائلات A-T. هم

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
إنه جهد هائل للتحسين

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
تبرع ولن يحدث ذلك

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
من العدل قبولنا

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
بنت. لذلك نحن بحاجة إلى الكثير

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
- عملية أفضل ل

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
الخيار هو الاختيار

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
المريض. A-TCP لديه علم الوراثة

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
بنك للأطفال. والمختبر

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
الكشف عن الأطفال الصغار بسرعة

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
من تكون طفراته مقبولة

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
علاج ASO، ويتضمن ثلاثة

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
يتم اختيار الشباب للمختبر

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
تجربة. ثم لديها الكثير

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
نتائج التجربة بالنسبة لنا

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
الأميرة ولكن هنا تقول متى

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
عادة ما يكون لديه مسبب للأمراض

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
البروتينات. لذلك فهو لا ينتج

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
بروتين جيد. ثم هم

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
جرب ASO و ON بشكل مختلف

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
خط مثل هذا، رقم ASO

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8، عندما يحاولون الخلية

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
هذا الخط ينتج نسبة 55% صحية

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
البروتينات. ماكينة الصراف الآلي العادية. هؤلاء الثلاثة

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
الأطفال، أجهزة الصراف الآلي هي عادة 55٪ من هذا

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
أفضل النتائج. لذا

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
أطفال آخرون مثل هذا

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
نسبة مئوية أقل. إذن

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
لقد اعتمدنا على هذه النتائج

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
تم اختيار الأميرة من أجلها

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
المريض في البداية لمحاولة ASO. 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
ثم فعلوا ذلك بعد مرور عام تقريبًا

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
إجراء التجارب السمية و

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
عندما كان عمره حوالي عامين ونصف

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
قديمًا، أوائل عام 2020، بدأ

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
الحصول على المضاد

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
أليغنوكليوتيدات. لذا، احصل عليها

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
ما يقرب من عامين حتى الآن. ولكن في

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
هذه النقطة لا تزال قائمة – الولايات المتحدة

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
ليس لديك إجابة محددة. ذلك

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
يعمل بشكل جيد. ماذا يمكنني أن أقول

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
هل هذا هو الأكثر في عداد المفقودين

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
إن النهج المتبع في هذه النقطة هو للجميع

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
A-T والمجتمعات هناك

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
لا تزال هناك أشياء كثيرة لا تعرفها

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
نتعلم ولكننا متحمسون

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
ونأمل أن نتمكن من العطاء

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
أخبار جيدة للجميع في

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
المستقبل. شكرا جزيلا

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
للاستماع وامتلاكي.

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> مرحبا. شكرا لك على الدعوة

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
للتحدث هنا. أنا أتكلم

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
الاسم النسبي الأخير

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
تم تشكيل تعاون للمحاولة

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
إعادة توجيه النوع N من هذا 1

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
العلاجي يسمى رقم 1

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
التعاون. أنا جزء منه

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
لجنة الزوار لتكنولوجيا المعلومات و

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
أريد أن أقدم الجميع

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
تعاوننا وما نقوم به

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
تحاول بالفعل تحقيقها. ما أنا

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
سأحاول العمل اليوم

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
في خطاب قصير، هذا هو حالنا

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
نصل إلى ما نحن فيه الآن ولماذا

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
الآن، لماذا حان الوقت

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
حاول تحسين هذا النوع

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
يعمل. من نحن، ما نحن عليه

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
الرسالة والرؤية والقيم؟ و

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
من الناحية الهيكلية، ما هي توقعاتنا؟

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
لمحاولة دعم هذا النوع N

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
من 1 العلاجات على نطاق واسع

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
الذوق. كثير من الناس يعرفون

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
مع - هذه القصة

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
البدء مع الفريق، ميلا. الكثير

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
قد لا يدرك الناس السبب

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
هل أنا متورط؟ يأتون من

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
كولورادو وأنا منهم

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
علاج الطبيب كتجربة

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
التقدم ونحن في النهاية

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
أعادته إلى كولورادو.  هكذا

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
لقد بدأنا مع مريض واحد

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
بالضبط. ميلا. ونحن لدينا

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
انقلها إلى جميع الأشخاص الآخرين

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
المبادرات التي تم تنفيذها

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
ترتديه مجموعات مختلفة، بوب

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
براون، جون واتس، نيلز

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
شنايدر، قوتهم السريعة و

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
جمعية قليل النوكليوتيد، أميكا

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
قم أيضًا بتشغيل المركز الهولندي BS

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
التقدم في العلاج بالحمض النووي الريبي

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
زيادة عدد العلاج الأول

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
أوروبا أيضاً، وستان كروك

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
ولوريم وفرانك بينيت و

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
دعمهم رقم 1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
العلاج بالمعرفة و

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
الخبرة التي أحملها.  هكذا

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
لماذا الآن؟ لماذا هذا صحيح؟

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
عندما نبدأ الحديث

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
حول العلاج رقم 1؟ هناك

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
بعض العوامل مهمة

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
هنا. بالتأكيد التكنولوجيا

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
تحسين. هذا هو ما سيحصل عليه

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
ربما من أ

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
عشرة وجهات نظر تكنولوجية

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
العام الماضي.  هذا جديد

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
تطوير الأدوية، وبعضها

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
الأشياء بارت المشار إليها ASO

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
فئة الطب ولكن أيضًا فئة

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
تطوير المخدرات في كريسبر

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
وكذلك أنواع أخرى من الجينات

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
تحرير المنصات.  لذلك هذا مثل هذا

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
تكنولوجيا تطوير الأدوية

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
بالغ حتى نفعل ذلك حقًا

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
بدأت بالفعل في رؤية العيادات

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
مثال، - هذه الأداة

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
استخدام في المرضى، ادارة الاغذية والعقاقير

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
إرشادات مهمة جدًا

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
علامة لمشاة الولايات المتحدة

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
هذا المجال واحتياجاته

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
قادرة على البدء في التطوير

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
الطب الفردي ولكن

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
من الأفضل القيام بذلك بشكل تعاوني

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA يدعم التعلم عبر الكلمات المتقاطعة.

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
شكرا لإعطاء بعض

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
نظرة ثاقبة على وجهة نظر إدارة الغذاء والدواء

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
حول هذا. لدينا

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
العدد يتزايد بشكل كبير

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
الجهود المبذولة من قبل

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
مجموعات مختلفة، وهذا يخلق أ

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
بحاجة إلى وسيلة للتنظيم

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
جهود مختلفة بالترتيب

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
تعظيم تأثير أي شخص

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
مشروع. نريد أن نفكر بنعم،

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
نريد هذا التأثير

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
عرضت للمرضى الخاصين

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
ولكنني أريد أيضًا أن أعرف كيف

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
إنه يحسن العلم ككل

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
لتكون قادرًا على علاج المزيد

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
المريض.  أريد ذلك أخيرا

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
تحدث عن ASO على وجه التحديد

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
ولماذا نعتقد أنها البداية

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
مع ASO؟ رقم واحد لدينا

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
لقطات تعاون خاصة لـ

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
نحن نحب الدعم أيضًا

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
رقم 1 علاجي حول أي شيء

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
عدد طرق العلاج.

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
لكننا نبدأ مع

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
عملية التفكير حول ASO

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
لأنهم يقودونها حقًا

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
شارع في مساحة واحدة.

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
السعر رخيص نسبيا

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
لجعل نسبيا. هم

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
من السهل نسبيًا تقديمها.

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
نسبياً. وقد تطورنا

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
دعم بيانات السلامة

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
القدرة على تقديم العلاج

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
المريض.  وأخيرا، هم

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
يمكن تعديلها بسرعة. هذا كل شيء

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
لا أقول تحرير الجينات أو غير ذلك

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
فطيرة-نوع آخر من العلاج

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
غير متوافق و

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
للأمام نحو N من الحالة الأولى

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
ولكن هذا قد يوفر المزيد

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
العقبات في بعض هذه

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
مناطق مختلفة للقيام بها

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
تقدم أولئك الذين هم قريبون

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
المستقبل. إذن من نحن؟ هذا

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
تيم وميلا ونفسي و

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
جوليا مع تلك القضية الأولى.

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
بدءًا من عام 2018. الآن أنت سريع

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
تقدم بأربع سنوات ويمكنك ذلك

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
عرض الخريطة المكبرة نسبيًا

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
مما يظهر أننا نمثل

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
عدد كبير من الأكاديميين

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
المركز الطبي، المتعاون،

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
دولية، وليس فقط

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
في جميع أنحاء الولايات المتحدة ولكن

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
أيضا في أوروبا. والبحث

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
قم بتوسيع هذا إلى أبعد من ذلك واجعله ينطلق

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
تعاون أوسع. هذا

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
ما هي لجنة الزوار لدينا؟

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
يبدو مثل هذه المرة. أنا

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
لن أذهب من خلال كل اسم

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
يتم تمثيل الأفراد هنا

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
بعض جوانب الخبرة

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
تم إحضاره إلى الطاولة رقم 1

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
التعاون. هذا خليط

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
من العيادة التي كانت

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
شارك في علاج واحد من العلاجات

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
بنفسي، دكتوراه. وغيرها

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
والعلماء الأساسيون هم

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
تصميم ASO، الذي هو مع إدارة الغذاء والدواء

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
تجربة المريض للمرضى،

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
إنه شيء مختلف تمامًا

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
الأفراد الذين يحملون أ

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
خلفيات مختلفة

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
والخبرة على الطاولة

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
ساعدنا على المضي قدمًا

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
آمن ومسؤول رقم 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
التجارب السريرية لكلير

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
مرض. - أمراض نادرة. أنا

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
أريد أيضا أن أشير إلى شكرا لك

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
لتوفير هذا وللدون لو

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
وبريان ترايون وأودي

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
THURM المزود القوي و

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
الخبراء الذين يقدمون لنا نظرة ثاقبة.  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
ما هي رؤيتنا ورسالتنا؟

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
القيمة كمنظمة؟

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
ببساطة، مهمتنا هي

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
إنشاء وراثية فردية

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
الدواء بأمان وبسرعة

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
في متناول المرضى

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
حول العالم.  انها جميلة

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
بيان بسيط، ولكن جريء

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
المهمة وهي بالتأكيد ليست كذلك

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
من السهل تحقيق رؤيتك

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
الدعم هو المستقبل

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
مركز العلاج الفردي

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
عروض منتظمة في جميع أنحاء العالم

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
يضبط المريض العلاج

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
شروط الاستهداف الأساسية

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
أسباب وراثية.  هذا أ

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
رؤية جميلة ورومانسية

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
يتطلب الأمر الكثير من العمل للحصول عليه

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
هناك. لذا فقد تم إنجازه

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
أننا يجب أن نكون رواد الطب

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
التنمية للأفراد

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
المرضى، من خلال خطين رئيسيين

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
إقليمي، إيجاد التعاون

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
والحفاظ على الميدان. ماذا تفعل

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
ماذا نعني بالبناء

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
التعاون والتشكيل

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
توقعات المجتمع بين

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
علماء الطب والمرضى

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
المجتمع. أفضل الممارسات،

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
معايير السلامة والجودة أ

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
ضمان التجارب السريرية

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
الاستعداد الفردي

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
من يمكن علاجه.  كيف نفعل ذلك؟

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
الحفاظ على المجال، والاختيار

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
الحالة الصحيحة، اختر حالة الآس

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
يمكن أن يؤدي إلى النجاح، اختر

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
الحالات التي تعمل على تحسين السلامة

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
يصبح أكثر احتمالا. تصغير

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
ما قبل السريرية والازدواجية

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
الجهود السريرية. هذا هو

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
مهم بشكل خاص في

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
نموذج مشاركة البيانات. كيف نفعل ذلك؟

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
شارك كلاهما في مرحلة ما قبل السريرية

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
والمساحة السريرية المتوفرة لدينا

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
التعلم المتقاطع ودعم الحالات

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
المؤتمرات، قاعدة بيانات السلامة،

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
إشارة مرجعية مختلفة IND

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
تم تقديمه والعمل من أجله

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
تنسيق الجهود العالمية في

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
مراحل مختلفة.  قيمتنا هي

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
حول الدقة العلمية والإلحاح

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
حسب الاحتياجات. و

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
التعاون بين أصحاب المصلحة المتعددين.

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
هذا هو حقا العمود الفقري

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
ما نعتقد أنه يمكن المضي قدمًا

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
هذا - هذه المهمة و

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
الرؤية.  كيف حالنا من الناحية الهيكلية

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
هل تدعم هذا؟ التوجيه

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
اللجنة، مقدمة بإيجاز

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
أنت مدعوم بالأرقام

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
مجموعة عمل المؤسسات

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
التقدم في المراحل المختلفة

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
الابتعاد الإلزامي عن المريض

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
اختر كل الطرق

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
علاج المرضى فعليًا. الولايات المتحدة

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
توفيرها للمريض

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
الاختيار، مجموعة عمل السلامة

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
والنتائج السريرية السمية

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
ويمكن لأي شخص إنشاء مؤشرات حيوية

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
ذات صلة بذلك. 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
التنفيذ المؤسسي،

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
وهو كل هذه الأشياء

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
ليست مثيرة ولكنها صعبة

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
من خلال. ثم حقا

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
ما يهم هو الأخلاق والمساواة.  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
في كل من هذه، هذا هو

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
مجرد طعم للبعض

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
من هذا النوع من العمل

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
مجموعة عمل المؤسسات

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
الوجه. ماذا ستفعل الخوارزمية

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
يبدو مثل اختيار المريض

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
سيساعد ذلك على ضمان السلامة

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
وناجحة.  هل يمكننا التطوير؟

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
ملفات الحالة التي يجب القيام بها

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
السرعة والدعم

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
تحديد هوية المريض ممكن

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
نحن نتواصل مع الجيل القادم

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
قم بتسلسل الأنبوب ليكون مرة أخرى

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
قادرة على تحديد المرضى في أ

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
مبنية على أزياء أكثر مساواة

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
المبادئ العلمية الحالية

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
وأوضح كذلك كما نحن

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
إعادة توجيه هذا العمل. وبعد ذلك يمكنك

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
نحن نتحقق من صحة ذلك بشكل مستقبلي

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
اعمل لترى كم نحن جيدون

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
قم بإدارة أعمالك بأمان

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
بإنصاف ودقة

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
حدد الحالة. السلامة و

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
السمية. إنه قادم حقًا

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
في إطار الجهود المبذولة لمشاركة البيانات، يمكننا ذلك

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
الوصول إلى الكل

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
نموذج الاتفاقية ولكن أيضًا

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
البنية التحتية لقاعدة البيانات، كيف

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
نحن نتأكد إذا رأينا

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
عقارات معينة حول أ

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
تصميم خاص لا يصدق

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
المزيد من السمية، نحن نصنعها

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
مزيد من المعلومات متاحة

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
حاولت المجموعة تصميم ASO

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
يمكن أن تستفيد منه ولا تفعل ذلك

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
العمل المكرر الذي يؤدي إلى أ

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
اللغة العمياء في هذه العملية. 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
النتائج السريرية هي أ

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
منطقة عمل معقدة بالنسبة لنا

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
إلى الأمام، مرض نادر

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
تكافح مع النتائج السريرية

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
الحجم الكلي في الكثير

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
القضية ثم نأخذ النادرة

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
الأمراض في منطقة ألتر ن 1

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
أصبح هذا أكثر من مشكلة. الولايات المتحدة

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
أريد أن أكون متأكدا من النتائج

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
الحجم مناسب

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
تمثيل الأمن و

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
الكفاءة إلى أقصى حد ممكن

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
وتريد العمل على تحقيق ذلك

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
أشياء مثل أدوات القياس

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
مجموعات ومنصات مشاركة البيانات

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
حتى نفهم و

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
تمت معالجة التقييم على أساس مدى جودته

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
وظيفة الإجراءات المختلفة و

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
هل هناك أي شيء إضافي

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
التحسينات الممكنة

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
إلزامية وجلب

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
ويجب اتخاذ الإجراءات الجديدة كما هي

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
متطورة. مؤسسي

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
التنفيذ هو ما يدور حوله

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
مشاركة الموارد. ما هذا؟

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
قائمة المراجعة والنموذج

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
قد تكون هناك حاجة إلى أن تكون قادرًا

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
احصل على دراسة واحدة و

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
التشغيل على تفاصيل معينة

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
مؤسسة. ثم أخيرا الأخلاق

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
والانفتاح على الأسهم

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
مناقشة.  وأفضل دعم

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
الممارسة. لذلك نريد أن نكون قادرين

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
لديك منتدى لتحسين الأخلاقيات

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
المشاكل أو المشاكل المحتملة

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
الظهور على هذه الحدود الجديدة

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
الطب.  نريد أن نكون قادرين

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
اخرج من المناقشة

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
بعض من أفضل التوصيات حولها

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
الممارسة، وكيف يمكننا ذلك

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
الدعم الأخلاقي للأسهم

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
دقة مختلفة

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
العلوم سريعة التطور

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
حافظة، لدعم أي شيء بشكل أفضل

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
المرضى الذين يخضعون للتجارب أو

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
ما هو ممكن في المحاكمات في

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
المستقبل. قاعدة على هذا

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
العمل هو التعاون

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
المناقشة والتعلم والبيانات

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
شارك.  نريد أن نكون

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
ملتزمون بالنشر

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
من خلال المنتديات المختلفة، تصبح

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
يمكن التأكد من أن هناك

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
الوصول المفتوح إلى البيانات و

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
التعلم الذي لدينا جميعا

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
ساهم في. مع ذلك، أنا

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
أريد أن أشكرك دان

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
NCATS منظم للنادرة

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
يوم المرض والأهم من ذلك كله

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
شكرا لجميع مرضانا و

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
العائلات المصابة بهذا المرض النادر

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
جلب المعنى إلى العمل

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
نحن نفعل. وأعتقد كثيرا

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
نحن، لماذا نحن في مهنة

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
أننا أخيرًا N 1C أو

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
رقم 1 التعاون ليس

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
النادي الحصري، نحن منفتحون

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
النادي التعاوني المدمج

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
اسمك وجميعكم

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
مرحبا بكم، يرجى الاتصال بنا،

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
بريدك الإلكتروني على INFO@NOF1

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG أو الموقع الإلكتروني و

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
هناك دعم لمساعدتنا

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
اتصل بنا وساعدنا

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
تواصل مثلنا والولايات المتحدة

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
مبادرة. وأريد

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
التواصل على نطاق أوسع

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
المجتمع.  شكراً جزيلاً.

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> مرحبًا، مساء الخير، هذا أنا

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
يسعدني التحدث اليوم بعد ذلك

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
المحادثات الرائعة التي تجريها

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
لقد أصبح الأمر بعيدًا بالفعل عن N

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
من عملية واحدة. سوف أقوم بالتمرير على أ

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
القليل من التفكير كيف يمكننا ذلك

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
افعل ذلك من الصغر وبقدر ما نستطيع

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
فكر في أفضل السبل لتقديم الدعم

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
تدابير النتائج د. لقد تم ذكر ذلك

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
من الصعب جدا مناقشة

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
افهم. سوف يستغرق

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
إطار أشعل النار ليو

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
KO-ضمور. هذا ما أفعله

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
وأنا أدرس حثل الكريات البيض

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
مع مستشفى الأطفال

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
فيلادلفيا في

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
مركز حثل المادة البيضاء

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
المزايا. نحن نقبل

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
دعم التطوير السريري

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
محاكمات متعددة

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
الفيدرالية والمختلفة

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
وكذلك المؤسسات غير الفيدرالية

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
نحن نتعاون مع صناعتنا

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
شريك دون قبول

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
التعويض الشخصي. أنا أيضا

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
أريد أن أشرح ما أعتقده

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
مثل د. بالفعل عزيزي

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
وقال آخرون

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
ملحوظة: هذا مهم جدًا

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
في هذه المنطقة الصعبة

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
نتطلع إلى التفكير كيف يمكننا ذلك

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
أفضل تحسين لإجراءاتنا و

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
في كثير من الأحيان هذا يعني التفكير

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
معًا كمجموعة. في حالتي

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
وهذا يشمل السريرية

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
مجلس استشاري لشخص خاص

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
يُطلق على حثل الكريات البيض اسم HABC مع

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
دكتور لوري جين جوستين سولتس و

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
مارفو كناب وجميلة

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
عالم عصرنا، د. SASE

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
و د. باتل. سأتحدث عن

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
كيف تعاملنا مع التجارب السريرية

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
الاستعداد لعلاج حثل الكريات البيض. 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
نحن بحاجة لملء هذه المساحة

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
المرض نادر ويحتاج إلى علاج أفضل

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
مقاييس النتائج، لكي تكون

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
جاهز للتجارب السريرية

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
الذي يظهر في كل من

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
العلاج المضاد للحساسية وغيرها

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
النهج ونحن محظوظون

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
يكفي الشراكة مع و

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
تلقي الأموال من RDCRN

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
الأمراض النادرة الممولة من المعاهد الوطنية للصحة

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
الكونسورتيوم والصناديق

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
شبكة التجارب السريرية العالمية أ

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
اتحاد مكون من 8 مراكز مقره الولايات المتحدة

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
التركيز على حثل الكريات البيض.  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
خصيصًا لهذه المحادثة معي

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
سوف تظهر التعطيل

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
يُسمى AHBC، أو حثل المادة البيضاء.

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
منذ سنوات عديدة حددنا

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
أسباب الاضطرابات الأولية

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، مع أمة هيبوميليا

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
مع ضمور في القاعدة

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
العقد والمخيخ. والولايات المتحدة

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
كن على علم بأن هذا الطفل يتبعك

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
ما نفكر فيه

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
الدورة لديها توقعات

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
دراجة نارية عادية في وقت مبكر

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
علامة فارقة ثم تليها

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
معالم الدراجات النارية المفقودة و

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
الكلام الناجم عن خلل التوتر العضلي و

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
خلل التنسج. خلال ذلك الوقت

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
تم تحديد نفس الجين

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
يمكن أن يسبب ذلك بشكل مختلف

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
الطفرات يمكن أن تسبب البالغين

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
خلل التوتر العضلي المبكر، مبكرًا

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
اعتلال الرضيع مع

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
القسوة وتأخر التنمية

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
وأعراض أخف مثل

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
الشلل النصفي. ونحن نعترف أيضا

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
وانظر السبب

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
حثل الكريات البيض الشامل 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
هو الثاني الأكثر شيوعا

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
ضمور الليكوديسترو المؤقت أ

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
الأمراض النادرة التي نواجهها أ

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
لم تتم تلبية الحاجة الحقيقية للحصول عليها

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
عدد المرضى.  هذا كل شيء

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
من لم يسمع عن TUBB 4A، IT

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
لقد كان أحد أنابيب لين

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
البروتينات ذات الصلة، مخففة

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
مع أنبوب ألفا لين و

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
مرة أخرى، تنتج كل خلية مبلغًا

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
نوع مختلف، مفترض

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
أن الطفرات متضمنة

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
يسبب مشاكل لكليهما

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
تمييع ألفا وبيتا

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
وحدة لين والأنبوب الفرعية

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
التجميع والتفكيك

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
يصبح الديمر أنيبيبات دقيقة. 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
فهي ضرورية للخلايا

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
القدرة المرورية الثانية

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
معلومات عن الخلية بأكملها

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
ولبناء الامتداد

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
قد تكون هناك حاجة إلى الخلايا، ويمكنك فعل ذلك

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
تخيل أن هذا ممكن

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
مهم بشكل خاص للدماغ

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
خلية.  نحن قادرون على أن نكون في الوسط

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
أشخاص آخرون لنمذجة هذا المرض

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
الفئران ويمكننا أن نظهر

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
هذا الماوس له ميزات

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
نفس المرض

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
الناس هم نفس الشيء، لديهم ضمور

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
من المخيخ أدناه

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
انزلق لليمين والأخضر مع

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
الفأر الأحمر يصبح ذلك الفأر

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
اضغط على TUBB 4A ثم تم الرفض

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
الميلين كما نراه في البشر

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
متأثر بسباق رمادي داكن

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
LEUKODYSTRO وضمور الفئران

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
لقد تحسن البقاء على قيد الحياة. لدينا

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
قادر أيضًا على إظهار ذلك

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
قد يتغير

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
النتائج من الفئران و

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
تعامل معهم حقًا

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
مضاد. حتى نتمكن من ذلك

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
أظهر أنه يمكننا التقليل

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
تقليل اضطراب المحرك

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
البقاء على قيد الحياة، وأقل الآخرين

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
الميزات ذات الصلة مثل

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
توفير وإصلاح الأشياء لدينا

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
يمكن رؤيتها تحت المجهر مثل

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
تحسين حياة الأمة والتغيير

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
المخيخ الأفرو فاي. هذا كل شيء

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
يسبب لنا - الضمور. تكنولوجيا المعلومات

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
يجعلنا نفكر في كيفية القيام بذلك

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
تطوير التجارب السريرية في هذه الحالة

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
التعطيل. ومعرفة أنك كذلك

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
إمكانية تصميم

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
العداء ومعرفة أنك كذلك

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
قد يتم تخفيض الإمكانات

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
عبء المرض على المريض هو

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
من الواضح أنه دافع كبير

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
عوامل لفهم الطبيعة

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
التاريخ يثبت ذلك بما فيه الكفاية

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
إنه يغير الغرض بالفعل

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
الأمراض، وكل منها

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
الاضطراب له وقته الخاص و

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
السرعة الخاصة وبعض الأعطال

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
لقد كانت بداية أندرافي شديدة، على الأرجح

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
من الأسهل إظهار ما إذا كان هناك

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
التحسن لأنه يمكنك الدخول

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
عرض الوقت قصير

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
إصلاح. اضطرابات أخرى

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
مثل HBC الذين يتابعون لفترة أطول

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
فترة زمنية كاملة سابقة

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
أنت تعاني من خسائر كبيرة

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
قد تكون وظيفة المحرك صحيحة

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
إنه أكثر صعوبة خاصة إذا كنت أنت

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
يجب أن يكون هناك المزيد من التصميم الطبيعي

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
تاريخك في ذلك سينتهي

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
سنوات من الزمن تمكنك

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
اجمع بيانات كافية لإظهار ذلك

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
سرعة التغيير. مؤقت جدًا

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
هذا هو النهج المعياري الذهبي

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
تستخدم عادة في الاستعدادات

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
التجارب السريرية وتم إجراؤها

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
تم استخدامها في العقد الماضي

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
المرضى بانتظام

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
كل ستة أشهر حتى عام و

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
قم بقياس النتائج التي تريدها

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
لالتقاط مثل هذه الوظائف الحركية،

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
حقا قد يستغرق ذلك عقدا من الزمن

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
لفهم كامل لـ HABC

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
وهو أمر ليس كذلك

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
مقبول عندما يكون لديك A

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
التدخل العلاجي ضد

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
افعلها بشكل أسرع. هكذا نحن

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
نهج التاريخ الطبيعي

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
تعلم بطريقة مختلفة عن

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
المعيار الذهبي والتفكير فيه

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
نهج شامل لعدة قطاعات.  هكذا

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
لقد بدأنا في رؤية الاستخدام

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
السجلات الطبية كمصدر

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
وثائق للتحقق من الحدث

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
يشمل تشغيل المحرك

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
الأعراض والدرجات والعنف

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
الأعراض الحركية.  نحن أيضا

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
ابدأ بالتفكير

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
جمع التدابير الوظيفية

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
في كثير من الأفراد

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
إنشاء مناظر طبيعية أفضل

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
مسارات المرض إذا لم تكن في واحد

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
نفس المريض. لدينا

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
التركيز على جمع المرضى

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
النتائج و

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
في المستقبل نأمل في التغلب على ذلك

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
كيفية جمع الروايات

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
الإجراءات الوظيفية مثل

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
التقييم عن بعد للاستخدام

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
جهاز. لتقليل الحمل

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
يجب على العائلات السفر إلى

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
موقع التاريخ الطبيعي. هكذا

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
ما هو المهم، عندما نبدأ

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
اسأل العائلة عن ماهيتها

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
الهدف الأكبر هو الأكثر أهمية

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
سوف ترى بعض الأعراض

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
الأعراض الحركية هي

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
الأكثر تأثيرا في الولايات المتحدة

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
المواضيع مع HABC. أشياء أخرى

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
مهم أيضًا في

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
اتصالات الحياة اليومية

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
المهارات ولكن مهارات الدراجات النارية آخذة في الظهور

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
باعتبارها واحدة من الأكثر شيوعا و

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
العجز الذي يتم تحديده بشكل متكرر

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
في ترتيب القبلة هذا. فوضى.

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
لسوء الحظ عندما قمنا بالتسجيل

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
تقييم الدراجات النارية القياسي HABC

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
من يستخدم مثل هذه الإساءات

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
الإعدادات السريرية والأبحاث

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
الإعداد في العديد من الأماكن

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
تم تطويره لمثل هذه الأشياء

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
الشلل الدماغي، نحن ندرك ذلك

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
العديد من المرضى لديهم أرضيات

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
تأثير. هذا ما يسمى بالاختبار

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
جي إف إم 8، وظيفة المحرك الإجمالي

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
اختبار 88 لأن هناك 88 عنصرًا

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
تم اختباره. أ هو ما يتعلق ب

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
الأكاذيب والبعد ب

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
أكثر ارتباطًا بالجلسة

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
والدحرجة ثم البعد د

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
وE المتعلقة بالإسعاف

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
المهارات. يمكنك رؤيتها على الفور

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
عندما تصبح الأمور أكثر صلابة وأرضية

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
القدرة على الحركة، العديد من المرضى

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
لديك - ترى المريض

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
انضم هنا لأنها موجودة

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
لا يوجد خزانة قادرة على إجراء الاختبار. هكذا

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
- أطول قدرة على إجراء الاختبارات

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
لذلك هناك مشكلة في استخدام A

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
أداة يمكنها قياس الوظيفة

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
لأن المريض أقل من المستوى

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
وظيفة الأداة و

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
معدات الدراجات النارية التي تم تطويرها مسبقًا

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
لا تلتقط الدراجة النارية بالكامل

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
الوظيفة. ولا يمكنك ذلك فقط

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
خذ معك معدات الدراجات النارية التي تم تطويرها من أجلها

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
طفل قد لا يكون لديه

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
الوظائف الحركية للأطفال الأكبر سنا

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
واستخدمي واحدًا للأنف

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
الحجم على أساس الحجم و

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
إلى أي مدى يمكنك التلاعب به

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
عزيزي، ليس هناك مساحة كبيرة

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
للمرضى الأفراد في

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
هذا المستوى من الأداء. هكذا نحن

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
ابدأ بإعادة التفكير في الأشياء أ

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
قليلا. ونفترض أن لدينا

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
لفهم ما هو الحدث المهم

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
المرضى الذين يعانون من هذا الاضطراب

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
تم تحقيقه قبل أن نفكر

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
حول الأدوات التي قد نريدها

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
للاستخدام، ونحن نرى كما نرى

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
في هذه الحالة، إذا نظرت إلى النوع

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
المريض لا يصل إلى أ

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
علامة فارقة، الوصول إلى علامة فارقة

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
ومن ثم تحقيق ولكن يخسر

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
علامة فارقة نراها كما هي

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
الأمل مبني على النتائج

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
من العديد من مرضانا

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
الخير لا يصل إلى المزيد

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
مهارات الدراجات النارية المعقدة مثل

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
كن جيدًا أو اخسره

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
أنه حسب العمر حاول قياسه

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
الأطفال والتقاطهم

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
ثلاث إلى أربع سنوات حيث الناس

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
البدء في تطوير الأعراض

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
لن نتمكن من ذلك

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
قياس الاختبارات الأساسية

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
يعتمد على دراجة نارية جيدة بشكل ملحوظ

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
الوظيفة. لقد بدأنا أيضًا

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
فكر في مجموعات

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
المرضى لأننا نراهم

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
هناك اختبار أولي

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
البعض قادر على العمل ولكن أيضًا

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
فكر في مجموعات مختلفة

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
مرض. تذكر عندما نكون

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
الفكرة الأولى إذا كان معرف الطفرة الخاص بنا

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
لقد حددت واحدة مشتركة

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
الطفرة التي تحل محل 249N

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
د 249 د ونحن نعلم ذلك

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
المرضى هم التعيينات العامة

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
طفرات ولكن هناك طفرات أخرى

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
طفرة. وبعض المرضى

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
الطفرات جيدة جدًا وقليلة

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
المرضى الذين يعانون من الطفرات لديهم

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
خلل كبير في المحرك

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
ونحن نتذكر أن نكون قادرين

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
أظهر ذلك - نحن قادرون

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
لإظهار أكثر من واحد

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
المجموعات في هذه الفئة من السكان

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
كان المريض يعاني من طفرة

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
من الممكن رؤيته في البداية

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
افعل الخير وكن على قدم المساواة

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
المرضى الذين لا يعانون من هذه الطفرة

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
ولكن من لديه في وقت لاحق

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
العرض التقديمي أكثر من 12 شهرًا و

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
بخلاف ذلك، مجموعة المرضى

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
خدم في وقت مبكر لأقل من 12

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
أشهر مع تلك الطفرة

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
في كثير من الأحيان فشل في تحقيقه

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
معلم مفيد. هذا هو الأمر

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
هذه طريقة أخرى لتمثيلها

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
نفس المعلومات، إذا كنت تأخذ

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
جميع أنواعك الجينية المختلفة

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
انظر إلى الألوان الدافئة متى

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
أكثر من 90% من المرضى بدأوا --

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 أو 90% من المرضى يحققون ذلك

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
معلم ويمكنك رؤيته

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
المزيد من المعالم

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
صعبة، حتى ست خطوات،

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
هناك نسبة أصغر

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
المرضى الذين يحققون ذلك

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
معلم رئيسي ولكن هناك إذا كنت كذلك

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
قادرة على تدميرها

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
المجموعة، المرضى الذين يعانون من في وقت مبكر

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
في البداية كان غير متناسق

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
تحقيق مهارات مثل التدحرج

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
أكثر من تلك العروض

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
ثم وأفضل مع المزيد

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
أرباح متسقة

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
محطات تاريخية معقدة. نحن نعلم

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
في المرضى الحاليين

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
أخف، لديك نسبة مئوية

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
الإنجاز الذي تم تحقيقه بواسطة

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
فرديًا، أنت ترى المريض

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
أكثر احتمالا لتحقيق

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
معلم رئيسي، في غير---

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
التحلي بالصبر دون المعتاد

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
هناك في كل مكان ولكن إذا كنت

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
رؤية المرضى الأخف وزنا،

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
هنا، أتمنى أن تتمكن من رؤيتي

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
سوف ينظر المؤشر إلى ما يتم تقديمه

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
المعلم المفقود، D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
من المحتمل أن يكون المرضى بشكل كبير

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
فقدت هذا المعلم. لذا

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
عموما هذا يعطي مذاقهم

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
هناك ثلاث ظواهر رئيسية للضوء

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
المجموعة المتوسطة والشديدة

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
وهو ما لن نحصل عليه

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
معالم مهمة، مثل

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
ابق هنا، تلك المجموعة

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
سوف نحصل على علامة فارقة،

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
ولكن بعد ذلك سوف نخسر

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
أي المرضى أكثر

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
ممثل للغاية ثم أ

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
المجموعة الثالثة حيث توجد الأعراض

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
خفيفة الوزن بشكل عام. لذا بمجرد أن نبدأ

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
للتفكير في أنواع أخرى

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
التدابير التي يمكننا استخدامها

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
أبسط وأسهل للقبول

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
نحن من أجل التقسيم الطبقي للمريض و

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
اتبع نتائجنا الأخرى

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
الاقتراض من الآخرين

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
ليكوديسافو فاي ميديكال

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
الحثل الذي يستخدم النواة

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
قياس النتيجة، نقترض الرقم 6

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
تلك النقطة الناتجة عن الدراجة النارية

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
بما في ذلك عدم المشي معًا

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
طبيعي بالنسبة للعمر، طفل واحد

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
يتم تشغيله ولكن الجودة تنخفض

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
الأداء للأعمار من عامين والأطفال

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
من يحتاج إلى جهاز مساعد

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
لأنهم لا يستطيعون المشي بعد الآن

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
من خمس خطوات دون مساعدة، و

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
ثم ثلاثة وأربعة مرضى

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
قد يكون لديك القدرة على التنقل من خلال

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
صياغة أو المتداول و/أو مايو

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
قادر - وخمسة مرضى

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
الذي يحافظ فقط على التحكم في الرأس

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
وكان ستة مرضى جميعا في عداد المفقودين

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
تتضمن إمكانية التنقل أدوات التحكم بالرأس.

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
ناعمة يمكنك رؤيتها بالداخل

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
المرضى حتى من

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
الأخف وزنًا، الذي يبدأ أقرب

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
وظيفة المحرك العادية أو العادية،

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
هناك في كثير من الأحيان التطورات النهائية

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
الوقت شيء قابل للقياس

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
مبلغ التغيير، في

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
المرضى الذين بدأوا في البداية

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
مرحلة العيادة الخارجية، هذا أيضًا

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
صحيح لبدء المرضى

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
الاجتماع والمشي مع الدعم

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
المشي. ثم ستكون مجموعة

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
المرضى على الرغم من وجودهم

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
مثل مشاركة أكبر

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
فقط قادر على الجلوس أو

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
يمكن رؤية تقدم التحكم

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
طوال الوقت. لذلك نبدأ في الحصول على A

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
قد يكون الطعم أبسط

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
كيفية الإمساك بالدراجة النارية بشكل صحيح

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
التغييرات. لذا كما شرحت، نحن

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
لدينا ثلاث مجموعات مختلفة

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
ذات الصلة بهذا المرض و

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
هذه الإمكانية تتطلب كلا الأمرين

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
بسبب التدابير غير القياسية

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
يصابون باضطرابات أخرى

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
قد يكون لها تأثير على الأرض

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
والنتائج المحتملة لتايلور

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
مجموعات الأمراض الخاصة في

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
هذا المرض النادر. لذا تعلم

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
يحتاج السكان لالتقاط

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
كن حذرا في الاعتبارات الخاصة بك

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
تشارك مجموعاتها من المرضى

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
وربما يحتاج إلى تصميم

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
المحاكمات المدرجة سابقا

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
نتائج الدراجات النارية التي يجب ملاحظتها

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
حساب الأوقات الطويلة

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
خلال المرض الذي يمكن أن يكون

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
تطوير. آمل أن يتم وصف ذلك

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
التحديات والبدائل

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
نهج تعريف المحرك

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
نتيجة نادرة جدًا للمرض

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
السكان ونأمل ذلك

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
نوع النهج سيكون

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
يمكن تطبيقها على

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
التجارب السريرية والمزيد في المستقبل

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
تم الإعلان عن السماح بالوصول إلى

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
تصاميم التجارب السريرية النادرة

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
مرض. شكراً جزيلاً.  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> شكرا لك على هذا الرائع

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
العرض التقديمي.  الآن سيكون لدينا

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
مناقشة مفتوحة مع الأسئلة

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
من الجمهور. الأول بالنسبة لك

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
سكوت، هناك الكثير

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
مهتم بمدى ظهور الأمراض الإضافية

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
قد يدخل ASO

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
نهج التجارب السريرية. إذا كنت

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
ربما يمكنك شرح ذلك أولاً

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
أنواع معينة من الأمراض

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
وأنواع معينة

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
أمين موتيشن يوافق على هذا

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
النهج وربما أنت و

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
يمكن لـ ADELINE التحدث عن التفكير

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
عن المستقبل كيف تحصل على المزيد

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
المريض متورط في هذا

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
نهج التجارب السريرية.

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> شكرا لك بي جي. لقد كان رائعا

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
سؤال. لذا ابدأ قليلاً

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
قليلا مع الآلية الموجودة

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
التقديم ومتى يمكننا التواصل

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
حول المشاكل الهيكلية للمجتمع

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
كيفية الحصول على مزيد من الوصول

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
المريض.  لقد تم استخدام ASO

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
لغرضين أو اثنين

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
الآلية حتى الآن. سأقول

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
كيف يتم شرح الرواية؟

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
العديد من المجموعات. الأول هو

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
استبدال الشريحة. وهذا يعني لنا

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
موجود في عدة أشكال أو موضات

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
حاول تغيير المعالجة

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
في مرحلة الحمض النووي الريبي. لقد ذكر بارت ذلك

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
البروتين DNA RNA كمستأجر أساسي

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
نحن نتواصل هنا. المزيد

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
يتم نقل المعلومات

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
من الحمض النووي إلى الحمض النووي الريبي (RNA) من الضروري

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
لصنع البروتين هناك أ

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
عملية الاتصال أو الانسحاب

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
احصل على بعض تلك المعلومات و

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
اليسار مع الأكثر أهمية

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
أجزاء. هذا الجزء من العملية يمكن أن ينجح

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
لقد تم استخدام خطأ لذلك

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
حاول إصلاحه والحصول عليه

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
الاتصال الصحيح أو تخطي

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
جزء خاطئ من خلال الربط

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
العملية. وكذلك طرق أخرى

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
تم استخدامه من خلال

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
شيء يسمى هدم.

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
الأساس هو العملية الخاصة بك

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
يمكن أن تأخذ الجينات في مرحلة الحمض النووي الريبي

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
وأخبر الخلايا أنها لا تعبر

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
هذا، لا تغيره

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
البروتين، يدمر هذا الحمض النووي الريبوزي و

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
لا تستفيد منه.  هذا اثنان

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
الآلية الرئيسية المستخدمة مثل هذا

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
بعيد ولكن هناك عمل يجب القيام به

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
لمحاولة كسب طريقة أخرى

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
باستخدام أسو. إنه حقيقي

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
المشكلة هي كيف تحصل على المزيد من المجموعات

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
لهذا. هناك الكثير

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
الناس يدرسون هذا وهم موجودون

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
هناك الكثير من الوقت في اليوم. أنا

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
أعتقد أننا نريد أن نكون حذرين

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
حول كيفية تحديد أولوياتنا

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
من أجل النجاح. رقم 1 أمريكي

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
التعاون ليس أ

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
نحن لسنا وكالة تنظيمية

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
إخبار الناس أنهم يستطيعون أو

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
لا أستطيع أن أفعل شيئا. فقط حاول

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
للمساعدة في دعم النجاح

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
المبادرة بقدر ما نستطيع

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
أظهر للناس ما الذي ينجح، وما الذي ينجح

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
لا تعمل بعد.  هناك

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
أسئلة مثيرة للاهتمام يمكن أن نطرحها

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
الاتصال بين المرضى أو

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
منظمة أو مجموعة عائلية

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
إجراء أبحاث معينة

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
شيء لاستكشافه بينما نمضي قدمًا

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
إلى الأمام أيضًا.  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> أديلين، هل تريد

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
تعليقات؟

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> نعم، سأفعل ذلك أ

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
المشكلة، هذا يحتاج إلى مقياس

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
النطاق له أهمية كبيرة

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
المزايا العلاجية ل

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
العلاج الجزيئي، أو العلاج الجيني

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
العلاج. هناك شيء نادر

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
مرض الموجود

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
السريرية والتوقيع،

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
دراسة الأمراض النادرة

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
قادر على القيام بذلك.

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
لذلك أنا أفكر فيهم

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
مجموعات الدعوة لدعم و

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
التطوير الوظيفي للشركاء

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
المحققون الرئيسيون المحتملون

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
جونيور وسوف يستغرق نادرة

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
الأمراض والشركاء معك

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
تطوير فهم الرواية

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
الأمراض وإمكاناتها

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
العلاج الجديد في المستقبل، تكنولوجيا المعلومات

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
ليس توقعاتي وتوقعاتي

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
المهنة التي سأكون فيها أ

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
هذه النقطة ليست كذلك

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
الجدوى والإمكانية

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
علاج الأمراض النادرة ولكن الموجودة

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
تلك القابلية للتنفيذ. مثل

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
كيف تنهي المهمة وكيف

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
هل ستجد أي شخص للقيام بذلك

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
يعمل. هناك تحسينات

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
نمط الطريق لذلك

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
لقد حدث ذلك ولكنك لا تزال بحاجة إليه

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
أحذية على الأرض للحصول عليها

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
تم. كنقطة أخيرة

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
قد يزيد عدد شركاء المناصرة

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
هذه العملية، من خلال الشراكة مع

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
الناس لجمع الطبيعية

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
التاريخ والبيانات الموجودة

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
تحسين النموذج المناسب له

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
لقد حدث ذلك ونحن نتعاون معه

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 مجموعة مناصرة. لذلك كنت على حق

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
فكر في العديد من الشراكات و

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
النمو بين شركاء المناصرة

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
والعلماء والأطباء هم

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
الوجبات الجاهزة الهامة

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
فاكهة الأحلام.  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> هذه نقطة عظيمة.

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
تمت الزيادة الآن بالنسبة لبعض

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
هذا المرض الذي يحد

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
العامل ليس كبيرا

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
تطوير المعرفة العلمية

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
العلاج عملي

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
بدء التجارب السريرية.

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
سؤال لمحمد. أنت

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
الأميرة لديها الربط

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
طفرة في جين A-T. أنا

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
أعتقد أنك قلت أنك تعلمت

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
وذلك لأن شخصًا ما أرسل أ

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
تظهر الورقة أنه يمكنهم الإصلاح

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
هذا مع ASO. حاول أن تسأل

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
عليك أن تتراجع وتضع

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
نفسه لديه العديد من المناصب

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
قد يشاهد الآباء

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
هذا. بقدر ما تفعل

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
حتى فهم أي شيء

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
الطفرات هي. وكيف حالك؟

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
اكتشف المزيد حول هذا الموضوع، كان

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
هذا شيء تناقشه

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
مع طبيبك؟ 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> نعم. أنا لا أفعل ذلك - لدي بعض

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
لقد حصلت على خلفية هذا الموضوع

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
مصادر المعلوماتية الحيوية السابقة

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
لقد فهمت بعض

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
هذه الأشياء. لذلك أستطيع أن أقول

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
يبدو الأمر كما لو أنه ليس بالأمر السهل

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
قد تكون مثل هذه الاشتقاقات ضرورية

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
لديك معلومات أساسية. لكن

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
أعتقد أن التعاون رقم واحد،

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
الناس هناك العديد من الناس الذين هم

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
هم خبراء في هذا الموضوع.  أنا

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
أنا متأكد من أن الناس سيفعلون ذلك

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
BE - الذهاب مباشرة إلى اليمين

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
مكان. في تجربتي بدأت

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
هذا، الناس من كل مكان

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
مكان التفاهم الخاص بهم - هو

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
أرسل لي تقريرًا جينيًا.

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
إنهم يحبون هذا الأمر

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
إلى --

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> نعم، هذا ما أنا عليه

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
تريد الحصول على. لست متأكدا

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
هذه هي أفضل طريقة لذلك

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
لقد حدث ذلك، وأعتقد أنني سألت --

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
متابعة.

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> هناك شيء واحد يجب ذكره

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
هذا، نحن - هذا أ

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
مرض نادر ونحن لا نفعل ذلك

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
نتوقع -- نحن لا نفكر

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
هناك أشخاص آخرين مع

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
الطفرات هي نفسها ولكنها حقيقية

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
إذن هناك خمسة مرضى آخرين

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
مع نفس الطفرة بالضبط.  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
وبالتالي فإن الطريقة التي نجد بها، يتم إرسالها

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
تقريرهم الجيني أو كما ترى

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
إنهم نفس الشيء. نحن بحاجة إلى مثل

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
منصة لمشاركة البيانات في أي مكان

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
يمكن للخبراء تفسير ذلك

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
الأشياء، ربما مع البعض

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
معلومات مثل -- جميع المرضى

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
التقرير الجيني في نهاية اليوم

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
في أيديهم.  لم يفعلوا ذلك

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
معرفة ما إذا كان هذا مقبولا

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
شيء ما.  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> العودة إلى سكوت و--إلى ماذا

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
بقدر ما يحصل المريض على الجينات

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
قم بالإبلاغ وانظر ما هو المرض

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
إنه كذلك، ولكن انظر أيضًا للبعض

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
المعلومات مكتوبة هناك

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
أنك سوف تكون على علم بالوسائل

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
طفرة الربط، إنها أ

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
طفرة مهيمنة. ربما

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
أتفق مع نهج ASO. إلى

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
بقدر ما تكون وظيفته

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
اشرحها للمريض الذي يحصل عليها

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
يبلغون عن الإمكانات

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
التنفيذ والعمل

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
هذه المعلومات.

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> أستطيع أن آخذ العصا الأولى.

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
التقارير الجينية مطلوبة دائمًا

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
مزود بمستشار وراثي

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
وخبير سريري مع

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
خبرة في علم الوراثة البشرية

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
من الناحية المثالية لا ينبغي قبولها أبدًا،

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
أول شخص يعود

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
لقد كان الشخص الذي أعطاك ذلك

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
تقرير واسأل ما هم

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
لا أستطيع مساعدتك في تفسير ذلك

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
قم بزيارة متخصص في علم الوراثة

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
من يستطيع. هذا رقم واحد. ذلك

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
من المهم أيضًا ملاحظة ذلك

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
المستشار الوراثي أو

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
علماء الوراثة يطلبون الاختبارات،

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
قد لا تكون هناك بيانات متاحة لـ

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
أعرف ذلك بالتأكيد. لصق جدا

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
طفرات الموقع المختلفة

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
لأنه تم تعيينها بشكل أفضل

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
في الجينوم. حتى أنه يخيطنا

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
لا تعرف دائمًا على وجه اليقين

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
إذا كان هناك خطأ في الاتصال

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
من التقارير الجينية.  والولايات المتحدة

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
لا أعرف أيضًا ما إذا كان هناك A

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
متغاير الزيجوت مما يعني التغيير

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
من نسخة واحدة من الجين، لا يحدث ذلك

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
يعني أن هذا هو السبب

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
الأمراض هي في الواقع فوائد

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
الوظيفة أو فقدان الوظيفة، تكنولوجيا المعلومات

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
لا يخبرك كثيرًا أو كثيرًا

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
البروتينات الصغيرة أو الوظيفية

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
البروتين المختل AS

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
حالة محتملة. في بعض الأحيان

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
الإجابة الصحيحة إذا كنت تفهم

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
ما هو النهج العلاجي الذي سيتم اتباعه؟

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
ربما ما لم يكن هناك الكثير معروف

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
حول المرض بالفعل. و

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
هناك جينات أخرى مماثلة

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
التغييرات في الخلايا و

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
صورها.  يصبح أ

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
محتملة لعدة سنوات طويلة

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
المختبر، والعودة إلى

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
السؤال السابق كيف نتحسن

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
واجعل الأمر يستحق ذلك. هناك

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
ليست دائمًا إجابة رائعة

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
اعتمادًا على مدى ندرة المرض

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
هو، كيف يتم تعريفه وماذا

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
نحن نعرف عن ذلك.  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> شكرا لك. مهما كان سكوت

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
إضافة نغمة؟

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> أوافق تماما.  نحن كذلك

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
في وقت مبكر نسبيا في كل هذا،

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
لا يزال هناك أقارب

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
عدد المرضى الذين تم علاجهم صغير

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
مع رقم 1. مجموعة كبيرة مع

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
ن الأمراض الصغيرة أو النادرة، في

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
تجارب سريرية صغيرة. نحن كذلك

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
اعرف المزيد. أنا أعرف المجموعة

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
العمل على أشياء مثل المرضى

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
بوابة لوضع علم الوراثة الخاص بك

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
متنوعة وانظر ما تعرفه

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
حول ذلك. تمام. أستطيع

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
تخيل موقفًا مثلنا

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
المعرفة تزيد، يمكنك ذلك

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
لديك شيء يقول هذا

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
قد نوافق أو لا نتفق

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
أنواع معينة من العلاج،

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
من يعمل على هذا، من

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
الأشخاص الذين يمكنك التواصل معهم كثيرًا

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
المزيد من الأشياء لمجموعتك أو

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
مريضك. هذا النوع

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
الاتصال مذهل

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
موارد مهمة لا نملكها

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
بنيت الآن ولكن حيث ينبغي أن نكون

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
يسعدني أن أكون داعمًا

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
في هذا التعاون.

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> لقد وصلت إلى نقطة مهمة

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
هناك وقد يكون جيدًا لـ

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
انتهى. لذلك أريد أن أشكركم جميعا

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
متحدثنا وجمهورنا

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
هذا عرض رائع. الآن

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
لدينا عطلة حتى 02.20.

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
لذا، في هذه الأثناء، انظر

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
التطبيقات والمعارض الأخرى

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
هناك حول اتخاذ

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
فرصة للتواصل مع

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
أشخاص آخرون على التطبيق والمجموعة

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
محادثة مستمرة. شكرًا لك

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
أنت.

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> مرحبًا بالجميع، مرحبًا بكم مرة أخرى

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
يوم الأمراض النادرة هنا. أنا

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
بي جي بروكس، القائم بأعمال المدير

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
مكتب الأمراض النادرة

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
بحث. مرحبا بكم

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
تحديث أنشطتنا.  أولا

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
أريد أن أعترف بالشيء العظيم

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
الزملاء هنا في RDR. سعادة

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
إنه لشرف كبير أن أتصرف

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
مدير. بالطبع أنا في هذا

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
الموقف بسبب

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
رحيل آن باريسر عنه

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
العمل في الحكومة الفيدرالية،

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
شكرًا لك على 20 عامًا من العمل

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
في المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
الحكومة الفيدرالية في إدارة الغذاء والدواء و

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
طلب NCATS.  بالتأكيد سوف

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
أفتقده، أستطيع أن أقول مني

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
المنظور الشخصي للعمل

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
تحت آن هو نائب المدير

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
الطلب هو مهمة كبيرة. ماذا

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
ما يجعلني سعيدا هو أنني متأكد

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
سوف تستمر آن في أن تكون كذلك

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
تشارك في الأمراض النادرة

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
البحث في شكل واحد أو نموذج

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
أخرى. ونحن نتقدم.  شكرا لك

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
أنت، آن.  لذلك لدينا الكثير

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
الأنشطة الجارية بالترتيب ولكن أنا

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
لديك عشر دقائق حتى لا تتقدم في السن

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
ضرب كل شيء. زملائي

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
سيتحدث إريك وأينسلي

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
أنشطة أخرى بعدي

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
تم.  واحدة من أكبر

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
الأشياء التي تحفز عملنا

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
وما نلاحظه هو

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
واضح بين المبلغ المعلوم

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
- أمراض ذات جزيئات معروفة

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
أساس فعال

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
العلاج.  أنت تتوقع مثلنا

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
تعرف على الأساس الجزيئي

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
نحن نطور علاجًا للأمراض ولكن

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
في الواقع هناك تأخر كبير

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
هناك، لدينا ما يقرب من 7000

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
هناك المزيد من الأمراض المعروفة

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
الأساس الجزيئي لعدد قليل فقط

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
مئات مع العلاج.  تكنولوجيا المعلومات

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
الأمر واضح على المستوى الذي سنذهب إليه

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
سوف يستغرق الأمر وقتًا طويلاً للحصول عليه

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
الرعاية والعلاج للجميع

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
هذا المرض ضروري

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
فكر في المشكلة برمتها

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
طريقة مختلفة تمامًا.

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
الحلول الإضافية التي أفكر فيها

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
لن أقطعها على هذا

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
نقطة. نحن نفعل أشياء كثيرة

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
طلب NCATS والمتعاونين،

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
لقد كنت أحاول معرفة كيفية القيام بذلك

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
أشياء، أمراض كثيرة في الوقت المناسب.

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
وبعبارة أخرى، احصل على التميز

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
النهج التي تنطبق

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
للأمراض الفردية، وانظر

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
المزيد من المنصات العلاجية

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
نهج واسع النطاق

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
تقدم بطلب لذلك ليس من الضروري

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
كرر كل شيء مرارا وتكرارا

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
مرة أخرى مقابل 7000 أو نادر جدًا

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
مرض.  هذا شيء

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
لقد كنا في النظام و

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
هذا لفترة طويلة. الولايات المتحدة الآن

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
في التكرار الرابع

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
البحث السريري للأمراض النادرة

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
شبكة مثلك تسمع عنها. لكن

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
النقطة التي أريد توضيحها هنا هي

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
كل من هذه الاتحادات بواسطة

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
يجب أن يكون التصميم على الأقل موضع التركيز

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
ثلاثة أو أكثر نادرة مرتبطة

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
مرض. لذلك لسنوات عديدة نحن

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
لا تفكر في هذا في أ

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
طريقة التفكير الجماعية

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
الحلول التي لها تأثير أكبر

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
مرض واحد.  في هذه الحالة

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
العلاج، الكثير من الاهتمام لنا

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
ركز الآن على المشاركة

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
المسببات الجزيئية أو المشتركة

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
أسباب المرض. جزيئي

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
الشذوذات الملحوظة

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
بعض الأمراض.  مزدوج

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
أمراض نادرة، حتى نتمكن من تطويرها

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
بناءً على الإستراتيجية العلاجية

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
الذي - التي.  هذه طريقة مختلفة

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
للتفكير في الأشياء

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
الأمراض تقليديا

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
العلاج المحدد والتشخيص

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
الأساس السريري

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
مظهر.  المجموعة

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
المظاهر السريرية في

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
الأيام الأولى من العلاج مثلنا

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
تعرف على المزيد عن المرض،

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
يبدو أن الأمراض الوراثية

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
أساس الآلاف

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
توجد أمراض وراثية نادرة

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
المبلغ أصغر بكثير

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
الأسباب الوراثية الكامنة، بعضها

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
ابق هنا، تمت إزالته من الكودون

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
حقول البروتين غير الطبيعية.

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
طفرة موقع لصقنا

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
استمع إلى الجلسة الأخيرة. والولايات المتحدة

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
إشارات الاتصال الموجودة

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
التشوهات الخلوية

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
مسار الإشارة. الخير

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
الأخبار هنا علاجية

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
استراتيجية تتغلب على كل شيء

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
هذه الجزيئات المشاركة

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
المسببات.  تذكر هذا

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
في هذه الحالة، لن يعني ذلك

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
هو تصميم تجريبي سريري لـ

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
هذه المجموعة من الأمراض و

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
المرضى معهم مختلفون

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
طرق، طرق غير تقليدية

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
قم بإنشاء مجموعة أكبر للمرضى أو

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
التجارب السريرية التي يمكننا الحصول عليها

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
المزيد من المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في كيه

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
التجارب السريرية لطفح مالي

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
الأدوية التي يتم تحديدها إذا فعلنا ذلك

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
مرض واحد فقط في كل مرة. الولايات المتحدة

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
أعتقد أن هذا هو الأساس

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
اختصار، نفس العلاجات القائمة

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
على المسببات الجزيئية المشتركة.

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
هناك وجود للقيام به

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
إنه كذلك، ويأتي منه

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
علم الأورام المدعوم جينيًا

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
اختبار كرة السلة في السرطان

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
بعض المناطق الأكثر إثارة للاهتمام

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
تم التحقق من الوظيفة

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
منذ سنوات قليلة تم التعرف على الأدوية

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
الهدف الجزيئي تا

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
قطع الشذوذات

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
سرطان متعدد. لذا لا

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
تطوير طب القولون

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
السرطان، أنواع مختلفة

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
السرطان أو سرطان الغدة الدرقية، أنت

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
قل، دعونا ننسى هذا

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
موقع الجسم من السرطان

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
هناك وقل تطوير دواء

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
الذي يحصل على هذا المسار الجزيئي

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
تتأثر بعدة أنواع من السرطان.

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
وهذا ما يسمى المحاكمة

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
لأنك وضعت واحدة مختلفة

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
السرطان أو المرضى الذين يعانون من

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
أنواع مختلفة من السرطان في عربة التسوق

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
إجراء التجارب السريرية. تكنولوجيا المعلومات

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
الشيء المهم هنا هو ذلك

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
هذا النهج ليس فقط

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
كان ناجحًا ولكنه أدى إلى إدارة الغذاء والدواء

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
الموافقة على الأدوية المراد علاجها

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
هذه الفئة الخاصة من السرطان،

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
التفاصيل ليست مهمة،

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
ما هو مهم

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
نهج تجميع المرضى حسب

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
المزيد من التشوهات الجزيئية

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
من المظهر الظاهري للطريق

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
يبدو أن المرض هو الذي فعل ذلك

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
من الواضح أنك تستطيع ذلك

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
افعل ذلك للأمراض النادرة مثل

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
حسنًا. لذلك يجب أن يكون لدينا أ

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
فرص التمويل الآن

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
إغلاق، لدينا اثنان قيد التنفيذ

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
المشاريع التي يجري تطويرها

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
يتم إجراء التجارب السريرية للسلال

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
استهداف الحصة الجزيئية

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
المسببات والأمراض النادرة، اثنان

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
سجل هنا.  يمكنك أن ترى

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
الثاني تقريبا

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
إعادة تعريف المرض على أساس

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
الشذوذات الجزيئية، هذا هو كل شيء

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
الأشياء التي ستكون ذات قيمة

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
في المستقبل الجانب الكبير هو

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
الموافقة على إدارة الغذاء والدواء الأمريكية مع خطط ل

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
دعم هذه المحاكمة

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
العمل معهم لتحديد أ

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
المسارات العلاجية. على أساس

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
ابق على عربة الأورام

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
محاكمة. لقد اتخذنا هذا

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
طرق أخرى أو هناك

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
افعل ذلك أكثر، مثل الكثير

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
ربما تعلم أننا في NCATS

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
وبعضهم

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
المعاهد والمراكز جزء

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
من شركة RARE INTERNATIONAL

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
اتحاد أبحاث الأمراض أو

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC. إنه يعمل نادرًا

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
ممثل المرض و

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
أصحاب المصلحة في جميع أنحاء العالم

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
حول موضوع ذو اهتمام واسع و

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
في تلك المجموعة قمنا بتطوير A

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
مجموعة العمل المركزة

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
خاصة على الحصة الجزيئية

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
مسببات أساسية متعددة

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
أمراض نادرة. حتى نتمكن من استكشاف ذلك

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
كيف يمكننا المضي قدما؟

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
وهذا ليس فقط داخل الولايات المتحدة

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
البلدان ولكن في الواقع في جميع أنحاء العالم

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
لأنه كما نعلم، فإن هذا المرض نادر

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
التأثير على المرضى في جميع أنحاء العالم.

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
قد تكون هذه طريقة أخرى للكسب

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
المزيد من المرضى في هذا

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
التجارب السريرية. لذا فكر

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
المزيد من المعلومات العامة حول هذا، كثيرًا

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
هذا المرض أحادي المنشأ

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
مرض. اضطرابات الجين الواحد

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
نتائج عدم التنشيط

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
الطفرات في جين واحد و

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
كيفية التعامل معها بشكل أساسي

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
مع العلاج الجيني الموجود

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
أرسل نسخة عمل

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
الجينات العلاجية أصبحت ذات صلة

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
خلايا أنسجة المريض.

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
ولهذا السبب، تطوير العلاجات

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
على أساس المنصة

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
فيروس أو AAV ADENOASSOCIATION.

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
وهو فيروس صغير وبسيط

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
والتي أصابت الكثير منا

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
إنه يتأثر بنفسه

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
لا يسبب مرض الإنسان.

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
لذا، قم بإجراء العلاج الجيني AAV

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
أخرج الجين الفيروسي وضعه فيه

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
الجينات العلاجية البشرية العميقة،

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
هذه هي الطريقة التي تطور بها العلاج

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
للأمراض الفردية. إذن أنت

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
يمكن رؤية هذا النوع من المنصات.

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
طريقة أخرى نريد أن نفكر بها

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
حول AAV أنواعه

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
مثل صندوق الشحن لـ

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
الجين العلاجي ولكن هذا الصندوق

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
طعم مختلف ومختلف

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
من المهم أن

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
انتقل إلى خلية وشبكة معينة.

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
أو خلايا معينة من الأنسجة.

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
ليس عليهم القيام بذلك

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
كن واحدًا، في بعض الحالات أكثر من ذلك

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
واحد.  صندوق شحن خاص جدًا

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
يمكن استخدامه لأي أمراض

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
يؤثر على العضلات و

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
قلب.  المبادئ التي ينبغي استخدامها

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
لعلاج بعض الأمراض

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
مما يؤثر على العضلات وبعضها

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
يؤثر على القلب. هذا سوف يحدث

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
طريقة مختلفة للتفكير

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
حول تجربة سريرية واحدة

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
يا له من مرض. لذا كن قائمًا

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
هذا، لقد قمنا بتطويره

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
منصة ناقلات الجينات

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
العلاج الجيني يعمل مع

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
الزملاء بالترتيب أيضًا

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
مثل NHGRI و NINDS. نحن نفكر

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
هذا هو ناقل المنصة العامة

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
تجربة العلاج الجيني

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
التقدم في العلاج الجيني ل

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
أربعة باستخدام الأمراض الوراثية

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
نفس ناقل AAV الذي نحن عليه

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
الاستخدام هو، AAV 9 ونفس الطريق

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
الإدارة.  هام

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
تنقية نفس الإنتاج

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
الطريقة هي كل شيء نفسه

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
باستثناء العلاج التغيير

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
معلومات في جين AAV

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
العلاج.  اكتشف كيف حقًا

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
هناك الكثير الذي يمكننا تحسينه

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
الكفاءة السريرية

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
عملية بدء التشغيل التجريبي. حسب الاستخدام

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
هذه المنصة صريحة من

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
في وقت مبكر جدا. أعتقد أن المفتاح

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
جزء مما نفعله هنا

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
نحن من يبذل جهدًا فريدًا

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
خطط لإنشاء نتائج المشروع

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
بما في ذلك الاتصالات إلى إدارة الغذاء والدواء

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
متاحة بشكل عام. آخر

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
يمكن أن نرى كيف نحاول

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
قم بتطوير هذا المخطط بشكل أكبر

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
مسارات فعالة وتنظيمية

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
في الواقع استخدم بعض المستندات

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
لأمراض أخرى عندما تذهب

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
إلى إدارة الغذاء والدواء الأمريكية مع الجينات

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
العلاج المقترح.  التقدم النشط

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
هذا يحدد العميل المتوقع

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
المرشح، HPCCA، منظمة الصحة العالمية

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
علاج الأمراض الاستقلابية النادرة

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
الأكاديمية الفريونية المناسبة.

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
العمل مع تشاك من NHGRI.

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
نحن نقبل الأدوية اليتيمة من إدارة الغذاء والدواء

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
الموعد في أكتوبر 2021.

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
نحن في طور الكتابة

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
الورق وصناعته

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
وثائق تقديم التعيين

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
العامة والعملية. لدينا

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
اجتماعات التفاعل مع ادارة الاغذية والعقاقير

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
CBER في يوليو وخطط التصنيع

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
الوثائق والنتائج منها

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
عام أيضًا.  وسوف أفعل ذلك

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
واصل التقدم مع الآخرين

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
جوانب PAGT والبرنامج

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
يمكنك متابعة كل التقدم

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
يتم عرضه على هذا الموقع

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
هنا. بعض الجهود ذات صلة

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
لقد حدث بالفعل على الأقل

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
أحكام الغرض العام

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
زيادة كفاءة AAV

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
العلاج الجيني، المسمى ب

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
اتحاد العلاج الجيني للنطق،

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
أن د. تباك و د. روتر

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
المذكورة سابقا، BGTC،

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
تم تنظيمه بواسطة

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
مؤسسة المعاهد الوطنية للصحة. هذا أ

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
الشراكة بين القطاعين العام والخاص

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
يتضمن أشياء متعددة

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
المعاهد والمراكز. أيضا

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
كشركة صيدلية

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
شريك وغير ربحي

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
كيان. هناك اثنان

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
مكونات بي جي تي سي. تركيز واحد

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
حول تعلم علم الأحياء الأساسي

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV، قادر جدًا

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
زيادة الكفاءة

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
إنتاج نواقل العلاج الجيني،

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
للاستخدام السريري والخاص

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
زيادة التأثير العلاجي ل

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
العلاج الجيني AAV، كل شيء

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
مصممة لجعل الكل

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
عملية أسرع وأكثر سهولة

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
فعالة. هناك واحدة كبيرة

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
المكونات السريرية لـ BGTC

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
والتي تركز على زيادة AAV

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
التكنولوجيا والمتجهات ل

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
التطبيقات السريرية.  لذا

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
هذه هي خطتنا لتحديد ما بينهما

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
ثلاثة وستة أمراض للتحرك

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
المضي قدمًا بطريقة متوازية

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
مع فكرة التبسيط

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
ومواءمة مثل الأشياء

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
التصنيع العلاجي و

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
كيف نختبر العلاجات

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
صنع، الاختبارات التحليلية المستخدمة، THE

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
تم تنفيذ حزمة السموم.

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
الغرض، الغرض من كل شيء

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
الهدف هو تنحيف البيض

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
مسارات الكفاءة والتحسينات

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
للحصول على هذا العلاج

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
المريض.  ما هو مهم هو التركيز

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
العلاج بالجين ب

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
الكونسورتيوم هناك مرض رقم

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
الاهتمام التجاري هو لأنه منخفض

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
انتشار. هذا نحن

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
قادرة على تصميم هذا البرنامج و

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
اجعلها في مرحلة ما قبل المنافسة

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
المساحة والمشاركة

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
صيدلية مختلفة

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
شركة قيمة ل

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
هذه المحاولة. يمكنك المتابعة

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
بالإضافة إلى التقدم المذكور أعلاه

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
يتم رؤية المواقع أدناه. بالطبع

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
لاضطرابات الجين المفرد، AT

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
على الأقل ليس في البداية ولكنه ممكن

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
لمزيد من الاضطرابات الشائعة أيضًا

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
ولكن خاصة بالنسبة للجينات الفردية

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
اضطراب، منصة حقيقية

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
الاستراتيجيات العلاجية سوف

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
استخدم الإنزيم الذي سيفعل ذلك

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
الخلايا وإصلاح الحمض النووي

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
الشذوذات عند الأفراد

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
خلية. لذلك لا تدخل

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
نسخة نشطة من الجينات المفقودة

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
في الواقع، ادخل وأصلح الأمر

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
الجين الخاص، يمكن القيام بذلك

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
أظهرت عدة استخدامات

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
عملية التحرير العامة. 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
الأكثر هشاشة CAS 9

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
شكل عائلي ولكن هناك آخرون

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
كيفية إجراء تحرير الجينوم. أنت

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
استمع إلى حديث العام الماضي

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
جينيفر دود التي فازت بجائزة نوبل

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
مكافأة لتحديد الهوية

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
نظام كريسبر 9 CAS. على أساس

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
تم تحديد الصندوق العام

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
قم بإعداد برنامج جديد على SOMATIC

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
تحرير جينوم الخلية. حقا

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
تطوير الأدوات والتكنولوجيا

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
لتسريع تقدم الجينوم

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
التحرير إلى العيادة. ونحن لدينا

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
وقد تم امتيازه في NIH NCATS TO

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
كن أحد القادة و

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
منسق البرنامج

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
العمل مع NINDS والعديد من

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
زملائنا الآخرين.  و

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
واحدة من العديد من الاكتشافات و

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
المنشورات التي خارج

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
هذه هي وظيفة ديفيد لو

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
التحرير الأولي الذي تم تطويره بواسطة المجموعة.

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
الإنزيم التحريري الرئيسي هو A

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
أي إنزيمات محرر الجينوم

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
يمكن أن تذهب إلى الخلايا

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
أنواع مختلفة من الطفرات

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
وقد تم تصميمه بهذه الطريقة

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
يمكن أن يكون ذلك ضمن مبدأ محرر واحد

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
الإنزيمات الصحيحة تقريبًا 90% منها

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
الأمراض البشرية تسبب الطفرات

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
لذا فهو علاج واضح جدًا

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
منصة واحدة واسعة النطاق

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
الآثار المترتبة على المواد الأحادية المنشأ

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
أمراض وأكثر في المستقبل

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
الأمراض الشائعة أيضًا.  مثلنا

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
فكر في المرحلة التالية

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
برنامج صندوقنا العام

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
تم عرض المرحلة الثانية المقترحة

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
هنا، راجع المرحلة الثانية المقدمة

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
المعاهد الوطنية للصحة والمجلس

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
لقد تمت الموافقة عليه لذلك نحن نخطط لذلك

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
تابع المرحلة 2. SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
البرنامج، أريد أن أذكره هنا

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
بسبب أحد المكونات

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
هذا هو البرنامج الذي لدينا

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
الاقتراح هو الدعم

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
التجارب السريرية القادمة

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
بحاجة إلى القيام بأكثر من واحد

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
يا له من مرض. تماما ل

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
تطوير تحرير الجينوم أمر ممكن

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
استخدام محرر رئيسي آخر

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
نوع الجيل الثاني

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
محرر الجينوم، تطوير

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
المنصات العلاجية كما تم قتالها

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
لمرض واحد في وقت واحد.

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
لأن هذا هو المكان الذي نفكر فيه

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
يمكننا أن نحقق التأثير الأكبر.  الولايات المتحدة

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
ليس حتى الشروط بعد

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
الإطلاق الرسمي

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
البرنامج ولكن شاهد هذه المساحة

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
التطورات المستقبلية هنا. 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
أخيرًا، بدأنا بالتفكير

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
حول هذا العلاج الجديد

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
نهج مثل الجينات المستهدفة

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
العلاج، من أي نوع كنت

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
الحديث عن ذلك لا

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
علاج أمراض محددة

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
لكنها علاجية على نطاق واسع

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
المنصات.  المبادئ التي يمكن أن تفعل ذلك

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
يعالج العديد من الأمراض. لقد كان

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
الآثار المترتبة ليست فقط ل

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
تجارب سريرية معينة، ولكن

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
المزيد من الأحكام الموسعة

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
أشياء مثل تشخيص الأمراض. 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
أكثر عمومية لنظامنا ولكن

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
ما الذي نعتبره مرضًا؟ 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
العودة باعتبارها ضمنا ل

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
تحديد جميع المرضى

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
من الممكن الاستفادة من الجينات المستهدفة

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
العلاج لأنه مرة أخرى، هذا كل شيء

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
أكثر من معظم الأمراض.

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
لذلك سوف يتم الاستماع إليها حقًا

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
طريقة مختلفة للتفكير

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
حول ما هو المرض وكيفية علاجه

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
نحن نحدد المرضى الذين يعانون من

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
الأمراض والحصول عليها

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
التجارب السريرية. مختلفة جدا

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
طريقة التفكير التي نقوم بها اليوم.

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
لذا، في الصيف كان لدينا A

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
اجتماع حول موضوع الجينات المستهدفة

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
العلاج.  اكتشف

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
استراتيجيات لتشخيص كل شيء

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
قد يستفيد الآباء منه

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
يتضمن العلاج الجيني المستهدف ما يلي:

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
فحص حديثي الولادة والفحص الشامل

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
تسلسل الجينوم و

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
الآثار المترتبة على ذلك.  أنا

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
أشجعك على رؤيتها،

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
لا تزال متاحة هنا

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
موقع البث الشبكي وعمله

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
الملاحظات البيضاء والمنشورات.

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
الآثار المترتبة على ذلك

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
الدورة هي أكثر بكثير من ما

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
حسنًا، دورنا هنا

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
حقا أن تفعل بشكل مختلف

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
أصحاب المصلحة والبدء أ

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
المحادثات المحتملة

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
في النهاية، هذا التغيير واسع النطاق

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
مشكلة.  لذلك، أنا ذاهب

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
للتوقف وإعطائها لي

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
زميلة أينسلي تينسدال في منظمة الصحة العالمية

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
سوف تبدأ الجلسة القادمة مع

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
تركيز خاص على شيء ما

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
لقد فكرنا في ذلك أيضًا

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
في غرفة الأمراض النادرة أعلاه

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
العام الماضي، ليس نحن فقط، بل أيضًا

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
أخرى نادرة

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
الأمراض في نظامنا الطبي. 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> شكرًا لك، بي جي، مرحبًا. لدي

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
نأمل أن تستمتع نادرة

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
يوم الأمراض في هذا حتى الآن. أنا

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
سوف شير حول الأفكار

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
المبادرات في NCATS وغيرها

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
خاصة حول الدراسة التجريبية

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
الذي تم نشره منذ بضعة أشهر

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
ثم.  الفكرة تعني التأثير

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
الأمراض النادرة لدى المرضى و

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
نظام الرعاية الصحية. الطيارين

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
التعلم هو أولويتنا

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
جهود التعاون في هذا الشأن

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
مبادرات واسعة النطاق. تكنولوجيا المعلومات

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
الدراسة التجريبية للفكرة هي أ

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
التعاون بين NCATS في ولاية أوريغون

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
جامعة الصحة والعلوم،

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
جامعة كولورادو، سانفورد

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
العلوم الصحية والعيش مع

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
الغرض الرئيسي من

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
القياس والتأهيل

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
عبء المرض من الأمراض النادرة.

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
هذه لقطة شاشة من

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
تم نشر الورقة في أكتوبر

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
مجلة أورثو نت النادرة

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
مرض.  هناك

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
التعاون الذي نستخدمه أربعة

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
ممثل أنظمة الرعاية الصحية

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
مناطق جغرافية مختلفة

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
أنواع التأمين والعامة

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
عدد المرضى. هذا

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
تم إجراء النظام لتحديد الهوية

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
مجموعات المرضى لمجموعات متنوعة

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
من 14 مرضًا نادرًا ومختلفًا

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
في رعاية عمر محدد

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
البداية، يؤثر النظام على و

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
الانتشار المتوقع.  ثم

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
المجموعات المحددة، مباشرة

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
تم تقدير التكاليف الطبية

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
استخدام فواتير قاعدة البيانات

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
الملاحظات والتشطيب

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
الأوديسة التشخيصية هي

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
تم تحديدها وشرحها

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
يختفي المرضى بشكل طبيعي

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
التاريخ.  النتائج الرئيسية ل

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
هذه الدراسة هي الأولى

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
من الصعب العثور على نادرة

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
مرضى الطب الباطني

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
نظام الرعاية الصحية. منذ ماجستير

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
جو - الأغلبية أقل خصوصية

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
رموز التشخيص.  وجدنا

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
متوسط 14 طيارًا نادرًا

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
تظهر الأمراض أعلى

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
مستوى الانتشار من ذي قبل

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
شوهد في الأدبيات الطبية

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
عبر أربعة للرعاية الصحية

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
النظام. وهذا يعني في كثير من الأحيان

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
أرقام الانتشار المذكورة هي

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
الاحتمالات أقل من الواقع

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
صحيح الأمراض النادرة السكان.

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
التكاليف الطبية المباشرة الثانية

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
مرض نادر جدًا.

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
ثلاث إلى خمس مرات أعلى من

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
المرضى غير النادرين. إذا كنا

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
استقراء التكاليف الطبية المباشرة

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
المقدرة في هذا البحث

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
ما يقرب من 25 إلى 30 مليون

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
رسوم الولايات المتحدة

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
أنظمة الرعاية الصحية هي 400 دولار

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
مليارات سنويا. ثالثا، ذلك

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
الأوديسة التشخيصية حقيقية و

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
ممتد. النتائج عميقة

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
المضاعفات التي لا يمكن التغيير منها

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
أمراض وتكاليف عالية جدًا

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
رعاية. كما هو موضح في الداخل

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
دراسة تجريبية تشخيصية للسفر

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
خريطة في اثنين من CYSTIES عالية التكلفة

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
عرض مرضى التليف

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
اختلافات جذرية مبكرة

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
التشخيص والعلاج ممكن

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
اصنع. مع التشخيص الأولي

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
مرضى التليف الكيسي الذين يكون علاجهم مكلفًا

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
النظام الصحي 50% تقريباً

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
أقل من التشخيص المتأخر و

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
المرضى غير المعالجين. هذه النتائج

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
تقديم المشورة لاحتياجات الآلة

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
استراتيجيات المساعدة للتشخيص

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
وعلاج المرضى بشكل أسرع. هذا

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
الاستراتيجيات الممكنة وذلك

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
هذا ما نستكشفه بعد ذلك.

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
إذا تم أخذ أي واحد من

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
هذه الدراسة نادرة جدًا

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
الأمراض باهظة الثمن بشكل عام و

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
قابل للتنفيذ. مع المستقبل

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
التطوير والاندماج

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
أدوات التعلم الآلي المتاحة لنا

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
قادر على الحصول على المزيد من العلاج

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
أسرع للمرضى. مرض

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
تغيير العلاج غير ممكن

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
مجرد تأثير مدمر

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
تطور المرض و

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
تكاليف الصيانة الطويلة مرتفعة، ولكن

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
الحفاظ أيضًا على جودة الحياة

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
ولا يفيد الإنتاجية

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
المرضى فقط ولكن كمجتمع

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
جميع أمراضنا النادرة

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
مناصري المرضى و

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
استمع المشرف اليوم، الولايات المتحدة

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
وداعا لك، نحن نسمع لك. نأمل

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
مبادراتنا تتألق

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
الأعباء التي تواجهك

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
المجتمع، المصب

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
الفوائد المادية التي تم الحصول عليها

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
تشخيصات دقيقة ومحسنة

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
رعاية. إذا كنت مهتما

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
تعرف على المزيد حول الفطيرة

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
الدراسة أو الجهود الأخرى

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
الوقوع تحت مبادرة الفكرة

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
أنا أشجعك على التحقق من ذلك

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
معرض الأفكار النادرة

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
تطبيق حدث يوم المرض أينما كنت

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
يمكنك العثور على رابط للورقة وأنا

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
أو زميلي المسيح

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
سيكون باتيلا سعيدًا بالإجابة

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
سؤالك. شكرا لك

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
أنت.

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> مرحبًا، مساء الخير. أنا آني

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
كينيدي، رئيس السياسة

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
المشاركة في دعم المرضى

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
أساس الأمراض النادرة

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
وأنا ممتن جدًا لهذا

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
أدرجني هنا اليوم و

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
أسبوع سعيد للأمراض النادرة

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
الجميع. لذلك أنا سعيد

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
تحدث عن اقتصادنا الوطني

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
دراسة عبء الأمراض النادرة،

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
ما يمكننا القيام به معًا

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
مرض نادر جدًا

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
المجتمع. وربما الكثير

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
أنت الوحيد هنا اليوم. وأنا

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
أحب أن أضع هذا في السياق

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
لأنني أعلم أننا نستمع

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
فيما يتعلق بالبيانات الموجودة

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
تم جمعها ليس فقط من قبل الولايات المتحدة الكبيرة

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
المجتمع ولكن أيضًا من جانبنا

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
شريك في المعاهد الوطنية للصحة. ومؤخرا الولايات المتحدة

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
الشراكة مع المعاهد الوطنية للصحة وبعضها

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
أشخاص آخرون يحبون الحياكة معًا

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
النتائج من عدد من الدراسات

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
لذلك فهو مهم جدًا بالنسبة لنا

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
لفهم سبب القيام بكل هذا

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
مشكلة. لذلك نحن نجمع

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
هذه البيانات لعدد من الأسباب،

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
ومعظمنا موجود هنا في هذا الفضاء

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
وشاهدت اليوم بالفعل

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
هذا الجزء من الحركة يسمى

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
تطوير الأدوية التي تركز على المريض

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
والذي يعني بكلمات أخرى نحن

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
بحاجة إلى ضمانات بأننا على قيد الحياة

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
الخبرة كعضو

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
مجتمعات الأمراض النادرة والمهمة.

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
أنها جزء من المعلومات

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
تصميم التجارب السريرية، تم جمعها

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
في التسجيل، في التشكيل

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
القرارات التنظيمية، كما نعلم

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
لقد حدث الكثير من هذا العمل

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
مع F PDUFA 5 وPDUFA 6 و

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
الآن 7 إعادة التفويض

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
تكاليف استخدام الأدوية الموصوفة و

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
المناقشة مفهومة

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
هذه هي طريقة المريض

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
يتم جمع بيانات الخبرة في

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
التجارب السريرية هي

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
مركزي تمامًا. وقد انكسر

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
تحت ذلك، ماذا يعني ذلك

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
عندما تتخذ إدارة الغذاء والدواء قرارًا بشأن

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
التجارب أو الموافقة السريرية،

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
هناك بعض القوانين

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
ما هي المتطلبات التي تعتقدها إدارة الغذاء والدواء؟

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
حول والسياق

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
فكر في المنتج. تكنولوجيا المعلومات

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
المساعدة في الحصول على معلومات التجارب السريرية

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
ماذا نفعل. وبهذا السياق،

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
الفئات، إذا كنت تريد، واحدة

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
من هذه الفئات المختلفة

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
قائمة عبء المرض و

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
التأثير على حياة المرضى اليومية

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
لذا، مزيد من الاستراحة، اثنان

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
الفئات ذات الصلة بـ

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
العبء أو الأثر الاقتصادي

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
أمراض نادرة. أبعد من ذلك

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
دليل على التنظيم السريري

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
الامتحان مستحق في النهاية

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
اليوم لا يهم ما إذا كان الدواء

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
تمت الموافقة عليه، وهو أمر مهم

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
ما إذا كان المنتج يستطيع ذلك أم لا

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
فوائد المريض ما في وسعنا

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
بقبولها، تعلمنا أيضًا

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
في بيئة الوصول تلك

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
دافعيهم وهم في الصحة

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
مناطق السلطة، ليس دائمًا

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
لديك البيانات التي يجب إنشاؤها

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
القرارات المتعلقة بالمرضى

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
تجربة المعيشة المجتمعية. و

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
لقد رأينا هذا الوقت والأوقات

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
مرة أخرى في وصول مختلف

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
البيئة.  لقد تم أخذ هذا

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
هذا ما يعيش منه

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
تجربة مجتمع المرضى

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
لا يتم جمعها دائمًا

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
كيف يمكن قياس المعلومات؟

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
هناك حاجة لاتخاذ القرار.

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
لذلك هناك ثغرات حقيقية في ماذا

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
نحن نعلم. ما هو خارج الجيب

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
تكاليف المرضى، وليس التكاليف فقط

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
نحن ننظر إلى بيانات التكلفة المباشرة، S

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
أي تعديلات

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
نحن ندفع لنا

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
السيارة أو المنزل، ما هو؟

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
يتم دفع الرسوم الإشرافية

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
من جيبك، أي شيء

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
ما يسمى الإنتاجية

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
خسارة؟ كم تكلف

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
لقد حدث ذلك بسبب العائلة

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
يصبح الأعضاء مشرفين أو

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
لا تعمل بدوام كامل لأن

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
تم تشخيصك بنفسك أو

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
تم تشخيص شخص محبوب. هذا كل شيء

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
لماذا نحتاج إلى هذه البيانات؟ لدينا

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
الحصول على هذه البيانات حتى تكون موجودة

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
جزء من المعادلة. لذلك نحن نحدد

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
الخروج للقيام بواحدة من أولى الخطوات

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
أكبر دراسة من نوعها

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
التحرك من الخلف

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
المغلف أو حساب الحياة

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
نحن جميعًا نعرف هذه التجربة، جميعنا

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
تعرف كم ستكلف أو كم

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
التأثير هو أن تكون شخصًا حيًا

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
مع مرض نادر ولكننا في حاجة إليه

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
بيانات حقيقية عن ذلك.

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
لذلك نحن شركاء على نطاق واسع

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
مجتمع الأمراض النادرة

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
جمع البيانات ومعرفة ماذا

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
الأثر الاقتصادي النادر

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
المرض موجود ونحن نفعل ذلك

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
انظر ثلاث رسوم

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
الفئة. التكاليف الطبية المباشرة

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
ما سمعته بالفعل

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
حول لأنه تم رؤية هذه البيانات

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
التكاليف الطبية الفورية

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
الرسوم المدرجة في الطبية الخاصة بك

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
العبء الذي تنظر إليه مرة أخرى

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
حول شرحك للفوائد،

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
زيارة الطبيب، زيارة غرفة الطوارئ، في

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
رعاية المرضى ومرضى العيادات الخارجية. نحن

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
انظر أيضًا التكاليف غير المباشرة.

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
كم سيكلفك ذلك؟

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
لم تعد تعمل بدوام كامل أو

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
العمل بدوام جزئي؟ ماذا يفعل؟

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
الرسوم عندما يتعين عليك الذهاب

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
العمل الأولي الذي نشير إليه

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
إلى التقاعد القسري، لا

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
التقاعد الحقيقي - مبكرًا

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
التقاعد وما هو

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
تكاليف عدم المشاركة فيها

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
المجتمع، بالطريقة التي تريدها

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
إلى. أيضا من المهم جدا تلك

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
التكاليف التي تحدثت عنها

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
التكاليف غير الطبية. هكذا الأشياء

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
قد يكون ذلك موصوفًا

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
لا يغطيها التأمين. ماذا

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
هل التعديلات مطلوبة؟

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
من أجل العيش في المنزل أو السفر

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
مكان إلى مكان. من الجيب

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
تكاليف الرعاية، وما إلى ذلك.  عندما نكون

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
حدد هذه التكاليف، ونحن نعمل

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
مع المجتمع الواسع

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
قم بتطوير استطلاع، نحن ننشره

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
يتم نشرها على مدار الساعة

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
المسار المحافظ

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
الرعاية والاستجابة في مكان العمل.

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
نحن نطلب من المجتمع أن

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
التفكير في نفقات عام 2019 و

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
لدينا المجيبين، أكثر من 1400

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
المجيبون الذين أفادوا بأنهم أحياء

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
مع 379 مرضًا نادرًا. هكذا نحن

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
تعكس البيانات 379 مرضًا نادرًا،

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
يمكننا أن نتذكر التقديرات

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
ما بين 710.000 مرض نادر. 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
النظر في 379 من الأمراض النادرة،

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
عن طريق الانتشار

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
15.5 مليون. هذا يعني 379

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
الأمراض النادرة، الانتشار

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
15.5 مليون أمريكي وفي

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
في عام 2019، كان هناك 379 مرضًا نادرًا

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
الأثر الاقتصادي بقيمة 966 مليار دولار

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
قريب من تريليون دولار.

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
ما وجدناه حقيقي

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
المهم، هذه هي التكلفة

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
السائق 60% غير مباشر و

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
التكاليف غير الطبية.  يعني ذلك

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
من تلك التكلفة، 40% هو ذلك

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
رسوم ميداكا المباشرة. تكنولوجيا المعلومات

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
فواتير المستشفى والإقامة

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
زيارات العيادات الخارجية، وما إلى ذلك.

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
لكن 60% من التكلفة عبارة عن نفقات

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
استوعبت من الجيب

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
الأسرة وغير مغطاة

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
في أماكن أخرى من الرعاية الصحية لدينا

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
النظام. من الممكن المؤتمر الوطني العراقي

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
بيانات مهمة الآن لأي شخص في

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
مجتمع الأمراض النادرة، ذلك

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
ليس من المستغرب.  ولكن يجب ذلك

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
كن رقمًا رائعًا لـ

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
عام. لدينا بيانات أخرى

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
إنه متاح ولن أفعل ذلك

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
هناك الكثير على الموقع و

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
النشر ولكن أريد

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
أبرز النقاط في الحياة الطبية

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
بيانات التكلفة التي توفر 40 فائدة للتكلفة

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
السائقون ليسوا قليلين منهم

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
إن عوامل التكلفة لدينا هي قضاء الوقت

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
تحدث عنهم

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
تكاليف العيادات الخارجية

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
تحميل. الأشياء الممكنة

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
يمكن تقليله إذا قمنا بتقليله

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
وعمليات تبسيط مماثلة

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
ملحمة تشخيصية، إذا كان لدينا

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
تدخلات علاجية أفضل

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
الأعراض التي تم تخفيفها سابقًا

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
أمراضنا

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
ج: هذه صورة لما لدينا

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
تجارب الأمراض النادرة

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
المجتمع، ونحن نعتقد أن هذا موجود

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
لقد كانت الفاكهة المعلقة منخفضة في ذلك الوقت

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
القادمة في تغييرات السياسة. والولايات المتحدة

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
اعلم أن النادر ليس نادرًا. و

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
هذه البيانات تعزز الحقائق

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
لدينا أزمة صحة عامة

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
الأمراض النادرة في الولايات المتحدة و

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
إنها تستحق الموارد المناسبة

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
مدى إلحاح الصحة العامة

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
مع الأمراض النادرة. شكرا لك.

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
نحن نبحث حقًا عن تحول

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
المحادثة والجمهور

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
الحوارات الصحية الطبيعية نادرة

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
مرض. لأنه نادر مرة أخرى

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
ليس مصطلحًا. شكرا لك شريكا

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
والمجتمع الأوسع الذي ساعد

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
اجعل هذه الدراسة ممكنة. 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
بدون أي أعضاء

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
المشاركة المجتمعية في

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
المسح والمساعدة التنظيمية

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
خلقها، لا يمكننا أن نفعل ذلك

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
هذا. شكرًا لك.  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> أحد الأسماء هو إيريك سيد، أيها الضابط

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
في المركز الوطني

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
الارتقاء بعلم الترجمة

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
أو NCATS في المعهد الوطني

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
الصحة. أنا هنا للتحدث

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
تحدث عن الجينات والنادرة

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
معلومات عن مرض حارس المجداف

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
مركز وتقديم التحديثات

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
حول البرنامج. نهجنا

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
البحث هو الاكتشاف

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
حلول قابلة للإعلان

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
يستهدف العديد من الأمراض النادرة.

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
في كثير من الأحيان تواجه الجمهور

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
تحدي نقص العلاج،

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
رحلة تشخيصية طويلة، سنقوم بذلك

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
هناك جلسة في النهاية

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
اليوم ابقَ إلى الأبد

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
الحدث بأكمله و

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
ثم ابحث عن شخص موثوق به عبر الإنترنت

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
معلومات خاصة أ

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
التحدي. الحارس هنا

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
منذ ظهور مرض نادر

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 وهي الصحة العامة

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
تم إنشاء الموارد لدعمها

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
المرضى والمشرفين عليهم

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
العائلة ملحوظة

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
معلومات عن الأمراض النادرة.

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
يمكنك الوصول إلى الحرس في

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RREDISEASES.INFO.NIH.GOV. هذا

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
التحدي المتمثل في العثور على شخص موثوق

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
المعلومات ليست فريدة من نوعها

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
مرض نادر فقط. الولايات المتحدة

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
الزملاء في الوطنية

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
معهد السرطان،

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
AL مجاني - تكاملي

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
الصحة والشيخوخة لديها

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
موارد مماثلة مخصصة ل

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
مساعدة المرضى على العثور على الموثوقية

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
معلومات.  لتحديها

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
ما نواجهه في الأمراض النادرة هو

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
الأدلة البحثية. تكنولوجيا المعلومات

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
استمر في النمو. نرى الانتهاء

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900.000 منشور جديد

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
النشرة السنوية الوطنية

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
مكتبة الأدوية. الولايات المتحدة

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
التحدي قائم

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
الآلاف من المعلومات النادرة

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
أمراض بالمئات

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
آلاف المنشورات،

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
الآلاف من المجلات و

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
آلاف الباحثين.  هكذا

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
أحد الأسئلة التي لدينا

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
أنفسنا، هل يمكننا أن نستفيد

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
جمع البيانات الموجودة على

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
الأمراض النادرة للمساعدة في تحسين العمل

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
SEMIRATION لتقديم المعلومات

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
للمرضى ومقدمي الرعاية حول

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
أمراض نادرة.  فكر في الأمر

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
الاستفادة من البيانات الموجودة ل

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
الصحة العامة التي نراها معًا أ

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
التركيز على البيانات العادلة. 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
يمكن الوصول إليها

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
قابلة لإعادة الاستخدام. في

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
تركيز خاص على الحافة

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
قاعدة البيانات الموجودة في كل من

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
الآن وكذلك في الاتحاد الأوروبي في

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
شبكة اليتيمة وبعض الأبحاث

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
الزملاء في العاهل

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
مبادرة المرض على الرسوم و

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
قاعدة البيانات المندلية.  ما نحن عليه

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
ما نحاوله هو أننا نحاول

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
استخرج واستنتج المعرفة من

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
مصادر البيانات المختلفة والأعراض

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
المرض، المستوى الوبائي،

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
الجينات المسببة، معلومات أخرى،

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
نحن نحاول تنظيم كل شيء

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
معًا وهذا هو الأساس

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
ستكون هذه وسيلة لنا للإبداع

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
هذه المعلومات مفيدة

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
الوظائف التي ليست مجرد باحثين

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
يفعل ذلك ولكن الحقول نادرة

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
أبحاث الأمراض الشاملة.

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
نريد التركيز على نصف الملاحة

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
تعود البيانات إلى على وجه التحديد

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
السفر. هذه هي خريطتك

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
وكذلك الزملاء في الداخل

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
أوروبا الاتحاد الأوروبي و

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
الأشياء التي تظهر بشكل عام

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
والذي غالبا ما يكون بعد المريض

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
البداية الأولى لها بداية

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
الأعراض التي نسعى لعلاجها

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
الخطوات التالية لمقدم الرعاية الأولية

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
كان لإجراء الأسد والبحث

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
إنها عادةً الخطوة التالية من هناك

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
إنه البحث والبحث عن المتخصصين

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
لقد بنينا موقع الويب التجريبي هذا

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
الاستفادة من البيانات، يمكنك ذلك

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
تم الوصول إلى البيانات التجريبية والنادرة

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
DISEASE.INFO.NIH.GOV. نحن نحاول

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
من ينبغي عليه إعادة استخدام التركيز الحالي؟

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
البيانات والتفسير ل

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
المرضى للاستخدام.  إذن أنت هنا

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
سنرى بعض العروض المسبقة عن حالنا

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
لقد حاولت سحب بعض

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
المعلومات الواردة

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
أعراض سن بداية المرض

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
ومحاولة فهم ما نستطيع

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
ضعها في صيغة يمكن مساءلة المريض عنها

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
استفد من ذلك. على سبيل المثال

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
أحد الأسئلة التي لدي

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
الكشف المسبق للمريض

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
مهم جدًا لرحلة المريض

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
الزيارة الأولى للأخصائي.

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
ما نحاول القيام به هو الاكتشاف

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
كيفية الاستفادة من جميع البيانات

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
تلك المعلومات، وأشياء أخرى

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
اجمع وحاول أن تفهم

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
ما هي الأمراض التي تحتاجها؟

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
رؤية شخص مثل متخصص. 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
وجزء من سؤالنا هو كيف

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
ثم نحضرها

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
معلومات لمستخدمي الموقع

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
هذا مريض يعاني من مرض نادر

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
والمشرف، بهذه الطريقة

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
يمكن العمل بها ومتوافقة معها

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
يحتاج.  على سبيل المثال، إذا كانوا

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
يجب عليك إجراء اختبار جيني، يمكنك ذلك

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
نشرح لهم ما هو الصواب

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
ما هي الاختبارات الجينية وأين توجد؟

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
يمكنه طلب الاختبارات الجينية.  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
خطواتنا التالية مع هذا الموقع

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
يجب أن تبدأ في تعديله ليناسب

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
احتياجات مستخدمي الموقع الإلكتروني للمرضى

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
والمشرف. على سبيل المثال،

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
أحد الأشياء التي لدينا

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
ابدأ في الفهم والمحاولة

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
البناء هو وظيفة مطلوبة

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
بحث وتصفية للنادرة

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
مرض. هل نفعل ذلك؟

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
أبجديًا، على وجه الخصوص

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
الفئات، هناك فئات أخرى

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
نوع الأسئلة

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
قد يطلب المشرف منا ذلك

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
استخدمه لاحقًا للمساعدة في تسهيل الأمر

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
يجب عليهم العثور على صفحات الأمراض الخاصة بنا. 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
للقيام بذلك من أجل التكيف

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
الإصدار التالي من الحرس، 2.0 ل

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
نحن بحاجة إلى المرضى ومقدمي الرعاية

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
مساعدتك. يرجى زيارة النسخة التجريبية

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
الموقع وتقديم الملاحظات، في

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
ثم ترى الرابط ل

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
نموذج الملاحظات وإذا كنت كذلك

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
مهتم بشكل خاص ب

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
متطوع لاختبار المستخدم

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
نحن سعداء للحصول على دعمكم

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV وفي الموضوع

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
اكتب سطرًا مهتمًا للمستخدم

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
الاختبار. شكرًا لك. أنا فقط

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
أريد أن أذكر ذلك مرة أخرى

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
ما نحاول القيام به

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
تساعد NCATS في إيجاد الحلول

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
والتي يمكن أن تنطبق في كثير من الأحيان

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
مشاكل مختلفة في هذه الحالة

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
انظر إلى كل الطرق المختلفة

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة هم

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
ابحث عن المعلومات عبر الإنترنت.

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
شكرا لك على ذلك. استمتع

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
استرح اليوم وشاهد

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
جلستنا اللاحقة في

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
رحلة تشخيصية حيثما نستطيع

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
تحدث أكثر قليلاً.

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
شكرًا لك. 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> مرحبا. مرحبًا بكم في الجلسة 3.

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
تجارب سريرية ناجحة

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
التسجيل مع الدعوة الصحيحة

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
التعاون عند التحدي

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
الوقت.  اسمي سانجاي،

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
مدير أول للمرضى

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
الخدمات في جامعة كولومبيا البريطانية. اليوم لدي

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
حول أو معتدلة هذا

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
جلسة. هذا موضوع و

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
تم طرحه بشكل خاص حول AS I

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
استمتع برفاهية كونك جسرًا

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
بين الصناعة والدعوة

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
مع تركيز خاص على

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
مرض نادر لبعض الناس

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
الوقت. أنا سعيد جدًا بوجود د.

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
سان ساي شوكلا، الرئيس و

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
الرئيس التنفيذي لشركة أتير فارما، تريشا

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
شيفاس، كبير مسؤولي الإستراتيجية

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
على أساس الساركويد

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
أبحاث FSR وإريكا كورتيناي

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
كورتيناي مان، عضو

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
مريضات FSR من النساء الملونات

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
اللجنة الاستشارية. قبلنا

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
ابدأ بالمناقشة،

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
أنا أحب تذكير اللمس

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
أين نحن في الأمراض النادرة

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
المناظر الطبيعية، لمسة واحدة

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
لماذا تعتبر النغمة مهمة جدًا؟

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
الدعوة والصناعة للعمل

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
معاً. الأمراض النادرة السريرية

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
من الصعب أن يبدأ الاختبار و

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
سجل، تواصل مع

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
يمكن لمنظمات المناصرة أن تفعل ذلك

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
أو كسر التجربة السريرية

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
النجاح. نحن بحاجة إليها

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
فهم مكان وجود المريض

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
اطلب التشغيل الناجح

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
التجارب السريرية نادرة

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
غرفة الأمراض. نحن بحاجة إلى التفكير

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
حاسم في الاختبارات

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
التنفيذ لجعله ممكنا

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
مشاركة متنوعة. كلنا

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
تعرف على أن هناك 7000 قطعة نادرة

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
الأمراض وتجارب المرضى

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
تأخير كبير في التشخيص.

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
لا يوجد سوى بضع مئات من إدارة الغذاء والدواء

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
تمت الموافقة عليه وحتى العلاج

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
لديهم العلاج هناك

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
هو الحد من التأثير

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
تم توفير علاجات معينة

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
فردي. المرض الأكثر ندرة

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
لم يتم فهمها بشكل جيد. تميل إلى

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
كن معقدًا وجادًا وحيًا

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
طويل. الصناعة والمرضى

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
التعاون في مجال المناصرة هو المفتاح

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
للنجاح في جميع المراحل

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
تطوير المخدرات. اليوم سنقوم بذلك

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
مناقشة الدروس المستفادة

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
من المرحلة التجريبية 1، 2 إلى

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
على الرغم من الساركويد الرئوي

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
مواجهة التحديات

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
نصائح حول البيئة والأوبئة

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
لنجاح التجارب السريرية في PT

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
المستقبل.  دكتور شوكلا، سأفعل

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
تريد أن تبدأ معك. ماذا

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
العقبات التي تراها في

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
مجتمع البحث، على وجه التحديد ل

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
الساركويد الرئوي؟

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> شكرا لدعوتي

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
هذه اللوحة.  شازيا. أعتقد واحدة

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
من أول شيء نحن

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
وجدت عندما بدأنا

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
نفكر في تحريك إمكاناتنا

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
علاج الساركويد هو

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
فهم جدا

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
مرض. المرض والتعليم

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
بداية ميكانيكية

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
فهم الآلية

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
العمل، المسببات. ونحن نأخذ أ

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
النهج الصحيح ليس تقليديا

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
لأننا نعمل في جديد جدا

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
مجال علم الأحياء نفسه

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
ليس في أي مناعة طبية

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
كتب نصية. اتصال الصويا

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
عدد مؤسسات المرضى

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
في وقت مبكر جدًا عندما حصلنا عليه

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
البيانات قبل السريرية، البيانات قيد التشغيل

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
الحيوانات.  مثلي قليلا

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
ليس أرثوذكسيًا. لقد بدأنا التعلم

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
المزيد عن الساركويد.

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
الآلية والمحتملة

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
اضطرابات في الأمراض التي نحن فيها

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
يمكن أن يحدث تأثيرًا ونجلس معًا

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
خبير لفهم

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
مرض مبكر جدًا.  هكذا

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
الجزء الأول هو الفهم

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
الأمراض والفيزيولوجيا المرضية.

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
لقد بدأت بالفعل

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
فهم الجرعات الزائدة

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
وأين يمكنني الحصول على العلاج

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
التأثير المحتمل. معنا

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
العلاج بالإشارات المبكرة AS

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
إمكانات مضادة للالتهابات أو

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
مضاد للليف كنا نظن أنه كذلك

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
الأمراض المحتملة التي هي مفيدة لنا

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
الأهداف. مناقشة متضمنة

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
والعديد من التعاليم في الاسم

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
المرضى والخبراء أين

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
يعلموننا هنا ما هو عليه

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
الأمراض موجودة، حيثما توجد

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
عبء المرض وهذا

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
حيث نحتاج إلى علاج أفضل.

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
عندما يبدأ الإنتاج

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
نحن نكشف تمامًا عن المزيد من البيانات

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
باب لعرض الخبراء والمجموعات

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
ما هي البيانات قبل السريرية FSR مثل

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
تبدو وكأنها واتخاذ طريقة مختلفة

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
النهج يقول ما هو رأيك

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
سيكون هذا علاجًا مفيدًا

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
للانتقال إلى الساركويد. مثلنا

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
البدء في توليد المزيد من بياناتنا

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
فهم المزيد عن العلاج

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
العبء، العلاج الحالي. تكنولوجيا المعلومات

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
من أين نبدأ؟

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
فكر في كيفية تصميمنا أ

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
اختبار ولكن اختبار أيضا

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
التركيز الأولي على إحداث التأثير

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
للمرضى. إذن ما نستطيع

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
افعل ذلك باستخدام البروتوكول الذي سيكون

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
هل لديك إشارة ذات معنى؟ الكثير

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
شركة التكنولوجيا الحيوية ولدي

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
لقد كان في الصناعة بعض الوقت الآن

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
التركيز على المؤشرات الحيوية التي يمكنها ذلك

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
يصبح مهمًا جدًا من أ

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
نقطة علمية ولكن افعلها

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
هل لها تأثير في حياة المرضى؟

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
هناك مخاطر في ذلك

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
TAKE SOME APPROACHES THAT WE ARE

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
TAKE WITH INITIAL PROTOCOL. أ

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
التركيز على البحث عن الإمكانات

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
على تصميم الستيرويد الموفر.

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
لأننا نتعلم من المرضى

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
البداية كانت مجرد المنشطات

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
رهيب وإذا أردنا ذلك

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
ابتكر علاجًا جديدًا، فلنفعل ذلك

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
ابدأ على الفور

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
الإجابة على هذا السؤال يمكنك

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
مفيد في تقشير البعض

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
استخدام المنشطات أو

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
إدارة لاستبدال المنشطات. هكذا

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
كل هذه الأشياء تنطوي

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
التحدي الأول هو أن تكون شجاعًا

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
كافية ولديها القدرة

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
الوصول إلى المجموعة وذلك

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
ليس فقط الساركويد

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
المجتمع ولكننا نتواصل

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
مؤسسة المرضى الآخرين و

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
مخطط ديرما لتليف الرئة

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
أين نفكر في العلاج؟

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
مفيدة ولكن تنطوي تماما

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
النهج الذي نجلس فيه جانبًا

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
لفهم ما لا نعرفه

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
من منظور الآلية،

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
ماذا نعرف عنه؟

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
مرض. ما لا نعرفه

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
حول علاجي HEY IT A

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
رحلة كاملة أنا هنا

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
ممتن لشراكتنا

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
حقا تبدأ مع FSR.

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> عظيم. شكرًا لك. هذا كل شيء

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
مفيد جدا. إيريكا، سؤال

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
لك. كمريض لماذا

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
أهمية الصيدلة

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
الشركة تستمع إلى المرضى

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
متى يتم إنشاء الاختبار؟

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> شكرا لك على هذا السؤال.

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
يتنقل المرضى في حياتهم مع

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
أمراضهم ولديهم أ

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
نوانسا والمجلة اليومية

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
قصص حية للمساعدة في البقاء على قيد الحياة.

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
الاستماع إلى المريض يساعد

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
تحمل شركات الصيدلة

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
في ما هو الأكثر أهمية والصبر

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
أولوية. هذا صحيح

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
من المهم أن

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
شركات الصيدلة، هم

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
فكر في - إنهما متكاملان

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
ما هو المهم حقا ل

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
الأكثر صبرًا وكيف هم

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
التأثير على جودة حياتهم

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
بحاجة لوضع هذا النوع

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
الحذر السريري

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
محاكمة. لفهم ماذا

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
الأهم بالنسبة للمريض، ماري

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
خذ مثالا أو شاهد واحدا

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
أعظم جودة للحياة

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
القياس هو كيف يفعل المريض

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
على المنشطات. كيف هو جسم المريض

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
عملية الستيرويد، هذا غالبًا

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
إنه المفتاح الذي يحدد النغمة

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
هم - صفاتهم

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
أعمال الحياة. عرض الستيرويد

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
خط الدفاع الأول للعلاج

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
لذلك لا يمكنك تجنب الساركويد

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
أو الالتفاف حولهم. هم

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
يعيد المعدة بشكل فعال

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
EPYPHLAYMATION. ولكن جنبا إلى جنب

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
أنها تسبب بعض المرضى

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
استيقظ على الفور، اكتئاب،

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
العار بسبب التغيرات في المظهر

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
وأيضًا تقلبات المزاج فقط

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
اذكر بعض الآثار الجانبية.  سو أ

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
المرضى ذوي الخبرة مع أي شيء

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
هذه الآثار الجانبية، حقا

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
سوف تجد أ

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
الحلول الطبية الممكنة

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
تحسينها كل يوم

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
جودة الحياة. طبي

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
الحلول التي يمكن أن تقلل

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
الالتهاب ولكن ليس السبب

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
نتيجة لاضطرابات الحياة اليومية

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
للآثار الجانبية. هذا ما

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
المرضى يبحثون. تكنولوجيا المعلومات

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
الأم العاملة تريد أ

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
الحل دون احتياجات

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
إدارة الاكتئاب المؤقت

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
تربية أطفالها. و

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
تختلف النتائج لكل مريض. هكذا

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
في أفضل شركة صيدلية

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
زهور. من يستطيع أن يخدم حقًا

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
كجسر بين المرضى

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
الاحتياجات والحلول الطبية الرائدة

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
للحصول على نتائج صحية إيجابية.  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
عندما بدأت علاجي لأول مرة

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
الساركويد لقد استخدمت بريدنيزون ،

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
لقد تومض وحصلت على 15

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
جنيه. أنا أعاني أيضًا

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
زيادة الاكتئاب، كلاسيكي

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
المزاج - يوم في العمل I

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
رؤية انعكاسي في القاعة

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
وشعرت بالدموع. ذلك

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
يجعلني أكثر اكتئابا. بواسطة

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
الوقت حتى ينفد منزلي

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
عاطفيا ثم أتذكر

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
في بعض الأحيان مرض الساركويد الخاص بي - ال

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
متوتر ثم شعرت بالتوتر فجأة

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
حول كيفية عدم التوتر

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
نفسي بسبب - ذلك

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
مثل عجلة الهامستر وليس

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
اخرج. هذا كل شيء

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
أشياء مثل التي تؤثر عليه

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
سعادة المريض والسعادة،

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
هذه الأشياء مهمة جدًا.

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
يمكن تناول العشاء معًا

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
أطفالك وألا يكونوا كذلك

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
متعب، قادر على التسلق A

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
طيران السلالم دون مشاعر

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
كما تحتاج إلى مزيل الرجفان،

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
اشعر بالثقة في من أنت

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
حتى لو كنت مصابًا بالساركويد

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
قد تكون موجودة على بشرتك.

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
الحياة اليومية والجودة

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
الحياة عبارة عن هرم بالنسبة للمريض. 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
يحتاج المرضى إلى الصيدلية

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
شركة للنظر في كل شيء

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
الأعراض المتضمنة في كيفية السيناريوهات

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
العلاج سيجد المريض

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
الخلفية الاقتصادية و

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
أنشئ شراكة مع

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
المجتمع لإصلاحه

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
الرسالة وطرق الخلق

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
الحلول الممكنة.  

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> شكرا لك، إيريكا. تكنولوجيا المعلومات

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
مذهل. مهم جدا.

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
يكفي رسالة مهمة.

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
نتائج مهمة للمرضى

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
وهذه هي الطريقة التي يمكننا أن نجتمع بها

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
تكنولوجيا المعلومات. شكرًا لك. السؤال التالي

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
بالنسبة لك، تريشا -- تريشا، ماذا

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
هناك بعض الأشياء التي تم الإبلاغ عنها

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
بالنسبة لفريق التعلم في المرحلة الثانية

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
ساركو الساركويد.

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> نحن ممتنون للغاية

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
الوصول مبكرًا للتأكد

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
صوت المريض موجود

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
من ريل. مؤسسة ل

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
الأبحاث الرائدة في مجال الساركويد

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
المنظمات الدولية غير الربحية

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
التنظيم. مخصص ل

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
العثور على علاج للساركويد. و

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
تحسين حياة المرضى

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
من خلال دعم الأبحاث و

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
تعليم. لدينا واحدة قوية

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
العلاقة مع العالم

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
كبار الخبراء.  لدينا أ

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
إصبع على النبض

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
البحث والقدرة على الساركويد

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
تقديم تأملات مفيدة

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
من مشاركتنا مع

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
المرضى في الاحتياجات المرغوبة،

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
آمالهم، ومخاوفهم

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
حول التجارب السريرية. الملابس

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
نعترف بموقفنا في

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
المجتمع والمطلوب

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
طرق مفيدة لنا للعب A

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
دور مهم في بنائها

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
العلاقة مع الكلية و

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
مع خبراء الموضوع.

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
ولتحديد هوية المريض

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
بحاجة للمساعدة في تشكيل المحاكمة.

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
ما هو فريد ومختلف

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
هذه دعوة إلى FSR

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
للجلوس على الطاولة و

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
الصوت في كل مرحلة

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
محاكمة. ليس فقط للتفكير بعد ذلك

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
بروتوكول مكتوب أو بعد كل شيء

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
تم تحديد النتيجة و

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
تم الفحص. استمع

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
الصبر يعني أن تكون على استعداد

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
للتكيف والتكيف. وهذا كل شيء

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
هذا هو المكان الذي تتفوق فيه الملابس حقًا.

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
إنها تلعب دورًا مهمًا

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
في اختبار النجاح. كما سمعتم

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
من هناك، شوكلا وإريكا معًا

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
المنشطات وإيلاء الاهتمام

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
ما هو الأكثر أهمية ل

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
المريض.  الملابس ليست إعلانًا

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
الجمعة لطرح الأسئلة الصعبة

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
وتوقع ما هو غير متوقع

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
الإجابة.  منظمة الدعوة

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
يجب أن تعمل هنا للتسليم

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
مساعدة في التذوق. أنا

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
توصيات للمناصرة

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
التنظيم يبدأ الآن. بواسطة

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
يستمر البناء

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
العلاقة معك

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
السريرية، لتثقيفك

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
المجتمع. الاتصال

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
الصناعة، ونرحب بهم

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
طاولتك واسأل عنها

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
نرحب بكم على طاولتهم. 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
قم بمسح مجتمع المرضى الخاص بك AS

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
عندما تتعلم المزيد، اسألك

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
مجتمع للتأمل والعطاء

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
ردود الفعل. شراكتنا

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
لقد أنشأت عملية شراء حقيقية

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
تسجيل الدخول والثقة في المجتمع. 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
المركز للجميع

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
تجارب سريرية ناجحة.  و

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
وهذا يسمح لنا بالقيام بذلك

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
العمل معًا للإنهاء

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
التوظيف في واحدة من

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
أعظم مدرس أبحاث

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
عصرنا، ظهور و

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
ارتفاع كوفيد. التعاون هو

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
المفاتيح والتقدم فقط

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
ربما معًا. 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> عظيم، تريشا. أنا أعلم أن FSR هو

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
مثال مذهل لـ أ

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
تعاون رائع في الصناعة.

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
ليس فقط مع الملابس. أنا

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
أعلم أنك تعمل مع أشخاص آخرين

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
المنظمات الأعضاء الأخرى

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
الصناعة. هذا شيء عظيم

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
أمثلة لمشاركتها مع الآخرين.

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
شكرًا لك. دكتور شوكلا، ماذا تفعل

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
أنت تفعل ذلك للتكيف بشكل خاص

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
التحديات ضد كوفيد-19 و

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
التحديات مع التسجيل

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
هل تريد الاستمرار في التسجيل؟

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> هذا تحدي كبير.

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
وأعتقد أن ذلك لن يحدث

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
في الواقع - لن يكون لدينا

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
لقد تجاوزت هذا

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
التجارب التي يمكن تنفيذها أ

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
تم كسر المحاكمة، والعديد من الرعاة

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
راعي التكنولوجيا الحيوية راعي الصيدلة

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
البط البري مع هذا التحدي و

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
في بعض الأحيان تكون الاختبارات -- موجودة

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
مكسور. هذا هو المكان

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
في منتصف الاختبار لا يمكنك ذلك

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
استمر في التسجيل وقد انتهيت

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
ما يصل إلى مجموعة بيانات محدودة.  إلى

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
انظر.  ومن الصعب جدًا القيام بذلك

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
ثم قم بإجراء تقييم تقريبي

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
اتجاهات الفعالية. العودة إلى ما

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
تقول تريشا، الشراء المبكر

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
مع المرضى الذين يأتون فقط إذا

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
لديك الثقة. أعتقد أننا كذلك

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
قادرون على كسب الثقة منهم

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
المنظمة، أتذكر

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
في البداية كان يحاول التفكير

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
حول الانتقال إلى الساركويد،

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
حتى مع بعض الآراء الرئيسية

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
القائد، وأنا لست أ

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
طب الرئة ولكن الحصول على واحد

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
دقائق فريقهم وقتهم

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
المؤتمر الطبي غادر وقال

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
أنا أهبط السلم الكهربائي،

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
تحدث معي الآن. إنهم لا يفعلون ذلك - إذن

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
هذا واحد من هذه الأشياء

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
قل انظر، أعتقد أن لدي A

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
المفهوم هنا هو ما يمكن

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
مثيرة للاهتمام ولكن FSR يجلب بعضًا منها

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
من هؤلاء الخبراء إلى الطاولة

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
ولديهم الاحترام

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
المريض. هكذا يكون الحال في بعض الأحيان

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
ليس من المريح أن تكون قادرًا على العرض

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
وأخبرني وستبدأ الثقة

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
قادر أيضًا

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
افهم أنك قد لا تسمع

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
قد يتم تثبيت الأشياء بالضبط

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
ماذا تريد أن تفعل

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
من الناحية التشغيلية. ربما قبل النهاية

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
النقاط التي لا تحتاج إليها

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
أعتقد أن هذا شيء نحن عليه

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
يجب البحث. نحن ننضم

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
بعض الأفكار، وليس كلها. أعتقد

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
العطاء والاستلام جزء منه

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
لماذا هو فعال

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
العلاقة. بمجرد ذلك

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
تم بناء المؤسسة

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
السماح لنا خلال فيروس كورونا

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
لدينا أيضًا القدرة

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
مارشال على الاطلاق

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
من الصعب في بعض الأحيان تسجيل المرضى.

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
وقد ساعد هذا بعض المرضى هم أ

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
تعلم أعمى، أشعر بالتحسن. هم

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
البدء في أداء أفضل من

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
وجهة نظر البيانات. ماذا

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
مشاكل في الحصول على المنشطات

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
وأشعر بالتحسن.  المستمر

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
تم تحفيز المرضى في تجاربنا.

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
إذا اتبعت المؤشرات الحيوية،

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
ربما إذا كانت هذه هي النهاية الرئيسية

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
نقطة، نحن لن نحب

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
النجاح. لكني أعلم

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
مرضى بونت لاين، لا يفعلون ذلك

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
تعرف على ما هم عليه

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
الدواء الوهمي أو الدواء. أستطيع أن أفكر في واحد

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
المرضى يطيرون بالمئات

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
أميال مقابل زياراتهم الشهرية

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
استمر في المحاكمة. لا

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
تعرف ما هم، هم

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
المساهمة في البيانات

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
يرتب.  بعض أعتقد أن لدي

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
للقيام ببعض في وقت مبكر

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
الأساس الجيد الذي بنيناه

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
قم ببناء تلك الثقة مع

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
منظمة تماما مثل FSR.

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
إنهم يعرفوننا حتى يتمكنوا من ذلك

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
أقول أيضًا أن هذا أمر ذو مصداقية

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
المجموعات والمرضى يتزايدون

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
نهاية اليوم لا

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
تعرف على ما يقولونه

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
هذه مجموعة بيانات مهمة

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
ما نقوم بإنشائه هو أكثر من مجرد

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
ماذا كانت النتيجة؟ لأن

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
هناك تلك الثقة. هكذا نحن

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
يستمر المرضى المحظوظون

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
قادم. ينبغي لبعض المراكز

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
إيقاف. أكثر من غيرها.  الولايات المتحدة

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
يجب إجراء تغييرات و

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
تغييرات البروتوكول بسبب البعض

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
الأشياء التي لا يمكننا الوصول إليها

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
أثناء فيروس كورونا ولكن في النهاية

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
أيام مشاركة المريض

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
في الاختبار يُسمح لنا برؤيته

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
على مجموعة البيانات هذه.  في النهاية

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
لقد كان اليوم جيدًا بالنسبة لنا

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
ولكن جزءًا من الرحلة موجود هنا

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
قم أيضًا بإنشاء بيانات ليست كذلك

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
يحدث ما لم يحصل عليه المريض

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
المشاركة والسبب الوحيد

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
لقد تورطوا بسببنا

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
لديك هذا الأساس.

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> عظيم. تريشا، سؤال ل

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
أنت مع الرئتين

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
تجربة الساركويد، ما هي؟

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
تعلم من هناك للمرضى

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
المشاركة، على وجه التحديد

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
الدروس التي يمكنك مشاركتها؟

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> أريد أن أبني القليل

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
ما هو د. شوكلا يتحدث

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
بخصوص كوفيد. و

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
الثقة التي تم بناؤها

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
لأنني أؤمن بالشكل

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
فقط القليل مما يمكننا تقديمه

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
ما يجب القيام به أثناء التحدي

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
الوقت.  لذلك هذا هو طول FSR

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
وعملت ATYR بشكل وثيق

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
تحويل المشهد إلى المحور

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
هذه الأحكام موجودة ويمكن الحصول عليها

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
محادثة مستمرة.  الولايات المتحدة

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
العمل مع المواقع التجريبية،

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
تحدث مع منسق المحاكمة،

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
احتفظ بمعلومات ATYR وسيستمرون

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
كما يقول الرقائق المبنية الحقيقية

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
البداية تستمر في النمو

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
الشيء الأكثر تحديا

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
الأشياء التي قد تكون لديك مخاطرة

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
المحاكمة مغلقة تماما. الولايات المتحدة

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
تحدث كثيرًا مع

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
الموقع لفهم ماذا

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
التحديات التي يواجهونها و

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
بناء علاقات قوية مع

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
المنسق الأمامي

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
هذا الخط بعدة طرق

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
اختبار وهذا حقا

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
من المهم بالنسبة لنا أن نحصل عليه

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
افتح محادثة لسماع ماذا

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
إنهم يواجهون. نحن ننشئ الإعلانات

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
الشبكة التي تجعلها ممكنة

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
شارك بعضنا البعض و

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
يوفر أفضل النصائح العملية لـ

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
واحد آخر يصنعها

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
ربما لديهم حقا

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
محادثة مفيدة حول

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
لماذا يجب أن يستمروا؟

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
رحلة إلى الامتحان وأنا

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
مقياس الثقة. والانخراط. الولايات المتحدة

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
تشجيع التواصل مع

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
الطبيب والموقع حاولوا واتركوا الأمر

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
إنهم يعرفون أي تحدي

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
خاصة أنهم يواجهون ذلك

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
بعض الحلول التي يمكن تقديمها

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
مقترحة أو تم التفكير فيها بعمق

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
لحظة. نحن مجانين - كن حذرًا

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
لحماية المجتمع بأكمله

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
حتى تاريخ الاختبار في كل خطوة

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
الطريق. ومرة أخرى شكرا لك

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
إلى ATYR للمساعدة في القيام بذلك،

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
تصبح KAYTIVE EXHUME مع

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
المجتمع يريد تحريك ذلك

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
يتابع. وهذا كل شيء

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
أعتقد أن هذا أمر بالغ الأهمية بشكل خاص

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
عندما نفكر في كوفيد

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
بسبب ضوضاء كوفيد

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
السيطرة بشكل صحيح على جميع المناقشات

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
الآن على مدى العامين الماضيين. هكذا

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
إيجاد طرق لضمان لنا

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
قادرة على الانهيار

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
أهمية المشاركة

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
لقد تم التغلب على هذه التجربة السريرية

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
نشط في التجارب السريرية و

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
سماع البث المباشر من

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
التنظيم و ATYR هو

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
كن نشطا في ذلك، للتأكد

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
يعرف الناس أن هذا الاختبار

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
هام.  أي شيء

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
النتائج. لدينا أشياء إيجابية

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
النتائج وتكون سعيدا بذلك

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
ولكن على أية حال، هذا مهم

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
أن الاختبارات لا تزال أمامنا و

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
المركز. خلق حالة ملحة حولها

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
فكر في الطريقة التي قد نريدها بها

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
للتفكير في المستقبل

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
اللامركزية السريرية

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
محاكمة. رحلة الصيرورة

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
انها معقدة. المرضى في خطر

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
تلوث كوفيد بشكل خاص

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
عندما نبدأ بالتفكير

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
مجتمع الساركويد، هذا هو أ

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
العوامل الجادة للمشاركة.

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
هل من الضروري رؤية الطبيب على الإطلاق،

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
هذا مكان آخر لديهم

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
للخروج إلى المجتمع و

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
إنهم لا يريدون أن يفعلوا ذلك

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
المخاطر. الأمر الذي يصبح معقدًا

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
عوامل التجارب السريرية. تكنولوجيا المعلومات

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
الوباء يخلق حاجة

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
النظر في التحديات المحددة ل

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
يتم تقديم الفهم

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
المجتمع أكثر متعة. إلى

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
سنة السكان غير المخدومين

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
لديه وصول محدود

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
التجارب السريرية المستحقة

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
مشاكل النقل والمخاوف

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
عن طريق أخذ إجازة أو غير ذلك

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
المشاكل المالية. وباء

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
وقد ذكرت ما هو عليه

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
في الأساس عملية ملزمة

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
الآن في هذه اللحظة

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
نموذج التجربة السريرية.

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> شكرا لك. لقد ذكرت

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
التجربة اللامركزية، هل رأيتها؟

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
قد يكون هناك بعض التعلم

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
مما تم

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
كيفية علاج الأمراض النادرة

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
هل تم إجراء المحاكمة؟ إجمالي؟

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> نعم، ضع أ تمامًا

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
تسليط الضوء على الاحتياجات الحالية،

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
لقد كان فيروس كورونا في دائرة الضوء

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
مطلوب الآن. للتركيز

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
ما أعتقد أنه ثقب متصدع

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
نظام الرعاية الصحية لدينا. في المحاولة

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
التغلب على الحاجة

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
التجارب السريرية اللامركزية

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
الأمر الذي ساعد على نطاق أوسع

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
التجربة والتنويع

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
تأكد من أن لدينا كل الأصوات

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
في هذا الاختبار.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> الذي يأتي لي بعد ذلك

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
سؤال لإيريكا. س لماذا ذلك؟

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
من المهم أن يكون لديك فكرة جيدة

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
التمثيل في العيادة

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
محاكمة؟ ما هي بعض منهم

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
ما الذي تفكر فيه؟

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
مهم للصناعة

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
فكر؟ أ: زيادة التنوع

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
في التجارب السريرية؟

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> من المهم أن يكون لديك فكرة جيدة

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
التمثيل في العيادة

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
الاختبارات لأنه ليس كل شيء

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
تقييم المجتمع أو الملاحة

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
المرض بنفس الطريقة.

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
هناك العديد من المجتمعات

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
دول أعلى بكثير و

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
العواقب فظيعة. إلى

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
على سبيل المثال، النساء الأمريكيات السود

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
ثلاث مرات أكثر احتمالا

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
تطوير الساركويد الأبيض

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
الرجال والنساء. أمريكا السوداء

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
النساء أكثر خطورة و

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
شكل مزمن من الساركويد و

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
أسعار مستشفى أعلى

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
والموت. من شأنه أن يكون أ

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
قيمة مضافة للتجارب السريرية

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
للحصول على حق كل مجتمع

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
ممثلة بشكل خاص من قبلهم

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
مجتمع أكبر

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
النتائج الصحية. ماذا نريد

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
قم بالفعل بالحصول على المرضى

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
الجسور أو البوابات والاجتماعات

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
شركات الأدوية حيث

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
سوف يفهمون ذلك

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
امتلك حق مجتمعك الخاص

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
ممثلة بشكل خاص من قبلهم

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
مثل النساء السود اللاتي يعانين أكثر

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
العوائق التي تحول دون العلاج. سوف يفعلون ذلك

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
لديه تجارب سريرية أفضل.

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
20% فقط من النتائج الصحية

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
تحددها خدماتك

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
تلقي من P PCP الخاص بك و

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
ضمن حدود

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
مستشفى.

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
تحددها العوامل الديموغرافية.

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
النساء السود يتنقلن عبر العنصرية

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
العوائق الناشئة عن IMMR. أنا

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
التحيز في الجلوس والجذور بشكل واضح

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
في الصورة النمطية و

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
وصف غير صحيح. إما

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
عوامل مثل الموقع

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
أريد العمل، نوعاً ما

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
التأمين الذي يعمل أعلاه

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
الحواجز السريرية والطبقات الجنسانية

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
يأتي من عدم المساواة.

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
لافيسلي هو اقتصادي اجتماعي

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
عبء بسبب امرأة سوداء --

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
لا نزال نحقق تقدمًا ملحوظًا

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
تم التقليل من تقديرها وفهمها

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
أقل من المجموعات العرقية الأخرى.

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
انخفاض الوضع الاجتماعي والاقتصادي مع

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
الدخل أو العمل أو التعليم

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
قد يؤدي إلى انخفاض الوصول

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
أخصائي الرعاية أو الرعاية. نقص

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
الوصول إلى العلاج، النقص

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
التأمين، تحدي كبير

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
نحن متسقون معك

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
الموعد المحدد

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
النقل والفقراء

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
اتصالات المرضى المقدمة.

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
إنهم قيد البحث و

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
غرفة صيدلية فورية

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
للنظر في وجود مجموعة متنوعة

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
التجارب السريرية وكباب

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
لمعرفة المزيد عن

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
إمكانية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف و

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
النفقات المالية المحتملة

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
تتعلق بالاستخدام طويل الأمد

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
حلول طبية لكل عرق

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
المجتمع. مثال إذا أ

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
الأمهات الأميركيات السود العاملات

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
لقد كان نشطا بقوة

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
الساركويد، كيفية إنشائه

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
الاختبارات متاحة له

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
لا توجد رسوم النقل؟

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
كيف تم تطوير هذا الدواء

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
أليست باهظة الثمن؟ و

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
هل سيكون تحدي المخدرات سهلا؟

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
الجسدية في الحياة اليومية؟

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
ما هو المهلة الزمنية ل

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
دواء لـ KIKE - ركلة في

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
تحسين نوعية الحياة يصبح

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
كن. كل هذه التباديل

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
ينبغي استكشاف النتائج

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
ولهذا السبب أبدو مثل أ

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
السجلات المكسورة، من العدل الحصول على كل شيء

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
يتم تمثيل المجتمع. المزيد

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
هذا أمر بالغ الأهمية للأهمية

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
يتمتعون بالحصانة الأكثر تدميرًا

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
التأثير المتمثل في

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
محاكمة. عملية تفكيري، قلبي

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
يبدو الأمر كما لو كنت العلاج الأكثر

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
عرضة لأولئك الذين يعانون

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
من الأمراض، هناك كل الفوائد

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
المرضى الذين يعانون من الأمراض.

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> عظيم جدًا، إيريكا، وذاك

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
تخصيص الرسائل الرئيسية لـ

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
شركة الصيدلة أو

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
تعديلات التكنولوجيا الحيوية في مظهر اليوم

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
لإجراء التجارب السريرية ضمن النطاق

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
غرفة الأمراض، الأمر هكذا حقًا

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
رسالة هامة حول هذا الموضوع

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
اعتبارات إيريكا

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
تمت المراجعة. شكرًا لك. قبلنا

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
نهاية جلستنا أحببت بعضنا البعض

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
حقا أعضاء اللجنة

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
المس ما هو الدرس

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
تعلم أن الصناعة و

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
منظمة الدعوة، لا بد منه

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
كن على علم لضمان النجاح

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
توظيف التجارب السريرية. الولايات المتحدة

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
يمكنك البدء مع د. سوكلا.

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> متورط بشكل واضح

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
في البداية، اعتبر أن القيام بذلك أمر مخيف

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
ومن هذا المنطلق، يمكنك الحصول على تعليقاتك

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
قد لا يعجبك، وقد لا يناسبك

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
خطة التطوير التي تعمل عليها

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
اخرج ولكن انخرط مبكرًا

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
مهم جدا. أيضا

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
افهم ذلك عندما تكون كذلك

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
في الأمراض النادرة، تريشا أنت تقول

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
هذا، أعتقد أن المنسق

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
سوف يساعد مع FSR لديك A

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
شبكة التجارب السريرية،

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
إن أعضاء الكونسورتيوم على حق

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
مخصص لموقع التجربة الحالي

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
ضخمة. هذا ما أريده

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
للإعلان هنا. الأخير

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
المكونات هنا تتحدث

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
الجانب الصناعي، افهم

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
أنه عندما تعمل في

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
مرض نادر، الأمل حقيقي

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
أداة قوية ولكنها أيضًا شيء ما

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
إنه يأتي مع الكثير - أنت

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
عليك أن تكون حذرا معها

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
وهو ما يعني الشفافية

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
ما هو الدواء الخاص بك؟

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
إمكانية القيام به. احصل عليها

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- الحوار مع المريض

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
مقدمو الخدمات، ومجموعات المناصرة مثل

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR يفهم العمل حقًا

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
معهم لأنني أعتقد أن هذا كل شيء

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
من المهم جدًا بالنسبة لنا ألا نفعل ذلك

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
تداول مع هذا التوقع. لدينا أ

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
مسؤولية إخبارنا

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
سوف نفعل هذا بعناية. .

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
واختبر الأشياء بعناية على A

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
الطريقة الأكثر أهمية

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
صادق للمريض

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
ما أعتقد أنه هو نهجنا، نحن

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
قد لا يزال يتعرض للنقد

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
حول ذلك. ولكنها ليست هناك

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
لأنني أعتقد أن نتائجنا

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
لن يكون مثل الحبر الجاف

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
ما لم نتعاون

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
النهج. آمل أن يكون هذا نموذجا

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
للمنظمات الأخرى تمامًا

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
فكر في العمل مع المجموعات

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
مثل FSR، في وقت مبكر جدًا

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
فهم المسؤوليات

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
احصل عليها وساعد إذا كان لديك أيضًا

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
عمل شاق.

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> تريشا.

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> شكرا جزيلا، أريد ذلك

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
ما صدى د. شوكلا يقول مع

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
مواجهة التوقعات. الأمل مهم جدا

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
هام وإلزامي

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
تعامل مع قفازات الأطفال وتأكد

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
كن حذرا لأن هذا هو المركز

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
ما هي الأجزاء التي يساعد المرضى في الحصول عليها

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
خلال كل يوم، أثناء العيش

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
مع الأمراض المزمنة الشديدة.

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
أحد الأشياء التي أفكر فيها

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
منظمة الدفاع عن المرضى

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
كما ترى هذا، فهو كذلك

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
لمساعدة الناس على فهم ذلك

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
التجارب السريرية هي الأمل و

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
حتى السريرية أم لا

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
كان الاختبار ناجحا، وكان الأمل

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
في التعلم. والأمل

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
ليس دائما في النتائج. 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
وهذا جزء كبير منه

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
التعليم ودورنا

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
في اللعب، في الدعوة

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
منظمة للمساعدة في الفهم

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
يمكننا أن نبني التعلم

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
ما هي المحاكمة؟

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
سواء كانت ناجحة أم لا، يمكننا أن نبنيها

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
تعلم وتحرك نحو

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
مستقبل أفضل. مرة أخرى فعلوا أ

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
عمل رائع ورائع

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
الاختبار ناجح ولكن ماذا

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
هذا - هذا الاختبار

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
النجاح أو لا شيء

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
التعلم الذي سيفعلونه

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
قادرة على البناء. وهذا كل شيء

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
حيث ينظر إلى الأمل لذلك أشكركم

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
الدكتور شوكلا لإحضاره،

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
من المهم جدًا القيام به

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
بالتأكيد نحن نحافظ على هذا الأمل

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
بعناية. إذا كان بوسعي فقط

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
قم بتوفير واحد لتأخذه إليه

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
الصناعة وواحدة

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
الدعوة، أعتقد أنني أود أن أقول

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
من المهم إنشاء هذه الصناعة

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
نحن بالتأكيد نحضر الدعوة

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
التنظيم الأولي وذلك

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
التواصل مع المناصرة

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
التنظيم هو كل خطوة

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
الطريق. ليست مجرد بداية سريعة

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
تحقق من مكان وجودك و

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
ثم تم التحقق منها ولكنها لا تزال قائمة

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
منظمات المناصرة تشارك

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
ولها ثابت

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
الاتصالات. ومن أجل

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
منظمة الدعوة الخاصة بي سوف

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
قل ارفعوا أيديكم. ارفعك

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
صوت وكن مسموعًا. تكنولوجيا المعلومات

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
من المهم أن نشرح ونترك الأمر

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
شركات الصيدلة تعرف

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
أنت هنا أنت تدعم

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
جهودهم لدعمك

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
المجتمع، وأنت تريد حاشية

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
استمع إلى ما يحتاجه المريض

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
قل. هذا مهم ل

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
الصناعة والدعوة

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
تنظيم لامتلاك هذه الحقيقة

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
الشراكة في هذه العملية. مثل

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
تحدثنا من قبل و

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
أعتقد أن هذا هو رأيه تمامًا

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
المنزل من وجهة نظري، إذا كنت كذلك

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
تريد بناء الثقة، يجب عليك ذلك

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
تم ذلك معًا. 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> شكرا لك

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> تريشا. إريكا، ماذا عنك؟

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> نتيجتي الكبيرة هي المرضى

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
التجربة قيمة

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
مساعدة الباحثين و

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
إنشاء شركات الأدوية

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
حلول للأمراض النادرة، تكنولوجيا المعلومات

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
من المهم أن تكون متعمدًا،

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
جلب المرضى مع

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
خلفيات مختلفة

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
الطاولة، كامرأة أمريكية سوداء

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
التعايش مع الساركويد أ

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
فكر في تلك التجربة السريرية

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
يمكن الوصول إليها، في

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
كانت بعض المواقع

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
تحقق متسقة ل

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
لا يمكن مناقشة المرضى فقط

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
رد فعلهم على الدواء ولكن

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
حالتهم الصحية العقلية المؤقتة

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
من خلال التجارب و

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
العملية. وعلى استعداد للمشاركة

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
في المحاكمة كصاحب مصلحة و

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
على استعداد للاعتراف بالفوارق

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
والرعاية في العلاج مني

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
المجتمعات العرقية. وأنا

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
ترغب في المشاركة في أ

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
التجارب السريرية حيث لدي المزيد

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
من نقطة البيانات، أبدو كذلك

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
شريك حقيقي في العملية

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
تحسين نوعية حياتهم

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
العيش مع الساركويد.

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
لأن هذا هو ما يهم

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
يتم تمثيل جميع المجتمعات

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
ويتم أخذ كافة الفوارق في الاعتبار. 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> عظيم. شكرا لك، إيريكا.

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
شكرا لك، د. شوكلا، تريشا

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
وجميع الذين ينضمون اليوم. الولايات المتحدة

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
لقد مررت بالتأكيد بأوقات مليئة بالتحديات

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
مع الوباء. العديد من الأشياء الرائعة

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
الدروس هنا اليوم والمشورة

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
للتوظيف في التجارب السريرية

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
العديد من النجاح في المستقبل. لدينا

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
تذكر أن هذا مهم جدًا

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
لفهم جميع أصحاب المصلحة.

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
المريض، المريض المريض،

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
المجتمع بأكمله أيضًا

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
يشمل الإشراف والصيانة

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
شريك. كلهم هكذا

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
أصحاب المصلحة الداخليون

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
غرفة الأمراض النادرة.  إلى

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
تطوير ناجح للأدوية.

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
لا تتردد في الاتصال بنا

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
كن أول من يطرح أسئلتك

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
تهانينا وشكرا مرة أخرى ل

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
انضم إلى جلستنا. 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> أنا المدير التنفيذي

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
مؤسسة JM HEALING وتقديرها

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
كن مضيفك في المعاهد الوطنية للصحة. الولايات المتحدة

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
هدف اليوم هو المشاركة مع

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
أخبرني كيف كان الأمر صغيرًا نادرًا

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
تمويل منظمات الأمراض

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
البحث للعثور على واحد أفضل

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
العلاج والشفاء موجودان بالفعل

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
تأثير كبير على القسم

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
خلق شراكات فعالة

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
مع المستشفيات البحثية الرائدة

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
ومعظمهم يطفو مع هذا. سأفعل

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
ابدأ بدقيقة واحدة

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
خلفية عن من نحن وكيف

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
لقد تطورنا إلى ما نحن فيه

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
اليوم. لقد أنشأنا أ

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
مجموعات صغيرة من الآباء والأشخاص الكبار

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
الآباء في عام 2003 للتعامل

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
حقائق قليلة جدًا

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
فهم المراهقين

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
التهاب العضلات. تدمير

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
أمراض المناعة الذاتية في الجسم

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
الجهاز المناعي يهاجم نفسه

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
الخلايا والأنسجة. عبر جي جي إم

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
المهمة موجودة الآن

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
اكتشف مهمات أفضل لـJM

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
حول دعم الحياة العائلية

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
مع التهاب العضل الشبابي. أين

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
هل يبدأ شخص ما على الأرض الافتراضية؟

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
صفر؟ نحن نعلم أنه يتعين علينا القيام بذلك

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
تحقيق ثلاثة أهداف إذا

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
يجب أن نكون ناجحين. أولا

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
علينا تجنيد عائلة أخرى

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
وإشراك وشفاء عمل JM

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
لأن هناك قوة في الداخل

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
أرقام ولها واحد آخر

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
للدعم. كلا يجب علينا

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
إحضار أي طبية و

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
خبراء الأبحاث الذين يمكننا العثور عليهم

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
داخل خيمتنا. في عام 2003 هناك

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
فقط عدد قليل منهم ولكن

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
كنا محظوظين في بداياتنا

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
سنوات عديدة من اكتشاف كليهما، د.

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
لورين ليزا رايدر مع د. فريد

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
الدراجين هنا في المعاهد الوطنية للصحة. نحن بحاجة إليها

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
خلق ما هو دائم ومستدام

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
الشراكات مع المؤسسات

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
مثل هذا للاستفادة

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
قدرة بحثية كبيرة جدًا

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
لديهم. ما لا نعرفه

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
على الأقل في ذلك الوقت

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
شخص مذهل و

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
الالتزام المهني

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
الباحثون والأطباء يقدمون ذلك بعيدًا

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
لك أسباب الأمراض النادرة.

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
الذي يقودنا إلى الأول

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
المقدم د. سائق ليزا. د.

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
رايدر هو رئيس البيئة

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
مجموعة المناعة الذاتية في

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
المعهد الوطني

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
علوم الصحة البيئية في

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
هنا في بيثيسدا، ماريلاند. د.

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
ركوب إيرواس الرواد الأوائل في

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
أبحاث التهاب العضل وهي واحدة من

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
ZYSIGHTIS بشكل رئيسي في العالم

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
السابق--خبير التهاب العضلات. منا

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
الأسرة، وليس المفرط،

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
الاعتمادات د. راكب مع الإنقاذ

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
حياة أطفالهم. هنا ل

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
أشارككم وجهة نظره

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
حول شراكة JM NIH HEALING

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
هو د. سائق ليزا.  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> شكرًا لك، جيم على دفئك

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
مقدمة. يحب

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
انضم إليكم اليوم هنا

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
جلسات يومية للأمراض النادرة. إلى

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
قم بمراجعة بيئتنا

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
وقد ركزت مجموعات المناعة على

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
فهم الدور

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
الأمراض والجينات البيئية

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
الآليات والتقييم

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
وعلاج التهاب العضل و

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
المناعة الذاتية النظامية الأخرى

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
الأمراض عند البالغين والأطفال.

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
هدفنا هو التطوير

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
العلاج المستهدف الموصى به

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
آلية المرض

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
النمط الظاهري مع الوعد

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
تثبيط التأثيرات

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
العوامل البيئية المختلفة.

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
لقد قمنا ببعض الدراسات

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
هنا في المركز السريري للمعهد الوطني للصحة

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
في بيثيسدا، بما في ذلك البعض

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
دراسة التاريخ الطبيعي

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
لقد تحققت من الدور

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
العوامل الوراثية البيئية في

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
وخاصة أمراض المناعة الذاتية

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
التهاب العضل وكذلك البعض

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
وشملت دراسات العلاج ذلك

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
ريتوكسيماب في التهاب العضل و

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
العلاج البيولوجي والتيار

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
قم بالتسجيل في دراسات IB الصوديوم

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
كبريتات للعلاج

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
المعرفة الشاملة ذات الصلة

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
مع المراهقين والبالغين

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
التهاب العضلات. لا توجد معجزة من خلال

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
الشراكة مع CURE JM MORE

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
أكثر من نصف مرضى الشاحنات

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
شكرا لمراجعهم.

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
حقا هذه الشراكة مع

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
لقد تمت رؤية شفاء JM عقليًا بالفعل

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
توسيع نطاق تركيزنا على المراهقين

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
البحث الثاني عن التهاب العضل العميق

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
أه وهنا. الشفاء الأول

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
التدريب مدعوم من JM وOR

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
قم بالبحث في بعض مما يلي

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
بما في ذلك البدء بـ NOROVA

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
الآن جمعية بحثية في

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
جامعة جورج واشنطن في

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
مركز التهاب العضلات هناك. هانا

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
كيم الذي يعمل في مجال البروتينات و

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
يتم دعم أبحاث العلامات الحيوية

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
من خلال عمله على الحلمة. و

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(غير مرئي) طب الأطفال

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
أمراض الروماتيزم من اليابان AS

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
بالإضافة إلى وسادة بحثية معي

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
وهو الآن في كلية الطب

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
ويسكونسن والعديد منهم

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
يتم التركيز الآن على التدريب

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
أبحاث التهاب العضل لدى المراهقين والمراهقات

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
الرعاية السريرية.  JM FUND CARE

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
بعض التعاونات الرئيسية في

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
يتضمن عملنا الدعم لـ

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
التهاب العضل الدولي

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
الكونسورتيوم، J M CARE المقدمة

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
تمويل العمل الدراسي

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
GWAS ورقائق EXOME في المرضى

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
مع أقدام ديمات للأحداث

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
التهاب العضل، وكذلك البعض

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
عوامل الخطر الأخرى. لقد تم شفاء JM

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
تم تمويلها مؤخرًا

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
أبحاث ما بعد الدكتوراه

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
زمالة ترافيس كيندر

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
في NCATS، كانت تلك المجموعة

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
انتقل إلى تطوير اختبار ل

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
تقييم السمات الجزيئية ل

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
التهاب العضل في أنبوب الاختبار و

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
تمت الموافقة على كمية كبيرة من الشاشة

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
أدوية ووكلاء VASION مع

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
نأمل في التعرف على الجديد

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
دواء يمكن أن يساعد المرضى JM.

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
إذًا فإن شفاء جي إم هو المفتاح أيضًا

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
الشركاء الدوليون

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
دراسة تقييم التهاب العضل

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
مجموعات خاصة في

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
تطوير استجابات جديدة

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
معايير البالغين والمراهقين

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
التهاب العضلات. دولي

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
اتحاد متعدد التخصصات

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
الذي يستخدم نهجا عالميا

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
تحسين العلاج و

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
فهم التهاب العضل وعلاجه

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
كان JM أساسيًا في التمويل الجزئي

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
تحليل وحتى

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
مؤتمر توافقي من أجل التطوير

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
معايير الاستجابة الجديدة هذه. و

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
ومن هنا يعمل ACR

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
تم تطوير معايير الاستجابة

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
وتستخدم الآن كـ PLY MARE

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
نقطة النهاية لالتهاب العضلات السريري

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
محاكمة. نحو التوسع

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
يتم الآن شراء علاجات جديدة

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
التهاب العضلات. ومتطورة. و

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
هذه الوظيفة حدثت بالفعل

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
معترف بها من قبل الجينات العالمية

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
من خلال بطل نادر للأمل

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
جائزة التعاون البحثي

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
فريد ميلر وأنا

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
محظوظ لتلقي في

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
حضور شيري الإنساني، واحد منهم

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
مؤسس JM HEALING. 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
علاج شركاء JM مع التشكيل

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
مركز GW لالتهاب العضلات، المركز

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
أين أنا وهانا كيم وLJ

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
حضر جونز عيادة للبالغين

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
الروماتيزم للاستشارة

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
هذا تعاون وثيق

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
بين جورج واشنطن

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
جامعة NIH وJM HEALING. الولايات المتحدة

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
العمل معًا أيضًا

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
الدراسات البحثية أيضًا

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
بما في ذلك التجارب السريرية

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
تطوير بيولوجيا جديدة

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
علاج التهاب العضلات لدى المراهقين

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
المريض. لقد تعلمنا أيضًا

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
البالغون بأعداد كبيرة

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
التدريب على أمراض الروماتيزم لدى الأطفال

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
في العيادة، زميل مقيم

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
طلاب الطب والزائرين

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
الكلية. لقد ذهب كل شيء

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
قادرة على إعطاء الخير

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
مستقبل الرعاية السريرية

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
يتم تلخيص عملنا في

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
تم تسليم إعلان الشكر

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
بالنسبة لنا في النهاية، هذا أمر نادر

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
يوم المرض، شكرا لك

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
إلى NCATS والحلمات والمجموعة في

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
NIEHS للعمل الذي قمنا به.

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
إنه التزام بالشراكة

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
JM's شفاء مع هذا، هذا

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
إعلان يساعدنا

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
حافظ على أهمية الموقع

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
العثور على علاجات أفضل و

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
شفاء المرضى الذين يعانون من المراهقين

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
التهاب العضلات ودعم الأسرة

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
من أولئك الذين يعيشون مع المراهقين

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
التهاب العضلات. ذلك - هذا الشريك

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
تعتبر السفن أساسية جدًا لهذه المهمة.  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
شكرًا لك. 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> شكرا لك د. رايدر. سأفعل

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
العودة مع أسئلة للدكتور.

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
رايدر ثم لديك فرصة ل

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
أسئلة الجمهور أيضًا.  إذا

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
لديك أسئلة للدكتور.

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
مشاركة الراكب في الحدث في QandA

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
الآن. لقد ذكرت ذلك من قبل

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
أهمية مشاركة العائلات

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
في كل ما نقوم به كـ A

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
البحث على وجه التحديد غير ربحي.

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
ضيفنا التالي هو المسيح

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
ألدرفر، 12 عامًا متطوعًا مع

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
علاج JM وابنتها

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
تم تشخيص كاثرين

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
التهاب العضلات عند المراهقين في سن 4 و

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
استمر في العلاج اليوم.

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
لقد قادت كريستين

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
يتم دعم العديد منهم طوعًا

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
مبادرة لمدة عام. و

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
أحدث المنتجات المختارة

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
رئيس مجلس الشفاء ج.م

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
مدير. المسيح، سأفعل

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
يبدأ معك.  من الوالدين

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
منظور لماذا هناك حاجة للبحث

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
الشراكات مع المؤسسات

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
مثل هذا مهم جدًا لـ

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
أنت؟

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> شكرًا لك يا جيم، من وجهة نظري

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
احتياجات منظمات الأمراض النادرة

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
للتركيز على الاختراعات الأفضل

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
العلاج.  لا أقصد أن أقول

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
أي شخص في هذه الجلسة هو الأكثر ندرة

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
المرض لم تتم الموافقة عليه بعد

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
العلاج. لشفاء صنع JM

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
شعور بالشراكة مع البحث

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
المؤسسة ومع المعاهد الوطنية للصحة

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
ربما يكون البحث الأكثر تميزًا

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
المؤسسات في العالم.  الولايات المتحدة

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
هل وجد فورت مات د. رايدر

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
و د. لقد كان مختبر ميلر

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
قم ببعض الأساسيات المهمة

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
بحث السبب

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
التهاب العضلات. الدكتور رايدرز مع النعمة

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
توافق على الانضمام إلى الاستشارة الطبية

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
المجلس ووقت طويل مع المساعدة

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
من التمويل المباشر أكثر

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
أبحاث التهاب العضل لدى المراهقين

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
مباشرة. وكما قالت، كنا كذلك

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
قادر أيضًا على تجنيد الأصدقاء

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
دعم أبحاث JM الخاصة

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
مشاريع مثل مشروع كاثرين

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
هل شاركت؟ .

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> كاثرين، عمرك الآن 15 عامًا

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
العيش مع المزيد من الأمراض

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
أكثر من عقد من الزمن. من المريض

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
منظور ما يفعله البحث

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
حول ما تعنيه المشاركة

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
أنت؟ من عند

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> شكرا لاستضافتي

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
اليوم. في مارس 2010، أنا

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
ظهور طفح جلدي غريب. أنا

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
الآباء يعتقدون أن هذا

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
الحساسية لشيء ما. أمي

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
تم تغيير جميع الأسرة والصابون

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
وغيرها مما سيتم القيام به

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
لقد تسبب في هذا الطفح الجلدي الرهيب. 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
الأشخاص الذين أستخدمهم في SOP في المتجر و

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
أخبرني بالمليمترات التي يجب استخدامها

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
واقي الشمس الخاص بي، أنا أشعر بالغضب

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
متعب وسريع الانفعال ومتعب. 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
في يوم من الأيام يمكنني المشي

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
السلالم في منزلنا وفي المنزل التالي

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
يومي لا يمكن. لقد بدأت

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
اختنقت على طعامي.  والدي

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
شجع الطبيب على إخبارنا بماذا

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
حدث لي. يستغرق الأمر

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
أشهر والعديد من الوعود ل

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
إحراز التقدم في يومي فقط

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
تم تشخيص عيد ميلادي الرابع

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
مع التهاب العضل الشبابي. أنا

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
الآباء لم يسمعوا عنها قط و

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
يظهر إجراء بحث في Google

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
يا له من تشخيص رهيب.

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
لقد تلقينا ACAL من رايلي

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
مستشفى الأطفال في

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
إنديانابوليس. تم تعبئة والدي

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
حقيبة فورد ورأسها.

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
من اليوم والمستقبل، حياتنا

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
لن يكون هو نفسه أبدًا.  أنا

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
تم تشخيصه بهذا المصطلح

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
الأمراض، الأمراض الموجودة

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
لا يوجد علاج. مرض

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
جسد يهاجم نفسه.  متى

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
تتعرض عضلاتك للهجوم

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
الضرر دائم. عضلاتي

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
لقد تم تدميره ولقد قمت بذلك

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
المزيد من الفشل كل يوم. أنا

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
تم قبوله والبدء به على الفور

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
العلاج للمساعدة. لقد بدأوا

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
أنا أتناول جرعات كبيرة من الستيرويدات و

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
العلاج الكيميائي. أنا أربعة و

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
متوسط. هذه هي البداية

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
12 سنة العديد من الحقن

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
الإقامة العلاجية في مستشفى الفم

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
ميد، ومحاولة الصورة

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
الأمور خارج. لحسن الحظ تم العثور على والدتي

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
الدكتور رايدرز من خلال الشفاء JM

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
الأسس والرسومات أ

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
بروتوكول العلاج لمساعدتي.  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
صديقي، أختي الثانية

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
المشاركة في دراسة مع

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
لقد بحثت هنا بالفعل

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
عيادتهم عدة مرات. أنا

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
ممتن وسعيد لشفاء JM

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
دعم البحوث بشأنها

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
عيادة.  المشاركة في

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
الدراسات البحثية شيء

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
المريض مقابل ما يجب فعله إذا فعلنا ذلك

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
سوف تجد العلاج

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
جميع الأمراض النادرة. بعض الأطفال

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
مع JM يصبح الأمر أفضل بشكل أسرع

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
لأن هناك

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
العلاجات التي تعمل بشكل أفضل منها

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
أخرى.  يجب أن أصدق ذلك

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
سوف تتحسن الأبحاث

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
العلاج. هذا أحد الأسباب

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
أنا منخرط في البحث.

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
الدكتور رايدر والأشخاص الآخرين لا يستطيعون فعل ذلك

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
العمل بدوننا.  عندما تكون أنت

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
مخرجات الجزء البحثي الخاص بنا

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
بناء مستقبلنا. تكنولوجيا المعلومات

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
مفيد جدا.

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> كاثرين، كيف تشعرين؟

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
عندما تذهب إلى هذا و

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
المشاركة في واحدة من الدكتور. الدراجين

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
أو أبحاث أخرى للطبيب

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
الدراسة؟ 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> أشعر حقا وكأنني شخص ما

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
أبحث عني. مراهق

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
التهاب العضل هو مرض مختلف

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
لكل طفل لديه ذلك. الذي - التي

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
قل لا يوجد طفلان متماثلان. 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
وكذلك الأطباء والباحثين

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
لقد لاحظت ذلك بالفعل

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
خارج.  لذلك يمكن أن يكون مخيفا في حين

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
أن تكون دراسة بحثية، هذا هو

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
واثق من معرفتك

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
مساعدة الآخرين وأنت

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
ربما فقط ساعد نفسك

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
حسنًا. الدكتور ارتفاع المعرفة الأذن

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
والعلاج ينقذ العديد من الأرواح

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
سنوات وربما تم حفظها

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
الألغام أيضا.

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> كريستين، اقتراح ما يجب فعله

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
لديك لأي شخص في الداخل

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
الجمهور الذي يريد تطوير أ

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
علاقة البحث مع المعاهد الوطنية للصحة؟

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
شجرة التنوب

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> إذا لم يكن لديك بعد

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
اتصالات من بعض الأنواع في المعاهد الوطنية للصحة

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
ابدأ على الويب وانظر ما هو عليه

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
من المعاهد الوطنية للصحة 27 أو المعهد

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
قد يكون المركز ذا صلة بـ

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
أمراضك النادرة. يمكنك ذلك

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
ابحث عن الأمراض النادرة هنا

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
معلومات عن الأمراض الوراثية النادرة

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
المركز الذي تسمع عنه

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
قبل هذه الجلسة.  يمكنك ذلك

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
اتصل بأحد المتخصصين في AT

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
جارد ومركز المعلومات

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
لديهم معرض افتراضي هنا

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
في المؤتمر، لا تتردد

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
لSRI الخاصة بهم في كشكهم. --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
قم بزيارتهم في جناحهم.

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
البحوث الأخرى المتاحة

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
هنا مراسل يمكنك العثور عليه

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
في Reporter.NIH.GOV. يمكنك ذلك

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
أدخل مرضك واكتشف ذلك

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
الباحثون يدرسون نادرتك

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
الأمراض والمعاهد الوطنية للصحة

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
تمويل الأبحاث فيك

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
مرض. مكتب المريض

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
التوظيف في عيادة المعاهد الوطنية للصحة

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
يمكن للمركز مساعدتك

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
المشاركة في التجارب السريرية،

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
إنها مجرد مسألة التواصل

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
أخصائي معلومات ل

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
اتصال.  يمكنك العثور على الورق

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
تم النشر بواسطة باحثين خارجيين

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
وهو هنا ومتصل به

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
هم. لقد وجدنا ذلك

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
الموظفون مستجيبون للغاية في

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
هل هناك علاج لـ JM أم لا؟

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
دعم المشروع. اسمحوا لي

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
إضافة العديد من المشاريع المتقدمة

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
عالج أمراضك بالمكملات الغذائية

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
التمويل. على الرغم من أنها صغيرة

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
تأثير المنح الإضافية

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
اتجاهات البحث

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
المشروع، إذا كان الغرض من المنحة

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
ومن المنطقي للباحثين. أنا

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
أول علاج لدعم الثقة JM

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
إنه موجود هناك

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
25000 دولار.

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> د. رايدر، بخلاف المنحة

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
التمويل، ما رأيك؟

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
الباحث الأكثر قيمة

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
شراكات مع المنظمات غير الربحية؟ 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> جيم، أعتقد أن هذا لديه الكثير للقيام به

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
إلى ما قلته في

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
الوصف الافتتاحي الخاص بك، أحضر

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
في العائلات والعثور على أ

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
شبكة الدعم المتبادل، صحيح

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
القوة في الأرقام.  شفاء JM هو

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
ناجح للغاية في المشاركة

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
العائلة ونحن قادرون

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
ترجمة تلك المشاركة إلى

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
المشاركة البحثية.

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
كاثرين هي مثال عظيم

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
تكنولوجيا المعلومات. وحقا نتائجها و

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
كيف فعلت معها

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
المرض يثلج الصدر

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
لسنوات. كان الأمر محبطًا

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
علاج JM شريك مهم

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
أكثر من مجرد منح بحثية

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
التمويل.

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> شكرا لك د. حتى إيران

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
شكرا لك كاثرين و

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
المسيح ليكون معنا في

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
هذه الجلسة. آمل

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
وجدها الجمهور مفيدة

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
وقد تلقينا الكثير

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
لدينا أسئلة حول قاندا

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
استغلال الوقت المخصص له

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
هذه الجلسة الخاصة ولكن

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
سوف نعود إليك

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
بشكل فردي مع أسئلتك

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
بينما يأتون ويتوقعون منك

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
لقد وجدت هذه الدورة

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
قيمة وغنية بالمعلومات

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
الحصول على الإلهام حول

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
أنواع الأنشطة والإجراءات

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
يمكنك أن تأخذ ذلك بنفسك

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
غير ربحية أو إذا كنت

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
التفكير في البدء بـ A

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
غير ربحية أو غير ذلك

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
معهد البحوث AS

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
شركاء مهمون.  شكرًا لك. 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
ديكربوكسيلاز.  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> أنا توني بيرسون، شكرًا لك

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
NCATS للحصول على فرصة ل

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
التحدث معك اليوم عنا

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
تجربة مع التاريخ الطبيعي

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
جمع البيانات للعلاج الجيني

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
التجارب السريرية لـ AADC

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
نقص. الخطوط العريضة ل

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
سيكون لدي جلسات

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
تحدث أولاً لمدة عشرة

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
دقيقة أو نحو ذلك، ثم نقول لـ أ

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
القليل عن نقص AADC

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
والعلاج الجيني

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
التجارب السريرية التي لدينا

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
لقد تم تشغيله بدعم من NINDS

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
السنوات الخمس الماضية. كذلك سأفعل

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
تحدث عن تجربتنا مع

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
جمع بيانات التاريخ الطبيعي

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
جزء من الدراسة. ثم نحن

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
سيكون سعيدا لتقديم

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
آباء الأطفال

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
شارك في بحثنا AS

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
جيد، شيلان رودريجيز بينا. في

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
أخيرًا، سيكون لدينا بضع دقائق

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
لمناقشتنا ونأمل أيضًا

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
لأولئك الذين قد يشاهدون

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
هذا في يوم البث المباشر لدينا

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
سوف تكون متاحة لالتقاط

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
الاستفسارات عبر الموقع

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
بعد الجلسة أيضًا. AS

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
مقدمة موجزة AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
النقص هو نقص وراثي نادر جدًا

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
اضطرابات التطور العصبي.

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
هناك ما لا يقل عن 150

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
الحالات المبلغ عنها في -- و

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
تم تشخيص المزيد ولكن الأرقام

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
بالمئات حول العالم. تكنولوجيا المعلومات

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
الأسباب الأساسية للمرض

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
هو الدماغ ناقص AADC

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
هناك حاجة إلى الإنزيمات لصنع الدوبامين

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
والسيروتونين، الاثنان

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
الناقلات العصبية الهامة في

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
الدماغ. والمرض

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
يبدأ عادة عند الأطفال

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
الأعراض بما في ذلك العين

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
عش الأزمة قدر استطاعتك

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
انظر إلى الفيديو هنا، أيها الشاب

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
الصبي الذي شهد أزمة، مع

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
حركة لا إرادية

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
العيون والرأس والجسم كله

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
إنهم نادمون للغاية

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
حلقات قد تنتهي بالأرقام

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
الساعات، والأطفال لديهم أيضًا

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
نغمة العضلات المنخفضة بشكل خاص، لا

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
النطاق في الطوعية والحركة

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
اضطراب المزاج النوم إلى الأبد

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
مع أعراض أخرى.  و

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
الأمراض لها أهمية أيضًا

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
التأثير على الدراجات النارية والذكاء

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
التطوير مع معظم المرضى

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
والتي تم الإبلاغ عنها حتى الآن

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
لديك معتدلة إلى شديدة

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
اضطراب التنمية. 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
دواء لهذه الحالة

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
عادة غير فعالة

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
إنه بالفعل مرض صعب

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
العناية لفترة طويلة. جين جدا

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
العلاج باستخدام ناقل الجينات AADC

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
اذهب إلى المكان - استبدل AADC

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
بدأت الوظيفة الأولية أ

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
العدد الفعلي للسنوات الماضية AS

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
استراتيجيات العلاج ل

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
مرض باركنسون. وهناك

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
هناك بعض المنشورات الأولى

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
منشورات لأولئك

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008، 2009 وكما يمكنك

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
تخيل السنوات

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
العمل قبل السريري قبل ذلك. 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
إنه بالتأكيد مرشح جيد

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
استراتيجيات العلاج AADC

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
العيوب وبعد بعض

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
سنوات من العمل للتطوير

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
استراتيجيات العلاج التي سيتم تنفيذها

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
مناسبة للأطفال الذين يعانون من

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
نقص AADC بدأنا

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
المرحلة 1، 2 التجارب التي ترعاها NINDS

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
العام هو 2016 وPI هو

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(غير مرئي). في هذه الدراسة

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
ماذا نفعل كما ترى

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
لقد كان فحصًا بالرنين المغناطيسي للدماغ

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
أحد مرضانا، الغرض

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
هو إجراء جراحة الأعصاب

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
الإجراء الذي يعطي دفعة

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
AADC إلى ناقل الجينات المتوسط

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
الدماغ، بعيدًا عن المركز

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
الدماغ.  وفي وقت مبكر

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
تم تسجيل سبعة مرضى

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
في المحاكمة تم شرح ذلك

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
المنشورات الداخلية والخارجية

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. نحن نواصل الآن

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
التسجيل للمرضى --

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
المزيد من المرضى في المستقبل

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
هذه المرحلة من التجارب السريرية.  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
هكذا بينما نتطور

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
تعلم قبل أن يبدأ عام 2016

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
أحد الأسئلة المهمة

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
من يأتي للفحص السريري

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
جربه، ما هو حجمه

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
ذات صلة بالقياس السريري

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
التغيير؟ نحن محظوظون

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
لديه موارد ADC كبيرة

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
ثقة البحث في المجتمع

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
الأسرة الدولية، منظمة الصحة العالمية

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
ساعد في الإجابة على هذا السؤال على

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
لقاء عائلي في عام 2014 عندما أ

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
اطرح أسئلة على أولياء الأمور

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
ما هي التحديات التي يواجهونها؟

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
أطفالهم والذين

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
الأكبر لهذا EM. يقفان

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
خارج. عندما نفعل هذا بسبب ذلك

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
من الواضح أن ما نفكر فيه سريريًا

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
لدينا فكرة عما

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
أعراض هامة ل

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
المرضى والعائلات، ذلك

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
دائما فكرة جيدة أن يكون لديك

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
توافق العائلة. كن واحدًا من

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
الأعراض المذكورة هي

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
أقوم بوصف ومشاركة مقاطع الفيديو الإعلانية

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
للقبل، أنابيب أخرى

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
النقاط التي تنشأ من هذا السؤال

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
الجلسة معطلة للمحرك، المستوى

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
دراجة نارية معطلة أو

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
المعاقين النمو،

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
هناك شيئين ممكنان

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
خدمة معظم العائلات. تكنولوجيا المعلومات

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
وفقا لما نفكر فيه

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
ميزات هامة لالتقاط. 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
في سر الطبيعة هناك الكثير من البيانات

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
مهم لتجاربنا السريرية

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
هل يمكنك التفكير في بعض الأسباب؟

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
على وجه التحديد. في التجارب السريرية

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
لقد أجرينا دراسة بحثية حول

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
حمض علاجي جديد وآمن

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
فعالة. هذا موضح

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
لم يتم تحديد غرض المرض

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
علاج بعض الأشياء التي نقوم بها

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
نحن نفكر، إذا نظرنا إلى أ

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
استبدله بتغيير جديد في العلاج

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
بسبب العلاج أو بسبب

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
مرض؟ قد نفكر في استخدام دراجة نارية

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
إحدى الوظائف المهمة

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
الخطوات التي نقوم بمراجعتها. إذا

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
سوف يتغير أو يبدأ

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
تم التغيير عند التسليم

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
ما هو العلاج الجديد؟

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
سوف يحدث في الداخل

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
الهدف هو، إذا كان طبيعيا

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
التاريخ هو هذا الدليل

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
عندما نفكر في العلاج

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
يساعد. والطريقة الثانية طبيعية

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
التاريخ يساعدنا أيضًا في الداخل

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
مساعدة على الفهم

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
قياس التغيرات في الأعراض.  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
إذا كان لدينا أي من هذه الأعراض

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
أزمة لقياس مدى خجل VEER

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
هذا قبل أي علاج

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
نظرا، إذا كان لدينا ذوق

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
القياس مع مرور الوقت هو

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
مستقر وسهل الاكتشاف

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
التغييرات. ومن ناحية أخرى إذا كنا

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
العثور عليها تختلف

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
أصعب. هذا يساعدنا

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
لمعرفة مدى الدقة

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
الحجم. كجزء من العلاج الجيني

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
جرب، وهذا أيضًا راعي و

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
ادعمنا للقيام بعمل إضافي

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
مجموعة التاريخ الطبيعي. الولايات المتحدة

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
التحدي لهذا هو مثلنا

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
مواجهة العديد من الأمراض النادرة

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
المرضى منتشرون حولنا

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
جغرافيا بعيدا عن واحد

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
أخرى. لدينا 12 مشاركا

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
تسعة في أمريكا الشمالية، مثلك

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
يمكن أن ترى من الساحل إلى الساحل

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
في جميع أنحاء البلاد هنا، هذا

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
أنا في سانت. لويس. ليس من السهل

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
الناس يقودون سياراتهم لرؤيتي

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
عيادة. كما يمكنك أن تتخيل. نحن

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
اتخاذ قرار بشأن معظم الاستراتيجية

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
قم بزيارة المنزل لرؤية هذا

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
المريض.  المرضى الذين يعانون من AADC

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
نقص طبي

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
هشة وصعبة على الأسرة

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
للسفر من وإلى المنطقة

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
البلد. لذلك أريد أن أحاول

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
تقليل هذا الحمل. وخطة سري

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
هل هي أكثر من فترة عامين.  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
يزور. كما يمكنك أن تتخيل

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
الرياضيات مرة واحدة في هذا الولايات المتحدة

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
تم تجنيد جميع المرضى الـ 12

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
في فترة سنة واحدة، ذلك

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
العديد من الزيارات، 12 مشاركا

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
ثلاث مرات في الأول

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
سنوات والعديد من السفر. هكذا

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
في يناير 2020، نهاية 2019

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
لقد بدأت في القيام ببعض هذا

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
متابعة استخدام الزيارات

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
التطبيب عن بعد. ثم بالطبع

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
منذ مارس 2020، أصبح الأمر طبيعيًا

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
لنا جميعا. هذه صورة

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
إعداد تعليمي خاص هنا

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
لدينا مرضى في المنزل و

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
أنا أعمل جسديا

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
المعالج في البحث

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
منسق.  إذن هنا ريان

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
أميرة شيلان سوف تسمع عنها

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
المزيد منه قريبًا. أعلاه

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
تم تنفيذ الأساسيات

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
المؤتمر العائلي

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
حيث نقوم بتوظيف الأول

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
المشاركون. واحد منا

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
الإجراء المهم هو المحرك

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
التقييم الوظيفي

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
ماذا يمكننا أن نفعل هنا. 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
عندما نطلب أشياء أخرى

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
ما يجب على الآباء فعله هو واجباتنا المنزلية

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
اطلب منهم ملاحظة الأعراض

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
المنزل واللحظة هي

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
مثال على سجل والدي

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
تم ملؤها، التسجيل --

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
حتى نتمكن من قياس الطريقة بدقة

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
طويل وشديد جدًا

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
فترة عدة أشهر.

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
متابعة دورة ريان إلى الأبد

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
في العامين والنصف التاليين، كان هو

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
يبحث عن سن الزيارة الابتدائية

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4، تمت زيارتها بعد ستة أشهر

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
الصفحة الرئيسية. . بعد 12 شهرًا تقريبًا

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
قام بزيارة أولية

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
مؤسستي قبل امتلاكها

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
جراحة العلاج الجيني وانتهت

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
حان الوقت لتقدير ذلك كثيرًا 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
فترة القمر لديها دراجة نارية مماثلة

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
تقييم الغرض خلال ذلك الوقت.

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
الفيديو الأخير مأخوذ من أ

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
زيارات التطبيب عن بعد، 18 شهرًا

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
بعد أن حصل على العلاج الجيني، نحن

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
يمكن للجميع أن يقدروا كيف هو

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
تغييرات الحركة. لدينا اثنان

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
معلومات قيمة

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
من تجربتنا هذا كثير

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
دراسة التاريخ الطبيعي. لتسعة

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
المواضيع هنا خلال الفترة 12

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
القمر، شيء واحد مهم ل

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
الصورة هي ما هي الأزمة

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
يمكن قياسها على مراحل

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
كل الوقت وكل شريط ملون

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
تمثيل واحد من المختلفين

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
المشاركون في المحاكمة، و

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
هذا هو الحجم الثابت المقدم

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
طوال الوقت. في الرسم البياني الثاني،

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
تجربتنا مع اثنين

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
أيها المشاركون، تابعوا سنة الإعلان لـ

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
العلاج الجيني. في جزء

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
هنا نرى وظيفة المحرك

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
التدابير التي تبدأ من الصفر إلى

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. ما قبل الجراحة، مو تور

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
درجة الوظيفة أقل من عشرة،

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
بعد العملية نرى العلامة

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
التغييرات والبيانات التاريخية للمول

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
من السهل علينا رؤية التغييرات

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
تحدث نتيجة للعلاج. في

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
ملخص، سأشرح لك

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
الدراسة التشغيلية، في الوقت الراهن

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
مع التجارب السريرية للعلاج الجيني

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
لنقص AACD. المختارة

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
لتعلم هذا لقد جلست

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
في المنزل أو التطبيب عن بعد. هذا

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
البيانات التي نجمعها كاملة

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
مفاتيح مهمة للنجاح

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
طلب التمويل ل

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
تابع إلى المرحلة التالية من المحاكمة

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
والتي بدأناها للتو.  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
وبهذا أود أن أشكركم جميعًا

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
المرضى والعائلات

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
ساهم في هذا. L بي من

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
تجارب العلاج الجيني، والولايات المتحدة

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
فريق الدراسة. مختلف

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
المؤسسات بشكل خاص

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
الدعم من NINDS ومن

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
يقود صندوق أبحاث AADC

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
ليزا لا قيمة لها الإنجليزية كثيرة

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
الموارد لمجتمع AACD.

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
مع ذلك، سأسلم

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
هذا لشيلان رودريجيز

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
قلم سيخبرنا المزيد عنه

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
تجربة ابنتها.

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> شكرا جزيلا لك د.

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
بيرسون. مرحباً بالجميع، جداً

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
يسعدني أن أكون جزءًا من هذا. أنا واحد

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
والدة ريان ولدت بعمر 7 سنوات

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC في العار. نحن نعيش --

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
العيوب. نبقى في الخارج

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
تورنتو. الحصول على التشخيص هو

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
إنها رحلة صعبة للغاية، فقط

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
بسبب ندرتنا

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
مرض الدكتور. بيرسون

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
ذكره في نحو 150 حالة

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
حول العالم. إنه أمر مريب

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
قد يكون هناك المزيد من الحالات

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
هناك، إنهم الوحيدون

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
غير مشخص أو تم تشخيصه بشكل خاطئ.

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
بمجرد أن نحصل على التشخيص، رايان

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
عمرنا 11 شهرًا ونحن رطبون

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
لا وقت للانطلاق على المستوى العالمي

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
المجتمع. كما د. بيرسون

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
الإشارة إلى أبحاث AADC

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
الثقة القائمة خارج لندن

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
إنجلترا، لا تقدر بثمن

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
الموارد لعائلاتنا و

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
لقد انتهوا من العمل

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
دعم البحوث لدينا

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
الشرط وأيضا العنوان أ

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
المؤتمر السنوي لشركتنا

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
مرض.  عائلتي وأنا

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
سافر إلى خارج

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
لندن إنجلترا مرتين في عام 2016 و

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
مرة أخرى في عام 2018 لحضور هذه

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
محادثة. العظيم

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
للاتصال مباشرة في

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
العائلة. أيضا للتواصل مع

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
المهنيين الذين يعملون من

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
حول العالم

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
الاهتمام بأمراضنا

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
بما في ذلك د. اتفاقية و

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
بيرسون. وذلك عندما بدأنا

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
إجراء دراسات التاريخ الطبيعي

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
مع د. بيرسون. الأول

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
مقطع فيديو عندما نكون أولًا

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
جلسات في المشاهدة

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
اللعنة على ريان. قلت من

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
لقد بدأ الأمر ولكن يمكننا المساعدة

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
مع أي بحث أو مشروع

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
حدث مع أوروديس أنني

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
تريد أن تكون جزءًا منه لأنه

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
أنا فقط أشعر بهذا

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
إنه أمر قيم جدًا للقيام به

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
الدعم والمساهمة في

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
تطوير وتطوير المعلومات

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
بيانات المرض لدينا و

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
العلاج النهائي لنا

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
مرض. وهذه الأشياء طبيعية

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
دراسة التاريخ توفر أشياء عظيمة

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
رسم المسار

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
الأطفال موجودون قبل الجينات

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
العلاج. من الواضح أنك تستطيع ذلك

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
تساعدك أيضًا على قياس النجاح

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
تواصل مباشرة مع

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
تدخلات العلاج الجيني

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
امتلك. أسئلة و

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
متابعة كل شيء سهل للغاية

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
لإكمال من العائلة

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
منظور. نحن نقوم بالتتبع

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
السلوك والأعراض و

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
أزمة الدوران العيني التي قالها د.

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
بيرسون لمس أيضًا. بعض

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
قد لا تفهم بوضوح

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
ما هو الأمر، ولكن فقط لإعطاء أ

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
ملاحظات مختصرة لكل طفل

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
تم تشخيصه بنقص AADC

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
يعاني من OGC أو العين

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
أزمة جيرات.  هذا هو

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
الحلقات التي تحدث عادة

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
كل ثلاثة إلى أربعة أيام. و

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
يمكنهم البقاء على قيد الحياة في أي مكان من الاثنين

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
ما يصل إلى ثماني ساعات. الكثير

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
أنف تومي دايس قاسٍ

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
الأنشطة لأنهم يفعلون ذلك

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
يمثل سريريًا الرغبة في الرؤية

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
التأمين على الرغم من عدم وجود سحب للدماغ

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
لقد حدث ذلك عندما حدثت هذه الأزمة

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
مكان ولكن الطفل يصبح عصا

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
حركة متقطعة، متدحرجة

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
من العين إلى الخلف، على طول الطريق إلى الأعلى

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
إلى أعلى رؤوسهم، متى

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
لقد واجه رايان أزمة كان يعاني منها

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
العيون الزرقاء الجميلة والولايات المتحدة

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
لا أستطيع رؤيتها باللون الأزرق

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
عيون عندما كان محاصرا في واحدة

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
من هذه الأزمة. يمكنها البقاء على قيد الحياة

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
بالنسبة لنا، المتوسط هو هم

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
في أي مكان من أربعة إلى ثمانية

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
ساعات طويلة. يحدث كل شيء

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
ثلاثة إلى أربعة أيام وبعد ذلك

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
بعد أن عليه إعادة الضبط

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
لأنه سيصاب بخيبة أمل

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
من العديد من الأزمات.  و

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
ثم سرعان ما نعرف ذلك

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
سوف يحدث مرة أخرى. هكذا نحن

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
تتبعهم جدًا

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
كن حذرا بسبب أ

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
وجهة نظر الوالدين التي أتحدث عنها

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
وإلا فسوف نقوم بذلك أيضًا قبل الجين

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
قال المعالج يا إلهي إذا كان هذا هو الحال

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
حتى التدخل الجراحي

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
خذ OGC سنكون

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
ممتن لذلك

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
إنه أمر مرعب تمامًا أن تقف

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
وشاهد أطفالك وهم ينطلقون

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
من خلال هذه الأزمة هو ذلك

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
يستمر لساعات و

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
غير قادر على الهدوء أو المساعدة

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
هم على الإطلاق. أيًا كان، فنحن نفعل ذلك حقًا

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
هل يتتبع الأزمة و

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
بعض الأزمات في

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
ادرس التاريخ الطبيعي جيدًا

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
لتكون قادرًا على الحصول على بيانات جيدة

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
تكنولوجيا المعلومات. أريد أن أتطرق إليها

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
حقيقة أننا ذهبنا إلى بولندا

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
سبتمبر 2019، 3 سبتمبر

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
كان ذلك عندما كان رايان ذاهبًا إلى جين

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
العلاج الجراحي بقيادة

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
دكتور المسيح. أنا لا أفعل ذلك

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
أثار عندما أخبرته أ

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
الأطفال الآن مختلفون ومؤهلون

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
لقد تم تحسين الحياة

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
عشر طيات أكثر من عشر طيات.  هذا

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
هو الطفل الذي ليس لديه

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
حركة الهدف. هو

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
لا يستطيع إزالة عينيه إذا كان كذلك

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
لقد تعبت بالفعل قبل العلاج الجيني.

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
القيء كل يوم إن لم يكن في كل مرة

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
اليوم الثاني. ألم مستمر،

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
محبط، OGC لها

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
تناول 21 جرعة من الدواء أ

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
أيام قبل الجراحة وما بعدها

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
لقد ذهب الآن. لقد بدأنا

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
شاهد بعضًا مذهلًا

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
الحدث المهم هو حوالي شهرين

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
بعد الجراحة، يصبح الأمر من النوع الأساسي

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
نفس تطور الأعصاب

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
الأطفال المميزون، لقد بدأت

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
تحاول أن تمسك رأسها، اثنان

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
أشهر بعد الطبيب وثلاثة أو

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
أربعة أشهر بدأ في الوصول إليها

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
والضرب للألعاب. مرة أخرى فقط

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
مثل طفل في طور النمو بشكل خاص

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
سيكون في ذلك الجدول الزمني. بواسطة

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
تم التحكم فيه لمدة سبعة أشهر

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
التدحرج، اللعب، الجلوس

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
بشكل مستقل أ

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
إنجاز عظيم لنا،

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
قلبه مأكول بالكامل

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
بواسطة نغمة تغذية الأنبوبة G سابقًا

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
للعلاج الجيني والآن يستطيع ذلك

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
أكل الستيك والأرز، الزهنية،

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
لقد علمناه كيفية الاحتفاظ به

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
كوب ومشروب خاص من أ

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
القش. إنها تستخدم أدوات المائدة الآن.

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
نوعية الحياة تتحسن

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
مذهل جدا. وللنادر

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
مجتمع الأمراض، أنت تعرف ماذا

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
جميع المعالم ذات مغزى و

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
ما مدى أهمية كل منهم. و

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
إنها معجزة أن تكون قادرًا على ذلك

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
لرؤية الفرق في الولايات المتحدة

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
الأميرة والقضية

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
المرونة العصبية ليس لها حدود

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
أين سيذهب وكيف

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
سوف تحدث المزيد من المعالم

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
قادرة على تحقيقها في المستقبل

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. هناك طفل

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
المشي بعد العملية،

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
التحدث. هذا تماما

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
مطر المرحاض - مطر حقاً

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
استمتع بفرصة ثانية في

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
على قيد الحياة. يسعدني مشاركة هذا

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
القصة لأنني أعتقد أنها كذلك

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
من المهم أن تكون قادرًا على الانتشار

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
الأمل في مجتمعنا،

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
خاصة عندما تكون عائلية

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
متأثرين بهذا المرض النادر،

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
الأمل لا يعطى كل شيء

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
الوقت وأريد أن يكون قصيرًا

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
اشرح ما قمنا به

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
من خلال وكيف مذهلة

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
العلاج الجيني المرتقب ليس فقط

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
لظروفنا ولكن ل

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
الاحتمالات كثيرة ومختلفة

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
أمراض نادرة.  شكرًا لك.

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> شكرا جزيلا لشيلان

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
يحكي لنا قصة رايان، ذلك

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
إنها مسيرة طويلة ليتم سماعها

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
كل شيء أنت وعائلتك

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
من خلال. إذا كان لدينا الوقت

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
لسؤالي الوحيد

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
البحث عني يلمسني

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
تحدث عن عدد السنوات الموجودة

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
تصنيع جين AADC

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
العلاج. العديد من العائلات في

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
لقد كانت المناعة تنتظر لفترة طويلة

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
الوقت ومن الواضح أن هذا أنت

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
تجربة أيضا. أعتقد أن

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
عدة سنوات.  أعرف ذلك

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
إنه شيء موجود في أو

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
ريسون. أعلم أننا نستطيع ذلك

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
حرك كل شيء بشكل أسرع إلى الأبد

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
الأطفال. هل تريد أن تمتلك؟

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
تأملات أو أفكار حول

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
فترة الانتظار لمعرفة جيناتك

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
العلاج موجود. بعد

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
يجب أن يكون شيئًا يمكنك القيام به

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
قم بالتسجيل على الفور. ماذا

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
المشاركة في التاريخ الطبيعي

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
أجزاء ريلي مثل --

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
حاول كما كان من قبل.

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> هذا ينتظر، يا فتى، هذا كل شيء

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
في الواقع لا - من أجل

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
أحاول أن أبدو دراماتيكيًا لكنه كذلك

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
التعذيب العاطفي على الاطلاق.

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
انها مختلطة حقا من خلال معرفة كيف

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
باركنا. لأنه عندما

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
لديك هذا المرض النادر،

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
بركات الحصول على هذه الحياة

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
تغيير العلاج

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
الأفق رائع لامتلاكه

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
وأنت شاكر لذلك و

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
ممتن جدًا لمعرفة ذلك

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
الطريق المناسب لك. ولكن مثل

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
لقد قلت أنك خارج النطاق

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
متى دخولك ويوم الخروج

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
انتبه أيضًا إلى معاناة طفلك

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
يظهر بالقرب من

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
المجتمع والشكاوى الأخرى

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
مات الأطفال تقريبًا

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
مثل رمال الزمن الجاري

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
وكما تريد أن تجرب

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
أن نبقى مخلصين وموثوقين

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
ما الذي ستحصل عليه ابنتك

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
هذا ما تتوقعه،

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
الواقع وعنفه

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
الوضع صعب عليك

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
بشكل عام. عاطفيا وروحيا

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
في الواقع، الأمر صعب جدًا

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
للانتظار. لقد قلنا ذلك، نحن

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
انتظر، رايان يقوم بالجراحة

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
قبل الذكرى السنوية الخامسة لك، نحن

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
اكتشف حول توقعات الجينات

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
العلاج في يوم التشخيص

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 شهرًا، من 11 شهرًا إلى

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
قبل عيد ميلاده الخامس،

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
أعتقد المئات

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
مرات في اليوم أ ليست كذلك

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
بيان الفهم. الرضا

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
هو السائق. في حالة

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
التواصل معك وتصبح

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
قادرة على أن تكون جزءا من الطبيعة

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
عندما أدرس التاريخ، أشعر بذلك

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
إنه شيء لا أستطيع فعله

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
لريان ولكن حصانة هائلة

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
والمساعدة من خلال الترويج للمزيد

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
البيانات والسماح لك بالمتابعة

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
نحن الشرفاء لأننا كذلك

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
تواصل معنا حقًا

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
المجتمع وكيف يمكننا ذلك

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
ساعد في دعم بياناتنا البحثية

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
تريد حقا أن تكون جزءا من

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
ذلك. هذا هو اللون الأخضر. حتى

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
الآن. حتى بعد التشغيل.

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
ولكن يمكننا أن نساعد ونكون كذلك

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
لفظي حول قصتنا و

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
ساهم، لهذا السبب نحن سعداء

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
للقيام بذلك. 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> مساهمتك و-- إعجابك

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
عائلات أخرى

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
المشاركة في المحاكمات و

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
تم إجراء دراسات التاريخ الطبيعي

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
رهيبة أكثر من تلك يو.  مع

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
أننا خارج الزمن. لذا

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
إذا كنت تريد أن تقول للناس ذلك

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
شيلان وأنا سنكون كما أقول

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
متاح لتلقي الأسئلة

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
يوم الحياة يبدو إذا كنت

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
تريد الاتصال بنا،

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
شكرا جزيلا لك.

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> شكرا جزيلا لك. 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> مرحبًا بك في استخدام الخدمات الصحية عن بعد

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
خلال كوفيد-19.  اسمي هو

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
برنامج رموش تيفاني بيلي

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
مدير المعهد الوطني

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
التصوير الطبي الحيوي و

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
التصوير الحيوي – الهندسة الحيوية. أنا

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
سيكون بمثابة الوسيط والولايات المتحدة

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
سوف تنضم إليها هايدي روس

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
تقديم رؤى بخصوص الصحة عن بعد

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
على نطاق عالمي. سيكون لدينا

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
الدكتور جينين دارمينتو، كريستين

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
غراسي و د. أندريا جروبمان

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
مناقشة الصحة عن بعد أثناء

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
جائحة. خلال جلساتنا، أنت

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
يمكن أن تتقدم إلى الأمام

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
افهم ما هو المقصود بـ

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
والمشاركة في مجال الصحة عن بعد، وتكنولوجيا المعلومات

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
مهم للأمراض النادرة

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
المرضى والأفراد

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
تجربة الرعاية الصحية عن بعد من

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
المرضى ومقدمو الخدمات. سأفعل

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
الانتقال إلى هايدي. 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> شكرا لني دان

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
NCATS للاستضافة اليوم

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
يوم الأمراض النادرة الرائعة

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
حدث. اسمي هايدي روس،

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
تصرفات نائب الرئيس للسياسة

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
والمجالات التنظيمية

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
المنظمة الوطنية للنادرة

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
التعطيل. أنا أحب الركلة

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
جلسة إيقاف الاستخدام

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
الرعاية الصحية عن بعد أثناء كوفيد-19

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
جائحة. أخبر صحتك و

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
التطبيب عن بعد قابل للتحويل

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
وإلقاء نظرة على البورصة

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
معلومات من مكان واحد إلى

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
الآخرين من خلال الصوت والفيديو أو

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
الاتصالات الصوتية.  عندما لا يكون الأمر كذلك

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
مفهوم جديد لاستخدامه

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
خلال جائحة كوفيد-19

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
إنها صواريخ ونحن نستخدمها كثيرًا

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
الرعاية الصحية عن بعد من أجل سلامتنا

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
امتلك منزلًا ومن منزلهم أيضًا

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
في بعض الأحيان. وفقا

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(غير مسموع) الرعاية الطبية و

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
خدمات ميديكايد 52.7 مليون

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
يتم إجراء الزيارات الصحية عن بعد

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
مع المستفيدين من الرعاية الطبية في

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. هذه 63 طية

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
تحسين. من -R8 40.000 فقط

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
زيارة الرعاية الصحية عن بعد في عام 2019. THE

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
مجتمعات الأمراض النادرة

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
الصحة المعقدة مطلوبة

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
الاتصال المنتظم مع الرعاية الصحية

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
مقدمو الخدمة، فيروس كورونا (COVID-19) رائع

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
يزعج. تم إجراء الاستطلاع في

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
منتصف عام 2020 تم العثور على ما يقرب من 80%

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
ما الذي اختبره المريض بالفعل

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(غير مسموع) وتم الإبلاغ عن 32%

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
حصول الأطفال على الرعاية الطبية. في

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
في نفس الوقت قال 88% من المرضى

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
الوعد الصحي (غير مسموع).

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
تذكر التحديات والأحمال

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
تتعلق بامتلاك واحدة نادرة

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
المرض، وليس من المستغرب

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
انظر إلى الرد الإيجابي

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
خدمات الصحة عن بعد الموسعة.

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
عندما يقوم NORD بـ A

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
استطلاع عام 2020، نتائجنا

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
وجد أن 92% من المرضى لديهم A

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
مواعيد الرعاية الصحية عن بعد تقول ذلك

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
لقد كانت تجربة إيجابية وإيجابية

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
أظهر 70% أنهم يريدون ذلك

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
خيارات للمستقبل. رأى نورد ذلك

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
كأداة حاسمة للتقدم

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
المساواة الصحية للأمراض النادرة

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
المريض. تفضيلات القمة الأخرى

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
أوقات كوفيد 40٪ المزيد من السفر

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
من 60 ميلاً إلى العلاج الطبي

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
هذه المواعيد متكررة

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
خسارة تكاليف سفر كبيرة

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
حزام مفيد للعمل والمدرسة

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
روتين الأسرة. وما لا نفعله

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
تعرف على من يحصل على الرعاية المثالية

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
غير قادر على التأقلم

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
تحميل؟ يمكن أن تساعدك الخدمات الصحية عن بعد

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
قلل من هذه الحواجز

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
يحصل المرضى على فوائد إضافية

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
تقديم رعاية أسرع

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(غير مسموع) طريقة في الوقت المناسب أكثر.

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
نحن نعرف الفوائد

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
الصحة عن بعد. البعض يحب الوصول إلى

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
خدمة إنترنت عالية السرعة ل

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
آخرون يستخدمون الرعاية الصحية عن بعد

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
التكنولوجيا أو الجهاز أو

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(غير مسموع) يمكن أن يكون مربكًا. 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
يجب القيام بالمزيد للتأكد

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
أن يكون للمريض القدرة على استخدامه،

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
الاستغلال الكامل

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
القابلية للتكاثر ومعناها

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
القدرة على التعلم للتدريس

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
الناس كيفية استخدام هذه الأداة.

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
خدمات الصحة عن بعد الموسعة

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
ربما الشيء الجيد الوحيد HA

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
حدث خلال كوفيد. الكثير

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
والقواعد المعقدة

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(غير مسموع) ما نوع الصحة

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
التأمين. مثل هذه المشاكل

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
التأمين على مستوى البلاد

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
المتطلبات، النطاق، متاح

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
كان الدواء والتحديات

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
مقدم الرعاية الصحية المستمر

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
يجب التنقل.  لذا لا

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
سبب الالتزام بالضمان

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
الصحة عن بعد بنشاط

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
متكاملة في الرعاية الصحية لدينا

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
النظام، بطريقة يمكن أن تساعد

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
زيادة الصحة والمساواة

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
تحقيق نتائج إيجابية ل

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
جميع المرضى.  (غير مسموع)

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
وسيط رائع لهذا اليوم

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
الجلسة، د. ريش بيلي.  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> لدينا ثلاث أشياء ثمينة

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
عضو اللجنة، د. دارمينتو،

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
كريستين جراسي و د. جروبمان.

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
البدء مع د. دارمينتو،

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
من يحفظ البروفيسور

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
طب التخدير، سعادة

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
مدير مركز ليمف

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
أنجيولي تدين بالورم العضلي، و

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
أمراض الرئة النادرة والكراسي

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
ألفا 1 مجلس الإدارة

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
مؤسسة. هو أ

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
طب الرئة والقيام به أيضًا

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
الرعاية الأولية للمريض، سعادة

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
العمل كمدير استشاري

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
مكتب الأمراض النادرة

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
العمل مع فريق جارد. الولايات المتحدة

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
كما رأى أول خدمة رعاية صحية عن بعد

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
قم بالزيارة عندما بدأ فيروس كورونا. سعادة

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
قادرة على الإغلاق على الفور

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
قم بزيارة الأسبوع الأول من شهر مارس،

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
اعترف بقدرات الواحد

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
المرضى الذين يعانون من كوفيد.  في

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
تم إنشاء أسبوع الجامعة

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
الصحة عن بعد والقدرات

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
الأعمال التجارية التي تم نقلها بسرعة للقائمة

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
صحة. نحن سعداء اليوم

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
استمع من د. دارمينتو

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
المريضة، كريستين غراسي. نادر

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
المريض مريض عندما يكون كذلك

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
تم تشخيصه بمرض نادر

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
مرض الرئة التقدمي، في

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
نوفمبر 2020. بعد

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
الخضوع لخزعة الرئة المفتوحة. أ

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
بعد أسابيع من التشخيص،

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
بدأ رؤية د. دارمينتو

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
عبر الخدمات الصحية عن بعد وسوف تستمر

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
القيام بذلك من خلال بعض الأطباء

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
حالات الطوارئ أو الإجراءات

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
خذ مكان القمر من بعده

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
التشخيص. كريستين تمت مراقبتها

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
والاسترشاد من خلال التقدم

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
المرض هو كل شيء

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
الصحة عن بعد وجميع الاتصالات

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
مع د. حدث دارمينتو

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
الافتراضية والرقمية.  أنا

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
متحمس أيضًا لتقديم د.

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
أندريا جروبمان، المدير

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
التحقيقات في دورة اليوريا

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
اتحاد الاضطرابات. د.

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
جروبمان يقوم بالبحث و

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
رعاية المرضى النادرين

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
الاضطرابات الأيضية. هو

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI كونسورتيوم وبعد

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16 عامًا من البحث الداخلي

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC، سبب الوباء

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
الأجناس التي تكثر كباحثين

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
يجب أن تتحول إلى التكيف مع الجديد

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
كيفية إجراء البحث عن بعد

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
هنا للمرضى وللخدمة أيضًا

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
كمورد لدورة اليوريا

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
مجتمع المرضى كمعلومات

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
حول الوباء واللقاحات

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
تعال إلى الحياة.  لذلك نحن كذلك

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
متحمس لامتلاك هؤلاء الثلاثة

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
أعضاء اللجنة هنا اليوم. لذلك سأفعل

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
مثل البدء. سوف تفعل ذلك

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
كن من النوع العام الذي تستطيع

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
مشاركة عنك ككل

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
الخبرة خلال -- في

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
جائحة مبكر؟ و

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
ماذا لو كان عليك التبديل؟

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
أو سيكون شيئًا لديك

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
إنه أمر مريح للقيام به

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
الصحة عن بعد؟ سأبدأ مع

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
أندريا للمشاركة قليلاً

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
عن تجربته الأولى.  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> شكرا لك، تيفاني. أنا أيضًا

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
رئيس قسم علم الوراثة العصبية

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
وتطوير نيوروديل

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
الإعاقات لذلك لدينا هناك

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
لقد انتهت التجارب مع الخدمات الصحية عن بعد

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
الصيف قبل الوباء

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
ولكنها ليست الموضة الرئيسية. متى

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
الوباء يجبرنا على ذلك

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
نقل أعمال المريض إلى

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
لدينا القليل من الرعاية الصحية عن بعد

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
تجربة معها وقادرة على ذلك

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
افعل ذلك بسرعة. تكنولوجيا المعلومات

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
المزيد من البحث

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
إنه أمر صعب بالنسبة للكثيرين منا

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
مرضى الاستجابة الحرجة --

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
مطالبة المرضى بالحضور و

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
لقد فعلنا ذلك بالأرقام

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
لسنوات بنفس الطريقة. حقا

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
يجعلنا نفكر أكثر

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
طريقة مرنة للحمل

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
يستخدم المرضى الأجهزة الإلكترونية

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
نموذج الموافقة وإخلاء المسؤولية

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
بعض البروتوكولات لا تستطيع ذلك

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
استمر لأنهم يفعلون ذلك

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
يتطلب رؤية للوجه مثل التصوير بالرنين المغناطيسي

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
دراسات وأشياء من هذا القبيل ولكن

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
شيء واحد خرج منه

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
وباء من المريض أندري

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
ابحث عن شيئين. تكنولوجيا المعلومات

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
غياب بعض المرضى ليس كذلك

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
قادرة على الحصول على الحقوق

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
الوصول عن طريق الرعاية الصحية عن بعد أو

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
البحث عن بعد في الكمبيوتر المحمول (غير مسموع).

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
أو هاتف ذكي ولكن اثنين، أيضًا

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
فرص للبحث في

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
حمل المرضى المحتملين

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
لن يكون قادرا

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
المشاركة مع الآخرين لأن

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
القيود الجغرافية.  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> شكرا لك. دكتور ليجز ارم.

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> شكرا لك، تيفاني. لدينا

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
كل شيء - لديك دائمًا طريقة

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
التواصل إلكترونيًا

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
مع العديد من مرضانا

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
لديهم الجهاز أو يستخدمونه

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
تحدث إلينا عبر الهاتف أو

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
عبر البريد الإلكتروني. هذا كل شيء

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
تحدي أقل بالنسبة لنا

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
السكان لكننا لم نفعل ذلك أبدًا --

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
نحن لا نقوم بزيارات الفيديو لذلك

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
هي الأعصاب بسببك

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
لا يمكن إجراء محادثة حقيقية

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
والاتصال في الأول. ماذا بحق الجحيم

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
في البداية كان من الصعب العثور عليه

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
بخلاف ما في الوسط

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
الوباء هو عندما تقابل الجديد

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
المرضى الذين لا يمكنك إشراكهم

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
بالطريقة التي تريدها ولكن جميعنا

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
المرضى الذين قمنا بتأسيسهم

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
تأسست REA-- وجدتها

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
تأكد من الاتصال من خلال

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
فيديو، نود أن نراه

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
الناس من خلال مقاطع الفيديو الممتعة

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
إنهم يتحدثون عن الوباء و

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
فهم اللوائح و

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
ولاية.  هذا هو الحال

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
مساعدة.  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> شكرا جزيلا لك. هل يمكنك المشاركة؟

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
ما مدى قلة استخدامك للخدمات الصحية عن بعد؟

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
أو هذا شيء جديد، ماذا

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
ما هي أفكارك؟

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> شكرا تيفاني. لقد أصبحت أ

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة أو مكتشفة

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
أبعد من ذلك، لدي مرض نادر

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
ارتفاع الوباء. هكذا

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
أول رعاية صحية عن بعد

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
التعامل مع الخدمات الصحية عن بعد. أ

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
المذكورة من قبل، في الأسبوع التالي

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
التشخيص لقد بدأت رؤية د.

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
D'ARMENTO يصبح مؤقتًا جديدًا

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
بالنسبة لي، هذا مثلي

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
طبيعي منذ تشخيصي

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
لأن هذا هو الوحيد الذي كنت فيه على الإطلاق

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
القيام بذلك يتم عن طريق العلاج

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
الصحة عن بعد هي الفيديو

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
أو مكالمة صوتية. نعم، أنا كذلك

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
بالتأكيد، هذا جديد بالنسبة لي ولكن

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
أنا في حالة يائسة

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
وأنا لا أفكر في الايجابيات

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
وسلبيات الرعاية الصحية عن بعد، تهانينا

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
لديها طبيب جديد ماذا تفعل

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
لقد تم ذلك ويمكن أن يستغرق

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
أنا وواجهني كما أنا

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
تصاعد في الأيام القليلة الأولى

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
شهر تشخيصي. هذا كل شيء

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
هيا، الأمر يتطلب التوتر والقلق

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
مني ومن المشرف الخاص بي

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
هناك والداي، هيا، هذا كل شيء

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
هذا شيء جيد بالنسبة لي. AS

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
يقول حتى يومنا هذا ما زلت أفعل

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
انظر د. دارمينتو عبر

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
الصحة عن بعد والأمل المستمر

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
للقيام بذلك. هذا كل شيء

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
مثيرة للاهتمام وإيجابية بشكل عام

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
الخبرة.  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> شكرا جزيلا لك. هكذا مع

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
التطبيب عن بعد

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
يتضمن كل شيء مختلف - يمكن ذلك

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
يشمل جميع الأنواع المختلفة

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
التكنولوجيا. فضولي ماذا

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
تطبيقات أخرى مختلفة

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
والتي قد تكون استخدمتها خلال هذا الوقت

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
الصحة عن بعد تكشف ذلك

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
أنت تستفيد. 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>>--الخبرة.

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> كل شخص لديه نبض الثور

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
ساعدنا كثيرا.  إنه كذلك

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
القليل من الإحباط، هناك

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
بعض الأشياء علينا مواجهتها

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
والتي بها ستكون لنا المسيحية

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
سجل ما حدث وأظهره

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
أشياء معينة يجب ملاحظتها

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
لون الكائنات وأيضا

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
تحدي ولكننا لا نعتمد عليه

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
التكنولوجيا الخارجية -- أنا أيضًا --

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
من الصعب عدم الاستماع

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
رئة الناس لأن HA

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
شيء يمكننا اختياره

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
الأشياء وهذا محبط.

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
هذا ما نفعله.  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> أي شيء يا دكتور. جروبمان.

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> للاعتماد للاختبار والاستخدام

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
الأسرة لتسهيل الجزء

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
الاختبارات التي نقوم بها عادة

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
اليد أو بعد الحصول على أ

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
العائلة ترسل صورنا

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
الأشياء إذا كنا مهتمين

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
كيف يبدو وجهك أو

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
الورق في متناول اليد، إذا كنا

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
هل يمكن للمريض أن ينتقل إلى

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
الشاشة، ولكن الآخرين لديهم

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
لإرسال لقطة شاشة، أو

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
يتطلب الفيديو مزيدًا من المعلومات

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
لقد طلبنا منه أن يرسل لنا مقطع فيديو

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
بعد.

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> هذا للدكتور. دارمينتو.

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
هل هناك محور حاد

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
الرعاية الصحية عن بعد أثناء الوباء؟

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
أنا أعرفك و د. دروبمان

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
مذكور - مذكور جروبمان

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
لقد اعتدت على درجة معينة

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
ولكن محورًا حادًا بشأن كوفيد-19

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
هل لديك ذلك؟

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> إنها حادة ومحورية

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
المستشفيات ليس لديها أي شيء مثالي

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
النظام صعب على المرضى

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
هيا، سوف نستخدمها

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
أجهزتهم ولكن لا تستطيع ذلك

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
احصل على نظام المستشفى.

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
ولكن بعد ذلك تحركت الأمور بسرعة. أنا

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
أعجب بسرعته

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
شيء يريده الكثير من فورد

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
لقد انتهى وقت الاستماع

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
متى تكون هناك حاجة إليها حقا؟  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
ليس مثل الناس لا

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
طلب الخدمات الصحية عن بعد طوال العام،

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
إنه لأمر مدهش مدى سرعة نحن

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
هل الجدول يفعل ذلك؟ الآن

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
مريحة بالنسبة لنا. نحن نفعل--

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
ابق في الداخل - لا أعتقد ذلك

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
الرعاية الصحية عن بعد الأكثر دقة.

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
الرعاية الصحية عن بعد الأكثر دقة في

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
متابعة استشارية بعد ذلك

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
يشمل التشخيص الأولي

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
مناقشة الاختبارات الجينية أو

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
قرارات العلاج. وجدنا

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
المرضى الذين يتمتعون بموقع فعال

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
أطباء الرعاية الأساسية على استعداد

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
العمل في الحفلات الموسيقية عن بعد

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
سوف يقوم أخصائيو الأمراض النادرة بذلك

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
أفضل خدمة عبر الخدمات الصحية عن بعد. 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> عظيم.  ابحث دائمًا من

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
منظور المريض. هناك

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
أي إصلاحات أو الاختلافات

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
تريد أن ترى ممكن

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
مستقبل الدقائق الهاتفية

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> لا يوجد شيء يتبادر إلى ذهني في هذا

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
نقطة. أنا محظوظ بالحصول عليه

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
الوصول إلى التكنولوجيا التي أحتاجها

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
ولديك طبيب لرعاية AN

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
فتح خط الاتصال

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
دائما. أعتقد أن لدي القليل فقط

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
قم بإلقاء نظرة على وجوه العديد من المكالمات

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
اتصالاتي مع دارمينتو

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
يحدث من خلال الرسائل القصيرة أو الهاتف

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
اتصل عند نقطة واحدة أفكر فيها

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
ذروة مرضي

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
أرسل له رسائل نصية كل يوم.  وأنا كذلك

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
فكر في طبيعة الخدمات الصحية عن بعد

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
الرعاية الصحية عن بعد منذ ولادتي الأولى

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
تم اختباره باعتباره مرضًا نادرًا

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
أيها المرضى، حددوا المسار المناسب لذلك

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
الاتصالات الرقمية. إذا كنت

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
مريح جدًا للقيام بذلك

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
ولهذا أنا ممتن. لقد كان ذلك

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
لقد كان وإيجابيًا بشكل عام

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
الخبرة. ولقد

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
من حسن حظك أن يكون لديك مكان محلي رائع

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
أمراض الرئة ومنظمة الصحة العالمية

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
العمل مع د.

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
د. هذا كل شيء حقًا

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
لقد بدأ الأمر لذا لم أره

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
كل ما يؤثر علي

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
أو يمكن القيام به. أفتقدها من هذا القبيل

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
إجراء هذا الاتصال مباشرة

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
وهو شيء كان

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
لقد تم ذكر ذلك ولكن لدي -- لا أملكه

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
الرئيسي جاء لي، آسف

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
قد لا يكون الجواب

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
تريد. تجربتي هي

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
مختلفة عن الآخرين

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
لذلك يجب أن يكون الأشخاص الآخرون هنا هم

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
هناك إجابات مختلفة ولكن

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
هذا مثل المكان الذي كنت فيه

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
الآن مع الرعاية الصحية عن بعد. 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> كريستي، ريف فونيل هو

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
عندما جاء للأشعة السينية.

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
لم نرني بعد

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
أنا وشريكي - كما لو كان في الأسفل

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
هناك، إنه هناك ونحن ذاهبون

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
هناك ويحصل

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
A P RAY، نحن متحمسون جدًا

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
في الواقع أراه وهو

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
النوع المثير.

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> كانت تلك المرة الأولى التي التقيت بك فيها

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
الدكتور د لايف وكان جيدًا جدًا

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
فرصتي هي الحصول على العلاج الطبي

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
لقد تم نقلي إلى الطوارئ

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
كولومبيا مدينة نيويورك – المزيد

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
نيويورك المشيخي وب

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
يمكن أن تقابلهم الفرصة في

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
لم يتم ملاحظة الأشخاص بالداخل أبدًا

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
الناس مثيرة للاهتمام للغاية

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
رحلة كمريض.  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> شكرا جزيلا لك.

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> وكمتابعة لذلك،

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
التطبيب عن بعد ليس مخصصًا لـ

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
حالة الطوارئ، سعادة

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
الوضع بسبب المدة

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
لقد تعلمنا أننا

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
يمكنها الإدارة، هذا كل شيء

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
من المثير للاهتمام أننا نستطيع إدارتها

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
شخص ما عبر الرعاية الصحية عن بعد منظمة الصحة العالمية

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
كان لديه حدث حرج للغاية.

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
نوصي بشدة بهذا النوع

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
عن الأشياء التي لا يتم القيام بها عادةً،

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
أن ترى الناس مثل ذلك

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
مرة واحدة وإدارة بعد ذلك. 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> صحيح. شكراً جزيلاً.

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
أسئلة للدكتور. جروبمان و

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
على نفس الخط، فماذا

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
هل الصحة عن بعد لا تعمل وهناك

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
هناك حالات لا ينبغي لنا أن نفعلها

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
الصحة عن بعد؟

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> يمكنني الإجابة في المصطلحات

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
ابحث لأنك سمعت ذلك

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
شرح كيف

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
يعمل سريريا. أدا أ

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
انتقال سريع للمرضى

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
اهتم ولكن لا تفعل ذلك كثيرًا

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
البحث بسببنا جميعًا

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
البروتوكول مكتوب بالافتراضات

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
لقاء وجهاً لوجه. هكذا نحن

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
من الواضح أنه يتعين عليك إجراء بعض التجارب

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
في الانتظار لأننا لا نستطيع أن نفعل ذلك

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
إنهم بعيدون ولكن لدينا آخرون

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
لتغيير البروتوكول للسماح

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
الموافقة الإلكترونية على

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
على سبيل المثال، لنقل

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
يتم إجراء التقييم عن بعد

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
وأجزاء أخرى، المخادعون

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
نحن قادرون على الحصول على الدم

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
لاستبدال هذا الخد

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
المسحة بعد أخذ عينة الحمض النووي

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
من يحصل المرضى على الدم

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
ارسمها وأرسلها إلى

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
المريض. أعتقد مختلفة

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
جوانب التقييم و

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
الامتحان ليس مثاليا

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
التطبيب عن بعد، لا يمكننا أن نرى

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
في عيونهم حتى لو قيل لي

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
هناك التكنولوجيا

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
طبيب عيون أين هم

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
قادر على الحصول على نتائج جيدة جدًا

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
انظر إلى تلميذ باي، وبعد ذلك

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
بعض الجوانب العصبية

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
فحص الخلل،

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
على الرغم من أنه يتحسن. سعادة

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
كما يسمح لنا بالحصول على البحث

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
البيانات بطرق لا نقدمها

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
تنوي أن تكون مثالاً للكثيرين

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
منا إشعار بأن مرضانا

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
أكثر صحة. هكذا نحن

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
ليس لديها الكثير من الوقت

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
حادثة أن المريض يعاني من فقر الدم

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
عند التوتر أو أ

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
الزناد الفيروسي أو مرض آخر.

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
ونحن نرى أن الأمر ليس كذلك

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
حدث. جزء من بروتوكولنا

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
دراسة طولية حقيقية

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
في حاجة إليها عندما يكون المريض

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
هناك عرض سيعودون إليه

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
للبحث والتقييم

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
الإجراءات الأخرى التي يتعين اتخاذها

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
انظر إلى نوع الأعراض

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
بالفعل وإذا شفوا. هكذا نحن

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
لقد كان أقل بسبب المرضى

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
إنها ليست مريضة، بل هي مريضة

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
في المنزل.  هناك

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
معلومات غير صحيحة عن

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
الوباء واللقاحات التي نتخذها

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
فرص توفير المدينة

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
قاعات لدعم المرضى

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
المجموعة تعطي الباحثين

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
فرص أكثر من

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
عادة للتفاعل مع

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
مناصرة المرضى، عادةً في الولايات المتحدة

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
التفاعل معهم مرة واحدة فقط أ

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
عام، نشعر بالرضا

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
الفرص وفي الولايات المتحدة

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
المسؤولية عن تحديثه

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
ماذا يحدث مع البحث؟

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
وأيضا معلومات حول

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
اللقاحات وكوفيد. أيضا ل

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
جمع معلومات المريض

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
تجمعت مجموعات المناصرة

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
معلومات حول من يتأثر بفيروس كورونا

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
بعض المظاهر

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
إنهم يختلفون عن المرض. مؤقت

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
بعضها مقاوم يسمح لنا بذلك

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
جمع بيانات بحثية مختلفة

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
لذلك أشعر أننا لسنا بطيئين

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
لقد توقفنا تمامًا، نحن نحاول

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
حافظ على بحثك من خلاله

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
قد يكون الأمر مختلفًا

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
التنسيق. ما اعتدنا عليه

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
افعل.

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> حسنا. شكرا جزيلا

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
لذلك أنا لطيف قليلاً

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
مشرف، مشاركة الأسرة،

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
التغيرات البيئية. د.

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
دارمينتو هل يمكنك التعليق

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
هذا؟

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> أنا أواجه الأمر. أعتقد واحدة

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
أمر صعب للغاية

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
أثناء الزيارات الافتراضية، عادةً ما أقوم

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
يمكن أن يرضي الجميع في الغرفة

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
أين يمكنني التفاعل معي

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
المرضى الذين يقومون بالاتصال البصري

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
أو التواصل مع

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
العائلة. الأمر ليس سهلاً على الإطلاق

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
في الرعاية الصحية عن بعد عادة ما يكون

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
الناس - عادة يمكنك ذلك

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
تعليقات عليه.

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> أود أن أقول إنني في أ

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
الوضع راضي وأنا كذلك

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
الآباء يريدون ذلك حقًا

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
المعلومات والأجوبة. أنا كذلك

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
وجهاً لوجه تكبير أولي

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
تواصل مع د. دارمينتو و د.

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(غير مسموع) لقد قمت بإعدادي

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
الأم مثل، خلفي مثل

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
يميل ، هذا محرج للغاية

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
الطبيعة لكل الأشياء. مني

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
لا تفكر في لحظة ولكن

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
قيد الإعداد مناقشة I

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
أفكر بالفعل ومثل نعم،

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
إنه تفاعل غريب، أنا

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
أستطيع أن أشعر بقلق أمي، ذلك

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
لقد كان تفاعلًا محرجًا للغاية. 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
معنا احصل على كافة المعلومات

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
نحن بحاجة إليها في الوقت المحدد

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
لا تفكر في ذلك

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
الوقت. ولكن هذا شيء

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
تذكر الآن.

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> يمكننا أن نشعر عندما يحصلون على P

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
في 30 دقيقة سوف نصل

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
أ. سؤال، دعونا نجيب عليه

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
التاريخ. لكنه على حق،

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
هذه ذاكرة مختلفة جدًا لـ

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
كلا منا.  من الصعب جدًا القيام بذلك

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
إجراء محادثات جماعية

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
واضح على التكبير. في بعض الأحيان نحن

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
بحاجة إلى مساعدة من مقدم الرعاية لذلك

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
البصيرة ليست دائما

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
متوفر على زووم.  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> أريد إضافة شروط السيارة

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
ولذلك، لدي بالفعل

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
الإجراء الذي يجب تنفيذه كل يوم

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
في المنزل وأخي يفعل ذلك

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
نصف الوقت الذي تستطيع فيه ذلك

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
أرسل رسالة نصية أو اتصل بالدكتور. د أو د. الذهب

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
مع أي أسئلة، أذكر أي شيء

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
صورة. هذا يجلب الكثير

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
مساعدة أختي وفي

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
الممرضات المنزليات اللاتي لديهن مخاوف بشأن

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
لقد حان الوقت قريبًا

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
المعلومات والإجابات صحيحة

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
مساعدة. في أي حال من الأحوال

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
يجب أن تقلق بشأن السفر

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
والذي تم ذكره أيضًا في

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
الخدمات اللوجستية للذهاب إلى أي مكان،

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
ما الذي أحتاجه للرعاية و

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
دليلي ليس ماديا

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
الهاتف المحمول، ليس بالنسبة لي

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
الآن. يجب توفير الأكسجين

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
الخزانات الموجودة حولها والتعافي منها

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
هناك إجراءات مختلفة أ

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
حمولة كبيرة على كتفي،

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
يجب أن يكون لدى الآباء

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
لسحبني إلى مدينة نيويورك

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
راجع الطبيب. لذلك ساعد أ

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
الكثير. وصُنعت مثل - الولايات المتحدة

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
القدرة على التركيز على تعافيي

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
ليست لوجستية كبيرة جدًا

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
مساعدة.  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> هناك شيء واحد يجب إضافته، بالإضافة إلى ذلك

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
أوقات فريدة من نوعها مع كوفيد، الرابط

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
مع مؤسسة AL PA ONE

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
التواصل مع المرضى

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
في كثير من الأحيان يساعد في

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
أيضا ما يتعين علينا القيام به

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
عبر التطبيب عن بعد بسبب

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
لديهم الفهم

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
من هذه الندوة عبر الويب، إنها مذهلة

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
ندوة عبر الإنترنت، لذلك أعتقد أن هذا كل شيء

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
علاج تعاوني مثير

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
من المجتمع

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
إبقاء المريض عليه

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
المناطق.  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> تحدث عن ذلك، هل يمكنك ذلك؟

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
لقد حدث أن أعرف أي شيء

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
المبادرات أو الأشياء التي تحدث

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
أو حدث ذلك لأشخاص مختلفين

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
مجموعات سكانية مختلفة

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
بسبب قضايا المساواة الصحية

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
لا أستطيع القفز على الهاتف أو استخدامه

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
الموارد.  تعرف على

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
هل يحدث أي شيء؟

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> هذا أمر جيد -- أنا -- الولايات المتحدة

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
المستشفيات في مدينة نيويورك و

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
مرتفعات واشنطن لدينا أ

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
مجتمعات المرضى التي لا تفعل ذلك

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
لديك الموارد. كما قلت نحن

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
لقد تواصلت من خلال

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
التكنولوجيا في الغالب. و

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
أعتقد أننا - من المهم أن

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
إجراء تعديلات على الناس

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
لا تقبل زيارة مثالية،

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
شخص ما على هاتفه

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
إنه ليس جيدًا وسأستغرق بعض الوقت.

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
هناك العديد من الأشخاص الذين يتقدمون

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
التكنولوجيا ولكن الناس يعملون و

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
في بعض الأحيان الشخص الوحيد الذي يستطيع ذلك

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
لقد كانت الزيارة في غاية الأهمية

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
حمام مكان العمل.

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
مطلوب طبيب

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
تلبية احتياجات المرضى

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
خاصة الآن عندما يكون الناس بالخارج

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
قتال وهناك الكثير

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
المشاكل التي نحاول تسهيلها

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
قم بالزيارة، لا نريد مرضى

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
مفقود للمتابعة. لأن

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
حول التوتر الذي يعانون منه

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
على الرغم من أننا منفتحون، إلا أنهم قد يفعلون ذلك

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
لا تصل إلينا. لذلك تواصلنا

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
وقل دعنا ننتقل إلى الفيديو

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
اتصل، اتصل بنا حتى تتمكن من ذلك

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
انظر ماذا تفعل.  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> شكرا لك. لذا د. جروبمان،

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
أين تذهب للبحث؟

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
معلومات الأداة

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
الباحثون الذين يجب استخدامهم للمتابعة

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
البحث مثل البيانات

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
معدل الاحتفاظ بالتوظيف،

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
استطلاع الرضا رقم

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
متاح، هل أنت هناك

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
توقعات لكيفية ظهور البيانات؟

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> كجزء من مرض نادر

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
أبحاث الأمراض السريرية

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
المحقق الرئيسي للشبكة

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
من اتحادات أخرى

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
القواعد نفسها والأسئلة

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
لدينا إرشادات من هذا

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
الشركاء ومركز دبي للسلع المتعددة يقدمون المساعدة

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
لدينا اللغة اللازمة للتحرك

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
بروتوكول الحصول على الموافقة ه

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
والتوحيد طوال الوقت

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
كونسورتيوم. لذلك أعتقد أن هذا كل شيء

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
مختلفة لكل مرض

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
السكان في أي شروط

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
الوجه لوجه هو جزء منك

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
جمع البيانات مقابل DIS

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
يعتمد التعطيل على الاستطلاعات أكثر

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
وهم بحاجة لرؤية نفس الشيء

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
المرضى يواجهون نفس الطريقة

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
لمواجهة ولكن هذه هي البداية

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
من القاعدة إلى الأعلى لأنه هناك

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
لا توجد كتب ألعاب، لا أحد يملكها

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
تم ذلك، فقط جرب الصورة

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
يتم ذلك بنفسك مع المبادئ التوجيهية

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
من المعاهد الوطنية للصحة CMCC وغيرها

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
الكونسورتيوم ما فعلوه.

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
لذلك أعتقد أن هناك بالتأكيد هناك

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
النقص في البيانات التي تم جمعها. 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
في كل وقت نحن قادرون

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
احصل على الموافقة على الدراسة التجريبية الخاصة بك

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
قارن التقليدية

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
هذا الاختبار الإدراكي العصبي

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
واجه هذا

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
صندوق الأدوات.  وقم بعمل صندوق الأدوات

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
لذلك لدينا المعلومات

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
حول الفعالية و

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
تنفيذ تكنولوجيا المعلومات. وكيف

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
تعال إلى باريس التقليدية

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
اختبار وجهاً لوجه. أعتقد

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
أننا نأتي بطريقة أخرى

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
معًا في كونسورتيوم

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
معالجة المشاكل التي لم نواجهها أبدًا

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
معرفة ما إذا كنا نقوم بالتوظيف

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
المرضى من جميع الأعراق

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
الخلفية. الآن ما لدينا

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
الصحة عن بعد هي ما هي عليه

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
وسوف تزيد من وصولنا

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
المرضى الذين لا يشاركون

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
في الدراسات البحثية.  بينما البعض

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
إنه أمر صعب القيام به

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
المزيد من الابتكارات والمزيد من المسموحات

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
شاملة والاهتمام في العمق

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
الصبر لتأكيد بياناتنا

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
ينطبق على جميع الأعراق

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
الخلفية.

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> شكرا لك.

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> هناك شيء واحد جيد مع استمرار انتشار فيروس كورونا

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
للمرحلة الجديدة، يمكننا استخدامها

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
الرعاية الصحية عن بعد كنسخة احتياطية. متى

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
طفرة أوميكرون قادمة

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
مدينة نيويورك في أواخر نوفمبر

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
أوائل ديسمبر، سوف نكون مغلقين

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
العودة إلى الصحة عن بعد والهدوء

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
أرسل رسالة تقول فيها هذا

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
مؤقت. لذلك أعتقد أننا

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
يمكن للمرضى البدء في تعلم كيفية القيام بذلك

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
للتعديل. حتى في الداخل

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
التجارب السريرية التي نديرها

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
استخدام فيروس كورونا لنقل المرضى

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
في استخدام اختبار التصنيع

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
اشعر بالراحة. هذا هو الحال

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
من المهم أن ننتبه

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
الأمن ولن يأخذهم بعيدا

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
ما لم يكن هناك كبير

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
سبايك. لذا قل أن الصحة تسمح لنا

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
تلك المرونة. - الصحة عن بعد

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
يسمح بهذه المرونة. 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> الآن ننتقل إلى

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
مرحلة أخرى من الوباء،

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
ماذا ترى د. دارمينتو

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
على وجه الخصوص، هل نحن

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
الأطباء والعملاء يعتنون بالأمر

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
مثل هذا أو نوع ما

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
هجين، حيثما تفكر

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
إرادة المستقبل

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> فكرت أين كنت

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
الموقع لأنه إذا كنت

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
مسموح بالقيام بذلك عن طريق

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
اللوائح الخاصة بالصحة عن بعد. الولايات المتحدة

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
نية المضي قدمًا لأطول فترة ممكنة

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
ستكون هجينة مثلك

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
يقول.  وهذا يسمح لنا برؤية --

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
إغلاق المزيد من المتابعة المحتملة

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
مطلوب.  لدينا التعبئة والتغليف

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
من الصعب تحديد موعد للعيادات و

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
يمكننا بسهولة إضافة الأشخاص في أي وقت

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
التطبيب عن بعد لأنهم فقط

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
تريد التواصل معنا. الكثير

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
المرضى هم من الشباب و

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
في بعض الأحيان يكون هناك هذا السؤال

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
إنها ليست طبية تمامًا

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
أسئلة إلزامية مثل

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
مشاكل جسدية ولكن هناك

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
سماع شيء وهم بحاجة إليه

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
تحدث إلينا. هكذا نحن الآن

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
تطوير الطرق التي يمكننا من خلالها القيام بذلك 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
دقائق متاحة لك إذا قمت بذلك --

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
كونك هجينًا هو الأهم.

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
يجب أيضًا أن تكون على دراية

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
الرعاية الصحية عن بعد لا تعمل حقًا

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
الخير واضح في أي حياة

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
ظروف التهديد. باستثناء

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
كوفيد وفي المصطلحات الحادة

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
الأمراض الضرورية

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
التدخلات وبعضها أيضًا

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
قد يكون لدى المرضى انخفاض رقمي

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
معرفة القراءة والكتابة ولكنها تتطلب في بعض الأحيان

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
المزيد من التفاعل على زيارتنا

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
خدمات الترجمة المستخدمة في

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
قل الصحة ولكن في بعض الأحيان يكون الأمر كذلك

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
اعمل بشكل أفضل على المستوى الشخصي، لذا أنت

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
يجب تقييم كل منهم

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
بشكل فردي.  أتمنى أن يكون هنا

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
للبقاء. أنا أفعل ذلك تمامًا. أعتقد

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
ساعدنا كثيرا.  أنا أحب ما د.

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
يقول جروبمان يمكننا أن نفكر

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
حول كيفية الجمع

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
تكنولوجيا الرعاية الصحية عن بعد في PT

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
البحث، سيكون ذلك رائعًا

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
للدراسات البحثية لأن

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
في بعض الأحيان يمكن للمرضى العمل

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
المشاركة في المحاكمات و

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
عندما يكون لديك طرق أخرى

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
يمكنك المشاركة، ولا تضيع وقتك

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
المزيد من الوظائف التي قد تحصل عليها

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
المشاركة.  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> شكرا لك. أي نصيحة

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
مستقبل الصحة عن بعد أو الأشياء

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
هل تريد رؤيته؟ 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> إيكو د. دارمينتو لكن أنا

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
آمل أن يبقى هنا

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
جيد لأولئك الذين يعملون بشكل أفضل

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
إلى. كما ذكرت من قبل،

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
إنه يعمل بشكل جيد بالنسبة لي لأنني كذلك

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
لديه محلية جميلة

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
طب الرئة الحقيقي I

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
سوف اذهب وقم بإجراء اختبار

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
والسيف الحصول على دليل

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
ورؤى من د. دارمينتو،

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
الحصول على ذلك في رعاية الناس

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
مطلوب، الأمر يعتمد عليك

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
احتياجاتك وصحتك ولكن عميقة

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
الشروط تتصل فقط بـ و

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
الحصول على المعلومات و

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
علم الصحة عن بعد موجود بالفعل

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
مورد رائع بالنسبة لي و

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
لعائلتي.  لذلك آمل ذلك

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
إنه هنا لتبقى وأنا أخطط لذلك

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
مواصلة رؤية د. دارمينتو،

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
مع ذلك، حتى أستطيع

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
اجعلها هناك مباشرة. ماذا

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
أنا لست من هؤلاء الناس

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
يعني أن كل شيء يسير على ما يرام بالنسبة لي

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
آمل أيضًا ألا أراك

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
الناس. سريع. مع العلم أنني أملك

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
إنها المزيد من الموارد

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
أسهل مما أحصل عليه

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
الصحة عن بعد غير موجودة. لذلك فعلت

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
الأمل هنا ليبقى.  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> شكرا لك. التعليق الأخير من

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
الدكتور جروبمان حول المستقبل

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
الصحة عن بعد والبحث.

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> أعتقد أن هذا ضروري

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
استفد من الخدمات الصحية عن بعد و

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
التكنولوجيا يمكن أن تعطينا

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
أنت تعرف البحث التحقيقي.

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
المراقبة عن بعد متاحة

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
هناك عدة أنواع من الشاشات ممكنة

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
يتم إرسالها إلى المريض، ويمكن استخدامها

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
جهاز. مرحباً بالإغلاق

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
تم الانتهاء من جزء من الصندوق

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
التحدث ولكننا بحاجة حقًا إلى ذلك

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
الخوض في الداخل ونرى كيف يمكننا ذلك

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
توسيع التكنولوجيا لالتقاط

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
الأحداث في الوقت الحقيقي. في

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
قد تكون حياة المريض أكثر

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
معنى ما نحضره

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
موقفنا هو توسيع النطاق

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
عبر المناطق الجغرافية والمرضى

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
من يستطيع اللحاق

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
وشجعت حقا

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
ENENVELOPE تقدم للأمام وأدخله فقط

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
رؤوسنا معًا ونفكر

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
حول كيف يمكننا أن نكون مبتكرين

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
وقم بالبحث المناسب

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
أخبرنا ما هو مهم بالنسبة لك

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
المريض ويومه

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
على قيد الحياة. 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> شكرا جزيلا لك بشكل خاص

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
إلى أعضاء اللجنة وهايدي، الولايات المتحدة

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
بالتأكيد - سأتعلم بالتأكيد

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
الكثير لذا آمل أن يشاهدوه

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
تلقي المعلومات أيضًا

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
أيضا. شكرًا لك.  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> مرحبًا بكم في الجلسة النهائية

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
حول رحلة طويلة و

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
طريق تشخيصي جميل

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
أوديسي للنادرة وغير المشخصة

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
الحالة.  لقد فعلت ذلك. في

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
هذه الجلسة نقدمها لك

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
لوحة المعاهد الوطنية للصحة المهنية،

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
المرضى ومقدمي الرعاية

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
سوف تشارك تجربة شعرك من

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
تعرضهم التشخيصي. أيضا

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
سنقدم لك ما هو مفيد

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
الأدوات والموارد. أول ما لدينا

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
عضو اللجنة هو د. سينثيا تيفت

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
من البحوث الوطنية

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
معهد المعاهد الوطنية للصحة. مدير

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
برنامج مرض Z غير المشخص

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
وسوف نقدم لفترة وجيزة

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
وصف عام لماهية التشخيص

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
تجول.  عضو اللجنة التالي هو

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
تروي إيفانز. لقد فعل

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
للفائز بالأمراض غير المشخصة

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 سنة. أجاب

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
مشاكل المرض لم يتم تشخيصها على أنها أ

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
التعرف على UDM كمريض في عام 2018

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
من خلال زيارة الموقع السريري.

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
OVER DIAGNOSTICS غير موجود بعد

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
اجعله يؤمن بـ UDM

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
قادر على مساعدته كما لو كان لديه الكثير

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
أخرى. عضو اللجنة التالي هو

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
إيريكا. من تكساس. إنها زهرة

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
ابنة عمرها سبع سنوات موجودة

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
نطاق المرضى والتشخيص

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
الاضطرابات العصبية الوراثية. نحن التاليون

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
أعضاء اللجنة هم مونيك وهي

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
الأميرة فيفيان. كلاهما مصطلح

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
يتم علاج المرضى وعلاجهم في

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
المعاهد الوطنية للصحة. لقد ماتوا أكثر من غيرهم

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
أوديسي هي قصة عائلية حيث

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
جيل يواجه المجهول

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
لذلك يمكن للجيل القادم الحصول عليها

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
فرصة لحياة طبيعية.

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
عضو اللجنة التالي هو تيرينس

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
وابنة تيران من

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
كارولينا الجنوبية. تيرنس هو 20

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
عام المخضرم مع القسم

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
كارولينا الجنوبية. ابنته

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
لقد وصلت الأرض إلى

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
هذا منذ عام 2014، التشخيص مع

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
ورم الظهارة المتوسطة في عام 2014 وبدأ الأمر

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
التجارب السريرية هناك في عام 2015. 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
أخيرًا، عضو اللجنة الأخير د.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
إريك سيد من الوطنية

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
مركز الترجمة

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
علوم المعاهد الوطنية للصحة. إنه برنامج

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
ضابط مكتب نادر

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
أبحاث الأمراض المعروفة أيضًا باسم

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR، سوف ينقذنا

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
جلسة. شكرًا لك.  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> مساء الخير. مرحبا بكم

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
إنه يوم الأمراض النادرة.  في هذا

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
الجلسة سوف تسمع بعض

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
قصص مثيرة للاهتمام من المرضى

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
والمشرف على أنفسهم

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
التعرض التشخيصي.  ما هذا؟

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
التعرض التشخيصي؟ ل

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
المعلومات الرسمية I

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
كثيرا ما ترى ويبستر، منظمة الصحة العالمية

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
تحديد التشخيص على أنه نشط

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
تحديد المرض--الإجراء

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
تحديد المرض أو

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
مشاكل في التحقق من شخص ما أو

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
شيء ما. قد يكون سريريًا

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
التقييم أو ربما المختبر

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
الاختبارات أو العديد من هذه التقييمات

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
والاختبار. التشخيص هو أ

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
هذا البيان أو الاستنتاج

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
اشرح أسباب المرض

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
الأمراض أو المشاكل. هذا هو السبب

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
قد يكون له وصف سريري

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
ولكن في العالم فهو نادر

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
الأمراض، غالبا ما تكون وراثية

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
أو التشخيص الجزيئي. أوديسي.

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
رحلة تجول كاملة

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
المغامرة والتغيير

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
الحظ. ما هي هذه الرحلة

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
سوف نسمع عن هذا

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
بعد الظهر. سأضيف بعضًا من ذلك

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
لا يتم تشخيص المرضى في الولايات المتحدة

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
برنامج عدم وجود شكاوى بشأن المرض

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
ليس لديهم أي تشخيص،

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
ولكن هناك الكثير من التشخيصات

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
ولا أحد منهم مناسب

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
الأعراض.  لم يتم تشخيصه

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
الحالات التي تؤثر على الأقل 3

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
مليون أميركي. وفي

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
حصة UDP لدينا في أربعة

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
الفئات المحتملة.  تكنولوجيا المعلومات

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
حالة نادرة وصعبة

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
لتحديد ذلك، يمثل هذا AN

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
المزيد من العروض غير العادية

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
الحالة العامة. الحالة

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
إنه مزيج من أكثر من واحد

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
التشخيص. أو حالتهم

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
فريدة من نوعها في الواقع و

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
يعلن عن اضطراب جديد. إلى

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
لقد كانت هذه رحلة صعبة للغاية

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
طويل جدًا. مع متوسط الطول

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
ثماني سنوات.  القبول

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
التشخيص يمكن أن يغير الحياة

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
في بعض النواحي. التشخيص ممكن

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
في بعض الأحيان يقدم إمكانيات

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
العلاجات الموجودة. حتى في

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
لا يوجد علاج نهائي

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
قد توفر إمكانية

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
تحسين الإدارة أو الوصول إلى

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
الخدمة.  جزيئية أو وراثية

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
التشخيص يمكن أن يكشف عائلة

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
خيارات التخطيط. التشخيص المحتمل

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
تقديم الفرصة للانضمام إلى المناصرة

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
المجموعة مع أشخاص آخرين. أي شخص

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
يتم ارتداء نفس الشيء معًا

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
الدعم أو زيادة الوعي أو

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
تمويل العلاج الجديد.  الأكثر

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
والأهم من ذلك، السماح للأفراد

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
والعائلات للمضي قدمًا

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
المرحلة التالية في حياتهم المزدحمة. 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
لذلك في حالات نادرة إذا كانت هناك أمراض

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
لقد سألتني ما اسمي

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
يجب أن أقول كل شيء.

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
الآن أدعوك للاستماع

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
بعض قصص السفر الطويلة

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
المرضى ومقدمي الرعاية.  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> أنا تروي إيفانز لم يتم تشخيصي

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
مرض يوتا للرجال,

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
تطور الأمراض العصبية العضلية

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
والصراع على الكلمات الرئيسية متقاطع

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
أفكر عدة مرات في اليوم. أنا

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
رحلة غير مشخصة ليست كذلك

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
يختلف عن معظم الأشخاص، في عام 2018

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
عمري 33 عامًا، لدي الفرصة لذلك

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
شاهدها د. لم يتم تشخيص نيلسون

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
فريق شبكة الأمراض في جامعة كاليفورنيا

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
الجانب السريري لـ UDN حتى التاريخ الأول

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
لا يزال غير مشخص ولكنني أصدق ذلك

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
يأتي التشخيص.  تكنولوجيا المعلومات

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
السفر قبل التشخيص

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
بدأت شبكة الأمراض في عام 2015 في PT

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
العمر 21. عندما لاحظت ذلك لأول مرة

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
لقد نمت شيئًا مختلفًا

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
صعود رياضي وكل ضربة

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
معلم بدني كبير، أنا

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
تصاب بالمرض بانتظام وتعتني به

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
كن جيدًا بما يكفي لنفسك

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
الشكل المادي. أنا أشارك

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
في العديد من الأنشطة والرياضة.  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
حتى بعد التدريب

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
أركض وأراقب عضلات ساقي

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
انها ضخمة جدا ومؤلمة

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
الأخير إذا كان OIDIAS في ذلك الوقت

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
أخيرا أضعف ذهبت للجري

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
مرارا وتكرارا نفس الشيء

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
نتائج المرض.  في عام 2006

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
احصل على راحة مستمرة

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
مرحلة العضلات المبكرة

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
ضعف في ساقي. لقد بدأت

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
يقع عندما أحاول الركض

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
وأخيراً أصبحت غير قادر

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
للوقوف من SQUART

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
موقف بدون مساعدة. هكذا

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
في عام 2007 رأيت جنرالي

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
طبيب لأول مرة،

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
اختبار الدم الأساسي هاليان دان

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
اتصل بي مرة أخرى بعد بضعة أيام

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
مرجعي إلى المحلية

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
أخصائي الأعصاب العضلية،

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
لأنه لديه إنذار عاليا

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
تقرير CK في اختبار الدم.

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
لم أكن أعرف سوى القليل في ذلك الوقت

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
أنني بدأت هذا

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
الأوديسة التي ستغيرني

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
على قيد الحياة. فبراير 2007 م

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
مراجع الجامعة

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
يوتا للزيارات السريرية، مع

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
على وجه التحديد العصبية العضلية الخاصة بالدكتور.

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
برومبيرج، إنهم مستمرون

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
سنوي حتى عام 2018. لقد فعلت ذلك

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
الكمية الجينية المستهدفة

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
الاختبار الأول من بين أربع مجموعات تخطيط كهربية

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
الاختبارات وخزعة العضلات و

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
أخيرًا في وقت لاحق من عام 2007 د.

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
بدأ برومبيرج في الاتصال بي

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
الشروط الأولية لـ SMA 4 أو الكبار

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
ضمور العضلات والعظام. هذا

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
حتى لو كانت نتائج الاختبار طبيعية

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
الطفرات في SMN 1 وSMN 2

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
الجينات. وهكذا يبدأ النمط

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
ليلة بحث جوجل كاملة مع

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
البركات التي طلبت رؤيتها

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
متخصصون آخرون في

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
جامعة يوتا وغيرها

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
حان الوقت للقاء د. فلاناغان و

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
دكتور زابوتا بي نقوم بعمل إضافي

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
اختبار الدم، اختبار EMG، ال

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
استنتاجاتهم

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
ليس على علم بالإمكانيات الأخرى

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
اختبارات المرض أو البرامج التي

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
يمكن أن تساعد في حالتي. كن مثلك

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
هل يمكنك تخيل العودة إلى GOOGLE I

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
انطلق. عام 2011 يبدأ

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
محادثة مع د.

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(غير مسموع) سيدار سيناء في لوس

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
لقد أظهر والدي الملائكة

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
التقيت معه ومع د. لويس

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
حيث يقومون بعمل تخطيط كهربية آخر

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
اختبار ومثل المتخصصين أعلاه

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
جامعة يوتا الخاصة بهم

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
مرتبك أيضًا بشأن الاحتمالات

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
مرض. تم تقديمهم أيضًا

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
أشرح طريقة جديدة للوجه

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
هذا الاختبار الجيني

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
متفوقة على SMN المستهدفة

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
الاختبار الجيني I

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
تم ذلك مسبقًا. وذلك بعد الدفع

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
مبلغ كبير جدًا

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
المال وانتظار الستة الأوائل

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
ثمانية أشهر جيني

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
قم باستعادة تسلسل EXOME الخاص بي بالكامل.

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
العلم متطور وناجح

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
أكثر كفاءة. لكن

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
يظهر تقرير الجينات القليل

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
أو المتغيرات المحتملة ولكن بعد ذلك

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
لا مزيد من البحث

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
النتائج ستكون إضافية

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
إنسايت لذا ارجع إلى GOOGLE I

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
انطلق. هذا النوع من العمليات

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
يستمر لبعض الوقت. 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
التجارب الشاملة والسريرية

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
جلبت الزيارة تشخيص خطأ AS

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
المملكة العربية السعودية - أكياس اليوم، عظام العظام

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
ضمور العضلات، لين جيردل

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
ضمور العضلات، مثل.

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
اليوم لا يزال بإمكاني المشي معًا

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
البوابة غير الطبيعية التي تقفلني

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
الركبتين، دون مساعدتي

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
غير قادر على الوقوف من الكرسي

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
أو المشي. الاتجاهات أو

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
حتى السطح غير مستوي. ذلك اليوم

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
ممارسة الرياضة والمشي

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
وانتهى سباق الدراجات النارية

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
الآن. والفرق

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
اليوم وحتى إلى الأبد

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
الوضع لا يزال كما هو

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
فعلت ذلك عندما بدأت هذا في عام 2006،

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
إنه شعور بالضغط

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
واصل البحث عن اختبارات جديدة

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
متخصصون جدد أو اكتشافات

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
ما شعرت به قبل القبول

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
هناك أنسجة من الأمراض غير المشخصة

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
يذهب. أنا أؤمن بـ UDN

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
والفريق الذي تم تشكيله

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
في UDN لدعم الناس

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
مثل هذا NEE لم يتم تشخيصه

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
رحلة المرض وأنا واثق

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
سيأتي التشخيص

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
شكرا لك على مساعدة UDM. 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI أنا إيريكا كوكس، والدة آفا.

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA أحد المشاركين في UDN و

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
انتهت رحلة البطل في مارس

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
26 تشرين الأول (أكتوبر) 2019. تم تشخيص حالة AVA

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
الشروط الجديدة لاتحاد CDCK

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
الاضطرابات الوراثية

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
تم اكتشافه في عام 2016. TVCK هو A

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
الاضطرابات العصبية الوراثية النادرة، ال

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
هذا المرض هو صفة متنحية،

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
وهذا يعني أنه يجب على كلا الوالدين

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
خذ نفس المريض لـ TDCK.

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
هناك متغيرات في ذلك

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
الأمراض التي تسبب الطيف

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
الأعراض والشروط. مثل

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
هناك العديد من الأمراض المختلفة

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
حول الحالة وخطورتها

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
تأثير TDCK. بشكل عام

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
الشروط الرئيسية المرتبطة

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
فرط التوتر العضلي، انخفاض قوة العضلات،

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
الصرع والذكاء

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
معطل. المرض الجديد هو

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
كما أنه جديد جدًا حيث يتوفر المزيد من الأبحاث

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
بحاجة للحصول عليها

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
فهم الأعراض.

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
لأنه يتم تشخيص كل طفل

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
يعرض TBCK أشياء مختلفة

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
حتى على الرغم من مظهرهم الجسدي

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
نفس الشيء، لديهم مختلفة

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
مجموعة المهارات، إذن هناك أ

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
مؤسسة البحوث المستمرة

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
مستشفى فيلادلفيا للأطفال

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
ولديه أكثر من 100 صديق

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
العالم كله هو نفسه معه

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
التشخيص.  إنه ينقلك

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
بدأ التشخيص في عام 2014

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
أبقِ الرأس والرقبة مرفوعتين للأعلى

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
ثم يتم استدعاء أحد الجانبين أو أنا

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
الدراسة المذكورة بعد ذلك (غير مسموع)

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
الغرز في دماغه مفتوحة

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
عندما يتعلق الأمر بالإغلاق عندما ينبغي أن يكون كذلك

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
لا تزال مفتوحة.

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(غير مرئي) رأسه

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
فشل وبسبب الخياطة

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
مغلق من شأنه أن يسبب رأسه

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
كن قطريًا إذا لم يفعل ذلك

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
إجراء عملية جراحية لفتح الغرز

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
ارتدي خوذة طبية

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
إصلاح رأسه.  لقد قيل لي

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
إنه ليس رائعًا بسببه

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
المؤخرة. لم يصل

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
حدث فارق حتى ولو كان جسديًا

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
العلاج. هذا هو ما يبدو عليه O

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
قم بزيارة العديد من الأطباء القريبين

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
البلد، في محاولة للعثور على

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
ما هو الخطأ في آسيا آسيا.

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
لأنه لا يعطي إجابة

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
لأنه لم يتم العثور على TBCK

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
حتى عام 2016. هذا خطأ

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
التصريحات تعطينا أملا كاذبا

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
حول افا ومستقبلها

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
الوصول إلى النقطة المهمة في انتظارك

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
إلى. بعد العد

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
الوعد وبعض زيت الثعبان

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
الباعة يصلون من أجلنا

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
الضعف للإجابة I

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
أدى إلى UDM من خلال منشور على

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
مجموعة الفيسبوك الخاصة بي هي جزء منها

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
لأن لديهم نفس الشيء

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
أعراض افا. التشخيص

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
حتى نادرة كما قلت

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
لأنه يجب أن يكونا والدين

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
مضيف لإنجاب أطفال TBCK

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
وهذا ليس حالنا

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
إنشاء المصطلح الطبي دي نوفو.

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
وجهاز TDCK النادر للغاية الخاص بنا

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
أنت. لديه ابتسامة كبيرة و

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
الضحك المعدي. الآن هو

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
كان يمشي بمساعدة، وكان كذلك

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
الجري على جهاز المشي، سعادة

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
أطول وقت حتى التاريخ هو 11

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
دقيقة كبيرة جدًا

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
الإنجازات.  افا هو

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
غير لفظي ولكن بصوت عال جدا.  الذي - التي

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
أصعب طفل غير لفظي على الإطلاق.

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
هو في علاج النطق ونحن كذلك

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
كن واثقًا من الأمور الطبية

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
لن يواجه ويبحث

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
المشي والتحدث في يوم واحد

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
المستقبل القريب.  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> مرحبًا اسمي جميعًا

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
مونيك واسمي فيفيان.

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> لقد تم تشخيصنا

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(غير مسموع) إغلاق.

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4 يحدث من فضلك

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
القصور، ونحن هناك

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
تم تشخيصه في عام 2014 وذلك

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
إنه مهم بسبب ذلك

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
السنة الأولى التي كان هناك فيها طبيب

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
وأوضح، هذا د. بعض

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
الزملاء في ذلك الوقت و

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
أعتقد أن هذا مهم جدًا بالنسبة لنا

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
تم تشخيص ذلك العام بسبب

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
وكأنني أحمل لي الكثير من الأمل

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
رحلة الأميرة المتعلمة.

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
في الأساس، كل شخص لديه CTLA 4

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
الجين وهو يصنع CTLA 4

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
البروتينات. هذا البروستين رائع

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
مهم في مناعتك

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
هذا النظام هو الفرامل

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
لك.

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
الجهاز المناعي، ونحن لا نصنعه

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
البروتين هو مناعتنا

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
النظام في حالة تسارع كامل

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
الوقت وأنا أعلم أنه يبدو كذلك

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
هذا شيء جيد يا رجل أنت

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
لا تمرض أبدًا بسببك

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
الجهاز المناعي يعمل

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
ولكن لنكون صادقين، هذا بعيد كل البعد عن ذلك

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
الحقيقة. اعذرني.

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> هذه في الواقع صفقة كبيرة

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
المشاكل والتفاصيل

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
مشاكل المناعة الذاتية. لقد سألت د.

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(غير مسموع) آخر مرة كانت حوالي الثانية

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
في الأسبوع الماضي كم عددهم حول العالم

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
إن الإصابة بهذا المرض أمر نادر جدًا

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
لقد أخبرني بذلك تمامًا

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
يتم تشخيص حوالي 500 شخص

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
عالميًا مع هذا المرض

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
صدمت جدا لسماع ذلك

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
كم نحن نادرون، أنا لا أفعل ذلك

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
معتقداتنا نادرة جدًا

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
لأنه شيء وراثي.

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
لذلك فهو شيء وراثي

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
يعني أنه يمكنك المرور

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
من جيل إلى جيل

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
وبالتالي، نحن

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
يتطلب تشخيص الرحلة الكثير

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
عائلتنا. وامتدادنا

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
العائلة التي أحضرها كثيرًا

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
مجموعة المقبرة بالنسبة لنا

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
أفراد العائلة والنظر إلى الوراء

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
عليه الآن من خلال العدسة

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
أننا نعرف الآن ما نحن عليه

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
أنت تعلم الآن، لقد أدركنا الكثير

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
ومن هذا يمكن أن يحدث الموت

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 ذات الصلة. بالنسبة لي على الفور

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
عائلة والدتي، أختي وأنا

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
كل شيء إيجابي لـ CTLA 4

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
لاكي ولكن صادق

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
أوديسي بأكملها

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
تشخيص أوديسي الخاص بنا ليس كذلك

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
كن على علم بأن هناك

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
مشكلة أساسية خاطئة

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
معنا.  لم نكن على علم بذلك

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
نحن غريبون طبيًا أو ماذا

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
لا يمكننا تشخيصنا أو تشخيصنا

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
مصطلح جدا على الإطلاق. وهناك

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
هناك سببان لذلك، الأول

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
لأن هذا المرض يلعب

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
قذر، لأنه يجعلك تشعر

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
كما تم تشخيصك. نحن

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
سيكون الأمر مريضا، وسوف نذهب

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
دكتور، سنكون كذلك

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
تم تشخيصه بمرض المناعة الذاتية

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
المرض ثم سنفعل

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
تلقي العلاج لهم. تكنولوجيا المعلومات

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
سبب آخر أننا لا نفعل ذلك

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
حقا - لم نكن على علم بذلك

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
الألم من كل واحد منهم

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
لدينا منتجنا الفريد الصغير

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
مشاكل المناعة الذاتية الفريدة الخاصة بنا

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
مزيج من مشكلات المناعة الذاتية التي نواجهها

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
مواجهة. لا شيء هو نفسه

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
مشكلتنا حدثت لنفس الشيء

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
الوقت وهكذا اعتقدنا أننا كنا كذلك

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
نحن محظوظون جدًا لأن لدينا مناعة ذاتية

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
مشاكل ولكن فقط ادخل

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
العائلة. لا يوجد سبب

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
إنه فقط يدخل إلى الداخل

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
العائلة. الآن، لا ترتكب أي خطأ،

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
لقد مررنا بأوقات عصيبة، لقد مررنا بذلك

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
داخل وخارج المستشفى، وفي

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
ومن ER، هناك

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
بعض مشاكل المناعة الذاتية هي

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
أطول بكثير من الآخرين والولايات المتحدة

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
- يستغرق منا وقتا طويلا

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
تشخيص أو الحصول على تشخيص

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
لبعض المشاكل ولكن للجميع

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
الأوديسة التي لم نكن نملكها

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
التشخيص ونحن نقبل

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
العلاج. لذلك نحن لا نفكر

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
ما الذي يجب أن نبحث عنه؟

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
ماذا أيضًا. لذا فقط أعطي

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
أنت تفهم كيف أننا لسنا مرتبطين

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
إنه كذلك، إلى أي مدى نحن جميعًا غير متصلين

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
المرض هو أمي وأنا

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
أختي تعاني من ثلاثة أمراض

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
ثلاث مشاكل في المناعة الذاتية

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
نفس الشيء والباقي

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
مختلفة. والدتي لديها 15

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
مشاكل المناعة الذاتية لأختي

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 مشكلة في المناعة الذاتية. ولكن فقط

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
ثلاثة منهم كانوا قطعيين. أنا

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
تم اعتباره شخصيًا

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
بدون أعراض للإصابة بـ CTLA 4

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
العيب، فقط لدي

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
لدي قصور الغدة الدرقية

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
الصدفية والأكزيما.

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> لدي قصور الغدة الدرقية و

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
أنبوب 1 مرض السكري. هكذا

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> إذن لديه جهازان مناعيان ذاتيان

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
مرض.

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> شكرا لك. هذا كل شيء

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
بسبب أخي

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
وليس هذا هو جيلهم

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
العثور على التشخيص. بعد ذلك

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
سنوات من المرض لأخي

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
والأم ثم احصل على كل شيء

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
تشخيص المناعة الذاتية هذا،

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
لقد قام أخي أخيرًا بتطوير واحدة

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
أشياء لا يعرفون ماذا

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
الذي - التي. وهذا ما هو عليه

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
أخيرًا، كان علينا أن نعرف

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
لماذا لدينا الكثير من المناعة الذاتية؟

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
مشكلة. لقد طور جميع الآفات

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
في عقله وكل شيء

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
العظام العظام والأطباء لديهم

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
لا توجد إجابة لنا على الإطلاق.

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
لقد أرسلوه إلى إم دي أندرسون، سعادة

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
تلقى العلاج الكيماوي هناك وكان كذلك

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
الحصول على بعض العلاج

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
مستشفى VA في هيوستن ولكن

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
ليس لديهم إجابات ونحن لدينا

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
لقد تم البحث لمدة عام تقريبًا

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
هذه النقطة وينزل

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
أسرع، إنه في فيرجينيا، إنه موجود

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
بالفعل في المستشفى، يستخدمونه

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
طب الراحة في انتظارك للغاية

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
لأنه مات وهم

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
قررت إجراء خزعة على واحد

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
آفات على دماغه. هكذا

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
لقد قاموا بإجراء خزعة، لقد قاموا بإجراء خزعة

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
ينزلق ويرسله للخارج

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
في جميع أنحاء أمريكا حتى

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
مستشفيات بحثية مختلفة ل

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
حاول الحصول على إجابات منا

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
يائسة جدا. لدينا هذا الأمل

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
شخص ما في أي مكان سوف

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
تعرف على ما هذا ولكن

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
لسوء الحظ عندما كان الجواب

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
مرة أخرى، لا أحد يعرف ما هو عليه

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
على الاطلاق. لقد تركنا بلا

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
الإجابة. تقول تقنية المختبر العشوائي

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
نحن لا نحاول ذلك دعونا نرسله

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
سوف. لذلك أرسلوا عينات

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
أين وكيف تصل إليهم؟

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
قسم المناعة وهم

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
كما تعلمون، نعتقد أننا كذلك

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
هناك إجابة لك، هيا

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
أجروا اختبار دم وساروا

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
اختبار الدم، كان إيجابيا

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
نقص CTLA 4. هو موجود

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
شكل سيء للغاية في تلك المرحلة

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
لكن والدي قادرون

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
لإخراج أخي من

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
المستشفى والطيران من تكساس

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
إلى بيثيسدا وبدأ

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
طريق طويل للتعافي. هذا كل شيء

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
قبله بوقت طويل جدًا

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
حسنًا، لكنهم أنقذوا حياته

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
مع الرعاية التي يقدمونها

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
سعادة. إذًا من هو تشارلي وأمي

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
إنه الأكثر مرضًا بيننا

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
العائلة، عائلتنا المباشرة،

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
ساعدنا في تشخيصنا. و

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
وهذا يفتح عالمًا جديدًا تمامًا

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
لعائلتنا. وحان الوقت

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
تبدأ قصة ابنتي.

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
بدأ بعد التشخيص

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014، كم كان عمرك عندما كنا

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
التشخيص؟ هل تذكر؟

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> أنت الثلاثة. والولايات المتحدة

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
البدء - لقد أضفنا إلى

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
بروتوكولات البحث في المعاهد الوطنية للصحة

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
وسوف نذهب سنويا للتحقق

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS لأننا بدون أعراض

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
لا يوجد تطور في

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
المرض وماذا يحدث يا عزيزي؟

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> عندما كنت في السادسة من عمري، تم تشخيصهم

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
أنا مصاب بالقصور والغدة الدرقية

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
عندما كانت الساعة السابعة وجدوني بالفعل

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
مرض السكري.

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> ما هو نوع مرض السكري؟

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> مرض السكري من النوع الأول. لقد حصل عليه

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
يبدأ تطوير المناعة الذاتية

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
المشاكل واكتشفوا نوعها

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 في وقت مبكر جدًا من إصابتهم بمرض السكري

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
ابدأ العلاج فورًا

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
وقف التنمية

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
تدمير البنكرياس، و

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
خلايا بيتا في

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
مرض التصلب العصبي المتعدد. بانشال: كرييوس.

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> إنهم يحبونك، من الأفضل أن يتوقفوا

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
التقدم أو غير ذلك.

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> إنهم موجودون. لذلك بدأنا

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019، سوف يذهب على أي حال

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
أسبوعين حتى يستلم

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
الطب البديل --

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
يستبدل بشكل أساسي CTLA 4

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
البروتين ويأخذه في المنزل

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
دواء لجلب المناعة

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
النظام لأسفل لعدم الدخول

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
السرعة الزائدة. لذا، تذكرت

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
الأسابيع القليلة الأولى عندما نكون

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
هل يذهب الكثيرون إلى هذا؟ افعلها

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
هل تتذكر؟ هل تتذكر

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
اذهب إلى هذا كيف حالك

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
هل ترغب في الذهاب إلى هناك للمرة الأولى؟

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> خائف.

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> ما الذي يجعلك خائفا؟؟

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> أشياء حادة.

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> شيء حاد، نعم. هكذا نحن

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
سوف يذهب كل أسبوعين لـ A

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
فترة ثم لمدة سنتين

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
سنوات ونحن نفعل ذلك كل أربعة أسابيع

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
السفر من تكساس إلى

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
بيثيسدا. وهنا هم في الآونة الأخيرة

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
غيرنا الآن لدينا

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
سافر كل ستة أسابيع. هكذا

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
لقد نجح العلاج بالنسبة له.

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
هو -- ح مستوى المناعة الذاتية

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
إنها تتجه للأسفل بالفعل. سعادة

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
لم يعد يتطور

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
أمراض المناعة الذاتية وأنواعها

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 مرض السكري لم يتطور. 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
إنه لا يزال ممتلئًا تقريبًا

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
وظيفة البنكرياس. هذا كل شيء

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
حيث أشعر بتشخيصنا

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
الأوديسة مختلفة عن معظمها

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
الناس، لأن معظم الناس هم

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
لم يتم تشخيصه أو مصطلحه

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
المرض الذي يحاربونه

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
الحصول على التشخيص. وبعد ذلك

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
عليهم أن يكافحوا من أجل العثور على أ

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
الشفاء أو العلاج. مع

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
فيفيان، مع قصتها، أنا

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
الآباء والأمهات - أخي وأمي

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
لقد حاربت أجيالهم من أجل ذلك

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
ابحث عن التشخيص. لكن فيفيان

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
يمكنك الحصول على الفوائد

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
لقد قاتلوا ولم يفعل

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
يجب أن توفر الأمراض

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
تدمير جسدها بسببه

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
يمكنك الذهاب مباشرة إلى

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
العلاج. ليس عليه أن يفعل ذلك

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
من خلال المشاكل تذهب

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
من خلال جميع التشخيصات

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
كما فعلت أختي وأمي. 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
أعتقد مثل هذا.

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
التشخيص والاكتشاف

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
المرض هو السقف بالنسبة لي

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
الأم والأخت. سوف يفعلون ذلك

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
إلى الأبد للعيش مع

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
تدمير هذا المرض

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
لقد تم ذلك على أجسادهم. هم

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
لا تزال تعيش معها.  لا يزال كذلك

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
لديهم آفات على أدمغتهم، هم

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
أصغر لكنه لا يزال يمتلكها

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
الدوري.  والدتي بالأمس فقط

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
تمت إزالة 38 بوليب منه

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
المعدة. إنه لا يزال يقاتل،

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
إنهم ما زالوا يكافحون ولكن

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
أسقفها هي بناتي

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
الكلمة لأن لديهم

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
التشخيص، كان قادرا على الحصول عليه

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
العلاج الفوري، وهكذا

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
هو وأطفاله المستقبليون يحصدون

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
فوائد كفاحي

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
أمي وأختي ما هم فيه

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
في. هذا مسار جديد بالنسبة لي

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
أميرتي وأنا إذا بدأت

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
التقدم الذي أحرزته والدتي و

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
أخي لن يصل أبدا

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
الخبرة. بحث

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
الإجابة، اكتشف سبب حدوثنا

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
العديد من أمراض المناعة الذاتية، هي

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
أهمية التغلب على والدتي

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
والأخ ولكن ابحث عن أ

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
الشفاء لابنتي، هو

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
فرصته للحصول على A

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
عش بشكل طبيعي. 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> مرحبا بالجميع. اسمي هو

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
تيرنس وهذا ما يبدو لي

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
أميرة تيران.  ونحن كذلك

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
متحمس جدًا للقيام بذلك

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
أوديسي معكم جميعًا. للبدء

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
مع ابنتي عمرها 14 سنة

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
التشخيص مع ورم الظهارة المتوسطة

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
وسأسمح له بالمشاركة

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
قصتها ولكن أول ورم الظهارة المتوسطة

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
نادر جدًا جدًا عند الأطفال. هكذا

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
في سن الرابعة عشرة نرى بعض الأشياء

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
يحدث مع أجسادنا

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
لا تفهم. كن واحدًا من

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
أكبر شيء رأيناه

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
هل ساقيه منتفخة منه

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
ركع عند قدميه.  و

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
هذا يقلقني حقًا

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
ووالدته. لذلك سيكون لدينا

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
لقد ذهبت إلى الطبيب، للحصول على شيء ما

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
تم التحقق منهم ويعتقدون أن هذا كل شيء

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
في الغالب في كليتيه.  تكنولوجيا المعلومات

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
الأطباء اليوم لا يفكرون

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
عن أي نوع من السرطان. هكذا

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
قبل أن يكون لدينا أي شيء آخر

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
اضبطوا النشوة وأمامه

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
يمكن أن تفعل ذلك

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
تم سحب تعيينه

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
مدرسة. لذلك في ذلك الوقت كنا لا نزال

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
لا أعرف ماذا حدث

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
لقد ذهبت إلى المدرسة، الخطاب

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
بالفعل هراء، إنه يحاول

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
لا تزال تستيقظ في الوقت المحدد. و

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
لقد حاول أن يشرح لي

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
ماذا حدث، وقد فعل ذلك

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
شرح جيد جدًا للوظيفة بالنسبة لي

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
ما حدث بالفعل ولكن لم يحدث بعد

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
هناك العديد من المخاوف

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
بسبب الطريقة التي يظهر بها

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
الاستلقاء على السرير في المدرسة.

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
لذلك أخذناه إلى المستشفى،

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
الأطباء في مستشفانا المحلي

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
أخبرنا أنه كان لديه استخدام للدم

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
عند قدميها. والسبب

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
لقد أصبح الأمر كذلك هنا في مستشفانا

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
إنهم يدمرون تجمعات الدم ولكن

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
إنهم لا يرون الورم. هكذا

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
ثم عندما نغادر أخيرًا

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
ل- لأننا لا نملك أ

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
مستشفى الأطفال هنا، هو

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
يجب أن أذهب إلى كولومبيا، الجنوب

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
كارولينا، إلى مستشفى الأطفال

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
وهناك وجدوا ورمًا في هذه الطريقة

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
أجزاء وما زلت لا أعرف

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
ما هو الأمر حتى نتمكن من فهمه؟

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
رحلتك كلها

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
لم يتم تشخيصه

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
رأى مستشفى الأطفال

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
شيء لم يمتلكوه أبدًا

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
في وقت سابق من عمرها

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
يمكنه الذهاب إلى الأطفال

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
مستشفى. ولكن لا يزال أ

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
مخاوف. لذلك ذهبنا إلى كولومبيا،

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
لقد أخذوا خزعة، وأرسلوها إلى

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
ماساتشوستس، احصل على نتائجك مرة أخرى

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
وقد حدث ذلك

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
ورم الظهارة المتوسطة ولكن أكثر من ذلك

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
خصوصا زوج تا

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
اركع في المنتصف. هكذا

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
ماذا يحدث لاستخدام الدم؟

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
كسرت ساقيه وذهبت

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
في رئتيه ويأخذه إلى الأسفل

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
خارج المدرسة. إذن الورم

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
كبيرة جدًا في الواقع

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
ضغط الأوعية الدموية

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
الجزء الأوسط هو ذلك

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
عدم الحصول على ما يكفي من الثور العام

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
يحدث عندما يحدث استخدام الدم

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
انتهى الاستراحة حتى رئتيه

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
ولهذا السبب خرج

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
مدارس كثيرة بسبب الدم

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
فقاعة. سأشاهد وأترك الأمر

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
قال إنه آسف لذلك

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
أخبره ولكنني جزء منك

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI تحاول معرفة ماذا

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
لقد حدث معه. لذا خذها

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
هذا بعيد.

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> كما قال لي والدي

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
التشخيص مع ورم الظهارة المتوسطة. أنا

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
لم أكن أعرف حتى يونيو

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014. وما زلت أتذكر ذلك

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
يومًا لأنني سأفعل--

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
الصباح والمشي

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
إنه في الطابق العلوي والجو عاصف جدًا، هذا كل شيء

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
مثل الخروج من أي مكان

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
بالتأكيد و-- نعم، سأذهب

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
لتناول طعام الغداء وهذا أنا

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
خارج على الفتاة

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
مرحاض. وعلى الاطلاق فقط

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
من ذلك الوقت فصاعدًا، هذا

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
الرحلة أو الرحلة بأكملها، ذلك

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
مثل الاحتفاظ بها حقًا

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
الكرة سوف و. أنا ممتن

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
أن الكرة تتباطأ. لكن

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
أنا أيضًا سعيد جدًا

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
على الرغم من أن السبب ليس كذلك

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
عظيم، ولكن الحقيقة هي أنا

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
يجب أن تسافر وتلتقي بالجميع

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
أنواع مختلفة من الناس وأنا

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
يجب أن نتحدث في بعض المساحات

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
وهو الأمر الذي لم أفكر فيه مطلقًا

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
سوف تحصل على الفرصة للتحدث في،

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
أنا ممتن جدًا وأحاول

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
انظر إلى الجانب الإيجابي و

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
على الرغم من أن أحدا لم يخبر أحدا

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
تم تشخيص هذا

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
السرطان قادر على ذلك تمامًا، يمكنه ذلك

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
مزعج حقا عقليتك

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
البلد مجرد القليل.  و

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
أنا سعيد لأنني تغلبت

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
رسم خريطة للحيوية والاكتئاب. 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
أنا ممتن للذكريات

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
ما لدي مع الأشخاص الموجودين

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
للأسف هنا معنا

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
اليوم. فقط حقا منح.  . أنا

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
فقط لا أستطيع الانتظار لرؤية ما هو عليه

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
لقد كان المستقبل متاحا بالنسبة لي و

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
لكم جميعا.  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> هذا إيريك سيد من المكتب

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
المزيد من الأبحاث حول الأمراض النادرة.

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
أريد أن أبدأ أولا

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
نقول أننا نريد أن نشكر الجميع

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
متحدثنا المريض المختلف

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
لقصصهم المذهلة و

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
فرصة للاستماع إليهم. 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
أحد الأشياء لك

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
قد تلاحظ من واحد مختلف

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
هذه القصة هي حقا أ

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
التعرض التشخيصي. أنا مشترك

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
الشاشة التي تراها أيضًا

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
الرسومات مأخوذة من كل منها

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
تقارير مؤسسة الحياة عن النفقات

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
أمراض نادرة. ما أريد

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
ما تحتاج إلى ملاحظته هو

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
حقيقة أن هذا هو التشخيص بأكمله

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
تتطلب عملية الأوديسة الكثير،

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
سنوات عديدة. وانطلق

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
من خلال العديد من الأشياء المختلفة

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
متخصص. هذا ليس كذلك

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
لا تكن عامًا في التشخيص. ما أنت

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
انظر إلى الجزء العلوي الأيسر وهو A

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
في الأساس يأتي النموذج من

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
الأكاديمية الوطنية للعلوم

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
التقنيات والعلاج

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
عرض بعض المشاكل

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
حول كيفية عمل التشخيص

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
مشاكل حول هناك. أدا أ

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
انقر غالبًا على العملية المرضية هنا

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
الوقت الذي بدأ فيه المريض

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
احصل على التشخيص من خلال

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
ستبدأ عملية التشخيص

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
جمع المعلومات معهم

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
المزود ثم ابدأ

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
دمج اختلافات النوع

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
المختبر وغيرها من الإجراءات

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
من خلال تشخيص العمل

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
وقم بتدويرها مرارًا وتكرارًا

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
مرة أخرى. لذا، جدًا جدًا

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
هذه العملية عادية

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
الأمراض نادرة لأننا مستحيلون

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
قم بإجراء اختبار نصي قادر على التشخيص

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
العديد من الأمراض نادرة ولكنها أيضًا

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
كان من الممكن أن يكون الأمر رائعًا من قبل إذا كان هناك

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
هذا هو ما يحتاج مقدمو الخدمة إلى معرفته

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
الرسالة جزء من الكل

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
المشكلة هي فهم هذا

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
إنها رحلة، بشكل عام، إنها كذلك

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
العديد من المرضى المختلفين

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
سوف تواجه الأمراض. والأجزاء هي

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
افهم من يجب أن تكون

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
الوصول والتواصل مع،

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
لقد أظهرت هذه الطريقة من قبل

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
الجانب الصحيح هو الصبر

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
خريطة الرحلة للتشخيص عن طريق

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
المنظمة الوطنية ل

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
مرض نادر، نورد، كما أطلقوا عليه

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
الاهتمام بالدور الأساسي

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
توفر الرعاية من الألف إلى الياء تمامًا كما أنت

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
أنت بحاجة إلى الاستفادة من الاختلاف

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
المتخصص الذي تراه. 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
مقدم الرعاية الأولية هو

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
أهمية متكاملة لهذا

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
أوديسي تجد الطبيب

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
بطل الرعاية والتنسيق

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
المساعدة في التواصل معك

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
مختلف المتخصصين و

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
دمج تلك المعلومات

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
مهم لعملية التشخيص.

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
لذا ابحث عن شخص يمكنك الوثوق به

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
ويمكنك المشاركة

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
أعراضك التاريخية، وأنت

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
القصص، خلق الفهم و

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
تفسير المبادئ التوجيهية الصحية من خلال

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
هذا مهم جدًا.  بالنسبة لهم

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
أبحث عن متخصص وليس

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
إنه أمر محدد إلى أين نتجه بعد ذلك، أنا

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
تريد جلب المزيد من البحوث

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
ما شاركناه من قبل،

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
مركز معلومات الأمراض النادرة

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
لدينا مركز الاتصال هذا

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
الموظفين بالمعلومات

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
المتخصصين الذين يمكنهم تقديم

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
الدعم الفردي الدعم

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
في البحث عن أخصائي طبي،

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
منظمة المريض أو غيرها

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
نوع المعلومات الخاصة بك

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
تعرف على الأمراض النادرة. 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
قم بزيارة الموقع الإلكتروني أو افتحه

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
جناح المعرض الخاص بنا إذا كان لديك

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
أية أسئلة.  في الداخل

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
بالإضافة إلى ذلك، فإن الموارد هي

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
تمت المشاركة سابقًا حول غير مشخص

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
شبكة الأمراض هنا رابط

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
أدناه

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
غير مشخص.HMS.HARVARD.EDU.

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
لقد كانت الخدمة ملعونة تمامًا

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
ركز على الأشخاص الذين رحلوا

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
من خلال وقد تم من خلال

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
عدة مراحل مختلفة

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
التقييم في التشخيص

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
العملية، أولا إلى الأمام

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
ابدأ بالتأكد من أنك

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
ابحث عن الأخصائي المناسب و

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
عليك أن تبدأ هذا التشخيص

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
رحلة مع البطل المناسب

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
وفريق رعاية طبية للدعم

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
أنت. لذا يرجى الاتصال إذا كنت كذلك

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
هناك سؤال في المصطلحات

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
معلوماتنا ويقيننا

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
سوف نسمع مرة أخرى من الولايات المتحدة

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
أعضاء اللجنة قريبا. شكرا لك

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
أنت.

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> أنا أقدر الجميع بصدق

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
عضو في اللجنة من أجلهم

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
المشاركة والمشاركة

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
مراحل خاصة من القصة

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
أحضر مفضلتك وأظهرها

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
هذا هو لنا جميعا. لدي أ

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
سؤال لكم جميعا. ماذا

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
هذا ينقل رسالتك إلى المنزل

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
هل تريد إرسالها إلى جمهورنا؟

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> أود أن أقول أنني لن أستسلم أبدًا.

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
لمواصلة القتال للبقاء قويا

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
واصل البحث عن الإيجابي

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
والأمور متفائلة وسعيدة

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
في الحياة. نحن جميعا بحاجة إلى أن نكون على اتصال

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
مع الأشياء الموجودة

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
عزيزي. ولكن لا يزال هناك

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
كيفية محاولة مطاردته و

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
كن سعيدا بقدر ما نستطيع.  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> أود أن أقول أن أثق بك

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
غريزة، إذا كنت تشعر بذلك

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
هناك خطأ ما معك

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
الأطفال والتشخيص لا أو

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
حتى عدم وجود التشخيص ليس كذلك

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
ما تشعر به هو الجواب

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
اكتشف كيفية الحصول على التشخيص، و

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
ثم أيضًا بعد أن تحصل على ذلك

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
التشخيص، لا تقتصر على

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
هذا مع القيود. كل طفل هناك

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
مختلفة. اعثر عليهم أينما كانوا

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
كن هناك واعلم أنهم سيحصلون عليه

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
إنه في وقته الخاص. افا لديها

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
افعل أكثر مما نطلب منا أن نفعله

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
سوف نقوم بالتشخيص و

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
فهو يستمر كل يوم،

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
صغير جدًا ولكن يمكن أن يحدث

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> أريد أن أعطي الناس الأمل

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
من يبحث عن إجابات ويفعل ذلك

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
هذه هي دراستنا البحثية

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
دليل على أنه يعمل. نحن كذلك

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
الاستفادة من

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
تشخيص الآخرين و

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
علاج ناجح

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
على أشخاص آخرين. نحن

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
بالتأكيد لا تزال تجريبية،

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
إنهم لا يعرفون كيف هو ابني

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
سوف يتفاعل مع الأدوية الطويلة

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
إنه جدول زمني ولكن هناك أمل. الذي - التي

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
عمل. البحث ناجح.

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
ابحث عن الإجابات واحصل عليها

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
كان العلاج ناجحا. نحن

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
والدليل على ذلك، عائلتنا

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
الدليل. باختصار

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
مقدار الوقت للتقييم العام

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
اذهب بعد ذلك. الجيل القادم.

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
ماذا يجب أن يقول الطفل لـ أ

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
الأطفال الذين قد يصابون بأمراض نادرة

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
مثلك؟ ماذا ستفعل؟

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
أخبرهم؟ عندما يكونون خائفين

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
العديد من المستشفيات غير ضرورية

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
أو شيء من هذا.

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> لا أعرف.

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> أنت لا تعرف؟ هل أنت كذلك؟

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
أخبرهم أن الأمر جيد وسيحصل عليه

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
أفضل؟ نعم؟ وكن قويا

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
وهل تجرؤ؟ نعم. 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> آيات الكتاب المقدس تكون قوية

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
الشجاع.

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> اه-هه. 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> نعم.  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> أنا أستمتع بشيء سأستمتع به

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
القول هو أن يكون لديك الإيمان بالرغم من ذلك

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
أصبح الأمر صعبًا للغاية وعلى الرغم من ذلك

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
يبدو من الممكن تحقيقه،

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
ومن تجربتي، نحن كلانا

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
اعلم أنهم حقًا يفركون معًا

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
يموت الناس و-- نعم، متى

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
لديك ما يكفي من الإيمان بأنك تستطيع أن تفعل أي شيء

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
أي شيء.

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> أوه، نعم. حتى معه

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
كطفل حتى لو كان عمره 22 عامًا

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
الآن، ولكن أرى الكثير من الأطفال

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
المستشفيات ومدى قدرتها على الصمود

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
إنه لأمر مدهش جدًا رؤيته.

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
بل إنها تنمو بفضل الرؤية

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
هذا شيء واحد تعلمته

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
مشاهدة الإعلانات على شاشة التلفزيون،

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
لا تقارن بالحياة الحقيقية

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
الأوضاع التي يعيشها الناس

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
من خلال. أنا أعلم

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
الإعلان جميل ولكن متى

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
لقد حدث لك، لقد تغير

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
حياتك على أكمل وجه.  لكن أنت

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
تعلم كيفية التعامل معها و

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
كيفية التغلب عليها. ومثل

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
يقول تروي، انظر إلى الإيجابيات

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
كل شيء في ذلك. وكل شيء سوف يعمل

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
خارج. حتى في يوم سيء.  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> شكرا جزيلا لك

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
شارك قصتك وآمل

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
أيها المشاهدون، أينما كنتم

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
في رحلتك، البداية

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
منتصف O أو النهاية، حظا سعيدا

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
الجميع هو الأمل. شكرا لك

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
شاهد جلساتنا وداخلها

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
وأخيرا أريد أن أحضر لك

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
انتبه إلى الأدوات المفيدة

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
ويتم إعداد الموارد

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
أنت. شكرًا لك. 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> مرحبا بالجميع. شكرا لك

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
الكثير للبقاء معنا

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
يوم الأمراض النادرة. لدينا

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
انضم ما يقرب من 2000 شخص من

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
حول العالم. لا أعرف

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
كيف يمكن أن يحدث شيء ما؟

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
متعبة ولكنها ممتعة للغاية

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
شكرًا جزيلاً لكم

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
يقضي. قبل أن أواصل أريد

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
شكرا مرة أخرى أليس تشين،

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
ميرا شو والعديد من الآخرين

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
التنظيم الإعلامي و

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
أجندة الإلهام اليوم. لو سمحت

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
قم بتجربة أليس والفريق

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
تصفيق افتراضي. شكرًا لك

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
الكثير.

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
أريد أن أغلق عن طريق المشاركة

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
بعض تأملات اليوم و

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
هناك الكثير منهم. لقد وجدت

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
من الصعب جدًا توفيرها

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
تحت. AT N CAT كل يوم

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
يوم مرض نادر ولكن تعلمت

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
شيء جديد من مرض نادر

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
يوم هنا. هذا الحدث هو الولايات المتحدة

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
لقد كان اليوم. وآمل أن يكون لديك

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
أيضا. سمعنا عنها

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
عبء اقتصادي هائل

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
أمراض نادرة. عبر NCATS LED

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
دراسة تأثير الأمراض النادرة

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
في أنظمة الرعاية الصحية. الولايات المتحدة

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
تم العثور على تكاليف طبية مباشرة

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
للأمراض النادرة في سنة واحدة

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
ما يقرب من 400 مليار دولار مباشرة

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
التكاليف الطبية. وهذه الدراسة

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
هو فوق الآخرين

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
دراسة مهمة لكل منها

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
المؤسسات الحية حيث تم العثور عليها

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
باستخدام نهج مختلف جدا

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
نفس الرقم. حول

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
450 مليار دولار في الطب المباشر

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
الرسوم.  أكثر من 1 تريليون دولار

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
إجمالي التكاليف سنويا ل

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
المصابون بالأمراض النادرة. هذا

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
البيانات قبل فيروس كورونا وأنا

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
لقد توسعت رهانات كوفيد

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
هذه التكلفة. انتبه إلى واحد

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
تكاليف تريليون، تكاليف مستوى INCORP

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
إلى المشرف.  وقد تذكرت

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
من د. نقطة مارغريت بيفين

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
الضغوطات المتعلقة بالمشرفين و

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
التأثير على جودة الحياة. سعادة

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
تحدثت عن ابنتها مع

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
تشخيص مرض بومبي

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
من خلال فحص حديثي الولادة

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
البرنامج.  شاهد التأثير

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
التشخيص في الأحفاد و

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
العائلة. لقد أعطانا الباقي

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
اختصار R IS REST، E IS EAT

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
صحي، S هو النوم وهو

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
اعتني بنفسك.  وهو

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
إعطاء الإذن الشامل للجميع

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
المراقبون هناك، ليسألوا

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
الراحة. دائماً. نسمع من

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
محمد مع ترنح، وهو أيضًا

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
تم التعرف عليه من خلال المولود الجديد

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
التصفية. ومحمد هو

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
عملت بجد منذ ذلك الحين

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
تشخيص للملاحة

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
المساحات البحثية والسريرية

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
نحو العلاج. يمكنها ذلك

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
ساعد ابنتها.  وجد أ

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
الباحثون للعمل معه و

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
العثور على الباحث الذي وجده

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
الخروج ليس دائمًا نفس الشيء

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
كاكتشاف العلاج. لكنه كذلك

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
هذه بداية ممتازة. كيف يمكن ذلك؟

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
نحن نساعد العائلات مثل عائلة محمد

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
قد لا يكون لديك نفس المسار أو

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
تعرف على ما يجب فعله. حديث الولادة

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
التصفية والتحسين الجيني

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
الاختبار مهم جدًا للمساعدة

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
تشخيص وتحديد الأمراض النادرة

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
مبكرًا وهو أحد المفاتيح

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
تقصير التشخيص

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
تجول. ولكن في معظم الأوقات

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
وهذا يعني أيضًا الخطوة التالية

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
علاج أوديسي. وذلك عندما

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
لقد بدأ الأمر بالحصول على التشخيص

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
إنها تحتاج إلى خطوة أولى ولكن بعد ذلك

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
لقد كان بحثهم

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
العلاج والشفاء.  آخر

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
الأشياء التي يمكننا القيام بها هي النقاط البارزة

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
الوعي وخلق الموارد

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
متاح. إريك سيد يتحدث عنه

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
بعض الموارد ذات الصلة بـ NCATS

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
مثل هذا وراثي ونادر

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
مركز معلومات الأمراض أو

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
جارود.  وهناك الكثير

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
مثل هذه الموارد الإضافية

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
على تلك الشريحة فقط

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
عرض اللحظات الماضية. أخرى

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
الموارد من خلال الشركاء

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
المنظمات القائمة

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
لوحظ اليوم.  نحن أيضا

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
الاستماع إلى العديد من الجهود الجديدة و

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
القصة المذكورة. د.

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
سكوت ديمارست من ن من واحد

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
المنظمات تبني الشبكات

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
المتعاون و

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
أصحاب المصلحة لإحضارهم

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
انقل ميلا إلى نادر

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
مرض.  إنه يتحدث عن مشاركة البيانات

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
ودرس جيد

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
وسيئة. تحدث عن التصنيع

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
موارد ووظائف قابلة للقياس

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
لا يستحق واحدًا أو لا

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
أمراض صغيرة مثل تلك التي ناقشناها

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
خلال تلك اللوحة. في هذا

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
نوع الجهود التي سيتم تنفيذها

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
الجميع والجميع يقيسون الأبحاث

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
لقد ظهرت أبحاث النظام البيئي

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
المزيد من الخبرة

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
الخبرة لنا جميعًا. والولايات المتحدة

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
كل ما هو مطلوب للمساعدة في تحريكه

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
إبرة.  الدكتور بي جي بروكس يتحدث

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
حول النهج المختلفة

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
رؤية أكثر من مرض واحد

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
في الوقت المحدد. مرض نادر

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
التنوع البشري. مع

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
تنوع الأمراض وتكنولوجيا المعلومات

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
يحتاج إلى التنوع

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
النهج. لقد تعلمنا عن AAV

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
العلاج الجيني لناقلات المنصة

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
العلاج الجيني والجين الناطق

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
اتحاد العلاج، نحن نتحدث

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
تحرير الجينات والمضادات

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
أزواج OLIGOKNEW CLEO وهناك

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
يعمل في أنواع أخرى من العلاج

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
الطرائق من خلال مشاركة NCATS

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
برنامج الكيان الجزيئي. هناك

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
الجلسة بأكملها قيد التشغيل

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
بحث حول تنوع الأمراض النادرة

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
والمساواة في الرعاية

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
قم باعتدال الجلسة و

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
التحدث يزيد من تنوعنا

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
في الدراسات الجينية. وتأكد

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
يتم تضمين التنوع في ذلك

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
طرق مختلفة. الدكتور (غير مسموع)

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
زيادة التنوع

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
السكان الاجداد في

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
الدراسات الجينية مهمة جدًا. الولايات المتحدة

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
يجب أن تتحسن

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
فهم علم الوراثة

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
أساس المرض

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
الآلية والتنوع الذي لدينا

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
في الناس معهم

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
مرض.  ذيل هذه الحمامة

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
جيد مع تخطيط الجلسة 3

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
التجارب السريرية المدرجة

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
البناء من صوت المريض. الصمام أ

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
مناقشة جماعية للمناقشة

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
أمثلة محددة لكيفية ATR

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
فارما تصل إلى

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
أساس الساركويد

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
بحث مجموعات الدعوة للعمل

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
معًا. هناك مفتاحان

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
خذ بعيدا بالنسبة لي في ذلك. واحد

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
العمل مع الإعلانات يتضمن التزلج

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
المجموعات في وقت مبكر وغالباً ما تكون أساسية

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
نقطة. والثاني هو

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
مريض الفكرة لديه حياة هايكس

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
ساعد في التغلب على الندرة

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
مرض. وأن الحياة الخارقة

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
يمكن أن تكون رؤية مفيدة

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
علم الأحياء. الطب الحيوي

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
صناعة الدفاع عن النظام البيئي

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
الأوساط الأكاديمية والمرضى

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
الشراكة بالكامل

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
تتطلب الأنظمة البيئية الثقة و

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
الشفافية. خذ الأول

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
خطوات تحقيق الهدف

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
ابحث عن العلاجات الفعالة و

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
التركيز على تأثير المريض

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
الحياة مهمة جدًا. المريض

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
ليست نقطة بيانات. هم

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
شريك. وهذا ذكرني

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
دكتور ASK LANGFORD هو اختصار. هو

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
افترض نظرة خاطفة أنه يريد أن يعرف

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
ماذا - الناس يريدون أن يعرفوا ماذا

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
الخيار هو. S يعني أنك تستطيع

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
اطلب المشورة من أصحاب المصلحة.

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
اسأل ماذا يريدون و

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
بحاجة.  ك، تعرف على أرقامك. منظمة الصحة العالمية

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
اقبلها لتكون جزءًا منك

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
التجربة أو التعلم ولماذا. تكنولوجيا المعلومات

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
هو الجانب الرئيسي المهم من

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
حول فهم ماذا

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
احتياجات المرضى وكيفية القيام بذلك

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
تأثير احتياجات المريض

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
أحسن.  نحن بحاجة إلى المزيد من الابتكار

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
لمزيد من الخبراء في

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
جلب غير المخدومين

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
المجتمع والمجتمع

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
اللون، الوصول إلى التفكير

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
تعلم الملفات. نقص

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
التأمين، الافتقار إلى المرونة

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
في العمل، عدم وجود وسائل النقل،

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
هذه مجرد بعض الأشياء

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
لا تزال مشكلة محبطة. 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
وبدأنا في فعل المزيد

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
التجربة اللامركزية ولكن لدينا ذلك

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
رحلة طويلة. لدينا أ

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
وقت قصير للوصول إلى هناك. الولايات المتحدة

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
استمع إلى القصة من شيلان

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
رودريغيز بينا، الأم AADC

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
الأطفال والقدمين قصور

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
علاج مايوبيرسون ديفيش ساند

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
ما مدى أهمية ذلك؟

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
فهم الطبيعة

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
التاريخ مدفوع نحو العلاج

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
النهج. الدكتور بيرسون يتحدث

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
حول السفر للمرضى

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
في منازلهم وعند الإصابة بفيروس كورونا

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
تحولت هذه الضربة إلى التطبيب عن بعد

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
زيارة.  رعايته للجينات

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
تجربة العلاج لـ AADC

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
النقص لذا رآه

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
قبل وبعد العلاج و

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
وجدت طريقة لعدم النجاح

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
مسافة هيريتي أو عن طريق كوفيد و

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
التركيز على العلاج و

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
إحداث تأثير على أولئك الذين هم

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
لديك نقص AADC. النتائج

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
كيف تقابل الناس في أي مكان خلال اليوم

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
هو. سمعنا من NORD حول

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
الصحة عن بعد والمسح

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
العلاج، هذا هو النهج

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
لا تزال هناك حاجة ماسة لذلك

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
أيضًا مثل قصة الوقاية

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
في الصحة عن بعد ليس حلا سحريا

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
للوصول نريد ولكن نستطيع

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
احصل عليه هناك. لا يزال هناك

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
الوصول إلى الإنترنت ضد التفاوتات،

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
الثقة بالكمبيوتر والملاحة

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
التكنولوجيا والرعاية الصحية القائمة،

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
وحتى برامج البحث،

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
رؤية شخص ما أمر ممكن تقريبًا

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
محرج وغير قادر على القيام به

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
من الأفضل القيام ببعض الأشياء في الداخل

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
الناس. ولكن هذا هو الرعاية الصحية عن بعد

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
أداة رائعة توفر

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
الوصول مطلوب. وهنا

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
ابق. ويمكن الحصول عليها فقط

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
أفضل. سمعنا من جيم من

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
JM هيل واحصل على الأساس

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
مستوحاة من كاثرين أيلد فورد

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
التدريس من الصفر إلى

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
شفاء. تحدثت كاثرين عنها

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
رحلة المريض الخاصة مع

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
أين م وكيف يؤمن؟

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
الآن سوف تسعى للعلاج و

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
المشاركة في البحث. هذا أ

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
قصص مثل مونيك و

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
فيفيان وتيرنس وتيران

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
وإريكا وتروي الجميع

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
تحدث عنهم بأنفسهم

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
العلاج. هذه هي اللوحة

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
يمكننا أن نلعب مباراة اليوم هناك

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
أكثر من ذلك بكثير ولا أستطيع أن أشكركم

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
المتحدث وعضو اللجنة

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
ومرضانا كافيون

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
مشاركة قصصهم بشكل خاص

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
التشخيصات التي يشاركونها

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
أوديسي، هذه هي القصة

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
الشجاعة والحب.  الإبداع

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
والابتكار.  والحصى.  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
هناك مرضى يعانون من أمراض نادرة

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
من يريد التقدم

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
وآمل أن تسمع شيئا

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
هذا هو اليوم الذي يمنحك الأمل. تكنولوجيا المعلومات

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
نتعلم المزيد ونشارك المزيد

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
معًا، سيكون لدينا المزيد

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
جعل آمالنا تجعل اللعنة

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
المزيد من الرعاية للجميع

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
أسرع.  قبل أن نغلق

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
خارج اليوم الذي سأقوم بتشغيله

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
المرحلة الافتراضية للدكتور. تشن

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
للإعلان الختامي و

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
قبل أن أقدم لكم الخير،

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
شكرا لانضمامك إلينا وأنا

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
نتطلع إلى العام المقبل.

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
أليس لك.  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> مرحبًا توني، شكرًا لك على ذلك

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
تغطية ممتازة وملخص

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
يوم. نحن سعداء جدًا بوجودك

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
قادرة على البدء وإغلاق الولايات المتحدة

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
كل حدث افتراضي. اريد

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
قل مرحبا سريعا للجميع

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
ووعد قريبا

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
إعلان في النهاية

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
يوم عن الفائزين في مسابقة اليوم

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
وأريد أن آسف

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
إلى الأمام إذا قلت لك خطأ

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
اسم. حاول أن تكون مبدعًا

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
هنا. (غير مسموع) لن أذهب

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
للتخلص من القصاصات الفعلية. انظر إذا

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
هذه تسوية جيدة.  الكل

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
صحيح. واسحب هذا،

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
آسف.  لذلك لدينا أعلى لدينا

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
الفائز في مجلس قادتنا

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
مسابقة. الأسماء صادقة

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
ريفر، (غير مسموع) جاكسون،

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
مونيك وفيفيان من أنت فقط

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
استمع إلى الجلسة 7. لدينا كل ما تحتاجه

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
آنا شوستر ولوريل

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
ريتشاردسون. شكرا مرة أخرى ل

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
التفاعل مع كل واحد منا

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
اليوم والآمال مصنوعة --

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
المساعدة في جعل كلا منا

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
جرب العديد من الأحداث الافتراضية

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
متعة قدر الإمكان. بعض الإغلاق

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
الوصف. للتذكير

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
ستكون المحفوظات متاحة في A

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
بضعة أيام تم الوصول إليها من خلال

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
نفس رابط بث الفيديو الذي تستخدمه

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
اليوم ولكن لا تقلق إذا كنت

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
سوف نرسل أي خسائر للجميع

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
سجل، إذا كنت ترغب في الحصول على

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
كن نصيحتك، تأكد من حصولك عليه

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
سجل لحضور حدث اليوم. 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
هناك المزيد من الأسئلة

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
تم الإرسال ويمكننا الحصول عليه - من

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
لقد حصلنا عليه، كتذكير

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
سيكون البث عبر الويب متاحًا لـ

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
ثلاثة أشهر حتى مايو، لذلك نحن

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
لقد كان رائعا

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
المتحدث لمواصلة الرد

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
سؤالك. إذا كان لديك

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
ردود الفعل، لا تنسى أن تشارك

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
عقلك معنا. إذا كنت

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
لقد استمتعنا بحدث اليوم

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
تريد أن تعطي خاصة

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
شكر وتقدير إلى أليسيا ستيفنز

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
من يقوم بعمل شاق وطويل

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
ساعات لتوفير كل شيء

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
وقت. شكرا مرة أخرى لنا

10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
إدارة أحداث NIH ممتازة

10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
الفريق وأخيرًا لأولئك الذين يدخلون

10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
بيثيسدا، إقليم ميريلاند، الولايات المتحدة

10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
تشغيل NLM LISTER HILL

10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
مركز نادر. يمكنك رؤيتها

10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
الأمراض النادرة تنطفئ الأضواء

10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
مكان روكفيل ومونت وود

10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
الطريق. تحرك ثم ضع علامة على أ

10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
صورة. - التقاط صورة.

10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
شكرا لانضمامك إلينا ولنا

10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
نراكم في العام المقبل.