1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> TERIMA KASIH UNTUK

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
BERGABUNG DENGAN KAMI HARI INI.

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
KAMI MENYAMBUT ANDA DI TAHUN 2022 KAMI

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
HARI PENYAKIT LANGKA VIRTUAL DI NIH.

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
SEPERTI PERENCANAAN SETIAP TAHUN

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
KOMITE TELAH BEKERJA KERAS

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
SELAMA BULAN BANYAK UNTUK MEMBAWA ANDA

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
HARI INI MENARIK DAN DIKEMAS

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
AGENDA.

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
NAMA SAYA ALICE CHEN, SAYA A

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
PETUGAS PROGRAM DI KANTOR

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA, TERLETAK

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
DI PUSAT NASIONAL UNTUK

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
MEMAJUKAN ILMU PENERJEMAH

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
DI INSTITUT NASIONAL

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
KESEHATAN.

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
SAYA MEMPERSEMBAHKAN ATAS NAMA SAYA

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
PERENCANAAN CO-LEADS YANG JUGA

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
BAGIAN DARI KANTOR LANGKA

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
PENELITIAN PENYAKIT.

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
KAMI MEMULAI DENGAN AN

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
GAMBARAN UMUM BAGAIMANA ANDA MASIH BISA

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
TERLIBAT DENGAN SPEAKER,

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
PAMERAN, PENULIS POSTER DAN

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
HADIR SEPANJANG HARI.

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
PERHATIKAN EMPAT CARA ANDA

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
BISA KIRIM PERTANYAAN, DULU ANDA

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
BISA MENGGUNAKAN FITUR QandA DALAM INI

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
APLIKASI ACARA BARU TAHUN, SAYA AKAN

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
BERBAGI DETAIL LEBIH LANJUT TENTANG INI

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
SEGERA.

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
KEDUA, ANDA BISA MENGGUNAKAN KIRIM

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
TOMBOL UMPAN BALIK LANGSUNG DI

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
BAWAH LAYAR.

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
KETIGA, ANDA BISA LANGSUNG E-MAIL

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
KANTOR KAMI DI ORDR@NIH.GOV.

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
AKHIRNYA, ANDA BISA TWEET KAMI

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
PERTANYAAN MENGGUNAKAN EVENT

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
TANDA PAGAR

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
KIRIM PERTANYAAN ANDA AWAL, DI SANA

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
BISA MENJADI KETERLAMBATAN SATU MENIT.

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
SAYA AKAN MENGHABISKAN BEBERAPA MENIT

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
BERBAGI LEBIH LANJUT TENTANG ACARA BARU KAMI

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
APLIKASI.

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
KALIAN SEMUA SAAT INI

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
TONTON MELALUI VIDEOCAST NIH,

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
NAMUN DENGAN MENGGUNAKAN APLIKASI ANDA

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
MASIH BISA KIRIM

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
PERTANYAAN, HUBUNGKAN DENGAN

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
PEMBICARA, DAN HADIRIN LAINNYA,

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
TERLIBAT DENGAN PAMERAN, POSTER

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
PENULIS, LIHAT SENI, DAN LAINNYA.

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
ADA BEBERAPA PILIHAN UNTUK

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
TEMUKANNYA.

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
JIKA ANDA INGIN MENGAKSES

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
APLIKASI VIA WEB BROWSER KLIK DI ATAS

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
LINK KUNING DI VIDEOCAST

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
DESKRIPSI DI BAWAH.

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
CHROME, FIREFOX DAN EDGE ADALAH

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
BROWSER YANG DIREKOMENDASIKAN.

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
JIKA ANDA INGIN MENGGUNAKAN A

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
PERANGKAT SELULER, BUKA SELULER ANDA

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
APP STORE DAN UNDUH YANG BIRU

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
APLIKASI WHOVA, ATAU PINDAI KODE QR

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
TERLIHAT DI SINI.

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
BERIKUTNYA MASUK MENGGUNAKAN YANG SAMA

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
ALAMAT E-MAIL YANG ANDA GUNAKAN

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
PENDAFTARAN.

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
JIKA ANDA BELUM MENDAFTAR SEBELUMNYA,

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
GUNAKAN FITUR DAFTAR DI SINI.

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
SETELAH ANDA MEMBUAT PASSWORD DAN

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
DAFTAR, ANDA AKAN BERGABUNG.

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
APLIKASI ACARA HANYA DIBUKA UNTUK

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
PESERTA YANG TERDAFTAR.

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
SETELAH ANDA MASUK, ANDA AKAN MENJADI

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
DIBAWA KE HALAMAN RUMAH ACARA.

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
SAYA AKAN BERJALAN MELALUI BEBERAPA

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
FITUR TERLETAK DI KIRI

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
MENU NAVIGASI.

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
DI BAWAH AGENDA, ANDA DAPAT MEMPERLUAS

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
INI UNTUK MELIHAT SETIAP SESI UNTUK INI

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
ACARA TAHUN.

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
CONTOH, INI ADALAH LAYAR

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
TEMBAK PEMBICARAAN KITA SEKARANG.

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
ANDA DAPAT MENAMBAHKANNYA KE PRIBADI SAYA

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
AGENDA DAN LIHAT DETAIL LEBIH LANJUT

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
TENTANG SESI.

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
SAAT ANDA MELIHAT SESI

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
DETAIL ANDA AKAN MELIHAT TOMBOL INI

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
UNTUK BERGABUNG DENGAN STREAM.

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
MENGKLIK INI AKAN MENGAMBIL ANDA

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
KE VIDEOCAST, TAPI PERHATIKAN A

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
TAB BROWSER KEDUA AKAN TERBUKA.

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
SAYANGNYA, ITU TIDAK AKAN BERMAIN

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
LANGSUNG TERTANAM DALAM

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
APLIKASI.

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
DI BAWAH KANAN ANDA AKAN MELIHATNYA

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
QandA DAN CHAT.

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
INILAH YANG DAPAT ANDA GUNAKAN UNTUK BERTANYA

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
PERTANYAAN DAN CHAT DENGAN ORANG LAIN

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
TENTANG SESI.

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
BANYAK PEMBICARA KAMI AKAN

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
TERSEDIA HARI INI UNTUK MENJAWAB ANDA

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
PERTANYAAN DALAM APLIKASI.

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
SAAT ANDA SCROLL KE BAWAH HALAMAN

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
ANDA AKAN MELIHAT SETIAP PEMBICARA UNTUK ITU

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
SESI.

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
JIKA ANDA KLIK NAMANYA, LEBIH LANJUT

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
INFORMASI TENTANG PEMBICARA

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
AKAN MUNCUL.

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
FITUR LAIN YANG PERLU DIPERHATIKAN ADALAH

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
INI IKON DI SAMPINGNYA, ANDA BISA

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
PEMBICARA TANDA BUKU, PESAN

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
MEREKA, SIAPKAN PANGGILAN VIDEO.

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
KEMBALI KE KIRI

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
MENU NAVIGASI, ITEM BERIKUTNYA

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
BAWAH ADALAH SPEAKER.

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
MEREKA TERCANTUM DALAM ALFABETIS

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
ORDER, ANDA JUGA BISA MENGGUNAKAN

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
SEARCH BAR UNTUK MENEMUKAN SPEAKER LEBIH LANJUT

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
CEPAT.

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
UNTUK SETIAP SPEAKER LU YANG AKAN ANDA LIHAT 

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
KEMAMPUAN UNTUK BOOKMARK, LIHAT

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
PESAN, PERTIMBANGKAN PANGGILAN VIDEO.

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
BERIKUTNYA ADALAH PESERTA.

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
JIKA ANDA PERGI DI SINI, ANDA DAPAT MENEMUKAN

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
ORANG LAIN MENYESUAIKAN DAN MENCARI

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
PELUANG JARINGAN.

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
NAMA DALAM URUTAN ALFABETIS

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
DENGAN BAR PENCARIAN YANG NYAMAN UNTUK

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
PENGGUNAAN.

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
DEWAN KOMUNITAS MENGIZINKAN

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
KETERLIBATAN TAMBAHAN DI SEKITAR A

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
TOPIK.

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
CONTOH, BEBERAPA DARI ANDA PUNYA

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
ICE BREAKERS SUDAH DIPOSTING, DAN

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
ADA BAGIKAN LAINNYA

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
KONFERENSI SERTA TERKAIT

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
ARTIKEL.

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
PESAN ANDA DENGAN ORANG LAIN BISA

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
DITEMUKAN BERIKUTNYA SEPANJANG NAVIGASI

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
MENU. 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
DAN KAMI TELAH MENAMBAHKAN INI UNTUK MEMBUAT

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
INI LEBIH MENYENANGKAN.

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
LIHAT UNTUK MENDAPATKAN KESEMPATAN

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
NAMA ANDA DIUMUMKAN DI AKHIR

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
HARI INI.

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
ITEM BESAR DALAM APLIKASI ACARA ADALAH

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
PAMERAN DAN POSTER VIRTUAL.

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
KETIKA ANDA MEMILIH PAMERAN DARI

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
DI KIRI, ANDA AKAN MELIHAT DAFTAR

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
SEMUA BOOTS VIRTUAL

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
TERSEDIA.

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
JIKA ANDA PILIH MENU DROPDOWN

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
ANDA DAPAT FILTER DARI NIH ATAU

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
PROGRAM YANG DIDANAI NIH.

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
ATAU GUNAKAN BAR PENCARIAN.

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
KAMI MENDORONG ANDA UNTUK KLIK

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
TOMBOL BIRU UNTUK MENGUNJUNGI BOOTHS

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
DAN PELAJARI LEBIH LANJUT.

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
SETELAH ANDA MASUK, ANDA AKAN MELIHAT A

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
FITUR CHAT DI KANAN UNTUK

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
ANDA GUNAKAN, ANDA JUGA BISA SHARE

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
INFORMASI KONTAK ANDA, 

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
TERHUBUNG DENGAN STAF BOOTH, JAM

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
DIKIRIMKAN UNTUK KAPAN ANDA BISA BERBICARA

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
UNTUK SESEORANG HIDUP.

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
ADA KESEMPATAN UNTUK MELIHAT VIDEO,

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
HANDOUT DAN FOTO ATAU

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
INFOGRAFIS.

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
LAGI, SEMUA STAF BOOTH TERSEDIA

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
DAPAT DITEMUKAN DI BAWAH.

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
BAGIAN TERAKHIR ADALAH

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
MENU SUMBER DAYA DI SINI.

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
KAMI MENDORONG ANDA UNTUK KLIK SEKITAR

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
DAN MENJADI FAMILIAR DENGAN

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
OPSI.

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
KHUSUSNYA, NCATS PUNYA YANG BARU

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
WEBSITE PENYAKIT LANGKA, YANG KAMI

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
MENDORONG ANDA UNTUK MENJELAJAHI.

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
INI ADALAH ONE-STOP SHOP UNTUK

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
PROGRAM DAN PENELITIAN

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
PELUANG YANG AKAN ANDA DENGARKAN

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
HARI INI.

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
JIKA ANDA BELUM PUNYA KESEMPATAN

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
LIHAT HARI PENYAKIT LANGKA KAMI

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
NIH WEBSITE ANDA BISA MENEMUKANNYA

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
DI SINI.

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
SATU ITEM YANG PERLU DIPERHATIKAN SEJAK KAMI DAPATKAN

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
PERTANYAAN INI SETIAP TAHUN, THE

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
STREAM VIDEOCAST HARI INI

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
ACARA AKAN DISIMPAN DAN DIARSIPKAN

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
UNTUK ANDA LIHAT LAGI DI TEMPAT ANDA

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
KECEPATAN SENDIRI.

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
SEBENARNYA, PEMBERITAHUAN SEBENARNYA KITA PUNYA

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
SEMUA ACARA MASA LALU SIAP

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
TERSEDIA UNTUK ANDA.

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
BULLET INI AKAN MEMBAWA ANDA KE

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
BAHAN TAHUN TERAKHIR.

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
APLIKASI ACARA INI AKAN TERSEDIA

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
SAMPAI AKHIR MEI JADI BISA

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
KEMBALI SETIAP SAAT.

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
PAMERAN BAHKAN TERSEDIA

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
DILUAR WAKTU ACARA HARI INI.

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
SEPERTI YANG SAYA INGATKAN ANDA SETIAP TAHUN RASA

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
BEBAS MEMBERIKAN UMPAN BALIK.

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
ANDA DAPAT MEMILIH UMPAN BALIK KE

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
BERIKAN KOMENTAR PADA SETIAP SESI

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
DALAM AGENDA, DAN TENTANG

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
HARI PENYAKIT LANGKA KESELURUHAN DI NIH

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
ACARA TAHUN INI.

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
TERAKHIR, PANDUAN WHOVA ADA

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
BAWAH, JIKA ANDA MEMBUTUHKAN LEBIH BANYAK

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
DUKUNGAN SETELAH MELIHAT PANDUAN

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
ANDA BISA KIRIM E-MAIL

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
DUKUNGAN@WHOVA.COM.

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
SEBELUM KITA LOMPAT MENYAMBUT

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
PEnilai -- KETERANGAN, SAYA INGIN

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
TEKANKAN ADA TIM

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
DI BALIK PERENCANAAN TAHUN INI

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
UPAYA, BANYAK ORANG YANG DIWAKILI

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS.

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
LAINNYA DALAM PERENCANAAN 2022

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
KOMITE ADALAH KLINIS

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
PUSAT, NIH, NHLBI, NIAAA,

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
NINDS, FDA AS, INN ANAK-ANAK

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
DI NIH, YAYASAN SETIAP HIDUP,

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
NORD, UBC.

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
UNTUK MEMBANTU KAMI MENGHASILKAN YANG KEDUA

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
ACARA VIRTUAL TERIMA KASIH KEPADA THE

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
TIM TEKNIS KHUSUSNYA INI

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
ANGGOTA KUNCI DARI ACARA NIH

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
MANAJER.

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
ANDA MEMBANTU MEMBUAT SEMUANYA

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
MUNGKIN.

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
SEKARANG KITA SUDAH PUNYA SINGKAT

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
GAMBARAN UMUM ACARA DAN

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
BERBAGAI FITUR KETERLIBATAN,

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
NIKMATI Jajaran KAMI YANG SANGAT BAIK

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
PEMBICARA HARI INI.

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> TERIMA KASIH, ALICE.

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
KAMI PUNYA SLIDE UNTUK MENUNJUKKAN SEMUANYA

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
ORANG YANG TERLIBAT.

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
SAYA INGIN MENGUCAPKAN TERIMA KASIH SEPENUHNYA

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
KEPADA ANDA SEMUA.

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
DAN SAYA INGIN MEMBERI ALICE YANG BESAR

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
TERIAK JUGA.

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
ALICE, TERIMA KASIH ATAS ANDA

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
KEPEMIMPINAN DAN BEKERJA TAK TAK LELAH

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
MEMBAWA BERSAMA KAYA INI

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
AGENDA.

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
SAYA TAHU INI UPAYA TIM DAN

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
SEMUA PENYELENGGARA TELAH MEMBUAT

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
HARI PENYAKIT LANGKA HARI INI DI

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
NIH BERSINAR.

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
JADI TERIMA KASIH.

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
HALO, SEMUANYA.

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
SELAMAT DATANG DI HARI PENYAKIT LANGKA DI

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
NIH.

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
SAYA JONI RUTTER, PENjabat DIREKTUR

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
PUSAT NASIONAL

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
MENINGKATKAN TERJEMAHAN

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
ILMU PENGETAHUAN, NCATS.

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
DENGAN SENANG SAYA MENYAMBUT ANDA

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
HARI INI.

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
KITA SEKALI LAGI SAYANGNYA

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
DALAM RUANG VIRTUAL UNTUK INI

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
ACARA.

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
TENTU SAJA, KAMI LEBIH BAIK UNTUK MELIHAT

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
ANDA SEMUA SECARA PRIBADI TAPI KAMI

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
SENANG KITA DAPAT BERTEMU DENGAN AMAN DAN

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
MENYEDIAKAN FORUM BAGI PASIEN DAN

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
ADVOKAT DAN PENELITI,

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
PEMBUAT KEBIJAKAN DAN MASYARAKAT

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
PELAJARI TENTANG PENYAKIT LANGKA DAN

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
DAMPAKNYA TERHADAP KEHIDUPAN PASIEN.

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
KAMI MEMILIKI ORANG YANG BERGABUNG DENGAN KAMI DARI

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
SELURUH NEGARA DAN SEKITARNYA

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
DUNIA.

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
TERIMA KASIH BANYAK TELAH MENYEDIAKAN.

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
SEKARANG SEBELUM KITA MULAI, SAYA INGIN

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
MENGAKUI DAN MEMBERIKAN TERIMA KASIH

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
JUGA KEPADA TIGA ORANG LAIN YANG

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
MEMBUAT KONTRIBUSI YANG LUAR BIASA KEPADA

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA DI NIH.

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
PERTAMA, FRANCIS COLLIN.

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
SELAMA MASA JABATAN SEBAGAI NIH

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
DIREKTUR DIA TEKAN LANGKA

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
PENYAKIT DAN SUARA PASIEN

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
DAN KELUARGA, DAN SEKARANG DI NIHNYA

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
LAB DIA AKAN MELANJUTKAN PEKERJAANNYA

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
PROGERIA.

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
KEDUA ADALAH CHRIS AUSTIN, SIAPA

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
Mundur APRIL TERAKHIR, SETELAH

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
SEPULUH TAHUN SEBAGAI DIREKTUR PERTAMA

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
DARI NCATS.

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
CHRIS BERINSTRUMENTAL DALAM PEMBUATAN

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA A TOP

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
PRIORITAS UNTUK NCATS.

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
DAN TERAKHIR TETAPI TIDAK TERAKHIR, ANNE

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
PARISER YANG PENSIUN SETELAH

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
MEMIMPIN KANTOR LANGKA

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
PENELITIAN PENYAKIT.

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
SAYA TELAH MEMINTA P.J. BROOKS UNTUK MASUK

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
PERAN DIREKTUR UNTUK

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
SEKARANG.

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
ANDA TAHU DIA TIDAK AKAN LEWATKAN.

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
JADI TERIMA KASIH KEPADA DR. COLLIN, DR.

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
AUSTIN, DAN DR. PARISER UNTUK

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
KONTRIBUSI ANDA TERHADAP LANGKA

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
PENYAKIT DAN MEMBUAT PENYAKIT LANGKA

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
HARI DI NIH ACARA UTAMA, DAN

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA YANG VITAL

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
BAGIAN DARI NCATS.

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
DI NCATS, MISI KAMI ADALAH BERUBAH

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
PENGAMATAN BIOLOGIS KE

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
SOLUSI KESEHATAN.

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
DAN SEKARANG, HANYA SEKITAR 1 YANG KELUAR

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
SETIAP 10 UANG MUKA YANG MENJANJIKAN

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
MENJADI TERAPI BARU.

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
PERLU WAKTU 15 SAMPAI 30 TAHUN UNTUK

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
MEMBAWANYA KE PASAR.

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
KITA PERLU MENGUBAH ANGKA TERSEBUT.

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
ALAMAT PENDEKATAN NCATS KAMI

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
CRIMPS TAHAN LAMA DALAM TERAPI

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
PIPA PEMBANGUNAN.

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
VISI KAMI ADALAH MEMBAWA LEBIH BANYAK

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
PERAWATAN KEPADA SEMUA ORANG, LEBIH BANYAK

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
CEPAT.

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
DAN PENYAKIT LANGKA ADALAH BAGIAN BESAR

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
DARI VISI ITU.

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
ADA URGENSI DI SINI, ANDA AKAN

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
DENGAR HARI INI TENTANG BESARNYA

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
BEBAN PENYAKIT LANGKA PADA

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
MASYARAKAT KAMI.

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
PADA PASIEN, KELUARGA,

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
PENGAWAS, DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
SISTEM.

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
PENYAKIT LANGKA ADALAH SECARA KOLEKTIF

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
UMUM DAN MAHAL, TAPI JUGA

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
DAPAT DIAKSIKAN.

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
DIMULAI DENGAN DIAGNOSA.

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
MENDAPATKAN DIAGNOSIS YANG TEPAT

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
AWAL, MUDAH, SPA CEPAT

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
BIADALAH LANGKAH KRITIS YANG DIBAWA

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
PERAWATAN TERBAIK.

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
UNTUK PENYAKIT LANGKA, INI

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
ODYSSEY DIAGNOSTIK MENGAMBIL AN

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
RATA-RATA SEKITAR 7 TAHUN.

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
INI DAPAT MENCAKUP KESALAHAN DIAGNOSIS DAN

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
LANGKA ATAU YANG TIDAK TEPAT TERKAIT

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
UJI DAN PROSEDUR YANG TIDAK PERLU

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
ATAU KETERLAMBATAN DAN LEWATKAN

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
PELUANG UNTUK MENJADI EFEKTIF 

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
INTERVENSI.

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
NCATS TUJUAN UNTUK MEMPERsingkat LEBIH BANYAK

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
DARI SETENGAH.

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
KARENA PENYAKIT LANGKA TIDAK

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
JARANG, PERAWATAN MEREKA TIDAK HARUS

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
JADILAH LANGKA JUGA.

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
HANYA 5% PENYAKIT YANG MEMILIKI A

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
PENGOBATAN.

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
YANG TELAH STAGNANT UNTUK

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
DEKADE.

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
MARI BEKERJA UNTUK MENINGKATKAN NOMOR ITU

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
JADI DALAM DEKADE BERIKUTNYA KITA BISA MENGATAKAN

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% PENYAKIT LANGKA MEMILIKI A

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
PERAWATAN DALAM PIPA.

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
DENGAN LEBIH DARI 7.000 LANGKA

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
PENYAKIT, DAN 30 JUTA ORANG

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
SIAPA YANG PUNYA SATU, INI MENAKUTKAN

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
TUGAS.

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
KITA MEMBUTUHKAN TEKNOLOGI YANG LEBIH BAIK

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
PREDIKSI TOKSISITAS DAN EFIKASI,

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
KITA MEMBUTUHKAN PENDEKATAN TERAPEUTIK

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
YANG BEKERJA UNTUK BEBERAPA PENYAKIT.

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
KITA BUTUH INOVATIF DAN INKLUSIF

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
UJI KLINIS.

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
DAN PERATURAN YANG DIPERSIAPKAN

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
PROSES YANG DAPAT MENGAKOMODASI A

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
DESAIN UJI COBA SEKITAR SATU

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
INDIVIDU.

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
KITA MEMBUTUHKAN ALAT BERBASIS DATA UNTUK

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
MEMFASILITASI PENELITIAN, DAN KECEPATAN

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA.

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
DAN TELEHEALTH DAN TELEMEDICINE

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
PENDEKATAN UNTUK MEMPERLAKUKAN ORANG DI MANA

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
MEREKA.

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
KITA BISA MELAKUKAN INI.

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
ADA INISIATIF BARU SAJA

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
MEMULAI ITU AKAN

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
DEMOKRATISASI DAN DISEMINASIKAN YANG BARU

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
PENDEKATAN PENGOBATAN, DIMANA

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
SAAT INI ADA SEDIKIT UNTUK TIDAK

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
KEPENTINGAN KOMERSIAL.

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
PROGRAM SEPERTI PLATFORM

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
PENDEKATAN TERAPI GEN VEKTOR DAN

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
KONSORSIUM TERAPI GEN BESPOKE,

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
PENGEDITIAN GEN SEL SOMATIS

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
INISIATIF ADALAH SEMUA PROGRAM YANG

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
SIAP UNTUK TRANSFORMASI

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
PIPA UNTUK TARGET GEN

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
TERAPI.

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
DAN DENGAN MENGHANCURKAN

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
Hambatan PRA KLINIS DAN

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
MANUFAKTUR KLINIS, DAN

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
Hambatan REGULASI DALAM

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
PIPELINE, PENDEKATAN INI AKAN

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
MEMBAWA HARAPAN KEPADA 80% YANG LANGKA

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
PENYAKIT YANG DISEBABKAN OLEH A

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
MUTASI GEN TUNGGAL.

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
UNTUK MENGUBAH PENYAKIT LANGKA

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
LANDSCAPE SELAMANYA, KITA JUGA HARUS

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
TARIK DALAM ARAH YANG SAMA.

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
KITA PERLU MEMASTIKAN SEMUANYA

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
MASYARAKAT DAN SELURUH MASYARAKAT

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
MANFAAT.

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
KITA TIDAK BISA BERHENTI BERKEMBANG SAJA

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
DIAGNOSTIK DAN TERAPEUTIK.

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
KITA JUGA HARUS MENINGKATKAN KESADARAN

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
DAN MENGatasi Ketimpangan yang Jarang Terjadi

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
PENYAKIT DI PEDESAAN

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
MASYARAKAT DAN DALAM MASYARAKAT

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
WARNA.

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
ITU BERARTI AKSES TERHADAP BAYI BARU LAHIR

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
PENYARINGAN, PERAWATAN, AKSES KE

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
PERAWATAN, DAN SEMUANYA

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
DENGAN ITU.

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
INI ADALAH ITEM DI NCATS KAMI

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
DAFTAR YANG HARUS DILAKUKAN DI MANA KITA FOKUS

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
PENYAKIT LANGKA SETIAP HARI.

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
JIKA ANDA INGIN BELAJAR LEBIH LANJUT,

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
LIHAT NCATS BARU KAMI YANG LANGKA

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
HALAMAN TUJUAN PENYAKIT,

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/PENYAKIT LANGKA.

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
DAN DI SINI ANDA DAPAT MENEMUKAN

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
INFORMASI TENTANG PENELITIAN

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
KEUNGGULAN, SUMBER DAYA, KLINIS

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
UJI COBA, PELUANG PENDANAAN,

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
BAHKAN STAF UNTUK TERHUBUNG DENGAN.

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
DALAM BERBICARA KEPADA ANDA HARI INI SEBAGAI

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
PENTING DIREKTUR NCATS, SAYA JUGA

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
SECARA PRIBADI BAGIAN DARI YANG LANGKA

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
KOMUNITAS PENYAKIT, SAYA BERADA DI

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
HADIRIN DENGAN ANDA IBU SAYA PUNYA

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
PENYAKIT LANGKA YANG DISEBUT PRIMER

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
MYELOFIBROSIS.

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
NAMANYA DOROTHY.

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
SEPERTI YANG ANDA TEBAK, KAMI DARI A

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
KOTA KECIL DI KANSAS.

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
DIA MEMBUTUHKAN WAKTU SEKITAR 15 TAHUN UNTUK MENJADINYA

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
DIDIAGNOSA.

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
DAN SETELAH DIA ADA, TIDAK ADA

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
PERAWATAN APAPUN.

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
AKHIRNYA ADA KLINIS

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
OPSI UJI COBA TAPI YANG DIPERLUKAN

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
DIA PERJALANAN 800 MIL DENGAN MOBIL,

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
ATAU SERING 8,5 JAM DENGAN PESAWAT

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
DAN SENDIRI.

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
DIA TIDAK MAMPU MEMBAYAR ITU

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
HARGA.

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
ODYSSEY, TUNGGU PENGOBATAN

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
OPSI, HANYA UNTUK MEMILIKI ITU

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
OPSI SULIT UNTUK DIAKSES,

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
INI CERITA YANG Melelahkan.

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
SATU YANG TELAH SAYA BAGIKAN DENGAN BANYAK

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
DARI ANDA DI SINI HARI INI.

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
JADI SAYA BERDEDIKASI UNTUK MENEMUKAN

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
CARA UNTUK MENINGKATKAN SEMUA INI

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
FAKTOR.

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
DAN AKU TAHU AKU TIDAK SENDIRI DALAM HAL ITU

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
SENTIMEN.

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
ITULAH YANG MEMBERIKAN HARAPAN SAYA.

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
JADI TERIMA KASIH BANYAK TELAH MENJADI

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
BAGIAN DARI HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH.

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
MARI MEMBUAT PERBEDAAN

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
BERSAMA.

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
SAYA INGIN MENGUNDANG KE Panggung

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
REKAN SAYA, DR. JIM GILMAN,

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
KEPALA PETUGAS EKSEKUTIF NIH

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
PUSAT KLINIS, LUAR BIASA

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
MITRA UNTUK PENYAKIT LANGKA

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
PENELITIAN DI NIH.

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> SELAMAT DATANG.

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
SAYA INGIN MULAI DENGAN TERIMA KASIH

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
SPONSOR RAPAT HARI INI SEBAGAI

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
PUSAT KLINIS BERGABUNG DENGAN

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
PUSAT KEmajuan NASIONAL

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
ILMU TRANSLASI, NCATS,

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
KANTOR PENELITIAN PENYAKIT LANGKA

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
BERSAMA BANYAK MITRA LAINNYA

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
ORGANISASI DALAM MENYEDIAKAN INI

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
ACARA.

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
INI TERMASUK NASIONAL

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
INSTITUT KANKER, NASIONAL

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
INSTITUT JANTUNG, PARU-PARU DAN DARAH,

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
INSTITUT NASIONAL ALKOHOL

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
PENYALAHGUNAAN DAN ALKOHOLISME, NASIONAL

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
INSTITUT NEUROLOGIS

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
GANGGUAN DAN STROKE, YANG JARANG

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
PENELITIAN KLINIS PENYAKIT

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
KOALISI JARINGAN PASIEN

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
KELOMPOK ADVOKASI, MAKANAN DAN

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
PEMBERIAN OBAT, ANAK

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
INN DI NIH, YAYASAN SETIAP HIDUP

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
UNTUK PENYAKIT LANGKA, NASIONAL

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
ORGANISASI UNTUK GANGGUAN LANGKA,

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
DAN UNITED BIOSOURCE LLC.

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
INI ADALAH GO-ROUND KEDUA KAMI, AS

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
HARI PENYAKIT LANGKA VIRTUAL.

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
SELAMA TAHUN PUSAT KLINIS

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
ADALAH RUMAH BANGGA YANG LANGKA

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
HARI PENYAKIT DI KAMPUS NIH.

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
SAAT itu terasa sedikit pahit

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
HARI PENYAKIT LANGKA LUAR BIASA MASUR

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
AUDITORIUM DAN PERGI KE NIH

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
PUSAT KONFERENSI BEBERAPA TAHUN

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
KEMBALI.

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
SEKARANG DENGAN ACARA VIRTUAL KITA

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
MAMPU MENGAKOMODASI LEBIH BANYAK ORANG

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
DARI PERNAH MESKIPUN

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
KEADAAN YANG MENANTANG.

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
SAYA AKAN RINDU PESERTA TOURING

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
SEKITAR RUMAH SAKIT SAAT MAKAN SIANG AS

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
KAMI MELAKUKANNYA DALAM TAHUN-TAHUN LALU.

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
TETAPI TOLONG DIYAKINKAN

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
PUSAT KLINIK AMAN

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
MELAKUKAN PENELITIANNYA DAN

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
MISI PERAWATAN PASIEN, BAHKAN

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
MELALUI PANDEMI.

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
KERJA PENELITI YANG LUAR BIASA

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
DI PUSAT KLINIS SEPERTI

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
dr. TIFT DAN DR. BEVANS AKAN

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
IKUTI TAHAP HARI INI.

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
PENELITIAN DI PUSAT KLINIS

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
ADALAH UPAYA TIM, DAN KITA HARUS

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
MENGAKUI PERAN UTAMA YANG DIMAINKAN OLEH

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
PERAWAT PENELITIAN DAN TIM LAINNYA

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
ANGGOTA.

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
MUNGKIN BEBERAPA DARI ANDA MELIHATNYA

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
PASIEN PUSAT KLINIS

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
KANTOR PEREKRUTAN AKTIF DI

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
OBROLAN TWITTER.

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
JIKA ANDA BUKAN PASIEN DI SINI,

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
SAYA INGIN MENGUNDANG ANDA

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
PERTIMBANGKAN MENJELAJAHI KLINIS

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
UJI COBA.

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
ANDA DAPAT MENCARI INFORMASI TENTANG

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
UJI KLINIS NIH PADA

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
APLIKASI ACARA HARI PENYAKIT LANGKA, DAN

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
DI WEBSITE RUMAH SAKIT DI

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
PERTANYAAN PUSAT KLINIS

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
PENEMUAN DI AMAN,

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
LINGKUNGAN PERAWATAN BERKUALITAS TINGGI

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
UMUMNYA MEMEGANG TIGA WILAYAH

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
PENEKANAN, STUDI TERHADAP

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
PATOFISIOLOGI PENYAKIT,

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
PERKEMBANGAN BARU

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
TERAPI PERTAMA DALAM MANUSIA, DAN

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
PENELITIAN BERDEDIKASI PADA LANGKA

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
PENYAKIT.

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
DALAM FOKUS PADA TIGA AREA INI

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
KAMI BERUSAHA UNTUK MEMBERIKAN HARAPAN KEPADA

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
PASIEN DAN KELUARGANYA.

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
LEBIH BANYAK PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
TERLIHAT DI RUMAH SAKIT KAMI DARI

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
DI MANA SAJA.

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
MENGAPA KITA MEMELAJARI PENYAKIT LANGKA?

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
PERTAMA-tama, MEREKA TIDAK BEGITU

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
LANGKA, SEKITAR 7.000 SAMPAI 10.000 LANGKA

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
PENYAKIT YANG MENYEBABKAN MANUSIA

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
HANYA BEBERAPA RATUS YANG MEMILIKINYA

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
PENGOBATAN TERSEDIA DI A.S.

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
SETIAP HARI PENYAKIT LANGKA MEMPENGARUHI

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
KURANG DARI 200.000 INDIVIDU, 

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
NAMUN INI MEMPENGARUHINYA

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
SECARA KOLEKTIF 30 JUTA ORANG

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
SECARA NEGARA, MENINGKAT SETIAP HARI

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
SEBAGAI DASAR GENETIK UNTUK UMUM

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
GANGGUAN DITEMUKAN.

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
SERING MENGUNGKAPKAN PENYAKIT UMUM

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
SEBENARNYA ADALAH KOLEKSI

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
BERBEDA PENYAKIT LANGKA.

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
KANKER PAYUDARA ADALAH SALAH SATUNYA

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
CONTOH.

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
KEDUA, SEBAGAI PENELITIAN AMERIKA

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
RUMAH SAKIT, PUSAT KLINIS ADALAH

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
UNIK SIAP UNTUK MEMBAWA

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
BERSAMA PASIEN DENGAN LANGKA

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
PENYAKIT DARI SELURUH DUNIA

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
BANGSA, DAN PASIEN YANG BENAR DARI

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
DI SELURUH DUNIA.

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
KITA BISA MEMELAJARI PASIEN DALAM JANGKA PANJANG

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
PERIODE WAKTU, KITA BAIK

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
MEMAHAMI DETAIL

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
PENYAKIT PASIEN, FENOTIP,

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
MENJADIKAN TEMPAT INI UNIK

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
PELAJARI PENYAKIT LANGKA.

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
KETIGA, SELAIN PENYEDIAAN

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
HARAPAN KEPADA INDIVIDU, BELAJAR

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
PENYAKIT LANGKA SERING DAPAT MEMBANTU KITA

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
PAHAMI PENYAKIT YANG LEBIH UMUM

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
ITU.

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
TERKADANG KEHILANGAN FUNGSI

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
SATU PRODUK GEN SEPERTI YANG TERLIHAT

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
DALAM PENYAKIT LANGKA BERITA KITA

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
HAL YANG PENTING TENTANG A

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
PENYAKIT UMUM.

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
SALAH SATU YANG SERING DIBICARAKAN TENTANG CONTOH

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
DARI PUSAT KLINIS

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
MELIBATKAN PASIEN KRONIS

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
PENYAKIT GRANULOMATUS, PASIEN

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
DENGAN CGD PUNYA SEL DARAH PUTIH

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
YANG GAGAL MEMBUAT REAKTIF

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
PRODUK OKSIGEN, HASILNYA

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
PASIEN BISA KULIT

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
INFEKSI YANG MENGANCAM KEHIDUPAN.

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
KAMI MENEMUKAN MESKIPUN MEDIS SERIUS

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
MASALAH, PASIEN CGD ADALAH

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
TERLINDUNGI DARI ATEROSKLEROSIS

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
PADA ARTERI KAROTID, MENYARANKAN

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
ENZIM YANG HILANG MUNGKIN PERLU

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
METODE BARU PENGOBATAN ATAU

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
MENCEGAH ATEROSKLEROSIS PADA

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
PENDUDUK UMUM.

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
HARI PENYAKIT LANGKA TELAH TELAH

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
ILMU PENGETAHUAN DAN PENGOBATAN HARUS MEREKA

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
MELIPUTI CERITA ORANG

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
MENGATASI PENYAKIT LANGKA,

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
KELUARGA YANG HIDUP PENYAKIT LANGKA

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
PENDERITA, MASYARAKAT DAN

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
ANGGOTA ADVOKASI

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
ORGANISASI, NARASI PENTING

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
DAN SANGAT PENTING ANDA MENJADI KAMI

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
MITRA.

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
TERIMA KASIH TELAH BERPARTISIPASI DAN

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
MENJADI MITRA DENGAN NIH IN

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
PEKERJAAN PENTING INI.

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> HALO, SEMUANYA.

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
SELAMAT DATANG DI HARI PENYAKIT LANGKA

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022.

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
Saya merasa terhormat berada di sini hari ini

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
MEMBANTU ANDA MENYINARKAN CAHAYA YANG LANGKA

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
PENYAKIT.

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
DAN SELAMA 15 MENIT BERIKUTNYA, UNTUK

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
SINARKAN CAHAYA PADA PENGAWAS 

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA.

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
PERJALANAN DENGAN PENYAKIT LANGKA

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
BISA UNIK UNTUK MASING-MASING

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
INDIVIDU, DAN DAPAT MEMILIKI BEBERAPA

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
ELEMEN YANG SANGAT UMUM YANG BANYAK

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
PENGALAMAN.

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
JELAS, DAMPAK PENYAKIT LANGKA

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
300 JUTA ORANG DI SELURUH DUNIA.

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
30 JUTA DARI MEREKA DI SINI DI

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
AS SENDIRI.

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
BANYAK PENYAKIT LANGKA

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
TERKAIT DENGAN WAKTU YANG PANJANG

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
UNTUK DIAGNOSIS, DAN MASIH BANYAK LAGI

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
KRONIS DI ALAM DENGAN UNSUR

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
YANG MESKIPUN DIKELOLA MUNGKIN SELALU

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
JADILAH BAGIAN DARI HIDUP SESEORANG.

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
KOMONALITAS LAINNYA SANGAT JARANG

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
PENYAKIT LEBIH DARI

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT.

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
MEREKA MEMPENGARUHI BANYAK ORANG LAIN,

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
TERMASUK ANGGOTA KELUARGA, SERING

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
ORANG TUA, YANG MELAYANI SEBAGAI PENGASUH

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
UNTUK INDIVIDU INI.

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
INI ADALAH PENGASUH YANG BUKAN

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
DIBAYAR SECARA PROFESIONAL, MEREKA

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
TIDAK DILATIH SECARA KHUSUS.

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
MEREKA MEMBERI DIRI SENDIRI

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
TANPA SYARAT KEPADA MEREKA

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
SENANG MEMBUAT PERBEDAAN

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
HIDUP MEREKA.

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
SEKARANG, ADA BANYAK YANG LANGKA

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
PENYAKIT TAPI SAYA HANYA INGIN

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
PUSATKAN KAMI DENGAN MEMULAI

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
PERCAKAPAN DENGAN SATU.

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
ITULAH PENYAKIT POMPE, THE

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
GANGGUAN METABOLIK DISEBUT JUGA SEBAGAI

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
GANGGUAN PENYIMPANAN GLIKOGEN.

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
INI MEMPENGARUHI 1 DARI 40.000

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
INDIVIDU DI AMERIKA SERIKAT

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
SENDIRI.

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
ITU HASIL DARI PATOLOGI

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
MUTASI PADA GEN GAA, YANG

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
BERTANGGUNG JAWAB UNTUK MEMPRODUKSI

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
ENZIM YANG MEMBANTU MENGAMBIL

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
Glikogen DAN DIUBAH MENJADI GLUKOSA,

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
YANG SUMBER ENERGI UNTUK

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
TUBUH.

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
BERASAL DARI -- DIANGGAP AN

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
GANGGUAN RESESIF OTONOMI,

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
ARTINYA DUA INDIVIDU YANG

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
ADALAH PEMBAWA, KETIKA MEREKA MEMBUAT

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
KEturunannya, MASING-MASING KEturunannya PUNYA

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
25% KESEMPATAN TERKENA OLEH

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
PENYAKIT ITU, MESKIPUN

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
ORANG TUA TIDAK PUNYA

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
PENYAKIT.

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
MEREKA HANYA PEMBAWA ACARA.

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
ADA DUA JENIS ATAU DUA

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
BENTUK, YANG DIMULAI SEBAGAI BAYI,

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
YANG LAINNYA ADA DI KEMUDIAN DALAM HIDUP

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
BIASANYA SETELAH 12 BULAN.

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
INI DAPAT MELIBATKAN BANYAK YANG BERBEDA

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
BAGIAN TUBUH, HATI SEBAGAI

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
SERTA BANYAK OTOT YANG TERCIPTA

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
KELEMAHAN YANG SIGNIFIKAN TERMASUK

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
OTOT PERNAPASAN

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
SISTEM.

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
TAHUN 2006, ADA CAHAYA

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
BERSINAR PADA PENYAKIT POMPE KETIKA

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
FDA MENYETUJUI YANG KHUSUS

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
PENGOBATAN, SATU-SATUNYA PENGOBATAN,

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
YANG MERUPAKAN PENGGANTI ENZIM

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
TERAPI YANG DIBERIKAN SETIAP

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
MINGGU LAIN MELALUI IV SAMPAI

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT INI.

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
DAN DENGAN ITU, LALU DIIKUTI

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR, SAAT INI MASUK

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 NEGARA PLUS KABUPATEN

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
COLUMBIA UNTUK PENYAKIT POMPE

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
SETELAH LAHIR.

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
CARA LAIN UNTUK MENGATAKAN CERITA INI

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
ADALAH UNTUK MEMPERKENALKAN ANDA PADA LENA, SAYA

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
Cucu, lahir pada bulan Juli

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019, DI SINI DI NEGARA

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
MARYLAND, YANG MELAKSANAKAN

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR, SATU BULAN

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
SEBELUM DIA LAHIR.

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
SAYA JUGA INGIN MEMPERKENALKAN ANDA

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
KEPADA PENGAWASNYA.

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
INILAH IBUNYA, PUTRIKU,

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
UNTUK SIAPA PENGAWAS UTAMA

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
LENA.

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
INI HANYA SATU PENGALAMAN

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
DIMANA MEREKA BERADA DI RUMAH SAKIT,

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
DAN HARUS MELIHAT SUNRISE SAAT

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
MEREKA ADA DI ANAK-ANAK SEPERTI ITU

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
DATANG DI PAGI HARI SAAT LENA

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
DITERIMA UNTUK TAMBAHAN

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
PERAWATAN.

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
INI POP-POPNYA, SUAMIKU,

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
YANG MENGHABISKAN SETIAP SELASA BERSAMA

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
DIA.

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
DAN SALAH SATU HARI SELASA SETIAP

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
BULAN LAINNYA ADALAH PENGOBATANNYA

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
SELASA KAMI HUBUNGI DI MANA DIA

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
IS -- INJEKSI DIA DI PORT JADI

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
DIA DAPAT MENERIMA ENZIM

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
PENGGANTI, DIA DUDUK DENGAN DIA.

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
ADA AYAHNYA, ALEX, YANG DI

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
HARI KHUSUS INI SUDAH TERBUAT

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
PASTI DIA MERASA SEPERTI ORANG LAIN

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
ANAK, BUKAN SATU YANG HARUS

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
UNIK DALAM CARA KHUSUS.

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
TAPI ANAK HANYA BERSENANG-SENANG

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
ANJING DIA DI SALJU YANG ARTINYA

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
BANYAK UNTUK KITA SEMUA.

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
JADI SEKARANG MARI BERSINAR BANYAK PADA SEMUANYA

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
DARI PENGAWAS INI, ANDA SEMUA

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
DILUAR SANA SIAPA YANG DIPERHATIKAN

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
HANYA BEBERAPA MENIT SEBELUM ANDA

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
KEMBALI UNTUK MENYINARKAN CAHAYA

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
SEMUA UPDATE PENELITIAN UNTUK

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
PENYAKIT LANGKA HARI INI.

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
PEDULI ORANG DENGAN LANGKA

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
PENYAKIT ITU UNIK SEPERTI

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
PENYAKIT SENDIRI.

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
ADA TINGKAT YANG BERBEDA

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
PERAWATAN YANG MUNGKIN DIBUTUHKAN INDIVIDU.

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
MUNGKIN ADA PENGOBATAN.

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
MUNGKIN TIDAK ADA PENGOBATAN

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
TERSEDIA SAAT INI.

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
MUNGKIN ANDA SATU-SATUNYA

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
PENGAWAS ATAU ANDA MUNGKIN MEMILIKI TIM

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
DI SEKITAR ANDA.

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
ADA HAL LAIN YANG BISA

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
BERSAING UNTUK PERAWATAN ITU,

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
APAKAH PERAWATAN ANAK LAIN

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
ATAU ANGGOTA KELUARGA YANG LEBIH TUA

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
TINGGAL DI RUMAH YANG SAMA.

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
ADA BANYAK PERAN DAN

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
TANGGUNG JAWAB YANG TERKAIT DENGAN

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
PERAN KHUSUS INI

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
PENGAWASAN INDIVIDU DENGAN

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
PENYAKIT LANGKA.

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
DAN ANDA MUNGKIN BEKERJA ATAU TIDAK

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
BEKERJA.

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
SETIAP SITUASI BERBEDA.

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
TENTU SAJA, PENGAWAS

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
DIRI SENDIRI MUNGKIN MEMILIKI MASALAH DENGAN

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
KESEHATAN MEREKA YANG JUGA MEMBUTUHKAN

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
PERHATIAN.

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
BAIK, SEMUA PENGALAMAN MUNGKIN

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
JADILAH UNIK UNTUK SETIAP PENGAWAS DAN

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
PASIEN TERKAIT.

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
BIARKAN YANG UMUM ADALAH PENGAWASAN ITU

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
ADALAH STRESOR KRONIS.

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
INI KOMPLEKS DAN RUMIT

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
PENGALAMAN YANG TERMASUK

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
PRIORITAS BERSAING GANDA.

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
SERING ADA TANDA DAN

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
GEJALA YANG HADIR DARI STRES INI

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
YANG DAPAT MENCAKUP KECEMASAN,

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
DEPRESI, KHAWATIR, PERASAAN

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
KESENIAN.

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
SERING, PARA PENGASUH PERLU

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
MODIFIKASI GAYA HIDUP DAN PEMBATASAN

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
AKTIVITAS LUAR BIASA YANG DAPAT DILAKUKAN

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
PEDULI ORANG TERCINTA.

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
DAN SERING ADA BANYAK

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
MASALAH TERKAIT KESEHATAN YANG BISA

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
HADIRKAN DIRI, APAKAH ITU

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
KElelahan ATAU KESULITAN TIDUR

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
YANG DAPAT DILAKUKAN BAGI MEREKA

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
PENGAWAS.

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
DAN BANYAK DARI INI MENCIPTAKAN PERUBAHAN

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
DALAM TUBUH KITA YANG DAPAT MEMPENGARUHI KITA

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
SISTEM KEKEBALAN, SERTA KITA

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
HATI.

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
DAN INI ADALAH STUDI -- AREA

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
YANG SUDAH DIBELI LEBIH LANJUT DAN

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
LEBIH BERUSAHA UNTUK MEMAHAMI APA

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
STRESOR KRONIS INI BERLAKU

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
INDIVIDU DAN KESELURUHANNYA

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
KESEHATAN.

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
JADI KITA TAHU PAPARAN INI

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
STRESOR PENGASUHAN JUGA BISA

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
DAMPAK KUALITAS HIDUP SESEORANG.

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
DAN TEMUAN DI SLIDE

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
BERAS DARI STUDI YANG TELAH DILAKUKAN

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
PADA ORANG TUA ANAK DENGAN JANGKA

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
PENYAKIT.

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
KAMI MELIHAT ORANG TUA ITU

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
AKAN MEMILIKI KUALITAS HIDUP YANG

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
ADALAH SEDIKIT LEBIH RENDAH DARI

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
TIDAK TERKENA PENYAKIT LANGKA.

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
KITA JUGA MENGETAHUI DARI PENELITIAN INI

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
ITU BIDANG PSIKOSOSIAL

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
KUALITAS HIDUP LEBIH BANYAK

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
TERKENA PADA PENGASUH INI

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
DARI KUALITAS HIDUP FISIK.

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
DAN ANDA BISA MELIHATNYA DI SINI

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
SLIDE JUGA DAFTARNYA

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
PREDIKTOR, HAL YANG JIKA

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
HARI INI MUNGKIN BERDAMPAK TERHADAP

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
KUALITAS HIDUP PENGAWAS LEBIH BANYAK

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
DARI JIKA TIDAK SAAT INI

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
BAGIAN DARI PERJALANAN PENGASUHAN.

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
JADI RINGKASANNYA, PEDULI

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
ORANG LAIN, APA PUN BAGAIMANANYA

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
SANGAT ANDA MENCINTAI MEREKA, BERAT.

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
DAN YA, ADA BANYAK POSITIFNYA

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
ASPEK KEPERAWATAN TERHADAP ORANG KITA

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
CINTA, MENEMUKAN MAKNA, DAN MENJADI

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
TERHUBUNG DENGAN MEREKA DALAM CARA KITA

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
MUNGKIN BELUM ADA YANG SEMUANYA

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
SANGAT BAGIAN DARI PERJALANAN

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
JUGA.

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
TAPI AKU DI SINI UNTUK MEMASTIKAN ITU

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
ANDA MEMAHAMI HARI INI BAHWA

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
KESEIMBANGAN ADALAH BAGIAN PENTING DARI

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
MEMBANGUN KETAHANAN SEHINGGA ANDA

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
BISA ADA UNTUK ORANG YANG ANDA CINTA.

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
JADI MERAWAT DIRI SANGAT KRITIS

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
PENTING.

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
DAN BERARTI BUKAN HANYA

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
ANDA MERAWAT ORANG YANG ANDA CINTA

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
SETIAP HARI, TAPI ANDA SETTING

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
TUJUAN PERAWATAN DIRI KHUSUS ATAU

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
TUJUAN JUGA.

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
YANG ANDA PERHATIKAN

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
KESEHATAN EMOSIONAL ANDA SENDIRI DAN

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
KESEHATAN SPIRITUAL.

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
ANDA MEMPERHATIKAN ANDA

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
KESEHATAN FISIK DENGAN GIZI

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
DAN AKTIVITAS.

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
ANDA PASTIKAN BAHWA JIKA

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
ADA AREA APA PUN

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
PERAWATAN MEDIS ATAU PERAWATAN YANG ANDA MEMBERIKAN

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
YANG ANDA TIDAK PAHAMI, ITU

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
ANDA BERBICARA DENGAN PENYEDIA ANDA DAN

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
BELAJAR DAN DAPATKAN LATIHAN SEHINGGA ANDA BISA

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
PERCAYA DIRI DENGAN PERAWATAN ANDA

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
MENYEDIAKAN.

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
MANAJEMEN STRES SECARA KESELURUHAN, SEJAK

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
INI ADALAH STRESOR KRONIS, ITU

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
ANDA MEMPERHATIKAN TINGKAT ANDA

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
STRES DAN TEMUKAN KESEIMBANGAN ITU,

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
SEHINGGA ANDA BISA MENJADI KUAT.

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
JADI UNTUK MEMBANTU SALDO INI,

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
KAMU TIDAK SENDIRI.

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
ADA BANYAK PROFESIONAL

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
INTERVENSI YANG ANDA

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
PENYEDIA DAPAT MEREFERENSI ANDA UNTUK

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
YANG DAPAT MEMBANTU MENDUKUNG ANDA DAN

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
MEMBANGUN KETAHANAN.

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
INFORMASI DI SINI TENTANG INI

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
SLIDE BERASAL DARI KERTAS ITU

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
DITINJAU 34 STUDI TERMASUK

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
INTERVENSI PSIKOSOSIAL UNTUK

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
PENGAWAS INDIVIDU DENGAN

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
PENYAKIT LANGKA.

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
DAN ANDA BISA MELIHAT ADA BANYAK

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
BERBEDA JENIS

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
INTERVENSI.

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
DAN BANYAK YANG TERKAIT DENGAN

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
HASIL YANG MENINGKAT.

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
MENGURANGI STRES, SERTA

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
MENURUNKAN RASA KESELURUHAN

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
BEBAN, DAN MENINGKATKAN PERASAAN

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
ISOLASI.

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
NAMUN, PENTING UNTUK DIPERHATIKAN,

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
YANG UNTUK MEMBANTU PENGASUH KAMI MENEMUKAN

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
DAN MENJAGA PARTISIPASI DALAM

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
INTERVENSI YANG BERHASIL INI,

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
MEREKA HARUS MENJADI DENGAN TEPAT

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
SESUAI DENGAN KEBUTUHAN ITU

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
PENGAWAS, ATAU PENGAWASNYA,

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
DAN DAPAT DIAKSES.

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
TAMBAHANNYA ADA SETIAP HARI

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
INTERVENSI UNTUK MENDUKUNG

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
SALDO.

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
DAN SAYA HANYA INGIN MENGAMBIL WAKTU SEMENTARA

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
UNTUK MEMULAI SLIDE INI DENGAN MENGATAKAN

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
IZIN DIBERIKAN, KEPADA SEMUA

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
ANDA PENGAWAS DI LUAR SANA, UNTUK

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
Jagalah dirimu sendiri.

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
PENGAWAS TIDAK AKAN MEMBERI

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
IZIN UNTUK MENGAMBIL SENDIRI

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
PERAWATAN DIRI SECARA RUTIN

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
DASAR.

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
JADI SAYA DI SINI HARI INI UNTUK MEMBUAT A

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
PERNYATAAN UNIVERSAL

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
IZIN BAGI SELURUH PENGAWAS,

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
DARI MEREKA DENGAN PENYAKIT LANGKA, UNTUK

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
BERPARTISIPASI DALAM HARI INI SETIAP HARI

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
KEGIATAN PERAWATAN DIRI, SEHINGGA

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
ANDA DAPAT MEMPERTAHANKAN DAN MENGEMBANGKAN ANDA

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
KETAHANAN.

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
MENCARI DUKUNGAN HANYA UNTUK ANDA, JADI

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
BAHWA ANDA DAPAT BERBAGI

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
PERASAAN, BISA SANGAT MEMBANTU.

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
MENINGKATKAN KOMUNIKASI

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
STRATEGI DENGAN KELUARGA ANDA,

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
TEMAN, DAN PENYEDIA.

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
MENDELEGASIKAN KEPADA TEMAN DAN

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
KELUARGA, DI AREA YANG ANDA BISA

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
LEPASKAN, AGAR ANDA DAPAT MENEMUKAN

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
WAKTUNYA UNTUK ANDA LATIHAN, UNTUK MENDAPATKAN

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
30 MENIT ITU -- ITU

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
30 MENIT BERJALAN KE ALAM,

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
YANG DIKETAHUI MEMBANTU KITA MENGURANGI

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
STRES.

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
MENCARI WAKTU UNTUK SPIRITUAL ANDA

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
PERTUMBUHAN, DAN YANG PALING PENTING,

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
MENCARI WAKTU UNTUK BERHATI-HATI.

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
HADIR SETIAP HARI,

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
SETIAP MOMEN SETIAP HARI, UNTUK

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
KEMAMPUAN TERBAIK DARI ANDA, JADI

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
BAHWA ANDA DAPAT MENGALAMI STRES ITU

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
DIKELOLA.

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
PUSAT KLINIS NIH JUGA

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
SANGAT PEDULI TERHADAP BAGAIMANA ANDA

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
MELAKUKAN.

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
DAN ADA BANYAK SUMBER DAYA

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
DI SINI DI KLINIS

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
PUSAT.

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
ADA WEBSITENYA, ALAMATNYA

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
TERDAFTAR DI SANA.

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
ANDA BISA PERGI DAN LINK KE MEREKA

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
SUMBER DAYA, DAN MEREKA PUNYA

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
SUMBER DAYA PUSAT KLINIS SEBAGAI

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
SERTA FEDERAL DAN NON-FEDERAL

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
SUMBER DAYA YANG MUNGKIN ANDA TEMUKAN

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
MEMBANTU.

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
JADI RINGKASANNYA, SEBAGAI PENGAWAS

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
ANDA ADALAH, ANGGOTA KUNCI, SANGAT

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
ANGGOTA PENTING DARI TIM,

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
DAN JADI ANDA HARUS TETAP KUAT,

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
SEHINGGA ANDA MUNCUL BERSAMA ANDA

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
TERBAIK UNTUK MEMBANTU MEREKA YANG ANDA CINTA.

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
JADI SEPERTI ANDA PRIORITASKAN ANDA

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
PERAWATAN DIRI, INGAT Akronimnya

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
UNTUK BERISTIRAHAT.

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
UNTUK BERSANTAI, MAKAN SEHAT, DAN TINGGAL

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
AKTIF.

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
TIDUR, DAN JAGA

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
DIRI SENDIRI.

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
DAN JANTUNG NASIONAL, PARU-PARU DAN

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
INSTITUT DARAH PUNYA BANYAK, BANYAK

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
SUMBER DAYA DI SITUS WEB MEREKA SEBAGAI

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
BAIK, UNTUK MEMBANTU TIDUR, DAN

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
STRATEGI JANTUNG SEHAT.

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
DAN SELAIN ITU, SAYA HANYA INGIN

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
LUANGKAN WAKTU UNTUK MENGHUBUNGI KAMI

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
PENYEDIA YANG PEDULI DAN

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
TERLIBAT DENGAN KELUARGA KAMI

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
PENGAWAS.

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
TIDAK BANYAK SANGAT

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
STRATEGI KHUSUS DALAM

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
SASTRA YANG TELAH

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
DIKEMBANGKAN KHUSUS UNTUK

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
PENGAWAS MEREKA YANG LANGKA

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
PENYAKIT.

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
NAMUN, ADA YANG LUAS

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
BADAN SASTRA TENTANG PENGASUH

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
LEBIH LUAS, DAN BANYAK DARI MEREKA

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
PRINSIPNYA SAMA.

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
DAN SATU YANG INGIN SAYA SOROT

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
KELUAR KERTAS DI JAMA, ITU

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
BERTANYA, APAKAH KAMU BAIK-BAIK SAJA, SAJA

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
TIDAK CUKUP.

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
KITA PERLU PERGI DALAM KEADAAN KITA

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
PENGAWAS.

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
SINARKAN CAHAYA PADA MEREKA KAPAN SAJA

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
KAMI PUNYA PERTEMUAN DENGAN KAMI

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
PASIEN.

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
DAN AJUKAN PERTANYAAN KHUSUS KEPADA

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
PASTIKAN KITA PAHAM, BENAR-BENAR,

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
BAGAIMANA MEREKA LAKUKAN.

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
JADI DENGAN ITU SAYA AKAN TUTUP DAN

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
TERIMA KASIH SEMUA TELAH MEMBERI SAYA

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
KESEMPATAN UNTUK BERADA DI SINI HARI INI.

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
DAN SAYA HARAP ANDA TERUS MENIKMATI

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
MENYINARKAN PENYAKIT LANGKA

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
PADA tahun 2022.

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
SELAMAT DATANG.

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> SELAMAT PAGI.

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
SAYA LARRY TABAK, PENjabat DIREKTUR

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
DARI NIH.

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
Suatu kehormatan bagi saya untuk menyambut Anda

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
HARI PENYAKIT LANGKA TAHUN INI DI

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
NIH.

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
NIH BANGGA SUDAH LAMA

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
PENDUKUNG PENYAKIT LANGKA

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
PENELITIAN, DAN KAMI SENANG

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
TEKAN KEMBALI KOMITMEN TERSEBUT HARI INI

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
DAN SETIAP HARI.

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
BUKTI KOMITMEN KAMI BISA

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
DILIHAT DI SELURUH PENELITIAN KAMI

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
PORTOFOLIO, TERCERMIN, UNTUK

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
CONTOH, DALAM KEDALAMAN

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
PAHAMI PENELITIAN PENYAKIT, PADA

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
KAKI INI TERUTAMA BERWUJUD

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
KEMAJUAN TELAH TERBUAT.

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
CONTOH, AMBIL YANG TERBARU INI

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
MELUNCURKAN TERAPI GEN BESPOKE

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
KONSORSIUM, BGTC, YANG ADALAH BAGIAN

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
OBAT PERCEPATAN NIH

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
PROGRAM KEMITRAAN. 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
INI UMUM/SWASTA

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
KEMITRAAN ANTARA 11 NIH

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
INSTITUT, PUSAT, DAN

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
KANTOR, FDA, SEPULUH FARMASI

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
PERUSAHAAN, TUJUH BUKAN UNTUK KEUNTUNGAN.

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
AMPBGDC SUDAH DIDIRIKAN

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
PLATFORM DAN STANDAR KECEPATAN

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
PEMBANGUNAN DAN PENGIRIMAN

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
GEN YANG DISESUAIKAN ATAU DIPESAN

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
TERAPI.

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
TERAPI YANG DAPAT MENGOBATI

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
JUTAAN ORANG TERKENA OLEH

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
PENYAKIT LANGKA, TERMASUK ITU

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
PENYAKIT TERLALU JARANG TERJADI

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
KEPENTINGAN KOMERSIAL.

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
INI INISIATIF AMP PERTAMA

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
FOKUS PADA PENYAKIT LANGKA, DAN

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
YANG PERTAMA FOKUS PADA A

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
PLATFORM TERAPEUTIK.

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
KOMITMEN NIH TERHADAP LANGKA

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
PENELITIAN PENYAKIT JUGA

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
TERBUKTI PADA PENYAKIT LANGKA

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
JARINGAN PENELITIAN KLINIS,

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN, YANG MELIBATKAN SEPULUH NIH 

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
INSTITUT, PUSAT DAN KANTOR,

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 KELOMPOK ADVOKASI PASIEN, 20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
KONSORTIA, DAN DATA TUNGGAL

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
MANAJEMEN DAN KOORDINASI 

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
PUSAT JARINGAN.

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
MELALUI KONSORTIA RDCRN,

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
DOKTER-ILMUWAN DAN MEREKA

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
TIM MULTI-DISIPLINER BEKERJA

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
BERSAMA PASIEN

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
ORGANISASI SEBAGAI PENELITIAN AKTIF

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
MITRA UNTUK BELAJAR 181 LANGKA

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
PENYAKIT DI SITUS DI SELURUH

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
BANGSA.

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
DI ANTARA PENYAKIT YANG DITAWARKAN

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
OLEH KONSORTIA ADALAH 

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
LANGKA TERKAIT GLIKOPROTEIN

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
PENYAKIT.

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
GAUCHER ADALAH GANGGUAN YANG DIWARISKAN

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
YANG DAPAT MEMPENGARUHI KEHIDUPAN

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
INDIVIDU SELURUH UMUR.

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
INI BISA MENGHANCURKAN.

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
FORMULIR MEMATIKAN PERINATAL MEMIMPIN

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
UNTUK BAYI HANYA YANG SELAMAT BEBERAPA

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
HARI.

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
GAUCHER DAPAT MEMPENGARUHI BANYAK DARI

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
ORGAN DAN JARINGAN TUBUH

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
TERMASUK TULANG, PARU-PARU, DARAH,

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
SISTEM SARAF PUSAT, MATA,

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
KULIT.

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
RUANG LINGKUP YANG LUAS DIPERLUKAN UNTUK BENAR-BENAR

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
DAPATKAN PEMAHAMAN YANG LEBIH BAIK

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
GANGGUAN.

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
MELALUI LYSOSOMAL RDCRN

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
JARINGAN PENYAKIT, GANDA NIH

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
INSTITUT TERMASUK NINDS,

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
NIDDK DAN DALAM KUCING -- DAN

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCATS UNTUK MEMBANTU MEMAHAMI

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
SIFAT LENGKAP YANG BERBEDA

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
JENIS PENYAKIT GAUCHER.

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
SEKARANG, KITA SEMUA MENYADARI BAGAIMANA CARANYA

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
PANDEMI COVID YANG BERLANGSUNG TELAH

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
PENELITIAN DAN PASIEN YANG TERKENA

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
MENDERITA PENYAKIT YANG ADA

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
TIDAK TERKAIT SECARA LANGSUNG dengan COVID.

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
SAYA INGIN MEMASTIKAN ANDA BAHWA NIH

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
TERUS ALAMAT LAINNYA

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
PRIORITAS DAN PENYAKIT UNTUK

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
PASIEN YANG MEMBUTUHKAN, TERMASUK

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
KURSUS MEREKA YANG MENGALAMI PENYAKIT LANGKA.

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
SELAIN ITU ADA BANYAK

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
PELAJARAN PENTING YANG DIPEROLEH DARI

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
COVID, TERMASUK KEMAJUAN DI

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
TELEMEDISIN, TANGKAP JARAK JAUH,

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
BERBAGI ILMIAH YANG MULUS, SEMUA

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
YANG JANJINYA UNTUK DIPERCEPAT

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
JANJI UNTUK PENYAKIT LANGKA DAN

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
KELUARGA LAINNYA.

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
PASIEN, KELUARGA, DAN

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
PRAKTISI HARUS PANJANG 

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
MANFAAT DARI KEUNGGULAN INI.

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
UNTUK MENUTUP SAYA INGIN MENAWARKAN BEBERAPA

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
TERIMA KASIH, PERTAMA SAYA INGIN

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
TERIMA KASIH KAUCUS PENYAKIT LANGKA

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
CO-CHAIRS, SENATOR KLOBUCHAR

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
DAN WICKER, PERWAKILAN

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
BUTTERFIELD DAN BILIRAKIS.

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
KAMI MENGHARGAI MEREKA LANJUTAN

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
DUKUNGAN.

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
SAYA INGIN MENAWARKAN YANG KHUSUS

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
TERIMA KASIH KEPADA DR. ANNE PARISER,

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
SIAPA YANG MEMIMPIN KANTOR LANGKA KAMI

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
PENELITIAN PENYAKIT.

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
DIA BARU-BARU INI PENSIUN DARI

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
LAYANAN FEDERAL, SETELAH BERBADI

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
BANYAK KARIR DIA DI KEDUA NIH

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
DAN FDA UNTUK PENYAKIT LANGKA.

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
TERIMA KASIH, ANNE.

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
KAMI LIHAT ANDA DAN TERIMA KASIH

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
SEMUA MEMBANTU KAMI MENINGKATKAN PUBLIK

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
KESADARAN TERHADAP PENYAKIT LANGKA.

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
SAYA MENGERTI ADA BEBERAPA

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
PERTANYAAN YANG TELAH DIAJUKAN,

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
JADI SAYA INGIN MENGAMBIL A SAJA

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
BEBERAPA MENIT, SAYA BERJANJI

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
TETAPKAN KAMI TEPAT WAKTU, TAPI SAYA INGIN

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
LUANGKAN BEBERAPA MENIT UNTUK SAJA

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
JAWAB BEBERAPA DARINYA.

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
SALAH SATU PERTANYAAN YANG SAYA

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
TAHU ADA DI PIKIRAN BANYAK ORANG ADALAH

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
KEMAJUAN APA YANG SUDAH DILAKUKAN

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
TEMUKAN DIREKTUR TETAP PADA

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
NIH.

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, DR. ASURANSIKAN LANGKAH

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
TURUN PADA AKHIR DESEMBER TAHUN LALU.

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
PENANYA: BERTANYA

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
PROSES YANG TERJADI.

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
DIREKTUR NIH ADALAH A

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
PENGANGKATAN PRESIDEN YANG

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
MEMERLUKAN KONFIRMASI SENAT.

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
DAN INDIVIDU AKAN

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
DISEDIAKAN, NAMA INDIVIDU

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
AKAN DIBERIKAN KEPADA

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
PRESIDEN ATAS PERTIMBANGANNYA,

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
DIA TENTU SAJA AKAN MELAKUKAN FINAL

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
KEPUTUSAN SIAPA YANG AKAN DINOMINASI,

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
DAN KEMUDIAN INDIVIDU ITU AKAN

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
PERLU DIKONFIRMASI OLEH A.S.

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
SENAT.

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
PENANYA: BERTANYA JIKA

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
APAKAH SAYA CALON ATAU TIDAK

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
UNTUK POSISI.

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
DAN AKU DAPAT MENUNJUKKAN BAHWA AKU

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
TIDAK.

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
SAYA SANGAT ISTIMEWA UNTUK MELAYANI

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
SEBAGAI PENjabat DIREKTUR NIH, TETAPI,

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
ANDA TAHU, JANGAN RAGU PRESIDEN

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
AKAN DAPAT MENEMUKAN AN 

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
INDIVIDU YANG LUAR BIASA UNTUK DIANGGAP

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
ANDA TAHU, PERANNYA,

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
PERAN TETAP DIREKTUR NIH.

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
WAKTU MUNGKIN UNTUK SATU LAIN

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
PERTANYAAN.

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
DAN ITULAH MENANYAKAN APA

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
PRIORITAS NOMOR SATU NIH ADA

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022.

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
DAN AKU HARUS MENGAKUI, AKU TIDAK BISA

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
SINGKATKAN KE SATU

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
PRIORITAS.

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
TAPI JELAS, KITA SEMUA ADA

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
DI SINI DALAM PELAYANAN PASIEN.

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
DAN SEMUA HAL YANG KITA

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
LAKUKAN, BAIK SECARA LANGSUNG ATAU

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
SECARA TIDAK LANGSUNG, DIRANCANG UNTUK

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
MENINGKATKAN KEHIDUPAN KITA

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
PASIEN.

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
KAMI MEMILIKI SERI PRIORITAS

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
KE DEPAN.

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
JELAS KAMI MASIH BEKERJA

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
MELALUI MASALAH TERKAIT DENGAN

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
PANDEMI.

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
SEPERTI YANG BARU ANDA DENGAR,

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
SECARA ADMINISTRATIF, KAMI AKAN

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
BERSIAP-SIAP MENYAMBUT YANG BARU

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
DIREKTUR NIH TETAP.

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
DAN SEPERTI YANG ANDA KETAHUI,

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
DIMULAI DENGAN DR. COLLIN, NIH

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
MEMBUAT PRIORITAS UTAMA UNTUK MEMASTIKAN

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
BAHWA KITA MEMILIKI EKUITAS, KEDUA DALAM

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
KETENTUAN UPAYA PENELITIAN KAMI,

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
TAPI JUGA DALAM HAL KAMI

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
TENAGA KERJA.

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
DAN PASTI INI SEMUANYA

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
HAL YANG AKAN KAMI LANJUTKAN 

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
BEKERJA DENGAN SANGAT DEKAT

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
SELURUH TAHUN 2022.

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
SAYA INGIN MENJAGA KITA SEMUA TEPAT WAKTU.

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
DAN JADI AKU AKAN MENGEMBALIKANNYA

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
SEKARANG KEPADA PENYELENGGARA INI

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
RAPAT.

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
TAPI SAYA INGIN TERIMA KASIH KEPADA SEMUANYA

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
UNTUK BERGABUNG DAN MENONTON

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
MENDAPATKAN BACAAN LENGKAP

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
PROGRAM.

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
TERIMA KASIH BANYAK.

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> SAYA SENATOR ROGER WICKER DARI

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
MISSISSIPPI.

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
Suatu kehormatan bagi saya untuk bermitra dengannya

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
ANDA DALAM PERANG MELAWAN LANGKA

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
PENYAKIT. 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
NIH TELAH MEMAINKAN AN

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
PERAN YANG TAK TERPENTING DALAM PERANG

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
MEMBAWA HARAPAN BAGI JUTAAN

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
AMERIKA.

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
DENGAN BERINVESTASI DI NIH KITA PERLENGKAPAN

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
ILMUWAN TERBAIK KAMI UNTUK BERKEMBANG

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
PENYEMBUHAN DAN PENGOBATAN YANG BISA

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
MENYELAMATKAN HIDUP.

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
DENGAN LEBIH DARI 25 JUTA ORANG AMERIKA

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
HIDUP DENGAN PENYAKIT LANGKA, DAN

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
350 JUTA TERKENA DI SELURUH DUNIA,

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
PENTING BAGI KITA LANJUTKAN

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
PEKERJAAN PENTING INI.

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
PADA TAHUN 2016, NIH MELIHATNYA YANG TERBESAR

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
PENINGKATAN PENDANAAN DALAM SATU DEKADE,

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
DAN SUDAH TERUS MENERIMA

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
PENDANAAN YANG BESAR MASING-MASING

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
TAHUN BERIKUTNYA.

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
SETIAP DOLAR KRITIS UNTUK

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
MENCARI SOLUSI LEBIH BANYAK

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
DARI 7.000 JENIS LANGKA

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
PENYAKIT DI AMERIKA SERIKAT.

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
BANYAK YANG TIDAK PROPORSIONAL

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
MEMPENGARUHI ANAK-ANAK.

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
MESKIPUN MAKANAN DAN OBAT

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
ADMINISTRASI TELAH DISETUJUI

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 OBAT DAN PRODUK UNTUK

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA,

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
JUTAAN ORANG AMERIKA MASIH

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
MENDERITA PENYAKIT YANG DIMILIKI

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
TIDAK ADA PILIHAN YANG DISETUJUI UNTUK

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
PENGOBATAN.

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
SEBAGAI KETUA PENYAKIT LANGKA

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
CAUCUS, SAYA TELAH MEMPERKENALKAN

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
MANFAAT TINDAKAN, INI KRITIS

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
PERUNDANG-UNDANGAN BIPARTISAN AKAN

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
TINGKATKAN PERAN PASIEN PADA

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
PROSES PERSETUJUAN OBAT

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
MEMASTIKAN PENGALAMAN PASIEN

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
DIPERTIMBANGKAN.

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
RUU AKAN BEKERJA UNTUK MENINGKATKAN

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
KERANGKA KERJA MANFAAT-RISIKO FDA,

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
LANGKAH PENTING DALAM OBAT

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
PROSES PERSETUJUAN.

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
SAYA BERNIAT UNTUK MENEKAN MAJU

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
PERTARUNGAN INI.

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
MASIH ADA TANTANGAN DI DEPAN

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
TAPI KEUNTUNGAN TELAH KAMI TAHAN

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
JANJI YANG LEBIH BESAR

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
TEROBOSAN YANG AKAN DATANG.

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
TERIMA KASIH. 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> TERIMA KASIH TELAH MENGUNDANG SAYA

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
BERBICARA DI HARI PENYAKIT LANGKA NIH.

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
SAYA INGIN TERIMA KASIH TERUTAMA NIH

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
UNTUK PEKERJAANNYA YANG LUAR BIASA SELAMA

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
PANDEMI.

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
HARI PENYAKIT LANGKA TERLIHAT SEPERTI A

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
SEDIKIT BERBEDA TAHUN INI,

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
TAPI SANGAT INDAH UNTUK DILIHAT

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
PEKERJAAN YANG PENTING BERGERAK KE DEPAN

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
SELAMA MASA SULIT INI.

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
ANDA MASING-MASING SANGAT PENTING UNTUK

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
KELUARGA INI, DAN INDIVIDU

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
TINGGAL DI SELURUH NEGARA

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA, MASIH

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
MENCARI JAWABAN.

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
PEKERJAAN YANG ANDA LAKUKAN SANGAT LUAR BIASA

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
PENTING.

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
SAYA SENANG UNTUK BERPARTISIPASI

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
KONFERENSI VIRTUAL INI.

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
NIH MELALUI NASIONAL

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
PUSAT KEmajuan

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
ILMU TRANSLASI DAN NIH

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
PUSAT KLINIS YANG DILAKUKAN

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
PEKERJAAN LUAR BIASA, MAJU

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN YANG LANGKA

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
PENYAKIT.

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
JIKA KITA INGIN COMBAT LANGKA

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
PENYAKIT, KITA HARUS MENINGKATKANNYA

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
INVESTASI DALAM PENELITIAN, PERLUAS

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
DAN MENDORONG PARTISIPASI DALAM

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
UJI KLINIS DAN BUAT

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
INSENTIF UNTUK MENGEMBANGKAN BERIKUTNYA

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
GENERASI PENGOBATAN DAN

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
PENYEMBUHAN.

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
INI BERARTI MENDAPATKAN PEMBELIAN DARI

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
ANGGOTA KONGRES SEHINGGA KITA BISA

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
LULUSKAN TAGIHAN UNTUK MEMBANTU MEMPERCEPAT

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
PENELITIAN DAN PANJANG INOVASI DAN

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
DI situlah COCOKNYA

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
PROGRAM HARI INI.

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
SAYA MELAYANI SEBAGAI CO-CHAIR OF THE

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
PENYAKIT LANGKA KONGRES

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
KAUKUS, KAUKUS INI BERFUNGSI SEBAGAI

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
HUB INFORMASI BAGI ANGGOTA

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
KONGRES DAN STAFNYA.

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
KAMI BEKERJA UNTUK MENDIDIK ANGGOTA

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
MASALAH MENGHADAPI PENYAKIT LANGKA

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
KOMUNITAS, INVESTASI KEPADA

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
MENGEMBANGKAN PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN.

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
DAMPAK EKONOMI, TANTANGAN PADA PT

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
MENDAPATKAN DIAGNOSA, MENGAKSES

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
SPESIALIS, PENTINGNYA

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
PROGRAM PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR.

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
TAHUN TERAKHIR KAMI TELAH SUKSES

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
MENCAPAI PERPANJANGAN EMPAT TAHUN

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
PENYAKIT PEDIATRI YANG LANGKA 

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
PROGRAM VOUCHER TINJAUAN PRIORITAS,

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
SAYA AKAN BEKERJA UNTUK MEMASTIKAN ANDA AKAN

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
PUNYA DANA DALAM KONGRES INI, I

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
AKAN BEKERJA UNTUK MEMASTIKAN ANDA MEMILIKI

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
PENDANAAN UNTUK MELANJUTKAN PENELITIAN

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
DAN MENDUKUNG PENGOBATAN.

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
SAYA BERSYUKUR ATAS SEMUA PEKERJAANNYA

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
ITU NIH MELAKUKANNYA.

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
SAYA BERSYUKUR ATAS PEKERJAANNYA

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
MITRA LAKUKAN.

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
SAYA BANGGA BERDIRI DENGAN MASING-MASING

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
ANDA DALAM PENYAKIT LANGKA

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
KOMUNITAS.

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
TOLONG TAHU ANDA MEMILIKI ADVOKASI

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
DALAM KONGRES DAN SAYA AKAN MELANJUTKAN

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
MENJADI JUARA ANDA DALAM INI

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
BERJUANG.

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
TERIMA KASIH BANYAK. 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> JELAS YANG BERPARTISIPASI DALAM

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
PENYAKIT LANGKA 2022 DI NIH,

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
Saya Anggota Kongres GUS BILIRAKIS

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
DAN MEMILIKI HAK ISTIMEWA UNTUK MELAYANI

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
SEBAGAI ANGGOTA ENERGI

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
SUBKOMITE KOMERSIAL PADA

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
KESEHATAN SERTA MELAYANI

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
CO-CHAIR PENYAKIT LANGKA

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
KAUKUS DI SINI DI AMERIKA SERIKAT

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
KONGRES.

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
BAGI SAYA, PEKERJAAN INI ADALAH PRIBADI

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
KARENA SAYA PUNYA KELUARGA DEKAT

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
ANGGOTA DAN TEMAN YANG MEMILIKI DAN

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
TERUS MENDERITA DENGAN RANGKA

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
PENYAKIT, SAYANGNYA.

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
SAYA TAHU BIAYANYA, KEDUANYA MASUK

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
KETENTUAN KEUANGAN TETAPI JUGA

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
TOLONG MANUSIA YANG BERTEMU SANGAT JARANG

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
IMBALAN PENYAKIT PADA

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
PASIEN DAN TENTU SAJA

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
ORANG TERCINTA DAN PENGAWASNYA.

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, PENYAKIT LANGKA

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
BUKANLAH MASALAH YANG LANGKA.

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
DAN ESTIMASI ADA 7.000

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
PENYAKIT LANGKA YANG LEBIH DAMPAK

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
DARI 30 JUTA ORANG AMERIKA.

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
DAN HAMPIR 95% DARI INI

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
KONDISI BELUM DIKETAHUI

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
PENGOBATAN ATAU PENYEMBUHAN.

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
KAMI MEMBUAT BEBERAPA KEUNGGULAN, TAPI ITU

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
JELAS TIDAK CUKUP.

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
DENGAN SETIAP PENYAKIT LANGKA DAMPAKNYA

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
PASIEN YANG LEBIH KECIL, PASIEN

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
PENDUDUK, ADA

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
TANTANGAN DALAM MENDAPATKAN PENELITIAN

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
DAN PERHATIAN MASING-MASING

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
PASIEN LAYAK.

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
UNTUK ALASAN INI, SAYA SUDAH A

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
PROPONEN BESAR FEDERAL

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
INVESTASI DALAM PENELITIAN YANG BISA

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
MEMBERIKAN HARAPAN DAN POTENSI UNTUK

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
MENYEDIAKAN BANYAK PENYAKIT LANGKA.

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
SAYA BANGGA ANGGARAN TERBARU KITA 

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
LULUS TERMASUK SUBSTANSIAL

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
KENAIKAN UNTUK NIH.

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
PALING SEMUA ORANG SETUJU KITA PERLU

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
DANA NIH.

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
CUKUP.

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
TERMASUK DANA UNTUK KONGENITAL

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
PENELITIAN PENYAKIT JANTUNG UNTUK

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
PEMBANGUNAN NASIONAL

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
KONDISI NEULOGIS

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
SISTEM PENGAWASAN.

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
DAN UNTUK PENDAFTARAN ALS NASIONAL.

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
DAN BIOREPOSITORI.

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
PENELITIAN ADALAH KUNCINYA, WANITA DAN

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
Tuan-tuan, dan biomedis

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
PENELITIAN MENYELAMATKAN HIDUP.

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
SAYA SENANG MELIHAT INI TERUS

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
MENJADI NIH YANG MEMBAWA

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
BERSAMA ANGGOTA KONGRES

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
DI SELURUH KEDUA GELANG, SANGAT

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
PENTING, KAMI BEKERJA DI SELURUH

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
AISLE PADA MASALAH KHUSUS INI.

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
SAYA BANGGA MENJADI SPONSOR BERSAMA

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
TINDAKAN TRANSPLANT DENGAN 

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
PERWAKILAN DORIS MATSUI TERAKHIR

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
TAHUN, PENGESAHAN RUU CW

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
TRANSPLANTASI SEL MUDA

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
PROGRAM DARAH TULANG NASIONAL

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
INVENTARIS.

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
INI AKAN MEMBANTU PULUHAN RIBUAN

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
DARI AMERIKA DARI SEMUA USIA YANG

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
MENDERITA PENYAKIT SEPERTI LANGKA

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
KANKER DARAH, SEL SABIT

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
ANEMIA, DAN WARISAN LAINNYA

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
GANGGUAN METABOLIK ATAU KEKEBALAN.

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
LAGI, ITU DIRESIKAN KEMBALI.

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
MENYELAMATKAN BANYAK HIDUP SELAMA INI

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
TAHUN, HUKUM INI BARU DAN BARU

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
PERUNDANG-UNDANGAN MEMBERI HARAPAN KEPADA

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
MEREKA YANG BERJUANG DENGAN

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
PENYAKIT YANG MENGANCAM KEHIDUPAN.

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
ITULAH TUJUAN KAMI.

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
TAMBAHAN, SAYA KHUSUSNYA

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
BANGGA DENGAN UNDANG-UNDANG SAYA

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
MEMIMPIN DENGAN PENYAKIT LANGKA SAYA

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
PERWAKILAN KETUA KAUCUS

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
C K BUTTERFIELD DI RUMAH DAN

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
SENATOR KLOBUCHAR DAN SENATOR

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
Anyaman DI SENAT.

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
AKSES TERAPI KECEPATAN

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
HARI INI ATAU H.R. 1730, KAMI BUTUH BANTUAN

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
DENGAN ITU, UNTUK MEMASTIKAN KITA

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
LEGISLATOR MENYADARI HAL INI

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
DAN SAYA MENGHARGAI SEMUANYA

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
ADVOKASI YANG ANDA LAKUKAN DENGAN HATI-HATI

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
UNTUK SEMUANYA, TAPI JUGA

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
KHUSUSNYA KHUSUS INI

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
TAGIHAN YANG AKAN JAUH.

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
RUU INI AKAN DIBERLAKUKAN DENGAN TARGET

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
KEBIJAKAN YANG BERDAMPAK DAN DAPAT DICAPAI

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
REFORMASI DI FDA, DAN SELURUHNYA

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
HHS, UNTUK MEMPERCEPAT PEMBANGUNAN

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
TERAPI DI SELURUH SPEKTRUM

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
UNTUK PENYAKIT DAN GANGGUAN LANGKA

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
DAN MEMFASILITASI AKSES PASIEN TERHADAP

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
TERAPI INI.

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
UU STAT AKAN MENINGKATKAN AKSES

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
TERAPI UNTUK YANG LANGKA

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
TERMASUK KOMUNITAS PENYAKIT

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
PASIEN HIDUP DENGAN ULTRA 

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
PENYAKIT LANGKA DENGAN PROMOSI YANG LEBIH BAIK

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
KOORDINASI ANTAR PEMERINTAH,

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
ITULAH KUNCINYA, DAN MAJU

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
PERATURAN BERBASIS ILMU PENGETAHUAN

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
KEBIJAKAN.

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
APA YANG PALING MENARIK

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
ASPEK RUU, SATUNYA

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
PENCIPTAAN INTERCENTER

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
INSTITUT PENYAKIT LANGKA DAN

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
KONDISI DALAM FDA.

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
INTERCENTER, INSTITUT

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
MODEL, PERTAMA DIRESIKAN

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
MELALUI PENYEMBUHAN ABAD 21

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
ACT, SUKSES DIGUNAKAN UNTUK SPUR

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
PERKEMBANGAN PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
UNTUK KANKER.

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
KAMI INGIN MEREPLIKASINYA

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
SUKSES UNTUK PENYAKIT LANGKA 

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
KOMUNITAS.

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
UNDANG-UNDANG STAT AKAN CRE AIR THE

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
KOMITE PENYIMPANAN PENYAKIT LANGKA

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
DI HHS DENGAN KEANGGOTAAN

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
KEAHLIAN ILMIAH DAN MEDIS

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
UNTUK MENYARANKAN JALUR PERATURAN

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
DALAM TINJAUAN PENGOBATAN,

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
UJI COBA INOVATIF DAN KLINIS

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
DESAIN, KUALIFIKASI

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
BIOMARKER, STANDAR PADA

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
POTENSI PENGGUNAAN OBAT UNTUK

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
MENGOBATI PENYAKIT LANGKA.

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
KITA PUNYA BANYAK BUKTI ITU 

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
ITU BEKERJA JUGA.

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
SAYA SANGAT SANGAT TENTANG INI

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
PERUNDANG-UNDANGAN DAN TELAH

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
BEKERJA UNTUK MEMBANTU AMAN

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
SPONSOR TAMBAHAN PADA KEDUANYA

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
SISI AISLE DI MANA ANDA BISA

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
BANTU SAYA.

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
SAYA JUGA AKAN MENCARI YANG LAIN

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
KENDARAAN LEGISLATIF TAMBAHAN,

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
TAHUN INI, TAGIHAN HARUS LULUS, KEPADA

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
DAPATKAN TAGIHAN INI SELURUH SELESAI

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
LINE SEBAGAI SALAH SATU TOP SAYA

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
PRIORITAS.

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
INI HANYA BEBERAPA DARINYA

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
BANYAK BARANG YANG SUDAH KAMI KERJAKAN, SEBAGAI

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
JUARA PENYAKIT LANGKA

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
KOMUNITAS.

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
KAMI BEKERJA BERSAMA.

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
Suatu kehormatan untuk berbicara sebelumnya

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
ANDA HARI INI, DAN TERIMA KASIH UNTUK

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
SEMUA YANG ANDA LAKUKAN SEBAGAI BAGIAN DARI INI

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
KOMUNITAS.

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
DALAM KATA BESAR HELEN

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
KELLER, SAYA KUTIPAN, SENDIRI YANG BISA KITA LAKUKAN

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
SANGAT SEDIKIT.

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
TAPI BERSAMA-SAMA KITA BISA MELAKUKAN BANYAK LAGI.

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
ITU SANGAT BENAR.

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
PEMBUAT HUKUM DAN PEMERINTAH

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
PEJABAT BERTEMU DENGAN BANYAK ORANG

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
SETIAP HARI TETAPI SAYA TELAH MENEMUKANNYA

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
ITU ADALAH INDIVIDU PRIBADI

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
CERITA YANG BENAR-BENAR MEMBUAT

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
DAMPAK TERBESAR, KHUSUSNYA PADA

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
MASALAH INI.

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
BERBAGI TANTANGAN YANG ANDA

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
DAN ORANG YANG ANDA CINTA MENGHADAPI KARENA

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
PENYAKIT LANGKA DAPAT MEMBANTU GARNER

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
DUKUNGAN YANG SANGAT DIBUTUHKAN UNTUK

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
LEGISLATIF DAN REGULASI

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
PERUBAHAN KITA SEBAGAI PENYAKIT LANGKA

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
MASYARAKAT BERHARAP UNTUK MELAKUKANNYA

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
DAPATKAN PENGENALAN, DIAGNOSIS, DAN

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
AKHIRNYA PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN.

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
ITULAH TUJUANNYA.

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
JADI TERIMA KASIH TELAH KELUAR

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
ZONA NYAMAN ANDA.

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
DAN MEMBUAT PERBEDAAN POSITIF

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
DALAM KEHIDUPAN MEREKA YANG HIDUP

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
DENGAN PENYAKIT LANGKA.

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
AKU TAHU KAMU AKAN TERUS MELAKUKANNYA

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
KERJA BESAR.

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
SEKALI LAGI, TERIMA KASIH UNTUK

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
BERPARTISIPASI HARI INI.

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
DAN TERIMA KASIH ATAS DUKUNGAN ANDA

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
DARI INI LAYAK SAAT BERUSAHA.

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
AKU AKAN MEMBERITAHUMU INI.

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
SEMOGA TAHUN DEPAN KITA BERTEMU

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
SECARA LANGSUNG, TAPI TERIMA KASIH UNTUK SEMUANYA

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
KERJA BESAR ANDA.

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> SAYA VINCE BONHAM, BERTINDAK

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
WAKIL DIREKTUR MANUSIA  

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
INSTITUT GENOME MANUSIA.

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
SESI 1, MASALAH BERPIKIR

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
TENTANG EKUITAS PERAWATAN DALAM RARE

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
PENYAKIT ADALAH MASALAH PENTING

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
BAHWA KOMUNITAS TELAH TERJADI

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
BERPIKIR TENTANG.

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
JADI SAYA INGIN ANDA BERPIKIR TENTANG

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
PERTANYAAN INI.

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
APA ARTINYA EKUITAS KESEHATAN

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
PENELITIAN DAN PENYAKIT LANGKA

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
PERAWATAN KLINIS?

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
BAGAIMANA KITA DAPAT MENINGKATKAN EKUITAS DALAM

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
PEKERJAAN YANG KITA LAKUKAN?

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
INI BUKAN MASALAH BARU BAGI

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
BIDANG PENYAKIT LANGKA.

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
MASYARAKAT DI SELURUH NEGARA

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
DAN GLOBE BERPIKIR TENTANG

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
PERTANYAAN TENTANG EKUITAS DAN BAGAIMANA

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
APAKAH KITA MEMBAWA EKUITAS MENJADI LANGKA

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
PENYAKIT.

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
WILAYAH DENGAN MASALAH SIGNIFIKAN

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
DISPARITAS KESEHATAN,

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
PERBEDAAN SEHUBUNGAN DENGAN

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
AKSES PERAWATAN, BAGAIMANA KITA

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
MEMBERIKAN LEBIH BANYAK EKUITAS UNTUK

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
INDIVIDU DI SELURUH AMERIKA

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
NEGARA DAN SECARA GLOBAL?

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
SAYA DI INSTITUT NASIONAL

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
KESEHATAN.

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
INI ADALAH PENELITIAN TERKEMUKA

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
LEMBAGA DI NEGARA KITA.

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
INI ADALAH AREA PENTING BAGI KAMI

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
SEHUBUNGAN DENGAN MEMIKIRKAN

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
MASALAH KESETARAAN, KEADILAN,

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
PENELITIAN BIOMEDIS.

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
PADA MARET 2021, NIH

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
MEMBENTUK INISIATIF BARU

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
DISEBUT INISIATIF BERSATU.

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
INISIATIF INI TUJUAN UNTUK

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
MEMBANGUN BUDAYA YANG ADIL

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
DENGAN PENELITIAN BIOMEDIS

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
PERUSAHAAN, KURANGI Hambatan TERHADAP

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
KETIMPANGAN DAN PENINGKATAN RAS

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
EKUITAS PENELITIAN BIOMEDIS.

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
SAYA MENDORONG ANDA UNTUK PERGI KE KAMI

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
SITUS WEB UNTUK MEMELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
INISIATIF BERSATU.

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
INI FOKUS UTAMA OLEH THE

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
INSTITUT KESEHATAN NASIONAL UNTUK

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
MENGATASI PERMASALAHAN STRUKTURAL

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
RASISME DALAM PENELITIAN BIOMEDIS.

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
APA YANG INGIN SAYA LAKUKAN DENGAN SINGKAT SAYA

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
WAKTU HARI INI BICARA TENTANG TIGA

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
KONSEP, KERAGAMAN DALAM PENELITIAN,

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
KEANEKARAGAMAN DALAM BIOMEDIS

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
TENAGA KERJA, KESETARAAN KESEHATAN.

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
DAN PIKIRKAN KONSEP INI,

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
TERKAIT DENGAN PENYAKIT LANGKA.

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
DAN MAKNA KEBERAGAMAN KITA

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
SEMUA PIKIRKAN TENTANG HAL-HAL YANG KITA

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
BISA MELIHAT.

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
SIFAT-SIFAT YANG MENGIDENTIFIKASI AN

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
INDIVIDU YANG MEMPERHATIKAN

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
PERBEDAAN.

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
KITA SERING BERPIKIR TENTANG ETNISITAS,

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
RAS, KEBANGSAAN, GENDER,

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
DISABILITAS, SOSIAL EKONOMI

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
STATUS.

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
TAPI ITU HANYA TIPSNYA

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
DARI GUNUNG ES.

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN,

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
LEBIH BANYAK HAL DARI

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
MASALAH RAS DAN ETNISITAS.

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
ITU GAYA BERPIKIR, BAHASA,

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
PERSPEKTIF.

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
AGAMA, PENGALAMAN,

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
KEBANGSAAN, GEOGRAFI.

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
KITA PERLU BERPIKIR TENTANG KEBERAGAMAN

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
DALAM CARA YANG SANGAT BERBEDA KETIKA KITA

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
PIKIRKAN TENTANG PENYAKIT LANGKA.

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
TAPI KITA HARUS FOKUS

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
KEBERAGAMAN DALAM PENELITIAN.

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
PADA GENOME MANUSIA NASIONAL

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
LEMBAGA PENELITIAN TEMPAT SAYA

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
PENYIDIK DAN DEPUTI

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
DIREKTUR, SALAH SATU UTAMA

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
MASALAH YANG KAMI FOKUSKAN ADALAH BAGAIMANA

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
BISAKAH KITA MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
POPULASI LELUH SECARA GENETIK

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
BELAJAR KARENA INI

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
PENTING UNTUK KEDUA PENYAKIT LANGKA

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
SERTA PENYAKIT YANG LEBIH UMUM.

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
KARENA PENGERTIAN GENETIK

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
VARIASI PENTING UNTUK

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
IDENTIFIKASI PENGOBATAN BARU DAN

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
MENINGKATKAN KESEHATAN SEMUA

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
INDIVIDU.

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
KITA JUGA PERLU MEMIKIRKANNYA

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
MASALAH KEBERAGAMAN DENGAN HAL-HAL

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
UNTUK MENELITI DAN MEMIKIRKAN

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
TENAGA KERJA.

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
SIAPA YANG ADA DI TENAGA KERJA?

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
SLIDE INI SAYA BAGIKAN KEPADA ANDA DI SINI

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
ADALAH SLIDE YANG BENAR-BENAR MENUNJUKKAN

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
PIPA BIOMEDIS

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
PENELITI, DAN ANDA LIHAT DI SINI

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
ITU 2000, 2008, HANYA 7%.

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
PENELITI BIOMEDIS MENERIMA

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
PhD BERASAL DARI

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
MINORITAS YANG KURANG TERwakili

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
LATAR BELAKANG.

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
SEKARANG SEKITAR 18% DI STEMM

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
bidang PhD.

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
PROGRAM PELATIHAN KAMI TELAH BERJALAN

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
DARI 10% DI TAHUN 2012 MENJADI 22%

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
POPULASI YANG KURANG TERwakili DI

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
JADI KAMI MEMBUAT PERBEDAAN,

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
TAPI JALAN KITA MASIH PANJANG.

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
JADI, KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG EKUITAS,

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
DAN KAMI BERPIKIR TENTANG EKUITAS DALAM

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
PERAWATAN KESEHATAN, KARTUN INI DARI

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
ROBERT KAYU JOHNSON

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
YAYASAN SAYA PIKIR BAGUS

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
PEKERJAAN BICARA TENTANG DAN

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
BERPIKIR TENTANG KESETARAAN

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
VERSUS EKUITAS.

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
ANDA MELIHAT INDIVIDU DI ATAS

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
SEPEDA DENGAN EKUITAS BERBEDA

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
SEPEDA, AKSES BERBEDA, JADI KITA

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
PERLU MEMIKIRKAN INI DARI

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
PERSPEKTIF APA YANG DILAKUKAN AN

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
PASIEN INDIVIDU PERLU MEMBUAT

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
PASTI KITA MEMILIKI EKUITAS VERSUS

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
BERPIKIR TENTANG KUALITAS

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
MEMBERIKAN HAL YANG SAMA kepada SEMUA ORANG.

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
PANELIS KAMI HARI INI AKAN

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
JELAJAHI BEBERAPA MASALAH INI

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
DALAM KESETARAAN DAN

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
EKUITAS TERHADAP LANGKA

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
PENYAKIT.

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
SAYA AKAN MEMBANTU INI.

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
KEBERAGAMAN PENELITIAN

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
PESERTA DAN KEBERAGAMAN

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
PENELITIAN DI TENAGA KERJA KLINIS

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
MEMBINA KESETARAAN KESEHATAN.

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
SEMENTARA KITA BERPIKIR KEMANA KITA PERGI

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
DARI SINI SEHUBUNGAN DENGAN

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
BIDANG PENYAKIT LANGKA, UNTUK

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
MENINGKATKAN EKUITAS, HARUS KITA PUNYA

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
PENELITIAN LEBIH BERAGAM

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
PESERTA DALAM BERBAGAI STUDI

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
DAN HARUS PUNYA BERAGAM

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
TENAGA KERJA.

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
DENGAN ITU SAYA SENANG

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
PERKENALKAN PANELIS KAMI UNTUK

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
SESI HARI INI DAN SAYA INGIN

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
UNTUK MEMPERKENALKAN SEMUANYA DALAM SATU

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
WAKTU, ANDA AKAN MEMILIKI PELUANG

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
UNTUK MENDENGAR DARI MASING-MASING.

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
XAN NOWAKOWSKI, NEGARA FLORIDA

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
KULIAH KEDOKTERAN UNIVERSITAS.

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
MICHELE TAKEMOTO ADALAH GENETIK

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
KONSELOR, DEPARTEMEN HAWAII

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
PROGRAM GENETIKA KESEHATAN DAN

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
SPESIALIS PROYEK UNTUK BARAT

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
JARINGAN GENETIKA REGIONAL NEGARA

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
DARI YANG AKAN ANDA PELAJARI

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
MICHELE.

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
AISHA LANGFORD, DIVISI

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
EFEKTIFITAS PERBANDINGAN DAN

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
ILMU KEPUTUSAN, DEPARTEMEN

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
KESEHATAN PENDUDUK, NEW YORK

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
UNIVERSITAS.

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
DAN NICOLE KRESSIN, CO-CHAIR OF

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
KOMITE KEANEKARAGAMAN, RDCRN.

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
DAN TRACY KING, CO-CHAIR OF THE

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
KOMITE PENYAKIT LANGKA

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
PENELITIAN KLINIS, MEDIS

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
PETUGAS DAN INTELEKTUAL

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
CABANG DISABILITAS PEMBANGUNAN

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
DI EUNICE KENNEDY SHRIVER

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
INSTITUT ANAK NASIONAL

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
KESEHATAN DAN PEMBANGUNAN MANUSIA.

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
DENGAN ITU KAMI MENANTIKANNYA

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
PANEL DAN LALU PERCAKAPAN A

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
DISKUSI. -- SETELAH

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
DISKUSI.

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> Saya DR. SEKARANGKOWSKI, 38 TAHUN

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
HIDUP TUA DENGAN FIBROSIS KISTIS,

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
PENYAKIT LANGKA YANG MEMBUAT

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
MUCOUS STICKY, MENYEBABKAN KERUSAKAN

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
BERBAGAI MACAM ORGAN.

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
SAYA JUGA ILMUWAN, KLINIS

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
PENDIDIKAN, DAN KOMUNITAS

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
ADVOKASI UNTUK ORANG DENGAN CF DAN

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
PENYAKIT LANGKA LAINNYA.

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
JADI SAYA BERADA DI PERSIMPANGAN SEPERTI SAYA

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
SAYA DI BANYAK BIDANG KEHIDUPAN SAYA

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
BERBEDA CARA DALAM ILMU PENGETAHUAN,

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
PERAWATAN, DAN INTERAKSI MASYARAKAT.

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
ITULAH AWAL CARANYA

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
PERSIMPANGAN BEKERJA DALAM HIDUP SAYA.

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
PESAN SAYA KEPADA ANDA SEMUA HARI INI

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
APA YANG AKAN SAYA BAGIKAN DAN

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
MEMIMPIN KE PEMBICARA BERIKUTNYA,

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
KEBERAGAMAN ITU PENTING.

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
INI JUGA AWAL.

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
KERAGAMAN ADALAH TEMPAT KITA MULAI.

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
DAN SECARA KHUSUSNYA, KEBERAGAMAN ADALAH

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
DIMANA KITA MULAI BELAJAR

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
KETERAMPILAN YANG KITA LATIHAN UNTUK DILAKUKAN

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
LEBIH BAIK UNTUK SATU LAIN.

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
JADI AKU AKAN MENGULANG LAGI YANG TERAKHIR

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
NAMA DIPRONOUNASI SEPERTI SUPER

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
NOVA BATUK DAN SKI.

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
KELUARGA AYAH SAYA ADALAH POLANDIA.

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
PERLU SEDIKIT UNTUK MENDAPATKANNYA

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
KECEPATAN PADA PRONUNCIASI.

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
TIDAK BAIK.

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
PRAKTIK YANG MEMBUATNYA

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
SEMPURNA.

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
LATIHAN, LATIHAN YANG SENGAJA

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
YANG MEMUNGKINKAN KITA UNTUK BERLATIH

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
KEADILAN DALAM ILMU PENGETAHUAN.

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
KAMI MEMULAI PERENCANAAN UNTUK INI

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
SESI KHUSUS SEKITAR

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
GAGASAN INKLUSI DAN

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
AFIRMASI DALAM UJI KLINIS.

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
SAYA SEBENARNYA HANYA MEMBERI BICARA

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
KESEHATAN YAHUDI NASIONAL PASANGAN

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
MINGGU LALU FOKUS SECARA KHUSUS

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
TENTANG Hambatan TERHADAP UJI KLINIS

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
PARTISIPASI BAGI ORANG DENGAN

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
FIBROSIS KISTIS BAGIAN DARI

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
QUEER, TRANS, DAN INTERSEX LAINNYA

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
KOMUNITAS.

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
AKU AKAN BERBICARA TENTANG LATAR BELAKANG SAYA

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
TERKAIT DENGAN ASPEK-ASPEK TERSEBUT

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
PENGALAMAN HIDUP DAN LAINNYA

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
HAL YANG MEMBUAT SAYA SEDIKIT

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
UNIK SEBAGAI ORANG YANG TINGGAL BERSAMA

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF DAN YANG MEMBERI SAYA UNIK

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
HAL-HAL YANG HARUS DIBAGIKAN DALAM PENDIDIKAN

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
DAN HAL UNIK UNTUK DITANYAKAN

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
DALAM PENELITIAN YANG SAYA LAKUKAN.

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
SAYA TERBUKA DAN BANGGA

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
BISEXUAL, AGENDER, DALAM QUEER

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
DAN KOMUNITAS TRANS, ENDOSEX.

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
SAYA SANGAT BANGGA TELAH MEMEKERJAKAN KAMI

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
STAF INTERSEX TERBUKA PERTAMA

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
ANGGOTA DI FSU COLLEGE OF

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
OBAT, JIKA ITU ISTILAH BARU

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
ARTINYA SAAT SEKS ANDA

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
TUGAS SAAT LAHIR TIDAK

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
COCOKKAN SEKS ANDA YANG SEBENARNYA.

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
ORANG YANG MUNGKIN PUNYA INTERSEX

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
KARAKTERISTIK SEKS CAMPURAN PADA

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
ANATOMI, GENETIKA, HORMON, A

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
BERBAGAI FITUR LAINNYA.

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
TENTU SAJA, TIDAK ADA DUA INTERSEX

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
ORANG-ORANG SAMA.

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
SEHINGGA SUDUT KEBERAGAMAN BENAR-BENAR

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
DATANG BERMAIN KARENA KETIKA KITA

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
TERMASUK ORANG-ORANG YANG BERAGAM TINGGAL

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
PENGALAMAN DENGAN YANG TERTENTU

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
LOKASI SOSIAL, NEGARA KESEHATAN,

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
ATAU YANG LAINNYA, KITA MULAI

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
PELAJARI NUANSA.

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
KITA MULAI MELIHAT BAYANGANNYA

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
SEMUA CARA YANG BERBEDA ITU APA

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
AKAN DISEBUT MONOLITTIK 

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
IDENTITAS ATAU STATUS MASTER BISA

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
BENAR-BENAR BENTUK KITA DENGAN TEPAT

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
PENGALAMAN UNIK TERHADAP SESUATU

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
DALAM PERAWATAN KESEHATAN ATAU PENELITIAN KAMI

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
PARTISIPASI.

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
JADI SAYA SELALU INGIN MENGATAKAN JIKA ANDA

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
BERTEMU SATU ORANG DENGAN CF, ANDA BERTEMU

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
SALAH SATU DARI KITA.

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
MASING-MASING KITA PUNYA YANG BERBEDA

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
KARAKTERISTIK YANG MEMBUAT KITA

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
UNIK SEBAGAI PASIEN, BAIK

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
SEKS/GENDER DAN SEKSUALITAS,

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
GENETIKA KHUSUS, SAYA SEDIKIT

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
UNICORN DALAM KATEGORI ITU

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
KARENA SEJAUH YANG KITA TAHU AKU

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
SATU-SATUNYA DI AMERIKA

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
NEGARA DENGAN KHUSUS SAYA

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
GENOTIPE.

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
JIKA ANDA TAHU TENTANG GENETIKA CF,

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
YANG TIDAK BIASA.

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
AKU AKAN MENGGAMBARKAN DIRI SENDIRI.

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
AKU CAHAYA YANG SANGAT TIPIS 

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
ORANG PUTIH BERKUlit RAS

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
DENGAN STRAWBERRY PANJANG -- GELAP

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
RAMBUT PIRANG, HIJAU TUA

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
MATA, EYE LINER HITAM, HILANG

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
SALAH SATU DARI DUA GIGI DEPAN SAYA, SAYA

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
CUKUP HILANG SEMUA GIGI SAYA

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
TAPI SAYA TIDAK MEMILIKI PROSTETIS

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
POSISI DEPAN KIRI KANAN

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
SEKARANG.

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
AKU PUNYA DUA CINCIN DI KANAN SAYA

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
lubang hidung.

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
MEMAKAI BLAZER HITAM DENGAN

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
MEREKA, PIN PRONOUN MEREKA, HITAM

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
DRESS SHEATH, TERKENAL BESAR

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
TULANG PIPI.

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
KAMU PERHATIKAN AKU BILANG AKU RASIAL

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
PUTIH.

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
SAYA MEMILIKI silsilah MULTI-RASIAL ITU

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
SETENGAH DAN SETENGAH PRIBADI

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
AMERIKA, AMERIKA EROPA.

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
DONOR SPERMA ADALAH MULTI-ETNIS

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
SUNGAI NATCHEZ, MESIR,

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
WARISAN SISILI, BEBERAPA AFRIKA

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
KETURUNAN BUDAK AMERIKA

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
LELURU, KELUARGA IBU SAYA

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
DENGAN SIAPA SAYA BERHUBUNGAN DENGAN KEDUANYA SECARA SOSIAL

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
DAN DENGAN DARAH ADALAH JERMAN DAN

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
DANISH DI SISI IBUNYA, DAN

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
TUSCARORA DAN SCOTT, DAN SAYA

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
KELUARGA AYAH, SLAVIA BARAT,

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% ETNIS KATOLIK POLANDIA.

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
SAYA MULTI-ETNIS DENGAN LANGKA

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
MUTASI GENETIK, TIDAK MEMENUHI SYARAT

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
UNTUK OBAT GEN BERIKUTNYA, PROTEIN

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
MODULATOR YANG SEHARUSNYA

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
BANTU 90% DARI CF LENGKAP

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
KOMUNITAS.

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
BAIK, TIDAK ADA MODULATOR UNTUK

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
SAYA.

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
ADA HAL LAIN YANG AKAN DATANG

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
KE PIPA UNTUK SAYA.

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
UNTUK REKAN SAYA YANG ADA DI APA

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
KAMI MENYEBUT KOMUNITAS 10%, SAYA

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
NEURODIVERGEN, SURVIVOR DARI

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
KEKERASAN PASANGAN INTIM,

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
PENYALAHGUNAAN SEKSUAL.

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
JADI SAYA PUNYA BERBAGAI FITUR

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
ITU MEMBUAT SAYA SEDIKIT

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
UNIK, YANG MEMUNGKINKAN SAYA

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
IDENTIFIKASI Hambatan TERTENTU TERHADAP

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
AFIRMASI INKLUSI DAN

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
KEADILAN BAGI ORANG DENGAN C F DAN

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
ORANG DENGAN PENYAKIT LANGKA DI

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
UMUM YANG BERPARTISIPASI DALAM

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
PENELITIAN, JADI HASIL SAYA UNTUK SEMUA

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
DARI ANDA SEBELUM KITA KE BERIKUTNYA

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
SPEAKER ADALAH JIKA ANDA INGIN

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
DAPATKAN PEMAHAMAN YANG BAIK TENTANG CARANYA

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
UNTUK MEMBUAT PENELITIAN DAPAT DIAKSES DAN

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
HADIAH, BAGI ORANG YANG LANGKA

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
PENYAKIT, SUDUT KEANEKARAGAMAN

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
DR itu. BONHAM YANG DITAWARKAN ADALAH

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
PENTING TAPI DI ITULAH ANDA

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
MULAI.

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
ANDA TIDAK HARUS HANYA MEMBAWA KAMI KE

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
MEJA TAPI LIBATKAN KAMI DENGAN KUAT

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
DI SETIAP TAHAP, DALAM PERENCANAAN,

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
IMPLEMENTASI, DAN ANALISIS

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
PENELITIAN DAN ANDA HARUS TERLIBAT A

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
BERBAGAI KELOMPOK KITA DENGAN KUAT

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
KARENA JIKA ANDA TELAH BERTEMU SALAH SATU DARI

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
KAMI, ANDA TELAH BERTEMU SALAH SATU DARI KAMI.

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> SAYA MICHELE TAKEMOTO, SAYA

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
PRONOUN ADALAH DIA, DIA. 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
KONSELOR GENETIK DENGAN

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
DEPARTEMEN KESEHATAN HAWAII.

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
SEDIKIT LATAR BELAKANG TENTANG

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
PROGRAM YANG SAYA KERJAKAN, LAPIS

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
PROGRAM, SAYA GENETIK

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
KONSELOR DENGAN HAWAII

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
DEPARTEMEN KESEHATAN, DAN

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
DEPARTEMEN KESEHATAN HAWAII

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
PROGRAM GENETIKA BERLAKU SEBAGAI

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
ORGANISASI PIMPIN UNTUK

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
GENETIKA REGIONAL NEGARA BARAT

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
JARINGAN.

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
ADA TUJUH JARINGAN DI SELURUH

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
NEGARA, DAN KAMI LOKASI

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
DI SINI DI PANTAI BARAT.

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
DAN GENETIKA DAERAH MASING-MASING

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
JARINGAN TUGASNYA

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
MENINGKATKAN AKSES TERHADAP GENETIK

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
LAYANAN KEPADA YANG TIDAK TERLAYANAN

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
PENDUDUK.

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
SALAH SATU PROYEK KAMI SEBAGAI

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
GENETIKA REGIONAL NEGARA BARAT

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
JARINGAN ADALAH GENETIK MINORITAS

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
JARINGAN PROFESIONAL, BANYAK

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
JARINGAN. 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
KONSELING GENETIK

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
PROFESI TELAH SEKITAR 50

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
TAHUN, 90% PUTIH DAN WANITA, UNTUK

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
SEBAGIAN BESAR WAKTU ITU.

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
JADI KURANGNYA KEBERAGAMAN

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
MENYEDIAKAN Hambatan TERHADAP LAYANAN 

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
BAGI MASYARAKAT MINORATISASI,

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
MEMPENGARUHI KUALITAS PADA TINGKAT

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
KOMPETENSI BUDAYA, RENDAH HATI,

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
DAPAT MENJADI MASALAH DALAMNYA

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
BIDANG.

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
ASPEK LAIN DARI KERJA KAMI DENGAN

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
WILAYAH NEGARA BARAT YANG MUNGKIN

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
JADILAH MENARIK BAGI AUDIENCE KAMI,

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
KAMI BEKERJA DENGAN ADVOKASI KELUARGA

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
ORGANISASI.

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
ADA KATEGORI KHUSUS,

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
PELATIHAN DAN INFORMASI ORANG TUA

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
PUSAT KELUARGA 2 KESEHATAN KELUARGA

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
PUSAT INFORMASI, KELUARGA

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
SUARA, DAN SEMUA INI

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
ORGANISASI, MEREKA TIDAK SEPERTI

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA DIMANA

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
MEREKA FOKUS PADA PENYAKIT KHUSUS,

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
KONDISI KHUSUS.

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
MEREKA TERSEDIA UNTUK SEMUA

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
KELUARGA DENGAN ANAK DENGAN

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
KEBUTUHAN KESEHATAN KHUSUS, KHUSUS --

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
BANYAK DARI YANG ADALAH GENETIK

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
SYARAT, TAPI BEBERAPA TIDAK.

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
DAN ORGANISASI INI DIBUAT

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
UP ORANG TUA ANAK DENGAN

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
KEBUTUHAN KESEHATAN KHUSUS, DAN SEBAGAINYA

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
MEREKA ADALAH ORANG SEBENARNYA

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
MENJALANKAN ORGANISASI INI.

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
DAN MEREKA MEMBANTU MELATIH LAINNYA

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
ORANG TUA DALAM MENJADI ADVOKAT

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
DIRI SENDIRI, JIKA ADA

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
TERTARIK UNTUK TURUN ITU

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
JALUR.

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
DAN MEREKA MEMBANTU ORANG TUA DAN

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
KELUARGA MENAVIGASI SISTEM HUKUM,

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
SISTEM PENDIDIKAN, PERAWATAN KESEHATAN

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
SISTEM, UNTUK MEMASTIKAN BAHWA

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
ANAK DAN KELUARGANYA SEBAGAI A

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
SELURUH MENDAPATKAN LAYANAN

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
YANG MEREKA BUTUHKAN, LAYANAN

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
BAHWA MEREKA BERHAK SECARA HUKUM

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
UNTUK, DAN MEMASTIKAN BAHWA MEREKA

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
ANAK MENJADI OPTIMAL

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
PELAYANAN KESEHATAN YANG DAPAT MELIBATKAN

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
BERINTERAKSI DENGAN GENETIK

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
LAYANAN.

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
JADI, ADA BEBERAPA LAPISAN

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
TANTANGAN UNTUK MENGAKSES GENETIK

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
JASA, KHUSUSNYA UNTUK

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
KELUARGA YANG BERASAL DARI RAS

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
DAN LATAR BELAKANG ETNIS MINORITAS.

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
BEBERAPA HAL INI DAPAT BERHUBUNGAN DENGAN

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
GENERASI IMIGRASI,

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
TANTANGAN BAHASA, DAN A

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
KURANGNYA KETERASAAN UMUM DENGAN

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
JASA GENETIK.

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
Kurangnya keakraban dengan

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
JASA GENETIK SEBENARNYA

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
SESUATU YANG -- YANG MEMOTONG

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
SELURUH EKONOMI 

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
LATAR BELAKANG, RAS DAN ETNIS

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
LATAR BELAKANG.

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
KEBANYAKAN ORANG TIDAK TAHU APA A

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
KONSELOR GENETIK ADALAH.

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
DAN PENYATAAN GENETIK

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
UJIAN BISA MENJADI KECEMASAN

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
MEMPROVOKASI.

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
UNTUK BEBERAPA KELUARGA BISA ADA

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
KEKHAWATIRAN TERHADAP PERASAAN BERSALAH

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
JIKA MEREKA TAHU BAHWA SUATU KONDISI

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
BERJALAN DALAM KELUARGA DAN MEREKA

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
KHAWATIR MEREKA PUNYA

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
MERUGIKAN ANAK MEREKA DENGAN MEREKA

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
GENETIKA.

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
KAMI BERUSAHA MENEKANKAN KITA TIDAK

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
KONTROL APA YANG KITA WARISI ATAU APA

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
KAMI LANGSUNG.

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
JUGA MUNGKIN ADA KEKHAWATIRAN TERHADAP

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
BIAYA UJI GENETIK.

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
KEBANYAKAN ORANG MEMILIKI KESAN

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
YANG BIAYANYA RIBUAN DAN

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
RIBUAN DOLAR DAN ITU

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
ASURANSI TIDAK MENCAKUPNYA.

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
KARENA DALAM BANYAK KASUS SEKARANG

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
ASURANSI MENCAKUPNYA.

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
DAN BIAYA YANG DILUARKAN BISA

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
JADILAH SANGAT RENDAH.

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
DAN ADA PROGRAM ITU

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
SEBENARNYA MEMBANTU MEMBAYAR GENETIK

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
PENGUJIAN SEHINGGA BIAYA BISA NOL.

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
DAPAT ADA MASALAH DENGAN

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
TRANSPORTASI, YAITU

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
SESUATU YANG SAMPAI BEBERAPA TINGKAT

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
PANDEMI TELAH TERPECAHKAN SEBAGAI

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
TELEHEALTH MENJADI LEBIH BANYAK

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
PREVALENT TAPI BISA ADA A

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
KURANGNYA AKSES INTERNET ATAU A

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
KURANGNYA PERANGKAT, PERIODE, UNTUK

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
SESEORANG DENGAN PONSEL FLIP, MEREKA

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
TIDAK BISA MENGAKSES TELEHEALTH SAMA SEKALI.

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
DI SINI DI HAWAII KITA PUNYA BANYAK

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
INTERAKSI TELEHEALTH DENGAN

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
KELUARGA DI PULAU TETANGGA

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
DI SISI JALAN DI A

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
MINIVAN MENCOBA MENONAKTIFKAN WI-FI

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
BISNIS DEKAT.

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
JADI, ADA BERBAGAI MACAM

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
Hambatan LOGISTIK DAN

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
Hambatan EMOSIONAL, BAHASA

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
Hambatan.

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
SAYA TIDAK MENYEBUTKAN BAHASA DI SANA.

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
NAMUN, PENTING JUGA TIDAK

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
UNTUK PIGEONHOLE DAN STEREOTIPE

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
KELUARGA YANG KURANGNYA

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
PENGERTIAN TENTANG GENETIKA

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
PENGUJIAN DAN LAYANAN GENETIK.

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
JADI, BERALIH KE

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
TANTANGAN DI SISI PENYEDIA,

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
SANGAT SERING ADA ASUMSI

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
MASYARAKAT TERTENTU ITU

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
ORANG DARI MASYARAKAT TERTENTU

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
HANYA TIDAK TERTARIK

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
UJI GENETIK.

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
DAN JADI HAMPIR TIDAK ADA GUNANYA

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
DALAM KEDATANGAN MEREKA KE

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
PENGANGKATAN KARENA MEREKA TIDAK

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
AKAN -- TIDAK ADA PENYERAPAN

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
PELAYANAN GENETIK.

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
DAN LAGI DENGAN YANG BERBEDA

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
GENERASI IMIGRASI,

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
ASUMSI TERSEBUT MENJADI KURANG

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
DAN KURANG BENAR, SEPERTI ORANG DARI

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
KOMUNITAS IMIGRAN YANG BERBEDA

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
ADA DI SINI DI A.S. LEBIH DARI LEBIH BANYAK

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
GENERASI.

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
DAN JUGA BISA ADA

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
ASUMSI YANG DIPERHATIKAN ORANG

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
KURANGNYA PENDIDIKAN DAN KURANGNYA

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
PENDIDIKAN BARAT TIDAK AKAN

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
PAHAMI PENJELASANNYA

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
TENTANG UJI GENETIK, KETIKA ITU

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
BENAR-BENAR PADA PENYEDIA YANG MEMBUAT

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
PASTI MEREKA MENJELASKAN HAL DI DALAM

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
CARA YANG TEPAT SEHINGGA

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
PASIEN DAPAT MEMAHAMI, DAN

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
KURANGNYA PENDIDIKAN BUKAN

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
SETARA DENGAN KURANGNYA

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
KECERDASAN.

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
JUGA DAPAT ADA ASUMSI

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
ITU DI SISI PENYEDIA ITU

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
ASURANSI TIDAK AKAN MENCAKUP PENGUJIAN.

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
DAN ITU TIDAK SELALU TERJADI.

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
DAN ORANG MEMILIKI YANG BERBEDA

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
RENCANA ASURANSI.

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
DAN JADI JIKA ITU RENCANA YANG A

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
PENYEDIA TIDAK MENGENAL,

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(TIDAK DAPAT DILIHAT) DAN JUGA DENGAN

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
ASURANSI DAPAT ADA MASALAH

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
DENGAN BIAS IMPLISIT, DIMANA A

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
PENYEDIA TIDAK BOLEH BERGABUNG DENGAN

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
PERUSAHAAN ASURANSI, SEPERTINYA

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
UNTUK SESEORANG DARI SATU KOMUNITAS

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
VERSUS DARI YANG LAIN.

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
ATAU MENJELAJAHI DENGAN GENETIK

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
LAB PENGUJIAN SANGAT SERING ADA

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
BISA PROGRAM DISKON ATAU

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
MENUTUP BIAYA PENGUJIAN

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
SEPENUHNYA.

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
DAN PENYEDIA MUNGKIN MEMILIKI A

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
PREFERENSI UNTUK PASIEN DARI

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
KOMUNITAS DAN MUNGKIN YANG BERBEDA

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
DORONG LEBIH KERAS UNTUK PASIEN DARI

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
KOMUNITAS BERBEDA ATAU TIDAK

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
DORONG SEPERTI KERAS.

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
DAN MASALAH-MASALAH ITU

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
YANG BISA HALUS ATAU JELAS

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
DAPAT MASALAH PADA PENYEDIA,

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
SISI KLINIS, DAN

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
ITULAH SALAH SATU ALASANNYA

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
MGPN BEKERJA SANGAT KERAS

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
BANTU MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN DI

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
PROFESI.

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
SEHINGGA KITA SEBAGAI PENYEDIA BELAJAR DARINYA

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
SALING, MELALUI PELATIHAN DAN

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
MELALUI KERJASAMA DALAM

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
KLINIK, BEBERAPA INI

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
ASUMSI DAN BIAS SEMOGA

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
DAPAT DIKURANGI.

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
DI SISI ILMIAH MEDIS

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
DALAM HAL, ADA MASALAHNYA

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
VARIAN SIGNIFIKANSI YANG TIDAK DIKETAHUI

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
ATAU SIGNIFIKANSINYA TIDAK PASTI, DIMANA

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
PENELITIAN TIDAK BANYAK

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
MATA PELAJARAN PENELITIAN GENETIK,

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
YANG BUKAN DARI EROPA

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
LATAR BELAKANG PENELITIAN TERBANYAK

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
MATA PELAJARAN ADALAH DARI EROPA

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
LATAR BELAKANG, DAN BEGITU GENETIK

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
VARIAN YANG TIDAK DITEMUKAN PADA

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
POPULASI EROPA, KURANG

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
DIKENAL.

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
JADI HASILNYA PADA GENETIK

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
PENGUJIAN HILIR DARI

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
PENELITIAN JANGAN MEMBERI BANYAK

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
INFORMASI UNTUK ORANG DENGAN

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
LELURU DARI LUAR

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
EROPA.

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
JADI KETIKA KITA MENDAPATKAN HASIL KEMBALI,

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
DAPAT ADA HASIL YANG POSITIF

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
YANG BERARTI KONDISI GENETIK

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
DITEMUKAN, HASILNYA NEGATIF

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
YANG BERARTI TIDAK ADA GENETIK

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
KONDISI SUDAH DITEMUKAN.

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
ITU TIDAK HARUS BERARTI

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
BAHWA TIDAK ADA SATU.

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
VARIASI DALAM UJI GENETIK

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
TEKNOLOGI SANGAT LUAS DAN SETERUSNYA

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
BISAKAH ADA KONDISINYA

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
DAPAT DITEMUKAN MELALUI LAINNYA

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
UJI, ATAU HANYA ITU

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
TEKNOLOGI BELUM ADA, ITU

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
PENGETAHUAN ILMIAH TIDAK ADA

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
BELUM.

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
DAN UJI DALAM BEBERAPA TAHUN MUNGKIN

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
TEMUKAN JAWABAN.

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
VARIAN YANG TIDAK TERTENTU

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
SIGNIFIKANSINYA SECARA PENTING A

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
MUNGKIN JAWAB.

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
GEN DAPAT DIUBAH BANYAK

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
CARA YANG BERBEDA, DAN ADA

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
BEBERAPA PERBEDAAN GEN DIMANA

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
KITA TIDAK TAHU APAKAH ITU MENYEBABKAN A

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
MASALAH KESEHATAN ATAU TIDAK.

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
DAN MEREKA LAGI ADALAH

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
PREVALENT SECARA TIDAK PROPORSIONAL DI

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
MINORITAS RAS DAN ETNIS

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
MASYARAKAT, KARENA KURANGNYA

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
PARTISIPASI DALAM PENELITIAN.

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
DAN SAYA TAHU ANGGOTA LAINNYA

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
PANEL AKAN BERBICARA LEBIH BANYAK

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
TENTANG ITU. 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
DAN ITU PENTING

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
KLINIS MENJELASKAN

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
PERBEDAAN ANTARA POSITIF,

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
NEGATIF, VARIAN YANG TIDAK DIKETAHUI

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
PENTINGNYA, BAGI PASIEN

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
SEBELUM PENGUJIAN SEHINGGA MEREKA

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
TAHU MEREKA TIDAK SANGAT KECEWA

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
JIKA MENDAPAT HASIL NEGATIF ATAU

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
ITU TIDAK MENYEBABKAN MEREKA BESAR

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
KECEMASAN MENDAPATKAN JAWABAN YANG MUNGKIN.

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
JADI, SAYA BERHARAP INI TELAH TERJADI

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
INFO BERMANFAAT BAGI KAMI

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
PENONTON.

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
JIKA ADA YANG INGIN PERTANYAAN SAYA

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
INFORMASI KONTAK ADA DI SINI DAN

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
JUGA DI APLIKASI WHOVA.

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
TERIMA KASIH BANYAK.

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> HALO, SAYA AISHA LANGFORD,

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
SEMANGAT UNTUK BERBAGI SAYA

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
PERSPEKTIF DAN PENELITIAN PADA

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
CARA MENINGKATKAN KERAGAMAN,

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
EKUITAS, INKLUSI, DAN

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
AKSESIBILITAS DALAM UJI KLINIS

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
SECARA UMUM, IMPLIKASI YANG JARANG TERJADI

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
PENYAKIT SECARA KHUSUS.

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
SEPERTI YANG ANDA KETAHUI, KLINIS

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
UJIANNYA SANGAT BERBEDA DENGAN

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
MENGHADAPI FASE KLINIS

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
UJIAN, WAKTU MODALITAS,

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
JADI APA YANG KITA BICARAKAN

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
OBAT-OBATAN, BEDAH, GENETIKA,

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
ADA CARA BERBEDA YANG ANDA BISA

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
UJI KLINIS DAN

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
ADA TARGET YANG BERBEDA

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
PENDUDUK.

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
JADI TETAPKAN ITU DI BELAKANG KAMI

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
PIKIRAN.

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
SLIDE INI DI SINI LUAS

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
MODEL KONSEPTUAL UMUM YANG I

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
TELAH DITERBITKAN DALAM JURNAL

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
KOMUNIKASI KESEHATAN TAHUN TERAKHIR.

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
DAN SEPERTI YANG ANDA LIHAT ADA A

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
BANYAK PELURU, AKU TIDAK AKAN MELAKUKANNYA

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
PERIKSA SETIAP BULLET YANG MASUK

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
MODEL INI TAPI UJI KLINIS

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
DARI AWAL

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
SESEORANG YANG SEBENARNYA MENGETAHUI BAHWA A

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
UJI COBA KLINIS TERSEDIA PADA

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
SEBENARNYA MENDAFTAR DAN TINGGAL

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
DALAM UJI KLINIS SAMPAI AKHIR

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
APAKAH BISA PROSES PANJANG,

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
DENGAN BANYAK HAL DI ANTARANYA.

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
SAYA SELALU INGIN MENGINGAT

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
PENELITI DAN PERAWATAN KESEHATAN

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
PENYEDIA HARUS MEMPERHATIKAN

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
KARAKTERISTIK UJI KLINIS

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
DAN BEBAN PROTOKOL, POTENSI

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
DITERIMA PADA PASIEN.

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
JUGA UNTUK BENAR-BENAR MEMAHAMI ANDA

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
KARAKTERISTIK PASIEN ATAU

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
TARGET AUDIENCE SEHINGGA KITA

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
ORANG BISA MERANCANG UJI COBA

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
SEBENARNYA LAKUKAN.

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
DAN PERSPEKTIF PASIEN ITU

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
DAN PERSPEKTIF KELUARGA ADALAH

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
TERINTEGRASI DALAM BEBERAPA

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
TITIK AKHIR DAN UKURAN FOKUS

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
YANG KAMI JELAJAHI.

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
DALAM KERTAS SAMA YANG DITERBITKAN DI

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
JURNAL KESEHATAN

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
KOMUNIKASI, SAYA KELUARKAN

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
ASK PENDEKATAN UNTUK MENINGKATKAN

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
PARTISIPASI UJI COBA KLINIS.

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
ITU BENAR-BENAR HUERISTIS DAN

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
PERINGATAN BAHWA ITU SANGAT

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
PENTING UNTUK MEMASTIKAN PASIEN

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
DILAYAR DENGAN BENAR

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
KELAYAKAN DAN SEBENARNYA DIMINTA.

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
ADA BADAN PENELITIAN YANG BAIK

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
ITU MENUNJUKKAN SALAH SATU YANG TERBESAR

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
ALASAN PASIEN TIDAK

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
BERPARTISIPASI DALAM UJI KLINIS

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
KARENA MEREKA TIDAK PERNAH SADAR

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
UJI COBA KLINIS TERSEDIA.

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
DAN MEREKA TIDAK PERNAH SECARA EKSPRESITIF

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
DIMINTA UNTUK BERPARTISIPASI.

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
JADI, "A" DALAM ASK DIMULAI DENGAN

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
ASUMSI.

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
BUKAN BERASUMSI BAHWA

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
PASIEN AKAN

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
OTOMATIS MENJADI TAKUT, ATAU

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
KESALAHAN, ATAU TIDAK MAU

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
LAKUKAN UJI COBA, ASUMSI PASIEN ANDA

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
INGIN TAHU OPSI DAN

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
UJI KLINIS UNTUK BANYAK ADALAH AN

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
OPSI, AYO ASUMSI MEREKA INGIN

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
UNTUK MENGETAHUI SEMUA PILIHAN MEREKA.

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
KAMI INGIN MEMASTIKAN KAMI

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
MENCARI NASIHAT PARA PEMANGKU KEPENTINGAN.

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
PEMANGKU KEPENTINGAN SERING DIPIKIRKAN

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
SEBAGAI PASIEN DALAM KELUARGA, IN

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
KLINIS, ITU SEMUA SANGAT

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
PENTING.

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
TERGANTUNG PADA SIAPA YANG ANDA COBA

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
UNTUK MENCAPAI, DAN DI MANA ANDA BERADA

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
BERUSAHA MENCAPAI MEREKA, ANDA MUNGKIN

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
INGIN MEMPERTIMBANGKAN BERMITRA DENGAN

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
PEMASARAN DAN KOMUNIKASI ANDA

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
PROFESIONAL, TERGANTUNG BAGAIMANA

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
ANDA AKAN MENGUNDANG PASIEN,

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
JIKA ANDA AKAN MENGUNDANG MEREKA

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
MELALUI PORTAL PASIEN, ANDA

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
MUNGKIN PERLU BERMITRA DENGAN ANDA

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
TIM INFORMATIKA KESEHATAN SO

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
BENAR-BENAR MENJADI LUAS DAN INKLUSIF,

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
SIAPA YANG ANDA PERTIMBANGKAN A

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
PEMANGKU KEPENTINGAN.

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
TERAKHIR, SANGAT PENTING UNTUK

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
KETAHUI NOMOR ANDA.

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
DAN TAHU NOMOR YANG HARUS ANDA LAKUKAN

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
DENGAN ANDA HARUS TAHU APA

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
TOMBAK TEORITIS ORANG YANG

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
POTENSI DAPAT MEMENUHI SYARAT ADALAH.

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
ANDA PERLU TAHU BERAPA BANYAK ORANG

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
SEBENARNYA SUDAH DIDEKAT

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
DAN DIUNDANG.

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
ANDA HARUS MENJAGANYA

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
JEJAK SIAPA YANG MENERIMA ATAU

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
MENURUN, DAN SIAPA YANG TERTARIK

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
TAPI TIDAK MEMENUHI SYARAT ATAU MUNGKIN SIAPA

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
TERTARIK TAPI TIDAK BISA MELAKUKANNYA

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
KARENA JAM KLINISNYA

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
TERBATAS SAMPAI HARI SENIN

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
JUMAT DARI JAM 9 pagi. SAMPAI jam 4 sore. DAN

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
MEREKA AKAN MELAKUKANNYA JIKA

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
BAHWA ADA FLEKSIBEL

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
PENGANGKATAN, CONTOH DI

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
MALAM ATAU AKHIR PEKAN.

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
ITULAH JENIS ANGKA

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
YANG KAMI COBA TANGKAP DI SAYA

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
LEMBAGA DI KLINIS KAMI

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
LEMBAGA PENERJEMAH JAWABAN

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
DAN PEREKRUTAN DAN RETENSI

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
INTI SAYA BERSAMA MEMIMPIN.

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
TERAPI SEL SABIT SEBAGAI

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
CONTOH UJI KLINIS, ANDA

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
MUNGKIN FAMILIER DENGAN INI

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
UJI KLINIS YANG DIMULAI

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
PEREKRUTAN SAYA PERCAYA PADA TAHUN 2014.

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
DAN PADA FEBRUARI 2021 ADA

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
ADALAH CERITA TENTANG GEN INI

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
UJI COBA TERAPI SEL SABIT

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
SUDAH DIHENTIKAN KARENA DUA PASIEN

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
KANKER YANG BERKEMBANG.

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
BERPIKIRLAH JIKA ANDA ADALAH ORANG TUA, A

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
ORANG DI DUNIA DENGAN SABIT

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
PENYAKIT SEL, LIHAT INI

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
ARTIKEL DI SURAT KABAR ATAU

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
PASAL DI INTERNET, BAGAIMANA ANDA

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
AKAN RASAKAN DAN APA YANG AKAN ANDA LAKUKAN

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
DAN APA IMPLIKASINYA

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
BERARTI BAGI TIM YANG MENJALANKAN INI

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
UJI COBA.

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
INI FEBRUARI 2021.

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
PADA MARET 2021 ADA

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
ARTIKEL LAIN YANG KELUAR DI

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
"NEW YORK TIME" ITU

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
SEBENARNYA MENUNJUKKAN BAHWA SABIT

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
PENGOBATAN SEL TIDAK TERKAIT DENGAN

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
KANKER, KATA PENELITI.

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
LAGI, PIKIRAN TENTANG DIRI SENDIRI,

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
JIKA ANDA ADALAH PASIEN ATAU KELUARGA

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
ANGGOTA, BAHKAN KLINIS

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
MENGIKUTI TERAPI GEN INI

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
UJI COBA, ANDA AKAN MENJADI APA

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
BERPIKIR DAN BAGAIMANA AKAN ANDA MENJADI

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
JELASKAN INI KEPADA PASIEN JIKA

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
SAMA SEKALI.

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
DAN AKHIRNYA ADA

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
Agak SELAMAT BERAKHIR UNTUK INI

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
CERITANYA, JADI PADA DESEMBER 2021 SEBAGAI

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
ANDA BISA MELIHAT DI NIH, NASIONAL

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
INSTITUT JANTUNG, PARU-PARU DAN DARAH

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
PUNYA SIARAN PERS YANG LUAR BIASA INI

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
BAHWA GEN EKSPERIMENTAL INI

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
PENDEKATAN TERAPI MENUNJUKKAN JANJI

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
UNTUK MENGHILANGKAN RASA SAKIT DAN SAYA BERPIKIR

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
BAGI PASIEN DAN KELUARGA YANG

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
MENDERITA SEL SABIT

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
INI MEMBERIKAN BANYAK HARAPAN UNTUK

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
MEREKA.

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
DAN KERTASNYA SEBENARNYA

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
DITERBITKAN, DI INGGRIS BARU

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
JURNAL OBAT, DAN, LAGI,

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
AKU TIDAK AKAN MELAKUKAN SELURUH INI

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
ARTIKEL DENGAN ANDA TETAPI SEBAGAI NERDY

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
PENELITI SAYA SUKA MELIHAT

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
TABEL 1, DEMOGRAFI SIAPA

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
BERHASIL DALAM UJIAN ATAU INI

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
UJI COBA KHUSUS.

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
DAN ADA 35 PESERTA,

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
DAN SEKITAR 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
DIIDENTIFIKASI DIRI SEBAGAI HITAM, DAN

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
USIA MEDIAN 24 tahun, BERPIKIR

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
TENTANG KEBERAGAMAN, INKLUSI, DAN

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
EKUITAS, INI MENJANJIKAN BAGI SAYA

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
KARENA AKU TAHU ITU

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
PENYAKIT SEL SABIT DAPAT MEMPENGARUHI

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
BEBERAPA RAS DAN ETNIS

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
KELOMPOK, ORANG DEWASA HITAM DAN HITAM

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
RISIKO LEBIH BESAR TERHADAP RISIKO AMERIKA

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
MENDERITA SEL SABIT UNTUK A

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
BERBAGAI ALASAN.

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
JADI, LAGI, PIKIRKAN SEMUANYA

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
ARTIKEL BERITA DAN PERS INI

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
RILIS YANG SAYA TUNJUKKAN KEPADA ANDA,

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
PIKIRKAN JIKA ANDA A

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
KLINIS DAN ANDA PUNYA PASIEN

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
YANG BERJALAN MASUK DAN BERBICARA, HEI,

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
dr. BOB, SAYA BACA DI BERITA MEREKA

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
MENEMUKAN OBAT UNTUK SEL SABIT

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
PENYAKIT, BANTU SAYA DAPATKAN, SAYA TIDAK BISA

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
AMBIL RASA SAKIT INI LEBIH LAMA.

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
ITU BEKERJA, KAN?

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
BAGAIMANA SAYA MENDAPATKANNYA?

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
INILAH PERTANYAAN SAYA

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
KOLEGA DAPAT BERHUBUNGAN DENGAN

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
PASIEN YANG MENGIKUTI PENELITIAN DAN

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
MEMILIKI KONDISI LANGKA.

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
JIKA ANDA TERTARIK

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
BELAJAR SEDIKIT LEBIH LANJUT TENTANG

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
MASALAH DALAM TERAPI GEN PEDIATRI

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
PENELITIAN, KHUSUSNYA EKUITAS,

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
ANDA MUNGKIN INGIN MENONTON INI

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
VIDEO YouTube.

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
AKU BAGIAN DARI GEN PEDIATRI

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
KELOMPOK KERJA TERAPI DI NYU DAN

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
KAMI SECARA EKSPLISIT BERBICARA TENTANG INI

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
TAHUN TERAKHIR.

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
SEBENARNYA DI TAHUN 2020 SEBAGAI BAGIAN DARI KAMI

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
SERI WAKTU MAKAN SIANG.

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
BAYANGKAN ANDA MEMILIKI ANAK DENGAN

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
PENYAKIT SEL SABIT, DAN ANDA

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
INGIN BELAJAR TENTANG ANDA

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
OPSI UJI COBA KLINIS.

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
KEMANA ANDA AKAN PERGI?

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
SIAPA YANG AKAN ANDA TANYAKAN?

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
SIAPA YANG AKAN ANDA BANTU ANDA TEMUKAN

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
OPSI?

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
INI ADALAH UJI COBA TERBUKA

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
PEREKRUTAN YANG SAYA TEMUKAN

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
uji klinis.gov.

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
ITU MENGUJI OBAT VERSUS

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
PLACEBO PADA ANAK YANG PUNYA

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
PENYAKIT SEL SABIT, ANAK-ANAK

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
LEBIH DARI 2, KURANG DARI 15.

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
DAN JADI JIKA KELUARGA MUNGKIN

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
BOSAN DI AKHIR PEKAN, TIDAK MENONTON

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
UNTUK MENONTON VIDEO TIKTOK,

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
MENJELAJAHI Clinicaltrials.gov

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
MEREKA MUNGKIN MENDAPATKAN UJIAN INI

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
DAN TANYAKAN DOKTER HARUS SAYA LAKUKAN

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
INI?

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
INI SLIDE TERAKHIR SAYA TETAPI BEBERAPA

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
TENTANG MASALAH YANG MUNCUL DAN

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
TANTANGAN DALAM UJI KLINIS

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
SECARA LUAS DAN JUGA JARANG

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
PENYAKIT ADALAH CARA MENJELASKANNYA

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
RANDOMISASI KEPADA PASIEN DAN

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
KELUARGA, CARA BERKOMUNIKASI

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
KETIDAKPASTIAN KARENA BANYAKNYA

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
UJI KLINIS TERUTAMA FASE

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 DAN FASE 2 DAN DALAM GEN

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
UJI COBA TERAPI TIDAK SELALU KAMI LAKUKAN

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
TAHU APA YANG AKAN TERJADI.

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
INI SANGAT AWAL.

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
BAGAIMANA JIKA ADA AUDIO/VISUAL

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
DUKUNGAN SANGAT MEMBANTU UNTUK

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
MENINGKATKAN INFORMED CONSENT?

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
DAN AKHIRNYA MENGELOLA

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
HARAPAN DAN SAYA ADALAH BAGIAN DARI A

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
KONFERENSI BEBERAPA MINGGU LALU

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
DAN SALAH SATU PASIEN PASIEN

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
YANG ANAKNYA MEMILIKI KONDISI LANGKA

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
KATAKAN KITA HARUS BERHENTI MENGATAKAN ITU

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
HARAPAN PALSU.

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
MUNGKIN KITA HARUS MENGHUBUNGINYA

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
HARAPAN DAN KLINIS YANG SALAH AN

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
KOMUNIKATOR KESEHATAN MUNGKIN DIBUTUHKAN

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
UNTUK MELAKUKAN PEKERJAAN YANG LEBIH BAIK, MEMBANTU

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
KELOLA HARAPAN TETAPI HARAPAN

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
TERKADANG HANYA YANG TERSISA MEREKA.

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
DAN KITA TIDAK BOLEH MENGATAKAN BAHWA ITU A

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
HARAPAN PALSU ATAU HAL BURUK YANG HARUS DIJADI A

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
ORANG TUA ATAU ANGGOTA KELUARGA.

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
MENJAGA HARAPAN YANG Suatu hari nanti

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
MUNGKIN ADA PENYEMBUHAN ATAU

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
PENGOBATAN LEBIH EFEKTIF.

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
TERIMA KASIH.

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> SAYA NICOLE KRESSIN, KETUA

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
KOMITE KEANEKARAGAMAN INC, I

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
CO-CHAIR PENYAKIT LANGKA

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
JARINGAN PENELITIAN KLINIS

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
KOMITE KEANEKARAGAMAN BERSAMA DR.

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
TRACY KING DAN KONSORSIUM P.I.

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
DI KLINIK MAYO.

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
SAYA AKAN BAHAS BAGAIMANANYA 

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
UPAYA D.E.I.A AKAR RUMPUT

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
BERKEMBANG DAN BAGAIMANA KITA LANJUTKAN

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
MEMBANTU PERUBAHAN DALAM JANGKA PANJANG.

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC ADALAH KONSORSIUM DENGAN 20

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
SITUS PENELITIAN DALAM EMPAT

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
NEGARA, BANYAK JENIS

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
NEUROPATI YANG DIWARISAN, PALING

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
CMT UMUM TIPE 1A TIDAK DIKETAHUI

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
RAS ATAU ETNIS

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
PREDISPOSISI UNTUK MEMILIKI

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
PENYAKIT.

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
PENELITIAN DAN POPULASI KLINIS

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
HARUS MENCERMINKAN DEMOGRAFI

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
PENDUDUK LOKAL DI

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
SITUS STUDI TETAPI TIDAK.

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
KOMITE ADALAH SEPULUH ANGGOTA,

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
SEMUA ORANG YANG ADALAH BAGIAN DARI KAMI

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
KONSORSIUM DIDORONG UNTUK BERGABUNG

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
JIKA MEREKA INGIN.

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
KAMI MEWAKILI BEBERAPA PERAN

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
DALAM KONSORSIUM KAMI DAN ADALAH

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
TERLETAK DI TIGA NEGARA,

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
BEBERAPA NEGARA A.S.

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
KAMI MEMILIKI TINGKAT YANG BERVARIASI

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
PENGALAMAN DAN PENDIDIKAN, TIDAK ADA

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
MEMILIKI PENGALAMAN YANG SIGNIFIKAN DENGAN

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
SUKU KERJA D.E.I.A UNTUK BERGABUNG

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
KOMITE, TAPI KITA SEMUA

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
SANGAT BERGAIRAH DAN TERLIBAT DALAM

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
PEKERJAAN.

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
PILAR SUKSES ADALAH KITA

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
PENDEKATAN.

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
RAPAT KITA PRODUKTIF TAPI

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
MERASA SEPERTI BERKUMPUL

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
TEMAN.

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
KAMI MENDAPATKAN MANFAAT BESAR DARINYA

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
REPRESENTASI YANG BERBEDA

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
PERAN DAN LOKASI GEOGRAFIS

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
ANGGOTA MENYEDIAKAN DAN KAMI MENGAKUI

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
KEBERAGAMAN ADALAH MULTI-FACETED DAN

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
MUNGKIN TIDAK TERLIHAT KITA SEBAGAI

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
PENELITI.

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
UNTUK ALASAN ITU KAMI FOKUS

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
DAMPAK DAN TINDAKAN YANG AKAN DILAKUKAN

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
DUKUNGAN LEBIH BAIK SEMUA PASIEN.

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
TINDAKAN KAMI TELAH BERPUSAT

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
REORGANISASI SUMBER DAYA YANG ADA.

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
KOMITE TIDAK MEMILIKI

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
PENDANAAN BERDEDIKASI ATAU DILINDUNGI

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
WAKTU UNTUK ANGGOTA.

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
KAMI MENEMUKAN, NAMUN, BEBERAPA DARI KAMI

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
TINDAKAN YANG PALING BERDAMPAK TIDAK

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
MEMBUTUHKAN BANYAK WAKTU ATAU UANG.

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
SEBAGIAN BESAR TINDAKAN KAMI TERPUSAT

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
SEKITAR KOMUNIKASI

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
BERBEDA, JIKA ANDA MELIHATNYA

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
POIN-POIN YANG MENJELASKAN BEBERAPA

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
INISIATIF YANG SEMUANYA DIHAPUSKAN

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
UNTUK KOMUNIKASI.

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
JADI, TINGKATKAN KESADARAN MELALUI

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
KOMUNIKASI DENGAN PASIEN

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
MASYARAKAT, UMUM 

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
NEUROLOGIS, PERAWATAN PRIMER

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
PENYEDIA, SOSIAL INKLUSIF

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
PENYEDIAAN KAMPANYE MEDIA

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
INFORMASI KEPADA PENELITI KAMI

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
TENTANG REPRESENTASI DAN BIAS

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
DAN PRESENTASI, POSTER,

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
NASKAH, KAMI BUAT

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
KEBERAGAMAN, KESETARAAN, DAN INKLUSI

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
POSISI MAGANG KEPEMIMPINAN

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
UNTUK ANGGOTA STAF BELAJAR JUNIOR,

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
PERENCANAAN MASUK PROFESIONAL

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
PROGRAM SEHINGGA MEREKA MENDAPATKAN ITU

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
JENIS PENGALAMAN KEPEMIMPINAN

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
SANGAT AWAL DALAM KARIR MEREKA

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
YANG BISA MEREKA BAWA BERSAMANYA

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
SELURUH.

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
DAN KEMUDIAN BERKEMBANG DAN

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
VALIDASI VIRTUAL KAMI

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
PENILAIAN DALAM BAHASA INGGRIS,

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
SPANYOL, ITALIA, JADI PASIEN

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
DAPAT MENDAFTAR SECARA VIRTUAL DI KAMI

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
BELAJAR.

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
JADI BAGAIMANA TIM ANDA BISA MENDAPATKAN

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
DIMULAI?

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
YA, ADA BANYAK KOMPLEKS

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
MASALAH.

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
KITA TELAH BELAJAR MENGGESER KITA

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
MINDSET ADALAH YANG PALING PENTING

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
LANGKAH PERTAMA UNTUK MEMULAI PENGALAMAN

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
PERMASALAHAN ITU.

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
MEMBONGKAR SISTEM YANG ADA

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
YANG BERHASIL UNTUK BEBERAPA TAPI TIDAK SEMUA

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
MUNGKIN MERASA TIDAK NYAMAN DAN AKAN

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
TERLIHAT BERBEDA, TERUTAMA SEJAK

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
BANYAK DI AKADEMIA YANG MENDAPATKAN MANFAAT

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
DARI BIAS YANG DIBANGUN DALAM

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
SISTEM YANG ADA.

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
KITA HARUS BELAJAR DUDUK

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
KENYAMANAN DAN MENGAKUI KERJA

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
MELALUI LENSA D.E.I.A ADALAH BAGIAN

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
PENELITIAN.

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
KITA SEMUA PUNYA ALAT UNTUK MEMULAI

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
UNTUK MENCIPTAKAN PERUBAHAN, DIPERLUKAN A

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
TIM BERBAKAT TERLIBAT

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
RELAWAN YANG DAPAT MEMBANGUN KEMBALI

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
SUMBER DAYA YANG ANDA PUNYA.

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
SALAH SATU CONTOHNYA ADALAH MENCIPTAKAN SOSIAL

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
AKUNTABILITAS.

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
ITU GRATIS DAN MEMBUTUHKAN SEDIKIT

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
WAKTU.

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
MELAKUKAN PEMBAHASAN D.E.I.A

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
UPAYA ADALAH STANDAR DALAM RAPAT,

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
PUBLIKASI DAN PEMBICARAAN ADALAH A

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
CONTOH BAGUS BAGAIMANA MELAKUKAN INI.

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
KOMITE INC MULAI BERBICARA

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
DENGAN KELOMPOK LAIN, SAYA PUNYA LOGO,

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
TENTANG UPAYA, BEBERAPA JELAS

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
TANTANGANNYA ADALAH UNIVERSAL

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
DI SELURUH KONSORTIA DAN SITUS STUDI

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
DI A.S. DAN

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
SECARA INTERNASIONAL.

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
DAN ORANG DI SELURUH JARINGAN

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
TERTARIK BELAJAR DARI

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
UPAYA SALING,

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
BERKOLABORASI UNTUK MENGATASI BEBERAPA

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
TANTANGAN UMUM INI.

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
BEBERAPA CONTOH TERMASUK FAKTA

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
SITUS STUDI PENELITIAN YANG BANYAK

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
TIDAK MEMILIKI SUMBER DAYA UNTUK

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
TERJEMAHAN SELAMA KUNJUNGAN ATAU UNTUK

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
PENERJEMAH DOKUMEN.

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
MEMAHAMI ITU

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
INTERSEKSIONALITAS JARANG

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
PENYAKIT, DAN JUGA KEANEKARAGAMAN

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
DI ANTARA TENAGA KERJA ILMIAH ADALAH

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
SEMUA MASALAH UNIVERSAL YANG BISA DIJADIKAN

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
DITANGANI OLEH BEBERAPA JUMLAH

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
TEMPAT YANG BERBEDA DAN

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
ORGANISASI.

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
BERDASARKAN PEMBAHASAN DENGAN RDCRN

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
KEBUTUHAN KEPEMIMPINAN

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
KOLABORASI JELAS, ITU

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
DIPIMPIN UNTUK TERCIPTANYA KEANEKARAGAMAN

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
KOMITE.

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
SEKARANG SAYA AKAN MENYERAHKANNYA KEPADA

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
TRASI.

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> TERIMA KASIH, NIKOLE.

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
AKU TRACY RAJA, AKU ADALAH PERINGATAN

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
PETUGAS DI EUNICE KENNEDY

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
INSTITUT SHRIVER, NICHD.

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
SAYA AKAN BERBICARA TENTANG BAGAIMANA KITA MENINGKATKANNYA

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
BEBERAPA PRINSIP DARI IND

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
KOMITE KEANEKARAGAMAN.

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
PERTAMA SEDIKIT LATAR BELAKANG

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
TENTANG PENYAKIT LANGKA KLINIS

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
JARINGAN PENELITIAN, ANDA MUNGKIN

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
FAMILIER DENGAN RDCRN, KAMI BUAT

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
HINGGA 20 TIM, BERKOLABORASI DENGAN

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
PENELITIAN LANJUTAN DAN KLINIS

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
PEDULI KELOMPOK TERTENTU YANG LANGKA

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
PENYAKIT.

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
SETIAP KONSORSIUM ADALAH KEMITRAAN

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
ANTARA PENELITI, KLINIS,

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
PASIEN, ADVOKASI PASIEN

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
KELOMPOK, NIH.

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
ANDA TELAH MENDENGAR DARI NICOLE

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
KONSORSIUM NEURON YANG DIWARISAN, IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
SALAH SATU DARI 20 TIM YANG MEMBUAT

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
NAIK JARINGAN.

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
SEJAK MELUNCURKAN RDCRN

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
KOMITE KEANEKARAGAMAN TAHUN LALU KAMI

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
ASPEK MODEL SETELAH INC

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
UPAYA, BERUSAHA MENGATUR

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
HARAPAN MENJADI SAMBUTAN

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
DAN TEMPAT BERBAGI YANG RAMAH,

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
TERKESAN BERAPA BANYAK KELOMPOK YANG PUNYA

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
SUDAH SANGAT BERBAGI PENGALAMAN

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
DI SEKITAR D.E.I.A DAN DALAM

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
HANYA BEBERAPA PANGGILAN SUDAH MENJADI

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
JELAS BANYAK PENYAKIT LANGKA

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
KONSORTIA BERGULAT DENGAN

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
MASALAH SERUPA.

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
CONTOH, SATU TEMA YANG UMUM

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
YANG MUNCUL ADALAH KEBUTUHAN

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
DATA DASAR.

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
INI BENAR-BENAR MENGGAMAKAN SALAH SATU ATAU  

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
dr. POIN LANGFORD.

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
BAGAIMANA DISTRIBUSI INI DIBANDINGKAN

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
UNTUK JARANG DAN ETNIS MEREKA

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
SIAPA YANG MENYETUJUI, SERTA

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
DISTRIBUSI INDIVIDU YANG

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
DIPERTAHANKAN SECARA LONGITUDINAL

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
STUDI PENELITIAN DIBANDINGKAN DENGAN

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
MEREKA YANG DROP OUT.

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
BANYAK KELOMPOK YANG MENYADARINYA

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
MEMBUTUHKAN DATA DASAR YANG LEBIH BAIK PADA

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
DANA RAS DAN ETNIS

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
TENAGA KERJA MEREKA, TERMASUK

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
PENYIDIK, STAF, PELATIHAN.

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
SERTA MAKEUP PASIEN

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
KELOMPOK ADVOKASI SERINGKALI YANG PERTAMA

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
MITRA LINE DALAM PEREKRUTAN

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT LANGKA 

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
UNTUK BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN.

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
KAMI TERKESAN DENGAN BERAPA BANYAK

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
BARANG YANG DIMINTA ORANG

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
DIBAGIKAN KEPADA KAMI UNTUK DITERIMA

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA YANG LEBIH BESAR.

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
KAMI TELAH MENCIPTAKAN BAGIAN DARI

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
RAPAT YANG DISEBUT NUGGETS, TO

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
BAGIKAN ITEM SEPERTI INI LEBIH BANYAK

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
SECARA LUAS.

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
DAN MEREKA SERING BELUM MELAKUKANNYA

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
TERKAIT PENELITIAN.

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
CONTOH SATU NUGGET TERBARU

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
ADALAH POSTINGAN BLOG, DI LINK

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
TAMPILKAN DI SINI, TENTANG PENTINGNYA

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
KEBERAGAMAN DALAM MEDIS

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
ILUSTRASI TERMASUK INI

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
ILUSTRASI YANG MENGGAMBARKAN TERLAMBAT

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
TAHAP KEHAMILAN.

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
TIDAK ADA YANG LUAR BIASA

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
ANATOMI YANG DITAMPILKAN TETAPI ITU

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
MENDAPAT PERHATIAN, PALING PUNYA

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
BELUM PERNAH MELIHAT MENGGAMBARKAN DENGAN GELAP

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
KULIT.

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
DALAM BERPIKIR BAGAIMANA UNTUK MAJU

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
UPAYA KAMI MENEMUKAN ORANG ITU

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
KEPENTINGAN SECARA ALAMI BERGABUNG

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
SEKITAR TIGA TOPIK.

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
PERTAMA, SERI WEBINAR TENTANG

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
MASALAH KEANEKARAGAMAN KHUSUS PADA

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
PENYAKIT LANGKA DAN PENYAKIT LANGKA

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
PENELITIAN.

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
KEDUA, KELOMPOK FOKUS PADA

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN DI ANTARA LANGKA

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
PESERTA PENELITIAN PENYAKIT

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
DAN ADVOKAT.

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
KETIGA, MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
ILMIAH PENYAKIT LANGKA

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
TENAGA KERJA.

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
PENGAKUAN

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
PENTINGNYA KEDUA PESERTA

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
DAN CERMIN KEANEKARAGAMAN KERJA

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
STRUKTUR BANYAK YANG LAINNYA

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
UPAYA D.E.I.A DI PANEL HARI INI

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
TERMASUK CO-SPEAKERS SAYA YANG LAINNYA

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
DI PANEL, INC, SAYA

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
INSTITUT NICHD DAN SEPERTI YANG ANDA DENGAR

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
DARI VENCE BONHAM NIH-WIDE

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
UPAYA SEBAGAI BAGIAN DARI PERSATUAN

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
INISIATIF.

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
BEBERAPA PENGAMATAN TENTANG APA

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
BERJALAN DENGAN BAIK SEJAUH INI.

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
SANGAT BERHARGA UNTUK DIMILIKI

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
ANGGOTA DAN PEMIMPIN KOMITE

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
DENGAN BERBAGAI LATAR BELAKANG

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
DAN TINGKAT PROFESIONAL

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
PENGALAMAN.

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
MEMILIKI ORANG YANG LEBIH BANYAK DI GARIS DEPAN

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
BAGIAN SEPERTI NICOLE SAHAM

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
PENGALAMAN DAN IZINKAN

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
PENGALAMAN UNTUK MEMBANTU KELOMPOK

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
UPAYA TELAH MEMBERIKAN AKAR RUMPUT

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
MERASA DAN KAMI PERCAYA BERKONTRIBUSI

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
UNTUK TINGKAT KETERLIBATAN TINGGI

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
DI ANTARA ANGGOTA KELOMPOK.

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
TELAH SESI NUGGET

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
CARA BERBAGI YANG BERMANFAAT

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
INFORMASI YANG MUNGKIN TIDAK COCOK

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
KE DALAM STRUKTUR KHUSUS

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
PANGGILAN PENELITIAN.

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
SEPERTI YANG KAMI sebutkan, kami telah melakukannya

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
TEMUKAN BAGAIMANA CEPAT TEMA UMUM

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
TELAH MUNCUL, SEPERTI KEBUTUHAN

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
UNTUK MENGAKOMODASI PESERTA

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
YANG BAHASA UTAMANYA BUKAN

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
BAHASA INGGRIS.

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
BANYAK TEMA YANG KHUSUS

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
DAN DAPAT DIAKSIKAN.

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
KAMI INGIN MENGAKUI HAL ITU

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
BUKAN BERARTI MUDAH.

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
PADA SAAT YANG SAMA KELOMPOK KAMI TELAH 

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
TANTANGAN YANG DIHADAPI, DENGAN SURUT

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
DAN ALIRAN, KAMI TELAH MENEMUKAN INI

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
SELALU BERVARIASI Irama

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
SESUAI DENGAN HARAPAN

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
ORANG YANG BIASA TERDIRI DALAM KELOMPOK

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
ORANG DALAM KEPEMIMPINAN

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
POSISI DAN KAMI TEMUKAN

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
DIRI SENDIRI MENDORONG KEMBALI TERHADAP

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
KRITIK YANG KEHILANGAN KELOMPOK

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
MOMENTUM, MEMPERLAMBAT HAL

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
TELAH MEMBUKA PINTU KE LEBIH BESAR

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
PARTISIPASI OLEH MEREKA YANG TIDAK DALAM

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
PERAN KEPEMIMPINAN TRADISIONAL.

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
KAMI SUDAH BERUSAHA MENJADI SENGAJA

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
DAN MENYAMBUT ORANG DARI A

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
JANGKAUAN POSISI DAN

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
LATAR BELAKANG KITA HARUS

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
MENGAKUI TITIK AWAL KAMI

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
ADALAH RDCRN, BIAS TERHADAP

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
LEMBAGA SUMBER DAYA DAN

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
ORGANISASI ADVOKASI.

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
DAN AKHIRNYA KAMI INGIN

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
MENGAKUI TUJUAN KITA, KITA TIDAK

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
BERUSAHA UNTUK MAJU DALAM SEMUANYA

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
DEPAN SEKALI.

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
SEPERTI YANG PALING ANDA DENGAR DISKUSI

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
TELAH FOKUS PADA D UNTUK

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
KEBERAGAMAN D.E.I.A, KAMI HARAPANNYA

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
LEBIH LANGSUNG ALAMAT BEBERAPA LAINNYA

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
ASPEK DI MASA DEPAN.

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
SAYA INGIN MEMANGGIL AKSESIBILITAS

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
UNTUK DIAGNOSA, PENGOBATAN, KEMAMPUAN

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
UNTUK BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN.

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
KAMI TAHU MASALAH ITU SEKITAR

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
AKSESIBILITAS RELEVAN UNTUK

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
BANYAK PENYAKIT LANGKA

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
MASYARAKAT YANG TERLIBAT DALAM

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN, TAPI SEBAGAI NICOLE DAN LAINNYA

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
TELAH DIPERHATIKAN SEBELUMNYA, INI

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
DISABILITAS DAN LAINNYA

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
Hambatan SERING TIDAK TERLIHAT.

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
DAN KARENA ITU DAPAT MEMANGGIL

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
STRATEGI YANG BERBEDA DARI

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
YANG BERFOKUS PADA UPAYA

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
UNTUK MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN.

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
TANTANGAN UTAMA KAMI TELAH

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
TELAH BAGAIMANA MENJAGA KOMITE'

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
UPAYA YANG FOKUS PADA MAKNA

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
PERUBAHAN SEMENTARA WAKTU DAN SELURUH A

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
KOMUNITAS DALAM JUMLAH BESAR

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
ANGGOTA DAN KOMUNITAS PENYAKIT.

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
DAN SEKARANG SAYA INGIN MENYERAHKANNYA KEMBALI

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
UNTUK NICOLE UNTUK MENYELESAIKAN.

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> TERIMA KASIH, TRACY.

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
KAMI INGIN MENUNJUKKAN DO DAN

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
JANGAN MEMBANTU MEMBANTU KAMI MELALUI

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
PERTUMBUHAN DUA KITA

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
KOMITE.

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
ARTIKEL INI DARI HARVARD

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
TINJAUAN BISNIS ADA PENELITIAN

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
BERDASARKAN TABEL YANG MENJELASKAN HAL

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
YANG BEKERJA DAN TIDAK BEKERJA.

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
DALAM PERATURAN UMUM DAN MANDAT

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
TENTANG KEBERAGAMAN HARUSNYA

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
DIGUNAKAN DENGAN HATI-HATI, DAN TERKADANG

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
MEREKA BURUK SEPENUHNYA.

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
MENJAGA HAL SECARA SUKARELA,

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
FLEKSIBEL, MEMBERIKAN DUKUNGAN DAN

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
PELATIHAN DENGAN SOSIAL

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
AKUNTABILITAS ADALAH NILAINYA

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
YANG TELAH MENGINFORMASIKAN PADA

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
PENDEKATAN DALAM KOMITE KAMI.

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
KAMI INGIN LINGKARAN KEMBALI KE BEBERAPA

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
POIN-POIN UTAMA DARI LAINNYA 

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
PRESENTASI, PEMAHAMAN

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
INTERSEKSIONALITAS BENAR-BENAR

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
PENTING UNTUK MENGAKUI UNIK

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
TANTANGAN YANG INDIVIDU DAN

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
KELUARGA TERKENA OLEH LANGKA

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
PENYAKIT DAN YANG JUGA

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
BAGIAN DARI MASYARAKAT YANG TERMARJINAL

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
MUNGKIN MENGHADAPI.

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
MENGATASI TANTANGAN DENGAN BENAR

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
MEMBUTUHKAN SENGAJA

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
PENDEKATAN, TERMASUK ORANG DENGAN

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
PENYAKIT LANGKA DI SEMUA TAHAP

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
PERENCANAAN, MEMASTIKAN SEMUA YANG MEMENUHI SYARAT

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
PASIEN DIUNDANG UNTUK BERGABUNG

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
STUDI PENELITIAN KETIKA TERSEDIA

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
ADALAH DUA CONTOH.

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
MEMBINA KEBERAGAMAN DI DALAM

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
TENAGA KERJA SANGAT PENTING.

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
ILMUWAN DAN KLINIS ADALAH

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
MAMPU MEMBAWA UNIK

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
PERSPEKTIF DAN MENGAMBILNYA

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
PENGALAMAN HIDUP UNTUK BUDAYA

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
SOLUSI UNTUK TAHAN LAMA

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
Hambatan.

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
JADI, HAL TERAKHIR SEBELUM KITA PERGI

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
PUNYA TANTANGAN BAGI SEMUA ORANG.

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
APA YANG DAPAT ANDA LAKUKAN SEKARANG

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
BUAT PEKERJAAN ANDA LEBIH BERAGAM,

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
INKLUSIF, ADIL, DAN/ATAU

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
DAPAT DIAKSES?

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
KAMI SENANG MENDENGAR ANDA

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
PENGALAMAN, PIKIRAN APAPUN, 

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
KEKHAWATIRAN, UMPAN BALIK TENTANG KAMI

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
PENDEKATAN, NUGGET,

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
SARAN, APA SAJA TENTANG ANDA

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
PENGALAMAN SENDIRI DENGAN MENDAPATKAN

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
UPAYA D.E.I.A ANDA DIMULAI ATAU

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
MENJAGA MEREKA BERJALAN.

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
KAMI PUNYA ALAMAT E-MAIL KAMI

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
ADA DI BAWAH SLIDE

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
DAN KAMI SANGAT SENANG

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
DENGAR DARI ANDA. 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
TERIMA KASIH TELAH MENDENGARKAN.

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> SAYA INGIN TERIMA KASIH

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
PANELIS.

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
KITA PUNYA SEKITAR SEPULUH MENIT UNTUK A

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
PERCAKAPAN DAN QandA.

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
AKU AKAN MULAI DENGANMU,

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
MICHELE, DENGAN PERTANYAAN.

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
BISAKAH ANDA BERBICARA TENTANG APA ITU

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
BIDANG KONSELING GENETIK, APA

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
MEREKA MELAKUKAN UNTUK MENINGKAT

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
KEANEKARAGAMAN DALAM GENETIK

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
TENAGA KERJA KONSELING?

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> JADI, DI SISI PENDIDIKAN,

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
PROGRAM BERUSAHA UNTUK MEMILIKI LEBIH BANYAK

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
PROSES APLIKASI HOLISTIS,

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
YANG DIHARAPKAN AKAN MENGIZINKAN

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
LEBIH BANYAK CALON YANG BERAGAM

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
LATAR BELAKANG UNTUK MELAKUKANNYA

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
UNTUK BENAR-BENAR DITERIMA

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
DISESUAIKAN DENGAN PROGRAM.

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
GENETIK MINORITAS

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
JARINGAN PROFESIONAL UNTUK KAMI

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
BAGIAN KITA PUNYA PAMERAN KARIR ITU

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
KAMI TELAH MELAKUKANNYA UNTUK DUA TERAKHIR

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
TAHUN.

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
TERBUKA UNTUK SEMUA CALON

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
SISWA TAPI KAMI MELAKUKAN TARGET KAMI

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
PEMASARAN TERHADAP ORGANISASI

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
YANG MELAYANI SISWA WARNA,

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
DAN ITULAH CARA UNTUK MEMPERLUAS

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
KOLAM UMUM PEMOHON YANG BERAGAM.

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
DAN LALU SETELAH SISWA ADA

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
DALAM PROGRAM MGPN MEMILIKI A

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
PROGRAM PELAYANAN YANG MEMBANTU

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
SISWA UNTUK MEMILIKI DUKUNGAN LEBIH BANYAK

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
MELALUI PROSES PERGI

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
MELALUI SEKOLAH PASCASARJANA KARENA

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
SANGAT SERING MEREKA MUNGKIN SATU-SATUNYA

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
SISWA WARNA OLOR DALAM MEREKA

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
PROGRAM.

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
PROGRAM Pendampingan MEMBANTU

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
BERSAMA CALON SISWA,

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
MEMBANTU PERSIAPAN WAWANCARA,

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
HAL SEPERTI ITU.

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> TERIMA KASIH.

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> UNTUK MELAKUKAN MEREKA MELALUI

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
PROSES.

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> HEBAT.

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
TERIMA KASIH ATAS KOMENTAR ANDA.

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
DAN SAYA INGIN KEMBALI KE

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
BEBERAPA HAL YANG ANDA ADAKAN

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
BERBICARA TENTANG, DAN ANDA BERBICARA

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
TENTANG PERLUNYA BERPIKIR TENTANG AN

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
IDENTITAS INDIVIDU.

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
BISAKAH ANDA MENJELAJAHI HANYA UNTUK A

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
MOMENT LEBIH BANYAK UNTUK PERAWATAN KESEHATAN

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
PENYEDIA BAHAYA PEMBUATAN

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
ASUMSI IDENTITAS TENTANG MEREKA

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA.

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> YA.

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
SANGAT.

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
ITULAH PERTANYAAN YANG LUAR BIASA.

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
JADI, SEBAGAI CONTOH KASUS, SAYA AKAN

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
Rujuk orang-orang ke cerita yang ada

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
SEKARANG DIDOKUMENTASIKAN DALAM FILM, 54 TAHUN

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
KEMUDIAN, PERJALANAN TEMAN SAYA

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
TERRY WRIGHT, ADALAH USIA TERAKHIR 50-an

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
HIDUP DENGAN FIBROSIS KISTIS,

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
TERRY ADALAH AMERIKA AFRIKA.

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
DAN SEPERTI BANYAKNYA, AMERIKA AFRIKA

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
DAN UMUMNYA ORANG HITAM

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
TINGGAL BERSAMA CF, DOKTER BERHENTI

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
GAGASAN YANG TERRY BISA

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
POTENSI MEMILIKI C F, GENAP

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
Padahal, seperti saya, dia adil

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
BUKU TEKS DARI WAKTU DIA

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
SEDIKIT.

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
SAYA MENDAPAT UJI PERTAMA SAYA UNTUK CF DI

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
USIA 4.

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
MEREKA TIDAK BISA MENDAPATKAN KERINGAT YANG CUKUP

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
DARI SAYA UNTUK MENDAPATKAN SAMPEL YANG VALID

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
TAPI SETIDAKNYA KARENA AKU SANGAT

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
PIKIR ORANG BERKUlit CAHAYA

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
ITU, HEI, APAPUN

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
LATAR BELAKANG BUDAYA ATAU ETNIS CF

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
ADALAH KEMUNGKINAN.

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
ORANGNYA BANYAK

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
WARNA, TERUTAMA HITAM

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
AMERIKA, YANG TELAH MENINGGAL DARI CF

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
DAN PENYAKIT LANGKA LAINNYA KARENA

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
KURANG SENSOR DARI

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
KOLAM PENGOBATAN POTENSI

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
KARENA ITU DIANGGAP

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
TIDAK MUNGKIN MEREKA BISA MEMILIKI A

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
PENYAKIT MEREKA JELAS

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
PENGALAMAN.

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
JIKA ANDA BELUM MELIHAT "54 TAHUN

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
KEMUDIAN" SAYA MEMINTANYA KEPADA ANDA DAN

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
SUMBER DAYA OLEH NASIONAL

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
ASOSIASI YANG TERRY DAN DR.

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
WRIGHT MEMBANTU MULAI, TIDAK HATI-HATI

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
UNTUK MEMBUAT ASUMSI.

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
JIKA ANDA MELIHAT BUKTI ADANYA

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
PENDERITAAN LEAN KE DALAM ITU, KE

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
PENGALAMAN HIDUP YANG

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
TIDAK ADA YANG BISA MEMBERITAHU ANDA LEBIH BAIK

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
DARIPADA ORANGNYA SENDIRI.

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> TERIMA KASIH.

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
AISHA, BERDASARKAN SEMUAMU

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
PENELITIAN SEKITAR KETERLIBATAN DAN

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
PARTISIPASI INDIVIDU DALAM

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
UJI KLINIS, BISAKAH ANDA BERITAHU SAYA

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
APA BEBERAPA MITOS MENGENAI

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
POPULASI YANG KURANG TERwakili

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
BERPARTISIPASI DALAM KLINIS

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
UJI COBA?

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> SAYA AKAN BILANG MITOS PERTAMA ADALAH

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
RAS DAN ETNIS ITU

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
MINORITAS TIDAK TERTARIK DAN

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
MEREKA SEMUA TIDAK PERCAYA.

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
SAYA MENDENGAR NARASI ITU

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
BANYAK DIPERKENALKAN, SEBENARNYA DALAM

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
SASTRA, JUGA MENDENGAR

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
MAHASISWA KEDOKTERAN MENGATAKAN BAHWA.

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
SAYA BERPIKIR MESKIPUN DIMAKSUDKAN DENGAN BAIK

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
ITU SEBAGIAN KARENA KITA BERBICARA

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
TENTANG PENYALAHGUNAAN MASA LALU DALAM PENELITIAN

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
SEPERTI TUSKEGEE CONTOHNYA, DAN

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
HENRIETTA KURANGNYA KASUS YANG BANYAK

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
ORANG-ORANG SUDAH MENGETAHUI.

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
ITU SANGAT PENTING

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
KASUS, DAN TITIK WAKTU, TAPI I

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
PIKIRKAN ORANG DI TAHUN 2022 MASIH PEDULI

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
TENTANG KESEHATAN.

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
MEREKA MEMAHAMI BAHWA IRB DAN

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
ETIKA DAN BAGAIMANA PENDEKATAN KITA

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
PENELITIAN KLINIS BERBEDA

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
DARI RATUSAN TAHUN YANG LALU,

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
LIMA PULUH TAHUN LALU, BUKAN

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
SEMPURNA TAPI ADA LEBIH BANYAK

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
PERLINDUNGAN.

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
JADI SAYA SELALU KESALAHAN DI SISI

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
JANGAN MENGAMBIL KEPUTUSAN SESEORANG

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
JAUH DARI MEREKA.

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
PEKERJAAN KAMI SEBAGAI PERAWATAN KESEHATAN 

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
PROFESIONAL YANG DIKATAKAN DI SINI

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
PILIHAN ANDA, KAMI INGIN MEMBUAT

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
PASTI PASIEN SADAR DAN

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
DIUNDANG UNTUK BERPARTISIPASI JIKA MEREKA

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
INGIN.

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
ITU HARUS DEFAULT DAN

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
TITIK AWAL SEMUA ORANG PEDULI

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
TENTANG KESEHATAN MEREKA DAN ITU

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
SEMUA ORANG BERPOTENSI

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
TERTARIK JIKA DIBERIKAN

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
PELUANG DAN BENAR

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
INFORMASI UNTUK MEMBUAT SENDIRI

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
KEPUTUSAN.

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> PERTANYAAN TERAKHIR KEPADA NICOLE DAN

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
TRASI BERSAMA.

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
ANDA DAPAT BERBAGI PERSPEKTIF ANDA

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
DALAM PERTANYAAN INI.

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
PENYAKIT APA YANG DAPAT DIJADIKAN

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
PENELITI DAN KELOMPOK PASIEN

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
DAN KELOMPOK ADVOKASI MELAKUKAN LEBIH BAIK

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
MELAYANI DAN TERMASUK DAN TERLIBAT

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
PASIEN PENYAKIT LANGKA DARI

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
LATAR BELAKANG YANG TERMARJINALIS?

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> ADA BANYAK HAL

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
ITU BISA DILAKUKAN.

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
SAYA BERPIKIR ITU SEBAGIAN BESARNYA

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
YANG KAMI LAKUKAN SAAT INI TIDAK

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
HARUS MEMAKAI WAKTU ATAU 

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
MAHAL.

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
MENDEKAT PASIEN SECARA LANGSUNG,

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
MEMBERIKAN MEME TAHU -- ORANG TAHU

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
INI ADALAH OPSI, DI MASA DEPAN,

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
MUNGKIN DALAM BEBERAPA TAHUN KITA AKAN

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
SELAMAT MENCOBA, BIARKAN MEREKA TAHU

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
ITULAH SUATU KEMUNGKINAN.

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
HAL-HAL YANG SUDAH KITA BAHAS DAN

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
SUDAH MULAI BEKERJA LEBIH BANYAK

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
MENUJU PEMASARAN TERTARGET

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
KOMUNITAS YANG BERBEDA, BERBICARA

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
BERSAMA PEMIMPIN MASYARAKAT,

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
PEMASARAN DALAM BERBEDA

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
BAHASA, BANYAK YANG BISA DILAKUKAN

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
TERLIBAT YANG TIDAK SERING

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
SAYANGNYA DILAKUKAN.

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> TRACY UNTUK KOMENTAR PENUTUP.

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> SAYA AKAN MENGGAMAKAN POIN NICOLE,

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
PERLU MELAKUKAN PENAWARAN LEBIH BAIK

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
PELUANG MANUSIA.

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
SAYA BERPIKIR APA YANG TELAH SAYA DATANG

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
HARGAI BEKERJA DENGAN RDCRN IS

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
BERAPA POSISINYA

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
HAK ISTIMEWA KITA MULAI DARI.

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
ANDA TAHU, PENERIMA HIBAH CENDERUNG

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
SANGAT SANGAT SUMBER DAYA

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
ORGANISASI, DAN MEREKA Cenderung

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
BIASAKAN MELIHAT ORANG YANG

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
MEMILIKI SUMBER DAYA UNTUK DIAKSES 

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
LAYANAN YANG MEREKA TAWARKAN.

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
HAL YANG SAMA BERLAKU UNTUK ADVOKASI

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
ORGANISASI YANG BEKERJA DENGAN KAMI.

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
ANDA TAHU, ADA YANG LUAR BIASA

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
GAIRAH DAN DEDIKASI ANTARA

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
KELOMPOK ADVOKASI, TAPI BANYAK DARI KELOMPOK ADVOKASI

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
KELOMPOK CENDERUNG PALING AKTIF

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
SANGAT BERDASAR DAN Cenderung

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
LIBATKAN ORANG YANG SUDAH ADA

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
DALAM LINGKARAN SOSIAL MEREKA SENDIRI, DAN

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
SAYA PIKIR MEREKA BENAR-BENAR INGIN MELAKUKANNYA

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
LEBIH BAIK TAPI KAMI SANGAT INGIN

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
UNTUK MELAKUKAN PEMBELAJARAN INI

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
PENGALAMAN BERSAMA BAGAIMANA MELAKUKANNYA

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
ITU LEBIH BAIK, CARA MEMPERPANJANG

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
DILUAR KHUSUS ANDA, ANDA TAHU,

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
SAYA MEREKRUT MELALUI SOSIAL

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
MEDIA, KEPADA ORANG YANG SEPERTI

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
SAYA.

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
DAN APAKAH ITU TERKAIT DENGAN

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
WARNA KULIT, PENDIDIKAN, PENDAPATAN,

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
GEOGRAFI, APAPUN ITU TERJADI

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
MENJADI.

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
TAPI SAYA SUDAH SANGAT, SANGAT

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
TERINSPIRASI OLEH BERAPA BANYAK

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
MINAT ADA YANG LANGKA

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
KOMUNITAS PENYAKIT UNTUK MELAKUKAN LEBIH BAIK

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
DI RUANG INI.

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> BAIK.

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
TERIMA KASIH KEPADA SEMUANYA ATAS A

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
PANEL HEBAT.

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUANYA

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
PERHATIKAN INI PENTING

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
PERCAKAPAN HARI INI TENTANG EKUITAS,

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
KEBERAGAMAN, DALAM PENYAKIT LANGKA.

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
KAMI INGIN TUTUP DENGAN BEBERAPA

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
SITUS WEB YANG HARUS ANDA KUNJUNGI

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
INFORMASI LEBIH LANJUT.

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
SAYA MULAI DI SINI.

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
JIKA ANDA MELAKUKAN PENELITIAN, DAN

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
MENCARI PENDANAAN

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
PELUANG, TERKAIT DENGAN

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
PENELITIAN DAN KEANEKARAGAMAN, I

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
MENDORONG ANDA UNTUK KE NIH, KE

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
EXTRAMURALDIVERSITY.NIH.GOV.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
DI SINI ADA SUMBER DAYA UNTUK KELUARGA

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
MENCARI INFORMASI DENGAN SALAM

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
UNTUK PENYAKIT DAN MASALAH LANGKA

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
SEHUBUNGAN DENGAN EKUITAS DAN

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
KEANEKARAGAMAN PENYAKIT LANGKA.

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
ANDA MELIHAT SITUS WEB INI YANG BISA

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
MENJADI MANFAAT.

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
SEKALI LAGI, TERIMA KASIH.

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
KAMI BERHARAP UNTUK MELANJUTKAN

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
PERCAKAPAN INI DI KAMI

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
KOMUNITAS.

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> HALO SEMUANYA, SELAMAT DATANG KEMBALI

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
UNTUK HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH.

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
NAMA SAYA PJ BROOKS, SAYA BERTINDAK

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
DIREKTUR KANTOR LANGKA

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
PENELITIAN PENYAKIT Z, SELAMAT

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
KETUA SESI RATA-RATA INI.

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
BEBERAPA DARI ANDA TELAH BERSAMA KAMI

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
SELAMA BERTAHUN-TAHUN, MUNGKIN INGAT A

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
BEBERAPA TAHUN LALU KITA MEMILIKI A

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
PRESENTASI OLEH TIM DAN JULIE ON

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
DIREKTUR OLIGONUCLEOTIDE

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
TERAPI UNTUK PASIEN TUNGGAL. 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
DAN BERTAHUN-TAHUN SEJAK ITU

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
SUDAH ADA SUBSTANSIAL

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
KEMAJUAN DALAM ADAPTASI ITU

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
PENDEKATAN YANG DISEBUT N OF 1

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
PENDEKATAN OLIGONUCLEOTIDE LEBIH LANJUT

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
PENYAKIT DAN ITULAH KITA

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
AKAN FOKUS PADA HARI INI JADI KITA PUNYA

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
BEBERAPA PEMBICARA TERMASUK BART

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
ROGERS DARI PUSAT FDA A.S

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
EVALUASI OBAT. MEHMET KUZU,

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
PASIEN PENYAKIT LANGKA, SCOTT

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
YANG TERDEMAR, UNIVERSITAS COLORADO

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
DAN ADELINE VANDEVER, UNIVERSITAS

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
UNIVERSITAS PENNSYLVANIA WHO

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
AKAN MENJADI PEMBICARA KAMI DAN MEREKA

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
KEMUDIAN AKAN MEMBUAT PRESENTASI

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
KAMI AKAN PUNYA WAKTU UNTUK BUKA

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
DISKUSI. JADI BIARKAN AKU TANGAN PERTAMA

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
ITU KE HOBART ROGERS.

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> SELAMAT SIANG, SEMUANYA, SAYA

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
NAMA ADALAH HOBART ROGERS, KLINIS

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
FARMAKOLOGI, KANTOR FDA

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
FARMAKOLOGI KLINIS DAN

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
DIVISI TERJEMAHAN

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
PENGOBATAN PRESISI. SAYA PUNYA

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
TELAH DIMINTA UNTUK BERBICARA TENTANG BARU

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
PANDUAN HARI INI DAN IND

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
PENYERAHAN UNTUK INDIVIDU

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
OBAT ANTISENSE AL GO NUKLEOTIDA

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
PRODUK UNTUK FASILITAS HIDUP

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
MENYELAMATKAN PENYAKIT DAN KHUSUSNYA

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
BERBICARA TENTANG KLINIS

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
PANDUAN. ADA DUA KAKAK

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
PANDUAN DITERBITKAN DI SELURUH

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
WAKTU YANG SAMA, SATU PANDUAN BERHUBUNGAN

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
DENGAN KLINIS - KIMIA

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
MANUFAKTUR DAN KONTROL, THE

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
PANDUAN CMC YANG LAIN

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
PANDUAN NON KLINIS,

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
BERBICARA KHUSUS DALAM

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
SESI SINGKAT KE KLINIS KAMI

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
PANDUAN. SAYA TELAH BEKERJA DI

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
RUANG OBAT PRIBADI

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
SELURUH WAKTU SEJAK DI FDA DAN

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
PENTING UNTUK MENENTUKAN KETENTUAN DI SINI P

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
PENGOBATAN PRIBADI MENEMUKAN

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
OBAT YANG TEPAT DI RAK UNTUK

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
Rawat PASIEN ATAU SEPERTI YANG KITA PUNYA

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
ARMAMENTARIUM BARU DENGAN

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
OBAT INDIVIDU UNTUK

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
CIPTAKAN OBAT YANG TEPAT SECARA TINGGI

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
FASHION YANG DAPAT DISESUAIKAN UNTUK DIPERLAKUKAN

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
PASIEN, TERKADANG INI

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
OBAT DIKETAHUI SEBAGAI N OF 1 ATAU

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
TERAPI BERBICARA.  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> AKU AKAN MEMBERI KAMU TEPI

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
CATATAN RASA TENTANG DRAFT KAMI

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
PANDUAN DITERBITKAN DI FDA

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
SITUS WEB DAN SAAT SAYA AKAN BERJALAN

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
PANDUAN INI MENYATAKAN TABEL

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
UNTUK PEMBAHASAN KUNCI KITA KEMUDIAN

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
PERTIMBANGAN DALAM INI

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
BIDANG. JADI MULAI SAYA AKAN

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
BICARA TENTANG SUBJEK ETIS MANUSIA

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
PERTIMBANGAN PERLINDUNGAN,

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
DIAGNOSTIK DAN GENETIK

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
PERTIMBANGAN, DOSIS

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
PERTIMBANGAN, UNTUK YANG BARU INI

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
TERAPEUTIK, ANTISENSI

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
OLIGONUKLEOTIDA YANG TELAH ADA

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
DI ADEGAN DEKADE TERAKHIR DAN

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
ARMAMENTARIUM BARU HARI INI, SAYA INGIN

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
UNTUK BICARA PRODUK OBAT

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
PROSEDUR ADMINISTRASI,

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
PENILAIAN KESELAMATAN SEPERTI INI

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
OLIGONUKLEOTIDA MEMILIKI UNIK

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
MASALAH KESELAMATAN DAN PENTING

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
PENILAIAN KLINIS

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
RESPON. SEKARANG, DALAM RUANG LINGKUP HARI INI

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
KAMI HANYA AKAN BICARA TENTANG VEERLY

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
MElemahkan ATAU MENGANCAM KEHIDUPAN

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
PENYAKIT GENETIK YANG TERKAIT DENGAN

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
PANDUAN, YANG PENTING INI

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
INDIVIDU DENGAN PENYAKIT AKAN

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
TIDAK MEMILIKI PENGOBATAN YANG TEPAT

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
PILIHAN DAN PENYAKIT DENGAN CEPAT

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
HASIL KEMAJUAN DI AWAL

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
KEMATIAN ATAU KEHANCURAN

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
KEMATIAN YANG TIDAK DAPAT DIUBAH DALAM A

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
BINGKAI WAKTU SINGKAT TANPA

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
PENGOBATAN. JADI ADA YANG LAIN TERLIHAT

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
EWES UNTUK PENYAKIT LANGKA, FDA

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
DUKUNGAN AKTIF PENYAKIT LANGKA

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
PERKEMBANGAN TAPI INI UNIK

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
RUANG LINGKUP PEDOMAN. OBAT

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
PERKEMBANGAN DALAM JUMLAH BESAR

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
PASIEN TIDAK SAMA PENYAKIT

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
DIANTISIPASI KARENA

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
KHUSUS MEKANISME

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
TINDAKAN GABUNGAN ANTISENSE DENGAN

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
KELANGKAAN PENGOBATAN

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
POPULASI PASIEN HEWAN.  JADI

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
PERTIMBANGAN UTAMA. MULAI

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
DARI 20.000 KAKI. GEN

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
VARIAN HARUS DITARGETKAN PADA A

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
PESERTA UJI COBA, SATU ATAU DUA DALAM

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
POPULASI PENYAKIT.  INI ADALAH

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
TERAPI SANGAT DAPAT DISESUAIKAN, THE

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
OBAT ANTISENSI INDIVIDU

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
PRODUK HARUS MILIK SUMUR

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
KELAS KIMIA KARAKTERISASI.

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
ITULAH KELAS KIMIA,

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
NON-KLINIK SUBSTANSIAL

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
INFORMASI DALAM KLINIS

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
PENGALAMAN DENGAN FDA.

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
CONTOHNYA ADALAH UNTUK

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
FORLESING L TERANDA TERBENTUK

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
OLIGOSENSI TULANG BELAKANG HYOID

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
NULEOTIDA DAN SISTEMIK ATAU

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
RUTE INTRATEKAL ATAU

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
OLIGONUKLEOTIDA, P,Os DENGAN

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
RUTE SAAT INI.  ETIS

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
PERTIMBANGAN UNTUK INI

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
ANTIGEN OLIGONUKLEOTIDA.  ITU

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
PENTING MEREKA HARUS DISETUJUI

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
DALAM RASA HUKUM DAN DITINJAU OLEH

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
IRB SEBELUM MENEKAN.  KAPAN

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
BARU YANG PENTING YANG TEPAT

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
TEMUAN YANG DIKEMBANGKAN SELAMA

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
PENELITIAN YANG MUNGKIN DIPERLUKAN

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
KESEDIAAN PESERTA UJI COBA

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
UNTUK MELANJUTKAN PENELITIAN

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
HARUS DISEDIAKAN KEPADA

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
PASIEN. FDA INGIN MENJADI

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
PROSES BERULANG, MENGAKUI

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
ITU SIFAT PENYAKIT

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
DAN PERKEMBANGAN PENYAKIT YANG CEPAT

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
BANYAK YANG NON KLINIS

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
PENEMUAN AKAN BERLANGSUNG

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
SELAMA MASA PERKEMBANGAN

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
JADI JIKA TERJADI TEMUAN BARU

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
KAMI INGIN BERKOMUNIKASI KE

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
PASIEN DAN SEBAGAI DATA BARU

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
TERSEDIA DARI PERAWATAN

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
SABAR, PASTIKAN ITU

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
TERSEDIA. DIAGNOSA DAN

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
PERTIMBANGAN GENETIK.  ITU

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
PESERTA UJI COBA KLINIS

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
DIAGNOSIS GENETIK HARUS CON

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
DIJELASKAN MELALUI UJI RELEVAN

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
URUTAN GEN, ENZIMATIS

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
ANALISIS, APA YANG ANDA PUNYA.

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
SPONSOR YANG PENTING UNTUK DISEDIAKAN

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
BUKTI YANG MEMBENTUKNYA

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
PERAN VARIAN GEN YANG DITARGETKAN

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
DENGAN OBAT ANTISENSI. APA YANG SAYA MAKSUD

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
DENGAN INI, ANTISENSE

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
OLIGONUKLEOTIDA BAGI MEREKA YANG

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
MUNGKIN TIDAK familier, TIDAK SEPERTI

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
MOLEKUL KECIL ATAU BERBASIS PROTEIN

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
TERAPEUTIK, MEREKA TINGKAT

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
HULU, MEREKA MENTARGETKAN

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
RNA PESAN, PROTEIN RNA DNA,

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
OBAT INI BEKERJA PADA TINGKAT RNA SAMPAI

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
KARENA ITU MEMBUNGKKAN ORANG YANG MENYESAL

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
PROTEIN PENYEBAB PENYAKIT ATAU

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
MENINGKATKAN KADAR PROTEIN ITU

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
ADALAH TENTANG KALIMAT DALAM PENYEBAB

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
PENYAKIT.  JADI PERLU MENYEDIAKAN

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
BUKTI MEMBENTUK PERAN

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
VARIAN GEN YANG DITARGETKAN OLEH

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
ANTISENSE ADALAH PATOGENIK DALAM UJI COBA

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
PENYAKIT. LEBIH DARI SPONSOR

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
HARUS MEMBERIKAN BUKTINYA

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
VARIAN UNIK UNTUK UJI COBA

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
PESERTA.  DOSIS

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
PERTIMBANGAN. SEPERTI YANG SAYA sebutkan,

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
SENYAWA INI RELATIF

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
BARU, DI KLINIS KAMI

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
ARMAMENTARIUM DAN MASIH BANYAK YANG AKAN MENJADI

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
BELAJAR. AWAL LAKUKANNYA

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
HARUS TERSEDIA PADA

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
DATA NON-KLINIK. ALAM YANG DIBERIKAN

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
DARI PENYAKIT INI, INI KLINIS

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
DATA SERING SANGAT TERBATAS

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
JAUH DAN AKRUING SELAMA

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
KURSUS STUDI. JADI BERDASARKAN

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
BAHWA DOSIS AWALNYA HARUS

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
DIHITUNG PADA DOSIS INTERSPESIES

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
PERBANDINGAN INFORMASI LEBIH LANJUT

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
DITEMUKAN DI DALAM NON KLINIS KAMI

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
PANDUAN TOPIK JENJANG. DIBERIKAN

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
DATA NON KLINIS TERBATAS KAPAN

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
DOSIS DIMULAI SPONSOR

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
HARUS MEMPERTIMBANGKAN DOSIS

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
PENDEKATAN ESKALASI ATAU DOSIS ADALAH

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
DIMULAI DAN DITINGKATKAN KE

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
BERDASARKAN DOSIS YANG LEBIH TINGGI

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
EFEK PD FARMAKODINAMIS

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
DAN/ATAU PESERTA UJI COBA

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
RESPON OBAT INVESTIGASI

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
PRODUK SERTA TERSEDIA

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
DATA TIDAK TERSEDIA JADI GUNAKAN

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
SEMUA YANG TERSEDIA UNTUK KAMI

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
PANDUAN DALAM DOSIS INI

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
PERTIMBANGAN. TERLEBIH DAHULU DIBERIKAN

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
SIFAT TERBATAS DARI

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
SPONSOR DATA NON-KLINIK

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
HARUS MENINGKATKAN DOSIS DENGAN HATI-HATI

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
SELAMA PENINGKATAN DOSIS BIASANYA

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
KENAIKAN TIDAK LEBIH DARI DUA KALI LIPAT.

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
SAYA HARUS PERHATIKAN TIDAK SEPERTI KECIL

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
BERBASIS MOLEKUL ATAU PROTEIN

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
ANTISENSI TERAPEUTIK

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
OLIGONUKLEOTIDA MEMILIKI RELATIF

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
SECARA UMUM FARMAKODINAMIS PANJANG

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
SETENGAH HIDUP JADI INI PENTING

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
BAHWA KAMI MEMBERIKAN WAKTU YANG CUKUP

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
RESPON CADANGAN TERHADAP DOSIS

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
BERUBAH SEBELUM MELAKUKAN LEBIH LANJUT

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
MODIFIKASI. LAGI MESKIPUN ITU

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
MUNGKIN TIDAK TERDETEKSI DARI

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
STANDAR FARMAKOKINETIK A

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
MENGUBAH RNA SECARA FARMAKODINAMIS

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
DAN PROTEIN HILIR MUNGKIN MENGAMBIL

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
SEMENTARA, MEMBERIKAN WAKTU YANG CUKUP

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
UNTUK MENINGKATKAN DOSIS. ADA

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
ADMINISTRASI UNIK

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
PERTIMBANGAN UNTUK INI, BEBERAPA

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
ANTISENSI INI

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
OLIGONUKLEOTIDA ADALAH

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
DISEDIAKAN SECARA INTERTEKAL KEPADA

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
SASARAN PENYAKIT SSP. MEREKA HARUS

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
ADMINISTER MULAI DOSIS UNTUK MASING-MASING

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
PENINGKATAN PADA PASIEN

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
PENGATURAN. DAN MEMANTAU PASIEN

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
SELAMA 24 JAM UNTUK KE DEPAN

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
EFEK OBAT ATAU

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
MASALAH ADMINISTRASI

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
ADMINISTRASI ENTERTEKAL. SEKALI

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
WAKTU YANG CUKUP DIPERBOLEHKAN

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
SPONSOR YANG MEMADAI

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
KARAKTERISASI KESELAMATAN DAN

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
TOLERABILITAS PADA DOSIS YANG DIBERIKAN INI

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
DAPAT DILAKUKAN PADA

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
SETTINGAN KLINIK RAWAT JALAN. KAMI

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
KENALI INI DAPAT MEMBEBANKAN

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
PADA BANYAK KELUARGA, SANGAT TERBATAS

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
LOKASI YANG BISA ADMINISTRASI

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
OBAT INI, OLIGOS INTRATEKAL

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
JADI SETELAH KESELAMATAN CUKUP

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
TELAH DIQUARKIZASI SECARA CUKUP

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
MENGIKUTI DOSIS PERTAMA MEREKA

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
DAPAT DILAKUKAN PADA

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
SETTINGAN KLINIK Rawat Jalan,

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
NAMUN UNTUK INTRATEKAL

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
OLIGONUKLEOTIDA HARUSNYA

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
TENAGA MEDIS YANG BERPENGALAMAN

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
SEPERTI PEDIATRIK ANESTESI PADA

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
ADMINISTRASI MELALUI PROSES INI.

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
PENILAIAN KESELAMATAN. LAGI, INI

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
ADALAH OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
ADALAH RELATIF SANGAT BARU

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
SPONSOR MELAKUKAN KESELAMATAN RUTIN

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
PENILAIAN BEBERAPA TERGANTUNG PADA

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
OLIGONUKLEOTIDA UNIK DAN

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
DATA BIOINFORMATIK ATAU

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
DATA NON-KLINIK YANG MEMBERI INFORMASI KITA

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
INVESTIGASI NUANCE UNTUK PROGRAM

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
SELAIN ITU, MEREKA HARUS TERUS

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
TO MON UNTUK KESELAMATAN BERDASARKAN

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
SETENGAH HIDUP YANG DIANTISIPASI DARI A

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
PRODUK.  INI LEBIH BANYAK DI ATAS

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
SETENGAH HIDUP FARMAKODINAMIS TELAH

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
HAL-HAL INI CENDERUNGNYA

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
SETENGAH HIDUP YANG RELATIF PANJANG DI

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
TINGKAT INTRASELULER UNTUK MELANJUTKAN

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
MENEKAN PROTEIN ATAU MENINGKATKAN

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
PENYAMBUNGAN DAN MEMBUAT PROTEIN BARU.

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
SEKARANG, DALAM BEBERAPA PASANG OLIGOEWE CLEO

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
DENGAN TULANG PUNGGUNG TERFOSFORILASI

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
ADA RICK OF CYTOPENIA,

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
PADAH JANGKA BISA SERIUS

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSE DALAM

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
RUANG INI YANG MEMILIKI TULANG PUNGGUNG

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
DIPERHATIKAN

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
TROMBOSITOPENIA DAN SPONSOR

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
FORMULIR WAWANCARA JUMLAH PLATELET

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
SETIAP DUA MINGGU PENAWARAN ATAU SEBELUMNYA

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
PEMBERIAN DOSIS, KAPAN SAJA

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
LEBIH SERING. DAN TERAKHIR TAPI TIDAK

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
SETIDAKNYA, INI SANGAT PENTING

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
KEPADA AUDIENSI HARI INI, INI

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
PENILAIAN KLINIS

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
RESPON. ADA JUMLAH

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
ALAT TERSEDIA UNTUK SPONSOR

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
GUNAKAN PENILAIAN KLINIS. UNTUK

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
INSTAN MEREKA BISA MENGGUNAKAN KLINIS

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
SKALA PENILAIAN HASIL,

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
PENILAIAN BERBASIS KINERJA,

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
SANGAT PENTING, BAGI PENONTON

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
DALAM BANYAK KASUS ADALAH PENGAWAS

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
PELAPORAN PERUBAHAN DAN SINYAL. 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
FDA MENDENGARKAN PASIEN

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
YANG PENTING, SEDERHANA

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
SEPERTI DAPAT MEMANFAATKAN A

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
MOUSE UNTUK MENJAGA BEBERAPA SETIAP HARI

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
FUNGSI ATAU KEHIDUPAN KERJA. HAL

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
SEPERTI YANG KITA DENGARKAN. DARI JUGA

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
PERTIMBANGAN PENTING ADALAH

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
BIOMARKER FARMAKODINAMIS,

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
BUKTI KONSEP ANTISENSE

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
OLIGONUCLEOTIDE MELAKUKAN APA ITU

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
DIRANCANG UNTUK DILAKUKAN. Misalnya saja

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
JIKA MENEKAN PROTEIN ITU

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
MELAMPAUI PENYEBAB YANG MENDASAR

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
PENYAKIT, PENGUKURAN

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
Misalnya saja penampakan protein CSF

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
PROTEIN INI MENURUN

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
MENGIKUTI ADMINISTRASI

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
OLIGONUKLEOTIDA ANTISENSI ADALAH

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
BERMANFAAT BAGI KITA DALAM PENILAIAN

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
RESPON TERHADAP INI DAPAT DISESUAIKAN

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
PRODUK.  TERAKHIR TETAPI TIDAK TERAKHIR,

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
PROTOKOL HARUS DIMILIKI

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
RENCANA PENILAIAN YANG TELAH DIKHUSUSKAN

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
PESERTA UJI COBA KLINIS

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
RESPON TERHADAP INVESTIGASI ASO

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
UNTUK MEMASTIKAN RISIKO MANFAAT

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
PENILAIAN TETAP MENGUNTUNGKAN.

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
FDA MENGAKUI INI ADALAH UNIK

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
PROSES KITA SANGAT AWAL DALAM

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
KURVA BELAJAR MOLEKUL DAN

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
PASTIKAN RISIKO MANFAATNYA

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
DIPERTAHANKAN SELURUH

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
PROSES.  PEMBERIAN INI. DENGAN

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
ITU LAGI FDA TETAP BERKOMITMEN

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
UNTUK PROGRAM PENYAKIT LAPISAN DAN

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
PASIEN TETAP FLEKSIBEL DAN

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
KENALI ADA BANYAK YANG HARUS DILAKUKAN

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
BELAJAR DAN KAMI MENGANDALKAN KAMI

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
PASIEN YANG HARUS DIINFORMASIKAN TERBAIK KEPADA KAMI

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
SEHINGGA TERIMA KASIH.  HAI

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> HAI, SEMUANYA. Aku MEHMET

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
KUZU, BAPAK PENYAKIT LANGKA

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
PASIEN. DAN HARI INI SAYA INGIN

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
UNTUK BERBICARA TENTANG PERJALANAN KITA

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
MENUJU ANTISENSE PRIBADI

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
TERAPI OLIGONUKLEOTIDA.  SIAPA

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
DALAM GAMBAR, LAHIR KEMBALI

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
22 MARET 2017. SETELAH SEPULUH HARI

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
SETELAH KELAHIRANNYA, KAMI MENDAPAT PANGGILAN

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
DARI DOKTER ANAK DAN DIA

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
MENGATAKAN BAHWA DIA DIPANGGIL

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
LAYAR BARU LAHIR DAN SESUATU

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
DISEBUT IMPUGNED BESAR

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
Defisiensi Imunodefisiensi TAPI PERLU DIJALANKAN

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
UJI UNTUK NILAI TANGGAL.  KAPAN MEREKA

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
JALANKAN UJI TERNYATA

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
DIA TIDAK MEMILIKI GABUNGAN YANG PARAH

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
DEFISIENSI IMUN TAPI SESUATU

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
ANEH TENTANG KEKEBALANNYA

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
SISTEM. DAN MEREKA MERUJUK KITA

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
STANFORD UNTUK LEBIH LANJUT

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
INVESTIGASI. LALU DIA

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
SEKITAR ENAM BULAN, KAMI PUNYA

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
BERITA, KAMI BELAJAR APA ITU

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
TERUS. INI BERDASARKAN PADA

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
URUTAN EXOME SELURUH. DAN ITU

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
TERNYATA DIA MEMILIKI A

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
PENYAKIT GENETIK YANG LANGKA

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
DISEBUT ATAXIA TELANGIEKTAsia.

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
YANG BELUM KITA DENGAR SEBELUMNYA. 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
DAN ITU ADALAH BERITA YANG MENGEJUTKAN BAGI

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
KITA KARENA APA YANG MEREKA KATAKAN KITA

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
YANG TIDAK ADA YANG DIKETAHUI

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
SEMBUH DAN KITA HANYA BISA MENGELOLA

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
GEJALA DAN ITU AKAN DIMILIKI

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
AKIBAT BURUK DI MASA DEPAN.

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
AKAN MENYEBABKAN KEHILANGAN OTOT

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
KONTROL DAN KESEIMBANGAN, YANG MEMIMPIN

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
UNTUK MEREKA MASALAH SEPERTI DIA TIDAK AKAN

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
DAPAT BERJALAN. DIA TIDAK BISA

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
JELAS TELAN DENGAN MUDAH, DIA AKAN

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
TIDAK DAPAT MEMBACA SETELAH SAAT

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
DAN MEMILIKI MASALAH LAINNYA SEPERTI

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
SISTEM IMUNOSIS PENYAKIT PARU-PARU KANKER

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
MASALAH.  SETELAH MENGATASI INI

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
SHOCK, KAMI MULAI INVESTIGASI

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
UNTUK MELIHAT APAKAH ADA SESUATU DI DALAM

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
HORIZON SEPERTI PENELITIAN APAPUN

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
YANG SEDANG DILAKUKAN TENTANG

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
SUBJEK. KAMI MENCOBA UNTUK MENCAPAI

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
KEPADA AHLI DAN BEBERAPA DARI KAMI

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
TEMAN BEKERJA DI RUANG INI,

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
DAN SALAH SATU TEMAN SAYA YANG A

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
GENETIKA POST DOC DI STAN FORD

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
MENEMUKAN KERTAS DAN MENGIRIMKANNYA KEPADA KAMI

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
CARA, ITU SANGAT MENARIK

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
KERTAS ITU -- ITU BERBATA HA

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
INI MUTASI YANG SAMA PERSIS DARI KITA

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
PUTRI TELAH BELAJAR -- TELAH

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
TELAH DITEMUKAN SEPERTI 20 TAHUN LALU DAN

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
DI UCLA MEREKA MENGEMBANGKAN ANTISENSE

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
OLIGONUKLEOTIDA UNTUK MEMPERBAIKINYA.  DI

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
LINGKUNGAN LAB DAN ITU

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
BEKERJA DENGAN BAIK. JADI KITA PUNYA SANGAT

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
SEMANGAT DAN KAMI TERBANG KE UCLA

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
SEGERA DAN TEMUKAN MEREKA

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
PENELITI DI -- KATA MEREKA

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
YA, ITU BEKERJA DI LAB

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
LINGKUNGAN TAPI MASIH ADA

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
KESENJANGAN BESAR DARI EKSPERIMEN LAB DAN

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
MENYEDIAKANNYA BAGI MANUSIA.

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
INI TIDAK AKAN TERJADI SEGERA

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
ADALAH BERITA YANG MENYENANGKAN BAGI KAMI

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
PADA TITIK ITU. DAN KEMUDIAN SEKARANG PADA

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
POIN INI SAYA INGIN BICARA

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
TENTANG PROYEK ANAK YANG

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
MENYELINTAS JALAN KITA DALAM HAL YANG LANGKA

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
KASUS AWAL PERJALANAN KAMI. ITU

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
PROYEK BUKAN YAYASAN KEUNTUNGAN

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
UNTUK OPTIMASI PENANGGULANGAN PENYAKIT

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
STRATEGI DAN KEMBANGKAN BARU

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
PENGOBATAN DAN TEMUKAN PENYEMBUHANNYA

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
DI.  MEREKA MEMBANTU KITA DARI

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
AWAL. SATU HARI MEREKA BERBAGI

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
KAMI MEMILIH BICARA DENGAN MELA. JADI

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
KEMUDIAN KITA MELIHAT DUA HAL,

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
MEREKA SANGAT SAMA DENGAN KITA

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
KASUS ADALAH PENYAKIT GEN TUNGGAL

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
PENYAKIT NEURODEGENERATIF DAN KITA

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
KETAHUI SLICE JENIS MUTASI KAMI

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
MUTASI MENYETUJUI ASO. HAL

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
SEPERTI COCOK BERSAMA DAN

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
PERBEDAAN DARI LAB UCLA

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
EKSPERIMEN SEKARANG ADALAH SESEORANG

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
MELAKUKANNYA DALAM MANUSIA, JADI SEKARANG

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
ADA POTENSI YANG SANGAT BAIK

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
DI SANA. KAMI MENCAPAI

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
TIM SEGERA DAN KAMI MENYEBUTKAN

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
SEPERTI MUTASI KITA

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
MENYETUJUI INI DAN KAMI PUNYA

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
MELIHAT PEKERJAAN DI MILA, BISAKAH

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
BANTU KAMI? KAMI KIRIM DOKUMEN

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
KEPADA DIA DAN DIA BILANG KITA BISA MELAKUKANNYA

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
SESUATU. TAPI AKAN ADA SATU LAGI

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
MASALAH SEKARANG, MASALAH SEKARANG ADALAH

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
ITU KEUANGAN. UNTUK MENJALANKAN INI

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
BELAJAR SEPERTI YANG KITA LAKUKAN SEKITAR $2

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
JUTA. UNTUNGNYA A

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
PROYEK ANAK-ANAK DILAKUKAN

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
DAN SETUJU UNTUK DANA UJI COBA INI.

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
TAPI INI -- PENDANAAN UNTUK A-T

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
PROYEK ANAK AKAN DATANG

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
DARI SEMUA KELUARGA A-T. MEREKA

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
ADALAH UPAYA YANG LUAR BIASA UNTUK MENINGKATKAN

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
DONASI DAN ITU TIDAK AKAN

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
ADIL JIKA DITERIMA KEPADA KAMI

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
PUTRI. JADI KITA PERLU BANYAK

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
-- PROSES YANG LEBIH BAIK UNTUK

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
PILIHAN YANG PILIHANNYA

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
PASIEN. A-TCP MEMILIKI GENETIK

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
BANK UNTUK ANAK-ANAK. DAN LAB

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
DETEKSI ANAK MUDA DENGAN CEPAT

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
YANG MUTASINYA DAPAT DITERIMA

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
TERAPI ASO, DAN TERMASUK TIGA

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
ANAK MUDA DIPILIH UNTUK LAB

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
EKSPERIMEN. MAKA INI PUNYA BANYAK

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
HASIL EKSPERIMEN UNTUK KAMI

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
PUTRI TAPI DI SINI TERKATA KAPAN

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
DIA BIASANYA PUNYA PATOGENIS

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
PROTEIN. JADI DIA TIDAK MEMPRODUKSI

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
PROTEIN YANG BAIK. LALU MEREKA

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
MENCOBA ASO DAN ON YANG BERBEDA

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
GARIS SEPERTI INI, NOMOR ASO

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8, KETIKA MEREKA MENCOBA SEL

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
GARIS INI MENGHASILKAN 55% SEHAT

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
PROTEIN. ATM BIASA. TIGA INI

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
ANAK-ANAK, ATM NORMAL 55% INI

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
HASIL YANG TERBAIK. JADI UNTUK

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
ANAK LAINNYA SEPERTI INI

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
PERSENTASE KURANG. JADI KEMUDIAN

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
KAMI BERDASARKAN HASIL INI

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
PUTRI DIPILIH UNTUK

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
PASIEN AT PERTAMA YANG MENCOBA ASO. 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
DAN KEMUDIAN HAMPIR SETAHUN MEREKA

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
JALANKAN EKSPERIMEN TOKSIKOLOGI DAN

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
SAAT DIA SEKITAR 2 1/2 TAHUN

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
TUA, AWAL 2020, DIA MULAI

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
MENDAPATKAN ANTISENSI

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
OLIGONUKLEOTIDA. JADI, TELAH

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
HAMPIR DUA TAHUN SEJAUH INI. TAPI DI

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
POIN INI MASIH -- KITA

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
TIDAK MEMILIKI JAWABAN YANG KONKRET. itu

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
BEKERJA DENGAN BAIK. APA YANG BISA SAYA KATAKAN

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
APAKAH ITU YANG PALING HILANG

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
PENDEKATAN PADA POIN INI UNTUK SEMUA

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
KOMUNITAS A-T DAN ADA

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
MASIH BANYAK HAL YANG BELUM DIKETAHUI

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
BELAJAR TAPI KAMI SEMANGAT

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
DAN KAMI BERHARAP KAMI BISA MEMBERI

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
BERITA BAIK UNTUK SEMUA ORANG DI

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
MASA DEPAN. TERIMA KASIH, BANYAK

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
UNTUK MENDENGARKAN DAN MEMILIKI SAYA.

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> HAI. TERIMA KASIH ATAS UNDANGANNYA

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
UNTUK BERBICARA DI SINI. SAYA BERBICARA

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
NAMA RELATIF TERAKHIR

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
DIBENTUK KOLABORASI UNTUK MENCOBA

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
MAJUKAN JENIS N DARI 1 INI

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
TERAPEUTIK DISEBUT N OF 1

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
KOLABORASI. AKU ADALAH BAGIAN DARINYA

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
KOMITE PENGUNJUNG UNTUK ITU DAN

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
SAYA INGIN MEMPERKENALKAN SEMUA ORANG

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
KOLABORASI KAMI DAN APA YANG KAMI

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
SUDAH BERUSAHA UNTUK MENCAPAI. APA SAYA

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
AKAN MENCOBA BEKERJA HARI INI

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
DALAM BICARA SINGKAT INI ADALAH BAGAIMANA KITA

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
DAPATKAN DI MANA KITA SEKARANG DAN MENGAPA

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
SEKARANG, KENAPA WAKTUNYA

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
BERUSAHA UNTUK MENINGKATKAN JENIS INI

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
BEKERJA. SIAPA KITA, APA KITA

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
MISI, VISI DAN NILAI? DAN

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
SECARA STRUKTUR BAGAIMANA HARAPAN KITA

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
UNTUK COBA MENDUKUNG JENIS N INI

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
DARI 1 TERAPEUTIK SECARA LEBIH LUAS

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
RASA. BANYAK ORANG YANG MENGENAL

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
DENGAN -- CERITA INI ADALAH

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
DIMULAI DENGAN TIM, MILA. BANYAK

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
ORANG MUNGKIN TIDAK MENYADARI KENAPANYA

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
APAKAH SAYA TERLIBAT? MEREKA BERASAL

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
COLORADO DAN AKU ADALAH MEREKA

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
MENGOBATI DOKTER SEBAGAI UJI COBA

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
KEMAJUAN DAN KAMI AKHIRNYA

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
MEMBAWANYA KEMBALI KE COLORADO.  JADI

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
KAMI MULAI DENGAN PASIEN TUNGGAL

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
TEPAT. MILA. DAN KAMI PUNYA

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
PINDAHKAN KE SELURUH ORANG LAIN

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
INISIATIF YANG TELAH DILAKUKAN

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
DIKENAKAN OLEH BERBAGAI KELOMPOK, BOB

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
BROWN, JOHN WATTS, BERLUTUT

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
SCHNEIDER, KEKUATAN CEPAT MEREKA DAN

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
MASYARAKAT OLIGONUCLEOTIDE, AMIKA

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
JUGA JALANKAN BS PUSAT BELANDA

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
Kemajuan Terapi RNA

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
MENINGKATKAN N DARI 1 TERAPI PADA

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
EROPA JUGA, DAN STAN CROOK

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
DAN LOREM DAN FRANK BENNETT DAN

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
DUKUNGAN MEREKA N DARI 1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
TERAPI DENGAN PENGETAHUAN DAN

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
PENGALAMAN YANG SAYA MEMBAWA.  JADI

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
MENGAPA SEKARANG? MENGAPA INI BENAR

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
SAAT KITA MULAI BERBICARA

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
TENTANG N DARI 1 TERAPI? ADA

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
BEBERAPA FAKTOR YANG PENTING

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
DI SINI. PASTI TEKNOLOGI

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
PENINGKATAN. INILAH YANG AKAN DIMILIKINYA

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
MUNGKIN DARI A

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
PERSPEKTIF TEKNOLOGI SEPULUH

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
TAHUN LALU.  ITU TERMASUK BARU

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
PERKEMBANGAN OBAT, BEBERAPA DARI

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
HAL-HAL YANG DIRUJUKAN BART KEPADA ASO

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
KELAS OBAT TAPI JUGA KELAS

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
KEKEMBANGAN OBAT DI CRISPER

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
SERTA JENIS GEN LAINNYA

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
MENGEDIT PLATFORM.  JADI SEPERTI INI

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
TEKNOLOGI PENGEMBANGAN OBAT

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
DEWASA SAMPAI SAMPAI KITA BENAR-BENAR

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
SUDAH MULAI MELIHAT KLINIS

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
CONTOH, -- ALAT INI

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
DIGUNAKAN PADA PASIEN, FDA

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
PANDUAN SANGAT PENTING

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
PENANDA BAGI KITA PENJALAN

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
BIDANG INI DAN KEBUTUHANNYA

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
MAMPU MULAI BERKEMBANG

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
OBAT INDIVIDU TAPI

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
IDEALNYA MELAKUKANNYA SECARA KOLABORATIF

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA MENDUKUNG PEMBELAJARAN LINTAS.

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
TERIMA KASIH TELAH MEMBERI BEBERAPA

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
WAWASAN TERHADAP PERSPEKTIF FDA

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
SEKITAR INI. KAMI PUNYA AN

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
JUMLAH YANG MENINGKAT SECARA EKSPONENSIAL

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
UPAYA YANG TERJADI OLEH

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
KELOMPOK YANG BERBEDA, INI MENCIPTAKAN A

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
PERLU CARA BERORGANISASI

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
UPAYA YANG BERBEDA DALAM RANGKA

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
MAKSIMALKAN DAMPAK DARI SIAPA PUN

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
PROYEK. KAMI INGIN BERPIKIR YA,

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
KAMI INGIN DAMPAK INI

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
PASIEN KHUSUS YANG DITAWARKAN

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
TAPI JUGA INGIN TAHU CARANYA

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
ITU MENINGKATKAN ILMU PENGETAHUAN SECARA KESELURUHAN

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
UNTUK MAMPU MENGOBATI LEBIH BANYAK

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
PASIEN.  AKHIRNYA SAYA INGIN

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
BICARA TENTANG ASO SECARA KHUSUS

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
DAN MENGAPA KITA BERPIKIR MULAI

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
DENGAN ASO? N DARI SATU KAMI

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
TEMBAKAN KOLABORASI KHUSUS UNTUK

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
ASO, KAMI SENANG MENDUKUNG

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
N DARI 1 TERAPEUTIK DI SELURUH APAPUN

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
JUMLAH MODALITAS PENGOBATAN.

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
TAPI KITA MULAI DENGAN

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
PROSES PIKIRAN SEKITAR ASO

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
KARENA MEREKA BENAR-BENAR MEMIMPINNYA

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
JALAN DALAM N DARI 1 RUANG.

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
HARGANYA RELATIF MURAH

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
UNTUK MEMBUAT SECARA RELATIF. MEREKA

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
RELATIF MUDAH UNTUK DIBERIKAN.

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
RELATIF. DAN KAMI TELAH TUMBUH

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
DATA KESELAMATAN YANG MENDUKUNG

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
KEMAMPUAN MEMBERIKAN PENGOBATAN PADA

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
PASIEN.  DAN AKHIRNYA, MEREKA

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
DAPAT DISESUAIKAN DENGAN CEPAT. ITULAH

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
BUKAN UNTUK MENGATAKAN PENGEDITIAN GEN ATAU LAINNYA

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
PIE -- TERAPI JENIS LAINNYA

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
TIDAK SESUAI DAN

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
MAJU MENUJU N DARI 1 STATUS

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
TAPI INI MUNGKIN MEMBERIKAN TAMBAHAN

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
Hambatan DALAM BEBERAPA INI

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
AREA BERBEDA UNTUK DAPAT DILAKUKAN

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
MAJUKAN MEREKA YANG DEKAT

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
MASA DEPAN. JADI SIAPA KITA? INI

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
TIM DAN MILA DAN DIRI SENDIRI DAN

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
JULIA DENGAN KASUS PERTAMA ITU.

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
MULAI TAHUN 2018. SEKARANG ANDA CEPAT

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
MAJU EMPAT TAHUN DAN ANDA BISA

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
LIHAT PETA YANG RELATIF DIPERBESAR

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
YANG MENUNJUKKAN, KAMI WAKIL

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
JUMLAH AKADEMIK YANG BESAR

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
PUSAT MEDIS, KOLABORATOR,

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
INTERNASIONAL, BUKAN HANYA

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
SELURUH AMERIKA SERIKAT TAPI

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
JUGA DI EROPA. DAN MENCARI

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
PERLUAS INI LEBIH LANJUT DAN JADILAH

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
KOLABORASI YANG LEBIH LUAS. INI

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
APA ADANYA KOMITE PENGUNJUNG KAMI

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
TERLIHAT SEPERTI SAAT INI. saya

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
TIDAK AKAN MELALUI DAN NAMA MASING-MASING

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
INDIVIDU DI SINI YANG MEWAKILI

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
BEBERAPA ASPEK KEAHLIAN

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
DIBAWA KE TABEL UNTUK N DARI 1

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
KOLABORASI. INI ADALAH CAMPURAN

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
DARI KLINIS YANG TELAH

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
TERLIBAT DALAM N DARI 1 PENGOBATAN

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
SEPERTI DIRI SENDIRI, Ph.D. DAN LAIN-LAIN

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
DAN ILMUWAN DASAR YANG ADALAH

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
MERANCANG ASO, YANG DENGAN FDA

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
PENGALAMAN PASIEN PASIEN,

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
BENAR-BENAR BEBERAPA YANG BERBEDA

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
INDIVIDU YANG MEMBAWA A

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
BERBAGAI LATAR BELAKANG

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
DAN KEAHLIAN KE TABEL UNTUK

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
BANTU KAMI UNTUK MAMPU MAJU

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
AMAN DAN BERTANGGUNG JAWAB N DARI 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
UJI KLINIS UNTUK CLAIRE

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
PENYAKIT. -- PENYAKIT LANGKA. saya

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
JUGA INGIN DIPERHATIKAN TERIMA KASIH NIH

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
UNTUK MENYEDIAKAN INI DAN UNTUK DON LO

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
DAN BRIAN TRAYON DAN AUDREY

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
THURM YANG KUAT PENYEDIA DAN

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
AHLI YANG MEMBERIKAN WAWASAN KITA.  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
APA VISI DAN MISI KAMI

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
NILAI SEBAGAI ORGANISASI?

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
Sederhananya, MISI KAMI ADALAH

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
MEMBUAT GENETIK INDIVIDU

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
OBAT-OBATAN DENGAN AMAN DAN CEPAT

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
DAPAT DIAKSES KEPADA PASIEN

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
DI SELURUH DUNIA.  ITU CANTIK

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
PERNYATAAN SEDERHANA, TAPI BERANI

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
MISI DAN PASTI TIDAK BEGITU

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
SEDERHANA UNTUK MEWUJUDKAN VISI

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
DUKUNGAN ITU ADALAH MASA DEPAN

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
PUSAT PENGOBATAN INDIVIDU

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
PENAWARAN RUTIN DI SELURUH DUNIA

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
PASIEN MENYESUAIKAN PENGOBATAN

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
KONDISI PENARGETAN YANG MENDASAR

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
PENYEBAB GENETIK.  ITULAH A

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
VISI INDAH ROMANTIS YANG

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
MEMBUTUHKAN BANYAK KERJA UNTUK MENDAPATKANNYA

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
DI SANA. JADI SUPAYA TERCAPAI

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
BAHWA KITA HARUS PELOPOR OBAT

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
PEMBANGUNAN BAGI INDIVIDU

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
PASIEN, MELALUI DUA UTAMA

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
WILAYAH, MEMBINA KOLABORASI

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
DAN MEMELIHARA LAPANGAN. APA YANG DILAKUKAN

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
Maksud kami dengan membina

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
KOLABORASI, PEMBENTUKAN

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
HARAPAN MASYARAKAT DI ANTARA

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
ILMIAH MEDIS DAN PASIEN

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
KOMUNITAS. PRAKTIK TERBAIK,

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
STANDAR KESELAMATAN DAN KUALITAS AN

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
MEMASTIKAN UJI COBA KLINIS

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
KESIAPAN INDIVIDU

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
SIAPA YANG DAPAT DIOBATI.  BAGAIMANA KITA

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
MEMELIHARA LAPANGAN, MEMILIH

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
KASUS YANG TEPAT, MEMILIH KASUS ACE

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
DAPAT MENUJU SUKSES, MEMILIH

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
KASUS YANG MENINGKATKAN KESELAMATAN

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
MENJADI LEBIH MUNGKIN. MEMINIMALKAN

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
DUPLIKASI PRA KLINIS DAN

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
UPAYA KLINIS. INI ADALAH

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
KHUSUSNYA PENTING DALAM

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
BENTUK BERBAGI DATA. BAGAIMANA KITA

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
BAGIKAN KEDUANYA DALAM PRA KLINIS

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
DAN RUANG KLINIS YANG KITA PUNYA

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
PEMBELAJARAN LINTAS DAN KASUS DUKUNGAN

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
KONFERENSI, DATABASE KESELAMATAN,

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
REFERENSI SILANG BERBAGAI IND

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
DIKIRIMKAN DAN DIKERJAKAN MENUJU

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
HARMONISASI UPAYA GLOBAL DI

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
BERBAGAI TAHAP.  NILAI KAMI ADALAH

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
SEKITAR KETEPATAN ILMIAH, URGENSI

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
SESUAI DENGAN KEBUTUHAN. DAN

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
KOLABORASI MULTI-STAKEHOLDER.

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
INI BENAR-BENAR PILARNYA

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
YANG KITA PIKIR BISA MAJU

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
INI -- MISI INI DAN

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
VISI.  SECARA STRUKTUR BAGAIMANA KITA

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
DUKUNG INI? KEMUDI

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
KOMITE, DIPERKENALKAN SECARA SINGKAT

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
ANDA UNTUK, DIDUKUNG OLEH NOMOR

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
KELOMPOK KERJA YANG BERUSAHA

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
MAJUKAN BERBAGAI TAHAP ITU

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
WAJIB PINDAH DARI PASIEN

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
SELEKSI SELURUH CARA

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
SEBENARNYA MENGOBATI PASIEN. KAMI

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
MENYEDIAKAN ITU PADA PASIEN

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
KELOMPOK KERJA SELEKSI, KESELAMATAN

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
DAN TOKSISITAS HASIL KLINIS

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
DAN SESEORANG DAPAT MEMBUAT BIOMARKER

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
TERKAIT DENGAN ITU. 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
PELAKSANAAN KELEMBAGAAN,

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
YANG SEMUA HAL ITU

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
BUKAN SEKSI TAPI MENANTANG

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
MELALUI. DAN KEMUDIAN BENAR-BENAR

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
YANG PENTING ETIKA DAN KESETARAAN.  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
DALAM MASING-MASING INI, INI ADALAH

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
HANYA RASA DARI BEBERAPA

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
DARI JENIS PEKERJAAN ITU

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
KELOMPOK KERJA BERUSAHA

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
MUKA. ALGORITMA APA YANG AKAN DILAKUKAN

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
TERLIHAT SEPERTI SELEKSI PASIEN

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
YANG AKAN MEMBANTU MENJAMIN KESELAMATAN

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
DAN SUKSES.  BISAKAH KITA BERKEMBANG

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
BERKAS KASUS YANG HARUS DILAKUKAN

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
DUKUNGAN KECEPATAN DAN

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
IDENTIFIKASI PASIEN BISA

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
KAMI TERHUBUNG DENGAN GENERASI BERIKUTNYA

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
MENGURUTKAN PIPA UNTUK MENJADI LAGI

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
MAMPU MENGIDENTIFIKASI PASIEN DI A

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
BERDASARKAN FASHION YANG LEBIH SETARA

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
PRINSIP ILMIAH YANG ADALAH

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
DIJELASKAN LEBIH LANJUT SEPERTI KITA

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
MAJUKAN PEKERJAAN INI. DAN KEMUDIAN BISA

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
KAMI SECARA PROSPEKTIF MEMVALIDASI ITU

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
BEKERJA UNTUK MELIHAT SEBERAPA BAIK KITA

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
MELAKUKAN DALAM BERUSAHA DENGAN AMAN

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
SECARA ADIL DAN TEPAT

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
PILIH KASUS. KESELAMATAN DAN

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
TOKSISITAS. BENAR-BENAR INI DATANG

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
UNTUK UPAYA BERBAGI DATA KITA BISA

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
DAPATKAN KE SELURUHNYA

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
TEMPLATE PERJANJIAN TETAPI JUGA

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
INFRASTRUKTUR DATABASE, BAGAIMANA

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
KAMI PASTIKAN JIKA KITA MELIHAT

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
SIFAT-SIFAT TERTENTU DI SEKITAR A

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
DESAIN KHUSUS YANG MENYEBABKAN

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
LEBIH BANYAK TOKSISITAS, KITA MEMBUATNYA

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
INFORMASI TERSEDIA SEHINGGA LAINNYA

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
KELOMPOK MENCOBA MERANCANG ASO

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
DAPAT MENDAPATKAN MANFAAT DARI ITU DAN TIDAK

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
DUPLIKAT PEKERJAAN YANG MENUJU A

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
LANG BUTA DALAM PROSES. 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
HASIL KLINIS ADALAH A

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
AREA KERJA YANG RUMIT BAGI KAMI

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
UNTUK MAJU, PENYAKIT LANGKA

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
BERJUANG DENGAN HASIL KLINIS

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
UKURAN SECARA KESELURUHAN DALAM BANYAK

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
KASUS DAN KEMUDIAN KITA MENGAMBIL LANGKA

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
PENYAKIT PADA ALTER N 1 AREA

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
INI MENJADI LEBIH BANYAK MASALAH. KAMI

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
INGIN PASTI HASILNYA

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
UKURANNYA TEPAT

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
MEWAKILI KEAMANAN DAN

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
EFISIENSI SEJAUH MUNGKIN

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
DAN INGIN BEKERJA MENUJUNYA

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
HAL SEPERTI ALAT PENGUKURAN

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
KIT DAN PLATFORM BERBAGI DATA

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
AGAR KITA MEMAHAMI DAN

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
PENILAIAN BERLANGSUNG DASAR SEBERAPA BAIK

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
BERBAGAI TINDAKAN BERFUNGSI DAN

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
APAKAH ADA TAMBAHAN

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
PENYEMPURNAAN YANG MUNGKIN

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
WAJIB SERTA MEMBAWA

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
TINDAKAN BARU YANG HARUS DITANGGUNG SEPERTI ADANYA

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
DIKEMBANGKAN. KELEMBAGAAN

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
IMPLEMENTASI ADALAH SEPERTI TENTANG

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
BERBAGI SUMBER DAYA. APA ITU

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
DAFTAR PERIKSA DAN TEMPLATE ITU

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
MUNGKIN DIPERLUKAN UNTUK MAMPU

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
DAPATKAN SATU STUDI DAN

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
BERJALAN PADA KHUSUS TERTENTU

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
LEMBAGA. KEMUDIAN AKHIRNYA ETIKA

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
DAN EKUITAS SEKITAR YANG TERBUKA

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
DISKUSI.  DAN DUKUNGAN TERBAIK

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
PRAKTIK. JADI KAMI INGIN MAMPU

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
MEMILIKI FORUM UNTUK MENINGKATKAN ETIS

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
MASALAH ATAU MASALAH YANG MUNGKIN

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
MUNCUL DI PERBATASAN BARU INI

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
OBAT.  KAMI INGIN MAMPU

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
DAPATKAN DARI PEMBAHASAN TERSEBUT

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
BEBERAPA REKOMENDASI SEKITAR YANG TERBAIK

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
PRAKTEK, DAN BAGAIMANA KITA BISA

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
DUKUNGAN ETIS EKUITAS

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
KETEPATAN BERBAGAI

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
ILMIAH YANG BERKEMBANG CEPAT

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
KASUS, UNTUK MENDUKUNG TERBAIK APAPUN

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
PASIEN YANG SEDANG DALAM UJI COBA ATAU

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
YANG MUNGKIN DALAM UJI COBA DI

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
MASA DEPAN. MENDASARKAN INI

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
BEKERJA ADALAH KOLABORASI

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
PEMBAHASAN, PEMBELAJARAN DAN DATA

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
BERBAGI.  KAMI INGIN MENJADI

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
BERKOMITMEN UNTUK DISEMINASI

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
MELALUI BERBAGAI FORUM, MENJADI

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
DAPAT MEMASTIKAN BAHWA ADA

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
BUKA AKSES KE DATA DAN

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
BELAJAR YANG KITA SEMUA ADA

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
BERKONTRIBUSI KEPADA. DENGAN ITU, SAYA

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
INGIN TERIMA KASIH NIH DAN

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
PENYELENGGARA NCATS UNTUK YANG LANGKA

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
HARI PENYAKIT DAN YANG PALING DARI SEMUANYA

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
TERIMA KASIH SEMUA PASIEN KAMI DAN

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
KELUARGA DENGAN PENYAKIT LANGKA ITU

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
MEMBAWA MAKNA PADA PEKERJAAN ITU

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
KAMI LAKUKAN. DAN SAYA BERPIKIR BANYAK

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
KITA, MENGAPA KITA BERADA DALAM KARIR

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
BAHWA KITA, AKHIRNYA N 1C ATAU

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
N DARI 1 KOLABORASI BUKAN AN

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
KLUB EKSKLUSIF, KAMI TERBUKA

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
KLUB KOLABORATIF DIBANGUN DALAM

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
NAMA DAN ANDA SEMUA

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
SELAMAT DATANG, SILAHKAN HUBUNGI KAMI,

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
EMAIL ANDA DI INFO@NOF1

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG ATAU SITUS WEB DAN

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
ADA ASUPAN UNTUK MEMBANTU KITA

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
HUBUNGI ANDA DAN BANTU KAMI

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
TERHUBUNG SEPERTI KAMI, DAN KAMI

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
INISIATIF. DAN INGIN

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
KOMUNIKASIKAN YANG LEBIH LUAS

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
MASYARAKAT.  TERIMA KASIH BANYAK.

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> HAI, SELAMAT SIANG, INI SAYA

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
KENIKMATAN UNTUK BERBICARA HARI INI SETELAH

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
PEMBICARAAN INDAH YANG ANDA PUNYA

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
SUDAH SUDAH JAUH TENTANG N

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
DARI 1 PROSES. SAYA AKAN MENGGESER A

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
SEDIKIT UNTUK BERPIKIR BAGAIMANA KITA BISA

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
LAKUKAN DARI KECIL DAN BAGAIMANA KITA BISA

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
PIKIRKAN BAGAIMANA KITA MENDUKUNG TERBAIK

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
UKURAN HASIL DR. TERTERA

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
SANGAT SULIT DIBAHASKAN

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
PAHAMI. AKAN MENGAMBIL

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
KERANGKA RAKE LIEU

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
KO-Distrofi. ITULAH YANG SAYA LAKUKAN

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
DAN SAYA BELAJAR LEUKODYSTROPHIES

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
DENGAN RUMAH SAKIT ANAK

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
FILADELPHIA DI

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
PUSAT LEUKODYSTROPHY

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
KEUNGGULAN. KAMI MENERIMA

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
DUKUNGAN PENGEMBANGAN KLINIS

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
UJI COBA DARI BEBERAPA

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
FEDERAL DAN YANG BERBEDA

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
SERTA LEMBAGA NON-FEDERAL

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
KAMI BERKOLABORASI DENGAN INDUSTRI KAMI

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
MITRA TANPA MENERIMA

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
KOMPENSASI PRIBADI. saya JUGA

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
INGIN MENJELASKAN YANG SAYA PIKIRKAN

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
SEPERTI DR. SUDAH YANG TERDEMAR

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
DAN YANG LAINNYA SUDAH BERBICARA

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
DIPERHATIKAN, INI SANGAT PENTING

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
DI DAERAH YANG SULIT INI

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
TERDEPAN UNTUK BERPIKIR BAGAIMANA KITA BISA

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
OPTIMASI TERBAIK PROSEDUR KAMI DAN

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
SERINGNYA ITU BERARTI BERPIKIR

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
BERSAMA SEBAGAI KELOMPOK. DALAM KASUS SAYA

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
ITU TERMASUK KLINIS

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
DEWAN PENASIHAT UNTUK SATU KHUSUS

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
LEUKODYSTROPHY DISEBUT HABC DENGAN

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
dr. LORI JEN JUSTINE SALTS DAN

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
MARVO KNAAP SERTA INDAH

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
ILMUWAN PADA WAKTU KITA, DR. SASE

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
DAN DR. PATEL. SAYA AKAN BICARA TENTANG

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
BAGAIMANA KAMI MENDEKAT UJI KLINIS

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
KESIAPAN PADA LEUKODYSTROPHIES. 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
KITA PERLU MENGISI RUANG INI

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
PENYAKIT LANGKA DAN PERLU LEBIH BAIK

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
UKURAN HASIL, AGAR MENJADI

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
SIAP UNTUK UJI KLINIS

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
YANG MUNCUL KEDUANYA DALAM

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
TERAPI ANTISENSE DAN LAINNYA

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
PENDEKATAN DAN KAMI BERUNTUNG

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
CUKUP UNTUK BERMITRA DENGAN DAN

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
MENERIMA DANA DARI RDCRN

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
PENYAKIT LANGKA YANG DIDANAI NIH

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
KONSORSIUM DAN DANA

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
JARINGAN UJI KLINIS GLOBAL A

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
KONSORSIUM 8 PUSAT YANG BERBASIS AS

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
FOKUS PADA LEUKODISTROFI.  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
KHUSUS UNTUK PEMBICARAAN INI SAYA

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
AKAN MENUNJUKKAN GANGGUAN

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
DISEBUT AHBC, ATAU LEUKODYSTROPHY.

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
BERTAHUN LALU KAMI MENGIDENTIFIKASI

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
PENYEBAB GANGGUAN AWAL

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
2000an, DENGAN BANGSA HIPOMILI

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
DENGAN ATROFI DI DASAR

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
GANGLIA DAN CEREBELUM. DAN KAMI

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
SADARILAH ANAK INI YANG DIIKUTI

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
SEBUAH APA YANG KAMI PIKIRKAN

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
KURSUS MEMILIKI YANG DAPAT DIPERKIRAKAN

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
MOTOR NORMAL AWAL DINI

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
MILESTONE DAN KEMUDIAN DIIKUTI OLEH

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
KEHILANGAN MILESTONE MOTOR DAN

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
PIDATO YANG DISEBABKAN OLEH DYSTONIA DAN

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
DISPLASTISITAS. SELAMA WAKTU ITU

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
DIIDENTIFIKASI GEN YANG SAMA

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
BISA MENYEBABKAN DENGAN BERBEDA

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
MUTASI DAPAT MENYEBABKAN ORANG DEWASA

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
AWAL DISTONIA, AWAL

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
ENSEFALOPATI BAYI DENGAN

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
KEJAM DAN KETERLAMBATAN PERKEMBANGAN

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
DAN GEJALA YANG LEBIH RINGAN SEPERTINYA

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
PARAPLEGIA. KAMI JUGA MENGAKUI

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
DAN MELIHAT PENYEBABNYA

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
LEUKODYSTROPHIES TUBB KESELURUHAN 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
APAKAH YANG KEDUA LEBIH UMUM

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
DISTROFI LEUKODYSTRO SEMENTARA A

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
PENYAKIT LANGKA YANG KITA HADAPI A

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
UNMET NYATA KEBUTUHAN MEMILIKINYA

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
POPULASI PASIEN.  JADI ITU

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
SIAPA YANG BELUM DENGAR TUBB 4A, IT

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
ADALAH SALAH SATU JUMLAH TUBE LYNN

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
PROTEIN TERKAIT, DIMERISASI

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
DENGAN TABUNG ALPHA LYNN DAN

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
LAGI SETIAP SEL MENGHASILKAN JUMLAH

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
JENIS YANG BERBEDA, DIAsumsi

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
BAHWA TERLIBAT MUTASI

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
MENYEBABKAN MASALAH PADA KEDUANYA

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
DIMERISASI ALPHA DAN BETA

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
SUB UNIT TUBE LYNN DAN

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
PERAKITAN DAN PEMBONGKARAN

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
DIMER ITU MENJADI MIKROTUBUL. 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
MEREKA PENTING UNTUK SEL

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
KEMAMPUAN KEDUA LALU LINTAS

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
INFORMASI SELURUH SEL

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
DAN UNTUK MEMBANGUN EKSTENSI YANG

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
SEL MUNGKIN DIBUTUHKAN DAN ANDA BISA

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
BAYANGKAN ITU MUNGKIN

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
KHUSUSNYA PENTING BAGI OTAK

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
SEL.  KAMI MAMPU DI ANTARA

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
ORANG LAIN UNTUK MEMODELKAN PENYAKIT INI

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
TIKUS DAN KAMI DAPAT MENUNJUKKAN

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
MOUSE INI MEMILIKI FITUR

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
PENYAKIT YANG SAMA DENGAN ITU

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
MANUSIA YANG SAMA, MEREKA MENGIDAPKAN ATROFI

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
DARI CEREBELUM DI BAWAH

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
SLIDE KANAN DAN HIJAU DENGAN

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
MOUSE MERAH MENJADI MOUSE ITU

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
TERKENA TUBB 4A DAN PENURUNAN

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
MYELIN SEPERTI YANG KITA LIHAT PADA MANUSIA

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
DIPENGARUHI OLEH BALAP TAUPE

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
DISTROFI LEUKODYSTRO DAN TIKUS

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
TELAH MENINGKATKAN SURVIVAL. KAMI PUNYA

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
JUGA MAMPU MENUNJUKKAN ITU

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
MUNGKIN MENGUBAH

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
HASIL DARI TIKUS DAN TO

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
BENAR-BENAR PERLAKUKAN MEREKA DENGAN

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
ANTISENSI. JADI KITA MAMPU

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
TUNJUKKAN BAHWA KITA BISA MENGURANGI

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
GANGGUAN MOTOR, KURANGI

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
SURVIVAL, KURANGI LAINNYA

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
FITUR TERKAIT SEPERTI

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
MENYEDIAKAN DAN MEMPERBAIKI HAL YANG KITA

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
DAPAT MELIHAT DI BAWAH MIKROSKOP SEPERTI

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
PENINGKATAN MILY BANGSA DAN PERUBAHAN

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
CEREBELUM AFRO PHI. JADI ITU

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
MENYEBABKAN KITA -- ATROFI. ITU

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
MENYEBABKAN KITA BERPIKIR TENTANG BAGAIMANA

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
KEMBANGKAN UJI KLINIS DALAM HAL INI

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
GANGGUAN. DAN MENGETAHUI BAHWA ANDA

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
POTENSI DAPAT MERANCANG AN

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
ANTISENSE DAN MENGETAHUI BAHWA ANDA

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
POTENSI DAPAT MENGURANGI

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
BEBAN PENYAKIT BAGI PASIEN ADALAH

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
JELAS MOTIVASI BESAR

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
FAKTOR UNTUK MEMAHAMI ALAM

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
SEJARAH CUKUP MEMBUKTIKAN ITU

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
ITU SEBENARNYA MENGUBAH TUJUAN

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
PENYAKIT, DAN MASING-MASING

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
GANGGUAN MEMILIKI WAKTUNYA SENDIRI DAN

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
KECEPATAN SENDIRI DAN BEBERAPA GANGGUAN ITU

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
ADALAH AWAL ANDRAFI YANG PARAH, MUNGKIN

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
LEBIH MUDAH TUNJUKKAN JIKA ADA

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
PENINGKATAN KARENA ANDA BISA MASUK

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
WAKTU TAMPILNYA SINGKAT

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
PERBAIKAN. GANGGUAN LAINNYA

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
SEPERTI HBC YANG IKUTI LEBIH LAMA

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
PERIODE WAKTU YANG LENGKAP SEBELUMNYA

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
ANDA MENGALAMI KERUGIAN YANG SIGNIFIKAN

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
FUNGSI MOTOR MUNGKIN BENAR

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
LEBIH SULIT TERUTAMA JIKA ANDA

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
HARUS LEBIH LANJUT DESAIN YANG ALAMI

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
SEJARAH U DI YANG AKAN BERAKHIR

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
TAHUN WAKTU MEMUNGKINKAN ANDA

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
KUMPULKAN DATA YANG CUKUP UNTUK MENUNJUKKAN HAL ITU

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
KECEPATAN PERUBAHAN. JADI SEMENTARA

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
PENDEKATAN STANDAR EMAS ITU

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
BIASANYA DIGUNAKAN DALAM PERSIAPAN

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
UJI KLINIS DAN TELAH DILAKUKAN

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
DIGUNAKAN DALAM DEKADE LALU MEMBAWA

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
PASIEN SECARA TERATUR

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
SETIAP ENAM BULAN SAMPAI TAHUN DAN

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
MENGUKUR HASIL YANG ANDA INGINKAN

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
UNTUK MENANGKAP SEPERTI FUNGSI MOTOR,

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
BENAR-BENAR YANG MUNGKIN MENGAMBIL SATU DEKADE

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
UNTUK MEMAHAMI SEPENUHNYA UNTUK HABC

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
YANG JELAS TIDAK SANGAT

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
DAPAT DITERIMA KETIKA ANDA MEMILIKI A

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
INTERVENSI TERAPEUTIK TERHADAP

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
LAKUKAN LEBIH CEPAT. JADI KITA

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
PENDEKATAN SEJARAH ALAM

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
BELAJAR DENGAN CARA YANG BERBEDA DARI

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
STANDAR EMAS DAN DIPIKIRKAN TENTANG

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
PENDEKATAN LINTAS SEKSIONAL.  JADI

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
KAMI MULAI MELIHAT PENGGUNAAN

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
REKAM MEDIS SEBAGAI SUMBER

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
DOKUMEN UNTUK MEMVERIFIKASI KEJADIAN

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
TERMASUK AWAL MOTOR

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
GEJALA DAN DERAJAT DAN KEKERASAN

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
GEJALA MOTOR.  KAMI JUGA

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
MULAI BERPIKIR

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
MENGUMPULKAN TINDAKAN FUNGSIONAL

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
DI DALAM BANYAK INDIVIDU

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
BUAT LANSKAP YANG LEBIH BAIK

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
LINTASAN PENYAKIT JIKA TIDAK DALAM SATU

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
PASIEN YANG SAMA. KAMI TELAH

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
FOKUS PADA PENGUMPULAN PASIEN

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
HASIL DAN

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
DI MASA DEPAN KAMI BERHARAP UNTUK MENGATASI

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
CARA PENGUMPULAN NOVEL

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
TINDAKAN FUNGSIONAL SEPERTI

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
PENILAIAN JARAK JAUH UNTUK DAPAT DIPAKAI

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
PERANGKAT. UNTUK MENGURANGI BEBAN

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
KELUARGA YANG HARUS PERJALANAN KE

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
SITUS SEJARAH ALAM. JADI

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
YANG PENTING, SAAT KITA MULAI

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
MENANYAKAN KELUARGA APA ITU

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
TARGET TERBESAR PALING PENTING

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
GEJALA AKAN MELIHAT BEBERAPA ITU

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
GEJALA MOTORIKNYA ADALAH

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
YANG PALING TERPENGARUH DALAM KITA

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
MATA PELAJARAN DENGAN HABC. HAL LAINNYA

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
JUGA PENTING DALAM

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
KOMUNIKASI KEHIDUPAN SEHARI-HARI

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
KETERAMPILAN TETAPI KETERAMPILAN MOTOR YANG MUNCUL

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
SEBAGAI SALAH SATU YANG PALING UMUM DAN

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
DEFISIT YANG SERING TERIDENTIFIKASI

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
DALAM PESANAN CIUMAN INI. KEKACAUAN.

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
SAYANGNYA KETIKA KAMI MENDAFTAR

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
PENILAIAN MOTOR STANDAR HABC

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
YANG MENGGUNAKAN PENYALAHGUNAAN TERSEBUT

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
PENGATURAN DAN PENELITIAN KLINIS

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
SETTING DI BANYAK TEMPAT YANG

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
DIKEMBANGKAN UNTUK HAL SEPERTI

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
CEREBRAL PALSY, KAMI SADARI ITU

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
BANYAK PASIEN YANG PUNYA LANTAI

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
EFEK. INI ADALAH UJIAN YANG DISEBUT

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
GFM 8, FUNGSI MOTOR KOTOR

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
UJI 88 KARENA ADA 88 ITEM

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
DIUJI. A ADALAH YANG TERKAIT DENGAN

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
KEBOHONGAN DAN DIMENSI B ADALAH

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
TERKAIT LEBIH BANYAK DENGAN DUDUK

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
DAN BERGULIR DAN LALU DIMENSI D

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
DAN E TERKAIT DENGAN AMBULATORY

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
KETERAMPILAN. ANDA DAPAT MELIHATNYA SEGERA

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
SEBAGAI HAL MENJADI LEBIH KERAS DAN LANTAI

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
MOBILITAS, PASIENNYA BANYAK

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
MEMILIKI -- ANDA MELIHAT PASIEN

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
BERGABUNG DI SINI KARENA MEREKA ADA

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
TIDAK ADA LOCKER YANG MAMPU MELAKUKAN UJI. JADI

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
-- LEBIH LAMA MAMPU MELAKUKAN UJI

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
JADI MASALAH UNTUK MENGGUNAKAN A

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
ALAT YANG DAPAT MENGUKUR Suatu FUNGSI

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
KARENA PASIEN BERADA DI BAWAH TINGKAT

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
FUNGSI ALAT ITU DAN

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
ALAT MOTOR YANG DIKEMBANGKAN SEBELUMNYA

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
JANGAN TANGKAP MOTOR SEPENUHNYA

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
FUNGSI. DAN ANDA TIDAK BISA SAJA

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
MENGAMBIL ALAT MOTOR YANG DIKEMBANGKAN UNTUK

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
BAYI YANG MUNGKIN TIDAK MEMILIKI

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
FUNGSI MOTORIK ANAK YANG LEBIH TUA

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
DAN GUNAKAN YANG KARENA HIDUNG

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
UKURAN BERDASARKAN UKURAN DAN

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
BERAPA BANYAK ANDA BISA MEMANIPULASINYA

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
BAYI JADI TIDAK ADA RUANG BESAR

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
BAGI PASIEN INDIVIDU DI

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
TINGKAT FUNGSI ITU. JADI KITA

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
MULAI MEMIKIRKAN KEMBALI HAL A

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
SEDIKIT. DAN DENGAN ASUMSI KITA PUNYA

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
UNTUK MEMAHAMI MILESTONE APA

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
PASIEN DENGAN GANGGUAN INI

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
TERCAPAI SEBELUM KITA BERPIKIR

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
TENTANG ALAT YANG MUNGKIN KITA INGINKAN

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
UNTUK MENGGUNAKAN, DAN KITA MELIHAT SEPERTI YANG KITA LIHAT

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
DALAM HAL, JIKA ANDA MELIHAT SORT

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
PASIEN TIDAK MENCAPAI A

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
MILESTONE, MENCAPAI MILESTONE

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
DAN KEMUDIAN MERAIH TAPI KALAH

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
MILESTONE YANG KITA LIHAT SEPERTI ADANYA

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
BERHARAP BERDASARKAN HASILNYA

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
DARI BANYAK PASIEN KAMI

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
BAIK TIDAK MENCAPAI LEBIH BANYAK

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
KETERAMPILAN MOTOR KOMPLEKS SEPERTI

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
BERJALAN DENGAN BAIK ATAU KEHILANGAN TERSEBUT

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
BAHWA BERDASARKAN USIA MENCOBA MENGUKUR

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
ANAK-ANAK DAN TANGKAP MEREKA DI

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
TIGA SAMPAI EMPAT TAHUN DIMANA ORANG

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
MULAI MENGEMBANGKAN GEJALA

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
KAMI TIDAK AKAN MAMPU O

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
MENGUKUR UJI SECARA DASAR

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
BERDASARKAN MOTOR BAIK YANG SIGNIFIKAN

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
FUNGSI. KAMI JUGA MEMULAI

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
BERPIKIR DALAM KELOMPOK

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
PASIEN KARENA KITA MELIHATNYA

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
UJI AWAL ITU ADA

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
BEBERAPA MAMPU FUNGSI TAPI JUGA

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
PIKIRKAN TENTANG KELOMPOK YANG BERBEDA

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
PENYAKIT. INGATLAH KETIKA KITA

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
IDE PERTAMA JIKA ID MUTASI KITA

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
TELAH MENGIDENTIFIKASI SATU YANG UMUM

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
MUTASI YANG MENGGANTI 249N

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D DAN KITA TAHU ITU

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
PASIEN ADALAH PEREKRUTAN UMUM

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
MUTASI TAPI ADA YANG LAIN

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
MUTASI. DAN BEBERAPA PASIEN

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
MUTASI BERLAKU SANGAT BAIK DAN BEBERAPA

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
PASIEN DENGAN MUTASI PUNYA

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
DISFUNGSI MOTOR YANG SIGNIFIKAN

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
DAN KAMI INGAT MAMPU

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
TUNJUKKAN BAHWA - KAMI MAMPU

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
UNTUK MENUNJUKKAN LEBIH DARI SATU

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
KELOMPOK DALAM PENDUDUK INI

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
PASIEN ITU DENGAN MUTASI

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
KEMUNGKINAN TERLIHAT AWALNYA

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
LAKUKAN DENGAN BAIK DAN JADILAH SAMA DENGAN

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
PASIEN TANPA MUTASI ITU

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
TAPI SIAPA YANG PUNYA NANTI

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
PRESENTASI LEBIH DARI 12 BULAN DAN

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
SEBALIKNYA KELOMPOK PASIEN

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
DISAJIKAN AWAL KURANG DARI 12

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
BULAN DENGAN MUTASI ITU

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
SANGAT SERING GAGAL MERAIH

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
MILESTONE BERMANFAAT. JADI INI

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
ADALAH CARA LAIN UNTUK MEWAKILI ITU

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
INFORMASI YANG SAMA, JIKA ANDA MENGAMBIL

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
SEMUA GENOTIP YANG BERBEDA ANDA

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
LIHAT WARNA HANGAT KETIKA

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
LEBIH DARI 90% PASIEN MULAI --

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 ATAU 90% PASIEN MENCAPAI TERSEBUT

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
MILESTONE DAN ANDA DAPAT MELIHATNYA

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
SEBAGAI MILESTONE LEBIH BANYAK

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
SULIT, NAIK ENAM LANGKAH,

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
ADA PERSENTASE YANG LEBIH KECIL

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
PASIEN YANG MENCAPAI ITU

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
MILESTONE TAPI ADA JIKA ANDA

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
MAMPU MENGHANCURKANNYA

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
KELOMPOK, PASIEN DENGAN AWAL

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
AWALNYA TIDAK KONSISTEN

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
MENCAPAI KETERAMPILAN SEPERTI ROLLING

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
LEBIH DARI MEREKA YANG PRESENTASI

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
KEMUDIAN DAN LEBIH BAIK DENGAN LEBIH BANYAK

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
PEROLEHAN YANG KONSISTEN

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
tonggak sejarah yang rumit. KAMI TAHU

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
PADA PASIEN YANG ADA

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
LEBIH RINGAN, ANDA PUNYA PERSENTASE

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
MILESTONE YANG DICAPAI OLEH

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
INDIVIDU, ANDA MELIHAT PASIEN

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
LEBIH MUNGKIN TERCAPAI

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
MILESTONE, DALAM NON---

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
SABAR TANPA ANDA YANG BIASA

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
ADA DI SEMUA TEMPAT TAPI JIKA ANDA

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
LIHAT PASIEN YANG LEBIH RINGAN,

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
DI ATAS DI SINI, SAYA HARAP ANDA DAPAT MELIHAT SAYA

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
KURSOR NANTI LIHAT PADA YANG DISAJIKAN

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
MILESTONE HILANG, D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
PASIEN KEMUNGKINAN SECARA SIGNIFIKAN

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
KEHILANGAN MILESTONE TERSEBUT. JADI

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
SECARA KESELURUHAN YANG MEMBERIKAN RASA MEREKA

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
ADA TIGA FENOTIP UTAMA RINGAN

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
SEDANG DAN PARAH, KELOMPOK

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
YANG TIDAK AKAN KITA DAPATKAN

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
MILESTONE PENTING, SEPERTI

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
TINGGAL DI SINI, KELOMPOK ITU

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
KAMI AKAN MENDAPATKAN MILESTONE,

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
TAPI MAKA KITA AKAN KALAH

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
PASIEN MANA LEBIH BANYAK

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
SANGAT DIWAKILI DAN KEMUDIAN A

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
KELOMPOK KETIGA DIMANA GEJALANYA

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
KESELURUHAN RINGAN. JADI SETELAH KITA MULAI

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
UNTUK BERPIKIR TENTANG JENIS LAINNYA

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
TINDAKAN YANG BISA KITA GUNAKAN

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
LEBIH SEDERHANA DAN LEBIH MUDAH DIIZINKAN

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
KAMI UNTUK STRATIFIKASI PASIEN DAN

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
IKUTI HASIL LAINNYA KAMI

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
MEMINJAM DARI ORANG LAIN

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
LEUKODISAVOW PHI MEDIS

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
DISTROFI YANG MENGGUNAKAN INTINYA

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
UKURAN HASIL, KAMI PINJAM A 6

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
TITIK HASIL MOTOR ITU

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
TERMASUK NOL BERJALAN BERSAMA

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
NORMAL UNTUK USIA, SATU ANAK

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
BERJALAN TAPI KUALITASNYA MENURUN

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
KINERJA UNTUK USIA, DUA, ANAK

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
SIAPA YANG MEMBUTUHKAN PERANGKAT BANTUAN

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
KARENA MEREKA TIDAK BISA BERJALAN LAGI

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
DARI LIMA LANGKAH TANPA BANTUAN, DAN

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
LALU TIGA DAN EMPAT PASIEN YANG

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
MUNGKIN MEMILIKI MOBILITAS MELALUI

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
MERAYAK ATAU BERGULIR DAN/ATAU MUNGKIN

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
MAMPU -- DAN LIMA PASIEN

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
YANG HANYA MEMPERTAHANKAN KONTROL KEPALA

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
DAN ENAM PASIEN YANG HILANG SEMUA

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
MOBILITAS TERMASUK KONTROL KEPALA.

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
LEMBUT ANDA DAPAT MELIHATNYA DALAM

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
PASIEN BAHKAN YANG

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
YANG PALING RINGAN, YANG MULAI DENGAN DEKAT

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
FUNGSI MOTOR NORMAL ATAU NORMAL,

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
SERING ADA PERKEMBANGAN BERAKHIR

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
WAKTU JADI ADA YANG TERUKUR

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
JUMLAH PERUBAHAN, DALAM

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
PASIEN YANG AWALNYA MULAI

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
TAHAP Rawat Jalan, ITU JUGA

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
BENAR UNTUK PASIEN YANG MEMULAI

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
RAPAT, BERJALAN DENGAN DIDUKUNG

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
BERJALAN. MAKA AKAN ADALAH KELOMPOK

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
PASIEN YANG MESKIPUN MEREKA PUNYA

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
KETERLIBATAN YANG LEBIH BESAR SEPERTI

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
HANYA MAMPU DUDUK ATAU

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
PENGENDALIAN DAPAT DILIHAT KEMAJUAN

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
SELAMA WAKTU. JADI KITA MULAI MENDAPATKAN A

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
RASA MUNGKIN LEBIH SEDERHANA

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
CARA MENANGKAP MOTOR SECARA BENAR

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
PERUBAHAN. JADI SEPERTI SAYA JELASKAN, KAMI

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
PUNYA TIGA KELOMPOK YANG BERBEDA

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
RELEVAN DENGAN PENYAKIT INI DAN

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
KEMUNGKINAN INI MEMBUTUHKAN KEDUANYA

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
KARENA TINDAKAN NON STANDAR

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
MEREKA MENGEMBANGKAN GANGGUAN LAINNYA

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
KEMUNGKINAN MEMILIKI PENGARUH LANTAI

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
DAN KEMUNGKINAN HASIL TAYLOR

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
KELOMPOK PENYAKIT KHUSUS DALAM

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
PENYAKIT LANGKA INI. JADI BELAJAR

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
PENDUDUK PERLU MENGAMBIL

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
HATI-HATI DALAM PERTIMBANGAN YANG

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
KELOMPOK DIA PASIEN BERPARTISIPASI

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
DAN KEMUNGKINAN PERLU DESAIN

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
UJI COBA YANG TERMASUK SEBELUMNYA

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
HASIL MOTOR YANG PERLU DIPERHATIKAN

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
AKUN WAKTU LAG YANG PANJANG

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
SELAMA PENYAKIT YANG BISA

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
BERKEMBANG. SAYA HARAPAN ITU MENGGAMBARKAN

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
TANTANGAN DAN ALTERNATIF

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
PENDEKATAN DEFINISI MOTOR

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
HASIL PENYAKIT YANG SANGAT LANGKA

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
PENDUDUK DAN SEMOGA INI

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
JENIS PENDEKATAN AKAN

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
MAMPU DITERAPKAN PADA

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
UJI KLINIS DAN MENJADI LEBIH BANYAK

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
DIUMUMKAN UNTUK MENGIZINKAN AKSES KE

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
DESAIN UJI COBA KLINIS YANG LANGKA

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
PENYAKIT. TERIMA KASIH BANYAK.  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> TERIMA KASIH ATAS YANG INDAH

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
PRESENTASI.  SEKARANG KITA AKAN PUNYA

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
DISKUSI TERBUKA DENGAN PERTANYAAN

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
DARI AUDIENSI. PERTAMA UNTUK ANDA

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
SCOTT, ADA BANYAK

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
TERTARIK BAGAIMANA PENYAKIT TAMBAHAN

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
MUNGKIN MASUK KE ASO

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
PENDEKATAN UJI KLINIS. JIKA ANDA

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
MUNGKIN BISA JELASKAN DULU TENTANG

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
JENIS PENYAKIT TERTENTU

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
DAN JENIS TERTENTU

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
MUTASI AMIN SETUJU DENGAN INI

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
PENDEKATAN DAN MUNGKIN ANDA DAN

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
ADELINE BISA BERBICARA TENTANG BERPIKIR

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
TENTANG MASA DEPAN BAGAIMANA MENDAPATKAN LEBIH BANYAK

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
PASIEN TERLIBAT DALAM INI

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
PENDEKATAN UJI KLINIS.

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> TERIMA KASIH PJ. ITU SANGAT HEBAT

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
PERTANYAAN. JADI MULAI SEDIKIT

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
BIT DENGAN MEKANISME YANG ADA

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
BERLAKU DAN KETIKA BISA KITA SENTUH

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
TENTANG MASALAH STRUKTURAL MASYARAKAT

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
BAGAIMANA MENDAPATKAN AKSES LEBIH LANJUT

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
PASIEN.  ASO TELAH DIGUNAKAN

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
UNTUK DUA TUJUAN ATAU DUA

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
MEKANISME SEJAUH INI. AKU AKAN MENGATAKAN

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
CARA NOVEL DIJELAJAHI OLEH

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
BANYAK KELOMPOK. YANG PERTAMA ADALAH

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
GANTI Irisan. ITU BERARTI KITA

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
ADA DALAM BEBERAPA BENTUK ATAU FASHION

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
MENCOBA MENGUBAH PENGOLAHAN

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
PADA TAHAP RNA. JADI BART DISEBUTKAN

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
PROTEIN DNA RNA SEBAGAI PENYEWA DASAR

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
KAMI BERHUBUNGAN DENGAN DI SINI. LEBIH

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
INFORMASI MENDAPAT TRANSISI

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
DARI DNA KE RNA DARI YANG DIPERLUKAN

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
UNTUK MEMBUAT PROTEIN ADA A

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
PROSES UNTUK MENYAMBUNG ATAU MENARIK

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
KELUARKAN BEBERAPA INFORMASI ITU DAN

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
KIRI DENGAN YANG PALING PENTING

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
BAGIAN. PROSES BAGIAN ITU BISA BERJALAN

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
SALAH JADI ASO TELAH DIGUNAKAN

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
COBA UNTUK MEMPERBAIKINYA DAN DAPATKAN

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
PENYAMBUNGAN KANAN ATAU LEWATKAN AN

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
BAGIAN YANG SALAH MELALUI SPLICING

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
PROSES. ASO CARA LAINNYA

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
TELAH DIGUNAKAN MELALUI

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
SESUATU YANG DISEBUT KNOCK DOWN.

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
DASARNYA ADALAH PROSES YANG ANDA

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
DAPAT MENGAMBIL GEN PADA TAHAP RNA

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
DAN KATAKAN SEL JANGAN BEREKSPRESIKAN

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
INI, JANGAN MENGUBAHNYA

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
PROTEIN, HANCURKAN RNA ITU DAN

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
JANGAN MEMANFAATKANNYA.  ITULAH DUA

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
MEKANISME UTAMA YANG DIGUNAKAN SEPERTI INI

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
JAUH TAPI ADA PEKERJAAN YANG DILAKUKAN

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
UNTUK MENCOBA MENGHASILKAN CARA LAIN

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
MENGGUNAKAN ASO. ITU NYATA

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
MASALAH BAGAIMANA ANDA MENDAPATKAN LEBIH BANYAK KELOMPOK

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
KE INI. HANYA ADA BANYAK

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
ORANG YANG MEMELAJARI INI DAN ADA

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
HANYA BANYAK WAKTU DALAM HARI. saya

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
BERPIKIR KITA INGIN HATI-HATI

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
TENTANG BAGAIMANA KITA LAGI PRIORITASKAN

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
UNTUK SUKSES. N DARI 1 KAMI

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
KOLABORASI BUKAN A

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
BADAN PENGATURAN, KAMI BUKAN

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
MENGATAKAN ORANG MEREKA BISA ATAU

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
TIDAK BISA MELAKUKAN SESUATU. HANYA MENCOBA

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
UNTUK MEMBANTU MENDUKUNG SUKSES

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
INISIATIF SEBAGAIMANA KITA BISA

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
MENUNJUKKAN ORANG APA YANG BEKERJA, APA

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
BELUM BEKERJA.  ADA

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
PERTANYAAN MENARIK BISA KITA

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
PENGHUBUNG ANTARA PASIEN ATAU

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
ORGANISASI ATAU KELOMPOK KELUARGA

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
MELAKUKAN PENELITIAN TERTENTU

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
SESUATU UNTUK DIJELAJAHI SEMENTARA KITA PERGI

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
MAJU JUGA.  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> ADELINE, APAKAH ANDA INGIN

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
KOMENTAR?

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> YA, SAYA AKAN INI A

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
MASALAH, INI KEBUTUHAN SKALA AN

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
RUANG LINGKUP ADALAH BANYAK MASALAH

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
KEUNGGULAN TERAPEUTIK PADA

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
PENGOBATAN MOLEKULER, ASO ATAU GEN

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
TERAPI. ADA YANG LEBIH LANGKA

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
PENYAKIT DARI YANG ADA

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
KLINIS DAN TANDA TANGAN,

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
MEMPELAJARI PENYAKIT LANGKA DAN

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
MAMPU MELAKSANAKAN HAL TERSEBUT.

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
JADI SAYA BERPIKIR UNTUK MEREKA

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
KELOMPOK ADVOKASI UNTUK MENDUKUNG DAN

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
PENGEMBANGAN KARIR MITRA

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
INVESTIGATOR KUNCI YANG MUNGKIN

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
JUNIOR DAN AKAN MENGAMBIL LANGKA

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
PENYAKIT DAN BERMITRA DENGAN ANDA

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
MENGEMBANGKAN PEMAHAMAN NOVEL

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
PENYAKIT DAN POTENSINYA

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
TERAPI NOVEL MASA DEPAN, IT

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
BUKAN HARAPAN SAYA DAN SAYA

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
KARIR YANG AKAN SAYA JUDI A

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
TITIK YANG BUKAN

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
KELAYAKAN DAN KEMUNGKINAN

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
PENGOBATAN PENYAKIT LANGKA TAPI ADA

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
EKSEKUTIBILITAS ITU. SEPERTI

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
BAGAIMANA ANDA MENYELESAIKAN PEKERJAAN DAN BAGAIMANA

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
APAKAH ANDA MENEMUKAN ORANG UNTUK MELAKUKAN ITU

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
BEKERJA. ADA PENINGKATAN

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
POLA JALAN UNTUK ITU

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
TERJADI TETAPI ANDA MASIH MEMBUTUHKANNYA

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
SEPATU DI TANAH UNTUK MENDAPATKANNYA

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
SELESAI. SEBAGAI POIN TERAKHIR

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
MITRA ADVOKASI DAPAT MENINGKAT

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
PROSES ITU, DENGAN BERMITRA DENGAN

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
ORANG UNTUK MENGUMPULKAN ALAMI

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
DATA RIWAYAT DAN ADA

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
MENINGKATKAN MODEL UNTUK ITU

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
TERJADI DAN KAMI BERKOLABORASI DENGAN

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 KELOMPOK ADVOKASI. JADI SAYA BENAR

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
PIKIRKAN BANYAK KEMITRAAN DAN

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
PERTUMBUHAN ANTARA MITRA ADVOKASI

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
DAN ILMUWAN DAN KLINIS ADALAH

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
PENTING YANG MEMBAWA

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
MIMPI BERBUAH.  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> ITULAH POIN YANG HEBAT.

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
SEKARANG MENINGKAT UNTUK BEBERAPA DARI

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
PENYAKIT INI, YANG MEMBATASI

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
FAKTORNYA TIDAK BESAR

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
PENGEMBANGAN PENGETAHUAN ILMIAH

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
TERAPI ADALAH PRAKTISITAS

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
MEMULAI UJI KLINIS.

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
PERTANYAAN UNTUK MEHMET. ANDA

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
PUTRI MEMILIKI SPLICING

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
MUTASI, PADA GEN A-T. saya

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
BERPIKIR ANDA BILANG ANDA BELAJAR TENTANG

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
INI KARENA SESEORANG MENGIRIM A

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
KERTAS MENUNJUKKAN MEREKA BISA MEMPERBAIKI

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
INI DENGAN ASO. MENCOBA BERTANYA

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
ANDA UNTUK LANGKAH KEMBALI DAN PUT

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
DIRI SENDIRI BANYAK POSISINYA

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
ORANG TUA YANG MUNGKIN MENONTON

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
INI. SEJAUH YANG ANDA LAKUKAN

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
BAHKAN PAHAM APA SAJA

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
MUTASI ADALAH. DAN BAGAIMANA KAMU

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
TEMUKAN LEBIH LANJUT TENTANG ITU, WS

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
ITULAH SESUATU YANG ANDA BAHASKAN

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
DENGAN DOKTER ANDA? 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> YA. AKU TIDAK MELAKUKANNYA -- AKU PUNYA BEBERAPA

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
LATAR BELAKANG TOPIK INI SAYA DAPATKAN

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
SUMBER BIOINFORMATIKA SEBELUMNYA

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
SAYA TELAH MEMAHAMI BEBERAPA

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
HAL-HAL INI. JADI BISA SAYA KATAKAN

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
ITU SEPERTI -- ITU TIDAK MUDAH

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
DERIVASI TERSEBUT, MUNGKIN PERLU

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
MEMILIKI INFORMASI LATAR BELAKANG. TAPI

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
SAYA BERPIKIR N DARI 1 KOLABORASI,

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
ORANG ADA BANYAK ORANG YANG

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
ADALAH AHLI DALAM TOPIK INI.  saya

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
SAYA YAKIN ORANG AKAN

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
MENJADI -- AKAN LANGSUNG KE KANAN

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
TEMPAT. DALAM PENGALAMAN SAYA DIMULAI

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
INI, ORANG DARI SELURUH SELURUH

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
TEMPAT PEMAHAMAN MEREKA -- ADALAH

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
MENGIRIM LAPORAN GENETIK KEPADA SAYA.

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
MEREKA SEPERTI INI AMENABLE

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
KE --

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> YA, ITULAH YANG SAYA

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
INGIN DAPATKAN. Saya TIDAK YAKIN

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
ITULAH CARA TERBAIK UNTUK INI

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
TERJADI JADI SAYA Kurasa SAYA BERTANYA --

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
LANJUTKAN.

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> SATU HAL YANG PERLU DISEBUTKAN

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
INI, JADI KITA -- INI A

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
PENYAKIT LANGKA DAN KAMI TIDAK

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
BERHARAP UNTUK -- KAMI TIDAK BERPIKIR

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
ADA ORANG LAIN DENGAN

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
MUTASI SAMA TAPI TERNYATA

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
JADI ADA LIMA PASIEN LAINNYA

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
DENGAN MUTASI YANG SAMA PERSIS.  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
JADI CARA KITA MENEMUKAN, MEREKA MENGIRIM

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
LAPORAN GENETIK MEREKA ATAU ANDA LIHAT

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
MEREKA SAMA. KITA MEMBUTUHKAN SEPERTI

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
PLATFORM BERBAGI DATA DI MANA

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
AHLI DAPAT MENAFSIRANKAN ITU

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
HAL, MUNGKIN DENGAN BEBERAPA

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
INFORMASI, SEPERTI -- SEMUA PASIEN

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
LAPORAN GENETIK DI AKHIR HARI

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
DI TANGAN MEREKA.  MEREKA TIDAK

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
TAHU JIKA INI DAPAT DITERIMA

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
SESUATU.  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> KEMBALI KE SCOTT DAN -- KE APA

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
SEJAUH PASIEN MENDAPATKAN GENETIK

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
LAPORAN DAN LIHAT APA PENYAKITNYA

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
ADALAH, TAPI JUGA LIHAT BEBERAPA

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
INFORMASI TERTULIS DI SANA

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
BAHWA ANDA AKAN MENYADARI SARANANYA

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
MUTASI SPLICING, ITU A

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
MUTASI DOMINAN. MUNGKIN

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
SETUJU DENGAN PENDEKATAN ASO. UNTUK

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
SEJAUH PEKERJAAN SIAPA

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
JELASKAN KEPADA PASIEN YANG MENDAPATKAN

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
MEREKA LAPORAN APA POTENSINYA

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
PENERAPAN DAN AKSI

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
INFORMASI ITU ADALAH.

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> SAYA BISA MENGAMBIL Tusuk PERTAMA.

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
LAPORAN GENETIK HARUS SELALU

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
DIBERIKAN DENGAN KONSELOR GENETIK

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
DAN AHLI KLINIS DENGAN

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
KEAHLIAN DALAM GENETIKA JADI MANUSIA

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
IDEALNYA JANGAN PERNAH DITERIMA,

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
ORANG PERTAMA YANG KEMBALI

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
ADALAH ORANG YANG MEMBERIMU ITU

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
LAPORAN DAN TANYAKAN APAKAH MEREKA

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
TIDAK DAPAT MEMBANTU ANDA MENJELASKAN ITU

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
LIHAT PROFESIONAL GENETIK

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
SIAPA YANG BISA. ITULAH NOMOR SATU. itu

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
PENTING JUGA UNTUK DIPERHATIKAN

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
KONSELOR GENETIK ATAU

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
GENETIS YANG MEMINTA UJI,

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
MUNGKIN TIDAK TERSEDIA DATA KE

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
KETAHUI BAHWA PASTI. JADI SPLICE

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
MUTASI SITUS BERBEDA

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
KARENA MEREKA DIPEtakan LEBIH BAIK

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
KE DALAM GENOME. BAHKAN MENJAHIT KITA

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
TIDAK SELALU TAHU SECARA PASTI

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
JIKA ADA KESALAHAN PENYAMBUNGAN

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
DARI LAPORAN GENETIK.  DAN KAMI

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
JUGA TIDAK TAHU KALAU ADA A

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
HETEROZYGOTE YANG BERARTI PERUBAHAN

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
DARI SATU SALINAN GEN, ITU TIDAK

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
BERARTI BAHWA PENYEBABNYA

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
PENYAKIT SEBENARNYA ADALAH KEUNTUNGAN

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
FUNGSI ATAU KEHILANGAN FUNGSI, IT

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
TIDAK MEMBERITAHU ANDA TERLALU BANYAK ATAU TERLALU

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
PROTEIN FUNGSIONAL KECIL ATAU

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
PROTEIN DISFUNGSIONAL SEBAGAI

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
KASUS MUNGKIN. JADI TERKADANG

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
JAWABAN YANG BENAR JIKA ANDA MENGERTI

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
PENDEKATAN TERAPEUTIK APA YANG AKAN DILAKUKAN

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
MUNGKIN KECUALI BANYAK YANG DIKETAHUI

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
TENTANG PENYAKIT SUDAH. DAN

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
ADA GENETIK LAINNYA YANG SERUPA

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
PERUBAHAN ADALAH PADA SEL DAN

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
GAMBAR ITU.  ITU MENJADI A

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
POTENSI BEBERAPA TAHUN PANJANG

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
LAB, DAN KEMBALI KE

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
PERTANYAAN SEBELUMNYA BAGAIMANA KITA MENINGKATKAN

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
DAN MEMBUATNYA LAYAK. ADA

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
TIDAK SELALU JAWABAN YANG HEBAT

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
TERGANTUNG BAGAIMANA PENYAKIT LANGKA

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
ADALAH, BAGAIMANA DEFINISINYA DAN APA

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
KAMI TAHU TENTANG ITU.  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> TERIMA KASIH. SCOTT APA SAJA

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
TAMBAHKAN TONA?

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> SETUJU SEPENUHNYA.  KAMI ADALAH

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
RELATIF AWAL DALAM SEMUA INI,

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
MASIH ADA YANG RELATIF

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
JUMLAH PASIEN YANG DIOBATI KECIL

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
DENGAN N OF 1. KELOMPOK BESAR DENGAN

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
N PENYAKIT KECIL ATAU LANGKA, DI

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
UJI KLINIS KECIL. KAMI ADALAH

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
BELAJAR LEBIH LANJUT. SAYA TAHU KELOMPOK

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
BEKERJA PADA HAL SEPERTI PASIEN

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
PORTAL MENEMPATKAN GENETIK ANDA

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
VARIAN DAN LIHAT APA YANG DIKETAHUI

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
TENTANG ITU. BAIKLAH. saya BISA

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
BAYANGKAN SITUASI DIMANA SEPERTI KITA

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
PENGETAHUAN MENINGKAT, ANDA BISA

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
PUNYA SESUATU YANG MENGATAKAN INI

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
MUNGKIN ATAU MUNGKIN TIDAK MENYETUJUI

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
JENIS PENGOBATAN TERTENTU,

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
SIAPA YANG BEKERJA DALAM INI, SIAPA

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
ORANG UNTUK MENDAPATKAN BANYAK SENTUHAN DENGAN

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
HAL-HAL YANG LEBIH LANJUT UNTUK GRUP ANDA ATAU

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
PASIEN ANDA. JENIS ITU

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
KONEKTIVITAS SANGAT LUAR BIASA

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
SUMBER DAYA PENTING YANG TIDAK KAMI PUNYA

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
DIBANGUN SEKARANG TETAPI DI MANA KITA SEHARUSNYA

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
SENANG MENJADI SUPPORTER

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
DALAM KOLABORASI ITU.

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> ANDA TEKAN POIN PENTING

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
ADA DAN MUNGKIN BAIK UNTUK

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
AKHIR PADA. JADI SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUA

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
PEMBICARA DAN AUDIENSI KAMI UNTUK

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
PRESENTASI YANG LUAR BIASA INI. SEKARANG

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
KAMI ADA LIBUR SAMPAI PUKUL 02.20.

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
JADI, SEMENTARA INI, LIHAT

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
APLIKASI A DAN PAMERAN LAINNYA

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
DI SANA SEKITAR MENGAMBIL

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
KESEMPATAN UNTUK TERHUBUNG DENGAN

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
ORANG LAIN DI APLIKASI DAN TETAPKAN

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
PERCAKAPAN BERJALAN. TERIMA KASIH

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
ANDA.

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> HAI SEMUANYA, SELAMAT DATANG KEMBALI KE

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
HARI PENYAKIT LANGKA DI NIH. AKU

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
PJ BROOKS, Pj DIREKTUR

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
KANTOR PENYAKIT LANGKA

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
RISET. SELAMAT HADIR

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
UPDATE KEGIATAN KAMI.  PERTAMA

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
SAYA INGIN MENGAKUI YANG HEBAT

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
KOLEGA DI SINI DI RDR. DIA

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
ADALAH KEHORMATAN UNTUK BERTINDAK

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
DIREKTUR. TENTU SAJA AKU DALAM INI

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
POSISI KARENA

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
KEBERANGKATAN ANN PARISER UNTUK DIA

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
BEKERJA DI PEMERINTAH FEDERAL,

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
TERIMA KASIH ATAS 20 TAHUN KERJANYA

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
PADA PASIEN PENYAKIT LANGKA DI

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
PEMERINTAH FEDERAL DI FDA DAN

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
ORDR NCATS.  PASTI AKAN

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
RINDU DIA, AKU DAPAT MENGATAKAN DARI SAYA

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
PERSPEKTIF PRIBADI KERJA

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
DI BAWAH ANN ADALAH WAKIL DIREKTUR

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
ORDR ADALAH PEKERJAAN BESAR. APA

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
APAKAH YANG MEMBUATKU BAHAGIA ADALAH AKU YAKIN

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
ANN AKAN TERUS MENJADI

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
TERLIBAT DALAM PENYAKIT LANGKA

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
PENELITIAN DALAM SATU BENTUK ATAU

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
LAINNYA. SEMENTARA KITA MAJU.  TERIMA KASIH

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
KAMU, ANN.  JADI KITA PUNYA BANYAK

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
KEGIATAN BERJALAN DI ORDR TAPI I

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
PUNYA SEPULUH MENIT JADI TIDAK MENUA

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
PUKUL SEMUANYA. KOLEGA SAYA

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
ERIC DAN AINSLIE AKAN BERBICARA

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
KEGIATAN LAINNYA SETELAH SAYA

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
SELESAI.  SALAH SATU YANG TERBESAR

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
HAL-HAL YANG MEMOTIVASI KERJA KITA

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
DAN YANG KITA PERHATIKAN ADALAH

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
JELAS ANTARA JUMLAH YANG DIKETAHUI

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
-- PENYAKIT DENGAN MOLEKULER YANG DIKETAHUI

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
DASAR YANG EFEKTIF

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
TERAPI.  ANDA MENGANTISIPASI SEPERTI KAMI

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
TAHU TENTANG DASAR MOLEKULER

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
PENYAKIT KAMI KEMBANGKAN TERAPI TAPI

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
NYATANYA ADA LAG BESAR

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
DI SANA, KAMI PUNYA HAMPIR 7.000

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
LEBIH BANYAK PENYAKIT YANG DIKETAHUI

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
DASAR MOLEKULER HANYA BEBERAPA

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
RATUSAN DENGAN TERAPI.  ITU

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
JELAS PADA TINGKAT YANG KITA AKAN

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
AKAN MEMBUTUHKAN WAKTU TERLALU LAMA UNTUK MENDAPATNYA

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
PERAWATAN DAN TERAPI UNTUK SEMUA

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
PENYAKIT INI JADI PERLU

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
PIKIRKAN SELURUH MASALAH

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
CARA YANG SANGAT BERBEDA SECARA RADIK.

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
SOLUSI TAMBAHAN SAYA PIKIRKAN

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
TIDAK AKAN MEMOTONGNYA PADA INI

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
TITIK. BANYAK HAL YANG KITA LAKUKAN

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
ORDR NCATS DAN KOLABORATOR,

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
SUDAH MENCOBA MENEMUKAN CARA MELAKUKANNYA

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
HAL, BANYAK PENYAKIT DALAM WAKTU.

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
DENGAN KATA LAIN MENDAPATKAN LUAR BIASA

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
PENDEKATAN YANG BERLAKU

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
UNTUK PENYAKIT TUNGGAL, DAN LIHAT

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
PLATFORM TERAPEUTIK LEBIH BANYAK

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
PENDEKATAN YANG SECARA LUAS

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
BERLAKU JADI TIDAK PERLU

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
ULANGI SEMUANYA BERULANG

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
LAGI UNTUK 7.000 ATAU SANGAT LANGKA

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
PENYAKIT.  INI SESUATU YANG

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
KAMI TELAH MELAKUKAN DALAM ORDR DAN

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
NIH UNTUK WAKTU YANG LAMA. KAMI SEKARANG

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
PADA ITERASI KEEMPAT

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
PENELITIAN KLINIS PENYAKIT LANGKA

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
JARINGAN SEPERTI YANG ANDA DENGAR TENTANG. TETAPI

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
POIN YANG INGIN SAYA BUAT DI SINI ADALAH

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
MASING-MASING KONSORTIA INI OLEH

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
DESAIN HARUS FOKUS SETIDAKNYA

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
TIGA ATAU LEBIH TERKAIT LANGKA

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
PENYAKIT. JADI SELAMA BERTAHUN-TAHUN KITA

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
TIDAK BERPIKIR TENTANG INI DI A

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
CARA KOLEKTIF, BERPIKIR

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
SOLUSI YANG BERDAMPAK LEBIH DARI

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
SATU PENYAKIT.  JADI DALAM HAL

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
TERAPI, BANYAK YANG MENARIK KITA

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
SEKARANG FOKUS PADA BERBAGI

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
ETIOLOGI MOLEKULER ATAU BERBAGI

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
PENYEBAB PENYAKIT. MOLEKULER

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
ABNORMALITAS YANG DIPERHATIKAN

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
BEBERAPA PENYAKIT.  GANDA

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
PENYAKIT LANGKA, AGAR KITA BISA BERKEMBANG

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
BERDASARKAN STRATEGI TERAPEUTIK

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
ITU.  INI ADALAH CARA YANG BERBEDA

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
UNTUK MEMIKIRKAN HAL KARENA

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
PENYAKIT SECARA TRADISIONAL ADALAH

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
DIIDENTIFIKASI DAN DIAGNOSIS DIOBATI

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
BERDASARKAN KLINIS

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
MANIFESTASI.  KOLEKSI

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
MANIFESTASI KLINIS PADA

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
HARI AWAL PENGOBATAN SEPERTI KITA

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
PELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG PENYAKIT,

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
PENYAKIT GENETIK, TERNYATA

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
YANG MENDASAR RIBUAN ITU

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
PENYAKIT GENETIK YANG LANGKA ADA

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
JUMLAHNYA JAUH LEBIH KECIL

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
PENYEBAB GENETIK YANG MENDASAR, BEBERAPA

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
TINGGAL DI SINI, DIPREMATURKAN KE CODON

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
LAPANGAN PROTEIN YANG TIDAK NORMAL.

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
MUTASI SITUS SPLICE YANG KAMI

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
DENGAR SESI TERAKHIR. DAN KAMI

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
SINYAL PANGGILAN YANG ADA

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
ABNORMALITAS SELULER

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
JALUR SINYAL. YANG BAIK

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
BERITA DI SINI ADA TERAPEUTIK

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
STRATEGI YANG MENGATASI SEMUA

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
MOLEKULER BERBAGI INI

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
ETIOLOGI.  MENGINGAT INI

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
KASUSNYA, TIDAK AKAN MAKSUD

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
ADALAH DESAIN UJI KLINIS UNTUK

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
KELOMPOK PENYAKIT INI DAN

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
PASIEN DENGAN MEREKA BERBEDA

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
CARA, CARA NON-TRADISIONAL

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
BUAT KOLAM PASIEN YANG LEBIH BESAR ATAU

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
UJI KLINIS YANG DAPAT KITA DAPATKAN

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
LEBIH BANYAK PASIEN PENYAKIT LANGKA DI KE

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
UJI KLINIS RASH MALI

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
OBAT YANG DITENTUKAN DARI JIKA KITA MELAKUKANNYA

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
HANYA SATU PENYAKIT PADA WAKTU. KAMI

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
PIKIRKAN INI BERDASARKAN

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
Akronim, BERBASIS TERAPEUTIK YANG SAMA

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
TENTANG ETIOLOGI MOLEKULER BERSAMA.

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
ADA KEHADIRAN UNTUK MELAKUKAN

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
INI, DAN BERASAL DARINYA

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
ONKOLOGI YANG DIDUKUNG SECARA GENOMIS

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
UJI BASKET JADI DALAM KANKER

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
BIDANG BEBERAPA YANG PALING MENARIK

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
PEKERJAAN YANG TELAH MEMERIKSA KE BAWAH

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
BEBERAPA TAHUN LALU ADALAH IDENTIFIKASI NARKOBA

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
MOLEKULER TARGET TA

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
ABNORMALITAS YANG MEMOTONG

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
KANKER GANDA. JADI BUKAN

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
MENGEMBANGKAN OBAT Usus Besar

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
KANKER, JENIS YANG BERBEDA

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
KANKER ATAU KANKER TIROID, ANDA

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
KATAKAN, AYO LUPAKAN TENTANG INI

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
LOKASI TUBUH KANKER

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
ADA DAN KATAKAN KEMBANGKAN OBAT

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
YANG MENDAPAT JALUR MOLEKULER ITU

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
TERKENA BEBERAPA JENIS KANKER.

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
INI DISEBUT UJI COBA

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
KARENA ANDA MENEMPATKAN YANG BERBEDA

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
KANKER ATAU PASIEN DENGAN

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
BERBEDA KANKER DALAM KERANJANG KE

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
LAKUKAN UJI KLINIS. ITU

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
HAL PENTING DI SINI ADALAH ITU

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
PENDEKATAN INI BUKAN HANYA

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
BERHASIL TAPI DIPIMPIN KE FDA

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
PERSETUJUAN OBAT UNTUK DIOBATI

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
KELAS KHUSUS KANKER INI,

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
DETAILNYA TIDAK PENTING,

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
YANG PENTING ADALAH

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
PENDEKATAN PENGELOMPOKAN PASIEN OLEH

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
ABNORMALITAS MOLEKULER LEBIH LANJUT

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
DARI FENOTIPIK CARANYA

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
TAMPAKNYA PENYAKIT MENYEDIAKANNYA

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
JELAS BAHWA ANDA BISA

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
LAKUKAN INI UNTUK PENYAKIT LANGKA SEBAGAI

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
BAIK. JADI KITA HARUS MEMILIKI A

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
PELUANG PENDANAAN SEKARANG

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
TUTUP, KAMI PUNYA DUA YANG BERLANGSUNG

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
PROYEK YANG SEDANG BERKEMBANG

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
UJI KLINIS KERANJANG DIBUAT

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
MENARGETKAN MOLEKULER BERBAGI

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
ETIOLOGI DAN PENYAKIT LANGKA, DUA

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
TERDAFTAR DI SINI.  ANDA BISA MELIHAT

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
YANG KEDUA, HAMPIR

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
DEFINISI ULANG PENYAKIT BERDASARKAN

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
ABNORMALITAS MOLEKULER, INILAH

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
HAL YANG AKAN BERHARGA

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
KE DEPAN ASPEK BESARNYA ADALAH

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
MAJU KE FDA DENGAN RENCANA UNTUK

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
MENDUKUNG UJI COBA INI

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
BEKERJA DENGAN MEREKA IDENTIFIKASI A

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
JALUR TERAPEUTIK. BERDASARKAN

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
TINGGAL KERANJANG ONKOLOGI

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
UJI COBA. KAMI TELAH MENGAMBIL INI

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
PENDEKATAN LEBIH JAUH ATAU ADA

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
MELAKUKANNYA LEBIH LANJUT, SEPERTI BANYAKNYA

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
ANDA MUNGKIN TAHU, BAHWA KAMI DI NCATS

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
DAN Memang BEBERAPA NIH

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
INSTITUT DAN PUSAT ADALAH BAGIAN

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
DARI LANGKA INTERNASIONAL

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
KONSORSIUM PENELITIAN PENYAKIT ATAU

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC. ITU BEKERJA DENGAN LANGKA

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
PERWAKILAN PENYAKIT DAN

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
PEMANGKU KEPENTINGAN DI SELURUH DUNIA

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
TENTANG TOPIK YANG MENARIK LUAS DAN

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
DALAM KELOMPOK ITU KAMI MENGEMBANGKAN A

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
KELOMPOK KERJA YANG FOKUS

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
KHUSUS PADA MOLEKULER BERBAGI

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
ETIOLOGI YANG MENDASAR GANDA

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
PENYAKIT LANGKA. SEHINGGA KITA BISA MENJELAJAHINYA

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
BAGAIMANA KITA BISA BERGERAK KE DEPAN

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
INI BUKAN HANYA DI DALAM AMERIKA SERIKAT

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
NEGARA TAPI MEMANG DI SELURUH DUNIA

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
KARENA SEPERTI YANG KITA KETAHUI, PENYAKIT LANGKA

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
MEMPENGARUHI PASIEN DI SELURUH DUNIA.

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
ITU MUNGKIN CARA LAIN UNTUK MENDAPATKAN

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
LEBIH BANYAK PASIEN DALAM INI

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
UJI KLINIS. JADI BERPIKIR

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
LEBIH UMUM TENTANG INI, BANYAK

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
PENYAKIT ITU BERMANFAAT MONOGENIC

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
PENYAKIT. GANGGUAN GEN TUNGGAL

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
YANG AKIBAT DARI TIDAK AKTIFKAN

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
MUTASI PADA SATU GEN DAN

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
CARA MENGOBATI MEREKA SECARA PRINSIP

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
ADALAH DENGAN TERAPI GEN YANG ADA

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
KIRIMKAN SALINAN KERJA ITU

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
GEN TERAPEUTIK MENJADI RELEVAN

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
SEL JARINGAN PASIEN.

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
UNTUK INI, MENGEMBANGKAN TERAPEUTIK

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
PLATFORM BERDASARKAN

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
VIRUS ATAU AAV ADENOASOSIASI.

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
YANG ADALAH VIRUS KECIL SEDERHANA

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
YANG TELAH MENGINFEKSI BANYAK DARI KITA

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
TERKENA ITU SENDIRI

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
TIDAK MENYEBABKAN PENYAKIT MANUSIA.

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
JADI, LAKUKAN TERAPI GEN AAV

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
KELUARKAN GEN VIRAL DAN MASUKKAN

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
GEN TERAPEUTIK MANUSIA DALAM,

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
ITULAH BAGAIMANA ANDA MENGEMBANGKAN TERAPI

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
UNTUK PENYAKIT INDIVIDU. JADI KAMU

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
DAPAT MELIHAT PLATFORM JENIS INI.

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
CARA LAIN YANG KITA INGIN BERPIKIR

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
TENTANG AAV ADALAH JENISNYA

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
SEPERTI KOTAK PENGIRIMAN UNTUK

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
GEN TERAPEUTIK TAPI KOTAK ITU

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
BERBEDA, BERBEDA RASA

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
SECARA PENTING DIMAKSUDKAN KE

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
PERGI KE SEL TERTENTU DAN JARINGAN.

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
ATAU SEL TERTENTU SUATU JARINGAN.

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
MEREKA TIDAK HARUS MELAKUKANNYA

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
JADILAH SATU, DALAM BEBERAPA KASUS LEBIH DARI

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
SATU.  KOTAK PENGIRIMAN SANGAT KHUSUS

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
DAPAT DIGUNAKAN UNTUK PENYAKIT YANG

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
MEMPENGARUHI KATAKAN OTOT DAN

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
HATI.  PRINSIP YANG HARUS DIGUNAKAN

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
UNTUK MENGOBATI BEBERAPA PENYAKIT

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
YANG MEMPENGARUHI OTOT DAN BEBERAPA

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
MEMPENGARUHI HATI. INI AKAN TERJADI

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
CARA BERPIKIR YANG BERBEDA

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
TENTANG UJI KLINIS SATU

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
PENYAKIT SEKALI. JADI BERDASARKAN

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
INI, KAMI TELAH MENGEMBANGKAN

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
GEN GEN VEKTOR PLATFORM

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
TERAPI GEN BEKERJA DENGAN

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
KOLEGA DALAM ORDR JUGA

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
SEBAGAI NHGRI DAN NINDS. KAMI PIKIRKAN

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
INI SEBAGAI VEKTOR PLATFORM PUBLIK

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
UJI COBA TERAPI GEN

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
MAJU DENGAN TERAPI GEN UNTUK

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
EMPAT PENYAKIT GENETIK MENGGUNAKAN

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
VEKTOR AAV YANG SAMA, YANG KITA

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
MENGGUNAKAN IS, AAV 9 DAN RUTE YANG SAMA

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
ADMINISTRASI.  PENTING

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
PEMURNIKAN PRODUKSI YANG SAMA

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
METODE JADI SEMUANYA SAMA

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
KECUALI TERAPI PERUBAHAN

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
INFORMASI DALAM GEN AAV

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
TERAPI.  JADI BENAR-BENAR JELAJAHI CARANYA

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
BANYAK YANG BISA KITA TINGKATKAN

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
EFISIENSI KLINIS

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
PROSES STARTUP UJI COBA. DENGAN MENGGUNAKAN

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
PLATFORM INI EKSPLICIT DARI

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
SANGAT AWAL. SAYA BERPIKIR KUNCI

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
BAGIAN DARI APA YANG KAMI LAKUKAN DI SINI

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
YANG MELAKUKAN UPAYA UNIK ADALAH KITA

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
RENCANA UNTUK MEMBUAT HASIL PROYEK

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
TERMASUK KOMUNIKASI KE FDA

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
TERSEDIA SECARA UMUM. JADI YANG LAIN

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
DAPAT MELIHAT BAGAIMANA KITA BERUSAHA

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
KEMBANGKAN GARIS BESAR INI LEBIH LANJUT

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
JALUR PERATURAN YANG EFISIEN DAN

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
BENAR-BENAR GUNAKAN BEBERAPA DOKUMEN

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
UNTUK PENYAKIT LAINNYA KETIKA PERGI

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
KE FDA DENGAN GENNYA

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
USULAN TERAPI.  KEMAJUAN AKTIF

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
INI MENGIDENTIFIKASI LEAD

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
CALON, HPCCA, YANG KE

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
MENGOBATI PENYAKIT METABOLIK YANG LANGKA

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
ASIDEMIA FREIONIK YANG TEPAT.

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
BEKERJA DENGAN CHUCK DARI NHGRI.

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
KAMI MENERIMA OBAT Yatim Piatu FDA

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
PENUNJUKAN PADA OKTOBER TAHUN 2021.

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
KAMI SEDANG DALAM PROSES PENULISAN

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
KERTAS DAN PEMBUATANNYA

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
DOKUMEN PENYERAHAN PENUNJUKAN

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
PUBLIK DAN PROSES. KAMI TELAH PUNYA

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
PERTEMUAN INTERAKSI DENGAN FDA

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
CBER DI JULI DAN RENCANA PEMBUATAN

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
DOKUMEN DAN HASIL DARI ITU

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
UMUM JUGA.  DAN AKU AKAN

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
TERUSKAN KEMAJUAN BERSAMA YANG LAIN

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
ASPEK PROGRAM PAGT DAN

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
ANDA DAPAT MENGIKUTI SEMUA KEMAJUAN

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
ATAS ITU DI SITUS WEB INI DITAMPILKAN

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
DI SINI. UPAYA YANG BEBERAPA TERKAIT

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
ITU SUDAH BERLANGSUNG SETIDAKNYA TERKAIT

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
KETENTUAN TUJUAN UMUM

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
MENINGKATKAN EFISIENSI AAV

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
TERAPI GEN, DISEBUT B

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
KONSORSIUM TERAPI GEN BERBICARA,

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
DR itu. TABAK DAN DR. RUTTER

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
DISEBUT SEBELUMNYA, BGTC,

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
INI DIORGANISASI OLEH

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
YAYASAN UNTUK NIH. INI A

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
KEMITRAAN PUBLIK SWASTA

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
MELIBATKAN GANDA NIH

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
INSTITUT DAN PUSAT. JUGA

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
SEBAGAI PERUSAHAAN FARMASI

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
MITRA DAN NON-LABA

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
ENTITAS. ADA DUA

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
KOMPONEN BGTC. SATU FOKUS

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
TENTANG PEMBELAJARAN BIOLOGI DASAR

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV, SEHINGGA MAMPU

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
MENINGKATKAN EFISIENSI

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
MENGHASILKAN VEKTOR TERAPI GEN,

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
UNTUK PENGGUNAAN KLINIS DAN SEMOGA

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
MENINGKATKAN DAMPAK TERAPEUTIK DARI

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
TERAPI GEN AAV, SEMUANYA

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
DIRANCANG UNTUK MEMBUAT KESELURUHAN

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
PROSES MUDAH LEBIH CEPAT DAN LEBIH BANYAK

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
EFISIEN. ADA YANG BESAR

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
KOMPONEN KLINIS PADA BGTC

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
YANG FOKUS PADA PENINGKATAN AAV

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
TEKNOLOGI DAN VEKTOR UNTUK

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
APLIKASI KLINIS.  JADI UNTUK

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
INI KAMI RENCANA UNTUK MENGIDENTIFIKASI ANTARA

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
TIGA DAN ENAM PENYAKIT YANG HARUS PINDAHKAN

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
MAJU DALAM FASHION PARALEL

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
DENGAN IDE STREAMLINING

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
DAN HARMONISASI HAL-HAL SEPERTI

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
MANUFAKTUR TERAPI DAN

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
CARA KITA MENGUJI TERAPEUTIK

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
DIBUAT, UJI ANALITIK YANG DIGUNAKAN, THE

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
PAKET TOKSIKOLOGI YANG DILAKUKAN.

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
TUJUAN, TUJUAN SEMUANYA

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
ADALAH UNTUK MERAMPINGKAN TELUR

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
JALUR DAN PENINGKATAN EFISIENSI

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
UNTUK MENDAPATKAN TERAPI INI

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
PASIEN.  YANG PENTING FOKUSNYA

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
TERAPI GEN B SPOKE

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
KONSORSIUM ADA PENYAKIT NO

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
BUNGA KOMERSIAL KARENA RENDAH

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
PREVALENSI. ITULAH KITA

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
MAMPU MERANCANG PROGRAM INI DAN

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
JADIKAN PRA-KOMPETITIF

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
RUANG DAN PARTISIPASI

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
FARMASI YANG BERBEDA

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
PERUSAHAAN YANG BERHARGA BAGI

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
UPAYA INI. ANDA BISA MENGIKUTI

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
SEPANJANG KEMAJUAN DI ATAS

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
SITUS WEB DILIHAT DI BAWAH INI. TENTU SAJA

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
UNTUK GANGGUAN GEN TUNGGAL, PADA

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
PALING TIDAK DI AWAL TAPI MUNGKIN

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
UNTUK GANGGUAN YANG LEBIH UMUM, JUGA

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
TAPI KHUSUSNYA UNTUK GEN TUNGGAL

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
GANGGUAN, PLATFORM NYATA

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
STRATEGI TERAPEUTIK AKAN

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
GUNAKAN ENZIM YANG AKAN

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
SEL DAN MEMPERBAIKI DNA

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
ABNORMALITAS PADA INDIVIDU

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
SEL. JADI, BUKAN MEMASUKKAN

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
SALINAN AKTIF GEN YANG HILANG

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
SEBENARNYA MASUK DAN MEMPERBAIKINYA

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
GENE SENDIRI, INI BISA DILAKUKAN

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
DITAMPILKAN BEBERAPA KALI MENGGUNAKAN

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
PROSES EDIT GEN. 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
CRISPER CAS 9 YANG PALING

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
BENTUK YANG FAMILI TAPI ADA YANG LAIN

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
CARA MELAKUKAN EDIT GENOME. ANDA

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
DENGAR TAHUN LALU PEMBICARAAN

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
JENNIFER DOWD YANG MEMENANGKAN NOBEL

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
HADIAH UNTUK MENGIDENTIFIKASI

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
SISTEM CAS 9 CRISPER. BERDASARKAN

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
DANA UMUM NIH MEMUTUSKAN

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
SIAPKAN PROGRAM BARU PADA SOMATIC

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
PENGEDITIAN GENOME SEL. BENAR-BENAR

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
KEMBANGKAN ALAT DAN TEKNOLOGI

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
UNTUK MEMPERCEPAT KEMAJUAN GENOME

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
MENGEDIT KE KLINIK. DAN KAMI PUNYA

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
TELAH DIISTIMEWAKAN DI NIH NCATS TO

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
JADILAH SALAH SATU PEMIMPIN DAN

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
KOORDINATOR PROGRAM

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
BEKERJA DENGAN NINDS DAN BANYAK DARI

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
KOLEGA NIH KAMI YANG LAINNYA.  DAN

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
SALAH SATU DARI BANYAK PENEMUAN DAN

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
PUBLIKASI YANG KELUAR DARI

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
INI ADALAH PEKERJAAN DAVID LU SIAPA

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
PENGEDITAN PRIME YANG DIKEMBANGKAN KELOMPOK.

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
ENZIM EDITOR UTAMA ADALAH A

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
ENZIM EDITOR GENOME YANG KAPAN

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
ITU MASUK KE SEL BISA BENAR

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
BERBEDA JENIS MUTASI

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
DAN DIRANCANG DENGAN CARA ITU

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
BISA DALAM PRINSIP TUNGGAL EDITOR

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
ENZIM BENAR HAMPIR 90% DARI

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
PENYAKIT MANUSIA MENYEBABKAN MUTASI

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
JADI SANGAT JELAS TERAPI

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
PLATFORM P SATU YANG MEMILIKI LUAS

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
IMPLIKASI TERHADAP MONOGENIK

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
PENYAKIT DAN DI MASA DEPAN LEBIH BANYAK

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
PENYAKIT UMUM JUGA.  SEPERTI KITA

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
PIKIRKAN FASE BERIKUTNYA

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
PROGRAM DANA UMUM KAMI

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
USULKAN FASE KEDUA YANG DITAMPILKAN

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
DI SINI, LIHAT FASE 2 YANG DISAJIKAN

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
DEWAN NIH DAN

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
DISETUJUI JADI KAMI BERENCANA UNTUK

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
LANJUTKAN FASE 2. SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
PROGRAM, SAYA INGIN MENYEBUTKAN DI SINI

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
KARENA SALAH SATU KOMPONEN

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
INI PROGRAM YANG KAMI ADAKAN

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
USULANNYA UNTUK MENDUKUNG

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
UJI KLINIS YANG AKAN

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
PERLU MELAKUKAN LEBIH DARI SATU

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
PENYAKIT SEKALI. BENAR-BENAR UNTUK

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
KEMBANGKAN PENGEDITIAN GENOME MUNGKIN

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
MENGGUNAKAN PRIME EDITOR LAINNYA

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
JENIS GENERASI KEDUA

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
EDITOR GENOME, KEMBANGKAN

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
PLATFORM TERAPEUTIK SEPERTI DILAWAN

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
UNTUK METODE SATU PENYAKIT DALAM WAKTU.

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
KARENA KITA BERPIKIR DI situlah

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
KITA DAPAT MEMILIKI DAMPAK TERBESAR.  KAMI

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
BELUM SAMPAI SAMPAI DALAM KETENTUAN

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
RESMI MELUNCURKAN

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
PROGRAM TAPI PERHATIKAN RUANG INI

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
PERKEMBANGAN MASA DEPAN DI SINI. 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
AKHIRNYA KITA MULAI BERPIKIR

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
TENTANG TERAPEUTIK BARU INI

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
PENDEKATAN SEPERTI TARGET GEN

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
TERAPI, DARI JENIS YANG SAYA PERNAH

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
BICARA TENTANG ITU TIDAK

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
PENGOBATAN PENYAKIT KHUSUS

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
TAPI MEREKA ADALAH TERAPEUTIK YANG LUAS

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
PLATFORM.  PRINSIP YANG BISA

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
MENGOBATI BANYAK PENYAKIT. ITU TELAH

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
IMPLIKASI BUKAN HANYA UNTUK

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
UJI KLINIS TERTENTU, TAPI

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
BAHKAN LEBIH LUAS BANYAK KETENTUAN

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
HAL SEPERTI MENDIAGNOSA PENYAKIT. 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
LEBIH UMUM KE SISTEM KAMI TETAPI

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
APA YANG KITA PIKIRKAN SEBAGAI PENYAKIT. 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
KEMBALI SEBAGAI IMPLIKASI UNTUK

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
MENGIDENTIFIKASI SELURUH PASIEN YANG

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
MUNGKIN MENDAPATKAN MANFAAT DARI GEN YANG DITARGETKAN

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
TERAPI KARENA LAGI, ITU

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
LEBIH DARI SEBAGIAN BESAR PENYAKIT.

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
JADI ITU BENAR-BENAR AKAN HARKEN

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
CARA BERPIKIR YANG BERBEDA

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
TENTANG APA ITU PENYAKIT, BAGAIMANA CARANYA

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
KAMI MENGIDENTIFIKASI PASIEN DENGAN

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
PENYAKIT DAN DAPATKAN MEREKA

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
UJI KLINIS. SANGAT BERBEDA

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
CARA BERPIKIR YANG KITA LAKUKAN SAAT INI.

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
JADI KEMBALI DI MUSIM PANAS KAMI MENGADAKAN A

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
PERTEMUAN TENTANG TOPIK TARGET GEN

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
TERAPI.  YANG DIJELAJAHI

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
STRATEGI UNTUK MENDIAGNOSA SEMUA

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
ORANG TUA YANG MUNGKIN MENDAPATKAN MANFAAT DARINYA

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
TERAPI TARGET GEN TERMASUK

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR DAN KESELURUHAN

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
URUTAN GENOME DAN

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
IMPLIKASI DARI ITU.  saya

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
MENDORONG ANDA UNTUK MELIHAT ITU,

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
MASIH TERSEDIA DI NIH

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
SITUS WEBCAST DAN KERJANYA

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
KETERANGAN PUTIH DAN PUBLIKASI.

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
IMPLIKASI DARI INI

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
KURSUS JAUH LEBIH DARI APA

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
NIH BISA, PERAN KITA DI SINI

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
BENAR-BENAR UNTUK MELAKUKAN YANG BERBEDA

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
PEMANGKU KEPENTINGAN DAN MULAI A

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
PERCAKAPAN YANG MUNGKIN

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
PADA AKHIRNYA, UBAH INI LEBIH LUAS

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
MASALAH.  JADI DENGAN ITU, AKU PERGI

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
UNTUK BERHENTI DAN MENYERAHKANNYA KEPADA SAYA

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
KOLLEAGUE AINSLIE TINSDALE SIAPA

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
AKAN MEMULAI SESI BERIKUTNYA DENGAN

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
FOKUS TERTENTU PADA SESUATU

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
KAMI SUDAH MEMIKIRKAN JUGA

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
DI RUANG PENYAKIT LANGKA DI ATAS

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
TAHUN LALU, BUKAN HANYA KITA TAPI

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
LAINNYA YANG BIAYANYA LANGKA

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
PENYAKIT PADA SISTEM MEDIS KAMI. 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> TERIMA KASIH, PJ, HALO. SAYA PUNYA

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
HARAP ANDA MENIKMATI LANGKA

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
HARI PENYAKIT DI NIH SEJAUH INI. saya

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
AKAN SHIRR TENTANG IDE

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
INISIATIF DI NCATS DAN LAINNYA

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
KHUSUSNYA TENTANG STUDI PILOT

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
YANG DITERBITKAN BEBERAPA BULAN

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
LALU.  IDE BERDIRI UNTUK DAMPAK

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
PENYAKIT LANGKA PADA PASIEN DAN

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. PILOT

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
BELAJAR ADALAH PERTAMA KAMI

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
UPAYA KOLABORASI DALAM HAL INI

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
INISIATIF BERSKALA LEBIH BESAR. ITU

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
STUDI PILOT IDE ADALAH A

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
KOLABORASI ANTARA NCATS OREGON

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
UNIVERSITAS KESEHATAN DAN ILMU PENGETAHUAN,

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
UNIVERSITAS COLORADO, SANFORD

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
ILMU KESEHATAN DAN HIDUP DENGAN

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
TUJUAN UTAMA DARI

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
MENGUKURTIFKAN DAN MEMENUHI KUALIFIKASI

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
BEBAN PENYAKIT PENYAKIT LANGKA.

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
INI ADALAH TANGKAP LAYAR DARI

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
KERTAS DITERBITKAN PADA JIKA OKTOBER PADA

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
JURNAL ORTHO NET LANGKA

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
PENYAKIT.  ADA

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
KOLABORASI YANG KAMI GUNAKAN EMPAT

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
PERWAKILAN SISTEM PERAWATAN KESEHATAN

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
WILAYAH GEOGRAFIS YANG BERBEDA

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
JENIS ASURANSI DAN UMUM

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
POPULASI PASIEN. INI

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
SISTEM DILAKUKAN UNTUK MENGIDENTIFIKASI

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
KELOMPOK PASIEN UNTUK SET BERAGAM

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
DARI 14 PENYAKIT LANGKA YANG BERVARIASI

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
DALAM HAL USIA KHUSUS

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
AWAL, SISTEM MEMPENGARUHI DAN

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
PREVALENSI YANG DIHARAPKAN.  KEMUDIAN UNTUK

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
KELOMPOK YANG DIIDENTIFIKASI, LANGSUNG

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
BIAYA MEDIS TELAH DIPERKIRAKAN

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
MENGGUNAKAN PENAGIHAN DATABASE

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
CATATAN DAN AKHIRNYA

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
ODYSSEY DIAGNOSTIK ADALAH

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
DIKUANTIFIKASI DAN DIJELASKAN UNTUK

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
PASIEN MENGHILANGKAN SECARA ALAMI

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
SEJARAH.  TEMUAN UTAMA UNTUK

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
STUDI INI, ADALAH YANG PERTAMA, ITU

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
SULIT UNTUK MENCARI LANGKA

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
PASIEN PENYAKIT DALAM

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. SEJAK MA

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
JOE -- MAYORITAS KURANG KHUSUS

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
KODE DIAGNOSTIK.  KAMI MENEMUKAN

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
RATA-RATA 14 PILOT LANGKA

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
PENYAKIT MENUNJUKKAN LEBIH TINGGI

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
TINGKAT PREVALENSI DARI SEBELUMNYA

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
TERLIHAT DALAM SASTRA MEDIS

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
DI SELURUH EMPAT PERAWATAN KESEHATAN

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
SISTEM. INI BERARTI SERING

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
ANGKA PREVALENSI YANG DIKUTI ADALAH

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
KEMUNGKINANNYA MEREMEHKAN

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
POPULASI PENYAKIT LANGKA YANG BENAR.

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
BIAYA MEDIS LANGSUNG KEDUA

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
PENYAKIT LANGKA SANGAT TINGGI.

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
TIGA SAMPAI LIMA KALI LEBIH TINGGI DARI

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
PASIEN NON-LANGKA. JIKA KITA

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
EKSTRAPOLASI BIAYA MEDIS LANGSUNG

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
DIPERKIRAKAN DALAM PENELITIAN INI

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
KIRA-KIRA 25 SAMPAI 30 JUTA

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
PASIEN PENYAKIT LANGKA DI

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
AMERIKA SERIKAT BIAYA

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN ADALAH $400

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
MILYAR SETAHUN. KETIGA, YANG

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
ODYSSEY DIAGNOSTIK ADALAH NYATA DAN

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
DIPERPANJANG. HASILNYA DALAM

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
KOMPLIKASI YANG TIDAK DAPAT DIUBAH DARI

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
PENYAKIT DAN BIAYA YANG SANGAT TINGGI

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
PERAWATAN. SEPERTI YANG DIGAMBARKAN DALAM

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
PERJALANAN DIAGNOSTIK STUDI PILOT

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
PETA DALAM DUA KISTIS BIAYA TINGGI

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
PASIEN FIBROSIS MENUNJUKKAN

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
PERBEDAAN DRASTIS YANG AWAL

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
DIAGNOSA DAN PENGOBATAN BISA

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
MEMBUAT. DENGAN DIAGNOSIS AWAL

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
PASIEN CF YANG DIOBATI BIAYANYA

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
SISTEM KESEHATAN HAMPIR 50%

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
KURANG DARI DIAGNOSIS TERTUNDA DAN

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
PASIEN YANG BELUM DIOBATI. HASIL INI

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
MENYARANKAN KEBUTUHAN MESIN

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
STRATEGI BANTUAN UNTUK DIAGNOSIS

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
DAN Rawat PASIEN LEBIH CEPAT. INI

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
STRATEGI MUNGKIN DAN ITU

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
ADALAH YANG KITA JELAJAHI SELANJUTNYA.

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
JIKA ADA SATU YANG DIAMBIL DARI

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
STUDI INI, SANGAT LANGKA

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
PENYAKIT UMUMNYA MAHAL DAN

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
DAPAT DIAKSIKAN. DENGAN MASA DEPAN

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
PEMBANGUNAN DAN PENGGABUNGAN

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
ALAT BELAJAR MESIN YANG MUNGKIN KITA

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
MAMPU MENDAPATKAN PENGOBATAN LEBIH BANYAK

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
PASIEN LEBIH CEPAT. PENYAKIT

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
MENGUBAH PENGOBATAN TIDAK BISA

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
HANYA DAMPAK YANG MENGHANCURKAN

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
PERKEMBANGAN PENYAKIT DAN

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
BIAYA PERAWATAN TINGGI YANG PANJANG, TAPI

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
JUGA MENJAGA KUALITAS HIDUP

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
DAN TIDAK MENGUNTUNGKAN PRODUKTIVITAS

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
HANYA PASIEN TAPI MASYARAKAT SEBAGAI

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
SELURUH PENYAKIT LANGKA KAMI

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
PASIEN ADVOKAT DAN

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
PENGAWAS MENDENGARKAN HARI INI, KAMI

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
SAMPAI ANDA, KAMI MENDENGAR ANDA. KAMI HARAPAN

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
INISIATIF KAMI BERSINAR

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
BEBAN YANG DIHADAPI OLEH ANDA

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
MASYARAKAT, DI HILIR

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
MANFAAT MATERIAL YANG DIPEROLEH

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
DIAGNOSA YANG AKURAT DAN MENINGKAT

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
PERAWATAN. JIKA ANDA TERTARIK

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
PELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG PIE WILL THE

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
BELAJAR ATAU UPAYA LAINNYA

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
JATUH DI BAWAH INISIATIF IDE

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
SAYA MENDORONG ANDA UNTUK CHECK OUT

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
PAMERAN IDE YANG LANGKA

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
APLIKASI ACARA HARI PENYAKIT DIMANA ANDA

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
BISA HALUS LINK KE KERTAS DAN SAYA

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
ATAU KRISTUS KOLEAG SAYA

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
PATELLA AKAN DENGAN SENANG MENJAWAB

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
PERTANYAAN ANDA. TERIMA KASIH

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
ANDA.

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> HAI, SELAMAT SIANG. Aku Annie

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
KENNEDY, KEPALA KEBIJAKAN

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
KETERLIBATAN PASIEN ADVOKASI PADA

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
DASAR PENYAKIT LANGKA

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
DAN SAYA SANGAT BERTERIMA KASIH KEPADA NIH UNTUK

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
TERMASUK SAYA DI SINI HARI INI DAN

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
SELAMAT MINGGU PENYAKIT LANGKA

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
SEMUA ORANG. JADI SAYA SENANG

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
BICARA TENTANG EKONOMI NASIONAL KITA

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
BEBAN STUDI PENYAKIT LANGKA,

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
YANG BISA KITA LAKUKAN BERSAMAAN

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
PENYAKIT LANGKA YANG LUAS

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
KOMUNITAS. DAN MUNGKIN BANYAK

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
ANDA YANG ADA DI SINI HARI INI. DAN saya

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
SUKA MENEMPATKAN INI DALAM KONTEKS

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
KARENA SAYA TAHU KITA MENDENGAR

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
TENTANG DATA YANG ADA

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
DIKUMPULKAN BUKAN HANYA OLEH KITA YANG LUAS

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
KOMUNITAS TAPI JUGA OLEH KAMI

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
MITRA DI NIH. DAN BARU-BARU INI KAMI

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
BERMITRA DENGAN NIH DAN BEBERAPA

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
ORANG LAIN YANG RAJUTAN BERSAMA

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
TEMUAN DARI JUMLAH STUDI

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
JADI ITU SANGAT PENTING BAGI KITA

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
UNTUK MEMAHAMI MENGAPA MELAKUKAN SEMUA INI

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
MASALAH. JADI KAMI KUMPULKAN

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
DATA INI UNTUK JUMLAH ALASAN,

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
DAN SEBAGIAN BESAR DARI KITA DI SINI DI RUANG INI

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
DAN MENONTON HARI INI SUDAH

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
BAGIAN DARI GERAKAN INI DISEBUT

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
PENGEMBANGAN OBAT BERFOKUS PASIEN

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
YANG DENGAN KATA LAIN BERARTI KITA

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
PERLU JAMINAN BAHWA KITA HIDUP

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
PENGALAMAN SEBAGAI ANGGOTA

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA, PENTING.

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
BAHWA ITU ADALAH BAGIAN DARI INFORMASI

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
DESAIN UJI COBA KLINIS, DIKUMPULKAN

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
DALAM PENDAFTARAN, DALAM PEMBENTUKAN

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
KEPUTUSAN PERATURAN, SEPERTI YANG KITA KETAHUI

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
BANYAK PEKERJAAN INI TERJADI

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
DENGAN F PDUFA 5 DAN PDUFA 6 DAN

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
SEKARANG 7 OTORISASI ULANG

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
BIAYA PEMAKAI OBAT RESEP DAN

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
PEMBAHASAN ITU PAHAM

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
ITULAH CARA YANG PASIEN

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
DATA PENGALAMAN DIKUMPULKAN DALAM

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
USAHA UJI COBA KLINIS ADALAH

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
BENAR-BENAR PUSAT. DAN PECAH

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
BAWAH ITU, APA ARTINYA

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
KETIKA FDA MEMBUAT KEPUTUSAN TENTANG

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
UJI COBA ATAU PERSETUJUAN KLINIS,

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
ADA BEBERAPA UNDANG-UNDANG

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
PERSYARATAN APA YANG DIPIKIRKAN FDA

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
TENTANG DAN KONTEKSNYA

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
PIKIRKAN TENTANG PRODUK ITU. ITU

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
MEMBANTU INFORMASI UJI KLINIS

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
YANG KAMI LAKUKAN. DENGAN KONTEKS ITU,

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
KATEGORI, JIKA ANDA INGIN, SATU

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
DARI KATEGORI YANG BERBEDA TERSEBUT

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
DAFTAR BEBAN PENYAKIT DAN

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
DAMPAK TERHADAP KEHIDUPAN PASIEN SEHARI-HARI

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
JADI BREAK LEBIH LANJUT, DUA

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
KATEGORI YANG RELEVAN DENGAN

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
BEBAN ATAU DAMPAK EKONOMI DARI

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
PENYAKIT LANGKA. MELAMPAUI

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
BUKTI PERATURAN KLINIS

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
UJIAN KARENA DI AKHIR

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
HARI TIDAK PENTING APAKAH OBAT

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
DISETUJUI, YANG PENTING

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
APAKAH Suatu PRODUK BISA ATAU TIDAK

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
MANFAAT PASIEN APAKAH KITA BISA

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
MENERIMANYA, KAMI JUGA TELAH BELAJAR

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
DI LINGKUNGAN AKSES ITU

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
PEMBAYAR DAN MEREKA DALAM KESEHATAN

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
WILAYAH OTORITAS, JANGAN SELALU

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
PUNYA DATA YANG PERLU DIBUAT

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
KEPUTUSAN TENTANG PASIEN

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
PENGALAMAN HIDUP KOMUNITAS. DAN

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
KITA TELAH MELIHAT WAKTU DAN WAKTU INI

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
LAGI DALAM AKSES YANG BERBEDA

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
LINGKUNGAN.  JADI YANG DIAMBIL

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
DARI ITULAH YANG HIDUP

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
PENGALAMAN KOMUNITAS PASIEN

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
BELUM SELALU DIKUMPULKAN

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
CARA INFORMASI YANG DAPAT DIKUANTIFIKASI

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
PENGAMBILAN KEPUTUSAN YANG DIPERLUKAN.

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
JADI ADA LUBANG NYATA DI DALAM APA

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
KAMI TAHU. APA YANG KELUAR DARI SAKU

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
BIAYA PASIEN, BUKAN HANYA BIAYA

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
KAMI LIHAT DALAM DATA BIAYA LANGSUNG,S

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
MODIFIKASINYA APA SAJA

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
KAMI MEMBAYAR UNTUK KAMI

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
KENDARAAN ATAU RUMAH, APA ITU

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
BIAYA PENGAWAS DIBAYARKAN

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
UNTUK KELUAR SAKU, APA SAJA

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
APA YANG DISEBUT PRODUKTIVITAS

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
KERUGIAN? BERAPA BIAYANYA

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
TERJADI KARENA KELUARGA

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
ANGGOTA MENJADI PENGAWAS ATAU

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
TIDAK BEKERJA FULL TIME KARENA

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
ANDA SENDIRI DIDIAGNOSIS ATAU

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
ORANG TERCINTA DIDIAGNOSIS. ITULAH

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
MENGAPA KITA MEMBUTUHKAN DATA INI. KAMI PUNYA

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
UNTUK MEMILIKI DATA INI SEHINGGA ADA

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
BAGIAN DARI PERSAMAAN. JADI KITA TETAPKAN

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
KELUAR UNTUK MELAKUKAN SALAH SATU YANG PERTAMA

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
STUDI TERBESAR DARI JENISNYA

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
PINDAH DARI YANG BELAKANG

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
PERHITUNGAN Amplop ATAU HIDUP

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
PENGALAMAN KITA SEMUA TAHU, KITA SEMUA

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
TAHU BERAPA BIAYANYA ATAU BERAPA

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
DAMPAKNYA ADALAH MENJADI SESEORANG YANG HIDUP

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
DENGAN PENYAKIT LANGKA TAPI KITA MEMBUTUHKAN

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
DATA NYATA SEKITAR ITU.

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
JADI KAMI BERMITRA DENGAN LUAS

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA KE

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
KUMPULKAN DATA DAN LIHAT APA

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
DAMPAK EKONOMI DARI LANGKA

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
PENYAKIT ADA DAN KAMI MELAKUKANNYA

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
MELIHAT TIGA BIAYA

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
KATEGORI. BIAYA MEDIS LANGSUNG

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
YANG SUDAH ANDA DENGAR

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
TENTANG KARENA DATA NIH DILIHAT

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
BIAYA MEDIS LANGSUNG JADI

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
BIAYA YANG TERCANTUM DALAM MEDIS ANDA

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
BEBAN YANG ANDA LIHAT KEMBALI

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
TENTANG PENJELASAN MANFAAT ANDA,

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
KUNJUNGAN DOKTER, KUNJUNGAN UGD, IN

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
PERAWATAN PASIEN DAN RAWAT JALAN. KAMI

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
LIHAT JUGA BIAYA TIDAK LANGSUNG.

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
BERAPA BIAYANYA KETIKA ANDA

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
TIDAK LAGI BEKERJA FULL TIME ATAU

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
BEKERJA PARUH WAKTU? APA YANG DILAKUKANNYA

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
BIAYA KETIKA HARUS PERGI

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
KERJA AWAL YANG KAMI RUJUKAN

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
TO AS FORCED RETIREMENT, NOT

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
REALLY RETIREMENT -- EARLY

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
RETIREMENT AND WHAT ARE THE

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
COSTS NOT PARTICIPATING IN

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
SOCIETY, THE WAY YOU WOULD WANT

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
UNTUK. ALSO VERY IMPORTANTLY THOSE

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
COSTS THAT I TALKED ABOUT THE

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
NON-MEDICAL COSTS. SO THINGS

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
THAT MAY BE PRESCRIBED THAT ARE

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
NOT COVERED BY INSURANCE. APA

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
ARE THE MODIFICATIONS NEEDED IN

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
ORDER TO LIVE IN HOME OR TRAVEL

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
PLACE TO PLACE. OUT OF POCKET

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
CARE COSTS, ET CETERA.  KETIKA KITA

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
QUANTIFY THOSE COSTS, WE WORKED

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
WITH THE BROAD COMMUNITY TO

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
KEMBANGKAN SURVEI, KAMI DISSEMI

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
DISEMINASIKAN MELALUI JAM

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
JALUR KONSERVATIF

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
SPONSOR DAN RESPON TEMPAT KERJA.

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
KAMI MINTA MASYARAKAT UNTUK

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
REFLEKSI PENGELUARAN TAHUN 2019 DAN

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
KAMI PUNYA RESPONDEN, LEBIH DARI 1.400

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
RESPONDEN YANG MELAPORKAN HIDUP

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
DENGAN 379 PENYAKIT LANGKA. JADI KAMI

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
DATA MENCERMINKAN 379 PENYAKIT LANGKA,

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
PERKIRAAN BISA KITA INGAT

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
ANTARA 710.000 PENYAKIT LANGKA. 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
MERENUNGKAN 379 PENYAKIT LANGKA,

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
DENGAN PREVALENSI

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
15,5 JUTA. INI SARANA 379

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
PENYAKIT LANGKA, PREVALENSI

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
15,5 JUTA ORANG AMERIKA DAN DALAM

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
TAHUN 2019, 379 PENYAKIT LANGKA PUNYA AN

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
DAMPAK EKONOMI SEBESAR $966 MILYAR

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
DEKAT DENGAN TRILIUN DOLAR.

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
APA YANG KAMI TEMUKAN ITU BENAR-BENAR

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
PENTING, ITU BIAYANYA

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
PENGEMUDI 60% TIDAK LANGSUNG DAN

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
BIAYA NON MEDIS.  BERARTI ITU

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
DARI BIAYA ITU, 40% ADALAH ITU

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
BIAYA MEDAKA LANGSUNG. ITU

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
TAGIHAN RUMAH SAKIT, RAWAT INAP

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
KUNJUNGAN RAWAT JALAN, DAN SETERUSNYA.

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
TAPI 60% DARI BIAYA ITU ADALAH BIAYA

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
DISERAP KELUAR DARI POCKET OLEH

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
KELUARGA DAN TIDAK TERCAKUP

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
DI TEMPAT LAIN DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
SISTEM. ITU INC MUNGKIN

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
DATA PENTING SEKARANG BAGI SIAPA PUN DI

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA, ITU

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
TIDAK MENGEJUTKAN.  TAPI HARUS

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
JADILAH NOMOR YANG MENAKJUBKAN UNTUK

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
UMUM. KAMI PUNYA DATA LAINNYA

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
TERSEDIA DAN SAYA TIDAK AKAN MELAKUKANNYA

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
BANYAK YANG ADA DI WEBSITE DAN

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
PUBLIKASI TAPI SAYA INGIN

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
SOROTAN DALAM MEDIS LANGSUNG

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
DATA BIAYA YANG 40 KEUNTUNGAN BIAYA

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
PENGEMUDI BUKAN BEBERAPA DARINYA

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
PENGGERAK BIAYA KITA MENGHABISKAN WAKTU

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
BICARA TENTANG, MEREKA ADA

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
RAWAT INAP BIAYA RAWAT JALAN

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
BEBAN. HAL YANG MUNGKIN

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
BISA DIKURANGI JIKA KITA MENGURANGI

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
DAN PROSES STREAMLINE SEPERTINYA

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
ODYSSEY DIAGNOSTIK, JIKA KITA PUNYA

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
INTERVENSI PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
GEJALA YANG DIMITIGASI SEBELUMNYA

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
PENYAKIT KITA

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
A. JADI INI GAMBAR APA YANG KITA

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
PENGALAMAN PENYAKIT LANGKA

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
KOMUNITAS, KAMI PERCAYA BAHWA ADA

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
ADALAH BUAH GANTUNG RENDAH KETIKA ITU

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
DATANG DALAM PERUBAHAN KEBIJAKAN. DAN KAMI

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
KETAHUI BAHWA LANGKA BUKANLAH LANGKA. DAN

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
DATA INI MENINGKATKAN FAKTANYA

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
KITA MENGALAMI KRISIS KESEHATAN MASYARAKAT

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
PENYAKIT LANGKA DI AS DAN

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
ITU LAYAK SUMBER DAYA YANG COCOK

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
URGENSI HIDUP KESEHATAN MASYARAKAT

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
DENGAN PENYAKIT LANGKA. JADI TERIMA KASIH.

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
KAMI BENAR-BENAR MENCARI PERGESERAN

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
PERCAKAPAN DAN PUBLIK

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
DIALOG KESEHATAN SEKITAR LANGKA

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
PENYAKIT. KARENA LAGI LANGKA ADALAH

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
TIDAK JANGKA. TERIMA KASIH MITRA

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
DAN MASYARAKAT LUAS YANG MEMBANTU

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
Jadikan STUDI INI MUNGKIN. 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
TANPA SETIAP ANGGOTA

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
MASYARAKAT YANG BERPARTISIPASI DALAM

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
BANTUAN SURVEI DAN ORGANISASI

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
MENCIPTAKANNYA, KAMI TIDAK BISA MELAKUKANNYA

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
INI. TERIMA KASIH.  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> SALAH NAMA ADALAH ERIC SID, PETUGAS

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
DI PUSAT NASIONAL

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
MEMAJUKAN ILMU PENERJEMAH

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
ATAU NCATS DI INSTITUT NASIONAL

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
KESEHATAN. AKU DI SINI UNTUK BERBICARA

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
BICARA TENTANG GENETIK DAN LANGKA

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
INFORMASI PENYAKIT OAR GUARD

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
PUSAT DAN MEMBERIKAN UPDATE

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
TENTANG PROGRAM ITU. PENDEKATAN KAMI

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
MENELITI ADALAH MENEMUKAN

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
SOLUSI YANG DAPAT DIUMUMKAN

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
MENARGETKAN BANYAK PENYAKIT LANGKA.

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
SERING KALI MENGHADAPI UMUM

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
TANTANGAN KURANGNYA PENGOBATAN,

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
ODYSSEY DIAGNOSTIK PANJANG, KAMI AKAN

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
ADA SESI DI AKHIR

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
HARI INI JADI TETAPLAH SELAMANYA

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
SELURUH ACARA DAN

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
KEMUDIAN MENEMUKAN YANG TERPERCAYA SECARA ON LINE

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
INFORMASI KHUSUSNYA A

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
TANTANGAN. PENJAGA TELAH BERADA

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
SEJAK TINDAKAN PENYAKIT LANGKA

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 DAN ADALAH KESEHATAN MASYARAKAT

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
SUMBER DAYA DIDIRIKAN UNTUK MENDUKUNG

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
PENGAWAS PASIEN DAN MEREKA

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
KELUARGA DENGAN DAPAT DIPERHATIKAN

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
INFORMASI TENTANG PENYAKIT LANGKA.

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
ANDA DAPAT MENCAPAI PENJAGA DI

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RREDISEASES.INFO.NIH.GOV. INI

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
TANTANGAN MENEMUKAN YANG DAPAT DIANDALKAN

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
INFORMASI TIDAK UNIK UNTUK

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
PENYAKIT LANGKA SAJA. KAMI

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
KOLEGA DI NASIONAL

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
INSTITUT KANKER,

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
AL GRATIS -- INTEGRATIF

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
KESEHATAN SERTA PENUAAN PUNYA

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
SUMBER DAYA SERUPA YANG DEDIKASIKAN UNTUK

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
MEMBANTU PASIEN MENEMUKAN DAPAT DIANDALKAN

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
INFORMASI.  UNTUK MENANTANG ITU

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
YANG KITA HADAPI DALAM PENYAKIT LANGKA ADALAH

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
BUKTI PENELITIAN. ITU

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
TERUS TUMBUH. KAMI MELIHAT SELESAI

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900.000 PUBLIKASI BARU

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
PUBLIKASI SETIAP TAHUN NASIONAL

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
PERPUSTAKAAN OBAT. KAMI

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
TANTANGAN SUDAH TERUS

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
INFORMASI RIBUAN LANGKA

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
PENYAKIT DI RATUSAN

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
RIBUAN PUBLIKASI,

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
RIBUAN JURNAL DAN

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
RIBUAN PENELITI.  JADI

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
SALAH SATU PERTANYAAN YANG KAMI PUNYA

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
DIRI SENDIRI, BISAKAH KITA MEMANFAATKAN

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
PENGUMPULAN DATA YANG ADA PADA

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
PENYAKIT LANGKA UNTUK MEMBANTU MENINGKATKAN TINDAKAN

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
SEMIRASI UNTUK MEMBERIKAN INFORMASI

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
KEPADA PASIEN DAN PENGAWAS TENTANG

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
PENYAKIT LANGKA.  BERPIKIR TENTANG

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
MEMANFAATKAN DATA YANG ADA UNTUK

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
KESEHATAN MASYARAKAT YANG KAMI LIHAT BERSAMA A

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
FOKUS PADA DATA YANG ADIL. 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
DAPAT DIAKSES

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
DAPAT DIGUNAKAN KEMBALI. DI

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
FOKUS KHUSUS PADA VERGE

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
DATABASE YANG ADA KEDUANYA DI

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
NIH SERTA DALAM UE DI

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
ORPHAN NET DAN BEBERAPA PENELITIAN

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
KOLEGA DI MONARCH

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
INISIATIF PENYAKIT PADA TOL DAN

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
DATABASE MENDELIAN.  APA KITA

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
YANG DICOBA ADALAH KITA BERUSAHA

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
EKSTRAK DAN Simpulkan PENGETAHUAN DARI

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
SUMBER DATA YANG BERBEDA, GEJALA

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
PENYAKIT, TINGKAT EPIDEMIOLOGI,

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
GEN PENYEBAB, INFORMASI LAINNYA,

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
KAMI MENCOBA UNTUK MENGORGANISASI SEMUANYA

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
BERSAMA DAN DASARNYA ITU

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
AKAN MENJADI CARA UNTUK KITA MENCIPTAKAN

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
INFORMASI INI MEMANFAATKAN

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
PEKERJAAN YANG BUKAN HANYA PENELITI

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
MELAKUKAN TAPI LAPANGAN SEBAGAI LANGKA

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
PENELITIAN PENYAKIT SECARA KESELURUHAN.

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
KAMI INGIN FOKUS PADA 1/2 NAVIGASI

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
DATA KEMBALI KE KHUSUSNYA

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
PERJALANAN. INILAH PETA ANDA

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
SERTA KOLEGA DI DALAM

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
EROPA UNI EROPA DAN

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
HAL YANG MEREKA TAMPILKAN SECARA UMUM

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
YANG SERING KALI SETELAH PASIEN

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
PERTAMA MULAI MEMILIKI AWAL

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
GEJALA KAMI MENCARI PERAWATAN DENGAN MEREKA

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
LANGKAH BERIKUTNYA PADA PENYEDIA PERAWATAN UTAMA

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
ADALAH UNTUK MELAKUKAN PENELITIAN LION DAN

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
BIASANYA LANGKAH BERIKUTNYA DARI SANA

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
ADALAH MENCARI DAN MENCARI SPESIALIS

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
KAMI MEMBANGUN SITUS WEB BETA ITU

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
MANFAATKAN DATANYA, ANDA BISA

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
MENCAPAI DATA BETA.LANGKA

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
PENYAKIT.INFO.NIH.GOV. KAMI MENCOBA

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
FOKUS SIAPA YANG HARUS DIGUNAKAN KEMBALI YANG ADA INI

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
DATA DAN INTERPRETASI UNTUK

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
PASIEN UNTUK DIGUNAKAN.  JADI DI SINI ANDA

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
AKAN MELIHAT BEBERAPA PRATINJAU BAGAIMANA KITA

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
SUDAH MENCOBA MENARIK BEBERAPA

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
INFORMASI YANG ADA PADA

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
GEJALA USIA MULAI PENYAKIT

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
DAN BERUSAHA MEMAHAMI BISAKAH KITA

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
TEMPATKAN DALAM FORMAT YANG BISA PASIEN

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
MANFAATKAN. SEBAGAI CONTOH

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
SALAH SATU PERTANYAAN YANG SAYA ADAKAN

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
MENGUNGKAPKAN SEBELUMNYA PASIEN

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
SANGAT PENTING BAGI PERJALANAN PASIEN

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
KUNJUNGAN PERTAMA KE SPESIALIS.

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
APA YANG KAMI COBA LAKUKAN ADALAH MENEMUKAN

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
CARA MENARIK DARI DATA ITU SEMUA

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
INFORMASI ITU, HAL LAINNYA

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
DIKUMPULKAN DAN COBA UNTUK MEMAHAMI

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
PENYAKIT APA YANG ANDA PERLU

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
LIHAT SESEORANG SEPERTI SPESIALIS. 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
DAN BAGIAN DARI PERTANYAAN KAMI ADALAH BAGAIMANA

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
LALU KITA MEMBAWA ITU

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
INFORMASI KEPADA PENGGUNA WEBSITE

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
ITULAH PASIEN PENYAKIT LANGKA

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
DAN PENGAWAS, DENGAN CARA ITU

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
DAPAT DIAKSIKAN SERTA SESUAI DENGAN MEREKA

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
KEBUTUHAN.  JADI CONTOH, JIKA MEREKA

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
HARUS DAPATKAN UJI GENETIK, BISA

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
KAMI MENJELASKAN KEPADA MEREKA APA YANG TEPAT

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
ADALAH UJI GENETIK DAN DI MANA MEREKA

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
DAPAT MENCARI UJI GENETIK.  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
LANGKAH KAMI BERIKUTNYA DENGAN WEBSITE INI

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
HARUS MULAI MENYESUAIKANNYA UNTUK COCOK

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
KEBUTUHAN PENGGUNA WEBSITE UNTUK PASIEN

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
DAN PENGAWAS. JADI CONTOH,

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
SALAH SATU HAL YANG KITA PUNYA

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
MULAI MEMAHAMI DAN MENCOBA

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
BUILD OUT ADALAH FUNGSI YANG DIPERLUKAN

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
CARI DAN FILTER UNTUK LANGKA

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
PENYAKIT. APAKAH KITA MELAKUKANNYA

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
SECARA ALFABETIK, DENGAN TERTENTU

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
KATEGORI, ADA YANG LAIN

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
JENIS PERTANYAAN YANG

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
PENGAWAS MUNGKIN MEMINTA KITA BISA

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
GUNAKAN UNTUK KEMUDIAN MEMBANTU MEMBUATNYA LEBIH MUDAH

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
MEREKA UNTUK MENEMUKAN HALAMAN PENYAKIT KITA. 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
UNTUK MELAKUKAN ITU DALAM RANGKA MENYESUAIKAN

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
VERSI BERIKUTNYA GUARD, 2.0 UNTUK

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
PASIEN DAN PENGAWAS YANG KAMI BUTUHKAN

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
BANTUAN ANDA. SILAHKAN KUNJUNGI BETA

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
SITUS DAN MEMBERIKAN UMPAN BALIK, DI

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
ATAS ANDA MELIHAT LINK KE

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
FORMULIR UMPAN BALIK DAN JIKA ANDA ADA

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
KHUSUSNYA TERTARIK PADA

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
RELAWAN UNTUK PENGUJIAN PENGGUNA

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
KAMI SENANG MENDAPAT DUKUNGAN ANDA

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV DAN DALAM SUBJEK

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
TULIS GARIS TERTARIK PADA PENGGUNA

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
PENGUJIAN. TERIMA KASIH. saya HANYA

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
INGIN MENYATAKAN LAGI ITU

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
APA YANG KAMI COBA LAKUKAN

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCATS MEMBANTU MENCIPTAKAN SOLUSI

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
YANG DAPAT BERLAKU DI BANYAK LAGI

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
BERBEDA MASALAH DALAM KASUS INI

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
LIHAT SEMUA CARA YANG BERBEDA ITU

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
PASIEN DENGAN PENYAKIT LANGKA ADALAH

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
MENCARI INFORMASI SECARA ONLINE.

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
TERIMA KASIH UNTUK ITU. NIKMATI

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
SISA HARI INI DAN PERHATIKAN

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
SESI KEMUDIAN KAMI DI

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
ODYSSEY DIAGNOSTIK DI MANA KITA BISA

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
BICARA LAGI SEDIKIT.

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
TERIMA KASIH. 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> HALO. SELAMAT DATANG DI SESI 3.

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
UJI KLINIS YANG SUKSES

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
PENDAFTARAN DENGAN ADVOKASI YANG BENAR

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
KOLABORASI SAAT MENANTANG

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
WAKTU.  NAMA SAYA SANJAY,

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
DIREKTUR SENIOR KEPALA PASIEN

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
LAYANAN DI UBC. HARI INI SAYA PUNYA

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
TENTANG ATAU MEMODERASI INI

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
SESI. INI ADALAH TOPIK DAN

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
TERUTAMA EXITEDDED TENTANG SEBAGAI I

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
PUNYA KEMEWAHAN MENJADI JEMBATAN

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
ANTARA INDUSTRI DAN ADVOKASI

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
DENGAN KONSENTRASI KHUSUS PADA

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
PENYAKIT LANGKA BAGI BEBERAPA orang

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
WAKTU. SAYA SANGAT SENANG MEMILIKI DR.

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
SAN SAY SHUKLA, PRESIDEN DAN

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
CEO DI ATYR PHARMA, TRICHA

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
SHIVAS, KEPALA PETUGAS STRATEGI

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
DI DASAR SARCOIDOSIS

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
PENELITIAN FSR DAN ERIKA COURTENAY

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
COURTENAY-MANN, ANGGOTA

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR WANITA PASIEN WARNA

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
KOMITE PENASIHAT. SEBELUM KITA

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
MULAI DENGAN DISKUSI,

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
SAYA SUKA SENTUH PENGINGAT

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
DIMANA KITA TERADA DALAM PENYAKIT LANGKA

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
LANDSCAPE, YANG SENTUHAN PADA

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
NADA MENGAPA SANGAT PENTING UNTUK

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
ADVOKASI DAN INDUSTRI UNTUK BEKERJA

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
BERSAMA. KLINIS PENYAKIT LANGKA

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
UJIAN SULIT UNTUK DIMULAI DAN

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
MENDAFTAR, HUBUNGAN DENGAN

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
ORGANISASI ADVOKASI DAPAT MEMBUAT

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
ATAU PECAH UJI KLINIS

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
SUKSES. KITA PERLU

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
PAHAMI DIMANA PASIEN BERADA

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
ORDERAN AGAR SUKSES BERJALAN

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
UJI KLINIS YANG JARANG

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
RUANG PENYAKIT. KITA PERLU BERPIKIR

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
SECARA KRITIS DALAM UJIAN

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
PELAKSANAAN UNTUK MEMUNGKINKAN

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
PARTISIPASI YANG BERAGAM. KITA SEMUA

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
TAHU ADA 7.000 PLUS LANGKA

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
PENYAKIT DAN PENGALAMAN PASIEN

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
KETERLAMBATAN DIAGNOSA YANG SIGNIFIKAN.

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
HANYA ADA BEBERAPA RATUS FDA

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
PERAWATAN YANG DISETUJUI DAN BAHKAN

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
MEREKA YANG PUNYA PENGOBATAN DI SANA

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
ADALAH BATASAN TERHADAP DAMPAK

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
PENGOBATAN TERTENTU TELAH DI SELURUH

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
INDIVIDU. PENYAKIT YANG PALING LANGKA

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
TIDAK DIPAHAMI DENGAN BAIK. Cenderung

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
JADILAH SERIUS KOMPLEKS DAN HIDUP

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
PANJANG. INDUSTRI DAN PASIEN

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
KOLABORASI ADVOKASI ADALAH KUNCI

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
UNTUK SUKSES DI SELURUH FASE

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
PERKEMBANGAN OBAT. HARI INI KITA AKAN

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
MEMBAHAS PELAJARAN YANG DIPEROLEH

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
DARI UJI COBA TAHAP 1, 2 UNTUK

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
MESKIPUN SARCOIDOSIS PARU

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
MENGHADAPI TANTANGAN

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
LINGKUNGAN DAN SARAN PANDEMI

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
UNTUK KESUKSESAN UJI KLINIS PADA PT

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
MASA DEPAN.  dr. SHUKLA, AKU AKAN

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
INGIN MEMULAI DENGAN ANDA. APA

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
Hambatan yang Anda lihat di

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
KOMUNITAS PENELITIAN, KHUSUS UNTUK

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
SARCOIDOSIS PARU?

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> TERIMA KASIH TELAH MENGUNDANG SAYA

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
PANEL INI.  SHAZIA. SAYA BERPIKIR SATU

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
DARI HAL PERTAMA YANG KITA

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
DITEMUKAN KETIKA KITA MULAI

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
BERPIKIRLAH UNTUK MENGGERAKKAN POTENSI KITA

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
TERAPI KE SARCOIDOSIS ADALAH

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
SANGAT MENGERTI

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
PENYAKIT. PENDIDIKAN PENYAKIT DAN

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
MULAI MEKANISTIK

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
MEMAHAMI MEKANISME

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
TINDAKAN, ETIOLOGI. DAN KAMI MENGAMBIL A

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
PENDEKATAN YANG BENAR TIDAK ORTODOKS

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
KARENA KAMI BEKERJA DALAM SANGAT BARU

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
BIDANG BIOLOGI, ITU SENDIRI

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
TIDAK DALAM IMUNOLOGI MEDIS APAPUN

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
BUKU TEKS. KEDELAI DIHUBUNGI

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
JUMLAH YAYASAN PASIEN

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
SANGAT AWAL SAAT KITA PUNYA

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
DATA PRA KLINIS, DATA PADA

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
HEWAN.  SEPERTI SAYA SEDIKIT

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
TIDAK ORTODOKS. KAMI MULAI BELAJAR

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
LEBIH LANJUT TENTANG SARCOIDOSIS.

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
MEKANISME, POTENSI

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
GANGGUAN PADA PENYAKIT DI MANA KITA

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
DAPAT MEMBUAT DAMPAK DAN KITA DUDUK BERSAMA

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
AHLI UNTUK MEMAHAMI

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
PENYAKIT SANGAT AWAL.  JADI

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
BAGIAN PERTAMA ADALAH PEMAHAMAN

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
PENYAKIT, PATOFISIOLOGI.

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
ENWE INI BENAR-BENAR DIMULAI

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
PAHAMI BEBAN OVERDOS

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
DAN DI MANA SAYA MUNGKIN TERAPI

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
DAMPAK POTENSI. DENGAN KAMI

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
TERAPI SINYAL AWAL SEBAGAI

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
POTENSI ANTI INFLAMASI ATAU

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
ANTI-FIBROTIC KAMI PIKIR ITU

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
POTENSI PENYAKIT YANG BAIK UNTUK KITA

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
SASARAN. DISKUSI YANG TERLIBAT

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
DAN BANYAK AJARAN ATAS NAMA

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
PASIEN DAN AHLI DIMANA

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
MEREKA MENGAJARKAN KITA DI SINI APA ITU

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
PENYAKIT ADA, DIMANA ADA

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
BEBAN PENYAKIT DAN INILAH

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
DI MANA KITA MEMBUTUHKAN TERAPI YANG LEBIH BAIK.

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
SEPERTI YANG MULAI MENGHASILKAN

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
DATA LEBIH LANJUT BENAR-BENAR KAMI BUKA

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
PINTU UNTUK MENUNJUKKAN AHLI DAN KELOMPOK

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
SEPERTI FSR DATA PRA KLINIS APA

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
TERLIHAT SEPERTI DAN MENGAMBIL YANG BERBEDA

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
PENDEKATAN MENGATAKAN APAKAH ANDA BERPIKIR

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
INI AKAN MENJADI TERAPI YANG BERMANFAAT

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
UNTUK BERGERAK KE SARCOIDOSIS. SEPERTI KITA

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
MULAI MENGHASILKAN LEBIH BANYAK DATA KITA

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
PAHAMI LEBIH LANJUT TENTANG PENGOBATAN

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
BEBAN, PENGOBATAN SAAT INI. ITU

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
DI MANA KITA MULAI MEMULAI

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
PIKIRKAN BAGAIMANA KITA DESAIN A

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
UJIAN TAPI UJIAN ITU JUGA

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
FOKUS AWAL DALAM MEMBUAT DAMPAK

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
UNTUK PASIEN. JADI APA YANG KITA BISA

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
LAKUKAN DENGAN PROTOKOL YANG AKAN

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
PUNYA SINYAL YANG BERARTI? BANYAK

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
PERUSAHAAN BIOTEKNOLOGI DAN SAYA PUNYA

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
TELAH DI INDUSTRI BEBERAPA WAKTU SEKARANG

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
FOKUS PADA BIOMARKER YANG BISA

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
MENJADI SANGAT PENTING DARI A

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
POIN ILMIAH TAPI MELAKUKAN ITU

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
MEMBUAT DAMPAK DALAM KEHIDUPAN PASIEN?

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
DI DALAMNYA ADA RISIKO

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
MENGAMBIL BEBERAPA PENDEKATAN YANG KAMI

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
MENGAMBIL DENGAN PROTOKOL AWAL. YANG

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
FOKUS PADA PENCARIAN POTENSI

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
PADA DESAIN SPARING STEROID.

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
KARENA KITA BELAJAR DARI PASIEN

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
AWAL ITU STEROID HANYA

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
MENGERIKAN DAN JIKA KITA AKAN

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
BUAT TERAPI BARU, MARI LAKUKANNYA

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
DENGAN SEGERA MEMULAI

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
JAWAB PERTANYAAN BISAKAH INI

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
BERMANFAAT DALAM MENGUPAS KEMBALI BEBERAPA

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
PEMANFAATAN STEROID ATAU

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
KELOLA UNTUK MENGGANTI STEROID. JADI

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
SEMUA HAL INI MELIBATKAN

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
TANTANGAN PERTAMA MENJADI BERANI

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
CUKUP DAN PUNYA KEMAMPUAN

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
JANGKAUAN KE KELOMPOK DAN ITU

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
BUKAN HANYA SARCOIDOSIS

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
KOMUNITAS TETAPI KAMI MENJANGKAU

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
YAYASAN PASIEN LAINNYA DAN

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
DERMA SKEMA FIBROSIS PARU

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
DIMANA KITA PIKIRKAN TERAPI

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
BERMANFAAT TAPI SECARA TOTAL TERLIBAT

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
PENDEKATAN KITA DUDUK BERSISIAN

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
UNTUK MEMAHAMI APA YANG TIDAK KITA KETAHUI

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
DARI PANDANG MEKANISME,

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
APA YANG KITA KETAHUI TENTANG

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
PENYAKIT. APA YANG TIDAK KITA KETAHUI

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
TENTANG PENGOBATAN SAYA HAI ITU A

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
PERJALANAN LENGKAP DI SINI SAYA

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
BERSYUKUR TELAH BERMITRA

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
BENAR-BENAR AWAL DENGAN FSR.

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> HEBAT. TERIMA KASIH. ITULAH

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
SANGAT MEMBANTU. ERIKA, PERTANYAAN

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
UNTUKMU. SEBAGAI PASIEN MENGAPA

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
PENTINGNYA FARMASI

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
PERUSAHAAN MENDENGARKAN PASIEN

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
KAPAN MEMBUAT UJI COBA?

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> TERIMA KASIH ATAS PERTANYAAN ITU.

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
PASIEN MENAVIGASI HIDUP DENGAN

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
PENYAKIT MEREKA DAN MEREKA MEMILIKI A

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
JURNAL HARIAN NUANSA DAN

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
HIDUP HAIKS UNTUK MEMBANTU BERTAHAN.

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
MENDENGARKAN PASIEN MEMBANTU

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
PERUSAHAAN FARMASI MEMBAWA

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
DALAM APA YANG PALING PENTING DAN SABAR

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
PRIORITAS. ITU BENAR

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
PENTING BAHWA

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
PERUSAHAAN FARMASI, MEREKA

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
PIKIRKAN TENTANG -- MEREKA TERINTEGRASI

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
APA YANG BENAR-BENAR PENTING BAGI

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
PALING SABAR DAN BAGAIMANA MEREKA

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP, MEREKA

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
PERLU MENEMPATKAN JENIS ITU

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
KEHATI-HATIAN TERHADAP KLINISNYA

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
UJI COBA. UNTUK MEMAHAMI APA

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
YANG PALING PENTING BAGI PASIEN, MARI

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
MENGAMBIL CONTOH ATAU LIHAT SALAH SATU

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
KUALITAS HIDUP TERBESAR

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
UKURAN ADALAH BAGAIMANA PASIEN MELAKUKANNYA

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
PADA STEROID. BAGAIMANA TUBUH YANG PASIEN

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
PROSES STEROID, ITU SERING

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
KUNCINYA, YANG MENENTUKAN NADA

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
MEREKA ADALAH - KUALITAS MEREKA

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
TINDAKAN HIDUP. PENAWARAN STEROID

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
PERTAHANAN GARIS PERTAMA UNTUK PENGOBATAN

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
SARCOIDOSIS JADI TIDAK BISA ANDA HINDARI

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
ATAU DAPATKAN DI SEKITAR MEREKA. MEREKA

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
SECARA EFEKTIF MENGEMBALIKAN PERUT

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
EPIFLAYMASI. NAMUN SECARA TANDEM

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
MEREKA MENYEBABKAN BEBERAPA PASIEN

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
SEGERA BANGUN, DEPRESI,

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
MALU KARENA PERUBAHAN PENAMPILAN

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
DAN JUGA MOOD SWINGS HANYA UNTUK

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
SEBUTKAN BEBERAPA EFEK SAMPING.  JADI A

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
PASIEN YANG MENGALAMI APAPUN

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
EFEK SAMPING INI, BENAR-BENAR

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
AKAN MENCARI A

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
SOLUSI MEDIS YANG BISA

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
TINGKATKAN MEREKA SETIAP HARI

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
KUALITAS HIDUP. MEDIS

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
SOLUSI YANG DAPAT MENGURANGI

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
INFLAMASI TAPI BUKAN PENYEBAB

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
GANGGUAN KEHIDUPAN SETIAP HARI AKIBAT

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
UNTUK EFEK SAMPING. ITULAH APA

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
PASIEN MENCARI. ITU

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
IBU BEKERJA INGIN A

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
SOLUSI TANPA HARUS

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
MENGELOLA DEPRESI SEMENTARA

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
MENGasuh ANAKNYA. DAN

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
HASIL BERVARIASI PER PASIEN. JADI

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
DI PERUSAHAAN FARMASI TERBAIK

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
BUNGA. YANG BENAR-BENAR DAPAT MELAYANI

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
SEBAGAI JEMBATAN ANTARA PASIEN

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
KEBUTUHAN, DAN SOLUSI MEDIS LEAD

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
UNTUK HASIL KESEHATAN YANG POSITIF.  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
KETIKA SAYA PERTAMA MULAI MENGOBATI SAYA

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
SARCOIDOSIS SAYA MENGGUNAKAN PREDNISONE,

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
SAYA BERKEDIP DAN MENDAPATKAN 15

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
POUND. SAYA JUGA MENDERITA

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
DEPRESI MENINGKAT, KLASIK

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
MOOD -- Suatu HARI DI KERJA I

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
MELIHAT REFLEKSI SAYA DI Aula

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
DAN SAYA MERASA AIR MATA. itu

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
MEMBUAT SAYA LEBIH DEPRESI. OLEH

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
WAKTU SAMPAI RUMAH SAYA HABIS

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
SECARA EMOSIONAL DAN KEMUDIAN SAYA INGAT

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
KADANG SARCOIDOSIS SAYA -- THE

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
STRES KEMUDIAN SAYA TIBA-TIBA STRES

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
TENTANG BAGAIMANA TIDAK STRES

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
DIRI SENDIRI KARENA -- ITU

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
SEPERTI DI RODA HAMSTER DAN TIDAK

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
MAMPU KELUAR. ITULAH

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
HAL SEPERTI ITU YANG MEMPENGARUHI

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
KEBAHAGIAAN DAN KEBAHAGIAAN PASIEN,

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
HAL-HAL INI SANGAT PENTING.

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
DAPAT MAKAN MALAM BERSAMA

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
ANAK-ANAK ANDA DAN TIDAK MENJADI

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
LELAH, MAMPU MENDAKI A

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
PENERBANGAN TANGGA TANPA PERASAAN

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
SEPERTI ANDA MEMBUTUHKAN DEFIBRILLATOR,

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
MERASA PERCAYA PADA SIAPA ANDA

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
MESKIPUN ANDA MENGIDAP SARCOIDOSIS

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
MUNGKIN HADIR DI KULIT ANDA.

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
HIDUP SETIAP HARI DAN KUALITAS

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
HIDUP ADALAH PIRAMIDA BAGI PASIEN. 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
PASIEN MEMBUTUHKAN FARMASI

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
PERUSAHAAN YANG PERLU DIPERTIMBANGKAN DALAM SEMUANYA

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
GEJALA TERLIBAT DALAM SKENARIO BAGAIMANA

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
PENGOBATAN AKAN MENCARI PASIEN

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
LATAR BELAKANG EKONOMI DAN

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
MEMBUAT KEMITRAAN DENGAN

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
KOMUNITAS UNTUK MEMPERBAIKINYA

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
MISI DAN PENDEKATAN PENCIPTAAN

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
SOLUSI YANG DAPAT DILAKUKAN.  

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> TERIMA KASIH, ERIKA. ITU

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
LUAR BIASA. SANGAT PENTING.

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
CUKUP PESAN PENTING.

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
HASIL YANG PENTING BAGI PASIEN

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
DAN ITULAH BAGAIMANA KITA BISA BERKUMPUL

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
ITU. TERIMA KASIH. PERTANYAAN BERIKUTNYA

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
UNTUKMU, TRISHA -- TRICHA, APA

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
ADALAH BEBERAPA HAL YANG DILAPORKAN

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
UNTUK TIM BELAJAR FASE 2 DI

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
SARCO SARCOIDOSIS.

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> KAMI SANGAT TERIMA KASIH

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
MENCAPAI AWAL UNTUK MEMASTIKAN

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
SUARA PASIEN ADA DI MASUK

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
DARI RIL. YAYASAN UNTUK

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
PENELITIAN SARCOIDOSIS TERKEMUKA

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
NON-LABA INTERNASIONAL

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
ORGANISASI. BERDEDIKASI UNTUK

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
MENEMUKAN PENYEMBUHAN SARCOIDOSIS. DAN

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
MENINGKATKAN KEHIDUPAN PASIEN

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
MELALUI DUKUNGAN PENELITIAN DAN

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
PENDIDIKAN. KAMI PUNYA YANG KUAT

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
HUBUNGAN DENGAN DUNIA

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
AHLI TERKEMUKA.  KAMI MEMILIKI A

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
JARI PADA PULSA

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
PENELITIAN DAN MAMPU SARCOIDOSIS

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
MEMBERIKAN RENUNGAN YANG BERMANFAAT

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
DARI KETERLIBATAN KAMI DENGAN

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
PASIEN DALAM KEBUTUHAN YANG DIINGINKAN,

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
HARAPAN MEREKA, DAN KEKHAWATIRAN MEREKA

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
TENTANG UJI KLINIS. PAKAIAN

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
MENGAKUI POSISI KAMI DI

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
KOMUNITAS DAN DICARI

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
CARA BERMANFAAT BAGI KITA BERMAIN A

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
PERAN PENTING DALAM MEMBANGUN MEREKA

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
HUBUNGAN DENGAN KOL DAN

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
DENGAN AHLI MATA PELAJARAN.

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
DAN UNTUK IDENTIFIKASI PASIEN

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
PERLU MEMBANTU MEMBENTUK UJI COBA.

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
APA YANG UNIK DAN BERBEDA

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
INILAH UNDANGAN UNTUK FSR

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
UNTUK MEMILIKI DUDUK DI MEJA DAN

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
SUARA DI SETIAP TAHAP

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
UJI COBA. BUKAN HANYA UNTUK MERENUNGKAN SETELAHNYA

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
PROTOKOL TERTULIS ATAU SETELAH SEMUA

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
HASILNYA DIPILIH DAN

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
DIPERIKSA. MENDENGARKAN

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
SABAR BERARTI BERSEDIA

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
UNTUK BERADAPTASI DAN MENYESUAIKAN. DAN INI ADALAH

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
BENAR-BENAR DI MANA PAKAIAN UNGGUL.

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
INI MEMAINKAN PERAN YANG PENTING

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
DALAM UJIAN SUKSES. SEPERTI YANG ANDA DENGAR

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
DARI SANA SHUKLA DAN ERIKA BERSAMA

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
STEROID DAN PERHATIKAN

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
APA YANG PALING PENTING BAGI

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
PASIEN.  PAKAIAN BUKAN IKLAN

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
JUMAT UNTUK MENGAJUKAN PERTANYAAN SULIT

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
DAN MENGHARAPKAN YANG TAK TERDUGA

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
JAWABAN.  ORGANISASI ADVOKASI

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
HARUS BEKERJA DI SINI UNTUK MEMBERIKAN

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
BANTUAN RASA. SAYA

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
REKOMENDASI UNTUK ADVOKASI

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
ORGANISASI DIMULAI SEKARANG. OLEH

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
MEMBANGUN BERJALAN

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
HUBUNGAN DENGAN ANDA

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
KLINIS, UNTUK MENDIDIK ANDA

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
KOMUNITAS. HUBUNGI

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
INDUSTRI, DAN MENYAMBUT MEREKA

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
MEJA ANDA DAN MINTA MEREKA

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
SELAMAT DATANG ANDA DI MEJA MEREKA. 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
SURVEI KOMUNITAS PASIEN ANDA SEBAGAI

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
ANDA BELAJAR LEBIH LANJUT, TANYAKAN ANDA

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
KOMUNITAS UNTUK MERENUNGKAN DAN MEMBERI

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
UMPAN BALIK. KEMITRAAN KAMI

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
TELAH DENGAN ATIRE MENCIPTAKAN PEMBELIAN SEJATI

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
MASUK DAN PERCAYA PADA KOMUNITAS. 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
YANG PUSAT UNTUK SEMUA

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
UJI KLINIS YANG BERHASIL.  DAN

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
INI MEMUNGKINKAN KITA UNTUK MELAKUKANNYA

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
BEKERJA SAMA UNTUK MENYELESAIKAN

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
PEREKRUTAN DALAM SALAH SATU

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
INSTRUKTUR PENELITIAN TERBESAR DARI

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
WAKTU KITA, MUNCULNYA DAN

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
Lonjakan COVID. KOLABORASI ADALAH

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
KUNCI DAN KEMAJUAN HANYA

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
MUNGKIN BERSAMA. 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> HEBAT, TRICHA. SAYA TAHU FSR ADALAH

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
CONTOH YANG LUAR BIASA DARI A

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
KOLABORASI BESAR DALAM INDUSTRI.

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
BUKAN HANYA DENGAN PAKAIAN. saya

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
TAHU ANDA BEKERJA DENGAN ORANG LAIN

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
ORGANISASI ANGGOTA LAINNYA

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
INDUSTRI. JADI INI HEBAT

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
CONTOH UNTUK DIBAGIKAN KEPADA ORANG LAIN.

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
TERIMA KASIH. dr. SHUKLA, APA YANG DILAKUKAN

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
ANDA LAKUKAN UNTUK BERADAPTASI KHUSUSNYA

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
TANTANGAN TERHADAP COVID-19 DAN

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
TANTANGAN DENGAN PENDAFTARAN

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
TERUS LANJUTKAN PENDAFTARAN?

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> ITULAH TANTANGAN BESAR.

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
DAN SAYA PIKIR TIDAK AKAN TERJADI

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
SEBENARNYA -- KITA TIDAK AKAN PUNYA

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
SUDAH MAMPU MELALUI INI

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
UJI COBA YANG DAPAT DILAKUKAN A

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
UJI COBA RUSAK, BANYAK SPONSOR

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
SPONSOR BIOTEKNOLOGI SPONSOR FARMASI

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
TEAL DENGAN TANTANGAN INI DAN

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
TERKADANG UJIAN ADALAH -- ADA

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
RUSAK. ITULAH DI MANA

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
DI TENGAH UJIAN ANDA TIDAK BISA

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
LANJUTKAN PENDAFTARAN DAN ANDA AKHIR

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
HINGGA DENGAN SET DATA TERBATAS.  KE

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
LIHAT.  DAN SANGAT SULIT UNTUK

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
KEMUDIAN BUAT PENILAIAN SEKITAR

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
TREN EFIKASI. KEMBALI KE APA

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
TRICHA BERKATA, PEMBELIAN DI AWAL

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
DENGAN PASIEN YANG HANYA DATANG JIKA

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
ANDA MEMILIKI KEPERCAYAAN. SAYA PIKIR KITA ADA

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
MAMPU MENDAPATKAN KEPERCAYAAN DARI PADA

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
ORGANISASI, SAYA INGAT

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
AWALNYA BERUSAHA MUNGKIN BERPIKIR

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
TENTANG BERGERAK PADA SARCOIDOSIS,

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
BAHKAN DENGAN BEBERAPA PENDAPAT UTAMA

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
PEMIMPIN, DAN AKU BUKAN A

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
PULMONOLOGI TAPI MENDAPATKAN SATU

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
MENIT TIM MEREKA SAAT MEREKA

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
KONFERENSI MEDIS KIRI DAN BERKATA

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
AKU AKAN TURUN ESKALATOR,

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
BICARA DENGAN SAYA SEKARANG. MEREKA TIDAK -- JADI

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
ITULAH SALAH SATU HAL INI

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
KATAKAN LIHAT SAYA BERPIKIR SAYA PUNYA A

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
KONSEP DI SINI YANG BISA

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
MENARIK TAPI FSR MEMBAWA BEBERAPA

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
DARI AHLI INI KE TABEL

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
DAN MEREKA MEMILIKI RASA HORMAT

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
PASIEN. JADI TERKADANG ITU

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
TIDAK NYAMAN UNTUK MAMPU TUNJUKKAN

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
DAN KATAKAN DAN KEPERCAYAAN DIMULAI

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
DENGAN JUGA MAMPU

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
PAHAMI ANDA MUNGKIN TIDAK MENDENGAR

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
HAL YANG MUNGKIN DIPASANG PERSIS

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
APA YANG INGIN ANDA LAKUKAN

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
SECARA OPERASIONAL. MUNGKIN SEBELUM BERAKHIR

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
POIN YANG ANDA TIDAK PERLU

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
PIKIRKAN ITULAH SESUATU YANG KITA

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
HARUS MENELITI. KAMI BERGABUNG

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
BEBERAPA IDE, TIDAK SEMUA. SAYA BERPIKIR

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
YANG MEMBERI DAN MENERIMA ADALAH BAGIANNYA

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
MENGAPA INI EFEKTIF

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
HUBUNGAN. SEKALI ITU

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
YAYASAN DIBANGUN ITU

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
MENGIZINKAN KITA SELAMA COVID

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
JUGA PUNYA KEMAMPUAN

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
MARSHALL MELALUI BENAR-BENAR

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
WAKTU SULIT MENDAFTAR PASIEN.

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
INI MEMBANTU PASIEN TERTENTU ADALAH A

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
BELAJAR BUTA, MERASA LEBIH BAIK. MEREKA

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
MULAI BERKINERJA LEBIH BAIK DARI

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
TITIK PANDANG DATA. APA

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
MASALAH MENDAPATKAN STEROID

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
DAN MERASA LEBIH BAIK.  YANG TERUS

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
PASIEN TERMOTIVASI DALAM UJI COBA KAMI.

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
JIKA SAYA MENGIKUTI BIOMARKER,

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
MUNGKIN JIKA ITU AKHIR UTAMA

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
POINT, KITA TIDAK AKAN SEPERTI

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
SUKSES. TAPI SAYA TAHU

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
PASIEN PONT LINE, MEREKA TIDAK

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
TAHU APA MEREKA BERADA

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
PLACEBO ATAU OBAT. SAYA BISA BERPIKIR SATU

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
PASIEN YANG TERBANG RATUSAN

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
MILES UNTUK KUNJUNGAN BULANAN MEREKA

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
LANJUTKAN DALAM UJI COBA. TIDAK

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
TAHU APA MEREKA BERADA, MEREKA

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
BERKONTRIBUSI PADA DATA

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
MENGATUR.  BEBERAPA YANG SAYA PIKIR PUNYA

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
UNTUK DILAKUKAN DENGAN BEBERAPA AWAL

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
YAYASAN BAIK YANG KAMI BANGUN

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
MEMBANGUN KEPERCAYAAN ITU DENGAN

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
ORGANISASI YANG BENAR-BENAR SEPERTI FSR.

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
MEREKA MENGENAL KITA SEHINGGA MEREKA MAMPU

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
JUGA MENGATAKAN INI ADALAH KREDIBEL

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
KELOMPOK DAN PASIEN MENINGKAT DI

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
AKHIR HARI TANPA

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
MENGETAHUI APA YANG MEREKA KATAKAN

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
INI ADALAH SET DATA PENTING

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
YANG KAMI CIPTAKAN LEBIH DARI HANYA

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
APA HASILNYA. KARENA

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
ADA KEPERCAYAAN ITU. JADI KITA

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
BERUNTUNG PASIEN TERUS

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
UNTUK DATANG. BEBERAPA PUSAT HARUS

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
MATI. LEBIH DARI YANG LAIN.  KAMI

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
HARUS MELAKUKAN PERUBAHAN DAN

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
PERUBAHAN PROTOKOL KARENA BEBERAPA

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
HAL-HAL YANG TIDAK DAPAT KAMI AKSES

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
SELAMA COVID TETAPI DI AKHIR

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
HARI KETERLIBATAN PASIEN

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
DI DALAM UJIAN DIIZINKAN KITA UNTUK MELIHAT

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
PADA SET DATA INI.  DI AKHIR

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
HARI INI BERHASIL BAIK BAGI KITA

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
TAPI BAGIAN DARI PERJALANAN DI SINI

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
JUGA MEMBUAT DATA YANG TIDAK

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
TERJADI KECUALI PASIEN MENDAPATKAN

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
TERLIBAT DAN SATU-SATUNYA ALASAN

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
MEREKA TERLIBAT KARENA KITA

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
PUNYA LANDASAN ITU.

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> HEBAT. TRICHA, PERTANYAAN UNTUK

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
ANDA DENGAN PARU

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
UJI COBA SARCOIDOSIS, APA ITU

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
BELAJAR DARI SANA BAGI PASIEN

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
PARTISIPASI, KHUSUS APAPUN

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
PEMBELAJARAN YANG DAPAT ANDA BAGIKAN?

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> SAYA INGIN MEMBANGUN SEDIKIT

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
TENTANG APA DR. SHUKLA BERBICARA

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
TENTANG SEHUBUNGAN DENGAN COVID. DAN

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
KEPERCAYAAN YANG TELAH DIBANGUN

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
KARENA SAYA PERCAYA BENTUKNYA

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
CUKUP SEDIKIT DARI APA YANG KITA MAMPU

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
UNTUK DILAKUKAN SELAMA TANTANGAN MEREKA

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
WAKTU.  JADI SELAMA ITU FSR

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
DAN ATYR BEKERJA DENGAN DEKAT DI

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
MENGUBAH LANSKAP KE PIVOT IN

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
KETENTUAN TERSEBUT DAN DAPAT DIMILIKI

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
PERCAKAPAN KONSTAN.  KAMI

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
BEKERJA DENGAN SITUS UJI COBA,

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
BERBICARA DENGAN KOORDINATOR UJI COBA,

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
TERUS ATYR INFORMASI DAN MEREKA TERUS

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
AS MEMBERITAHU SHIM YANG DIBANGUN NYATA

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
AWAL TERUS TUMBUH

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
SELURUH YANG PALING MENANTANG

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
HAL YANG DAPAT ANDA PUNYA RISIKO

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
UJI COBA SEPENUHNYA DITUTUP. KAMI

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
SERING BERBICARA DENGAN

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
SITUS UNTUK MEMAHAMI APA

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
TANTANGAN YANG MEREKA HADAPI DAN

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
MEMBANGUN HUBUNGAN YANG KUAT DENGAN

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
KOORDINATOR YANG DEPAN

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
GARIS DALAM BANYAK CARA INI

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
UJIAN DAN ITU BENAR-BENAR

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
PENTING BAGI KITA MEMILIKINYA

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
BUKA PERCAKAPAN UNTUK MENDENGAR APA

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
MEREKA MENGHADAPI. KAMI MENCIPTAKAN IKLAN

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
JARINGAN YANG MEMUNGKINKAN MEREKA

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
BERBAGI SATU LAIN DAN

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
MEMBERIKAN TIPS PRAKTIK TERBAIK UNTUK

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
SATU LAIN YANG MEMBUATNYA

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
MUNGKIN MEREKA BENAR-BENAR MEMILIKINYA

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
PERCAKAPAN BERMANFAAT TENTANG

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
MENGAPA MEREKA HARUS TERUS

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
PERJALANAN KE UJIAN DAN SAYA

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
PERCAYA GAUGE. DAN TERLIBAT. KAMI

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
MENDORONG KOMUNIKASI DENGAN

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
DOKTER DAN SITUS UJI COBA DAN BIARKAN

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
MEREKA TAHU TANTANGAN APA PUN

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
KHUSUSNYA MEREKA MENGHADAPI BEGITU

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
BEBERAPA SOLUSI YANG DAPAT DIJADIKAN

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
DIUSULKAN ATAU DIPIKIRKAN DALAM

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
MOMEN. KAMI GILA -- HATI-HATI

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
UNTUK MENJAGA SELURUH KOMUNITAS

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
HINGGA TANGGAL UJI COBA SETIAP LANGKAH

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
JALAN. DAN SEKALI LAGI TERIMA KASIH

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
KEPADA ATYR UNTUK MEMBANTU MELAKUKAN ITU,

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
MENJADI EXHUME KAYTIVE DENGAN

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
KOMUNITAS DIINGINKAN UNTUK MEMINDAHKAN ITU

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
MAJU. DAN INI ADALAH

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
SAYA BERPIKIR KHUSUSNYA KRITIS

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
KETIKA KITA BERPIKIR TENTANG COVID

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
KARENA KEBISINGAN COVID

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
DOMINASI SEMUA DISKUSI DENGAN BENAR

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
SEKARANG SELAMA DUA TAHUN TERAKHIR. JADI

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
MENEMUKAN CARA UNTUK MEMASTIKAN KITA

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
MAMPU MENErobos

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
PENTINGNYA PARTISIPASI

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
UJI KLINIS INI MENJADI

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
AKTIF DALAM UJI KLINIS DAN

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
MENDENGAR LANGSUNG BERULANG DARI

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
ORGANISASI DAN ATYR ADALAH

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
AKTIF DALAM ITU, UNTUK MEMASTIKAN

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
ORANG TAHU BAHWA UJIAN INI

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
PENTING.  APAPUN

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
HASIL. KAMI PUNYA HAL POSITIF

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
HASIL DAN SENANG TENTANG ITU

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
TAPI APAPUN, INI PENTING

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
BAHWA UJIANNYA TETAP DEPAN DAN

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
PUSAT. MENCIPTAKAN URGENSI SEKITAR

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
MEMPERTIMBANGKAN CARA YANG MUNGKIN KITA INGINKAN

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
UNTUK BERPIKIR UNTUK MASA DEPAN

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
DESENTRALISASI KLINIS

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
UJI COBA. PERJALANAN MENJADI

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
RUMIT. PASIEN YANG BERISIKO

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
TERUTAMA TERtular COVID

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
KETIKA KITA MULAI BERPIKIR TENTANG

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
KOMUNITAS SARCOIDOSIS, INI A

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
FAKTOR SERIUS UNTUK BERPARTISIPASI.

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
APAKAH PERLU KE DOKTER SAMA SEKALI,

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
ITULAH SATU TEMPAT LAGI YANG MEREKA PUNYA

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
UNTUK KELUAR KE KOMUNITAS DAN

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
MEREKA TIDAK INGIN MENJALANKAN ITU

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
RISIKO. YANG MENJADI RUMIT

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
FAKTOR UJI KLINIS. ITU

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
PANDEMI MEMBUAT KEBUTUHAN

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
PERTIMBANGKAN TANTANGAN KHUSUS UNTUK

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
PEMAHAMAN DILAYANI

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
MASYARAKAT LEBIH MENYENANGKAN. UNTUK

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
TAHUN PENDUDUK YANG TIDAK TERLAYANAN

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
TELAH MEMILIKI AKSES TERBATAS

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
UJI KLINIS KARENA

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
MASALAH TRANSPORTASI, KEKHAWATIRAN

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
DENGAN MENGAMBIL WAKTU LIBUR ATAU LAINNYA

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
MASALAH KEUANGAN. PANDEMI

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
TELAH MENYATAKAN APA ITU

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
PADA DASARNYA Suatu PROSES YANG Usang

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
SEKARANG DI SAAT INI

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
MODEL UJI KLINIS.

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> TERIMA KASIH. ANDA MENYEBUTKAN

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
UJI COBA TERDESENTRALISASI, APAKAH ANDA MELIHATNYA

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
ITU MUNGKIN BEBERAPA PEMBELAJARAN

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
DARI APA YANG DIKERJAKAN

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
CARA MEMPERBAIKI PENYAKIT LANGKA

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
UJI COBA DILAKUKAN? KESELURUHAN?

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> YA, BENAR-BENAR MENEMPATKAN A

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
SOROTAN PADA KEBUTUHAN SAAT INI,

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
COVID TELAH MENJADI SOROTAN PADA

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
DIBUTUHKAN SEKARANG. UNTUK FOKUS

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
APA YANG SAYA PIKIRKAN ADALAH LUBANG YANG MENGALAH

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
SISTEM PERAWATAN KESEHATAN KAMI. DALAM MENCOBA

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
UNTUK MENGATASI ADALAH KEBUTUHAN

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
UJI KLINIS TERDESENTRALISASI

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
YANG MEMBANTU DENGAN LEBIH LUAS

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
DIVERSIFIKASI UJI COBA DAN

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
PASTIKAN KITA PUNYA SEMUA SUARA

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
DALAM UJIAN INI.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> YANG MENUJU SAYA BERIKUTNYA

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
PERTANYAAN UNTUK ERIKA. T MENGAPA ITU

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
PENTING UNTUK MEMILIKI YANG BAIK

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
REPRESENTASI DALAM KLINIS

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
UJI COBA? APA BEBERAPA DARINYA

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
PERTIMBANGAN YANG ANDA PIKIRKAN

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
PENTING BAGI INDUSTRI

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
PERTIMBANGKAN? A UNTUK MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
DALAM UJI KLINIS?

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> PENTING UNTUK MEMILIKI YANG BAIK

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
REPRESENTASI DALAM KLINIS

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
UJIAN KARENA TIDAK SEMUA

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
PENILAIAN ATAU NAVIGASI MASYARAKAT

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
PENYAKITNYA DENGAN CARA YANG SAMA.

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
ADA BEBERAPA KOMUNITAS

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
NEGARA JAUH LEBIH TINGGI DAN

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
KONSEKUENSINYA SANGAT MENGERIKAN. UNTUK

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
CONTOH, WANITA AMERIKA HITAM

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
TIGA KALI LEBIH BANYAK KEMUNGKINANNYA

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
MENGEMBANGKAN SARCOIDOSIS DARI PUTIH

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
PRIA DAN WANITA. AMERIKA HITAM

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
WANITA LEBIH PARAH DAN

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
BENTUK KRONIS SARCOIDOSIS DAN

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
TINGKAT RUMAH SAKIT YANG LEBIH TINGGI

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
DAN KEMATIAN. ITU AKAN MENJADI A

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
NILAI TAMBAH PADA UJI KLINIS

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
UNTUK MEMILIKI MASING-MASING MASYARAKAT DENGAN BENAR

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
DIWAKILI KHUSUSNYA MEREKA

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
MASYARAKAT YANG LEBIH BESAR

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
HASIL KESEHATAN. APA YANG KITA INGINKAN

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
LAKUKAN SEBENARNYA MENDAPATKAN PASIEN

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
JEMBATAN ATAU GERBANG DAN PERTEMUAN

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
PERUSAHAAN FARMASI DIMANA

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
MEREKA AKAN MEMAHAMI BAHWA

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
PUNYA MASYARAKAT MASING-MASING DENGAN BENAR

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
DIWAKILI KHUSUSNYA MEREKA

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
SEPERTI WANITA HITAM YANG LEBIH MENDERITA

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
Hambatan TERHADAP PENGOBATAN. MEREKA AKAN

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
MEMILIKI UJI KLINIS YANG LEBIH BAIK.

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
HANYA 20% HASIL KESEHATANNYA

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
DITENTUKAN OLEH LAYANAN ANDA

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
TERIMA DARI P PCP ANDA DAN

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
DALAM BATAS A

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
RSUD.

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
DITENTUKAN OLEH DEMOGRAFI.

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
WANITA HITAM NAVIGASI RASIAL

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
Hambatan yang berasal dari IMMR. SAYA

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
BIAS DUDUK DAN EKSPLICIT DIROOT

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
DALAM STEREOTIPE DAN

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
KETERANGAN YG SALAH. MAUPUN

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
FAKTOR SEPERTI LOKASI HE

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
INGIN KERJA, JENIS

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
ASURANSI YANG BEKERJA DI ATAS

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
Hambatan KLINIK DAN LAPISAN GENDER

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
BERASAL DARI KETIMPANGAN.

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
LAVESLY ADA SOSIAL EKONOMI

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
BEBAN KARENA WANITA HITAM --

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
KITA MASIH SECARA SIGNIFIKAN

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
DIremehkan DAN DIBUAT SECARA TERPERHATIKAN

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
KURANG DARI KELOMPOK ETNIS LAINNYA.

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
STATUS SOSIAL EKONOMI YANG LEBIH RENDAH DENGAN

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
PENGHASILAN, PEKERJAAN ATAU PENDIDIKAN

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
DAPAT MENGHASILKAN PENURUNAN AKSES

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
SPESIALIS PERAWATAN ATAU PERAWATAN. KURANGNYA

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
AKSES TERHADAP PENGOBATAN, KURANGNYA

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
ASURANSI, TANTANGAN PARAH

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
KAMI KONSISTEN DENGAN ANDA

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
PENUNJUKAN KARENA

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
TRANSPORTASI, DAN MISKIN

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
KOMUNIKASI PASIEN PENYEDIA.

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
MEREKA DALAM PENELITIAN DAN

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
RUANG FARMASI SEGERA

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
UNTUK MEMPERTIMBANGKAN MEMILIKI BERAGAM

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
UJI KLINIS DAN SEBAGAI PINTU PINTU

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
UNTUK MEMELAJARI LEBIH LANJUT TENTANG

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
AKSESIBILITAS, KEMAMPUAN TERJANGKAU DAN

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
KEMUNGKINAN BEBAN MONETER

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
TERKAIT DENGAN PENGGUNAAN JANGKA PANJANG

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
SOLUSI OBAT UNTUK SETIAP ETNIS

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
KOMUNITAS. CONTOH JIKA A

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
IBU AMERIKA HITAM YANG BEKERJA

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
TELAH AKTIF SECARA AGRESIF

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
SARCOIDOSIS, BAGAIMANA CARA MEMBUATNYA

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
UJIAN YANG DAPAT DIAKSES KEPADA DIA

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
TANPA BEBAN TRANSPORTASI?

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
BAGAIMANA OBAT INI DAPAT DIKEMBANGKAN

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
BUKAN MAHAL BIAYA? DAN

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
APAKAH TANTANGAN OBAT AKAN MUDAH

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
SOMATIS DALAM KEHIDUPAN SETIAP HARI?

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
BERAPA WAKTU LEAD UNTUK

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
OBAT UNTUK KIKE -- KICK IN FOR

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
PENINGKATAN KUALITAS HIDUP MENJADI

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
JADILAH. SEMUA PERMUTASI INI

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
HASIL HARUS DIJELAJAHI

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
DAN ITULAH KENAPA SAYA TERDENGAR SEPERTI A

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
REKOR RUSAK, ADIL UNTUK MEMILIKI SEMUA

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
MASYARAKAT DIWAKILI. LEBIH

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
YANG PENTING INI KRITIS UNTUK

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
PUNYA KEKEBALAN YANG PALING MERUGIKAN

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
DAMPAK DIWAKILI DALAM

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
UJI COBA. PROSES PIKIRAN SAYA, HATI

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
RASANYA JIKA ANDA PALING MENGOBATI

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
RENTAN TERHADAP MEREKA YANG MENDERITA

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
DARI PENYAKIT, MANFAATNYA SEMUA

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
PASIEN DENGAN PENYAKIT.

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> SANGAT HEBAT, ERICA DAN ITU

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
MENYESUAIKAN PESAN KUNCI UNTUK

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
PERUSAHAAN FARMASI ATAU

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
PENYESUAIAN BIOTEKNOLOGI DALAM PENAMPILAN HARI INI

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
UNTUK MENJALANKAN UJI KLINIS DALAM JANGKAUAN

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
RUANG PENYAKIT, BENAR-BENAR SEPERTI itu

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
PESAN PENTING TENTANG INI

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
PERTIMBANGAN YANG ERICA

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
DITINJAU. TERIMA KASIH. SEBELUM KITA

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
AKHIR SESI KITA SAYA SUKA MASING-MASING

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
ANGGOTA PANEL BENAR-BENAR

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
SENTUH APA PELAJARANNYA

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
BELAJAR INDUSTRI ITU DAN

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
ORGANISASI ADVOKASI, HARUS

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
WASPADALAH UNTUK MEMASTIKAN SUKSES

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
PEREKRUTAN UJI KLINIS. KAMI

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
BISA DIMULAI DENGAN DR. SUKLA.

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> JELAS TERLIBAT

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
AWAL, PERTIMBANGKAN MENAKUTKAN UNTUK DILAKUKAN

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
ITU, ANDA MUNGKIN MENDAPATKAN UMPAN BALIK ANDA

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
MUNGKIN TIDAK SUKA, ANDA MUNGKIN TIDAK COCOK

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
RENCANA PENGEMBANGAN YANG ANDA KERJAKAN

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
KELUAR TAPI TERLIBAT AWAL

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
SANGAT PENTING. JUGA

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
MEMAHAMI ITU KETIKA ANDA BERADA

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
DALAM PENYAKIT LANGKA, TRICHA KAMU BILANG

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
INI, KOORDINATOR SAYA PIKIRKAN

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
AKAN MEMBANTU DENGAN FSR MEMILIKI A

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
JARINGAN UJI KLINIS,

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
ORANG KONSORSIUM ITU BENAR

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
BERDEDIKASI DI SITUS UJI COBA YANG ADA

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
BESAR. ITULAH YANG SAYA INGINKAN

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
UNTUK MENYATAKAN DI SINI. YANG TERAKHIR

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
KOMPONEN DI SINI BERBICARA

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
SISI INDUSTRI, PAHAMI

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
BAHWA SAAT ANDA BEKERJA DI

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
PENYAKIT LANGKA, HARAPAN ITU NYATA

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
ALAT KUAT TAPI JUGA SESUATU

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
ITU DATANG DENGAN BANYAK -- ANDA

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
HARUS BERHATI-HATI DALAMNYA

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
YANG BERARTI TRANSPARAN

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
TENTANG APA OBAT ANDA

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
POTENSI MELAKUKAN. MEMILIKI ITU

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- DIALOG ITU DENGAN PASIEN

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
PENYEDIA, KELOMPOK ADVOKASI SEPERTI

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR SANGAT MENGERTI KERJA

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
DENGAN MEREKA KARENA SAYA PIKIR ITU

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
SANGAT PENTING BAGI KITA UNTUK TIDAK

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
PERDAGANGAN DENGAN HARAPAN ITU. KAMI MEMILIKI A

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
TANGGUNG JAWAB UNTUK MENGATAKAN KITA

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
AKAN MELAKUKAN INI DENGAN HATI-HATI. .

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
DAN UJI HAL-HAL DENGAN TELITI DI A

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
CARA YANG PALING PENTING

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
JUJUR UNTUK PASIEN YANG

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
APAKAH SAYA BERPIKIR ADALAH PENDEKATAN KAMI, KAMI

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
MUNGKIN MASIH MENDAPATKAN KRITIK

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
TENTANG ITU. TAPI ITU TIDAK ADA

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
KARENA SAYA BERPIKIR HASIL KITA

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
TIDAK AKAN SEPERTI TINTA DRAY MAT

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
KECUALI KITA MENGAMBIL KOLABORASI

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
PENDEKATAN. SAYA HARAPAN INI ADALAH MODEL

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
UNTUK ORGANISASI LAIN BENAR-BENAR

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
BERPIKIR TENTANG BEKERJA DENGAN KELOMPOK

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
SEPERTI FSR, SANGAT AWAL

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
MEMAHAMI TANGGUNG JAWAB TERHADAP

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
PUNYA DAN BANTU JIKA ADA JUGA

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
KERJA YANG KETAT.

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> TRICHA.

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> TERIMA KASIH BANYAK, SAYA INGIN

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
GEMA APA DR. SHUKLA BERKATA DENGAN

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
MENGHADAPI HARAPAN. HARAPAN SANGAT PENTING

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
PENTING DAN WAJIB

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
DIPERLAKUKAN DENGAN SARUNG TANGAN ANAK DAN JADILAH

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
HATI-HATI KARENA INI PUSAT

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
BAGIAN APA YANG MEMBANTU PASIEN DAPATKAN

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
MELALUI SETIAP HARI, SAAT HIDUP

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
DENGAN PENYAKIT KRONIS PARAH.

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
JADI SALAH SATU HAL YANG SAYA PIKIRKAN

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
ORGANISASI ADVOKASI PASIEN

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
SEPERTI ANDA MELIHAT INI, ADALAH

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
UNTUK MEMBANTU ORANG MEMAHAMI ITU

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
UJI KLINIS ADALAH HARAPAN DAN

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
BAHKAN KLINIS ATAU TIDAK

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
UJIAN ITU BERHASIL, HARAPANNYA

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
DALAM PEMBELAJARAN. DAN HARAPAN

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
TIDAK SELALU DALAM HASILNYA. 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
DAN ITU ADALAH BAGIAN BESAR DARINYA

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
PENDIDIKAN DAN PERAN YANG KITA

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
BERMAIN, DALAM ADVOKASI

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
ORGANISASI UNTUK MEMBANTU MEMAHAMI

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
KITA BISA MEMBANGUN PEMBELAJARAN

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
APAKAH UJI COBA ITU

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
SUKSES ATAU TIDAK, KITA BISA MEMBANGUN

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
BELAJAR DAN BERGERAK MENUJU

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
MASA DEPAN YANG LEBIH BAIK. LAGI MEREKA MELAKUKAN A

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
PEKERJAAN YANG LUAR BIASA DAN PUNYA A

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
UJI COBA BERHASIL TAPI APAKAH

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
ITU -- UJIAN INI

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
SUKSES ATAU TIDAK ADA

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
PEMBELAJARAN YANG AKAN MEREKA LAKUKAN

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
MAMPU MEMBANGUN. DAN ITULAH

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
DIMANA HARAPAN TERLIHAT JADI SAYA TERIMA KASIH

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
dr. SHUKLA UNTUK MEMBAWA ITU,

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
SANGAT PENTING UNTUK DIBUAT

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
YAKIN KITA MENJAGA HARAPAN ITU

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
DENGAN HATI-HATI. JIKA SAYA BISA SAJA

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
MENYEDIAKAN SATU UNTUK MENGAMBIL KE

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
INDUSTRI DAN SATU PENGAMBILAN KE

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
ADVOKASI, SAYA Kurasa SAYA AKAN MENGATAKANNYA

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
INDUSTRI INI PENTING UNTUK DIBUAT

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
PASTI KAMI MEMBAWA ADVOKASI

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
ORGANISASI AWAL DAN BAHWA

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
KOMUNIKASI DENGAN ADVOKASI

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
ORGANISASI ADALAH SETIAP LANGKAH

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
JALAN. BUKAN HANYA CEPAT AWAL

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
PERIKSA LIHAT DIMANA ANDA DAN

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
KEMUDIAN DI CEK TAPI TETAP TETAP

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
ORGANISASI ADVOKASI TERLIBAT

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
DAN MEMILIKI KONSTANNYA

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
KOMUNIKASI. DAN UNTUK UNTUK

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
ORGANISASI ADVOKASI SAYA AKAN

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
KATAKAN, ANGKAT TANGANMU. BANGKITKAN ANDA

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
SUARA DAN DIDENGAR. ITU

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
PENTING UNTUK JELASKAN DAN BIARKAN

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
PERUSAHAAN FARMASI TAHU

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
ANDA DI SINI ANDA MENDUKUNG

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
UPAYA MEREKA UNTUK MENDUKUNG ANDA

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
KOMUNITAS, DAN ANDA INGIN HEM

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
DENGARKAN APA YANG DIPERLUKAN PASIEN

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
KATAKAN. INI PENTING UNTUK

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
INDUSTRI DAN ADVOKASI

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
ORGANISASI UNTUK MEMILIKI KEBENARAN INI

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
KEMITRAAN DALAM PROSES. SEBAGAI

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
KITA BICARA SEBELUM DAN

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
SAYA BERPIKIR INI BENAR-BENAR PENGAMBILANNYA

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
RUMAH DARI PERSPEKTIF SAYA, JIKA ANDA

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
INGIN MEMBANGUN KEPERCAYAAN HARUS

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
DILAKUKAN BERSAMA. 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> TERIMA KASIH

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> TRICHA. ERIKA, BAGAIMANA DENGAN KAMU?

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> HASIL BESAR SAYA ADALAH PASIEN

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
PENGALAMAN ITU BERHARGA UNTUK

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
MEMBANTU PENELITI DAN

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
PERUSAHAAN FARMASI MENCIPTAKAN

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
SOLUSI PENYAKIT LANGKA, IT

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
PENTING UNTUK MENJADI SENGAJA,

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
MEMBAWA PASIEN DENGAN

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
BERBAGAI LATAR BELAKANG PADA

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
TABEL, SEBAGAI WANITA AMERIKA HITAM

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
HIDUP DENGAN SARCOIDOSIS A

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
PERTIMBANGKAN UJI KLINIS YANG

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
ADALAH AKSES YANG DAPAT DIAKSES, DI

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
BEBERAPA LOKASI YANG TELAH

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
CHECK IN KONSISTEN UNTUK

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
PASIEN TIDAK HANYA BISA DIBAHAS

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
REAKSI MEREKA TERHADAP OBAT TAPI

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
STATUS KESEHATAN MENTAL MEREKA SEMENTARA

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
MELALUI UJI COBA DAN

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
PROSES. DAN SIAP UNTUK TERLIBAT

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
DALAM PERCOBAAN SEBAGAI Stakeholder DAN

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
SIAP MENGAKUI DISPARITAS

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
DAN PERAWATAN DALAM PENGOBATAN DARI SAYA

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
KOMUNITAS ETNIS RAS. DAN saya

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
INGIN BERPARTISIPASI DALAM A

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
UJI KLINIS DIMANA SAYA LEBIH BANYAK

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
DARI TITIK DATA, SAYA TERLIHAT SEBAGAI

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
MITRA SEJATI DALAM PROSES KE

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
MENINGKATKAN KUALITAS HIDUP MEREKA

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
HIDUP DENGAN SARCOIDOSIS.

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
KARENA ITULAH YANG PENTING

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
SEMUA KOMUNITAS DIWAKILI

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
DAN SEMUA DISPARITAS DIPERTIMBANGKAN. 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> HEBAT. TERIMA KASIH, ERICA.

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
TERIMA KASIH, DR. SHUKLA, TRICHA

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
DAN SEMUA YANG BERGABUNG HARI INI. KAMI

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
PASTI SUDAH MENGALAMI MASA YANG MENANTANG

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
DENGAN PANDEMI. BANYAK YANG HEBAT

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
PELAJARAN DI SINI HARI INI DAN SARAN

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
UNTUK PEREKRUTAN UJI COBA KLINIS

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
SUKSES BANYAK MASA DEPAN. KAMI PUNYA

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
INGAT ITU SANGAT PENTING

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
UNTUK MEMAHAMI SEMUA PEMANGKU KEPENTINGAN.

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
PASIEN, PASIEN PASIEN, THE

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
SELURUH KOMUNITAS YANG JUGA

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
TERMASUK PENGAWAS DAN PERAWATAN

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
MITRA. MEREKA SEMUA TERSEBUT

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
PEMANGKU KEPENTINGAN DALAM

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
RUANG PENYAKIT LANGKA.  UNTUK

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
SUKSES PENGEMBANGAN OBAT.

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
JANGAN RAGU UNTUK MENGHUBUNGI KAMI

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
LANGSUNG DENGAN PERTANYAAN ANDA

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
SEMOGA DAN TERIMA KASIH LAGI UNTUK

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
BERGABUNG DENGAN SESI KAMI. 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> SAYA DIREKTUR EKSEKUTIF

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
YAYASAN PENYEMBUHAN JM DAN DIHARGAI

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
MENJADI TUAN RUMAH ANDA DI NIH. KAMI

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
TUJUAN HARI INI ADALAH BERBAGI DENGAN

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
KAMU CERITA BAGAIMANA SATU KECIL YANG LANGKA

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
ORGANISASI PENYAKIT YANG DANA

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
PENELITIAN UNTUK MENEMUKAN YANG LEBIH BAIK

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN TELAH PUNYA

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
DAMPAK BESAR PADA BAGIAN TERHADAP

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
MENCIPTAKAN KEMITRAAN YANG EFEKTIF

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
DENGAN RUMAH SAKIT PENELITIAN TERKEMUKA

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
DAN PALING FLOAT DENGAN NIH. saya AKAN

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
MULAI DENGAN SATU MENIT

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
LATAR BELAKANG SIAPA KITA DAN BAGAIMANA

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
KAMI BERevolusi KE TEMPAT KITA BERADA

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
HARI INI. KITA DICIPTAKAN OLEH A

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
KELOMPOK KECIL ORANG TUA DAN GRAND

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
ORANG TUA TAHUN 2003 UNTUK MENGATASI

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
FAKTA YANG SANGAT SEDIKIT

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
MEMAHAMI TENTANG REMAJA

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
MYOSITIS. Suatu KEHANCURAN

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
PENYAKIT AUTOIMUNE DI MANA TUBUH

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
SISTEM IMUN SERANGAN SENDIRI

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
SEL DAN JARINGAN. MELALUI JJM

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
MISI SEKITAR SEKARANG ADALAH

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
TEMUKAN MISI YANG LEBIH BAIK UNTUK JM

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
SEKITAR KELUARGA DUKUNGAN HIDUP

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
DENGAN MYOSITIS REMAJA. DIMANA

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
APAKAH SESEORANG MULAI DI VIRTUAL GROUND

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
NOL? KAMI TAHU KITA HARUS MELAKUKANNYA

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
MENCAPAI TIGA TUJUAN JIKA

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
KAMI HARUS SUKSES. PERTAMA

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
KAMI HARUS MEREKRUT KELUARGA LAIN

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
DAN MELIBATKAN DAN MENYEMBUHKAN PEKERJAAN JM

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
KARENA ADA KEKUATAN DI DALAM

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
ANGKA DAN MEMILIKI SATU LAIN

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
UNTUK DUKUNGAN. KEDUA KITA HARUS

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
MEMBAWA MEDIS APA PUN DAN

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
AHLI PENELITIAN YANG BISA KAMI TEMUKAN

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
DI DALAM TENDA KAMI. TAHUN 2003 ADA

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
HANYA BEBERAPA DARI MEREKA TAPI

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
KAMI BERUNTUNG DI AWAL KAMI

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
BERTAHUN-TAHUN MENEMUKAN DUANYA, DR.

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
LAUREN LISA RIDER BERSAMA DR. FRED

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
PENGENDARA DI SINI DI NIH. KITA PERLU

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
MENCIPTAKAN YANG AWET DAN BERKELANJUTAN

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
KEMITRAAN DENGAN INSTITUSI

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
SEPERTI NIH, UNTUK MEMANFAATKAN

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
KAPASITAS PENELITIAN YANG SANGAT BESAR

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
MEREKA PUNYA. APA YANG TIDAK KITA KETAHUI

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
SETIDAKNYA PADA WAKTU ADALAH

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
PRIBADI YANG LUAR BIASA DAN

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
KOMITMEN PROFESIONAL NIH

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
PENELITI DAN KLINIS MEMBAWA

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
BAGI ANDA PENYEBAB PENYAKIT LANGKA.

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
YANG MEMBAWA KITA KE YANG PERTAMA

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
PRESENTER DR. LISA PENGENDARA. dr.

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
RIDER ADALAH KEPALA LINGKUNGAN

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
KELOMPOK Imunitas OTOMATIS DI

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
INSTITUT NASIONAL

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
ILMU KESEHATAN LINGKUNGAN PADA

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
NIH DI BETHESDA, MARYLAND. dr.

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
RIDE IRWAS AWAL PELOPOR DI

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
PENELITIAN MYOSITIS DAN MERUPAKAN SALAH SATU

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
ZYSIGHTIS TERUTAMA DI DUNIA

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
EX-- AHLI MYOSITIS. DI DARI KAMI

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
KELUARGA, TIDAK BERLEBIHAN,

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
KREDIT DR. RIDER DENGAN MENYELAMATKAN

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
KEHIDUPAN ANAK MEREKA. DI SINI UNTUK

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
BERBAGI DENGAN ANDA PERSPEKTIFNYA

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
TENTANG KEMITRAAN PENYEMBUHAN JM NIH

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
ADALAH DR. LISA PENGENDARA.  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> TERIMA KASIH, JIM ATAS HANGATNYA

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
PENDAHULUAN. SENANG

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
BERGABUNG DENGAN ANDA HARI INI DI NIH INI

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
SESI HARI PENYAKIT LANGKA. UNTUK

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
TINJAU LINGKUNGAN KITA

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
KELOMPOK IMUNITAS TELAH FOKUS PADA

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
MEMAHAMI PERAN

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
PENYAKIT LINGKUNGAN DAN GEN

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
MEKANISME DAN PENILAIAN

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
DAN PENGOBATAN MYOSITIS DAN

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
AUTOIMUNE SISTEMIK LAINNYA

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
PENYAKIT PADA ORANG DEWASA DAN ANAK-ANAK.

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
TUJUAN KAMI ADALAH UNTUK BERKEMBANG

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
TERAPI YANG DITARGETKAN DIREKOMENDASIKAN KEPADA

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
PATOMEKANISME PENYAKIT

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
FENOTIP DENGAN JANJI

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
MENGHAMBAT EFEK

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
FAKTOR LINGKUNGAN YANG BERBEDA.

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
KAMI TELAH MELAKUKAN BEBERAPA STUDI

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
DI SINI DI PUSAT KLINIS NIH

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
DI BETHESDA, TERMASUK BEBERAPA

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
BELAJAR SEJARAH ALAM ITU

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
TELAH MEMERIKSA PERAN

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
FAKTOR GENETIK LINGKUNGAN PADA

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
KHUSUSNYA PENYAKIT AUTOIMUNE

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
MYOSITIS SERTA BEBERAPA

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
STUDI PENGOBATAN TERMASUK ITU

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
RETUXIMAB PADA MYOSITIS DAN

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
TERAPI BIOLOGIS DAN SAAT INI

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
MENDAFTAR STUDI IB SODIUM

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
SULFAT UNTUK PENGOBATAN

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
PENGETAHUAN OVERCALL TERKAIT

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
DENGAN NIL REMAJA DAN DEWASA

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
MYOSITIS. TIDAK ADA KEAJAIBAN MELALUI

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
KEMITRAAN DENGAN CURE JM LEBIH

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
DARI SETENGAH PASIEN VAN

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
TERIMA KASIH ATAS REFERENSI MEREKA.

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
BENAR-BENAR KEMITRAAN INI DENGAN

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
KESEMBUHAN JM SUDAH TERLIHAT MENTAL PADA

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
MEMPERLUAS FOKUS KAMI PADA REMAJA

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
PENELITIAN MYOSITIS KEDUA DALAM

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
EHE DAN DI NIH. PENYEMBUHAN PERTAMA

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
PELATIHAN DIDUKUNG JM DAN DAN ATAU

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
E PENELITIAN BEBERAPA BERIKUT

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
TERMASUK MULAI DENGAN NOROVA

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
SEKARANG MENJADI ASOSIASI PENELITIAN DI

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
UNIVERSITAS GEORGE WASHINGTON DI

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
PUSAT MYOSITIS DI SANA. HANNAH

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
KIM YANG BEKERJA PADA PROTEOMIK DAN

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
PENELITIAN BIOMARKER DIDUKUNG

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
MELALUI KERJANYA DI PUTING. DAN

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(TIDAK DAPAT DILIHAT) PEDIATRI

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
RHEUMATOLOGI DARI JEPANG SEBAGAI

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
SERTA BANTAL PENELITIAN BERSAMA SAYA

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
YANG SEKARANG ADA DI KULIAH KEDOKTERAN

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
WISCONSIN DAN BANYAK DARI INI

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
PELATIHAN SEKARANG FOKUS

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
PENELITIAN MYOSITIS REMAJA DAN

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
PERAWATAN KLINIS.  PERAWATAN JM DANA

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
BEBERAPA KOLABORASI UTAMA DALAM

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
PEKERJAAN KAMI TERMASUK DUKUNGAN UNTUK

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
MYOSITIS INTERNASIONAL

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
KONSORSIUM, PERAWATAN J M DISEDIAKAN

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
PENDANAAN PEKERJAAN STUDI

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
CHIP GWAS DAN EXOME PADA PASIEN

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
DENGAN KAKI DEMAT JUVENILE

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
MYOSITIS, SERTA BEBERAPA

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
FAKTOR RISIKO LAINNYA. PENYEMBUHAN JM TELAH

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
LEBIH BARU DIDANAI

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
PENELITIAN PASCA DOKTOR

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
PERSEKUTUAN TRAVIS KINDER

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
DALAM NCATS, KELOMPOK ITU TELAH

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
PERGI UNTUK MENGEMBANGKAN ASSAY KE

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
MENILAI CIRI-CIRI MOLEKULER DARI

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
MYOSITIS DALAM TABUNG UJI DAN

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
LAYAR DALAM JUMLAH BESAR YANG DISETUJUI

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
OBAT DAN AGEN VASION DENGAN

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
HARAPAN MENGIDENTIFIKASI YANG BARU

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
OBAT YANG DAPAT MEMBANTU PASIEN JM.

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
KEMUDIAN PENYEMBUHAN JM JUGA KUNCINYA

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
MITRA DI INTERNASIONAL

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
STUDI PENILAIAN MYOSITIS

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
KELOMPOK KHUSUSNYA DI

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
PERKEMBANGAN RESPON BARU

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
KRITERIA DEWASA DAN REMAJA

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
MYOSITIS. INTERNASIONAL

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
KONSORSIUM MULTI-DISIPLINER

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
YANG MENGGUNAKAN PENDEKATAN GLOBAL

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
MENINGKATKAN PENGOBATAN DAN

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
PENGERTIAN MYOSITIS DAN PENYEMBUHANNYA

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
JM ADALAH KUNCI DALAM PENDANAAN SEBAGIAN

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
ANALISIS DAN BAHKAN

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
KONFERENSI KONSENSUS UNTUK DIKEMBANGKAN

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
KRITERIA RESPON BARU INI. DAN

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
DARI ITU BEKERJA ACR

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
KRITERIA RESPON DIKEMBANGKAN

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
DAN SEKARANG DIGUNAKAN SEBAGAI PLY MARE

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
TITIK AKHIR UNTUK KLINIS MYOSITIS

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
UJI COBA. MENUJU EKSPANSI

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
TERAPI BARU SEDANG DIBELI

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
MYOSITIS. DAN DIKEMBANGKAN. DAN

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
PEKERJAAN INI BENAR-BENAR TERJADI

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
DIAKUI OLEH GEN GLOBAL

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
MELALUI JUARA HARAPAN YANG LANGKA

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
PENGHARGAAN KOLABORASI PENELITIAN

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
FRED MILLER DAN SAYA YANG MANA

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
BERUNTUNG MENERIMA DALAM

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
KEHADIRAN MANUSIA SHERRY, SALAH SATU

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
PENDIRI PENYEMBUHAN JM. 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
CURE JM BERMITRA DENGAN FORMING

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
PUSAT MYOSITIS GW, PUSAT

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
DIMANA HANNAH KIM DAN AKU DAN LJ

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
JONES HADIRI DI KLINIK DEWASA

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
RHEUMATOLOGI UNTUK KONSULTASI

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
INI ADALAH KOLABORASI YANG DEKAT

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
ANTARA GEORGE WASHINGTON

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
UNIVERSITAS NIH DAN KESEMBUHAN JM. KAMI

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
JUGA MELAKUKAN BERSAMA

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
STUDI PENELITIAN JUGA

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
TERMASUK UJI KLINIS

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
MENGEMBANGKAN BIOLOGIS BARU

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
TERAPI MYOSITIS REMAJA

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
PASIEN. KAMI JUGA TELAH MENDIDIK

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
DEWASA DALAM JUMLAH BESAR

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
PELATIHAN RHEUMATOLOGI PEDIATRI

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
DI KLINIK, REKAN RESIDEN

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
MAHASISWA KEDOKTERAN DAN KUNJUNGAN

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
FAKULTAS. INI SEMUA TELAH

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
MAMPU MEMBERIKAN YANG BAIK

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
PERAWATAN KLINIS KE DEPAN

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
PASIEN DENGAN MYOSITIS REMAJA.

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
PEKERJAAN KAMI DIRINGKAS DALAM

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
PROKLAMASI TERIMA KASIH DISAMPAIKAN

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
KEPADA KAMI DI TERAKHIR NIH LANGKA

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
HARI PENYAKIT, UCAPAN TERIMA KASIHNYA

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
KE NCATS, PUTING DAN KELOMPOK DI

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
NIEHS ATAS PEKERJAAN YANG TELAH KAMI LAKUKAN.

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
ITU ADALAH DEDIKASI KEMITRAAN

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
PENYEMBUHAN JM DENGAN NIH, INI

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
PROKLAMASI YANG MEMBANTU KITA

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
TETAPKAN SITUS PADA PENTINGNYA

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
MENEMUKAN PENGOBATAN YANG LEBIH BAIK DAN

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
PENYEMBUHAN PASIEN DENGAN REMAJA

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
MYOSITIS DAN KELUARGA PENDUKUNG

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
DARI MEREKA YANG TINGGAL BERSAMA REMAJA

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
MYOSITIS. ITU -- MITRA INI

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
KAPAL SANGAT KUNCI UNTUK PEKERJAAN INI.  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
TERIMA KASIH. 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> TERIMA KASIH DR. PENGENDARA. saya akan

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
KEMBALI DENGAN PERTANYAAN UNTUK DR.

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
RIDER DAN KEMUDIAN PUNYA KESEMPATAN UNTUK

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
PERTANYAAN AUDIENS JUGA.  JIKA

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
ANDA MEMILIKI PERTANYAAN UNTUK DR.

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
RIDER POST DALAM ACARA DI QandA

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
SEKARANG. SEBELUMNYA SAYA MENYEBUTKAN

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
PENTINGNYA KELUARGA YANG TERLIBAT

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
DALAM SEGALA SESUATU YANG KITA LAKUKAN SEBAGAI A

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
PENELITIAN KHUSUSNYA NON-PROFIT.

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
TAMU KAMI BERIKUTNYA ADALAH KRISTUS

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
ALDERFER, RELAWAN 12 TAHUN BERSAMA

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
SEMBUHKAN JM DAN PUTRINYA

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
KATHERINE YANG DIDIAGNOSIS DENGAN

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
MYOSITIS REMAJA PADA USIA 4 DAN

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
TETAP DALAM PENGOBATAN HARI INI.

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
CHRISTINE TELAH MEMIMPIN

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
BANYAK YANG DIDUKUNG SECARA SUKARELA

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
INISIATIF SELAMA TAHUN. DAN

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
TERBARU TERPILIH

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
PRESIDEN DEWAN PENYEMBUHAN JM

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
DIREKTUR. KRISTUS, AKU AKAN

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
MULAI DENGAN ANDA.  DARI ORANG TUA

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
PERSPEKTIF MENGAPA DIPERLUKAN PENELITIAN

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
KEMITRAAN DENGAN INSTITUSI

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
SEPERTI NIH SANGAT PENTING UNTUK

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
KAMU?

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> TERIMA KASIH, JIM, DALAM PANDANGAN SAYA

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
KEBUTUHAN ORGANISASI PENYAKIT LANGKA

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
UNTUK FOKUS PADA PENEMUAN YANG LEBIH BAIK

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
PENGOBATAN.  SAYA TIDAK BERNIAT MENGATAKAN

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
SIAPA PUN DI SESI INI PALING LANGKA

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
PENYAKIT BELUM DISETUJUI

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
PENGOBATAN. UNTUK MENYEMBUHKAN JM YANG DIBUAT

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
RASA UNTUK BERMITRA DENGAN PENELITIAN

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
LEMBAGA DAN DENGAN H NIH

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
MUNGKIN PENELITIAN YANG PALING UNGGULAN

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
INSTITUSI DI DUNIA.  KAMI

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
APAKAH FORT MAT MENEMUKAN DR. PENGENDARA

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
DAN DR. LAB MILLER TELAH TELAH

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
MELAKUKAN BEBERAPA DASAR YANG PENTING

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
PENELITIAN PENYEBAB

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
MYOSITIS. dr. PENGENDARA DENGAN RAHMAT

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
SETUJU UNTUK BERGABUNG DENGAN PENASIHAT MEDIS

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
PAPAN DAN LAMA WAKTU DENGAN BANTUAN

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
FROM FUNDING DIRECT MORE

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
PENELITIAN MYOSITIS REMAJA

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
DIRECTLY. AS SHE SAID, WE WERE

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
JUGA MAMPU MEREKRUT TEMAN-TEMANNYA

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
DUKUNG PENELITIAN KHUSUS JM

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
PROYEK SEPERTI YANG SATU KATHERINE

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
PARTICIPATED? .

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> KATHERINE, KAMU SEKARANG 15 DAN

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
HIDUP DENGAN PENYAKIT LEBIH BANYAK

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
THAN A DECADE. FROM A PATIENT

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
PERSPEKTIF APA YANG DILAKUKAN PENELITIAN

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
SEKITAR PARTISIPASI ARTINYA

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
KAMU? DARI

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> TERIMA KASIH TELAH MEMILIKI SAYA

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
HARI INI. IN MARCH OF 2010, I

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
MENGEMBANGKAN RUAM YANG ANEH. SAYA

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
ORANG TUA BERPIKIR ITU AN

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
ALERGI TERHADAP SESUATU. IBUKU

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
MENGGANTI SEMUA PERLENGKAPAN TEMPAT TIDUR, SABUN

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
DAN LAINNYA YANG AKAN DILAKUKAN

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
TELAH MENYEBABKAN RUAM YANG MENGERIKAN INI. 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
ORANG SOP SAYA DI TOKO DAN

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
KATAKAN MILIMETER SAYA UNTUK DIGUNAKAN

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
Tabir surya aku, aku jadi rewel

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
LELAH, IRITABLE DAN LELAH. 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
SUATU HARI SAYA BISA BERJALAN KE ATAS

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
TANGGA DI RUMAH KAMI DAN BERIKUTNYA

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
HARI SAYA TIDAK BISA. SAYA MULAI

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
TERSEDAK MAKANAN SAYA.  ORANG TUA SAYA

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
DORONG DOKTER UNTUK MEMBERITAHU KITA APA

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
TERJADI PADA SAYA. ITU MENGAMBIL

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
BULAN DAN BANYAK JANJI KE

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
LAKUKAN KEMAJUAN HANYA HARI SAYA

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
ULANG TAHUN KEEMPAT SAYA DIDIAGNOSIS

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
DENGAN MYOSITIS REMAJA. SAYA

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
ORANG TUA TIDAK PERNAH MENDENGARNYA DAN

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
MELAKUKAN PENCARIAN GOOGLE YANG MENUNJUKKAN

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
Betapa buruknya diagnosisnya.

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
KAMI MENERIMA ACAL DARI RILEY

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
RUMAH SAKIT ANAK DI

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
INDIANAPOLIS. ORANG TUA SAYA BERKEMASAN

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
TAS DAN KEPALA FORD THE ER.

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
DARI HARI INI DAN DEPAN, HIDUP KITA

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
TIDAK AKAN PERNAH SAMA.  SAYA

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
DIDIAGNOSIS DENGAN JANGKA INI

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
PENYAKIT, PENYAKIT YANG ADA

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
TIDAK ADA PENYEMBUHAN. PENYAKIT

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
TUBUH YANG SERANGAN SENDIRI.  KAPAN

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
OTOT ANDA DISERANG

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
KERUSAKAN BERsifat PERMANEN. OTOT SAYA

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
SUDAH DIHANCURKAN DAN SAYA SUDAH

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
LEBIH BANYAK GAGAL SETIAP HARI. SAYA

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
SEGERA DITERIMA DAN DIMULAI

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
PENGOBATAN UNTUK MEMBANTU. MEREKA MULAI

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
SAYA PADA STEROID DOSIS BESAR DAN

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
KEMOTERAPI. SAYA EMPAT DAN

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
SEDANG. ITULAH AWALNYA

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
12 TAHUN BANYAK INFUS

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
PENGOBATAN TINGGAL DI RUMAH SAKIT LISAN

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
MED, DAN MENCOBA GAMBAR

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
HAL KELUAR. UNTUNGNYA IBU SAYA DITEMUKAN

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
dr. PENGENDARA MELALUI PENYEMBUHAN JM

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
PONDASI DAN GAMBAR A

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
PROTOKOL PENGOBATAN UNTUK MEMBANTU SAYA.  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
TEMAN SAYA, Saudari KEDUA

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
BERPARTISIPASI DALAM STUDI DENGAN

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
NIH DAN AKU SUDAH TERLIHAT DI

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
KLINIK MEREKA BEBERAPA KALI. saya

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
BERSYUKUR DAN SENANG KESEMBUHAN JM

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
MENDUKUNG PENELITIAN PADA MEREKA

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
KLINIK.  BERPARTISIPASI DALAM

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
STUDI PENELITIAN ADALAH SESUATU

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
PASIEN VERSUS YANG HARUS DILAKUKAN JIKA KITA

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
AKAN MENEMUKAN PENYEMBUHANNYA

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
SEMUA PENYAKIT LANGKA. BEBERAPA ANAK

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
DENGAN JM MENJADI LEBIH BAIK LEBIH CEPAT

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
KARENA ADA

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
PENGOBATAN YANG BEKERJA LEBIH BAIK DARI

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
LAINNYA.  AKU HARUS PERCAYA NIH

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
PENELITIAN AKAN MENUJU LEBIH BAIK

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
PENGOBATAN. ITULAH SALAH SATU ALASANnya

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
SAYA TERLIBAT DALAM PENELITIAN.

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
dr. RIDER DAN ORANG LAIN TIDAK BISA MELAKUKANNYA

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
PEKERJAAN TANPA KITA.  KETIKA ANDA

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
OUTTAKE BAGIAN DALAM PENELITIAN KITA

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
MEMBANGUN MASA DEPAN KITA SENDIRI. ITU

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
SANGAT MEMBANTU.

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> KATHERINE, BAGAIMANA RASANYA

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
KETIKA ANDA PERGI KE NIH DAN

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
BERPARTISIPASI DALAM SALAH SATU DR. PENGENDARA

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
ATAU PENELITIAN DOKTER LAINNYA

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
STUDI? 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> AKU BENAR-BENAR MERASA SEPERTI SESEORANG

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
MENCARI SAYA. REMAJA

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
MYOSITIS ADALAH PENYAKIT YANG BERBEDA

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
UNTUK SETIAP ANAK YANG MEMILIKINYA. ITU

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
BILANG TIDAK ADA DUA ANAK YANG SAMA. 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
SERTA DOKTER DAN PENELITI

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
AT NIH SUDAH MEMPERHATIKAN ITU

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
KELUAR.  JADI SEMENTARA BISA MENAKUTKAN

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
UNTUK MENJADI STUDI PENELITIAN, ITU

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
MEYAKINKAN UNTUK MENGETAHUI ANDA

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
MEMBANTU ORANG LAIN DAN ANDA

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
MUNGKIN HANYA MEMBANTU DIRI SENDIRI SEBAGAI

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
BAIK. dr. PENGETAHUAN TELINGA NAIK

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
DAN PERAWATAN MENYELAMATKAN BANYAK HIDUP

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
TAHUN-TAHUN DAN MUNGKIN TELAH DISELAMATKAN

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
MILIKKU JUGA.

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> CHRISTINE, SARAN APA YANG AKAN DILAKUKAN

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
ANDA MEMILIKI UNTUK SIAPA PUN DI DALAM

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
AUDIENCE YANG INGIN MENGEMBANGKAN A

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
HUBUNGAN PENELITIAN DENGAN NIH?

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
cemara

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> JIKA ANDA BELUM PUNYA

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
KONTAK BEBERAPA JENIS DI NIH

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
MULAI DI WEB DAN LIHAT YANG MANA

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
DARI INSTITUT NIH 27 ATAU

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
PUSAT MUNGKIN TERKAIT DENGAN

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
PENYAKIT LANGKA ANDA. ANDA BISA

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
CARI PENYAKIT LANGKA DI NIH

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
INFORMASI PENYAKIT LANGKA GENETIK

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
PUSAT YANG ANDA DENGAR TENTANG

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
SEBELUM SESI INI.  ANDA BISA

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
HUBUNGI SPESIALIS ADA DI AT

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
PUSAT INFORMASI GARD DAN

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
MEREKA MEMILIKI PAMERAN VIRTUAL DI SINI

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
DI KONFERENSI JADI, MERASA BEBAS

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
UNTUK SRI MEREKA DI BOOTH MEREKA. --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
KUNJUNGI MEREKA DI BOOTH MEREKA.

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
PENELITIAN LAIN YANG TERSEDIA ADALAH

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
NIH REPORTER YANG BISA ANDA TEMUKAN

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
DI REPORTER.NIH.GOV. ANDA BISA

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
MASUKKAN PENYAKIT ANDA DAN TEMUKAN

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
PENELITI MEMPELAJARI LANGKA ANDA

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
PENYAKIT SERTA IC NIH

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
PENELITIAN PENDANAAN DI ANDA

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
PENYAKIT. KANTOR PASIEN

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
PEREKRUTAN DI KLINIK NIH

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
PUSAT DAPAT MEMBANTU ANDA

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
PARTISIPASI UJI KLINIS,

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
HANYA MASALAH MENJANGKAU

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
SPESIALIS INFORMASI UNTUK

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
HUBUNGKAN.  ANDA DAPAT MENEMUKAN KERTAS

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
DITERBITKAN OLEH PENELITI LUAR

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
YANG NIH DAN TERHUBUNG DENGAN

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
MEREKA. KAMI TELAH MENEMUKAN BAHWA

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
STAF SANGAT RESPONSIF DI

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
NIH ADA KESEMBUHAN JM ATAU TIDAK

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
MENDUKUNG PROYEK. BIARKAN AKU

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
TAMBAHKAN BANYAK PROYEK MAJU

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
PENYAKIT ANDA DENGAN SUPLEMENTAL

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
PENDANAAN. MESKIPUN KECIL

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
PENGARUH HIBAH TAMBAHAN

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
ARAH PENELITIAN

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
PROYEK, JIKA TUJUAN HIBAH

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
Masuk akal bagi peneliti. saya

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
PERCAYA DUKUNGAN PERTAMA CURE JM

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
NIH ADA DI SEKITARNYA

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
$25.000.

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> DR. RIDER, SELAIN HIBAH

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
PENDANAAN, BAGAIMANA PIKIRNYA NIH

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
PENELITI BERHARGA PALING DALAM

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
KEMITRAAN DENGAN NON-LABA? 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> JIM, SAYA PIKIR INI BANYAK BERHUBUNGAN

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
TO WHAT YOU HAVE SAID IN IN IN

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
KETERANGAN PEMBUKAAN ANDA, MEMBAWA

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
IN FAMILIES AND FINDING A

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
NETWORK OF MUTUAL SUPPORT, TRUE

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
KEKUATAN DALAM ANGKA.  PENYEMBUHAN JM ADALAH

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
EXTREMELY SUCCESSFUL IN ENGAGING

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
KELUARGA DAN KAMI MAMPU

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
TRANSLATE THAT ENGAGEMENT TO

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
PARTISIPASI PENELITIAN.

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
KATHERINE ADALAH CONTOH YANG HEBAT

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
ITU. AND REALLY HER OUTCOME AND

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
HOW SHE HAS DONE WITH HER

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
ILLNESS IS HEARTENING TO SEE

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
SELAMA TAHUN. ITU MEMBUAT

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
CURE JM AN IMPORTANT PARTNER

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
LEBIH DARI HIBAH PENELITIAN

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
PENDANAAN.

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> TERIMA KASIH DR. NAIK IRAND

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
TERIMA KASIH KATHERINE DAN

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
KRISTUS UNTUK BERSAMA KAMI DI

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
SESI INI. SAYA BERHARAP

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
AUDIENS MENEMUKANNYA INFORMATIF

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
DAN KAMI TELAH MENERIMA BANYAK

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
PERTANYAAN TENTANG QandA, KAMI PUNYA

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
MENGGUNAKAN WAKTU YANG KAMI Alokasikan UNTUK

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
SESI KHUSUS INI TAPI

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
KAMI AKAN KEMBALI KE KALIAN

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
SECARA INDIVIDU DENGAN PERTANYAAN ANDA

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
SEMENTARA MEREKA DATANG DAN MENGHARAPKAN ANDA

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
TELAH MENEMUKAN SESI INI

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
INFORMATIF YANG BERHARGA DAN

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
SEMOGA INSPIRASI TENTANG

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
JENIS KEGIATAN DAN TINDAKAN

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
BISA ANDA AMBIL DENGAN SENDIRI

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
NON-PROFIT ATAU JIKA ANDA

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
BERPIKIR UNTUK MEMULAI A

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
NON-PROFIT DENGAN NIH ATAU LAINNYA

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
LEMBAGA PENELITIAN SEBAGAI

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
MITRA PENTING.  TERIMA KASIH. 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
DEKARBOXYLASE.  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> SAYA TONI PEARSON, TERIMA KASIH

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
NCATS UNTUK KESEMPATAN UNTUK

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
BICARA DENGAN ANDA HARI INI TENTANG KAMI

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
PENGALAMAN DENGAN SEJARAH ALAM

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
PENGUMPULAN DATA UNTUK TERAPI GEN

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
UJI COBA KLINIS UNTUK AADC

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
Defisiensi. GARIS BESAR DARI

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
SESI AKAN SAYA AKAN

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
BERBICARA DULU SEKITAR SEPULUH

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
MENIT ATAU BEGITU, KEMUDIAN KITA BERITAHU A

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
SEDIKIT TENTANG Defisiensi AADC

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
, DAN TERAPI GEN

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
UJI KLINIS YANG KAMI PUNYA

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
TELAH BERJALAN DENGAN DUKUNGAN NINDS

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
LIMA TAHUN TERAKHIR. SAYA JUGA AKAN

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
BERBICARA TENTANG PENGALAMAN KAMI DENGAN

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
PENGUMPULAN DATA SEJARAH ALAM

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
BAGIAN DARI STUDI ITU. DAN KEMUDIAN KITA

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
AKAN DENGAN SENANG MEMPERKENALKAN

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
ORANG TUA DARI ANAK YANG

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN KAMI SEBAGAI

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
BAIK, SHILLAN RODRIGUEZ PENA. DI

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
AKHIRNYA KITA AKAN PUNYA BEBERAPA MENIT

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
UNTUK DISKUSI KAMI HARAPAN DAN JUGA

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
BAGI YANG MUNGKIN MENONTON

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
INI PADA HARI LIVE STREAM KITA

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
AKAN TERSEDIA UNTUK DIAMBIL

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
PERTANYAAN MELALUI WEBSITE

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
SETELAH SESI JUGA. SEBAGAI

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
PENDAHULUAN SINGKAT AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
DEFISIENSI ADALAH GENETIK YANG SANGAT LANGKA

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
GANGGUAN PERKEMBANGAN NEURODE.

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
ADA KURANGNYA 150

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
KASUS YANG DILAPORKAN DALAM -- DAN

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
LEBIH TERDIAGNOSIS TAPI NOMORNYA

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
DALAM RATUSAN DI SELURUH DUNIA. ITU

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
PENYEBAB DASAR PENYAKIT

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
APAKAH OTAK KURANGNYA AADC

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
ENZIM DIPERLUKAN UNTUK MEMBUAT DOPAMIN

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
DAN SEROTONIN, DUA SANGAT

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
NEUROTRANSMITTER PENTING PADA

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
OTAK. DAN PENYAKITNYA

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
BIASANYA DIMULAI PADA BAYI DENGAN

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
GEJALA YANG TERMASUK OKULER

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
KRISIS LANGSUNG YANG ANDA BISA

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
LIHAT DI VIDEO DI SINI, ANAK MUDA

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
ANAK LAKI-LAKI YANG MENGALAMI KRISIS, DENGAN

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
GERAKAN TIDAK SUKARELA

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
MATA, KEPALA DAN SELURUH TUBUH

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
MEREKA SANGAT MENYESALKAN

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
EPISODE YANG BISA BERAKHIR JUMLAH

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
JAM, BAYI JUGA PUNYA

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
KHUSUSNYA NADA OTOT RENDAH, TIDAK

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
RANGE DALAM GERAKAN SUKARELA DAN

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
GANGGUAN MOOD TIDUR SELAMANYA

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
DENGAN GEJALA LAIN.  DAN

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
PENYAKIT JUGA PUNYA PENTING

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
DAMPAK TERHADAP MOTOR DAN INTELEKTUAL

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
PERKEMBANGAN DENGAN PASIEN TERBANYAK

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
YANG TELAH DILAPORKAN SAMPAI TANGGAL

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
MEMILIKI SEDANG SAMPAI PARAH

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
GANGGUAN PEMBANGUNAN. 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
OBAT UNTUK KONDISI INI

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
BIASANYA TIDAK EFEKTIF

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
SUDAH PENYAKIT YANG SULIT UNTUK

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
PERAWATAN UNTUK WAKTU YANG LAMA. JADI GEN

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
TERAPI MENGGUNAKAN VEKTOR GEN AADC

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
KE TEMPAT -- GANTI AADC

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
FUNGSI AWAL DIMULAI A

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
JUMLAH TAHUN YANG LALU SEBENARNYA SEBAGAI

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
STRATEGI PENGOBATAN UNTUK

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
PENYAKIT PARKINSON. DAN DI SANA

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
ADALAH BEBERAPA PUBLIKASI PERTAMA

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
PUBLIKASI BAGI YANG DARI

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008, 2009 DAN SEBAGAIMANA ANDA BISA

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
BAYANGKAN BERTAHUN-TAHUN

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
PEKERJAAN PRA KLINIS SEBELUM ITU. 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
ITU JELAS CALON BAIK

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
STRATEGI PENGOBATAN AADC

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
KEKURANGAN DAN SETELAH BEBERAPA

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
TAHUN KERJA UNTUK BERKEMBANG

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
STRATEGI PENGOBATAN YANG AKAN DILAKUKAN

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
COCOK UNTUK ANAK DENGAN

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
Defisiensi AADC KAMI MEMULAI AN

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
UJI COBA TAHAP 1, 2 YANG DISPONSORI NINDS

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
TAHUN 2016 DAN PI ADALAH

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(TIDAK TERLIHAT). DALAM STUDI INI

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
APA YANG KAMI LAKUKAN SEPERTI YANG ANDA LIHAT

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
ITU ADALAH PEMINDAIAN MRI OTAK

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
SALAH SATU PASIEN KAMI, TUJUAN

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
ADALAH MELAKUKAN BEDAH SARAF

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
PROSEDUR YANG MEMBERIKAN INFUS

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
VEKTOR GEN AADC KE MID

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
OTAK, JAUH KE PUSAT

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
OTAK.  DAN AWAL

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
TUJUH PASIEN YANG TERDAFTAR

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
DALAM UJI COBA ITU DIJELASKAN DALAM

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
PUBLIKASI YANG KELUAR DALAM

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. KAMI SEKARANG MELANJUTKAN

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
MENDAFTAR UNTUK PASIEN --

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
PASIEN LEBIH LANJUT DI BERIKUTNYA

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
FASE UJI KLINIS INI.  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
JADI SEMENTARA KAMI MENGEMBANGKAN

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
BELAJAR SEBELUM DIMULAI TAHUN 2016

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
SALAH SATU PERTANYAAN PENTING

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
YANG DATANG UNTUK KLINIS

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
UJI COBA, APA UKURANNYA

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
RELEVAN UNTUK MENGUKUR KLINIS

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
PERUBAHAN? KAMI BERUNTUNG

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
MEMILIKI SUMBER DAYA ADC YANG BESAR

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
KEPERCAYAAN PENELITIAN PADA MASYARAKAT

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
KELUARGA INTERNASIONAL, SIAPA

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
MEMBANTU MENJAWAB PERTANYAAN INI PADA

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
RAPAT KELUARGA TAHUN 2014 KETIKA I

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
AJUKAN PERTANYAAN KEPADA ORANG TUA

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
TANTANGAN APA YANG MEREKA HADAPI

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
ANAK MEREKA DAN YANG MANA

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
TERBESAR BAGI EM INI. DUA BERDIRI

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
KELUAR. KETIKA KITA MELAKUKAN INI KARENA ITU

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
JELAS ADALAH KLINIS YANG KITA PIKIRKAN

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
KAMI PUNYA GAGASAN TENTANG APA

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
GEJALA PENTING UNTUK

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
PASIEN DAN KELUARGA, ITU

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
SELALU IDE YANG BAIK UNTUK DIMILIKI

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
KELUARGA SETUJU. JADI SALAH SATU DARI

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
GEJALA YANG DISEBUTKAN ADALAH

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
SAYA DESKRIPSI DAN BERBAGI VIDEO IKLAN

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
UNTUK SEBELUMNYA, UTAMA LAINNYA

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
POIN YANG MUNCUL DARI PERTANYAAN INI

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
SESI ADALAH MOTOR DISABLE, LEVEL

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
CACAT MOTOR ATAU

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
CACAT PERKEMBANGAN,

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
SYARAT DUA HAL YANG BISA

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
MELAYANI KELUARGA YANG PALING. ITU

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
SESUAI DENGAN APA YANG KITA PIKIRKAN

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
FITUR PENTING UNTUK DITANGKAP. 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
DALAM MISTERI ALAM DATANYA SANGAT

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
PENTING UNTUK UJI KLINIS KITA

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
BISA PIKIRKAN BEBERAPA ALASAN MENGAPA

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
SECARA KHUSUS. DALAM UJI KLINIS

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
KAMI MELAKUKAN STUDI PENELITIAN KEPADA

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
ASAM PENGOBATAN BARU YANG AMAN DAN

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
EFEKTIF. INI DIJELASKAN

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
TUJUAN PENYAKIT TANPA DIBERIKAN

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
PENGOBATAN BEBERAPA HAL YANG KITA

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
SEDANG BERPIKIR, JIKA KITA MELIHAT A

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
GANTI DENGAN PERUBAHAN PENGOBATAN BARU

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
KARENA PENGOBATAN ATAU KARENA

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
PENYAKIT? KAMI MUNGKIN MEMPERTIMBANGKAN MOTOR

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
FUNGSI SALAH SATU YANG PENTING

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
LANGKAH-LANGKAH YANG KAMI KAJI. JIKA

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
ITU AKAN BERUBAH ATAU MULAI

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
BERUBAH PADA SAAT PENGIRIMAN

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
PENGOBATAN BARU ITU SAMA APA

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
AKAN TERJADI DI DALAM

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
TUJUANNYA, JIKA ALAMI

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
SEJARAH ADALAH DIREKTORI ITU

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
KETIKA KITA MENGANGGAP PENGOBATAN ADALAH

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
MEMBANTU. DAN CARA KEDUA ALAMI

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
SEJARAH MEMBANTU KITA JUGA DALAM

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
MEMBANTU UNTUK MEMAHAMI

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
MENGUKUR PERUBAHAN GEJALA.  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
JIKA KITA ADA GEJALA YANG DIBERIKAN SEPERTI

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
KRISIS UNTUK MENGUKUR BAGAIMANA MALU VEER

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
INI SEBELUM PENGOBATAN APAPUN

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
DIBERIKAN, JIKA KITA PUNYA RASA

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
PENGUKURAN SELAMA WAKTU ADALAH

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
STABIL MUDAH DETEKSI

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
PERUBAHAN. DI SISI LAIN JIKA KITA

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
TEMUKANNYA BERVARIASI

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
LEBIH SULIT. SEHINGGA MEMBANTU KITA

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
UNTUK MENGETAHUI BAGAIMANA SECARA AKURAT

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
UKURAN. SEBAGAI BAGIAN DARI TERAPI GEN

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
UJI COBA, NIH JUGA SPONSOR DAN

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
MENDUKUNG KAMI UNTUK MELAKUKAN TAMBAHAN

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
KOLEKSI SEJARAH ALAM. KAMI

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
TANTANGAN UNTUK INI ADALAH SEPERTI KITA

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
MENGHADAPI BANYAK PENYAKIT LANGKA

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
PASIEN TERSEBAR DI SEKITAR

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
SECARA GEOGRAFIS JAUH DARI SATU

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
LAINNYA. KAMI MEMILIKI 12 PESERTA

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
SEMBILAN DI AMERIKA UTARA, SEPERTI ANDA

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
DAPAT MELIHAT DARI PANTAI KE PANTAI

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
DI SELURUH NEGARA DI SINI, INI

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
SAYA DI ST. LOUIS. TIDAK MUDAH UNTUK

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
ORANG YANG MENGEMUDI UNTUK MELIHAT SAYA

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
KLINIK. SEPERTI YANG BISA ANDA BAYANGKAN. KAMI

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
MEMUTUSKAN STRATEGI YANG PALING BANYAK

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
KUNJUNGAN RUMAH UNTUK MELIHAT INI

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
PASIEN.  PASIEN DENGAN AADC

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
Defisiensi secara medis

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
RAPUH, SULIT BAGI KELUARGA

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
UNTUK PERJALANAN KE DAN DARI SELURUH

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
NEGARA. JADI SAYA INGIN MENCOBA

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
KURANGI BEBAN ITU. DAN RENCANA SRI

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
APAKAH LEBIH DARI PERIODE DUA TAHUN.  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
KUNJUNGAN. SEPERTI YANG BISA ANDA BAYANGKAN

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
MATEMATIKA SEKALI KE INI KITA

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
DIREKRUT - SEMUA 12 PASIEN

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
DALAM PERIODE SATU TAHUN, ITU

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
KUNJUNGAN BANYAK, 12 PESERTA

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
KALI TIGA PER DI PERTAMA

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
TAHUN DAN BANYAK PERJALANAN. JADI

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
PADA JANUARI 2020, AKHIR TAHUN 2019

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
SAYA MULAI MELAKUKAN BEBERAPA INI

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
KUNJUNGAN TINDAK LANJUT MENGGUNAKAN

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
TELEMEDISIN. LALU TENTU SAJA

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
DARI MARET 2020 ITU MENJADI NORMAL

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
UNTUK KITA SEMUA. INI ADALAH GAMBAR

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
PENYIAPAN BELAJAR KHUSUS DI SINI

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
KAMI PUNYA PASIEN DI RUMAH DAN

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
SAYA BEKERJA DENGAN FISIK

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
TERAPIS DALAM PENELITIAN ITU

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
KOORDINATOR.  JADI DI SINI ADA RYAN

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
PUTRI SHILLAN YANG AKAN ANDA DENGAR

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
LEBIH BANYAK DARI DIA SEGERA. DI ATAS

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
DASAR YANG DILAKUKAN PADA

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
KONFERENSI KELUARGA YANG

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
DI MANA KAMI MEREKRUT YANG PERTAMA

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
PESERTA. SALAH SATU DARI KAMI

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
TINDAKAN PENTING ADALAH MOTOR

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
PENILAIAN FUNGSI YANG

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
APA YANG DAPAT KAMI LAKUKAN DI SINI. 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
KETIKA HAL LAIN YANG KITA TANYAKAN

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
YANG HARUS DILAKUKAN ORANG TUA ADALAH PEKERJAAN RUMAH KITA

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
MINTA MEREKA UNTUK MENCATAT GEJALA DI

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
RUMAH DAN SAAT INI ADALAH

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
CONTOH LOG ORANG TUA SAYA

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
DIISI, PENCATATAN --

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
JADI KITA BISA MENGUKUR CARANYA SECARA AKURAT

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
PANJANG, SANGAT PARAH

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
PERIODE BEBERAPA BULAN.

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
MENGIKUTI KURSUS RYAN SELAMANYA

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
DUA SETENGAH TAHUN BERIKUTNYA, DIA

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
TERLIHAT UNTUK USIA KUNJUNGAN DASAR

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4, ENAM BULAN KEMUDIAN DIKUNJUNGI

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
RUMAH. . HAMPIR 12 BULAN SETELAH

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
KUNJUNGAN AWAL DIA KUNJUNGI

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
LEMBAGA SAYA SEBELUM MEMILIKI

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
BEDAH TERAPI GEN DAN SELESAI

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
SAATNYA MENGHARGAI BANYAK ITU 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
PERIODE BULAN PUNYA MOTOR SERUPA

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
PENILAIAN PUNGS SELAMA WAKTU TERSEBUT.

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
VIDEO TERAKHIR DIAMBIL DARI A

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
KUNJUNGAN TELEMEDISIIN, 18 BULAN

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
SETELAH DIA MENDAPATKAN TERAPI GEN, KAMI

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
SEMUA BISA MENGHARGAI BAGAIMANA DIA

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
GERAKAN BERUBAH. KAMI PUNYA DUA

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
INFORMASI BERHARGA

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
DARI PENGALAMAN KAMI BANYAK INI

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
STUDI SEJARAH ALAM. UNTUK SEMBILAN

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
MATA PELAJARAN DI SINI SELAMA PERIODE 12

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
BULAN, SATU HAL PENTING UNTUK

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
GAMBAR ADALAH APAKAH KRISISNYA

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
DAPAT DIUKUR SECARA TAHAP

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
SELAMA WAKTU DAN SETIAP BAR BERWARNA

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
MEWAKILI SALAH SATU DARI YANG BERBEDA

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
PESERTA UJI COBA, DAN

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
INI ADALAH UKURAN STABIL YANG DIBERIKAN

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
SELAMA WAKTU. PADA GRAFIK KEDUA,

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
PENGALAMAN KAMI DENGAN DUA

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
PESERTA, IKUTI TAHUN IKLAN UNTUK

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
TERAPI GEN. DI BAGIAN

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
DI SINI KITA MELIHAT FUNGSI MOTOR

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
UKURAN, YANG BERJALAN DARI NOL SAMPAI

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. PRA-BEDAH, MOO TORR

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
SKOR FUNGSI KURANG DARI SEPULUH,

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
SETELAH OPERASI KITA MELIHAT YANG BERTANDA

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
PERUBAHAN DAN DATA SEJARAH MALL

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
MUDAH KITA MELIHAT PERUBAHAN ITU

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
TERJADI DARI PENGOBATAN. DI

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
RINGKASAN, SAYA JELASKAN KEPADA ANDA

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
STUDI OPERASIONAL, SECARA BERSAMAAN

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
DENGAN UJI KLINIS TERAPI GEN

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
UNTUK Defisiensi AACD. YANG DIPILIH

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
UNTUK BELAJAR INI SAYA TELAH DUDUK

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
DI RUMAH ATAU TELEMEDISIIN. INI

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
DATA YANG KAMI KUMPULKAN BENAR-BENAR

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
KUNCI PENTING UNTUK SUKSES

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
PERMOHONAN PENDANAAN KEPADA

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
LANJUTKAN TAHAP UJI COBA BERIKUTNYA

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
YANG BARU SAJA KAMI MULAI.  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
DENGAN ITU SAYA INGIN TERIMA KASIH SEMUA

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
PASIEN DAN KELUARGA YANG

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
DIKONTRIBUSIKAN UNTUK INI. L PI DARI

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
UJI COBA TERAPI GEN, DAN KAMI

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
TIM BELAJAR. BERBAGAI

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
KHUSUSNYA LEMBAGA

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
DUKUNGAN DARI NINDS DAN DARI THE

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
KEPERCAYAAN PENELITIAN AADC DIPIMPIN OLEH

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
LISA BANYAK INGGRIS YANG TIDAK BERHARGA

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
SUMBER DAYA UNTUK KOMUNITAS AACD.

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
DENGAN ITU, SAYA AKAN TANGAN

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
INI KEPADA SHILLAN RODRIGUEZ

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
PENA YANG AKAN MEMBERITAHU KITA LEBIH LANJUT TENTANG

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
PENGALAMAN PUTRINYA.

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> TERIMA KASIH BANYAK DR.

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
PEARSON. HALO SEMUANYA, SANGAT

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
SENANG MENJADI BAGIAN DARI INI. saya seorang

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
IBU UNTUK RYAN LAHIR BERUSIA 7 TAHUN

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC DALAM MALU. KITA HIDUP --

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
KEKURANGAN. KAMI TINGGAL DI LUAR

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
TORONTO. MENDAPATKAN DIAGNOSA ADALAH

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
PERJALANAN YANG SANGAT SULIT, SAJA

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
KARENA KELANGKAAN KAMI

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
PENYAKIT SEBAGAI DR. PEARSON

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
DISEBUTKAN, DALAM SEKITAR 150 KASUS

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
DI SELURUH DUNIA. ITU DICURIGAKAN

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
MUNGKIN ADA LEBIH BANYAK KASUS YANG TERLUAR

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
DI SANA, HANYA MEREKA YANG ADA

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
TIDAK TERDIAGNOSIS ATAU SALAH DIAGNOSIS.

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
SETELAH KITA MENDAPATKAN DIAGNOSA, RYAN

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
UMUR 11 BULAN DAN KAMI PINGGANG

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
TIDAK ADA WAKTU MENJALANKAN GLOBAL

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
KOMUNITAS. SEBAGAI DR. PEARSON

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
MENYEBUTKAN PENELITIAN AADC

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
BERBASIS KEPERCAYAAN DI LUAR LONDON

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
ENGLAND, IS AN INVALUABLE

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
RESOURCE FOR OUR FAMILIES AND

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
MEREKA TELAH SELESAI BEKERJA DI

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
SUPPORTING RESEARCH FOR OUR

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
CONDITION AND ALSO HEADING A

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
BIOANNUAL CONFERENCE FOR OUR

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
PENYAKIT.  KELUARGA SAYA DAN SAYA

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
TRAVELED TO JUST OUTSIDE OF

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
LONDON ENGLAND TWICE IN 2016 AND

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
AGAIN IN 2018 TO ATTEND THESE

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
PERCAKAPAN. YANG HEBAT

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
UNTUK TERHUBUNG SECARA LANGSUNG DI

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
KELUARGA. JUGA UNTUK TERHUBUNG DENGAN

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
PROFESSIONALS THAT WORK FROM

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
ROUND THE GLOBE THAT HAVE

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
MINAT PADA PENYAKIT KITA

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
TERMASUK DR. PERJANJIAN DAN

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
PEARSON. Saat itulah KITA MULAI

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
MELAKUKAN STUDI SEJARAH ALAM

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
DENGAN DR. PEARSON. YANG PERTAMA

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
KLIP VIDEO KETIKA KAMI PERTAMA

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
SESI DALAM HAL MELIHAT

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
DASAR RYAN. AKU BILANG DARI

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
MULAI NAMUN KAMI BISA MEMBANTU

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
DENGAN PENELITIAN ATAU PROYEK APAPUN

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
TERJADI DENGAN ORUDIS YANG I

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
INGIN MENJADI BAGIAN DARINYA KARENA

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
AKU HANYA MERASA SEPERTI ITU

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
HAL YANG SANGAT BERHARGA UNTUK DAPAT DILAKUKAN

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
DUKUNGAN DAN KONTRIBUSI KEPADA

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
INFORMASI YANG BERKEMBANG DAN BERKEMBANG

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
DATA PENYAKIT KAMI DAN

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
PERAWATAN AKHIRNYA UNTUK KAMI

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
PENYAKIT. DAN HAL-HAL SEPERTI ALAMI

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
PELAJARAN SEJARAH MEMBERIKAN HAL YANG HEBAT

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
GAMBAR LINTASAN

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
ANAK ADA SEBELUM GENE

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
TERAPI. YANG JELAS BISA

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
JUGA MEMBANTU ANDA MENGUKUR KESUKSESAN

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
BERHUBUNGAN LANGSUNG DENGAN

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
INTERVENSI TERAPI GEN

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
SENDIRI. PERTANYAAN DAN

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
TINDAK LANJUT SEMUANYA SANGAT MUDAH

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
UNTUK MENYELESAIKAN DARI KELUARGA

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
PERSPEKTIF. KAMI MELAKUKAN PELACAKAN

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
PERILAKU DAN GEJALA DAN

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
KRISIS GYRATE OKULER YANG DR.

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
PEARSON JUGA SENTUH. BEBERAPA

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
MUNGKIN TIDAK PAHAM DENGAN JELAS

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
APA ITU, TAPI HANYA UNTUK MEMBERI A

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
CATATAN SINGKAT SETIAP ANAK

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
DIAGNOSA DENGAN Defisiensi AADC

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
MENDERITA OGC ATAU OKULER

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
KRISIS GIRAT.  INI ADALAH

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
EPISODE YANG BIASANYA TERJADI

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
SETIAP TIGA SAMPAI EMPAT HARI. DAN

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
MEREKA BISA BERTAHAN DI MANA SAJA DARI DUA

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
SAMPAI DELAPAN JAM. BANYAK

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
TOMMYING DICE HIDUNG SEBAGAI KEJAM

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
AKTIVITAS KARENA MEREKA MELAKUKANNYA

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
SECARA KLINIS MEWAKILI SEPERTI MELIHAT

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
ASURANSI MESKIPUN TIDAK ADA BRAIN DRAG

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
TERJADI SAAT KRISIS INI TERJADI

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
TEMPAT TAPI ANAK MENJADI KAKU

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
GERAKAN DISTONNIC, BERGULUNG

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
DARI MATA KEMBALI, SELURUH KE ATAS

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
KE ATAS KEPALA MEREKA, KAPAN

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
RYAN DULU MENGALAMI KRISIS YANG DIA alami

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
MATA BIRU YANG INDAH DAN KITA

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
TIDAK BISA MELIHAT BIRU DIA

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
MATA KETIKA DIA TERJEBAK DALAM SATU

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
DARI KRISIS INI. ITU BISA BERTAHAN

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
BAGI KAMI, RATA-RATANYA ADALAH MEREKA

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
DI MANA SAJA DARI EMPAT SAMPAI DELAPAN

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
JAM PANJANG. TERJADI SETIAP

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
TIGA SAMPAI EMPAT HARI DAN LALU HARI

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
SETELAH DIA HARUS RESET

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
KARENA DIA AKAN KECEWA

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
DARI BANYAK KRISIS.  DAN

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
LALU SEGERA KITA TAHU, ITU

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
AKAN TERJADI LAGI. JADI KITA

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
SANGAT MELACAK MEREKA

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
HATI-HATI KARENA DARI A

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
PERSPEKTIF ORANG TUA YANG SAYA BICARA

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
LAINNYA JUGA KITA AKAN SEBELUM GENE

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
TERAPI BILANG Aduh JIKA INI

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
INTERVENSI BEDAH BAHKAN SAJA

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
MENGAMBIL OGC KITA AKAN JADI

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
BERSYUKUR KARENA ITU

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
BENAR-BENAR MENGERIKAN UNTUK BERDIRI

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
DAN SAKSIKAN ANAK ANDA PERGI

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
MELALUI KRISIS INI JADI

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
TERUS BERTAHAN SELAMA JAM DAN

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
TIDAK MAMPU MENENANGKAN ATAU MEMBANTU

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
MEREKA SAMA SEKALI. APAPUN, KAMI BENAR-BENAR

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
APAKAH MELACAK KRISIS DAN

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
BEBERAPA KRISIS DI

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
BELAJAR SEJARAH ALAM DENGAN CUKUP BAIK

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
UNTUK DAPAT MEMILIKI DATA YANG BAIK

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
ITU. SAYA INGIN MENYENTUHNYA

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
FAKTA BAHWA KAMI PERGI KE POLANDIA DI

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
SEPTEMBER 2019, 3 SEPTEMBER

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
ADALAH KETIKA RYAN MENJALANI GENE

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
TERAPI BEDAH YANG DIPIMPIN OLEH

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
dr. KRISTUS. AKU TIDAK

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
MEMBESARKAN KETIKA SAYA MENGATAKAN DIA A

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
ANAK SEKARANG BERBEDA DAN KUALITAS

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
KEHIDUPAN TELAH DIPERBAIKI

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
SEPULUH LIPAT LEBIH DARI SEPULUH LIPAT.  INI

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
ADALAH ANAK YANG TIDAK PUNYA

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
GERAKAN TUJUAN. DIA

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
TIDAK BISA MENGHAPUS MATANYA JIKA DIA

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
SUDAH LELAH SEBELUM TERAPI GEN.

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
MUNTAH SETIAP HARI JIKA TIDAK SETIAP

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
HARI KEDUA. NYERI TERUS-MENERUS,

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
FRUSTRASI, OGC DIA

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
MENGAMBIL 21 DOSIS OBAT A

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
HARI SEBELUM OPERASI DAN SELURUHNYA

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
ITU SUDAH HILANG SEKARANG. KAMI MULAI

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
MELIHAT BEBERAPA YANG LUAR BIASA

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
MILESTONE SEKITAR DUA BULAN

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
SETELAH OPERASI, PADA DASARNYA JENIS

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
PERKEMBANGAN YANG SAMA SEBAGAI SARAF

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
KHUSUS ANAK, DIA MULAI

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
MENCOBA UNTUK MENAHAN KEPALA DIA, DUA

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
BULAN PASCA DOKTER DAN TIGA ATAU

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
EMPAT BULAN DIA MULAI MENCAPAI

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
DAN BATTING UNTUK MAINAN. LAGI HANYA

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
SEPERTI ANAK BERKEMBANG KHUSUS

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
AKAN PADA GARIS WAKTU TERSEBUT. OLEH

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
TUJUH BULAN DIA KUASAI

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
BERGULIR, BERMAIN MAINAN, DUDUK

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
SECARA MANDIRI YANG A

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
PRESTASI BESAR BAGI KAMI,

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
HATI DIA SEPENUHNYA MAKAN

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
OLEH A G TUBE FEEDING TUNE SEBELUMNYA

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
UNTUK TERAPI GEN DAN SEKARANG DIA BISA

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
MAKAN STEAK DAN NASI, LA ZAHNIA,

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
KAMI MENGAJARKAN DIA CARA MEMEGANG DIA

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
CANGKIR DAN MINUMAN SENDIRI DARI A

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
JERAMI. DIA MENGGUNAKAN CUTLERY SEKARANG.

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
KUALITAS HIDUP MENINGKAT

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
SANGAT LUAR BIASA. DAN UNTUK YANG LANGKA

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
KOMUNITAS PENYAKIT, ANDA TAHU APA

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
SEMUA MILESTONE ITU BERARTI DAN

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
BAGAIMANA PENTINGNYA MEREKA SEMUA. DAN

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
JADI SANGAT AJAIB UNTUK MAMPU

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
UNTUK MELIHAT PERBEDAAN DALAM KAMI

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
PUTRI DAN KARENA

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
NEUROPLASTISITAS TIDAK ADA BATAS

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
KE MANA PUN DIA AKAN PERGI DAN BAGAIMANA

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
BANYAK LAGI MILESTONE DIA AKAN TERJADI

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
MAMPU TERCAPAI DI MASA DEPAN

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. ADA ANAK

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
BERJALAN PASCA OPERASI,

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
BERBICARA. ITU SEPENUHNYA

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
HUJAN TOILET -- HUJAN BENAR-BENAR

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
MENIKMATI KESEMPATAN KEDUA DI

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
HIDUP. SAYA SENANG MEMBAGIKAN INI

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
CERITA KARENA SAYA PIKIR ITU

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
PENTING UNTUK DAPAT MENYEBAR

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
HARAPAN DALAM KOMUNITAS KITA,

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
TERUTAMA KETIKA KELUARGA

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
TERKENA PENYAKIT LANGKA TERSEBUT,

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
HARAPAN TIDAK DIBERIKAN SEMUANYA

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
WAKTU DAN SAYA INGIN SINGKAT

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
JELASKAN APA YANG TELAH KITA LAKUKAN

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
MELALUI DAN BAGAIMANA LUAR BIASA

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
TERAPI GEN YANG BERHARAP BUKAN HANYA

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
UNTUK KONDISI KAMI TAPI UNTUK

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
KEMUNGKINAN BANYAK BERBEDA

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
PENYAKIT LANGKA.  TERIMA KASIH.

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> TERIMA KASIH BANYAK SHILLAN UNTUK

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
MEMBERITAHU KITA KISAH RYAN, ITU

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
JALAN PANJANG UNTUK DIDENGAR

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
SEMUANYA ANDA DAN KELUARGA ANDA

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
MELALUI. JIKA KITA PUNYA WAKTU

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
UNTUK SATU PERTANYAAN SAYA HANYA

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
PENCARIAN UNTUK SAYA SENTUH DALAM SAYA

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
BICARA TENTANG BERAPA TAHUN DI DALAM

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
PEMBUATANNYA, UNTUK AADC GENE

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
TERAPI. BANYAK KELUARGA DI

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
IMUNITAS SUDAH MENUNGGU LAMA

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
WAKTU DAN JELAS ITULAH ANDA

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
PENGALAMAN JUGA. SAYA BERPIKIR UNTUK

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
BEBERAPA TAHUN.  MENGETAHUI ITU

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
ADALAH SESUATU YANG ADA DI ATAU

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
RYESON. SAYA SADAR KITA BISA

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
PINDAHKAN SEMUANYA LEBIH CEPAT SELAMANYA

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
ANAK. INGIN APAKAH ANDA PUNYA

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
RENUNGAN ATAU PIKIRAN TENTANG

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
PERIODE MENUNGGU MENGETAHUI GEN

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
TERAPI ADA. BELUM

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
HARUS SESUATU YANG ANDA BISA

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
LANGSUNG DAFTAR. APA

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
PARTISIPASI DALAM SEJARAH ALAM

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
BAGIAN RILE SEPERTI --

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
UJI COBA SEPERTI SEBELUMNYA.

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> YANG MENUNGGU, OH BOY, ITU

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
SEJATINYA TIDAK -- DEMI

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
BERUSAHA TERdengar DRAMATIK TAPI ITU

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
BENAR-BENAR PENYIKSAAN EMOSIONAL.

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
BENAR-BENAR CAMPUR DENGAN MENGETAHUI CARANYA

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
BERBERKAT KITA. KARENA KETIKA ANDA

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
PUNYA PENYAKIT YANG LANGKA INI, THE

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
BERKAT MEMILIKI HIDUP INI

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
MENGUBAH PENGOBATAN PADA

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
HORIZON SANGAT LUAR BIASA UNTUK DIMILIKI

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
DAN ANDA BERSYUKUR UNTUK ITU DAN

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
SANGAT BERSYUKUR MENGETAHUI ITU

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
JALAN UNTUK ANDA. TAPI SEPERTI

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
ANDA BILANG MEMILIKINYA DILUAR JANGKAUAN

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
KETIKA HARI MASUK DAN KELUAR ANDA

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
JUGA PERHATIKAN ANAK ANDA MENDERITA

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
DITAMPILKAN DEKAT DENGAN

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
KOMUNITAS DAN KELUHAN LAINNYA

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
ANAK-ANAK MENINGGAL, HAMPIR

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
SEPERTI PASIR WAKTU BERJALAN

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
DAN SEBAGAIMANA ANDA INGIN MENCOBA

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
UNTUK TETAP SETIA DAN PERCAYA

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
PUTRI ANDA AKAN MENERIMA APA

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
INILAH YANG ANDA HARAPKAN,

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
REALITAS DAN KEKERASANNYA

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
SITUASI BERAT BERAT PADA ANDA

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
KESELURUHAN. SECARA EMOSIONAL, SEMANGAT

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
SEBENARNYA, SANGAT SULIT

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
UNTUK MENUNGGU. TELAH MENGATAKAN ITU, KAMI

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
TUNGGU, RYAN LAKUKAN OPERASI

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
SEBELUM ULANG TAHUN KELIMA, KAMI

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
DITEMUKAN TENTANG HARAPAN GEN

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
TERAPI PADA HARI DIAGNOSA PADA

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 BULAN JADI DARI 11 BULAN SAMPAI

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
SEBELUM ULANG TAHUNNYA YANG KELIMA,

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
SAYA MEMIKIRKANNYA RATUSAN

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
KALI SEHARI A YANG BUKAN AN

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
PERNYATAAN YANG MENGERTI. KEPUASARAN

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
ADALAH PENGEMUDI. DALAM HAL

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
TERHUBUNG DENGAN ANDA DAN MENJADI

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
MAMPU MENJADI BAGIAN DARI ALAM

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
BELAJAR SEJARAH, SAYA MERASA SEPERTI ITU

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
ADALAH SESUATU YANG TIDAK HANYA BISA SAYA LAKUKAN

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
UNTUK RYAN TETAPI KEKEBALAN SECARA BESAR

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
DAN MEMBANTU DENGAN MEMPROMOSIKAN LEBIH BANYAK

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
DATA DAN MEMUNGKINKAN ANDA UNTUK MENGIKUTI

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
KAMI ADALAH KEHORMATAN KARENA KAMI

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
BENAR-BENAR TERHUBUNG KE KAMI

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
KOMUNITAS DAN BAGAIMANA KITA BISA

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
BANTU DUKUNG DATA PENELITI KAMI

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
BENAR-BENAR INGIN MENJADI BAGIAN DARI

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
itu. ITULAH YANG HIJAU. BAHKAN

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
SEKARANG. BAHKAN PASCA OPERASI.

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
NAMUN KITA BISA MEMBANTU DAN MENJADI

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
VERBAL TENTANG CERITA KAMI DAN

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
BERKONTRIBUSI, ITULAH KAMI BAHAGIA

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
UNTUK MELAKUKANNYA. 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> KONTRIBUSI ANDA DAN -- LIKE

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
KELUARGA LAIN YANG

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
BERPARTISIPASI DALAM UJI COBA DAN

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
STUDI SEJARAH ALAM TELAH DILAKUKAN

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
LUAR BIASA LEBIH DARI YANG TERSEBUT YEW.  DENGAN

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
BAHWA KITA KELUAR WAKTU. JADI

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
JIKA ANDA INGIN MEMBERITAHU ORANG BAHWA

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
SHILLAN DAN AKU AKAN MENJADI SEPERTI YANG SAYA KATAKAN

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
TERSEDIA UNTUK MENGAMBIL PERTANYAAN

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
HARI HIDUP TERLIHAT JIKA ANDA

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
INGIN MENGHUBUNGI KAMI,

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
TERIMA KASIH BANYAK.

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> TERIMA KASIH BANYAK. 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> SELAMAT DATANG MENGGUNAKAN TELEHEALTH

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
SELAMA COVID-19.  NAMA SAYA ADALAH

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
BULU MATA TIFFANY BAILEY, PROGRAM

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
DIREKTUR INSTITUT NASIONAL

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
PENcitraan BIOMEDIS DAN

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
BIOIMAGING -- BIOENGINEER. saya

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
AKAN MELAYANI SEBAGAI MODERATOR DAN KAMI

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
AKAN BERGABUNG OLEH HEIDI ROSS TO

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
MEMBERIKAN WAWASAN MENGENAI TELEHEALTH

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
DALAM SKALA GLOBAL. KAMI AKAN PUNYA

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
dr. GENIN D'ARMIENTO, KRISTIN

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
GRASSI DAN DR. ANDREA GROPMAN KEPADA

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
PEMBAHASAN TELEHEALTH SELAMA

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
PANDEMI. SELAMA SESI KAMI, ANDA

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
BISA ROOK KE DEPAN

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
MEMAHAMI APA YANG DIMAKSUD DENGAN

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
DAN TERLIBAT DALAM TELEHEALTH, IT

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
PENTING UNTUK PENYAKIT LANGKA

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
PASIEN DAN INDIVIDU

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
PENGALAMAN TELEHEALTH DARI

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
PASIEN DAN PENYEDIA. saya AKAN

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
SEGERAKAN KE HEIDI. 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> TERIMA KASIH KEPADA NIH DAN

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
NCATS UNTUK HOSTING HARI INI

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
HARI PENYAKIT LANGKA YANG INDAH

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
PERISTIWA. NAMA SAYA HEIDI ROSS,

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
TINDAKAN WAKIL PRESIDEN KEBIJAKAN

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
DAN BIDANG PERATURAN PADA

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
ORGANISASI NASIONAL UNTUK LANGKA

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
GANGGUAN. SAYA SENANG UNTUK MENENDANG

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
MATI SESI PENGGUNAAN

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
TELEHEALTH SELAMA COVID-19

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
PANDEMI. KATAKAN KESEHATAN DAN

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
TELEMEDISIN DAPAT DITUKARKAN

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
DAN LIHAT PERTUKARAN

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
INFORMASI DARI SATU TEMPAT KE

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
YANG LAIN MELALUI VIDEO AUDIO ATAU

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
KOMUNIKASI AUDIO.  SAAT TIDAK

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
KONSEP BARU PEMANFAATANNYA

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
SELAMA PANDEMI COVID-19

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
MEROCKET DAN BANYAK KITA PAKAI

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
TELEHEALTH UNTUK KESELAMATAN KITA

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
RUMAH SENDIRI DAN DARI RUMAH MEREKA JUGA

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
TERKADANG. MENURUT

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(TIDAK TERDENGAR) MEDICARE DAN

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
LAYANAN MEDICAID 52,7 JUTA

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
KUNJUNGAN TELEHEALTH DILAKUKAN

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
DENGAN PENERIMA MANFAAT MEDICARE DI

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. INI ADALAH 63 LIPAT

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
MENINGKATKAN. DARI HANYA -R8 40.000

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
KUNJUNGAN TELEHEALTH TAHUN 2019. THE

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
KOMUNITAS PENYAKIT LANGKA DENGAN

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
KESEHATAN KOMPLEKS PERLU DIPERLUKAN

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
KONTAK REGULER DENGAN PERAWATAN KESEHATAN

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
PENYEDIA, COVID-19 SANGAT LUAR BIASA

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
MENGGANGGU. SURVEI DILAKUKAN DI

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
TENGAH TAHUN 2020 DITEMUKAN HAMPIR 80%

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
YANG SUDAH DIALAMI PASIEN

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(Tak terdengar) DAN 32% DILAPORKAN

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
ANAK MENGAKSES PERAWATAN MEDIS. DI

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
PADA WAKTU YANG SAMA 88% PASIEN MENGATAKAN

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
JANJI KESEHATAN (TIDAK TERDENGAR).

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
MENGINGAT TANTANGAN DAN BEBAN

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
TERKAIT DENGAN MEMILIKI YANG LANGKA

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
PENYAKIT, TIDAK MENGEJUTKAN

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
LIHAT RESPON POSITIFNYA

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
LAYANAN TELEHEALTH YANG DIPERLUAS.

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
DENGAN KETIKA NORD MELAKUKAN A

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
SURVEI TAHUN 2020, HASIL KAMI

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
DITEMUKAN 92% PASIEN MEMILIKI A

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
PENUNJUKAN TELEHEALTH MENGATAKANNYA

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
ADALAH PENGALAMAN POSITIF DAN

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
70% MENUNJUKKAN MEREKA INGIN ITU

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
OPSI UNTUK MASA DEPAN. NORD MELIHATNYA

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
SEBAGAI ALAT KRITIS UNTUK MAJU

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
KESETARAAN KESEHATAN UNTUK PENYAKIT LANGKA

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
PASIEN. PREF KTT LAINNYA

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
KALI COVID 40% PERJALANAN LEBIH BANYAK

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
DARI 60 MIL UNTUK MEDIS

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
PENUNJUKAN INI SERING

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
BIAYA PERJALANAN SIGNIFIKAN YANG HILANG

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
TALI BERGUNA KERJA DAN SEKOLAH UNTUK

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
RUTIN KELUARGA. DAN APA YANG TIDAK KITA LAKUKAN

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
TAHU SIAPA YANG OPTIMAL PERAWATAN

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
TIDAK MAMPU MENGATASI

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
BEBAN? TELEHEALTH DAPAT MEMBANTU

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
KURANGI Hambatan INI

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
PASIEN MENDAPATKAN MANFAAT TAMBAHAN

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
LEBIH CEPAT BANYAK PEMBERIAN PERAWATAN

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(Tak terdengar) CARA LEBIH TEPAT WAKTU.

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
KAMI TAHU MANFAATNYA

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
TELESEHAT. BEBERAPA SEPERTI AKSES KE

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
LAYANAN INTERNET KECEPATAN TINGGI UNTUK

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
LAINNYA MENGGUNAKAN TELEHEALTH

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
TEKNOLOGI ATAU PERANGKAT ATAU

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(Tak terdengar) DAPAT MEMBINGUNGKAN. 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
LEBIH BANYAK YANG HARUS DILAKUKAN UNTUK MEMASTIKAN

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
PASIEN MEMILIKI KEMAMPUAN UNTUK MENGGUNAKANNYA,

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
EKSPLOITASI TERPENUH

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
EPIDAIBILITAS DAN ARTINYA

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
KEMAMPUAN BELAJAR UNTUK MENGAJAR

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
ORANG CARA MENGGUNAKAN ALAT INI.

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
LAYANAN TELEHEALTH YANG DIPERLUAS

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
MUNGKIN SATU-SATUNYA HAL YANG BAIK HA

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
TERJADI SELAMA COVID. BANYAK

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
PERATURAN RUMIT DAN

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(TIDAK TERDENGAR) JENIS KESEHATAN APA

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
ASURANSI. MASALAH SEPERTI

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
ASURANSI SELURUH NEGARA

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
PERSYARATAN, CAKUPAN, PUNYA

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
TELAH TANTANGAN OBAT DAN

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
PENYEDIA PERAWATAN KESEHATAN TERUS

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
HARUS NAVIGASI.  JADI TIDAK

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
ALASAN BERKOMITMEN UNTUK MEMASTIKAN

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
TELEHEALTH SECARA AKTIF

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
TERINTEGRASI DALAM PERAWATAN KESEHATAN KAMI

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
SISTEM, DALAM CARA YANG DAPAT MEMBANTU

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
MENINGKATKAN EKUITAS KESEHATAN DAN

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
MERAIH HASIL POSITIF UNTUK

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
SEMUA PASIEN.  (Tak terdengar)

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
MODERATOR FANTASTIS UNTUK HARI INI

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
SESI, DR. BULU BAILEY.  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> KAMI PUNYA TIGA YANG TERHARGAI

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
PANELIS, DR. D'ARMIENTO,

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
KRISTIN GRASSI DAN DR. GROPMAN.

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
DIMULAI DENGAN DR. D'ARMIENTO,

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
YANG MENJAGA PROFESOR

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
ANESTESIOLOGI OBAT, DIA

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
DIREKTUR PUSAT LYMPH

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
ANGIOLIE BERHUTANG MYOMATOSIS, DAN

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
PENYAKIT PARU-PARU LANGKA DAN KURSI

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
DIREKSI ALPHA 1

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
YAYASAN. DIA ADALAH A

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
PULMONOLOGI DAN JUGA MELAKUKANNYA

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
PERAWATAN UTAMA PASIEN, DIA

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
MENJAGA SEBAGAI KONSULTAN DIREKTUR

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
KANTOR PENYAKIT LANGKA DAN

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
BEKERJA DENGAN TIM GARD. KAMI

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
DIA JUGA MELIHAT TELEHEALTH PERTAMA

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
KUNJUNGI KETIKA COVID MULAI. DIA

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
MAMPU MENUTUP SECARA LANGSUNG

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
KUNJUNGAN MINGGU PERTAMA MARET,

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
MENGAKUI KEMAMPUAN YANG SATU

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
PASIEN DENGAN COVID.  DALAM

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
MINGGU UNIVERSITAS DIBUAT

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
KEMAMPUAN TELEHEALTH DAN

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
BISNIS YANG CEPAT DIGERAKKAN UNTUK DICATAKAN

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
KESEHATAN. KAMI SENANG HARI INI

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
DENGAR DARI DR. D'ARMIENTO'S

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
PASIEN, KRISTIN GRASSI. LANGKA

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
PASIEN PENYAKIT KETIKA DIA

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
DIDIAGNOSA DENGAN PENYAKIT LANGKA

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
PENYAKIT PARU-PARU PROGRESIF, PADA

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
NOVEMBER 2020. SETELAH

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
MENJALANI BIOPSI PARU TERBUKA. A

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
MINGGU KEMUDIAN SETELAH DIAGNOSISNYA,

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
DIA MULAI MELIHAT DR. D'ARMIENTO

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
MELALUI TELEHEALTH DAN AKAN TERUS

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
MELAKUKANNYA MELALUI BEBERAPA MEDIS

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
DARURAT ATAU PROSEDUR ITU

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
MENGAMBIL TEMPAT BULAN MENGIKUTI DIA

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
DIAGNOSA. KRISTIN DIPERHATIKAN

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
DAN DIPANDUAN MELALUI PROGRESI

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
PENYAKIT SELURUHNYA MELALUI

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
TELEHEALTH DAN SEMUA KOMUNIKASI

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
DENGAN DR. TERJADI D'ARMIENTO

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
SECARA VIRTUAL DAN DIGITAL.  saya

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
JUGA BERSEMANGAT MEMPERKENALKAN DR.

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
ANDREA GROPMAN, PRINSIP

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
PENYIDIK DENGAN SIKLUS UREA

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
KONSORSIUM GANGGUAN. dr.

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
GROPMAN MELAKUKAN PENELITIAN DAN

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
PEDULI PASIEN DENGAN LANGKA

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
GANGGUAN METABOLIK. DIA ADALAH

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI KONSORSIUM DAN SETELAHnya

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16 TAHUN PENELITIAN DI DALAM

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC, PENYEBAB PANDEMI

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
RAS YANG BERLIMPAH SEBAGAI PENELITI

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
HARUS BERPUTAR UNTUK BERADAPTASI DENGAN YANG BARU

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
CARA MELAKUKAN PENELITIAN JARAK JAUH

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
DI SINI UNTUK PASIEN DAN JUGA MELAYANI

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
SEBAGAI SUMBER DAYA SIKLUS UREA

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
KOMUNITAS PASIEN SEBAGAI INFORMASI

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
TENTANG PANDEMI DAN VAKSIN

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
DATANG KE HIDUP.  JADI KAMI SANGAT

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
SEMANGAT MEMILIKI TIGA INI

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
PANELIS DI SINI HARI INI. JADI SAYA AKAN

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
SUKA MEMULAI. INI AKAN

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
JADILAH JENIS UMUM BISA

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
BERBAGI TENTANG ANDA SECARA KESELURUHAN

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
PENGALAMAN SELAMA -- DI

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
AWAL PANDEMI? DAN

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
BAGAIMANA JIKA ANDA HARUS MELAKUKAN SWITCH

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
ATAU ADALAH AKAN SESUATU YANG ANDA ADAKAN

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
SUDAH NYAMAN DILAKUKAN DENGAN

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
TELESEHAT? SAYA AKAN MULAI DENGAN

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
ANDREA UNTUK BERBAGI SEDIKIT

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
TENTANG PENGALAMANNYA PERTAMA.  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> TERIMA KASIH, TIFFANY. SAYA JUGA

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
KEPALA DIVISI NEUROGENETIKA

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
DAN PERKEMBANGAN NEURODE

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
DISABILITAS JADI KITA TELAH ADA

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
BERCOBA DENGAN TELEHEALTH BERAKHIR

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
MUSIM PANAS SEBELUM PANDEMI

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
TAPI BUKAN FASHION UTAMA. JADI KAPAN

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
PANDEMI MEMAKSA KITA UNTUK

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
TRANSFER USAHA PASIEN KE

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
TELEHEALTH KAMI PUNYA SEDIKIT

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
PENGALAMAN DENGAN ITU DAN MAMPU

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
O LAKUKAN DENGAN CEPAT. ITU

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
PENELITIAN SEDIKIT LAGI

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
SULIT KARENA BANYAK DARI KITA

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
PASIEN REPLIER KRITIS --

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
MEMERLUKAN PASIEN UNTUK DATANG DAN

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
KAMI TELAH MELAKUKAN INI DALAM NOMOR

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
BERTAHUN-TAHUN DENGAN CARA YANG SAMA. BENAR-BENAR

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
MENYEBABKAN KITA BERPIKIR LEBIH LANJUT

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
CARA FLEKSIBEL UNTUK MEMBAWA

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
PASIEN MENGGUNAKAN ELEKTRONIK

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
FORMULIR PERSETUJUAN DAN SAYANGNYA

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
BEBERAPA PROTOKOL TIDAK BISA

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
LANJUTKAN KARENA MEREKA MELAKUKANNYA

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
MEMBUTUHKAN TATAP KE WAJAH SEPERTI MRI

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
STUDI DAN HAL SEPERTI ITU TAPI

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
SATU HAL YANG KELUAR DARINYA

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
PANDEMI DARI PASIEN ANDRY

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
CARI, DUA HAL. ITU

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
KETIDAKSADAAN BEBERAPA PASIEN TIDAK

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
MAMPU MEMILIKI HAK

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
AKSES MELAKUKAN TELEHEALTH ATAU

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
LAPTOP TELERESEARCH (TIDAK TERDENGAR).

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
ATAU PONSEL PINTAR TAPI DUA, JUGA AN

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
KESEMPATAN UNTUK PENELITIAN KE

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
MEMBAWA PASIEN YANG MUNGKIN

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
TIDAK AKAN MAMPU

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
BERPARTISIPASI DENGAN LAINNYA KARENA

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
BATASAN GEOGRAFIS.  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> TERIMA KASIH. dr. LENGAN KAKI.

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> TERIMA KASIH, TIFFANY. KAMI PUNYA

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
SEMUA -- SELALU PUNYA METODE

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
BERKOMUNIKASI SECARA ELEKTRONIK

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
DENGAN PASIEN KAMI BANYAK

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
MEREKA MEMILIKI PERANGKAT ATAU TERGUNA

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
BERBICARA KEPADA KAMI MELALUI TELEPON ATAU

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
MELALUI EMAIL. JADI ITULAH

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
SEDIKIT KURANG TANTANGAN BAGI KAMI

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
PENDUDUK TAPI KAMI BELUM PERNAH --

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
KAMI TIDAK MELAKUKAN VIDEO KUNJUNGAN SEHINGGA

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
ADALAH SARAF KARENA ANDA

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
TIDAK BISA MELAKUKAN PERCAKAPAN NYATA

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
DAN KONEKSI DI PERTAMA. APA YAN

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
AWALNYA SULIT DITEMUKAN

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
SELAIN DI TENGAH

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
PANDEMI ADALAH KETIKA ANDA BERTEMU DENGAN YANG BARU

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
PASIEN YANG TIDAK BISA ANDA TERLIBAT

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
CARA YANG ANDA INGINKAN TETAPI SEMUA KAMI

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
PASIEN YANG TELAH KAMI DIDIRIKAN

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
DIDIRIKAN REA-- MENEMUKANNYA

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
MEMASTIKAN UNTUK TERHUBUNG MELALUI

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
VIDEO, KAMI SANGAT SANGAT MELIHATNYA

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
ORANG MELALUI VIDEO YANG MENYENANGKAN

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
MEREKA TENTANG PANDEMI DAN

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
MEMAHAMI PERATURAN DAN

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
Mandat.  JADI ITU SANGAT

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
MEMBANTU.  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> TERIMA KASIH BANYAK. BISAKAH ANDA BERBAGI

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
SUDAH SEDIKIT ANDA MENGGUNAKAN TELEHEALTH

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
ATAU INI SESUATU YANG BARU, APA

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
APAKAH PIKIRAN ANDA?

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> TERIMA KASIH TIFFANY. AKU MENJADI A

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
PASIEN PENYAKIT LANGKA ATAU DITEMUKAN

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
DILUAR SAYA PUNYA PENYAKIT LANGKA DI

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
TINGGI PANDEMI. JADI

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
TELEHEALTH YANG PERTAMA SAYA

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
KETERLIBATAN DENGAN TELEHEALTH. SEBUAH

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
DISEBUTKAN SEBELUMNYA, MINGGU SETELAHNYA

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
DIAGNOSA SAYA MULAI MELIHAT DR.

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
D'ARMIENTO JADI SEMENTARA BARU

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
BAGI SAYA, INI ADALAH SEPERTI SAYA

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
NORMAL SEJAK DIAGNOSIS SAYA

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
KARENA HANYA ITULAH YANG SAYA PERNAH

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
MELAKUKANNYA ADALAH PERAWATAN VIA

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
TELEHEALTH APAKAH ITU VIDEO

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
ATAU PANGGILAN AUDIO. JADI YA, SAYA ADA

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
PASTI, INI BARU BAGI SAYA TAPI

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
SAYA BERADA DALAM SITUASI PUTUS ASA

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
DAN SAYA TIDAK BERPIKIR TENTANG PRO

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
DAN KONTRA TELEHEALTH, SELAMAT

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
PUNYA DOKTER YANG BARU APA DIA

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
SUDAH MELAKUKAN DAN BISA MENGAMBIL

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
AKU DAN MENGHADAPI AKU SEPERTI ADANYA

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
SPIRALING SELAMA BEBERAPA PERTAMA

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
BULAN DIAGNOSIS SAYA. JADI ITU

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
DATANG, ITU MENGAMBIL STRES DAN KECEMASAN

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
DARI SAYA DAN PENGAWAS SAYA YANG

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
ADALAH ORANG TUA SAYA, JADI DATANG -- ITU

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
ADALAH HAL YANG BAIK BAGI SAYA. SEBAGAI

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
DISEBUTKAN SAMPAI HARI INI AKU MASIH

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
MELIHAT DR. D'ARMIENTO VIA

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
TELEHEALTH DAN HARAPAN TERUS TERUS

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
UNTUK MELAKUKANNYA. JADI SUDAH SUDAH

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
MENARIK, POSITIF SECARA KESELURUHAN

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
PENGALAMAN.  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> TERIMA KASIH BANYAK. JADI DENGAN

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
TELEMEDISI TELEHEALTH IT

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
MELIBATKAN SEMUA YANG BERBEDA -- BISA

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
MELIBATKAN SEMUA JENIS YANG BERBEDA

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
TEKNOLOGI. Penasaran APAKAH

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
APLIKASI LAIN YANG BERBEDA

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
YANG MUNGKIN ANDA GUNAKAN SELAMA INI

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
THE TELEHEALTH MENGUNGKAPKAN ITU

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
ANDA MEMANFAATKAN. 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>> -- PENGALAMAN.

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> SEMUA ORANG PUNYA PULSA OX YANG

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
BANYAK MEMBANTU KAMI.  ITU ADALAH

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
SEDIKIT FRUSTRASI, ADA

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
BEBERAPA HAL YANG HARUS KITA HADAPI

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
DENGAN DIMANA KITA AKAN MEMILIKI KRISTEN

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
LOG APA YANG TERJADI DAN TAMPILKAN

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
HAL-HAL TERTENTU YANG PERLU DIPERHATIKAN

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
WARNA BENDA DAN JUGA

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
MENANTANG TAPI KITA TIDAK MENGANDALKAN

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
TEKNOLOGI DI LUAR -- JADI SAYA --

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
SULIT UNTUK TIDAK MENDENGARKAN

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
PARU-PARU ORANG KARENA HA

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
SESUATU YANG DAPAT KITA PILIH

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
HAL DAN ITU FRUSTRASI.

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
ITULAH YANG KAMI LAKUKAN.  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> APA SAJA, DR. GROPMAN.

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> UNTUK MENGADOPSI UJIAN DAN PENGGUNAAN

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
KELUARGA UNTUK MEMFASILITASI BAGIAN

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
UJIAN YANG BIASA KITA LAKUKAN

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
TANGAN ATAU SETELAH MEMILIKI A

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
KELUARGA KIRIM FOTO KAMI

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
HAL-HAL JIKA KITA TERTARIK

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
CARA TERLIHAT WAJAH ATAU

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
KERTAS DI TANGAN, JIKA KITA

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
BISAKAH PASIENNYA PINDAH KE

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
LAYAR, TAPI LAINNYA PUNYA

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
UNTUK MENGIRIM SCREEN SHOT, ATAU

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
VIDEO MEMBUTUHKAN INFORMASI LEBIH LANJUT

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
KAMI MEMINTA HEM UNTUK MENGIRIM VIDEO KEPADA KAMI

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
SETELAH.

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> INI UNTUK DR. D'ARMIENTO.

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
APAKAH ADA PIVOT YANG TAJAM

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
TELEHEALTH SELAMA PANDEMI?

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
SAYA TAHU ANDA DAN DR. DROPMAN

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
DISEBUTKAN -- GROPMAN DISEBUTKAN

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
ANDA DIGUNAKAN SAMPAI GELAR TERTENTU

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
TAPI PIVOT TAJAM TERHADAP COVID-19

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
MEMILIKINYA?

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> ITU PIVOT YANG TAJAM DAN

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
RUMAH SAKIT TIDAK MEMILIKI YANG SEMPURNA

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
SISTEM, SULIT BAGI PASIEN

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
LANGSUNGLAH, KITA AKAN MEMAKAI MEREKA

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
PERANGKAT MEREKA TAPI TIDAK BISA

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
DAPATKAN SISTEM RUMAH SAKIT.

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
TAPI KEMUDIAN HAL BERGERAK DENGAN CEPAT. saya

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
TERKESAN DENGAN KECEPATANNYA

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
SESUATU YANG BANYAK INGIN FORD

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
WAKTU MENDENGARKAN TELAH DILAKSANAKAN

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
KAPAN ITU BENAR-BENAR DIPERLUKAN.  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
BUKAN SEPERTI ORANG TIDAK

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
MEMINTA TELEHEALTH SELAMA TAHUN,

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
SANGAT LUAR BIASA SEBERAPA CEPAT KAMI

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
APAKAH TABEL MELAKUKAN ITU. SEKARANG

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
NYAMAN BAGI KITA. KAMI MELAKUKAN --

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
TETAP DALAM -- SAYA TIDAK BERPIKIR

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
TELEHEALTH PALING TEPAT.

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
TELEHEALTH PALING TEPAT DI

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
TINDAK LANJUT KONSULTAN SETELAH

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
DIAGNOSIS AWAL TERMASUK

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
PEMBAHASAN UJI GENETIK ATAU

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
KEPUTUSAN PENGOBATAN. KAMI MENEMUKAN

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
PASIEN DENGAN LOKAL YANG EFEKTIF

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
DOKTER PERAWATAN DASAR BERSEDIA

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
BEKERJA DI KONSER DENGAN REMOTE

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
SPESIALIS PENYAKIT LANGKA AKAN

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
LAYANAN TERBAIK MELALUI TELEHEALTH. 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> HEBAT.  SELALU PENCARIAN DARI

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
PERSPEKTIF PASIEN. ADA

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
PERBAIKAN ATAU PERBEDAAN APA PUN

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
ANDA INGIN MELIHAT MUNGKIN

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
MENIT TELEMED MASA DEPAN

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> TIDAK ADA YANG TERMASUK DALAM PIKIRAN DALAM HAL INI

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
TITIK. SAYA BERUNTUNG MEMILIKINYA

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
AKSES TERHADAP TEKNOLOGI YANG SAYA BUTUHKAN

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
DAN MEMILIKI DOKTER YANG MENJAGA AN

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
GARIS KOMUNIKASI TERBUKA

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
SELALU. SAYA PIKIR SAYA HANYA PUNYA BEBERAPA

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
ZOOM TATAP KE WAJAH BANYAK PANGGILAN

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
KOMUNIKASI SAYA DENGAN D'ARMIENTO

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
TERJADI MELALUI SMS ATAU MELALUI TELEPON

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
PANGGILAN PADA SATU TITIK SAYA PIKIRKAN PADA

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
TINGGI PENYAKIT SAYA

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
MENGIRIMKAN SMS DIA SETIAP HARI.  DAN JADI SAYA

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
PIKIRKAN SIFAT TELEHEALTH

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
TELEHEALTH SEJAK PERTAMA SAYA

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
PENGALAMAN SEBAGAI PENYAKIT LANGKA

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
PASIEN, ATUR NADA UNTUK ITU

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
KOMUNIKASI DIGITAL. JIKA ANDA

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
SANGAT NYAMAN MELAKUKAN ITU

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
UNTUK ITU SAYA BERSYUKUR. ITU TELAH

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
TELAH DAN SECARA KESELURUHAN POSITIF

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
PENGALAMAN. DAN SAYA TELAH

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
BERUNTUNG MEMILIKI LOKAL YANG HEBAT

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
PULMONOLOGI SERTA SIAPA

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
BEKERJA BEKERJA SAMA DENGAN DR.

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
D. JADI ITU BENAR-BENAR SEMUANYA

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
ITU DIMULAI JADI SAYA TIDAK MELIHAT

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
APA SAJA YANG MEMPENGARUHI SAYA

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
ATAU BISA DILAKUKAN. AKU LEWATKAN SEPERTINYA

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
MEMBUAT HUBUNGAN ITU SECARA LANGSUNG

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
YANG ADALAH SESUATU YANG TELAH

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
DISEBUTKAN TAPI SAYA PUNYA -- TIDAK ADA

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
UTAMA DATANG KE MILIKKU, MAAF

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
MUNGKIN BUKAN JAWABANNYA

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
ANDA INGIN. PENGALAMAN SAYA ADALAH

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
BERBEDA DARI ORANG LAIN

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
JADI ORANG LAIN DI SINI PASTI MEREKA

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
ADA PERBEDAAN JAWABAN TAPI

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
DI ITULAH SEPERTI DIMANA SAYA BERADA

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
SEKARANG DENGAN TELEHEALTH. 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> CHRISTY, RIFF FUNEL ADALAH

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
KETIKA DIA DATANG UNTUK X-RAY.

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
KAMI BELUM TERLIHAT SAYA

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
MITRA DAN SAYA -- SEPERTI DIA TURUN

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
DI SANA, DIA DI SANA DAN KITA PERGI

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
DI SANA DAN DIA MENDAPATKAN

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
SEBUAH P RAY, KAMI SANGAT SEMANGAT

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
SEBENARNYA MELIHAT DIA DAN DIA

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
JENIS BERSEMANGAT.

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> ITULAH KALI PERTAMA SAYA BERTEMU

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
dr. D SECARA LANGSUNG DAN ITU SANGAT BAIK

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
KESEMPATAN SAYA PUNYA MEDIS

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
SAYA DIBAWA KE DARURAT

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
COLUMBIA NEW YORK CITY -- LEBIH LANJUT

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
PRESBYTERIAN NEW YORK DAN OLEH

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
KESEMPATAN DAPAT MEMENUHI MEREKA DI

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
ORANG TETAPI TIDAK PERNAH DIPERHATIKAN DALAM

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
ORANG SANGAT MENARIK

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
PERJALANAN SEBAGAI PASIEN.  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> TERIMA KASIH BANYAK.

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> SEBAGAI TINDAK LANJUT DARI ITU,

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
TELEMEDISIN TIDAK DIMAKSUDKAN UNTUK AN

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
SITUASI DARURAT, DIA

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
SITUASI JANGKA KARENA

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
COVID DAN KAMI BELAJAR BAHWA KAMI

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
BISA MENGELOLA, ITULAH

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
MENARIK YANG BISA KITA KELOLA

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
SESEORANG MELALUI TELEHEALTH WHO

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
PUNYA PERISTIWA YANG SANGAT KRITIS.

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
SANGAT MEREKOMENDASIKAN BAHWA SORT

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
TENTANG HAL YANG TIDAK DILAKUKAN SECARA BIASA,

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
BAHWA ANDA MELIHAT ORANG YANG SEPERTI ITU

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
SEKALI DAN KELOLA SETELAHNYA. 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> BENAR. TERIMA KASIH BANYAK.

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
PERTANYAAN UNTUK DR. GROPMAN DAN

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
SEPANJANG GARIS YANG SAMA, JADI APA

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
APAKAH TELEHEALTH TIDAK BEKERJA DAN ADA

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
ADA KASUS YANG TIDAK BOLEH KITA LAKUKAN

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
TELESEHAT?

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> SAYA BISA MENJAWAB DALAM KETENTUAN

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
PENELITIAN KARENA ANDA MENDENGARNYA

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
PENJELASAN DALAM HAL CARANYA

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
BEKERJA SECARA KLINIS. ADA A

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
TRANSISI CEPAT UNTUK PASIEN

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
PEDULI TAPI JANGAN TERLALU BANYAK

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
PENELITIAN KARENA KITA SEMUA

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
PROTOKOL DITULIS DENGAN ASUMSI

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
PERTEMUAN TATAP MUKA. JADI KITA

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
JELAS HARUS MELAKUKAN BEBERAPA UJI COBA

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
DI TAHAN KARENA KITA TIDAK BISA MELAKUKANNYA

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
MEREKA JAUH TAPI YANG LAIN KAMI PUNYA

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
UNTUK MENGUBAH PROTOKOL UNTUK MENGIZINKAN

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
PERSETUJUAN ELEKTRONIK UNTUK

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
CONTOH, UNTUK PORGESE OF THE

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
EVALUASI DILAKUKAN DARI JARAK JAUH

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
DAN BAGIAN LAINNYA, TRIKER

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
MENDAPATKAN DARAH KITA MAMPU

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
UNTUK MENGGANTIKAN Pipi INI

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
SWAB SETELAH SAMPEL DNA

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
DARIPADA PASIEN MENDAPATKAN DARAH

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
GAMBAR DAN KIRIMKAN ITU KE

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
PASIEN. SAYA BERPIKIR BERBEDA

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
ASPEK EVALUASI DAN

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
UJIAN TIDAK SEMPURNA OLEH

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
TELEMEDISIN, KAMI TIDAK BISA MELIHAT

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
DI MATA MEREKA MESKIPUN AKU DIBERITAHU

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
ADA TEKNOLOGINYA

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
OPHTHALMOLOGIS DIMANA MEREKA BERADA

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
MAMPU MENDAPATKAN HASIL YANG SANGAT LAYAK

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
LIHAT PUPIL PIE, DAN LALU

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
BEBERAPA ASPEK NEUROLOGIS

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
PEMERIKSAAN DISMORFOLOGI,

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
MESKIPUN ITU MENJADI LEBIH BAIK. DIA

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
JUGA MEMPERIZINKAN KITA UNTUK MENDAPATKAN PENELITIAN

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
DATA DALAM CARA YANG TIDAK KAMI ADAKAN

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
BERNIAT JADI CONTOH, BANYAK

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
DARI KAMI PEMBERITAHUAN BAHWA PASIEN KAMI

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
JAUH LEBIH SEHAT. JADI KITA

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
TIDAK MEMILIKI INTERIM YANG BANYAK

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
KEJADIAN SEHINGGA PASIEN MENGALAMI ANEMIA

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
KETIKA MENEKAN STRES ATAU A

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
PEMICU VIRAL ATAU PENYAKIT LAINNYA.

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
DAN KAMI MELIHAT BAHWA TIDAK

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
TERJADI. BAGIAN DARI PROTOKOL KAMI

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
STUDI LONGITUDINAL SEBENARNYA

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
MEMBUTUHKAN ITU KETIKA PASIEN

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
ADA ACARA YANG MEREKA DATANG KEMBALI

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
UNTUK PENILAIAN PENELITIAN DAN

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
TINDAKAN LAIN YANG DILAKUKAN

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
LIHAT JENIS GEJALANYA

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
SUDAH DAN JIKA MEREKA SEMBUH. JADI KITA

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
SUDAH LEBIH SEDIKIT KARENA PASIEN

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
TIDAK SAKIT, MEREKA SAKIT

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
DI RUMAH.  ADA

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
INFORMASI YANG SALAH TENTANG

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
PANDEMI DAN VAKSIN JADI KAMI MENGAMBIL

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
PELUANG UNTUK MENYEDIAKAN KOTA

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
HALLS DENGAN ADVOKASI PASIEN

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
KELOMPOK JADI MEMBERI PENELITI

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
PELUANG LEBIH BANYAK DARI

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
BIASANYA UNTUK BERINTERAKSI DENGAN

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
ADVOKASI PASIEN, BIASANYA KAMI

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
HANYA BERINTERAKSI DENGAN MEREKA SEKALI A

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
TAHUN, KAMI MERASA BAIK

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
PELUANG DAN DALAM KITA

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
TANGGUNG JAWAB UNTUK MEMPERBARUINYA

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
APA YANG TERJADI DENGAN PENELITIAN

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
DAN JUGA INFORMASI TENTANG

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
VAKSIN DAN COVID. JUGA UNTUK

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
KUMPULKAN INFORMASI PASIEN

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
KELOMPOK ADVOKASI DIKUMPULKAN

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
INFORMASI SIAPA YANG TERKENA COVID APA

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
BEBERAPA MANIFESTASINYA

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
MEREKA BERBEDA DENGAN PENYAKIT. SEMENTARA

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
BEBERAPA YANG TAHAN ITU MENGIZINKAN KITA

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
KUMPULKAN DATA PENELITIAN YANG BERBEDA

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
JADI SAYA MERASA KITA TIDAK LAMBAT

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
TURUN SEPENUHNYA, KAMI BERUSAHA

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
TETAPKAN PENELITIAN MELALUINYA

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
MUNGKIN BERBEDA

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
FORMAT. APA YANG KAMI BIASAKAN

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
MELAKUKAN.

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> Baiklah. TERIMA KASIH BANYAK

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
JADI SAYA SEDIKIT INGIN TENTANG

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
PENGAWAS, KETERLIBATAN KELUARGA,

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
PERUBAHAN LINGKUNGAN. dr.

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
D'ARMIENTO BISAKAH ANDA KOMENTAR

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
ITU?

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> SAYA MENGHADAPINYA. SAYA BERPIKIR SATU

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
HAL YANG SANGAT SULIT

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
SELAMA KUNJUNGAN VIRTUAL, BIASANYA I

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
DAPAT MEMENUHI SEMUA ORANG DALAM RUANG

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
DIMANA SAYA DAPAT BERINTERAKSI DENGAN SAYA

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
PASIEN YANG MELAKUKAN KONTAK MATA

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
ATAU KOMUNIKASI DENGAN

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
KELUARGA. ITU SANGAT TIDAK MUDAH

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
DI TELEHEALTH BIASANYA PUNYA

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
ORANG -- BIASANYA ANDA BISA

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
KOMENTAR TERHADAP ITU.

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> AKU AKAN MENGATAKAN AKU ADA DI A

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
SITUASI PUAS DAN SAYA

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
ORANG TUA SANGAT INGIN

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
INFORMASI DAN JAWABAN. JADI SAYA

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
ZOOM WAJAH KE WAJAH AWAL PERTAMA

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
HUBUNGI DENGAN DR. D'ARMIENTO DAN DR.

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(Tak terdengar) SAYA TELAH MEMPERSIAPKAN SAYA

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
IBU SEPERTI, DI BALIKKU SEPERTINYA

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
BERSandar ke dalam, ITU SANGAT Canggung

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
ALAM UNTUK SELURUH HAL. DARI SAYA

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
TIDAK BERPIKIR PADA SAAT TAPI

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
DALAM PERSIAPAN ADALAH PEMBAHASAN I

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
SUDAH MERENUNGKAN DAN SEPERTI YA,

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
ITU INTERAKSI YANG ANEH, I

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
BISA RASAKAN KECEMASAN IBUKU, IT

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
ADALAH INTERAKSI YANG SANGAT Canggung. 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
DENGAN KAMI MENDAPATKAN SEMUA INFORMASI

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
KAMI MEMBUTUHKANNYA SECARA TEPAT WAKTU

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
TIDAK BERPIKIR TENTANG ITU PADA

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
WAKTU. TAPI ITULAH SESUATU

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
TERINGAT SEKARANG.

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> KITA BISA RASAKAN KETIKA MEREKA MENDAPATKAN P

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
DALAM 30 MENIT KITA AKAN SAMPAI

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
A. PERTANYAAN, AYO DAPATKAN

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
SEJARAH. TAPI DIA BENAR,

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
ITU MEMORI YANG SANGAT BERBEDA UNTUK

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
KEDUA DARI KITA.  JADI SULIT UNTUK

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
MELAKUKAN PERCAKAPAN KELOMPOK

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
JELAS DI ZOOM. TERKADANG KITA

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
BUTUH BANTUAN DARI PENGASUH JADI

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
WAWASAN ITU TIDAK SELALU

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
TERSEDIA DI ZOOM.  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> SAYA INGIN MENAMBAHKAN KETENTUAN MOBIL

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
KARENA ITU, SAYA SUDAH SUDAH PUNYA

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
PROSEDUR YANG HARUS DILAKUKAN SETIAP HARI

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
DI RUMAH DAN Adikku MELAKUKANNYA

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
SETENGAH WAKTU JADI MAMPU

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
SMS ATAU HUBUNGI DR. D ATAU DR. EMAS

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
DENGAN PERTANYAAN, SEBUTKAN APAPUN

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
GAMBAR. YANG MEMBAWA BANYAK

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
BANTUAN KEPADA Adikku DAN AT

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
PERAWAT RUMAH YANG MEMILIKI KEKHAWATIRAN PADA

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
WAKTUNYA SEGERA

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
INFORMASI DAN JAWABANNYA BENAR

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
MEMBANTU. DALAM HAL TIDAK

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
HARUS KHAWATIR TENTANG PERJALANAN

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
YANG JUGA DISEBUTKAN DALAM

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
LOGISTIK UNTUK MENUJU KE MANA SAJA,

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
APA YANG SAYA BUTUHKAN PERAWATAN DAN

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
PANDUAN SAYA TIDAK SECARA FISIK

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
MOBILE, BUKAN TO INTIK AKU

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
SEKARANG. HARUS MENYEDIAKAN OKSIGEN

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
TANGKI SEKITAR DAN PEMULIHAN DARI

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
PROSEDUR YANG BERBEDA ITU A

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
BEBAN BESAR DI BAHU SAYA,

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
ORANG TUA YANG HARUS MEMILIKI

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
UNTUK MENARIK SAYA KE KOTA NEW YORK KE

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
LIHAT DOKTER. SEHINGGA MEMBANTU A

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
BANYAK. DAN DIBUAT SEPERTI -- KITA

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
MAMPU FOKUS PADA PEMULIHAN SAYA

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
BUKAN LOGISTIK SANGAT BESAR

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
MEMBANTU.  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> SATU HAL YANG PERLU DITAMBAHKAN, SELAMA ITU

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
WAKTU UNIK DENGAN COVID, LINK

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
DENGAN YAYASAN AL PA ONE

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
BERKOMUNIKASI DENGAN PASIEN

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
SERING SEHINGGA MEMBANTU DALAM

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
JUGA APA YANG PERLU KITA LAKUKAN

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
MELALUI TELEMEDISI KARENA

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
MEREKA MEMILIKI PEMAHAMAN

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
DARI WEBINAR INI, LUAR BIASA

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
WEBINAR, JADI SAYA PIKIR ITU

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
PERAWATAN KOLABORASI MENARIK

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
DARI KOMUNITAS MASYARAKAT

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
MENJAGA PASIEN PADA ITU

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
AREA.  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> BERBICARA TENTANG ITU, APAKAH ANDA

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
TERJADI TAHU APAPUN

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
INISIATIF ATAU HAL YANG TERJADI

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
ATAU TERJADI UNTUK YANG BERBEDA

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
POPULASI DENGAN BERBEDA

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
KARENA MASALAH EKUITAS KESEHATAN

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
TIDAK BISA LOMPAT PADA TELEPON ATAU MEMANFAATKAN

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
SUMBER DAYA.  Kenal dengan

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
ADA YANG TERJADI?

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> ITU YANG BAIK -- SAYA -- KAMI

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
RUMAH SAKIT DI KOTA NEW YORK DAN

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
KETINGGIAN WASHINGTON YANG KAMI PUNYA A

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
KOMUNITAS PASIEN YANG TIDAK

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
MEMILIKI SUMBER DAYA. SEPERTI YANG SAYA KATAKAN KITA

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
TELAH BERKOMUNIKASI MELALUI

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
TEKNOLOGI SEBAGIAN BESAR. DAN

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
SAYA PIKIR KITA - PENTING UNTUK

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
LAKUKAN PENYESUAIAN PADA ORANG

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
BUKAN TERIMA KUNJUNGAN YANG SEMPURNA,

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
SESEORANG ADA DI PONSELNYA

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
TIDAK BAIK DAN SAYA LUANGKAN WAKTU.

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
ADA BANYAK ORANG YANG MAJU

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
TEKNOLOGI TETAPI ORANG BEKERJA DAN

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
TERKADANG SATU-SATUNYA MEREKA BISA

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
KUNJUNGANNYA SANGAT KE DALAM

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
KAMAR MANDI TEMPAT KERJA.

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
DOKTER PERLU

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
AKOMODASI TERHADAP KEBUTUHAN PASIEN

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
TERUTAMA SEKARANG KETIKA ORANG BERADA

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
BERJUANG DAN ADA BANYAK

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
MASALAH YANG KAMI COBA FASILITASI

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
KUNJUNGAN, KAMI TIDAK MAU PASIEN

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
HILANG UNTUK TINDAK LANJUT. KARENA

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
TENTANG STRES YANG MEREKA alami

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
MESKIPUN KAMI MEMBUKA, MEREKA MUNGKIN

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
TIDAK DAPATKAN KE KAMI. JADI KAMI MENJANGKAU

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
DAN KATAKAN AYO LOMPAT KE VIDEO

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
HUBUNGI, HUBUNGI KAMI AGAR BISA

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
LIHAT APA YANG ANDA LAKUKAN.  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> TERIMA KASIH. JADI DR. GROPMAN,

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
KEMANA ANDA PERGI MENCARI

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
INFORMASI ALAT

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
PENELITI UNTUK DIGUNAKAN UNTUK MELANJUTKAN

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
PENELITIAN SEPERTI DATA PADA

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
TINGKAT RETENSI PEREKRUTAN,

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
SURVEI KEPUASAN TIDAK

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
TERSEDIA, APAKAH ANDA ADA

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
HARAPAN TERHADAP BAGAIMANA TERLIHAT DATA?

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> SEBAGAI BAGIAN DARI PENYAKIT LANGKA

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
PENELITIAN PENYAKIT KLINIS

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
PENYIDIK PRINSIP JARINGAN

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
DARI KONSORTIA LAIN AKAN

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
GRAMMING PERTANYAAN YANG SAMA DAN

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
KAMI PUNYA BIMBINGAN DARI NIH

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
MITRA DAN DMCC SEHINGGA MEREKA MEMBANTU

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
KAMI DENGAN BAHASA UNTUK BERGERAK

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
PROTOKOL UNTUK MEMILIKI PERSETUJUAN E

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
DAN STANDARDISASI DI SELURUHNYA

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
KONSORSIUM. JADI SAYA PIKIR ITU

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
BERBEDA UNTUK SETIAP PENYAKIT

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
POPULASI DALAM HAL BERAPA

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
WAJAH KE WAJAH ADALAH BAGIAN DARI ANDA

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
PENGUMPULAN DATA VERSUS DIS

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
GANGGUAN LEBIH BERBASIS SURVEI

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
DAN MEREKA PERLU MELIHAT HAL YANG SAMA

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
PASIEN DENGAN CARA YANG SAMA MENGHADAPI

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
UNTUK MENGHADAPI TAPI INI MULAI

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
DARI DASAR KE ATAS KARENA DI SANA

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
TIDAK ADA BUKU MAINAN, TIDAK ADA YANG PUNYA

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
SELESAI, HANYA MENCOBA GAMBAR

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
ITU DIKELUARKAN SENDIRI DENGAN PANDUAN

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
DARI NIH CMCC DAN LAINNYA

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
KONSORSIUM APA YANG TELAH MEREKA LAKUKAN.

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
JADI SAYA PIKIR PASTI ADA

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
KESEMBIHAN DALAM DATA YANG DIKUMPULKAN. 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
SELAMA WAKTU KITA MAMPU

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
DAPATKAN STUDI PILOT YANG DISETUJUI

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
BANDINGKAN TRADISIONAL

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
UJI NEUROCOGNITIVE YANG ITU

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
WAJAH DENGAN NIH

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
KOTAK PERALATAN.  DAN MELAKUKAN TOOLBOX

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
JAUH JADI KAMI PUNYA INFORMASI

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
TENTANG EFEKTIFITAS DAN

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
PENERAPAN ITU. DAN BAGAIMANA

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
DATANGLAH PARIS KE TRADISIONAL

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
UJI TATAP MUKA. SAYA BERPIKIR

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
BAHWA DENGAN CARA LAIN KITA DATANG

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
BERSAMA DALAM KONSORSIUM

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
ALAMAT MASALAH YANG TIDAK PERNAH KITA MILIKI

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
LIHAT APAKAH KITA MEREKRUT

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
PASIEN DARI SEMUA ETNIS

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
LATAR BELAKANG. SEKARANG YANG KITA PUNYA

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
TELEHEALTH ADALAH SESUATUNYA

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
ITU AKAN MENINGKATKAN JANGKAUAN KAMI

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
PASIEN YANG TIDAK BERPARTISIPASI

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
DALAM STUDI PENELITIAN.  SEMENTARA BEBERAPA

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
HAL YANG SULIT UNTUK DILAKUKAN, ITU

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
DIPERBOLEHKAN LEBIH INOVATIF DAN LEBIH BANYAK

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
INKLUSIF DAN PERHATIKAN SECARA MENDALAM

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
SABAR UNTUK MEMASTIKAN DATA KAMI

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
BERLAKU DI SELURUH ETNIS

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
LATAR BELAKANG.

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> TERIMA KASIH.

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> SATU HAL YANG BAGUS SEMENTARA COVID BERGERAK

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
UNTUK FASE BARU, KITA BISA MENGGUNAKAN

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
TELEHEALTH SEBAGAI CADANGAN. JADI KAPAN

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
Lonjakan OMICRON DATANG

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
KOTA NEW YORK DI AKHIR NOVEMBER

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
AWAL DESEMBER, KAMI TUTUP

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
KEMBALI TELEHEALTH DAN Tenang

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
MENGIRIMKAN SURAT YANG MENGATAKAN INI

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
SEMENTARA. JADI SAYA BERPIKIR KITA

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
PASIEN DAPAT MULAI BELAJAR CARANYA

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
UNTUK MENYESUAIKAN. BAHKAN DI DALAM

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
UJI KLINIS YANG KAMI ELOLA

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
COVID DENGAN MENGGUNAKAN MEMBAWA PASIEN

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
DALAM MENGGUNAKAN UJI PEMBUATANNYA

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
MERASA NYAMAN. ITU SANGAT

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
PENTING KITA PERHATIKAN

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
KEAMANAN DAN TIDAK AKAN MEMBAWA MEREKA

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
KECUALI ADA BESAR

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
Lonjakan. JADI KATAKAN KESEHATAN MENGIZINKAN KITA

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
FLEKSIBILITAS ITU. -- TELESEHAT

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
MENGIZINKAN FLEKSIBILITAS TERSEBUT. 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> SEKARANG KITA PINDAH KE

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
FASE PANDEMI LAINNYA,

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
APA YANG KAMU LIHAT DR. D'ARMIENTO

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
SECARA KHUSUSNYA, AKAN KAMI

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
DOKTER DAN KLIEN MENJAGANYA

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
SEPERTI ITU ATAU BEBERAPA JENIS

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
HIBRIDA, KAMU BERPIKIR DIMANA

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
MASA DEPAN AKAN

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> SAYA BERPIKIR DI MANA ANDA

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
LOKASI KARENA JIKA ANDA

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
DIIZINKAN UNTUK MELAKUKAN ITU OLEH

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
PERATURAN, UNTUK TELEHEALTH. KAMI

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
BERNIAT SELAMA YANG KITA BISA MENJAGA

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
ITU AKAN SEBAGAI HYBRID, SEPERTI ANDA

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
BERKATA.  INI MEMUNGKINKAN KITA UNTUK MELIHAT --

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
TUTUP LEBIH BANYAK TINDAK LANJUT YANG MUNGKIN

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
DIPERLUKAN.  KAMI PUNYA KEMASAN

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
SULIT UNTUK JADWAL KLINIK DAN

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
KITA DAPAT MUDAH MENAMBAHKAN ORANG PADA KAPAN

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
TELEMEDISIN KARENA MEREKA HANYA

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
INGIN TERHUBUNG DENGAN KAMI. BANYAK

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
PASIEN BERUSIA MUDA DAN

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
TERKADANG ADA PERTANYAAN ITU

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
BAHKAN TIDAK SEPENUHNYA MEDIS

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
PERTANYAAN, WAJIB SEPERTI

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
MASALAH FISIK TAPI ADA

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
DENGAR SESUATU DAN MEREKA PERLU

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
BICARA DENGAN KAMI. JADI KITA SEKARANG

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
PERKEMBANGAN CARA YANG BISA KITA LAKUKAN 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
MENIT YANG HARUS DIMILIKI JIKA MELAKUKAN --

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
JADI HYBRID ITU PALING PENTING.

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
JUGA HANYA HARUS SADAR

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
TELEHEALTH BENAR-BENAR TIDAK BEKERJA

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
BAIK JELAS DALAM HIDUP APAPUN

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
KONDISI YANG MENGANCAM. KECUALI

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
COVID DAN DALAM HAL AKUT

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
PENYAKIT YANG DIPERLUKAN

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
INTERVENSI DAN JUGA BEBERAPA

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
PASIEN MUNGKIN MEMILIKI DIGITAL RENDAH

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
LITERASI TETAPI TERKADANG MEMBUTUHKAN

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
INTERAKSI LEBIH BANYAK DALAM KUNJUNGAN KAMI

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
LAYANAN TERJEMAHAN YANG DIGUNAKAN PADA

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
KATAKAN KESEHATAN TAPI TERKADANG ITU

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
BEKERJA LEBIH BAIK SECARA PRIBADI, JADI ANDA

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
HARUS MENILAI MASING-MASING MEREKA

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
SECARA INDIVIDU.  SAYA BERHARAP DI SINI

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
UNTUK TINGGAL. SAYA BENAR-BENAR MELAKUKANNYA. SAYA BERPIKIR

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
BANYAK MEMBANTU KAMI.  SAYA SUKA APA DR.

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
GROPMAN BERKATA KITA BISA BERPIKIR

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
TENTANG CARA MENGGABUNGKAN

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
TEKNOLOGI TELEHEALTH PADA PT

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
PENELITIAN, ITU AKAN HEBAT

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
UNTUK STUDI PENELITIAN KARENA

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
TERKADANG PASIEN BEKERJA BISA

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
BERPARTISIPASI DALAM UJI COBA DAN

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
KETIKA ANDA MEMILIKI METODE LAIN MEREKA

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
BISA TERLIBAT, DAN TIDAK KEHILANGAN WAKTU PADA

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
PEKERJAAN YANG MUNGKIN ANDA DAPATKAN LEBIH BANYAK

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
PARTISIPASI.  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> TERIMA KASIH. SARAN APA PUN

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
MASA DEPAN TELEHEALTH ATAU HAL

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
ANDA INGIN MELIHATNYA? 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> GEMA DR. D'ARMIENTO TAPI SAYA

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
HARAPAN ITU DI SINI UNTUK TINGGAL SEBAGAI

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
BAIK BAGI MEREKA YANG BEKERJA TERBAIK

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
UNTUK. SAYA SEPERTI YANG SAYA SEBUTKAN SEBELUMNYA,

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
ITU BEKERJA DENGAN BAIK BAGI SAYA KARENA SAYA

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
PUNYA LOKAL YANG INDAH

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
PULMONOLOGI YANG SEBENARNYA I

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
AKAN PERGI DAN MELAKUKAN UJI

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
DAN PEDANG DAPATKAN PANDUAN

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
DAN WAWASAN DARI DR. D'ARMIENTO,

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
MEMILIKI BAHWA DALAM PERAWATAN ORANG ADALAH

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
DIPERLUKAN, TERGANTUNG PADA ANDA

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
KEBUTUHAN DAN KESEHATAN ANDA TETAPI DALAM

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
KETENTUAN HANYA MENGHUBUNGKAN DAN

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
MENDAPATKAN INFORMASI DAN

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
ILMU TELEHEALTH TELAH ADA

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
SUMBER DAYA YANG LUAR BIASA BAGI SAYA DAN

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
UNTUK KELUARGA SAYA.  JADI SAYA BERHARAP ITU

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
DI SINI UNTUK TINGGAL DAN SAYA BERENCANA

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
LANJUTKAN MELIHAT DR. D'ARMIENTO,

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
DENGAN ITU, SAMPAI SAYA BISA

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
BUAT DI SANA SECARA LANGSUNG. APA

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
AKU TIDAK ADA DI ADA ORANG ITU

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
BERARTI SEMUA BERJALAN BAIK JADI SAYA

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
JUGA HARAPAN AKU TIDAK MELIHAT KAMU

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
ORANG. SEGERA. MENGETAHUI SAYA PUNYA

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
MEREKA SEBAGAI SUMBER DAYA LEBIH BANYAK

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
MUDAH DARI YANG AKU DAPATKAN

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
TELEHEALTH TIDAK ADA. JADI SAYA LAKUKAN

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
HARAPAN DI SINI UNTUK TINGGAL.  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> TERIMA KASIH. KOMENTAR TERAKHIR DARI

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
dr. GROPMAN TENTANG MASA DEPAN

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
TELEHEALTH DAN PENELITIAN.

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> SAYA PIKIRKAN YANG PERLU

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
MANFAATKAN APA TELEHEALTH DAN

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
TEKNOLOGI DAPAT MEMBERI KITA UNTUK

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
ANDA TAHU PENELITIAN INVESTIGASI.

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
PEMANTAUAN DARI JAUH, ADA

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
BEBERAPA JENIS MONITOR YANG BISA

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
DIKIRIM KE PASIEN, DAPAT DIPAKAI

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
PERANGKAT. SAYA HI TUTUPNYA

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
SEBAGIAN DARI KOTAK JADI

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
BERBICARA TETAPI KITA BENAR-BENAR PERLU

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
Selidiki ke dalam dan lihat bagaimana kita bisa

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
PERLUAS TEKNOLOGI UNTUK MENANGKAP

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
ACARA DALAM WAKTU NYATA. DI

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
KEHIDUPAN PASIEN YANG MUNGKIN LEBIH

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
BERARTI DARI YANG KITA MEMBAWA

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
SITUASI KAMI UNTUK MEMPERLUAS JANGKAUAN

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
DI SELURUH GEOGRAFI DAN PASIEN

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
SIAPA YANG DAPAT MENANGKAP

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
DAN BENAR-BENAR MENDORONG

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
ENENVELOPE MAJU DAN MASUKKAN SAJA

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
KEPALA KITA BERSAMA DAN BERPIKIR

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
TENTANG BAGAIMANA KITA BISA MENJADI INOVATIF

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
DAN MELAKUKAN PENELITIAN YANG BENAR

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
MENGINFORMASIKAN APA YANG PENTING BAGI

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
PASIEN DAN HARINYA

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
HIDUP. 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> TERIMA KASIH BANYAK TERUTAMA

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
KEPADA PANELIS DAN HEIDI, KAMI

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
PASTI -- SAYA PASTI BELAJAR

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
BANYAK JADI SAYA BERHARAP MEREKA YANG MENONTON

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
JUGA MENERIMA INFORMASI

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
TERLALU. TERIMA KASIH.  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> SELAMAT DATANG DI SESI TERAKHIR

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
TENTANG PERJALANAN PANJANG DAN

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
JALAN DIAGNOSTIK BERINDAH

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
ODYSSEY UNTUK LANGKA DAN TIDAK TERDIAGNOSA

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
KONDISI.  ANDA BERHASIL. DI

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
SESI INI KAMI MEMBAWA ANDA

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
PANEL PROFESIONAL NIH,

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
PASIEN, DAN PENGAWAS YANG

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
AKAN BERBAGI PENGALAMAN RAMBUT DARI

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
PENGELUARAN DIAGNOSTIK MEREKA. JUGA

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
KAMI AKAN MEMBERI ANDA YANG BERMANFAAT

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
ALAT DAN SUMBER DAYA. PERTAMA KAMI

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
PANELIS ADALAH DR. CYNTHIA TIFT

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
DARI PENELITIAN NASIONAL

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
INSTITUT, NIH. DIREKTUR

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
PROGRAM PENYAKIT Z YANG TIDAK TERDIAGNOSIS

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
DAN AKAN MEMBERIKAN SINGKAT

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
GAMBARAN UMUM APA ITU DIAGNOSTIK

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
pengembaraan.  PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
TROY EVANS. DIA TELAH

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
UNTUK PEMENANG PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSA

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 TAHUN. DIA MENJAWAB

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
MASALAH PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSIS SEBAGAI A

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
MENGENAL UDM SEBAGAI PASIEN TAHUN 2018

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
DENGAN MENGUNJUNGI SITUS KLINIS.

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
OVER DIAGNOSTIK BELUM ADA

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
MEMBUAT DIA PERCAYA AKAN UDM

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
MAMPU MEMBANTU DIA SEPERTI PUNYA BANYAK

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
LAINNYA. PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
ERIKA. DARI TEXAS. DIA BUNGA

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
PUTRI TUJUH TAHUN ADALAH UND

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
PASIEN DAN DIDIAGNOSIS JANGKAUAN

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
GANGGUAN NEUROGENETIK. KAMI BERIKUTNYA

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
PANELIS ADALAH MONIQUE DAN DIA

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
VIVIANNE PUTRI. KEDUANYA JANGKA

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
PASIEN PENYAKIT DAN DIOBATI PADA

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
NIH. MEREKA MATI PALING HICK

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
ODYSSEY ADALAH CERITA KELUARGA DIMANA

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
SATU GENERASI MENGHADAPI YANG TIDAK DIKETAHUI

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
SEHINGGA GENERASI BERIKUTNYA DAPAT MEMILIKINYA

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
KESEMPATAN UNTUK HIDUP NORMAL.

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
PANELIS KAMI BERIKUTNYA ADALAH TERRENCE

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
DAN TERRAN PUTRINYA DARI

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
CAROLINA SELATAN. TERRENCE ADALAH 20

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
TAHUN VETERAN DENGAN DEPARTEMEN

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
CAROLINA SELATAN. PUTRINYA

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
TERRAN TELAH DATANG KE

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
NIH SEJAK TAHUN 2014, DIAGNOSIS DENGAN

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
MESOTHELIOMA TAHUN 2014 DAN DIMULAI

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
UJI KLINIS DI SANA TAHUN 2015. 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
AKHIRNYA, PANELIS TERAKHIR KAMI DR.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
ERIC SID DARI NASIONAL

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
PUSAT PENERJEMAH

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
ILMU NIH. DIA ADALAH PROGRAM

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
PETUGAS KANTOR LANGKA

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
PENELITIAN PENYAKIT DIKENAL JUGA SEBAGAI

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR, DIA AKAN MENYIMPAN KITA

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
SESI. TERIMA KASIH.  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> SELAMAT SIANG. SELAMAT DATANG DI

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
NIH HARI PENYAKIT LANGKA.  DALAM INI

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
SESI ANDA AKAN MENDENGAR BEBERAPA

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
CERITA MENARIK DARI PASIEN

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
DAN PENGAWAS TENTANG MEREKA SENDIRI

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
PENGELUARAN DIAGNOSTIK.  APA ITU

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
PENGELUARAN DIAGNOSTIK? UNTUK

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
INFORMASI RESMI I

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
SERING MELIHAT WEBSTER, SIAPA

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
DEFINISIKAN DIAGNOSIS SEBAGAI AKTIF

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
IDENTIFIKASI PENYAKIT -- TINDAKAN

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
MENGIDENTIFIKASI PENYAKIT ATAU

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
MASALAH DENGAN MEMERIKSA SESEORANG ATAU

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
SESUATU. DAPAT MENJADI KLINIS

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
EVALUASI ATAU MUNGKIN LABORATORIUM

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
UJI ATAU BANYAK EVALUASI TERSEBUT

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
DAN UJI. DIAGNOSIS ADALAH A

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
PERNYATAAN ATAU KESIMPULAN ITU

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
JELASKAN PENYEBAB PENYAKIT

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
PENYAKIT ATAU MASALAH. ALASAN ITU

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
DAPAT MENJADI DESKRIPSI KLINIS

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
TAPI DI DUNIA LANGKA

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
PENYAKIT, SERINGNYA ADALAH GENETIK

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
ATAU DIAGNOSA MOLEKULER. PENGEMBARAAN.

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
PERJALANAN BERKELANA SEPANJANG YANG PENUH

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
PETUALANGAN DAN PERUBAHAN

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
KEBERUNTUNGAN. PERJALANAN INI ADALAH APA

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
KAMI AKAN MENDENGAR TENTANG INI

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
SORE. SAYA AKAN MENAMBAHKAN BEBERAPA ITU

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
PASIEN DI KAMI YANG TIDAK TERDIAGNOSIS

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
PROGRAM PENYAKIT TIDAK KOMPLAIN

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
MEREKA TIDAK MEMILIKI DIAGNOSA,

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
TAPI TERLALU BANYAK DIAGNOSANYA

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
DAN TIDAK ADA DARI MEREKA YANG COCOK

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
GEJALA.  TIDAK TERDIAGNOSA

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
KONDISI MEMPENGARUHI MINIMAL 3

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
JUTA ORANG AMERIKA. DAN DALAM

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
UDP KAMI BAGIKAN MENJADI EMPAT

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
KATEGORI POTENSI.  ITU

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
KONDISI JARANG, DAN SULIT

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
UNTUK MENGIDENTIFIKASI, INI MEWAKILI AN

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
PRESENTASI YANG TIDAK BIASA LEBIH BANYAK

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
KONDISI UMUM. KONDISI

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
ADALAH PENCAMPURAN LEBIH DARI SATU

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
DIAGNOSA. ATAU KONDISINYA

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
SEBENARNYA UNIK DAN

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
MENYATAKAN GANGGUAN BARU. UNTUK

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
BANYAK PERJALANAN YANG SULIT INI

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
SANGAT PANJANG. DENGAN PANJANG RATA-RATA

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
DELAPAN TAHUN.  PENERIMAAN

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
DIAGNOSIS DAPAT MENGUBAH HIDUP

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
DALAM BEBERAPA CARA. DIAGNOSIS BISA

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
TERKADANG MENAWARKAN KEMUNGKINAN

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
PENGOBATAN YANG ADA. BAHKAN DI

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
TIDAK ADA PENGOBATAN DEFINITIF

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
DAPAT MEMBERIKAN KEMUNGKINAN UNTUK

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
MENINGKATKAN MANAJEMEN ATAU AKSES KE

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
LAYANAN.  MOLEKULER ATAU GENETIK

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
DIAGNOSA DAPAT MEMBUKA KELUARGA

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
OPSI PERENCANAAN. DIAGNOSIS MUNGKIN

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
MENAWARKAN KESEMPATAN UNTUK BERGABUNG DENGAN ADVOKASI

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
KELOMPOK DENGAN ORANG LAIN. SIAPA SAJA

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
SAMA DIKENAKAN UNTUK BERSAMA

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
DUKUNGAN ATAU MENINGKATKAN KEWASPADAAN ATAU

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
PENDANAAN UNTUK TERAPI BARU.  PALING

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
YANG PENTING, MENGIZINKAN INDIVIDU

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
DAN KELUARGA UNTUK MOVE ON DI

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
FASE BERIKUTNYA DALAM KEHIDUPAN SIBUK MEREKA. 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
JADI DALAM RUANG PENYAKIT LANGKA JIKA

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
KAMU BERTANYA SAYA APA ITU NAMA SAYA

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
HARUS MENGATAKAN SEMUANYA.

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
SEKARANG SAYA MENGUNDANG ANDA UNTUK MENDENGARKAN

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
BEBERAPA CERITA PERJALANAN PANJANG

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
PASIEN DAN PENGAWAS.  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> SAYA TROY EVANS TIDAK TERDIAGNOSA

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
PENYAKIT PRIA DARI UTAH,

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
PEMBANGUN PENYAKIT NEUROMUSKULER

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
DAN PERJUANGAN KATA KUNCI ITU SILANG

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
PIKIRAN SAYA BERKALI-KALI SEHARI. SAYA

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
PERJALANAN YANG TIDAK TERDIAGNOSA BUKAN

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
BERBEDA DARI PALING, TAHUN 2018 AT

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
USIA 33, SAYA MEMILIKI KESEMPATAN UNTUK

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
DILIHAT DR. NELSON TIDAK TERDIAGNOSA

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
TIM JARINGAN PENYAKIT UCLA

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
SISI KLINIS UDN SAMPAI TANGGAL I

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
TETAP TIDAK TERDIAGNOSIS TAPI SAYA PERCAYA

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
DIAGNOSA DATANG.  ITU

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
PERJALANAN SEBELUM DIAGNOSIS

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
JARINGAN PENYAKIT DIMULAI TAHUN 2015 PADA PT

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
USIA 21. KETIKA SAYA PERTAMA PERHATIKAN

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
SESUATU YANG BERBEDA SAYA TELAH TUMBUH

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
NAIK ATLETIS DAN PUKUL SETIAP

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
MILESTONE FISIK UTAMA, SAYA

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
SECARA TERATUR SAKIT DAN DIPERHATIKAN

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
DIRI SENDIRI MENJADI CUKUP BAIK

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
BENTUK FISIK. SAYA BERPARTISIPASI

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
DALAM BANYAK KEGIATAN DAN OLAHRAGA.  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
SAMPAI SETELAH LATIHAN

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
LARI SAYA PERHATIKAN OTOT KAKI SAYA

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
SANGAT SAKIT DAN SAKIT ITU

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
TERAKHIR UNTUK IF OIDIAS KETIKA ITU

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
AKHIRNYA LEBIH LEMAH SAYA PERGI BERLARI

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
LAGI DAN LAGI SAMA

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
HASIL SAKIT.  PADA tahun 2006

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
MENDAPATKAN KENYAMANAN YANG TERUS-MENERUS

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
TAHAP AWAL OTOT

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
KELEMAHAN DI KAKI SAYA. SAYA MULAI

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
JATUH SAAT SAYA MENCOBA SPRINT

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
DAN AKHIRNYA SAYA MENJADI TIDAK MAMPU

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
UNTUK BERDIRI DARI JONGKANG

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
POSISI TANPA BANTUAN. JADI

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
TAHUN 2007 SAYA MELIHAT JENDERAL SAYA

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
DOKTER UNTUK PERTAMA KALI,

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
UJI DARAH DASAR HALLIAN DAN

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
MEMANGGIL SAYA KEMBALI BEBERAPA HARI KEMUDIAN

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
REFERENSI SAYA KE LOKAL

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
SPESIALIS NEUROMUSKULER,

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
KARENA DIA ALARM DI TINGGI

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
LAPORAN CK DALAM UJI DARAH.

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
SEDIKIT YANG SAYA TAHU PADA SAAT ITU

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
BAHWA SAYA MEMULAI INI

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
ODYSSEY YANG AKAN MENGUBAH SAYA

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
HIDUP. FEBRUARI 2007 SAYA

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
REFERENSI UNIVERSITAS

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
UTAH UNTUK KUNJUNGAN KLINIS, DENGAN

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
KHUSUS NEUROMUSKULAR SENDIRI DR.

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
BROMBERG, MEREKA LANJUTKAN

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
TAHUNAN SAMPAI 2018. SAYA MELAKUKANNYA

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
JUMLAH GENETIK YANG DITARGETKAN

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
UJI, YANG PERTAMA DARI EMPAT EMG

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
UJI, BIOPSI OTOT DAN

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
AKHIRNYA KEMUDIAN TAHUN 2007 DR.

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
BROMBERG MULAI MEMANGGIL SAYA

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
KONDISI AWAL SMA 4 ATAU DEWASA

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
ATROFI OTOT TULANG TULANG. INI

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
MESKIPUN HASIL TES NORMAL UNTUK

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
MUTASI PADA SMN 1 DAN SMN 2

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
GEN. DEMIKIANLAH MULAI POLA

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
PENELUSURAN GOOGLE LENGKAP MALAM DENGAN

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
BERKATNYA SAYA MINTA UNTUK MELIHAT

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
SPESIALIS LAINNYA DI

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
UNIVERSITAS UTAH DAN LAINNYA

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
WAKTU BERTEMU DENGAN DR. FLANAGAN DAN

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
dr. ZABOTA B KAMI MELAKUKAN TAMBAHAN

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
TES DARAH TES EMG, THE

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
KESIMPULAN YANG MEREKA

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
TIDAK MENYADARI KEMUNGKINAN LAINNYA

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
UJI ATAU PROGRAM PENYAKIT YANG

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
DAPAT MEMBANTU KASUS SAYA. JADI SEPERTI ANDA

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
BISA BAYANGKAN KEMBALI KE GOOGLE I

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
PERGI. TAHUN 2011 DIMULAI

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
PERCAKAPAN DENGAN DR.

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(Tak terdengar) CEDARS SINAI DI LOS

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
ANGELES DITAMPILKAN OLEH AYAHKU

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
SAYA BERTEMU DENGAN DIA DAN DR. LOUIS

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
DIMANA MEREKA MELAKUKAN EMG LAINNYA

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
TEST DAN LIKE SPESIALIS DI ATAS

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
UNIVERSITAS UTAH MEREKA

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
JUGA BINGUNG MENDAPATKAN KEMUNGKINAN

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
PENYAKIT. MEREKA JUGA DIPERKENALKAN

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
SAYA MENJELASKAN CARA BARU UNTUK MUKA

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
UJI GENETIK ITU

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
UNGGUL DARI SMN YANG DITARGETKAN

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
UJI GENETIK YANG I

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
SEBELUMNYA DILAKUKAN. JADI SETELAH MEMBAYAR

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
JUMLAH YANG SANGAT BESAR

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
UANG DAN MENUNGGU KE ATAS ENAM

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
KE DELAPAN BULAN JENNIE X DIKIRIM

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
KEMBALIKAN SELURUH SEQUENCING EXOME SAYA.

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
ILMU PENGETAHUAN BERKEMBANG DAN BERHASIL

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
JAUH LEBIH EFISIEN. TAPI

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
LAPORAN GEN MENUNJUKKAN SEDIKIT

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
ATAU VARIAN YANG MUNGKIN TAPI SETELAH

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
PENELITIAN LEBIH LANJUT TIDAK ADA

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
HASILNYA TAMBAHAN APAPUN

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
WAWASAN JADI KEMBALI KE GOOGLE I

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
PERGI. JENIS PROSES INI

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
BERLANJUT UNTUK BEBERAPA WAKTU. 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
UJI KESELURUHAN DAN KLINIS

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
KUNJUNGAN MEMBAWA KESALAHAN DIAGNOSIS SEBAGAI

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
KSA -- KARUNG HARI, TULANG TULANG

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
ATROFI OTOT, LYNN GIRDLE

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
DISTROFI OTOT, SEPERTINYA.

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
HARI INI SAYA MASIH BISA BERJALAN BERSAMA

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
GERBANG ABNORMAL YANG MENGUNCI SAYA

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
LUTUT, TANPA BANTUAN AKU

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
TIDAK MAMPU BERDIRI DARI KURSI

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
ATAU BERJALAN KE ATAS. KECENDERUNGAN ATAU

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
BAHKAN PERMUKAAN TIDAK MERATA. HARI ITU

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
BERMAIN OLAHRAGA DAN BERJALAN

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
DAN BALAP MOTOR SUDAH BERAKHIR

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
UNTUK SEKARANG. DAN PERBEDAANNYA

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
HARI INI MESKIPUN SELAMANYA

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
STATUS TETAP SAMA DENGAN ITU

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
LAKUKAN KETIKA SAYA MEMULAI INI PADA TAHUN 2006,

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
ADALAH PERASAAN TEKANAN PADA

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
TERUS MENCARI UJI BARU

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
SPESIALIS ATAU PENEMUAN BARU

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
YANG SAYA RASAKAN SEBELUM DITERIMA

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
JARINGAN PENYAKIT YANG TIDAK TERDIAGNOSA ADALAH

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
PERGI. SAYA PERCAYA PADA UDN

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
DAN TIM YANG DIBENTUK NIH

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
DALAM UDN UNTUK MENDUKUNG ORANG

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
SEPERTI NEE INI TIDAK TERDIAGNOSA

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
PERJALANAN PENYAKIT DAN SAYA PERCAYA DIRI

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
DIAGNOSIS AKAN DATANG

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
TERIMA KASIH ATAS BANTUAN UDM. 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI AKU ERIKA COX, IBU AVA.

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA ADALAH PESERTA UDN DAN

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
PERJALANAN PAHLAWAN BERAKHIR MARET

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
26, 2019. AVA DIDIAGNOSIS DENGAN

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
KONDISI ASOSIASI CDCK BARU

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
GANGGUAN GENETIK ITU

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
DITEMUKAN PADA TAHUN 2016. TVCK ADALAH A

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
GANGGUAN NEUROGENETIK LANGKA, THE

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
PENYAKIT ADALAH RESESIF OTOSOMAL,

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
ARTINYA KEDUA ORANG TUA HARUS

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
BAWA PASIEN YANG SAMA UNTUK TDCK.

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
ADA VARIAN DI DALAMNYA

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
PENYAKIT YANG MENYEBABKAN SPEKTRUM

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
GEJALA DAN KONDISI. SEPERTI

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
BANYAK PENYAKIT YANG ADA BERBAGAI MACAMNYA

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
TENTANG KONDISI DAN KEPARAHNYA

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
DAMPAK TDCK. SECARA UMUM

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
KONDISI UTAMA TERKAIT DENGAN

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
HIPERTONEIA, NADA OTOT RENDAH,

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
EPILEPSI DAN INTELEKTUAL

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
CACAT. PENYAKIT BARU ADALAH

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
JUGA SANGAT BARU BAHWA LEBIH BANYAK PENELITIAN

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
DIPERLUKAN UNTUK MENDAPATKAN

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
PENGERTIAN GEJALA.

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
KARENA SETIAP ANAK DIDIAGNOSA DENGAN

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
TBCK PAMERKAN HAL YANG BERBEDA

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
MESKIPUN SECARA FISIK MEREKA TERLIHAT

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
SAMA, MEREKA MEMILIKI BERBEDA

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
SKILL SET, JADI ADA A

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
YAYASAN PENELITIAN YANG BERLANGSUNG

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
RUMAH SAKIT ANAK-ANAK PHILADELPHIA

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
DAN DIA PUNYA LEBIH DARI 100 TEMAN

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
SELURUH DUNIA DENGAN DIA SAMA

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
DIAGNOSA.  DIA METASTASIS ANDA

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
DIAGNOSIS DIMULAI TAHUN 2014. DIA

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
TETAPKAN KEPALA DAN LEHERNYA TERBALIK

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
SATU SISI KEMUDIAN DIPANGGIL ATAU I

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
BELAJAR KEMUDIAN DISEBUT (TIDAK TERDENGAR)

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
JAHITAN DI OTAKNYA TERBUKA

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
KETIKA MENYATU DITUTUP KETIKA HARUSNYA

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
MASIH TERBUKA.

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(TIDAK DAPAT DILIHAT) KEPALANYA

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
GAGAL DAN KARENA JAHITAN

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
TERTUTUP AKAN MENYEBABKAN KEPALANYA

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
MENJADI DIAGONAL JIKA DIA TIDAK MELAKUKANNYA

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
MELAKUKAN BEDAH UNTUK MEMBUKA JAHITAN

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
PAKAI HELM MEDIS UNTUK

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
MEMBENTUK KEMBALI KEPALANYA.  SAYA TELAH DIBERITAHUKAN

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
TIDAK LUAR BIASA KARENA DIA

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
sungsang. DIA TIDAK MENCAPAI

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
MILESTONE MESKIPUN FISIK

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
TERAPI. ITULAH wujud O

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
KUNJUNGAN DOKTER BEBERAPA DI SEKITAR

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
NEGARA, BERUSAHA MENCARI

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
APA YANG SALAH DENGAN ASIA ASIA.

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
KARENA TIDAK MEMBERIKAN JAWABAN

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
KARENA TBCK TIDAK DITEMUKAN

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
SAMPAI 2016. ITU SALAH

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
PERNYATAAN MEMBERI KITA HARAPAN PALSU

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
TENTANG MASA DEPAN AVA DAN DIA

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
MENCAPAI MILESTONE SUDAH MENUNGGU

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
UNTUK. SETELAH TAK TERHITUNG

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
JANJI DAN BEBERAPA MINYAK ULAR

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
SALESMEN BERDOA PADA KAMI

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
KERENTANAN UNTUK JAWABAN I

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
DIPIMPIN KE UDM MELALUI POSTINGAN DI

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
GRUP FACEBOOK SAYA ADALAH BAGIANNYA

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
KARENA MEREKA PUNYA SAMA SAMA

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
GEJALA AVA. DIAGNOSISNYA

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
BAHKAN LEBIH LANGKA SEPERTI SAYA KATAKAN

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
KARENA HARUS DUA ORANG TUA

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
PEMBAWA ACARA UNTUK MEMILIKI ANAK TBCK

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
DAN ITU BUKAN KASUS KAMI YANG

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
MEMBUAT ISTILAH MEDISNYA DE NOVO.

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
DAN PERANGKAT TDCK ULTRA LANGKA KAMI

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
ANDA. DIA MEMILIKI SENYUM BESAR DAN

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
TERTAWA MENULAR. SAAT INI DIA

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
BERJALAN DENGAN BANTUAN, DAN DIA

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
BERJALAN DI TREADMILL, DIA

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
WAKTU TERPANJANG SAMPAI TANGGAL ADALAH 11

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
MENIT YANG SANGAT BESAR

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
PENCAPAIAN.  AVA ADALAH

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
NON-VERBAL TAPI SANGAT KERAS.  ITU

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
ANAK NON-VERBAL TERKERAS YANG PERNAH PERNAH.

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
DIA DALAM TERAPI BERBICARA DAN KAMI

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
PERCAYA DIRI DENGAN MEDIS

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
TIDAK MUKA DAN PENELITIAN DIA AKAN

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
BERJALAN DAN BERBICARA SATU HARI DI

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
DEKAT MASA DEPAN.  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> HEI SEMUA NAMA SAYA

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
MONIQUE DAN NAMA SAYA VIVIAN.

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> KAMI DIDIAGNOSA DENGAN

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(TIDAK TERDENGAR) TUTUP.

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4 TERJADI MOHON

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
INSUFISIENSI, DAN KITA ADA

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
DIDIAGNOSA PADA TAHUN 2014 DAN ITU

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
PENTING KARENA ITU

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
TAHUN PERTAMA YANG ADA DOKTER

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
DIJELASKAN, ITU DR. BEBERAPA AN

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
KOLEGA SAAT ITU NIH DAN

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
SAYA PIKIR SANGAT PENTING KITA

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
DIDIAGNOSIS TAHUN ITU KARENA

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
SEPERTI SAYA MEMBAWA BANYAK HARAPAN KEPADA SAYA

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
PERJALANAN PUTRI TELINGA YANG DIAJARKAN.

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
PADA DASARNYA SEMUA ORANG MEMILIKI CTLA 4

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
GENE DAN ITU MEMBUAT CTLA 4

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
PROTEIN. PROSTEEN INI SUPER

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
PENTING DALAM DALAM KEKEBALAN ANDA

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
SISTEM KARENA INI REM

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
UNTUK ANDA.

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
IMUNOSISTEM, DAN KAMI TIDAK MEMBUAT

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
PROTEIN ITU JADI KEKEBALAN KITA

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
SISTEM DALAM OVERDRIVE SEMUA

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
WAKTU DAN AKU TAHU KEdengarannya SEPERTI

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
HAL YANG BAIK SEPERTI OH MAN YOU

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
JANGAN PERNAH SAKIT KARENA ANDA

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
SISTEM KEKEBALAN BERKERJA

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
TAPI JUJUR ITU JAUH DARI

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
KEBENARAN. MAAF.

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> INI SEBENARNYA MENYEBABKAN BESAR

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
PERMASALAHAN DAN KHUSUSNYA

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
MASALAH OTOIMUN. SAYA TELAH MEMINTA DR.

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(Tak terdengar) TERAKHIR KALI TENTANG DUA

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
MINGGU LALU BERAPA BANYAK DI SELURUH DUNIA

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
PUNYA PENYAKIT INI, SANGAT JARANG

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
ITU DAN DIA MENGATAKAN SAYA HANYA ITU

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
SEKITAR 500 ORANG DIDIAGNOSA

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
SECARA GLOBAL DENGAN PENYAKIT INI JADI SAYA

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
SANGAT TERKEJUT MENDENGARNYA

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
BAGAIMANA JARANGNYA KITA, AKU TIDAK

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
PERCAYA KITA SANGAT LANGKA

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
KARENA ITU ADALAH HAL GENETIK.

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
JADI KARENA ITU ADALAH HAL GENETIK

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
BERARTI BISA LULUS

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
DARI GENERASI KE GENERASI

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
DAN KARENA ITU, KAMI

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
DIAGNOSA ODYSSEY MELIBATKAN BANYAK

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
KELUARGA KAMI. DAN PERPANJANGAN KAMI

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
KELUARGA YANG BANYAK SAYA HADIRI

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
PEMAKAMAN TUMBUH UNTUK KAMI

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
ANGGOTA KELUARGA DAN MELIHAT KEMBALI

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
PADA ITU SEKARANG MELALUI LENSA

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
BAHWA KITA SEKARANG TELAH MENGETAHUI APA KITA

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
TAHU SEKARANG, KAMI SADARI BANYAK

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
DARI KEMATIAN ITU BISA TERJADI

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 TERKAIT. UNTUK SEGERA SAYA

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
KELUARGA IBUKU, Adikku DAN AKU

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
SEMUA POSITIF UNTUK CTLA 4

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
KEKURANGAN TAPI JUJUR

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
SELURUH ODYSSEY KAMI

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
DIAGNOSA ODYSSEY KAMI TIDAK

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
SADARILAH BAHWA ADA

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
MASALAH DASAR YANG SALAH

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
BERSAMA KAMI.  KAMI TIDAK MENYADARI ITU

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
KAMI SECARA MEDIS ANEH ATAU ITU

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
KITA TIDAK DAPAT DIDIAGNOSIS ATAU KITA

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
SANGAT JANGKA SAMA SEKALI. DAN ADA

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
DUA ALASAN UNTUK INI, NOMOR SATU

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
KARENA PENYAKIT INI BERMAIN

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
KOTOR, KARENA MEMBUAT ANDA MERASA

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
SEPERTI ANDA DIDIAGNOSIS. KAMI

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
AKAN SAKIT, KAMI AKAN PERGI

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
DOKTER, KAMI AKAN MENJADI

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
DIDIAGNOSA DENGAN AUTOIMUN

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
PENYAKIT DAN KEMUDIAN KITA AKAN

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
MENERIMA PENGOBATAN BAGI MEREKA. ITU

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
ALASAN LAIN KITA TIDAK

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
BENAR-BENAR -- KITA TIDAK SADAR

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
SAKIT KARENA MASING-MASING DARI

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
KAMI PUNYA UNIK KECIL KAMI SENDIRI

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
MASALAH OTOIMUN YANG UNIK KITA SENDIRI

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
CAMPURAN MASALAH AUTOIMUNE YANG KAMI ADAKAN

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
MENGHADAPI. TIDAK ADA YANG SAMA

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
MASALAH KAMI TERJADI PADA HAL YANG SAMA

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
WAKTU DAN JADI KITA PIKIR BAHWA KITA

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
SANGAT BERUNTUNG KITA PUNYA AUTOIMUN

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
MASALAH TAPI HANYA BERJALAN DI

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
KELUARGA. TIDAK ADA PENYEBAB

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
ITU, ITU HANYA BERJALAN DI DALAM

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
KELUARGA. SEKARANG, JANGAN SALAH,

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
KAMI SUDAH MENGALAMI MASA SULIT, KAMI SUDAH

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
DALAM DAN KELUAR RUMAH SAKIT, DAN DALAM

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
DAN DARI ER, ADA

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
BEBERAPA MASALAH OTOIMUN YANG ADALAH

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
JAUH LEBIH JANGKA DARI YANG LAIN DAN KAMI

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
-- PERLU WAKTU YANG LAMA BAGI KITA

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
DIAGNOSIS ATAU DAPATKAN DIAGNOSA

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
UNTUK BEBERAPA MASALAH TAPI SELURUHNYA

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
ODYSSEY YANG TIDAK KAMI ADAKAN

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
DIAGNOSA DAN KAMI TERIMA

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
PENGOBATAN. JADI KAMI TIDAK BERPIKIR

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
YANG HARUS KITA CARI

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
APA LAGI. JADI HANYA UNTUK MEMBERI

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
ANDA GAGASAN BAGAIMANA KITA TIDAK TERKAIT

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
ADALAH, BAGAIMANA TIDAK TERKAITNYA SEMUA KITA

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
PENYAKIT ADALAH IBU SAYA DAN SAYA

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
KAKAK PUNYA TIGA PENYAKIT,

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
TIGA MASALAH AUTOIMUNE ITU

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
SAMA DAN SISANYA

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
BERBEDA. IBUKU YANG PUNYA 15

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
MASALAH OTOIMUN YANG DIMILIKI KAKAK SAYA

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 MASALAH OTOIMUN. TAPI HANYA

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
TIGA DARI MEREKA TIMPAN. saya

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
DIPERTIMBANGKAN SECARA PRIBADI

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
ASIMTOMATIS UNTUK MEMILIKI CTLA 4

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
KEKURANGAN, HANYA SAYA PUNYA

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
TIROIDISME HIPOTIK, SAYA PUNYA

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
PSORIASIS DAN EKZEMA.

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> SAYA PUNYA HIPOTIROIDISME DAN

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
TABUNG 1 DIABETES. JADI

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> JADI DIA MEMILIKI DUA AUTOIMUN

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
PENYAKIT.

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> TERIMA KASIH. ITULAH

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
KARENA KAKAK KAKAKKU

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
DAN NOER INI GENERASI MEREKA

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
MENEMUKAN DIAGNOSA. JADI SETELAH

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
TAHUN-TAHUN PENYAKIT BAGI Adikku

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
DAN IBU DAN KEMUDIAN MENDAPATKAN SEMUA

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
DIAGNOSIS AUTOIMUNE INI,

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
KAKAKKU AKHIRNYA MENGEMBANGKAN SATU

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
HAL YANG MEREKA TIDAK TAHU APA

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
ITU. DAN ITULAH HAL ITU

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
AKHIRNYA DIPIMPIN KEPADA KITA UNTUK TAHU

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
MENGAPA KITA PUNYA BANYAK AUTOIMUNE

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
MASALAH. DIA MENGEMBANGKAN LESI SEMUA

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
DI OTAKNYA DAN SEMUANYA

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
TULANG TULANG TULANG DAN DOKTER PUNYA

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
SAMA SEKALI TIDAK ADA JAWABAN BAGI KAMI.

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
MEREKA MENGIRIM DIA KE MD ANDERSON, HE

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
MENERIMA CHEMO DI SANA DAN DIA

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
MENDAPAT BEBERAPA PERAWATAN DI

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
RUMAH SAKIT VA DI HOUSTON TAPI

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
MEREKA TIDAK PUNYA JAWABAN DAN KITA PUNYA

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
TELAH MENCARI SEKITAR TAHUN DI

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
POIN INI DAN DIA MENURUN

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
CEPAT, DIA DI VA, DIA

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
SUDAH Rawat Inap, MEREKA MEMAKAI DIA

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
OBAT KENYAMANAN SANGAT MENUNGGU

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
UNTUK DIA MENINGGAL DAN MEREKA

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
MEMUTUSKAN UNTUK MELAKUKAN BIOPSI SALAH SATU

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
LESI DI OTAKNYA. JADI

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
MEREKA MELAKUKAN BIOPSI, MEREKA MENEMPATKAN

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
DIA DI SLIDE DAN MENGIRIM DIA KELUAR

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
DI SELURUH AMERIKA SAMPAI INI

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
RUMAH SAKIT PENELITIAN YANG BERBEDA KE

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
COBALAH MENDAPATKAN JAWABAN KARENA KITA

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
SANGAT putus asa. KAMI PUNYA HARAPAN BAHWA

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
SESEORANG DI MANA SAJA AKAN

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
Kenali APA INI TETAPI

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
SAYANGNYA KETIKA JAWABANNYA

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
KEMBALI, TIDAK ADA YANG TAHU APA ITU

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
SAMA SEKALI. KAMI TERTINGGAL DENGAN NO

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
JAWABAN. TEKNOLOGI LAB ACAK BERKATA

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
KAMI TIDAK MENCOBA NIH AYO KIRIM

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
AKAN. JADI MEREKA MENGIRIMKAN SAMPEL

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
KE NIH DAN BAGAIMANA SAMPAI KE MEREKA

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
DEPARTEMEN IMUNOLOGI DAN MEREKA

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
SEPERTI ANDA TAHU KAMI BERPIKIR KITA

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
ADA JAWABANNYA UNTUK ANDA, MARI

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
JALANKAN TES DARAH DAN MEREKA BERJALAN

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
TES DARAH, DIA POSITIF

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
Defisiensi CTLA 4. DIA ADA DI

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
BENTUK YANG SANGAT BURUK PADA TITIK ITU

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
TAPI TETAPI ORANG TUA SAYA MAMPU

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
UNTUK MENDAPATKAN KAKAKKU KELUAR DARI

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
RUMAH SAKIT DAN TERBANG DARI TEXAS

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
KE BETHESDA DAN DIA MEMULAI

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
JALAN PANJANG MENUJU PEMULIHAN. ITULAH

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
WAKTU YANG SANGAT LAMA SEBELUM DIA

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
OKE TAPI MEREKA MENYELAMATKAN HIDUPNYA

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
DENGAN PERAWATAN YANG MEREKA BERIKAN

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
DIA. JADI CHARLIE DAN IBUKU SIAPA

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
ADALAH YANG PALING SAKIT DARI KITA

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
KELUARGA, KELUARGA LANGSUNG KAMI,

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
MEMBANTU KAMI UNTUK DIAGNOSIS KAMI. DAN

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
YANG MEMBUKA DUNIA YANG SELURUH BARU

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
UNTUK KELUARGA KAMI. DAN SAATNYA

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
CERITA PUTRIKU DIMULAI.

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
DIA MULAI SETELAH DIAGNOSIS PADA

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014, BERAPA USIA ANDA SAAT KAMI

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
DIAGNOSA? APAKAH KAMU INGAT?

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> KAMU TIGA. DAN KAMI

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
DIMULAI -- KAMI DITAMBAHKAN KE

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
PROTOKOL PENELITIAN DI NIH

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
DAN KAMI AKAN PERGI TAHUNAN UNTUK MEMERIKSA

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS KARENA KAMI ASIMTOMATIS

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
TIDAK ADA PERKEMBANGAN DALAM

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
PENYAKIT DAN APA YANG TERJADI, SAYANG?

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> KETIKA SAYA BERUSIA ENAM, MEREKA DIDIAGNOSIS

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
SAYA DENGAN TIROIDISME HIPOTING DAN

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
KETIKA TUJUH MEREKA MENEMUKAN SAYA TELAH

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
DIABETES.

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> JENIS DIABETES APA?

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> DIABETES TIPE 1. JADI DIA PUNYA

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
MULAI MENGEMBANGKAN AUTOIMUN

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
MASALAH DAN MEREKA MENANGKAP TIPE DIA

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 CUKUP AWAL DIABETES MEREKA

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
MULAI PENGOBATAN SEGERA PADA

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
HENTIKAN PERKEMBANGAN

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
PENGHANCURAN PANCREASNYA, THE

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
SEL BETA DI

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
MS. PANCHAL: CREEIUS.

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> MEREKA SEPERTI ANDA, LEBIH BAIK BERHENTI

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
KEMAJUAN ATAU LAINNYA.

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> MEREKA ADA. JADI KAMI MULAI

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019, AKAN KE NIH SETIAP

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
DUA MINGGU UNTUK DIA TERIMA

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
OBAT PENGGANTI --

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
SECARA ESENSIAL MENGGANTI CTLA 4NYA

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
PROTEIN DAN DI RUMAH DIA MENGAMBIL

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
OBAT UNTUK MEMBAWA KEKEBALANNYA

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
SISTEM TURUN AGAR TIDAK MASUK

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
OVERDRIVE. JADI, KAMU INGAT

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
BEBERAPA MINGGU PERTAMA KETIKA KITA

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
APAKAH BANYAK PERGI KE NIH? LAKUKAN

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
ANDA INGAT? APAKAH ANDA INGAT

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
PERGI KE NIH BAGAIMANA KAMU

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
MERASA PERTAMA PERGI KE SANA?

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> TAKUT.

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> APA YANG MEMBUAT KAMU TAKUT??

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> HAL-HAL YANG TAJAM.

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> HAL YANG TAJAM, YA. JADI KITA

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
AKAN PERGI SETIAP DUA MINGGU UNTUK A

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
SEMENTARA DAN KEMUDIAN SELAMA DUA

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
TAHUN YANG KAMI LAKUKAN SETIAP EMPAT MINGGU

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
PERJALANAN DARI TEXAS KE

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
BETHESDA. DAN DI SINI BARU-BARU INI MEREKA

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
MENGUBAH KITA SEKARANG KITA SUDAH

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
PERJALANAN SETIAP ENAM MINGGU. JADI

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
PENGOBATAN BEKERJA UNTUK DIA.

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
DIA -- H TINGKAT AUTOIMUNNYA

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
SUDAH TREN KE BAWAH. DIA

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
BELUM BERKEMBANG LAGI

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
PENYAKIT AUTOIMUNE DAN JENISNYA

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 DIABETES BELUM BERKEMBANGAN. 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
DIA MASIH HAMPIR SEMUA PENUH

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
FUNGSI PANKREAS. JADI ITULAH

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
DIMANA SAYA MERASA SEPERTI DIAGNOSIS KITA

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
ODYSSEY BERBEDA DARI KEBANYAKAN

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
ORANG, KARENA KEBANYAKAN ORANG ITU

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
TIDAK TERDIAGNOSIS ATAU JANGKA

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
PENYAKIT YANG MEREKA PERjuangkan

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
MENDAPATKAN DIAGNOSA. DAN KEMUDIAN

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
MEREKA HARUS BERJUANG UNTUK MENEMUKAN A

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
PENYEMBUHAN ATAU PENGOBATAN. DENGAN

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
VIVIAN, DENGAN CERITANYA, SAYA

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
ORANG TUA -- KAKAK DAN IBUKU

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
GENERASI MEREKA BERJUANG UNTUK

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
TEMUKAN DIAGNOSA. TAPI VIVIANNE

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
DAPAT MENDAPATKAN MANFAATNYA

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
PERJUANGAN MEREKA DAN DIA TIDAK

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
HARUS MENYEDIAKAN PENYAKIT

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
MENGHANCURKAN TUBUHNYA KARENA DIA

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
BISA LANGSUNG KE

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
PENGOBATAN. DIA TIDAK HARUS MELAKUKANNYA

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
MELALUI MASALAH PERGI

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
MELALUI SEMUA DIAGNOSIS ITU

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
SEPERTI YANG DILAKUKAN KAKAK DAN IBUKU. 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
SAYA BERPIKIR SEPERTI INI.

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
DIAGNOSA, PENEMUAN

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
PENYAKIT ADALAH Plafon Bagi Saya

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
IBU DAN KAKAK. MEREKA AKAN

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
SELAMANYA HIDUP DENGAN

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
PENGHANCURAN PENYAKIT INI

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
TELAH DILAKUKAN PADA TUBUH MEREKA. MEREKA

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
MASIH HIDUP DENGAN ITU.  DIA MASIH

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
HA LESI DI OTAKNYA, MEREKA

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
LEBIH KECIL TAPI DIA MASIH PUNYA

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
LIGA.  IBUKU KEMARIN SAJA

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
TELAH 38 POLIPS DIHAPUS DARI DIA

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
PERUT. DIA MASIH BERJUANG,

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
MEREKA MASIH BERJUANG TAPI

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
Plafon MEREKA ADALAH PUTRIKU

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
LANTAI KARENA MEREKA PUNYA

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
DIAGNOSA, DIA MAMPU DAPATKAN

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
PENGOBATAN SEGERA, DAN JADI

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
DIA DAN ANAK-ANAK MASA DEPANNYA MENUAI

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
MANFAAT PERJUANGAN SAYA

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
IBU DAN KAKAKKU APA YANG MEREKA MASUKKAN

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
DI. INI ADALAH TRACK BARU UNTUK SAYA

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
PUTRI DAN SAYA JIKA SAYA MULAI

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
KEMAJUAN YANG IBU SAYA DAN

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
KAKAK TIDAK AKAN PERNAH SAMPAI

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
PENGALAMAN. PENCARIAN

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
JAWAB, CARI KENAPA KITA TERJADI

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
BANYAK PENYAKIT AUTOIMUNE, ADALAH

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
PENTINGNYA MENGATASI IBU SAYA

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
DAN KAKAK TAPI PENCARIAN A

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
PENYEMBUHAN UNTUK PUTRI SAYA, ADALAH

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
KESEMPATAN DIA UNTUK MEMILIKI A

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
HIDUP NORMAL. 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> HALO, SEMUANYA. NAMA SAYA ADALAH

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
TERRENCE DAN INI TAMPAKNYA BAGI SAYA

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
TERRAN PUTRI.  DAN KAMI ADALAH

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
SANGAT BERSEMANGAT UNTUK MELAKUKAN INI

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
ODYSSEY BERSAMA ANDA SEMUA. UNTUK MEMULAI

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
DENGAN, PUTRI SAYA PADA USIA 14 DIA

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
DIAGNOSA DENGAN MESOTHELIOMA

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
DAN AKU AKAN MEMBIARKAN DIA BERBAGI

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
CERITA DIA TAPI MESOTHELIOMA PERTAMA

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
SANGAT, SANGAT JARANG PADA ANAK-ANAK. JADI

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
PADA USIA 14 KITA MELIHAT BEBERAPA HAL

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
TERJADI DENGAN TUBUHNYA YANG KITA

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
TIDAK MENGERTI. JADI SALAH SATU DARI

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
HAL TERBESAR YANG KITA LIHAT

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
APAKAH KAKINYA MEMBEngkak DARI DIA

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
BERLUTUT DI KAKINYA.  DAN

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
ITU SANGAT MEMPERHATIKAN SAYA

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
DAN IBUNYA. JADI KITA AKAN PUNYA

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
DIA PERGI KE DOKTER, DAPATKAN HAL

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
DIPERIKSA DAN MEREKA PIKIR ITU

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
KEBANYAKAN DI GINJALNYA.  ITU

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
DOKTER SAAT INI TIDAK BERPIKIR

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
TENTANG JENIS KANKER APAPUN. JADI

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
SEBELUM KITA MEMILIKI YANG LAIN

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
SET PENGANGKATAN, DAN SEBELUM DIA

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
DAPAT MELAKUKAN ITU

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
PENGANGKATAN DIA DILUARKAN

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
SEKOLAH. JADI PADA SAAT ITU KITA MASIH

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
TIDAK TAHU APA YANG TERJADI

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
AKU TELAH KE SEKOLAH, PIDATONYA

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
SUDAH CELUR, DIA BERUSAHA

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
TETAP BANGUN PADA WAKTU. DAN

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
DIA BERUSAHA MENJELASKAN KEPADA SAYA

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
APA YANG TERJADI, DAN DIA MELAKUKANNYA

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
PENJELASAN PEKERJAAN YANG CUKUP BAIK KEPADA SAYA

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
APA YANG SUDAH TERJADI TAPI MASIH BELUM

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
ADA BANYAK KEKHAWATIRAN

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
KARENA CARA PENAMPILAN DIA

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
BERBARING DI TEMPAT TIDUR DI SEKOLAH.

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
JADI KITA BAWA DIA KE RUMAH SAKIT,

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
DOKTER DI RUMAH SAKIT LOKAL KAMI

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
MEMBERITAHU KAMI BAHWA DIA MENGIDAPKAN PENGGUNAAN DARAH

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
DI KAKINYA. DAN ALASANNYA

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
MENJADI ITU DI SINI DI RUMAH SAKIT KAMI

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
MEREKA MENGHANCURKAN GULOKAN DARAH TETAPI

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
MEREKA TIDAK MELIHAT TUMORNYA. JADI

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
KEMUDIAN SAAT KITA AKHIRNYA PERGI

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
UNTUK -- KARENA KITA TIDAK MEMILIKI A

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
RUMAH SAKIT ANAK DI SINI, DIA

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
HARUS PERGI KE COLUMBIA, SELATAN

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
CAROLINA, KE RUMAH SAKIT ANAK

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
DI SANA MEREKA MENEMUKAN TUMOR DALAM METODE

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
BAGIAN DAN MASIH BELUM TAHU

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
APA ITU Supaya KITA BISA PAHAMI

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
PERJALANAN KAMU SEMUA

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
TIDAK TERDIAGNOSA KARENA

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
RUMAH SAKIT ANAK SAW

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
SESUATU YANG TIDAK PERNAH MEREKA ADAKAN

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
DENGAN SEBELUMNYA PADA USIANYA

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
DIA BISA PERGI KE ANAK-ANAK

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
RSUD. TAPI TAPI MASIH A

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
KEKHAWATIRAN. JADI KAMI PERGI KE COLUMBIA,

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
MEREKA MELAKUKAN BIOPSI, KIRIM KE

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
MASSACHUSETTS, DAPATKAN HASIL KEMBALI

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
DAN ITU TERJADI

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
MESOTHELIOMA TAPI LEBIH BANYAK

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
KHUSUSNYA PAIR TA

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
BERLUTUT DI BAGIAN TENGAHNYA. JADI

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
APA YANG TERJADI PENGGUNAAN DARAH PADA

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
KAKINYA PUTUS DAN PERGI

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
KE PARU-PARUNYA DAN ITU MEMBUATNYA

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
KELUAR DI SEKOLAH. JADI TUMORNYA

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
SANGAT BESAR SEBENARNYA

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
KOMPRESI PEMBULUH DARAHNYA

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
BAGIAN TENGAHNYA SEHINGGA DIA

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
TIDAK MENDAPATKAN CUKUP OX UMUM

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
TERJADI KETIKA PENGGUNAAN DARAH TERJADI

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
BREAK OFF BERAKHIR SAMPAI PARU-PARUNYA

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
JADI ITULAH KENAPA DIA KELUAR

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
BANYAK SEKOLAH KARENA DARAH

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
Gumpalan. AKU AKAN TONTON DAN BIARKAN

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
DIA MENGATAKANNYA MAAF KARENA ITU

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
CERITA DIA TAPI AKU ADALAH BAGIAN DARIMU

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI MENCOBA MENCARI APA

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
TERJADI DENGAN DIA. JADI AMBIL

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
ITU JAUH.

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> SEPERTI AYAHKU BILANG AKU

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
DIAGNOSA DENGAN MESOTHELIOMA. saya

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
TIDAK MENGETAHUI SAMPAI JUNI

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014. DAN SAYA MASIH INGAT ITU

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
HARI KARENA AKU AKAN --

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
PAGI DAN BERJALAN

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
DI LANTAI ATAS DAN SANGAT BERANGIN, ITU

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
SEPERTI KELUAR DARI MANA

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
BENAR-BENAR DAN -- YA, SAYA PERGI

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
UNTUK MAKAN SIANG DAN SAAT ITU SAYA

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
KELUAR DI GADIS

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
WC. DAN BENAR-BENAR HANYA

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
DARI SAAT ITU KE DEPAN, INI

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
SELURUH ODYSSEY ATAU PERJALANAN, ITU

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
SEPERTI BENAR-BENAR MENYIMPANNYA

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
BOLA AKAN DAN. SAYA BERSYUKUR

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
BAHWA BOLA MELAMBAT. TAPI

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
AKU JUGA SANGAT SENANG BAHKAN

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
PADAHAL ALASANNYA BUKAN

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
TERHEBAT, TAPI FAKTANYA SAYA

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
HARUS PERJALANAN DAN BERTEMU SEMUA

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
JENIS ORANG YANG BERBEDA DAN AKU

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
HARUS BERBICARA DI BEBERAPA RUANG

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
YANG TIDAK PERNAH SAYA PIKIRKAN

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
AKAN MENDAPATKAN KESEMPATAN UNTUK BERBICARA DI,

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
SAYA SANGAT BERSYUKUR DAN SAYA BERUSAHA

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
LIHAT SISI POSITIFNYA DAN

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
MESKIPUN TIDAK ADA YANG MEMBERITAHU SIAPA PUN

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
INI, DIDIAGNOSA DENGAN

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
KANKER BENAR-BENAR BISA -- BISA

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
BENAR-BENAR GANGGUAN DENGAN MENTAL ANDA

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
NEGARA HANYA SEDIKIT.  DAN

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
SAYA SENANG BAHWA SAYA TELAH MENGATASI

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
MEMETAKAN ZITY DAN DEPRESI SAYA. 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
SAYA BERSYUKUR ATAS KENANGANNYA

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
YANG SAYA PUNYA DENGAN ORANG YANG ADA

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
SAYANGNYA DI SINI BERSAMA KAMI

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
HARI INI. HANYA BENAR-BENAR PARUT.  . SAYA

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
HANYA TAK SABAR UNTUK MELIHAT APANYA

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
MASA DEPAN TELAH TERSEDIA BAGI SAYA DAN

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
UNTUK ANDA SEMUA.  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> INI ERIC SID DARI KANTOR

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
PENELITIAN PENYAKIT LANGKA LAGI.

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
SAYA INGIN MEMULAI PERTAMA

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
MENGATAKAN KAMI INGIN TERIMA KASIH SEMUANYA

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
PEMBICARA PASIEN KAMI YANG BERBEDA

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
UNTUK CERITA MEREKA YANG LUAR BIASA DAN

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
KESEMPATAN UNTUK MENDENGAR DARI MEREKA. 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
SALAH SATU HAL YANG ANDA

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
MUNGKIN CATATAN DARI YANG BERBEDA

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
CERITA INI BENAR-BENAR A

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
PENGELUARAN DIAGNOSTIK. AKU DI

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
LAYAR YANG JUGA ANDA LIHAT

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
GRAFIS YANG DIAMBIL DARI SETIAP

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
LAPORAN YAYASAN HIDUP TENTANG BEBAN

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
PENYAKIT LANGKA. APA YANG SAYA INGINKAN

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
YANG PERLU DIPERHATIKAN ADALAH

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
FAKTA BAHWA INI SELURUH DIAGNOSTIK

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
PROSES ODYSSEY MEMBUTUHKAN BANYAK,

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
BANYAK, BERTAHUN-TAHUN. SERTA PERGI

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
MELALUI BANYAK YANG BERBEDA

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
SPESIALIS. INI TIDAK

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
JANGAN UMUM DALAM DIAGNOSIS. APA ANDA

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
LIHAT DI KIRI ATAS ADALAH A

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
PADA DASARNYA MODEL YANG BERASAL DARI

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
AKADEMI ILMU PENGETAHUAN NASIONAL

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
TEKNIK DAN PENGOBATAN ITU

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
MENUNJUKKAN BEBERAPA MASALAHNYA

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
SEKITAR CARA KERJA DIAGNOSTIK DI

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
MASALAH DI SEKITAR SANA. ADA A

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
SERING KLIK PROSES SAKIT DI SINI

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
WAKTU DIMANA PASIEN MULAI

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
DAPATKAN DIAGNOSTIK MELALUI

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
PROSES DIAGNOSTIK AKAN DIMULAI

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
MENGUMPULKAN INFORMASI DENGAN MEREKA

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
PENYEDIA DAN KEMUDIAN MULAI

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
MENGINTEGRASI PERBEDAAN JENIS

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
LAB DAN TINDAKAN LAINNYA

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
MELALUI DIAGNOSIS KERJA

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
DAN SIKLUSKAN ITU BERULANG-ULANG

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
LAGI. JADI, SANGAT SANGAT UN

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
PROSES INI NORMAL

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
PENYAKIT LANGKA KARENA KITA TIDAK MUNGKIN

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
MEMILIKI UJI TEKS YANG MAMPU DIAGNOSA

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
BANYAK PENYAKIT LANGKA TAPI JUGA

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
BISA LUAR BIASA SEBELUMNYA JIKA ADA

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
ADALAH SATU YANG PERLU DIKETAHUI PENYEDIA

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
PESAN ITU JADI BAGIAN DARI SELURUHNYA

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
MASALAHNYA ADALAH PEMAHAMAN BAHWA INI

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
ADALAH PERJALANAN, SECARA KESELURUHAN, ITU

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
BANYAK PASIEN YANG BERBEDA-BEDA

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
PENYAKIT AKAN MENGHADAPI. DAN BAGIAN ADALAH

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
MEMAHAMI SIAPA YANG ANDA PERLU

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
JANGKAUAN DAN TERHUBUNG DENGAN,

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
METODE INI SAYA TUNJUKKAN SEBELUMNYA

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
SISI KANAN ADALAH SABAR

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
PETA PERJALANAN MENUJU DIAGNOSA OLEH

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
ORGANISASI NASIONAL UNTUK

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
PENYAKIT LANGKA, NORD, MEREKA PANGGILAN

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
PERHATIAN TERHADAP PERAN PRIMER

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
PERAWATAN MEMBERIKAN AZ BAIK SEPERTI BAGAIMANA ANDA

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
ANDA PERLU MEMANFAATKAN YANG BERBEDA

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
SPESIALIS YANG ANDA LIHAT. 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
PENYEDIA PERAWATAN UTAMA ADALAH

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
PENTING INTEGRAL UNTUK INI

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
ODYSSEY MENEMUKAN DOKTER

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
JUARA KOORDINASI PERAWATAN DAN

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
BANTU MENGHUBUNGKAN ANDA MELALUI

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
SPESIALIS YANG BERBEDA DAN

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
INTEGRASI INFORMASI ITU

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
PENTING UNTUK PROSES DIAGNOSTIK.

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
JADI TEMUKAN SESEORANG YANG BISA ANDA PERCAYA

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
DAN DAPAT BERBAGI

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
GEJALA SEJARAH ANDA, DAN ANDA

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
CERITA, MEMBUAT PEMAHAMAN DAN

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
INTERPRETASIKAN PANDUAN KESEHATAN MELALUI

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
INI SANGAT PENTING.  UNTUK MEREKA

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
MENCARI SPESIALIS DAN TIDAK

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
SUDAH PASTI KEMANA LAGINYA, I

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
INGIN MEMBAWA PENELITIAN LAGI

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
YANG KAMI BAGIKAN SEBELUMNYA,

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
PUSAT INFORMASI PENYAKIT LANGKA

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
KAMI MEMILIKI PUSAT KONTAK ITU

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
STAF OLEH INFORMASI

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
SPESIALIS YANG DAPAT MEMBERIKAN

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
DUKUNGAN DUKUNGAN INDIVIDU

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
DALAM MENCARI SPESIALIS MEDIS,

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
ORGANISASI PASIEN ATAU LAINNYA

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
JENIS INFORMASI ANDA

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
MENCARI TENTANG PENYAKIT LANGKA. 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
KUNJUNGI SITUS WEB TERSEBUT DAN ATAU BUKA

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
BOOTH PAMERAN KAMI JIKA ANDA MEMILIKI

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
PERTANYAAN APA PUN.  DI DALAM

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
TAMBAHAN ITU, SUMBER DAYA ADALAH

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
DIBAGIKAN SEBELUMNYA TENTANG TIDAK TERDIAGNOSA

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
JARINGAN PENYAKIT DI SINI ADA LINKnya

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
DI BAWAH INI

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
TIDAK TERDIAGNOSA.HMS.HARVARD.EDU.

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
LAYANAN ITU BENAR-BENAR UNTUK DIKUTUKAN

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
FOKUS PADA ORANG YANG TELAH PERGI

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
MELALUI DAN TELAH MELALUI

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
BEBERAPA TAHAP YANG BERBEDA

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
EVALUASI DALAM DIAGNOSTIK ITU

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
PROSES, PERTAMA YANG TERUTAMA

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
MULAI MEMASTIKAN BAHWA ANDA

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
TEMUKAN SPESIALIS YANG TEPAT DAN

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
ANDA MEMULAI DIAGNOSTIK ITU

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
ODYSSEY DENGAN JUARA YANG TEPAT

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
DAN TIM PERAWATAN MEDIS UNTUK MENDUKUNG

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
ANDA. JADI TOLONG HUBUNGI JIKA ANDA

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
ADA PERTANYAAN, DALAM HAL

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
INFORMASI DAN PASTI KAMI

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
AKAN MENDENGAR KEMBALI DARI KAMI

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
PANELIS SEGERA. TERIMA KASIH

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
ANDA.

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> SAYA TULUS MENGHARGAI SEMUA

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
PANELIS UNTUK MEREKA

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
PARTISIPASI DAN BERBAGI

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
TAHAP KHUSUS CERITA TO

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
MEMBAWA FAVORIT ANDA DAN TUNJUKKAN

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
INI KEPADA KITA SEMUA. SAYA MEMILIKI A

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
PERTANYAAN KEPADA ANDA SEMUA. APA

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
YANG BAWA PULANG PESAN ANDA

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
INGIN KIRIM KE AUDIENCE KAMI?

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> SAYA AKAN MENGATAKAN UNTUK TIDAK PERNAH MENYERAH.

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
UNTUK TETAP BERJUANG TETAP KUAT

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
TERUS MENCARI POSITIF

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
DAN HAL-HAL YANG OPTIMIS DAN BAHAGIA

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
DALAM HIDUP. KITA SEMUA HARUS BERHUBUNGAN

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
DENGAN HAL YANG ADA

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
SAYANG. TAPI MASIH ADA

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
CARA MENCOBA UNTUK MENGEJAR ITU DAN

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
JADILAH BAHAGIA SEPERTI YANG KITA BISA.  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> SAYA AKAN MENGATAKAN UNTUK MEMPERCAYAI ANDA

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
Naluri, JIKA ANDA MERASAKAN ITU

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
ADA YANG SALAH DENGAN ANDA

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
ANAK DAN DIAGNOSIS BUKAN ATAU

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
BAHKAN KURANGNYA DIAGNOSA TIDAK

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
APA YANG ANDA RASAKAN ADALAH JAWABANNYA

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
JELAJAHI MENDAPATKAN DIAGNOSIS, DAN

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
LALU JUGA SETELAH ANDA MEMILIKI ITU

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
DIAGNOSA, JANGAN TERBATAS PADA

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
ITU DENGAN BATASAN. SETIAP ANAK ADA

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
BERBEDA. TEMUKAN MEREKA DI MANA MEREKA

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
ADA DAN KETAHUI BAHWA MEREKA AKAN MENDAPATKAN

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
ADA PADA WAKTUNYA SENDIRI. AVA TELAH

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
MELAKUKAN LEBIH DARI KITA YANG DIATAKAN

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
AKAN MELAKUKAN DIAGNOSISNYA DAN

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
DIA TERUS SANGAT SETIAP HARI,

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
SANGAT KECIL TAPI BISA TERJADI

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> SAYA INGIN MEMBERI HARAPAN KEPADA ORANG

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
YANG MENCARI JAWABAN DAN MELAKUKAN

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
INI STUDI PENELITIAN KAMI

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
BUKTI BAHWA ITU BEKERJA. KAMI ADALAH

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
MENAI MANFAAT DARI

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
DIAGNOSA ORANG LAIN DAN

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
PENGOBATAN YANG BERHASIL

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
PADA ORANG LAIN. KAMI ADALAH

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
PASTI MASIH EKSPERIMENTAL,

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
MEREKA TIDAK TAHU BAGAIMANA ANAKKU

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
AKAN REAKSI TERHADAP OBAT PANJANG

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
JANGKA WAKTU TAPI ADA HARAPAN. ITU

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
BEKERJA. PENELITIAN BERHASIL.

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
MENCARI JAWABAN DAN MENDAPATKAN

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
PENGOBATAN BERHASIL. KAMI ADALAH

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
BUKTINYA, KELUARGA KAMI ADALAH

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
BUKTINYA. DALAM SINGKAT

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
JUMLAH WAKTU SATU PERINGKAT UMUM

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
KE BERIKUTNYA. GENERASI KE BERIKUTNYA.

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
APA SAJA YANG HARUS DIKATAKAN BAYI UNTUK DIKATAKAN KEPADA A

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
ANAK YANG MUNGKIN MENGIDAP PENYAKIT LANGKA

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
SEPERTI ANDA? APA YANG AKAN KAMU

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
KATAKAN MEREKA? KETIKA MEREKA TAKUT

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
BANYAK RUMAH SAKIT TENTANG YANG TIDAK DIPERLUKAN

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
ATAU SESUATU.

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> SAYA TIDAK TAHU.

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> ANDA TIDAK TAHU? APAKAH ANDA

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
KATAKAN MEREKA ITU BAIK DAN ITU MENDAPATKAN

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
LEBIH BAIK? YA? DAN MENJADI KUAT

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
DAN BERANI? YA. 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> AYAT ALKITAB JADILAH KUAT AN

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
YANG BERANI.

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> UH-HUH. 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> YA.  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> SAYA MENIKMATI SESUATU YANG SAYA AKAN

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
KATAKAN ADALAH MEMILIKI IMAN MESKIPUN

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
ITU MENJADI SANGAT SULIT DAN MESKIPUN

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
TAMPAKNYA MUNGKIN UNTUK DICAPAI,

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
DAN DARI PENGALAMAN SAYA, KAMI BERDUA

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
KETAHUI BAHWA MEREKA BENAR-BENAR ITU bergesekan

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
MATI PADA ORANG DAN -- YEAH, KAPAN

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
ANDA PUNYA IMAN YANG CUKUP YANG BISA ANDA LAKUKAN

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
APA SAJA.

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> OH, YA. BAHKAN BERSAMA DIA

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
SEBAGAI ANAK MESKIPUN DIA 22 TAHUN BENAR

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
SEKARANG, TAPI MELIHAT ANAK-ANAK BANYAK

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
RUMAH SAKIT DAN BAGAIMANA KETAHANAN MEREKA

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
ADALAH, SANGAT MENAKJUBKAN UNTUK DILIHAT.

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
BAHKAN TUMBUH, KARENA MELIHAT

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
SATU HAL YANG SAYA PELAJARI ITU

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
MELIHAT IKLAN DI TV,

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
TIDAK DIBANDINGKAN DENGAN KEHIDUPAN NYATA

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
SITUASI YANG DIJALANKAN ORANG

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
MELALUI. AKU TAHU

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
IKLAN BAGUS TAPI KAPAN

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
TERJADI PADA ANDA, ITU BERUBAH

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
HIDUP ANDA SEPENUHNYA.  TAPI KAMU

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
PELAJARI BAGAIMANA MENGHADAPINYA DAN

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
BAGAIMANA CARA MENGATASINYA. DAN SEPERTI

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
TROY BERKATA, LIHAT POSITIFNYA

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
DI DALAMNYA SEMUA. DAN SEMUANYA AKAN BEKERJA

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
KELUAR. BAHKAN PADA HARI YANG BURUK.  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> TERIMA KASIH, BANYAK UNTUK

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
BERBAGI CERITA ANDA DAN SAYA BERHARAP

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
PENONTON, DI MANA SAJA ANDA BERADA

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
DI ODYSSEY ANDA, AWAL

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
TENGAH O ATAU AKHIR, SEMOGA MEMBERI

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
SEMUA ORANG HARAPAN. TERIMA KASIH UNTUK

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
MENONTON SESI KAMI DAN DALAM

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
AKHIR SAYA INGIN MEMBAWA ANDA

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
PERHATIAN ALAT YANG BERMANFAAT

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
DAN SUMBER DAYA DIPERSIAPKAN

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
ANDA. TERIMA KASIH. 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> HALO, SEMUANYA. TERIMA KASIH

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
BANYAK UNTUK TINGGAL BERSAMA KAMI

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
HARI PENYAKIT LANGKA NIH. KAMI PUNYA

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
HAMPIR 2000 ORANG BERGABUNG DARI

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
DI SELURUH DUNIA. AKU TIDAK TAHU

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
BAGAIMANA SESUATU BISA TERJADI

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
Melelahkan namun SANGAT MENYENANGKAN

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
JADI TERIMA KASIH BANYAK UNTUK

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
TINGGAL. SEBELUM SAYA MELANJUTKAN SAYA INGIN

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
SEKALI LAGI TERIMA KASIH ALICE CHEN,

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
MIRA SHAW DAN BANYAK LAINNYA UNTUK

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
PENYELENGGARAAN INFORMATIF DAN

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
AGENDA INSPIRASI HARI INI. SILAKAN

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
BERIKAN ALICE DAN TIM SEBUAH PUTARAN

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
TEpuk tangan VIRTUAL. TERIMA KASIH

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
BANYAK.

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
SAYA INGIN MENUTUP DENGAN BERBAGI

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
BEBERAPA REFLEKSI HARI INI DAN

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
ADA BANYAK DARI MEREKA. SAYA MENEMUKAN

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
SANGAT SULIT UNTUK MENYEDIAKANNYA

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
TURUN. DI N KUCING SETIAP HARI ADALAH

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
HARI PENYAKIT LANGKA TAPI SAYA BELAJAR

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
SESUATU YANG BARU DARI PENYAKIT LANGKA

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
HARI DI NIH. ACARA INI KITA

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
TELAH HARI INI. DAN SAYA HARAP ANDA PUNYA

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
TERLALU. KAMI MENDENGAR TENTANG

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
BEBAN EKONOMI YANG MENAKJUBKAN

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
PENYAKIT LANGKA. MELALUI LED NCATS

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
STUDI DAMPAK PENYAKIT LANGKA

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
PADA SISTEM PERAWATAN KESEHATAN. KAMI

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
DITEMUKAN BIAYA MEDIS YANG LANGSUNG

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
UNTUK PENYAKIT LANGKA DALAM SATU TAHUN ADALAH

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
SEKITAR $400 MILYAR SECARA LANGSUNG

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
BIAYA MEDIS. DAN STUDI INI

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
ADA DI ATAS ORANG LAIN

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
STUDI PENTING SETIAPNYA

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
YAYASAN HIDUP DIMANA MEREKA DITEMUKAN

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
MENGGUNAKAN PENDEKATAN YANG SANGAT BERBEDA

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
NOMOR YANG SANGAT SAMA. DALAM TENTANG

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
$450 MILYAR DALAM MEDIS LANGSUNG

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
BIAYA.  LEBIH DARI $1 TRILIUN

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
TOTAL BIAYA PER TAHUN UNTUK

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
MEREKA DENGAN PENYAKIT LANGKA. INI

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
DATA SEBELUM COVID DAN SAYA

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
TARUHAN COVID HANYA MEMPERBESAR

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
BIAYA INI. PERHATIKAN YANG SATU

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
BIAYA TRILIUN, BIAYA TINGKAT INCORP

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
KEPADA PENGAWAS.  DAN SAYA DIINGAT

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
DARI DR. POIN MARGARET BEVIN

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
STRESOR TENTANG PENGAWAS DAN

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
DAMPAK TERHADAP KUALITAS HIDUP. DIA

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
BERBICARA TENTANG PUTRINYA DENGAN

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
DIAGNOSA PENYAKIT POMPEII

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
MELALUI PEMERIKSAAN BAYI BARU LAHIR

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
PROGRAM.  MELIHAT DAMPAKNYA

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
DIAGNOSA PADA CUCU DAN

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
KELUARGA. DIA MEMBERI KITA SISANYA

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
Akronim R ADALAH Istirahat, E ADALAH MAKAN

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
SEHAT, S ADALAH TIDUR DAN ADALAH

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
Jagalah dirimu sendiri.  DAN DIA

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
MEMBERI IZIN SELIMUT KEPADA SEMUA

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
PENGAWAS DI LUAR SANA, UNTUK MEMINTA

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
Istirahat. SELALU. KAMI MENDENGAR DARI

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
MEHMET DENGAN ATAXIA, DIA JUGA

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
DIIDENTIFIKASI MELALUI BAYI BARU LAHIR

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
PENYARINGAN. DAN MEHMET ADALAH

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
BEKERJA KERAS SEJAK ITU

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
DIAGNOSA UNTUK NAVIGASI

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
PENELITIAN DAN RUANG KLINIS

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
MENUJU TERAPI ASO. ITU BISA

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
BANTU PUTRINYA.  DIA MENEMUKAN A

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
PENELITI UNTUK BEKERJA DENGAN DIA DAN

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
MENEMUKAN PENELITI YANG DIA TEMUKAN

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
KELUAR TIDAK SELALU HAL YANG SAMA

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
SEBAGAI MENEMUKAN PENGOBATAN. TAPI ITU

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
ADALAH AWAL YANG SANGAT BAIK. BAGAIMANA BISA

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
KAMI MEMBANTU KELUARGA SEPERTI MEHMET'S WHO

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
MUNGKIN TIDAK MEMILIKI JALAN YANG SAMA ATAU

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
TAHU APA YANG HARUS DILAKUKAN. BARU LAHIR

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
PENYARINGAN DAN PENINGKATAN GENETIK

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
PENGUJIAN SANGAT PENTING UNTUK MEMBANTU

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
IDENTIFIKASI DIAGNOSIS PENYAKIT LANGKA

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
AWAL DAN MERUPAKAN SALAH SATU KUNCI UNTUK

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
MEMPERpendek DIAGNOSTIK

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
pengembaraan. TAPI SEBAGIAN BESAR WAKTU

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
ITU JUGA BERARTI LANGKAH SELANJUTNYA

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
PENGOBATAN ODYSSEY. Saat itulah

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
ITU DIMULAI, MENDAPATKAN DIAGNOSIS

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
DIPERLUKAN LANGKAH PERTAMA TETAPI LALU

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
ADALAH PENCARIAN MEREKA

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
PENGOBATAN DAN PENYEMBUHAN.  LAINNYA

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
HAL YANG BISA KITA LAKUKAN ADALAH SOROTAN

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
KESADARAN DAN MEMBUAT SUMBER DAYA

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
TERSEDIA. ERIC SID BICARA TENTANG

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
BEBERAPA SUMBER DAYA TERKAIT NCATS

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
SEPERTI YANG GENETIK DAN LANGKA

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
PUSAT INFORMASI PENYAKIT ATAU

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
GARUD.  DAN ADA BANYAK

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
SUMBER DAYA TAMBAHAN SEPERTI ITU

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
PADA SLIDE YANG SAJA

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
TAMPILKAN MOMEN YANG LALU. LAINNYA

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
SUMBER DAYA MELALUI MITRA

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
ORGANISASI YANG ADA

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
DIPERHATIKAN HARI INI.  KAMI JUGA

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
MENDENGAR TENTANG BANYAK UPAYA BARU DAN

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
CERITA YANG DISEBUTKAN. dr.

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
SCOTT DEMAREST DARI N DARI SATU

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
ORGANISASI MEMBANGUN JARINGAN

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
KOLABORATOR DAN

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
PEMANGKU KEPENTINGAN UNTUK MEMBAWA

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
GERAKAN MILA KE LEBIH LANGKA

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
PENYAKIT.  DIA BICARA BERBAGI DATA

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
DAN PELAJARAN YANG BAIK

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
DAN BURUK. DIA BERBICARA TENTANG PEMBUATAN

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
SUMBER DAYA YANG DAPAT DIUKUR DAN PEKERJAAN

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
LAYAK DARI N DARI SATU ATAU N DARI

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
PENYAKIT KECIL SEPERTI YANG KITA BAHAS

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
SELAMA PANEL ITU. DALAM INI ADALAH

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
JENIS UPAYA YANG AKAN DILAKUKAN

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
PENELITIAN SKALA SEMUA ORANG DAN

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
PENELITIAN EKOSISTEM JADI ADA

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
LEBIH BANYAK PENGALAMAN

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
KEAHLIAN UNTUK KITA SEMUA. DAN KAMI

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
SEMUA DIPERLUKAN UNTUK MEMBANTU PINDAHKAN ITU

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
JARUM.  dr. PJ BROOKS BERBICARA

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
TENTANG BERBAGAI PENDEKATAN

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
MELIHAT LEBIH DARI SATU PENYAKIT

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
PADA WAKTU. PENYAKIT LANGKA ADALAH

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
KEBERAGAMAN MANUSIA. DENGAN

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
KERAGAMAN PENYAKIT DAN TI

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
MEMBUTUHKAN KEBERAGAMAN

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
PENDEKATAN. KAMI MENGAMBIL TENTANG AAV

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
TERAPI GEN UNTUK VEKTOR PLATFORM

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
TERAPI GEN DAN GEN BERBICARA

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
KONSORSIUM TERAPI, KAMI BERBICARA

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
PENGEDITAN GEN DAN ANTISENSE

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW CLEO PASANG DAN ADA

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
BEKERJA DALAM JENIS PENGOBATAN LAINNYA

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
MODALITAS MELALUI NCATS BERBAGI

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
PROGRAM ENTITAS MOLEKULER. DI SANA

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
SELURUH SESI AKTIF

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
PENELITIAN KEANEKARAGAMAN PENYAKIT LANGKA

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
DAN KESETARAAN PERAWATAN DENGAN

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
MEMODERASI SESI ITU DAN

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
BERBICARA MENINGKATKAN KEBERAGAMAN KITA

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
DALAM STUDI GENETIK. DAN MEMASTIKAN

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
KEBERAGAMAN ITU TERCANTUM DALAM

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
BERBAGAI CARA. dr. (Tak terdengar)

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
MENINGKATKAN KEANEKARAGAMAN

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
PENDUDUK LELUUR DI

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
STUDI GENETIK SANGAT PENTING. KAMI

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
HARUS MENDAPATKAN LEBIH BAIK

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
PENGERTIAN GENETIKA

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
DASAR PENYAKIT

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
MEKANISME DAN KEBERAGAMAN YANG KAMI PUNYA

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
DI DALAM ORANG DENGAN MEREKA

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
PENYAKIT.  EKOR DOVE INI

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
BAIK DENGAN PERANCANGAN SESI 3

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
UJI KLINIS YANG TERMASUK

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
MEMBANGUN DARI SUARA PASIEN. LED A

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
DISKUSI PANEL UNTUK DIBICARAKAN

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
CONTOH KHUSUS BAGAIMANA ATR

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
PHARMA MENJANGKAU KE

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
DASAR UNTUK SARCOIDOSIS

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
KELOMPOK ADVOKASI PENELITIAN UNTUK BEKERJA

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
BERSAMA. ADA DUA KUNCI

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
AMBIL JAUH UNTUK SAYA DALAM ITU. SATU

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
BEKERJA DENGAN IKLAN MELIBATKAN SKI

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
KELOMPOK AWAL DAN SERING ADALAH KUNCI

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
TITIK. YANG KEDUA ADALAH

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
PASIEN IDE MEMILIKI HIDUP HAIKS

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
BANTU MENGATASI KELANGKAANNYA

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
PENYAKIT. DAN HACKS HIDUP ITU

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
DAPAT MENJADI WAWASAN YANG MEMBANTU

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
BIOLOGI. BIOMEDIS

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
INDUSTRI ADVOKASI EKOSISTEM

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
AKADEMIA, DAN PASIEN

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
KEMITRAAN, SELURUHNYA

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
EKOSISTEM MEMBUTUHKAN KEPERCAYAAN DAN

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
TRANSPARANSI. MENGAMBIL YANG PERTAMA

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
LANGKAH UNTUK MENCAPAI TUJUAN

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
MENEMUKAN TERAPI YANG BERFUNGSI DAN

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
FOKUS PADA DAMPAK PASIEN

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
HIDUP SANGAT PENTING. PASIEN

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
BUKAN POIN DATA. MEREKA

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
MITRA. DAN ITU MENGINGATKAN SAYA PADA

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
dr. Akronim ASK LANGFORD. SEBUAH ADALAH

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
ASUMSIKAN MENGINTIP DIA INGIN TAHU

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
APA -- ORANG INGIN TAHU APA

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
PILIHANNYA ADALAH. S BERARTI ANDA BISA

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
MENCARI KONSELING DARI PEMANGKU KEPENTINGAN.

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
TANYAKAN APA YANG MEREKA INGINKAN DAN

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
KEBUTUHAN.  K, KETAHUI ANGKA ANDA. SIAPA

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
MENERIMA MENJADI BAGIAN DARI ANDA

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
UJI COBA ATAU BELAJAR DAN MENGAPA. ITU

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
ADALAH ASPEK UTAMA YANG PENTING DARI

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
SEKITAR MEMAHAMI APA

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
KEBUTUHAN PASIEN DAN CARANYA

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
DAMPAK KEBUTUHAN PASIEN TERSEBUT

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
LEBIH BAIK.  KITA PERLU LEBIH BANYAK INOVASI

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
UNTUK LEBIH AHLI DALAM

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
MEMBAWA YANG TIDAK TERLAYANAN

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
KOMUNITAS DAN KOMUNITAS

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
WARNA, AKSES BERPIKIR

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
PELAJARI FILE. KURANGNYA

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
ASURANSI, KURANGNYA FLEKSIBILITAS

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
DALAM BEKERJA, KURANGNYA TRANSPORTASI,

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
INI HANYA BEBERAPA HAL YANG

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
MASIH MASALAH FRUSTRASI. 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
DAN KAMI MULAI MELAKUKAN LEBIH BANYAK

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
UJI COBA TERDESENTRALISASI TETAPI KITA PUNYA

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
PERJALANAN PANJANG. KAMI MEMILIKI A

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
WAKTU SINGKAT UNTUK SAMPAI KE SANA. KAMI

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
DENGAR CERITA DARI SHILLAN

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
RODRIGUEZ PENA, IBU AADC

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
ANAK DAN KAKI Defisiensi

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
MYOPEARSON MENGOBATI PASIR DEFISH

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
BAGAIMANA PENTINGNYA

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
MEMAHAMI ALAMI

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
RIWAYAT DIDORONG MENUJU PENGOBATAN

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
PENDEKATAN. dr. PEARSON BERBICARA

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
TENTANG PERJALANAN KE PASIEN

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
DI RUMAH MEREKA DAN KETIKA COVID

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
HIT INI BERUBAH MENJADI TELEMEDICINE

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
KUNJUNGAN.  PERAWATANNYA TERHADAP GENE

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
UJI COBA TERAPI UNTUK AADC

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
KEKURANGAN JADI DIA MELIHATNYA

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
SEBELUM DAN SESUDAH PENGOBATAN DAN

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
DITEMUKAN CARA UNTUK TIDAK BERHASIL

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
JARAK HERRITAS ATAU OLEH COVID DAN

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
FOKUS PADA PENGOBATAN DAN

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
MEMBUAT DAMPAK PADA MEREKA YANG

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
MEMILIKI Defisiensi AADC. TEMUAN

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
CARA BERTEMU ORANG DI MANA HARI

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
ADALAH. KAMI MENDENGAR DARI NORD TENTANG

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
SURVEI TELEHEALTH DAN

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
PENGOBATAN, PENDEKATAN INI ADALAH

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
MASIH SANGAT DIBUTUHKAN, ITU

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
JUGA SEPERTI KISAH PENCEGAHAN

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
DI TELEHEALTH BUKANLAH PANACEA

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
UNTUK AKSES KAMI INGIN TAPI BISA

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
DAPATKAN DI SANA. MASIH ADA

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
AKSES INTERNET TERHADAP DISPARITAS,

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
KEPERCAYAAN DAN NAVIGASI KOMPUTER

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
BERBASIS TEKNOLOGI DAN PERAWATAN KESEHATAN,

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
DAN BAHKAN PROGRAM PENELITIAN,

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
MELIHAT SESEORANG SECARA HAMPIR BISA

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
Canggung dan TIDAK MAMPU MELAKUKAN

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
BEBERAPA HAL YANG LEBIH BAIK UNTUK DILAKUKAN DALAM

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
ORANG. TAPI TELEHEALTH INI ADALAH

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
ALAT FANTASTIS YANG MEMBERIKAN

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
AKSES YANG DIPERLUKAN. DAN DI SINI

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
TINGGAL. DAN HANYA BISA DAPATKAN

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
LEBIH BAIK. KAMI MENDENGAR DARI JIM DARI THE

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
YAYASAN SEMBUH JM DAN DAPATKAN

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
TERINSPIRASI OLEH KATHERINE AILED FORD

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
MENGAJAR DARI NOL KE

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
PENYEMBUHAN. KATHERINE BERBICARA TENTANG DIA

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
PERJALANAN PASIEN SENDIRI DENGAN

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
DI MANA SAJA,M DAN BAGAIMANA DIA PERCAYA

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
NIH AKAN MENCARI PENGOBATAN DAN

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
BERPARTISIPASI DALAM PENELITIAN. INI A

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
CERITA SEPERTI MONIQUE DAN

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
VIVIANNE DAN TERRENCE DAN TERRAN

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
DAN ERIKA DAN TROY YANG SEMUANYA

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
BERBICARA TENTANG MEREKA SENDIRI

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
PENGOBATAN. INILAH PANELNYA

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
KITA BISA COCOK HARI INI, ADA

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
BANYAK LAGI DAN SAYA TIDAK BISA TERIMA KASIH

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
PEMBICARA DAN PANELIS

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
DAN PASIEN KAMI CUKUP UNTUK

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
BERBAGI CERITA MEREKA TERUTAMA

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
DIAGNOSTIK YANG BERBAGI MEREKA

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
ODYSSEY, INILAH CERITANYA

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
KEBERANIAN, KASIH.  KREATIVITAS

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
DAN INOVASI.  DAN GRIT.  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
ADA PASIEN PENYAKIT LANGKA

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
SIAPA YANG INGIN KEMAJUAN

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
DAN SAYA HARAP ANDA MENDENGAR SESUATU

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
HARI INI YANG MEMBERI ANDA HARAPAN. ITU

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
LEBIH BANYAK KITA PELAJARI DAN BERBAGI

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
BERSAMA-SAMA, LEBIH BANYAK KITA AKAN

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
WUJUDKAN HARAPAN KAMI YANG MEMBAWA

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
PERAWATAN LEBIH BANYAK KEPADA SEMUA ORANG

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
LEBIH CEPAT.  SEBELUM KITA TUTUP

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
KELUAR UNTUK HARI AKU AKAN MENGHIDUPKANNYA

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
TAHAP VIRTUAL KE DR. CHEN

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
UNTUK PENGUMUMAN PENUTUP DAN

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
SEBELUM SAYA MENAWARKAN ANDA DENGAN BAIK,

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN SAYA

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
NANTIKAN TAHUN BERIKUTNYA.

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
ALICE KEPADAMU.  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> HAI TONI, TERIMA KASIH UNTUK ITU

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
PENUTUP DAN RINGKASAN YANG SANGAT BAIK DARI

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
HARI. KAMI SANGAT SENANG ANDA

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
MAMPU MEMULAI DAN MENUTUP KITA

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
SETIAP ACARA VIRTUAL. SAYA INGIN

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
KATAKAN HALO CEPAT KEPADA SEMUA ORANG

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
DAN DIJANJIKAN SINGKAT

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
PENGUMUMAN DI AKHIR

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
HARI TENTANG PEMENANG KONTES HARI INI

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
DAN SAYA INGIN MAAF

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
MAJU JIKA SAYA SALAH MENGATAKAN ANDA

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
NAMA. BERUSAHA MENJADI KREATIF

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
DI SINI. (TIDAK TERDENGAR) AKU TIDAK AKAN PERGI

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
UNTUK MEMBUANG CONFETTI SEBENARNYA. LIHAT JIKA

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
INI ADALAH KOMPROMI YANG BAIK.  SEMUA

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
BENAR. DAN TARIK INI,

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
MAAF.  JADI KAMI PUNYA TOP KAMI

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
PEMENANG DEWAN PEMIMPIN KAMI

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
KONTES. NAMA-NAMANYA JUJUR

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
SUNGAI, (TIDAK TERDENGAR) JACKSON,

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
MONIQUE DAN VIVIAN SIAPA ANDA HANYA

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
DENGAR DARI SESI 7. KITA PUNYA

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
ANNA SHUESTER DAN LAUREL

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
RICHARDSON. TERIMA KASIH SEKALI LAGI UNTUK

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
BERINTERAKSI DENGAN KAMI SELURUH

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
HARI INI DAN HARAPAN TERBUAT --

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
MEMBANTU UNTUK MEMBUAT KEDUA KAMI

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
COBA DI ACARA VIRTUAL SEBANYAKNYA

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
MENYENANGKAN SEPERTI MUNGKIN. BEBERAPA PENUTUPAN

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
KETERANGAN. SEBAGAI PENGINGAT AN

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
ARSIP AKAN TERSEDIA DI A

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
BEBERAPA HARI DIAKSES MELALUI

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
LINK VIDEOCAST YANG SAMA YANG ANDA GUNAKAN

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
HARI INI TETAPI JANGAN KHAWATIR JIKA ANDA

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
KEHILANGAN AKAN KAMI KIRIM KE SEMUA

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
PENDAFTAR, JIKA INGIN MENDAPATKAN

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
DIBERITAHU, PASTIKAN ANDA PUNYA

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
DAFTAR UNTUK ACARA HARI INI. 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
ADA PERTANYAAN LAGI

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
DIKIRIM DAN KITA BISA MENDAPATKAN - DARI

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
KITA DAPATKAN, SEBAGAI PENGINGAT

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
WEBCAST AKAN TERSEDIA UNTUK

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
TIGA BULAN SAMPAI MEI JADI KITA

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
TELAH MENDORONG YANG LUAR BIASA

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
PEMBICARA UNTUK LANJUTKAN MENJAWAB

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
PERTANYAAN ANDA. JIKA ANDA PUNYA

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
UMPAN BALIK, JANGAN LUPA SHARE

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
PIKIRAN ANDA BERSAMA KAMI. JIKA ANDA

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
SUDAH MENIKMATI ACARA HARI INI KITA

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
INGIN MEMBERI KHUSUS

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
UCAPAN TERIMA KASIH KEPADA ALICIA STEVENS

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
YANG MELAKUKAN KERJA KERAS DAN PANJANG

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
JAM UNTUK MENYEDIAKAN SEMUANYA

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
WAKTU. TERIMA KASIH LAGI KEPADA KAMI

10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
MANAJEMEN ACARA NIH YANG SANGAT BAIK

10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
TIM DAN AKHIRNYA BAGI YANG MASUK

10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
BETHESDA, WILAYAH MARYLAND, KAMI

10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
MENYALAKAN NLM LISTER HILL

10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
PUSAT LANGKA. ANDA BISA MELIHATNYA

10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
PENYAKIT LANGKA LAMPU MATI

10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
TEMPAT ROCKVILLE DAN KAYU MONT

10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
JALAN. BERGERAK DAN CENTANG A

10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
GAMBAR. -- AMBIL GAMBAR.

10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
TERIMA KASIH TELAH BERGABUNG DENGAN KAMI DAN KAMI

10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
SAMPAI jumpa TAHUN DEPAN.