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Cerchiamo di credere che le cose

in cui non vogliamo imbatterci nella vita

non esistano perché succedono agli altri.

La povertà non esiste finché non si è poveri.

Il razzismo non esiste finché non si è discriminati.

Le malattie non esistono finché la salute non ti abbandona.

Ma cosa succede quando diventate gli altri

e vi rendete conto che la gente non vuole prestarvi attenzione

perché disturbate la loro vita normale?

Sei in pantaloncini?

No, è un costume da bagno.

Sì!

Fa il bagno vestito.

A Brian Wallach, all'età di soli 35 anni,

è stata diagnosticata la SLA.

Gli restano solo sei mesi di vita,

e ha creato un'organizzazione per trovare una cura.

È un ex procuratore e non può contare sul governo.

Il mio corpo mi abbandona.

Non ci sono cure e ci sono poche terapie.

È una malattia rara perché si muore.

Vuoi vivere e vuoi una cura.

Come si fa in pratica?

Costruendo un movimento incentrato sul paziente

che aiuti chi convive con questa malattia

a uscire dall'ombra e a lottare.

PER L'AMORE E LA VITA: UNA CAMPAGNA FUORI DAL COMUNE

È il giorno dell'inaugurazione.

È il 21 gennaio?

- Sì. - Del 2013.

Siamo in diretta da Washington. Di' ciao, mamma.

Ciao, mamma.

Ho avuto una carriera interessante.

Sono un avvocato specializzato e ho lavorato

in uno studio privato,

poi alla Casa Bianca

durante l'amministrazione Obama,

e sono stato assistente procuratore.

Ho anche partecipato a campagne politiche.

Non riuscivo a tenermi un lavoro per più di tre anni,

ma, per me,

il servizio pubblico e partecipare a una causa più grande

sono una parte fondamentale di me.

MOGLIE DI BRIAN

Ho conosciuto Brian nella campagna del 2008 per Obama.

GIUGNO 2008

Il probabile candidato alla presidenza, Barack Obama.

Tutti voi, quasi tutti sotto l'età minima per bere...

avete creato la migliore organizzazione politica

in America negli ultimi 30, 40 anni. È una cosa importante.

Ho sempre detto

44° PRESIDENTE DEGLI USA

che non sarei diventato presidente se non fosse stato per i ventenni.

Brian e Sandra, che erano coinvolti nelle campagne,

lavoravano alla Casa Bianca

ed erano in quel gruppo

di giovani che mi hanno aiutato a farmi eleggere.

Lui era direttore politico

e io delle comunicazioni nel New Hampshire.

Entrò in ufficio il primo giorno

e vide un comunicato stampa che avevo scritto.

Venne da me e disse:

"Chi l'ha scritto?" Alzai la mano,

aspettandomi dei complimenti.

E lei disse: "Sei un avvocato?"

Risposi di sì.

Lei disse: "Ok, dovremo lavorarci su."

Gli avvocati non sanno scrivere comunicati.

La cosa buffa di quella storia è che non me la ricordo.

Mi fa piacere sapere che è stato un momento che ha segnato Brian.

Abbiamo iniziato a frequentarci. Non subito ma poco dopo.

Sandra, cosa cerchi in un ragazzo?

- Qualcuno con un costume da bagno blu. - Ce l'ho.

Qualcuno con molte lentiggini.

Solo sul braccio, però.

Ecco cosa cerco.

Ok, va bene. Dovrei... Bene.

C'è un bell'irlandese un po' più in là.

Soddisfa tutti i criteri.

Anche tu, tesoro.

Sembra tutta una fiaba. Da come si sono conosciuti

EX SEGRETARIO DELL'ISTRUZIONE

all'amore che è sbocciato.

Non dobbiamo spiegare che, singolarmente,

Brian e Sandra sono insopportabilmente esuberanti.

Lavorano e vivono dando il massimo.

Siete perfetti l'uno per l'altra.

I sintomi iniziarono nel 2017.

All'inizio avevo una debolezza alla mano sinistra

e pensai, come molti uomini di 37 anni,

che fosse dovuta alla stanchezza, al crescere una bambina.

AGOSTO 2017

All'inizio, non gli diedi peso.

Ma continuavo ad avere crampi.

Sì!

Non sapevo nemmeno che Brian

sentisse la mano sinistra debole.

Non me ne aveva mai parlato.

Andò dal dottore perché tossiva molto,

e pensai che forse avrebbe dovuto farsi controllare i polmoni.

Ma quando andò per parlare della tosse,

gli chiesero se ci fosse altro che lo infastidiva

e lui menzionò questa cosa della mano.

Andai da un neurologo per quello che pensavo fosse un controllo standard.

Entrai, salutai il dottore e pensai:

"Ok, andrà bene. Mi visiterà

"e poi tornerò a casa."

Ma dieci minuti dopo, mi fece sedere su una sedia

e disse:

"Conosce Lou Gehrig?"

Risposi di sì, tutti lo conoscevano.

E lui disse: "Penso che lei abbia la sua malattia."

Non ne sapevo molto. Cosa significava?

E lui disse: "Non è positivo.

"Non ci sono terapie, non c'è cura."

Risposi: "Ok. Quanto pensa che mi resti?"

Disse: "In media, dopo la diagnosi, le persone vivono sei mesi."

Lo scoprimmo il giorno in cui tornammo a casa dall'ospedale

con la nostra seconda figlia.

Come si accetta una cosa così?

Sei a casa con una neonata e una bambina di due anni,

e si sta parlando della persona che ami

con cui vuoi passare la vita.

Lou Gehrig ha lasciato un segno incredibile

giocando in 2.130 partite consecutive.

Poi una malattia mortale ha attaccato l'Iron Man del baseball.

La sclerosi laterale amiotrofica

MEDICO SPECIALISTA

è conosciuta come la malattia di Lou Gehrig.

Oggi,

mi considero l'uomo più fortunato sulla faccia della terra.

DISCORSO D'ADDIO, 1939

È la malattia di un particolare neurone nel cervello

chiamato motoneurone.

Il motoneurone controlla i movimenti,

la velocità, la forza delle braccia, delle gambe, il linguaggio.

Ogni muscolo.

Causa un indebolimento progressivo nel corso del tempo.

Nel corso di giorni, settimane,

mesi, anni, è diverso per ogni persona,

il corpo si indebolisce

fino a non poter fare le cose basilari della vita.

Alla fine, quella debolezza causa la morte

perché smetti di respirare da solo.

Non c'è una cura,

e non c'è nessuna terapia che possiamo offrire

per rallentare la progressione della malattia o fermarla.

È quasi inaccettabile, come medico, dirlo a qualcuno.

Prendiamo il cancro al pancreas,

con la prognosi meno favorevole.

Anche al quarto stadio, c'è l'1% di possibilità di sopravvivere.

La SLA ne ha zero.

A una persona su 300

viene diagnosticata la SLA nel corso della vita

DIETRO OGNI BRAVO BAMBINO C'È UN BRAVO PAPÀ

Che dolce.

Io e mio padre eravamo simili.

Da piccola ero la sua copia in miniatura.

Volevo essere come lui,

perché era fantastico.

FIGLIA DI MIKE E NICOLE

Mike aveva gioia di vivere. Era un avventuriero.

MOGLIE DI MIKE

Non perdeva nemmeno un'occasione.

Faceva snowboard

ed era un ciclista semi-professionista.

FIGLIA DI MIKE E NICOLE

Era molto attivo e in sintonia col suo corpo.

Una volta disse: "Non riesco a tagliarmi le unghie."

E io: "Che strano. Ok."

Non sapevamo che sotto ci fosse la SLA.

Andammo da una dottoressa

che osservò Mike,

guardò la sua andatura e fece degli altri test.

Disse: "Hai la SLA.

"Ti servirà un respiratore nel giro di sei mesi.

"Potresti morire entro due anni.

"Inizia a fare testamento."

Mi disse che il mio migliore amico, il padre dei miei figli,

colui con cui dovevo invecchiare,

sarebbe morto.

Mike ricevette la diagnosi nel gennaio 2015.

All'inizio di giugno,

aveva perso la mobilità della mano sinistra.

Usava un bastone per camminare.

È successo tutto molto in fretta.

FIGLIO DI MIKE E NICOLE

Avanzava velocemente.

La gente deve capire

che non sono persone che non possono camminare e basta.

Dopo tre mesi, in base alla progressione,

non possono più prendersi cura di loro stessi.

A quel punto è tutto nelle mani delle famiglie.

Come può essere così rara? Non lo è.

E dobbiamo svegliarci.

Avevo 32 anni.

Io e mio marito ci eravamo appena fidanzati.

Avevo iniziato un nuovo lavoro, tutte cose belle.

SLA DIAGNOSTICATA NEL 2018

Iniziai ad avere i primi sintomi di SLA.

Mi ero appena sposata,

e stavamo cercando di mettere su famiglia.

L'attimo dopo,

ero alla ricerca di trial clinici promettenti.

Non sono come Lou Gehrig.

La gente deve vedere com'è davvero la SLA.

Può colpire chiunque.

Colpisce tutti, ogni razza, ogni fascia d'età.

Nessuno è immune. Nessuno.

DR. JONATHAN GLASS DIRETTORE CENTRO SLA

Riguarda tutti.

Ci hanno detto tutti la stessa cosa:

"Ci dispiace, non possiamo aiutarti."

"Va' a casa. Vivi la tua vita."

"Viaggia. Mangia tutto quello che vuoi e preparati a morire."

Dopo lo shock iniziale,

ci siamo chiesti:

"Nessuno l'ha mai sconfitta. Come troviamo un modo per farlo?"

Credevo ingenuamente

che, se avessi avuto una diagnosi simile,

ci sarebbe stato un protocollo.

Che qualcuno mi avrebbe aiutato a entrare in questo mondo

e mi avrebbe aiutato a capire, a creare dei collegamenti,

a capire le risorse.

Non esiste niente.

Come ha sottolineato Sandra,

devi trovare la tua strada.

Nuota. Faccio una foto.

Vai verso la zona più fonda.

- Alla corda? - Sì.

Brian era un bambino molto perspicace.

Era abbastanza maturo da essere automaticamente

al comando.

MAMMA DI BRIAN

Era determinato.

Già al liceo, diceva che voleva fare l'avvocato.

Si faceva molto motivare dall'idea del successo.

Dormiva cinque ore a notte e diceva di stare bene.

FRATELLO MINORE DI BRIAN

Non aveva bisogno di più ore.

Dormiva solo cinque ore.

Brian salta per primo.

Vai, Tommy.

Papà, chi ha fatto più schizzi?

Credo che nostro padre avesse un certo modello di successo

e, in qualche modo,

tutti e tre ci siamo dedicati al servizio pubblico

più di quanto mio padre si aspettasse.

FRATELLO MINORE DI BRIAN

Avevo 14 e mio padre morì

all'improvviso, per un attacco di cuore.

Brian era al college da tre anni.

Non lo vedeva da mesi.

Lo chiamarono per dargli una notizia terribile.

Non sapeva cosa fare.

Cercò di assumere il controllo

impegnandosi a tenere tutto in ordine,

perché è così che reagisce allo stress.

Dopo quell'esperienza, cambiò idea sui suoi obiettivi,

sui suoi sogni

e su ciò che gli dava soddisfazione.

La diagnosi arrivò

quando lavoravo alla Bain and Company,

e non volevo fare altre consulenze.

Volevo interessarmi alla SLA.

Quindi cercavo le aziende

biotecnologiche in fase iniziale.

Ciao, Pete. Che fai?

Delle ricerche notturne.

Ma Brian, essendo Brian, pensava in modo diverso.

Brian pensava:

"Come posso coordinare l'intera categoria di malattie

"in modo da avvantaggiare tutti?"

C'è un motivo per essere speranzosi,

ma la speranza da sola non ti dà una vera cura.

Se si vuole sconfiggere la SLA,

quelli coinvolti devono lavorare insieme,

dal medico che fa la diagnosi

al paziente che convive con essa, alla famiglia,

al ricercatore, alla casa farmaceutica.

Questo ci aiuterà a vincere questa battaglia.

Così dissi a Sandra:

"Creiamo un'organizzazione no-profit."

La sua risposta fu: "...no."

Dissi a Brian che era una pessima idea e non volevo farlo.

Ero stata la fondatrice di due associazioni no-profit.

Sapevo quanto fosse impegnativo.

Così, al tempo della diagnosi,

con una neonata e una bambina di due anni, scioccati dalla notizia,

quel lavoro era l'ultima cosa che volevo.

Lui mi ignorò, come fa sempre.

Passai circa sette mesi in giro per il Paese,

andando da ogni medico, clinica, paziente,

chiedendo loro: "Cosa manca alla lotta?"

Ricordo che qualcuno mi disse:

"Devi incontrare questa persona. Cambierà il mondo della SLA."

E l'ha fatto.

Parlò con gli interessati, i pazienti,

i legislatori.

Si rese conto che la SLA non aveva bisogno

di una nuova organizzazione.

Serviva un movimento costante e duraturo.

Al momento, non si sopravvive alla SLA.

E se veniamo ignorati subito dopo la diagnosi,

diventiamo impotenti.

Non deve essere così.

Conobbi Brian Wallach nel 2019.

Era nata la Neurodegeneration Challenge Network.

CO-FONDATRICE

Ero in fondo alla stanza

e rimasi catturata da un tipo.

Era Brian Wallach.

Sono qui per fare una domanda

che i malati di SLA non fanno mai:

"Come possiamo aiutare la ricerca?"

Così si vince.

COME POSSIAMO AIUTARE MEGLIO LA RICERCA?

Ho scoperto che le persone che lottano con un problema,

CO-FONDATORE CZI

persone come Brian, incentivate a superare qualsiasi ostacolo,

poi ci riescono.

Un medico venne da me e mi disse:

"Non ho mai incontrato un paziente affetto da SLA prima d'ora,

"e lavoro alla SLA da 10, 15, 20 anni."

Un medico dovrebbe conoscere il paziente.

Una casa farmaceutica dovrebbe parlare con i pazienti.

I pazienti devono guidarci.

Abbiamo bisogno di voci là fuori

che possano parlare autenticamente di come ci si sente

e aiutare a guidare una rivoluzione,

come con l'HIV, il cancro, e non solo.

PERCHÉ LO FACCIAMO?

Perché abbiamo deciso di farlo?

Ho due figlie a casa. Potrei essere con loro.

Ecco perché.

VOGLIO VIVERE.

Grazie.

Una cosa che...

I pazienti che mi stupiscono sempre di più

sono quelli che, sì, si preoccupano per sé.

Ma vogliono fare qualcosa

e prendersi cura anche degli altri malati come loro.

Così è nata I AM ALS.

Benvenuti a I AM ALS.

GENNAIO 2019

Mi dispiace che siate qui, ma sono felice che ci abbiate trovati.

Mi chiamo Brian Wallach. Sono vivo. Sto combattendo.

Ho la SLA.

Quando è nata I AM ALS,

ne ho sentito parlare sui social media.

VETERANO DELL'AERONAUTICA

All'inizio pensai:

"Ecco un'altra organizzazione.

"Vediamo cosa faranno."

M capii subito

che dava voce ai pazienti con la SLA

e alle loro famiglie.375

Quelle voci diventarono presto un coro.

Per arrivare a una cura, ci vorrà un nuovo piano d'azione.

Non vogliamo fare cose già fatte.

Non ci interessa.

Portiamo solo la nostra esperienza

nel motivare le persone, in politica.

Vogliamo sfruttare tutto ciò che possiamo per far sì che questa cosa si espanda.

Hanno affrontato questa straordinaria sfida personale

dicendo: "Non saremo vittime.

"Non staremo qui passivamente

"ad aspettare che ci accadano delle cose.

"Faremo accadere noi delle cose."

E credo che abbiate visto Brian e Sandra farlo.

È iniziato tutto con una sola persona,

Brian Wallach, poi siamo diventati due.

Poi dieci.

E poi centinaia.

POSSIAMO CURARLA

Finché la cosa non è esplosa.

MARCIA IN KILT PER SENSIBILIZZARE SULLA SLA

Hanno fatto un lavoro incredibile

radunando così tante persone in tutto il Paese

e dicendo: "Non lo accettiamo più."

Abbiamo detto sì.

MOGLIE DI MALATO DI SLA

E anche altre famiglie.

Hanno creato una comunità reale.

La gente che ho incontrato

VEDOVA A CAUSA DELLA SLA

è stata la mia roccia.

Il paziente ha un potere enorme.

Si tratta di stabilire un programma di azione

e di accelerare i tempi per raggiungere l'obiettivo.

AFFETTA DA SLA DAL 2018

E sta funzionando.

Sono i pazienti

che portano avanti le idee e le portano a termine.

AFFETTA DA SLA DAL 2018

Pensando ad altre campagne,

nessuno riesce a portarle a termine.

È una combinazione di persone con poco tempo

che ne investono tanto.

La SLA può essere sconfitta.

Servono persone che vadano in TV per essere intervistate,

ma ci vogliono anche persone attive.

Per una malattia rara, servono i medici.

Servono degli esperti.

Ma servono anche persone che stiano al telefono

e mandino e-mail.

Si tratta di una collettività che lotta

perché non si muoia più di questa malattia.

Ok. Allora, cosa facciamo?

Ho un'ora e 15 minuti.

Quando il medico dice:

"Inizia a fare testamento",

AFFETTO DA SLA, CONSIGLIERE DI I AM ALS

la tua mente...

esplode.

Dan Tate è il co-fondatore di una società di lobbying a Washington,

chiamata Forbes Tate.

Abbiamo saputo della diagnosi di Dan.

Sapevamo che avere come rappresentante dei pazienti

una persona la cui carriera si muove

nel panorama legislativo, sarebbe stato un incredibile superpotere.

Così Brian ha cominciato a contattare Dan

tramite telefonate, messaggi, e-mail.

All'inizio Dan non rispondeva.

Questa malattia trasforma le persone dentro.

Ti getta...

nell'incertezza.

E pensi a cose

a cui non hai mai pensato prima.

Prima ero un atleta.

Giocavo a football

e a lacrosse al college.

Ho avuto dei coach fantastici

che mi hanno allenato.

"Tutti facciamo parte di una squadra,

"quindi o segui il leader

"o sei tu il leader."

Abbiamo continuato ad assillarlo

e alla fine si è fatto sentire.

Ho deciso che...

avrei contribuito,

così che la mia famiglia...

potesse vedermi...

lottare.

E così, Dan ha deciso di unirsi a noi

ed è diventato una figura di spicco nella battaglia.

CAMBIEREMO IL MONDO PER IL NOSTRO SOCIO DAN TATE JR.

CHE STA COMBATTENDO LA SLA

Si stanno organizzando meglio di me.

Hanno capito che per essere un buon organizzatore

devi sapere cosa chiedere.

E hanno capito molto velocemente che i fondi per la SLA

erano fermi.

La SLA è rimasta a un punto morto

fino all'Ice Bucket.

Partecipo con orgoglio all'Ice Bucket.

L'Ice Bucket per la SLA.

All'improvviso, sono arrivati i soldi, la gente e la consapevolezza.

Quella sfida

ha fornito le risorse finanziarie per dare il via alla comunità.

Ma era il 2014.

Come si continua questo trend?

CONSULENTE STRATEGICO

Ho fatto donazioni per l'Ice Bucket Challenge,

ma poi l'ho dimenticato

per tre anni, finché non mi hanno diagnosticato la SLA.

Abbiamo pubblicato un sondaggio nazionale.

E abbiamo chiesto:

"Sai cosa finanziava l'Ice Bucket Challenge?"

Più della metà ha risposto che non lo sapeva.

Non solo non sapevano cosa fosse la SLA,

ma non sapevano nemmeno cosa riguardasse la sfida.

L'Ice Bucket Challenge è stata fondamentale

per portare avanti la ricerca scientifica,

capire la biologia e i trial clinici,

ma dobbiamo continuare con quella visibilità costante.

Le malattie che hanno avuto grandi successi

hanno avuto molte opportunità di finanziamento federale.

L'Ice Bucket Challenge

ha raccolto 100 milioni di dollari,

impressionante.

Ma se affrontiamo il governo

nel modo giusto,

possiamo ottenere 100 milioni ogni anno.

Quando ti viene detto che il mondo in cui credevi di vivere

non c'è più,

devi scegliere se rannicchiarti in un angolo o agire.

Non so se è un complimento,

ma per Sandra sono un Golden Retriever.

Corro verso gli oggetti brillanti.

Dovevo per forza correre verso questo.

- Buongiorno. - Buongiorno.

- Piacere. - Piacere.

Come va?

SENATORE DURBIN

Abbiamo incontrato i membri di Camera

e Senato che potevano

di cambiare i finanziamenti per la SLA di Difesa e NIH, gli Istituti di Sanità.

Sono le 8:17.

Non ce la faremo per la riunione delle 8:30.

Siamo in perfetto orario.

Gli NIH sono i più grandi finanziatori della ricerca sulla SLA.

Se aumentassimo l'investimento,

DEPUTATO QUIGLEY

tra dieci anni potremmo dire:

"Ci pensate che l'abbiamo curata?"

E il mio obiettivo è cercare di capire

come attrarre l'attenzione della gente.

Cerca di mettere insieme i malati

di Parkinson, Alzheimer, SLA, SM.

Se ci sono tante persone che hanno a cuore un problema

e si organizzano,

possono avere potere, e indurre la gente

a vedere quel problema in modo diverso.

Abbiamo bisogno che la gente al Congresso

capisca questa malattia.

Il sistema non funziona.

Le persone che hanno creato il sistema non sono cattive.

Non lo sapevano, ed è nostro compito dirglielo.

Ma, fatto ciò, devono sistemare le cose.

APRILE 2019

UN ANNO E MEZZO DOPO

Brian è stato invitato a testimoniare davanti al Congresso.

Il Congresso controlla i fondi

e deve capire l'urgenza,

se finanzierà questa ricerca.

Stiamo andando a una sessione di preparazione.

Nonostante sia cresciuto qui

GIORNO PRIMA DI TESTIMONIARE

e abbia lavorato alla Casa Bianca,

non ho mai testimoniato davanti al Congresso.

Sandra pensa che sarebbe bello se qualcuno mi dicesse cosa fare

e cosa non fare.

È un gruppo chiamato Winning Strategies Washington,

e sono stati coinvolti in sette diverse lotte per malattie.

Ci aiuteranno a ottenere più attenzione

per avere più soldi dall'NIH

e a orientarci a Capitol Hill.

Puoi leggere di nuovo?

L'anno prossimo a quest'ora,

sarà morta la metà di coloro a cui è stata diagnosticata la SLA.

Poco più di cinque minuti. Sono 5:23.

Domani sarò senza voce, è stata dura.

La vita è così. Continui a muoverti.

Provi a fare la differenza.

Ci sono momenti di bellezza, in cui rifletti sulla vita e ti godi

le cose in un modo diverso.

Ma ci sono anche momenti di frustrazione,

in cui le cose che facevi, come annodare la cravatta...

Il cervello e le mani sanno esattamente cosa fare,

ma per il movimento in sé

bisogna pensarci un po'.

La cosa pazzesca è che stiamo lottando più forte che mai.

Ma lo facciamo in un modo che... Ti svegli ogni mattina e dici:

"Va bene.

"Sono esausto, ma è ciò che voglio fare."

C'è tanto lavoro e Brian è un po' stanco,

perché è molto impegnativo.

Ha girato per il Paese,

abbiamo il nostro lavoro,

e abbiamo due figlie che sono ancora piccole.

Quindi io...

Sono stupefatta della reazione di Brian.

Non credo che esista una prova dello spirito umano

più eloquente di questa. Sentirsi dire

che non hai molto tempo da vivere e reagire in questo modo.

Non dicendo: "Farò questa cosa prima di morire",

ma: "Ce la faremo, vivrò

"e lo faremo per tutti."

EDIFICIO RAYBURN

La commissione si è riunita.

Chiedo a Brian Wallach di I AM ALS di unirsi a noi.

Grazie di avermi dato questa opportunità.

A 37 anni, mi è stata diagnosticata la SLA.

È stato uno shock per noi. Mai avuti casi di SLA in famiglia.

A quanto pare, è così per il 90% dei malati di SLA.

Questo perché la SLA, come il cancro, può colpire chiunque.

In seguito alla mia diagnosi, io e Sandra, mia moglie qui presente oggi,

abbiamo pianto e ci siamo stretti alla nostra famiglia.

L'abbiamo fatto perché, ad oggi, la diagnosi è una sentenza di morte.

Non esiste una cura. Non vedrò crescere le mie figlie.

Sono qui oggi per chiedervi

di riscrivere la storia della SLA.

Sono qui a nome della mia famiglia e della nostra incredibile comunità.

Sono qui per chiedervi di vederci, di ascoltarci,

e di finanziare la lotta contro la SLA.

Ogni giorno è una lotta,

ed è una lotta che perderemo tutti noi.

Semplicemente non è accettabile.

Possiamo curare la SLA.

Come? Finanziando pienamente la lotta contro la SLA,

proprio come ha fatto il governo con la lotta contro l'HIV 30 anni fa.

E quando lo farete, si sbloccheranno cure non solo per la SLA,

ma anche per l'Alzheimer, il Parkinson e non solo.

Questa commissione ha il potere di salvare vite.

Vi ringrazio per il coraggio di farlo.

PRESIDENTE DELAURO

Grazie mille, Brian.

DEPUTATA DELAURO

Siamo tutti fortunati ad averla ascoltata.

Vogliamo che veda le sue figlie finire l'asilo e non solo.

Le prometto che combatteremo per la vostra sopravvivenza.

Buona fortuna.

3 GIORNI DOPO

RIUNIONE DEL SENATO CON IL DIRETTORE DEGLI NIH

Martedì mattina,

un uomo di Chicago di nome Brian Wallach

e sua moglie Sandra sono venuti a trovarmi.

Un anno e mezzo fa gli è stata diagnosticata la SLA.

Cosa diciamo loro

e a chi affronta questa malattia?

SOTTOCOMMISSIONE FONDI

È una condizione particolarmente critica e straziante,

come ben sapete.

È un problema difficile, ma abbiamo più possibilità che mai

di fare dei reali passi in avanti.

Grazie.

Brian trasforma la speranza in azione

CAPO DI BRIAN

in modo efficace.

È finita un'altra giornata di incontri a Washington.

Prossimamente,

ci saranno degli annunci da I AM ALS

sugli incontri che abbiamo avuto.

Questo viaggio, insieme a molti altri nel 2019,

ha portato a cose che ci hanno detto che erano impossibili.

I senatori Durbin e Murkowski

hanno portato la commissione a raddoppiare i fondi per la ricerca

da dieci a 20 milioni al Dipartimento della Difesa,

che abbiamo poi potuto raddoppiare ancora

da 20 milioni a 40 milioni nel 2020.

Inoltre, i NIH hanno aumentato i fondi per la ricerca SLA

al più alto livello della storia.

Nel complesso, questa comunità ha portato più di 80 milioni

in nuovi fondi federali periodici per la ricerca sulla SLA in soli due anni.

È un gruppo di persone che crede nel proprio potere

e sa di poter cambiare tutto questo.

Assicurarsi 80 milioni in più all'anno

per la ricerca di base,

che sarà la chiave per sbloccare questa malattia,

significa accelerare il progresso in un modo altrimenti impossibile.

E tutto grazie al lavoro che hanno fatto.

Washington può muoversi lentamente o a velocità incredibile.

Nei miei 25 anni qui, non ho mai visto un movimento come questo.

La storia sta cambiando.

È il vero obiettivo.

FONDI FEDERALI PER LA SLA

In questo momento, cerchiamo di costruire un movimento per curare la SLA

e ciò significa che dobbiamo restare in vita

più a lungo possibile.

Quando viene diagnosticata la SLA,

il sistema sanitario è quasi impostato

CONSULENTE STRATEGICO

come un percorso a ostacoli

per chi sta già perdendo tutte le abilità fisiche.

Processi e attrezzature di tipo innovativo

che permettono loro di avere più indipendenza

non sono coperti.

E le persone affette da SLA spesso non possono lavorare,

quindi come possono pagare queste cose per loro così utili

per vivere e muoversi?

È terribile.

Questo è più o meno il limite della mia capacità di camminare.

Dopo un paio di cadute,

ho imparato subito a non andare oltre.

Non si può sfuggire a quanto sia difficile vivere

e sopravvivere ogni giorno con la malattia.

Con il nostro lavoro di supporto ai pazienti,

è diventato subito chiaro

che il ritardo dei sussidi di invalidità della previdenza sociale

era molto problematico per le famiglie.

Se hai la SLA,

hai da due a cinque anni di vita, di solito.

Già.

Non credo che tutti se ne rendano conto.

E bisogna aspettare cinque mesi per accedere ai sussidi di invalidità.

È un sacco di tempo.

Finisci per perdere un quarto o metà della tua vita

aspettando quei sussidi.

Ciò significa che le famiglie vanno in bancarotta,

che non possono ottenere assistenza.

Le ripercussioni sono reali.

Per Steve Gleason,

l'assegno d'invalidità è una lotta che ha a cuore.

Passa in mezzo!

Tiro bloccato da Steve Gleason!

Passa e Curtis Deloatch segna!

Touchdown, New Orleans!

Dieci anni fa, a Steve Gleason, ex giocatore dei Saints,

è stata diagnosticata la SLA.

Gli erano stati dati da due a cinque anni di vita,

ma Gleason ha sfidato tutte le aspettative

ed è diventato un campione di sensibilizzazione e per i pazienti.

Quando incontrai Steve per la prima volta disse:

"Voglio cambiare la vita delle persone.

"Ma non testimonierò al Congresso.

"E non voglio avere a che fare con la legge."

GENNAIO 2020

Una volta diagnosticata la malattia,

abbiamo saputo che potevo fare domanda per l'assegno d'invalidità.

Ma ci sarebbero voluti almeno cinque mesi.

SENATORE WHITEHOUSE

SENATORE BRAUN

SENATRICE MURRAY

Fortunatamente, avevo i soldi per coprire il costo della vita,

ma molte persone, famiglie, non sono così fortunate.

La legge sull'accesso all'assegno d'invalidità per la SLA,

pensata per rimediare, è stata introdotta nel 2017.

Nel 2020, I AM ALS ha collaborato con il Team Gleason

per far avanzare il disegno di legge.

Il periodo di attesa di cinque mesi è completamente ingiustificato,

e quasi sempre contribuisce alla quasi rovina finanziaria.

SENATORE COONS

Anche con uno come Steve

che sostiene una cosa che sembra scontata,

non succede niente a meno che l'intera comunità non supporti

e spinga ogni singola persona ad accettarlo.

Steve venne da me e mi disse:

"Non so come fai a fare le cose che fai a Washington,

"ma fai passare questa dannata legge."

Brian mi disse:

"Mi sono appena impegnato con Steve

"per farlo entro quest'anno."

A Washington non succede mai.

Mai.

Congresso, è ora di #ProgrammareIlVoto

La legge per eliminare il periodo di attesa di cinque mesi

è sostenuta da quasi 370 membri del Congresso.

Non c'è nessuna ragione.

Non c'è nessuna ragione...

Nessuna ragione per non programmare il voto.

Abbiamo contattato personalmente tutti i deputati

e tutti i senatori.

Cinque mesi sono davvero importanti.

Ho visto mio fratello passare da atleta professionista

FRATELLO DI STEVE GLEASON

a tetraplegico, in circa due anni,

sulla sedia a rotelle.

DEPUTATO CALVERT

Dan e Brian portano tanto peso politico al tavolo.

Sono in grado di fornire un obiettivo e un accesso per noi.

Il mio staff detesta quando mi impegno

senza consultarmi con loro,

ma lo farò comunque. Quindi, facciamolo.

DEPUTATO CROW

Abbiamo visto tutti i membri della leadership unire le forze,

e ogni riunione e ogni conversazione riguardava la SLA.

Se mi aveste chiesto se fosse possibile

quando abbiamo iniziato due anni e mezzo fa,

non ci avrei creduto.

È uno di quei momenti in cui ti guardi intorno e pensi:

"Cazzo, funzionerà davvero."

DICEMBRE 2020

Senatore dell'Arkansas.

Sono lieto che il Senato abbia approvato

la legge sull'accesso all'assegno d'invalidità per la SLA, 96 a uno.

Il sostegno bipartisan è il risultato di quattro anni di lavoro

di organizzazioni e sostenitori

che spiegano ai legislatori perché questa misura è così importante.

Una legge può sembrare facile da fare quando passa con 96 voti

SENATORE WHITEHOUSE

ma non significa che il percorso fosse facile.

Sono stati anni e anni di sforzi.

Le persone a cui dobbiamo essere grati

sono i malati di SLA.

Il coraggio che mostrano e il modo in cui persistono

sono un esempio per tutti noi di coraggio

in circostanze impossibili.

Mi metti il cappuccio?

Sì.

Non lavoriamo mai con il bel tempo.

Bisogna sempre combattere anche con la pioggia e la neve.

Chi pensava che fosse una buona idea?

Chi lo pensava?

Brian Sully Wallach.

Siamo una squadra virtuale e avere tutti qui di persona

e abbracciare gente

con cui sono stata al telefono sarà incredibile.

CAMBIERÒ IL MONDO IN MEMORIA DI BRIAN WORLEY

Evviva!

CURE PER TUTTI

TU PUOI ESSERE LA CURA

Oh, mio Dio.

I AM ALS! I AM ALS!

SE CURIAMO LA SLA SBLOCCHEREMO CURE PER IL PARKINSON, L'ALZHEIMER

Le malattie rare spesso forniscono informazioni sulla biologia.

Possono dirvi come funziona il corpo umano.

CO-FONDATRICE CZI

Se capiamo, nella SLA,

cosa non funziona più e contribuisce ai sintomi,

otteniamo informazioni molto importanti sul sistema nervoso

che potrebbero riguardare l'Alzheimer o il morbo di Parkinson.

Quindi, se riusciamo a capire meglio la SLA,

possiamo riuscire ad aiutare gli altri.

È cruciale.

La SLA è come un puzzle e non siamo ancora riusciti a completarlo,

ma siamo riusciti a girare dei pezzi

che possiamo unire.

In generale, la SLA si classifica in ereditario e non ereditario.

Il 10% dei casi di SLA è ereditario.

Ci sono più di 45 cambiamenti genetici che possono causarla.

Possiamo fare trattamenti di terapia genetica mirati

e questo ci apre ad altri trattamenti,

non solo per le persone che hanno la forma ereditaria,

ma anche per chi ha la forma non ereditaria.

Sono più fiduciosa ora di quanto lo fossi cinque anni, dieci anni fa.

È incredibile quanto possa cambiare la definizione di fortuna.

Noi ci sentiamo fortunati.

AFFETTO DA SLA DAL 2019

MOGLIE DI CHRIS

Solo l'1% o il 2% ha questo tipo di SLA

e può usare questo farmaco.

Essere in quell'1% e 2%

è una cosa per cui siamo grati ogni giorno.

Siamo diventati buoni amici di Chris e Kelsie Snow.

Chris ha un tipo di SLA chiamato SOD-1,

che è anche peggio, perché è particolarmente veloce.

Ti sfido, Kelsie Snow.

- No - E te...

Eppure, Chris lotta da più di due anni

e fa ancora sport con i suoi figli.

Il modo in cui ha bloccato la progressione della malattia

come risultato della terapia che sta facendo ci fa vedere

che il futuro della SLA come malattia cronica è possibile.

Per nove mesi dopo aver iniziato il trial,

non abbiamo visto alcun progresso.

Ad aprile, abbiamo notato dei cambiamenti al viso.

Non riesce a muovere le labbra. Non sorride.

Anche se il farmaco non è quello adatto, lo terrà in vita

finché non arriverà il farmaco giusto.

Mi vedo migliorare

più di chiunque altro con questa malattia

che progredisce velocemente.

Se fossi in Brian, che mi vede migliorare,

mi arrabbierei perché non succede a lui.

Ma Brian celebra queste vittorie come se fossero sue.

Dovrebbe essere impossibile.

Sono qui per questo.

Sono qui e posso fare

tutto quello che voglio ancora fare.

La speranza che possa essere una storia diversa

significa tutto.

Il peso e il potere di quella speranza sono incommensurabili.

Ed è ciò che vuole ogni famiglia.

È passata!

A tutti noi,

che non facciamo parte di quel piccolo sottogruppo di pazienti affetti da SLA

e che non sono adatti per i trial clinici,

servono altre opzioni, e ci servono ora.

Il tempo sta finendo.

Ok.

È ora del Radicava.

Ecco il tuo caffè freddo.

Me ne servirebbe dell'altro.

Quanto sei esigente.

Sempre.

Spingi. Tira.

C'è del sangue.

Devi inquadrare il premio

che ho ricevuto da un'agenzia di PR.

Era il premio "Fuck Yeah!"

Brian è sotto Radicava dal 2017.

È uno dei due soli farmaci approvati dalla FDA

e sta rallentando la progressione.

Dopo tre anni di lotta,

non può essere idoneo per i trial clinici.

Ricorda di non soffiarci sopra.

Ok.

Uno,

due.

Non ho una buona presa.

Uno, due.

No, non mi sembra di averlo preso.

Ok. Uno,

due.

No, non riesco.

Uno, due, tre.

No.

Merda. Uno, due, tre.

Non ci soffio sopra.

Ho estratto un ago dal cuore di Brian.

Come ne La storia fantastica.

No, il mio cuore è dall'altra parte.

La SLA è spietata e inesorabile.

Non si ferma a prescindere da una pandemia globale.

A prescindere dalle nostre vite.

Quindi il tempo è un bene prezioso

per le persone che vivono con la SLA. Non ne hanno.

3 ANNI DOPO LA DIAGNOSI

Se Brian è una delle prime persone sotto Radicava,

che rallenta la progressione del 20-30%,

e poi prende un altro farmaco

che potrebbe rallentare la progressione del 15%,

e un altro che la rallenta di un altro 20%,

forse sopravvivrà per dieci anni,

e abbiamo guadagnato tempo per l'approvazione da parte dell'FDA

di farmaci che potrebbero anche curarla.

Non ti sto dietro.

Pensavo che lo scooter fosse per camminare insieme.

Sei troppo lenta.

Per la prima volta in assoluto, ci sono molti farmaci in via di sviluppo

che mostrano risultati promettenti.

Una terapia sperimentale sembra promettente per i pazienti con SLA.

Si chiama AMX0035.

Quella terapia ha mostrato in studi clinici

che può allungare la vita di sei mesi e mezzo,

che, quando si ha una prognosi di due o cinque anni...

O, come Brian, sei mesi...

È il doppio dell'aspettativa.

Eppure...

Non è per noi.

Non possiamo accedervi.

L'FDA vuole più tempo per studiarla.

Lo studio extra richiederà dai quattro ai cinque anni.

A quel punto,

quasi tutti i pazienti vivi oggi saranno morti.

Come si può guardare la gente in faccia

e dire loro che è accettabile?

A causa della velocità della malattia,

il processo con cui farmaci e trattamenti passano attraverso il nostro governo

non funziona.

Non possiamo aspettare due anni. O un anno.

Non abbiamo un'altra estate.

Il lavoro dell'FDA è assicurarsi che le terapie siano sicure ed efficaci.

Ma lasciare che i pazienti accettino i rischi

è il tipo di regolamento flessibile

che Brian e Sandra stanno chiedendo di concedere alla comunità della SLA.

Siamo più che disposti a correre il rischio

VETERANO AVIAZIONE

dei trattamenti sperimentali,

sapendo che potrebbe non funzionare per noi.

FAMIGLIA

Se la mia casa va a fuoco,

ho paura che i pompieri mi graffino le pareti?

La SLA è come una casa in fiamme.

Queste persone stanno morendo.

Se l'FDA sta operando da una posizione del tipo:

"Non approveremo farmaci

"che non mostrano efficacia al 100%

"perché potrebbero nuocere",

deve capire che la SLA è una malattia terminale al 100%.

Per i pazienti con la SLA le opzioni sono

o la morte

o la possibilità di prendere un farmaco che ha rischi limitati,

come li avrebbe l'anestesia

o qualsiasi altro intervento di routine.

La scienza sta facendo in modo

che ci sia la prima generazione di sopravvissuti.

Ma il sistema sta impedendo che accada.

E moriremo tutti perché non importa a nessuno,

a meno che non facciamo qualcosa.

BENVENUTI

Eccoci, giovani e innamorati.

Non sapevamo cosa ci avrebbe riservato la vita.

Questa è...

la nostra ultima foto professionale.

Sono grata di avere così tante foto fantastiche,

così tanti ricordi.

Vorrei solo che fosse ancora qui con noi oggi.

Nel 2015 non c'erano lotte contro la SLA

MOGLIE DI MIKE

e seguivamo gli studi che c'erano.

All'epoca, lo studio più promettente

era lo studio NurOwn di BrainStorm.

Incontrammo un'infermiera

che ci disse: "Provo a inserirvi.

"Sarete i noni."

Sapevamo che eravamo fortunati.

In 24 ore dall'inserimento di Mike, vedemmo i risultati.

Riusciva a usare la mano sinistra.

RICORDATE SEMPRE VI VOGLIO BENE

Scrisse ai miei figli un biglietto.

Erano le prime cose.

Ha continuato a migliorare per circa 12 o 14 giorni,

riusciva ad alzarsi in piedi senza aiuto,

aveva riottenuto autonomia

lavandosi i capelli da solo.

Contattammo immediatamente l'azienda e l'FDA dicendo:

"Ha funzionato. Vediamo dei miglioramenti."

Cos'è successo quando il trial è finito?

È finito e basta.

Dissero solo che il trial era fatto così.

Ti danno solo una dose,

e non possono fare nient'altro.

Un'assurdità.

Diceva: "Sto bene.

"Se non peggioro, mi sta bene."

Non abbiamo avuto modo di continuare con il farmaco.

Poi ha iniziato a peggiorare, e posso solo immaginare la tortura.

Non si è mai lamentato.

È stato inverosimilmente crudele.

Vorrei potergli parlare di nuovo.

Lo vorrei davvero.

Ma il biglietto che è riuscito a scrivere

è stato molto dolce.

Ce lo siamo tatuati tutti.

FIGLIA DI MIKE E NICOLE

Io ce l'ho sulla clavicola.

Quindi, sì...

Abbiamo sperato, fino al giorno in cui è morto

VI VOGLIO BENE

che avesse l'opportunità di riprovarci,

di ricevere di nuovo la cura.

Che fallimento, il trial.

In oncologia, HIV e AIDS, è una cosa inaudita.

Se un farmaco funziona, il paziente lo usa.

Ci sentiamo alienati

e ignorati dall'FDA.

A che punto

si applica l'umanità

e l'empatia

alla scienza più estrema

che si usa

per creare, sviluppare e approvare i trattamenti?

Il pazienti con SLA non hanno gli stessi diritti

di altri malati terminali

e ci lasciano da soli.

È ora di agire in modo che altri malati non debbano ricominciare.

Stiamo lavorando sodo su una normativa, l'ACT for ALS,

che ha l'obiettivo

di rimuovere molti ostacoli normativi e permettere ai pazienti

di poter accedere alle cure e alle terapie.

Si vuole accorciare il processo di approvazione dei farmaci

e ampliare l'accesso alle cure promettenti

mentre sono ancora in fase di test.

Questa legge porterà una speranza reale, tangibile

SENATRICE MURKOWSKI

e cure per le persone che vivono con la SLA.

Non è mai successo con questa malattia.

È diventata la mia missione,

perché le persone con la SLA meritano di lottare.

DEPUTATO QUIGLEY

Siamo al punto in cui potremmo vedere

vere scoperte, se avranno priorità.

E ciò che fanno le campagne dei pazienti è dare priorità a queste cose.

Per molte persone, la SLA è solo una malattia.

Non sanno com'è.

Dovremmo metterci di fronte ai legislatori

per far capire loro perché ce la prendiamo tanto a cuore.

Se ci ascolteranno, ci sosterranno.

Finora, ho 8.000 persone che condividono la mia storia con i membri del Congresso.

Abbiamo introdotto una normativa storica.

Come la facciamo approvare?

Alcune agenzie federali si stanno opponendo.

Abbiamo scoperto,

parlando con gli uffici del Congresso,

che ci sono molti miti sulla legge.

Uno è che impedisce o rallenta i trial clinici.

Non è così.

È davvero frustrante.

Questo è lo scoglio. Cosa possiamo fare?

Come possiamo aggirare questi muri?

Mettiamo le cose in chiaro.

La burocrazia dell'FDA ci sta uccidendo

MORTO

e le cose devono cambiare ora.

L'FDA sta impedendo un accesso più ampio

alle terapie in nome della sicurezza dei pazienti,

ma tutti questi farmaci sono già considerati sicuri

perché hanno passato la prima fase del trial.

Stanno complicando le cose con i farmaci per la SLA,

anche se dicono che accelereranno le terapie.

È il maggior numero di co-sponsor per una legge

che non ha ancora ottenuto voti al Congresso.

Per ottenere più di 60 co-sponsor nel Senato degli Stati Uniti

su qualsiasi tipo di misura,

ci sono voluti i sostenitori e gente ordinaria

che chiamavano incessantemente.

E quando la politica è intervenuta, si sono scatenati.

Tutto a posto?

Il nostro tempo sta per scadere.

3 ANNI DALLA DIAGNOSI

La SLA di Brian è peggiorata rapidamente.

Quando parliamo di risorse federali,

parliamo di finanziamenti pluriennali.

Sono trial che probabilmente non offriranno terapie

in tempo per Brian.

Stiamo combattendo la storia qui.

O...

rifacciamo la lotta contro la SLA,

o...

moriremo provandoci.

Dopo mesi di campagne,

hanno ottenuto un'udienza con il Congresso e l'FDA.

Brian e Sandra devono consegnare il messaggio.

LUGLIO 2021

Facciamolo, universo.

C'è un modo. C'è un modo.

Ehi, Bri, c'è sempre stato un modo.

Ce la faremo.

Non state sulla carreggiata.

Grazie per la collaborazione.

Quest'occasione è nata perché migliaia di pazienti

hanno presentato richieste ai membri del Congresso.

I malati di SLA si sentono invisibili.

Sono espliciti nel dire quanto sia necessario accedere alle terapie,

e pensano che nessuno li ascolti.

Dobbiamo trovare ogni modo possibile per essere ascoltati e visti.

Quando c'è il segnale della cintura di sicurezza,

allacciate la cintura intorno alla vita.

"Chiediamo che le nuove terapie sperimentali

"che passino la fase due e tre abbiano un accesso più rapido."

La parte più importante

è che l'FDA ascolterà i medici che si occupano della SLA,

che la pensano come noi.

Esatto.

"La scienza si muove velocemente. E l'FDA?"

- L'ultima frase. Sì. - Sì.

Avevate promesso di essere flessibili.

Avevate proposto le linee guida per i trial

e dovevate essere più...

Più flessibili, ma non è così.

Sì.

Ok. Scriviamo una nuova testimonianza.

Non è del tutto nuova.

Ma queste cose non ci sono.

Penso che sarà veloce.

Sono sempre veloce. Guarda.

Stavi facendo il running man?

Sei impossibile. Hai... qualcosa tra i denti

e fai il running man con la SLA.

Per la cronaca, sono le 22:00. la sera prima dell'udienza.

Sono le 23:00.

Sì, sono le 23:00.

Il mio orologio va male. È ancora peggio.

Ok.

"Quando a Brian è stata diagnosticata la SLA

"era

"un assistente procuratore degli Stati Uniti.

"Questa è la mia arringa finale."

No, non far sembrare che stai morendo.

Ma è così.

È questo il punto.

Che c'è?

Devo ammetterlo per l'udienza,

anche se crediamo che troveremo il modo.

La realtà è che tutti muoiono per questa malattia.

Punto.

Me incluso.

Ok, continuiamo.

- Perfetto. Ok. - Sì.

Bene.

Ho convocato l'udienza di oggi per discutere il problema

PRESIDENTE ESHOO

dei trattamenti e delle cure per le malattie neurodegenerative.

Il nostro lavoro di oggi è aiutare a creare la possibilità di lottare

contro queste malattie mortali.

Credo che ogni membro della commissione abbia sentito che i malati di SLA

sono stufi della mancanza di opzioni.

I miei elettori sono qui.

Ho ricevuto chiamate dai loro amici

di tutto il Paese

che chiedono un po' di speranza.

Come otteniamo risposte

se tutti muoiono?

COGLI QUESTO CAZZO DI ATTIMO

Ti aiuto a calmarti un po'.

Non sono calma.

Lo so. Ma devi esserlo.

Sto avendo un crollo emotivo.

No. Non ci aiuterà.

Non ho detto questo.

L'FDA ha negato l'approvazione per due farmaci per la SLA.

Cosa possiamo fare ora per dare speranza a chi ha la SLA

che le loro vite si stabilizzino o migliorino

mentre sono ancora in vita?

Non lasciate che un'altra generazione di pazienti muoia

per la ricerca della perfezione.

Invece, lasciate che questa generazione

sia la prima a sopravvivere.

Avete il potere di farlo.

Sì.

Approvare terapie promettenti, soprattutto per le malattie mortali,

non è mai facile.

Ma, anno dopo anno, le persone con la SLA

hanno condiviso con l'FDA, col Congresso,

con chiunque altro voglia ascoltare,

che sono disposti ad accettare il rischio.

Ho avuto a cuore migliaia di famiglie che vivono con la SLA.

Ci sono stati enormi progressi,

ma non possono accedere a queste cure.

Con grande piacere, accolgo i nostri ospiti.

Sig. Wallach, di nuovo benvenuto e grazie.

È più che un onore averla qui

e attendiamo con ansia la sua testimonianza.

Grazie per l'opportunità di testimoniare davanti a voi.

Mi chiamo Brian Wallach.

Ho 40 anni.

Combatto la SLA da quattro anni.

Sono Sandra Abrevaya.

Sono l'accompagnatrice e moglie di Brian,

e, come sentirete oggi, sarò la sua voce.

Quando gli è stata diagnosticata la SLA, aveva 37 anni

ed era un assistente procuratore.

Questa è la nostra arringa finale per le nostre vite.

Questa è la nostra arringa finale per le nostre vite.

Come avete appena sentito dagli esperti di SLA del gruppo,

siamo tutti d'accordo.

La SLA, anche se attualmente è una malattia fatale al 100%,

non è più senza speranza.

Oggi, ci sono terapie più promettenti

che rallentano o fermano la SLA nelle persone.

Non negli animali. Nelle persone.

La domanda a cui tutti dobbiamo rispondere oggi è:

come possiamo far sopravvivere decine di migliaia di pazienti

usando gli strumenti e la scienza che attualmente esistono...

terapie che possono tenerli in vita, per far sì che possano vedere queste cure?

Primo, esortiamo l'FDA ad approvare l'AMX 35.

Secondo, esortiamo l'FDA ad approvare il NurOwn

per il sottogruppo over 35.

Terzo, facciamo passare l'ACT for ALS

che amplia l'accesso ai fondi.

Quarto, facciamo passare il Promising Pathways Act

per fornire un percorso di approvazione per malattie fatali a rapida progressione

oltre la SLA.

Vi supplico di farlo.

Ci sono decine di migliaia di pazienti che stanno seguendo,

in sedia a rotelle, alcuni col supporto vitale.

Ci stanno guardando.

Sperano in quest'udienza.

Alcuni di loro hanno aspettato e rimandato la loro decisione di suicidio

per assistere all'udienza.

Non credo che capiate cosa significhi per noi quest'udienza.

Non lasciate che un'altra generazione di pazienti muoia

per ricercare la perfezione.

Lasciate che questa sia la prima generazione a sopravvivere.

Vogliamo vivere.

Avete il potere di renderlo possibile.

Vogliamo vivere.

Avete il potere di renderlo possibile.

Grazie, Presidente.

Nessun'altra discussione?

16 DICEMBRE 2021

Nessuna.

Tutti quelli a favore dicano: "Sì."

Sì.

I contrari: "No."

I "sì" prevalgono.

La legge è passata.

Porca miseria.

Cos'è successo?

L'ACT for ALS è passato al Senato.

Che significa?

Significa che diventerà legge.

Porca vacca.

Porca vacca, sì.

Ce l'abbiamo fatta, cazzo!

Guardate la mia maglietta.

Per una volta, Brian è senza parole.

Sì, siamo un po' scioccati.

L'ACT FOR ALS PASSA CON VOTO UNANIME AL SENATO

SONO CON TE!

SI SONO FATTI VALERE PER #ExpandedAccessNow

CE L'ABBIAMO FATTA!

C'È SPERANZA GRAZIE A VOI!

GRAZIE MILLE DA I AM ALS LA SPERANZA È REALE!

LA STORIA VIENE FATTA ALLE 2:30 CST. @POTUS CHE FIRMA LA LEGGE.

Oggi siamo più vicini che mai a nuove terapie e, si spera, a cure,

grazie al movimento guidato dai pazienti, i loro assistenti

e dai membri del Congresso di ambo le parti,

molti dei quali si uniscono a noi, oggi.

Grazie a pazienti come Brian Wallach e sua moglie, Sandra.

Vi saluto entrambi.

Perché hanno trasformato il loro dolore in uno scopo.

È un onore firmare

affinché passi la legge.

Se Dio vorrà, faremo dei veri progressi.

Di nuovo, grazie a tutti.

Grazie, Presidente.

- Grazie! - Grazie.

Grazie, Presidente.

Bravi!

GIUGNO 2022

Quando c'è una nuova legge...

Ci vuole più di un anno per i fondi.

Ci vuole più di un anno per i fondi.

Ma...

abbiamo convinto il Congresso

a dare subito 25 milioni di dollari.

...abbiamo convinto il Congresso a dare subito 25 milioni di dollari.

Significa...

...che i malati di SLA...

...che i malati...

...potrebbero accedere a nuovi trattamenti...

Entro la fine dell'anno.

Sembrava impossibile...

Ma ora è molto, molto reale.

Viviamo tutti una vita.

Ci lasciamo alle spalle increspature

che cambiano il mondo.

Dobbiamo guardare alla vita

in quel momento

con le carte che ci vengono date,

e dobbiamo capire

come giocare la mano migliore possibile.

Negli ultimi cinque anni, Il lavoro di I AM ALS ha portato

a un aumento di un miliardo di dollari di finanziamenti federali per la SLA.

L'ACT spiana la strada ad altri sostegni e all'accesso

a terapie promettenti tramite l'Expanded Access Program.

Nel 2023 l'FDA ha approvato la prima terapia per la SLA ereditaria.

Il movimento continua a tracciare un nuovo corso per la lotta alla SLA,

mostrando che il cambiamento è possibile e che c'è speranza.

ADDIO, SLA

Salve.

Buongiorno!

Sig. Presidente!

Come va?

Sto bene. Come va?

Sto benissimo. Ho detto delle cose carine su di te.

Non è colpa vostra se abbiamo perso il New Hampshire, comunque.

Voglio solo sottolinearlo.

Questa storia d'amore è nata grazie a lei...

Quindi, grazie.

Mi assumo la piena responsabilità.

A un certo punto, quando avrò la possibilità di vedere le bambine,

chiederò perché almeno una di loro non si chiama Barack.

- Ma... - È una domanda lecita.

La prima buona notizia

è che sono vivo.

Ho già superato le aspettative.

La seconda è che stasera mangerò sushi

per la prima volta in sei mesi.

Sono felicissimo, cazzo.

Brian e Sandra continuano a lottare

per cambiare il futuro di tutti i pazienti

contro SLA, Parkison, Alzheimer e altro.

Il film è dedicato alla gente incredibile

che ha perso la vita

e alle famiglie e agli amici che hanno combattuto con loro.

Sottotitoli: Arianna Currenti

Supervisore creativo Liana Rimorini