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Wir versuchen zu glauben, dass die Dinge,

denen wir im Leben nicht begegnen wollen,

nicht existieren, weil sie etwas sind, das anderen Menschen passiert.

Armut existiert nicht, bis man arm ist.

Rassismus existiert nicht, bis man diskriminiert wird.

Krankheit existiert nicht, bis das Gesundheitssystem einen im Stich lässt.

Aber was passiert, wenn man zum Anderen wird

und merkt, dass die Leute einen nicht beachten wollen,

weil es ihr normales Leben stört?

Sind das nicht deine Shorts?

Nö. Das ist eine Badehose.

Ja!

Er geht in seinen Klamotten rein.

Bei Brian Wallach, erst Mitte 30,

wurde ALS diagnostiziert.

Es hieß, er habe nur noch sechs Monate zu leben.

Er gründete eine Non-Profit, um ein Heilmittel zu finden.

Er war Bundesstaatsanwalt und Washington half nicht.

Mein Körper versagt allmählich.

Es gibt keine Heilung und wenige Behandlungen.

Es ist eine seltene Krankheit, da wir sterben.

Man will leben und ein Heilmittel.

Wie erreichen wir das?

Eine patientenorientierte Bewegung aufbauen,

die die Menschen, die mit dieser Krankheit leben,

zeigt und ihnen hilft, den Kampf anzuführen.

FÜR DIE LIEBE UND DAS LEBEN: KEIN GEWÖHNLICHER KAMPF

Es ist der Tag des Amtsantritts.

Der 21. Januar?

- 21. Januar. - 2013.

Mom und Brian berichten live aus DC. Sag hi, Mom.

Hi, Mom.

Meine Karriere war interessant.

Ich bin ausgebildeter Anwalt und war

Anwalt in freier Praxis,

Anwalt im Büro des Weißen Hauses

in der Obama-Regierung

und ein stellvertretender Staatsanwalt der USA.

Ich arbeitete auch an politischen Kampagnen mit.

Wir scherzten, dass ich keinen Job länger als drei Jahre habe,

aber für mich

ist der öffentliche Dienst und soziales Engagement

ein wichtiger Teil meines Wesens.

BRIANS FRAU

Ich traf Brian während des Wahlkampfs für Obama 2008.

JUNI 2008

Der Präsidentschaftskandidat der Demokraten, Barack Obama.

Ihr alle, von denen die meisten noch unter 21 sind,

schuft die beste politische Organisation

in Amerika der letzten 30, 40 Jahre. Das ist beeindruckend.

Ich sage immer...

44. PRÄSIDENT DER USA

...ich wäre nicht Präsident geworden, hätte es nicht die 20-Jährigen gegeben.

Brian und Sandra, die an unseren Kampagnen arbeiteten,

und auch im Weißen Haus,

waren Teil dieser Kohorte,

dieser Gruppe junger Leute, die mir geholfen haben, gewählt zu werden.

Er war der Politikdirektor

und ich die Kommunikationsdirektorin.

Sie kam am ersten Tag in mein Büro

und sah eine Pressemitteilung von mir.

Sie kam zu mir und fragte:

"Wer schrieb das?" Ich sagte, dass ich es war,

in der Annahme, dass ich gelobt werden würde.

Und sie sagte: "Bist du Anwalt?"

Ich sagte: "Ja."

Sie sagte: "Wir müssen daran arbeiten."

Anwälte können so etwas nicht schreiben.

Ich kann mich nicht an die Geschichte erinnern.

Ich schätze, dass es für Brian ein prägender Moment war.

Wir dateten uns damals noch nicht, aber kurz darauf.

Also, Sandra, wonach suchst du bei einem Mann?

- Jemand mit blauen Badehosen-Shorts. - Check.

Jemand mit starken Sommersprossen.

Aber nur im Armbereich.

Danach suche ich.

Also gut. Ok. Ich habe... Ja, das ist gut.

Da drüben ist ein cooler irischer Typ.

Erfüllt die Kriterien.

Du hast alles, Baby.

Es ist wie im Märchen, wie sie sich auf der Arbeit kennenlernten...

EHEM. BILDUNGSMINISTER

...und die Ehe, die daraus entstand.

Wir brauchen nicht zu erklären,

dass Brian und Sandra jeder für sich einfach erschöpfend lebhaft sind.

Sie arbeiten und leben im fünften Gang.

Ihr zwei passt einfach perfekt zusammen.

Meine Symptome begannen 2017.

Ich hatte anfangs eine Schwäche der linken Hand

und nahm an, wie viele 37-jährige Männer,

dass das an der Erschöpfung lag, da ich ein Baby versorgte.

Ich tat es zunächst einfach ab.

Dann krampfte die Hand weiter.

Ja!

Ich wusste nicht einmal,

dass Brians linke Hand schwach war.

Er sagte mir nicht einmal etwas davon.

Der Grund, warum er zum Arzt ging, war, dass er viel hustete,

und ich dachte, er sollte vielleicht seine Lunge untersuchen lassen.

Als er über den Husten sprechen wollte,

baten sie ihn, alles zu erzählen, was ihm zu schaffen machte,

und er erwähnte diese Sache mit seiner Hand.

Ich ging zu einem Neurologen, um eine Standarduntersuchung vornehmen zu lassen.

Ich ging rein, begrüßte den Arzt und dachte:

"Das wird toll. Wir haken ein Kästchen ab,

"dann gehe ich wieder."

Dann, zehn Minuten später, setzte er mich auf einen Stuhl

und sagte:

"Schon mal was von Lou Gehrig gehört?"

Ich sagte: "Ja. Ich meine, jeder... jeder hat das."

Er sagte: "Ich glaube, Sie haben seine Krankheit."

Ich sagte: "Ok. Ich weiß nicht viel darüber, aber was bedeutet das?"

Und er sagte: "Nun, es ist nicht gut.

"Es gibt keine Behandlung. Es gibt keine Heilung."

Ich sagte: "Ok. Was meinen Sie, wie lange ich noch habe?"

Er sagte: "Nach ihrer Diagnose leben die Leute meist noch sechs Monate."

Wir erfuhren es an dem Tag, als wir mit unserer zweiten Tochter

aus dem Krankenhaus nach Hause kamen.

Wie verarbeitet man das?

Du hast dein neugeborenes Baby im Haus und deine zweijährige Tochter,

und das ist die Person, in die du wie verrückt verliebt bist

und mit der du dein ganzes Leben verbringen wolltest.

First Baseman Lou Gehrig

stellte mit 2130 aufeinanderfolgenden Spielen einen Rekord auf.

Dann erkrankte er an einer tödlichen Krankheit.

Amyotrophe Lateralsklerose oder ALS

wird in den USA als Lou-Gehrig-Krankheit bezeichnet.

Heute

betrachte ich mich als den glücklichsten Menschen auf Erden.

MLB-ABSCHIEDSREDE, 1939

Es handelt sich um eine Erkrankung bestimmter Neuronen im Gehirn,

genannt Motoneuronen.

Die Motoneuronen steuern, wie man sich bewegt,

die Bewegungen, die Kraft der Arme, der Beine, der Sprache.

Jeden Muskel.

Das führt mit der Zeit zu einer fortschreitenden Schwächung der Muskeln.

Im Laufe von Tagen, Wochen,

Monaten, Jahren, das ist bei jedem Menschen anders,

wird der Körper immer schwächer,

bis man grundlegende Dinge des Lebens nicht mehr tun kann.

Letztendlich führt diese Schwäche dazu, dass man stirbt,

weil man nicht mehr in der Lage ist, selbst zu atmen.

Wir haben kein Heilmittel

und keine Therapie, die wir anbieten können,

um das Fortschreiten der Krankheit zu mildern oder zu stoppen.

Als Arzt ist es fast untragbar, das jemandem zu sagen.

Selbst beim Bauchspeicheldrüsenkrebs,

eine der schlimmsten Krebsarten,

hat man im vierten Stadium noch eine Überlebenschance von 1 %.

Bei ALS ist sie gleich null.

1 von 300 Menschen

erhält im Laufe des Lebens eine ALS-Diagnose.

HINTER JEDEM GUTEN KIND STEHT EIN GROSSARTIGER DAD

Das ist so süß.

Mein Dad und ich waren uns sehr ähnlich.

Als ich aufwuchs, war ich immer sein "Mini-Me".

Ich wollte so sein wie er,

denn alles, was er tat, war cool.

MIKE UND NICOLES TOCHTER

Mike war ein Abenteurer.

MIKES FRAU

Er schlug nie eine Gelegenheit aus.

Er fuhr Snowboard

und war Halbprofi im Radsport.

MIKE UND NICOLES TOCHTER

Er war aktiv und im Einklang mit seinem Körper.

Einmal sagte er: "Ich kann meine Nägel nicht schneiden."

Ich sagte: "Hm. Das ist komisch."

Wir wussten nicht, dass ALS im Hintergrund lauerte.

Wir gingen zu dieser Ärztin,

und sie schaute sich Mike an,

beobachtete seinen Gang und machte Tests.

Und sie sagte: "Sie haben ALS.

"In sechs Monaten sind Sie an einem Beatmungsgerät.

"In zwei Jahren sind Sie tot.

"Regeln Sie Ihre Angelegenheiten."

Du hast mir gesagt, dass mein bester Freund, der Vater meiner Kinder,

der, mit dem ich alt werden wollte,

sterben wird.

Mike wurde offiziell im Januar 2015 diagnostiziert.

Anfang Juni

konnte er seine linke Hand nicht mehr benutzen.

Er ging bereits mit einem Stock.

Und dann ging alles ganz schnell...

MIKE UND NICOLES SOHN

...da es schnell verlief.

Die Leute müssen verstehen,

dass es nicht nur ein Typ ist, der nicht mehr laufen kann.

Nach drei Monaten, je nach Verlauf,

können sie sich nicht mehr um sich selbst kümmern.

Ab diesem Zeitpunkt sind die Familien auf sich allein gestellt.

Wie kann das so selten sein? Das ist es nicht.

Wir müssen aufwachen.

Ich war 32.

Mein Mann und ich waren frisch verlobt.

Ich hatte einen neuen Job angefangen, alles schöne Dinge.

2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

Bei mir traten erste Symptome von ALS auf.

In einem Moment heirate ich,

und wir versuchen, eine Familie zu gründen.

Im nächsten Moment

bin ich auf der Suche nach vielversprechenden klinischen Studien.

Ich sehe nicht wie Lou Gehrig aus.

Die Menschen müssen sehen, wie ALS wirklich aussieht.

Es könnte jeden treffen.

Sie befällt jede Kultur, jede Rasse, jede Altersgruppe.

Keiner ist immun gegen die Krankheit.

DIREKTOR, EMORY UNIVERSITY ALS CENTER

Es geht jeden etwas an.

Jeder Arzt sagte das Gleiche.

"Wir können Ihnen nicht helfen."

"Gehen Sie heim. Leben Sie Ihr Leben."

"Reisen Sie. Essen Sie und bereiten Sie sich auf den Tod vor."

Nach dieser anfänglichen Schockphase

stellten wir uns die Frage:

"Niemand hat dieses Ding je besiegt. Wie können wir es schaffen?"

Ich zumindest habe naiverweise geglaubt,

dass es ein Protokoll gibt,

wenn man diese Diagnose erhält.

Es würde einen Weg geben, wie man in diese Welt hineinkommt

und wie man erfährt, wohin man gehen kann, wie man Kontakte knüpft,

welche Mittel man hat.

Das gab es nicht.

Und man musste, wie Sandra sagte,

seinen eigenen Weg finden.

Schwimm, Brian.

Schwimm zum tiefen Ende.

- Zum Seil? - Ja.

Brian war ein sehr aufmerksames Kind.

Er war so reif, er war wie geschaffen

für Führungsrollen.

BRIANS MUTTER

Er war sehr zielstrebig.

Schon in der Highschool wollte er Anwalt werden.

Er war sehr auf sein Streben nach Erfolg fokussiert.

Er schlief fünf Stunden und sagte, das reicht.

BRIANS JÜNGERER BRUDER

Es lag nicht an einer Mutation.

Er schlief nur so wenig.

Brian springt zuerst.

Los, Tommy.

Wessen Spritzer war der größte?

Unser Dad drängte uns sehr zu einem bestimmten Erfolgsmodell,

und so haben wir uns alle drei

mehr auf den öffentlichen Dienst konzentriert,

als unser Dad es vielleicht erwartete.

BRIANS JÜNGSTER BRUDER

Dad starb, als ich 14 war,

völlig unerwartet an einem Herzinfarkt.

Da ging Brian schon drei Jahre aufs College.

Sie sahen sich lange nicht.

Er bekam einen Anruf mit einer schlimmen Nachricht,

und keiner wusste weiter.

Brian wollte alles übernehmen

und alles regeln und vergrub sich in der Arbeit,

so wie er in jeder stressigen Situation reagiert.

Das veränderte wirklich radikal, was er tun wollte

und ihm Spaß machte,

ihn zufrieden mit sich selbst machte.

Als die Diagnose kam,

arbeitete ich bei Bain and Company,

und ich wollte nicht noch einen Beratungsfall.

Ich wollte mit ALS zu tun haben.

Also schaute ich mir

alle Biotech-Unternehmen an.

Hallo, Pete. Was machst du?

Ich recherchiere.

Aber Brian war auf einer anderen Wellenlänge unterwegs.

Brian überlegte:

"Wie kann ich diese ganze Krankheitskategorie so gestalten,

"dass alle in dem Bereich profitieren?"

Es gibt Grund, Hoffnung zu haben,

aber Hoffnung allein führt nicht zu einer Heilung.

Wenn man ALS besiegen will,

müssen alle Beteiligten zusammenarbeiten,

vom Arzt, der die Diagnose stellt,

über den Patienten, bis hin zu der Familie,

den Forschern und den Biotech-Pharmaunternehmen.

Das ist es, was helfen wird, diesen Kampf zu gewinnen.

So sagte ich zu Sandra:

"Ich gründe eine ALS-Organisation."

Und ihre Antwort war: "...nein."

Ich sagte Brian, dass das eine schlechte Idee sei und ich es nicht tun wolle.

Ich war die Gründungsgeschäftsführerin von zwei gemeinnützigen Organisationen.

Ich wusste, wie anstrengend das war.

Als die Diagnose gestellt wurde

und wir ein Neugeborenes und ein zweijähriges Kind hatten,

war das Letzte, was ich wollte, diese ganze Arbeit.

Er hat mich ignoriert, wie er es immer tut.

Etwa sieben Monate lang flog ich durch das Land,

ging zu jedem Arzt, jeder Klinik, jedem Patienten

und fragte sie: "Was fehlt uns im Kampf?"

Ich weiß noch, als jemand sagte:

"Triff den Mann. Er wird die Welt der ALS verändern."

Und das tat er.

LEITUNG, CHAN ZUCKERBERG INITIATIVE

Er sprach mit allen Interessenvertretern,

Politikern und so.

Ihm wurde klar, dass die ALS keine neue Organisation

per se brauchte.

Was wir brauchten, war eher eine nachhaltige Bewegung, die sich aufbaut.

Im Moment hat ALS keine Überlebenden.

Verlieren wir gleich nach der Diagnose unsere Stimme,

werden wir machtlos.

Das darf nicht die Realität sein.

Ich traf Brian Wallach im Jahr 2019.

CZI erschuf Neurodegeneration Challenge Network.

MITBEGRÜNDERIN

Ich saß hinten im Raum,

und plötzlich war ich von diesem Mann fasziniert.

Das war Brian Wallach.

Ich will eine Frage stellen,

die die meisten Patienten nie stellen können,

nämlich: "Wie können wir Ihnen helfen?"

Nur so gewinnen wir.

Wie können wir helfen, die Forschung besser durchzuführen?

Leute, die selbst mit einem Problem zu kämpfen haben...

Mitbegründer, CZI

...Leute wie Brian, die einen Anreiz haben, alles zu tun, um sie zu lösen,

schaffen es auch.

Ein Arzt kam zu mir und sagte:

"Ich habe noch nie einen ALS-Patienten getroffen,

"und ich arbeite seit zehn, 15, 20 Jahren an ALS."

Kein Arzt sollte einen Patienten nicht kennen.

Kein Pharmakonzern sollte eine Studie planen, ohne mit Patienten zu sprechen.

Wir brauchen Patienten in der Führungsrolle.

Wir brauchen Stimmen,

die authentisch darüber sprechen können, wie es ist,

und eine Revolution anführen,

wie wir es bei HIV, Krebs und anderen Krankheiten sahen.

Warum tun wir das?

Warum beschlossen wir, dies zu tun?

Ich könnte bei meinen Kindern sein.

Die Antwort:

ICH WILL LEBEN.

Danke für Ihre Zeit.

Eine Sache, die ich...

Ich bewundere die Patienten immer wieder dafür,

dass sie sich um sich selbst kümmern, ja.

Aber sie wollen etwas zurückgeben

und sich um die nächste betroffene Person kümmern.

Und so wurde I AM ALS geboren.

Willkommen bei I AM ALS.

JANUAR 2019

Tut mir leid, dass Sie hier sind, aber ich freue mich über Sie.

Mein Name ist Brian Wallach. Ich bin am Leben. Ich kämpfe.

I AM ALS.

Als I AM ALS ins Leben gerufen wurde,

hörte ich über die sozialen Medien davon.

AIRFORCE-VETERAN

Zunächst dachte ich:

"Nun, hier ist eine weitere Organisation.

"Mal sehen, was sie tun werden."

Ich habe schnell gemerkt,

dass sie die Stimme der ALS-Patienten und ihrer Familien

in den Mittelpunkt stellt.

LOU-GEHRIG-TAG

...DAS ZÄHLEN LEID

Diese Stimmen wurden schnell zu einem Chor.

Um eine Heilung zu erreichen, brauchen wir ein völlig neues Konzept.

Wir wollen nichts tun, was bereits getan wird.

Daran haben wir kein Interesse.

Wir bringen nur unser eigenes Fachwissen ein,

unsere Erfahrung im Aufbau von Bewegungen und in der Politik.

Wir wollen nutzen, was wir können, um der Sache zum Durchbruch zu verhelfen.

Sie nahmen diese persönliche Herausforderung an und sagten:

"Wir werden keine Opfer sein.

"Wir werden nicht herumsitzen

"und darauf warten, dass etwas passiert.

"Wir werden etwas bewirken."

Das ist es, was man bei Brian und Sandra sah.

Angefangen hat es mit einer Person,

Brian Wallach, und dann waren wir zu zweit.

Dann waren wir bald zehn.

Und dann wurden es Hunderte von uns.

WIR KÖNNEN ES HEILEN

Und dann explodierte es.

"KILT WALK" CHICAGO 2019, UM BEWUSSTSEIN FÜR ALS ZU SCHAFFEN

Sie haben es geschafft,

so viele verschiedene Menschen im Land zusammenzubringen

und zu sagen: "Wir ändern etwas."

"Wir sind dabei."

ALS-DIAGNOSE BEI IHREM MANN: 2015

Andere Familien kamen und sagten das Gleiche.

Sie haben ein Gefühl der Gemeinschaft geschaffen.

Die Leute, die ich so traf...

VERLOR MANN DURCH ALS

...waren in all dem mein Fels in der Brandung.

Die Macht der Patienten ist enorm.

Es werden Aktionspunkte und nächste Schritte festgelegt,

und man hat das Gefühl, dass es schneller vorangeht.

2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

Es funktioniert.

Es sind wirklich die Patienten,

die unsere Ideen vorantreiben und etwas bewirken.

2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

Wenn ich an eine Kampagne denke,

ist es nicht eine einzelne Person, die diese Kampagne erfolgreich macht.

Es sind Menschen, die viel Zeit investieren

und wenig Zeit haben.

ALS kann besiegt werden.

Man braucht Menschen, die sich interviewen lassen,

aber auch Menschen, die an die Tür klopfen.

In diesem Kampf braucht man die Ärzte.

Man braucht die Experten in seinem Team.

Man braucht auch Menschen, die anrufen,

E-Mails schreiben.

Es geht um ein Kollektiv, das dafür sorgt,

dass Menschen nicht mehr an dieser Krankheit sterben.

Nun gut. Also, was machen wir jetzt?

Ich habe eine Stunde und 15 Minuten Zeit.

Wenn Ihr Arzt sagt:

"Ich glaube, Sie müssen Ihre Angelegenheiten regeln..."

ALS-PATIENT, VORSTANDSMITGLIED I AM ALS

...explodiert irgendwie...

...Ihr Verstand.

Dan Tate ist der Mitbegründer einer Lobbying-Firma in Washington D.C.

namens Forbes Tate.

Und so hörten wir, dass Dan diagnostiziert wurde.

Wir wussten, dass eine Person, deren Karriere darin besteht,

sich in der Gesetzgebung zurechtzufinden,

als Patientenfürsprecher eine unglaubliche Superkraft sein würde.

Also begann Brian,

Dan per Telefonanruf, SMS und E-Mail zu kontaktieren.

Und Dan war anfangs ein wenig unempfänglich dafür.

Diese Krankheit lässt die Menschen in sich selbst zurückweichen.

Sie bringt so viel...

...Unsicherheit.

Und man denkt über Dinge nach,

an die man vorher nicht gedacht hat.

Ich war vorher ein Sportler.

Ich habe auf dem College Football

und Lacrosse gespielt.

Ich hatte einige großartige Trainer,

die mich unterrichtet haben.

"Wir sind alle Teil eines Teams,

"also folgt man entweder dem Anführer

"oder man führt."

Wir haben ihn immer wieder genervt,

und schließlich hat er sich gemeldet.

Ich beschloss...

...dass ich eine Rolle spielen würde,

damit meine Familie...

...mich...

...kämpfen sehen konnte.

Und so beschloss Dan, sich uns anzuschließen

und wurde zu einer führenden Figur in diesem Kampf.

WIR ÄNDERN DIE WELT FÜR GRÜNDUNGSPARTNER DAN TATE JR.

DER GEGEN ALS KÄMPFT #HEILUNG

Sie organisieren sich besser als ich.

Ein Teil dessen, was sie als gute Organisatoren verstanden haben, ist,

dass man den Bedarf kennen muss.

Und sie haben sehr schnell herausgefunden, dass die Mittel für ALS...

...stagniert hatten.

ALS irrte in der Wildnis umher.

Dann kam der Eiskübel.

Ich mache gern die Ice Bucket Challenge mit.

Ice Bucket Challenge für ALS.

Und plötzlich strömten Geld, Menschen und Bewusstsein herein.

Dieser "Eiskübel"-Moment

brachte die finanziellen Mittel, um die Gemeinschaft voranzubringen.

Aber das war 2014.

Wie setzt man einen viralen Moment fort?

STRATEGISCHE BERATERIN, TEAM GLEASON

Ich habe mein Geld für die Ice Bucket Challenge gespendet

und die Sache dann

drei Jahre lang vergessen, bis ich die Diagnose erhielt.

Wir starteten eine landesweite Umfrage.

Wir fragten:

"Was wird mit der Ice Bucket Challenge finanziert?"

Mehr als die Hälfte der Leute sagte, sie wüssten es nicht.

Sie wussten nicht nur nicht, was ALS ist,

sondern auch nicht, wofür sie sich Eis über den Kopf schütten.

Die Ice Bucket Challenge hat dazu beigetragen,

die Grundlagenforschung, das Verständnis der Biologie

und die klinischen Studien voranzubringen,

aber wir müssen diese nachhaltige Sichtbarkeit fortsetzen.

Die Krankheiten, bei denen große Erfolge erzielt wurden,

hatten viele Möglichkeiten für eine staatliche Finanzierung.

Die Ice Bucket Challenge,

bei der 100 Millionen Dollar gesammelt wurden,

ist beeindruckend.

Aber wenn wir die Regierung

auf die richtige Weise ansprechen,

können wir jedes Jahr 100 Millionen Dollar bekommen.

Wenn man erfährt, dass die Welt, in der man zu leben glaubte,

nicht mehr existiert,

muss man sich entweder zu einem Ball zusammenrollen oder handeln.

Ob nun gut oder schlecht,

Sandra nennt mich Golden Retriever,

der ein Objekt sieht und darauf zurennt.

Dies war ein Objekt, auf das ich zurennen musste.

- Morgen. - Morgen.

- Freut mich. - Ebenso.

Wie geht's?

Wir trafen Mitglieder des Repräsentantenhauses

und des Senats,

die die Finanzierung des Ministeriums und der NIH für ALS ändern können.

8:17 Uhr

Für unser Treffen um 8:30 Uhr wird es eng.

Pünktlich ist das neue früh.

Das NIH ist der größte Geldgeber für die ALS-Forschung.

Erhöhen wir die Investitionen,

könnten wir in zehn Jahren sagen:

"Wisst ihr noch, die Heilung?"

Mein Ziel ist es, zu erfahren,

wie man dies zu etwas macht, das die Leute beachten.

Wir sollten alle miteinander reden,

Parkinson-, Alzheimer-, ALS- und MS-Kranke, und zwar gemeinsam.

Wenn man genügend Menschen zusammenbringt, denen ein Thema am Herzen liegt,

und sie sich organisieren,

können sie Macht erlangen, und man kann die Menschen dazu bringen,

über ein Problem anders nachzudenken.

Wollen wir etwas bewirken, müssen die Leute im Kongress

die Krankheit verstehen.

Das System versagt bei der Krankheit.

Die Menschen, die das System schufen, sind aber nicht böse.

Wir müssen sie aufklären.

Aber dann müssen sie es in Ordnung bringen.

Brian soll vor dem Kongress über ALS sprechen.

Dieser steuert die Finanzierung

und muss die Dringlichkeit verstehen,

wenn er Forschung finanzieren soll.

Wir fahren zu einer Vorbereitungssitzung für mich.

Obwohl ich in D.C. aufwuchs...

TAG VOR DER KONGRESSAUSSAGE

...und im Weißen Haus arbeitete,

habe ich noch nie vor dem Kongress ausgesagt.

Meine Frau dachte, es wäre gut, wenn mir jemand sagt, was ich tun

und lassen soll.

Es handelt sich um eine Gruppe namens Winning Strategies Washington,

die bereits an sieben Kämpfen gegen Krankheiten beteiligt war.

Sie helfen uns, mehr Aufmerksamkeit für unseren Kampf,

mehr Geld vom NIH für ALS zu bekommen,

und helfen uns mit dem Capitol Hill.

Liest du das noch mal vor?

Von denen, die mit mir diagnostiziert wurden,

wird nächstes Jahr um diese Zeit fast die Hälfte tot sein.

Etwas mehr als fünf Minuten. 5:23.

Meine Stimme wird ab morgen nicht mehr zu hören sein.

So macht man das Leben. Man macht weiter,

versucht, etwas zu verändern.

Es gibt schöne Momente, in denen man die Dinge auf eine Art genießt,

wie man es sonst nicht tun würde.

Aber es gibt auch Momente der Frustration,

in denen man Dinge tut, wie zum Beispiel die Krawatte binden...

Mein Gehirn und meine Hände wissen, was zu tun ist,

aber die Mechanik, wie man es macht,

muss man jetzt durchdenken.

Das Verrückte ist, dass wir jetzt härter arbeiten als je zuvor.

Aber auf eine Art und Weise, die... Man wacht jeden Morgen auf und sagt:

"Das ist gut. Das ist richtig.

"Ich bin erschöpft, aber das ist es, was ich tun will."

Es ist viel Arbeit, und Brian ist jetzt ein wenig erschöpft,

weil es wirklich anstrengend ist.

Er ist im Land herumgeflogen,

und wir haben unsere Jobs

und unsere beiden Kinder, die noch Babys sind.

Ich bin also einfach...

Ich bin beeindruckt von Brians Reaktion auf die Situation.

Es gibt keinen aussagekräftigeren Test für den menschlichen Geist,

als wenn jemand einem sagt,

dass man nicht mehr lange zu leben hat, und man reagiert nicht,

indem man sagt: "Das ist etwas, das ich tue, bevor ich sterbe",

sondern: "Wir machen das, und ich werde leben,

"und wir werden das für alle machen."

KONGRESSBÜROGEBÄUDE

Der Ausschuss tagt wieder.

Ich bitte nun Brian Wallach, I AM ALS, zu uns zu kommen.

Ich danke Ihnen dafür, heute hier reden zu dürfen.

Im Alter von 37 Jahren wurde bei mir ALS diagnostiziert.

Die Diagnose war ein Schock für uns, da es keine familiäre Vorbelastung gibt.

Es stellte sich heraus, dass 90 % der ALS-Patienten auch keine haben.

Das liegt daran, dass ALS, wie auch Krebs, jeden treffen kann und wird.

Nach meiner Diagnose weinten Sandra, meine Frau, die heute hier bei mir ist,

und ich, und wir klammerten uns an unsere Familie.

Wir taten dies, weil die Diagnose ALS heute ein Todesurteil ist.

Es gibt keine Heilung. Ich sehe meine Töchter nicht aufwachsen.

Deshalb bin ich hier, um Sie zu bitten,

die Geschichte der ALS neu zu schreiben.

Ich bin hier im Namen meiner Familie und der tollen ALS-Gemeinschaft.

Ich bin hier, um Sie zu bitten, uns zu sehen, uns zu hören

und unseren Kampf gegen ALS zu finanzieren.

Jeder Tag ist ein Kampf ums Überleben,

und einer, den wir alle verlieren werden, jeder von uns.

Das ist einfach nicht akzeptabel.

Wir können ALS tatsächlich heilen.

Wie? Indem wir den Kampf gegen ALS vollständig und mutig finanzieren,

so wie es diese Regierung vor 30 Jahren im Kampf gegen HIV tat.

Und wenn Sie das tun, wird dies dazu beitragen, dass nicht nur ALS,

sondern auch Alzheimer, Parkinson und so geheilt werden können.

Dieser Ausschuss hat die Macht, unser Leben zu retten.

Ich danke Ihnen, dass Sie den Mut haben, dies zu tun.

VORSITZENDE

Ich danke Ihnen sehr herzlich, Brian.

Wir alle im Raum haben das Glück, von Ihnen hören zu können.

Wir wollen, dass Sie sehen, wie Ihre Töchter den Kindergarten abschließen.

Ich verspreche Ihnen, dass wir für Ihr Überleben kämpfen werden.

Viel Glück.

3 TAGE SPÄTER

Treffen des Senats und des Direktors des NIH

Am Dienstagmorgen

kamen ein Mann aus Chicago namens Brian Wallach

und seine Frau Sandra zu mir.

Vor eineinhalb Jahren wurde bei ihm ALS diagnostiziert.

Was sagt man dem Ehepaar,

das von dieser Krankheit betroffen ist?

BEWILLIGUNGEN UNTERAUSSCHUSS

Das ist eine kritische und herzzerreißende Krankheit,

wie Sie wissen.

Ich denke, unsere Chancen sind jetzt besser denn je,

echte Fortschritte und Durchbrüche zu erzielen.

Ich danke Ihnen.

Brian setzt Hoffnung in Taten um...

BRIANS CHEF

...sehr effektiv.

Ein weiterer Tag erstaunlicher Treffen in D.C. ist vorbei.

In Kürze

werden wir einige wichtige Ankündigungen von I AM ALS

über die heutigen Treffen machen.

Diese Reise, wie auch einige andere im Jahr 2019,

führte zu Dingen, die wir für unmöglich hielten.

Senatoren Durbin und Murkowski halfen,

die Mittel für die ALS-Forschung

im Verteidigungsministerium von zehn auf 20 Millionen zu verdoppeln,

die wir dann 2020 nochmals

von 20 auf 40 Millionen verdoppeln konnten.

Und das NIH erhöhte die Mittel für die ALS-Forschung

auf den höchsten Stand in der Geschichte.

Insgesamt hat diese Gemeinschaft in nur zwei Jahren mehr als 80 Millionen

an neuen wiederkehrenden Bundesmitteln für die ALS-Forschung aufgebracht.

Das sind Menschen, die an ihre eigene Kraft glauben

und wissen, dass sie etwas verändern.

Dass sie zusätzliche 80 Millionen pro Jahr

für die Basisforschung sicherten,

die der Schlüssel zur Heilung der Krankheit sein wird,

bedeutet, dass wir den Fortschritt so beschleunigen werden,

wie es ohne sie nicht möglich gewesen wäre.

D.C. arbeitet entweder langsam oder rasend schnell.

Ich habe in 25 Jahren noch nie eine derartige Bewegung erlebt.

Sie verändert die Geschichte.

Darum geht es hier.

Bundesmittel für ALS (Millionen)

Im Moment versuchen wir, eine Bewegung zur Heilung von ALS aufzubauen,

und das bedeutet, dass wir jeden einzelnen von uns so lange wie möglich

am Leben erhalten müssen.

Wird bei Menschen ALS diagnostiziert,

ist das Gesundheitssystem fast so aufgebaut, dass es...

STRATEGISCHE BERATERIN, TEAM GLEASON

...zu einem Hindernis für Leute wird,

die bereits ihre körperlichen Fähigkeiten verloren.

Innovative Verfahren oder Geräte,

die ihnen mehr Unabhängigkeit ermöglichen,

sind nicht abgedeckt.

Menschen mit ALS sind oft nicht in der Lage zu arbeiten,

wie sollen sie also für diese Dinge bezahlen, die ihnen helfen können,

zu leben und zu funktionieren?

Es ist furchtbar.

Das ist so ziemlich das Maximum meiner Gehfähigkeiten.

Nach ein paar Stürzen

habe ich schnell gelernt, mich nicht zu überfordern.

Man kann nicht übersehen, wie schwer es ist,

mit dieser Krankheit zu leben und zu überleben.

Durch unsere Arbeit bei der Unterstützung von Patienten

wurde schnell klar,

dass die verzögerte Sozialversicherungsleistung

für Familien ein Problem darstellt.

Wenn man ALS hat,

hat man in der Regel noch zwei bis fünf Jahre zu leben.

Ja.

Ich glaube, das ist nicht jedem klar.

Und man muss fünf Monate warten, um Invaliditätsleistungen zu erhalten.

Das ist ein großes Problem.

Man verliert ein Viertel oder die Hälfte seines Lebens,

wenn man darauf wartet, dass man die Leistungen erhält.

Und das bedeutet, dass Familien bankrottgehen,

dass Familien keine Pflegekräfte bekommen können.

Die Auswirkungen sind real.

Für Steve Gleason

ist die Sozialhilfe schon seit Langem eine Leidenschaft.

Aufgepasst! Durchbruch!

Gleason blockt den Kick!

Curtis Deloatch schnappt ihn sich und punktet!

Touchdown, New Orleans!

Heute vor zehn Jahren wurde beim Saints-Spieler Steve Gleason

ALS diagnostiziert.

Seine Lebenserwartung lag bei zwei bis fünf Jahren,

doch Gleason hat alle Erwartungen übertroffen

und wurde zu einem Vorkämpfer für ALS-Patienten.

Als ich Steve zum ersten Mal traf, sagte er:

"Ich verändere das Leben der ALS-Gemeinschaft.

"Ich will nicht vor dem Kongress reden.

"Und ich will nichts mit der Gesetzgebung zu tun haben."

JANUAR 2020

Nach der Diagnose erfuhren wir,

dass ich einen Antrag auf Invalidenversicherung stellen konnte.

Es würde fünf Monate dauern, bis ich sie erhalte.

Ich hatte das Geld, um die Lebenshaltungskosten zu decken,

aber die meisten Menschen, Familien, haben nicht so viel Glück.

Ein Gesetzentwurf namens The ALS Disability Insurance Access Act

wurde 2017 eingebracht, der diesen Mangel beheben soll.

Im Jahr 2020 tat sich I AM ALS mit Team Gleason zusammen,

um den Gesetzentwurf voranzutreiben.

Die fünfmonatige Wartezeit ist schlicht und ergreifend unnötig

und führt fast immer in den finanziellen Ruin.

Selbst mit Steve,

der sich für etwas einsetzt, das ein Selbstläufer zu sein scheint,

wird es nicht passieren, wenn nicht die gesamte Gemeinschaft dahinter steht

und jeden Einzelnen dazu drängt, es zu unterstützen.

Steve kam zu mir und sagte:

"Ich weiß nicht, wie Sie die Dinge machen, die Sie in D.C. machen,

"aber Sie sollten besser dieses Gesetz verabschieden."

Brian sagte zu mir:

"Dan, ich habe mich gerade Steve gegenüber verpflichtet,

"das dieses Jahr zu erledigen."

So etwas passiert nie in Washington D.C.

Es passiert nie.

Kongress, Zeit für die #Abstimmung

Die Gesetzesvorlage zur Abschaffung der fünfmonatigen Wartezeit

wird von fast 370 Mitgliedern des Kongresses unterstützt.

Es gibt absolut keinen Grund...

Absolut keinen Grund...

...die Abstimmung nicht anzusetzen.

Wir haben jeden Abgeordneten persönlich kontaktiert

und jeden Senator.

Fünf Monate sind hier eine große Sache.

Ich habe miterlebt, wie mein Bruder vom Profisportler...

STEVE GLEASONS BRUDER

...zum Tetraplegiker wurde, in kurzer Zeit,

bis er im Rollstuhl saß.

Dan und Brian bringen so viel politisches Gewicht mit auf den Tisch.

Sie sind in der Lage, uns einen Fokus und einen Zugang zu verschaffen.

Meine Leute hassen es, wenn ich etwas zusage,

ohne sie zu konsultieren,

aber ich werde es trotzdem tun. Los.

Wir sahen, wie alle Mitglieder der Führungsebene zusammenkamen,

und bei jedem Treffen, bei jedem Gespräch ging es um ALS.

Auf die Frage, ob das möglich ist,

hätte ich vor zweieinhalb Jahren, als wir damit anfingen,

gesagt: "Sie sind verrückt."

Es ist einer dieser Momente, in denen man sich umschaut und denkt:

"Scheiße, es wird tatsächlich funktionieren."

DEZEMBER 2020

Senator aus Arkansas.

Ich freue mich sehr, dass der Senat soeben

den ALS Disability Insurance Access Act verabschiedet hat.

Die parteiübergreifende Unterstützung ist das Ergebnis von vier Jahren Arbeit

von Organisationen und Befürwortern,

die den Gesetzgebern erklärt haben, warum diese Maßnahme so wichtig ist.

Es kann einfach wirken, da es mit 96 zu 1 Stimmen entschieden wurde,

aber das heißt nicht, dass der Weg einfach war.

Es waren jahrelange Anstrengungen nötig.

Die Menschen, denen wir danken müssen,

sind die ALS-Befürworter.

Der Mut, den sie zeigen, und wie sie durchhalten,

sind für uns alle ein Beispiel dafür,

wie Mut unter unmöglichen Umständen aussehen kann.

Setzt du mir die Kapuze auf?

Ja.

Kampagnenarbeit erfolgt nie bei Schönwetter.

Man muss sich immer durch den Regen oder den Schnee kämpfen.

Wer hielt das für eine gute Idee?

"Wer hielt das für eine gute Idee?"

Brian Sully Wallach.

Wir sind so ein virtuelles Team, und alle hier zu haben

und alle zu umarmen,

mit denen ich telefoniert habe, ist unglaublich.

ICH VERÄNDERE DIE WELT IM GEDENKEN AN BRIAN WORLEY, ALS

Oh, ja! Ja!

HEILUNG FÜR ALS www.iamals.org

DU KANNST ES HEILEN

Oh mein Gott.

I AM ALS! I AM ALS!

WENN WIR ALS HEILEN, WERDEN WIR HEILMITTEL FÜR PARKINSON UND ALZHEIMER FINDEN.

Seltene Krankheiten bieten oft einen Einblick in die Biologie.

Sie verraten etwas über die Funktionsweise unseres Körpers.

MITBEGRÜNDERIN, CZI

Wenn man bei ALS versteht,

was versagt und zu den Symptomen der Krankheit beiträgt,

erfährt man etwas sehr Wichtiges über das Nervensystem,

das auch für Alzheimer oder Parkinson gelten könnte.

Wenn wir also in der Lage sind, die ALS zu entwirren,

können wir vielleicht auch anderen helfen.

Das ist der Schlüssel.

ALS ist ein Puzzle, das wir noch nicht lösen konnten,

aber wir haben Teile gefunden,

die uns helfen können.

Im Großen und Ganzen kategorisieren wir ALS in familiär und nicht familiär.

Bei 10 % der ALS-Kranken tritt die Krankheit in der Familie auf.

Es gibt über 45 Genveränderungen, die diese Form verursachen können.

Wir können gezielte gentherapeutische Behandlungen durchführen,

was Behandlungsmöglichkeiten eröffnet,

nicht nur für Menschen mit Genmutationen, die familiäre Form,

sondern auch für die mit der nicht-familiären Form.

Ich bin jetzt so viel hoffnungsvoller als noch vor fünf oder zehn Jahren.

Erstaunlich, wie sich die Definition von Glück ändern kann,

da wir so gesegnet sind.

2019 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

CHRIS' FRAU

Nur 1 bis 2 % haben diese Form der ALS

und eignen sich für das Präparat.

Und zu diesen 1 bis 2 % zu gehören,

ist etwas, wofür wir jeden einzelnen Tag dankbar sind.

Wir wurden gute Freunde von Chris und Kelsie Snow.

Chris hat eine Form von ALS namens SOD-1,

die in vielerlei Hinsicht schlimmer ist, da sie sich besonders schnell entwickelt.

Ich fordere dich heraus, Kelsie Snow.

- Niemals. - Dich...

Und doch kämpft Chris seit mehr als zwei Jahren

und treibt immer noch Sport mit seinen Kindern.

Die Art und Weise, wie er das Fortschreiten der Krankheit

dank seiner Therapie aufgehalten hat, zeigt uns,

dass die Zukunft der chronischen ALS möglich ist.

In den neun Monaten nach Beginn der Studie

gab es kein Fortschreiten der Krankheit.

Letztes Jahr kam es zu Veränderungen in seinem Gesicht.

Er kann seine Lippen nicht bewegen. Mimik ist nicht möglich.

Das Medikament heilt ihn nicht, aber es wird ihn hier halten,

bis er das nächste Mittel kriegt, das es tun könnte.

Ich sehe, dass es mir besser geht

als allen anderen mit dieser Krankheit,

die die stark progressive Version haben.

Und ich denke, wenn ich Brian wäre und Chris ansehen würde,

wäre ich wütend, dass das nicht ich bin.

Und Brian feiert diese Siege, als wären es seine eigenen.

Das sollte unmöglich sein.

Ich freue mich über das ALLES.

Ich bin hier, und ich kann wirklich alles tun,

was ich noch tun will.

Diese schiere Hoffnung, dass dies eine andere Geschichte sein kann,

bedeutet mir alles.

Das Gewicht dieser Hoffnung und die Kraft dieser Hoffnung ist ganz unermesslich.

Das wünscht sich jede ALS-Familie.

Oh! Der hat gesessen!

Für den Rest von uns,

der nicht zu dieser kleinen Untergruppe von ALS-Patienten gehört

und der sich nicht für klinische Studien qualifizieren kann,

brauchen wir andere Optionen, und zwar jetzt.

Uns läuft die Zeit davon.

Ok.

Zeit für Radicava.

Du hast deinen... Eiskaffee.

Ich könnte Nachschub gebrauchen.

So anspruchsvoll.

Immer.

Schieben. Ziehen.

Ich habe Blut.

Du musst ein Foto von dem Award machen,

den ich von einer PR-Agentur bekommen habe,

der "Fuck Yeah! Award".

Brian bekommt seit 2017 Radicava.

Es ist eines von nur zwei FDA-zugelassenen Mitteln,

und es verlangsamt sein Fortschreiten.

Da er schon drei Jahre kämpft,

ist er von neuen klinischen Studien ausgeschlossen.

Denk daran: Atme nicht ein, wenn du es tust.

Ok. Ok.

Eins,

zwei.

Keinen guten Griff.

Eins, zwei.

Nein. Ich halte es nicht gut.

Ok. Eins,

zwei.

Ich kann nicht.

Eins, zwei, drei.

Nein.

Mist. Eins, zwei, drei.

Ich atme nicht mit.

Ich habe quasi gerade eine Nadel aus Brians Herz gezogen.

Wie bei Die Braut des Prinzen.

Mein Herz ist auf der anderen Seite.

ALS ist unversöhnlich und unerbittlich.

Sie schreitet fort, ungeachtet einer Pandemie.

Sie schreitet fort, ohne Rücksicht auf Ihr Leben.

Und so ist Zeit ein wertvolles Gut

für Menschen mit ALS. Sie haben keine Zeit.

3 JAHRE NACH DER DIAGNOSE

Wenn Brian einer der ersten Menschen ist, die Radicava erhalten,

das das Fortschreiten der Krankheit um, sagen wir, 20 bis 30 % verlangsamt,

und wenn er noch ein Medikament erhält,

das das Fortschreiten um weitere 15 % verlangsamt,

und noch eins, das das Fortschreiten um weitere 20 % verlangsamt,

dann haben wir ihn zu einem Zehn-Jahre-Überlebenden gemacht

und uns Zeit verschafft, bis weitere Medikamente von der FDA zugelassen werden,

Medikamente, die die Krankheit nicht verlangsamen, sondern heilen.

Ich komme nicht mit.

Ich dachte, es ginge darum, gemeinsam zu laufen.

Du gehst zu langsam.

Zum ersten Mal gibt es eine ganze Reihe von Medikamenten in der Pipeline,

die vielversprechende Ergebnisse zeigen.

Eine Therapie ist besonders vielversprechend für ALS-Patienten.

Es handelt sich um das Medikament AMX0035.

Diese Therapie hat in klinischen Studien gezeigt,

dass sie das Leben um sechseinhalb Monate verlängert,

was bei einer Prognose von zwei bis fünf Jahren...

In Brians Fall, sechs Monate...

Das ist ein doppelt so langes Leben.

Und trotzdem...

Geht es nicht.

Wir bekommen keinen Zugang.

Die FDA will mehr Zeit, um es zu untersuchen.

Die zusätzliche Studie wird vier bis fünf Jahre dauern.

Bis dahin

werden so gut wie alle ALS-Patienten, die heute leben, tot sein.

Wie kann man den Menschen ins Gesicht sehen

und sagen, dass das akzeptabel ist?

Aufgrund der Schnelligkeit der Krankheit,

funktioniert das Verfahren, mit dem Medikamente bewilligt werden,

bei dieser Krankheit nicht.

Wir können nicht ein bis zwei Jahre warten.

Wir können keinen weiteren Sommer mehr warten.

Die FDA soll dafür sorgen, dass die Therapien sicher und wirksam sind.

Aber die Patienten die Risiken selbst tragen zu lassen,

ist die Art von flexibler Regelung,

die Brian und Sandra von der FDA für die ALS-Gemeinschaft erbitten.

Wir sind mehr als bereit, das Risiko...

AIRFORCE-VETERAN

...experimenteller Behandlungen einzugehen,

wohl wissend, dass sie für uns nicht erfolgreich sein könnten.

FAMILIE

Wenn mein Haus brennt,

sorge ich mich dann, dass die Feuerwehr meine Wände zerkratzt?

Die ALS ist ein brennendes Haus.

Diese Menschen werden sterben.

Wenn die FDA von einer Position ausgeht, die besagt:

"Wir werden keine Medikamente zulassen,

"die keine 100%ige Wirksamkeit aufweisen,

"da sie schädlich sein könnten",

dann müssen sie verstehen, dass ALS eine zu 100 % tödliche Krankheit ist

und dass für ALS-Patienten die Optionen lauten:

"Entweder ich sterbe,

"oder ich kann ein Medikament nehmen, das nur begrenzte Risiken birgt,

"so wie ich es bei einer Narkose

"oder einer Routineoperation tun würde."

Wissenschaft ermöglicht es,

dass dies die erste Generation von ALS-Überlebenden sein kann.

Aber das System verhindert dies.

Und wir werden alle sterben, weil es niemanden interessiert,

es sei denn, wir tun etwas dagegen.

WILLKOMMEN

Das sind wir. Junge Liebe.

Wir wussten nicht, was auf uns zukommen würde.

Also...

Das war unser letztes professionelles Foto.

Ich bin einfach nur dankbar, dass wir so viele großartige Bilder,

so viele Erinnerungen haben.

Ich wünschte nur, er könnte noch hier bei uns sein.

2015 konnte man ALS nicht bekämpfen...

MIKES FRAU

...und wir verfolgten die Studien, die es gab.

Die aussichtsreichste Studie, die lief,

war die NurOwn-Studie von BrainStorm.

Wir trafen uns mit einer Krankenschwester,

und sie sagte: "Ich biete Ihnen vorläufig einen Platz an.

"Sie werden Nummer neun sein."

Wir wussten, wir hatten Glück.

Innerhalb von 24 Stunden sahen wir Ergebnisse.

Er konnte wieder mit links schreiben.

DENKT DARAN, ICH LIEBE EUCH

Er schrieb den Kindern: "Denkt daran, ich liebe euch."

Das geschah zuerst.

In den nächsten 12 bis 14 Tagen sahen wir weitere Fortschritte:

Er konnte ohne meine Hilfe aufstehen

und war sogar in der Lage,

sich allein die Haare zu waschen.

Wir haben uns an das Unternehmen und die FDA gewandt und gesagt:

"Seht mal, es hat funktioniert. Wir sehen etwas."

Was passierte, als die Studie endete?

Sie wurde beendet.

Und sie sagten einfach, dass das Studienkonzept so angelegt war.

Man bekommt nur die eine Dosis,

und mehr können wir nicht für Sie tun.

Verrückt.

Er sagte: "Alles gut.

"Wenn es mir nicht schlechter geht, nehme ich das."

Er konnte das Medikament nicht weiternehmen.

Dann wurde er immer schwächer. Ich kann mir die Qualen nur vorstellen.

Er hat sich nie beschwert.

Es war einfach unfassbar grausam.

Ich möchte noch einmal mit ihm reden.

Das würde ich mir wünschen.

Dass er diese Notiz schreiben konnte,

war auch toll.

Wir haben uns das alle tätowieren lassen.

MIKE UND NICOLES TOCHTER

Es ist auf dem Schlüsselbein.

Also, ja...

Wir träumten bis zu dem Tag, an dem er starb...

ICH LIEBE EUCH

...davon, dass er die Möglichkeit hätte, es noch einmal zu versuchen,

sich noch einmal behandeln zu lassen.

Was für ein misslungenes Studienkonzept.

In der Onkologie, bei HIV und AIDS gibt es so etwas nicht.

Wirkt ein Medikament, bekommt der Patient es.

Wir fühlen uns wirklich ausgegrenzt

und von der FDA ignoriert.

An welchem Punkt

bringt man Menschlichkeit

und Einfühlungsvermögen

in die knallharte Wissenschaft ein,

mit der man

Behandlungen entwirft, entwickelt und genehmigt?

ALS-Patienten haben nicht die gleichen Rechte

wie andere unheilbar kranke Leute,

und wir sind auf uns allein gestellt.

Es ist Zeit zu handeln, damit andere nicht wieder von vorne anfangen müssen.

Wir arbeiten derzeit sehr intensiv an einer Gesetzgebung namens ACT for ALS,

die politische Hindernisse

für den erweiterten Zugang von Patienten

zu Behandlungen und Therapien beseitigen soll.

Ziel ist es, die Zulassung von Medikamenten zu verkürzen

und den Zugang zu Behandlungen zu erweitern,

während sie noch getestet werden.

Dieser Gesetzentwurf ändert alles. Er bringt Hoffnung

und Behandlungen für Menschen, die mit ALS leben.

Das hatten wir bei dieser Krankheit noch nie.

Ich will den ACT for ALS Act verabschieden,

da ALS-Kranke eine Chance verdienen, zu kämpfen.

Wir können jetzt echte Durchbrüche sehen,

wenn das eine Priorität ist.

Und patientenorientierte Bewegungen machen diese Dinge zu Prioritäten.

Für viele Menschen ist ALS nur eine Krankheit.

Sie sehen sie nicht.

Wir müssen vor die Gesetzgeber treten dürfen,

damit sie verstehen, warum wir so leidenschaftlich bei der Sache sind.

Kennen sie uns, unterstützen sie uns.

8.000 Menschen teilten meine Geschichte mit ihren Kongressabgeordneten.

Wir haben dieses historische Gesetz auf den Weg gebracht.

Wie können wir es verabschieden?

Wir stellen fest, dass es einige Widerstände von Bundesbehörden gibt.

Wir merken

im Gespräch mit Kongressabgeordneten,

dass es viele Mythen über das Gesetz gibt.

Einer ist, dass es klinische Studien behindern wird.

Das stimmt nicht.

Das ist frustrierend.

Damit haben wir es zu tun. Was können wir tun?

Gegen welche Mauern stoßen wir, und was können wir tun, um sie zu umgehen?

Wir müssen aufklären.

Die Bürokratie bei der FDA bringt uns um...

TOT

...und muss jetzt geändert werden.

Die FDA verhindert einen breiteren Zugang

zu Therapien im Namen der Patientensicherheit,

aber alle diese Medikamente gelten bereits als sicher,

da sie die erste Phase der Studie bestanden haben.

Die FDA zwingt die ALS-Medikamente dazu, außergewöhnliche Hürden zu nehmen,

obwohl ihre Regeln besagen, dass sie Therapien fördern.

Dies ist der Gesetzentwurf mit den meisten Befürwortern,

über den im Kongress noch nicht abgestimmt wurde.

Um im Senat der Vereinigten Staaten mehr als 60 Mitunterzeichner

für eine Maßnahme zu finden,

bedarf es dieser Befürworter, dieser einzelnen Bürger,

die diese Anrufe tätigten, die nie aufgaben.

Als sich die Politik einmischte, wurden sie entfesselt.

Geht es dir gut?

Uns läuft die Zeit davon.

3,5 JAHRE NACH DIAGNOSE

Brians ALS verläuft viel schneller.

Wenn wir über Bundesmittel sprechen,

geht es um mehrjährige Finanzierungen.

Sie sind für Studien bestimmt, die erst dann Therapien hervorbringen werden,

wenn Brians Zeit abgelaufen ist.

Wir kämpfen hier gegen die Geschichte.

Wir werden...

...den Kampf gegen ALS neu gestalten

oder...

...wir werden bei dem Versuch sterben.

Nach Monaten

wird der ALS-Gemeinschaft eine Anhörung vor der FDA gewährt.

Brian und Sandra sollen für die Patienten sprechen.

JULI 2021

Tun wir es, Universum.

Es gibt einen Weg.

Hey, Bri, es gab schon immer einen Weg.

Wir schaffen es.

Bleiben Sie nicht stehen.

Vielen Dank für Ihre Mitarbeit.

Diese Anhörung kam zustande, weil Tausende von Patienten

Anträge an ihre Kongressabgeordneten gestellt haben.

ALS-Patienten fühlen sich unsichtbar.

Sie sprechen lautstark darüber, wie dringend sie Zugang zu Therapien brauchen,

und niemand hört ihnen zu.

Wir müssen jeden möglichen Weg finden, um gehört zu werden.

Wenn das Anschnallzeichen leuchtet, nehmen Sie bitte Platz

und legen Sie den Sicherheitsgurt an.

"Wir fordern, dass neue Behandlungsmethoden

"mit positiven Ergebnissen schneller zugelassen werden."

Der wichtigste Teil dieser Anhörung

ist die Tatsache, dass die FDA die führenden ALS-Kliniker hören wird,

die das Gleiche sagen wie wir.

Ja.

"Die Wissenschaft ist schnell. Die FDA auch?"

- Dieser letzte Satz genau dort. - Ja.

Sie hatten versprochen, flexibel zu sein.

Sie haben sogar die Richtlinien für klinische Studien vorgelegt,

die besagen, dass Sie...

Flexibler sein würden. Das sind Sie nicht.

Ja.

Lass uns eine neue Aussage schreiben.

Es ist nicht wirklich eine neue Aussage.

Nichts davon steht in der aktuellen Aussage.

Ich bin optimistisch, dass es schnell gehen wird.

Ich bin immer schnell. Sieh dir das an.

War das der "Running Man"?

Ich kann nicht... Du hast... Du hast... Zeug zwischen den Zähnen,

und du machst einen ALS-Running-Man.

Es ist 22 Uhr am Abend vor der Anhörung.

23:00 Uhr.

Oh, ja, es ist 23:00 Uhr.

Meine Uhr geht falsch. Es ist schlimmer.

Ok.

"Zu der Zeit, als Brian diagnostiziert wurde,

"war er

"ein stellvertretender Staatsanwalt der USA.

"Das ist mein letztes Schlussplädoyer..."

Nein. Das klingt, als würdest du sterben.

Das tue ich aber.

Das ist der Punkt.

Was?

Ich muss es zugeben, für die Anhörung,

obwohl wir glauben, dass wir einen Weg finden werden.

Die Realität ist, dass jeder daran stirbt.

Punkt.

Mich eingeschlossen.

Ok. Machen wir weiter.

- Auf Anhieb drin. - Ja.

Also, dann.

Ich berief die Anhörung ein, um die Herausforderung zu erörtern...

VORSITZENDE

...Behandlungen und Heilmittel für neurodegenerative Krankheiten zu fördern.

Unsere heutige Arbeit soll dazu beitragen, diesen tödlichen Krankheiten

den Kampf anzusagen.

Ich denke, dass jedes Mitglied unseres Ausschusses von ALS-Patienten gehört hat,

die genervt sind.

Meine Wähler sind hier.

Ich habe Anrufe von ihren Freunden

von überall erhalten,

die um ein bisschen Hoffnung betteln.

Wie finden wir Antworten,

bevor ihre Zeit abläuft?

NUTZT DIESEN VERDAMMTEN TAG

Lass mich dir helfen, dich ein wenig zu beruhigen.

Ich bin nicht ruhig.

Ja. Aber du musst es sein.

Ein emotionaler Zusammenbruch.

Tu das nicht. Das wird uns nicht helfen.

Ich sagte nicht, dass es hilft.

Die FDA hat die Zulassung für zwei ALS-Medikamente verweigert.

Was können wir jetzt tun, um den Menschen, die an ALS erkrankt sind,

die Hoffnung zu geben, dass ihr Leben eingefroren oder verbessert werden kann,

solange sie noch leben?

Lassen Sie nicht zu, dass eine weitere Generation von Patienten

auf der Suche nach dem Perfekten stirbt.

Lassen Sie stattdessen diese Generation

die erste sein, die lebt.

Sie haben die Macht, das zu tun.

Ja.

Zulassungsentscheidungen für Therapien sind nie leicht zu treffen

bei tödlichen Krankheiten.

Aber Jahr für Jahr haben Menschen mit ALS

der FDA, dem Kongress

und jedem, der es hören wollte, mitgeteilt,

dass sie Risiken in Kauf nehmen.

Ich habe mich um viele Familien gekümmert, die mit ALS leben.

Es wurden enorme Fortschritte erzielt,

doch Patienten werden nicht behandelt.

Ich freue mich, unsere beiden Gäste begrüßen zu dürfen.

Mr. Wallach, nochmals herzlich willkommen und vielen Dank.

Es ist uns eine große Ehre, Sie hier zu haben,

und wir freuen uns auf Ihre Aussage.

Ich danke Ihnen für die Gelegenheit, heute vor Ihnen auszusagen.

Mein Name ist Brian Wallach.

Ich bin 40 Jahre alt.

Ich kämpfe seit vier Jahren gegen ALS.

Ich bin Sandra Abrevaya.

Ich bin Pflegerin, ich bin Brians Frau,

und wie Sie hören werden, werde ich seine Stimme sein.

Als bei Brian die Diagnose gestellt wurde, war er 37 Jahre alt

und stellvertretender Staatsanwalt der USA.

Dies ist unser Schlussplädoyer für unser Leben.

Dies ist unser Schlussplädoyer für unser Leben.

Wie Sie gerade von den ALS-Experten des Gremiums gehört haben,

sind wir alle einer Meinung.

ALS ist zwar derzeit eine zu 100 % tödliche Krankheit,

aber sie ist nicht mehr hoffnungslos.

Heute gibt es mehr vielversprechende Therapien,

die die ALS bei Menschen verlangsamen oder stoppen können.

Nicht in Tierversuchen, sondern bei Menschen.

Die Frage, die wir uns heute stellen müssen, lautet also:

Wie schaffen wir es, dass die ALS-Kranken, die heute leben und sterben,

mit den derzeit verfügbaren Mitteln und wissenschaftlichen Erkenntnissen...

...Therapien, die die Patienten am Leben erhalten können, eine Heilung erleben?

Erstens: Fordern Sie die FDA auf, AMX 35 noch heute zu genehmigen.

Zweitens: Fordern Sie die FDA auf, NurOwn

für die Untergruppe der Über-35-Jährigen zu genehmigen.

Drittens: Verabschieden Sie noch heute das ACT-Gesetz für ALS,

das den erweiterten Zugang finanziert.

Viertens: Verabschieden Sie den Promising Pathways Act,

um eine bedingte Zulassung für schnell fortschreitende Krankheiten zu schaffen,

auch über ALS hinaus.

Ich flehe Sie an.

Es gibt Zehntausende von Patienten, die von zu Hause aus zusehen,

im Rollstuhl sitzend, an lebenserhaltende Geräte gebunden,

und dies verfolgen.

Die Hoffnung liegt in der Anhörung.

Einige von ihnen haben gewartet und ihren Selbstmord verschoben,

um diese Anhörung zu sehen.

Sie verstehen nicht, was diese Anhörung für uns bedeutet.

Bitte lassen Sie nicht zu, dass eine weitere Generation von ALS-Patienten

im Streben nach dem Perfekten stirbt.

Bitte lassen Sie diese die erste Generation sein, die überlebt.

Wir wollen leben.

Sie haben die Macht, uns das zu ermöglichen.

Wir wollen leben.

Sie haben die Macht, uns das zu ermöglichen.

Vielen Dank, Vorsitzende.

Keine weitere Debatte dazu?

16. DEZEMBER 2021

Es gibt keine weitere Debatte.

Alle Befürworter sagen: "Ja".

Ja.

Alle Gegner: "Nein".

Ja-Stimmen gewinnen.

Das Gesetz ist angenommen.

Heilige Scheiße.

Was ist da passiert?

ACT for ALS hat gerade den Senat passiert.

Und was bedeutet das?

Das bedeutet, dass es ein Gesetz wird.

Heilige Scheiße.

Ja. Heilige Scheiße ist richtig.

Wir haben es verdammt noch mal geschafft!

Sieh dir mein Hemd an.

Ausnahmsweise ist Brian mal sprachlos.

Ja, wir stehen unter Schock.

ACT-For-ALS-Gesetz passiert einstimmig den Senat

Ich bin bei euch!

Sie gaben alles für #ErweiteterZugangSofort

"WIR HABEN ES GESCHAFFT!"

#ACTForALS #Geschafft

Wir haben die Hoffnung wahr gemacht, dank EUCH!

EIN GROSSES DANKESCHÖN VON I AM ALS IHR MACHT HOFFNUNG WAHR!

Um 2:30 CST wird Geschichte geschrieben. @POTUS unterschreibt #ACTforALS Gesetz.

Wir sind näher als je zuvor an neuen Behandlungsmethoden und an einer Heilung,

und das ist der Bewegung zu verdanken, die von Patienten, Betreuern

und Kongressabgeordneten angeführt wird,

von denen sich viele virtuell zu uns gesellen.

Patienten wie Brian Wallach und seine Frau Sandra,

ich grüße Sie beide,

denn sie haben ihren Schmerz in ein Ziel verwandelt.

Es ist mir eine Ehre, den beschleunigten Zugang

zu kritischen Therapien für ALS jetzt zu unterzeichnen.

So Gott will, werden wir echte Fortschritte machen.

Nochmals vielen Dank an Sie alle.

Danke.

- Danke. - Danke.

Danke, Mr. President.

Bravo!

JUNI 2022

Gibt es ein neues Gesetz...

...braucht die Finanzierung lange.

...braucht die Finanzierung lange.

Aber hier...

...stellte der Kongress,

sofort 25 Millionen Dollar bereit.

...stellte der Kongress, sofort 25 Millionen Dollar bereit.

Das bedeutet...

...ALS-Kranke...

...sollten Zugang zu Behandlungen haben...

...bis zum Jahresende...

...was als unmöglich galt...

...aber jetzt sehr real ist.

Wir alle leben ein Leben.

Wir alle hinterlassen Spuren,

die die Welt verändern.

Ich weiß, dass wir das Leben

in diesem Moment

mit unseren Karten betrachten müssen,

und mit ihnen

herausfinden müssen, wie wir das bestmögliche Blatt spielen können.

In den letzten fünf Jahren sorgte die Arbeit von I AM ALS

für mehr als 1 Milliarde Dollar an Fördergeldern für ALS.

Der ACT for ALS ebnet den Weg für mehr Gelder

und Zugang zu vielversprechenden Behandlungen.

2023 hat die FDA die erste Behandlung für eine genetische Form der ALS zugelassen.

Die Patientenbewegung zeigt weiter,

dass Veränderung möglich ist und Hoffnung wahr werden kann.

ALS. DU BIST WEG

Hey.

Hi!

Mr. President!

Wie geht's?

Mir geht's gut. Und Ihnen?

Großartig. Ich habe ein paar ziemlich nette Dinge über Sie gesagt.

Ich gebe Ihnen übrigens nicht die Schuld, dass ich New Hampshire verlor.

Ich wollte das nur klarstellen.

Diese ganze Romanze ist passiert, da Sie sich entschieden...

Also, danke.

Ich übernehme die volle Verantwortung.

Irgendwann, wenn ich die Gelegenheit habe, die Kinder zu sehen,

frage ich, warum keines von ihnen Barack heißt.

- Aber... - Das ist eine berechtigte Frage.

Die gute Nachricht ist,

dass ich noch lebe.

Damit habe ich die Chancen schon mal übertroffen.

Zweitens, ich werde heute Abend

zum ersten Mal seit sechs Monaten Sushi essen.

Also freue ich mich sehr darauf.

Brian und Sandra kämpfen weiter um Brians Leben

und darum, die Zukunft für ALS-, Parkinson-

und andere Patienten zu verändern.

Dieser Film ist den tollen Seelen gewidmet,

die wir durch ALS verloren,

und den Familien und Freunden, die um die Heilung von ALS kämpfen.

Untertitel von: Miriam Neubauer

Kreative Leitung Martin Thauer