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On tente de se persuader

que ce qu'on ne veut pas vivre

n'existe pas, que ça n'arrive qu'aux autres.

La pauvreté n'existe pas tant qu'on n'est pas pauvre.

Le racisme n'existe pas tant qu'on n'en est pas victime.

La maladie n'existe pas tant que le système de santé ne nous lâche pas.

Mais que faire quand on devient l'autre

et qu'on comprend que les gens ne font pas attention à nous,

car ça dérangerait leur quotidien ?

C'est pas ton short ?

Non, c'est un maillot de bain.

Oui !

Il y va habillé.

À 37 ans à peine, Brian Wallach a découvert

qu'il était atteint de la SLA.

Informé qu'il n'a plus que six mois à vivre,

il crée une association pour aider la recherche.

Il est ex-procureur général, mais ne peut compter sur Washington.

Mon corps commence à me lâcher.

La maladie est incurable, il y a peu de traitements.

C'est une maladie rare parce qu'on en meurt.

On veut vivre et on veut un remède.

Comment faire ?

En créant un mouvement centré sur le patient

pour rassembler les porteurs de cette maladie

et qu'ils sortent de l'ombre pour se battre.

POUR L'AMOUR ET LA VIE : UNE BATAILLE PARTICULIÈRE

C'est le jour de l'inauguration.

On est le 21 janvier ?

- Le 21. - 2013.

Maman et Brian, en direct de Washington. Dis bonjour, maman.

Bonjour, maman.

J'ai une carrière intéressante.

Je suis avocat et membre...

avocat en cabinet privé,

avocat au Bureau exécutif de la Maison-Blanche

sous Obama,

et procureur général adjoint des États-Unis.

J'ai aussi participé à des campagnes politiques.

On plaisantait sur mon incapacité à garder un job plus de trois ans,

mais pour moi,

servir le public, contribuer à l'effort collectif,

c'est essentiel à mon identité.

SANDRA ABREVAYA ÉPOUSE DE BRIAN

J'ai rencontré Brian en 2008, pendant la campagne d'Obama.

JUIN 2008

Le candidat démocrate présumé, Barack Obama.

J'imagine que vous n'avez pas encore le droit de boire de l'alcool,

et pourtant vous avez créé la meilleure organisation politique

d'Amérique de ces 30 ou 40 dernières années. C'est énorme.

J'ai toujours dit

BARACK OBAMA 44E PRÉSIDENT DES ÉTATS-UNIS

que je n'aurais pas été président sans un certain groupe de jeunes.

Brian et Sandra, qui ont été très investis dans nos campagnes

et ont travaillé à la Maison-Blanche,

faisaient partie de ce groupe,

cette vague de jeunes qui ont contribué à mon élection.

Brian était directeur politique

et moi, directrice de la communication dans le New Hampshire.

Le premier jour, elle est entrée dans le bureau

et a vu un de mes communiqués de presse.

Elle est venue vers moi et a fait :

"Qui a écrit ça ?" J'ai levé la main,

pensant qu'elle allait me féliciter.

Elle m'a demandé : "Tu es avocat ?"

J'ai dit : "Oui."

Et elle a dit : "On a du pain sur la planche."

Oui, un avocat ne sait pas écrire un communiqué.

Le plus drôle, c'est que je ne m'en souviens pas.

Je comprends que Brian ait été marqué.

On n'est pas sortis ensemble tout de suite, mais un peu plus tard.

Sandra, que cherches-tu chez un homme ?

- Quelqu'un avec un short de bain bleu. - J'ai.

Quelqu'un avec de vraies taches de rousseur.

Mais seulement sur les bras.

C'est très important.

Super. J'ai... C'est très bien.

Il y a un Irlandais super chouette là-bas.

Il coche toutes les cases.

T'as tout ce qu'il faut, bébé.

C'est un peu un conte de fées, leur vie pro, leur rencontre,

ARNE DUNCAN EX-SECRÉTAIRE À L'ÉDUCATION

leur histoire d'amour, le mariage.

Inutile de préciser qu'individuellement,

Brian et Sandra sont tous les deux terriblement exubérants.

Ils travaillent et vivent à mille à l'heure.

Vous êtes faits l'un pour l'autre.

Mes symptômes sont apparus en 2017.

Au départ, une faiblesse dans la main gauche,

et comme beaucoup d'hommes de 37 ans, je l'ai mise sur le compte

de la fatigue liée au fait de s'occuper d'un bébé.

AOÛT 2017

Donc, au début, je l'ai ignorée.

Mais les crampes ont continué.

Oui !

Je n'ai jamais su que Brian

ressentait une faiblesse à la main gauche.

Il ne m'en a jamais parlé.

Il est allé voir un médecin parce qu'il toussait beaucoup,

et je me suis dit qu'il devrait faire examiner ses poumons.

Mais quand il a consulté pour sa toux,

on lui a demandé s'il avait d'autres gênes,

et il a évoqué sa main.

Je suis allé chez un neurologue pour un simple bilan.

En disant bonjour au médecin, je me suis dit :

"C'est super. On pourra dire que c'est fait,

"et je rentrerai chez moi."

Et dix minutes plus tard, il m'a fait m'asseoir

et m'a dit :

"Vous connaissez Lou Gehrig ?"

J'ai dit : "Oui, comme tout le monde."

Et il m'a dit : "Je crois que vous avez sa maladie."

J'ai répondu : "Je n'y connais pas grand-chose, ça veut dire quoi ?"

Et il m'a dit : "Ce n'est pas bon.

"Il n'y a ni traitement ni remède."

J'ai demandé combien de temps il me restait.

Il m'a expliqué qu'en moyenne, on vit six mois après le diagnostic.

On a appris ça le jour où on est rentrés de l'hôpital

avec notre deuxième fille.

Comment faire face ?

Avec un nouveau-né à la maison et une petite de deux ans,

quand c'est la personne que vous aimez à la folie

et avec laquelle vous deviez passer votre vie.

Lou Gehrig, joueur de baseball, a marqué l'histoire

en jouant 2 130 matchs consécutifs.

Avant qu'une maladie mortelle frappe ce géant du baseball.

La SLA, ou maladie de Charcot

DR JINSY ANDREWS

est appelée maladie de Lou Gehrig aux États-Unis.

Aujourd'hui,

je me considère l'homme le plus chanceux sur terre.

LOU GEHRIG DISCOURS D'ADIEU AUX LMB, 1939

La maladie frappe un type particulier de neurones

DR MERIT CUDKOWICZ

appelés motoneurones.

Les motoneurones contrôlent les mouvements,

leur rapidité, la force des bras et des jambes, la capacité à parler.

Ils contrôlent chaque muscle.

La maladie cause un affaiblissement progressif des muscles.

Sur des jours, des semaines,

des mois, des années, c'est différent pour chacun,

le corps s'affaiblit

jusqu'à ce qu'on ne puisse plus rien faire.

Cet affaiblissement finit par être fatal,

car il empêche de respirer de façon autonome.

Il n'existe aucun remède,

et nous ne disposons d'aucune thérapie

pour ralentir ou empêcher la progression de la maladie.

En tant que médecin, c'est presque inacceptable d'annoncer ça.

Même pour le cancer du pancréas,

dont le pronostic est un des plus défavorables,

même au stade quatre, il reste encore 1 % de chance de survie.

Pour la SLA, c'est zéro.

1 personne sur 300

sera atteinte de SLA au cours de sa vie

DERRIÈRE CHAQUE ENFANT SAGE SE CACHE UN SUPER PAPA

C'est trop mignon.

Mon père et moi étions inséparables.

Petite, je faisais tout comme lui.

Je voulais être comme lui,

il était tellement cool.

SEIDE CIMBURA FILLE DE MIKE ET NICOLE

Mike adorait la vie, c'était un aventurier.

NICOLE CIMBURA ÉPOUSE DE MIKE

Il ne ratait jamais une occasion.

Il faisait du snowboard

et a longtemps été cycliste semi-professionnel.

ELLIE CIMBURA FILLE DE MIKE ET NICOLE

Il était très actif et en phase avec son corps.

Un jour, il a dit : "J'arrive pas à me couper les ongles."

Je me suis dit : "C'est bizarre."

On était loin de se douter que la SLA rôdait.

On a pris rendez-vous avec son médecin,

elle a observé Mike,

sa démarche, elle a fait tous les tests basiques.

Puis elle a dit : "Vous avez la SLA.

"Vous serez sous appareil respiratoire dans six mois.

"Et mourrez d'ici deux ans.

"Commencez à vous préparer."

Vous dites que mon meilleur ami, le père de mes trois enfants,

celui avec qui je devais vieillir,

ne sera plus là.

Mike a officiellement été diagnostiqué en janvier 2015.

Début juin,

il avait déjà perdu l'usage de sa main gauche.

Il marchait déjà avec une canne.

Après, tout est allé très vite,

AIDEN CIMBURA FILS DE MIKE ET NICOLE

car ça progressait rapidement.

Il faut comprendre

qu'il ne s'agit pas juste de ne plus pouvoir marcher.

Après trois mois, selon la progression,

on n'est plus autonome.

Et à ce stade, on est totalement dépendant de sa famille.

Cette maladie n'est pas si rare que ça.

Il est temps d'agir.

J'avais 32 ans.

Mon mari et moi venions de nous fiancer.

J'avais ce nouveau boulot, que du bonheur.

GWEN PETERSEN DIAGNOSTIC SLA EN 2018

J'ai commencé à développer les premiers symptômes de la SLA.

Je suis passée du mariage

et du projet bébé

à la recherche

d'essais cliniques prometteurs.

Je ne ressemble pas à Lou Gehrig.

Il faut que les gens sachent à quoi ressemble vraiment la SLA.

Ça peut toucher n'importe qui.

Ça touche toutes les cultures, races ou tranches d'âge.

Personne n'est à l'abri. Personne.

DR JONATHAN GLASS DIR., CENTRE SLA, UNIVERSITÉ EMORY

On est tous concernés.

Les médecins ont tous dit la même chose.

"Désolé, on ne peut rien faire.

"Rentrez chez vous, vivez votre vie.

"Voyagez. Mangez ce que vous voulez et préparez-vous à mourir."

Après ce choc initial,

on s'est dit :

"Personne n'a jamais vaincu ce truc. Comment y parvenir ?"

Je croyais naïvement

que quand on recevait un diagnostic de ce genre,

il y avait un protocole.

Qu'il y avait forcément des gens pour vous aider dans ce milieu,

vous orienter, vous dire qui contacter,

quelles ressources avoir.

Ça n'existait pas.

Comme l'a dit Sandra,

il fallait trouver sa propre voie.

Brian, je prends une photo.

Nage jusqu'au grand bassin.

- Jusqu'à la corde ? - Oui.

Brian était un enfant très perspicace.

Il était assez mature pour se retrouver

automatiquement meneur.

ANNE SULLIVAN MÈRE DE BRIAN

Il était déterminé.

Déjà au lycée, il voulait être avocat.

Je crois qu'il était vraiment déterminé à réussir.

Il dormait cinq heures par nuit en disant que ça allait.

TOM WALLACH PETIT FRÈRE DE BRIAN

C'est pas un mutant qui aurait juste besoin de cinq heures.

Mais il dormait pas plus.

Brian saute en premier.

Vas-y, Tommy.

Papa, qui a le plus éclaboussé ?

Notre père nous a poussés vers un certain modèle de réussite,

et je crois qu'au final,

on s'est davantage tournés vers le service public

que l'aurait peut-être voulu notre père.

PETE WALLACH PETIT FRÈRE DE BRIAN

Papa est mort quand j'avais 14 ans,

d'une crise cardiaque soudaine.

À l'époque, Brian était à la fac depuis trois ans.

Il l'avait pas vu depuis des mois.

Il a juste reçu un appel pour cette terrible nouvelle

et ne savait que faire.

Bien sûr, il a voulu tout gérer

et s'est évertué à tout organiser en s'attelant à la tâche.

C'est sa façon d'affronter chaque situation stressante.

Cette expérience a eu un gros impact sur ses envies,

ce qui le rendait heureux

et lui procurait satisfaction.

Quand Brian a été diagnostiqué,

je travaillais chez Bain and Company

et n'avais plus trop envie de faire du consulting.

J'ai voulu m'impliquer contre la SLA.

Je me suis mis à rechercher

les sociétés de développement en biotech.

Salut, Pete. Tu fais quoi ?

Des recherches nocturnes.

Mais Brian, fidèle à lui-même, œuvrait à un autre niveau.

Il réfléchissait

à comment organiser l'ensemble du champ de cette maladie

afin de servir chaque personne concernée.

Il y a de l'espoir,

mais l'espoir ne suffit pas à trouver un remède.

Pour vaincre la SLA,

il faut rassembler tous ceux qui la combattent,

du clinicien qui la diagnostique

au patient qui vit avec, à sa famille,

au chercheur, à la société de biotech pharmaceutique.

C'est comme ça qu'on gagnera ce combat.

J'ai regardé Sandra et j'ai dit :

"Je veux créer une asso SLA."

Elle a répondu : "Pas question, bon sang."

J'ai dit que c'était une mauvaise idée et que je ne voulais pas.

J'avais déjà fondé et dirigé deux associations.

Je savais à quel point c'était prenant.

Alors, quand on a reçu le diagnostic,

on avait un bébé, notre autre fille avait deux ans, et on était atterrés.

J'étais prête à tout sauf à autant de boulot.

Et comme d'habitude, il m'a pas écoutée.

J'ai parcouru le pays pendant sept mois

pour rencontrer chaque médecin, clinique, patient,

et leur demander : "Que vous faut-il pour lutter ?"

Un jour, on m'a dit :

"Il faut que tu voies ce type. Il va révolutionner la SLA."

C'est ce qu'il a fait.

TANIA SIMONCELLI DIR., INITIATIVE CHAN-ZUCKERBERG (CZI)

Il a consulté tous les acteurs, défenseurs des patients,

décideurs, etc.

Il a réalisé que la SLA n'avait pas vraiment besoin

d'une nouvelle organisation.

Qu'il fallait plutôt un effort continu de mobilisation.

Aujourd'hui, on ne survit pas à la SLA.

Si on perd notre voix après le diagnostic,

on perd notre pouvoir.

On peut pas accepter ça.

J'ai rencontré Brian Wallach en 2019.

CZI venait de lancer le Neurodegeneration Challenge Network.

PRISCILLA CHAN COFONDATRICE

J'étais au fond de la salle,

et tout à coup, j'ai été captivée par cet homme.

C'était Brian Wallach.

Je suis ici pour poser une question

que les patients posent rarement :

"Comment peut-on vous aider ?"

Pour gagner.

Comment vous aider à optimiser la recherche ?

J'ai appris que ceux qui affrontent eux-mêmes un problème

MARK ZUCKERBERG COFONDATEUR CZI

comme Brian, et sont prêts à déplacer des montagnes pour le régler,

sont ceux qui y parviennent.

Les médecins me disent :

"Je n'ai jamais rencontré de patient atteint de SLA

"et je travaille sur cette maladie depuis 10, 15, 20 ans."

Il faudrait qu'aucun médecin soit dans ce cas.

Une société pharmaceutique ne devrait pas lancer d'essai sans parler aux patients.

Les patients doivent mener la lutte.

Nous avons besoin de voix

qui puissent rendre compte de la maladie

pour contribuer à mener une révolution,

comme pour le SIDA, le cancer, et tout le reste.

Pourquoi voulons-nous faire ça ?

J'ai deux filles. Je pourrais rester chez moi.

Voilà la réponse.

JE VEUX VIVRE.

Merci de votre accueil.

Il y a une raison

pour laquelle j'admire toujours les patients,

c'est que oui, ils font ça pour eux-mêmes.

Mais ils veulent aussi donner

et prendre soin des futurs malades.

Et c'est comme ça que I AM ALS a vu le jour.

Bienvenue chez I AM ALS.

JANVIER 2019

Je suis désolé que vous soyez là, mais heureux que vous nous ayez trouvés.

Je m'appelle Brian Wallach. Je suis en vie. Je me bats.

Je suis atteint de SLA.

J'ai connu I AM ALS à ses débuts

par les réseaux sociaux.

JUAN REYES VÉTÉRAN, ARMÉE DE L'AIR

Je me suis d'abord dit :

"Encore une organisation.

"Voyons ce qu'elle va faire."

J'ai vite compris

qu'elle était centrée sur les patients atteints de SLA

et leurs familles.

Ces voix ont vite résonné en chœur.

Pour trouver un remède, il va falloir un nouveau plan d'action.

On ne veut rien faire qui se fasse déjà.

Ça ne nous intéresse pas.

On propose juste notre expertise,

notre propre expérience dans la mobilisation, la politique.

On doit faire tout notre possible pour que ça marche.

Ils relèvent ce défi personnel extraordinaire

en disant : "On ne sera pas victimes.

"On restera pas les bras croisés

"à attendre notre sort.

"On va provoquer les choses."

Pour moi, c'est exactement ce que font Brian et Sandra.

Ça a commencé avec une personne,

Brian Wallach, puis on a été deux.

Bientôt, on a été dix.

Et enfin, des centaines.

TOI + MOI ON VA GUÉRIR

Et ça a explosé.

2019 - CHICAGO "DÉFILÉ EN KILT" POUR SENSIBILISER À LA SLA

Ils ont fait un travail incroyable

pour rassembler tant de gens à travers tout le pays

en disant : "Ça suffit."

Et j'ai dit : "On en est."

NICOLE CIMBURA MARI DIAGNOSTIQUÉ SLA EN 2015

Et d'autres familles nous ont rejoints.

Ils ont créé ce sentiment d'appartenance à une communauté.

Mes amis à I AM ALS

NADIA SETHI MARI DÉCÉDÉ DE SLA EN 2020

me soutiennent dans cette épreuve.

Le pouvoir du patient est immense.

Il peut mettre en œuvre des actions, une feuille de route,

et sa passion accélère les choses.

SANDY MORRIS DIAGNOSTIC SLA EN 2018

Et ça marche.

Ce sont les patients

qui apportent des idées et agissent.

GWEN PETERSEN DIAGNOSTIC SLA EN 2018

Dans toute campagne,

une personne seule ne peut réussir.

Il faut être plusieurs à donner de son temps

dans un temps compté pour réussir.

La SLA peut être vaincue.

Il faut des gens qui passent à la télé, se font entendre,

mais aussi d'autres qui agissent.

Pour vaincre une maladie rare, il faut des médecins,

des experts dans son équipe.

Mais aussi des gens qui passent des coups de fil,

envoient des e-mails.

C'est toute une communauté qui veille

à ce qu'on ne meure plus de ça.

Bon, qu'est-ce qu'on fait ?

J'ai une heure et quart.

Quand votre médecin vous dit :

"Vous devriez faire votre testament",

DAN TATE, JR. PATIENT MEMBRE DU CA, I AM ALS

votre cerveau

explose.

Dan Tate est le cofondateur d'une boîte de lobbying de Washington

qui s'appelle Forbes Tate.

On a appris que Dan avait été diagnostiqué.

On savait que l'aide d'un expert

des arcanes du pouvoir législatif

pour défendre les patients serait un puissant outil.

Brian a donc contacté Dan

par téléphone, texto, e-mail.

Au début, Dan n'était pas très réactif.

Cette maladie renferme les gens.

Elle nous plonge tellement dans...

l'incertitude.

Et on pense à des choses

auxquelles on n'avait jamais pensé.

Avant ça, j'étais un athlète.

Je jouais au football américain

et au lacrosse à l'université.

J'ai eu des coachs incroyables

qui m'ont appris

qu'on fait tous partie d'une équipe,

et qu'il faut soit suivre le leader

soit devenir le leader.

On a continué à le relancer,

et il a fini par répondre.

J'ai décidé que...

j'allais jouer un rôle dans tout ça

pour que ma famille...

voie...

que je me bats.

Dan s'est donc décidé à nous rejoindre

et est devenu une figure de proue de la lutte.

ON VA CHANGER LE MONDE POUR NOTRE MEMBRE FONDATEUR DAN TATE JR.

Ils s'organisent mieux que j'ai pu le faire.

Ils ont aussi compris qu'un bon organisateur

doit savoir quoi demander.

Et ils ont vite saisi que les fonds dédiés à la SLA

stagnaient dramatiquement.

La SLA était en errance.

Puis il y a eu le défi.

Fier de relever le Ice Bucket Challenge.

Ice Bucket Challenge contre la SLA.

Tout à coup, l'argent a afflué, les gens se sont mobilisés.

Ce défi du Ice Bucket

a fourni les finances nécessaires pour relancer la communauté.

Mais c'était en 2014.

Comment faire perdurer un buzz ?

CLARE DURRETT CONSEILLÈRE STRATÉGIQUE, TEAM GLEASON

J'ai donné de l'argent pour le Ice Bucket Challenge,

puis je n'y ai plus pensé

pendant trois ans, jusqu'à mon diagnostic.

On a réalisé un sondage national.

On a posé la question :

"Savez-vous ce que devait financer le Ice Bucket Challenge ?"

Et plus de la moitié des gens ont répondu "non".

Non seulement ils ignoraient ce qu'était la SLA,

mais aussi pourquoi ils s'aspergeaient d'eau glacée.

L'Ice Bucket Challenge a été primordial

pour gagner du terrain en termes de recherche scientifique

et comprendre la biologie et les essais cliniques.

Mais nous devons maintenir cette visibilité.

La recherche qui a pu faire d'énormes progrès

a souvent bénéficié de financements au niveau fédéral.

Les 100 millions de dollars

réunis par le Ice Bucket Challenge

sont impressionnants.

Mais si on alerte le gouvernement

de la bonne manière,

on pourrait obtenir 100 millions chaque année.

Quand on vous dit que le monde dans lequel vous pensiez vivre

n'existe plus,

vous pouvez soit vous rouler en boule, soit agir.

Pour le meilleur et pour le pire,

selon Sandra, je suis comme un chien

qui fonce sur le jouet qu'il a repéré.

Et ça, c'était le jouet qu'il me fallait.

- Bonjour. - Bonjour.

- Ravi de vous voir. - Enchanté.

Comment ça va ?

On a rencontré les membres de la Chambre des représentants

et du Sénat susceptibles

de soutenir une augmentation des aides provenant de la Défense et des INS.

8 h 17.

C'est juste pour notre rendez-vous de 8 h 30.

Être à l'heure est à la mode.

Les INS sont les plus gros financeurs de la recherche contre la SLA.

Si leur investissement augmente,

d'ici 10 ans, on pourrait dire :

"Tu te souviens qu'on a guéri ce truc ?"

Mon but est de trouver

comment capter l'attention des gens.

Pour qu'on s'y mette tous ensemble,

Parkinson, Alzheimer, SLA, SEP, tous ensemble.

Si suffisamment de gens ont à cœur un sujet

et qu'ils s'organisent,

ils peuvent accéder à un certain pouvoir et sensibiliser les gens

autrement à un problème.

Pour changer les choses, il faut des gens au Capitole

qui comprennent la maladie.

Pour la SLA, le système ne fonctionne pas.

Ça veut pas dire que ceux qui l'ont créé sont mauvais.

Ils ne savaient pas, et on doit les informer.

Mais une fois informés, ils devront agir.

AVRIL 2019

1 AN 1/2 POST-DIAGNOSTIC

Brian est invité à témoigner sur la SLA au Congrès.

Le Congrès contrôle les subventions,

et doit comprendre qu'il est urgent

de financer la recherche sur la SLA.

On se rend à ma séance de préparation,

car même en ayant grandi à Washington,

VEILLE DU TÉMOIGNAGE AU CONGRÈS

participé à une campagne, et travaillé à la Maison-Blanche,

je n'ai jamais témoigné devant le Congrès.

Ma femme pense qu'il faut qu'on me dise quoi faire

et ne pas faire.

Ce groupe s'appelle Winning Strategies Washington,

et s'implique dans la lutte contre sept maladies.

Il va nous aider à éclairer notre combat

pour obtenir plus d'argent des INS pour la SLA

et nous orienter au Capitole.

Vous pouvez relire ça ?

Des gens diagnostiqués le même jour que moi,

la moitié seront morts d'ici un an.

Un peu plus de cinq minutes, 5 mn 23.

J'aurai plus de voix demain, ça va être dur.

Mais dans la vie, il faut avancer.

Tenter de changer les choses.

Il y a de beaux moments de réflexion sur la vie, et les choses

ont une saveur particulière.

Mais il y a des moments de frustration,

quand les choses que je faisais comme mettre ma cravate...

Mon cerveau et mes mains savent quoi faire,

mais je dois maintenant réfléchir

pour faire ces gestes.

Le plus fou, c'est qu'on s'est jamais autant battus.

Mais de manière... On se lève le matin en disant :

"C'est ce qu'il faut.

"Je suis épuisé, mais c'est ce que je veux faire."

C'est beaucoup de travail, et Brian est un peu fatigué,

car c'est vraiment épuisant.

Il parcourt le pays en avion,

on continue de bosser,

en plus d'être les parents de deux petites.

Donc, je suis juste...

Émerveillée de la façon dont Brian fait face.

Je crois pas qu'il existe de plus gros défi pour le moral

que d'entendre quelqu'un vous annoncer

que vous n'en avez plus pour longtemps, et de réagir ainsi.

Non pas en se disant : "Je vais faire ça avant de mourir",

mais : "On va y arriver, je vais vivre,

"et on y arrivera pour tout le monde."

BÂTIMENT ADMINISTRATIF RAYBURN

La séance de la commission reprend.

Nous accueillons maintenant Brian Wallach, de I AM ALS.

Merci d'accueillir aujourd'hui mon témoignage.

À 37 ans, j'ai appris que j'avais la SLA.

Ce diagnostic a été un choc, car il n'y a aucun cas dans ma famille.

En fait, c'est le cas pour 90 % des patients qui en souffrent.

La SLA, comme le cancer, peut toucher n'importe qui.

Après mon diagnostic, Sandra, ma femme, qui est ici aujourd'hui,

et moi-même avons pleuré et étreint nos proches.

Car être atteint de la SLA est aujourd'hui une peine de mort.

Il n'existe aucun remède. Je ne verrai pas mes filles grandir.

C'est pourquoi je me tiens devant vous aujourd'hui

pour réécrire l'histoire de la SLA.

Je suis ici pour ma famille, et l'incroyable communauté SLA.

Je suis venu vous demander de nous voir, de nous entendre,

et de financer pleinement notre lutte contre la SLA.

Chaque jour est un combat,

un combat que nous perdrons tous, sans exception.

C'est simplement inacceptable.

Nous pouvons guérir la SLA.

Comment ? En finançant entièrement cette lutte,

comme le gouvernement l'a fait pour le SIDA il y a 30 ans.

Après quoi, nous trouverons non seulement des traitements pour la SLA,

mais aussi pour Alzheimer, Parkinson, et plus encore.

Cette commission a le pouvoir de sauver nos vies.

Je vous remercie d'avoir le courage de le faire.

MME DELAURO PRÉSIDENTE

Merci beaucoup, Brian.

Nous avons de la chance de vous écouter aujourd'hui.

Nous souhaitons que vous puissiez voir vos filles s'épanouir.

Je vous promets que nous lutterons pour votre survie.

Bonne chance.

3 JOURS PLUS TARD

Réunion du Sénat avec le Directeur des Instituts nationaux de la santé

Mardi matin,

un jeune homme de Chicago, Brian Wallach,

et sa femme, Sandra, sont venus me voir.

Il y a un an et demi, il a découvert qu'il avait la SLA.

Que dire à ce couple

et tous ceux touchés par cette maladie ?

SOUS-COMITÉ DE DOTATIONS SD-124

C'est une maladie particulièrement grave, un vrai crève-cœur,

comme vous le savez.

C'est un problème complexe, mais aujourd'hui plus que jamais,

nous avons la possibilité de faire de vrais progrès.

Merci.

Brian transforme l'espoir en action

CHUCK SMITH PATRON DE BRIAN

avec efficacité.

Une autre journée de rendez-vous à Washington s'achève.

Bientôt,

I AM ALS aura d'importantes annonces à faire

à la suite de ces réunions.

Ce séjour, comme d'autres en 2019,

a permis des choses qu'on nous disait impossibles.

D'abord, les sénateurs Durbin et Murkowski

ont bataillé pour doubler le financement de la recherche

passé de 10 à 20 millions au Ministère de la Défense,

ce qu'on a pu encore doubler

pour passer de 20 à 40 millions en 2020.

Ensuite, les INS ont augmenté le financement de la recherche sur la SLA

comme jamais auparavant.

Au total, cette communauté a généré plus de 80 millions

pour le financement fédéral de la recherche sur la SLA en deux ans.

Ce groupe de personnes croit en son pouvoir

et sait qu'il peut tout changer.

Le fait de garantir 80 millions chaque année

pour la recherche fondamentale

permettra d'approfondir ce qu'on sait de la maladie

et donc de booster les avancées d'une façon inédite,

ce qui aurait été impensable sans cet effort.

Washington peut avancer lentement comme à la vitesse de la lumière.

En 25 ans, je n'ai jamais connu une telle mobilisation.

L'Histoire s'écrit sous nos yeux.

C'est bien leur but.

Fonds fédéraux pour la SLA (en millions)

On est en train d'initier une mobilisation pour guérir la SLA,

ce qui implique pour chacun d'entre nous de rester en vie

le plus longtemps possible.

Quand on est diagnostiqué pour la SLA,

le système de santé devient presque

un parcours du combattant pour ceux

qui perdent déjà leurs capacités physiques.

Les processus innovants ou l'équipement

qui leur permettent plus d'indépendance

ne sont pas couverts.

Bien souvent, un malade ne peut pas travailler,

alors, comment payer le matériel qui pourrait lui permettre

de vivre et de fonctionner ?

C'est terrible.

Voilà mon maximum en termes de marche.

Après quelques chutes,

j'ai vite appris à ne pas me forcer.

Impossible d'échapper à la difficulté de vivre

et survivre chaque jour avec cette maladie.

Notre travail d'accompagnement des patients,

nous a vite fait comprendre

que le retard des prestations d'invalidité de la sécurité sociale

était un vrai problème pour les familles.

Quand on a la SLA,

on a généralement entre deux et cinq ans de vie.

Oui.

Je crois pas que les gens le comprennent.

Et il faut cinq mois pour toucher les prestations d'invalidité.

C'est un énorme problème.

On finit par perdre un quart ou la moitié de sa vie

à attendre que ces prestations tombent.

Les familles se ruinent,

elles ne peuvent pas faire appel à des soignants.

Les répercussions sont réelles.

Steve Gleason,

se passionne depuis longtemps pour l'assurance invalidité.

Attention, une percée !

Une passe de Steve Gleason !

Elle est ramassée par Curtis Deloatch !

Essai pour la Nouvelle-Orléans !

Il y a dix ans aujourd'hui, l'ancien athlète, Steve Gleason

découvrait qu'il souffrait de la SLA.

On lui donnait à l'époque deux à cinq ans,

mais Gleason a défié tous les pronostics

et est devenu un porte-parole des patients atteints de SLA.

Quand j'ai rencontré Steve, il m'a dit :

"Je veux changer la vie de la communauté SLA.

"Mais je n'irai pas parler au Congrès.

"Et je ne veux rien avoir à faire avec la législation."

JANVIER 2020

Quand j'ai été diagnostiqué,

j'étais couvert par l'assurance invalidité de la sécurité sociale.

Mais j'ai dû attendre cinq mois pour la toucher.

Heureusement, j'avais de quoi vivre,

mais la plupart des gens, des familles, n'ont pas cette chance.

Une loi d'accès à l'assurance invalidité SLA

a été proposée en 2017 pour remédier à ce problème.

En 2020, I AM ALS s'est associée à l'association Team Gleason

pour encourager ce projet de loi.

La période d'attente de cinq mois est parfaitement inutile

et contribue presque toujours à la ruine financière.

Même avec quelqu'un comme Steve

pour défendre un droit qui tombe sous le sens,

il ne se passe rien sans que toute la communauté se mobilise

et fasse pression pour un soutien total de la mesure.

Steve est venu me voir et m'a dit :

"Je ne sais pas comment tu te débrouilles à Washington,

"mais t'as intérêt à faire passer cette fichue loi."

Brian m'a dit :

"Dan, je me suis engagé auprès de Steve

"à atteindre notre objectif cette année."

Ça n'arrive jamais à Washington.

Jamais.

Congrès, il est temps de #Voter

Le projet de loi visant à supprimer le délai de cinq mois

est soutenu par près de 370 membres du Congrès.

Il n'y a absolument aucune raison...

Absolument aucune raison...

Aucune raison de ne pas procéder au vote.

On a personnellement contacté chaque représentant

et chaque sénateur.

Cinq mois, c'est vraiment énorme pour nous.

J'ai vu mon frère passer d'athlète professionnel

KYLE GLEASON FRÈRE DE STEVE GLEASON

à tétraplégique en deux ans et demi,

pour finir rivé à son fauteuil.

REP. KEN CALVERT CALIFORNIE

Dan et Brian ont un poids politique énorme.

Ils nous offrent une visibilité et une accessibilité.

Mon équipe déteste que je m'engage

sans la consulter,

mais je le fais quand même. Allez.

Tous les dirigeants se sont unis,

et à chaque réunion, on ne parlait que de SLA.

Si on m'avait demandé si ce serait possible

quand tout a commencé il y a deux ans et demi,

j'aurais dit : "Vous êtes dingue."

C'est là qu'on regarde autour de soi et qu'on se dit :

"Merde, ça va vraiment marcher."

DÉCEMBRE 2020

Sénateur de l'Arkansas.

Je suis ravi que le Sénat ait voté

par 96 voix contre 1 la loi d'accès à l'assurance invalidité SLA.

Ce soutien bipartisan est le fruit de quatre années de travail

de la part des organisations et militants

pour expliquer aux législateurs pourquoi cette mesure est cruciale.

Une loi qui passe avec 96 voix contre 1 peut sembler facilement votée,

mais ça ne signifie pas que ça a été simple.

Cela représente des années de lutte.

Les gens que nous devons remercier

et féliciter sont les acteurs de la lutte contre la SLA.

Leur vaillance et leur persévérance

sont un modèle de courage pour nous tous

face à des obstacles insurmontables.

Tu me mets ma capuche ?

Oui.

Il fait jamais beau pour une campagne.

Il faut toujours affronter les éléments.

Qui a dit que c'était une bonne idée ?

"Qui a dit que c'était une bonne idée ?"

Brian Sully Wallach.

Notre équipe est virtuelle, alors se voir en personne

et étreindre

ceux que j'ai au téléphone depuis des mois sera incroyable.

JE CHANGERAI LE MONDE EN HOMMAGE À BRIAN WORLEY QUI A COMBATTU LA SLA

Oui !

GUÉRIR POUR TOUS www.iamals.org

SOYEZ LE REMÈDE I AM ALS

Seigneur.

I AM ALS !

EN GUÉRISSANT LA SLA, ON GUÉRIRA PARKINSON, ALZHEIMER

Les maladies rares permettent souvent de mieux connaître la biologie.

Elles nous informent sur le fonctionnement du corps humain.

En comprenant comment la SLA détruit,

et en découvrant la cause de ses symptômes,

on découvre en fait des choses capitales sur le système nerveux

qui pourraient s'appliquer aux maladies d'Alzheimer ou de Parkinson.

Donc, comprendre la SLA

pourrait aider pour d'autres maladies.

C'est la véritable clé.

La SLA est une énigme qu'on n'arrive pas à résoudre,

mais on a révélé certaines choses

qu'on va pouvoir relier.

La SLA est classée en deux catégories, familiale et non-familiale.

Environ 10 % des personnes ont des cas dans leur famille.

Il existe plus de 45 gènes pouvant causer la forme familiale.

On peut désormais réaliser des thérapies géniques très ciblées,

ce qui ouvre des possibilités de soins

aux porteurs de mutations génétiques, la forme familiale,

mais aussi pour ceux qui ont la forme non-familiale.

J'ai beaucoup plus d'espoir qu'il y a cinq ou dix ans.

Notre définition de la chance a vraiment changé,

on se sent chanceux.

CHRIS SNOW DIAGNOSTIC SLA EN 2019

KELSIE SNOW SON ÉPOUSE

Seuls 1 à 2 % des patients ont ce type de SLA

et peuvent prendre ce traitement.

Et chaque jour, on s'estime heureux

de faire partie de ces 1 à 2 %.

On est devenus très amis avec Chris et Kelsie Snow.

Chris est atteint d'une forme de SLA appelée SOD-1,

plus grave sur bien des aspects, car particulièrement rapide.

Je te défie, Kelsie Snow.

- Non. - Et toi...

Et pourtant, ça fait deux ans que Chris se bat

et qu'il continue à faire du sport avec ses enfants.

La façon dont il a ralenti la progression de sa maladie

en suivant sa thérapie nous prouve

qu'un avenir avec une SLA chronique est possible.

Durant les neuf premiers mois de l'essai,

on n'a pas vraiment vu de progression.

Puis en avril, l'an dernier, son visage a changé.

Il peut plus bouger les lèvres, sourire ou avoir d'expressions.

Ce traitement est peut-être pas le bon, mais le garde en vie

jusqu'à ce qu'on en trouve un qui le soit.

Je vois que je vais mieux

que n'importe quel malade

ayant cette variante fulgurante.

Et je me dis que si j'étais Brian face à Chris,

je serais fâché que ce ne soit pas moi.

Mais Brian considère cette victoire comme la sienne.

Ceci devrait être impossible.

Et je suis LÀ pour ça. TOUT ÇA.

Je suis là et je peux encore faire

tout ce que j'ai envie de faire.

Le simple espoir de pouvoir changer ce récit

est tout ce qui compte.

Le poids et le pouvoir de cet espoir sont incommensurables.

C'est ce que veut toute famille touchée par la SLA.

C'est passé !

Pour le reste d'entre nous,

qui ne faisons pas partie de l'infime échantillon de patients SLA

pouvant suivre des essais cliniques,

il faut d'autres possibilités, et tout de suite.

Notre temps est compté.

OK.

C'est l'heure du Radicava.

Tu as ton café glacé.

J'en reprendrais bien.

Si exigeant.

Toujours.

Pousse. Tire.

Il y a du sang.

Il faut que tu filmes le trophée

que j'ai reçu de l'agence de communication.

PUTAIN, C'EST BON !

Ça s'appelle le "Fuck Yeah! Award".

Brian prend du Radicava depuis 2017.

Ça fait partie des deux traitements approuvés par la FDA,

et ça ralentit la progression de la maladie.

Après trois ans de lutte,

il n'est pas éligible pour les nouveaux essais cliniques.

Surtout, n'expire pas en même temps.

OK.

Un,

deux.

Je l'ai pas bien.

Un, deux.

Non. Je crois que je l'ai pas.

OK. Un,

deux.

Je peux pas.

Un, deux, trois.

Non.

Merde. Un, deux, trois.

J'expire pas.

Je viens juste de retirer une aiguille du cœur de Brian.

Comme dans Princess Bride.

Non, mon cœur est de l'autre côté.

La SLA est impitoyable.

Elle continue, qu'importe la pandémie.

Elle continue, qu'importe votre vie.

Parfois, le temps est une denrée précieuse

pour les malades de la SLA, car ils n'en ont pas.

3 ANS POST-DIAGNOSTIC

Si Brian est l'un des premiers à prendre du Radicava,

qui ralentit de 20 à 30 % la progression de la maladie,

puis prend un autre traitement

pouvant la ralentir d'encore 15 %,

puis un autre qui la ralentit de 20 %,

il pourrait survivre pendant 10 ans.

Et on gagne du temps pour que d'autres traitements soient validés par la FDA,

qui pourraient non seulement ralentir la maladie, mais la soigner.

Tu vas trop vite.

Je croyais qu'on devait se promener ensemble.

Tu es trop lente.

Pour la première fois, il y a plein de traitements à venir

aux résultats très prometteurs.

Une thérapie expérimentale contre la SLA semble très prometteuse.

Il s'agit de l'AMX0035.

Lors d'essais cliniques, cette thérapie

a prolongé l'espérance de vie de six mois et demi,

ce qui, sur un pronostic de vie de deux à cinq ans...

Ou six mois, dans le cas de Brian.

Ça fait deux fois plus longtemps.

Et pourtant...

Vous n'y avez pas accès.

On n'y a pas accès.

La FDA veut davantage d'études.

L'étude supplémentaire prendra quatre à cinq ans.

D'ici là,

presque tous les patients SLA seront morts.

Comment peut-on regarder les gens en face

et leur dire que c'est acceptable ?

Comme la SLA progresse très vite,

le processus d'autorisation par l'État des traitements et médicaments

ne fonctionne pas pour la SLA.

On ne peut pas attendre un an, encore moins deux.

Je dis toujours qu'on ne peut pas attendre un autre été.

Le rôle de la FDA est en partie de s'assurer que les thérapies sont sûres.

Mais laisser les patients accepter les risques

est le genre de règlementation souple

que Brian et Sandra supplient la FDA d'accorder pour la SLA.

On est plus que prêts à prendre le risque

de suivre un traitement expérimental,

en sachant qu'il pourrait ne pas marcher pour nous.

FAMILLE

Si ma maison était en feu,

je me ficherais que les pompiers abîment mon papier peint.

La SLA est une maison en feu.

Ces gens se meurent.

Si la FDA agit en disant

qu'elle n'autorisera pas des traitements

qui ne sont pas efficaces à 100 %,

car ils pourraient nuire,

elle doit comprendre que la SLA est incurable à 100 %.

Et que pour les patients SLA, les options sont les suivantes :

"Je meurs

"ou je prends un traitement aux risques limités

"comme pour une anesthésie

"ou n'importe quel type d'opération."

La science pourrait

produire la première génération de survivants de la SLA.

Mais le système l'en empêche.

Et nous allons tous mourir, parce que tout le monde s'en fiche,

sauf si nous agissons.

BIENVENUE

Nous voilà, les tourtereaux.

On ignorait ce que la vie nous réservait.

Et là...

Notre dernière photo par un professionnel.

Je suis heureuse d'avoir tant de belles photos,

tant de beaux souvenirs.

J'aimerais juste qu'il soit encore là.

En 2015, il y avait rien à faire contre la SLA

et on suivait les études existantes.

À l'époque, la plus prometteuse

s'appelait BrainStorm's NurOwn trial.

Aux essais cliniques, une soignante

nous a dit : "Je vous propose une place.

"Vous serez le numéro neuf."

On était chanceux.

Quand Mike a commencé, on a vu les résultats en 24 heures.

Il écrivait à nouveau de la main gauche.

JE VOUS AIME NE L'OUBLIEZ JAMAIS

SEIDE, AIDEN, ELLIE

Il a écrit : "N'oubliez jamais que je vous aime."

C'est le premier truc.

Les améliorations ont continué pendant 12 à 14 jours.

Il pouvait se lever sans mon aide,

il était même assez autonome

pour se laver les cheveux.

On a tout de suite contacté la FDA pour leur dire

que ça avait marché, qu'on voyait des progrès.

Que s'est-il passé à la fin de l'essai ?

L'essai a pris fin.

Ils ont dit qu'il était conçu comme ça.

Qu'il n'y avait qu'une dose,

qu'ils ne pouvaient rien de plus.

C'est fou.

Il disait : "Ça ira.

"Si ça n'empire pas, ça me va."

On ne pouvait plus continuer le traitement.

Puis son état s'est détérioré, je n'imagine pas la torture.

Il ne s'est jamais plaint.

C'était incroyablement cruel.

J'aurais aimé lui parler une dernière fois.

C'est ce que j'aurais aimé.

Mais qu'il ait pu nous écrire ce mot,

c'était quand même bien.

D'ailleurs, on se l'est tous tatoué.

Mon tatouage est sur ma clavicule.

Donc, oui...

On a rêvé jusqu'à sa mort

N'OUBLIEZ JAMAIS QUE JE VOUS AIME

d'un nouvel essai

pour retenter ce traitement.

Cet essai clinique est un vrai fiasco.

En oncologie, pour le SIDA et le VIH, on n'a jamais vu ça.

Si un traitement marche, le patient continue.

On se sent vraiment exclus

et ignorés par la FDA.

À partir de quand

applique-t-on l'humanité

et l'empathie

à la science pure et dure

utilisée

pour créer, développer, et approuver des traitements ?

Les patients SLA n'ont pas les mêmes droits

que d'autres malades incurables,

et on se retrouve à lutter tout seuls.

Agissons vite pour que d'autres n'aient pas à repartir de zéro.

On œuvre sans relâche pour une loi appelée "Agir contre la SLA"

dont le but est de supprimer

les politiques faisant obstacle aux patients

pour qu'ils aient accès aux traitements et thérapies.

Agir contre la SLA vise à raccourcir le délai d'approbation des médicaments

et à étendre l'accès à des traitements prometteurs

encore à l'essai.

Ce projet de loi change tout. Il offre un véritable espoir

et des traitements aux personnes atteintes de SLA.

Ce serait inédit pour cette maladie.

Ma mission est de faire approuver Agir contre la SLA,

car les patients méritent de pouvoir se battre.

On observe à présent de vraies avancées

si le sujet est une priorité.

Et la mobilisation des patients permet d'en faire une priorité.

Pour beaucoup de gens, la SLA n'est qu'une maladie.

Ils ignorent à quoi ça ressemble.

Il faut sensibiliser les législateurs

pour qu'ils comprennent pourquoi ça nous tient à cœur.

S'ils nous écoutent, ils nous soutiendront.

Jusqu'ici, 8 000 personnes ont partagé mon histoire avec leur parlementaire.

On a présenté ce projet de loi historique.

Comment le faire voter ?

On découvre une opposition de la part des agences fédérales.

On découvre,

en échangeant avec les cabinets du congrès,

qu'il y a des idées reçues sur ce projet de loi.

Par exemple, que ça ralentirait les essais cliniques.

C'est faux.

C'est trop frustrant.

Voilà ce à quoi on est confrontés. Que faire ?

À quels obstacles on se heurte, et comment les contourner ?

On doit rétablir la vérité.

La bureaucratie et la paperasse de la FDA nous tuent

MORT

et doivent être dénoncées.

La FDA empêche un plus large accès

aux thérapies au nom de la sécurité du patient,

mais tous ces médicaments sont déjà sûrs,

car ils ont dépassé le premier stade d'essai.

Ils compliquent inutilement l'accès aux traitements de la SLA,

alors que leurs directives prétendent accélérer les thérapies.

C'est le projet de loi le plus co-sponsorisé

qui n'ait pas été voté dans ce Congrès.

Pour obtenir plus de 60 co-sponsors au Sénat des États-Unis

pour n'importe quelle mesure,

des militants, des petites mains

ont passé tant d'appels sans rien lâcher.

Et quand les politiques sont intervenus, ça a été fructueux.

Ça va ?

On a l'impression de manquer de temps.

3 ANS ET DEMI POST-DIAGNOSTIC

La SLA de Brian a beaucoup progressé.

Quand on parle de ressources fédérales,

on parle de financements sur plusieurs années.

Pour des essais qui ne déboucheront sûrement pas sur des thérapies

avant que Brian soit à court de temps.

C'est un combat historique.

Soit...

on gagne le combat contre la SLA,

soit...

on meurt en essayant.

Après des mois de campagne,

la communauté SLA va être entendue par le Congrès et la FDA.

Brian et Sandra sont élus messagers des patients.

JUILLET 2021

C'est parti, l'univers.

Il y a une solution.

Hé, Bri, il y a toujours une solution.

On va y arriver.

Ne restez pas sur la chaussée.

Merci de votre coopération.

Cette audience a lieu grâce aux milliers de patients

qui ont sollicité leur parlementaire.

Les patients SLA se sentent invisibles.

Ils crient leur besoin désespéré d'accès à des thérapies

et ne se sentent pas écoutés.

On doit être entendus et vus par tous les moyens.

Quand le voyant s'allume, veuillez regagner votre siège

et boucler votre ceinture de sécurité.

"On veut que les traitements expérimentaux

"aux résultats positifs en phase 2 ou 3 soient accessibles plus vite."

Le plus important dans cette audience,

c'est que la FDA entendra les meilleurs cliniciens de la SLA

corroborer nos propos.

Oui.

"La science évolue vite. Et la FDA ?"

- Oui, c'est la dernière phrase. - Oui.

Vous aviez promis d'être plus flexibles.

Vous avez publié des directives d'essais cliniques

en disant que vous seriez plus...

Plus flexibles, et vous l'êtes moins.

Oui.

Bon, écrivons un nouveau témoignage.

Pas vraiment nouveau.

Rien de tout ça n'est dans notre témoignage.

Je suis sûr que ça ira vite.

J'ai toujours été rapide. Regarde.

Tu fais le coureur, là ?

J'y crois pas. T'as des trucs dans les dents

et tu fais le coureur SLA.

Pour info, il est 22 h, veille de l'audience.

23 h.

Ah oui, 23 h.

J'ai pas la bonne heure, c'est pire.

OK.

"Quand Brian a été diagnostiqué,

"il était

"Procureur adjoint des États-Unis.

"C'est ma plaidoirie finale..."

Non. Fais pas comme si tu mourais.

C'est le cas.

Justement.

Quoi ?

Je dois l'admettre, pour l'audience,

même si on croit en une solution.

La réalité, c'est que tout le monde en meurt.

Point barre.

Y compris moi.

OK. On reprend.

- Du premier coup. - Oui.

Allez.

L'audience d'aujourd'hui a pour objectif d'aborder le défi

MME ESHOO PRÉSIDENTE

d'accélérer les traitements contre les maladies neurodégénératives.

Aujourd'hui, notre travail est d'offrir une chance

contre ces maladies mortelles.

Chaque membre de notre commission a été contacté par des patients SLA

excédés par le manque de choix.

Mes électeurs sont ici.

J'ai reçu des appels de leurs amis

dans tout le pays.

MME SCHAKOWSKY ILLINOIS

Ils nous supplient de leur donner un peu d'espoir.

Comment avoir des réponses avant...

M. BURGESS TEXAS

qu'ils partent tous ?

CUEILLE CE PUTAIN DE JOUR

Laisse-moi t'aider à te calmer.

Je ne suis pas calme.

J'ai besoin que tu le sois.

Je fais une crise de nerfs.

Non. Ça n'aidera pas.

J'ai pas dit que ça allait aider.

La FDA a rejeté deux traitements contre la SLA.

Que pouvons-nous faire pour donner à ces gens atteints de SLA

l'espoir que leur vie puisse durer ou être améliorée

tant qu'ils sont encore là ?

Ne laissons pas mourir une autre génération de patients

en courant après la perfection.

Faisons plutôt en sorte que cette génération

soit la première à survivre.

Vous en avez le pouvoir.

Oui.

Il n'est jamais aisé d'approuver une thérapie prometteuse,

surtout pour une maladie incurable.

DR ANDREWS

Mais chaque année, les malades de la SLA

répètent à la FDA, au Congrès,

et à tous ceux qui veulent bien l'entendre,

qu'ils sont prêts à plus de risques.

J'ai traité des milliers de familles touchées par la SLA.

Il y a eu d'énormes progrès,

mais les patients n'y ont pas accès.

Je suis ravie d'accueillir nos deux invités.

M. Wallach, bienvenue et merci.

C'est un véritable honneur de vous recevoir,

et nous sommes impatients d'entendre votre témoignage.

Merci de nous offrir la chance de témoigner devant vous.

Je m'appelle Brian Wallach.

J'ai 40 ans.

Je lutte contre la SLA depuis quatre ans.

Je suis Sandra Abrevaya.

Je suis l'aidante et l'épouse de Brian,

et aujourd'hui, je serai sa voix.

Lorsque Brian a été diagnostiqué, il avait 37 ans,

et était Procureur adjoint des États-Unis.

C'est la plaidoirie finale de notre vie.

Oui, c'est la plaidoirie finale de notre vie.

Comme vous l'avez entendu de la bouche des cliniciens experts en SLA,

nous sommes tous d'accord.

La SLA, aujourd'hui mortelle à 100 %,

n'est plus sans espoir.

Il existe davantage de thérapies prometteuses

qui ralentissent ou endiguent la SLA chez l'être humain.

Pas chez l'animal, chez des personnes.

La question qu'il faut donc se poser aujourd'hui, c'est :

comment faire en sorte que les milliers de patients SLA qui se meurent

aient accès à la science, aux outils

et thérapies qui feront tenir les patients le temps de trouver un remède ?

Un : sommez la FDA d'approuver l'AMX0035 dès maintenant.

Deux : sommez la FDA d'approuver NurOwn pour le sous-groupe

des plus de 35 ans dès maintenant.

Trois : adoptez Agir pour la SLA,

qui finance l'élargissement de l'accès dès maintenant.

Quatre : adoptez la Loi Innovation Santé

qui conditionne l'approbation en cas de maladie dégénérative incurable,

même au-delà de la SLA.

Je vous en supplie.

Des dizaines de milliers de patients vous regardent depuis chez eux,

depuis leur fauteuil, certains sous assistance respiratoire.

Mais ils nous regardent.

Ils misent leurs espoirs sur cette audience.

Certains ont reporté leur décision de se suicider

pour regarder cette audience.

Vous ne pouvez pas imaginer ce que cette audience représente.

Pitié, ne laissez pas mourir une autre génération de patients SLA

en courant après la perfection.

Faites de cette génération la première à survivre.

Nous voulons vivre.

Vous avez le pouvoir de nous le permettre.

Nous voulons vivre.

Vous avez le pouvoir de nous le permettre.

Merci.

Pas d'autre débat sur ce projet de loi ?

16 DÉCEMBRE 2021

Le débat est clos.

Ce projet est mis aux voix. Que ceux en faveur disent "oui".

Oui.

Que ceux qui s'opposent disent "Non".

Le "oui" semble l'emporter.

Le oui l'emporte. Le projet est adopté.

Putain !

Qu'est-ce qui s'est passé ?

Agir contre la SLA est adoptée par le Sénat.

Ce qui veut dire ?

Ça veut dire que la loi sera adoptée.

Nom de Dieu !

Oui, c'est le mot.

On a réussi, putain !

Regarde mon t-shirt.

Pour une fois, Brian ne dit rien.

Oui, on est sous le choc.

Agir contre la SLA adopté à l'unanimité au Sénat, à ratifier par Biden.

Tous avec vous !

Ils ont tout donné #ExpandedAccessNow

TONY ET SES DAMES "ON A RÉUSSI !"

L'espoir est devenu réalité grâce à VOUS !

UN GRAND MERCI DE I AM ALS L'ESPOIR DEVIENT RÉALITÉ

L'Histoire s'écrit à 14 h 30. @POTUS adopte #ACTforALS.

Nous sommes plus proches que jamais de nouveaux traitements et d'un remède,

cela grâce à la mobilisation des patients, des aidants

et des membres du Congrès de tous partis,

dont la plupart nous suivent virtuellement.

Des patients comme Brian Wallach et sa femme Sandra.

Je vous salue tous les deux.

Vous avez transformé votre douleur en détermination.

J'ai l'honneur de signer la loi d'accès accéléré

aux nouvelles thérapies pour Agir contre la SLA.

Si Dieu le veut, nous ferons de vrais progrès.

Encore une fois, merci à tous.

Merci, M. le Président.

- Merci ! - Merci.

Merci, M. le Président.

Bravo !

JUIN 2022

Généralement, pour une nouvelle loi...

Il faut plus d'un an pour la financer.

Il faut plus d'un an pour la financer.

Mais cette fois...

On a fait en sorte que le Congrès

nous donne 25 millions de dollars immédiatement.

On a fait en sorte que le Congrès nous donne 25 millions immédiatement.

Donc...

Les patients SLA...

...devraient avoir accès à de nouveaux traitements prometteurs...

...devraient avoir accès à de nouveaux traitements...

...d'ici la fin de l'année.

C'était censé être impossible...

Mais c'est maintenant réel.

On a tous une vie.

On laisse derrière nous des frémissements

qui changent le monde.

Je sais qu'il faut prendre la vie

en saisissant l'instant

avec les cartes qui nous sont données

et jouer la partie

de son mieux.

Depuis cinq ans, I AM ALS a débloqué

un milliard de dollars de fonds supplémentaires pour la SLA.

Agir contre la SLA ouvre la voie de la recherche et de l'accès

à des traitements prometteurs.

En 2023, la FDA a approuvé un 1er traitement d'une forme de SLA génétique.

La mobilisation des patients poursuit son œuvre de sensibilisation

en montrant qu'on peut réussir à faire d'un espoir une réalité.

Salut.

Salut !

Monsieur le Président !

Comment ça va ?

Bien, et vous ?

Super, j'ai dit des trucs sympas sur vous.

Et je ne vous en veux pas de ma défaite dans le New Hampshire.

Je tenais à le préciser.

Vous savez, notre amour a vu le jour parce que vous...

Alors, merci.

J'en assume l'entière responsabilité.

Et quand j'aurai l'occasion de voir les enfants,

je demanderai pourquoi aucune ne s'appelle Barack.

- Mais... - C'est une bonne question.

En tout cas, la bonne nouvelle,

c'est que je suis en vie.

Donc, je défie déjà les pronostics.

Deux, je mange des sushis ce soir

pour la première fois en six mois.

Je suis trop content, putain.

Brian et Sandra luttent toujours pour la vie de Brian

et pour changer l'avenir des patients

SLA, Parkinson, Alzheimer, et plus.

Ce film est dédié aux êtres remarquables

que la SLA nous a pris trop tôt,

et à leurs familles et amis qui ont pris soin d'eux et se battent.

Sous-titres : Maëla Tasset

Direction artistique : Marie Caprioli