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1
00:00:00,000 --> 00:00:01,600
2
00:00:05,120 --> 00:00:07,840
Lola Mahlstedt aus Leipzig.
3
00:00:09,760 --> 00:00:11,320
Lola!
4
00:00:11,600 --> 00:00:15,760
Ein sechsjähriger Wirbelwind,
der ein wenig anders ist.
5
00:00:16,040 --> 00:00:18,360
Denn Lola hat das Downsyndrom.
6
00:00:18,600 --> 00:00:23,200
Lola ist sehr innig in dem,
was sie tut, sehr gefühlvoll.
7
00:00:23,440 --> 00:00:26,000
Sie lebt ganz direkt,
was sie empfindet.
8
00:00:26,240 --> 00:00:30,400
Das ist sehr schön, weil man bei
ihr genau weiß, woran man ist.
9
00:00:30,680 --> 00:00:35,000
Die moderne Medizin ist Kindern
wie Lola auf der Spur.
10
00:00:35,240 --> 00:00:36,800
Noch vor ihrer Geburt.
11
00:00:37,080 --> 00:00:41,080
Bei auffälligem Chromosomensatz
werden die meisten abgetrieben.
12
00:00:41,320 --> 00:00:44,680
Doch eine Welt ohne Downsyndrom
wäre nur der Anfang.
13
00:00:44,960 --> 00:00:48,600
Theoretisch könnte man dann
alle Erbkrankheiten erkennen.
14
00:00:48,840 --> 00:00:50,600
Das ist aber futuristisch.
15
00:00:50,840 --> 00:00:56,040
Dann ist natürlich sehr die Frage,
ob das ein wünschenswertes Ziel ist.
16
00:01:15,560 --> 00:01:19,600
Wir sind im Zentrum für
Pränatale Medizin in Leipzig.
17
00:01:19,880 --> 00:01:21,800
Natalie Walter ist Studentin.
18
00:01:22,040 --> 00:01:26,640
Wie viele Schwangere will sie wissen,
ob ihr Baby Fehlbildungen hat.
19
00:01:26,880 --> 00:01:32,520
Prof. Faber erkennt mit Ultraschall
kleinste Abweichungen von der Norm.
20
00:01:32,840 --> 00:01:36,720
Am häufigsten findet er
Hinweise auf das Downsyndrom.
21
00:01:37,000 --> 00:01:41,960
Damit entwickelt sich das Kind
geistig und körperlich verzögert.
22
00:01:42,200 --> 00:01:45,680
Seine Diagnose entscheidet
über Schicksale.
23
00:01:45,960 --> 00:01:48,800
Es gibt nicht nur
das Downsyndrom.
24
00:01:50,560 --> 00:01:54,600
Es gibt noch viele andere
Chromosom-Störungen.
25
00:01:54,840 --> 00:01:59,480
Von 10 Schwangeren entscheiden
sich 8 gegen ihr Kind.
26
00:01:59,800 --> 00:02:02,520
Das ist eine sehr schwierige Frage:
27
00:02:02,760 --> 00:02:08,200
Inwieweit darf ich mich in diesen
Entscheidungsprozess einmischen?
28
00:02:08,440 --> 00:02:14,040
Erkrankungen wie z.B. Trisomie 21
können ja nicht behandelt werden.
29
00:02:14,280 --> 00:02:17,400
Da mische ich mich i.d.R. nicht ein.
30
00:02:17,640 --> 00:02:20,880
Das überlasse ich
wirklich den Eltern.
31
00:02:21,120 --> 00:02:25,440
Trisomie 21 ist ein anderer Name
für das Downsyndrom.
32
00:02:25,680 --> 00:02:30,520
Ab der 12. Woche kann Prof. Faber
Anzeichen dafür finden.
33
00:02:30,800 --> 00:02:34,120
Zu kurze Oberschenkel,
Nasenbein nicht erkennbar.
34
00:02:34,360 --> 00:02:36,400
Auffällige Nackentransparenz.
35
00:02:36,680 --> 00:02:41,240
Bei Natalie Walters Kind ist dies
nicht der Fall. Alles normal.
36
00:02:41,480 --> 00:02:46,400
Krankenkassen übernehmen Screenings
nur bei Risikoschwangerschaften.
37
00:02:46,640 --> 00:02:49,400
Viele Frauen müssen
also selbst zahlen.
38
00:02:49,640 --> 00:02:52,080
Trotzdem steigt die Nachfrage.
39
00:02:52,360 --> 00:02:57,280
Die Eltern kommen heute viel früher
zur vorgeburtlichen Diagnostik.
40
00:02:57,520 --> 00:03:00,240
Vor 10-15 Jahren
war das noch anders.
41
00:03:00,480 --> 00:03:03,320
Es ist so ein Eindruck, den man hat.
42
00:03:03,560 --> 00:03:05,360
Da muss man schon sagen:
43
00:03:05,600 --> 00:03:09,680
Viele Schwangere kommen schon
ein bisschen mit Angst.
44
00:03:09,920 --> 00:03:14,360
Die haben einfach Angst
vor einem negativen Ergebnis.
45
00:03:14,600 --> 00:03:16,160
Angst vor Kindern wie Lola?
46
00:03:16,400 --> 00:03:20,200
Daher kommen sie laut Studien
immer seltener auf die Welt.
47
00:03:20,440 --> 00:03:23,080
Lolas Trisomie blieb
vor der Geburt unentdeckt.
48
00:03:23,320 --> 00:03:26,920
Die Ärzte drängten bei
Amelies 1. Schwangerschaft
49
00:03:27,160 --> 00:03:29,640
auf viele pränatale Untersuchungen.
50
00:03:29,880 --> 00:03:32,200
Dabei kam Greta gesund zur Welt.
51
00:03:32,480 --> 00:03:39,000
Die Schwangerschaft mit Lola
sollte angstfrei verlaufen.
52
00:03:39,320 --> 00:03:41,880
Wir haben nur einen
Ultraschall gemacht.
53
00:03:42,120 --> 00:03:45,120
Bei dem hätte man nichts
feststellen können.
54
00:03:45,360 --> 00:03:49,000
Außer, sie hätte große organische
Auffälligkeiten gehabt.
55
00:03:49,280 --> 00:03:53,080
Und voila, dann kam Lola.
Aber ich bin froh darüber.
56
00:03:53,320 --> 00:03:55,360
Hätte ich es vorher gewusst,
57
00:03:55,600 --> 00:03:59,000
hätte es mich in der
Schwangerschaft belastet.
58
00:03:59,240 --> 00:04:04,840
Ich hätte mich sicher nicht dagegen
entschieden. Aber es war gut so.
59
00:04:05,120 --> 00:04:10,760
Heute ist Lola sechs Jahre alt
und für Amelie ein großes Glück.
60
00:04:11,000 --> 00:04:14,200
Doch bis dahin war es ein langer Weg.
61
00:04:17,320 --> 00:04:20,680
Wir treffen die Familie
vor 4 Jahren das erste Mal.
62
00:04:20,920 --> 00:04:25,240
Lola hat das Leben der Eltern
komplett auf den Kopf gestellt.
63
00:04:25,480 --> 00:04:27,600
Vater Ricardo ist Übersetzer.
64
00:04:27,880 --> 00:04:31,040
Mutter Amelie ist erfolgreiche
Wissenschaftlerin.
65
00:04:31,320 --> 00:04:36,360
Sie hat am Max-Planck-Institut
promoviert. Mit magna cum laude.
66
00:04:36,640 --> 00:04:40,920
Seit Lolas Geburt ist sie nun
vor allem Mutter.
67
00:04:44,880 --> 00:04:51,000
Am Anfang war es für mich einfach.
Da habe ich es so angenommen.
68
00:04:51,240 --> 00:04:57,200
Aber als ich die Reaktion meiner
Umwelt spürte, war es schwerer.
69
00:04:57,440 --> 00:05:03,880
Es gab gerade am Anfang die Momente,
wo Leute unsicher geguckt haben.
70
00:05:04,120 --> 00:05:09,400
Oder ich hatte das Gefühl,
sie schauen uns mitleidvoll an.
71
00:05:09,640 --> 00:05:12,880
Das hat mich schon sehr verletzt.
72
00:05:13,160 --> 00:05:14,760
Lola, kommst du mit?
73
00:05:15,000 --> 00:05:19,840
In deiner Schwimmtechnik wieder.
Komm! Du kannst auch krabbeln.
74
00:05:20,120 --> 00:05:23,960
Das Leben mit Lola ist eine
Achterbahnfahrt der Gefühle.
75
00:05:24,200 --> 00:05:28,640
Als Baby hat sie eine schwere
Infektion und überlebt nur knapp.
76
00:05:28,880 --> 00:05:33,160
Dann immer wieder Physiotherapien,
damit Lola laufen lernt.
77
00:05:33,400 --> 00:05:35,640
Amelie muss viel entscheiden:
78
00:05:35,880 --> 00:05:39,880
Therapien, die Lola in
schmerzhafte Positionen zwingen.
79
00:05:40,120 --> 00:05:44,800
Oder alternative Ansätze,
die auf Lolas Kraft vertrauen.
80
00:05:45,080 --> 00:05:47,720
Ich musste mich selber durchkämpfen.
81
00:05:47,960 --> 00:05:51,400
Da kommt keiner, nimmt dich
an die Hand und sagt:
82
00:05:51,640 --> 00:05:55,840
Hier sind Telefonnummern,
da rufst du an. Nein, gar nicht.
83
00:05:56,120 --> 00:05:59,280
Auch gute Literatur
fand ich anfangs nicht.
84
00:05:59,520 --> 00:06:02,480
Wo ich hätte alles
nachschlagen können.
85
00:06:02,720 --> 00:06:06,160
Nein, das war ein recht
langwieriger Prozess.
86
00:06:06,400 --> 00:06:09,720
Aber gut, das nimmt einem
auch keiner ab.
87
00:06:10,000 --> 00:06:14,600
Im Internet findet Amelie
andere betroffene Eltern,
88
00:06:14,840 --> 00:06:17,200
die ebenfalls Hilfe suchen.
89
00:06:17,480 --> 00:06:19,600
Sie schreibt einen Blog.
90
00:06:19,840 --> 00:06:24,040
Über ihre ganz persönlichen
Erfahrungen mit Lola.
91
00:06:24,320 --> 00:06:28,400
Und über ihre verschiedenen
Therapieversuche.
92
00:06:28,640 --> 00:06:30,760
"Lolas verrückte Welt".
93
00:06:31,000 --> 00:06:36,560
Ein berührender Lagebericht
aus dem Leben mit ihrer Tochter.
94
00:06:36,840 --> 00:06:41,120
Der soll es den anderen Eltern
leichter machen.
95
00:06:41,400 --> 00:06:45,760
Ich fing an, auch Infos über das
Downsyndrom generell zu sammeln.
96
00:06:46,000 --> 00:06:48,200
Diese Infos stellte ich ins Netz.
97
00:06:48,440 --> 00:06:51,880
Bücher, die ich gelesen habe,
die mich beschäftigen.
98
00:06:52,120 --> 00:06:56,120
Dinge, die mich unglücklich machen
oder mich sehr freuen.
99
00:06:56,360 --> 00:06:59,040
Um damit viel mehr Leuten zu zeigen,
100
00:06:59,280 --> 00:07:02,800
was es heißt,
ein Kind mit Downsyndrom zu haben.
101
00:07:03,040 --> 00:07:07,720
Dass es nicht beängstigend ist.
Dass man damit gut leben kann.
102
00:07:08,000 --> 00:07:10,200
F. Fenster.
103
00:07:10,440 --> 00:07:12,400
Ffff.
104
00:07:12,680 --> 00:07:16,680
So macht man: Mann.
Das ist der Mann.
105
00:07:16,960 --> 00:07:19,160
Nächste Seite: die Mütze.
106
00:07:19,440 --> 00:07:23,080
Genau. Die Mütze auf dem Kopf.
107
00:07:23,400 --> 00:07:28,440
Über tausend Leser in der Woche
verfolgen Lolas Fortschritte.
108
00:07:28,720 --> 00:07:34,160
Doch der intensive Austausch
bringt auch Probleme mit sich.
109
00:07:34,520 --> 00:07:36,960
* Sie macht Zuggeräusche. *
110
00:07:37,200 --> 00:07:40,200
Bahn. Bah.
111
00:07:42,880 --> 00:07:46,120
Eine Mutter macht einen Eintrag,
was ihr Kind kann.
112
00:07:46,360 --> 00:07:49,680
Da kommen gleich 3 depressive
Einträge von Eltern,
113
00:07:49,920 --> 00:07:52,280
deren Kinder das noch nicht können.
114
00:07:52,520 --> 00:07:56,560
Nicht immer, aber man fühlt das.
Mir geht es auch manchmal so:
115
00:07:56,800 --> 00:07:59,520
Was konnten andere Kinder
in Lolas Alter?
116
00:07:59,760 --> 00:08:02,000
Dafür können sie anderes nicht.
117
00:08:02,240 --> 00:08:05,520
Aber das schreiben die Eltern
nicht in den Blog.
118
00:08:05,840 --> 00:08:10,720
Durch moderne Therapien kommen
Kinder mit Downsyndrom heute
119
00:08:10,960 --> 00:08:14,760
intellektuell so hoch hinaus
wie nie zuvor.
120
00:08:15,000 --> 00:08:18,720
Ein erstaunliches Projekt
gibt es hier im Rheinland.
121
00:08:18,960 --> 00:08:23,680
Regelmäßig treffen sich bis zu 15
Autoren, die das Downsyndrom haben.
122
00:08:23,960 --> 00:08:26,960
Sie arbeiten für die
Zeitschrift "Ohrenkuss".
123
00:08:27,200 --> 00:08:30,520
Alle Texte schreiben bzw.
diktieren sie selbst.
124
00:08:30,760 --> 00:08:32,800
Katja de Braganca hatte die Idee.
125
00:08:33,080 --> 00:08:36,720
Sie ist promovierte Humangenetikerin.
126
00:08:37,000 --> 00:08:41,640
Selbst sie als Expertin ist immer
wieder überrascht von den Texten.
127
00:08:41,880 --> 00:08:44,240
Vor 17 Jahren sagte die Fachwelt:
128
00:08:44,520 --> 00:08:46,360
Menschen mit Downsyndrom
129
00:08:46,600 --> 00:08:49,880
lernen wahrscheinlich
nicht lesen und schreiben.
130
00:08:50,120 --> 00:08:53,840
Dass es sich auch nicht lohnt,
ihnen das beizubringen.
131
00:08:54,080 --> 00:08:55,920
Dass sie zur Schule gehen.
132
00:08:56,160 --> 00:09:00,640
Hat ein Kinderarzt, Genetiker oder
eine Gynäkologin diese Meinung.
133
00:09:00,880 --> 00:09:06,000
Und sagt sie der Familie, die ein
Baby mit Downsyndrom bekommen hat.
134
00:09:06,240 --> 00:09:10,040
Dann verändert das die Welt
dieses kleinen Menschen.
135
00:09:10,280 --> 00:09:12,960
Weil er in einer Familie groß wird,
136
00:09:13,200 --> 00:09:17,440
wo die Leute sowieso nicht glauben,
dass er etwas lernt.
137
00:09:17,720 --> 00:09:22,880
Mit dem "Ohrenkuss" treten die
Redakteure den Gegenbeweis an.
138
00:09:23,160 --> 00:09:26,600
Einmal im halben Jahr
erscheint die Zeitschrift.
139
00:09:26,840 --> 00:09:32,280
Mit poetischen Fotos und originellen
Texten, die jedes Klischee aushebeln.
140
00:09:32,520 --> 00:09:35,920
Wie die Reportage über die Mongolei:
141
00:09:36,520 --> 00:09:42,800
Sogenannte "Mongoloide" treffen
echte Mongolen und schreiben darüber.
142
00:09:43,160 --> 00:09:45,520
Das Besondere
am "Ohrenkuss" ist:
143
00:09:45,760 --> 00:09:50,120
Man bekommt in Textform und in Bild
auf eine spezielle Weise mit:
144
00:09:50,360 --> 00:09:54,640
wie Menschen mit Downsyndrom auf
die Welt blicken und sie sehen.
145
00:09:54,880 --> 00:09:58,400
Wir bekommen hin und wieder
Leserbriefe von Menschen,
146
00:09:58,680 --> 00:10:02,160
die einen Verwandten mit
Downsyndrom haben und sagen:
147
00:10:02,440 --> 00:10:06,640
Wenn ich die Texte lese, erkenne
ich wieder, wie mein Bruder tickt.
148
00:10:06,960 --> 00:10:12,400
Wie ticken Menschen mit Down Syndrom?
Menschen wie Julia Bertmann.
149
00:10:12,720 --> 00:10:17,640
Julia ist 33 und arbeitet wochentags
als Hilfskraft in einem Büro.
150
00:10:17,920 --> 00:10:19,640
Einfache Tätigkeiten.
151
00:10:19,920 --> 00:10:25,080
Beim "Ohrenkuss" ist ihr Intellekt
gefragt. Ihre Texte werden geschätzt.
152
00:10:25,360 --> 00:10:26,920
Sie ist die Expertin.
153
00:10:27,160 --> 00:10:30,720
Sie kann berichten, wie sich
das Downsyndrom anfühlt.
154
00:10:31,000 --> 00:10:36,120
Wenn man das Downsyndrom hat.
Das ist anders. Man denkt langsamer.
155
00:10:37,160 --> 00:10:41,600
Man denkt nicht so schnell
wie die Nichtbehinderten.
156
00:10:41,840 --> 00:10:44,360
Aber was das Besondere daran ist:
157
00:10:44,600 --> 00:10:49,680
Ich komme billiger in ein Musical,
billiger in ein Theater.
158
00:10:49,920 --> 00:10:52,800
Weil wir dann Ermäßigung kriegen.
159
00:10:53,080 --> 00:10:55,360
Julia liebt es zu schreiben.
160
00:10:55,600 --> 00:11:00,840
Sie thematisiert in ihren Texten
auch alltägliche Diskriminierungen.
161
00:11:01,120 --> 00:11:05,360
Es stört sie, wenn sie wie ein
kleines Kind behandelt wird.
162
00:11:05,640 --> 00:11:11,560
Der Nachteil ist, Nichtbehinderte
bemitleiden uns, ohne es zu wollen.
163
00:11:11,800 --> 00:11:16,480
Die merken das gar nicht.
Dass sie einen verletzen.
164
00:11:16,720 --> 00:11:18,800
Ich kann nur sagen:
165
00:11:19,040 --> 00:11:23,440
Sie sollen mich so behandeln
wie Nichtbehinderte auch.
166
00:11:23,720 --> 00:11:27,280
Doch egal, was Menschen
mit Downsyndrom erreichen.
167
00:11:27,520 --> 00:11:32,360
Vorgeburtlich sieht sie die Medizin
in ihnen nur eine schwere Erkrankung.
168
00:11:32,600 --> 00:11:35,400
Wir treffen Prof. Klaus Zerres
in Aachen.
169
00:11:35,640 --> 00:11:40,200
Er ist Vorsitzender der deutschen
Gesellschaft für Humangenetik.
170
00:11:40,440 --> 00:11:42,880
Nur aufgrund der Pränataldiagnostik
171
00:11:43,160 --> 00:11:47,680
werden heute nicht mehr Menschen
mit Downsyndrom geboren als früher.
172
00:11:47,920 --> 00:11:50,760
Denn ab 35 steigt bei Müttern
das Risiko.
173
00:11:51,000 --> 00:11:54,920
In unserer Gesellschaft werden
die Mütter immer älter.
174
00:11:55,160 --> 00:11:57,320
Es gibt immer weniger
Kinder.
175
00:11:57,600 --> 00:12:01,320
Das heißt, die Sorge
um ein Kind ist intensiver.
176
00:12:01,600 --> 00:12:06,480
Damit wächst auch der Wunsch,
alles im Vorfeld getan zu haben.
177
00:12:06,720 --> 00:12:12,360
Deshalb ist auch die Nachfrage nach
vorgeburtlicher Diagnostik größer.
178
00:12:12,640 --> 00:12:17,200
Wenn sich im Fruchtwasser ein
auffälliger Chromosomensatz findet,
179
00:12:17,480 --> 00:12:19,840
treiben 95 Prozent der Frauen ab.
180
00:12:20,120 --> 00:12:24,440
Die Fruchtwasserentnahme ist riskant,
eine Fehlgeburt möglich.
181
00:12:24,760 --> 00:12:28,080
Die Kassen zahlen den Test
nur für Risikoschwangere.
182
00:12:28,320 --> 00:12:30,120
Es gibt einen neuen Bluttest.
183
00:12:30,400 --> 00:12:34,960
Allen Schwangeren sollte man diese
ungefährliche Blutabnahme anbieten.
184
00:12:35,240 --> 00:12:40,600
Kein Trisomie-21-Kind könnte dann
mehr unerkannt durchs Netz schlüpfen.
185
00:12:40,920 --> 00:12:44,840
Das ist eine Frage an eine
Informationsgesellschaft.
186
00:12:45,080 --> 00:12:48,320
Können wir uns dümmer machen,
als wir sind?
187
00:12:48,560 --> 00:12:51,400
Ich bin nicht sicher,
ob man das kann.
188
00:12:51,640 --> 00:12:53,920
Wir haben neue Möglichkeiten.
189
00:12:54,160 --> 00:12:58,040
Wir müssen uns diesen
Herausforderungen stellen.
190
00:13:00,720 --> 00:13:04,000
(Amelie Mahlstedt) Guten Abend.
191
00:13:04,280 --> 00:13:06,440
(Lola) Guten Abend.
192
00:13:06,720 --> 00:13:08,440
Lernst du lesen?
193
00:13:08,680 --> 00:13:12,520
Auch Amelie Mahlstedt
nutzt neue Möglichkeiten.
194
00:13:12,760 --> 00:13:15,360
Allerdings, um Lola zu fördern.
195
00:13:15,640 --> 00:13:20,080
Ich fing mit ihr sehr früh an,
Buchstaben zu erlesen.
196
00:13:20,360 --> 00:13:23,480
Ich wollte nicht,
dass sie lesen lernt.
197
00:13:23,720 --> 00:13:26,840
Ich wollte, dass sie sprechen lernt.
198
00:13:27,120 --> 00:13:29,120
Ha. He. Lies mal vor, Loli!
199
00:13:29,400 --> 00:13:31,800
He. Hi. Super.
200
00:13:32,080 --> 00:13:34,800
Jetzt mal laut. Ich höre nichts.
201
00:13:35,040 --> 00:13:37,480
Ha. Ha. Super. Ho. Ho.
202
00:13:37,760 --> 00:13:39,400
Huhu. Lauter! Super.
203
00:13:39,680 --> 00:13:43,320
Sie ist richtig aufgeblüht,
sie kann sich mitteilen.
204
00:13:43,560 --> 00:13:48,240
Sie kann erzählen, was ihr passiert
ist und sagen, was sie sich wünscht.
205
00:13:48,480 --> 00:13:52,440
Sie kann erzählen, was sie sich
zum Geburtstag wünscht.
206
00:13:52,680 --> 00:13:57,200
Jetzt z.B. ein Handy, ein rotes.
Vorher konnte sie gar nichts sagen.
207
00:13:57,480 --> 00:13:59,320
4 Jahre nach dem 1. Treffen
208
00:13:59,560 --> 00:14:02,960
ist von einem Schicksalsschlag
nichts mehr zu spüren.
209
00:14:03,200 --> 00:14:05,720
Ist es schon trocken? Ja.
210
00:14:05,960 --> 00:14:07,920
Hast du gefühlt? Ja.
211
00:14:08,200 --> 00:14:10,080
Da kannst du es abhängen.
212
00:14:10,320 --> 00:14:13,640
Amelie macht heute weniger
Therapien als damals.
213
00:14:13,880 --> 00:14:17,000
Obwohl Lola sprachlich
2-3 Jahre hinterher ist.
214
00:14:17,240 --> 00:14:20,480
Nass. Das ist noch ganz nass.
Auch noch nass, oder?
215
00:14:20,760 --> 00:14:23,320
Ja. Was? Nass oder trocken?
216
00:14:23,560 --> 00:14:25,400
Trocken.
217
00:14:25,680 --> 00:14:27,320
Mama. Bist du die Mama?
218
00:14:27,640 --> 00:14:32,040
Ja. Okay, dann geh mal hoch.
Bring die Wäsche hoch.
219
00:14:32,320 --> 00:14:36,280
Damals wollten wir sie durch
Therapien der Norm annähern.
220
00:14:36,520 --> 00:14:41,360
Ich wollte die ultimative Therapie,
damit sie sich schnell entwickelt.
221
00:14:41,600 --> 00:14:45,480
Jetzt weiß ich: Sie hat ein
anderes Entwicklungstempo.
222
00:14:45,720 --> 00:14:49,360
Sie ist so, wie sie ist.
Ich liebe sie so, wie sie ist.
223
00:14:49,600 --> 00:14:52,840
Sie ist toll.
Sie braucht sich nicht zu ändern.
224
00:14:53,080 --> 00:14:57,440
Wenn wir Therapien machen, dann,
damit sie die Fähigkeiten bekommt,
225
00:14:57,680 --> 00:15:00,080
teilzuhaben oder mehr dabei zu sein.
226
00:15:00,320 --> 00:15:02,320
Das ist jetzt im Fokus.
227
00:15:02,560 --> 00:15:07,400
Mama, Kacka. Musst du aufs Klo,
Loli? Ja, wir gehen hoch.
228
00:15:07,640 --> 00:15:10,400
Kommst du auf meinen Schoss?
229
00:15:13,040 --> 00:15:14,880
* Geigenspiel *
230
00:15:15,120 --> 00:15:17,080
Super. Hör mal!
231
00:15:17,360 --> 00:15:19,640
So, jetzt noch mal.
232
00:15:21,600 --> 00:15:26,760
Lola will uns unbedingt noch zeigen,
was sie mittlerweile kann.
233
00:15:27,000 --> 00:15:28,920
So. Ja, richtig.
234
00:15:32,760 --> 00:15:34,560
Jetzt du.
235
00:15:36,760 --> 00:15:39,280
Super! Noch mal.
236
00:15:39,600 --> 00:15:41,120
Jetzt du!
237
00:15:41,400 --> 00:15:44,640
Wir haben das
noch nicht lange geübt.
238
00:15:44,920 --> 00:15:47,680
Relativ schnell macht sie
die Tonfolgen nach.
239
00:15:47,920 --> 00:15:52,240
Das ist auffällig, denn sprachlich
schafft sie das oft nicht so gut.
240
00:15:52,480 --> 00:15:54,080
Mit Tönen schafft sie es.
241
00:15:54,360 --> 00:15:56,840
Auch feinmotorisch
hat Lola aufgeholt.
242
00:15:57,080 --> 00:15:58,720
Die Sechsjährige lernt,
243
00:15:59,000 --> 00:16:02,560
weil sie normal in den
Familienalltag einbezogen wird.
244
00:16:02,840 --> 00:16:06,160
Jetzt auch als Vorbild
und große Schwester.
245
00:16:06,440 --> 00:16:08,560
Amelie hat es ein 3. Mal gewagt.
246
00:16:08,840 --> 00:16:12,320
Einen Jungen hat sie bekommen. Pawel.
247
00:16:12,560 --> 00:16:14,440
Gurke.
248
00:16:14,720 --> 00:16:20,040
Diesmal wusste Amelie viel über ihn,
noch bevor Pawel auf die Welt kam.
249
00:16:20,280 --> 00:16:23,360
Loli, willst du dich
auf die Knie setzen?
250
00:16:23,600 --> 00:16:26,680
Vielleicht kannst du
dann besser schneiden.
251
00:16:26,960 --> 00:16:31,560
Ich habe in der 3. Schwangerschaft
eine Feindiagnostik gemacht.
252
00:16:31,800 --> 00:16:35,640
Wir wussten ja, Lola ist
mit der Besonderheit geboren.
253
00:16:35,880 --> 00:16:40,560
Wir wollten schon gern wissen, ob
es wieder so ein Special-Case wird.
254
00:16:40,800 --> 00:16:43,680
Wir haben dann
Feindiagnostik gemacht.
255
00:16:43,920 --> 00:16:46,880
Der behandelnde Arzt
sagte von Anfang an:
256
00:16:47,120 --> 00:16:51,440
Wissen Sie schon, welche Konsequenz
das Resultat haben würde?
257
00:16:51,680 --> 00:16:56,320
Wir sagten: Wir würden es gern
wissen, wollen aber nicht abtreiben.
258
00:16:56,560 --> 00:17:00,880
Er sagte: Gut, da weiß ich's,
damit wir eine Sprache sprechen.
259
00:17:01,120 --> 00:17:06,040
Lola blieb die Einzige in ihrer
Familie mit 47 Chromosomen.
260
00:17:06,280 --> 00:17:11,760
Ein Chromosom zu viel.
Pawel hat keine Besonderheit.
261
00:17:12,000 --> 00:17:15,280
Trotzdem überrascht er
seine Mutter immer wieder.
262
00:17:15,600 --> 00:17:17,640
Möchtest du Öl da drauf?
263
00:17:17,880 --> 00:17:19,960
Ich habe mit ihm gelernt:
264
00:17:20,240 --> 00:17:24,760
Auch ein Kind mit 46 Chromosomen
kann sich sehr viel Zeit lassen.
265
00:17:25,000 --> 00:17:30,000
Er ist jetzt 21 Monate alt, läuft
noch nicht, weil er auf Knien läuft.
266
00:17:30,240 --> 00:17:35,360
Lola war teilweise schneller als er.
Er spricht auch noch nicht so viel.
267
00:17:35,600 --> 00:17:39,400
Es ist schön zu sehen,
dass jedes Kind sein Tempo hat.
268
00:17:39,640 --> 00:17:44,000
Jedes Kind hat seine Interessen.
Jedes Kind ist ganz anders.
269
00:17:44,240 --> 00:17:49,200
Als Mutter oder Vater muss man jedes
Kind einfach so nehmen, wie es ist.
270
00:17:49,480 --> 00:17:51,960
Ermöglicht die Pränataldiagnostik
271
00:17:52,200 --> 00:17:56,160
tatsächlich einen Blick in die
Zukunft ungeborener Kinder?
272
00:17:56,400 --> 00:18:01,480
Die Ohrenkuss-Redakteure lüften
heute das Geheimnis des Downsyndroms.
273
00:18:01,760 --> 00:18:04,760
Dr. Regine Schubert
hat Biologie studiert.
274
00:18:05,040 --> 00:18:09,840
Das nennt sich Fachhumangenetiker.
So wie es Fachärzte gibt.
275
00:18:10,120 --> 00:18:11,560
Wir haben einen Termin.
276
00:18:11,840 --> 00:18:16,080
Menschen mit Downsyndrom treffen
vorgeburtliche Diagnostiker.
277
00:18:16,360 --> 00:18:21,440
Vielleicht ist es ein Tabubruch.
Oder es wird an einem Tabu gebogen.
278
00:18:21,720 --> 00:18:23,960
Das sind zwei Seiten einer Medaille.
279
00:18:24,200 --> 00:18:27,160
Die meisten Leute gucken
nur auf eine Seite.
280
00:18:27,400 --> 00:18:30,160
Die humangenetischen Fachkollegen
denken:
281
00:18:30,400 --> 00:18:33,840
Leute mit Downsyndrom
sind alle weich in der Birne.
282
00:18:34,080 --> 00:18:37,600
Leute, die mit meinen Kollegen
zu tun haben, denken:
283
00:18:37,840 --> 00:18:42,320
Was sind das für Monster? Wie kann
man so eine Arbeit gerne machen?
284
00:18:42,600 --> 00:18:46,080
Regine Schubert liebt ihre Arbeit
als Humangenetikerin.
285
00:18:46,320 --> 00:18:50,800
Sie ist eine Freundin von Katja de
Braganca. Früher waren sie Kollegen.
286
00:18:53,080 --> 00:18:55,880
Das ist Frau Bertmann.
Das ist Herr Peters.
287
00:18:56,120 --> 00:18:59,040
Frau Heckert ist das.
Das ist Frau Morade.
288
00:18:59,280 --> 00:19:02,920
Hier ist Frau Heyn.
Das sind unsere Labor-Mitarbeiter.
289
00:19:03,240 --> 00:19:04,680
Ich war noch nie
im Labor.
290
00:19:04,920 --> 00:19:09,960
Deshalb finde ich es toll, dieser
Behinderung auf den Grund zu gehen.
291
00:19:10,240 --> 00:19:13,760
Julia Bertmann will selbst Expertin
werden und wissen,
292
00:19:14,000 --> 00:19:19,440
wie nach ihrer Trisomie, dem
3-fachen Chromosom 21, gesucht wird.
293
00:19:19,720 --> 00:19:24,880
Das sind die Chromosomen.
Auf dem Foto können wir sie zählen.
294
00:19:25,160 --> 00:19:29,440
Auf dem Foto sehen wir auch,
wie die Chromosomen aussehen.
295
00:19:29,720 --> 00:19:33,560
Menschen mit Downsyndrom
sind oft sehr klug. Viele.
296
00:19:33,840 --> 00:19:38,240
Klug im Sinne von intelligent.
Die können vieles erfassen.
297
00:19:38,480 --> 00:19:42,200
Es ist aber, als wenn Sie
eine neue Sprache lernen.
298
00:19:42,440 --> 00:19:47,000
Sie würden Italienisch lernen und
hätten 11 Stunden hinter sich.
299
00:19:47,240 --> 00:19:50,520
Sie fahren ins Land
und sitzen an einem Tisch.
300
00:19:50,760 --> 00:19:55,000
Dort reden alle Italienisch.
Sie versuchen, etwas zu sagen.
301
00:19:55,240 --> 00:19:57,280
Sie haben den Satz im Kopf.
302
00:19:57,520 --> 00:20:02,400
Aber der Kanal, der den Satz
formulieren kann, geht ganz langsam.
303
00:20:02,640 --> 00:20:06,280
Sie suchen die Vokabeln.
Ihnen fehlt oft das Wort.
304
00:20:06,560 --> 00:20:09,200
Die "Ohrenkuss"-Redakteure
sind gut vorbereitet.
305
00:20:09,480 --> 00:20:13,960
Wir bekommen Fruchtwasser. Zellen,
die im Fruchtwasser schwimmen.
306
00:20:14,280 --> 00:20:19,760
Also von Frauen, die schwanger sind,
die ein Baby im Bauch haben.
307
00:20:20,040 --> 00:20:24,560
Die Teile, wenn sie untersucht
werden. Warum ist das superwichtig?
308
00:20:24,800 --> 00:20:28,920
Die Chromosomen zu untersuchen?
Es steckt die Frage dahinter ...
309
00:20:29,160 --> 00:20:33,240
Warum ist die vorgeburtliche Suche
nach Trisomie 21 wichtig?
310
00:20:33,480 --> 00:20:38,040
Katja de Braganca hat diese Frage
für sich vor 20 Jahren beantwortet.
311
00:20:38,320 --> 00:20:42,560
Seitdem arbeitet sie nicht mehr
in der vorgeburtlichen Diagnostik.
312
00:20:42,840 --> 00:20:48,520
Ich hatte Schwierigkeiten mit den
späten Schwangerschaftsabbrüchen.
313
00:20:48,800 --> 00:20:51,120
Damit konnte ich nicht mehr.
314
00:20:51,400 --> 00:20:56,200
Ich wollte nicht die Person sein,
die die Befunde stellt.
315
00:20:56,480 --> 00:21:00,360
Den Grad der Behinderung
wollen die Familien wissen.
316
00:21:00,600 --> 00:21:05,080
Was wird er können? Zur Schule
gehen? Kann er allein aufs Klo?
317
00:21:05,360 --> 00:21:08,560
Das weiß man bei einem
anderen Kind auch nicht.
318
00:21:08,840 --> 00:21:13,120
Das rauszufinden, ist der Wunsch.
Aber das geht vorher nicht.
319
00:21:13,360 --> 00:21:18,040
3.700 Kinder wurden 2013 aus
medizinischen Gründen abgetrieben.
320
00:21:18,320 --> 00:21:22,880
Das sind 20 Prozent mehr
als fünf Jahre zuvor.
321
00:21:23,120 --> 00:21:29,160
Wie viele Kinder das Downsyndrom
hatten, erfasst die Statistik nicht.
322
00:21:37,480 --> 00:21:41,840
Unsere gesetzlichen
Regelungen erlauben
323
00:21:42,080 --> 00:21:47,880
einen Schwangerschaftsabbruch
unmittelbar bis zur Geburt.
324
00:21:48,120 --> 00:21:51,800
Was darf jemand machen, wenn ... ?
325
00:21:52,040 --> 00:21:56,280
Diese Frage ist sehr schwierig
zu regeln.
326
00:21:56,560 --> 00:22:01,080
Soll der Arzt aufgrund von
Katalogen und Vorstellungen sagen:
327
00:22:01,320 --> 00:22:05,560
Das ist jetzt ein hinreichender
Grund und das nicht?
328
00:22:05,840 --> 00:22:09,040
Unsere Praxis vertritt die Position:
329
00:22:09,280 --> 00:22:11,280
Uns steht es nicht zu,
330
00:22:11,520 --> 00:22:17,840
in den Erkenntnisprozess der Eltern
hinein zu empfehlen oder zu raten.
331
00:22:18,080 --> 00:22:23,960
Ich kann niemandem vorschreiben,
wie er mit seinem Kind umgeht.
332
00:22:24,200 --> 00:22:28,040
Das müssen die Eltern
selber entscheiden.
333
00:22:28,360 --> 00:22:30,040
Der Traum vom Kind.
334
00:22:30,280 --> 00:22:34,720
Ein genetisch abweichender Befund
macht ihn zum Alptraum.
335
00:22:34,960 --> 00:22:37,160
Eltern müssen entscheiden:
336
00:22:37,400 --> 00:22:42,360
zwischen einem Abbruch oder dem
Leben mit einem behinderten Kind.
337
00:22:42,600 --> 00:22:45,200
Für viele ein unlösbarer Konflikt.
338
00:22:45,600 --> 00:22:50,040
Es gibt viele Menschen, die das
noch nicht verstanden haben.
339
00:22:50,280 --> 00:22:55,040
Die wissen nicht: Was ist ein
Chromosom? Was ist das für ein Test?
340
00:22:55,280 --> 00:22:58,800
Die stehen da und verstehen nichts
und machen es.
341
00:22:59,040 --> 00:23:04,080
Die Wehen werden eingeleitet und sie
merken, das Kind ist irgendwie weg.
342
00:23:04,320 --> 00:23:08,280
Die haben nichts kapiert.
Das ist der Punkt, wo ich sage:
343
00:23:08,520 --> 00:23:11,400
Warum wurden sie
nicht besser aufgeklärt?
344
00:23:11,680 --> 00:23:17,320
Das Leben mit einem Downsyndrom-Kind
kann sehr bereichernd sein.
345
00:23:17,640 --> 00:23:20,480
Das berichtet Amelie
regelmäßig in ihrem Blog.
346
00:23:20,720 --> 00:23:25,960
Die Leser lieben Lola und bestärkten
Amelie darin, ein Buch zu schreiben.
347
00:23:26,280 --> 00:23:29,120
Dieses Jahr erschien:
"Lolas verrückte Welt".
348
00:23:29,360 --> 00:23:32,640
Vielleicht empfanden sie
gar kein Mitleid mit uns.
349
00:23:32,880 --> 00:23:36,280
Vielleicht bildete ich mir
das alles nur ein.
350
00:23:36,520 --> 00:23:38,200
Vielleicht war ich es,
351
00:23:38,440 --> 00:23:42,440
die betroffen so guckte,
als wäre gerade jemand gestorben.
352
00:23:42,680 --> 00:23:44,680
Und die Leute spiegelten mich nur.
353
00:23:44,920 --> 00:23:49,480
Gerade und direkt schaute ich
nun den Passanten ins Gesicht.
354
00:23:49,720 --> 00:23:55,160
Ich strahlte sie an: mit stolzem und
glücklichem Lächeln einer Mutter.
355
00:23:55,400 --> 00:24:00,680
Und sagte mir: Lola ist das süßeste,
das hübscheste Baby der Welt.
356
00:24:00,960 --> 00:24:04,280
Der Annahmeprozess ist
das große Thema des Buches.
357
00:24:04,520 --> 00:24:08,080
Wie viel ich eigentlich
von meinem Kind erwarte.
358
00:24:08,320 --> 00:24:11,560
An Leistung, an Fortschritt,
an Entwicklung.
359
00:24:11,800 --> 00:24:14,960
Und dass sie das nicht
wird leisten können.
360
00:24:15,200 --> 00:24:17,800
Ich musste das erst mal realisieren.
361
00:24:18,080 --> 00:24:22,880
Die Trauer überwinden um das Kind,
das sie nicht bekommen hat.
362
00:24:23,160 --> 00:24:24,960
Amelie hat es geschafft.
363
00:24:25,200 --> 00:24:28,800
Im Buch beschreibt sie,
dass ihr dabei eine Reise half.
364
00:24:29,040 --> 00:24:33,120
Lola ist Halb-Spanierin, ihr Vater
Ricardo stammt aus Gijon.
365
00:24:33,360 --> 00:24:36,440
Der herzliche Umgang
seiner Familie mit Lola.
366
00:24:36,680 --> 00:24:41,360
Die Aufgeschlossenheit in Spanien
gegenüber Menschen mit Downsyndrom.
367
00:24:41,600 --> 00:24:44,160
Das macht es Amelie hier leichter.
368
00:24:44,400 --> 00:24:50,160
Ich musste die Ablehnung in mir
selbst überwinden. Das war schwer.
369
00:24:50,400 --> 00:24:54,640
Einen wichtigen Schritt
beschreibe ich auch im Buch:
370
00:24:54,880 --> 00:24:59,560
Ein Gespräch in Spanien mit
einer Psychologin. Sie sagte:
371
00:24:59,800 --> 00:25:04,200
Es ist wichtig anzunehmen,
dass man das Kind ablehnt.
372
00:25:04,440 --> 00:25:09,640
Sie hat mir gezeigt, dass es
okay ist, dass ich Lola ablehne.
373
00:25:09,920 --> 00:25:13,720
Als ich meine negativen Gefühle
zuließ, kam vieles in Fluss.
374
00:25:13,960 --> 00:25:17,640
Ich konnte endlich weinen.
So entstanden positive Gefühle.
375
00:25:17,880 --> 00:25:21,720
Dann konnte ich Lola als das Kind
annehmen, was sie ist.
376
00:25:22,000 --> 00:25:27,800
Amelie ist heute stolz auf jedes
ihrer 3 Kinder. Und wieder glücklich.
377
00:25:28,040 --> 00:25:33,840
Mit ihrem neuen Partner, Kabarettist
Maxim und dem gemeinsamen Sohn Pawel.
378
00:25:34,120 --> 00:25:39,040
Lola hat jetzt zwei Familien und ist
regelmäßig bei ihrem Vater Ricardo.
379
00:25:39,280 --> 00:25:43,400
Dass die Beziehung der Eltern nicht
hielt, lag nur indirekt an ihr.
380
00:25:43,640 --> 00:25:48,400
Lolas Geburt bestärkte mich darin,
Dinge zu tun, die mir wichtig sind.
381
00:25:48,640 --> 00:25:50,440
Ich war an einen Punkt,
382
00:25:50,680 --> 00:25:55,480
wo ich nur aus Pflicht heraus die
Beziehung aufrechterhalten würde.
383
00:25:55,720 --> 00:25:59,560
Wenn ich auf mein Herz höre,
würde ich sie beenden.
384
00:25:59,800 --> 00:26:02,400
Insofern hat sie indirekt
damit zu tun.
385
00:26:02,640 --> 00:26:06,200
Aber nicht, weil das alles
nicht machbar gewesen wäre.
386
00:26:06,440 --> 00:26:09,040
Lola bereichert mich
in jeder Hinsicht.
387
00:26:09,280 --> 00:26:12,120
Sie erinnert mich daran,
was wichtig ist.
388
00:26:12,360 --> 00:26:15,920
Oder bringt mich drauf,
Dinge zu tun, die wichtig sind.
389
00:26:16,240 --> 00:26:22,440
Die "Ohrenkuss"-Autoren auf der
Bühne im Begegnungszentrum Frechen.
390
00:26:22,720 --> 00:26:27,080
Hier stellen Julia Bertmann
und ihre Kollegen
391
00:26:27,320 --> 00:26:33,400
zum ersten Mal Ergebnisse ihrer
Recherchen zum Downsyndrom vor.
392
00:26:33,760 --> 00:26:35,840
Es gab Ultraschallbilder.
393
00:26:36,120 --> 00:26:41,000
Der Bauch von meiner Mutter wurde
von Monat zu Monat immer dicker.
394
00:26:41,280 --> 00:26:46,480
Dann hatte sie gehört, dass sie
ein Kind mit Downsyndrom bekommt.
395
00:26:46,720 --> 00:26:51,680
Meine Eltern wollten das Kind
auf jeden Fall haben.
396
00:26:51,920 --> 00:26:56,480
Meine Eltern hatten mich sehr lieb.
Vielen Dank, Papa und Mama!
397
00:27:03,200 --> 00:27:04,960
Ich wollte wissen:
398
00:27:05,240 --> 00:27:10,160
Warum ist das so wichtig, dass
die Chromosomen untersucht werden.
399
00:27:10,400 --> 00:27:12,880
Die Chromosomen sind unsichtbar.
400
00:27:13,120 --> 00:27:16,280
Schon jetzt besteht
die Pränataldiagnostik
401
00:27:16,600 --> 00:27:20,560
nicht mehr nur aus Ultraschall
und Fruchtwassertest.
402
00:27:20,840 --> 00:27:23,320
Eine einfache Blutprobe der Mutter
403
00:27:23,560 --> 00:27:27,840
verrät kindliche Chromosomenstörungen
wie das Downsyndrom.
404
00:27:28,080 --> 00:27:31,920
Man wird in Zukunft
das vollständige kindliche Genom
405
00:27:32,160 --> 00:27:34,720
über die Mutter analysieren können.
406
00:27:35,000 --> 00:27:38,640
Für Lola gibt es eine bessere Welt
ohne Behinderung.
407
00:27:38,880 --> 00:27:41,440
Sie besucht eine normale Vorschule.
408
00:27:41,680 --> 00:27:46,480
Die gestrichelten Linien auf
der Vase müsst ihr nachziehen.
409
00:27:46,760 --> 00:27:50,440
Ihre Mitschüler sehen in ihr Lola
und nicht das Downsyndrom.
410
00:27:50,680 --> 00:27:54,560
Leider ist diese inklusive Welt
nicht selbstverständlich.
411
00:27:54,800 --> 00:27:58,960
Weil geistige Leistungsfähigkeit,
intellektuelle Fähigkeiten
412
00:27:59,200 --> 00:28:03,440
in unserer Leistungsgesellschaft
sehr hoch angesehen sind.
413
00:28:03,720 --> 00:28:08,560
Dass jemand nicht mithalten kann,
muss verhindert werden.
414
00:28:08,840 --> 00:28:11,680
Das hat mir das Leben
mit Lola gezeigt:
415
00:28:11,920 --> 00:28:15,600
Es geht nicht darum, immer
Höchstleistung zu bringen.
416
00:28:15,840 --> 00:28:18,680
Man muss nicht überall
der Beste sein.
417
00:28:18,920 --> 00:28:23,440
Man muss sich wohlfühlen in der
eigenen Haut, man selbst sein.
418
00:28:23,680 --> 00:28:28,000
Es ist okay, Schwächen zu haben,
negative Gefühle zu zeigen.
419
00:28:28,240 --> 00:28:32,320
Es gibt Hoch und Runter im Leben.
Das alles gehört dazu.
420
00:28:32,640 --> 00:28:38,040
# An Lola sehen wir einfach nur,
wie wir Lolas Eltern sind.
421
00:28:38,360 --> 00:28:42,520
* Copyright MDR 2014
Untertitel: Maike Kups *
37524
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