1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>> شكرا لك

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
انضم إلينا اليوم.

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
نرحب بكم في عام 2022

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
يوم الأمراض النادرة الافتراضية في المعاهد الوطنية للصحة.

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
كما هو الحال في كل عام التخطيط

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
لقد كانت اللجنة تعمل بجد

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
لعدة أشهر لتجلب لك

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
اليوم مثير ومليء بالإثارة

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
جدول الأعمال.

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
اسمي أليس تشين، أنا أ

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
مسؤول البرنامج في مكتب

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
أبحاث الأمراض النادرة، تقع

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
في المركز الوطني ل

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
تطوير العلوم الترجمة

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
في المعاهد الوطنية

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
الصحة.

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
أنا أعرض نيابة عني

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
قادة التخطيط المشاركون الذين هم أيضًا

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
جزء من مكتب نادر

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
أبحاث الأمراض.

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
نحن نبدأ مع

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
نظرة عامة على كيفية الاستمرار

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
التفاعل مع المتحدثين،

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
العارضون ومؤلفو الملصقات و

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
الحضور طوال اليوم.

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
خذ ملاحظة عن الطرق الأربع التي يمكنك اتباعها

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
يمكن طرح الأسئلة، أولا أنت

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
يمكن استخدام ميزة QandA في هذا

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
تطبيق الحدث الجديد لهذا العام، سأفعل ذلك

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
مشاركة المزيد من التفاصيل حول هذا

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
قريبا.

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
ثانيا، يمكنك استخدام الإرسال

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
زر التعليقات المباشرة على

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
الجزء السفلي من الشاشة.

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
ثالثًا، يمكنك إرسال بريد إلكتروني مباشرةً

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
مكتبنا على ORDR@NIH.GOV.

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
أخيرًا، يمكنك مراسلتنا عبر تويتر

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
أسئلة باستخدام الحدث

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
الوسم

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
أرسل أسئلتك مبكرًا، هناك

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
يمكن أن يكون هناك تأخير لمدة دقيقة واحدة.

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
سأقضي بضع دقائق

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
مشاركة المزيد عن حدثنا الجديد

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
برنامج.

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
جميعكم موجودون حاليًا

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
المشاهدة من خلال البث التلفزيوني للمعاهد الوطنية للصحة،

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
ومع ذلك، باستخدام التطبيق، يمكنك

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
سيظل قادرًا على الإرسال

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
الأسئلة، تواصل مع

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
المتحدثون والحاضرون الآخرون،

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
التعامل مع العارضين، الملصق

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
المؤلفون، عرض الفن، وأكثر من ذلك.

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
هناك خياران ل

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
اعثر عليه.

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
إذا كنت ترغب في الوصول إلى

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
التطبيق عبر متصفح الويب انقر على

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
الرابط الأصفر في بث الفيديو

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
الوصف أدناه.

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
الكروم، وفايرفوكس، وEDGE هم

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
المتصفحات الموصى بها.

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
إذا كنت ترغب في استخدام أ

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
الجهاز المحمول، انتقل إلى هاتفك المحمول

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
متجر التطبيقات وقم بتنزيل اللون الأزرق

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
تطبيق WHOVA، أو مسح رمز الاستجابة السريعة ضوئيًا

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
رأيت هنا.

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
التالي قم بتسجيل الدخول باستخدام نفس الشيء

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
عنوان البريد الإلكتروني الذي استخدمته فيه

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
التسجيل.

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
إذا لم تقم بتسجيل الدخول من قبل،

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
استخدم ميزة التسجيل هنا.

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
بعد إنشاء كلمة المرور و

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
سجل دخولك.

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
تطبيق الحدث مفتوح فقط ل

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
الحضور المسجلين.

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
بمجرد تسجيل الدخول، ستكون كذلك

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
تم نقلك إلى الصفحة الرئيسية للحدث.

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
سوف أسير من خلال عدة

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
الميزات الموجودة في اليسار

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
قائمة التنقل.

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
في إطار جدول الأعمال، يمكنك التوسع

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
لعرض كل جلسة لهذا الغرض

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
حدث العام.

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
على سبيل المثال، هذه شاشة

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
لقطة من حديثنا الآن.

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
يمكنك إضافتها إلى حسابي الشخصي

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
جدول الأعمال، وعرض المزيد من التفاصيل

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
حول الجلسة.

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
عندما تشاهد الجلسة

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
التفاصيل سترى هذا الزر

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
للانضمام إلى البث.

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
النقر على هذا سوف يأخذك

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
إلى الفيديو، لكن لاحظ أ

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
سيتم فتح علامة تبويب المتصفح الثانية.

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
لسوء الحظ، لن يلعب

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
مضمن مباشرة داخل

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
التطبيق.

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
على اليمين سوف ترى

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
قاندا والدردشة.

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
هذا هو ما يمكنك استخدامه للسؤال

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
الأسئلة والدردشة مع الآخرين

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
حول الجلسة.

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
العديد من المتحدثين لدينا سيكونون كذلك

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
متاح اليوم للرد على استفسارك

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
أسئلة داخل التطبيق.

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
عندما تقوم بالتمرير لأسفل على الصفحة

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
سترى كل متحدث لذلك

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
جلسة.

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
إذا نقرت على الاسم، المزيد

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
معلومات عن المتحدث

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
سوف تظهر.

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
ميزة أخرى يجب ملاحظتها هي

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
هذه الرموز الموجودة على الجانب، يمكنك فعل ذلك

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
المتحدثون في علامة الكتاب، رسالة

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
لهم، قم بإعداد مكالمة فيديو.

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
العودة إلى اليسار

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
قائمة التنقل، العنصر التالي

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
في الأسفل المتحدثون.

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
وهي مدرجة في الأبجدية

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
النظام، يمكنك أيضا استخدام

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
شريط البحث للعثور على المزيد من المتحدثين

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
بسرعة.

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
لكل متحدث لو ستراه 

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
القدرة على المرجعية، عرض

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
رسالة، فكر في إجراء مكالمة فيديو.

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
التالي هو الحضور.

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
إذا ذهبت هنا، يمكنك أن تجد

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
آخرون يتابعون ويبحثون عن

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
فرص التواصل.

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
الأسماء مرتبة أبجديًا

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
مع شريط بحث مناسب ل

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
الاستخدام.

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
يسمح مجلس المجتمع بـ

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
مشاركة إضافية حول A

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
الموضوع.

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
على سبيل المثال، البعض منكم لديه

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
تم نشر كاسحات الجليد بالفعل، و

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
هناك مشاركة أخرى

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
المؤتمرات وكذلك ذات الصلة

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
مقالات.

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
يمكن أن تكون رسائلك مع الآخرين كذلك

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
تم العثور عليه بعد ذلك على طول الملاحة

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
القائمة. 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
وقد أضفنا هذا لنصنعه

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
هذا أكثر متعة.

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
تحقق في للحصول على فرصة

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
تم الإعلان عن اسمك في النهاية

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
اليوم.

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
هناك عنصر كبير في تطبيق EVENT وهو

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
المعارض والملصقات الافتراضية.

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
عند اختيار العارضين من

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
على اليسار، سترى قائمة بـ

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
جميع الأكشاك الافتراضية

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
متاح.

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
إذا قمت بتحديد القائمة المنسدلة

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
يمكنك التصفية من NIH أو

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
البرامج الممولة من المعاهد الوطنية للصحة.

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
أو استخدم شريط البحث.

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
نحن نشجعك على النقر على

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
الزر الأزرق لزيارة الأكشاك

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
وتعرف على المزيد.

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
بمجرد دخولك، سترى A

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
ميزة الدردشة على اليمين

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
يمكنك استخدامها، يمكنك أيضًا المشاركة

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
معلومات الاتصال الخاصة بك، 

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
تواصل مع موظفي BOOTH، ساعات

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
يتم نشرها عندما يمكنك التحدث

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
لشخص يعيش.

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
هناك فرصة لمشاهدة مقاطع الفيديو،

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
النشرات والصور أو

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
الرسوم البيانية.

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
مرة أخرى، جميع موظفي المقصورة المتاحين

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
يمكن العثور عليها في الأسفل.

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
القسم الأخير هو

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
قائمة الموارد هنا.

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
نحن نشجعك على النقر حولنا

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
وكن على دراية بـ

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
خيارات.

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
على وجه الخصوص، NCATS لديها جديد

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
موقع الأمراض النادرة، نحن

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
نشجعك على الاستكشاف.

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
هذا متجر متكامل لـ

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
البرامج والأبحاث

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
الفرص التي ستسمع عنها

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
اليوم.

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
إذا لم تتح لك الفرصة لذلك

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
تحقق من يوم الأمراض النادرة لدينا

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
موقع المعاهد الوطنية للصحة يمكنك العثور عليه

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
هنا.

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
عنصر واحد يجب ملاحظته منذ أن حصلنا على ذلك

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
هذا السؤال كل عام، و

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
بث الفيديو المباشر اليوم

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
سيتم حفظ الحدث وأرشفته

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
لكي تشاهده مرة أخرى على قناتك

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
السرعة الخاصة.

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
في الواقع، لاحظ أن لدينا بالفعل

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
جميع الأحداث الماضية بسهولة

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
متاح لك.

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
هذه الرصاصة ستأخذك إلى

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
مواد للسنوات الماضية.

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
سيكون تطبيق الحدث هذا متاحًا

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
حتى نهاية شهر مايو، لذا يمكنك ذلك

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
أعود في أي وقت.

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
قد يكون العارضون متاحين أيضًا

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
خارج وقت الحدث اليوم.

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
كما أذكرك بكل عام تشعر به

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
حرية تقديم ردود الفعل.

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
يمكنك اختيار ردود الفعل ل

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
تقديم تعليقات على كل جلسة

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
ضمن جدول الأعمال، وحول

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
يوم المرض النادر الشامل في المعاهد الوطنية للصحة

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
حدث هذا العام.

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
أخيرًا، أدلة WHOVA موجودة

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
الجزء السفلي، إذا كنت بحاجة إلى المزيد

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
الدعم بعد عرض الأدلة

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
يمكنك البريد الإلكتروني

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
دعم@WHOVA.COM.

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
قبل أن ننتقل إلى الترحيب

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
المقيمون - ملاحظات، أريد ذلك

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
شكرا لانضمامك إلينا و

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
أكد على وجود فريق

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
وراء التخطيط لهذا العام

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
الجهود التي تم تمثيلها من قبل العديد من الأشخاص

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
NCATS.

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
أخرى في التخطيط لعام 2022

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
اللجنة كانت السريرية

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
مركز، المعاهد الوطنية للصحة، NHLBI، NIAAA،

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
نيندس، إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، نزل الأطفال

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
في المعاهد الوطنية للصحة، مؤسسة كل حياة،

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
نورد، جامعة كولومبيا البريطانية.

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
لمساعدتنا في إنتاج الثانية

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
حدث افتراضي على الإطلاق بفضل

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
الفريق الفني وخاصة هؤلاء

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
الأعضاء الرئيسيون من أحداث المعاهد الوطنية للصحة

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
مدير.

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
أنت تساعد في صنع كل شيء

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
ممكن.

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
الآن بعد أن حصلنا على ملخص

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
نظرة عامة على الحدث و

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
ميزات المشاركة المختلفة،

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
استمتع بتشكيلتنا الممتازة من

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
المتحدثون اليوم.

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> شكرا لك، أليس.

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
لدينا شريحة لعرض كل ذلك

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
الأشخاص المعنيون.

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
أريد أن أقول شكرا من القلب

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
لكم جميعا.

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
وأريد أن أعطي أليس مبلغًا كبيرًا

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
يصرخ كذلك.

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
أليس، شكرا لجهودكم

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
القيادة والعمل الدؤوب

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
الجمع بين هذا الغني

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
جدول الأعمال.

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
أعلم أنه جهد جماعي و

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
لقد قام جميع المنظمين بذلك

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
يوم المرض النادر اليوم في

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
المعاهد الوطنية للصحة تألق.

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
شكرا لك.

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
أهلا بالجميع.

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
مرحبًا بكم في يوم الأمراض النادرة في

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
المعاهد الوطنية للصحة.

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
أنا جوني روتر، القائم بأعمال المدير

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
المركز الوطني ل

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
النهوض بالترجمة

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
العلوم، NCATS.

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
إنه لمن دواعي سروري أن أرحب بكم

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
اليوم.

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
نحن مرة أخرى لسوء الحظ

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
في مساحة افتراضية لهذا الغرض

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
حدث.

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
بالطبع، نفضل أن نرى

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
أنتم جميعًا شخصيًا ولكننا كذلك

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
يسعدني أن نلتقي بأمان و

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
توفير منتدى للمرضى و

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
المدافعون والباحثون،

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
صناع السياسات والجمهور

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
تعرف على الأمراض النادرة و

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
تأثيرها على حياة المرضى.

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
لدينا أشخاص ينضمون إلينا من

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
في جميع أنحاء البلاد وحولها

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
العالم.

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
شكرا جزيلا على الضبط.

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
الآن قبل أن نبدأ، أريد ذلك

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
الاعتراف وتقديم الشكر لك

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
أيضًا لثلاثة أشخاص آخرين

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
قدم مساهمات ملحوظة ل

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
أبحاث الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
أولاً، فرانسيس كولينز.

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
خلال فترة عمله في المعاهد الوطنية للصحة

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
وشدد المدير على أنه نادر

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
الأمراض وصوت المرضى

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
والعائلات، والآن في معاهده الوطنية للصحة

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
سيواصل عمله في المختبر

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
بروجيريا.

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
الثاني هو كريس أوستن، منظمة الصحة العالمية

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
تنحى في أبريل الماضي، بعد ذلك

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
عشر سنوات كمخرج أول

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
من NCATS.

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
كان لكريس دور فعال في صنع الفيلم

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
أبحاث الأمراض النادرة أعلى

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
الأولوية لـ NCATS.

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
وأخيرًا وليس آخرًا، آن

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
باريسر الذي تقاعد بعد ذلك

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
قيادة مكتب نادر

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
أبحاث الأمراض.

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
لقد طلبت من بي جي بروكس أن يتواجد معي

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
دور المدير بالوكالة لـ

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
الآن.

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
أنت تعلم أنه لن يتخطى أي فوز.

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
شكراً جزيلاً للدكتور. كولينز، د.

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
أوستن، ود. باريسر ل

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
مساهماتك في RARE

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
الأمراض والإصابة بالأمراض النادرة

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
يوم في المعاهد الوطنية للصحة حدث رئيسي، و

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
البحث عن الأمراض النادرة أمر حيوي

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
جزء من NCATS.

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
مهمتنا في NCATS هي التحول

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
الملاحظات البيولوجية في

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
الحلول الصحية.

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
والآن، فقط حوالي 1 خارج

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
من كل 10 تقدم واعد

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
يصبح علاجًا جديدًا.

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
يمكن أن يستغرق الأمر من 15 إلى 30 عامًا

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
أحضره إلى السوق.

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
نحن بحاجة إلى تغيير هذه الأرقام.

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
عناوين نهج NCATS لدينا

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
تجعيدات طويلة الأمد في العلاج

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
خط أنابيب التنمية.

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
رؤيتنا هي جلب المزيد

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
علاجات لجميع الناس، وأكثر من ذلك

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
بسرعة.

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
والأمراض النادرة جزء كبير منها

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
من تلك الرؤية.

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
هناك حاجة ملحة هنا، سوف تفعل ذلك

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
استمع اليوم إلى ضخامة

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
عبء الأمراض النادرة على

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
مجتمعنا.

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
على المرضى والأسر،

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
مقدمو الرعاية، في مجال الرعاية الصحية لدينا

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
النظام.

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
الأمراض النادرة جماعية

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
شائعة ومكلفة، ولكنها كذلك أيضًا

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
قابل للتنفيذ.

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
يبدأ الأمر بالتشخيص.

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
الحصول على تشخيص دقيق

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
مبكرًا، وبسهولة، وسريعًا

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
BIIS خطوة حاسمة في جلب

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
أفضل رعاية ممكنة.

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
للأمراض النادرة، هذا

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
الأوديسة التشخيصية تستغرق وقتًا طويلاً

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
متوسط ​​حوالي 7 سنوات.

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
يمكن أن تشمل التشخيصات الخاطئة و

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
المرتبطة نادرة غير مناسبة أو

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
الاختبارات والإجراءات غير الضرورية

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
أو التأخير وغاب

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
فرص لتحقيق الفعالية 

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
التدخلات.

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
تهدف NCATS إلى اختصار المزيد

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
من النصف.

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
لأن الأمراض النادرة ليست كذلك

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
نادرًا، لا ينبغي أن تكون علاجاتهم كذلك

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
كن نادرًا أيضًا.

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
فقط 5% من الأمراض مصابة بـ A

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
العلاج.

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
لقد كان ذلك راكدًا

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
عقود.

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
فلنعمل على زيادة هذا الرقم

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
لذلك يمكننا أن نقول في العقد القادم

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% من الأمراض النادرة لها أ

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
العلاج في خط الأنابيب.

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
مع أكثر من 7000 نادرة

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
الأمراض و 30 مليون شخص

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
من لديه واحدة، هذا أمر شاق

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
مهمة.

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
نحن بحاجة إلى تقنيات أفضل

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
توقع السمية والفعالية،

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
نحن بحاجة إلى أساليب علاجية

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
هذا فعال لأمراض متعددة.

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
نحن بحاجة إلى الابتكار والشمول

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
التجارب السريرية.

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
وتنظيم مبسط

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
العمليات التي يمكن أن تستوعب أ

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
تصميم تجريبي حول واحد

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
فردي.

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
نحن بحاجة إلى أدوات تعتمد على البيانات لتحقيق ذلك

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
تسهيل البحث والسرعة

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
تشخيص الأمراض النادرة.

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
والصحة عن بعد والتطبيب عن بعد

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
طرق التعامل مع الأشخاص أينما كانوا

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
إنهم كذلك.

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
يمكننا أن نفعل هذا.

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
هناك مبادرات جديدة فقط

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
البدء بذلك

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
الديمقراطية ونشر الجديد

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
طرق العلاج، أين

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
لا يوجد سوى القليل حاليًا

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
الفائدة التجارية.

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
برامج مثل المنصة

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
نهج العلاج الجيني للناقلات و

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
اتحاد العلاج الجيني المخصص،

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
تحرير جينات الخلايا الجسدية

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
المبادرة هي جميع البرامج التي

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
مستعدون لتحويل

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
خط أنابيب للجينات المستهدفة

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
العلاجات.

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
وعن طريق كسر

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
عوائق ما قبل السريرية و

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
التصنيع السريري، و

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
العقبات التنظيمية في

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
خط الأنابيب، هذه الأساليب سوف تفعل ذلك

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
جلب الأمل إلى 80% من النادر

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
الأمراض التي يسببها أ

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
طفرة جينية واحدة.

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
لتغيير المرض النادر

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
المناظر الطبيعية إلى الأبد، ويجب علينا أيضًا ذلك

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
اسحب في نفس الاتجاه.

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
نحن بحاجة إلى التأكد من أن كل شيء

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
الناس وجميع المجتمعات

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
فائدة.

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
لا يمكننا التوقف عن التطوير فحسب

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
التشخيص والعلاج.

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
علينا أيضًا أن نزيد الوعي

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
ومعالجة أوجه عدم المساواة بشكل نادر

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
الأمراض داخل المناطق الريفية

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
المجتمعات وفي المجتمعات

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
من اللون.

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
وهذا يعني الوصول إلى الأطفال حديثي الولادة

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
الفحص، الرعاية، الوصول إلى

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
العلاجات، وكل ذلك

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
معها.

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
هذه هي العناصر الموجودة على NCATS لدينا

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
قائمة المهام التي نركز عليها

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
أمراض نادرة كل يوم.

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
إذا كنت ترغب في معرفة المزيد،

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
تحقق من NCATS الجديدة النادرة

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
الصفحة المقصودة للأمراض،

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/الأمراض النادرة.

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
وهنا يمكنك أن تجد

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
معلومات حول البحث

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
التقدم والموارد والسريرية

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
المحاكمات وفرص التمويل

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
حتى الموظفين للتواصل معهم.

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
في التحدث إليكم اليوم ك

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
القائم بأعمال مدير NCATS، وأنا أيضًا

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
جزء شخصي من النادر

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
مجتمع الأمراض، أنا في

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
الحضور معك كان لأمي

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
مرض نادر يسمى الابتدائي

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
التليف النقوي.

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
كان اسمها دوروثي.

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
كما خمنت، نحن من أ

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
مدينة صغيرة في كانساس.

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
لقد استغرق الأمر حوالي 15 عامًا

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
تم تشخيصه.

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
وبمجرد وجودها، لم تكن هناك

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
أي علاجات.

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
في نهاية المطاف كانت هناك السريرية

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
خيارات تجريبية ولكن ذلك مطلوب

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
عليها أن تسافر 800 ميل بالسيارة،

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
أو 8.5 ساعة بالطائرة بشكل متكرر

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
وحيدا.

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
لم تكن قادرة على دفع ذلك

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
السعر.

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
أوديسي، انتظر العلاج

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
الخيارات، فقط لامتلاك تلك الخيارات

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
الخيارات يصعب الوصول إليها،

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
إنها قصة مرهقة.

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
واحدة قمت بمشاركتها مع الكثيرين

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
منكم هنا اليوم.

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
لذلك أنا ملتزم بالبحث

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
طرق لتحسين كل هذه الأمور

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
العوامل.

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
وأنا أعلم أنني لست وحدي في ذلك

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
المشاعر.

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
هذا ما يمنحني الأمل.

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
شكرًا جزيلاً لك على تواجدك

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
جزء من يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
دعونا نصنع فرقا

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
معًا.

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
أرغب في دعوتي إلى المسرح

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
زميلي د. جيم جيلمان،

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
الرئيس التنفيذي للمعاهد الوطنية للصحة

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
مركز طبي، لا يصدق

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
شريك للأمراض النادرة

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
البحث في المعاهد الوطنية للصحة.

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> مرحبا.

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
أريد أن أبدأ بالشكر

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
رعاة اجتماع اليوم AS

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
المركز السريري ينضم إلى

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
المركز الوطني للتقدم

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
العلوم الترجمة، NCATS،

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
مكتب أبحاث الأمراض النادرة

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
جنبا إلى جنب مع العديد من الشركاء الآخرين

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
المنظمات في وضع هذا

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
حدث.

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
وتشمل هذه الوطنية

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
معهد السرطان الوطني

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
معهد القلب والرئة والدم،

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
المعهد الوطني للكحول

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
تعاطي الكحول والإدمان على المستوى الوطني

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
معهد الأعصاب

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
الاضطرابات والسكتات الدماغية، النادرة

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
الأبحاث السريرية للأمراض

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
تحالف شبكات المريض

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
مجموعات المناصرة والغذاء الأمريكية و

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
إدارة الدواء للأطفال

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
إن في المعاهد الوطنية للصحة، مؤسسة كل الحياة

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
للأمراض النادرة، الوطنية

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
منظمة للاضطرابات النادرة،

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
وشركة بيوسورس المتحدة ذ.م.م.

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
هذه هي جولتنا الثانية، AS

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
يوم افتراضي للأمراض النادرة.

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
لسنوات المركز السريري

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
كان المنزل الفخور نادرًا

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
يوم المرض في حرم المعاهد الوطنية للصحة.

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
لقد كان الأمر حلوًا ومرًا قليلاً عندما

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
يوم المرض النادر يتفوق على ماسور

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
القاعة وذهبت إلى المعاهد الوطنية للصحة

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
مركز المؤتمرات بضع سنوات

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
العودة.

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
الآن مع الحدث الافتراضي نحن

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
قادرة على استيعاب المزيد من الناس

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
على الرغم من ذلك من أي وقت مضى

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
ظروف صعبة.

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
سأفتقد المشاركين في الرحلات

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
حول المستشفى في الغداء AS

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
لقد فعلنا ذلك في السنوات الماضية.

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
ومع ذلك، يرجى التأكد من ذلك

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
المركز السريري آمن

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
الاستمرار في أبحاثها و

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
مهمة رعاية المرضى، حتى

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
من خلال الوباء.

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
عمل الباحثين المتميزين

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
في المركز السريري مثل

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
د. تيفت و د. سوف بيفانز

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
خذ المسرح اليوم.

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
البحث في المركز السريري

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
هو جهد جماعي، ويجب علينا أن نفعل ذلك

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
اعترف بالأدوار الرئيسية التي لعبها

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
ممرضات البحث والفريق الآخر

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
الأعضاء.

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
ربما رأى البعض منكم

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
مريض المركز السريري

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
كان مكتب التوظيف نشطًا في

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
دردشة تويتر.

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
إذا لم تكن مريضًا هنا،

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
أود أن أدعوك إلى

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
النظر في استكشاف السريرية

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
محاكمة.

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
يمكنك العثور على معلومات حول

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
التجارب السريرية للمعاهد الوطنية للصحة على

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
تطبيق الحدث اليومي للأمراض النادرة، و

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
على موقع المستشفى على

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
سعي المركز السريري لـ

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
الاكتشافات في مكان آمن،

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
بيئة رعاية عالية الجودة

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
يحمل عموما ثلاث مناطق

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
التركيز، دراسة

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
الفيزيولوجيا المرضية للمرض،

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
تطوير جديد

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
العلاجات الأولى في الإنسان، و

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
بحث مخصص عن RARE

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
الأمراض.

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
في التركيز على هذه المجالات الثلاثة

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
نحن نسعى جاهدين لتوفير الأمل ل

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
المرضى وأسرهم.

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
المزيد من المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
يتم مشاهدتها في المستشفى لدينا

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
في أي مكان آخر.

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
لماذا ندرس الأمراض النادرة؟

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
أولاً، إنهم ليسوا كذلك

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
نادر، حوالي 7000 إلى 10000 نادر

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
الأمراض التي تصيب الإنسان منها

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
فقط بضع مئات لديهم أي منها

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
العلاج متاح في الولايات المتحدة

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
يؤثر كل يوم من الأمراض النادرة

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
أقل من 200.000 فرد، 

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
ومع ذلك فإن هذه تؤثر

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
بشكل جماعي 30 مليون شخص

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
على الصعيد الوطني، وزيادة كل يوم

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
كأساس وراثي للشيوعية

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
تم اكتشاف الاضطرابات.

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
في كثير من الأحيان الكشف عن الأمراض الشائعة

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
هي في الواقع مجموعة من

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
أمراض نادرة مختلفة.

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
سرطان الثدي هو أحد هذه الأمثلة

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
مثال.

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
ثانياً، كما هو الحال في الأبحاث الأمريكية

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
المستشفى، المركز السريري

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
مستعدة بشكل فريد لجلب

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
جنبا إلى جنب مع المرضى نادر

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
أمراض من كل مكان

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
الأمة، والمرضى في الواقع من

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
في جميع أنحاء العالم.

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
يمكننا دراسة المرضى لفترة طويلة

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
فترات زمنية، نحن جيدون في ذلك

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
فهم تفاصيل

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
مرض المريض، المظهر الظاهري،

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
جعل هذا مكانًا فريدًا لـ

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
دراسة الأمراض النادرة.

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
ثالثاً، بالإضافة إلى التوفير

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
الأمل للأفراد، دراسة

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
الأمراض النادرة يمكن أن تساعدنا في كثير من الأحيان

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
فهم المزيد من الأمراض الشائعة

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
ال.

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
في بعض الأحيان فقدان وظيفة

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
منتج جيني واحد كما يمكن رؤيته

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
في مرض نادر يخبرنا

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
شيء مهم عن أ

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
مرض شائع.

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
تحدث أحدهم كثيرًا عن المثال

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
من المركز السريري

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
يشمل المرضى الذين يعانون من مزمنة

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
مرض الورم الحبيبي، المرضى

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
مع CGD لديهم خلايا دم بيضاء

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
هذا الفشل في التفاعل

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
منتجات الأكسجين، ونتيجة لذلك

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
يمكن أن يعاني المريض من التكرار

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
حالات العدوى التي تهدد الحياة.

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
وجدنا على الرغم من الطبية الخطيرة

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
المشاكل هي مرضى CGD

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
محمي من تصلب الشرايين

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
في الشرايين السباتية، مما يوحي

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
قد يحتاج الإنزيم المفقود إلى ذلك

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
طريقة جديدة لعلاج أو

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
الوقاية من تصلب الشرايين في

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
عموم السكان.

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
لقد اقترب يوم الأمراض النادرة

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
العلوم والطب يجب عليهم ذلك

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
تشمل قصص الناس

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
التعامل مع الأمراض النادرة،

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
العائلات التي تعيش مرضًا نادرًا

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
المتألم والمجتمعات و

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
أعضاء الدعوة

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
المنظمات، والروايات مهمة

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
ومن المهم أن تكون ملكنا

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
الشركاء.

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
شكرا لك على المشاركة و

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
كوننا شركاء مع المعاهد الوطنية للصحة في

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
هذا العمل المهم.

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> مرحبا بالجميع.

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
مرحبًا بكم في يوم الأمراض النادرة

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022.

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
يشرفني أن أكون هنا اليوم

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
تساعدك على تسليط الضوء على RARE

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
الأمراض.

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
ولمدة 15 دقيقة القادمة، إلى

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
تسليط الضوء على مقدمي الرعاية 

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
الأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة.

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
الرحلة مع مرض نادر

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
يمكن أن تكون فريدة من نوعها لكل منها

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
فرد، ويمكن أن يكون لديه بعض

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
عناصر شائعة جدًا كثيرة

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
الخبرة.

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
من الواضح أن الأمراض النادرة لها تأثير

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
300 مليون شخص على مستوى العالم.

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
30 مليون منهم هنا في

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
الولايات المتحدة وحدها.

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
العديد من الأمراض النادرة

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
المرتبطة بوقت طويل

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
للتشخيص، وغيرها الكثير

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
مزمنة في الطبيعة مع العناصر

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
على الرغم من أن إدارتها قد تكون دائمًا

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
كن جزءًا من حياة المرء.

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
هناك قواسم مشتركة أخرى نادرة

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
الأمراض تؤثر على أكثر من

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
فرد مع المرض.

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
فهي تؤثر على العديد من الآخرين،

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
بما في ذلك أفراد الأسرة، في كثير من الأحيان

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
الآباء الذين يعملون كمقدمي رعاية

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
لهؤلاء الأفراد.

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
هؤلاء هم مقدمو الرعاية الذين ليسوا كذلك

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
إنهم مدفوعون بشكل احترافي

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
غير مدربين بشكل خاص.

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
إنهم يعطون أنفسهم

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
دون قيد أو شرط لأولئك هم

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
أحب أن أحدث فرقًا في

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
حياتهم.

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
الآن، هناك العديد من النادرة

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
الأمراض ولكن أريد فقط

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
مركز الولايات المتحدة عن طريق البدء

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
محادثة مع واحد.

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
هذا هو مرض بومبي، ال

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
يُعرف أيضًا باسم الاضطراب الأيضي

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
اضطراب تخزين الجليكوجين.

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
يؤثر على 1 من كل 40.000

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
الأفراد في الولايات المتحدة

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
وحده.

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
إنها نتائج مرضية

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
طفرة في جين GAA، والتي

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
هو المسؤول عن الإنتاج

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
إنزيم يساعد على تناوله

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
الجليكوجين وتحويله إلى جلوكوز،

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
وهو مصدر للطاقة

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
الجسم.

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
إنه يأتي من - يعتبر

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
الاضطراب المتنحي اللاإرادي،

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
وهذا يعني أن اثنين من الأفراد الذين

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
هم الناقلون، عندما يصنعون

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
ذرية، لكل ذرية

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
25% فرصة للتأثر

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
هذا المرض، حتى على الرغم من

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
الآباء لم يكن لديهم

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
مرض.

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
لقد كانوا مجرد ناقلات.

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
هناك نوعان أو نوعان

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
الأشكال، يبدأ المرء كطفل رضيع،

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
الآخر في وقت لاحق من الحياة

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
عادة بعد 12 شهرا.

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
يمكن أن تشمل العديد من الأشياء المختلفة

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
أجزاء الجسم والقلب

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
حسنًا، يتم إنشاء العديد من العضلات

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
ضعف كبير بما في ذلك

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
عضلات الجهاز التنفسي

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
النظام.

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
في عام 2006، كان هناك ضوء

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
تألق على مرض بومبي عندما

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على منتج محدد

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
العلاج، العلاج الوحيد،

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
وهو بديل للإنزيم

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
العلاج الذي يتم تقديمه للجميع

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
أسبوع آخر من خلال IV إلى

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
الأفراد المصابون بهذا المرض.

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
ومع ذلك، تبع ذلك

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
فحص حديثي الولادة، حاليًا في

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 ولاية بالإضافة إلى مقاطعة

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
كولومبيا لمرض بومبي

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
عند الولادة.

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
طريقة أخرى لرواية هذه القصة

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
هو أن أقدم لكم لينا، يا

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
الحفيدة، ولدت في يوليو

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019، هنا في ولاية

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
ميريلاند، من قام بالتنفيذ

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
فحص حديثي الولادة، شهر واحد

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
قبل ولادتها.

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
أود أن أقدم لكم أيضًا

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
لمقدمي الرعاية لها.

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
هذه هي والدتها، ابنتي،

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
من هو مقدم الرعاية الأساسي لـ

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
لينا.

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
لقد كانت هذه مجرد تجربة واحدة

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
حيث كانوا في المستشفى،

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
وحصلت على رؤية شروق الشمس عندما

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
لقد كانوا عند الأطفال كما هو

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
أتيت في الصباح عندما كانت لينا

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
تم قبوله للحصول على مبلغ إضافي

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
رعاية.

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
هذا هو البوب الخاص بها، يا زوجي،

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
الذي يقضي كل يوم ثلاثاء معه

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
لها.

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
وواحد من تلك الأيام كل يوم

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
شهر آخر هو علاجها

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
يوم الثلاثاء نسميها حيث هي

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
هو - حقنها في المنفذ

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
يمكنها أن تتلقى الإنزيم

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
البديل، يجلس معها.

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
هناك والدها، أليكس، الذي يعمل

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
هذا اليوم بالذات هو ما يصنع

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
من المؤكد أنها تشعر مثل أي شخص آخر

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
الطفل، وليس بالضرورة من

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
فريدة من نوعها بأي طريقة محددة.

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
لكن الطفل يستمتع فقط

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
كلبها في الثلج مما يعني

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
الكثير لنا جميعا.

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
لذا، فلنتألق الآن كثيرًا على الجميع

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
من هؤلاء مقدمي الرعاية، أنتم جميعًا

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
هناك من هم مقدمو الرعاية

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
فقط بضع دقائق أمامك

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
العودة إلى تسليط الضوء

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
جميع التحديثات البحثية لـ

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
مرض نادر اليوم.

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
رعاية الأشخاص ذوي الحالات النادرة

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
المرض فريد من نوعه مثل

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
المرض نفسه.

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
هناك مستويات مختلفة من

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
الرعاية التي قد يحتاجها الأفراد.

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
قد تكون هناك علاجات.

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
قد لا تكون هناك علاجات

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
متوفر في هذا الوقت.

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
ربما تكون أنت الوحيد

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
مقدم الرعاية أو قد يكون لديك فريق

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
من حولك.

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
هناك أشياء أخرى يمكن القيام بها

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
تنافس على تلك الرعاية،

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
ما إذا كان هناك رعاية لأطفال آخرين

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
أو أفراد الأسرة الأكبر سنا

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
العيش في نفس المنزل.

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
هناك العديد من الأدوار و

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
المسؤوليات المرتبطة

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
هذا الدور الخاص لـ

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
رعاية الأفراد ذوي

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
مرض نادر.

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
وقد تعمل أم لا

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
العمل.

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
كل حالة مختلفة.

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
بالطبع، مقدم الرعاية

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
أنفسهم قد يكون لديهم مشاكل مع

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
صحتهم التي تحتاج أيضا

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
تنبيه.

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
حسنًا، كل التجارب قد تكون

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
كن فريدًا لكل مقدم رعاية و

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
المريض ذو الصلة.

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
الشيء المشترك هو تقديم الرعاية

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
هو الإجهاد المزمن.

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
إنها معقدة ومعقدة

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
الخبرة التي تشمل

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
أولويات متنافسة متعددة.

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
في كثير من الأحيان هناك علامات و

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
الأعراض الحالية لهذا الإجهاد

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
والتي يمكن أن تشمل القلق،

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
الاكتئاب والقلق والمشاعر

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
الشعور بالوحدة.

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
في كثير من الأحيان، يحتاج مقدمو الرعاية إلى ذلك

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
تعديل نمط الحياة وتقييده

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
النشاط الترفيهي الذي يمكنك القيام به

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
رعاية أحبائهم.

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
وغالباً ما يكون هناك الكثير

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
المشاكل المتعلقة بالصحة التي يمكن

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
تقديم أنفسهم، سواء كان ذلك

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
التعب أو صعوبة النوم

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
يمكن أن يحمل هؤلاء

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
مقدمو الرعاية.

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
والعديد من هذه التغييرات تخلق

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
في أجسامنا التي يمكن أن تؤثر على أجسامنا

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
جهاز المناعة، وكذلك جهازنا

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
قلب.

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
وهذه هي الدراسات - المناطق

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
التي يتم دراستها أكثر و

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
المزيد من محاولة فهم ما

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
هذا الضغط المزمن يفعل ذلك

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
الأفراد وعموما

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
الصحة.

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
لذلك نحن نعرف هذا التعرض لهذا

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
يمكن أيضًا أن يكون هناك ضغط على تقديم الرعاية

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
التأثير على نوعية حياة المرء.

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
والنتائج الموجودة على الشريحة

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
هي من دراسة تم إجراؤها

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
في آباء الأطفال الذين يعانون من نادر

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
مرض.

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
نحن نرى أن الآباء

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
الأفراد الذين يعانون من مرض نادر

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
سيكون لديك نوعية الحياة التي

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
أقل قليلاً من

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
غير متأثر بالأمراض النادرة.

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
ونحن نعرف أيضا من هذه الدراسة

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
أن المجالات النفسية والاجتماعية

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
نوعية الحياة هي أكثر

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
المتأثرين بمقدمي الرعاية هؤلاء

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
من نوعية الحياة المادية.

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
ويمكنك أن ترى هنا على

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
قم بالتمرير أيضًا، قائمة بـ

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
المتنبئون، الأشياء التي إذا

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
الحاضر قد يؤثر على

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
جودة حياة مقدم الرعاية أكثر

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
مما لو لم يكونوا موجودين حاليًا

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
جزء من رحلة تقديم الرعاية.

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
باختصار، العناية

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
شخص آخر، مهما كان الأمر

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
الكثير الذي تحبه، ثقيل.

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
ونعم، هناك الكثير من الأمور الإيجابية

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
جوانب رعاية الأشخاص

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
الحب، وإيجاد المعنى، والوجود

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
تواصل معهم بطرق نحن

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
ربما لم يكن الأمر كله

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
إنه جزء كبير جدًا من الرحلة

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
كذلك.

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
لكنني هنا للتأكد من ذلك

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
أنت تفهم ذلك اليوم

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
التوازن هو جزء أساسي من

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
بناء القدرة على الصمود حتى يتسنى لك ذلك

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
يمكن أن يكون هناك لأحبائك.

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
لذا فإن الاهتمام بالنفس أمر بالغ الأهمية

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
هام.

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
وهذا يعني ليس فقط

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
أنت تعتني بمن تحب

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
كل يوم، لكنك تستعد

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
أهداف الرعاية الذاتية المحددة أو

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
الأهداف كذلك.

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
التي تولي اهتماما ل

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
صحتك العاطفية و

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
الصحة الروحية.

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
أنت تولي اهتماما لجهودكم

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
الصحة البدنية مع التغذية

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
والنشاط.

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
أنت تتأكد من أنه إذا

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
هناك أي مجالات لذلك

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
الرعاية الطبية أو الرعاية التي تقدمها

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
أنك لا تفهم ذلك

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
أنت تتحدث مع مقدمي الخدمات لديك و

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
تعلم وتدرب حتى تتمكن من ذلك

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
كن واثقًا من رعايتك

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
توفير.

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
إدارة الإجهاد بشكل عام، منذ ذلك الحين

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
هذا هو الضغط المزمن، ذلك

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
عليك الانتباه إلى مستواك

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
من التوتر والعثور على هذا التوازن،

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
حتى تتمكن من أن تكون قويا.

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
للمساعدة في تحقيق هذا التوازن،

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
أنت لست وحدك.

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
هناك العديد من المحترفين

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
التدخلات التي لديك

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
يمكن لمقدمي الخدمات إحالتك إلى

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
والتي يمكن أن تساعد في دعمك و

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
بناء المرونة.

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
المعلومات هنا حول هذا

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
الشريحة تأتي من ورقة

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
تمت مراجعة 34 دراسة بما في ذلك

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
التدخلات النفسية والاجتماعية ل

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
مقدمو الرعاية للأفراد الذين لديهم

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
مرض نادر.

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
ويمكنك أن ترى أن هناك الكثير

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
أنواع مختلفة من

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
التدخلات.

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
والعديد منها مرتبط بـ

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
تحسين النتائج.

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
الحد من التوتر، كذلك

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
تقليل الشعور العام بـ

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
العبء وتحسين المشاعر

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
العزلة.

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
من المهم أن نلاحظ، ومع ذلك،

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
وذلك لمساعدة مقدمي الرعاية لدينا في العثور على

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
والحفاظ على المشاركة في

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
هذه التدخلات الناجحة،

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
يجب أن يكونوا مناسبين

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
تتماشى مع احتياجات ذلك

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
مقدمي الرعاية، أو مقدمي الرعاية،

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
ويمكن الوصول إليها.

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
بالإضافة إلى ذلك، هناك كل يوم

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
التدخلات لدعم

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
التوازن.

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
وأريد فقط أن أتوقف لمدة دقيقة

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
لبدء هذه الشريحة بالقول

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
تم منح الإذن للجميع

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
أنتم مقدمو الرعاية هناك، إلى

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
اعتني بنفسك.

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
لن يقدم مقدمو الرعاية

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
أنفسهم الإذن لاتخاذ

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
الاعتناء بأنفسهم بشكل روتيني

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
الأساس.

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
لذا فأنا هنا اليوم لأقوم بعمل A

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
البيان العالمي ل

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
إذن لجميع مقدمي الرعاية،

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
من المصابين بمرض نادر، إلى

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
المشاركة في هذه كل يوم

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
أنشطة الرعاية الذاتية، لذلك

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
يمكنك الحفاظ على وتنميتك

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
المرونة.

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
العثور على الدعم لك فقط، لذا

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
يمكنك مشاركة الخاص بك

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
المشاعر، يمكن أن تكون مفيدة للغاية.

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
تحسين الاتصالات

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
الاستراتيجيات مع عائلتك،

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
الأصدقاء ومقدمو الخدمات.

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
تفويض الأصدقاء و

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
العائلة، في المناطق التي يمكنك ذلك

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
اتركها حتى تتمكن من العثور عليها

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
حان الوقت لممارسة التمارين الرياضية والحصول على ما تريد

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
تلك الـ 30 دقيقة - ذلك

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
30 دقيقة من المشي في الطبيعة،

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
وهو ما يُعرف بأنه يساعدنا على التقليل

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
الإجهاد.

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
إيجاد الوقت لروحك

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
النمو، والأهم من ذلك،

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
إيجاد الوقت لتكون متيقظًا.

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
التواجد في كل يوم،

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
كل لحظة من كل يوم، ل

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
أفضل ما لديك، لذا

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
أنه يمكنك أن تعاني من هذا التوتر

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
مُدار.

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
المركز السريري للمعهد الوطني للصحة أيضًا

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
يهتم كثيرًا بما أنت عليه

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
القيام.

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
وهناك العديد من الموارد

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
هنا في المستشفى

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
المركز.

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
هناك موقع على شبكة الإنترنت، العنوان

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
مدرج هناك.

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
يمكنك الذهاب والارتباط بهم

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
الموارد، ولديهم

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
موارد المركز السريري AS

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
حسنًا، سواء كانت فيدرالية أو غير فيدرالية

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
الموارد التي قد تجدها

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
مفيد.

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
باختصار، بصفتك مقدم الرعاية

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
أنت، عضو رئيسي، جدا

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
عضو مهم في الفريق،

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
ولذلك عليك أن تظل قويًا،

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
بحيث تظهر مع الخاص بك

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
من الأفضل أن تساعد من تحب.

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
لذا، فأنت تحدد أولوياتك

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
الرعاية الذاتية، تذكر الاختصار

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
للراحة.

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
للاسترخاء وتناول الطعام الصحي والبقاء

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
نشط.

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
النوم، والعناية

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
نفسك.

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
والقلب الوطني والرئة و

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
معهد الدم لديه الكثير والكثير

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
الموارد على موقعهم على الانترنت AS

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
حسنًا، للمساعدة في النوم، و

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
استراتيجيات لصحة القلب.

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
وبالإضافة إلى ذلك، أريد فقط أن

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
خذ وقتك للاتصال بنا

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
مقدمو الخدمات الذين يهتمون و

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
التعامل مع عائلتنا

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
مقدمو الرعاية.

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
ليس هناك الكثير جدا

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
استراتيجيات محددة في

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
الأدب الذي كان

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
تم تطويره خصيصًا لـ

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
مقدمو الرعاية لأولئك الذين يعانون من حالات نادرة

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
مرض.

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
ومع ذلك، هناك واسعة النطاق

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
مجموعة من الأدبيات حول مقدمي الرعاية

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
على نطاق أوسع، والعديد من هؤلاء

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
المبادئ هي نفسها.

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
وواحد أردت تسليط الضوء عليه

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
خارج ورقة في جاما، هل هذا

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
السؤال، هل أنت بخير، هو فقط

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
ليس كافيا.

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
نحن بحاجة إلى التعمق في ما لدينا

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
مقدمو الرعاية.

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
سلط الضوء عليهم في أي وقت

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
لدينا لقاء مع شركائنا

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
المرضى.

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
واطرح أسئلة محددة على

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
تأكد من أننا نفهم، حقا،

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
كيف حالهم.

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
لذلك، سأغلق و

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
شكرا لكم جميعا على إعطائي

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
فرصة أن أكون هنا اليوم.

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
وآمل أن تستمر في الاستمتاع

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
تسليط الضوء على الأمراض النادرة

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
في عام 2022.

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
وداعا.

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> صباح الخير.

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
أنا لاري تاباك، القائم بأعمال المدير

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
من المعاهد الوطنية للصحة.

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
إنه لشرف لي أن أرحب بكم

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
يوم المرض النادر لهذا العام في

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
المعاهد الوطنية للصحة.

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
المعاهد الوطنية للصحة فخورة بكونها لفترة طويلة

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
مؤيد للأمراض النادرة

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
البحث، ونحن سعداء بذلك

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
نؤكد من جديد هذا الالتزام اليوم

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
وكل يوم.

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
يمكن تقديم دليل على التزامنا

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
كن مرئيًا في أبحاثنا

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
المحفظة، إنها تنعكس، ل

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
على سبيل المثال، في العمق

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
فهم أمراض البحث، في

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
هذه القدمين ملموسة بشكل خاص

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
لقد تم إحراز تقدم.

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
على سبيل المثال، خذ مؤخرًا

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
إطلاق العلاج الجيني المخصص

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
كونسورتيوم، BGTC، وهو جزء

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
من الطب المسرع للمعاهد الوطنية للصحة

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
برنامج الشراكة. 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
إنها عامة/خاصة

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
الشراكة بين 11 معاهد الصحة الوطنية

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
المعاهد والمراكز و

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
المكاتب، إدارة الغذاء والدواء، عشرة أدوية

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
شركات، سبعة لا تهدف للربح.

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
تم تأسيس AMPBGDC

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
المنصات ومعايير السرعة

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
تطوير وتسليم

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
الجينات المخصصة أو المخصصة

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
العلاجات.

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
العلاجات التي يمكن علاجها

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
ملايين الأشخاص المتأثرين بها

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
الأمراض النادرة، بما في ذلك تلك

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
أمراض نادرة جدًا

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
الفائدة التجارية.

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
إنها مبادرة AMP الأولى

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
تركز على الأمراض النادرة، و

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
أول من ركز على أ

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
منصة علاجية.

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
التزام المعاهد الوطنية للصحة بالنادرة

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
أبحاث الأمراض هي أيضا

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
واضح في الأمراض النادرة

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
شبكة البحوث السريرية،

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN، والذي يتضمن عشرة معاهد وطنية للصحة 

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
المعاهد والمراكز والمكاتب،

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 مجموعة مناصرة المرضى، 20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
اتحادات وبيانات واحدة

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
الإدارة والتنسيق 

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
مركز الشبكة.

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
من خلال اتحادات RDCRN،

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
الأطباء والعلماء ومنهم

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
تعمل الفرق متعددة التخصصات

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
جنبا إلى جنب مع المريض

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
المنظمات كبحث نشط

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
شركاء للدراسة 181 نادر

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
الأمراض في المواقع عبر

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
الأمة.

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
من بين الأمراض التي تتم دراستها

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
من قبل الاتحادات 

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
نادر مرتبط بالبروتين السكري

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
مرض.

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
غوشيه هو اضطراب وراثي

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
يمكن أن يؤثر ذلك على حياة

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
الأفراد على مدى الحياة.

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
يمكن أن يكون مدمرا.

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
يؤدي النموذج المميت في الفترة المحيطة بالولادة

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
للرضع الذين لا يبقون على قيد الحياة سوى عدد قليل

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
أيام.

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
يمكن أن يؤثر غوشيه على العديد من

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
أعضاء وأنسجة الجسم

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
بما في ذلك العظام والرئة والدم،

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
الجهاز العصبي المركزي، العيون،

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
الجلد.

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
هناك حاجة إلى نطاق واسع حقًا

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
احصل على فهم أفضل لـ

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
الاضطراب.

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
من خلال RDCRN الليزوزومية

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
شبكة الأمراض، معاهد الصحة الوطنية المتعددة

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
المعاهد بما في ذلك NINDS،

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
نيدك وفي القطط -- و

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCATS للمساعدة في فهم

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
الطبيعة الكاملة للاختلاف 

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
أنواع مرض غوشيه.

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
الآن، نحن جميعًا ندرك كيف

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
لقد حدث جائحة كوفيد المستمر

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
الأبحاث المتأثرة على المريض

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
المعاناة من الأمراض التي

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
لا علاقة له بـCOVID بشكل مباشر.

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
أريد أن أؤكد لك أن المعاهد الوطنية للصحة

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
يستمر في معالجة الآخرين

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
الأولويات والأمراض ل

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
المرضى المحتاجين، بما في ذلك

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
دورة أولئك الذين يعانون من أمراض نادرة.

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
بالإضافة إلى ذلك، هناك الكثير

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
دروس مهمة مستفادة منها

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
كوفيد، بما في ذلك التقدم المحرز في

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
التطبيب عن بعد، والتقاط عن بعد،

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
المشاركة العلمية السلسة، الكل

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
الذي يعد بالتسريع

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
وعد للأمراض النادرة و

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
عائلات أخرى.

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
المرضى والعائلات و

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
ينبغي للممارسين طويلة 

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
فوائد من هذه التطورات.

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
في الختام، أود أن أقدم القليل

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
شكرًا لك، أولاً أريد ذلك

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
نشكر تجمع الأمراض النادرة

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
الرؤساء المشاركون، أعضاء مجلس الشيوخ كلوبوشار

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
ويكر، أيها النواب

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
بترفيلد وبيلراكيس.

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
نحن نقدر استمرارهم

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
الدعم.

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
أود أن أقدم عرضًا خاصًا

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
شكرا للدكتور. آن باريسر،

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
من الذي قاد مكتبنا النادر

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
أبحاث الأمراض.

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
لقد تقاعدت مؤخرًا من

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
الخدمة الفيدرالية، بعد التكريس

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
الكثير من حياتها المهنية في كل من المعاهد الوطنية للصحة

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
وإدارة الغذاء والدواء للأمراض النادرة.

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
شكرا لك، آن.

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
نحن نتطلع إليك ونشكرك على ذلك

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
كل ذلك يساعدنا على زيادة الجمهور

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
التوعية بالأمراض النادرة.

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
أنا أفهم أن هناك القليل

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
الأسئلة التي تم طرحها،

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
لذا أود أن أتناول أ

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
بضع دقائق، أعدك بذلك

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
أبقِنا في الوقت المحدد، لكني أرغب في ذلك

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
خذ بضع دقائق فقط

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
أجب عن عدد قليل منهم.

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
أحد الأسئلة التي أطرحها

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
المعرفة موجودة في أذهان العديد من الأشخاص

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
ما هو التقدم الذي يتم إحرازه؟

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
ابحث عن المدير الدائم لـ

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
المعاهد الوطنية للصحة.

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
كما تعلم يا د. تأمين خطوة

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
انخفض في أواخر ديسمبر من العام الماضي.

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
السائل يسأل

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
العملية التي تحدث.

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
مدير المعاهد الوطنية للصحة هو أ

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
التعيين الرئاسي ذلك

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
يتطلب تأكيد مجلس الشيوخ.

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
وهكذا سيكون الأفراد

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
المقدمة، أسماء الأفراد

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
سيتم توفيرها ل

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
السيد الرئيس للنظر فيه،

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
سوف يصل بالطبع إلى النهائي

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
قرار بشأن من سيتم ترشيحه،

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
ومن ثم تلك الإرادة الفردية

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
بحاجة إلى تأكيد من قبل الولايات المتحدة

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
مجلس الشيوخ.

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
يستمر السائل في التساؤل عما إذا كان

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
سواء كنت مرشحًا أم لا

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
لهذا المنصب.

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
ويمكنني أن أشير إلى أنني كذلك

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
لا.

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
أنا متمتع بامتياز كبير للخدمة

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
بصفته القائم بأعمال مدير المعاهد الوطنية للصحة، ولكن،

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
كما تعلمون، لا شك في الرئيس

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
سيكون قادرًا على العثور على 

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
فرد متميز يستحق الاضطلاع به

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
الدور، كما تعلمون،

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
الدور الدائم لمدير المعاهد الوطنية للصحة.

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
ربما يكون الوقت مناسبًا لشخص آخر

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
سؤال.

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
وهذا هو السؤال عما

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
الأولوية رقم واحد للمعهد الوطني للصحة هي

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022.

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
ويجب أن أعترف، لا أستطيع

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
قم بتقطيرها إلى قطعة واحدة

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
الأولوية.

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
ولكن من الواضح أننا جميعًا كذلك

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
هنا في خدمة المرضى.

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
وهكذا كل الأشياء التي لدينا

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
افعل ذلك، إما بشكل مباشر أو

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
بشكل غير مباشر، تم تصميمها ل

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
تحسين حياة لدينا

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
المرضى.

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
لدينا سلسلة من الأولويات

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
المضي قدمًا.

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
من الواضح أننا ما زلنا نعمل

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
من خلال القضايا المتعلقة

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
جائحة.

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
كما سمعت للتو،

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
إداريًا، سنكون كذلك

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
الاستعداد للترحيب بالجديد

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
مدير المعاهد الوطنية للصحة الدائم.

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
وكما يعلم الكثير منكم،

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
البدء مع د. كولينز، المعاهد الوطنية للصحة

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
أعطيت أولوية كبرى للضمان

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
أن لدينا حقوق ملكية، سواء في

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
شروط جهودنا البحثية،

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
ولكن أيضًا فيما يتعلق بأمورنا

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
القوى العاملة.

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
ومن المؤكد أن هذه كلها

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
الأشياء التي سوف نستمر فيها 

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
العمل من خلال وثيقة للغاية

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
طوال عام 2022.

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
أريد أن أبقينا جميعًا في الوقت المحدد.

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
ولذا سأقوم بإعادته

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
الآن إلى منظمي هذا

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
اجتماع.

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
ولكنني أريد أن أشكركم جميعا

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
للانضمام ونتطلع إلى

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
الحصول على قراءة كاملة

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
البرنامج.

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
شكرا جزيلا.

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> أنا السيناتور روجر ويكر من

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
ميسيسيبي.

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
إنه لشرف لي أن أتشارك مع

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
أنت في المعركة ضد RARE

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
الأمراض. 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
لقد لعبت المعاهد الوطنية للصحة دوراً

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
دور لا غنى عنه في القتال

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
جلب الأمل للملايين من

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
الأميركيون.

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
من خلال الاستثمار في المعاهد الوطنية للصحة، نقوم بالتجهيز

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
أفضل العلماء لدينا للتطوير

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
العلاجات والعلاجات الممكنة

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
إنقاذ الأرواح.

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
مع أكثر من 25 مليون أمريكي

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
التعايش مع الأمراض النادرة، و

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
350 مليون متضرر في جميع أنحاء العالم،

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
من الضروري أن نستمر

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
هذا العمل المهم.

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
وفي عام 2016، شهدت المعاهد الوطنية للصحة أكبر حجم لها

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
زيادة التمويل في عقد من الزمن،

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
واستمر في تلقي

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
تمويل كبير لكل منهما

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
العام التالي.

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
كل دولار أمر بالغ الأهمية ل

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
إيجاد حلول للالمزيد

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
أكثر من 7000 نوع نادر

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
الأمراض في الولايات المتحدة.

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
العديد منها بشكل غير متناسب

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
تؤثر على الأطفال.

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
على الرغم من الغذاء والدواء

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
تمت الموافقة على الإدارة

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 دواء ومنتجات لـ

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
علاج الأمراض النادرة،

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
لا يزال ملايين الأمريكيين

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
تعاني من الأمراض التي لديها

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
لا توجد خيارات معتمدة لـ

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
العلاج.

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
كرئيس مشارك للأمراض النادرة

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
التجمع، لقد قدمت

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
قانون المنفعة، هذا أمر بالغ الأهمية

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
سيكون هناك تشريع من الحزبين

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
رفع دور المرضى في

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
عملية الموافقة على الدواء

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
ضمان تجربة المريض

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
تم النظر فيها.

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
مشروع القانون سيعمل على التحسن

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
إطار عمل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية بشأن الفوائد والمخاطر،

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
خطوة مهمة في الدواء

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
عملية الموافقة.

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
أنوي الضغط للأمام

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
هذه المعركة.

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
لا تزال هناك تحديات أمامنا

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
لكن المكاسب التي حققناها صمدت

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
الوعد بما هو أعظم

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
اختراقات قادمة.

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
شكرًا لك. 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> شكرا لدعوتي

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
تحدث في يوم الأمراض النادرة الذي تنظمه المعاهد الوطنية للصحة.

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
أريد أن أشكر بشكل خاص المعاهد الوطنية للصحة

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
لعملها الهائل خلال

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
الوباء.

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
يوم المرض النادر يبدو مثل أ

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
مختلفة قليلاً هذا العام،

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
ولكن من الرائع جدًا رؤيته

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
العمل الحيوي يمضي قدمًا

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
خلال هذه الأوقات الصعبة.

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
كل واحد منكم مهم جدًا

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
هذه العائلات والأفراد

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
في جميع أنحاء البلاد الذين يعيشون مع

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
تشخيص الأمراض النادرة، لا يزال

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
البحث عن إجابات.

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
العمل الذي تقوم به لا يصدق

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
هام.

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
يسعدني المشاركة فيها

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
هذا المؤتمر الافتراضي.

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
المعاهد الوطنية للصحة من خلال الوطنية

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
مركز للتقدم

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
العلوم الترجمة والمعاهد الوطنية للصحة

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
المركز السريري يقوم بذلك

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
عمل مذهل، تقدم

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
العلاجات والعلاجات النادرة

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
الأمراض.

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
إذا أردنا مكافحة نادر

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
الأمراض، يجب علينا زيادة

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
الاستثمارات في البحث، والتوسع

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
وتشجيع المشاركة في

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
التجارب السريرية والإبداع

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
حوافز لتطوير المستقبل

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
جيل من العلاجات و

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
علاجات.

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
هذا يعني الحصول على الشراء من

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
أعضاء الكونغرس حتى نتمكن من ذلك

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
تمرير الفواتير للمساعدة في تسريع

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
البحث وتحفيز الابتكار و

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
هذا هو المكان المناسب

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
برنامج اليوم.

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
أعمل كرئيس مشارك لـ

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
مرض الكونجرس النادر

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
التجمع، هذا التجمع يخدم ك

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
مركز المعلومات لأعضاء

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
الكونغرس وموظفوه.

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
نحن نعمل على تثقيف الأعضاء

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
القضايا التي تواجه المرض النادر

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
المجتمع والاستثمارات ل

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
تطوير العلاج والعلاج.

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
الأثر الاقتصادي والتحديات في

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
الحصول على التشخيص والوصول

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
المتخصصين، أهمية

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
برامج فحص حديثي الولادة.

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
في العام الماضي حققنا النجاح في

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
تحقيق التمديد لمدة أربع سنوات

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
من مرض الأطفال النادر 

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
برنامج قسيمة المراجعة ذات الأولوية،

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
سأعمل على التأكد من أنك سوف تفعل ذلك

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
الحصول على التمويل في هذا المؤتمر، أنا

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
ستعمل على ضمان حصولك على ذلك

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
التمويل لمواصلة البحث

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
والدعوة للعلاجات.

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
أنا ممتن لكل العمل

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
هذا ما تفعله المعاهد الوطنية للصحة.

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
أنا ممتن للعمل

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
الشركاء يفعلون ذلك.

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
أنا فخور بالوقوف مع كل منهم

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
أنت في مرض نادر

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
المجتمع.

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
يرجى العلم أن لديك محامٍ

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
في الكونغرس وسأستمر

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
أن تكون بطلك في هذا

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
قتال.

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
شكرا جزيلا لكم. 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> من الواضح المشاركة في

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
المرض النادر 2022 في المعاهد الوطنية للصحة،

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
أنا عضو الكونجرس جوس بيليراكيس

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
ولديهم امتياز الخدمة

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
كعضو في الطاقة

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
اللجنة الفرعية التجارية

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
الصحة وكذلك الخدمة

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
الرئيس المشارك للأمراض النادرة

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
التجمع هنا في الولايات المتحدة

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
الكونغرس.

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
بالنسبة لي، هذا العمل شخصي

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
لأن لدي عائلة قريبة

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
الأعضاء والأصدقاء الذين لديهم و

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
الاستمرار في المعاناة مع نادر

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
الأمراض، لسوء الحظ.

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
أنا أعرف التكلفة، سواء في

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
الشروط المالية ولكن أيضا

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
الخسائر البشرية التي تقاتل نادرة

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
المرض يؤثر على

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
المرضى وبالطبع هم

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
أحبائهم ومقدمي الرعاية لهم.

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
كما تعلمون جميعا، الأمراض النادرة

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
ليست مشكلة نادرة.

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
ويقدر عددهم بـ 7000

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
الأمراض النادرة التي تؤثر أكثر

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
أكثر من 30 مليون أمريكي.

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
وما يقرب من 95٪ منهم

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
الشروط لم تكن معروفة

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
العلاج أو العلاج.

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
لقد حققنا بعض التقدم، ولكن هذا ما حدث

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
من الواضح أن هذا ليس كافيًا.

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
مع كل مرض نادر يؤثر

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
المرضى الصغار، المريض

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
السكان، هناك

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
التحديات في الحصول على البحوث

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
والاهتمام بكل من

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
يستحق المرضى.

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
لهذا السبب، لقد كنت أ

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
مؤيد ضخم للفيدرالية

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
الاستثمارات في مجال البحوث التي يمكن

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
توفير الأمل والإمكانات ل

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
علاج للعديد من الأمراض النادرة.

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
أنا فخور بالميزانية الأخيرة التي قمنا بها 

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
تم تمريره يتضمن جوهريًا

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
زيادة للمعاهد الوطنية للصحة.

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
يوافق معظم الجميع على أننا بحاجة إلى ذلك

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
صندوق المعاهد الوطنية للصحة.

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
بشكل مناسب.

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
بما في ذلك الأموال الخلقية

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
أبحاث أمراض القلب

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
تطوير الوطنية

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
الحالة العصبية

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
نظام المراقبة.

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
ولتسجيل ALS الوطني.

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
والمستودع الحيوي.

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
البحث هو المفتاح يا سيدات و

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
السادة، والطب الحيوي

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
الأبحاث تنقذ الأرواح.

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
أنا سعيد لرؤية هذا يستمر

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
أن تكون المعاهد الوطنية للصحة التي تجلب

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
معاً أعضاء الكونغرس

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
عبر كلا الممرين، جدًا

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
هام، نحن نعمل عبر

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
ممر حول هذه القضية بالذات.

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
لقد كنت فخوراً بالمشاركة في رعاية

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
إجراء عملية الزرع مع 

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
الممثلة دوريس ماتسوي أخيرًا

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
عام، إعادة تفويض مشروع قانون الأسلحة الكيميائية

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
زرع الخلايا الشابة

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
برنامج دماء الحبل الوطني

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
جرد.

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
سوف يساعد عشرات الآلاف

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
من الأميركيين من جميع الأعمار الذين

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
تعاني من أمراض مثل نادرة

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
سرطانات الدم، الخلايا المنجلية

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
فقر الدم، وغيرها من الوراثة

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
الاضطرابات الأيضية أو المناعية.

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
مرة أخرى، تمت إعادة التصريح به.

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
أنقذت الكثير من الأرواح على

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
سنوات، هذا القانون الجديد والجديد

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
التشريع يوفر الأمل ل

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
أولئك الذين يعانون من

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
الأمراض التي تهدد الحياة.

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
هذا هو هدفنا.

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
بالإضافة إلى ذلك، أنا على وجه الخصوص

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
فخور بالتشريع أنا

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
أتعامل مع مرضي النادر

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
ممثل الرؤساء المشاركين للتجمع

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
CK BUTTERFIELD في المنزل و

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
أعضاء مجلس الشيوخ كلوبوشار والسيناتور

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
ويكر في مجلس الشيوخ.

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
الوصول إلى العلاج السريع

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
اليوم أو الساعة 1730، نحتاج إلى المساعدة

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
مع ذلك، للتأكد من

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
المشرعون على علم بهذا

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
وأنا أقدر كل ذلك

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
الدعوة التي تقوم بها فيما يتعلق

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
إلى كل شيء، ولكن أيضًا

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
على وجه التحديد هذا على وجه الخصوص

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
مشروع القانون الذي سوف يقطع شوطا طويلا.

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
سيكون مشروع القانون هذا مستهدفًا

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
سياسة مؤثرة وقابلة للتحقيق

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
الإصلاحات في إدارة الغذاء والدواء وعبرها

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
وزارة الصحة والخدمات الإنسانية، لتسريع التنمية

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
من العلاجات عبر الطيف

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
للأمراض والاضطرابات النادرة

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
وتسهيل وصول المريض إلى

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
هذه العلاجات.

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
سوف يعمل القانون الأساسي على تحسين إمكانية الوصول

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
إلى العلاجات النادرة

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
مجتمع المرض بما في ذلك

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
المرضى الذين يعيشون مع ULTRA 

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
مرض نادر عن طريق الترويج للأفضل

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
التنسيق الحكومي الدولي،

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
هذا هو المفتاح، والتقدم

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
التنظيم القائم على العلم

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
السياسات.

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
ما هي الأكثر إثارة؟

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
جوانب مشروع القانون، واحد هو

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
إنشاء المركز

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
معهد الأمراض النادرة و

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
الشروط داخل إدارة الغذاء والدواء.

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
المركز الدولي، المعهد

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
النموذج، تم ترخيصه لأول مرة

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
من خلال علاجات القرن الحادي والعشرين

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
تم استخدام الفعل بنجاح للتحفيز

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
تطوير علاجات أفضل

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
للسرطان.

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
نريد تكرار ذلك

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
النجاح للمرض النادر 

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
المجتمع.

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
القانون الأساسي من شأنه أن يبث

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
اللجنة الاستشارية للأمراض النادرة

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
في HHS مع عضوية

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
الخبرة العلمية والطبية

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
لتقديم المشورة بشأن المسارات التنظيمية

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
في مراجعة العلاجات،

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
تجربة مبتكرة وسريرية

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
التصميم والمؤهلات

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
المؤشرات الحيوية والمعايير المتعلقة بها

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
إعادة استخدام الأدوية المحتملة ل

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
علاج الأمراض النادرة.

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
لدينا الكثير من الأدلة على ذلك 

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
هذا يعمل كذلك.

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
أنا متحمس لهذا

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
التشريع وكان

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
نعمل للمساعدة في تأمين

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
رعاة إضافيون لكليهما

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
جوانب الممر حيث يمكنك ذلك

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
ساعدني.

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
سأبحث أيضًا عن أشياء أخرى

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
المركبات التشريعية الإضافية،

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
هذا العام، يجب تمرير الفواتير، إلى

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
احصل على هذه الفاتورة حتى النهاية

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
خط كواحد من أفضل ما عندي

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
الأولويات.

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
هذه مجرد مجموعة من

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
العديد من العناصر التي نعمل عليها، AS

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
أبطال الأمراض النادرة

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
المجتمع.

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
نحن نعمل معًا.

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
إنه لشرف لي أن أتحدث من قبل

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
أنت اليوم، وأشكرك على ذلك

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
كل ما تفعله كجزء من هذا

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
المجتمع.

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
في كلمات هيلين العظيمة

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
كيلر، أقتبس، يمكننا أن نفعل ذلك بمفردنا

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
القليل جدا.

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
ولكن معًا يمكننا أن نفعل الكثير.

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
هذا صحيح جداً.

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
المشرعون والحكومة

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
يجتمع المسؤولون مع العديد من الأشخاص

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
كل يوم ولكنني وجدت ذلك

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
إنه الفرد الشخصي

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
القصص التي تصنع الحقيقة

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
التأثير الأكبر، خاصة على

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
هذه القضية.

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
مشاركة التحديات التي تواجهك

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
ووجه أحبائك بسبب

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
الأمراض النادرة يمكن أن تساعد في علاج غارنر

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
الدعم الذي تشتد الحاجة إليه لـ

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
التشريعية والتنظيمية

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
التغييرات التي نمر بها كمرض نادر

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
المجتمع يأمل في تحقيق ذلك

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
احصل على الاعتراف والتشخيص و

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
العلاجات النهائية والعلاجات.

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
هذا هو الهدف.

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
شكرًا جزيلاً لك على الخروج

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
منطقة الراحة الخاصة بك.

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
وإحداث فرق إيجابي

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
في حياة أولئك الذين يعيشون

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
مع الأمراض النادرة.

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
أعلم أنك ستستمر في القيام بذلك

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
عمل عظيم.

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
مرة أخرى، شكرا لك

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
المشاركة اليوم.

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
وشكرا لدعمكم

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
من هذه القيمة أثناء المسعى.

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
سأخبرك بهذا.

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
نأمل أن نلتقي في العام المقبل

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
شخصيا، ولكن شكرا لكم جميعا

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
عملك العظيم.

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> أنا فينس بونهام، التمثيل

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
نائب مدير الإنسان  

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
معهد الجينوم البشري.

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
الجلسة الأولى، مسألة التفكير

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
حول المساواة في الرعاية النادرة

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
المرض هو قضية مهمة

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
لقد كان هذا المجتمع

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
التفكير.

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
لذلك أريدك أن تفكر في ذلك

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
هذا السؤال.

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
ما الذي تعنيه المساواة الصحية؟

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
أبحاث الأمراض النادرة و

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
الرعاية السريرية؟

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
كيف يمكننا تحسين المساواة في

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
العمل الذي نقوم به؟

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
هذه ليست مشكلة جديدة بالنسبة لـ

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
مجال الأمراض النادرة.

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
المجتمع في جميع أنحاء البلاد

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
والعالم يفكر

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
سؤال المساواة هذا وكيف

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
هل نجعل الأسهم نادرة؟

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
مرض.

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
منطقة بها قضايا كبيرة

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
التفاوتات الصحية،

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
الاختلافات فيما يتعلق بـ

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
الوصول إلى الرعاية، كيف نفعل ذلك؟

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
توفير المزيد من الأسهم ل

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
الأفراد في جميع أنحاء الولايات المتحدة

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
الدول والعالم؟

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
أنا في المعاهد الوطنية

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
الصحة.

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
إنه البحث الرائد

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
المؤسسة في بلدنا.

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
هذه منطقة مهمة بالنسبة لنا

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
فيما يتعلق بالتفكير

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
قضايا الإنصاف والعدالة،

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
البحوث الطبية الحيوية.

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
في مارس 2021، المعاهد الوطنية للصحة

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
أسست مبادرة جديدة

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
تسمى مبادرة الوحدة.

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
تهدف هذه المبادرة إلى

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
تأسيس ثقافة عادلة

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
مع البحوث الطبية الحيوية

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
المشاريع، تقليل العوائق أمام

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
عدم المساواة العنصرية وتعزيزها

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
حقوق البحث الطبي الحيوي.

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
أنا أشجعك على الذهاب إلى موقعنا

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
موقع لمعرفة المزيد عن

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
مبادرة متحدون.

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
إنه تركيز رئيسي من قبل

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
المعاهد الوطنية للصحة

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
معالجة القضايا الهيكلية

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
العنصرية في البحوث الطبية الحيوية.

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
ما أريد أن أفعله مع بلدي القصير

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
الوقت اليوم هو الحديث عن ثلاثة

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
المفاهيم، التنوع في البحث،

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
التنوع في الطب الحيوي

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
القوى العاملة والمساواة الصحية.

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
والتفكير في هذه المفاهيم،

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
تتعلق بالأمراض النادرة.

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
عندما نفكر في التنوع

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
ومعنى التنوع نحن

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
كلنا نفكر في تلك الأشياء التي نقوم بها

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
يمكن أن نرى.

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
السمات التي تحدد AN

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
الفرد الذي يدرك

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
الفرق.

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
كثيرًا ما نفكر في العرق،

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
العرق، الجنسية، الجنس،

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
الإعاقة، الاجتماعية والاقتصادية

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
الحالة.

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
ولكن هذا في الحقيقة مجرد نصيحة

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
من الجبل الجليدي.

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
عندما نفكر في التنوع،

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
إنها أشياء أكثر بكثير من

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
قضايا العرق والعرق.

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
إنها أساليب التفكير، واللغة،

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
منظور.

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
الدين، الخبرة،

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
الجنسية والجغرافيا.

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
نحن بحاجة إلى التفكير في التنوع

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
بطريقة متنوعة جدًا عندما نقوم بذلك

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
فكر في الأمراض النادرة.

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
ولكن يجب علينا التركيز على

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
التنوع في البحث.

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
في الجينوم البشري الوطني

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
معهد البحوث حيث أنا

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
المحقق والنائب

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
المدير، أحد كبار

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
القضايا التي نركز عليها هي كيف

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
هل يمكننا زيادة التنوع؟

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
السكان الأجداد في الجينات

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
الدراسات لأن هذا هو

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
مهم لكلا الأمراض النادرة

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
بالإضافة إلى المزيد من الأمراض الشائعة.

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
لأن فهم الجينات

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
الاختلاف مهم ل

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
تحديد العلاجات الجديدة و

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
تحسين صحة الجميع

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
الأفراد.

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
نحتاج أيضًا إلى التفكير في

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
مسألة التنوع مع الاحترام

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
للبحث والتفكير

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
القوى العاملة.

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
من هو في القوى العاملة؟

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
هذه الشريحة التي أشاركها معك هنا

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
هي شريحة تظهر حقًا

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
خط أنابيب الطب الحيوي

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
أيها الباحثون، وأنتم ترون هنا

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
أن 2000، 2008، فقط 7٪ من

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
استقبال الباحثين في الطب الحيوي

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
الدكتوراه كانت من

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
الأقلية الممثلة تمثيلا ناقصا

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
الخلفيات.

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
الآن أصبح حوالي 18% في العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
مجالات الدكتوراه.

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
لقد اختفت برامجنا التدريبية

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
من 10% في 2012 إلى 22%

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
السكان الذين يعانون من نقص التمثيل في

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020.

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
لذلك نحن نصنع الفرق،

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
ولكن أمامنا طريق طويل لنقطعه.

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
لذلك عندما نفكر في المساواة،

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
ونحن نفكر في الأسهم في

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
الرعاية الصحية، هذا الكارتون من

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
روبرت وود جونسون

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
مؤسسة أعتقد أنها لطيفة

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
وظيفة التحدث عن و

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
التفكير في المساواة

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
مقابل حقوق الملكية.

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
ترى الأفراد على

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
الدراجات ذات الأسهم مختلفة

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
الدراجات، وإمكانية الوصول المختلفة، لذلك نحن

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
بحاجة إلى التفكير في هذا من

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
المنظور ماذا يفعل

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
يحتاج المريض الفردي إلى القيام بذلك

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
بالتأكيد لدينا حقوق الملكية مقابل

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
التفكير في الجودة

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
توفير الجميع نفس الشيء.

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
سيذهب أعضاء فريقنا اليوم إلى

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
استكشف بعض هذه القضايا

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
فيما يتعلق بالمساواة و

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
حقوق الملكية فيما يتعلق بالنادرة

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
الأمراض.

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
أود أن أجادل في هذا.

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
تنوع الأبحاث

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
المشاركون والتنوع

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
البحث في القوى العاملة السريرية

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
تعزيز المساواة الصحية.

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
بينما نفكر في المكان الذي سنذهب إليه

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
من هنا فيما يتعلق بـ

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
مجال الأمراض النادرة، إلى

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
تعزيز المساواة، يجب علينا أن نفعل ذلك

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
المزيد من الأبحاث المتنوعة

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
المشاركون في دراسات مختلفة

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
ويجب أن يكون متنوعًا

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
القوى العاملة.

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
مع ذلك يسعدني ذلك

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
قدّم أعضاء فريقنا لـ

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
جلسة اليوم وأود أن

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
لتقديم كل منهم في وقت واحد

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
الوقت، سيكون لديك فرصة

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
للاستماع إلى كل منهما.

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
زان نواكوفسكي، ولاية فلوريدا

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
كلية الطب بالجامعة.

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
ميشيل تاكيموتو وراثية

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
مستشار، قسم هاواي

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
برنامج الوراثة الصحية و

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
أخصائي المشروع للغربية

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
الشبكة الإقليمية لعلم الوراثة في الولايات المتحدة

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
والتي ستتعلم منها

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
ميشيل.

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
عائشة لانجفورد، قسم

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
الفعالية المقارنة و

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
علم القرار، قسم

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
صحة السكان، نيويورك

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
الجامعة.

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
ونيكول كريسين، الرئيس المشارك لـ

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
لجنة التنوع، RDCRN.

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
وتريسي كينج، الرئيس المشارك لـ

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
لجنة الأمراض النادرة

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
البحوث السريرية والطبية

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
ضابط ومثقف

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
فرع الإعاقة التنموية

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
في يونيس كينيدي شرايفر

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
المعهد الوطني للطفل

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
الصحة والتنمية البشرية.

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
وبهذا نتطلع إلى

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
لوحة ومن ثم محادثة أ

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
المناقشات. -- بعد

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
المناقشات.

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> أنا الدكتور. نوفاكوفسكي، 38 عامًا

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
العيش القديم مع التليف الكيسي،

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
مرض نادر يجعل

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
مخاط لزج، يسبب الضرر

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
مجموعة كاملة من الأعضاء.

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
أنا أيضًا عالم وطبيب

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
المربي والمجتمع

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
مناصرة للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي و

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
أمراض نادرة أخرى.

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
لذلك أنا عند التقاطع مثلي

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
صباحا في العديد من مجالات حياتي

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
طرق مختلفة فيها العلم،

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
الرعاية والتفاعل المجتمعي.

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
هذه هي بداية الكيفية

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
التقاطعات تعمل في حياتي.

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
رسالتي لكم جميعا اليوم

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
كان هذا ما سأشاركه و

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
ننتقل إلى المتحدثين التاليين،

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
التنوع ضروري.

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
إنها أيضًا البداية.

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
التنوع هو المكان الذي نبدأ فيه.

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
وعلى وجه التحديد، التنوع هو

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
حيث نبدأ في تعلم

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
المهارات التي نتدرب على القيام بها

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
أفضل لبعضنا البعض.

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
لذلك سأكرر مرة أخرى تقريري الأخير

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
يتم نطق الاسم مثل السوبر

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
نوفا السعال والتزلج.

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
عائلة والدي بولندية.

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
يستغرق الأمر بعض الوقت للوصول إليه

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
سرعة النطق.

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
هذا جيد.

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
إنها الممارسة التي تصنع

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
مثالي.

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
الممارسة، الممارسة المتعمدة

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
وهذا يمكننا من الممارسة

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
العدالة في العلم.

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
لقد بدأنا التخطيط لهذا

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
جلسة خاصة حول

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
فكرة الإدماج و

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
التأكيد في التجارب السريرية.

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
في الواقع، لقد ألقيت حديثًا فقط

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
الصحة اليهودية الوطنية للزوجين

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
قبل أسابيع من التركيز على وجه التحديد

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
حول العوائق التي تحول دون التجارب السريرية

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
المشاركة للأشخاص الذين يعانون من

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
التليف الكيسي جزء من

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
الكويريون والمتحولون جنسيًا وغيرهم من ثنائيي الجنس

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
المجتمعات.

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
سأتحدث عن خلفياتي

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
فيما يتعلق بتلك الجوانب

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
تجربة حية وغيرها

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
الأشياء التي تجعلني قليلا

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
فريد من نوعه كشخص يعيش معه

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF وهذا ما يمنحني التميز

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
أشياء يجب مشاركتها في التعليم

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
والأشياء الفريدة التي يجب السؤال عنها

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
في البحث الذي أقوم به.

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
أنا منفتح وفخور

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
ثنائيي الجنس، في حالة الشذوذ الجنسي

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
والمجتمع المتحول، إندوسيكس.

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
أنا فخور جدًا بتعييننا

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
أول موظفين ثنائيي الجنس بشكل علني

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
عضو في كلية FSU

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
الطب، إذا كان هذا مصطلحًا جديدًا

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
وهذا يعني عندما جنسك

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
التخصيص عند الولادة لا يحدث

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
تطابق جنسك الحقيقي.

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
قد يكون لدى الأشخاص ثنائيي الجنس

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
الخصائص الجنسية المختلطة

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
التشريح، الوراثة، الهرمونات، أ

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
مجموعة متنوعة من الميزات الأخرى.

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
بالطبع، لا يوجد اثنان من ثنائيي الجنس

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
الناس متشابهون.

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
لذا فإن زاوية التنوع هذه حقًا

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
يأتي في اللعب لأنه عندما نقوم بذلك

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
قم بتضمين أشخاص من مختلف الأعمار

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
تجارب مع خاص

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
الموقع الاجتماعي، الحالة الصحية،

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
أو أي شيء آخر، نبدأ به

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
تعلم الفروق الدقيقة.

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
نبدأ في رؤية ظلال

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
كل الطرق المختلفة لذلك

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
سوف يطلق عليه اسم متجانسة 

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
يمكن الهوية أو الحالة الرئيسية

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
حقا شكلنا بدقة

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
تجربة فريدة من نوعها

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
في مجال الرعاية الصحية أو الأبحاث

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
المشاركة.

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
لذلك أود دائمًا أن أقول إذا كنت كذلك

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
التقيت بشخص واحد مصاب بالتليف الكيسي، لقد التقيت به

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
واحد منا.

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
كل واحد منا لديه مختلفة

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
الخصائص التي تجعلنا

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
فريدة من نوعها كمرضى، سواء

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
الجنس/النوع الاجتماعي والجنس،

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
علم الوراثة المحدد، أنا قليل من ذلك

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
وحيد القرن في تلك الفئة

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
لأنه بقدر ما نعرف أنا

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
الوحيد في يونايتد

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
الدول مع بلدي محددة

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
النمط الجيني.

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
إذا كنت تعرف عن علم الوراثة للتليف الكيسي،

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
ليس غير عادي.

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
سوف أصف نفسي.

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
أنا نحيف جدًا وخفيف جدًا 

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
شخص أبيض البشرة وعنصري

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
مع الفراولة الداكنة الطويلة

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
شعر أشقر مجعد، أخضر داكن

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
العيون، بطانة العين السوداء، مفقودة

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
أنا أحد أسناني الأمامية

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
أفتقد إلى حد كبير كل أسناني

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
لكن ليس لديّ طرف صناعي

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
الموقف الأيسر الأمامي الأيمن

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
الآن.

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
لدي حلقتان في يميني

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
فتحة الأنف.

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
يرتدي سترة سوداء مع

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
هم، هم ضمير PIN، أسود

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
فستان غمد، بارز كبير

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
عظام الخد.

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
لقد لاحظت أنني قلت أنني عنصري

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
أبيض.

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
لدي نسب متعدد الأعراق

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
نصف ونصف السكان الأصليين

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
أمريكا الأمريكية، أمريكا الأوروبية.

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
كان المتبرع بالحيوانات المنوية متعدد الأعراق

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
ناتشيز كريك، مصري،

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
التراث الصقلي، بعض الأفريقية

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
أمريكي من نسل العبيد

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
الأجداد، عائلة أمي

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
من أنا مرتبط اجتماعيًا

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
وبالدم ألمانيا و

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
الدنماركية من جانب والدتها، و

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
توسكارورا وسكوت، وأنا

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
عائلة الأب، السلافية الغربية،

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
طلاء كاثوليكي عرقي 100%.

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
أنا متعدد الأعراق مع نادر

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
الطفرات الجينية، غير مؤهلة

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
لأدوية الجيل القادم، البروتين

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
المعدلات التي من المفترض أن

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
مساعدة 90% من CF الكامل

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
المجتمع.

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
حسنًا، لا يوجد مُعدِّل لـ

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
أنا.

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
هناك أشياء أخرى قادمة

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
في خط الأنابيب بالنسبة لي.

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
لأقراني الموجود في ماذا

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
نحن نسمي مجتمع الـ10%، أنا

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
المتنوع العصبي، الناجي من

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
عنف الشريك الحميم،

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
الاعتداء الجنسي.

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
لذلك لدي مجموعة متنوعة من الميزات

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
هذا يجعلني قليلا

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
فريدة من نوعها، وهذا يسمح لي بذلك

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
تحديد العوائق الخاصة بـ

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
تأكيد الشمول و

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
العدالة للأشخاص الذين يعانون من C F و

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
العامة الذين يشاركون في

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
البحث، لذا فهو خياري للجميع

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
منك قبل أن نذهب إلى التالي

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
المتحدث هو ذلك إذا كنت تريد ذلك

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
احصل على فهم جيد للكيفية

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
لجعل البحوث في متناول الجميع و

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
مكافأة للأشخاص ذوي الندرة

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
الأمراض، زاوية التنوع

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
أن د. تم تسليط الضوء على بونهام

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
مهم ولكن هذا هو المكان الذي أنت فيه

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
ابدأ.

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
يجب ألا تحضرنا إلى هناك فقط

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
الطاولة ولكن أشركنا بقوة

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
في كل مرحلة، في التخطيط،

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
التنفيذ والتحليل

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
البحث ويجب عليك إشراك أ

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
مجموعة متنوعة منا بقوة

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
لأنه إذا كنت قد التقيت بأحد

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
نحن، لقد قابلت واحدًا منا. 

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> أنا ميشيل تاكيموتو، يا

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
الضمائر هي، هي. 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
المستشار الوراثي مع

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
وزارة الصحة في هاواي.

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
خلفية صغيرة عن

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
البرامج التي أعمل بها، الطبقات

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
من البرامج، أنا وراثي

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
مستشار مع هاواي

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
قسم الصحة، و

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
وزارة الصحة في هاواي

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
يخدم برنامج علم الوراثة

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
المنظمة الرائدة لـ

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
علم الوراثة الإقليمي في الولايات الغربية

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
شبكة.

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
هناك سبع شبكات عبر

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
البلد، ونحن موجودون

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
هنا على الساحل الغربي.

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
وكل علم الوراثة الإقليمي

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
الشبكات مكلفة

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
زيادة الوصول إلى الجينات

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
الخدمات التي لا تحظى بالخدمة الكافية

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
السكان.

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
أحد مشاريعنا مثل

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
علم الوراثة الإقليمي في الولايات الغربية

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
الشبكة هي الأقلية الجينية

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
شبكة المحترفين، الكثير من

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
الشبكات. 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
الاستشارة الوراثية

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
كانت المهنة حوالي 50 عامًا

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
سنوات، 90% أبيض وأنثى، من أجل

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
معظم ذلك الوقت.

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
لذا فإن الافتقار إلى التنوع

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
يمثل عائقًا أمام الخدمات 

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
للمجتمعات الأقلية،

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
يؤثر على الجودة على مستوى

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
الكفاءة الثقافية والتواضع

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
يمكن أن يكون هناك مشكلة داخل

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
المجال.

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
جانب آخر من عملنا مع

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
منطقة الولايات الغربية في مايو

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
كن موضع اهتمام جمهورنا،

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
نحن نعمل مع مناصرة الأسرة

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
المنظمات.

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
هناك فئات محددة،

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
تدريب ومعلومات أولياء الأمور

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
مراكز الأسرة 2 صحة الأسرة

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
مراكز المعلومات والأسرة

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
الأصوات، وكل هذه

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
المنظمات، ليست مثلها

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
مجتمع الأمراض النادرة حيث

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
يركزون على أمراض محددة،

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
شروط محددة.

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
إنها متاحة للجميع

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
العائلات التي لديها أطفال

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
الاحتياجات الصحية الخاصة، الخاصة --

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
الكثير منها وراثي

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
الشروط، ولكن بعضها ليس كذلك.

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
ويتم إنشاء هذه المنظمات

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
ما يصل إلى آباء الأطفال الذين لديهم

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
الاحتياجات الصحية الخاصة، وما إلى ذلك

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
إنهم الناس في الواقع

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
إدارة هذه المنظمات.

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
وهم يساعدون في تدريب الآخرين

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
الآباء في كونهم مناصرين

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
أنفسهم، إذا كانوا كذلك

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
مهتم بالنزول إلى ذلك

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
المسار.

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
وهم يساعدون الوالدين و

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
تتنقل العائلات عبر الأنظمة القانونية،

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
الأنظمة التعليمية والرعاية الصحية

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
الأنظمة، للتأكد من أنها

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
الأطفال وأسرهم مثل أ

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
الكل يحصل على الخدمات

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
الخدمات التي يحتاجون إليها

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
أنهم مؤهلون قانونيًا

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
إلى، والتأكد من ذلك

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
الأطفال يحصلون على الأمثل

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
الرعاية الصحية، والتي يمكن أن تشمل

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
التفاعل مع الجينات

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
الخدمات.

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
لذلك، هناك طبقات متعددة من

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
تحديات الوصول إلى الجينات

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
الخدمات، وخاصة ل

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
العائلات التي تأتي من العرق

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
وخلفيات الأقليات العرقية.

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
بعض هذا يمكن أن يكون له علاقة

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
أجيال الهجرة،

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
التحديات اللغوية، و أ

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
نقص عام في الألفة مع

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
الخدمات الوراثية.

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
عدم الألفة مع

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
الخدمات الجينية هي في الواقع

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
شيء ما - هذا يقطع

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
عبر أيضا اقتصادية 

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
الخلفيات، العنصرية والعرقية

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
الخلفيات.

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
معظم الناس لا يعرفون ما أ

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
المستشار الوراثي هو.

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
وذكر الوراثة

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
يمكن أن يكون الاختبار مصدرًا للقلق

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
استفزاز.

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
بالنسبة لبعض العائلات يمكن أن يكون هناك

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
مخاوف بشأن الشعور بالذنب

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
إذا كانوا يعرفون أن الشرط هو

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
الجري في الأسرة وهم

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
يشعرون بالقلق من أن لديهم

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
أذى طفلهم معهم

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
علم الوراثة.

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
نحن نحاول التأكيد على أننا لا نفعل ذلك

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
السيطرة على ما نرثه أو ماذا

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
نحن نمر.

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
يمكن أن تكون هناك أيضًا مخاوف بشأن

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
تكلفة الاختبارات الجينية.

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
معظم الناس لديهم الانطباع

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
أنه يكلف الآلاف و

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
آلاف الدولارات وذاك

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
التأمين لا يغطيها.

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
حيث أنه في كثير من الحالات الآن

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
التأمين يغطيها.

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
والتكاليف النثرية ممكنة

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
كن منخفضًا جدًا.

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
وهناك برامج ذلك

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
ساعد فعليًا في دفع تكاليف العلاج الجيني

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
الاختبار بحيث يمكن أن تكون التكلفة صفرًا.

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
يمكن أن تكون هناك مشاكل مع

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
النقل، وهو

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
شيء إلى حد ما

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
لقد تم حل الوباء مثل

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
أصبحت الرعاية الصحية عن بعد أكثر

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
سائد ولكن يمكن أن يكون هناك أ

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
عدم وجود إمكانية الوصول إلى الإنترنت أو أ

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
نقص الأجهزة، الفترة، ل

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
شخص ما لديه هاتف قابل للطي، هم

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
لا يمكن الوصول إلى الخدمات الصحية عن بعد على الإطلاق.

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
هنا في هاواي لدينا الكثير منها 

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
التفاعلات الصحية عن بعد مع

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
العائلات في الجزر المجاورة

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
على جانب الطريق في أ

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
شاحنة صغيرة تحاول إيقاف خدمة الواي فاي

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
عمل قريب.

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
لذلك، هناك كل أنواع

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
الحواجز اللوجستية و

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
الحواجز العاطفية واللغة

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
الحواجز.

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
لم أذكر اللغة هناك.

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
ومع ذلك، من المهم أيضًا عدم القيام بذلك

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
إلى الحمامة والصورة النمطية

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
عائلات تعاني من نقص

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
فهم حول الجينات

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
خدمات الاختبارات والجينات.

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
لذا، التحول إلى

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
التحديات على جانب مقدم الخدمة،

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
هناك في كثير من الأحيان افتراضات

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
أن بعض المجتمعات التي

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
أشخاص من مجتمعات معينة

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
فقط غير مهتمين

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
الاختبارات الجينية.

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
وبالتالي ليس هناك أي فائدة تقريبًا

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
في مجيئهم إلى

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
التعيين لأنهم ليسوا كذلك

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
الذهاب إلى -- ليس هناك استيعاب لـ

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
الخدمات الجينية على أي حال.

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
ومرة أخرى مع مختلف

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
أجيال الهجرة،

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
هذه الافتراضات أصبحت أقل

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
وأقل صحة، كأشخاص من

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
مجتمعات المهاجرين المختلفة

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
نحن هنا في الولايات المتحدة أكثر من ذلك

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
أجيال.

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
ويمكن أن يكون هناك أيضًا

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
الافتراضات التي يعتقدها الأشخاص

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
نقص التعليم ونقص

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
التعليم الغربي لن يفعل ذلك

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
فهم التفسيرات

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
حول الاختبارات الجينية، متى يتم ذلك

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
حقًا على مقدمي الخدمة القيام بذلك

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
تأكد من أنهم يشرحون الأشياء

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
بطريقة مناسبة لذلك

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
يمكن للمرضى أن يفهموا، و

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
نقص التعليم ليس كذلك

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
أي ما يعادل عدم وجود

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
الاستخبارات.

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
يمكن أن تكون هناك أيضًا افتراضات

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
هذا من جانب المزود

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
التأمين لن يغطي الاختبار.

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
وهذا ليس هو الحال دائمًا.

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
والناس مختلفون

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
خطط التأمين.

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
وإذا كانت هذه خطة، فإن أ

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
مقدم الخدمة ليس على دراية به،

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(غير قابل للتمييز) وأيضا مع

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
التأمين يمكن أن يكون هناك مشاكل

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
مع التحيز الضمني، حيث أ

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
لا يجوز لمزود الخدمة أن يتعامل معه

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
شركة تأمين، بنفس القدر

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
لشخص من مجتمع واحد

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
مقابل أكثر من آخر.

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
أو الاستكشاف باستخدام الجينات

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
يتم اختبار المختبرات في كثير من الأحيان هناك

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
يمكن أن تكون برامج للخصم أو

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
تغطية تكلفة الاختبار

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
تماما.

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
وقد يكون لدى مقدمي الخدمة A

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
التفضيل للمرضى من

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
مجتمعات مختلفة ومايو

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
ادفع بقوة للمرضى من

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
مجتمعات مختلفة أم لا

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
ادفع بقوة.

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
وهكذا هذه الأنواع من القضايا

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
والتي يمكن أن تكون خفية أو واضحة

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
يمكن أن تكون مشاكل على الموفر،

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
الجانب السريري للأشياء، و

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
هذا أحد الأسباب

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
تعمل MGPN بجد على ذلك

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
ساعد في زيادة التنوع في

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
المهنة.

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
لذلك، نحن كمقدمي الخدمات نتعلم من ذلك

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
بعضنا البعض، من خلال التدريب و

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
من خلال العمل معًا في

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
العيادة، بعض هذه

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
الافتراضات والتحيزات كما نأمل

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
يمكن تخفيضها.

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
على الجانب العلمي الطبي

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
من الأشياء، هناك مسألة

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
متغيرات ذات أهمية غير معروفة

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
أو أهمية غير مؤكدة، أين

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
لا يوجد الكثير من الأبحاث

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
موضوعات في البحوث الوراثية،

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
الذين ليسوا من أوروبا

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
خلفية معظم الأبحاث

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
المواضيع هي من أوروبا

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
الخلفية الجينية

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
المتغيرات التي لم يتم العثور عليها في

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
السكان الأوروبيون، أقل

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
معروف.

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
إذن النتائج على الجينات

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
اختبار المصب من

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
البحث لا يعطي الكثير

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
معلومات للأشخاص الذين يعانون من

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
أسلاف من خارج

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
أوروبا.

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
لذلك عندما نحصل على نتيجة،

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
يمكن أن تكون هناك نتيجة إيجابية

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
وهو ما يعني حالة وراثية

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
تم العثور على نتيجة سلبية

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
مما يعني أنه لا يوجد وراثي

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
تم العثور على الحالة.

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
هذا لا يعني بالضرورة

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
أنه لا يوجد واحد.

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
الاختلاف في الاختبارات الجينية

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
التكنولوجيا واسعة جدًا وما إلى ذلك

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
يمكن أن يكون هذا الشرط

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
يمكن العثور عليها من خلال آخر

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
اختبار، أو مجرد أن

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
التكنولوجيا ليست موجودة بعد،

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
المعرفة العلمية ليست هناك

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
بعد.

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
وقد يكون هناك اختبار في غضون سنوات قليلة

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
ابحث عن إجابة.

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
متغيرات غير مؤكدة

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
الأهمية هي في الأساس أ

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
ربما الإجابة.

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
يمكن تغيير الجينات في الكثير

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
طرق مختلفة، وهكذا هناك

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
بعض الاختلافات في الجينات حيث

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
لا نعرف ما إذا كان ذلك يسبب أ

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
مشكلة صحية أم لا.

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
وهؤلاء هم مرة أخرى

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
منتشر بشكل غير متناسب في

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
الأقلية العرقية والعرقية

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
المجتمعات بسبب النقص

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
المشاركة في البحث.

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
وأنا أعلم أن الأعضاء الآخرين في

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
سوف تتحدث اللجنة أكثر

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
حول ذلك. 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
ومن المهم أن

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
الأطباء يشرحون

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
الفرق بين الإيجابية،

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
سلبي، متغيرات غير معروفة

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
الأهمية للمرضى

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
قبل الاختبار حتى يتمكنوا من ذلك

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
أعلم أنهم ليسوا بخيبة أمل كبيرة

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
إذا حصلوا على نتيجة سلبية أو

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
لا يسبب لهم ذلك كثيرًا

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
القلق من الحصول على إجابة محتملة.

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
لذا، آمل أن يكون هذا قد حدث

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
معلومات مفيدة لنا

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
الجمهور.

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
إذا كان لدى أي شخص أسئلة

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
معلومات الاتصال هنا و

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
أيضًا في تطبيق WHOVA.

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
شكراً جزيلاً.

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> مرحبًا، أنا عائشة لانجفورد،

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
متحمس لمشاركتي

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
وجهات نظر وأبحاث حول

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
طرق تعزيز التنوع،

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
المساواة والشمول و

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
إمكانية الوصول في التجارب السريرية

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
على نطاق واسع، الآثار المترتبة على نادر

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
الأمراض على وجه التحديد.

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
كما يعلم الكثير منكم، سريريًا

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
المحاكمات متنوعة تمامًا

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
فيما يتعلق بمراحل السريرية

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
التجارب، وأزمنة الكيفيات،

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
إذن عما إذا كنا نتحدث عنه

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
الأدوية، الجراحة، علم الوراثة،

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
هناك طرق مختلفة يمكنك القيام بها

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
إدارة التجارب السريرية و

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
هناك هدف مختلف

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
السكان.

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
لذا احتفظ بهذا في الجزء الخلفي من منتجاتنا

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
العقل.

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
هذه الشريحة هنا عريضة

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
النموذج المفاهيمي العام I

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
قد نشرت في مجلة

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
الاتصالات الصحية العام الماضي.

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
وكما ترون هناك أ

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
الكثير من الرصاص، لن أفعل ذلك

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
تجاوز كل رصاصة في

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
هذا النموذج ولكن التجارب السريرية

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
منذ البداية

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
شخص ما يعرف فعلا أن أ

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
التجارب السريرية متاحة ل

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
التسجيل الفعلي والبقاء

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
في التجربة السريرية حتى النهاية

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
هل يمكن أن تكون عملية طويلة،

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
مع الكثير من الأشياء بينهما.

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
أنا دائما أحب أن أذكر

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
الباحثون والرعاية الصحية

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
يجب على مقدمي الخدمة أن يكونوا على دراية بـ

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
خصائص التجارب السريرية

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
وعبء البروتوكول المحتمل

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
بوش على المرضى.

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
أيضا لفهم حقا الخاص بك

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
خصائص المريض أو

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
استهدف الجمهور حتى نكون كذلك

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
تصميم التجارب التي يستطيع الناس القيام بها

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
في الواقع افعل ذلك.

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
ووجهات نظر المريض

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
والمنظورات العائلية هي

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
متكاملة في بعض

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
نقاط النهاية وتدابير التركيز

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
التي نستكشفها.

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
في نفس الورقة المنشورة في

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
مجلة الصحة

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
الاتصالات، وأنا طرحت

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
اسأل عن نهج التحسين

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
المشاركة في التجارب السريرية.

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
هذا حقا ارشادي و

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
تذكير بأن هذا أمر بالغ الأهمية

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
من المهم التأكد من المرضى

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
يتم فحصها بشكل صحيح ل

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
الأهلية والسؤال الفعلي.

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
هناك مجموعة جيدة من الأبحاث

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
التي تظهر واحدة من أكبر

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
الأسباب التي لا يفعلها المرضى

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
المشاركة في التجارب السريرية

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
لأنهم لا يدركون أبدا

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
التجربة السريرية متاحة.

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
وهم ليسوا صريحين أبدًا

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
طلب المشاركة.

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
لذا، فإن الحرف "A" في السؤال يبدأ بـ

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
افترض.

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
بدلا من افتراض ذلك

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
المرضى ذاهبون إلى

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
كن خائفًا تلقائيًا، أو

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
غير واثق، أو غير راغب في ذلك

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
قم بإجراء تجربة، وافترض مرضاك

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
تريد أن تعرف الخيارات و

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
التجارب السريرية للكثيرين هي

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
الخيار، دعونا نفترض أنهم يريدون

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
لمعرفة جميع خياراتهم.

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
نريد التأكد من أننا

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
البحث عن مشورة أصحاب المصلحة.

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
غالبًا ما يتم التفكير في أصحاب المصلحة

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
من المرضى في العائلات، في

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
الأطباء، هؤلاء جميعًا رائعون جدًا

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
هام.

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
اعتمادًا على من تحاول

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
للوصول، وأين أنت

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
تحاول الوصول إليهم، قد تتمكن من ذلك

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
تريد النظر في الشراكة مع

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
التسويق والاتصالات الخاصة بك

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
المهنيين، اعتمادا على كيفية القيام بذلك

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
أنت ستقوم بدعوة المرضى،

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
إذا كنت ستدعوهم

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
من خلال بوابة المريض، أنت

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
قد تحتاج إلى الشراكة معك

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
فريق المعلوماتية الصحية SO

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
كن واسعًا وشاملًا حقًا،

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
من الذي تعتبره أ

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
أصحاب المصلحة.

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
أخيرًا، من المهم جدًا القيام بذلك

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
تعرف على أرقامك.

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
واعرف أن أرقامك يجب أن تفعلها

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
مع عليك أن تعرف ما

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
الرمح النظري للأشخاص الذين

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
يمكن أن تكون مؤهلة.

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
أنت بحاجة إلى معرفة عدد الأشخاص

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
لقد تم الاقتراب بالفعل

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
ومدعو.

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
يجب أن تحافظ على هذا الأمل

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
تتبع من يقبل أو

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
تراجع ومن يهتم

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
ولكن ليس مؤهلاً أو ربما من هو

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
مهتم ولكن لا أستطيع أن أفعل ذلك

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
لأن ساعات العمل السريرية هي

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
يقتصر على يوم الاثنين من خلال

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
الجمعة من الساعة 9 صباحًا حتى الساعة 4 مساءً و

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
كانوا سيفعلون ذلك بطريقة أخرى إذا

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
أن هناك مرونة

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
المواعيد، على سبيل المثال في

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
المساء أو عطلات نهاية الأسبوع.

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
تلك هي أنواع الأرقام

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
التي نحاول التقاطها في MY

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
مؤسسة في عيادتنا

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
الإجابة على معهد الترجمة

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
والتوظيف والاحتفاظ

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
الأساسية التي أشارك في القيادة.

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
علاج الخلايا المنجلية كعلاج

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
مثال على تجربة سريرية، أنت

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
قد تكون على دراية بهذا

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
التجربة السريرية التي بدأت

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
التوظيف الذي أؤمن به في عام 2014.

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
وفي فبراير 2021 هناك

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
كانت قصة عن هذا الجين

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
تجربة علاجية للخلايا المنجلية

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
تم إيقافه بسبب وجود مريضين

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
السرطان المتطور.

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
فقط فكر إذا كنت أحد الوالدين، أ

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
شخص في العالم مصاب بالمنجل

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
مرض الخلايا، رؤية هذا

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
مقال في الجريدة أو

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
مقالة على الإنترنت، كيف حالك

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
سوف تشعر وماذا ستفعل

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
وما قد تنطوي عليه تلك التداعيات

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
يعني للفريق الذي يدير هذا

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
محاكمة.

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
هذا فبراير 2021.

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
في مارس 2021 كان هناك

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
مقال آخر جاء فيه

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
"نيويورك تايمز" ذلك

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
في الواقع أظهر أن المنجل

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
لم يتم ربط العلاج بالخلايا

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
السرطان، كما يقول الباحثون.

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
مرة أخرى، بالتفكير في نفسك،

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
إذا كنت مريضًا أو أحد أفراد العائلة

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
عضو، وحتى طبيب

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
بعد هذا العلاج الجيني

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
المحاكمة، ماذا ستكون

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
التفكير وكيف سيكون

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
شرح ذلك للمرضى إذا

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
على الاطلاق.

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
ثم أخيرا هناك

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
نهاية سعيدة إلى حد ما لهذا

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
القصة، لذلك في ديسمبر 2021 AS

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
يمكنك أن ترى على المعاهد الوطنية للصحة، الوطنية

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
معهد القلب والرئة والدم

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
حصلت على هذا البيان الصحفي الرائع

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
أن هذا الجين التجريبي

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
النهج العلاجي يظهر الوعد

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
للقضاء على الألم وأعتقد

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
للمرضى والعائلات

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
يعانون من الخلايا المنجلية

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
لقد وفر هذا الكثير من الأمل

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
لهم.

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
وكانت الورقة في الواقع

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
نُشرت في نيو إنجلاند

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
مجلة الطب، ومرة أخرى،

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
لن أتطرق إلى هذا الأمر برمته

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
مقالة معك ولكن باعتبارك مهووسًا

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
باحث أحب أن أنظر إلى

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
الجدول 1، التركيبة السكانية لمنظمة الصحة العالمية

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
جعله في المحاكمات أو هذا

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
محاكمة خاصة.

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
وكان هناك 35 مشاركًا،

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
وحوالي 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
تم تحديد هويته على أنه أسود، و

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
كان متوسط العمر 24 عامًا، وهو يفكر

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
حول التنوع والشمول و

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
الأسهم، هذا أمر واعد بالنسبة لي

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
لأنني أعرف ذلك بالرغم من ذلك

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
يمكن أن يؤثر مرض الخلايا المنجلية

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
عدة عرقية وعرقية

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
المجموعات والكبار السود والسود

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
الأمريكيون معرضون لخطر أكبر

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
يعاني من مرض الخلية المنجلية لـ أ

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
مجموعة متنوعة من الأسباب.

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
لذلك، مرة أخرى، التفكير في كل شيء

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
هذه المقالات الإخبارية والصحافة

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
الإصدارات التي عرضتها عليك،

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
فكر فيما إذا كنت أ

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
الطبيب وكان لديك مريض

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
الذي دخل وقال، مرحبًا،

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
د. بوب، قرأت في الأخبار أنهم

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
العثور على علاج للخلية المنجلية

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
المرض، ساعدني في الحصول عليه، لا أستطيع

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
خذ هذا الألم لفترة أطول.

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
إنه يعمل، أليس كذلك؟

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
كيف يمكنني الحصول عليه؟

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
هذه هي الأسئلة الخاصة بي

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
الزملاء الحصول على التعامل مع

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
المرضى بعد البحث و

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
لديك حالات نادرة.

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
إذا كنت مهتما

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
تعلم المزيد عن

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
قضايا في العلاج الجيني للأطفال

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
البحوث، وخاصة فيما يتعلق بالمساواة،

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
قد ترغب في مشاهدة هذا

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
فيديو يوتيوب.

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
أنا جزء من جينات الأطفال

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
مجموعة العمل العلاجية في جامعة نيويورك و

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
لقد تحدثنا بوضوح عن هذا

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
العام الماضي.

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
في الواقع في عام 2020 كجزء من أعمالنا

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
سلسلة وقت الغداء.

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
تخيل أن لديك طفلًا

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
مرض الخلايا المنجلية، وأنت

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
تريد أن تتعلم عن

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
خيارات التجارب السريرية.

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
أين ستذهب؟

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
من تسأل؟

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
من الذي ستساعدك في العثور عليه؟

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
خيارات؟

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
هذه محاكمة مفتوحة

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
التوظيف الذي وجدته

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
Clinicaltrials.gov.

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
إنه اختبار عقار مقابل

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
الدواء الوهمي عند الأطفال الذين لديهم

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
مرض الخلايا المنجلية، الأطفال

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
أكبر من عامين وأقل من 15 عامًا.

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
وهكذا إذا كانت العائلة ربما

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
أشعر بالملل في عطلة نهاية الأسبوع، ولا أشاهد

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
لمشاهدة فيديوهات تيك توك،

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
استكشاف Clinicaltrials.gov

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
قد يصادفون هذه المحاكمة

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
واسأل الطبيب هل يجب أن أفعل ذلك

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
هذا؟

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
هذه هي شريحتي الأخيرة ولكن بعضها

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
من القضايا الناشئة و

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
التحديات في التجارب السريرية

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
على نطاق واسع وأيضا في حالات نادرة

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
الأمراض هي كيفية شرحها

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
التوزيع العشوائي للمرضى و

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
العائلات، كيفية التواصل

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
عدم اليقين لأنه في كثير من الأحيان

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
التجارب السريرية وخاصة المرحلة

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 والمرحلة 2 وفي الجينات

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
تجارب العلاج لا نقوم بها دائمًا

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
تعرف على ما سيحدث.

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
إنه مبكر جدًا.

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
ماذا لو كان هناك أي صوت/مرئي

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
الدعم مفيد ل

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
تحسين الموافقة المستنيرة؟

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
وأخيراً الإدارة

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
التوقعات وكنت جزءًا من أ

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
المؤتمر قبل بضعة أسابيع

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
وأحد المدافعين عن المرضى

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
ابنه لديه حالة نادرة

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
قلنا أنه يجب علينا التوقف عن قول ذلك

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
أمل زائف.

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
ربما ينبغي لنا أن نسميها

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
الأمل المضلل والأطباء أ

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
ربما تحتاج إلى التواصل الصحي

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
للقيام بعمل أفضل للمساعدة في

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
إدارة التوقعات ولكن الأمل

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
في بعض الأحيان يكون كل ما تبقى لهم.

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
ولا ينبغي لنا أن نقول أنه أ

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
أمل كاذب أو شيء سيء أن تكون أ

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
أحد الوالدين أو أحد أفراد الأسرة.

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
الحفاظ على الأمل في ذلك اليوم

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
ربما سيكون هناك علاج أو

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
علاج أكثر فعالية.

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
شكرًا لك.

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> أنا نيكول كريسين، رئيسة

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
لجنة التنوع INC، I

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
شارك في رئاسة قسم الأمراض النادرة

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
شبكات البحوث السريرية

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
لجنة التنوع مع د.

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
تريسي كينج واتحاد P.I.

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
في مايو كلينيك.

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
سأناقش كيفية القيام بذلك 

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
جهود D.E.I.A على المستوى العشبي

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
ازدهرت وكيف نستمر في ذلك

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
تعزيز التغيير على المدى الطويل.

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
إن INC عبارة عن اتحاد يضم 20 شركة

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
مواقع البحث في أربعة

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
البلدان، أنواع كثيرة من

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
الاعتلال العصبي الوراثي، الأكثر

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
النوع CMT الشائع 1A غير معروف

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
العنصرية أو العرقية

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
الاستعداد لامتلاك

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
مرض.

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
البحث والسكان السريري

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
يجب أن تعكس التركيبة السكانية

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
من السكان المحليين في

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
مواقع الدراسات لكنها لا تفعل ذلك.

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
تتكون اللجنة من عشرة أعضاء،

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
كل من هو جزء منا

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
يتم تشجيع الكونسورتيوم على الانضمام

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
إذا كانوا يرغبون.

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
نحن نمثل عدة أدوار

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
داخل اتحادنا و

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
تقع في ثلاث دول،

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
عدة ولايات أمريكية.

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
لدينا مستويات متنوعة من

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
الخبرة والتعليم، لا شيء

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
كان لديه خبرة كبيرة مع

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
D.E.I.A. قبيلة العمل للانضمام

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
اللجنة، ولكننا جميعًا

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
متحمس للغاية ومشارك في

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
العمل.

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
لقد كانت ركيزة نجاحنا

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
النهج.

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
اجتماعاتنا مثمرة ولكن

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
يشعر وكأنه تجمع

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
الأصدقاء.

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
نحن نستفيد كثيرا من

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
تمثيل المختلفين

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
الأدوار والمواقع الجغرافية

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
الأعضاء يقدمون ونحن نعترف بذلك

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
التنوع متعدد الأوجه و

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
قد لا تكون مرئية لنا

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
الباحثون.

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
ولهذا السبب نركز عليه

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
التأثير والإجراءات التي سوف

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
دعم أفضل لجميع المرضى.

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
لقد تركزت أعمالنا حولها

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
إعادة تنظيم الموارد الموجودة.

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
اللجنة لا تملك

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
التمويل المخصص أو المحمي

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
الوقت للأعضاء.

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
ومع ذلك، وجدنا بعضًا من منتجاتنا

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
معظم الإجراءات المؤثرة لا تفعل ذلك

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
تتطلب الكثير من الوقت أو المال.

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
تركزت معظم أعمالنا

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
حول التواصل

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
بشكل مختلف، إذا نظرت إلى

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
نقاط نقطية تصف البعض

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
المبادرات كلها تتلخص في الغليان

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
للتواصل.

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
لذلك، رفع مستوى الوعي من خلال

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
التواصل مع المريض

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
المجتمعات، عامة 

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
أطباء الأعصاب، الرعاية الأولية

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
مقدمو الخدمات الاجتماعية الشاملة

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
توفير الحملات الإعلامية

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
معلومات لباحثينا

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
حول التمثيل والتحيز

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
والعروض التقديمية والملصقات،

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
المخطوطات، لقد أنشأنا

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
التنوع والمساواة والشمول

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
منصب تدريب القيادة

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
لعضو مبتدئ في هيئة التدريس،

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
التخطيط لدخول المهنية

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
البرنامج حتى يحصلوا على ذلك

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
نوع الخبرة القيادية

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
في وقت مبكر جدًا من حياتهم المهنية

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
التي يمكنهم أخذها معهم

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
طوال الوقت.

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
ومن ثم تطوير و

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
التحقق من صحة موقعنا الافتراضي

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
التقييمات في اللغة الإنجليزية،

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
الإسبانية، الإيطالية، المرضى جدًا

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
يمكن التسجيل فعليًا في موقعنا

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
دراسة.

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
إذن كيف يمكن لفريقك أن يحقق ذلك؟

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
هل بدأت؟

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
حسنًا، هناك العديد من الأمور المعقدة

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
قضايا.

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
لقد تعلمنا تحويل

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
العقلية هي الأكثر أهمية

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
الخطوة الأولى لبدء المعالجة

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
تلك القضايا.

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
تفكيك الأنظمة القائمة

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
لقد نجح ذلك مع البعض ولكن ليس الكل

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
قد تشعر بعدم الارتياح وسوف تشعر بذلك

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
تبدو مختلفة، خاصة منذ ذلك الحين

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
وقد استفاد الكثيرون في الأوساط الأكاديمية

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
من التحيزات المضمنة في

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
الأنظمة الحالية.

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
يجب أن نتعلم الجلوس معهم

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
عدم الراحة والتعرف على العمل

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
من خلال عدسة D.E.I.A

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
البحث.

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
لدينا جميعًا الأدوات اللازمة للبدء

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
لإحداث التغيير، يتطلب الأمر أ

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
فريق من الموهوبين المشاركين

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
المتطوعون الذين يمكنهم إعادة تصور

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
الموارد المتوفرة لديك.

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
أحد الأمثلة على ذلك هو خلق التواصل الاجتماعي

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
المساءلة.

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
هذا مجاني ولا يستغرق سوى القليل

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
الوقت.

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
إجراء مناقشة حول D.E.I.A

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
الجهود هي المعيار في الاجتماعات،

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
المنشورات والأحاديث أ

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
مثال عظيم لكيفية القيام بذلك.

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
بدأت لجنة المؤتمر الوطني العراقي في الحديث

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
مع المجموعات الأخرى، لدي شعارات،

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
فيما يتعلق بالجهود، هناك بعض الأمور الواضحة

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
التحديات عالمية

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
عبر الاتحادات ومواقع الدراسة

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
داخل الولايات المتحدة و

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
دوليا.

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
والأشخاص عبر الشبكة

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
نحن مهتمون بالتعلم من

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
جهود بعضنا البعض،

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
التعاون لمعالجة بعض

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
هذه التحديات المشتركة.

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
تتضمن بعض الأمثلة الحقيقة

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
أن العديد من مواقع الدراسة البحثية

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
ليس لديك موارد ل

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
الترجمة أثناء الزيارات أو

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
ترجمة المستندات.

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
فهم ذلك

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
التقاطع نادر

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
المرض، وكذلك التنوع

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
من بين القوى العاملة العلمية

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
جميع القضايا العالمية التي يمكن أن تكون

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
يتم تناولها من قبل عدد كبير من

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
أماكن مختلفة و

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
المنظمات.

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
بناءً على المناقشات مع RDCRN

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
الحاجة إلى القيادة

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
لقد أصبح التعاون واضحًا

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
أدى إلى خلق التنوع

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
اللجنة.

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
الآن سأقوم بتسليمها إلى

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
تريسي.

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> شكرا، نيكول.

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
أنا تريسي كينج، أنا نصب تذكاري

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
موظف في يونيس كينيدي

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
معهد شريفر، NICHD.

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
سأتحدث عن كيفية توسيع نطاقنا

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
بعض المبادئ من IND

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
لجنة التنوع.

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
أولاً، القليل من الخلفية

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
حول الأمراض النادرة السريرية

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
شبكة البحث، قد تكون كذلك

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
نحن على دراية بـ RDCRN، الذي صنعناه

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
ما يصل إلى 20 فريقًا، يتعاونون مع

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
البحوث المتقدمة والسريرية

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
رعاية مجموعات محددة من النادرة

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
الأمراض.

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
كل اتحاد عبارة عن شراكة

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
بين الباحثين والأطباء،

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
المرضى، مناصرة المرضى

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
المجموعات، المعاهد الوطنية للصحة.

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
لقد سمعت من نيكول

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
اتحاد الخلايا العصبية الموروثة، IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
واحد من الفرق العشرين التي تصنع

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
رفع مستوى الشبكة.

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
منذ إطلاق RDCRN

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
لجنة التنوع في العام الماضي نحن

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
جوانب النماذج بعد INC

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
الجهود التي حاولت ضبطها

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
من المتوقع أن تكون موضع ترحيب

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
ومكان ودود للمشاركة،

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
أعجب بعدد المجموعات

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
كنت حريصة على تبادل الخبرات

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
حول D.E.I.A وفي الداخل

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
لقد أصبحت مجرد مكالمات قليلة

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
واضح أن العديد من الأمراض النادرة

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
الاتحادات تتصارع مع

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
قضايا مماثلة.

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
على سبيل المثال، موضوع واحد مشترك

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
ما ظهر هو الحاجة ل

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
البيانات الأساسية.

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
هذا حقًا يعكس واحدًا من أو  

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
د. نقطة لانجفورد.

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
كيف تقارن هذه التوزيعات

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
نادرًا وعرقيًا من هؤلاء

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
من يوافق، كذلك

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
توزيع الأفراد الذين

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
يتم الاحتفاظ بها بشكل طولي

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
دراسات بحثية مقارنة

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
أولئك الذين تركوا الدراسة.

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
العديد من المجموعات تدرك ذلك

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
بحاجة إلى بيانات أساسية أفضل بشأن

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
التركيب العنصري والعرقي

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
القوى العاملة، بما في ذلك

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
المحققون، الموظفون، المتدربون.

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
بالإضافة إلى مكياج المريض

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
غالبًا ما تكون مجموعات المناصرة هي الأولى

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
شركاء الخط في التوظيف

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
الأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة 

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
للمشاركة في البحث.

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
لقد أعجبنا عددهم

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
العناصر التي تهم الناس

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
تمت مشاركتها معنا لتمريرها إلى

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
مجتمع أكبر للأمراض النادرة.

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
لقد أنشأنا قسمًا من

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
الاجتماعات تسمى شذرات، TO

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
مشاركة العناصر مثل هذا أكثر

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
على نطاق واسع.

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
وهم في كثير من الأحيان لم يكونوا كذلك

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
الأبحاث ذات الصلة.

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
على سبيل المثال، كتلة واحدة حديثة

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
كانت مشاركة مدونة، على الرابط

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
يظهر هنا، حول الأهمية

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
التنوع في المجال الطبي

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
الرسوم التوضيحية بما في ذلك هذا

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
رسم توضيحي يصور وقت متأخر

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
مرحلة الحمل.

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
لا يوجد شيء رائع حول

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
التشريح الذي يتم عرضه ولكن

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
حصل على الاهتمام، وكان معظمهم

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
لم يسبق له مثيل مع الظلام

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
الجلد.

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
في التفكير في كيفية التقدم

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
الجهود التي وجدناها أن الناس

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
المصالح تجتمع بشكل طبيعي

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
حول ثلاثة مواضيع.

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
أولاً، سلسلة ندوات عبر الإنترنت حول

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
قضايا التنوع الخاصة بـ

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
الأمراض النادرة والأمراض النادرة

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
بحث.

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
ثانياً، المجموعة التي تركز على

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
تحسين التنوع بين النادر

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
المشاركون في أبحاث الأمراض

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
والمحامون.

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
ثالثاً، تحسين التنوع

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
الأمراض النادرة العلمية

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
القوى العاملة.

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
الاعتراف بـ

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
أهمية كلا المشاركين

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
ومرايا تنوع القوى العاملة

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
هيكل العديد من الآخرين

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
جهود D.E.I.A في لوحة اليوم

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
بما في ذلك المتحدثون الآخرون

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
في اللجنة، INC، MY

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
المعهد NICHD وكما سمعت

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
من فينس بونهام NIH-WIDE

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
الجهود المبذولة كجزء من الوحدة

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
مبادرة.

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
بعض الملاحظات حول ما هو

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
لقد ذهب جيدًا حتى الآن.

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
لقد كان من المفيد الحصول عليه

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
أعضاء اللجنة والقادة

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
مع مجموعة متنوعة من الخلفيات

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
والمستويات المهنية

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
الخبرة.

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
وجود أشخاص في الخطوط الأمامية أكثر

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
أجزاء مثل مشاركة نيكول

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
الخبرات والسماح

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
تجارب لتوجيه المجموعة

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
لقد أعطت الجهود قاعدة شعبية

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
نشعر ونؤمن بالمساهمة

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
إلى مستوى عالٍ من المشاركة

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
بين أعضاء المجموعة.

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
لقد تم عقد جلسة الكتلة

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
طريقة مفيدة للمشاركة

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
معلومات قد لا تكون مناسبة

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
في هيكل نموذجي

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
دعوة للبحث.

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
كما ذكرنا لقد كنا

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
ضرب كيف بسرعة المواضيع المشتركة

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
لقد كانت ناشئة، حسب الحاجة

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
لاستيعاب المشاركين

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
من ليست لغته الأساسية

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
الإنجليزية.

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
العديد من المواضيع محددة

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
وقابلة للتنفيذ.

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
نريد أن نعترف بذلك

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
لا يعني أنها سهلة.

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
في نفس الوقت لدينا مجموعتنا 

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
مواجهة التحديات مع انحسار

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
والتدفق، لقد وجدنا هذا

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
الإيقاع المتنوع كان دائمًا

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
تتماشى مع توقعات

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
الأشخاص الذين اعتادوا على المجموعات المشمولة

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
من الأشخاص في القيادة

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
المواقف ولقد وجدنا

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
أنفسنا ندفع أنفسنا للخلف

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
انتقادات تخسرها المجموعة

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
الزخم، تباطؤ الأمور

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
لقد فتح الباب أمام المزيد

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
المشاركة من قبل أولئك الذين ليسوا في

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
أدوار القيادة التقليدية.

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
لقد حاولنا أن نكون متعمدين

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
والترحيب بالناس من أ

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
مجموعة من المناصب و

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
الخلفيات التي يتعين علينا القيام بها

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
نعترف بنقطة البداية لدينا

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
هل RDCRN متحيزة تجاهها

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
المؤسسات ذات الموارد و

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
منظمات المناصرة.

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
وأخيرا نريد 

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
اعترف بهدفنا، نحن لسنا كذلك

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
محاولة المضي قدمًا على الإطلاق

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
الجبهات في وقت واحد.

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
كما سمعت معظم المناقشات

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
وقد ركزت على D ل

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
تنوع D.E.I.A، نأمل في ذلك

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
أكثر مباشرة معالجة بعض الآخرين

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
جوانب في المستقبل.

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
أريد أن أستدعي إمكانية الوصول

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
للتشخيص والعلاج والقدرة

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
للمشاركة في البحث.

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
نحن نعلم أن القضايا حولها

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
إمكانية الوصول ذات صلة بـ

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
العديد من الأمراض النادرة

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
المجتمعات المشاركة في

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN، ولكن مثل نيكول وآخرين

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
وقد لاحظت في وقت سابق، هذه

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
الإعاقة وغيرها

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
غالبًا ما تكون الحواجز غير مرئية.

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
ولذلك قد ندعو ل

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
استراتيجيات مختلفة عن

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
تلك التي تركز على الجهود

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
لتحسين التنوع.

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
التحدي الشامل الذي يواجهنا هو

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
كيفية الحفاظ على اللجان

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
الجهود تركز على المعنى

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
التغيير مع مرور الوقت وعبر أ

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
عدد كبير من المجتمع

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
الأعضاء ومجتمعات المرض.

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
والآن أود إعادته

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
إلى نيكول لتختتم.

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> شكرًا لك، تريسي.

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
نريد أن نشير إلى ما يجب فعله و

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
لا تساعد في توجيهنا من خلال

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
نمو اثنين لدينا

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
اللجان.

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
هذه المقالة من جامعة هارفارد

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
مراجعة الأعمال لديها بحث

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
الجدول القائم الذي يحدد الأشياء

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
هذا العمل ولا يعمل.

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
في القواعد العامة والولايات

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
فيما يتعلق بالتنوع ينبغي أن يكون

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
يُستخدم بحذر، وفي بعض الأحيان

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
لقد جاءوا بنتائج عكسية تماما.

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
إبقاء الأشياء طوعية،

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
مرنة، وتوفير الدعم و

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
التدريب مع الاجتماعية

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
المساءلة هي القيم

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
التي أبلغت

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
النهج المتبع في لجاننا.

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
نريد العودة إلى البعض

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
النقاط الرئيسية من أخرى 

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
العروض التقديمية والفهم

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
التقاطعية هي حقا

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
من المهم التعرف على فريدة من نوعها

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
التحديات التي يواجهها الأفراد و

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
العائلات المتضررة من نادرة

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
المرض وأولئك الذين هم أيضا

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
جزء من مجتمع مهمش

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
قد يواجه.

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
معالجة التحديات حقا

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
يتطلب نية

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
النهج، بما في ذلك الأشخاص ذوي

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
مرض نادر في جميع مراحله

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
التخطيط والتأكد من أن كل شيء مؤهل

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
المرضى مدعوون للانضمام

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
الدراسات البحثية عندما تكون متاحة

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
هما مثالان.

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
تعزيز التنوع في

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
القوى العاملة أمر بالغ الأهمية.

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
العلماء والأطباء

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
قادرة على جلب فريدة من نوعها

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
وجهات النظر والاستفادة منها

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
تجارب حية للزراعة

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
حلول طويلة الأمد

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
الحواجز.

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
لذا، آخر شيء قبل أن نذهب

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
لديك تحدي للجميع.

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
ما الذي يمكنك فعله الآن؟

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
اجعل عملك أكثر تنوعًا،

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
شاملة ومنصفة و/أو

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
هل يمكن الوصول إليها؟

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
نحن نحب أن نسمع منك

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
التجارب، أية أفكار، 

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
المخاوف، ردود الفعل حول لدينا

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
النهج، شذرات،

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
اقتراحات، أي شيء عنك

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
تجاربك الخاصة مع الحصول على

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
بدأت جهود D.E.I.A أو

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
الحفاظ على استمرارهم.

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
لدينا عناوين البريد الإلكتروني لدينا

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
هناك في أسفل الشريحة

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
ونحن نحب ذلك تمامًا

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
نسمع منك. 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
شكرا لك على الاستماع.

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> أريد أن أشكر

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
أعضاء اللجنة.

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
لدينا حوالي عشر دقائق لـ A

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
المحادثة و QandA.

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
سأبدأ معك،

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
ميشيل، مع سؤال.

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
هل يمكنك التحدث عن ما هو

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
مجال الاستشارة الوراثية، ماذا

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
إنهم يفعلون الزيادة

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
التنوع في الجينات

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
القوى العاملة الاستشارية؟

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> لذا، على جانب التعليم،

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
تحاول البرامج الحصول على المزيد

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
عمليات التطبيق الشاملة،

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
وهو ما نأمل أن يسمح به

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
المزيد من المرشحين المتنوعين

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
خلفيات لتحقيق ذلك

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
ليتم قبولك فعليًا

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
المطابقة للبرامج.

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
الأقلية الوراثية

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
شبكة المحترفين لدينا

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
الجزء الذي لدينا هو معرض التوظيف

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
لقد انتهينا من آخر اثنين

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
سنوات.

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
إنه مفتوح لجميع المحتملين

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
الطلاب لكننا نستهدف

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
التسويق تجاه المنظمات

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
التي تخدم الطلاب الملونين،

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
وهذه طريقة للتوسع

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
مجموعة متنوعة من المتقدمين.

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
وبعد ذلك بمجرد أن يكون الطلاب

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
في البرامج، تمتلك MGPN A

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
برنامج التوجيه الذي يساعد

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
الطلاب للحصول على مزيد من الدعم

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
من خلال عملية الذهاب

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
من خلال مدرسة الدراسات العليا لأن

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
في كثير من الأحيان قد يكونون الوحيدين

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
طالب اللون في بهم

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
برنامج.

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
برنامج التوجيه يساعد

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
مع الطلاب المحتملين،

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
المساعدة في الإعداد للمقابلة،

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
أشياء من هذا القبيل.

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> شكرا لك.

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
>> للحصول عليها من خلال

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
العملية.

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> عظيم.

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
شكرا لتعليقاتك.

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
وأريد العودة إلى

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
بعض الأشياء التي كنت عليها

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
تحدثت عنه، وتحدثت

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
حول الحاجة إلى التفكير في

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
هوية الفرد.

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
هل يمكنك الاستكشاف لـ A. فقط؟

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
لحظة أكثر للرعاية الصحية

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
يزودون بمخاطر التصنيع

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
افتراضات الهوية حولهم

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة.

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> نعم.

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
قطعاً.

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
هذا سؤال رائع.

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
لذا، على سبيل المثال، سأفعل ذلك

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
قم بإحالة الأشخاص إلى القصة

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
موثق الآن في فيلم، 54 عامًا

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
لاحقًا، رحلة صديقي

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
تيري رايت، هو في أواخر الخمسينيات من عمره

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
التعايش مع التليف الكيسي،

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
تيري أمريكي من أصل أفريقي.

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
ومثل الكثيرين، أمريكيون من أصل أفريقي

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
والسود بشكل عام

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
العيش مع التليف الكيسي، الأطباء يطردون

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
الفكرة التي يمكن لتيري أن يفعلها

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
من المحتمل أن يكون لديك C F، حتى

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
على الرغم من أنه كان عادلاً مثلي

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
كتاب نصي من الوقت الذي كان فيه

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
قليلا.

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
لقد حصلت على أول اختبار لي في CF AT

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
العمر 4.

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
لم يتمكنوا من الحصول على ما يكفي من العرق

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
بعيدًا عني للحصول على عينة صالحة

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
ولكن على الأقل لأنني كذلك

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
فكر الأشخاص ذوي البشرة الفاتحة

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
هذا، بغض النظر عن

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
الخلفية الثقافية أو العرقية CF

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
هو احتمال.

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
هناك الكثير من الناس

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
اللون، وخاصة الأسود

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
الأمريكيون الذين ماتوا من التليف الكيسي

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
وغيرها من الأمراض النادرة

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
من كونها أقل رقابة

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
حوض العلاج المحتمل

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
لأنه كان يعتبر

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
من غير المعقول أن يكون لديهم A

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
كان المرض واضحًا

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
تجربة.

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
إذا لم تشاهد "54 عامًا".

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
لاحقًا" أوصي بهذا لك و

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
الموارد من قبل الوطنية

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
الجمعية التي تيري و د.

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
لقد ساعد رايت في البدء، لكن احذر من ذلك

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
لجعل الافتراض.

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
إذا رأيت دليلاً على وجود شخص ما

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
المعاناة ترتكز على ذلك، إلى

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
التجربة الحية التي

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
لا أحد يستطيع أن يخبرك بشكل أفضل

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
من الشخص نفسه.

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> شكرا لك.

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
عائشة، على أساس كل ما تبذلونه

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
البحث حول المشاركة و

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
مشاركة الأفراد في

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
التجارب السريرية، هل يمكنك أن تخبرني؟

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
ما هي بعض الأساطير المتعلقة

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
السكان الذين يعانون من نقص التمثيل

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
المشاركة في السريرية

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
المحاكمات؟

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> أود أن أقول أن الأسطورة الأولى هي

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
هذا العنصري والعرقي

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
الأقليات ليست مهتمة و

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
إنهم جميعًا مرتابون.

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
أسمع تلك الرواية

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
لقد استمر كثيرًا، في الواقع

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
الأدب، سمعت أيضا

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
طلاب الطب يقولون ذلك.

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
أعتقد على الرغم من حسن النية

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
هذا جزئيًا لأننا نتحدث

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
حول الانتهاكات السابقة في مجال البحث

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
مثل توسكيجي على سبيل المثال، و

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
هنرييتا تفتقر إلى القضية التي كثيرة

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
الناس على دراية.

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
هذه مهمة حقًا

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
القضايا والنقاط الزمنية، ولكن أنا

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
أعتقد أن الناس في عام 2022 ما زالوا يهتمون

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
عن الصحة.

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
إنهم يفهمون أن IRBs و

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
الأخلاقيات وكيف نتعامل معها

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
البحث السريري مختلف

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
عما كان عليه قبل مائة عام،

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
منذ خمسين عامًا، لم يكن الأمر كذلك

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
مثالية ولكن هناك المزيد

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
الضمانات.

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
لذا فإنني أخطئ دائمًا في جانب

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
لا تأخذ قرار شخص ما

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
بعيدا عنهم.

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
وظيفتنا هي الرعاية الصحية 

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
يجب أن يقول المحترفون هنا

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
خياراتك، نريد أن نجعلها

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
بالتأكيد المرضى على علم و

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
مدعوون للمشاركة إذا كانوا

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
تريد.

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
ينبغي أن يكون الافتراضي و

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
نقطة البداية الجميع يهتم

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
عن صحتهم وذاك

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
يمكن لأي شخص أن يكون كذلك

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
مهتم إذا تم إعطاؤهم

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
فرصة وصحيحة

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
معلومات لجعلها خاصة بهم

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
القرار.

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> السؤال الأخير لنيكول و

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
تريسي معًا.

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
يمكنك مشاركة وجهات نظرك

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
حول هذا السؤال.

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
ما الذي يمكن أن يكون مرضًا نادرًا؟

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
الباحثون ومجموعات المرضى

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
ومجموعات المناصرة تعمل بشكل أفضل

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
الخدمة والشمول والمشاركة

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
مريض من الأمراض النادرة

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
خلفيات مهمشة؟

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> هناك الكثير من الأشياء

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
يمكن القيام بذلك.

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
أعتقد أن معظم الأشياء

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
ما نقوم به حاليًا ليس كذلك

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
استهلاك الوقت بالضرورة أو 

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
باهظة الثمن.

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
الاقتراب من المرضى مباشرة،

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
السماح للميمي بمعرفة - الناس يعرفون

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
إنه خيار في المستقبل،

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
ربما في غضون عامين سنفعل ذلك

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
لديك محاولة، والسماح لهم بمعرفة

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
هذا احتمال.

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
الأشياء التي ناقشناها و

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
لقد بدأت العمل على المزيد

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
التسويق المستهدف نحو

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
مجتمعات مختلفة، تتحدث

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
مع قادة المجتمع،

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
التسويق في مختلف

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
اللغات، يمكن فعل الكثير من أجلها

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
الانخراط الذي لا يحدث في كثير من الأحيان

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
تم ذلك لسوء الحظ.

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> تريسي للتعليق الختامي.

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> سأكرر نقاط نيكول،

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
بحاجة إلى القيام بعمل أفضل في العرض

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
فرص الناس.

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
أعتقد ما جئت إليه

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
نقدر العمل مع RDCRN IS

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
كم من الموقف

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
الامتياز الذي نبدأ منه.

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
كما تعلمون، يميل الحاصلون على المنح إلى أن يكونوا كذلك

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
موارد عالية جدًا

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
المنظمات، وهم يميلون إلى ذلك

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
كن معتادًا على رؤية الأشخاص الذين

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
لديك موارد للوصول 

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
الخدمات التي يقدمونها.

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
وينطبق الشيء نفسه على الدعوة

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
المنظمات التي نعمل معها.

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
كما تعلمون، هناك شيء لا يصدق

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
العاطفة والتفاني بين

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
مجموعات المناصرة، ولكن الكثير منها

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
تميل المجموعات الأكثر نشاطًا إلى أن تكون كذلك

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
موارد عالية وتميل إلى

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
إشراك الأشخاص الموجودين بالفعل

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
في دوائرهم الاجتماعية الخاصة، و

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
أعتقد أنهم يريدون فعل ذلك حقًا

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
أفضل ولكننا نود ذلك حقًا

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
نوع من الاستمرار في هذا التعلم

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
تجربة معًا حول كيفية القيام بذلك

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
هذا أفضل، حول كيفية التمديد

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
أبعد من المعتاد، كما تعلمون،

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
أنا أقوم بالتجنيد من خلال وسائل التواصل الاجتماعي

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
وسائل الإعلام، للأشخاص الذين يحبون

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
أنا.

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
وما إذا كان ذلك متعلقًا بـ

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
لون البشرة، التعليم، الدخل،

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
الجغرافيا، مهما حدث

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
ليكون.

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
لكنني كنت حقًا حقًا

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
مستوحاة من كم

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
الاهتمام هناك نادر

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
مجتمع المرض للقيام بعمل أفضل

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
في هذا الفضاء.

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> جيد.

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
شكرا للجميع على هذا أ

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
لوحة رائعة.

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> أريد أن أشكر كل من

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
شاهد هذا المهم

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
محادثة اليوم حول الأسهم،

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
التنوع، ضمن الأمراض النادرة.

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
نريد أن نغلق مع البعض

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
مواقع الويب التي يمكنك زيارتها

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
مزيد من المعلومات.

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
أبدأ هنا.

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
إذا كنت تقوم بالبحث، و

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
البحث عن التمويل

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
الفرص ذات الصلة

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
البحث والتنوع، I

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
نشجعك على الذهاب إلى المعاهد الوطنية للصحة، إلى

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
التنوع الخارجي.NIH.GOV.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
هنا موارد للعائلات

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
البحث عن المعلومات مع تحياتي

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
للأمراض النادرة والقضايا

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
فيما يتعلق بالمساواة و

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
التنوع في الأمراض النادرة.

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
ترى هذه المواقع التي يمكنها ذلك

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
كن مفيدًا.

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
مرة أخرى، شكرا لك.

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
ونحن نتطلع إلى الاستمرار

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
هذه المحادثة في موقعنا

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
المجتمعات.

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> مرحبًا بالجميع، مرحبًا بكم مرة أخرى

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
إلى يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
اسمي بي جي بروكس، أنا أمثل

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
مدير مكتب نادر

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
بحث عن المرض Z، سعيد بذلك

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
ترأس الجلسة بهذا المتوسط.

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
البعض منكم كان معنا

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
لسنوات عديدة، قد نتذكر أ

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
منذ عامين كان لدينا A

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
العرض الذي قدمه تيم وجولي أون

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
مدير قليل النوكليوتيد

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
العلاج لمريض واحد. 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
وفي السنوات التي تلت ذلك

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
لقد كانت هناك أهمية كبيرة

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
التقدم في التكيف مع ذلك

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
النهج المسمى رقم 1

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
نهج قليل النوكليوتيد إلى المزيد

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
الأمراض وهذا ما نحن عليه

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
سوف نركز على اليوم لذلك لدينا

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
العديد من المتحدثين بما في ذلك بارت

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
روجرز من مركز إدارة الغذاء والدواء الأمريكية

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
تقييم المخدرات. محمد كوزو،

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
سكوت، مريض بمرض نادر

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
ديمارست، جامعة كولورادو

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
وأديلين فانديفر، الجامعة

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
جامعة بنسلفانيا منظمة الصحة العالمية

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
سيكون المتحدثون لدينا وهم

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
سوف يقدم العرض بعد ذلك

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
سيكون لدينا الوقت للافتتاح

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
مناقشة. لذا اسمح لي أولاً

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
انتهى الأمر إلى هوبارت روجرز.

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> مساء الخير للجميع، يا إلهي

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
الاسم هوبارت روجرز، سريري

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
صيدلي، مكتب إدارة الغذاء والدواء الأمريكية

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
الصيدلة السريرية و

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
قسم الترجمة

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
الطب الدقيق. لدي

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
لقد طُلب منك التحدث عن الجديد

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
التوجيه اليوم و IND

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
التقديمات للأفراد

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
مضاد آل جو نيوكليوتيد المخدرات

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
منتجات لتسهيل الحياة

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
إنقاذ الأمراض وعلى وجه التحديد

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
الحديث عن السريرية

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
التوجيه. هناك شقيقتان

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
الإرشادات المنشورة حول

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
في نفس الوقت، التعامل مع توجيه واحد

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
مع الكيمياء السريرية

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
التصنيع والضوابط، و

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
توجيهات CMC شيء آخر

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
التوجيه غير السريري،

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
تحدث على وجه التحديد في

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
جلسة قصيرة لعيادتنا

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
التوجيه. لقد عملت في

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
مساحة الطب الشخصية

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
طوال الوقت منذ إدارة الغذاء والدواء و

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
من المهم تحديد المصطلحات هنا ص

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
يتم العثور على الطب الشخصي

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
الدواء المناسب على الرفوف

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
علاج المريض أو كما لدينا أ

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
أسلحة جديدة مع

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
الطب الفردي ل

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
اصنع الدواء المناسب بدرجة عالية

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
أزياء قابلة للتخصيص للعلاج

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
المريض، في بعض الأحيان هذه

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
تُعرف الأدوية بأنها رقم 1 أو

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
العلاجات بالتحدث.  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> سأعطيك الهاوية

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
ملاحظات المعنى يا مشروعنا

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
الإرشادات المنشورة على إدارة الغذاء والدواء

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
الموقع الإلكتروني وأثناء ذهابي إليه

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
التوجيه الذي يحدد الطاولة

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
لمناقشتنا اللاحقة للمفتاح

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
اعتبارات ضمن هذا

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
المجال. لذا سأبدأ

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
الحديث عن موضوع الإنسان الأخلاقي

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
اعتبارات الحماية،

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
التشخيصية والوراثية

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
الاعتبارات والجرعات

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
اعتبارات لهذه الجديدة

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
العلاجات والمضادات

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
أليغنوكليوتيدات التي كانت

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
على الساحة العقد الماضي و

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
سلاح جديد اليوم، أريد ذلك

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
للتحدث عن منتج المخدرات

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
إجراءات الإدارة،

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
تقييم السلامة على هذا النحو

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
تتميز أليغنوكليوتيدات بأنها فريدة من نوعها

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
مخاوف تتعلق بالسلامة والأهم من ذلك

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
تقييم السريرية

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
الرد. الآن، في نطاق اليوم

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
سوف نتحدث فقط عن VEERLY

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
المنهكة أو تهديد الحياة

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
الأمراض الوراثية المتعلقة

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
التوجيه، والأهم من ذلك

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
الأفراد الذين يعانون من الأمراض سوف

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
ليس لديك أي علاج مربح

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
الخيارات والمرض بسرعة

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
التقدم الناتج في وقت مبكر

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
الموت أو الدمار

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
وفيات لا رجعة فيها داخل أ

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
إطار زمني قصير بدون

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
العلاج. لذلك هناك أشياء أخرى شوهدت

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
النعاج للأمراض النادرة، إدارة الغذاء والدواء

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
دعم نشط من الأمراض النادرة

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
التطور ولكن هذا فريد من نوعه

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
نطاق الإرشادات. الدواء

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
تطوير عدد كبير من

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
المرضى نفس المرض لا

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
متوقع بسبب

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
خصوصية آلية

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
أعمال الضد تتحد مع

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
ندرة العلاج

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
عدد المرضى من الحيوانات.  لذا

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
الاعتبارات الرئيسية. البدء

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
من 20,000 قدم. الجين

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
يجب أن يستهدف المتغير أ

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
مشارك في التجربة، واحد أو اثنان

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
عدد السكان المرض.  هذا هو

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
علاج عالي التخصيص، THE

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
دواء مضاد للحساسية فردي

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
يجب أن ينتمي المنتج إلى بئر

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
فئة كيميائية مميزة.

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
هذه فئة كيميائية،

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
جوهرية غير سريرية

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
معلومات سريرية

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
تجربة مع ادارة الاغذية والعقاقير.

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
أمثلة على هذه آريس

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
FORLESING L تقطعت بهم السبل إلى النموذج

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
هيويد العمود الفقري أوليغوسنس

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
النيوكليوتيدات والجهازية أو

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
الطريق داخل القراب أو

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
أليغنوكليوتيدات، P،Os مع

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
الطريق الحالي.  أخلاقي

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
اعتبارات لهذه

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
المستضدات قليل النوكليوتيد.  إنه كذلك

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
من المهم أن تتم الموافقة عليهم

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
بالمعنى القانوني وتمت مراجعته بواسطة

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
IRB قبل الضغط.  متى

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
جديد وهام ومناسب

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
النتائج التي تم التوصل إليها خلال

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
البحوث التي قد تكون ل

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
رغبة المشاركين في التجربة

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
للاستمرار في البحث

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
ينبغي تقديمها إلى

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
المريض. ادارة الاغذية والعقاقير تريد أن تكون

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
عملية تكرارية، الاعتراف

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
أن طبيعة المرض

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
والتقدم السريع للمرض

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
العديد من هذه غير السريرية

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
النتائج ستكون مستمرة

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
خلال وقت التطوير

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
لذا، إذا ظهرت نتائج جديدة

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
نريد التواصل مع

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
المريض والبيانات الجديدة

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
متاح من علاج

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
أيها المريض، تأكد من ذلك

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
متاح. التشخيص و

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
الاعتبارات الجينية.  ال

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
المشاركون في التجربة السريرية

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
يجب أن يكون التشخيص الجيني سلبيًا

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
يتم تحديده من خلال الاختبارات ذات الصلة

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
التسلسل الجيني، الأنزيمي

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
التحليل، ماذا لديك.

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
من المهم تقديم الرعاة

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
الأدلة التي تثبت

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
الدور الذي تستهدفه متغيرات الجينات

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
بواسطة عقار مضاد. ماذا أعني

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
بهذا، مضاد

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
قليل النوكليوتيد لأولئك الذين

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
قد لا تكون مألوفة، على عكس

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
جزيئات صغيرة أو تعتمد على البروتين

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
العلاجات، فهي على مستوى

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
المنبع، إنهم يستهدفون

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
رسول الحمض النووي الريبي، بروتين الحمض النووي الريبي،

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
تعمل هذه الأدوية على مستوى RNA TO

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
لذلك الصمت شاذ

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
البروتين المسبب للمرض أو

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
زيادة مستوى البروتين الذي

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
يتعلق الأمر بالحكم في التسبب

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
مرض.  لذلك تحتاج إلى توفير

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
الأدلة تثبت الدور

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
البديل الجيني الذي يستهدفه

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
المضاد مسبب للمرض قيد التجربة

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
مرض. علاوة على ذلك، الجهات الراعية

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
ينبغي تقديم الدليل على

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
المتغيرات فريدة من نوعها للمحاكمة

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
مشارك.  الجرعات

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
اعتبارات. كما ذكرت،

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
هذه المركبات نسبية

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
جديد، في عيادتنا

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
التسلح والكثير ليكون

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
تعلمت. البداية افعلها

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
ينبغي أن تكون متاحة على

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
البيانات غير السريرية. الطبيعة المعطاة

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
من هذه الأمراض، هذا السريرية

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
غالبًا ما تكون البيانات محدودة جدًا

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
المدى والتراكم خلال

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
المنهج الدراسى. على هذا الأساس

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
يجب أن تكون الجرعة الأولية

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
محسوبة على الجرعة بين الأنواع

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
مقارنة مزيد من المعلومات

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
موجود في خدماتنا غير السريرية

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
موضوع التوجيه. نظرا ل

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
بيانات غير سريرية محدودة متى

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
يتم بدء الجرعات من قبل الرعاة

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
ينبغي النظر في الجرعة

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
نهج التصعيد أو الجرعات

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
بدأت وتصاعدت إلى

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
جرعات أعلى على أساس

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
تأثيرات PD الديناميكية الدوائية

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
و/أو المشارك التجريبي

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
الاستجابة لدواء التحقيق

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
المنتج متوفر أيضًا

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
استخدم البيانات غير المتاحة

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
كل ما لدينا متاح ل

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
دليل في هذه الجرعات

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
اعتبارات. علاوة على ذلك

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
الطبيعة المحدودة لـ

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
رعاة البيانات غير السريرية

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
يجب زيادة الجرعات بحذر

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
أثناء تصاعد الجرعة عادة

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
ليس أكثر من زيادة مضاعفة.

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
يجب أن ألاحظ على عكس الصغيرة

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
الجزيئات أو البروتين

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
مضاد علاجي

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
أليغنوكليوتيدات لها نسبية

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
في الديناميكية الدوائية الطويلة بشكل عام

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
نصف الحياة لذلك هذا مهم

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
أن نسمح بالوقت الكافي لذلك

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
الرد الاحتياطي على الجرعة

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
قم بالتغيير قبل القيام بالمزيد

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
تعديل. مرة أخرى على الرغم من ذلك

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
قد لا يكون من الممكن اكتشافه من

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
وجهة نظر الحرائك الدوائية أ

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
تغيير الحمض النووي الريبي (RNA) الديناميكي الدوائي

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
وقد يستغرق الأمر بروتينًا أسفل المجرى

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
لبعض الوقت، امنح وقتًا كافيًا

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
لزيادة الجرعة. هناك

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
إدارة فريدة من نوعها

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
اعتبارات لهذه، بعض

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
من هذه العقاقير

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
أليغنوكليوتيدات هي

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
تدار بشكل مشترك ل

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
مرض الجهاز العصبي المركزي المستهدف. ينبغي عليهم ذلك

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
إدارة الجرعة البداية لكل منهما

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
التصعيد في المريض

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
الإعداد. ومراقبة المرضى

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
لمدة 24 ساعة للخارج

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
آثار المخدرات أو

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
قضايا الإدارة

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
إدارة الدواء. مرة واحدة

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
الوقت الكافي مسموح به

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
الراعي المناسب

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
تميز بالسلامة و

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
التحمل عند هذه الجرعة

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
يمكن أن تدار في

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
إعدادات العيادات الخارجية. نحن

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
ندرك أن هذا يمكن أن يكون مرهقا

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
على العديد من العائلات، محدودة جدًا

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
المواقع التي يمكن إدارتها

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
هذه الأدوية، أوليجوس داخل القراب

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
بعد ذلك، احصل على الأمان الكافي

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
لقد تم QUARKIZED بشكل مناسب

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
بعد الجرعة الأولى

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
يمكن أن تدار في

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
إعدادات العيادات الخارجية،

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
ومع ذلك، داخل القراب

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
يجب أن تكون أليغنوكليوتيدات

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
طاقم طبي ذو خبرة

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
مثل طبيب التخدير للأطفال

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
الإدارة من خلال هذه العملية.

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
تقييم السلامة. مرة أخرى، هذه

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
هي أليغنوكليوتيدات مضادة للحساسية

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
هي نسبية من خلال جديدة لذلك

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
يقوم الرعاة بإجراء إجراءات السلامة الروتينية

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
التقييمات يعتمد بعضها على

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
قليل النوكليوتيد الفريد من نوعه و

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
البيانات المعلوماتية الحيوية أو

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
البيانات غير السريرية التي تبلغنا

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
التحقيق في الفروق الدقيقة في البرنامج

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
بالإضافة إلى ذلك، يجب أن يستمروا

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
إلى MON للسلامة على أساس

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
النصف المباشر المتوقع من A

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
مضاد قليل النوكليوتيد

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
المنتج.  هذا هو أكثر على

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
هناك نصف عمر ديناميكي دوائي

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
هذه الأشياء تميل إلى أن تكون

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
نصف طويل نسبيًا يعيش في

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
المستوى داخل الخلايا للمتابعة

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
قمع البروتين أو زيادته

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
الربط وصنع بروتين جديد.

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
الآن، في بعض المد والجزر OLIGOEWE CLEO

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
مع العمود الفقري المفسفر

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
هناك ريك من قلة الكريات البيض،

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
على الرغم من أن نادرًا يمكن أن يكون خطيرًا جدًا

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
أي قليل النوكليوتيد المضاد للحساسية في

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
هذه المساحة التي لديها العمود الفقري

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
كن مراقبًا لـ

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
نقص الصفيحات والرعاية

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
استمارة مقابلة عدد الصفائح الدموية

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
عرض كل أسبوعين أو قبل ذلك

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
إدارة الجرعة، أينما كان

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
أكثر تكرارا. وأخيرا ولكن لا

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
على الأقل، هذا مهم جدًا

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
إلى الجمهور اليوم، هذا

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
تقييم السريرية

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
الرد. هناك عدد من

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
الأدوات المتاحة للجهات الراعية ل

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
استخدام التقييمات السريرية. ل

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
على سبيل المثال يمكنهم استخدام السريرية

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
مقاييس تقييم النتائج،

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
التقييم على أساس الأداء،

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
مهم جدًا للجمهور

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
هو في كثير من الحالات مقدم الرعاية

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
الإبلاغ عن التغييرات والإشارات. 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تستمع إلى المريض

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
ما هو مهم، بسيط

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
مثل أن تكون قادرًا على استخدام A

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
الماوس للحفاظ على بعض يوميا

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
الوظيفة أو الحياة العملية. أشياء

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
مثل ما نستمع إليه. من أيضا

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
الاعتبار المهم هو

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
المؤشرات الحيوية الدوائية،

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
إثبات المفهوم المضاد

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
قليل النوكليوتيد يفعل ما يفعله

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
تم تصميمه للقيام به. على سبيل المثال

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
إذا كان قمع البروتين هو

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
شاذ في السبب الأساسي

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
المرض، قياس

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
على سبيل المثال عرض البروتين CSF

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
هذا البروتين يتناقص

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
بعد إدارة

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
قليل النوكليوتيد المضاد هو

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
مفيدة لنا في التقييم

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
الرد على هذه قابلة للتخصيص

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
المنتجات.  أخيرًا وليس آخرًا،

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
ينبغي أن يكون هناك بروتوكول

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
خطة محددة مسبقًا للتقييم

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
المشاركون في التجربة السريرية

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
الرد على التحقيق ASO

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
لضمان مخاطر المنفعة

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
التقييم لا يزال مواتيا.

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
تدرك إدارة الغذاء والدواء الأمريكية أن هذا المنتج فريد من نوعه

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
نحن في مرحلة مبكرة جدًا من العملية

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
منحنى التعلم للجزيئات و

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
تأكد من أن المخاطر هي المنفعة

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
تمت صيانته طوال الوقت

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
العملية.  من منح هذا. مع

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
وهذا مرة أخرى تظل إدارة الغذاء والدواء ملتزمة بها

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
لبرامج أمراض الطبقة و

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
يظل المرضى مرنين و

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
ندرك أن هناك الكثير مما يجب أن يحدث

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
تعلمنا ونحن نعتمد على لدينا

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
يجب على المرضى إبلاغنا بذلك بشكل أفضل

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
أن يقال شكرا لك.  يا

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> مرحبًا بالجميع. أنا محمد

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
كوزو، والد المرض النادر

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
المريض. واليوم أود ذلك

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
للحديث عن رحلتنا

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
نحو مضاد شخصي

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
علاج قليل النوكليوتيد.  من هو

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
في الصورة، ولدت مرة أخرى

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
22 مارس 2017. بعد عشرة أيام

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
بشأن ولادتها، تلقينا المكالمة

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
من طبيب الأطفال الخاص بها وهي

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
قالت أنه تم الاتصال بها

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
شاشة حديثي الولادة وشيء ما

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
تم الاتصال به بشدة

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
نقص المناعة ولكن بحاجة إلى الركض

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
اختبارات لقيمة التاريخ.  عندما

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
تشغيل الاختبارات يتحول إلى أن يكون

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
لم يتم دمجها بشدة

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
نقص المناعة ولكن شيئا ما

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
أمر غريب بشأن مناعتها

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
SYSTEM.ND يشيرون إلينا

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
ستانفورد للمزيد

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
التحقيق. ثم كانت

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
في عمر ستة أشهر تقريبًا، وصلنا

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
الأخبار، لقد تعلمنا ما هو

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
مستمر. يعتمد على

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
تسلسل EXOME بالكامل. و تكنولوجيا المعلومات

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
تبين أن لديها A

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
مرض وراثي نادر وهو

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
يسمى ترنح توسع الشعريات.

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
التي لم نسمع بها من قبل. 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
وكانت هذه أخبارًا صادمة بالنسبة لـ

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
الولايات المتحدة بسبب ما قالوا لنا

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
أنه لا يوجد أي شيء معروف

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
العلاج ولا يمكننا إلا أن نتدبر أمره

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
الأعراض وسوف يكون لها

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
عواقب سيئة في المستقبل.

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
سوف يسبب فقدان العضلات

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
السيطرة والتوازن، الذي يؤدي

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
لهم قضايا مثل أنها لن تفعل ذلك

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
تكون قادرة على المشي. لا تستطيع

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
من الواضح أنها ستبتلع بسهولة، وسوف تفعل ذلك

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
لا تكون قادرًا على القراءة بعد ذلك

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
ولديهم مشاكل أخرى مثل

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
سرطان الرئة، أمراض الجهاز المناعي

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
مشاكل.  بعد التغلب على هذا

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
صدمة، بدأنا التحقيق

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
لمعرفة ما إذا كان هناك شيء ما في

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
الأفق مثل أي بحث

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
ما يجري حول

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
الموضوع. حاولنا الوصول

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
إلى الخبراء وبعض منا

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
الأصدقاء الذين يعملون في هذا الفضاء،

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
وأحد أصدقائي وهو أ

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
علم الوراثة ما بعد الدكتوراه في ستان فورد

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
عثرت على ورقة وأرسلتها إلينا

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
لقد كان الأمر مثيرًا للاهتمام للغاية

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
الورقة التي -- كانت تقول ها

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
هذا بالضبط نفس الطفرة لدينا

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
لقد تم دراسة الابنة - لقد تم ذلك

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
تم العثور عليه منذ 20 عامًا و

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
في جامعة كاليفورنيا، قاموا بتطوير مضاد

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
أليغنوكليوتيدات لإصلاحها.  في

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
بيئة المختبر وكان

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
العمل بشكل جيد. لقد حصلنا على الكثير

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
متحمسون وسافرنا إلى جامعة كاليفورنيا

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
على الفور ووجدت تلك

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
الباحثون في -- قالوا

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
نعم، لقد نجح الأمر في المختبر

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
البيئة ولكن لا يزال هناك

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
فجوة كبيرة من التجارب المعملية و

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
جعلها متاحة للبشر.

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
هذا لن يحدث قريبا لذلك

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
لقد كان خبرًا مفجعًا بالنسبة لنا

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
عند تلك النقطة. ثم الآن في

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
هذه النقطة أود أن أتحدث عنها

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
حول مشروع للأطفال

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
عبرت مساراتنا في حالات نادرة

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
حالات مبكرة من رحلتنا. ال

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
المشروع ليس مؤسسة ربحية

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
لتحسين إدارة الأمراض

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
الاستراتيجيات وتطوير جديد

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
العلاجات وإيجاد علاج ل

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
في.  لقد أرشدونا من

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
البداية. في يوم من الأيام شاركوا

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
لقد اخترنا إجراء محادثات مع ميلا. هكذا

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
ثم نظرنا إلى شيئين،

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
إنهم متشابهون جدًا لذا نحن

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
الحالة هي مرض جيني واحد

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
مرض التنكس العصبي ونحن

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
تعرف على شريحة نوع الطفرة لدينا

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
طفرة قابلة لـ ASO. أشياء

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
مثل الملاءمة بشكل جيد معًا و

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
الفرق عن مختبر جامعة كاليفورنيا

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
التجارب أصبحت الآن موجودة

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
القيام بذلك في الإنسان، الآن

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
هناك إمكانات جيدة جدًا

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
هناك. لقد وصلنا إلى

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
الفريق على الفور وقد ذكرنا ذلك

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
يبدو أن هذا مثل طفرة لدينا

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
كن مستعدًا لهذا وقد فعلنا ذلك

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
شاهدت العمل على MILA، هل يمكنك ذلك؟

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
ساعدونا؟ نرسل الوثائق

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
له وقال يمكننا أن نفعل

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
شئ ما. ولكن سوف يكون أكثر من ذلك

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
المشكلة الآن، المشكلة الآن

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
أن التمويل. لتشغيل هذا

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
الدراسة كما فعلنا حوالي 2 دولار

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
مليون. لحسن الحظ أ

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
بدأ مشروع الأطفال

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
ووافق على تمويل هذه المحاكمة.

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
ولكن هذا -- تمويل A-T

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
مشروع الأطفال قادم

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
من جميع عائلات A-T. هم

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
هي جهود لا تصدق لرفعها

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
التبرعات ولن تكون كذلك

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
عادل إذا تم استخدامه لنا

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
ابنة. لذلك نحن بحاجة إلى الكثير

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
- عملية أفضل ل

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
اختيار أي اختيار

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
المريض. A-TCP له جينات

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
بنك للأطفال. والمختبر

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
تم اكتشاف الأطفال الصغار بسرعة

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
الطفرات التي يمكن قبولها

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
علاج ASO، بما في ذلك ثلاثة

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
تم اختيار الأطفال الصغار للمختبر

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
التجارب. ثم هذا لديه الكثير

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
نتائج التجربة لدينا

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
ابنة ولكن هنا يقول متى

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
إنها عادة ما تكون مسببة للأمراض

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
بروتين. لذا فهي لا تنتج

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
أي بروتين جيد. ثم هم

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
تم تجربة ASOs مختلفة وما فوق

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
الخط مثل هذا، رقم ASO

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8، عندما جربوا الخلية

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
الخطوط تنتج 55% صحية

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
بروتين. ماكينة الصراف الآلي العادية. هؤلاء الثلاثة

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
يا أطفال، كان جهاز الصراف الآلي هذا عاديًا بنسبة 55٪

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
أفضل نتيجة. لذلك

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
أطفال آخرون كان هذا مثل هؤلاء

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
وكانت النسب المئوية أقل. إذن

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
لدينا استنادا إلى هذه النتائج لدينا

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
تم اختيار الابنة لـ

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
أول مريض A-T يحاول ASO. 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
وبعد ذلك لمدة عام تقريبًا

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
تجارب علم السموم و

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
عندما كان عمرها حوالي عامين ونصف

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
قديمًا، أوائل عام 2020، لقد بدأت

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
الحصول على مضاد

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
أليغنوكليوتيدات. لقد كان الأمر كذلك

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
ما يقرب من عامين حتى الآن. ولكن في

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
هذه النقطة لا تزال كما هي - نحن

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
ليس لديك إجابة محددة. تكنولوجيا المعلومات

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
يعمل بشكل جيد. ماذا يمكنني أن أقول

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
هل هو الأكثر في عداد المفقودين

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
النهج في هذه النقطة للجميع

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
مجتمع AT وهناك

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
لا يزال هناك الكثير من الأشياء غير المعروفة

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
كن متعلمًا ولكننا متحمسون

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
ونحن نأمل أن نتمكن من العطاء

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
بعض الأخبار الجيدة للجميع في

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
المستقبل. شكرا جزيلا

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
للاستماع إليّ واستضافتي.  

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> مرحبا. شكرا على الدعوة

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
للتحدث هنا. أنا أتحدث

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
بالنيابة عن الآونة الأخيرة نسبيا

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
تم تشكيل تعاونية لمحاولة ذلك

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
قم بتطوير هذه الأنواع من رقم 1

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
العلاجات تسمى رقم 1

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
تعاونية. أنا جزء من

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
اللجنة التوجيهية لذلك و

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
أريد أن أقدم للجميع

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
تعاوننا وما نحن عليه

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
يحاولون تحقيق. ما أنا

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
سأحاول العمل اليوم

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
في هذه المحادثة الموجزة، كيف فعلنا ذلك

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
وصلنا إلى ما نحن فيه الآن ولماذا

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
الآن، لماذا هو الوقت المناسب لذلك؟

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
محاولة تطوير هذا النوع من

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
العمل. من نحن، ما هو لدينا

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
الرسالة والرؤية والقيم؟ و

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
من الناحية الهيكلية، كيف نأمل؟

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
لمحاولة دعم هذا النوع من N

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
من 1 العلاجات على نطاق أوسع

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
احساس. كثير من الناس مألوفون

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
مع -- القصة، هذا هو الحال

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
بدأت مع تيم، ميلا. كثير

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
قد لا يدرك الناس هذا السبب

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
هل أنا متورط؟ هم من

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
كولورادو وأنا كنت معهم

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
علاج الطبيب باعتباره المحاكمة

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
تقدمنا ونحن في نهاية المطاف

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
أعادته إلى كولورادو.  هكذا

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
لقد بدأنا مع مريض واحد

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
بشكل مناسب. ميلا. ونحن لدينا

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
انتقل إلى مجموعة كاملة من الآخرين

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
المبادرات التي كانت

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
تقدمت بها مجموعات مختلفة، بوب

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
براون، جون واتس، نييل

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
شنايدر، قوتهم السريعة و

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
جمعية قليل النوكليوتيد، أميكا

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
قم أيضًا بتشغيل BS THE DUTCH CENTER FOR

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
تقدم علاجات الحمض النووي الريبوزي

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
تقدم رقم 1 من العلاجات في

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
أوروبا أيضًا، وستان كروك

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
ولوريم وفرانك بينيت و

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
دعمهم رقم 1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
العلاجات بالمعرفة و

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
تجربة أحملها إلى تحملها.  هكذا

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
لماذا الآن؟ لماذا هذا هو الحق؟

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
لحظة بالنسبة لنا لبدء الحديث

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
حول رقم 1 من العلاجات؟ هناك

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
بعض العوامل المهمة

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
هنا. بالتأكيد تكنولوجية

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
التقدم. هذا من شأنه أن يكون

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
كان ممكنا من أ

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
المنظور التكنولوجي العاشر

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
منذ سنوات.  يتضمن الجديد

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
تطوير المخدرات، بعض من

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
الأشياء تشير إلى ASO

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
فئة من المخدرات ولكن أيضا فئات

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
التطورات الدوائية في كريسبر

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
كذلك وأنواع أخرى من الجينات

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
منصات التحرير.  هكذا

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
تقنيات تطوير الأدوية

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
ناضجة إلى النقطة التي نحن حقا

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
بدأوا في رؤية السريرية

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
أمثلة، - هذه الأدوات

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
تستخدم في المرضى، إدارة الغذاء والدواء

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
التوجيه مهم حقًا

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
علامة بالنسبة لنا من النضج

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
هذا المجال وما يجب أن يكون عليه

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
قادرة على البدء في التطوير

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
الطب الفردي ولكن

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
من الأفضل القيام بذلك بشكل تعاوني

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA يدعم التعلم المتقاطع.

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
شكرا لإعطاء بعض

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
نظرة ثاقبة لمنظور إدارة الغذاء والدواء

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
حول هذا. لدينا

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
عدد متزايد بشكل كبير

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
من الجهود المبذولة من قبل

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
مجموعات مختلفة، وهذا يخلق أ

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
الحاجة إلى كيفية التنظيم

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
جهود مختلفة من أجل

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
تعظيم تأثير أي واحد

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
مشروع. نريد أن نفكر بنعم،

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
نريد التأثير على هذا

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
مريض معين يتم علاجه

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
ولكنك تريد أيضًا أن تعرف كيف يحدث ذلك

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
وهذا ما يؤدي إلى تقدم العلوم بشكل عام

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
نحو القدرة على علاج المزيد

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
المرضى.  أخيرا أريد أن

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
تحدث عن ASO على وجه التحديد

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
ولماذا نفكر في البدء؟

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
مع ASOs؟ لدينا عدد واحد

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
لقطة تعاونية خاصة بـ

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
ASOs، نحن سعداء بالدعم

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
رقم 1 من العلاجات في أي منها

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
عدد طرق العلاج.

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
لكننا نبدأ مع

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
عملية التفكير حول ASOs

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
لأنهم قادوا حقًا

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
الطريق داخل مساحة واحدة.

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
فهي غير مكلفة نسبيا

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
لتصنيع نسبيا. هم

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
من السهل نسبيًا تسليمها.

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
نسبياً. ونحن ننمو

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
بيانات السلامة التي تدعم

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
القدرة على تقديم العلاجات في

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
المرضى.  وأخيرا، هم

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
قابلة للتخصيص بسرعة. هذا هو

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
كي لا أقول تحرير الجينات بشكل آخر

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
فطيرة--علاجات من أنواع أخرى

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
ليست مناسبة أيضًا و

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
التقدم نحو المركز الأول

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
ولكن هذه قد توفر إضافية

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
العوائق في بعض هذه

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
مناطق مختلفة لتكون قادرة على

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
تقدم أولئك الذين في القريب

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
المستقبل. إذن من نحن؟ هذا هو

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
تيم وميلا ونفسي و

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
جوليا مع تلك القضية الأولى.

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
البدء في عام 2018. الآن أنت سريع

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
تقدم بأربع سنوات ويمكنك ذلك

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
انظر الخريطة المصغرة نسبيًا

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
هذا يوضح، نحن نمثل

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
عدد كبير من الأكاديميين

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
المراكز الطبية، المتعاونون،

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
دولية، وليس فقط

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
في جميع أنحاء الولايات المتحدة ولكن

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
أيضا في أوروبا. ونتطلع إلى

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
قم بتوسيع هذا إلى أبعد من ذلك وكن متساويًا

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
المزيد من التعاون على نطاق واسع. هذا

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
هذا هو ما تقوم به لجنتنا التوجيهية

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
يبدو وكأنه في هذه اللحظة. أنا

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
لن أذهب من خلال واسم كل منهما

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
الفرد هنا الذي يمثل

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
بعض جوانب الخبرة

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
تم إحضاره إلى الطاولة لرقم 1

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
تعاونية. إنه خليط

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
من الأطباء الذين كانوا

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
يشارك في العلاج رقم 1

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
مثل نفسي، دكتوراه. وما إلى ذلك

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
والعلماء الأساسيون هم

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
تصميم ASOs، أولئك الذين لديهم إدارة الغذاء والدواء

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
خبرة في الدفاع عن المرضى،

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
حقا مجموعة مختلفة

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
الأفراد الذين يحضرون أ

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
مجموعة متنوعة من الخلفيات المختلفة

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
والخبرة إلى الطاولة

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
ساعدونا لنكون قادرين على التقدم

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
بأمان ومسؤولية رقم 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
التجارب السريرية لكلير

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
الأمراض. - أمراض نادرة. أنا

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
أريد أيضًا أن أشير إلى شكر المعاهد الوطنية للصحة

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
لاستضافة هذا ودون لو

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
وبريان ترانيون وأودي

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
ثورم من المدافعين الأقوياء و

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
الخبراء يقدمون لنا رؤى.  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
ما هي رسالتنا؟ الرؤية و

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
القيم كمنظمة؟

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
ببساطة، مهمتنا هي

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
جعل الجينات الفردية

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
الأدوية بأمان وبسرعة

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
في متناول المرضى

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
في جميع أنحاء العالم.  هذا جميل

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
بيان بسيط، ولكنه جريء

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
المهمة وبالتأكيد ليست كذلك

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
من السهل تحقيق الرؤية

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
هذا الدعم هو المستقبل

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
مراكز الطب الفردية

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
عرض روتيني حول العالم

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
يقوم المرضى بتخصيص العلاجات

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
شروط الاستهداف الأساسية

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
سبب وراثي.  هذا هو أ

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
رؤية رومانسية جميلة

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
يستغرق الكثير من العمل للحصول عليه

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
هناك. لذا من أجل الإنجاز

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
أننا يجب أن نكون رائدين في مجال المخدرات

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
التنمية للأفراد

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
المرضى، من خلال اثنين رئيسيين

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
المجالات، تعزيز التعاون

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
ورعاية الميدان. ماذا تفعل

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
نحن نعني بالتشجيع

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
التعاون والتأسيس

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
توقعات المجتمع بين

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
الطب العلمي والمريض

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
المجتمعات. أفضل الممارسات،

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
معايير السلامة والجودة أ

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
ضمان التجارب السريرية

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
الاستعداد للأفراد

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
من يمكن علاجه.  كيف نفعل ذلك؟

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
رعاية الميدان، واختيار

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
الحالة الصحيحة، اختيار الحالة

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
قادرة على النجاح والاختيار

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
الحالات التي تسير فيها السلامة

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
أن تكون أكثر احتمالا. التقليل

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
ازدواجية ما قبل السريرية و

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
الجهود السريرية. هذا هو

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
مهم بشكل خاص في

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
نموذج مشاركة البيانات. كيف نفعل ذلك؟

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
شارك كلاهما في مرحلة ما قبل السريرية

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
والمساحة السريرية لدينا

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
التعلم المتقاطع وحالة الدعم

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
المؤتمرات، وقواعد بيانات السلامة،

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
الرجوع إلى مختلف INDs

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
تم تقديمه والعمل على تحقيقه

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
تنسيق الجهود العالمية في

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
مراحل مختلفة.  قيمنا هي

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
حول الصرامة العلمية والإلحاح

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
بما يتناسب مع الحاجة. و

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
التعاون بين أصحاب المصلحة المتعددين.

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
هذه هي الركيزة حقًا

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
وهو ما نعتقد أنه يمكننا التقدم فيه

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
هذه - هذه المهمة و

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
الرؤية.  من الناحية الهيكلية كيف نفعل ذلك؟

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
هل تدعم هذا؟ التوجيه

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
اللجنة، مقدمة بإيجاز

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
أنت مدعوم بالرقم

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
من مجموعات العمل التي تحاول

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
تقدم المراحل المختلفة التي

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
مطلوب للانتقال من المريض

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
الاختيار على طول الطريق

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
علاج المريض فعليًا. نحن

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
وضعت ذلك في المريض

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
مجموعة عمل الاختيار، السلامة

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
والنتائج السريرية السمية

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
ويمكن للمرء أن يستخدم المؤشرات الحيوية

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
المرتبطة بذلك. 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
التنفيذ المؤسسي،

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
وهو كل الأشياء التي

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
ليست مثيرة ولكنها تمثل تحديًا

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
احصل على ما تريد. ثم حقا

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
والأهم من ذلك هو الأخلاق والمساواة.  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
داخل كل من هذه، هذا هو

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
مجرد نكهة لما هي بعض

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
من أنواع العمل تلك

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
تحاول مجموعات العمل القيام بذلك

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
تقدم. ما من شأنه أن الخوارزميات

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
تبدو وكأنها لاختيار المريض

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
وهذا من شأنه أن يساعد على ضمان السلامة

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
والنجاح.  هل يمكننا التطوير؟

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
ملفات القضية لتكون قادرة على

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
دعم التقدم و

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
يمكن تحديد هوية المرضى

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
نحن نتواصل مع الجيل القادم

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
تسلسل خطوط الأنابيب مرة أخرى

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
قادرة على تحديد المرضى في أ

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
أزياء أكثر إنصافًا بناءً على

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
المبادئ العلمية التي هي

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
يجري توضيحها بشكل أكبر مثلنا

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
تقدم بهذا العمل. وبعد ذلك يمكن

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
نحن نتحقق من ذلك بشكل مستقبلي

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
اعمل لترى إلى أي مدى نحن بخير

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
القيام بالمحاولة بأمان

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
بشكل عادل ومناسب

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
حدد الحالات. السلامة و

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
السمية. حقا هذا يأتي إلى أسفل

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
يمكننا القيام بجهود تبادل البيانات

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
ادخل إلى التفاصيل الجوهرية

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
نماذج الاتفاق ولكن أيضا

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
البنية التحتية لقاعدة البيانات، كيف تفعل ذلك

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
نحن نتأكد مما إذا رأينا

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
عقارات معينة حول أ

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
التصميم الخاص الذي يسبب

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
المزيد من السمية، التي نصنعها

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
المعلومات المتوفرة وغيرها

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
المجموعات التي تحاول تصميم ASOs

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
يمكن الاستفادة من ذلك وليس

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
تكرار هذا العمل المؤدي إلى A

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
طريق مسدود في هذه العملية. 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
النتائج السريرية هي أ

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
منطقة عمل معقدة بالنسبة لنا

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
للتقدم، الأمراض النادرة

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
صراع مع النتائج السريرية

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
التدابير ككل في كثير

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
الحالات ثم نأخذ حالات نادرة

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
مرض التغيير رقم 1 في المنطقة

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
هذا يصبح أكثر مشكلة. نحن

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
تريد التأكد من النتيجة

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
التدابير مناسبة

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
تمثل كلا من السلامة و

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
الفعالية إلى أقصى حد ممكن

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
ونرغب في العمل من أجل ذلك

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
أشياء مثل أداة القياس

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
مجموعات ومنصات مشاركة البيانات

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
للسماح لنا بالفهم و

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
تقييم الأساس المستمر إلى أي مدى

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
تدابير مختلفة تعمل و

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
سواء كان هناك المزيد

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
الصقل الذي قد يكون

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
ضروري وكذلك لإحضاره

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
تدابير جديدة يجب تحملها كما هي

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
متطورة. مؤسسي

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
التنفيذ هو نوع من حول

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
تقاسم الموارد. ما هي؟

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
قوائم المراجعة والنماذج التي

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
قد يكون من الضروري أن تكون قادرًا على ذلك

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
احصل على دراسة واحدة و

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
الجري بشكل خاص

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
مؤسسة. ثم أخيرا الأخلاق

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
والمساواة حول الانعقاد المفتوح

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
مناقشة.  والدعم الأفضل

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
الممارسات. لذلك نريد أن نكون قادرين

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
أن يكون لدينا منتدى لرفع مستوى الأخلاق

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
المخاوف أو القضايا التي قد

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
نشأ في هذه الحدود الجديدة لـ

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
الطب.  نريد أن نكون قادرين على ذلك

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
مستمدة من تلك المناقشات

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
بعض التوصيات حول الأفضل

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
الممارسات، وكيف يمكننا ذلك

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
دعم المساواة الأخلاقية

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
ملاءمة مختلف

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
التطور العلمي السريع

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
الحالات، لدعم أفضل أي

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
المريض الذي هو في المحاكمة أو

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
قد يكون ذلك في محاكمة في

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
المستقبل. الأساس لهذا

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
العمل تعاوني

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
المناقشة والتعلم والبيانات

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
مشاركة.  نريد أن نكون

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
ملتزمون بالنشر

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
من خلال المنتديات المختلفة، ليكون

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
قادرة على التأكد من أن هناك

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
الوصول المفتوح إلى البيانات و

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
الدروس التي نحن جميعا

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
المساهمة في. مع ذلك، أنا

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
أود أن أشكر المعاهد الوطنية للصحة و

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
منظمو NCATS للنادرة

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
يوم المرض والأهم من ذلك كله

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
نشكر جميع مرضانا و

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
العائلات التي تعاني من أمراض نادرة

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
جلب المعنى للعمل الذي

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
نحن نفعل. وأعتقد أن الكثير من

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
نحن، لماذا نحن في الوظائف

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
أننا أخيرًا N 1C أو

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
رقم 1 تعاوني ليس

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
نادي حصري، نحن مفتوحون

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
تم بناء النادي التعاوني

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
الاسم وأنت كل شيء

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
مرحبا بكم، يرجى التواصل معنا،

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى INFO@NOF1

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG أو الموقع الإلكتروني و

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
هناك كمية لمساعدتنا على أن نكون

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
التواصل معك ومساعدتنا

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
تواصل معنا، ولدينا

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
مبادرة. وأريد أن

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
التواصل على نطاق أوسع

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
مجتمع.  شكراً جزيلاً.

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> مرحبًا، مساء الخير، إنها ملكي

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
يسعدني التحدث اليوم بعد ذلك

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
المحادثات الرائعة لديك

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
لقد كان لديك بالفعل الكثير حول هذه N

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
من 1 العمليات. سوف أقوم بتحويل أ

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
القليل من التفكير في كيفية القيام بذلك

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
لا تفعل شيئًا صغيرًا وكيف يمكننا القيام بذلك

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
فكر في كيفية دعمنا بشكل أفضل

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
تدابير النتائج د. ديمارست

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
تمت مناقشتها بصعوبة بالغة

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
افهم. الذهاب لاتخاذ

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
إطار أشعل النار

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
الحثل المشترك. هذا ما أفعله

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
وأنا أدرس حثل الكريات البيض

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
مع مستشفى الأطفال

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
فيلادلفيا في

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
مركز حثل المادة البيضاء

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
التميز. نحن نتلقى

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
دعم لتطوير السريرية

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
محاكمات من عدد من

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
الفيدرالية المختلفة و

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
الوكالات غير الفيدرالية أيضًا

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
نحن نتعاون مع صناعتنا

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
شركاء دون تلقي

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
التعويض الشخصي. أنا أيضا

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
أريد أن أشرح ما أعتقده

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
يشبه إلى حد كبير د. ديمارست بالفعل

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
وآخرون يتحدثون بالفعل

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
تم التأكيد على أنه مهم جدًا

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
في هذه المناطق الصعبة من

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
طليعة للتفكير في ما نستطيع

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
أفضل تحسين إجراءاتنا و

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
في كثير من الأحيان هذا يعني التفكير

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
معًا كمجموعة. في حالتي

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
يتضمن ذلك الفحص السريري

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
مجلس استشاري لشخص واحد محدد

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
حثل الكريات البيض يسمى HABC مع

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
د. لوري جين جوستين شالتس و

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
مارفو كناب رائع أيضًا

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
العلماء في عصرنا، د. SASE

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
و د. باتل. سأتحدث عن

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
كيف نتعامل مع التجارب السريرية

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
الاستعداد في حثل الكريات البيض. 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
نحن بحاجة لملء هذه المساحة من

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
مرض نادر والحاجة إلى الأفضل

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
تدابير النتيجة، من أجل أن تكون

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
جاهز للتجارب السريرية

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
التي تظهر على حد سواء في

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
العلاج المضاد للحساسية وغيرها

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
النهج وكنا محظوظين

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
يكفي الشراكة مع و

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
احصل على التمويل من RDCRN

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
مرض نادر ممول من المعاهد الوطنية للصحة

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
الكونسورتيوم ولتمويل

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
شبكة التجارب السريرية العالمية أ

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
كونسورتيوم من 8 مراكز مقرها الولايات المتحدة

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
تركز على حثل الكريات البيض.  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
خصيصا لهذا الحديث أنا

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
الذهاب لعرض اضطراب

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
يُسمى AHBC، أو حثل المادة البيضاء.

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
منذ سنوات مضت حددنا

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
سبب الاضطرابات في وقت مبكر

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، مع أمة هيبوميلي

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
مع ضمور في القاعدة

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
العقد والمخيخ. ونحن

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
أدرك أن هؤلاء الأطفال يتبعون

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
إلى حد ما كنا نفكر

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
مسار يمكن التنبؤ به

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
بداية مبكرة للمحرك العادي

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
المعالم ثم تليها

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
فقدان المعالم الحركية و

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
الكلام الناجم عن خلل التوتر العضلي و

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
المرونة. مع مرور الوقت كان الأمر كذلك

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
حددت أن نفس الجين

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
يمكن أن يكون سببًا مختلفًا

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
الطفرات يمكن أن تسبب شخص بالغ

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
بداية خلل التوتر العضلي، مبكرًا

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
اعتلال الدماغ الطفولي مع

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
النوبة وتأخر النمو

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
وأعراض أكثر اعتدالا مثل

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
الشلل النصفي. لقد أدركنا أيضًا

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
والنظر في أسباب

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
حثل الكريات البيض بشكل عام TUBB 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
هو الثاني الأكثر شيوعا

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
ضمور الليوكوديسترو بينما أ

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
مرض نادر نواجهه أ

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
الحاجة الحقيقية غير الملباة إلى الحصول على

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
عدد المرضى.  هؤلاء

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
من لم يسمع أبدًا عن TUBB 4A، IT

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
هو واحد من عدد من TUBE LYNN

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
البروتينات المرتبطة، ديميريز

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
مع أنبوب ألفا لين و

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
مرة أخرى، تصنع كل خلية عددًا من

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
أنواع مختلفة، من المفترض

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
أن الطفرات المعنية

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
يسبب مشاكل مع كليهما

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
تصغير ألفا وبيتا

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
الوحدة الفرعية TUBE LYNN و

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
التجميع والتفكيك

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
تلك الثنائيات تتحول إلى أنابيب دقيقة. 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
إنها مهمة للخلايا

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
القدرة على كل من حركة المرور

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
المعلومات عبر الخلية

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
ولبناء الامتدادات التي

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
قد تحتاج إلى خلية، ويمكنك ذلك

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
تخيل أن هؤلاء قد يكونون كذلك

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
مهم بشكل خاص للدماغ

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
الخلايا.  كنا قادرين على ذلك

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
آخرون يصممون هذا المرض

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
الفئران وكنا قادرين على العرض

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
أن الماوس لديه ميزات

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
مرض مشابه لذلك

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
نفس البشر، لديهم ضمور

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
من المخيخ في القاع

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
الشرائح اليمنى والخضراء مع

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
الفأر الأحمر هو الفأر

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
يتأثر بـ TUBB 4A ويقل

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
المايلين كما نرى في الناس

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
تتأثر بالسباق الرمادي الداكن

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
ضمور الليوكوديسترو والفئران

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
لقد زاد البقاء على قيد الحياة. لدينا

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
تمكنت أيضًا من إظهار ذلك

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
من الممكن تغيير

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
نتائج تلك الفئران و

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
تعامل معهم فعليًا

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
مضاد. لذلك نحن قادرون على ذلك

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
أظهر أنه يمكننا تقليل

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
ضعف المحرك، والحد منه

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
البقاء على قيد الحياة، والحد من الآخر

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
الميزات المرتبطة مثل

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
الاستيلاء على الأشياء وتحسينها

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
يمكن رؤيتها تحت المجهر مثل

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
تحسين أمة MILY والتغيير

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
المخيخ الأفرو فاي. هكذا

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
تسبب لنا - الضمور. ذلك

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
جعلنا نفكر في كيفية القيام بذلك

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
تطوير التجارب السريرية في هذا

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
اضطراب. ومع العلم أنك

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
يمكن أن يصمم

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
العداء ومعرفة أنك

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
يمكن أن يقلل من

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
عبء المرض على المرضى هو

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
من الواضح أن هناك حافزًا كبيرًا

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
عامل لفهم الطبيعة

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
التاريخ يكفي لإثبات ذلك

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
هذا يغير المسار فعليًا

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
من المرض، ولكل

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
الاضطرابات لها إيقاعها الخاص و

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
السرعة الخاصة وبعض الاضطرابات التي

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
هي بداية شديدة، ربما

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
يكون من الأسهل إظهار ما إذا كان هناك

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
التحسين لأنك تستطيع ذلك

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
كمية قصيرة من الوقت تظهر

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
تحسين. اضطرابات أخرى

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
مثل HBC الذي يتبع لفترة أطول

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
فترة زمنية طويلة قبل ذلك

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
لديك خسارة كبيرة

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
وظائف المحرك قد تكون كذلك حقًا

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
أكثر صعوبة خاصة إذا كنت

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
يجب أن مزيد من التصميم الطبيعي

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
التاريخ U DI الذي سينتهي

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
سنوات من الزمن تسمح لك بذلك

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
اجمع بيانات كافية لإظهار ذلك

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
وتيرة التغيير. حتى في حين

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
هذا هو النهج القياسي الذهبي

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
يشيع استخدامها في التحضير ل

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
التجارب السريرية وقد تم

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
تم استخدامه في العقود الماضية

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
المرضى بشكل منتظم

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
كل ستة أشهر إلى سنة و

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
قياس النتيجة التي تريدها

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
لالتقاط مثل وظيفة المحرك،

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
حقا قد يستغرق ذلك عقدا من الزمن

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
لفهم كامل لـ HABC

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
وهو أمر ليس واضحًا جدًا

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
مقبول عندما يكون لديك A

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
التدخل العلاجي ل

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
التنفيذ بسرعة أكبر. هكذا نحن

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
اقترب من التاريخ الطبيعي

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
الدراسات بطريقة مختلفة عن

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
المعيار الذهبي والتفكير فيه

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
المقاربات القطاعية المتقاطعة.  هكذا

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
بدأنا في البحث عن الاستخدام

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
السجلات الطبية كمصدر

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
وثائق للتحقق من الأحداث

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
بما في ذلك بداية المحرك

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
الأعراض والدرجة والشدة

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
من الأعراض الحركية.  نحن أيضا

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
بدأت بالتفكير

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
جمع التدابير الوظيفية

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
عبر العديد من الأفراد

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
قم بإنشاء منظر طبيعي أفضل لـ

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
مسار المرض إذا لم يكن في واحد

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
نفس المريض. لقد كنا

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
التركيز على جمع المريض

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
أبلغ مقدم الرعاية عن النتائج و

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
في المستقبل نأمل أن نخاطب

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
طرق جديدة للجمع

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
التدابير الوظيفية مثل

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
التقييم عن بعد للأجهزة القابلة للارتداء

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
الأجهزة. لتقليل العبء على

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
عائلات مضطرة للسفر إلى

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
مواقع التاريخ الطبيعي. هكذا

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
الأهم من ذلك، عندما بدأنا

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
سؤال العائلات عما حدث

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
أكبر وأهم هدف

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
سوف ترى الأعراض أن البعض

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
من الأعراض الحركية هي

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
الأكثر تأثراً في أعمالنا

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
المواضيع مع HABC. أشياء أخرى

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
كانت مهمة أيضًا في الداخل

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
التواصل في الحياة اليومية

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
المهارات ولكن المهارات الحركية الناشئة

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
باعتبارها واحدة من الأكثر شيوعا و

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
العجز الذي يتم تحديده بشكل متكرر

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
في ترتيب القبلة هذا. اضطراب.

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
لسوء الحظ عندما تقدمنا بطلب

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
تقييمات المحركات القياسية HABC

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
التي تستخدم جنحة

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
الإعداد السريري والبحث

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
الإعداد في الكثير من الأماكن التي

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
تم تطويرها لأشياء مثل

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
الشلل الدماغي، لقد أدركنا ذلك

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
الكثير من المرضى لديهم أرضية

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
تأثير. هذا هو الاختبار الذي يسمى

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
جي إف إم 8، وظيفة المحرك الإجمالي

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
اختبار 88 لأن هناك 88 عنصرًا

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
تم اختباره. A هو واحد متعلق بـ

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
الكذب والأبعاد ب هو

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
تتعلق أكثر بالجلوس

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
والدحرجة ثم البعد د

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
و E تتعلق بالإسعاف

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
المهارات. يمكنك أن ترى ذلك قريبًا

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
عندما تصبح الأمور أكثر صلابة وأرضية

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
القدرة على الحركة، هناك الكثير من المرضى

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
لديك - ترى المرضى

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
اتحدوا هنا لأنهم كذلك

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
لا يوجد خزانة قادرة على إجراء الاختبارات. هكذا

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
- أطول قدرة على إجراء الاختبارات

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
لذا فمن الصعب استخدام A

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
أداة يمكنها قياس الوظيفة

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
لأن المريض أقل من المستوى

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
وظيفة تلك الأداة و

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
أدوات المحرك التي تم تطويرها مسبقًا

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
لا تلتقط المحرك بالكامل

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
الوظيفة. ولا يمكنك ذلك فقط

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
خذ على سبيل المثال الأدوات الحركية التي تم تطويرها من أجل

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
الأطفال الذين قد لا يكون لديهم

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
الوظيفة الحركية للطفل الأكبر سنا

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
وتطبيق تلك لأن الأنف

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
تعتمد التدابير على الحجم و

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
إلى أي مدى يمكنك التلاعب بذلك

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
عزيزي، لم يكن هناك مساحة كبيرة

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
لأولئك المرضى الأفراد في

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
هذا المستوى من الوظيفة. هكذا نحن

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
بدأت في إعادة التفكير في الأشياء أ

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
قليلا. وعلى افتراض أن لدينا

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
لفهم ما هي المعالم

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
المرضى الذين يعانون من هذا الاضطراب

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
تم تحقيقه قبل أن نتمكن من التفكير

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
حول الأداة التي قد نريدها

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
للاستخدام، ورأينا كما نظرنا

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
في الأشياء، إذا نظرت إلى الترتيب

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
من المرضى الذين لا يحققون أ

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
علامة فارقة، تحقيق علامة فارقة

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
ومن ثم تحقيق ولكن الخسارة

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
الحدث المهم الذي شهدناه كما كنا

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
التوقعات بناءً على النتيجة

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
من بين العديد من مرضانا

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
إما عدم تحقيق المزيد

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
المهارات الحركية المعقدة مثل

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
المشي بشكل جيد أو فقدانه على هذا النحو

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
ذلك حسب عمر محاولة القياس

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
الأطفال والتقاطهم في

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
ثلاث إلى أربع سنوات حيث الناس

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
بدأوا في تطوير الأعراض

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
لم نكن قادرين على ذلك

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
قياس الاختبار بشكل أساسي

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
يعتمد على محرك جيد كبير

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
الوظيفة. لقد بدأنا أيضًا

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
التفكير ضمن مجموعة من

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
المرضى لأننا شاهدناهم

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
تلك الاختبارات المبكرة كانت موجودة

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
كان البعض قادرًا على العمل ولكن أيضًا

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
فكر في مجموعة مختلفة من

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
المرض. أذكر عندما نحن

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
الفكرة الأولى إذا حددت الطفرة نحن

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
تم تحديد شيء مشترك

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
طفرة، والتي تحل محل 249N

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D ونحن نعرف هؤلاء

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
المرضى هم تجنيد مشترك

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
طفرة ولكن هناك أخرى

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
الطفرات. وبعض المرضى

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
الطفرات تعمل بشكل جيد جدًا وبعضها

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
المرضى الذين يعانون من الطفرات لديهم

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
خلل كبير في المحرك

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
ونحن نتذكر أننا قادرون على ذلك

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
أظهر لنا أننا كنا قادرين

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
لإظهار أكثر من واحد

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
المجموعة ضمن هذه الفئة من السكان

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
أن المرضى الذين يعانون من الطفرات

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
من المحتمل أن يبدو الأمر كذلك في البداية

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
افعل الخير وكن مشابهًا لـ

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
المرضى الذين لا يعانون من هذه الطفرة

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
ولكن الذين لديهم في وقت لاحق

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
العرض التقديمي على مدى 12 شهرًا و

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
على العكس من ذلك مجموعة من المرضى

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
تم تقديمه في وقت مبكر أقل من 12

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
أشهر مع تلك الطفرة منظمة الصحة العالمية

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
في كثير من الأحيان فشل في تحقيقه

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
معالم هامة. هذا هو الحال

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
هي طريقة أخرى لتمثيل ذلك

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
نفس المعلومات، إذا كنت تأخذ

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
جميع الأنماط الجينية المختلفة لك

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
شاهد الألوان الدافئة متى

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
يبدأ أكثر من 90% من المرضى --

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 أو 90% من المرضى يحققون ذلك

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
المعالم ويمكنك أن ترى ذلك

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
كلما زادت المعالم

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
صعب، صعود ست خطوات،

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
هناك نسبة أصغر من

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
المرضى الذين يحققون ذلك

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
معلم رئيسي ولكن هناك إذا كنت

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
قادرون على كسر

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
المجموعات والمرضى الذين يعانون من في وقت مبكر

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
البداية لم تكن متسقة

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
تحقيق مهارات مثل التدحرج

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
أكثر من أولئك الذين قدموا العرض

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
في وقت لاحق، وكان أفضل مع المزيد

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
الربح المستمر

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
معالم معقدة. نحن نعلم

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
في هؤلاء المرضى الذين هم

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
أكثر اعتدالا، لديك نسبة مئوية من

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
المعالم التي تم تحقيقها بواسطة

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
فرديًا، أنت ترى المرضى

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
أكثر احتمالا لتحقيق

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
المعالم، ضمن غير---

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
المريض دون أن المشتركة لك

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
في كل مكان ولكن إذا كنت

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
انظر إلى هؤلاء المرضى الأكثر اعتدالًا،

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
هنا، أتمنى أن تتمكن من رؤيتي

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
المؤشر ينظر لاحقا إلى العرض

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
المعالم المفقودة، D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
من المرجح أن يفعل ذلك المرضى بشكل كبير

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
تفقد تلك المعالم. هكذا

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
عموما هذا يعطي شعورا بهم

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
كانت هناك ثلاث ظواهر رئيسية خفيفة

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
المعتدلة والشديدة، مجموعة

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
أننا لن نكسب أبدًا

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
معالم هامة، نوعاً ما

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
أقمت هنا، مجموعة

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
نحن في طريقنا لتحقيق المعالم،

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
ولكن بعد ذلك سوف نخسر

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
أيهم كان المرضى أكثر

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
تم تمثيله بقوة ثم أ

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
المجموعة الثالثة حيث كانت الأعراض

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
أكثر اعتدالا بشكل عام. هكذا بدأنا

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
للتفكير في أنواع أخرى من

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
التدابير التي يمكننا استخدامها ربما

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
كن أبسط وأكثر سهولة

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
الولايات المتحدة لتقسيم المرضى و

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
اتبع النتائج الأخرى نحن

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
مستعارة من آخر

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
ليكوديسافو فاي ميديكال

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
الحثل الذي يستخدم في جوهره

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
قياس النتيجة، لقد اقترضنا 6

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
نقطة المحرك النتيجة التي

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
يتضمن عدم المشي مع

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
طبيعي بالنسبة للعمر، طفل واحد

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
متنقل ولكن ذو جودة منخفضة

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
الأداء المناسب لعمر سنتين وطفل

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
من يحتاج إلى الأجهزة المساعدة

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
لأنهم لا يستطيعون المشي أكثر

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
من خمس خطوات دون مساعدة، و

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
ثم ثلاثة وأربعة مرضى

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
قد يكون لديك القدرة على التنقل من خلال

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
الزحف أو التدحرج و/أو ربما

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
تكون قادرة على - وخمسة مريض

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
من يحتفظ فقط بالتحكم في الرأس

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
وستة مرضى فقدوا كل شيء

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
إمكانية التنقل بما في ذلك التحكم في الرأس.

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
ناعم يمكنك أن ترى ذلك داخل

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
المرضى حتى من هم

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
الأخف، من يبدأ بالقريب

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
وظيفة المحرك العادية أو العادية،

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
غالبًا ما يكون هناك تقدم

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
الوقت لذلك هناك قابل للقياس

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
مبلغ التغيير، في الداخل

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
المرضى الذين يبدأون في البداية

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
المرحلة المتنقلة، وهي أيضًا

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
صحيح بالنسبة للمرضى الذين يبدأون

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
الاجتماع والمشي مع الدعم

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
المشي. ثم سوف تكون مجموعة من

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
المرضى الذين حتى لو كان لديهم

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
المزيد من المشاركة الشديدة مثل

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
فقط القدرة على الجلوس أو

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
يمكن رؤية التحكم في التقدم

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
مع مرور الوقت. لذلك نبدأ في الحصول على A

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
الشعور بأن الأمر قد يكون أبسط

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
طرق لالتقاط المحرك فعليًا

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
التغيير. لذا كما شرحت، نحن

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
لديك ثلاث مجموعات مختلفة

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
ذات صلة بهذا المرض و

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
من المحتمل أن يحتاج هؤلاء إلى كليهما

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
التدابير غير القياسية لأن

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
إنهم يطورون اضطرابات أخرى

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
من المحتمل أن يكون لها تأثير على الأرضية

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
ومن المحتمل أن يتوصل تايلور إلى نتائج

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
مجموعات الأمراض المحددة داخل

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
هذا المرض النادر. لذا ادرس

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
سوف يحتاج السكان إلى اتخاذها

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
الحذر في الاعتبار الذي

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
المجموعة التي يشارك فيها المرضى

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
وسوف تحتاج على الأرجح إلى التصميم

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
المحاكمات التي تشمل في وقت سابق

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
النتائج الحركية التي يجب أخذها بعين الاعتبار

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
حساب أوقات التأخر الطويلة

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
خلال أي مرض يمكن

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
تطوير. آمل أن يوضح ذلك

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
التحديات والبدائل

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
طرق تعريف المحرك

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
النتائج بالنسبة لمرض نادر جدًا

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
السكان ونأمل أن يكون هؤلاء

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
أنواع النهج ستكون

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
قادرة على التنفيذ في

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
التجارب السريرية وتصبح أكثر

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
تم تعميمه للسماح بالوصول إلى

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
تصميم التجارب السريرية للنادرة

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
مرض. شكراً جزيلاً.  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> شكرا على الرائع

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
العروض التقديمية.  الآن سيكون لدينا

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
مناقشة مفتوحة مع الأسئلة

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
من الجمهور. الأول بالنسبة لك

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
سكوت، هناك الكثير من

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
الفائدة من الأمراض الإضافية

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
قد يتم الدخول إلى ASO

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
نهج التجارب السريرية. إذا كنت

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
ربما يمكن شرح ذلك أولاً

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
الأنواع الخاصة من الأمراض

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
والأنواع الخاصة من

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
الطفرات أمين قابلة لهذا

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
النهج وربما أنت و

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
يمكن لـ ADELINE التحدث عن التفكير

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
عن المستقبل كيف تحصل على المزيد

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
المرضى المشاركين في هذه

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
نهج التجارب السريرية.

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> شكرا بي جي. هذا أمر عظيم

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
سؤال. لذا ابدأ قليلاً

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
قليلا مع الآليات الموجودة

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
قابل للتطبيق ويمكننا اللمس

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
حول القضايا المجتمعية الهيكلية

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
كيفية الحصول على المزيد

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
مرضى.  لقد تم استخدام ASOs

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
لغرضين أو اثنين

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
الآليات حتى الآن. سأقول

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
يتم استكشاف طرق جديدة من قبل

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
الكثير من المجموعات. الأول هو أن

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
تغيير التقطيع. وهذا يعني أننا

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
موجودة في بعض الأشكال أو الموضة

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
محاولة تغيير المعالجة

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
في مرحلة الحمض النووي الريبي. لقد ذكر بارت ذلك

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
بروتين DNA RNA كمستأجر أساسي

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
نحن نتعامل مع هنا. المزيد

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
يتم نقل المعلومات

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
من الحمض النووي إلى الحمض النووي الريبي (RNA) أكثر مما هو مطلوب

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
لتصنيع البروتين هناك أ

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
عملية الربط أو السحب

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
من بعض تلك المعلومات و

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
اليسار مع الأكثر أهمية

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
جزء. يمكن لهذه العملية أن تستمر

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
منحرف جدًا، لقد تم استخدام ASOs

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
حاول تصحيح ذلك واحصل على

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
الربط الصحيح أو تخطي AN

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
جزء خاطئ من خلال الربط

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
العمليات. الطريق الآخر لـ ASOs

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
لقد تم استخدامها من خلال

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
شيء يسمى هدم.

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
في الأساس هي العملية التي أنت

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
يمكن أن يأخذ الجين في مرحلة الحمض النووي الريبي

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
وأخبر الخلية ألا تعبر

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
هذا، لا تحوله إلى

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
البروتين، قم بتكسير هذا الحمض النووي الريبوزي و

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
لا تستخدمه.  هؤلاء اثنان

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
الآليات الأولية المستخدمة على هذا النحو

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
بعيد ولكن هناك عمل يجري إنجازه

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
لمحاولة التوصل إلى طريقة أخرى

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
استخدام ASOs. إنه حقيقي

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
مشكلة كيف تحصل على المزيد من المجموعات

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
في هذا. هناك الكثير فقط

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
الناس يدرسون هذا وهناك

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
فقط الكثير من الوقت في اليوم. أنا

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
أعتقد أننا نريد أن نكون حذرين

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
حول كيفية تحديد الأولويات مرة أخرى

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
من أجل النجاح. رقمنا 1

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
التعاونية ليست أ

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
الهيئة التنظيمية، نحن لسنا كذلك

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
إخبار الناس أنهم يستطيعون أو

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
لا أستطيع أن أفعل شيئا. مجرد محاولة

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
للمساعدة في دعم النجاح

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
المبادرات بقدر ما نستطيع

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
نعرض للناس ما الذي ينجح، وما الذي ينجح

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
لم ينجح.  هناك

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
سؤال مثير للاهتمام هل يمكن أن نكون كذلك

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
رابط بين المرضى أو

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
المنظمات العائلية أو المجموعات

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
القيام بأبحاث معينة

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
شيء لاستكشافه بينما نمضي قدمًا

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
إلى الأمام كذلك.  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> أديلين، هل ترغب في ذلك

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
تعليق؟

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> نعم، أود أن يكون هذا أ

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
المشكلة، هذه الحاجة إلى مقياس

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
النطاق يمثل مشكلة عبر الكثير

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
من التقدم العلاجي في

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
الطب الجزيئي، ASO أو الجينات

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
العلاج. هناك المزيد نادر

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
مرض من هناك

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
الأطباء والتوقيع،

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
دراسة تلك الأمراض النادرة و

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
قادر على تنفيذ تلك الأشياء.

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
لذلك أفكر في هؤلاء

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
مجموعات الدعوة لدعم و

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
التطوير الوظيفي للشركاء

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
المحققون الرئيسيون الذين قد يكونون

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
جونيور وراغبين في التعامل مع النادر

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
المرض والشراكة معك

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
تطوير الفهم الجديد لـ

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
المرض والمحتمل

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
العلاجات الجديدة المستقبلية، تكنولوجيا المعلومات

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
لم تكن توقعاتي وتوقعاتي

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
المهنة التي سأكون فيها

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
نقطة حيث أنها ليست هي

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
جدوى وإمكانية

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
علاج الأمراض النادرة ولكنه كذلك

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
إمكانية تنفيذ ذلك. مثل

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
كيف تنجز العمل وكيف؟

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
هل تجد أشخاصًا للقيام بذلك؟

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
العمل. هناك زيادة

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
أنماط مسارات لذلك

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
حدث ولكنك لا تزال بحاجة إلى

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
أحذية على الأرض للحصول عليها

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
تم. كنقطة أخيرة

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
يمكن لشركاء المناصرة أن يتحسنوا

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
هذه العملية، من خلال الشراكة مع

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
الناس لجمع الطبيعية

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
بيانات التاريخ وهناك

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
زيادة النماذج لذلك

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
يحدث ونحن نتعاون مع

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 مجموعة مناصرة. لذلك أنا حقا

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
فكر كثيرًا في الشراكة و

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
النمو بين شركاء المناصرة

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
والعلماء والأطباء

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
المهم حمل

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
الأحلام إلى الثمار.  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> هذه نقطة عظيمة.

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
بشكل متزايد الآن بالنسبة للبعض

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
هذه الأمراض، الحد

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
العامل ليس كثيرًا

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
تطوير المعرفة العلمية

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
العلاج هو التطبيق العملي

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
بدء التجارب السريرية.

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
سؤال لمحمد. الخاص بك

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
ابنة لديها الربط

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
طفرة في جين A-T. أنا

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
أعتقد أنك قلت أنك تعلمت

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
وذلك لأن شخصًا ما أرسل أ

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
ورقة تبين أنهم يمكن تصحيحها

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
هذا مع ASO. أحاول أن أسأل

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
عليك أن تتراجع وتضع

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
نفسك العديد من موقف

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
الآباء الذين قد يشاهدون

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
هذا. إلى أي مدى فعلت

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
حتى فهم ما هو الربط

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
الطفرة هي. وكيف يمكنك ذلك

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
اكتشف المزيد عن ذلك، كان

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
هذا شيء ناقشته

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
مع طبيبك؟ 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> نعم. لم أفعل -- كان لدي بعض

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
خلفية عن هذه المواضيع التي حصلت عليها

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
مصادر المعلوماتية الحيوية قبل ذلك

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
كان لدي بعض الفهم ل

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
هذه الأشياء. لذلك أستطيع أن أقول

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
يبدو الأمر - ليس من السهل القيام بذلك

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
قد تحتاج إلى مثل هذه الاشتقاقات

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
لديك معلومات أساسية. لكن

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
أعتقد أنه رقم 1 تعاوني،

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
الناس هناك العديد من الأشخاص الذين

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
هم خبراء في هذه المواضيع.  أنا

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
أنا متأكد من أن الناس سوف

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
BE - سوف يتجه مباشرة إلى اليمين

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
مكان. في تجربتي بدأت

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
هذا، الناس من جميع أنحاء العالم

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
مكان فهمهم - هم

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
إرسال التقارير الجينية لي.

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
إنهم يحبون هذا الأمر

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
إلى --

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> نعم، هذا هو ما أفعله

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
مطلوب للوصول. لست متأكدا

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
هذه هي أفضل طريقة لتحقيق ذلك

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
حدث ذلك، وأعتقد أنني أسأل --

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
المضي قدما.  

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> شيء واحد يجب ذكره

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
هذا، هكذا نحن -- هذا أ

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
مرض نادر ونحن لسنا كذلك

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
نتوقع - نحن لا نفكر

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
هناك أشخاص آخرين مع

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
نفس الطفرة ولكن تبين أن

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
يكون هناك خمسة مرضى آخرين

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
مع نفس الطفرة بالضبط.  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
لذا، بالطريقة التي وجدنا بها، أرسلوا

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
تقاريرهم الجينية أو كما ترى

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
إنهم نفس الشيء. نحن بحاجة إلى مثل

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
منصة مشاركة البيانات حيث

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
يمكن للخبراء تفسير ذلك

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
الأشياء، ربما مع البعض

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
المعلومات، مثل - جميع المرضى

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
التقرير الجيني في نهاية اليوم

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
على أيديهم.  إنهم لا يفعلون ذلك

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
تعرف على ما إذا كان هذا قابلاً لـ

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
شيء ما.  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> العودة إلى سكوت و--إلى ماذا

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
المدى الذي يحصل فيه المريض على الجينات

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
تقرير ومعرفة ما هو المرض

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
موجود، ولكن انظر أيضًا للبعض

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
المعلومات المكتوبة هناك

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
أنك ستدرك الوسائل

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
طفرة الربط، إنها أ

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
طفرة مهيمنة. قد يكون كذلك

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
قابلة لنهج ASO. إلى

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
إلى أي مدى تكون وظيفته

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
اشرح للمرضى الذين يحصلون على

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
تلك التقارير ما هي الإمكانات

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
قابلية التطبيق وقابلية التنفيذ

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
من تلك المعلومات.

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> يمكنني أن أقوم بالطعنة الأولى.

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
يجب أن يكون التقرير الجيني دائمًا

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
تم تسليمه مع المستشار الوراثي

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
وخبير سريري مع

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
الخبرة في علم الوراثة لذلك الناس

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
من الناحية المثالية لا ينبغي تسليمها أبدًا،

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
أول شخص يعود إليه

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
هو الشخص الذي أعطاك ذلك

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
قم بالإبلاغ واسألهم عما إذا كانوا كذلك

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
لا أستطيع مساعدتك في توضيح ذلك

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
الرجوع إلى المهنية الوراثية

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
من يستطيع. هذا هو رقم واحد. تكنولوجيا المعلومات

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
من المهم أيضًا أن نفهم

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
المستشار الوراثي أو

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
عالم الوراثة الذي أمر بإجراء الاختبار،

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
قد لا تكون البيانات متاحة ل

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
أعرف ذلك بالتأكيد. لصق جدا

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
طفرات الموقع مختلفة

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
لأنه تم تعيينهم بشكل أفضل

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
في الجينوم. حتى خياطة نحن

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
لا تعرف دائمًا بشكل نهائي

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
إذا كان هناك خطأ في الربط

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
من تقرير وراثي.  ونحن

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
لا أعرف أيضًا ما إذا كان هناك A

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
متغاير الزيجوت مما يعني التغيير

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
من نسخة جين واحدة، هذا ليس كذلك

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
يعني أن سبب

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
المرض هو في الواقع كسب

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
الوظيفة أو فقدان الوظيفة، تكنولوجيا المعلومات

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
لا يخبرك كثيرًا أو كثيرًا

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
القليل من البروتين الوظيفي أو

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
البروتين المختل مثل

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
قد تكون الحالة. لذلك في بعض الأحيان

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
الإجابة الصحيحة إذا كنت تفهم

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
ما هو النهج العلاجي؟

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
يكون ممكنا ما لم يكن الكثير معروفا

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
حول المرض بالفعل. و

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
هناك جينات أخرى مماثلة

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
التغييرات تذهب إلى الخلايا و

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
اكتشف ذلك.  يصبح ذلك أ

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
من المحتمل أن يستغرق الأمر عدة سنوات

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
المختبر، والعودة إلى

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
سؤال سابق كيف نتوسع

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
وجعلها ممكنة. هناك

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
ليست دائمًا إجابة رائعة

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
اعتمادا على كيفية المرض النادر

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
هو، كيف يتم تعريفه وماذا

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
نحن نعرف عن ذلك.  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> شكرا لك. سكوت أي شيء ل

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
إضافة تونا؟

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> أوافق تماما.  نحن كذلك

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
في وقت مبكر نسبيًا في كل هذا،

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
لا يزال هناك نسبيا

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
عدد قليل من المرضى الذين تم علاجهم

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
مع رقم 1. مجموعة أكبر مع

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
عدد من الأمراض الصغيرة أو النادرة، في

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
تجارب سريرية صغيرة. نحن كذلك

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
تعلم المزيد. أنا أعرف من المجموعات

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
العمل على الأشياء مثل الصبر

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
بوابات تدخل في جيناتك

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
البديل وانظر ما هو معروف

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
حول ذلك. حسنًا. أستطيع

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
تخيل موقفًا حيث نحن

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
المعرفة تزيد، يمكنك ذلك

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
لديك شيء يقول هذا

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
قد يكون أو لا يكون قابلاً لذلك

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
نوع معين من العلاج،

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
من يعمل على هذا، من يعمل

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
شخص يتواصل معه كثيرًا

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
تقدم الأشياء لمجموعتك أو

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
مريضك. هذا النوع من

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
الاتصال لا يصدق

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
مورد مهم ليس لدينا

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
تم بناؤه الآن ولكن حيث يتعين علينا ذلك

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
كن سعيدًا بكونك داعمًا

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
في هذا التعاون.

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> لقد وصلت إلى نقطة مهمة

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
هناك وربما واحدة جيدة ل

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
انتهى. لذلك أريد أن أشكر الجميع

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
من المتحدثين والجمهور

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
هذا العرض الرائع. الآن

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
نحن في فترة استراحة حتى الساعة 2:20.

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
لذا، في هذه الأثناء، قم بإلقاء نظرة على

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
التطبيق أ والمعارض الأخرى

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
هناك في الجوار، خذ

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
فرصة للتواصل مع

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
أشخاص آخرون على التطبيق واحتفظ بهم

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
المحادثة جارية. شكر

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
أنت.

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> مرحبًا بالجميع، مرحبًا بكم مرة أخرى

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة. أنا

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
بي جي بروكس، القائم بأعمال مدير

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
مكتب الأمراض النادرة

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
بحث. سعيد بالتقديم

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
تحديث بشأن أنشطتنا.  أولاً

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
أريد أن أعترف بالشيء العظيم

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
الزملاء هنا في RDR. هو - هي

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
إنه لشرف لي أن أتصرف

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
مدير. بالطبع أنا في هذا

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
الموقف بسبب

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
رحيل آن باريسر لها

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
العمل في الحكومة الفيدرالية،

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
شكرًا لها على العمل لمدة 20 عامًا

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
في مرضى الأمراض النادرة في

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
الحكومة الفيدرالية في إدارة الغذاء والدواء و

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
طلب NCATS.  بالتأكيد سأذهب إلى

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
أفتقدها، أستطيع أن أقول من بلدي

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
العمل بالمنظور الشخصي

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
تحت قيادة آن هو نائب المدير

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
النظام هو عمل عظيم. ماذا

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
هل يجعلني سعيدا أنا متأكد

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
سوف تستمر آن في أن تكون كذلك

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
المشاركة في مرض نادر

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
البحث في نموذج واحد أو

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
أخرى. ونحن نمضي قدما.  شكرا

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
أنت، آن.  لذلك لدينا الكثير من

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
النشاط يجري بالترتيب ولكن أنا

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
لديك عشر دقائق حتى لا تكبر

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
ضرب كل منهم. زملائي

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
إيريك وأينسلي سيتحدثان

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
أنشطة أخرى مباشرة بعد أن أكون

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
انتهى.  واحدة من أكبر

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
الأشياء التي تحفز عملنا

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
وما نضعه في الاعتبار هو

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
الخليج بين عدد معروف

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
- مرض ذو جزيئات معروفة

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
أساس تلك ذات الفعالية

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
العلاج.  أنت تتوقع مثلنا

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
تعرف على القاعدة الجزيئية لـ

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
المرض نحن نطور علاجات ولكن

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
في الواقع، هناك تأخير كبير

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
هناك، لدينا ما يقرب من 7000

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
المزيد من الأمراض المعروفة

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
الأساس الجزيئي هو عدد قليل فقط

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
مائة مع العلاجات.  إنه كذلك

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
واضح بالمعدل الذي نسير فيه

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
سوف يستغرق الأمر وقتًا طويلاً للحصول عليه

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
العلاجات والعلاجات للجميع

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
هذه الأمراض لذا أنت بحاجة إليها

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
فكر في المشكلة برمتها

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
طريقة مختلفة جذريًا إلى حد ما.

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
الحلول الإضافية على ما أعتقد

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
لن نقطع هذا الأمر

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
نقطة. الكثير من الأشياء التي نقوم بها

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
طلب NCATS والمتعاونين،

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
يحاولون إيجاد طرق للقيام بذلك

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
أشياء، أمراض كثيرة في وقت واحد.

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
بكلمات أخرى تجاوز الحدود

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
النهج القابلة للتطبيق

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
للأمراض الفردية، وإلقاء نظرة على

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
المزيد من المنصات العلاجية

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
النهج التي هي على نطاق واسع

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
قابل للتطبيق لذا لا داعي لذلك

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
كرر كل شيء مرارا وتكرارا

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
مرة أخرى مقابل 7000 أو نادر جدًا

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
الأمراض.  هذا شيء

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
لقد كنا نقوم بالأمر و

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
المعاهد الوطنية للصحة لفترة طويلة. نحن الآن

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
في التكرار الرابع من

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
الأبحاث السريرية للأمراض النادرة

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
الشبكة كما سمعت عنها. لكن

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
النقطة التي أريد توضيحها هنا هي

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
كل من هذه الاتحادات بواسطة

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
يجب التركيز على التصميم على الأقل

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
ثلاثة أو أكثر نادرة ذات صلة

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
الأمراض. لذلك لسنوات عديدة نحن

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
لم نفكر في هذا في أ

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
طريقة جماعية، والتفكير

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
الحلول التي تؤثر على أكثر من

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
مرض واحد.  لذلك من حيث

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
العلاج، نحن نهتم كثيرًا به

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
لقد تم التركيز الآن على المشاركة

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
المسببات الجزيئية أو المشتركة

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
أسباب المرض. جزيئي

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
الشذوذات التي تؤكد

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
أمراض متعددة.  متعددة

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
أمراض نادرة، حتى نتمكن من تطويرها

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
الاستراتيجيات العلاجية المبنية على

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
هؤلاء.  هذه طريقة مختلفة

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
من التفكير في الأشياء بسبب

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
كانت الأمراض التقليدية

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
تم تحديدها وتشخيصها وعلاجها

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
على أساس سريري

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
المظاهر.  مجموعة من

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
المظاهر السريرية في

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
اليوم الأول للطب مثلنا

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
تعلم المزيد عن المرض،

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
مرض وراثي، يتحول

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
الكامنة وراء تلك الآلاف من

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
الأمراض الوراثية النادرة موجودة

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
عدد أصغر بكثير من

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
الأسباب الوراثية الكامنة، بعضها

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
عشت هنا، سابق لأوانه للرموز

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
وجود بروتين غير طبيعي.

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
طفرات موقع SPLICE التي نحن عليها

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
سمعت الجلسة الأخيرة. ونحن

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
استدعاء سيغنالوباثي الذي هو

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
شذوذات الخلوية

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
مسارات الإشارات. الخير

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
الأخبار هنا هي العلاجية

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
الاستراتيجيات التي تعالج كافة

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
هذه الجزيئية المشتركة

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
المسببات.  بالنظر إلى أن هذا هو

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
هذه القضية، أليس لها معنى

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
تم تصميم التجارب السريرية ل

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
مجموعة هذه الأمراض و

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
المرضى معهم في مختلف

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
طرق، طرق غير تقليدية ل

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
إنشاء مجموعات أكبر للمرضى أو

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
التجارب السريرية حتى نتمكن من الحصول عليها

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
المزيد من مرضى الأمراض النادرة في

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
التجارب السريرية لطفح مالي

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
أدوية محددة مما لو فعلناها

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
ببساطة مرض واحد في كل مرة. نحن

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
فكر في هذا بناءً على

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
اختصار، نفس العلاجات القائمة

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
على المسببات الجزيئية المشتركة.

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
هناك وجود للقيام

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
هذا، ويأتي من

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
علم الأورام المدفوع بالجينوم

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
تجارب السلة في السرطان

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
استمتع ببعض الألعاب الأكثر إثارة

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
العمل الذي تم فحصه

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
السنوات القليلة الماضية هي تحديد الأدوية

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
تا الهدف الجزيئي

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
الشذوذات التي تتعارض مع بعضها البعض

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
سرطان متعدد. بدلاً من ذلك

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
تطوير دواء للقولون

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
السرطان، نوع مختلف

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
السرطان أو سرطان الغدة الدرقية، أنت

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
قل دعونا ننسى

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
موقع الجسم السرطان

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
موجود ويقول قم بتطوير دواء

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
وهذا يضرب المسار الجزيئي

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
إصابة أنواع متعددة من السرطان.

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
يطلق عليها تجربة السلة

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
لأنك وضعت مختلفة

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
السرطان أو المرضى الذين يعانون من

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
أنواع مختلفة من السرطان في سلة

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
قم بالتجربة السريرية. ال

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
الشيء المهم هنا هو ذلك

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
هذا النهج ليس فقط

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
ناجحة ولكنها قادت إلى إدارة الغذاء والدواء

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
الموافقة على دواء للعلاج

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
هذه الفئة الخاصة من السرطان،

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
التفاصيل ليست مهمة،

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
ما هو مهم هو

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
نهج تجميع المرضى حسب

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
الشذوذ الجزيئي بدلا من ذلك

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
من المظهر المظهري على الطريق

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
يبدو أن المرض يظهر

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
من الواضح أنه يمكنك أن تكون قادرًا على ذلك

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
افعل ذلك لعلاج الأمراض النادرة مثل

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
حسنا. لذلك يجب أن يكون لدينا أ

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
فرصة التمويل الآن

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
مغلق، لدينا اثنان قيد التنفيذ

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
المشاريع التي يجري تطويرها

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
سلة التجارب السريرية المخدرة

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
استهداف الجزيئية المشتركة

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
المسببات والأمراض النادرة، اثنان

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
مدرجة هنا.  يمكنك أن ترى

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
والثاني، هو تقريبا

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
إعادة تعريف المرض على أساس

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
الشذوذات الجزيئية، هذه هي

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
الأشياء التي قد تكون ذات قيمة

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
المضي قدمًا هو جانب كبير

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
انتقل إلى إدارة الغذاء والدواء (FDA) بخطط لـ

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
دعم تجارب السلة هذه

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
العمل معهم حدد أ

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
المسار العلاجي. على أساس

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
مقيم في سلة الأورام

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
المحاكمات. لقد اتخذنا هذا

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
النهج حتى أبعد من ذلك أو هي

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
المضي قدمًا، كما هو الحال مع العديد من

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
ربما تعلم أننا في NCATS

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
وفي الواقع العديد من المعاهد الوطنية للصحة

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
المعاهد والمراكز جزء

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
من النادرة الدولية

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
اتحاد أبحاث الأمراض أو

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC. هذا يعمل مع RARE

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
ممثلي الأمراض و

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
أصحاب المصلحة في جميع أنحاء العالم

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
حول موضوعات ذات اهتمام واسع النطاق و

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
ضمن تلك المجموعة نقوم بتطوير A

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
مجموعة العمل التي تركز

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
على وجه التحديد على الجزيئية المشتركة

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
المسببات الكامنة وراء متعددة

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
أمراض نادرة. حتى نتمكن من الاستكشاف

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
كيف يمكننا المضي قدمًا؟

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
وهذا ليس فقط داخل الولايات المتحدة

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
الولايات ولكن في الواقع في جميع أنحاء العالم

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
لأننا نعرف الأمراض النادرة

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
تؤثر على المرضى في جميع أنحاء العالم.

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
قد تكون هذه طريقة أخرى للحصول عليها

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
المزيد من المرضى في هذه

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
التجارب السريرية. هكذا أفكر

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
بشكل عام حول هذا، الكثير

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
من تلك الأمراض أحادية المنشأ

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
الأمراض. اضطرابات الجين الواحد

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
وهذا ناتج عن التعطيل

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
الطفرات في جين واحد و

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
طريقة التعامل معهم من حيث المبدأ

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
يتم ذلك عن طريق العلاج الجيني

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
تسليم نسخة عمل من ذلك

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
الجينات العلاجية ذات الصلة

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
خلايا أنسجة المريض.

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
ولهذا السبب، يتم تطوير العلاج

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
تعتمد المنصة على

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
الفيروسات الغدية أو AAV.

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
وهو فيروس صغير وبسيط

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
لقد أصاب هذا العديد منا

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
يتعرض لذلك من تلقاء نفسه

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
لا يسبب أي مرض للإنسان.

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
لذا قم بإجراء العلاج الجيني AAV

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
أخرج الجينات الفيروسية وضعها

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
الجينات البشرية العلاجية في،

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
هذه هي الطريقة التي تطور بها العلاجات

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
للأمراض الفردية. إذن أنت

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
يمكن رؤية هذا النوع من المنصات.

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
طريقة أخرى نود أن نفكر فيها

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
حول AAV هو أنه نوع من

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
مثل صندوق التسليم ل

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
الجينات العلاجية ولكن هذا هو الحال

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
مختلفة، نكهات مختلفة

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
يتم توجيهها مسبقًا إلى

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
انتقل إلى الخلايا والأنسجة المحددة.

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
أو خلايا وأنسجة معينة.

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
ليس من الضروري أن يفعلوا ذلك

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
كن واحدًا، في بعض الحالات أكثر من ذلك

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
واحد.  صندوق تسليم خاص جدًا

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
يمكن أن تستخدم للأمراض التي

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
تؤثر على العضلات و

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
الكبد.  من حيث المبدأ لاستخدامها

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
لعلاج أمراض متعددة بعضها

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
والتي تؤثر على العضلات وبعضها

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
تؤثر على الكبد. هذا من شأنه أن يكون

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
طريقة مختلفة للتفكير

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
حول التجارب السريرية الأولى

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
المرض في وقت واحد. على هذا الأساس

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
هذا، لقد قمنا بتطوير

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
منصة ناقلات الجين الجين

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
العلاجات الجينية التي تعمل معها

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
الزملاء ضمن النظام أيضًا

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
مثل NHGRI و NINDS. نحن نفكر في

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
هذا بمثابة ناقل منصة عامة

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
نقل تجربة العلاج الجيني

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
المضي قدمًا في العلاج الجيني

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
أربعة أمراض وراثية تستخدم

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
نفس ناقل AAV، نحن نحن

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
استخدام IS وAAV 9 ونفس الطريق

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
الإدارة.  الأهم من ذلك

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
نفس تنقية الإنتاج

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
الطريقة لذلك كل شيء هو نفسه

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
باستثناء التغيير العلاجي

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
معلومات داخل جين AAV

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
العلاج.  اكتشف كيف حقًا

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
يمكننا زيادة الكثير

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
كفاءة السريرية

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
عملية بدء المحاكمات. عن طريق الاستخدام

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
هذه المنصة صريحة من

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
بداية جدا. أعتقد أن المفتاح

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
جزء مما نقوم به هنا

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
نحن نبذل جهدًا فريدًا

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
خطط لتحقيق نتائج المشروع

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
بما في ذلك التواصل مع إدارة الغذاء والدواء

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
متاحة للعامة. الآخرين

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
يمكن أن نرى كيف نحاول

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
تطوير الخطوط العريضة لهذه أكثر

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
المسار التنظيمي الفعال و

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
استخدم بالفعل بعض المستندات

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
لأمراض أخرى عندما يذهبون

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
إلى إدارة الغذاء والدواء الأمريكية مع جيناتها

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
مقترحات العلاج.  التقدم

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
هذا هو تحديد الرصاص

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
المرشح، HPCCA، الذي هو

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
علاج الأمراض الاستقلابية النادرة

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
الأكاديمية الفريونية المناسبة.

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
العمل مع تشاك من NHGRI.

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
لقد تلقينا الدواء اليتيم من إدارة الغذاء والدواء

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
التعيين في أكتوبر 2021.

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
نحن في طور الكتابة

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
الورق وصنع ذلك

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
وثائق تقديم التعيين

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
العامة والعملية. لقد كان لدينا

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
اجتماع تفاعلي مع إدارة الغذاء والدواء

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
CBER في يوليو وخطة للقيام بذلك

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
الوثائق والنتائج من ذلك

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
عامة أيضًا.  وسوف أفعل ذلك

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
استمر في التقدم مع الآخرين

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
جوانب برنامج PAGT و

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
يمكنك متابعة كل التقدم

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
على ذلك في هذا الموقع المعروض

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
هنا. إلى حد ما الجهود ذات الصلة

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
هذا مستمر على الأقل

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
شروط الهدف العام ل

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
زيادة كفاءة AAV

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
يُطلق على العلاج الجيني اسم B

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
اتحاد العلاج الجيني المتكلم,

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
أن د. تباك و د. روتر

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
تمت الإشارة إليه سابقًا، BGTC،

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
تم تنظيم هذا بواسطة

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
مؤسسة المعاهد الوطنية للصحة. إنه أ

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
الشراكة بين القطاعين العام والخاص

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
تنطوي على معاهد الصحة الوطنية المتعددة

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
المعاهد والمراكز. كذلك

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
كشركة أدوية

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
الشركاء والمنظمات غير الربحية

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
الكيانات. هناك اثنان

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
مكونات BGTC. واحد يركز

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
في دراسة علم الأحياء الأساسي

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV، حتى تتمكن من ذلك

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
زيادة كفاءة

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
إنتاج نواقل العلاج الجيني،

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
للاستخدام السريري ونأمل

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
تعزيز التأثير العلاجي ل

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
العلاج الجيني AAV، كل ما هو موجود

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
مصممة لجعل الكل

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
عملية سهلة وأسرع وأكثر

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
فعالة. هناك كبيرة

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
المكون السريري لـ BGTC

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
التي تركز على تقدم AAV

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
التقنيات والمتجهات ل

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
التطبيق السريري.  لذلك

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
هذا نحن نخطط لتحديد ما بينهما

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
ثلاثة وستة أمراض للتحرك

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
المضي قدمًا بطريقة موازية

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
مع فكرة التبسيط

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
ومواءمة الأشياء مثل

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
تصنيع العلاجية و

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
الطريقة التي نقيم بها العلاج

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
صنع، الاختبارات التحليلية المستخدمة، THE

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
حزمة علم السموم التي تم إجراؤها.

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
الهدف، الهدف من كل ذلك

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
هو تبسيط EGGLATORY

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
المسار وزيادة الكفاءة

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
من الحصول على هذه العلاجات

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
المرضى.  الأهم من ذلك التركيز

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
من العلاج الجيني المتكلم

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
الكونسورتيوم في حالة مرض رقم

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
الفائدة التجارية بسبب انخفاض

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
الانتشار. هذا هو حالنا

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
قادرة على تصميم هذا البرنامج و

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
اجعلها في مرحلة ما قبل المنافسة

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
الفضاء والحصول على المشاركة

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
من المستحضرات الصيدلانية المختلفة

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
الشركات ذات القيمة بالنسبة لها

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
هذا الجهد. يمكنك المتابعة

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
جنبا إلى جنب مع التقدم المحرز في

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
الموقع الموضح أدناه. بالطبع

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
لاضطرابات الجين المفرد، AT

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
الأقل في وقت مبكر ولكن ربما

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
لمزيد من الاضطرابات الشائعة أيضًا

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
ولكن بشكل خاص بالنسبة للجين الواحد

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
الاضطرابات، منصة حقيقية

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
الاستراتيجية العلاجية ستكون

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
استخدم الإنزيمات التي ستذهب إليها

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
الخلية وتصحيح الحمض النووي

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
الشذوذات في الفرد

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
الخلايا. بدلاً من ذلك

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
نسخة نشطة من الجين المفقود

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
في الواقع، ادخل وقم بتصحيح

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
الجين نفسه، وهذا يمكن القيام به

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
تم عرضه عدة مرات باستخدام

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
عملية تحرير الجينات. 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
كريسبر كاس 9 هو الأفضل

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
شكل مألوف ولكن هناك شيء آخر

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
طرق القيام بتحرير الجينوم. أنت

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
سمعت العام الماضي الحديث

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
جينيفر دود التي فازت بجائزة نوبل

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
جائزة لتحديد

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
نظام كريسبر كاس 9. على أساس

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
قرر الصندوق المشترك للمعهد الوطني للصحة

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
قم بإعداد برنامج جديد على SOMATIC

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
تحرير جينوم الخلية. حقا

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
تطوير الأدوات والتقنيات

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
لتسريع تقدم الجينوم

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
التحرير إلى العيادة. ونحن لدينا

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
تم امتيازه في NIH NCATS

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
كن واحدا من القادة و

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
منسقو البرنامج

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
العمل مع NINDS والعديد من

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
زملائنا الآخرين في المعاهد الوطنية للصحة.  و

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
واحدة من العديد من الاكتشافات و

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
المنشورات التي خرجت من

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
هذا هو عمل ديفيد لو الذي

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
قامت المجموعة بتطوير التحرير الأولي.

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
إنزيم المحرر الرئيسي هو A

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
إنزيم محرر الجينوم متى

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
يذهب إلى الخلايا ويمكن تصحيحها

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
أنواع مختلفة من الطفرات

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
ANDS مصممة بطريقة

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
يمكن أن يكون في محرر واحد من حيث المبدأ

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
الإنزيم صحيح بنسبة 90% تقريبًا

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
الأمراض البشرية التي تسبب الطفرات

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
من الواضح جدًا أنه علاج علاجي

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
منصة واحدة واسعة النطاق

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
الآثار المترتبة على أحادي المنشأ

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
الأمراض وفي المستقبل أكثر

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
مرض شائع أيضًا.  كما نحن

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
فكر في المرحلة التالية من

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
برنامج الصندوق المشترك نحن

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
اقترح مرحلة الثواني المعروضة

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
هنا، تم عرض المرحلة الثانية من SEEG

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
مجلس مجالس المعاهد الوطنية للصحة و

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
تمت الموافقة عليه لذلك نحن نخطط لذلك

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
اذهب مع المرحلة 2. SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
البرنامج، أريد أن أذكره هنا

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
لأن أحد مكونات

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
هذا البرنامج الذي نحن عليه

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
الاقتراح هو الدعم

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
التجارب السريرية التي سوف

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
تتطلب القيام بأكثر من واحد

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
المرض في وقت واحد. حقا

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
تطوير تحرير الجينوم ربما

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
استخدام المحرر الرئيسي آخر

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
أنواع الجيل الثاني

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
محررو الجينوم، تطوير

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
منصة علاجية على العكس من ذلك

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
لمرض واحد في وقت واحد.

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
لأننا نعتقد أن هذا هو المكان

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
يمكننا أن يكون لنا تأثير أكبر.  نحن

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
لم نصل إلى هذه النقطة بعد من حيث الشروط

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
إطلاق رسميا

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
البرنامج ولكن شاهد هذه المساحة

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
التطورات المستقبلية هنا. 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
أخيرًا عندما نبدأ بالتفكير

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
حول هذه العلاجات الجديدة

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
مقاربات مثل هدف الجينات

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
العلاج من النوع الذي كنت عليه

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
الحديث عن ذلك ليس كذلك

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
علاجات لأمراض محددة

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
لكنها علاجية واسعة النطاق

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
المنصات.  هذا يمكن أن يكون مبدأ

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
علاج العديد من الأمراض. لقد حدث ذلك

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
الآثار المترتبة ليس فقط على

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
تجارب سريرية معينة، ولكن

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
حتى على نطاق أوسع العديد من شروط

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
أشياء مثل تشخيص المرض. 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
بشكل عام لنظامنا ولكن

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
ما نعتقد أنه مرض. 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
العودة باعتبارها الآثار المترتبة على

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
تحديد جميع المرضى الذين

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
قد تستفيد من الجينات المستهدفة

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
العلاجات لأنها مرة أخرى

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
أكثر من مجموعة فرعية من الأمراض.

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
لذلك سوف يصبح الأمر هاركين حقًا

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
طريقة مختلفة للتفكير

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
حول ما هو المرض، كيف نفعل

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
نحن نحدد المرضى الذين يعانون من

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
المرض وإدخالهم فيه

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
التجارب السريرية. مختلفة تماما

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
طريقة التفكير التي نقوم بها حاليًا.

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
لذا، في الصيف، عقدنا A

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
اجتماع حول موضوع الجينات المستهدفة

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
العلاجات.  هذا استكشاف

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
استراتيجيات لتشخيص الكل

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
الآباء الذين قد يستفيدون من

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
العلاجات الجينية المستهدفة بما في ذلك

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
فحص حديثي الولادة والكامل

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
تسلسل الجينوم و

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
الآثار المترتبة على ذلك.  أنا

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
أشجعك على النظر إلى ذلك،

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
لا تزال متاحة على المعاهد الوطنية للصحة

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
موقع البث الشبكي والعمل عليه

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
الأوراق البيضاء والمنشورات.

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
الآثار المترتبة على هذا

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
بالطبع تذهب إلى ما هو أبعد من ذلك

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
يمكن للمعاهد الوطنية للصحة أن تفعل ذلك، دورنا هنا هو

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
حقا لعقد مختلفة

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
أصحاب المصلحة والبدء أ

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
محادثة قد تكون كذلك

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
في نهاية المطاف تغيير هذه على نطاق أوسع

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
قضايا.  لذلك، أنا ذاهب

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
للتوقف وتسليمها إلى MY

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
الزميلة أينسلي تينسدال منظمة الصحة العالمية

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
سوف تبدأ الجلسة القادمة مع

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
تركيز خاص على شيء ما

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
لقد كنا نفكر أيضًا

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
في مساحة مرض نادر على

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
العام الماضي، ليس نحن فقط، بل أيضًا

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
البعض الآخر بتكلفة نادرة

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
الأمراض الموجودة في نظامنا الطبي. 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> شكرًا، بي جي، مرحبًا. لدي

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
آمل أن تكون قد استمتعت بالنادر

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
يوم المرض في المعاهد الوطنية للصحة حتى الآن. أنا

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
سأتحدث عن الأفكار

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
مبادرة في NCATS وأكثر

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
على وجه التحديد حول الدراسة التجريبية

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
تم نشره منذ بضعة أشهر

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
منذ.  الفكرة تعني التأثير

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
الأمراض النادرة على المرضى و

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
أنظمة الرعاية الصحية. الطيار

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
كانت الدراسة الأولى لدينا

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
جهد تعاوني لهذا

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
مبادرة على نطاق أوسع. ال

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
كانت الدراسة التجريبية للأفكار أ

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
التعاون بين NCATS في ولاية أوريغون

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
جامعة الصحة والعلوم،

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
جامعة كولورادو، سانفورد

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
الصحة وعلوم الحياة مع

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
الهدف الشامل ل

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
القياس الكمي والتأهيل

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
عبء المرض من الأمراض النادرة.

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
هذه لقطة شاشة لـ

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
تم نشر الورقة في إذا كان أكتوبر في

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
أورثو نت جورنال أوف نادر

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
الأمراض.  هناك

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
التعاون الذي نستخدمه أربعة

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
تمثيل أنظمة الرعاية الصحية

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
مناطق جغرافية مختلفة

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
أنواع التأمين وعامة

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
السكان المرضى. هؤلاء

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
تم نقل الأنظمة لتحديد هوية

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
مجموعة المرضى لمجموعة متنوعة

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
من بين 14 مرضًا نادرًا ومتنوعًا

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
من حيث العمر النموذجي لـ

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
البداية والأنظمة تؤثر و

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
الانتشار المتوقع.  ثم ل

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
الأفواج التي تم تحديدها، مباشرة

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
تم تقدير التكاليف الطبية

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
استخدام فواتير قواعد البيانات

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
السجلات وأخيرا

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
كانت الأوديسة التشخيصية

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
الكمية والموصوفة ل

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
المرضى القضاء الطبيعي

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
التاريخ.  النتائج الرئيسية ل

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
هذه الدراسة، هي أولاً، تكنولوجيا المعلومات

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
من الصعب العثور على نادر

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
مرضى الأمراض في الداخل

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
أنظمة الرعاية الصحية. منذ الماجستير

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
جو – الأغلبية تفتقر إلى عنصر محدد

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
رمز التشخيص.  وجدنا على

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
متوسط 14 طيارًا نادرًا

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
أظهرت الأمراض أعلى

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
معدلات الانتشار مقارنة بالسابق

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
شوهد في الأدبيات الطبية

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
عبر الرعاية الصحية الأربعة

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
الأنظمة. وهذا يعني في كثير من الأحيان

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
أرقام الانتشار المذكورة هي

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
على الأرجح التقليل من

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
مجموعات الأمراض النادرة الحقيقية.

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
التكاليف الطبية المباشرة الثانية

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
الأمراض النادرة مرتفعة جدًا.

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
ثلاث إلى خمس مرات أعلى من

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
المرضى غير النادرين. إذا كنا

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
استقراء التكلفة الطبية المباشرة

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
المقدرة في هذه الدراسة أن تكون

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
ما يقرب من 25 إلى 30 مليون

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
مرضى الأمراض النادرة في

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
الولايات المتحدة تكلفة

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
نظام الرعاية الصحية هو 400 دولار

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
مليار سنة. ثالثا، ال

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
الأوديسة التشخيصية حقيقية و

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
لفترة طويلة. مما أدى إلى

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
مضاعفات لا رجعة فيها

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
المرض والتكلفة المرتفعة المستمرة

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
رعاية. كما هو موضح في

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
رحلة تشخيصية للدراسة التجريبية

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
خرائط في اثنين من الكيس عالية التكلفة

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
أظهر مرضى التليف

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
فرق جذري في وقت مبكر

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
يمكن التشخيص والعلاج

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
اصنع. مع التشخيص المبكر

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
تكلفة علاج مريض التليف الكيسي

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
نظام الرعاية الصحية 50% تقريبًا

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
أقل من تشخيص متأخر و

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
مريض غير معالج. هذه النتائج

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
أقترح الحاجة للآلة

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
الاستراتيجيات المساعدة للتشخيص

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
وعلاج المرضى عاجلا. هؤلاء

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
الاستراتيجيات ممكنة وهذا

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
هو ما نستكشفه بعد ذلك.

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
إذا كان هناك واحد يأخذ بعيدا عن

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
هذه الدراسة نادرة جدًا

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
الأمراض شائعة التكلفة و

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
قابل للتنفيذ. مع المستقبل

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
تطوير ودمج

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
أدوات التعلم الآلي التي يمكن أن نكون عليها

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
قادر على الحصول على العلاج للمزيد

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
المرضى بسرعة أكبر. مرض

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
لا يمكن تعديل العلاجات

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
التأثير فقط على المدمر

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
تطور المرض و

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
ارتفاع تكلفة الرعاية لفترة طويلة، ولكن

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
الحفاظ أيضًا على جودة الحياة

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
والإنتاجية لا تستفيد

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
فقط المرضى ولكن المجتمع

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
كامل لمرضنا النادر

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
مناصرو المرضى و

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
مقدمو الرعاية الذين يستمعون إلينا اليوم، نحن

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
نراكم، نحن نسمعكم. نأمل

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
مبادراتنا تسلط الضوء

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
الأعباء التي تواجهها

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
المجتمع، في أسفل المسار

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
الفوائد المادية التي تأتي من

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
تشخيص دقيق ومحسّن

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
رعاية. إذا كنت مهتما

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
تعلم المزيد عن PIE سوف

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
الدراسة أو الجهود الأخرى التي

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
يقع ضمن مبادرة الأفكار

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
أنا أشجعك على الخروج

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
أفكار معروضة على النادر

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
تطبيق حدث يوم المرض حيث أنت

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
يمكن تحسين الارتباط بالورقة وأنا

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
أو زميلتي كريستين

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
سوف تكون باتيلا سعيدة بالإجابة

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
أي من أسئلتك. شكر

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
أنت.

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> مرحبًا، مساء الخير. أنا آني

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
كينيدي، رئيس قسم السياسات

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
مناصرة مشاركة المرضى في

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
مؤسسة الأمراض النادرة

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
وأنا ممتن جدًا للمعاهد الوطنية للصحة

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
بما في ذلك أنا هنا اليوم و

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
أسبوع سعيد للأمراض النادرة

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
الجميع. لذلك يسعدني ذلك

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
تحدث عن اقتصادنا الوطني

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
عبء دراسة الأمراض النادرة،

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
يمكننا أن نتعامل معه

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
المرض النادر الواسع النطاق

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
المجتمع. وربما الكثير من

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
أنتم المتواجدون هنا اليوم. وأنا

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
أحب أن أضع هذا في السياق

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
لأنني أعلم أننا نسمع

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
حول البيانات التي كانت

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
تم جمعها ليس فقط من قبل شركائنا

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
المجتمع ولكن أيضًا من جانبنا

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
الشركاء في المعاهد الوطنية للصحة. ومؤخرا نحن

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
شراكة مع المعاهد الوطنية للصحة وبعض

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
الآخرين الذين متماسكة معا

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
النتائج من عدد من الدراسات

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
لذلك فهو مهم حقًا بالنسبة لنا

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
لفهم لماذا يفعل كل هذا

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
المسألة على أي حال. لذلك نحن نجمع

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
هذه البيانات لعدد من الأسباب،

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
ومعظمنا هنا في هذه الغرفة

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
والمشاهدة اليوم كانت كذلك

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
جزء من هذه الحركة يسمى

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
تطوير الأدوية التي تركز على المريض

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
وهو ما يعني بكلمات أخرى أننا

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
بحاجة للتأكد من أن حياتنا

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
الخبرة كأعضاء في

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
مجتمع الأمراض النادرة، مهم.

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
أنه جزء من الإعلام

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
تصميم التجارب السريرية، تم جمعها

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
في السجلات، في التشكيل

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
القرارات التنظيمية، كما نعلم

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
لقد حدث الكثير من هذا العمل

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
مع F PDUFA 5 وPDUFA 6 و

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
الآن 7 إعادة ترخيص

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
رسوم استخدام الدواء الموصوف طبيًا و

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
هذه المناقشات تفهم

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
هذه هي الطريقة التي يتعامل بها المريض

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
يتم جمع بيانات الخبرة في

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
مؤسسة التجارب السريرية هي

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
حقا المركزية. وكسر

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
هذا إلى الأسفل، ما يعنيه ذلك هو

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
عندما تتخذ إدارة الغذاء والدواء قرارًا بشأن

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
تجربة سريرية أو موافقة،

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
هناك بعض القوانين

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
متطلبات ما تعتقده إدارة الغذاء والدواء

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
حول والسياق الذي هم فيه

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
فكر في هذا المنتج. الذي - التي

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
يساعد على إعلام التجارب السريرية

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
هذا ما نفعله. وبهذا السياق،

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
الفئات، إذا صح التعبير، واحدة

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
من تلك الفئات المتميزة

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
قوائم عبء المرض و

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
التأثير على حياة المرضى اليومية

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
لذا، دعونا نتعمق أكثر، اثنان

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
الفئات ذات الصلة

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
العبء أو الأثر الاقتصادي

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
مرض نادر. الذهاب إلى أبعد من ذلك

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
الدليل التنظيمي السريري

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
المحاكمات لأنه في نهاية

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
اليوم لا يهم ما إذا كان المخدرات

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
تمت الموافقة عليه، ما يهم

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
ما إذا كان المنتج يستطيع ذلك أم لا

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
إفادة المرضى بقدر ما نستطيع

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
احصل عليها، لقد تعلمنا أيضًا

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
في بيئة الوصول إلى ذلك

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
الدافعون وأولئك الذين يعملون في مجال الصحة

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
منطقة السلطة، لا تفعل ذلك دائمًا

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
احصل على البيانات التي يحتاجون إليها

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
القرارات المتعلقة بالمريض

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
تجربة مجتمعية حية. و

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
لقد رأينا هذا الوقت والوقت

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
مرة أخرى في تلك الوصول المختلفة

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
البيئات.  لذلك خذ بعيدا

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
من ذلك ما عاش

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
تجربة مجتمعات المرضى

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
لم يتم جمعها دائمًا

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
الطريقة الكمية للإعلام

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
اتخاذ القرار بشأن الأشخاص المطلوبين.

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
لذلك هناك ثقوب حقيقية في ماذا

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
نحن نعلم. ما هو خارج الجيب

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
التكاليف التي يتحملها المرضى، وليس التكلفة فقط

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
نرى في بيانات التكلفة المباشرة، S

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
ما هي التعديلات التي

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
نحن ندفع ثمن منتجاتنا

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
المركبات أو المنزل، ما هي تلك

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
يتم دفع تكاليف الرعاية

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
من الجيب، ما هي

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
ما يسمى الإنتاجية

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
الخسائر؟ ما هي التكاليف؟

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
تم تكبدها بسبب الأسرة

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
يصبح العضو مقدم رعاية أو

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
لا يعمل بدوام كامل لأنه

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
تم تشخيصك أنت بنفسك أو

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
تم تشخيص الشخص المحبوب. هذا هو

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
لماذا نحتاج إلى هذه البيانات؟ لدينا

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
الحصول على هذه البيانات بحيث تكون كذلك

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
جزء من المعادلة. لذلك نحن جاهزون

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
خارج لإجراء واحدة من الأولى

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
أكبر الدراسات من نوعها ل

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
تحرك من تلك الخلفية

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
حسابات المغلف أو العيش

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
الخبرة التي نعرفها جميعًا، جميعنا

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
تعرف على التكلفة أو ما هي

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
التأثير هو أن تكون شخصًا على قيد الحياة

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
مع مرض نادر ولكننا بحاجة

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
بيانات حقيقية حول ذلك.

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
لذلك نحن شريك مع النطاق العريض

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
مجتمع الأمراض النادرة

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
اجمع البيانات وانظر إلى ماذا

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
الأثر الاقتصادي للنادرة

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
كان المرض وقد فعلنا ذلك

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
النظر في ثلاثة تكلفة

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
فئات. التكاليف الطبية المباشرة

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
التي سمعتها بالفعل

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
حول لأن بيانات المعاهد الوطنية للصحة نظرت إليها

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
التكاليف الطبية المباشرة لذلك

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
التكاليف المنعكسة في علاجك الطبي

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
النفقات التي تراها تعود

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
على شرحك للفائدة،

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
زيارات الأطباء، زيارات الطوارئ، IN

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
رعاية المرضى ومرضى العيادات الخارجية. نحن

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
انظر أيضًا إلى التكاليف غير المباشرة.

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
ما هي التكلفة عندما تكون كذلك؟

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
لم تعد تعمل بدوام كامل أو

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
العمل بدوام جزئي؟ ماذا يفعل؟

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
التكلفة عندما يتعين عليك المغادرة

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
التوظيف المبكر الذي نشير إليه

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
إلى التقاعد القسري، لا

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
التقاعد الحقيقي - مبكرًا

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
التقاعد وما هو

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
تكاليف عدم المشاركة فيها

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
المجتمع، بالطريقة التي تريدها

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
إلى. أيضا من المهم جدا تلك

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
التكاليف التي تحدثت عنها

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
التكاليف غير الطبية. هكذا الأشياء

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
قد يكون ذلك موصوفًا

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
لا يغطيها التأمين. ماذا

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
هل التعديلات مطلوبة؟

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
من أجل العيش في المنزل أو السفر

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
مكان إلى مكان. من الجيب

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
تكاليف الرعاية، وما إلى ذلك.  عندما نكون

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
حدد هذه التكاليف، لقد عملنا

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
مع المجتمع الواسع

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
قم بتطوير استطلاع، نحن ننشره

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
تم نشر ذلك على مدار الساعة

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
المسار المحافظ

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
الرعاة والاستجابة في مكان العمل.

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
لقد طلبنا من المجتمع أن

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
فكر في نفقات عام 2019 و

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
كان لدينا أكثر من 1400 مجيب

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
المجيبون الذين أفادوا أنهم أحياء

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
مع 379 مرض نادر. لذلك لدينا

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
تعكس البيانات 379 مرضًا نادرًا،

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
يمكننا أن نتذكر المقدرة

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
ما بين 710.000 مرض نادر. 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
بالتأمل في 379 مرضًا نادرًا،

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
مع انتشار

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
15.5 مليون. هذه الوسائل 379

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
مرض نادر، انتشار

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
15.5 مليون أمريكي وفي

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
عام 2019، كان هناك 379 مرضًا نادرًا

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
الأثر الاقتصادي بقيمة 966 مليار دولار

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
قريب من تريليون دولار.

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
ما وجدناه هو حقا

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
هام، هذه هي التكلفة

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
كان السائقون 60٪ غير مباشرين و

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
التكاليف غير الطبية.  معنى ذلك

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
من هذه التكاليف، 40% منها كانت تلك

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
تكاليف ميداكا المباشرة. ال

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
فواتير المستشفى، المرضى الداخليين

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
زيارات العيادات الخارجية، وما إلى ذلك.

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
ولكن 60% من هذه التكاليف هي تكاليف

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
استوعبت من الجيب

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
العائلات وغير المغطاة

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
في أماكن أخرى من الرعاية الصحية لدينا

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
النظام. وهذا أمر ممكن

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
بيانات مهمة الآن لأي شخص في

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
مجتمع الأمراض النادرة، ذلك

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
ليس من المستغرب.  ولكن ينبغي

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
كن رقمًا مذهلاً لـ

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
عام. لدينا بيانات أخرى

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
متاح ولن أتمكن من ذلك

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
يوجد الكثير منها على الموقع الإلكتروني و

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
المنشورات ولكن أريد

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
تسليط الضوء على الطب المباشر

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
بيانات التكلفة التي تزيد التكلفة بمقدار 40%

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
لم يكن السائقون من بين

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
محركات التكلفة لقد قضينا الوقت

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
نتحدث عن، كانوا

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
نفقات المرضى الداخليين في العيادات الخارجية

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
النفقات. الأشياء التي ربما

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
يمكن تخفيضها إذا قمنا بتقليلها

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
وتبسيط العمليات مثل

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
ملحمة تشخيصية، لو كان لدينا

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
تدخلات علاجية أفضل

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
في وقت سابق، تم تخفيف الأعراض

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
مرضنا

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
ج: هذه صورة لما نحن عليه

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
خبرة في علاج الأمراض النادرة

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
المجتمع، ونحن نعتقد أن هناك

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
تكون الفاكهة المعلقة منخفضة عندما تكون كذلك

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
يتعلق الأمر بتغيير السياسة. ونحن

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
اعلم أن النادر ليس نادرًا. و

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
هذه البيانات تؤكد الحقيقة

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
لدينا أزمة صحة عامة

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
من الأمراض النادرة في الولايات المتحدة و

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
إنها تستحق الموارد المطابقة

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
الحياة العاجلة للصحة العامة

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
مع مرض نادر. شكرا لك.

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
نحن نتطلع حقًا إلى التحول

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
المحادثة والجمهور

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
الحوار الصحي حول RARE

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
مرض. لأنه نادر مرة أخرى

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
ليس نادرا. شكرا للشركاء

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
والمجتمع الواسع الذي ساعد

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
اجعل هذه الدراسة ممكنة. 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
بدون كل عضو في

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
المجتمع الذي شارك فيه

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
المساعدة في الاستطلاع والتنظيم

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
أنشئه، لم يكن بوسعنا فعل ذلك

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
هذا. شكرًا لك.  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> الاسم الخاطئ هو إريك سيد، أيها الضابط

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
في المركز الوطني ل

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
تطوير العلوم الترجمة

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
أو NCATS في المعاهد الوطنية

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
الصحة. أنا هنا للتحدث

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
تحدث عن الجينات والنادرة

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
معلومات عن الوقاية من الأمراض

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
مركز ويوفر التحديثات

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
حول هذا البرنامج. نهجنا

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
للبحث هو العثور على

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
حلول قابلة للتعميم

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
استهداف العديد من الأمراض النادرة.

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
المرضى الذين يعانون من مرض نادر

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
في كثير من الأحيان يكون الوجه مشتركًا

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
التحديات نقص العلاج،

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
رحلة تشخيصية طويلة، سنقوم بذلك

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
لديك جلسة في نهاية

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
اليوم، التزم بالجوار

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
طوال الحدث بأكمله و

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
ثم البحث عن مكان يمكن الاعتماد عليه عبر الإنترنت

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
المعلومات على وجه الخصوص أ

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
التحدي. كان الحرس حولها

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
منذ قانون الأمراض النادرة

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 وهي الصحة العامة

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
تم إنشاء الموارد لدعمها

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
مقدمو الرعاية للمرضى وذويهم

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
عائلات مفهومة

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
معلومات عن الأمراض النادرة.

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
يمكنك الوصول إلى الحرس في

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RAREDISEASES.INFO.NIH.GOV. هذا

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
التحدي المتمثل في العثور على موثوقة

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
المعلومات ليست فريدة من نوعها

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
مرض نادر وحده. لدينا

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
الزملاء في الوطني

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
معاهد السرطان،

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
AL مجاني - تكاملي

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
الصحة وكذلك الشيخوخة

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
موارد مماثلة مخصصة ل

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
مساعدة المرضى في العثور على خدمات موثوقة

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
معلومات.  لتحدي ذلك

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
نحن نواجه الأمراض النادرة

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
الأدلة البحثية. إنه كذلك

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
تنمو باستمرار. نرى ما هو أكثر

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900.000 منشور جديد

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
نشر كل سنة وطنية

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
مكتبة الطب. لدينا

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
التحدي مستمر

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
معلومات عن الآلاف من النادرة

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
المرض عبر مئات من

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
آلاف المنشورات،

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
الآلاف من المجلات و

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
آلاف الباحثين.  هكذا

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
أحد الأسئلة التي طرحناها

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
بأنفسنا، هل يمكننا الاستفادة من ذلك؟

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
المجموعة الحالية من البيانات

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
مرض نادر للمساعدة في تحسين الفعل

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
SEMIRATE لتوصيل المعلومات

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
للمرضى ومقدمي الرعاية حول

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
مرض نادر.  التفكير

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
الاستفادة من البيانات الموجودة ل

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
الصحة العامة التي نظرنا إليها مع أ

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
ركز على البيانات العادلة. 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
يمكن العثور عليها

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
قابلة لإعادة الاستخدام. في

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
تركز بشكل خاص على الحافة

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
قواعد البيانات الموجودة في كل من

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
المعاهد الوطنية للصحة وكذلك داخل الاتحاد الأوروبي في

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
شبكة اليتيمة وبعض الأبحاث

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
الزملاء في العاهل

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
مبادرات المرض على حصيلة و

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
قواعد البيانات المندلية.  ما نحن

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
ما حاول القيام به هو ما حاولنا القيام به

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
استخرج واستنتج المعرفة من

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
مصادر البيانات المختلفة والأعراض

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
الأمراض ومعدلات علم الأوبئة،

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
الجينات السببية، معلومات أخرى،

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
نحن نحاول تنظيم كل ذلك

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
معًا وبشكل أساسي

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
ستكون وسيلة لنا للإبداع

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
هذه المعلومات الاستفادة من

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
العمل الذي لا يقتصر على الباحثين فقط

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
يفعلون ولكن المجال نادر

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
أبحاث الأمراض ككل.

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
نريد التركيز على التنقل 1/2

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
تعود البيانات إلى ذلك الخصوص

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
رحلة. هنا خرائطك

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
وكذلك الزملاء في

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
الاتحاد الأوروبي و

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
الأشياء التي تظهر في القواسم المشتركة هي

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
وذلك في كثير من الأحيان بعد المريض

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
أول ما يبدأ هو الحصول على الأولية

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
الأعراض التي نسعى للحصول على الرعاية معهم

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
الخطوة التالية لمقدمي الرعاية الأولية

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
هو الذهاب لإجراء أبحاث الأسد و

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
عادةً ما تكون الخطوة التالية من هناك

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
هو البحث والعثور على متخصص

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
لقد أنشأنا موقعًا تجريبيًا لذلك

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
الاستفادة من البيانات، يمكنك ذلك

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
الوصول إلى البيانات التجريبية النادرة

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
الأمراض.معلومات.NIH.GOV. نحن نحاول ذلك

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
ركز على من يعيد استخدام هذا الموجود

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
البيانات والترجمة الفورية ل

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
المرضى للاستخدام.  إذن أنت هنا

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
سوف نرى بعض المعاينة لكيفية قيامنا بذلك

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
يحاولون سحب بعض

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
المعلومات الموجودة حول

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
الأعراض عمر ظهور المرض

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
ومحاولة فهم هل يمكننا ذلك

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
ضعها في صيغة يمكن للمرضى

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
الاستفادة من. كمثال

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
أحد الأسئلة التي طرحتها

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
التعبير في وقت سابق عن أن المرضى

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
تعتبر رحلة المريض حيوية

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
تلك الزيارة الأولى للأخصائي.

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
ما نحاول القيام به هو العثور على

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
طرق للاستفادة من تلك البيانات كلها

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
تلك المعلومات، وأشياء أخرى

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
تم جمعها ومحاولة فهمها

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
ما هي الأمراض التي تحتاج إليها؟

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
رؤية شخص مثل متخصص. 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
وجزء من سؤالنا هو كيف

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
هل نحضر ذلك بعد ذلك

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
معلومات لمستخدمي الموقع

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
هؤلاء هم مرضى الأمراض النادرة

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
ومقدمي الرعاية، بطريقة ما

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
قابلة للتنفيذ كما تناسبها

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
الاحتياجات.  على سبيل المثال، إذا كانوا

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
يجب أن تحصل على اختبار جيني، يمكن

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
نشرح لهم ما هو بالضبط

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
هو الاختبار الجيني وأين هم

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
يمكن أن تذهب للبحث عن الاختبارات الجينية.  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
خطواتنا التالية مع هذا الموقع

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
يجب أن نبدأ في تصميمه ليناسب

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
احتياجات مستخدمي الموقع الإلكتروني للمرضى

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
ومقدمي الرعاية. على سبيل المثال،

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
أحد الأشياء التي لدينا

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
بدأت في الفهم والمحاولة

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
البناء هو الوظائف المطلوبة

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
بحث وتصفية للنادرة

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
مرض. هل نفعل ذلك؟

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
أبجديًا، بالتأكيد

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
الفئات، هل هناك أخرى

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
أنواع الأسئلة التي

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
قد يطلب مقدم الرعاية منا ذلك

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
استخدمه للمساعدة في تسهيل الأمر

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
لهم للعثور على صفحات المرض لدينا. 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
للقيام بذلك من أجل الخياط

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
الإصدار التالي من الحرس، 2.0 ل

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
نحن بحاجة إلى المرضى ومقدمي الرعاية

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
مساعدتك. يرجى زيارة النسخة التجريبية

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
الموقع وتقديم الملاحظات، في

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
الجزء العلوي الذي تراه رابطًا إلى

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
نموذج الملاحظات وإذا كنت كذلك

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
مهتم بشكل خاص ب

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
التطوع لاختبار المستخدم

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
نحن نحب أن نحصل على دعمكم

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV وفي الموضوع

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
كتابة الخط مهتم بالمستخدم

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
الاختبار. شكرًا لك. أنا فقط

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
أردت تسليط الضوء مرة أخرى على ذلك

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
ما نحاول القيام به

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCATS تساعد في إيجاد الحلول

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
يمكن أن ينطبق ذلك على العديد من المنتجات

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
مشاكل مختلفة في هذه الحالة

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
انظر إلى كل الطرق المختلفة لذلك

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
المرضى الذين يعانون من مرض نادر هم

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
البحث عن المعلومات عبر الإنترنت.

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
شكرا لك على ذلك. استمتع

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
بقية اليوم وترقب

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
جلستنا اللاحقة حول

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
رحلة التشخيص حيثما نستطيع

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
تحدث مرة أخرى بعد قليل.

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
شكرًا لك. 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> مرحبا. مرحبًا بكم في الجلسة 3.

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
تجربة سريرية ناجحة

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
التسجيل مع الدعوة الحقيقية

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
التعاون أثناء التحدي

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
مرات.  اسمي سانجاي،

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
مدير أول رئيس قسم المرضى

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
الخدمات في جامعة كولومبيا البريطانية. اليوم لدي

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
عدم تعديل هذا الأمر

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
جلسة. هذا هو الموضوع و

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
تم طرحه بشكل خاص حول AS I

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
كان يتمتع برفاهية كونه جسرًا

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
بين الصناعة والدعوة

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
مع تركيز خاص في

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
مرض نادر بالنسبة للبعض

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
الوقت. أنا سعيد جدًا بوجود د.

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
سان ساي شوكلا، الرئيس و

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
الرئيس التنفيذي لشركة أتير فارما، تريشا

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
شيفاس، كبير مسؤولي الإستراتيجية

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
في تأسيس الساركويد

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
بحث FSR وإريكا كورتيناي

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
كورتيناي مان، عضو في

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR امرأة ملونة المريض

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
اللجنة الاستشارية. قبلنا

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
ابدأ بالمناقشة،

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
أحب أن أتطرق إلى التذكيرات

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
أين نحن من المرض النادر

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
المناظر الطبيعية التي تلمس

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
لهجة لماذا هو مهم جدا ل

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
الدعوة والصناعة للعمل

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
معًا. مرض نادر سريريًا

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
من الصعب البدء بالتجارب و

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
التسجيل والعلاقات مع

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
يمكن لمنظمات المناصرة أن تفعل ذلك

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
أو كسر ما إذا كانت التجارب السريرية

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
ناجح. نحن بحاجة إلى

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
افهم مكان تواجد المرضى

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
النظام للتشغيل بنجاح

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
التجارب السريرية النادرة

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
مساحة المرض. نحن بحاجة إلى التفكير

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
حاسم في المحاكمة

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
التنفيذ للسماح به

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
المشاركة المتنوعة. نحن جميعا

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
تعرف على أن هناك 7000 قطعة نادرة

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
تجربة المرض والمرضى

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
تأخير كبير في التشخيص.  

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
لا يوجد سوى بضع مئات من إدارة الغذاء والدواء

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
العلاجات المعتمدة وحتى

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
أولئك الذين لديهم علاجات هناك

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
هي القيود المفروضة على تأثير

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
هناك علاج خاص عبر

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
الأفراد. معظم الأمراض النادرة

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
ليست مفهومة جيدا. تميل إلى

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
كن جديًا ومعقدًا في الحياة

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
طويل. الصناعة والمريض

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
التعاون في مجال المناصرة أمر أساسي

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
لتحقيق النجاح في جميع المراحل

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
تطوير المخدرات. اليوم سنقوم بذلك

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
ناقش الدروس المستفادة

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
من المرحلة 1، 2 للمحاكمة

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
على الرغم من الساركويد الرئوي

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
في مواجهة التحدي

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
البيئة الوبائية والمشورة

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
لنجاحات التجارب السريرية في

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
المستقبل.  دكتور. شوكلا، أود أن

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
أحب أن أبدأ معك. ماذا

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
الحواجز التي رأيتها في

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
مجتمع البحث، خاص بـ

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
الساركويد الرئوي؟

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> شكرًا لك على دعوتي

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
هذه اللوحة.  شازيا. أعتقد واحدة

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
من أول شيء نحن

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
واجهنا عندما بدأنا

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
نفكر في تحريك إمكاناتنا

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
كان العلاج في الساركويد

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
حقا فهم

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
مرض. التثقيف حول الأمراض و

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
ابدأ بالميكانيكية

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
فهم آلية

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
العمل، المسببات. وقد أخذنا أ

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
نهج غير تقليدي إلى حد ما

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
لأننا نعمل في جديد جدا

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
مجال علم الأحياء، هذا بحد ذاته

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
ليس في أي مناعة طبية

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
كتب نصية. تم الوصول إلى الصويا

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
عدد مؤسسات المرضى

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
في وقت مبكر جدًا عندما كان لدينا

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
بيانات ما قبل السريرية، البيانات الواردة

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
الحيوانات.  كما كنت قليلا

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
غير تقليدي. لقد بدأنا في التعلم

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
المزيد عن الساركويد.

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
الآلية والمحتملة

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
اضطراب في المرض حيث نحن

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
يمكن أن يحدث تأثيرًا وقد جلسنا معه

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
الخبراء لفهم

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
المرض في وقت مبكر حقا.  لذلك

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
الجزء الأول كان فهم

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
المرض، الفيزيولوجيا المرضية.

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
لقد بدأنا هذا حقًا

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
فهم الجرعات الزائدة من العبء

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
وأين يمكنني إجراء العلاج

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
التأثير المحتمل. مع لدينا

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
العلاجات إشارة مبكرة AS

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
مضادات الالتهاب المحتملة أو

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
مضاد للليف كنا نظن أنه كذلك

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
مرض جيد محتمل بالنسبة لنا

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
الهدف. التي تنطوي على مناقشة

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
والكثير من التدريس بالنيابة

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
من المرضى والخبراء أين

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
لقد علمونا هنا ما هو

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
المرض يدور حول مكان وجوده

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
عبء المرض وهنا

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
حيث نحتاج إلى علاج أفضل.

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
كما بدأ توليدها

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
المزيد من البيانات لقد فتحنا بالفعل

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
أبواب لعرض الخبراء والمجموعات

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
مثل FSR، ما هي بيانات ما قبل السريرية

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
بدا وكأنه واتخذ مختلفة

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
النهج قائلا هل تعتقد

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
سيكون هذا علاجًا مفيدًا

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
للانتقال إلى الساركويد. كما نحن

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
بدأنا في توليد المزيد من البيانات

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
فهم المزيد عن العلاج

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
العبء، العلاج الحالي. الذي - التي

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
هو المكان الذي بدأنا فيه

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
فكر في كيفية تصميمنا أ

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
محاكمة ولكنها محاكمة أيضًا

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
يركز في وقت مبكر على إحداث التأثير

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
للمرضى. فماذا يمكننا أن نفعل؟

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
افعل ذلك باستخدام البروتوكول الذي من شأنه ذلك

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
هل لديك إشارة ذات معنى؟ الكثير

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
من شركات التكنولوجيا الحيوية ولدي

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
لقد كنت في الصناعة في وقت ما الآن

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
ركز على العلامات الحيوية التي يمكنها ذلك

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
كن مهمًا للغاية من أ

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
نقطة علمية ولكنها تفعل ذلك

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
هل لها تأثير في حياة المرضى؟

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
هناك مخاطر تنطوي عليها

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
نحن نتبع بعض الأساليب

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
تعامل مع البروتوكول المبكر. أيّ

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
تركز على النظرة المحتملة

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
بتصميم موفر للستيرويد.

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
لأننا نتعلم من المرضى

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
في وقت مبكر أن المنشطات هي مجرد

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
فظيعة وإذا كنا سنفعل ذلك

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
أنشئ علاجًا جديدًا فلنفعل ذلك

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
من خلال البدء فورًا

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
الإجابة على الأسئلة يمكن أن يكون هذا

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
مفيد في تقشير بعض من

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
استخدام الستيرويد أو

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
إدارة لاستبدال المنشطات. هكذا

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
كل هذه الأشياء تنطوي على

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
التحدي الأول لكونك شجاعًا

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
كافية ولديها القدرة على

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
الوصول إلى المجموعات وتكنولوجيا المعلومات

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
لم يكن مجرد الساركويد

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
المجتمع ولكننا تواصلنا معه

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
أسس المرضى الأخرى و

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
مخطط التليف الرئوي الجلدي

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
حيث كنا نظن أن العلاج كان

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
مفيدة ولكن في مجملها تنطوي

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
نهج جلسنا فيه جنبًا إلى جنب

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
لفهم ما لا نعرفه

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
من وجهة نظر الآلية،

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
ماذا نعرف عن

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
مرض. ما لا نعرفه

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
بخصوص العلاج، مرحباً، لقد كان أ

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
رحلة كاملة هنا أنا

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
ممتن لشراكتنا

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
في وقت مبكر حقًا مع FSR.

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> عظيم. شكرًا لك. هذا هو

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
مفيد جدا. إيريكا، سؤال

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
لك. كمريض لماذا هو عليه

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
المهم أن الدوائية

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
الشركات تستمع للمرضى

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
عند إنشاء التجارب؟

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> شكرا لك على هذا السؤال.

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
يتنقل المرضى في حياتهم مع

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
مرضهم ولديهم أ

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
المجلة اليومية للفروق الدقيقة و

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
حيل الحياة للمساعدة في البقاء على قيد الحياة.

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
الاستماع إلى مساعدة المرضى

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
شركات الأدوية تجلب

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
في الأمور الأكثر أهمية والصبر

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
الأولويات. إنه حقا

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
ضرورة أن

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
شركات الأدوية، هم

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
فكر في - إنهم يتكاملون

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
ما يهم حقًا بالنسبة لـ

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
المريض الأكثر وكيف

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
تؤثر على نوعية الحياة، فهي

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
بحاجة إلى وضع هذا النوع من

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
اليقظة الذهنية في عيادتهم

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
المحاكمات. لفهم ماذا

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
يهم المرضى كثيرًا، فلنفعل ذلك

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
خذ على سبيل المثال أو انظر إلى إحداها

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
من أعلى مستويات الجودة في الحياة

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
التدابير هي كيف يفعل المريض

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
على المنشطات. كيف يكون الجسم المريض

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
يعالج الستيرويد، وهذا غالبًا ما يكون

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
المفتاح الذي يحدد نغمة

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
هم - جودتهم

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
تدابير الحياة. عرض المنشطات

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
خط الدفاع الأول للعلاج

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
الساركويد لذا لا يمكنك تجنبه

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
أو الالتفاف حولهم. هم

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
يتخلص من المعدة بشكل فعال

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
ابيفلايمايشن. ولكن جنبا إلى جنب

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
أنها تسبب بعض المرضى

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
الاستيقاظ الفوري, الاكتئاب,

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
العار من تغيير المظهر

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
وأيضا تقلبات المزاج فقط

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
قم بتسمية بعض الآثار الجانبية.  سو أ

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
المريض الذي يعاني من أي

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
من هذه الآثار الجانبية، هو حقا

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
سوف نبحث عن أ

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
الحل الطبي الذي يمكن

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
تحسينها بشكل كبير كل يوم

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
جودة الحياة. طبي

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
الحل الذي يمكن أن يقلل من

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
التهاب ولكن ليس السبب

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
اضطراب في الحياة اليومية بسبب

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
إلى الآثار الجانبية. هذا هو ما

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
المرضى يبحثون عن. ال

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
الأم العاملة سوف تريد أ

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
الحل دون الحاجة إلى ذلك

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
إدارة الاكتئاب في حين

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
تربية أطفالها. و

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
تختلف النتائج لكل مريض. هكذا

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
الأفضل في شركة فارما

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
الفائدة. يمكن أن يخدم ذلك حقًا

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
كجسر بين المريض

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
الاحتياجات والحلول الطبية

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
إلى نتائج صحية إيجابية.  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
عندما بدأت علاجي لأول مرة

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
الساركويد كنت على بريدنيزون ،

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
لقد رمشت وحصلت على 15

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
جنيه. لقد عانيت أيضًا من

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
زيادة الاكتئاب، كلاسيكي

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
المزاج - يوم واحد في العمل I

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
لمحت انعكاسي في القاعات

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
وأنا انهارت حتى البكاء. تكنولوجيا المعلومات

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
جعلني أكثر اكتئابا. بواسطة

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
عندما وصلت إلى المنزل، كنت منهكًا

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
عاطفيا ثم أتذكر

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
في بعض الأحيان مرض الساركويد الخاص بي - ال

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
توتر ثم توترت فجأة

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
حول كيفية عدم التوتر

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
لقد خرجت بسبب -- لقد كان الأمر كذلك

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
مثل عجلة الهامستر وليس

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
قادرة على الخروج. إنه هو

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
أشياء مثل التي تؤثر على

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
سعادة المرضى وفرحهم،

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
هذه الأشياء مهمة حقًا.

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
القدرة على تناول العشاء مع

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
أطفالك ولا يكون

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
مرهق، قادر على التسلق A

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
طيران السلالم دون الشعور

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
كأنك بحاجة إلى جهاز مزيل الرجفان،

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
الشعور بالثقة في من أنت

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
على الرغم من أنك مصاب بالساركويد

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
ربما يكون موجودًا على بشرتك.

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
الحياة اليومية وجودة

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
الحياة هي هرم للمرضى. 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
يحتاج المرضى إلى أدوية

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
الشركات التي يجب مراعاتها على الإطلاق

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
الأعراض تشارك في السيناريوهات كيف

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
العلاج سوف يبحث عن المرضى

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
الخلفيات الاقتصادية و

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
أنشئ شراكة مع

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
المجتمع لتحسينها

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
المهمة والنهج للإنشاء

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
حلول قابلة للتطبيق.

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> شكرا لك، إيريكا. هذا

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
رائع. مهم جدا.

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
يكفي رسالة مهمة.

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
النتائج التي تهم المرضى

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
وهذه هي الطريقة التي يمكننا أن نجتمع بها

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
أولئك. شكرًا لك. السؤال التالي

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
بالنسبة لك، تريشا -- تريشا، ماذا

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
هي بعض الأشياء التي تم الإبلاغ عنها

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
للمرحلة الثانية من الدراسة في الفريق

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
ساركو الساركويد.

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
>> نحن ممتنون جدًا لـ

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
الوصول مبكرًا لضمان ذلك

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
كان صوت المريض عند المدخل

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
من الريل. مؤسسة

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
أبحاث الساركويد هي الرائدة

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
المنظمات الدولية غير الربحية

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
التنظيم. مخصص ل

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
العثور على علاج لمرض الساركويد. و

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
تحسين حياة المرضى

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
من خلال دعم الأبحاث و

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
التعليم. لدينا قوية

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
العلاقة مع العالم

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
كبار الخبراء.  لدينا أ

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
إصبع على نبض

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
أبحاث الساركويد وقادرة على

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
تقديم تأملات ذات معنى

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
من مشاركتنا مع

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
المرضى على احتياجاتهم المطلوبة،

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
آمالهم، واهتماماتهم

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
حول التجارب السريرية. الملابس

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
اعترف بموقفنا في

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
المجتمع وسعى إلى العثور عليه

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
طرق مفيدة بالنسبة لنا للعب أ

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
دور محوري في بناء هذه المؤسسات

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
العلاقة مع KOLs و

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
مع خبراء الموضوع.

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
ولتحديد هوية المريض

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
يحتاج إلى المساعدة في تشكيل المحاكمة.

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
ما هو فريد ومختلف

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
هنا كانت الدعوة لـ FSR

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
للحصول على مقعد على الطاولة و

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
صوت في كل مرحلة من مراحل

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
محاكمة. ليس فقط للتفكير بعد ذلك

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
البروتوكول مكتوب أو بعد كل شيء

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
تم اختيار النتائج و

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
تم فحصها. الاستماع إلى

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
المرضى يعني أن يكونوا على استعداد

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
للتكيف والتكيف. وهذا هو

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
حقا حيث تفوقت الملابس.

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
لقد لعب هذا دورًا مهمًا

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
في التجارب الناجحة. كما سمعت

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
من هناك شوكلا وإريكا مع

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
المنشطات والانتباه إليها

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
ما هو الأكثر أهمية بالنسبة لـ

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
المرضى.  الملابس لم تكن م

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
الجمعة لطرح الأسئلة الصعبة

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
والمتوقع غير المتوقع

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
الإجابات.  منظمات المناصرة

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
يجب أن تعمل هنا لتقديمها

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
المساعدة الحسية. ماي

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
توصية للدعوة

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
المنظمات يجب أن تبدأ الآن. بواسطة

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
بناء المتنزهات

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
العلاقات مع الخاص بك

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
الأطباء، لتثقيف الخاص بك

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
المجتمع. تواصل معنا

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
الصناعة، ونرحب بهم

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
طاولتك واطلب منهم ذلك

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
نرحب بكم على طاولتهم. 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
قم بمسح مجتمع المرضى الخاص بك AS

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
تتعلم المزيد اسأل نفسك

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
المجتمع للتفكير وتقديم

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
ردود الفعل. الشراكة نحن

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
لقد تم إنشاء شراء حقيقي مع الملابس

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
في المجتمع والثقة فيه. 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
وهو أمر أساسي للجميع

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
تجارب سريرية ناجحة.  و

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
لقد جعل الأمر ممكنًا بالنسبة لنا

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
العمل معًا للإنهاء

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
التوظيف خلال واحدة من

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
أكبر مدربي الأبحاث في

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
وقتنا، والظهور و

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
موجة كوفيد. التعاون هو

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
المفتاح والتقدم هو فقط

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
ممكن معا. 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> عظيم، تريشا. أنا أعلم أن FSR هو

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
مثال رائع على مثل هذا أ

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
تعاون كبير في الصناعة.

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
الأمر لا يتعلق فقط بالملابس. أنا

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
أعلم أنك تعمل مع الآخرين

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
المنظمات الأعضاء الآخرين في

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
الصناعة. هذا شيء عظيم

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
مثال للمشاركة مع الآخرين.

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
شكرًا لك. دكتور. شوكلا، ماذا فعل

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
عليك أن تتكيف بشكل خاص مع

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
التحديات مع كوفيد-19 و

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
تحديات التسجيل في

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
هل تريد الاستمرار في التسجيل بشكل خاص؟

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> كان ذلك تحديًا كبيرًا.

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
وأعتقد أنه لن يكون كذلك

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
في الواقع - لم نكن لنفعل ذلك

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
كنت قادرا على التحرك من خلال هذا

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
المحاكمة التي كان من الممكن أن تكون أ

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
محاكمة مكسورة، العديد من الرعاة

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
رعاة التكنولوجيا الحيوية رعاة الأدوية

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
تيل مع هذه التحديات و

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
في بعض الأحيان تكون المحاكمات - كانت

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
مكسور. هذا هو المكان الذي يوجد فيه

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
في منتصف التجربة، لا يمكنك فعل ذلك

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
مواصلة التسجيل وتنتهي

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
احصل على مجموعة بيانات محدودة.  ل

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
انظر الى.  ومن الصعب جدًا القيام بذلك

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
ثم قم بإصدار الأحكام حولها

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
اتجاهات الفعالية. العودة إلى ما

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
قال تريشا، الشراء مبكرًا

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
مع المرضى الذين يأتي فقط إذا

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
لديك الثقة. أعتقد أننا كنا كذلك

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
قادر على الحصول على تلك الثقة من

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
المنظمة، أستطيع أن أتذكر

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
في البداية أحاول أن أفكر

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
حول الانتقال في الساركويد،

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
حتى مع بعض الآراء الرئيسية

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
القادة، وأنا لست أ

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
طبيب أمراض الرئة ولكن الحصول على واحد

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
دقيقة من فريقهم أثناء وجودهم

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
غادر المؤتمر الطبي وقال

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
أنا أهبط السلم الكهربائي،

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
تحدث معي الآن. إنهم لا يفعلون ذلك - إذن

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
لقد كان أحد هذه الأشياء

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
قل انظر، أعتقد أن لدي A

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
المفهوم هنا يمكن أن يكون

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
مثيرة للاهتمام ولكن FSR جلبت بعضًا منها

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
من هؤلاء الخبراء إلى الطاولة

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
ولديهم احترام

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
المرضى. هكذا كان الحال في بعض الأحيان

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
من غير المريح أن تكون قادرًا على العرض

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
وأخبر وتبدأ الثقة

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
مع القدرة أيضًا على ذلك

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
افهم أنك قد لا تسمع

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
الأشياء التي قد تكون مناسبة تمامًا

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
ماذا تريد أن تفعل

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
من الناحية التشغيلية. قد ينتهي قبل ذلك

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
أشر إلى أنك لا تفعل ذلك بالضرورة

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
أعتقد أن هذا شيء نحن

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
ينبغي البحث. نحن مدمجون

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
بعض الأفكار، وليس كلها. أعتقد

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
إن الأخذ والعطاء جزء من

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
لماذا كان هذا فعالا؟

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
العلاقة. بمجرد ذلك

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
تم بناء المؤسسة على ذلك

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
سمح لنا أثناء فيروس كورونا

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
بصراحة لدينا القدرة على

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
مارشال من خلال حقا

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
وقت صعب تسجيل المرضى.

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
لقد ساعدت بعض المرضى، أ

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
دراسة عمياء، أشعر بالتحسن. هم

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
بدأت في الأداء بشكل أفضل من

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
وجهة نظر البيانات. ماذا

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
ما يهم هو التخلص من المنشطات

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
والشعور بالتحسن.  هذا ما أبقى

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
تحفيز المرضى في تجربتنا.

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
إذا كنت أتبع العلامات الحيوية،

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
ربما لو كانت هذه هي النهاية الأولية

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
نقطة، لم نكن لنكون كذلك

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
ناجح. لكنني أعرف

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
المرضى على خط بونت، لم يفعلوا ذلك

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
تعرف على ما كانوا عليه سواء

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
الدواء الوهمي أو الدواء. أستطيع أن أفكر في واحد

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
المريض الذي طار مئات من

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
أميال مقابل زيارتهم الشهرية لـ

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
استمر في المحاكمة. لا

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
معرفة ما كانوا عليه، هم

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
كانوا يساهمون في البيانات

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
مجموعة.  بعض ما أعتقد أنه كان

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
للقيام ببعض من في وقت مبكر

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
الأساس الجيد الذي بنيناه

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
بناء تلك الثقة مع

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
منظمة حقيقية مثل FSR.

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
لقد عرفونا لذلك كانوا قادرين

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
أن أقول أيضا أن هذا أمر ذو مصداقية

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
صعدت المجموعة والمرضى في

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
نهاية اليوم بدون

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
معرفة ما يقال

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
لقد كانت هذه مجموعة بيانات مهمة

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
أننا نبتكر ما هو أبعد من ذلك فقط

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
ما هي النتائج؟ لأن

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
كانت هناك تلك الثقة. هكذا نحن

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
لحسن الحظ، تابع المرضى

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
للحضور. اضطرت بعض المراكز إلى ذلك

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
اغلاق. أكثر من غيرها.  نحن

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
كان لا بد من إجراء تعديلات و

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
تعديلات على البروتوكول لأن البعض

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
الأشياء التي لم نتمكن من الوصول إليها

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
أثناء فيروس كورونا ولكن في النهاية

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
يوم مشاركة المرضى

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
في المحاكمة سمح لنا أن ننظر

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
في مجموعة البيانات هذه.  في نهاية

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
لقد أصبح اليوم جيدًا بالنسبة لنا

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
ولكن جزء من الرحلة هنا

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
أيضًا إنشاء بيانات لا تفعل ذلك

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
تحدث ما لم يحصل المرضى

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
المشاركة والسبب الوحيد

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
لقد شاركوا لأننا نحن

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
لديك هذا الأساس.

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> عظيم. تريشا، سؤال ل

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
أنت مع الرئة

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
تجربة الساركويد، ما هي؟

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
الدروس المستفادة من هناك للمريض

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
المشاركة، أي شيء محدد

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
الدروس التي يمكنك مشاركتها؟

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> أريد أن أبني القليل

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
على ما د. كان شوكلا يتحدث

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
حول فيما يتعلق بـ COVID. و

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
تلك الثقة التي تم بناؤها

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
لأنني أؤمن بهذا الشكل

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
القليل جدًا مما كنا قادرين عليه

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
للقيام به خلال تلك التحديات

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
مرات.  لذلك خلال ذلك الوقت FSR

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
وعملت ATYR بشكل وثيق على

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
تحويل المشهد إلى المحور

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
هذه الشروط وتكون قادرًا على الحصول عليها

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
محادثات مستمرة.  نحن

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
عملت مع المواقع التجريبية،

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
تحدثت مع منسقي المحاكمة،

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
أبقى ATYR على علم وأبقى

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
أبلغت الولايات المتحدة شركة شيم بنيت

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
في وقت مبكر استمر في النمو

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
في أصعب الأوقات

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
الشيء الذي يمكن أن تتعرض لخطره

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
المحاكمات توقفت تماما. نحن

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
إجراء محادثة متكررة مع

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
مواقع لفهم ماذا

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
التحديات التي كانوا يواجهونها و

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
بناء علاقات قوية مع

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
المنسق الذي هو الجبهة

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
خط في الكثير من الطرق من هذه

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
المحاكمات وكان ذلك حقًا

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
من المهم بالنسبة لنا أن يكون لدينا هؤلاء

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
محادثات مفتوحة لسماع ماذا

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
كانوا يواجهون. نحن ننشئ إعلانًا

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
الشبكة التي سمحت لهم بذلك

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
شارك مع بعضها البعض و

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
تقديم أفضل النصائح العملية لـ

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
بعضها البعض مما جعلها

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
من الممكن أن يكون لديهم حقا

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
محادثات هادفة حول

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
لماذا يجب عليهم الاستمرار في ذلك؟

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
سافر إلى المحاكمات وأنا

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
نعتقد المقياس. والانخراط. نحن

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
تشجيع التواصل مع

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
مواقع الطبيب والمحاكمة والسماح

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
إنهم يعرفون أي تحدي في

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
خاصة أنهم كانوا يواجهون ذلك

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
أن بعض الحلول يمكن أن تكون

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
المقترح أو الفكر في

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
لحظة. لقد جنوننا - كنا حذرين

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
للحفاظ على المجتمع بأكمله

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
حتى الآن في المحاكمة في كل خطوة

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
من الطريق. ومرة أخرى شاكرين

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
إلى ATYR للمساعدة في القيام بذلك،

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
يجري EXHUME KAYTIVE مع

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
لقد حرص المجتمع على تحريك ذلك

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
إلى الأمام. وكان هذا

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
أعتقد أنه أمر بالغ الأهمية بشكل خاص

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
عندما نفكر في كوفيد

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
بسبب ضجيج كوفيد

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
سيطر على جميع المناقشات الصحيحة

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
الآن على مدى العامين الماضيين. هكذا

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
العثور على طريقة للتأكد من أننا

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
كانوا قادرين على اختراق

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
أهمية المشاركة

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
هذه التجارب السريرية

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
نشط في التجارب السريرية و

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
الاستماع مباشرة بشكل متكرر من

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
المنظمة وأتير

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
نشط في ذلك، للتأكد

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
عرف الناس أن هذه المحاكمة

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
مهم.  بغض النظر عن

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
النتيجة. كان لدينا إيجابية

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
النتيجة وسعادة غامرة حول ذلك

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
ولكن بغض النظر عن ذلك، فهو مهم

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
أن المحاكمة بقيت في المقدمة و

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
المركز. خلقت حالة من الإلحاح حولها

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
النظر في الطرق التي قد نريدها

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
للتفكير في المستقبل

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
اللامركزية السريرية

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
المحاكمات. أصبح السفر

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
معقدة. المرضى المعرضون للخطر

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
التعاقد مع كوفيد بشكل خاص

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
عندما نبدأ بالتفكير في

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
مجتمع الساركويد، هذا هو أ

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
عامل جدي للمشاركة.

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
ما إذا كان يجب الذهاب إلى الطبيب على الإطلاق،

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
هذا مكان آخر لديهم

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
للخروج إلى المجتمع و

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
لم يرغبوا في تشغيل ذلك

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
خطر. لقد أصبح ذلك أمرًا معقدًا

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
عامل للتجارب السريرية. ال

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
لقد جعل الوباء الحاجة إلى ذلك

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
النظر في التحديات المحددة ل

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
لقد تم تقديم الفهم

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
المجتمعات أكثر بروزاً. ل

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
سنوات من السكان المحرومين

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
لقد كان الوصول محدودا إلى

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
التجارب السريرية بسبب

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
قضية النقل والمخاوف

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
مع أخذ إجازة أو غيرها

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
المخاوف المالية. الوباء

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
وقد أبرز ما هو

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
في الأساس عملية عفا عليها الزمن

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
الآن في وضعنا الحالي

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
نموذج التجربة السريرية.

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> شكرا. لقد ذكرت

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
التجارب اللامركزية، هل ترى؟

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
ربما بعض الدروس

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
مما عملت عليه

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
تحسين طرق علاج الأمراض النادرة

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
هل يتم إجراء المحاكمات؟ إجمالي؟

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> نعم، إنه حقًا يضع أ

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
تسليط الضوء على الحاجة الآن،

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
لقد سلط فيروس كورونا الضوء على

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
بحاجة الآن. للتركيز على

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
ما أعتقد أنه فجوة كبيرة

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
نظام الرعاية الصحية لدينا. في المحاولة

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
المعالجة هي الاحتياجات

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
التجارب السريرية اللامركزية

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
التي تساعد على نطاق أوسع

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
تنويع التجارب و

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
التأكد من أن لدينا جميع الأصوات

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
في هذه المحاكمات.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> هذا يقودني إلى التالي

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
سؤال لإيريكا. لماذا؟

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
من المهم أن يكون لديك الخير

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
التمثيل في السريرية

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
المحاكمات؟ ما هي بعض من

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
الاعتبارات التي تفكر فيها

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
مهمة للصناعة

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
فكر؟ أ لتحسين التنوع

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
في التجارب السريرية؟

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> من المهم أن يكون لديك الخير

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
التمثيل في السريرية

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
المحاكمات لأنها ليست كلها

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
تقوم المجتمعات بالتقييم أو التنقل

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
المرض بنفس الطريقة.

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
هناك بعض المجتمعات

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
الولايات أعلى بكثير و

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
العواقب وخيمة للغاية. ل

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
على سبيل المثال، النساء الأمريكيات السود

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
ثلاث مرات أكثر احتمالا

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
تطوير الساركويد من الأبيض

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
الرجال والنساء. أمريكي أسود

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
النساء لديهن المزيد من الشدة و

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
الأشكال المزمنة من الساركويد و

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
أسعار أعلى للاستشفاء

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
والوفيات. سيكون أ

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
إضافة قيمة إلى التجارب السريرية

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
أن يكون لدينا كل مجتمع بشكل صحيح

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
تم تمثيلهم بشكل خاص

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
المجتمعات التي تعاني أكثر

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
النتائج الصحية. ما نريد

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
هل هو في الواقع الحصول على المرضى

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
الجسر أو البوابة والاجتماع

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
شركات الأدوية حيث

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
سوف يفهمون ذلك

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
لديك كل مجتمع بشكل صحيح

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
تم تمثيلهم بشكل خاص

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
مثل النساء السود اللاتي يعانين أكثر

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
العوائق التي تحول دون العلاج. سوف يفعلون ذلك

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
لديك تجارب سريرية أفضل.

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
فقط 20٪ من النتائج الصحية

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
تحددها الخدمات التي تقدمها

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
تلقي من P PCP الخاص بك و

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
في حدود أ

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
مستشفى.

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
يتم تحديدها حسب التركيبة السكانية.

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
النساء السود يتنقلن عبر العنصرية

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
العوائق الناجمة عن IMMR. أنا

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
الجلوس والتحيزات الصريحة متجذرة

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
في الصور النمطية و

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
معلومات مضللة. إلى جانب

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
عوامل مثل موقع HE

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
تريد العمل، أنواع

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
التأمين، الذي يعمل في

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
حواجز الطبقة السريرية والجنسانية

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
نابعة من عدم المساواة.

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
هناك أشياء اجتماعية واقتصادية

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
أعباء بسبب النساء السود –

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
لا نزال نحقق تقدمًا ملحوظًا

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
مقومة بأقل من قيمتها وجعلها ملحوظة

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
أقل من المجموعات العرقية الأخرى.

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
انخفاض الوضع الاجتماعي والاقتصادي مع

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
الدخل أو العمل أو التعليم

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
يمكن أن يؤدي إلى انخفاض الوصول إلى

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
أخصائي الرعاية أو الرعاية. نقص

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
الوصول إلى الدواء، ونقص

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
التأمين، تحديات خطيرة

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
كنا متسقين مع الخاص بك

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
المواعيد المستحقة

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
النقل والفقراء

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
مقدمي خدمة التواصل مع المرضى.

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
أولئك الذين هم في مجال البحث و

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
المساحات الصيدلانية فورية

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
للتفكير في التنوع

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
التجارب السريرية وكبوابة

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
لمعرفة المزيد عن

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
إمكانية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف و

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
العبء المالي المحتمل

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
المرتبطة بالاستخدام على المدى الطويل

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
الحل الدوائي لكل عرق

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
المجتمع. على سبيل المثال إذا كان أ

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
الأم الأمريكية السوداء العاملة

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
لقد نشط بقوة

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
الساركويد، كيف يمكنك أن تصنعه؟

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
المحاكمة متاحة لها

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
بدون عبء النقل؟

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
كيف يمكن تطوير الدواء بهذه الطريقة؟

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
أنها ليست باهظة التكلفة؟ و

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
هل ستكون تحديات المخدرات سهلة؟

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
جسدي مع الحياة اليومية؟

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
ما هو المهلة الزمنية ل

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
المخدرات ل KIKE - ركلة في

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
تحسين نوعية الحياة ل

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
كن محسوسًا. كل هذه التباديل

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
ينبغي استكشاف النتائج

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
ولهذا السبب أبدو مثل أ

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
سجل مكسور، من العدل الحصول على كل شيء

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
المجتمعات الممثلة. المزيد

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
الأهم من ذلك أنه أمر بالغ الأهمية ل

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
لديهم الحصانة الأكثر سلبية

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
المؤثرة الممثلة في

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
محاكمة. عملية تفكيري، قلبي

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
الشعور هو إذا تعاملت أكثر

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
ضعفاء أولئك الذين يعانون

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
من المرض فإنه يستفيد من كل

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
المرضى الذين يعانون من المرض.

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
>> عظيم جدًا، إيريكا، وذاك

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
يعلق على الرسالة الرئيسية ل

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
شركات الأدوية أو

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
ضبط التكنولوجيا الحيوية في مظهر اليوم

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
لإجراء تجارب سريرية نادرة

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
مساحة المرض، حقا مثل هذا

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
رسالة هامة حول هذه الأمور

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
الاعتبارات التي إيريكا

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
تمت المراجعة. شكرًا لك. قبلنا

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
أنهي جلستنا، فأنا أحب كلًا منها

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
أعضاء اللجنة حقا

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
المس ما هي الدروس المستفادة

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
تعلمت أن الصناعة و

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
ينبغي لمنظمات المناصرة أن تفعل ذلك

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
كن على علم لضمان النجاح

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
توظيف التجارب السريرية. نحن

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
يمكن أن تبدأ مع د. شوكلا.

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> المشاركة بوضوح

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
في وقت مبكر، فكر في القيام بشيء مخيف

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
هذا، قد تحصل على ردود فعل لك

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
قد لا يعجبك، قد لا يناسبك

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
خطة التطوير التي عملت عليها

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
الخروج ولكن المشاركة في وقت مبكر

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
مهم حقا. أيضا

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
فهم ذلك عندما تكون

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
في مرض نادر، تريشا كما قلت

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
هذا، المنسقون على ما أعتقد

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
سوف يساعد مع FSR وجود A

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
شبكة التجارب السريرية،

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
الناس كونسورتيوم هذا حقا

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
مخصص في موقع المحاكمة الذي كان

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
ضخمة. هذا هو الشيء الذي أريده

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
لتسليط الضوء هنا. الأخير

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
المكون هنا يتحدث عن

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
الجانب الصناعي، افهم

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
أنه عندما تعمل في

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
مرض نادر، الأمل حقيقي

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
أداة قوية ولكن أيضًا شيء ما

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
وهذا يأتي مع الكثير من -- أنت

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
يجب أن تكون حذرا حول هذا الموضوع

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
وهو ما يعني أن تكون شفافًا

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
حول ما هو الدواء الخاص بك

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
من المحتمل أن تفعل. وجود هؤلاء

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- هذا الحوار مع المرضى

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
مقدمو الخدمات، ومجموعات المناصرة مثل

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR يتفهم العمل حقًا

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
معهم لأنني أعتقد أنه كذلك

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
من المهم جدًا بالنسبة لنا أن لا نفعل ذلك

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
تداول على هذا الأمل. لدينا أ

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
المسؤولية أن نقول نحن

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
سأقوم بذلك بعناية. .

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
واختبار الأشياء بدقة في أ

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
الطريقة الأكثر أهمية

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
بصراحة للمرضى الذين

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
هل أعتقد أن هذا هو النهج الذي نتبعه، نحن؟

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
ربما لا تزال تتلقى انتقادات

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
حول هذا الموضوع. لكن هذا جيد

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
لأنني أعتقد أن نتائجنا

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
لن يكون حبرًا جافًا

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
ما لم نقم بالتعاون

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
النهج. آمل أن يكون نموذجا

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
للمنظمات الأخرى حقا

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
فكر في العمل مع المجموعات

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
مثل FSR، في وقت مبكر حقًا

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
فهم المسؤولية تجاه

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
لديك وتساعد إذا كان هناك أيضا

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
عمل محكم.

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> تريشا.

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> شكرًا جزيلاً لك، أريد ذلك

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
صدى ما د. قال شوكلا مع

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
فيما يتعلق بالأمل. الأمل أمر حيوي

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
مهم ويجب أن يكون كذلك

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
تمت معالجته بقفازات الأطفال وBE

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
احذر لأنه مركزي

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
جزء من ما يساعد المرضى في الحصول عليه

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
خلال كل يوم، أثناء الحياة

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
مع أمراض مزمنة حادة.

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
أحد الأشياء التي أفكر فيها

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
منظمات الدفاع عن المرضى

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
كما تنظر إلى هذا، هو

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
لمساعدة الناس على فهم ذلك

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
التجارب السريرية هي الأمل و

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
حتى سواء كانت سريرية أم لا

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
المحاكمة ناجحة، والأمل هو

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
في التعلم. والأمل

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
ليس دائما في النتيجة. 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
وهذا جزء كبير من

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
التعليم والدور الذي نقوم به

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
العب في الدعوة

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
منظمة للمساعدة في الفهم

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
يمكننا أن نبني على ما تعلمناه

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
بغض النظر عما إذا كانت المحاكمة أم لا

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
سواء كنا ناجحين أم لا، يمكننا البناء

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
التعلم والتحرك نحو

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
مستقبل أفضل. مرة أخرى فعلوا أ

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
عمل رائع وكان أ

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
تجربة ناجحة ولكن هل هناك أي احتمال؟

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
أن - هذه المحاكمة كانت

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
ناجحة أم لا

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
التعلم الذي كانوا سيحصلون عليه

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
قادرة على البناء عليها. وهذا هو

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
أين يكمن الأمل، لذا أشكركم

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
د. شوكلا لطرح ذلك الأمر،

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
من المهم حقًا صنعه

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
من المؤكد أننا نتعامل مع هذا الأمل

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
بعناية. إذا كان بوسعي فقط

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
توفير واحدة تأخذ بعيدا إلى

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
الصناعة وواحدة تأخذ بعيدا

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
المناصرة، أعتقد أنني سأقول ذلك

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
الصناعة من المهم القيام بها

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
بالتأكيد سنقدم الدعم

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
المنظمات في وقت مبكر وأن

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
التواصل مع المناصرة

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
المنظمات هي كل خطوة

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
الطريق. ليس مجرد وقت مبكر سريع

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
تحقق وانظر أين أنت و

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
في وقت لاحق على الاختيار ولكن الحفاظ على

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
منظمات المناصرة المعنية

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
والحصول على هذا الثابت

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
الاتصالات. ومن أجل

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
منظمات المناصرة

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
قل ارفع يدك. رفع الخاص بك

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
صوت وكن مسموعًا. إنه كذلك

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
من المهم أن نشرح وندع

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
شركات الأدوية تعرف

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
أنت هنا أنت تدعم

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
جهودهم لدعم الخاص بك

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
المجتمع، وأنت أردت منه ذلك

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
استمع إلى ما يحتاجه المرضى

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
قل. إنه ضروري ل

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
الصناعة والدعوة

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
المنظمات التي يجب أن تصدق هذا

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
الشراكة في هذه العملية. AS

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
كنا نتحدث عن قبل و

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
أعتقد أن هذا هو الأمر حقًا

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
المنزل من وجهة نظري، إذا كنت أنت

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
تريد بناء الثقة، يجب أن تكون كذلك

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
تم ذلك معًا. 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> شكرا لك

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> تريشا. إريكا، ماذا عنك؟

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> ما يهمني هو المرضى

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
الخبرة لها قيمة كبيرة

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
مساعدة الباحثين و

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
إنشاء شركات الأدوية

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
حلول للأمراض النادرة، تكنولوجيا المعلومات

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
من الأهمية بمكان أن تكون مقصودًا،

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
جلب المرضى

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
خلفيات متنوعة ل

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
الطاولة، كامرأة أمريكية سوداء

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
التعايش مع الساركويد أ

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
فكر في تجربة سريرية

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
كان الوصول متاحا، في

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
المواقع المتعددة التي كان لها

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
عمليات تسجيل الوصول المتسقة لـ

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
يجب مناقشة المرضى ليس فقط

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
رد فعلهم على الدواء ولكن

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
حالتهم الصحية العقلية أثناء ذلك

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
الذهاب من خلال المحاكمة و

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
العملية. وكن مستعدًا للمشاركة

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
في المحاكمة كصاحب مصلحة و

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
الاعتراف بالتفاوتات بسهولة

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
والرعاية في العلاج من بلدي

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
المجتمع العرقي العنصري. وأنا

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
ترغب في المشاركة في A

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
تجربة سريرية حيث كنت أكثر

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
من مجرد نقطة بيانات، لقد رأيتها

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
الشريك الحقيقي في عملية

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
تحسين نوعية حياة هؤلاء

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
العيش مع الساركويد.

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
ولذلك فمن الضروري أن

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
يتم تمثيل جميع المجتمعات

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
وأخذ كافة الفوارق في الاعتبار. 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> عظيم. شكرا لك، إيريكا.

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
شكرا لك، د. شوكلا، تريشا

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
وجميع الذين انضموا اليوم. نحن

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
بالتأكيد مررت بأوقات عصيبة

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
مع الوباء. الكثير من الأشياء الرائعة

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
الدروس هنا اليوم والمشورة

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
للتوظيف في التجارب السريرية

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
النجاح في المستقبل. لدينا

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
من المهم جدًا أن تتذكر ذلك

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
لفهم جميع أصحاب المصلحة.

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
المرضى، المدافعون عن المرضى، THE

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
المجتمع بأكمله والذي أيضًا

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
يشمل مقدمي الرعاية والرعاية

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
الشركاء. كلهم هكذا

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
أصحاب المصلحة المهمون في

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
مساحة الأمراض النادرة.  ل

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
تطوير ناجح للأدوية.

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
لا تتردد في التواصل معنا

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
مباشرة مع أي أسئلة لك

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
قد يكون لديك وأشكرك مرة أخرى على

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
الانضمام إلى جلستنا. 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> أنا المدير التنفيذي ل

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
مؤسسة علاج JM وتكريمها

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
أن أكون مضيفك في المعاهد الوطنية للصحة. لدينا

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
الهدف اليوم هو المشاركة مع

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
أنت القصة كيف واحدة صغيرة نادرة

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
منظمة الأمراض التي تمول

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
البحث للعثور على أفضل

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
العلاجات والشفاء كان له

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
تأثير كبير جزئيًا على

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
خلق شراكات فعالة

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
مع المستشفيات البحثية الرائدة

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
ومعظمهم يطفو مع المعاهد الوطنية للصحة. سأفعل

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
ابدأ بدقيقة واحدة

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
خلفية عن من نحن وكيف

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
لقد تطورنا إلى ما نحن فيه

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
اليوم. لقد أنشأنا أ

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
مجموعة صغيرة من الآباء والأمهات الكبرى

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
الآباء في عام 2003 لمعالجة

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
حقيقة أن القليل جدا كان

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
مفهومة عن الأحداث

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
التهاب العضلات. مدمرة

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
مرض المناعة الذاتية حيث الجسم

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
الجهاز المناعي يهاجم نفسه

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
الخلايا والأنسجة. من خلال JJM

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
المهمة الموجودة الآن هي

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
ابحث عن مهمة أفضل لـ JM

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
حول دعم الأسر المعيشية

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
مع التهاب العضل الشبابي. أين

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
هل يبدأ المرء على أرض افتراضية؟

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
صفر؟ كنا نعلم أنه يتعين علينا ذلك

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
تحقيق ثلاثة أهداف إذا

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
كان علينا أن نكون ناجحين. أولا

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
كان علينا تجنيد عائلات أخرى

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
وإشراك وعلاج عمل JM

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
لأن هناك قوة في

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
الأرقام ووجود بعضها البعض

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
للدعم. ثانيا كان علينا أن

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
إحضار ما هو طبي و

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
خبراء الأبحاث الذين يمكننا العثور عليهم

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
داخل خيمتنا. في عام 2003 هناك

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
لم يكن هناك سوى عدد قليل جدًا منهم ولكن

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
كنا محظوظين في وقت مبكر

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
سنوات للعثور على اثنين منهم، د.

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
لورين ليزا رايدر مع د. فريد

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
راكب هنا في المعاهد الوطنية للصحة. نحن بحاجة إلى

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
إنشاء مستدام دائم

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
الشراكات مع المؤسسات

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
مثل المعاهد الوطنية للصحة، للاستفادة من

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
قدرة بحثية هائلة

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
لديهم. ما لم نعرفه

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
على الأقل في ذلك الوقت كان

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
شخصية غير عادية و

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
الالتزام المهني المعاهد الوطنية للصحة

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
الباحثون والأطباء يجلبون

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
أنت سبب مرض نادر.

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
الذي يقودنا إلى الأول

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
المقدم د. ليزا رايدر. دكتور.

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
رايدر هو رئيس قسم البيئة

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
مجموعة المناعة الذاتية في

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
المعهد الوطني ل

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
علوم الصحة البيئية في

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
المعاهد الوطنية للصحة في بيثيسدا، ماريلاند. دكتور.

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
ركوب إيرواس الرائد في

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
أبحاث التهاب العضل وهي واحدة من

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
أهم ZYSIGHTIS في العالم

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
السابقين--خبراء التهاب العضلات. في موقعنا

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
العائلات، بدون مبالغة،

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
الائتمان الدكتور. متسابق مع إنقاذ

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
حياة أطفالهم. هنا ل

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
أشارككم وجهة نظرها

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
حول شراكة JM NIH

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
هو د. ليزا رايدر.  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> شكرًا لك، جيم على هذا الدفء

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
مقدمة. متعة كبيرة ل

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
انضم معك اليوم في هذا المعاهد الوطنية للصحة

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
جلسة يومية للأمراض النادرة. إلى

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
قم بمراجعة بيئتنا

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
ركزت مجموعة المناعة على

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
فهم دور

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
أمراض البيئة والجينات

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
الآليات والتقييم

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
وعلاج التهاب العضل و

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
أمراض المناعة الذاتية الجهازية الأخرى

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
الأمراض عند البالغين والأطفال.

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
لقد كان هدفنا هو التطوير

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
العلاجات المستهدفة الموجهة إلى

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
الآليات المرضية للمرض

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
الظواهر مع وعد

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
تثبيط تأثير

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
العوامل البيئية المختلفة.

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
لقد قمنا بعدد من الدراسات

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
هنا في المركز السريري للمعهد الوطني للصحة

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
في بيثيسدا، بما في ذلك عدة

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
دراسات التاريخ الطبيعي ذلك

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
لقد درسنا دور

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
العوامل الوراثية البيئية

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
أمراض المناعة الذاتية على وجه الخصوص

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
التهاب العضلات بالإضافة إلى العديد

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
دراسات العلاج بما في ذلك

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
من ريتوكسيماب في التهاب العضل و

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
العلاج البيولوجي وحاليا

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
تسجيل دراسة IB الصوديوم

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
كبريتات للعلاج

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
المكالمات الزائدة تعرف المرتبطة

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
مع الأحداث والبالغين

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
التهاب العضلات. لا عجب من خلال

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
الشراكة مع CURE JM MORE

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
أكثر من نصف المرضى

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
بفضل إحالاتهم.

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
حقا هذه الشراكة مع

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
تم عرض علاج JM عقليًا في

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
توسيع نطاق تركيزنا على الأحداث

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
بحث التهاب العضل في كل من الداخل

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
EHE وفي المعاهد الوطنية للصحة. العلاج الأول

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
التدريب المدعوم من JM و/أو

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
البحث في العديد من المتابعين

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
بما في ذلك البدء بـ NOROVA

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
الآن باحث مشارك في

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
جامعة جورج واشنطن في

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
مركز التهاب العضلات هناك. هانا

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
كيم الذي يعمل في مجال البروتينات و

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
تم دعم أبحاث العلامات الحيوية

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
من خلال عملها في الحلمات. و

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(غير مميز) طب الأطفال

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
طبيب روماتيزم من اليابان AS

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
حسنا بمثابة وسادة بحثية معي

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
من هو الآن في كلية الطب

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
ويسكونسن والعديد من هؤلاء

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
يتم التركيز على المتدربين الآن

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
أبحاث التهاب العضل عند الأحداث و

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
الرعاية السريرية.  تم تمويل CARE JM

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
العديد من عمليات التعاون الرئيسية في

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
عملنا بما في ذلك الدعم ل

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
التهاب العضل الدولي

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
الكونسورتيوم، الرعاية JM المقدمة

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
تمويل أعمال الدراسة

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
GWAS ورقاقة EXOME في المرضى

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
مع اصبع القدم ديمات الأحداث

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
التهاب العضلات، بالإضافة إلى العديد من الأمراض

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
عوامل الخطر الأخرى. علاج JM لديه

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
تم تمويله مؤخرًا

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
أبحاث ما بعد الدكتوراه

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
زمالة ترافيس كيندر

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
ضمن NCATS، تلك المجموعة لديها

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
ذهب لتطوير فحوصات ل

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
تقييم السمات الجزيئية لـ

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
التهاب العضل في أنبوب الاختبار و

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
شاشة أعداد كبيرة من المعتمدة

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
الأدوية والوكلاء الوطنيين مع

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
الأمل في تحديد جديد

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
الأدوية التي قد تساعد مرضى JM.

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
ثم كان علاج JM أيضًا هو المفتاح

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
شريك دولي

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
دراسات تقييم التهاب العضل

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
المجموعة بشكل خاص في

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
تطوير الاستجابة الجديدة

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
معايير للبالغين والأحداث

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
التهاب العضلات. دولي

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
اتحاد متعدد التخصصات

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
يستخدم النهج العالمي ل

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
تحسين العلاج و

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
فهم التهاب العضل وعلاجه

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
كان JM أساسيًا في تمويل جزء ما

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
من التحليلات وحتى

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
مؤتمر توافقي من أجل التطوير

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
معايير الاستجابة الجديدة هذه. و

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
من هذا العمل ACR

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
تم تطوير معايير الاستجابة

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
ويتم استخدامها الآن كفرس PLY

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
نقطة النهاية لالتهاب العضل السريري

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
المحاكمات. مما يؤدي إلى التوسع

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
علاجات جديدة قيد الدراسة

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
التهاب العضلات. ومتطورة. و

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
لقد أتى هذا العمل حقًا

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
معترف بها من قبل الجينات العالمية

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
من خلال بطل الأمل النادر

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
جائزة التعاون البحثي

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
من كنا أنا وفريد ميلر؟

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
محظوظ لتلقي في

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
وجود شيري هيومان، واحدة من

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
مؤسسو العلاج JM. 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
CURE JM بالشراكة مع التشكيل

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
مركز GW لالتهاب العضلات، مركز

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
حيث هانا كيم وأنا وLJ

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
حضر جونز في عيادة الكبار

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
طبيب الروماتيزم للتشاور

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
هذا تعاون وثيق

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
بين جورج واشنطن

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
جامعة المعاهد الوطنية للصحة وعلاج JM. نحن

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
يتم أيضًا تنفيذ المهام المشتركة

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
الدراسات البحثية كذلك

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
بما في ذلك التجارب السريرية

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
تطوير بيولوجية جديدة

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
علاج التهاب العضل عند الأطفال

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
المرضى. لقد تعلمنا أيضًا

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
عدد كبير من البالغين

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
المتدربون في أمراض الروماتيزم عند الأطفال

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
في العيادة، الزملاء المقيمون

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
طلاب الطب والزائرين

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
كلية. لقد كان كل هذا

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
قادرة على تقديم ممتاز

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
الرعاية السريرية تمضي قدمًا

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
المرضى الذين يعانون من التهاب العضل الشبابي.

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
يتم تلخيص عملنا في

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
إعلان الشكر المقدم

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
لنا في المعاهد الوطنية للصحة الأخيرة

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
يوم المرض، معطيًا شكره

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
إلى NCATS والحلمات والمجموعة في

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
NIEHS للعمل الذي قمنا به.

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
لقد كان تكريسًا للشراكة

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
علاج JM مع المعاهد الوطنية للصحة، هذا

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
الإعلان الذي يقودنا إلى

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
حافظ على أهمية الموقع

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
العثور على علاجات أفضل و

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
علاج للمرضى الذين يعانون من الأحداث

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
التهاب العضلات ودعم الأسر

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
من أولئك الذين عاشوا مع الأحداث

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
التهاب العضلات. ذلك - هذا الشريك

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
السفينة هي المفتاح الرئيسي لهذا العمل.  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
شكرًا لك. 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> شكرا لك، د. رايدر. سأفعل

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
العودة مع سؤال للدكتور.

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
رايدر ثم لديك فرصة ل

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
أسئلة الجمهور أيضًا.  إذا

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
لديك سؤال للدكتور.

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
مشاركة الراكب في الحدث في قاندا

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
الآن. في وقت سابق ذكرت

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
أهمية إشراك العائلات

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
في كل ما نقوم به كـ A

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
غير ربحية وخاصة البحوث.

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
ضيوفنا القادمون هم كريستين

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
ألدرفر، 12 عامًا متطوعًا مع

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
علاج JM وابنتها

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
كاثرين التي تم تشخيصها

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
التهاب العضل عند الأحداث في سن 4 و

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
يبقى في العلاج اليوم.

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
كريستين أخذت زمام المبادرة

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
العديد من القيادة الطوعية

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
المبادرات على مر السنين. و

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
تم انتخابه مؤخرًا

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
رئيس مجلس إدارة Cure JM

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
المديرين. كريستين، سأفعل

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
ابدأ معك.  من أولياء الأمور

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
منظور لماذا يتم البحث

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
الشراكات مع المؤسسات

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
مثل المعاهد الوطنية للصحة مهم جدًا

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
أنت؟

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> شكرًا لك يا جيم، من وجهة نظري

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
تحتاج منظمات الأمراض النادرة

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
للتركيز على اكتشاف الأفضل

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
العلاج.  لا أقصد أن أقول

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
أي شخص في هذه الجلسة هو الأكثر ندرة

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
الأمراض لم تتم الموافقة عليها

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
العلاجات. لعلاج JM تم صنعه

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
الشعور بالشراكة مع البحث

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
المؤسسات ومع المعاهد الوطنية للصحة

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
ربما يكون البحث الأكثر بروزًا

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
المؤسسة في العالم.  نحن

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
هل كان فورت مات للعثور على د. الدراجين

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
و د. لقد كان مختبر ميلر

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
إجراء بعض الأمور الأساسية المهمة

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
البحث في أسباب

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
التهاب العضلات. دكتور. رايدر بلطف

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
وافقت على الانضمام إلى الاستشارات الطبية

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
المجلس وبمرور الوقت مع المساعدة

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
من التمويل المباشر أكثر

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
بحث التهاب العضل الشبابي

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
مباشرة. وكما قالت، كنا كذلك

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
قادر أيضًا على توظيف الزملاء لـ

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
دعم البحوث المحددة JM

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
مشاريع مثل كاثرين

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
هل شاركت؟ .

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> كاثرين، عمرك الآن 15 عامًا

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
التعايش مع المرض أكثر

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
أكثر من عقد من الزمن. من المريض

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
منظور ما الذي يبحث عنه؟

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
حول المشاركة يعني

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
أنت؟ من عند

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> شكرا لاستضافتي

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
اليوم. في مارس 2010، أنا

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
تطورت إلى طفح جلدي غريب. ماي

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
يعتقد الآباء أنه كان

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
الحساسية لشيء ما. أمي

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
غيرت كل الفراش والصابون

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
وأي شيء آخر من شأنه ذلك

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
لقد تسببت في هذا الطفح الجلدي المروع. 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
الناس يتسوقون لي في المتاجر و

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
أخبر الملليمتر الخاص بي باستخدامه

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
احميني من أشعة الشمس، لقد أصبحت غريب الأطوار

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
متعب وتعكر المزاج والإرهاق. 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
في يوم من الأيام، يمكنني السير على الأقدام

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
السلالم في منزلنا والمنزل التالي

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
يوم لم أستطع. لقد بدأت

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
الاختناق على طعامي.  والدي

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
دفع الأطباء ليخبرونا بماذا

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
كان يحدث لي. استغرق الأمر

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
أشهر والعديد من التعيينات ل

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
إحراز تقدم في غضون أيام فقط من حياتي

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
عيد ميلادي الرابع تم تشخيصي

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
مع التهاب العضل الشبابي. ماي

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
الآباء لم يسمعوا عنها قط و

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
لقد قمت بالبحث في جوجل والذي أظهر

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
كم كان التشخيص فظيعًا.

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
لقد تلقينا ACAL من رايلي

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
مستشفى للأطفال في

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
إنديانابوليس. والدي معبأة

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
حقيبة ورأس FORD ER.

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
من هذا اليوم فصاعدًا، حياتنا

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
لن تكون هي نفسها أبدًا.  كنت كذلك

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
تم تشخيصه بهذا النادر

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
المرض، المرض الذي

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
لا يوجد علاج. مرض

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
أي جسم يهاجم نفسه.  متى

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
تتعرض عضلاتك للهجوم

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
الضرر دائم. عضلاتي

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
لقد تم تدميرنا وكنت كذلك

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
فشل أكثر كل يوم. كنت كذلك

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
اعترف على الفور وبدأ

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
العلاج للمساعدة. لقد بدأوا

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
لي على جرعة كبيرة من المنشطات و

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
العلاج الكيميائي. كنت في الرابعة من عمري و

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
بائسة. لقد كانت البداية

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
لمدة 12 عامًا من العديد من التسريب

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
العلاجات الإقامة في المستشفى عن طريق الفم

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
الأدوية، ومحاولة الشكل

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
الأمور خارج. لحسن الحظ وجدت أمي

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
د. رايدر من خلال العلاج JM

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
الأساس والشكل أ

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
بروتوكول العلاج لمساعدتي.  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
أصدقائي الأخت على حد سواء

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
شارك في الدراسات مع

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
لقد رأيت أنا والمعاهد الوطنية للصحة في

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
عياداتهم عدة مرات. أنا

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
ممتن وسعيد للغاية لعلاج JM

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
يدعم البحث في تلك

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
العيادات.  المشاركة في

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
الدراسات البحثية شيء

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
الصبر مقابل القيام به إذا كنا كذلك

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
سوف تجد علاجًا لـ

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
جميع الأمراض النادرة. بعض الاطفال

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
مع JM احصل على نتائج أفضل وأسرع

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
لأن هناك موجودة

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
العلاجات التي تعمل بشكل أفضل منها

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
أخرى.  يجب أن أصدق المعاهد الوطنية للصحة

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
البحث سوف يؤدي إلى الأفضل

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
العلاجات. هذا هو أحد الأسباب

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
أنا منخرط في البحث.

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
دكتور. رايدر وآخرون لا يستطيعون فعل ذلك

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
العمل بدوننا.  عندما تكون أنت

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
المشاركة في البحث نحن

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
بناء مستقبلنا. إنه كذلك

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
تمكين للغاية.

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> كاثرين، كيف كان شعورك

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
عندما تذهب إلى المعاهد الوطنية للصحة و

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
المشاركة في واحدة من د. الدراجين

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
أو أبحاث الطبيب الأخرى

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
الدراسات؟ 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> شعرت حقا وكأنني شخص ما

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
كان يبحث عني. حدث

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
التهاب العضل هو مرض مختلف

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
لكل طفل لديه ذلك. إنه كذلك

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
قال لا يوجد طفلان متماثلان. 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
والأطباء والباحثون

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
لقد أدركت المعاهد الوطنية للصحة ذلك بالفعل

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
خارج.  على الرغم من أن الأمر قد يكون مخيفًا

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
أن تكون في دراسة بحثية، هذا هو

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
من المطمئن أن تعرف أنك كذلك

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
مساعدة الآخرين وأنك

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
قد تساعد نفسك فقط

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
حسنا. دكتور. ركوب آذان المعرفة

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
وأنقذت الرعاية العديد من الأرواح

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
السنوات وربما أنقذت

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
الألغام كذلك.

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> كريستين، ما هي النصيحة؟

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
لديك لأي شخص في

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
الجمهور الذي يريد تطوير أ

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
علاقة بحثية مع المعاهد الوطنية للصحة؟

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
شجرة التنوب

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
>> إذا لم يكن لديك بالفعل A

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
الاتصال من نوع ما في المعاهد الوطنية للصحة

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
ابدأ من الويب وشاهد أي منها

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
من المعاهد الوطنية للصحة 27 معاهد أو

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
قد تكون المراكز ذات صلة أفضل بـ

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
مرضك النادر. يمكنك ذلك

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
ابحث عن الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
معلومات عن الأمراض الوراثية النادرة

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
المركز الذي سمعت عنه

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
قبل هذه الجلسة.  يمكنك ذلك

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
تواصل مع المتخصص هناك في AT

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
مركز معلومات جارد و

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
لديهم معرض افتراضي هنا

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
في المؤتمر، لا تتردد

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
لSRI لهم في كشكهم. --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
قم بزيارتهم في جناحهم.

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
هناك بحث آخر متاح

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
مراسل المعاهد الوطنية للصحة الذي يمكنك العثور عليه

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
في Reporter.NIH.GOV. يمكنك ذلك

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
أدخل مرضك وابحث عنه

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
الباحثون يدرسون نادر الخاص بك

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
المرض وكذلك المعاهد الوطنية للصحة المرحلية

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
تمويل البحوث في الخاص بك

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
مرض. مكتب المريض

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
التوظيف في المعاهد الوطنية للصحة السريرية

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
يمكن للمركز مساعدتك

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
المشاركة في التجارب السريرية،

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
مجرد مسألة الوصول إلى

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
أخصائي المعلومات ل

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
اتصال.  يمكنك العثور على الأوراق

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
تم النشر بواسطة باحثين من الخارج

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
المعاهد الوطنية للصحة والتواصل مع

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
لهم. لقد وجدنا أن

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
الموظفون مستجيبون للغاية في

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
المعاهد الوطنية للصحة سواء كان علاج JM أم لا

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
دعم المشروع. اسمحوا لي

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
أضف العديد من المشاريع للمضي قدمًا

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
مرضك مع المكملات

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
التمويل. حتى لو كانت صغيرة

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
تأثير المنحة الإضافية

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
اتجاه البحث

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
المشروع، إذا كانت أهداف المنحة

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
من المنطقي للباحث. أنا

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
نؤمن بالدعم الأول لـ Cure JM

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
من المعاهد الوطنية للصحة كان في مكان ما حولها

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
25000 دولار.

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> د. رايدر، بخلاف المنحة

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
التمويل، ما رأيك في المعاهد الوطنية للصحة؟

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
الباحثون يقدرون أكثر ما في

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
شراكات مع المنظمات غير الربحية؟ 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> جيم، أعتقد أن الأمر يتعلق كثيرًا

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
إلى ما قلته في

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
ملاحظاتك الافتتاحية، إحضار

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
في العائلات والعثور على أ

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
شبكة الدعم المتبادل، صحيح

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
القوة في الأرقام.  علاج جم هو

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
ناجح للغاية في المشاركة

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
العائلات وكنا قادرين على ذلك

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
ترجمة تلك المشاركة إلى

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
المشاركة البحثية.

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
كاثرين هي مثال عظيم على

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
ذلك. وحقا نتائجها و

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
كيف فعلت معها

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
المرض يثلج الصدر

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
على مر السنين. هذا يجعل

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
علاج JM شريك مهم

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
أكثر من مجرد منحة بحثية

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
التمويل.

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> شكرا لك، د. ركوب إيران

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
شكرا لك كاثرين و

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
كريستين لوجودها معنا في

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
هذه الجلسة. آمل أن

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
وجدها الجمهور مفيدة

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
وقد تلقينا الكثير

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
لدينا أسئلة حول قاندا

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
استغلنا الوقت المخصص لنا

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
هذه الجلسة الخاصة ولكن

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
سوف نعود إليكم جميعا

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
بشكل فردي مع أسئلتك

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
عندما يأتون ويأملون منك

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
لقد وجدت هذه الدورة لتكون

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
معلومات قيمة و

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
نأمل أن تكون ملهمة حول

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
أنواع الأنشطة والإجراءات

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
يمكنك أن تأخذ بنفسك

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
غير ربحية أو إذا كنت كذلك

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
التفكير في البدء أ

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
غير ربحية مع المعاهد الوطنية للصحة أو غيرها

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
المؤسسات البحثية AS

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
شركاء مهمون.  شكرًا لك. 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
ديكربوكسيلاز.  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> أنا توني بيرسون، شكرًا لك

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
NCATS للحصول على فرصة

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
التحدث معك اليوم عن

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
تجربة مع التاريخ الطبيعي

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
جمع البيانات للعلاج الجيني

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
تجربة سريرية لـ AADC

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
نقص. الخطوط العريضة لل

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
ستكون الجلسة كما سأفعل

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
تحدث أولاً لمدة عشرة

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
دقائق أو نحو ذلك، ثم أخبرك أ

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
القليل عن نقص AADC

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
والعلاج الجيني

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
التجربة السريرية التي لدينا

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
تم تشغيله بدعم NINDS

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
السنوات الخمس الماضية. سأفعل ذلك أيضًا

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
تحدث عن تجربتنا مع

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
جمع بيانات التاريخ الطبيعي

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
جزء من تلك الدراسة. ثم نحن

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
سيكون سعيدًا بتقديمه

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
والد الطفل الذي

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
شارك في دراستنا AS

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
حسنًا، شيلان رودريجيز بينا. في

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
النهاية سيكون لدينا بضع دقائق

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
للمناقشة نأمل وأيضا

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
لأولئك الذين قد يشاهدون

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
هذا في يوم البث المباشر

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
سوف تكون متاحة لاتخاذ

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
الأسئلة من خلال الموقع

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
بعد الجلسة أيضًا. AS أ

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
مقدمة موجزة AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
النقص هو وراثي نادر للغاية

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
اضطراب النمو العصبي.

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
هناك ما يقرب من 150

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
الحالات المبلغ عنها في -- و

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
تم تشخيصه أكثر ولكن الرقم موجود

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
في المئات في جميع أنحاء العالم. ال

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
السبب الكامن وراء المرض

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
هو أن الدماغ يفتقر إلى AADC

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
الإنزيم اللازم لصنع الدوبامين

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
والسيروتونين، اثنان جدًا

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
الناقلات العصبية الهامة في

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
الدماغ. والمرض

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
يبدأ عادة في مرحلة الطفولة مع

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
الأعراض التي تشمل العين

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
الأزمات المباشرة التي يمكنك القيام بها

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
شاهد الفيديو هنا، شاب

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
صبي يعاني من أزمة، مع

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
الحركات الإرادية لل

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
العيون والرأس والجسم كله

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
إنهم مزعجون للغاية

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
الحلقات التي يمكن أن تدوم عددًا

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
من الساعات، الأطفال أيضا

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
نغمة العضلات منخفضة بشكل نموذجي، لا

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
النطاق في الحركة الطوعية و

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
اضطراب مزاج النوم على طول

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
مع أعراض أخرى.  و

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
المرض أيضا له أهمية كبيرة

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
التأثير على المحرك والفكري

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
التطور مع معظم المرضى

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
الذين تم الإبلاغ عنهم حتى الآن

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
وجود معتدلة إلى شديدة

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
ضعف في التنمية. 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
دواء لهذه الحالة

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
عادة لا تكون فعالة لذلك

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
لقد كان من الصعب على

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
علاج لفترة طويلة. جين جدا

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
العلاج باستخدام ناقل الجينات AADC

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
إلى مكان ما - استبدل AADC

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
بدأت الوظيفة مبدئيًا أ

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
عدد السنوات الماضية في الواقع AS

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
استراتيجية العلاج ل

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
مرض باركنسون. وهناك

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
هل كانت بعض المنشورات أولًا؟

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
منشورات لأولئك من

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008، 2009 وكما يمكنك

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
تخيل سنوات عديدة من

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
العمل ما قبل السريري قبل ذلك. 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
من الواضح أنه مرشح جيد

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
استراتيجية لعلاج AADC

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
نقص وبعد عدة

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
سنوات من العمل للتطوير

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
استراتيجية العلاج التي ستكون

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
مناسب للأطفال الذين يعانون من

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
نقص AADC بدأنا AN

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
NINDS برعاية المرحلة 1، 2 المحاكمة

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
في عام 2016 وPI هو

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(غير قابل للتمييز). في هذه الدراسة

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
ماذا نفعل كما ترون

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
لقد كان تصويرًا بالرنين المغناطيسي للدماغ

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
أحد مرضانا، الهدف

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
هو إجراء جراحة الأعصاب

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
الإجراء الذي يقدم التسريب

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
من ناقل الجينات AADC إلى المنتصف

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
الدماغ، في عمق المركز

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
الدماغ.  والأولي

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
سبعة مرضى تم تسجيلهم

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
في تلك المحاكمة تم وصفها في

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
المنشور الذي جاء في

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. نحن الآن مستمرون في ذلك

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
التسجيل للمريض --

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
المزيد من المرضى في المستقبل

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
مرحلة هذه التجربة السريرية.  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
لذا بينما كنا نطور

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
الدراسة قبل البدء في عام 2016

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
أحد الأسئلة المهمة

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
التي تأتي للسريرية

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
المحاكمات، ما هي التدابير؟

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
ذات صلة بالقياس السريري

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
التغييرات؟ كنا محظوظين بذلك

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
لديك موارد كبيرة من ADC

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
الثقة البحثية في المجتمع

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
من الأسر على المستوى الدولي، منظمة الصحة العالمية

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
ساعد في الإجابة على هذا السؤال في

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
لقاء عائلي في عام 2014 عندما أ

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
اطرح سؤالاً على أولياء الأمور ليطرحوه

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
ما هي التحديات التي يواجهونها؟

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
أطفالهم والذين كانوا

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
أكبر بالنسبة لهم هذا. وقفتان

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
خارج. عندما فعلنا هذا لأنه

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
من الواضح أننا نفكر في الأطباء

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
لدينا فكرة عن ماذا

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
الأعراض مهمة ل

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
المرضى والعائلات، هذا هو الحال

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
دائما فكرة جيدة أن يكون لديك

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
توافق العائلات. واحد من

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
الأعراض التي تم ذكرها كانت

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
لقد قمت بوصف الفيديو الإعلاني ومشاركته

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
في وقت سابق، الرئيسية الأخرى

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
نقطة انبثقت من هذا السؤال

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
كانت الجلسة معطلة للمحرك، المستوى

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
من الإعاقة الحركية أو

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
الإعاقة النمائية،

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
الشروط شيئين يمكنهما ذلك

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
خدمة العائلات أكثر. هؤلاء

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
في خط ما فكرنا فيه

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
ميزات هامة لالتقاط. 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
في البيانات الغامضة الطبيعية هناك الكثير

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
مهم للتجارب السريرية نحن

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
يمكن التفكير في بعض الأسباب

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
على وجه التحديد. في التجارب السريرية

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
كنا نجري دراسة بحثية ل

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
الأحماض علاج جديد آمن و

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
فعالة. وصفها

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
مسار المرض دون إعطاء

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
علاج اثنين من الأشياء نحن

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
نفكر في ما إذا رأينا أ

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
التغيير مع تغيير العلاج الجديد

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
بسبب العلاج أو بسبب

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
مرض؟ قد نفكر في المحرك

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
وظيفة واحدة من المهم

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
التدابير التي نقوم بتقييمها. إذا

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
كان يجب أن يتغير أو يبدأ

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
التغيير في وقت التسليم

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
العلاج الجديد هو نفس الشيء

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
قد حدث في

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
مسار الأشياء، إذا كان طبيعيا

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
التاريخ هو ذلك الدليل

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
عندما نفترض أن العلاج هو

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
مفيد. والطريقة الثانية طبيعية

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
التاريخ يساعدنا موجود أيضًا

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
المساعدة على فهم

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
قياس التغير في الأعراض.  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
إذا كان لدينا أعراض معينة مثل

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
أزمة لقياس مدى خجلك

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
إنه قبل أي علاج

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
نظرا، إذا كان لدينا شعور

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
القياسات مع مرور الوقت هي

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
مستقر ومن السهل اكتشافه

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
التغيير. ومن ناحية أخرى إذا كنا

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
اكتشف أنه يختلف من الممكن أن يكون

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
أكثر صعوبة. وهذا يساعدنا

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
لمعرفة مدى الدقة

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
يقيس. كجزء من العلاج الجيني

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
محاكمة، NIH أيضا برعاية و

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
دعمنا للقيام بالمزيد

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
مجموعة التاريخ الطبيعي. لدينا

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
التحديات التي واجهتنا كانت مثلنا

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
مواجهة العديد من الأمراض النادرة

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
المرضى منتشرون في كل مكان

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
جغرافيا بعيدا عن واحد

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
آخر. لدينا 12 مشاركا

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
تسعة في أمريكا الشمالية، مثلك

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
يمكن أن ترى من الساحل إلى الساحل

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
في جميع أنحاء البلاد هنا، هذا هو

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
أنا في شارع. لويس. ليس من السهل على

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
الناس يقودون سياراتهم لرؤيتي

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
عيادة. كما يمكنك أن تتخيل. نحن

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
اتخاذ قرار بشأن استراتيجية في الغالب

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
زيارات منزلية لرؤية هذه الأشياء

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
المرضى.  المرضى الذين يعانون من AADC

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
النقص طبيا

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
هشة وصعبة على العائلات

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
للسفر من وإلى عبر

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
البلد. لذلك أردت أن أحاول

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
تقليل هذا العبء. وخطة سري

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
هل هي أكثر من عامين.  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
الزيارات. كما يمكنك أن تتخيل القيام به

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
الرياضيات مرة واحدة في هذا نحن

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
تم تجنيدهم - جميع المرضى الـ 12

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
في غضون فترة سنة واحدة، هو الحال

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
الكثير من الزيارات، 12 مشاركًا

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
ثلاث مرات في الأول

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
سنة والكثير من السفر. هكذا

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
في يناير 2020، نهاية 2019

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
لقد بدأت في القيام ببعض هذه

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
زيارات المتابعة باستخدام

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
التطبيب عن بعد. ثم بالطبع

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
اعتبارًا من مارس 2020، أصبح ذلك أمرًا عاديًا

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
لنا جميعا. هذه صورة

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
من الإعداد النموذجي للدراسة هنا

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
لدينا المريض في المنزل و

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
أنا أعمل مع الجسد

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
المعالج في تلك الدراسة

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
منسق.  إذن هنا ريان

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
ابنة شيلان سوف تسمعينها

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
المزيد منها قريبًا. في

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
خط الأساس الذي تم إجراؤه في

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
مؤتمر عائلي وهو

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
حيث قمنا بتجنيد الأول

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
المشاركون. واحدة من منتجاتنا

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
التدابير الهامة كانت المحرك

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
تقييم الوظيفة وهو

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
ما كنا قادرين على القيام به هنا. 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
إذن الشيء الآخر الذي نطلبه

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
كان ما كان على الآباء القيام به هو العمل المنزلي الذي كنا نقوم به

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
اطلب منهم تسجيل الأعراض في

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
المنزل وأثناء هذا

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
مثال على سجل والدي

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
مملوء، وتسجيل --

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
حتى نتمكن من قياس كيفية القيام بذلك بدقة

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
لقد كانت طويلة، وكم انتهت

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
فترة عدة أشهر.

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
بعد دورة ريان على

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
في العامين ونصف العام المقبلين، هي

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
تمت رؤيته لعمر الزيارة الأساسي

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4، تمت زيارتها بعد ستة أشهر

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
الصفحة الرئيسية. . بعد 12 شهرًا تقريبًا

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
الزيارة الأولية التي قامت بزيارتها في

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
مؤسستي قبل وجودها

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
جراحة العلاج الجيني وما فوق

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
حان الوقت لتقدير الكثير من ذلك 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
الفترة الشهرية كان لها محرك مماثل

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
تقييم PUNGS خلال ذلك الوقت.

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
الفيديو النهائي مأخوذ من أ

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
زيارة طبية عن بعد، لمدة 18 شهرًا

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
بعد أن حصلت على العلاج الجيني، نحن

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
يمكن للجميع أن نقدر كيف لها

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
تغيرت الحركات. لقد حصلنا على اثنين

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
معلومات قيمة

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
من تجربتنا العديد من هذا

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
دراسة التاريخ الطبيعي. لتسعة

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
المواضيع هنا خلال فترة 12

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
أشهر، شيء واحد مهم

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
الرقم هو ما إذا كانت الأزمات

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
يمكن قياسها بطريقة مرحلية

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
مع مرور الوقت وكل شريط ملون

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
يمثل واحدًا من المختلفين

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
المشاركون في المحاكمة، و

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
إنه إجراء ثابت معين

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
مع مرور الوقت. في الرسم البياني الثاني،

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
تجربتنا مع اثنين

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
أيها المشاركون، تابعوا العام الإعلاني لـ

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
العلاج الجيني. في القسم

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
هنا نرى وظيفة المحرك

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
القياس الذي يبدأ من الصفر إلى

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. ما قبل الجراحة، مو تور

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
درجات الوظيفة أقل من عشرة،

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
بعد الجراحة نرى علامة

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
التغيير وبيانات تاريخ المول

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
يسمح لنا برؤية التغيير

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
يحدث من العلاج. في

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
ملخص، أصف لك

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
الدراسة التشغيلية، في الوقت الراهن

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
مع التجربة السريرية للعلاج الجيني

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
لنقص AACD. الذي اختاره

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
لإجراء هذه الدراسة، لديّ جلسات

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
في المنزل أو التطبيب عن بعد. هذا

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
البيانات التي جمعناها كانت حقيقية

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
مفتاح مهم للنجاح

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
طلب التمويل ل

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
تابع المرحلة التالية من المحاكمة

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
والتي بدأناها للتو.  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
وبهذا أريد أن أشكر الجميع

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
المرضى والعائلات الذين

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
ساهم في هذا. L بي من

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
تجربة العلاج الجيني، ولدينا

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
فرق الدراسة. مختلف

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
المؤسسات على وجه الخصوص

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
الدعم من NINDS ومن

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
صندوق أبحاث AADC برئاسة

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
ليزا العديد من المملكة المتحدة لا تقدر بثمن

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
الموارد لمجتمع AACD.

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
مع ذلك، سأقوم بالتسليم

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
هذا إلى شيلان رودريجيز

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
بينا الذي سيخبرنا المزيد عنه

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
تجربة ابنتها.

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> شكرا جزيلا لك، د.

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
بيرسون. مرحباً بالجميع، جداً

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
يسعدني أن أكون جزءًا من هذا. أنا أ

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
ولدت من أم لريان البالغ من العمر 7 سنوات

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC خجول عميق. نحن نعيش --

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
نقص. نحن نعيش خارج

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
تورنتو. الحصول على التشخيص كان

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
إنها رحلة صعبة للغاية، فقط

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
بسبب ندرة منتجاتنا

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
مرض الدكتور. بيرسون

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
مذكور في حوالي 150 حالة

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
في جميع أنحاء العالم. إنه مشتبه به

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
من المحتمل أن يكون هناك المزيد من الحالات

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
هناك، فقط أنهم إما

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
غير مشخصة أو خاطئة.

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
بمجرد أن حصلنا على التشخيص، رايان

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
كان عمرنا 11 شهرًا وكنا نخصر

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
لا وقت للركل على المستوى العالمي

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
المجتمع. كما د. بيرسون

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
ذكر بحث AADC

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
الثقة القائمة خارج لندن

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
إنجلترا، لا تقدر بثمن

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
الموارد لعائلاتنا و

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
لقد قاموا بالعمل في

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
دعم البحوث لدينا

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
الشرط وأيضا العنوان أ

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
المؤتمر السنوي لشركتنا

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
مرض.  عائلتي وأنا

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
سافر إلى خارج

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
لندن إنجلترا مرتين في عام 2016 و

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
مرة أخرى في عام 2018 لحضور هذه

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
المحادثات. وهي رائعة

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
للتواصل شخصيا في

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
العائلات. أيضا للتواصل مع

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
المهنيين الذين يعملون من

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
حول العالم

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
الاهتمام بمرضنا

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
بما في ذلك د. مأدبة و

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
بيرسون. وذلك عندما بدأنا

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
القيام بدراسة التاريخ الطبيعي

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
مع د. بيرسون. هذا أولا

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
مقطع الفيديو كان عندما كان أول مقطع لدينا

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
جلسة من حيث النظر في

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
خط الأساس لريان. قلت من

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
البداية ولكن يمكننا المساعدة

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
مع أي بحث أو أي مشروع

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
يحدث مع أوروديس أنني

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
أردت أن أكون جزءًا منه لأنه

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
أنا فقط أشعر وكأنه

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
شيء لا يقدر بثمن لتكون قادرًا على القيام به

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
الدعم والمساهمة في

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
تزايد المعلومات والنمو

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
بيانات عن مرضنا و

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
العلاج النهائي لدينا

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
مرض. وأشياء مثل الطبيعية

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
دراسة التاريخ تعطي عظيما

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
صورة للمسار

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
كان الطفل قبل الجين

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
العلاج. من الواضح أنه يمكن ذلك

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
تساعدك أيضًا على قياس النجاح

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
ذات صلة مباشرة بـ

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
تدخل العلاج الجيني

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
نفسه. الأسئلة و

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
كانت عمليات المتابعة سهلة للغاية

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
لاستكمال من عائلة

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
منظور. كنا نتتبع

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
السلوكيات والأعراض و

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
أزمة الدوران العيني التي د.

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
تطرق بيرسون أيضًا. بعض

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
قد لا نفهم بوضوح

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
ما هذا، ولكن فقط لإعطاء أ

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
ملاحظة مختصرة لكل طفل

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
تم تشخيصه بنقص AADC

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
يعاني من OGC أو العين

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
أزمة الدوران.  هذه هي

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
الحلقات التي تحدث عادة

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
كل ثلاثة إلى أربعة أيام. و

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
يمكنهم الاستمرار في أي مكان من اثنين

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
إلى ثماني ساعات. الكثير من

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
توميينغ النرد كما النوبة

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
النشاط لأنهم يفعلون ذلك

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
تمثل سريريا مثل انظر

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
يؤمن على الرغم من عدم وجود سحب للدماغ

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
يحدث عندما تحدث هذه الأزمة

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
مكان ولكن الطفل يصبح جامدًا

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
حركات متقطعة، متدحرجة

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
من العيون إلى الخلف، على طول الطريق

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
إلى أعلى رؤوسهم، متى

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
اعتادت ريان أن تواجه الأزمات التي تعاني منها

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
العين الزرقاء الجميلة ونحن

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
لم أستطع رؤية اللون الأزرق لها

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
عيون عندما كانت عالقة في واحدة

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
من هذه الأزمة. يمكن أن يدوم

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
بالنسبة لنا في المتوسط كانوا كذلك

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
في أي مكان من أربعة إلى ثمانية

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
ساعات طويلة. يحدث كل شيء

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
ثلاثة إلى أربعة أيام ثم يوم

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
بعد أن يتعين عليها إعادة الضبط

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
لأنها ستكون منهكة

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
من كونها العديد من الأزمات.  و

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
ثم قريبا كما نعرف ذلك

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
سوف يحدث مرة أخرى. هكذا نحن

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
تم تتبع هؤلاء جدًا

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
بعناية لأنه من أ

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
وجهة نظر أولياء الأمور التي أتحدث إليها

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
نحن أيضًا سنفعل أشياء أخرى قبل الجين

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
قال العلاج يا إلهي إذا كان هذا

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
التدخل الجراحي حتى فقط

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
تخلصنا من OGC سنكون كذلك

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
شاكرين لأنه كان

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
رهيب تمامًا للوقوف إلى جانب

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
وشاهد طفلك يذهب

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
من خلال هذه الأزمة

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
يدوم بانتظام لساعات و

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
عدم القدرة على التهدئة أو المساعدة

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
لهم على الإطلاق. على أية حال، نحن حقا

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
هل تتبعت تلك الأزمة و

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
خطورة تلك الأزمات في

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
دراسة التاريخ الطبيعي بشكل جيد

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
لتكون قادرًا على الحصول على بيانات جيدة

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
ذلك. أريد أن أتطرق إلى

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
حقيقة أننا ذهبنا إلى بولندا

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
سبتمبر 2019، 3 سبتمبر

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
عندما خضع رايان للجين

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
الجراحة العلاجية التي أجراها

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
د. كريستوف. أنا لست كذلك

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
أبالغ عندما أقول إنها أ

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
طفل مختلف الآن والجودة

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
لقد تم تحسين الحياة

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
عشرة أضعاف أكثر من عشرة أضعاف.  هذا

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
هو الطفل الذي لم يكن لديه

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
حركة هادفة. هي

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
لا يمكن مسح عينيها إذا كانت

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
كنت متعبًا قبل العلاج الجيني.

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
القيء يوميًا إن لم يكن كل يوم

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
اليوم الثاني. ألم مستمر،

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
الإحباط، كانت OGCs

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
تناول 21 جرعة من الدواء أ

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
اليوم السابق للجراحة وكل شيء

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
لقد انتهى الأمر الآن. لقد بدأنا

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
رؤية بعض لا يصدق

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
معالم حوالي شهرين

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
بعد الجراحة، بشكل أساسي

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
نفس التطور مثل العصبية

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
طفلة نموذجية، لقد بدأت

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
تحاول رفع رأسها، اثنان

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
أشهر بعد الوثيقة وثلاثة أو

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
بعد أربعة أشهر بدأت في الوصول

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
والضرب للألعاب. مرة أخرى فقط

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
مثل الطفل النامي النموذجي

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
سيكون على هذا الخط الزمني. بواسطة

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
سبعة أشهر أتقنتها

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
التدحرج، اللعب بالألعاب، الجلوس

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
بشكل مستقل الذي كان أ

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
إنجاز هائل بالنسبة لنا،

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
لقد تم تغذيتها بالكامل

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
بواسطة G TUBE FEEDING TUNE PRIOR

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
إلى العلاج الجيني والآن يمكنها ذلك

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
أكل الستيك والأرز، الزهنية،

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
لقد علمناها كيف تحملها

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
امتلك كوبًا واشرب من A

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
القش. إنها تستخدم أدوات المائدة الآن.

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
لقد تحسنت نوعية الحياة

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
بشكل هائل. وللنادر

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
مجتمع الأمراض، أنت تعرف ماذا

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
كل تلك المعالم تعني و

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
ما مدى أهمية كل منهم. و

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
لذا فمن المعجزة أن تكون قادرًا

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
لرؤية الفرق في منتجاتنا

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
ابنة وبسبب

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
المرونة العصبية ليس لها حدود

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
إلى أي مدى ستذهب وكيف

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
العديد من المعالم الأخرى التي ستحققها

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
قادر على الإنجاز في المستقبل

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. هناك أطفال

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
المشي بعد العملية الجراحية،

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
التحدث. هذا تماما

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
مطر المرحاض - أمطر حقًا

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
استمتع بفرصة ثانية في

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
الحياة. أنا سعيد بمشاركة هذا

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
القصة لأنني أعتقد أنها كذلك

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
من المهم أن تكون قادرًا على الانتشار

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
الأمل في مجتمعنا،

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
خاصة عندما تكون العائلات

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
مبتلى بمثل هذه الأمراض النادرة،

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
الأمل لا يتم تسليمه بالكامل

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
الوقت وأردت أن أقول لفترة وجيزة

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
اشرح ما كنا عليه

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
من خلال وكيف لا يصدق

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
العلاج الجيني المأمول ليس مجرد علاج

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
لحالتنا ولكن ل

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
إمكانية العديد من مختلفة

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
أمراض نادرة.  شكرًا لك.  

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> شكرا جزيلا لشيلان

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
أخبرنا بقصة رايان، إنها كذلك

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
طريق طويل للاستماع إليه

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
كل شيء أنت وعائلتك

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
ذهب من خلال. إذا كان لدينا الوقت

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
لسؤال واحد كنت فقط

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
من الغريب أنني لمست في بلدي

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
تحدث عن عدد السنوات التي قضيتها في

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
تم صنعه من أجل جين AADC

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
العلاج. العديد من العائلات في

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
كانت المناعة تنتظر لفترة طويلة

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
الوقت ومن الواضح أن هذا كان لك

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
الخبرة كذلك. أعتقد ذلك

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
عدة سنوات.  مع العلم أنه

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
كان هناك شيء ما في غرفة العمليات

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
ريسون. كنت مدركًا أننا نستطيع ذلك

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
حرك كل شيء بشكل أسرع إلى الأبد

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
طفل. أتساءل عما إذا كان لديك أي شيء

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
تأملات أو أفكار حول

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
فترة انتظار معرفة الجين

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
كان العلاج موجودًا. ليس بعد

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
بالضرورة شيء يمكنك القيام به

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
قم بالتسجيل على الفور. ماذا

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
المشاركة في التاريخ الطبيعي

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
كان الجزء من الريل مثل --

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
كانت المحاكمة قبل ذلك.

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> الانتظار، يا فتى، إنه

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
بصراحة لا - من أجل

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
تحاول أن تبدو مثيرة ولكن ذلك

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
كان حقا تعذيبا عاطفيا.

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
ممزوج حقًا بمعرفة كيف

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
مبارك علينا. لأنه عندما

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
لديك مرض نادر، ال

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
نعمة الحصول على هذه الحياة

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
تغيير العلاج على

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
HORIZON أمر لا يصدق

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
وأنت ممتن لذلك و

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
ممتن جدًا لمعرفة ذلك

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
على الطريق المناسب لك. ولكن مثل

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
لقد قلت أنها بعيدة عن متناول اليد

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
عندما تكون في الداخل والخارج

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
مشاهدة معاناة طفلك أيضًا

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
مصحوبة بكونها قريبة من

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
المجتمع والتنهد أخرى

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
الأطفال يمرون بعيدًا، لقد اقترب الأمر

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
مثل رمال الوقت تسير

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
وبقدر ما تريد تجربته

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
أن تبقى مخلصًا ومؤمنًا

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
ابنتك سوف تتلقى ما

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
هذا هو ما تأمل فيه،

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
الواقع وخطورة

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
الوضع ثقيل عليك

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
كائن كامل. عاطفيا، روحيا

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
في الواقع، كان الأمر صعبًا جدًا

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
للانتظار. بعد أن قلنا ذلك، نحن

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
انتظر، ريان حصل على الجراحة

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
قبل عيد الميلاد الخامس مباشرة، نحن

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
تعرفت على أمل الجينات

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
العلاج في يوم التشخيص في

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 شهرًا، من 11 شهرًا إلى

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
قبل عيد ميلادها الخامس،

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
لقد فكرت في ذلك مئات من

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
مرات في اليوم أ ليست كذلك

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
بخس. اليأس

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
كان سائقا. من حيث

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
التواصل معك والوجود

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
قادر على أن يكون جزءًا من الطبيعة

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
دراسة التاريخ، شعرت بهذا

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
هو شيء لا أستطيع أن أفعله فقط

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
بالنسبة لريان ولكن الحصانة بشكل عام

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
والمساعدة في الترويج للمزيد

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
البيانات والسماح لك بالمتابعة

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
لقد كان لنا هذا الشرف لأننا

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
حقا هل هي متصلة لدينا

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
المجتمع وكيفما نستطيع

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
مساعدة في دعم بيانات الباحث نحن

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
أريد تمامًا أن أكون جزءًا من

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
تكنولوجيا المعلومات. هذا أخضر دائمًا. حتى

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
الآن. حتى بعد العملية الجراحية.

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
ومع ذلك يمكننا أن نساعد ونكون

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
لفظي حول قصتنا و

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
ساهم، نحن سعداء

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
للقيام بذلك. 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> مساهمتك و-- إعجابك

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
العائلات الأخرى التي

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
شارك في المحاكمة و

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
لقد تم دراسة التاريخ الطبيعي

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
ملحوظة أكثر من ذلك بكثير.  مع

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
أننا قد نفد الوقت. هكذا

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
إذا كنت تريد أن تقول للناس ذلك

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
شيلان وأنا سنكون كما قلت

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
متاح لتلقي الأسئلة

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
يبدو يوم البث المباشر إذا كنت

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
ترغب في الوصول إلينا،

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
شكرا جزيلا.

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> شكرا جزيلا لك. 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> مرحبًا بك في استخدام الخدمات الصحية عن بعد

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
خلال كوفيد-19.  اسمي هو

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
تيفاني بيلي لاش، برنامج

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
مدير المعهد الوطني ل

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
التصوير الطبي الحيوي و

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
التصوير الحيوي – الهندسة الحيوية. أنا

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
سوف يكون بمثابة الوسيط ونحن

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
سوف تنضم إليها هايدي روس

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
تقديم نظرة ثاقبة في مجال الصحة عن بعد

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
على نطاق عالمي. سيكون لدينا

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
د. جينين دارمينتو، كريستين

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
غراسي و د. أندريا جروبمان

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
ناقش الرعاية الصحية عن بعد أثناء

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
جائحة. خلال جلستنا لك

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
يمكن أن تتطلع إلى

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
فهم المقصود

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
والمشاركة في مجال الصحة عن بعد، تكنولوجيا المعلومات

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
أهمية للأمراض النادرة

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
المرضى والأفراد

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
تجارب الرعاية الصحية عن بعد من

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
المريض ومقدم الخدمة. سأفعل

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
قم بتسليمها إلى هايدي. 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> شكرًا لك على المعاهد الوطنية للصحة و

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
NCATS لاستضافة اليوم

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
يوم رائع للأمراض النادرة

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
حدث. اسمي هايدي روس،

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
القائم بأعمال نائب الرئيس للسياسة

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
والشؤون التنظيمية في

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
المنظمة الوطنية للنادرة

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
اضطرابات. أنا سعيد بالركلة

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
خارج الجلسة عند استخدام

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
الرعاية الصحية عن بعد خلال فيروس كورونا (COVID-19).

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
جائحة. أخبر الصحة و

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
التطبيب عن بعد قابل للتبادل

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
والرجوع إلى تبادل

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
معلومات من مكان واحد إلى

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
الآخر عبر الفيديو والصوت أو

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
الاتصالات الصوتية.  بينما لا

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
مفهوم جديد لاستخدامه

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
خلال جائحة كوفيد-19

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
ارتفعت بشكل كبير والعديد من الاستخدامات الأمريكية

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
الصحة عن بعد من أجل سلامتنا

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
امتلك منزلك ومن منزلهم أيضًا

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
في بعض الأحيان. وفقا ل

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(غير مسموع) الرعاية الطبية و

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
خدمات ميديكايد 52.7 مليون

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
تمت زيارات الرعاية الصحية عن بعد

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
مع المستفيدين من الرعاية الطبية في

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. كان هذا 63 طية

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
زيادة. من -R8 40.000 فقط

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
زيارات الرعاية الصحية عن بعد في عام 2019. THE

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
مجتمع الأمراض النادرة

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
الاحتياجات الصحية المعقدة التي تتطلبها

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
اتصال منتظم مع الرعاية الصحية

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
مقدمو الخدمة، إن فيروس كورونا (كوفيد-19) خطير للغاية

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
تخريبية. تم إجراء الاستطلاع في

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
منتصف عام 2020 تم العثور على ما يقرب من 80%

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
كان المرضى من ذوي الخبرة

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(غير مسموع) وتم الإبلاغ عن 32%

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
حصول الطفل على الرعاية الطبية. في

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
في نفس الوقت أخبر 88% من المرضى

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
المواعيد الصحية (غير مسموع).

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
في ظل التحديات والأعباء

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
المرتبطة بوجود نادر

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
المرض، ليس من المستغرب

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
شاهد الرد الإيجابي على

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
خدمات الصحة عن بعد الموسعة.

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
عندما أجرت NORD أ

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
الاستطلاع في عام 2020، نتائجنا

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
تم العثور على 92% من المرضى لديهم A

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
قال موعد الرعاية الصحية عن بعد

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
لقد كانت تجربة إيجابية و

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
أشار 70% منهم إلى أنهم يريدون ذلك

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
خيار للمستقبل. نورد يرى ذلك

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
كأداة حاسمة للتقدم

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
المساواة الصحية في علاج الأمراض النادرة

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
المرضى. قمة أخرى مفضلة

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
أوقات كوفيد 40٪ سافروا أكثر

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
أكثر من 60 ميلاً للطب

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
تعيين هذا في كثير من الأحيان

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
تم تفويت تكلفة سفر كبيرة

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
حبال مفيدة للعمل والمدرسة

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
روتين الأسرة. وما لا نفعله

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
تعرف على من هو الرعاية المثالية

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
لم نكن قادرين على التغلب

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
أعباء؟ يمكن أن تساعدك الخدمات الصحية عن بعد

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
تقليل هذه الحواجز المسموح بها

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
المرضى للحصول على فائدة إضافية

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
تقديم الرعاية بشكل أسرع

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(غير مسموع) في الوقت المناسب.

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
نحن نعرف فوائد

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
الصحة عن بعد. البعض يحب الوصول إلى

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
خدمات الإنترنت عالية السرعة ل

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
آخرون يستخدمون الرعاية الصحية عن بعد

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
التكنولوجيا أو الجهاز أو

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(غير مسموع) يمكن أن يكون مربكا. 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
ويجب بذل المزيد من الجهود لضمان ذلك

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
المرضى لديهم القدرة على استخدامه،

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
استغلال FULLISTEST

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
القابلية للتأثر وهذا يعني

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
القدرة الكاملة على التدريس

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
الناس كيفية استخدام هذه الأداة.

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
خدمات الصحة عن بعد الموسعة

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
قد يكون الشيء الجيد الوحيد HA

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
حدث خلال كوفيد. الكثير من

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
اللوائح معقدة و

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(غير مسموع) ما نوع الصحة

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
التأمين. قضايا مثل

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
التأمين على مستوى الولاية

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
المتطلبات والتغطية

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
تم التحديات الأدوية و

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
استمرار مقدمي الرعاية الصحية

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
يجب عليك التنقل.  لذا لا

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
السبب ملتزم بالضمان

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
الصحة عن بعد نشطة

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
متكاملة في الرعاية الصحية لدينا

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
النظام، بطريقة يمكن أن تساعد

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
تحسين المساواة الصحية و

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
تحقيق نتائج إيجابية ل

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
جميع المرضى.  (غير مسموع)

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
وسيط رائع لهذا اليوم

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
الجلسة، د. بيلي لاش.  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> لدينا ثلاثة محترمين

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
عضو اللجنة، د. دارمينتو،

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
كريستين جراسي و د. جروبمان.

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
البدء مع د. دارمينتو،

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
الذي يعمل كأستاذ في

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
طب التخدير، هي

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
مدير مركز الليمف

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
أنجيولي أوي، ورم عضلي، و

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
مرض الرئة النادر ورئيس

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
مجلس إدارة ألفا 1

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
مؤسسة. هي أ

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
طبيب أمراض الرئة ويفعل ذلك أيضًا

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
الرعاية الأولية للمرضى، هي

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
عمل كمستشار للمدير

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
مكتب الأمراض النادرة و

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
يعمل مع فريق جارد. لدينا

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
لقد شاهدت أيضًا أول خدمة رعاية صحية عن بعد

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
قم بالزيارة عندما يبدأ فيروس كورونا. لقد كانت كذلك

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
قادر على الإغلاق شخصيًا

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
الزيارات في الأسبوع الأول من شهر مارس،

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
التعرف على القدرة الواحدة لـ

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
المرضى الذين يعانون من فيروس كورونا.  داخل

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
أسابيع من إنشاء الجامعة

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
قدرات الرعاية الصحية عن بعد و

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
الأعمال التجارية التي تم نقلها بسرعة لنقولها

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
الصحة. نحن سعداء اليوم

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
استمع من د. دارمينتو

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
المريضة، كريستين غراسي. نادر

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
مريضة بالمرض عندما كانت كذلك

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
تم تشخيصه بمرض نادر

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
مرض الرئة التقدمي، في

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
نوفمبر 2020. بعد

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
الخضوع لخزعة الرئة المفتوحة. أ

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
وبعد أسبوع من تشخيصها،

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
لقد بدأت في رؤية د. دارمينتو

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
عبر الخدمات الصحية عن بعد وسوف تستمر

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
للقيام بذلك من خلال العديد من الوسائل الطبية

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
حالات الطوارئ أو الإجراءات التي

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
أخذت مكانًا بعد أشهر

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
التشخيص. يتم الاعتناء بكريستين

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
والاسترشاد من خلال التقدم

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
المرض بالكامل عن طريق

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
الصحة عن بعد وجميع الاتصالات

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
مع د. حدث دارمينتو

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
افتراضيًا ورقميًا.  أنا

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
متحمس أيضًا لتقديم د.

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
أندريا جروبمان، المبدأ

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
باحث في دورة اليوريا

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
اتحاد الاضطرابات. دكتور.

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
جروبمان يجري الأبحاث و

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
رعاية المرضى الذين يعانون من حالات نادرة

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
الاضطرابات الأيضية. هي

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
PI من الكونسورتيوم وبعده

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16 عامًا من البحث في

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC، سبب الوباء

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
سباق وفير كباحثين

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
كان لا بد من التركيز على التكيف مع الجديد

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
طرق إجراء البحث عن بعد

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
هنا للمرضى ونخدمهم أيضًا

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
كمورد لدورة اليوريا

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
مجتمع المرضى كمعلومات

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
حول الوباء واللقاحات

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
جاء إلى الحياة.  لذلك نحن جدا

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
متحمس لامتلاك هؤلاء الثلاثة

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
أعضاء اللجنة هنا اليوم. لذلك أود أن

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
ترغب في البدء. هذه الإرادة

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
كن مجرد نوع من العامة يمكنك

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
مشاركة حول الخاص بك بشكل عام

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
الخبرة خلال -- في

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
بداية الوباء؟ و

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
كيف لو كان عليك إجراء التبديل؟

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
أو هل كنت كذلك

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
مريحة بالفعل في التعامل معها

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
الصحة عن بعد؟ سأبدأ مع

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
أندريا للمشاركة قليلاً

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
عن تجربتها أولاً.  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> شكرا لك، تيفاني. أنا أيضا

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
قسم رئيسي لعلم الوراثة العصبية

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
والتطور العصبي

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
الإعاقات هكذا كنا

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
التعامل مع الخدمات الصحية عن بعد

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
الصيف السابق للوباء

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
ولكن ليس الموضة الكبرى. متى

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
لقد أجبرنا الوباء على ذلك

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
نقل أعمال المريض إلى

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
الصحة عن بعد كان لدينا القليل

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
من الخبرة في ذلك وقادر

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
افعل ذلك بسرعة كبيرة. ال

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
كان البحث أكثر قليلاً

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
صعب لأن الكثير منا

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
مرضى الاستجابة الحرجة --

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
مطالبة المرضى بالحضور و

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
لقد قمنا بهذا الرقم

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
من سنوات بنفس الطريقة. حقا

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
جعلنا نفكر في المزيد

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
طرق مرنة لجلب

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
المرضى الذين يستخدمون الأجهزة الإلكترونية

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
نماذج الموافقة ولسوء الحظ

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
بعض البروتوكولات لا يمكن

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
استمر لأنهم فعلوا ذلك

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
تتطلب وجهاً لوجه مثل التصوير بالرنين المغناطيسي

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
دراسات وأشياء من هذا القبيل ولكن

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
الشيء الوحيد الذي خرج منه

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
الوباء من المريض أندري

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
البحث، شيئين. ال

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
عدم المساواة في بعض المرضى لا

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
القدرة على الحصول على الحق

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
الوصول إلى الخدمات الصحية عن بعد أو

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
البحث عن بعد (غير مسموع) على أجهزة الكمبيوتر المحمولة

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
أو الهواتف الذكية ولكن اثنين، أيضا

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
فرصة للبحث عن

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
جلب المرضى الذين ربما

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
لن أكون قادرًا على ذلك

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
المشاركة بخلاف ذلك بسبب

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
القيود الجغرافية.  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> شكرا لك. دكتور. اصبع القدم الذراع.

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> شكرا لك، تيفاني. لدينا

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
الكل - كان لديه دائمًا طريقة

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
للتواصل إلكترونيا

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
مع مرضانا الكثير منهم

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
كانت لديهم أجهزة أو تم استخدامها

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
التحدث إلينا عن طريق الهاتف أو

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
من خلال البريد الإلكتروني. هكذا كان

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
أقل تحديًا بالنسبة لنا

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
السكان ولكن لم يكن لدينا قط --

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
لم نقم بزيارة فيديو على هذا النحو

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
لقد كان الأمر مرهقًا للأعصاب بسببك

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
لا يمكن إجراء محادثات حقيقية

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
والاتصالات في البداية. ما أنا

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
وجدت صعوبة في البداية

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
إلى جانب ذلك في منتصف

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
كان الوباء عندما التقيت بشخص جديد

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
مريض لا يمكنك التعامل معه

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
بالطريقة التي تريدها ولكن كل ما لدينا

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
المرضى الذين أنشأناهم

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
تأسست REA-- وجدتها

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
مطمئنة للتواصل من خلال

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
فيديو، كنا متحمسين لرؤيته

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
طمأنة الناس من خلال الفيديو

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
لهم عن الوباء و

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
فهم اللوائح و

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
الولايات.  لقد كان ذلك جيدًا جدًا

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
مفيد.  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> شكرا جزيلا. هل يمكنك المشاركة؟

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
لقد استخدمت القليل من الخدمات الصحية عن بعد

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
أم أن هذا شيء جديد، ماذا

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
هي أفكارك؟

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> شكرا تيفاني. لقد أصبحت أ

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
مريض بمرض نادر أو تم العثور عليه

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
كنت أعاني من مرض نادر في

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
ذروة الوباء. هكذا

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
الرعاية الصحية عن بعد التي كانت الأولى بالنسبة لي

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
التعامل مع الخدمات الصحية عن بعد. أ

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
المذكورة في وقت سابق بعد أسبوع

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
التشخيص لقد بدأت رؤية د.

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
D'ARMENTO لذا بينما كان جديدًا

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
بالنسبة لي، لقد كان الأمر من نوعي

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
طبيعي منذ تشخيصي

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
لأن هذا هو كل ما كنت عليه

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
العمل هو الاهتمام عبر

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
الرعاية الصحية عن بعد سواء كان ذلك بالفيديو

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
أو المكالمات الصوتية. نعم، لقد كنت كذلك

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
بالتأكيد، كان الأمر جديدًا بالنسبة لي، لكن

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
كنت في حالة يائسة

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
ولم أفكر في الإيجابيات

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
وسلبيات الصحة عن بعد، سعيد ل

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
هل لديك طبيب جديد ما هي عليه

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
كان يفعل ويمكن الاعتناء به

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
أنا وأرضيني كما كنت

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
تصاعد خلال الأيام القليلة الأولى

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
أشهر من تشخيصي. لذلك

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
لقد تطلب الأمر التوتر والقلق

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
مني ومن مقدمي الرعاية الذين

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
هل كان والداي هكذا؟

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
كان شيئا جيدا بالنسبة لي. AS

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
المذكورة حتى يومنا هذا ما زلت

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
رؤية د. دارمينتو عبر

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
الصحة عن بعد والأمل في الاستمرار

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
للقيام بذلك. لقد كان الأمر كذلك

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
مثيرة للاهتمام، إيجابية بشكل عام

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
الخبرة.  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> شكرا جزيلا. هكذا مع

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
الرعاية الصحية عن بعد والتطبيب عن بعد

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
يشمل كل ما هو مختلف - يمكن

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
تنطوي على جميع أنواع مختلفة من

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
التقنيات. فضولي سواء

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
أي تطبيقات أخرى مختلفة

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
التي ربما تكون قد استخدمتها أثناء ذلك

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
الصحة عن بعد توضح ذلك

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
لقد استخدمت. 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>>--الخبرة.

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> كل شخص لديه ثور نبضي

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
ساعدنا كثيرا.  لقد كان أ

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
كان هناك القليل من الإحباط

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
بعض الأشياء التي كان علينا التعامل معها

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
حيث سيكون لدينا كريستي

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
سجل ما كان يحدث وأظهره

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
الولايات المتحدة أشياء معينة لننظر إليها

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
لون الأشياء وهكذا كان

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
تحدي ولكننا لا نعتمد عليه

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
التكنولوجيا خارج -- لذلك أنا --

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
كان من الصعب عدم الاستماع إليه

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
رئة الناس لأن HA

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
شيء يمكننا التقاطه

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
الأشياء وهذا كان محبطًا.

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
وهذا ما فعلناه.  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> أي شيء يا دكتور. جروبمان.

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> لاعتماد الامتحان واستخدامه

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
الأسرة لتسهيل الأجزاء

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
من الامتحان الذي نقوم به عادة

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
الأيدي أو بعد ذلك تحتوي على A

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
العائلة ترسل لنا صورًا لـ

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
الأشياء إذا كنا مهتمين بها

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
الطريقة التي يبدو بها الوجه أو

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
التجاعيد على اليدين، إذا كنا

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
يمكن أن يتحرك المريض إلى

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
الشاشة، ولكن خلاف ذلك

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
لإرسال لقطات الشاشة، أو

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
تحتاج مقاطع الفيديو إلى مزيد من المعلومات

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
نطلب منه إرسال الفيديو إلينا

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
بعد. 

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> هذا للدكتور. دارمينتو.

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
هل كان هناك محور حاد ل

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
الرعاية الصحية عن بعد أثناء الوباء؟

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
أنا أعرفك و د. دروبمان

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
مذكور - مذكور جروبمان

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
لقد استخدمت إلى درجة معينة

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
ولكن محورًا حادًا لـ COVID-19

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
هل لديك ذلك؟

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> لقد كان محوريًا حادًا و

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
المستشفى لم يكن لديه الكمال

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
النظام، من الصعب على المرضى

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
احصل على ذلك حتى نتمكن من استخدامها

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
أجهزتهم لكنهم لم يستطيعوا ذلك

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
انتقل إلى نظام المستشفى.

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
ولكن بعد ذلك تحركت الأمور بسرعة. أنا

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
لقد أعجب بالسرعة

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
الشيء الذي يرغب فيه الكثير من فورد

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
تم تنفيذ وقت الاستماع

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
عندما كان ذلك ضروريا حقا.  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
لم يكن الأمر كما لو أن الناس لم يكونوا كذلك

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
طلب الرعاية الصحية عن بعد لسنوات،

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
لقد كان من المدهش مدى سرعتنا

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
هل كانت الطاولة تفعل ذلك. الآن هو

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
مريحة بالنسبة لنا. نحن نفعل--

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
استقرت في - لا أعتقد

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
الرعاية الصحية عن بعد هي الأكثر ملاءمة.

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
الرعاية الصحية عن بعد مناسبة جدًا في

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
متابعة استشارية بعد ذلك

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
التشخيص الأولي بما في ذلك

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
مناقشة الاختبارات الجينية أو

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
قرارات العلاج. وجدنا

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
المرضى الذين يعانون من المحلية الفعالة

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
طبيب الرعاية الأولية على استعداد

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
للعمل في حفل موسيقي مع جهاز التحكم عن بعد

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
أخصائي الأمراض النادرة

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
أفضل خدمة عن طريق الرعاية الصحية عن بعد. 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> عظيم.  دائما غريبة من

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
وجهة نظر المريض. هناك

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
أي تحسينات أو اختلافات

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
كنت ترغب في رؤية ممكن

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
الدقيقة الهاتفية المستقبلية

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> لا شيء يتبادر إلى الذهن في هذا

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
نقطة. أنا محظوظ لأنني حصلت عليه

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
الوصول إلى التكنولوجيا التي أحتاجها

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
وأن يكون لديك أطباء يحتفظون بـ

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
خط اتصال مفتوح

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
دائما. أعتقد أنه لم يكن لدي سوى عدد قليل

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
وجهاً لوجه يتطلب التكبير/التصغير الكثير

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
اتصالاتي مع دارمينتو

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
حدث عن طريق الرسائل النصية أو الهاتف

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
اتصل عند نقطة واحدة كما أعتقد

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
ارتفاع مرضي كنت

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
الرسائل النصية لها كل يوم.  وأنا كذلك

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
فكر في طبيعة الصحة عن بعد

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
الرعاية الصحية عن بعد منذ أن كانت الأولى

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
تجربة كمرض نادر

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
أيها المريض، اضبط النغمة المناسبة لذلك

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
الاتصالات الرقمية. إذا كنت

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
مريح حقًا في القيام بذلك

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
لذلك أنا ممتن. لقد حدث ذلك

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
لقد كان وإيجابيًا بشكل عام

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
الخبرة. ولقد كنت كذلك

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
من حسن الحظ أن يكون لديك مكان محلي رائع

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
أطباء الرئة وكذلك منظمة الصحة العالمية

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
عملت بالتعاون مع د.

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
د. لقد كان كل شيء حقًا نوعًا ما

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
لقد تم ذلك لذا لا أرى

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
أي شيء رئيسي أثر علي

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
أو يمكن القيام به. أفتقد نوعا ما

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
إجراء هذا الاتصال شخصيًا

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
وهو شيء كان

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
المذكورة ولكن لدي - لا شيء

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
الرائد يأتي لي، أنا آسف

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
ربما هذا ليس الجواب

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
تريد. تجربتي هي

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
مختلف عن أي شخص آخر

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
لذلك هناك شخص آخر هنا بالتأكيد

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
لديك إجابة مختلفة ولكن

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
هذا هو المكان الذي أنا فيه

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
الآن مع الرعاية الصحية عن بعد. 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> كريستي، القمع هو

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
عندما جاءت لإجراء الأشعة السينية.

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
لم نر خاصيتي بشكل واضح

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
أنا وشريكي - كأنها في الأسفل

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
هناك، إنها هناك وذهبنا

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
هناك وكانت تصل

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
صلاة، لقد كنا متحمسين جدًا لذلك

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
في الواقع أراها وكانت كذلك

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
نوع من الإثارة.

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> كانت تلك المرة الأولى التي التقيت فيها

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
د. D شخصيًا وكان الأمر جيدًا

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
بالصدفة حصلت على العلاج الطبي

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
حالة الطوارئ التي أحضرت إليها

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
كولومبيا مدينة نيويورك – بالأحرى

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
نيويورك المشيخي وب

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
فرصة للقاء بهم

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
شخص ولكن لم يهتم به أبدًا

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
شخص مثير للاهتمام حقًا

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
رحلة كمريض.  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> شكرا جزيلا.

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> كمتابعة لذلك،

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
التطبيب عن بعد ليس المقصود به

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
حالة الطوارئ، لها

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
كان الوضع نادرًا بسبب

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
لقد تعلمنا أننا

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
كان بإمكاني إدارة الأمر، كان هذا هو الحال

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
من المثير للاهتمام أن نتمكن من إدارتها

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
شخص ما من خلال الرعاية الصحية عن بعد

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
كان لديه حدث حرج للغاية.

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
نوصي بشدة بهذا النوع

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
من الأشياء التي لا يمكن القيام بها بشكل نموذجي،

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
أن ترى هذا النوع من الأشخاص

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
مرة واحدة وإدارة بعد ذلك. 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> صحيح. شكراً جزيلاً.

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
سؤال للدكتور. جروبمان و

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
على نفس المنوال، فماذا

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
لن تعمل الخدمات الصحية عن بعد وهي كذلك

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
هناك حالات لا ينبغي لنا أن نفعلها

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
الصحة عن بعد؟

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> يمكنني الإجابة من حيث

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
البحث لأنك سمعت

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
شرح من حيث كيفية ذلك

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
يعمل سريريا. كان هناك أ

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
انتقال سريع للمريض

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
الرعاية ولكن ليس كثيرا

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
البحث لأن كل ما لدينا

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
تم كتابة البروتوكولات على افتراض

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
وجها لوجه لقاء. هكذا نحن

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
من الواضح أنه كان علي إجراء بعض التجارب

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
في الانتظار لأننا لا نستطيع أن نفعل ذلك

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
منهم عن بعد ولكن الآخرين كان لدينا

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
لتغيير البروتوكولات للسماح

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
الموافقة الإلكترونية على

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
على سبيل المثال، بالنسبة لبورجيسيس

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
يجب إجراء التقييم عن بعد

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
وأجزاء أخرى، تريكر

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
لقد تمكنا من الحصول على الدم

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
لاستبدال هذا الخد

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
مسحات بعد عينات الحمض النووي بدلا من ذلك

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
من حصول المرضى على الدم

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
تم السحب وإرساله بالبريد إلى

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
المرضى. أعتقد مختلفة

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
جوانب التقييم و

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
الامتحان لم يكن مثاليا من قبل

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
التطبيب عن بعد، لم نتمكن من النظر

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
في عيونهم على الرغم من أنني قيل لي

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
هناك تكنولوجيا

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
طبيب عيون أين هم

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
قادرة على الحصول على لائقة إلى حد ما

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
منظر لتلميذ الفطيرة، وبعد ذلك

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
بعض الجوانب العصبية

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
خلل الفحص،

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
على الرغم من أن هذا يتحسن. هو - هي

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
كما سمح لنا بإجراء الأبحاث

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
البيانات بطرق لم نكن نملكها

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
نية لذلك على سبيل المثال، كثير

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
منا إشعار بأن مرضانا

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
كنا أكثر صحة. هكذا نحن

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
لم يكن لدينا العديد من الفترة المؤقتة

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
الأحداث التي يعاني فيها المرضى من فقر الدم

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
عندما يتم الضغط على الضغط أو أ

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
الزناد الفيروسي أو أمراض أخرى.

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
وقد لاحظنا أن ذلك لم يكن كذلك

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
يحدث. جزء من بروتوكولاتنا

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
دراسة طويلة في الواقع

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
يتطلب ذلك عند المرضى

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
لديك حدث يعودون فيه

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
لتقييم البحوث و

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
التدابير الأخرى التي يتم اتخاذها ل

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
تعرف على نوع الأعراض التي تظهر عليها

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
كان وإذا تعافوا. هكذا نحن

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
كان أقل لأن المرضى

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
لم نكن نمرض، بل كانوا كذلك

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
في المنزل.  كان هناك

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
معلومات خاطئة عن

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
الوباء واللقاحات التي أخذناها

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
فرصة الانطلاق في أبتاون

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
قاعات لدعم المرضى

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
المجموعات لذلك أعطت الباحثين

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
فرص أكثر من

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
عادة للتفاعل مع

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
مناصرة المرضى، عادة نحن

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
فقط تفاعل معهم مرة واحدة أ

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
في العام الماضي، شعرنا أنه كان أمرًا جيدًا

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
الفرصة وفي لدينا

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
مسؤولية تحديثها

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
ماذا حدث مع البحث؟

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
وأيضا معلومات حول

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
اللقاحات وكوفيد. أيضا ل

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
جمع المعلومات للمريض

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
تم جمع مجموعة الدعوة

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
معلومات من حصل على كوفيد ماذا

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
بعض المظاهر كانت

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
إنهم يختلفون مع المرض. بينما

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
البعض في الانتظار سمح لنا بذلك

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
جمع بيانات بحثية مختلفة

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
لذلك أشعر أننا لم نتباطأ

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
لقد حاولنا ذلك تمامًا

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
استمر في إجراء الأبحاث من خلال ذلك

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
ربما كان مختلفا

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
التنسيق. ما اعتدنا عليه

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
القيام.

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> حسنًا. شكراً جزيلاً

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
لذلك أنا فضولي قليلاً

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
مقدمو الرعاية، مشاركة الأسرة،

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
البيئة المتغيرة. دكتور.

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
دارمينتو، يمكنك التعليق على

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
هذا؟

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> أنا أتعامل معها. أعتقد واحدة

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
الشيء الذي كان صعبا للغاية

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
أثناء الزيارات الافتراضية، عادةً ما أقوم

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
يمكن أن يجتمع الجميع في الفضاء

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
حيث يمكنني التفاعل مع MY

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
المرضى الذين لديهم اتصال بالعين

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
أو التواصل مع

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
العائلة. هذا ليس بالأمر السهل حقًا

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
في الرعاية الصحية عن بعد عادة ما يكون

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
الشخص – عادة يمكنك ذلك

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
التعليق على ذلك.

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> كنت سأقول أنني كنت في أ

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
الوضع اليائس و

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
كان الآباء يائسين ل

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
المعلومات والأجوبة. لذا

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
أول وجه لوجه تكبير

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
اتصل مع د. دارمينتو و د.

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(غير مسموع) لقد قمت بإعداد

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
أمي نوعًا ما، ورائي مثل

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
يميل، كان هذا محرجا

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
الطبيعة إلى كل شيء. من أنا

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
لم أكن أفكر في ذلك الوقت ولكن

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
قيد الإعداد مناقشة I

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
كان يعكس ومثل نعم،

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
لقد كان ذلك تفاعلًا غريبًا، أنا

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
يمكن أن أشعر بقلق أمي، ذلك

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
لقد كان تفاعلًا محرجًا للغاية. 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
مع حصولنا على كافة المعلومات

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
نحن بحاجة في الوقت المناسب لذلك

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
لا أفكر في ذلك في

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
الوقت. ولكن هذا شيء

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
يتبادر إلى الذهن الآن.  

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> يمكننا أن نشعر عندما حصلوا على P

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
خلال 30 دقيقة سنصل

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
أسئلة أ.، هيا بنا

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
التاريخ. لكنها على حق تمامًا،

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
لقد كانت ذاكرة مميزة للغاية

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
كلا منا.  لذلك فمن الصعب

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
قم بإجراء محادثة جماعية

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
بوضوح على التكبير. في بعض الأحيان نحن

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
بحاجة إلى مساعدة من مقدمي الرعاية لذلك

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
هذه البصيرة ليست دائما

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
متوفر على زووم.  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> أريد أن أضيف من حيث السيارة

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
بالنظر إلى ذلك، كنت في نقطة معينة

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
لإنجاز الإجراء كل يوم

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
في المنزل وأختي فعلت ذلك

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
نصف الوقت حتى تكون قادرًا على ذلك

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
أرسل رسالة نصية أو اتصل بالدكتور. د أو د. الذهب

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
مع الأسئلة، يذكر أي

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
الصور. التي جلبت الكثير من

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
إغاثة أختي و AT

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
ممرضة منزلية لديها مخاوف في

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
الأوقات التي أصبح فيها الأمر فوريًا

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
المعلومات والأجوبة حقا

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
مفيد. من حيث لا

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
يجب أن تقلق بشأن السفر

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
والذي تم ذكره أيضًا في

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
الخدمات اللوجستية للوصول إلى مكان ما،

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
ما كنت بحاجة إلى الرعاية و

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
التوجيه لم أكن جسديًا

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
الهاتف المحمول، وليس إلى النقطة التي أنا عليها

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
الآن. الاضطرار إلى سحب الأكسجين

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
خزان حول والتعافي من

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
إجراءات مختلفة كان أ

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
حمولة ضخمة من كتفي،

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
أكتاف الآباء والأمهات الذين سيكون لديهم

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
لسحبني إلى مدينة نيويورك

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
راجع الأطباء. لذلك ساعد أ

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
الكثير. وصنعنا نوعًا ما - لقد كنا كذلك

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
القدرة على التركيز على تعافيي

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
بدلاً من الخدمات اللوجستية الضخمة

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
مفيد.  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> شيء واحد يجب إضافته خلال ذلك

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
وقت فريد من نوعه مع كوفيد، الرابط

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
مع مؤسسة AL PA ONE

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
التواصل مع المرضى

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
في كثير من الأحيان ساعد ذلك

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
أيضا ما يتعين علينا القيام به

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
من خلال التطبيب عن بعد لأن

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
لديهم بعض الفهم

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
من هذه الندوات عبر الإنترنت، رائعة

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
ندوات عبر الإنترنت، لذلك أعتقد أنه كان كذلك

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
رعاية تعاونية مثيرة للاهتمام

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
من مجتمع الناس

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
رعاية المرضى في تلك الحالات

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
المناطق.  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
>> الحديث عن ذلك، هل أنت

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
يحدث أن تعرف أي شيء

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
المبادرات أو الأشياء التي تحدث

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
أو يحدث بشكل مختلف

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
السكان مع مختلفة

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
قضايا المساواة الصحية، لأن

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
لا أستطيع القفز على الهاتف أو استخدامه

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
الموارد.  مطلع على

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
هل هناك أي شيء يحدث؟

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> هذا أمر جيد -- خاصتي -- خاصتنا

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
مستشفى في مدينة نيويورك و

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
مرتفعات واشنطن لدينا A

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
مجتمع المرضى الذين لا يفعلون ذلك

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
لديك الموارد. كما قلت نحن

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
لقد تم التواصل من خلال

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
التكنولوجيا في معظم الأوقات. و

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
أعتقد أننا - من المهم أن

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
إجراء تعديلات على الأشخاص

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
لا تقبل الزيارة المثالية،

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
شخص ما على هاتفه الخلوي

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
لا بأس وأنا آخذ الوقت.

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
هناك الكثير من الناس يتقدمون

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
التكنولوجيا ولكن الناس يعملون و

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
في بعض الأحيان يكون الوقت الوحيد الذي يمكنهم فيه ذلك

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
الزيارة غير مناسبة إلى

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
حمام مكان العمل.

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
الأطباء بحاجة إلى أن يكونوا كذلك

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
تلبية احتياجات المرضى

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
خاصة الآن عندما يكون الناس كذلك

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
تكافح وهناك الكثير منها

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
القضايا التي نحاول تسهيلها

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
زيارات، لا نريد مرضى

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
أن تضيع للمتابعة. لأن

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
من الضغط الذي يتعرضون له

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
على الرغم من أننا فتحنا أبوابنا، إلا أنهم قد يفعلون ذلك

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
لا تصل إلينا. لذلك نحن نتواصل

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
ونقول دعونا ننتقل إلى الفيديو

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
اتصل، فقط اتصل بنا حتى نتمكن من ذلك

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
انظر ماذا تفعل.  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> شكرا لك. لذا د. جروبمان،

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
أين ذهبت لتجد

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
معلومات عن الأدوات

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
الباحثون الذين يجب استخدامهم للمتابعة

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
البحث مثل البيانات

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
معدلات الاحتفاظ بالتوظيف،

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
استطلاعات الرضا لا

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
متاح، هل لديك أي شيء

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
توقعات كيف تبدو البيانات؟

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> كجزء من المرض النادر

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
أبحاث الأمراض السريرية

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
المحققون الرئيسيون للشبكة

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
من الاتحادات الأخرى ستكون

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
صياغة نفس الأسئلة و

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
لقد حصلنا على إرشادات من المعاهد الوطنية للصحة

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
لقد ساعدنا الشركاء ومركز دبي للسلع المتعددة

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
الولايات المتحدة مع لغة التحرك

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
انتهت البروتوكولات للحصول على الموافقة الإلكترونية

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
وتوحيد جميع

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
كونسورتيوم. لذلك أعتقد أنه كذلك

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
مختلفة لكل مرض

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
السكان من حيث كم

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
كان الوجه لوجه جزءًا من شخصيتك

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
جمع البيانات مقابل غيرها

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
الاضطرابات تعتمد على المزيد من الاستطلاعات

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
وهم بحاجة إلى رؤية نفس الشيء

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
المرضى بنفس الطريقة

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
لمواجهة ولكن هذا كان في البداية

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
من الألف إلى الياء لأنه هناك

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
لم يكن هناك كتاب لعب، ولم يكن لدى أحد

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
فعلت ذلك، مجرد محاولة لمعرفة ذلك

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
نخرج بمفردنا مع التوجيه

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
من المعاهد الوطنية للصحة CMCC وغيرها

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
الكونسورتيوم ما فعلوه.

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
لذلك أعتقد أن هناك بالتأكيد

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
الثغرات في البيانات التي تم جمعها. 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
خلال الوقت الذي كنا قادرين على ذلك

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
احصل على الموافقة على الدراسة التجريبية

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
قارن التقليدية

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
الاختبار العصبي الإدراكي وهو

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
وجهاً لوجه مع المعاهد الوطنية للصحة

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
صندوق الأدوات.  والقيام بصندوق الأدوات

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
عن بعد حتى يكون لدينا معلومات

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
حول الفعالية و

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
إمكانية تطبيق ذلك. وكيف

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
إنها تأتي إلى باريس التقليدية

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
اختبار وجها لوجه. أعتقد

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
أننا وصلنا بطرق أخرى

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
معًا في الكونسورتيوم

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
معالجة المشكلات التي لم نواجهها أبدًا

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
ننظر إلى هل نقوم بالتوظيف

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
المرضى من جميع الأعراق

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
الخلفيات. الآن بعد أن أصبح لدينا

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
الصحة عن بعد هي شيء ما

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
وهذا من شأنه تحسين وصولنا

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
المرضى الذين لا يشاركون

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
في الدراسات البحثية.  بينما البعض

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
كان من الصعب القيام بالأشياء، تكنولوجيا المعلومات

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
يسمح بمزيد من الابتكار والمزيد

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
شامل وانظر بعمق

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
الصبر للتأكد من بياناتنا

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
ينطبق على جميع الأعراق

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
الخلفيات.

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> شكرا لك.

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> شيء واحد جميل مع انتقال فيروس كورونا

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
إلى المرحلة الجديدة، يمكننا استخدامها

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
الرعاية الصحية عن بعد كنسخة احتياطية. متى

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
لقد جاءت موجة أوميكرون من خلال

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
مدينة نيويورك في أواخر نوفمبر

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
في أوائل ديسمبر، أغلقنا أبوابنا

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
العودة إلى الصحة عن بعد والاطمئنان

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
أرسل رسائل بريدية تقول هذا

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
مؤقت. لذلك أعتقد أن لدينا

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
يمكن للمرضى أن يبدأوا في تعلم كيفية القيام بذلك

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
للتعديل. حتى في

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
التجارب السريرية التي نديرها

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
كوفيد عن طريق جلب المرضى

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
في استخدام اختبار صنعها

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
اشعر بالراحة. إنه أمر جيد جدًا

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
المهم أننا ننظر إلى

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
السلامة ولن أحضرهم

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
ما لم يكن هناك ضخمة

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
اندفاع. لذا أخبرنا أن الصحة تسمح لنا

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
تلك المرونة. - الصحة عن بعد

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
يسمح بهذه المرونة. 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> الآن بعد أن ننتقل إلى

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
مرحلة أخرى من الوباء،

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
ماذا ترى د. دارمينتو

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
على وجه التحديد، هل لدينا

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
الأطباء والعملاء يحتفظون بها

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
الذهاب كما هو أو نوع من

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
الهجين، أين تعتقد

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
المستقبل هو الذهاب إلى

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> أعتقد أنه أين أنت

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
حدد موقعك لأنه إذا كنت كذلك

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
مسموح بالقيام بذلك عن طريق

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
اللائحة التنظيمية للصحة عن بعد. نحن

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
نعتزم طالما يمكننا الاحتفاظ بها

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
إنها تسير كسيارة هجينة، مثلك تمامًا

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
قال.  إنها تتيح لنا أن نرى--

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
قم بتغطية المزيد من المتابعات التي قد تكون كذلك

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
تكون مطلوبة.  لدينا معبأة

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
من الصعب تحديد موعد للعيادة و

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
يمكننا بسهولة إضافة الأشخاص في الوقت المناسب

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
التطبيب عن بعد لأنهم فقط

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
تريد التواصل معنا. الكثير

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
من المرضى هم من الشباب و

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
في بعض الأحيان يكون لديك أسئلة

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
ليست حتى طبية بالكامل

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
الأسئلة، مثل بالضرورة

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
مشاكل جسدية ولكن لديهم

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
سمعوا شيئًا وهم بحاجة إليه

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
تحدث إلينا. هكذا نحن الآن

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
تطوير الطريقة التي يمكننا القيام بها 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
دقائق متاحة حتى لو كنت تفعل --

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
لذا فإن الهجين هو الأكثر أهمية.

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
يجب أيضًا أن ندرك أيضًا

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
الرعاية الصحية عن بعد لا تعمل حقًا

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
من الواضح في أي حياة

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
حالة التهديد. باستثناء

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
كوفيد وفيما يتعلق بالحالات الحادة

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
المرض المطلوب

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
التدخل وأيضا بعض

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
قد يكون لدى المرضى انخفاض رقمي

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
معرفة القراءة والكتابة ولكن في بعض الأحيان تتطلب ذلك

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
مزيد من التفاعل في الزيارة التي قمنا بها

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
خدمات الترجمة المستخدمة على

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
أخبر الصحة ولكن في بعض الأحيان تلك

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
اعمل بشكل أفضل شخصيًا، لذا أنت

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
يجب أن نحكم على كل واحد منهم

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
بشكل فردي.  أتمنى أن يكون هنا

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
للبقاء. أنا حقا أفعل. أعتقد ذلك

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
يساعدنا كثيرا.  أنا أحب ما د.

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
كان جروبمان يقول أننا نستطيع أن نفكر

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
حول طرق الدمج

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
تكنولوجيا الرعاية الصحية عن بعد في

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
البحث، سيكون ذلك رائعًا

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
للدراسات البحثية لأن

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
في بعض الأحيان يمكن للمرضى العاملين

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
شارك في تلك التجارب و

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
عندما يكون لديك طرق أخرى

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
يمكن أن تشارك، ولا تضيع الوقت في

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
العمل قد تحصل على المزيد

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
المشاركة.  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> شكرا لك. أي اقتراحات بشأن

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
مستقبل الصحة عن بعد أو الأشياء

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
هل تود أن ترى؟ 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> صدى د. دارمينتو ولكن أنا

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
أتمنى أن يبقى هنا

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
حسنًا لأولئك الذين يعملون في أفضل حالاتهم

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
ل. وأنا كما ذكرت سابقًا،

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
لقد نجح الأمر جيدًا بالنسبة لي لأنني

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
كان محليًا رائعًا

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
طبيب الرئة الذي كان في الواقع أنا

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
سأذهب إلى وأجري الاختبارات

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
وسيف الحصول على التوجيه

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
والبصيرة من د. دارمينتو،

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
وجود ذلك في الرعاية الشخصية هو

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
ضروري، اعتمادا على الخاص بك

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
احتياجاتك وصحتك ولكن في

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
شروط الاتصال فقط و

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
الحصول على المعلومات و

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
لقد كان العلوم في مجال الصحة عن بعد

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
مورد رائع بالنسبة لي و

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
لعائلتي.  لذا آمل أن يكون الأمر كذلك

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
هنا للبقاء وأخطط لذلك

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
مواصلة رؤية د. دارمينتو،

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
بهذه الطريقة، حتى أستطيع أن أتمنى ذلك

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
اجعلها هناك شخصيًا. ماذا

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
أنا لست هناك شخصيا

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
يعني أن الأمور تسير على ما يرام، لذلك أنا

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
آمل أيضًا ألا أراك

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
شخص. قريباً. مع العلم أنني أملك

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
لهم كمورد أكثر من ذلك بكثير

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
بسهولة مما كنت سأفعله

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
الصحة عن بعد لم تكن موجودة. لذلك أفعل

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
آمل أن يكون هنا لتبقى.  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> شكرا لك. آخر التعليقات من

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
د. جروبمان في المستقبل

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
الصحة عن بعد والبحث.

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> أعتقد أن هناك حاجة لذلك

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
الاستفادة من ما الرعاية الصحية عن بعد و

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
التكنولوجيا يمكن أن توفر لنا

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
أنت تعرف البحث الاستقصائي.

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
المراقبة من بعيد، هناك

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
نوع ما من أجهزة المراقبة التي يمكن أن تكون

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
يتم إرسالها إلى المريض، ويمكن ارتداؤها

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
الأجهزة. أنا مرحبًا بالغطاء

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
جزئيًا خارج الصندوق لذا

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
التحدث ولكننا بحاجة حقًا إلى ذلك

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
التعمق في الأمر وانظر كيف يمكننا ذلك

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
توسيع التكنولوجيا لالتقاط

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
الأحداث في الوقت الحقيقي. في

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
حياة المرضى ربما أكثر من ذلك

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
ذات مغزى مما نأتي إليه

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
موقفنا لتوسيع نطاق الوصول

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
عبر المناطق الجغرافية والمرضى

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
من سيكون قادرًا على الحد من الالتقاط

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
ودفع حقا

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
ENVELOPE للأمام وفقط ضع

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
رؤوسنا معًا ونفكر

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
حول كيف يمكننا أن نكون مبتكرين

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
وإجراء البحوث حقا

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
يعلم ما هو مهم ل

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
المرضى ويومهم إلى يوم

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
حياة. 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> شكرا جزيلا لك بشكل خاص

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
إلى أعضاء اللجنة وهايدي، نحن

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
بالتأكيد - لقد تعلمت بالتأكيد

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
الكثير لذا آمل أن يشاهده هؤلاء

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
يتلقون أيضًا المعلومات

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
أيضا. شكرًا لك.  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> مرحبًا بكم في الجلسة الأخيرة

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
حول الرحلة الطويلة و

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
الطريق المتعرج للتشخيص

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
أوديسي للحالات النادرة وغير المشخصة

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
شروط.  لقد صنعتها. في

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
هذه الجلسة التي قدمناها لك

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
لوحة من المتخصصين في المعاهد الوطنية للصحة،

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
المرضى ومقدمو الرعاية الذين

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
سوف نشارك تجربة الشعر من

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
رحلتهم التشخيصية. أيضا

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
سوف نقدم لك مفيدة

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
الأدوات والموارد. أول ما لدينا

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
عضو اللجنة هو د. سينثيا تيفت

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
من البحوث الوطنية

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
معهد المعاهد الوطنية للصحة. مدير

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
برنامج المرض غير المشخص Z

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
وسوف توفر قصيرة

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
نظرة عامة على ما هو تشخيصي

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
أوديسي.  عضو اللجنة التالي هو

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
تروي إيفانز. لقد كان

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
مكافحة الأمراض غير المشخصة

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 سنة. هو يجيب

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
مشكلة مرضية غير مشخصة مثل أ

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
معروف UDM كمريض في عام 2018

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
من خلال زيارة الموقع السريري.

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
أكثر من التشخيص لم يكن

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
جعله واثقًا من أن UDM سيكون كذلك

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
قادرة على مساعدته مثل الكثير

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
أخرى. عضو اللجنة التالي هو

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
إيريكا. من تكساس. أصغرها

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
كانت الابنة في السابعة من عمرها

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
مريض وتم تشخيصه على أنه نادر

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
الاضطراب العصبي الوراثي. التالي

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
أعضاء اللجنة هم مونيك وهي

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
ابنة فيفيان. كلاهما نادر

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
مرضى الأمراض وعلاجهم في

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
المعاهد الوطنية للصحة. إنهم يموتون أكثر من غيرهم

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
أوديسي هي قصة عائلية حيث

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
جيل واحد يواجه المجهول

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
لذلك يمكن أن يحصل عليه الجيل القادم

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
فرصة لعيش حياة طبيعية.

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
عضو اللجنة التالي هو تيرينس

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
وابنته تيران من

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
كارولينا الجنوبية. تيرنس هو 20

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
سنة المحاربين القدامى مع القسم

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
كارولينا الجنوبية. ابنته

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
لقد كان تيران قادمًا إلى

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
المعاهد الوطنية للصحة منذ عام 2014، تم التشخيص مع

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
ورم الظهارة المتوسطة في عام 2014 وبدأ

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
تجربة سريرية هناك في عام 2015. 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
أخيرًا، عضو اللجنة الأخير د.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
إريك سيد من ذا ناشيونال

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
مركز الترجمة

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
العلوم المعاهد الوطنية للصحة. إنه برنامج

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
موظف مكتب نادر

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
أبحاث الأمراض المعروفة أيضًا باسم

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ODR، سوف يختتم حديثنا

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
جلسة. شكرًا لك.  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> مساء الخير. مرحبا بكم

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
يوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة.  في هذا

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
الجلسة سوف تسمع بعض

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
قصص مقنعة من المرضى

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
ومقدمي الرعاية عن أنفسهم

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
الأوديسة التشخيصية.  ما هو؟

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
الأوديسة التشخيصية؟ ل

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
معلومات رسمية I

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
كثيرًا ما أتطلع إلى ويبستر، منظمة الصحة العالمية

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
تحديد التشخيص على أنه نشط

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
تحديد المرض -- الفعل

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
تحديد المرض أو

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
مشكلة عن طريق فحص شخص ما أو

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
شيء ما. يمكن أن يكون سريريًا

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
التقييم أو ربما المختبر

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
اختبار أو العديد من هذه التقييمات

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
والاختبارات. التشخيص هو أ

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
بيان أو استنتاج مفاده أن

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
يصف سبب المرض

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
مرض أو مشكلة. هذا السبب

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
يمكن أن يكون وصفًا سريريًا

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
ولكن في عالم نادر

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
الأمراض، غالبا ما تكون وراثية

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
أو التشخيص الجزيئي. أوديسي.

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
رحلة طويلة متجولة كاملة

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
من المغامرات والتغييرات

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
الحظ. هذه الرحلات هي ما

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
سوف نسمع عن هذا

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
بعد الظهر. وأود أن أضيف أن بعض

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
المرضى في موقعنا غير مشخصين

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
برنامج المرض لا يشكو

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
ليس لديهم تشخيص،

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
لكن لديهم الكثير من التشخيصات

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
ولا أحد منهم يناسب

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
الأعراض.  غير مشخص

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
الشروط سارية على الأقل 3

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
مليون أميركي. وفي

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
UDP نقسمهم إلى أربعة

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
الفئات المحتملة.  ال

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
الحالة نادرة وصعبة

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
لتحديد الهوية، فإنه يمثل AN

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
عرض غير عادي للمزيد

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
الحالة العامة. الحالة

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
هو مزيج من أكثر من واحد

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
التشخيص. أو الحالة

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
في الواقع فريدة من نوعها و

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
يمثل اضطرابا جديدا. ل

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
العديد من هذه الرحلات الشاقة هي

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
طويل جدًا. مع متوسط الطول

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
من ثماني سنوات.  الاستلام

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
التشخيص يمكن أن يغير الحياة

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
بعدة طرق. يمكن التشخيص

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
في بعض الأحيان عرض إمكانية

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
العلاج الموجود. حتى في

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
غياب العلاج النهائي

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
قد توفر إمكانيات ل

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
تحسين الإدارة أو الوصول إلى

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
الخدمات.  جزيئية أو وراثية

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
التشخيص قد يفتح الأسرة

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
خيارات التخطيط. التشخيص قد

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
عرض فرصة للانضمام إلى الدعوة

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
المجموعة مع الآخرين. من هم

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
يتأثر بالمثل المتبادل

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
الدعم أو رفع مستوى الوعي أو

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
تمويل العلاجات الجديدة.  الأكثر

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
الأهم من ذلك، يسمح للأفراد

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
والعائلات للمضي قدمًا في

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
المرحلة التالية من حياتهم المزدحمة. 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
لذلك في مجال الأمراض النادرة إذا

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
أنت تسألني ماذا يوجد في الاسم؟

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
يجب أن أقول كل شيء.

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
الآن أدعوك للاستماع إلى

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
بعض القصص رحلة طويلة

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
المرضى ومقدمو الرعاية.  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> أنا تروي إيفانز لم يتم تشخيصي

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
ذكر المرض من ولاية يوتا،

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
مقاتل للأمراض العصبية العضلية

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
وهذه الكلمة الرئيسية تحارب الصلبان

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
ذهني عدة مرات طوال اليوم. ماي

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
رحلة غير مشخصة ليست كذلك

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
يختلف عن معظم الأشخاص، في عام 2018

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
عمري 33 عامًا، لقد أتيحت لي الفرصة لذلك

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
شاهده د. نيلسون غير مشخص

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
فريق شبكة الأمراض بجامعة كاليفورنيا

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
الجانب السريري لـ UDN، حتى الآن

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
لا تزال غير مشخصة ولكنني أعتقد

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
التشخيص قادم.  ال

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
رحلة قبل عدم التشخيص

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
بدأت شبكة الأمراض في عام 2015 في

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
العمر 21. عندما لاحظت ذلك لأول مرة

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
شيء مختلف لقد كبرت

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
UP رياضي وضرب كل شيء

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
لقد كنت معلمًا بدنيًا كبيرًا

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
مريض بانتظام ومدروس

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
نفسي أن تكون جيدة جدا

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
الشكل الجسدي. لقد شاركت

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
في العديد من الأنشطة والرياضة.  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
حتى بعد الذهاب للتمرين

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
أركض، لقد لاحظت أن عضلات ساقي كانت كذلك

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
قرحة غير عادية وهذا الوجع

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
استمرت لمدة إذا OIDIAS عندما

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
أخيرًا ارتديت الركض

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
مرارا وتكرارا كان لديه نفس الشيء

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
نتيجة الألم.  في عام 2006

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
جلبت الألم المستمر في

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
المراحل الأولى للعضلات

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
ضعف في ساقي. لقد بدأت

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
السقوط عندما حاولت الركض

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
وفي النهاية أصبحت غير قادر

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
للوقوف خارج القرفصاء

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
الموقف دون مساعدة. هكذا

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
في عام 2007 رأيت جنرالي

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
طبيب لأول مرة،

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
اختبار الدم الأساسي هاليان و

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
اتصل بي مرة أخرى بعد بضعة أيام

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
إحالني إلى أحد السكان المحليين

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
أخصائي الأعصاب العضلية،

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
لأنه كان منزعجًا من الارتفاع

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
تقرير CK ضمن اختبار الدم.

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
لم أكن أعرف سوى القليل في ذلك الوقت

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
أنني كنت أبدأ هذا

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
أوديسي التي من شأنها أن تغير بلدي

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
الحياة. فبراير 2007 كنت كذلك

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
المشار إليها في جامعة

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
يوتا للزيارات السريرية، مع

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
العصبية العضلية الخاصة د.

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
برومبيرج، استمر هؤلاء

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
سنويًا حتى عام 2018. لقد فعلت ذلك

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
عدد الجينات المستهدفة

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
الاختبارات، التي هي الأولى من أربعة EMG

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
اختبار، خزعة العضلات و

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
أخيرًا في وقت لاحق من عام 2007 د.

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
بدأ برومبيرج في الاتصال بي

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
الحالة SMA 4 أو بداية البالغين

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
ضمور العضلات الشوكي. هذا

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
على الرغم من نتائج الاختبار العادية ل

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
الطفرات في SMN 1 وSMN 2

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
الجينات. وهكذا بدأ نمط من

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
عمليات بحث على Google في وقت متأخر من الليل مع

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
نعمة طلبت رؤيتها

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
متخصصون آخرون في

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
جامعة يوتا وغيرها

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
الوقت الذي التقيت فيه مع د. فلاناغان و

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
د. زابوتا بي قمنا بعمل إضافي

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
اختبارات الدم اختبارات EMG، THE

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
استنتاج من هم

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
غير مدركين لأي احتمال آخر

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
اختبارات المرض أو البرامج التي

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
يمكن أن يساعد في حالتي. هكذا أنت

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
هل يمكن أن أتخيل العودة إلى GOOGLE I

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
ذهب. في عام 2011 بدأ

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
محادثات مع د.

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(غير مسموع) أرز سيناء في لوس

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
الملائكة برفقة والدي

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
التقيت معه ومع د. لويس

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
حيث قاموا بأداء EMG آخر

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
اختبر ومثل المتخصصين في

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
جامعة يوتا كانوا كذلك

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
متعثر أيضًا فيما يتعلق بالمحتمل

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
مرض. لقد قدموا أيضًا لـ

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
لقد وصفت لي طريقة جديدة للتقدم

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
الاختبارات الجينية التي كانت

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
متفوقة على SMN المستهدفة

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
الاختبارات الجينية التي أقوم بها

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
تم ذلك مسبقًا. وذلك بعد الدفع

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
مبلغ كبير مثير للاشمئزاز

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
المال والانتظار لأكثر من ستة

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
تم إرسال جيني X إلى ثمانية أشهر

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
رجوع إلى EXOME التسلسلي بالكامل.

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
تقدم العلم وصنعه

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
أكثر كفاءة. لكن

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
أظهر تقرير الجينات بعض الضوء

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
أو المتغيرات المحتملة ولكن بعد ذلك

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
مزيد من البحث لا شيء

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
أدى إلى أي إضافية

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
إحصاءات تعود إلى GOOGLE I

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
ذهب. هذا النوع من العمليات

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
استمر لبعض الوقت. 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
الاختبارات الشاملة والسريرية

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
جلبت الزيارات تشخيصًا خاطئًا

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
المملكة العربية السعودية - أكياس النهار، العمود الفقري

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
ضمور العضلات، لين جيردل

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
ضمور العضلات، وما إلى ذلك.

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
اليوم لا يزال بإمكاني المشي معه

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
بوابة غير عادية تقفل MY

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
الركبتين، دون مساعدة أنا

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
غير قادر على الوقوف من الكرسي

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
أو المشي في الطابق العلوي. يميل أو

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
حتى الأسطح غير المستوية. تلك الأيام

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
من ممارسة الرياضة والجري

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
وانتهى سباق الدراجات النارية

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
الآن. والفرق

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
اليوم حتى خلال

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
يبقى الوضع كما هو

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
فعلت ذلك عندما بدأت هذا في عام 2006،

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
هو الشعور بالضغط

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
يستمر في البحث عن اختبارات جديدة

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
متخصصون جدد أو اكتشافات

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
التي شعرت بها قبل الاعتراف بها

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
شبكة الأمراض غير المشخصة هي

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
ذهب. أنا واثق من UDN

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
والفريق الذي شكلته المعاهد الوطنية للصحة

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
داخل UDN لدعم الناس

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
مثل هذا غير مشخص

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
رحلة المرض وأنا واثق

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
سيأتي التشخيص

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
بفضل مساعدة UDM. 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI أنا إريكا كوكس، والدة آفا.

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA هي أحد المشاركين في UDN و

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
انتهت الرحلة البطولية في شهر مارس

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
26 تشرين الأول (أكتوبر) 2019. تم تشخيص حالة AVA

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
شرط مشترك لـ CDCK أ جديد

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
الاضطراب الوراثي الذي كان

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
تم اكتشافه في عام 2016. TVCK هو A

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
اضطراب عصبي وراثي نادر، THE

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
المرض هو صفة متنحية،

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
وهذا يعني أن كلا الوالدين يجب أن يفعلوا ذلك

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
احمل نفس المريض لـ TDCK.

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
هناك متغيرات داخل

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
المرض الذي يسبب طيفًا من

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
الأعراض والشروط. مثل

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
العديد من الأمراض هناك نطاق

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
حالة وخطورة

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
تأثير TDCK. بشكل عام

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
الشروط الرئيسية تتعلق بـ

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
فرط التوتر العضلي، انخفاض قوة العضلات،

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
الصرع والفكري

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
الإعاقة. المرض الجديد هو

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
جديد أيضًا يتطلب المزيد من البحث

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
هناك حاجة للتعمق مع

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
فهم الأعراض.

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
لأن كل طفل تم تشخيصه

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
تعرض TBCK أشياء مختلفة

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
على الرغم من أنهم يبدون جسديًا

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
مماثلة، لديهم مختلفة

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
مجموعات المهارات، إذن هناك أ

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
مؤسسة البحوث الجارية

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
مستشفى الأطفال في فيلادلفيا

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
ولديها أكثر من 100 صديق

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
حول العالم معها نفسها

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
التشخيص.  لها ورم خبيث الخاص بك

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
بدأ التشخيص في عام 2014. هي

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
أبقت رأسها ورقبتها متجهتين إلى

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
تم استدعاء أحد الجانبين لاحقًا أو أنا

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
تم تعلمه لاحقًا (غير مسموع)

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
كان خيط دماغها مفتوحًا

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
عندما تنصهر مغلقة عندما ينبغي

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
لا تزال مفتوحة.

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(غير واضح) كان رأسها

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
مشوه وبسبب الخياطة

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
كانت مغلقة سوف تسبب رأسها

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
أن تكون قطريًا إذا لم تفعل ذلك

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
لديك عملية جراحية لفتح الخياطة

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
ارتدي خوذة طبية

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
إعادة تشكيل رأسها.  لقد قيل لي ذلك

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
لم تكن غير شائعة لأنها كانت كذلك

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
المؤخرة. لم تكن تصل

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
إنجازات على الرغم من المستوى البدني

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
العلاج. لقد كان هذا هو كائن O

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
زيارات الطبيب المتعددة في المنطقة

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
البلد، في محاولة لمعرفة ذلك

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
ما هو الخطأ في آسيا؟

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
لم يقدم إجابة لأنه

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
لأنه لم يتم اكتشاف TBCK

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
حتى عام 2016. هذا خطأ

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
لقد أعطتنا التصريحات أملا كاذبا

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
حول مستقبل آفا وهي

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
الوصول إلى المعالم الرئيسية كان في انتظارنا

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
ل. بعد لا يحصى

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
المواعيد والقليل من زيت الثعبان

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
الباعة يصلون على موقعنا

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
الضعف للإجابة I

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
تم LED إلى UDM من خلال المشاركات الموجودة

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
مجموعات الفيسبوك التي أنا جزء منها

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
لأن لديهم مماثلة مماثلة

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
أعراض افا. تشخيصها

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
بل هو أكثر ندرة كما قلت

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
لأنه يجب أن يكون هناك والدين

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
الناقلون لديهم طفل TBCK

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
وهذه ليست قضيتنا

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
يجعل مصطلحها الطبي دي نوفو.

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
ومعدات TDCK النادرة جدًا لدينا

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
الخاص بك. لديها ابتسامة كبيرة و

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
الضحك المعدي. حاليا هي

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
يمشي بمساعدة، وهي

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
تمشي على جهاز المشي، هي

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
أطول وقت حتى الآن هو 11

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
دقائق وهي ضخمة

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
الإنجاز.  افا هو

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
غير لفظي ولكن بصوت عالٍ للغاية.  ال

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
أعلى صوت طفل غير لفظي على الإطلاق.

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
هي في علاج النطق ونحن

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
واثقون من المجال الطبي

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
التقدم والبحث سوف تفعل ذلك

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
المشي والتحدث يومًا واحدًا في

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
المستقبل القريب.  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> مرحباً بالجميع، اسمي

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
مونيك واسمي فيفيان.

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> تم تشخيصنا

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(غير مسموع) إغلاق.

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> CTLA 4 حدث نداء

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
القصور، وكنا كذلك

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
تم تشخيصه في عام 2014 وهذا هو

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
مهم لأن هذا هو

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
السنة الأولى لأي طبيب

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
موصوف، لقد كان د. عدة

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
الزملاء في ذلك الوقت المعاهد الوطنية للصحة و

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
أعتقد أنه من المهم للغاية بالنسبة لنا

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
تم تشخيص ذلك العام بسبب

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
كما جلبت الكثير من الأمل إلى بلدي

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
رحلة ابنة الأذن المدروسة.

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
في الأساس، كل شخص لديه CTLA 4

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
الجين وهو ما يجعل CTLA 4

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
بروتين. هذا البروستين رائع

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
مهم في مناعتك

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
النظام لأنه الفرامل

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
لك.

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
الجهاز المناعي، ونحن لا نصنعه

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
هذا البروتين هو مناعتنا

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
النظام في حالة تجاوز السرعة القصوى

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
الوقت وأنا أعلم أن هذا يبدو كذلك

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
شيء جيد مثلك يا رجل

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
يجب ألا تمرض أبدًا لأنك

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
الجهاز المناعي يبدأ العمل

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
ولكن بصراحة هذا بعيد عن

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
الحقيقة. آسف.

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> وهذا في الواقع يسبب أسبابًا كبيرة

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
القضايا وعلى وجه التحديد

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
قضايا المناعة الذاتية. لقد سألت د.

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(غير مسموع) آخر مرة حوالي اثنين

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
منذ أسابيع كم عددها في جميع أنحاء العالم

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
هل لديك هذا المرض، كم هو نادر

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
لقد أخبرتني بذلك فقط

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
يتم تشخيص حوالي 500 شخص

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
عالميًا مع هذا المرض، لذلك أنا

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
لقد صدمت حقًا لسماع ذلك

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
كم كنا نادرين، أنا لا أفعل ذلك

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
نعتقد أننا كنا نادرين إلى هذا الحد

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
لأنه شيء وراثي.

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
لذلك لأنه شيء وراثي

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
وهذا يعني أنه يمكن تمريره

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
من جيل إلى جيل

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
ولهذا السبب، لدينا

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
رحلة التشخيص تنطوي على الكثير

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
من عائلتنا. وممتدة لدينا

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
العائلة التي حضرتها كثيرًا

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
الجنازات تنمو من أجلنا

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
أفراد العائلة والنظر إلى الوراء

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
على ذلك الآن من خلال العدسة

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
أننا نعرف الآن ما نحن عليه

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
اعرف الآن، نحن ندرك ذلك كثيرًا

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
من بين تلك الوفيات كان من الممكن أن تحدث

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
CTLA 4 ذات الصلة. إلى فوري

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
عائلتي، أمي وأخي وأنا

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
كانت جميعها إيجابية بالنسبة لـ CTLA 4

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
نقص ولكن بصراحة

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
من خلال أوديسي لدينا

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
رحلة التشخيص لم نفعل ذلك

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
ندرك أنه كان هناك

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
المشكلة الأساسية التي كانت خاطئة

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
معنا.  لم ندرك ذلك

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
كنا غريبين من الناحية الطبية أو ذلك

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
كنا غير قابلين للتشخيص أو أننا كذلك

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
كانت نادرة على الإطلاق. وهناك

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
هناك سببان لذلك، الأول

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
لأن هذا المرض يلعب

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
قذر، لأنه يجعلك تشعر

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
كما لو تم تشخيصك. نحن

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
سوف نمرض، وسوف نذهب إلى

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
الطبيب، سنكون كذلك

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
تم تشخيصه بمرض المناعة الذاتية

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
المرض وبعد ذلك سنفعل

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
تلقي العلاج لهم. ال

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
سبب آخر أننا لا نفعل ذلك

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
حقا - لم ندرك أننا

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
نحن مريضون لأن كل واحد منهم

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
كان للولايات المتحدة أسلوبنا الفريد الصغير

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
قضايا المناعة الذاتية فريدة من نوعها

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
مزيج من مشاكل المناعة الذاتية التي كنا نواجهها

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
التعامل مع. لم يكن هناك نفس الشيء

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
قضية لنا يحدث في نفس الوقت

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
الوقت وهكذا اعتقدنا أننا

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
غير محظوظين لدينا المناعة الذاتية

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
مشاكل ولكنها تعمل فقط في

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
عائلة. لا يوجد شيء يسبب

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
إنه مجرد تشغيل في

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
العائلة. الآن، لا تفهموني خطأ،

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
لقد مررنا بوقت عصيب، لقد كنا كذلك

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
داخل وخارج المستشفيات، وفي

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
وخارج نطاق الطوارئ، كان هناك

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
بعض مشكلات المناعة الذاتية

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
أندر بكثير من الآخرين ونحن

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
- لقد استغرق الأمر وقتا طويلا بالنسبة لنا

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
يتم تشخيصك أو الحصول على التشخيص

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
لبعض المشاكل ولكن طوال الوقت

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
الأوديسة التي لم نكنها

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
تم تشخيصه وكنا نتلقى

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
العلاج. لذلك لم نفكر

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
نحن بحاجة إلى البحث عنه

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
أي شيء أكثر. لذا فقط أعطي

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
أنت فكرة عن كيفية إلغاء ارتباطنا

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
كيف تم إلغاء ربط كل ما لدينا

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
كانت الأمراض، أمي و

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
أخي لديه ثلاثة أمراض،

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
ثلاث قضايا تتعلق بالمناعة الذاتية

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
نفس الشيء والباقي

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
مختلفة. أمي التي لديها 15

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
مشاكل المناعة الذاتية لدى أخي

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14 قضايا المناعة الذاتية. ولكن فقط

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
ثلاثة منهم متداخلة. أنا

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
تم اعتباره شخصيًا

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
لا تظهر أعراض الإصابة بـ CTLA 4

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
النقص، لدي فقط

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
لدي قصور الغدة الدرقية

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
الصدفية والأكزيما.

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> لدي قصور الغدة الدرقية و

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
أنبوب 1 مرض السكري. لذا

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
>> لذا فهي تمتلك جهازين مناعيين ذاتيين

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
الأمراض.

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> الحمد لله. هذا هو

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
بسبب أخي أخي

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
وليس هذا جيلهم

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
العثور على التشخيص. بعد ذلك

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
سنوات من المرض لأخي

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
والأم ثم الحصول على كل شيء

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
من تشخيصات المناعة الذاتية هذه،

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
لقد قام أخي أخيرًا بتطوير واحدة

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
الشيء الذي لم يكن لديهم أي فكرة عنه

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
لقد كان كذلك. وهذا هو الشيء الذي

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
أخيرًا قادنا إلى معرفة ذلك

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
لماذا كان لدينا الكثير من أجهزة المناعة الذاتية؟

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
قضايا. لقد طور الآفات كلها

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
في دماغه وكل شيء أسفله

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
كان الحبل الشوكي والأطباء

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
على الاطلاق لا توجد إجابات بالنسبة لنا.

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
لقد أرسلوه إلى إم دي أندرسون، سعادة

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
تلقى العلاج الكيميائي هناك وهو

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
تلقى العديد من العلاجات في

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
مستشفى VA في هيوستن ولكن

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
لم يكن لديهم إجابات ونحن لدينا

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
تم البحث لمدة عام تقريبًا في

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
هذه النقطة وكان يرفضها

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
وبسرعة، كان في فيرجينيا، هو

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
لقد كان مريضًا، لقد عالجوه

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
أدوية الراحة في انتظارها بشكل أساسي

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
له أن يمر بعيدا وهم

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
قررت إجراء خزعة لأحد

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
الآفات في دماغه. هكذا

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
لقد قاموا بإجراء الخزعة، كما فعلوا

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
لقد ظهر على الشرائح وأرسله للخارج

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
عبر أمريكا إلى هؤلاء

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
مستشفيات بحثية مختلفة ل

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
حاول الحصول على إجابات لأننا

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
كانوا يائسين. كان لدينا أمل في ذلك

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
شخص ما في مكان ما سوف

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
تعرف على ما هو هذا

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
لسوء الحظ عندما الإجابات

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
عدت، لا أحد يعرف ما هو عليه

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
كان على الإطلاق. لقد تركنا بلا

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
الإجابات. قال أحد تقنيي المختبرات العشوائية

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
لم نحاول NIH دعونا نرسل

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
سوف. لذلك أرسلوا العينات

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
إلى المعاهد الوطنية للصحة وبطريقة ما وصلت إليهم

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
قسم المناعة وهم

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
كنا كما تعلمون أننا نعتقد أننا

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
لدينا إجابة لك، دعونا

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
قم بإجراء اختبارات الدم وأجروا

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
اختبارات الدم، كان إيجابيا

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
نقص CTLA 4. لقد كان في

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
شكل سيء حقًا في تلك المرحلة

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
ولكن بطريقة ما كان والداي قادرين على ذلك

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
لإخراج أخي من

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
المستشفى والسفر به من تكساس

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
إلى بيثيسدا وبدأ

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
طريق طويل للتعافي. لقد كان الأمر كذلك

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
وقت طويل جدًا قبل أن يكون

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
حسنًا، لكنهم أنقذوا حياته

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
مع العلاج الذي قدموه

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
له. لذا تشارلي وأمي

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
هم الأكثر مرضا من بيننا

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
العائلة، عائلتنا المباشرة،

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
أوصلتنا إلى تشخيصنا. و

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
لقد فتح ذلك عالمًا جديدًا تمامًا

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
لعائلتنا. وذلك عندما

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
تبدأ قصة ابنتي. 

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
يبدأ عملها بعد التشخيص

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014، كم كان عمرك عندما كنا

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
هل تم تشخيصك؟ هل تذكر؟

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> كنتم ثلاثة. ونحن

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
بدأت - لقد تمت إضافتنا إلى

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
بروتوكول البحث في المعاهد الوطنية للصحة

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
وسنذهب سنويًا للتحقق

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS لأننا لم نكن بدون أعراض

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
لم يكن هناك أي تقدم في

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
المرض وماذا حدث يا عزيزي؟

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> عندما كنت في السادسة من عمري تم تشخيصي

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
أنا مصاب بقصور الغدة الدرقية و

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
عندما اكتشفوا أنني أملك سبعة

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
مرض السكري.

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> ما هو نوع مرض السكري؟

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> 1.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> مرض السكري من النوع الأول. لقد فعلت ذلك

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
بدأت في تطوير المناعة الذاتية

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
القضايا واشتعلت نوعها

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 مرض السكري في وقت مبكر بما فيه الكفاية لهم

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
بدأ العلاج فورًا

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
أوقف تقدم

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
تدمير البنكرياس لها، و

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
خلايا بيتا في

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
مرض التصلب العصبي المتعدد. بانشال: كرييوس.

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> إنهم مثلك، من الأفضل أن تتوقف

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
التقدم أو غير ذلك.

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> لقد كانوا. لذلك بدأنا

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019، سنذهب إلى المعاهد الوطنية للصحة في كل مكان

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
أسبوعين لها لتلقي

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
الأدوية التي تحل محل --

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
تحل محل CTLA 4 بشكل أساسي

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
البروتين وفي المنزل تأخذه

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
دواء لتقوية مناعتها

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
النظام معطل حتى لا يكون موجودًا

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
السرعة الزائدة. فهل تتذكر

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
تلك الأسابيع القليلة الأولى عندما كنا

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
هل كنا نذهب إلى المعاهد الوطنية للصحة كثيرًا؟ افعل

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
هل تتذكر ذلك؟ هل تتذكر

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
الذهاب إلى المعاهد الوطنية للصحة كيف فعلت ذلك

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
هل تشعر بالذهاب إلى هناك أولاً؟

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> خائف.

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> ما الذي جعلك خائفا؟؟

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> الأشياء الحادة.

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> الأشياء الحادة، نعم. هكذا نحن

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
كنا نذهب كل أسبوعين لـ A

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
بينما وبعد ذلك لحوالي اثنين

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
سنوات كنا نقوم بها كل أربعة أسابيع

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
السفر من تكساس إلى

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
بيثيسدا. وهنا مؤخرا هم

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
لقد غيرنا الآن

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
سافر كل ستة أسابيع. لذلك

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
العلاج مناسب لها.

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
هي - مستويات المناعة الذاتية لديها

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
تتجه نحو الأسفل. هي

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
لم يتم تطويره بعد الآن

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
أمراض المناعة الذاتية ونوعها

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 مرض السكري لم يتقدم. 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
انها لا تزال لديها كل شيء تقريبا

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
وظيفة البنكرياس. هذا هو الحال

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
حيث أشعر بتشخيصنا

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
أوديسي مختلفة عن معظمها

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
الناس، لأن معظم الناس ذلك

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
لم يتم تشخيصها أو كانت نادرة

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
المرض الذي يعانون منه

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
الحصول على التشخيص وبعد ذلك

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
عليهم أن يكافحوا من أجل العثور على أ

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
علاج أو علاج. مع

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
فيفيان، مع قصتها، يا

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
الآباء والأمهات - أخي وأمي

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
لقد ناضل جيلهم من أجل ذلك

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
ابحث عن التشخيص. لكن فيفيان

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
يحصل على الاستفادة من

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
كفاحهم وهي لا تفعل ذلك

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
يجب أن تتحمل المرض

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
تدمير جسدها لأنها

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
يمكن أن تذهب مباشرة إلى

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
العلاج. ليس عليها أن تفعل ذلك

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
تجاوز مشكلة المضي قدمًا

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
من خلال كل هذا التشخيص

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
مثلما فعل أخي وأمي. 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
أفكر في الأمر بهذه الطريقة.

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
التشخيص واكتشاف

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
كان المرض هو السقف بالنسبة لي

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
أمي وأخي. سوف يفعلون ذلك

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
العيش إلى الأبد مع

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
تدمير هذا المرض

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
لقد فعلت لجسمهم. إنهم كذلك

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
لا تزال تعيش معها.  لا يزال

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
هناك آفات في دماغه، هم

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
أصغر لكنه لا يزال كذلك

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
الدوريات.  أمي بالأمس فقط

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
تمت إزالة 38 بوليب منها

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
المعدة. إنها لا تزال تكافح،

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
إنهم ما زالوا يكافحون ولكن

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
سقفهم هو بناتي

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
الكلمة لأنهم حصلوا عليها

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
التشخيص، إنها قادرة على الحصول عليه

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
العلاج على الفور، وهكذا

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
هي وأطفالها المستقبليون يحصدون

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
فوائد النضال من MY

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
أمي وأخي ما وضعوه

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
في. إنه مسار جديد بالنسبة لي

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
أنا وابنتي إذا بدأت

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
التقدم الذي والدتي و

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
الأخ لن يتمكن من ذلك أبدًا

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
الخبرة. البحث عن

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
الإجابة، ابحث عن سبب حدوث ذلك

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
العديد من أمراض المناعة الذاتية، كان

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
التعامل بشكل أساسي مع والدتي

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
والأخ ولكن البحث عن أ

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
علاج لابنتي، هو

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
فرصة لها للحصول على A

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
الحياة الطبيعية. 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> مرحبا بالجميع. اسمي هو

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
تيرنس وهذا يبدو لي

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
ابنة تيران.  ونحن كذلك

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
متحمس للغاية ليكون على هذا

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
أوديسي معكم جميعا. للبدء

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
مع ابنتي البالغة من العمر 14 عامًا

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
تم تشخيص إصابته بورم الظهارة المتوسطة

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
وسأسمح لها بالمشاركة

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
قصتها ولكن أول ورم الظهارة المتوسطة

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
نادر جدًا جدًا عند الأطفال. هكذا

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
في سن الرابعة عشرة رأينا بعض الأشياء

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
نستمر مع جسدها الذي نحن عليه

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
لم أفهم. واحد من

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
أكبر الأشياء التي رأيناها

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
هل كانت ساقيها تتورمان منها

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
الركبتين إلى قدميها.  و

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
كان ذلك مقلقًا جدًا بالنسبة لي

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
وأمها. لذلك سيكون لدينا

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
تذهب إلى الطبيب، وتحصل على الأشياء

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
فحصوا واعتقدوا أن ذلك

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
كان في الغالب في كليتيها.  ال

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
الطبيب في ذلك الوقت لم يفكر

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
عن أي نوع من السرطان. هكذا

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
قبل أن يكون لدينا آخر

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
تم تحديد موعد، وقبلها

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
كان قادرا على الذهاب إلى ذلك

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
الموعد الذي مرت فيه

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
المدرسة. لذلك في ذلك الوقت لا نزال

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
لم أكن أعرف ما كان يحدث لذلك

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
وصلت إلى المدرسة، خطابها

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
لقد كانت مُغمغمة، كانت تحاول ذلك

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
ابق مستيقظًا في ذلك الوقت. و

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
لقد كانت تحاول أن تشرح لي

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
ماذا حدث، وقد فعلت

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
عمل جيد جدًا يشرح لي

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
ما الذي كان يحدث ولكن لا يزال حتى الآن

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
كان هناك الكثير من القلق

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
بسبب الطريقة التي نظرت بها

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
الاستلقاء على السرير في المدرسة.

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
لذلك أخذناها إلى المستشفى،

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
الطبيب في مستشفانا المحلي

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
أخبرتنا أن لديها جلطات دموية

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
في ساقيها. والسبب

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
كوننا هنا في مستشفانا

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
إنهم يقصفون جلطات الدم ولكن

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
لم يروا الورم. هكذا

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
في وقت لاحق عندما انتهينا من الذهاب

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
إلى - لأننا لا نملك أ

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
مستشفى الأطفال هنا، هي

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
كان علي أن أذهب إلى كولومبيا، جنوبًا

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
كارولينا، إلى مستشفى الأطفال

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
هناك وجدوا ورمًا في الطريقة

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
القسم وما زلت لا أعرف

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
ما هو الأمر حتى نتمكن من فهمه

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
رحلة وجودكم

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
لم يتم تشخيصه بسبب

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
شهد مستشفى الأطفال

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
شيء لم يتوصلوا إليه مطلقًا

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
قبل أن تكون في سنها

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
كانت قادرة على الذهاب إلى الأطفال

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
مستشفى. ولكن لكنه كان لا يزال أ

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
قلق. لذلك ذهبنا إلى كولومبيا،

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
لقد قاموا بإجراء خزعة، وأرسلوا إلى

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
ماساتشوستس، حصلت على النتيجة

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
وقد حان الوقت لذلك

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
ورم الظهارة المتوسطة ولكن أكثر من ذلك

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
على وجه التحديد كان زوج TA

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
اركع في قسمها الأوسط. هكذا

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
ماذا حدث للجلطات الدموية في

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
لقد انكسرت ساقاها وذهبتا

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
في رئتيها وهذا ما جعلها

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
النجاح في المدرسة. إذن الورم

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
لقد كان كبيرًا جدًا لدرجة أنه كان في الواقع

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
ضغط أوعيتها الدموية

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
قسمها الأوسط لذا فهي

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
لم يكن الحصول على ما يكفي من الثور العام

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
يحدث ذلك عندما يحدث جلطات الدم

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
انتهى الاستراحة إلى رئتيها

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
ولهذا السبب توفيت

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
العديد من المدارس بسبب الدم

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
جلطات. أنا ذاهب ودع

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
أخبرها بالأسف لأنه كذلك

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
قصتها ولكنني كنت جزءًا منها

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
NCI لمحاولة معرفة ماذا

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
كان يحدث معها. لذا خذ

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
بعيدا.

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> كما قال والدي

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
تم تشخيصه مع ورم الظهارة المتوسطة. أنا

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
لم يتم اكتشاف ذلك حتى يونيو

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014. وما زلت أتذكر ذلك

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
اليوم لأنني كنت سأذهب إلى --

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
في الصباح الباكر والمشي

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
في الطابق العلوي وكونك منزعجًا جدًا، تكنولوجيا المعلومات

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
لقد كان مثل الخروج من العدم

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
حقًا و-- نعم، كنت سأذهب

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
لتناول الغداء وذلك عندما

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
مرت في الفتاة

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
مرحاض. وكان حقا مجرد

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
من تلك اللحظة فصاعدًا، هذا

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
رحلة أو رحلة كاملة، لقد كان الأمر كذلك

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
تماما مثل حقا مجرد الاحتفاظ بها

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
الكرة تسير و. أنا ممتن

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
أن الكرة تباطأت. لكن

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
أنا أيضًا سعيد جدًا بذلك

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
على الرغم من أن السبب لم يكن

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
عظيم، ولكن الحقيقة أنني

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
يجب أن تسافر وتلتقي بالجميع

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
أنواع مختلفة من الأشخاص وأنا

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
يجب أن أتحدث في بعض المساحات

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
أنني لم أفكر قط في ذلك

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
سوف تحصل على فرصة للتحدث في،

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
أنا ممتن جدًا وأحاول ذلك

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
انظر إلى الجانب الإيجابي و

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
على الرغم من أن لا أحد يخبر أحدا

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
هذا، يجري تشخيصه

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
السرطان يستطيع حقًا -- يستطيع ذلك

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
فوضى حقيقية مع عقلك

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
الدولة فقط قليلا.  و

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
أنا سعيد لأنني تغلبت

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
رسم خريطة للحيوية والاكتئاب. 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
أنا ممتن للذكريات

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
ما لدي مع الأشخاص الموجودين

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
لسوء الحظ هنا معنا

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
اليوم. فقط حقا GRATE.  . أنا

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
فقط لا أستطيع الانتظار لرؤية ما

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
المستقبل يخبئ لي و

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
لكم جميعا.  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> هذا إيريك سيد من المكتب

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
من أبحاث الأمراض النادرة مرة أخرى.

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
أردت أن أبدأ أولاً

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
قائلًا إننا نريد أن نشكر الجميع

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
المتحدثون المختلفون لدينا

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
لقصصهم المذهلة و

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
فرصة للاستماع إليهم. 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
أحد الأشياء التي أنت

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
ربما ملاحظة من مختلف

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
القصص هي أن هذا حقًا أ

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
أوديسي التشخيصية. أنا على

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
الشاشة التي تراها أيضًا

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
الرسومات سحبت من كل شيء

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
تقرير مؤسسة الحياة عن العبء

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
من الأمراض النادرة. ما أردت

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
للفت انتباهك إلى هو

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
حقيقة أن هذا التشخيص بأكمله

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
عملية أوديسي تستغرق الكثير،

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
سنوات عديدة. كما تذهب

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
من خلال العديد من مختلفة

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
المتخصصين. هذا ليس كذلك

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
غير شائع في التشخيص. ما أنت

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
انظر في الجزء العلوي الأيسر هو A

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
النموذج الأساسي الذي يأتي من

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
الأكاديميات الوطنية للعلوم

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
الهندسة والطب

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
يظهر لك بعض القضايا

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
حول كيفية عمل التشخيص في

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
قضايا حول هناك. هناك أ

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
عملية النقر المرضى هنا في كثير من الأحيان

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
الأوقات التي يبدأ فيها المرضى

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
احصل على التشخيص

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
ستبدأ عملية التشخيص

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
جمع المعلومات معهم

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
المزود ثم ابدأ

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
دمج أنواع مختلفة من

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
المختبرات والتدابير الأخرى بعد ذلك

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
الخضوع لتشخيصات العمل

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
ودورة ذلك مرارا وتكرارا

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
مرة أخرى. لذلك لسوء الحظ

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
هذه العملية طبيعية بالنسبة لـ

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
مرض نادر لأننا قد لا نفعل ذلك

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
لديك اختبار دقيق قادر على التشخيص

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
العديد من الأمراض النادرة ولكنها أيضًا

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
يمكن أن يستغرق بعض الوقت قبل أن يكون هناك

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
هو واحد لمقدم الخدمة أن يعرفه

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
اطلبها كجزء من الكل

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
المشكلة هي فهم أن هذا

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
إنها رحلة، ككل، ذلك

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
العديد من المرضى المختلفين نادرون

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
سوف يواجه المرض. والجزء هو

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
فهم من تحتاج إليه

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
الوصول إلى والتواصل مع،

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
هذه الطريقة التي عرضتها سابقًا

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
الجانب الأيمن صبور

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
خريطة الرحلة نحو التشخيص

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
المنظمة الوطنية ل

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
مرض نادر، نورد، يسمونه

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
الاهتمام بدور الابتدائي

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
الرعاية تقدم لك أفضل ما لديك

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
أنت بحاجة إلى استخدام مختلف

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
المتخصصين الذين تراهم. 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
مقدمو الرعاية الأولية هم

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
المهم جزء لا يتجزأ من هذا

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
رحلة البحث عن طبيب

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
بطل تنسيق الرعاية و

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
المساعدة في التواصل معك

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
مختلف المتخصصين و

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
دمج هذه المعلومات

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
حيوي لعملية التشخيص.

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
لذا ابحث عن شخص يمكنك الوثوق به

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
وتكون قادرة على مشاركة الخاص بك

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
الأعراض تاريخك، وتاريخك

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
القصة، جعل الفهم و

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
تفسير الدليل الصحي من خلال

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
هذا أمر حيوي.  لهؤلاء

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
أبحث عن المتخصصين وليس

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
متأكد تمامًا من الوجهة التالية، أنا

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
تريد طرح البحث مرة أخرى

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
التي كنا نتشاركها سابقًا،

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
مركز معلومات الأمراض النادرة

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
لدينا مركز اتصال

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
مزود بالمعلومات

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
المتخصصين الذين يمكنهم تقديم

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
دعم الدعم الفردي

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
في العثور على أخصائي طبي،

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
منظمات المرضى أو غيرها

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
أنواع المعلومات التي أنت عليها

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
البحث عن الأمراض النادرة. 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
قم بزيارة هذا الموقع أو اذهب إليه

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
معرضنا إذا كان لديك

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
أي أسئلة على الإطلاق.  في

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
بالإضافة إلى ذلك، كانت الموارد

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
تمت المشاركة سابقًا حول عدم التشخيص

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
شبكة الأمراض هنا رابط

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
بالأسفل هنا

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
غير مشخص.HMS.HARVARD.EDU.

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
هذه الخدمة تستحق العناء حقًا

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
ركز على الأشخاص الذين رحلوا

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
من خلال وتم من خلال

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
مراحل مختلفة متعددة

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
التقييم في هذا التشخيص

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
العملية، أولاً وقبل كل شيء

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
البدء في التأكد من أنك

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
ابحث عن الأخصائي المناسب و

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
أنت تبدأ هذا التشخيص

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
رحلة مع الأبطال المناسبين

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
وفريق الرعاية الطبية للدعم

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
أنت. لذا يرجى التواصل معك

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
لديك أي أسئلة، فيما يتعلق

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
المعلومات وبالتأكيد نحن

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
سوف نسمع مرة أخرى من لدينا

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
أعضاء اللجنة في لحظة. شكر

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
أنت.

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> أنا أقدر كل شيء بصدق

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
أعضاء اللجنة

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
المشاركة والمشاركة

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
مراحل القصة المحددة لـ

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
إحضار المفضلة لديك وإظهارها

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
لنا جميعا. لدي أ

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
سؤال لكم جميعا. ما هو؟

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
الشخص الذي يأخذ رسالة إلى المنزل

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
هل تريد إرسالها إلى جمهورنا؟

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> أود أن أقول أنني لن أستسلم أبدًا.

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
للبقاء في القتال، ابقَ قويًا

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
استمر في البحث عن الإيجابيات

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
وأشياء متفائلة وسعيدة

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
في الحياة. لقد كان علينا جميعا أن نتعامل

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
مع الأشياء الموجودة

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
مؤسف. ولكن لا يزال هناك

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
طرق لمحاولة متابعة ذلك و

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
كن سعيدا بقدر ما نستطيع.  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> أود أن أقول أن أثق بك

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
الغرائز، إذا كنت تشعر بذلك

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
هناك خطأ ما معك

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
الطفل والتشخيص ليس أو

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
حتى الافتقار إلى التشخيص ليس كذلك

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
ما تشعر به هو الجواب

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
اكتشف كيفية التشخيص، و

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
ثم أيضًا بمجرد حصولك على ذلك

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
التشخيص، لا تقتصر على

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
تكنولوجيا المعلومات عن طريق الحدود. كل طفل هو

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
مختلف. التقي بهم أينما كانوا

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
هم ويعرفون أنهم سيحصلون عليها

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
هناك في وقتهم الخاص. افا لديها

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
لقد فعلت أكثر مما قيل لنا

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
سأفعل مع تشخيصها و

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
إنها تستمر كل يوم جدًا،

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
صغير جدًا ولكن يمكن أن يحدث

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> أريد أن أعطي الأمل للناس

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
أن تسعى للحصول على إجابات والقيام

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
هذه الدراسات البحثية نحن

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
دليل على أنه يعمل. نحن كذلك

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
جني فوائد

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
تشخيص الأشخاص الآخرين و

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
العلاجات الفعالة

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
على أشخاص آخرين. نحن كذلك

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
بالتأكيد لا تزال تجريبية،

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
إنهم لا يعرفون كيف ابنتي

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
سوف يتفاعل مع الأدوية الطويلة

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
الأجل ولكن هناك أمل. إنه كذلك

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
العمل. البحث يعمل.

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
البحث عن الإجابات والحصول عليها

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
العلاج فعال. نحن كذلك

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
والدليل على ذلك، عائلتنا

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
دليل على ذلك. في مثل هذا القصير

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
مقدار الوقت للصفوف العامة الواحدة

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
إلى التالي. الجيل إلى التالي.

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
أي شيء ليقوله الطفل ليقوله لـ A

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
طفل قد يكون مصابًا بمرض نادر

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
مثلك؟ ماذا تريد

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
أخبرهم؟ عندما يكونون خائفين

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
العديد من المستشفيات لا داعي لها

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
أو شيء من هذا.

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> لا أعرف.

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> أنت لا تعرف؟ هل ترغب بذلك؟

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
أخبرهم أن الأمر على ما يرام وسيحصل

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
أفضل؟ نعم؟ وأن تكون قويا

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
وشجاع؟ نعم. 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> آية الكتاب المقدس تكون قوية

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
شخص شجاع.

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> اه-هه. 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> نعم.  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> أعتقد شيئًا سأفعله

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
القول هو أن يكون لديك الإيمان حتى عندما

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
يصبح الأمر صعبًا حقًا وحتى لو

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
يبدو من المستحيل تحقيقه،

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
ومن تجربتي نحن على حد سواء

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
اعلم أنهم في الواقع يفركون

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
إيقاف على الأشخاص و-- نعم، متى

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
لديك ما يكفي من الإيمان الذي يمكنك القيام به

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
أي شيء.

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> أوه، نعم. حتى أن أكون معها

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
كطفلة رغم أن عمرها 22 عامًا

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
الآن، ولكن رؤية الأطفال كثيرًا

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
المستشفى ومدى مرونتها

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
هل حقا من المدهش أن نرى.

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
حتى الكبار، بسبب الرؤية

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
شيء واحد تعلمته

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
أبحث في الإعلانات التجارية على شاشة التلفزيون،

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
لا تقارن بالحياة الحقيقية

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
المواقف التي يمر بها الناس

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
من خلال. أنا أعرف

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
الإعلانات جميلة ولكن متى

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
يحدث لك أنه يتغير

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
حياتك تماما.  لكن أنت

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
تعلم كيفية التعامل معها و

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
كيفية التعامل معها. ومثل

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
قال تروي، انظر إلى الجانب الإيجابي

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
في كل شيء. وكل شيء سوف يعمل

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
خارج. حتى في الأيام السيئة.  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> شكرا جزيلا لك

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
مشاركة قصتك وآمل

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
الجمهور، أينما كنت

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
في رحلتك الأوديسية، البداية

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
منتصف O أو النهاية، نأمل أن تعطي

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
الجميع الأمل. شكرا لك

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
مشاهدة جلستنا وفي

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
نهاية أود أن أحضر لك

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
انتبه إلى أن الأداة المفيدة

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
والموارد مستعدة ل

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
أنت. شكرًا لك. 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> مرحبا بالجميع. شكرا لك

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
الكثير للبقاء معنا

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
يوم المرض النادر. كان لدينا

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
ما يقرب من 2000 شخص ينضمون من

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
في جميع أنحاء العالم. لا أعرف

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
كيف يمكن أن يكون الأمر كذلك

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
مرهقة ولكنها مبهجة للغاية

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
شكرًا جزيلاً لكم

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
البقاء. قبل أن أمضي أريد

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
مرة أخرى أشكر أليس تشين،

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
ميرا شو والعديد من الآخرين

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
تنظيم المعلومات و

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
جدول الأعمال الملهم اليوم. لو سمحت

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
أعط أليس والفريق جولة

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
تصفيق افتراضي. شكرا لك

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
كثيراً.

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
أريد الإغلاق عن طريق المشاركة

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
بعض تأملات اليوم و

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
هناك الكثير منهم. لقد وجدت

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
من الصعب جدًا تضييق نطاقها

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
تحت. AT N CATS كل يوم

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
يوم المرض النادر ولكني تعلمت

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
شيء جديد من الأمراض النادرة

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
يوم في المعاهد الوطنية للصحة. هذا الحدث الذي نحن فيه

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
كان اليوم. وآمل أن يكون لديك

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
أيضا. سمعنا عن

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
العبء الاقتصادي المذهل

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
مرض نادر. من خلال NCATS LED

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
دراسة عن تأثير الأمراض النادرة

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
على نظام الرعاية الصحية. نحن

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
وجدت أن التكاليف الطبية المباشرة

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
للأمراض النادرة في سنة واحدة

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
حوالي 400 مليار دولار مباشرة

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
التكاليف الطبية. وهذه الدراسة

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
كان في أعقاب آخر

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
دراسة مهمة تحل محل كل شيء

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
مؤسسة الحياة حيث وجدوا

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
باستخدام نهج مختلف جدا

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
رقم مشابه جدًا. حول

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
450 مليار دولار في الطب المباشر

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
التكاليف.  ما يزيد عن 1 تريليون دولار

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
في التكاليف الإجمالية سنويا ل

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
المصابون بالأمراض النادرة. هؤلاء

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
البيانات قبل كوفيد وأنا

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
من الممكن أن يتفاقم فيروس كورونا فقط

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
هذه التكاليف. لاحظ أن الواحد

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
تكلفة تريليون دولار تشمل تكاليف الأسعار

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
لمقدمي الرعاية.  وأنا متذكر

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
من د. مارغريت بيفين بوينتس

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
الضغوطات يا مقدمي الرعاية و

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
التأثير على جودة الحياة. هي

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
تحدثت عن ابنتها مع

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
تشخيص مرض بومبي

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
من خلال فحص حديثي الولادة

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
البرنامج.  رؤية تأثير

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
تشخيص الحفيدة و

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
العائلة. لقد أعطتنا الباقي

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
اختصار R هو الراحة، E هو تناول الطعام

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
صحي، S هو النوم و T هو

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
اعتني بنفسك.  وهي

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
أعطى الإذن الشامل للجميع

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
مقدمو الرعاية هناك، للاستدعاء

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
راحة. دائماً. سمعنا من

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
محمد مصاب بالترنح، وكانت كذلك أيضًا

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
تم التعرف عليه من خلال حديثي الولادة

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
الفحص. وكان محمد

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
العمل الجاد منذ ذلك الحين

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
التشخيص للتنقل

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
البحث والفضاء السريري

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
نحو العلاج. هذا يمكن

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
مساعدة ابنته.  وجد أ

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
باحث للعمل معه و

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
العثور على باحث وجده

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
OUT ليس دائمًا نفس الشيء

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
كما العثور على العلاج. لكنه

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
إنها بداية جيدة جدًا. كيف يمكن؟

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
نحن نساعد العائلة مثل محمد

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
قد لا يكون لديك مسار مماثل أو

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
تعرف على ما يجب فعله. حديث الولادة

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
الفحص والتقدم الجيني

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
يعد الاختبار أمرًا بالغ الأهمية للمساعدة

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
تحديد تشخيص الأمراض النادرة

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
مبكرًا وهو أحد المفاتيح

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
تقصير التشخيص

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
أوديسي. ولكن في معظم الأوقات

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
وهذا يعني أيضًا أن الخطوة التالية هي

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
رحلة العلاج. هذا هو الوقت المناسب

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
يبدأ ذلك بالحصول على التشخيص

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
هناك حاجة إلى الخطوة الأولى ولكن بعد ذلك

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
هو البحث عن هؤلاء

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
العلاجات والعلاجات.  آخر

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
الشيء الذي يمكننا القيام به هو تسليط الضوء

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
الوعي وتوفير الموارد

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
متاح. تحدث إريك سيد عنه

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
بعض الموارد ذات الصلة بـ NCATS

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
مثل الوراثية والنادرة

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
مركز معلومات الأمراض أو

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
جارد.  وهناك الكثير

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
موارد إضافية مثل ذلك

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
على الشريحة التي لديها فقط

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
تم عرضه منذ لحظات. آخر

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
الموارد من خلال الشريك

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
المنظمات التي كانت

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
أبرزت اليوم.  نحن أيضا

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
سمعت عن العديد من الجهود الجديدة و

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
القصص التي تم ذكرها. دكتور.

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
سكوت ديمارست من رقم واحد

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
المنظمة هي بناء الشبكة

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
من المتعاونين و

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
أصحاب المصلحة لجلب

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
حركة ميلا إلى أكثر نادرة

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
مرض.  لقد تحدث عن مشاركة البيانات

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
والدروس المستفادة جيدة

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
وسيئة. تحدث عن الصنع

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
الموارد قابلة للتطوير والعمل

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
ممكن لا أحد أو لا

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
الأمراض الصغيرة كما ناقشناها

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
خلال تلك اللوحة. في هذا

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
أنواع الجهود التي سوف

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
الجميع يقيسون الأبحاث و

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
ابحث عن النظام البيئي، إذن هناك

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
تجربة أكثر وأكثر

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
الخبرة لنا جميعًا. ونحن

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
كلهم بحاجة للمساعدة في تحريك ذلك

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
إبرة.  دكتور. تحدث بي جي بروكس

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
حول مجموعة متنوعة من الأساليب

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
النظر إلى أكثر من مرض واحد

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
في وقت واحد. الأمراض النادرة هي

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
تنوع الناس. مع

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
تنوع الأمراض وتكنولوجيا المعلومات

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
يتطلب التنوع

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
النهج. أخذنا حول AAV

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
العلاج الجيني لناقلات المنصات

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
العلاج الجيني والجينات الناطقة

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
اتحاد العلاج، تحدثنا

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
تحرير الجينات والمضادات

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW CLEO Tides وهناك

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
العمل في أنواع أخرى من العلاج

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
الطرائق من خلال NCATS المشتركة

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
برنامج الكيان الجزيئي. هناك

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
لقد كانت جلسة كاملة

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
تنوع أبحاث الأمراض النادرة

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
والمساواة في الرعاية

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
إدارة تلك الجلسة و

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
التحدث لتحسين تنوعنا

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
في الدراسات الجينية. والضمان

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
وينعكس هذا التنوع في

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
طرق متنوعة. دكتور. (غير مسموع)

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
أشار إلى زيادة التنوع

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
من السكان الأجداد في

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
الدراسات الجينية مهمة جدًا. نحن

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
يجب أن تكسب بشكل أفضل

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
فهم الجينات

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
أسس المرض

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
الآليات والتنوع لدينا

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
في الناس مع هؤلاء

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
الأمراض.  هذه الحمامة الذيل

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
بشكل رائع مع تصميم الجلسة 3

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
التجارب السريرية التي تتضمن

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
بناء على أصوات المرضى. الصمام أ

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
مناقشة جماعية للحديث عنها

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
مثال محدد لكيفية ATR

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
وصلت فارما إلى

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
مؤسسة الساركويد

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
مجموعة الدعوة البحثية للعمل

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
معًا. كان هناك مفتاحان

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
خذ بعيدا بالنسبة لي في ذلك. واحد

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
العمل مع الإعلان يتضمن التزلج

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
المجموعات في وقت مبكر وغالباً ما تكون مفتاحاً

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
نقطة. والثاني كان

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
مرضى الفكرة لديهم حياة

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
ساعد في التعامل مع حالاتهم النادرة

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
مرض. وتلك الحيل الحياتية

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
يمكن أن تكون رؤى مفيدة ل

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
علم الأحياء. الطب الحيوي

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
صناعة الدفاع عن النظام البيئي

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
الأكاديمية والمريض

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
الشراكات، هذا كله

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
يتطلب النظام البيئي الثقة و

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
الشفافية. أخذ الأول

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
خطوات تحقيق الهدف

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
العثور على علاج فعال و

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
يركز على التأثير على المريض

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
الحياة مهمة جدًا. المرضى

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
ليست نقاط بيانات. إنهم كذلك

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
الشركاء. وهذا يذكرني بـ

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
د. اختصار سؤال لانجفورد. هو

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
افترض أنه سيريد أن يعرف

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
ماذا - الناس يريدون أن يعرفوا ماذا

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
الخيارات هي. S يعني أنك تستطيع

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
اطلب المشورة من أصحاب المصلحة.

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
اسألهم عما يريدون و

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
بحاجة.  ك، تعرف على أرقامك. منظمة الصحة العالمية

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
يقبل أن يكون جزءًا منك

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
التجربة أو الدراسة ولماذا. هؤلاء

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
هي الجوانب الرئيسية الهامة ل

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
حول فهم ماذا

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
احتياجات المرضى هي وكيفية ذلك

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
التأثير على احتياجات المرضى

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
أحسن.  نحن بحاجة إلى المزيد من الابتكار

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
أن تكون أكثر كفاءة في

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
جلب نقص الخدمات

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
المجتمعات مجتمعات

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
اللون والتفكير في الوصول إلى

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
دراسات الملفات. نقص

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
التأمين، الافتقار إلى المرونة

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
في العمل، عدم وجود وسائل النقل،

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
هذه مجرد أشياء قليلة

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
لا تزال القضايا محبطة. 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
وقد بدأنا في القيام بالمزيد

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
التجارب اللامركزية ولكن لدينا

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
طريق طويل لنقطعه. لدينا أ

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
وقت قصير للوصول إلى هناك. نحن

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
قصص سمعت من شيلان

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
رودريجيز بينا، والدة AADC

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
طفل ناقص وأصابع القدم

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
علاج مايوبيرسون بالرمل الدافي

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
ما مدى أهمية

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
فهم الطبيعي

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
التاريخ يدفع نحو العلاج

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
النهج. دكتور. تحدث بيرسون

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
حول السفر إلى المرضى

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
في منازلهم وعند الإصابة بفيروس كورونا

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
ضرب هذا التغيير إلى التطبيب عن بعد

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
الزيارات.  رعايتها للجين

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
تجربة علاجية لـ AADC

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
النقص لذا رأتهم

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
قبل وبعد العلاج و

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
وجدت طريقة لعدم القيام بذلك

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
مسافة هيريتي أو عن طريق كوفيد و

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
تم التركيز على العلاج و

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
إحداث تأثير في أولئك الذين

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
كان لديه نقص AADC. العثور على

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
طرق للقاء الناس في أي يوم

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
هل. سمعنا من NORD حول

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
مسح على الصحة عن بعد و

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
الطب، هذه الأساليب هي

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
لا تزال هناك حاجة ماسة إليها، لقد كانت كذلك

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
أيضًا نوع من الحكاية الاحترازية

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
في الصحة عن بعد ليس الدواء الشافي

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
نحن نريد الوصول ولكن نستطيع ذلك

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
اذهب إلى هناك. لا يزال هناك

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
الوصول إلى الإنترنت للتفاوتات،

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
الثقة والتنقل بالكمبيوتر

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
التكنولوجيا القائمة والرعاية الصحية،

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
وحتى برامج البحث،

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
رؤية شخص ما بشكل افتراضي أمر ممكن

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
محرج وعدم القدرة على القيام به

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
بعض الأشياء من الأفضل القيام بها

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
شخص. لكن هذه هي الخدمات الصحية عن بعد

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
الأدوات الرائعة التي توفرها

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
الوصول المطلوب. وهو هنا

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
ابق. ويمكن الحصول عليها فقط

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
أفضل. سمعنا من جيم

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
مؤسسة علاج JM وحصلت

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
مستوحاة من كاثرين أيلد فورد

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
التدريس من الصفر إلى

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
علاج. تحدثت كاثرين عنها

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
رحلة المريض الخاصة مع

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
في مكان ما، م وكيف تؤمن

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
سوف تجد المعاهد الوطنية للصحة العلاجات و

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
المشاركة في البحث. إنه أ

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
قصة تشبه إلى حد كبير مونيك و

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
فيفيان وتيرنس وتيران

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
وإريكا وتروي الذين هم فقط كل شيء

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
تحدثوا عن أنفسهم

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
العلاج. كانت هذه الألواح

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
يمكننا أن نكون مناسبين اليوم، هناك

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
الكثير ولا أستطيع أن أشكر

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
المتحدثون وأعضاء اللجنة

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
ومرضانا كافية

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
مشاركة قصصهم بشكل خاص

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
أولئك الذين يشاركون التشخيص

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
أوديسي، تلك هي قصص

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
الشجاعة والرحمة.  الإبداع

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
والابتكار.  والحصى.  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
هناك مرضى أمراض نادرة

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
الذين هم في حاجة ماسة إلى التقدم

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
وآمل أن تسمع شيئا

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
اليوم الذي يمنحك الأمل. ال

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
نتعلم ونشارك المزيد

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
معًا، سنفعل المزيد

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
تحقيق أملنا في جلب

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
المزيد من العلاجات لجميع الناس

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
بسرعة أكبر.  قبل أن نغلق

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
خارج اليوم الذي سأقوم فيه بتشغيل

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
المرحلة الافتراضية للدكتور. تشن

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
للإعلان الختامي و

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
قبل أن أقدم لك عرضًا جيدًا،

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
شكرا لانضمامك إلينا وأنا

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
نتطلع إلى العام المقبل.

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
أليس لك.  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> مرحبًا توني، شكرًا لك على ذلك

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
إغلاق ممتاز وملخص

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
اليوم. نحن سعداء جدًا بتواجدك

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
قادر على البدء وإغلاق موقعنا

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
كل حدث افتراضي. أريد أن

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
قل مرحبا سريعا للجميع

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
ووعد بإيجاز

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
إعلان في نهاية

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
يوم عن الفائزين في المسابقة اليوم

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
وأريد أن أعتذر

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
تقدم إذا أخطأت في نطقك

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
الأسماء. محاولة الإبداع

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
هنا. (غير مسموع) أنا لن أذهب

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
لرمي القصاصات الفعلية. انظر إذا

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
هذه تسوية جيدة.  الجميع

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
يمين. وسحب هذا أكثر،

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
آسف.  لذلك لدينا أعلى لدينا

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
الفائزون في مجلس الإدارة الخاص بنا

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
منافسة. الأسماء صريحة

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
ريفيرا، (غير مسموع) جاكسون،

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
مونيك وفيفيان من أنت فقط

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
سمعت من الجلسة 7. لقد سمعنا ذلك

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
آنا شوستر ولوريل

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
ريتشاردسون. شكرا لك مرة أخرى

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
التفاعل معنا طوال الوقت

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
اليوم والأمل في القيام به -

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
المساعدة في تحقيق هدفنا الثاني

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
حاول حضور حدث افتراضي بنفس القدر

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
متعة قدر الإمكان. إغلاق قليل

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
ملاحظات. للتذكير

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
سيكون الأرشيف متاحًا في أ

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
أيام قليلة يمكن الوصول إليها من خلال

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
نفس رابط بث الفيديو الذي استخدمته

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
اليوم ولكن لا تقلق إذا كنت

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
تفقدها وسوف نرسلها للجميع

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
المسجلين، إذا كنت ترغب في الحصول على

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
تم إخطارك، تأكد من حصولك على ذلك

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
تم التسجيل لحدث اليوم. 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
كان هناك المزيد من الأسئلة

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
تم تقديمه ويمكننا الحصول على -- من

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
لقد وصلنا إلى ذلك، للتذكير

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
سيكون البث عبر الويب متاحًا لـ

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
ثلاثة أشهر حتى مايو، لذلك نحن

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
لقد تم تشجيعهم بشكل رائع

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
على المتحدثين مواصلة الإجابة

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
أسئلتك. إذا كان لديك

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
ردود الفعل، لا تنسى أن تشارك

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
أفكارك معنا. إذا كنت

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
لقد استمتعت بحدث اليوم

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
تريد أن تعطي خاصة

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
شكر وتقدير إلى أليسيا ستيفنز

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
الذين عملوا بجد وطويلة

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
ساعات لتجهيز كل شيء

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
الوقت. شكرا مرة أخرى لدينا

10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
إدارة أحداث NIH ممتازة

10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
الفريق وأخيرًا لمن هم في

10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
بيثيسدا، منطقة ميريلاند، نحن

10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
يتم إضاءة NLM LISTER HILL

10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
مركز نادر. يمكنك رؤية

10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
أضواء المرض النادر مطفأة

10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
مكان روكفيل وجبل الخشب

10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
الجادة. تأرجح وحدد أ

10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
الصورة. - التقاط صورة.

10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
شكرا لانضمامك إلينا ونحن

10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
سوف نراكم في العام المقبل.