1
00:00:05,160 --> 00:00:07,800
>>আপনাকে ধন্যবাদ

2
00:00:07,800 --> 00:00:09,360
আমাদের আজ যোগদান.

3
00:00:09,360 --> 00:00:11,640
আমরা আপনাকে আমাদের 2022-এ স্বাগত জানাই

4
00:00:11,640 --> 00:00:13,600
NIH এ ভার্চুয়াল বিরল রোগের দিন।

5
00:00:13,600 --> 00:00:15,680
এটি প্রতি বছর পরিকল্পনা হিসাবে

6
00:00:15,680 --> 00:00:16,960
কমিটি কঠোর পরিশ্রম করেছে

7
00:00:16,960 --> 00:00:18,960
আপনাকে আনতে অনেক মাস ধরে

8
00:00:18,960 --> 00:00:20,960
আজকের উত্তেজনাপূর্ণ এবং প্যাকড

9
00:00:20,960 --> 00:00:21,560
এজেন্ডা।

10
00:00:21,560 --> 00:00:23,480
আমার নাম অ্যালিস চেন, আমি এ

11
00:00:23,480 --> 00:00:26,040
অফিসে প্রোগ্রাম অফিসার

12
00:00:26,040 --> 00:00:27,200
বিরল রোগ গবেষণা, অবস্থিত

13
00:00:27,200 --> 00:00:29,760
জন্য জাতীয় কেন্দ্রে

14
00:00:29,760 --> 00:00:31,160
ট্রান্সলেশনাল সাইন্সের অগ্রগতি

15
00:00:31,160 --> 00:00:32,360
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ

16
00:00:32,360 --> 00:00:32,560
স্বাস্থ্য

17
00:00:32,560 --> 00:00:37,160
আমি আমার পক্ষ থেকে উপস্থাপন করছি

18
00:00:37,160 --> 00:00:38,200
পরিকল্পনা সহ-নেতৃত্ব যারা এছাড়াও আছে

19
00:00:38,200 --> 00:00:41,840
বিরল অফিসের অংশ

20
00:00:41,840 --> 00:00:42,240
রোগ গবেষণা.

21
00:00:42,240 --> 00:00:43,360
আমরা একটি সঙ্গে বন্ধ কিকিং করছি

22
00:00:43,360 --> 00:00:46,840
ওভারভিউ কিভাবে আপনি এখনও করতে পারেন

23
00:00:46,840 --> 00:00:47,760
বক্তাদের সাথে জড়িত,

24
00:00:47,760 --> 00:00:52,680
প্রদর্শক, পোস্টার লেখক এবং

25
00:00:52,680 --> 00:00:53,440
সারাদিন জুড়ে অংশগ্রহণকারীরা।

26
00:00:53,440 --> 00:00:56,080
আপনি চারটি উপায় নোট নিন

27
00:00:56,080 --> 00:00:57,480
প্রশ্ন জমা দিতে পারেন, প্রথমে আপনি

28
00:00:57,480 --> 00:01:00,160
এতে কান্ডা ফিচার ব্যবহার করতে পারেন

29
00:01:00,160 --> 00:01:02,960
বছরের নতুন ইভেন্ট অ্যাপ, আমি করব

30
00:01:02,960 --> 00:01:04,240
এই সম্পর্কে আরো বিস্তারিত শেয়ার করুন

31
00:01:04,240 --> 00:01:04,560
অল্প সময়ের মধ্যে।

32
00:01:04,560 --> 00:01:07,200
দ্বিতীয়, আপনি পাঠান ব্যবহার করতে পারেন

33
00:01:07,200 --> 00:01:08,480
লাইভ ফিডব্যাক বোতাম এ

34
00:01:08,480 --> 00:01:09,960
পর্দার নীচে.

35
00:01:09,960 --> 00:01:12,960
তৃতীয়ত, আপনি সরাসরি ই-মেইল করতে পারেন

36
00:01:12,960 --> 00:01:16,960
ORDR@NIH.GOV-এ আমাদের অফিস।

37
00:01:16,960 --> 00:01:19,680
অবশেষে, আপনি আমাদের টুইট করতে পারেন আপনার

38
00:01:19,680 --> 00:01:26,320
ইভেন্ট ব্যবহার করে প্রশ্ন

39
00:01:26,320 --> 00:01:27,600
হ্যাশট্যাগ

40
00:01:27,600 --> 00:01:28,680
আপনার প্রশ্ন তাড়াতাড়ি পাঠান, সেখানে

41
00:01:28,680 --> 00:01:30,360
এক মিনিট দেরি হতে পারে।

42
00:01:30,360 --> 00:01:31,680
আমি কয়েক মিনিট ব্যয় করব

43
00:01:31,680 --> 00:01:34,480
আমাদের নতুন ইভেন্ট সম্পর্কে আরো শেয়ার করা

44
00:01:34,480 --> 00:01:34,640
অ্যাপ।

45
00:01:34,640 --> 00:01:37,080
আপনারা সবাই বর্তমানে আছেন

46
00:01:37,080 --> 00:01:38,160
NIH ভিডিওকাস্টের মাধ্যমে দেখা,

47
00:01:38,160 --> 00:01:39,480
তবে অ্যাপটি ব্যবহার করে আপনি

48
00:01:39,480 --> 00:01:41,960
এখনও জমা দিতে সক্ষম হবে

49
00:01:41,960 --> 00:01:43,440
প্রশ্ন, এর সাথে সংযোগ করুন

50
00:01:43,440 --> 00:01:45,600
বক্তা এবং অন্যান্য অংশগ্রহণকারীরা,

51
00:01:45,600 --> 00:01:46,960
প্রদর্শকদের সাথে জড়িত, পোস্টার

52
00:01:46,960 --> 00:01:49,000
লেখক, শিল্প দেখুন, এবং আরও অনেক কিছু।

53
00:01:49,000 --> 00:01:51,120
একটি দম্পতি বিকল্প আছে

54
00:01:51,120 --> 00:01:51,560
এটি খুঁজুন।

55
00:01:51,560 --> 00:01:56,240
আপনি যদি অ্যাক্সেস করতে চান

56
00:01:56,240 --> 00:01:59,160
ওয়েব ব্রাউজারের মাধ্যমে অ্যাপে ক্লিক করুন

57
00:01:59,160 --> 00:02:02,760
ভিডিওকাস্টে হলুদ লিঙ্ক

58
00:02:02,760 --> 00:02:03,160
নিচে বর্ণনা.

59
00:02:03,160 --> 00:02:05,520
ক্রোম, ফায়ারফক্স এবং এজ হল

60
00:02:05,520 --> 00:02:05,960
প্রস্তাবিত ব্রাউজার।

61
00:02:05,960 --> 00:02:07,760
আপনি যদি A ব্যবহার করতে চান

62
00:02:07,760 --> 00:02:09,640
মোবাইল ডিভাইস, আপনার মোবাইলে যান

63
00:02:09,640 --> 00:02:15,800
অ্যাপ স্টোর করুন এবং নীলটি ডাউনলোড করুন

64
00:02:15,800 --> 00:02:20,440
WHOVA অ্যাপ, অথবা QR কোড স্ক্যান করুন

65
00:02:20,440 --> 00:02:21,600
এখানে দেখা

66
00:02:21,600 --> 00:02:23,760
একই ব্যবহার করে পরবর্তী সাইন ইন করুন

67
00:02:23,760 --> 00:02:26,040
আপনার ব্যবহৃত ই-মেইল ঠিকানা

68
00:02:26,040 --> 00:02:26,360
নিবন্ধন।

69
00:02:26,360 --> 00:02:29,440
আপনি যদি আগে সাইন ইন না করে থাকেন,

70
00:02:29,440 --> 00:02:32,320
এখানে সাইন আপ ব্যবহার করুন বৈশিষ্ট্য.

71
00:02:32,320 --> 00:02:33,240
আপনি একটি পাসওয়ার্ড তৈরি করার পরে এবং

72
00:02:33,240 --> 00:02:35,160
সাইন আপ করুন আপনি প্রবেশ করবেন।

73
00:02:35,160 --> 00:02:42,880
ইভেন্ট অ্যাপটি শুধুমাত্র এর জন্য উন্মুক্ত

74
00:02:42,880 --> 00:02:43,560
নিবন্ধিত অংশগ্রহণকারীদের.

75
00:02:43,560 --> 00:02:45,120
একবার আপনি সাইন ইন করলে, আপনি হবেন

76
00:02:45,120 --> 00:02:47,560
ইভেন্ট হোম পেজে নেওয়া.

77
00:02:47,560 --> 00:02:49,320
আমি বেশ কিছু মাধ্যমে হাঁটব

78
00:02:49,320 --> 00:02:52,360
বাম দিকে অবস্থিত বৈশিষ্ট্য

79
00:02:52,360 --> 00:02:55,240
নেভিগেশন মেনু।

80
00:02:55,240 --> 00:02:57,360
আলোচ্যসূচির অধীনে, আপনি প্রসারিত করতে পারেন

81
00:02:57,360 --> 00:02:59,600
এটির জন্য প্রতিটি সেশন দেখতে হবে

82
00:02:59,600 --> 00:02:59,960
বছরের ঘটনা।

83
00:02:59,960 --> 00:03:01,360
উদাহরণ স্বরূপ, এটি একটি স্ক্রীন

84
00:03:01,360 --> 00:03:04,080
এখন আমাদের আলোচনার শট.

85
00:03:04,080 --> 00:03:07,080
আপনি আমার ব্যক্তিগত এটি যোগ করতে পারেন

86
00:03:07,080 --> 00:03:10,040
এজেন্ডা, এবং আরও বিশদ দেখুন

87
00:03:10,040 --> 00:03:11,000
অধিবেশন সম্পর্কে.

88
00:03:11,000 --> 00:03:12,480
আপনি যখন সেশনটি দেখবেন

89
00:03:12,480 --> 00:03:13,880
বিশদ বিবরণ আপনি এই বোতামটি দেখতে পাবেন

90
00:03:13,880 --> 00:03:15,120
স্ট্রিমে যোগ দিতে।

91
00:03:15,120 --> 00:03:17,440
এটিতে ক্লিক করলে আপনাকে নিয়ে যাবে

92
00:03:17,440 --> 00:03:19,240
ভিডিওকাস্টে, কিন্তু নোট করুন A

93
00:03:19,240 --> 00:03:21,200
দ্বিতীয় ব্রাউজার ট্যাব খুলবে।

94
00:03:21,200 --> 00:03:24,000
দুর্ভাগ্যবশত, এটা খেলা হবে না

95
00:03:24,000 --> 00:03:25,080
এর মধ্যে সরাসরি এমবেড করা হয়েছে

96
00:03:25,080 --> 00:03:25,240
অ্যাপ।

97
00:03:25,240 --> 00:03:27,560
ডানদিকে আপনি দেখতে পাবেন

98
00:03:27,560 --> 00:03:28,480
কান্দা এবং চ্যাট।

99
00:03:28,480 --> 00:03:30,120
আপনি জিজ্ঞাসা করতে এটি ব্যবহার করতে পারেন৷

100
00:03:30,120 --> 00:03:31,960
প্রশ্ন এবং অন্যদের সাথে চ্যাট

101
00:03:31,960 --> 00:03:32,920
অধিবেশন সম্পর্কে.

102
00:03:32,920 --> 00:03:34,600
আমাদের অনেক স্পিকার হবে

103
00:03:34,600 --> 00:03:38,000
আপনার উত্তর দেওয়ার জন্য আজই উপলব্ধ

104
00:03:38,000 --> 00:03:39,160
অ্যাপের মধ্যে প্রশ্ন।

105
00:03:39,160 --> 00:03:41,200
আপনি পৃষ্ঠায় নিচে স্ক্রোল যখন

106
00:03:41,200 --> 00:03:42,640
আপনি যে জন্য প্রতিটি স্পিকার দেখতে পাবেন

107
00:03:42,640 --> 00:03:42,880
অধিবেশন

108
00:03:42,880 --> 00:03:44,760
যদি আপনি নামের উপর ক্লিক করেন, আরও

109
00:03:44,760 --> 00:03:46,680
স্পীকার সম্পর্কে তথ্য

110
00:03:46,680 --> 00:03:47,560
হাজির হবে.

111
00:03:47,560 --> 00:03:49,240
উল্লেখ্য আরেকটি বৈশিষ্ট্য আছে

112
00:03:49,240 --> 00:03:52,320
পাশে এই আইকন, আপনি করতে পারেন

113
00:03:52,320 --> 00:03:53,600
বুক মার্ক স্পিকার, বার্তা

114
00:03:53,600 --> 00:03:57,000
তারা, একটি ভিডিও কল সেট আপ করুন.

115
00:03:57,000 --> 00:03:59,560
বাম দিকে ফিরে যাচ্ছে

116
00:03:59,560 --> 00:04:01,560
নেভিগেশন মেনু, পরবর্তী আইটেম

117
00:04:01,560 --> 00:04:03,160
ডাউন ইস স্পীকার।

118
00:04:03,160 --> 00:04:05,200
তারা বর্ণানুক্রমিক তালিকাভুক্ত করা হয়

119
00:04:05,200 --> 00:04:06,800
অর্ডার, আপনি এছাড়াও ব্যবহার করতে পারেন

120
00:04:06,800 --> 00:04:10,480
আরও স্পিকার খুঁজতে বারে সার্চ করুন

121
00:04:10,480 --> 00:04:10,720
দ্রুত।

122
00:04:10,720 --> 00:04:13,960
প্রতিটি স্পিকারের জন্য লু আপনি দেখতে পাবেন 

123
00:04:13,960 --> 00:04:18,120
বুকমার্ক করার ক্ষমতা, দেখুন

124
00:04:18,120 --> 00:04:21,600
বার্তা, একটি ভিডিও কল বিবেচনা করুন.

125
00:04:21,600 --> 00:04:22,760
পরবর্তী অংশগ্রহণকারীদের হয়.

126
00:04:22,760 --> 00:04:25,160
যদি আপনি এখানে যান, আপনি খুঁজে পেতে পারেন

127
00:04:25,160 --> 00:04:27,920
অন্যরা টিউনিং করে এবং খুঁজছে৷

128
00:04:27,920 --> 00:04:30,560
নেটওয়ার্কিং সুযোগ.

129
00:04:30,560 --> 00:04:32,120
নামগুলি বর্ণানুক্রমে রয়েছে৷

130
00:04:32,120 --> 00:04:34,480
একটি সুবিধাজনক অনুসন্ধান বার সঙ্গে

131
00:04:34,480 --> 00:04:34,880
ব্যবহার করুন।

132
00:04:34,880 --> 00:04:38,000
কমিউনিটি বোর্ড অনুমতি দেয়

133
00:04:38,000 --> 00:04:38,880
A এর কাছাকাছি অতিরিক্ত ব্যস্ততা

134
00:04:38,880 --> 00:04:39,080
টপিক।

135
00:04:39,080 --> 00:04:41,240
উদাহরণস্বরূপ, আপনার কিছু আছে

136
00:04:41,240 --> 00:04:42,680
ইতিমধ্যেই আইস ব্রেকার পোস্ট করা হয়েছে, এবং

137
00:04:42,680 --> 00:04:44,160
অন্যদের শেয়ারিং আছে

138
00:04:44,160 --> 00:04:46,960
কনফারেন্স সেইসাথে সম্পর্কিত

139
00:04:46,960 --> 00:04:47,240
প্রবন্ধ

140
00:04:47,240 --> 00:04:49,200
অন্যদের সাথে আপনার বার্তা হতে পারে

141
00:04:49,200 --> 00:04:51,640
নেভিগেশন বরাবর পাওয়া যায়

142
00:04:51,640 --> 00:04:56,080
মেনু। 

143
00:04:56,080 --> 00:04:57,960
এবং আমরা এটি তৈরি করতে যোগ করেছি

144
00:04:57,960 --> 00:04:59,160
এই আরো মজা.

145
00:04:59,160 --> 00:05:01,320
একটি সুযোগ আছে চেক ইন

146
00:05:01,320 --> 00:05:02,400
আপনার নাম শেষে ঘোষণা করা হয়েছে

147
00:05:02,400 --> 00:05:03,760
দিনের.

148
00:05:03,760 --> 00:05:06,840
ইভেন্ট অ্যাপে একটি বড় আইটেম

149
00:05:06,840 --> 00:05:08,320
ভার্চুয়াল প্রদর্শনী এবং পোস্টার.

150
00:05:08,320 --> 00:05:09,960
আপনি যখন থেকে প্রদর্শক নির্বাচন করেন

151
00:05:09,960 --> 00:05:13,360
বাম, আপনি একটি তালিকা দেখতে পাবেন

152
00:05:13,360 --> 00:05:15,160
সমস্ত ভার্চুয়াল বুথ

153
00:05:15,160 --> 00:05:15,440
উপলব্ধ।

154
00:05:15,440 --> 00:05:20,080
আপনি যদি ড্রপডাউন মেনু নির্বাচন করেন

155
00:05:20,080 --> 00:05:23,160
আপনি NIH বা থেকে ফিল্টার করতে পারেন

156
00:05:23,160 --> 00:05:24,160
NIH-অর্থায়নকৃত প্রোগ্রাম।

157
00:05:24,160 --> 00:05:26,240
অথবা সার্চ বার ব্যবহার করুন।

158
00:05:26,240 --> 00:05:28,200
আমরা আপনাকে এতে ক্লিক করতে উত্সাহিত করি৷

159
00:05:28,200 --> 00:05:32,360
বুথ দেখার জন্য নীল বোতাম

160
00:05:32,360 --> 00:05:33,480
এবং আরও জানুন।

161
00:05:33,480 --> 00:05:35,200
আপনি একবার প্রবেশ করলে, আপনি A দেখতে পাবেন

162
00:05:35,200 --> 00:05:36,800
এর জন্য ডানদিকে চ্যাট ফিচার

163
00:05:36,800 --> 00:05:40,160
আপনি ব্যবহার করতে, আপনি শেয়ার করতে পারেন

164
00:05:40,160 --> 00:05:44,160
আপনার যোগাযোগের তথ্য, 

165
00:05:44,160 --> 00:05:46,000
বুথ স্টাফ, ঘন্টার সাথে সংযোগ করুন

166
00:05:46,000 --> 00:05:50,400
আপনি কখন কথা বলতে পারেন তার জন্য পোস্ট করা হয়

167
00:05:50,400 --> 00:05:51,960
কেউ লাইভ.

168
00:05:51,960 --> 00:05:53,960
ভিডিও দেখার সুযোগ আছে,

169
00:05:53,960 --> 00:05:55,960
হ্যান্ডআউট এবং ফটো বা

170
00:05:55,960 --> 00:05:56,320
ইনফোগ্রাফিক্স।

171
00:05:56,320 --> 00:05:57,240
আবার, সমস্ত উপলব্ধ বুথ স্টাফ

172
00:05:57,240 --> 00:06:00,960
নীচে পাওয়া যাবে.

173
00:06:00,960 --> 00:06:02,720
শেষ অধ্যায় হল

174
00:06:02,720 --> 00:06:03,600
রিসোর্স মেনু এখানে।

175
00:06:03,600 --> 00:06:05,760
আমরা আপনাকে চারপাশে ক্লিক করতে উত্সাহিত করি৷

176
00:06:05,760 --> 00:06:08,440
এবং এর সাথে পরিচিত হন

177
00:06:08,440 --> 00:06:08,960
বিকল্প

178
00:06:08,960 --> 00:06:10,920
বিশেষ করে, এনসিএটিএস একটি নতুন আছে

179
00:06:10,920 --> 00:06:12,880
বিরল রোগের ওয়েবসাইট, যে আমরা

180
00:06:12,880 --> 00:06:14,240
আপনাকে অন্বেষণ করতে উত্সাহিত করুন৷

181
00:06:14,240 --> 00:06:18,760
এটি একটি ওয়ান স্টপ শপ এর জন্য

182
00:06:18,760 --> 00:06:19,360
প্রোগ্রাম এবং গবেষণা

183
00:06:19,360 --> 00:06:21,720
সুযোগগুলি সম্পর্কে আপনি শুনতে পাবেন

184
00:06:21,720 --> 00:06:21,920
আজ।

185
00:06:21,920 --> 00:06:23,640
যদি আপনি একটি সুযোগ ছিল না

186
00:06:23,640 --> 00:06:26,120
আমাদের বিরল রোগ দিবস দেখুন

187
00:06:26,120 --> 00:06:27,760
NIH ওয়েবসাইট আপনি এটি খুঁজে পেতে পারেন

188
00:06:27,760 --> 00:06:28,000
এখানে

189
00:06:28,000 --> 00:06:29,960
একটি আইটেম নোট করার পর থেকে আমরা পেতে

190
00:06:29,960 --> 00:06:32,000
এই প্রশ্ন প্রতি বছর,

191
00:06:32,000 --> 00:06:32,800
আজকের ভিডিওকাস্ট স্ট্রীম

192
00:06:32,800 --> 00:06:34,560
ইভেন্ট সংরক্ষিত এবং সংরক্ষণাগার করা হবে

193
00:06:34,560 --> 00:06:37,320
আপনি আপনার এ আবার দেখার জন্য

194
00:06:37,320 --> 00:06:37,720
নিজস্ব গতি।

195
00:06:37,720 --> 00:06:40,760
আসলে, আমরা সত্যিই আছে বিজ্ঞপ্তি

196
00:06:40,760 --> 00:06:43,960
সব অতীত ঘটনা সহজেই

197
00:06:43,960 --> 00:06:44,720
আপনার জন্য উপলব্ধ।

198
00:06:44,720 --> 00:06:47,560
এই বুলেট আপনাকে নিয়ে যাবে

199
00:06:47,560 --> 00:06:49,160
বিগত বছরের জন্য উপকরণ.

200
00:06:49,160 --> 00:06:50,360
এই ইভেন্ট অ্যাপটি পাওয়া যাবে

201
00:06:50,360 --> 00:06:54,240
মে শেষ পর্যন্ত তাই আপনি করতে পারেন

202
00:06:54,240 --> 00:06:56,920
যে কোন সময় ফিরে আসুন।

203
00:06:56,920 --> 00:06:59,200
প্রদর্শক এমনকি উপলব্ধ হতে পারে

204
00:06:59,200 --> 00:07:01,760
আজকের অনুষ্ঠানের সময়ের বাইরে।

205
00:07:01,760 --> 00:07:04,640
আমি আপনাকে প্রতি বছর মনে করিয়ে দিচ্ছি

206
00:07:04,640 --> 00:07:06,680
প্রতিক্রিয়া প্রদানের জন্য বিনামূল্যে.

207
00:07:06,680 --> 00:07:08,160
আপনি প্রতিক্রিয়া নির্বাচন করতে পারেন

208
00:07:08,160 --> 00:07:11,360
প্রতিটি সেশনে মন্তব্য প্রদান করুন

209
00:07:11,360 --> 00:07:12,840
এজেন্ডার মধ্যে, এবং সম্পর্কে

210
00:07:12,840 --> 00:07:15,720
NIH এ সামগ্রিক বিরল রোগের দিন

211
00:07:15,720 --> 00:07:17,360
এই বছর ইভেন্ট.

212
00:07:17,360 --> 00:07:19,280
সবশেষে, হুভা গাইড এ

213
00:07:19,280 --> 00:07:21,360
নীচে, যদি আপনার আরও প্রয়োজন হয়

214
00:07:21,360 --> 00:07:27,040
গাইড দেখার পরে সমর্থন

215
00:07:27,040 --> 00:07:29,480
আপনি ই-মেইল করতে পারেন

216
00:07:29,480 --> 00:07:30,000
SUPPORT@WHOVA.COM।

217
00:07:30,000 --> 00:07:31,160
আমরা স্বাগত জানাতে ঝাঁপ দেওয়ার আগে

218
00:07:31,160 --> 00:07:35,920
রেটার্স -- মন্তব্য, আমি চাই

219
00:07:35,920 --> 00:07:37,440
আমাদের সাথে যোগদান করার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং

220
00:07:37,440 --> 00:07:41,280
জোর দিন একটি দল ছিল

221
00:07:41,280 --> 00:07:42,160
এই বছরের পরিকল্পনার পিছনে

222
00:07:42,160 --> 00:07:49,800
প্রচেষ্টা, অনেক লোক প্রতিনিধিত্ব করেছে

223
00:07:49,800 --> 00:07:50,000
এনসিএটিএস।

224
00:07:50,000 --> 00:07:54,160
2022 এর পরিকল্পনায় অন্যরা

225
00:07:54,160 --> 00:07:59,240
কমিটি ক্লিনিক্যাল ছিল

226
00:07:59,240 --> 00:08:04,880
কেন্দ্র, NIH, NHLBI, NIAAA,

227
00:08:04,880 --> 00:08:09,800
এনআইএনডিএস, ইউএস এফডিএ, চিলড্রেনস ইনন

228
00:08:09,800 --> 00:08:13,000
এনআইএইচ, এভরিলাইফ ফাউন্ডেশন,

229
00:08:13,000 --> 00:08:14,120
NORD, UBC.

230
00:08:14,120 --> 00:08:17,680
আমাদের দ্বিতীয় উত্পাদন সাহায্য করার জন্য

231
00:08:17,680 --> 00:08:21,760
কখনও ভার্চুয়াল ইভেন্ট ধন্যবাদ

232
00:08:21,760 --> 00:08:22,600
প্রযুক্তিগত দল বিশেষ করে এই

233
00:08:22,600 --> 00:08:25,760
NIH ইভেন্টের মূল সদস্য

234
00:08:25,760 --> 00:08:26,680
ম্যানেজার।

235
00:08:26,680 --> 00:08:28,360
আপনি সবকিছু করতে সাহায্য

236
00:08:28,360 --> 00:08:28,960
সম্ভব

237
00:08:28,960 --> 00:08:30,680
এখন আমরা একটি সংক্ষিপ্ত করেছি

238
00:08:30,680 --> 00:08:33,480
ঘটনা ওভারভিউ এবং

239
00:08:33,480 --> 00:08:34,240
বিভিন্ন এনগেজমেন্ট ফিচার,

240
00:08:34,240 --> 00:08:36,360
আমাদের চমৎকার লাইনআপ উপভোগ করুন

241
00:08:36,360 --> 00:08:38,880
স্পিকাররা আজ।

242
00:08:38,880 --> 00:08:48,880
 

243
00:08:48,880 --> 00:08:49,480
>> আপনাকে ধন্যবাদ, অ্যালিস.

244
00:08:49,480 --> 00:08:51,000
আমাদের সব কিছু দেখানোর জন্য একটি স্লাইড আছে

245
00:08:51,000 --> 00:08:52,320
জড়িত মানুষ.

246
00:08:52,320 --> 00:08:54,320
আমি আন্তরিক ধন্যবাদ জানাতে চাই

247
00:08:54,320 --> 00:08:55,360
আপনাদের সকলের কাছে।

248
00:08:55,360 --> 00:08:57,640
এবং আমি অ্যালিসকে একটি বড় উপহার দিতে চাই

249
00:08:57,640 --> 00:08:59,200
পাশাপাশি চিৎকার করুন।

250
00:08:59,200 --> 00:09:00,720
অ্যালিস, আপনার জন্য ধন্যবাদ

251
00:09:00,720 --> 00:09:02,920
নেতৃত্ব এবং অক্লান্ত পরিশ্রম

252
00:09:02,920 --> 00:09:03,720
এই ধনীকে একত্রিত করা

253
00:09:03,720 --> 00:09:03,960
এজেন্ডা।

254
00:09:03,960 --> 00:09:06,040
আমি জানি এটি একটি দলের প্রচেষ্টা এবং

255
00:09:06,040 --> 00:09:07,800
আয়োজকদের সব তৈরি করেছেন

256
00:09:07,800 --> 00:09:09,760
বিরল রোগের দিন আজ

257
00:09:09,760 --> 00:09:11,160
NIH চকমক।

258
00:09:11,160 --> 00:09:12,560
তাই আপনাকে ধন্যবাদ.

259
00:09:12,560 --> 00:09:13,160
হ্যালো, সবাই.

260
00:09:13,160 --> 00:09:15,040
বিরল রোগ দিবসে স্বাগতম

261
00:09:15,040 --> 00:09:15,760
এনআইএইচ।

262
00:09:15,760 --> 00:09:17,160
আমি জোনি রাটার, ভারপ্রাপ্ত পরিচালক

263
00:09:17,160 --> 00:09:20,120
জাতীয় কেন্দ্রের জন্য

264
00:09:20,120 --> 00:09:20,600
অগ্রসর হচ্ছে অনুবাদ

265
00:09:20,600 --> 00:09:21,400
বিজ্ঞান, NCATS.

266
00:09:21,400 --> 00:09:24,240
আপনাকে স্বাগত জানাতে পেরে আমি আনন্দিত

267
00:09:24,240 --> 00:09:24,480
আজ।

268
00:09:24,480 --> 00:09:25,520
আমরা আবার দুর্ভাগ্যবশত

269
00:09:25,520 --> 00:09:27,560
এটির জন্য একটি ভার্চুয়াল স্পেসে

270
00:09:27,560 --> 00:09:28,280
ঘটনা।

271
00:09:28,280 --> 00:09:29,440
অবশ্যই, আমরা দেখতে পছন্দ করব

272
00:09:29,440 --> 00:09:31,200
আপনি সব ব্যক্তি কিন্তু আমরা করছি

273
00:09:31,200 --> 00:09:33,160
আনন্দিত আমরা নিরাপদে দেখা করতে পারি এবং

274
00:09:33,160 --> 00:09:36,560
রোগীদের জন্য একটি ফোরাম প্রদান করুন এবং

275
00:09:36,560 --> 00:09:37,120
অ্যাডভোকেট এবং গবেষক,

276
00:09:37,120 --> 00:09:38,880
নীতিনির্ধারক এবং জনসাধারণের কাছে

277
00:09:38,880 --> 00:09:41,360
বিরল রোগ সম্পর্কে জানুন এবং

278
00:09:41,360 --> 00:09:42,760
রোগীদের জীবনে তাদের প্রভাব।

279
00:09:42,760 --> 00:09:44,280
আমরা আমাদের সাথে যোগদানকারী মানুষ আছে

280
00:09:44,280 --> 00:09:45,720
সারা দেশে এবং চারপাশে

281
00:09:45,720 --> 00:09:46,160
বিশ্ব

282
00:09:46,160 --> 00:09:48,320
টিউন ইন করার জন্য আপনাকে অনেক ধন্যবাদ.

283
00:09:48,320 --> 00:09:50,280
এখন আমরা শুরু করার আগে আমি চাই

284
00:09:50,280 --> 00:09:51,520
স্বীকৃতি দিন এবং আপনাকে ধন্যবাদ দিন

285
00:09:51,520 --> 00:09:53,720
এছাড়াও আরও তিনজনের কাছে যারা

286
00:09:53,720 --> 00:09:55,080
এর জন্য উল্লেখযোগ্য অবদান রেখেছে

287
00:09:55,080 --> 00:09:57,880
এনআইএইচ-এ বিরল রোগ গবেষণা।

288
00:09:57,880 --> 00:09:59,200
প্রথম, ফ্রান্সিস কলিন্স।

289
00:09:59,200 --> 00:10:01,480
NIH হিসাবে তার মেয়াদকালে

290
00:10:01,480 --> 00:10:02,560
পরিচালক তিনি বিরলকে জোর দিয়েছিলেন

291
00:10:02,560 --> 00:10:04,480
রোগ এবং রোগীদের ভয়েস

292
00:10:04,480 --> 00:10:06,200
এবং পরিবার, এবং এখন তার NIH মধ্যে

293
00:10:06,200 --> 00:10:10,360
ল্যাব সে তার কাজ চালিয়ে যাবে

294
00:10:10,360 --> 00:10:10,880
প্রোজেরিয়া

295
00:10:10,880 --> 00:10:12,160
দ্বিতীয় ক্রিস অস্টিন, যিনি

296
00:10:12,160 --> 00:10:14,120
গত এপ্রিলে, পরে পদত্যাগ করা হয়েছে

297
00:10:14,120 --> 00:10:16,840
প্রথম পরিচালক হিসেবে দশ বছর

298
00:10:16,840 --> 00:10:17,120
NCATS এর।

299
00:10:17,120 --> 00:10:18,920
ক্রিস তৈরিতে ভূমিকা রেখেছিলেন

300
00:10:18,920 --> 00:10:21,360
বিরল রোগ গবেষণা একটি শীর্ষ

301
00:10:21,360 --> 00:10:22,280
NCATS-এর জন্য অগ্রাধিকার।

302
00:10:22,280 --> 00:10:27,880
এবং শেষ কিন্তু কম নয়, অ্যান

303
00:10:27,880 --> 00:10:29,360
পরে অবসর নিলেন পারিসার

304
00:10:29,360 --> 00:10:31,720
বিরল অফিসে নেতৃত্ব দিচ্ছেন

305
00:10:31,720 --> 00:10:32,720
রোগ গবেষণা.

306
00:10:32,720 --> 00:10:34,360
আমি পিজে ব্রুকসকে আসতে বলেছি

307
00:10:34,360 --> 00:10:35,600
ভারপ্রাপ্ত পরিচালকের ভূমিকায়

308
00:10:35,600 --> 00:10:35,760
এখন

309
00:10:35,760 --> 00:10:38,280
আপনি জানেন তিনি একটি বীট এড়িয়ে যাবেন না.

310
00:10:38,280 --> 00:10:41,240
তাই ড. আপনাকে ধন্যবাদ. কলিন্স, ড.

311
00:10:41,240 --> 00:10:42,560
অস্টিন, এবং ড. জন্য প্যারিসার

312
00:10:42,560 --> 00:10:44,760
আপনার অবদান বিরল

313
00:10:44,760 --> 00:10:45,760
রোগ এবং বিরল রোগ তৈরি করা

314
00:10:45,760 --> 00:10:47,960
NIH এ দিন একটি প্রধান ঘটনা, এবং

315
00:10:47,960 --> 00:10:50,840
বিরল রোগ গবেষণা একটি গুরুত্বপূর্ণ

316
00:10:50,840 --> 00:10:51,880
NCATS এর অংশ।

317
00:10:51,880 --> 00:10:55,400
এনসিএটিএস-এ আমাদের লক্ষ্য হল ঘুরে দাঁড়ানো

318
00:10:55,400 --> 00:10:56,800
জৈবিক পর্যবেক্ষণ

319
00:10:56,800 --> 00:10:58,120
স্বাস্থ্য সমাধান.

320
00:10:58,120 --> 00:11:00,840
এবং এই মুহূর্তে, মাত্র 1টি আউট

321
00:11:00,840 --> 00:11:02,720
প্রতি 10টি প্রতিশ্রুতিশীল অগ্রগতির মধ্যে

322
00:11:02,720 --> 00:11:03,960
একটি নতুন থেরাপি হয়ে যায়।

323
00:11:03,960 --> 00:11:05,800
এটা হতে 15 থেকে 30 বছর সময় লাগতে পারে

324
00:11:05,800 --> 00:11:07,040
বাজারে আনুন.

325
00:11:07,040 --> 00:11:10,920
আমাদের এই সংখ্যাগুলি পরিবর্তন করতে হবে।

326
00:11:10,920 --> 00:11:13,360
আমাদের NCATS অ্যাপ্রোচ অ্যাড্রেস

327
00:11:13,360 --> 00:11:14,600
থেরাপিতে দীর্ঘস্থায়ী ক্রিম

328
00:11:14,600 --> 00:11:15,560
ডেভেলপমেন্ট পাইপলাইন।

329
00:11:15,560 --> 00:11:17,760
আমাদের দৃষ্টি আরও আনতে হয়

330
00:11:17,760 --> 00:11:20,320
সমস্ত মানুষের জন্য চিকিত্সা, আরো

331
00:11:20,320 --> 00:11:20,800
দ্রুত।

332
00:11:20,800 --> 00:11:23,240
এবং বিরল রোগ একটি বড় অংশ

333
00:11:23,240 --> 00:11:25,040
যে দৃষ্টি.

334
00:11:25,040 --> 00:11:27,160
এখানে একটি জরুরি প্রয়োজন, আপনি হবে

335
00:11:27,160 --> 00:11:28,360
এর ব্যাপকতা সম্পর্কে আজ শুনুন

336
00:11:28,360 --> 00:11:31,160
বিরল রোগের বোঝা

337
00:11:31,160 --> 00:11:33,520
আমাদের সমাজ।

338
00:11:33,520 --> 00:11:35,160
রোগীদের, পরিবারের উপর,

339
00:11:35,160 --> 00:11:36,880
তত্ত্বাবধায়ক, আমাদের স্বাস্থ্যের যত্নে

340
00:11:36,880 --> 00:11:38,000
সিস্টেম।

341
00:11:38,000 --> 00:11:39,640
বিরল রোগগুলো সম্মিলিতভাবে হয়

342
00:11:39,640 --> 00:11:42,080
সাধারণ এবং ব্যয়বহুল, কিন্তু এছাড়াও

343
00:11:42,080 --> 00:11:42,360
অ্যাকশনেবল।

344
00:11:42,360 --> 00:11:45,680
এটি রোগ নির্ণয়ের সাথে শুরু হয়।

345
00:11:45,680 --> 00:11:47,080
একটি সঠিক রোগ নির্ণয় করা

346
00:11:47,080 --> 00:11:50,720
তাড়াতাড়ি, সহজে, স্পা দ্রুত

347
00:11:50,720 --> 00:11:52,720
BIIS একটি জটিল পদক্ষেপ নিয়ে আসছে

348
00:11:52,720 --> 00:11:54,520
সেরা সম্ভাব্য যত্ন.

349
00:11:54,520 --> 00:11:56,440
বিরল রোগের জন্য, এই

350
00:11:56,440 --> 00:11:57,760
ডায়াগনস্টিক ওডিসি এএন নেয়

351
00:11:57,760 --> 00:12:00,360
প্রায় 7 বছরের গড়।

352
00:12:00,360 --> 00:12:02,640
এতে ভুল রোগ নির্ণয় অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে এবং

353
00:12:02,640 --> 00:12:04,400
সংশ্লিষ্ট অনুপযুক্ত বিরল বা

354
00:12:04,400 --> 00:12:06,360
অপ্রয়োজনীয় পরীক্ষা এবং পদ্ধতি

355
00:12:06,360 --> 00:12:07,760
অথবা বিলম্ব এবং মিস

356
00:12:07,760 --> 00:12:13,280
কার্যকরী হওয়ার সুযোগ 

357
00:12:13,280 --> 00:12:13,640
হস্তক্ষেপ

358
00:12:13,640 --> 00:12:14,560
এনসিএটিএস-এর লক্ষ্য আরও ছোট করা

359
00:12:14,560 --> 00:12:15,440
অর্ধেক.

360
00:12:15,440 --> 00:12:19,520
যেহেতু বিরল রোগ নয়

361
00:12:19,520 --> 00:12:20,840
বিরল, তাদের চিকিৎসা করা উচিত নয়

362
00:12:20,840 --> 00:12:21,920
বিরল হয়.

363
00:12:21,920 --> 00:12:24,760
শুধুমাত্র 5% রোগের A আছে

364
00:12:24,760 --> 00:12:25,440
ট্রিটমেন্ট।

365
00:12:25,440 --> 00:12:27,640
যে জন্য স্থবির হয়েছে

366
00:12:27,640 --> 00:12:27,880
DECADES

367
00:12:27,880 --> 00:12:29,360
আসুন সেই নম্বরটি পেতে কাজ করি

368
00:12:29,360 --> 00:12:32,440
তাই পরের দশকে আমরা বলতে পারি

369
00:12:32,440 --> 00:12:35,080
25% বিরল রোগ আছে A

370
00:12:35,080 --> 00:12:36,880
পাইপলাইনে চিকিৎসা।

371
00:12:36,880 --> 00:12:38,680
7,000 এরও বেশি বিরল সহ

372
00:12:38,680 --> 00:12:39,960
রোগ, এবং 30 মিলিয়ন মানুষ

373
00:12:39,960 --> 00:12:43,160
যাদের একজন আছে, এটি একটি ভয়ঙ্কর

374
00:12:43,160 --> 00:12:43,880
টাস্ক।

375
00:12:43,880 --> 00:12:46,520
আমাদের আরও ভালো প্রযুক্তি দরকার

376
00:12:46,520 --> 00:12:47,680
বিষাক্ততা এবং কার্যকারিতা ভবিষ্যদ্বাণী করুন,

377
00:12:47,680 --> 00:12:48,920
আমাদের থেরাপিউটিক অ্যাপ্রোচের প্রয়োজন

378
00:12:48,920 --> 00:12:52,000
যেটি একাধিক রোগের জন্য কাজ করে।

379
00:12:52,000 --> 00:12:53,560
আমাদের প্রয়োজন উদ্ভাবনী এবং অন্তর্ভুক্তিমূলক

380
00:12:53,560 --> 00:12:55,360
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল।

381
00:12:55,360 --> 00:12:57,080
এবং স্ট্রীমলাইনড রেগুলেটরি

382
00:12:57,080 --> 00:12:59,200
প্রসেসগুলি যেগুলিকে মিটমাট করতে পারে A

383
00:12:59,200 --> 00:13:01,560
ট্রায়াল ডিজাইন প্রায় এক

384
00:13:01,560 --> 00:13:02,720
ব্যক্তি.

385
00:13:02,720 --> 00:13:04,640
আমাদের ডেটা-চালিত সরঞ্জামের প্রয়োজন

386
00:13:04,640 --> 00:13:06,760
গবেষণা সহজতর, এবং গতি

387
00:13:06,760 --> 00:13:09,200
বিরল রোগ নির্ণয়.

388
00:13:09,200 --> 00:13:10,480
এবং টেলিহেলথ এবং টেলিমেডিসিন

389
00:13:10,480 --> 00:13:11,160
যেখানে লোকেদের চিকিত্সা করার জন্য যোগাযোগ করে

390
00:13:11,160 --> 00:13:12,560
তারা.

391
00:13:12,560 --> 00:13:13,560
আমরা এটা করতে পারি।

392
00:13:13,560 --> 00:13:15,840
শুধু নতুন উদ্যোগ আছে

393
00:13:15,840 --> 00:13:18,160
শুরু করা যে হবে

394
00:13:18,160 --> 00:13:19,760
গণতন্ত্রীকরণ এবং নতুন প্রচার

395
00:13:19,760 --> 00:13:21,720
ট্রিটমেন্ট এপ্রোচেস, যেখানে

396
00:13:21,720 --> 00:13:23,160
বর্তমানে সামান্য থেকে নেই

397
00:13:23,160 --> 00:13:24,400
বাণিজ্যিক সুদ।

398
00:13:24,400 --> 00:13:27,320
প্ল্যাটফর্মের মতো প্রোগ্রাম

399
00:13:27,320 --> 00:13:30,960
ভেক্টর জিন থেরাপি অ্যাপ্রোচ এবং

400
00:13:30,960 --> 00:13:31,680
বেসপোক জিন থেরাপি কনসোর্টিয়াম,

401
00:13:31,680 --> 00:13:33,160
সোমাটিক সেল জিন সম্পাদনা

402
00:13:33,160 --> 00:13:34,920
ইনিশিয়েটিভ সব প্রোগ্রাম যে

403
00:13:34,920 --> 00:13:38,000
রূপান্তর করার জন্য প্রস্তুত

404
00:13:38,000 --> 00:13:38,800
জিন-টার্গেটেড জন্য পাইপলাইন

405
00:13:38,800 --> 00:13:39,080
থেরাপি।

406
00:13:39,080 --> 00:13:42,160
এবং নিচে ভাঙ্গা দ্বারা

407
00:13:42,160 --> 00:13:43,800
প্রি-ক্লিনিকালের বাধা এবং

408
00:13:43,800 --> 00:13:44,960
ক্লিনিক্যাল ম্যানুফ্যাকচারিং, এবং

409
00:13:44,960 --> 00:13:46,920
নিয়ন্ত্রক বাধা

410
00:13:46,920 --> 00:13:48,320
পাইপলাইন, এই অ্যাপ্রোচগুলি হবে

411
00:13:48,320 --> 00:13:50,400
বিরল 80% আশা আনুন

412
00:13:50,400 --> 00:13:53,040
A দ্বারা সৃষ্ট রোগ

413
00:13:53,040 --> 00:13:54,280
একক জিন মিউটেশন।

414
00:13:54,280 --> 00:13:57,080
বিরল রোগ পরিবর্তন করতে

415
00:13:57,080 --> 00:13:58,080
চিরকালের ল্যান্ডস্কেপ, আমাদেরও আবশ্যক

416
00:13:58,080 --> 00:14:00,360
একই দিকে টানুন।

417
00:14:00,360 --> 00:14:02,720
আমরা যে সব নিশ্চিত করতে হবে

418
00:14:02,720 --> 00:14:05,160
মানুষ এবং সমস্ত সম্প্রদায়

419
00:14:05,160 --> 00:14:05,400
বেনিফিট।

420
00:14:05,400 --> 00:14:07,880
আমরা শুধু বিকাশ বন্ধ করতে পারি না

421
00:14:07,880 --> 00:14:08,840
ডায়াগনস্টিকস এবং থেরাপিউটিকস।

422
00:14:08,840 --> 00:14:11,320
আমাদেরও সচেতনতা বাড়াতে হবে

423
00:14:11,320 --> 00:14:13,560
এবং বিরল মধ্যে অসাম্যের ঠিকানা

424
00:14:13,560 --> 00:14:14,480
গ্রামীণ রোগ

425
00:14:14,480 --> 00:14:15,920
সম্প্রদায় এবং সম্প্রদায়ের মধ্যে

426
00:14:15,920 --> 00:14:17,760
রঙের।

427
00:14:17,760 --> 00:14:19,360
এর মানে নবজাতকের কাছে প্রবেশ করা

428
00:14:19,360 --> 00:14:21,040
স্ক্রীনিং, যত্ন নেওয়া, অ্যাক্সেস করা

429
00:14:21,040 --> 00:14:23,800
চিকিত্সা, এবং সব যায়

430
00:14:23,800 --> 00:14:24,360
এর সাথে।

431
00:14:24,360 --> 00:14:26,760
এইগুলি আমাদের NCATS এর আইটেম

432
00:14:26,760 --> 00:14:28,080
করণীয় তালিকা যেখানে আমরা ফোকাস করি

433
00:14:28,080 --> 00:14:29,040
বিরল রোগ প্রতিদিন।

434
00:14:29,040 --> 00:14:31,000
আপনি যদি আরও জানতে চান,

435
00:14:31,000 --> 00:14:34,560
আমাদের নতুন NCATS বিরল দেখুন

436
00:14:34,560 --> 00:14:38,800
রোগ অবতরণ পৃষ্ঠা,

437
00:14:38,800 --> 00:14:39,640
NCATS.NIH.GOV/বিরল-রোগ।

438
00:14:39,640 --> 00:14:42,360
এবং এখানে আপনি খুঁজে পেতে পারেন

439
00:14:42,360 --> 00:14:43,360
গবেষণা সম্পর্কে তথ্য

440
00:14:43,360 --> 00:14:45,480
অগ্রিম, সম্পদ, ক্লিনিকাল

441
00:14:45,480 --> 00:14:46,400
ট্রায়াল, ফান্ডিং সুযোগ,

442
00:14:46,400 --> 00:14:50,040
এমনকি স্টাফদের সাথে সংযোগ করতে হবে।

443
00:14:50,040 --> 00:14:53,120
আজকের মত আপনার সাথে কথা বলার মধ্যে

444
00:14:53,120 --> 00:14:54,080
অভিনয় এনসিএটিএস ডিরেক্টর, আমিও আছি

445
00:14:54,080 --> 00:14:56,000
ব্যক্তিগতভাবে বিরল অংশ

446
00:14:56,000 --> 00:14:58,040
রোগ সম্প্রদায়, আমি আছি

447
00:14:58,040 --> 00:15:00,960
আপনার সাথে শ্রোতা আমার মা ছিল

448
00:15:00,960 --> 00:15:03,720
একটি বিরল রোগ যাকে প্রাথমিক বলা হয়

449
00:15:03,720 --> 00:15:04,200
মাইলোফাইব্রোসিস।

450
00:15:04,200 --> 00:15:05,360
তার নাম ডরোথি।

451
00:15:05,360 --> 00:15:08,240
আপনি যেমন অনুমান করেছেন, আমরা A থেকে আছি

452
00:15:08,240 --> 00:15:09,720
কানসাসের ছোট শহর।

453
00:15:09,720 --> 00:15:12,200
এটা হতে তার প্রায় 15 বছর লেগেছে

454
00:15:12,200 --> 00:15:12,920
নির্ণয় করা হয়েছে।

455
00:15:12,920 --> 00:15:16,960
এবং একবার সে ছিল, সেখানে ছিল না

456
00:15:16,960 --> 00:15:17,360
কোনো চিকিৎসা.

457
00:15:17,360 --> 00:15:17,960
ঘটনাক্রমে সেখানে ক্লিনিকাল ছিল

458
00:15:17,960 --> 00:15:19,840
ট্রায়াল বিকল্প কিন্তু যে প্রয়োজন

459
00:15:19,840 --> 00:15:26,960
তার গাড়িতে 800 মাইল ভ্রমণ করতে হবে,

460
00:15:26,960 --> 00:15:29,120
অথবা প্রায় 8.5 ঘন্টা প্লেনে

461
00:15:29,120 --> 00:15:29,960
এবং একা।

462
00:15:29,960 --> 00:15:31,920
তিনি যে দিতে সক্ষম ছিল না

463
00:15:31,920 --> 00:15:32,120
PRICE

464
00:15:32,120 --> 00:15:33,200
ওডিসি, চিকিৎসার জন্য অপেক্ষা করুন

465
00:15:33,200 --> 00:15:34,840
অপশন, শুধুমাত্র সেগুলি আছে

466
00:15:34,840 --> 00:15:36,840
বিকল্পগুলি অ্যাক্সেস করা কঠিন,

467
00:15:36,840 --> 00:15:38,560
এটি একটি গল্প যা ক্লান্তিকর।

468
00:15:38,560 --> 00:15:40,840
আমি অনেকের সাথে শেয়ার করেছি

469
00:15:40,840 --> 00:15:42,160
আপনি এখানে আজ.

470
00:15:42,160 --> 00:15:43,640
তাই আমি খুঁজে পেতে উত্সর্গীকৃত

471
00:15:43,640 --> 00:15:45,760
এই সব উন্নত করার উপায়

472
00:15:45,760 --> 00:15:46,040
ফ্যাক্টরস

473
00:15:46,040 --> 00:15:48,280
এবং আমি জানি যে আমি একা নই

474
00:15:48,280 --> 00:15:48,760
সেন্টিমেন্ট।

475
00:15:48,760 --> 00:15:50,600
এটাই আমাকে আশা দেয়।

476
00:15:50,600 --> 00:15:52,320
তাই থাকার জন্য আপনাকে অনেক ধন্যবাদ

477
00:15:52,320 --> 00:15:54,960
NIH-এ বিরল রোগ দিবসের অংশ।

478
00:15:54,960 --> 00:15:57,400
এর একটি পার্থক্য করা যাক

479
00:15:57,400 --> 00:15:57,680
একসাথে।

480
00:15:57,680 --> 00:15:59,760
আমি মঞ্চে আমন্ত্রণ জানাতে চাই

481
00:15:59,760 --> 00:16:03,040
আমার সহকর্মী, ড. জিম গিলম্যান,

482
00:16:03,040 --> 00:16:07,160
NIH-এর প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা

483
00:16:07,160 --> 00:16:08,840
ক্লিনিক্যাল সেন্টার, অবিশ্বাস্য

484
00:16:08,840 --> 00:16:09,760
বিরল রোগের অংশীদার

485
00:16:09,760 --> 00:16:15,200
NIH এ গবেষণা.

486
00:16:15,200 --> 00:16:19,600
 

487
00:16:19,600 --> 00:16:19,960
>> স্বাগতম.

488
00:16:19,960 --> 00:16:22,440
আমি ধন্যবাদ দিয়ে শুরু করতে চাই

489
00:16:22,440 --> 00:16:24,240
আজকের সভা স্পনসর হিসাবে

490
00:16:24,240 --> 00:16:26,760
ক্লিনিক্যাল সেন্টার যোগ দেয়

491
00:16:26,760 --> 00:16:29,920
ন্যাশনাল সেন্টার ফর অ্যাডভান্সিং

492
00:16:29,920 --> 00:16:30,960
ট্রান্সলেশনাল সায়েন্স, এনসিএটিএস,

493
00:16:30,960 --> 00:16:32,760
বিরল রোগ গবেষণা অফিস

494
00:16:32,760 --> 00:16:34,280
অন্যান্য অনেক অংশীদারের সাথে

495
00:16:34,280 --> 00:16:36,840
সংগঠনগুলো এই বিষয়ে কাজ করছে

496
00:16:36,840 --> 00:16:37,040
ঘটনা।

497
00:16:37,040 --> 00:16:38,360
এই জাতীয় অন্তর্ভুক্ত

498
00:16:38,360 --> 00:16:39,160
ক্যান্সার ইনস্টিটিউট, জাতীয়

499
00:16:39,160 --> 00:16:40,840
হার্ট, ফুসফুস এবং রক্ত ​​ইনস্টিটিউট,

500
00:16:40,840 --> 00:16:43,720
অ্যালকোহল জাতীয় ইনস্টিটিউট

501
00:16:43,720 --> 00:16:45,000
অপব্যবহার এবং অ্যালকোহলিজম, জাতীয়

502
00:16:45,000 --> 00:16:46,880
নিউরোলজিকাল ইনস্টিটিউট

503
00:16:46,880 --> 00:16:49,920
ব্যাধি এবং স্ট্রোক, বিরল

504
00:16:49,920 --> 00:16:50,920
রোগ ক্লিনিকাল গবেষণা

505
00:16:50,920 --> 00:16:52,160
রোগীর নেটওয়ার্ক কোয়ালিশন

506
00:16:52,160 --> 00:16:54,760
অ্যাডভোকেসি গ্রুপ, মার্কিন খাদ্য এবং

507
00:16:54,760 --> 00:16:57,920
ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন, চিলড্রেনস

508
00:16:57,920 --> 00:16:59,760
এনআইএইচ-এ ইন, এভরিলাইফ ফাউন্ডেশন

509
00:16:59,760 --> 00:17:01,960
বিরল রোগের জন্য, জাতীয়

510
00:17:01,960 --> 00:17:04,240
বিরল ব্যাধিগুলির জন্য সংগঠন,

511
00:17:04,240 --> 00:17:05,920
এবং ইউনাইটেড বায়োসোর্স এলএলসি।

512
00:17:05,920 --> 00:17:08,640
এটি আমাদের দ্বিতীয় যাত্রা, যেমন

513
00:17:08,640 --> 00:17:09,760
একটি ভার্চুয়াল বিরল রোগ দিবস।

514
00:17:09,760 --> 00:17:10,960
বছরের পর বছর ধরে ক্লিনিক্যাল সেন্টার

515
00:17:10,960 --> 00:17:12,360
বিরল গর্বিত বাড়ি ছিল

516
00:17:12,360 --> 00:17:14,920
এনআইএইচ ক্যাম্পাসে রোগ দিবস।

517
00:17:14,920 --> 00:17:19,200
এটা একটু তিক্ত ছিল যখন

518
00:17:19,200 --> 00:17:20,760
বিরল রোগ দিবস মাসুর

519
00:17:20,760 --> 00:17:22,400
অডিটোরিয়াম এবং NIH গিয়েছিলাম

520
00:17:22,400 --> 00:17:23,360
কনফারেন্স সেন্টার কয়েক বছর

521
00:17:23,360 --> 00:17:23,880
পিছনে

522
00:17:23,880 --> 00:17:25,680
এখন ভার্চুয়াল ইভেন্টের সাথে আমরা আছি

523
00:17:25,680 --> 00:17:27,760
আরও লোকেদের সাথে সামঞ্জস্য করতে সক্ষম

524
00:17:27,760 --> 00:17:29,680
তা সত্ত্বেও

525
00:17:29,680 --> 00:17:31,160
চ্যালেঞ্জিং পরিস্থিতি।

526
00:17:31,160 --> 00:17:32,760
আমি ভ্রমণের অংশগ্রহণকারীদের মিস করব

527
00:17:32,760 --> 00:17:34,400
দুপুরের খাবারের সময় হাসপাতালের চারপাশে

528
00:17:34,400 --> 00:17:36,040
আমরা অতীতের বছরগুলিতে করেছি৷

529
00:17:36,040 --> 00:17:37,480
তবুও অনুগ্রহ করে আশ্বস্ত হন

530
00:17:37,480 --> 00:17:39,240
ক্লিনিক্যাল সেন্টার নিরাপদে

531
00:17:39,240 --> 00:17:41,360
এটির গবেষণা এবং বহন

532
00:17:41,360 --> 00:17:43,160
রোগীর যত্ন মিশন, এমনকি

533
00:17:43,160 --> 00:17:44,760
মহামারীর মাধ্যমে।

534
00:17:44,760 --> 00:17:45,400
অসামান্য গবেষকরা কাজ করছেন

535
00:17:45,400 --> 00:17:47,560
ক্লিনিক্যাল সেন্টারে যেমন

536
00:17:47,560 --> 00:17:50,760
ড. টিআইএফটি এবং ড. বেভান্স করবে

537
00:17:50,760 --> 00:17:52,160
আজ স্টেজ নিন.

538
00:17:52,160 --> 00:17:53,760
ক্লিনিক্যাল সেন্টারে গবেষণা করুন

539
00:17:53,760 --> 00:17:56,560
এটি একটি দলের প্রচেষ্টা, এবং আমাদের অবশ্যই

540
00:17:56,560 --> 00:17:57,760
দ্বারা অভিনয় মূল ভূমিকা স্বীকার

541
00:17:57,760 --> 00:17:59,040
গবেষণা নার্স এবং অন্যান্য দল

542
00:17:59,040 --> 00:17:59,280
সদস্যরা।

543
00:17:59,280 --> 00:18:02,360
সম্ভবত আপনি কিছু দেখেছি

544
00:18:02,360 --> 00:18:03,080
ক্লিনিক্যাল সেন্টারের রোগী

545
00:18:03,080 --> 00:18:04,560
রিক্রুটমেন্ট অফিস সক্রিয় ছিল

546
00:18:04,560 --> 00:18:05,360
টুইটার চ্যাট.

547
00:18:05,360 --> 00:18:07,080
আপনি যদি এখানে রোগী না হন,

548
00:18:07,080 --> 00:18:09,040
আমি আপনাকে আমন্ত্রণ জানাতে চাই

549
00:18:09,040 --> 00:18:10,520
একটি ক্লিনিকাল অন্বেষণ বিবেচনা করুন

550
00:18:10,520 --> 00:18:11,080
ট্রায়াল।

551
00:18:11,080 --> 00:18:12,920
আপনি সম্পর্কে তথ্য খুঁজে পেতে পারেন

552
00:18:12,920 --> 00:18:14,640
এনআইএইচ-এর ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালস

553
00:18:14,640 --> 00:18:16,760
বিরল রোগ দিবস ইভেন্ট অ্যাপ, এবং

554
00:18:16,760 --> 00:18:21,880
হাসপাতালের ওয়েবসাইটে

555
00:18:21,880 --> 00:18:22,280
CC.NIH.GOV.

556
00:18:22,280 --> 00:18:24,800
ক্লিনিক্যাল সেন্টারের কোয়েস্ট

557
00:18:24,800 --> 00:18:27,160
নিরাপদে আবিষ্কার,

558
00:18:27,160 --> 00:18:27,920
উচ্চ মানের যত্ন পরিবেশ

559
00:18:27,920 --> 00:18:29,880
সাধারনত তিনটি এলাকা ধারণ করে

560
00:18:29,880 --> 00:18:32,160
জোর, স্টাডি অফ দ্য

561
00:18:32,160 --> 00:18:33,760
রোগের প্যাথোফিজিওলজি,

562
00:18:33,760 --> 00:18:35,720
নতুনের বিকাশ

563
00:18:35,720 --> 00:18:37,800
ফার্স্ট-ইন-হিউম্যান থেরাপিউটিকস, এবং

564
00:18:37,800 --> 00:18:39,240
বিরল উপর উত্সর্গীকৃত গবেষণা

565
00:18:39,240 --> 00:18:39,520
রোগ।

566
00:18:39,520 --> 00:18:40,840
এই তিনটি এলাকায় ফোকাসিং

567
00:18:40,840 --> 00:18:43,120
আমরা আশা প্রদান করার জন্য প্রচেষ্টা

568
00:18:43,120 --> 00:18:44,520
রোগী এবং তাদের পরিবার।

569
00:18:44,520 --> 00:18:46,400
বিরল রোগে আক্রান্ত আরও রোগী

570
00:18:46,400 --> 00:18:49,360
এর চেয়ে আমাদের হাসপাতালে দেখা হয়

571
00:18:49,360 --> 00:18:50,040
অন্য কোথাও।

572
00:18:50,040 --> 00:18:52,640
কেন আমরা বিরল রোগগুলি অধ্যয়ন করি?

573
00:18:52,640 --> 00:18:55,160
প্রথমত, তারা এমন নয়

574
00:18:55,160 --> 00:18:56,840
বিরল, প্রায় 7,000 থেকে 10,000 বিরল৷

575
00:18:56,840 --> 00:18:58,040
রোগগুলি যা মানুষকে প্রভাবিত করে৷

576
00:18:58,040 --> 00:19:00,840
শুধুমাত্র কয়েক শত কোনো আছে

577
00:19:00,840 --> 00:19:02,760
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে উপলব্ধ চিকিত্সা

578
00:19:02,760 --> 00:19:05,000
প্রতিটি বিরল রোগের দিন প্রভাবিত করে

579
00:19:05,000 --> 00:19:11,360
200,000 ব্যক্তির চেয়ে কম, 

580
00:19:11,360 --> 00:19:12,120
যাইহোক এই প্রভাব

581
00:19:12,120 --> 00:19:13,160
সম্মিলিতভাবে 30 মিলিয়ন মানুষ

582
00:19:13,160 --> 00:19:14,640
দেশব্যাপী, প্রতিদিন বাড়ছে

583
00:19:14,640 --> 00:19:17,240
সাধারণের জন্য জেনেটিক বেসিস হিসাবে

584
00:19:17,240 --> 00:19:18,440
ব্যাধি আবিষ্কৃত হয়.

585
00:19:18,440 --> 00:19:19,880
প্রায়শই সাধারণ রোগ প্রকাশ করে

586
00:19:19,880 --> 00:19:21,720
আসলে একটি সংগ্রহ

587
00:19:21,720 --> 00:19:22,800
বিভিন্ন বিরল রোগ।

588
00:19:22,800 --> 00:19:26,360
ব্রেস্ট ক্যানসার এমনই একটি

589
00:19:26,360 --> 00:19:26,800
উদাহরণ।

590
00:19:26,800 --> 00:19:28,280
দ্বিতীয়, আমেরিকার গবেষণা হিসাবে

591
00:19:28,280 --> 00:19:30,000
হাসপাতাল, ক্লিনিক্যাল সেন্টার হল

592
00:19:30,000 --> 00:19:30,800
আনতে অনন্যভাবে প্রস্তুত

593
00:19:30,800 --> 00:19:32,560
বিরল রোগীদের সাথে একসাথে

594
00:19:32,560 --> 00:19:34,560
সমস্ত ওভার থেকে রোগ

595
00:19:34,560 --> 00:19:35,760
জাতি, এবং প্রকৃতপক্ষে রোগীদের থেকে

596
00:19:35,760 --> 00:19:38,360
সারা বিশ্বে।

597
00:19:38,360 --> 00:19:40,520
আমরা দীর্ঘ সময় ধরে রোগীদের অধ্যয়ন করতে পারি

598
00:19:40,520 --> 00:19:43,240
সময়ের পর্যায়, আমরা ভালো আছি

599
00:19:43,240 --> 00:19:48,440
এর বিস্তারিত বোঝা

600
00:19:48,440 --> 00:19:49,160
রোগীর রোগ, ফেনোটাইপিং,

601
00:19:49,160 --> 00:19:51,160
এটিকে একটি অনন্য জায়গা তৈরি করা হচ্ছে

602
00:19:51,160 --> 00:19:52,760
বিরল রোগ অধ্যয়ন.

603
00:19:52,760 --> 00:19:55,240
তৃতীয়, প্রদান ছাড়াও

604
00:19:55,240 --> 00:19:56,760
ব্যক্তিদের আশা, অধ্যয়ন

605
00:19:56,760 --> 00:19:59,120
বিরল রোগগুলি প্রায়শই আমাদের সাহায্য করতে পারে

606
00:19:59,120 --> 00:20:00,520
আরও সাধারণ অসুস্থতা বুঝুন

607
00:20:00,520 --> 00:20:00,800
দ.

608
00:20:00,800 --> 00:20:02,400
কখনও কখনও ফাংশন ক্ষতি

609
00:20:02,400 --> 00:20:04,160
একটি জিন পণ্য দেখা যেতে পারে

610
00:20:04,160 --> 00:20:06,000
একটি বিরল রোগ আমাদের বলে

611
00:20:06,000 --> 00:20:07,160
A সম্পর্কে গুরুত্বপূর্ণ কিছু

612
00:20:07,160 --> 00:20:07,760
সাধারণ রোগ।

613
00:20:07,760 --> 00:20:09,640
একজন প্রায়ই উদাহরণ সম্পর্কে কথা বলেন

614
00:20:09,640 --> 00:20:12,040
ক্লিনিক্যাল সেন্টার থেকে

615
00:20:12,040 --> 00:20:14,560
দীর্ঘস্থায়ী রোগীদের জড়িত করে

616
00:20:14,560 --> 00:20:16,040
গ্রানুলোম্যাটাস রোগ, রোগী

617
00:20:16,040 --> 00:20:18,160
সিজিডির সাথে শ্বেত রক্তকণিকা থাকে

618
00:20:18,160 --> 00:20:20,440
যে প্রতিক্রিয়াশীল করতে ব্যর্থ

619
00:20:20,440 --> 00:20:22,360
অক্সিজেন পণ্য, ফলে

620
00:20:22,360 --> 00:20:25,400
রোগীর পুনরাবৃত্তি হতে পারে

621
00:20:25,400 --> 00:20:26,920
জীবন-হুমকির সংক্রমণ।

622
00:20:26,920 --> 00:20:30,560
আমরা গুরুতর চিকিৎসা সত্ত্বেও খুঁজে পেয়েছি

623
00:20:30,560 --> 00:20:32,520
সমস্যা, CGD রোগীদের হয়

624
00:20:32,520 --> 00:20:34,360
এথেরোস্ক্লেরোসিস থেকে সুরক্ষিত

625
00:20:34,360 --> 00:20:35,720
ক্যারোটিড ধমনীতে, পরামর্শ দিচ্ছে

626
00:20:35,720 --> 00:20:37,200
অনুপস্থিত এনজাইম প্রয়োজন হতে পারে

627
00:20:37,200 --> 00:20:40,920
চিকিত্সার একটি নতুন পদ্ধতি বা

628
00:20:40,920 --> 00:20:41,520
এথেরোস্ক্লেরোসিস প্রতিরোধ

629
00:20:41,520 --> 00:20:43,160
সাধারণ জনসংখ্যা।

630
00:20:43,160 --> 00:20:51,120
বিরল রোগ দিবস প্রায়

631
00:20:51,120 --> 00:20:53,360
বিজ্ঞান এবং ঔষধ তাদের আবশ্যক

632
00:20:53,360 --> 00:20:54,760
লোকেদের গল্প জুড়ে

633
00:20:54,760 --> 00:20:58,560
বিরল রোগের সাথে মোকাবিলা করা,

634
00:20:58,560 --> 00:21:00,840
একটি বিরল রোগে বসবাসকারী পরিবারগুলি

635
00:21:00,840 --> 00:21:04,120
ভুক্তভোগী, সম্প্রদায় এবং

636
00:21:04,120 --> 00:21:06,040
অ্যাডভোকেসি সদস্য

637
00:21:06,040 --> 00:21:07,040
সংগঠন, আখ্যান বিষয়

638
00:21:07,040 --> 00:21:10,520
এবং এটা অত্যাবশ্যক আপনি আমাদের

639
00:21:10,520 --> 00:21:12,120
অংশীদার

640
00:21:12,120 --> 00:21:15,160
অংশগ্রহণ করার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ এবং

641
00:21:15,160 --> 00:21:17,360
এনআইএইচ-এর সাথে অংশীদার হওয়া

642
00:21:17,360 --> 00:21:21,720
এই গুরুত্বপূর্ণ কাজ.

643
00:21:21,720 --> 00:21:28,240
 

644
00:21:28,240 --> 00:21:29,560
>> হ্যালো, সবাই.

645
00:21:29,560 --> 00:21:32,320
বিরল রোগ দিবসে স্বাগতম

646
00:21:32,320 --> 00:21:32,880
2022।

647
00:21:32,880 --> 00:21:34,880
আমি আজ এখানে হতে সম্মানিত করছি

648
00:21:34,880 --> 00:21:38,280
বিরলকে আলোকিত করতে সাহায্য করুন

649
00:21:38,280 --> 00:21:38,560
রোগ।

650
00:21:38,560 --> 00:21:40,960
এবং পরবর্তী 15 মিনিটের জন্য, প্রতি

651
00:21:40,960 --> 00:21:46,080
তত্ত্বাবধায়কদের উপর আলোকিত করুন 

652
00:21:46,080 --> 00:21:48,680
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি।

653
00:21:48,680 --> 00:21:50,520
বিরল রোগের সাথে যাত্রা

654
00:21:50,520 --> 00:21:52,760
প্রত্যেকের জন্য অনন্য হতে পারে

655
00:21:52,760 --> 00:21:54,840
ব্যক্তিগত, এবং কিছু থাকতে পারে

656
00:21:54,840 --> 00:22:02,040
খুব সাধারণ উপাদান যে অনেক

657
00:22:02,040 --> 00:22:02,360
অভিজ্ঞতা।

658
00:22:02,360 --> 00:22:03,560
স্পষ্টতই, বিরল রোগের প্রভাব

659
00:22:03,560 --> 00:22:04,640
বিশ্বব্যাপী 300 মিলিয়ন মানুষ।

660
00:22:04,640 --> 00:22:09,320
এখানে তাদের মধ্যে 30 মিলিয়ন

661
00:22:09,320 --> 00:22:09,600
মার্কিন একা।

662
00:22:09,600 --> 00:22:10,800
অনেক বিরল রোগ হয়

663
00:22:10,800 --> 00:22:14,440
একটি দীর্ঘ সময়ের সাথে যুক্ত

664
00:22:14,440 --> 00:22:17,040
নির্ণয়ের জন্য, এবং অনেকগুলি আরও বেশি

665
00:22:17,040 --> 00:22:19,160
উপাদান সহ প্রকৃতিতে ক্রনিক

666
00:22:19,160 --> 00:22:20,920
যে যদিও পরিচালিত হতে পারে সবসময়

667
00:22:20,920 --> 00:22:25,520
একজনের জীবনের অংশ হও।

668
00:22:25,520 --> 00:22:27,720
আরেকটি সাম্প্রদায়িকতা যে বিরল

669
00:22:27,720 --> 00:22:29,320
রোগগুলি এর চেয়ে বেশি প্রভাবিত করে

670
00:22:29,320 --> 00:22:31,960
রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি।

671
00:22:31,960 --> 00:22:33,680
তারা অনেক অন্যদের প্রভাবিত করে,

672
00:22:33,680 --> 00:22:35,360
পরিবারের সদস্যদের সহ, প্রায়শই

673
00:22:35,360 --> 00:22:38,200
পিতামাতা, যারা যত্নশীল হিসাবে কাজ করে

674
00:22:38,200 --> 00:22:39,400
এই ব্যক্তিদের জন্য.

675
00:22:39,400 --> 00:22:42,840
এই তত্ত্বাবধায়ক যারা নন

676
00:22:42,840 --> 00:22:45,200
পেশাগতভাবে অর্থপ্রদান, তারা হয়

677
00:22:45,200 --> 00:22:46,560
বিশেষভাবে প্রশিক্ষিত নয়।

678
00:22:46,560 --> 00:22:49,320
তারা নিজেদের দান করা হয়

679
00:22:49,320 --> 00:22:50,320
নিঃশর্তভাবে যারা তাদের

680
00:22:50,320 --> 00:22:53,360
একটি ভিন্নতা করতে ভালোবাসি

681
00:22:53,360 --> 00:22:53,960
তাদের জীবন.

682
00:22:53,960 --> 00:22:56,160
এখন, অনেক বিরল আছে

683
00:22:56,160 --> 00:22:57,320
রোগ কিন্তু আমি শুধু চাই

684
00:22:57,320 --> 00:22:59,240
শুরু করে কেন্দ্র মার্কিন

685
00:22:59,240 --> 00:23:03,160
একজনের সাথে কথোপকথন।

686
00:23:03,160 --> 00:23:06,240
এটি পম্পের রোগ, দ্য

687
00:23:06,240 --> 00:23:08,760
মেটাবলিক ডিসঅর্ডার হিসেবেও পরিচিত

688
00:23:08,760 --> 00:23:12,160
গ্লাইকোজেন স্টোরেজ ডিসঅর্ডার।

689
00:23:12,160 --> 00:23:13,360
এটি 40,000-এর মধ্যে 1-কে প্রভাবিত করে৷

690
00:23:13,360 --> 00:23:17,480
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ব্যক্তি

691
00:23:17,480 --> 00:23:18,280
একা।

692
00:23:18,280 --> 00:23:19,400
এটা প্যাথলজিকাল থেকে ফলাফল

693
00:23:19,400 --> 00:23:23,160
GAA জিনে মিউটেশন, যা

694
00:23:23,160 --> 00:23:26,160
উৎপাদনের জন্য দায়ী

695
00:23:26,160 --> 00:23:28,280
একটি এনজাইম যা নিতে সাহায্য করে

696
00:23:28,280 --> 00:23:29,520
গ্লাইকোজেন এবং গ্লুকোজে রূপান্তর,

697
00:23:29,520 --> 00:23:33,000
যার জন্য শক্তির উৎস

698
00:23:33,000 --> 00:23:34,560
শরীর।

699
00:23:34,560 --> 00:23:39,040
এটা থেকে আসে -- বিবেচিত একটি

700
00:23:39,040 --> 00:23:39,640
অটোনমিক রিসেসিভ ডিসঅর্ডার,

701
00:23:39,640 --> 00:23:42,240
যার অর্থ দুই ব্যক্তি যিনি

702
00:23:42,240 --> 00:23:46,120
বাহক হয়, যখন তারা একটি তৈরি করে

703
00:23:46,120 --> 00:23:47,760
সন্তানসন্ততি, প্রতিটি সন্তানের আছে

704
00:23:47,760 --> 00:23:49,320
দ্বারা প্রভাবিত হওয়ার 25% সম্ভাবনা

705
00:23:49,320 --> 00:23:50,560
যে রোগ, এমনকি যদিও

706
00:23:50,560 --> 00:23:54,120
বাবা-মায়ের কাছে ছিল না

707
00:23:54,120 --> 00:23:55,080
রোগ।

708
00:23:55,080 --> 00:23:55,560
তারা শুধুমাত্র বাহক ছিল.

709
00:23:55,560 --> 00:23:59,560
দুই প্রকার বা দুই আছে

710
00:23:59,560 --> 00:24:01,320
ফর্ম, একজন শিশু হিসাবে শুরু হয়,

711
00:24:01,320 --> 00:24:03,320
অন্যটি জীবনে পরে

712
00:24:03,320 --> 00:24:05,000
সাধারণত 12 মাস পরে।

713
00:24:05,000 --> 00:24:07,560
এটা অনেক ভিন্ন জড়িত করতে পারে

714
00:24:07,560 --> 00:24:10,920
শরীরের অংশ, হৃদয় হিসাবে

715
00:24:10,920 --> 00:24:13,080
পাশাপাশি অনেক পেশী তৈরি হচ্ছে

716
00:24:13,080 --> 00:24:14,840
উল্লেখযোগ্য দুর্বলতা সহ

717
00:24:14,840 --> 00:24:17,160
শ্বাসযন্ত্রের পেশী

718
00:24:17,160 --> 00:24:17,600
সিস্টেম।

719
00:24:17,600 --> 00:24:20,000
2006 সালে, একটি আলো ছিল

720
00:24:20,000 --> 00:24:22,360
পম্পের রোগে জ্বলে উঠল যখন

721
00:24:22,360 --> 00:24:24,400
এফডিএ একটি নির্দিষ্ট অনুমোদন করেছে

722
00:24:24,400 --> 00:24:26,560
চিকিৎসা, একমাত্র চিকিৎসা,

723
00:24:26,560 --> 00:24:28,400
যা একটি এনজাইম প্রতিস্থাপন

724
00:24:28,400 --> 00:24:30,560
থেরাপি যে প্রতিটি দেওয়া হয়

725
00:24:30,560 --> 00:24:33,280
IV থেকে অন্য সপ্তাহ

726
00:24:33,280 --> 00:24:34,960
এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা।

727
00:24:34,960 --> 00:24:39,040
এবং যে সঙ্গে, তারপর অনুসরণ

728
00:24:39,040 --> 00:24:40,320
নবজাতকের স্ক্রীনিং, বর্তমানে

729
00:24:40,320 --> 00:24:43,880
20 টি স্টেট প্লাস ডিস্ট্রিক্ট অফ

730
00:24:43,880 --> 00:24:45,360
পম্পের রোগের জন্য কলম্বিয়া

731
00:24:45,360 --> 00:24:46,360
জন্মের পর।

732
00:24:46,360 --> 00:24:48,200
এই গল্পটি বলার অন্য উপায়

733
00:24:48,200 --> 00:24:52,160
লেনা, আমার সাথে আপনাকে পরিচয় করিয়ে দিতে চাই

734
00:24:52,160 --> 00:24:53,680
নাতনি, জুলাই মাসে জন্মগ্রহণ করেন

735
00:24:53,680 --> 00:24:57,720
2019, এখানে রাজ্যে

736
00:24:57,720 --> 00:24:58,880
মেরিল্যান্ড, যারা বাস্তবায়ন করেছে

737
00:24:58,880 --> 00:25:02,040
নবজাতকের স্ক্রীনিং, এক মাস

738
00:25:02,040 --> 00:25:03,200
তার জন্মের আগে।

739
00:25:03,200 --> 00:25:06,560
আমি আপনাকেও পরিচয় করিয়ে দিতে চাই

740
00:25:06,560 --> 00:25:06,960
তার যত্নশীলদের কাছে।

741
00:25:06,960 --> 00:25:09,760
এই তার মা, আমার মেয়ে,

742
00:25:09,760 --> 00:25:12,760
যিনি একজন প্রাথমিক পরিচর্যাকারী

743
00:25:12,760 --> 00:25:13,120
লেনা।

744
00:25:13,120 --> 00:25:13,960
এই মাত্র একটি অভিজ্ঞতা ছিল

745
00:25:13,960 --> 00:25:15,760
তারা যেখানে হাসপাতালে ছিল,

746
00:25:15,760 --> 00:25:18,240
এবং সূর্যোদয় দেখতে পেয়েছিলাম যখন

747
00:25:18,240 --> 00:25:20,120
তারা এটি হিসাবে শিশুদের এ ছিল

748
00:25:20,120 --> 00:25:22,960
সকালে উঠে এল যখন লেনা

749
00:25:22,960 --> 00:25:24,680
অতিরিক্ত জন্য ভর্তি করা হয়েছিল

750
00:25:24,680 --> 00:25:24,880
যত্ন

751
00:25:24,880 --> 00:25:26,400
এই তার পপ-পপ, আমার স্বামী,

752
00:25:26,400 --> 00:25:27,760
যার সাথে প্রতি মঙ্গলবার কাটে

753
00:25:27,760 --> 00:25:28,120
তার

754
00:25:28,120 --> 00:25:29,720
এবং প্রত্যেকটি মঙ্গলবার

755
00:25:29,720 --> 00:25:31,600
অন্য মাস তার চিকিৎসা

756
00:25:31,600 --> 00:25:36,840
মঙ্গলবার আমরা এটি যেখানে সে কল

757
00:25:36,840 --> 00:25:42,240
IS -- একটি পোর্টে তার ইনজেকশন তাই

758
00:25:42,240 --> 00:25:42,880
সে এনজাইম গ্রহণ করতে পারে

759
00:25:42,880 --> 00:25:44,920
প্রতিস্থাপন, তিনি তার সাথে বসেন।

760
00:25:44,920 --> 00:25:46,240
তার বাবা, অ্যালেক্স, কে আছে

761
00:25:46,240 --> 00:25:48,200
এই বিশেষ দিন তৈরি করা হয়

762
00:25:48,200 --> 00:25:50,640
নিশ্চিত সে অন্যদের মত অনুভব করে

763
00:25:50,640 --> 00:25:52,480
শিশু, এক অগত্যা কে

764
00:25:52,480 --> 00:25:54,360
যে কোনো নির্দিষ্ট উপায়ে অনন্য।

765
00:25:54,360 --> 00:25:56,760
কিন্তু একটি শিশু শুধু মজা করছে

766
00:25:56,760 --> 00:25:58,320
তুষার মধ্যে তার কুকুর যার মানে

767
00:25:58,320 --> 00:26:02,320
আমাদের সব অনেক.

768
00:26:02,320 --> 00:26:04,240
তাই এখন সবার উপরে অনেক আলোকিত করা যাক

769
00:26:04,240 --> 00:26:05,760
এই তত্ত্বাবধায়কদের মধ্যে, আপনার সকলের

770
00:26:05,760 --> 00:26:07,000
সেখানে যারা যত্নশীল হয়

771
00:26:07,000 --> 00:26:08,920
আপনার আগে মাত্র কয়েক মিনিট

772
00:26:08,920 --> 00:26:11,440
একটি আলো জ্বলতে ফিরে যান

773
00:26:11,440 --> 00:26:14,120
জন্য সমস্ত গবেষণা আপডেট

774
00:26:14,120 --> 00:26:15,160
আজ বিরল রোগ।

775
00:26:15,160 --> 00:26:16,960
বিরল সঙ্গে মানুষের জন্য যত্ন

776
00:26:16,960 --> 00:26:20,160
রোগ যেমন অনন্য

777
00:26:20,160 --> 00:26:20,560
রোগ নিজেই.

778
00:26:20,560 --> 00:26:22,680
এর বিভিন্ন স্তর রয়েছে

779
00:26:22,680 --> 00:26:24,760
যত্ন যে ব্যক্তিদের প্রয়োজন হতে পারে.

780
00:26:24,760 --> 00:26:26,480
চিকিৎসা থাকতে পারে।

781
00:26:26,480 --> 00:26:27,440
সেখানে চিকিৎসা নাও থাকতে পারে

782
00:26:27,440 --> 00:26:28,760
এই সময়ে উপলব্ধ.

783
00:26:28,760 --> 00:26:30,040
এটা হতে পারে যে আপনিই একমাত্র

784
00:26:30,040 --> 00:26:32,520
পরিচর্যাকারী বা আপনার একটি দল থাকতে পারে

785
00:26:32,520 --> 00:26:33,240
আপনার চারপাশে

786
00:26:33,240 --> 00:26:34,880
অন্যান্য জিনিস আছে যে পারে

787
00:26:34,880 --> 00:26:36,400
সেই যত্নের জন্য প্রতিদ্বন্দ্বিতা করুন,

788
00:26:36,400 --> 00:26:38,600
অন্য শিশুদের জন্য যত্ন কিনা

789
00:26:38,600 --> 00:26:39,960
বা বয়স্ক পরিবারের সদস্য যারা আছেন

790
00:26:39,960 --> 00:26:42,160
একই বাড়িতে বসবাস.

791
00:26:42,160 --> 00:26:45,480
অনেক ভূমিকা আছে এবং

792
00:26:45,480 --> 00:26:46,680
এর সাথে যুক্ত দায়িত্ব

793
00:26:46,680 --> 00:26:47,960
এই বিশেষ ভূমিকা

794
00:26:47,960 --> 00:26:48,680
সঙ্গে ব্যক্তিদের জন্য যত্নশীল

795
00:26:48,680 --> 00:26:49,160
বিরল রোগ।

796
00:26:49,160 --> 00:26:53,280
এবং আপনি কাজ করছেন বা নাও করতে পারেন

797
00:26:53,280 --> 00:26:53,520
কাজ

798
00:26:53,520 --> 00:26:54,600
প্রতিটি পরিস্থিতিই আলাদা।

799
00:26:54,600 --> 00:26:55,840
অবশ্যই, যত্নশীল

800
00:26:55,840 --> 00:26:57,400
তাদের সাথে সমস্যা থাকতে পারে

801
00:26:57,400 --> 00:27:01,640
তাদের স্বাস্থ্য যে প্রয়োজন

802
00:27:01,640 --> 00:27:01,920
মনোযোগ

803
00:27:01,920 --> 00:27:03,360
ভাল, অভিজ্ঞতা সব হতে পারে

804
00:27:03,360 --> 00:27:06,240
প্রতিটি পরিচর্যাকারীর জন্য অনন্য হন এবং

805
00:27:06,240 --> 00:27:06,760
সম্পর্কিত রোগী।

806
00:27:06,760 --> 00:27:09,560
একটি সাধারণ যাক যে যত্নশীল

807
00:27:09,560 --> 00:27:10,960
একটি ক্রনিক স্ট্রেসার।

808
00:27:10,960 --> 00:27:15,360
এটি একটি জটিল এবং জটিল

809
00:27:15,360 --> 00:27:18,160
অভিজ্ঞতা যে অন্তর্ভুক্ত

810
00:27:18,160 --> 00:27:18,880
একাধিক প্রতিযোগিতামূলক অগ্রাধিকার।

811
00:27:18,880 --> 00:27:20,120
প্রায়ই লক্ষণ আছে এবং

812
00:27:20,120 --> 00:27:22,360
এই স্ট্রেসের উপসর্গ

813
00:27:22,360 --> 00:27:24,920
এতে উদ্বেগ থাকতে পারে,

814
00:27:24,920 --> 00:27:28,560
বিষণ্নতা, উদ্বেগ, অনুভূতি

815
00:27:28,560 --> 00:27:29,080
একাকীত্ব।

816
00:27:29,080 --> 00:27:32,040
প্রায়শই, যত্নশীলদের প্রয়োজন

817
00:27:32,040 --> 00:27:32,720
লাইফস্টাইল পরিবর্তন করুন এবং সীমাবদ্ধ করুন

818
00:27:32,720 --> 00:27:34,080
অবসর কার্যকলাপ করতে সক্ষম হবেন

819
00:27:34,080 --> 00:27:37,920
তাদের প্রিয়জনের জন্য যত্ন.

820
00:27:37,920 --> 00:27:40,280
এবং প্রায়ই অনেক আছে

821
00:27:40,280 --> 00:27:42,640
স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত সমস্যা যা হতে পারে

822
00:27:42,640 --> 00:27:44,360
নিজেকে উপস্থাপন করুন, তা হোক না কেন

823
00:27:44,360 --> 00:27:45,640
ক্লান্তি বা ঘুমের অসুবিধা

824
00:27:45,640 --> 00:27:48,960
যে তাদের জন্য বহন করতে পারে

825
00:27:48,960 --> 00:27:50,320
পরিচর্যাকারী

826
00:27:50,320 --> 00:27:52,960
এবং এইগুলির মধ্যে অনেকগুলি পরিবর্তনগুলি তৈরি করে৷

827
00:27:52,960 --> 00:27:55,160
আমাদের শরীরে যা আমাদেরকে প্রভাবিত করতে পারে

828
00:27:55,160 --> 00:27:56,680
ইমিউন সিস্টেম, সেইসাথে আমাদের

829
00:27:56,680 --> 00:27:57,600
হৃদয়

830
00:27:57,600 --> 00:27:58,960
এবং এই অধ্যয়ন হয় -- এলাকা

831
00:27:58,960 --> 00:28:01,560
যে আরো অধ্যয়ন করা হচ্ছে এবং

832
00:28:01,560 --> 00:28:04,000
আরো কি বোঝার চেষ্টা

833
00:28:04,000 --> 00:28:06,280
এই দীর্ঘস্থায়ী স্ট্রেস যা করে

834
00:28:06,280 --> 00:28:09,560
ব্যক্তি এবং তাদের সামগ্রিক

835
00:28:09,560 --> 00:28:09,760
স্বাস্থ্য

836
00:28:09,760 --> 00:28:12,920
তাই আমরা এই এক্সপোজার জানি

837
00:28:12,920 --> 00:28:14,560
যত্নের চাপও হতে পারে

838
00:28:14,560 --> 00:28:16,200
একজনের জীবনের গুণমানকে প্রভাবিত করুন।

839
00:28:16,200 --> 00:28:17,880
এবং স্লাইডে অনুসন্ধানগুলি৷

840
00:28:17,880 --> 00:28:19,720
করা হয়েছে যে একটি গবেষণা থেকে

841
00:28:19,720 --> 00:28:23,760
বিরল সহ শিশুদের পিতামাতার মধ্যে

842
00:28:23,760 --> 00:28:24,360
রোগ।

843
00:28:24,360 --> 00:28:26,240
আমরা যে পিতামাতা দেখতে

844
00:28:26,240 --> 00:28:27,520
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি

845
00:28:27,520 --> 00:28:32,560
জীবনের একটি গুণ আছে যে

846
00:28:32,560 --> 00:28:35,040
থেকে সামান্য কম

847
00:28:35,040 --> 00:28:36,360
বিরল রোগ দ্বারা প্রভাবিত.

848
00:28:36,360 --> 00:28:39,080
আমরা এই গবেষণা থেকেও জানি

849
00:28:39,080 --> 00:28:40,840
যে মনোসামাজিক এলাকা

850
00:28:40,840 --> 00:28:42,600
জীবনের গুণমান আরও বেশি

851
00:28:42,600 --> 00:28:43,480
এই যত্নশীলদের মধ্যে প্রভাবিত

852
00:28:43,480 --> 00:28:45,920
জীবনের শারীরিক মানের চেয়ে।

853
00:28:45,920 --> 00:28:47,440
এবং আপনি এখানে দেখতে পারেন

854
00:28:47,440 --> 00:28:50,400
পাশাপাশি স্লাইড করুন, এর একটি তালিকা

855
00:28:50,400 --> 00:28:51,800
ভবিষ্যদ্বাণীকারী, জিনিস যে যদি

856
00:28:51,800 --> 00:28:53,800
বর্তমান প্রভাবিত হতে পারে

857
00:28:53,800 --> 00:28:55,160
তত্ত্বাবধায়কের জীবনের গুণমান আরও বেশি

858
00:28:55,160 --> 00:28:58,000
যদি তারা বর্তমানে না হয়

859
00:28:58,000 --> 00:29:01,400
পরিচর্যা যাত্রার অংশ।

860
00:29:01,400 --> 00:29:03,480
তাই সংক্ষেপে, যত্নশীল

861
00:29:03,480 --> 00:29:05,040
অন্য ব্যক্তি, কোন ব্যাপার কিভাবে

862
00:29:05,040 --> 00:29:07,760
আপনি তাদের অনেক ভালোবাসেন, ভারী.

863
00:29:07,760 --> 00:29:09,960
এবং হ্যাঁ, অনেক ইতিবাচক আছে

864
00:29:09,960 --> 00:29:12,720
লোকেদের যত্ন নেওয়ার দিকগুলি আমরা

865
00:29:12,720 --> 00:29:13,560
প্রেম, অর্থ খোঁজা, এবং হচ্ছে

866
00:29:13,560 --> 00:29:15,080
আমরা উপায়ে তাদের সাথে সংযুক্ত

867
00:29:15,080 --> 00:29:16,760
যা সব আছে নাও হতে পারে

868
00:29:16,760 --> 00:29:18,960
যাত্রার খুব একটা অংশ

869
00:29:18,960 --> 00:29:19,720
পাশাপাশি.

870
00:29:19,720 --> 00:29:21,720
কিন্তু আমি এখানে তা নিশ্চিত করতে এসেছি

871
00:29:21,720 --> 00:29:24,640
আপনি আজ যে বুঝতে

872
00:29:24,640 --> 00:29:27,280
ব্যালেন্সিং এর একটি মূল অংশ

873
00:29:27,280 --> 00:29:28,760
বিল্ডিং স্থিতিস্থাপকতা যাতে আপনি

874
00:29:28,760 --> 00:29:32,840
আপনার প্রিয়জনের জন্য সেখানে হতে পারে.

875
00:29:32,840 --> 00:29:35,560
তাই নিজের জন্য যত্ন নেওয়া অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ

876
00:29:35,560 --> 00:29:35,960
গুরুত্বপূর্ণ।

877
00:29:35,960 --> 00:29:38,360
এবং তাই এর মানে শুধু হয় না

878
00:29:38,360 --> 00:29:40,200
আপনি আপনার প্রিয়জনের জন্য যত্নশীল

879
00:29:40,200 --> 00:29:43,880
প্রতিদিন, কিন্তু আপনি সেট করছেন

880
00:29:43,880 --> 00:29:45,680
নির্দিষ্ট স্ব-যত্ন উদ্দেশ্য বা

881
00:29:45,680 --> 00:29:46,720
পাশাপাশি লক্ষ্য.

882
00:29:46,720 --> 00:29:48,960
আপনি মনোযোগ দিচ্ছেন যে

883
00:29:48,960 --> 00:29:51,240
আপনার নিজের মানসিক স্বাস্থ্য এবং

884
00:29:51,240 --> 00:29:52,240
আধ্যাত্মিক স্বাস্থ্য.

885
00:29:52,240 --> 00:29:55,080
আপনি আপনার প্রতি মনোযোগ প্রদান করা হয়

886
00:29:55,080 --> 00:29:57,120
পুষ্টি সহ শারীরিক স্বাস্থ্য

887
00:29:57,120 --> 00:29:58,200
এবং কার্যকলাপ।

888
00:29:58,200 --> 00:30:00,000
আপনি নিশ্চিত করছেন যে যদি

889
00:30:00,000 --> 00:30:03,080
যে কোন এলাকা আছে

890
00:30:03,080 --> 00:30:05,160
মেডিকেল কেয়ার বা আপনি যে যত্ন প্রদান করেন

891
00:30:05,160 --> 00:30:06,440
যেটা তুমি বোঝো না, সেটা

892
00:30:06,440 --> 00:30:09,360
আপনি আপনার প্রদানকারীদের সাথে কথা বলেন এবং

893
00:30:09,360 --> 00:30:14,440
শিখুন এবং প্রশিক্ষিত হন যাতে আপনি পারেন

894
00:30:14,440 --> 00:30:16,960
আপনার যত্ন নিয়ে আত্মবিশ্বাসী হন

895
00:30:16,960 --> 00:30:17,560
প্রদান

896
00:30:17,560 --> 00:30:18,240
স্ট্রেস ম্যানেজমেন্ট সামগ্রিক, যেহেতু

897
00:30:18,240 --> 00:30:21,320
এটি একটি ক্রনিক স্ট্রেসার, যে

898
00:30:21,320 --> 00:30:24,160
আপনি আপনার স্তরের প্রতি মনোযোগ দিন

899
00:30:24,160 --> 00:30:25,360
স্ট্রেস এবং সেই ভারসাম্য খুঁজে বের করুন,

900
00:30:25,360 --> 00:30:29,760
যাতে আপনি শক্তিশালী হতে পারেন।

901
00:30:29,760 --> 00:30:31,840
তাই এই ভারসাম্যের সাথে সাহায্য করার জন্য,

902
00:30:31,840 --> 00:30:33,480
আপনি একা নন

903
00:30:33,480 --> 00:30:35,360
অনেক পেশাদার আছে

904
00:30:35,360 --> 00:30:36,000
হস্তক্ষেপ যে আপনার

905
00:30:36,000 --> 00:30:37,560
প্রদানকারীরা আপনাকে রেফার করতে পারে

906
00:30:37,560 --> 00:30:40,280
যা আপনাকে সাহায্য করতে পারে এবং

907
00:30:40,280 --> 00:30:41,040
স্থিতিস্থাপকতা তৈরি করুন।

908
00:30:41,040 --> 00:30:42,160
এই বিষয়ে এখানে তথ্য

909
00:30:42,160 --> 00:30:46,240
স্লাইড একটি কাগজ থেকে আসে যে

910
00:30:46,240 --> 00:30:48,360
সমেত 34টি অধ্যয়ন পর্যালোচনা করা হয়েছে

911
00:30:48,360 --> 00:30:49,760
জন্য মনস্তাত্ত্বিক হস্তক্ষেপ

912
00:30:49,760 --> 00:30:51,840
সঙ্গে ব্যক্তিদের যত্নশীল

913
00:30:51,840 --> 00:30:52,360
বিরল রোগ।

914
00:30:52,360 --> 00:30:54,440
এবং আপনি দেখতে পারেন অনেক আছে

915
00:30:54,440 --> 00:30:55,560
বিভিন্ন ধরনের

916
00:30:55,560 --> 00:30:56,440
হস্তক্ষেপ

917
00:30:56,440 --> 00:30:58,520
এবং অনেকেই এর সাথে যুক্ত

918
00:30:58,520 --> 00:31:00,200
উন্নত ফলাফল.

919
00:31:00,200 --> 00:31:01,960
স্ট্রেস কমানো, সেইসাথে

920
00:31:01,960 --> 00:31:04,600
এর সামগ্রিক সংবেদন হ্রাস

921
00:31:04,600 --> 00:31:07,240
বোঝা, এবং অনুভূতি উন্নত

922
00:31:07,240 --> 00:31:08,360
বিচ্ছিন্নতা

923
00:31:08,360 --> 00:31:10,600
এটা নোট করা গুরুত্বপূর্ণ, যাইহোক,

924
00:31:10,600 --> 00:31:14,080
যেটি আমাদের পরিচর্যাকারীদের খুঁজে পেতে সাহায্য করবে

925
00:31:14,080 --> 00:31:16,120
এবং অংশগ্রহণ বজায় রাখুন

926
00:31:16,120 --> 00:31:16,760
এই সফল হস্তক্ষেপ,

927
00:31:16,760 --> 00:31:18,840
তাদের যথাযথভাবে হওয়া দরকার

928
00:31:18,840 --> 00:31:22,360
যে প্রয়োজনের সাথে একত্রিত

929
00:31:22,360 --> 00:31:24,640
তত্ত্বাবধায়ক, বা সেই যত্নশীলরা,

930
00:31:24,640 --> 00:31:28,240
এবং অ্যাক্সেসযোগ্য হতে.

931
00:31:28,240 --> 00:31:30,240
অতিরিক্তভাবে, প্রতিদিন আছে

932
00:31:30,240 --> 00:31:31,320
সমর্থন করার জন্য হস্তক্ষেপ

933
00:31:31,320 --> 00:31:31,560
ভারসাম্য।

934
00:31:31,560 --> 00:31:33,920
এবং আমি শুধু এক মিনিট সময় নিতে চাই

935
00:31:33,920 --> 00:31:37,800
বলে এই স্লাইডটি শুরু করতে

936
00:31:37,800 --> 00:31:39,520
সকলকে অনুমতি দেওয়া হয়েছে

937
00:31:39,520 --> 00:31:41,960
আপনি সেখানে যত্নশীল, প্রতি

938
00:31:41,960 --> 00:31:44,120
নিজের যত্ন নিন।

939
00:31:44,120 --> 00:31:45,680
পরিচর্যাকারীরা দেবে না

940
00:31:45,680 --> 00:31:46,760
নিজেরাই অনুমতি নিতে হবে

941
00:31:46,760 --> 00:31:49,280
একটি রুটিনে নিজেদের যত্ন

942
00:31:49,280 --> 00:31:49,480
বেসিস।

943
00:31:49,480 --> 00:31:52,760
তাই আমি আজ এখানে এসেছি A করতে

944
00:31:52,760 --> 00:31:54,400
ইউনিভার্সাল স্টেটমেন্ট অফ

945
00:31:54,400 --> 00:31:56,120
সমস্ত যত্নশীলদের জন্য অনুমতি,

946
00:31:56,120 --> 00:31:58,840
যারা বিরল রোগে আক্রান্ত, তাদের

947
00:31:58,840 --> 00:32:00,600
এই প্রতিদিন অংশগ্রহণ

948
00:32:00,600 --> 00:32:02,880
স্ব-যত্ন কার্যক্রম, তাই যে

949
00:32:02,880 --> 00:32:07,160
আপনি আপনার বজায় রাখতে এবং বাড়াতে পারেন

950
00:32:07,160 --> 00:32:07,920
স্থিতিস্থাপকতা।

951
00:32:07,920 --> 00:32:09,440
শুধু আপনার জন্য সমর্থন খোঁজা, তাই

952
00:32:09,440 --> 00:32:10,760
যে আপনি আপনার শেয়ার করতে পারেন

953
00:32:10,760 --> 00:32:14,480
অনুভূতি, খুব সহায়ক হতে পারে.

954
00:32:14,480 --> 00:32:16,120
যোগাযোগের উন্নতি

955
00:32:16,120 --> 00:32:18,520
আপনার পরিবারের সাথে কৌশল,

956
00:32:18,520 --> 00:32:21,000
বন্ধু, এবং প্রদানকারী.

957
00:32:21,000 --> 00:32:22,360
বন্ধুদের কাছে অর্পণ করা হচ্ছে এবং

958
00:32:22,360 --> 00:32:24,520
পরিবার, আপনি পারেন এমন এলাকায়

959
00:32:24,520 --> 00:32:27,600
লেট অফ, যাতে আপনি খুঁজে পেতে পারেন

960
00:32:27,600 --> 00:32:30,000
আপনার ব্যায়াম করার জন্য সময়, পেতে

961
00:32:30,000 --> 00:32:31,120
সেই 30 মিনিট -- সেটা

962
00:32:31,120 --> 00:32:33,120
30-মিনিট প্রকৃতিতে হাঁটুন,

963
00:32:33,120 --> 00:32:36,480
যা আমাদের কমাতে সাহায্য করার জন্য পরিচিত

964
00:32:36,480 --> 00:32:37,320
স্ট্রেস

965
00:32:37,320 --> 00:32:39,960
আপনার আধ্যাত্মিক জন্য সময় খোঁজা

966
00:32:39,960 --> 00:32:41,080
বৃদ্ধি, এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ,

967
00:32:41,080 --> 00:32:45,200
মননশীল হতে সময় খোঁজা.

968
00:32:45,200 --> 00:32:46,320
প্রতিদিন উপস্থিত হচ্ছে,

969
00:32:46,320 --> 00:32:47,720
প্রতি দিনের প্রতিটি মুহূর্ত, প্রতি

970
00:32:47,720 --> 00:32:49,800
আপনার ক্ষমতার সেরা, তাই

971
00:32:49,800 --> 00:32:53,960
আপনি যে স্ট্রেস থাকতে পারে

972
00:32:53,960 --> 00:32:57,760
পরিচালিত

973
00:32:57,760 --> 00:32:59,200
এনআইএইচ ক্লিনিকাল সেন্টারও

974
00:32:59,200 --> 00:33:00,840
আপনি কেমন আছেন সে সম্পর্কে খুব যত্ন নেয়

975
00:33:00,840 --> 00:33:01,720
করছেন

976
00:33:01,720 --> 00:33:03,160
এবং অনেক সম্পদ আছে

977
00:33:03,160 --> 00:33:05,320
এখানেই ক্লিনিকাল

978
00:33:05,320 --> 00:33:05,560
কেন্দ্র।

979
00:33:05,560 --> 00:33:07,160
একটি ওয়েবসাইট আছে, ঠিকানা

980
00:33:07,160 --> 00:33:08,880
সেখানে তালিকাভুক্ত করা হয়.

981
00:33:08,880 --> 00:33:11,680
আপনি যেতে পারেন এবং তাদের সাথে লিঙ্ক করতে পারেন

982
00:33:11,680 --> 00:33:12,960
সম্পদ, এবং তারা আছে

983
00:33:12,960 --> 00:33:13,960
ক্লিনিকাল সেন্টার রিসোর্স হিসাবে

984
00:33:13,960 --> 00:33:16,280
পাশাপাশি ফেডারেল এবং অ-ফেডারেল

985
00:33:16,280 --> 00:33:18,000
আপনি খুঁজে পেতে পারেন যে সম্পদ

986
00:33:18,000 --> 00:33:21,280
সহায়ক।

987
00:33:21,280 --> 00:33:25,840
তাই সংক্ষেপে, যত্নশীল হিসাবে

988
00:33:25,840 --> 00:33:28,520
আপনি একজন মূল সদস্য, একটি খুব

989
00:33:28,520 --> 00:33:30,080
দলের গুরুত্বপূর্ণ সদস্য,

990
00:33:30,080 --> 00:33:32,360
এবং তাই আপনাকে শক্ত থাকতে হবে,

991
00:33:32,360 --> 00:33:34,600
যাতে আপনি আপনার সাথে দেখান

992
00:33:34,600 --> 00:33:38,440
আপনি যাদের ভালবাসেন তাদের সাহায্য করার জন্য সেরা।

993
00:33:38,440 --> 00:33:41,960
তাই আপনি আপনার অগ্রাধিকার

994
00:33:41,960 --> 00:33:43,360
স্ব-যত্ন, সংক্ষিপ্ত শব্দটি মনে রাখুন

995
00:33:43,360 --> 00:33:45,240
বিশ্রাম নিতে।

996
00:33:45,240 --> 00:33:48,160
বিশ্রাম নিতে, স্বাস্থ্যকর খাওয়া এবং থাকুন

997
00:33:48,160 --> 00:33:48,400
সক্রিয়।

998
00:33:48,400 --> 00:33:51,720
ঘুমান, এবং যত্ন নিন

999
00:33:51,720 --> 00:33:51,960
নিজেকে।

1000
00:33:51,960 --> 00:33:53,080
এবং ন্যাশনাল হার্ট, ফুসফুস এবং

1001
00:33:53,080 --> 00:33:54,800
ব্লাড ইনস্টিটিউটে অনেক, অনেক

1002
00:33:54,800 --> 00:33:56,960
তাদের ওয়েবসাইট হিসাবে সম্পদ

1003
00:33:56,960 --> 00:33:59,960
ওয়েল, ঘুমের সাথে সাহায্য করতে, এবং

1004
00:33:59,960 --> 00:34:01,360
সুস্থ হার্টের জন্য কৌশল।

1005
00:34:01,360 --> 00:34:03,360
এবং উপরন্তু, আমি শুধু চাই

1006
00:34:03,360 --> 00:34:05,560
আমাদেরকে কল করার জন্য সময় নিন

1007
00:34:05,560 --> 00:34:06,920
প্রদানকারী যারা যত্নশীল এবং

1008
00:34:06,920 --> 00:34:09,880
আমাদের পরিবারের সাথে জড়িত

1009
00:34:09,880 --> 00:34:10,160
পরিচর্যাকারী

1010
00:34:10,160 --> 00:34:12,080
খুব একটা অনেক নেই

1011
00:34:12,080 --> 00:34:13,400
মধ্যে নির্দিষ্ট কৌশল

1012
00:34:13,400 --> 00:34:14,880
সাহিত্য যে হয়েছে

1013
00:34:14,880 --> 00:34:15,480
জন্য বিশেষভাবে বিকশিত

1014
00:34:15,480 --> 00:34:17,760
বিরল সঙ্গে যারা যত্নশীল

1015
00:34:17,760 --> 00:34:18,160
রোগ।

1016
00:34:18,160 --> 00:34:19,720
যাইহোক, একটি বিস্তৃত আছে

1017
00:34:19,720 --> 00:34:21,720
তত্ত্বাবধায়কদের উপর সাহিত্যের শরীর

1018
00:34:21,720 --> 00:34:24,360
আরও বিস্তৃতভাবে, এবং সেগুলির মধ্যে অনেকগুলি৷

1019
00:34:24,360 --> 00:34:25,400
নীতিগুলি একই।

1020
00:34:25,400 --> 00:34:27,280
এবং একটি আমি হাইলাইট করতে চেয়েছিলেন

1021
00:34:27,280 --> 00:34:31,760
জামাতে একটি কাগজের বাইরে, এটা কি

1022
00:34:31,760 --> 00:34:33,720
জিজ্ঞাসা, আপনি ঠিক আছে, ঠিক আছে

1023
00:34:33,720 --> 00:34:34,480
যথেষ্ট নয়।

1024
00:34:34,480 --> 00:34:36,960
আমাদের আমাদের সাথে গভীরভাবে যেতে হবে

1025
00:34:36,960 --> 00:34:37,560
পরিচর্যাকারী

1026
00:34:37,560 --> 00:34:39,240
যখনই তাদের উপর আলো জ্বালিয়ে দিন

1027
00:34:39,240 --> 00:34:43,880
আমরা আমাদের সঙ্গে একটি এনকাউন্টার আছে

1028
00:34:43,880 --> 00:34:44,160
রোগীদের।

1029
00:34:44,160 --> 00:34:46,600
এবং নির্দিষ্ট প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করুন

1030
00:34:46,600 --> 00:34:48,640
নিশ্চিত করুন যে আমরা সত্যিই বুঝতে পেরেছি,

1031
00:34:48,640 --> 00:34:50,200
তারা কিভাবে করছেন.

1032
00:34:50,200 --> 00:34:52,760
তাই এর সাথে, আমি বন্ধ করব এবং

1033
00:34:52,760 --> 00:34:54,480
আমাকে দেওয়ার জন্য আপনাদের সবাইকে ধন্যবাদ

1034
00:34:54,480 --> 00:34:56,360
আজ এখানে থাকার সুযোগ।

1035
00:34:56,360 --> 00:34:59,560
এবং আমি আশা করি আপনি উপভোগ করতে থাকবেন

1036
00:34:59,560 --> 00:35:01,720
বিরল রোগের উপর আলো জ্বালানো

1037
00:35:01,720 --> 00:35:03,920
2022 সালে।

1038
00:35:03,920 --> 00:35:04,120
বিদায়।

1039
00:35:04,120 --> 00:35:08,360
>> গুড মর্নিং.

1040
00:35:08,360 --> 00:35:10,840
আমি ল্যারি তাবাক, ভারপ্রাপ্ত পরিচালক

1041
00:35:10,840 --> 00:35:11,440
এনআইএইচ এর।

1042
00:35:11,440 --> 00:35:14,720
আপনাকে স্বাগত জানাই আমার সম্মানের বিষয়

1043
00:35:14,720 --> 00:35:19,200
এই বছরের বিরল রোগের দিন এ

1044
00:35:19,200 --> 00:35:19,400
এনআইএইচ।

1045
00:35:19,400 --> 00:35:21,960
NIH দীর্ঘ সময়ের জন্য গর্বিত

1046
00:35:21,960 --> 00:35:24,560
বিরল রোগের সহায়ক

1047
00:35:24,560 --> 00:35:27,400
গবেষণা, এবং আমরা আনন্দিত

1048
00:35:27,400 --> 00:35:30,800
সেই প্রতিশ্রুতি আজই আবার নিশ্চিত করুন

1049
00:35:30,800 --> 00:35:32,360
এবং প্রতিদিন।

1050
00:35:32,360 --> 00:35:33,720
আমাদের প্রতিশ্রুতি প্রমাণ করতে পারেন

1051
00:35:33,720 --> 00:35:38,240
আমাদের গবেষণা জুড়ে দেখা যাবে

1052
00:35:38,240 --> 00:35:39,480
পোর্টফোলিও, এটা প্রতিফলিত, জন্য

1053
00:35:39,480 --> 00:35:46,360
উদাহরণ, এর গভীরতায়

1054
00:35:46,360 --> 00:35:48,880
গবেষণা রোগ বুঝুন, ইন

1055
00:35:48,880 --> 00:35:51,680
এই পা বিশেষভাবে স্পর্শযোগ্য

1056
00:35:51,680 --> 00:35:53,160
অগ্রগতি হয়েছে।

1057
00:35:53,160 --> 00:35:56,760
উদাহরণের জন্য, সম্প্রতি নিন

1058
00:35:56,760 --> 00:36:00,960
বেসপোক জিন থেরাপি চালু করা হয়েছে

1059
00:36:00,960 --> 00:36:03,960
কনসোর্টিয়াম, বিজিটিসি, যা অংশ

1060
00:36:03,960 --> 00:36:09,760
NIH এর ত্বরান্বিত ওষুধের

1061
00:36:09,760 --> 00:36:12,400
পার্টনারশিপ প্রোগ্রাম। 

1062
00:36:12,400 --> 00:36:14,480
এটি একটি পাবলিক/প্রাইভেট

1063
00:36:14,480 --> 00:36:17,360
11 NIH এর মধ্যে অংশীদারিত্ব

1064
00:36:17,360 --> 00:36:19,960
প্রতিষ্ঠান, কেন্দ্র, এবং

1065
00:36:19,960 --> 00:36:23,480
অফিস, এফডিএ, দশ ফার্মাসিউটিক্যাল

1066
00:36:23,480 --> 00:36:30,400
কোম্পানি, সাতটি লাভের জন্য নয়।

1067
00:36:30,400 --> 00:36:31,200
AMPBGDC প্রতিষ্ঠিত হচ্ছে

1068
00:36:31,200 --> 00:36:33,640
প্ল্যাটফর্ম এবং গতির মান

1069
00:36:33,640 --> 00:36:36,920
এর বিকাশ এবং বিতরণ

1070
00:36:36,920 --> 00:36:40,400
কাস্টমাইজড বা ইস্পোক জিন

1071
00:36:40,400 --> 00:36:40,920
থেরাপি।

1072
00:36:40,920 --> 00:36:42,720
থেরাপি যা চিকিত্সা করতে পারে

1073
00:36:42,720 --> 00:36:45,560
দ্বারা প্রভাবিত লক্ষ লক্ষ মানুষ

1074
00:36:45,560 --> 00:36:47,400
বিরল রোগ, সেগুলি সহ

1075
00:36:47,400 --> 00:36:51,360
রোগ হতে খুব বিরল

1076
00:36:51,360 --> 00:36:53,480
বাণিজ্যিক সুদ।

1077
00:36:53,480 --> 00:36:56,160
এটি প্রথম এএমপি উদ্যোগ

1078
00:36:56,160 --> 00:36:58,760
বিরল রোগের উপর ফোকাসড, এবং

1079
00:36:58,760 --> 00:37:03,800
A এর উপর ফোকাস করার জন্য প্রথম

1080
00:37:03,800 --> 00:37:04,440
থেরাপিউটিক প্ল্যাটফর্ম।

1081
00:37:04,440 --> 00:37:06,400
NIH এর প্রতিশ্রুতি বিরল

1082
00:37:06,400 --> 00:37:08,280
রোগ গবেষণা এছাড়াও

1083
00:37:08,280 --> 00:37:15,000
বিরল রোগে স্পষ্ট

1084
00:37:15,000 --> 00:37:15,720
ক্লিনিক্যাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক,

1085
00:37:15,720 --> 00:37:21,720
RDCRN, যার মধ্যে Ten NIH জড়িত 

1086
00:37:21,720 --> 00:37:25,360
প্রতিষ্ঠান, কেন্দ্র এবং অফিস,

1087
00:37:25,360 --> 00:37:27,840
166 রোগীর অ্যাডভোকেসি গ্রুপ, 20

1088
00:37:27,840 --> 00:37:30,200
কনসোর্টিয়া, এবং একটি একক ডেটা

1089
00:37:30,200 --> 00:37:33,080
ব্যবস্থাপনা এবং সমন্বয় 

1090
00:37:33,080 --> 00:37:36,960
নেটওয়ার্কের জন্য কেন্দ্র।

1091
00:37:36,960 --> 00:37:40,280
RDCRN কনসোর্টিয়ার মাধ্যমে,

1092
00:37:40,280 --> 00:37:43,320
চিকিত্সক-বিজ্ঞানী এবং তাদের

1093
00:37:43,320 --> 00:37:43,960
মাল্টি-ডিসিপ্লিনারি দল কাজ করে

1094
00:37:43,960 --> 00:37:44,840
রোগীর সাথে একসাথে

1095
00:37:44,840 --> 00:37:48,160
সক্রিয় গবেষণা হিসাবে সংগঠন

1096
00:37:48,160 --> 00:37:51,080
181 বিরল অধ্যয়নের অংশীদার

1097
00:37:51,080 --> 00:37:55,480
সাইট জুড়ে রোগ

1098
00:37:55,480 --> 00:37:55,960
জাতি

1099
00:37:55,960 --> 00:37:59,080
অধ্যয়ন করা হচ্ছে রোগের মধ্যে

1100
00:37:59,080 --> 00:38:05,640
কনসোর্টিয়া দ্বারা হয় 

1101
00:38:05,640 --> 00:38:06,760
গ্লাইকোপ্রোটিন-সম্পর্কিত বিরল

1102
00:38:06,760 --> 00:38:07,280
রোগ।

1103
00:38:07,280 --> 00:38:08,920
গাউচার একটি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত ব্যাধি

1104
00:38:08,920 --> 00:38:12,160
যা জীবনকে প্রভাবিত করতে পারে

1105
00:38:12,160 --> 00:38:14,960
জীবন জুড়ে ব্যক্তি.

1106
00:38:14,960 --> 00:38:18,440
এটা ধ্বংসাত্মক হতে পারে.

1107
00:38:18,440 --> 00:38:19,960
পেরিনেটাল প্রাণঘাতী ফর্ম সীসা

1108
00:38:19,960 --> 00:38:23,040
শুধুমাত্র অল্প কিছু বেঁচে থাকা শিশুদের জন্য

1109
00:38:23,040 --> 00:38:23,480
দিন

1110
00:38:23,480 --> 00:38:26,800
গাউচার এর অনেককে প্রভাবিত করতে পারে

1111
00:38:26,800 --> 00:38:30,400
শরীরের অঙ্গ ও টিস্যু

1112
00:38:30,400 --> 00:38:32,280
হাড়, ফুসফুস, রক্ত সহ,

1113
00:38:32,280 --> 00:38:35,760
সেন্ট্রাল নার্ভাস সিস্টেম, চোখ,

1114
00:38:35,760 --> 00:38:36,360
স্কিন।

1115
00:38:36,360 --> 00:38:38,400
একটি বিস্তৃত সুযোগ সত্যিই প্রয়োজন

1116
00:38:38,400 --> 00:38:42,320
একটি ভাল বোঝার লাভ

1117
00:38:42,320 --> 00:38:45,760
ব্যাধি

1118
00:38:45,760 --> 00:38:49,120
আরডিসিআরএন লাইসোসোমালের মাধ্যমে

1119
00:38:49,120 --> 00:38:52,000
রোগ নেটওয়ার্ক, একাধিক NIH

1120
00:38:52,000 --> 00:38:56,800
NINDS সহ প্রতিষ্ঠান,

1121
00:38:56,800 --> 00:39:01,280
NIDDK এবং বিড়ালদের মধ্যে -- এবং

1122
00:39:01,280 --> 00:39:02,040
NCATS বুঝতে সাহায্য করবে

1123
00:39:02,040 --> 00:39:06,600
ভিন্ন ভিন্ন সম্পূর্ণ প্রকৃতি 

1124
00:39:06,600 --> 00:39:08,280
গাউচার রোগের ধরন।

1125
00:39:08,280 --> 00:39:10,800
এখন, আমরা সবাই কিভাবে সচেতন

1126
00:39:10,800 --> 00:39:13,760
চলমান কোভিড মহামারী আছে

1127
00:39:13,760 --> 00:39:15,800
এবং রোগীর উপর গবেষণা প্রভাবিত

1128
00:39:15,800 --> 00:39:19,560
যে রোগ থেকে ভুগছেন

1129
00:39:19,560 --> 00:39:20,880
সরাসরি কোভিড সম্পর্কিত নয়।

1130
00:39:20,880 --> 00:39:24,560
আমি আপনাকে আশ্বস্ত করতে চাই যে NIH

1131
00:39:24,560 --> 00:39:27,160
অন্যের ঠিকানা চালিয়ে যান

1132
00:39:27,160 --> 00:39:29,040
জন্য অগ্রাধিকার এবং রোগ

1133
00:39:29,040 --> 00:39:30,800
প্রয়োজন রোগীদের, সহ

1134
00:39:30,800 --> 00:39:35,440
বিরল রোগ আছে যারা কোর্স.

1135
00:39:35,440 --> 00:39:37,560
এছাড়াও, অনেক আছে

1136
00:39:37,560 --> 00:39:39,640
গুরুত্বপূর্ণ পাঠ থেকে শেখা

1137
00:39:39,640 --> 00:39:44,360
কোভিড, অগ্রগতি সহ

1138
00:39:44,360 --> 00:39:45,440
টেলিমেডিসিন, রিমোট ক্যাপচার,

1139
00:39:45,440 --> 00:39:48,080
নির্বিঘ্ন বৈজ্ঞানিক শেয়ারিং, সব

1140
00:39:48,080 --> 00:39:49,840
যা ত্বরান্বিত করার প্রতিশ্রুতি

1141
00:39:49,840 --> 00:39:54,200
বিরল রোগের জন্য প্রতিশ্রুতি এবং

1142
00:39:54,200 --> 00:39:56,600
অন্যান্য পরিবার।

1143
00:39:56,600 --> 00:39:57,800
রোগী, পরিবার, এবং

1144
00:39:57,800 --> 00:40:01,240
অনুশীলনকারীদের দীর্ঘ হওয়া উচিত 

1145
00:40:01,240 --> 00:40:02,760
এই অগ্রগতি থেকে সুবিধা.

1146
00:40:02,760 --> 00:40:06,760
বন্ধ করতে আমি কিছু অফার করতে চাই

1147
00:40:06,760 --> 00:40:09,280
আপনাকে ধন্যবাদ, প্রথমে আমি চাই

1148
00:40:09,280 --> 00:40:14,760
বিরল রোগ ককাসকে ধন্যবাদ

1149
00:40:14,760 --> 00:40:20,320
সহ-সভাপতি, সেনেটর ক্লোবুচার

1150
00:40:20,320 --> 00:40:21,320
এবং উইকার, প্রতিনিধি

1151
00:40:21,320 --> 00:40:23,800
বাটারফিল্ড এবং বিলিরাকিস।

1152
00:40:23,800 --> 00:40:27,960
আমরা তাদের অব্যাহত প্রশংসা করি

1153
00:40:27,960 --> 00:40:28,200
সমর্থন.

1154
00:40:28,200 --> 00:40:32,080
আমি একটি বিশেষ অফার করতে চাই

1155
00:40:32,080 --> 00:40:34,120
ড. আপনাকে ধন্যবাদ. অ্যান প্যারিসার,

1156
00:40:34,120 --> 00:40:38,760
যিনি আমাদের বিরল অফিসের নেতৃত্ব দিয়েছেন

1157
00:40:38,760 --> 00:40:40,160
রোগ গবেষণা.

1158
00:40:40,160 --> 00:40:43,440
তিনি সম্প্রতি থেকে অবসর নিয়েছেন

1159
00:40:43,440 --> 00:40:45,200
ফেডারেল পরিষেবা, ভক্তি করার পরে

1160
00:40:45,200 --> 00:40:47,800
উভয় NIH এ তার কর্মজীবনের অনেক

1161
00:40:47,800 --> 00:40:54,920
এবং বিরল রোগের জন্য FDA.

1162
00:40:54,920 --> 00:40:55,920
আপনাকে ধন্যবাদ, অ্যান.

1163
00:40:55,920 --> 00:40:58,840
আমরা আপনাকে দেখছি এবং আপনাকে ধন্যবাদ

1164
00:40:58,840 --> 00:41:02,040
সব সাহায্য আমাদের উচ্চ জনসাধারণ

1165
00:41:02,040 --> 00:41:03,680
বিরল রোগের সচেতনতা।

1166
00:41:03,680 --> 00:41:06,280
আমি বুঝতে পারছি সেখানে কয়েকজন আছে

1167
00:41:06,280 --> 00:41:07,160
যে প্রশ্নগুলো করা হয়েছে,

1168
00:41:07,160 --> 00:41:09,800
তাই আমি শুধু A নিতে চাই

1169
00:41:09,800 --> 00:41:11,480
কয়েক মিনিট, আমি প্রতিশ্রুতি দিচ্ছি

1170
00:41:11,480 --> 00:41:13,560
আমাদের সময়মত রাখুন, কিন্তু আমি চাই

1171
00:41:13,560 --> 00:41:14,960
মাত্র কয়েক মিনিট সময় নিন

1172
00:41:14,960 --> 00:41:18,120
তাদের মধ্যে কয়েকটির উত্তর দিন।

1173
00:41:18,120 --> 00:41:19,440
প্রশ্নগুলির মধ্যে একটি যা আমি

1174
00:41:19,440 --> 00:41:28,200
অনেক মানুষের মনের কথা জানা আছে

1175
00:41:28,200 --> 00:41:31,440
কি অগ্রগতি করা হচ্ছে

1176
00:41:31,440 --> 00:41:32,840
এর স্থায়ী পরিচালক খুঁজুন

1177
00:41:32,840 --> 00:41:35,600
এনআইএইচ

1178
00:41:35,600 --> 00:41:41,840
আপনি জানেন, ড. বিমা ধাপে ধাপে

1179
00:41:41,840 --> 00:41:45,240
গত বছরের শেষের দিকে ডিসেম্বরে নেমে এসেছে।

1180
00:41:45,240 --> 00:41:49,360
প্রশ্নকর্তা জিজ্ঞাসা করছেন

1181
00:41:49,360 --> 00:41:52,000
প্রক্রিয়া যে ঘটে.

1182
00:41:52,000 --> 00:41:54,520
এনআইএইচ ডিরেক্টর এ

1183
00:41:54,520 --> 00:41:58,160
রাষ্ট্রপতি নিয়োগ যে

1184
00:41:58,160 --> 00:42:01,080
সিনেট নিশ্চিতকরণ প্রয়োজন.

1185
00:42:01,080 --> 00:42:02,960
এবং তাই ব্যক্তি হবে

1186
00:42:02,960 --> 00:42:04,360
প্রদান করা হয়েছে, ব্যক্তির নাম

1187
00:42:04,360 --> 00:42:08,280
প্রদান করা হবে

1188
00:42:08,280 --> 00:42:09,360
তার বিবেচনার জন্য রাষ্ট্রপতি,

1189
00:42:09,360 --> 00:42:11,160
তিনি অবশ্যই ফাইনাল করবেন

1190
00:42:11,160 --> 00:42:14,640
কাকে মনোনীত করার সিদ্ধান্ত,

1191
00:42:14,640 --> 00:42:16,960
এবং তারপর যে ব্যক্তি হবে

1192
00:42:16,960 --> 00:42:21,320
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের দ্বারা নিশ্চিত হওয়া দরকার

1193
00:42:21,320 --> 00:42:21,680
সেনেট

1194
00:42:21,680 --> 00:42:24,160
প্রশ্নকর্তা যদি জিজ্ঞাসা করতে যান

1195
00:42:24,160 --> 00:42:25,680
আমি একজন প্রার্থী কিনা বা না

1196
00:42:25,680 --> 00:42:26,760
পদের জন্য।

1197
00:42:26,760 --> 00:42:30,000
এবং আমি ইঙ্গিত করতে পারি যে আমি আছি

1198
00:42:30,000 --> 00:42:30,240
না.

1199
00:42:30,240 --> 00:42:34,360
আমি পরিবেশন করার জন্য গভীরভাবে বিশেষাধিকার পেয়েছি

1200
00:42:34,360 --> 00:42:36,360
এনআইএইচের ভারপ্রাপ্ত পরিচালক হিসেবে, কিন্তু,

1201
00:42:36,360 --> 00:42:37,760
আপনি জানেন, কোন সন্দেহ নেই রাষ্ট্রপতি

1202
00:42:37,760 --> 00:42:44,320
একটি খুঁজে পেতে সক্ষম হবে 

1203
00:42:44,320 --> 00:42:46,720
অনুমান করার জন্য অসামান্য ব্যক্তি

1204
00:42:46,720 --> 00:42:48,160
আপনি জানেন, ভূমিকা,

1205
00:42:48,160 --> 00:42:55,240
NIH পরিচালকের স্থায়ী ভূমিকা.

1206
00:42:55,240 --> 00:42:58,120
অন্য একজনের জন্য হয়তো সময়

1207
00:42:58,120 --> 00:42:58,760
প্রশ্ন।

1208
00:42:58,760 --> 00:43:01,440
এবং যে কি জিজ্ঞাসা করা হয়

1209
00:43:01,440 --> 00:43:03,760
NIH-এর এক নম্বর অগ্রাধিকার রয়েছে৷

1210
00:43:03,760 --> 00:43:04,280
2022।

1211
00:43:04,280 --> 00:43:06,680
এবং আমাকে স্বীকার করতে হবে, আমি পারি না

1212
00:43:06,680 --> 00:43:10,280
এটি একটি একক নিচে ডিস্টিল

1213
00:43:10,280 --> 00:43:10,560
অগ্রাধিকার।

1214
00:43:10,560 --> 00:43:13,600
কিন্তু স্পষ্টতই, আমাদের সব হয়

1215
00:43:13,600 --> 00:43:16,800
এখানে রোগীদের সেবা.

1216
00:43:16,800 --> 00:43:20,760
এবং তাই সব জিনিস যে আমরা

1217
00:43:20,760 --> 00:43:23,560
করুন, হয় সরাসরি বা

1218
00:43:23,560 --> 00:43:24,880
পরোক্ষভাবে, ডিজাইন করা হয়

1219
00:43:24,880 --> 00:43:28,360
আমাদের জীবন উন্নত

1220
00:43:28,360 --> 00:43:28,720
রোগীদের।

1221
00:43:28,720 --> 00:43:33,480
আমাদের অগ্রাধিকারের একটি সিরিজ আছে

1222
00:43:33,480 --> 00:43:35,880
এগিয়ে যাচ্ছে.

1223
00:43:35,880 --> 00:43:37,120
স্পষ্টতই আমরা এখনও কাজ করছি

1224
00:43:37,120 --> 00:43:39,400
এর সাথে সম্পর্কিত ইস্যুগুলির মাধ্যমে

1225
00:43:39,400 --> 00:43:41,040
অতিমারী।

1226
00:43:41,040 --> 00:43:46,680
আপনি যেমন শুনেছেন,

1227
00:43:46,680 --> 00:43:47,600
প্রশাসনিকভাবে, আমরা হব

1228
00:43:47,600 --> 00:43:51,120
একটি নতুনকে স্বাগত জানাতে প্রস্তুত হচ্ছেন

1229
00:43:51,120 --> 00:43:51,880
স্থায়ী এনআইএইচ পরিচালক।

1230
00:43:51,880 --> 00:43:56,240
এবং আপনারা অনেকেই জানেন,

1231
00:43:56,240 --> 00:43:59,000
ডাঃ এর সাথে শুরু। কলিন্স, এনআইএইচ

1232
00:43:59,000 --> 00:44:02,560
নিশ্চিত করার জন্য একটি প্রধান অগ্রাধিকার তৈরি করেছে

1233
00:44:02,560 --> 00:44:07,160
যে আমাদের ইক্যুইটি আছে, উভয়ই

1234
00:44:07,160 --> 00:44:08,720
আমাদের গবেষণা প্রচেষ্টার শর্তাবলী,

1235
00:44:08,720 --> 00:44:11,760
কিন্তু আমাদের শর্তাবলীতেও

1236
00:44:11,760 --> 00:44:12,040
কর্মশক্তি।

1237
00:44:12,040 --> 00:44:15,040
এবং তাই অবশ্যই এই সব

1238
00:44:15,040 --> 00:44:19,880
যে জিনিসগুলি আমরা চালিয়ে যাব৷ 

1239
00:44:19,880 --> 00:44:24,120
খুব ঘনিষ্ঠভাবে কাজ

1240
00:44:24,120 --> 00:44:25,000
2022 সাল জুড়ে।

1241
00:44:25,000 --> 00:44:28,160
আমি আমাদের সব সময় রাখতে চাই।

1242
00:44:28,160 --> 00:44:31,960
এবং তাই আমি এটিকে ফিরিয়ে আনতে যাচ্ছি

1243
00:44:31,960 --> 00:44:34,480
এখন এর আয়োজকদের কাছে

1244
00:44:34,480 --> 00:44:34,720
মিটিং।

1245
00:44:34,720 --> 00:44:37,880
কিন্তু আমি আপনাদের সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই

1246
00:44:37,880 --> 00:44:41,280
যোগদানের জন্য এবং অপেক্ষা করার জন্য

1247
00:44:41,280 --> 00:44:44,960
সম্পূর্ণ একটি রিডআউট পেয়ে

1248
00:44:44,960 --> 00:44:45,760
প্রোগ্রাম।

1249
00:44:45,760 --> 00:44:46,680
অনেক অনেক ধন্যবাদ.

1250
00:44:46,680 --> 00:44:47,440
>> আমি সিনেটর রজার উইকার থেকে

1251
00:44:47,440 --> 00:44:48,720
মিসিসিপি।

1252
00:44:48,720 --> 00:44:49,640
এর সাথে অংশীদার হওয়া আমার সম্মানের বিষয়

1253
00:44:49,640 --> 00:44:51,280
আপনি বিরল বিরুদ্ধে যুদ্ধ

1254
00:44:51,280 --> 00:44:53,400
রোগ। 

1255
00:44:53,400 --> 00:44:55,640
এনআইএইচ খেলেছে

1256
00:44:55,640 --> 00:44:57,440
যুদ্ধে অনিবার্য ভূমিকা

1257
00:44:57,440 --> 00:44:59,480
লক্ষ লক্ষ আশা নিয়ে আসা

1258
00:44:59,480 --> 00:45:00,480
আমেরিকান

1259
00:45:00,480 --> 00:45:03,000
NIH-এ বিনিয়োগ করে আমরা সজ্জিত করি

1260
00:45:03,000 --> 00:45:05,200
আমাদের সেরা বিজ্ঞানীদের বিকাশ

1261
00:45:05,200 --> 00:45:07,240
নিরাময় এবং চিকিত্সা যে পারে

1262
00:45:07,240 --> 00:45:08,600
জীবন বাঁচান.

1263
00:45:08,600 --> 00:45:12,480
25 মিলিয়নেরও বেশি আমেরিকানদের সাথে

1264
00:45:12,480 --> 00:45:14,040
বিরল রোগের সাথে বসবাস, এবং

1265
00:45:14,040 --> 00:45:14,880
বিশ্বব্যাপী 350 মিলিয়ন প্রভাবিত,

1266
00:45:14,880 --> 00:45:18,000
এটা অপরিহার্য যে আমরা চালিয়ে যাই

1267
00:45:18,000 --> 00:45:19,280
এই গুরুত্বপূর্ণ কাজ.

1268
00:45:19,280 --> 00:45:21,840
2016 সালে, NIH এটিকে সবচেয়ে বড় দেখেছে

1269
00:45:21,840 --> 00:45:24,120
এক দশকে তহবিল বৃদ্ধি,

1270
00:45:24,120 --> 00:45:27,040
এবং প্রাপ্তি অব্যাহত রেখেছে

1271
00:45:27,040 --> 00:45:27,920
যথেষ্ট তহবিল প্রতিটি

1272
00:45:27,920 --> 00:45:29,040
পরবর্তী বছর।

1273
00:45:29,040 --> 00:45:31,320
প্রতিটি ডলার সমালোচনামূলক

1274
00:45:31,320 --> 00:45:32,600
আরও সমাধান খোঁজা

1275
00:45:32,600 --> 00:45:34,480
7,000 বিরল প্রকারের চেয়েও বেশি

1276
00:45:34,480 --> 00:45:38,520
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে রোগ।

1277
00:45:38,520 --> 00:45:39,840
যার মধ্যে অনেকগুলি অসামঞ্জস্যপূর্ণ

1278
00:45:39,840 --> 00:45:40,880
শিশুদের প্রভাবিত.

1279
00:45:40,880 --> 00:45:43,120
যদিও খাদ্য ও ওষুধ

1280
00:45:43,120 --> 00:45:44,400
প্রশাসন অনুমোদন করেছে

1281
00:45:44,400 --> 00:45:46,640
800 এর জন্য ওষুধ এবং পণ্য

1282
00:45:46,640 --> 00:45:48,360
বিরল রোগের চিকিৎসা,

1283
00:45:48,360 --> 00:45:49,640
লক্ষ লক্ষ আমেরিকান এখনও

1284
00:45:49,640 --> 00:45:52,240
যে অসুস্থতা আছে তা থেকে ভুগছেন

1285
00:45:52,240 --> 00:45:54,040
এর জন্য কোন অনুমোদিত বিকল্প নেই

1286
00:45:54,040 --> 00:45:54,280
ট্রিটমেন্ট।

1287
00:45:54,280 --> 00:45:56,440
বিরল রোগের সহ-সভাপতি হিসেবে

1288
00:45:56,440 --> 00:45:59,280
ককাস, আমি পরিচয় করিয়ে দিয়েছি

1289
00:45:59,280 --> 00:46:00,960
বেনিফিট অ্যাক্ট, এই সমালোচনামূলক

1290
00:46:00,960 --> 00:46:03,040
দ্বিপক্ষীয় আইন হবে

1291
00:46:03,040 --> 00:46:07,880
রোগীদের ভূমিকা উন্নত করুন

1292
00:46:07,880 --> 00:46:12,440
ড্রাগ অনুমোদন প্রক্রিয়া

1293
00:46:12,440 --> 00:46:13,280
রোগীর অভিজ্ঞতা নিশ্চিত করা

1294
00:46:13,280 --> 00:46:13,800
বিবেচনা করা হয়েছে।

1295
00:46:13,800 --> 00:46:18,640
বিলটি উন্নতির জন্য কাজ করবে

1296
00:46:18,640 --> 00:46:19,320
এফডিএ-এর বেনিফিট-রিস্ক ফ্রেমওয়ার্ক,

1297
00:46:19,320 --> 00:46:21,640
ওষুধের গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ

1298
00:46:21,640 --> 00:46:22,400
অনুমোদনের প্রক্রিয়া।

1299
00:46:22,400 --> 00:46:24,680
আমি এগিয়ে যেতে চাই

1300
00:46:24,680 --> 00:46:26,200
এই যুদ্ধ.

1301
00:46:26,200 --> 00:46:28,120
সামনে এখনও চ্যালেঞ্জ আছে

1302
00:46:28,120 --> 00:46:29,480
কিন্তু লাভ আমরা হোল্ড তৈরি করেছি

1303
00:46:29,480 --> 00:46:31,680
এমনকি বৃহত্তর প্রতিশ্রুতি

1304
00:46:31,680 --> 00:46:33,640
ব্রেকথ্রুস আসতে হবে।

1305
00:46:33,640 --> 00:46:40,520
ধন্যবাদ 

1306
00:46:40,520 --> 00:46:42,800
>> আমাকে আমন্ত্রণ জানানোর জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1307
00:46:42,800 --> 00:46:45,240
NIH এর বিরল রোগ দিবসে কথা বলুন।

1308
00:46:45,240 --> 00:46:47,200
আমি NIH কে বিশেষভাবে ধন্যবাদ জানাতে চাই

1309
00:46:47,200 --> 00:46:49,160
সময় তার অসাধারণ কাজের জন্য

1310
00:46:49,160 --> 00:46:50,040
মহামারী

1311
00:46:50,040 --> 00:46:51,800
বিরল রোগের দিন A এর মতো দেখাচ্ছে

1312
00:46:51,800 --> 00:46:53,320
এই বছর একটু ভিন্ন,

1313
00:46:53,320 --> 00:46:55,400
কিন্তু এটা দেখতে খুব বিস্ময়কর

1314
00:46:55,400 --> 00:46:57,560
গুরুত্বপূর্ণ কাজ এগিয়ে চলন্ত

1315
00:46:57,560 --> 00:46:59,240
এই কঠিন সময়ে.

1316
00:46:59,240 --> 00:47:02,080
আপনার প্রত্যেকের জন্য খুবই গুরুত্বপূর্ণ

1317
00:47:02,080 --> 00:47:04,160
এই পরিবার, এবং ব্যক্তি

1318
00:47:04,160 --> 00:47:06,560
সঙ্গে বসবাস দেশ জুড়ে

1319
00:47:06,560 --> 00:47:07,840
বিরল রোগ নির্ণয়, এখনও

1320
00:47:07,840 --> 00:47:08,520
উত্তর খুঁজছেন.

1321
00:47:08,520 --> 00:47:11,800
আপনি যে কাজটি করেন তা অবিশ্বাস্যভাবে

1322
00:47:11,800 --> 00:47:12,320
গুরুত্বপূর্ণ।

1323
00:47:12,320 --> 00:47:14,760
আমি অংশগ্রহণ করতে রোমাঞ্চিত

1324
00:47:14,760 --> 00:47:16,760
এই ভার্চুয়াল সম্মেলন.

1325
00:47:16,760 --> 00:47:18,800
এনআইএইচ থ্রু দ্য ন্যাশনাল

1326
00:47:18,800 --> 00:47:20,840
অগ্রসর হওয়ার জন্য কেন্দ্র

1327
00:47:20,840 --> 00:47:22,440
অনুবাদ বিজ্ঞান এবং NIH

1328
00:47:22,440 --> 00:47:24,960
ক্লিনিক্যাল সেন্টার করছে

1329
00:47:24,960 --> 00:47:25,600
অবিশ্বাস্য কাজ, অগ্রসর

1330
00:47:25,600 --> 00:47:27,240
বিরল জন্য চিকিত্সা এবং প্রতিকার

1331
00:47:27,240 --> 00:47:27,960
রোগ।

1332
00:47:27,960 --> 00:47:30,600
যদি আমরা বিরল লড়াই করতে চাই

1333
00:47:30,600 --> 00:47:33,440
রোগ, আমাদের অবশ্যই বাড়াতে হবে

1334
00:47:33,440 --> 00:47:35,640
গবেষণায় বিনিয়োগ, প্রসারিত করুন

1335
00:47:35,640 --> 00:47:38,480
এবং অংশগ্রহণে উৎসাহিত করুন

1336
00:47:38,480 --> 00:47:39,160
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল এবং তৈরি করুন

1337
00:47:39,160 --> 00:47:40,880
পরবর্তী বিকাশের জন্য প্রণোদনা

1338
00:47:40,880 --> 00:47:43,320
চিকিত্সার প্রজন্ম এবং

1339
00:47:43,320 --> 00:47:43,800
আরোগ্য.

1340
00:47:43,800 --> 00:47:44,960
এর অর্থ হল বাই-ইন থেকে

1341
00:47:44,960 --> 00:47:46,800
কংগ্রেসের সদস্যরা তাই আমরা পারি

1342
00:47:46,800 --> 00:47:49,120
ত্বরান্বিত করতে সাহায্য করার জন্য বিল পাস করুন

1343
00:47:49,120 --> 00:47:50,840
রিসার্চ এবং স্পুর উদ্ভাবন এবং

1344
00:47:50,840 --> 00:47:52,400
এটি যেখানে ফিট হয়

1345
00:47:52,400 --> 00:47:53,240
আজকের প্রোগ্রাম।

1346
00:47:53,240 --> 00:47:56,200
আমি এর সহ-সভাপতি হিসেবে কাজ করি

1347
00:47:56,200 --> 00:47:57,600
কংগ্রেসনাল বিরল রোগ

1348
00:47:57,600 --> 00:47:59,800
ককাস, এই ককাস হিসেবে কাজ করে

1349
00:47:59,800 --> 00:48:01,160
সদস্যদের জন্য তথ্য হাব

1350
00:48:01,160 --> 00:48:03,080
কংগ্রেস এবং তাদের কর্মীরা।

1351
00:48:03,080 --> 00:48:05,720
আমরা সদস্যদের শিক্ষিত করার জন্য কাজ করি

1352
00:48:05,720 --> 00:48:11,480
বিরল রোগের সম্মুখীন সমস্যা

1353
00:48:11,480 --> 00:48:12,760
সম্প্রদায়, বিনিয়োগ

1354
00:48:12,760 --> 00:48:16,600
চিকিত্সা এবং প্রতিকার বিকাশ.

1355
00:48:16,600 --> 00:48:19,720
অর্থনৈতিক প্রভাব, চ্যালেঞ্জসমূহ

1356
00:48:19,720 --> 00:48:20,480
রোগ নির্ণয় করা, অ্যাক্সেস করা

1357
00:48:20,480 --> 00:48:21,600
স্পেশালিস্ট, এর গুরুত্ব

1358
00:48:21,600 --> 00:48:23,200
নবজাতকের স্ক্রীনিং প্রোগ্রাম।

1359
00:48:23,200 --> 00:48:25,600
গত বছর আমরা সফলতা পেয়েছি

1360
00:48:25,600 --> 00:48:27,480
একটি চার বছরের এক্সটেনশন অর্জন

1361
00:48:27,480 --> 00:48:32,080
বিরল শিশুরোগ 

1362
00:48:32,080 --> 00:48:32,960
অগ্রাধিকার পর্যালোচনা ভাউচার প্রোগ্রাম,

1363
00:48:32,960 --> 00:48:35,320
আমি আপনাকে নিশ্চিত করতে কাজ করব

1364
00:48:35,320 --> 00:48:36,520
এই কংগ্রেসে তহবিল আছে, আমি

1365
00:48:36,520 --> 00:48:39,080
আপনার আছে তা নিশ্চিত করার জন্য কাজ করবে

1366
00:48:39,080 --> 00:48:41,800
গবেষণা চালিয়ে যাওয়ার জন্য তহবিল

1367
00:48:41,800 --> 00:48:42,960
এবং চিকিত্সার জন্য ওকালতি.

1368
00:48:42,960 --> 00:48:44,800
আমি সমস্ত কাজের জন্য কৃতজ্ঞ

1369
00:48:44,800 --> 00:48:45,880
যে NIH করে.

1370
00:48:45,880 --> 00:48:47,800
আমি কাজের জন্য কৃতজ্ঞ

1371
00:48:47,800 --> 00:48:48,440
পার্টনাররা করে।

1372
00:48:48,440 --> 00:48:50,520
আমি প্রত্যেকের সাথে দাঁড়াতে পেরে গর্বিত

1373
00:48:50,520 --> 00:48:52,680
আপনি বিরল রোগে

1374
00:48:52,680 --> 00:48:53,000
সম্প্রদায়।

1375
00:48:53,000 --> 00:48:54,880
অনুগ্রহ করে জেনে রাখুন আপনার একজন অ্যাডভোকেট আছে

1376
00:48:54,880 --> 00:48:57,320
কংগ্রেসে এবং আমি চালিয়ে যাব

1377
00:48:57,320 --> 00:48:59,160
এতে আপনার চ্যাম্পিয়ন হতে হবে

1378
00:48:59,160 --> 00:48:59,360
ফাইট।

1379
00:48:59,360 --> 00:49:08,840
আপনাকে অনেক অনেক ধন্যবাদ. 

1380
00:49:08,840 --> 00:49:11,800
>> স্পষ্টতই অংশগ্রহণ

1381
00:49:11,800 --> 00:49:15,840
এনআইএইচ-এ বিরল রোগ 2022,

1382
00:49:15,840 --> 00:49:16,720
আমি কংগ্রেসম্যান গাস বিলিরাকিস

1383
00:49:16,720 --> 00:49:18,360
এবং পরিবেশন করার বিশেষাধিকার আছে

1384
00:49:18,360 --> 00:49:21,880
শক্তির সদস্য হিসাবে

1385
00:49:21,880 --> 00:49:22,480
বাণিজ্যিক সাবকমিটি চালু

1386
00:49:22,480 --> 00:49:24,600
স্বাস্থ্যের পাশাপাশি পরিবেশন করা

1387
00:49:24,600 --> 00:49:26,280
বিরল রোগের সহ-সভাপতি

1388
00:49:26,280 --> 00:49:30,160
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এখানে ককাস

1389
00:49:30,160 --> 00:49:30,440
কংগ্রেস।

1390
00:49:30,440 --> 00:49:32,160
আমার জন্য, এই কাজ ব্যক্তিগত

1391
00:49:32,160 --> 00:49:34,440
কারণ আমার পরিবার ঘনিষ্ঠ

1392
00:49:34,440 --> 00:49:36,520
সদস্য এবং বন্ধু যারা আছে এবং

1393
00:49:36,520 --> 00:49:39,480
দুর্লভের সাথে ভুগতে থাকুন

1394
00:49:39,480 --> 00:49:41,120
রোগ, দুর্ভাগ্যবশত.

1395
00:49:41,120 --> 00:49:43,520
আমি খরচ জানি, উভয় মধ্যে

1396
00:49:43,520 --> 00:49:45,960
আর্থিক শর্তাবলী কিন্তু এছাড়াও

1397
00:49:45,960 --> 00:49:48,720
মানুষের টোল যে একটি বিরল যুদ্ধ

1398
00:49:48,720 --> 00:49:50,120
রোগ আক্রান্ত হয়

1399
00:49:50,120 --> 00:49:52,280
রোগীদের এবং অবশ্যই তাদের

1400
00:49:52,280 --> 00:49:54,240
প্রিয়জন এবং তাদের তত্ত্বাবধায়ক।

1401
00:49:54,240 --> 00:49:57,480
আপনি সকলেই জানেন, বিরল রোগ

1402
00:49:57,480 --> 00:50:01,120
একটি বিরল সমস্যা নয়.

1403
00:50:01,120 --> 00:50:02,840
এবং আনুমানিক 7,000 আছে

1404
00:50:02,840 --> 00:50:05,320
বিরল রোগ যা বেশি প্রভাবিত করে

1405
00:50:05,320 --> 00:50:07,600
30 মিলিয়নেরও বেশি আমেরিকান।

1406
00:50:07,600 --> 00:50:10,320
এবং এই প্রায় 95%

1407
00:50:10,320 --> 00:50:12,040
শর্ত কোন জানা নেই

1408
00:50:12,040 --> 00:50:13,560
চিকিৎসা বা নিরাময়।

1409
00:50:13,560 --> 00:50:16,040
আমরা কিছু অগ্রগতি তৈরি করেছি, কিন্তু এটি

1410
00:50:16,040 --> 00:50:18,160
শুধু স্পষ্টতই যথেষ্ট নয়।

1411
00:50:18,160 --> 00:50:22,320
প্রতিটি বিরল রোগের প্রভাবে

1412
00:50:22,320 --> 00:50:23,840
ছোট রোগী, রোগী

1413
00:50:23,840 --> 00:50:25,160
জনসংখ্যা, আছে

1414
00:50:25,160 --> 00:50:26,960
গবেষণা পেতে চ্যালেঞ্জ

1415
00:50:26,960 --> 00:50:30,040
এবং মনোযোগ প্রতিটি

1416
00:50:30,040 --> 00:50:30,440
রোগীদের প্রাপ্য।

1417
00:50:30,440 --> 00:50:33,480
এই কারণে, আমি এ

1418
00:50:33,480 --> 00:50:34,920
ফেডারেলের বিশাল সমর্থক

1419
00:50:34,920 --> 00:50:36,200
গবেষণায় বিনিয়োগ করা যেতে পারে

1420
00:50:36,200 --> 00:50:39,800
জন্য আশা এবং সম্ভাব্য প্রদান

1421
00:50:39,800 --> 00:50:43,400
অনেক বিরল রোগের নিরাময়।

1422
00:50:43,400 --> 00:50:49,560
আমি গর্বিত সবচেয়ে সাম্প্রতিক বাজেট আমরা 

1423
00:50:49,560 --> 00:50:50,760
উত্তীর্ণ একটি উল্লেখযোগ্য অন্তর্ভুক্ত

1424
00:50:50,760 --> 00:50:51,920
NIH জন্য বৃদ্ধি.

1425
00:50:51,920 --> 00:50:55,760
অধিকাংশ সবাই একমত যে আমাদের প্রয়োজন

1426
00:50:55,760 --> 00:50:57,160
ফান্ড এনআইএইচ।

1427
00:50:57,160 --> 00:50:58,240
পর্যাপ্তভাবে।

1428
00:50:58,240 --> 00:50:59,960
জন্মগত জন্য তহবিল সহ

1429
00:50:59,960 --> 00:51:01,080
জন্য হৃদরোগ গবেষণা

1430
00:51:01,080 --> 00:51:05,280
একটি জাতীয় উন্নয়ন

1431
00:51:05,280 --> 00:51:05,920
নিউরোলজিকাল অবস্থা

1432
00:51:05,920 --> 00:51:07,640
সার্ভেইল্যান্স সিস্টেম।

1433
00:51:07,640 --> 00:51:13,360
এবং জাতীয় ALS রেজিস্ট্রির জন্য।

1434
00:51:13,360 --> 00:51:16,080
এবং বায়োরেপোজিটরি।

1435
00:51:16,080 --> 00:51:20,200
গবেষণার মূল চাবিকাঠি, মহিলা এবং

1436
00:51:20,200 --> 00:51:21,080
ভদ্রলোক, এবং বায়োমেডিকাল

1437
00:51:21,080 --> 00:51:26,760
গবেষণা জীবন বাঁচায়.

1438
00:51:26,760 --> 00:51:29,080
আমি এই অবিরত দেখতে খুশি

1439
00:51:29,080 --> 00:51:31,920
একটি NIH হতে যে আনে

1440
00:51:31,920 --> 00:51:35,480
একসাথে কংগ্রেস সদস্য

1441
00:51:35,480 --> 00:51:38,360
উভয় আইল জুড়ে, তাই খুব

1442
00:51:38,360 --> 00:51:39,480
গুরুত্বপূর্ণ, আমরা জুড়ে কাজ করি

1443
00:51:39,480 --> 00:51:41,120
এই বিশেষ ইস্যুতে AISLE.

1444
00:51:41,120 --> 00:51:44,400
সহ-স্পন্সর করতে পেরে আমি গর্বিত

1445
00:51:44,400 --> 00:51:48,600
ট্রান্সপ্ল্যান্ট আইন সঙ্গে 

1446
00:51:48,600 --> 00:51:52,080
প্রতিনিধি ডরিস মাতসুই শেষ

1447
00:51:52,080 --> 00:51:56,400
বছর, CW বিলকে পুনরায় অনুমোদন করা হচ্ছে

1448
00:51:56,400 --> 00:51:57,840
তরুণ কোষ প্রতিস্থাপন

1449
00:51:57,840 --> 00:51:59,880
প্রোগ্রাম, ন্যাশনাল কর্ড ব্লাড

1450
00:51:59,880 --> 00:52:00,160
ইনভেন্টরি।

1451
00:52:00,160 --> 00:52:02,840
এটা হাজার হাজার সাহায্য করবে

1452
00:52:02,840 --> 00:52:05,760
সমস্ত বয়সের আমেরিকানদের যারা

1453
00:52:05,760 --> 00:52:08,000
বিরল মত রোগে ভুগছেন

1454
00:52:08,000 --> 00:52:11,080
ব্লাড ক্যান্সার, সিকল সেল

1455
00:52:11,080 --> 00:52:13,760
রক্তাল্পতা, এবং অন্যান্য উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত

1456
00:52:13,760 --> 00:52:16,360
বিপাকীয় বা ইমিউন ডিসঅর্ডার।

1457
00:52:16,360 --> 00:52:19,040
আবার, এটি পুনঃঅনুমোদিত করা হয়েছিল।

1458
00:52:19,040 --> 00:52:21,120
অনেকগুলো জীবন বাঁচিয়েছে

1459
00:52:21,120 --> 00:52:23,640
বছর, এই নতুন আইন এবং নতুন

1460
00:52:23,640 --> 00:52:25,480
আইন আশা প্রদান করে

1461
00:52:25,480 --> 00:52:28,120
যারা সঙ্গে সংগ্রাম করছেন

1462
00:52:28,120 --> 00:52:29,160
জীবন-হুমকির অসুস্থতা।

1463
00:52:29,160 --> 00:52:33,000
এটাই আমাদের লক্ষ্য।

1464
00:52:33,000 --> 00:52:34,360
অতিরিক্তভাবে, আমি বিশেষভাবে

1465
00:52:34,360 --> 00:52:35,960
আমি আইনের জন্য গর্বিত

1466
00:52:35,960 --> 00:52:38,800
আমার বিরল রোগের সাথে নেতৃত্ব দিচ্ছেন

1467
00:52:38,800 --> 00:52:40,760
ককাস সহ-সভাপতি প্রতিনিধি

1468
00:52:40,760 --> 00:52:43,560
ঘরে সি কে বাটারফিল্ড এবং

1469
00:52:43,560 --> 00:52:46,400
সিনেটর ক্লোবুচার এবং সিনেটর

1470
00:52:46,400 --> 00:52:49,560
সিনেটে উইকার।

1471
00:52:49,560 --> 00:52:53,160
স্পিডিং থেরাপি অ্যাক্সেস

1472
00:52:53,160 --> 00:52:55,960
আজ বা H.R. 1730, আমাদের সাহায্য দরকার

1473
00:52:55,960 --> 00:52:59,360
যে সঙ্গে, আমাদের নিশ্চিত করতে

1474
00:52:59,360 --> 00:53:00,560
আইনপ্রণেতারা এ বিষয়ে সচেতন

1475
00:53:00,560 --> 00:53:02,520
এবং আমি সব প্রশংসা করি

1476
00:53:02,520 --> 00:53:05,120
অ্যাডভোকেসি যা আপনি সাপেক্ষে করেন

1477
00:53:05,120 --> 00:53:07,360
সব কিছু, কিন্তু এছাড়াও

1478
00:53:07,360 --> 00:53:08,320
বিশেষ করে এই বিশেষ

1479
00:53:08,320 --> 00:53:11,480
বিল যা একটি দীর্ঘ পথ যেতে হবে.

1480
00:53:11,480 --> 00:53:14,400
এই বিল লক্ষ্যমাত্রা কার্যকর হবে

1481
00:53:14,400 --> 00:53:17,600
প্রভাবশালী এবং অর্জনযোগ্য নীতি

1482
00:53:17,600 --> 00:53:23,720
এফডিএ এবং জুড়ে সংস্কার

1483
00:53:23,720 --> 00:53:24,960
HHS, উন্নয়ন ত্বরান্বিত করতে

1484
00:53:24,960 --> 00:53:28,400
স্পেকট্রাম জুড়ে থেরাপির

1485
00:53:28,400 --> 00:53:30,280
বিরল রোগ এবং ব্যাধিগুলির জন্য

1486
00:53:30,280 --> 00:53:33,560
এবং রোগীর অ্যাক্সেস সহজতর করুন

1487
00:53:33,560 --> 00:53:34,640
এই থেরাপি.

1488
00:53:34,640 --> 00:53:36,520
স্ট্যাট অ্যাক্ট অ্যাক্সেস উন্নত করবে

1489
00:53:36,520 --> 00:53:40,120
বিরল জন্য থেরাপি

1490
00:53:40,120 --> 00:53:41,880
রোগ সম্প্রদায় সহ

1491
00:53:41,880 --> 00:53:45,320
একটি আল্ট্রা সঙ্গে বসবাস রোগীদের 

1492
00:53:45,320 --> 00:53:47,760
বিরল রোগ উন্নত করে প্রচার করে

1493
00:53:47,760 --> 00:53:48,760
আন্তঃসরকার সমন্বয়,

1494
00:53:48,760 --> 00:53:52,760
এটাই চাবিকাঠি, এবং অগ্রসর হচ্ছে

1495
00:53:52,760 --> 00:53:53,280
বিজ্ঞান ভিত্তিক নিয়ন্ত্রক

1496
00:53:53,280 --> 00:53:54,080
নীতি.

1497
00:53:54,080 --> 00:53:55,800
সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ কি

1498
00:53:55,800 --> 00:53:58,960
বিলের দিক, এক হল

1499
00:53:58,960 --> 00:54:00,960
ইন্টারসেন্টার সৃষ্টি

1500
00:54:00,960 --> 00:54:03,960
বিরল রোগ এবং ইনস্টিটিউট

1501
00:54:03,960 --> 00:54:09,480
FDA-এর মধ্যে শর্ত।

1502
00:54:09,480 --> 00:54:10,480
ইন্টারসেন্টার, ইনস্টিটিউট

1503
00:54:10,480 --> 00:54:12,440
মডেল, প্রথম অনুমোদিত ছিল

1504
00:54:12,440 --> 00:54:15,080
21 শতকের প্রতিকারের মাধ্যমে

1505
00:54:15,080 --> 00:54:17,120
ACT, সফলভাবে উদ্দীপনা ব্যবহার করা হয়েছে

1506
00:54:17,120 --> 00:54:18,360
উন্নত চিকিৎসার বিকাশ

1507
00:54:18,360 --> 00:54:19,640
ক্যান্সারের জন্য।

1508
00:54:19,640 --> 00:54:22,160
আমরা যে প্রতিলিপি করতে চান

1509
00:54:22,160 --> 00:54:27,120
বিরল রোগের জন্য সাফল্য 

1510
00:54:27,120 --> 00:54:27,480
সম্প্রদায়।

1511
00:54:27,480 --> 00:54:30,200
স্ট্যাট অ্যাক্ট এয়ার তৈরি করবে

1512
00:54:30,200 --> 00:54:33,560
বিরল রোগ উপদেষ্টা কমিটি

1513
00:54:33,560 --> 00:54:38,960
এইচএইচএস এর সদস্যতার সাথে

1514
00:54:38,960 --> 00:54:40,760
বৈজ্ঞানিক এবং চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ

1515
00:54:40,760 --> 00:54:46,160
নিয়ন্ত্রক পথের বিষয়ে পরামর্শ দিতে

1516
00:54:46,160 --> 00:54:46,920
চিকিৎসার পর্যালোচনায়,

1517
00:54:46,920 --> 00:54:50,400
উদ্ভাবনী এবং ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল

1518
00:54:50,400 --> 00:54:52,880
ডিজাইন, যোগ্যতা

1519
00:54:52,880 --> 00:54:56,560
বায়োমার্কার, স্ট্যান্ডার্ড অন দ্য

1520
00:54:56,560 --> 00:54:58,200
সম্ভাব্য ওষুধের প্রতিকার করে

1521
00:54:58,200 --> 00:54:58,640
বিরল রোগের চিকিৎসা করুন।

1522
00:54:58,640 --> 00:55:03,560
আমাদের কাছে এর অনেক প্রমাণ আছে 

1523
00:55:03,560 --> 00:55:04,560
যে হিসাবে ভাল কাজ করে.

1524
00:55:04,560 --> 00:55:05,440
আমি এই সম্পর্কে উত্তেজিত

1525
00:55:05,440 --> 00:55:06,760
আইন প্রণয়ন ও হয়েছে

1526
00:55:06,760 --> 00:55:09,280
নিরাপদে সাহায্য করার জন্য কাজ করা

1527
00:55:09,280 --> 00:55:10,000
উভয়ের উপর অতিরিক্ত সহ-স্পন্সর

1528
00:55:10,000 --> 00:55:11,680
আপনি যেখানে পারেন করিডোর পার্শ্ব

1529
00:55:11,680 --> 00:55:12,840
আমাকে সাহায্য করুন।

1530
00:55:12,840 --> 00:55:15,600
আমি অন্যদেরও খুঁজব

1531
00:55:15,600 --> 00:55:17,800
অতিরিক্ত আইনী যানবাহন,

1532
00:55:17,800 --> 00:55:19,400
এই বছর, বিল পাস করতে হবে, প্রতি

1533
00:55:19,400 --> 00:55:21,960
শেষ পর্যন্ত এই বিলটি পান

1534
00:55:21,960 --> 00:55:24,600
আমার শীর্ষ এক হিসাবে লাইন

1535
00:55:24,600 --> 00:55:24,960
অগ্রাধিকার।

1536
00:55:24,960 --> 00:55:27,560
এই শুধু একটি দম্পতি হয়

1537
00:55:27,560 --> 00:55:31,480
অনেক আইটেম আমরা কাজ করছি, হিসাবে

1538
00:55:31,480 --> 00:55:33,360
বিরল রোগের চ্যাম্পিয়ন

1539
00:55:33,360 --> 00:55:33,960
সম্প্রদায়।

1540
00:55:33,960 --> 00:55:34,760
আমরা একসাথে কাজ করছি।

1541
00:55:34,760 --> 00:55:37,360
এটা আগে কথা বলা একটি সম্মান

1542
00:55:37,360 --> 00:55:39,280
আপনি আজ, এবং জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1543
00:55:39,280 --> 00:55:43,160
আপনি এই অংশ হিসাবে সব

1544
00:55:43,160 --> 00:55:43,600
সম্প্রদায়।

1545
00:55:43,600 --> 00:55:45,800
হেলেনের মহান শব্দে

1546
00:55:45,800 --> 00:55:49,320
কেলার, আমি উদ্ধৃতি, একাই আমরা করতে পারি

1547
00:55:49,320 --> 00:55:50,160
তাই সামান্য.

1548
00:55:50,160 --> 00:55:53,360
কিন্তু একসাথে আমরা অনেক কিছু করতে পারি।

1549
00:55:53,360 --> 00:55:56,160
এটা খুবই সত্য.

1550
00:55:56,160 --> 00:55:57,760
আইন প্রণেতা এবং সরকার

1551
00:55:57,760 --> 00:55:59,760
কর্মকর্তারা অনেক লোকের সাথে দেখা করেন

1552
00:55:59,760 --> 00:56:03,760
প্রতিটি দিন কিন্তু আমি যে খুঁজে পেয়েছি

1553
00:56:03,760 --> 00:56:05,440
এটি ব্যক্তিগত ব্যক্তি

1554
00:56:05,440 --> 00:56:08,160
গল্প যে সত্যিই তৈরি

1555
00:56:08,160 --> 00:56:09,920
সবচেয়ে বড় প্রভাব, বিশেষ করে

1556
00:56:09,920 --> 00:56:11,360
এই সমস্যা.

1557
00:56:11,360 --> 00:56:13,560
আপনি যে চ্যালেঞ্জ শেয়ারিং

1558
00:56:13,560 --> 00:56:16,480
এবং আপনার প্রিয়জনের মুখের কারণে

1559
00:56:16,480 --> 00:56:19,240
বিরল রোগগুলি সংগ্রহ করতে সাহায্য করতে পারে

1560
00:56:19,240 --> 00:56:21,640
এর জন্য অত্যন্ত প্রয়োজনীয় সমর্থন

1561
00:56:21,640 --> 00:56:22,400
আইনী এবং নিয়ন্ত্রক

1562
00:56:22,400 --> 00:56:25,480
আমাদেরকে একটি বিরল রোগ হিসেবে পরিবর্তন করে

1563
00:56:25,480 --> 00:56:29,760
সম্প্রদায় করতে প্রত্যাশী হয়

1564
00:56:29,760 --> 00:56:32,160
স্বীকৃতি, রোগ নির্ণয়, এবং পান

1565
00:56:32,160 --> 00:56:33,680
শেষ পর্যন্ত চিকিত্সা এবং প্রতিকার.

1566
00:56:33,680 --> 00:56:34,760
এটাই লক্ষ্য।

1567
00:56:34,760 --> 00:56:37,720
তাই বাইরে যাওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1568
00:56:37,720 --> 00:56:39,960
আপনার আরাম অঞ্চল.

1569
00:56:39,960 --> 00:56:40,760
এবং একটি ইতিবাচক পার্থক্য করা

1570
00:56:40,760 --> 00:56:42,960
যারা বসবাস করে তাদের জীবনে

1571
00:56:42,960 --> 00:56:44,160
বিরল রোগের সাথে।

1572
00:56:44,160 --> 00:56:47,200
আমি জানি আপনি করতে থাকবেন

1573
00:56:47,200 --> 00:56:47,880
মহান কাজ.

1574
00:56:47,880 --> 00:56:49,760
আবার, জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1575
00:56:49,760 --> 00:56:50,360
আজ অংশগ্রহণ করছে।

1576
00:56:50,360 --> 00:56:53,760
এবং আপনার সমর্থনের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1577
00:56:53,760 --> 00:56:55,160
প্রচেষ্টার সময় এই মূল্য.

1578
00:56:55,160 --> 00:56:56,840
আমি আপনাকে এটি বলব।

1579
00:56:56,840 --> 00:56:59,120
আশা করি পরের বছর আমরা দেখা করব

1580
00:56:59,120 --> 00:57:02,120
ব্যক্তিগতভাবে, তবে সকলের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

1581
00:57:02,120 --> 00:57:06,440
আপনার মহান কাজ.

1582
00:57:06,440 --> 00:57:13,560
>> আমি ভিন্স বনহাম, অভিনয় করছি

1583
00:57:13,560 --> 00:57:20,960
মানব উপ-পরিচালক  

1584
00:57:20,960 --> 00:57:21,800
হিউম্যান জিনোম ইনস্টিটিউট।

1585
00:57:21,800 --> 00:57:24,160
অধিবেশন 1, চিন্তার সমস্যা

1586
00:57:24,160 --> 00:57:25,560
বিরল মধ্যে যত্নের সমতা সম্পর্কে

1587
00:57:25,560 --> 00:57:26,760
রোগ একটি গুরুত্বপূর্ণ সমস্যা

1588
00:57:26,760 --> 00:57:28,400
যে সম্প্রদায় হয়েছে

1589
00:57:28,400 --> 00:57:28,960
সম্পর্কে চিন্তা.

1590
00:57:28,960 --> 00:57:31,760
তাই আমি চাই আপনি চিন্তা করুন

1591
00:57:31,760 --> 00:57:32,080
এই প্রশ্ন.

1592
00:57:32,080 --> 00:57:34,840
হেলথ ইক্যুইটি বলতে কি বোঝায়

1593
00:57:34,840 --> 00:57:36,800
বিরল রোগ গবেষণা এবং

1594
00:57:36,800 --> 00:57:38,000
ক্লিনিক্যাল কেয়ার?

1595
00:57:38,000 --> 00:57:40,640
আমরা কিভাবে ইক্যুইটি উন্নত করতে পারি

1596
00:57:40,640 --> 00:57:41,320
আমরা কি কাজ করছি?

1597
00:57:41,320 --> 00:57:43,640
এই জন্য একটি নতুন সমস্যা নয়

1598
00:57:43,640 --> 00:57:45,600
বিরল রোগের ক্ষেত্র।

1599
00:57:45,600 --> 00:57:47,000
দেশ জুড়ে সম্প্রদায়

1600
00:57:47,000 --> 00:57:49,080
এবং গ্লোব সম্পর্কে চিন্তা করা হয়

1601
00:57:49,080 --> 00:57:51,160
ইক্যুইটি এবং কিভাবে এই প্রশ্ন

1602
00:57:51,160 --> 00:57:55,920
আমরা কি বিরল ইক্যুইটি আনতে পারি?

1603
00:57:55,920 --> 00:57:56,280
রোগ।

1604
00:57:56,280 --> 00:57:57,920
উল্লেখযোগ্য সমস্যা সহ একটি এলাকা

1605
00:57:57,920 --> 00:57:58,640
স্বাস্থ্য বৈষম্য,

1606
00:57:58,640 --> 00:57:59,760
সংক্রান্ত পার্থক্য

1607
00:57:59,760 --> 00:58:03,040
যত্নের জন্য অ্যাক্সেস, আমরা কীভাবে করি

1608
00:58:03,040 --> 00:58:04,560
জন্য আরো ইক্যুইটি প্রদান

1609
00:58:04,560 --> 00:58:08,120
ইউনাইটেড জুড়ে ব্যক্তি

1610
00:58:08,120 --> 00:58:09,200
রাজ্য এবং বিশ্বব্যাপী?

1611
00:58:09,200 --> 00:58:10,600
আমি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটে আছি

1612
00:58:10,600 --> 00:58:13,880
স্বাস্থ্যের।

1613
00:58:13,880 --> 00:58:15,320
এটি শীর্ষস্থানীয় গবেষণা

1614
00:58:15,320 --> 00:58:16,480
আমাদের দেশে প্রতিষ্ঠান।

1615
00:58:16,480 --> 00:58:18,800
এটি আমাদের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ এলাকা

1616
00:58:18,800 --> 00:58:22,160
সম্পর্কে চিন্তা করার জন্য

1617
00:58:22,160 --> 00:58:24,280
ইক্যুইটি, ন্যায়বিচারের সমস্যা,

1618
00:58:24,280 --> 00:58:26,120
বায়োমেডিকাল রিসার্চ।

1619
00:58:26,120 --> 00:58:28,400
2021 সালের মার্চ মাসে, NIH

1620
00:58:28,400 --> 00:58:30,040
একটি নতুন উদ্যোগ প্রতিষ্ঠিত

1621
00:58:30,040 --> 00:58:32,000
যাকে ইউনাইটেড ইনিশিয়েটিভ বলে।

1622
00:58:32,000 --> 00:58:35,360
এই উদ্যোগের লক্ষ্য

1623
00:58:35,360 --> 00:58:38,160
একটি ন্যায়সঙ্গত সংস্কৃতি প্রতিষ্ঠা করুন

1624
00:58:38,160 --> 00:58:40,000
বায়োমেডিকাল রিসার্চ সহ

1625
00:58:40,000 --> 00:58:42,320
এন্টারপ্রাইজ, বাধা কমাতে

1626
00:58:42,320 --> 00:58:45,120
জাতিগত অসাম্য এবং উন্নত

1627
00:58:45,120 --> 00:58:46,160
বায়োমেডিকাল রিসার্চ ইক্যুইটি।

1628
00:58:46,160 --> 00:58:49,400
আমি আপনাকে আমাদের যেতে উত্সাহিত করছি৷

1629
00:58:49,400 --> 00:58:51,960
সম্পর্কে আরো জানতে ওয়েবসাইট

1630
00:58:51,960 --> 00:58:53,000
একত্রিত উদ্যোগ.

1631
00:58:53,000 --> 00:58:55,160
এটি দ্বারা একটি প্রধান ফোকাস

1632
00:58:55,160 --> 00:58:56,800
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ টু

1633
00:58:56,800 --> 00:58:59,760
স্ট্রাকচারাল সমস্যা ঠিকানা

1634
00:58:59,760 --> 00:59:00,760
বায়োমেডিকাল গবেষণায় বর্ণবাদ।

1635
00:59:00,760 --> 00:59:04,600
আমি আমার শর্ট দিয়ে কি করতে চাই

1636
00:59:04,600 --> 00:59:07,760
টাইম টুডে তিন সম্পর্কে কথা বলা হয়

1637
00:59:07,760 --> 00:59:09,960
ধারণা, গবেষণায় বৈচিত্র্য,

1638
00:59:09,960 --> 00:59:11,000
বায়োমেডিকাল বৈচিত্র্য

1639
00:59:11,000 --> 00:59:12,200
কর্মশক্তি, স্বাস্থ্য সমতা।

1640
00:59:12,200 --> 00:59:15,320
এবং এই ধারণাগুলি সম্পর্কে চিন্তা করুন,

1641
00:59:15,320 --> 00:59:17,360
বিরল রোগের সাথে সম্পর্কিত।

1642
00:59:17,360 --> 00:59:19,200
যখন আমরা বৈচিত্র্যের কথা চিন্তা করি

1643
00:59:19,200 --> 00:59:21,600
এবং বৈচিত্র্যের অর্থ আমরা

1644
00:59:21,600 --> 00:59:24,160
আমরা এই জিনিসগুলি সম্পর্কে সকলে চিন্তা করি

1645
00:59:24,160 --> 00:59:25,440
দেখতে পারেন।

1646
00:59:25,440 --> 00:59:27,960
AN সনাক্তকারী বৈশিষ্ট্য

1647
00:59:27,960 --> 00:59:29,280
ব্যক্তি যে উপলব্ধি

1648
00:59:29,280 --> 00:59:29,800
পার্থক্য।

1649
00:59:29,800 --> 00:59:34,080
আমরা প্রায়ই জাতিগত সম্পর্কে চিন্তা করি,

1650
00:59:34,080 --> 00:59:35,160
জাতি, জাতীয়তা, GENDER,

1651
00:59:35,160 --> 00:59:37,040
অক্ষমতা, সামাজিক অর্থনৈতিক

1652
00:59:37,040 --> 00:59:37,280
স্ট্যাটাস।

1653
00:59:37,280 --> 00:59:39,360
কিন্তু এটা সত্যিই শুধুমাত্র টিপ

1654
00:59:39,360 --> 00:59:40,560
আইসবার্গের।

1655
00:59:40,560 --> 00:59:42,720
যখন আমরা বৈচিত্র্যের কথা চিন্তা করি,

1656
00:59:42,720 --> 00:59:44,000
এটার চেয়ে অনেক বেশি জিনিস

1657
00:59:44,000 --> 00:59:47,440
জাতি এবং জাতিগত সমস্যা.

1658
00:59:47,440 --> 00:59:51,040
এটা ভাবা শৈলী, ভাষা,

1659
00:59:51,040 --> 00:59:51,360
দৃষ্টিভঙ্গি।

1660
00:59:51,360 --> 00:59:51,800
ধর্ম, অভিজ্ঞতা,

1661
00:59:51,800 --> 00:59:52,680
জাতীয়তা, ভূগোল।

1662
00:59:52,680 --> 00:59:55,160
আমাদের বৈচিত্র্য নিয়ে ভাবতে হবে

1663
00:59:55,160 --> 00:59:57,280
একটি খুব বৈচিত্র্যময় উপায় যখন আমরা

1664
00:59:57,280 --> 00:59:58,800
বিরল রোগ সম্পর্কে চিন্তা করুন.

1665
00:59:58,800 --> 01:00:02,040
কিন্তু আমাদের অবশ্যই ফোকাস করতে হবে

1666
01:00:02,040 --> 01:00:03,480
গবেষণায় বৈচিত্র্য।

1667
01:00:03,480 --> 01:00:05,560
ন্যাশনাল হিউম্যান জিনোমে

1668
01:00:05,560 --> 01:00:08,680
রিসার্চ ইনস্টিটিউট যেখানে আমি একটি

1669
01:00:08,680 --> 01:00:09,400
তদন্তকারী এবং ডেপুটি

1670
01:00:09,400 --> 01:00:11,320
পরিচালক, প্রধানদের একজন

1671
01:00:11,320 --> 01:00:13,400
আমরা যে বিষয়গুলিকে কেন্দ্র করে থাকি তা হল কিভাবে৷

1672
01:00:13,400 --> 01:00:16,680
আমরা কি এর বৈচিত্র্য বাড়াতে পারি

1673
01:00:16,680 --> 01:00:18,800
জেনেটিক মধ্যে পূর্বপুরুষের জনসংখ্যা

1674
01:00:18,800 --> 01:00:19,600
এই কারণে অধ্যয়ন

1675
01:00:19,600 --> 01:00:21,920
উভয় বিরল রোগের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

1676
01:00:21,920 --> 01:00:25,840
সেইসাথে আরো সাধারণ রোগ.

1677
01:00:25,840 --> 01:00:27,800
কারণ জেনেটিক বোঝা

1678
01:00:27,800 --> 01:00:29,800
বৈচিত্র্য গুরুত্বপূর্ণ

1679
01:00:29,800 --> 01:00:30,760
নতুন চিকিত্সা সনাক্ত করুন এবং

1680
01:00:30,760 --> 01:00:33,600
সকলের স্বাস্থ্যের উন্নতি করুন

1681
01:00:33,600 --> 01:00:33,960
ব্যক্তি.

1682
01:00:33,960 --> 01:00:36,800
আমাদেরও এই বিষয়ে চিন্তা করা দরকার

1683
01:00:36,800 --> 01:00:38,960
ইস্যু অফ ডাইভারসিটি রিগার্ডস

1684
01:00:38,960 --> 01:00:40,760
গবেষণা এবং সম্পর্কে চিন্তা

1685
01:00:40,760 --> 01:00:41,360
কর্মশক্তি।

1686
01:00:41,360 --> 01:00:44,120
কর্মক্ষেত্রে কে আছে?

1687
01:00:44,120 --> 01:00:45,760
এই স্লাইডটি আমি এখানে আপনার সাথে শেয়ার করছি

1688
01:00:45,760 --> 01:00:50,120
একটি স্লাইড যে সত্যিই দেখায়

1689
01:00:50,120 --> 01:00:51,120
বায়োমেডিকাল পাইপলাইন

1690
01:00:51,120 --> 01:00:56,560
গবেষকরা, এবং আপনি এখানে দেখতে পাচ্ছেন

1691
01:00:56,560 --> 01:01:01,440
যে 2000, 2008, শুধুমাত্র 7%

1692
01:01:01,440 --> 01:01:03,200
বায়োমেডিকাল গবেষকরা গ্রহণ করছেন

1693
01:01:03,200 --> 01:01:06,360
পিএইচডি থেকে ছিল

1694
01:01:06,360 --> 01:01:07,760
নিম্নবর্ণিত সংখ্যালঘু

1695
01:01:07,760 --> 01:01:08,640
পটভূমি

1696
01:01:08,640 --> 01:01:11,840
এখন এটি স্টেমে প্রায় 18%

1697
01:01:11,840 --> 01:01:12,520
পিএইচডি ক্ষেত্র।

1698
01:01:12,520 --> 01:01:15,920
আমাদের ট্রেনিং প্রোগ্রাম চলে গেছে

1699
01:01:15,920 --> 01:01:19,600
2012 সালে 10% থেকে 22%

1700
01:01:19,600 --> 01:01:20,800
মধ্যে উপস্থাপিত জনসংখ্যা

1701
01:01:20,800 --> 01:01:21,360
2020

1702
01:01:21,360 --> 01:01:22,760
তাই আমরা একটি ভিন্নতা তৈরি করছি,

1703
01:01:22,760 --> 01:01:26,440
কিন্তু আমাদের অনেক লম্বা পথ পাড়ি দিতে হবে।

1704
01:01:26,440 --> 01:01:28,360
তাই যখন আমরা ইক্যুইটি সম্পর্কে চিন্তা করি,

1705
01:01:28,360 --> 01:01:32,080
এবং আমরা ইক্যুইটি সম্পর্কে চিন্তা করি

1706
01:01:32,080 --> 01:01:34,960
স্বাস্থ্য যত্ন, এই কার্টুন থেকে

1707
01:01:34,960 --> 01:01:35,480
রবার্ট উড জনসন

1708
01:01:35,480 --> 01:01:37,640
আমি মনে করি ফাউন্ডেশন একটি চমৎকার কাজ করে

1709
01:01:37,640 --> 01:01:40,960
সম্পর্কে কথা বলার কাজ এবং

1710
01:01:40,960 --> 01:01:42,400
সমতা সম্পর্কে চিন্তা

1711
01:01:42,400 --> 01:01:43,800
বনাম ইক্যুইটি।

1712
01:01:43,800 --> 01:01:45,680
আপনি ব্যক্তিদের দেখুন

1713
01:01:45,680 --> 01:01:48,400
ইক্যুইটি সহ বাইকগুলি আলাদা

1714
01:01:48,400 --> 01:01:49,400
বাইক, বিভিন্ন অ্যাক্সেস, তাই আমরা

1715
01:01:49,400 --> 01:01:52,680
থেকে এই সম্পর্কে চিন্তা করা প্রয়োজন

1716
01:01:52,680 --> 01:01:54,440
দৃষ্টিকোণ কি একটি

1717
01:01:54,440 --> 01:01:55,720
ব্যক্তিগত রোগীর করা প্রয়োজন

1718
01:01:55,720 --> 01:01:58,080
নিশ্চিত আমরা ইক্যুইটি বনাম আছে

1719
01:01:58,080 --> 01:01:59,320
গুণমান সম্পর্কে চিন্তা করা

1720
01:01:59,320 --> 01:02:00,960
সবাইকে একই জিনিস প্রদান করুন।

1721
01:02:00,960 --> 01:02:03,000
আমাদের প্যানেলিস্টরা আজ যাচ্ছেন

1722
01:02:03,000 --> 01:02:04,960
এই সমস্যাগুলির কিছু এক্সপ্লোর করুন

1723
01:02:04,960 --> 01:02:06,960
সমতা সংক্রান্ত এবং

1724
01:02:06,960 --> 01:02:10,440
বিরল বিষয়ে ইক্যুইটি

1725
01:02:10,440 --> 01:02:11,240
রোগ।

1726
01:02:11,240 --> 01:02:13,600
আমি এই তর্ক করতে হবে.

1727
01:02:13,600 --> 01:02:15,240
গবেষণার বৈচিত্র্য

1728
01:02:15,240 --> 01:02:17,880
অংশগ্রহণকারী এবং বৈচিত্র্য

1729
01:02:17,880 --> 01:02:19,160
ক্লিনিক্যাল ওয়ার্কফোর্সে গবেষণা

1730
01:02:19,160 --> 01:02:20,520
স্বাস্থ্য সমতা বৃদ্ধি.

1731
01:02:20,520 --> 01:02:23,680
আমরা যেখানে যাই তা নিয়ে ভাবি

1732
01:02:23,680 --> 01:02:25,200
এখানে থেকে সম্মানের সাথে

1733
01:02:25,200 --> 01:02:27,640
বিরল রোগের ক্ষেত্র, প্রতি

1734
01:02:27,640 --> 01:02:30,440
ইক্যুইটি উন্নত করুন, আমাদের অবশ্যই থাকতে হবে

1735
01:02:30,440 --> 01:02:31,760
আরো বিভিন্ন গবেষণা

1736
01:02:31,760 --> 01:02:32,840
বিভিন্ন গবেষণায় অংশগ্রহণকারীরা

1737
01:02:32,840 --> 01:02:39,400
এবং একটি বৈচিত্র্য থাকতে হবে

1738
01:02:39,400 --> 01:02:40,160
কর্মশক্তি।

1739
01:02:40,160 --> 01:02:42,280
আমি শুধু সন্তুষ্ট যে সঙ্গে

1740
01:02:42,280 --> 01:02:44,240
এর জন্য আমাদের প্যানেলিস্টদের পরিচয় করিয়ে দিন

1741
01:02:44,240 --> 01:02:45,240
আজকের অধিবেশন এবং আমি চাই

1742
01:02:45,240 --> 01:02:51,120
তাদের সবাইকে এক সাথে পরিচয় করিয়ে দিতে

1743
01:02:51,120 --> 01:02:52,920
সময়, আপনার একটি সুযোগ থাকবে

1744
01:02:52,920 --> 01:03:03,840
প্রত্যেকের কাছ থেকে শুনতে.

1745
01:03:03,840 --> 01:03:05,760
XAN NOWAKOWSKI, ফ্লোরিডা স্টেট

1746
01:03:05,760 --> 01:03:08,480
ইউনিভার্সিটি কলেজ অফ মেডিসিন।

1747
01:03:08,480 --> 01:03:11,160
মিশেল টাকেমোটো জেনেটিক

1748
01:03:11,160 --> 01:03:13,520
কাউন্সেলর, হাওয়াই বিভাগ

1749
01:03:13,520 --> 01:03:15,360
স্বাস্থ্য জেনেটিক্স প্রোগ্রাম এবং

1750
01:03:15,360 --> 01:03:18,080
পশ্চিমের জন্য প্রজেক্ট স্পেশালিস্ট

1751
01:03:18,080 --> 01:03:20,040
রাজ্যের আঞ্চলিক জেনেটিক্স নেটওয়ার্ক

1752
01:03:20,040 --> 01:03:23,760
যা থেকে আপনি শিখবেন

1753
01:03:23,760 --> 01:03:24,200
মিশেল

1754
01:03:24,200 --> 01:03:26,360
আইশা ল্যাংফোর্ড, ডিভিশন অফ

1755
01:03:26,360 --> 01:03:28,320
তুলনামূলক কার্যকারিতা এবং

1756
01:03:28,320 --> 01:03:30,960
ডিসিশন সায়েন্স, ডিপার্টমেন্ট অফ

1757
01:03:30,960 --> 01:03:34,800
জনসংখ্যা স্বাস্থ্য, নিউ ইয়র্ক

1758
01:03:34,800 --> 01:03:35,560
বিশ্ববিদ্যালয়।

1759
01:03:35,560 --> 01:03:45,120
এবং নিকোল ক্রেসিন, সহ-সভাপতি

1760
01:03:45,120 --> 01:03:50,000
ডাইভারসিটি কমিটি, আরডিসিআরএন।

1761
01:03:50,000 --> 01:03:51,760
এবং ট্রেসি কিং, সহ-সভাপতি

1762
01:03:51,760 --> 01:03:54,160
বিরল রোগ সংক্রান্ত কমিটি

1763
01:03:54,160 --> 01:03:56,200
ক্লিনিক্যাল রিসার্চ, মেডিক্যাল

1764
01:03:56,200 --> 01:04:00,160
অফিসার এবং বুদ্ধিজীবী

1765
01:04:00,160 --> 01:04:01,440
উন্নয়ন প্রতিবন্ধী শাখা

1766
01:04:01,440 --> 01:04:02,760
ইউনিস কেনেডি শ্রাইভারে

1767
01:04:02,760 --> 01:04:03,480
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড

1768
01:04:03,480 --> 01:04:05,040
স্বাস্থ্য এবং মানব উন্নয়ন।

1769
01:04:05,040 --> 01:04:07,960
যে সঙ্গে আমরা উন্মুখ

1770
01:04:07,960 --> 01:04:10,880
প্যানেল এবং তারপর একটি কথোপকথন A

1771
01:04:10,880 --> 01:04:12,160
আলোচনা. -- পরে

1772
01:04:12,160 --> 01:04:22,240
আলোচনা.

1773
01:04:22,240 --> 01:04:24,160
>> আমি ড. নওয়াকোস্কি, 38 বছর বয়সী

1774
01:04:24,160 --> 01:04:26,280
সিস্টিক ফাইব্রোসিস সহ বৃদ্ধ জীবনযাপন,

1775
01:04:26,280 --> 01:04:30,720
একটি বিরল রোগ যা তৈরি করে

1776
01:04:30,720 --> 01:04:31,800
শ্লেষ্মা স্টিকি, ক্ষতির কারণ

1777
01:04:31,800 --> 01:04:34,880
অঙ্গগুলির একটি সম্পূর্ণ বৈচিত্র্য।

1778
01:04:34,880 --> 01:04:38,600
আমিও একজন বিজ্ঞানী, ক্লিনিক্যাল

1779
01:04:38,600 --> 01:04:39,920
শিক্ষাবিদ, এবং একটি সম্প্রদায়

1780
01:04:39,920 --> 01:04:42,840
সিএফ এবং সহ লোকেদের জন্য উকিল৷

1781
01:04:42,840 --> 01:04:43,560
অন্যান্য বিরল রোগ।

1782
01:04:43,560 --> 01:04:45,600
তাই আমি ছেদ এ আছি যেমন আমি

1783
01:04:45,600 --> 01:04:49,280
আমার জীবনের অনেক এলাকায় আমি

1784
01:04:49,280 --> 01:04:54,880
কোন বিজ্ঞানে বিভিন্ন উপায়,

1785
01:04:54,880 --> 01:04:55,960
যত্ন, এবং সম্প্রদায় মিথস্ক্রিয়া.

1786
01:04:55,960 --> 01:04:57,600
এটা কিভাবে শুরু

1787
01:04:57,600 --> 01:04:59,360
ছেদ আমার জীবনে কাজ.

1788
01:04:59,360 --> 01:05:01,680
আজকে আপনাদের সকলের প্রতি আমার বার্তা

1789
01:05:01,680 --> 01:05:04,720
আমি কি ভাগ করতে যাচ্ছি এবং

1790
01:05:04,720 --> 01:05:09,280
আমাদের পরবর্তী বক্তাদের মধ্যে নিয়ে যাওয়া,

1791
01:05:09,280 --> 01:05:11,960
বৈচিত্র্য অপরিহার্য।

1792
01:05:11,960 --> 01:05:13,880
এটিও শুরু।

1793
01:05:13,880 --> 01:05:17,440
আমরা যেখানে শুরু করি সেখানেই বৈচিত্র্য।

1794
01:05:17,440 --> 01:05:20,880
এবং বিশেষ করে, বৈচিত্র্য

1795
01:05:20,880 --> 01:05:25,680
যেখানে আমরা শিখতে শুরু করি

1796
01:05:25,680 --> 01:05:27,640
দক্ষতা যা আমরা করতে অনুশীলন করি

1797
01:05:27,640 --> 01:05:29,000
একজন আরেকজনের জন্য ভালো।

1798
01:05:29,000 --> 01:05:36,960
তাই আমি আবার আমার শেষ পুনরাবৃত্তি হবে

1799
01:05:36,960 --> 01:05:41,160
নাম একটি সুপারের মত উচ্চারিত হয়

1800
01:05:41,160 --> 01:05:42,520
নোভা কাশি এবং স্কিইং।

1801
01:05:42,520 --> 01:05:44,200
আমার বাবার পরিবার পোলিশ।

1802
01:05:44,200 --> 01:05:47,200
এটা পেতে একটু লাগে

1803
01:05:47,200 --> 01:05:50,000
উচ্চারণে গতি।

1804
01:05:50,000 --> 01:05:50,760
এটা ঠিক আছে.

1805
01:05:50,760 --> 01:05:54,360
এটা তোলে অনুশীলন

1806
01:05:54,360 --> 01:05:54,600
পারফেক্ট।

1807
01:05:54,600 --> 01:05:57,160
অনুশীলন, ইচ্ছাকৃত অনুশীলন

1808
01:05:57,160 --> 01:06:01,120
এটি আমাদের অনুশীলন করতে সক্ষম করে

1809
01:06:01,120 --> 01:06:02,600
বিজ্ঞানে ন্যায়বিচার।

1810
01:06:02,600 --> 01:06:04,200
আমরা এর জন্য পরিকল্পনা শুরু করেছি

1811
01:06:04,200 --> 01:06:06,280
বিশেষভাবে চারপাশে অধিবেশন

1812
01:06:06,280 --> 01:06:07,400
অন্তর্ভুক্তির আইডিয়া এবং

1813
01:06:07,400 --> 01:06:08,600
ক্লিনিকাল ট্রায়ালে নিশ্চিতকরণ।

1814
01:06:08,600 --> 01:06:10,560
আমি আসলে শুধু একটা কথা বলেছি

1815
01:06:10,560 --> 01:06:13,840
জাতীয় ইহুদি স্বাস্থ্য একটি দম্পতি

1816
01:06:13,840 --> 01:06:15,800
সপ্তাহ আগে বিশেষভাবে ফোকাস করা

1817
01:06:15,800 --> 01:06:18,080
ক্লিনিকাল ট্রায়াল বাধা উপর

1818
01:06:18,080 --> 01:06:19,160
সঙ্গে মানুষের জন্য অংশগ্রহণ

1819
01:06:19,160 --> 01:06:21,480
সিস্টিক ফাইব্রোসিস এর অংশ

1820
01:06:21,480 --> 01:06:27,160
QUEER, TRANS, এবং অন্যান্য ইন্টারসেক্স

1821
01:06:27,160 --> 01:06:27,480
সম্প্রদায়গুলি

1822
01:06:27,480 --> 01:06:29,480
আমি আমার পটভূমি সম্পর্কে কথা বলতে হবে

1823
01:06:29,480 --> 01:06:31,200
এর সেই দিকগুলির সাথে সম্পর্কিত

1824
01:06:31,200 --> 01:06:31,880
বাস অভিজ্ঞতা এবং অন্যান্য

1825
01:06:31,880 --> 01:06:33,720
জিনিস যে আমাকে একটু বিট করা

1826
01:06:33,720 --> 01:06:35,640
সাথে বসবাসকারী ব্যক্তি হিসাবে অনন্য

1827
01:06:35,640 --> 01:06:38,120
CF এবং এটি আমাকে অনন্য দেয়

1828
01:06:38,120 --> 01:06:41,280
শিক্ষায় শেয়ার করার জিনিস

1829
01:06:41,280 --> 01:06:43,600
এবং অনন্য জিনিস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা

1830
01:06:43,600 --> 01:06:47,400
আমি যে গবেষণা.

1831
01:06:47,400 --> 01:06:54,080
আমি খোলামেলা এবং গর্বিত

1832
01:06:54,080 --> 01:06:56,640
বাইসেক্সুয়াল, আলিঙ্গ, ইন দ্য কুইয়ার

1833
01:06:56,640 --> 01:06:57,920
এবং ট্রান্স কমিউনিটি, এন্ডোসেক্স।

1834
01:06:57,920 --> 01:07:01,640
আমাদের নিয়োগ পেয়ে আমি খুব গর্বিত

1835
01:07:01,640 --> 01:07:03,080
প্রথম খোলামেলা ইন্টারসেক্স স্টাফ

1836
01:07:03,080 --> 01:07:04,720
এফএসইউ কলেজের সদস্য

1837
01:07:04,720 --> 01:07:07,440
মেডিসিন, যদি এটি একটি নতুন শব্দ

1838
01:07:07,440 --> 01:07:09,880
এর মানে হল যখন আপনার সেক্স

1839
01:07:09,880 --> 01:07:11,280
জন্মের সময় অ্যাসাইনমেন্ট হয় না

1840
01:07:11,280 --> 01:07:12,880
আপনার সত্যিকারের যৌন মিলন.

1841
01:07:12,880 --> 01:07:15,960
যারা ইন্টারসেক্স তাদের থাকতে পারে

1842
01:07:15,960 --> 01:07:19,680
মিশ্র যৌন বৈশিষ্ট্য চালু

1843
01:07:19,680 --> 01:07:21,400
অ্যানাটমি, জেনেটিক্স, হরমোন, এ

1844
01:07:21,400 --> 01:07:22,520
অন্যান্য বৈশিষ্ট্যের বৈচিত্র্য।

1845
01:07:22,520 --> 01:07:24,400
অবশ্যই, দুটি ইন্টারসেক্স নয়

1846
01:07:24,400 --> 01:07:25,920
মানুষ একরকম.

1847
01:07:25,920 --> 01:07:27,560
তাই যে বৈচিত্র্য কোণ সত্যিই

1848
01:07:27,560 --> 01:07:31,440
খেলার মধ্যে আসে কারণ আমরা যখন

1849
01:07:31,440 --> 01:07:34,320
বিভিন্ন বসবাসকারী ব্যক্তিদের অন্তর্ভুক্ত করুন

1850
01:07:34,320 --> 01:07:36,680
একটি বিশেষ সঙ্গে অভিজ্ঞতা

1851
01:07:36,680 --> 01:07:38,600
সামাজিক অবস্থান, স্বাস্থ্য অবস্থা,

1852
01:07:38,600 --> 01:07:40,480
বা অন্য কিছু, আমরা শুরু করি

1853
01:07:40,480 --> 01:07:42,080
সূক্ষ্মতা শিখুন।

1854
01:07:42,080 --> 01:07:45,560
আমরা এর ছায়া দেখতে শুরু করি

1855
01:07:45,560 --> 01:07:47,680
সমস্ত ভিন্ন উপায় যে কি

1856
01:07:47,680 --> 01:07:52,800
একটি একচেটিয়া বলা হবে 

1857
01:07:52,800 --> 01:07:55,200
আইডেন্টিটি বা মাস্টার স্ট্যাটাস হতে পারে

1858
01:07:55,200 --> 01:07:56,520
সত্যিই অবিকল আমাদের আকৃতি

1859
01:07:56,520 --> 01:07:58,560
কিছু অনন্য অভিজ্ঞতা

1860
01:07:58,560 --> 01:08:00,480
আমাদের স্বাস্থ্যসেবা বা গবেষণায়

1861
01:08:00,480 --> 01:08:00,840
অংশগ্রহণ।

1862
01:08:00,840 --> 01:08:02,440
তাই আমি সবসময় বলতে চাই যদি আপনি

1863
01:08:02,440 --> 01:08:04,080
CF এর সাথে একজন ব্যক্তির সাথে দেখা হয়েছে, আপনি দেখা করেছেন

1864
01:08:04,080 --> 01:08:04,920
আমাদের একজন।

1865
01:08:04,920 --> 01:08:07,080
আমাদের প্রত্যেকের আলাদা আলাদা

1866
01:08:07,080 --> 01:08:09,200
আমাদের তৈরি করা বৈশিষ্ট্য

1867
01:08:09,200 --> 01:08:10,920
রোগী হিসাবে অনন্য, কিনা

1868
01:08:10,920 --> 01:08:12,280
সেক্স/লিংগ এবং যৌনতা,

1869
01:08:12,280 --> 01:08:15,080
নির্দিষ্ট জেনেটিক্স, আমি কিছুটা

1870
01:08:15,080 --> 01:08:16,680
সেই বিভাগে একটি ইউনিকর্ন

1871
01:08:16,680 --> 01:08:20,960
কারণ যতদূর আমরা জানি আমি আছি

1872
01:08:20,960 --> 01:08:22,440
ইউনাইটেডের মধ্যে একমাত্র

1873
01:08:22,440 --> 01:08:24,280
আমার নির্দিষ্ট সঙ্গে রাজ্য

1874
01:08:24,280 --> 01:08:25,600
জিনোটাইপ।

1875
01:08:25,600 --> 01:08:28,320
আপনি যদি সিএফ জেনেটিক্স সম্পর্কে জানেন,

1876
01:08:28,320 --> 01:08:30,520
অস্বাভাবিক নয়।

1877
01:08:30,520 --> 01:08:32,840
আমি নিজেকে বর্ণনা করব.

1878
01:08:32,840 --> 01:08:38,520
আমি একটি খুব পাতলা বেশ হালকা 

1879
01:08:38,520 --> 01:08:41,760
চামড়াযুক্ত জাতিগতভাবে সাদা ব্যক্তি

1880
01:08:41,760 --> 01:08:43,000
দীর্ঘ সঙ্গে -- গাঢ় স্ট্রবেরি

1881
01:08:43,000 --> 01:08:44,760
স্বর্ণকেশী কোঁকড়া চুল, গাঢ় সবুজ

1882
01:08:44,760 --> 01:08:46,360
চোখ, কালো চোখের লাইনার, অনুপস্থিত

1883
01:08:46,360 --> 01:08:48,840
আমার সামনের দুটি দাঁতের একটি, আমি

1884
01:08:48,840 --> 01:08:50,400
আমার সমস্ত দাঁত অনুপস্থিত

1885
01:08:50,400 --> 01:08:52,600
কিন্তু আমার কাছে প্রস্থেটিক নেই

1886
01:08:52,600 --> 01:08:54,040
সামনে বাম অবস্থান ডান

1887
01:08:54,040 --> 01:08:54,320
এখন

1888
01:08:54,320 --> 01:08:56,800
আমার ডানে দুটি রিং আছে

1889
01:08:56,800 --> 01:08:58,200
নাসট্রিল।

1890
01:08:58,200 --> 01:09:02,800
সঙ্গে একটি কালো ব্লেজার পরা

1891
01:09:02,800 --> 01:09:05,520
তারা, তাদের সর্বনাম পিন, কালো

1892
01:09:05,520 --> 01:09:06,480
চাদরের পোশাক, বড় বিশিষ্ট

1893
01:09:06,480 --> 01:09:07,200
গালের হাড়।

1894
01:09:07,200 --> 01:09:09,920
আপনি লক্ষ্য করেছেন আমি বলেছি আমি জাতিগতভাবে আছি

1895
01:09:09,920 --> 01:09:10,280
সাদা।

1896
01:09:10,280 --> 01:09:18,040
আমার বহু-জাতিগত বংশ আছে

1897
01:09:18,040 --> 01:09:20,760
অর্ধেক এবং অর্ধেক আদিবাসী

1898
01:09:20,760 --> 01:09:23,600
আমেরিকান, ইউরোপিয়ান আমেরিকা।

1899
01:09:23,600 --> 01:09:28,720
শুক্রাণু দাতা বহু-জাতিগত ছিল

1900
01:09:28,720 --> 01:09:30,440
নাচেজ ক্রিক, মিশরীয়,

1901
01:09:30,440 --> 01:09:33,080
সিসিলিয়ান হেরিটেজ, কিছু আফ্রিকান

1902
01:09:33,080 --> 01:09:35,280
দাসের আমেরিকান বংশধর

1903
01:09:35,280 --> 01:09:36,040
পূর্বপুরুষ, আমার মায়ের পরিবার

1904
01:09:36,040 --> 01:09:39,160
আমি সামাজিকভাবে উভয়ের সাথে সম্পর্কযুক্ত

1905
01:09:39,160 --> 01:09:41,200
এবং রক্ত দ্বারা জার্মানি এবং

1906
01:09:41,200 --> 01:09:47,360
দানিশ তার মায়ের পাশে, এবং

1907
01:09:47,360 --> 01:09:51,520
TUSCARORA এবং Scott, এবং আমার

1908
01:09:51,520 --> 01:09:55,080
পিতার পরিবার, পশ্চিম স্লাভিক,

1909
01:09:55,080 --> 01:10:07,480
100% জাতিগত ক্যাথলিক পোলিশ।

1910
01:10:07,480 --> 01:10:09,240
আমি বিরলের সাথে বহু-জাতিগত

1911
01:10:09,240 --> 01:10:11,480
জেনেটিক মিউটেশন, যোগ্য নয়

1912
01:10:11,480 --> 01:10:13,160
পরবর্তী সাধারণ ওষুধের জন্য, প্রোটিন

1913
01:10:13,160 --> 01:10:14,560
মডুলেটর যে অনুমিত হয়

1914
01:10:14,560 --> 01:10:17,280
সম্পূর্ণ CF এর 90% সাহায্য করুন

1915
01:10:17,280 --> 01:10:17,760
সম্প্রদায়।

1916
01:10:17,760 --> 01:10:19,840
ওয়েল, এর জন্য কোন মডুলেটর নেই

1917
01:10:19,840 --> 01:10:20,280
ME

1918
01:10:20,280 --> 01:10:21,480
অন্যান্য জিনিস আসছে

1919
01:10:21,480 --> 01:10:22,960
আমার জন্য পাইপলাইন মধ্যে.

1920
01:10:22,960 --> 01:10:26,480
আমার সমকক্ষের জন্য যারা কি আছে

1921
01:10:26,480 --> 01:10:35,360
আমরা 10% সম্প্রদায়কে কল করি, আমি

1922
01:10:35,360 --> 01:10:37,560
নিউরোডাইভারজেন্ট, সার্ভাইভার অফ

1923
01:10:37,560 --> 01:10:38,440
অন্তরঙ্গ অংশীদার সহিংসতা,

1924
01:10:38,440 --> 01:10:38,760
যৌন নির্যাতন।

1925
01:10:38,760 --> 01:10:40,880
তাই আমি বৈশিষ্ট্যের বৈচিত্র্য আছে

1926
01:10:40,880 --> 01:10:43,120
যে আমাকে একটু বিট করা

1927
01:10:43,120 --> 01:10:46,280
অনন্য, যা আমাকে অনুমতি দেয়

1928
01:10:46,280 --> 01:10:48,720
বিশেষ বাধা শনাক্ত করুন

1929
01:10:48,720 --> 01:10:49,440
অন্তর্ভুক্তি নিশ্চিতকরণ এবং

1930
01:10:49,440 --> 01:10:51,480
C F এবং সহ লোকেদের জন্য ন্যায়বিচার

1931
01:10:51,480 --> 01:10:53,040
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা

1932
01:10:53,040 --> 01:10:54,760
সাধারণ যারা অংশগ্রহণ করছেন

1933
01:10:54,760 --> 01:10:55,880
গবেষণা, তাই সকলের জন্য আমার টেকঅ্যাওয়ে

1934
01:10:55,880 --> 01:10:58,880
আপনার আগে আমরা আমাদের পরবর্তী যান

1935
01:10:58,880 --> 01:11:01,000
যদি আপনি চান স্পিকার হয়

1936
01:11:01,000 --> 01:11:03,520
কিভাবে একটি ভাল বোঝার পান

1937
01:11:03,520 --> 01:11:06,560
গবেষণা অ্যাক্সেসযোগ্য করতে এবং

1938
01:11:06,560 --> 01:11:08,680
পুরস্কৃত, বিরল ব্যক্তিদের জন্য

1939
01:11:08,680 --> 01:11:11,800
রোগ, বৈচিত্র্যের কোণ

1940
01:11:11,800 --> 01:11:13,680
যে ড. বনহাম স্পটলাইট হয়েছে

1941
01:11:13,680 --> 01:11:15,440
গুরুত্বপূর্ণ কিন্তু আপনি যেখানে আছে

1942
01:11:15,440 --> 01:11:15,640
শুরু

1943
01:11:15,640 --> 01:11:17,400
আপনি শুধুমাত্র আমাদের আনতে হবে না

1944
01:11:17,400 --> 01:11:20,080
টেবিল কিন্তু দৃঢ়ভাবে আমাদের নিযুক্ত

1945
01:11:20,080 --> 01:11:24,600
প্রতিটি পর্যায়ে, পরিকল্পনায়,

1946
01:11:24,600 --> 01:11:26,040
বাস্তবায়ন, এবং বিশ্লেষণ

1947
01:11:26,040 --> 01:11:28,080
গবেষণা এবং আপনাকে অবশ্যই নিযুক্ত করতে হবে A

1948
01:11:28,080 --> 01:11:30,400
আমাদের বিভিন্ন গ্রুপ দৃঢ়ভাবে

1949
01:11:30,400 --> 01:11:34,120
কারণ আপনি যদি একজনের সাথে দেখা করেন

1950
01:11:34,120 --> 01:11:48,240
US, আপনি আমাদের একজনের সাথে দেখা করেছেন। 

1951
01:11:48,240 --> 01:11:50,760
>> আমি মিশেল টাকেমোটো, আমার

1952
01:11:50,760 --> 01:11:56,760
সর্বনামগুলি সে, তার। 

1953
01:11:56,760 --> 01:11:57,680
সঙ্গে জেনেটিক কাউন্সেলর

1954
01:11:57,680 --> 01:12:00,280
হাওয়াই স্বাস্থ্য বিভাগ।

1955
01:12:00,280 --> 01:12:01,320
সম্পর্কে একটি সামান্য পটভূমি

1956
01:12:01,320 --> 01:12:03,880
আমি যে প্রোগ্রামগুলির জন্য কাজ করি, স্তরগুলি৷

1957
01:12:03,880 --> 01:12:06,200
প্রোগ্রামের, আমি একজন জেনেটিক

1958
01:12:06,200 --> 01:12:07,640
হাওয়াইয়ের সাথে কাউন্সেলর

1959
01:12:07,640 --> 01:12:10,960
স্বাস্থ্য বিভাগ, এবং

1960
01:12:10,960 --> 01:12:13,480
হাওয়াই স্বাস্থ্য বিভাগ

1961
01:12:13,480 --> 01:12:15,480
জেনেটিক্স প্রোগ্রাম হিসেবে কাজ করে

1962
01:12:15,480 --> 01:12:17,320
এর জন্য লিড অর্গানাইজেশন

1963
01:12:17,320 --> 01:12:22,440
ওয়েস্টার্ন স্টেটস রিজিওনাল জেনেটিক্স

1964
01:12:22,440 --> 01:12:23,440
নেটওয়ার্ক।

1965
01:12:23,440 --> 01:12:25,480
জুড়ে সাতটি নেটওয়ার্ক আছে

1966
01:12:25,480 --> 01:12:26,400
দেশ, এবং আমরা অবস্থান করছি

1967
01:12:26,400 --> 01:12:30,000
পশ্চিম উপকূলে এখানে ওভার.

1968
01:12:30,000 --> 01:12:32,080
এবং প্রতিটি আঞ্চলিক জেনেটিক্স

1969
01:12:32,080 --> 01:12:34,680
নেটওয়ার্কগুলির সাথে কাজ করা হয়৷

1970
01:12:34,680 --> 01:12:38,680
জেনেটিক অ্যাক্সেস ক্রমবর্ধমান

1971
01:12:38,680 --> 01:12:40,200
আন্ডারসার্ভডের জন্য পরিষেবা

1972
01:12:40,200 --> 01:12:40,480
জনসংখ্যা।

1973
01:12:40,480 --> 01:12:43,360
হিসাবে আমাদের প্রকল্প এক

1974
01:12:43,360 --> 01:12:46,160
ওয়েস্টার্ন স্টেটস রিজিওনাল জেনেটিক্স

1975
01:12:46,160 --> 01:12:47,800
নেটওয়ার্ক হল সংখ্যালঘু জেনেটিক

1976
01:12:47,800 --> 01:12:52,840
প্রফেশনাল নেটওয়ার্ক, প্রচুর

1977
01:12:52,840 --> 01:13:00,600
নেটওয়ার্ক 

1978
01:13:00,600 --> 01:13:01,360
জেনেটিক কাউন্সেলিং

1979
01:13:01,360 --> 01:13:03,760
পেশা হয়েছে প্রায় ৫০

1980
01:13:03,760 --> 01:13:05,800
বছর, 90% সাদা এবং মহিলা, জন্য

1981
01:13:05,800 --> 01:13:07,720
যে সময় অধিকাংশ.

1982
01:13:07,720 --> 01:13:10,320
তাই বৈচিত্র্যের অভাব

1983
01:13:10,320 --> 01:13:22,360
পরিষেবাগুলির জন্য একটি বাধা উপস্থাপন করে৷ 

1984
01:13:22,360 --> 01:13:23,040
সংখ্যালঘু সম্প্রদায়ের জন্য,

1985
01:13:23,040 --> 01:13:26,560
এর স্তরে গুণমানকে প্রভাবিত করে

1986
01:13:26,560 --> 01:13:28,080
সাংস্কৃতিক যোগ্যতা, নম্রতা,

1987
01:13:28,080 --> 01:13:35,480
এর মধ্যে সমস্যা হতে পারে

1988
01:13:35,480 --> 01:13:35,800
FIELD.

1989
01:13:35,800 --> 01:13:37,320
সাথে আমাদের কাজের অন্য একটি দিক

1990
01:13:37,320 --> 01:13:38,960
ওয়েস্টার্ন স্টেটস অঞ্চল যে মে

1991
01:13:38,960 --> 01:13:42,440
আমাদের শ্রোতাদের জন্য আগ্রহী হন,

1992
01:13:42,440 --> 01:13:46,480
আমরা ফ্যামিলি অ্যাডভোকেসি নিয়ে কাজ করি

1993
01:13:46,480 --> 01:13:46,800
সংগঠন

1994
01:13:46,800 --> 01:13:48,240
নির্দিষ্ট বিভাগ আছে,

1995
01:13:48,240 --> 01:13:50,320
অভিভাবকদের প্রশিক্ষণ এবং তথ্য

1996
01:13:50,320 --> 01:13:53,680
কেন্দ্র, পরিবার 2 পারিবারিক স্বাস্থ্য

1997
01:13:53,680 --> 01:13:54,880
তথ্য কেন্দ্র, পরিবার

1998
01:13:54,880 --> 01:13:57,440
ভয়েস, এবং এই সব

1999
01:13:57,440 --> 01:13:59,600
সংগঠন, তারা মত নয়

2000
01:13:59,600 --> 01:14:02,880
বিরল রোগ সম্প্রদায় যেখানে

2001
01:14:02,880 --> 01:14:06,280
তারা নির্দিষ্ট রোগের উপর ফোকাস করে,

2002
01:14:06,280 --> 01:14:07,560
নির্দিষ্ট শর্তাবলী।

2003
01:14:07,560 --> 01:14:09,440
তারা সকলের জন্য উপলব্ধ

2004
01:14:09,440 --> 01:14:11,960
সঙ্গে শিশুদের সঙ্গে পরিবার

2005
01:14:11,960 --> 01:14:13,160
বিশেষ স্বাস্থ্যের প্রয়োজন, বিশেষ --

2006
01:14:13,160 --> 01:14:15,800
তাদের মধ্যে অনেক জিনগত

2007
01:14:15,800 --> 01:14:19,200
শর্ত, কিন্তু কিছু হয় না.

2008
01:14:19,200 --> 01:14:22,160
এবং এই সংস্থাগুলি তৈরি করা হয়

2009
01:14:22,160 --> 01:14:24,320
সঙ্গে শিশুদের পিতামাতার UP

2010
01:14:24,320 --> 01:14:25,080
বিশেষ স্বাস্থ্যের প্রয়োজন, এবং তাই

2011
01:14:25,080 --> 01:14:28,160
তারা আসলে মানুষ

2012
01:14:28,160 --> 01:14:29,120
এই সংস্থাগুলো চালাচ্ছে।

2013
01:14:29,120 --> 01:14:32,440
এবং তারা অন্যদের প্রশিক্ষণ দিতে সাহায্য করে

2014
01:14:32,440 --> 01:14:34,000
অভিভাবকরা অ্যাডভোকেট হচ্ছেন

2015
01:14:34,000 --> 01:14:34,840
নিজেরা, যদি তারা হয়

2016
01:14:34,840 --> 01:14:38,120
যে নিচে যেতে আগ্রহী

2017
01:14:38,120 --> 01:14:38,440
PATH.

2018
01:14:38,440 --> 01:14:42,240
এবং তারা পিতামাতাদের সাহায্য করে এবং

2019
01:14:42,240 --> 01:14:44,160
পরিবার আইনি ব্যবস্থা নেভিগেট করে,

2020
01:14:44,160 --> 01:14:46,400
শিক্ষা ব্যবস্থা, স্বাস্থ্যসেবা

2021
01:14:46,400 --> 01:14:48,600
সিস্টেম, নিশ্চিত করতে যে তাদের

2022
01:14:48,600 --> 01:14:51,240
শিশু এবং তাদের পরিবার A

2023
01:14:51,240 --> 01:14:53,080
পুরোটাই সেবা পাচ্ছে

2024
01:14:53,080 --> 01:14:55,680
যে তাদের প্রয়োজন, সেবা

2025
01:14:55,680 --> 01:14:58,240
যে তারা আইনত এনটাইটেলড

2026
01:14:58,240 --> 01:15:02,920
করতে, এবং নিশ্চিত করা যে তাদের

2027
01:15:02,920 --> 01:15:04,440
শিশুরা সর্বোত্তম হয়ে উঠছে

2028
01:15:04,440 --> 01:15:06,680
স্বাস্থ্য পরিচর্যা, যা জড়িত থাকতে পারে

2029
01:15:06,680 --> 01:15:07,360
জেনেটিক সঙ্গে ইন্টারঅ্যাক্টিং

2030
01:15:07,360 --> 01:15:09,600
পরিষেবা

2031
01:15:09,600 --> 01:15:11,760
 

2032
01:15:11,760 --> 01:15:16,480
সুতরাং, এর একাধিক স্তর রয়েছে

2033
01:15:16,480 --> 01:15:19,200
জেনেটিক অ্যাক্সেস করার চ্যালেঞ্জ

2034
01:15:19,200 --> 01:15:22,240
পরিষেবা, বিশেষ করে এর জন্য

2035
01:15:22,240 --> 01:15:24,480
জাতিগত থেকে আসা পরিবার

2036
01:15:24,480 --> 01:15:26,080
এবং জাতিগত সংখ্যালঘু পটভূমি।

2037
01:15:26,080 --> 01:15:31,680
এই কিছু সঙ্গে কি করতে পারে

2038
01:15:31,680 --> 01:15:34,080
অভিবাসন প্রজন্ম,

2039
01:15:34,080 --> 01:15:36,240
ভাষা চ্যালেঞ্জ, এবং A

2040
01:15:36,240 --> 01:15:39,200
এর সাথে পরিচিতির সাধারণ অভাব

2041
01:15:39,200 --> 01:15:40,400
জেনেটিক সেবা।

2042
01:15:40,400 --> 01:15:42,920
সাথে পরিচিতির অভাব

2043
01:15:42,920 --> 01:15:44,440
জেনেটিক সেবা আসলে

2044
01:15:44,440 --> 01:15:50,240
যে কিছু - যে কাট

2045
01:15:50,240 --> 01:15:53,200
এছাড়াও অর্থনৈতিক জুড়ে 

2046
01:15:53,200 --> 01:15:54,400
পটভূমি, জাতিগত এবং জাতিগত

2047
01:15:54,400 --> 01:15:54,680
পটভূমি

2048
01:15:54,680 --> 01:15:56,880
অধিকাংশ মানুষ কি জানেন না

2049
01:15:56,880 --> 01:15:58,000
জেনেটিক কাউন্সেলর হয়.

2050
01:15:58,000 --> 01:16:00,400
এবং জেনেটিক উল্লেখ

2051
01:16:00,400 --> 01:16:02,600
পরীক্ষা উদ্বেগ হতে পারে

2052
01:16:02,600 --> 01:16:03,120
উত্তেজক।

2053
01:16:03,120 --> 01:16:04,760
কিছু পরিবারের জন্য সেখানে হতে পারে

2054
01:16:04,760 --> 01:16:06,520
অপরাধবোধের বিষয়ে উদ্বেগ

2055
01:16:06,520 --> 01:16:08,040
যদি তারা জানে যে একটি শর্ত

2056
01:16:08,040 --> 01:16:10,080
পরিবারে দৌড়াচ্ছে এবং তারা

2057
01:16:10,080 --> 01:16:12,000
উদ্বিগ্ন যে তারা আছে

2058
01:16:12,000 --> 01:16:16,120
তাদের সাথে তাদের সন্তানের ক্ষতি হয়েছে

2059
01:16:16,120 --> 01:16:16,640
জেনেটিক্স।

2060
01:16:16,640 --> 01:16:18,080
আমরা জোর দেওয়ার চেষ্টা করি আমরা করি না৷

2061
01:16:18,080 --> 01:16:20,920
আমরা কি উত্তরাধিকারসূত্রে পাই বা কি তা নিয়ন্ত্রণ করুন

2062
01:16:20,920 --> 01:16:22,360
আমরা পাস অন.

2063
01:16:22,360 --> 01:16:25,560
এছাড়াও সম্পর্কে উদ্বেগ হতে পারে

2064
01:16:25,560 --> 01:16:26,880
জেনেটিক পরীক্ষার খরচ.

2065
01:16:26,880 --> 01:16:28,480
অধিকাংশ মানুষ ছাপ আছে

2066
01:16:28,480 --> 01:16:30,440
যে এটি হাজার হাজার খরচ এবং

2067
01:16:30,440 --> 01:16:31,640
হাজার হাজার ডলার এবং তা

2068
01:16:31,640 --> 01:16:34,720
বীমা এটিকে কভার করে না।

2069
01:16:34,720 --> 01:16:36,080
যেখানে এখন অনেক ক্ষেত্রে

2070
01:16:36,080 --> 01:16:38,600
বীমা এটি কভার করে।

2071
01:16:38,600 --> 01:16:40,680
এবং পকেটের বাইরে খরচ হতে পারে

2072
01:16:40,680 --> 01:16:41,640
খুব কম হও।

2073
01:16:41,640 --> 01:16:43,280
এবং প্রোগ্রাম আছে যে

2074
01:16:43,280 --> 01:16:45,680
প্রকৃতপক্ষে জেনেটিক জন্য অর্থ প্রদান সাহায্য

2075
01:16:45,680 --> 01:16:49,240
টেস্টিং তাই খরচ শূন্য হতে পারে।

2076
01:16:49,240 --> 01:16:51,560
সঙ্গে সমস্যা হতে পারে

2077
01:16:51,560 --> 01:16:52,520
পরিবহন, যা

2078
01:16:52,520 --> 01:16:55,400
কিছু যে কিছু ডিগ্রী

2079
01:16:55,400 --> 01:17:02,120
মহামারীটি সমাধান করেছে

2080
01:17:02,120 --> 01:17:03,480
টেলিহেলথ আরও হয়েছে

2081
01:17:03,480 --> 01:17:05,880
প্রচলিত কিন্তু সেখানে একটি হতে পারে

2082
01:17:05,880 --> 01:17:08,080
ইন্টারনেট ব্যবহারের অভাব বা A

2083
01:17:08,080 --> 01:17:09,240
ডিভাইসের অভাব, পিরিয়ড, জন্য

2084
01:17:09,240 --> 01:17:12,680
একটি ফ্লিপ ফোন সঙ্গে কেউ, তারা

2085
01:17:12,680 --> 01:17:14,840
টেলিহেলথ মোটেও অ্যাক্সেস করতে পারবেন না।

2086
01:17:14,840 --> 01:17:20,400
এখানে হাওয়াই আমাদের অনেক আছে 

2087
01:17:20,400 --> 01:17:21,080
সাথে টেলিহেলথ ইন্টারঅ্যাকশন

2088
01:17:21,080 --> 01:17:22,120
প্রতিবেশী দ্বীপে পরিবার

2089
01:17:22,120 --> 01:17:25,120
A তে একটি রাস্তার পাশে

2090
01:17:25,120 --> 01:17:27,480
মিনিভান ওয়াই-ফাই বন্ধ করার চেষ্টা করছে

2091
01:17:27,480 --> 01:17:29,480
একটি কাছাকাছি ব্যবসা.

2092
01:17:29,480 --> 01:17:33,040
তাই, সব ধরনের আছে

2093
01:17:33,040 --> 01:17:34,840
লজিস্টিক্যাল বাধা এবং

2094
01:17:34,840 --> 01:17:36,000
আবেগগত বাধা, ভাষা

2095
01:17:36,000 --> 01:17:36,640
বাধা

2096
01:17:36,640 --> 01:17:42,080
আমি সেখানে ভাষা উল্লেখ করিনি।

2097
01:17:42,080 --> 01:17:49,600
যাইহোক, এটাও গুরুত্বপূর্ণ নয়

2098
01:17:49,600 --> 01:17:51,040
পিজিয়নহোল এবং স্টেরিওটাইপ থেকে

2099
01:17:51,040 --> 01:17:52,560
অভাবের সাথে পরিবার

2100
01:17:52,560 --> 01:17:54,240
জেনেটিক সম্পর্কে বোঝা

2101
01:17:54,240 --> 01:17:56,320
পরীক্ষা এবং জেনেটিক পরিষেবা।

2102
01:17:56,320 --> 01:17:57,920
তাই, উপর সুইচিং

2103
01:17:57,920 --> 01:18:01,160
প্রদানকারীর পক্ষে চ্যালেঞ্জ,

2104
01:18:01,160 --> 01:18:02,640
খুব প্রায়ই অনুমান আছে

2105
01:18:02,640 --> 01:18:05,320
যে নির্দিষ্ট সম্প্রদায় যে

2106
01:18:05,320 --> 01:18:06,520
কিছু নির্দিষ্ট সম্প্রদায়ের মানুষ

2107
01:18:06,520 --> 01:18:09,920
শুধু আগ্রহী নন

2108
01:18:09,920 --> 01:18:10,280
জেনেটিক টেস্টিং।

2109
01:18:10,280 --> 01:18:12,320
এবং তাই প্রায় কোন বিন্দু আছে

2110
01:18:12,320 --> 01:18:13,200
তাদের মধ্যে আসছে

2111
01:18:13,200 --> 01:18:15,680
অ্যাপয়েন্টমেন্ট কারণ তারা না

2112
01:18:15,680 --> 01:18:20,000
যাচ্ছে - এর কোন আপটেক নেই

2113
01:18:20,000 --> 01:18:22,160
যাইহোক জেনেটিক পরিষেবা।

2114
01:18:22,160 --> 01:18:25,880
এবং আবার বিভিন্ন সঙ্গে

2115
01:18:25,880 --> 01:18:27,200
অভিবাসন প্রজন্ম,

2116
01:18:27,200 --> 01:18:28,720
এই অনুমানগুলি কম হয়ে যায়

2117
01:18:28,720 --> 01:18:31,880
এবং কম সত্য, মানুষ থেকে

2118
01:18:31,880 --> 01:18:32,880
বিভিন্ন অভিবাসী সম্প্রদায়

2119
01:18:32,880 --> 01:18:36,680
এখানে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে আরও বেশি

2120
01:18:36,680 --> 01:18:37,000
প্রজন্ম।

2121
01:18:37,000 --> 01:18:39,080
এবং সেখানেও হতে পারে

2122
01:18:39,080 --> 01:18:40,400
অনুমান যে সঙ্গে মানুষ

2123
01:18:40,400 --> 01:18:44,120
শিক্ষার অভাব এবং অভাব

2124
01:18:44,120 --> 01:18:46,080
ওয়েস্টার্ন এডুকেশন করবে না

2125
01:18:46,080 --> 01:18:47,320
ব্যাখ্যা বুঝুন

2126
01:18:47,320 --> 01:18:48,680
জেনেটিক টেস্টিং সম্পর্কে, যখন এটি

2127
01:18:48,680 --> 01:18:51,720
সত্যিই প্রদানকারীদের তৈরি করতে

2128
01:18:51,720 --> 01:18:53,640
নিশ্চিত যে তারা বিষয়গুলি ব্যাখ্যা করে

2129
01:18:53,640 --> 01:18:56,480
একটি উপযুক্ত পদ্ধতি তাই

2130
01:18:56,480 --> 01:18:58,280
রোগীরা বুঝতে পারে, এবং

2131
01:18:58,280 --> 01:18:59,640
শিক্ষার অভাব নেই

2132
01:18:59,640 --> 01:19:01,040
অভাবের সমতুল্য

2133
01:19:01,040 --> 01:19:01,840
বুদ্ধিমত্তা।

2134
01:19:01,840 --> 01:19:04,000
অনুমানও হতে পারে

2135
01:19:04,000 --> 01:19:07,520
যে প্রদানকারীর পাশে যে

2136
01:19:07,520 --> 01:19:08,640
বীমা পরীক্ষা কভার করবে না।

2137
01:19:08,640 --> 01:19:12,720
এবং যে সবসময় ক্ষেত্রে হয় না.

2138
01:19:12,720 --> 01:19:14,080
এবং মানুষ বিভিন্ন আছে

2139
01:19:14,080 --> 01:19:14,680
বীমা পরিকল্পনা.

2140
01:19:14,680 --> 01:19:17,760
এবং তাই যদি এটি একটি পরিকল্পনা যে একটি

2141
01:19:17,760 --> 01:19:24,000
প্রদানকারীর সাথে পরিচিত নন,

2142
01:19:24,000 --> 01:19:26,160
(অনিচ্ছাকৃত) এবং এর সাথেও

2143
01:19:26,160 --> 01:19:29,040
বীমা সমস্যা হতে পারে

2144
01:19:29,040 --> 01:19:30,320
অন্তর্নিহিত পক্ষপাত সহ, যেখানে ক

2145
01:19:30,320 --> 01:19:34,480
প্রদানকারীর সাথে ব্যাট করতে যেতে পারে না

2146
01:19:34,480 --> 01:19:36,080
একটি বীমা কোম্পানি, যতটা

2147
01:19:36,080 --> 01:19:40,040
এক সম্প্রদায়ের কারো জন্য

2148
01:19:40,040 --> 01:19:42,360
অন্যের উপর বনাম.

2149
01:19:42,360 --> 01:19:44,280
বা জেনেটিক দিয়ে অন্বেষণ

2150
01:19:44,280 --> 01:19:46,560
সেখানে প্রায়ই টেস্টিং ল্যাব

2151
01:19:46,560 --> 01:19:48,200
ডিসকাউন্ট বা প্রোগ্রাম হতে পারে

2152
01:19:48,200 --> 01:19:53,880
পরীক্ষার খরচ কভার করুন

2153
01:19:53,880 --> 01:19:54,240
সম্পূর্ণরূপে।

2154
01:19:54,240 --> 01:19:56,880
এবং প্রদানকারীদের A থাকতে পারে

2155
01:19:56,880 --> 01:19:58,400
থেকে রোগীদের জন্য পছন্দ

2156
01:19:58,400 --> 01:19:59,800
বিভিন্ন সম্প্রদায় এবং মে

2157
01:19:59,800 --> 01:20:01,520
থেকে রোগীদের জন্য কঠিন ধাক্কা

2158
01:20:01,520 --> 01:20:02,880
বিভিন্ন সম্প্রদায় বা না

2159
01:20:02,880 --> 01:20:03,840
হার্ড হিসাবে ধাক্কা.

2160
01:20:03,840 --> 01:20:07,040
এবং তাই ইস্যু এই ধরনের

2161
01:20:07,040 --> 01:20:10,280
যা সূক্ষ্ম বা স্পষ্ট হতে পারে

2162
01:20:10,280 --> 01:20:12,680
প্রদানকারীর উপর সমস্যা হতে পারে,

2163
01:20:12,680 --> 01:20:13,920
ক্লিনিশিয়ান সাইড অফ থিংস, এবং

2164
01:20:13,920 --> 01:20:16,960
যে কারণ এক কেন

2165
01:20:16,960 --> 01:20:20,160
MGPN খুব কঠিন কাজ করছে

2166
01:20:20,160 --> 01:20:22,160
বৈচিত্র্য বাড়াতে সাহায্য করুন

2167
01:20:22,160 --> 01:20:22,520
পেশা.

2168
01:20:22,520 --> 01:20:25,280
তাই আমরা যেমন প্রদানকারীর কাছ থেকে শিখি

2169
01:20:25,280 --> 01:20:27,240
একে অপরকে, প্রশিক্ষণের মাধ্যমে এবং

2170
01:20:27,240 --> 01:20:29,680
একত্রে কাজ করার মাধ্যমে

2171
01:20:29,680 --> 01:20:31,280
ক্লিনিক, এর মধ্যে কিছু

2172
01:20:31,280 --> 01:20:34,880
অনুমান এবং পক্ষপাত আশাকরি

2173
01:20:34,880 --> 01:20:36,680
হ্রাস করা যেতে পারে।

2174
01:20:36,680 --> 01:20:39,320
চিকিৎসা বৈজ্ঞানিক দিকে

2175
01:20:39,320 --> 01:20:42,680
জিনিসপত্র, এর ইস্যু আছে

2176
01:20:42,680 --> 01:20:47,680
অজানা তাৎপর্যের রূপগুলি

2177
01:20:47,680 --> 01:20:49,280
বা অনিশ্চিত তাৎপর্য, যেখানে

2178
01:20:49,280 --> 01:20:53,320
অনেক গবেষণা নেই

2179
01:20:53,320 --> 01:20:55,720
জেনেটিক গবেষণার বিষয়,

2180
01:20:55,720 --> 01:20:57,240
যারা ইউরোপীয় নয়

2181
01:20:57,240 --> 01:20:59,040
সর্বাধিক গবেষণার পটভূমি

2182
01:20:59,040 --> 01:21:00,520
বিষয়গুলো ইউরোপীয়

2183
01:21:00,520 --> 01:21:03,080
পটভূমি, এবং তাই জেনেটিক

2184
01:21:03,080 --> 01:21:08,200
ভেরিয়েন্ট যা পাওয়া যায় না

2185
01:21:08,200 --> 01:21:09,640
ইউরোপীয় জনসংখ্যা, কম

2186
01:21:09,640 --> 01:21:10,040
পরিচিত।

2187
01:21:10,040 --> 01:21:12,800
তাই জেনেটিক ফলাফল

2188
01:21:12,800 --> 01:21:14,240
থেকে ডাউনস্ট্রিম পরীক্ষা করা হচ্ছে

2189
01:21:14,240 --> 01:21:17,480
গবেষণা হিসাবে অনেক দিতে না

2190
01:21:17,480 --> 01:21:19,680
সঙ্গে মানুষের জন্য তথ্য

2191
01:21:19,680 --> 01:21:20,680
এর বাইরে থেকে পূর্বপুরুষ

2192
01:21:20,680 --> 01:21:20,880
ইউরোপ।

2193
01:21:20,880 --> 01:21:24,240
তাই যখন আমরা একটি ফলাফল ফিরে পাই,

2194
01:21:24,240 --> 01:21:26,640
একটি ইতিবাচক ফলাফল হতে পারে

2195
01:21:26,640 --> 01:21:29,400
যার মানে একটি জেনেটিক অবস্থা

2196
01:21:29,400 --> 01:21:31,600
পাওয়া গেছে, একটি নেতিবাচক ফলাফল

2197
01:21:31,600 --> 01:21:35,080
যার মানে কোন জেনেটিক নয়

2198
01:21:35,080 --> 01:21:37,400
শর্ত পাওয়া গেছে.

2199
01:21:37,400 --> 01:21:39,520
যে অগত্যা মানে না

2200
01:21:39,520 --> 01:21:42,000
যে একটি নেই.

2201
01:21:42,000 --> 01:21:44,280
জেনেটিক টেস্টিং এর বৈচিত্র

2202
01:21:44,280 --> 01:21:45,480
প্রযুক্তি খুবই বিস্তৃত এবং তাই

2203
01:21:45,480 --> 01:21:47,720
এটা যে একটি শর্ত হতে পারে

2204
01:21:47,720 --> 01:21:49,480
অন্যের মাধ্যমে পাওয়া যেতে পারে

2205
01:21:49,480 --> 01:21:52,480
পরীক্ষা, বা শুধু যে

2206
01:21:52,480 --> 01:21:55,320
প্রযুক্তি এখনও সেখানে নেই,

2207
01:21:55,320 --> 01:21:56,080
বৈজ্ঞানিক জ্ঞান সেখানে নেই

2208
01:21:56,080 --> 01:21:56,680
তবুও

2209
01:21:56,680 --> 01:22:01,200
এবং কয়েক বছরের মধ্যে একটি পরীক্ষা হতে পারে

2210
01:22:01,200 --> 01:22:03,240
একটি উত্তর খুঁজুন.

2211
01:22:03,240 --> 01:22:05,080
অনিশ্চিত বৈকল্পিক

2212
01:22:05,080 --> 01:22:06,240
তাৎপর্য অপরিহার্যভাবে ক

2213
01:22:06,240 --> 01:22:07,240
হয়তো উত্তর।

2214
01:22:07,240 --> 01:22:10,240
জিন অনেকের মধ্যে পরিবর্তিত হতে পারে

2215
01:22:10,240 --> 01:22:12,000
বিভিন্ন উপায়, এবং তাই আছে

2216
01:22:12,000 --> 01:22:13,080
জিনের মধ্যে কিছু পার্থক্য যেখানে

2217
01:22:13,080 --> 01:22:15,880
আমরা জানি না যদি এটি ক

2218
01:22:15,880 --> 01:22:18,880
স্বাস্থ্য সমস্যা, বা না.

2219
01:22:18,880 --> 01:22:20,600
এবং যারা আবার হয়

2220
01:22:20,600 --> 01:22:22,600
অসামঞ্জস্যপূর্ণভাবে প্রচলিত

2221
01:22:22,600 --> 01:22:23,760
জাতিগত এবং জাতিগত সংখ্যালঘু

2222
01:22:23,760 --> 01:22:25,680
সম্প্রদায়, অভাবের কারণে

2223
01:22:25,680 --> 01:22:27,480
গবেষণায় অংশগ্রহণ।

2224
01:22:27,480 --> 01:22:29,080
এবং আমি জানি যে অন্য সদস্যদের

2225
01:22:29,080 --> 01:22:34,960
প্যানেল আরো কথা বলা হবে

2226
01:22:34,960 --> 01:22:37,600
যে সম্পর্কে. 

2227
01:22:37,600 --> 01:22:39,560
এবং এটা গুরুত্বপূর্ণ যে

2228
01:22:39,560 --> 01:22:40,960
ক্লিনিশিয়ানরা ব্যাখ্যা করেন

2229
01:22:40,960 --> 01:22:42,160
ইতিবাচক মধ্যে পার্থক্য,

2230
01:22:42,160 --> 01:22:44,120
নেতিবাচক, অজানা বৈকল্পিক

2231
01:22:44,120 --> 01:22:45,200
তাৎপর্য, রোগীদের জন্য

2232
01:22:45,200 --> 01:22:48,160
পরীক্ষার সামনে তাই তারা

2233
01:22:48,160 --> 01:22:51,880
জানি তারা এতটা হতাশ নয়

2234
01:22:51,880 --> 01:22:57,160
যদি তারা একটি নেতিবাচক ফলাফল পায় বা

2235
01:22:57,160 --> 01:22:59,080
এটা তাদের অনেক কারণ না

2236
01:22:59,080 --> 01:23:03,040
উদ্বেগ একটি হয়ত উত্তর পেয়ে.

2237
01:23:03,040 --> 01:23:05,880
তাই, আমি আশা করি যে এটি হয়েছে

2238
01:23:05,880 --> 01:23:07,200
আমাদের জন্য সহায়ক তথ্য

2239
01:23:07,200 --> 01:23:07,560
শ্রোতা।

2240
01:23:07,560 --> 01:23:09,360
যদি কেউ আমার প্রশ্ন থাকে

2241
01:23:09,360 --> 01:23:11,680
যোগাযোগের তথ্য এখানে এবং

2242
01:23:11,680 --> 01:23:13,480
এছাড়াও WHOVA অ্যাপে।

2243
01:23:13,480 --> 01:23:16,480
আপনাকে অনেক ধন্যবাদ.

2244
01:23:16,480 --> 01:23:22,440
 

2245
01:23:22,440 --> 01:23:27,440
 

2246
01:23:27,440 --> 01:23:28,760
>> হ্যালো, আমি আইশা ল্যাংফোর্ড,

2247
01:23:28,760 --> 01:23:30,840
আমার ভাগ করে নেওয়ার জন্য উত্তেজিত

2248
01:23:30,840 --> 01:23:33,880
দৃষ্টিভঙ্গি এবং গবেষণা চালু

2249
01:23:33,880 --> 01:23:36,080
বৈচিত্র্য বাড়ানোর উপায়,

2250
01:23:36,080 --> 01:23:36,680
ইক্যুইটি, অন্তর্ভুক্তি, এবং

2251
01:23:36,680 --> 01:23:38,920
ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অ্যাক্সেসিবিলিটি

2252
01:23:38,920 --> 01:23:41,680
বিস্তৃতভাবে, বিরল জন্য প্রভাব

2253
01:23:41,680 --> 01:23:43,080
রোগ বিশেষভাবে.

2254
01:23:43,080 --> 01:23:44,840
আপনি অনেকেই জানেন, ক্লিনিক্যাল

2255
01:23:44,840 --> 01:23:47,320
ট্রায়াল সঙ্গে বেশ ভিন্ন হয়

2256
01:23:47,320 --> 01:23:48,520
ক্লিনিকাল ফেজ সম্পর্কে

2257
01:23:48,520 --> 01:23:51,360
পরীক্ষা, পদ্ধতির সময়,

2258
01:23:51,360 --> 01:23:55,200
তাই আমরা সম্পর্কে কথা বলছি কিনা

2259
01:23:55,200 --> 01:23:56,160
ওষুধ, সার্জারি, জেনেটিক্স,

2260
01:23:56,160 --> 01:23:57,800
আপনি করতে পারেন বিভিন্ন উপায় আছে

2261
01:23:57,800 --> 01:23:59,480
ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনা করুন এবং

2262
01:23:59,480 --> 01:24:00,960
বিভিন্ন টার্গেট আছে

2263
01:24:00,960 --> 01:24:01,240
জনসংখ্যা।

2264
01:24:01,240 --> 01:24:05,560
তাই আমাদের পিছনে যে রাখুন

2265
01:24:05,560 --> 01:24:07,600
মন

2266
01:24:07,600 --> 01:24:09,440
এই স্লাইডটি এখানে একটি বিস্তৃত

2267
01:24:09,440 --> 01:24:11,480
সাধারণ ধারণাগত মডেল যে আমি

2268
01:24:11,480 --> 01:24:13,920
এর জার্নালে প্রকাশিত হয়েছিল

2269
01:24:13,920 --> 01:24:15,200
গত বছর স্বাস্থ্য যোগাযোগ.

2270
01:24:15,200 --> 01:24:16,720
এবং আপনি দেখতে পারেন সেখানে একটি আছে

2271
01:24:16,720 --> 01:24:18,600
প্রচুর বুলেট, আমি যাচ্ছি না

2272
01:24:18,600 --> 01:24:24,240
প্রতিটি একক বুলেটের উপরে যান

2273
01:24:24,240 --> 01:24:26,880
এই মডেল কিন্তু ক্লিনিকাল ট্রায়াল

2274
01:24:26,880 --> 01:24:28,200
খুব শুরু থেকে

2275
01:24:28,200 --> 01:24:29,800
কেউ আসলে জেনে যে ক

2276
01:24:29,800 --> 01:24:32,680
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল পাওয়া যায়

2277
01:24:32,680 --> 01:24:33,360
প্রকৃতপক্ষে তালিকাভুক্ত করা এবং থাকার

2278
01:24:33,360 --> 01:24:35,240
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল শেষ পর্যন্ত

2279
01:24:35,240 --> 01:24:37,200
এটা কি দীর্ঘ প্রক্রিয়া হতে পারে,

2280
01:24:37,200 --> 01:24:39,720
এর মধ্যে অনেক কিছু আছে।

2281
01:24:39,720 --> 01:24:42,320
আমি সবসময় মনে করিয়ে দিতে চাই

2282
01:24:42,320 --> 01:24:45,240
গবেষক এবং স্বাস্থ্যসেবা

2283
01:24:45,240 --> 01:24:47,200
প্রদানকারীদের সচেতন হতে হবে

2284
01:24:47,200 --> 01:24:50,120
ক্লিনিকাল ট্রায়াল বৈশিষ্ট্য

2285
01:24:50,120 --> 01:24:51,200
এবং প্রোটোকল বোঝা, সম্ভাব্য

2286
01:24:51,200 --> 01:24:53,040
রোগীদের উপর চাপা পড়ে।

2287
01:24:53,040 --> 01:24:56,640
এছাড়াও সত্যিই আপনার বোঝার জন্য

2288
01:24:56,640 --> 01:24:57,480
রোগীর বৈশিষ্ট্য বা

2289
01:24:57,480 --> 01:24:59,160
শ্রোতাদের লক্ষ্য করুন যাতে আমরা আছি

2290
01:24:59,160 --> 01:25:00,560
ডিজাইনিং ট্রায়াল মানুষ করতে পারেন

2291
01:25:00,560 --> 01:25:01,760
আসলে কি.

2292
01:25:01,760 --> 01:25:03,760
এবং যে রোগীর দৃষ্টিভঙ্গি

2293
01:25:03,760 --> 01:25:04,840
এবং পরিবারের দৃষ্টিভঙ্গি হয়

2294
01:25:04,840 --> 01:25:07,760
কিছু একত্রিত

2295
01:25:07,760 --> 01:25:11,680
শেষ পয়েন্ট এবং ফোকাস ব্যবস্থা

2296
01:25:11,680 --> 01:25:12,680
যে আমরা অন্বেষণ করছি.

2297
01:25:12,680 --> 01:25:15,160
একই পেপারে প্রকাশিত

2298
01:25:15,160 --> 01:25:16,520
স্বাস্থ্য জার্নাল

2299
01:25:16,520 --> 01:25:18,840
যোগাযোগ, আমি এগিয়ে রাখা

2300
01:25:18,840 --> 01:25:20,800
উন্নত করার জন্য আবেদন করুন

2301
01:25:20,800 --> 01:25:23,080
ক্লিনিকাল ট্রায়াল অংশগ্রহণ.

2302
01:25:23,080 --> 01:25:24,800
যে সত্যিই একটি হিউরিস্টিক এবং

2303
01:25:24,800 --> 01:25:26,160
অনুস্মারক যে এটা খুব

2304
01:25:26,160 --> 01:25:28,560
রোগীদের নিশ্চিত করা গুরুত্বপূর্ণ

2305
01:25:28,560 --> 01:25:30,480
জন্য সঠিকভাবে স্ক্রীন করা হয়

2306
01:25:30,480 --> 01:25:31,640
যোগ্যতা এবং প্রকৃতপক্ষে জিজ্ঞাসা করা.

2307
01:25:31,640 --> 01:25:34,080
গবেষণার একটি ভাল সংস্থা আছে

2308
01:25:34,080 --> 01:25:36,320
যে দেখান সবচেয়ে বড় এক

2309
01:25:36,320 --> 01:25:39,160
যে কারণগুলো রোগীরা করেন না

2310
01:25:39,160 --> 01:25:39,840
ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণ করুন

2311
01:25:39,840 --> 01:25:41,480
কারণ তারা কখনোই সচেতন নয়

2312
01:25:41,480 --> 01:25:43,080
একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল উপলব্ধ।

2313
01:25:43,080 --> 01:25:45,200
এবং তারা কখনও স্পষ্টভাবে হয় না

2314
01:25:45,200 --> 01:25:47,840
অংশগ্রহণ করতে বলা হয়েছে।

2315
01:25:47,840 --> 01:25:50,880
সুতরাং, "A" এর সাথে শুরু হয়

2316
01:25:50,880 --> 01:25:51,120
অনুমান করুন।

2317
01:25:51,120 --> 01:25:52,320
পরিবর্তে যে অনুমান

2318
01:25:52,320 --> 01:25:55,440
রোগীরা যাচ্ছেন

2319
01:25:55,440 --> 01:25:57,000
স্বয়ংক্রিয়ভাবে ভীত হতে হবে, বা

2320
01:25:57,000 --> 01:26:01,480
অবিশ্বাসী, বা ইচ্ছুক নয়

2321
01:26:01,480 --> 01:26:02,880
একটি পরীক্ষা করুন, আপনার রোগীদের ধরে নিন

2322
01:26:02,880 --> 01:26:05,560
বিকল্প জানতে চান এবং

2323
01:26:05,560 --> 01:26:08,920
অনেকের জন্য ক্লিনিকাল ট্রায়াল হল একটি

2324
01:26:08,920 --> 01:26:09,680
বিকল্প, আসুন ধরে নেওয়া যাক তারা চান

2325
01:26:09,680 --> 01:26:11,080
তাদের সব বিকল্প জানতে.

2326
01:26:11,080 --> 01:26:14,440
আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে আমরা আছি

2327
01:26:14,440 --> 01:26:16,280
স্টেকহোল্ডারদের কাউন্সেল চাইছেন।

2328
01:26:16,280 --> 01:26:18,000
স্টেকহোল্ডারদের প্রায়ই চিন্তা করা হয়

2329
01:26:18,000 --> 01:26:20,400
পরিবারে রোগী হিসেবে, ইন

2330
01:26:20,400 --> 01:26:23,560
চিকিত্সক, তারা সবাই খুব

2331
01:26:23,560 --> 01:26:23,840
গুরুত্বপূর্ণ।

2332
01:26:23,840 --> 01:26:25,560
আপনি কাকে চেষ্টা করছেন তার উপর নির্ভর করে

2333
01:26:25,560 --> 01:26:26,960
পৌঁছাতে, এবং আপনি যেখানে আছেন

2334
01:26:26,960 --> 01:26:29,360
তাদের কাছে পৌঁছানোর চেষ্টা করছেন, আপনি পারেন

2335
01:26:29,360 --> 01:26:31,560
সঙ্গে অংশীদারিত্ব বিবেচনা করতে চান

2336
01:26:31,560 --> 01:26:33,960
আপনার বিপণন এবং যোগাযোগ

2337
01:26:33,960 --> 01:26:35,040
পেশাদার, কিভাবে উপর নির্ভর করে

2338
01:26:35,040 --> 01:26:38,240
আপনি রোগীদের আমন্ত্রণ জানাতে যাচ্ছেন,

2339
01:26:38,240 --> 01:26:39,880
আপনি যদি তাদের আমন্ত্রণ জানাতে যাচ্ছেন

2340
01:26:39,880 --> 01:26:41,080
রোগীর পোর্টালের মাধ্যমে, আপনি

2341
01:26:41,080 --> 01:26:43,040
আপনার সাথে অংশীদারি করার প্রয়োজন হতে পারে

2342
01:26:43,040 --> 01:26:45,080
স্বাস্থ্য তথ্য দল তাই

2343
01:26:45,080 --> 01:26:46,680
সত্যিই বিস্তৃত এবং অন্তর্ভুক্ত হোন,

2344
01:26:46,680 --> 01:26:48,880
আপনি যাকে বিবেচনা করেন A

2345
01:26:48,880 --> 01:26:49,680
স্টেকহোল্ডার

2346
01:26:49,680 --> 01:26:51,480
সবশেষে, এটা সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ

2347
01:26:51,480 --> 01:26:52,440
আপনার নম্বর জানুন.

2348
01:26:52,440 --> 01:26:54,240
এবং আপনার সংখ্যা কি আছে জানি

2349
01:26:54,240 --> 01:26:57,320
আপনি কি জানতে হবে সঙ্গে

2350
01:26:57,320 --> 01:26:59,240
মানুষের তাত্ত্বিক বর্শা যারা

2351
01:26:59,240 --> 01:27:00,920
সম্ভাব্য যোগ্য হতে পারে.

2352
01:27:00,920 --> 01:27:03,440
আপনার জানা দরকার কতজন লোক

2353
01:27:03,440 --> 01:27:04,640
প্রকৃতপক্ষে যোগাযোগ করা হয়েছে

2354
01:27:04,640 --> 01:27:05,640
এবং আমন্ত্রিত।

2355
01:27:05,640 --> 01:27:08,680
আপনি আশাবাদী রাখা উচিত

2356
01:27:08,680 --> 01:27:11,760
কে গ্রহন করছে বা ট্র্যাক

2357
01:27:11,760 --> 01:27:13,200
প্রত্যাখ্যান, এবং কে আগ্রহী

2358
01:27:13,200 --> 01:27:15,480
কিন্তু যোগ্য নয় বা হয়ত কে

2359
01:27:15,480 --> 01:27:18,000
আগ্রহী কিন্তু করতে পারছি না

2360
01:27:18,000 --> 01:27:19,960
কারণ ক্লিনিকাল ঘন্টা আছে

2361
01:27:19,960 --> 01:27:21,320
সোমবারের মধ্যে সীমাবদ্ধ

2362
01:27:21,320 --> 01:27:23,120
শুক্রবার সকাল ৯টা থেকে বিকাল ৪টা পর্যন্ত এবং

2363
01:27:23,120 --> 01:27:25,680
তারা এটা অন্যথায় করতে হবে যদি

2364
01:27:25,680 --> 01:27:26,520
যে সেখানে নমনীয় ছিল

2365
01:27:26,520 --> 01:27:27,720
অ্যাপয়েন্টমেন্ট, উদাহরণ স্বরূপ

2366
01:27:27,720 --> 01:27:28,480
সন্ধ্যা বা সপ্তাহান্তে।

2367
01:27:28,480 --> 01:27:30,480
এগুলি হল সংখ্যার প্রকার

2368
01:27:30,480 --> 01:27:34,400
যেটা আমরা আমার কাছে ক্যাপচার করার চেষ্টা করি

2369
01:27:34,400 --> 01:27:40,680
আমাদের ক্লিনিকাল ইনস্টিটিউশন

2370
01:27:40,680 --> 01:27:42,080
উত্তর ট্রান্সলেশনাল ইনস্টিটিউট

2371
01:27:42,080 --> 01:27:43,040
এবং নিয়োগ এবং ধরে রাখা

2372
01:27:43,040 --> 01:27:49,040
কোর আমি কো-লিড।

2373
01:27:49,040 --> 01:27:50,640
একটি সিকল সেল থেরাপি

2374
01:27:50,640 --> 01:27:52,080
ক্লিনিকাল ট্রায়ালের উদাহরণ, আপনি

2375
01:27:52,080 --> 01:27:54,080
এটির সাথে পরিচিত হতে পারে

2376
01:27:54,080 --> 01:27:57,200
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল শুরু করা হয়েছিল

2377
01:27:57,200 --> 01:28:00,640
নিয়োগ আমি 2014 এ বিশ্বাস করি।

2378
01:28:00,640 --> 01:28:02,160
এবং 2021 সালের ফেব্রুয়ারিতে সেখানে

2379
01:28:02,160 --> 01:28:04,680
এই জিন সম্পর্কে একটি গল্প ছিল

2380
01:28:04,680 --> 01:28:07,640
সিকল সেলের জন্য থেরাপি ট্রায়াল

2381
01:28:07,640 --> 01:28:10,320
দুই রোগীর কারণে বন্ধ করা হয়েছিল

2382
01:28:10,320 --> 01:28:10,720
ডেভেলপড ক্যান্সার।

2383
01:28:10,720 --> 01:28:12,680
আপনি যদি একজন অভিভাবক হন তাহলে শুধু ভাবুন, A

2384
01:28:12,680 --> 01:28:14,920
কাস্তে নিয়ে বিশ্বে ব্যক্তি

2385
01:28:14,920 --> 01:28:16,120
সেল ডিজিজ, এটা দেখে

2386
01:28:16,120 --> 01:28:17,800
সংবাদপত্রে নিবন্ধ বা

2387
01:28:17,800 --> 01:28:19,080
ইন্টারনেটে নিবন্ধ, আপনি কিভাবে

2388
01:28:19,080 --> 01:28:20,520
অনুভব করবেন এবং আপনি কি করবেন

2389
01:28:20,520 --> 01:28:25,120
এবং এই প্রভাবগুলি কী হতে পারে

2390
01:28:25,120 --> 01:28:31,040
এটা চালানো দলের জন্য মানে

2391
01:28:31,040 --> 01:28:31,680
ট্রায়াল।

2392
01:28:31,680 --> 01:28:34,080
এটি 2021 সালের ফেব্রুয়ারি।

2393
01:28:34,080 --> 01:28:36,360
2021 সালের মার্চে ছিল

2394
01:28:36,360 --> 01:28:37,800
অন্য একটি নিবন্ধ যা বেরিয়ে এসেছে

2395
01:28:37,800 --> 01:28:39,200
"নিউ ইয়র্ক টাইমস" যে

2396
01:28:39,200 --> 01:28:40,880
আসলে দেখিয়েছে যে সিকল

2397
01:28:40,880 --> 01:28:43,600
সেল ট্রিটমেন্টের সাথে লিঙ্ক করা হয়নি

2398
01:28:43,600 --> 01:28:45,400
ক্যান্সার, গবেষকরা বলছেন।

2399
01:28:45,400 --> 01:28:46,680
আবার, নিজের কথা ভাবছি,

2400
01:28:46,680 --> 01:28:50,120
আপনি যদি একজন রোগী বা পরিবার হয়ে থাকেন

2401
01:28:50,120 --> 01:28:51,480
সদস্য, এমনকি একজন ক্লিনিশিয়ানও

2402
01:28:51,480 --> 01:28:52,560
এই জিন থেরাপি অনুসরণ করা

2403
01:28:52,560 --> 01:28:54,240
ট্রায়াল, আপনি কি হবে

2404
01:28:54,240 --> 01:28:56,640
ভাবছেন এবং আপনি কেমন হবেন

2405
01:28:56,640 --> 01:28:58,680
রোগীদের এই ব্যাখ্যা করা যদি

2406
01:28:58,680 --> 01:29:00,480
সর্বোপরি

2407
01:29:00,480 --> 01:29:01,600
এবং তারপর অবশেষে আছে

2408
01:29:01,600 --> 01:29:03,160
এর পরিসমাপ্তি কিছুটা সুখী

2409
01:29:03,160 --> 01:29:08,080
গল্প, তাই 2021 সালের ডিসেম্বরে

2410
01:29:08,080 --> 01:29:10,120
আপনি NIH, ন্যাশনাল দেখতে পারেন

2411
01:29:10,120 --> 01:29:11,880
হার্ট, ফুসফুস এবং রক্ত ​​ইনস্টিটিউট

2412
01:29:11,880 --> 01:29:15,160
এই বিস্ময়কর প্রেস রিলিজ ছিল

2413
01:29:15,160 --> 01:29:17,560
যে এই পরীক্ষামূলক জিন

2414
01:29:17,560 --> 01:29:20,080
থেরাপি অ্যাপ্রোচ প্রতিশ্রুতি দেখায়

2415
01:29:20,080 --> 01:29:22,360
ব্যথা দূর করার জন্য এবং আমি মনে করি

2416
01:29:22,360 --> 01:29:23,920
রোগী এবং পরিবারের জন্য যে

2417
01:29:23,920 --> 01:29:25,520
সিকল সেল থেকে ভুগছেন

2418
01:29:25,520 --> 01:29:28,080
এই জন্য অনেক আশা প্রদান

2419
01:29:28,080 --> 01:29:28,240
তাদের।

2420
01:29:28,240 --> 01:29:30,240
এবং কাগজ আসলে ছিল

2421
01:29:30,240 --> 01:29:31,560
প্রকাশিত, নিউ ইংল্যান্ডে

2422
01:29:31,560 --> 01:29:33,000
জার্নাল অফ মেডিসিন, এবং, আবার,

2423
01:29:33,000 --> 01:29:36,040
আমি এই পুরো উপর যেতে হবে না

2424
01:29:36,040 --> 01:29:38,440
আপনার সাথে আর্টিকেল কিন্তু একজন nerdy হিসাবে

2425
01:29:38,440 --> 01:29:41,080
গবেষক আমি দেখতে চাই

2426
01:29:41,080 --> 01:29:43,040
সারণী 1, কার জনসংখ্যা

2427
01:29:43,040 --> 01:29:47,120
এটিকে ট্রায়াল বা এটির মধ্যে তৈরি করুন৷

2428
01:29:47,120 --> 01:29:47,520
বিশেষ ট্রায়াল।

2429
01:29:47,520 --> 01:29:51,680
এবং সেখানে 35 জন অংশগ্রহণকারী ছিল,

2430
01:29:51,680 --> 01:29:52,880
এবং প্রায় 34

2431
01:29:52,880 --> 01:29:54,600
কালো হিসাবে স্ব-শনাক্ত করা, এবং

2432
01:29:54,600 --> 01:29:59,520
মধ্য বয়স ছিল 24, চিন্তা

2433
01:29:59,520 --> 01:30:00,840
বৈচিত্র্য, অন্তর্ভুক্তি, এবং সম্পর্কে

2434
01:30:00,840 --> 01:30:02,800
ইক্যুইটি, এটা আমার কাছে আশাব্যঞ্জক

2435
01:30:02,800 --> 01:30:05,760
কারণ আমি জানি যে যদিও

2436
01:30:05,760 --> 01:30:07,680
সিকল সেল রোগ প্রভাবিত করতে পারে

2437
01:30:07,680 --> 01:30:08,920
বেশ কিছু জাতিগত এবং জাতিগত

2438
01:30:08,920 --> 01:30:12,960
গোষ্ঠী, কালো প্রাপ্তবয়স্ক এবং কালো

2439
01:30:12,960 --> 01:30:15,080
আমেরিকানরা বেশি ঝুঁকিতে রয়েছে

2440
01:30:15,080 --> 01:30:16,800
A এর জন্য সিকল সেল থেকে ভুগছেন

2441
01:30:16,800 --> 01:30:19,000
কারণের বিভিন্নতা।

2442
01:30:19,000 --> 01:30:20,400
তাই, আবার, সব সম্পর্কে চিন্তা

2443
01:30:20,400 --> 01:30:22,040
এই সংবাদ নিবন্ধ এবং প্রেস

2444
01:30:22,040 --> 01:30:23,760
রিলিজ যা আমি তোমাকে দেখিয়েছি,

2445
01:30:23,760 --> 01:30:25,280
যদি আপনি একটি ছিল সম্পর্কে চিন্তা করুন

2446
01:30:25,280 --> 01:30:26,880
ক্লিনিশিয়ান এবং আপনার একজন রোগী ছিল

2447
01:30:26,880 --> 01:30:29,680
যে ঢুকে বলল, আরে,

2448
01:30:29,680 --> 01:30:31,760
ড. বব, আমি তাদের খবর পড়েছি

2449
01:30:31,760 --> 01:30:33,480
সিকল সেলের জন্য একটি প্রতিকার পাওয়া গেছে

2450
01:30:33,480 --> 01:30:35,160
রোগ, এটা পেতে আমাকে সাহায্য করুন, আমি পারব না

2451
01:30:35,160 --> 01:30:36,960
এই যন্ত্রণা আর দেরি নাও।

2452
01:30:36,960 --> 01:30:38,520
এটা কাজ করে, ডান?

2453
01:30:38,520 --> 01:30:40,200
আমি এটা কিভাবে পেতে পারি?

2454
01:30:40,200 --> 01:30:42,040
এই আমার প্রশ্ন

2455
01:30:42,040 --> 01:30:43,360
সহকর্মীরা মোকাবিলা করে

2456
01:30:43,360 --> 01:30:45,400
গবেষণা অনুসরণ করা রোগীরা এবং

2457
01:30:45,400 --> 01:30:46,600
বিরল শর্ত আছে.

2458
01:30:46,600 --> 01:30:48,240
আপনি যদি আগ্রহী হন

2459
01:30:48,240 --> 01:30:51,160
সম্বন্ধে আরও একটু শিখুন

2460
01:30:51,160 --> 01:30:53,480
পেডিয়াট্রিক জিন থেরাপিতে সমস্যা

2461
01:30:53,480 --> 01:30:54,800
গবেষণা, বিশেষ ইক্যুইটি,

2462
01:30:54,800 --> 01:30:56,960
আপনি এটি দেখতে চাইতে পারেন

2463
01:30:56,960 --> 01:30:58,680
ইউটিউব ভিডিও।

2464
01:30:58,680 --> 01:31:00,680
আমি পেডিয়াট্রিক জিনের অংশ

2465
01:31:00,680 --> 01:31:02,880
NYU এ থেরাপি ওয়ার্কিং গ্রুপ এবং

2466
01:31:02,880 --> 01:31:04,600
আমরা এই বিষয়ে স্পষ্টভাবে কথা বলেছি

2467
01:31:04,600 --> 01:31:05,680
গত বছর।

2468
01:31:05,680 --> 01:31:13,320
আসলে আমাদের অংশ হিসাবে 2020 সালে

2469
01:31:13,320 --> 01:31:15,120
লাঞ্চ টাইম সিরিজ।

2470
01:31:15,120 --> 01:31:16,960
কল্পনা করুন যে আপনার সাথে একটি শিশু আছে

2471
01:31:16,960 --> 01:31:18,160
সিকল সেল ডিজিজ, এবং আপনি

2472
01:31:18,160 --> 01:31:19,680
আপনার সম্পর্কে জানতে চান

2473
01:31:19,680 --> 01:31:20,520
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল অপশন.

2474
01:31:20,520 --> 01:31:21,640
আপনি কোথায় যাবেন?

2475
01:31:21,640 --> 01:31:24,000
আপনি কাকে জিজ্ঞাসা করবেন?

2476
01:31:24,000 --> 01:31:27,160
আপনি কে আপনাকে খুঁজে পেতে সাহায্য করবে

2477
01:31:27,160 --> 01:31:27,400
বিকল্প?

2478
01:31:27,400 --> 01:31:29,760
এটি একটি ওপেন ট্রায়াল যা

2479
01:31:29,760 --> 01:31:33,160
আমি খুঁজে পেয়েছি যে নিয়োগ

2480
01:31:33,160 --> 01:31:33,600
clinicaltrials.gov.

2481
01:31:33,600 --> 01:31:36,760
এটি একটি ড্রাগ বনাম পরীক্ষা করা হচ্ছে

2482
01:31:36,760 --> 01:31:38,960
যারা আছে শিশুদের মধ্যে PLACEBO

2483
01:31:38,960 --> 01:31:40,680
সিকল সেল ডিজিজ, শিশু

2484
01:31:40,680 --> 01:31:43,200
2-এর চেয়ে বড়, 15-এর কম৷

2485
01:31:43,200 --> 01:31:47,440
এবং তাই যদি একটি পরিবার হতে পারে

2486
01:31:47,440 --> 01:31:50,680
একটি সপ্তাহান্তে বিরক্ত, দেখা না

2487
01:31:50,680 --> 01:31:52,320
টিকটক ভিডিও দেখতে,

2488
01:31:52,320 --> 01:31:53,320
clinicaltrials.gov অন্বেষণ

2489
01:31:53,320 --> 01:31:54,840
তারা এই ট্রায়াল জুড়ে আসতে পারে

2490
01:31:54,840 --> 01:31:56,840
এবং ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন আমার কি করা উচিত

2491
01:31:56,840 --> 01:31:57,240
এই?

2492
01:31:57,240 --> 01:31:59,760
এটা আমার শেষ স্লাইড কিন্তু কিছু

2493
01:31:59,760 --> 01:32:02,480
উদীয়মান ইস্যু এবং

2494
01:32:02,480 --> 01:32:03,240
ক্লিনিকাল ট্রায়ালে চ্যালেঞ্জ

2495
01:32:03,240 --> 01:32:06,200
বিস্তৃতভাবে এবং বিরলও

2496
01:32:06,200 --> 01:32:10,120
রোগগুলি কীভাবে ব্যাখ্যা করা যায় তা হল৷

2497
01:32:10,120 --> 01:32:11,560
রোগীদের এলোমেলোকরণ এবং

2498
01:32:11,560 --> 01:32:13,280
পরিবার, কিভাবে যোগাযোগ করা যায়

2499
01:32:13,280 --> 01:32:14,200
অনেকের মধ্যে অনিশ্চয়তা

2500
01:32:14,200 --> 01:32:15,680
ক্লিনিকাল ট্রায়াল বিশেষ করে ফেজ

2501
01:32:15,680 --> 01:32:17,480
1 এবং ফেজ 2 এবং জিনে

2502
01:32:17,480 --> 01:32:19,480
থেরাপি ট্রায়াল আমরা সবসময় করি না

2503
01:32:19,480 --> 01:32:21,880
কি ঘটতে যাচ্ছে জানেন.

2504
01:32:21,880 --> 01:32:23,080
এটা খুব তাড়াতাড়ি.

2505
01:32:23,080 --> 01:32:25,360
কোন অডিও/ভিজ্যুয়াল হলে কি হবে

2506
01:32:25,360 --> 01:32:26,760
সমর্থন জন্য সহায়ক

2507
01:32:26,760 --> 01:32:29,160
অবহিত সম্মতি উন্নত করা?

2508
01:32:29,160 --> 01:32:31,680
এবং অবশেষে ম্যানেজিং

2509
01:32:31,680 --> 01:32:33,520
প্রত্যাশা এবং আমি A এর অংশ ছিলাম

2510
01:32:33,520 --> 01:32:35,400
কয়েক সপ্তাহ আগে সম্মেলন

2511
01:32:35,400 --> 01:32:37,480
এবং রোগীর আইনজীবীদের একজন

2512
01:32:37,480 --> 01:32:38,920
যার ছেলের বিরল অবস্থা

2513
01:32:38,920 --> 01:32:40,760
বলেছে আমাদের এটা বলা বন্ধ করা উচিত

2514
01:32:40,760 --> 01:32:41,960
মিথ্যা আশা.

2515
01:32:41,960 --> 01:32:43,920
হয়তো আমরা এটা কল করা উচিত

2516
01:32:43,920 --> 01:32:46,160
ভুল আশা এবং চিকিত্সক AN

2517
01:32:46,160 --> 01:32:46,920
স্বাস্থ্য কমিউনিকেটরদের প্রয়োজন হতে পারে

2518
01:32:46,920 --> 01:32:49,480
একটি ভাল কাজ করতে সাহায্য করার জন্য

2519
01:32:49,480 --> 01:32:50,200
প্রত্যাশা পরিচালনা করুন কিন্তু আশা

2520
01:32:50,200 --> 01:32:52,480
কখনও কখনও তারা সব বাকি আছে.

2521
01:32:52,480 --> 01:32:54,240
এবং আমাদের বলা উচিত নয় যে এটি একটি

2522
01:32:54,240 --> 01:32:57,120
মিথ্যা আশা বা খারাপ জিনিস হতে একটি

2523
01:32:57,120 --> 01:32:58,960
পিতামাতা বা পরিবারের সদস্য।

2524
01:32:58,960 --> 01:33:00,080
যে একদিন আশা বজায় রাখা

2525
01:33:00,080 --> 01:33:03,560
সেখানে হয়তো নিরাময় হবে বা

2526
01:33:03,560 --> 01:33:04,200
আরও কার্যকরী চিকিৎসা।

2527
01:33:04,200 --> 01:33:19,680
ধন্যবাদ

2528
01:33:19,680 --> 01:33:23,880
 

2529
01:33:23,880 --> 01:33:27,280
>> আমি নিকোল ক্রেসিন, চেয়ার অফ

2530
01:33:27,280 --> 01:33:29,680
আইএনসি ডাইভারসিটি কমিটি, আই

2531
01:33:29,680 --> 01:33:32,520
সহ-সভাপতি বিরল রোগ

2532
01:33:32,520 --> 01:33:34,040
ক্লিনিক্যাল রিসার্চ নেটওয়ার্ক

2533
01:33:34,040 --> 01:33:40,480
ডাঃ এর সাথে ডাইভারসিটি কমিটি।

2534
01:33:40,480 --> 01:33:47,960
ট্রেসি কিং এবং একটি কনসোর্টিয়াম পি.আই.

2535
01:33:47,960 --> 01:33:49,280
মায়ো ক্লিনিকে।

2536
01:33:49,280 --> 01:33:54,880
আমি কিভাবে এক আলোচনা করতে যাচ্ছি 

2537
01:33:54,880 --> 01:33:58,240
তৃণমূল D.E.I.A প্রচেষ্টা

2538
01:33:58,240 --> 01:34:00,640
প্রস্ফুটিত এবং কিভাবে আমরা অবিরত

2539
01:34:00,640 --> 01:34:05,400
দীর্ঘমেয়াদে পরিবর্তনকে উৎসাহিত করুন।

2540
01:34:05,400 --> 01:34:08,120
INC হল 20 এর সাথে একটি কনসোর্টিয়াম

2541
01:34:08,120 --> 01:34:09,640
চারটিতে রিসার্চ সাইট

2542
01:34:09,640 --> 01:34:13,360
দেশ, অনেক ধরনের

2543
01:34:13,360 --> 01:34:15,480
উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত নিউরোপ্যাথি, সবচেয়ে বেশি

2544
01:34:15,480 --> 01:34:17,880
সাধারণ CMT টাইপ 1A কোন জানা নেই

2545
01:34:17,880 --> 01:34:19,080
জাতিগত বা জাতিগত

2546
01:34:19,080 --> 01:34:21,800
থাকার পূর্বাবস্থা

2547
01:34:21,800 --> 01:34:22,160
রোগ।

2548
01:34:22,160 --> 01:34:23,760
গবেষণা এবং ক্লিনিকাল জনসংখ্যা

2549
01:34:23,760 --> 01:34:26,160
ডেমোগ্রাফিকস প্রতিফলিত করা উচিত

2550
01:34:26,160 --> 01:34:27,880
স্থানীয় জনসংখ্যার মধ্যে

2551
01:34:27,880 --> 01:34:29,880
স্টাডি সাইট কিন্তু তারা না.

2552
01:34:29,880 --> 01:34:31,280
কমিটিতে দশজন সদস্য রয়েছে,

2553
01:34:31,280 --> 01:34:33,240
প্রত্যেকে যারা আমাদের অংশ

2554
01:34:33,240 --> 01:34:34,680
কনসোর্টিয়াম যোগ দিতে উত্সাহিত করা হয়৷

2555
01:34:34,680 --> 01:34:36,000
যদি তারা ইচ্ছা করে।

2556
01:34:36,000 --> 01:34:37,200
আমরা বিভিন্ন ভূমিকা প্রতিনিধিত্ব

2557
01:34:37,200 --> 01:34:39,600
আমাদের কনসোর্টিয়াম এবং হয়

2558
01:34:39,600 --> 01:34:40,880
তিনটি দেশে অবস্থিত,

2559
01:34:40,880 --> 01:34:43,000
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বেশ কয়েকটি রাজ্য

2560
01:34:43,000 --> 01:34:44,520
আমরা বিভিন্ন স্তর আছে

2561
01:34:44,520 --> 01:34:46,000
অভিজ্ঞতা এবং শিক্ষা, কোনটিই নয়

2562
01:34:46,000 --> 01:34:47,760
সঙ্গে উল্লেখযোগ্য অভিজ্ঞতা ছিল

2563
01:34:47,760 --> 01:34:50,160
D.E.I.A কাজ উপজাতি যোগদান

2564
01:34:50,160 --> 01:34:51,920
কমিটি, কিন্তু আমরা সবাই

2565
01:34:51,920 --> 01:34:57,920
গভীরভাবে অনুরাগী এবং নিযুক্ত

2566
01:34:57,920 --> 01:34:59,640
কাজ.

2567
01:34:59,640 --> 01:35:02,080
সাফল্যের একটি স্তম্ভ আমাদের হয়েছে

2568
01:35:02,080 --> 01:35:02,480
অ্যাপ্রোচ।

2569
01:35:02,480 --> 01:35:03,640
আমাদের মিটিং ফলপ্রসূ কিন্তু

2570
01:35:03,640 --> 01:35:05,480
একটি সমাবেশ মত মনে

2571
01:35:05,480 --> 01:35:05,960
বন্ধুরা

2572
01:35:05,960 --> 01:35:07,760
আমরা এর থেকে অনেক উপকৃত হই

2573
01:35:07,760 --> 01:35:09,880
বিভিন্ন প্রতিনিধিত্ব

2574
01:35:09,880 --> 01:35:11,720
ভূমিকা এবং ভৌগলিক অবস্থান

2575
01:35:11,720 --> 01:35:13,560
সদস্যরা প্রদান করে এবং আমরা স্বীকৃতি দিই

2576
01:35:13,560 --> 01:35:14,560
বৈচিত্র্য বহুমুখী এবং

2577
01:35:14,560 --> 01:35:17,400
আমাদের কাছে দৃশ্যমান নাও হতে পারে

2578
01:35:17,400 --> 01:35:17,680
গবেষকরা।

2579
01:35:17,680 --> 01:35:19,240
যে কারণে আমরা ফোকাস

2580
01:35:19,240 --> 01:35:21,240
প্রভাব এবং কর্ম যে হবে

2581
01:35:21,240 --> 01:35:23,400
সব রোগীদের ভাল সমর্থন.

2582
01:35:23,400 --> 01:35:26,880
আমাদের কর্ম চারপাশে কেন্দ্রীভূত আছে

2583
01:35:26,880 --> 01:35:27,880
বিদ্যমান সম্পদ পুনর্গঠন.

2584
01:35:27,880 --> 01:35:29,400
কমিটি নেই

2585
01:35:29,400 --> 01:35:30,840
ডেডিকেটেড ফান্ডিং বা সুরক্ষিত

2586
01:35:30,840 --> 01:35:32,560
সদস্যদের জন্য সময়.

2587
01:35:32,560 --> 01:35:35,200
আমরা খুঁজে পেয়েছি, যাইহোক, আমাদের কিছু

2588
01:35:35,200 --> 01:35:36,080
সবচেয়ে প্রভাবশালী কর্ম না

2589
01:35:36,080 --> 01:35:37,680
অনেক সময় বা অর্থের প্রয়োজন।

2590
01:35:37,680 --> 01:35:40,400
আমাদের কর্মের অধিকাংশ কেন্দ্রীভূত

2591
01:35:40,400 --> 01:35:40,840
আশেপাশে যোগাযোগ

2592
01:35:40,840 --> 01:35:42,880
ভিন্নভাবে, যদি আপনি তাকান

2593
01:35:42,880 --> 01:35:44,680
বুলেট পয়েন্ট কিছু বর্ণনা করছে

2594
01:35:44,680 --> 01:35:47,000
উদ্যোগ তারা সব ফোঁড়া ডাউন

2595
01:35:47,000 --> 01:35:48,520
যোগাযোগ.

2596
01:35:48,520 --> 01:35:50,480
তাই, এর মাধ্যমে সচেতনতা বৃদ্ধি করা

2597
01:35:50,480 --> 01:35:52,040
রোগীর সাথে যোগাযোগ

2598
01:35:52,040 --> 01:35:54,680
সম্প্রদায়, সাধারণ 

2599
01:35:54,680 --> 01:35:55,880
নিউরোলজিস্ট, প্রাথমিক যত্ন

2600
01:35:55,880 --> 01:35:56,640
প্রদানকারী, অন্তর্ভুক্ত সামাজিক

2601
01:35:56,640 --> 01:35:58,240
মিডিয়া প্রচারাভিযান প্রদান

2602
01:35:58,240 --> 01:35:59,800
আমাদের গবেষকদের তথ্য

2603
01:35:59,800 --> 01:36:03,080
প্রতিনিধিত্ব এবং পক্ষপাত সম্পর্কে

2604
01:36:03,080 --> 01:36:05,200
এবং উপস্থাপনা, পোস্টার,

2605
01:36:05,200 --> 01:36:06,080
পাণ্ডুলিপি, আমরা তৈরি করেছি

2606
01:36:06,080 --> 01:36:07,920
বৈচিত্র্য, সমতা, এবং অন্তর্ভুক্তি

2607
01:36:07,920 --> 01:36:08,960
লিডারশিপ ইন্টার্নশিপ পজিশন

2608
01:36:08,960 --> 01:36:13,240
একজন জুনিয়র স্টাডি স্টাফ সদস্যের জন্য,

2609
01:36:13,240 --> 01:36:14,080
একজন পেশাদার প্রবেশের পরিকল্পনা

2610
01:36:14,080 --> 01:36:16,600
প্রোগ্রাম তাই তারা যে পাচ্ছেন

2611
01:36:16,600 --> 01:36:17,760
নেতৃত্বের অভিজ্ঞতা ধরনের

2612
01:36:17,760 --> 01:36:18,680
তাদের কর্মজীবনে খুব তাড়াতাড়ি

2613
01:36:18,680 --> 01:36:22,560
যে তারা তাদের সাথে নিতে পারে

2614
01:36:22,560 --> 01:36:22,880
জুড়ে।

2615
01:36:22,880 --> 01:36:24,800
এবং তারপর উন্নয়নশীল এবং

2616
01:36:24,800 --> 01:36:26,560
আমাদের ভার্চুয়াল যাচাই করা হচ্ছে

2617
01:36:26,560 --> 01:36:27,560
ইংরেজিতে মূল্যায়ন,

2618
01:36:27,560 --> 01:36:29,400
স্প্যানিশ, ইতালীয়, তাই রোগী

2619
01:36:29,400 --> 01:36:32,240
আমাদের ভার্চুয়ালভাবে নথিভুক্ত করতে পারেন

2620
01:36:32,240 --> 01:36:32,480
অধ্যয়ন।

2621
01:36:32,480 --> 01:36:34,760
তাই কিভাবে আপনার দল পেতে পারেন

2622
01:36:34,760 --> 01:36:35,440
শুরু করেছেন?

2623
01:36:35,440 --> 01:36:44,160
ওয়েল, অনেক জটিল আছে

2624
01:36:44,160 --> 01:36:44,800
সমস্যা

2625
01:36:44,800 --> 01:36:46,080
আমরা আমাদের পরিবর্তন শিখেছি

2626
01:36:46,080 --> 01:36:47,440
মাইন্ডসেট সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ

2627
01:36:47,440 --> 01:36:49,360
ঠিকানা শুরু করার প্রথম ধাপ

2628
01:36:49,360 --> 01:36:50,480
যারা সমস্যা.

2629
01:36:50,480 --> 01:36:51,240
বিদ্যমান সিস্টেমগুলিকে বিচ্ছিন্ন করা

2630
01:36:51,240 --> 01:36:55,040
যে কিছু জন্য কাজ কিন্তু সব না

2631
01:36:55,040 --> 01:36:57,560
অস্বস্তিকর এবং ইচ্ছা বোধ করতে পারে

2632
01:36:57,560 --> 01:36:59,000
ভিন্ন চেহারা, বিশেষ করে যেহেতু

2633
01:36:59,000 --> 01:37:00,880
একাডেমিয়ায় অনেকেই উপকৃত হয়েছেন

2634
01:37:00,880 --> 01:37:03,480
পক্ষপাত থেকে বিল্ট ইন দ্য

2635
01:37:03,480 --> 01:37:04,320
বিদ্যমান সিস্টেম।

2636
01:37:04,320 --> 01:37:06,720
আমাদের সাথে বসতে শিখতে হবে

2637
01:37:06,720 --> 01:37:07,600
অস্বস্তি এবং কাজ স্বীকৃতি

2638
01:37:07,600 --> 01:37:15,680
D.E.I.A. লেন্সের মাধ্যমে অংশ

2639
01:37:15,680 --> 01:37:16,120
গবেষণার।

2640
01:37:16,120 --> 01:37:18,400
আমাদের সকলেরই শুরু করার জন্য টুল আছে

2641
01:37:18,400 --> 01:37:21,120
পরিবর্তন তৈরি করতে, এটি লাগে

2642
01:37:21,120 --> 01:37:22,680
প্রতিভাবান নিযুক্ত দল

2643
01:37:22,680 --> 01:37:24,640
স্বেচ্ছাসেবক যারা নতুন করে কল্পনা করতে পারে

2644
01:37:24,640 --> 01:37:27,000
সম্পদ আপনার আছে.

2645
01:37:27,000 --> 01:37:28,760
একটি উদাহরণ সামাজিক তৈরি করা

2646
01:37:28,760 --> 01:37:29,400
জবাবদিহিতা।

2647
01:37:29,400 --> 01:37:30,920
এটি বিনামূল্যে এবং সামান্য লাগে

2648
01:37:30,920 --> 01:37:31,480
টাইম

2649
01:37:31,480 --> 01:37:34,720
D.E.I.A এর আলোচনা করা

2650
01:37:34,720 --> 01:37:36,000
সভা-সমাবেশে প্রচেষ্টা আদর্শ,

2651
01:37:36,000 --> 01:37:37,840
প্রকাশনা এবং কথা হল A

2652
01:37:37,840 --> 01:37:40,680
এটি কিভাবে করতে হয় তার একটি দুর্দান্ত উদাহরণ।

2653
01:37:40,680 --> 01:37:43,680
INC কমিটি কথা বলা শুরু করেছে

2654
01:37:43,680 --> 01:37:46,760
অন্যান্য গ্রুপের সাথে, আমার লোগো আছে,

2655
01:37:46,760 --> 01:37:47,880
প্রচেষ্টা সম্পর্কে, এটা কিছু পরিষ্কার

2656
01:37:47,880 --> 01:37:50,200
চ্যালেঞ্জগুলো সার্বজনীন

2657
01:37:50,200 --> 01:37:51,680
কনসোর্টিয়া এবং স্টাডি সাইট জুড়ে

2658
01:37:51,680 --> 01:37:53,800
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মধ্যে এবং

2659
01:37:53,800 --> 01:37:54,480
আন্তর্জাতিকভাবে।

2660
01:37:54,480 --> 01:37:55,320
এবং নেটওয়ার্ক জুড়ে লোকজন

2661
01:37:55,320 --> 01:37:57,480
থেকে শিখতে আগ্রহী ছিল

2662
01:37:57,480 --> 01:37:58,320
একে অপরের প্রচেষ্টা,

2663
01:37:58,320 --> 01:38:00,240
কিছু সম্বোধন করতে সহযোগিতা করা

2664
01:38:00,240 --> 01:38:02,760
এই সাধারণ চ্যালেঞ্জ.

2665
01:38:02,760 --> 01:38:05,160
কিছু উদাহরণ সত্য অন্তর্ভুক্ত

2666
01:38:05,160 --> 01:38:06,800
যে অনেক গবেষণা স্টাডি সাইট

2667
01:38:06,800 --> 01:38:09,040
জন্য সম্পদ আছে না

2668
01:38:09,040 --> 01:38:12,040
ভ্রমণের সময় বা জন্য অনুবাদ

2669
01:38:12,040 --> 01:38:13,760
নথি অনুবাদ করা।

2670
01:38:13,760 --> 01:38:14,880
যে বুঝতে

2671
01:38:14,880 --> 01:38:16,200
বিরল মধ্যে ছেদ

2672
01:38:16,200 --> 01:38:18,920
রোগ, এবং এছাড়াও বৈচিত্র্য

2673
01:38:18,920 --> 01:38:20,560
বৈজ্ঞানিক কর্মশক্তি মধ্যে আছে

2674
01:38:20,560 --> 01:38:21,960
সব ইউনিভার্সাল সমস্যা যে হতে পারে

2675
01:38:21,960 --> 01:38:26,520
এর একটি বিস্তৃত সংখ্যা দ্বারা সম্বোধন করা হয়েছে৷

2676
01:38:26,520 --> 01:38:27,560
বিভিন্ন স্থান এবং

2677
01:38:27,560 --> 01:38:28,960
সংগঠন

2678
01:38:28,960 --> 01:38:33,600
RDCRN এর সাথে আলোচনার উপর ভিত্তি করে

2679
01:38:33,600 --> 01:38:34,600
নেতৃত্বের প্রয়োজন

2680
01:38:34,600 --> 01:38:36,520
সহযোগিতা পরিষ্কার হয়ে গেল, যে

2681
01:38:36,520 --> 01:38:38,840
বৈচিত্র্য সৃষ্টি করতে নেতৃত্বে

2682
01:38:38,840 --> 01:38:39,160
কমিটি।

2683
01:38:39,160 --> 01:38:43,240
এখন আমি এটি হস্তান্তর করতে যাচ্ছি

2684
01:38:43,240 --> 01:38:43,760
ট্রেসি।

2685
01:38:43,760 --> 01:38:45,360
>> ধন্যবাদ, নিকোল.

2686
01:38:45,360 --> 01:38:48,240
আমি ট্রেসি কিং, আমি একজন স্মরণীয়

2687
01:38:48,240 --> 01:38:54,840
ইউনিস কেনেডির কর্মকর্তা

2688
01:38:54,840 --> 01:38:55,880
শ্রীভার ইনস্টিটিউট, এনআইসিএইচডি।

2689
01:38:55,880 --> 01:38:59,360
আমি কিভাবে আমরা স্কেল আপ সম্পর্কে কথা বলব

2690
01:38:59,360 --> 01:39:02,000
ভারত থেকে কিছু নীতি

2691
01:39:02,000 --> 01:39:02,520
ডাইভারসিটি কমিটি।

2692
01:39:02,520 --> 01:39:05,240
প্রথম পটভূমির একটি সামান্য বিট

2693
01:39:05,240 --> 01:39:07,480
বিরল রোগ ক্লিনিকাল সম্পর্কে

2694
01:39:07,480 --> 01:39:11,400
রিসার্চ নেটওয়ার্ক, আপনি হতে পারেন

2695
01:39:11,400 --> 01:39:13,360
RDCRN এর সাথে পরিচিত, আমরা তৈরি করেছি

2696
01:39:13,360 --> 01:39:15,680
20 টি দল, এর সাথে সহযোগিতা করছে

2697
01:39:15,680 --> 01:39:16,640
অ্যাডভান্স রিসার্চ এবং ক্লিনিক্যাল

2698
01:39:16,640 --> 01:39:19,480
বিরল নির্দিষ্ট দলের জন্য যত্ন

2699
01:39:19,480 --> 01:39:19,840
রোগ।

2700
01:39:19,840 --> 01:39:23,880
প্রতিটি কনসোর্টিয়াম একটি অংশীদারিত্ব

2701
01:39:23,880 --> 01:39:25,280
গবেষক, চিকিত্সকদের মধ্যে,

2702
01:39:25,280 --> 01:39:27,360
রোগী, রোগীর অ্যাডভোকেসি

2703
01:39:27,360 --> 01:39:29,440
গ্রুপ, এনআইএইচ।

2704
01:39:29,440 --> 01:39:31,760
আপনি নিকোল থেকে শুনেছেন

2705
01:39:31,760 --> 01:39:32,800
উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত নিউরন কনসোর্টিয়াম, IS

2706
01:39:32,800 --> 01:39:37,320
20 টি দলের মধ্যে একটি যেটি তৈরি করে

2707
01:39:37,320 --> 01:39:40,560
নেটওয়ার্ক আপ.

2708
01:39:40,560 --> 01:39:41,360
আরডিসিআরএন চালু করার পর থেকে

2709
01:39:41,360 --> 01:39:43,960
বৈচিত্র্য কমিটি গত বছর আমরা

2710
01:39:43,960 --> 01:39:46,680
INC পরে মডেল দিক

2711
01:39:46,680 --> 01:39:49,880
প্রচেষ্টা, সেট করার চেষ্টা

2712
01:39:49,880 --> 01:39:52,160
একটি স্বাগত হতে প্রত্যাশা

2713
01:39:52,160 --> 01:39:53,680
এবং শেয়ার করার জন্য বন্ধুত্বপূর্ণ জায়গা,

2714
01:39:53,680 --> 01:39:54,880
কত গ্রুপ আছে প্রভাবিত

2715
01:39:54,880 --> 01:39:57,120
অভিজ্ঞতা শেয়ার করতে আগ্রহী

2716
01:39:57,120 --> 01:39:58,800
D.E.I.A এর চারপাশে এবং এর ভিতরে

2717
01:39:58,800 --> 01:40:00,800
মাত্র কয়েকটা কল করলেই হয়ে যায়

2718
01:40:00,800 --> 01:40:02,960
অনেক বিরল রোগ পরিষ্কার করুন

2719
01:40:02,960 --> 01:40:03,920
CONSORTIA সঙ্গে আঁকড়ে আছে

2720
01:40:03,920 --> 01:40:06,320
অনুরূপ সমস্যা.

2721
01:40:06,320 --> 01:40:07,800
উদাহরণস্বরূপ, একটি সাধারণ থিম

2722
01:40:07,800 --> 01:40:09,680
যে আবির্ভূত জন্য প্রয়োজন হয়

2723
01:40:09,680 --> 01:40:11,080
বেসলাইন ডেটা।

2724
01:40:11,080 --> 01:40:24,600
এটি সত্যিই বা এর এক প্রতিধ্বনি করে  

2725
01:40:24,600 --> 01:40:28,520
ড. ল্যাংফোর্ডের পয়েন্ট।

2726
01:40:28,520 --> 01:40:31,160
কিভাবে এই বিতরণ তুলনা

2727
01:40:31,160 --> 01:40:33,120
বিরল এবং যারা জাতিগত

2728
01:40:33,120 --> 01:40:34,480
কে সম্মতি দেয়, সেইসাথে

2729
01:40:34,480 --> 01:40:37,280
ব্যক্তিদের ডিস্ট্রিবিউশন যারা

2730
01:40:37,280 --> 01:40:38,480
অনুদৈর্ঘ্য মধ্যে রাখা হয়

2731
01:40:38,480 --> 01:40:39,880
তুলনায় গবেষণা অধ্যয়ন

2732
01:40:39,880 --> 01:40:41,560
যারা ড্রপ আউট.

2733
01:40:41,560 --> 01:40:43,640
অনেক গ্রুপ তাদের উপলব্ধি করা হয়

2734
01:40:43,640 --> 01:40:45,200
আরও ভাল বেসলাইন ডেটা প্রয়োজন

2735
01:40:45,200 --> 01:40:48,520
জাতিগত এবং জাতিগত মেকআপ অফ

2736
01:40:48,520 --> 01:40:50,160
তাদের কর্মশক্তি, সহ

2737
01:40:50,160 --> 01:40:51,600
তদন্তকারী, স্টাফ, প্রশিক্ষণার্থী।

2738
01:40:51,600 --> 01:40:53,320
সেইসাথে রোগীর মেকআপ

2739
01:40:53,320 --> 01:40:55,480
অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলি প্রায়শই প্রথম

2740
01:40:55,480 --> 01:40:56,920
নিয়োগে লাইন অংশীদার

2741
01:40:56,920 --> 01:41:01,360
বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি 

2742
01:41:01,360 --> 01:41:02,960
গবেষণায় অংশগ্রহণ করতে।

2743
01:41:02,960 --> 01:41:04,680
আমরা কতজন দ্বারা প্রভাবিত হয়েছি

2744
01:41:04,680 --> 01:41:05,880
মানুষের আগ্রহের আইটেম আছে

2745
01:41:05,880 --> 01:41:08,120
পাঠানোর জন্য আমাদের সাথে শেয়ার করা হয়েছে

2746
01:41:08,120 --> 01:41:09,720
বৃহত্তর বিরল রোগ সম্প্রদায়।

2747
01:41:09,720 --> 01:41:12,360
আমরা এর একটি বিভাগ তৈরি করেছি

2748
01:41:12,360 --> 01:41:14,520
নগেটস নামে মিটিং, প্রতি

2749
01:41:14,520 --> 01:41:16,400
এই ধরনের আরও আইটেম শেয়ার করুন

2750
01:41:16,400 --> 01:41:16,640
বিস্তৃতভাবে।

2751
01:41:16,640 --> 01:41:18,280
এবং তারা প্রায়ই ছিল না

2752
01:41:18,280 --> 01:41:19,800
রিসার্চ রিলেটেড।

2753
01:41:19,800 --> 01:41:21,520
উদাহরণ স্বরূপ, একটি সাম্প্রতিক নগট

2754
01:41:21,520 --> 01:41:23,160
লিঙ্ক এ একটি ব্লগ পোস্ট ছিল

2755
01:41:23,160 --> 01:41:26,080
এখানে দেখানো হয়েছে, গুরুত্ব সম্পর্কে

2756
01:41:26,080 --> 01:41:27,880
মেডিকেলে বৈচিত্র্য

2757
01:41:27,880 --> 01:41:28,640
এই সহ দৃষ্টান্ত

2758
01:41:28,640 --> 01:41:29,840
একটি দেরী চিত্রিত চিত্র

2759
01:41:29,840 --> 01:41:31,600
গর্ভাবস্থার পর্যায়।

2760
01:41:31,600 --> 01:41:34,080
সম্পর্কে উল্লেখযোগ্য কিছুই নেই

2761
01:41:34,080 --> 01:41:42,240
শারীরস্থান দেখানো হচ্ছে কিন্তু এটা

2762
01:41:42,240 --> 01:41:43,400
সজ্জিত মনোযোগ, সবচেয়ে ছিল

2763
01:41:43,400 --> 01:41:44,680
অন্ধকারের সাথে চিত্রিত করা কখনও দেখা যায়নি

2764
01:41:44,680 --> 01:41:44,880
স্কিন।

2765
01:41:44,880 --> 01:41:46,200
কিভাবে অগ্রসর হতে চিন্তা

2766
01:41:46,200 --> 01:41:49,840
প্রচেষ্টা আমরা খুঁজে পেয়েছি যে মানুষ এর

2767
01:41:49,840 --> 01:41:50,600
আগ্রহ স্বাভাবিকভাবেই একত্রিত হয়

2768
01:41:50,600 --> 01:41:53,000
প্রায় তিনটি বিষয়।

2769
01:41:53,000 --> 01:41:54,840
প্রথম, সম্পর্কে ওয়েবিনার সিরিজ

2770
01:41:54,840 --> 01:41:55,840
বৈচিত্র্য সমস্যা নির্দিষ্ট

2771
01:41:55,840 --> 01:41:59,240
বিরল রোগ এবং বিরল রোগ

2772
01:41:59,240 --> 01:41:59,480
গবেষণা।

2773
01:41:59,480 --> 01:42:00,760
দ্বিতীয়, গ্রুপ ফোকাসড

2774
01:42:00,760 --> 01:42:03,160
বিরল মধ্যে বৈচিত্র্য উন্নত

2775
01:42:03,160 --> 01:42:04,800
রোগ গবেষণা অংশগ্রহণকারীদের

2776
01:42:04,800 --> 01:42:05,560
এবং অ্যাডভোকেটস।

2777
01:42:05,560 --> 01:42:07,720
তৃতীয়, বৈচিত্র্যের উন্নতি

2778
01:42:07,720 --> 01:42:09,600
বিরল রোগ বৈজ্ঞানিক

2779
01:42:09,600 --> 01:42:10,000
কর্মশক্তি।

2780
01:42:10,000 --> 01:42:12,120
এর স্বীকৃতি

2781
01:42:12,120 --> 01:42:14,520
উভয় অংশগ্রহণকারীর গুরুত্ব

2782
01:42:14,520 --> 01:42:15,320
এবং কর্মশক্তি বৈচিত্র্য মিরর

2783
01:42:15,320 --> 01:42:19,680
অন্যদের অনেকের কাঠামো

2784
01:42:19,680 --> 01:42:23,800
আজকের প্যানেলে D.E.I.A প্রচেষ্টা

2785
01:42:23,800 --> 01:42:26,680
আমার অন্যান্য সহ-স্পীকার সহ

2786
01:42:26,680 --> 01:42:29,840
প্যানেলে, INC, আমার

2787
01:42:29,840 --> 01:42:34,640
NICHD ইনস্টিটিউট এবং আপনি যেমন শুনেছেন

2788
01:42:34,640 --> 01:42:35,360
ভেন্স বনহাম নিহ-ওয়াইড থেকে

2789
01:42:35,360 --> 01:42:38,800
ঐক্যের অংশ হিসেবে প্রচেষ্টা

2790
01:42:38,800 --> 01:42:39,160
উদ্যোগ।

2791
01:42:39,160 --> 01:42:42,080
কি সম্পর্কে কিছু পর্যবেক্ষণ

2792
01:42:42,080 --> 01:42:42,920
এখন পর্যন্ত ভাল গেছে.

2793
01:42:42,920 --> 01:42:44,680
এটা করা মূল্যবান হয়েছে

2794
01:42:44,680 --> 01:42:45,520
কমিটির সদস্য ও নেতারা

2795
01:42:45,520 --> 01:42:47,640
ব্যাকগ্রাউন্ডের বৈচিত্র্যের সাথে

2796
01:42:47,640 --> 01:42:48,880
এবং পেশাদার স্তর

2797
01:42:48,880 --> 01:42:49,200
অভিজ্ঞতা।

2798
01:42:49,200 --> 01:42:51,520
আরও ফ্রন্টলাইনে মানুষ থাকা

2799
01:42:51,520 --> 01:42:53,480
নিকোল শেয়ারের মত অংশ

2800
01:42:53,480 --> 01:42:54,200
অভিজ্ঞতা এবং অনুমতি

2801
01:42:54,200 --> 01:42:57,240
গ্রুপের গাইড করার অভিজ্ঞতা

2802
01:42:57,240 --> 01:42:58,400
প্রচেষ্টা একটি তৃণমূল দিয়েছে

2803
01:42:58,400 --> 01:42:59,720
অনুভব করুন এবং আমরা অবদান রাখি বলে বিশ্বাস করি

2804
01:42:59,720 --> 01:43:02,680
ব্যস্ততার উচ্চ স্তরে

2805
01:43:02,680 --> 01:43:04,080
গ্রুপ সদস্যদের মধ্যে.

2806
01:43:04,080 --> 01:43:06,400
একটি নগেট সেশন করা হয়েছে

2807
01:43:06,400 --> 01:43:09,320
ভাগ করার একটি দরকারী উপায়

2808
01:43:09,320 --> 01:43:10,240
তথ্য যা ফিট নাও হতে পারে

2809
01:43:10,240 --> 01:43:11,960
একটি সাধারণ কাঠামোর মধ্যে

2810
01:43:11,960 --> 01:43:13,160
গবেষণা কল.

2811
01:43:13,160 --> 01:43:15,120
যেমন আমরা উল্লেখ করেছি আমরা করেছি

2812
01:43:15,120 --> 01:43:17,120
কত দ্রুত সাধারণ থিমগুলিকে আঘাত করুন৷

2813
01:43:17,120 --> 01:43:19,520
উদীয়মান হয়েছে, যেমন প্রয়োজন

2814
01:43:19,520 --> 01:43:21,600
অংশগ্রহণকারীদের সমন্বয় করতে

2815
01:43:21,600 --> 01:43:23,880
যার প্রাথমিক ভাষা নয়

2816
01:43:23,880 --> 01:43:24,480
ইংরেজি।

2817
01:43:24,480 --> 01:43:27,440
অনেক থিম নির্দিষ্ট

2818
01:43:27,440 --> 01:43:28,640
এবং অ্যাকশনেবল।

2819
01:43:28,640 --> 01:43:29,880
আমরা যে স্বীকার করতে চাই

2820
01:43:29,880 --> 01:43:34,520
এর মানে এই নয় যে তারা সহজ।

2821
01:43:34,520 --> 01:43:42,080
একই সময়ে আমাদের গ্রুপ আছে 

2822
01:43:42,080 --> 01:43:44,800
একটি EBB সঙ্গে, চ্যালেঞ্জ সম্মুখীন

2823
01:43:44,800 --> 01:43:46,720
এবং ফ্লো, আমরা এটি খুঁজে পেয়েছি

2824
01:43:46,720 --> 01:43:48,360
বিভিন্ন ক্যাডেনস সবসময় আছে

2825
01:43:48,360 --> 01:43:49,480
এর প্রত্যাশার সাথে সারিবদ্ধ

2826
01:43:49,480 --> 01:43:51,520
গোষ্ঠীভুক্ত মানুষ ব্যবহৃত

2827
01:43:51,520 --> 01:43:53,400
নেতৃত্বে মানুষ

2828
01:43:53,400 --> 01:43:55,240
অবস্থান এবং আমরা খুঁজে পেয়েছি

2829
01:43:55,240 --> 01:43:57,000
আমরা নিজেদের বিরুদ্ধে পিছনে ঠেলাঠেলি

2830
01:43:57,000 --> 01:44:00,960
গ্রুপ হেরে যাচ্ছে সমালোচনা

2831
01:44:00,960 --> 01:44:01,760
মোমেন্টাম, জিনিসগুলিকে কমিয়ে দিচ্ছে

2832
01:44:01,760 --> 01:44:03,240
বৃহত্তর দরজা খুলে দিয়েছে

2833
01:44:03,240 --> 01:44:05,440
যাদের মধ্যে নেই তাদের অংশগ্রহণ

2834
01:44:05,440 --> 01:44:06,400
ঐতিহ্যগত নেতৃত্বের ভূমিকা.

2835
01:44:06,400 --> 01:44:07,720
আমরা ইচ্ছাকৃতভাবে চেষ্টা করেছি

2836
01:44:07,720 --> 01:44:09,160
এবং A থেকে লোকজনকে স্বাগত জানাচ্ছি

2837
01:44:09,160 --> 01:44:10,240
পদের পরিসীমা এবং

2838
01:44:10,240 --> 01:44:11,320
পটভূমি আমাদের আছে

2839
01:44:11,320 --> 01:44:14,600
আমাদের সূচনা পয়েন্ট স্বীকার করুন

2840
01:44:14,600 --> 01:44:17,960
আরডিসিআরএন, পক্ষপাতদুষ্ট

2841
01:44:17,960 --> 01:44:18,480
রিসোর্সড প্রতিষ্ঠান এবং

2842
01:44:18,480 --> 01:44:19,880
অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলি।

2843
01:44:19,880 --> 01:44:26,960
এবং অবশেষে আমরা চাই 

2844
01:44:26,960 --> 01:44:28,160
আমাদের লক্ষ্য স্বীকার করুন, আমরা নই

2845
01:44:28,160 --> 01:44:30,560
সবাইকে নিয়ে এগিয়ে যাওয়ার চেষ্টা করছি

2846
01:44:30,560 --> 01:44:31,680
একবারে সামনে।

2847
01:44:31,680 --> 01:44:34,280
আপনি সর্বাধিক আলোচনা শুনেছেন হিসাবে

2848
01:44:34,280 --> 01:44:36,680
ডি ফর ফোকাস করেছেন

2849
01:44:36,680 --> 01:44:40,600
D.E.I.A এর বৈচিত্র্য, আমরা আশা করি

2850
01:44:40,600 --> 01:44:46,480
আরও সরাসরি অন্য কাউকে সম্বোধন করুন

2851
01:44:46,480 --> 01:44:49,200
ভবিষ্যতের দিক।

2852
01:44:49,200 --> 01:44:52,160
আমি অ্যাক্সেসিবিলিটি কল করতে চাই

2853
01:44:52,160 --> 01:44:53,640
রোগ নির্ণয়, চিকিৎসা, ক্ষমতা

2854
01:44:53,640 --> 01:44:55,080
গবেষণায় অংশগ্রহণ করতে।

2855
01:44:55,080 --> 01:44:57,960
আমরা জানি যে চারপাশে সমস্যা

2856
01:44:57,960 --> 01:44:59,240
অ্যাক্সেসিবিলিটি প্রাসঙ্গিক

2857
01:44:59,240 --> 01:45:00,800
অনেক বিরল রোগ

2858
01:45:00,800 --> 01:45:02,800
এর সাথে জড়িত সম্প্রদায়গুলি৷

2859
01:45:02,800 --> 01:45:06,720
RDCRN, কিন্তু নিকোল এবং অন্যরা

2860
01:45:06,720 --> 01:45:08,680
আগে উল্লেখ আছে, এই

2861
01:45:08,680 --> 01:45:09,880
অক্ষমতা এটি এবং অন্যান্য

2862
01:45:09,880 --> 01:45:11,680
বাধা প্রায়ই দৃশ্যমান হয় না.

2863
01:45:11,680 --> 01:45:13,920
এবং সেইজন্য কল করা যেতে পারে

2864
01:45:13,920 --> 01:45:15,240
এর চেয়ে ভিন্ন কৌশল

2865
01:45:15,240 --> 01:45:19,200
যারা প্রচেষ্টার উপর নিবদ্ধ

2866
01:45:19,200 --> 01:45:21,040
বৈচিত্র্য উন্নত করতে.

2867
01:45:21,040 --> 01:45:22,600
আমাদের অত্যধিক চ্যালেঞ্জ আছে

2868
01:45:22,600 --> 01:45:24,960
কিভাবে কমিটি রাখা যায়

2869
01:45:24,960 --> 01:45:26,400
অর্থপূর্ণ উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ প্রচেষ্টা

2870
01:45:26,400 --> 01:45:29,240
সময়ের সাথে সাথে পরিবর্তন করুন এবং A জুড়ে

2871
01:45:29,240 --> 01:45:31,120
সম্প্রদায়ের বড় সংখ্যা

2872
01:45:31,120 --> 01:45:32,280
সদস্য এবং রোগ সম্প্রদায়.

2873
01:45:32,280 --> 01:45:34,600
এবং এখন আমি এটিকে ফিরিয়ে দিতে চাই

2874
01:45:34,600 --> 01:45:36,320
নিকোলকে মোড়ানোর জন্য।

2875
01:45:36,320 --> 01:45:37,320
>> আপনাকে ধন্যবাদ, ট্রেসি.

2876
01:45:37,320 --> 01:45:39,720
আমরা করণীয় এবং নির্দেশ করতে চাই

2877
01:45:39,720 --> 01:45:41,240
আমাদের গাইড করতে সাহায্য করবেন না

2878
01:45:41,240 --> 01:45:44,080
আমাদের দুজনের বৃদ্ধি

2879
01:45:44,080 --> 01:45:44,640
কমিটি।

2880
01:45:44,640 --> 01:45:46,960
হার্ভার্ড থেকে এই নিবন্ধ

2881
01:45:46,960 --> 01:45:48,080
ব্যবসা পর্যালোচনা একটি গবেষণা আছে

2882
01:45:48,080 --> 01:45:49,240
ভিত্তিক টেবিল যে জিনিস রূপরেখা

2883
01:45:49,240 --> 01:45:51,120
যে কাজ এবং কাজ না.

2884
01:45:51,120 --> 01:45:52,760
সাধারণ নিয়ম এবং আদেশে

2885
01:45:52,760 --> 01:45:54,400
বৈচিত্র্যের বিষয়ে হওয়া উচিত

2886
01:45:54,400 --> 01:45:57,000
সতর্কতার সাথে ব্যবহার করা হয়, এবং কখনও কখনও

2887
01:45:57,000 --> 01:45:59,000
তারা সম্পূর্ণভাবে ব্যাকফায়ার.

2888
01:45:59,000 --> 01:46:00,640
জিনিসগুলি স্বেচ্ছায় রাখা,

2889
01:46:00,640 --> 01:46:02,360
নমনীয়, সমর্থন প্রদান এবং

2890
01:46:02,360 --> 01:46:03,360
সামাজিক সঙ্গে প্রশিক্ষণ

2891
01:46:03,360 --> 01:46:04,880
দায়বদ্ধতা হল মূল্য

2892
01:46:04,880 --> 01:46:06,480
যে অবহিত করেছেন

2893
01:46:06,480 --> 01:46:08,080
আমাদের কমিটিতে যোগাযোগ করে।

2894
01:46:08,080 --> 01:46:11,000
আমরা কিছুতে ফিরে যেতে চাই

2895
01:46:11,000 --> 01:46:16,360
অন্যদের থেকে মূল পয়েন্ট 

2896
01:46:16,360 --> 01:46:16,920
উপস্থাপনা, বোঝাপড়া

2897
01:46:16,920 --> 01:46:18,560
ছেদ সত্যিই

2898
01:46:18,560 --> 01:46:20,080
অনন্যকে স্বীকৃতি দেওয়া গুরুত্বপূর্ণ

2899
01:46:20,080 --> 01:46:21,480
চ্যালেঞ্জ যে ব্যক্তি এবং

2900
01:46:21,480 --> 01:46:23,480
বিরল দ্বারা প্রভাবিত পরিবার

2901
01:46:23,480 --> 01:46:25,760
রোগ এবং যারা এছাড়াও আছে

2902
01:46:25,760 --> 01:46:28,280
একটি প্রান্তিক সম্প্রদায়ের অংশ

2903
01:46:28,280 --> 01:46:29,600
মুখোমুখি হতে পারে।

2904
01:46:29,600 --> 01:46:31,800
সত্যিই চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা

2905
01:46:31,800 --> 01:46:32,560
একটি ইচ্ছাকৃত প্রয়োজন

2906
01:46:32,560 --> 01:46:34,280
সাথে ব্যক্তি সহ যোগাযোগ করুন

2907
01:46:34,280 --> 01:46:36,480
সব পর্যায়ে বিরল রোগ

2908
01:46:36,480 --> 01:46:38,480
পরিকল্পনা, সব যোগ্য নিশ্চিত করা

2909
01:46:38,480 --> 01:46:41,640
রোগীদের যোগদানের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়

2910
01:46:41,640 --> 01:46:43,040
যখন উপলব্ধ গবেষণা অধ্যয়ন

2911
01:46:43,040 --> 01:46:44,640
দুটি উদাহরণ।

2912
01:46:44,640 --> 01:46:47,120
মধ্যে বৈচিত্র্য লালন

2913
01:46:47,120 --> 01:46:48,480
কর্মশক্তি সমালোচনামূলক.

2914
01:46:48,480 --> 01:46:49,880
বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সক হয়

2915
01:46:49,880 --> 01:46:51,280
অনন্য আনতে সক্ষম

2916
01:46:51,280 --> 01:46:53,480
দৃষ্টিভঙ্গি এবং তাদের উপর আঁকা

2917
01:46:53,480 --> 01:46:55,840
চাষাবাদের জন্য বাস করা অভিজ্ঞতা

2918
01:46:55,840 --> 01:46:57,000
দীর্ঘস্থায়ী সমাধান

2919
01:46:57,000 --> 01:46:57,600
বাধা

2920
01:46:57,600 --> 01:47:00,040
তাই, আমরা যাওয়ার আগে শেষ কথা

2921
01:47:00,040 --> 01:47:01,240
প্রত্যেকের জন্য একটি চ্যালেঞ্জ আছে.

2922
01:47:01,240 --> 01:47:04,400
আপনি এই মুহূর্তে কি করতে পারেন

2923
01:47:04,400 --> 01:47:06,200
আপনার কাজকে আরও বৈচিত্র্যময় করুন,

2924
01:47:06,200 --> 01:47:08,080
অন্তর্ভুক্তিমূলক, ন্যায়সঙ্গত, এবং/অথবা

2925
01:47:08,080 --> 01:47:08,400
অ্যাক্সেসযোগ্য?

2926
01:47:08,400 --> 01:47:12,200
আমরা আপনার কথা শুনতে ভালোবাসি

2927
01:47:12,200 --> 01:47:16,160
অভিজ্ঞতা, কোন চিন্তা, 

2928
01:47:16,160 --> 01:47:18,080
উদ্বেগ, আমাদের সম্পর্কে প্রতিক্রিয়া

2929
01:47:18,080 --> 01:47:19,040
অ্যাপ্রোচেস, নগেটস,

2930
01:47:19,040 --> 01:47:19,960
পরামর্শ, আপনার সম্পর্কে কিছু

2931
01:47:19,960 --> 01:47:20,960
প্রাপ্তির সাথে নিজের অভিজ্ঞতা

2932
01:47:20,960 --> 01:47:23,040
আপনার D.E.I.A প্রচেষ্টা শুরু হয়েছে বা

2933
01:47:23,040 --> 01:47:24,320
তাদের চলতে রাখা.

2934
01:47:24,320 --> 01:47:25,760
আমরা আমাদের ই-মেইল ঠিকানা পেয়েছি

2935
01:47:25,760 --> 01:47:27,680
সেখানে স্লাইডের নীচে

2936
01:47:27,680 --> 01:47:28,800
এবং আমরা একেবারেই পছন্দ করব

2937
01:47:28,800 --> 01:47:35,480
আপনার কাছ থেকে শুনুন. 

2938
01:47:35,480 --> 01:47:43,600
শোনার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ.

2939
01:47:43,600 --> 01:47:48,800
 

2940
01:47:48,800 --> 01:47:53,480
>> আমি ধন্যবাদ চাই

2941
01:47:53,480 --> 01:47:54,000
প্যানেলিস্ট

2942
01:47:54,000 --> 01:47:56,240
আমাদের কাছে A এর জন্য প্রায় দশ মিনিট আছে

2943
01:47:56,240 --> 01:47:57,600
কথোপকথন এবং Qanda.

2944
01:47:57,600 --> 01:47:59,280
আমি আপনার সাথে শুরু করতে যাচ্ছি,

2945
01:47:59,280 --> 01:48:01,040
মিশেল, একটি প্রশ্ন সঙ্গে.

2946
01:48:01,040 --> 01:48:04,280
আপনি কি সম্পর্কে কথা বলতে পারেন

2947
01:48:04,280 --> 01:48:05,960
জেনেটিক কাউন্সেলিং ফিল্ড, কি

2948
01:48:05,960 --> 01:48:07,040
তারা বাড়ানোর জন্য করছে

2949
01:48:07,040 --> 01:48:10,960
জেনেটিক মধ্যে বৈচিত্র্য

2950
01:48:10,960 --> 01:48:11,440
কাউন্সেলিং কর্মশক্তি?

2951
01:48:11,440 --> 01:48:17,640
>> তাই, শিক্ষার পাশে,

2952
01:48:17,640 --> 01:48:23,120
প্রোগ্রাম আরো আছে চেষ্টা করা হয়

2953
01:48:23,120 --> 01:48:27,240
সামগ্রিক আবেদন প্রক্রিয়া,

2954
01:48:27,240 --> 01:48:29,320
যা আশাকরি অনুমতি দেবে

2955
01:48:29,320 --> 01:48:30,880
ভিন্ন ভিন্ন আরও প্রার্থী

2956
01:48:30,880 --> 01:48:32,920
এটির মাধ্যমে তৈরি করার পটভূমি

2957
01:48:32,920 --> 01:48:35,600
প্রকৃতপক্ষে গৃহীত হচ্ছে

2958
01:48:35,600 --> 01:48:37,640
প্রোগ্রামের সাথে মিলে যাচ্ছে।

2959
01:48:37,640 --> 01:48:38,640
সংখ্যালঘু জেনেটিক

2960
01:48:38,640 --> 01:48:40,360
আমাদের জন্য পেশাদার নেটওয়ার্ক

2961
01:48:40,360 --> 01:48:42,640
পার্ট আমরা একটি ক্যারিয়ার ফেয়ার যে আছে

2962
01:48:42,640 --> 01:48:44,080
আমরা শেষ দুই জন্য সম্পন্ন করেছি

2963
01:48:44,080 --> 01:48:44,680
বছর।

2964
01:48:44,680 --> 01:48:48,680
এটা সব সম্ভাবনার জন্য উন্মুক্ত

2965
01:48:48,680 --> 01:48:54,240
ছাত্ররা কিন্তু আমরা আমাদের টার্গেট করি

2966
01:48:54,240 --> 01:48:55,560
প্রতিষ্ঠানের দিকে মার্কেটিং

2967
01:48:55,560 --> 01:48:58,720
যে রঙের ছাত্রদের পরিবেশন করে,

2968
01:48:58,720 --> 01:49:03,200
এবং তাই এটি প্রসারিত করার একটি উপায়

2969
01:49:03,200 --> 01:49:04,960
বিভিন্ন আবেদনকারীদের পুল.

2970
01:49:04,960 --> 01:49:08,040
এবং তারপর একবার ছাত্র হয়

2971
01:49:08,040 --> 01:49:12,600
প্রোগ্রামগুলিতে, এমজিপিএন এ

2972
01:49:12,600 --> 01:49:13,880
মেন্টরিং প্রোগ্রাম যা সাহায্য করে

2973
01:49:13,880 --> 01:49:15,480
ছাত্রদের আরো সমর্থন আছে

2974
01:49:15,480 --> 01:49:17,480
যাওয়ার প্রক্রিয়ার মাধ্যমে

2975
01:49:17,480 --> 01:49:19,080
গ্রাজুয়েট স্কুলের মাধ্যমে কারণ

2976
01:49:19,080 --> 01:49:21,040
খুব প্রায়ই তারা শুধুমাত্র হতে পারে

2977
01:49:21,040 --> 01:49:31,880
তাদের মধ্যে রং OLOR ছাত্র

2978
01:49:31,880 --> 01:49:32,120
প্রোগ্রাম।

2979
01:49:32,120 --> 01:49:35,400
মেন্টরিং প্রোগ্রাম সাহায্য করছে

2980
01:49:35,400 --> 01:49:36,240
সম্ভাব্য ছাত্রদের সাথে,

2981
01:49:36,240 --> 01:49:37,360
ইন্টারভিউ প্রস্তুতির সাথে সাহায্য করা,

2982
01:49:37,360 --> 01:49:38,680
যে মত জিনিস.

2983
01:49:38,680 --> 01:49:39,160
>> আপনাকে ধন্যবাদ.

2984
01:49:39,160 --> 01:49:42,400
তাদের মাধ্যমে পেতে

2985
01:49:42,400 --> 01:49:43,160
প্রক্রিয়া।

2986
01:49:43,160 --> 01:49:43,680
>> মহান.

2987
01:49:43,680 --> 01:49:45,200
আপনার মন্তব্যের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ.

2988
01:49:45,200 --> 01:49:47,480
এবং আমি শুধু ফিরে যেতে চাই

2989
01:49:47,480 --> 01:49:50,080
আপনি ছিল কিছু জিনিস

2990
01:49:50,080 --> 01:49:51,760
সম্পর্কে কথা বলা, এবং আপনি কথা বলেছেন

2991
01:49:51,760 --> 01:49:53,920
একটি সম্পর্কে চিন্তা করার প্রয়োজন সম্পর্কে

2992
01:49:53,920 --> 01:49:55,360
ব্যক্তির পরিচয়।

2993
01:49:55,360 --> 01:49:57,800
আপনি শুধু একটি জন্য অন্বেষণ করতে পারেন

2994
01:49:57,800 --> 01:50:00,840
স্বাস্থ্যের যত্নের জন্য আরও কিছু মুহূর্ত

2995
01:50:00,840 --> 01:50:04,160
তৈরির বিপদ প্রদান করে

2996
01:50:04,160 --> 01:50:06,480
তাদের সম্পর্কে আইডেন্টিটি অনুমান

2997
01:50:06,480 --> 01:50:08,520
বিরল রোগে আক্রান্ত রোগী।

2998
01:50:08,520 --> 01:50:09,400
>> হ্যাঁ।

2999
01:50:09,400 --> 01:50:10,160
একেবারে।

3000
01:50:10,160 --> 01:50:11,360
এটি একটি দুর্দান্ত প্রশ্ন।

3001
01:50:11,360 --> 01:50:15,160
তাই, একটি কেস উদাহরণ হিসাবে, আমি চাই

3002
01:50:15,160 --> 01:50:19,480
যে গল্পটি লোকেদের উল্লেখ করুন

3003
01:50:19,480 --> 01:50:22,240
এখন চলচ্চিত্রে নথিভুক্ত, 54 বছর

3004
01:50:22,240 --> 01:50:25,160
পরে, আমার বন্ধুর যাত্রা

3005
01:50:25,160 --> 01:50:28,760
টেরি রাইট, 50 এর দশকের শেষের দিকে

3006
01:50:28,760 --> 01:50:29,600
সিস্টিক ফাইব্রোসিসের সাথে বসবাস,

3007
01:50:29,600 --> 01:50:32,520
টেরি আফ্রিকান আমেরিকান।

3008
01:50:32,520 --> 01:50:34,720
এবং অনেকের মত, আফ্রিকান আমেরিকান

3009
01:50:34,720 --> 01:50:37,080
এবং সাধারণত কালো মানুষ

3010
01:50:37,080 --> 01:50:39,280
সিএফের সাথে বসবাস, ডাক্তাররা বরখাস্ত

3011
01:50:39,280 --> 01:50:41,880
ধারণা যে টেরি এমনকি পারে

3012
01:50:41,880 --> 01:50:43,400
সম্ভাব্য C F আছে, এমনকি

3013
01:50:43,400 --> 01:50:45,040
যদিও, আমার মত, তিনি মোটামুটি ছিল

3014
01:50:45,040 --> 01:50:47,200
তিনি যে সময় থেকে পাঠ্য বই

3015
01:50:47,200 --> 01:50:47,960
সামান্য

3016
01:50:47,960 --> 01:50:49,920
আমি CF AT এর জন্য আমার প্রথম পরীক্ষা পেয়েছি

3017
01:50:49,920 --> 01:50:50,680
বয়স 4।

3018
01:50:50,680 --> 01:50:51,560
তারা পর্যাপ্ত ঘাম পায়নি

3019
01:50:51,560 --> 01:50:53,760
একটি বৈধ নমুনা পেতে আমাকে বন্ধ করুন

3020
01:50:53,760 --> 01:50:56,480
কিন্তু অন্তত কারণ আমি তাই

3021
01:50:56,480 --> 01:50:59,280
হালকা চামড়ার মানুষ চিন্তা

3022
01:50:59,280 --> 01:51:03,040
যে, আরে, নির্বিশেষে

3023
01:51:03,040 --> 01:51:04,120
সাংস্কৃতিক বা জাতিগত পটভূমি CF

3024
01:51:04,120 --> 01:51:04,880
একটি সম্ভাবনা.

3025
01:51:04,880 --> 01:51:08,080
অনেক মানুষ আছে

3026
01:51:08,080 --> 01:51:08,560
রঙ, বিশেষ করে কালো

3027
01:51:08,560 --> 01:51:11,000
আমেরিকান, যারা সিএফ থেকে মারা গেছে

3028
01:51:11,000 --> 01:51:14,840
এবং অন্যান্য বিরল রোগের কারণে

3029
01:51:14,840 --> 01:51:18,000
কম সেন্সর আউট হচ্ছে

3030
01:51:18,000 --> 01:51:19,760
সম্ভাব্য চিকিত্সা পুল

3031
01:51:19,760 --> 01:51:21,640
কারণ এটা মনে করা হয়েছিল

3032
01:51:21,640 --> 01:51:23,160
অপ্রমাণীয় তারা একটি থাকতে পারে

3033
01:51:23,160 --> 01:51:23,840
রোগ তারা স্পষ্টভাবে ছিল

3034
01:51:23,840 --> 01:51:25,560
অভিজ্ঞতা

3035
01:51:25,560 --> 01:51:29,160
যদি আপনি না দেখে থাকেন "54 বছর

3036
01:51:29,160 --> 01:51:31,560
পরে" আমি আপনার কাছে এটির প্রশংসা করছি এবং

3037
01:51:31,560 --> 01:51:35,240
ন্যাশনাল দ্বারা সম্পদ

3038
01:51:35,240 --> 01:51:41,280
অ্যাসোসিয়েশন যা টেরি এবং ড.

3039
01:51:41,280 --> 01:51:46,160
রাইট সাহায্য শুরু, সাবধানে না

3040
01:51:46,160 --> 01:51:46,920
অনুমান করা.

3041
01:51:46,920 --> 01:51:48,680
আপনি যদি প্রমাণ কেউ দেখেন

3042
01:51:48,680 --> 01:51:51,400
ভুক্তভোগী সেই দিকে ঝুঁকে পড়ুন

3043
01:51:51,400 --> 01:51:52,840
যার উপর বাস করা অভিজ্ঞতা

3044
01:51:52,840 --> 01:51:55,080
কেউ আপনাকে ভালোভাবে জানাতে পারবে না

3045
01:51:55,080 --> 01:51:58,400
ব্যক্তি নিজে থেকে.

3046
01:51:58,400 --> 01:51:58,960
>> আপনাকে ধন্যবাদ.

3047
01:51:58,960 --> 01:52:02,480
আয়শা, আপনার সব কিছুর উপর ভিত্তি করে

3048
01:52:02,480 --> 01:52:04,880
এনগেজমেন্টের চারপাশে গবেষণা এবং

3049
01:52:04,880 --> 01:52:05,840
ব্যক্তিদের অংশগ্রহণ

3050
01:52:05,840 --> 01:52:07,880
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল, আপনি কি আমাকে বলতে পারেন

3051
01:52:07,880 --> 01:52:11,160
সম্পর্কে কিছু মিথ কি

3052
01:52:11,160 --> 01:52:12,880
উপস্থাপিত জনসংখ্যা

3053
01:52:12,880 --> 01:52:14,040
ক্লিনিকাল অংশগ্রহণ

3054
01:52:14,040 --> 01:52:14,360
ট্রায়াল?

3055
01:52:14,360 --> 01:52:16,440
>> আমি প্রথম মিথ বলতে চাই

3056
01:52:16,440 --> 01:52:18,280
যে জাতিগত এবং জাতিগত

3057
01:52:18,280 --> 01:52:19,680
সংখ্যালঘুরা আগ্রহী নয় এবং

3058
01:52:19,680 --> 01:52:22,480
তারা সকলেই অবিশ্বাসী।

3059
01:52:22,480 --> 01:52:23,760
আমি যে আখ্যান শুনতে

3060
01:52:23,760 --> 01:52:25,720
অনেক স্থায়ী, আসলে মধ্যে

3061
01:52:25,720 --> 01:52:26,520
সাহিত্য, এছাড়াও শোনা

3062
01:52:26,520 --> 01:52:28,480
এমনটাই জানিয়েছেন মেডিকেলের শিক্ষার্থীরা।

3063
01:52:28,480 --> 01:52:30,760
আমি মনে করি যদিও ভাল উদ্দেশ্য

3064
01:52:30,760 --> 01:52:33,480
এটা আংশিক কারণ আমরা কথা বলি

3065
01:52:33,480 --> 01:52:35,800
গবেষণায় অতীতের অপব্যবহার সম্পর্কে

3066
01:52:35,800 --> 01:52:37,840
যেমন TUSKEGEE উদাহরণের জন্য, এবং

3067
01:52:37,840 --> 01:52:38,920
HENRIETTA অভাব কেস যা অনেক

3068
01:52:38,920 --> 01:52:40,160
মানুষ পরিচিত হয়.

3069
01:52:40,160 --> 01:52:43,000
যারা সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ

3070
01:52:43,000 --> 01:52:47,160
কেস, এবং সময় পয়েন্ট, কিন্তু আমি

3071
01:52:47,160 --> 01:52:49,440
2022 সালে মানুষ এখনও যত্নশীল মনে করুন

3072
01:52:49,440 --> 01:52:52,600
স্বাস্থ্য সম্পর্কে.

3073
01:52:52,600 --> 01:52:55,200
তারা বোঝে যে IRBs এবং

3074
01:52:55,200 --> 01:52:57,280
নৈতিকতা এবং আমরা কীভাবে যোগাযোগ করি

3075
01:52:57,280 --> 01:52:58,680
ক্লিনিক্যাল রিসার্চ আলাদা

3076
01:52:58,680 --> 01:53:00,560
এটি একশ বছর আগে ছিল,

3077
01:53:00,560 --> 01:53:02,560
পঞ্চাশ বছর আগে, এটা না

3078
01:53:02,560 --> 01:53:04,080
পারফেক্ট কিন্তু আরো আছে

3079
01:53:04,080 --> 01:53:04,920
সুরক্ষা

3080
01:53:04,920 --> 01:53:07,360
তাই আমি সবসময় এর পাশে ভুল করি

3081
01:53:07,360 --> 01:53:08,120
কারো সিদ্ধান্ত নেবেন না

3082
01:53:08,120 --> 01:53:09,320
তাদের থেকে দূরে।

3083
01:53:09,320 --> 01:53:13,680
স্বাস্থ্যসেবা হিসাবে আমাদের কাজ 

3084
01:53:13,680 --> 01:53:15,240
প্রফেশনাল বলতে এখানে আছে

3085
01:53:15,240 --> 01:53:17,280
আপনার বিকল্প, আমরা করতে চাই

3086
01:53:17,280 --> 01:53:19,160
নিশ্চিত রোগীরা সচেতন এবং

3087
01:53:19,160 --> 01:53:19,840
অংশগ্রহণ করার জন্য আমন্ত্রিত যদি তারা

3088
01:53:19,840 --> 01:53:20,600
চাই.

3089
01:53:20,600 --> 01:53:22,560
যে ডিফল্ট হওয়া উচিত এবং

3090
01:53:22,560 --> 01:53:23,680
স্টার্টিং পয়েন্ট এভরিবডি কেয়ারস

3091
01:53:23,680 --> 01:53:25,880
তাদের স্বাস্থ্য এবং যে সম্পর্কে

3092
01:53:25,880 --> 01:53:27,080
প্রত্যেকে সম্ভাব্য হতে পারে

3093
01:53:27,080 --> 01:53:29,280
যদি তারা দেওয়া হয় আগ্রহী

3094
01:53:29,280 --> 01:53:30,200
সুযোগ এবং সঠিক

3095
01:53:30,200 --> 01:53:35,680
তাদের নিজস্ব করতে তথ্য

3096
01:53:35,680 --> 01:53:35,960
সিদ্ধান্ত।

3097
01:53:35,960 --> 01:53:39,200
>> নিকোল এবং শেষ প্রশ্ন

3098
01:53:39,200 --> 01:53:40,000
একসাথে ট্রেসি.

3099
01:53:40,000 --> 01:53:41,800
আপনি আপনার দৃষ্টিভঙ্গি শেয়ার করতে পারেন

3100
01:53:41,800 --> 01:53:43,480
এই প্রশ্নে.

3101
01:53:43,480 --> 01:53:45,680
কি বিরল রোগ হতে পারে

3102
01:53:45,680 --> 01:53:47,600
গবেষক এবং রোগীর দল

3103
01:53:47,600 --> 01:53:49,600
এবং অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলি আরও ভাল করতে পারে৷

3104
01:53:49,600 --> 01:53:51,800
পরিবেশন করুন এবং অন্তর্ভুক্ত করুন এবং নিযুক্ত করুন

3105
01:53:51,800 --> 01:53:55,080
বিরল রোগের রোগী থেকে

3106
01:53:55,080 --> 01:53:55,960
প্রান্তিক পটভূমি?

3107
01:53:55,960 --> 01:53:56,800
>> জিনিস অনেক আছে

3108
01:53:56,800 --> 01:54:03,640
যে করা যেতে পারে.

3109
01:54:03,640 --> 01:54:05,800
আমি মনে করি যে অধিকাংশ জিনিস

3110
01:54:05,800 --> 01:54:07,720
আমরা বর্তমানে করছি না

3111
01:54:07,720 --> 01:54:17,200
অগত্যা সময় সাপেক্ষ বা 

3112
01:54:17,200 --> 01:54:17,680
ব্যয়বহুল।

3113
01:54:17,680 --> 01:54:18,280
সরাসরি রোগীদের সাথে যোগাযোগ করা,

3114
01:54:18,280 --> 01:54:23,080
MEME কে জানাতে দেওয়া -- মানুষ জানে

3115
01:54:23,080 --> 01:54:24,880
এটি একটি বিকল্প, ভবিষ্যতে,

3116
01:54:24,880 --> 01:54:30,000
হয়তো কয়েক বছরের মধ্যে আমরা করব

3117
01:54:30,000 --> 01:54:31,280
তাদের জানার চেষ্টা করুন

3118
01:54:31,280 --> 01:54:32,480
এটা একটা সম্ভাবনা।

3119
01:54:32,480 --> 01:54:33,920
আমরা যে বিষয়গুলি নিয়ে আলোচনা করেছি এবং৷

3120
01:54:33,920 --> 01:54:37,880
কাজ শুরু হয়েছে আরো আছে

3121
01:54:37,880 --> 01:54:39,280
টার্গেটেড মার্কেটিং এর দিকে

3122
01:54:39,280 --> 01:54:46,120
বিভিন্ন সম্প্রদায়, কথা বলা

3123
01:54:46,120 --> 01:54:47,480
সম্প্রদায়ের নেতাদের সাথে,

3124
01:54:47,480 --> 01:54:47,920
বিভিন্ন মার্কেটিং

3125
01:54:47,920 --> 01:54:54,040
ভাষা, অনেক কিছু করা যেতে পারে

3126
01:54:54,040 --> 01:54:57,280
নিযুক্ত করুন যে প্রায়ই হচ্ছে না

3127
01:54:57,280 --> 01:54:58,640
দুর্ভাগ্যবশত সম্পন্ন.

3128
01:54:58,640 --> 01:55:03,320
>> মন্তব্য বন্ধ করার জন্য ট্রেসি।

3129
01:55:03,320 --> 01:55:05,280
>> আমি নিকোলের পয়েন্টগুলি ইকো করব,

3130
01:55:05,280 --> 01:55:08,960
অফারে আরও ভালো কাজ করা দরকার

3131
01:55:08,960 --> 01:55:09,880
মানুষ সুযোগ.

3132
01:55:09,880 --> 01:55:13,840
আমি মনে করি আমি কি করতে এসেছি

3133
01:55:13,840 --> 01:55:17,080
RDCRN IS এর সাথে কাজ করার প্রশংসা করুন

3134
01:55:17,080 --> 01:55:19,320
শুধু কতটা একটা পদ

3135
01:55:19,320 --> 01:55:20,880
বিশেষাধিকার আমরা থেকে শুরু করছি.

3136
01:55:20,880 --> 01:55:24,840
আপনি জানেন, অনুদান হতে থাকে

3137
01:55:24,840 --> 01:55:25,280
খুব উচ্চ রিসোর্সড

3138
01:55:25,280 --> 01:55:26,920
সংগঠন, এবং তারা ঝোঁক

3139
01:55:26,920 --> 01:55:31,880
মানুষ যারা দেখতে অভ্যস্ত করা

3140
01:55:31,880 --> 01:55:35,880
অ্যাক্সেস করার জন্য সম্পদ আছে 

3141
01:55:35,880 --> 01:55:37,040
তারা যে পরিষেবাগুলি অফার করছে৷

3142
01:55:37,040 --> 01:55:38,680
অ্যাডভোকেসির ক্ষেত্রেও একই কথা

3143
01:55:38,680 --> 01:55:41,680
আমরা যে সংস্থাগুলির সাথে কাজ করি৷

3144
01:55:41,680 --> 01:55:43,360
আপনি জানেন, অবিশ্বাস্য আছে

3145
01:55:43,360 --> 01:55:45,680
মধ্যে আবেগ এবং উত্সর্গ

3146
01:55:45,680 --> 01:55:47,640
অ্যাডভোকেসি গ্রুপ, কিন্তু অনেক

3147
01:55:47,640 --> 01:55:50,480
গ্রুপ সবচেয়ে সক্রিয় হতে থাকে

3148
01:55:50,480 --> 01:55:53,880
অত্যন্ত রিসোর্সড এবং ঝোঁক

3149
01:55:53,880 --> 01:55:55,160
এমন লোকেদের জড়িত করুন যারা ইতিমধ্যেই বিদ্যমান

3150
01:55:55,160 --> 01:55:57,560
তাদের নিজস্ব সামাজিক চেনাশোনা, এবং

3151
01:55:57,560 --> 01:56:01,680
আমি মনে করি তারা সত্যিই করতে চায়

3152
01:56:01,680 --> 01:56:04,040
ভাল কিন্তু আমরা সত্যিই চাই

3153
01:56:04,040 --> 01:56:06,520
এই শিক্ষার উপর যেতে ধরনের

3154
01:56:06,520 --> 01:56:08,520
কিভাবে করতে হবে তার অভিজ্ঞতা একসাথে

3155
01:56:08,520 --> 01:56:12,040
এটি আরও ভাল, কিভাবে প্রসারিত করা যায়

3156
01:56:12,040 --> 01:56:13,880
আপনার সাধারণের বাইরে, আপনি জানেন,

3157
01:56:13,880 --> 01:56:14,480
আমি সামাজিক মাধ্যমে নিয়োগ করছি

3158
01:56:14,480 --> 01:56:17,280
মিডিয়া, যারা পছন্দ করেন তাদের কাছে

3159
01:56:17,280 --> 01:56:17,640
ME

3160
01:56:17,640 --> 01:56:20,520
এবং যে এর সাথে সম্পর্কিত কিনা

3161
01:56:20,520 --> 01:56:22,080
ত্বকের রঙ, শিক্ষা, আয়,

3162
01:56:22,080 --> 01:56:24,480
ভূগোল, যাই হোক না কেন

3163
01:56:24,480 --> 01:56:25,440
হতে.

3164
01:56:25,440 --> 01:56:28,840
কিন্তু আমি সত্যিই, সত্যিই হয়েছে

3165
01:56:28,840 --> 01:56:31,240
শুধু কত দ্বারা অনুপ্রাণিত

3166
01:56:31,240 --> 01:56:32,760
সেখানে আগ্রহ বিরল

3167
01:56:32,760 --> 01:56:34,960
রোগ সম্প্রদায় ভাল করতে

3168
01:56:34,960 --> 01:56:36,920
এই স্পেসে।

3169
01:56:36,920 --> 01:56:37,880
>> ভাল.

3170
01:56:37,880 --> 01:56:39,560
এমন একটি জন্য সবাইকে ধন্যবাদ

3171
01:56:39,560 --> 01:56:47,160
মহান প্যানেল.

3172
01:56:47,160 --> 01:56:50,000
>> আমি প্রত্যেককে ধন্যবাদ জানাতে চাই

3173
01:56:50,000 --> 01:56:51,760
এই গুরুত্বপূর্ণ প্রেক্ষিত

3174
01:56:51,760 --> 01:56:54,080
ইক্যুইটি সম্পর্কে আজ কথোপকথন,

3175
01:56:54,080 --> 01:56:55,120
বৈচিত্র্য, বিরল রোগের মধ্যে।

3176
01:56:55,120 --> 01:56:58,440
আমরা কিছু সঙ্গে ঘনিষ্ঠ করতে চান

3177
01:56:58,440 --> 01:57:00,720
আপনার যাবার জন্য ওয়েবসাইট

3178
01:57:00,720 --> 01:57:01,800
আরও তথ্য।

3179
01:57:01,800 --> 01:57:03,120
আমি এখানে শুরু.

3180
01:57:03,120 --> 01:57:05,880
যদি আপনি গবেষণা করছেন, এবং

3181
01:57:05,880 --> 01:57:06,840
তহবিল খুঁজছি

3182
01:57:06,840 --> 01:57:07,840
সুযোগ, এর সাথে সম্পর্কিত

3183
01:57:07,840 --> 01:57:08,560
গবেষণা এবং বৈচিত্র্য, আই

3184
01:57:08,560 --> 01:57:17,000
আপনাকে NIH, TO যেতে উৎসাহিত করুন

3185
01:57:17,000 --> 01:57:17,560
এক্সট্রামুরালডিভার্সিটি.এনআইএইচ.জিওভি.

3186
01:57:17,560 --> 01:57:19,400
এখানে পরিবারের জন্য সম্পদ আছে

3187
01:57:19,400 --> 01:57:21,160
সাদরে তথ্য চাওয়া

3188
01:57:21,160 --> 01:57:22,560
বিরল রোগ, এবং সমস্যা

3189
01:57:22,560 --> 01:57:26,560
ইক্যুইটি সংক্রান্ত এবং

3190
01:57:26,560 --> 01:57:27,840
বিরল রোগে বৈচিত্র্য।

3191
01:57:27,840 --> 01:57:29,240
আপনি এই ওয়েবসাইট দেখতে পারেন যে

3192
01:57:29,240 --> 01:57:30,200
বেনিফিট হতে হবে.

3193
01:57:30,200 --> 01:57:31,520
আবার, আপনাকে ধন্যবাদ.

3194
01:57:31,520 --> 01:57:33,880
আমরা চালিয়ে যাওয়ার জন্য উন্মুখ

3195
01:57:33,880 --> 01:57:34,760
আমাদের এই কথোপকথন

3196
01:57:34,760 --> 01:57:35,560
সম্প্রদায়গুলি

3197
01:57:35,560 --> 01:57:37,160
>> হ্যালো সবাই, ফিরে স্বাগতম

3198
01:57:37,160 --> 01:57:39,560
NIH-এ বিরল রোগ দিবসে।

3199
01:57:39,560 --> 01:57:42,680
আমার নাম পিজে ব্রুকস, আমি অভিনয় করছি

3200
01:57:42,680 --> 01:57:44,200
বিরল অফিসের পরিচালক ড

3201
01:57:44,200 --> 01:57:45,920
ডিজিজ জেড গবেষণা, খুশি

3202
01:57:45,920 --> 01:57:47,280
এই গড় অধিবেশন চেয়ার.

3203
01:57:47,280 --> 01:57:48,520
আপনি কিছু আমাদের সাথে হয়েছে

3204
01:57:48,520 --> 01:57:50,520
অনেক বছর ধরে, মনে রাখতে পারে A

3205
01:57:50,520 --> 01:57:54,320
কয়েক বছর আগে আমরা এ

3206
01:57:54,320 --> 01:57:56,520
টিম এবং জুলি অন দ্বারা উপস্থাপনা

3207
01:57:56,520 --> 01:57:59,080
অলিগোনিউক্লিওটাইডের পরিচালক

3208
01:57:59,080 --> 01:58:00,920
একক রোগীর জন্য থেরাপি। 

3209
01:58:00,920 --> 01:58:02,200
এবং তারপর থেকে বছরের মধ্যে

3210
01:58:02,200 --> 01:58:03,720
যথেষ্ট হয়েছে

3211
01:58:03,720 --> 01:58:05,720
যে মানিয়ে নিয়ে অগ্রগতি

3212
01:58:05,720 --> 01:58:08,880
1 এর এন কলড অ্যাপ্রোচ

3213
01:58:08,880 --> 01:58:10,080
অলিগোনিউক্লিওটাইড আরও কিছুর জন্য যোগাযোগ করুন

3214
01:58:10,080 --> 01:58:11,200
রোগ এবং আমরা কি

3215
01:58:11,200 --> 01:58:13,320
আমরা আজ তাই ফোকাস করা হবে

3216
01:58:13,320 --> 01:58:16,160
বার্ট সহ বেশ কিছু স্পিকার

3217
01:58:16,160 --> 01:58:18,400
ইউএস এফডিএ সেন্টার থেকে রজার্স

3218
01:58:18,400 --> 01:58:21,920
ড্রাগ মূল্যায়ন. মেহমেত কুজু,

3219
01:58:21,920 --> 01:58:24,280
বিরল রোগের রোগী, স্কট

3220
01:58:24,280 --> 01:58:25,920
ডেমারেস্ট, ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো

3221
01:58:25,920 --> 01:58:28,040
এবং অ্যাডলিন ভ্যানডেভার, ইউনিভার্সিটি

3222
01:58:28,040 --> 01:58:28,880
পেনসিলভানিয়া বিশ্ববিদ্যালয় WHO

3223
01:58:28,880 --> 01:58:31,120
আমাদের স্পিকার এবং তারা হবে

3224
01:58:31,120 --> 01:58:32,480
তারপর উপস্থাপনা করা হবে

3225
01:58:32,480 --> 01:58:33,920
আমরা খোলার জন্য সময় পাব

3226
01:58:33,920 --> 01:58:36,000
আলোচনা। তাই আমাকে প্রথম হতে দাও

3227
01:58:36,000 --> 01:58:39,560
এটি হবার্ট রজার্সের কাছে।

3228
01:58:39,560 --> 01:58:41,840
>> শুভ বিকেল, সবাই, আমার

3229
01:58:41,840 --> 01:58:45,160
নাম হোবার্ট রজার্স, ক্লিনিক্যাল

3230
01:58:45,160 --> 01:58:46,600
ফার্মাকোলজিস্ট, এফডিএ অফিস

3231
01:58:46,600 --> 01:58:48,080
ক্লিনিক্যাল ফার্মাকোলজি এবং

3232
01:58:48,080 --> 01:58:49,200
অনুবাদের বিভাগ

3233
01:58:49,200 --> 01:58:50,360
প্রিসিশনাল মেডিসিন। আমার আছে

3234
01:58:50,360 --> 01:58:52,040
নতুন সম্পর্কে কথা বলতে বলা হয়েছে

3235
01:58:52,040 --> 01:58:54,400
গাইডেন্স টুডে এবং IND

3236
01:58:54,400 --> 01:58:56,000
ব্যক্তিগত জন্য জমা

3237
01:58:56,000 --> 01:58:57,960
অ্যান্টিসেন্স আল গো নিউক্লিওটাইড ড্রাগ

3238
01:58:57,960 --> 01:58:59,520
জীবন সহজ করার জন্য পণ্য

3239
01:58:59,520 --> 01:59:00,800
রোগ সংরক্ষণ এবং বিশেষভাবে

3240
01:59:00,800 --> 01:59:02,120
ক্লিনিকাল সম্পর্কে কথা বলা

3241
01:59:02,120 --> 01:59:03,480
নির্দেশিকা। দুই বোন আছে

3242
01:59:03,480 --> 01:59:04,520
নির্দেশিকা প্রায় প্রকাশিত

3243
01:59:04,520 --> 01:59:06,680
একই সময়ে, এক নির্দেশিকা ডিলিং

3244
01:59:06,680 --> 01:59:08,600
ক্লিনিকাল সঙ্গে -- রসায়ন

3245
01:59:08,600 --> 01:59:10,640
উত্পাদন এবং নিয়ন্ত্রণ,

3246
01:59:10,640 --> 01:59:12,200
CMC নির্দেশিকা একটি অন্য

3247
01:59:12,200 --> 01:59:13,200
নন-ক্লিনিকাল নির্দেশিকা,

3248
01:59:13,200 --> 01:59:14,480
বিশেষভাবে কথা বলা

3249
01:59:14,480 --> 01:59:17,200
আমাদের ক্লিনিকালের সংক্ষিপ্ত সেশন

3250
01:59:17,200 --> 01:59:18,680
নির্দেশিকা। আমি কাজ করেছি

3251
01:59:18,680 --> 01:59:20,160
ব্যক্তিগতকৃত ঔষধ স্থান

3252
01:59:20,160 --> 01:59:21,480
এফডিএ থেকে পুরো সময় এবং

3253
01:59:21,480 --> 01:59:23,400
এখানে শর্তাবলী সংজ্ঞায়িত করা গুরুত্বপূর্ণ P

3254
01:59:23,400 --> 01:59:25,400
ব্যক্তিগতকৃত ঔষধ খুঁজে পাওয়া যাচ্ছে

3255
01:59:25,400 --> 01:59:26,760
তাক উপর ডান ড্রাগ

3256
01:59:26,760 --> 01:59:28,560
রোগীর সাথে বা আমাদের মতো আচরণ করুন

3257
01:59:28,560 --> 01:59:30,400
সঙ্গে নতুন আর্মামেন্টারিয়াম

3258
01:59:30,400 --> 01:59:30,960
স্বতন্ত্র ঔষধ

3259
01:59:30,960 --> 01:59:32,960
উচ্চ মাত্রায় সঠিক ওষুধ তৈরি করুন

3260
01:59:32,960 --> 01:59:33,960
কাস্টমাইজেবল ফ্যাশন চিকিত্সা

3261
01:59:33,960 --> 01:59:35,080
রোগী, কখনও কখনও এই

3262
01:59:35,080 --> 01:59:38,120
ড্রাগগুলি 1 বা এন হিসাবে পরিচিত

3263
01:59:38,120 --> 01:59:47,000
স্পোক থেরাপি।  

3264
01:59:47,000 --> 01:59:48,840
>> আমি তোমাকে ক্লিফ দেব

3265
01:59:48,840 --> 01:59:50,240
সেন্স অফ সেন্স হে আমাদের খসড়া

3266
01:59:50,240 --> 01:59:51,600
নির্দেশিকা এফডিএ-তে প্রকাশিত

3267
01:59:51,600 --> 01:59:54,040
ওয়েবসাইট এবং যখন আমি ওভার যাচ্ছি

3268
01:59:54,040 --> 01:59:55,800
নির্দেশিকা এটি টেবিল সেট করে

3269
01:59:55,800 --> 01:59:57,800
চাবি সম্পর্কে আমাদের পরবর্তী আলোচনার জন্য

3270
01:59:57,800 --> 01:59:58,720
এই মধ্যে বিবেচনা

3271
01:59:58,720 --> 02:00:00,200
FIELD. তাই আমি শুরু বন্ধ

3272
02:00:00,200 --> 02:00:02,800
নৈতিক মানব বিষয় সম্পর্কে কথা বলুন

3273
02:00:02,800 --> 02:00:03,680
সুরক্ষা বিবেচনা,

3274
02:00:03,680 --> 02:00:05,600
ডায়াগনস্টিক এবং জেনেটিক

3275
02:00:05,600 --> 02:00:06,680
বিবেচনা, ডোজিং

3276
02:00:06,680 --> 02:00:09,800
এই নতুন জন্য বিবেচনা,

3277
02:00:09,800 --> 02:00:11,840
থেরাপিউটিকস, অ্যান্টিসেন্স

3278
02:00:11,840 --> 02:00:12,560
অলিগোনিউক্লিওটাইড যা হয়েছে

3279
02:00:12,560 --> 02:00:14,520
গত দশকে দৃশ্যে এবং

3280
02:00:14,520 --> 02:00:17,480
নতুন আর্মামেন্টারিয়াম টুডে, আমি চাই

3281
02:00:17,480 --> 02:00:18,800
ড্রাগ পণ্য কথা বলতে

3282
02:00:18,800 --> 02:00:20,200
প্রশাসনিক পদ্ধতি,

3283
02:00:20,200 --> 02:00:22,600
এই হিসাবে নিরাপত্তা মূল্যায়ন

3284
02:00:22,600 --> 02:00:23,600
অলিগোনিউক্লিওটাইডগুলি অনন্য

3285
02:00:23,600 --> 02:00:24,800
নিরাপত্তা উদ্বেগ এবং গুরুত্বপূর্ণ

3286
02:00:24,800 --> 02:00:25,840
ক্লিনিকালের মূল্যায়ন

3287
02:00:25,840 --> 02:00:29,920
প্রতিক্রিয়া. এখন, আজকের সুযোগে

3288
02:00:29,920 --> 02:00:32,280
আমরা শুধু ভীরলি সম্পর্কে কথা বলব

3289
02:00:32,280 --> 02:00:34,280
দুর্বল বা জীবন হুমকি

3290
02:00:34,280 --> 02:00:34,880
জেনেটিক রোগের সাথে সম্পর্কিত

3291
02:00:34,880 --> 02:00:37,720
নির্দেশিকা, গুরুত্বপূর্ণ এই

3292
02:00:37,720 --> 02:00:39,720
রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা হবে

3293
02:00:39,720 --> 02:00:41,280
কোনো ALARNTIVE ট্রিটমেন্ট নেই

3294
02:00:41,280 --> 02:00:43,200
বিকল্প এবং রোগ দ্রুত

3295
02:00:43,200 --> 02:00:44,200
প্রারম্ভিক ফলাফলে অগ্রগতি

3296
02:00:44,200 --> 02:00:46,960
মৃত্যু বা বিধ্বংসী

3297
02:00:46,960 --> 02:00:48,240
A এর মধ্যে অপরিবর্তনীয় মৃত্যু

3298
02:00:48,240 --> 02:00:48,960
স্বল্প সময়ের ফ্রেম ছাড়া

3299
02:00:48,960 --> 02:00:51,240
ট্রিটমেন্ট। তাই অন্য দেখা হয়েছে

3300
02:00:51,240 --> 02:00:52,440
বিরল রোগের জন্য EWES, FDA

3301
02:00:52,440 --> 02:00:53,640
বিরল রোগের সমর্থন সক্রিয়

3302
02:00:53,640 --> 02:00:55,640
উন্নয়ন কিন্তু এই অনন্য

3303
02:00:55,640 --> 02:00:57,440
গাইডেন্সের সুযোগ। ড্রাগ

3304
02:00:57,440 --> 02:00:58,480
এর বড় সংখ্যার উন্নয়ন

3305
02:00:58,480 --> 02:00:59,800
রোগীদের একই রোগ নয়

3306
02:00:59,800 --> 02:01:00,720
প্রত্যাশিত কারণ

3307
02:01:00,720 --> 02:01:02,200
এর মেকানিজমের বিশেষতা

3308
02:01:02,200 --> 02:01:03,720
অ্যান্টিসেন্স অ্যাক্টস এর সাথে একত্রিত হয়

3309
02:01:03,720 --> 02:01:06,000
এর চিকিত্সার বিরলতা

3310
02:01:06,000 --> 02:01:10,840
পশু রোগীর জনসংখ্যা।  তাই

3311
02:01:10,840 --> 02:01:13,080
মূল বিবেচনা. শুরু হচ্ছে

3312
02:01:13,080 --> 02:01:15,800
একটি 20,000-ফুট থেকে। জিন

3313
02:01:15,800 --> 02:01:19,800
ভেরিয়েন্ট A এর লক্ষ্য করা উচিত

3314
02:01:19,800 --> 02:01:21,000
ট্রায়াল অংশগ্রহণকারী, এক বা দুই ইন

3315
02:01:21,000 --> 02:01:22,280
রোগ জনসংখ্যা.  এই

3316
02:01:22,280 --> 02:01:24,800
অত্যন্ত কাস্টমাইজেবল থেরাপি,

3317
02:01:24,800 --> 02:01:26,120
স্বতন্ত্র অ্যান্টিসেন্স ড্রাগ

3318
02:01:26,120 --> 02:01:29,600
পণ্য একটি ভাল অন্তর্গত হওয়া উচিত

3319
02:01:29,600 --> 02:01:30,960
বৈশিষ্ট্যযুক্ত রাসায়নিক শ্রেণী।

3320
02:01:30,960 --> 02:01:34,720
এটি একটি রাসায়নিক শ্রেণী,

3321
02:01:34,720 --> 02:01:35,800
যথেষ্ট নন-ক্লিনিক্যাল

3322
02:01:35,800 --> 02:01:36,360
ক্লিনিকাল তথ্য

3323
02:01:36,360 --> 02:01:37,760
এফডিএ-র সাথে অভিজ্ঞতা।

3324
02:01:37,760 --> 02:01:41,040
এই উদাহরণ হল

3325
02:01:41,040 --> 02:01:44,240
ফোরলেসিং এল স্ট্র্যান্ডেড টু ফর্ম

3326
02:01:44,240 --> 02:01:45,720
HYOID ব্যাকবোন OLIGOSENSE

3327
02:01:45,720 --> 02:01:50,560
নিউক্লিওটাইডস এবং সিস্টেমিক বা

3328
02:01:50,560 --> 02:01:53,760
ইন্ট্রাথেকাল রুট বা

3329
02:01:53,760 --> 02:01:58,720
অলিগোনিউক্লিওটাইডস, পি, ওস উইথ

3330
02:01:58,720 --> 02:02:00,760
বর্তমান রুট.  নৈতিক

3331
02:02:00,760 --> 02:02:01,840
এই জন্য বিবেচনা

3332
02:02:01,840 --> 02:02:03,840
অ্যান্টিজেন অলিগোনিউক্লিওটাইড।  আইটি আইএস

3333
02:02:03,840 --> 02:02:04,640
গুরুত্বপূর্ণ তাদের অনুমোদন করা আবশ্যক

3334
02:02:04,640 --> 02:02:08,520
একটি আইনি অর্থে এবং দ্বারা পর্যালোচনা

3335
02:02:08,520 --> 02:02:10,400
PREASSING আগে IRB.  কখন

3336
02:02:10,400 --> 02:02:11,440
উপযুক্ত লক্ষণীয় নতুন

3337
02:02:11,440 --> 02:02:13,440
অনুসন্ধান সময় বিকশিত

3338
02:02:13,440 --> 02:02:15,160
গবেষণা যে জন্য থাকতে পারে

3339
02:02:15,160 --> 02:02:15,800
ট্রায়াল অংশগ্রহণকারীদের ইচ্ছা

3340
02:02:15,800 --> 02:02:16,520
গবেষণা চালিয়ে যেতে

3341
02:02:16,520 --> 02:02:17,760
প্রদান করা উচিত

3342
02:02:17,760 --> 02:02:19,320
রোগী। এফডিএ হতে চায়

3343
02:02:19,320 --> 02:02:22,600
পুনরাবৃত্তি প্রক্রিয়া, স্বীকৃতি

3344
02:02:22,600 --> 02:02:24,120
যে রোগের প্রকৃতি

3345
02:02:24,120 --> 02:02:26,880
এবং রোগের দ্রুত অগ্রগতি

3346
02:02:26,880 --> 02:02:28,160
এর মধ্যে অনেকেই নন-ক্লিনিক্যাল

3347
02:02:28,160 --> 02:02:29,240
অনুসন্ধান চলমান হতে যাচ্ছে

3348
02:02:29,240 --> 02:02:30,640
উন্নয়নের সময়

3349
02:02:30,640 --> 02:02:32,400
তাই যদি নতুন অনুসন্ধান ঘটতে হবে

3350
02:02:32,400 --> 02:02:34,200
আমরা যোগাযোগ করতে চাই

3351
02:02:34,200 --> 02:02:37,800
রোগী এবং নতুন ডেটা হিসাবে

3352
02:02:37,800 --> 02:02:38,840
চিকিত্সা থেকে উপলব্ধ

3353
02:02:38,840 --> 02:02:39,800
রোগী, এটা নিশ্চিত করুন

3354
02:02:39,800 --> 02:02:41,880
উপলব্ধ। ডায়াগনস্টিক এবং

3355
02:02:41,880 --> 02:02:43,640
জেনেটিক বিবেচনা.  দ

3356
02:02:43,640 --> 02:02:44,680
ট্রায়াল অংশগ্রহণকারীদের ক্লিনিকাল

3357
02:02:44,680 --> 02:02:47,160
জেনেটিক ডায়াগনোসিস কন হতে হবে

3358
02:02:47,160 --> 02:02:48,080
প্রাসঙ্গিক পরীক্ষার মাধ্যমে শেষ করা হয়েছে

3359
02:02:48,080 --> 02:02:50,200
জিন সিকোয়েন্সিং, এনজাইম্যাটিক

3360
02:02:50,200 --> 02:02:52,080
বিশ্লেষণ, আপনি কি আছে.

3361
02:02:52,080 --> 02:02:53,640
স্পন্সর প্রদান করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ

3362
02:02:53,640 --> 02:02:55,000
প্রমাণ যে প্রতিষ্ঠিত

3363
02:02:55,000 --> 02:02:56,560
জিন ভেরিয়েন্টগুলিকে টার্গেট করা হয়েছে৷

3364
02:02:56,560 --> 02:02:58,200
অ্যান্টিসেন্স ড্রাগ দ্বারা। আমি কি বলতে চাই

3365
02:02:58,200 --> 02:03:00,200
এর দ্বারা, অ্যান্টিসেন্স

3366
02:03:00,200 --> 02:03:01,560
যাদের জন্য অলিগোনিউক্লিওটাইড

3367
02:03:01,560 --> 02:03:03,280
পরিচিত নাও হতে পারে, অপছন্দ

3368
02:03:03,280 --> 02:03:06,880
ছোট অণু বা প্রোটিন ভিত্তিক

3369
02:03:06,880 --> 02:03:08,600
থেরাপিউটিকস, তারা স্তরের

3370
02:03:08,600 --> 02:03:11,040
আপস্ট্রিম, তারা টার্গেট করা হয়

3371
02:03:11,040 --> 02:03:13,040
মেসেঞ্জার আরএনএ, ডিএনএ আরএনএ প্রোটিন,

3372
02:03:13,040 --> 02:03:16,160
এই ওষুধগুলি RNA-এর স্তরে কাজ করে

3373
02:03:16,160 --> 02:03:17,720
অতএব নীরবতা একটি বিভ্রান্তিকর

3374
02:03:17,720 --> 02:03:19,400
প্রোটিন রোগ সৃষ্টি করে বা

3375
02:03:19,400 --> 02:03:20,280
যে প্রোটিন মাত্রা বৃদ্ধি

3376
02:03:20,280 --> 02:03:22,400
কারণ মধ্যে বাক্যাংশ সম্পর্কে

3377
02:03:22,400 --> 02:03:24,280
রোগ।  তাই প্রদান করা প্রয়োজন

3378
02:03:24,280 --> 02:03:25,760
প্রমাণ ভূমিকা স্থাপন করে

3379
02:03:25,760 --> 02:03:27,960
জিন বৈকল্পিক দ্বারা লক্ষ্য করা হয়েছে

3380
02:03:27,960 --> 02:03:33,400
অ্যান্টিসেন্স পরীক্ষায় প্যাথোজেনিক

3381
02:03:33,400 --> 02:03:34,760
রোগ। আরও বেশি স্পনসর

3382
02:03:34,760 --> 02:03:36,600
প্রমাণ প্রদান করা উচিত

3383
02:03:36,600 --> 02:03:37,800
ভেরিয়েন্টগুলি ট্রায়ালের জন্য অনন্য

3384
02:03:37,800 --> 02:03:40,000
অংশগ্রহণকারী  ডোজিং

3385
02:03:40,000 --> 02:03:41,600
বিবেচনা আমি যেমন উল্লেখ করেছি,

3386
02:03:41,600 --> 02:03:44,560
এই যৌগগুলি আপেক্ষিকভাবে

3387
02:03:44,560 --> 02:03:46,200
নতুন, আমাদের ক্লিনিক্যালে

3388
02:03:46,200 --> 02:03:47,800
আর্মামেন্টারিয়াম এবং অনেক কিছু

3389
02:03:47,800 --> 02:03:49,720
শিখেছি। শুরু এটা কি

3390
02:03:49,720 --> 02:03:50,600
উপলব্ধ করা উচিত

3391
02:03:50,600 --> 02:03:52,240
নন-ক্লিনিক্যাল ডেটা। প্রকৃতি প্রদত্ত

3392
02:03:52,240 --> 02:03:55,120
এই রোগ, এই ক্লিনিকাল

3393
02:03:55,120 --> 02:03:57,800
ডেটা প্রায়শই খুব সীমিত

3394
02:03:57,800 --> 02:03:58,880
সময়সীমা এবং জমা

3395
02:03:58,880 --> 02:04:00,880
অধ্যয়নের কোর্স। তাই উপর ভিত্তি করে

3396
02:04:00,880 --> 02:04:02,640
যে শুরু ডোজ হওয়া উচিত

3397
02:04:02,640 --> 02:04:05,440
ইন্টারস্পেসিস ডোজ উপর গণনা

3398
02:04:05,440 --> 02:04:06,800
তুলনা আরো তথ্য

3399
02:04:06,800 --> 02:04:10,440
আমাদের নন-ক্লিনিক্যালে পাওয়া গেছে

3400
02:04:10,440 --> 02:04:11,440
গাইডেন্স TAME টপিক. দেওয়া

3401
02:04:11,440 --> 02:04:12,440
সীমিত নন-ক্লিনিকাল ডেটা যখন

3402
02:04:12,440 --> 02:04:14,000
ডোজিং স্পনসরদের সূচনা করা হয়

3403
02:04:14,000 --> 02:04:15,160
একটি ডোজ বিবেচনা করা উচিত

3404
02:04:15,160 --> 02:04:17,160
এস্ক্যালেশন এপ্রোচ বা ডোজিং হল

3405
02:04:17,160 --> 02:04:19,160
সূচনা এবং বর্ধিত

3406
02:04:19,160 --> 02:04:21,720
উপর ভিত্তি করে উচ্চ ডোজ

3407
02:04:21,720 --> 02:04:24,080
ফার্মাকোডিনামিক পিডি প্রভাব

3408
02:04:24,080 --> 02:04:25,200
এবং/অথবা ট্রায়াল অংশগ্রহণকারী

3409
02:04:25,200 --> 02:04:27,000
প্রতিক্রিয়া অনুসন্ধানী ড্রাগ

3410
02:04:27,000 --> 02:04:29,120
পণ্যের পাশাপাশি উপলব্ধ

3411
02:04:29,120 --> 02:04:30,480
অ-প্রাপ্য ডেটা তাই ব্যবহার করুন

3412
02:04:30,480 --> 02:04:31,920
আমাদের কাছে উপলব্ধ সবকিছু

3413
02:04:31,920 --> 02:04:32,640
এই ডোজিং গাইড

3414
02:04:32,640 --> 02:04:35,200
বিবেচনা আরো দেওয়া

3415
02:04:35,200 --> 02:04:36,360
সীমিত প্রকৃতির

3416
02:04:36,360 --> 02:04:37,400
নন-ক্লিনিক্যাল ডেটা স্পনসর

3417
02:04:37,400 --> 02:04:39,400
সাবধানে ডোজ বৃদ্ধি করা উচিত

3418
02:04:39,400 --> 02:04:40,960
ডোজ বৃদ্ধির সময় সাধারণত

3419
02:04:40,960 --> 02:04:42,960
দ্বিগুণ বৃদ্ধির চেয়ে বেশি নয়।

3420
02:04:42,960 --> 02:04:44,400
আমি ছোট অপছন্দ নোট করা উচিত

3421
02:04:44,400 --> 02:04:46,520
অণু বা প্রোটিন ভিত্তিক

3422
02:04:46,520 --> 02:04:48,080
থেরাপিউটিকস অ্যান্টিসেন্স

3423
02:04:48,080 --> 02:04:50,080
অলিগোনিউক্লিওটাইডগুলি তুলনামূলকভাবে থাকে

3424
02:04:50,080 --> 02:04:51,760
সাধারণ দীর্ঘ ফার্মাকোডিনামিক

3425
02:04:51,760 --> 02:04:53,240
অর্ধেক জীবন তাই এটি গুরুত্বপূর্ণ

3426
02:04:53,240 --> 02:04:55,560
যে আমরা পর্যাপ্ত সময় অনুমতি দেয়

3427
02:04:55,560 --> 02:04:56,920
একটি ডোজ রিজার্ভ প্রতিক্রিয়া

3428
02:04:56,920 --> 02:04:58,600
আরও তৈরি করার আগে পরিবর্তন করুন

3429
02:04:58,600 --> 02:04:59,960
পরিবর্তন। আবার এটা যদিও

3430
02:04:59,960 --> 02:05:02,960
থেকে সনাক্ত করা যাবে না

3431
02:05:02,960 --> 02:05:05,800
ফার্মাকোকিনেটিক্স স্ট্যান্ডপয়েন্ট A

3432
02:05:05,800 --> 02:05:06,960
ফার্মাকোডিনামিকভাবে আরএনএ পরিবর্তন করে

3433
02:05:06,960 --> 02:05:08,400
এবং ডাউনস্ট্রিম প্রোটিন নিতে পারে

3434
02:05:08,400 --> 02:05:10,200
একটি সময় তাই পর্যাপ্ত সময় অনুমতি

3435
02:05:10,200 --> 02:05:12,320
ডোজ বৃদ্ধির জন্য। আছে

3436
02:05:12,320 --> 02:05:13,600
অনন্য প্রশাসন

3437
02:05:13,600 --> 02:05:15,080
এই জন্য বিবেচনা, কিছু

3438
02:05:15,080 --> 02:05:17,400
এই অ্যান্টিসেন্সের

3439
02:05:17,400 --> 02:05:19,280
অলিগোনিউক্লিওটাইড হয়

3440
02:05:19,280 --> 02:05:20,840
আন্তঃস্থিকভাবে প্রশাসিত

3441
02:05:20,840 --> 02:05:23,480
লক্ষ্য সিএনএস রোগ। তাদের উচিত

3442
02:05:23,480 --> 02:05:25,880
প্রত্যেকের জন্য ডোজ শুরু করুন

3443
02:05:25,880 --> 02:05:26,920
রোগীর মধ্যে বৃদ্ধি

3444
02:05:26,920 --> 02:05:30,360
সেটিং। এবং রোগীদের মনিটর

3445
02:05:30,360 --> 02:05:32,000
অপ্রত্যাশিত জন্য 24 ঘন্টার জন্য

3446
02:05:32,000 --> 02:05:33,800
মাদকের প্রভাব বা

3447
02:05:33,800 --> 02:05:35,680
প্রশাসনিক সমস্যা

3448
02:05:35,680 --> 02:05:37,640
এন্টারথেকেল অ্যাডমিনিস্ট্রেশন। একবার

3449
02:05:37,640 --> 02:05:39,320
পর্যাপ্ত সময় অনুমতি দেওয়া হয়

3450
02:05:39,320 --> 02:05:40,840
পর্যাপ্তভাবে স্পনসর

3451
02:05:40,840 --> 02:05:42,400
বৈশিষ্ট্য নিরাপত্তা এবং

3452
02:05:42,400 --> 02:05:44,040
এই দেওয়া ডোজ এ সহনশীলতা

3453
02:05:44,040 --> 02:05:45,760
এ প্রশাসিত হতে পারে

3454
02:05:45,760 --> 02:05:47,000
বহিরাগত রোগী ক্লিনিক সেটিং। আমরা

3455
02:05:47,000 --> 02:05:48,560
এই বোঝা হতে পারে স্বীকৃতি

3456
02:05:48,560 --> 02:05:50,680
অনেক পরিবারে, খুব সীমিত

3457
02:05:50,680 --> 02:05:53,440
যে অবস্থানগুলি পরিচালনা করতে পারে৷

3458
02:05:53,440 --> 02:05:55,800
এই ড্রাগস, ইন্ট্রাথেকাল অলিগোস

3459
02:05:55,800 --> 02:05:57,320
তাই পর্যাপ্ত নিরাপত্তার পরে

3460
02:05:57,320 --> 02:05:59,160
পর্যাপ্তভাবে কোয়ার্কাইজড করা হয়েছে

3461
02:05:59,160 --> 02:06:00,720
তারা প্রথম ডোজ অনুসরণ

3462
02:06:00,720 --> 02:06:02,480
পরিচালনা করা যেতে পারে

3463
02:06:02,480 --> 02:06:04,600
বহিরাগত রোগী ক্লিনিক সেটিং,

3464
02:06:04,600 --> 02:06:06,200
তবে ইন্ট্রাথেকালের জন্য

3465
02:06:06,200 --> 02:06:07,240
অলিগোনিউক্লিওটাইডগুলি তাদের হতে হবে

3466
02:06:07,240 --> 02:06:08,920
অভিজ্ঞ মেডিকেল কর্মী

3467
02:06:08,920 --> 02:06:11,800
পেডিয়াট্রিক অ্যানেস্থেটিস্টের মতো

3468
02:06:11,800 --> 02:06:14,560
এই প্রক্রিয়ার মাধ্যমে পরিচালনা করুন।

3469
02:06:14,560 --> 02:06:17,240
নিরাপত্তা মূল্যায়ন. আবার, এই

3470
02:06:17,240 --> 02:06:19,200
অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইডস

3471
02:06:19,200 --> 02:06:23,760
আপেক্ষিক সম্পূর্ণরূপে নতুন তাই

3472
02:06:23,760 --> 02:06:25,320
স্পনসররা রুটিন নিরাপত্তা পালন করে

3473
02:06:25,320 --> 02:06:26,640
মূল্যায়ন কিছু নির্ভরশীল

3474
02:06:26,640 --> 02:06:28,560
অনন্য অলিগোনিউক্লিওটাইড এবং

3475
02:06:28,560 --> 02:06:31,400
বায়োইনফরম্যাটিক ডেটা বা

3476
02:06:31,400 --> 02:06:32,800
নন-ক্লিনিকাল ডেটা আমাদেরকে জানায়

3477
02:06:32,800 --> 02:06:35,120
প্রোগ্রামের জন্য প্রয়োজনীয়তা তদন্ত করা

3478
02:06:35,120 --> 02:06:38,520
উপরন্তু তাদের অবিরত করা উচিত

3479
02:06:38,520 --> 02:06:39,760
উপর ভিত্তি করে নিরাপত্তার জন্য সোম

3480
02:06:39,760 --> 02:06:41,240
A-এর প্রত্যাশিত অর্ধেক লাইভ

3481
02:06:41,240 --> 02:06:42,720
অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইড

3482
02:06:42,720 --> 02:06:44,320
পণ্য  এই উপর আরো

3483
02:06:44,320 --> 02:06:45,880
ফার্মাকোডিনামিক হাফ লাইফ আছে

3484
02:06:45,880 --> 02:06:47,200
এই জিনিস আছে ঝোঁক

3485
02:06:47,200 --> 02:06:48,880
তুলনামূলকভাবে দীর্ঘ অর্ধেক বসবাস

3486
02:06:48,880 --> 02:06:50,200
অন্তঃকোষীয় স্তর অবিরত

3487
02:06:50,200 --> 02:06:51,720
প্রোটিন দমন বা বৃদ্ধি

3488
02:06:51,720 --> 02:06:54,480
স্প্লাইসিং এবং একটি নতুন প্রোটিন তৈরি করুন।

3489
02:06:54,480 --> 02:06:57,400
এখন, কিছু অলিগোয়ে ক্লিও জোয়ারে

3490
02:06:57,400 --> 02:07:00,120
একটি ফসফরিলেটেড ব্যাকবোন সহ

3491
02:07:00,120 --> 02:07:01,960
একটি রিক অফ সাইটোপেনিয়া আছে,

3492
02:07:01,960 --> 02:07:03,600
যদিও বিরল তাই গুরুতর হতে পারে

3493
02:07:03,600 --> 02:07:05,880
যেকোনো অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইড ইন

3494
02:07:05,880 --> 02:07:07,760
এই স্থান যে একটি ব্যাকবোন আছে

3495
02:07:07,760 --> 02:07:09,600
জন্য নিরীক্ষণ করা

3496
02:07:09,600 --> 02:07:11,760
থ্রোম্বোসাইটোপেনিয়া এবং স্পনসরশিপ

3497
02:07:11,760 --> 02:07:12,880
ফর্ম ইন্টারভিউ প্লেটলেট কাউন্ট

3498
02:07:12,880 --> 02:07:17,200
প্রতি দুই সপ্তাহ অফার বা তার আগে

3499
02:07:17,200 --> 02:07:18,760
ডোজ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন, যখনই হোক না কেন

3500
02:07:18,760 --> 02:07:21,120
আরও ঘন ঘন। এবং শেষ কিন্তু না

3501
02:07:21,120 --> 02:07:21,760
অন্তত, এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ

3502
02:07:21,760 --> 02:07:22,880
শ্রোতাদের কাছে আজ, এই

3503
02:07:22,880 --> 02:07:24,440
ক্লিনিকালের মূল্যায়ন

3504
02:07:24,440 --> 02:07:25,800
প্রতিক্রিয়া. সংখ্যা আছে

3505
02:07:25,800 --> 02:07:27,640
স্পন্সরদের জন্য উপলভ্য টুল

3506
02:07:27,640 --> 02:07:29,440
ক্লিনিকাল মূল্যায়ন ব্যবহার করুন। জন্য

3507
02:07:29,440 --> 02:07:30,680
উদাহরণ তারা ক্লিনিকাল ব্যবহার করতে পারেন

3508
02:07:30,680 --> 02:07:32,600
ফলাফল মূল্যায়ন স্কেল,

3509
02:07:32,600 --> 02:07:34,160
কর্মক্ষমতা ভিত্তিক মূল্যায়ন,

3510
02:07:34,160 --> 02:07:36,240
খুবই গুরুত্বপূর্ণ, শ্রোতাদের জন্য

3511
02:07:36,240 --> 02:07:38,440
অনেক ক্ষেত্রে পরিচর্যাকারী

3512
02:07:38,440 --> 02:07:39,720
রিপোর্টিং পরিবর্তন এবং সংকেত. 

3513
02:07:39,720 --> 02:07:40,800
এফডিএ রোগীর কথা শুনছে

3514
02:07:40,800 --> 02:07:43,000
কি গুরুত্বপূর্ণ, সহজ

3515
02:07:43,000 --> 02:07:44,000
A ব্যবহার করতে সক্ষম হচ্ছে

3516
02:07:44,000 --> 02:07:46,240
মাউস কিছু দৈনিক বজায় রাখা

3517
02:07:46,240 --> 02:07:47,600
ফাংশন বা কর্ম জীবন. জিনিস

3518
02:07:47,600 --> 02:07:50,920
আমরা শুনতে যে মত. এছাড়াও

3519
02:07:50,920 --> 02:07:52,520
গুরুত্বপূর্ণ বিবেচনা হয়

3520
02:07:52,520 --> 02:07:53,760
ফার্মাকোডিনামিক বায়োমার্কার,

3521
02:07:53,760 --> 02:07:57,000
প্রুফ অফ কনসেপ্ট দ্য অ্যান্টিসেন্স

3522
02:07:57,000 --> 02:07:58,080
অলিগোনিউক্লিওটাইড এটা কি করছে

3523
02:07:58,080 --> 02:07:59,320
করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে। উদাহরণস্বরূপ

3524
02:07:59,320 --> 02:08:01,480
যদি একটি প্রোটিন দমন করা হয় যে

3525
02:08:01,480 --> 02:08:02,960
অন্তর্নিহিত কারণ বিভ্রান্তিকর

3526
02:08:02,960 --> 02:08:05,080
রোগের, একটি পরিমাপ

3527
02:08:05,080 --> 02:08:07,000
উদাহরণস্বরূপ CSF প্রোটিন দেখানো

3528
02:08:07,000 --> 02:08:08,600
এই প্রোটিন কমছে

3529
02:08:08,600 --> 02:08:10,200
এর প্রশাসন অনুসরণ করছে

3530
02:08:10,200 --> 02:08:12,720
অ্যান্টিসেন্স অলিগোনিউক্লিওটাইড হল

3531
02:08:12,720 --> 02:08:14,280
মূল্যায়নে আমাদের জন্য সহায়ক

3532
02:08:14,280 --> 02:08:15,760
এই কাস্টমাইজেবল প্রতিক্রিয়া

3533
02:08:15,760 --> 02:08:18,520
পণ্য  শেষ কিন্তু কম নয়,

3534
02:08:18,520 --> 02:08:22,000
প্রোটোকল থাকা উচিত

3535
02:08:22,000 --> 02:08:23,720
মূল্যায়নের জন্য পূর্ব-নির্দিষ্ট পরিকল্পনা

3536
02:08:23,720 --> 02:08:24,400
ট্রায়াল অংশগ্রহণকারীদের ক্লিনিকাল

3537
02:08:24,400 --> 02:08:26,200
তদন্তকারী এএসও-এর প্রতিক্রিয়া

3538
02:08:26,200 --> 02:08:27,640
বেনিফিট ঝুঁকি নিশ্চিত করতে

3539
02:08:27,640 --> 02:08:29,600
মূল্যায়ন সুবিধাজনক থাকে।

3540
02:08:29,600 --> 02:08:31,440
এফডিএ স্বীকৃতি দেয় এটি একটি অনন্য

3541
02:08:31,440 --> 02:08:33,800
প্রক্রিয়া আমরা খুব তাড়াতাড়ি হয়

3542
02:08:33,800 --> 02:08:35,000
অণু এবং শেখার বক্ররেখা

3543
02:08:35,000 --> 02:08:36,760
বেনিফিট ঝুঁকি নিশ্চিত করুন

3544
02:08:36,760 --> 02:08:37,360
রক্ষণাবেক্ষণ জুড়ে

3545
02:08:37,360 --> 02:08:41,720
প্রক্রিয়া।  এই মঞ্জুর করা. সঙ্গে

3546
02:08:41,720 --> 02:08:43,160
যে আবার এফডিএ প্রতিশ্রুতিবদ্ধ থাকে

3547
02:08:43,160 --> 02:08:44,400
স্তর রোগ প্রোগ্রাম এবং

3548
02:08:44,400 --> 02:08:45,560
রোগীরা নমনীয় থাকে এবং

3549
02:08:45,560 --> 02:08:46,440
অনেক কিছু আছে স্বীকৃতি

3550
02:08:46,440 --> 02:08:47,920
শিখেছি এবং আমরা আমাদের উপর নির্ভর করি

3551
02:08:47,920 --> 02:08:49,720
রোগীদের আমাদের সাথে সর্বোত্তম তথ্য জানাতে

3552
02:08:49,720 --> 02:08:57,280
যে বলা হচ্ছে আপনাকে ধন্যবাদ.  ও

3553
02:08:57,280 --> 02:09:00,640
>> হাই, সবাই. আমি মেহমেট

3554
02:09:00,640 --> 02:09:04,160
কুজু, একটি বিরল রোগের পিতা

3555
02:09:04,160 --> 02:09:07,120
রোগী। এবং আজ আমি চাই

3556
02:09:07,120 --> 02:09:10,640
আমাদের যাত্রা সম্পর্কে কথা বলতে

3557
02:09:10,640 --> 02:09:12,960
ব্যক্তিগতকৃত অ্যান্টিসেন্সের দিকে

3558
02:09:12,960 --> 02:09:17,640
অলিগোনিউক্লিওটাইড থেরাপি।  WHO IS

3559
02:09:17,640 --> 02:09:22,440
ছবিতে, ফিরে জন্মগ্রহণ করেন

3560
02:09:22,440 --> 02:09:28,320
মার্চ 22, 2017। দশ দিন পর

3561
02:09:28,320 --> 02:09:30,880
তার জন্ম, আমরা কল পেয়েছিলাম

3562
02:09:30,880 --> 02:09:34,200
তার শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ এবং সে থেকে

3563
02:09:34,200 --> 02:09:38,040
বলেছিল যে তাকে ডাকা হয়েছিল

3564
02:09:38,040 --> 02:09:41,680
নবজাতকের স্ক্রিন এবং কিছু

3565
02:09:41,680 --> 02:09:44,680
বলা হয় গুরুতর ইমপগনড

3566
02:09:44,680 --> 02:09:50,880
ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি কিন্তু দৌড়াতে হবে

3567
02:09:50,880 --> 02:09:51,760
মান তারিখে পরীক্ষা।  যখন তারা

3568
02:09:51,760 --> 02:09:53,200
পরীক্ষা চালান আউট হতে হবে

3569
02:09:53,200 --> 02:09:56,520
সে গুরুতর একত্রিত হয় না

3570
02:09:56,520 --> 02:09:59,680
ইমিউন ঘাটতি কিন্তু কিছু

3571
02:09:59,680 --> 02:10:01,240
তার ইমিউন সম্পর্কে অদ্ভুত

3572
02:10:01,240 --> 02:10:04,880
SYSTEM.ND তারা আমাদের উল্লেখ করে

3573
02:10:04,880 --> 02:10:05,480
আরও জন্য স্ট্যানফোর্ড

3574
02:10:05,480 --> 02:10:10,160
তদন্ত। তারপর সে ছিল

3575
02:10:10,160 --> 02:10:12,120
প্রায় ছয় মাস বয়সী, আমরা পেয়েছি

3576
02:10:12,120 --> 02:10:16,200
খবর, আমরা কি তা শিখেছি

3577
02:10:16,200 --> 02:10:18,760
চলছে এটি উপর ভিত্তি করে করা হয়

3578
02:10:18,760 --> 02:10:20,960
পুরো এক্সোম সিকোয়েন্সিং। এবং আইটি

3579
02:10:20,960 --> 02:10:24,080
তার একটি আছে যে হতে পরিণত

3580
02:10:24,080 --> 02:10:26,840
বিরল জেনেটিক রোগ যা

3581
02:10:26,840 --> 02:10:30,600
যাকে বলা হয় অ্যাটাক্সিয়া টেলাঞ্জিয়েক্টাসিয়া।

3582
02:10:30,600 --> 02:10:34,240
যা আমরা আগে শুনিনি। 

3583
02:10:34,240 --> 02:10:39,120
এবং এটি একটি চমকপ্রদ খবর ছিল

3584
02:10:39,120 --> 02:10:41,880
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র কারণ তারা আমাদের কি বলেছে

3585
02:10:41,880 --> 02:10:45,240
এটা কোন জানা নেই যে

3586
02:10:45,240 --> 02:10:47,720
নিরাময় এবং আমরা শুধুমাত্র পরিচালনা করতে পারেন

3587
02:10:47,720 --> 02:10:53,040
উপসর্গ এবং এটা আছে এটা হবে

3588
02:10:53,040 --> 02:10:56,000
ভবিষ্যতে খারাপ পরিণতি.

3589
02:10:56,000 --> 02:10:57,440
পেশী ক্ষয় ঘটবে

3590
02:10:57,440 --> 02:11:04,440
নিয়ন্ত্রণ এবং ভারসাম্য, যা সীসা

3591
02:11:04,440 --> 02:11:06,360
তাদের কাছে সে মত বিষয়গুলো করবে না

3592
02:11:06,360 --> 02:11:10,800
হাঁটতে সক্ষম হন। সে পারবে না

3593
02:11:10,800 --> 02:11:12,360
স্পষ্টভাবে সহজে গিলে ফেলুন, সে করবে

3594
02:11:12,360 --> 02:11:17,840
কিছুক্ষণ পরে পড়তে সক্ষম হবে না

3595
02:11:17,840 --> 02:11:21,400
এবং অন্যান্য সমস্যা মত আছে

3596
02:11:21,400 --> 02:11:22,840
ক্যান্সার ফুসফুসের রোগ ইমিউনোসিস্টেম

3597
02:11:22,840 --> 02:11:30,840
সমস্যা  এই অতিক্রম করার পরে

3598
02:11:30,840 --> 02:11:31,840
শক, আমরা তদন্ত শুরু করেছি

3599
02:11:31,840 --> 02:11:33,840
সেখানে কিছু আছে কিনা তা দেখতে

3600
02:11:33,840 --> 02:11:38,040
যে কোনো গবেষণার মত দিগন্ত

3601
02:11:38,040 --> 02:11:40,640
যে সম্পর্কে পরিচালিত হচ্ছে

3602
02:11:40,640 --> 02:11:44,040
বিষয়. আমরা পৌঁছানোর চেষ্টা করেছি

3603
02:11:44,040 --> 02:11:47,880
বিশেষজ্ঞদের এবং আমাদের কিছু

3604
02:11:47,880 --> 02:11:50,800
বন্ধুরা এই জায়গায় কাজ করছে,

3605
02:11:50,800 --> 02:11:53,880
এবং আমার বন্ধুদের মধ্যে একজন যিনি এ

3606
02:11:53,880 --> 02:11:58,360
স্ট্যান ফোর্ডে জেনেটিক্স পোস্ট ডক

3607
02:11:58,360 --> 02:12:00,800
একটি কাগজ খুঁজে আমাদের এটি পাঠান

3608
02:12:00,800 --> 02:12:03,520
উপায়, এটি একটি খুব আকর্ষণীয় ছিল

3609
02:12:03,520 --> 02:12:05,640
কাগজ যে -- এটা হা বলছিল

3610
02:12:05,640 --> 02:12:08,600
আমাদের এই সঠিক একই মিউটেশন

3611
02:12:08,600 --> 02:12:13,280
মেয়ে পড়াশুনা করা হয়েছে -- হয়েছে

3612
02:12:13,280 --> 02:12:17,120
20 বছর আগে পাওয়া গেছে এবং

3613
02:12:17,120 --> 02:12:20,560
ইউসিএলএ-তে তারা অ্যান্টিসেন্স তৈরি করেছিল

3614
02:12:20,560 --> 02:12:22,680
OLIGONUCLEOTIDES এটা ঠিক করতে.  AT

3615
02:12:22,680 --> 02:12:23,600
ল্যাব পরিবেশ এবং এটি ছিল

3616
02:12:23,600 --> 02:12:27,920
জরিমানা কাজ. তাই আমরা খুব পেয়েছি

3617
02:12:27,920 --> 02:12:31,000
উত্তেজিত এবং আমরা UCLA তে উড়ে যাই

3618
02:12:31,000 --> 02:12:33,200
এখুনি এবং যারা খুঁজে

3619
02:12:33,200 --> 02:12:35,920
গবেষকরা - তারা বলেছেন

3620
02:12:35,920 --> 02:12:37,320
হ্যাঁ, এটি ল্যাবে কাজ করেছে৷

3621
02:12:37,320 --> 02:12:40,680
পরিবেশ কিন্তু এখনও আছে

3622
02:12:40,680 --> 02:12:44,880
ল্যাব পরীক্ষা থেকে বড় ফাঁক এবং

3623
02:12:44,880 --> 02:12:47,960
এটি মানুষের জন্য উপলব্ধ করা।

3624
02:12:47,960 --> 02:12:53,080
এটি শীঘ্রই ঘটবে না তাই এটি

3625
02:12:53,080 --> 02:12:54,680
আমাদের জন্য একটি হৃদয় বিদারক খবর ছিল

3626
02:12:54,680 --> 02:13:01,600
সেই সময়ে। এবং তারপর এখন AT

3627
02:13:01,600 --> 02:13:05,240
এই পয়েন্ট আমি কথা বলতে চাই

3628
02:13:05,240 --> 02:13:08,840
একটি শিশুর প্রকল্প সম্পর্কে যা

3629
02:13:08,840 --> 02:13:12,280
বিরল আমাদের পথ অতিক্রম

3630
02:13:12,280 --> 02:13:16,680
আমাদের যাত্রার প্রাথমিক ঘটনা। দ

3631
02:13:16,680 --> 02:13:22,000
প্রজেক্টটি লাভ ফাউন্ডেশন নয়

3632
02:13:22,000 --> 02:13:24,640
রোগ ব্যবস্থাপনা অপ্টিমাইজ করতে

3633
02:13:24,640 --> 02:13:27,240
কৌশল এবং নতুন বিকাশ

3634
02:13:27,240 --> 02:13:29,680
চিকিত্সা এবং জন্য একটি প্রতিকার খুঁজুন

3635
02:13:29,680 --> 02:13:36,080
AT.  তারা থেকে আমাদের গাইড

3636
02:13:36,080 --> 02:13:45,600
শুরু একদিন তারা ভাগ করেছে

3637
02:13:45,600 --> 02:13:52,120
আমরা মেলার সাথে টকস বেছে নিয়েছি। তাই

3638
02:13:52,120 --> 02:13:53,440
তারপর আমরা দুটি জিনিস দেখলাম,

3639
02:13:53,440 --> 02:13:59,480
তারা খুব অনুরূপ তাই আমাদের

3640
02:13:59,480 --> 02:14:01,840
কেস হল একক জিন রোগ

3641
02:14:01,840 --> 02:14:03,200
নিউরোডিজেনারেটিভ ডিজিজ এবং আমরা

3642
02:14:03,200 --> 02:14:07,840
আমাদের মিউটেশন টাইপ স্লাইস জানুন

3643
02:14:07,840 --> 02:14:10,720
মিউটেশন ASO-এর জন্য কার্যকর। জিনিস

3644
02:14:10,720 --> 02:14:16,680
লাইক ফিট সুন্দরভাবে একসাথে এবং

3645
02:14:16,680 --> 02:14:18,560
ইউসিএলএ ল্যাব থেকে পার্থক্য

3646
02:14:18,560 --> 02:14:19,800
পরীক্ষা এখন কেউ হয়

3647
02:14:19,800 --> 02:14:24,000
এটি এখন মানবিকভাবে করা হচ্ছে

3648
02:14:24,000 --> 02:14:28,840
একটি খুব ভাল সম্ভাবনা আছে

3649
02:14:28,840 --> 02:14:31,080
সেখানে আমরা আউট পৌঁছেছি

3650
02:14:31,080 --> 02:14:36,400
টিম এখনই এবং আমরা উল্লেখ করেছি

3651
02:14:36,400 --> 02:14:38,240
আমাদের মিউটেশনের মতই মনে হচ্ছে

3652
02:14:38,240 --> 02:14:43,280
এটির জন্য সহানুভূতিশীল হোন এবং আমাদের আছে

3653
02:14:43,280 --> 02:14:47,640
মিলার কাজ দেখেছি, পারতেন

3654
02:14:47,640 --> 02:14:53,640
আমাদের সাহায্য করবেন? আমরা নথি পাঠান

3655
02:14:53,640 --> 02:14:56,600
তাঁর কাছে এবং তিনি বলেছিলেন আমরা করতে পারি

3656
02:14:56,600 --> 02:14:58,440
কিছু তবে উইল আরও একটি

3657
02:14:58,440 --> 02:15:02,120
সমস্যা এখন, সমস্যা এখন

3658
02:15:02,120 --> 02:15:06,480
যে অর্থ. এটি চালানোর জন্য

3659
02:15:06,480 --> 02:15:11,160
আমরা প্রায় $2 এর মত অধ্যয়ন

3660
02:15:11,160 --> 02:15:15,360
মিলিয়ন সৌভাগ্যক্রমে এ

3661
02:15:15,360 --> 02:15:16,320
শিশুদের প্রকল্প ধাপে ধাপে

3662
02:15:16,320 --> 02:15:24,240
এবং এই ট্রায়ালের জন্য অর্থায়ন করতে সম্মত।

3663
02:15:24,240 --> 02:15:27,160
কিন্তু এই -- A-T এর জন্য তহবিল

3664
02:15:27,160 --> 02:15:28,560
বাচ্চাদের প্রকল্প আসছে

3665
02:15:28,560 --> 02:15:34,000
সমস্ত A-T পরিবার থেকে. তারা

3666
02:15:34,000 --> 02:15:36,960
বাড়ানোর জন্য অবিশ্বাস্য প্রচেষ্টা

3667
02:15:36,960 --> 02:15:41,840
দান এবং এটা হবে না

3668
02:15:41,840 --> 02:15:45,440
এটা আমাদের জন্য Apried যদি ন্যায্য

3669
02:15:45,440 --> 02:15:47,360
কন্যা। তাই আমাদের লাইক অনেক দরকার

3670
02:15:47,360 --> 02:15:50,560
-- এর জন্য একটি ভালো প্রক্রিয়া

3671
02:15:50,560 --> 02:15:55,480
নির্বাচন কোনটির নির্বাচন

3672
02:15:55,480 --> 02:16:01,440
রোগী। A-TCP এর একটি জেনেটিক আছে

3673
02:16:01,440 --> 02:16:08,520
বাচ্চাদের জন্য ব্যাংক। এবং ল্যাব

3674
02:16:08,520 --> 02:16:11,080
অল্পবয়সী বাচ্চাদের দ্রুত সনাক্ত করা হয়েছে

3675
02:16:11,080 --> 02:16:14,440
যার মিউটেশনগুলি মেনে নেওয়া যায়৷

3676
02:16:14,440 --> 02:16:20,040
ASO থেরাপি, এবং তিনটি সহ

3677
02:16:20,040 --> 02:16:25,760
ল্যাবের জন্য বাছাই করা ছোট বাচ্চাদের

3678
02:16:25,760 --> 02:16:28,360
পরীক্ষা তাহলে এই অনেক আছে

3679
02:16:28,360 --> 02:16:32,040
আমাদের জন্য পরীক্ষার ফলাফল

3680
02:16:32,040 --> 02:16:36,320
মেয়ে কিন্তু এটা এখানে বলে যখন

3681
02:16:36,320 --> 02:16:43,640
সে সাধারণত প্যাথোজেনিক থাকে

3682
02:16:43,640 --> 02:16:47,360
প্রোটিন। তাই সে উৎপাদন করছে না

3683
02:16:47,360 --> 02:16:51,200
যে কোনো ভালো প্রোটিন। তারপর তারা

3684
02:16:51,200 --> 02:16:55,280
বিভিন্ন ASO এবং চালু করার চেষ্টা করেছে৷

3685
02:16:55,280 --> 02:16:59,440
এই মত লাইন, ASO নম্বর

3686
02:16:59,440 --> 02:17:02,040
8, যখন তারা সেল চেষ্টা করেছিল

3687
02:17:02,040 --> 02:17:05,360
লাইনগুলি এটি 55% স্বাস্থ্যকর উত্পাদন করে

3688
02:17:05,360 --> 02:17:13,640
প্রোটিন। সাধারণ এটিএম। এই তিন

3689
02:17:13,640 --> 02:17:18,440
বাচ্চারা, এই 55% সাধারণ এটিএম ছিল

3690
02:17:18,440 --> 02:17:22,040
সেরা ফলাফল. তাই জন্য

3691
02:17:22,040 --> 02:17:27,280
অন্যান্য বাচ্চারা এইরকম ছিল

3692
02:17:27,280 --> 02:17:30,160
শতাংশ কম ছিল. তাই তারপর

3693
02:17:30,160 --> 02:17:32,840
আমাদের এই ফলাফলের উপর ভিত্তি করে আমাদের

3694
02:17:32,840 --> 02:17:35,280
মেয়ের জন্য নির্বাচিত হয়েছিল

3695
02:17:35,280 --> 02:17:40,640
ASO চেষ্টা করার জন্য প্রথম A-T রোগী। 

3696
02:17:40,640 --> 02:17:46,720
এবং তারপর প্রায় এক বছরের জন্য তারা

3697
02:17:46,720 --> 02:17:50,920
RAN টক্সিকোলজি পরীক্ষা এবং

3698
02:17:50,920 --> 02:17:56,680
যখন সে প্রায় 2 1/2 বছর ছিল

3699
02:17:56,680 --> 02:18:05,360
পুরানো, 2020 সালের প্রথম দিকে, সে শুরু করেছিল

3700
02:18:05,360 --> 02:18:07,120
অ্যান্টিসেন্স পাচ্ছেন

3701
02:18:07,120 --> 02:18:10,960
অলিগোনিউক্লিওটাইডস। তাই এটা হয়েছে

3702
02:18:10,960 --> 02:18:16,120
এখন পর্যন্ত প্রায় দুই বছর। কিন্তু AT

3703
02:18:16,120 --> 02:18:18,120
এই পয়েন্টটি এখনও আছে -- আমরা

3704
02:18:18,120 --> 02:18:23,080
একটি কংক্রিট উত্তর আছে না. আইটি

3705
02:18:23,080 --> 02:18:28,560
ভাল কাজ করছে. আমি কি বলতে পারি

3706
02:18:28,560 --> 02:18:31,720
এটা কি সবচেয়ে অনুপস্থিত

3707
02:18:31,720 --> 02:18:33,400
সবার জন্য এই পয়েন্টে যোগাযোগ করুন

3708
02:18:33,400 --> 02:18:36,480
A-T সম্প্রদায় এবং আছে

3709
02:18:36,480 --> 02:18:40,600
এখনও অনেক অজানা জিনিস

3710
02:18:40,600 --> 02:18:44,440
শিখুন কিন্তু আমরা উত্তেজিত

3711
02:18:44,440 --> 02:18:48,360
এবং আমরা আশা করছি আমরা দিতে পারব

3712
02:18:48,360 --> 02:18:52,320
প্রত্যেকের জন্য কিছু ভালো খবর

3713
02:18:52,320 --> 02:18:54,240
ভবিষ্যৎ আপনাকে ধন্যবাদ, অনেক

3714
02:18:54,240 --> 02:19:02,040
আমাকে শোনার জন্য এবং থাকার জন্য।  

3715
02:19:02,040 --> 02:19:04,840
>> হাই। আমন্ত্রণের জন্য ধন্যবাদ

3716
02:19:04,840 --> 02:19:08,120
এখানে কথা বলতে. আমি কথা বলছি

3717
02:19:08,120 --> 02:19:10,800
আপেক্ষিকভাবে সম্প্রতি পক্ষ থেকে

3718
02:19:10,800 --> 02:19:12,120
চেষ্টা করার জন্য সহযোগী গঠন করা হয়েছে

3719
02:19:12,120 --> 02:19:17,200
N 1 এর এই প্রকারগুলিকে অগ্রসর করুন

3720
02:19:17,200 --> 02:19:19,320
থেরাপিউটিকস 1 এর N বলা হয়

3721
02:19:19,320 --> 02:19:20,760
সহযোগী। আমি এর অংশ

3722
02:19:20,760 --> 02:19:21,920
এর জন্য স্টিয়ারিং কমিটি এবং

3723
02:19:21,920 --> 02:19:24,080
আমি প্রত্যেকের সাথে পরিচয় করিয়ে দিতে চাই

3724
02:19:24,080 --> 02:19:25,720
আমাদের সহযোগী এবং আমরা কি

3725
02:19:25,720 --> 02:19:29,720
অর্জন করার চেষ্টা করছেন। আমি কি

3726
02:19:29,720 --> 02:19:31,800
কাজ করার চেষ্টা করতে যাচ্ছেন আজ ছুড়ে দেওয়া

3727
02:19:31,800 --> 02:19:34,800
এই সংক্ষিপ্ত আলোচনা আমরা কিভাবে করেছি

3728
02:19:34,800 --> 02:19:36,280
আমরা এখন কোথায় আছি এবং কেন তা জানুন

3729
02:19:36,280 --> 02:19:37,120
এখন, কেন হতে সময়

3730
02:19:37,120 --> 02:19:39,080
এই ধরনের অগ্রসর করার চেষ্টা করছে

3731
02:19:39,080 --> 02:19:41,200
কাজ আমরা কে, আমাদের কি

3732
02:19:41,200 --> 02:19:44,400
মিশন, ভিশন এবং মূল্যবোধ? এবং

3733
02:19:44,400 --> 02:19:45,520
কাঠামোগতভাবে আমরা কিভাবে আশা করছি

3734
02:19:45,520 --> 02:19:48,400
এই ধরনের N সমর্থন করার চেষ্টা করতে

3735
02:19:48,400 --> 02:19:52,720
1টি থেরাপিউটিকস ইন দ্য ব্রোডার

3736
02:19:52,720 --> 02:19:57,760
সেন্স অনেক মানুষ পরিচিত

3737
02:19:57,760 --> 02:20:02,440
সঙ্গে -- গল্প এই এটা

3738
02:20:02,440 --> 02:20:05,080
টিম, মিলা দিয়ে শুরু। অনেক

3739
02:20:05,080 --> 02:20:08,640
মানুষ বুঝতে পারে না কেন

3740
02:20:08,640 --> 02:20:11,320
আমি কি জড়িত? তারা এখান থেকে এসেছে

3741
02:20:11,320 --> 02:20:12,440
কলোরাডো এবং আমি তাদের ছিলাম

3742
02:20:12,440 --> 02:20:14,320
ট্রায়াল হিসাবে চিকিত্সক চিকিত্সা

3743
02:20:14,320 --> 02:20:15,920
প্রগতিশীল এবং আমরা অবশেষে

3744
02:20:15,920 --> 02:20:20,520
কলোরাডোতে ফিরিয়ে আনা হয়েছে।  তাই

3745
02:20:20,520 --> 02:20:24,680
আমরা একজন একক রোগীর সাথে শুরু করেছি

3746
02:20:24,680 --> 02:20:28,320
যথাযথভাবে। মিলা। এবং আমরা আছে

3747
02:20:28,320 --> 02:20:32,360
অন্যদের পুরো হোস্টে সরানো হয়েছে

3748
02:20:32,360 --> 02:20:34,320
যে উদ্যোগগুলো করা হয়েছে

3749
02:20:34,320 --> 02:20:36,840
বিভিন্ন গ্রুপ দ্বারা উন্নত, বব

3750
02:20:36,840 --> 02:20:45,120
ব্রাউন, জন ওয়াটস, নিল

3751
02:20:45,120 --> 02:20:46,160
স্নাইডার, তাদের ফাস্টক ফোর্স এবং

3752
02:20:46,160 --> 02:20:49,040
অলিগোনিউক্লিওটাইড সোসাইটি, অমিকা

3753
02:20:49,040 --> 02:20:50,680
এর জন্য BS দ্য ডাচ সেন্টারও চালান

3754
02:20:50,680 --> 02:20:52,600
আরএনএ থেরাপিউটিকস অ্যাডভান্স

3755
02:20:52,600 --> 02:20:54,240
1 থেরাপির অগ্রগতি

3756
02:20:54,240 --> 02:20:57,880
ইউরোপ সেইসাথে, এবং স্ট্যান ক্রুক

3757
02:20:57,880 --> 02:21:01,960
এবং লোরেম এবং ফ্রাঙ্ক বেনেট এবং

3758
02:21:01,960 --> 02:21:03,320
তাদের সাপোর্টিং এন অফ 1

3759
02:21:03,320 --> 02:21:04,720
জ্ঞান এবং সঙ্গে থেরাপি

3760
02:21:04,720 --> 02:21:10,520
অভিজ্ঞতা আমি বহন করতে আনা.  তাই

3761
02:21:10,520 --> 02:21:12,520
এখন কেন? কেন এই অধিকার

3762
02:21:12,520 --> 02:21:15,320
আমাদের কথা বলা শুরু করার মুহূর্ত

3763
02:21:15,320 --> 02:21:17,960
1 টি থেরাপি সম্পর্কে? আছে

3764
02:21:17,960 --> 02:21:19,320
গুরুত্বপূর্ণ কিছু কারণ

3765
02:21:19,320 --> 02:21:21,920
এখানে অবশ্যই প্রযুক্তিগত

3766
02:21:21,920 --> 02:21:23,240
অগ্রগতি। এটা এটা হবে

3767
02:21:23,240 --> 02:21:24,440
A থেকে সম্ভব হয়েছে

3768
02:21:24,440 --> 02:21:25,840
প্রযুক্তিগত দৃষ্টিকোণ দশ

3769
02:21:25,840 --> 02:21:29,000
বছর আগে.  যে নতুন অন্তর্ভুক্ত

3770
02:21:29,000 --> 02:21:33,280
ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট, এর কিছু

3771
02:21:33,280 --> 02:21:34,880
জিনিস বার্ট ASO উল্লেখ

3772
02:21:34,880 --> 02:21:37,480
ওষুধের শ্রেণী কিন্তু শ্রেণীও

3773
02:21:37,480 --> 02:21:40,320
ক্রিস্পারে মাদকের অগ্রগতি

3774
02:21:40,320 --> 02:21:41,760
পাশাপাশি এবং অন্যান্য প্রকারের জিন

3775
02:21:41,760 --> 02:21:44,320
প্ল্যাটফর্ম সম্পাদনা।  তাই এই হিসাবে

3776
02:21:44,320 --> 02:21:46,480
ড্রাগস ডেভেলপমেন্ট টেকনোলজিস

3777
02:21:46,480 --> 02:21:48,320
আমরা সত্যিই যে একটি পয়েন্ট পরিপক্ক

3778
02:21:48,320 --> 02:21:51,280
ক্লিনিক্যাল দেখতে শুরু করছেন

3779
02:21:51,280 --> 02:21:53,720
উদাহরণ, -- এই টুলস

3780
02:21:53,720 --> 02:21:55,920
রোগীদের মধ্যে ব্যবহার করা হয়, এফডিএ

3781
02:21:55,920 --> 02:21:58,680
নির্দেশিকা একটি সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ

3782
02:21:58,680 --> 02:22:00,120
এর পরিপক্কতার জন্য মার্কার

3783
02:22:00,120 --> 02:22:01,760
এই ক্ষেত্র এবং হতে হবে

3784
02:22:01,760 --> 02:22:03,920
বিকাশ শুরু করতে সক্ষম

3785
02:22:03,920 --> 02:22:04,840
স্বতন্ত্র ঔষধ কিন্তু

3786
02:22:04,840 --> 02:22:06,920
আদর্শভাবে এটি একটি সহযোগিতামূলকভাবে করুন৷

3787
02:22:06,920 --> 02:22:10,000
WAY HA ক্রস লার্নিং সমর্থন করে।

3788
02:22:10,000 --> 02:22:11,480
কিছু দেওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

3789
02:22:11,480 --> 02:22:13,360
এফডিএ পরিপ্রেক্ষিতের অন্তর্দৃষ্টি

3790
02:22:13,360 --> 02:22:17,680
এই চারপাশে. আমরা একটি AN আছে

3791
02:22:17,680 --> 02:22:18,760
ক্রমবর্ধমান সংখ্যা বৃদ্ধি

3792
02:22:18,760 --> 02:22:21,680
প্রচেষ্টার দ্বারা ঘটছে

3793
02:22:21,680 --> 02:22:24,120
বিভিন্ন গ্রুপ, এটি একটি তৈরি করে

3794
02:22:24,120 --> 02:22:26,000
কিভাবে সংগঠিত করার জন্য প্রয়োজন

3795
02:22:26,000 --> 02:22:27,440
করার জন্য বিভিন্ন প্রচেষ্টা

3796
02:22:27,440 --> 02:22:28,920
যে কোনো এক প্রভাব সর্বোচ্চ

3797
02:22:28,920 --> 02:22:30,360
প্রকল্প। আমরা হ্যাঁ ভাবতে চাই,

3798
02:22:30,360 --> 02:22:33,240
আমরা এটিকে প্রভাবিত করতে চাই

3799
02:22:33,240 --> 02:22:35,120
বিশেষ রোগীর চিকিৎসা করা হচ্ছে

3800
02:22:35,120 --> 02:22:37,040
কিন্তু কিভাবে করে তাও জানতে চাই

3801
02:22:37,040 --> 02:22:41,440
যে অগ্রসর সামগ্রিক বিজ্ঞান

3802
02:22:41,440 --> 02:22:42,640
আরও চিকিৎসা করতে সক্ষম হওয়ার দিকে

3803
02:22:42,640 --> 02:22:44,200
রোগীদের।  অবশেষে আমি চাই

3804
02:22:44,200 --> 02:22:45,640
ASO সম্পর্কে বিশেষভাবে কথা বলুন

3805
02:22:45,640 --> 02:22:47,640
এবং কেন আমরা শুরু করছি ভাবছি

3806
02:22:47,640 --> 02:22:51,320
এএসওর সাথে? আমাদের এন অফ ওয়ান

3807
02:22:51,320 --> 02:22:52,440
কোলাবোরেটিভ শট নির্দিষ্ট করার জন্য

3808
02:22:52,440 --> 02:22:54,120
ASOs, আমরা সমর্থন করতে পেরে খুশি

3809
02:22:54,120 --> 02:22:55,880
N 1 থেরাপিউটিকস যে কোনো জুড়ে

3810
02:22:55,880 --> 02:22:57,760
চিকিত্সা পদ্ধতির সংখ্যা।

3811
02:22:57,760 --> 02:22:59,280
কিন্তু আমরা এর সাথে শুরু করছি

3812
02:22:59,280 --> 02:23:02,120
ASO এর চারপাশে চিন্তা প্রক্রিয়া

3813
02:23:02,120 --> 02:23:05,320
কারণ তারা সত্যিই নেতৃত্ব দিয়েছে

3814
02:23:05,320 --> 02:23:07,960
1 স্পেসের N এর মধ্যে পথ।

3815
02:23:07,960 --> 02:23:10,320
তারা তুলনামূলকভাবে সস্তা

3816
02:23:10,320 --> 02:23:11,960
আপেক্ষিকভাবে উত্পাদন. তারা

3817
02:23:11,960 --> 02:23:14,720
বিতরণ করা তুলনামূলকভাবে সহজ।

3818
02:23:14,720 --> 02:23:17,960
আপেক্ষিকভাবে। এবং আমরা বেড়ে উঠছি

3819
02:23:17,960 --> 02:23:20,520
সুরক্ষা ডেটা যা সমর্থন করে

3820
02:23:20,520 --> 02:23:21,640
মধ্যে চিকিত্সা প্রদান করার ক্ষমতা

3821
02:23:21,640 --> 02:23:24,160
রোগীদের।  এবং অবশেষে, তারা হয়

3822
02:23:24,160 --> 02:23:27,320
দ্রুত কাস্টমাইজযোগ্য. যে

3823
02:23:27,320 --> 02:23:30,760
জিন সম্পাদনা অন্য কথা না

3824
02:23:30,760 --> 02:23:33,720
পাই -- অন্যান্য ধরনের থেরাপি

3825
02:23:33,720 --> 02:23:34,960
পাশাপাশি উপযুক্ত নয় এবং

3826
02:23:34,960 --> 02:23:37,560
1 স্থিতির দিকে অগ্রসর হচ্ছে৷

3827
02:23:37,560 --> 02:23:39,320
কিন্তু এইগুলি অতিরিক্ত প্রদান করতে পারে

3828
02:23:39,320 --> 02:23:40,200
এর মধ্যে কিছু বাধা

3829
02:23:40,200 --> 02:23:42,520
বিভিন্ন এলাকায় সক্ষম হতে হবে

3830
02:23:42,520 --> 02:23:43,360
কাছাকাছি যারা অগ্রসর

3831
02:23:43,360 --> 02:23:50,280
ভবিষ্যৎ তাহলে আমরা কে? এই

3832
02:23:50,280 --> 02:23:52,600
টিম এবং মিলা এবং আমি এবং

3833
02:23:52,600 --> 02:23:55,120
জুলিয়া যে প্রথম কেস সঙ্গে.

3834
02:23:55,120 --> 02:23:57,880
2018 সালে শুরু হচ্ছে। এখন আপনি দ্রুত

3835
02:23:57,880 --> 02:23:59,120
ফরোয়ার্ড চার বছর এবং আপনি পারেন

3836
02:23:59,120 --> 02:24:01,920
তুলনামূলকভাবে জুম আউট মানচিত্র দেখুন

3837
02:24:01,920 --> 02:24:04,000
যে প্রদর্শন করে, আমরা প্রতিনিধিত্ব করি

3838
02:24:04,000 --> 02:24:05,240
একাডেমিক একটি বিশাল সংখ্যা

3839
02:24:05,240 --> 02:24:09,120
চিকিৎসা কেন্দ্র, সহযোগী,

3840
02:24:09,120 --> 02:24:10,160
আন্তর্জাতিক, শুধু নয়

3841
02:24:10,160 --> 02:24:10,920
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে কিন্তু

3842
02:24:10,920 --> 02:24:14,120
ইউরোপেও। এবং খুঁজছি

3843
02:24:14,120 --> 02:24:16,240
এটিকে আরও প্রসারিত করুন এবং আরও করুন

3844
02:24:16,240 --> 02:24:19,640
আরও বিস্তৃতভাবে সহযোগী। এই

3845
02:24:19,640 --> 02:24:20,760
আমাদের স্টিয়ারিং কমিটি কি

3846
02:24:20,760 --> 02:24:23,560
এই মুহূর্তে মনে হচ্ছে. আমি

3847
02:24:23,560 --> 02:24:25,680
মাধ্যমে যাবে না এবং নাম প্রতিটি

3848
02:24:25,680 --> 02:24:27,000
এখানে ব্যক্তি যিনি প্রতিনিধিত্ব করেন

3849
02:24:27,000 --> 02:24:28,920
দক্ষতার কিছু দিক

3850
02:24:28,920 --> 02:24:32,320
1-এর জন্য টেবিলে আনা হয়েছে

3851
02:24:32,320 --> 02:24:33,520
সহযোগী। এটি একটি মিশ্রণ

3852
02:24:33,520 --> 02:24:35,560
ক্লিনিশিয়ানদের যারা হয়েছে

3853
02:24:35,560 --> 02:24:38,880
1 টি ট্রিটমেন্টে জড়িত

3854
02:24:38,880 --> 02:24:39,800
আমার মত, Ph.D. ET CETERA

3855
02:24:39,800 --> 02:24:41,560
এবং মৌলিক বিজ্ঞানী যারা আছেন

3856
02:24:41,560 --> 02:24:46,560
ডিজাইনিং এএসও, যারা এফডিএ সহ

3857
02:24:46,560 --> 02:24:48,160
রোগীর অ্যাডভোকেটদের অভিজ্ঞতা নিন,

3858
02:24:48,160 --> 02:24:49,720
সত্যিই ভিন্ন একটি হোস্ট

3859
02:24:49,720 --> 02:24:53,520
যে ব্যক্তিরা এ নিয়ে আসছেন

3860
02:24:53,520 --> 02:24:54,640
বিভিন্ন ব্যাকগ্রাউন্ডের বৈচিত্র্য

3861
02:24:54,640 --> 02:24:57,080
এবং টেবিলের জন্য দক্ষতা

3862
02:24:57,080 --> 02:25:00,720
অগ্রসর হতে সক্ষম হতে আমাদের সাহায্য করুন

3863
02:25:00,720 --> 02:25:02,440
নিরাপদে এবং দায়িত্বশীলভাবে N এর 1

3864
02:25:02,440 --> 02:25:03,520
ক্লেয়ারের জন্য ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল

3865
02:25:03,520 --> 02:25:06,400
রোগ। -- বিরল রোগ। আমি

3866
02:25:06,400 --> 02:25:08,200
এছাড়াও NIH-কে ধন্যবাদ জানাতে চাই

3867
02:25:08,200 --> 02:25:14,480
এই হোস্টিং জন্য এবং ডন LO

3868
02:25:14,480 --> 02:25:19,560
এবং ব্রায়ান ট্রানয়ন এবং অড্রে

3869
02:25:19,560 --> 02:25:20,520
THURM যারা শক্তিশালী উকিল এবং

3870
02:25:20,520 --> 02:25:24,600
বিশেষজ্ঞরা আমাদের অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করছেন।  

3871
02:25:24,600 --> 02:25:26,520
আমাদের মিশন ভিশন কি এবং

3872
02:25:26,520 --> 02:25:29,040
একটি সংগঠন হিসাবে মূল্য?

3873
02:25:29,040 --> 02:25:31,320
সহজভাবে বললে, আমাদের লক্ষ্য হল

3874
02:25:31,320 --> 02:25:33,440
স্বতন্ত্র জেনেটিক করুন

3875
02:25:33,440 --> 02:25:35,720
ওষুধ নিরাপদে এবং দ্রুত

3876
02:25:35,720 --> 02:25:36,520
রোগীদের অ্যাক্সেসযোগ্য

3877
02:25:36,520 --> 02:25:39,560
বিশ্বব্যাপী।  যে একটি সুন্দর

3878
02:25:39,560 --> 02:25:42,240
সরল বিবৃতি, কিন্তু একটি সাহসী

3879
02:25:42,240 --> 02:25:44,280
মিশন এবং অবশ্যই তাই না

3880
02:25:44,280 --> 02:25:48,200
ভিশন বাস্তবায়িত করা সহজ

3881
02:25:48,200 --> 02:25:51,600
যে সমর্থন একটি ভবিষ্যত হয়

3882
02:25:51,600 --> 02:25:52,720
স্বতন্ত্র মেডিসিন সেন্টার

3883
02:25:52,720 --> 02:25:54,840
বিশ্বব্যাপী নিয়মিত অফার

3884
02:25:54,840 --> 02:25:56,200
রোগীরা চিকিৎসা কাস্টমাইজ করে

3885
02:25:56,200 --> 02:25:57,400
টার্গেটিং শর্ত অন্তর্নিহিত

3886
02:25:57,400 --> 02:26:01,880
জেনেটিক কারণ।  সেটা হল A

3887
02:26:01,880 --> 02:26:02,880
রোমান্টিক সুন্দর দৃষ্টি যে

3888
02:26:02,880 --> 02:26:03,720
পেতে অনেক পরিশ্রম করে

3889
02:26:03,720 --> 02:26:07,240
সেখানে তাই ক্রম অর্জন

3890
02:26:07,240 --> 02:26:08,800
যে আমাদের অবশ্যই ড্রাগের অগ্রগামী হতে হবে

3891
02:26:08,800 --> 02:26:11,280
ব্যক্তিবিশেষের জন্য উন্নয়ন

3892
02:26:11,280 --> 02:26:13,720
রোগীদের, দুটি প্রধান মাধ্যমে

3893
02:26:13,720 --> 02:26:16,800
এলাকা, সহযোগিতা বৃদ্ধি

3894
02:26:16,800 --> 02:26:18,360
এবং ক্ষেত্র লালনপালন. কি করবেন

3895
02:26:18,360 --> 02:26:20,360
আমরা লালনপালন দ্বারা মানে

3896
02:26:20,360 --> 02:26:21,280
সহযোগিতা, প্রতিষ্ঠা

3897
02:26:21,280 --> 02:26:22,840
এর মধ্যে সম্প্রদায়ের প্রত্যাশা

3898
02:26:22,840 --> 02:26:25,080
বৈজ্ঞানিক চিকিৎসা এবং রোগী

3899
02:26:25,080 --> 02:26:27,680
সম্প্রদায়গুলি সর্বোত্তম অনুশীলন,

3900
02:26:27,680 --> 02:26:29,840
নিরাপত্তা এবং গুণমান মান AN

3901
02:26:29,840 --> 02:26:30,520
ক্লিনিকাল ট্রায়াল নিশ্চিত করা

3902
02:26:30,520 --> 02:26:31,880
ব্যক্তিদের জন্য প্রস্তুতি

3903
02:26:31,880 --> 02:26:34,880
যারা চিকিত্সা করা যেতে পারে.  আমরা কিভাবে

3904
02:26:34,880 --> 02:26:36,440
ক্ষেত্র লালন, বাছাই

3905
02:26:36,440 --> 02:26:38,400
রাইট কেস, পিকিং কেস এসি

3906
02:26:38,400 --> 02:26:41,440
সফল হতে যোগ্য, পিকিং

3907
02:26:41,440 --> 02:26:44,240
যেখানে নিরাপত্তা চলছে সেগুলির ক্ষেত্রে৷

3908
02:26:44,240 --> 02:26:46,840
আরো সম্ভাবনা হতে. মিনিমাইজ করা হচ্ছে

3909
02:26:46,840 --> 02:26:49,600
প্রি-ক্লিনিক্যালের নকল এবং

3910
02:26:49,600 --> 02:26:51,200
ক্লিনিকাল প্রচেষ্টা। এই

3911
02:26:51,200 --> 02:26:52,000
বিশেষ করে গুরুত্বপূর্ণ

3912
02:26:52,000 --> 02:26:54,640
ডেটা ভাগ করে নেওয়ার ফর্ম। আমরা কিভাবে

3913
02:26:54,640 --> 02:26:56,680
প্রাক-ক্লিনিকাল উভয় ভাগ করুন

3914
02:26:56,680 --> 02:26:57,720
এবং ক্লিনিক্যাল স্পেস তাই আমাদের আছে

3915
02:26:57,720 --> 02:26:59,520
ক্রস লার্নিংস এবং সাপোর্ট কেস

3916
02:26:59,520 --> 02:27:01,600
সম্মেলন, নিরাপত্তা ডেটাবেস,

3917
02:27:01,600 --> 02:27:05,520
ক্রস রেফারেন্সিং বিভিন্ন IND

3918
02:27:05,520 --> 02:27:07,840
জমা দেওয়া এবং দিকে কাজ

3919
02:27:07,840 --> 02:27:09,240
বিশ্বব্যাপী প্রচেষ্টার সমন্বয় করা

3920
02:27:09,240 --> 02:27:14,120
বিভিন্ন পর্যায়  আমাদের মান আছে

3921
02:27:14,120 --> 02:27:16,480
বৈজ্ঞানিক কঠোরতা, জরুরী চারপাশে

3922
02:27:16,480 --> 02:27:19,480
প্রয়োজনের সাথে সামঞ্জস্য করুন। এবং

3923
02:27:19,480 --> 02:27:21,040
মাল্টি-স্টেকহোল্ডার সহযোগিতা।

3924
02:27:21,040 --> 02:27:22,160
এই সত্যিই স্তম্ভ হয়

3925
02:27:22,160 --> 02:27:24,400
যা আমরা মনে করি আমরা অগ্রসর হতে পারি

3926
02:27:24,400 --> 02:27:25,080
এই -- এই মিশন এবং

3927
02:27:25,080 --> 02:27:31,080
ভিশন।  কাঠামোগতভাবে আমরা কিভাবে

3928
02:27:31,080 --> 02:27:32,760
এই সমর্থন? স্টিয়ারিং

3929
02:27:32,760 --> 02:27:34,480
কমিটি, সংক্ষিপ্তভাবে চালু করা হয়েছে

3930
02:27:34,480 --> 02:27:37,000
আপনি, নম্বর দ্বারা সমর্থিত

3931
02:27:37,000 --> 02:27:39,040
ওয়ার্কিং গ্রুপের চেষ্টা করছে

3932
02:27:39,040 --> 02:27:43,120
যে বিভিন্ন পর্যায়ে অগ্রসর

3933
02:27:43,120 --> 02:27:45,120
রোগীর কাছ থেকে সরানো প্রয়োজন

3934
02:27:45,120 --> 02:27:46,200
সমস্ত উপায় নির্বাচন করুন

3935
02:27:46,200 --> 02:27:48,720
আসলে একজন রোগীর চিকিৎসা করা। আমরা

3936
02:27:48,720 --> 02:27:50,440
রোগীর মধ্যে যে bucketed

3937
02:27:50,440 --> 02:27:53,440
নির্বাচন ওয়ার্কিং গ্রুপ, নিরাপত্তা

3938
02:27:53,440 --> 02:27:54,960
এবং বিষাক্ততা ক্লিনিকাল ফলাফল

3939
02:27:54,960 --> 02:27:56,920
এবং একজন বায়োমার্কার নিক্ষেপ করতে পারে

3940
02:27:56,920 --> 02:27:58,800
এর সাথে যুক্ত। 

3941
02:27:58,800 --> 02:28:01,320
প্রাতিষ্ঠানিক বাস্তবায়ন,

3942
02:28:01,320 --> 02:28:03,520
যা সব জিনিস যে

3943
02:28:03,520 --> 02:28:05,320
সেক্সি নয় কিন্তু চ্যালেঞ্জিং

3944
02:28:05,320 --> 02:28:09,000
মাধ্যমে পেতে. এবং তারপর সত্যিই

3945
02:28:09,000 --> 02:28:12,720
গুরুত্বপূর্ণ নৈতিকতা এবং সমতা।  

3946
02:28:12,720 --> 02:28:14,840
এই প্রতিটি মধ্যে, এই হয়

3947
02:28:14,840 --> 02:28:15,720
কিছু কি শুধু একটি স্বাদ

3948
02:28:15,720 --> 02:28:18,080
কাজের ধরন যে যারা

3949
02:28:18,080 --> 02:28:19,880
ওয়ার্কিং গ্রুপ চেষ্টা করছে

3950
02:28:19,880 --> 02:28:21,640
অগ্রিম কি অ্যালগরিদম হবে

3951
02:28:21,640 --> 02:28:22,920
রোগী নির্বাচনের জন্য লাইক দেখুন

3952
02:28:22,920 --> 02:28:25,240
এটি নিরাপত্তা নিশ্চিত করতে সাহায্য করবে৷

3953
02:28:25,240 --> 02:28:28,960
এবং সাফল্য।  আমরা বিকাশ করতে পারি

3954
02:28:28,960 --> 02:28:31,640
কেস ডসিয়ারগুলি সক্ষম হতে হবে

3955
02:28:31,640 --> 02:28:32,440
সমর্থন অগ্রগতি এবং

3956
02:28:32,440 --> 02:28:35,280
রোগীদের শনাক্তকরণ করতে পারেন

3957
02:28:35,280 --> 02:28:37,440
আমরা পরবর্তী প্রজন্মের সাথে সংযোগ করি

3958
02:28:37,440 --> 02:28:39,000
সিকোয়েন্সিং পাইপলাইন আবার হবে

3959
02:28:39,000 --> 02:28:40,720
A-তে রোগীদের শনাক্ত করতে সক্ষম

3960
02:28:40,720 --> 02:28:42,600
আরো ন্যায়সঙ্গত ফ্যাশন উপর ভিত্তি করে

3961
02:28:42,600 --> 02:28:44,720
বৈজ্ঞানিক নীতি যে হয়

3962
02:28:44,720 --> 02:28:46,000
আমাদের হিসাবে আরও স্পষ্ট করা হচ্ছে

3963
02:28:46,000 --> 02:28:49,280
এই কাজ অগ্রসর. এবং তারপর পারেন

3964
02:28:49,280 --> 02:28:51,240
আমরা সম্ভাব্যভাবে যে যাচাই

3965
02:28:51,240 --> 02:28:52,720
আমরা কতটা ভালো আছি তা দেখার জন্য কাজ করুন

3966
02:28:52,720 --> 02:28:58,240
নিরাপদে থাকার চেষ্টা করছে

3967
02:28:58,240 --> 02:29:00,520
ন্যায়সঙ্গতভাবে এবং যথাযথভাবে

3968
02:29:00,520 --> 02:29:04,600
কেস নির্বাচন করুন। নিরাপত্তা এবং

3969
02:29:04,600 --> 02:29:06,920
বিষাক্ততা। সত্যিই এই নিচে আসে

3970
02:29:06,920 --> 02:29:10,280
ডেটা শেয়ারিং প্রচেষ্টা আমরা করতে পারি

3971
02:29:10,280 --> 02:29:12,320
নিটি-গ্রিটিতে প্রবেশ করুন

3972
02:29:12,320 --> 02:29:13,880
চুক্তি টেমপ্লেট কিন্তু এছাড়াও

3973
02:29:13,880 --> 02:29:15,920
ডাটাবেস অবকাঠামো, কিভাবে করবেন

3974
02:29:15,920 --> 02:29:17,760
আমরা যদি দেখতে পাই তা নিশ্চিত করি

3975
02:29:17,760 --> 02:29:20,320
A এর আশেপাশে নির্দিষ্ট কিছু সম্পত্তি

3976
02:29:20,320 --> 02:29:21,960
বিশেষ নকশা যে কারণ

3977
02:29:21,960 --> 02:29:25,080
আরও বিষাক্ততা, যেটা আমরা তৈরি করি

3978
02:29:25,080 --> 02:29:26,320
তথ্য উপলব্ধ তাই অন্যান্য

3979
02:29:26,320 --> 02:29:28,520
গ্রুপগুলি ASO ডিজাইন করার চেষ্টা করছে

3980
02:29:28,520 --> 02:29:30,720
যে থেকে উপকৃত হতে পারে এবং না

3981
02:29:30,720 --> 02:29:32,320
নকল করুন যে কাজটি A এর দিকে নিয়ে যাচ্ছে

3982
02:29:32,320 --> 02:29:35,440
প্রক্রিয়ায় অন্ধ গলি। 

3983
02:29:35,440 --> 02:29:38,240
ক্লিনিক্যাল ফলাফল হল A

3984
02:29:38,240 --> 02:29:41,520
আমাদের জন্য কাজের জটিল এলাকা

3985
02:29:41,520 --> 02:29:44,400
অগ্রসর হতে, বিরল রোগ

3986
02:29:44,400 --> 02:29:45,480
ক্লিনিকাল ফলাফল সঙ্গে সংগ্রাম

3987
02:29:45,480 --> 02:29:47,000
অনেকের মধ্যে একটি সম্পূর্ণ হিসাবে পরিমাপ

3988
02:29:47,000 --> 02:29:50,440
কেস এবং তারপর আমরা বিরল নিতে

3989
02:29:50,440 --> 02:29:52,720
1 এলাকার পরিবর্তনের রোগ

3990
02:29:52,720 --> 02:29:54,800
এটি আরও একটি সমস্যা হয়ে ওঠে। আমরা

3991
02:29:54,800 --> 02:29:55,800
নিশ্চিত ফলাফল করতে চান

3992
02:29:55,800 --> 02:29:57,080
পরিমাপ যথাযথভাবে হয়

3993
02:29:57,080 --> 02:29:58,440
নিরাপত্তা এবং উভয় প্রতিনিধিত্ব

3994
02:29:58,440 --> 02:30:00,800
সম্ভাব্য পরিমাণে কার্যকারিতা

3995
02:30:00,800 --> 02:30:03,560
এবং দিকে কাজ করতে চাই

3996
02:30:03,560 --> 02:30:05,400
পরিমাপের টুলের মত জিনিস

3997
02:30:05,400 --> 02:30:06,960
কিটস এবং ডেটা শেয়ারিং প্ল্যাটফর্ম

3998
02:30:06,960 --> 02:30:09,080
আমাদের বুঝতে অনুমতি দিন এবং

3999
02:30:09,080 --> 02:30:10,880
চলমান ভিত্তি কত ভাল মূল্যায়ন

4000
02:30:10,880 --> 02:30:12,320
বিভিন্ন ব্যবস্থা কাজ করছে এবং

4001
02:30:12,320 --> 02:30:13,720
অতিরিক্ত আছে কিনা

4002
02:30:13,720 --> 02:30:15,800
পরিমার্জন যে হতে পারে

4003
02:30:15,800 --> 02:30:18,120
আনতে হবে সেইসাথে প্রয়োজনীয়

4004
02:30:18,120 --> 02:30:20,880
তারা যেমন আছে সহ্য করার জন্য নতুন ব্যবস্থা

4005
02:30:20,880 --> 02:30:22,080
ডেভেলপড। প্রাতিষ্ঠানিক

4006
02:30:22,080 --> 02:30:24,400
ইমপ্লিমেন্টেশন একরকম

4007
02:30:24,400 --> 02:30:25,640
রিসোর্স শেয়ারিং। কি হয়

4008
02:30:25,640 --> 02:30:27,280
চেকলিস্ট এবং টেমপ্লেট যে

4009
02:30:27,280 --> 02:30:28,720
সক্ষম হতে প্রয়োজনীয় হতে পারে

4010
02:30:28,720 --> 02:30:30,240
একটি অধ্যয়নের একটি N পান এবং

4011
02:30:30,240 --> 02:30:31,160
একটি বিশেষ এ চলমান

4012
02:30:31,160 --> 02:30:34,640
ইনস্টিটিউশন। তারপর অবশেষে নৈতিকতা

4013
02:30:34,640 --> 02:30:37,320
এবং ইক্যুইটি খোলার চারপাশে

4014
02:30:37,320 --> 02:30:39,720
আলোচনা।  এবং সেরা সমর্থন

4015
02:30:39,720 --> 02:30:41,520
অনুশীলন। তাই আমরা সক্ষম হতে চাই

4016
02:30:41,520 --> 02:30:45,280
নৈতিকতা বাড়াতে একটি ফোরাম আছে

4017
02:30:45,280 --> 02:30:46,800
উদ্বেগ বা ইস্যু যে মে

4018
02:30:46,800 --> 02:30:48,480
এই নতুন ফ্রন্টিয়ারে উঠুন

4019
02:30:48,480 --> 02:30:52,520
মেডিসিন।  আমরা সক্ষম হতে চাই

4020
02:30:52,520 --> 02:30:55,240
যারা আলোচনা থেকে প্রাপ্ত

4021
02:30:55,240 --> 02:30:57,080
সেরার কাছাকাছি কিছু সুপারিশ

4022
02:30:57,080 --> 02:31:00,080
অনুশীলন, এবং আমরা কিভাবে পারি

4023
02:31:00,080 --> 02:31:01,120
সমর্থন ইক্যুইটি নৈতিক

4024
02:31:01,120 --> 02:31:02,960
বিভিন্ন উপযুক্ততা

4025
02:31:02,960 --> 02:31:06,120
দ্রুত বিকশিত বৈজ্ঞানিক

4026
02:31:06,120 --> 02:31:07,320
কেস, সেরা সমর্থন কোন

4027
02:31:07,320 --> 02:31:10,120
রোগী যে একটি ট্রায়াল বা

4028
02:31:10,120 --> 02:31:13,640
যে একটি ট্রায়াল হতে পারে

4029
02:31:13,640 --> 02:31:14,880
ভবিষ্যৎ এই আন্ডারপিনিং

4030
02:31:14,880 --> 02:31:16,200
কাজ হল সহযোগী৷

4031
02:31:16,200 --> 02:31:16,920
আলোচনা, শিক্ষা এবং ডেটা

4032
02:31:16,920 --> 02:31:19,720
ভাগ করা।  আমরা হতে চাই

4033
02:31:19,720 --> 02:31:21,280
প্রচারের জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ

4034
02:31:21,280 --> 02:31:23,520
বিভিন্ন ফোরামের মাধ্যমে, হতে হবে

4035
02:31:23,520 --> 02:31:24,760
নিশ্চিত করতে সক্ষম যে সেখানে আছে

4036
02:31:24,760 --> 02:31:26,440
ডেটাতে অ্যাক্সেস খুলুন এবং

4037
02:31:26,440 --> 02:31:27,520
আমরা সবাই যে শিক্ষা

4038
02:31:27,520 --> 02:31:32,160
অবদান রাখছে। এর সাথে, আমি

4039
02:31:32,160 --> 02:31:34,120
NIH কে ধন্যবাদ জানাতে চাই এবং

4040
02:31:34,120 --> 02:31:37,240
বিরল জন্য NCATS সংগঠক

4041
02:31:37,240 --> 02:31:38,560
রোগের দিন এবং সব থেকে বেশি

4042
02:31:38,560 --> 02:31:39,640
আমাদের সমস্ত রোগীদের ধন্যবাদ এবং

4043
02:31:39,640 --> 02:31:41,840
বিরল রোগে আক্রান্ত পরিবার

4044
02:31:41,840 --> 02:31:42,920
কাজের অর্থ আনুন যে

4045
02:31:42,920 --> 02:31:46,840
আমরা করি। এবং আমি অনেকের জন্য মনে করি

4046
02:31:46,840 --> 02:31:49,800
US, কেন আমরা ক্যারিয়ারে আছি

4047
02:31:49,800 --> 02:31:52,400
যে আমরা, অবশেষে N 1C বা

4048
02:31:52,400 --> 02:31:55,560
1টি সহযোগী একটি নয়৷

4049
02:31:55,560 --> 02:31:57,440
এক্সক্লুসিভ ক্লাব, আমরা একটি খোলা

4050
02:31:57,440 --> 02:31:58,680
কোলাবোরেটিভ ক্লাব তৈরি হয়েছে

4051
02:31:58,680 --> 02:32:00,440
নাম এবং আপনি সব

4052
02:32:00,440 --> 02:32:02,600
স্বাগতম, অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন,

4053
02:32:02,600 --> 02:32:10,640
আপনি INFO@NOF1 এ ইমেল করুন

4054
02:32:10,640 --> 02:32:14,320
COLLABORATIVE.ORG বা ওয়েবসাইট এবং

4055
02:32:14,320 --> 02:32:16,560
আমাদের সাহায্য করার জন্য একটি ইনটেক আছে

4056
02:32:16,560 --> 02:32:18,240
আপনার সাথে যোগাযোগ করুন এবং আমাদের সাহায্য করুন

4057
02:32:18,240 --> 02:32:20,040
আমরা এবং আমাদের হিসাবে সংযোগ করুন

4058
02:32:20,040 --> 02:32:20,960
উদ্যোগ। এবং চাই

4059
02:32:20,960 --> 02:32:21,920
একটি বিস্তৃত যোগাযোগ

4060
02:32:21,920 --> 02:32:28,520
সম্প্রদায়।  আপনাকে অনেক ধন্যবাদ.

4061
02:32:28,520 --> 02:32:39,320
WWW.N1COLLABORATIVE.ORG. 

4062
02:32:39,320 --> 02:32:41,640
>> হাই, শুভ বিকেল, এটা আমার

4063
02:32:41,640 --> 02:32:42,880
পরে আজ কথা বলতে আনন্দ

4064
02:32:42,880 --> 02:32:44,080
আপনার কাছে চমৎকার আলোচনা

4065
02:32:44,080 --> 02:32:47,600
ইতিমধ্যে এই এন সম্পর্কে এতদূর ছিল

4066
02:32:47,600 --> 02:32:49,320
১টি প্রক্রিয়ার। আমি এ শিফট করব

4067
02:32:49,320 --> 02:32:52,280
আমরা কিভাবে হতে পারে ভাবতে সামান্য বিট

4068
02:32:52,280 --> 02:32:55,240
ছোট এবং আমরা কিভাবে করতে পারে না

4069
02:32:55,240 --> 02:32:56,600
আমরা কিভাবে সবচেয়ে ভাল সমর্থন চিন্তা

4070
02:32:56,600 --> 02:32:59,720
ফলাফল ব্যবস্থা ড. DEMAREST

4071
02:32:59,720 --> 02:33:00,640
আলোচনা করা তাই কঠিন

4072
02:33:00,640 --> 02:33:04,760
বুঝুন। নিতে যাচ্ছে

4073
02:33:04,760 --> 02:33:05,280
RAKE LIEU এর ফ্রেমওয়ার্ক

4074
02:33:05,280 --> 02:33:06,520
কো-ডাইস্ট্রফিস। যে আমি কি

4075
02:33:06,520 --> 02:33:08,720
এবং আমি লিউকোডিস্ট্রফিস অধ্যয়ন করি

4076
02:33:08,720 --> 02:33:11,000
শিশুদের হাসপাতালের সাথে

4077
02:33:11,000 --> 02:33:12,880
ফিলাডেলফিয়া মধ্যে

4078
02:33:12,880 --> 02:33:13,920
লিউকোডিস্ট্রফি কেন্দ্র

4079
02:33:13,920 --> 02:33:17,400
শ্রেষ্ঠত্ব। আমরা গ্রহণ করি

4080
02:33:17,400 --> 02:33:18,040
ক্লিনিকাল বিকাশের জন্য সহায়তা

4081
02:33:18,040 --> 02:33:19,080
একটি সংখ্যা থেকে ট্রায়াল

4082
02:33:19,080 --> 02:33:21,320
বিভিন্ন ফেডারেল এবং

4083
02:33:21,320 --> 02:33:23,720
নন-ফেডারেল এজেন্সিগুলি পাশাপাশি৷

4084
02:33:23,720 --> 02:33:26,280
আমরা আমাদের শিল্পের সাথে সহযোগিতা করি

4085
02:33:26,280 --> 02:33:27,560
প্রাপ্তি ছাড়াই অংশীদার

4086
02:33:27,560 --> 02:33:30,440
ব্যক্তিগত ক্ষতিপূরণ। আমিও

4087
02:33:30,440 --> 02:33:32,120
আমি যে মনে করি তা ব্যাখ্যা করতে চাই

4088
02:33:32,120 --> 02:33:33,720
অনেকটা ডাঃ এর মত। DEMAREST ইতিমধ্যে

4089
02:33:33,720 --> 02:33:36,080
এবং অন্যরা ইতিমধ্যেই আলোচনায় রয়েছে৷

4090
02:33:36,080 --> 02:33:37,720
জোর দিয়ে বলা হয়েছে, এটা খুবই গুরুত্বপূর্ণ

4091
02:33:37,720 --> 02:33:39,520
এই কঠিন এলাকায়

4092
02:33:39,520 --> 02:33:41,080
আমরা কিভাবে করতে পারি তা ভাবতে সামনের দিকে

4093
02:33:41,080 --> 02:33:42,920
আমাদের পদ্ধতিগুলিকে সর্বোত্তম অপ্টিমাইজ করুন এবং৷

4094
02:33:42,920 --> 02:33:43,920
প্রায়শই এর অর্থ চিন্তা করা

4095
02:33:43,920 --> 02:33:45,600
একটি গ্রুপ হিসাবে একসাথে. আমার ক্ষেত্রে

4096
02:33:45,600 --> 02:33:48,240
যে একটি ক্লিনিকাল অন্তর্ভুক্ত

4097
02:33:48,240 --> 02:33:50,640
একটি নির্দিষ্ট জন্য উপদেষ্টা বোর্ড

4098
02:33:50,640 --> 02:33:53,640
লিউকোডিস্ট্রফি যাকে হ্যাবিক উইথ বলে

4099
02:33:53,640 --> 02:34:00,360
ড. লরি জেন জাস্টিন শাল্টস এবং

4100
02:34:00,360 --> 02:34:03,360
MARVO KNAAP সেইসাথে বিস্ময়কর

4101
02:34:03,360 --> 02:34:06,160
আমাদের সময় বিজ্ঞানীরা, ড. SASE

4102
02:34:06,160 --> 02:34:10,320
এবং ড. প্যাটেল আমি সম্পর্কে কথা বলতে হবে

4103
02:34:10,320 --> 02:34:12,080
আমরা কিভাবে ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সাথে যোগাযোগ করি

4104
02:34:12,080 --> 02:34:13,680
লিউকোডিস্ট্রফিতে প্রস্তুতি। 

4105
02:34:13,680 --> 02:34:15,000
আমাদের এই জায়গাটি পূরণ করতে হবে

4106
02:34:15,000 --> 02:34:17,120
বিরল রোগ এবং ভালোর প্রয়োজন

4107
02:34:17,120 --> 02:34:19,640
ফলাফল পরিমাপ, যাতে হতে হবে

4108
02:34:19,640 --> 02:34:20,320
ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য প্রস্তুত

4109
02:34:20,320 --> 02:34:22,040
যে উভয় মধ্যে উদীয়মান হয়

4110
02:34:22,040 --> 02:34:23,640
অ্যান্টিসেন্স থেরাপি এবং অন্যান্য

4111
02:34:23,640 --> 02:34:25,120
কাছে পৌঁছেছে এবং আমরা ভাগ্যবান ছিলাম

4112
02:34:25,120 --> 02:34:26,440
এবং এর সাথে অংশীদারি করার জন্য যথেষ্ট

4113
02:34:26,440 --> 02:34:28,720
RDCRN থেকে তহবিল গ্রহণ করুন

4114
02:34:28,720 --> 02:34:31,040
একটি এনআইএইচ ফান্ডেড বিরল রোগ

4115
02:34:31,040 --> 02:34:35,320
কনসোর্টিয়াম এবং তহবিল

4116
02:34:35,320 --> 02:34:36,600
গ্লোবাল ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল নেটওয়ার্ক এ

4117
02:34:36,600 --> 02:34:39,080
8টি ইউএস-ভিত্তিক কেন্দ্রের কনসোর্টিয়াম

4118
02:34:39,080 --> 02:34:41,520
লিউকোডিস্ট্রফির উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা।  

4119
02:34:41,520 --> 02:34:42,520
বিশেষ করে এই আলোচনার জন্য আমি আছি

4120
02:34:42,520 --> 02:34:44,280
একটি ব্যাধি শোকেস যাচ্ছে

4121
02:34:44,280 --> 02:34:53,960
যাকে বলা হয় AHBC বা লিউকোডিস্ট্রফি।

4122
02:34:53,960 --> 02:34:55,080
কয়েক বছর আগে আমরা শনাক্ত করেছি

4123
02:34:55,080 --> 02:34:59,240
প্রথম দিকে ব্যাধির কারণ

4124
02:34:59,240 --> 02:35:01,560
2000, হাইপোমিলি নেশনের সাথে

4125
02:35:01,560 --> 02:35:03,600
বেসাল এ অ্যাট্রোফি সহ

4126
02:35:03,600 --> 02:35:06,120
গ্যাংলিয়া এবং সেরিবেলাম। এবং আমরা

4127
02:35:06,120 --> 02:35:07,360
এই শিশুদের অনুসরণ উপলব্ধি

4128
02:35:07,360 --> 02:35:08,120
আমরা কিছুটা যা ভেবেছিলাম

4129
02:35:08,120 --> 02:35:10,040
থাকার অনুমানযোগ্য কোর্স

4130
02:35:10,040 --> 02:35:11,720
প্রারম্ভিক সূচনা স্বাভাবিক মোটর

4131
02:35:11,720 --> 02:35:13,320
মাইলস্টোন এবং তারপর অনুসরণ করা

4132
02:35:13,320 --> 02:35:15,760
মোটর মাইলস্টোনের ক্ষতি এবং

4133
02:35:15,760 --> 02:35:19,320
বক্তৃতা, ডাইস্টোনিয়া দ্বারা সৃষ্ট এবং

4134
02:35:19,320 --> 02:35:20,880
অস্পষ্টতা। ওভার টাইম এটা ছিল

4135
02:35:20,880 --> 02:35:23,720
শনাক্ত করা যে একই জিন

4136
02:35:23,720 --> 02:35:25,320
বিভিন্ন কারণে হতে পারে

4137
02:35:25,320 --> 02:35:28,120
মিউটেশন একটি প্রাপ্তবয়স্ক হতে পারে

4138
02:35:28,120 --> 02:35:31,640
ডিসটোনিয়া শুরু হয়, তাড়াতাড়ি

4139
02:35:31,640 --> 02:35:34,480
ইনফ্যান্টাইল এনসেফালোপ্যাথির সাথে

4140
02:35:34,480 --> 02:35:35,560
জব্দ এবং উন্নয়ন বিলম্ব

4141
02:35:35,560 --> 02:35:38,560
এবং হালকা লক্ষণ

4142
02:35:38,560 --> 02:35:40,600
প্যারাপ্লেজিয়া। আমরাও স্বীকৃত

4143
02:35:40,600 --> 02:35:44,160
এবং কারণ খুঁজছেন

4144
02:35:44,160 --> 02:35:47,040
লিউকোডিস্ট্রফিস সামগ্রিক টাব 4A

4145
02:35:47,040 --> 02:35:49,920
দ্বিতীয়টি আরও সাধারণ

4146
02:35:49,920 --> 02:35:52,400
লিউকোডিস্ট্রো ডিস্ট্রফি তাই যখন ক

4147
02:35:52,400 --> 02:35:54,560
আমরা যে বিরল রোগের সম্মুখীন হচ্ছি A

4148
02:35:54,560 --> 02:35:56,240
বাস্তব UNMET আছে প্রয়োজন

4149
02:35:56,240 --> 02:35:59,200
রোগীর জনসংখ্যা।  তাই যারা

4150
02:35:59,200 --> 02:36:02,080
যারা TUBB 4A এর কথা কখনও শোনেনি, IT

4151
02:36:02,080 --> 02:36:03,840
টিউব লিনের সংখ্যার মধ্যে একটি

4152
02:36:03,840 --> 02:36:06,280
অ্যাসোসিয়েটেড প্রোটিন, একটি dimerizes

4153
02:36:06,280 --> 02:36:08,160
একটি আলফা টিউব লিন এবং সঙ্গে

4154
02:36:08,160 --> 02:36:10,320
আবার প্রতিটি কোষের সংখ্যা তৈরি করে

4155
02:36:10,320 --> 02:36:11,760
বিভিন্ন ধরনের, এটা অনুমান করা হয়

4156
02:36:11,760 --> 02:36:13,720
যে মিউটেশন জড়িত

4157
02:36:13,720 --> 02:36:15,000
উভয়ের সাথে সমস্যা সৃষ্টি করুন

4158
02:36:15,000 --> 02:36:16,680
আলফা এবং বিটার দ্বিমুখীকরণ

4159
02:36:16,680 --> 02:36:17,920
টিউব লিন সাব ইউনিট এবং দ

4160
02:36:17,920 --> 02:36:19,920
এর সমাবেশ এবং বিচ্ছিন্নকরণ

4161
02:36:19,920 --> 02:36:22,720
এই ডাইমারগুলি মাইক্রোটিউবুলে পরিণত হয়। 

4162
02:36:22,720 --> 02:36:26,480
এগুলি কোষের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

4163
02:36:26,480 --> 02:36:27,920
উভয় ট্রাফিকের ক্ষমতা

4164
02:36:27,920 --> 02:36:29,440
সেল জুড়ে তথ্য

4165
02:36:29,440 --> 02:36:31,680
এবং এক্সটেনশন নির্মাণ যে

4166
02:36:31,680 --> 02:36:32,760
সেলের প্রয়োজন হতে পারে এবং আপনি করতে পারেন

4167
02:36:32,760 --> 02:36:34,360
সেইগুলি হতে পারে কল্পনা করুন

4168
02:36:34,360 --> 02:36:35,240
মস্তিষ্কের জন্য বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ

4169
02:36:35,240 --> 02:36:41,320
কোষ।  আমরা মধ্যে সক্ষম ছিলাম

4170
02:36:41,320 --> 02:36:43,040
এই রোগের মডেল করার জন্য অন্যরা

4171
02:36:43,040 --> 02:36:45,040
ইঁদুর এবং আমরা দেখাতে সক্ষম ছিলাম

4172
02:36:45,040 --> 02:36:46,800
যে মাউস এর বৈশিষ্ট্য আছে

4173
02:36:46,800 --> 02:36:49,080
রোগ যে অনুরূপ যে

4174
02:36:49,080 --> 02:36:50,920
একই মানুষ, তাদের অ্যাট্রোফি আছে

4175
02:36:50,920 --> 02:36:53,080
নীচের সেরিবেলামের

4176
02:36:53,080 --> 02:36:54,720
ডান এবং সবুজ সঙ্গে স্লাইড

4177
02:36:54,720 --> 02:36:56,120
লাল মাউস হচ্ছে মাউস

4178
02:36:56,120 --> 02:36:58,720
TUBB 4A দ্বারা প্রভাবিত এবং হ্রাস

4179
02:36:58,720 --> 02:37:02,920
মায়েলিন যেমন আমরা মানুষের মধ্যে দেখি

4180
02:37:02,920 --> 02:37:07,320
Taupe দৌড় দ্বারা প্রভাবিত

4181
02:37:07,320 --> 02:37:12,280
লিউকোডিস্ট্রো ডিস্ট্রফি এবং ইঁদুর

4182
02:37:12,280 --> 02:37:14,280
বেঁচে থাকা বেড়েছে। আমরা আছে

4183
02:37:14,280 --> 02:37:18,640
এটিও দেখাতে সক্ষম হয়েছে

4184
02:37:18,640 --> 02:37:19,640
এটি পরিবর্তন করা সম্ভব

4185
02:37:19,640 --> 02:37:21,960
এই ইঁদুর এবং এর ফলাফল

4186
02:37:21,960 --> 02:37:23,520
আসলে তাদের সাথে আচরণ করুন

4187
02:37:23,520 --> 02:37:25,640
অ্যান্টিসেন্স। তাই আমরা করতে সক্ষম

4188
02:37:25,640 --> 02:37:27,320
দেখান যে আমরা কমাতে পারি

4189
02:37:27,320 --> 02:37:29,520
মোটর দুর্বলতা, হ্রাস

4190
02:37:29,520 --> 02:37:32,120
বেঁচে থাকা, অন্যকে হ্রাস করুন

4191
02:37:32,120 --> 02:37:33,760
এসোসিয়েটেড বৈশিষ্ট্য যেমন

4192
02:37:33,760 --> 02:37:34,400
জব্দ করা এবং জিনিসগুলিকে আমরা উন্নত করি

4193
02:37:34,400 --> 02:37:36,240
মাইক্রোস্কোপ লাইক অধীনে দেখতে পারেন

4194
02:37:36,240 --> 02:37:39,880
উন্নত MILY জাতি এবং পরিবর্তন

4195
02:37:39,880 --> 02:37:43,120
সেরেবেলাম আফ্রো ফাই। তাই যে

4196
02:37:43,120 --> 02:37:45,320
আমাদের কারণে -- অ্যাট্রোফি. যে

4197
02:37:45,320 --> 02:37:47,320
আমাদেরকে কীভাবে তা ভাবতে বাধ্য করেছে৷

4198
02:37:47,320 --> 02:37:48,480
এতে ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল তৈরি করুন

4199
02:37:48,480 --> 02:37:50,400
ডিসঅর্ডার এবং আপনি জানেন যে

4200
02:37:50,400 --> 02:37:52,000
সম্ভাব্য একটি ডিজাইন করতে পারেন

4201
02:37:52,000 --> 02:37:52,920
অ্যান্টিসেন্স এবং আপনি জানেন যে

4202
02:37:52,920 --> 02:37:56,080
সম্ভাব্য কমাতে পারেন

4203
02:37:56,080 --> 02:37:58,880
রোগীদের জন্য রোগের বোঝা

4204
02:37:58,880 --> 02:38:00,840
স্পষ্টতই একটি বিশাল প্রেরণাদায়ক

4205
02:38:00,840 --> 02:38:02,440
প্রাকৃতিক বোঝার ফ্যাক্টর

4206
02:38:02,440 --> 02:38:03,680
এটা প্রমাণ করার জন্য ইতিহাসই যথেষ্ট

4207
02:38:03,680 --> 02:38:06,400
যে আসলে কোর্স পরিবর্তন

4208
02:38:06,400 --> 02:38:10,000
রোগের, এবং প্রতিটি

4209
02:38:10,000 --> 02:38:12,120
ব্যাধিগুলির নিজস্ব গতি আছে এবং

4210
02:38:12,120 --> 02:38:13,800
নিজস্ব গতি এবং কিছু ব্যাধি যে

4211
02:38:13,800 --> 02:38:16,000
গুরুতর ANDRAPHY শুরু হয়, হতে পারে

4212
02:38:16,000 --> 02:38:19,920
যদি থাকে তাহলে দেখাতে আরও সহজ হন৷

4213
02:38:19,920 --> 02:38:21,920
আপনি করতে পারেন কারণ উন্নতি

4214
02:38:21,920 --> 02:38:22,720
স্বল্প পরিমাণ সময় শো

4215
02:38:22,720 --> 02:38:25,160
উন্নতি। অন্যান্য ব্যাধি

4216
02:38:25,160 --> 02:38:27,520
লাইক এইচবিসি যেটি আরও বেশি দিন অনুসরণ করুন

4217
02:38:27,520 --> 02:38:28,720
সময়ের আগে প্রলম্বিত সময়কাল

4218
02:38:28,720 --> 02:38:30,240
আপনি উল্লেখযোগ্য ক্ষতি আছে

4219
02:38:30,240 --> 02:38:32,480
মোটর ফাংশন সত্যিই হতে পারে

4220
02:38:32,480 --> 02:38:34,600
আরো কঠিন বিশেষ করে যদি আপনি

4221
02:38:34,600 --> 02:38:37,360
আরও একটি প্রাকৃতিক নকশা আছে

4222
02:38:37,360 --> 02:38:38,520
ইতিহাস U DI যে শেষ হবে

4223
02:38:38,520 --> 02:38:40,480
বছরের বছর আপনাকে অনুমতি দেয়

4224
02:38:40,480 --> 02:38:42,680
তা দেখানোর জন্য পর্যাপ্ত ডেটা সংগ্রহ করুন

4225
02:38:42,680 --> 02:38:45,320
পরিবর্তনের গতি। তাই যখন

4226
02:38:45,320 --> 02:38:46,680
গোল্ড স্ট্যান্ডার্ড অ্যাপ্রোচ সেটাই

4227
02:38:46,680 --> 02:38:48,240
জন্য প্রস্তুতির জন্য সাধারণত ব্যবহৃত হয়

4228
02:38:48,240 --> 02:38:48,960
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল এবং হয়েছে

4229
02:38:48,960 --> 02:38:51,320
গত কয়েক দশকে ব্যবহার করা হচ্ছে

4230
02:38:51,320 --> 02:38:53,000
একটি নিয়মিত ভিত্তিতে রোগীদের

4231
02:38:53,000 --> 02:38:54,320
প্রতি ছয় মাস থেকে এক বছর এবং

4232
02:38:54,320 --> 02:38:55,480
আপনি যে ফলাফল চান তা পরিমাপ করা

4233
02:38:55,480 --> 02:38:57,680
মোটর ফাংশনের মত ক্যাপচার করতে,

4234
02:38:57,680 --> 02:38:59,680
সত্যিই যে এক দশক সময় লাগতে পারে

4235
02:38:59,680 --> 02:39:03,640
হ্যাবিকের জন্য সম্পূর্ণরূপে বোঝার জন্য

4236
02:39:03,640 --> 02:39:04,960
যা স্পষ্টতই খুব বেশি নয়

4237
02:39:04,960 --> 02:39:07,080
গ্রহণযোগ্য যখন আপনি একটি

4238
02:39:07,080 --> 02:39:08,200
থেরাপিউটিক হস্তক্ষেপ

4239
02:39:08,200 --> 02:39:11,400
আরো দ্রুত বাস্তবায়ন. তাই আমরা

4240
02:39:11,400 --> 02:39:12,720
আনুগত্য প্রাকৃতিক ইতিহাস

4241
02:39:12,720 --> 02:39:14,200
এর চেয়ে ভিন্নভাবে পড়াশোনা করে

4242
02:39:14,200 --> 02:39:15,440
গোল্ড স্ট্যান্ডার্ড এবং চিন্তা

4243
02:39:15,440 --> 02:39:19,120
ক্রস বিভাগীয় পদ্ধতি।  তাই

4244
02:39:19,120 --> 02:39:20,760
আমরা ব্যবহার করা শুরু

4245
02:39:20,760 --> 02:39:21,560
সূত্র হিসাবে মেডিকেল রেকর্ড

4246
02:39:21,560 --> 02:39:23,760
ইভেন্টগুলি যাচাই করার জন্য নথি

4247
02:39:23,760 --> 02:39:25,240
মোটর সূচনা সহ

4248
02:39:25,240 --> 02:39:27,520
উপসর্গ এবং ডিগ্রী এবং তীব্রতা

4249
02:39:27,520 --> 02:39:28,960
মোটর উপসর্গ.  আমরাও

4250
02:39:28,960 --> 02:39:30,160
সম্পর্কে চিন্তা শুরু

4251
02:39:30,160 --> 02:39:31,520
কার্যকরী ব্যবস্থা সংগ্রহ করা

4252
02:39:31,520 --> 02:39:32,400
অনেক ব্যক্তি জুড়ে

4253
02:39:32,400 --> 02:39:35,120
একটি ভাল ল্যান্ডস্কেপ তৈরি করুন

4254
02:39:35,120 --> 02:39:37,320
রোগের গতিপথ যদি এক না হয়

4255
02:39:37,320 --> 02:39:38,520
একই রোগী। আমরা হয়েছে

4256
02:39:38,520 --> 02:39:40,400
রোগী সংগ্রহের উপর ফোকাস করা

4257
02:39:40,400 --> 02:39:41,640
পরিচর্যাকারী রিপোর্ট করা ফলাফল এবং

4258
02:39:41,640 --> 02:39:44,520
ভবিষ্যতে আমরা সুরাহা আশা করি

4259
02:39:44,520 --> 02:39:46,200
সংগ্রহের নতুন উপায়

4260
02:39:46,200 --> 02:39:47,520
কার্যকরী ব্যবস্থা যেমন

4261
02:39:47,520 --> 02:39:49,320
পরিধানযোগ্য জন্য দূরবর্তী মূল্যায়ন

4262
02:39:49,320 --> 02:39:51,400
ডিভাইস। উপর বোঝা কমাতে

4263
02:39:51,400 --> 02:39:53,800
যাতায়াত করার জন্য পরিবার

4264
02:39:53,800 --> 02:39:57,120
প্রাকৃতিক ইতিহাস সাইট। তাই

4265
02:39:57,120 --> 02:39:58,360
গুরুত্বপূর্ণভাবে, আমরা যখন শুরু করেছি

4266
02:39:58,360 --> 02:40:01,200
পরিবার কি ছিল জিজ্ঞাসা

4267
02:40:01,200 --> 02:40:02,280
সবচেয়ে বড় সবথেকে গুরুত্বপূর্ণ টার্গেট

4268
02:40:02,280 --> 02:40:03,280
সিম্পটমিয়াস সেটা কিছু দেখবে

4269
02:40:03,280 --> 02:40:04,920
মোটর লক্ষণ হল

4270
02:40:04,920 --> 02:40:07,920
আমাদের মধ্যে সবচেয়ে গভীরভাবে প্রভাবিত

4271
02:40:07,920 --> 02:40:11,120
HABC এর সাথে বিষয়। অন্যান্য জিনিস

4272
02:40:11,120 --> 02:40:12,120
এর মধ্যেও গুরুত্বপূর্ণ ছিল

4273
02:40:12,120 --> 02:40:13,760
দৈনন্দিন জীবনযাত্রার যোগাযোগ

4274
02:40:13,760 --> 02:40:15,480
দক্ষতা কিন্তু মোটর দক্ষতা উদীয়মান

4275
02:40:15,480 --> 02:40:17,800
সবচেয়ে সাধারণ এবং

4276
02:40:17,800 --> 02:40:21,440
প্রায়শই শনাক্ত করা ঘাটতি

4277
02:40:21,440 --> 02:40:25,680
এই চুম্বন আদেশে. ডিসঅর্ডার

4278
02:40:25,680 --> 02:40:28,720
দুর্ভাগ্যবশত আমরা যখন আবেদন করেছি

4279
02:40:28,720 --> 02:40:30,080
HABC স্ট্যান্ডার্ড মোটর মূল্যায়ন

4280
02:40:30,080 --> 02:40:31,400
যে ব্যবহার অপব্যবহার

4281
02:40:31,400 --> 02:40:32,240
ক্লিনিক্যাল সেটিং এবং গবেষণা

4282
02:40:32,240 --> 02:40:34,040
অনেক জায়গায় সেট করা যে

4283
02:40:34,040 --> 02:40:36,600
এর মতো জিনিসের জন্য তৈরি করা হয়েছিল

4284
02:40:36,600 --> 02:40:38,400
সেরিব্রাল পালসি, আমরা তা বুঝতে পেরেছি

4285
02:40:38,400 --> 02:40:40,640
অনেক রোগীর একটি মেঝে আছে

4286
02:40:40,640 --> 02:40:42,400
প্রভাব। এটি একটি পরীক্ষা বলা হয়

4287
02:40:42,400 --> 02:40:46,160
জিএফএম 8, গ্রস মোটর ফাংশন

4288
02:40:46,160 --> 02:40:49,160
পরীক্ষা 88 কারণ এখানে 88 টি আইটেম আছে

4289
02:40:49,160 --> 02:40:53,120
পরীক্ষিত। একটি এর সাথে সম্পর্কিত

4290
02:40:53,120 --> 02:40:54,520
মিথ্যা বলা এবং মাত্রা বি হল

4291
02:40:54,520 --> 02:40:56,240
বসার জন্য আরও সম্পর্কিত

4292
02:40:56,240 --> 02:40:58,120
এবং রোলিং এবং তারপর ডাইমেনশন ডি

4293
02:40:58,120 --> 02:40:59,840
এবং E অ্যাম্বুলেটরির সাথে সম্পর্কিত

4294
02:40:59,840 --> 02:41:02,080
দক্ষতা। আপনি যে শীঘ্রই দেখতে পারেন

4295
02:41:02,080 --> 02:41:03,720
জিনিসগুলি কঠিন এবং মেঝে পেতে

4296
02:41:03,720 --> 02:41:05,760
গতিশীলতা, রোগীদের অনেক আছে

4297
02:41:05,760 --> 02:41:08,120
থাকা -- আপনি রোগীদের দেখেন

4298
02:41:08,120 --> 02:41:09,360
তারা আছে কারণ এখানে সমন্বয়

4299
02:41:09,360 --> 02:41:10,920
কোন লকার পরীক্ষা করতে সক্ষম. তাই

4300
02:41:10,920 --> 02:41:13,320
-- পরীক্ষা করতে আরও বেশি সময় সক্ষম

4301
02:41:13,320 --> 02:41:14,800
তাই A ব্যবহার করতে সমস্যা হয়

4302
02:41:14,800 --> 02:41:17,240
টুল যা একটি ফাংশন পরিমাপ করতে পারে

4303
02:41:17,240 --> 02:41:18,720
কারণ রোগীর স্তর নীচে

4304
02:41:18,720 --> 02:41:19,720
যে টুলের ফাংশন এবং

4305
02:41:19,720 --> 02:41:23,640
পূর্বে উন্নত মোটর টুল

4306
02:41:23,640 --> 02:41:25,480
সম্পূর্ণরূপে মোটর ক্যাপচার করবেন না

4307
02:41:25,480 --> 02:41:27,520
ফাংশন। এবং আপনি শুধু পারেন না

4308
02:41:27,520 --> 02:41:29,240
এর জন্য তৈরি করা মোটর টুলস নিন

4309
02:41:29,240 --> 02:41:30,920
বাচ্চারা যাদের নাও থাকতে পারে

4310
02:41:30,920 --> 02:41:33,280
একটি বয়স্ক শিশুর মোটর ফাংশন

4311
02:41:33,280 --> 02:41:35,920
এবং সেইগুলি প্রয়োগ করুন কারণ নাক

4312
02:41:35,920 --> 02:41:37,720
পরিমাপ আকার এবং উপর ভিত্তি করে করা হয়

4313
02:41:37,720 --> 02:41:39,160
আপনি কতটা ম্যানিপুলেট করতে পারেন যে

4314
02:41:39,160 --> 02:41:42,080
বেবি তাই সেখানে কোন বড় জায়গা ছিল না

4315
02:41:42,080 --> 02:41:43,160
যারা স্বতন্ত্র রোগীদের জন্য এ

4316
02:41:43,160 --> 02:41:44,280
ফাংশন যে স্তর. তাই আমরা

4317
02:41:44,280 --> 02:41:45,520
নতুন করে ভাবতে শুরু করেছে ক

4318
02:41:45,520 --> 02:41:48,520
সামান্য বিট. এবং আমরা আছে অনুমান

4319
02:41:48,520 --> 02:41:50,200
কি মাইলস্টোন বুঝতে

4320
02:41:50,200 --> 02:41:52,280
এই ব্যাধি সঙ্গে রোগীদের

4321
02:41:52,280 --> 02:41:53,560
আমরা চিন্তা করতে পারি আগে অর্জন

4322
02:41:53,560 --> 02:41:54,720
আমরা চাই যে টুল সম্পর্কে

4323
02:41:54,720 --> 02:41:59,320
ব্যবহার করার জন্য, এবং আমরা দেখেছি যেমনটি আমরা দেখেছি

4324
02:41:59,320 --> 02:42:00,880
জিনিসপত্র, যদি আপনি সাজানোর তাকান

4325
02:42:00,880 --> 02:42:02,840
রোগীদের A অর্জন না করা

4326
02:42:02,840 --> 02:42:03,920
মাইলস্টোন, একটি মাইলস্টোন অর্জন

4327
02:42:03,920 --> 02:42:05,800
এবং তারপর অর্জন কিন্তু হারানো

4328
02:42:05,800 --> 02:42:07,720
মাইলস্টোন আমরা যেমন ছিলাম দেখেছিলাম

4329
02:42:07,720 --> 02:42:10,520
ফলাফলের উপর ভিত্তি করে প্রত্যাশা করা হচ্ছে

4330
02:42:10,520 --> 02:42:11,920
আমাদের রোগীদের যে অনেক

4331
02:42:11,920 --> 02:42:16,120
হয় আরো অর্জন করা হয় না

4332
02:42:16,120 --> 02:42:17,840
কমপ্লেক্স মোটর স্কিল লাইক

4333
02:42:17,840 --> 02:42:20,600
ভালোভাবে হাঁটা বা হারিয়ে যাওয়া

4334
02:42:20,600 --> 02:42:22,960
পরিমাপ করার চেষ্টা করার বয়স দ্বারা যে

4335
02:42:22,960 --> 02:42:25,160
শিশুদের এবং তাদের মধ্যে বন্দী

4336
02:42:25,160 --> 02:42:26,640
তিন থেকে চার বছর যেখানে মানুষ

4337
02:42:26,640 --> 02:42:28,520
লক্ষণগুলি বিকাশ করা শুরু করছে

4338
02:42:28,520 --> 02:42:30,720
আমরা হে সক্ষম হতে যাচ্ছিলাম না

4339
02:42:30,720 --> 02:42:33,560
একটি পরীক্ষা মৌলিকভাবে পরিমাপ করুন

4340
02:42:33,560 --> 02:42:38,320
উল্লেখযোগ্য ভাল মোটর উপর ভিত্তি করে

4341
02:42:38,320 --> 02:42:41,320
ফাংশন। আমরাও শুরু করেছি

4342
02:42:41,320 --> 02:42:42,000
দলের মধ্যে চিন্তা

4343
02:42:42,000 --> 02:42:43,120
রোগীদের কারণ আমরা দেখেছি

4344
02:42:43,120 --> 02:42:45,880
সেই প্রথম দিকের পরীক্ষাগুলো ছিল

4345
02:42:45,880 --> 02:42:47,520
কিছু সক্ষম ফাংশন ছিল কিন্তু এছাড়াও

4346
02:42:47,520 --> 02:42:48,720
বিভিন্ন দল সম্পর্কে চিন্তা করুন

4347
02:42:48,720 --> 02:42:49,920
রোগ। আমরা যখন স্মরণ করি

4348
02:42:49,920 --> 02:42:51,240
প্রথম আইডি আইডি যদি মিউটেশন আমরা

4349
02:42:51,240 --> 02:42:55,360
একটি কমন শনাক্ত করা হয়েছে

4350
02:42:55,360 --> 02:43:00,200
মিউটেশন, যা 249N প্রতিস্থাপন করে

4351
02:43:00,200 --> 02:43:02,560
D 249D এবং আমরা সেগুলি জানি

4352
02:43:02,560 --> 02:43:04,920
রোগীরা একটি সাধারণ নিয়োগ

4353
02:43:04,920 --> 02:43:06,280
মিউটেশন কিন্তু অন্য আছে

4354
02:43:06,280 --> 02:43:08,040
মিউটেশন এবং কিছু রোগী

4355
02:43:08,040 --> 02:43:10,280
মিউটেশনগুলি খুব ভাল এবং কিছু কাজ করে৷

4356
02:43:10,280 --> 02:43:11,560
মিউটেশনে আক্রান্ত রোগীদের আছে

4357
02:43:11,560 --> 02:43:13,680
লক্ষণীয় মোটর কর্মহীনতা

4358
02:43:13,680 --> 02:43:14,280
এবং আমরা করতে সক্ষম মনে আছে

4359
02:43:14,280 --> 02:43:16,280
তা প্রদর্শন করুন -- আমরা সক্ষম ছিলাম

4360
02:43:16,280 --> 02:43:18,240
একের বেশি প্রদর্শন করতে

4361
02:43:18,240 --> 02:43:19,040
এই জনসংখ্যার মধ্যে গ্রুপ করুন

4362
02:43:19,040 --> 02:43:21,360
যে মিউটেশন সহ রোগীদের

4363
02:43:21,360 --> 02:43:24,600
প্রাথমিকভাবে মনে হতে পারে

4364
02:43:24,600 --> 02:43:26,520
ভাল করুন এবং অনুরূপ হতে

4365
02:43:26,520 --> 02:43:27,520
যে মিউটেশন ছাড়া রোগীদের

4366
02:43:27,520 --> 02:43:29,720
কিন্তু যারা পরে আছে

4367
02:43:29,720 --> 02:43:30,840
12 মাসেরও বেশি সময় ধরে উপস্থাপনা এবং

4368
02:43:30,840 --> 02:43:32,320
বিপরীতভাবে রোগীদের একটি গ্রুপ

4369
02:43:32,320 --> 02:43:34,200
12-এর চেয়ে কম প্রথম দিকে উপস্থাপন করা হয়েছে৷

4370
02:43:34,200 --> 02:43:36,000
যে মিউটেশন সঙ্গে মাস

4371
02:43:36,000 --> 02:43:39,240
খুব প্রায়ই অর্জন করতে ব্যর্থ

4372
02:43:39,240 --> 02:43:41,120
অর্থপূর্ণ মাইলস্টোন। তাই এই

4373
02:43:41,120 --> 02:43:43,120
এটি প্রতিনিধিত্ব করার অন্য উপায়

4374
02:43:43,120 --> 02:43:44,960
একই তথ্য, যদি আপনি নেন

4375
02:43:44,960 --> 02:43:48,360
সমস্ত ভিন্ন জিনোটাইপ আপনি

4376
02:43:48,360 --> 02:43:49,960
দেখুন উষ্ণ রং হয় যখন

4377
02:43:49,960 --> 02:43:53,120
90% এর বেশি রোগী শুরু করেন --

4378
02:43:53,120 --> 02:43:54,920
75 বা 90% রোগী সেগুলি অর্জন করে

4379
02:43:54,920 --> 02:43:55,960
মাইলস্টোন এবং আপনি তা দেখতে পারেন

4380
02:43:55,960 --> 02:43:59,120
মাইলস্টোনগুলি আরও বেশি হওয়ার সাথে সাথে

4381
02:43:59,120 --> 02:44:02,200
কঠিন, ছয় ধাপ এগিয়ে যাওয়া,

4382
02:44:02,200 --> 02:44:03,120
এর ছোট শতাংশ আছে

4383
02:44:03,120 --> 02:44:05,520
রোগীরা যারা এটি অর্জন করে

4384
02:44:05,520 --> 02:44:06,360
মাইলস্টোন কিন্তু আপনি যদি আছে

4385
02:44:06,360 --> 02:44:12,400
ভেঙে ফেলতে সক্ষম

4386
02:44:12,400 --> 02:44:14,080
গ্রুপ, প্রারম্ভিক সঙ্গে রোগীদের

4387
02:44:14,080 --> 02:44:16,240
সূচনা ধারাবাহিকভাবে ছিল না

4388
02:44:16,240 --> 02:44:18,280
রোলিংয়ের মতো দক্ষতা অর্জন করা

4389
02:44:18,280 --> 02:44:20,960
যারা উপস্থাপনা করেছেন তাদের ওভারসাস

4390
02:44:20,960 --> 02:44:26,600
পরবর্তীতে এবং আরও ভাল করে

4391
02:44:26,600 --> 02:44:28,520
সামঞ্জস্যপূর্ণ লাভ

4392
02:44:28,520 --> 02:44:33,920
জটিল মাইলস্টোন। আমরা জানি

4393
02:44:33,920 --> 02:44:35,280
যারা রোগীদের মধ্যে

4394
02:44:35,280 --> 02:44:36,320
মৃদু, আপনি শতাংশ আছে

4395
02:44:36,320 --> 02:44:39,320
দ্বারা অর্জিত মাইলস্টোন

4396
02:44:39,320 --> 02:44:40,360
ব্যক্তি, আপনি রোগীদের দেখেন

4397
02:44:40,360 --> 02:44:42,080
অর্জনের সম্ভাবনা বেশি

4398
02:44:42,080 --> 02:44:43,920
মাইলস্টোন, অ-এর মধ্যে---

4399
02:44:43,920 --> 02:44:45,440
যে সাধারণ আপনি ছাড়া রোগী

4400
02:44:45,440 --> 02:44:46,600
সব জায়গায় আছে কিন্তু আপনি যদি

4401
02:44:46,600 --> 02:44:50,680
সেই হালকা রোগীদের দিকে তাকান,

4402
02:44:50,680 --> 02:44:52,720
এখানে, আমি আশা করি আপনি আমার দেখতে পারেন

4403
02:44:52,720 --> 02:44:54,800
কার্সার পরে তাকান উপস্থাপিত

4404
02:44:54,800 --> 02:44:57,600
মাইলস্টোন হারিয়েছে, D 24N

4405
02:44:57,600 --> 02:44:59,520
রোগীদের লক্ষণীয়ভাবে হওয়ার সম্ভাবনা

4406
02:44:59,520 --> 02:45:01,120
এই মাইলস্টোন হারান. তাই

4407
02:45:01,120 --> 02:45:02,440
সামগ্রিকভাবে যে তাদের একটি বোধ দেয়

4408
02:45:02,440 --> 02:45:04,960
তিনটি প্রধান ফেনোটাইপ হালকা ছিল

4409
02:45:04,960 --> 02:45:06,680
মধ্যপন্থী এবং তীব্র, একটি গ্রুপ

4410
02:45:06,680 --> 02:45:08,720
যে আমরা কখনও লাভ করতে যাচ্ছি না

4411
02:45:08,720 --> 02:45:09,920
উল্লেখযোগ্য মাইলস্টোন, বাছাই করা

4412
02:45:09,920 --> 02:45:10,920
এখানে নিচে থেকেছেন, একটি গ্রুপ যে

4413
02:45:10,920 --> 02:45:12,880
আমরা মাইলফলক অর্জন করতে যাচ্ছি,

4414
02:45:12,880 --> 02:45:14,920
কিন্তু তারপর যে আমরা হারাতে হবে

4415
02:45:14,920 --> 02:45:17,000
যার মধ্যে রোগী বেশি ছিল

4416
02:45:17,000 --> 02:45:19,320
দৃঢ়ভাবে প্রতিনিধিত্ব এবং তারপর A

4417
02:45:19,320 --> 02:45:21,000
তৃতীয় গ্রুপ যেখানে উপসর্গ ছিল

4418
02:45:21,000 --> 02:45:25,240
সামগ্রিকভাবে হালকা। তাই আমরা শুরু হিসাবে

4419
02:45:25,240 --> 02:45:27,480
অন্য ধরনের সম্পর্কে চিন্তা করা

4420
02:45:27,480 --> 02:45:28,480
পরিমাপ আমরা যে ব্যবহার করতে পারেন

4421
02:45:28,480 --> 02:45:30,480
আরও সহজ এবং আরও সহজে অনুমতি দিন

4422
02:45:30,480 --> 02:45:32,880
মার্কিন রোগীদের স্ট্র্যাটিফাই করতে এবং

4423
02:45:32,880 --> 02:45:35,480
আমরা অন্যান্য ফলাফল অনুসরণ করুন

4424
02:45:35,480 --> 02:45:38,040
অন্যের কাছ থেকে ধার করা

4425
02:45:38,040 --> 02:45:38,520
লিউকোডিসাভ ফি মেডিক্যাল

4426
02:45:38,520 --> 02:45:41,760
ডিস্ট্রোফি যা এর মূলে ব্যবহার করে

4427
02:45:41,760 --> 02:45:46,440
ফলাফল পরিমাপ, আমরা একটি 6 ধার করেছি

4428
02:45:46,440 --> 02:45:49,400
পয়েন্ট মোটর ফলাফল যে

4429
02:45:49,400 --> 02:45:51,880
এর সাথে জিরো ওয়াকিং সহ

4430
02:45:51,880 --> 02:45:54,320
বয়সের জন্য স্বাভাবিক, এক শিশু

4431
02:45:54,320 --> 02:45:55,720
অ্যাম্বুল্যাটরি কিন্তু মানের হ্রাস

4432
02:45:55,720 --> 02:45:57,800
বয়স, দুই, শিশুর জন্য কর্মক্ষমতা

4433
02:45:57,800 --> 02:45:59,240
যারা সহায়ক ডিভাইস প্রয়োজন

4434
02:45:59,240 --> 02:46:01,200
কারণ তারা আর হাঁটতে পারে না

4435
02:46:01,200 --> 02:46:03,400
পাঁচটি পদক্ষেপ অসহায়, এবং

4436
02:46:03,400 --> 02:46:05,440
তারপর তিন এবং চার রোগী যারা

4437
02:46:05,440 --> 02:46:07,520
এর মাধ্যমে গতিশীলতা থাকতে পারে

4438
02:46:07,520 --> 02:46:10,520
ক্রলিং বা ঘূর্ণায়মান এবং/অথবা হতে পারে

4439
02:46:10,520 --> 02:46:12,880
সক্ষম হবেন -- এবং পাঁচজন রোগী

4440
02:46:12,880 --> 02:46:14,400
যারা শুধুমাত্র হেড কন্ট্রোল ধরে রাখে

4441
02:46:14,400 --> 02:46:15,800
এবং ছয়জন রোগী যারা সব হারিয়েছে

4442
02:46:15,800 --> 02:46:19,040
হেড কন্ট্রোল সহ গতিশীলতা।

4443
02:46:19,040 --> 02:46:20,960
সফট আপনি দেখতে পারেন যে এর মধ্যে

4444
02:46:20,960 --> 02:46:23,200
রোগী এমনকি যারা হয়

4445
02:46:23,200 --> 02:46:25,000
MILDEST, যারা একটি কাছাকাছি সঙ্গে শুরু

4446
02:46:25,000 --> 02:46:28,120
স্বাভাবিক বা স্বাভাবিক মোটর ফাংশন,

4447
02:46:28,120 --> 02:46:28,760
সেখানে প্রায়ই অগ্রগতি হয়

4448
02:46:28,760 --> 02:46:30,920
সময় তাই একটি পরিমাপযোগ্য আছে

4449
02:46:30,920 --> 02:46:32,400
পরিবর্তনের পরিমাণ, এর মধ্যে

4450
02:46:32,400 --> 02:46:35,120
যে রোগীরা প্রাথমিকভাবে শুরু করেন

4451
02:46:35,120 --> 02:46:36,320
অ্যাম্বুল্যাটরি স্টেজ, এটিও

4452
02:46:36,320 --> 02:46:41,120
যারা শুরু করেন তাদের জন্য সত্য

4453
02:46:41,120 --> 02:46:42,640
সভা, সমর্থিত সঙ্গে হাঁটা

4454
02:46:42,640 --> 02:46:44,680
হাঁটা। তারপর হবে একটি গ্রুপ

4455
02:46:44,680 --> 02:46:47,000
রোগীদের যারা এমনকি যদি তারা ছিল

4456
02:46:47,000 --> 02:46:49,120
আরো গুরুতর জড়িত মত

4457
02:46:49,120 --> 02:46:50,720
শুধুমাত্র বসতে সক্ষম হচ্ছে বা

4458
02:46:50,720 --> 02:46:52,280
নিয়ন্ত্রণ অগ্রগতি দেখা যেতে পারে

4459
02:46:52,280 --> 02:46:54,280
ওভার টাইম। তাই আমরা A পেতে শুরু করি

4460
02:46:54,280 --> 02:46:55,640
সেন্স সেখানে আরও সহজ হতে পারে

4461
02:46:55,640 --> 02:46:57,400
আসলে মোটর ক্যাপচার করার উপায়

4462
02:46:57,400 --> 02:47:03,880
পরিবর্তন তাই যেমন আমি ব্যাখ্যা করেছি, আমরা

4463
02:47:03,880 --> 02:47:05,920
তিনটি ভিন্ন গ্রুপ আছে যে

4464
02:47:05,920 --> 02:47:08,920
এই রোগের সাথে প্রাসঙ্গিক এবং

4465
02:47:08,920 --> 02:47:11,160
সম্ভবত এই উভয়েরই প্রয়োজন হবে

4466
02:47:11,160 --> 02:47:14,320
অ-মানক পরিমাপ কারণ

4467
02:47:14,320 --> 02:47:16,520
তারা অন্যান্য ব্যাধি তৈরি করে

4468
02:47:16,520 --> 02:47:17,920
একটি মেঝে প্রভাব আছে সম্ভাবনা

4469
02:47:17,920 --> 02:47:20,280
এবং সম্ভবত টেলর ফলাফল

4470
02:47:20,280 --> 02:47:22,000
এর মধ্যে নির্দিষ্ট রোগের গ্রুপ

4471
02:47:22,000 --> 02:47:24,120
এই বিরল রোগ. তাই অধ্যয়ন

4472
02:47:24,120 --> 02:47:25,480
জনসংখ্যা নিতে হবে

4473
02:47:25,480 --> 02:47:26,760
যা বিবেচনায় সতর্কতা অবলম্বন করুন

4474
02:47:26,760 --> 02:47:28,800
গ্রুপ তিনি রোগীদের অংশগ্রহণ

4475
02:47:28,800 --> 02:47:31,360
এবং সম্ভবত ডিজাইন করার প্রয়োজন হবে

4476
02:47:31,360 --> 02:47:32,840
আগে অন্তর্ভুক্ত ট্রায়াল

4477
02:47:32,840 --> 02:47:34,160
মোটর ফলাফল মধ্যে নিতে

4478
02:47:34,160 --> 02:47:36,840
দীর্ঘ ব্যবধান সময় অ্যাকাউন্ট

4479
02:47:36,840 --> 02:47:37,520
কোন রোগের সময়

4480
02:47:37,520 --> 02:47:42,160
বিকাশ করুন। আমি যে চিত্রিত আশা করি

4481
02:47:42,160 --> 02:47:43,960
চ্যালেঞ্জ এবং বিকল্প

4482
02:47:43,960 --> 02:47:46,920
মোটর সংজ্ঞায়িত করার জন্য পন্থা

4483
02:47:46,920 --> 02:47:48,120
খুব বিরল রোগের ফলাফল

4484
02:47:48,120 --> 02:47:50,240
জনসংখ্যা এবং আশা করি এই

4485
02:47:50,240 --> 02:47:52,040
পদ্ধতির ধরন হবে

4486
02:47:52,040 --> 02:47:53,160
মধ্যে বাস্তবায়িত হতে সক্ষম

4487
02:47:53,160 --> 02:47:55,720
ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং আরও হয়ে উঠুন

4488
02:47:55,720 --> 02:47:58,320
অ্যাক্সেসের অনুমতি দেওয়ার জন্য সাধারণীকৃত

4489
02:47:58,320 --> 02:47:59,640
বিরল জন্য ক্লিনিকাল ট্রায়াল ডিজাইন

4490
02:47:59,640 --> 02:48:04,800
রোগ। আপনাকে অনেক ধন্যবাদ.  

4491
02:48:04,800 --> 02:48:07,760
>> বিস্ময়কর জন্য ধন্যবাদ

4492
02:48:07,760 --> 02:48:09,080
উপস্থাপনা  এখন আমরা হবে

4493
02:48:09,080 --> 02:48:10,320
প্রশ্ন সঙ্গে খোলা আলোচনা

4494
02:48:10,320 --> 02:48:11,800
শ্রোতাদের কাছ থেকে আপনার জন্য প্রথম

4495
02:48:11,800 --> 02:48:14,000
স্কট, অনেক আছে

4496
02:48:14,000 --> 02:48:17,360
সুদ কিভাবে অতিরিক্ত রোগ

4497
02:48:17,360 --> 02:48:20,840
ASO মধ্যে পেতে হতে পারে

4498
02:48:20,840 --> 02:48:21,840
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল পদ্ধতি। যদি আপনি

4499
02:48:21,840 --> 02:48:25,280
সম্ভবত প্রথম সম্পর্কে ব্যাখ্যা করতে পারেন

4500
02:48:25,280 --> 02:48:27,080
রোগের বিশেষ ধরনের

4501
02:48:27,080 --> 02:48:29,720
এবং বিশেষ ধরনের

4502
02:48:29,720 --> 02:48:31,880
মিউটেশনস আমিন এর জন্য সম্মত

4503
02:48:31,880 --> 02:48:33,720
যোগাযোগ করুন এবং সম্ভবত আপনি এবং

4504
02:48:33,720 --> 02:48:35,440
Adeline চিন্তা সম্পর্কে কথা বলতে পারেন

4505
02:48:35,440 --> 02:48:37,120
কিভাবে আরো পেতে ভবিষ্যতে সম্পর্কে

4506
02:48:37,120 --> 02:48:38,120
এই জড়িত রোগীদের

4507
02:48:38,120 --> 02:48:40,880
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল পন্থা.

4508
02:48:40,880 --> 02:48:44,880
>> ধন্যবাদ PJ. যে একটি মহান

4509
02:48:44,880 --> 02:48:47,000
প্রশ্ন। তাই একটু শুরু

4510
02:48:47,000 --> 02:48:51,320
যে প্রক্রিয়ার সঙ্গে বিট

4511
02:48:51,320 --> 02:48:55,480
প্রযোজ্য এবং হেন আমরা স্পর্শ করতে পারি

4512
02:48:55,480 --> 02:48:57,520
কাঠামোগত সামাজিক ইস্যুতে

4513
02:48:57,520 --> 02:48:59,200
কিভাবে আরো জন্য অ্যাক্সেস পেতে

4514
02:48:59,200 --> 02:49:06,080
রোগীদের।  ASO ব্যবহার করা হয়েছে

4515
02:49:06,080 --> 02:49:07,560
দুটি উদ্দেশ্য বা দুটি জন্য

4516
02:49:07,560 --> 02:49:12,840
যান্ত্রিকতা এই পর্যন্ত. আমি বলব

4517
02:49:12,840 --> 02:49:15,600
অভিনব উপায় দ্বারা অন্বেষণ করা হচ্ছে

4518
02:49:15,600 --> 02:49:20,320
প্রচুর গ্রুপ। প্রথম হয়

4519
02:49:20,320 --> 02:49:22,320
স্লাইসিং পরিবর্তন করুন। এর মানে আমরা

4520
02:49:22,320 --> 02:49:24,080
কিছু ফর্ম বা ফ্যাশন হয়

4521
02:49:24,080 --> 02:49:27,240
প্রসেসিং পরিবর্তন করার চেষ্টা করা হচ্ছে

4522
02:49:27,240 --> 02:49:30,560
আরএনএ স্টেজে। তাই বার্ট উল্লেখ করা হয়েছে

4523
02:49:30,560 --> 02:49:32,240
DNA RNA প্রোটিন বেসিক টেন্যান্ট হিসাবে

4524
02:49:32,240 --> 02:49:36,800
আমরা এখানে ডিল করছি. আরও

4525
02:49:36,800 --> 02:49:39,200
তথ্য স্থানান্তরিত হয়

4526
02:49:39,200 --> 02:49:40,800
ডিএনএ থেকে আরএনএ এর চেয়ে বেশি প্রয়োজন

4527
02:49:40,800 --> 02:49:44,120
প্রোটিন তৈরির জন্য রয়েছে ক

4528
02:49:44,120 --> 02:49:45,680
স্প্লাইস আউট বা টান প্রক্রিয়া

4529
02:49:45,680 --> 02:49:47,360
সেই তথ্যের কিছু আউট এবং

4530
02:49:47,360 --> 02:49:48,800
সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ সঙ্গে বাম

4531
02:49:48,800 --> 02:49:53,800
অংশ। যে অংশ প্রক্রিয়া যেতে পারেন

4532
02:49:53,800 --> 02:49:55,560
AWRY SO ASO ব্যবহার করা হয়েছে

4533
02:49:55,560 --> 02:49:59,240
এটি সংশোধন করার চেষ্টা করুন এবং এটি পান

4534
02:49:59,240 --> 02:50:02,360
ডান স্প্লাইসিং বা এড়িয়ে যান একটি

4535
02:50:02,360 --> 02:50:03,880
স্প্লাইসিংয়ের মাধ্যমে ভুল অংশ

4536
02:50:03,880 --> 02:50:07,040
প্রসেস অন্যান্য উপায় ASO

4537
02:50:07,040 --> 02:50:09,240
এর মাধ্যমে ব্যবহার করা হয়েছে

4538
02:50:09,240 --> 02:50:11,000
নিচে নামানো কিছু.

4539
02:50:11,000 --> 02:50:14,360
মূলত একটি প্রক্রিয়া যা আপনি

4540
02:50:14,360 --> 02:50:17,440
আরএনএ পর্যায়ে একটি জিন নিতে পারে

4541
02:50:17,440 --> 02:50:21,080
এবং সেলকে বলুন প্রকাশ করবেন না

4542
02:50:21,080 --> 02:50:23,040
এটি, এটিতে পরিণত করবেন না

4543
02:50:23,040 --> 02:50:24,600
প্রোটিন, সেই আরএনএকে ভেঙে ফেলুন এবং

4544
02:50:24,600 --> 02:50:29,440
এটা ব্যবহার করবেন না.  তারা দুই

4545
02:50:29,440 --> 02:50:30,960
এইভাবে ব্যবহৃত প্রাথমিক প্রক্রিয়া

4546
02:50:30,960 --> 02:50:32,640
অনেক দূরে কিন্তু কাজ করা হচ্ছে

4547
02:50:32,640 --> 02:50:34,040
অন্য উপায়ে আসার চেষ্টা করা

4548
02:50:34,040 --> 02:50:36,160
ASO ব্যবহার করা. এটি একটি বাস্তব

4549
02:50:36,160 --> 02:50:37,840
আপনি কিভাবে আরো গ্রুপ পেতে সমস্যা

4550
02:50:37,840 --> 02:50:39,200
এই মধ্যে. শুধু তাই অনেক আছে

4551
02:50:39,200 --> 02:50:41,040
মানুষ এই এবং সেখানে অধ্যয়নরত

4552
02:50:41,040 --> 02:50:42,520
দিনে শুধু এত সময়। আমি

4553
02:50:42,520 --> 02:50:44,000
মনে করুন আমরা সতর্ক হতে চাই

4554
02:50:44,000 --> 02:50:46,960
কিভাবে আমরা আবার অগ্রাধিকার

4555
02:50:46,960 --> 02:50:50,960
সাফল্যের জন্য। আমাদের এন অফ 1

4556
02:50:50,960 --> 02:50:52,280
সহযোগী একটি নয়

4557
02:50:52,280 --> 02:50:53,720
নিয়ন্ত্রক সংস্থা, আমরা নই

4558
02:50:53,720 --> 02:50:54,840
লোকেদের বলা যে তারা পারে বা

4559
02:50:54,840 --> 02:50:56,520
কিছু করতে পারে না. শুধু চেষ্টা করছি

4560
02:50:56,520 --> 02:50:58,000
সমর্থন সফল করতে সাহায্য করতে

4561
02:50:58,000 --> 02:51:01,200
আমরা যতটা পারি উদ্যোগ

4562
02:51:01,200 --> 02:51:02,720
লোকেদের দেখানো কি কাজ, কি

4563
02:51:02,720 --> 02:51:04,280
কাজ করেনি।  একটি আছে

4564
02:51:04,280 --> 02:51:05,440
আকর্ষণীয় প্রশ্ন আমরা হতে পারে

4565
02:51:05,440 --> 02:51:10,400
রোগীদের মধ্যে একটি লিঙ্কার বা

4566
02:51:10,400 --> 02:51:12,920
পারিবারিক সংগঠন বা গোষ্ঠী

4567
02:51:12,920 --> 02:51:13,560
নির্দিষ্ট গবেষণা করছেন যে

4568
02:51:13,560 --> 02:51:14,800
আমরা যেতে যেতে অন্বেষণ করার জন্য কিছু

4569
02:51:14,800 --> 02:51:17,360
পাশাপাশি এগিয়ে যান।  

4570
02:51:17,360 --> 02:51:21,280
>> ADELINE, আপনি চান

4571
02:51:21,280 --> 02:51:22,040
মন্তব্য?

4572
02:51:22,040 --> 02:51:23,000
>> হ্যাঁ, আমি এই একটি হবে

4573
02:51:23,000 --> 02:51:24,600
সমস্যা, স্কেল একটি জন্য এই প্রয়োজন

4574
02:51:24,600 --> 02:51:26,640
স্কোপ অনেক জুড়ে একটি সমস্যা

4575
02:51:26,640 --> 02:51:28,720
থেরাপিউটিক অগ্রগতির মধ্যে

4576
02:51:28,720 --> 02:51:31,320
মলিকুলার মেডিসিন, এএসও বা জিন

4577
02:51:31,320 --> 02:51:33,440
থেরাপি। আরও বিরল আছে

4578
02:51:33,440 --> 02:51:34,440
রোগ আছে তার চেয়ে বেশি

4579
02:51:34,440 --> 02:51:35,840
চিকিত্সক এবং লক্ষণ,

4580
02:51:35,840 --> 02:51:37,040
এই বিরল রোগ এবং অধ্যয়নরত

4581
02:51:37,040 --> 02:51:38,560
এই জিনিসগুলি বাস্তবায়ন করতে সক্ষম।

4582
02:51:38,560 --> 02:51:44,360
তাই আমি তাদের জন্য মনে করি

4583
02:51:44,360 --> 02:51:45,600
সমর্থন করার জন্য অ্যাডভোকেসি গ্রুপ এবং

4584
02:51:45,600 --> 02:51:47,360
পার্টনার ক্যারিয়ার ডেভেলপমেন্ট অফ

4585
02:51:47,360 --> 02:51:50,240
মূল তদন্তকারীরা যারা হতে পারে

4586
02:51:50,240 --> 02:51:51,840
জুনিয়র এবং বিরল নিতে ইচ্ছুক

4587
02:51:51,840 --> 02:51:54,480
রোগ এবং আপনার সাথে অংশীদার

4588
02:51:54,480 --> 02:51:55,520
উপন্যাস বোঝার বিকাশ

4589
02:51:55,520 --> 02:51:57,200
রোগ এবং সম্ভাব্য

4590
02:51:57,200 --> 02:51:58,960
ফিউচার নভেল থেরাপি, আইটি

4591
02:51:58,960 --> 02:52:00,320
আমার প্রত্যাশা ছিল না এবং আমার

4592
02:52:00,320 --> 02:52:01,440
কেরিয়ার যে আমি A এ হব

4593
02:52:01,440 --> 02:52:03,080
যেখানে এটি নেই তা নির্দেশ করুন

4594
02:52:03,080 --> 02:52:04,200
এর সম্ভাব্যতা এবং সম্ভাবনা

4595
02:52:04,200 --> 02:52:05,880
বিরল রোগের চিকিৎসা কিন্তু তা হয়

4596
02:52:05,880 --> 02:52:08,240
যে নির্বাহযোগ্যতা. লাইক

4597
02:52:08,240 --> 02:52:09,840
আপনি কিভাবে কাজ সম্পন্ন পেতে এবং কিভাবে

4598
02:52:09,840 --> 02:52:12,640
আপনি কি এটা করার জন্য মানুষ খুঁজে পান

4599
02:52:12,640 --> 02:52:13,840
কাজ সেখানে ক্রমবর্ধমান

4600
02:52:13,840 --> 02:52:15,560
প্যাটার্নস একটি পথ যে জন্য

4601
02:52:15,560 --> 02:52:17,000
হয় কিন্তু আপনি এখনও প্রয়োজন

4602
02:52:17,000 --> 02:52:18,840
এটি পেতে মাটিতে বুট

4603
02:52:18,840 --> 02:52:20,440
সম্পন্ন একটি শেষ পয়েন্ট হিসাবে

4604
02:52:20,440 --> 02:52:23,000
অ্যাডভোকেসি পার্টনাররা উন্নতি করতে পারে

4605
02:52:23,000 --> 02:52:25,240
যে প্রক্রিয়া, সঙ্গে অংশীদারিত্ব দ্বারা

4606
02:52:25,240 --> 02:52:26,080
মানুষ প্রাকৃতিক সংগ্রহ

4607
02:52:26,080 --> 02:52:27,240
ইতিহাস তথ্য এবং আছে

4608
02:52:27,240 --> 02:52:29,920
যে জন্য মডেল ক্রমবর্ধমান

4609
02:52:29,920 --> 02:52:31,720
ঘটে এবং আমরা এর সাথে সহযোগিতা করি

4610
02:52:31,720 --> 02:52:33,280
50 টি অ্যাডভোকেসি গ্রুপ। তাই আমি সত্যিই

4611
02:52:33,280 --> 02:52:35,840
অংশীদারিত্ব অনেক চিন্তা করুন এবং

4612
02:52:35,840 --> 02:52:39,080
অ্যাডভোকেসি অংশীদারদের মধ্যে বৃদ্ধি

4613
02:52:39,080 --> 02:52:41,040
এবং বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সক হয়

4614
02:52:41,040 --> 02:52:42,160
গুরুত্বপূর্ণ বহন

4615
02:52:42,160 --> 02:52:43,200
পরিণাম স্বপ্ন.  

4616
02:52:43,200 --> 02:52:46,800
>> যে একটি মহান পয়েন্ট.

4617
02:52:46,800 --> 02:52:48,480
এখন ক্রমবর্ধমান কিছু জন্য

4618
02:52:48,480 --> 02:52:50,160
এই রোগ, সীমাবদ্ধ

4619
02:52:50,160 --> 02:52:52,600
ফ্যাক্টর এত বেশি নয়

4620
02:52:52,600 --> 02:52:53,640
বৈজ্ঞানিক জ্ঞানের বিকাশ

4621
02:52:53,640 --> 02:52:59,440
থেরাপি হল এর ব্যবহারিকতা

4622
02:52:59,440 --> 02:53:00,320
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল শুরু করা।

4623
02:53:00,320 --> 02:53:02,440
মেহমেটের জন্য প্রশ্ন। আপনার

4624
02:53:02,440 --> 02:53:04,560
মেয়ের স্প্লিসিং আছে

4625
02:53:04,560 --> 02:53:10,040
মিউটেশন, এ-টি জিনে। আমি

4626
02:53:10,040 --> 02:53:11,600
মনে করুন আপনি বলেছেন যে আপনি শিখেছেন

4627
02:53:11,600 --> 02:53:12,840
এই কারণে কেউ একজন পাঠিয়েছে

4628
02:53:12,840 --> 02:53:15,360
কাগজ দেখায় তারা সঠিক হতে পারে

4629
02:53:15,360 --> 02:53:17,600
এটি একটি ASO সঙ্গে. জিজ্ঞাসা করার চেষ্টা করছে

4630
02:53:17,600 --> 02:53:20,280
আপনি ধাপে ধাপে পিছিয়ে যান এবং রাখুন

4631
02:53:20,280 --> 02:53:21,480
নিজেকে অনেকের অবস্থান

4632
02:53:21,480 --> 02:53:22,920
অভিভাবকরা যারা হয়তো দেখছেন

4633
02:53:22,920 --> 02:53:25,920
এই. আপনি কি পরিমাণ করেছেন

4634
02:53:25,920 --> 02:53:26,960
এমনকি কি একটি splicing বুঝতে

4635
02:53:26,960 --> 02:53:30,920
মিউটেশন হল। এবং আপনি কিভাবে

4636
02:53:30,920 --> 02:53:32,360
যে সম্পর্কে আরো খুঁজে বের করুন, ছিল

4637
02:53:32,360 --> 02:53:33,640
যে কিছু আপনি আলোচনা

4638
02:53:33,640 --> 02:53:37,400
আপনার ডাক্তারের সাথে? 

4639
02:53:37,400 --> 02:53:43,480
>> হ্যাঁ. আমি করিনি -- আমার কিছু ছিল

4640
02:53:43,480 --> 02:53:55,800
এই বিষয়গুলির পটভূমি আমি পেয়েছি

4641
02:53:55,800 --> 02:53:56,800
বায়োইনফরম্যাটিকস সোর্স আগে তাই

4642
02:53:56,800 --> 02:53:58,240
আমি কিছু বোঝার ছিল

4643
02:53:58,240 --> 02:54:08,040
এই জিনিসগুলি হয়. তাই আমি বলতে পারি

4644
02:54:08,040 --> 02:54:16,640
এটার মত -- এটা সহজ নয়

4645
02:54:16,640 --> 02:54:30,720
এই ধরনের উদ্ভব, প্রয়োজন হতে পারে

4646
02:54:30,720 --> 02:54:33,400
ব্যাকগ্রাউন্ড তথ্য আছে. কিন্তু

4647
02:54:33,400 --> 02:54:37,800
আমি 1টি সহযোগী মনে করি,

4648
02:54:37,800 --> 02:54:39,560
মানুষ সেখানে অনেক মানুষ যারা আছে

4649
02:54:39,560 --> 02:54:45,720
এই বিষয়ে বিশেষজ্ঞ হয়.  আমি

4650
02:54:45,720 --> 02:54:52,000
আমি মোটামুটি নিশ্চিত যে মানুষ হবে

4651
02:54:52,000 --> 02:54:56,400
হবে -- ডান দিকে নিয়ে যাবে

4652
02:54:56,400 --> 02:55:00,840
PLACE আমার অভিজ্ঞতা শুরু হয়েছে

4653
02:55:00,840 --> 02:55:03,520
এই, সব থেকে মানুষ

4654
02:55:03,520 --> 02:55:05,000
তাদের বোঝার জায়গা -- হয়

4655
02:55:05,000 --> 02:55:06,560
আমার কাছে জেনেটিক রিপোর্ট সেনিং।

4656
02:55:06,560 --> 02:55:08,040
তারা এই সহনীয় মত হয়

4657
02:55:08,040 --> 02:55:08,240
প্রতি --

4658
02:55:08,240 --> 02:55:10,200
>> হ্যাঁ, আমি কি ধরনের

4659
02:55:10,200 --> 02:55:11,680
AT পেতে চেয়েছিলেন। আমি নিশ্চিত নই

4660
02:55:11,680 --> 02:55:15,360
এটি এর জন্য সেরা উপায়

4661
02:55:15,360 --> 02:55:16,520
ঘটে তাই আমি অনুমান করছি আমি জিজ্ঞাসা করছি --

4662
02:55:16,520 --> 02:55:19,720
এগিয়ে যান  

4663
02:55:19,720 --> 02:55:23,440
>> একটি জিনিস সম্পর্কে উল্লেখ করা

4664
02:55:23,440 --> 02:55:25,200
এই, তাই আমরা আছি -- এই হল একটি

4665
02:55:25,200 --> 02:55:28,160
বিরল রোগ এবং আমরা নেই

4666
02:55:28,160 --> 02:55:30,120
আশা করছি -- আমরা মনে করি না

4667
02:55:30,120 --> 02:55:33,040
সঙ্গে অন্যান্য মানুষ আছে

4668
02:55:33,040 --> 02:55:35,240
একই মিউটেশন কিন্তু পরিণত হয়

4669
02:55:35,240 --> 02:55:37,840
অন্য পাঁচজন রোগী আছে

4670
02:55:37,840 --> 02:55:40,680
ঠিক একই মিউটেশনের সাথে।  

4671
02:55:40,680 --> 02:55:42,880
তাই আমরা যেভাবে খুঁজে পেয়েছি, তারা পাঠিয়েছে

4672
02:55:42,880 --> 02:55:47,200
তাদের জেনেটিক রিপোর্ট বা আপনি দেখতে

4673
02:55:47,200 --> 02:55:49,600
তারা একই. আমাদের লাইক দরকার

4674
02:55:49,600 --> 02:55:54,440
যেখানে ডেটা শেয়ারিং প্ল্যাটফর্ম

4675
02:55:54,440 --> 02:55:58,200
বিশেষজ্ঞরা সেগুলি ব্যাখ্যা করতে পারেন

4676
02:55:58,200 --> 02:56:01,760
জিনিস, হয়তো কিছু সঙ্গে

4677
02:56:01,760 --> 02:56:03,080
তথ্য, লাইক -- সমস্ত রোগী

4678
02:56:03,080 --> 02:56:04,360
দিনের শেষে জেনেটিক রিপোর্ট

4679
02:56:04,360 --> 02:56:08,760
তাদের হাতে।  তারা শুধু না

4680
02:56:08,760 --> 02:56:09,840
জেনে নিন যদি এটি করা সম্ভব হয়

4681
02:56:09,840 --> 02:56:17,200
কিছু  

4682
02:56:17,200 --> 02:56:20,880
>> ফিরে স্কট এবং -- কি

4683
02:56:20,880 --> 02:56:22,200
রোগীর জেনেটিক হয়ে যাওয়ার পরিমাণ

4684
02:56:22,200 --> 02:56:23,600
রিপোর্ট করুন এবং রোগটি দেখুন

4685
02:56:23,600 --> 02:56:24,800
IS, কিন্তু এছাড়াও কিছু দেখুন

4686
02:56:24,800 --> 02:56:27,840
সেখানে লেখা তথ্য

4687
02:56:27,840 --> 02:56:30,440
যে আপনি অর্থ উপলব্ধি করতে হবে

4688
02:56:30,440 --> 02:56:31,480
স্প্লাইসিং মিউটেশন, এটি একটি

4689
02:56:31,480 --> 02:56:34,680
প্রভাবশালী মিউটেশন। হতে পারে

4690
02:56:34,680 --> 02:56:39,040
একটি ASO পন্থা গ্রহণযোগ্য. TO

4691
02:56:39,040 --> 02:56:41,640
কার কাজ এটা কি পরিমাণ

4692
02:56:41,640 --> 02:56:42,600
যারা পান রোগীদের ব্যাখ্যা করুন

4693
02:56:42,600 --> 02:56:45,720
যারা রিপোর্ট সম্ভাব্য কি

4694
02:56:45,720 --> 02:56:47,200
প্রয়োগযোগ্যতা এবং কর্মক্ষমতা

4695
02:56:47,200 --> 02:56:49,760
যে তথ্য হয়.

4696
02:56:49,760 --> 02:56:52,480
>> আমি প্রথম ছুরিকাঘাত করতে পারি।

4697
02:56:52,480 --> 02:56:53,680
জেনেটিক রিপোর্ট সবসময় হওয়া উচিত

4698
02:56:53,680 --> 02:56:55,800
জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে বিতরণ করা হয়েছে

4699
02:56:55,800 --> 02:56:57,760
এবং সাথে ক্লিনিক্যাল এক্সপার্ট

4700
02:56:57,760 --> 02:57:03,480
জেনেটিক্সে পারদর্শী তাই মানুষ

4701
02:57:03,480 --> 02:57:06,440
আদর্শভাবে কখনই হাত দেওয়া উচিত নয়,

4702
02:57:06,440 --> 02:57:07,800
প্রথম ব্যক্তি যার কাছে ফিরে যাবেন৷

4703
02:57:07,800 --> 02:57:09,320
সেই ব্যক্তি যিনি আপনাকে এটি দিয়েছেন

4704
02:57:09,320 --> 02:57:10,840
রিপোর্ট করুন এবং তাদের জিজ্ঞাসা করুন যদি তারা

4705
02:57:10,840 --> 02:57:13,880
আপনি যে ব্যাখ্যা করতে সাহায্য করতে পারে না

4706
02:57:13,880 --> 02:57:16,760
জেনেটিক পেশাদার পড়ুন

4707
02:57:16,760 --> 02:57:19,160
কে পারে. যে এক নম্বর. আইটি

4708
02:57:19,160 --> 02:57:20,280
বোঝার জন্যও গুরুত্বপূর্ণ

4709
02:57:20,280 --> 02:57:21,720
জেনেটিক কাউন্সেলর বা

4710
02:57:21,720 --> 02:57:23,280
জেনেটিসিস্ট যিনি পরীক্ষার নির্দেশ দিয়েছেন,

4711
02:57:23,280 --> 02:57:25,040
এর কাছে উপলভ্য ডেটা নাও থাকতে পারে

4712
02:57:25,040 --> 02:57:27,640
এটা নিশ্চিতভাবে জেনে নিন। তাই স্প্লাইস

4713
02:57:27,640 --> 02:57:28,800
সাইট মিউটেশন ভিন্ন

4714
02:57:28,800 --> 02:57:30,240
কারণ তারা আরও ভাল ম্যাপ করা হয়

4715
02:57:30,240 --> 02:57:32,160
জিনোমের মধ্যে এমনকি আমরা সেলাই

4716
02:57:32,160 --> 02:57:33,840
সর্বদা নিশ্চিতভাবে জানবেন না

4717
02:57:33,840 --> 02:57:35,000
যদি একটি স্প্লাইসিং ত্রুটি থাকে

4718
02:57:35,000 --> 02:57:37,760
একটি জেনেটিক রিপোর্ট থেকে.  এবং আমরা

4719
02:57:37,760 --> 02:57:40,760
এছাড়াও A আছে কিনা জানি না

4720
02:57:40,760 --> 02:57:41,720
হেটেরোজাইগোট যার অর্থ পরিবর্তন

4721
02:57:41,720 --> 02:57:43,400
এক জিন কপি, যে না

4722
02:57:43,400 --> 02:57:45,040
মানে যে এর কারণ

4723
02:57:45,040 --> 02:57:49,640
রোগ আসলে লাভ হয়

4724
02:57:49,640 --> 02:57:52,120
ফাংশন বা ফাংশনের ক্ষতি, আইটি

4725
02:57:52,120 --> 02:57:53,640
আপনাকে খুব বেশি বা খুব বেশি বলে না

4726
02:57:53,640 --> 02:57:55,440
সামান্য কার্যকরী প্রোটিন বা

4727
02:57:55,440 --> 02:57:56,400
অকার্যকর প্রোটিন হিসাবে

4728
02:57:56,400 --> 02:57:59,960
কেস হতে পারে. তাই কখনও কখনও

4729
02:57:59,960 --> 02:58:01,640
আপনি বুঝতে পারলে সঠিক উত্তর

4730
02:58:01,640 --> 02:58:03,200
কি থেরাপিউটিক পদ্ধতির হবে

4731
02:58:03,200 --> 02:58:05,080
অনেক কিছু জানা না থাকলে সম্ভব

4732
02:58:05,080 --> 02:58:07,800
রোগ সম্পর্কে ইতিমধ্যে. এবং

4733
02:58:07,800 --> 02:58:09,520
অন্যান্য অনুরূপ জেনেটিক আছে

4734
02:58:09,520 --> 02:58:11,320
পরিবর্তনগুলি কোষে যায় এবং

4735
02:58:11,320 --> 02:58:16,560
যে আউট চিত্র.  যে A হয়ে যায়

4736
02:58:16,560 --> 02:58:18,440
সম্ভাব্য বেশ কয়েক বছর দীর্ঘ ইন

4737
02:58:18,440 --> 02:58:19,880
ল্যাব, এবং ফিরে যান

4738
02:58:19,880 --> 02:58:21,560
প্রশ্ন আগে কিভাবে আমরা মাপকাঠি না

4739
02:58:21,560 --> 02:58:24,600
এবং এটিকে সম্ভবপর করে তুলুন। আছে

4740
02:58:24,600 --> 02:58:26,320
সর্বদা একটি দুর্দান্ত উত্তর নয়

4741
02:58:26,320 --> 02:58:27,480
বিরল রোগের উপর নির্ভর করে

4742
02:58:27,480 --> 02:58:29,360
IS, এটা কিভাবে সংজ্ঞায়িত করা হয় এবং কি

4743
02:58:29,360 --> 02:58:33,000
আমরা এটা সম্পর্কে জানি.  

4744
02:58:33,000 --> 02:58:34,720
>> আপনাকে ধন্যবাদ. স্কট যা কিছু

4745
02:58:34,720 --> 02:58:35,200
টোনা যোগ করবেন?

4746
02:58:35,200 --> 02:58:40,560
>> সম্পূর্ণরূপে একমত.  আমরা আছি

4747
02:58:40,560 --> 02:58:41,800
এই সবের মধ্যে তুলনামূলকভাবে প্রথম দিকে,

4748
02:58:41,800 --> 02:58:44,760
এখনও একটি আপেক্ষিক আছে

4749
02:58:44,760 --> 02:58:46,560
অল্প সংখ্যক রোগীর চিকিৎসা করা হয়েছে

4750
02:58:46,560 --> 02:58:48,240
1 এর N এর সাথে। এর সাথে একটি বড় গ্রুপ

4751
02:58:48,240 --> 02:58:54,120
ছোট বা বিরল রোগের এন, ইন

4752
02:58:54,120 --> 02:58:55,040
ছোট ক্লিনিকাল ট্রায়াল। আমরা আছি

4753
02:58:55,040 --> 02:58:57,440
আরো শেখা. আমি গ্রুপ সম্পর্কে জানি

4754
02:58:57,440 --> 02:59:01,640
রোগীর মত বিষয় নিয়ে কাজ করা

4755
02:59:01,640 --> 02:59:03,200
পোর্টাল আপনার জেনেটিক মধ্যে নির্বাণ

4756
02:59:03,200 --> 02:59:04,640
বৈকল্পিক এবং দেখুন কি পরিচিত

4757
02:59:04,640 --> 02:59:08,560
যে সম্পর্কে. ঠিক আছে। আমি পারি

4758
02:59:08,560 --> 02:59:10,320
একটি পরিস্থিতি কল্পনা করুন যেখানে আমাদের হিসাবে

4759
02:59:10,320 --> 02:59:13,200
জ্ঞান বৃদ্ধি, আপনি করতে পারেন

4760
02:59:13,200 --> 02:59:15,560
এমন কিছু আছে যা এই বলে

4761
02:59:15,560 --> 02:59:17,040
হতে পারে বা মেনে নিতে পারে না

4762
02:59:17,040 --> 02:59:18,080
বিশেষ ধরনের চিকিৎসা,

4763
02:59:18,080 --> 02:59:23,320
কে এই কাজ করছে, কে

4764
02:59:23,320 --> 02:59:24,680
অনেকের সাথে যোগাযোগ করার জন্য ব্যক্তি

4765
02:59:24,680 --> 02:59:25,680
আপনার গ্রুপের জন্য অগ্রিম জিনিস বা

4766
02:59:25,680 --> 02:59:28,760
আপনার রোগী. যে ধরনের

4767
02:59:28,760 --> 02:59:31,040
সংযোগ অবিশ্বাস্যভাবে হয়

4768
02:59:31,040 --> 02:59:32,600
গুরুত্বপূর্ণ সংস্থান আমাদের কাছে নেই

4769
02:59:32,600 --> 02:59:36,040
এখনই তৈরি করা হয়েছে কিন্তু যেখানে আমাদের উচিত

4770
02:59:36,040 --> 02:59:41,040
সমর্থক হতে পেরে খুশি হও

4771
02:59:41,040 --> 02:59:42,600
যে সহযোগিতামূলক.

4772
02:59:42,600 --> 02:59:44,120
>> আপনি গুরুত্বপূর্ণ পয়েন্ট আঘাত

4773
02:59:44,120 --> 02:59:45,480
সেখানে এবং সম্ভবত একটি ভাল

4774
02:59:45,480 --> 02:59:48,040
শেষ করুন। তাই আমি সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই

4775
02:59:48,040 --> 02:59:49,560
আমাদের বক্তা এবং শ্রোতাদের জন্য

4776
02:59:49,560 --> 02:59:52,080
এই বিস্ময়কর উপস্থাপনা. এখন

4777
02:59:52,080 --> 02:59:57,920
আমরা 2:20 পর্যন্ত বিরতিতে আছি।

4778
02:59:57,920 --> 02:59:59,360
তাই এই সময়ে একবার দেখে নিন

4779
02:59:59,360 --> 03:00:02,800
অ্যাপ A এবং অন্যান্য প্রদর্শনী

4780
03:00:02,800 --> 03:00:04,440
সেখানে চারপাশে নিতে

4781
03:00:04,440 --> 03:00:05,800
সাথে সংযোগ করার সুযোগ

4782
03:00:05,800 --> 03:00:07,320
অ্যাপে থাকা অন্যান্য লোকেরা এবং রাখুন৷

4783
03:00:07,320 --> 03:00:07,920
কথোপকথন চলছে। ধন্যবাদ

4784
03:00:07,920 --> 03:00:15,000
আপনি 

4785
03:00:15,000 --> 03:00:18,080
>> হাই, সবাই, আবার স্বাগতম

4786
03:00:18,080 --> 03:00:20,320
NIH-এ বিরল রোগের দিন। আমি

4787
03:00:20,320 --> 03:00:22,520
পিজে ব্রুকস, ভারপ্রাপ্ত পরিচালক

4788
03:00:22,520 --> 03:00:24,080
বিরল রোগের অফিস

4789
03:00:24,080 --> 03:00:25,640
গবেষণা। উপস্থাপন করতে খুশি

4790
03:00:25,640 --> 03:00:30,120
আমাদের কার্যকলাপের উপর আপডেট.  প্রথম

4791
03:00:30,120 --> 03:00:31,880
আমি মহান স্বীকার করতে চান

4792
03:00:31,880 --> 03:00:34,280
RDR এখানে সহকর্মীরা. আইটি

4793
03:00:34,280 --> 03:00:35,720
অভিনয় করা একটি গর্বের বিষয়

4794
03:00:35,720 --> 03:00:39,160
পরিচালক। অবশ্যই আমি এতে আছি

4795
03:00:39,160 --> 03:00:42,080
অবস্থান কারণ

4796
03:00:42,080 --> 03:00:45,640
তার জন্য অ্যান প্যারিসারের প্রস্থান

4797
03:00:45,640 --> 03:00:47,280
ফেডারেল সরকারে কাজ করুন,

4798
03:00:47,280 --> 03:00:48,880
তার 20 বছর কাজ করার জন্য ধন্যবাদ

4799
03:00:48,880 --> 03:00:50,160
বিরল রোগের রোগীদের মধ্যে

4800
03:00:50,160 --> 03:00:53,120
FDA এ ফেডারেল সরকার এবং

4801
03:00:53,120 --> 03:00:54,840
ORDR NCATS.  অবশ্যই যাচ্ছে

4802
03:00:54,840 --> 03:00:56,800
তাকে মিস, আমি আমার থেকে বলতে পারি

4803
03:00:56,800 --> 03:00:59,480
ব্যক্তিগত দৃষ্টিভঙ্গি কাজ

4804
03:00:59,480 --> 03:01:01,800
ANN এর অধীনে উপ-পরিচালক

4805
03:01:01,800 --> 03:01:04,760
OF ORDR একটি মহান কাজ. কি

4806
03:01:04,760 --> 03:01:07,000
কি আমাকে খুশি করে আমি নিশ্চিত

4807
03:01:07,000 --> 03:01:08,040
ANN হতে অবিরত করা হবে

4808
03:01:08,040 --> 03:01:09,280
বিরল রোগে জড়িত

4809
03:01:09,280 --> 03:01:11,080
এক ফর্ম বা দ্য রিসার্চ

4810
03:01:11,080 --> 03:01:12,880
অন্যান্য আমরা এগিয়ে যান.  ধন্যবাদ

4811
03:01:12,880 --> 03:01:17,760
আপনি, ANN.  তাই আমরা অনেক আছে

4812
03:01:17,760 --> 03:01:19,560
কার্যক্রম চলছে অর্ডারে কিন্তু আমি

4813
03:01:19,560 --> 03:01:21,280
বয়স না তাই দশ মিনিট আছে

4814
03:01:21,280 --> 03:01:25,120
তাদের সব আঘাত. আমার সহকর্মীরা

4815
03:01:25,120 --> 03:01:26,880
এরিক এবং আইন্সলি কথা বলবে

4816
03:01:26,880 --> 03:01:28,480
আমি থাকার ঠিক পরে অন্যান্য কার্যকলাপ

4817
03:01:28,480 --> 03:01:34,520
শেষ।  সবচেয়ে বড় একটি

4818
03:01:34,520 --> 03:01:35,920
যে বিষয়গুলো আমাদের কাজকে অনুপ্রাণিত করে

4819
03:01:35,920 --> 03:01:37,880
এবং যে আমরা মনে রাখা হয়

4820
03:01:37,880 --> 03:01:39,520
পরিচিত সংখ্যার মধ্যে উপসাগর

4821
03:01:39,520 --> 03:01:41,080
-- পরিচিত আণবিক সঙ্গে রোগ

4822
03:01:41,080 --> 03:01:42,600
বেসিস একটি কার্যকরী সঙ্গে যারা

4823
03:01:42,600 --> 03:01:46,120
থেরাপি।  আপনি আমাদের হিসাবে অনুমান

4824
03:01:46,120 --> 03:01:48,120
মলিকুলার বেস অফ সম্পর্কে জানুন

4825
03:01:48,120 --> 03:01:49,920
রোগ আমরা কিন্তু থেরাপি বিকাশ

4826
03:01:49,920 --> 03:01:51,920
আসলে একটি মহান ব্যবধান আছে

4827
03:01:51,920 --> 03:01:54,360
সেখানে, আমরা প্রায় 7,000 পেয়েছি

4828
03:01:54,360 --> 03:01:55,880
পরিচিত সঙ্গে আরো রোগ

4829
03:01:55,880 --> 03:01:57,640
মলিকুলার বেসিস একটি মাত্র কয়েক

4830
03:01:57,640 --> 03:01:59,760
থেরাপির সাথে শত শত.  আইটি আইএস

4831
03:01:59,760 --> 03:02:01,560
আমরা যে হারে যাচ্ছি তা পরিষ্কার করুন

4832
03:02:01,560 --> 03:02:03,520
এটি পেতে খুব বেশি সময় লাগবে

4833
03:02:03,520 --> 03:02:05,320
সকলের জন্য চিকিৎসা এবং থেরাপি

4834
03:02:05,320 --> 03:02:07,040
এই রোগগুলি তাই আপনার প্রয়োজন

4835
03:02:07,040 --> 03:02:08,680
পুরো সমস্যার কথা চিন্তা করুন

4836
03:02:08,680 --> 03:02:10,560
মোটামুটি মৌলিকভাবে ভিন্ন উপায়.

4837
03:02:10,560 --> 03:02:11,480
আমি মনে করি ক্রমবর্ধমান সমাধান

4838
03:02:11,480 --> 03:02:12,680
এই এটা কাটা যাচ্ছে না

4839
03:02:12,680 --> 03:02:20,320
পয়েন্ট। অনেক কিছু আমরা করি এ

4840
03:02:20,320 --> 03:02:23,200
ORDR NCATS এবং সহযোগীদের,

4841
03:02:23,200 --> 03:02:25,960
কাজ করার উপায় খুঁজে বের করার চেষ্টা করছেন

4842
03:02:25,960 --> 03:02:29,040
জিনিস, এক সময়ে অনেক রোগ.

4843
03:02:29,040 --> 03:02:30,440
অন্য শব্দে অতিক্রম করা

4844
03:02:30,440 --> 03:02:32,080
প্রযোজ্য যোগাযোগ

4845
03:02:32,080 --> 03:02:34,800
একক রোগ, এবং তাকান

4846
03:02:34,800 --> 03:02:36,560
আরও থেরাপিউটিক প্ল্যাটফর্ম

4847
03:02:36,560 --> 03:02:38,200
বিস্তৃতভাবে যে যোগাযোগ

4848
03:02:38,200 --> 03:02:39,720
প্রযোজ্য তাই করতে হবে না

4849
03:02:39,720 --> 03:02:41,280
বারবার সবকিছুর পুনরাবৃত্তি করুন

4850
03:02:41,280 --> 03:02:42,800
আবার 7,000 বা তাই বিরল জন্য

4851
03:02:42,800 --> 03:02:48,080
রোগ।  এই কিছু যে

4852
03:02:48,080 --> 03:02:50,040
আমরা ORDR এ করছি এবং

4853
03:02:50,040 --> 03:02:51,880
দীর্ঘ সময়ের জন্য NIH. আমরা এখন আছি

4854
03:02:51,880 --> 03:02:53,960
এর চতুর্থ পুনরাবৃত্তিতে

4855
03:02:53,960 --> 03:02:55,280
বিরল রোগের ক্লিনিক্যাল রিসার্চ

4856
03:02:55,280 --> 03:02:58,360
নেটওয়ার্ক যেমন আপনি শুনেছেন। কিন্তু

4857
03:02:58,360 --> 03:03:00,360
আমি এখানে যে পয়েন্টটি করতে চাই তা হল

4858
03:03:00,360 --> 03:03:03,280
এই কনসোর্টিয়ার প্রত্যেকটি দ্বারা

4859
03:03:03,280 --> 03:03:05,520
ডিজাইনে অন্তত ফোকাস করতে হবে

4860
03:03:05,520 --> 03:03:06,200
তিন বা তার বেশি সম্পর্কিত বিরল

4861
03:03:06,200 --> 03:03:08,600
রোগ। তাই অনেক বছর ধরে আমরা

4862
03:03:08,600 --> 03:03:10,000
এ সম্পর্কে চিন্তা করছিলাম না

4863
03:03:10,000 --> 03:03:11,720
সম্মিলিত উপায়, সম্পর্কে চিন্তা

4864
03:03:11,720 --> 03:03:13,360
সমাধানগুলি যা এর চেয়ে বেশি প্রভাবিত করে

4865
03:03:13,360 --> 03:03:21,320
একটি রোগ।  তাই শর্তাবলী

4866
03:03:21,320 --> 03:03:22,600
থেরাপি, আমাদের অনেক আগ্রহ

4867
03:03:22,600 --> 03:03:24,720
এখন শেয়ার করা উপর ফোকাস আছে

4868
03:03:24,720 --> 03:03:28,160
মলিকুলার ইটিওলজি বা ভাগ করা

4869
03:03:28,160 --> 03:03:30,200
রোগের কারণ। আণবিক

4870
03:03:30,200 --> 03:03:31,400
অস্বাভাবিকতা যে আন্ডারলাইন

4871
03:03:31,400 --> 03:03:33,080
একাধিক রোগ।  একাধিক

4872
03:03:33,080 --> 03:03:35,360
বিরল রোগ, তাই আমরা বিকাশ করতে পারি

4873
03:03:35,360 --> 03:03:36,280
থেরাপিউটিক কৌশল উপর ভিত্তি করে

4874
03:03:36,280 --> 03:03:39,280
যারা.  এটি একটি ভিন্ন উপায়

4875
03:03:39,280 --> 03:03:41,520
কারণ চিন্তা জিনিস

4876
03:03:41,520 --> 03:03:44,160
ঐতিহ্যগতভাবে রোগ ছিল

4877
03:03:44,160 --> 03:03:46,280
শনাক্ত করা এবং নির্ণয় করা হয়

4878
03:03:46,280 --> 03:03:50,080
ক্লিনিকাল উপর ভিত্তি করে

4879
03:03:50,080 --> 03:03:51,480
প্রকাশ  এর সংগ্রহ

4880
03:03:51,480 --> 03:03:52,760
মধ্যে ক্লিনিকাল প্রকাশ

4881
03:03:52,760 --> 03:03:56,720
আমাদের মতো ওষুধের প্রথম দিন

4882
03:03:56,720 --> 03:03:57,880
রোগ সম্পর্কে আরও জানুন,

4883
03:03:57,880 --> 03:03:59,640
জেনেটিক রোগ, আউট

4884
03:03:59,640 --> 03:04:02,080
অন্তর্গত যারা হাজার হাজার

4885
03:04:02,080 --> 03:04:02,840
বিরল জেনেটিক রোগ আছে

4886
03:04:02,840 --> 03:04:04,400
অনেক ছোট সংখ্যা

4887
03:04:04,400 --> 03:04:07,920
অন্তর্নিহিত জেনেটিক কারণ, কিছু

4888
03:04:07,920 --> 03:04:11,280
এখানে বাস করত, কডন-এর জন্য অকালে

4889
03:04:11,280 --> 03:04:12,480
অস্বাভাবিক প্রোটিন ফিল্ডিং।

4890
03:04:12,480 --> 03:04:14,280
স্প্লাইস সাইট মিউটেশন যে আমরা

4891
03:04:14,280 --> 03:04:17,840
শেষ অধিবেশন শুনেছি. এবং আমরা

4892
03:04:17,840 --> 03:04:21,120
কল সিগন্যালোপ্যাথি যা হয়

4893
03:04:21,120 --> 03:04:23,040
সেলুলার অস্বাভাবিকতা

4894
03:04:23,040 --> 03:04:25,120
সিগন্যালিং পাথওয়েজ. ভাল

4895
03:04:25,120 --> 03:04:26,800
খবর এখানে থেরাপিউটিক আছে

4896
03:04:26,800 --> 03:04:28,080
কৌশল যে সব ঠিকানা

4897
03:04:28,080 --> 03:04:29,200
এই শেয়ার করা আণবিক

4898
03:04:29,200 --> 03:04:32,000
ইটিওলজিস।  দেওয়া যে এই হয়

4899
03:04:32,000 --> 03:04:35,320
কেস, এটা বোধগম্য হবে না

4900
03:04:35,320 --> 03:04:36,280
ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য ডিজাইন করা হয়েছিল

4901
03:04:36,280 --> 03:04:38,920
গ্রুপ এই রোগ এবং

4902
03:04:38,920 --> 03:04:40,400
তাদের সাথে রোগীরা বিভিন্নভাবে

4903
03:04:40,400 --> 03:04:42,200
উপায়, অপ্রচলিত উপায়

4904
03:04:42,200 --> 03:04:44,440
আরও বড় রোগীর পুল তৈরি করুন বা

4905
03:04:44,440 --> 03:04:46,400
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল তাই আমরা পেতে পারি

4906
03:04:46,400 --> 03:04:49,880
আরও বিরল রোগের রোগীদের মধ্যে

4907
03:04:49,880 --> 03:04:51,640
রাশ মালির ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল

4908
03:04:51,640 --> 03:04:53,080
আমরা যদি করে থাকি তার চেয়ে সংজ্ঞায়িত ওষুধ৷

4909
03:04:53,080 --> 03:04:56,280
এক সময়ে কেবল একটি রোগ। আমরা

4910
03:04:56,280 --> 03:05:00,920
এই উপর ভিত্তি করে চিন্তা করুন

4911
03:05:00,920 --> 03:05:04,280
সংক্ষিপ্ত শব্দ, একই থেরাপিউটিকস ভিত্তিক

4912
03:05:04,280 --> 03:05:06,040
শেয়ারড মলিকুলার ইটিওলজির উপর।

4913
03:05:06,040 --> 03:05:08,040
করার জন্য একটি উপস্থিতি আছে

4914
03:05:08,040 --> 03:05:11,040
এই, এবং এটা থেকে আসে

4915
03:05:11,040 --> 03:05:12,080
জিনোমিক্যালি চালিত অনকোলজি

4916
03:05:12,080 --> 03:05:13,720
ক্যান্সারে তাই ঝুড়ি পরীক্ষা

4917
03:05:13,720 --> 03:05:17,720
সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ কিছু ফিল্ড

4918
03:05:17,720 --> 03:05:19,400
কাজ যে নিচে পরীক্ষা আছে

4919
03:05:19,400 --> 03:05:21,480
বিগত কয়েক বছর মাদক শনাক্ত করা হয়

4920
03:05:21,480 --> 03:05:22,960
টার্গেট মলিকুলার

4921
03:05:22,960 --> 03:05:23,960
অস্বাভাবিকতা যে জুড়ে কাটা

4922
03:05:23,960 --> 03:05:28,840
একাধিক ক্যান্সার। তাই এর পরিবর্তে

4923
03:05:28,840 --> 03:05:31,040
কোলনের জন্য একটি ওষুধ তৈরি করা

4924
03:05:31,040 --> 03:05:32,120
ক্যান্সার, একটি ভিন্ন ধরনের

4925
03:05:32,120 --> 03:05:33,800
ক্যান্সার বা থাইরয়েড ক্যান্সার, আপনি

4926
03:05:33,800 --> 03:05:36,360
বলুন এর সম্পর্কে ভুলে যাই

4927
03:05:36,360 --> 03:05:38,200
শরীরের অবস্থান ক্যান্সার

4928
03:05:38,200 --> 03:05:41,080
আছে এবং বলুন একটি ড্রাগ ডেভেলপ করুন

4929
03:05:41,080 --> 03:05:43,280
যে হিট আণবিক পাথওয়ে যে

4930
03:05:43,280 --> 03:05:47,040
একাধিক ধরনের ক্যান্সারে আক্রান্ত হন।

4931
03:05:47,040 --> 03:05:49,320
এটাকে বলা হয় ঝুড়ি ট্রায়াল

4932
03:05:49,320 --> 03:05:49,960
কারণ আপনি ভিন্ন রাখুন

4933
03:05:49,960 --> 03:05:51,520
ক্যান্সার বা রোগীদের সঙ্গে

4934
03:05:51,520 --> 03:05:53,280
একটি ঝুড়ি মধ্যে বিভিন্ন ক্যান্সার

4935
03:05:53,280 --> 03:05:56,600
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল করুন। দ

4936
03:05:56,600 --> 03:05:58,080
এখানে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস যে

4937
03:05:58,080 --> 03:05:59,640
এই পদ্ধতি শুধুমাত্র নয়

4938
03:05:59,640 --> 03:06:02,080
সফল কিন্তু FDA নেতৃত্বে

4939
03:06:02,080 --> 03:06:03,920
চিকিৎসার জন্য একটি ওষুধের অনুমোদন

4940
03:06:03,920 --> 03:06:06,160
ক্যান্সারের এই বিশেষ শ্রেণী,

4941
03:06:06,160 --> 03:06:07,400
বিস্তারিত গুরুত্বপূর্ণ নয়,

4942
03:06:07,400 --> 03:06:08,000
যা গুরুত্বপূর্ণ তা হল

4943
03:06:08,000 --> 03:06:13,360
রোগীদের গ্রুপ করার সাথে যোগাযোগ করুন

4944
03:06:13,360 --> 03:06:14,600
বরং আণবিক অস্বাভাবিকতা

4945
03:06:14,600 --> 03:06:16,560
ফেনোটাইপিক পথের চেয়ে

4946
03:06:16,560 --> 03:06:18,160
রোগ এটি মনে হয় উপস্থাপন

4947
03:06:18,160 --> 03:06:19,440
সুস্পষ্ট যে আপনি সক্ষম হতে পারেন

4948
03:06:19,440 --> 03:06:20,480
বিরল রোগের জন্য এটি করুন

4949
03:06:20,480 --> 03:06:25,200
ভাল. তাই আমাদের এ থাকতে হবে

4950
03:06:25,200 --> 03:06:27,000
ফান্ডিং সুযোগ এখন এটা

4951
03:06:27,000 --> 03:06:28,480
বন্ধ, আমরা দুটি চলমান আছে

4952
03:06:28,480 --> 03:06:33,520
উন্নয়নশীল প্রকল্প

4953
03:06:33,520 --> 03:06:34,440
বাস্কেট ক্লিনিকাল ট্রায়ালস ড্রাগড

4954
03:06:34,440 --> 03:06:36,360
টার্গেটিং ভাগ করা আণবিক

4955
03:06:36,360 --> 03:06:37,600
ETIOLOGIES এবং বিরল রোগ, দুই

4956
03:06:37,600 --> 03:06:41,160
এখানে তালিকাভুক্ত করা হয়.  আপনি দেখতে পারেন

4957
03:06:41,160 --> 03:06:43,760
দ্বিতীয়টি, এটি প্রায়

4958
03:06:43,760 --> 03:06:46,800
রোগের ভিত্তির পুনঃসংজ্ঞায়িত করা

4959
03:06:46,800 --> 03:06:48,480
আণবিক অস্বাভাবিকতা, এই হয়

4960
03:06:48,480 --> 03:06:51,360
জিনিস যে মূল্যবান হবে

4961
03:06:51,360 --> 03:06:56,040
এগিয়ে যাওয়া একটি বড় দিক

4962
03:06:56,040 --> 03:06:58,440
এর জন্য পরিকল্পনা নিয়ে FDA-তে এগিয়ে যান

4963
03:06:58,440 --> 03:07:02,240
এই বাস্কেট ট্রায়াল সমর্থন

4964
03:07:02,240 --> 03:07:04,240
তাদের সাথে কাজ করা A শনাক্ত করুন

4965
03:07:04,240 --> 03:07:11,760
থেরাপিউটিক পাথওয়ে। উপর ভিত্তি করে

4966
03:07:11,760 --> 03:07:13,760
অ্যানকোলজি বাস্কেটের বাসিন্দা

4967
03:07:13,760 --> 03:07:16,080
ট্রায়াল আমরা এটা নিয়েছি

4968
03:07:16,080 --> 03:07:17,360
এমনকি আরও বা আছে কাছে যান

4969
03:07:17,360 --> 03:07:19,160
এটি আরও অনেকগুলি হিসাবে নিয়ে যাওয়া৷

4970
03:07:19,160 --> 03:07:21,600
আপনি হয়তো জানেন, আমরা NCATS-এ

4971
03:07:21,600 --> 03:07:23,480
এবং প্রকৃতপক্ষে বেশ কিছু NIH

4972
03:07:23,480 --> 03:07:24,560
প্রতিষ্ঠান এবং কেন্দ্র অংশ

4973
03:07:24,560 --> 03:07:26,080
আন্তর্জাতিক বিরল

4974
03:07:26,080 --> 03:07:31,880
ডিজিজ রিসার্চ কনসোর্টিয়াম বা

4975
03:07:31,880 --> 03:07:34,440
RDRC। যে বিরল সঙ্গে কাজ করছে

4976
03:07:34,440 --> 03:07:35,480
রোগ প্রতিনিধি এবং

4977
03:07:35,480 --> 03:07:37,640
সারা বিশ্বে স্টেকহোল্ডাররা

4978
03:07:37,640 --> 03:07:39,840
ব্যাপক আগ্রহের বিষয়ে এবং

4979
03:07:39,840 --> 03:07:41,160
সেই গ্রুপের মধ্যে আমরা A বিকাশ করি

4980
03:07:41,160 --> 03:07:42,520
ওয়ার্কিং গ্রুপ যে ফোকাস

4981
03:07:42,520 --> 03:07:44,240
বিশেষ করে শেয়ারড মলিকুলারে

4982
03:07:44,240 --> 03:07:45,560
একাধিক অন্তর্নিহিত etiologies

4983
03:07:45,560 --> 03:07:47,160
বিরল রোগ। তাই আমরা এক্সপ্লোর করতে পারি

4984
03:07:47,160 --> 03:07:48,680
আমরা কিভাবে এগিয়ে যেতে পারি

4985
03:07:48,680 --> 03:07:50,520
এটা শুধু ইউনাইটেডের মধ্যেই নয়

4986
03:07:50,520 --> 03:07:52,640
রাজ্য কিন্তু প্রকৃতপক্ষে সারা বিশ্বে

4987
03:07:52,640 --> 03:07:55,040
কারণ আমরা বিরল রোগগুলো জানি

4988
03:07:55,040 --> 03:07:57,640
সারা বিশ্বে রোগীদের প্রভাবিত করে।

4989
03:07:57,640 --> 03:07:59,320
এটি পেতে অন্য উপায় হতে পারে

4990
03:07:59,320 --> 03:08:00,200
এর মধ্যে আরও রোগী

4991
03:08:00,200 --> 03:08:04,960
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল। তাই চিন্তা

4992
03:08:04,960 --> 03:08:08,440
আরো সাধারণভাবে এই সম্পর্কে, অনেক

4993
03:08:08,440 --> 03:08:11,240
যে রোগগুলি মনোজেনিক

4994
03:08:11,240 --> 03:08:14,520
রোগ। একক জিন ব্যাধি

4995
03:08:14,520 --> 03:08:17,080
নিষ্ক্রিয় থেকে যে ফলাফল

4996
03:08:17,080 --> 03:08:19,840
একটি একক জিনে মিউটেশন এবং

4997
03:08:19,840 --> 03:08:22,680
তাদের সাথে নীতিগতভাবে আচরণ করার উপায়

4998
03:08:22,680 --> 03:08:24,720
জিন থেরাপি যা করতে হবে

4999
03:08:24,720 --> 03:08:27,400
যেটির একটি ওয়ার্কিং কপি প্রদান করুন

5000
03:08:27,400 --> 03:08:29,080
প্রাসঙ্গিক মধ্যে থেরাপিউটিক জিন

5001
03:08:29,080 --> 03:08:31,080
রোগীর টিস্যুর কোষ।

5002
03:08:31,080 --> 03:08:34,560
এই জন্য, থেরাপিউটিক উন্নয়নশীল

5003
03:08:34,560 --> 03:08:36,240
প্ল্যাটফর্ম ভিত্তিক

5004
03:08:36,240 --> 03:08:38,760
অ্যাডেনোঅ্যাসোসিয়েটেড ভাইরাস বা AAV।

5005
03:08:38,760 --> 03:08:40,520
যেটি একটি সাধারণ ছোট ভাইরাস

5006
03:08:40,520 --> 03:08:42,760
যে সংক্রমিত হয়েছে আমাদের অনেক হয়েছে

5007
03:08:42,760 --> 03:08:45,240
নিজেই যে উন্মুক্ত

5008
03:08:45,240 --> 03:08:47,120
কোনো মানবিক রোগের কারণ হয় না।

5009
03:08:47,120 --> 03:08:50,320
তাই একটি AAV জিন থেরাপি হয়

5010
03:08:50,320 --> 03:08:52,480
ভাইরাল জিনগুলি বের করুন এবং রাখুন

5011
03:08:52,480 --> 03:08:53,840
থেরাপিউটিক মানব জিন,

5012
03:08:53,840 --> 03:08:55,360
এভাবেই আপনি থেরাপি তৈরি করেন

5013
03:08:55,360 --> 03:08:57,520
ব্যক্তিগত রোগের জন্য। তাই আপনি

5014
03:08:57,520 --> 03:08:59,520
এই ধরনের প্ল্যাটফর্ম দেখতে পারেন।

5015
03:08:59,520 --> 03:09:00,560
অন্য উপায় আমরা চিন্তা করতে চাই

5016
03:09:00,560 --> 03:09:02,280
AAV সম্পর্কে এটা হল যে এটি একধরনের

5017
03:09:02,280 --> 03:09:05,680
জন্য একটি ডেলিভারি বক্স মত

5018
03:09:05,680 --> 03:09:08,080
থেরাপিউটিক জিন কিন্তু একটি বাক্স যে

5019
03:09:08,080 --> 03:09:10,080
ভিন্ন, ভিন্ন স্বাদের

5020
03:09:10,080 --> 03:09:12,280
অপরিহার্যভাবে প্রাক-সম্বোধন করা হয়

5021
03:09:12,280 --> 03:09:14,320
নির্দিষ্ট কোষ একটি টিস্যু যান.

5022
03:09:14,320 --> 03:09:15,800
বা বিশেষ কোষ একটি টিস্যু.

5023
03:09:15,800 --> 03:09:16,680
তারা অগত্যা করতে হবে না

5024
03:09:16,680 --> 03:09:18,000
এক হও, কিছু ক্ষেত্রে এর থেকেও বেশি

5025
03:09:18,000 --> 03:09:22,760
এক.  তাই বিশেষ ডেলিভারি বক্স

5026
03:09:22,760 --> 03:09:25,480
যে রোগের জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে

5027
03:09:25,480 --> 03:09:26,120
প্রভাবিত বলুন পেশী এবং

5028
03:09:26,120 --> 03:09:32,640
লিভার।  ব্যবহার করা নীতিতে

5029
03:09:32,640 --> 03:09:33,840
একাধিক রোগের কিছু চিকিৎসা করা

5030
03:09:33,840 --> 03:09:35,720
যা পেশী এবং কিছু প্রভাবিত করে

5031
03:09:35,720 --> 03:09:36,920
লিভারকে প্রভাবিত করে। এটা হবে

5032
03:09:36,920 --> 03:09:39,600
চিন্তা করার একটি ভিন্ন উপায়

5033
03:09:39,600 --> 03:09:40,280
ক্লিনিকাল ট্রায়াল এক সম্পর্কে

5034
03:09:40,280 --> 03:09:42,600
একটি সময়ে রোগ. তাই উপর ভিত্তি করে

5035
03:09:42,600 --> 03:09:44,680
এই, আমরা বিকাশ করেছি

5036
03:09:44,680 --> 03:09:47,880
প্ল্যাটফর্ম ভেক্টর জিন জিন জিন

5037
03:09:47,880 --> 03:09:49,680
জিন থেরাপির সাথে কাজ করছে

5038
03:09:49,680 --> 03:09:51,880
আদেশের মধ্যে সহকর্মীরাও

5039
03:09:51,880 --> 03:09:55,360
NHGRI এবং NINDS হিসাবে। আমরা মনে করি

5040
03:09:55,360 --> 03:09:57,840
এটি একটি পাবলিক প্ল্যাটফর্ম ভেক্টর হিসাবে

5041
03:09:57,840 --> 03:09:59,760
জিন থেরাপি ট্রায়াল চলন্ত

5042
03:09:59,760 --> 03:10:01,880
জিন থেরাপির জন্য এগিয়ে যান

5043
03:10:01,880 --> 03:10:04,640
চারটি জেনেটিক রোগ ব্যবহার করে

5044
03:10:04,640 --> 03:10:06,920
একই AAV ভেক্টর, আমরা একজন

5045
03:10:06,920 --> 03:10:09,160
IS, AAV 9 এবং একই রুট ব্যবহার করা

5046
03:10:09,160 --> 03:10:13,720
প্রশাসনের।  গুরুত্বপূর্ণভাবে

5047
03:10:13,720 --> 03:10:16,760
একই উৎপাদন বিশুদ্ধকরণ

5048
03:10:16,760 --> 03:10:18,240
পদ্ধতি তাই সবকিছু একই

5049
03:10:18,240 --> 03:10:20,640
থেরাপিউটিক পরিবর্তন ব্যতীত

5050
03:10:20,640 --> 03:10:22,480
AAV জিনের মধ্যে তথ্য

5051
03:10:22,480 --> 03:10:27,480
থেরাপি।  তাই সত্যিই কিভাবে অন্বেষণ

5052
03:10:27,480 --> 03:10:29,240
আমরা অনেক বৃদ্ধি করতে পারি

5053
03:10:29,240 --> 03:10:30,080
ক্লিনিকালের কার্যকারিতা

5054
03:10:30,080 --> 03:10:33,520
ট্রায়াল শুরু করার প্রক্রিয়া। ব্যবহার করে

5055
03:10:33,520 --> 03:10:35,280
এই প্ল্যাটফর্ম থেকে স্পষ্ট

5056
03:10:35,280 --> 03:10:36,880
খুব শুরু। আমি একটি চাবি মনে

5057
03:10:36,880 --> 03:10:38,520
আমরা এখানে যা করছি তার অংশ

5058
03:10:38,520 --> 03:10:42,080
যে একটি অনন্য প্রচেষ্টা করে তোলে আমরা

5059
03:10:42,080 --> 03:10:44,360
প্রকল্পের ফলাফল তৈরি করার পরিকল্পনা করুন

5060
03:10:44,360 --> 03:10:46,040
FDA এর সাথে যোগাযোগ সহ

5061
03:10:46,040 --> 03:10:48,840
সর্বজনীনভাবে উপলব্ধ। তাই অন্যরা

5062
03:10:48,840 --> 03:10:50,720
আমরা কিভাবে চেষ্টা করছি দেখতে পারেন

5063
03:10:50,720 --> 03:10:54,160
এই আরো রূপরেখা বিকাশ

5064
03:10:54,160 --> 03:10:58,880
দক্ষ নিয়ন্ত্রক পথ এবং

5065
03:10:58,880 --> 03:11:01,400
প্রকৃতপক্ষে কিছু নথি ব্যবহার করুন

5066
03:11:01,400 --> 03:11:02,240
অন্যান্য রোগের জন্য যখন তারা যায়

5067
03:11:02,240 --> 03:11:04,240
তাদের জিনের সাথে এফডিএর কাছে

5068
03:11:04,240 --> 03:11:09,640
থেরাপি প্রস্তাব.  অগ্রগতি

5069
03:11:09,640 --> 03:11:12,840
এই শনাক্তকরণ সীসা

5070
03:11:12,840 --> 03:11:15,240
প্রার্থী, HPCCA, যা করতে হবে

5071
03:11:15,240 --> 03:11:18,440
একটি বিরল বিপাকীয় রোগের চিকিৎসা করুন

5072
03:11:18,440 --> 03:11:20,800
উপযুক্ত ফ্রিয়োনিক অ্যাসিডেমিয়া।

5073
03:11:20,800 --> 03:11:24,360
NHGRI থেকে চাকের সাথে কাজ করা।

5074
03:11:24,360 --> 03:11:26,800
আমরা এফডিএ অরফান ড্রাগ পেয়েছি

5075
03:11:26,800 --> 03:11:29,600
2021 সালের অক্টোবরে পদবী।

5076
03:11:29,600 --> 03:11:31,760
আমরা লেখার প্রক্রিয়ার মধ্যে আছি

5077
03:11:31,760 --> 03:11:33,880
কাগজ এবং মেকিং যে

5078
03:11:33,880 --> 03:11:35,640
পদবী জমার নথিপত্র

5079
03:11:35,640 --> 03:11:37,840
পাবলিক এবং প্রক্রিয়া. আমরা আছে

5080
03:11:37,840 --> 03:11:40,480
এফডিএর সাথে একটি ইন্টারঅ্যাক্ট মিটিং

5081
03:11:40,480 --> 03:11:41,800
CBER জুলাইয়ে এবং তৈরির পরিকল্পনা করেছে৷

5082
03:11:41,800 --> 03:11:43,120
ডকুমেন্ট এবং যে থেকে ফলাফল

5083
03:11:43,120 --> 03:11:45,280
পাবলিক পাশাপাশি.  এবং আমি করব

5084
03:11:45,280 --> 03:11:46,840
অন্যদের সাথে অগ্রগতি চালিয়ে যান

5085
03:11:46,840 --> 03:11:48,640
PAGT প্রোগ্রামের দিক এবং

5086
03:11:48,640 --> 03:11:51,160
আপনি সমস্ত অগ্রগতি অনুসরণ করতে পারেন

5087
03:11:51,160 --> 03:11:56,280
এই ওয়েবসাইটে দেখানো হয়েছে যে উপর

5088
03:11:56,280 --> 03:11:58,880
এখানে কিছুটা সম্পর্কিত প্রচেষ্টা

5089
03:11:58,880 --> 03:12:01,680
যে অন্তত সম্পর্কিত চলমান

5090
03:12:01,680 --> 03:12:03,160
সাধারণ লক্ষ্যের শর্তাবলী

5091
03:12:03,160 --> 03:12:04,840
AAV এর ক্রমবর্ধমান কার্যকারিতা

5092
03:12:04,840 --> 03:12:07,040
জিন থেরাপি, যাকে বি বলা হয়

5093
03:12:07,040 --> 03:12:09,080
স্পোক জিন থেরাপি কনসোর্টিয়াম,

5094
03:12:09,080 --> 03:12:12,920
যে ড. তবক এবং ড. রাটার

5095
03:12:12,920 --> 03:12:15,440
এর আগে উল্লেখ করা হয়েছে, BGTC,

5096
03:12:15,440 --> 03:12:17,880
এটি একটি দ্বারা সংগঠিত

5097
03:12:17,880 --> 03:12:21,200
NIH জন্য ফাউন্ডেশন. IT IS A

5098
03:12:21,200 --> 03:12:22,880
পাবলিক প্রাইভেট পার্টনারশিপ

5099
03:12:22,880 --> 03:12:24,080
একাধিক NIH জড়িত

5100
03:12:24,080 --> 03:12:27,080
প্রতিষ্ঠান এবং কেন্দ্র। পাশাপাশি

5101
03:12:27,080 --> 03:12:28,240
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি হিসেবে

5102
03:12:28,240 --> 03:12:30,440
অংশীদার এবং অলাভজনক

5103
03:12:30,440 --> 03:12:33,360
সত্ত্বা। দুটি আছে

5104
03:12:33,360 --> 03:12:36,000
BGTC এর উপাদান। এক ফোকাসড

5105
03:12:36,000 --> 03:12:39,200
এর বেসিক বায়োলজি অধ্যয়নরত

5106
03:12:39,200 --> 03:12:40,640
AAV, যাতে সক্ষম হতে পারে

5107
03:12:40,640 --> 03:12:42,640
এর কার্যকারিতা বৃদ্ধি করুন

5108
03:12:42,640 --> 03:12:45,840
জিন থেরাপি ভেক্টর তৈরি করা,

5109
03:12:45,840 --> 03:12:48,640
ক্লিনিকাল ব্যবহারের জন্য এবং আশা করি

5110
03:12:48,640 --> 03:12:50,880
এর থেরাপিউটিক প্রভাব উন্নত করা

5111
03:12:50,880 --> 03:12:52,440
AAV জিন থেরাপি, যা সব আছে

5112
03:12:52,440 --> 03:12:54,080
পুরো তৈরি করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে

5113
03:12:54,080 --> 03:12:55,680
সহজে দ্রুত এবং আরও অনেক কিছু প্রক্রিয়া করুন

5114
03:12:55,680 --> 03:13:00,160
দক্ষ। একটি বড় আছে

5115
03:13:00,160 --> 03:13:01,880
বিজিটিসির ক্লিনিকাল উপাদান

5116
03:13:01,880 --> 03:13:04,480
যে AAV অগ্রসর উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়

5117
03:13:04,480 --> 03:13:06,480
প্রযুক্তি এবং ভেক্টর জন্য

5118
03:13:06,480 --> 03:13:10,320
ক্লিনিকাল আবেদন।  তাই জন্য

5119
03:13:10,320 --> 03:13:13,880
এই আমরা মধ্যে শনাক্ত করার পরিকল্পনা

5120
03:13:13,880 --> 03:13:15,640
তিন এবং ছয় রোগ সরানো

5121
03:13:15,640 --> 03:13:16,880
সমান্তরাল ফ্যাশনে এগিয়ে যান

5122
03:13:16,880 --> 03:13:20,640
স্ট্রীমলাইনিংয়ের ধারণার সাথে

5123
03:13:20,640 --> 03:13:23,400
এবং মত জিনিস হারমোনাইজিং

5124
03:13:23,400 --> 03:13:24,440
থেরাপিউটিক উত্পাদন এবং

5125
03:13:24,440 --> 03:13:29,280
যেভাবে আমরা থেরাপিউটিক পরীক্ষা করি

5126
03:13:29,280 --> 03:13:31,520
তৈরি, বিশ্লেষণাত্মক পরীক্ষা ব্যবহার করা হয়েছে,

5127
03:13:31,520 --> 03:13:35,000
টক্সিকোলজি প্যাকেজ যা করা হয়।

5128
03:13:35,000 --> 03:13:37,080
লক্ষ্য, এটির লক্ষ্য

5129
03:13:37,080 --> 03:13:38,680
EGGLATORY স্ট্রীমলাইন করতে হয়

5130
03:13:38,680 --> 03:13:39,920
পাথওয়ে এবং দক্ষতা বৃদ্ধি

5131
03:13:39,920 --> 03:13:42,280
মধ্যে এই থেরাপি পাওয়ার

5132
03:13:42,280 --> 03:13:45,720
রোগীদের।  গুরুত্বপূর্ণভাবে ফোকাস

5133
03:13:45,720 --> 03:13:49,120
বি স্পোক জিন থেরাপির

5134
03:13:49,120 --> 03:13:52,040
কনসোর্টিয়াম নেই রোগের উপর

5135
03:13:52,040 --> 03:13:53,680
কম হওয়ার কারণে বাণিজ্যিক সুদ

5136
03:13:53,680 --> 03:13:55,120
প্রচলন। যে আমরা কিভাবে হয়

5137
03:13:55,120 --> 03:13:56,880
এই প্রোগ্রামটি ডিজাইন করতে সক্ষম এবং

5138
03:13:56,880 --> 03:13:58,840
এটিকে প্রাক-প্রতিযোগীতায় পরিণত করুন

5139
03:13:58,840 --> 03:14:01,920
স্থান এবং অংশগ্রহণ আছে

5140
03:14:01,920 --> 03:14:03,760
বিভিন্ন ফার্মাসিউটিক্যাল

5141
03:14:03,760 --> 03:14:05,520
কোম্পানি যে মূল্যবান

5142
03:14:05,520 --> 03:14:07,640
এই প্রচেষ্টা. আপনি অনুসরণ করতে পারেন

5143
03:14:07,640 --> 03:14:09,320
এ অগ্রগতির সাথে সাথে

5144
03:14:09,320 --> 03:14:13,080
নীচে দেখানো ওয়েবসাইট. অবশ্যই

5145
03:14:13,080 --> 03:14:15,600
একক জিন ডিসঅর্ডারের জন্য, AT

5146
03:14:15,600 --> 03:14:17,640
প্রথম দিকে অন্তত কিন্তু সম্ভবত

5147
03:14:17,640 --> 03:14:19,560
আরও সাধারণ ব্যাধিগুলির জন্য, এছাড়াও

5148
03:14:19,560 --> 03:14:25,200
কিন্তু বিশেষ করে একক জিনের জন্য

5149
03:14:25,200 --> 03:14:27,240
ডিসঅর্ডার, একটি বাস্তব প্ল্যাটফর্ম

5150
03:14:27,240 --> 03:14:28,800
থেরাপিউটিক কৌশল হতে হবে

5151
03:14:28,800 --> 03:14:30,280
এনজাইম ব্যবহার করুন যা যাচ্ছে

5152
03:14:30,280 --> 03:14:32,360
কোষ এবং ডিএনএ সংশোধন

5153
03:14:32,360 --> 03:14:32,920
ব্যক্তি অস্বাভাবিকতা

5154
03:14:32,920 --> 03:14:35,800
কোষ। তাই বরং ভিতরে নির্বাণ

5155
03:14:35,800 --> 03:14:37,880
হারিয়ে যাওয়া জিনের একটি সক্রিয় অনুলিপি

5156
03:14:37,880 --> 03:14:40,040
আসলে ভিতরে যান এবং সংশোধন করুন

5157
03:14:40,040 --> 03:14:44,120
জিন নিজেই, এটি করা যেতে পারে

5158
03:14:44,120 --> 03:14:45,480
একাধিকবার ব্যবহার করে দেখানো হয়েছে

5159
03:14:45,480 --> 03:14:47,840
জিন সম্পাদনার প্রক্রিয়া। 

5160
03:14:47,840 --> 03:14:50,720
ক্রিস্পার ক্যাস 9 সবচেয়ে বেশি

5161
03:14:50,720 --> 03:14:51,960
পরিচিত ফর্ম কিন্তু অন্য আছে

5162
03:14:51,960 --> 03:14:54,000
জিনোম এডিটিং করার উপায়। আপনি

5163
03:14:54,000 --> 03:14:56,840
গত বছরের কথা শুনেছি

5164
03:14:56,840 --> 03:15:00,600
জেনিফার ডাউড যিনি নোবেল জিতেছেন

5165
03:15:00,600 --> 03:15:01,720
শনাক্ত করার জন্য পুরস্কার

5166
03:15:01,720 --> 03:15:04,880
ক্রিস্পার ক্যাস 9 সিস্টেম। উপর ভিত্তি করে

5167
03:15:04,880 --> 03:15:06,440
এনআইএইচ কমন ফান্ড সিদ্ধান্ত নিয়েছে

5168
03:15:06,440 --> 03:15:08,800
সোমাটিক একটি নতুন প্রোগ্রাম সেট আপ করুন

5169
03:15:08,800 --> 03:15:11,520
সেল জিনোম সম্পাদনা। সত্যিই

5170
03:15:11,520 --> 03:15:15,040
সরঞ্জাম এবং প্রযুক্তি বিকাশ

5171
03:15:15,040 --> 03:15:17,360
জিনোমের অগ্রগতির গতি বাড়াতে

5172
03:15:17,360 --> 03:15:20,920
ক্লিনিকে সম্পাদনা করা। এবং আমরা আছে

5173
03:15:20,920 --> 03:15:23,400
NIH NCATS-এ বিশেষাধিকার পেয়েছে

5174
03:15:23,400 --> 03:15:24,880
নেতাদের একজন হোন এবং

5175
03:15:24,880 --> 03:15:26,000
কর্মসূচির সমন্বয়কারীরা

5176
03:15:26,000 --> 03:15:28,320
NINDS এবং অনেকের সাথে কাজ করা

5177
03:15:28,320 --> 03:15:31,600
আমাদের অন্যান্য NIH সহকর্মীরা।  এবং

5178
03:15:31,600 --> 03:15:34,920
অনেক আবিষ্কারের মধ্যে একটি এবং

5179
03:15:34,920 --> 03:15:36,280
প্রকাশনা যে আউট এসেছে

5180
03:15:36,280 --> 03:15:40,080
এটি ডেভিড লু কার দ্বারা কাজ

5181
03:15:40,080 --> 03:15:41,880
গ্রুপ প্রাইম এডিটিং ডেভেলপড.

5182
03:15:41,880 --> 03:15:46,080
প্রাইম এডিটর এনজাইম হল A

5183
03:15:46,080 --> 03:15:47,760
জিনোম সম্পাদক এনজাইম যে যখন

5184
03:15:47,760 --> 03:15:52,080
এটা কোষে যায় ঠিক করতে পারে

5185
03:15:52,080 --> 03:15:53,520
বিভিন্ন ধরনের মিউটেশন

5186
03:15:53,520 --> 03:15:58,000
ANDS এমনভাবে ডিজাইন করা হয়েছে

5187
03:15:58,000 --> 03:16:03,000
নীতিগত একক সম্পাদক হতে পারে

5188
03:16:03,000 --> 03:16:05,360
এনজাইম প্রায় 90% সঠিক

5189
03:16:05,360 --> 03:16:06,840
মানব রোগ মিউটেশন সৃষ্টি করে

5190
03:16:06,840 --> 03:16:08,120
তাই খুব স্পষ্টভাবে একটি থেরাপিউটিক

5191
03:16:08,120 --> 03:16:12,640
প্ল্যাটফর্ম পি ওয়ান যা বিস্তৃত

5192
03:16:12,640 --> 03:16:14,880
মনোজেনিক জন্য প্রভাব

5193
03:16:14,880 --> 03:16:16,720
রোগ এবং ভবিষ্যতে আরো

5194
03:16:16,720 --> 03:16:21,120
সাধারণ রোগও।  আমরা AS

5195
03:16:21,120 --> 03:16:22,280
এর পরবর্তী পর্যায়ের কথা চিন্তা করুন

5196
03:16:22,280 --> 03:16:24,640
কমন ফান্ড প্রোগ্রাম আমরা

5197
03:16:24,640 --> 03:16:25,960
দেখানো দ্বিতীয় পর্ব প্রস্তাব

5198
03:16:25,960 --> 03:16:29,560
এখানে, SEEG ফেজ 2 উপস্থাপন করা হয়েছে

5199
03:16:29,560 --> 03:16:32,640
এনআইএইচ কাউন্সিল অফ কাউন্সিল এবং

5200
03:16:32,640 --> 03:16:34,360
অনুমোদিত তাই আমরা পরিকল্পনা করছি

5201
03:16:34,360 --> 03:16:37,840
পর্যায় 2 সঙ্গে যান. SCEG

5202
03:16:37,840 --> 03:16:39,240
প্রোগ্রাম, আমি এখানে উল্লেখ করতে চাই

5203
03:16:39,240 --> 03:16:41,080
কারণ এর উপাদানগুলির মধ্যে একটি

5204
03:16:41,080 --> 03:16:42,280
এই প্রোগ্রাম যে আমরা

5205
03:16:42,280 --> 03:16:44,280
প্রস্তাব সমর্থন করা হয়

5206
03:16:44,280 --> 03:16:46,480
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল যে হবে

5207
03:16:46,480 --> 03:16:47,440
একের থেকে বেশি কিছু করার প্রয়োজন

5208
03:16:47,440 --> 03:16:51,280
একটি সময়ে রোগ. তাই সত্যিই

5209
03:16:51,280 --> 03:16:52,640
সম্ভবত জিনোম সম্পাদনা বিকাশ করুন

5210
03:16:52,640 --> 03:16:54,480
প্রধান সম্পাদক অন্য ব্যবহার করে

5211
03:16:54,480 --> 03:16:55,920
দ্বিতীয় প্রজন্মের প্রকার

5212
03:16:55,920 --> 03:16:59,640
জিনোম এডিটরস, ডেভেলপ করুন

5213
03:16:59,640 --> 03:17:00,880
থেরাপিউটিক প্ল্যাটফর্মের বিপরীতে

5214
03:17:00,880 --> 03:17:04,080
একটি সময় পদ্ধতিতে একটি রোগ.

5215
03:17:04,080 --> 03:17:05,520
কারণ আমরা মনে করি যে কোথায় আছে

5216
03:17:05,520 --> 03:17:07,240
আমরা সবচেয়ে বেশি প্রভাব ফেলতে পারি।  আমরা

5217
03:17:07,240 --> 03:17:09,040
এখনও শর্তাবলী মধ্যে যথেষ্ট নেই

5218
03:17:09,040 --> 03:17:12,080
আনুষ্ঠানিকভাবে চালু করার

5219
03:17:12,080 --> 03:17:13,800
প্রোগ্রাম কিন্তু এই স্থান জন্য দেখুন

5220
03:17:13,800 --> 03:17:18,200
ভবিষ্যতের উন্নয়ন এখানে। 

5221
03:17:18,200 --> 03:17:19,120
অবশেষে আমরা ভাবতে শুরু করি

5222
03:17:19,120 --> 03:17:21,480
এই নতুন থেরাপিউটিকস সম্পর্কে

5223
03:17:21,480 --> 03:17:25,480
জিন টার্গেটের সাথে যোগাযোগ করে

5224
03:17:25,480 --> 03:17:27,280
থেরাপি, আমি যে ধরনের হয়েছি

5225
03:17:27,280 --> 03:17:28,280
যে সম্পর্কে কথা বলা হয় না

5226
03:17:28,280 --> 03:17:29,480
নির্দিষ্ট রোগের চিকিৎসা

5227
03:17:29,480 --> 03:17:31,480
কিন্তু তারা ব্রড থেরাপিউটিক

5228
03:17:31,480 --> 03:17:34,040
প্ল্যাটফর্ম  যে নীতি করতে পারেন

5229
03:17:34,040 --> 03:17:36,880
অনেক রোগের চিকিৎসা করুন। যে আছে

5230
03:17:36,880 --> 03:17:38,520
নিহিতার্থ শুধু জন্য নয়

5231
03:17:38,520 --> 03:17:39,760
কিছু ক্লিনিকাল ট্রায়াল, কিন্তু

5232
03:17:39,760 --> 03:17:41,640
এমনকি আরও বিস্তৃতভাবে অনেক শর্তাবলী

5233
03:17:41,640 --> 03:17:45,080
রোগ নির্ণয়ের মত বিষয়। 

5234
03:17:45,080 --> 03:17:47,200
আমাদের সিস্টেমে আরও সাধারণভাবে কিন্তু

5235
03:17:47,200 --> 03:17:50,840
আমরা কি একটি রোগ মনে করি. 

5236
03:17:50,840 --> 03:17:51,880
জন্য অন্তর্নিহিত হিসাবে ফিরে

5237
03:17:51,880 --> 03:17:53,960
সকল রোগীদের চিহ্নিত করা

5238
03:17:53,960 --> 03:17:55,640
জিন টার্গেটেড থেকে উপকৃত হতে পারে

5239
03:17:55,640 --> 03:17:57,000
থেরাপি কারণ আবার, এটা হয়

5240
03:17:57,000 --> 03:17:58,920
রোগের উপসেটের চেয়েও বেশি।

5241
03:17:58,920 --> 03:18:01,800
তাই এটা সত্যিই harken যাচ্ছে

5242
03:18:01,800 --> 03:18:03,680
চিন্তা করার একটি ভিন্ন উপায়

5243
03:18:03,680 --> 03:18:05,680
রোগ কি, কিভাবে করবেন

5244
03:18:05,680 --> 03:18:07,480
আমরা রোগীদের শনাক্ত করি

5245
03:18:07,480 --> 03:18:10,000
রোগ এবং তাদের মধ্যে পেতে

5246
03:18:10,000 --> 03:18:11,000
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল। বেশ ভিন্ন

5247
03:18:11,000 --> 03:18:15,080
ভাবনার উপায় আমরা বর্তমানে করি।

5248
03:18:15,080 --> 03:18:16,440
তাই গ্রীষ্মে ফিরে আমরা একটি অনুষ্ঠিত

5249
03:18:16,440 --> 03:18:18,000
জিন টার্গেটের বিষয়ে সভা

5250
03:18:18,000 --> 03:18:22,200
থেরাপি।  যে অন্বেষণ

5251
03:18:22,200 --> 03:18:24,560
সমস্ত নির্ণয়ের জন্য কৌশল

5252
03:18:24,560 --> 03:18:25,800
অভিভাবকরা যারা উপকৃত হতে পারে

5253
03:18:25,800 --> 03:18:27,840
জিন টার্গেট থেরাপি সহ

5254
03:18:27,840 --> 03:18:29,840
নবজাতকের স্ক্রীনিং এবং পুরো

5255
03:18:29,840 --> 03:18:31,080
জিনোম সিকোয়েন্সিং এবং

5256
03:18:31,080 --> 03:18:33,720
এর অন্তর্নিহিততা।  আমি

5257
03:18:33,720 --> 03:18:35,320
এটি দেখার জন্য আপনাকে উত্সাহিত করুন,

5258
03:18:35,320 --> 03:18:38,640
NIH-এ এখনও পাওয়া যায়

5259
03:18:38,640 --> 03:18:40,200
ওয়েবকাস্ট সাইট এবং কাজ চলছে

5260
03:18:40,200 --> 03:18:41,880
সাদা কাগজ এবং প্রকাশনা.

5261
03:18:41,880 --> 03:18:43,600
এই এর অন্তর্নিহিততা

5262
03:18:43,600 --> 03:18:45,080
কোর্স অনেক দূরে যাও কি

5263
03:18:45,080 --> 03:18:46,440
NIH করতে পারে, আমাদের ভূমিকা এখানে

5264
03:18:46,440 --> 03:18:48,360
সত্যিই ভিন্ন সমাবেশ করতে

5265
03:18:48,360 --> 03:18:50,800
স্টেকহোল্ডার এবং শুরু A

5266
03:18:50,800 --> 03:18:51,840
কথোপকথন যে হতে পারে

5267
03:18:51,840 --> 03:18:52,880
শেষ পর্যন্ত এই বিস্তৃত পরিবর্তন

5268
03:18:52,880 --> 03:18:57,840
সমস্যা  তাই যে সঙ্গে, আমি যাচ্ছি

5269
03:18:57,840 --> 03:19:00,480
থামাতে এবং এটি আমার কাছে হস্তান্তর করতে

5270
03:19:00,480 --> 03:19:02,240
সহকর্মী Ainslie TINSDALE কে

5271
03:19:02,240 --> 03:19:03,920
এর সাথে পরবর্তী সেশন শুরু হবে

5272
03:19:03,920 --> 03:19:05,280
কিছু একটা বিশেষ ফোকাস

5273
03:19:05,280 --> 03:19:07,720
আমরা সম্পর্কেও চিন্তা করা হয়েছে

5274
03:19:07,720 --> 03:19:09,080
বিরল রোগের স্থান জুড়ে

5275
03:19:09,080 --> 03:19:10,400
বিগত বছর, শুধু আমাদের নয়

5276
03:19:10,400 --> 03:19:12,040
অন্যরা যা বিরল খরচ

5277
03:19:12,040 --> 03:19:33,560
আমাদের মেডিক্যাল সিস্টেমে রোগ। 

5278
03:19:33,560 --> 03:19:36,680
>> ধন্যবাদ, পিজে, হ্যালো. আমার আছে

5279
03:19:36,680 --> 03:19:37,880
আশা করি আপনি বিরল উপভোগ করেছেন

5280
03:19:37,880 --> 03:19:38,880
এ পর্যন্ত NIH এ রোগের দিন। আমি

5281
03:19:38,880 --> 03:19:40,680
ধারনা সম্পর্কে shirr যাচ্ছে

5282
03:19:40,680 --> 03:19:42,280
NCATS এবং আরও অনেক কিছুতে উদ্যোগ

5283
03:19:42,280 --> 03:19:43,480
বিশেষ করে পাইলট স্টাডি সম্পর্কে

5284
03:19:43,480 --> 03:19:44,560
যেটি কয়েক মাস আগে প্রকাশিত হয়েছিল

5285
03:19:44,560 --> 03:19:48,480
AGO  আইডিয়া মানে ইমপ্যাক্ট

5286
03:19:48,480 --> 03:19:50,640
রোগীদের উপর বিরল রোগ এবং

5287
03:19:50,640 --> 03:19:52,640
স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা। পাইলট

5288
03:19:52,640 --> 03:19:54,000
অধ্যয়ন ছিল আমাদের প্রথম

5289
03:19:54,000 --> 03:19:55,320
এই সহযোগিতামূলক প্রচেষ্টা

5290
03:19:55,320 --> 03:19:58,280
বড় আকারের উদ্যোগ। দ

5291
03:19:58,280 --> 03:20:01,080
আইডিয়াস পাইলট স্টাডি ছিল একটি

5292
03:20:01,080 --> 03:20:05,120
NCATS ওরেগনের মধ্যে সহযোগিতা

5293
03:20:05,120 --> 03:20:06,400
স্বাস্থ্য ও বিজ্ঞান বিশ্ববিদ্যালয়,

5294
03:20:06,400 --> 03:20:10,160
ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো, সানফোর্ড

5295
03:20:10,160 --> 03:20:11,360
সঙ্গে স্বাস্থ্য এবং জীবন বিজ্ঞান

5296
03:20:11,360 --> 03:20:13,400
অত্যধিক লক্ষ্য

5297
03:20:13,400 --> 03:20:14,640
গুণমান এবং যোগ্যতা

5298
03:20:14,640 --> 03:20:18,400
বিরল রোগের বোঝা।

5299
03:20:18,400 --> 03:20:20,000
এটি একটি স্ক্রিন ক্যাপচার

5300
03:20:20,000 --> 03:20:22,240
পেপার যদি অক্টোবরে প্রকাশিত হয়

5301
03:20:22,240 --> 03:20:23,280
অর্থো নেট জার্নাল অফ রেয়ার

5302
03:20:23,280 --> 03:20:26,520
রোগ।  আছে

5303
03:20:26,520 --> 03:20:28,960
সহযোগিতা আমরা চারটি ব্যবহার করি

5304
03:20:28,960 --> 03:20:30,520
স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমের প্রতিনিধিত্ব করে

5305
03:20:30,520 --> 03:20:32,720
বিভিন্ন ভৌগলিক এলাকা

5306
03:20:32,720 --> 03:20:33,840
বীমা প্রকার এবং সাধারণ

5307
03:20:33,840 --> 03:20:36,320
রোগীর জনসংখ্যা। এইসব

5308
03:20:36,320 --> 03:20:38,680
সিস্টেমগুলি শনাক্ত করার জন্য বহন করা হয়েছিল৷

5309
03:20:38,680 --> 03:20:41,560
বিভিন্ন সেটের জন্য রোগীর দল

5310
03:20:41,560 --> 03:20:43,600
14টি বিরল রোগ যা বিভিন্ন রকম

5311
03:20:43,600 --> 03:20:46,120
সাধারণ বয়সের শর্তে

5312
03:20:46,120 --> 03:20:47,280
সূচনা, সিস্টেম প্রভাবিত এবং

5313
03:20:47,280 --> 03:20:49,320
প্রত্যাশিত প্রাদুর্ভাব।  তারপর জন্য

5314
03:20:49,320 --> 03:20:51,360
সমগোত্রীয়দের শনাক্ত করা হয়েছে, সরাসরি

5315
03:20:51,360 --> 03:20:52,800
চিকিৎসা খরচ আনুমানিক ছিল

5316
03:20:52,800 --> 03:20:55,600
ডেটাবেস বিলিং ব্যবহার করা

5317
03:20:55,600 --> 03:20:57,200
রেকর্ড এবং অবশেষে

5318
03:20:57,200 --> 03:20:58,880
ডায়াগনস্টিক ওডিসি ছিল

5319
03:20:58,880 --> 03:21:02,480
এর জন্য পরিমাপকৃত এবং বর্ণনা করা হয়েছে

5320
03:21:02,480 --> 03:21:03,520
রোগীদের প্রাকৃতিক নির্মূল

5321
03:21:03,520 --> 03:21:05,640
ইতিহাস।  জন্য মূল অনুসন্ধান

5322
03:21:05,640 --> 03:21:08,480
এই অধ্যয়ন, যে প্রথম, এটি

5323
03:21:08,480 --> 03:21:10,040
বিরল খুঁজে পাওয়া কঠিন

5324
03:21:10,040 --> 03:21:11,680
রোগের রোগীদের মধ্যে

5325
03:21:11,680 --> 03:21:15,880
স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা। যেহেতু এমএ

5326
03:21:15,880 --> 03:21:17,800
জো -- সংখ্যাগরিষ্ঠ একটি নির্দিষ্ট অভাব

5327
03:21:17,800 --> 03:21:19,480
ডায়াগনস্টিক কোড।  আমরা খুঁজে পেয়েছি

5328
03:21:19,480 --> 03:21:21,520
গড় 14 পাইলট বিরল

5329
03:21:21,520 --> 03:21:22,960
রোগ বেশি দেখা গেছে

5330
03:21:22,960 --> 03:21:24,320
পূর্বের তুলনায় প্রাদুর্ভাব হার

5331
03:21:24,320 --> 03:21:26,600
চিকিৎসা সাহিত্যে দেখা যায়

5332
03:21:26,600 --> 03:21:29,280
চারটি স্বাস্থ্যসেবা জুড়ে

5333
03:21:29,280 --> 03:21:30,880
সিস্টেম। এই প্রায়ই মানে

5334
03:21:30,880 --> 03:21:32,200
উদ্ধৃত প্রাপ্য সংখ্যা হয়

5335
03:21:32,200 --> 03:21:34,640
এর সবচেয়ে সম্ভবত অবমূল্যায়ন

5336
03:21:34,640 --> 03:21:38,320
সত্যিকারের বিরল রোগের জনসংখ্যা।

5337
03:21:38,320 --> 03:21:39,640
দ্বিতীয় সরাসরি চিকিৎসা খরচ

5338
03:21:39,640 --> 03:21:41,880
বিরল রোগগুলি খুব বেশি।

5339
03:21:41,880 --> 03:21:44,480
তিন থেকে পাঁচ গুণ বেশি

5340
03:21:44,480 --> 03:21:46,360
অ-বিরল রোগী। যদি আমরা

5341
03:21:46,360 --> 03:21:48,680
এক্সট্রাপোলেট ডাইরেক্ট মেডিক্যাল কস্ট

5342
03:21:48,680 --> 03:21:51,520
এই গবেষণায় অনুমান করা হয়েছে

5343
03:21:51,520 --> 03:21:52,880
আনুমানিক 25 থেকে 30 মিলিয়ন

5344
03:21:52,880 --> 03:21:54,760
বিরল রোগের রোগী

5345
03:21:54,760 --> 03:21:57,240
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এর খরচ

5346
03:21:57,240 --> 03:21:59,720
হেলথকেয়ার সিস্টেম হল $400

5347
03:21:59,720 --> 03:22:02,480
বছরে বিলিয়ন। তৃতীয়, দ

5348
03:22:02,480 --> 03:22:04,560
ডায়াগনস্টিক ওডিসি বাস্তব এবং

5349
03:22:04,560 --> 03:22:07,160
দীর্ঘায়িত। ফলাফল

5350
03:22:07,160 --> 03:22:08,480
এর অপরিবর্তনীয় জটিলতা

5351
03:22:08,480 --> 03:22:11,240
রোগ এবং চলমান উচ্চ খরচ

5352
03:22:11,240 --> 03:22:12,920
যত্ন হিসাবে চিত্রিত

5353
03:22:12,920 --> 03:22:14,960
পাইলট স্টাডি ডায়াগনস্টিক জার্নি

5354
03:22:14,960 --> 03:22:18,280
দুটি উচ্চ খরচ সিস্টিক মানচিত্র

5355
03:22:18,280 --> 03:22:19,760
ফাইব্রোসিস রোগীরা দেখিয়েছেন

5356
03:22:19,760 --> 03:22:21,680
যে প্রথম দিকে কঠোর পার্থক্য

5357
03:22:21,680 --> 03:22:22,640
রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সা করতে পারেন

5358
03:22:22,640 --> 03:22:26,040
তৈরি করুন। প্রারম্ভিক নির্ণয় সঙ্গে

5359
03:22:26,040 --> 03:22:28,600
চিকিৎসা করা CF রোগীর খরচ

5360
03:22:28,600 --> 03:22:31,200
স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা প্রায় ৫০%

5361
03:22:31,200 --> 03:22:34,240
বিলম্বিত নির্ণয়ের চেয়ে কম এবং

5362
03:22:34,240 --> 03:22:36,160
চিকিৎসাবিহীন রোগী। এই ফলাফল

5363
03:22:36,160 --> 03:22:38,000
মেশিনের প্রয়োজনের পরামর্শ দিন

5364
03:22:38,000 --> 03:22:40,040
রোগ নির্ণয়ের জন্য সহায়ক কৌশল

5365
03:22:40,040 --> 03:22:42,080
এবং রোগীদের দ্রুত চিকিৎসা করুন। এইসব

5366
03:22:42,080 --> 03:22:43,440
কৌশলগুলি সম্ভবপর এবং তা

5367
03:22:43,440 --> 03:22:46,920
আমরা পরবর্তী অন্বেষণ করছি.

5368
03:22:46,920 --> 03:22:48,880
যদি একটি থেকে দূরে নিয়ে যান

5369
03:22:48,880 --> 03:22:52,080
এই গবেষণা, এটা যে বিরল

5370
03:22:52,080 --> 03:22:55,280
রোগগুলি সাধারণ এবং ব্যয়বহুল

5371
03:22:55,280 --> 03:22:57,000
অ্যাকশনেবল। ভবিষ্যতের সাথে

5372
03:22:57,000 --> 03:22:58,440
এর উন্নয়ন এবং নিগম

5373
03:22:58,440 --> 03:23:00,080
আমরা হতে পারি মেশিন লার্নিং টুলস

5374
03:23:00,080 --> 03:23:02,080
আরো চিকিৎসা পেতে সক্ষম

5375
03:23:02,080 --> 03:23:04,600
রোগীরা আরও দ্রুত। রোগ

5376
03:23:04,600 --> 03:23:06,080
চিকিত্সা সংশোধন করা যায়নি

5377
03:23:06,080 --> 03:23:09,040
শুধুমাত্র বিধ্বংসী প্রভাব

5378
03:23:09,040 --> 03:23:09,640
রোগের অগ্রগতি এবং

5379
03:23:09,640 --> 03:23:11,800
দীর্ঘায়িত উচ্চ যত্নের খরচ, কিন্তু

5380
03:23:11,800 --> 03:23:13,480
এছাড়াও জীবনের গুণমান সংরক্ষণ করুন

5381
03:23:13,480 --> 03:23:15,880
এবং উত্পাদনশীলতা লাভজনক নয়

5382
03:23:15,880 --> 03:23:19,480
শুধু রোগীদের কিন্তু সমাজ হিসাবে

5383
03:23:19,480 --> 03:23:21,880
আমাদের বিরল রোগের জন্য সম্পূর্ণ

5384
03:23:21,880 --> 03:23:23,360
রোগীদের অ্যাডভোকেট এবং

5385
03:23:23,360 --> 03:23:24,800
যত্নশীলরা আজ শুনছেন, আমরা

5386
03:23:24,800 --> 03:23:27,520
দেখা হবে, আমরা আপনার কথা শুনছি। আমরা আশা করি

5387
03:23:27,520 --> 03:23:28,880
আমাদের উদ্যোগ আলোকিত করে

5388
03:23:28,880 --> 03:23:31,240
আপনার দ্বারা সম্মুখীন বোঝা

5389
03:23:31,240 --> 03:23:33,240
কমিউনিটি, ডাউনস্ট্রীমে

5390
03:23:33,240 --> 03:23:34,720
বস্তুগত সুবিধা যা থেকে আসে

5391
03:23:34,720 --> 03:23:36,080
নির্ভুল রোগ নির্ণয় এবং উন্নত

5392
03:23:36,080 --> 03:23:41,880
যত্ন আপনি যদি আগ্রহী হন

5393
03:23:41,880 --> 03:23:43,000
পাই সম্পর্কে আরও শিখতে হবে

5394
03:23:43,000 --> 03:23:44,240
অধ্যয়ন বা অন্যান্য প্রচেষ্টা যে

5395
03:23:44,240 --> 03:23:45,920
আইডিয়াস ইনিশিয়েটিভের আওতায় পড়ে

5396
03:23:45,920 --> 03:23:47,480
আমি আপনাকে চেক আউট উত্সাহিত

5397
03:23:47,480 --> 03:23:49,280
বিরল উপর আইডিয়াস প্রদর্শনী

5398
03:23:49,280 --> 03:23:50,440
রোগ দিবস ইভেন্ট অ্যাপ যেখানে আপনি

5399
03:23:50,440 --> 03:23:52,920
আমি এবং কাগজের সাথে সূক্ষ্ম লিঙ্ক করতে পারি

5400
03:23:52,920 --> 03:23:55,480
অথবা আমার সহকর্মী ক্রিস্টিন

5401
03:23:55,480 --> 03:23:56,360
প্যাটেলা উত্তর দিলে খুশি হবেন

5402
03:23:56,360 --> 03:23:57,000
আপনার কোন প্রশ্ন. ধন্যবাদ

5403
03:23:57,000 --> 03:24:08,920
আপনি 

5404
03:24:08,920 --> 03:24:11,400
>> হাই, শুভ বিকেল। আমি অ্যানি

5405
03:24:11,400 --> 03:24:13,000
কেনেডি, নীতির প্রধান

5406
03:24:13,000 --> 03:24:15,080
অ্যাডভোকেসি রোগীর ব্যস্ততা AT

5407
03:24:15,080 --> 03:24:16,320
বিরল রোগের ফাউন্ডেশন

5408
03:24:16,320 --> 03:24:18,880
এবং আমি NIH এর জন্য কৃতজ্ঞ

5409
03:24:18,880 --> 03:24:20,920
আমাকে সহ এখানে আজ এবং

5410
03:24:20,920 --> 03:24:21,880
বিরল রোগ সপ্তাহের শুভেচ্ছা

5411
03:24:21,880 --> 03:24:23,400
সবাই তাই আমি আনন্দিত

5412
03:24:23,400 --> 03:24:25,280
আমাদের জাতীয় অর্থনৈতিক সম্পর্কে কথা বলুন

5413
03:24:25,280 --> 03:24:26,960
বিরল রোগ অধ্যয়নের বোঝা,

5414
03:24:26,960 --> 03:24:29,000
যে আমরা সঙ্গে সঞ্চালিত করতে পারেন

5415
03:24:29,000 --> 03:24:30,080
বিস্তৃত বিরল রোগ

5416
03:24:30,080 --> 03:24:31,600
সম্প্রদায়। এবং সম্ভবত অনেক

5417
03:24:31,600 --> 03:24:34,080
আপনি যারা এখানে আজ. এবং আমি

5418
03:24:34,080 --> 03:24:35,920
এই প্রসঙ্গে রাখতে ভালোবাসি

5419
03:24:35,920 --> 03:24:37,480
কারণ আমি জানি আমরা শুনছি

5420
03:24:37,480 --> 03:24:38,440
যে তথ্য ছিল সম্পর্কে

5421
03:24:38,440 --> 03:24:40,120
শুধু আমাদের ব্রড দ্বারা সংগৃহীত নয়

5422
03:24:40,120 --> 03:24:41,480
সম্প্রদায় কিন্তু আমাদের দ্বারা

5423
03:24:41,480 --> 03:24:44,880
NIH এ অংশীদার। এবং সম্প্রতি আমরা

5424
03:24:44,880 --> 03:24:47,760
NIH এবং কিছু সঙ্গে অংশীদারিত্ব

5425
03:24:47,760 --> 03:24:48,800
অন্যরা যারা একসাথে বুনন

5426
03:24:48,800 --> 03:24:50,080
অধ্যয়নের সংখ্যা থেকে অনুসন্ধান

5427
03:24:50,080 --> 03:24:51,560
তাই এটি আমাদের জন্য সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ

5428
03:24:51,560 --> 03:24:52,920
কেন এই সব করে তা বুঝতে

5429
03:24:52,920 --> 03:24:55,360
যেভাবেই হোক ব্যাপার। তাই আমরা সংগ্রহ

5430
03:24:55,360 --> 03:24:56,880
সংখ্যার কারণে এই ডেটা,

5431
03:24:56,880 --> 03:24:59,520
এবং আমাদের অধিকাংশ এখানে এই রুমে

5432
03:24:59,520 --> 03:25:00,480
এবং আজ দেখা হয়েছে

5433
03:25:00,480 --> 03:25:03,360
ডাকা এই আন্দোলনের অংশ

5434
03:25:03,360 --> 03:25:05,640
রোগী ফোকাসড ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট

5435
03:25:05,640 --> 03:25:06,320
যা অন্য শব্দে আমরা বোঝায়

5436
03:25:06,320 --> 03:25:08,680
আমাদের বেঁচে থাকার নিশ্চয়তা দিতে হবে

5437
03:25:08,680 --> 03:25:09,920
এর সদস্য হিসাবে অভিজ্ঞতা

5438
03:25:09,920 --> 03:25:12,720
বিরল রোগ সম্প্রদায়, বিষয়.

5439
03:25:12,720 --> 03:25:14,560
এটি তথ্য প্রদানের অংশ

5440
03:25:14,560 --> 03:25:17,120
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল ডিজাইন, সংগৃহীত

5441
03:25:17,120 --> 03:25:20,120
রেজিস্ট্রিতে, গঠনে

5442
03:25:20,120 --> 03:25:22,480
নিয়ন্ত্রক সিদ্ধান্ত, আমরা জানি

5443
03:25:22,480 --> 03:25:24,080
এই কাজের অনেকটাই ঘটে

5444
03:25:24,080 --> 03:25:30,880
F PDUFA 5 এবং PDUFA 6 এবং সঙ্গে

5445
03:25:30,880 --> 03:25:32,880
এখন 7 পুনরায় অনুমোদন

5446
03:25:32,880 --> 03:25:35,240
প্রেসক্রিপশন ড্রাগ ব্যবহারকারী ফি এবং

5447
03:25:35,240 --> 03:25:36,640
যারা আলোচনা বোঝে

5448
03:25:36,640 --> 03:25:38,520
যে পথ যে রোগী

5449
03:25:38,520 --> 03:25:40,960
অভিজ্ঞতার ডেটা সংগ্রহ করা হয়

5450
03:25:40,960 --> 03:25:43,080
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল এন্টারপ্রাইজ হল

5451
03:25:43,080 --> 03:25:46,640
সত্যিই কেন্দ্রীয়. এবং ব্রেকিং

5452
03:25:46,640 --> 03:25:48,280
যে নিচে, যে মানে কি

5453
03:25:48,280 --> 03:25:50,520
যখন FDA এ বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেয়

5454
03:25:50,520 --> 03:25:52,400
একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল বা অনুমোদন,

5455
03:25:52,400 --> 03:25:53,920
কিছু বিধিবদ্ধ আছে

5456
03:25:53,920 --> 03:25:55,600
FDA যা মনে করে তার প্রয়োজনীয়তা

5457
03:25:55,600 --> 03:25:58,040
সম্পর্কে এবং প্রসঙ্গ যা তারা

5458
03:25:58,040 --> 03:25:59,080
সেই পণ্য সম্পর্কে চিন্তা করুন. যে

5459
03:25:59,080 --> 03:26:00,760
ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি জানাতে সাহায্য করে৷

5460
03:26:00,760 --> 03:26:03,600
যা আমরা করি। সেই প্রসঙ্গের সাথে,

5461
03:26:03,600 --> 03:26:06,600
বিভাগ, যদি আপনি চান, এক

5462
03:26:06,600 --> 03:26:09,600
এই স্বতন্ত্র বিভাগগুলির মধ্যে

5463
03:26:09,600 --> 03:26:10,880
রোগের বোঝা তালিকা এবং

5464
03:26:10,880 --> 03:26:14,000
রোগীদের দৈনন্দিন জীবনে প্রভাব

5465
03:26:14,000 --> 03:26:17,640
তাই আরও নিচে ভাঙা, দুই

5466
03:26:17,640 --> 03:26:19,640
যে বিভাগগুলির সাথে প্রাসঙ্গিক৷

5467
03:26:19,640 --> 03:26:23,040
বোঝা বা অর্থনৈতিক প্রভাব

5468
03:26:23,040 --> 03:26:25,160
বিরল রোগ। GOING Beyond

5469
03:26:25,160 --> 03:26:25,920
ক্লিনিকালের নিয়ন্ত্রক প্রমাণ

5470
03:26:25,920 --> 03:26:27,480
ট্রায়ালস কারণ শেষের দিকে

5471
03:26:27,480 --> 03:26:29,400
ড্রাগ কিনা তা কোন ব্যাপার না

5472
03:26:29,400 --> 03:26:32,080
অনুমোদিত, কি ব্যাপার

5473
03:26:32,080 --> 03:26:33,520
একটি পণ্য পারে কি না

5474
03:26:33,520 --> 03:26:36,080
আমরা পারি কিনা রোগীদের উপকার করুন

5475
03:26:36,080 --> 03:26:38,080
এটি গ্রহণ করুন, আমরাও শিখেছি

5476
03:26:38,080 --> 03:26:41,520
অ্যাক্সেস পরিবেশে যে

5477
03:26:41,520 --> 03:26:43,280
পরিশোধকারী এবং যারা স্বাস্থ্যের মধ্যে আছে

5478
03:26:43,280 --> 03:26:44,560
কর্তৃপক্ষ এলাকা, সবসময় না

5479
03:26:44,560 --> 03:26:47,000
তাদের তৈরি করার জন্য প্রয়োজনীয় ডেটা আছে

5480
03:26:47,000 --> 03:26:48,240
রোগীর বিষয়ে সিদ্ধান্ত

5481
03:26:48,240 --> 03:26:50,280
সম্প্রদায় বাস অভিজ্ঞতা. এবং

5482
03:26:50,280 --> 03:26:52,840
আমরা এই সময় এবং সময় দেখেছি

5483
03:26:52,840 --> 03:26:55,000
আবার সেই ভিন্ন অ্যাক্সেসে

5484
03:26:55,000 --> 03:26:56,480
পরিবেশ।  তাই দূরে নিয়ে যান

5485
03:26:56,480 --> 03:26:59,120
যে থেকে যে বাস

5486
03:26:59,120 --> 03:27:01,080
রোগী সম্প্রদায়ের অভিজ্ঞতা

5487
03:27:01,080 --> 03:27:03,640
সবসময় সংগ্রহ করা হয় নি

5488
03:27:03,640 --> 03:27:04,960
তথ্যের পরিমাণযোগ্য উপায়

5489
03:27:04,960 --> 03:27:09,280
যারা প্রয়োজন তাদের সিদ্ধান্ত গ্রহণ.

5490
03:27:09,280 --> 03:27:10,520
তাই কি বাস্তব গর্ত আছে

5491
03:27:10,520 --> 03:27:12,040
আমরা জানি। পকেট থেকে কি আছে

5492
03:27:12,040 --> 03:27:13,880
রোগীদের খরচ, শুধু খরচ নয়

5493
03:27:13,880 --> 03:27:16,280
আমরা সরাসরি খরচের ডেটাতে দেখি, এস

5494
03:27:16,280 --> 03:27:17,640
পরিবর্তন কি যে

5495
03:27:17,640 --> 03:27:20,040
আমরা আমাদের জন্য অর্থ প্রদান করা হয়

5496
03:27:20,040 --> 03:27:21,480
যানবাহন বা বাড়ি, সেগুলি কী

5497
03:27:21,480 --> 03:27:22,920
তত্ত্বাবধায়ক খরচ প্রদান করা হচ্ছে

5498
03:27:22,920 --> 03:27:26,000
পকেটের বাইরের জন্য, কি হয়

5499
03:27:26,000 --> 03:27:27,360
উৎপাদনশীলতা কি বলা হয়

5500
03:27:27,360 --> 03:27:28,800
ক্ষতি? খরচ কি

5501
03:27:28,800 --> 03:27:30,040
পরিবারের কারণে সংঘটিত হয়েছে

5502
03:27:30,040 --> 03:27:32,080
সদস্য একজন পরিচর্যাকারী হয় বা

5503
03:27:32,080 --> 03:27:33,360
পূর্ণ সময় কাজ করে না কারণ

5504
03:27:33,360 --> 03:27:34,880
আপনি নিজেই নির্ণয় করা হয় বা

5505
03:27:34,880 --> 03:27:37,560
ভালোবাসার একজন নির্ণয় করা হয়. যে

5506
03:27:37,560 --> 03:27:39,040
কেন আমাদের এই ডেটার প্রয়োজন। আমরা আছে

5507
03:27:39,040 --> 03:27:40,680
এই ডেটা আছে তাই এটি হয়

5508
03:27:40,680 --> 03:27:45,120
সমীকরণের অংশ। তাই আমরা সেট

5509
03:27:45,120 --> 03:27:46,880
প্রথম একটি পরিচালনা করতে আউট

5510
03:27:46,880 --> 03:27:49,480
তার ধরনের সবচেয়ে বড় অধ্যয়ন

5511
03:27:49,480 --> 03:27:50,840
যারা পিছনের থেকে সরান

5512
03:27:50,840 --> 03:27:53,840
খাম গণনা বা বাস

5513
03:27:53,840 --> 03:27:55,280
অভিজ্ঞতা আমরা সবাই জানি, আমরা সবাই

5514
03:27:55,280 --> 03:27:57,240
এটার খরচ বা কি জানুন

5515
03:27:57,240 --> 03:27:58,880
ইমপ্যাক্ট হল কেউ বেঁচে থাকা

5516
03:27:58,880 --> 03:28:01,040
বিরল রোগের সাথে কিন্তু আমাদের প্রয়োজন

5517
03:28:01,040 --> 03:28:01,760
যে কাছাকাছি বাস্তব তথ্য.

5518
03:28:01,760 --> 03:28:03,960
তাই আমরা ব্রডের সাথে অংশীদারি করি

5519
03:28:03,960 --> 03:28:05,440
বিরল রোগ সম্প্রদায়

5520
03:28:05,440 --> 03:28:06,880
ডেটা সংগ্রহ করুন এবং কী দেখুন

5521
03:28:06,880 --> 03:28:08,600
বিরল এর অর্থনৈতিক প্রভাব

5522
03:28:08,600 --> 03:28:09,720
রোগ ছিল এবং আমরা তা করেছি

5523
03:28:09,720 --> 03:28:11,560
তিন খরচ এ খুঁজছেন

5524
03:28:11,560 --> 03:28:13,640
বিভাগ সরাসরি চিকিৎসা খরচ

5525
03:28:13,640 --> 03:28:15,440
যা আপনি ইতিমধ্যে শুনেছেন

5526
03:28:15,440 --> 03:28:17,160
কারণ NIH ডেটা দেখেছে

5527
03:28:17,160 --> 03:28:19,160
সরাসরি চিকিৎসা খরচ তাই যারা

5528
03:28:19,160 --> 03:28:22,000
খরচ আপনার চিকিৎসায় প্রতিফলিত হয়

5529
03:28:22,000 --> 03:28:23,920
খরচ যে আপনি ফিরে আসতে দেখতে

5530
03:28:23,920 --> 03:28:25,720
আপনার সুবিধার ব্যাখ্যা সম্পর্কে,

5531
03:28:25,720 --> 03:28:28,000
চিকিত্সক ভিজিট, ইআর ভিজিট, ইন

5532
03:28:28,000 --> 03:28:30,800
রোগী এবং বহির্বিভাগের যত্ন। আমরা

5533
03:28:30,800 --> 03:28:33,360
এছাড়াও পরোক্ষ খরচ দেখুন.

5534
03:28:33,360 --> 03:28:34,680
আপনি যখন এটি খরচ কি

5535
03:28:34,680 --> 03:28:37,280
পূর্ণ সময় কাজ করা আর নেই বা

5536
03:28:37,280 --> 03:28:39,200
পার্ট টাইম কাজ করছেন? এটা কি করে

5537
03:28:39,200 --> 03:28:41,280
যখন আপনাকে চলে যেতে হবে তখন খরচ করুন

5538
03:28:41,280 --> 03:28:42,560
কর্মসংস্থানের আগে যা আমরা উল্লেখ করি

5539
03:28:42,560 --> 03:28:44,280
বাধ্যতামূলক অবসর গ্রহণের জন্য, নয়

5540
03:28:44,280 --> 03:28:46,120
সত্যিই অবসর -- তাড়াতাড়ি

5541
03:28:46,120 --> 03:28:49,560
অবসর এবং কি কি

5542
03:28:49,560 --> 03:28:50,880
খরচ অংশগ্রহণ না

5543
03:28:50,880 --> 03:28:53,600
সমাজ, আপনি যেভাবে চান

5544
03:28:53,600 --> 03:28:55,400
TO এছাড়াও খুব গুরুত্বপূর্ণ যারা

5545
03:28:55,400 --> 03:28:56,920
আমি যে খরচ সম্পর্কে কথা বলেছি

5546
03:28:56,920 --> 03:28:58,280
অ-চিকিৎসা খরচ. তাই জিনিস

5547
03:28:58,280 --> 03:29:01,760
যে নির্ধারিত হতে পারে যে হয়

5548
03:29:01,760 --> 03:29:02,600
বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত নয়. কি

5549
03:29:02,600 --> 03:29:06,480
প্রয়োজনীয় পরিবর্তন হয়

5550
03:29:06,480 --> 03:29:08,800
বাড়িতে বা ভ্রমণে থাকার আদেশ

5551
03:29:08,800 --> 03:29:10,880
জায়গায় জায়গায়। পকেটের বাইরে

5552
03:29:10,880 --> 03:29:12,680
যত্ন খরচ, ET CETERA.  যখন আমরা

5553
03:29:12,680 --> 03:29:15,880
এই খরচগুলি পরিমাপ করুন, আমরা কাজ করেছি

5554
03:29:15,880 --> 03:29:17,240
বিস্তৃত সম্প্রদায়ের সাথে

5555
03:29:17,240 --> 03:29:21,840
একটি সমীক্ষা বিকাশ, আমরা disSEMI

5556
03:29:21,840 --> 03:29:24,840
ঘন্টার মধ্যে যে প্রচারিত

5557
03:29:24,840 --> 03:29:27,720
কনজারভেটিভেটরি পাথওয়ে

5558
03:29:27,720 --> 03:29:29,200
স্পনসর এবং কর্মক্ষেত্র প্রতিক্রিয়া.

5559
03:29:29,200 --> 03:29:30,400
আমরা সম্প্রদায়কে জিজ্ঞাসা করেছি

5560
03:29:30,400 --> 03:29:33,000
2019 ব্যয়ের উপর প্রতিফলিত করুন এবং

5561
03:29:33,000 --> 03:29:37,600
আমাদের 1,400 জনের বেশি উত্তরদাতা ছিল

5562
03:29:37,600 --> 03:29:41,800
উত্তরদাতারা, যারা বসবাসের রিপোর্ট করেছেন

5563
03:29:41,800 --> 03:29:45,360
379 বিরল রোগের সাথে। তাই আমাদের

5564
03:29:45,360 --> 03:29:47,280
ডেটা রিফ্লেক্ট 379 বিরল রোগ,

5565
03:29:47,280 --> 03:29:51,880
আমরা আনুমানিক মনে রাখতে পারি

5566
03:29:51,880 --> 03:29:53,520
710,000 বিরল রোগের মধ্যে। 

5567
03:29:53,520 --> 03:29:55,520
379 বিরল রোগের প্রতিফলন,

5568
03:29:55,520 --> 03:29:57,280
এর ব্যাপকতা সহ

5569
03:29:57,280 --> 03:30:03,800
15.5 মিলিয়ন এই 379 এর মানে

5570
03:30:03,800 --> 03:30:06,120
বিরল রোগ, এর প্রাদুর্ভাব

5571
03:30:06,120 --> 03:30:09,560
15.5 মিলিয়ন আমেরিকান এবং ইন

5572
03:30:09,560 --> 03:30:11,640
2019, 379 বিরল রোগ ছিল

5573
03:30:11,640 --> 03:30:16,560
$966 বিলিয়ন এর অর্থনৈতিক প্রভাব

5574
03:30:16,560 --> 03:30:19,360
এক ট্রিলিয়ন ডলারের কাছাকাছি।

5575
03:30:19,360 --> 03:30:21,120
আমরা কি খুঁজে পেয়েছি যে সত্যিই

5576
03:30:21,120 --> 03:30:24,400
গুরুত্বপূর্ণ, যারা খরচ খরচ

5577
03:30:24,400 --> 03:30:27,800
চালকরা 60% পরোক্ষ এবং

5578
03:30:27,800 --> 03:30:29,600
অ-চিকিৎসা খরচ.  যে মানে

5579
03:30:29,600 --> 03:30:33,080
এই খরচ, 40% যারা ছিল

5580
03:30:33,080 --> 03:30:35,400
সরাসরি MEDAKA খরচ. দ

5581
03:30:35,400 --> 03:30:37,480
হাসপাতালের বিল, রোগী

5582
03:30:37,480 --> 03:30:39,360
বহিরাগত রোগীদের পরিদর্শন, ET CETERA.

5583
03:30:39,360 --> 03:30:44,200
কিন্তু এই খরচের 60% হল খরচ৷

5584
03:30:44,200 --> 03:30:45,440
দ্বারা পকেট আউট শোষিত

5585
03:30:45,440 --> 03:30:46,920
পরিবার এবং আচ্ছাদিত না

5586
03:30:46,920 --> 03:30:47,560
আমাদের স্বাস্থ্যসেবার অন্য কোথাও

5587
03:30:47,560 --> 03:30:50,280
সিস্টেম। যে INC সক্ষম

5588
03:30:50,280 --> 03:30:51,320
এখন যে কারো জন্য গুরুত্বপূর্ণ ডেটা

5589
03:30:51,320 --> 03:30:52,680
বিরল রোগ সম্প্রদায়, যে

5590
03:30:52,680 --> 03:30:55,080
আশ্চর্যজনক নয়।  কিন্তু উচিত

5591
03:30:55,080 --> 03:31:03,680
জন্য অবিস্মরণীয় সংখ্যা হতে

5592
03:31:03,680 --> 03:31:05,120
পাবলিক আমাদের কাছে অন্যান্য ডেটা আছে

5593
03:31:05,120 --> 03:31:06,400
উপলব্ধ এবং আমি মাধ্যমে যেতে হবে না

5594
03:31:06,400 --> 03:31:08,080
এটি অনেকগুলি এটি ওয়েবসাইটে রয়েছে এবং৷

5595
03:31:08,080 --> 03:31:09,560
প্রকাশনা কিন্তু আমি চাই

5596
03:31:09,560 --> 03:31:10,800
সরাসরি চিকিৎসা হাইলাইট

5597
03:31:10,800 --> 03:31:12,960
খরচের ডেটা যা 40 টাকা খরচ করে

5598
03:31:12,960 --> 03:31:14,000
ড্রাইভাররা এর মধ্যে কিছু ছিল না

5599
03:31:14,000 --> 03:31:18,960
খরচ চালক আমরা সময় ব্যয়

5600
03:31:18,960 --> 03:31:20,440
সম্পর্কে কথা বলা, তারা ছিল

5601
03:31:20,440 --> 03:31:21,680
রোগীর ব্যয় বহির্বিভাগের রোগী

5602
03:31:21,680 --> 03:31:23,400
খরচ। জিনিস যে সম্ভবত

5603
03:31:23,400 --> 03:31:25,200
আমরা কমিয়ে দিলে কমানো যেতে পারে

5604
03:31:25,200 --> 03:31:27,200
এবং মত প্রসেস স্ট্রীমলাইন

5605
03:31:27,200 --> 03:31:30,040
ডায়াগনস্টিক ওডিসি, যদি আমরা থাকতাম

5606
03:31:30,040 --> 03:31:31,760
উন্নত চিকিৎসার হস্তক্ষেপ

5607
03:31:31,760 --> 03:31:34,880
এর আগে, প্রশমিত লক্ষণ

5608
03:31:34,880 --> 03:31:35,720
আমাদের রোগ

5609
03:31:35,720 --> 03:31:37,200
উ: তাই এখানে আমরা কি ছবি

5610
03:31:37,200 --> 03:31:39,120
বিরল রোগের অভিজ্ঞতা

5611
03:31:39,120 --> 03:31:40,760
সম্প্রদায়, আমরা বিশ্বাস করি যে সেখানে

5612
03:31:40,760 --> 03:31:42,240
কম ঝুলন্ত ফল হয় যখন এটি

5613
03:31:42,240 --> 03:31:44,760
নীতি পরিবর্তন আসে. এবং আমরা

5614
03:31:44,760 --> 03:31:47,560
জেনে রাখুন যে বিরল বিরল নয়। এবং

5615
03:31:47,560 --> 03:31:55,440
এই তথ্যটি সত্যকে আন্ডারস্কোর করে

5616
03:31:55,440 --> 03:31:56,840
আমাদের একটি পাবলিক হেলথ ক্রাইসিস আছে

5617
03:31:56,840 --> 03:31:58,080
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বিরল রোগ এবং

5618
03:31:58,080 --> 03:31:59,640
এটা যে মেলে সম্পদ প্রাপ্য

5619
03:31:59,640 --> 03:32:01,120
পাবলিক হেলথ জরুরী জীবনযাপন

5620
03:32:01,120 --> 03:32:02,480
বিরল রোগের সাথে। তাই আপনাকে ধন্যবাদ.

5621
03:32:02,480 --> 03:32:04,480
আমরা সত্যিই পরিবর্তন করতে খুঁজছি

5622
03:32:04,480 --> 03:32:06,120
কথোপকথন এবং পাবলিক

5623
03:32:06,120 --> 03:32:09,040
স্বাস্থ্য সংলাপ প্রায় বিরল

5624
03:32:09,040 --> 03:32:13,000
রোগ। কারণ আবার বিরল

5625
03:32:13,000 --> 03:32:14,480
বিরল নয়। অংশীদারদের ধন্যবাদ

5626
03:32:14,480 --> 03:32:15,880
এবং বিস্তৃত সম্প্রদায় যারা সাহায্য করেছিল৷

5627
03:32:15,880 --> 03:32:17,320
এই অধ্যয়নকে সম্ভব করুন। 

5628
03:32:17,320 --> 03:32:18,080
প্রত্যেক সদস্য ছাড়া

5629
03:32:18,080 --> 03:32:20,120
যে সম্প্রদায়ে অংশগ্রহণ করেছে৷

5630
03:32:20,120 --> 03:32:21,280
জরিপ এবং সংস্থার সহায়তা

5631
03:32:21,280 --> 03:32:22,640
এটি তৈরি করুন, আমরা তা করতে পারিনি

5632
03:32:22,640 --> 03:32:37,280
এই. ধন্যবাদ  

5633
03:32:37,280 --> 03:32:39,880
>> মিসনাম হল এরিক সিড, অফিসার

5634
03:32:39,880 --> 03:32:41,320
জন্য জাতীয় কেন্দ্রে

5635
03:32:41,320 --> 03:32:42,640
ট্রান্সলেশনাল সাইন্সের অগ্রগতি

5636
03:32:42,640 --> 03:32:44,080
বা ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটে NCATS

5637
03:32:44,080 --> 03:32:46,400
স্বাস্থ্যের। আমি এখানে কথা বলতে এসেছি

5638
03:32:46,400 --> 03:32:47,960
জেনেটিক এবং বিরল সম্পর্কে কথা বলুন

5639
03:32:47,960 --> 03:32:49,320
রোগ ওআর গার্ড তথ্য

5640
03:32:49,320 --> 03:32:50,280
কেন্দ্র এবং আপডেট প্রদান করে

5641
03:32:50,280 --> 03:32:55,880
যে প্রোগ্রাম সম্পর্কে. আমাদের পদ্ধতি

5642
03:32:55,880 --> 03:32:57,840
গবেষণা খুঁজে বের করা হয়

5643
03:32:57,840 --> 03:32:58,600
সাধারণীকরণযোগ্য সমাধান

5644
03:32:58,600 --> 03:32:59,640
অনেক বিরল রোগকে টার্গেটিং করা।

5645
03:32:59,640 --> 03:33:01,480
বিরল রোগে আক্রান্ত রোগী

5646
03:33:01,480 --> 03:33:02,760
প্রায়শই সাধারণের মুখোমুখি হয়

5647
03:33:02,760 --> 03:33:06,520
চ্যালেঞ্জ চিকিৎসার অভাব,

5648
03:33:06,520 --> 03:33:07,320
দীর্ঘ ডায়াগনস্টিক ওডিসি, আমরা করব

5649
03:33:07,320 --> 03:33:08,680
শেষে একটি অধিবেশন আছে

5650
03:33:08,680 --> 03:33:10,760
আজ তাই জন্য চারপাশে লাঠি

5651
03:33:10,760 --> 03:33:12,320
পুরো ঘটনা জুড়ে এবং

5652
03:33:12,320 --> 03:33:14,680
তারপর লাইনে নির্ভরযোগ্য খুঁজে পাওয়া

5653
03:33:14,680 --> 03:33:17,240
তথ্য বিশেষ করে ক

5654
03:33:17,240 --> 03:33:19,200
চ্যালেঞ্জ। চারপাশে পাহারা দেওয়া হয়েছে

5655
03:33:19,200 --> 03:33:20,160
যেহেতু বিরল রোগের আইন

5656
03:33:20,160 --> 03:33:22,000
2002 এবং পাবলিক হেলথ

5657
03:33:22,000 --> 03:33:23,560
সহায়তার জন্য সংস্থান করা হয়েছে

5658
03:33:23,560 --> 03:33:26,120
রোগীদের পরিচর্যাকারী এবং তাদের

5659
03:33:26,120 --> 03:33:27,280
বোধগম্য সঙ্গে পরিবার

5660
03:33:27,280 --> 03:33:28,920
বিরল রোগ সম্পর্কে তথ্য।

5661
03:33:28,920 --> 03:33:34,160
আপনি গার্ড এ পৌঁছাতে পারেন

5662
03:33:34,160 --> 03:33:34,800
RAREDISEASES.INFO.NIH.GOV. এই

5663
03:33:34,800 --> 03:33:36,120
নির্ভরযোগ্য খোঁজার চ্যালেঞ্জ

5664
03:33:36,120 --> 03:33:37,800
তথ্য অনন্য নয়

5665
03:33:37,800 --> 03:33:39,280
বিরল রোগ একা। আমাদের

5666
03:33:39,280 --> 03:33:41,920
ন্যাশনাল এ সহকর্মীরা

5667
03:33:41,920 --> 03:33:43,880
ক্যান্সার ইনস্টিটিউটস,

5668
03:33:43,880 --> 03:33:45,200
অভিনন্দন AL -- সমন্বিত

5669
03:33:45,200 --> 03:33:46,760
স্বাস্থ্যের পাশাপাশি বার্ধক্যও আছে

5670
03:33:46,760 --> 03:33:49,760
অনুরূপ সম্পদ উত্সর্গীকৃত

5671
03:33:49,760 --> 03:33:51,080
রোগীদের নির্ভরযোগ্য খুঁজে পেতে সাহায্য করা

5672
03:33:51,080 --> 03:33:53,480
তথ্য।  যে চ্যালেঞ্জ

5673
03:33:53,480 --> 03:33:57,880
আমরা বিরল রোগের মুখোমুখি হই

5674
03:33:57,880 --> 03:33:59,360
গবেষণা প্রমাণ. আইটি আইএস

5675
03:33:59,360 --> 03:34:02,440
ক্রমাগত ক্রমবর্ধমান. আমরা ওভার দেখতে

5676
03:34:02,440 --> 03:34:05,040
900,000টি নতুন প্রকাশনা

5677
03:34:05,040 --> 03:34:06,600
প্রকাশনা প্রতি বছর জাতীয়

5678
03:34:06,600 --> 03:34:07,680
লাইব্রেরি অফ মেডিসিন। আমাদের

5679
03:34:07,680 --> 03:34:09,520
চ্যালেঞ্জ বজায় রাখা হচ্ছে

5680
03:34:09,520 --> 03:34:10,520
হাজার হাজার বিরল তথ্য

5681
03:34:10,520 --> 03:34:11,880
রোগ শত শত জুড়ে

5682
03:34:11,880 --> 03:34:13,400
হাজার হাজার প্রকাশনা,

5683
03:34:13,400 --> 03:34:14,760
হাজার হাজার জার্নাল এবং

5684
03:34:14,760 --> 03:34:17,480
হাজার হাজার গবেষক।  তাই

5685
03:34:17,480 --> 03:34:19,680
আমাদের জন্য ছিল একটি প্রশ্ন

5686
03:34:19,680 --> 03:34:20,880
নিজেরাই, আমরা কি সুবিধা নিতে পারি

5687
03:34:20,880 --> 03:34:22,360
বিদ্যমান ডেটা সংগ্রহ চালু

5688
03:34:22,360 --> 03:34:27,960
অ্যাক্টের উন্নতিতে সাহায্য করার জন্য বিরল রোগ

5689
03:34:27,960 --> 03:34:29,000
তথ্য প্রদান সেমিরেট

5690
03:34:29,000 --> 03:34:30,600
রোগীদের এবং যত্নশীলদের সম্পর্কে

5691
03:34:30,600 --> 03:34:34,600
বিরল রোগ।  সম্পর্কে চিন্তা

5692
03:34:34,600 --> 03:34:35,800
এর জন্য বিদ্যমান ডেটা ব্যবহার করা

5693
03:34:35,800 --> 03:34:37,280
পাবলিক হেলথ আমরা A এর সাথে দেখেছি

5694
03:34:37,280 --> 03:34:41,000
ন্যায্য ডেটাতে ফোকাস করুন। 

5695
03:34:41,000 --> 03:34:42,360
ফাইন্ডেবল অ্যাক্সেসযোগ্য

5696
03:34:42,360 --> 03:34:43,600
ইন্টারঅপারেবল পুনর্ব্যবহারযোগ্য। IN

5697
03:34:43,600 --> 03:34:45,480
বিশেষভাবে verge উপর নিবদ্ধ

5698
03:34:45,480 --> 03:34:47,360
ডাটাবেস যে উভয় এ বিদ্যমান

5699
03:34:47,360 --> 03:34:50,480
NIH পাশাপাশি EU AT এর মধ্যেও

5700
03:34:50,480 --> 03:34:52,880
অরফান নেট এবং কিছু গবেষণা

5701
03:34:52,880 --> 03:34:54,880
রাজার সহকর্মীরা

5702
03:34:54,880 --> 03:34:57,080
ইনিশিয়েটিভস রোগ টোল এবং

5703
03:34:57,080 --> 03:34:58,360
মেন্ডেলিয়ান ডেটাবেস।  আমরা কি

5704
03:34:58,360 --> 03:35:01,200
আমরা যা করার চেষ্টা করেছি

5705
03:35:01,200 --> 03:35:02,760
থেকে জ্ঞান বের করুন এবং অনুমান করুন

5706
03:35:02,760 --> 03:35:05,000
বিভিন্ন তথ্যের উৎস, উপসর্গ

5707
03:35:05,000 --> 03:35:07,360
রোগের, মহামারী রোগের হার,

5708
03:35:07,360 --> 03:35:09,200
কার্যকারণ জিন, অন্যান্য তথ্য,

5709
03:35:09,200 --> 03:35:11,440
আমরা সেই সব আয়োজন করার চেষ্টা করি

5710
03:35:11,440 --> 03:35:13,080
একসাথে এবং মূলত যে

5711
03:35:13,080 --> 03:35:17,080
আমাদের তৈরি করার জন্য উপায় হবে

5712
03:35:17,080 --> 03:35:17,720
এই তথ্যটি ব্যবহার করে

5713
03:35:17,720 --> 03:35:18,480
কাজ যে শুধু গবেষকরা না

5714
03:35:18,480 --> 03:35:20,960
করছেন কিন্তু একটি বিরল হিসাবে ফিল্ড

5715
03:35:20,960 --> 03:35:28,600
একটি সম্পূর্ণ হিসাবে রোগ গবেষণা.

5716
03:35:28,600 --> 03:35:32,240
আমরা 1/2 নেভিগেটে ফোকাস করতে চাই

5717
03:35:32,240 --> 03:35:33,320
যে বিশেষ তথ্য ফিরে

5718
03:35:33,320 --> 03:35:37,360
যাত্রা এখানে আপনার মানচিত্র আছে

5719
03:35:37,360 --> 03:35:39,480
সেইসাথে সহকর্মীরা

5720
03:35:39,480 --> 03:35:40,480
ইউরোপীয় ইউরোপিয়ান ইউনিয়ন এবং

5721
03:35:40,480 --> 03:35:42,960
তারা যে জিনিসগুলি দেখায় তা সাধারণ৷

5722
03:35:42,960 --> 03:35:44,160
যে প্রায়ই বার রোগীর পরে

5723
03:35:44,160 --> 03:35:47,480
প্রথম শুরু প্রাথমিক আছে

5724
03:35:47,480 --> 03:35:48,640
উপসর্গ আমরা তাদের সাথে যত্ন নিতে চাই

5725
03:35:48,640 --> 03:35:50,880
প্রাথমিক যত্ন প্রদানকারীরা পরবর্তী ধাপ

5726
03:35:50,880 --> 03:35:52,960
সিংহ গবেষণায় যেতে হবে এবং

5727
03:35:52,960 --> 03:35:55,560
সেখান থেকে সাধারণত পরবর্তী ধাপ

5728
03:35:55,560 --> 03:36:05,680
দেখতে এবং স্পেশালিস্ট খুঁজে পেতে হয়

5729
03:36:05,680 --> 03:36:08,560
আমরা একটি বিটা ওয়েবসাইট তৈরি করেছি যেটি

5730
03:36:08,560 --> 03:36:09,800
এটি ডেটা ব্যবহার করুন, আপনি করতে পারেন

5731
03:36:09,800 --> 03:36:15,600
BETA.RARE ডেটাতে পৌঁছান

5732
03:36:15,600 --> 03:36:17,080
DISEASES.INFO.NIH.GOV. আমরা চেষ্টা করি

5733
03:36:17,080 --> 03:36:20,200
এই বিদ্যমান পুনঃব্যবহার কে ফোকাস

5734
03:36:20,200 --> 03:36:21,200
ডেটা এবং এর জন্য ব্যাখ্যা করা

5735
03:36:21,200 --> 03:36:23,720
ব্যবহার করার জন্য রোগীদের.  তাই এখানে আপনি

5736
03:36:23,720 --> 03:36:25,080
আমরা কিভাবে কিছু প্রিভিউ দেখতে হবে

5737
03:36:25,080 --> 03:36:26,640
কিছু টানার চেষ্টা করছেন

5738
03:36:26,640 --> 03:36:30,400
বিদ্যমান তথ্য চালু আছে

5739
03:36:30,400 --> 03:36:32,080
রোগের সূত্রপাত বয়সের লক্ষণ

5740
03:36:32,080 --> 03:36:34,080
এবং আমরা বোঝার চেষ্টা করতে পারি

5741
03:36:34,080 --> 03:36:36,880
এটিকে একটি ফর্ম্যাটে রাখুন যা রোগীরা করতে পারেন

5742
03:36:36,880 --> 03:36:38,800
ব্যবহার করা আউট. একটি উদাহরণ হিসাবে

5743
03:36:38,800 --> 03:36:39,920
প্রশ্ন যে আমি ছিলাম এক

5744
03:36:39,920 --> 03:36:41,680
আগে প্রকাশ করা যে রোগীদের

5745
03:36:41,680 --> 03:36:43,720
রোগীর যাত্রার জন্য গুরুত্বপূর্ণ

5746
03:36:43,720 --> 03:36:46,400
স্পেশালিস্টের কাছে প্রথম দেখা।

5747
03:36:46,400 --> 03:36:47,960
আমরা যা করার চেষ্টা করছি তা খুঁজে পাওয়া যায়

5748
03:36:47,960 --> 03:36:50,680
এই সমস্ত ডেটা থেকে টেনে আনার উপায়

5749
03:36:50,680 --> 03:36:51,880
যে তথ্য, অন্যান্য স্টাফ

5750
03:36:51,880 --> 03:36:53,720
সংগৃহীত এবং বোঝার চেষ্টা করুন

5751
03:36:53,720 --> 03:36:55,080
কোন রোগ আপনার প্রয়োজন

5752
03:36:55,080 --> 03:36:56,440
একজন স্পেশালিস্টের মত কাউকে দেখুন। 

5753
03:36:56,440 --> 03:36:58,680
এবং আমাদের প্রশ্নের অংশ হল কিভাবে

5754
03:36:58,680 --> 03:36:59,880
তাহলে কি আমরা সেটা নিয়ে আসি

5755
03:36:59,880 --> 03:37:01,120
ওয়েবসাইট ব্যবহারকারীদের তথ্য

5756
03:37:01,120 --> 03:37:02,600
যেগুলো বিরল রোগের রোগী

5757
03:37:02,600 --> 03:37:04,720
এবং তত্ত্বাবধায়ক, একটি উপায় যে এর

5758
03:37:04,720 --> 03:37:05,960
অ্যাকশনেবল সেইসাথে তাদের ফিট

5759
03:37:05,960 --> 03:37:07,680
প্রয়োজন।  তাই উদাহরণস্বরূপ, যদি তারা

5760
03:37:07,680 --> 03:37:09,480
জেনেটিক পরীক্ষা করতে হবে, ক্যান

5761
03:37:09,480 --> 03:37:11,320
আমরা তাদের সঠিকভাবে ব্যাখ্যা করি

5762
03:37:11,320 --> 03:37:13,560
জেনেটিক পরীক্ষা এবং তারা কোথায়

5763
03:37:13,560 --> 03:37:17,560
জেনেটিক টেস্টিং করতে যেতে পারেন।  

5764
03:37:17,560 --> 03:37:19,400
এই ওয়েবসাইটের সাথে আমাদের পরবর্তী পদক্ষেপ

5765
03:37:19,400 --> 03:37:21,840
ফিট করার জন্য এটি টেইলারিং শুরু করতে হবে

5766
03:37:21,840 --> 03:37:23,400
রোগীদের জন্য ওয়েবসাইট ব্যবহারকারীর প্রয়োজন

5767
03:37:23,400 --> 03:37:25,680
এবং যত্নশীল. তাই উদাহরণের জন্য,

5768
03:37:25,680 --> 03:37:27,280
আমাদের কাছে থাকা জিনিসগুলির মধ্যে একটি

5769
03:37:27,280 --> 03:37:29,400
বুঝতে শুরু করে এবং চেষ্টা করে

5770
03:37:29,400 --> 03:37:31,400
বিল্ড আউট ফাংশন প্রয়োজন

5771
03:37:31,400 --> 03:37:32,520
বিরল জন্য অনুসন্ধান এবং ফিল্টার

5772
03:37:32,520 --> 03:37:34,280
রোগ। আমরা এটা কি

5773
03:37:34,280 --> 03:37:35,880
বর্ণানুক্রমিকভাবে, নিশ্চিতভাবে

5774
03:37:35,880 --> 03:37:36,840
বিভাগ, অন্যান্য আছে

5775
03:37:36,840 --> 03:37:40,600
প্রশ্ন প্রকার যে

5776
03:37:40,600 --> 03:37:41,840
তত্ত্বাবধায়ক জিজ্ঞাসা করতে পারে আমরা পারি

5777
03:37:41,840 --> 03:37:45,400
এর জন্য আরও সহজ করতে সাহায্য করার জন্য ব্যবহার করুন৷

5778
03:37:45,400 --> 03:37:49,000
তারা আমাদের রোগ পৃষ্ঠা খুঁজে. 

5779
03:37:49,000 --> 03:37:51,240
দর্জি করার জন্য এটি করতে

5780
03:37:51,240 --> 03:37:53,880
গার্ডের পরবর্তী সংস্করণ, 2.0 এর জন্য

5781
03:37:53,880 --> 03:37:55,360
আমাদের প্রয়োজন রোগী এবং পরিচর্যাকারী

5782
03:37:55,360 --> 03:37:58,560
আপনার সাহায্য. অনুগ্রহ করে বিটাতে যান

5783
03:37:58,560 --> 03:38:00,120
সাইট এবং প্রতিক্রিয়া প্রদান, AT

5784
03:38:00,120 --> 03:38:01,640
আপনি একটি লিঙ্ক দেখতে শীর্ষ

5785
03:38:01,640 --> 03:38:03,400
ফিডব্যাক ফর্ম এবং আপনি যদি

5786
03:38:03,400 --> 03:38:04,800
বিশেষভাবে আগ্রহী

5787
03:38:04,800 --> 03:38:06,480
ব্যবহারকারী পরীক্ষার জন্য স্বেচ্ছাসেবক

5788
03:38:06,480 --> 03:38:12,280
আমরা আপনার সমর্থন পেতে চাই

5789
03:38:12,280 --> 03:38:13,480
ORDR@NIH.GOV এবং বিষয়ের মধ্যে

5790
03:38:13,480 --> 03:38:15,600
লাইন ব্যবহারকারী আগ্রহী লিখুন

5791
03:38:15,600 --> 03:38:17,960
পরীক্ষা ধন্যবাদ আমি শুধু

5792
03:38:17,960 --> 03:38:20,480
আবার হাইলাইট করতে চেয়েছিলেন যে

5793
03:38:20,480 --> 03:38:22,480
আমরা কি করতে চেষ্টা করছি

5794
03:38:22,480 --> 03:38:23,520
NCATS হল সমাধান তৈরি করতে সাহায্য করে

5795
03:38:23,520 --> 03:38:26,880
যেটি অনেক জুড়ে আবেদন করতে পারে

5796
03:38:26,880 --> 03:38:27,880
এই ক্ষেত্রে বিভিন্ন সমস্যা

5797
03:38:27,880 --> 03:38:30,160
যে সব বিভিন্ন উপায়ে তাকান

5798
03:38:30,160 --> 03:38:31,360
বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীরা

5799
03:38:31,360 --> 03:38:33,240
অনলাইনে তথ্য খুঁজছি।

5800
03:38:33,240 --> 03:38:35,160
সে জন্য আপনাকে ধন্যবাদ. উপভোগ করুন

5801
03:38:35,160 --> 03:38:37,160
আজ বিশ্রাম এবং জন্য আউট

5802
03:38:37,160 --> 03:38:40,080
আমাদের পরবর্তী অধিবেশন

5803
03:38:40,080 --> 03:38:41,520
ডায়াগনস্টিকস অডিসি যেখানে আমরা পারি

5804
03:38:41,520 --> 03:38:42,200
একটু পরে আবার কথা বলুন।

5805
03:38:42,200 --> 03:38:54,200
ধন্যবাদ 

5806
03:38:54,200 --> 03:38:59,280
>> হ্যালো. সেশন 3 এ স্বাগতম।

5807
03:38:59,280 --> 03:39:00,680
সফল ক্লিনিকাল ট্রায়াল

5808
03:39:00,680 --> 03:39:04,200
সত্যিকারের অ্যাডভোকেসি সহ তালিকাভুক্তি

5809
03:39:04,200 --> 03:39:05,280
চ্যালেঞ্জিং সময় সহযোগিতা

5810
03:39:05,280 --> 03:39:12,160
টাইমস  আমার নাম সঞ্জয়,

5811
03:39:12,160 --> 03:39:13,400
সিনিয়র ডিরেক্টর হেড অফ পেশেন্ট

5812
03:39:13,400 --> 03:39:18,640
UBC-এ পরিষেবা। আজ আমি আছে

5813
03:39:18,640 --> 03:39:20,120
এই মডারেট করার উপর বা না

5814
03:39:20,120 --> 03:39:22,720
অধিবেশন এই বিষয় এবং

5815
03:39:22,720 --> 03:39:25,360
বিশেষত আমি সম্পর্কে বহিষ্কৃত

5816
03:39:25,360 --> 03:39:29,280
একটি সেতু হচ্ছে বিলাসিতা ছিল

5817
03:39:29,280 --> 03:39:30,680
ইন্ডাস্ট্রি এবং অ্যাডভোকেসির মধ্যে

5818
03:39:30,680 --> 03:39:33,360
মধ্যে একটি বিশেষ মনোযোগ সঙ্গে

5819
03:39:33,360 --> 03:39:36,320
বেশ কিছু জন্য একটি বিরল রোগ

5820
03:39:36,320 --> 03:39:39,960
টাইম আমি ড. পেয়ে খুব খুশি.

5821
03:39:39,960 --> 03:39:44,880
সান সে শুক্লা, রাষ্ট্রপতি ও

5822
03:39:44,880 --> 03:39:51,480
সিইও ATYR ফার্মা, ত্রিচা

5823
03:39:51,480 --> 03:39:53,840
শিভাস, প্রধান কৌশল কর্মকর্তা

5824
03:39:53,840 --> 03:39:55,480
সারকোইডোসিস ফাউন্ডেশনে

5825
03:39:55,480 --> 03:39:59,920
গবেষণা FSR এবং এরিকা কোর্টেনাই

5826
03:39:59,920 --> 03:40:01,120
CORTENAY-MANN, সদস্য

5827
03:40:01,120 --> 03:40:05,160
FSR ওমেন অফ কালার পেশেন্ট

5828
03:40:05,160 --> 03:40:06,480
উপদেষ্টা কমিটি। আমরা আগে

5829
03:40:06,480 --> 03:40:09,480
আলোচনা শুরু করুন,

5830
03:40:09,480 --> 03:40:15,200
আমি অনুস্মারকগুলিতে স্পর্শ করতে পছন্দ করি

5831
03:40:15,200 --> 03:40:20,360
যেখানে আমরা বিরল রোগে আছি

5832
03:40:20,360 --> 03:40:21,720
ল্যান্ডস্কেপ, যে স্পর্শ

5833
03:40:21,720 --> 03:40:25,560
টোন কেন এটি এত গুরুত্বপূর্ণ

5834
03:40:25,560 --> 03:40:29,640
অ্যাডভোকেসি এবং কাজ করার জন্য শিল্প

5835
03:40:29,640 --> 03:40:32,360
একসাথে। বিরল রোগ ক্লিনিকাল

5836
03:40:32,360 --> 03:40:36,000
ট্রায়াল শুরু করা কঠিন এবং

5837
03:40:36,000 --> 03:40:38,680
এনরোল করুন, সাথে সম্পর্ক করুন

5838
03:40:38,680 --> 03:40:41,560
অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলি তৈরি করতে পারে৷

5839
03:40:41,560 --> 03:40:43,840
অথবা ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি ব্রেক করুন

5840
03:40:43,840 --> 03:40:49,280
সফল। আমাদের প্রয়োজন

5841
03:40:49,280 --> 03:40:52,320
রোগীরা কোথায় আছে তা বুঝুন

5842
03:40:52,320 --> 03:40:53,800
অর্ডার সফলভাবে চালানোর জন্য

5843
03:40:53,800 --> 03:40:56,080
বিরল মধ্যে ক্লিনিকাল ট্রায়াল

5844
03:40:56,080 --> 03:41:01,240
রোগের স্থান। আমাদের চিন্তা করা দরকার

5845
03:41:01,240 --> 03:41:01,920
সমালোচনামূলকভাবে বিচারে

5846
03:41:01,920 --> 03:41:06,080
অনুমোদনের জন্য বাস্তবায়ন

5847
03:41:06,080 --> 03:41:10,320
বিভিন্ন অংশগ্রহণ। আমরা সবাই

5848
03:41:10,320 --> 03:41:14,000
জেনে নিন 7,000 প্লাস বিরল আছে

5849
03:41:14,000 --> 03:41:15,880
রোগ এবং রোগীদের অভিজ্ঞতা

5850
03:41:15,880 --> 03:41:19,280
লক্ষণীয় নির্ণয়ের বিলম্ব।  

5851
03:41:19,280 --> 03:41:23,880
মাত্র কয়েকশত FDA আছে

5852
03:41:23,880 --> 03:41:25,640
অনুমোদিত চিকিত্সা এবং এমনকি

5853
03:41:25,640 --> 03:41:27,600
যারা সেখানে চিকিত্সা আছে

5854
03:41:27,600 --> 03:41:31,480
এর প্রভাবের উপর সীমাবদ্ধতা রয়েছে

5855
03:41:31,480 --> 03:41:36,280
বিশেষ চিকিত্সা জুড়ে আছে

5856
03:41:36,280 --> 03:41:38,160
ব্যক্তি. সবচেয়ে বিরল রোগ

5857
03:41:38,160 --> 03:41:43,240
ভালোভাবে বোঝা যায় না। ঝোঁক

5858
03:41:43,240 --> 03:41:45,280
গুরুতর জটিল এবং জীবন হতে

5859
03:41:45,280 --> 03:41:50,240
দীর্ঘ। শিল্প এবং রোগী

5860
03:41:50,240 --> 03:41:53,000
অ্যাডভোকেসি সহযোগিতাগুলি মুখ্য৷

5861
03:41:53,000 --> 03:41:57,520
সমস্ত পর্যায় জুড়ে সাফল্যের জন্য

5862
03:41:57,520 --> 03:42:01,080
ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট। আজ আমরা করব

5863
03:42:01,080 --> 03:42:02,760
শেখা পাঠ নিয়ে আলোচনা করুন

5864
03:42:02,760 --> 03:42:08,840
একটি পর্যায় থেকে 1, 2 এর জন্য ট্রায়াল

5865
03:42:08,840 --> 03:42:10,920
পালমোনারি সারকোইডোসিস সত্ত্বেও

5866
03:42:10,920 --> 03:42:12,680
একটি চ্যালেঞ্জিং সম্মুখীন

5867
03:42:12,680 --> 03:42:14,360
মহামারী পরিবেশ এবং পরামর্শ

5868
03:42:14,360 --> 03:42:16,280
ক্লিনিকাল ট্রায়াল সফলতার জন্য

5869
03:42:16,280 --> 03:42:19,800
ভবিষ্যৎ  ড. শুক্লা, আমি চাই

5870
03:42:19,800 --> 03:42:23,520
আপনার সাথে শুরু করতে চাই। কি

5871
03:42:23,520 --> 03:42:24,840
বাধা আপনি দেখেছেন

5872
03:42:24,840 --> 03:42:28,280
রিসার্চ কমিউনিটি, এর জন্য নির্দিষ্ট

5873
03:42:28,280 --> 03:42:30,920
পালমোনারি সার্কোইডোসিস?

5874
03:42:30,920 --> 03:42:32,680
>> আমাকে আমন্ত্রণ জানানোর জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

5875
03:42:32,680 --> 03:42:35,960
এই প্যানেল  শাজিয়া। আমি এক মনে করি

5876
03:42:35,960 --> 03:42:40,000
প্রথম জিনিস যে আমরা

5877
03:42:40,000 --> 03:42:41,720
আমরা যখন শুরু করেছি তখন মুখোমুখি হয়েছিল

5878
03:42:41,720 --> 03:42:44,280
আমাদের সম্ভাব্য স্থানান্তর সম্পর্কে চিন্তা করুন

5879
03:42:44,280 --> 03:42:46,400
সারকোইডোসিস থেরাপি ছিল

5880
03:42:46,400 --> 03:42:49,120
সত্যিই বুঝতে

5881
03:42:49,120 --> 03:42:52,360
রোগ। রোগ শিক্ষা এবং

5882
03:42:52,360 --> 03:42:53,880
যান্ত্রিক থেকে শুরু করুন

5883
03:42:53,880 --> 03:42:56,240
এর মেকানিজম বোঝা

5884
03:42:56,240 --> 03:42:59,320
অ্যাকশন, ইটিওলজি। এবং আমরা A নিলাম

5885
03:42:59,320 --> 03:43:00,480
বরং অনর্থডক্স পদ্ধতি

5886
03:43:00,480 --> 03:43:02,280
কারণ আমরা খুব নতুনভাবে কাজ করি

5887
03:43:02,280 --> 03:43:10,080
জীববিজ্ঞানের ক্ষেত্র, এটি নিজেই

5888
03:43:10,080 --> 03:43:12,280
কোনো মেডিকেল ইমিউনোলজিতে নয়

5889
03:43:12,280 --> 03:43:14,080
পাঠ্য বই। সোয়ে পৌঁছেছে

5890
03:43:14,080 --> 03:43:17,080
রোগীর ফাউন্ডেশনের সংখ্যা

5891
03:43:17,080 --> 03:43:18,880
খুব তাড়াতাড়ি যখন আমরা ছিল

5892
03:43:18,880 --> 03:43:19,840
প্রি-ক্লিনিক্যাল ডেটা, ডেটা ইন

5893
03:43:19,840 --> 03:43:23,600
প্রাণী  আমি একটু ছিলাম

5894
03:43:23,600 --> 03:43:25,920
অরথডক্স। আমরা শিখতে শুরু করেছি

5895
03:43:25,920 --> 03:43:32,160
সারকোইডোসিস সম্পর্কে আরও।

5896
03:43:32,160 --> 03:43:36,320
মেকানিজম, সম্ভাব্য

5897
03:43:36,320 --> 03:43:38,240
আমরা যেখানে রোগে যন্ত্রণা

5898
03:43:38,240 --> 03:43:39,880
প্রভাব ফেলতে পারে এবং আমরা সাথে বসেছিলাম

5899
03:43:39,880 --> 03:43:41,120
বিশেষজ্ঞদের বোঝার জন্য

5900
03:43:41,120 --> 03:43:45,520
রোগ সত্যিই প্রথম দিকে.  তাই

5901
03:43:45,520 --> 03:43:47,200
প্রথম অংশ বোঝার ছিল

5902
03:43:47,200 --> 03:43:49,480
রোগ, প্যাথোফিজিওলজি।

5903
03:43:49,480 --> 03:43:52,120
এই ENWE সত্যিই শুরু

5904
03:43:52,120 --> 03:43:55,280
বোঝা ওভারডোজ বোঝা

5905
03:43:55,280 --> 03:43:57,560
এবং যেখানে আমি থেরাপি করতে পারি

5906
03:43:57,560 --> 03:44:01,240
সম্ভাব্য প্রভাব। আমাদের সঙ্গে

5907
03:44:01,240 --> 03:44:03,600
থেরাপি প্রাথমিক সংকেত হিসাবে

5908
03:44:03,600 --> 03:44:07,440
সম্ভাব্য প্রদাহ বিরোধী বা

5909
03:44:07,440 --> 03:44:09,760
অ্যান্টি-ফাইব্রোটিক আমরা এটা ভেবেছিলাম

5910
03:44:09,760 --> 03:44:10,720
আমাদের জন্য সম্ভাব্য ভাল রোগ

5911
03:44:10,720 --> 03:44:14,880
টার্গেট। যে আলোচনা জড়িত

5912
03:44:14,880 --> 03:44:21,480
এবং পক্ষ থেকে অনেক শিক্ষা

5913
03:44:21,480 --> 03:44:23,160
যেখানে রোগী এবং বিশেষজ্ঞদের

5914
03:44:23,160 --> 03:44:24,920
তারা আমাদের শিখিয়েছে এখানে কি আছে

5915
03:44:24,920 --> 03:44:27,120
রোগ আছে, যেখানে আছে

5916
03:44:27,120 --> 03:44:29,960
রোগের বোঝা এবং এখানে আছে

5917
03:44:29,960 --> 03:44:31,520
যেখানে আমাদের আরও ভালো থেরাপির প্রয়োজন।

5918
03:44:31,520 --> 03:44:33,480
যা উৎপন্ন হতে শুরু করেছে

5919
03:44:33,480 --> 03:44:36,680
আরও ডেটা আমরা সত্যিই খুলেছি

5920
03:44:36,680 --> 03:44:39,880
বিশেষজ্ঞ এবং গোষ্ঠী দেখানোর জন্য দরজা

5921
03:44:39,880 --> 03:44:42,600
লাইক FSR কি প্রাক-ক্লিনিক্যাল ডেটা

5922
03:44:42,600 --> 03:44:45,920
ভালো লাগছিল এবং একটি ভিন্ন গ্রহণ

5923
03:44:45,920 --> 03:44:46,960
আপনি কি মনে করেন বলুন

5924
03:44:46,960 --> 03:44:49,320
এটি একটি কার্যকর থেরাপি হবে

5925
03:44:49,320 --> 03:44:54,240
সারকোইডোসিসে যেতে। আমরা AS

5926
03:44:54,240 --> 03:44:58,200
আমরা আরও ডেটা জেনারেট করতে শুরু করেছি

5927
03:44:58,200 --> 03:45:00,280
চিকিত্সা সম্পর্কে আরও বুঝুন

5928
03:45:00,280 --> 03:45:01,200
বোঝা, বর্তমান চিকিত্সা. যে

5929
03:45:01,200 --> 03:45:03,080
যেখানে আমরা শুরু করতে শুরু করেছি

5930
03:45:03,080 --> 03:45:05,200
আমরা কিভাবে A ডিজাইন করি সে সম্পর্কে চিন্তা করুন

5931
03:45:05,200 --> 03:45:09,880
ট্রায়াল কিন্তু একটি ট্রায়াল যে এছাড়াও

5932
03:45:09,880 --> 03:45:12,480
প্রভাব তৈরিতে প্রাথমিকভাবে ফোকাস করে

5933
03:45:12,480 --> 03:45:14,840
রোগীদের জন্য। তাই আমরা কি করতে পারে

5934
03:45:14,840 --> 03:45:17,600
এমন একটি প্রোটোকলের সাথে কাজ করুন যা হবে

5935
03:45:17,600 --> 03:45:21,080
একটি অর্থপূর্ণ সংকেত আছে? অনেক

5936
03:45:21,080 --> 03:45:22,920
বায়োটেক কোম্পানি এবং আমি আছে

5937
03:45:22,920 --> 03:45:24,840
শিল্পে এখন কিছু সময় হয়েছে

5938
03:45:24,840 --> 03:45:28,240
একটি বায়োমার্কারের উপর ফোকাস করুন যা পারে৷

5939
03:45:28,240 --> 03:45:30,480
A থেকে অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ

5940
03:45:30,480 --> 03:45:31,600
বৈজ্ঞানিক পয়েন্ট কিন্তু তা করে

5941
03:45:31,600 --> 03:45:35,480
রোগীদের জীবনে প্রভাব ফেলবে?

5942
03:45:35,480 --> 03:45:37,480
সেখানে ঝুঁকি জড়িত আছে

5943
03:45:37,480 --> 03:45:38,840
আমরা কিছু পন্থা নিচ্ছি

5944
03:45:38,840 --> 03:45:42,280
প্রারম্ভিক প্রোটোকল সঙ্গে নেওয়া. যা

5945
03:45:42,280 --> 03:45:43,880
সম্ভাব্য লুকিং উপর ফোকাসড

5946
03:45:43,880 --> 03:45:45,200
একটি স্টেরয়েড স্পেয়ারিং ডিজাইনে।

5947
03:45:45,200 --> 03:45:47,280
কারণ আমরা রোগীদের কাছ থেকে শিখি

5948
03:45:47,280 --> 03:45:49,600
প্রথম দিকে যে স্টেরয়েড ঠিক হয়

5949
03:45:49,600 --> 03:45:51,720
ভয়ঙ্কর এবং যদি আমরা যাচ্ছি

5950
03:45:51,720 --> 03:45:53,920
একটি নতুন থেরাপি তৈরি করুন আসুন তাই করি৷

5951
03:45:53,920 --> 03:45:55,880
অবিলম্বে শুরু করে

5952
03:45:55,880 --> 03:45:57,760
প্রশ্নের উত্তর এই হতে পারে

5953
03:45:57,760 --> 03:45:59,160
পিলিং এর কিছু পিছনে দরকারী

5954
03:45:59,160 --> 03:46:03,920
স্টেরয়েড ব্যবহার বা

5955
03:46:03,920 --> 03:46:05,040
স্টেরয়েড প্রতিস্থাপন পরিচালনা করুন. তাই

5956
03:46:05,040 --> 03:46:09,000
এই সমস্ত জিনিস জড়িত

5957
03:46:09,000 --> 03:46:11,440
সাহসী হওয়ার প্রথম চ্যালেঞ্জ

5958
03:46:11,440 --> 03:46:12,400
যথেষ্ট এবং করার ক্ষমতা আছে

5959
03:46:12,400 --> 03:46:14,400
গ্রুপ এবং আইটিতে পৌঁছান

5960
03:46:14,400 --> 03:46:17,480
শুধু সারকোইডোসিস ছিল না

5961
03:46:17,480 --> 03:46:19,400
সম্প্রদায় কিন্তু আমরা পৌঁছেছি

5962
03:46:19,400 --> 03:46:22,520
অন্যান্য রোগীর ফাউন্ডেশন এবং

5963
03:46:22,520 --> 03:46:25,200
পালমোনারি ফাইব্রোসিস স্কিমার ডার্মা

5964
03:46:25,200 --> 03:46:27,040
যেখানে আমরা থেরাপি ভেবেছিলাম

5965
03:46:27,040 --> 03:46:31,880
দরকারী কিন্তু মোট এটা জড়িত

5966
03:46:31,880 --> 03:46:34,560
একটি পদ্ধতি আমরা পাশে বসেছিলাম

5967
03:46:34,560 --> 03:46:36,880
আমরা যা জানি না তা বোঝার জন্য

5968
03:46:36,880 --> 03:46:38,480
যান্ত্রিকতার দৃষ্টিকোণ থেকে,

5969
03:46:38,480 --> 03:46:39,640
আমরা সম্পর্কে কি জানি

5970
03:46:39,640 --> 03:46:44,240
রোগ। আমরা কি জানি না

5971
03:46:44,240 --> 03:46:46,280
চিকিত্সা সম্পর্কে আমি হাই এটা ছিল একটি

5972
03:46:46,280 --> 03:46:49,280
আমি যে এখানে সম্পূর্ণ যাত্রা

5973
03:46:49,280 --> 03:46:51,720
অংশীদারিত্বের জন্য কৃতজ্ঞ

5974
03:46:51,720 --> 03:46:55,680
FSR নিয়ে সত্যিই খুব তাড়াতাড়ি।

5975
03:46:55,680 --> 03:46:58,480
>> মহান. ধন্যবাদ যে

5976
03:46:58,480 --> 03:47:01,480
খুব সহায়ক. এরিকা, প্রশ্ন

5977
03:47:01,480 --> 03:47:04,600
আপনার জন্য একজন রোগী হিসেবে এটা কেন হয়

5978
03:47:04,600 --> 03:47:06,680
গুরুত্বপূর্ণ যে ফার্মাসিউটিক্যাল

5979
03:47:06,680 --> 03:47:07,800
কোম্পানি রোগীদের কথা শোনে

5980
03:47:07,800 --> 03:47:10,320
ট্রায়াল তৈরি করার সময়?

5981
03:47:10,320 --> 03:47:13,800
>> যে প্রশ্নের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ.

5982
03:47:13,800 --> 03:47:15,640
রোগীদের সাথে জীবন নেভিগেট

5983
03:47:15,640 --> 03:47:17,600
তাদের রোগ এবং তাদের একটি আছে

5984
03:47:17,600 --> 03:47:20,080
সূক্ষ্ম দৈনিক জার্নাল এবং

5985
03:47:20,080 --> 03:47:21,760
লাইফ হাইকস বেঁচে থাকতে সাহায্য করে।

5986
03:47:21,760 --> 03:47:25,040
রোগীদের সাহায্যের কথা শোনা

5987
03:47:25,040 --> 03:47:25,840
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলো নিয়ে আসে

5988
03:47:25,840 --> 03:47:30,280
যা সবচেয়ে বেশি এবং ধৈর্যশীল

5989
03:47:30,280 --> 03:47:33,360
অগ্রাধিকার। এটা সত্যিই

5990
03:47:33,360 --> 03:47:35,680
আবশ্যিক যে

5991
03:47:35,680 --> 03:47:37,600
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি, তারা

5992
03:47:37,600 --> 03:47:39,400
সম্পর্কে চিন্তা করুন -- তারা একীভূত

5993
03:47:39,400 --> 03:47:42,920
কি সত্যিই ব্যাপার

5994
03:47:42,920 --> 03:47:45,040
রোগীর সবচেয়ে এবং কিভাবে তারা

5995
03:47:45,040 --> 03:47:46,240
জীবনের গুণমানকে প্রভাবিত করে, তারা

5996
03:47:46,240 --> 03:47:49,360
যে ধরনের করা প্রয়োজন

5997
03:47:49,360 --> 03:47:52,280
তাদের ক্লিনিকাল মধ্যে মননশীলতা

5998
03:47:52,280 --> 03:47:53,800
ট্রায়াল কি বুঝতে

5999
03:47:53,800 --> 03:47:57,360
রোগীদের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, আসুন

6000
03:47:57,360 --> 03:47:58,960
উদাহরণের জন্য নিন বা একটি তাকান

6001
03:47:58,960 --> 03:48:03,000
জীবনের সবচেয়ে বড় মানের

6002
03:48:03,000 --> 03:48:06,480
পরিমাপ একটি রোগী কিভাবে করে

6003
03:48:06,480 --> 03:48:10,120
স্টেরয়েডের উপর। কিভাবে একটি রোগীর শরীর

6004
03:48:10,120 --> 03:48:11,920
স্টেরয়েড প্রক্রিয়া, যে প্রায়ই হয়

6005
03:48:11,920 --> 03:48:16,320
কী, যে টোন সেট করে

6006
03:48:16,320 --> 03:48:17,560
তারা হল -- তাদের মানের

6007
03:48:17,560 --> 03:48:20,560
জীবন ব্যবস্থা। স্টেরয়েড অফার

6008
03:48:20,560 --> 03:48:23,920
চিকিত্সার জন্য প্রথম লাইন প্রতিরক্ষা

6009
03:48:23,920 --> 03:48:25,200
সারকোইডোসিস তাই আপনি এড়াতে পারবেন না

6010
03:48:25,200 --> 03:48:26,880
অথবা তাদের চারপাশে পান. তারা

6011
03:48:26,880 --> 03:48:28,600
কার্যকরভাবে পেট রিকিউজ

6012
03:48:28,600 --> 03:48:30,280
EPIFLAYMATION. যাইহোক টেন্ডেম মধ্যে

6013
03:48:30,280 --> 03:48:33,560
তারা কিছু রোগীর কারণ

6014
03:48:33,560 --> 03:48:38,360
অবিলম্বে জাগরণ, বিষণ্নতা,

6015
03:48:38,360 --> 03:48:43,520
চেহারা পরিবর্তন থেকে লজ্জা

6016
03:48:43,520 --> 03:48:45,240
এবং শুধু মেজাজ পরিবর্তন

6017
03:48:45,240 --> 03:48:49,000
কয়েকটি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়ার নাম দিন।  SO A

6018
03:48:49,000 --> 03:48:51,720
যে কোন রোগীর অভিজ্ঞতা হচ্ছে

6019
03:48:51,720 --> 03:48:53,640
এই পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া, সত্যিই

6020
03:48:53,640 --> 03:48:57,080
A খুঁজছেন হতে যাচ্ছে

6021
03:48:57,080 --> 03:49:00,720
মেডিক্যাল সলিউশন যা করতে পারে

6022
03:49:00,720 --> 03:49:02,200
তাদের প্রতি দিন মারাত্মকভাবে উন্নতি করুন

6023
03:49:02,200 --> 03:49:04,480
জীবনের গুণমান। মেডিক্যাল

6024
03:49:04,480 --> 03:49:07,680
সমাধান যে কমাতে পারে

6025
03:49:07,680 --> 03:49:12,320
প্রদাহ কিন্তু কারণ নয়

6026
03:49:12,320 --> 03:49:14,480
প্রাত্যহিক জীবনের কারণে ব্যাহত হচ্ছে

6027
03:49:14,480 --> 03:49:15,840
পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া. যে কি

6028
03:49:15,840 --> 03:49:16,960
রোগীরা খুঁজছেন। দ

6029
03:49:16,960 --> 03:49:20,680
কর্মরত মা একটি চান যাচ্ছে

6030
03:49:20,680 --> 03:49:21,960
আছে ছাড়া সমাধান

6031
03:49:21,960 --> 03:49:23,040
বিষণ্নতা পরিচালনা করার সময়

6032
03:49:23,040 --> 03:49:24,880
তার সন্তানদের লালনপালন করা। এবং

6033
03:49:24,880 --> 03:49:28,760
ফলাফল প্রতি রোগীর পরিবর্তিত হয়. তাই

6034
03:49:28,760 --> 03:49:35,600
ফার্মা কোম্পানি সেরা

6035
03:49:35,600 --> 03:49:39,800
আগ্রহ যে সত্যিই পরিবেশন করতে পারেন

6036
03:49:39,800 --> 03:49:41,480
রোগীর মধ্যে একটি সেতু হিসাবে

6037
03:49:41,480 --> 03:49:43,880
প্রয়োজন, এবং মেডিক্যাল সলিউশন লিড

6038
03:49:43,880 --> 03:49:46,360
ইতিবাচক স্বাস্থ্য ফলাফল.  

6039
03:49:46,360 --> 03:49:49,360
যখন আমি প্রথম আমার চিকিত্সা শুরু

6040
03:49:49,360 --> 03:49:51,040
সারকোইডোসিস আমি প্রেডনিসোনে ছিলাম,

6041
03:49:51,040 --> 03:49:52,520
আমি ব্লিঙ্ক করেছি এবং আমি 15 লাভ করেছি

6042
03:49:52,520 --> 03:49:54,680
পাউন্ড আমিও ভুক্তভোগী

6043
03:49:54,680 --> 03:49:59,000
বর্ধিত বিষণ্নতা, ক্লাসিক

6044
03:49:59,000 --> 03:50:01,200
মেজাজ -- কর্মক্ষেত্রে একদিন আমি

6045
03:50:01,200 --> 03:50:03,000
হলগুলোতে আমার প্রতিচ্ছবি দেখেছি

6046
03:50:03,000 --> 03:50:05,520
এবং আমি কান্নায় ভেঙে পড়ি। আইটি

6047
03:50:05,520 --> 03:50:07,720
আমাকে আরও বিষণ্ণ করে তুলেছে। বাই

6048
03:50:07,720 --> 03:50:09,480
আমি বাড়িতে পৌঁছানোর সময় আমি শেষ হয়ে গিয়েছিল

6049
03:50:09,480 --> 03:50:11,680
আবেগগতভাবে এবং তারপর আমি মনে করি

6050
03:50:11,680 --> 03:50:15,200
মাঝে মাঝে আমার সারকোইডোসিস -- দ্য

6051
03:50:15,200 --> 03:50:17,080
স্ট্রেস তারপর আমি হঠাৎ স্ট্রেসড

6052
03:50:17,080 --> 03:50:19,000
কিভাবে স্ট্রেস না সম্পর্কে আউট

6053
03:50:19,000 --> 03:50:21,520
আমি নিজেই কারণ - এটা ছিল

6054
03:50:21,520 --> 03:50:23,320
লাইক অন হ্যামস্টার হুইল এবং না

6055
03:50:23,320 --> 03:50:24,880
আউট করতে সক্ষম. এটা হল

6056
03:50:24,880 --> 03:50:26,680
যে মত জিনিস যে প্রভাবিত

6057
03:50:26,680 --> 03:50:28,440
রোগীদের সুখ এবং আনন্দ,

6058
03:50:28,440 --> 03:50:30,200
এই জিনিসগুলি সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ.

6059
03:50:30,200 --> 03:50:31,400
সঙ্গে ডিনার করতে সক্ষম হচ্ছে

6060
03:50:31,400 --> 03:50:32,960
আপনার সন্তান এবং হবে না

6061
03:50:32,960 --> 03:50:35,840
ক্লান্ত, A আরোহণ করতে সক্ষম হচ্ছে

6062
03:50:35,840 --> 03:50:36,680
অনুভূতি ছাড়াই সিঁড়ির ফ্লাইট

6063
03:50:36,680 --> 03:50:40,120
যেমন আপনার একটি ডিফিব্রিলেটর প্রয়োজন,

6064
03:50:40,120 --> 03:50:42,040
আপনি কে তার প্রতি আত্মবিশ্বাসী বোধ করা

6065
03:50:42,040 --> 03:50:44,280
যদিও আপনার সারকোইডোসিস আছে

6066
03:50:44,280 --> 03:50:45,240
হতে পারে আপনার ত্বকে উপস্থিত।

6067
03:50:45,240 --> 03:50:48,000
প্রতিদিনের জীবনযাপন এবং গুণমান

6068
03:50:48,000 --> 03:50:50,600
জীবন রোগীদের পিরামিড। 

6069
03:50:50,600 --> 03:50:52,960
রোগীদের ফার্মাসিউটিক্যাল প্রয়োজন

6070
03:50:52,960 --> 03:50:53,960
কোম্পানি সব বিবেচনা

6071
03:50:53,960 --> 03:50:55,880
উপসর্গ কিভাবে দৃশ্যকল্প জড়িত

6072
03:50:55,880 --> 03:50:57,280
চিকিৎসা রোগীদের খোঁজ করবে

6073
03:50:57,280 --> 03:50:58,160
অর্থনৈতিক পটভূমি এবং

6074
03:50:58,160 --> 03:51:00,720
এর সাথে একটি অংশীদারিত্ব তৈরি করুন৷

6075
03:51:00,720 --> 03:51:02,480
তাদের পরিমার্জিত সম্প্রদায়

6076
03:51:02,480 --> 03:51:04,440
মিশন এবং তৈরি করার পন্থা

6077
03:51:04,440 --> 03:51:06,120
কার্যকরী সমাধান।  

6078
03:51:06,120 --> 03:51:09,480
>> আপনাকে ধন্যবাদ, এরিকা. এটা

6079
03:51:09,480 --> 03:51:11,080
অবিশ্বাস্য তাই গুরুত্বপূর্ণ.

6080
03:51:11,080 --> 03:51:13,000
যথেষ্ট একটি গুরুত্বপূর্ণ বার্তা।

6081
03:51:13,000 --> 03:51:14,760
ফলাফল যা রোগীদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

6082
03:51:14,760 --> 03:51:16,200
এবং যে আমরা জড়ো করতে পারেন কিভাবে

6083
03:51:16,200 --> 03:51:18,720
যারা. ধন্যবাদ পরবর্তী প্রশ্ন

6084
03:51:18,720 --> 03:51:26,560
তোমার জন্য, ত্রিশা -- ত্রিচা, কি

6085
03:51:26,560 --> 03:51:28,960
রিপোর্ট করা জিনিস কিছু হয়

6086
03:51:28,960 --> 03:51:35,280
দলের জন্য ফেজ 2 অধ্যয়ন

6087
03:51:35,280 --> 03:51:37,680
সারকো সার্কোইডোসিস।

6088
03:51:37,680 --> 03:51:41,000
আমরা তাই কৃতজ্ঞ

6089
03:51:41,000 --> 03:51:42,320
নিশ্চিত করার জন্য তাড়াতাড়ি পৌঁছানো

6090
03:51:42,320 --> 03:51:43,520
রোগীর কন্ঠ এন্টার এ ছিল

6091
03:51:43,520 --> 03:51:46,240
রাইলের। জন্য ভিত্তি

6092
03:51:46,240 --> 03:51:48,240
সারকোইডোসিস গবেষণা অগ্রণী

6093
03:51:48,240 --> 03:51:49,400
আন্তর্জাতিক অলাভজনক

6094
03:51:49,400 --> 03:51:50,600
সংগঠন। উত্সর্গীকৃত

6095
03:51:50,600 --> 03:51:52,360
সার্কোইডোসিসের নিরাময় সন্ধান করা। এবং

6096
03:51:52,360 --> 03:51:54,120
রোগীদের জীবনযাত্রার উন্নতি

6097
03:51:54,120 --> 03:51:55,160
রিসার্চ সাপোর্টের মাধ্যমে এবং

6098
03:51:55,160 --> 03:51:58,360
শিক্ষা। আমরা একটি শক্তিশালী আছে

6099
03:51:58,360 --> 03:51:59,520
বিশ্বের সাথে সম্পর্ক

6100
03:51:59,520 --> 03:52:00,560
নেতৃস্থানীয় বিশেষজ্ঞ.  আমরা এ

6101
03:52:00,560 --> 03:52:02,640
নাড়ির উপর আঙুল

6102
03:52:02,640 --> 03:52:04,880
সারকোইডোসিস গবেষণা এবং সক্ষম

6103
03:52:04,880 --> 03:52:06,240
অর্থপূর্ণ প্রতিফলন প্রদান

6104
03:52:06,240 --> 03:52:07,680
সঙ্গে আমাদের নিযুক্তি থেকে

6105
03:52:07,680 --> 03:52:09,480
রোগীরা তাদের কাঙ্খিত প্রয়োজনে,

6106
03:52:09,480 --> 03:52:11,680
তাদের আশা, এবং তাদের উদ্বেগ

6107
03:52:11,680 --> 03:52:15,480
ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে পোশাক

6108
03:52:15,480 --> 03:52:16,080
তে আমাদের অবস্থান স্বীকৃত

6109
03:52:16,080 --> 03:52:17,520
সম্প্রদায় এবং খুঁজে পেতে চাওয়া

6110
03:52:17,520 --> 03:52:19,800
আমাদের খেলার জন্য অর্থপূর্ণ উপায় A

6111
03:52:19,800 --> 03:52:21,680
তাদের বিল্ডিং প্রধান ভূমিকা

6112
03:52:21,680 --> 03:52:23,120
KOLs এর সাথে সম্পর্ক এবং

6113
03:52:23,120 --> 03:52:25,240
বিষয়ের বিশেষজ্ঞদের সাথে।

6114
03:52:25,240 --> 03:52:26,920
এবং রোগী শনাক্ত করার জন্য

6115
03:52:26,920 --> 03:52:29,280
ট্রায়ালকে আকার দিতে সাহায্য করা প্রয়োজন।

6116
03:52:29,280 --> 03:52:31,600
কি অনন্য এবং ভিন্ন

6117
03:52:31,600 --> 03:52:34,080
এখানে FSR-এর জন্য আমন্ত্রণ ছিল

6118
03:52:34,080 --> 03:52:36,040
টেবিলে একটি আসন আছে এবং

6119
03:52:36,040 --> 03:52:37,520
প্রতিটি পর্যায়ে একটি ভয়েস

6120
03:52:37,520 --> 03:52:41,080
ট্রায়াল। শুধু পরে প্রতিফলিত না

6121
03:52:41,080 --> 03:52:42,680
প্রোটোকল লিখিত হয় বা সর্বোপরি

6122
03:52:42,680 --> 03:52:45,040
ফলাফল নির্বাচন করা হয়েছে এবং

6123
03:52:45,040 --> 03:52:46,680
ভেটেড। শ্রবণ

6124
03:52:46,680 --> 03:52:47,480
patientings মানে ইচ্ছুক হচ্ছে

6125
03:52:47,480 --> 03:52:50,920
মানিয়ে নিতে এবং সামঞ্জস্য করতে। এবং এই

6126
03:52:50,920 --> 03:52:53,240
সত্যিই যেখানে পোশাক চমৎকার.

6127
03:52:53,240 --> 03:52:54,680
এটি একটি উল্লেখযোগ্য ভূমিকা পালন করেছে

6128
03:52:54,680 --> 03:52:57,360
পরীক্ষায় সাফল্য। আপনি যেমন শুনেছেন

6129
03:52:57,360 --> 03:53:00,800
ওখান থেকে শুক্লা আর এরিকা সাথে

6130
03:53:00,800 --> 03:53:01,920
স্টেরয়েড এবং মনোযোগ দিতে

6131
03:53:01,920 --> 03:53:02,760
সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ কি

6132
03:53:02,760 --> 03:53:05,800
রোগীদের।  পোশাক বিজ্ঞাপন ছিল না

6133
03:53:05,800 --> 03:53:07,000
কঠিন প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে শুক্রবার

6134
03:53:07,000 --> 03:53:08,680
এবং অপ্রত্যাশিত প্রত্যাশিত

6135
03:53:08,680 --> 03:53:13,600
উত্তর  অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলি

6136
03:53:13,600 --> 03:53:14,880
প্রদান করার জন্য এখানে কাজ করতে হবে

6137
03:53:14,880 --> 03:53:15,960
ইন্দ্রিয় সহায়তা। আমার

6138
03:53:15,960 --> 03:53:17,440
অ্যাডভোকেসি সুপারিশ

6139
03:53:17,440 --> 03:53:21,120
সংগঠন এখন শুরু করতে হবে. বাই

6140
03:53:21,120 --> 03:53:21,560
বিল্ডিং স্ট্রলিং

6141
03:53:21,560 --> 03:53:22,480
আপনার সাথে সম্পর্ক

6142
03:53:22,480 --> 03:53:24,880
চিকিত্সক, আপনার শিক্ষিত

6143
03:53:24,880 --> 03:53:27,440
সম্প্রদায়। এর কাছে পৌঁছান

6144
03:53:27,440 --> 03:53:28,880
শিল্প, এবং তাদের স্বাগত জানাই

6145
03:53:28,880 --> 03:53:30,880
আপনার টেবিল এবং তাদের জিজ্ঞাসা করুন

6146
03:53:30,880 --> 03:53:33,800
তাদের টেবিলে আপনাকে স্বাগতম। 

6147
03:53:33,800 --> 03:53:36,240
আপনার রোগীর সম্প্রদায়ের হিসাবে জরিপ করুন

6148
03:53:36,240 --> 03:53:37,760
আপনি আরও জানুন আপনার জিজ্ঞাসা

6149
03:53:37,760 --> 03:53:40,040
সম্প্রদায় প্রতিফলিত এবং প্রদান

6150
03:53:40,040 --> 03:53:41,960
প্রতিক্রিয়া পার্টনারশিপ আমরা

6151
03:53:41,960 --> 03:53:44,360
ATIRE তৈরি সত্য ক্রয় সঙ্গে আছে

6152
03:53:44,360 --> 03:53:46,440
সম্প্রদায়ের মধ্যে এবং বিশ্বাস. 

6153
03:53:46,440 --> 03:53:48,040
যা সবার জন্য কেন্দ্রীয়

6154
03:53:48,040 --> 03:53:49,480
সফল ক্লিনিকাল ট্রায়াল।  এবং

6155
03:53:49,480 --> 03:53:51,400
এটি আমাদের জন্য এটিকে সম্ভব করেছে৷

6156
03:53:51,400 --> 03:53:53,360
শেষ করতে একসাথে কাজ করুন

6157
03:53:53,360 --> 03:53:55,000
এক সময় নিয়োগ

6158
03:53:55,000 --> 03:53:56,640
সবচেয়ে বড় গবেষণা প্রশিক্ষক

6159
03:53:56,640 --> 03:53:58,680
আমাদের সময়, উত্থান এবং

6160
03:53:58,680 --> 03:54:00,960
কোভিডের বৃদ্ধি। সহযোগিতা হল

6161
03:54:00,960 --> 03:54:02,680
কী এবং অগ্রগতি শুধুমাত্র

6162
03:54:02,680 --> 03:54:04,000
একসাথে সম্ভব। 

6163
03:54:04,000 --> 03:54:07,040
>> গ্রেট, ত্রিচা. আমি জানি FSR IS

6164
03:54:07,040 --> 03:54:10,760
এরকম একটি উল্লেখযোগ্য উদাহরণ

6165
03:54:10,760 --> 03:54:12,280
শিল্পে দারুণ সহযোগিতা।

6166
03:54:12,280 --> 03:54:14,800
এটা শুধু পোশাকের সাথে নয়। আমি

6167
03:54:14,800 --> 03:54:16,480
আপনি অন্যদের সাথে কাজ করছেন জানেন

6168
03:54:16,480 --> 03:54:17,840
সংস্থার অন্যান্য সদস্য

6169
03:54:17,840 --> 03:54:19,680
শিল্প. তাই এই একটি মহান

6170
03:54:19,680 --> 03:54:21,000
অন্যদের সাথে ভাগ করার উদাহরণ।

6171
03:54:21,000 --> 03:54:24,720
ধন্যবাদ ড. শুক্লা, কি করেছে

6172
03:54:24,720 --> 03:54:27,680
আপনি বিশেষভাবে মানিয়ে নিতে

6173
03:54:27,680 --> 03:54:30,120
কোভিড-১৯ এর সাথে চ্যালেঞ্জ এবং

6174
03:54:30,120 --> 03:54:32,040
তালিকাভুক্তির সাথে চ্যালেঞ্জগুলি

6175
03:54:32,040 --> 03:54:33,840
বিশেষভাবে তালিকাভুক্তি চালিয়ে যাবেন?

6176
03:54:33,840 --> 03:54:35,280
>> যে একটি বিশাল চ্যালেঞ্জ ছিল.

6177
03:54:35,280 --> 03:54:37,120
এবং আমি মনে করি এটা হবে না

6178
03:54:37,120 --> 03:54:38,240
আসলে -- আমাদের হবে না

6179
03:54:38,240 --> 03:54:40,720
এই মাধ্যমে সরাতে সক্ষম হয়েছে

6180
03:54:40,720 --> 03:54:43,400
ট্রায়াল যা হতে পারে A

6181
03:54:43,400 --> 03:54:47,120
ব্রোকেন ট্রায়াল, অনেক স্পনসর

6182
03:54:47,120 --> 03:54:49,000
বায়োটেক স্পনসর ফার্মা স্পনসর

6183
03:54:49,000 --> 03:54:51,280
এই চ্যালেঞ্জগুলির সাথে টিল করুন এবং

6184
03:54:51,280 --> 03:54:52,600
কখনও কখনও ট্রায়াল হয় -- ছিল

6185
03:54:52,600 --> 03:54:54,600
ভাঙ্গা যে যেখানে আছে

6186
03:54:54,600 --> 03:54:56,600
একটি ট্রায়ালের মাঝখানে আপনি ঠিক করতে পারবেন না

6187
03:54:56,600 --> 03:54:59,080
এনরোলমেন্ট চালিয়ে যান এবং আপনি শেষ হয়ে যাবেন

6188
03:54:59,080 --> 03:55:01,760
একটি সীমিত ডেটা সেট সহ।  TO

6189
03:55:01,760 --> 03:55:05,080
তাকান  এবং খুব কঠিন

6190
03:55:05,080 --> 03:55:08,440
তারপর চারপাশে বিচার করুন

6191
03:55:08,440 --> 03:55:13,560
কার্যকারিতা প্রবণতা. ফিরে যান কি

6192
03:55:13,560 --> 03:55:15,280
ত্রিচা বললেন, তাড়াতাড়ি কিনুন

6193
03:55:15,280 --> 03:55:16,960
রোগীদের সাথে যে শুধুমাত্র যদি আসে

6194
03:55:16,960 --> 03:55:21,440
আপনি বিশ্বাস আছে. আমি মনে করি আমরা ছিলাম

6195
03:55:21,440 --> 03:55:25,640
থেকে যে বিশ্বাস পেতে সক্ষম

6196
03:55:25,640 --> 03:55:26,520
সংগঠন, আমি মনে রাখতে পারি

6197
03:55:26,520 --> 03:55:28,000
প্রাথমিকভাবে হয়তো ভাবার চেষ্টা করছি

6198
03:55:28,000 --> 03:55:30,880
সারকোইডোসিসে চলাফেরা সম্পর্কে,

6199
03:55:30,880 --> 03:55:33,480
এমনকি কিছু মূল মতামত সঙ্গে

6200
03:55:33,480 --> 03:55:35,880
নেতারা, এবং আমি এ নই

6201
03:55:35,880 --> 03:55:37,480
পালমোনোলজিস্ট কিন্তু একজন পাচ্ছেন

6202
03:55:37,480 --> 03:55:41,080
তাদের দলের মিনিট মিনিট যখন তারা

6203
03:55:41,080 --> 03:55:42,640
বাম মেডিকেল কনফারেন্স এবং বলেন

6204
03:55:42,640 --> 03:55:44,200
আমি এসকেলেটর থেকে নিচে যাচ্ছি,

6205
03:55:44,200 --> 03:55:46,320
এখন আমার সাথে কথা বল. তারা না -- তাই

6206
03:55:46,320 --> 03:55:47,720
এটি এই জিনিসগুলির মধ্যে একটি ছিল

6207
03:55:47,720 --> 03:55:48,880
বলুন আমি মনে করি আমার একটি আছে

6208
03:55:48,880 --> 03:55:50,680
এখানে ধারণা যে হতে পারে

6209
03:55:50,680 --> 03:55:52,800
আকর্ষণীয় কিন্তু FSR কিছু আনা হয়েছে

6210
03:55:52,800 --> 03:55:54,880
টেবিলে যারা বিশেষজ্ঞদের

6211
03:55:54,880 --> 03:55:57,280
এবং তাদের সম্মান আছে

6212
03:55:57,280 --> 03:55:58,840
রোগীদের। তাই কখনও কখনও এটা ছিল

6213
03:55:58,840 --> 03:56:01,640
দেখাতে সক্ষম হতে অস্বস্তিকর

6214
03:56:01,640 --> 03:56:03,280
এবং বলুন এবং ট্রাস্ট শুরু হয়

6215
03:56:03,280 --> 03:56:04,920
এছাড়াও সক্ষম হচ্ছে সঙ্গে

6216
03:56:04,920 --> 03:56:08,640
বুঝুন আপনি হয়তো শুনতে পাচ্ছেন না

6217
03:56:08,640 --> 03:56:10,080
জিনিস যে সঠিকভাবে লাগানো হতে পারে

6218
03:56:10,080 --> 03:56:11,280
আপনি কি করতে চান

6219
03:56:11,280 --> 03:56:12,560
কর্মক্ষমভাবে। শেষ হতে পারে

6220
03:56:12,560 --> 03:56:15,480
পয়েন্ট যে আপনি অগত্যা না

6221
03:56:15,480 --> 03:56:17,520
মনে হয় যে আমরা কিছু

6222
03:56:17,520 --> 03:56:19,680
গবেষণা করা উচিত. আমরা অন্তর্ভুক্ত

6223
03:56:19,680 --> 03:56:22,200
কিছু ধারণা, সব নয়। আমি মনে করি

6224
03:56:22,200 --> 03:56:23,920
যে দেওয়া এবং নেওয়ার অংশ

6225
03:56:23,920 --> 03:56:25,280
কেন এটি একটি কার্যকরী ছিল

6226
03:56:25,280 --> 03:56:28,880
সম্পর্ক। একবার যে

6227
03:56:28,880 --> 03:56:30,120
ফাউন্ডেশন যে নির্মিত হয়েছিল

6228
03:56:30,120 --> 03:56:31,320
কভিডের সময় আমাদের অনুমতি দেওয়া হয়েছে

6229
03:56:31,320 --> 03:56:36,080
অকপটে করার ক্ষমতা আছে

6230
03:56:36,080 --> 03:56:38,680
মার্শাল সত্যিই মাধ্যমে

6231
03:56:38,680 --> 03:56:41,880
রোগীদের তালিকাভুক্ত করা কঠিন সময়।

6232
03:56:41,880 --> 03:56:44,000
এটি কিছু নির্দিষ্ট রোগীকে সাহায্য করেছে

6233
03:56:44,000 --> 03:56:48,400
অন্ধ অধ্যয়ন, ভাল বোধ. তারা

6234
03:56:48,400 --> 03:56:50,080
থেকে আরও ভালো পারফর্ম করতে শুরু করেছে

6235
03:56:50,080 --> 03:56:54,640
ডাটা পয়েন্ট অফ ভিউ। কি

6236
03:56:54,640 --> 03:56:56,080
ম্যাটারড স্টেরয়েড বন্ধ হচ্ছে

6237
03:56:56,080 --> 03:57:01,160
এবং ভাল বোধ.  যে রাখা

6238
03:57:01,160 --> 03:57:02,720
রোগীরা আমাদের পরীক্ষায় অনুপ্রাণিত।

6239
03:57:02,720 --> 03:57:05,400
যদি আমি একটি বায়োমার্কার অনুসরণ করতাম,

6240
03:57:05,400 --> 03:57:07,680
সম্ভবত যদি এটি প্রাথমিক শেষ ছিল

6241
03:57:07,680 --> 03:57:09,480
পয়েন্ট, আমরা যেমন ছিল না

6242
03:57:09,480 --> 03:57:14,400
সফল। কিন্তু আমি জানি

6243
03:57:14,400 --> 03:57:15,600
রোগীরা পন্ট লাইন, তারা না

6244
03:57:15,600 --> 03:57:17,680
তারা কি ছিল জানুন

6245
03:57:17,680 --> 03:57:21,280
প্লেসবো বা ড্রাগ। আমি এক মনে করতে পারেন

6246
03:57:21,280 --> 03:57:23,920
রোগী যে শত শত উড়ে

6247
03:57:23,920 --> 03:57:26,640
তাদের মাসিক সফরের জন্য মাইলস

6248
03:57:26,640 --> 03:57:28,360
বিচারে চালিয়ে যান। না

6249
03:57:28,360 --> 03:57:29,680
তারা কি ছিল জেনে, তারা

6250
03:57:29,680 --> 03:57:30,400
ডেটাতে অবদান রাখছিল

6251
03:57:30,400 --> 03:57:34,880
সেট  আমি মনে করি যে কিছু ছিল

6252
03:57:34,880 --> 03:57:36,840
প্রারম্ভিক কিছু সঙ্গে করতে

6253
03:57:36,840 --> 03:57:38,080
ভালো ফাউন্ডেশন আমরা তৈরি করেছি

6254
03:57:38,080 --> 03:57:42,480
সঙ্গে যে বিশ্বাস বিল্ডিং

6255
03:57:42,480 --> 03:57:44,480
FSR এর মত সত্য সংগঠন

6256
03:57:44,480 --> 03:57:46,000
তারা আমাদের জানত তাই তারা সক্ষম ছিল

6257
03:57:46,000 --> 03:57:49,080
এটি একটি বিশ্বাসযোগ্য বলতেও

6258
03:57:49,080 --> 03:57:55,040
গ্রুপ এবং রোগীরা এ.টি

6259
03:57:55,040 --> 03:57:55,920
ছাড়া দিন শেষ

6260
03:57:55,920 --> 03:57:57,360
তারা কি বলা হয় জেনে

6261
03:57:57,360 --> 03:57:58,680
এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ ডেটা সেট ছিল

6262
03:57:58,680 --> 03:58:01,880
যে আমরা শুধু এর বাইরে তৈরি করছি

6263
03:58:01,880 --> 03:58:05,200
ফলাফল কি. কারণ

6264
03:58:05,200 --> 03:58:11,200
যে ট্রাস্ট ছিল. তাই আমরা আছি

6265
03:58:11,200 --> 03:58:12,280
সৌভাগ্যবশত রোগীরা চলতে থাকে

6266
03:58:12,280 --> 03:58:13,760
ভিতরে আসা. কিছু কেন্দ্র ছিল

6267
03:58:13,760 --> 03:58:18,840
শাট ডাউন অন্যদের চেয়ে বেশি।  আমরা

6268
03:58:18,840 --> 03:58:20,760
সংশোধন করতে হয়েছে এবং

6269
03:58:20,760 --> 03:58:22,240
কিছু কারণ প্রোটোকল করতে Tweaks

6270
03:58:22,240 --> 03:58:24,680
জিনিসগুলি আমরা অ্যাক্সেস করতে অক্ষম ছিলাম৷

6271
03:58:24,680 --> 03:58:25,800
কোভিডের সময় কিন্তু শেষের দিকে

6272
03:58:25,800 --> 03:58:29,680
যেদিন রোগীরা জড়িত

6273
03:58:29,680 --> 03:58:31,120
বিচারে আমাদের দেখার অনুমতি দেওয়া হয়েছে

6274
03:58:31,120 --> 03:58:34,560
এই ডেটা সেট এ.  শেষে

6275
03:58:34,560 --> 03:58:36,400
দিন এটা আমাদের জন্য ভাল পরিণত

6276
03:58:36,400 --> 03:58:38,000
কিন্তু এখানে যাত্রা অংশ

6277
03:58:38,000 --> 03:58:42,040
এছাড়াও এমন ডেটা তৈরি করা যা করে না

6278
03:58:42,040 --> 03:58:45,040
রোগীরা না পেলে ঘটবে

6279
03:58:45,040 --> 03:58:46,680
জড়িত এবং একমাত্র কারণ

6280
03:58:46,680 --> 03:58:48,640
তারা জড়িত আছে কারণ আমরা

6281
03:58:48,640 --> 03:58:49,080
যে ফাউন্ডেশন আছে.

6282
03:58:49,080 --> 03:58:51,800
>> মহান. ত্রিচা, একটি প্রশ্ন

6283
03:58:51,800 --> 03:58:53,480
আপনি পালমোনারি সঙ্গে

6284
03:58:53,480 --> 03:58:56,600
সারকোইডোসিস ট্রায়াল, কি ছিল

6285
03:58:56,600 --> 03:58:59,480
রোগীর জন্য সেখান থেকে শিক্ষা

6286
03:58:59,480 --> 03:59:00,240
অংশগ্রহণ, কোনো নির্দিষ্ট

6287
03:59:00,240 --> 03:59:02,760
আপনি শেয়ার করতে পারেন যে শিক্ষা?

6288
03:59:02,760 --> 03:59:04,640
>> আমি একটি সামান্য বিট বিল্ড করতে চান

6289
03:59:04,640 --> 03:59:06,080
কি বিষয়ে ড. শুক্লা কথা বলছিলেন

6290
03:59:06,080 --> 03:59:07,880
কোভিড সংক্রান্ত বিষয়ে। এবং

6291
03:59:07,880 --> 03:59:11,280
যে বিশ্বাস যে নির্মিত হয়েছিল

6292
03:59:11,280 --> 03:59:12,400
কারণ আমি বিশ্বাস করি যে আকৃতির

6293
03:59:12,400 --> 03:59:13,880
আমরা যা করতে পেরেছিলাম তার বেশ কিছুটা

6294
03:59:13,880 --> 03:59:15,040
এই চ্যালেঞ্জিং সময় করতে

6295
03:59:15,040 --> 03:59:19,440
টাইমস  তাই সেই সময় FSR

6296
03:59:19,440 --> 03:59:22,120
এবং ATYR ঘনিষ্ঠভাবে কাজ

6297
03:59:22,120 --> 03:59:23,760
পিভট ইন করতে ল্যান্ডস্কেপ স্থানান্তর করা হচ্ছে

6298
03:59:23,760 --> 03:59:25,480
এই শর্তাবলী এবং থাকতে সক্ষম হবে

6299
03:59:25,480 --> 03:59:28,280
ধ্রুবক কথোপকথন।  আমরা

6300
03:59:28,280 --> 03:59:30,880
ট্রায়াল সাইটগুলির সাথে কাজ করেছে,

6301
03:59:30,880 --> 03:59:32,720
ট্রায়াল কোঅর্ডিনেটরদের সাথে কথা বলেছেন,

6302
03:59:32,720 --> 03:59:36,200
ATYR কে অবহিত রাখা এবং তারা রাখা

6303
03:59:36,200 --> 03:59:38,520
ইউএস রিয়েল শিম তৈরির কথা জানিয়েছে

6304
03:59:38,520 --> 03:59:40,080
প্রথম দিকে বাড়তে থাকে

6305
03:59:40,080 --> 03:59:41,120
সবচেয়ে চ্যালেঞ্জিং জুড়ে

6306
03:59:41,120 --> 03:59:42,600
আপনার ঝুঁকি থাকতে পারে জিনিস

6307
03:59:42,600 --> 03:59:45,680
ট্রায়াল সম্পূর্ণরূপে বন্ধ. আমরা

6308
03:59:45,680 --> 03:59:46,560
সঙ্গে ঘন ঘন কথোপকথন আছে

6309
03:59:46,560 --> 03:59:48,600
কি বুঝতে সাইট

6310
03:59:48,600 --> 03:59:51,160
তারা যে চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হয়েছিল এবং

6311
03:59:51,160 --> 03:59:52,480
সঙ্গে দৃঢ় সম্পর্ক তৈরি

6312
03:59:52,480 --> 03:59:53,360
সমন্বয়কারী যারা সামনে

6313
03:59:53,360 --> 03:59:55,040
এই অনেক উপায়ে লাইন

6314
03:59:55,040 --> 03:59:56,160
ট্রায়াল এবং এটা সত্যিই ছিল

6315
03:59:56,160 --> 03:59:59,600
সেগুলি থাকা আমাদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ৷

6316
03:59:59,600 --> 04:00:00,280
কি শুনতে খোলা কথোপকথন

6317
04:00:00,280 --> 04:00:01,840
তারা মুখোমুখি ছিল. আমরা বিজ্ঞাপন তৈরি করি

6318
04:00:01,840 --> 04:00:03,880
নেটওয়ার্ক যা তাদের অনুমতি দিয়েছে

6319
04:00:03,880 --> 04:00:05,200
একে অপরের সাথে শেয়ার করুন এবং

6320
04:00:05,200 --> 04:00:06,480
জন্য সেরা অনুশীলন টিপস প্রদান

6321
04:00:06,480 --> 04:00:07,680
একে অপরের যা এটি তৈরি করেছে

6322
04:00:07,680 --> 04:00:09,440
তাদের জন্য সত্যিই আছে সম্ভব

6323
04:00:09,440 --> 04:00:12,880
সম্পর্কে অর্থপূর্ণ কথোপকথন

6324
04:00:12,880 --> 04:00:13,880
কেন তারা অবিরত করা উচিত

6325
04:00:13,880 --> 04:00:14,640
ট্রায়াল এবং আমি

6326
04:00:14,640 --> 04:00:18,840
বিশ্বাস গেজ. এবং জড়িত. আমরা

6327
04:00:18,840 --> 04:00:19,960
সাথে যোগাযোগে উৎসাহিত করুন

6328
04:00:19,960 --> 04:00:21,560
ডাক্তার এবং ট্রায়াল সাইট এবং লেট

6329
04:00:21,560 --> 04:00:22,800
তারা কোন চ্যালেঞ্জ জানেন

6330
04:00:22,800 --> 04:00:24,280
বিশেষত তারা তাই সম্মুখীন ছিল

6331
04:00:24,280 --> 04:00:27,120
যে কিছু সমাধান হতে পারে

6332
04:00:27,120 --> 04:00:28,120
প্রস্তাবিত বা চিন্তা

6333
04:00:28,120 --> 04:00:29,680
মোমেন্ট আমরা পাগল -- সতর্ক ছিলাম

6334
04:00:29,680 --> 04:00:31,360
সমগ্র সম্প্রদায় আপ রাখা

6335
04:00:31,360 --> 04:00:32,760
প্রতি ধাপে ট্রায়ালের তারিখে

6336
04:00:32,760 --> 04:00:36,920
অফ দ্য ওয়ে। এবং আবার ধন্যবাদ

6337
04:00:36,920 --> 04:00:40,400
এটি করতে সাহায্য করার জন্য ATYR করতে,

6338
04:00:40,400 --> 04:00:43,360
সঙ্গে EXHUME KAYTIVE হচ্ছে

6339
04:00:43,360 --> 04:00:44,920
সম্প্রদায় যে সরানো নশেড

6340
04:00:44,920 --> 04:00:46,000
ফরওয়ার্ড এবং এই ছিল

6341
04:00:46,000 --> 04:00:48,000
বিশেষ করে সমালোচনামূলক আমি মনে করি

6342
04:00:48,000 --> 04:00:51,320
যখন আমরা কোভিড সম্পর্কে চিন্তা করি

6343
04:00:51,320 --> 04:00:52,520
কারণ কোভিডের আওয়াজ

6344
04:00:52,520 --> 04:00:54,320
সমস্ত আলোচনার অধিকার

6345
04:00:54,320 --> 04:00:56,560
এখন গত দুই বছর ধরে। তাই

6346
04:00:56,560 --> 04:00:57,920
আমরা নিশ্চিত করতে একটি উপায় খুঁজে বের করা

6347
04:00:57,920 --> 04:01:00,160
এর মাধ্যমে ভাঙতে সক্ষম হয়েছিল

6348
04:01:00,160 --> 04:01:03,040
অংশগ্রহণের গুরুত্ব

6349
04:01:03,040 --> 04:01:03,880
এই ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল হচ্ছে

6350
04:01:03,880 --> 04:01:05,320
ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং সক্রিয়

6351
04:01:05,320 --> 04:01:08,640
সরাসরি থেকে বারবার শুনছি

6352
04:01:08,640 --> 04:01:10,880
সংগঠন এবং ATYR হয়

6353
04:01:10,880 --> 04:01:11,880
যে সক্রিয়, নিশ্চিত করতে

6354
04:01:11,880 --> 04:01:12,960
মানুষ জানত যে এই ট্রায়াল

6355
04:01:12,960 --> 04:01:17,520
ব্যাপার.  নির্বিশেষে

6356
04:01:17,520 --> 04:01:19,080
ফলাফল। আমরা একটি ইতিবাচক ছিল

6357
04:01:19,080 --> 04:01:20,240
ফলাফল এবং যে সম্পর্কে রোমাঞ্চিত

6358
04:01:20,240 --> 04:01:21,480
কিন্তু যাই হোক না কেন, এটা গুরুত্বপূর্ণ

6359
04:01:21,480 --> 04:01:24,480
যে বিচার সামনে রয়ে গেছে এবং

6360
04:01:24,480 --> 04:01:26,600
কেন্দ্র। চারপাশে জরুরী তৈরি করা হয়েছে

6361
04:01:26,600 --> 04:01:27,520
আমরা চাইতে পারেন উপায় বিবেচনা

6362
04:01:27,520 --> 04:01:29,640
ভবিষ্যতের জন্য চিন্তা করা

6363
04:01:29,640 --> 04:01:31,920
ক্লিনিকালের বিকেন্দ্রীকরণ

6364
04:01:31,920 --> 04:01:33,760
ট্রায়াল ভ্রমণ হয়ে গেল

6365
04:01:33,760 --> 04:01:35,520
জটিল। ঝুঁকিতে রোগীদের

6366
04:01:35,520 --> 04:01:36,640
বিশেষ করে কোভিডের সাথে চুক্তি করা

6367
04:01:36,640 --> 04:01:42,160
যখন আমরা সম্পর্কে চিন্তা করা শুরু

6368
04:01:42,160 --> 04:01:43,400
সারকোইডোসিস সম্প্রদায়, এটি একটি

6369
04:01:43,400 --> 04:01:45,280
অংশগ্রহণ করার জন্য গুরুতর ফ্যাক্টর।

6370
04:01:45,280 --> 04:01:46,800
আদৌ ডাক্তারের কাছে যেতে হবে কিনা,

6371
04:01:46,800 --> 04:01:48,040
এটি তাদের আরও একটি জায়গা ছিল

6372
04:01:48,040 --> 04:01:49,600
সম্প্রদায়ের মধ্যে যেতে এবং

6373
04:01:49,600 --> 04:01:52,360
তারা সেটা চালাতে চায়নি

6374
04:01:52,360 --> 04:01:55,480
ঝুঁকি। যে একটি জটিল হয়ে ওঠে

6375
04:01:55,480 --> 04:01:56,920
ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য ফ্যাক্টর। দ

6376
04:01:56,920 --> 04:01:57,920
মহামারী প্রয়োজন তৈরি করেছে

6377
04:01:57,920 --> 04:02:00,280
জন্য নির্দিষ্ট চ্যালেঞ্জ বিবেচনা করুন

6378
04:02:00,280 --> 04:02:01,360
উপলব্ধি পরিবেশিত

6379
04:02:01,360 --> 04:02:03,120
সম্প্রদায়গুলি আরও গুরুত্বপূর্ণ৷ জন্য

6380
04:02:03,120 --> 04:02:04,480
বছর আন্ডারসার্ভড জনসংখ্যা

6381
04:02:04,480 --> 04:02:07,320
সীমিত অ্যাক্সেস আছে

6382
04:02:07,320 --> 04:02:09,920
এর কারণে ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল

6383
04:02:09,920 --> 04:02:10,960
পরিবহন সমস্যা, উদ্বেগ

6384
04:02:10,960 --> 04:02:13,440
টাইম অফ বা অন্য সময় নিয়ে

6385
04:02:13,440 --> 04:02:15,040
আর্থিক উদ্বেগ। মহামারী

6386
04:02:15,040 --> 04:02:16,800
কি তা হাইলাইট করেছেন

6387
04:02:16,800 --> 04:02:18,880
মূলত একটি পুরানো প্রক্রিয়া

6388
04:02:18,880 --> 04:02:20,440
এই মুহূর্তে আমাদের বর্তমান

6389
04:02:20,440 --> 04:02:24,280
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল মডেল।

6390
04:02:24,280 --> 04:02:26,680
>> ধন্যবাদ. আপনি উল্লেখ করেছেন

6391
04:02:26,680 --> 04:02:29,080
বিকেন্দ্রীভূত ট্রায়াল, আপনি কি দেখতে

6392
04:02:29,080 --> 04:02:30,480
যে সম্ভবত কিছু শেখার

6393
04:02:30,480 --> 04:02:31,680
কি জন্য কাজ থেকে

6394
04:02:31,680 --> 04:02:33,560
বিরল রোগের উন্নতির উপায়

6395
04:02:33,560 --> 04:02:37,360
ট্রায়াল পরিচালিত হয়? সামগ্রিক?

6396
04:02:37,360 --> 04:02:40,000
>> হ্যাঁ, এটা সত্যিই একটি রাখে

6397
04:02:40,000 --> 04:02:41,680
এই মুহূর্তে প্রয়োজনের উপর আলোকপাত করুন,

6398
04:02:41,680 --> 04:02:42,960
কোভিড একটি স্পটলাইট রেখেছে

6399
04:02:42,960 --> 04:02:44,840
এখনই প্রয়োজন। ফোকাস করার জন্য

6400
04:02:44,840 --> 04:02:46,920
আমি কি মনে করি একটি ফাঁক গর্ত মধ্যে

6401
04:02:46,920 --> 04:02:50,000
আমাদের স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা। চেষ্টা করছি

6402
04:02:50,000 --> 04:02:52,320
ঠিকানার জন্য প্রয়োজন

6403
04:02:52,320 --> 04:02:52,920
বিকেন্দ্রীকৃত ক্লিনিকাল ট্রায়াল

6404
04:02:52,920 --> 04:02:57,320
যে সাহায্য বিস্তৃত সঙ্গে

6405
04:02:57,320 --> 04:02:58,440
পরীক্ষার বিভিন্নতা এবং

6406
04:02:58,440 --> 04:02:59,760
আমাদের সমস্ত ভয়েস আছে তা নিশ্চিত করা

6407
04:02:59,760 --> 04:03:00,120
এই ট্রায়ালে.

6408
04:03:00,120 --> 04:03:01,920
>> যে আমার পরবর্তী বাড়ে

6409
04:03:01,920 --> 04:03:07,240
এরিকা জন্য প্রশ্ন. T কেন এটা

6410
04:03:07,240 --> 04:03:08,480
ভালো থাকা জরুরী

6411
04:03:08,480 --> 04:03:09,000
ক্লিনিকাল প্রতিনিধিত্ব

6412
04:03:09,000 --> 04:03:10,160
ট্রায়াল? এর কিছু কি

6413
04:03:10,160 --> 04:03:11,680
আপনি মনে করেন যে বিবেচনা

6414
04:03:11,680 --> 04:03:12,280
শিল্পের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

6415
04:03:12,280 --> 04:03:15,440
বিবেচনা করুন? একটি বৈচিত্র্য উন্নত

6416
04:03:15,440 --> 04:03:18,280
ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে?

6417
04:03:18,280 --> 04:03:20,200
>> এটা ভালো থাকা জরুরী

6418
04:03:20,200 --> 04:03:20,760
ক্লিনিকাল প্রতিনিধিত্ব

6419
04:03:20,760 --> 04:03:22,880
ট্রায়ালস কারণ সব না

6420
04:03:22,880 --> 04:03:24,240
সম্প্রদায়গুলি মূল্যায়ন করে বা নেভিগেট করে৷

6421
04:03:24,240 --> 04:03:25,880
রোগ একই ভাবে.

6422
04:03:25,880 --> 04:03:27,400
কিছু সম্প্রদায় আছে

6423
04:03:27,400 --> 04:03:29,560
রাজ্যগুলি অনেক বেশি এবং

6424
04:03:29,560 --> 04:03:31,960
পরিণতি অনেক গুরুতর. জন্য

6425
04:03:31,960 --> 04:03:33,080
উদাহরণ, কালো আমেরিকান নারী

6426
04:03:33,080 --> 04:03:37,040
তিনগুণ বেশি হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে

6427
04:03:37,040 --> 04:03:38,680
সাদার চেয়ে সারকোইডোসিস বিকাশ করুন

6428
04:03:38,680 --> 04:03:41,720
পুরুষ এবং মহিলা. কালো আমেরিকান

6429
04:03:41,720 --> 04:03:43,440
মহিলারা আরও কঠোর এবং

6430
04:03:43,440 --> 04:03:45,440
সারকোইডোসিসের ক্রনিক ফর্ম এবং

6431
04:03:45,440 --> 04:03:47,480
হাসপাতালে ভর্তির উচ্চ হার

6432
04:03:47,480 --> 04:03:48,760
এবং মৃত্যু। এটা হবে A

6433
04:03:48,760 --> 04:03:50,000
মূল্য ক্লিনিকাল ট্রায়াল যোগ করুন

6434
04:03:50,000 --> 04:03:52,440
প্রতিটি সম্প্রদায় সঠিকভাবে আছে

6435
04:03:52,440 --> 04:03:54,560
বিশেষ করে যারা প্রতিনিধিত্ব

6436
04:03:54,560 --> 04:03:57,440
যে সম্প্রদায়গুলি বেশি ভুগছে৷

6437
04:03:57,440 --> 04:03:59,480
স্বাস্থ্য ফলাফল. আমরা কি চাই

6438
04:03:59,480 --> 04:04:07,040
কি আসলে রোগীদের পেতে

6439
04:04:07,040 --> 04:04:10,800
ব্রিজ বা গেটওয়ে এবং মিট

6440
04:04:10,800 --> 04:04:12,280
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি যেখানে

6441
04:04:12,280 --> 04:04:13,800
তারা যে বুঝতে হবে

6442
04:04:13,800 --> 04:04:17,000
সঠিকভাবে প্রতিটি সম্প্রদায় আছে

6443
04:04:17,000 --> 04:04:19,760
বিশেষ করে যারা প্রতিনিধিত্ব

6444
04:04:19,760 --> 04:04:21,600
ব্ল্যাক ওমেনদের মত যারা বেশি কষ্ট পায়

6445
04:04:21,600 --> 04:04:23,600
চিকিৎসায় বাধা। তারা করবে

6446
04:04:23,600 --> 04:04:25,680
একটি ভাল ক্লিনিকাল ট্রায়াল আছে.

6447
04:04:25,680 --> 04:04:27,480
শুধুমাত্র 20% স্বাস্থ্য ফলাফল হয়

6448
04:04:27,480 --> 04:04:28,480
আপনার পরিষেবা দ্বারা নির্ধারিত

6449
04:04:28,480 --> 04:04:30,880
আপনার পি পিসিপি থেকে গ্রহণ করুন এবং

6450
04:04:30,880 --> 04:04:32,080
A এর সীমাবদ্ধতার মধ্যে

6451
04:04:32,080 --> 04:04:35,200
হাসপাতাল।

6452
04:04:35,200 --> 04:04:37,760
ডেমোগ্রাফিক্স দ্বারা নির্ধারিত হয়.

6453
04:04:37,760 --> 04:04:38,760
কালো নারীরা জাতিগতভাবে নেভিগেট করে

6454
04:04:38,760 --> 04:04:39,360
IMMR থেকে বাধা। আমি

6455
04:04:39,360 --> 04:04:41,960
বসুন এবং সুস্পষ্ট পক্ষপাতিত্ব রুট করা

6456
04:04:41,960 --> 04:04:43,520
স্টেরিওটাইপ এবং

6457
04:04:43,520 --> 04:04:48,280
ভুল তথ্য। পাশাপাশি

6458
04:04:48,280 --> 04:04:49,960
তার অবস্থানের মতো কারণগুলি৷

6459
04:04:49,960 --> 04:04:50,640
কর্মসংস্থান চাই, প্রকার

6460
04:04:50,640 --> 04:04:52,000
বীমা, যারা কাজ করে

6461
04:04:52,000 --> 04:04:54,480
ক্লিনিক এবং লিংগ লেয়ার ব্যারিয়ারস

6462
04:04:54,480 --> 04:04:56,680
বৈষম্য থেকে উদ্রেক.

6463
04:04:56,680 --> 04:04:58,560
LAVESLY আর্থসামাজিক আছে

6464
04:04:58,560 --> 04:04:59,680
কালো নারীদের কারণে বোঝা--

6465
04:04:59,680 --> 04:05:01,720
আমরা এখনও উল্লেখযোগ্যভাবে

6466
04:05:01,720 --> 04:05:03,400
অবমূল্যায়ন এবং লক্ষ্যযোগ্যভাবে করা

6467
04:05:03,400 --> 04:05:06,080
অন্যান্য জাতিগত গোষ্ঠীর চেয়ে কম।

6468
04:05:06,080 --> 04:05:08,320
নিম্ন আর্থ-সামাজিক অবস্থার সাথে

6469
04:05:08,320 --> 04:05:11,120
আয়, কর্মসংস্থান বা শিক্ষা

6470
04:05:11,120 --> 04:05:13,480
এর ফলে অ্যাক্সেস কমে যেতে পারে

6471
04:05:13,480 --> 04:05:15,480
কেয়ার বা কেয়ার স্পেশালিস্ট। অভাব

6472
04:05:15,480 --> 04:05:16,880
ওষুধের অ্যাক্সেস, অভাব

6473
04:05:16,880 --> 04:05:19,160
বীমা, গুরুতর চ্যালেঞ্জ

6474
04:05:19,160 --> 04:05:21,200
আপনার সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ ছিল

6475
04:05:21,200 --> 04:05:23,000
অ্যাপয়েন্টমেন্টের কারণে

6476
04:05:23,000 --> 04:05:24,520
পরিবহন, এবং দরিদ্র

6477
04:05:24,520 --> 04:05:27,080
প্রদানকারী রোগীর যোগাযোগ.

6478
04:05:27,080 --> 04:05:28,520
যারা গবেষণা এবং

6479
04:05:28,520 --> 04:05:29,760
ফার্মাসিউটিক্যাল স্পেস অবিলম্বে

6480
04:05:29,760 --> 04:05:31,960
বিভিন্ন থাকার কথা বিবেচনা করুন

6481
04:05:31,960 --> 04:05:33,320
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল এবং একটি গেটওয়ে হিসাবে

6482
04:05:33,320 --> 04:05:36,520
সম্পর্কে আরো জানতে

6483
04:05:36,520 --> 04:05:37,960
অ্যাক্সেসিবিলিটি, সামর্থ্য এবং

6484
04:05:37,960 --> 04:05:39,880
সম্ভবত আর্থিক বোঝা

6485
04:05:39,880 --> 04:05:42,640
এর দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহারের সাথে যুক্ত

6486
04:05:42,640 --> 04:05:44,560
প্রতিটি জাতিগত জন্য ড্রাগ সমাধান

6487
04:05:44,560 --> 04:05:46,560
সম্প্রদায়। উদাহরণ স্বরূপ যদি ক

6488
04:05:46,560 --> 04:05:48,240
কর্মরত কালো আমেরিকান মা

6489
04:05:48,240 --> 04:05:51,240
আগ্রাসীভাবে সক্রিয় আছে

6490
04:05:51,240 --> 04:05:52,200
সারকোইডোসিস, আপনি কীভাবে তৈরি করতে পারেন

6491
04:05:52,200 --> 04:05:54,280
ট্রায়াল তার কাছে অ্যাক্সেসযোগ্য

6492
04:05:54,280 --> 04:05:55,280
পরিবহন বোঝা ছাড়া?

6493
04:05:55,280 --> 04:05:56,760
কিভাবে ড্রাগ তাই বিকশিত হতে পারে

6494
04:05:56,760 --> 04:05:59,800
এটা খরচ নিষিদ্ধ না? এবং

6495
04:05:59,800 --> 04:06:02,040
ড্রাগ চ্যালেঞ্জ সহজে হবে

6496
04:06:02,040 --> 04:06:03,480
প্রতিদিন বসবাসের সাথে সোমাটিক?

6497
04:06:03,480 --> 04:06:05,480
জন্য সীসা সময় কি

6498
04:06:05,480 --> 04:06:09,720
কিক করার জন্য ড্রাগ -- কিক ইন ফর

6499
04:06:09,720 --> 04:06:11,480
জীবনের উন্নতির গুণমান

6500
04:06:11,480 --> 04:06:13,520
অনুভব করা এই সব পারমিউটেশন

6501
04:06:13,520 --> 04:06:15,720
একটি ফলাফল অন্বেষণ করা উচিত

6502
04:06:15,720 --> 04:06:18,080
এবং সেই কারণেই আমি A এর মতো শোনাচ্ছি

6503
04:06:18,080 --> 04:06:20,080
ভাঙ্গা রেকর্ড, সব আছে ন্যায্য

6504
04:06:20,080 --> 04:06:21,520
সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব. আরও

6505
04:06:21,520 --> 04:06:22,520
গুরুত্বপূর্ণভাবে এটি সমালোচনামূলক

6506
04:06:22,520 --> 04:06:24,760
অনাক্রম্যতা সবচেয়ে প্রতিকূলভাবে আছে

6507
04:06:24,760 --> 04:06:26,320
কার্যকরী প্রতিনিধিত্ব

6508
04:06:26,320 --> 04:06:29,920
ট্রায়াল। আমার চিন্তা প্রক্রিয়া, হৃদয়

6509
04:06:29,920 --> 04:06:32,320
আপনি সবচেয়ে চিকিত্সা যদি অনুভূত হয়

6510
04:06:32,320 --> 04:06:33,680
যারা যন্ত্রণা ভোগ করে

6511
04:06:33,680 --> 04:06:34,880
রোগ থেকে এটি সব উপকৃত হয়

6512
04:06:34,880 --> 04:06:37,120
রোগে আক্রান্ত রোগীরা।

6513
04:06:37,120 --> 04:06:42,480
তাই মহান, এরিকা এবং যে

6514
04:06:42,480 --> 04:06:44,320
এর মূল বার্তার প্রতি সদয় হন

6515
04:06:44,320 --> 04:06:45,960
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি বা

6516
04:06:45,960 --> 04:06:47,880
বায়োটেক টিউনিং ইন টুডে লুকিং

6517
04:06:47,880 --> 04:06:50,040
বিরল ক্ষেত্রে ক্লিনিকাল ট্রায়াল চালানোর জন্য

6518
04:06:50,040 --> 04:06:52,680
রোগ স্থান, সত্যিই যেমন একটি

6519
04:06:52,680 --> 04:06:54,680
এই বিষয়ে গুরুত্বপূর্ণ বার্তা

6520
04:06:54,680 --> 04:06:56,480
বিবেচনা যে এরিকা

6521
04:06:56,480 --> 04:07:00,920
পর্যালোচনা করা হয়েছে। ধন্যবাদ আমরা আগে

6522
04:07:00,920 --> 04:07:03,560
আমাদের সেশন শেষ করুন আমি প্রতিটি পছন্দ করি

6523
04:07:03,560 --> 04:07:05,880
প্যানেল সদস্যরা সত্যিই

6524
04:07:05,880 --> 04:07:07,880
পাঠগুলি কী কী তা স্পর্শ করুন

6525
04:07:07,880 --> 04:07:09,840
শিখেছি যে শিল্প এবং

6526
04:07:09,840 --> 04:07:11,080
অ্যাডভোকেসি সংগঠন, উচিত

6527
04:07:11,080 --> 04:07:14,880
সফলতা নিশ্চিত করতে সচেতন হোন

6528
04:07:14,880 --> 04:07:17,840
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল নিয়োগ। আমরা

6529
04:07:17,840 --> 04:07:22,680
ডাঃ এর সাথে শুরু করতে পারেন। শুক্লা।

6530
04:07:22,680 --> 04:07:24,640
>> স্পষ্টভাবে জড়িত হচ্ছে

6531
04:07:24,640 --> 04:07:26,000
তাড়াতাড়ি, ভীতিকর বিবেচনা করুন

6532
04:07:26,000 --> 04:07:28,640
যে, আপনি আপনার প্রতিক্রিয়া পেতে পারেন

6533
04:07:28,640 --> 04:07:30,000
পছন্দ নাও হতে পারে, আপনি ফিট নাও হতে পারে

6534
04:07:30,000 --> 04:07:31,760
একটি উন্নয়ন পরিকল্পনা আপনি কাজ করেছেন

6535
04:07:31,760 --> 04:07:32,680
আউট কিন্তু তাড়াতাড়ি জড়িত পেয়ে

6536
04:07:32,680 --> 04:07:36,080
সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ. এছাড়াও

6537
04:07:36,080 --> 04:07:39,240
আপনি যখন আছেন তখন বোঝা

6538
04:07:39,240 --> 04:07:42,120
বিরল রোগে, ত্রিচা আপনি বলেছেন

6539
04:07:42,120 --> 04:07:43,880
এই, আমি মনে করি সমন্বয়কারী

6540
04:07:43,880 --> 04:07:46,320
FSR এ থাকলে সাহায্য করবে

6541
04:07:46,320 --> 04:07:48,240
ক্লিনিকাল ট্রায়াল নেটওয়ার্ক,

6542
04:07:48,240 --> 04:07:50,080
কনসোর্টিয়াম মানুষ যে সত্যিই

6543
04:07:50,080 --> 04:07:54,000
ট্রায়াল সাইটে ডেডিকেটেড যে ছিল

6544
04:07:54,000 --> 04:07:55,560
বিশাল যে কিছু আমি চাই

6545
04:07:55,560 --> 04:07:57,880
এখানে হাইলাইট করতে. শেষ

6546
04:07:57,880 --> 04:07:59,680
এখানে উপাদান জন্য কথা বলা হয়

6547
04:07:59,680 --> 04:08:01,720
ইন্ডাস্ট্রি সাইড, বুঝুন

6548
04:08:01,720 --> 04:08:03,400
যে যখন আপনি কাজ করছেন

6549
04:08:03,400 --> 04:08:08,320
বিরল রোগ, আশা বাস্তব

6550
04:08:08,320 --> 04:08:09,680
শক্তিশালী টুল কিন্তু কিছু

6551
04:08:09,680 --> 04:08:12,560
যে অনেক সঙ্গে আসে -- আপনি

6552
04:08:12,560 --> 04:08:15,360
এটা সম্পর্কে সতর্ক হতে হবে

6553
04:08:15,360 --> 04:08:18,920
যার অর্থ স্বচ্ছ হওয়া

6554
04:08:18,920 --> 04:08:21,280
আপনার ড্রাগ কি সম্পর্কে

6555
04:08:21,280 --> 04:08:23,360
সম্ভাব্যভাবে করছেন. এইসব থাকার

6556
04:08:23,360 --> 04:08:26,040
-- রোগীদের সাথে যে সংলাপ

6557
04:08:26,040 --> 04:08:27,880
প্রদানকারী, অ্যাডভোকেসি গ্রুপ পছন্দ

6558
04:08:27,880 --> 04:08:30,680
FSR সত্যিই কাজ বোঝার

6559
04:08:30,680 --> 04:08:32,240
তাদের সাথে কারণ আমি মনে করি এটা আছে

6560
04:08:32,240 --> 04:08:36,080
আমাদের না করা খুবই গুরুত্বপূর্ণ

6561
04:08:36,080 --> 04:08:38,920
সেই আশায় বাণিজ্য করুন। আমরা এ

6562
04:08:38,920 --> 04:08:39,840
আমরা বলতে দায়িত্ব

6563
04:08:39,840 --> 04:08:42,920
এটি সাবধানে করতে যাচ্ছি। .

6564
04:08:42,920 --> 04:08:46,120
এবং A তে জিনিসগুলি কঠোরভাবে পরীক্ষা করুন

6565
04:08:46,120 --> 04:08:48,240
যে পদ্ধতিটি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ

6566
04:08:48,240 --> 04:08:51,680
অকপটে রোগীদের জন্য যা

6567
04:08:51,680 --> 04:08:54,760
আমি কি মনে করি আমাদের দৃষ্টিভঙ্গি ছিল, আমরা

6568
04:08:54,760 --> 04:08:56,400
সম্ভবত এখনও সমালোচনা পেতে

6569
04:08:56,400 --> 04:08:57,960
এটি সম্পর্কে কিন্তু যে ঠিক আছে

6570
04:08:57,960 --> 04:08:59,600
কারণ আমি আমাদের ফলাফল মনে করি

6571
04:08:59,600 --> 04:09:05,440
ড্রে ম্যাট কালি হিসাবে হবে না

6572
04:09:05,440 --> 04:09:06,960
যদি না আমরা একটি সহযোগিতা গ্রহণ করি

6573
04:09:06,960 --> 04:09:08,960
অ্যাপ্রোচ। আমি আশা করি এটি একটি মডেল

6574
04:09:08,960 --> 04:09:11,840
অন্য সংস্থার জন্য সত্যিই

6575
04:09:11,840 --> 04:09:12,920
গ্রুপের সাথে কাজ করার কথা ভাবুন

6576
04:09:12,920 --> 04:09:16,600
FSR এর মত, সত্যিই খুব তাড়াতাড়ি

6577
04:09:16,600 --> 04:09:19,680
দায়িত্ব বোঝার

6578
04:09:19,680 --> 04:09:21,680
আছে এবং সাহায্য যদি সেখানে এছাড়াও আছে

6579
04:09:21,680 --> 04:09:25,520
টাইট মেট ওয়ার্ক.

6580
04:09:25,520 --> 04:09:27,360
>> ত্রিচা।

6581
04:09:27,360 --> 04:09:29,720
>> আপনাকে অনেক ধন্যবাদ, আমি চাই

6582
04:09:29,720 --> 04:09:32,000
ইকো কি ড. সঙ্গে শুক্লা বলেন

6583
04:09:32,000 --> 04:09:34,560
আশার ব্যাপারে আশা অত্যাবশ্যক

6584
04:09:34,560 --> 04:09:37,240
গুরুত্বপূর্ণ এবং এটি হওয়া দরকার

6585
04:09:37,240 --> 04:09:39,680
বাচ্চাদের গ্লাভস দিয়ে চিকিত্সা করা হয় এবং হতে পারে

6586
04:09:39,680 --> 04:09:41,560
সতর্কতা অবলম্বন করুন কারণ এটি একটি কেন্দ্রীয়

6587
04:09:41,560 --> 04:09:43,000
রোগীদের পেতে সাহায্য করে কি টুকরা

6588
04:09:43,000 --> 04:09:45,560
প্রতিদিনের মাধ্যমে, যখন বসবাস

6589
04:09:45,560 --> 04:09:47,800
গুরুতর দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সহ।

6590
04:09:47,800 --> 04:09:49,240
তাই এক জিনিসের জন্য আমি মনে করি

6591
04:09:49,240 --> 04:09:50,880
রোগীর অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলি

6592
04:09:50,880 --> 04:09:52,840
আপনি এটি খুঁজছেন হিসাবে, হয়

6593
04:09:52,840 --> 04:09:58,360
লোকেদের তা বুঝতে সাহায্য করার জন্য

6594
04:09:58,360 --> 04:10:00,120
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল আশা এবং

6595
04:10:00,120 --> 04:10:00,720
এমনকি একটি ক্লিনিক্যাল হোক বা না হোক

6596
04:10:00,720 --> 04:10:02,080
ট্রায়াল সফল, আশা আছে

6597
04:10:02,080 --> 04:10:04,400
শেখার মধ্যে. এবং আশা

6598
04:10:04,400 --> 04:10:05,280
সর্বদা ফলাফলের মধ্যে থাকে না। 

6599
04:10:05,280 --> 04:10:06,640
এবং যে একটি বড় অংশ

6600
04:10:06,640 --> 04:10:09,720
শিক্ষা এবং ভূমিকা যে আমরা

6601
04:10:09,720 --> 04:10:11,400
খেলুন, অ্যাডভোকেসিতে

6602
04:10:11,400 --> 04:10:12,360
বুঝতে সাহায্য করার জন্য সংগঠন

6603
04:10:12,360 --> 04:10:14,040
আমরা শিখতে পারি

6604
04:10:14,040 --> 04:10:15,360
বিচার হোক না কেন

6605
04:10:15,360 --> 04:10:17,400
সফল হোক বা না হোক, আমরা তৈরি করতে পারি

6606
04:10:17,400 --> 04:10:18,560
শেখা এবং দিকে সরানো

6607
04:10:18,560 --> 04:10:23,520
বেটার ফিউচার আবার তারা এ

6608
04:10:23,520 --> 04:10:25,720
বিস্ময়কর কাজ এবং একটি ছিল

6609
04:10:25,720 --> 04:10:26,520
সফল পরীক্ষা কিন্তু কিনা

6610
04:10:26,520 --> 04:10:27,880
যে -- এই ট্রায়াল ছিল

6611
04:10:27,880 --> 04:10:29,000
সফল বা ছিল না

6612
04:10:29,000 --> 04:10:29,680
শেখা তারা হত

6613
04:10:29,680 --> 04:10:33,400
বিল্ড করতে সক্ষম। এবং যে

6614
04:10:33,400 --> 04:10:35,200
যেখানে আশা মিথ্যা তাই আমি আপনাকে ধন্যবাদ

6615
04:10:35,200 --> 04:10:36,480
ড. সেটা তুলে আনার জন্য শুক্লা,

6616
04:10:36,480 --> 04:10:38,480
এটি তৈরি করা সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ

6617
04:10:38,480 --> 04:10:40,400
নিশ্চিত যে আমরা সেই আশার সাথে আচরণ করি

6618
04:10:40,400 --> 04:10:43,680
সাবধানে। যদি আমি পারতাম

6619
04:10:43,680 --> 04:10:45,920
একটি দূরে নিয়ে যাওয়া প্রদান

6620
04:10:45,920 --> 04:10:47,960
ইন্ডাস্ট্রি এবং ওয়ান টেক অ্যাওয়ে টু

6621
04:10:47,960 --> 04:10:53,960
অ্যাডভোকেসি, আমি মনে করি আমি বলতে চাই

6622
04:10:53,960 --> 04:10:56,440
শিল্প এটি তৈরি করা গুরুত্বপূর্ণ

6623
04:10:56,440 --> 04:10:58,360
নিশ্চিত আমরা অ্যাডভোকেসি নিয়ে আসব

6624
04:10:58,360 --> 04:10:59,680
প্রারম্ভিক সংগঠন এবং যে

6625
04:10:59,680 --> 04:11:02,280
অ্যাডভোকেসির সাথে যোগাযোগ

6626
04:11:02,280 --> 04:11:03,240
সংগঠনের প্রতিটি পদক্ষেপ

6627
04:11:03,240 --> 04:11:09,760
পথ। শুধু একটি তাড়াতাড়ি না

6628
04:11:09,760 --> 04:11:12,080
আপনি কোথায় আছেন এবং দেখুন

6629
04:11:12,080 --> 04:11:13,800
পরে একটি চেক কিন্তু রাখা

6630
04:11:13,800 --> 04:11:14,680
অ্যাডভোকেসি সংস্থা জড়িত

6631
04:11:14,680 --> 04:11:16,080
এবং যে ধ্রুবক থাকার

6632
04:11:16,080 --> 04:11:17,880
যোগাযোগ এবং এর জন্য

6633
04:11:17,880 --> 04:11:19,440
অ্যাডভোকেসি সংগঠন আমি চাই

6634
04:11:19,440 --> 04:11:21,800
বলুন আপনার হাত বাড়ান। আপনার বাড়াতে

6635
04:11:21,800 --> 04:11:24,440
ভয়েস এবং শুনতে হবে. আইটি আইএস

6636
04:11:24,440 --> 04:11:26,440
ব্যাখ্যা করা এবং দেওয়া গুরুত্বপূর্ণ

6637
04:11:26,440 --> 04:11:27,240
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলো জানে

6638
04:11:27,240 --> 04:11:30,000
আপনি এখানে আছেন আপনি সমর্থন করছেন

6639
04:11:30,000 --> 04:11:33,960
আপনার সমর্থন তাদের প্রচেষ্টা

6640
04:11:33,960 --> 04:11:35,080
সম্প্রদায়, এবং আপনি তাকে চেয়েছিলেন

6641
04:11:35,080 --> 04:11:36,760
রোগীদের কি প্রয়োজন তা শুনুন

6642
04:11:36,760 --> 04:11:39,000
বলুন। এটার জন্য অপরিহার্য

6643
04:11:39,000 --> 04:11:40,120
ইন্ডাস্ট্রি এবং অ্যাডভোকেসি

6644
04:11:40,120 --> 04:11:41,680
এই সত্য আছে সংগঠন

6645
04:11:41,680 --> 04:11:43,240
প্রক্রিয়ায় অংশীদারিত্ব। এএস

6646
04:11:43,240 --> 04:11:44,360
আমরা আগে এবং সম্পর্কে কথা বলছিলাম

6647
04:11:44,360 --> 04:11:45,720
আমি মনে করি এটি সত্যিই নেওয়া

6648
04:11:45,720 --> 04:11:47,680
আমার দৃষ্টিকোণ থেকে হোম, যদি আপনি

6649
04:11:47,680 --> 04:11:49,480
বিশ্বাস তৈরি করতে চান এটি হতে হবে

6650
04:11:49,480 --> 04:11:51,800
একসঙ্গে সম্পন্ন. 

6651
04:11:51,800 --> 04:11:52,320
>> আপনাকে ধন্যবাদ

6652
04:11:52,320 --> 04:11:57,280
>> ত্রিচা। এরিকা, তোমার কি অবস্থা?

6653
04:11:57,280 --> 04:12:01,480
>> আমার বিগ টেক অ্যাওয়ে রোগীদের

6654
04:12:01,480 --> 04:12:02,600
অভিজ্ঞতা কি এটির জন্য মূল্যবান

6655
04:12:02,600 --> 04:12:06,040
গবেষকদের সাহায্য করা এবং

6656
04:12:06,040 --> 04:12:08,360
ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি তৈরি

6657
04:12:08,360 --> 04:12:09,800
বিরল রোগের জন্য সমাধান, আইটি

6658
04:12:09,800 --> 04:12:12,520
ইচ্ছাকৃত হওয়া গুরুত্বপূর্ণ,

6659
04:12:12,520 --> 04:12:14,600
রোগীদের সাথে নিয়ে আসা

6660
04:12:14,600 --> 04:12:15,960
বিভিন্ন পটভূমিতে

6661
04:12:15,960 --> 04:12:17,720
টেবিল, একজন কালো আমেরিকান নারী হিসেবে

6662
04:12:17,720 --> 04:12:20,960
সারকোইডোসিস এর সাথে বসবাস

6663
04:12:20,960 --> 04:12:22,240
একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল বিবেচনা করুন যে

6664
04:12:22,240 --> 04:12:23,800
অ্যাক্সেস অ্যাক্সেসযোগ্য ছিল, ইন

6665
04:12:23,800 --> 04:12:25,280
যে একাধিক অবস্থান ছিল

6666
04:12:25,280 --> 04:12:26,480
জন্য ধারাবাহিক চেক ইন

6667
04:12:26,480 --> 04:12:28,640
রোগীদের শুধুমাত্র আলোচনা না

6668
04:12:28,640 --> 04:12:30,600
ড্রাগ কিন্তু তাদের প্রতিক্রিয়া

6669
04:12:30,600 --> 04:12:33,320
তাদের মানসিক স্বাস্থ্য অবস্থা যখন

6670
04:12:33,320 --> 04:12:35,040
বিচারের মধ্য দিয়ে যাচ্ছে এবং

6671
04:12:35,040 --> 04:12:37,880
প্রক্রিয়া। এবং জড়িত থাকার জন্য প্রস্তুত হন

6672
04:12:37,880 --> 04:12:39,760
একটি স্টেকহোল্ডার হিসাবে বিচারে এবং

6673
04:12:39,760 --> 04:12:41,200
সহজে স্বীকৃত বৈষম্য

6674
04:12:41,200 --> 04:12:43,320
এবং আমার কাছ থেকে চিকিত্সা যত্ন

6675
04:12:43,320 --> 04:12:45,360
জাতিগত জাতিগত সম্প্রদায়। এবং আমি

6676
04:12:45,360 --> 04:12:47,400
A-তে অংশগ্রহণ করতে চান

6677
04:12:47,400 --> 04:12:48,760
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল যেখানে আমি বেশি ছিলাম

6678
04:12:48,760 --> 04:12:50,800
একটি ডেটা পয়েন্টের চেয়ে, আমাকে দেখা হয়েছিল

6679
04:12:50,800 --> 04:12:53,880
প্রক্রিয়ায় সত্য অংশীদার

6680
04:12:53,880 --> 04:12:55,560
তাদের জীবনের গুণমান উন্নত করুন

6681
04:12:55,560 --> 04:12:57,680
সারকোইডোসিসের সাথে বসবাস।

6682
04:12:57,680 --> 04:12:59,000
তাই এটা জরুরী যে

6683
04:12:59,000 --> 04:13:01,480
সমস্ত সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করা হয়

6684
04:13:01,480 --> 04:13:03,880
এবং সমস্ত বৈষম্য বিবেচনা করা হয়। 

6685
04:13:03,880 --> 04:13:08,080
>> মহান. আপনাকে ধন্যবাদ, এরিকা.

6686
04:13:08,080 --> 04:13:11,240
ধন্যবাদ, ড. শুক্লা, ত্রিচা

6687
04:13:11,240 --> 04:13:13,360
এবং যারা আজ যোগদান করেছে। আমরা

6688
04:13:13,360 --> 04:13:15,520
অবশ্যই চ্যালেঞ্জিং সময় ছিল

6689
04:13:15,520 --> 04:13:18,920
মহামারীর সাথে। মহান অনেক

6690
04:13:18,920 --> 04:13:21,360
আজ এখানে পাঠ এবং উপদেশ

6691
04:13:21,360 --> 04:13:22,360
ক্লিনিকাল ট্রায়াল নিয়োগের জন্য

6692
04:13:22,360 --> 04:13:25,160
অনেক ভবিষ্যত সাফল্য. আমরা আছে

6693
04:13:25,160 --> 04:13:27,720
এটা মনে রাখা খুবই গুরুত্বপূর্ণ

6694
04:13:27,720 --> 04:13:31,280
সকল স্টেকহোল্ডারদের বোঝার জন্য।

6695
04:13:31,280 --> 04:13:33,200
রোগী, রোগীর উকিল, দ্য

6696
04:13:33,200 --> 04:13:35,280
সমগ্র সম্প্রদায় যা এছাড়াও

6697
04:13:35,280 --> 04:13:36,800
পরিচর্যাকারী এবং যত্ন অন্তর্ভুক্ত

6698
04:13:36,800 --> 04:13:40,080
অংশীদার তারা সবাই এরকম

6699
04:13:40,080 --> 04:13:41,160
গুরুত্বপূর্ণ স্টেকহোল্ডার

6700
04:13:41,160 --> 04:13:44,320
বিরল রোগের স্থান।  জন্য

6701
04:13:44,320 --> 04:13:48,280
সফল ড্রাগ ডেভেলপমেন্ট।

6702
04:13:48,280 --> 04:13:50,280
নির্দ্বিধায় আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন

6703
04:13:50,280 --> 04:13:51,600
সরাসরি আপনার কোন প্রশ্ন সঙ্গে

6704
04:13:51,600 --> 04:13:53,400
হতে পারে এবং আপনাকে আবার ধন্যবাদ

6705
04:13:53,400 --> 04:14:07,880
আমাদের অধিবেশন যোগদান. 

6706
04:14:07,880 --> 04:14:11,480
>> আমি এর নির্বাহী পরিচালক

6707
04:14:11,480 --> 04:14:12,680
নিরাময় জেএম ফাউন্ডেশন এবং সম্মানিত

6708
04:14:12,680 --> 04:14:15,280
NIH এ আপনার হোস্ট হতে. আমাদের

6709
04:14:15,280 --> 04:14:17,800
উদ্দেশ্য আজকের সাথে ভাগ করা

6710
04:14:17,800 --> 04:14:19,800
আপনি গল্প কিভাবে এক ছোট বিরল

6711
04:14:19,800 --> 04:14:21,880
রোগ সংস্থা যা তহবিল দেয়

6712
04:14:21,880 --> 04:14:22,800
আরও ভালো খোঁজার জন্য গবেষণা করুন

6713
04:14:22,800 --> 04:14:25,000
চিকিত্সা এবং একটি নিরাময় একটি আছে

6714
04:14:25,000 --> 04:14:27,400
অংশে বহির্ভূত প্রভাব

6715
04:14:27,400 --> 04:14:28,640
কার্যকরী অংশীদারিত্ব তৈরি করা

6716
04:14:28,640 --> 04:14:32,160
লিডিং রিসার্চ হাসপাতালের সাথে

6717
04:14:32,160 --> 04:14:34,120
এবং NIH সঙ্গে সবচেয়ে ভাসা. আমি করব

6718
04:14:34,120 --> 04:14:35,880
এক মিনিট দিয়ে শুরু করুন

6719
04:14:35,880 --> 04:14:37,080
আমরা কে এবং কিভাবে এর পটভূমি

6720
04:14:37,080 --> 04:14:40,120
আমরা যেখানে আছি সেখানে বিকশিত হয়েছি

6721
04:14:40,120 --> 04:14:44,080
আজ। আমরা A দ্বারা তৈরি করা হয়েছিল

6722
04:14:44,080 --> 04:14:45,080
পিতামাতা এবং গ্র্যান্ডের ছোট দল

6723
04:14:45,080 --> 04:14:46,680
2003 সালে বাবা-মা ঠিকানার জন্য

6724
04:14:46,680 --> 04:14:50,000
সত্য যে খুব সামান্য ছিল

6725
04:14:50,000 --> 04:14:51,560
জুভেনাইল সম্পর্কে বুঝতে পেরেছি

6726
04:14:51,560 --> 04:14:53,520
মায়োসাইটিস। একটি বিধ্বংসী

6727
04:14:53,520 --> 04:14:55,280
অটোইমিউন রোগ যেখানে শরীরের

6728
04:14:55,280 --> 04:14:57,720
ইমিউন সিস্টেম নিজেরাই আক্রমণ করে

6729
04:14:57,720 --> 04:15:02,040
কোষ এবং টিস্যু। জেজেএম এর মাধ্যমে

6730
04:15:02,040 --> 04:15:03,360
মিশন তারপর প্রায় এখন হয়

6731
04:15:03,360 --> 04:15:05,800
জেএম-এর জন্য আরও ভাল মিশন খুঁজুন

6732
04:15:05,800 --> 04:15:07,920
আশেপাশে সহায়তা পরিবার বসবাস করছে

6733
04:15:07,920 --> 04:15:09,280
জুভেনাইল মায়োসাইটিস সহ। কোথায়

6734
04:15:09,280 --> 04:15:11,080
ভার্চুয়াল গ্রাউন্ডে একটি শুরু হয়

6735
04:15:11,080 --> 04:15:12,960
শূন্য? আমরা জানতাম আমাদের করতে হবে

6736
04:15:12,960 --> 04:15:14,120
যদি তিনটি উদ্দেশ্য পূরণ করুন

6737
04:15:14,120 --> 04:15:16,880
আমরা সফল হতে ছিল. প্রথম

6738
04:15:16,880 --> 04:15:19,720
আমাদের অন্য পরিবারকে নিয়োগ করতে হবে

6739
04:15:19,720 --> 04:15:21,440
এবং JM এর কাজকে জড়িত এবং নিরাময় করুন

6740
04:15:21,440 --> 04:15:22,760
কারণ সেখানে শক্তি আছে

6741
04:15:22,760 --> 04:15:25,040
সংখ্যা এবং একে অপরের থাকার

6742
04:15:25,040 --> 04:15:27,720
সমর্থনের জন্য। দ্বিতীয় আমাদের ছিল

6743
04:15:27,720 --> 04:15:29,440
যাই হোক না কেন চিকিৎসা এবং আনুন

6744
04:15:29,440 --> 04:15:31,680
আমরা খুঁজে পেতে পারি গবেষণা বিশেষজ্ঞ

6745
04:15:31,680 --> 04:15:33,760
আমাদের তাঁবুর ভিতরে। সেখানে 2003 সালে

6746
04:15:33,760 --> 04:15:35,520
তাদের মধ্যে খুব কমই ছিল কিন্তু

6747
04:15:35,520 --> 04:15:37,480
আমরা আমাদের প্রথম দিকে সৌভাগ্যবান ছিলাম

6748
04:15:37,480 --> 04:15:46,240
তাদের দুজনকে খুঁজে পেতে বছর, ড.

6749
04:15:46,240 --> 04:15:49,600
লরেন লিসা রাইডার সাথে ড. ফ্রেড

6750
04:15:49,600 --> 04:15:51,640
NIH এ এখানে রাইডার। আমরা প্রয়োজন

6751
04:15:51,640 --> 04:15:53,880
দীর্ঘস্থায়ী টেকসই তৈরি করুন

6752
04:15:53,880 --> 04:15:55,080
প্রতিষ্ঠানের সাথে অংশীদারিত্ব

6753
04:15:55,080 --> 04:15:57,240
NIH এর মত, লিভারেজ করতে

6754
04:15:57,240 --> 04:16:00,160
বিশাল গবেষণা ক্ষমতা যে

6755
04:16:00,160 --> 04:16:01,840
তাদের আছে। আমরা কি জানতাম না

6756
04:16:01,840 --> 04:16:04,400
অন্তত সময়ে ছিল

6757
04:16:04,400 --> 04:16:06,560
অসাধারণ ব্যক্তিগত এবং

6758
04:16:06,560 --> 04:16:08,240
পেশাগত প্রতিশ্রুতি NIH

6759
04:16:08,240 --> 04:16:11,680
গবেষক এবং ক্লিনিশিয়ানরা নিয়ে আসেন

6760
04:16:11,680 --> 04:16:14,240
আপনার কাছে বিরল রোগের কারণ।

6761
04:16:14,240 --> 04:16:15,680
যা আমাদেরকে প্রথম স্থানে নিয়ে আসে

6762
04:16:15,680 --> 04:16:17,680
উপস্থাপক ড. লিসা রাইডার। ড.

6763
04:16:17,680 --> 04:16:19,880
রাইডার হল হেড অফ এনভায়রনমেন্টাল

6764
04:16:19,880 --> 04:16:21,240
অটো-ইমিউনিটি গ্রুপ

6765
04:16:21,240 --> 04:16:22,560
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ

6766
04:16:22,560 --> 04:16:24,680
পরিবেশগত স্বাস্থ্য বিজ্ঞান এ

6767
04:16:24,680 --> 04:16:28,320
বেথেসডা, মেরিল্যান্ডে NIH. ড.

6768
04:16:28,320 --> 04:16:30,480
রাইড করুন ইরওয়াস আরলি পাইওনিয়ার ইন

6769
04:16:30,480 --> 04:16:32,280
মায়োসাইটিস গবেষণা এবং এর মধ্যে একটি

6770
04:16:32,280 --> 04:16:36,000
বিশ্বের অগ্রণী জাইসাইটিস

6771
04:16:36,000 --> 04:16:39,600
প্রাক্তন-- মায়োসাইটিস বিশেষজ্ঞ। আমাদের মধ্যে

6772
04:16:39,600 --> 04:16:40,480
পরিবার, কোনো অতিরঞ্জন নেই,

6773
04:16:40,480 --> 04:16:41,920
ক্রেডিট ড. সেভিং দ্য রাইডার

6774
04:16:41,920 --> 04:16:45,960
তাদের সন্তানদের জীবন. এখানে

6775
04:16:45,960 --> 04:16:47,400
আপনার সাথে তার দৃষ্টিভঙ্গি শেয়ার করুন

6776
04:16:47,400 --> 04:16:50,360
নিরাময় JM NIH অংশীদারিত্বের উপর

6777
04:16:50,360 --> 04:17:04,400
আইএস ড. লিসা রাইডার।  

6778
04:17:04,400 --> 04:17:07,960
>> আপনাকে ধন্যবাদ, যে উষ্ণ জন্য জিম

6779
04:17:07,960 --> 04:17:08,880
ভূমিকা. মহান আনন্দ

6780
04:17:08,880 --> 04:17:11,720
এই NIH-এ আজই আপনার সাথে যোগ দিন

6781
04:17:11,720 --> 04:17:15,280
বিরল রোগ দিবস সেশন। TO

6782
04:17:15,280 --> 04:17:17,720
আমাদের পরিবেশ পর্যালোচনা করুন

6783
04:17:17,720 --> 04:17:20,560
ইমিউনিটি গ্রুপ ফোকাস করেছে

6784
04:17:20,560 --> 04:17:21,440
বোঝার ভূমিকা

6785
04:17:21,440 --> 04:17:23,080
পরিবেশ এবং জিন রোগ

6786
04:17:23,080 --> 04:17:24,640
মেকানিজম এবং মূল্যায়ন

6787
04:17:24,640 --> 04:17:28,120
এবং মায়োসাইটিস এবং চিকিত্সা

6788
04:17:28,120 --> 04:17:29,360
অন্যান্য সিস্টেমিক অটোইমিউন

6789
04:17:29,360 --> 04:17:31,880
প্রাপ্তবয়স্কদের এবং শিশুদের মধ্যে রোগ.

6790
04:17:31,880 --> 04:17:33,560
আমাদের লক্ষ্য বিকাশ করা হয়েছে

6791
04:17:33,560 --> 04:17:37,480
নির্দেশিত লক্ষ্যযুক্ত থেরাপিগুলি

6792
04:17:37,480 --> 04:17:38,880
রোগের প্যাথোমেকানিজম

6793
04:17:38,880 --> 04:17:41,880
একটি প্রতিশ্রুতি সঙ্গে phenotypes

6794
04:17:41,880 --> 04:17:43,520
এর প্রভাবকে বাধা দেয়

6795
04:17:43,520 --> 04:17:45,280
বিভিন্ন পরিবেশগত কারণ।

6796
04:17:45,280 --> 04:17:47,120
আমরা অধ্যয়নের সংখ্যা সম্পন্ন করেছি

6797
04:17:47,120 --> 04:17:49,120
এখানে NIH ক্লিনিকাল সেন্টারে

6798
04:17:49,120 --> 04:17:51,240
বেথেসদায়, বেশ কিছু সহ

6799
04:17:51,240 --> 04:17:53,560
প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন যে

6800
04:17:53,560 --> 04:17:55,240
ভূমিকা পরীক্ষা করেছেন

6801
04:17:55,240 --> 04:18:00,400
এনভায়রনমেন্টাল জেনেটিক ফ্যাক্টর অন

6802
04:18:00,400 --> 04:18:01,520
অটোইমিউন রোগ বিশেষ করে

6803
04:18:01,520 --> 04:18:02,840
মায়োসাইটিস সেইসাথে বেশ কিছু

6804
04:18:02,840 --> 04:18:04,440
যে সহ চিকিত্সা অধ্যয়ন

6805
04:18:04,440 --> 04:18:07,160
মায়োসাইটিসে রেটুক্সিমাব এবং

6806
04:18:07,160 --> 04:18:08,600
বায়োলজিক থেরাপি এবং বর্তমানে

6807
04:18:08,600 --> 04:18:11,040
আইবি সোডিয়াম অধ্যয়ন তালিকাভুক্ত করা

6808
04:18:11,040 --> 04:18:14,080
চিকিত্সার জন্য সালফেট

6809
04:18:14,080 --> 04:18:15,920
Overcalls Knowsis অ্যাসোসিয়েটেড

6810
04:18:15,920 --> 04:18:17,840
জুভেনাইল নীল এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সাথে

6811
04:18:17,840 --> 04:18:21,120
মায়োসাইটিস। কোন আশ্চর্যের মাধ্যমে

6812
04:18:21,120 --> 04:18:23,280
আরোগ্য JM সঙ্গে অংশীদারিত্ব

6813
04:18:23,280 --> 04:18:25,080
অর্ধেক রোগীর ভ্যান

6814
04:18:25,080 --> 04:18:27,240
জুভেনাইল মায়োসাইটিস রোগীদের।

6815
04:18:27,240 --> 04:18:30,080
তাদের রেফারেলের জন্য ধন্যবাদ।

6816
04:18:30,080 --> 04:18:31,880
সত্যিই এই অংশীদারিত্ব সঙ্গে

6817
04:18:31,880 --> 04:18:33,800
কিউর জেএমকে মানসিকভাবে দেখে নেওয়া হয়েছে

6818
04:18:33,800 --> 04:18:36,080
জুভেনাইলের উপর আমাদের ফোকাস প্রসারিত করা

6819
04:18:36,080 --> 04:18:39,560
মায়োসাইটিস উভয়ের মধ্যেই গবেষণা করে

6820
04:18:39,560 --> 04:18:43,760
EHE এবং AT NIH. প্রথম নিরাময়

6821
04:18:43,760 --> 04:18:46,280
JM সমর্থিত প্রশিক্ষণ এবং এবং বা

6822
04:18:46,280 --> 04:18:48,840
ই বেশ কিছু অনুসরণের গবেষণা

6823
04:18:48,840 --> 04:18:51,400
নরোভা দিয়ে শুরু করা সহ

6824
04:18:51,400 --> 04:18:54,120
এখন একটি রিসার্চ অ্যাসোসিয়েট এ

6825
04:18:54,120 --> 04:18:55,680
জর্জ ওয়াশিংটন ইউনিভার্সিটি ইন

6826
04:18:55,680 --> 04:18:58,880
সেখানে মায়োসাইটিস কেন্দ্র। হান্নাহ

6827
04:18:58,880 --> 04:19:01,320
কিম যিনি প্রোটিওমিক্স নিয়ে কাজ করেন এবং

6828
04:19:01,320 --> 04:19:02,760
বায়োমার্কার গবেষণা সমর্থিত ছিল

6829
04:19:02,760 --> 04:19:07,840
স্তনের মধ্যে তার কাজের মাধ্যমে। এবং

6830
04:19:07,840 --> 04:19:10,760
(অনিচ্ছাকৃত) শিশুরোগ

6831
04:19:10,760 --> 04:19:12,320
জাপান থেকে রিউমাটোলজিস্ট

6832
04:19:12,320 --> 04:19:14,080
ভাল হিসাবে আমার সাথে গবেষণা বালিশ

6833
04:19:14,080 --> 04:19:17,200
যিনি এখন মেডিকেল কলেজে আছেন

6834
04:19:17,200 --> 04:19:19,080
উইসকনসিন এবং এর মধ্যে অনেক

6835
04:19:19,080 --> 04:19:20,920
প্রশিক্ষণার্থীরা এখন নিবদ্ধ

6836
04:19:20,920 --> 04:19:22,880
জুভেনাইল মায়োসাইটিস গবেষণা এবং

6837
04:19:22,880 --> 04:19:27,480
ক্লিনিক্যাল কেয়ার।  কেয়ার জেএম ফান্ডেড

6838
04:19:27,480 --> 04:19:30,280
বেশ কিছু মূল সহযোগিতা

6839
04:19:30,280 --> 04:19:34,480
জন্য সমর্থন সহ আমাদের কাজ

6840
04:19:34,480 --> 04:19:36,840
আন্তর্জাতিক মায়োসাইটিস

6841
04:19:36,840 --> 04:19:38,480
কনসোর্টিয়াম, কেয়ার জে এম প্রদান করেছে

6842
04:19:38,480 --> 04:19:40,480
স্টাডির কাজের জন্য অর্থায়ন

6843
04:19:40,480 --> 04:19:46,760
রোগীদের মধ্যে GWAS এবং EXOME চিপ

6844
04:19:46,760 --> 04:19:52,000
জুভেনাইল ডিমেট পায়ের আঙুল দিয়ে

6845
04:19:52,000 --> 04:19:52,880
মায়োসাইটিস, পাশাপাশি বেশ কিছু

6846
04:19:52,880 --> 04:19:55,680
অন্যান্য ঝুঁকির কারণ। নিরাময় JM আছে

6847
04:19:55,680 --> 04:19:57,000
আরো সম্প্রতি অর্থায়ন করা হয়েছে

6848
04:19:57,000 --> 04:19:59,360
পোস্ট-ডক্টোরাল গবেষণা

6849
04:19:59,360 --> 04:20:02,040
ট্র্যাভিস কাইন্ডারের ফেলোশিপ

6850
04:20:02,040 --> 04:20:03,280
এনসিএটিএস-এর মধ্যে, সেই গ্রুপটি রয়েছে

6851
04:20:03,280 --> 04:20:06,600
এর জন্য অ্যাসেস ডেভেলপ করতে চলে গেছে

6852
04:20:06,600 --> 04:20:08,360
এর আণবিক হলমার্কগুলি মূল্যায়ন করুন

6853
04:20:08,360 --> 04:20:10,320
মায়োসাইটিস একটি টেস্ট টিউবে এবং

6854
04:20:10,320 --> 04:20:12,280
স্ক্রীন বড় সংখ্যা অনুমোদিত

6855
04:20:12,280 --> 04:20:14,720
সাথে ড্রাগস এবং ভেশনাল এজেন্ট

6856
04:20:14,720 --> 04:20:16,520
নতুন পরিচয়ের আশা

6857
04:20:16,520 --> 04:20:19,840
ওষুধগুলি যা জেএম রোগীদের সাহায্য করতে পারে৷

6858
04:20:19,840 --> 04:20:22,880
তারপর আরোগ্য JM এছাড়াও মূল ছিল

6859
04:20:22,880 --> 04:20:25,440
আন্তর্জাতিক অংশীদার

6860
04:20:25,440 --> 04:20:27,320
মায়োসাইটিস অ্যাসেসমেন্ট স্টাডিজ

6861
04:20:27,320 --> 04:20:28,520
গ্রুপ বিশেষ করে

6862
04:20:28,520 --> 04:20:29,600
নতুন প্রতিক্রিয়ার বিকাশ

6863
04:20:29,600 --> 04:20:33,400
প্রাপ্তবয়স্ক এবং কিশোরদের জন্য মানদণ্ড

6864
04:20:33,400 --> 04:20:36,200
মায়োসাইটিস। আন্তর্জাতিক

6865
04:20:36,200 --> 04:20:37,080
মাল্টি-ডিসিপ্লিনারি কনসোর্টিয়াম

6866
04:20:37,080 --> 04:20:40,640
যা বিশ্বব্যাপী পদ্ধতি ব্যবহার করে

6867
04:20:40,640 --> 04:20:42,200
উন্নত চিকিৎসা এবং

6868
04:20:42,200 --> 04:20:43,480
মায়োসাইটিস এবং নিরাময় বোঝা

6869
04:20:43,480 --> 04:20:45,080
জেএম একটি অংশের অর্থায়নে মুখ্য ছিল

6870
04:20:45,080 --> 04:20:48,120
বিশ্লেষণ এবং এমনকি

6871
04:20:48,120 --> 04:20:49,160
বিকাশের জন্য ঐক্যমত্য সম্মেলন

6872
04:20:49,160 --> 04:20:51,360
এই নতুন প্রতিক্রিয়া মানদণ্ড. এবং

6873
04:20:51,360 --> 04:20:54,120
যে কাজ আউট ACR

6874
04:20:54,120 --> 04:20:55,360
প্রতিক্রিয়ার মানদণ্ড তৈরি করা হয়েছে

6875
04:20:55,360 --> 04:20:57,040
এবং এখন প্লাই মেরে হিসাবে ব্যবহৃত হয়

6876
04:20:57,040 --> 04:20:59,600
মায়োসাইটিস ক্লিনিকালের জন্য শেষ পয়েন্ট

6877
04:20:59,600 --> 04:21:01,640
ট্রায়াল সম্প্রসারণের দিকে এগিয়ে যাচ্ছে

6878
04:21:01,640 --> 04:21:03,480
নতুন থেরাপি অধ্যয়ন করা হচ্ছে

6879
04:21:03,480 --> 04:21:07,320
মায়োসাইটিস। এবং উন্নত. এবং

6880
04:21:07,320 --> 04:21:10,040
এই কাজ সত্যিই হতে আসা

6881
04:21:10,040 --> 04:21:11,560
গ্লোবাল জিন দ্বারা স্বীকৃত

6882
04:21:11,560 --> 04:21:13,800
বিরল চ্যাম্পিয়ান অফ হোপের মাধ্যমে

6883
04:21:13,800 --> 04:21:15,040
গবেষণা সহযোগিতার জন্য পুরস্কার

6884
04:21:15,040 --> 04:21:16,680
যা ফ্রেড মিলার এবং আমি ছিলাম

6885
04:21:16,680 --> 04:21:17,920
প্রাপ্তি ভাগ্যবান

6886
04:21:17,920 --> 04:21:19,360
শেরি হিউম্যানের উপস্থিতি, একজনের

6887
04:21:19,360 --> 04:21:24,600
নিরাময় জেএম এর প্রতিষ্ঠাতা. 

6888
04:21:24,600 --> 04:21:27,080
কিউর জেএম গঠনের সাথে অংশীদারিত্ব করেছে

6889
04:21:27,080 --> 04:21:30,280
GW মায়োসাইটিস সেন্টার, একটি কেন্দ্র

6890
04:21:30,280 --> 04:21:33,440
যেখানে হান্নাহ কিম এবং আমি এবং এলজে

6891
04:21:33,440 --> 04:21:37,480
জোন্স ক্লিনিক প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে যোগদান

6892
04:21:37,480 --> 04:21:38,880
রিউমাটোলজিস্টের সাথে পরামর্শ করুন

6893
04:21:38,880 --> 04:21:41,440
জুভেনাইল মায়োসাইটিস রোগীদের।

6894
04:21:41,440 --> 04:21:43,720
এটি একটি ঘনিষ্ঠ সহযোগিতা

6895
04:21:43,720 --> 04:21:44,880
জর্জ ওয়াশিংটনের মধ্যে

6896
04:21:44,880 --> 04:21:46,800
ইউনিভার্সিটি এনআইএইচ অ্যান্ড কিউর জেএম। আমরা

6897
04:21:46,800 --> 04:21:48,400
এছাড়াও যৌথ কাজ করছেন

6898
04:21:48,400 --> 04:21:51,800
পাশাপাশি গবেষণা গবেষণা

6899
04:21:51,800 --> 04:21:53,480
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল সহ

6900
04:21:53,480 --> 04:21:56,000
একটি নতুন জীববিজ্ঞান বিকাশ

6901
04:21:56,000 --> 04:21:58,040
জুভেনাইল মায়োসাইটিসের জন্য থেরাপি

6902
04:21:58,040 --> 04:21:59,920
রোগীদের। আমরাও শিক্ষিত

6903
04:21:59,920 --> 04:22:02,280
প্রাপ্তবয়স্কদের একটি বড় সংখ্যা

6904
04:22:02,280 --> 04:22:03,640
পেডিয়াট্রিক রিউমাটোলজি প্রশিক্ষণার্থী

6905
04:22:03,640 --> 04:22:07,200
ক্লিনিকে, সহকর্মীরা

6906
04:22:07,200 --> 04:22:10,480
মেডিকেল ছাত্র এবং পরিদর্শন

6907
04:22:10,480 --> 04:22:12,280
ফ্যাকাল্টি। এই সব হয়েছে

6908
04:22:12,280 --> 04:22:14,360
চমৎকার প্রদান করতে সক্ষম

6909
04:22:14,360 --> 04:22:16,360
ক্লিনিক্যাল কেয়ার এগিয়ে যাচ্ছে

6910
04:22:16,360 --> 04:22:21,280
জুভেনাইল মায়োসাইটিস রোগীদের।

6911
04:22:21,280 --> 04:22:25,040
আমাদের কাজ সংক্ষিপ্ত করা হয়

6912
04:22:25,040 --> 04:22:27,600
বিতরিত ধন্যবাদ ঘোষণা

6913
04:22:27,600 --> 04:22:30,760
শেষ NIH বিরল এ আমাদের জন্য

6914
04:22:30,760 --> 04:22:32,360
রোগের দিন, তার ধন্যবাদ দেওয়া

6915
04:22:32,360 --> 04:22:35,480
NCATS, স্তনবৃন্ত এবং গ্রুপ ইন

6916
04:22:35,480 --> 04:22:39,680
আমরা যে কাজ করেছি তার জন্য NIEHS.

6917
04:22:39,680 --> 04:22:41,360
এটি অংশীদারিত্বের উত্সর্গ ছিল

6918
04:22:41,360 --> 04:22:44,240
নিরাময় জেএম উইথ এনআইএইচ, এই

6919
04:22:44,240 --> 04:22:45,880
ঘোষণা যে আমাদের নেতৃত্বে

6920
04:22:45,880 --> 04:22:47,760
এর গুরুত্বের উপর সাইট রাখুন

6921
04:22:47,760 --> 04:22:48,680
আরও ভালো চিকিৎসা খোঁজা এবং

6922
04:22:48,680 --> 04:22:50,840
জুভেনাইল সহ রোগীদের জন্য নিরাময়

6923
04:22:50,840 --> 04:22:52,480
মায়োসাইটিস এবং সহায়তাকারী পরিবার

6924
04:22:52,480 --> 04:22:54,440
যারা কিশোরের সাথে থাকতেন তাদের মধ্যে

6925
04:22:54,440 --> 04:22:57,840
মায়োসাইটিস। যে -- এই অংশীদার

6926
04:22:57,840 --> 04:23:02,680
এই কাজের জন্য জাহাজ খুবই গুরুত্বপূর্ণ।  

6927
04:23:02,680 --> 04:23:12,960
ধন্যবাদ 

6928
04:23:12,960 --> 04:23:15,320
>> আপনাকে ধন্যবাদ, ড. রাইডার আমি LL

6929
04:23:15,320 --> 04:23:16,800
ডাঃ এর জন্য একটি প্রশ্ন নিয়ে ফিরে যান।

6930
04:23:16,800 --> 04:23:18,480
রাইডার এবং তারপর একটি সুযোগ আছে

6931
04:23:18,480 --> 04:23:20,360
শ্রোতাদের প্রশ্নও।  IF

6932
04:23:20,360 --> 04:23:22,720
ড. এর জন্য আপনার একটি প্রশ্ন আছে।

6933
04:23:22,720 --> 04:23:24,520
কান্দায় ইভেন্টে রাইডার পোস্ট

6934
04:23:24,520 --> 04:23:27,520
এখন এর আগে আমি উল্লেখ করেছি

6935
04:23:27,520 --> 04:23:29,200
পরিবার জড়িত গুরুত্ব

6936
04:23:29,200 --> 04:23:30,920
সবকিছুতে আমরা A হিসাবে করি

6937
04:23:30,920 --> 04:23:32,920
অলাভজনক বিশেষ করে গবেষণা.

6938
04:23:32,920 --> 04:23:36,120
আমাদের পরবর্তী অতিথিরা হলেন ক্রিস্টিন

6939
04:23:36,120 --> 04:23:37,840
আলডারফার, 12 বছরের স্বেচ্ছাসেবক

6940
04:23:37,840 --> 04:23:40,000
জেএম এবং তার মেয়েকে নিরাময় করুন

6941
04:23:40,000 --> 04:23:41,640
ক্যাথরিন যার সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল

6942
04:23:41,640 --> 04:23:43,320
4 বছর বয়সে জুভেনাইল মায়োসাইটিস এবং

6943
04:23:43,320 --> 04:23:45,440
চিকিৎসায় আজ অবশেষ।

6944
04:23:45,440 --> 04:23:47,200
ক্রিস্টিন নেতৃত্বে নিয়ে গেছে

6945
04:23:47,200 --> 04:23:47,880
অনেক স্বেচ্ছায় চালিত

6946
04:23:47,880 --> 04:23:49,160
কয়েক বছর ধরে উদ্যোগ। এবং

6947
04:23:49,160 --> 04:23:52,440
সবচেয়ে সম্প্রতি নির্বাচিত হয়েছে

6948
04:23:52,440 --> 04:23:53,840
নিরাময়ের সভাপতি জেএম বোর্ড অফ

6949
04:23:53,840 --> 04:23:55,800
পরিচালক ক্রিস্টিন, আমি করব

6950
04:23:55,800 --> 04:24:01,160
আপনার সাথে শুরু করুন.  পিতামাতার কাছ থেকে

6951
04:24:01,160 --> 04:24:02,480
দৃষ্টিকোণ কেন গবেষণা হয়

6952
04:24:02,480 --> 04:24:03,280
প্রতিষ্ঠানের সাথে অংশীদারিত্ব

6953
04:24:03,280 --> 04:24:04,200
NIH লাইক তাই গুরুত্বপূর্ণ

6954
04:24:04,200 --> 04:24:08,800
তুমি?

6955
04:24:08,800 --> 04:24:10,880
>> আপনাকে ধন্যবাদ, জিম, আমার দৃষ্টিতে

6956
04:24:10,880 --> 04:24:11,800
বিরল রোগ সংস্থার প্রয়োজন

6957
04:24:11,800 --> 04:24:13,240
আরও ভালো আবিষ্কারের উপর ফোকাস করতে

6958
04:24:13,240 --> 04:24:17,280
ট্রিটমেন্ট।  আমি বলতে চাই না

6959
04:24:17,280 --> 04:24:18,960
এই সেশনে যে কেউ সবচেয়ে বিরল

6960
04:24:18,960 --> 04:24:21,280
রোগ অনুমোদন করা হয়নি

6961
04:24:21,280 --> 04:24:22,840
চিকিৎসা। JM এটি তৈরি নিরাময়

6962
04:24:22,840 --> 04:24:26,360
গবেষণার সাথে অংশীদার হওয়ার অনুভূতি

6963
04:24:26,360 --> 04:24:29,440
প্রতিষ্ঠান এবং H NIH সঙ্গে

6964
04:24:29,440 --> 04:24:31,040
সম্ভবত সবচেয়ে প্রধান গবেষণা

6965
04:24:31,040 --> 04:24:31,920
বিশ্বে প্রতিষ্ঠান।  আমরা

6966
04:24:31,920 --> 04:24:34,160
ড. খুঁজে পেতে ফোর্ট ম্যাট ছিল. রাইডার

6967
04:24:34,160 --> 04:24:36,080
এবং ড. মিলারের ল্যাব ছিল

6968
04:24:36,080 --> 04:24:38,080
কিছু গুরুত্বপূর্ণ বেসিক পরিচালনা করা

6969
04:24:38,080 --> 04:24:39,080
এর কারণ অনুসন্ধান করুন

6970
04:24:39,080 --> 04:24:42,600
মায়োসাইটিস। ড. সদয়ভাবে রাইডার

6971
04:24:42,600 --> 04:24:45,200
মেডিক্যাল অ্যাডভাইজরিতে যোগ দিতে সম্মত

6972
04:24:45,200 --> 04:24:46,920
বোর্ড এবং ওভার সময় সাহায্য সঙ্গে

6973
04:24:46,920 --> 04:24:49,080
ফান্ডিং থেকে সরাসরি আরও

6974
04:24:49,080 --> 04:24:51,080
জুভেনাইল মায়োসাইটিস নিয়ে গবেষণা করুন

6975
04:24:51,080 --> 04:24:53,240
সরাসরি। সে যেমন বলেছে, আমরা ছিলাম

6976
04:24:53,240 --> 04:24:57,200
এছাড়াও ফেলো নিয়োগ করতে সক্ষম

6977
04:24:57,200 --> 04:24:58,440
সমর্থন JM নির্দিষ্ট গবেষণা

6978
04:24:58,440 --> 04:25:01,800
এক ক্যাথরিনের মত প্রকল্প

6979
04:25:01,800 --> 04:25:02,280
অংশগ্রহণ করেছেন? .

6980
04:25:02,280 --> 04:25:04,400
>> ক্যাথরিন, আপনি এখন 15 এবং

6981
04:25:04,400 --> 04:25:05,400
রোগের সাথে আরও বেশি বেঁচে থাকা

6982
04:25:05,400 --> 04:25:09,000
এক দশকের চেয়েও বেশি। একজন রোগীর কাছ থেকে

6983
04:25:09,000 --> 04:25:10,720
পরিপ্রেক্ষিত কি গবেষণা করে

6984
04:25:10,720 --> 04:25:12,760
প্রায় অংশগ্রহণের মানে

6985
04:25:12,760 --> 04:25:13,280
তুমি? থেকে

6986
04:25:13,280 --> 04:25:14,480
>> আমাকে থাকার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

6987
04:25:14,480 --> 04:25:18,400
আজ। 2010 সালের মার্চ মাসে, আমি

6988
04:25:18,400 --> 04:25:19,720
একটি অদ্ভুত ফুসকুড়ি বিকাশ. আমার

6989
04:25:19,720 --> 04:25:20,640
বাবা-মা ভেবেছিলেন এটি একটি

6990
04:25:20,640 --> 04:25:22,000
কিছুতে অ্যালার্জি। আমার মা

6991
04:25:22,000 --> 04:25:24,000
সমস্ত বিছানাপত্র, সাবান পরিবর্তন

6992
04:25:24,000 --> 04:25:25,040
এবং অন্য কিছু যে হবে

6993
04:25:25,040 --> 04:25:28,480
এই ভয়ঙ্কর ফুসকুড়ি কারণ হয়েছে. 

6994
04:25:28,480 --> 04:25:32,040
লোকেরা আমাকে দোকানে ডাকে এবং

6995
04:25:32,040 --> 04:25:32,560
আমার মিলিমিটার ব্যবহার করতে বলুন৷

6996
04:25:32,560 --> 04:25:34,480
আমাকে সানস্ক্রিন করুন, আমি পাগল হয়ে গেলাম

6997
04:25:34,480 --> 04:25:36,360
ক্লান্ত খিটখিটে এবং ক্লান্ত. 

6998
04:25:36,360 --> 04:25:37,520
একদিন আমি হাঁটতে পারতাম

6999
04:25:37,520 --> 04:25:38,720
আমাদের বাড়িতে এবং পাশের সিঁড়ি

7000
04:25:38,720 --> 04:25:41,800
যেদিন আমি পারিনি। আমি শুরু করেছি

7001
04:25:41,800 --> 04:25:43,280
আমার খাবারে দম বন্ধ করা।  আমার বাবা-মা

7002
04:25:43,280 --> 04:25:44,680
ডাক্তারদের ঠেলে আমাদের কি বলুন

7003
04:25:44,680 --> 04:25:46,320
আমার সাথে ঘটেছিল। এটা নিয়েছে

7004
04:25:46,320 --> 04:25:48,400
মাস এবং অনেক অ্যাপয়েন্টমেন্ট

7005
04:25:48,400 --> 04:25:51,280
আমার একটি মাত্র দিন অগ্রগতি করুন

7006
04:25:51,280 --> 04:25:54,280
চতুর্থ জন্মদিন আমার নির্ণয় করা হয়েছিল

7007
04:25:54,280 --> 04:25:56,600
জুভেনাইল মায়োসাইটিস সহ। আমার

7008
04:25:56,600 --> 04:25:58,080
পিতামাতারা কখনও এটি শুনেননি এবং

7009
04:25:58,080 --> 04:26:00,200
একটি GOOGLE অনুসন্ধান যা দেখানো হয়েছে

7010
04:26:00,200 --> 04:26:01,880
রোগ নির্ণয় কতটা ভয়ানক ছিল।

7011
04:26:01,880 --> 04:26:05,240
আমরা রিলি থেকে ACAL পেয়েছি

7012
04:26:05,240 --> 04:26:07,280
শিশুদের জন্য হাসপাতালে

7013
04:26:07,280 --> 04:26:09,160
ইন্ডিয়ানাপোলিস। আমার বাবা-মা প্যাকড

7014
04:26:09,160 --> 04:26:10,840
একটি ব্যাগ এবং মাথা ফোর্ড ER.

7015
04:26:10,840 --> 04:26:12,680
এই দিন থেকে এগিয়ে, আমাদের জীবন

7016
04:26:12,680 --> 04:26:15,760
একই রকম হবে না।  আমি ছিলাম

7017
04:26:15,760 --> 04:26:19,200
এই বিরল সঙ্গে নির্ণয়

7018
04:26:19,200 --> 04:26:20,440
রোগ, যার জন্য একটি রোগ

7019
04:26:20,440 --> 04:26:23,280
কোন প্রতিকার নেই. একটি রোগ

7020
04:26:23,280 --> 04:26:25,440
যা শরীর নিজেই আক্রমণ করে।  কখন

7021
04:26:25,440 --> 04:26:27,200
আপনার পেশী আক্রমণ করা হয়

7022
04:26:27,200 --> 04:26:31,600
ক্ষতি স্থায়ী হয়. আমার পেশী

7023
04:26:31,600 --> 04:26:32,640
ধ্বংস হচ্ছে এবং আমি ছিলাম

7024
04:26:32,640 --> 04:26:35,480
প্রতি দিন আরো ব্যর্থ. আমি ছিলাম

7025
04:26:35,480 --> 04:26:36,680
অবিলম্বে ভর্তি এবং শুরু

7026
04:26:36,680 --> 04:26:39,520
সাহায্যের জন্য চিকিত্সা। তারা শুরু

7027
04:26:39,520 --> 04:26:43,240
আমাকে ব্যাপক ডোজ স্টেরয়েড এবং

7028
04:26:43,240 --> 04:26:45,000
কেমোথেরাপি। আমি ছিলাম চার এবং

7029
04:26:45,000 --> 04:26:48,000
কৃপণ এটা শুরু ছিল

7030
04:26:48,000 --> 04:26:49,600
অনেক ইনফিউশনের 12 বছর

7031
04:26:49,600 --> 04:26:52,080
হাসপাতালের চিকিৎসা মৌখিক থাকে

7032
04:26:52,080 --> 04:26:54,080
MEDS, এবং চিত্র করার চেষ্টা

7033
04:26:54,080 --> 04:26:56,360
জিনিস আউট. ভাগ্যক্রমে আমার মা পাওয়া গেছে

7034
04:26:56,360 --> 04:27:00,400
ড. আরোগ্য JM মাধ্যমে রাইডার

7035
04:27:00,400 --> 04:27:00,960
ফাউন্ডেশন এবং ফিগার এ

7036
04:27:00,960 --> 04:27:03,720
আমাকে সাহায্য করার জন্য চিকিত্সা প্রোটোকল।  

7037
04:27:03,720 --> 04:27:04,960
আমার বন্ধু বোন উভয়

7038
04:27:04,960 --> 04:27:07,440
এর সাথে স্টাডিতে অংশগ্রহণ করেছে

7039
04:27:07,440 --> 04:27:09,280
NIH এবং আমি AT দেখা হয়েছে

7040
04:27:09,280 --> 04:27:13,440
তাদের ক্লিনিক বেশ কয়েকবার. আমি

7041
04:27:13,440 --> 04:27:15,080
ধন্যবাদ এবং তাই আনন্দিত নিরাময় জেএম

7042
04:27:15,080 --> 04:27:16,280
যারা গবেষণা সমর্থন করে

7043
04:27:16,280 --> 04:27:18,880
ক্লিনিক।  অংশগ্রহণ করছে

7044
04:27:18,880 --> 04:27:20,120
রিসার্চ স্টাডিজ কিছু

7045
04:27:20,120 --> 04:27:21,840
রোগী বনাম আমরা যদি করি

7046
04:27:21,840 --> 04:27:23,280
কখনও জন্য একটি প্রতিকার খুঁজে যাচ্ছে

7047
04:27:23,280 --> 04:27:26,400
সমস্ত বিরল রোগ। কিছু বাচ্চা

7048
04:27:26,400 --> 04:27:29,520
জেএমের সাথে আরও দ্রুত আরও ভাল হন

7049
04:27:29,520 --> 04:27:30,320
কারণ সেখানে বিদ্যমান আছে

7050
04:27:30,320 --> 04:27:31,200
এর থেকে ভালো কাজ করে এমন চিকিৎসা

7051
04:27:31,200 --> 04:27:36,720
অন্যরা  আমি NIH বিশ্বাস আছে

7052
04:27:36,720 --> 04:27:38,840
গবেষণা আরও ভালোর দিকে নিয়ে যাবে

7053
04:27:38,840 --> 04:27:40,480
চিকিৎসা। যে একটি কারণ

7054
04:27:40,480 --> 04:27:43,800
আমি গবেষণায় জড়িত আছি।

7055
04:27:43,800 --> 04:27:45,560
ড. রাইডার এবং অন্যরা করতে পারে না

7056
04:27:45,560 --> 04:27:47,040
আমাদের ছাড়া কাজ.  যখন আপনি

7057
04:27:47,040 --> 04:27:48,000
আমরা গবেষণায় অংশ নিয়েছি

7058
04:27:48,000 --> 04:27:52,520
আমাদের নিজস্ব ভবিষ্যত বিল্ডিং. আইটি আইএস

7059
04:27:52,520 --> 04:27:53,200
খুব ক্ষমতায়ন.

7060
04:27:53,200 --> 04:27:54,520
>> ক্যাথরিন, এটা কেমন লাগলো

7061
04:27:54,520 --> 04:27:57,240
আপনি যখন NIH যান এবং

7062
04:27:57,240 --> 04:27:58,920
ড. এর একটিতে অংশগ্রহণ করুন। রাইডার

7063
04:27:58,920 --> 04:28:00,880
অথবা অন্য ডাক্তারের গবেষণা

7064
04:28:00,880 --> 04:28:01,320
অধ্যয়ন? 

7065
04:28:01,320 --> 04:28:03,240
>> আমি সত্যিই কারো মত অনুভূত

7066
04:28:03,240 --> 04:28:06,200
আমার জন্য আউট খুঁজছেন ছিল. জুভেনাইল

7067
04:28:06,200 --> 04:28:07,680
মায়োসাইটিস একটি ভিন্ন রোগ

7068
04:28:07,680 --> 04:28:09,880
প্রতিটি বাচ্চার জন্য যার কাছে এটি আছে। আইটি আইএস

7069
04:28:09,880 --> 04:28:11,360
বলেছেন কোন দুটি বাচ্চা এক নয়। 

7070
04:28:11,360 --> 04:28:13,240
এবং ডাক্তার এবং গবেষকরা

7071
04:28:13,240 --> 04:28:14,320
NIH AT ইতিমধ্যেই যে ধারণা ছিল

7072
04:28:14,320 --> 04:28:17,880
আউট  তাই যখন এটা ভীতিকর হতে পারে

7073
04:28:17,880 --> 04:28:21,600
রিসার্চ স্টাডিতে থাকতে হবে, এটা

7074
04:28:21,600 --> 04:28:23,240
আপনি জানেন আশ্বস্ত

7075
04:28:23,240 --> 04:28:24,280
অন্যদের সাহায্য করা এবং আপনি

7076
04:28:24,280 --> 04:28:27,000
শুধু নিজেকে সাহায্য করতে পারে

7077
04:28:27,000 --> 04:28:30,480
ভাল. ড. RIDE ears Knowledge

7078
04:28:30,480 --> 04:28:32,640
এবং যত্ন অনেকের জীবন বাঁচিয়েছে

7079
04:28:32,640 --> 04:28:35,680
বছর এবং সংরক্ষিত আছে

7080
04:28:35,680 --> 04:28:36,040
আমার পাশাপাশি.

7081
04:28:36,040 --> 04:28:38,680
>> ক্রিস্টিন, কি উপদেশ হবে

7082
04:28:38,680 --> 04:28:40,040
আপনি যে কেউ জন্য আছে

7083
04:28:40,040 --> 04:28:42,760
শ্রোতা যারা এ বিকাশ করতে চায়

7084
04:28:42,760 --> 04:28:46,200
NIH এর সাথে রিসার্চ রিলেশনশিপ?

7085
04:28:46,200 --> 04:28:46,440
স্প্রুস

7086
04:28:46,440 --> 04:28:49,800
আপনি যদি ইতিমধ্যে একটি না আছে

7087
04:28:49,800 --> 04:28:51,480
NIH এ কিছু ধরনের যোগাযোগ

7088
04:28:51,480 --> 04:28:53,560
ওয়েবে শুরু করুন এবং কোনটি দেখুন

7089
04:28:53,560 --> 04:28:58,680
NIH 27 ইনস্টিটিউটের বা

7090
04:28:58,680 --> 04:28:59,880
কেন্দ্রের সাথে সবচেয়ে ভালো সম্পর্ক থাকতে পারে

7091
04:28:59,880 --> 04:29:00,880
আপনার বিরল রোগ. আপনি পারেন

7092
04:29:00,880 --> 04:29:03,720
NIH এ বিরল রোগ অনুসন্ধান করুন

7093
04:29:03,720 --> 04:29:05,560
জেনেটিক বিরল রোগের তথ্য

7094
04:29:05,560 --> 04:29:06,880
কেন্দ্র যা আপনি শুনেছেন

7095
04:29:06,880 --> 04:29:08,240
এই সেশনের আগে।  আপনি পারেন

7096
04:29:08,240 --> 04:29:10,320
AT তে সেখানে বিশেষজ্ঞের কাছে পৌঁছান

7097
04:29:10,320 --> 04:29:12,600
গার্ড তথ্য কেন্দ্র এবং

7098
04:29:12,600 --> 04:29:14,480
তাদের এখানে একটি ভার্চুয়াল প্রদর্শনী আছে

7099
04:29:14,480 --> 04:29:16,200
কনফারেন্সে তাই নির্দ্বিধায়

7100
04:29:16,200 --> 04:29:18,040
তাদের বুথে শ্রী তাদের। --

7101
04:29:18,040 --> 04:29:19,280
তাদের বুথে তাদের দেখুন.

7102
04:29:19,280 --> 04:29:20,680
অন্য একটি গবেষণা উপলব্ধ আছে

7103
04:29:20,680 --> 04:29:22,480
NIH রিপোর্টার যা আপনি খুঁজে পেতে পারেন

7104
04:29:22,480 --> 04:29:25,960
AT Reporter.NIH.GOV. আপনি পারেন

7105
04:29:25,960 --> 04:29:27,680
আপনার রোগ লিখুন এবং খুঁজুন

7106
04:29:27,680 --> 04:29:29,200
গবেষকরা আপনার বিরল অধ্যয়নরত

7107
04:29:29,200 --> 04:29:31,640
রোগের পাশাপাশি NIH ICs

7108
04:29:31,640 --> 04:29:33,360
আপনার গবেষণা তহবিল

7109
04:29:33,360 --> 04:29:35,880
রোগ। রোগীর অফিস

7110
04:29:35,880 --> 04:29:37,440
NIH ক্লিনিকাল এ নিয়োগ

7111
04:29:37,440 --> 04:29:39,160
কেন্দ্র আপনাকে সাহায্য করতে পারে৷

7112
04:29:39,160 --> 04:29:41,200
ক্লিনিকাল ট্রায়াল অংশগ্রহণ,

7113
04:29:41,200 --> 04:29:43,240
শুধু পৌঁছানোর একটি ব্যাপার

7114
04:29:43,240 --> 04:29:44,040
তথ্য বিশেষজ্ঞ

7115
04:29:44,040 --> 04:29:47,960
সংযোগ করুন।  আপনি কাগজপত্র খুঁজে পেতে পারেন

7116
04:29:47,960 --> 04:29:49,760
বাইরের গবেষকদের দ্বারা প্রকাশিত৷

7117
04:29:49,760 --> 04:29:50,880
এনআইএইচ এবং এর সাথে সংযোগ করুন

7118
04:29:50,880 --> 04:29:52,520
তাদের। আমরা যে খুঁজে পেয়েছি

7119
04:29:52,520 --> 04:29:55,880
স্টাফ এ খুব প্রতিক্রিয়াশীল

7120
04:29:55,880 --> 04:29:57,240
NIH JM নিরাময় বা না

7121
04:29:57,240 --> 04:29:58,840
প্রকল্প সমর্থন. আমাকে দাও

7122
04:29:58,840 --> 04:30:00,760
অনেক প্রকল্প যোগ করুন এগিয়ে যান

7123
04:30:00,760 --> 04:30:02,120
পরিপূরক সঙ্গে আপনার রোগ

7124
04:30:02,120 --> 04:30:04,200
অর্থায়ন। ছোট হলেও

7125
04:30:04,200 --> 04:30:05,480
সম্পূরক অনুদানের প্রভাব

7126
04:30:05,480 --> 04:30:07,200
গবেষণার দিকনির্দেশনা

7127
04:30:07,200 --> 04:30:08,600
প্রকল্প, যদি গ্রান্ট উদ্দেশ্য

7128
04:30:08,600 --> 04:30:11,480
গবেষকের কাছে বোধগম্য হয়। আমি

7129
04:30:11,480 --> 04:30:13,720
বিশ্বাস নিরাময় জেএম এর প্রথম সমর্থন

7130
04:30:13,720 --> 04:30:20,160
NIH এর কাছাকাছি কোথাও ছিল

7131
04:30:20,160 --> 04:30:21,480
$25,000

7132
04:30:21,480 --> 04:30:26,240
>> ড. রাইডার, অনুদান ছাড়া অন্য

7133
04:30:26,240 --> 04:30:27,680
তহবিল, আপনি কি মনে করেন NIH

7134
04:30:27,680 --> 04:30:29,080
গবেষকদের মূল্য সবচেয়ে বেশি

7135
04:30:29,080 --> 04:30:31,720
অলাভজনক সঙ্গে অংশীদারিত্ব? 

7136
04:30:31,720 --> 04:30:33,800
>> জিম, আমি মনে করি এটি অনেক সম্পর্কিত

7137
04:30:33,800 --> 04:30:36,400
আপনি ইন ইন কি বলেছেন

7138
04:30:36,400 --> 04:30:37,760
আপনার উদ্বোধনী মন্তব্য, আনা

7139
04:30:37,760 --> 04:30:39,200
পরিবারে এবং খুঁজে পাওয়া A

7140
04:30:39,200 --> 04:30:42,440
পারস্পরিক সমর্থন নেটওয়ার্ক, সত্য

7141
04:30:42,440 --> 04:30:44,240
সংখ্যায় শক্তি।  কিউর জেএম আইএস

7142
04:30:44,240 --> 04:30:45,920
নিযুক্ত করার ক্ষেত্রে অত্যন্ত সফল

7143
04:30:45,920 --> 04:30:48,440
পরিবার এবং আমরা সক্ষম ছিলাম

7144
04:30:48,440 --> 04:30:50,000
এতে এনগেজমেন্ট অনুবাদ করুন

7145
04:30:50,000 --> 04:30:52,000
গবেষণায় অংশগ্রহণ।

7146
04:30:52,000 --> 04:30:54,480
ক্যাথরিন একটি মহান উদাহরণ

7147
04:30:54,480 --> 04:30:56,800
যে. এবং সত্যিই তার ফলাফল এবং

7148
04:30:56,800 --> 04:30:58,160
সে তার সাথে কিভাবে করেছে

7149
04:30:58,160 --> 04:31:00,720
অসুস্থতা দেখতে হৃদয়গ্রাহী হয়

7150
04:31:00,720 --> 04:31:02,640
বছর ধরে। এটা তোলে

7151
04:31:02,640 --> 04:31:04,720
JM একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশীদার নিরাময়

7152
04:31:04,720 --> 04:31:05,880
রিসার্চ গ্রান্টের চেয়েও বেশি

7153
04:31:05,880 --> 04:31:10,280
অর্থায়ন।

7154
04:31:10,280 --> 04:31:12,400
>> আপনাকে ধন্যবাদ, ড. রাইড IRAND

7155
04:31:12,400 --> 04:31:13,280
আপনাকে ধন্যবাদ ক্যাথরিন এবং

7156
04:31:13,280 --> 04:31:16,760
আমাদের সাথে থাকার জন্য ক্রিস্টিন

7157
04:31:16,760 --> 04:31:18,080
এই অধিবেশন. আমি আশা করি

7158
04:31:18,080 --> 04:31:20,800
শ্রোতারা এটি তথ্যপূর্ণ খুঁজে পেয়েছেন

7159
04:31:20,800 --> 04:31:24,040
এবং আমরা অনেক গ্রহণ করেছি

7160
04:31:24,040 --> 04:31:25,280
কান্ডা নিয়ে প্রশ্ন, আমাদের আছে

7161
04:31:25,280 --> 04:31:29,240
জন্য আমাদের বরাদ্দ সময় ব্যবহার

7162
04:31:29,240 --> 04:31:30,240
এই বিশেষ অধিবেশন কিন্তু

7163
04:31:30,240 --> 04:31:32,560
আমরা আপনাদের সবার কাছে ফিরে যাব

7164
04:31:32,560 --> 04:31:35,080
ব্যক্তিগতভাবে আপনার প্রশ্নের সঙ্গে

7165
04:31:35,080 --> 04:31:36,800
তারা আসা এবং আপনি আশা

7166
04:31:36,800 --> 04:31:40,080
এই অধিবেশন পাওয়া আছে

7167
04:31:40,080 --> 04:31:42,160
মূল্যবান তথ্যপূর্ণ এবং

7168
04:31:42,160 --> 04:31:43,840
আশা করি সম্পর্কে অনুপ্রাণিত

7169
04:31:43,840 --> 04:31:46,680
ক্রিয়াকলাপ এবং কর্মের প্রকার

7170
04:31:46,680 --> 04:31:48,360
আপনি আপনার নিজের সঙ্গে নিতে পারেন

7171
04:31:48,360 --> 04:31:49,600
অলাভজনক বা যদি আপনি হন

7172
04:31:49,600 --> 04:31:50,880
A শুরু করার চিন্তা

7173
04:31:50,880 --> 04:31:52,840
NIH বা অন্যদের সাথে অলাভজনক

7174
04:31:52,840 --> 04:31:54,680
গবেষণা প্রতিষ্ঠান হিসাবে

7175
04:31:54,680 --> 04:32:02,520
গুরুত্বপূর্ণ অংশীদার।  ধন্যবাদ 

7176
04:32:02,520 --> 04:32:07,120
ডেকারবক্সাইলেস।  

7177
04:32:07,120 --> 04:32:10,160
>> আমি টনি পিয়ারসন, ধন্যবাদ

7178
04:32:10,160 --> 04:32:11,920
সুযোগের জন্য NCATS

7179
04:32:11,920 --> 04:32:13,880
আমাদের সম্পর্কে আজ আপনার সাথে কথা বলুন

7180
04:32:13,880 --> 04:32:15,560
প্রাকৃতিক ইতিহাসের সাথে অভিজ্ঞতা

7181
04:32:15,560 --> 04:32:18,640
জিন থেরাপির জন্য ডেটা সংগ্রহ

7182
04:32:18,640 --> 04:32:20,560
AADC-এর জন্য ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল

7183
04:32:20,560 --> 04:32:22,760
ঘাটতি। এর রূপরেখা

7184
04:32:22,760 --> 04:32:25,080
সেশন হবে যে আমি করব

7185
04:32:25,080 --> 04:32:26,320
প্রায় দশজনের জন্য প্রথম কথা বলুন

7186
04:32:26,320 --> 04:32:28,480
মিনিট বা তাই, তারপর আপনাকে বলুন A

7187
04:32:28,480 --> 04:32:33,360
AADC ঘাটতি সম্পর্কে সামান্য বিট

7188
04:32:33,360 --> 04:32:35,480
, এবং জিন থেরাপি

7189
04:32:35,480 --> 04:32:36,680
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল যা আমাদের আছে

7190
04:32:36,680 --> 04:32:38,760
এনআইএনডিএসের সহায়তায় চলছে

7191
04:32:38,760 --> 04:32:41,680
গত পাঁচ বছর। আমিও করব

7192
04:32:41,680 --> 04:32:43,160
সাথে আমাদের অভিজ্ঞতার কথা বলুন

7193
04:32:43,160 --> 04:32:44,680
প্রাকৃতিক ইতিহাস তথ্য সংগ্রহ

7194
04:32:44,680 --> 04:32:46,800
যে অধ্যয়নের অংশ. এবং তারপর আমরা

7195
04:32:46,800 --> 04:32:50,320
পরিচয় করিয়ে দিতে খুশি হব

7196
04:32:50,320 --> 04:32:51,760
একটি শিশুর পিতামাতা যার

7197
04:32:51,760 --> 04:32:54,280
আমাদের স্টাডি হিসাবে অংশগ্রহণ

7198
04:32:54,280 --> 04:32:59,200
আচ্ছা, শিলান রদ্রিগুয়েজ পেনা। AT

7199
04:32:59,200 --> 04:33:00,760
শেষ আমাদের হাতে কয়েক মিনিট থাকবে

7200
04:33:00,760 --> 04:33:02,320
আলোচনার জন্য আমরা আশা করি এবং এছাড়াও

7201
04:33:02,320 --> 04:33:03,800
যারা হয়তো দেখছেন তাদের জন্য

7202
04:33:03,800 --> 04:33:05,520
এই লাইভ স্ট্রিম দিন আমরা

7203
04:33:05,520 --> 04:33:07,960
নেওয়ার জন্য উপলব্ধ হবে

7204
04:33:07,960 --> 04:33:10,120
ওয়েবসাইটের মাধ্যমে প্রশ্ন

7205
04:33:10,120 --> 04:33:14,400
সেশনের পরেও। এএস এ

7206
04:33:14,400 --> 04:33:16,680
সংক্ষিপ্ত ভূমিকা AADC

7207
04:33:16,680 --> 04:33:18,800
ঘাটতি হল অতি বিরল জেনেটিক

7208
04:33:18,800 --> 04:33:21,520
নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডার।

7209
04:33:21,520 --> 04:33:22,720
আনুমানিক 150 আছে

7210
04:33:22,720 --> 04:33:26,280
রিপোর্ট করা মামলা - এবং

7211
04:33:26,280 --> 04:33:29,760
আরো নির্ণয় করা হয়েছে কিন্তু সংখ্যা আছে

7212
04:33:29,760 --> 04:33:34,680
বিশ্বব্যাপী শত শত মধ্যে. দ

7213
04:33:34,680 --> 04:33:35,880
রোগের অন্তর্নিহিত কারণ

7214
04:33:35,880 --> 04:33:39,440
যে মস্তিষ্কে AADC এর অভাব আছে

7215
04:33:39,440 --> 04:33:41,920
ডোপামিন তৈরি করতে এনজাইমের প্রয়োজন

7216
04:33:41,920 --> 04:33:43,520
এবং সেরোটোনিন, দুটি খুব

7217
04:33:43,520 --> 04:33:45,560
গুরুত্বপূর্ণ নিউরোট্রান্সমিটার

7218
04:33:45,560 --> 04:33:48,400
মস্তিষ্ক। এবং রোগ

7219
04:33:48,400 --> 04:33:50,680
সাধারণত শৈশবে শুরু হয়

7220
04:33:50,680 --> 04:33:52,600
লক্ষণগুলি যা অকুলার অন্তর্ভুক্ত

7221
04:33:52,600 --> 04:33:54,080
সরাসরি সংকট যা আপনি করতে পারেন

7222
04:33:54,080 --> 04:33:57,080
এখানে ভিডিও দেখুন, একজন তরুণ

7223
04:33:57,080 --> 04:34:00,400
ছেলে একটি সংকট হচ্ছে, সঙ্গে

7224
04:34:00,400 --> 04:34:01,480
এর অনিচ্ছাকৃত আন্দোলন

7225
04:34:01,480 --> 04:34:06,080
চোখ, মাথা এবং পুরো শরীর

7226
04:34:06,080 --> 04:34:07,480
তারা বেশ বিরক্তিকর

7227
04:34:07,480 --> 04:34:09,000
পর্বগুলি যা একটি সংখ্যা শেষ করতে পারে৷

7228
04:34:09,000 --> 04:34:11,360
OF HOURS, বাচ্চাদেরও আছে

7229
04:34:11,360 --> 04:34:14,680
সাধারণত নিম্ন পেশী স্বন, না

7230
04:34:14,680 --> 04:34:17,720
স্বেচ্ছাসেবী আন্দোলন এবং

7231
04:34:17,720 --> 04:34:19,480
পাশাপাশি ঘুমের মেজাজের ব্যাঘাত

7232
04:34:19,480 --> 04:34:22,040
অন্যান্য উপসর্গ সহ।  এবং

7233
04:34:22,040 --> 04:34:24,080
রোগেরও একটি লক্ষণীয় বিষয় আছে

7234
04:34:24,080 --> 04:34:26,800
মোটর এবং বুদ্ধিবৃত্তিক উপর প্রভাব

7235
04:34:26,800 --> 04:34:28,680
বেশিরভাগ রোগীর সাথে উন্নয়ন

7236
04:34:28,680 --> 04:34:30,120
যারা তারিখে রিপোর্ট করা হয়েছে

7237
04:34:30,120 --> 04:34:32,360
মাঝারি থেকে গুরুতর হওয়া

7238
04:34:32,360 --> 04:34:35,200
উন্নয়নে প্রতিবন্ধকতা। 

7239
04:34:35,200 --> 04:34:36,640
এই অবস্থার জন্য ঔষধ

7240
04:34:36,640 --> 04:34:40,360
সাধারণত তাই কার্যকরী হয় না

7241
04:34:40,360 --> 04:34:42,560
এটা কঠিন রোগ হয়েছে

7242
04:34:42,560 --> 04:34:48,480
একটি দীর্ঘ সময়ের জন্য চিকিত্সা. তাই জিন

7243
04:34:48,480 --> 04:34:52,360
AADC জিন ভেক্টর ব্যবহার করে থেরাপি

7244
04:34:52,360 --> 04:34:56,720
একটি জায়গায় -- AADC প্রতিস্থাপন করুন

7245
04:34:56,720 --> 04:34:57,440
ফাংশন প্রাথমিকভাবে শুরু ক

7246
04:34:57,440 --> 04:34:59,480
প্রকৃতপক্ষে হিসাবে বছর আগে সংখ্যা

7247
04:34:59,480 --> 04:35:01,720
জন্য একটি চিকিত্সা কৌশল

7248
04:35:01,720 --> 04:35:02,880
পারকিনসন রোগ। এবং সেখানে

7249
04:35:02,880 --> 04:35:05,920
কিছু প্রকাশনা প্রথম ছিল

7250
04:35:05,920 --> 04:35:08,280
এর থেকে তাদের জন্য প্রকাশনা

7251
04:35:08,280 --> 04:35:09,400
2008, 2009 এবং আপনি যেমন পারেন

7252
04:35:09,400 --> 04:35:10,440
অনেক বছর কল্পনা করুন

7253
04:35:10,440 --> 04:35:13,960
তার আগে প্রি-ক্লিনিক্যাল কাজ। 

7254
04:35:13,960 --> 04:35:16,320
এটা স্পষ্টতই একজন প্রার্থী ভালো

7255
04:35:16,320 --> 04:35:19,920
AADC-এর চিকিৎসার কৌশল

7256
04:35:19,920 --> 04:35:22,120
অভাব এবং পরে বেশ কিছু

7257
04:35:22,120 --> 04:35:25,320
বিকাশের জন্য কাজের বছর

7258
04:35:25,320 --> 04:35:27,720
চিকিত্সা কৌশল যে হবে

7259
04:35:27,720 --> 04:35:29,520
সঙ্গে শিশুদের জন্য উপযুক্ত

7260
04:35:29,520 --> 04:35:34,200
AADC ঘাটতি আমরা একটি শুরু

7261
04:35:34,200 --> 04:35:37,720
NINDS স্পনসরড ফেজ 1, 2 ট্রায়াল

7262
04:35:37,720 --> 04:35:41,280
2016 সালে এবং PI IS

7263
04:35:41,280 --> 04:35:42,360
(অনিচ্ছাকৃত)। এই গবেষণায়

7264
04:35:42,360 --> 04:35:45,640
আপনি দেখতে পারেন আমরা কি করছি

7265
04:35:45,640 --> 04:35:47,720
এটি ছিল মস্তিষ্কের এমআরআই স্ক্যান

7266
04:35:47,720 --> 04:35:51,640
আমাদের রোগীদের একজন, লক্ষ্য

7267
04:35:51,640 --> 04:35:55,080
একটি নিউরোসার্জিকাল করতে হয়

7268
04:35:55,080 --> 04:35:58,280
প্রসিডিউর যা ইনফিউশন ডেলিভার করে

7269
04:35:58,280 --> 04:36:01,080
AADC জিন ভেক্টর মাঝখানে

7270
04:36:01,080 --> 04:36:02,080
মস্তিষ্ক, কেন্দ্রের গভীরে

7271
04:36:02,080 --> 04:36:07,560
মস্তিষ্ক।  এবং প্রাথমিক

7272
04:36:07,560 --> 04:36:09,280
সাতজন রোগী যারা নথিভুক্ত করা হয়েছিল

7273
04:36:09,280 --> 04:36:10,840
যে বিচারে বর্ণনা করা হয়

7274
04:36:10,840 --> 04:36:14,120
প্রকাশনা যেটি এসেছে

7275
04:36:14,120 --> 04:36:17,560
2021. আমরা এখন চালিয়ে যাচ্ছি

7276
04:36:17,560 --> 04:36:18,680
রোগীর জন্য তালিকাভুক্ত করুন --

7277
04:36:18,680 --> 04:36:19,720
পরবর্তীতে আরও রোগী

7278
04:36:19,720 --> 04:36:22,080
এই ক্লিনিকাল ট্রায়ালের পর্যায়।  

7279
04:36:22,080 --> 04:36:25,480
তাই আমরা বিকাশ করছিলাম

7280
04:36:25,480 --> 04:36:29,120
2016 সালে শুরু করার আগে অধ্যয়ন

7281
04:36:29,120 --> 04:36:30,800
গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্নগুলির মধ্যে একটি

7282
04:36:30,800 --> 04:36:31,960
যে ক্লিনিকাল জন্য আপ আসা

7283
04:36:31,960 --> 04:36:33,080
ট্রায়াল, পরিমাপ কি

7284
04:36:33,080 --> 04:36:37,640
ক্লিনিকাল পরিমাপ প্রাসঙ্গিক

7285
04:36:37,640 --> 04:36:41,520
পরিবর্তন? আমরা ভাগ্যবান ছিল

7286
04:36:41,520 --> 04:36:44,280
ADC এর মহান সম্পদ আছে

7287
04:36:44,280 --> 04:36:45,240
সম্প্রদায়ের মধ্যে গবেষণা বিশ্বাস

7288
04:36:45,240 --> 04:36:52,680
আন্তর্জাতিকভাবে পরিবারের, কে

7289
04:36:52,680 --> 04:36:54,040
এ এই প্রশ্নের উত্তর দিতে সাহায্য করেছেন

7290
04:36:54,040 --> 04:36:58,680
2014 সালে পারিবারিক সভা যখন আমি

7291
04:36:58,680 --> 04:37:00,480
অভিভাবকদের জিজ্ঞাসা করার জন্য একটি প্রশ্ন রাখুন

7292
04:37:00,480 --> 04:37:01,640
তারা কি চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি

7293
04:37:01,640 --> 04:37:07,600
তাদের সন্তান এবং যারা ছিল

7294
04:37:07,600 --> 04:37:09,080
এটি তাদের কাছে সবচেয়ে বড়। দুই দাঁড়ানো

7295
04:37:09,080 --> 04:37:10,440
আউট যখন আমরা এটি করেছি কারণ এটি

7296
04:37:10,440 --> 04:37:12,400
আমরা মনে করি স্পষ্টতই চিকিত্সক

7297
04:37:12,400 --> 04:37:17,360
আমরা কি সম্পর্কে একটি ধারণা আছে

7298
04:37:17,360 --> 04:37:18,160
লক্ষণগুলি গুরুত্বপূর্ণ

7299
04:37:18,160 --> 04:37:19,480
রোগী এবং পরিবার, এটা আছে

7300
04:37:19,480 --> 04:37:21,640
সবসময় একটি ভাল ধারণা আছে

7301
04:37:21,640 --> 04:37:28,240
পরিবার সম্মত। তাই এক

7302
04:37:28,240 --> 04:37:30,840
যে লক্ষণগুলি উল্লেখ করা হয়েছিল তা ছিল

7303
04:37:30,840 --> 04:37:32,600
আমি বিজ্ঞাপন ভিডিও বর্ণনা এবং ভাগ

7304
04:37:32,600 --> 04:37:35,880
আগের জন্য, অন্য প্রধান

7305
04:37:35,880 --> 04:37:42,320
এই প্রশ্ন থেকে উঠে এসেছে পয়েন্ট

7306
04:37:42,320 --> 04:37:44,280
সেশন মোটর অক্ষম ছিল, স্তর

7307
04:37:44,280 --> 04:37:47,600
মোটর ডিস অক্ষমতা বা

7308
04:37:47,600 --> 04:37:48,680
উন্নয়নমূলক অক্ষমতা,

7309
04:37:48,680 --> 04:37:50,240
শর্ত দুটি জিনিস যে পারে

7310
04:37:50,240 --> 04:37:55,280
পরিবারগুলিকে সর্বাধিক পরিবেশন করুন৷ যারা

7311
04:37:55,280 --> 04:37:56,720
লাইনে আমরা কি চিন্তা

7312
04:37:56,720 --> 04:38:02,280
ক্যাপচার করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ বৈশিষ্ট্য। 

7313
04:38:02,280 --> 04:38:04,880
প্রাকৃতিক রহস্য তথ্য খুব

7314
04:38:04,880 --> 04:38:05,760
আমরা ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

7315
04:38:05,760 --> 04:38:09,080
কিছু কারণ চিন্তা করতে পারেন কেন

7316
04:38:09,080 --> 04:38:11,040
বিশেষভাবে। ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে

7317
04:38:11,040 --> 04:38:13,320
আমরা গবেষণা স্টাডি করছিলাম

7318
04:38:13,320 --> 04:38:15,680
এসিড নতুন চিকিত্সা নিরাপদ এবং

7319
04:38:15,680 --> 04:38:19,480
কার্যকরী। এটা বর্ণনা

7320
04:38:19,480 --> 04:38:20,600
দেওয়া ছাড়া রোগের কোর্স

7321
04:38:20,600 --> 04:38:27,720
আমরা জিনিস দম্পতি চিকিত্সা

7322
04:38:27,720 --> 04:38:32,800
সম্পর্কে চিন্তা করা হয়, যদি আমরা একটি দেখতে

7323
04:38:32,800 --> 04:38:34,280
নতুন চিকিত্সা পরিবর্তনের সাথে পরিবর্তন করুন

7324
04:38:34,280 --> 04:38:39,480
চিকিত্সার কারণে বা কারণে

7325
04:38:39,480 --> 04:38:41,760
রোগ? আমরা মোটর বিবেচনা করতে পারে

7326
04:38:41,760 --> 04:38:42,880
গুরুত্বপূর্ণ ফাংশন এক

7327
04:38:42,880 --> 04:38:45,480
আমরা মূল্যায়ন করছি পরিমাপ. IF

7328
04:38:45,480 --> 04:38:48,880
যে পরিবর্তন বা শুরু ছিল

7329
04:38:48,880 --> 04:38:51,200
ডেলিভারির সময় পরিবর্তন করুন

7330
04:38:51,200 --> 04:38:55,480
নতুন চিকিত্সা একই কি

7331
04:38:55,480 --> 04:38:57,680
তে ঘটত

7332
04:38:57,680 --> 04:38:59,040
জিনিসের কোর্স, যদি প্রাকৃতিক

7333
04:38:59,040 --> 04:39:00,600
ইতিহাস হল সেই নির্দেশিকা

7334
04:39:00,600 --> 04:39:02,200
যখন আমরা ধরে নিই চিকিৎসা হয়

7335
04:39:02,200 --> 04:39:06,240
সহায়ক। এবং দ্বিতীয় উপায় প্রাকৃতিক

7336
04:39:06,240 --> 04:39:09,800
ইতিহাস আমাদেরকেও সাহায্য করে

7337
04:39:09,800 --> 04:39:10,560
বুঝতে সাহায্য করা

7338
04:39:10,560 --> 04:39:14,280
লক্ষণ পরিবর্তন পরিমাপ.  

7339
04:39:14,280 --> 04:39:17,960
যদি আমাদের কাছে একটি প্রদত্ত উপসর্গ থাকে

7340
04:39:17,960 --> 04:39:23,040
কতটা লাজুক বীর মাপার সংকট

7341
04:39:23,040 --> 04:39:26,120
এটা যে কোনো চিকিৎসার আগে

7342
04:39:26,120 --> 04:39:27,800
দেওয়া, যদি আমরা একটি বোধ আছে

7343
04:39:27,800 --> 04:39:29,320
সময়ের উপর পরিমাপ হয়

7344
04:39:29,320 --> 04:39:30,600
স্থিতিশীল এটি সনাক্ত করা সহজ

7345
04:39:30,600 --> 04:39:34,960
পরিবর্তন অন্য দিকে যদি আমরা

7346
04:39:34,960 --> 04:39:37,640
আবিষ্কার করুন এটি বিভিন্ন রকম হতে পারে

7347
04:39:37,640 --> 04:39:40,040
আরও কঠিন। তাই যে আমাদের সাহায্য করে

7348
04:39:40,040 --> 04:39:41,920
নির্ভুলভাবে খুঁজে বের করতে

7349
04:39:41,920 --> 04:39:48,360
পরিমাপ। জিন থেরাপির অংশ হিসেবে

7350
04:39:48,360 --> 04:39:49,920
ট্রায়াল, NIH এছাড়াও স্পন্সর এবং

7351
04:39:49,920 --> 04:39:54,960
অতিরিক্ত কাজ করতে আমাদের সমর্থিত

7352
04:39:54,960 --> 04:39:56,880
প্রাকৃতিক ইতিহাস সংগ্রহ। আমাদের

7353
04:39:56,880 --> 04:39:59,280
এর জন্য চ্যালেঞ্জ আমাদের মতোই ছিল

7354
04:39:59,280 --> 04:40:02,520
অনেক বিরল রোগের মুখোমুখি

7355
04:40:02,520 --> 04:40:05,440
রোগীরা ছড়িয়ে-ছিটিয়ে আছে

7356
04:40:05,440 --> 04:40:09,480
ভৌগলিকভাবে এক থেকে অনেক দূরে

7357
04:40:09,480 --> 04:40:14,240
অন্য। আমাদের 12 জন অংশগ্রহণকারী আছে

7358
04:40:14,240 --> 04:40:15,560
উত্তর আমেরিকায় নয়জন, আপনার মতো

7359
04:40:15,560 --> 04:40:16,880
উপকূল থেকে উপকূল দেখতে পারেন

7360
04:40:16,880 --> 04:40:21,480
দেশের চারপাশে এখানে, এটা

7361
04:40:21,480 --> 04:40:23,480
আমি ST. লুইস জন্য সহজ নয়

7362
04:40:23,480 --> 04:40:25,600
আমাকে দেখতে ড্রাইভ করার জন্য লোকজন

7363
04:40:25,600 --> 04:40:31,480
ক্লিনিক। আপনি কল্পনা করতে পারেন. আমরা

7364
04:40:31,480 --> 04:40:33,360
বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই একটি কৌশল নির্ধারণ করুন

7365
04:40:33,360 --> 04:40:34,400
এগুলো দেখতে হোম ভিজিট

7366
04:40:34,400 --> 04:40:39,920
রোগীদের।  AADC সহ রোগীরা

7367
04:40:39,920 --> 04:40:42,720
ঘাটতি চিকিৎসাগতভাবে হয়

7368
04:40:42,720 --> 04:40:45,320
ভঙ্গুর, পরিবারের জন্য কঠিন

7369
04:40:45,320 --> 04:40:48,360
যাতায়াতের জন্য এবং এপার থেকে

7370
04:40:48,360 --> 04:40:51,680
COUNTRY তাই আমি চেষ্টা করতে চেয়েছিলাম

7371
04:40:51,680 --> 04:40:56,600
সেই বোঝা কমিয়ে দিন। এবং পরিকল্পনা শ্রী

7372
04:40:56,600 --> 04:40:59,480
এটা কি দুই বছরের বেশি সময় ধরে।  

7373
04:40:59,480 --> 04:41:01,080
ভিজিট আপনি করতে কল্পনা করতে পারেন

7374
04:41:01,080 --> 04:41:03,480
গণিত একবার এই আমরা

7375
04:41:03,480 --> 04:41:04,640
নিয়োগ -- সব 12 রোগী

7376
04:41:04,640 --> 04:41:07,880
এক বছরের মধ্যে, এটা হয়

7377
04:41:07,880 --> 04:41:11,600
প্রচুর পরিদর্শন, 12 জন অংশগ্রহণকারী

7378
04:41:11,600 --> 04:41:12,880
প্রতি প্রথম বার তিন

7379
04:41:12,880 --> 04:41:17,080
বছর এবং অনেক ভ্রমণ. তাই

7380
04:41:17,080 --> 04:41:21,240
2020 সালের জানুয়ারিতে, 2019 এর শেষ

7381
04:41:21,240 --> 04:41:24,000
আমি এই কিছু করতে শুরু

7382
04:41:24,000 --> 04:41:25,480
ফলো-আপ ভিজিট ব্যবহার করে

7383
04:41:25,480 --> 04:41:26,800
টেলিমেডিসিন। তারপর অবশ্যই

7384
04:41:26,800 --> 04:41:32,080
2020 সালের মার্চ থেকে যা স্বাভাবিক হয়ে উঠেছে

7385
04:41:32,080 --> 04:41:34,520
আমাদের সকলের জন্য। এটি একটি ছবি

7386
04:41:34,520 --> 04:41:37,560
এখানে অধ্যয়নের সাধারণ সেট আপ

7387
04:41:37,560 --> 04:41:39,240
আমরা বাড়িতে রোগী আছে এবং

7388
04:41:39,240 --> 04:41:40,800
আমি শারীরিক সঙ্গে কাজ

7389
04:41:40,800 --> 04:41:41,840
সেই গবেষণায় থেরাপিস্ট

7390
04:41:41,840 --> 04:41:49,840
সমন্বয়কারী।  তাই এখানে রায়ান আছে

7391
04:41:49,840 --> 04:41:51,040
শিলানের মেয়ে তুমি শুনবে

7392
04:41:51,040 --> 04:41:54,040
শীঘ্রই তার কাছ থেকে আরও তে

7393
04:41:54,040 --> 04:41:57,520
বেসলাইন যা পরিচালনা করা হয়েছিল

7394
04:41:57,520 --> 04:41:59,240
একটি পারিবারিক সম্মেলন যা

7395
04:41:59,240 --> 04:42:03,200
যেখানে আমরা প্রথম নিয়োগ করেছি

7396
04:42:03,200 --> 04:42:05,200
অংশগ্রহণকারীরা। আমাদের একজন

7397
04:42:05,200 --> 04:42:06,520
গুরুত্বপূর্ণ ব্যবস্থা মোটর ছিল

7398
04:42:06,520 --> 04:42:10,840
ফাংশন মূল্যায়ন যা

7399
04:42:10,840 --> 04:42:17,880
আমরা এখানে কি করতে পেরেছি। 

7400
04:42:17,880 --> 04:42:19,760
হেন অন্য জিনিস আমরা জিজ্ঞাসা

7401
04:42:19,760 --> 04:42:21,560
বাবা-মায়ের কাজ ছিল আমরা হোম ওয়ার্ক

7402
04:42:21,560 --> 04:42:25,880
তাদের উপসর্গ রেকর্ড করতে বলুন

7403
04:42:25,880 --> 04:42:27,600
বাড়িতে এবং যখন এই একটি

7404
04:42:27,600 --> 04:42:29,280
একটি লগ আমার পিতামাতার উদাহরণ

7405
04:42:29,280 --> 04:42:32,480
ভর্তি, রেকর্ডিং --

7406
04:42:32,480 --> 04:42:35,120
তাই আমরা সঠিকভাবে কিভাবে পরিমাপ করতে পারি

7407
04:42:35,120 --> 04:42:38,400
তারা কতদিন ছিল, কতটা গুরুতর ছিল

7408
04:42:38,400 --> 04:42:43,240
বেশ কিছু মাসের সময়কাল।

7409
04:42:43,240 --> 04:42:44,800
রায়ানের কোর্স অনুসরণ করছি

7410
04:42:44,800 --> 04:42:45,680
পরের আড়াই বছর, সে

7411
04:42:45,680 --> 04:42:50,880
বেসলাইন ভিজিট বয়সের জন্য দেখা হয়েছিল

7412
04:42:50,880 --> 04:42:54,920
4, ছয় মাস পরে পরিদর্শন করা হয়েছে৷

7413
04:42:54,920 --> 04:42:59,280
হোম . প্রায় 12 মাস পর

7414
04:42:59,280 --> 04:43:05,840
প্রাথমিক ভিজিট তিনি এ ভিজিট করেছেন

7415
04:43:05,840 --> 04:43:07,600
থাকার আগে আমার প্রতিষ্ঠান

7416
04:43:07,600 --> 04:43:10,000
জিন থেরাপি সার্জারি এবং ওভার

7417
04:43:10,000 --> 04:43:12,360
অনেকের প্রশংসা করার সময় যে 12

7418
04:43:12,360 --> 04:43:15,320
মাস পিরিয়ডে একই ধরনের মোটর ছিল

7419
04:43:15,320 --> 04:43:18,880
সেই সময়ে PUNGS মূল্যায়ন।

7420
04:43:18,880 --> 04:43:20,280
চূড়ান্ত ভিডিওটি A থেকে নেওয়া হয়েছে

7421
04:43:20,280 --> 04:43:23,400
টেলিমেডিসিন ভিজিট, 18 মাস

7422
04:43:23,400 --> 04:43:30,880
সে জিন থেরাপি করার পর, আমরা

7423
04:43:30,880 --> 04:43:39,680
সব তার প্রশংসা করতে পারেন কিভাবে

7424
04:43:39,680 --> 04:43:49,080
আন্দোলন পরিবর্তিত. আমরা দুই পেয়েছি

7425
04:43:49,080 --> 04:43:49,960
তথ্য মূল্যবান টুকরা

7426
04:43:49,960 --> 04:43:51,280
আমাদের অভিজ্ঞতা থেকে এই অনেক

7427
04:43:51,280 --> 04:43:56,280
প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন. নয়টির জন্য

7428
04:43:56,280 --> 04:43:59,120
এখানে 12 এর সময়কালের বিষয়

7429
04:43:59,120 --> 04:44:00,800
মাস, একটি গুরুত্বপূর্ণ জিনিস

7430
04:44:00,800 --> 04:44:03,080
সঙ্কট কিনা তা দেখুন

7431
04:44:03,080 --> 04:44:06,280
একটি পর্যায় উপায়ে পরিমাপ করা যেতে পারে

7432
04:44:06,280 --> 04:44:09,440
ওভার টাইম এবং প্রতিটি রঙিন বার

7433
04:44:09,440 --> 04:44:11,400
ভিন্ন এক প্রতিনিধিত্ব করে

7434
04:44:11,400 --> 04:44:15,280
ট্রায়ালে অংশগ্রহণকারীরা, এবং

7435
04:44:15,280 --> 04:44:17,600
এটি একটি প্রদত্ত স্থিতিশীল পরিমাপ

7436
04:44:17,600 --> 04:44:22,160
ওভার টাইম। দ্বিতীয় গ্রাফে,

7437
04:44:22,160 --> 04:44:26,320
দুজনের সাথে আমাদের অভিজ্ঞতা

7438
04:44:26,320 --> 04:44:27,600
অংশগ্রহণকারীরা, বছরের জন্য বিজ্ঞাপন অনুসরণ করুন

7439
04:44:27,600 --> 04:44:29,120
জিন থেরাপি। বিভাগে

7440
04:44:29,120 --> 04:44:32,120
এখানে আমরা মোটর ফাংশন দেখতে

7441
04:44:32,120 --> 04:44:37,160
পরিমাপ, যা শূন্য থেকে চলে

7442
04:44:37,160 --> 04:44:43,080
100. প্রি-সার্জারি, MOO TORR

7443
04:44:43,080 --> 04:44:45,400
ফাংশনের স্কোর দশের কম,

7444
04:44:45,400 --> 04:44:48,160
অস্ত্রোপচারের পরে আমরা একটি চিহ্নিত দেখতে পাই

7445
04:44:48,160 --> 04:44:49,600
পরিবর্তন এবং মল ইতিহাস তথ্য

7446
04:44:49,600 --> 04:44:50,880
আমাদের যে পরিবর্তন দেখতে অনুমতি দেয়

7447
04:44:50,880 --> 04:44:58,280
চিকিত্সা থেকে ঘটে. IN

7448
04:44:58,280 --> 04:45:01,160
সারাংশ, আমি আপনাকে বর্ণনা করছি

7449
04:45:01,160 --> 04:45:02,640
অপারেশনাল স্টাডি, একযোগে

7450
04:45:02,640 --> 04:45:04,400
জিন থেরাপি ক্লিনিকাল ট্রায়াল সহ

7451
04:45:04,400 --> 04:45:07,200
AACD অভাবের জন্য। যা বেছে নিয়েছে

7452
04:45:07,200 --> 04:45:09,440
এই স্টাডি করার জন্য আমি বসেছি

7453
04:45:09,440 --> 04:45:14,080
বাড়িতে বা টেলিমেডিসিনে। এই

7454
04:45:14,080 --> 04:45:15,880
আমরা যে ডেটা সংগ্রহ করেছি তা সত্যিই ছিল

7455
04:45:15,880 --> 04:45:17,800
সফল হওয়ার জন্য গুরুত্বপূর্ণ চাবিকাঠি

7456
04:45:17,800 --> 04:45:19,080
ফান্ডিং এর জন্য আবেদন

7457
04:45:19,080 --> 04:45:20,240
বিচারের পরবর্তী ধাপ চালিয়ে যান

7458
04:45:20,240 --> 04:45:23,120
যা আমরা এইমাত্র শুরু করেছি।  

7459
04:45:23,120 --> 04:45:25,440
এর সাথে আমি সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই

7460
04:45:25,440 --> 04:45:27,080
রোগী এবং পরিবার যারা

7461
04:45:27,080 --> 04:45:31,080
এই অবদান. L PI অফ দ

7462
04:45:31,080 --> 04:45:37,160
জিন থেরাপি ট্রায়াল, এবং আমাদের

7463
04:45:37,160 --> 04:45:38,920
অধ্যয়ন দল। বিভিন্ন

7464
04:45:38,920 --> 04:45:40,920
বিশেষ করে প্রতিষ্ঠান

7465
04:45:40,920 --> 04:45:43,960
NINDS এবং থেকে সমর্থন

7466
04:45:43,960 --> 04:45:46,400
AADC রিসার্চ ট্রাস্টের নেতৃত্বে

7467
04:45:46,400 --> 04:45:48,400
লিসা অনেক ইউকে একটি অমূল্য

7468
04:45:48,400 --> 04:45:51,200
AACD সম্প্রদায়ের জন্য সংস্থান।

7469
04:45:51,200 --> 04:45:54,760
যে সঙ্গে, আমি হাতে যাচ্ছি

7470
04:45:54,760 --> 04:45:57,880
শিলান রদ্রিগেজের কাছে এই ওভার

7471
04:45:57,880 --> 04:46:00,600
পেনা কে আমাদের সম্পর্কে আরও বলবেন

7472
04:46:00,600 --> 04:46:02,120
তার মেয়ের অভিজ্ঞতা।

7473
04:46:02,120 --> 04:46:04,080
>> আপনাকে অনেক ধন্যবাদ, ড.

7474
04:46:04,080 --> 04:46:05,840
পিয়ারসন। হ্যালো সবাই, খুব

7475
04:46:05,840 --> 04:46:10,800
এই অংশ হতে খুশি. আমি এ

7476
04:46:10,800 --> 04:46:14,080
7 বছর বয়সী রায়ানের মা থেকে জন্ম

7477
04:46:14,080 --> 04:46:17,840
AADC দীপীশ লাজুক। আমরা বাস করি --

7478
04:46:17,840 --> 04:46:19,280
ঘাটতি। আমরা এর বাইরে থাকি

7479
04:46:19,280 --> 04:46:21,560
টরন্টো। একটি রোগ নির্ণয় করা হয়েছে

7480
04:46:21,560 --> 04:46:22,800
বেশ কঠিন যাত্রা, শুধু

7481
04:46:22,800 --> 04:46:24,600
আমাদের বিরলতার কারণে

7482
04:46:24,600 --> 04:46:26,720
রোগ হিসেবে ড. পিয়ারসন

7483
04:46:26,720 --> 04:46:29,280
উল্লেখ করা হয়েছে, প্রায় 150টি ক্ষেত্রে

7484
04:46:29,280 --> 04:46:31,400
বিশ্বব্যাপী। এটা সন্দেহজনক

7485
04:46:31,400 --> 04:46:34,280
সম্ভবত আরো কেস আউট আছে

7486
04:46:34,280 --> 04:46:36,040
সেখানে, শুধু যে তারা হয়

7487
04:46:36,040 --> 04:46:37,680
রোগ নির্ণয় করা বা ভুল রোগ নির্ণয় করা।

7488
04:46:37,680 --> 04:46:41,280
একবার আমরা ডায়াগনোসিস পেয়েছিলাম, রায়ান

7489
04:46:41,280 --> 04:46:46,440
11 মাস বয়সী এবং আমরা কোমর বেঁধেছিলাম

7490
04:46:46,440 --> 04:46:47,800
বিশ্বকে লাথি মারার সময় নেই

7491
04:46:47,800 --> 04:46:49,280
সম্প্রদায়। এএস ড. পিয়ারসন

7492
04:46:49,280 --> 04:46:51,280
AADC গবেষণা উল্লেখ

7493
04:46:51,280 --> 04:46:53,400
লন্ডনের বাইরে ট্রাস্ট ভিত্তিক

7494
04:46:53,400 --> 04:46:54,840
ইংল্যান্ড, একটি অমূল্য

7495
04:46:54,840 --> 04:46:59,600
আমাদের পরিবারের জন্য সম্পদ এবং

7496
04:46:59,600 --> 04:47:02,680
তারা কাজ সম্পন্ন করেছে

7497
04:47:02,680 --> 04:47:05,560
আমাদের জন্য সহায়ক গবেষণা

7498
04:47:05,560 --> 04:47:08,160
শর্ত এবং শিরোনাম A

7499
04:47:08,160 --> 04:47:11,320
আমাদের জন্য জৈব বার্ষিক সম্মেলন

7500
04:47:11,320 --> 04:47:12,560
রোগ।  আমার পরিবার এবং আমি

7501
04:47:12,560 --> 04:47:14,040
শুধু বাইরে ভ্রমণ

7502
04:47:14,040 --> 04:47:16,120
2016 সালে লন্ডন ইংল্যান্ড দুবার এবং

7503
04:47:16,120 --> 04:47:18,120
2018 সালে আবার এই যোগ দিতে

7504
04:47:18,120 --> 04:47:21,960
কথোপকথন যা মহান

7505
04:47:21,960 --> 04:47:24,320
ব্যক্তিগতভাবে সংযোগ করতে

7506
04:47:24,320 --> 04:47:26,160
পরিবার সাথে সংযোগ করতেও

7507
04:47:26,160 --> 04:47:27,480
যে পেশাদারদের থেকে কাজ করে

7508
04:47:27,480 --> 04:47:28,720
গোলাকার বিশ্ব যে আছে

7509
04:47:28,720 --> 04:47:31,040
আমাদের রোগে আগ্রহ

7510
04:47:31,040 --> 04:47:32,400
ড. সহ. ভোজ এবং

7511
04:47:32,400 --> 04:47:36,720
পিয়ারসন। যে যখন আমরা শুরু

7512
04:47:36,720 --> 04:47:40,160
প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন করছেন

7513
04:47:40,160 --> 04:47:43,160
সঙ্গে ড. পিয়ারসন। যে প্রথম

7514
04:47:43,160 --> 04:47:48,120
ভিডিও ক্লিপ আমাদের প্রথম যখন ছিল

7515
04:47:48,120 --> 04:47:49,920
দেখার শর্তে সেশন

7516
04:47:49,920 --> 04:47:54,480
রায়ান এর বেসলাইন. আমি থেকে বললাম

7517
04:47:54,480 --> 04:47:55,840
যাইহোক আমরা সাহায্য করতে পারি শুরু

7518
04:47:55,840 --> 04:48:01,880
কোনো গবেষণা বা কোনো প্রকল্প সঙ্গে

7519
04:48:01,880 --> 04:48:03,720
ওরুডিসের সাথে ঘটছে যে আমি

7520
04:48:03,720 --> 04:48:04,840
এটার অংশ হতে চেয়েছিলেন কারণ

7521
04:48:04,840 --> 04:48:06,920
আমার মনে হচ্ছে এটা একটা

7522
04:48:06,920 --> 04:48:09,480
সক্ষম হতে অমূল্য জিনিস

7523
04:48:09,480 --> 04:48:11,480
সমর্থন এবং অবদান

7524
04:48:11,480 --> 04:48:15,720
ক্রমবর্ধমান তথ্য এবং ক্রমবর্ধমান

7525
04:48:15,720 --> 04:48:17,440
আমাদের রোগের জন্য ডেটা এবং

7526
04:48:17,440 --> 04:48:18,680
শেষ পর্যন্ত আমাদের জন্য চিকিত্সা

7527
04:48:18,680 --> 04:48:21,800
রোগ। এবং প্রাকৃতিক মত জিনিস

7528
04:48:21,800 --> 04:48:24,760
ইতিহাস অধ্যয়ন একটি মহান দিতে

7529
04:48:24,760 --> 04:48:26,480
ট্রাজেক্টরির ছবি

7530
04:48:26,480 --> 04:48:27,800
শিশুটি জিনের আগে ছিল

7531
04:48:27,800 --> 04:48:30,080
থেরাপি। যা স্পষ্টতই পারে

7532
04:48:30,080 --> 04:48:32,360
এছাড়াও আপনাকে সাফল্যের পরিমাপ করতে সহায়তা করুন৷

7533
04:48:32,360 --> 04:48:34,600
সরাসরি সম্পর্কিত

7534
04:48:34,600 --> 04:48:38,000
জিন থেরাপির হস্তক্ষেপ

7535
04:48:38,000 --> 04:48:41,320
নিজেই প্রশ্ন এবং

7536
04:48:41,320 --> 04:48:42,720
অনুসরণ আপ সব বেশ সহজ ছিল

7537
04:48:42,720 --> 04:48:45,240
একটি পরিবার থেকে সম্পূর্ণ করতে

7538
04:48:45,240 --> 04:48:47,200
দৃষ্টিভঙ্গি। আমরা ট্র্যাকিং ছিল

7539
04:48:47,200 --> 04:48:51,240
আচরণ এবং উপসর্গ এবং

7540
04:48:51,240 --> 04:48:52,760
অকুলার গাইরেট ক্রাইসিস যা ড.

7541
04:48:52,760 --> 04:48:55,280
পিয়ারসনও স্পর্শ করেছেন। কিছু

7542
04:48:55,280 --> 04:48:56,320
স্পষ্টভাবে বুঝতে পারে না

7543
04:48:56,320 --> 04:49:00,720
কি যে, কিন্তু শুধু একটি দিতে

7544
04:49:00,720 --> 04:49:02,400
প্রতিটি শিশুর এটির সংক্ষিপ্ত নোট

7545
04:49:02,400 --> 04:49:04,760
AADC ঘাটতি নির্ণয় করা হয়েছে

7546
04:49:04,760 --> 04:49:07,560
একটি ওজিসি বা অকুলার থেকে ভুগছেন৷

7547
04:49:07,560 --> 04:49:09,200
জিরেট ক্রাইসিস।  এইগুলি

7548
04:49:09,200 --> 04:49:11,080
পর্বগুলি যা সাধারণত ঘটে

7549
04:49:11,080 --> 04:49:12,760
প্রতি তিন থেকে চার দিন পর পর। এবং

7550
04:49:12,760 --> 04:49:16,880
তারা দুই থেকে যে কোন জায়গায় স্থায়ী হতে পারে

7551
04:49:16,880 --> 04:49:19,400
থেকে আট ঘন্টা. অনেক

7552
04:49:19,400 --> 04:49:21,480
খিঁচুনির পাশা নাক ডাকা

7553
04:49:21,480 --> 04:49:23,720
কার্যকলাপ কারণ তারা না

7554
04:49:23,720 --> 04:49:27,840
ক্লিনিক্যালভাবে দেখুন মত প্রতিনিধিত্ব

7555
04:49:27,840 --> 04:49:30,360
বিমা করে যদিও কোন ব্রেন ড্র্যাগ নেই

7556
04:49:30,360 --> 04:49:31,680
ঘটছে যখন এই সংকট নিতে

7557
04:49:31,680 --> 04:49:33,360
জায়গা কিন্তু শিশু কঠোর হয়

7558
04:49:33,360 --> 04:49:35,040
একটি বিশৃঙ্খল আন্দোলন, রোলিং

7559
04:49:35,040 --> 04:49:37,840
চোখের পিছনে, সমস্ত পথ উপরে

7560
04:49:37,840 --> 04:49:41,680
তাদের মাথার উপরে, যখন

7561
04:49:41,680 --> 04:49:44,800
রায়ান তার ক্রাইসিস করতেন

7562
04:49:44,800 --> 04:49:45,880
সুন্দর নীল চোখ এবং আমরা

7563
04:49:45,880 --> 04:49:47,360
তার নীল দেখতে পারেনি

7564
04:49:47,360 --> 04:49:48,840
চোখ যখন সে এক মধ্যে আটকে ছিল

7565
04:49:48,840 --> 04:49:50,640
এই সংকট. যে স্থায়ী হতে পারে

7566
04:49:50,640 --> 04:49:52,200
আমাদের জন্য গড়ে তারা ছিল

7567
04:49:52,200 --> 04:49:54,200
চার থেকে আট পর্যন্ত যে কোনো জায়গায়

7568
04:49:54,200 --> 04:49:55,640
ঘন্টা দীর্ঘ। প্রতিটি ঘটছে

7569
04:49:55,640 --> 04:49:58,000
তিন থেকে চার দিন এবং তারপর দিন

7570
04:49:58,000 --> 04:49:59,800
পরে তাকে রিসেট করতে হবে

7571
04:49:59,800 --> 04:50:00,800
কারণ সে নিঃশেষ হয়ে যাবে

7572
04:50:00,800 --> 04:50:04,040
অনেক সংকট থেকে.  এবং

7573
04:50:04,040 --> 04:50:05,840
তারপর শীঘ্রই আমরা এটি জানব, এটি

7574
04:50:05,840 --> 04:50:07,520
আবার ঘটতে হবে. তাই আমরা

7575
04:50:07,520 --> 04:50:10,280
খুব যারা ট্র্যাকিং ছিল

7576
04:50:10,280 --> 04:50:11,480
সাবধানে কারণ A থেকে

7577
04:50:11,480 --> 04:50:13,240
পিতামাতার দৃষ্টিভঙ্গি যা আমি বলেছি৷

7578
04:50:13,240 --> 04:50:15,680
অন্যদেরও আমরা জিনের আগে করব

7579
04:50:15,680 --> 04:50:17,600
থেরাপি বলল গোশ যদি এটা হয়

7580
04:50:17,600 --> 04:50:18,840
সার্জিকাল হস্তক্ষেপ এমনকি শুধু

7581
04:50:18,840 --> 04:50:22,600
OGC কে নিয়ে গেছে আমরা তাই হব

7582
04:50:22,600 --> 04:50:25,480
ধন্যবাদ কারণ এটা ছিল

7583
04:50:25,480 --> 04:50:27,160
পাশে দাঁড়ানো একেবারে ভয়ঙ্কর

7584
04:50:27,160 --> 04:50:29,320
এবং আপনার সন্তানের সাক্ষী থাকুন

7585
04:50:29,320 --> 04:50:31,200
এই সংকটের মধ্য দিয়ে তাই

7586
04:50:31,200 --> 04:50:32,640
নিয়মিতভাবে ঘন্টার জন্য স্থায়ী এবং

7587
04:50:32,640 --> 04:50:34,000
প্রশমিত বা সাহায্য করতে সক্ষম হচ্ছে না

7588
04:50:34,000 --> 04:50:38,080
তাদের সব. যাইহোক, আমরা সত্যিই

7589
04:50:38,080 --> 04:50:39,680
যারা সংকট এবং ট্র্যাক

7590
04:50:39,680 --> 04:50:41,240
এই সংকটের তীব্রতা

7591
04:50:41,240 --> 04:50:42,880
প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন বেশ ভাল

7592
04:50:42,880 --> 04:50:46,920
ভাল ডেটা থাকতে সক্ষম হওয়া

7593
04:50:46,920 --> 04:50:51,880
যে. আমি স্পর্শ করতে চাই

7594
04:50:51,880 --> 04:50:55,240
সত্য যে আমরা পোল্যান্ডে গিয়েছিলাম

7595
04:50:55,240 --> 04:50:58,840
2019 সালের সেপ্টেম্বর, 3 সেপ্টেম্বর

7596
04:50:58,840 --> 04:51:00,600
যখন রায়ান জিনের অধীনে ছিল

7597
04:51:00,600 --> 04:51:04,120
থেরাপি সার্জারি যে নেতৃত্বে ছিল

7598
04:51:04,120 --> 04:51:11,160
ড. ক্রিস্টফ। আমি নই

7599
04:51:11,160 --> 04:51:12,840
অতিরঞ্জিত করা যখন আমি বলি সে A

7600
04:51:12,840 --> 04:51:14,600
ভিন্ন শিশু এখন এবং গুণমান

7601
04:51:14,600 --> 04:51:15,720
জীবন উন্নত করা হয়েছে

7602
04:51:15,720 --> 04:51:17,440
দশগুণ বেশি।  এই

7603
04:51:17,440 --> 04:51:21,840
একটি শিশু যে কোন ছিল

7604
04:51:21,840 --> 04:51:23,840
উদ্দেশ্যমূলক আন্দোলন। সে

7605
04:51:23,840 --> 04:51:25,120
সে যদি তার চোখ মুছতে পারে না

7606
04:51:25,120 --> 04:51:27,880
জিন থেরাপির আগে ক্লান্ত হয়ে পড়েছিলেন।

7607
04:51:27,880 --> 04:51:30,440
প্রতিদিন বমি করা যদি না হয়

7608
04:51:30,440 --> 04:51:33,920
দ্বিতীয় দিন। অবিরাম ব্যথা,

7609
04:51:33,920 --> 04:51:36,240
হতাশা, ওজিসি সে ছিল

7610
04:51:36,240 --> 04:51:38,080
ওষুধের 21 ডোজ গ্রহণ করা A

7611
04:51:38,080 --> 04:51:40,880
অস্ত্রোপচারের আগের দিন এবং সব

7612
04:51:40,880 --> 04:51:45,080
যে এখন চলে গেছে. আমরা শুরু করেছি

7613
04:51:45,080 --> 04:51:47,280
কিছু অবিশ্বাস্য দেখা

7614
04:51:47,280 --> 04:51:48,360
মাইলস্টোন প্রায় দুই মাস

7615
04:51:48,360 --> 04:51:50,640
অস্ত্রোপচারের পরে, মূলত ধরনের

7616
04:51:50,640 --> 04:51:53,000
একটি নিউরাল হিসাবে একই উন্নয়ন

7617
04:51:53,000 --> 04:51:54,680
সাধারণ শিশু, সে শুরু করেছে

7618
04:51:54,680 --> 04:51:57,240
তার মাথা আপ ধরে রাখার চেষ্টা করছে, দুই

7619
04:51:57,240 --> 04:51:58,200
মাস পোস্ট ডক এবং তিন বা

7620
04:51:58,200 --> 04:51:59,960
চার মাস সে পৌঁছাতে শুরু করেছে

7621
04:51:59,960 --> 04:52:01,920
এবং খেলনা জন্য ব্যাটিং. আবার শুধু

7622
04:52:01,920 --> 04:52:04,960
একটি সাধারণ বিকাশকারী শিশুর মতো

7623
04:52:04,960 --> 04:52:07,280
যে টাইম লাইন হবে. বাই

7624
04:52:07,280 --> 04:52:09,240
সাত মাস সে আয়ত্ত করেছে

7625
04:52:09,240 --> 04:52:12,680
ঘূর্ণায়মান, খেলনা সঙ্গে খেলা, বসে

7626
04:52:12,680 --> 04:52:13,920
স্বাধীনভাবে যা ছিল A

7627
04:52:13,920 --> 04:52:17,960
আমাদের জন্য ব্যাপক অর্জন,

7628
04:52:17,960 --> 04:52:20,960
হার্টিং তাকে সম্পূর্ণভাবে খাওয়ানো হয়েছিল

7629
04:52:20,960 --> 04:52:23,280
একটি জি টিউব ফিডিং টিউন আগে

7630
04:52:23,280 --> 04:52:25,640
জিন থেরাপি করতে এবং এখন সে করতে পারে

7631
04:52:25,640 --> 04:52:28,920
স্টেক এবং ভাত খান, লা জাহনিয়া,

7632
04:52:28,920 --> 04:52:30,000
আমরা তাকে শিখিয়েছি কিভাবে তাকে ধরে রাখতে হয়

7633
04:52:30,000 --> 04:52:32,000
নিজের কাপ এবং পান আউট আউট

7634
04:52:32,000 --> 04:52:35,000
খড়. সে এখন কাটলারি ব্যবহার করছে।

7635
04:52:35,000 --> 04:52:38,360
জীবনের মান উন্নত হয়েছে

7636
04:52:38,360 --> 04:52:39,640
ভীষণভাবে এবং বিরল জন্য

7637
04:52:39,640 --> 04:52:44,040
রোগ সম্প্রদায়, আপনি কি জানেন

7638
04:52:44,040 --> 04:52:45,560
এই সমস্ত মাইলস্টোন মানে এবং

7639
04:52:45,560 --> 04:52:48,560
তারা সবাই কতটা গুরুত্বপূর্ণ। এবং

7640
04:52:48,560 --> 04:52:50,480
তাই এটি সক্ষম হওয়া অলৌকিক

7641
04:52:50,480 --> 04:52:52,960
আমাদের মধ্যে পার্থক্য দেখতে

7642
04:52:52,960 --> 04:52:55,760
কন্যা এবং কারণে

7643
04:52:55,760 --> 04:52:57,840
নিউরোপ্লাস্টিসিটির কোন সীমা নেই

7644
04:52:57,840 --> 04:53:00,480
যাইহোক সে যাবে এবং কিভাবে

7645
04:53:00,480 --> 04:53:04,320
আরো অনেক মাইলস্টোন সে হবে

7646
04:53:04,320 --> 04:53:08,080
ভবিষ্যতে সম্পন্ন করতে সক্ষম

7647
04:53:08,080 --> 04:53:10,080
. শিশু আছে

7648
04:53:10,080 --> 04:53:11,280
অপারেটিভলি হাঁটা,

7649
04:53:11,280 --> 04:53:13,280
কথা বলা। যে সম্পূর্ণরূপে হয়

7650
04:53:13,280 --> 04:53:19,440
টয়লেট বৃষ্টি - সত্যিই বৃষ্টি হয়েছে

7651
04:53:19,440 --> 04:53:21,280
একটি দ্বিতীয় সুযোগ উপভোগ করছি

7652
04:53:21,280 --> 04:53:22,920
জীবন আমি এটি ভাগ করে খুশি

7653
04:53:22,920 --> 04:53:24,480
গল্প কারণ আমি মনে করি এটা আছে

7654
04:53:24,480 --> 04:53:25,600
ছড়িয়ে দিতে সক্ষম হওয়া গুরুত্বপূর্ণ

7655
04:53:25,600 --> 04:53:28,520
আমাদের সম্প্রদায়ের আশা,

7656
04:53:28,520 --> 04:53:30,840
বিশেষ করে যখন পরিবার

7657
04:53:30,840 --> 04:53:35,160
এই ধরনের বিরল রোগ দ্বারা আক্রান্ত,

7658
04:53:35,160 --> 04:53:39,760
আশা সব হস্তান্তর করা হয় না

7659
04:53:39,760 --> 04:53:41,760
সময় এবং আমি সংক্ষিপ্ত করতে চেয়েছিলাম

7660
04:53:41,760 --> 04:53:42,320
আমরা কি করেছি তা ব্যাখ্যা করুন

7661
04:53:42,320 --> 04:53:45,160
মাধ্যমে এবং কিভাবে অবিশ্বাস্যভাবে

7662
04:53:45,160 --> 04:53:46,880
আশাবাদী জিন থেরাপি ঠিক নয়

7663
04:53:46,880 --> 04:53:48,640
আমাদের শর্তের জন্য কিন্তু জন্য

7664
04:53:48,640 --> 04:53:49,520
অনেক ভিন্ন সম্ভাবনা

7665
04:53:49,520 --> 04:53:57,480
বিরল রোগ।  ধন্যবাদ  

7666
04:53:57,480 --> 04:53:59,480
>> জন্য অনেক ধন্যবাদ SHILLAN

7667
04:53:59,480 --> 04:54:00,960
আমাদের একটি রায়ানের গল্প বলা, এটা হয়

7668
04:54:00,960 --> 04:54:03,200
একটি দীর্ঘ রাস্তা সম্পর্কে শুনতে

7669
04:54:03,200 --> 04:54:04,360
আপনি এবং আপনার পরিবার সবকিছু

7670
04:54:04,360 --> 04:54:09,120
মাধ্যমে গেছে. যদি আমাদের হাতে সময় থাকে

7671
04:54:09,120 --> 04:54:10,880
একটি প্রশ্নের জন্য আমি শুধু ছিলাম

7672
04:54:10,880 --> 04:54:13,240
আমি আমার মধ্যে স্পর্শ কৌতূহলী

7673
04:54:13,240 --> 04:54:15,720
কত বছর সম্পর্কে কথা বলুন

7674
04:54:15,720 --> 04:54:19,800
এটি তৈরি করা ছিল, AADC জিনের জন্য

7675
04:54:19,800 --> 04:54:21,680
থেরাপি। অনেক পরিবার

7676
04:54:21,680 --> 04:54:23,280
অনাক্রম্যতা দীর্ঘ সময়ের জন্য অপেক্ষা করছিল

7677
04:54:23,280 --> 04:54:24,760
সময় এবং স্পষ্টতই যে আপনার ছিল

7678
04:54:24,760 --> 04:54:26,120
সেইসাথে অভিজ্ঞতা. আমি জন্য চিন্তা

7679
04:54:26,120 --> 04:54:27,680
বেশ কয়েক বছর।  এটা জেনে

7680
04:54:27,680 --> 04:54:36,280
এমন কিছু ছিল যা বা এর উপর ছিল

7681
04:54:36,280 --> 04:54:43,520
রাইসন। আমি সচেতন ছিলাম আমরা পারি

7682
04:54:43,520 --> 04:54:47,280
সবসময়ের জন্য সবকিছু দ্রুত সরান

7683
04:54:47,280 --> 04:54:49,640
শিশু আপনি যদি কোন আছে আশ্চর্য

7684
04:54:49,640 --> 04:54:52,440
প্রতিফলন বা চিন্তা

7685
04:54:52,440 --> 04:54:56,280
জিন জানার অপেক্ষার সময়কাল

7686
04:54:56,280 --> 04:55:02,360
থেরাপি ছিল. এখনো না

7687
04:55:02,360 --> 04:55:03,080
অগত্যা কিছু আপনি পারে

7688
04:55:03,080 --> 04:55:09,960
সরাসরি নথিভুক্ত করুন. কি

7689
04:55:09,960 --> 04:55:12,880
প্রাকৃতিক ইতিহাসে অংশগ্রহণ

7690
04:55:12,880 --> 04:55:15,760
রাইলের অংশটি এরকম ছিল --

7691
04:55:15,760 --> 04:55:17,120
ট্রায়াল আগে যে মত ছিল.

7692
04:55:17,120 --> 04:55:22,560
>> অপেক্ষা, ওহ ছেলে, এটা

7693
04:55:22,560 --> 04:55:23,160
সত্যিকার অর্থে নয় -- এর জন্য

7694
04:55:23,160 --> 04:55:25,080
নাটকীয় শব্দ করার চেষ্টা করছি কিন্তু এটা

7695
04:55:25,080 --> 04:55:28,920
সত্যিই মানসিক নির্যাতন ছিল.

7696
04:55:28,920 --> 04:55:30,560
কিভাবে জেনে সত্যিই মিশ্রিত

7697
04:55:30,560 --> 04:55:32,600
ধন্য আমরা. কারণ যখন আপনি

7698
04:55:32,600 --> 04:55:35,120
এই বিরল একটি রোগ আছে,

7699
04:55:35,120 --> 04:55:37,760
এই জীবন থাকার আশীর্বাদ

7700
04:55:37,760 --> 04:55:39,720
উপর চিকিত্সা পরিবর্তন

7701
04:55:39,720 --> 04:55:41,080
হরাইজন অবিশ্বাস্য

7702
04:55:41,080 --> 04:55:42,640
এবং আপনি এটির জন্য কৃতজ্ঞ এবং

7703
04:55:42,640 --> 04:55:44,320
এটা জেনে খুবই কৃতজ্ঞ

7704
04:55:44,320 --> 04:55:47,240
আপনার জন্য রাস্তায় নিচে. কিন্তু লাইক

7705
04:55:47,240 --> 04:55:49,120
আপনি নাগালের বাইরে থাকার কথা বলেছেন

7706
04:55:49,120 --> 04:55:50,360
আপনি যখন দিন এবং বাইরে

7707
04:55:50,360 --> 04:55:53,480
এছাড়াও, আপনার শিশুর কষ্টের দিকে নজর রাখা

7708
04:55:53,480 --> 04:55:54,800
কাছাকাছি হচ্ছে দ্বারা অনুষঙ্গী

7709
04:55:54,800 --> 04:55:56,000
সম্প্রদায় এবং দীর্ঘশ্বাস অন্যদের

7710
04:55:56,000 --> 04:55:59,640
শিশুরা চলে যায়, এটা প্রায় হয়ে গেছে

7711
04:55:59,640 --> 04:56:01,600
সময়ের বালির মতো চলে যাচ্ছে

7712
04:56:01,600 --> 04:56:03,480
এবং যতটা আপনি চেষ্টা করতে চান

7713
04:56:03,480 --> 04:56:05,080
বিশ্বস্ত এবং বিশ্বাস থাকার জন্য

7714
04:56:05,080 --> 04:56:06,680
আপনার মেয়ে কি পাবে

7715
04:56:06,680 --> 04:56:09,480
এটা আপনি আশা করছেন,

7716
04:56:09,480 --> 04:56:14,560
বাস্তবতা এবং এর তীব্রতা

7717
04:56:14,560 --> 04:56:19,080
পরিস্থিতি আপনার উপর ভারী

7718
04:56:19,080 --> 04:56:22,280
সমগ্র হচ্ছে. আবেগগতভাবে, আত্মা

7719
04:56:22,280 --> 04:56:23,640
আসলে, এটা খুব কঠিন ছিল

7720
04:56:23,640 --> 04:56:26,440
অপেক্ষা করা। বলেছে যে, আমরা

7721
04:56:26,440 --> 04:56:28,280
অপেক্ষা করছিল, রায়ান সার্জারি করিয়েছে

7722
04:56:28,280 --> 04:56:31,680
পঞ্চম জন্মদিনের ঠিক আগে, আমরা

7723
04:56:31,680 --> 04:56:32,880
জিনের আশা সম্পর্কে খুঁজে বের করা

7724
04:56:32,880 --> 04:56:34,600
রোগ নির্ণয়ের দিনে থেরাপি

7725
04:56:34,600 --> 04:56:37,960
11 মাস তাই 11 মাস থেকে

7726
04:56:37,960 --> 04:56:39,760
তার পঞ্চম জন্মদিনের ঠিক আগে,

7727
04:56:39,760 --> 04:56:41,280
আমি এটা সম্পর্কে শত শত চিন্তা

7728
04:56:41,280 --> 04:56:42,880
একটি দিন একটি যে একটি নয়

7729
04:56:42,880 --> 04:56:49,240
আন্ডারস্টেটমেন্ট। হতাশা

7730
04:56:49,240 --> 04:56:53,720
একজন ড্রাইভার ছিলেন। শর্তাবলীতে

7731
04:56:53,720 --> 04:56:54,920
আপনার সাথে সংযোগ করা এবং হচ্ছে৷

7732
04:56:54,920 --> 04:56:56,080
প্রাকৃতিক অংশ হতে সক্ষম

7733
04:56:56,080 --> 04:57:02,880
ইতিহাস অধ্যয়ন, আমি যে মত বোধ

7734
04:57:02,880 --> 04:57:04,480
এমন কিছু যা আমি শুধু করতে পারি না

7735
04:57:04,480 --> 04:57:05,680
রায়ানের জন্য কিন্তু রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা অনেক বেশি

7736
04:57:05,680 --> 04:57:11,200
এবং আরও প্রচারে সাহায্য করা

7737
04:57:11,200 --> 04:57:13,640
ডেটা এবং আপনাকে অনুসরণ করার অনুমতি দিচ্ছে

7738
04:57:13,640 --> 04:57:17,000
আমরা কারণ আমাদের যেমন একটি সম্মান ছিল

7739
04:57:17,000 --> 04:57:18,680
সত্যিই কি আমাদের সাথে সংযুক্ত করা হয়

7740
04:57:18,680 --> 04:57:21,840
সম্প্রদায় এবং যাইহোক আমরা পারি

7741
04:57:21,840 --> 04:57:23,920
সাহায্য সহায়তা গবেষক ডেটা আমরা

7742
04:57:23,920 --> 04:57:25,680
এর অংশ হতে চাই

7743
04:57:25,680 --> 04:57:27,920
আইটি। যে সবসময় সবুজ. এমনকি

7744
04:57:27,920 --> 04:57:30,200
এখন এমনকি পোস্ট-অপারেটিভলি।

7745
04:57:30,200 --> 04:57:31,320
যাইহোক আমরা সাহায্য করতে পারি এবং হতে পারি

7746
04:57:31,320 --> 04:57:35,200
আমাদের গল্প সম্পর্কে মৌখিক এবং

7747
04:57:35,200 --> 04:57:36,480
অবদান রাখুন, এতেই আমরা খুশি

7748
04:57:36,480 --> 04:57:39,200
তাই করতে. 

7749
04:57:39,200 --> 04:57:42,840
>> আপনার অবদান এবং -- লাইক

7750
04:57:42,840 --> 04:57:43,560
অন্যান্য পরিবার যারা

7751
04:57:43,560 --> 04:57:44,760
ট্রায়ালে অংশগ্রহণ এবং

7752
04:57:44,760 --> 04:57:47,200
প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন করা হয়েছে

7753
04:57:47,200 --> 04:57:50,520
ইয়ু ওভার উল্লেখযোগ্য.  সঙ্গে

7754
04:57:50,520 --> 04:57:53,760
যে আমরা সময় ভালো আছে. তাই

7755
04:57:53,760 --> 04:57:55,720
যদি আপনি লোকেদের বলতে চান যে

7756
04:57:55,720 --> 04:57:57,840
শিলান এবং আমি যেমন বলেছি তেমনই থাকব

7757
04:57:57,840 --> 04:57:59,480
প্রশ্নগুলি নেওয়ার জন্য উপলব্ধ৷

7758
04:57:59,480 --> 04:58:00,960
লাইভের দিন মনে হয় যদি তুমি

7759
04:58:00,960 --> 04:58:02,680
আমাদের কাছে পৌঁছাতে চাই,

7760
04:58:02,680 --> 04:58:03,080
অনেক অনেক ধন্যবাদ.

7761
04:58:03,080 --> 04:58:18,480
>> আপনাকে অনেক ধন্যবাদ. 

7762
04:58:18,480 --> 04:58:21,400
>> টেলিহেলথ ব্যবহারে স্বাগতম

7763
04:58:21,400 --> 04:58:23,360
COVID-19 চলাকালীন।  আমার নাম IS

7764
04:58:23,360 --> 04:58:25,120
টিফানি বেইলি ল্যাশ, প্রোগ্রাম

7765
04:58:25,120 --> 04:58:26,560
ডিরেক্টর ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ

7766
04:58:26,560 --> 04:58:29,520
বায়োমেডিকাল ইমেজিং এবং

7767
04:58:29,520 --> 04:58:31,200
বায়োইমেজিং -- বায়োইঞ্জিনিয়ার। আমি

7768
04:58:31,200 --> 04:58:33,120
আমরা মডারেটর হিসেবে কাজ করব

7769
04:58:33,120 --> 04:58:39,720
হেইডি রসের সাথে যোগদান করা হবে

7770
04:58:39,720 --> 04:58:42,120
টেলিহেলথ সম্পর্কে অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করুন

7771
04:58:42,120 --> 04:58:47,760
গ্লোবাল স্কেলে। আমরা হবে

7772
04:58:47,760 --> 04:58:50,560
ড. জেনিন ডি'আর্মিয়েন্টো, ক্রিস্টিন

7773
04:58:50,560 --> 04:58:53,360
গ্রাসি এবং ড. আন্দ্রিয়া গ্রপম্যান থেকে

7774
04:58:53,360 --> 04:58:54,520
সময় টেলিহেলথ আলোচনা

7775
04:58:54,520 --> 04:58:55,960
অতিমারী। আমাদের অধিবেশন চলাকালীন আপনি

7776
04:58:55,960 --> 04:58:57,640
এগিয়ে যেতে পারেন

7777
04:58:57,640 --> 04:58:59,520
এর দ্বারা কি বোঝানো হয়েছে তা বোঝা

7778
04:58:59,520 --> 04:59:02,320
এবং টেলিহেলথ, আইটিতে জড়িত

7779
04:59:02,320 --> 04:59:04,520
বিরল রোগের জন্য গুরুত্বপূর্ণ

7780
04:59:04,520 --> 04:59:05,440
রোগী এবং ব্যক্তি

7781
04:59:05,440 --> 04:59:07,120
থেকে টেলিহেলথ অভিজ্ঞতা

7782
04:59:07,120 --> 04:59:08,800
রোগী এবং প্রদানকারী. আমি করব

7783
04:59:08,800 --> 04:59:21,560
এটি হাইডির দিকে ঘুরিয়ে দিন। 

7784
04:59:21,560 --> 04:59:23,080
>> আপনাকে ধন্যবাদ NIH এবং

7785
04:59:23,080 --> 04:59:24,720
আজকের হোস্টিং জন্য NCATS

7786
04:59:24,720 --> 04:59:25,640
বিস্ময়কর বিরল রোগ দিবস

7787
04:59:25,640 --> 04:59:28,440
ঘটনা। আমার নাম হেইডি রস,

7788
04:59:28,440 --> 04:59:29,560
নীতির ভারপ্রাপ্ত ভাইস প্রেসিডেন্ট

7789
04:59:29,560 --> 04:59:31,720
এবং নিয়ন্ত্রক বিষয়াবলী

7790
04:59:31,720 --> 04:59:33,280
বিরল জন্য জাতীয় সংস্থা

7791
04:59:33,280 --> 04:59:35,080
ব্যাধি আমি কিক করতে রোমাঞ্চিত

7792
04:59:35,080 --> 04:59:37,440
অফ দ্য সেশন অন ইউজ অফ

7793
04:59:37,440 --> 04:59:38,520
কোভিড-১৯ চলাকালীন টেলিহেলথ

7794
04:59:38,520 --> 04:59:42,520
অতিমারী। স্বাস্থ্য বলুন এবং

7795
04:59:42,520 --> 04:59:44,120
টেলিমেডিসিন বিনিময়যোগ্য

7796
04:59:44,120 --> 04:59:45,840
এবং এর বিনিময় পড়ুন

7797
04:59:45,840 --> 04:59:48,120
এক জায়গা থেকে তথ্য

7798
04:59:48,120 --> 04:59:51,120
অন্য ভিডিও অডিও মাধ্যমে বা

7799
04:59:51,120 --> 04:59:52,720
অডিও কমিউনিকেশন।  যখন না

7800
04:59:52,720 --> 04:59:56,160
একটি নতুন ধারণা এর ব্যবহার

7801
04:59:56,160 --> 04:59:57,960
COVID-19 মহামারী চলাকালীন

7802
04:59:57,960 --> 05:00:04,400
স্কাইরোকেটেড এবং আমাদের অনেক ব্যবহার

7803
05:00:04,400 --> 05:00:06,200
আমাদের নিরাপত্তার জন্য টেলিহেলথ

7804
05:00:06,200 --> 05:00:07,840
নিজের বাড়ি এবং তাদের থেকেও

7805
05:00:07,840 --> 05:00:09,880
মাঝে মাঝে। অনুযায়ী

7806
05:00:09,880 --> 05:00:11,400
(শ্রবণাতীত) মেডিকেয়ার এবং

7807
05:00:11,400 --> 05:00:13,720
মেডিকেড পরিষেবা 52.7 মিলিয়ন

7808
05:00:13,720 --> 05:00:15,240
টেলিহেলথ পরিদর্শন অনুষ্ঠিত হয়েছে

7809
05:00:15,240 --> 05:00:18,120
মেডিকেয়ার সুবিধাভোগীদের সাথে

7810
05:00:18,120 --> 05:00:20,480
2021. এটি একটি 63 ভাঁজ ছিল

7811
05:00:20,480 --> 05:00:23,120
বৃদ্ধি মাত্র R8 40,000 থেকে

7812
05:00:23,120 --> 05:00:28,720
2019 সালে টেলিহেলথ ভিজিট

7813
05:00:28,720 --> 05:00:30,240
সঙ্গে বিরল রোগ সম্প্রদায়

7814
05:00:30,240 --> 05:00:31,720
জটিল স্বাস্থ্যের প্রয়োজন

7815
05:00:31,720 --> 05:00:33,200
স্বাস্থ্যসেবার সাথে নিয়মিত যোগাযোগ করুন

7816
05:00:33,200 --> 05:00:37,000
প্রদানকারী, COVID-19 অত্যন্ত

7817
05:00:37,000 --> 05:00:38,520
বিঘ্নিত সমীক্ষা করা হয়েছে

7818
05:00:38,520 --> 05:00:41,320
2020 সালের মাঝামাঝি প্রায় 80% পাওয়া গেছে

7819
05:00:41,320 --> 05:00:44,120
রোগীদের অভিজ্ঞতা ছিল

7820
05:00:44,120 --> 05:00:47,040
(শ্রবণাতীত) এবং 32% রিপোর্ট করা হয়েছে

7821
05:00:47,040 --> 05:00:50,040
শিশু চিকিৎসা সেবায় প্রবেশ করে। AT

7822
05:00:50,040 --> 05:00:52,720
একই সময়ে 88% রোগী বলে

7823
05:00:52,720 --> 05:00:54,120
স্বাস্থ্য অ্যাপয়েন্টমেন্ট (শ্রবণাতীত)।

7824
05:00:54,120 --> 05:00:55,840
চ্যালেঞ্জ এবং বোঝা দেওয়া

7825
05:00:55,840 --> 05:00:57,400
একটি বিরল থাকার সঙ্গে যুক্ত

7826
05:00:57,400 --> 05:00:59,040
রোগ, এটা বিস্ময়কর নয়

7827
05:00:59,040 --> 05:01:03,240
ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া দেখুন

7828
05:01:03,240 --> 05:01:05,280
সম্প্রসারিত টেলিহেলথ পরিষেবা।

7829
05:01:05,280 --> 05:01:06,840
যখন NORD কন্ডাক্ট করেছিল

7830
05:01:06,840 --> 05:01:09,720
2020 সালে সমীক্ষা, আমাদের ফলাফল

7831
05:01:09,720 --> 05:01:11,280
পাওয়া গেছে 92% রোগীর A ছিল

7832
05:01:11,280 --> 05:01:12,560
টেলিহেলথ অ্যাপয়েন্টমেন্ট এটি বলেছে

7833
05:01:12,560 --> 05:01:18,320
একটি ইতিবাচক অভিজ্ঞতা ছিল এবং

7834
05:01:18,320 --> 05:01:20,560
70% ইঙ্গিত করেছে যে তারা এটি চায়

7835
05:01:20,560 --> 05:01:22,280
ভবিষ্যতের জন্য বিকল্প। নর্ড এটা দেখে

7836
05:01:22,280 --> 05:01:24,920
অগ্রসর হওয়ার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ হাতিয়ার হিসেবে

7837
05:01:24,920 --> 05:01:28,920
বিরল রোগের জন্য স্বাস্থ্য সমতা

7838
05:01:28,920 --> 05:01:32,200
রোগীদের। অন্য সামিট প্রেফ

7839
05:01:32,200 --> 05:01:34,040
কোভিড টাইমস ৪০% বেশি ভ্রমণ করেছে

7840
05:01:34,040 --> 05:01:36,480
চিকিৎসার জন্য 60 মাইলেরও বেশি

7841
05:01:36,480 --> 05:01:38,920
অ্যাপয়েন্টমেন্ট এই প্রায়ই হয়

7842
05:01:38,920 --> 05:01:40,480
উল্লেখযোগ্য ভ্রমণ খরচ মিস

7843
05:01:40,480 --> 05:01:42,680
কাজ এবং স্কুল সহজ রোপিং

7844
05:01:42,680 --> 05:01:44,120
ফ্যামিলি রুটিন। এবং আমরা কি করি না

7845
05:01:44,120 --> 05:01:46,520
জেনে নিন কে সর্বোত্তম যত্ন

7846
05:01:46,520 --> 05:01:47,560
অতিক্রম করতে সক্ষম ছিল না

7847
05:01:47,560 --> 05:01:49,880
বোঝা? টেলিহেলথ সাহায্য করতে পারে

7848
05:01:49,880 --> 05:01:53,120
অনুমতি দেওয়া এই বাধাগুলি হ্রাস করুন

7849
05:01:53,120 --> 05:01:54,400
রোগীরা অতিরিক্ত সুবিধা পাবেন

7850
05:01:54,400 --> 05:01:56,120
দ্রুত অনেক যত্ন প্রদান

7851
05:01:56,120 --> 05:02:01,720
(শ্রবণাতীত) আরও সময়োপযোগী পদ্ধতি।

7852
05:02:01,720 --> 05:02:03,480
আমরা এর উপকারিতা জানি

7853
05:02:03,480 --> 05:02:06,240
টেলিহেলথ। অ্যাক্সেসের মতো কিছু

7854
05:02:06,240 --> 05:02:07,760
জন্য উচ্চ গতির ইন্টারনেট সেবা

7855
05:02:07,760 --> 05:02:09,240
অন্যরা টেলিহেলথ ব্যবহার করছে

7856
05:02:09,240 --> 05:02:12,320
টেকনোলজি বা ডিভাইস বা

7857
05:02:12,320 --> 05:02:13,600
(শ্রবণাতীত) বিভ্রান্তিকর হতে পারে। 

7858
05:02:13,600 --> 05:02:15,120
আরো নিশ্চিত করতে হবে

7859
05:02:15,120 --> 05:02:18,240
রোগীদের এটি ব্যবহার করার ক্ষমতা আছে,

7860
05:02:18,240 --> 05:02:19,440
সম্পূর্ণরূপে শোষণ

7861
05:02:19,440 --> 05:02:25,400
EPIDAIBILITIES এবং যে মানে

7862
05:02:25,400 --> 05:02:27,840
শেখানোর সম্পূর্ণ ক্ষমতা

7863
05:02:27,840 --> 05:02:31,880
মানুষ কিভাবে এই টুল ব্যবহার.

7864
05:02:31,880 --> 05:02:32,480
সম্প্রসারিত টেলিহেলথ পরিষেবা

7865
05:02:32,480 --> 05:02:35,920
একমাত্র ভাল জিনিস হা হতে পারে

7866
05:02:35,920 --> 05:02:37,920
কোভিডের সময় ঘটেছে। অনেক

7867
05:02:37,920 --> 05:02:39,800
প্রবিধানগুলি জটিল এবং

7868
05:02:39,800 --> 05:02:42,040
(শ্রবণাতীত) স্বাস্থ্য কি ধরনের

7869
05:02:42,040 --> 05:02:44,520
বীমা। ইস্যু যেমন

7870
05:02:44,520 --> 05:02:46,360
রাজ্যব্যাপী বীমা

7871
05:02:46,360 --> 05:02:47,040
প্রয়োজনীয়তা, কভারেজ, আছে

7872
05:02:47,040 --> 05:02:48,920
ঔষধ এবং চ্যালেঞ্জ করা হয়েছে

7873
05:02:48,920 --> 05:02:49,880
স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীরা চালিয়ে যাচ্ছেন

7874
05:02:49,880 --> 05:02:52,800
নেভিগেট করতে হবে.  তাই না

7875
05:02:52,800 --> 05:02:54,160
কারণ নিশ্চিত করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ

7876
05:02:54,160 --> 05:02:55,520
টেলিহেলথ সক্রিয়ভাবে রয়েছে

7877
05:02:55,520 --> 05:02:57,320
আমাদের স্বাস্থ্যসেবাতে একীভূত

7878
05:02:57,320 --> 05:02:58,920
সিস্টেম, একটি উপায় যে সাহায্য করতে পারে

7879
05:02:58,920 --> 05:03:01,000
স্বাস্থ্য সমতা উন্নত করুন এবং

7880
05:03:01,000 --> 05:03:02,000
জন্য ইতিবাচক ফলাফল অর্জন

7881
05:03:02,000 --> 05:03:06,120
সমস্ত রোগী।  (শ্রবণাতীত)

7882
05:03:06,120 --> 05:03:08,840
আজকের জন্য ফ্যান্টাস্টিক মডারেটর

7883
05:03:08,840 --> 05:03:25,920
সেশন, ড. বেইলি ল্যাশ।  

7884
05:03:25,920 --> 05:03:27,920
>> আমরা তিনটি সম্মানিত আছে

7885
05:03:27,920 --> 05:03:31,000
প্যানেলিস্ট, ড. ডি'আর্মিয়েন্টো,

7886
05:03:31,000 --> 05:03:33,920
ক্রিস্টিন গ্র্যাসি এবং ড. গ্রোপম্যান

7887
05:03:33,920 --> 05:03:37,080
ডাঃ এর সাথে শুরু। ডি'আর্মিয়েন্টো,

7888
05:03:37,080 --> 05:03:38,720
যিনি এর অধ্যাপক হিসেবে কাজ করেন

7889
05:03:38,720 --> 05:03:42,120
মেডিসিন অ্যানেস্থেসিওলজি, সে

7890
05:03:42,120 --> 05:03:49,200
লিম্ফের জন্য কেন্দ্রের পরিচালক

7891
05:03:49,200 --> 05:03:52,320
অ্যাঞ্জিওলি ওয়ে মায়োমাটোসিস, এবং

7892
05:03:52,320 --> 05:03:53,600
বিরল ফুসফুসের রোগ এবং চেয়ার অফ

7893
05:03:53,600 --> 05:03:55,520
আলফা 1 এর জন্য পরিচালকদের বোর্ড

7894
05:03:55,520 --> 05:03:57,520
ফাউন্ডেশন। সে এ

7895
05:03:57,520 --> 05:03:58,440
পালমোনোলজিস্ট এবং এছাড়াও করে

7896
05:03:58,440 --> 05:04:02,960
রোগীদের জন্য প্রাথমিক যত্ন, সে

7897
05:04:02,960 --> 05:04:04,640
পরিচালকের পরামর্শক হিসেবে কাজ করেছেন

7898
05:04:04,640 --> 05:04:05,840
বিরল রোগের অফিস এবং

7899
05:04:05,840 --> 05:04:11,080
গার্ড টিমের সাথে কাজ করে। আমাদের

7900
05:04:11,080 --> 05:04:13,360
তিনি প্রথম টেলিহেলথও দেখেছিলেন

7901
05:04:13,360 --> 05:04:16,160
কোভিড শুরু হলে ভিজিট করুন। সে ছিল

7902
05:04:16,160 --> 05:04:17,640
ব্যক্তিগতভাবে বন্ধ করতে সক্ষম

7903
05:04:17,640 --> 05:04:20,000
মার্চের প্রথম সপ্তাহে যান,

7904
05:04:20,000 --> 05:04:22,920
এর এক ক্ষমতাকে স্বীকৃতি দেওয়া

7905
05:04:22,920 --> 05:04:27,520
কোভিড আক্রান্ত রোগীরা।  ভিতরে

7906
05:04:27,520 --> 05:04:29,680
সপ্তাহে ইউনিভার্সিটি সেট আপ

7907
05:04:29,680 --> 05:04:31,000
টেলিহেলথ ক্ষমতা এবং

7908
05:04:31,000 --> 05:04:34,600
বলার জন্য দ্রুত ব্যবসা সরানো হয়েছে

7909
05:04:34,600 --> 05:04:38,800
স্বাস্থ্য আমরা আজ খুশি

7910
05:04:38,800 --> 05:04:44,040
ডাঃ থেকে শুনুন। ডি'আর্মিয়েন্টো'স

7911
05:04:44,040 --> 05:04:45,600
রোগী, ক্রিস্টিন গ্র্যাসি। একটি বিরল

7912
05:04:45,600 --> 05:04:47,080
রোগের রোগী যখন সে ছিল

7913
05:04:47,080 --> 05:04:49,360
একটি বিরল রোগ নির্ণয় করা হয়েছে

7914
05:04:49,360 --> 05:04:51,040
প্রগতিশীল ফুসফুসের রোগ, ইন

7915
05:04:51,040 --> 05:04:54,040
2020 সালের নভেম্বর। পরে

7916
05:04:54,040 --> 05:04:57,040
খোলা ফুসফুসের বায়োপসি করা হচ্ছে। ক

7917
05:04:57,040 --> 05:04:59,480
তার রোগ নির্ণয়ের পর সপ্তাহ খানেক পরে,

7918
05:04:59,480 --> 05:05:02,400
সে ড.কে দেখা শুরু করল। ডি'আর্মিয়েন্টো

7919
05:05:02,400 --> 05:05:03,720
টেলিহেলথের মাধ্যমে এবং চলবে

7920
05:05:03,720 --> 05:05:05,720
বেশ কিছু মেডিক্যালের মাধ্যমে করতে হবে

7921
05:05:05,720 --> 05:05:07,720
জরুরী অবস্থা বা পদ্ধতি যে

7922
05:05:07,720 --> 05:05:08,960
কয়েক মাস ধরে তার অনুসরণ করা হয়েছে

7923
05:05:08,960 --> 05:05:12,800
রোগ নির্ণয়। ক্রিস্টিনের যত্ন নেওয়া হয়

7924
05:05:12,800 --> 05:05:15,480
এবং অগ্রগতির মাধ্যমে নির্দেশিত

7925
05:05:15,480 --> 05:05:16,760
রোগের সম্পূর্ণ মাধ্যমে

7926
05:05:16,760 --> 05:05:18,840
টেলিহেলথ এবং সমস্ত যোগাযোগ

7927
05:05:18,840 --> 05:05:20,360
সঙ্গে ড. ডি'আর্মিয়েন্টো ঘটেছে

7928
05:05:20,360 --> 05:05:23,160
ভার্চুয়াল এবং ডিজিটালভাবে।  আমি

7929
05:05:23,160 --> 05:05:28,560
এছাড়াও ড. পরিচয় করিয়ে দিতে উত্তেজিত।

7930
05:05:28,560 --> 05:05:31,480
আন্দ্রিয়া গ্রপম্যান, নীতি

7931
05:05:31,480 --> 05:05:35,520
ইউরিয়া চক্রের সাথে তদন্তকারী

7932
05:05:35,520 --> 05:05:37,800
ডিসঅর্ডার কনসোর্টিয়াম। ড.

7933
05:05:37,800 --> 05:05:40,560
GROPMAN কন্ডাক্টস রিসার্চ এবং

7934
05:05:40,560 --> 05:05:41,760
বিরল রোগীদের জন্য যত্ন

7935
05:05:41,760 --> 05:05:46,320
বিপাকীয় ব্যাধি। সে হল

7936
05:05:46,320 --> 05:05:48,480
কনসোর্টিয়ামের পিআই এবং পরে

7937
05:05:48,480 --> 05:05:53,200
16 বছরের গবেষণার মধ্যে আছে

7938
05:05:53,200 --> 05:05:55,120
UCDC, মহামারী কারণ

7939
05:05:55,120 --> 05:05:57,400
একটি গবেষক হিসাবে প্রচুর জাতি

7940
05:05:57,400 --> 05:05:59,320
নতুনের সাথে মানিয়ে নিতে পিভট করতে হয়েছিল

7941
05:05:59,320 --> 05:06:01,440
রিমোট রিসার্চ পরিচালনার উপায়

7942
05:06:01,440 --> 05:06:04,120
এখানে রোগীদের জন্য এবং এছাড়াও সেবা

7943
05:06:04,120 --> 05:06:07,280
ইউরিয়া চক্রের সম্পদ হিসাবে

7944
05:06:07,280 --> 05:06:08,400
তথ্য হিসাবে রোগী সম্প্রদায়

7945
05:06:08,400 --> 05:06:09,680
মহামারী এবং ভ্যাকসিন সম্পর্কে

7946
05:06:09,680 --> 05:06:12,080
জীবনে এসেছে।  তাই আমরা খুব

7947
05:06:12,080 --> 05:06:13,480
এই তিনটি পেয়ে উত্তেজিত

7948
05:06:13,480 --> 05:06:16,760
প্যানেলিস্টরা আজ এখানে। তাই আমি চাই

7949
05:06:16,760 --> 05:06:19,760
শুরু করতে চাই। এই হবে

7950
05:06:19,760 --> 05:06:26,600
আপনি শুধু সাধারণ ধরনের হতে পারেন

7951
05:06:26,600 --> 05:06:29,720
আপনার সামগ্রিক সম্পর্কে শেয়ার করুন

7952
05:06:29,720 --> 05:06:31,440
সময় অভিজ্ঞতা -- এ

7953
05:06:31,440 --> 05:06:32,960
মহামারীর শুরু? এবং

7954
05:06:32,960 --> 05:06:35,760
কিভাবে আপনি একটি সুইচ করতে হবে

7955
05:06:35,760 --> 05:06:38,120
অথবা আপনি ছিল কিছু হবে

7956
05:06:38,120 --> 05:06:40,200
ইতিমধ্যেই আরামদায়ক সঙ্গে করছেন

7957
05:06:40,200 --> 05:06:42,320
টেলিহেলথ? আমি দিয়ে শুরু করব

7958
05:06:42,320 --> 05:06:44,120
আন্দ্রিয়া একটু শেয়ার করার জন্য

7959
05:06:44,120 --> 05:06:47,360
তার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে প্রথম.  

7960
05:06:47,360 --> 05:06:50,200
>> আপনাকে ধন্যবাদ, TIFFANY. আমিও আছি

7961
05:06:50,200 --> 05:06:52,280
একটি বিভাগের প্রধান নিউরোজেনেটিক্স

7962
05:06:52,280 --> 05:06:53,360
এবং নিউরোডেভেলপমেন্ট এর

7963
05:06:53,360 --> 05:06:55,360
অক্ষমতা তাই আমরা ছিলাম

7964
05:06:55,360 --> 05:06:58,000
টেলিহেলথ ওভারের সাথে ডাবলিং

7965
05:06:58,000 --> 05:07:00,400
মহামারীর আগে গ্রীষ্মকাল

7966
05:07:00,400 --> 05:07:03,440
কিন্তু প্রধান ফ্যাশন না. তাই কখন

7967
05:07:03,440 --> 05:07:06,440
মহামারী আমাদের বাধ্য করেছে

7968
05:07:06,440 --> 05:07:07,440
রোগীর ব্যবসায় স্থানান্তর করুন

7969
05:07:07,440 --> 05:07:08,800
টেলিহেলথ আমাদের একটু কম ছিল

7970
05:07:08,800 --> 05:07:10,360
যে এবং সক্ষম সঙ্গে অভিজ্ঞতার

7971
05:07:10,360 --> 05:07:12,720
O এটা বেশ তাড়াতাড়ি করুন. দ

7972
05:07:12,720 --> 05:07:14,360
গবেষণা একটু বেশি ছিল

7973
05:07:14,360 --> 05:07:18,320
আমাদের অনেক কারণ কঠিন

7974
05:07:18,320 --> 05:07:19,080
জটিল উত্তরদাতা রোগীরা --

7975
05:07:19,080 --> 05:07:19,920
রোগীদের আসতে হবে এবং

7976
05:07:19,920 --> 05:07:21,040
আমরা এই একটি সংখ্যা করা হয়েছে

7977
05:07:21,040 --> 05:07:23,320
বছরের একই ভাবে. তাই সত্যিই

7978
05:07:23,320 --> 05:07:24,640
আমাদের আরও কিছু ভাবতে বাধ্য করেছে

7979
05:07:24,640 --> 05:07:26,720
আনার নমনীয় উপায়

7980
05:07:26,720 --> 05:07:29,560
রোগীরা ইলেকট্রনিক ব্যবহার করছেন

7981
05:07:29,560 --> 05:07:31,120
সম্মতি ফর্ম এবং দুর্ভাগ্যবশত

7982
05:07:31,120 --> 05:07:32,920
কিছু প্রোটোকল পারেনি

7983
05:07:32,920 --> 05:07:34,360
চালিয়ে যান কারণ তারা করেছে

7984
05:07:34,360 --> 05:07:36,960
এমআরআই এর মত ফেস টু ফেস প্রয়োজন

7985
05:07:36,960 --> 05:07:38,200
অধ্যয়ন এবং যে মত জিনিস কিন্তু

7986
05:07:38,200 --> 05:07:41,360
এক জিনিস যে থেকে আউট

7987
05:07:41,360 --> 05:07:46,160
পেশেন্ট অ্যান্ড্রি থেকে মহামারী

7988
05:07:46,160 --> 05:07:47,920
অনুসন্ধান, দুটি জিনিস. দ

7989
05:07:47,920 --> 05:07:49,360
কিছু রোগীর সমস্যা নেই

7990
05:07:49,360 --> 05:07:52,520
অধিকার পেতে সক্ষম হচ্ছে

7991
05:07:52,520 --> 05:07:56,760
টেলিহেলথ বা

7992
05:07:56,760 --> 05:07:57,880
টেলিরিসার্চ (শ্রবণাতীত) ল্যাপটপ

7993
05:07:57,880 --> 05:07:59,920
অথবা স্মার্ট ফোন কিন্তু দুটি, এছাড়াও একটি

7994
05:07:59,920 --> 05:08:01,520
গবেষণার জন্য সুযোগ

7995
05:08:01,520 --> 05:08:03,320
সম্ভবত যারা রোগীদের মধ্যে আনুন

7996
05:08:03,320 --> 05:08:05,520
করতে পারত না

7997
05:08:05,520 --> 05:08:06,840
অন্যথায় অংশগ্রহণ করুন কারণ

7998
05:08:06,840 --> 05:08:14,320
ভৌগলিক সীমাবদ্ধতা।  

7999
05:08:14,320 --> 05:08:15,720
>> আপনাকে ধন্যবাদ. ড. হাতের আঙুল।

8000
05:08:15,720 --> 05:08:18,120
>> আপনাকে ধন্যবাদ, TIFFANY. আমরা আছে

8001
05:08:18,120 --> 05:08:19,920
সব -- সবসময় একটি পদ্ধতি ছিল

8002
05:08:19,920 --> 05:08:22,120
বৈদ্যুতিকভাবে যোগাযোগের

8003
05:08:22,120 --> 05:08:23,680
আমাদের অনেক রোগীর সাথে

8004
05:08:23,680 --> 05:08:26,680
তাদের ডিভাইস ছিল বা ব্যবহার করা হয়েছে

8005
05:08:26,680 --> 05:08:28,120
আমাদের সাথে ফোনে কথা বলা বা

8006
05:08:28,120 --> 05:08:31,600
ইমেলের মাধ্যমে। তাই যে ছিল

8007
05:08:31,600 --> 05:08:32,720
আমাদের জন্য একটু কম চ্যালেঞ্জিং

8008
05:08:32,720 --> 05:08:34,080
জনসংখ্যা কিন্তু আমাদের কখনো ছিল না --

8009
05:08:34,080 --> 05:08:39,440
তাই আমরা ভিডিও ভিজিট করিনি

8010
05:08:39,440 --> 05:08:41,160
আপনার কারণে নার্ভ র্যাকিং ছিল

8011
05:08:41,160 --> 05:08:42,840
বাস্তব কথোপকথন করা যাবে না

8012
05:08:42,840 --> 05:08:47,360
এবং প্রথমে সংযোগ। আমি কি

8013
05:08:47,360 --> 05:08:48,920
প্রাথমিকভাবে কঠিন পাওয়া গেছে

8014
05:08:48,920 --> 05:08:51,360
এর মাঝখানে ছাড়াও

8015
05:08:51,360 --> 05:08:53,160
আপনি যখন একটি নতুন দেখা করেছিলেন তখন মহামারী ছিল

8016
05:08:53,160 --> 05:08:54,760
রোগী আপনি নিযুক্ত করতে পারেননি

8017
05:08:54,760 --> 05:08:58,520
আপনি চেয়েছিলেন উপায় কিন্তু আমাদের সব

8018
05:08:58,520 --> 05:09:03,440
রোগীদের আমরা প্রতিষ্ঠা করেছি

8019
05:09:03,440 --> 05:09:04,840
FAUNDED REA-- এটি পাওয়া গেছে

8020
05:09:04,840 --> 05:09:06,680
এর মাধ্যমে সংযোগ করার জন্য আশ্বস্ত করা হচ্ছে

8021
05:09:06,680 --> 05:09:07,600
ভিডিও, আমরা দেখতে উত্তেজিত ছিলাম

8022
05:09:07,600 --> 05:09:09,560
ভিডিওর মাধ্যমে মানুষ আশ্বস্ত করছে

8023
05:09:09,560 --> 05:09:10,720
মহামারী সম্পর্কে তাদের এবং

8024
05:09:10,720 --> 05:09:11,760
প্রবিধান বুঝুন এবং

8025
05:09:11,760 --> 05:09:14,760
ম্যান্ডেট  তাই যে খুব ছিল

8026
05:09:14,760 --> 05:09:19,520
সহায়ক।  

8027
05:09:19,520 --> 05:09:23,320
>> অনেক ধন্যবাদ. আপনি শেয়ার করতে পারেন

8028
05:09:23,320 --> 05:09:25,720
আপনি খুব কমই টেলিহেলথ ব্যবহার করেছেন

8029
05:09:25,720 --> 05:09:26,680
অথবা এটা কি নতুন কিছু, কি

8030
05:09:26,680 --> 05:09:28,320
আপনার চিন্তা?

8031
05:09:28,320 --> 05:09:33,000
>> আপনাকে ধন্যবাদ TIFFANY. আমি A হয়েছি

8032
05:09:33,000 --> 05:09:34,040
বিরল রোগের রোগী বা পাওয়া গেছে

8033
05:09:34,040 --> 05:09:36,120
আউট আমি একটি বিরল রোগ ছিল

8034
05:09:36,120 --> 05:09:38,920
মহামারীর উচ্চতা। তাই

8035
05:09:38,920 --> 05:09:41,760
টেলিহেলথ যে আমার প্রথম ছিল

8036
05:09:41,760 --> 05:09:45,320
টেলিহেলথের সাথে এনগেজমেন্ট। ক

8037
05:09:45,320 --> 05:09:46,760
এক সপ্তাহের আগে উল্লেখ করা হয়েছে

8038
05:09:46,760 --> 05:09:50,520
ডায়াগনোসিস আমি ডাঃ কে দেখা শুরু করেছি।

8039
05:09:50,520 --> 05:09:51,520
ডি'আর্মিয়েন্টো যখন এটি নতুন ছিল

8040
05:09:51,520 --> 05:09:55,160
আমার কাছে, এটা আমার মতই হয়েছে

8041
05:09:55,160 --> 05:09:56,400
আমার রোগ নির্ণয়ের পর থেকে স্বাভাবিক

8042
05:09:56,400 --> 05:09:59,320
কারণ যে আমি সব হয়েছে

8043
05:09:59,320 --> 05:10:02,640
DOING VIA জন্য যত্নশীল হয়

8044
05:10:02,640 --> 05:10:04,760
টেলিহেলথ সেটা ভিডিও হোক না কেন

8045
05:10:04,760 --> 05:10:07,640
অথবা অডিও কল. তাই হ্যাঁ, আমি ছিলাম

8046
05:10:07,640 --> 05:10:08,480
অবশ্যই, এটা আমার জন্য নতুন ছিল কিন্তু

8047
05:10:08,480 --> 05:10:11,960
আমি একটি বেপরোয়া পরিস্থিতিতে ছিল

8048
05:10:11,960 --> 05:10:14,480
এবং আমি পেশাদারদের সম্পর্কে চিন্তা করছিলাম না

8049
05:10:14,480 --> 05:10:17,720
এবং টেলিহেলথের অসুবিধা, খুশি

8050
05:10:17,720 --> 05:10:19,400
ডাক্তার আছে যে নতুন কি সে

8051
05:10:19,400 --> 05:10:21,720
করছিল এবং যত্ন নিতে পারে

8052
05:10:21,720 --> 05:10:25,920
আমি এবং আমি ছিলাম ভূমি

8053
05:10:25,920 --> 05:10:27,400
প্রথম কিছু সময় সর্পিল

8054
05:10:27,400 --> 05:10:31,040
আমার রোগ নির্ণয়ের মাস। তাই IT

8055
05:10:31,040 --> 05:10:34,640
এসেছিলেন, এটি স্ট্রেস এবং উদ্বেগ নিয়েছিল

8056
05:10:34,640 --> 05:10:38,240
আমার এবং আমার যত্নশীলদের কাছ থেকে যা

8057
05:10:38,240 --> 05:10:41,600
আমার বাবা-মা ছিলেন তাই এটি এসেছিল -- এটি

8058
05:10:41,600 --> 05:10:45,560
আমার জন্য একটি ভাল জিনিস ছিল. এএস

8059
05:10:45,560 --> 05:10:47,120
আমি এখনও আছি এই দিন উল্লেখ

8060
05:10:47,120 --> 05:10:50,360
ড. ডি'আর্মিয়েন্টো ভিয়া

8061
05:10:50,360 --> 05:10:51,080
টেলিহেলথ এবং চালিয়ে যাওয়ার আশা করছি

8062
05:10:51,080 --> 05:10:54,560
তাই করতে. তাই এটি একটি হয়েছে

8063
05:10:54,560 --> 05:10:55,520
আকর্ষণীয়, সামগ্রিক ইতিবাচক

8064
05:10:55,520 --> 05:10:57,720
অভিজ্ঞতা।  

8065
05:10:57,720 --> 05:11:01,880
>> অনেক ধন্যবাদ. তাই সঙ্গে

8066
05:11:01,880 --> 05:11:04,520
টেলিহেলথ টেলিমেডিসিন আইটি

8067
05:11:04,520 --> 05:11:06,120
সব ভিন্ন জড়িত -- পারেন

8068
05:11:06,120 --> 05:11:07,400
সব বিভিন্ন ধরনের জড়িত

8069
05:11:07,400 --> 05:11:09,960
টেকনোলজিস। কৌতূহলী কিনা

8070
05:11:09,960 --> 05:11:11,320
অন্য কোন ভিন্ন আবেদন

8071
05:11:11,320 --> 05:11:14,200
যে আপনি সময় ব্যবহার করতে পারেন

8072
05:11:14,200 --> 05:11:18,760
টেলিহেলথ এর মানে

8073
05:11:18,760 --> 05:11:28,720
আপনি ব্যবহার. 

8074
05:11:28,720 --> 05:11:31,720
>> -- অভিজ্ঞতা.

8075
05:11:31,720 --> 05:11:34,320
>> প্রত্যেকেরই নাড়ি বলদ ছিল যা

8076
05:11:34,320 --> 05:11:36,640
আমাদের অনেক সাহায্য করেছে.  এটি ছিল এ

8077
05:11:36,640 --> 05:11:38,240
সামান্য হতাশাজনক, সেখানে ছিল

8078
05:11:38,240 --> 05:11:40,600
কিছু জিনিস যা আমাদের মোকাবেলা করতে হয়েছিল

8079
05:11:40,600 --> 05:11:44,480
যেখানে আমরা খ্রিস্টান হবে সঙ্গে

8080
05:11:44,480 --> 05:11:47,280
কি চলছিল এবং দেখান লগ করুন

8081
05:11:47,280 --> 05:11:48,920
মার্কিন কিছু জিনিস তাকান

8082
05:11:48,920 --> 05:11:57,880
জিনিসের রঙ এবং তাই এটি ছিল

8083
05:11:57,880 --> 05:12:00,120
চ্যালেঞ্জিং কিন্তু আমরা ভরসা করি না

8084
05:12:00,120 --> 05:12:03,560
প্রযুক্তির বাইরে -- তাই আমি --

8085
05:12:03,560 --> 05:12:05,360
এটা না শোনা কঠিন ছিল

8086
05:12:05,360 --> 05:12:06,640
মানুষের ফুসফুস কারণ HA হয়

8087
05:12:06,640 --> 05:12:08,000
এমন কিছু যা আমরা বেছে নিতে পারি

8088
05:12:08,000 --> 05:12:12,880
জিনিস এবং যে হতাশাজনক ছিল.

8089
05:12:12,880 --> 05:12:15,520
যে আমরা কি করেছি.  

8090
05:12:15,520 --> 05:12:22,360
>> কিছু, ড. গ্রপম্যান

8091
05:12:22,360 --> 05:12:24,560
>> পরীক্ষা গ্রহণ করা এবং ব্যবহার করা

8092
05:12:24,560 --> 05:12:26,880
পরিবার অংশ সুবিধার জন্য

8093
05:12:26,880 --> 05:12:28,400
পরীক্ষার যেটা আমরা সাধারণত করি

8094
05:12:28,400 --> 05:12:30,120
হাতে বা পরে A থাকা

8095
05:12:30,120 --> 05:12:31,560
পরিবার আমাদের ছবি পাঠান

8096
05:12:31,560 --> 05:12:32,800
জিনিস যদি আমরা আগ্রহী হয়

8097
05:12:32,800 --> 05:12:34,520
যেভাবে মুখ দেখায় বা

8098
05:12:34,520 --> 05:12:36,600
হাতের উপর creases, যদি আমরা

8099
05:12:36,600 --> 05:12:37,720
রোগীর উপর সরানো হতে পারে

8100
05:12:37,720 --> 05:12:39,520
পর্দা, কিন্তু অন্যথায় আছে

8101
05:12:39,520 --> 05:12:43,600
স্ক্রীন শট পাঠাতে, বা

8102
05:12:43,600 --> 05:12:46,280
ভিডিও আরো তথ্য প্রয়োজন

8103
05:12:46,280 --> 05:12:47,520
আমরা হেমকে আমাদের কাছে ভিডিও পাঠাতে বলি

8104
05:12:47,520 --> 05:12:54,600
পরে 

8105
05:12:54,600 --> 05:12:58,520
>> এই ড. জন্য. ডি'আর্মিয়েন্টো।

8106
05:12:58,520 --> 05:13:02,080
সেখানে একটি ধারালো পিভট ছিল

8107
05:13:02,080 --> 05:13:02,720
মহামারী চলাকালীন টেলিহেলথ?

8108
05:13:02,720 --> 05:13:07,640
আমি আপনাকে জানি এবং ড. ড্রপম্যান

8109
05:13:07,640 --> 05:13:09,840
উল্লেখিত -- গ্রুপম্যান উল্লেখিত

8110
05:13:09,840 --> 05:13:13,400
আপনি একটি নির্দিষ্ট ডিগ্রী ব্যবহার করেছেন

8111
05:13:13,400 --> 05:13:17,720
কিন্তু কোভিড-১৯-এর জন্য একটি তীক্ষ্ণ পিভট

8112
05:13:17,720 --> 05:13:18,640
এটা আছে?

8113
05:13:18,640 --> 05:13:20,160
>> এটা শার্প পিভট এবং ছিল

8114
05:13:20,160 --> 05:13:21,440
হাসপাতালে নিখুঁত ছিল না

8115
05:13:21,440 --> 05:13:22,680
সিস্টেম, রোগীদের জন্য কঠিন

8116
05:13:22,680 --> 05:13:24,480
তাই আমরা তাদের ব্যবহার করতে হবে

8117
05:13:24,480 --> 05:13:25,600
তাদের ডিভাইস কিন্তু তারা পারেনি

8118
05:13:25,600 --> 05:13:27,520
হাসপাতালের সিস্টেমে যান।

8119
05:13:27,520 --> 05:13:29,400
কিন্তু তারপর জিনিস দ্রুত সরানো. আমি

8120
05:13:29,400 --> 05:13:33,520
গতিতে মুগ্ধ

8121
05:13:33,520 --> 05:13:34,720
এমন কিছু যা অনেকেরই ইচ্ছা ফোর্ড

8122
05:13:34,720 --> 05:13:36,120
শোনার সময় কার্যকর করা হয়েছে

8123
05:13:36,120 --> 05:13:39,720
যখন এটা সত্যিই প্রয়োজনীয় ছিল.  

8124
05:13:39,720 --> 05:13:42,720
এটা ছিল না যদি মানুষ ছিল না

8125
05:13:42,720 --> 05:13:43,720
কয়েক বছর ধরে টেলিহেলথের জন্য অনুরোধ করা হচ্ছে,

8126
05:13:43,720 --> 05:13:49,600
এটা আমরা কত দ্রুত আশ্চর্যজনক ছিল

8127
05:13:49,600 --> 05:13:50,440
টেবিল যে কি. এখন এটা আছে

8128
05:13:50,440 --> 05:13:53,520
আমাদের জন্য সুবিধাজনক. আমরা করি --

8129
05:13:53,520 --> 05:13:56,520
মধ্যে বসতি স্থাপন -- আমি মনে করি না

8130
05:13:56,520 --> 05:13:59,480
টেলিহেলথ সবচেয়ে উপযুক্ত।

8131
05:13:59,480 --> 05:14:01,080
টেলিহেলথ সবচেয়ে উপযুক্ত এ

8132
05:14:01,080 --> 05:14:02,520
পরে পরামর্শদাতা অনুসরণ করুন

8133
05:14:02,520 --> 05:14:03,760
প্রাথমিক রোগ নির্ণয় সহ

8134
05:14:03,760 --> 05:14:07,800
জেনেটিক পরীক্ষার আলোচনা বা

8135
05:14:07,800 --> 05:14:09,120
চিকিৎসার সিদ্ধান্ত। আমরা খুঁজে পেয়েছি

8136
05:14:09,120 --> 05:14:10,920
কার্যকরী স্থানীয় রোগীদের সাথে

8137
05:14:10,920 --> 05:14:11,920
প্রাইমারি কেয়ার চিকিত্সক ইচ্ছুক

8138
05:14:11,920 --> 05:14:15,320
রিমোটের সাথে কনসার্টে কাজ করা

8139
05:14:15,320 --> 05:14:18,440
বিরল রোগ বিশেষজ্ঞ হবে

8140
05:14:18,440 --> 05:14:19,960
টেলিহেলথ দ্বারা সেরা পরিবেশন। 

8141
05:14:19,960 --> 05:14:24,520
>> মহান.  থেকে সবসময় কৌতূহলী

8142
05:14:24,520 --> 05:14:27,560
রোগীর দৃষ্টিভঙ্গি। আছে

8143
05:14:27,560 --> 05:14:29,640
যেকোনো উন্নতি বা পার্থক্য

8144
05:14:29,640 --> 05:14:32,640
আপনি সম্ভবত দেখতে চান

8145
05:14:32,640 --> 05:14:38,320
ফিউচার টেলিমেড মিনিট

8146
05:14:38,320 --> 05:14:39,480
>> কিছুই মনে আসে না এই

8147
05:14:39,480 --> 05:14:41,960
পয়েন্ট। আমি ভাগ্যবান হ্যাভ

8148
05:14:41,960 --> 05:14:43,720
আমার প্রয়োজনীয় প্রযুক্তির অ্যাক্সেস

8149
05:14:43,720 --> 05:14:48,600
এবং একটি ডাক্তার আছে যে রাখা

8150
05:14:48,600 --> 05:14:49,760
যোগাযোগের খোলা লাইন

8151
05:14:49,760 --> 05:14:52,360
সর্বদা আমি মনে করি আমি শুধুমাত্র অল্প কিছু ছিল

8152
05:14:52,360 --> 05:14:54,280
ফেস টু ফেস জুম অনেক কল করে

8153
05:14:54,280 --> 05:14:57,120
ডি'আর্মিয়েন্টোর সাথে আমার যোগাযোগ

8154
05:14:57,120 --> 05:14:59,120
টেক্সট বা ফোন দ্বারা সংঘটিত

8155
05:14:59,120 --> 05:15:01,520
আমি মনে করি এক পর্যায়ে কল করুন

8156
05:15:01,520 --> 05:15:03,200
আমার রোগের উচ্চতা আমি ছিলাম

8157
05:15:03,200 --> 05:15:08,160
প্রতি দিন তার টেক্সট.  এবং তাই আমি

8158
05:15:08,160 --> 05:15:10,480
টেলিহেলথ প্রকৃতির কথা ভাবুন

8159
05:15:10,480 --> 05:15:11,840
টেলিহেলথ যেহেতু এটি আমার প্রথম ছিল

8160
05:15:11,840 --> 05:15:14,880
একটি বিরল রোগ হিসাবে অভিজ্ঞতা

8161
05:15:14,880 --> 05:15:16,200
রোগী, তার জন্য টোন সেট করুন

8162
05:15:16,200 --> 05:15:18,520
ডিজিটাল কমিউনিকেশন। যদি আপনি

8163
05:15:18,520 --> 05:15:20,320
সত্যিই আরামদায়ক তাই করছেন

8164
05:15:20,320 --> 05:15:25,080
যে জন্য আমি কৃতজ্ঞ. এটা আছে

8165
05:15:25,080 --> 05:15:27,760
হয়েছে এবং সামগ্রিক ইতিবাচক

8166
05:15:27,760 --> 05:15:30,400
অভিজ্ঞতা। এবং আমি হয়েছে

8167
05:15:30,400 --> 05:15:32,760
মহান স্থানীয় আছে ভাগ্যবান

8168
05:15:32,760 --> 05:15:35,640
পালমোনোলজিস্টদের পাশাপাশি কে

8169
05:15:35,640 --> 05:15:38,320
ড. এর সাথে সহযোগিতায় কাজ করেছেন।

8170
05:15:38,320 --> 05:15:42,120
D. তাই এটা সত্যিই সব ছিল

8171
05:15:42,120 --> 05:15:43,880
যে ইনিয়েড তাই আমি দেখতে না

8172
05:15:43,880 --> 05:15:50,600
যে কোনো বড় বিষয় আমাকে প্রভাবিত করেছে

8173
05:15:50,600 --> 05:15:53,280
অথবা করা যেতে পারে. আমি মিস বাছাই

8174
05:15:53,280 --> 05:15:54,320
ব্যক্তিগতভাবে সেই সংযোগ তৈরি করা

8175
05:15:54,320 --> 05:15:57,120
যা কিছু যে হয়েছে

8176
05:15:57,120 --> 05:15:59,920
উল্লেখ কিন্তু আমার আছে -- কিছুই না

8177
05:15:59,920 --> 05:16:01,080
মেজর আমার কাছে এসেছে, আমি দুঃখিত

8178
05:16:01,080 --> 05:16:02,000
এটি সম্ভবত উত্তর নয়

8179
05:16:02,000 --> 05:16:07,320
আপনি চান. আমার অভিজ্ঞতা হল

8180
05:16:07,320 --> 05:16:08,720
অন্য সবার থেকে আলাদা

8181
05:16:08,720 --> 05:16:10,200
তাই অন্য কেউ এখানে নিশ্চিত তারা

8182
05:16:10,200 --> 05:16:12,240
একটি ভিন্ন উত্তর আছে কিন্তু

8183
05:16:12,240 --> 05:16:13,880
আমি যেখানে আছি সেই রকমই

8184
05:16:13,880 --> 05:16:16,080
টেলিহেলথের সাথে এখনই। 

8185
05:16:16,080 --> 05:16:18,720
>> ক্রিস্টি, ফানেল রিফ

8186
05:16:18,720 --> 05:16:21,640
যখন সে এক্স-রে করতে এসেছিল।

8187
05:16:21,640 --> 05:16:23,560
আমরা দৃশ্যমানভাবে আমার দেখা ছিল না

8188
05:16:23,560 --> 05:16:25,480
পার্টনার এবং আমি -- সে নিচে আছে

8189
05:16:25,480 --> 05:16:26,920
সেখানে, সে সেখানে এবং আমরা গিয়েছিলাম

8190
05:16:26,920 --> 05:16:28,520
সেখানে এবং তিনি পেয়েছিলেন

8191
05:16:28,520 --> 05:16:30,080
এএন পি রে, আমরা খুবই উত্তেজিত ছিলাম

8192
05:16:30,080 --> 05:16:32,280
আসলে তাকে দেখতে এবং সে ছিল

8193
05:16:32,280 --> 05:16:33,480
উত্তেজিত ধরনের.

8194
05:16:33,480 --> 05:16:35,120
>> যে প্রথমবার আমি দেখা

8195
05:16:35,120 --> 05:16:37,560
ড. ডি ব্যক্তি এবং এটি সাজানো ছিল

8196
05:16:37,560 --> 05:16:39,560
সুযোগ দ্বারা আমি মেডিকেল ছিল

8197
05:16:39,560 --> 05:16:41,040
জরুরী অবস্থায় আমাকে আনা হয়েছিল

8198
05:16:41,040 --> 05:16:43,840
কলম্বিয়া নিউ ইয়র্ক সিটি -- বরং

8199
05:16:43,840 --> 05:16:44,920
নিউইয়র্ক প্রেসবিটেরিয়ান এবং দ্বারা

8200
05:16:44,920 --> 05:16:46,840
তাদের সাথে দেখা করার সুযোগ

8201
05:16:46,840 --> 05:16:50,280
ব্যক্তি কিন্তু কখনও যত্ন নেয় না

8202
05:16:50,280 --> 05:16:51,520
ব্যক্তি তাই একটি সত্যিই আকর্ষণীয়

8203
05:16:51,520 --> 05:16:54,720
রোগী হিসেবে যাত্রা।  

8204
05:16:54,720 --> 05:16:55,400
>> অনেক ধন্যবাদ.

8205
05:16:55,400 --> 05:16:57,840
>> ফলো-আপ হিসাবে যে,

8206
05:16:57,840 --> 05:17:03,400
টেলিমেডিসিন AN এর জন্য নয়

8207
05:17:03,400 --> 05:17:04,720
জরুরী পরিস্থিতি, তার

8208
05:17:04,720 --> 05:17:05,920
পরিস্থিতির কারণে বিরল ছিল

8209
05:17:05,920 --> 05:17:07,240
কোভিড এবং আমরা শিখেছি যে আমরা

8210
05:17:07,240 --> 05:17:08,160
ম্যানেজ করতে পারে, যে ছিল

8211
05:17:08,160 --> 05:17:11,720
আকর্ষণীয় যে আমরা পরিচালনা করতে পারে

8212
05:17:11,720 --> 05:17:13,320
টেলিহেলথের মাধ্যমে কেউ

8213
05:17:13,320 --> 05:17:17,360
একটি খুব সমালোচনামূলক ঘটনা ছিল.

8214
05:17:17,360 --> 05:17:18,840
অত্যন্ত যে সাজানোর সুপারিশ

8215
05:17:18,840 --> 05:17:20,400
জিনিসটি সাধারণত করা যায় না,

8216
05:17:20,400 --> 05:17:23,000
আপনি সেই ধরনের ব্যক্তিকে দেখতে পাচ্ছেন

8217
05:17:23,000 --> 05:17:27,200
একবার এবং পরে পরিচালনা করুন. 

8218
05:17:27,200 --> 05:17:29,760
>> ঠিক। আপনাকে অনেক ধন্যবাদ.

8219
05:17:29,760 --> 05:17:31,760
ড. জন্য প্রশ্ন. গ্রুপম্যান এবং

8220
05:17:31,760 --> 05:17:35,920
একই লাইন বরাবর, তাই কি

8221
05:17:35,920 --> 05:17:37,240
টেলিহেলথ কাজ করবে না এবং হবে

8222
05:17:37,240 --> 05:17:41,080
এমন কিছু ঘটনা যা আমাদের করা উচিত নয়

8223
05:17:41,080 --> 05:17:41,360
টেলিহেলথ?

8224
05:17:41,360 --> 05:17:42,200
>> আমি শর্তাবলী উত্তর দিতে পারেন

8225
05:17:42,200 --> 05:17:44,240
আপনি শুনেছেন কারণ গবেষণা

8226
05:17:44,240 --> 05:17:45,800
এটা কিভাবে শর্তাবলী ব্যাখ্যা

8227
05:17:45,800 --> 05:17:48,520
ক্লিনিক্যালভাবে কাজ করে। একটি ছিল

8228
05:17:48,520 --> 05:17:50,000
রোগীর জন্য দ্রুত ট্রানজিশন

8229
05:17:50,000 --> 05:17:51,480
যত্ন কিন্তু এত জন্য না

8230
05:17:51,480 --> 05:17:54,520
আমাদের সব কারণ গবেষণা

8231
05:17:54,520 --> 05:17:55,720
প্রোটোকলগুলি অনুমান করে লেখা হয়েছিল

8232
05:17:55,720 --> 05:17:59,680
ফেস টু ফেস এনকাউন্টার। তাই আমরা

8233
05:17:59,680 --> 05:18:01,480
স্পষ্টতই কিছু ট্রায়াল করা ছিল

8234
05:18:01,480 --> 05:18:03,600
আটকে রাখুন কারণ আমরা তা করতে পারিনি

8235
05:18:03,600 --> 05:18:05,360
তারা দূরবর্তী কিন্তু অন্যদের আমরা ছিল

8236
05:18:05,360 --> 05:18:07,160
অনুমতি দেওয়ার জন্য প্রোটোকল পরিবর্তন করতে

8237
05:18:07,160 --> 05:18:10,480
জন্য ইলেকট্রনিক সম্মতি

8238
05:18:10,480 --> 05:18:11,680
উদাহরণ, পোর্জেসের জন্য

8239
05:18:11,680 --> 05:18:13,640
দূরবর্তীভাবে করা মূল্যায়ন

8240
05:18:13,640 --> 05:18:18,240
এবং অন্যান্য অংশ, ট্রাইকার

8241
05:18:18,240 --> 05:18:19,320
রক্ত নেওয়া আমরা সক্ষম ছিলাম

8242
05:18:19,320 --> 05:18:22,120
এই গাল প্রতিস্থাপন করতে

8243
05:18:22,120 --> 05:18:23,760
বরং ডিএনএ নমুনার পরে সোয়াবস

8244
05:18:23,760 --> 05:18:26,200
রোগীদের রক্ত পাওয়ার চেয়ে

8245
05:18:26,200 --> 05:18:27,240
আঁকা এবং মেইল যে

8246
05:18:27,240 --> 05:18:29,120
রোগীদের। আমি ভিন্ন মনে করি

8247
05:18:29,120 --> 05:18:31,680
মূল্যায়নের দিক এবং

8248
05:18:31,680 --> 05:18:34,600
পরীক্ষা নিখুঁত ছিল না

8249
05:18:34,600 --> 05:18:35,520
টেলিমেডিসিন, আমরা দেখতে পারিনি

8250
05:18:35,520 --> 05:18:36,840
তাদের চোখে যদিও আমাকে বলা হয়েছে

8251
05:18:36,840 --> 05:18:40,520
একটি প্রযুক্তি আছে

8252
05:18:40,520 --> 05:18:41,360
তারা যেখানে চক্ষুরোগ বিশেষজ্ঞ

8253
05:18:41,360 --> 05:18:44,200
একটি কিছুটা শালীন পেতে সক্ষম

8254
05:18:44,200 --> 05:18:46,000
পাই পিউপিলের ভিউ, এবং তারপর

8255
05:18:46,000 --> 05:18:49,440
নিউরোলজিকের কিছু দিক

8256
05:18:49,440 --> 05:18:50,040
পরীক্ষা ডিসমরফোলজি,

8257
05:18:50,040 --> 05:18:54,880
যদিও এটি আরও ভাল হচ্ছে। আইটি

8258
05:18:54,880 --> 05:18:58,720
এছাড়াও আমাদের গবেষণা পেতে অনুমতি দেয়

8259
05:18:58,720 --> 05:18:59,840
আমরা ছিলাম না যে উপায়ে ডেটা

8260
05:18:59,840 --> 05:19:01,720
উদাহরনস্বরূপ, অনেক

8261
05:19:01,720 --> 05:19:03,480
আমাদের বিজ্ঞপ্তি যে আমাদের রোগীদের

8262
05:19:03,480 --> 05:19:05,160
অনেক স্বাস্থ্যকর ছিল. তাই আমরা

8263
05:19:05,160 --> 05:19:10,920
অনেক অন্তর্বর্তী থাকার ছিল না

8264
05:19:10,920 --> 05:19:14,080
ঘটনা তাই রোগীদের রক্তাল্পতা আছে

8265
05:19:14,080 --> 05:19:14,920
যখন চাপ দমন বা ক

8266
05:19:14,920 --> 05:19:17,520
ভাইরাল ট্রিগার বা অন্যান্য অসুস্থতা।

8267
05:19:17,520 --> 05:19:19,280
এবং আমরা লক্ষ্য করেছি যে ছিল না

8268
05:19:19,280 --> 05:19:21,440
হ্যাপেনিং আমাদের প্রোটোকলের অংশ

8269
05:19:21,440 --> 05:19:22,960
অনুদৈর্ঘ্য অধ্যয়ন আসলে

8270
05:19:22,960 --> 05:19:24,600
প্রয়োজন যে যখন রোগীদের

8271
05:19:24,600 --> 05:19:26,080
একটি ইভেন্ট আছে তারা ফিরে আসা

8272
05:19:26,080 --> 05:19:28,400
গবেষণা মূল্যায়নের জন্য এবং

8273
05:19:28,400 --> 05:19:30,320
অন্যান্য ব্যবস্থা যা নেওয়া হয়

8274
05:19:30,320 --> 05:19:31,520
কি ধরনের উপসর্গ তারা দেখুন

8275
05:19:31,520 --> 05:19:34,080
ছিল এবং যদি তারা পুনরুদ্ধার করে। তাই আমরা

8276
05:19:34,080 --> 05:19:35,320
কম ছিল কারণ রোগীদের

8277
05:19:35,320 --> 05:19:36,920
অসুস্থ হচ্ছে না, তারা ছিল

8278
05:19:36,920 --> 05:19:45,120
বাড়িতে।  সেখানে ছিল

8279
05:19:45,120 --> 05:19:45,920
সম্পর্কে ভুল তথ্য

8280
05:19:45,920 --> 05:19:49,480
মহামারী এবং ভ্যাকসিন তাই আমরা নিয়েছিলাম

8281
05:19:49,480 --> 05:19:50,840
আপটাউন সেট করার সুযোগ

8282
05:19:50,840 --> 05:19:52,440
রোগীর অ্যাডভোকেসি সহ হল

8283
05:19:52,440 --> 05:19:55,760
গোষ্ঠী তাই এটি গবেষকদের দিয়েছে

8284
05:19:55,760 --> 05:19:56,640
এর চেয়ে বেশি সুযোগ

8285
05:19:56,640 --> 05:19:57,880
সাধারণত এর সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করতে

8286
05:19:57,880 --> 05:19:59,800
রোগীর অ্যাডভোকেসি, সাধারণত আমরা

8287
05:19:59,800 --> 05:20:04,160
শুধু একবার তাদের সাথে যোগাযোগ করুন A

8288
05:20:04,160 --> 05:20:05,840
বছর, আমরা অনুভব করেছি এটি একটি ভাল ছিল

8289
05:20:05,840 --> 05:20:07,400
সুযোগ এবং আমাদের মধ্যে

8290
05:20:07,400 --> 05:20:08,440
তাদের আপডেট করার দায়িত্ব

8291
05:20:08,440 --> 05:20:11,920
গবেষণার সাথে কি ঘটছিল

8292
05:20:11,920 --> 05:20:15,760
এবং এছাড়াও সম্পর্কে তথ্য

8293
05:20:15,760 --> 05:20:18,720
ভ্যাকসিন এবং কোভিড। এছাড়াও প্রতি

8294
05:20:18,720 --> 05:20:20,840
রোগীর তথ্য সংগ্রহ করুন

8295
05:20:20,840 --> 05:20:21,880
অ্যাডভোকেসি গ্রুপ সংগৃহীত

8296
05:20:21,880 --> 05:20:26,120
তথ্য যারা কোভিড পেয়েছেন কি

8297
05:20:26,120 --> 05:20:27,720
কিছু প্রকাশ ছিল

8298
05:20:27,720 --> 05:20:29,720
তারা রোগের সাথে ভিন্ন। যখন

8299
05:20:29,720 --> 05:20:32,160
কিছু ধরে রাখুন এটি আমাদের অনুমতি দিয়েছে

8300
05:20:32,160 --> 05:20:33,640
বিভিন্ন গবেষণা তথ্য সংগ্রহ করুন

8301
05:20:33,640 --> 05:20:35,880
তাই আমি মনে করি আমরা ধীর ছিল না

8302
05:20:35,880 --> 05:20:37,840
সম্পূর্ণরূপে নিচে, আমরা চেষ্টা করেছি

8303
05:20:37,840 --> 05:20:39,920
তবুও গবেষণা চালিয়ে যান

8304
05:20:39,920 --> 05:20:42,600
একটি ভিন্ন হতে পারে

8305
05:20:42,600 --> 05:20:45,760
ফরম্যাট। আমরা কি ব্যবহার করা হয়

8306
05:20:45,760 --> 05:20:45,960
করছেন

8307
05:20:45,960 --> 05:20:49,160
>> ঠিক আছে. আপনাকে অনেক ধন্যবাদ

8308
05:20:49,160 --> 05:20:54,680
তাই আমি সম্পর্কে একটু কৌতূহলী আছি

8309
05:20:54,680 --> 05:20:56,160
পরিচর্যাকারী, পরিবার জড়িত,

8310
05:20:56,160 --> 05:21:01,400
পরিবর্তিত পরিবেশ। ড.

8311
05:21:01,400 --> 05:21:02,400
D'Armiento আপনি মন্তব্য করতে পারেন

8312
05:21:02,400 --> 05:21:02,600
যে?

8313
05:21:02,600 --> 05:21:05,520
>> আমি এটা সঙ্গে ডিল. আমি এক মনে করি

8314
05:21:05,520 --> 05:21:06,800
জিনিসটা যে খুব কঠিন ছিল

8315
05:21:06,800 --> 05:21:11,360
ভার্চুয়াল ভিজিট চলাকালীন, সাধারণত আমি

8316
05:21:11,360 --> 05:21:13,880
একটি মহাকাশে সকলের সাথে দেখা করতে পারে

8317
05:21:13,880 --> 05:21:16,720
যেখানে আমি আমার সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করতে পারি

8318
05:21:16,720 --> 05:21:18,120
যে রোগীদের চোখের যোগাযোগ আছে

8319
05:21:18,120 --> 05:21:18,880
বা এর সাথে যোগাযোগ

8320
05:21:18,880 --> 05:21:23,200
পরিবার। যে সত্যিই সহজ নয়

8321
05:21:23,200 --> 05:21:25,320
টেলিহেলথে সাধারণত থাকে

8322
05:21:25,320 --> 05:21:26,920
ব্যক্তি -- সাধারণত আপনি পারেন

8323
05:21:26,920 --> 05:21:27,280
যে মন্তব্য.

8324
05:21:27,280 --> 05:21:33,800
>> আমি বলতে যাচ্ছিলাম আমি এ ছিলাম

8325
05:21:33,800 --> 05:21:34,960
বেপরোয়া পরিস্থিতি এবং আমার

8326
05:21:34,960 --> 05:21:36,200
পিতামাতাদের জন্য মরিয়া ছিল

8327
05:21:36,200 --> 05:21:40,560
তথ্য একটি উত্তর. তাই আমার

8328
05:21:40,560 --> 05:21:42,840
প্রথম প্রাথমিক ফেস টু ফেস জুম

8329
05:21:42,840 --> 05:21:44,920
ডাঃ এর সাথে কল করুন। ডি'আর্মিয়েন্টো এবং ড.

8330
05:21:44,920 --> 05:21:47,560
(শ্রবণাতীত) আমি আমার প্রস্তুত ছিল

8331
05:21:47,560 --> 05:21:50,880
মা সাজানোর, আমার মত পিছনে

8332
05:21:50,880 --> 05:21:52,600
ঝুঁকে পড়া, এটা ছিল এই বিশ্রী

8333
05:21:52,600 --> 05:21:57,120
সম্পূর্ণ জিনিস প্রকৃতি. আমি এর

8334
05:21:57,120 --> 05:21:58,560
তখন ভাবিনি কিন্তু

8335
05:21:58,560 --> 05:21:59,800
প্রস্তুতি আলোচনা আমি

8336
05:21:59,800 --> 05:22:00,880
প্রতিফলিত এবং ইয়ে মত ছিল,

8337
05:22:00,880 --> 05:22:05,520
এটি একটি অদ্ভুত মিথস্ক্রিয়া ছিল, আমি

8338
05:22:05,520 --> 05:22:07,520
আমার মায়ের দুশ্চিন্তা অনুভব করতে পারি, এটি

8339
05:22:07,520 --> 05:22:13,240
একটি খুব বিশ্রী মিথস্ক্রিয়া ছিল. 

8340
05:22:13,240 --> 05:22:14,280
সাথে আমরা সমস্ত তথ্য পেয়েছি

8341
05:22:14,280 --> 05:22:15,720
আমরা তাই সময়মত পদ্ধতিতে প্রয়োজন

8342
05:22:15,720 --> 05:22:17,600
এটা নিয়ে ভাবছি না

8343
05:22:17,600 --> 05:22:19,520
টাইম কিন্তু যে কিছু যে

8344
05:22:19,520 --> 05:22:24,000
এখন মনে আসে.  

8345
05:22:24,000 --> 05:22:28,000
>> আমরা বুঝতে পারি যখন তারা পি পেয়েছে

8346
05:22:28,000 --> 05:22:29,720
ইন, 30 মিনিট আমরা পেতে হবে

8347
05:22:29,720 --> 05:22:31,520
উ: এর প্রশ্ন, চলুন জেনে নেওয়া যাক

8348
05:22:31,520 --> 05:22:34,520
ইতিহাস। কিন্তু সে একদম ঠিক,

8349
05:22:34,520 --> 05:22:36,240
এটির জন্য খুব স্বতন্ত্র স্মৃতি ছিল

8350
05:22:36,240 --> 05:22:42,280
আমাদের উভয়.  তাই এটা কঠিন

8351
05:22:42,280 --> 05:22:43,760
একটি গ্রুপ কথোপকথন আছে

8352
05:22:43,760 --> 05:22:49,960
স্পষ্টতই জুম অন। কখনও কখনও আমরা

8353
05:22:49,960 --> 05:22:51,120
যত্নশীলদের থেকে সাহায্য প্রয়োজন তাই

8354
05:22:51,120 --> 05:22:53,160
যে অন্তর্দৃষ্টি সবসময় হয় না

8355
05:22:53,160 --> 05:22:58,320
জুমে উপলব্ধ।  

8356
05:22:58,320 --> 05:23:01,080
>> আমি গাড়ির শর্তাবলী যোগ করতে চাই

8357
05:23:01,080 --> 05:23:02,320
দেওয়া, আমি একটি পয়েন্ট থাকার ছিল

8358
05:23:02,320 --> 05:23:05,520
প্রতিদিন করা পদ্ধতি আছে

8359
05:23:05,520 --> 05:23:06,960
বাড়িতে এবং আমার বোন এটা করেছে

8360
05:23:06,960 --> 05:23:10,720
অর্ধেক সময় তাই সক্ষম হচ্ছে

8361
05:23:10,720 --> 05:23:14,440
টেক্সট বা কল DR. ডি বা ড. সোনা

8362
05:23:14,440 --> 05:23:16,720
প্রশ্ন সহ, যেকোন উল্লেখ করুন

8363
05:23:16,720 --> 05:23:18,520
ছবি। যে অনেক আনা

8364
05:23:18,520 --> 05:23:20,840
ত্রাণ আমার বোন এবং আমার AT

8365
05:23:20,840 --> 05:23:22,080
হোম নার্স যারা উদ্বেগ ছিল

8366
05:23:22,080 --> 05:23:25,120
সময় তাই অবিলম্বে পেয়ে

8367
05:23:25,120 --> 05:23:28,520
তথ্য এবং উত্তর সত্যিই

8368
05:23:28,520 --> 05:23:32,760
সহায়ক। শুধু নয় শর্তে

8369
05:23:32,760 --> 05:23:34,080
ভ্রমণ নিয়ে চিন্তা করতে হচ্ছে

8370
05:23:34,080 --> 05:23:35,720
যা এও উল্লেখ করা হয়েছে

8371
05:23:35,720 --> 05:23:39,080
কোথাও পাওয়ার লজিস্টিকস,

8372
05:23:39,080 --> 05:23:41,360
আমি কি যত্ন প্রয়োজন ছিল এবং

8373
05:23:41,360 --> 05:23:43,960
নির্দেশিকা আমি শারীরিকভাবে ছিলাম না

8374
05:23:43,960 --> 05:23:47,640
মোবাইল, নট টু দ্য পয়েন্ট আমি আছি

8375
05:23:47,640 --> 05:23:49,840
এখন একটি অক্সিজেন লাগাতে হচ্ছে

8376
05:23:49,840 --> 05:23:51,320
চারপাশে ট্যাঙ্ক এবং থেকে পুনরুদ্ধার

8377
05:23:51,320 --> 05:23:53,320
বিভিন্ন পদ্ধতি এটি ছিল একটি

8378
05:23:53,320 --> 05:23:59,080
আমার কাঁধের বিশাল বোঝা,

8379
05:23:59,080 --> 05:23:59,720
বাবা-মায়ের কাঁধ যারা থাকবে

8380
05:23:59,720 --> 05:24:01,240
আমাকে নিউ ইয়র্ক সিটিতে টেনে নিয়ে যেতে

8381
05:24:01,240 --> 05:24:04,800
ডাক্তারদের দেখুন। তাই যে সাহায্য করেছে A

8382
05:24:04,800 --> 05:24:07,040
অনেক এবং তৈরি করা হয়েছে -- আমরা ছিলাম

8383
05:24:07,040 --> 05:24:12,000
আমার পুনরুদ্ধারের উপর ফোকাস করতে সক্ষম

8384
05:24:12,000 --> 05:24:14,880
লজিস্টিক এর চেয়ে অনেক বেশি

8385
05:24:14,880 --> 05:24:18,440
সহায়ক।  

8386
05:24:18,440 --> 05:24:22,680
>> একটি জিনিস যোগ করার জন্য, যে সময়

8387
05:24:22,680 --> 05:24:27,640
কোভিডের সাথে অনন্য সময়, লিঙ্ক

8388
05:24:27,640 --> 05:24:29,400
আল পিএ ওয়ান ফাউন্ডেশনের সাথে

8389
05:24:29,400 --> 05:24:32,720
রোগীদের সঙ্গে যোগাযোগ

8390
05:24:32,720 --> 05:24:34,120
প্রায়শই তাই সাহায্য করা হয়

8391
05:24:34,120 --> 05:24:36,720
এছাড়াও আমরা কি করতে হবে

8392
05:24:36,720 --> 05:24:38,280
টেলিমেডিসিনের মাধ্যমে কারণ

8393
05:24:38,280 --> 05:24:39,720
তাদের কিছু বোঝাপড়া আছে

8394
05:24:39,720 --> 05:24:45,600
এই ওয়েবিনার থেকে, বিস্ময়কর

8395
05:24:45,600 --> 05:24:47,600
ওয়েবিনার, তাই আমি মনে করি এটি ছিল

8396
05:24:47,600 --> 05:24:50,600
ইন্টারেস্টিং কোলাবোরেটিভ কেয়ার

8397
05:24:50,600 --> 05:24:51,640
জনগণের সম্প্রদায় থেকে

8398
05:24:51,640 --> 05:24:52,760
তাদের মধ্যে রোগীদের যত্ন নেওয়া

8399
05:24:52,760 --> 05:24:54,200
এলাকাসমূহ।  

8400
05:24:54,200 --> 05:24:55,760
যে কথা বলছি, আপনি কি

8401
05:24:55,760 --> 05:25:00,840
যে কোন বিষয়ে জানতে হবে

8402
05:25:00,840 --> 05:25:03,320
উদ্যোগ বা জিনিস ঘটছে

8403
05:25:03,320 --> 05:25:08,160
বা বিভিন্ন জন্য ঘটছে

8404
05:25:08,160 --> 05:25:08,920
ভিন্ন ভিন্ন জনসংখ্যা

8405
05:25:08,920 --> 05:25:16,360
স্বাস্থ্য ইক্যুইটি সমস্যা, কারণ

8406
05:25:16,360 --> 05:25:18,800
ফোনে ঝাঁপ দেওয়া বা ব্যবহার করা যাবে না

8407
05:25:18,800 --> 05:25:20,240
সম্পদ।  এর সাথে পরিচিত

8408
05:25:20,240 --> 05:25:20,800
কিছু হচ্ছে?

8409
05:25:20,800 --> 05:25:24,360
>> যে একটি ভাল -- আমার -- আমাদের

8410
05:25:24,360 --> 05:25:25,360
নিউইয়র্ক সিটিতে হাসপাতাল এবং

8411
05:25:25,360 --> 05:25:29,760
ওয়াশিংটন হাইটস আমরা এ

8412
05:25:29,760 --> 05:25:30,920
রোগীদের সম্প্রদায় যা করে না

8413
05:25:30,920 --> 05:25:33,880
সম্পদ আছে. আমি যেমন বলেছি আমরা

8414
05:25:33,880 --> 05:25:38,200
মাধ্যমে যোগাযোগ করা হয়েছে

8415
05:25:38,200 --> 05:25:41,080
টেকনোলজি বেশিরভাগ সময়। এবং

8416
05:25:41,080 --> 05:25:42,800
আমি মনে করি আমরা -- এটা গুরুত্বপূর্ণ

8417
05:25:42,800 --> 05:25:44,920
মানুষের সাথে সামঞ্জস্য করুন

8418
05:25:44,920 --> 05:25:46,880
নিখুঁত ভিজিট গ্রহণ না,

8419
05:25:46,880 --> 05:25:48,400
কেউ তাদের সেল ফোনে আছে

8420
05:25:48,400 --> 05:25:51,120
এটা ঠিক আছে এবং আমি সময় নিচ্ছি।

8421
05:25:51,120 --> 05:25:54,800
অনেক মানুষ অগ্রিম আছে

8422
05:25:54,800 --> 05:25:56,520
প্রযুক্তি কিন্তু মানুষ কাজ এবং

8423
05:25:56,520 --> 05:25:58,160
কখনও কখনও একমাত্র সময় তারা পারে

8424
05:25:58,160 --> 05:26:00,720
ভিজিট দুর্ভাগ্যবশত হয়

8425
05:26:00,720 --> 05:26:02,280
কর্মস্থলের বাথরুম।

8426
05:26:02,280 --> 05:26:04,280
চিকিত্সক হতে হবে

8427
05:26:04,280 --> 05:26:07,160
রোগীদের প্রয়োজনের সাথে মিলিত হওয়া

8428
05:26:07,160 --> 05:26:08,720
বিশেষ করে এখন যখন মানুষ হয়

8429
05:26:08,720 --> 05:26:10,320
সংগ্রাম এবং সেখানে অনেক আছে

8430
05:26:10,320 --> 05:26:12,800
আমরা যে সমস্যাগুলি সহজ করার চেষ্টা করি৷

8431
05:26:12,800 --> 05:26:14,480
ভিজিট, আমরা রোগী চাই না

8432
05:26:14,480 --> 05:26:17,600
ফলো-আপ করতে হারিয়ে যেতে হবে। কারণ

8433
05:26:17,600 --> 05:26:18,880
তারা যে স্ট্রেসের মধ্যে রয়েছে

8434
05:26:18,880 --> 05:26:20,440
যদিও আমরা খুলে দিয়েছি, তারা হয়তো

8435
05:26:20,440 --> 05:26:22,000
আমাদের কাছে যান না। তাই আমরা যোগাযোগ করি

8436
05:26:22,000 --> 05:26:24,880
এবং বলুন ভিডিওতে ঝাঁপ দেওয়া যাক

8437
05:26:24,880 --> 05:26:26,120
কল করুন, শুধু আমাদের সাথে সংযোগ করুন তাই আমরা পারি

8438
05:26:26,120 --> 05:26:29,760
আপনি কি করছেন দেখুন.  

8439
05:26:29,760 --> 05:26:32,880
>> আপনাকে ধন্যবাদ. SO DR. গ্রপম্যান,

8440
05:26:32,880 --> 05:26:35,000
আপনি কোথায় খুঁজতে গিয়েছিলেন

8441
05:26:35,000 --> 05:26:36,280
টুলের জন্য তথ্য

8442
05:26:36,280 --> 05:26:39,160
চালিয়ে যাওয়ার জন্য গবেষকরা ব্যবহার করবেন

8443
05:26:39,160 --> 05:26:41,480
ডেটা চালু করার মতো গবেষণা করুন

8444
05:26:41,480 --> 05:26:43,160
রিক্রুটমেন্ট ধরে রাখার হার,

8445
05:26:43,160 --> 05:26:45,080
সন্তুষ্টি সমীক্ষা না

8446
05:26:45,080 --> 05:26:47,080
উপলব্ধ, আপনি কোন আছে

8447
05:26:47,080 --> 05:26:51,320
ডেটা দেখতে কেমন হবে তার প্রত্যাশা?

8448
05:26:51,320 --> 05:26:53,600
>> বিরল রোগের অংশ হিসাবে

8449
05:26:53,600 --> 05:26:54,720
ক্লিনিক্যাল ডিজিজ রিসার্চ

8450
05:26:54,720 --> 05:26:56,560
নেটওয়ার্ক নীতি তদন্তকারী

8451
05:26:56,560 --> 05:26:59,960
অন্য কনসোর্টিয়ার হবে

8452
05:26:59,960 --> 05:27:01,680
একই প্রশ্ন এবং গ্রামিং

8453
05:27:01,680 --> 05:27:04,760
আমরা NIH থেকে নির্দেশিকা ছিল

8454
05:27:04,760 --> 05:27:07,400
অংশীদার এবং DMCC তাই তারা সাহায্য করেছে৷

8455
05:27:07,400 --> 05:27:12,280
চলন্ত জন্য ভাষা সঙ্গে মার্কিন

8456
05:27:12,280 --> 05:27:14,120
প্রোটোকল ওভার ই সম্মতি আছে

8457
05:27:14,120 --> 05:27:17,280
এবং সব জুড়ে মানসম্মত

8458
05:27:17,280 --> 05:27:19,120
কনসোর্টিয়াম তাই আমি মনে করি এটা হয়

8459
05:27:19,120 --> 05:27:20,080
প্রতিটি রোগের জন্য আলাদা

8460
05:27:20,080 --> 05:27:22,600
জনসংখ্যা কত

8461
05:27:22,600 --> 05:27:26,720
ফেস টু ফেস ছিল আপনার অংশ

8462
05:27:26,720 --> 05:27:31,520
ডেটা সংগ্রহ বনাম অন্যান্য ডিস

8463
05:27:31,520 --> 05:27:32,520
ডিসডিসর্ডার আরো জরিপ ভিত্তিক

8464
05:27:32,520 --> 05:27:34,360
এবং তাদের একই দেখতে হবে

8465
05:27:34,360 --> 05:27:36,040
একই পদ্ধতিতে রোগীদের মুখে

8466
05:27:36,040 --> 05:27:37,720
মুখোমুখি কিন্তু এই শুরু ছিল

8467
05:27:37,720 --> 05:27:39,800
গ্রাউন্ড আপ থেকে কারণ সেখানে

8468
05:27:39,800 --> 05:27:41,520
কোন খেলার বই ছিল না, কেউ ছিল না

8469
05:27:41,520 --> 05:27:43,200
এটা সম্পন্ন, শুধু চিত্র করার চেষ্টা

8470
05:27:43,200 --> 05:27:46,200
এটা আমাদের নিজস্ব নির্দেশিকা সঙ্গে আউট

8471
05:27:46,200 --> 05:27:48,120
NIH CMCC এবং অন্যান্য থেকে

8472
05:27:48,120 --> 05:27:51,440
কনসোর্টিয়াম তারা কি করেছে।

8473
05:27:51,440 --> 05:27:53,880
তাই আমি মনে করি সেখানে অবশ্যই আছে

8474
05:27:53,880 --> 05:27:55,920
সংগৃহীত ডেটাতে ফাঁক। 

8475
05:27:55,920 --> 05:27:58,800
সময়ের মধ্যে আমরা সক্ষম ছিলাম

8476
05:27:58,800 --> 05:28:01,560
একটি পাইলট অধ্যয়নের অনুমোদন পান

8477
05:28:01,560 --> 05:28:02,560
ঐতিহ্যগত তুলনা

8478
05:28:02,560 --> 05:28:03,800
নিউরোকগনিটিভ টেস্টিং যা

8479
05:28:03,800 --> 05:28:04,920
NIH এর সাথে মুখোমুখি হওয়া

8480
05:28:04,920 --> 05:28:11,240
টুলবক্স।  এবং টুলবক্স করছেন

8481
05:28:11,240 --> 05:28:12,320
দূর থেকে তাই আমাদের কাছে তথ্য আছে

8482
05:28:12,320 --> 05:28:14,360
কার্যকারিতা সম্পর্কে এবং

8483
05:28:14,360 --> 05:28:16,520
যে প্রয়োগযোগ্যতা. এবং কিভাবে

8484
05:28:16,520 --> 05:28:19,080
এটি প্যারিস থেকে ঐতিহ্যগত আসা

8485
05:28:19,080 --> 05:28:21,320
ফেস টু ফেস টেস্টিং। আমি মনে করি

8486
05:28:21,320 --> 05:28:23,920
যে অন্য উপায়ে আমরা এসেছি

8487
05:28:23,920 --> 05:28:25,320
কনসোর্টিয়ামে একসাথে

8488
05:28:25,320 --> 05:28:29,960
ঠিকানা সমস্যা আমরা তাই আছে

8489
05:28:29,960 --> 05:28:31,680
আমরা কি নিয়োগ করছি তা দেখছি

8490
05:28:31,680 --> 05:28:33,320
সমস্ত জাতিগত রোগীদের

8491
05:28:33,320 --> 05:28:34,880
পটভূমি এখন যে আমরা আছে

8492
05:28:34,880 --> 05:28:36,480
টেলিহেলথ হল এমন কিছু

8493
05:28:36,480 --> 05:28:42,080
যে আমাদের নাগাল উন্নত হবে

8494
05:28:42,080 --> 05:28:43,160
যে রোগীরা অংশগ্রহণ করেন না

8495
05:28:43,160 --> 05:28:47,000
রিসার্চ স্টাডিজ.  যখন কিছু

8496
05:28:47,000 --> 05:28:49,080
জিনিসগুলি করা কঠিন ছিল, এটি

8497
05:28:49,080 --> 05:28:51,120
আরো উদ্ভাবনী এবং আরো মঞ্জুরিপ্রাপ্ত

8498
05:28:51,120 --> 05:28:53,000
অন্তর্ভুক্ত এবং গভীরভাবে তাকান

8499
05:28:53,000 --> 05:28:55,480
আমাদের ডেটা নিশ্চিত করতে রোগী

8500
05:28:55,480 --> 05:29:02,040
সমস্ত জাতিগতভাবে প্রযোজ্য

8501
05:29:02,040 --> 05:29:03,480
পটভূমি

8502
05:29:03,480 --> 05:29:06,600
>> আপনাকে ধন্যবাদ.

8503
05:29:06,600 --> 05:29:08,240
>> কোভিড সরানো হিসাবে একটি চমৎকার জিনিস

8504
05:29:08,240 --> 05:29:11,080
নতুন পর্যায়ে, আমরা ব্যবহার করতে পারেন

8505
05:29:11,080 --> 05:29:14,120
একটি ব্যাক আপ হিসাবে TELEHEALTH. তাই কখন

8506
05:29:14,120 --> 05:29:16,560
OMICRON ঢেউ এর মাধ্যমে এসেছিল

8507
05:29:16,560 --> 05:29:17,920
নভেম্বরের শেষ দিকে নিউইয়র্ক সিটি

8508
05:29:17,920 --> 05:29:19,520
ডিসেম্বরের শুরুতে, আমরা বন্ধ করে দিয়েছি

8509
05:29:19,520 --> 05:29:22,320
ব্যাক টেলিহেলথ এবং আশ্বস্ত

8510
05:29:22,320 --> 05:29:24,640
এই বলে মেইলিং পাঠানো হয়েছে

8511
05:29:24,640 --> 05:29:26,640
অস্থায়ী। তাই আমি আমাদের মনে করি

8512
05:29:26,640 --> 05:29:28,400
রোগীরা কীভাবে তা শিখতে শুরু করতে পারে

8513
05:29:28,400 --> 05:29:30,320
সামঞ্জস্য করা তাই এমনকি

8514
05:29:30,320 --> 05:29:33,960
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল, আমরা পরিচালনা করি

8515
05:29:33,960 --> 05:29:35,720
রোগীদের নিয়ে আসা ব্যবহার করে কোভিড

8516
05:29:35,720 --> 05:29:37,720
তাদের তৈরি পরীক্ষা ব্যবহার করে

8517
05:29:37,720 --> 05:29:42,680
আরামদায়ক বোধ. এটা খুব

8518
05:29:42,680 --> 05:29:45,320
গুরুত্বপূর্ণ আমরা খুঁজছি

8519
05:29:45,320 --> 05:29:46,760
নিরাপত্তা এবং তাদের আনতে হবে না

8520
05:29:46,760 --> 05:29:50,080
যদি না সেখানে একটি বিশাল ছিল

8521
05:29:50,080 --> 05:29:52,960
SURGE তাই বলুন স্বাস্থ্য আমাদের অনুমতি দেয়

8522
05:29:52,960 --> 05:29:55,320
যে নমনীয়তা. -- টেলিহেলথ

8523
05:29:55,320 --> 05:29:58,240
যে নমনীয়তা অনুমতি দেয়. 

8524
05:29:58,240 --> 05:30:00,480
>> এখন যে আমরা মধ্যে চলন্ত হয়

8525
05:30:00,480 --> 05:30:03,560
মহামারীর আরেকটি পর্যায়,

8526
05:30:03,560 --> 05:30:11,160
কি দেখবেন ড. ডি'আর্মিয়েন্টো

8527
05:30:11,160 --> 05:30:12,800
বিশেষ করে, আমাদের হবে

8528
05:30:12,800 --> 05:30:16,720
চিকিত্সক এবং ক্লায়েন্টরা এটি রাখেন

8529
05:30:16,720 --> 05:30:20,560
এটার মত যাওয়া বা কিছু প্রকার

8530
05:30:20,560 --> 05:30:21,240
হাইব্রিড, আপনি কোথায় মনে করেন

8531
05:30:21,240 --> 05:30:22,520
ভবিষ্যৎ যাচ্ছে

8532
05:30:22,520 --> 05:30:24,560
>> আমি মনে করি এটা আপনি যেখানে

8533
05:30:24,560 --> 05:30:25,920
আপনি যদি হন কারণ সনাক্ত করুন

8534
05:30:25,920 --> 05:30:28,440
এটি করার অনুমতি দেওয়া হয়েছে৷

8535
05:30:28,440 --> 05:30:30,680
রেগুলেশন, টেলিহেলথের জন্য। আমরা

8536
05:30:30,680 --> 05:30:31,920
আমরা যতক্ষণ রাখতে পারি ততক্ষণ চাই

8537
05:30:31,920 --> 05:30:34,240
এটি একটি হাইব্রিড হিসাবে যাচ্ছে, আপনি হিসাবে

8538
05:30:34,240 --> 05:30:38,280
বলেন.  এটা আমাদের দেখতে দেয় --

8539
05:30:38,280 --> 05:30:41,120
আরও ফলো-আপগুলি কভার করুন যা হতে পারে

8540
05:30:41,120 --> 05:30:42,720
আবশ্যক.  আমরা একটি প্যাকড আছে

8541
05:30:42,720 --> 05:30:45,320
ক্লিনিকের সময়সূচী করা কঠিন এবং

8542
05:30:45,320 --> 05:30:47,520
আমরা যখন সহজেই লোকেদের যোগ করতে পারি৷

8543
05:30:47,520 --> 05:30:48,560
টেলিমেডিসিন কারণ তারা শুধু

8544
05:30:48,560 --> 05:30:49,840
আমাদের সাথে সংযোগ করতে চান. অনেক

8545
05:30:49,840 --> 05:30:51,400
রোগীদের মধ্যে তরুণ এবং

8546
05:30:51,400 --> 05:30:54,760
কখনও কখনও প্রশ্ন আছে যে

8547
05:30:54,760 --> 05:30:57,040
এমনকি সম্পূর্ণ মেডিক্যালও নয়

8548
05:30:57,040 --> 05:30:57,920
প্রশ্ন, অগত্যা পছন্দ

8549
05:30:57,920 --> 05:30:59,640
শারীরিক সমস্যা কিন্তু তাদের আছে

8550
05:30:59,640 --> 05:31:00,640
কিছু শুনেছেন এবং তাদের প্রয়োজন

8551
05:31:00,640 --> 05:31:03,880
আমাদের সাথে কথা বলুন। তাই আমরা এখন আছি

8552
05:31:03,880 --> 05:31:05,920
আমরা যেভাবে করতে পারি তা উন্নয়নশীল 15

8553
05:31:05,920 --> 05:31:09,120
করতে গেলেও মিনিট আছে --

8554
05:31:09,120 --> 05:31:12,280
তাই হাইব্রিড সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ।

8555
05:31:12,280 --> 05:31:14,280
এছাড়াও শুধু উপলব্ধি করতে হবে

8556
05:31:14,280 --> 05:31:16,520
টেলিহেলথ সত্যিই কাজ করে না

8557
05:31:16,520 --> 05:31:19,560
সুস্পষ্টভাবে যে কোনো জীবনে

8558
05:31:19,560 --> 05:31:22,440
হুমকির শর্ত। ছাড়া

8559
05:31:22,440 --> 05:31:26,360
কোভিড এবং তীব্রতার শর্তে

8560
05:31:26,360 --> 05:31:27,480
যে অসুস্থতা প্রয়োজন

8561
05:31:27,480 --> 05:31:30,480
হস্তক্ষেপ এবং এছাড়াও কিছু

8562
05:31:30,480 --> 05:31:35,320
রোগীদের কম ডিজিটাল থাকতে পারে

8563
05:31:35,320 --> 05:31:36,320
সাক্ষরতা কিন্তু কখনও কখনও প্রয়োজন

8564
05:31:36,320 --> 05:31:42,840
ভিজিট আমরা আরো মিথস্ক্রিয়া

8565
05:31:42,840 --> 05:31:45,080
ব্যবহার করা অনুবাদ পরিষেবা চালু

8566
05:31:45,080 --> 05:31:46,520
স্বাস্থ্য বলুন কিন্তু কখনও কখনও যারা

8567
05:31:46,520 --> 05:31:48,320
আপনি তাই ব্যক্তিগতভাবে ভাল কাজ করুন

8568
05:31:48,320 --> 05:31:49,480
তাদের প্রত্যেকের বিচার করতে হবে

8569
05:31:49,480 --> 05:31:54,200
ব্যক্তিগতভাবে।  আমি আশা করি এটা এখানে আছে

8570
05:31:54,200 --> 05:31:55,960
থাকার জন্য। আমি সত্যিই কি. আমি এটা মনে করি

8571
05:31:55,960 --> 05:32:01,080
আমাদের অনেক সাহায্য করে।  আমি কি পছন্দ করি ড.

8572
05:32:01,080 --> 05:32:02,520
গ্রপম্যান বলছিলেন আমরা ভাবতে পারি

8573
05:32:02,520 --> 05:32:04,560
অন্তর্ভুক্ত করার উপায় সম্পর্কে

8574
05:32:04,560 --> 05:32:08,000
টেকনোলজি টেলিহেলথ ইন

8575
05:32:08,000 --> 05:32:08,840
গবেষণা, যে মহান হবে

8576
05:32:08,840 --> 05:32:10,720
গবেষণা অধ্যয়নের জন্য কারণ

8577
05:32:10,720 --> 05:32:13,360
কখনও কখনও কর্মরত রোগীরা পারেন

8578
05:32:13,360 --> 05:32:15,040
এই ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ করুন এবং

8579
05:32:15,040 --> 05:32:16,520
যখন আপনি অন্য পদ্ধতি আছে তারা

8580
05:32:16,520 --> 05:32:19,960
ব্যস্ত থাকতে পারেন, এবং সময় হারাবেন না

8581
05:32:19,960 --> 05:32:21,200
আপনি আরো পেতে পারে কাজ

8582
05:32:21,200 --> 05:32:26,280
অংশগ্রহণ।  

8583
05:32:26,280 --> 05:32:28,560
>> আপনাকে ধন্যবাদ. যেকোনো পরামর্শ চালু আছে

8584
05:32:28,560 --> 05:32:30,080
টেলিহেলথ বা জিনিসের ভবিষ্যত

8585
05:32:30,080 --> 05:32:33,200
আপনি দেখতে চান? 

8586
05:32:33,200 --> 05:32:35,560
>> প্রতিধ্বনি ড. ডি'আর্মিয়েন্টো কিন্তু আমি

8587
05:32:35,560 --> 05:32:37,560
আশা করি এটি এখানে থাকার জন্যই আছে

8588
05:32:37,560 --> 05:32:42,520
যারা সেরা কাজ করে তাদের জন্য ভাল

8589
05:32:42,520 --> 05:32:45,200
জন্য আমি আগেই উল্লেখ করেছি,

8590
05:32:45,200 --> 05:32:47,680
এটা আমার জন্য ভাল কাজ করেছে কারণ আমি

8591
05:32:47,680 --> 05:32:50,600
চমৎকার স্থানীয় ছিল

8592
05:32:50,600 --> 05:32:51,320
পালমোনোলজিস্ট যিনি আসলে আমি ছিলাম

8593
05:32:51,320 --> 05:32:54,640
যেতে হবে এবং পরীক্ষা সম্পন্ন হবে

8594
05:32:54,640 --> 05:32:55,440
এবং নির্দেশিকা পেতে তরবারি

8595
05:32:55,440 --> 05:33:01,280
এবং DR থেকে অন্তর্দৃষ্টি. ডি'আর্মিয়েন্টো,

8596
05:33:01,280 --> 05:33:04,120
ব্যক্তিগত যত্নে থাকা হল

8597
05:33:04,120 --> 05:33:06,560
প্রয়োজনীয়, আপনার উপর নির্ভর করে

8598
05:33:06,560 --> 05:33:08,520
প্রয়োজন এবং আপনার স্বাস্থ্য কিন্তু ইন

8599
05:33:08,520 --> 05:33:11,800
শুধু সংযোগের শর্তাবলী এবং

8600
05:33:11,800 --> 05:33:13,240
তথ্য পাওয়া এবং

8601
05:33:13,240 --> 05:33:14,320
সায়েন্স টেলিহেলথ হয়েছে

8602
05:33:14,320 --> 05:33:15,840
আমার জন্য বিস্ময়কর সম্পদ এবং

8603
05:33:15,840 --> 05:33:20,480
আমার পরিবারের জন্য.  তাই আমি এটা আশা করি

8604
05:33:20,480 --> 05:33:21,920
এখানে থাকার জন্য এবং আমি পরিকল্পনা

8605
05:33:21,920 --> 05:33:25,600
ড. দেখা চালিয়ে যান. ডি'আর্মিয়েন্টো,

8606
05:33:25,600 --> 05:33:29,040
এইভাবে, যতক্ষণ না আমি আশা করি

8607
05:33:29,040 --> 05:33:30,720
সেখানে ব্যক্তিগতভাবে এটি তৈরি করুন। কি

8608
05:33:30,720 --> 05:33:32,160
আমি ব্যক্তিগতভাবে সেখানে নেই যে

8609
05:33:32,160 --> 05:33:34,040
মানে জিনিস ভাল যাচ্ছে তাই আমি

8610
05:33:34,040 --> 05:33:35,120
এছাড়াও আশা করি আমি আপনাকে দেখতে পাব না

8611
05:33:35,120 --> 05:33:38,720
ব্যক্তি শীঘ্রই আমি জানি

8612
05:33:38,720 --> 05:33:42,120
সম্পদ হিসাবে তাদের অনেক বেশি

8613
05:33:42,120 --> 05:33:43,760
আমার চেয়ে সহজে

8614
05:33:43,760 --> 05:33:46,680
টেলিহেলথের অস্তিত্ব ছিল না। তাই আমি করি

8615
05:33:46,680 --> 05:33:49,120
আশা করি এটি এখানে থাকার জন্য।  

8616
05:33:49,120 --> 05:33:52,120
>> আপনাকে ধন্যবাদ. থেকে শেষ মন্তব্য

8617
05:33:52,120 --> 05:33:55,680
ড. GROPMAN ভবিষ্যতের উপর

8618
05:33:55,680 --> 05:33:57,280
টেলিহেলথ এবং গবেষণা।

8619
05:33:57,280 --> 05:33:58,960
>> আমি মনে করি যা প্রয়োজন

8620
05:33:58,960 --> 05:34:00,960
লিভারেজ কি টেলিহেলথ এবং

8621
05:34:00,960 --> 05:34:05,280
প্রযুক্তি আমাদের জন্য প্রদান করতে পারে

8622
05:34:05,280 --> 05:34:07,160
আপনি অনুসন্ধানী গবেষণা জানেন.

8623
05:34:07,160 --> 05:34:08,600
দূর থেকে মনিটরিং, আছে

8624
05:34:08,600 --> 05:34:10,120
কিছু ধরণের মনিটর হতে পারে

8625
05:34:10,120 --> 05:34:15,160
রোগীর কাছে পাঠানো, পরিধানযোগ্য

8626
05:34:15,160 --> 05:34:17,960
ডিভাইস। আমি হাই ঢাকনা আছে

8627
05:34:17,960 --> 05:34:20,120
আংশিকভাবে বাক্স বন্ধ তাই

8628
05:34:20,120 --> 05:34:21,640
কথা বলুন কিন্তু আমাদের সত্যিই প্রয়োজন

8629
05:34:21,640 --> 05:34:27,280
ভিতরে প্রবেশ করুন এবং দেখুন আমরা কিভাবে পারি

8630
05:34:27,280 --> 05:34:29,480
ক্যাপচার করার প্রযুক্তি প্রসারিত করুন

8631
05:34:29,480 --> 05:34:32,040
রিয়েল টাইমে ইভেন্ট। IN

8632
05:34:32,040 --> 05:34:33,640
রোগীদের জীবন যা হয়তো আরও বেশি

8633
05:34:33,640 --> 05:34:36,360
আমরা ভিতরে আনার চেয়ে অর্থপূর্ণ

8634
05:34:36,360 --> 05:34:37,360
নাগালের প্রসারিত করার জন্য আমাদের পরিস্থিতি

8635
05:34:37,360 --> 05:34:40,760
ভূগোল এবং রোগীদের মধ্যে

8636
05:34:40,760 --> 05:34:43,400
কে ক্যাপ ক্যাপচার করতে সক্ষম হবে

8637
05:34:43,400 --> 05:34:46,720
এবং সত্যিই ধাক্কা

8638
05:34:46,720 --> 05:34:48,560
খাম ফরওয়ার্ড করুন এবং শুধু রাখুন

8639
05:34:48,560 --> 05:34:49,920
আমাদের মাথা একসাথে এবং চিন্তা

8640
05:34:49,920 --> 05:34:53,320
আমরা কীভাবে উদ্ভাবনী হতে পারি সে সম্পর্কে

8641
05:34:53,320 --> 05:34:56,600
এবং সত্যিই যে গবেষণা পরিচালনা

8642
05:34:56,600 --> 05:34:57,960
এর জন্য কী গুরুত্বপূর্ণ তা জানায়

8643
05:34:57,960 --> 05:35:00,920
রোগী এবং তাদের দিন দিন

8644
05:35:00,920 --> 05:35:03,200
লাইভস। 

8645
05:35:03,200 --> 05:35:04,760
>> আপনাকে বিশেষভাবে অনেক ধন্যবাদ

8646
05:35:04,760 --> 05:35:08,560
প্যানেলিস্ট এবং হাইডির কাছে, আমরা

8647
05:35:08,560 --> 05:35:09,720
অবশ্যই -- আমি অবশ্যই শিখেছি

8648
05:35:09,720 --> 05:35:12,480
অনেক তাই আমি যারা দেখছেন আশা করি

8649
05:35:12,480 --> 05:35:13,400
এছাড়াও তথ্য গ্রহণ করা হয়

8650
05:35:13,400 --> 05:35:25,720
খুব ধন্যবাদ  

8651
05:35:25,720 --> 05:35:31,720
>> শেষ সেশনে স্বাগতম

8652
05:35:31,720 --> 05:35:33,160
দীর্ঘ নিচে যাত্রা সম্পর্কে এবং

8653
05:35:33,160 --> 05:35:34,680
ডায়াগনস্টিক এর উইন্ডিং রোড

8654
05:35:34,680 --> 05:35:37,000
বিরল এবং রোগ নির্ণয়ের জন্য অডিসি

8655
05:35:37,000 --> 05:35:39,200
শর্তাবলী।  আপনি এটা তৈরি. IN

8656
05:35:39,200 --> 05:35:40,360
এই সেশনটি আমরা আপনাকে নিয়ে এসেছি

8657
05:35:40,360 --> 05:35:42,120
NIH পেশাদারদের প্যানেল,

8658
05:35:42,120 --> 05:35:43,920
রোগী, এবং যত্নশীল যারা

8659
05:35:43,920 --> 05:35:47,760
থেকে চুলের অভিজ্ঞতা শেয়ার করবেন

8660
05:35:47,760 --> 05:35:49,120
তাদের ডায়াগনস্টিক ওডিসি। এছাড়াও

8661
05:35:49,120 --> 05:35:51,920
আমরা আপনাকে দরকারী সঙ্গে প্রদান করা হবে

8662
05:35:51,920 --> 05:35:56,360
টুলস এবং রিসোর্স। আমাদের প্রথম

8663
05:35:56,360 --> 05:36:00,320
প্যানেলিস্ট হলেন ড. সিনথিয়া টিফ্ট

8664
05:36:00,320 --> 05:36:02,800
ন্যাশনাল রিসার্চ থেকে

8665
05:36:02,800 --> 05:36:05,600
ইনস্টিটিউট, এনআইএইচ। এর পরিচালক

8666
05:36:05,600 --> 05:36:06,520
অনির্দিষ্ট রোগ জেড প্রোগ্রাম

8667
05:36:06,520 --> 05:36:08,320
এবং একটি সংক্ষিপ্ত প্রদান করবে

8668
05:36:08,320 --> 05:36:09,360
ওভারভিউ ডায়াগনস্টিক কি

8669
05:36:09,360 --> 05:36:15,800
ওডিসি।  আমাদের পরবর্তী প্যানেলিস্ট হল

8670
05:36:15,800 --> 05:36:21,600
ট্রয় ইভান্স। তিনি হয়েছে

8671
05:36:21,600 --> 05:36:22,760
রোগ নির্ণয়ের জন্য যোদ্ধা

8672
05:36:22,760 --> 05:36:28,120
15 বছর তিনি উত্তর দিচ্ছেন

8673
05:36:28,120 --> 05:36:29,120
নির্ণয়বিহীন রোগের সমস্যা এ হিসাবে

8674
05:36:29,120 --> 05:36:32,840
2018 সালে একজন রোগী হিসাবে UDM পরিচিত

8675
05:36:32,840 --> 05:36:37,240
ক্লিনিকাল সাইট পরিদর্শন করে।

8676
05:36:37,240 --> 05:36:40,120
ওভার ডায়াগনস্টিক হয়নি

8677
05:36:40,120 --> 05:36:42,480
তিনি আত্মবিশ্বাসী UDM হবে

8678
05:36:42,480 --> 05:36:46,440
অনেকের মত তাকে সাহায্য করতে সক্ষম

8679
05:36:46,440 --> 05:36:50,440
অন্যরা আমাদের পরবর্তী প্যানেলিস্ট হল

8680
05:36:50,440 --> 05:36:55,960
এরিকা। টেক্সাস থেকে। তার সবচেয়ে কম বয়সী

8681
05:36:55,960 --> 05:37:00,240
মেয়ে সাত বছর বয়সী ছিল

8682
05:37:00,240 --> 05:37:05,080
রোগী এবং একটি বিরল দ্বারা নির্ণয়

8683
05:37:05,080 --> 05:37:09,160
নিউরোজেনেটিক ডিসঅর্ডার। আমাদের পরবর্তী

8684
05:37:09,160 --> 05:37:11,200
প্যানেলিস্ট হলেন মনিক এবং তার৷

8685
05:37:11,200 --> 05:37:13,920
কন্যা ভিভিয়ান। উভয়ই বিরল

8686
05:37:13,920 --> 05:37:16,200
রোগের রোগী এবং চিকিত্সা করা হয়

8687
05:37:16,200 --> 05:37:20,920
এনআইএইচ তারা সবচেয়ে হিক মারা যাচ্ছে

8688
05:37:20,920 --> 05:37:23,080
ওডিসি হল একটি পারিবারিক গল্প যেখানে

8689
05:37:23,080 --> 05:37:26,400
এক প্রজন্ম অজানা মুখোমুখি

8690
05:37:26,400 --> 05:37:28,160
তাই পরবর্তী প্রজন্ম থাকতে পারে

8691
05:37:28,160 --> 05:37:33,040
একটি স্বাভাবিক জীবন যাপন করার একটি সুযোগ.

8692
05:37:33,040 --> 05:37:37,920
আমাদের পরবর্তী প্যানেলিস্ট হল টেরেন্স

8693
05:37:37,920 --> 05:37:38,640
এবং তার মেয়ে টেরান থেকে

8694
05:37:38,640 --> 05:37:42,360
দক্ষিণ ক্যারোলিনা। টেরেন্স একটি 20

8695
05:37:42,360 --> 05:37:46,720
বিভাগের সাথে বছরের অভিজ্ঞ

8696
05:37:46,720 --> 05:37:49,720
দক্ষিণ ক্যারোলিনা। তার মেয়ে

8697
05:37:49,720 --> 05:37:54,200
টেরান আসছে

8698
05:37:54,200 --> 05:37:57,600
2014 সাল থেকে NIH, এর সাথে নির্ণয় করুন

8699
05:37:57,600 --> 05:38:01,080
মেসোথেলিওমা 2014 এবং শুরু হয়েছিল

8700
05:38:01,080 --> 05:38:06,640
2015 সালে সেখানে ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল। 

8701
05:38:06,640 --> 05:38:08,920
অবশেষে, আমাদের শেষ প্যানেলিস্ট ড.

8702
05:38:08,920 --> 05:38:12,400
জাতীয় থেকে এরিক সিড

8703
05:38:12,400 --> 05:38:13,960
অনুবাদের জন্য কেন্দ্র

8704
05:38:13,960 --> 05:38:15,000
বিজ্ঞান এনআইএইচ. তিনি একটি প্রোগ্রাম

8705
05:38:15,000 --> 05:38:17,080
বিরল অফিসের কর্মকর্তা

8706
05:38:17,080 --> 05:38:19,920
রোগ গবেষণা নামেও পরিচিত

8707
05:38:19,920 --> 05:38:21,720
ওডিআর, তিনি আমাদের শেষ করবেন

8708
05:38:21,720 --> 05:38:36,040
অধিবেশন ধন্যবাদ  

8709
05:38:36,040 --> 05:38:38,520
>> শুভ বিকেল। স্বাগতম

8710
05:38:38,520 --> 05:38:41,120
NIH বিরল রোগ দিবস।  এই

8711
05:38:41,120 --> 05:38:42,720
সেশন আপনি কিছু শুনতে হবে

8712
05:38:42,720 --> 05:38:44,560
রোগীদের কাছ থেকে আকর্ষণীয় গল্প

8713
05:38:44,560 --> 05:38:47,360
এবং তাদের নিজেদের সম্পর্কে যত্নশীল

8714
05:38:47,360 --> 05:38:50,520
ডায়াগনস্টিক অডিসি।  কি

8715
05:38:50,520 --> 05:38:54,720
ডায়াগনস্টিক ওডিসি? জন্য

8716
05:38:54,720 --> 05:38:55,640
প্রামাণিক তথ্য I

8717
05:38:55,640 --> 05:39:00,000
প্রায়শই ওয়েবস্টারের দিকে তাকান, হু

8718
05:39:00,000 --> 05:39:01,320
ডায়াগনসিসকে সক্রিয় হিসাবে সংজ্ঞায়িত করুন

8719
05:39:01,320 --> 05:39:02,280
রোগ শনাক্তকরণ -- আইন

8720
05:39:02,280 --> 05:39:03,960
একটি রোগ অসুস্থতা সনাক্তকরণ বা

8721
05:39:03,960 --> 05:39:07,960
কাউকে বা পরীক্ষা করে সমস্যা

8722
05:39:07,960 --> 05:39:10,000
কিছু একটি ক্লিনিকাল হতে পারে

8723
05:39:10,000 --> 05:39:12,920
মূল্যায়ন বা সম্ভবত ল্যাবরেটরি

8724
05:39:12,920 --> 05:39:16,760
পরীক্ষা বা এই ধরনের অনেক মূল্যায়ন

8725
05:39:16,760 --> 05:39:19,120
এবং পরীক্ষা। রোগ নির্ণয় এ

8726
05:39:19,120 --> 05:39:21,120
বিবৃতি বা উপসংহার যে

8727
05:39:21,120 --> 05:39:24,640
রোগের কারণ বর্ণনা করে

8728
05:39:24,640 --> 05:39:26,320
অসুস্থতা বা সমস্যা। যে কারণে

8729
05:39:26,320 --> 05:39:28,360
একটি ক্লিনিকাল বর্ণনা হতে পারে

8730
05:39:28,360 --> 05:39:30,480
কিন্তু বিরল বিশ্বে

8731
05:39:30,480 --> 05:39:32,600
রোগ, এটা প্রায়ই জেনেটিক হয়

8732
05:39:32,600 --> 05:39:37,360
বা আণবিক রোগ নির্ণয়। ওডিসি।

8733
05:39:37,360 --> 05:39:38,920
এক সাথে ঘুরে বেড়ানো জার্নি ফুল

8734
05:39:38,920 --> 05:39:40,680
অ্যাডভেঞ্চার এবং পরিবর্তনের

8735
05:39:40,680 --> 05:39:43,880
ভাগ্য। এই যাত্রা কি

8736
05:39:43,880 --> 05:39:46,520
আমরা এই সম্পর্কে শুনতে হবে

8737
05:39:46,520 --> 05:39:48,320
দুপুর। আমি যে কিছু যোগ করতে হবে

8738
05:39:48,320 --> 05:39:51,400
আমাদের রোগ নির্ণয় করা রোগীদের

8739
05:39:51,400 --> 05:39:52,520
রোগ প্রোগ্রাম অভিযোগ না

8740
05:39:52,520 --> 05:39:55,520
তাদের কোনো রোগ নির্ণয় নেই,

8741
05:39:55,520 --> 05:39:57,320
কিন্তু তাদের অনেক বেশি রোগ নির্ণয় আছে

8742
05:39:57,320 --> 05:39:59,000
এবং তাদের কেউই এর সাথে খাপ খায় না

8743
05:39:59,000 --> 05:40:03,720
উপসর্গ।  রোগ নির্ণয় করা

8744
05:40:03,720 --> 05:40:04,920
শর্তের প্রভাব কমপক্ষে 3

8745
05:40:04,920 --> 05:40:06,520
মিলিয়ন আমেরিকান। এবং তে

8746
05:40:06,520 --> 05:40:08,080
UDP আমরা তাদের চার ভাগে ভাগ করি

8747
05:40:08,080 --> 05:40:11,640
সম্ভাব্য বিভাগ।  দ

8748
05:40:11,640 --> 05:40:13,760
অবস্থা বিরল, এবং কঠিন

8749
05:40:13,760 --> 05:40:18,560
শনাক্ত করতে, এটি একটি প্রতিনিধিত্ব করে

8750
05:40:18,560 --> 05:40:20,160
আরও কিছু অস্বাভাবিক উপস্থাপনা

8751
05:40:20,160 --> 05:40:21,720
সাধারণ অবস্থা। শর্ত

8752
05:40:21,720 --> 05:40:25,720
একের চেয়ে বেশি ব্লেন্ডিং

8753
05:40:25,720 --> 05:40:30,040
রোগ নির্ণয়। বা শর্ত

8754
05:40:30,040 --> 05:40:31,680
আসলে অনন্য এবং

8755
05:40:31,680 --> 05:40:36,200
একটি নতুন ব্যাধি প্রতিনিধিত্ব করে. জন্য

8756
05:40:36,200 --> 05:40:37,440
অনেক এই কঠিন যাত্রা হয়

8757
05:40:37,440 --> 05:40:41,320
খুব দীর্ঘ. গড় দৈর্ঘ্য সহ

8758
05:40:41,320 --> 05:40:44,960
আট বছরের।  রিসিভিং

8759
05:40:44,960 --> 05:40:48,720
ডায়াগনোসিস জীবন পরিবর্তনকারী হতে পারে

8760
05:40:48,720 --> 05:40:51,600
বিভিন্ন উপায়ে. রোগ নির্ণয় করতে পারেন

8761
05:40:51,600 --> 05:40:52,760
কখনও কখনও অফার সম্ভাবনা

8762
05:40:52,760 --> 05:40:56,560
বিদ্যমান চিকিৎসা। এমনকি ইন

8763
05:40:56,560 --> 05:40:58,280
সুনির্দিষ্ট চিকিৎসার অনুপস্থিতি

8764
05:40:58,280 --> 05:41:00,400
জন্য সম্ভাবনা প্রদান করতে পারে

8765
05:41:00,400 --> 05:41:01,920
ব্যবস্থাপনা বা অ্যাক্সেস উন্নত করুন

8766
05:41:01,920 --> 05:41:07,840
পরিষেবা  আণবিক বা জেনেটিক

8767
05:41:07,840 --> 05:41:09,280
রোগ নির্ণয় পরিবার খুলতে পারে

8768
05:41:09,280 --> 05:41:11,200
পরিকল্পনা বিকল্প। রোগ নির্ণয় হতে পারে

8769
05:41:11,200 --> 05:41:12,880
অ্যাডভোকেসিতে যোগদানের সুযোগ অফার করুন

8770
05:41:12,880 --> 05:41:17,720
অন্যদের সাথে গ্রুপ. যারা আছেন

8771
05:41:17,720 --> 05:41:19,920
পারস্পরিক জন্য একইভাবে প্রভাবিত

8772
05:41:19,920 --> 05:41:21,400
সমর্থন বা সচেতনতা বৃদ্ধি বা

8773
05:41:21,400 --> 05:41:25,240
নতুন থেরাপির জন্য অর্থায়ন।  সর্বাধিক

8774
05:41:25,240 --> 05:41:26,240
গুরুত্বপূর্ণভাবে, ব্যক্তিদের অনুমতি দেয়

8775
05:41:26,240 --> 05:41:28,360
এবং পরিবারগুলিকে এগিয়ে যেতে হবে৷

8776
05:41:28,360 --> 05:41:32,920
তাদের ব্যস্ত জীবনের পরবর্তী পর্যায়। 

8777
05:41:32,920 --> 05:41:34,680
তাই বিরল রোগের জায়গায় যদি

8778
05:41:34,680 --> 05:41:37,480
আপনি আমাকে জিজ্ঞাসা করুন I নামের মধ্যে কি আছে

8779
05:41:37,480 --> 05:41:41,640
সব কিছু বলতে হবে.

8780
05:41:41,640 --> 05:41:43,000
এখন আমি আপনাকে শোনার জন্য আমন্ত্রণ জানাচ্ছি

8781
05:41:43,000 --> 05:41:48,720
কিছু গল্প দীর্ঘ জার্নি

8782
05:41:48,720 --> 05:42:02,880
রোগী এবং পরিচর্যাকারী।  

8783
05:42:02,880 --> 05:42:06,080
>> আমি ট্রয় ইভানস মুক্ত

8784
05:42:06,080 --> 05:42:09,640
UTAH থেকে রোগ পুরুষ,

8785
05:42:09,640 --> 05:42:10,720
নিউরোমাসকুলার ডিজিজ ফাইটার

8786
05:42:10,720 --> 05:42:12,520
এবং যে মূল শব্দ যুদ্ধ ক্রস

8787
05:42:12,520 --> 05:42:15,120
আমার মন দিনের জন্য অনেক বার. আমার

8788
05:42:15,120 --> 05:42:16,560
UNDIAGNOSE যাত্রা নয়

8789
05:42:16,560 --> 05:42:21,000
2018-এ বেশিরভাগের থেকে আলাদা

8790
05:42:21,000 --> 05:42:23,640
বয়স 33, আমার সুযোগ ছিল

8791
05:42:23,640 --> 05:42:26,480
ড. দ্বারা দেখা হবে. নেলসন UNDIAGNOSE

8792
05:42:26,480 --> 05:42:28,480
ডিজিজ নেটওয়ার্ক টিম UCLA

8793
05:42:28,480 --> 05:42:30,840
UDN এর ক্লিনিক্যাল সাইড, টু ডেট I

8794
05:42:30,840 --> 05:42:32,520
রোগ নির্ণয় করুন কিন্তু আমি বিশ্বাস করি

8795
05:42:32,520 --> 05:42:37,000
রোগ নির্ণয় আসছে.  দ

8796
05:42:37,000 --> 05:42:39,320
রোগ নির্ণয়ের পূর্বে যাত্রা

8797
05:42:39,320 --> 05:42:43,560
রোগ নেটওয়ার্ক 2015 এ শুরু হয়েছিল

8798
05:42:43,560 --> 05:42:47,520
বয়স 21। যখন আমি প্রথম লক্ষ্য করলাম

8799
05:42:47,520 --> 05:42:48,320
আমি বড় হয়েছি ভিন্ন কিছু

8800
05:42:48,320 --> 05:42:50,600
আপ অ্যাথলেটিক এবং প্রতি আঘাত

8801
05:42:50,600 --> 05:42:52,520
প্রধান শারীরিক মাইলস্টোন, আমি ছিলাম

8802
05:42:52,520 --> 05:42:54,320
নিয়মিত অসুস্থ এবং বিবেচনা করা হয়

8803
05:42:54,320 --> 05:42:56,400
আমি নিজেকে বেশ ভাল হতে

8804
05:42:56,400 --> 05:42:57,960
শারীরিক আকৃতি। আমি অংশগ্রহণ করেছি

8805
05:42:57,960 --> 05:43:03,040
অনেক ক্রিয়াকলাপ এবং খেলাধুলায়।  

8806
05:43:03,040 --> 05:43:04,160
ব্যায়াম করতে যাওয়ার পর পর্যন্ত

8807
05:43:04,160 --> 05:43:06,920
চালান আমি লক্ষ্য করেছি আমার পায়ের পেশী ছিল

8808
05:43:06,920 --> 05:43:08,640
অস্বাভাবিকভাবে ঘা এবং সেই ব্যথা

8809
05:43:08,640 --> 05:43:10,720
AIF OIDIAS এর জন্য শেষ হয়েছে যখন এটি

8810
05:43:10,720 --> 05:43:12,080
অবশেষে আমি ছুটে গিয়েছিলাম বন্ধ পরা

8811
05:43:12,080 --> 05:43:13,400
আবার এবং আবার একই ছিল

8812
05:43:13,400 --> 05:43:17,440
ব্যথার ফলাফল।  2006 সালে

8813
05:43:17,440 --> 05:43:18,520
ক্রমাগত ব্যথা আনা হয়েছে

8814
05:43:18,520 --> 05:43:20,320
পেশীর শুরুর পর্যায়

8815
05:43:20,320 --> 05:43:22,720
আমার পায়ে দুর্বলতা। আমি শুরু করলাম

8816
05:43:22,720 --> 05:43:24,720
আমি স্প্রিন্ট করার চেষ্টা করার সময় পড়ে যাচ্ছিলাম

8817
05:43:24,720 --> 05:43:26,400
এবং আমি শেষ পর্যন্ত অক্ষম হয়ে উঠলাম

8818
05:43:26,400 --> 05:43:29,400
স্কোয়াটেডের বাইরে দাঁড়ানো

8819
05:43:29,400 --> 05:43:31,280
সহায়তা ছাড়া অবস্থান। তাই

8820
05:43:31,280 --> 05:43:32,320
2007 সালে আমি আমার জেনারেল দেখেছি

8821
05:43:32,320 --> 05:43:35,520
প্রথমবারের জন্য চিকিত্সক,

8822
05:43:35,520 --> 05:43:36,640
হ্যালিয়ান বেসিক ব্লাড টেস্ট এবং

8823
05:43:36,640 --> 05:43:38,840
কয়েকদিন পরে আমাকে আবার ডাকলেন

8824
05:43:38,840 --> 05:43:40,720
আমাকে একটি স্থানীয় রেফার করুন

8825
05:43:40,720 --> 05:43:42,600
নিউরোমাসকুলার স্পেশালিস্ট,

8826
05:43:42,600 --> 05:43:45,360
কারণ তিনি উচ্চ এ শঙ্কিত ছিল

8827
05:43:45,360 --> 05:43:47,920
রক্ত পরীক্ষার মধ্যে CK রিপোর্ট।

8828
05:43:47,920 --> 05:43:49,360
সেই সময়ে আমি একটু জানতাম

8829
05:43:49,360 --> 05:43:51,720
যে আমি এই শুরু করছিলাম

8830
05:43:51,720 --> 05:43:54,760
ওডিসি যে আমার পরিবর্তন হবে

8831
05:43:54,760 --> 05:43:57,120
জীবন 2007 সালের ফেব্রুয়ারী আমি ছিলাম

8832
05:43:57,120 --> 05:43:58,560
বিশ্ববিদ্যালয়ের কাছে উল্লেখ করা হয়েছে

8833
05:43:58,560 --> 05:44:01,800
ক্লিনিক্যাল ভিজিটের জন্য UTAH, সাথে

8834
05:44:01,800 --> 05:44:03,720
নিউরোমাসকুলার স্পেশাল ইটসেল্ফ ড.

8835
05:44:03,720 --> 05:44:06,200
ব্রমবার্গ, যারা অব্যাহত

8836
05:44:06,200 --> 05:44:08,200
2018 সালের মধ্যে বার্ষিক। আমি করেছি

8837
05:44:08,200 --> 05:44:10,200
লক্ষ্যকৃত জেনেটিক সংখ্যা

8838
05:44:10,200 --> 05:44:12,200
পরীক্ষা, যে চারটি EMG প্রথম

8839
05:44:12,200 --> 05:44:16,120
পরীক্ষা, একটি পেশী বায়োপসি এবং

8840
05:44:16,120 --> 05:44:19,520
অবশেষে পরে 2007 সালে ড.

8841
05:44:19,520 --> 05:44:21,520
ব্রমবার্গ আমাকে কল করা শুরু করলেন

8842
05:44:21,520 --> 05:44:23,920
শর্ত SMA 4 বা প্রাপ্তবয়স্কদের শুরু

8843
05:44:23,920 --> 05:44:25,920
স্পাইনাল পেশীবহুল এট্রোফি। এই

8844
05:44:25,920 --> 05:44:27,600
সাধারণ পরীক্ষার ফলাফল সত্ত্বেও

8845
05:44:27,600 --> 05:44:31,280
SMN 1 এবং SMN 2-এ মিউটেশন

8846
05:44:31,280 --> 05:44:33,800
জিনস। এইভাবে একটি প্যাটার্ন শুরু

8847
05:44:33,800 --> 05:44:35,800
দেরী নাইট GOOGLE এর সাথে অনুসন্ধান করে

8848
05:44:35,800 --> 05:44:38,240
তাঁর আশীর্বাদ আমি দেখতে অনুরোধ করেছি

8849
05:44:38,240 --> 05:44:39,240
অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা

8850
05:44:39,240 --> 05:44:40,960
UTAH এবং অন্যান্য বিশ্ববিদ্যালয়

8851
05:44:40,960 --> 05:44:43,280
সময় ড. সঙ্গে দেখা. ফ্লানাগান এবং

8852
05:44:43,280 --> 05:44:46,120
ড. জাবোটা বি আমরা অতিরিক্ত করেছি

8853
05:44:46,120 --> 05:44:48,280
রক্ত পরীক্ষা ইএমজি পরীক্ষা, দ

8854
05:44:48,280 --> 05:44:49,360
তারা ছিল যা উপসংহার

8855
05:44:49,360 --> 05:44:51,520
অন্য কোন সম্ভাব্য অসচেতন

8856
05:44:51,520 --> 05:44:52,920
রোগ পরীক্ষা বা প্রোগ্রাম যে

8857
05:44:52,920 --> 05:44:55,600
আমার ক্ষেত্রে সাহায্য করতে পারে. তাই আপনি যেমন

8858
05:44:55,600 --> 05:44:59,040
GOOGLE I-এ ফিরে যাওয়ার কল্পনা করতে পারেন৷

8859
05:44:59,040 --> 05:45:02,520
গেল 2011 সালে শুরু হয়

8860
05:45:02,520 --> 05:45:03,520
ডাঃ এর সাথে কথোপকথন।

8861
05:45:03,520 --> 05:45:05,280
(শ্রবণাতীত) লস ইন সিডারস সিনাই

8862
05:45:05,280 --> 05:45:07,240
অ্যাঞ্জেলেস আমার বাবার দ্বারা সঙ্গী

8863
05:45:07,240 --> 05:45:09,920
আমি তার সাথে দেখা করেছি এবং ড. লুইস

8864
05:45:09,920 --> 05:45:12,080
যেখানে তারা অন্য EMG পারফর্ম করেছে

8865
05:45:12,080 --> 05:45:13,920
পরীক্ষা করুন এবং বিশেষজ্ঞদের পছন্দ করুন

8866
05:45:13,920 --> 05:45:16,440
ইউনিভার্সিটি অফ উটাহ তারা ছিলেন

8867
05:45:16,440 --> 05:45:19,440
এছাড়াও একটি সম্ভাব্য হিসাবে স্তব্ধ

8868
05:45:19,440 --> 05:45:22,960
রোগ। তারাও প্রবর্তন করেছে

8869
05:45:22,960 --> 05:45:25,120
আমি অগ্রগতির নতুন উপায় বর্ণনা করেছি

8870
05:45:25,120 --> 05:45:26,480
জেনেটিক টেস্টিং যে ছিল

8871
05:45:26,480 --> 05:45:29,000
টার্গেটেড SMN থেকে উচ্চতর

8872
05:45:29,000 --> 05:45:30,880
জেনেটিক টেস্টিং যে আমি

8873
05:45:30,880 --> 05:45:34,840
পূর্বে সম্পন্ন. তাই পরিশোধ করার পরে

8874
05:45:34,840 --> 05:45:36,240
একটি জঘন্যভাবে বড় সমষ্টি

8875
05:45:36,240 --> 05:45:40,920
মানি এবং ওয়েটিং ঊর্ধ্বে ছয়

8876
05:45:40,920 --> 05:45:43,480
আট মাস জেনি এক্স পাঠানো হয়েছে

8877
05:45:43,480 --> 05:45:47,640
ব্যাক মাই হোল সিকোয়েন্সিং এক্সোমে।

8878
05:45:47,640 --> 05:45:48,760
বিজ্ঞান উন্নতি করেছে এবং এটি তৈরি করেছে

8879
05:45:48,760 --> 05:45:51,520
অনেক বেশি দক্ষ। কিন্তু

8880
05:45:51,520 --> 05:45:54,480
জিন রিপোর্টে সামান্য কিছু দেখানো হয়েছে

8881
05:45:54,480 --> 05:45:56,240
বা সম্ভাব্য ভেরিয়েন্ট কিন্তু পরে

8882
05:45:56,240 --> 05:45:57,120
আরও গবেষণা কিছুই না

8883
05:45:57,120 --> 05:45:58,600
যে কোনো অতিরিক্ত ফলাফল

8884
05:45:58,600 --> 05:46:00,240
অন্তর্দৃষ্টি তাই GOOGLE I-এ ফিরে যান

8885
05:46:00,240 --> 05:46:03,320
গেল এই ধরনের প্রক্রিয়া

8886
05:46:03,320 --> 05:46:05,560
বেশ কিছু সময়ের জন্য অব্যাহত. 

8887
05:46:05,560 --> 05:46:08,240
সামগ্রিক পরীক্ষা এবং ক্লিনিক্যাল

8888
05:46:08,240 --> 05:46:10,560
পরিদর্শন ভুল ডায়াগনসিস হিসাবে আনা

8889
05:46:10,560 --> 05:46:13,600
কেএসএ -- ডে স্যাকস, মেরুদণ্ড

8890
05:46:13,600 --> 05:46:16,240
পেশীবহুল অ্যাট্রোফি, লিন গার্ডল

8891
05:46:16,240 --> 05:46:18,760
পেশীবহুল ডিস্ট্রোফি, তাই সামনে।

8892
05:46:18,760 --> 05:46:20,040
আজ আমি এখনও সঙ্গে হাঁটতে পারেন

8893
05:46:20,040 --> 05:46:21,720
অস্বাভাবিক গেট যা আমার তালা দেয়

8894
05:46:21,720 --> 05:46:22,920
হাঁটু, আমি সাহায্য ছাড়া

8895
05:46:22,920 --> 05:46:24,080
চেয়ার থেকে উঠে দাঁড়াতে অক্ষম

8896
05:46:24,080 --> 05:46:27,080
বা উপরের দিকে হাঁটুন। ইনক্লাইন্স বা

8897
05:46:27,080 --> 05:46:29,840
এমনকি অসম সারফেস। সেই দিনগুলি

8898
05:46:29,840 --> 05:46:32,080
খেলাধুলা এবং দৌড়াদৌড়ি

8899
05:46:32,080 --> 05:46:33,600
এবং রেসিং মোটরসাইকেল শেষ

8900
05:46:33,600 --> 05:46:39,520
আপাতত এবং পার্থক্য

8901
05:46:39,520 --> 05:46:40,640
আজ যদিও সময়কালে

8902
05:46:40,640 --> 05:46:41,800
স্ট্যাটাস আগের মতোই থাকে

8903
05:46:41,800 --> 05:46:47,640
2006 সালে যখন আমি এটি শুরু করেছিলাম তখন করেছিলাম,

8904
05:46:47,640 --> 05:46:48,680
চাপের অনুভূতি

8905
05:46:48,680 --> 05:46:53,200
নতুন পরীক্ষার জন্য তাকান অবিরত

8906
05:46:53,200 --> 05:46:54,920
নতুন বিশেষজ্ঞ বা আবিষ্কার

8907
05:46:54,920 --> 05:46:58,680
যেটা আমি ভর্তি হওয়ার আগে অনুভব করেছি

8908
05:46:58,680 --> 05:46:59,360
UNDIAGNOSED রোগ নেটওয়ার্ক হল

8909
05:46:59,360 --> 05:47:03,560
চলে গেছে আমি UDN এর প্রতি আস্থাশীল

8910
05:47:03,560 --> 05:47:07,560
এবং দল যেটি NIH গঠন করেছে

8911
05:47:07,560 --> 05:47:11,560
লোকেদের সমর্থন করার জন্য UDN এর মধ্যে

8912
05:47:11,560 --> 05:47:12,560
লাইক নী এই অচিরাচরিত

8913
05:47:12,560 --> 05:47:14,200
রোগ যাত্রা এবং আমি আত্মবিশ্বাসী

8914
05:47:14,200 --> 05:47:15,840
যে একটি ডায়াগনসিস আসবে

8915
05:47:15,840 --> 05:47:30,920
UDM-এর সাহায্যের জন্য ধন্যবাদ। 

8916
05:47:30,920 --> 05:47:32,720
>> PI আমি এরিকা কক্স, AVA এর মা।

8917
05:47:32,720 --> 05:47:36,360
AVA হল একজন UDN অংশগ্রহণকারী এবং

8918
05:47:36,360 --> 05:47:39,720
হিরোইনেসিক জার্নি শেষ মার্চ

8919
05:47:39,720 --> 05:47:43,080
26, 2019। AVA এর সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল

8920
05:47:43,080 --> 05:47:44,720
CDCK সহযোগী শর্ত একটি নতুন

8921
05:47:44,720 --> 05:47:47,520
জেনেটিক ডিসঅর্ডার ছিল

8922
05:47:47,520 --> 05:47:51,160
2016 সালে আবিষ্কৃত হয়েছে। TVCK IS A

8923
05:47:51,160 --> 05:47:54,520
বিরল নিউরোজেনেটিক ডিসঅর্ডার, দ

8924
05:47:54,520 --> 05:47:56,560
রোগ স্বয়ংক্রিয় রিসেসিভ,

8925
05:47:56,560 --> 05:47:59,600
মানে বাবা-মা উভয়কেই করতে হবে

8926
05:47:59,600 --> 05:48:01,960
TDCK-এর জন্য একই রোগীকে বহন করুন।

8927
05:48:01,960 --> 05:48:03,240
এর মধ্যে ভেরিয়েন্ট আছে

8928
05:48:03,240 --> 05:48:04,800
রোগ যে একটি বর্ণালী কারণ

8929
05:48:04,800 --> 05:48:08,400
উপসর্গ এবং শর্তাবলী। লাইক

8930
05:48:08,400 --> 05:48:11,520
অনেক রোগের একটি পরিসীমা আছে

8931
05:48:11,520 --> 05:48:13,960
এর অবস্থা এবং তীব্রতা

8932
05:48:13,960 --> 05:48:17,000
TDCK এর প্রভাব। সাধারণভাবে

8933
05:48:17,000 --> 05:48:19,720
প্রধান শর্তগুলির সাথে সম্পর্কিত৷

8934
05:48:19,720 --> 05:48:22,280
হাইপারটোনিয়া, পেশীর স্বর কম,

8935
05:48:22,280 --> 05:48:23,480
মৃগীরোগ এবং বুদ্ধিবৃত্তিক

8936
05:48:23,480 --> 05:48:25,480
অক্ষমতা। নতুন রোগ হল

8937
05:48:25,480 --> 05:48:27,280
এছাড়াও তাই নতুন যে আরো গবেষণা

8938
05:48:27,280 --> 05:48:28,920
এর সাথে গভীর হওয়া দরকার

8939
05:48:28,920 --> 05:48:31,240
উপসর্গ বোঝা।

8940
05:48:31,240 --> 05:48:33,280
কারণ প্রতিটি বাচ্চারই রোগ নির্ণয় হয়

8941
05:48:33,280 --> 05:48:36,160
TBCK বিভিন্ন জিনিস প্রদর্শন করে

8942
05:48:36,160 --> 05:48:38,960
যদিও শারীরিকভাবে তারা দেখতে

8943
05:48:38,960 --> 05:48:39,960
অনুরূপ, তাদের আলাদা আছে

8944
05:48:39,960 --> 05:48:52,280
দক্ষতা সেট, তাই একটি আছে

8945
05:48:52,280 --> 05:48:55,880
ফাউন্ডেশন চলমান গবেষণা

8946
05:48:55,880 --> 05:48:56,520
শিশুদের হাসপাতাল ফিলাডেলফিয়া

8947
05:48:56,520 --> 05:48:58,640
এবং তার 100 টিরও বেশি বন্ধু রয়েছে৷

8948
05:48:58,640 --> 05:49:00,040
বিশ্বজুড়ে তার সাথে একই

8949
05:49:00,040 --> 05:49:05,760
রোগ নির্ণয়।  তার আপনার মেটাস্ট্যাসিস

8950
05:49:05,760 --> 05:49:08,520
2014 সালে ডায়াগনোসিস শুরু হয়েছিল

8951
05:49:08,520 --> 05:49:10,120
তার মাথা এবং ঘাড় ঘুরিয়ে রাখুন

8952
05:49:10,120 --> 05:49:12,200
এক পাশে পরে ডাকা হয় বা আমি

8953
05:49:12,200 --> 05:49:27,920
শিখেছি পরে কল করা হয়েছে (শ্রবণাতীত)

8954
05:49:27,920 --> 05:49:31,320
তার মস্তিষ্কের সেলাই খোলা ছিল

8955
05:49:31,320 --> 05:49:32,760
যখন ফিউজড বন্ধ যখন উচিত

8956
05:49:32,760 --> 05:49:38,400
এখনও খোলা হয়েছে.

8957
05:49:38,400 --> 05:49:40,400
(অনিচ্ছাকৃত) তার মাথা ছিল

8958
05:49:40,400 --> 05:49:42,080
মিসশেপেন এবং সিউচারের কারণে

8959
05:49:42,080 --> 05:49:44,520
বন্ধ ছিল তার মাথা কারণ হবে

8960
05:49:44,520 --> 05:49:47,160
তির্যক হতে হবে যদি সে না করে

8961
05:49:47,160 --> 05:49:49,160
সিউচার খুলতে সার্জারি করতে হবে

8962
05:49:49,160 --> 05:49:51,320
একটি মেডিকেল হেলমেট পরুন

8963
05:49:51,320 --> 05:49:53,560
তার মাথা পুনর্নির্মাণ.  আমি এটা বলা ছিল

8964
05:49:53,560 --> 05:49:56,480
অস্বাভাবিক ছিল না কারণ সে ছিল

8965
05:49:56,480 --> 05:49:58,240
ব্রীচ তিনি পৌঁছাননি

8966
05:49:58,240 --> 05:49:59,160
শারীরিক সত্ত্বেও মাইলস্টোন

8967
05:49:59,160 --> 05:50:00,520
থেরাপি। ও এর সত্তা ছিল

8968
05:50:00,520 --> 05:50:01,760
একাধিক ডাক্তার আশেপাশে ভিজিট করেছেন

8969
05:50:01,760 --> 05:50:03,320
দেশ, খুঁজে বের করার চেষ্টা

8970
05:50:03,320 --> 05:50:08,600
এশিয়া এশিয়ার সাথে কি ভুল ছিল।

8971
05:50:08,600 --> 05:50:10,720
এটি উত্তর প্রদান করেনি কারণ

8972
05:50:10,720 --> 05:50:15,120
কারণ TBCK আবিষ্কার করা হয়নি

8973
05:50:15,120 --> 05:50:32,640
2016 পর্যন্ত. যারা মিথ্যা

8974
05:50:32,640 --> 05:50:34,800
বিবৃতি আমাদের মিথ্যা আশা দিয়েছে

8975
05:50:34,800 --> 05:50:37,320
AVA এর ভবিষ্যত এবং তার সম্পর্কে

8976
05:50:37,320 --> 05:50:38,080
পৌছানো মাইলস্টোন অপেক্ষা করছিল

8977
05:50:38,080 --> 05:50:41,840
জন্য অগণিত পরে

8978
05:50:41,840 --> 05:50:44,840
অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং কিছু সাপের তেল

8979
05:50:44,840 --> 05:50:47,160
সেলসম্যান আমাদের উপর প্রার্থনা

8980
05:50:47,160 --> 05:50:48,480
উত্তরের জন্য দুর্বলতা I

8981
05:50:48,480 --> 05:50:51,520
পোস্ট দ্বারা UDM নেতৃত্বে ছিল

8982
05:50:51,520 --> 05:50:53,560
ফেইসবুক গ্রুপ আমি অংশ

8983
05:50:53,560 --> 05:50:55,520
কারণ তাদের অনুরূপ অনুরূপ ছিল

8984
05:50:55,520 --> 05:50:58,000
AVA উপসর্গ. তার ডায়াগনসিস

8985
05:50:58,000 --> 05:50:59,840
আমি যা বলেছি তা আরও বিরল

8986
05:50:59,840 --> 05:51:01,040
কারণ দুই পিতামাতা হতে হবে

8987
05:51:01,040 --> 05:51:04,600
TBCK সন্তানের বাহক

8988
05:51:04,600 --> 05:51:06,040
এবং যে আমাদের ক্ষেত্রে যা নয়

8989
05:51:06,040 --> 05:51:08,960
তার মেডিক্যাল টার্ম ডে নভো করে।

8990
05:51:08,960 --> 05:51:11,960
এবং আমাদের অতি বিরল TDCK ওয়ার

8991
05:51:11,960 --> 05:51:14,000
আপনার. তিনি একটি বিশাল হাসি আছে এবং

8992
05:51:14,000 --> 05:51:16,120
সংক্রামক হাসি। বর্তমানে সে

8993
05:51:16,120 --> 05:51:18,200
সাহায্যের সাথে হাঁটা, এবং সে

8994
05:51:18,200 --> 05:51:19,880
ট্রেডমিলের উপর হাঁটা, তার

8995
05:51:19,880 --> 05:51:21,880
তারিখ থেকে দীর্ঘতম সময় হল 11

8996
05:51:21,880 --> 05:51:22,920
মিনিট যা একটি বিশাল

8997
05:51:22,920 --> 05:51:28,720
কৃতিত্ব।  AVA IS

8998
05:51:28,720 --> 05:51:31,040
অ-মৌখিক কিন্তু সুপার লাউড।  দ

8999
05:51:31,040 --> 05:51:32,520
সর্বদা উচ্চতম অ-মৌখিক শিশু।

9000
05:51:32,520 --> 05:51:34,320
তিনি স্পিচ থেরাপিতে আছেন এবং আমরা

9001
05:51:34,320 --> 05:51:35,440
চিকিৎসা নিয়ে আস্থাশীল

9002
05:51:35,440 --> 05:51:37,920
অগ্রসর না এবং গবেষণা সে করবে

9003
05:51:37,920 --> 05:51:39,320
হাঁটুন এবং এক দিন কথা বলুন

9004
05:51:39,320 --> 05:51:49,760
ভবিষ্যতের কাছাকাছি।  

9005
05:51:49,760 --> 05:51:51,760
>> হেই সবাই আমার নাম

9006
05:51:51,760 --> 05:51:53,360
মনিক এবং আমার নাম ভিভিয়ান।

9007
05:51:53,360 --> 05:51:58,120
>> আমরা নির্ণয় করা হয়

9008
05:51:58,120 --> 05:51:58,560
(শ্রবণাতীত) বন্ধ।

9009
05:51:58,560 --> 05:52:02,800
>> সিটিএলএ ৪ হ্যাপেন প্লাই

9010
05:52:02,800 --> 05:52:03,720
অপ্রতুলতা, এবং আমরা ছিলাম

9011
05:52:03,720 --> 05:52:06,160
2014 সালে নির্ণয় করা হয়েছে এবং এটি

9012
05:52:06,160 --> 05:52:07,920
গুরুত্বপূর্ণ কারণ যে

9013
05:52:07,920 --> 05:52:11,360
প্রথম বছর যে কোনো ডাক্তার

9014
05:52:11,360 --> 05:52:12,520
বর্ণনা করা হয়েছে, এটি ড. বেশ কিছু AN

9015
05:52:12,520 --> 05:52:13,720
সেই সময় সহকর্মীরা NIH এবং

9016
05:52:13,720 --> 05:52:15,080
আমি মনে করি এটি আমাদের জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ

9017
05:52:15,080 --> 05:52:18,720
সেই বছর নির্ণয় করা হয়েছিল কারণ

9018
05:52:18,720 --> 05:52:22,280
আমি আমার কাছে এক টন আশা নিয়ে এসেছি

9019
05:52:22,280 --> 05:52:23,160
শেখানো কান কন্যার যাত্রা।

9020
05:52:23,160 --> 05:52:25,200
মূলত প্রত্যেকেরই CTLA 4 থাকে

9021
05:52:25,200 --> 05:52:27,560
জিন এবং এটি সিটিএলএ 4 তৈরি করে

9022
05:52:27,560 --> 05:52:29,720
প্রোটিন। এই প্রোস্টিনটি সুপার

9023
05:52:29,720 --> 05:52:31,840
আপনার ইমিউন ইন গুরুত্বপূর্ণ

9024
05:52:31,840 --> 05:52:34,160
সিস্টেম কারণ এটি ব্রেক আছে

9025
05:52:34,160 --> 05:52:34,840
আপনার কাছে।

9026
05:52:34,840 --> 05:52:35,600
ইমিউনোসিস্টেম, এবং আমরা তৈরি করি না

9027
05:52:35,600 --> 05:52:36,920
যে প্রোটিন তাই আমাদের ইমিউন

9028
05:52:36,920 --> 05:52:39,000
সিস্টেম ওভারড্রাইভ সব

9029
05:52:39,000 --> 05:52:40,080
সময় এবং আমি জানি যে ভালো লাগে

9030
05:52:40,080 --> 05:52:42,120
ওহ ম্যান ইউ এর মতো একটি ভাল জিনিস

9031
05:52:42,120 --> 05:52:44,400
আপনার কারণে অসুস্থ হতে হবে না

9032
05:52:44,400 --> 05:52:45,840
ইমিউন সিস্টেম কাজ করছে

9033
05:52:45,840 --> 05:52:48,840
কিন্তু সততা, যে অনেক দূরে

9034
05:52:48,840 --> 05:52:49,720
সত্য। দুঃখিত

9035
05:52:49,720 --> 05:52:51,800
>> এই আসলে বড় কারণ

9036
05:52:51,800 --> 05:52:55,240
সমস্যা এবং বিশেষভাবে

9037
05:52:55,240 --> 05:52:58,000
অটোইমিউন সমস্যা। আমি DR কে জিজ্ঞাসা করেছি।

9038
05:52:58,000 --> 05:53:00,560
(শ্রবণাতীত) শেষ সময় প্রায় দুই

9039
05:53:00,560 --> 05:53:01,720
সপ্তাহ আগে কত বিশ্বব্যাপী

9040
05:53:01,720 --> 05:53:03,600
এই রোগ আছে, কত বিরল

9041
05:53:03,600 --> 05:53:05,600
এটা এবং সে আমাকে শুধু সেটাই বলেছিল

9042
05:53:05,600 --> 05:53:07,680
প্রায় 500 জন মানুষ নির্ণয় করা হয়

9043
05:53:07,680 --> 05:53:09,120
বিশ্বব্যাপী এই রোগের সাথে তাই আমি

9044
05:53:09,120 --> 05:53:10,760
এটা শুনে সত্যিই হতবাক হয়ে গিয়েছিলাম

9045
05:53:10,760 --> 05:53:13,000
আমরা কত বিরল ছিলাম, আমি করি না

9046
05:53:13,000 --> 05:53:13,920
বিশ্বাস করুন যে আমরা বিরল ছিলাম

9047
05:53:13,920 --> 05:53:15,720
কারণ এটি একটি জেনেটিক জিনিস।

9048
05:53:15,720 --> 05:53:16,960
তাই যেহেতু এটি একটি জেনেটিক জিনিস

9049
05:53:16,960 --> 05:53:19,720
এর মানে হল যে এটি পাস করা যেতে পারে

9050
05:53:19,720 --> 05:53:21,640
প্রজন্ম থেকে প্রজন্ম

9051
05:53:21,640 --> 05:53:23,880
এবং যে কারণে, আমাদের

9052
05:53:23,880 --> 05:53:25,480
ডায়াগনসিস ওডিসি অনেক জড়িত

9053
05:53:25,480 --> 05:53:28,360
আমাদের পরিবারের. এবং আমাদের বর্ধিত

9054
05:53:28,360 --> 05:53:30,320
পরিবার আমি প্রচুর উপস্থিত ছিল

9055
05:53:30,320 --> 05:53:32,000
অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া আমাদের জন্য বেড়ে উঠছে

9056
05:53:32,000 --> 05:53:33,560
পরিবারের সদস্যরা এবং ফিরে দেখছেন৷

9057
05:53:33,560 --> 05:53:35,160
যে এখন লেন্স মাধ্যমে

9058
05:53:35,160 --> 05:53:36,720
যে আমরা এখন জানি আমরা কি

9059
05:53:36,720 --> 05:53:38,760
এখন জানুন, আমরা এটা অনেক উপলব্ধি করি

9060
05:53:38,760 --> 05:53:42,200
যারা মৃত্যু হতে পারে

9061
05:53:42,200 --> 05:53:44,000
সিটিএলএ 4 সম্পর্কিত। আমার অবিলম্বে

9062
05:53:44,000 --> 05:53:46,920
পরিবার আমার মা, আমার ভাই এবং আমি

9063
05:53:46,920 --> 05:53:50,520
সিটিএলএ 4-এর জন্য সবাই ইতিবাচক ছিল

9064
05:53:50,520 --> 05:53:52,240
ঘাটতি কিন্তু সততার সাথে

9065
05:53:52,240 --> 05:53:54,040
আমাদের ওডিসি জুড়ে আমাদের

9066
05:53:54,040 --> 05:53:56,560
ডায়াগনসিস ওডিসি আমরা করিনি

9067
05:53:56,560 --> 05:53:57,800
একটি ছিল যে উপলব্ধি

9068
05:53:57,800 --> 05:53:58,840
অন্তর্নিহিত সমস্যা যে ভুল ছিল

9069
05:53:58,840 --> 05:54:01,520
আমাদের সাথে।  আমরা তা বুঝতে পারিনি

9070
05:54:01,520 --> 05:54:03,360
আমরা চিকিৎসাগতভাবে অদ্ভুত বা যে ছিলাম

9071
05:54:03,360 --> 05:54:05,400
আমরা নির্ণয়যোগ্য ছিলাম বা যে আমরা

9072
05:54:05,400 --> 05:54:07,520
সব সময়ে বিরল ছিল. এবং আছে

9073
05:54:07,520 --> 05:54:10,040
এর জন্য দুটি কারণ, এক নম্বর

9074
05:54:10,040 --> 05:54:11,720
কারণ এই রোগটি হয়

9075
05:54:11,720 --> 05:54:13,720
নোংরা, কারণ এটি আপনাকে অনুভব করে

9076
05:54:13,720 --> 05:54:16,200
যেমন আপনি নির্ণয় করা হচ্ছে. আমরা

9077
05:54:16,200 --> 05:54:17,480
অসুস্থ হবে, আমরা যেতে হবে

9078
05:54:17,480 --> 05:54:19,560
ডাক্তার, আমরা হব

9079
05:54:19,560 --> 05:54:20,920
অটোইমিউন দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছে

9080
05:54:20,920 --> 05:54:22,040
রোগ এবং তারপর আমরা চাই

9081
05:54:22,040 --> 05:54:27,120
তাদের জন্য চিকিৎসা গ্রহণ করুন। দ

9082
05:54:27,120 --> 05:54:29,120
আমরা না যে অন্যান্য কারণ

9083
05:54:29,120 --> 05:54:30,720
সত্যিই -- আমরা আমরা বুঝতে পারিনি

9084
05:54:30,720 --> 05:54:32,320
অসুস্থ ছিল কারণ প্রতিটি এক

9085
05:54:32,320 --> 05:54:34,560
ইউএস আমাদের নিজস্ব সামান্য অনন্য ছিল

9086
05:54:34,560 --> 05:54:36,960
অটোইমিউন আমাদের নিজস্ব অনন্যতা জারি করে

9087
05:54:36,960 --> 05:54:38,520
অটোইমিউন ইস্যুগুলির মিশ্রণ আমরা ছিলাম

9088
05:54:38,520 --> 05:54:39,920
সঙ্গে লেনদেন. কেউ একই ছিল

9089
05:54:39,920 --> 05:54:41,840
ইস্যু মার্কিন একই সময়ে ঘটছে

9090
05:54:41,840 --> 05:54:45,760
সময় এবং তাই আমরা ভেবেছিলাম যে আমরা

9091
05:54:45,760 --> 05:54:47,640
দুর্ভাগা আমরা অটোইমিউন আছে

9092
05:54:47,640 --> 05:54:48,840
সমস্যা কিন্তু এটা শুধু রান

9093
05:54:48,840 --> 05:54:52,600
পরিবার। কারণ কিছুই নেই

9094
05:54:52,600 --> 05:54:54,040
এটা, এটা শুধু এটা চালায়

9095
05:54:54,040 --> 05:54:56,480
পরিবার। এখন, আমাকে ভুল বুঝবেন না,

9096
05:54:56,480 --> 05:54:58,120
আমাদের কঠিন সময় ছিল, আমরা ছিলাম

9097
05:54:58,120 --> 05:55:00,280
হাসপাতালের ভিতরে এবং বাইরে, এবং ভিতরে

9098
05:55:00,280 --> 05:55:02,320
এবং ERs আউট, সেখানে ছিল

9099
05:55:02,320 --> 05:55:03,840
কিছু অটোইমিউন সমস্যা যেগুলো

9100
05:55:03,840 --> 05:55:05,840
অন্যদের এবং আমাদের তুলনায় অনেক বিরল

9101
05:55:05,840 --> 05:55:09,720
-- এটা আমাদের জন্য অনেক সময় লেগেছে

9102
05:55:09,720 --> 05:55:11,320
নির্ণয় করুন বা রোগ নির্ণয় করুন

9103
05:55:11,320 --> 05:55:12,720
কিছু সমস্যার জন্য কিন্তু জুড়ে

9104
05:55:12,720 --> 05:55:14,520
ওডিসি আমরা ছিল না

9105
05:55:14,520 --> 05:55:16,120
নির্ণয় করা হয়েছে এবং আমরা গ্রহণ করছিলাম

9106
05:55:16,120 --> 05:55:17,920
ট্রিটমেন্ট। তাই আমরা ভাবিনি

9107
05:55:17,920 --> 05:55:19,680
যেটা আমাদের খুঁজতে হবে

9108
05:55:19,680 --> 05:55:22,320
আরও কিছু। তাই শুধু দিতে

9109
05:55:22,320 --> 05:55:26,920
আপনি একটি ধারণা কিভাবে আমরা লিঙ্কমুক্ত

9110
05:55:26,920 --> 05:55:28,600
ছিল, আমাদের সকলকে কিভাবে আনলিঙ্ক করা হয়েছে

9111
05:55:28,600 --> 05:55:31,160
রোগ ছিল, আমার মা এবং আমার

9112
05:55:31,160 --> 05:55:32,600
ভাইয়ের তিনটি রোগ আছে,

9113
05:55:32,600 --> 05:55:34,520
তিনটি অটোইমিউন সমস্যা যেগুলি

9114
05:55:34,520 --> 05:55:35,720
একই এবং বাকি আছে

9115
05:55:35,720 --> 05:55:37,720
ভিন্ন। আমার মা যে 15 আছে

9116
05:55:37,720 --> 05:55:39,640
অটোইমিউন সমস্যা আমার ভাই আছে

9117
05:55:39,640 --> 05:55:41,920
14টি অটোইমিউন সমস্যা। কিন্তু শুধুমাত্র

9118
05:55:41,920 --> 05:55:46,800
তাদের মধ্যে তিনটি ওভারল্যাপড। আমি

9119
05:55:46,800 --> 05:55:49,280
ব্যক্তিগতভাবে বিবেচনা করা হয়

9120
05:55:49,280 --> 05:55:53,120
সিটিএলএ থাকা উপসর্গহীন 4

9121
05:55:53,120 --> 05:55:55,600
অভাব, আমি শুধু আছে

9122
05:55:55,600 --> 05:56:00,840
হাইপোথি থাইরয়েডিজম, আমার আছে

9123
05:56:00,840 --> 05:56:02,080
সোরিয়াসিস এবং একজিমা।

9124
05:56:02,080 --> 05:56:04,440
>> আমার হাইপোথাইরয়েডিজম আছে এবং

9125
05:56:04,440 --> 05:56:05,360
টিউব 1 ডায়াবেটিস। তাই

9126
05:56:05,360 --> 05:56:08,480
তাই তার দুটি অটোইমিউন আছে

9127
05:56:08,480 --> 05:56:09,000
রোগ।

9128
05:56:09,000 --> 05:56:11,520
>> সৌভাগ্য ধন্যবাদ. যে

9129
05:56:11,520 --> 05:56:13,680
আমার ভাই ভাইয়ের কারণে

9130
05:56:13,680 --> 05:56:14,320
এবং নোয়ার এই তাদের প্রজন্ম

9131
05:56:14,320 --> 05:56:16,200
একটি ডায়াগনসিস খোঁজা. তাই পরে

9132
05:56:16,200 --> 05:56:18,240
আমার ভাইয়ের জন্য অসুস্থতার বছর

9133
05:56:18,240 --> 05:56:21,920
এবং মা এবং তারপর সব পেয়ে

9134
05:56:21,920 --> 05:56:24,800
এই অটোইমিউন ডায়াগনসিসের মধ্যে,

9135
05:56:24,800 --> 05:56:26,520
আমার ভাই অবশেষে এক বিকশিত

9136
05:56:26,520 --> 05:56:28,480
জিনিস যে তারা কোন ধারণা কি ছিল

9137
05:56:28,480 --> 05:56:31,240
এটা ছিল. এবং এটা জিনিস যে

9138
05:56:31,240 --> 05:56:32,760
পরিশেষে চিত্র আউট করার জন্য আমাদের নেতৃত্বে

9139
05:56:32,760 --> 05:56:34,760
কেন আমরা অনেক অটোইমিউন ছিল

9140
05:56:34,760 --> 05:56:37,240
সমস্যা তিনি সব ক্ষত বিকাশ

9141
05:56:37,240 --> 05:56:39,720
তার মস্তিষ্কে এবং তার সব নিচে

9142
05:56:39,720 --> 05:56:41,600
স্পাইনাল কর্ড এবং ডাক্তারদের ছিল

9143
05:56:41,600 --> 05:56:44,040
আমাদের জন্য একেবারে কোন উত্তর.

9144
05:56:44,040 --> 05:56:47,000
তারা তাকে এমডি অ্যান্ডারসনের কাছে পাঠিয়েছে, সে

9145
05:56:47,000 --> 05:56:48,720
সেখানে চেমো পেয়েছিলেন এবং তিনি

9146
05:56:48,720 --> 05:56:49,800
এটিতে বেশ কিছু চিকিৎসা গ্রহণ করা হয়েছে

9147
05:56:49,800 --> 05:56:55,200
হিউস্টনে VA হাসপাতাল কিন্তু

9148
05:56:55,200 --> 05:56:57,320
তাদের কোন উত্তর ছিল না এবং আমাদের আছে

9149
05:56:57,320 --> 05:56:58,960
প্রায় এক বছর ধরে খুঁজছি

9150
05:56:58,960 --> 05:57:00,640
এই পয়েন্ট এবং তিনি প্রত্যাখ্যান ছিল

9151
05:57:00,640 --> 05:57:03,080
দ্রুত, তিনি VA এ ছিলেন, তিনি

9152
05:57:03,080 --> 05:57:06,120
রোগী ছিল না, তারা তাকে নিয়েছিল

9153
05:57:06,120 --> 05:57:08,200
আরামদায়ক ওষুধ অপরিহার্যভাবে অপেক্ষা করছে

9154
05:57:08,200 --> 05:57:10,200
তার জন্য দূরে পাস এবং তারা

9155
05:57:10,200 --> 05:57:12,120
একজনের বায়োপসি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে

9156
05:57:12,120 --> 05:57:13,520
তার মস্তিষ্কে ক্ষত। তাই

9157
05:57:13,520 --> 05:57:16,360
তারা বায়োপসি করেছিল, তারা রেখেছিল

9158
05:57:16,360 --> 05:57:18,600
তাকে স্লাইডে রেখে তাকে বাইরে পাঠান

9159
05:57:18,600 --> 05:57:19,760
এইসব আমেরিকা জুড়ে

9160
05:57:19,760 --> 05:57:21,800
বিভিন্ন গবেষণা হাসপাতালে

9161
05:57:21,800 --> 05:57:24,800
আমরা কারণ উত্তর পেতে চেষ্টা করুন

9162
05:57:24,800 --> 05:57:27,440
মরিয়া ছিল. আমরা যে আশা ছিল

9163
05:57:27,440 --> 05:57:28,720
কোথাও কোথাও কেউ হবে

9164
05:57:28,720 --> 05:57:30,360
এই কি কিন্তু চিনুন

9165
05:57:30,360 --> 05:57:31,960
দুর্ভাগ্যবশত যখন উত্তর

9166
05:57:31,960 --> 05:57:33,720
ফিরে এসেছে, কেউ জানত না এটা কি

9167
05:57:33,720 --> 05:57:41,240
সব ছিল. আমরা নেই সঙ্গে বাকি ছিল

9168
05:57:41,240 --> 05:57:43,920
উত্তর একটি র্যান্ডম ল্যাব টেক ড

9169
05:57:43,920 --> 05:57:45,920
আমরা NIH পাঠাতে চেষ্টা করিনি

9170
05:57:45,920 --> 05:57:47,600
উইল তাই তারা নমুনা পাঠিয়েছে

9171
05:57:47,600 --> 05:57:50,760
NIH এবং একরকম তাদের পেয়েছিলাম

9172
05:57:50,760 --> 05:57:51,840
ইমিউনোলজি বিভাগ এবং তারা

9173
05:57:51,840 --> 05:57:53,280
আপনি যেমন জানেন আমরা মনে করি আমরা

9174
05:57:53,280 --> 05:57:54,720
আপনার জন্য একটি উত্তর আছে, চলুন

9175
05:57:54,720 --> 05:57:56,240
রক্ত পরীক্ষা চালান এবং তারা দৌড়েছে

9176
05:57:56,240 --> 05:58:01,200
রক্ত পরীক্ষায় তিনি পজিটিভ ছিলেন

9177
05:58:01,200 --> 05:58:04,400
সিটিএলএ 4 ঘাটতি। তিনি ছিলেন

9178
05:58:04,400 --> 05:58:05,680
যে পয়েন্টে সত্যিই খারাপ আকৃতি

9179
05:58:05,680 --> 05:58:07,760
কিন্তু একরকম আমার বাবা-মা পেরেছিলেন

9180
05:58:07,760 --> 05:58:10,520
আমার ভাইকে বের করার জন্য

9181
05:58:10,520 --> 05:58:12,520
টেক্সাস থেকে তাকে হাসপাতালে নিয়ে যান

9182
05:58:12,520 --> 05:58:15,680
বেথেসডাকে এবং তিনি শুরু করেছিলেন

9183
05:58:15,680 --> 05:58:18,160
পুনরুদ্ধারের জন্য দীর্ঘ রাস্তা। এটা এটা ছিল

9184
05:58:18,160 --> 05:58:21,320
তিনি ছিলেন তার অনেক আগে

9185
05:58:21,320 --> 05:58:23,000
ঠিক আছে কিন্তু তারা তার জীবন বাঁচিয়েছে

9186
05:58:23,000 --> 05:58:24,120
তাদের দেওয়া চিকিৎসা দিয়ে

9187
05:58:24,120 --> 05:58:26,120
তাকে তাই চার্লি এবং আমার মা কে

9188
05:58:26,120 --> 05:58:27,680
আমাদের মধ্যে সবচেয়ে অসুস্থ হয়

9189
05:58:27,680 --> 05:58:29,480
পরিবার, আমাদের তাৎক্ষণিক পরিবার,

9190
05:58:29,480 --> 05:58:31,680
আমাদের নির্ণয়ের জন্য আমাদের পেয়েছিলাম। এবং

9191
05:58:31,680 --> 05:58:33,600
এটি একটি সম্পূর্ণ নতুন বিশ্বকে উন্মুক্ত করেছে

9192
05:58:33,600 --> 05:58:35,720
আমাদের পরিবারের জন্য। এবং যে যখন

9193
05:58:35,720 --> 05:58:37,960
আমার মেয়ের গল্প শুরু। 

9194
05:58:37,960 --> 05:58:40,440
রোগ নির্ণয়ের পর তার শুরু হয়

9195
05:58:40,440 --> 05:58:41,920
2014, আমরা যখন আপনার বয়স কত ছিল

9196
05:58:41,920 --> 05:58:47,520
নির্ণয় করা হয়েছিল? আপনার কি মনে আছে?

9197
05:58:47,520 --> 05:58:48,120
>> 3.

9198
05:58:48,120 --> 05:58:51,240
>> আপনি তিন ছিল. এবং আমরা

9199
05:58:51,240 --> 05:58:52,680
শুরু হয়েছে -- আমরা এতে যুক্ত হয়েছি

9200
05:58:52,680 --> 05:58:55,120
এনআইএইচ এ রিসার্চ প্রোটোকল

9201
05:58:55,120 --> 05:58:57,880
এবং আমরা প্রতি বছর চেক করতে যাব

9202
05:58:57,880 --> 05:59:00,000
UPS কারণ আমরা উপসর্গহীন ছিলাম

9203
05:59:00,000 --> 05:59:02,120
কোন অগ্রগতি ছিল না

9204
05:59:02,120 --> 05:59:04,120
রোগ এবং কি হয়েছে, বাবু?

9205
05:59:04,120 --> 05:59:07,280
>> আমি যখন ছয় ছিল তারা নির্ণয়

9206
05:59:07,280 --> 05:59:14,520
হাইপোথি থাইরয়েডিজমের সাথে আমার এবং

9207
05:59:14,520 --> 05:59:15,800
যখন সাত তারা আবিষ্কৃত হয় আমি ছিল

9208
05:59:15,800 --> 05:59:16,480
ডায়াবেটিস।

9209
05:59:16,480 --> 05:59:18,480
>> ডায়াবেটিস কি ধরনের?

9210
05:59:18,480 --> 05:59:19,680
>> ১.

9211
05:59:19,680 --> 05:59:22,120
>> টাইপ 1 ডায়াবেটিস। তাই সে ছিল

9212
05:59:22,120 --> 05:59:25,000
অটোইমিউন ডেভেলপ করতে শুরু করেছে

9213
05:59:25,000 --> 05:59:27,880
সমস্যা এবং তারা তার ধরন ধরা

9214
05:59:27,880 --> 05:59:30,040
1 ডায়াবেটিস তাড়াতাড়ি তাদের যথেষ্ট

9215
05:59:30,040 --> 05:59:32,960
অবিলম্বে চিকিত্সা শুরু

9216
05:59:32,960 --> 05:59:34,200
এর অগ্রগতি বন্ধ করুন

9217
05:59:34,200 --> 05:59:35,880
তার অগ্ন্যাশয় ধ্বংস, দ

9218
05:59:35,880 --> 05:59:38,200
বিটা সেল ইন

9219
05:59:38,200 --> 05:59:38,720
এমএস পাঞ্চাল: ক্রিইউস।

9220
05:59:38,720 --> 05:59:41,320
>> তারা আপনার মত ভালো থামুন

9221
05:59:41,320 --> 05:59:42,240
অগ্রগতি বা অন্য কিছু।

9222
05:59:42,240 --> 05:59:44,600
>> তারা ছিল. তাই আমরা শুরু করেছি

9223
05:59:44,600 --> 05:59:46,920
2019, এনআইএইচ-এ যাচ্ছে

9224
05:59:46,920 --> 05:59:50,160
তার প্রাপ্তির জন্য দুই সপ্তাহ

9225
05:59:50,160 --> 05:59:51,520
ওষুধ যা প্রতিস্থাপন করে --

9226
05:59:51,520 --> 05:59:54,480
অপরিহার্যভাবে তার CTLA 4 প্রতিস্থাপন করে

9227
05:59:54,480 --> 05:59:56,600
প্রোটিন এবং বাড়িতে সে নেয়

9228
05:59:56,600 --> 05:59:58,080
তার রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা আনার জন্য ওষুধ

9229
05:59:58,080 --> 06:00:01,480
সিস্টেম ডাউন যাতে এটি ভিতরে নেই

9230
06:00:01,480 --> 06:00:03,040
ওভারড্রাইভ তাই আপনি মনে রাখবেন

9231
06:00:03,040 --> 06:00:04,200
যারা প্রথম কয়েক সপ্তাহ যখন আমরা

9232
06:00:04,200 --> 06:00:06,800
NIH অনেক যাচ্ছেন? DO

9233
06:00:06,800 --> 06:00:09,360
আপনি এটা মনে আছে? আপনি কি মনে রাখবেন

9234
06:00:09,360 --> 06:00:11,040
আপনি কিভাবে NIH যাচ্ছেন

9235
06:00:11,040 --> 06:00:11,920
সেখানে প্রথম যাওয়া অনুভব করছেন?

9236
06:00:11,920 --> 06:00:12,720
>> ভীত.

9237
06:00:12,720 --> 06:00:13,920
>> কি আপনাকে ভয় দেখিয়েছে??

9238
06:00:13,920 --> 06:00:14,960
>> ধারালো জিনিস.

9239
06:00:14,960 --> 06:00:17,280
>> ধারালো জিনিস, হ্যাঁ. তাই আমরা

9240
06:00:17,280 --> 06:00:18,680
A এর জন্য প্রতি দুই সপ্তাহে যাচ্ছি

9241
06:00:18,680 --> 06:00:20,920
যখন এবং তারপর প্রায় দুই জন্য

9242
06:00:20,920 --> 06:00:22,720
বছর আমরা প্রতি চার সপ্তাহে করেছি

9243
06:00:22,720 --> 06:00:24,160
টেক্সাস থেকে ভ্রমণ

9244
06:00:24,160 --> 06:00:26,280
বেথেসদা। এবং এখানে সম্প্রতি তারা

9245
06:00:26,280 --> 06:00:29,720
আমাদের পরিবর্তন হয়েছে এখন আমরা পেতে যাচ্ছি

9246
06:00:29,720 --> 06:00:31,280
প্রতি ছয় সপ্তাহে ভ্রমণ করুন। তাই

9247
06:00:31,280 --> 06:00:34,000
চিকিৎসা তার জন্য কাজ করছে।

9248
06:00:34,000 --> 06:00:36,320
সে -- তার অটোইমিউন লেভেল

9249
06:00:36,320 --> 06:00:37,680
নিচের দিকে প্রবণতা রয়েছে৷ সে

9250
06:00:37,680 --> 06:00:39,640
আর বিকাশ হয়নি

9251
06:00:39,640 --> 06:00:41,880
অটোইমিউন রোগ এবং তার প্রকার

9252
06:00:41,880 --> 06:00:44,640
1 ডায়াবেটিস বাড়েনি। 

9253
06:00:44,640 --> 06:00:47,840
সে এখনও প্রায় সব পূর্ণ আছে

9254
06:00:47,840 --> 06:00:49,760
প্যানক্রিয়েটিক ফাংশন। তাই যে হয়

9255
06:00:49,760 --> 06:00:51,920
যেখানে আমি আমাদের রোগ নির্ণয়ের মত অনুভব করি

9256
06:00:51,920 --> 06:00:53,800
ওডিসি বেশিরভাগের থেকে আলাদা

9257
06:00:53,800 --> 06:00:56,000
মানুষ, কারণ অধিকাংশ মানুষ যে

9258
06:00:56,000 --> 06:00:58,560
রোগ নির্ণয় করা হয় বা একটি বিরল আছে

9259
06:00:58,560 --> 06:01:01,240
রোগের মাধ্যমে তারা সংগ্রাম করে

9260
06:01:01,240 --> 06:01:04,480
রোগ নির্ণয় করা হচ্ছে। এবং তারপর

9261
06:01:04,480 --> 06:01:06,320
A খুঁজে পেতে তাদের সংগ্রাম করতে হবে

9262
06:01:06,320 --> 06:01:08,320
নিরাময় বা একটি চিকিত্সা. সঙ্গে

9263
06:01:08,320 --> 06:01:10,840
ভিভিয়ান, তার গল্পের সাথে, আমার

9264
06:01:10,840 --> 06:01:12,840
বাবা-মা - আমার ভাই এবং মা

9265
06:01:12,840 --> 06:01:14,200
তাদের প্রজন্মের জন্য সংগ্রাম

9266
06:01:14,200 --> 06:01:17,720
একটি ডায়াগনসিস খুঁজুন। কিন্তু ভিভিয়ান

9267
06:01:17,720 --> 06:01:19,160
এর সুফল পেতে পারে

9268
06:01:19,160 --> 06:01:20,400
তাদের সংগ্রাম এবং সে না

9269
06:01:20,400 --> 06:01:22,320
রোগের সাথে নিজেকে মেলে ধরতে হবে

9270
06:01:22,320 --> 06:01:23,600
তার শরীর ধ্বংস করা কারণ সে

9271
06:01:23,600 --> 06:01:25,000
সরাসরি যেতে পারেন

9272
06:01:25,000 --> 06:01:26,080
ট্রিটমেন্ট। সে করতে হবে না

9273
06:01:26,080 --> 06:01:28,560
যাওয়ার ঝামেলার মধ্য দিয়ে যান

9274
06:01:28,560 --> 06:01:30,960
যে সব রোগ নির্ণয়ের মাধ্যমে

9275
06:01:30,960 --> 06:01:33,800
আমার ভাই এবং মায়ের মত. 

9276
06:01:33,800 --> 06:01:37,280
আমি এটা এই ভাবে মনে.

9277
06:01:37,280 --> 06:01:38,560
রোগ নির্ণয়, আবিষ্কার

9278
06:01:38,560 --> 06:01:40,240
রোগ আমার জন্য সিলিং ছিল

9279
06:01:40,240 --> 06:01:41,440
মা এবং ভাই. তারা করবে

9280
06:01:41,440 --> 06:01:43,840
চিরকাল লাইভ উইথ দ্য

9281
06:01:43,840 --> 06:01:44,920
ধ্বংস যে এই রোগ

9282
06:01:44,920 --> 06:01:46,920
তাদের শরীরের জন্য হয়েছে. তারা

9283
06:01:46,920 --> 06:01:48,280
এখনও এটির সাথে বসবাস.  তিনি এখনও

9284
06:01:48,280 --> 06:01:49,400
হা তার মস্তিষ্কে ক্ষত, তারা

9285
06:01:49,400 --> 06:01:51,720
ছোট কিন্তু তিনি এখনও আছে

9286
06:01:51,720 --> 06:01:54,320
লীগ।  আমার মা গতকাল শুধু

9287
06:01:54,320 --> 06:01:55,920
তার থেকে 38টি পলিপ অপসারণ করা হয়েছে

9288
06:01:55,920 --> 06:01:58,160
পেট। সে এখনও সংগ্রাম করছে,

9289
06:01:58,160 --> 06:01:59,840
তারা এখনও সংগ্রাম করছে কিন্তু

9290
06:01:59,840 --> 06:02:01,920
তাদের সিলিং হল আমার কন্যা

9291
06:02:01,920 --> 06:02:03,720
ফ্লোর কারণ তারা তাদের পেয়েছে

9292
06:02:03,720 --> 06:02:05,200
রোগ নির্ণয়, তিনি পেতে সক্ষম

9293
06:02:05,200 --> 06:02:07,200
এখনই চিকিৎসা, এবং তাই

9294
06:02:07,200 --> 06:02:10,240
তার এবং তার ভবিষ্যত বাচ্চারা তা কাটে

9295
06:02:10,240 --> 06:02:12,440
আমার সংগ্রামের সুবিধা

9296
06:02:12,440 --> 06:02:15,000
মা এবং আমার ভাই তারা কি রাখে

9297
06:02:15,000 --> 06:02:16,440
IN এটা আমার জন্য একটি নতুন ট্র্যাক

9298
06:02:16,440 --> 06:02:18,440
কন্যা এবং আমি যদি কখনও শুরু করি

9299
06:02:18,440 --> 06:02:20,200
যে আমার মা এবং অগ্রগতি

9300
06:02:20,200 --> 06:02:23,320
ভাই কখনও পাবেন না

9301
06:02:23,320 --> 06:02:25,320
অভিজ্ঞতা। জন্য অনুসন্ধান

9302
06:02:25,320 --> 06:02:26,720
উত্তর, কেন আমরা তাই ছিল অনুসন্ধান

9303
06:02:26,720 --> 06:02:29,920
অনেক অটোইমিউন রোগ, ছিল

9304
06:02:29,920 --> 06:02:31,800
আমার মায়ের জন্য অপরিহার্যভাবে মোকাবিলা করা

9305
06:02:31,800 --> 06:02:33,320
এবং ভাই কিন্তু A এর জন্য অনুসন্ধান করুন

9306
06:02:33,320 --> 06:02:38,760
আমার মেয়ের জন্য নিরাময়, হল

9307
06:02:38,760 --> 06:02:39,920
তার জন্য A থাকার সুযোগ

9308
06:02:39,920 --> 06:02:55,560
স্বাভাবিক জীবন। 

9309
06:02:55,560 --> 06:02:58,640
>> হ্যালো, সবাই. আমার নাম IS

9310
06:02:58,640 --> 06:03:00,760
টেরেন্স এবং এটি আমার কাছে মনে হচ্ছে

9311
06:03:00,760 --> 06:03:05,760
কন্যা টেরান।  এবং আমরা আছি

9312
06:03:05,760 --> 06:03:10,200
এটা হতে অত্যন্ত উত্তেজিত

9313
06:03:10,200 --> 06:03:13,920
আপনাদের সবার সাথে ওডিসি। শুরু করতে

9314
06:03:13,920 --> 06:03:17,680
সাথে, আমার মেয়ে 14 বছর বয়সে

9315
06:03:17,680 --> 06:03:20,920
মেসোথেলিওমা রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল

9316
06:03:20,920 --> 06:03:22,920
এবং আমি তার ভাগ করতে যাচ্ছি

9317
06:03:22,920 --> 06:03:26,480
তার গল্প কিন্তু প্রথম মেসোথেলিওমা

9318
06:03:26,480 --> 06:03:33,120
বাচ্চাদের মধ্যে খুব, খুব বিরল। তাই

9319
06:03:33,120 --> 06:03:35,560
14 বছর বয়সে আমরা কিছু জিনিস দেখেছি

9320
06:03:35,560 --> 06:03:37,720
তার শরীরের সাথে যাচ্ছে যে আমরা

9321
06:03:37,720 --> 06:03:39,520
বুঝলাম না। তাই এক

9322
06:03:39,520 --> 06:03:43,520
সবচেয়ে বড় জিনিস যা আমরা দেখেছি

9323
06:03:43,520 --> 06:03:45,240
তার থেকে তার পা ফোলা ছিল

9324
06:03:45,240 --> 06:03:49,000
তার পায়ের নিচে হাঁটু.  এবং

9325
06:03:49,000 --> 06:03:52,520
এটা আমার জন্য খুবই উদ্বেগজনক ছিল

9326
06:03:52,520 --> 06:03:56,800
এবং তার মা। তাই আমরা হবে

9327
06:03:56,800 --> 06:03:59,080
তিনি ডাক্তারের কাছে যান, জিনিসপত্র পান

9328
06:03:59,080 --> 06:04:01,120
চেক করা হয়েছে এবং তারা এটা ভেবেছে

9329
06:04:01,120 --> 06:04:04,480
বেশিরভাগই তার কিডনিতে ছিল।  দ

9330
06:04:04,480 --> 06:04:05,600
ডাক্তার সে সময় ভাবেননি

9331
06:04:05,600 --> 06:04:13,640
যেকোনো ধরনের ক্যান্সার সম্পর্কে। তাই

9332
06:04:13,640 --> 06:04:15,840
আমরা অন্য ছিল আগে

9333
06:04:15,840 --> 06:04:18,480
অ্যাপয়েন্টমেন্ট সেট, এবং তার আগে

9334
06:04:18,480 --> 06:04:19,960
যে যেতে সক্ষম ছিল

9335
06:04:19,960 --> 06:04:23,680
অ্যাপয়েন্টমেন্ট সে পাস আউট ইন

9336
06:04:23,680 --> 06:04:26,200
স্কুল। তাই সেই সময়ে আমরা এখনও

9337
06:04:26,200 --> 06:04:27,120
তাই কি চলছিল জানি না

9338
06:04:27,120 --> 06:04:30,640
আমি স্কুলে গেছি, তার বক্তৃতা

9339
06:04:30,640 --> 06:04:32,920
অপমানিত ছিল, সে চেষ্টা করছিল

9340
06:04:32,920 --> 06:04:35,120
সময় এ জাগ্রত থাকুন. এবং

9341
06:04:35,120 --> 06:04:37,520
সে আমাকে বোঝানোর চেষ্টা করছিল

9342
06:04:37,520 --> 06:04:39,520
কি হয়েছে, এবং সে করেছে

9343
06:04:39,520 --> 06:04:43,080
আমার কাছে ব্যাখ্যা করা বেশ ভাল কাজ

9344
06:04:43,080 --> 06:04:45,880
কি চলছিল কিন্তু এখনও

9345
06:04:45,880 --> 06:04:47,120
অনেক উদ্বেগ ছিল

9346
06:04:47,120 --> 06:04:49,320
কারণ সে যেভাবে দেখছিল

9347
06:04:49,320 --> 06:04:51,120
স্কুলে বিছানায় শুয়ে পড়া।

9348
06:04:51,120 --> 06:04:56,000
তাই আমরা তাকে হাসপাতালে নিয়ে এসেছি,

9349
06:04:56,000 --> 06:04:59,760
আমাদের স্থানীয় হাসপাতালের ডাক্তার

9350
06:04:59,760 --> 06:05:02,000
আমাদের জানান যে তার রক্ত জমাট বেঁধেছে

9351
06:05:02,000 --> 06:05:08,720
তার পায়ে। এবং কারণ

9352
06:05:08,720 --> 06:05:11,560
যে এখানে আমাদের হাসপাতালে হচ্ছে

9353
06:05:11,560 --> 06:05:12,920
তারা রক্ত ​​জমাট বাঁধা কিন্তু

9354
06:05:12,920 --> 06:05:17,160
তারা টিউমার দেখেনি। তাই

9355
06:05:17,160 --> 06:05:18,920
পরে যখন আমরা শেষ পর্যন্ত যাচ্ছি

9356
06:05:18,920 --> 06:05:22,200
প্রতি -- কারণ আমাদের কাছে A নেই

9357
06:05:22,200 --> 06:05:23,320
এখানে শিশুদের হাসপাতাল, সে

9358
06:05:23,320 --> 06:05:26,440
কলাম্বিয়া, দক্ষিণে যেতে হয়েছিল

9359
06:05:26,440 --> 06:05:31,640
ক্যারোলিনা, শিশুদের হাসপাতালে

9360
06:05:31,640 --> 06:05:34,080
সেখানে তারা পদ্ধতিতে টিউমার খুঁজে পান

9361
06:05:34,080 --> 06:05:36,320
বিভাগ এবং এখনও জানি না

9362
06:05:36,320 --> 06:05:40,200
এটা কি ছিল তাই আমরা বুঝতে পারি

9363
06:05:40,200 --> 06:05:43,160
জার্নি অফ ইউ'অল হচ্ছে

9364
06:05:43,160 --> 06:05:48,840
রোগ নির্ণয় করা হয়েছে কারণ

9365
06:05:48,840 --> 06:05:49,520
শিশুদের হাসপাতাল দেখেছি

9366
06:05:49,520 --> 06:05:51,400
এমন কিছু যা তারা কখনোই ডিল করেনি

9367
06:05:51,400 --> 06:05:52,440
তার বয়সে যদিও আগে সঙ্গে

9368
06:05:52,440 --> 06:05:55,440
সে বাচ্চাদের কাছে যেতে পেরেছিল

9369
06:05:55,440 --> 06:06:05,320
হাসপাতাল। কিন্তু কিন্তু এটা এখনও ছিল একটি

9370
06:06:05,320 --> 06:06:08,120
কনসার্ন। তাই আমরা কলম্বিয়া গিয়েছিলাম,

9371
06:06:08,120 --> 06:06:10,600
তারা বায়োপসি করেছে, পাঠান

9372
06:06:10,600 --> 06:06:11,600
ম্যাসাচুসেটস, ফলাফল ফিরে পেয়েছে

9373
06:06:11,600 --> 06:06:13,920
এবং এটি হতে আউট urned

9374
06:06:13,920 --> 06:06:15,320
মেসোথেলিওমা কিন্তু আরো

9375
06:06:15,320 --> 06:06:18,120
বিশেষ করে এটি পেয়ার TA ছিল

9376
06:06:18,120 --> 06:06:22,640
তার মধ্য বিভাগে হাঁটু. তাই

9377
06:06:22,640 --> 06:06:25,320
রক্ত জমাট বাঁধা কি ঘটেছে

9378
06:06:25,320 --> 06:06:29,320
তার পা ভেঙ্গে গেল

9379
06:06:29,320 --> 06:06:31,000
তার ফুসফুসের মধ্যে এবং যে তাকে তৈরি

9380
06:06:31,000 --> 06:06:33,720
স্কুলে পাস আউট। তাই টিউমার

9381
06:06:33,720 --> 06:06:35,720
এত বড় যে এটা আসলে ছিল

9382
06:06:35,720 --> 06:06:38,400
তার রক্তনালীগুলিকে সংকুচিত করা

9383
06:06:38,400 --> 06:06:41,720
তার মধ্য বিভাগ তাই সে

9384
06:06:41,720 --> 06:06:46,320
পর্যাপ্ত ষাঁড় সাধারণ ছিল না

9385
06:06:46,320 --> 06:06:48,960
ব্লাড ক্লটস হয়ে গেলে তাই চলছে

9386
06:06:48,960 --> 06:06:50,960
ব্রেক অফ তার ফুসফুস পর্যন্ত শেষ

9387
06:06:50,960 --> 06:06:54,960
তাই সে কেন পাস আউট

9388
06:06:54,960 --> 06:06:57,800
রক্তের কারণে অনেক স্কুল

9389
06:06:57,800 --> 06:07:03,480
ক্লটস। আমি টন্ডে যাচ্ছি

9390
06:07:03,480 --> 06:07:04,920
তাকে দুঃখিত বলুন কারণ এটি

9391
06:07:04,920 --> 06:07:09,440
তার গল্প কিন্তু আমি আপনার অংশ ছিল

9392
06:07:09,440 --> 06:07:10,640
কি খুঁজে বের করার চেষ্টা NCI

9393
06:07:10,640 --> 06:07:14,000
তার সাথে চলছিল. তাই নিন

9394
06:07:14,000 --> 06:07:14,920
এটা দূরে.

9395
06:07:14,920 --> 06:07:16,360
>> আমার বাবার মত আমি ছিলাম

9396
06:07:16,360 --> 06:07:19,120
মেসোথেলিওমা রোগ নির্ণয় করা হয়েছে। আমি

9397
06:07:19,120 --> 06:07:24,160
জুন পর্যন্ত খুঁজে পাওয়া যায়নি

9398
06:07:24,160 --> 06:07:27,520
2014. এবং আমি এখনও যে মনে আছে

9399
06:07:27,520 --> 06:07:32,320
যেদিন আমি যাচ্ছিলাম --

9400
06:07:32,320 --> 06:07:34,120
খুব সকালে এবং হাঁটা

9401
06:07:34,120 --> 06:07:36,720
উপরে এবং তাই বাতাস করা হচ্ছে, IT

9402
06:07:36,720 --> 06:07:40,160
ঠিক কোথাও বাইরে মত ছিল

9403
06:07:40,160 --> 06:07:42,160
সত্যিই এবং -- হ্যাঁ, আমি যাচ্ছিলাম

9404
06:07:42,160 --> 06:07:43,960
লাঞ্চ করতে এবং আমি যখন

9405
06:07:43,960 --> 06:07:46,520
মেয়ের মধ্যে পাস আউট

9406
06:07:46,520 --> 06:07:48,760
রেস্টরুম। এবং সত্যিই ঠিক ছিল

9407
06:07:48,760 --> 06:07:51,320
সেই মুহূর্ত থেকে এগিয়ে, এই

9408
06:07:51,320 --> 06:07:54,480
পুরো ওডিসি বা জার্নি, এটা ছিল

9409
06:07:54,480 --> 06:07:56,360
ঠিক মত সত্যিই শুধু রাখা

9410
06:07:56,360 --> 06:07:59,000
বল যাচ্ছে এবং. আমি কৃতজ্ঞ

9411
06:07:59,000 --> 06:08:04,040
যে বলটি স্লো হয়ে গেছে। কিন্তু

9412
06:08:04,040 --> 06:08:07,560
আমিও খুব খুশি যে এমনকি

9413
06:08:07,560 --> 06:08:11,960
যদিও কারণটি ছিল না

9414
06:08:11,960 --> 06:08:15,040
সবচেয়ে বড়, কিন্তু সত্য যে আমি

9415
06:08:15,040 --> 06:08:18,520
ভ্রমণ এবং সকলের সাথে দেখা করতে হয়েছে

9416
06:08:18,520 --> 06:08:21,120
বিভিন্ন ধরনের মানুষ এবং আমি

9417
06:08:21,120 --> 06:08:25,920
কিছু জায়গায় কথা বলতে হয়েছে

9418
06:08:25,920 --> 06:08:26,680
যেটা আমি কখনোই ভাবিনি

9419
06:08:26,680 --> 06:08:28,920
কথা বলার সুযোগ পাবেন,

9420
06:08:28,920 --> 06:08:32,760
আমি খুবই কৃতজ্ঞ এবং আমি চেষ্টা করি

9421
06:08:32,760 --> 06:08:35,920
ইতিবাচক দিকে তাকান এবং

9422
06:08:35,920 --> 06:08:40,600
যদিও কেউ কাউকে কিছু বলে না

9423
06:08:40,600 --> 06:08:42,400
এই, নির্ণয় করা হচ্ছে

9424
06:08:42,400 --> 06:08:47,560
ক্যান্সার সত্যিই পারে -- এটা পারে

9425
06:08:47,560 --> 06:08:49,720
আপনার মানসিক সাথে সত্যিই জগাখিচুড়ি

9426
06:08:49,720 --> 06:08:54,920
রাজ্য শুধু একটু বিট.  এবং

9427
06:08:54,920 --> 06:09:00,680
আমি খুশি যে আমি কাটিয়ে উঠতে পেরেছি

9428
06:09:00,680 --> 06:09:07,040
ZITY এবং আমার বিষণ্নতা ম্যাপিং. 

9429
06:09:07,040 --> 06:09:08,400
আমি স্মৃতির জন্য কৃতজ্ঞ

9430
06:09:08,400 --> 06:09:10,560
আমি যে মানুষ আছে সঙ্গে আছে

9431
06:09:10,560 --> 06:09:12,800
দুর্ভাগ্যবশত এখানে আমাদের সাথে

9432
06:09:12,800 --> 06:09:20,440
আজ। শুধু সত্যিই গ্রেট.  . আমি

9433
06:09:20,440 --> 06:09:22,280
শুধু কি দেখতে অপেক্ষা করতে পারেন না

9434
06:09:22,280 --> 06:09:24,040
আমার জন্য ভবিষ্যত স্টোর আছে এবং

9435
06:09:24,040 --> 06:09:37,280
আপনাদের সকলের জন্য।  

9436
06:09:37,280 --> 06:09:38,520
>> এই অফিস থেকে এরিক সিড

9437
06:09:38,520 --> 06:09:39,840
আবার বিরল রোগের গবেষণা।

9438
06:09:39,840 --> 06:09:41,960
আমি প্রথমে শুরু করতে চেয়েছিলাম

9439
06:09:41,960 --> 06:09:43,680
আমরা সকলকে ধন্যবাদ জানাতে চাই

9440
06:09:43,680 --> 06:09:44,680
আমাদের বিভিন্ন রোগীর স্পিকার

9441
06:09:44,680 --> 06:09:47,000
তাদের আশ্চর্যজনক গল্পের জন্য এবং

9442
06:09:47,000 --> 06:09:49,120
তাদের কাছ থেকে শোনার সুযোগ. 

9443
06:09:49,120 --> 06:09:50,360
আপনি যে জিনিস এক

9444
06:09:50,360 --> 06:09:51,880
সম্ভবত বিভিন্ন থেকে নোট

9445
06:09:51,880 --> 06:09:54,840
গল্প এই যে সত্যিই একটি

9446
06:09:54,840 --> 06:09:56,280
ডায়াগনস্টিক ওডিসি। আমি আছি

9447
06:09:56,280 --> 06:09:58,600
স্ক্রীন আপনিও দেখছেন

9448
06:09:58,600 --> 06:10:01,480
গ্রাফিক্স প্রতিটি থেকে টানা

9449
06:10:01,480 --> 06:10:03,720
বোঝার উপর লাইফ ফাউন্ডেশন রিপোর্ট

9450
06:10:03,720 --> 06:10:05,200
বিরল রোগের। আমি কি চেয়েছিলাম

9451
06:10:05,200 --> 06:10:07,480
আপনার মনোযোগ কল করার জন্য

9452
06:10:07,480 --> 06:10:09,280
সত্য যে এই পুরো ডায়াগনস্টিক

9453
06:10:09,280 --> 06:10:11,520
ওডিসি প্রক্রিয়া অনেক সময় নেয়,

9454
06:10:11,520 --> 06:10:13,600
অনেক, অনেক বছর। সেইসাথে যান

9455
06:10:13,600 --> 06:10:14,320
অনেক ভিন্ন মাধ্যমে

9456
06:10:14,320 --> 06:10:15,920
স্পেশালিস্ট। এটা না

9457
06:10:15,920 --> 06:10:18,560
রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে অস্বাভাবিক। আপনি কি

9458
06:10:18,560 --> 06:10:21,560
উপরের বাম দিকে দেখুন A

9459
06:10:21,560 --> 06:10:22,720
মূলত যে মডেল থেকে আসে

9460
06:10:22,720 --> 06:10:25,040
ন্যাশনাল একাডেমি অফ সায়েন্স

9461
06:10:25,040 --> 06:10:26,280
ইঞ্জিনিয়ারিং এবং মেডিসিন যে

9462
06:10:26,280 --> 06:10:28,360
আপনাকে কিছু সমস্যা দেখায়

9463
06:10:28,360 --> 06:10:30,680
ডায়াগনস্টিক কীভাবে কাজ করে তার চারপাশে

9464
06:10:30,680 --> 06:10:33,880
সেখানে চারপাশে সমস্যা. সেখানে একটি

9465
06:10:33,880 --> 06:10:35,760
এখানে প্রায়ই অসুস্থ ক্লিক প্রক্রিয়া

9466
06:10:35,760 --> 06:10:36,920
রোগীরা শুরু করার সময়

9467
06:10:36,920 --> 06:10:39,400
ডায়াগনস্টিক এর মাধ্যমে যান

9468
06:10:39,400 --> 06:10:41,320
ডায়াগনস্টিক প্রক্রিয়া শুরু হবে

9469
06:10:41,320 --> 06:10:43,120
তাদের সাথে তথ্য সংগ্রহ করা

9470
06:10:43,120 --> 06:10:44,320
প্রদানকারী এবং তারপর শুরু

9471
06:10:44,320 --> 06:10:46,280
একীভূত করা বিভিন্ন প্রকারের

9472
06:10:46,280 --> 06:10:48,080
তারপর ল্যাব এবং অন্যান্য ব্যবস্থা

9473
06:10:48,080 --> 06:10:49,720
কাজ নির্ণয়ের মাধ্যমে যাচ্ছে

9474
06:10:49,720 --> 06:10:50,920
এবং ওভার এবং ওভার সাইকেল

9475
06:10:50,920 --> 06:10:52,960
আবার তাই দুর্ভাগ্যবশত

9476
06:10:52,960 --> 06:10:55,840
যে O প্রক্রিয়ার জন্য স্বাভাবিক

9477
06:10:55,840 --> 06:10:58,280
বিরল রোগ কারণ আমরা নাও হতে পারি

9478
06:10:58,280 --> 06:11:00,640
নির্ণয় করতে সক্ষম সঠিক পরীক্ষা আছে

9479
06:11:00,640 --> 06:11:02,520
অনেক বিরল রোগ কিন্তু এটিও

9480
06:11:02,520 --> 06:11:04,640
সেখানে থাকলে কিছুক্ষণ আগে নিতে পারেন

9481
06:11:04,640 --> 06:11:06,520
জানার জন্য প্রদানকারীর জন্য এক

9482
06:11:06,520 --> 06:11:09,320
এটি সমগ্র তাই অংশ অর্ডার

9483
06:11:09,320 --> 06:11:10,840
ইস্যু বোঝা যাচ্ছে যে এই

9484
06:11:10,840 --> 06:11:13,120
এটি একটি যাত্রা, সমগ্র হিসাবে, যে

9485
06:11:13,120 --> 06:11:14,320
বিরল অনেক ভিন্ন রোগী

9486
06:11:14,320 --> 06:11:16,840
রোগের সম্মুখীন হবে. এবং অংশ IS

9487
06:11:16,840 --> 06:11:18,200
আপনার যা প্রয়োজন তা বোঝা

9488
06:11:18,200 --> 06:11:20,440
যোগাযোগ করুন এবং এর সাথে সংযোগ করুন,

9489
06:11:20,440 --> 06:11:22,120
এই পদ্ধতিটি আমি আগে দেখিয়েছি

9490
06:11:22,120 --> 06:11:23,920
ডান হাতের দিকটি ধৈর্যশীল

9491
06:11:23,920 --> 06:11:25,720
দ্বারা নির্ণয়ের দিকে যাত্রা মানচিত্র

9492
06:11:25,720 --> 06:11:27,840
জন্য জাতীয় সংস্থা

9493
06:11:27,840 --> 06:11:31,360
বিরল রোগ, নর্ড, তারা ডাকে

9494
06:11:31,360 --> 06:11:34,200
প্রাথমিকের ভূমিকার প্রতি মনোযোগ

9495
06:11:34,200 --> 06:11:35,640
কেয়ার A Z ও আপনি কিভাবে প্রদান করুন

9496
06:11:35,640 --> 06:11:37,440
আপনাকে আলাদা ব্যবহার করতে হবে

9497
06:11:37,440 --> 06:11:39,120
আপনি দেখছেন বিশেষজ্ঞদের. 

9498
06:11:39,120 --> 06:11:42,560
প্রাথমিক যত্ন প্রদানকারী হয়

9499
06:11:42,560 --> 06:11:44,480
এটি গুরুত্বপূর্ণভাবে অবিচ্ছেদ্য

9500
06:11:44,480 --> 06:11:45,880
ওডিসি ফাইন্ডিং চিকিত্সক

9501
06:11:45,880 --> 06:11:48,920
কেয়ার সমন্বয়ে চ্যাম্পিয়ন এবং

9502
06:11:48,920 --> 06:11:50,040
আপনাকে এর মাধ্যমে সংযুক্ত করতে সাহায্য করুন

9503
06:11:50,040 --> 06:11:51,320
বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ এবং

9504
06:11:51,320 --> 06:11:52,280
একীভূত যে তথ্য হয়

9505
06:11:52,280 --> 06:11:54,280
ডায়াগনস্টিক প্রক্রিয়ার জন্য গুরুত্বপূর্ণ।

9506
06:11:54,280 --> 06:11:56,320
তাই এমন কাউকে খুঁজে পাওয়া যাকে আপনি বিশ্বাস করতে পারেন

9507
06:11:56,320 --> 06:11:58,760
এবং আপনার শেয়ার করতে সক্ষম হবেন

9508
06:11:58,760 --> 06:12:01,280
লক্ষণ আপনার ইতিহাস, এবং আপনার

9509
06:12:01,280 --> 06:12:04,440
গল্প, একটি বোঝার এবং

9510
06:12:04,440 --> 06:12:05,440
এর মাধ্যমে স্বাস্থ্য নির্দেশিকা ব্যাখ্যা করুন

9511
06:12:05,440 --> 06:12:06,760
এই অত্যাবশ্যক.  তাদের জন্য

9512
06:12:06,760 --> 06:12:08,520
বিশেষজ্ঞদের জন্য খুঁজছেন এবং না

9513
06:12:08,520 --> 06:12:10,120
পরের দিকে কোথায় যেতে হবে তা নিশ্চিত, আমি

9514
06:12:10,120 --> 06:12:11,480
আবার গবেষণা আনতে চান

9515
06:12:11,480 --> 06:12:13,720
যেটা আমরা আগে শেয়ার করছিলাম,

9516
06:12:13,720 --> 06:12:15,720
বিরল রোগ তথ্য কেন্দ্র

9517
06:12:15,720 --> 06:12:17,760
আমাদের একটি যোগাযোগ কেন্দ্র আছে যেটি

9518
06:12:17,760 --> 06:12:19,040
তথ্য দ্বারা স্টাফ

9519
06:12:19,040 --> 06:12:20,720
বিশেষজ্ঞ যারা প্রদান করতে পারেন

9520
06:12:20,720 --> 06:12:21,920
সমর্থন স্বতন্ত্র সমর্থন

9521
06:12:21,920 --> 06:12:24,160
মেডিক্যাল স্পেশালিস্ট খোঁজার ক্ষেত্রে,

9522
06:12:24,160 --> 06:12:25,320
রোগীর সংগঠন বা অন্যান্য

9523
06:12:25,320 --> 06:12:26,520
আপনি যে ধরনের তথ্য

9524
06:12:26,520 --> 06:12:28,320
বিরল রোগ সম্পর্কে খুঁজছেন. 

9525
06:12:28,320 --> 06:12:31,320
সেই ওয়েবসাইটটি দেখুন এবং বা যান

9526
06:12:31,320 --> 06:12:32,120
আপনি যদি আমাদের প্রদর্শনী বুথ

9527
06:12:32,120 --> 06:12:33,440
যেকোনও প্রশ্ন  IN

9528
06:12:33,440 --> 06:12:36,960
যে ছাড়াও, সম্পদ ছিল

9529
06:12:36,960 --> 06:12:38,480
রোগ নির্ণয় করা সম্পর্কে আগে ভাগ করা

9530
06:12:38,480 --> 06:12:40,120
রোগ নেটওয়ার্ক এখানে একটি লিঙ্ক আছে

9531
06:12:40,120 --> 06:12:44,880
এখানে নিচে

9532
06:12:44,880 --> 06:12:46,120
UNDIAGNOSED.HMS.HARVARD.EDU.

9533
06:12:46,120 --> 06:12:48,880
যে পরিষেবা সত্যিই CUSS হয়

9534
06:12:48,880 --> 06:12:50,520
যারা চলে গেছে তাদের উপর ফোকাসড

9535
06:12:50,520 --> 06:12:53,240
মাধ্যমে এবং মাধ্যমে হয়েছে

9536
06:12:53,240 --> 06:12:53,800
একাধিক ভিন্ন পর্যায়ের

9537
06:12:53,800 --> 06:12:55,920
যে ডায়াগনস্টিক মূল্যায়ন

9538
06:12:55,920 --> 06:12:57,120
প্রক্রিয়া, প্রথম একটি অগ্রণী

9539
06:12:57,120 --> 06:12:58,840
আপনি যে নিশ্চিত করতে শুরু

9540
06:12:58,840 --> 06:13:00,040
সঠিক বিশেষজ্ঞ খুঁজুন এবং

9541
06:13:00,040 --> 06:13:02,600
আপনি যে ডায়াগনস্টিক শুরু

9542
06:13:02,600 --> 06:13:03,920
ডান চ্যাম্পিয়নদের সাথে ওডিসি

9543
06:13:03,920 --> 06:13:05,720
এবং মেডিক্যাল কেয়ার টিম সাপোর্ট করবে

9544
06:13:05,720 --> 06:13:08,080
আপনি তাই অনুগ্রহ করে আপনার সাথে যোগাযোগ করুন

9545
06:13:08,080 --> 06:13:10,360
কোন প্রশ্ন আছে, শর্তাবলী

9546
06:13:10,360 --> 06:13:12,720
তথ্য এবং নিশ্চিতভাবে আমরা

9547
06:13:12,720 --> 06:13:14,400
আমাদের থেকে ফিরে শুনতে হবে

9548
06:13:14,400 --> 06:13:15,160
কিছুক্ষণের মধ্যে প্যানেলিস্ট। ধন্যবাদ

9549
06:13:15,160 --> 06:13:28,720
আপনি 

9550
06:13:28,720 --> 06:13:30,440
>> আমি আন্তরিকভাবে সমস্ত প্রশংসা করি

9551
06:13:30,440 --> 06:13:31,680
প্যানেলিস্ট তাদের

9552
06:13:31,680 --> 06:13:32,760
অংশগ্রহণ এবং শেয়ার করুন

9553
06:13:32,760 --> 06:13:35,480
গল্পের নির্দিষ্ট পর্যায়

9554
06:13:35,480 --> 06:13:37,120
আপনার ফেভারিট আনুন এবং দেখানোর জন্য

9555
06:13:37,120 --> 06:13:38,840
এটি আমাদের সকলের কাছে। আমার একটি আছে

9556
06:13:38,840 --> 06:13:41,720
আপনাদের সকলের কাছে প্রশ্ন। কি

9557
06:13:41,720 --> 06:13:43,400
ওয়ান টেক হোম মেসেজ ইউ

9558
06:13:43,400 --> 06:13:48,960
আমাদের শ্রোতাদের পাঠাতে চান? 

9559
06:13:48,960 --> 06:13:51,120
>> আমি কখনোই হাল ছেড়ে দেব না।

9560
06:13:51,120 --> 06:13:55,520
লড়াই করতে থাকুন শক্ত থাকুন

9561
06:13:55,520 --> 06:13:56,760
ইতিবাচক জন্য তাকান অবিরত

9562
06:13:56,760 --> 06:13:58,760
এবং আশাবাদী এবং সুখী জিনিস

9563
06:13:58,760 --> 06:14:01,120
জীবনে আমরা সব ডিল ছিল

9564
06:14:01,120 --> 06:14:02,880
যে জিনিস সঙ্গে

9565
06:14:02,880 --> 06:14:04,920
দুর্ভাগ্যজনক। কিন্তু এখনও আছে

9566
06:14:04,920 --> 06:14:07,080
এটি অনুসরণ করার চেষ্টা করার উপায় এবং

9567
06:14:07,080 --> 06:14:11,480
আমরা যত খুশি হও।  

9568
06:14:11,480 --> 06:14:14,240
>> আমি আপনার বিশ্বাস বলতে হবে

9569
06:14:14,240 --> 06:14:15,320
প্রবৃত্তি, যদি আপনি তা অনুভব করেন

9570
06:14:15,320 --> 06:14:17,160
আপনার সাথে কিছু ভুল আছে

9571
06:14:17,160 --> 06:14:20,520
শিশু এবং রোগ নির্ণয় হয় না বা

9572
06:14:20,520 --> 06:14:23,280
এমনকি রোগ নির্ণয়ের অভাবও নয়

9573
06:14:23,280 --> 06:14:27,800
আপনি কি অনুভব করেন তার উত্তর

9574
06:14:27,800 --> 06:14:30,040
নির্ণয় করা অন্বেষণ, এবং

9575
06:14:30,040 --> 06:14:32,520
তারপরও একবার আপনি যে আছে

9576
06:14:32,520 --> 06:14:37,120
রোগ নির্ণয়, সীমাবদ্ধ থাকবেন না

9577
06:14:37,120 --> 06:14:38,720
এটি সীমাবদ্ধতা দ্বারা। প্রতিটি শিশু আছে

9578
06:14:38,720 --> 06:14:39,680
ভিন্ন। যেখানে তারা তাদের সাথে দেখা করুন

9579
06:14:39,680 --> 06:14:42,760
আছে এবং জানি যে তারা পাবে

9580
06:14:42,760 --> 06:14:45,360
সেখানে তাদের নিজস্ব সময়ে. AVA আছে

9581
06:14:45,360 --> 06:14:47,160
আমরা তাকে যা বলা হয়েছিল তার চেয়ে বেশি কাজ করেছে

9582
06:14:47,160 --> 06:14:49,520
তার রোগ নির্ণয়ের সাথে করতে হবে এবং

9583
06:14:49,520 --> 06:14:52,120
সে প্রতিদিনই চলতে থাকে,

9584
06:14:52,120 --> 06:14:58,160
খুব ছোট কিন্তু এটা ঘটতে পারে

9585
06:14:58,160 --> 06:15:01,360
>> আমি মানুষকে আশা দিতে চাই

9586
06:15:01,360 --> 06:15:03,720
যে উত্তর খুঁজছেন এবং করছেন

9587
06:15:03,720 --> 06:15:05,960
এই গবেষণা অধ্যয়ন আমরা

9588
06:15:05,960 --> 06:15:08,760
এটা কাজ করছে প্রমাণ. আমরা আছি

9589
06:15:08,760 --> 06:15:11,120
এর বেনিফিট REAPING

9590
06:15:11,120 --> 06:15:12,720
অন্যান্য ব্যক্তিদের রোগ নির্ণয় এবং

9591
06:15:12,720 --> 06:15:13,920
যে চিকিৎসাগুলো কাজ করছে

9592
06:15:13,920 --> 06:15:15,760
অন্য লোকেদের উপর। আমরা আছি

9593
06:15:15,760 --> 06:15:17,840
নিশ্চিতভাবে এখনও পরীক্ষামূলক,

9594
06:15:17,840 --> 06:15:20,120
তারা জানে না কিভাবে আমার মেয়ে

9595
06:15:20,120 --> 06:15:22,400
দীর্ঘমেয়াদে ওষুধের প্রতি প্রতিক্রিয়া জানাতে চলেছে৷

9596
06:15:22,400 --> 06:15:24,080
মেয়াদ কিন্তু আশা আছে. আইটি আইএস

9597
06:15:24,080 --> 06:15:27,160
কাজ গবেষণা কাজ করছে.

9598
06:15:27,160 --> 06:15:29,480
উত্তর খোঁজা এবং পেয়ে

9599
06:15:29,480 --> 06:15:30,720
চিকিৎসা কাজ করছে। আমরা আছি

9600
06:15:30,720 --> 06:15:31,920
তার প্রমাণ, আমাদের পরিবার

9601
06:15:31,920 --> 06:15:33,480
এর প্রমাণ। যেমন একটি সংক্ষিপ্ত মধ্যে

9602
06:15:33,480 --> 06:15:34,920
সময়ের এক সাধারণ র‌্যাঙ্কের পরিমাণ

9603
06:15:34,920 --> 06:15:39,000
পরবর্তীতে পরবর্তী প্রজন্ম।

9604
06:15:39,000 --> 06:15:41,080
এনিথিং টু সে বেবি টু সে টু এ

9605
06:15:41,080 --> 06:15:42,080
বাচ্চা যার বিরল রোগ থাকতে পারে

9606
06:15:42,080 --> 06:15:45,400
আপনার মত? আপনি কি চান

9607
06:15:45,400 --> 06:15:48,040
তাদের বলুন? যখন তারা ভয় পায়

9608
06:15:48,040 --> 06:15:49,640
অপ্রয়োজনীয় সম্পর্কে অনেক হাসপাতালে

9609
06:15:49,640 --> 06:15:50,040
বা কিছু।

9610
06:15:50,040 --> 06:15:50,560
>> আমি জানি না.

9611
06:15:50,560 --> 06:15:53,040
>> আপনি জানেন না? আপনি চান

9612
06:15:53,040 --> 06:15:54,720
তাদের বলুন এটা ঠিক আছে এবং এটা হয়ে যাবে

9613
06:15:54,720 --> 06:15:56,520
ভাল? হ্যাঁ? এবং শক্তিশালী হতে

9614
06:15:56,520 --> 06:16:01,640
এবং সাহসী? হ্যাঁ। 

9615
06:16:01,640 --> 06:16:04,120
>> বাইবেল শ্লোক শক্তিশালী হতে হবে একটি

9616
06:16:04,120 --> 06:16:04,480
সাহসী এক.

9617
06:16:04,480 --> 06:16:05,320
>> উহ-হুহ. 

9618
06:16:05,320 --> 06:16:12,120
>> হ্যাঁ।  

9619
06:16:12,120 --> 06:16:14,960
>> আমি এমন কিছু অনুমান করি যা আমি করব

9620
06:16:14,960 --> 06:16:17,320
বলুন যখন বিশ্বাস আছে

9621
06:16:17,320 --> 06:16:20,600
এটা সত্যিই কঠিন এবং এমনকি যদি পায়

9622
06:16:20,600 --> 06:16:25,120
এটা অর্জন করা অসম্ভব বলে মনে হচ্ছে,

9623
06:16:25,120 --> 06:16:27,160
এবং আমার অভিজ্ঞতা থেকে আমরা দুজনেই

9624
06:16:27,160 --> 06:16:29,800
জেনে রাখুন যে তারা আসলে এটি ঘষে

9625
06:16:29,800 --> 06:16:33,400
মানুষের উপর বন্ধ এবং -- হ্যাঁ, যখন

9626
06:16:33,400 --> 06:16:36,080
আপনার যথেষ্ট বিশ্বাস আছে যা আপনি করতে পারেন

9627
06:16:36,080 --> 06:16:36,320
যেকোনো কিছু

9628
06:16:36,320 --> 06:16:41,040
>> ওহ, হ্যাঁ. এমনকি তার সাথে হচ্ছে

9629
06:16:41,040 --> 06:16:43,640
একটি শিশু হিসাবে যদিও সে 22 অধিকার

9630
06:16:43,640 --> 06:16:45,600
এখন, কিন্তু অনেক বাচ্চাদের দেখা

9631
06:16:45,600 --> 06:16:48,280
হাসপাতাল এবং তারা কতটা স্থিতিস্থাপক

9632
06:16:48,280 --> 06:16:52,760
হয়, সত্যিই দেখতে আশ্চর্যজনক.

9633
06:16:52,760 --> 06:16:55,640
এমনকি প্রাপ্তবয়স্ক, কারণ দেখা

9634
06:16:55,640 --> 06:16:59,280
একটা জিনিস যা আমি শিখেছি

9635
06:16:59,280 --> 06:17:03,000
টিভিতে বাণিজ্যিকদের দিকে তাকিয়ে,

9636
06:17:03,000 --> 06:17:05,680
বাস্তব জীবনের সাথে তুলনা হয় না

9637
06:17:05,680 --> 06:17:07,520
মানুষ যে পরিস্থিতি

9638
06:17:07,520 --> 06:17:08,880
মাধ্যমে। আমি জানি

9639
06:17:08,880 --> 06:17:11,160
বিজ্ঞাপন সুন্দর কিন্তু যখন

9640
06:17:11,160 --> 06:17:14,120
এটা আপনার সাথে এটা পরিবর্তন হয়

9641
06:17:14,120 --> 06:17:16,840
আপনার জীবন সম্পূর্ণরূপে.  কিন্তু আপনি

9642
06:17:16,840 --> 06:17:18,280
এটির সাথে কীভাবে মোকাবিলা করবেন তা শিখুন এবং

9643
06:17:18,280 --> 06:17:22,920
কিভাবে এটা সঙ্গে মানিয়ে নিতে. এবং লাইক

9644
06:17:22,920 --> 06:17:25,520
ট্রয় বলেছেন, ইতিবাচক দিকে তাকান

9645
06:17:25,520 --> 06:17:27,600
এটা সব. এবং এটা সব কাজ করবে

9646
06:17:27,600 --> 06:17:31,240
আউট এমনকি খারাপ দিনেও।  

9647
06:17:31,240 --> 06:17:33,040
>> আপনাকে অনেক ধন্যবাদ, জন্য অনেক

9648
06:17:33,040 --> 06:17:34,320
আপনার গল্প শেয়ার করা এবং আমি আশা করি

9649
06:17:34,320 --> 06:17:37,560
শ্রোতা, আপনি যেখানেই থাকুন না কেন

9650
06:17:37,560 --> 06:17:39,560
আপনার ওডিসিতে, শুরু

9651
06:17:39,560 --> 06:17:41,720
মাঝামাঝি ও শেষ, আশা করি দেবেন

9652
06:17:41,720 --> 06:17:43,760
সবাই আশা. জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

9653
06:17:43,760 --> 06:17:45,520
আমাদের অধিবেশন এবং মধ্যে দেখা

9654
06:17:45,520 --> 06:17:46,920
শেষ আমি আপনার আনতে চাই

9655
06:17:46,920 --> 06:17:48,680
মনোযোগ যে দরকারী টুল

9656
06:17:48,680 --> 06:17:50,560
এবং সম্পদ জন্য প্রস্তুত করা হয়

9657
06:17:50,560 --> 06:18:00,920
আপনি ধন্যবাদ 

9658
06:18:00,920 --> 06:18:02,600
>> হ্যালো, সবাই. তাই আপনাকে ধন্যবাদ

9659
06:18:02,600 --> 06:18:04,040
আমাদের সাথে থাকার জন্য অনেক কিছু

9660
06:18:04,040 --> 06:18:09,480
বিরল রোগের দিন NIH. আমরা ছিল

9661
06:18:09,480 --> 06:18:10,520
প্রায় 2000 জন থেকে যোগদানকারী

9662
06:18:10,520 --> 06:18:13,280
সারা বিশ্বে। আমি জানি না

9663
06:18:13,280 --> 06:18:16,520
কিভাবে কিছু তাই হতে পারে

9664
06:18:16,520 --> 06:18:18,080
ক্লান্তিকর তবুও তাই রোমাঞ্চকর

9665
06:18:18,080 --> 06:18:18,920
তাই জন্য অনেক ধন্যবাদ

9666
06:18:18,920 --> 06:18:21,000
থাকা। আমি এগিয়ে যাওয়ার আগে আমি চাই

9667
06:18:21,000 --> 06:18:23,080
অ্যালিস চেনকে আবারও ধন্যবাদ জানাই,

9668
06:18:23,080 --> 06:18:24,960
মীরা শ এবং আরও অনেকের জন্য

9669
06:18:24,960 --> 06:18:26,480
তথ্যমূলক আয়োজন এবং

9670
06:18:26,480 --> 06:18:28,720
অনুপ্রেরণামূলক এজেন্ডা আজ. দয়া করে

9671
06:18:28,720 --> 06:18:31,040
অ্যালিস এবং দলকে এক রাউন্ড অফ দিন

9672
06:18:31,040 --> 06:18:31,920
ভার্চুয়াল সাধুবাদ। তাই আপনাকে ধন্যবাদ

9673
06:18:31,920 --> 06:18:33,720
অনেক

9674
06:18:33,720 --> 06:18:35,440
আমি ভাগ করে বন্ধ করতে চাই

9675
06:18:35,440 --> 06:18:38,040
দিনের কিছু প্রতিফলন এবং

9676
06:18:38,040 --> 06:18:40,760
তাদের মধ্যে অনেক আছে. আমি খুঁজে পেয়েছি

9677
06:18:40,760 --> 06:18:43,440
এটাকে সংকীর্ণ করা খুবই কঠিন

9678
06:18:43,440 --> 06:18:45,120
নিচে AT N CATS EVERY DAY IS

9679
06:18:45,120 --> 06:18:46,480
বিরল রোগের দিন কিন্তু আমি শিখেছি

9680
06:18:46,480 --> 06:18:47,480
বিরল রোগ থেকে নতুন কিছু

9681
06:18:47,480 --> 06:18:49,280
NIH এ দিন। এই ঘটনা যে আমরা

9682
06:18:49,280 --> 06:18:51,840
আজ ছিল. এবং আমি আশা করি আপনি আছে

9683
06:18:51,840 --> 06:18:54,040
খুব আমরা সম্পর্কে শুনেছি

9684
06:18:54,040 --> 06:18:54,720
আশ্চর্যজনক অর্থনৈতিক বোঝা

9685
06:18:54,720 --> 06:18:56,280
বিরল রোগ। NCATS LED মাধ্যমে

9686
06:18:56,280 --> 06:18:57,880
বিরল রোগের প্রভাবের উপর অধ্যয়ন

9687
06:18:57,880 --> 06:19:00,320
স্বাস্থ্যসেবা সিস্টেমের উপর। আমরা

9688
06:19:00,320 --> 06:19:01,760
যে সরাসরি চিকিৎসা খরচ পাওয়া গেছে

9689
06:19:01,760 --> 06:19:06,320
এক বছরে বিরল রোগের জন্য

9690
06:19:06,320 --> 06:19:07,520
প্রত্যক্ষভাবে প্রায় $400 বিলিয়ন

9691
06:19:07,520 --> 06:19:09,880
চিকিৎসা খরচ এবং এই অধ্যয়ন

9692
06:19:09,880 --> 06:19:11,320
অন্যের হিলস অন ছিল

9693
06:19:11,320 --> 06:19:12,920
গুরুত্বপূর্ণ অধ্যয়নের জন্য প্রতিটা

9694
06:19:12,920 --> 06:19:14,960
লাইফ ফাউন্ডেশন যেখানে তারা খুঁজে পেয়েছে

9695
06:19:14,960 --> 06:19:17,200
খুব ভিন্ন পদ্ধতি ব্যবহার করে

9696
06:19:17,200 --> 06:19:20,360
খুব অনুরূপ সংখ্যা. সম্পর্কে

9697
06:19:20,360 --> 06:19:21,320
সরাসরি চিকিৎসায় $450 বিলিয়ন

9698
06:19:21,320 --> 06:19:26,080
খরচ  $1 ট্রিলিয়ন এর উপরে

9699
06:19:26,080 --> 06:19:28,400
জন্য প্রতি বছর মোট খরচ

9700
06:19:28,400 --> 06:19:30,760
যারা বিরল রোগে আক্রান্ত। এইসব

9701
06:19:30,760 --> 06:19:32,440
ডেটা কোভিড এবং আমি আগে

9702
06:19:32,440 --> 06:19:34,560
কোভিড শুধুমাত্র বর্ধিত বাজি হবে

9703
06:19:34,560 --> 06:19:36,760
এই খরচ. উল্লেখ্য যে এক

9704
06:19:36,760 --> 06:19:38,680
ট্রিলিয়ন খরচ অন্তর্ভুক্ত হার খরচ

9705
06:19:38,680 --> 06:19:42,520
যত্নশীলদের কাছে।  এবং আমি মনে করিয়ে দিচ্ছি

9706
06:19:42,520 --> 06:19:45,160
এর ড. মার্গারেট বেভিন পয়েন্ট অফ

9707
06:19:45,160 --> 06:19:46,360
স্ট্রেস হে পরিচর্যাকারী এবং

9708
06:19:46,360 --> 06:19:48,080
জীবনের মানের উপর প্রভাব. সে

9709
06:19:48,080 --> 06:19:49,920
সঙ্গে তার মেয়ে সম্পর্কে কথা বলেছেন

9710
06:19:49,920 --> 06:19:51,120
পম্পেই রোগ নির্ণয়

9711
06:19:51,120 --> 06:19:52,000
একটি নবজাতক স্ক্রীনিং মাধ্যমে

9712
06:19:52,000 --> 06:19:56,320
প্রোগ্রাম।  এর প্রভাব দেখে

9713
06:19:56,320 --> 06:19:57,280
নাতনি এবং রোগ নির্ণয়

9714
06:19:57,280 --> 06:20:01,880
পরিবার। সে আমাদের বাকিটা দিয়েছে

9715
06:20:01,880 --> 06:20:04,240
সংক্ষিপ্ত শব্দ R হল বিশ্রাম, E হল খাওয়া

9716
06:20:04,240 --> 06:20:05,800
স্বাস্থ্যকর, S হল ঘুম এবং T হল

9717
06:20:05,800 --> 06:20:08,120
নিজের যত্ন নিন।  এবং সে

9718
06:20:08,120 --> 06:20:10,440
সবাইকে কম্বলের অনুমতি দিয়েছেন

9719
06:20:10,440 --> 06:20:12,280
সেখানে তত্ত্বাবধায়ক, আহ্বান করতে

9720
06:20:12,280 --> 06:20:18,440
বিশ্রাম সর্বদা আমরা থেকে শুনেছি

9721
06:20:18,440 --> 06:20:21,480
অ্যাটাক্সিয়ার সাথে মেহমেট, সেও ছিল

9722
06:20:21,480 --> 06:20:23,520
নবজাতকের মাধ্যমে শনাক্ত করা হয়েছে

9723
06:20:23,520 --> 06:20:25,080
স্ক্রীনিং। এবং মেহমেত ছিল

9724
06:20:25,080 --> 06:20:26,400
সেই থেকে কঠোর পরিশ্রম করছি

9725
06:20:26,400 --> 06:20:27,920
নির্ণয় নেভিগেট

9726
06:20:27,920 --> 06:20:29,560
গবেষণা এবং ক্লিনিক্যাল স্পেস

9727
06:20:29,560 --> 06:20:31,400
এসো থেরাপির দিকে। যে পারে

9728
06:20:31,400 --> 06:20:33,720
তার মেয়েকে সাহায্য করুন।  তিনি এ খুঁজে পেয়েছেন

9729
06:20:33,720 --> 06:20:35,200
তার সাথে কাজ করার জন্য গবেষক এবং

9730
06:20:35,200 --> 06:20:36,880
একজন গবেষকের খোঁজে তিনি খুঁজে পেয়েছেন

9731
06:20:36,880 --> 06:20:38,520
আউট সবসময় একই জিনিস নয়

9732
06:20:38,520 --> 06:20:40,520
একটি চিকিত্সা খোঁজার হিসাবে. কিন্তু এটা

9733
06:20:40,520 --> 06:20:42,720
একটি বেশ ভাল শুরু. কিভাবে পারে

9734
06:20:42,720 --> 06:20:44,840
আমরা মেহমেটের মতো পরিবারকে সাহায্য করি

9735
06:20:44,840 --> 06:20:46,200
একটি অনুরূপ পথ বা থাকতে পারে না

9736
06:20:46,200 --> 06:20:48,200
কি করতে হবে জেনে নিন। নবজাতক

9737
06:20:48,200 --> 06:20:49,440
স্ক্রীনিং এবং অ্যাডভান্স জেনেটিক

9738
06:20:49,440 --> 06:20:51,360
সাহায্য করার জন্য পরীক্ষা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ

9739
06:20:51,360 --> 06:20:53,640
বিরল রোগ নির্ণয় করুন

9740
06:20:53,640 --> 06:20:55,000
প্রারম্ভিক এবং চাবিকাঠি এক

9741
06:20:55,000 --> 06:20:56,360
ডায়াগনস্টিক সংক্ষিপ্ত করা

9742
06:20:56,360 --> 06:20:59,360
ওডিসি। কিন্তু অধিকাংশ সময়

9743
06:20:59,360 --> 06:21:01,560
এর অর্থ পরবর্তী ধাপটিও

9744
06:21:01,560 --> 06:21:03,120
চিকিৎসা ওডিসি। তখনই

9745
06:21:03,120 --> 06:21:05,160
এটি শুরু হয়, একটি রোগ নির্ণয় করা

9746
06:21:05,160 --> 06:21:07,520
প্রথম ধাপ প্রয়োজন কিন্তু তারপর এটি

9747
06:21:07,520 --> 06:21:08,320
তাদের জন্য অনুসন্ধান

9748
06:21:08,320 --> 06:21:10,720
চিকিত্সা এবং প্রতিকার.  অন্য

9749
06:21:10,720 --> 06:21:12,080
আমরা যা করতে পারি তা হাইলাইট

9750
06:21:12,080 --> 06:21:14,080
সচেতনতা এবং সংস্থান তৈরি করুন

9751
06:21:14,080 --> 06:21:16,120
উপলব্ধ। এরিক সিড সম্পর্কে কথা বলেছেন

9752
06:21:16,120 --> 06:21:17,360
কিছু NCATS সম্পর্কিত সংস্থান

9753
06:21:17,360 --> 06:21:19,520
যেমন জেনেটিক এবং বিরল

9754
06:21:19,520 --> 06:21:20,840
রোগ তথ্য কেন্দ্র বা

9755
06:21:20,840 --> 06:21:22,080
গার্ড।  এবং অনেক আছে

9756
06:21:22,080 --> 06:21:23,360
যে মত অতিরিক্ত সম্পদ

9757
06:21:23,360 --> 06:21:25,320
স্লাইডে যে শুধু আছে

9758
06:21:25,320 --> 06:21:28,520
কিছু মুহূর্ত আগে দেখানো হয়েছে৷ অন্যান্য

9759
06:21:28,520 --> 06:21:30,120
অংশীদার মাধ্যমে সম্পদ

9760
06:21:30,120 --> 06:21:30,760
যে সংগঠনগুলো ছিল

9761
06:21:30,760 --> 06:21:32,320
আজ হাইলাইট.  আমরাও

9762
06:21:32,320 --> 06:21:33,880
অনেক নতুন প্রচেষ্টা সম্পর্কে শুনেছি এবং

9763
06:21:33,880 --> 06:21:37,600
যে গল্পগুলি উল্লেখ করা হয়েছিল৷ ড.

9764
06:21:37,600 --> 06:21:38,920
একজনের মধ্যে এন থেকে স্কট ডিমারেস্ট

9765
06:21:38,920 --> 06:21:39,960
সংগঠনটি নেটওয়ার্ক তৈরি করছে

9766
06:21:39,960 --> 06:21:41,200
সহযোগীদের এবং

9767
06:21:41,200 --> 06:21:44,080
স্টেকহোল্ডার আনতে

9768
06:21:44,080 --> 06:21:45,880
মিলার আন্দোলন আরও বিরল

9769
06:21:45,880 --> 06:21:47,440
রোগ।  তিনি ডেটা শেয়ার করার কথা বলেছেন

9770
06:21:47,440 --> 06:21:50,920
এবং পাঠ একটি ভাল শিখেছে

9771
06:21:50,920 --> 06:21:52,720
এবং খারাপ. তিনি তৈরি সম্পর্কে কথা বলেছেন

9772
06:21:52,720 --> 06:21:54,280
সম্পদ পরিমাপযোগ্য এবং কাজ

9773
06:21:54,280 --> 06:21:58,000
এক বা N এর N এর সম্ভাব্য

9774
06:21:58,000 --> 06:21:59,400
ছোট ছোট রোগ যেমন আমরা আলোচনা করেছি

9775
06:21:59,400 --> 06:22:00,840
যে প্যানেল সময়. এই আছে

9776
06:22:00,840 --> 06:22:03,480
প্রচেষ্টার ধরনের যে হবে

9777
06:22:03,480 --> 06:22:04,480
সবাই স্কেল গবেষণা এবং

9778
06:22:04,480 --> 06:22:05,920
রিসার্চ ইকোসিস্টেম তাই আছে

9779
06:22:05,920 --> 06:22:07,240
আরও অভিজ্ঞতা এবং আরও

9780
06:22:07,240 --> 06:22:10,120
আমাদের সকলের জন্য বিশেষজ্ঞ। এবং আমরা

9781
06:22:10,120 --> 06:22:11,360
এটি সরাতে সাহায্য করার জন্য সকলের প্রয়োজন৷

9782
06:22:11,360 --> 06:22:13,680
সুই।  ড. পিজে ব্রুকস কথা বলেছেন

9783
06:22:13,680 --> 06:22:15,160
এর পদ্ধতির একটি বৈচিত্র্য সম্পর্কে

9784
06:22:15,160 --> 06:22:16,280
একাধিক রোগের দিকে তাকানো

9785
06:22:16,280 --> 06:22:19,840
একটি সময়ে. বিরল রোগ হয়

9786
06:22:19,840 --> 06:22:21,920
মানুষের বৈচিত্র্য। সঙ্গে

9787
06:22:21,920 --> 06:22:23,720
রোগের বৈচিত্র্য এবং আইটি

9788
06:22:23,720 --> 06:22:24,600
এর একটি বৈচিত্র্যের প্রয়োজন

9789
06:22:24,600 --> 06:22:29,000
কাছে যায়। আমরা AAV সম্পর্কে নিয়েছি

9790
06:22:29,000 --> 06:22:30,400
প্ল্যাটফর্ম ভেক্টরের জন্য জিন থেরাপি

9791
06:22:30,400 --> 06:22:31,960
জিন থেরাপি এবং স্পোক জিন

9792
06:22:31,960 --> 06:22:33,520
থেরাপি কনসোর্টিয়াম, আমরা কথা বলেছি

9793
06:22:33,520 --> 06:22:35,920
জিন এডিটিং এবং অ্যান্টিসেন্স

9794
06:22:35,920 --> 06:22:36,960
OLIGOKNEW ক্লিও জোয়ার এবং আছে

9795
06:22:36,960 --> 06:22:38,920
অন্যান্য ধরনের চিকিৎসায় কাজ করুন

9796
06:22:38,920 --> 06:22:40,920
এনসিএটিএস-এর মাধ্যমে মোডালিটি শেয়ার করা হয়েছে

9797
06:22:40,920 --> 06:22:43,320
আণবিক সত্তা প্রোগ্রাম। সেখানে

9798
06:22:43,320 --> 06:22:45,200
একটি সম্পূর্ণ সেশন চালু ছিল

9799
06:22:45,200 --> 06:22:46,480
বৈচিত্র্য বিরল রোগ গবেষণা

9800
06:22:46,480 --> 06:22:49,000
এবং যত্নের সমতা

9801
06:22:49,000 --> 06:22:49,920
সেই অধিবেশন মডারেট করা এবং

9802
06:22:49,920 --> 06:22:51,160
কথা বলা আমাদের বৈচিত্র্যকে উন্নত করছে

9803
06:22:51,160 --> 06:22:53,120
জেনেটিক স্টাডিজ. এবং নিশ্চিত করা

9804
06:22:53,120 --> 06:22:55,560
যে বৈচিত্র্য প্রতিফলিত হয়

9805
06:22:55,560 --> 06:22:58,760
বিভিন্ন উপায়। ড. (শ্রবণাতীত)

9806
06:22:58,760 --> 06:23:00,920
ক্রমবর্ধমান বৈচিত্র্য নির্দেশিত

9807
06:23:00,920 --> 06:23:02,680
মধ্যে পূর্বপুরুষের জনসংখ্যা

9808
06:23:02,680 --> 06:23:04,120
জেনেটিক স্টাডিজ তাই গুরুত্বপূর্ণ. আমরা

9809
06:23:04,120 --> 06:23:04,920
আরও ভাল লাভ করতে হবে

9810
06:23:04,920 --> 06:23:06,520
জেনেটিক বোঝা

9811
06:23:06,520 --> 06:23:08,760
রোগের আন্ডারপিনিংস

9812
06:23:08,760 --> 06:23:09,680
আমাদের যান্ত্রিকতা এবং বৈচিত্র্য রয়েছে

9813
06:23:09,680 --> 06:23:11,000
যারা সঙ্গে মানুষের মধ্যে

9814
06:23:11,000 --> 06:23:15,360
রোগ।  এই ঘুঘু লেজবিশিষ্ট

9815
06:23:15,360 --> 06:23:16,720
সেশন 3 ডিজাইনের সাথে সুন্দরভাবে

9816
06:23:16,720 --> 06:23:18,440
ক্লিনিকাল ট্রায়াল যা অন্তর্ভুক্ত

9817
06:23:18,440 --> 06:23:21,040
রোগীর কণ্ঠস্বর থেকে তৈরি করুন। এলইডি এ

9818
06:23:21,040 --> 06:23:22,360
প্যানেল আলোচনা সম্পর্কে কথা বলতে

9819
06:23:22,360 --> 06:23:25,040
কিভাবে ATR এর নির্দিষ্ট উদাহরণ

9820
06:23:25,040 --> 06:23:26,520
ফার্মা পৌঁছে গেল

9821
06:23:26,520 --> 06:23:28,400
সারকোইডোসিস জন্য ফাউন্ডেশন

9822
06:23:28,400 --> 06:23:30,400
রিসার্চ অ্যাডভোকেসি গ্রুপ কাজ করার জন্য

9823
06:23:30,400 --> 06:23:31,400
একসাথে। দুটি কী ছিল

9824
06:23:31,400 --> 06:23:34,120
আমার জন্য যে Aways নিন. এক

9825
06:23:34,120 --> 06:23:36,760
বিজ্ঞাপনের সাথে কাজ করা SKI-এর সাথে জড়িত

9826
06:23:36,760 --> 06:23:37,680
প্রাথমিক এবং প্রায়শই গোষ্ঠীগুলি একটি চাবিকাঠি

9827
06:23:37,680 --> 06:23:39,800
পয়েন্ট। দ্বিতীয় এক ছিল

9828
06:23:39,800 --> 06:23:41,920
আইডিয়া রোগীদের জীবন হাকস আছে

9829
06:23:41,920 --> 06:23:43,120
তাদের বিরল সঙ্গে মানিয়ে নিতে সাহায্য করুন

9830
06:23:43,120 --> 06:23:46,560
রোগ। এবং সেইসব লাইফ হ্যাকস

9831
06:23:46,560 --> 06:23:47,960
সহায়ক অন্তর্দৃষ্টি হতে পারে

9832
06:23:47,960 --> 06:23:50,640
জীববিজ্ঞান। বায়োমেডিকাল

9833
06:23:50,640 --> 06:23:53,400
ইকোসিস্টেম অ্যাডভোকেসি ইন্ডাস্ট্রি

9834
06:23:53,400 --> 06:23:54,840
একাডেমিয়া, এবং রোগী

9835
06:23:54,840 --> 06:23:56,520
অংশীদারিত্ব, যে পুরো

9836
06:23:56,520 --> 06:23:57,360
ইকোসিস্টেম বিশ্বাস প্রয়োজন এবং

9837
06:23:57,360 --> 06:23:59,920
স্বচ্ছতা। প্রথম গ্রহণ

9838
06:23:59,920 --> 06:24:01,280
এর লক্ষ্য অর্জনের পদক্ষেপ

9839
06:24:01,280 --> 06:24:03,480
একটি থেরাপি খুঁজে বের করা যা কাজ করে এবং

9840
06:24:03,480 --> 06:24:05,840
রোগীকে প্রভাবিত করার উপর ফোকাস করে

9841
06:24:05,840 --> 06:24:08,480
জীবন খুব গুরুত্বপূর্ণ. রোগীদের

9842
06:24:08,480 --> 06:24:10,880
ডেটা পয়েন্ট নয়। তারা

9843
06:24:10,880 --> 06:24:14,120
অংশীদার এবং যে আমাকে মনে করিয়ে দেয়

9844
06:24:14,120 --> 06:24:16,520
ড. ল্যাংফোর্ড এর আদ্যক্ষর জিজ্ঞাসা. একটি আইএস

9845
06:24:16,520 --> 06:24:18,080
অনুমান করুন উঁকি দিন তিনি জানতে চাইবেন

9846
06:24:18,080 --> 06:24:19,320
কি -- মানুষ জানতে চায় কি

9847
06:24:19,320 --> 06:24:21,800
বিকল্প আছে. এস মানে আপনি পারেন

9848
06:24:21,800 --> 06:24:23,480
স্টেকহোল্ডারদের কাউন্সেলিং চাই।

9849
06:24:23,480 --> 06:24:24,240
তাদের জিজ্ঞাসা করুন তারা কি চায় এবং

9850
06:24:24,240 --> 06:24:30,040
প্রয়োজন।  কে, আপনার নম্বর জানুন। WHO

9851
06:24:30,040 --> 06:24:31,280
আপনার অংশ হতে গ্রহণ করা হয়

9852
06:24:31,280 --> 06:24:32,720
ট্রায়াল বা অধ্যয়ন এবং কেন. যারা

9853
06:24:32,720 --> 06:24:34,840
এর গুরুত্বপূর্ণ মূল দিকগুলি

9854
06:24:34,840 --> 06:24:35,680
কি বোঝার কাছাকাছি

9855
06:24:35,680 --> 06:24:37,000
রোগীর প্রয়োজনীয়তা এবং কিভাবে

9856
06:24:37,000 --> 06:24:37,680
সেই রোগীদের প্রয়োজনকে প্রভাবিত করুন

9857
06:24:37,680 --> 06:24:40,320
বেটার  আমাদের আরও নতুনত্ব দরকার

9858
06:24:40,320 --> 06:24:42,080
আরো দক্ষ হতে

9859
06:24:42,080 --> 06:24:42,880
আন্ডারসার্ভড মধ্যে আনা

9860
06:24:42,880 --> 06:24:44,800
সম্প্রদায়ের একটি সম্প্রদায়

9861
06:24:44,800 --> 06:24:46,720
রঙ, চিন্তাভাবনা অ্যাক্সেস

9862
06:24:46,720 --> 06:24:48,920
একটি ফাইল অধ্যয়ন. অভাব

9863
06:24:48,920 --> 06:24:49,800
বীমা, নমনীয়তার অভাব

9864
06:24:49,800 --> 06:24:51,840
কর্মক্ষেত্রে, পরিবহনের অভাব,

9865
06:24:51,840 --> 06:24:53,280
এই মাত্র কয়েকটি জিনিস যে

9866
06:24:53,280 --> 06:24:55,200
এখনও হতাশাজনক সমস্যা. 

9867
06:24:55,200 --> 06:24:57,880
এবং আমরা আরও কিছু করতে শুরু করছি

9868
06:24:57,880 --> 06:24:58,760
বিকেন্দ্রীভূত পরীক্ষা কিন্তু আমাদের আছে

9869
06:24:58,760 --> 06:25:00,760
একটি দীর্ঘ পথ যেতে. আমরা এ

9870
06:25:00,760 --> 06:25:03,000
সেখানে পেতে অল্প সময়। আমরা

9871
06:25:03,000 --> 06:25:06,760
শিলান থেকে শোনা গল্প

9872
06:25:06,760 --> 06:25:10,160
রদ্রিগুয়েজ পেনা, AADC-এর মা

9873
06:25:10,160 --> 06:25:11,480
ঘাটতি শিশু এবং পায়ের আঙ্গুল

9874
06:25:11,480 --> 06:25:13,640
মায়োপারসন ডিফিশ বালির চিকিৎসা করছে

9875
06:25:13,640 --> 06:25:14,520
কিভাবে এর গুরুত্ব

9876
06:25:14,520 --> 06:25:15,480
প্রাকৃতিক বোঝা

9877
06:25:15,480 --> 06:25:16,560
ইতিহাস চিকিৎসার দিকে ঠেলে দিয়েছে

9878
06:25:16,560 --> 06:25:18,680
কাছে যায়। ড. পিয়ারসন কথা বলেছেন

9879
06:25:18,680 --> 06:25:20,920
রোগীদের ভ্রমণ সম্পর্কে

9880
06:25:20,920 --> 06:25:22,920
তাদের বাড়িতে এবং যখন কোভিড

9881
06:25:22,920 --> 06:25:24,480
এটিকে টেলিমেডিসিনে পরিবর্তিত করুন

9882
06:25:24,480 --> 06:25:28,120
ভিজিট  জিনের প্রতি তার যত্ন

9883
06:25:28,120 --> 06:25:30,400
AADC-এর জন্য থেরাপি ট্রায়াল

9884
06:25:30,400 --> 06:25:31,720
ঘাটতি তাই সে তাদের দেখেছে

9885
06:25:31,720 --> 06:25:32,720
চিকিত্সার আগে এবং পরে এবং

9886
06:25:32,720 --> 06:25:36,200
এটি তৈরি না করার উপায় খুঁজে পেয়েছি

9887
06:25:36,200 --> 06:25:37,400
হেরিটি ডিসটেন্স বা কোভিড দ্বারা এবং

9888
06:25:37,400 --> 06:25:38,520
চিকিত্সার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়েছিল এবং

9889
06:25:38,520 --> 06:25:40,520
যারা তাদের মধ্যে একটি প্রভাব তৈরি করা

9890
06:25:40,520 --> 06:25:43,040
AADC ঘাটতি ছিল। ফাইন্ডিং

9891
06:25:43,040 --> 06:25:45,360
দিনে যেখানে লোকেদের সাথে দেখা করার উপায়

9892
06:25:45,360 --> 06:25:47,560
আরই আমরা নর্ডের কাছ থেকে এ সম্পর্কে শুনেছি

9893
06:25:47,560 --> 06:25:48,920
টেলিহেলথ এবং সার্ভে

9894
06:25:48,920 --> 06:25:50,200
মেডিসিন, এই পন্থা হয়

9895
06:25:50,200 --> 06:25:52,320
এখনও খুব প্রয়োজন, এটা ছিল

9896
06:25:52,320 --> 06:25:55,440
এছাড়াও সতর্কতামূলক গল্প সাজানোর

9897
06:25:55,440 --> 06:25:56,840
টেলিহেলথ এর প্রতিষেধক নয়

9898
06:25:56,840 --> 06:25:58,560
অ্যাক্সেসের জন্য আমরা চাই কিন্তু এটা করতে পারি

9899
06:25:58,560 --> 06:25:59,920
সেখানে যান. এখনও আছে

9900
06:25:59,920 --> 06:26:01,920
বৈষম্যের জন্য ইন্টারনেট অ্যাক্সেস,

9901
06:26:01,920 --> 06:26:03,680
বিশ্বাস এবং কম্পিউটার নেভিগেটিং

9902
06:26:03,680 --> 06:26:05,840
ভিত্তিক প্রযুক্তি এবং স্বাস্থ্যসেবা,

9903
06:26:05,840 --> 06:26:08,600
এবং এমনকি গবেষণা প্রোগ্রাম,

9904
06:26:08,600 --> 06:26:10,240
কাউকে দেখা কার্যত হতে পারে

9905
06:26:10,240 --> 06:26:13,640
বিশ্রী এবং করতে সক্ষম হচ্ছে না

9906
06:26:13,640 --> 06:26:15,560
কিছু জিনিস যা করতে হবে

9907
06:26:15,560 --> 06:26:17,440
ব্যক্তি কিন্তু টেলিহেলথ এগুলোই

9908
06:26:17,440 --> 06:26:18,720
চমত্কার সরঞ্জাম যে প্রদান

9909
06:26:18,720 --> 06:26:20,400
অ্যাক্সেস প্রয়োজন. এবং এটা এখানে আছে

9910
06:26:20,400 --> 06:26:23,800
থাক। এবং এটি শুধুমাত্র পেতে পারেন

9911
06:26:23,800 --> 06:26:27,120
বেটার আমরা জিমের কাছ থেকে শুনেছি

9912
06:26:27,120 --> 06:26:28,800
নিরাময় JM ফাউন্ডেশন এবং পেয়েছিলাম

9913
06:26:28,800 --> 06:26:32,000
ক্যাথরিন এইল্ড ফোর্ড দ্বারা অনুপ্রাণিত

9914
06:26:32,000 --> 06:26:35,320
শূন্য থেকে শূন্যে যাওয়া থেকে শিক্ষা দেওয়া

9915
06:26:35,320 --> 06:26:36,760
নিরাময়। ক্যাথরিন তার সম্পর্কে কথা বলেছেন

9916
06:26:36,760 --> 06:26:39,400
নিজের রোগীর সাথে যাত্রা

9917
06:26:39,400 --> 06:26:41,720
কোথাও, এম এবং সে কীভাবে বিশ্বাস করে

9918
06:26:41,720 --> 06:26:43,600
NIH চিকিত্সা খুঁজে বের করবে এবং

9919
06:26:43,600 --> 06:26:45,720
গবেষণায় অংশগ্রহণ করুন। IT IS A

9920
06:26:45,720 --> 06:26:47,360
গল্প অনেকটা মনিকের মতো এবং

9921
06:26:47,360 --> 06:26:49,600
ভিভিয়ান এবং টেরেন্স এবং টেরান

9922
06:26:49,600 --> 06:26:52,360
এবং এরিকা এবং ট্রয় যারা শুধু সব

9923
06:26:52,360 --> 06:26:54,680
তাদের নিজেদের সম্পর্কে কথা বলেছেন

9924
06:26:54,680 --> 06:26:57,120
ট্রিটমেন্ট। এই প্যানেল ছিল

9925
06:26:57,120 --> 06:26:59,080
আমরা আজ ফিট হতে পারে, আছে

9926
06:26:59,080 --> 06:27:00,400
আরও অনেক কিছু এবং আমি ধন্যবাদ দিতে পারি না

9927
06:27:00,400 --> 06:27:03,320
বক্তারা, এবং প্যানেলিস্টরা

9928
06:27:03,320 --> 06:27:04,520
এবং আমাদের রোগীদের জন্য যথেষ্ট

9929
06:27:04,520 --> 06:27:07,120
বিশেষ করে তাদের গল্প শেয়ার করা

9930
06:27:07,120 --> 06:27:08,920
যারা ডায়াগনস্টিক শেয়ার করছেন

9931
06:27:08,920 --> 06:27:10,240
ওডিসি, এগুলোর গল্প

9932
06:27:10,240 --> 06:27:12,720
সাহসিকতা, সমবেদনা।  সৃজনশীলতা

9933
06:27:12,720 --> 06:27:17,000
এবং উদ্ভাবন।  এবং GRIT.  

9934
06:27:17,000 --> 06:27:18,600
বিরল রোগের রোগী আছে

9935
06:27:18,600 --> 06:27:20,080
যারা অগ্রগতির জন্য মরিয়া

9936
06:27:20,080 --> 06:27:21,720
এবং আমি আশা করি আপনি কিছু শুনেছেন

9937
06:27:21,720 --> 06:27:23,560
আজ যা আপনাকে আশা দেয়। দ

9938
06:27:23,560 --> 06:27:25,240
আমরা আরও শিখি এবং শেয়ার করি

9939
06:27:25,240 --> 06:27:26,840
একসাথে, আরো আমরা করব

9940
06:27:26,840 --> 06:27:28,520
আমাদের আনার আশা উপলব্ধি করুন

9941
06:27:28,520 --> 06:27:30,520
সমস্ত লোকের জন্য আরও চিকিত্সা

9942
06:27:30,520 --> 06:27:32,960
আরও দ্রুত।  আমরা বন্ধ করার আগে

9943
06:27:32,960 --> 06:27:34,600
দিনের জন্য আউট আমি চালু হবে

9944
06:27:34,600 --> 06:27:38,160
ভার্চুয়াল স্টেজ ওভার টু ড. চেন

9945
06:27:38,160 --> 06:27:40,720
বন্ধ ঘোষণার জন্য এবং

9946
06:27:40,720 --> 06:27:41,800
আমি আপনাকে ভাল বিড করার আগে,

9947
06:27:41,800 --> 06:27:44,120
আমাদের এবং আমি যোগদানের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

9948
06:27:44,120 --> 06:27:45,320
সামনের বছরের দিকে তাকান।

9949
06:27:45,320 --> 06:27:50,720
অ্যালিস আপনার কাছে।  

9950
06:27:50,720 --> 06:27:53,200
>> হাই টনি, এর জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

9951
06:27:53,200 --> 06:27:56,920
চমৎকার সমাপ্তি এবং সারসংক্ষেপ

9952
06:27:56,920 --> 06:27:59,480
দিন। আমরা খুব খুশি আপনি

9953
06:27:59,480 --> 06:28:02,000
আমাদের কিক অফ এবং বন্ধ করতে সক্ষম

9954
06:28:02,000 --> 06:28:03,480
প্রতিটি ভার্চুয়াল ইভেন্ট। আমি চাই

9955
06:28:03,480 --> 06:28:07,880
সবাইকে দ্রুত হ্যালো বলুন

9956
06:28:07,880 --> 06:28:09,440
এবং একটি সংক্ষিপ্ত প্রতিশ্রুতি

9957
06:28:09,440 --> 06:28:10,680
এর শেষে ঘোষণা

9958
06:28:10,680 --> 06:28:12,720
প্রতিযোগিতার বিজয়ীদের আজকের দিন

9959
06:28:12,720 --> 06:28:14,040
এবং আমি ক্ষমা চাইতে চাই

9960
06:28:14,040 --> 06:28:17,880
আমি আপনার ভুল উচ্চারণ করলে অগ্রিম

9961
06:28:17,880 --> 06:28:21,280
নাম সৃজনশীল হওয়ার চেষ্টা করছেন

9962
06:28:21,280 --> 06:28:23,320
এখানে (শ্রবণাতীত) আমি যাচ্ছি না

9963
06:28:23,320 --> 06:28:25,360
প্রকৃত কনফেটি নিক্ষেপ করতে। যদি দেখুন

9964
06:28:25,360 --> 06:28:31,280
এটি একটি ভাল আপস.  সমস্ত

9965
06:28:31,280 --> 06:28:34,400
ডান. এবং এটিকে টানুন,

9966
06:28:34,400 --> 06:28:39,320
দুঃখিত  তাই আমরা আমাদের শীর্ষ আছে

9967
06:28:39,320 --> 06:28:42,280
আমাদের লিডার বোর্ডের জন্য বিজয়ী

9968
06:28:42,280 --> 06:28:47,320
প্রতিযোগিতা নামগুলো ফ্র্যাঙ্ক

9969
06:28:47,320 --> 06:28:57,120
রিভেরা, (শ্রবণাতীত) জ্যাকসন,

9970
06:28:57,120 --> 06:28:59,560
মনিক এবং ভিভিয়ান যে আপনি শুধু

9971
06:28:59,560 --> 06:29:05,560
সেশন 7 থেকে শুনেছি। আমাদের আছে

9972
06:29:05,560 --> 06:29:08,960
আন্না শুয়েস্টার এবং লরেল

9973
06:29:08,960 --> 06:29:10,800
রিচার্ডসন। জন্য আপনাকে আবার ধন্যবাদ

9974
06:29:10,800 --> 06:29:11,880
আমাদের সাথে সারাক্ষণ ইন্টারঅ্যাক্ট করছে

9975
06:29:11,880 --> 06:29:13,880
দিন এবং তৈরি করার আশা --

9976
06:29:13,880 --> 06:29:15,800
আমাদের দ্বিতীয় করতে সাহায্য করা

9977
06:29:15,800 --> 06:29:17,600
ভার্চুয়াল ইভেন্টে যতটা প্রচেষ্টা

9978
06:29:17,600 --> 06:29:23,040
যতটা সম্ভব মজা করুন। কিছু বন্ধ

9979
06:29:23,040 --> 06:29:25,200
মন্তব্য. একটি অনুস্মারক হিসাবে একটি

9980
06:29:25,200 --> 06:29:28,120
আর্কাইভ A এ উপলব্ধ হবে

9981
06:29:28,120 --> 06:29:30,520
কিছু দিন এর মাধ্যমে অ্যাক্সেস করা হয়েছে

9982
06:29:30,520 --> 06:29:31,960
একই ভিডিওকাস্ট লিঙ্ক আপনি ব্যবহার করেছেন

9983
06:29:31,960 --> 06:29:33,960
আজ কিন্তু আপনি যদি চিন্তা করবেন না

9984
06:29:33,960 --> 06:29:35,640
এটা হারান আমরা সবাইকে পাঠাব

9985
06:29:35,640 --> 06:29:37,280
নিবন্ধনকারীরা, যদি আপনি পেতে চান

9986
06:29:37,280 --> 06:29:38,640
বিজ্ঞপ্তি, আপনার আছে নিশ্চিত করুন

9987
06:29:38,640 --> 06:29:42,040
আজকের ইভেন্টের জন্য নিবন্ধিত. 

9988
06:29:42,040 --> 06:29:43,320
আরো প্রশ্ন ছিল

9989
06:29:43,320 --> 06:29:45,760
জমা দেওয়া হয়েছে এবং আমরা পেতে পারি -- এর চেয়ে

9990
06:29:45,760 --> 06:29:48,320
আমরা অনুস্মারক হিসাবে, পেতে

9991
06:29:48,320 --> 06:29:50,080
ওয়েবকাস্ট এর জন্য উপলব্ধ হবে

9992
06:29:50,080 --> 06:29:57,440
মে পর্যন্ত তিন মাস তাই আমরা

9993
06:29:57,440 --> 06:29:58,120
বিস্ময়কর উত্সাহিত আছে

9994
06:29:58,120 --> 06:29:59,320
বক্তারা উত্তর দেওয়া চালিয়ে যান

9995
06:29:59,320 --> 06:29:59,920
আপনার প্রশ্ন. যদি আপনার কাছে থাকে

9996
06:29:59,920 --> 06:30:00,520
প্রতিক্রিয়া, ভাগ করতে ভুলবেন না

9997
06:30:00,520 --> 06:30:02,000
আমাদের সাথে আপনার চিন্তা. যদি আপনি

9998
06:30:02,000 --> 06:30:08,800
আমরা আজকের ইভেন্ট উপভোগ করেছি

9999
06:30:08,800 --> 06:30:10,800
বিশেষ দিতে চান

10000
06:30:10,800 --> 06:30:11,440
অ্যালিসিয়া স্টিভেন্সের স্বীকৃতি

10001
06:30:11,440 --> 06:30:12,040
যারা কঠোর পরিশ্রম এবং দীর্ঘ করা

10002
06:30:12,040 --> 06:30:15,240
সবকিছু প্রস্তুত করতে ঘন্টা

10003
06:30:15,240 --> 06:30:16,360
টাইম আমাদের আবার ধন্যবাদ

10004
06:30:16,360 --> 06:30:20,520
চমৎকার NIH ইভেন্ট ম্যানেজমেন্ট

10005
06:30:20,520 --> 06:30:21,120
দল এবং শেষ পর্যন্ত তাদের জন্য

10006
06:30:21,120 --> 06:30:21,760
বেথেসডা, মেরিল্যান্ড এরিয়া, আমরা

10007
06:30:21,760 --> 06:30:23,320
এনএলএম লিস্টার হিলকে আলোকিত করছে

10008
06:30:23,320 --> 06:30:26,120
বিরল জন্য কেন্দ্র. আপনি দেখতে পারেন

10009
06:30:26,120 --> 06:30:28,680
বিরল রোগের আলো বন্ধ

10010
06:30:28,680 --> 06:30:30,080
রকভিল প্লেস এবং উড মন্ট

10011
06:30:30,080 --> 06:30:33,120
AVENUE। সুইং বাই এবং টিক A

10012
06:30:33,120 --> 06:30:33,720
ছবি। -- একটি ছবি তুলুন।

10013
06:30:33,720 --> 06:30:34,480
আমাদের এবং আমরা যোগদানের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ

10014
06:30:34,480 --> 06:32:01,560
পরের বছর দেখা হবে।