1 00:01:20,043 --> 00:01:24,516 SAM BERNS: Als ik aan het bouwen ben Lego, ik heb het gevoel dat ik... 2 00:01:26,849 --> 00:01:30,354 creëer mijn eigen wereld en ga een beetje naar die plek 3 00:01:30,421 --> 00:01:36,129 waar, weet je, alles is gebaseerd op mijn regels. 4 00:01:43,902 --> 00:01:45,170 (LEGOS KLAKKEN) 5 00:01:45,236 --> 00:01:48,775 Er is echt geen manier om het te vertellen hoe ik zou zijn 6 00:01:48,842 --> 00:01:50,444 als ik geen progeria had. 7 00:01:51,344 --> 00:01:53,946 Ik wou dat ik kon rijden welke achtbaan dan ook 8 00:01:54,013 --> 00:01:56,781 Ik wilde rijden, zoals altijd. 9 00:01:56,848 --> 00:01:59,684 Zoals, ik wou dat ik, zoals, Je weet wel, doe loop-de-loops 10 00:01:59,751 --> 00:02:02,688 en kurkentrekkers en zo, en vatrollen. 11 00:02:02,755 --> 00:02:04,822 Ook al ben ik, zoals, bang voor ze, 12 00:02:04,889 --> 00:02:07,762 Het zou cool zijn om te weten dat ik ze kon uitproberen. 13 00:02:09,730 --> 00:02:12,467 (OBJECT KLAKKEN) 14 00:02:14,368 --> 00:02:16,269 Ik heb mezelf niet geplaatst voor je 15 00:02:16,336 --> 00:02:18,371 dat je medelijden met me hebt. 16 00:02:18,438 --> 00:02:21,308 Ik heb mezelf tegenover je geplaatst om u dit te laten weten 17 00:02:21,375 --> 00:02:24,010 die je niet nodig hebt om me slecht te voelen, 18 00:02:24,077 --> 00:02:28,215 want dit is hoe-- dit is-- Ik wil dat je mij leert kennen. 19 00:02:28,282 --> 00:02:33,020 Dit is mijn leven, en deze progeria maakt er deel van uit. 20 00:02:33,087 --> 00:02:37,393 Niet... het is geen belangrijk onderdeel ervan, maar het maakt er deel van uit. 21 00:02:38,826 --> 00:02:42,565 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 22 00:02:49,406 --> 00:02:51,674 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 23 00:02:56,779 --> 00:02:58,880 (VOETSTAPPEN) 24 00:02:58,947 --> 00:03:01,352 (GERECHT KLINKT) 25 00:03:04,021 --> 00:03:05,389 (KASTDEUR OPENT) 26 00:03:19,536 --> 00:03:21,939 SAM: Dag, papa. Houd van je. 27 00:03:22,006 --> 00:03:24,341 SCOTT BERNS: (Knuffelt) Ik hou ook van jou. (Knuffelt) 28 00:03:24,408 --> 00:03:26,845 -Je ziet er ook geweldig uit vandaag. -SAM: Bedankt. 29 00:03:28,747 --> 00:03:31,783 (VOETSTAPPEN VERWIJDEREN) 30 00:03:53,238 --> 00:03:57,444 (ZWAAR ADEMEN) 31 00:04:05,285 --> 00:04:06,653 (LADE OPENT) 32 00:04:11,592 --> 00:04:13,326 LESLIE GORDON: Je medicijnen zijn in de badkamer. 33 00:04:13,393 --> 00:04:15,428 Oké. Mam, kun je mijn boek vasthouden? 34 00:04:15,495 --> 00:04:17,092 -terwijl ik mijn tanden poets? -LESLIE: Ja. 35 00:04:17,159 --> 00:04:19,334 -Ik heb jouw sokken ook. -Bedankt. Oké. 36 00:04:25,340 --> 00:04:26,874 (ADEMT UIT) 37 00:04:31,380 --> 00:04:32,380 (SAM ZUCHT) 38 00:04:32,447 --> 00:04:34,248 Ik heb een wiskunde-examen volgende woensdag. 39 00:04:34,315 --> 00:04:36,245 Hij geeft ons de studiegids van vandaag. 40 00:04:36,312 --> 00:04:38,487 LESLIE: Oké. Ik wist niet dat je finales had. 41 00:04:38,554 --> 00:04:40,188 Mensen zullen dingen zeggen als: 42 00:04:40,255 --> 00:04:41,589 "Ik weet het niet als ik dit kon doen." 43 00:04:41,656 --> 00:04:44,926 En mijn antwoord daarop is: "Ja, dat zou kunnen. 44 00:04:44,993 --> 00:04:46,528 Jij... jij... jij kunt het." 45 00:04:46,595 --> 00:04:48,864 Moeders kunnen alles. 46 00:04:48,931 --> 00:04:52,634 Je doet wat je moet doen, eh, omdat je het weet 47 00:04:52,701 --> 00:04:54,870 dat je niet de meest bent belangrijke persoon in de kamer. 48 00:04:54,937 --> 00:04:57,139 De belangrijkste persoon in de kamer 49 00:04:57,206 --> 00:04:59,274 zit het kind voor je. 50 00:04:59,341 --> 00:05:00,475 Dat is echt het uitgangspunt. 51 00:05:00,542 --> 00:05:02,311 Dat komt niet alleen uit mijn brein, 52 00:05:02,378 --> 00:05:05,047 dat komt uit mijn hart. Dat komt uit mijn ziel. 53 00:05:05,114 --> 00:05:06,482 En dat is wat mij drijft. 54 00:05:06,549 --> 00:05:07,951 -Ik hou van je, mama. -LESLIE: Ik hou ook van jou. 55 00:05:08,018 --> 00:05:09,685 - Fijne dag, maatje. -SAM: Bedankt, dus... 56 00:05:09,752 --> 00:05:11,455 -LESLIE: Tot na school. -SAM: Ja. 57 00:05:11,522 --> 00:05:14,525 (BUSALARM BIEPT) 58 00:05:18,094 --> 00:05:21,831 SCOTT: Ik ben een optimistisch persoon, maar als je zou zeggen: 59 00:05:21,898 --> 00:05:23,700 ‘Wat is het ergste dat kan jou overkomen?" 60 00:05:23,767 --> 00:05:27,972 Zeker, als ouder is dat zo om te horen dat uw zoon een... 61 00:05:28,039 --> 00:05:30,340 voorwaarde dat er niets is je kunt ongeveer doen. 62 00:05:30,407 --> 00:05:31,608 Ik bedoel, is dat niet zo? het ergste 63 00:05:31,675 --> 00:05:33,443 dat zou wel eens kunnen gebeuren aan een ouder? 64 00:05:33,510 --> 00:05:35,512 Om te horen dat je een kind hebt 65 00:05:35,579 --> 00:05:37,381 waarvoor niets bestaat dat kan gedaan worden. 66 00:05:37,448 --> 00:05:39,516 Dat er een bepaalde uitkomst is. 67 00:05:39,583 --> 00:05:43,555 Dat hij of zij zal leven, weet je... 68 00:05:43,622 --> 00:05:46,191 dat hij of zij zal leven Gemiddeld 13 of 14 jaar, 69 00:05:46,258 --> 00:05:48,427 en dat zal het zijn. 70 00:05:48,494 --> 00:05:51,831 Dus... Weet je, wat doe je? Jij... We zijn ons er terdege van bewust 71 00:05:51,898 --> 00:05:53,598 van de prognose, maar weet je wat? 72 00:05:53,665 --> 00:05:56,601 Wij blijven optimistisch, want waarom zouden wij dat niet zijn? 73 00:05:56,668 --> 00:05:58,965 Ik bedoel, wat... wat ben jij... wat gaan we doen, 74 00:05:59,032 --> 00:06:01,807 Ga bijvoorbeeld in een schelp en zeg: 75 00:06:01,874 --> 00:06:04,344 ‘Nou, dat weten we eigenlijk niet wat gaat er gebeuren, 76 00:06:04,411 --> 00:06:06,047 dus we gaan niet leven"? 77 00:06:09,282 --> 00:06:11,519 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 78 00:06:13,186 --> 00:06:17,157 LERAAR 1: Dus als X twee is, Y is negatief drie, 79 00:06:17,224 --> 00:06:18,391 daar hebben we een punt gezet. 80 00:06:18,458 --> 00:06:19,960 Begrijp je dat dat... Waar gaat dat heen? 81 00:06:20,027 --> 00:06:22,830 Nu heb je twee punten, en je kunt een lijn maken. 82 00:06:22,897 --> 00:06:23,796 Ik snap het. 83 00:06:23,863 --> 00:06:25,566 Ik ben gewoon erg in de war. Dit is mijn, eh... 84 00:06:25,633 --> 00:06:26,967 SAM: Vertel me je vergelijking. 85 00:06:27,034 --> 00:06:30,470 Als ik dat zou doen drie keer negatief... 86 00:06:30,537 --> 00:06:33,440 -Nee, niet negatief. -Dus zou het beginnen op de, uh... 87 00:06:33,507 --> 00:06:36,845 -de X-- de Y-as? -Ja. 88 00:06:36,912 --> 00:06:38,614 Nul maal min drie is nul, 89 00:06:38,681 --> 00:06:40,482 min twee is negatief twee. 90 00:06:40,549 --> 00:06:43,351 Eén keer negatief drie is negatief drie, 91 00:06:43,418 --> 00:06:45,520 min twee is min vijf. 92 00:06:45,587 --> 00:06:48,456 Dus houd gewoon, eh, drie aftrekken, 93 00:06:48,523 --> 00:06:50,659 gewoon om het makkelijker te maken op jezelf. 94 00:06:50,726 --> 00:06:52,428 (Het onduidelijke gebabbel gaat verder) 95 00:06:52,495 --> 00:06:54,196 Dat is... 96 00:06:54,263 --> 00:06:58,334 Wacht, Jake. Ik ben zo in de war. Wacht, je moet X vinden? 97 00:06:58,401 --> 00:07:00,802 We zijn hier om te bespreken eventuele zorgen 98 00:07:00,869 --> 00:07:04,141 van Sam die zich aanpast aan zijn nieuwe situatie van het achtste leerjaar. 99 00:07:04,608 --> 00:07:06,438 Oké, dus-- dus-- 100 00:07:07,977 --> 00:07:10,982 Progeria is bekend als een voortijdig verouderingssyndroom. 101 00:07:12,416 --> 00:07:14,550 Dat is niet het geval alle tekenen van veroudering, 102 00:07:14,617 --> 00:07:17,554 omdat Sam een 13-jarige is met een 13-jarige geest, 103 00:07:17,621 --> 00:07:18,789 en hij heeft geen staar, 104 00:07:18,856 --> 00:07:21,025 en dat heeft hij niet, Weet je, andere, uh, 105 00:07:21,092 --> 00:07:22,059 kanker en andere problemen. 106 00:07:22,126 --> 00:07:25,062 Maar van het cardiovasculaire systeem standpunt, 107 00:07:25,129 --> 00:07:27,497 deze kinderen ontwikkelen zich allemaal 108 00:07:27,564 --> 00:07:30,937 vooruitstrevend hart- en vaatziekten... 109 00:07:32,170 --> 00:07:33,304 zonder uitzondering. 110 00:07:33,371 --> 00:07:36,541 Sam's cardiovasculaire status is niet meer wat het een jaar geleden was. 111 00:07:36,608 --> 00:07:39,505 Hij heeft geen beroertes gehad, hij heeft geen hartaanvallen gehad, 112 00:07:39,572 --> 00:07:42,446 maar hij heeft geen normaal cardiovasculair systeem. 113 00:07:42,513 --> 00:07:44,850 En zijn botten zijn wat zwakker denk ik. 114 00:07:45,516 --> 00:07:47,820 Dus gingen we naar Disney World, 115 00:07:47,887 --> 00:07:49,788 - en hij ging een ritje maken... -SCOTT: Oh, ja. 116 00:07:49,855 --> 00:07:52,957 ...en hij brak twee ribben gewoon door een ritje te maken. 117 00:07:53,024 --> 00:07:55,460 -Het was een van deze oude-- -SCOTT: Het was niet Space Mountain. 118 00:07:55,527 --> 00:07:57,825 Dat was het niet. Wij hebben hem gehouden uit alle achtbanen. 119 00:07:57,892 --> 00:07:59,531 En hij was boos, 120 00:07:59,598 --> 00:08:01,200 en toen ging hij op deze oudere rit, 121 00:08:01,267 --> 00:08:03,068 - zo was het een beetje meer schokkend. -Ja. Het was oud. 122 00:08:03,135 --> 00:08:04,870 LESLIE: En hij moet weg zijn geweest tegen de bar. 123 00:08:04,937 --> 00:08:06,574 -Ja. -LESLIE: (KNIPT MET VINGERS) Twee ribben. 124 00:08:06,641 --> 00:08:08,509 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Ja. 125 00:08:08,576 --> 00:08:09,978 Dank je, Derick. 126 00:08:13,346 --> 00:08:17,617 (FRANS SPREEK) 127 00:08:17,684 --> 00:08:19,452 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -(FRANS SPREEK) 128 00:08:19,519 --> 00:08:22,489 (LERAAR 2 SPREEKT FRANS) 129 00:08:22,556 --> 00:08:25,460 (FRANS SPREEKEND) 130 00:08:25,527 --> 00:08:28,296 (FRANS SPREEK) 131 00:08:28,363 --> 00:08:29,797 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 132 00:08:29,864 --> 00:08:31,532 SCOTT: De waakzaamheid is echt belangrijk 133 00:08:31,599 --> 00:08:32,933 Omdat hij nu ouder wordt, 134 00:08:33,000 --> 00:08:35,671 en weet je, dat hebben we altijd gedaan heel voorzichtig geweest, maar... 135 00:08:36,337 --> 00:08:37,538 Weet je, we zijn erg... 136 00:08:37,605 --> 00:08:39,406 We willen voorzichtig zijn. Ik weet dat jij dat ook doet. 137 00:08:39,473 --> 00:08:41,977 Maar als hij het heeft, weet je, een duidelijk ademhalingsprobleem, 138 00:08:42,044 --> 00:08:43,578 of pijn op de borst, of zoiets, 139 00:08:43,645 --> 00:08:45,080 dan is dat duidelijk ernstiger. 140 00:08:45,147 --> 00:08:48,449 Om je niet te veel bang te maken, maar gewoon opletten, 141 00:08:48,516 --> 00:08:50,485 zonder, weet je, zo zijn, 142 00:08:50,552 --> 00:08:53,056 zou waarschijnlijk een goed idee zijn. 143 00:08:53,656 --> 00:08:55,592 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 144 00:09:00,363 --> 00:09:04,900 SAM: Ik wil eigenlijk gewoon mijn moeder is klaar met progeria. 145 00:09:04,967 --> 00:09:09,238 Voor haar, want... ze heeft geen normale baan. 146 00:09:09,305 --> 00:09:10,707 Ik bedoel, ze heeft een baan, 147 00:09:10,774 --> 00:09:13,175 maar het is niet normaal soort baan 148 00:09:13,242 --> 00:09:15,778 waar je naar binnen gaat, wel wat je moet doen, 149 00:09:15,845 --> 00:09:18,582 je krijgt betaald en je kunt vertrekken wanneer je maar wilt 150 00:09:18,649 --> 00:09:19,818 op eigen risico. 151 00:09:21,246 --> 00:09:23,620 Mijn moeder zal voor altijd blijven werken 152 00:09:23,687 --> 00:09:26,858 totdat progeria genezen is en dat hoeft ze niet. 153 00:09:28,492 --> 00:09:30,590 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 154 00:09:34,165 --> 00:09:35,801 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 155 00:09:41,239 --> 00:09:43,708 De betrokken onderzoekers 156 00:09:43,775 --> 00:09:46,712 hebben gevonden het gen voor progeria. 157 00:09:46,779 --> 00:09:49,413 Deze ontdekking is waarschijnlijk licht te werpen 158 00:09:49,480 --> 00:09:51,083 over het normale verouderingsproces, 159 00:09:51,150 --> 00:09:53,417 en bij een hartaanval, en bij een beroerte, 160 00:09:53,484 --> 00:09:57,724 en daarom weerklinkt het veel verder dan de toepassing ervan 161 00:09:57,791 --> 00:09:59,793 specifiek voor progeria. 162 00:10:04,330 --> 00:10:08,702 LESLIE: Toen Sam de diagnose kreeg met progeria in 1998, 163 00:10:09,535 --> 00:10:11,737 er was niets daarbuiten. 164 00:10:11,804 --> 00:10:13,873 Er vond geen onderzoek plaats. 165 00:10:13,940 --> 00:10:17,179 Geen behandeling, geen genezing, geen stichting om naar toe te gaan. 166 00:10:28,222 --> 00:10:31,625 Ik zat er middenin van mijn eerste jaar 167 00:10:31,692 --> 00:10:34,428 van medische residentie, en ik stopte. 168 00:10:34,495 --> 00:10:37,765 SCOTT: Wij kwamen met dit idee een stichting vormen, 169 00:10:37,832 --> 00:10:39,300 en Leslie's zus, Audrey, was daar 170 00:10:39,367 --> 00:10:41,869 vanaf het allereerste begin. En Audrey, als advocaat, 171 00:10:41,936 --> 00:10:45,039 ze was klaar om te laten vallen die carrière om haar neef te helpen. 172 00:10:45,106 --> 00:10:48,044 Ik zeg tegen Leslie: ‘Vertel me maar wat je nodig hebt. 173 00:10:48,111 --> 00:10:49,912 Vertel me hoeveel het gaat kosten, 174 00:10:49,979 --> 00:10:51,647 en maak je geen zorgen over het geld. 175 00:10:51,714 --> 00:10:53,917 Wij zullen het vinden omdat het moet." 176 00:10:55,350 --> 00:10:57,887 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 177 00:11:02,291 --> 00:11:04,326 TECHNICUS: ...technisch enigszins beperkt, 178 00:11:04,393 --> 00:11:06,730 -eh, vooral als het zo kort is... 179 00:11:06,797 --> 00:11:07,865 Ziet er goed uit. 180 00:11:07,932 --> 00:11:10,167 Ik heb deze gescand in het Rhode Island-ziekenhuis. 181 00:11:10,234 --> 00:11:11,501 Dat zal niet zo zijn voldoende kwaliteit? 182 00:11:11,568 --> 00:11:13,136 -Wil je het in eigen huis doen? -Nee, we willen ook een... 183 00:11:13,203 --> 00:11:15,038 LESLIE: Nu hebben we het team. Wij hebben de deskundigen. 184 00:11:15,105 --> 00:11:17,741 We hebben mensen die meer weten over progeria 185 00:11:17,808 --> 00:11:19,542 dan wie dan ook ter wereld. 186 00:11:19,609 --> 00:11:22,779 Dus dit is wat we vonden, en dit is de hartziekte 187 00:11:22,846 --> 00:11:24,148 van een 65-jarige. 188 00:11:24,215 --> 00:11:26,918 En het lijkt erg op elkaar naar wat je hier ziet. 189 00:11:26,985 --> 00:11:29,653 Zijn huid lijkt een beetje op... Dit is wat ik zie 190 00:11:29,720 --> 00:11:31,616 als ik de jongere kinderen zie met progeria. 191 00:11:31,683 --> 00:11:33,485 -En kijk naar haar handen. -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 192 00:11:33,552 --> 00:11:35,126 LESLIE: Maar we zitten midden in het centrum. 193 00:11:35,193 --> 00:11:37,161 Ik wil rondlopen een klein beetje en kijk maar. 194 00:11:37,228 --> 00:11:39,429 Ik ben onder de indruk want dit is niet... 195 00:11:39,496 --> 00:11:40,464 -Juist. -Ik had het niet verwacht 196 00:11:40,531 --> 00:11:42,901 om dit goed te laten groeien. Ik zou deze echter terugplaatsen. 197 00:11:42,968 --> 00:11:45,805 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 198 00:11:48,873 --> 00:11:51,945 LESLIE: Toen we het vonden het gen voor progeria... 199 00:11:52,945 --> 00:11:55,382 honderden deuren gingen voor ons open. 200 00:11:56,481 --> 00:11:59,118 Er was een medicijn, Lonafarnib, 201 00:11:59,185 --> 00:12:02,688 dat was al ontwikkeld al meer dan tien jaar. 202 00:12:02,755 --> 00:12:05,757 Het werd ontwikkeld voor andere ziekten 203 00:12:05,824 --> 00:12:09,829 met eiwitafwijkingen die vergelijkbaar zijn 204 00:12:09,896 --> 00:12:11,865 met wat we zien bij progeria. 205 00:12:12,898 --> 00:12:17,470 We hadden bewijs in het laboratorium, bij muizen, 206 00:12:17,537 --> 00:12:21,343 dat dit medicijn van toepassing zou kunnen zijn ook voor progeria. 207 00:12:22,671 --> 00:12:26,746 Maar springen van muis tot mens 208 00:12:26,813 --> 00:12:30,317 als je het probeert te vragen zo’n belangrijke vraag, "Zal dit medicijn werken?" 209 00:12:30,384 --> 00:12:34,954 is alsof je eroverheen springt een enorme kloof. 210 00:12:35,021 --> 00:12:37,992 SCOTT: De specialist die dat was expert in dit medicijn zei: 211 00:12:38,059 --> 00:12:41,930 "Kanker bij muizen is genezen duizend keer," 212 00:12:41,997 --> 00:12:43,197 of zoiets, 213 00:12:43,264 --> 00:12:46,302 ‘Maar reken er niet op dat dit gaat... 214 00:12:47,136 --> 00:12:51,039 hebben een impact op de mens." 215 00:12:51,106 --> 00:12:54,211 Dat was echt zo een krachtige realitycheck voor ons. 216 00:12:55,477 --> 00:12:57,513 LESLIE: De enige manier om er echt achter te komen, 217 00:12:57,580 --> 00:13:00,850 ‘Zal dit medicijn helpen? voor kinderen met progeria?" 218 00:13:00,917 --> 00:13:03,587 is om het aan kinderen te geven met progeria. 219 00:13:05,855 --> 00:13:08,925 De tijd verstrijkt. 220 00:13:10,994 --> 00:13:12,825 We zitten gewoon in een race. 221 00:13:14,431 --> 00:13:18,370 We zitten gewoon in een race dat we gewoon moeten winnen. 222 00:13:20,671 --> 00:13:23,508 ♪ (HOOPVOL MUZIEK SPELEN) ♪ 223 00:13:41,560 --> 00:13:45,131 (URDU SPREEKT) 224 00:13:52,605 --> 00:13:56,176 (BEIDE SPREKEN HINDI) 225 00:13:58,010 --> 00:14:01,315 (PRIYA SPREEKT HINDI) 226 00:14:03,483 --> 00:14:06,018 LESLIE: Hé! Ciao. 227 00:14:06,085 --> 00:14:07,320 -Ciao? -NICCOLO'S MOEDER: Ciao. 228 00:14:07,387 --> 00:14:11,059 LESLIE: Ja? (LACHT) Hé, geef me een vijf. 229 00:14:12,326 --> 00:14:14,395 Auw, au! 230 00:14:16,596 --> 00:14:18,164 -Hoe gaat het? -SAMMY: Hallo. 231 00:14:18,231 --> 00:14:20,967 -(GRININNEREN) -LESLIE: Oh, het is geweldig om je te zien. 232 00:14:21,034 --> 00:14:23,236 -Je ziet er fantastisch uit. -(GRININNEREN) 233 00:14:23,303 --> 00:14:24,438 -LESLIE: Hé! -SAMMY'S VADER: Hallo. 234 00:14:24,505 --> 00:14:27,209 - SAMMY'S MOEDER: Hallo. -LESLIE: Hé! (LACHT) 235 00:14:27,909 --> 00:14:29,245 Hoe gaat het met jou? 236 00:14:31,112 --> 00:14:32,980 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -(Beide grinniken) 237 00:14:33,047 --> 00:14:34,716 MEGAN'S MOEDER: Zeg: "Op zoek naar..." 238 00:14:34,783 --> 00:14:36,617 -(MEGAN LACHT) -Oké. Bruin? 239 00:14:36,684 --> 00:14:39,454 Bruin, wit, zwart of allebei? 240 00:14:39,521 --> 00:14:40,522 -Beide. -Ja. 241 00:14:41,456 --> 00:14:42,425 Wat voor soort? 242 00:14:44,421 --> 00:14:47,925 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 243 00:14:51,333 --> 00:14:53,168 DEVIN'S MOEDER: (FLUISTEREN) Mag ik bij jou in slaap vallen? 244 00:14:53,235 --> 00:14:54,336 -DEVIN: Nee. -DEVIN'S MOEDER: Waarom? 245 00:14:54,403 --> 00:14:55,971 -DEVIN: Omdat. -DEVIN'S MOEDER: Ik ben moe. 246 00:14:56,038 --> 00:14:57,374 Je zult vallen. 247 00:14:59,674 --> 00:15:01,878 DEVIN'S MOEDER: Nou, je bent sterk genoeg. Je kunt mij tegenhouden. 248 00:15:01,945 --> 00:15:03,114 (LACHT) 249 00:15:05,248 --> 00:15:07,783 DEVIN'S MOEDER: Acht jaar geleden heeft hij... 250 00:15:07,850 --> 00:15:11,921 kreeg twee zware beroertes achter elkaar, met een tussenpoos van drie weken. 251 00:15:11,988 --> 00:15:14,357 Eh, de eerste beroerte de linkerkant getroffen, 252 00:15:14,424 --> 00:15:17,060 de tweede slag de rechterkant getroffen. 253 00:15:17,127 --> 00:15:19,296 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 254 00:15:19,363 --> 00:15:21,231 Artsen hebben het mij ongeveer verteld 255 00:15:21,298 --> 00:15:25,136 er is werkelijk niets ze voor hem kunnen doen. 256 00:15:25,203 --> 00:15:27,139 ‘Breng hem maar naar huis en... 257 00:15:28,606 --> 00:15:31,376 geniet van de rest van de tijd je hebt met hem." 258 00:15:37,415 --> 00:15:39,550 MEGAN'S MOEDER: We namen Megan mee voor... 259 00:15:39,617 --> 00:15:42,153 MEGANS VADER: Ruim twee jaar waard van verschillende artsen, 260 00:15:42,220 --> 00:15:44,189 verschillende testen, van genetica tot-- 261 00:15:44,256 --> 00:15:47,726 Coeliakie, aan cystische fibrose, 262 00:15:47,793 --> 00:15:51,263 aan schildklierproblemen. 263 00:15:51,330 --> 00:15:53,298 En dan eindelijk, op een dag, de dokter belde, 264 00:15:53,365 --> 00:15:57,070 en zegt: "Ik denk van wel iets dat progeria heet." 265 00:15:57,137 --> 00:15:59,104 En ik zei: "O. Nou, wat is dat?" 266 00:15:59,171 --> 00:16:01,106 Hij zegt, "Nou, het is... het is gewoon... 267 00:16:01,173 --> 00:16:04,376 Je weet hoe iemand op 60 ziet er geweldig uit, 268 00:16:04,443 --> 00:16:07,679 en iemand anders op 40 ziet er slecht uit?" 269 00:16:07,746 --> 00:16:10,483 Hij zegt: "Dat is alles." Hij zegt: ‘Het is gewoon 270 00:16:10,550 --> 00:16:13,016 sommige mensen worden ouder beter dan anderen." 271 00:16:14,755 --> 00:16:17,059 ♪ (SOMBERE MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 272 00:16:20,794 --> 00:16:24,666 NICCOLO'S MOEDER: (IN HET ITALIAANS) 273 00:16:43,051 --> 00:16:44,285 (MACHINE BIEPT) 274 00:16:44,352 --> 00:16:46,321 VERPLEEGSTER 1: (IN HET ENGELS) Dus dit wordt het medicijn, 275 00:16:46,388 --> 00:16:47,988 en dat gaan we Sluit dat aan, oké? 276 00:16:48,055 --> 00:16:51,627 Nu gaan we deze run maken ruim een half uur, oké? 277 00:16:51,694 --> 00:16:52,561 Ja. 278 00:16:52,628 --> 00:16:54,630 VERPLEEGSTER 1: Dus, Ik ga deze machine programmeren. 279 00:16:54,697 --> 00:16:56,233 Lekker, grote adem voor mij. 280 00:16:57,734 --> 00:16:59,268 Dank u, meneer. 281 00:16:59,335 --> 00:17:02,099 LESLIE: Een medicijnproef is een experiment. 282 00:17:02,166 --> 00:17:03,940 DR. MONICA KLEINMAN: Duw hierop dus je zit op je gemak. 283 00:17:04,007 --> 00:17:05,440 LESLIE: Er is altijd een risico. 284 00:17:05,507 --> 00:17:09,541 Deze kinderen hebben dat nog nooit gedaan had een dergelijk medicijn 285 00:17:09,608 --> 00:17:11,314 eerder aan hen gegeven. 286 00:17:11,381 --> 00:17:14,050 Ik wil niemand pijn doen. Ik wil Sam geen pijn doen. 287 00:17:14,117 --> 00:17:16,152 Ik wil geen pijn doen een van de andere kinderen. 288 00:17:16,219 --> 00:17:18,688 Want uiteindelijk, een ouder en hun kind 289 00:17:18,755 --> 00:17:20,958 zal zijn tegenover mij zitten, 290 00:17:21,025 --> 00:17:22,827 hun vertrouwen in mij stellen. 291 00:17:24,128 --> 00:17:25,429 En dat is een enorm vertrouwen 292 00:17:25,496 --> 00:17:27,832 omdat ze dat onmogelijk kunnen weet echt wat er aan de hand is. 293 00:17:27,899 --> 00:17:29,028 Ik bedoel: wie kan dat? 294 00:17:29,095 --> 00:17:31,703 Ik weet het niet eens wat gaat er gebeuren. 295 00:17:31,770 --> 00:17:33,071 VERPLEEGSTER 2: Probeer de andere kant? 296 00:17:33,138 --> 00:17:37,876 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 297 00:17:43,648 --> 00:17:46,586 De gouden standaard voor klinische onderzoeken 298 00:17:46,653 --> 00:17:47,919 test het medicijn 299 00:17:47,986 --> 00:17:52,024 op honderden en honderden, zo niet duizenden mensen. 300 00:17:52,091 --> 00:17:53,758 En de helft van die mensen haal het medicijn, 301 00:17:53,825 --> 00:17:56,128 en de helft van die mensen krijg het medicijn niet. 302 00:17:56,195 --> 00:17:58,296 En het is de beste manier om je te laten zien 303 00:17:58,363 --> 00:17:59,664 of een medicijn werkt of niet. 304 00:17:59,731 --> 00:18:02,434 DR. KLEINMAN: Ik denk het niet die zal heel goed zijn. 305 00:18:02,501 --> 00:18:05,138 LESLIE: Nou, we hebben kinderen die sterven aan een ziekte. 306 00:18:05,205 --> 00:18:08,442 Dus hoe ethisch is het een kind een placebo geven? 307 00:18:09,142 --> 00:18:10,542 VERPLEEGSTER 1: Oké, klaar om te gaan. 308 00:18:10,609 --> 00:18:12,745 LESLIE: Dat hebben we niet de luxe om dat te doen 309 00:18:12,812 --> 00:18:15,749 met dit kleine, kleine, kleine bevolking. 310 00:18:18,351 --> 00:18:21,122 Wij kozen ervoor om het medicijn te geven aan alle kinderen. 311 00:18:21,189 --> 00:18:22,723 (beiden grinniken) 312 00:18:22,790 --> 00:18:25,092 -DEVIN'S VADER: Behoorlijk saai? -DEVIN'S MOEDER: Ja, behoorlijk saai. 313 00:18:25,159 --> 00:18:27,562 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 314 00:18:28,930 --> 00:18:31,366 (OBJECTEN KLATTEREN) 315 00:18:35,569 --> 00:18:37,405 TECHNICUS: Dus we zijn gewoon Ik ga al deze foto's bekijken, 316 00:18:37,472 --> 00:18:39,340 maar we zijn zo terug. Oké, Sammy? 317 00:18:39,407 --> 00:18:41,209 (MACHINE RATTELT, zoemt) 318 00:18:41,276 --> 00:18:43,111 TECHNICUS: Eigenlijk wel Ik ga een kruistabel maken 319 00:18:43,178 --> 00:18:44,712 van het hoofd, dus... 320 00:18:44,779 --> 00:18:46,815 VERPLEEGSTER 3: Oké, en mama, Je bent welkom om te blijven 321 00:18:46,882 --> 00:18:48,149 in de kamer voor beide scans, 322 00:18:48,216 --> 00:18:50,286 zolang je het maar weet er is straling. 323 00:19:01,697 --> 00:19:04,768 LESLIE: De vraag is: Heeft dit medicijn effect? 324 00:19:05,836 --> 00:19:07,536 Wij weten het nog niet. 325 00:19:07,603 --> 00:19:10,341 Dat weten wij niet tot het einde van de rechtszaak. 326 00:19:11,507 --> 00:19:14,410 En aan het einde van het proces, je kijkt naar de gegevens, 327 00:19:14,477 --> 00:19:16,379 en je hebt het papier in elkaar gezet, 328 00:19:16,446 --> 00:19:20,650 en dan stuur je het ter beoordeling door een wetenschappelijk tijdschrift. 329 00:19:20,717 --> 00:19:23,620 En dat tijdschrift heeft mensen die er heel aandachtig naar kijken 330 00:19:23,687 --> 00:19:26,422 die er niet bij betrokken zijn met de proef. 331 00:19:26,489 --> 00:19:31,323 Als ze het leuk vinden, wordt het op een objectieve manier gepubliceerd, 332 00:19:31,390 --> 00:19:36,334 die zegt: "Ja, dit is een medicijn dat progeria kan behandelen." 333 00:19:36,401 --> 00:19:39,804 En dat is de enige manier om dit medicijn goedgekeurd te krijgen 334 00:19:39,871 --> 00:19:41,505 via de FDA. 335 00:19:41,572 --> 00:19:44,510 Dat is echt de enige manier we komen tot het einde. 336 00:19:47,912 --> 00:19:52,550 Als het papier dat niet doet gepubliceerd worden, dat is alles. 337 00:19:52,617 --> 00:19:56,251 Geen enkel kind met progeria is dat ooit Ik ga dit medicijn opnieuw krijgen. 338 00:20:13,106 --> 00:20:15,776 (MACHINE zoemt) 339 00:20:19,012 --> 00:20:21,280 MEGAN'S MOEDER: Ja. Ik weet het. Ze was vandaag in de studeerkamer. We hadden wat... 340 00:20:21,347 --> 00:20:24,317 MEGANS VADER: Ze doen alle tests, en we hebben geen enkel resultaat gezien. 341 00:20:24,384 --> 00:20:26,853 Dus we hebben het niet gehoord, weet je, het zijn de botten 342 00:20:26,920 --> 00:20:29,456 beter dan zij waren een paar jaar geleden? Is-- 343 00:20:29,523 --> 00:20:31,459 -Ja. -Zijn de slagaders beter? 344 00:20:31,526 --> 00:20:34,763 (MEGAN ADEMT ZWAAR) 345 00:20:36,330 --> 00:20:37,932 -Ze is warm. -VERPLEEGSTER 1: Het is een beetje warm. 346 00:20:37,999 --> 00:20:39,468 Ze is warm, ja. 347 00:20:41,269 --> 00:20:42,636 LESLIE: In je hoofd vraag je je af, 348 00:20:42,703 --> 00:20:45,640 'Oké, hoe oud is ze eigenlijk? Hoeveel jaar heeft ze?" 349 00:20:45,707 --> 00:20:48,011 VERPLEEGSTER 1: Dat deed je Goed gedaan, Megan, dank je. 350 00:20:49,511 --> 00:20:51,014 LESLIE: Ik denk dat ouders... 351 00:20:52,114 --> 00:20:54,315 van kinderen die ziek zijn, 352 00:20:54,382 --> 00:20:58,353 zij begrijpen het dat je een drempel overschrijdt 353 00:20:58,420 --> 00:21:00,891 dat je je niet had kunnen voorstellen. 354 00:21:00,958 --> 00:21:05,563 -(ITALIAANS SPREEK) -(MACHINE zoemt) 355 00:21:14,737 --> 00:21:16,472 LESLIE: Dat wordt het soort ingebakken 356 00:21:16,539 --> 00:21:19,610 in je dagelijkse gedachten, in je dromen, 357 00:21:19,677 --> 00:21:22,279 waar je 's nachts aan denkt als je slaapt. 358 00:21:22,346 --> 00:21:23,547 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 359 00:21:23,614 --> 00:21:26,718 DR. KLEINMAN: Hoe gaat het? Ja? Oké. 360 00:21:29,219 --> 00:21:31,991 (MACHINE zoemt) 361 00:21:34,591 --> 00:21:38,330 Als moeder, die erover nadenkt niet alleen Sam 362 00:21:38,397 --> 00:21:42,035 maar alle andere kinderen... de hele tijd... 363 00:21:43,335 --> 00:21:48,472 het... het brengt de lat... 364 00:21:48,539 --> 00:21:51,771 eh, van uitmuntendheid heel, heel hoog. 365 00:21:51,838 --> 00:21:52,979 (MACHINE zoemt) 366 00:21:56,516 --> 00:21:58,284 LESLIE: Er is geen bewolking. 367 00:21:58,351 --> 00:22:02,086 Er is geen gedachte over academisch succes 368 00:22:02,153 --> 00:22:05,924 -omdat het allemaal draait rond wat het veiligst is... -Hier? 369 00:22:05,991 --> 00:22:09,261 ...maar ook, hopelijk, het beste om de kinderen te helpen. 370 00:22:09,328 --> 00:22:10,697 Het is puur. 371 00:22:12,365 --> 00:22:14,569 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 372 00:22:19,206 --> 00:22:23,109 Progeria is een van de zeldzaamste ziekten in de wereld. 373 00:22:23,176 --> 00:22:27,581 Dit is een ziekte die invloed heeft één op de vier miljoen kinderen. 374 00:22:27,648 --> 00:22:30,250 Dat betekent dat in de hele wereld 375 00:22:30,317 --> 00:22:33,054 ergens tussen de 200 en 250 kinderen 376 00:22:33,121 --> 00:22:35,191 met progeria leven vandaag. 377 00:22:37,958 --> 00:22:44,958 Progeria wordt veroorzaakt door één enkele kleine verandering in het DNA. 378 00:22:45,634 --> 00:22:48,869 Het is een C tot een T. Dat is alles. 379 00:22:48,936 --> 00:22:54,043 En het veroorzaakt iets abnormaals eiwit genaamd progerine 380 00:22:54,110 --> 00:22:55,079 gecreëerd worden. 381 00:22:56,612 --> 00:23:00,449 Eiwitten moeten passen correct in elkaar 382 00:23:00,516 --> 00:23:02,719 om te maken de juiste steiger 383 00:23:02,786 --> 00:23:04,721 om de mens op te bouwen. 384 00:23:06,656 --> 00:23:10,421 Progerin fungeert als een bedrieger. 385 00:23:10,488 --> 00:23:14,998 Het probeert de plaats in te nemen van het normale eiwit. 386 00:23:15,065 --> 00:23:19,569 Het gaat dus de kern in van de cel... 387 00:23:19,636 --> 00:23:22,871 en het blijft hangen, en het blijft op sommige plekken plakken 388 00:23:22,938 --> 00:23:26,443 waar het normale eiwit zou blijven plakken, alleen is het giftig. 389 00:23:26,510 --> 00:23:28,980 En vanaf daar, zo begint het allemaal. 390 00:23:29,047 --> 00:23:31,478 Zo zijn de dominostenen beginnen te vallen. 391 00:23:32,783 --> 00:23:37,821 Zoiets krijg je dus stroomafwaarts, enorm effect 392 00:23:37,888 --> 00:23:40,692 op cellen en op organen en op het hele lichaam 393 00:23:40,759 --> 00:23:42,961 dat ziekte veroorzaakt. 394 00:23:44,663 --> 00:23:46,999 Progerine bouwt zich op in de loop van de tijd. 395 00:23:47,066 --> 00:23:50,935 Het zit in de organen die door veroudering worden aangetast. 396 00:23:51,002 --> 00:23:54,039 FOTOGRAAF 1: Hier nog een klein stukje. Draai nog een klein beetje. 397 00:23:54,106 --> 00:23:56,742 LESLIE: Dus bij een kind met progeria 398 00:23:56,809 --> 00:23:58,844 is acht, negen of tien, 399 00:23:58,911 --> 00:24:00,945 ze zullen het hebben de bloedvaten 400 00:24:01,012 --> 00:24:05,784 dat ziet er heel erg uit zoals iemand van 70 jaar oud 401 00:24:05,851 --> 00:24:08,589 of misschien 80 jaar oud voor de rest van ons. 402 00:24:08,656 --> 00:24:11,892 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 403 00:24:11,959 --> 00:24:15,794 En het allerbelangrijkste: zonder behandeling, 404 00:24:15,861 --> 00:24:19,166 alle kinderen ontwikkelen zich soortgelijke hartziekte, 405 00:24:19,233 --> 00:24:22,604 en ze sterven van hartaanvallen en beroertes. 406 00:24:27,908 --> 00:24:32,613 We weten niet of progerine vertegenwoordigt alles wat dichtbij is 407 00:24:32,680 --> 00:24:34,781 een sleutel tot de Fontein van de Jeugd, 408 00:24:34,848 --> 00:24:39,887 maar wat we wel weten is dat, naarmate we ouder worden, maken we allemaal progerine aan. 409 00:24:39,954 --> 00:24:43,357 Wij maken er veel minder van dan kinderen met progeria doen, 410 00:24:43,424 --> 00:24:45,160 maar wij redden het. 411 00:24:45,227 --> 00:24:48,563 Wij weten alleen dit omdat we er genoeg om gaven 412 00:24:48,630 --> 00:24:51,399 om te proberen een geneesmiddel te vinden voor progeria. 413 00:24:51,466 --> 00:24:56,072 En nu wordt het overgedragen op het gebied van hartziekten 414 00:24:56,139 --> 00:24:59,143 en veroudering in het algemeen voor ons allemaal. 415 00:25:00,776 --> 00:25:03,878 De verouderende velden zullen dit aankunnen en ermee rennen, 416 00:25:03,945 --> 00:25:08,584 maar mijn werk, mijn passie, is om bij deze kinderen te blijven 417 00:25:08,651 --> 00:25:10,687 en uitzoeken hoe wij ze kunnen helpen 418 00:25:10,754 --> 00:25:12,023 door dit toe te passen op veroudering. 419 00:25:13,357 --> 00:25:15,660 (DEVIN ADEMT BEWELIG) 420 00:25:18,995 --> 00:25:21,666 -Oké. Oké. Oké. Oké. -(DEVIN SNIJDT) 421 00:25:22,366 --> 00:25:24,836 VERPLEEGSTER 1: Klaar? Oké. Goed gedaan. 422 00:25:32,277 --> 00:25:34,913 Devin, heel erg bedankt voor het proberen vandaag. 423 00:25:38,516 --> 00:25:40,319 Als Leslie er niet was geweest... 424 00:25:41,219 --> 00:25:43,356 Ik denk het niet Ik zou hem nu hebben. 425 00:25:49,395 --> 00:25:51,697 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Je bent eigenlijk klaar, toch? 426 00:25:51,764 --> 00:25:54,599 Leslie, geef dit aan Sam voor mij. (Knuffelt) 427 00:25:54,666 --> 00:25:56,268 -Geef dat voor mij aan Sam. -(LESLIE SMOOCHET) 428 00:25:56,335 --> 00:25:58,738 -Dank je. Dat is echt leuk. -Ik zal. Oké. 429 00:25:58,805 --> 00:26:00,572 Dat zal ik hem geven. 430 00:26:00,639 --> 00:26:02,441 Hij praat over jou de hele tijd... 431 00:26:02,508 --> 00:26:03,876 (ZUCHT) Denk ik zij is het grootste wat er is 432 00:26:03,943 --> 00:26:05,743 dat is ons ooit overkomen. 433 00:26:05,810 --> 00:26:09,317 Ik bedoel, het spijt me Het overkwam haar zoon... 434 00:26:11,719 --> 00:26:14,689 maar we hadden haar een beetje nodig. 435 00:26:16,390 --> 00:26:17,358 Sorry. 436 00:26:25,232 --> 00:26:27,601 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 437 00:26:27,668 --> 00:26:29,203 LESLIE: Wat is hij aan het doen? Omdat hij zoiets is van... 438 00:26:29,270 --> 00:26:31,840 -SCOTT: Hij kijkt rond. -LESLIE: Heel lief. 439 00:26:31,907 --> 00:26:33,842 SCOTT: Hij onderzoekt de wereld. 440 00:26:34,876 --> 00:26:36,812 -(MUISKLIKKEN) -LESLIE: Hallo, Sam. 441 00:26:39,615 --> 00:26:41,048 Kijk eens naar dat kleine neusje. 442 00:26:41,115 --> 00:26:42,983 -(CHUCKELS) -(SCOTT GRIPPEN) 443 00:26:43,050 --> 00:26:45,587 Ik kan het niet geloven dit is mijn kind. 444 00:26:45,654 --> 00:26:47,823 -AUDREY GORDON: Dat is zo. -Dit is verbazingwekkend. 445 00:26:47,890 --> 00:26:49,457 -(CHUCKELS) -(SCOTT GRIPPEN) 446 00:26:49,524 --> 00:26:51,526 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 447 00:26:51,593 --> 00:26:54,764 FOTOGRAAF 2: Oké, ga staan naast Leslie voor een foto. 448 00:26:54,831 --> 00:26:57,400 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 449 00:26:57,467 --> 00:26:59,202 LESLIE: Sammy. 450 00:27:00,135 --> 00:27:01,772 Hallo, Sammy. 451 00:27:02,739 --> 00:27:04,075 Hallo, vriend. 452 00:27:05,242 --> 00:27:09,211 (SAM LACHEND) 453 00:27:09,278 --> 00:27:10,481 (LESLIE GRIPELT) 454 00:27:11,581 --> 00:27:14,979 (BEIDE LACHEN) 455 00:27:15,046 --> 00:27:18,356 (lachend) 456 00:27:18,889 --> 00:27:20,157 (LESLIE LACHT) 457 00:27:20,224 --> 00:27:23,026 (SCOTT LACHT) 458 00:27:23,093 --> 00:27:27,066 -(LESLIE GRINNERT) -(SCOTT BABBLES) 459 00:27:27,765 --> 00:27:29,368 -(COOS) -(EXCLAIMS) 460 00:27:39,978 --> 00:27:42,282 SAM: Het begon allemaal met een kopje koffie. 461 00:27:43,916 --> 00:27:47,352 Eh, dat waren ze beiden gaan naar Brown, 462 00:27:47,419 --> 00:27:51,223 uh, beide medische studenten, en ze ontmoetten elkaar. 463 00:27:51,290 --> 00:27:53,158 Ze waren aan het doen samen een project. 464 00:27:53,225 --> 00:27:55,760 En na het project mijn moeder zat 465 00:27:55,827 --> 00:27:59,198 in haar kleine kantoording aan haar bureau, 466 00:27:59,265 --> 00:28:03,104 en mijn vader kwam binnen, en hij gaat, "Hé, wil je een kopje koffie?" 467 00:28:06,906 --> 00:28:11,478 Dus zij allebei samen koffie gedronken. 468 00:28:12,645 --> 00:28:16,918 En ze trouwden in 1993 op 10 oktober. 469 00:28:18,385 --> 00:28:22,390 En ze hadden mij in 1996 op 23 oktober. 470 00:28:24,424 --> 00:28:27,095 En ja, dat is behoorlijk veel hoe het gebeurde. 471 00:28:27,895 --> 00:28:29,831 (GRINNERT) 472 00:28:32,133 --> 00:28:36,439 LESLIE: Toen Sam werd geboren, voor ons zag hij er normaal uit. 473 00:28:39,941 --> 00:28:41,309 Maar zelfs als we terugkijken, 474 00:28:41,376 --> 00:28:45,809 wij kunnen dat iets zien klopte gewoon niet. En... 475 00:28:47,049 --> 00:28:49,044 we gingen naar de-- aan onze kinderarts, 476 00:28:49,111 --> 00:28:51,954 en wij bleven zeggen: "Er is iets mis. Er is iets mis." 477 00:28:52,021 --> 00:28:53,589 SCOTT: Hij kwam niet echt aan in gewicht 478 00:28:53,656 --> 00:28:55,891 gedurende dat eerste anderhalf jaar. 479 00:28:55,958 --> 00:28:58,227 En dat hebben wij toegeschreven aanvankelijk op het feit 480 00:28:58,294 --> 00:29:01,731 dat hij niet zoveel at. Hij spuugde op. 481 00:29:01,798 --> 00:29:03,726 En baby's spuwen, toch? 482 00:29:03,793 --> 00:29:05,834 En ik merkte het er waren dingen met zijn huid 483 00:29:05,901 --> 00:29:07,136 dat ik zou denken: "Nou, wat, 484 00:29:07,203 --> 00:29:09,205 dit is een beetje anders rond zijn buik, 485 00:29:09,272 --> 00:29:12,842 en waar gaat dat allemaal over?" En we zijn allebei artsen, 486 00:29:12,909 --> 00:29:15,645 dus het is zoiets van: "Oh, misschien we zijn te gevoelig 487 00:29:15,712 --> 00:29:17,382 over het opmerken sommige van deze dingen." 488 00:29:19,082 --> 00:29:20,850 LESLIE: Het kwam gewoon uit mijn ziel, 489 00:29:20,917 --> 00:29:22,685 zoals: ‘Iets gebeurt hier’ 490 00:29:22,752 --> 00:29:25,156 en het was ongelooflijk frustrerend. 491 00:29:26,057 --> 00:29:27,358 Eindelijk... (ZUCHT) 492 00:29:27,425 --> 00:29:30,855 ...eh, een briljante vriend en collega van ons 493 00:29:30,922 --> 00:29:34,633 kwam met dit idee dat Sam zou progeria kunnen hebben. 494 00:29:35,967 --> 00:29:38,902 Ik ben er meteen heen gegaan naar de medische bibliotheek 495 00:29:38,969 --> 00:29:43,569 en zocht progeria op, en zag daar foto's, 496 00:29:43,636 --> 00:29:45,412 en dit waren foto's van mijn zoon. 497 00:29:47,346 --> 00:29:48,981 Ik bedoel, het waren geen foto's van mijn zoon, 498 00:29:49,048 --> 00:29:50,417 maar dat hadden ze ook kunnen zijn. 499 00:29:52,017 --> 00:29:55,122 Toen viel het mij echt op. 500 00:29:57,522 --> 00:29:59,457 LESLIE: Dat wist ik niet als ik het geloofde, 501 00:29:59,524 --> 00:30:00,392 maar ik wist het ook niet 502 00:30:00,459 --> 00:30:03,930 hoe noodzakelijkerwijs evalueer dat. 503 00:30:03,997 --> 00:30:07,266 Dus hebben we een afspraak gemaakt een geneticus bezoeken, 504 00:30:07,333 --> 00:30:10,070 een plaatselijke geneticus, bracht Sam daarheen, 505 00:30:10,137 --> 00:30:13,074 en besloot röntgenfoto's te laten maken. 506 00:30:16,275 --> 00:30:18,011 Dus hier zijn we, weet je, in de achterkamer 507 00:30:18,078 --> 00:30:19,345 met de radioloog, 508 00:30:19,412 --> 00:30:24,085 en hij maakte een röntgenfoto van Sams borst. 509 00:30:24,152 --> 00:30:27,288 En dat bleek de sleutelbeenderen zijn kort, 510 00:30:27,355 --> 00:30:29,656 maar ik was maar een inwoner, Ik was net begonnen, 511 00:30:29,723 --> 00:30:34,829 dus ik vroeg het aan de radioloog om een vergelijkingsfoto te maken 512 00:30:34,896 --> 00:30:37,399 van een normale thoraxfoto... 513 00:30:39,735 --> 00:30:42,670 en ineens, ik... 514 00:30:42,737 --> 00:30:46,074 Het was gewoon zo dramatisch anders omdat ik kon zien 515 00:30:46,141 --> 00:30:49,577 dat de zaken heel anders waren in zijn sleutelbeenderen. 516 00:30:49,644 --> 00:30:52,647 En dit is precies wat er in de krant stond. 517 00:30:52,714 --> 00:30:57,288 En ik zei tegen de radioloog: "Kan dit nog iets anders zijn?" 518 00:30:58,254 --> 00:31:00,322 En hij zei: "Ik denk het niet. 519 00:31:00,389 --> 00:31:02,559 Ik denk het niet het kan van alles zijn." 520 00:31:05,228 --> 00:31:06,295 Niets wat we konden doen. 521 00:31:06,362 --> 00:31:10,166 ik-- Het was gewoon geen onderdeel van mijn... 522 00:31:10,233 --> 00:31:13,668 psyche, of de manier waarop ik denk, om dat te accepteren, 523 00:31:13,736 --> 00:31:17,107 zeker niet als persoon, zeker niet als arts. 524 00:31:17,174 --> 00:31:19,309 Ik was aan het werk als kinderarts spoedarts. 525 00:31:19,376 --> 00:31:22,112 Ik was dingen aan het repareren. Dat was mijn taak. 526 00:31:22,179 --> 00:31:26,082 Dus er zou een kind binnenkomen, een oorontsteking heeft, 527 00:31:26,149 --> 00:31:27,817 en dat behandelen wij. 528 00:31:27,884 --> 00:31:31,288 Er zou iemand binnenkomen en hebben een snee in hun arm 529 00:31:31,355 --> 00:31:33,358 en hechtingen nodig, en dat zou ik oplossen. 530 00:31:33,425 --> 00:31:36,261 En hier dacht ik: ‘Ik kan dit niet oplossen? 531 00:31:36,328 --> 00:31:37,795 Kan ik niets doen?" 532 00:31:37,862 --> 00:31:39,465 ik bedoel, dat scheurt je gewoon uit elkaar. 533 00:31:40,626 --> 00:31:44,437 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 534 00:31:46,232 --> 00:31:49,942 LESLIE: Ik denk dat mijn zintuigen misschien werd in zekere zin hyperacuut. 535 00:31:50,009 --> 00:31:52,546 Ik-- Ik had het niet nodig überhaupt veel slaap. 536 00:31:53,941 --> 00:31:57,782 Ik moest het weten dat hij nog ademde 537 00:31:57,849 --> 00:32:01,486 de hele nacht, elke nacht, voor een hele lange tijd. 538 00:32:01,553 --> 00:32:06,560 Ik kon hem horen ademen van mijn slaapkamer naar zijn kamer. 539 00:32:08,794 --> 00:32:12,733 Dit was een paar jaar om hier gewoon doorheen te komen. 540 00:32:15,301 --> 00:32:17,070 Ik had niet echt controle eroverheen. 541 00:32:17,137 --> 00:32:20,308 Ik heb me er gewoon aan overgegeven en, eh... 542 00:32:22,076 --> 00:32:23,411 ging gewoon door. 543 00:32:31,085 --> 00:32:32,987 SAM: Waarom is dat boek? jouw favoriet? 544 00:32:33,054 --> 00:32:34,788 LESLIE: Nou... 545 00:32:34,855 --> 00:32:38,227 het gaat over een zeemeeuw, maar het gaat een beetje over het leven. 546 00:32:38,893 --> 00:32:42,063 ♪ (LEVENDIGE MUZIEK SPELEN) ♪ 547 00:32:42,130 --> 00:32:45,135 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 548 00:32:51,573 --> 00:32:55,210 LESLIE: Het allerbelangrijkste dat ik nodig had... 549 00:32:55,277 --> 00:32:56,378 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 550 00:32:56,445 --> 00:32:58,346 ...was niet noodzakelijkerwijs een wetenschapper. 551 00:32:58,413 --> 00:33:00,150 Het waren mijn familie en vrienden. 552 00:33:00,816 --> 00:33:03,086 (ALLEEN LACHEN, JUICHEN) 553 00:33:03,153 --> 00:33:04,786 SAMEN: Leuk. Goedheid. 554 00:33:04,853 --> 00:33:08,725 LESLIE: Ik had gewoon de mensen nodig die het dichtst bij mij stonden om te zeggen: 555 00:33:08,792 --> 00:33:10,326 "Ga ervoor. Wij geloven in je. 556 00:33:10,393 --> 00:33:13,062 Wat je maar wilt, ja. Doe het gewoon. 557 00:33:13,129 --> 00:33:15,433 Wij zijn er voor je." En dat is wat ik kreeg. 558 00:33:19,069 --> 00:33:22,005 -SAM: Oh! (LACHT) -(MENIGTE JUICHT) 559 00:33:22,072 --> 00:33:25,105 -(GELACH -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 560 00:33:38,223 --> 00:33:40,326 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 561 00:33:50,302 --> 00:33:53,573 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -♪ (PIANOMUZIEK SPELEN) ♪ 562 00:33:55,875 --> 00:33:59,045 Hallo. Hoe gaat het met jou? 563 00:33:59,112 --> 00:34:00,647 - Goed je te zien. -(CHUCKELS) 564 00:34:02,514 --> 00:34:04,350 -Hoe is het met je gegaan? -Goed. 565 00:34:04,417 --> 00:34:06,587 LESLIE: Goed? Je ziet er geweldig uit. 566 00:34:08,816 --> 00:34:10,089 Ik wil weten hoe ze... 567 00:34:10,156 --> 00:34:11,523 -Zie je deze sjaal? -DR. KLEINMAN: Ja. 568 00:34:11,590 --> 00:34:13,794 LESLIE: Er zitten bloemen in op de bodem. 569 00:34:15,529 --> 00:34:18,331 Het past bij de jurk. Ongelooflijk. 570 00:34:18,398 --> 00:34:19,866 Ze heeft het geheel is gelukt. 571 00:34:19,933 --> 00:34:21,403 -Ja. -LESLIE: Dus... 572 00:34:22,036 --> 00:34:23,370 Zeer goed. Oké. 573 00:34:23,437 --> 00:34:27,675 Dhr. VELURI: (IN HINDI) 574 00:34:32,747 --> 00:34:34,949 DR. KLEINMAN: Je ziet er best goed uit. 575 00:34:35,016 --> 00:34:41,424 PRIYA: (IN HINDI) 576 00:34:52,467 --> 00:34:55,772 -(MACHINE zoemt) -(OBJECT RATTELLEN) 577 00:35:06,015 --> 00:35:07,815 (MACHINE BIEPT) 578 00:35:07,882 --> 00:35:10,754 LESLIE: Priya heeft gehad behoorlijk geavanceerde symptomen 579 00:35:10,821 --> 00:35:12,155 van mogelijke beroertes 580 00:35:12,222 --> 00:35:14,118 en pijn op de borst en hoge bloeddruk. 581 00:35:14,185 --> 00:35:16,326 En dus het feit dat ze zich goed voelt 582 00:35:16,393 --> 00:35:17,660 is zeer bemoedigend. 583 00:35:17,727 --> 00:35:19,730 Ik weet het niet precies wat het betekent, 584 00:35:19,797 --> 00:35:20,896 maar ze heeft niet geweigerd. 585 00:35:20,963 --> 00:35:24,167 Ze is er niet slechter op geworden. Ze voelt zich heel goed. 586 00:35:24,234 --> 00:35:25,535 Dit is de eerste keer dat is gebeurd, 587 00:35:25,602 --> 00:35:27,304 en het is ongelooflijk spannend 588 00:35:27,371 --> 00:35:29,875 want, weet je, het betekent goede dingen voor haar. 589 00:35:30,976 --> 00:35:32,478 (MACHINE piept) 590 00:35:35,446 --> 00:35:37,416 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(MACHINE PIEPTOON) 591 00:35:40,184 --> 00:35:42,752 DR. MARIE GERHARD-HERMAN: Dus haar schepen zien er uit eigenlijk beter, als er iets is. 592 00:35:42,819 --> 00:35:44,489 Zij zeker zie er niet slechter uit. 593 00:35:44,556 --> 00:35:46,892 -De-- -Zijn ze pulserend? 594 00:35:46,959 --> 00:35:48,093 -Ja. -Ja. 595 00:35:48,160 --> 00:35:50,262 -Ze zag er goed uit. -LESLIE: Ja. 596 00:35:50,329 --> 00:35:52,397 -(CHUCKELS) -Ik weet het. 597 00:35:52,464 --> 00:35:53,664 Ze voelt zich beter, dus misschien 598 00:35:53,731 --> 00:35:55,933 ze zit in een mooie huwelijksreis periode. 599 00:35:56,000 --> 00:35:59,238 Kent u haar triglyceriden? zijn er echter 1200? 600 00:35:59,305 --> 00:36:01,641 -Nee. -Ja, ja. 601 00:36:01,708 --> 00:36:03,209 Dus, weet je? 602 00:36:03,276 --> 00:36:06,079 We moeten dus verlagen haar triglyceriden. 603 00:36:06,146 --> 00:36:09,349 LESLIE: Cholestyramine, Of, ik bedoel, wat zou je toevoegen? 604 00:36:09,416 --> 00:36:10,784 DR. GERHARD-HERMAN: We hebben een paar opties, 605 00:36:10,851 --> 00:36:12,986 wat zou werken in dat kleine mensje. 606 00:36:13,053 --> 00:36:14,821 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 607 00:36:14,888 --> 00:36:17,025 (MACHINE piept) 608 00:36:18,458 --> 00:36:23,332 Dhr. VELURI: (IN HINDI) 609 00:36:45,586 --> 00:36:48,089 LESLIE: Waar is zijn neus? Is dat zijn neus? 610 00:36:48,156 --> 00:36:49,525 Is dat zijn neus? 611 00:36:50,625 --> 00:36:52,360 ZOEY'S MOEDER: Zoey, zeg hallo. 612 00:36:52,427 --> 00:36:53,761 -(COOS) -(ZOEY'S MOEDER gniffelt) 613 00:36:53,828 --> 00:36:55,797 -(LESLIE LACHEND) -ZOEY'S MOEDER: Dank je. 614 00:36:55,864 --> 00:36:57,266 ZOEY'S VADER: Waar ga je heen, Zoey? 615 00:36:57,333 --> 00:36:58,869 ZOEY'S MOEDER: Zeg, Poeh Poeh is aardig. 616 00:36:59,803 --> 00:37:00,702 (GRINNERT) 617 00:37:00,769 --> 00:37:03,873 (GRINNEND) Hallo. Dat was echt goed. 618 00:37:03,940 --> 00:37:05,241 -Wil je je beer? -(hijg) 619 00:37:05,308 --> 00:37:06,475 -(Knuffelt) -(Knuffelt) Kus, Zoey. 620 00:37:06,542 --> 00:37:09,145 LESLIE: Op dit moment, Ik heb 17 kinderen 621 00:37:09,212 --> 00:37:12,649 die niet in dit proces zitten omdat ik ze ontdekte 622 00:37:12,716 --> 00:37:15,419 nadat de proef vol was. 623 00:37:15,486 --> 00:37:22,486 Zeventien kinderen... wie zou er drugs kunnen gebruiken, als... 624 00:37:22,793 --> 00:37:24,996 we konden het gewoon stuur het naar hen op. 625 00:37:25,829 --> 00:37:27,865 -ZOEY'S VADER: Ja. -(VOETSTAPPEN) 626 00:37:32,470 --> 00:37:34,705 LESLIE: Zoë, wie is het schattigste kleintje 627 00:37:34,772 --> 00:37:38,511 die je ooit in je leven hebt gezien, is een van die kinderen. 628 00:37:39,210 --> 00:37:40,678 Stap. 629 00:37:40,745 --> 00:37:42,247 Kinderarts: Voor ons, als kinderartsen... 630 00:37:42,314 --> 00:37:45,382 LESLIE: Zoey moet wachten, en Zoey's ouders moeten wachten. 631 00:37:45,449 --> 00:37:48,084 Ze moeten haar zien achteruitgaan. 632 00:37:48,151 --> 00:37:50,957 Kinderarts ...theoretisch voordelen voor kinderen, dus... 633 00:37:51,024 --> 00:37:52,191 En dat is niet gemakkelijk. 634 00:37:52,258 --> 00:37:56,962 Het is niet gemakkelijk om naar Zoey te kijken, en weet dat ze moet wachten. 635 00:37:57,029 --> 00:37:58,132 Waar is je neus? 636 00:38:00,099 --> 00:38:01,500 Zit jouw neus hier? 637 00:38:01,567 --> 00:38:06,399 LESLIE: Ik denk dat het marteling moet zijn... 638 00:38:06,466 --> 00:38:11,044 voor ouders om te weten dat er een medicijn bestaat 639 00:38:11,111 --> 00:38:14,980 dat wordt getest dat hun kind niet krijgt. 640 00:38:15,047 --> 00:38:19,785 Alles staat stil totdat dit proces voorbij is. 641 00:38:19,852 --> 00:38:24,890 Totdat we het iedereen laten zien de statistieken. 642 00:38:24,957 --> 00:38:27,594 Het lijkt gewoon zo het zou veel langer duren 643 00:38:27,661 --> 00:38:31,064 dan lijkt het erop dat je wilt wachten als je iets zou kunnen doen. -(ZOEY KOEERT) 644 00:38:31,131 --> 00:38:34,535 Ik bedoel, om het zo te krijgen het zou worden goedgekeurd voor iedereen, 645 00:38:34,602 --> 00:38:36,570 Kan dat niet veel kosten... veel jaren? 646 00:38:36,637 --> 00:38:39,307 (CHUCKLES) Iedereen wacht en kijken 647 00:38:39,374 --> 00:38:40,841 en willen lente in actie 648 00:38:40,908 --> 00:38:44,178 als dit... als dit is een goede zaak voor de kinderen. 649 00:38:44,245 --> 00:38:45,513 Wat ik wil dat je weet is: 650 00:38:45,580 --> 00:38:47,448 ook al is het een marteling dat je moet wachten 651 00:38:47,515 --> 00:38:49,884 voor de antwoorden, dat ze zal zijn-- 652 00:38:49,951 --> 00:38:52,787 ze is... ze is, zoals, in mijn gedachten. 653 00:38:52,854 --> 00:38:55,157 Ze is in onze gedachten, en niemand wil 654 00:38:55,224 --> 00:38:56,624 dat ze moet wachten of je moet wachten... 655 00:38:56,691 --> 00:38:58,221 -Oké. -...niet langer dan mogelijk. 656 00:38:58,288 --> 00:38:59,427 Dus eigenlijk wat je zegt is 657 00:38:59,494 --> 00:39:00,729 daar hoeven we ons geen zorgen over te maken... ik bedoel, 658 00:39:00,796 --> 00:39:02,465 zodra het mogelijk is om iets te doen, 659 00:39:02,532 --> 00:39:04,100 er zal iets gedaan worden om haar aan te trekken... 660 00:39:04,167 --> 00:39:05,234 LESLIE: Ik ben ermee bezig. 661 00:39:05,301 --> 00:39:06,703 -Oké, ik weet het. Oké. -Ik beloof het. 662 00:39:06,770 --> 00:39:08,438 En... en... dat betekent niet 663 00:39:08,505 --> 00:39:10,301 Je kunt niet bij mij inchecken. Dat kan, ik bedoel... 664 00:39:10,368 --> 00:39:13,810 Het is een wreed evenwicht tussen zeker weten 665 00:39:13,877 --> 00:39:15,877 dat alles goed wordt gedaan 666 00:39:15,944 --> 00:39:18,581 en dat het net zo veilig is zoals het maar kan zijn, 667 00:39:18,648 --> 00:39:21,685 en het feit dat kinderen geen medicijnen krijgen, 668 00:39:21,752 --> 00:39:25,056 en hun ziekte neemt toe elke dag zijn tol. 669 00:39:25,123 --> 00:39:28,220 Ik bedoel, uiteraard, de huid is dik, dus... 670 00:39:28,287 --> 00:39:29,927 Dus je maakt je zorgen over alles, ja. 671 00:39:29,994 --> 00:39:32,229 Over een jaar, je komt terug, 672 00:39:32,296 --> 00:39:33,430 en je zult zien hoe het zich verhoudt. 673 00:39:33,497 --> 00:39:35,198 En dat is het belangrijkste informatie. 674 00:39:35,265 --> 00:39:37,635 -ZOEY'S MOEDER: Juist, de verandering. -Rechts? Ja. 675 00:39:37,702 --> 00:39:40,505 We hebben geen tijd te verliezen. 676 00:39:40,572 --> 00:39:44,910 Veel kinderen blijven ziek worden. 677 00:39:46,444 --> 00:39:50,315 In mijn kantoor heb ik foto's van kinderen die nog leven 678 00:39:50,382 --> 00:39:52,885 en kinderen die zijn overleden. 679 00:39:52,952 --> 00:39:54,920 Er is één foto in het bijzonder... 680 00:39:56,688 --> 00:39:58,725 van heel, heel lang geleden... 681 00:39:59,791 --> 00:40:04,663 waar bijna alle kinderen zijn zijn overleden. 682 00:40:04,730 --> 00:40:07,166 Eh, ik denk dat het er twee zijn die nog leven. 683 00:40:07,233 --> 00:40:10,269 Eén van hen is Sam. En zij zijn de enigen die nog over zijn. 684 00:40:10,336 --> 00:40:12,805 Het is een heel interessante vraag omdat, weet je, 685 00:40:12,872 --> 00:40:14,207 Willen ze gewoon... 686 00:40:14,274 --> 00:40:17,410 Hoe gemakkelijk is het om dit uit te voeren? Wil je echt beide... 687 00:40:17,477 --> 00:40:20,914 De tijd verstrijkt. 688 00:40:20,981 --> 00:40:24,618 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -LESLIE: We kunnen de tijd niet terugdraaien. 689 00:40:24,685 --> 00:40:28,989 Maar elke dag, waar ik aan denk, 690 00:40:29,056 --> 00:40:33,694 boven alles, probeert de levens te redden 691 00:40:33,761 --> 00:40:36,331 van deze kinderen en red Sams leven. 692 00:40:36,398 --> 00:40:38,667 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 693 00:40:38,734 --> 00:40:41,302 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 694 00:40:41,369 --> 00:40:44,240 SCOTT: Er zijn veel kaarsen. Dat is een goede zaak. 695 00:40:57,620 --> 00:41:00,357 -Ja hoor! -(ALLEEN JUICHT) 696 00:41:14,804 --> 00:41:20,778 SAM: Ik heb het gevoel dat dit een soort van is Een serieuze zaak. 697 00:41:22,712 --> 00:41:27,952 Ik heb nogal met de dood te maken heel anders dan... 698 00:41:28,019 --> 00:41:30,021 dan andere mensen misschien zouden doen. 699 00:41:33,158 --> 00:41:38,295 Kinderen met progeria, soms, ze... ze kunnen niet... 700 00:41:38,362 --> 00:41:39,863 ze kunnen het niet uitvechten, 701 00:41:39,930 --> 00:41:44,804 en, eh, weet je, ze gaan voorbij, en het is gewoon... 702 00:41:45,737 --> 00:41:49,076 het is... het is moeilijk om erover na te denken. 703 00:41:52,811 --> 00:41:56,481 Nou, er was een periode toen ik het aan mijn moeder vroeg 704 00:41:56,548 --> 00:41:58,716 over een van mijn vrienden, Ory. 705 00:41:58,783 --> 00:42:02,255 En mijn moeder zei: "Oh, hij is overleden." 706 00:42:03,789 --> 00:42:05,158 ik heb zoiets van, 'Nou, hoe zit het met Stuart?' 707 00:42:05,225 --> 00:42:06,692 Ze is als, "Nou, hij is overleden." 708 00:42:06,759 --> 00:42:09,663 "Hoe zit het met, eh, Weet je, Ronnie?" 709 00:42:09,730 --> 00:42:13,000 'Hij stierf, en Mierko stierf.' 710 00:42:15,101 --> 00:42:19,805 Mijn vriend Andrew, die... dat was moeilijk. Eh... 711 00:42:19,872 --> 00:42:23,743 Weet je, we waren goede vrienden, en dat had hij kunnen zijn, 712 00:42:23,810 --> 00:42:25,512 Weet je, zo'n geweldig deel van mijn leven, 713 00:42:25,579 --> 00:42:28,015 en, eh, weet je, het is gewoon jammer 714 00:42:28,082 --> 00:42:30,352 dat ik hem niet heb leren kennen voor langer. 715 00:42:33,053 --> 00:42:36,223 En dus heb ik het gevoel dat ik handel met de dood in een andere... 716 00:42:36,290 --> 00:42:42,158 op een veel meer geconstrueerde manier, of, weet je, op een gestructureerde manier, 717 00:42:42,225 --> 00:42:43,899 dan andere mensen zouden doen. 718 00:42:43,966 --> 00:42:48,038 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 719 00:42:52,241 --> 00:42:54,344 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 720 00:43:01,918 --> 00:43:05,856 ♪ (PIANOMUZIEK SPELEN) ♪ 721 00:43:10,759 --> 00:43:12,495 LESLIE: Wat ik moet doen is gewoon 722 00:43:12,562 --> 00:43:15,765 begrijp het dat het is wat het is. 723 00:43:15,832 --> 00:43:18,836 Sam heeft progeria. De andere kinderen hebben progeria. 724 00:43:20,004 --> 00:43:21,771 Er is nergens een God 725 00:43:21,838 --> 00:43:25,377 dat zou dat gedaan hebben met opzet aan een kind. 726 00:43:28,044 --> 00:43:31,448 Je weet wel, onderwerp een kind voor dat soort pijn, 727 00:43:31,515 --> 00:43:33,052 dat soort ziekte. 728 00:43:37,355 --> 00:43:38,752 We zijn er gewoon. 729 00:43:39,585 --> 00:43:42,693 We zijn hier in een positie waar... 730 00:43:42,760 --> 00:43:46,031 we moeten alles doen wat we kunnen om hen te helpen. 731 00:43:46,098 --> 00:43:49,433 Dat is de positie waarin ik verkeer. Het is wat het is. 732 00:43:49,500 --> 00:43:52,206 En, eh, ik voel me... 733 00:43:53,272 --> 00:43:57,311 erdoor gepassioneerd. Ik heb het gevoel dat ik me daardoor laat leiden. 734 00:43:58,644 --> 00:44:03,149 En ik word niet boos hierover. 735 00:44:03,216 --> 00:44:07,319 Ik went er niet in, "Dit is niet eerlijk." 736 00:44:07,386 --> 00:44:09,155 Het is een niet-productieve ding om te doen, 737 00:44:09,222 --> 00:44:16,096 en ik denk wat de oorzaak hiervan is is liefde voor Sam. 738 00:44:16,163 --> 00:44:18,399 Liefde voor de andere kinderen. 739 00:44:20,100 --> 00:44:22,969 En wat dan ook dat gaat dat uitstellen 740 00:44:23,036 --> 00:44:25,266 is gewoon niet de moeite waard nadenken over. 741 00:44:25,333 --> 00:44:26,875 Dus ik loop er gewoon aan voorbij. 742 00:44:27,443 --> 00:44:28,510 SAM: Goede jongen. 743 00:44:31,246 --> 00:44:33,780 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -SCOTT: Dat zijn we geweest twee keer naar Fenway, 744 00:44:33,847 --> 00:44:35,883 -of drie keer eigenlijk, toch? -SAM: Uh-huh. 745 00:44:35,950 --> 00:44:42,523 -♪ (neuriënd) ♪ -(SCOTT GRINNERT) 746 00:44:42,590 --> 00:44:47,996 SCOTT: Mijn kijk op het leven veranderde met de diagnose van Sam. 747 00:44:48,063 --> 00:44:51,866 Ik probeer dingen meer in me op te nemen. 748 00:44:51,933 --> 00:44:55,903 Eh, ik dwing mezelf er rekening mee te houden van het heden meer. 749 00:44:55,970 --> 00:44:58,205 SAM: Ik denk dat hij aan het eten is zo erg, hij is als... 750 00:44:58,272 --> 00:45:00,509 SCOTT: En misschien is dat een deel van gewoon opgroeien in het algemeen 751 00:45:00,576 --> 00:45:02,811 en volwassener worden als mens. 752 00:45:02,878 --> 00:45:04,414 Ik denk dat deze ervaring 753 00:45:04,481 --> 00:45:06,849 is wellicht versneld dat besef. 754 00:45:06,916 --> 00:45:09,719 En ik hoop iedereen komt tot dat besef 755 00:45:09,786 --> 00:45:11,320 zodra ze kunnen, namelijk 756 00:45:11,387 --> 00:45:13,856 er gebeuren dingen overal om je heen op dit moment 757 00:45:13,923 --> 00:45:15,791 dat zou je echt moeten doen rekening mee houden en genieten 758 00:45:15,858 --> 00:45:18,494 Want weet je, wij weten het niet als we er morgen zijn. 759 00:45:18,561 --> 00:45:19,929 Dat doen we gewoon niet. Niemand van ons doet dat. 760 00:45:19,996 --> 00:45:21,966 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Alsjeblieft, maatje. 761 00:45:23,900 --> 00:45:26,037 We zijn naar zoveel shows geweest elke zomer 762 00:45:26,104 --> 00:45:28,005 voor de laatste acht of negen jaar, 763 00:45:28,072 --> 00:45:29,707 ik bedoel, het moet ruim boven de 30 zijn, 764 00:45:29,774 --> 00:45:32,042 waarschijnlijk 30 of meer shows. 765 00:45:32,109 --> 00:45:35,112 Het is een van mijn favoriete manieren om tijd met Sam door te brengen, denk ik. 766 00:45:35,179 --> 00:45:37,616 Het geeft mij het gevoel dat ik een vader ben. 767 00:45:38,749 --> 00:45:39,851 -Hallo. -USHER 1: Hallo. 768 00:45:39,918 --> 00:45:41,253 -SCOTT: Hallo. -USHER 2: Hallo daar. 769 00:45:41,320 --> 00:45:43,388 SCOTT: Vanavond eigenlijk zullen de kans krijgen 770 00:45:43,455 --> 00:45:45,022 om de band te ontmoeten. 771 00:45:45,089 --> 00:45:47,358 Ik bedoel, ik weet het niet precies wat Sam zou zeggen, 772 00:45:47,425 --> 00:45:51,196 maar dit soort ervaringen zijn bitterzoet 773 00:45:51,263 --> 00:45:53,498 omdat Sam het heeft die ervaring 774 00:45:53,565 --> 00:45:56,634 gedeeltelijk omdat, weet je, hij heeft progeria, 775 00:45:56,701 --> 00:45:58,237 en we proberen een geneesmiddel te vinden, 776 00:45:58,304 --> 00:46:00,005 en dat willen ze laten zien hun steun. 777 00:46:00,072 --> 00:46:01,607 Hoe is het met je? Leuk je te zien. 778 00:46:01,674 --> 00:46:03,042 - Oké, oké. -Scott. 779 00:46:03,109 --> 00:46:04,309 Hé, Scott, hoe gaat het? Oké. 780 00:46:04,376 --> 00:46:06,078 Wat is er aan de hand? O, Ik wil de setlist niet zien. 781 00:46:06,145 --> 00:46:07,947 -Ik wil het niet zien. -Oh, er is geen setlist. 782 00:46:08,014 --> 00:46:09,448 SAM: Ik wilde zeggen: "Grote ogen vis" 783 00:46:09,515 --> 00:46:11,350 en "De barman" voor de opener in ieder geval. 784 00:46:11,417 --> 00:46:13,052 Oké. Vertel het mij niet iets anders. Ik ben goed. 785 00:46:13,119 --> 00:46:14,320 JEFF KIST: Ik heb je niets verteld. 786 00:46:14,387 --> 00:46:16,089 -Je raadt net de eerste twee. -(CHUCKELS) 787 00:46:16,156 --> 00:46:17,257 -SCOTT: Hé, jongens. -Hoi. 788 00:46:17,324 --> 00:46:18,726 -Wat is er, man? - Goed je te zien. 789 00:46:18,793 --> 00:46:19,927 Fijn je weer te zien, kerel. 790 00:46:19,994 --> 00:46:21,295 -Hé, Stefan. -Hé, hoe gaat het? 791 00:46:21,362 --> 00:46:22,963 - Hoe gaat het met jullie? - Fijn je te zien, Carter. 792 00:46:23,030 --> 00:46:24,197 -Hoe is het met je? -Het gaat geweldig met mij. 793 00:46:24,264 --> 00:46:25,866 Ik ga nog wat stokken nemen voor jou vanavond. 794 00:46:25,933 --> 00:46:27,533 -Bedankt. -Ja. 795 00:46:27,600 --> 00:46:29,435 -Hoe is het met je? Het is goed je weer te zien. -Ook fijn om jou te zien. 796 00:46:29,502 --> 00:46:31,337 - Gaat het goed met je? -Ja, het gaat heel goed met mij. 797 00:46:31,404 --> 00:46:33,406 -Bedankt voor je komst. -SAM: Oh, geen probleem. 798 00:46:33,473 --> 00:46:35,043 -Je wilt het aan Dave vragen om uw foto te signeren? -Ja. Vind je het erg om te tekenen? 799 00:46:35,110 --> 00:46:36,110 -een paar dingen? -Zeker. 800 00:46:36,177 --> 00:46:37,945 Eventuele liedjes je hoopt op vanavond? 801 00:46:38,012 --> 00:46:40,181 Nou, ik hoop het voor 'Kit Kat Jam' 802 00:46:40,248 --> 00:46:42,182 -maar wat je ook wilt spelen. -Oké. 803 00:46:42,249 --> 00:46:44,245 We zullen zien. Weet je, we hebben het zitten er een paar verschillende in. 804 00:46:44,312 --> 00:46:46,988 -Bedankt. Ik hoop vanavond hebben we het weer goed. -Ontzettend bedankt. 805 00:46:47,055 --> 00:46:49,090 -Ja, dat was geweldig. -Wauw. 806 00:46:49,157 --> 00:46:51,159 SAM: (ZINGEND) ♪ Ik ben zo opgewonden ♪ 807 00:46:51,226 --> 00:46:53,262 ♪ En ik kan het gewoon niet verbergen ♪ 808 00:46:53,329 --> 00:46:55,699 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 809 00:46:56,565 --> 00:46:58,467 SCOTT: Als we gaan concerten zien, 810 00:46:58,534 --> 00:47:01,770 de ervaring voor ons is, het zijn veel dingen. 811 00:47:01,837 --> 00:47:06,475 Het is... een verbindende ervaring. Het is in zekere zin bijna spiritueel. 812 00:47:06,542 --> 00:47:08,843 ♪ ("GROTE OGENVIS" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 813 00:47:08,910 --> 00:47:10,747 (ZINGEN) ♪ Besloten om naar beneden te klimmen ♪ 814 00:47:10,814 --> 00:47:15,051 ♪ En om naar de stad te rennen Maar kijk hem nu eens ♪ 815 00:47:15,118 --> 00:47:18,788 ♪ Moe en dronken Hij leeft op straat ♪ 816 00:47:18,855 --> 00:47:22,325 ♪ Zo goed als dood, zie je ♪ 817 00:47:22,392 --> 00:47:26,129 ♪ De apenman zou het moeten weten Je moet ademen ♪ 818 00:47:26,196 --> 00:47:32,338 ♪ Maar oh God Onder het gewicht van het leven ♪ 819 00:47:34,673 --> 00:47:40,211 ♪ (VOCALISEREN) ♪ 820 00:47:40,278 --> 00:47:43,549 ♪ ("BARTMAN" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 821 00:47:47,419 --> 00:47:50,589 ♪ Barman, alstublieft... ♪ 822 00:47:50,656 --> 00:47:53,392 SCOTT: We hoeven niet na te denken over de toestand van Sam, 823 00:47:53,459 --> 00:47:56,929 of het feit dat hij moet gaan binnenkort naar het ziekenhuis, of... 824 00:47:56,996 --> 00:47:58,263 Wij denken van niet over die dingen. 825 00:47:58,330 --> 00:48:00,332 Dat hoeft niet gezegd te worden tussen ons, 826 00:48:00,399 --> 00:48:02,935 maar ik denk dat we allebei zijn heb dat gevoel. 827 00:48:03,002 --> 00:48:04,938 Het is in zekere zin therapie. 828 00:48:05,005 --> 00:48:11,079 ♪ (DAVE MATTHEWS VOCALISEERT) ♪ 829 00:48:12,445 --> 00:48:15,816 -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 830 00:48:19,152 --> 00:48:21,388 -DAVE: Hartelijk dank. -(MENIGTE JUICHT) 831 00:48:21,455 --> 00:48:22,755 DAVE: We gaan een liedje spelen 832 00:48:22,822 --> 00:48:25,792 voor een goede vriend van ons. Hij is al heel lang fan. 833 00:48:25,859 --> 00:48:31,433 Hij is een jonge man. Hij is pas 13. Hij is naar ongeveer 550 shows geweest. 834 00:48:31,500 --> 00:48:32,533 (MENIGTE JUICHT) 835 00:48:32,600 --> 00:48:36,436 Dus ik wil dit sturen... dit aan onze goede vriend Sam. 836 00:48:36,503 --> 00:48:39,307 Hij vroeg erom, en dus zeiden we: "Verdorie, ja. 837 00:48:39,374 --> 00:48:41,242 Wij doen het voor u, jonge kerel.” 838 00:48:41,309 --> 00:48:43,411 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 839 00:48:43,478 --> 00:48:45,380 ♪ ("KIT KAT JAM" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 840 00:48:45,447 --> 00:48:47,182 SCOTT: Voor mij moest ik plagen mijn gevoelens uit 841 00:48:47,249 --> 00:48:48,650 als vader en als fan 842 00:48:48,717 --> 00:48:51,519 omdat, weet je, Ik ben ook fan van de band, 843 00:48:51,586 --> 00:48:55,457 en ik was opgewonden als fan, maar meer opgewonden als vader. 844 00:48:55,524 --> 00:48:57,661 Mag ik gewoon mijn armen neerleggen? om je heen? 845 00:49:00,396 --> 00:49:02,233 -Woehoe! -SAM: Ja! 846 00:49:05,334 --> 00:49:07,269 ♪ (MUZIEK SLUIT) ♪ 847 00:49:07,336 --> 00:49:10,239 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 848 00:49:10,306 --> 00:49:12,375 -(LACHT) - Geweldig werk. 849 00:49:12,442 --> 00:49:14,310 Oké, die hebben we speciaal voor jou gemaakt. 850 00:49:14,377 --> 00:49:16,246 Geweldig werk. Ontzettend bedankt. Dat was geweldig. 851 00:49:16,313 --> 00:49:18,048 CARTER BEAUFORD: We zien je wel volgende keer, oké? 852 00:49:18,115 --> 00:49:19,616 Ja, dat denk ik wel. Ja. 853 00:49:19,683 --> 00:49:21,584 CARTER: Waar je ook heen wilt, laat het ons gewoon weten. 854 00:49:21,651 --> 00:49:23,787 - Oké, cool. Oké. - Fijn je te zien, maat. 855 00:49:23,854 --> 00:49:25,890 - Ook leuk om jou te zien. - Oké, oefenen, oefenen. 856 00:49:25,957 --> 00:49:27,224 -Ik zal, ik zal. -CARTER: Oké. 857 00:49:27,291 --> 00:49:29,559 SCOTT: Ik denk dat, op een bepaald niveau, Ik... Ik wens elke fan 858 00:49:29,626 --> 00:49:32,162 zou kunnen hebben dat soort ervaringen. 859 00:49:32,229 --> 00:49:34,531 Het was geweldig. Het was geweldig om de jongens te zien. 860 00:49:34,598 --> 00:49:37,468 Het was geweldig om met ze te praten. De show was geweldig. 861 00:49:37,535 --> 00:49:40,504 De setlist was, zoals, echt heel goed. 862 00:49:40,571 --> 00:49:43,006 En ze speelden "Kit Kat Jam" voor mij, 863 00:49:43,073 --> 00:49:47,713 en dat was gewoon geweldig. Het was dus een geweldige ervaring. 864 00:49:47,780 --> 00:49:48,947 Het kon niet beter zijn geweest. 865 00:49:49,014 --> 00:49:50,315 -Het kon niet beter zijn geweest. -Echt. 866 00:49:50,382 --> 00:49:53,218 Ik denk, wat ik probeer zeggen is dat... 867 00:49:53,285 --> 00:49:56,956 wij zouden heel blij zijn geweest om bij die show te zijn, 868 00:49:57,023 --> 00:49:58,891 en om naar deze shows te gaan de hele tijd, 869 00:49:58,958 --> 00:50:00,893 en om de band nooit te ontmoeten, 870 00:50:00,960 --> 00:50:04,396 en om Sam te hebben geen progeria hebben, 871 00:50:04,463 --> 00:50:07,366 en dat hij genezen zou worden. 872 00:50:07,433 --> 00:50:10,538 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 873 00:50:17,444 --> 00:50:19,814 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 874 00:50:23,717 --> 00:50:26,119 -(KLOPEND OP DE DEUR) -(DEUR OPENT) 875 00:50:26,186 --> 00:50:27,656 -SCOTT: Oké. -Bedankt. 876 00:50:33,227 --> 00:50:36,732 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 877 00:50:39,901 --> 00:50:41,470 (DEUR KREEKT, SLUIT) 878 00:50:46,242 --> 00:50:47,410 SCOTT: Bedankt. 879 00:50:48,110 --> 00:50:50,913 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 880 00:51:20,210 --> 00:51:21,379 Oké. 881 00:51:28,819 --> 00:51:29,788 Oké. 882 00:51:31,517 --> 00:51:32,491 Gotcha. 883 00:51:33,858 --> 00:51:34,826 Ik heb je. 884 00:51:39,998 --> 00:51:41,899 Scottie, ik heb deze twee dingen. 885 00:51:41,966 --> 00:51:44,003 -SCOTT: Heb je de hoed? -LESLIE: Ik heb de hoed. 886 00:51:51,410 --> 00:51:53,679 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 887 00:51:57,316 --> 00:51:59,017 SAM: Als ik in het ziekenhuis lig, 888 00:51:59,084 --> 00:52:04,723 Ik ben geïsoleerd van mijn vrienden, Ik ben geïsoleerd van de televisie, 889 00:52:04,790 --> 00:52:09,228 Ik ben geïsoleerd van mijn huis, Ik ben geïsoleerd van mijn katten. 890 00:52:09,295 --> 00:52:13,033 (Hartslag bonzend) 891 00:52:21,008 --> 00:52:22,477 SAM: Het is alsof... 892 00:52:23,210 --> 00:52:24,612 ik verlies... 893 00:52:25,779 --> 00:52:28,515 alle dingen die mij, mij, maken 894 00:52:28,582 --> 00:52:30,385 behalve progeria. 895 00:52:32,952 --> 00:52:35,518 -Mag ik je arm strekken? -Dus als het eenmaal binnen is, is het binnen. 896 00:52:35,585 --> 00:52:37,291 (hijg) 897 00:52:37,358 --> 00:52:39,756 VERPLEEGSTER 2: Oké. Ontspan je arm, oké? 898 00:52:39,823 --> 00:52:40,894 Ik wil wat spelen... 899 00:52:40,961 --> 00:52:43,798 een andere persoon op Xbox Live vanavond. Dat was zo leuk. 900 00:52:43,865 --> 00:52:46,167 SCOTT: Trouwens, Ik heb mijn eerste wedstrijd gespeeld 901 00:52:46,234 --> 00:52:48,269 van het seizoen, en ik won, drie tegen één. 902 00:52:48,336 --> 00:52:50,137 - Goed gedaan, papa. -Bedankt. Ben je trots op mij? 903 00:52:50,204 --> 00:52:52,006 -Ja. -Je hebt het mij geleerd. 904 00:52:52,073 --> 00:52:55,979 -Je hebt me goed getraind. -Ik heb je goed getraind, groentje. 905 00:52:58,414 --> 00:52:59,714 (ZUCHT) Oké. 906 00:52:59,781 --> 00:53:02,484 -VERPLEEGSTER 2: Haal adem, Sam, oké? -SAM: Oké. 907 00:53:02,551 --> 00:53:05,453 -VERPLEEGSTER 2: Eén, twee, drie. -Oké. Ow. 908 00:53:05,520 --> 00:53:07,822 LESLIE: Ze heeft het, ze heeft het, ze heeft het. 909 00:53:07,889 --> 00:53:09,659 -(ZACHT) Oké, gaat het goed met ons? -VERPLEEGSTER 2: Sorry, lieverd. 910 00:53:09,726 --> 00:53:12,395 Het is binnen. Jij gewoon Ik moet even ontspannen, oké? 911 00:53:12,462 --> 00:53:14,392 -En het werkt nu goed. -Oké? 912 00:53:14,459 --> 00:53:16,366 -VERPLEEGSTER 2: Haal diep adem. -(SAM ADEMT DIEP UIT) 913 00:53:16,433 --> 00:53:17,802 VERPLEEGSTER 2: Goed, Sam. 914 00:53:18,668 --> 00:53:20,505 Daar. Het is oké. Goed gedaan. 915 00:53:27,979 --> 00:53:29,376 DR. MARILYN LIANG: Oké. 916 00:53:44,461 --> 00:53:46,933 Oké. Laten we eens kijken wat dit zegt. 917 00:53:59,812 --> 00:54:01,045 SAM: Het zit op de linkervoet. 918 00:54:01,112 --> 00:54:02,647 DR. LIANG: Het is oké. Ik ga ze allemaal bekijken. 919 00:54:02,714 --> 00:54:04,185 SAM: Ja, ik weet het, Ik zei het alleen maar. 920 00:54:07,220 --> 00:54:08,189 Geweldig. 921 00:54:09,155 --> 00:54:10,491 Laten we eens kijken. 922 00:54:11,558 --> 00:54:13,661 -Ik weet het, het is helder. -(CHUCKELS) 923 00:54:14,660 --> 00:54:17,030 -DR. LIANG: Oké. -(OBJECT RUSTELEN) 924 00:54:18,297 --> 00:54:19,567 Oké. 925 00:54:26,140 --> 00:54:28,577 (CAMERA SLUITER KLIKKEN) 926 00:54:30,143 --> 00:54:32,741 DR. LIANG: Oké, ik heb er twaalf die tijd. Laten we dat nog eens proberen. 927 00:54:32,808 --> 00:54:34,476 Tel opnieuw. 928 00:54:34,543 --> 00:54:37,279 -VERPLEEGSTER 2: Is dat ongemakkelijk? -O ja. Dat is altijd zo. 929 00:54:37,346 --> 00:54:38,885 VERPLEEGSTER 2: U kunt weggaan er wel van af. 930 00:54:38,952 --> 00:54:42,156 -SAM: Laten we even de hoogte nemen. -Oké. Kun jij je armen helemaal ontspannen? 931 00:54:42,223 --> 00:54:43,391 Oké, goed. En je schouders. 932 00:54:43,458 --> 00:54:45,861 - Moeilijk om het evenwicht te bewaren. -(RATTELLEN) 933 00:54:46,828 --> 00:54:48,596 En ik ga me aanpassen je hoofd, oké? 934 00:54:48,663 --> 00:54:50,699 - Oké, lekker diep ademhalen. -(INADEMT) 935 00:54:50,766 --> 00:54:53,068 Eén negenentwintig komma twee. 936 00:54:54,369 --> 00:54:56,204 Goed. Laatste keer, oké? 937 00:54:56,271 --> 00:54:57,841 Oké, vriend, niet bewegen. 938 00:54:59,275 --> 00:55:01,112 (MACHINE piept, zoemt) 939 00:55:02,711 --> 00:55:04,679 -LESLIE: Ik bedoel... -Dat is goed, toch? 940 00:55:04,746 --> 00:55:07,083 Ik bedoel, we moeten ze hebben zij aan zij, 941 00:55:07,150 --> 00:55:08,919 dus ik weet het eigenlijk niet. 942 00:55:10,020 --> 00:55:12,523 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 943 00:55:13,590 --> 00:55:14,758 Oké. 944 00:55:22,333 --> 00:55:24,867 -SAM: Ik ben zenuwachtig. -LESLIE: Over de bijwerkingen? 945 00:55:24,934 --> 00:55:27,037 -SAM: Mm-hmm. -Hoe kan ik je daarbij helpen? 946 00:55:27,104 --> 00:55:28,501 Dat kun je niet. 947 00:55:29,639 --> 00:55:32,575 Neem Tylenol gewoon de hele tijd. 948 00:55:32,642 --> 00:55:35,679 Weet je wat? Laten we het zeker weten je blijft gehydrateerd. 949 00:55:35,746 --> 00:55:38,249 Als je denkt, meten we je je hebt koorts, 950 00:55:38,316 --> 00:55:39,951 -of je voelt je grappig... -Mm-hmm. 951 00:55:40,018 --> 00:55:43,021 ...onmiddellijk, en wij zullen ervoor zorgen. 952 00:55:44,855 --> 00:55:47,324 -FOTOGRAAF 3: Sam. -LESLIE: Laatste, Sammy. 953 00:55:47,391 --> 00:55:49,762 (MACHINE zoemt) 954 00:55:54,299 --> 00:55:57,002 FOTOGRAAF 4: Deze keer iets lager. Ja, dat is goed. 955 00:55:57,069 --> 00:55:59,206 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(CAMERA PIEPTOON) 956 00:56:00,067 --> 00:56:02,040 Goed, oké. En dan... 957 00:56:02,107 --> 00:56:05,743 SAM: Mijn minst favoriete onderdeel is de medische fotografie 958 00:56:05,810 --> 00:56:10,718 omdat ik voel als een monster dat wordt onderzocht. 959 00:56:10,785 --> 00:56:12,052 FOTOGRAAF 4: Anders. 960 00:56:12,119 --> 00:56:14,054 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(CAMERA PIEPTOON) 961 00:56:14,121 --> 00:56:15,054 FOTOGRAAF 4: Oké. 962 00:56:15,121 --> 00:56:16,856 SAM: Ik voel niet eens als een persoon. 963 00:56:16,923 --> 00:56:19,692 Ik heb niet eens het gevoel dat ik mezelf ben. 964 00:56:19,759 --> 00:56:23,263 Ik heb het gevoel dat dat alles is waar ik goed voor ben. 965 00:56:23,330 --> 00:56:25,700 -(ZUCHT) -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) 966 00:56:30,305 --> 00:56:31,607 (CAMERA Piept) 967 00:56:38,779 --> 00:56:40,548 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -VERPLEEGSTER 3: Onder de elleboog? 968 00:56:40,615 --> 00:56:42,149 SAM: En niet te dicht bij de hand. 969 00:56:42,216 --> 00:56:43,685 VERPLEEGSTER 3: Dus ergens hier in de buurt is alles goed? 970 00:56:43,752 --> 00:56:44,851 SAM: Ja, het is prima. 971 00:56:44,918 --> 00:56:46,554 Als je het voelt, is het nogal dun daar voor sommigen-- 972 00:56:46,621 --> 00:56:48,090 VERPLEEGSTER 3: Het is nogal dun, maar de ader... 973 00:56:48,157 --> 00:56:49,592 -(GROENEN) -...is hier beter. 974 00:56:49,659 --> 00:56:52,195 (CHATTER OP TV) 975 00:56:53,295 --> 00:56:54,764 VERPLEEGSTER 3: Het is niet leuk, hè? 976 00:56:56,398 --> 00:56:57,367 (SAM kreunt) 977 00:57:00,068 --> 00:57:01,138 (ZUCHT) 978 00:57:07,911 --> 00:57:09,880 (GROENEN) 979 00:57:12,449 --> 00:57:13,682 (ADEMT UIT) 980 00:57:13,749 --> 00:57:14,917 We zijn net komen opdagen De hitte ook, oké? 981 00:57:14,984 --> 00:57:18,889 Zorg ervoor dat je niet wrijft een van de IV-plekken. 982 00:57:18,956 --> 00:57:20,924 VERPLEEGSTER 3: Ik ga ertussendoor. 983 00:57:21,525 --> 00:57:22,727 Daar. 984 00:57:24,795 --> 00:57:26,596 SCOTT: Alles wat we voor je kunnen krijgen, naast de televisie? 985 00:57:26,663 --> 00:57:28,733 -SAM: Muzzy zou nu goed zijn. - Muzzy? 986 00:57:37,241 --> 00:57:38,377 (ZUCHT) 987 00:57:41,280 --> 00:57:43,283 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 988 00:57:48,754 --> 00:57:50,190 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 989 00:57:51,023 --> 00:57:53,193 ♪ (SPEELENDE MUZIEK) ♪ 990 00:57:58,931 --> 00:58:02,668 LESLIE: Jij eigenlijk kan de vraag niet eens stellen, 991 00:58:02,735 --> 00:58:04,903 ‘Is er bewijs? dat dit medicijn werkt?" 992 00:58:04,970 --> 00:58:09,243 tot het laatste kind heeft hun laatste bezoek gehad. 993 00:58:09,710 --> 00:58:11,777 (SPREEKT HINDI) 994 00:58:11,844 --> 00:58:15,614 LESLIE: (IN HET ENGELS) Dat is wanneer we beginnen kijken en de vraag stellen 995 00:58:15,681 --> 00:58:19,352 in een zeer solide, wetenschappelijke manier, 996 00:58:19,419 --> 00:58:21,156 "Heeft dit medicijn effect?" 997 00:58:26,960 --> 00:58:29,795 DR. GERHARD-HERMAN: ...kinderen ook met progeria. 998 00:58:29,862 --> 00:58:31,964 En het begint zich te ontwikkelen hier. 999 00:58:32,031 --> 00:58:34,234 Oké. Dat is... dat is precies wat mijn vraag is. 1000 00:58:34,301 --> 00:58:36,404 -Hoe moet dit deel hiervan... -DR. GERHARD-HERMAN: Nee, nee, nee. 1001 00:58:36,471 --> 00:58:38,872 -Tenzij dat spieren zijn. Oké. -DR. GERHARD-HERMAN: Dat is spierkracht. 1002 00:58:38,939 --> 00:58:42,076 Hutchinson-Gilford-kinderen splice progerine niet. 1003 00:58:42,143 --> 00:58:44,878 En we specificeren hoe VH, RVH, plus, min-- 1004 00:58:44,945 --> 00:58:47,148 Sommige dingen kwamen als het ware naar boven en ga weg. 1005 00:58:47,215 --> 00:58:48,682 Maar dan is het elke vier maanden, 1006 00:58:48,749 --> 00:58:50,317 -wat erg leuk is om te volgen. -Oké. 1007 00:58:50,384 --> 00:58:52,788 -Die is de betere, Ik denk, jij niet? -LESLIE: Oké. 1008 00:58:52,855 --> 00:58:54,289 -Laat het duidelijker zien. -Ik vind het leuk. 1009 00:58:54,356 --> 00:58:55,224 Ik zou dit eruit halen. 1010 00:58:55,291 --> 00:58:56,558 DR. KLEINMAN: Het gebeurde niet zomaar. 1011 00:58:56,625 --> 00:58:58,626 DR. MARK KIERAN: ...net bereikt jouw drempel van... 1012 00:58:58,693 --> 00:59:00,963 DR. KLEINMAN: Iets dat we zouden het kunnen zien, maar als we het proberen om er uit te redeneren... 1013 00:59:01,030 --> 00:59:02,530 LESLIE: ...wees daar heel voorzichtig mee 1014 00:59:02,597 --> 00:59:05,000 is omdat zodra u een bestand verzendt, 1015 00:59:05,067 --> 00:59:07,101 het potentieel voor dat bestand is voor ons verloren. 1016 00:59:07,168 --> 00:59:09,806 -♪ (BANDMUZIEK SPEELT) ♪ -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1017 00:59:09,873 --> 00:59:11,909 (SAM JUICHT) 1018 00:59:15,111 --> 00:59:17,114 FYSIOTHERAPEUT: Je krijgt het een goede stretch? Ik weet het, ik weet het. 1019 00:59:17,181 --> 00:59:20,182 Hielkoorden en hamstrings zijn het ergste. 1020 00:59:20,249 --> 00:59:22,585 En je kunt zijbeenliften doen, en dan bruggen met één been, 1021 00:59:22,652 --> 00:59:23,754 en dan doen we wat sit-ups. 1022 00:59:23,821 --> 00:59:25,788 -Zeven, acht. -(GRUNT) 1023 00:59:25,855 --> 00:59:27,256 TECHNICUS: Technisch gezien is het hart... 1024 00:59:27,323 --> 00:59:30,060 Wij moeten het weten dat dit kind dit kind is, 1025 00:59:30,127 --> 00:59:32,429 en dit kind is een ander kind. 1026 00:59:32,496 --> 00:59:34,932 En hopelijk iets minder beetje meer met de Lonafarnib. 1027 00:59:34,999 --> 00:59:37,201 Dat is misschien een beetje lastig laten zien met western. 1028 00:59:37,268 --> 00:59:39,636 -Laten we met twee winnen. -KIND 1: Het is van mij. 1029 00:59:39,703 --> 00:59:40,972 Kind 2: Ik snap het, ik snap het. 1030 00:59:41,039 --> 00:59:42,473 -Oh! -Oh! (GRINNERT) 1031 00:59:42,540 --> 00:59:44,441 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1032 00:59:44,508 --> 00:59:46,413 -Staking. -(MENIGTE APPLAUDEREN) 1033 00:59:49,381 --> 00:59:51,684 COACH: Daar ga je! Kom binnen, jongens, kom binnen! 1034 00:59:51,751 --> 00:59:53,051 Wees niet de laatste! Laten we gaan! 1035 00:59:53,118 --> 00:59:55,187 LESLIE: ...ga maken een paar uitspraken, en dan... 1036 00:59:55,254 --> 00:59:57,785 Gegeneraliseerde osteopenie negen tot twintig. 1037 00:59:58,590 --> 01:00:00,859 AVN ging van zes naar 17 kinderen. 1038 01:00:00,926 --> 01:00:03,528 -Ja. En-- - Oké. Dus we hebben... 1039 01:00:03,595 --> 01:00:05,698 ONDERZOEKER: ...vereenvoudigend omdat als je daadwerkelijk begint met geven... 1040 01:00:05,765 --> 01:00:08,033 LESLIE: ...de meeste dingen die we hier hebben gevonden, oké? 1041 01:00:08,100 --> 01:00:10,569 ONDERZOEKER: ...rapportage in het Journal of Biomechanica. 1042 01:00:10,636 --> 01:00:13,006 -MAN: Wauw! -(MENIGTE JUICHT) 1043 01:00:15,141 --> 01:00:17,443 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1044 01:00:17,510 --> 01:00:18,612 Nou, die haal ik wel. 1045 01:00:18,679 --> 01:00:20,313 Sorry. Dat is mijn spijt. 1046 01:00:20,380 --> 01:00:22,014 LESLIE: O! (LACHT) 1047 01:00:22,081 --> 01:00:25,418 ...verandering in de koers van een ziekte die anders is zou niet spontaan veranderen. 1048 01:00:25,485 --> 01:00:28,221 Ik denk in die mate dat is alles wat we kunnen zeggen, dat is alles wat we kunnen zeggen. 1049 01:00:28,288 --> 01:00:30,925 DR. KLEINMAN: Je weet wel, onze andere krant betoogde dat het verbergen... 1050 01:00:36,430 --> 01:00:37,164 LESLIE: Hallo. 1051 01:00:37,231 --> 01:00:38,466 -Oké. -DR. KIERAN: Klaar? 1052 01:00:38,533 --> 01:00:39,527 Ja. 1053 01:00:39,594 --> 01:00:41,469 -Dit zal worden ingediend. -Weet je het zeker? 1054 01:00:41,536 --> 01:00:43,439 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1055 01:00:47,309 --> 01:00:48,376 (MUISKLIKKEN) 1056 01:00:48,443 --> 01:00:50,612 -DR. KIERAN: We zijn klaar. - Oké. Gefeliciteerd. 1057 01:00:50,679 --> 01:00:52,282 -Bedankt. - Kruis nu je vingers. 1058 01:00:53,148 --> 01:00:55,383 -Nu begint het moeilijke deel. -Ja. 1059 01:00:55,450 --> 01:00:58,821 ♪ (BANDMUZIEK SPEELT) ♪ 1060 01:00:58,888 --> 01:01:01,057 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1061 01:01:08,264 --> 01:01:10,199 LERAAR 3: Dit is de leiderschapsprijs. 1062 01:01:10,266 --> 01:01:13,903 Het wordt aan studenten gegeven die anderen kunnen inspireren. 1063 01:01:13,970 --> 01:01:16,441 En de ontvangers zijn als volgt... 1064 01:01:16,508 --> 01:01:17,641 Samson Berns. 1065 01:01:17,708 --> 01:01:20,312 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1066 01:01:23,047 --> 01:01:25,217 - Goed gedaan, Sam! -Ontzettend bedankt. Ja. 1067 01:01:28,518 --> 01:01:30,587 LERAAR 4: Deze zijn de presidentiële onderscheidingen 1068 01:01:30,654 --> 01:01:33,323 voor een krachtig engagement tot hoge academische prestaties. 1069 01:01:33,390 --> 01:01:36,127 De eerste ontvanger, Brittney Anderson, voor de kunsten. 1070 01:01:36,194 --> 01:01:37,996 -(MENIGTE JUICHT) -LERAAR 4: Sam Berns. 1071 01:01:38,063 --> 01:01:40,063 (MENIGTE TOELEREN) 1072 01:01:40,130 --> 01:01:43,469 -Nogmaals bedankt. (GRINNERT) -LERAAR 4: Dan Berr. 1073 01:01:45,237 --> 01:01:46,972 -SAM: Wauw! -LERAAR 4: Lindsey Cundiff. 1074 01:01:47,039 --> 01:01:48,339 -Ga, Lindsey! -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1075 01:01:48,406 --> 01:01:50,475 Deze onderscheiding wordt uitgereikt aan studenten 1076 01:01:50,542 --> 01:01:55,414 die een gemiddeld cijfer hebben van 90 procent of meer 1077 01:01:55,481 --> 01:01:58,617 voor hun vier jaar bij de Ahern. 1078 01:01:58,684 --> 01:02:01,954 - Sam Berns. -(MENIGTE JUICHT) 1079 01:02:02,021 --> 01:02:04,990 ♪ (LEVENDIGE MUZIEK SPELEN) ♪ 1080 01:02:05,057 --> 01:02:07,194 Dank je. (GRINNERT) 1081 01:02:10,864 --> 01:02:12,198 De winnaar 1082 01:02:12,265 --> 01:02:15,636 van de Francis T. Schoorsteenprijs voor dit jaar is Sam Berns. 1083 01:02:15,703 --> 01:02:17,705 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1084 01:02:19,405 --> 01:02:22,410 -SCOTT: Goed gedaan, man! -Hartelijk dank. 1085 01:02:27,948 --> 01:02:31,487 (Juichen gaat door) 1086 01:02:37,058 --> 01:02:38,494 LERAAR 5: Laten we gaan staan. 1087 01:02:40,895 --> 01:02:43,960 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 1088 01:02:54,176 --> 01:02:56,078 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1089 01:02:57,112 --> 01:02:58,481 (MONDEN) Oh, mijn God. 1090 01:02:59,614 --> 01:03:02,250 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -SAM: Ja. (GRINNERT) 1091 01:03:02,317 --> 01:03:04,983 Dank je. Ontzettend bedankt. Ja. 1092 01:03:05,649 --> 01:03:09,058 Ik kan niets zien. Ja. 1093 01:03:09,125 --> 01:03:10,460 Ja, ik weet het, echt waar. Bedankt, Kyle. 1094 01:03:10,527 --> 01:03:13,364 -Man, je bent geweldig! -Ontzettend bedankt. Bedankt. 1095 01:03:14,732 --> 01:03:16,298 Hé, bedankt. 1096 01:03:16,365 --> 01:03:17,767 -Ontzettend bedankt. -Gefeliciteerd. 1097 01:03:17,834 --> 01:03:19,402 -Ik ben zo trots op je. -Bedankt. 1098 01:03:19,469 --> 01:03:22,171 Heel erg bedankt. Bedankt. Dank je, Joe. 1099 01:03:22,238 --> 01:03:24,208 -Gefeliciteerd. -Bedankt. Ontzettend bedankt. 1100 01:03:24,275 --> 01:03:26,345 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1101 01:03:28,145 --> 01:03:29,481 Ga, Bruins! 1102 01:03:30,047 --> 01:03:31,383 -Hoi. -(CHUCKELS) 1103 01:03:35,252 --> 01:03:37,055 FOTOGRAAF 5: O, dat was een goede! 1104 01:03:39,924 --> 01:03:41,927 (ZEEMEUWEN KIJKEN)) 1105 01:03:41,994 --> 01:03:43,496 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1106 01:03:49,935 --> 01:03:52,338 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 1107 01:03:55,207 --> 01:03:58,511 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1108 01:04:01,247 --> 01:04:03,449 LESLIE: Het is frustrerend. 1109 01:04:03,516 --> 01:04:07,319 Voor zoiets als progeria en andere zeer zeldzame ziekten, 1110 01:04:07,386 --> 01:04:11,190 vaak, zegt een tijdschrift zoiets als: "Weet je wat? 1111 01:04:11,257 --> 01:04:14,559 Dit is geweldig, maar meestal de helft van de mensen 1112 01:04:14,626 --> 01:04:17,530 krijg een placebo en de helft van de mensen niet." 1113 01:04:17,597 --> 01:04:20,202 En dat is wat mensen gewend zijn om te publiceren. 1114 01:04:21,268 --> 01:04:24,905 Dat hadden wij niet. We hebben een kleine populatie. 1115 01:04:24,972 --> 01:04:26,674 En we gaven iedereen medicijnen. 1116 01:04:27,602 --> 01:04:29,036 Ze zeiden: "Weet je, 1117 01:04:29,103 --> 01:04:31,244 Je hebt het echt niet laten zien een klinisch verschil 1118 01:04:31,311 --> 01:04:33,446 in uw patiëntenpopulatie. 1119 01:04:33,513 --> 01:04:35,483 Ook al je hebt een verandering laten zien, 1120 01:04:35,550 --> 01:04:37,384 we zijn gewoon niet geïnteresseerd hierin 1121 01:04:37,451 --> 01:04:39,788 omdat het voor ons niet genoeg is." 1122 01:04:41,249 --> 01:04:45,259 Maar we hadden nog steeds de statistieken om onze bevindingen te onderbouwen. 1123 01:04:45,326 --> 01:04:49,765 En dus moeten wij het werk doen en opnieuw indienen. 1124 01:04:54,137 --> 01:04:57,974 MENIGTE: ...zeven, acht, negen, tien, 1125 01:04:58,041 --> 01:05:03,445 11, 12, 13, 14, 15, 16... 1126 01:05:03,512 --> 01:05:05,047 - Sorry, Sam. -Het is oké. 1127 01:05:05,114 --> 01:05:07,749 ...18, 19, 20... 1128 01:05:07,816 --> 01:05:10,586 SAM: Het belangrijkste is dat Ik ben opgewonden voor op de middelbare school 1129 01:05:10,653 --> 01:05:13,991 is een fanfare, omdat ik het altijd heb geweten 1130 01:05:14,058 --> 01:05:15,625 dat ik wilde op een drumline zitten. 1131 01:05:15,692 --> 01:05:18,594 Ik wist het al, weet je dat ik drummer wilde worden, 1132 01:05:18,661 --> 01:05:20,830 maar, zoals, de drumline zag er gewoon zo cool uit. 1133 01:05:20,897 --> 01:05:22,666 BANDLEIDER: T-tien, a-tien-hut! 1134 01:05:22,733 --> 01:05:23,799 BANDLEDEN: Speel! 1135 01:05:23,866 --> 01:05:26,502 SAM: Vanwege de snaredrum klonk echt geweldig, 1136 01:05:26,569 --> 01:05:28,504 en dat zou echt kunnen laat jezelf zien 1137 01:05:28,571 --> 01:05:31,208 en deel uitmaken van iets echt heel gaaf. 1138 01:05:31,275 --> 01:05:33,279 ♪ (DRUMS SPELEN) ♪ 1139 01:05:34,545 --> 01:05:37,283 SAM: Deze fanfare is waanzinnig goed. 1140 01:05:40,118 --> 01:05:41,352 Je moet het uitproberen, 1141 01:05:41,419 --> 01:05:44,256 en je hoeft het alleen maar te doen echt goed. 1142 01:05:46,124 --> 01:05:49,194 ...en het zou een vat moeten zijn met progeria... 1143 01:05:49,261 --> 01:05:51,429 en ofwel progerine tonen in dat schip of... 1144 01:05:51,496 --> 01:05:53,800 ♪ (DRUMS GAAN VERDER MET SPELEN) ♪ 1145 01:05:55,835 --> 01:05:57,135 ALLEN: Eén, twee. 1146 01:05:57,202 --> 01:05:58,837 MARCHINGBANDLID: Hoe gaat het, Sam? 1147 01:05:58,904 --> 01:06:01,541 -SAM: Het is moeilijk om het evenwicht te bewaren. -MARCHINGBANDLID: Ja, maar je snapt het. 1148 01:06:01,608 --> 01:06:02,575 (SAM GRINNERT) 1149 01:06:06,146 --> 01:06:08,514 Alles in drumline is uitdagend 1150 01:06:08,581 --> 01:06:11,551 omdat het mechanisme de drums dragen is zoiets als 1151 01:06:11,618 --> 01:06:15,055 een metalen vest-achtig ding dat voegt gewicht toe, 1152 01:06:15,122 --> 01:06:16,890 en de trommel is toch behoorlijk zwaar. 1153 01:06:18,058 --> 01:06:20,392 Ik kan niet marcheren met dit ding aan. 1154 01:06:20,459 --> 01:06:23,232 LESLIE: Doe de bewegingen zonder de trommel. Ga je gang. 1155 01:06:23,898 --> 01:06:25,700 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1156 01:06:27,434 --> 01:06:30,404 Ja, het is in orde... ja. 1157 01:06:30,471 --> 01:06:32,273 -COACH: Links, Joseph. Links... -(CHUCKELS) 1158 01:06:32,340 --> 01:06:33,640 ...links, links. 1159 01:06:33,707 --> 01:06:35,875 LESLIE: Plotseling, Sam kreeg te horen, 1160 01:06:35,942 --> 01:06:37,711 "Nee, nee, dat ben je niet zal op het veld staan." 1161 01:06:37,778 --> 01:06:40,281 -Een, twee, drie. -LESLIE: En hij was geschokt 1162 01:06:40,348 --> 01:06:43,286 en echt heel erg van streek. 1163 01:06:44,219 --> 01:06:46,621 BUS: Er zit een intensiteit in. 1164 01:06:46,688 --> 01:06:49,024 Wij hebben af en toe kinderen tegen elkaar botsen. 1165 01:06:49,091 --> 01:06:50,458 Ik bedoel, het is... wanneer je... 1166 01:06:50,525 --> 01:06:53,161 tijdens het repetitieproces, het is behoorlijk rommelig en slordig. 1167 01:06:53,228 --> 01:06:54,762 Daarom heb ik wat zorgen 1168 01:06:54,829 --> 01:06:57,798 over alleen zijn fysieke veiligheid, daar middenin zitten. 1169 01:06:57,865 --> 01:07:00,169 De snaredrumpartijen zijn zonder twijfel 1170 01:07:00,236 --> 01:07:02,337 de moeilijkste delen in de percussielijn. 1171 01:07:02,404 --> 01:07:05,441 Het combineren hiervan is zeer complex onderdelen, met een trommel, 1172 01:07:05,508 --> 01:07:09,446 en bewegen, dat zou echt kunnen het duwen van de envelop. 1173 01:07:14,950 --> 01:07:18,222 Je hebt gelijk. Hij kan hem onmogelijk dragen 1174 01:07:18,289 --> 01:07:20,590 wat die structuur ook is dat zij dragen. 1175 01:07:20,657 --> 01:07:23,560 Niet alleen de trommel zelf te zwaar, maar dat... 1176 01:07:23,627 --> 01:07:25,996 -het ding waar-- dat houdt het vast... -COACH: Juist. 1177 01:07:26,063 --> 01:07:27,697 Er is nul, nul kans. 1178 01:07:27,764 --> 01:07:29,632 Dat doet hij niet eens heb die schouders. 1179 01:07:29,699 --> 01:07:32,568 Dus we... we hebben een aantal dingen gevonden, 1180 01:07:32,635 --> 01:07:36,241 Ehm, dat we... we denken zou kunnen werken. Ze zijn lichter. 1181 01:07:36,308 --> 01:07:37,842 -SCOTT: Dit is erg dun. -COACH: Ja. 1182 01:07:37,909 --> 01:07:39,777 -LESLIE: Ja. -COACH: Nee, ik ben blij om dat eens na te kijken. 1183 01:07:39,844 --> 01:07:43,114 LESLIE: Maar het is een manier om die positie niet te verliezen 1184 01:07:43,181 --> 01:07:44,450 nu. 1185 01:07:46,618 --> 01:07:48,954 Oké. Wil je dat ik dat voor je vasthoud? 1186 01:07:49,021 --> 01:07:50,255 Bedankt, vriend. 1187 01:07:50,322 --> 01:07:51,922 COACH: Je moeder heeft gepraat tegen mij over het feit 1188 01:07:51,989 --> 01:07:54,493 dat je geïnteresseerd was bij het spelen van snaredrum. 1189 01:07:54,560 --> 01:07:56,093 Dat kan wel of niet gebeuren. 1190 01:07:56,160 --> 01:07:59,598 We proberen het nog steeds uit te zoeken vaardigheden van alle kinderen 1191 01:07:59,665 --> 01:08:01,968 en haal de mensen op de juiste plaats 1192 01:08:02,035 --> 01:08:03,635 om de beste band te produceren. 1193 01:08:03,702 --> 01:08:06,471 -Is dat eerlijk? - Oké. 1194 01:08:06,538 --> 01:08:08,807 Nou, heel erg bedankt, jullie allebei. 1195 01:08:08,874 --> 01:08:10,109 COACH: Oké. 1196 01:08:10,176 --> 01:08:11,744 (Drumsticks tikken) 1197 01:08:11,811 --> 01:08:15,214 LESLIE: Het was moeilijk om Sam zo gestresseerd te zien... 1198 01:08:15,281 --> 01:08:18,084 omdat hij maar bleef denken: ‘Ik wil dit al zo lang. 1199 01:08:18,151 --> 01:08:20,420 Het is zo cool, ik hou van de band, 1200 01:08:20,487 --> 01:08:23,390 Ik ben graag bij al deze kinderen en spelen. 1201 01:08:23,457 --> 01:08:25,225 Kunnen we dit laten werken?" 1202 01:08:25,292 --> 01:08:27,662 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1203 01:08:28,861 --> 01:08:32,032 -Dus dit is het nieuwe frame. -SAM: Oh, dat is cool. 1204 01:08:32,099 --> 01:08:35,034 TECHNICUS: Dus dat, eh, het middelste gat is waar je zei dat je het wilde, 1205 01:08:35,101 --> 01:08:38,905 -en ik heb nog twee gaten gemaakt... -LESLIE: Ja, zeker. 1206 01:08:38,972 --> 01:08:41,977 TECHNICUS: Het is minder dan een pond. (GROND ZACHT) Geweldig. 1207 01:08:42,872 --> 01:08:44,112 -Ja. -Zeer licht. 1208 01:08:46,214 --> 01:08:48,283 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1209 01:08:48,350 --> 01:08:50,553 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 1210 01:09:13,776 --> 01:09:16,480 LESLIE: Ik denk soms, wij beschouwen de tijd als vanzelfsprekend. 1211 01:09:18,514 --> 01:09:23,120 De tijd dringt voor elk kind met progeria, 1212 01:09:23,187 --> 01:09:25,690 en het is een vreselijk gevoel. 1213 01:09:27,591 --> 01:09:30,627 Ieder kind verdient alles wat we ze kunnen geven, 1214 01:09:30,694 --> 01:09:33,465 alles wat ik ze kan geven, elke dag. 1215 01:09:51,049 --> 01:09:54,718 Meneer Veluri, kunt u mij dat vertellen? in je eigen woorden 1216 01:09:54,785 --> 01:09:58,356 wat... wat is er gebeurd op die laatste dag? 1217 01:09:58,423 --> 01:10:02,163 Ik weet dat het heel moeilijk is, en ik dank je. 1218 01:10:03,096 --> 01:10:08,669 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI VIA DE TELEFOON) 1219 01:10:17,311 --> 01:10:19,646 SCOTT: Een van de moeilijkste dingen waar we mee te maken krijgen 1220 01:10:19,713 --> 01:10:22,216 is als er nog een kind komt met progeria overlijdt. 1221 01:10:22,283 --> 01:10:24,752 En ik kan je vertellen dat... 1222 01:10:25,852 --> 01:10:29,224 uh, als we die families zien... 1223 01:10:30,357 --> 01:10:32,826 nadat hun kind is overleden, 1224 01:10:32,893 --> 01:10:34,829 dat er niets gezegd hoeft te worden. 1225 01:10:35,763 --> 01:10:40,669 Dat... de knuffel zegt eigenlijk alles, en... 1226 01:10:42,804 --> 01:10:45,806 er is een ogenblik communicatie die plaatsvindt, 1227 01:10:45,873 --> 01:10:49,911 wat... is het gevoel van, "Het spijt me 1228 01:10:49,978 --> 01:10:53,281 dat je je kind bent kwijtgeraakt, van mij. 1229 01:10:53,348 --> 01:10:55,185 Ik wens dat hadden wij kunnen doen... 1230 01:10:56,285 --> 01:10:58,586 meer om sneller te helpen." 1231 01:10:58,653 --> 01:11:00,990 En dan dat gevoel terug, dat is... 1232 01:11:03,292 --> 01:11:04,426 "We weten dat je het geprobeerd hebt, 1233 01:11:04,493 --> 01:11:06,094 en dat ben je aan het doen alles wat je kunt, 1234 01:11:06,161 --> 01:11:08,663 en jij concentreert je op Sam en alle andere kinderen nu, 1235 01:11:08,730 --> 01:11:10,799 en dat gaan we sta vlak achter je." 1236 01:11:10,866 --> 01:11:13,538 En dat zijn de gevoelens dat niet... 1237 01:11:14,737 --> 01:11:16,840 en de gedachten die dat niet doen moet eigenlijk gezegd worden, 1238 01:11:16,907 --> 01:11:18,504 omdat ze er gewoon zijn. 1239 01:11:19,942 --> 01:11:23,013 LESLIE: Je zou het moeten weten dat jij en je vrouw deden 1240 01:11:23,080 --> 01:11:26,882 absoluut alles mogelijk voor Priya. 1241 01:11:26,949 --> 01:11:30,154 Ze was ongelooflijk goed verzorgd. 1242 01:11:30,221 --> 01:11:34,524 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI) 1243 01:11:34,591 --> 01:11:37,828 TOLK: (IN HET ENGELS) Hij probeert het te zeggen dank aan jou 1244 01:11:37,895 --> 01:11:41,798 omdat jij het hebt verstrekt haar medicijnen, 1245 01:11:41,865 --> 01:11:46,237 en, eh, dus eigenlijk, hij is je dankbaar. 1246 01:11:46,304 --> 01:11:47,439 Dank u, meneer Veluri. 1247 01:11:47,506 --> 01:11:53,043 Eh, ik wil dat je dat weet Neem alstublieft contact met mij op als u ooit... 1248 01:11:53,110 --> 01:11:58,183 of uw vrouw of familie ooit Heeft u vragen of wensen, 1249 01:11:58,250 --> 01:12:00,318 Ik zal er altijd voor je zijn, 1250 01:12:00,385 --> 01:12:02,620 en dat zal de rest ook doen van ons team. 1251 01:12:02,687 --> 01:12:09,197 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI) 1252 01:12:12,432 --> 01:12:14,735 (VOGELS TJILPEN) 1253 01:12:21,173 --> 01:12:24,146 SAM: Er gebeurde iets, zoals: precies rond mijn verjaardag. 1254 01:12:27,047 --> 01:12:30,517 Ik werd wakker en zo Het klonk een beetje raar, 1255 01:12:30,584 --> 01:12:32,321 want ik had net wakker geworden en... 1256 01:12:33,320 --> 01:12:36,556 Ehm, mijn moeder was... 1257 01:12:36,623 --> 01:12:38,792 Ik was eigenlijk aan het luisteren aan mijn moeder 1258 01:12:38,859 --> 01:12:40,862 het invullen van een overlijdensakte. 1259 01:12:42,531 --> 01:12:45,133 Eh, Ik wist niet voor wie het was, 1260 01:12:45,200 --> 01:12:49,537 maar ze was alleen maar aan het praten over... een patiënt, 1261 01:12:49,604 --> 01:12:54,142 tijdstip van overlijden, al dat spul, dus... 1262 01:12:54,209 --> 01:12:57,647 Toen ik wakker werd, Ik was nogal geschokt. 1263 01:13:00,349 --> 01:13:05,019 Ik vroeg het aan mijn moeder, ik zei, eh... 1264 01:13:05,086 --> 01:13:08,192 ‘Weet je, ik... ik heb het gehoord iemand is overleden.” Eh... 1265 01:13:09,692 --> 01:13:13,862 En... ze vroeg me zoiets als: hoe ik dat had gehoord, 1266 01:13:13,929 --> 01:13:16,865 niet zoals... ze vroeg het mij net hoe ik dat had gehoord, 1267 01:13:16,932 --> 01:13:19,502 en ik zei dat ik haar hoorde erover praten, 1268 01:13:19,569 --> 01:13:23,208 en ze zei dat het Priya was. 1269 01:13:28,812 --> 01:13:33,385 Ik was verdrietig, dat is duidelijk. Ik was nogal geschokt, want... 1270 01:13:35,285 --> 01:13:37,156 Ik had haar net gezien... 1271 01:13:38,022 --> 01:13:42,360 een paar jaar eerder, en ze leek... 1272 01:13:42,427 --> 01:13:44,129 Ze leek goed, en... 1273 01:13:45,563 --> 01:13:48,867 Dus, eh... dat was het. 1274 01:13:49,967 --> 01:13:53,206 En dus, Priya... Priya was dood, en... 1275 01:13:56,570 --> 01:13:59,179 Ik had het gewoon een beetje om door te gaan, en... 1276 01:14:00,146 --> 01:14:02,282 dat wist ze, en dat wist ik, en... 1277 01:14:04,783 --> 01:14:06,918 Ik heb het nooit echt geleerd over een kind 1278 01:14:06,985 --> 01:14:10,556 die was overleden op dat soort manier. 1279 01:14:10,623 --> 01:14:12,926 Mijn moeder had het mij altijd verteld. 1280 01:14:12,993 --> 01:14:15,896 Het was dus gewoon een van die dingen. 1281 01:14:17,092 --> 01:14:18,266 Maar het gebeurde. 1282 01:14:23,636 --> 01:14:26,941 ♪ (SOMBERE MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1283 01:14:36,551 --> 01:14:38,320 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1284 01:14:50,065 --> 01:14:52,402 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1285 01:14:57,239 --> 01:14:58,508 (LEGOS KLAKKEN) 1286 01:15:00,910 --> 01:15:04,381 SAM: Mijn hoop voor de toekomst... 1287 01:15:08,251 --> 01:15:12,923 Ik zou graag willen worden een uitvinder als ik groot ben. 1288 01:15:14,624 --> 01:15:18,861 Ik wil naar toe een hele goede technologieschool, 1289 01:15:18,928 --> 01:15:20,364 bij voorkeur MIT. 1290 01:15:22,399 --> 01:15:24,401 Weet je, ik denk dat dat echt zo is waar ik mijn start kan maken 1291 01:15:24,468 --> 01:15:28,505 om mijn doel in het leven te bereiken uitvinder zijn. 1292 01:15:28,572 --> 01:15:32,242 Een beetje zoals Albert Einstein en Steve Jobs gecombineerd. 1293 01:15:32,309 --> 01:15:34,345 Uh, weet je, een soort van, zoals, dingen bedenken 1294 01:15:34,412 --> 01:15:36,848 om mensen te helpen met hun dagelijks leven. 1295 01:15:42,253 --> 01:15:46,057 En dan krijg ik het hopelijk om, weet je, een Nobelprijs te winnen. 1296 01:15:46,124 --> 01:15:49,393 Eh, maar als ik het niet doe, is dat oké. zolang ik, 1297 01:15:49,460 --> 01:15:52,097 Weet je, ik ben blij met wat ik doe. 1298 01:15:53,565 --> 01:15:57,034 Misschien eerder met pensioen gaan, tijd doorbrengen met mijn familie, ik weet het niet. 1299 01:15:57,101 --> 01:16:00,006 Ik zou gewoon graag willen leven een gelukkig, gelukkig leven. 1300 01:16:00,073 --> 01:16:01,342 Dat is het zo ongeveer. 1301 01:16:07,113 --> 01:16:11,252 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1302 01:16:23,630 --> 01:16:26,829 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1303 01:16:44,085 --> 01:16:46,189 -(LESLIE ZUCHT) -(MUISKLIKKEN) 1304 01:16:56,493 --> 01:16:58,100 -Ugh. -(MUISKLIKKEN) 1305 01:16:58,167 --> 01:16:59,135 Oké. 1306 01:17:01,170 --> 01:17:03,340 Ze willen een herziening. 1307 01:17:04,273 --> 01:17:06,210 Oh, er is nog een herziening. 1308 01:17:08,544 --> 01:17:09,912 Oh, mijn. 1309 01:17:09,979 --> 01:17:12,183 Er is nog een herziening. 1310 01:17:13,183 --> 01:17:14,185 Oké. 1311 01:17:16,186 --> 01:17:20,157 -(MUISKLIKKEN) -Oké. Laten we kijken waar we zijn. 1312 01:17:20,224 --> 01:17:24,395 We moeten opnieuw herzien en opnieuw indienen. 1313 01:17:26,396 --> 01:17:28,732 Dit gaat het worden onze laatste kans, 1314 01:17:28,799 --> 01:17:30,334 dus kruis mijn vingers. 1315 01:17:30,401 --> 01:17:32,671 We zullen gewoon... wij hoeven alleen maar het werk te doen. 1316 01:17:35,540 --> 01:17:37,209 Dus dat is het. 1317 01:17:38,043 --> 01:17:41,046 ♪ (OPHEFFENDE MUZIEK SPELEN) ♪ 1318 01:17:55,160 --> 01:17:58,465 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1319 01:18:05,873 --> 01:18:07,541 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1320 01:18:10,744 --> 01:18:12,580 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1321 01:18:13,580 --> 01:18:16,684 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1322 01:18:29,163 --> 01:18:31,366 -(ZUCHT) Oké. -(MUISKLIKKEN) 1323 01:18:34,496 --> 01:18:36,471 Oh, mijn hemel. Oké. 1324 01:18:41,709 --> 01:18:43,145 Het is binnen. (ADEMT UIT) 1325 01:18:44,345 --> 01:18:45,315 Het is binnen. 1326 01:18:46,682 --> 01:18:47,650 Het is binnen! 1327 01:18:49,251 --> 01:18:52,020 -Het papier is binnen, kerel. -Ja hoor! 1328 01:18:52,087 --> 01:18:54,985 -(LESLIE GIGGELT) -SAM: Eindelijk. 1329 01:18:56,391 --> 01:18:59,295 Hoi! (LACHT) 1330 01:19:00,830 --> 01:19:04,667 Ik... ik... ik heb het net geopend. 1331 01:19:04,734 --> 01:19:07,503 Ik heb het net geopend. Yahoo! 1332 01:19:07,570 --> 01:19:09,738 -Audrey Gordon. -AUDREY GORDON: Ja? 1333 01:19:09,805 --> 01:19:13,109 "Wij informeren u graag dat de redactie van PNAS 1334 01:19:13,176 --> 01:19:15,779 heeft definitieve goedkeuring gegeven voor uw artikel... 1335 01:19:17,379 --> 01:19:19,517 -voor publicatie." -AUDREY: Oh, mijn God! (lachend) 1336 01:19:19,584 --> 01:19:21,016 (GRINNERT) 1337 01:19:21,083 --> 01:19:23,687 -AUDREY: Ik denk dat ik ga huilen. -Niet huilen nu! 1338 01:19:23,754 --> 01:19:25,756 AUDREY: Wat moet ik doen nu meteen doen? 1339 01:19:25,823 --> 01:19:27,091 (LACHT) 1340 01:19:27,158 --> 01:19:28,591 REPORTER 1: Er komt groot nieuws uit 1341 01:19:28,658 --> 01:19:30,793 het Boston Kinderziekenhuis op dit uur. 1342 01:19:30,860 --> 01:19:33,430 De allereerste behandeling voor een zeldzame kinderziekte... 1343 01:19:33,497 --> 01:19:35,532 REPORTER 2: Onderzoekers in het kinderziekenhuis hebben gemaakt 1344 01:19:35,599 --> 01:19:37,167 een belangrijke doorbraak op een uiterst zeldzame... 1345 01:19:37,234 --> 01:19:39,937 REPORTER 3: ...voor kinderen die lijden van een zeldzame ziekte, progeria, 1346 01:19:40,004 --> 01:19:42,406 -wat snelle veroudering veroorzaakt. -VERSLAGGER 4: Meestal 1347 01:19:42,473 --> 01:19:45,143 medisch onderzoek lijkt meer op een marathon 1348 01:19:45,210 --> 01:19:47,411 dan een sprint van 100 meter. 1349 01:19:47,478 --> 01:19:49,346 Maar vandaag, onderzoekers zijn aan het publiceren 1350 01:19:49,413 --> 01:19:52,116 het resultaat van een wetenschappelijke sprint. 1351 01:19:52,183 --> 01:19:54,086 LESLIE: We hadden progeria nooit bestudeerd. 1352 01:19:54,153 --> 01:19:55,954 Wij wisten niets over progeria. 1353 01:19:56,021 --> 01:19:57,890 Het is een uiterst zeldzame ziekte. 1354 01:19:57,957 --> 01:19:59,491 Eindelijk kan ik zeggen, 1355 01:19:59,558 --> 01:20:02,562 "Ja, iets gebeurt hier echt." 1356 01:20:02,928 --> 01:20:05,164 (GRINNERT) 1357 01:20:05,231 --> 01:20:08,433 Ik ben hier om met je te praten over de resultaten 1358 01:20:08,500 --> 01:20:14,073 van de eerste behandelproef voor kinderen met progeria. 1359 01:20:14,140 --> 01:20:16,776 Geen enkele familie weet het precies wat is er aan de hand. 1360 01:20:16,843 --> 01:20:19,545 Geen enkele familie kent de resultaten. Ze weten het niet. 1361 01:20:19,612 --> 01:20:22,617 Eh, ze weten het pas de rest van de wereld weet het. 1362 01:20:23,216 --> 01:20:25,112 Wat je hier ziet 1363 01:20:25,179 --> 01:20:29,355 zijn de kinderen die geslaagd zijn in snelheid van gewichtstoename. 1364 01:20:29,422 --> 01:20:31,692 Al die moeite en al dat geloof 1365 01:20:31,759 --> 01:20:33,194 en al dat wachten 1366 01:20:33,261 --> 01:20:35,596 soort culmineert op dit moment 1367 01:20:35,663 --> 01:20:36,998 voor die gezinnen. 1368 01:20:37,065 --> 01:20:38,599 Iedere ouder zal het willen weten, 1369 01:20:38,666 --> 01:20:42,336 ‘Wat betekent dit precies voor mijn kind?" 1370 01:20:42,403 --> 01:20:44,973 Wat ik graag zou willen meemaken met jullie allemaal 1371 01:20:45,040 --> 01:20:47,341 is wat we voor u hebben gevonden. 1372 01:20:47,408 --> 01:20:49,344 -(TOLK SPREEKT ITALIAANS) -LESLIE: (IN HET ENGELS) Oké. 1373 01:20:49,411 --> 01:20:50,711 Het volgende Ik ga het je laten zien 1374 01:20:50,778 --> 01:20:55,316 gaat over je bloedvaten, uw cardiovasculaire systeem. 1375 01:20:55,383 --> 01:20:58,186 Het is een maatstaf voor hoe stijf uw bloedvaten zijn. 1376 01:20:58,253 --> 01:20:59,955 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1377 01:21:00,022 --> 01:21:02,891 (IN HET ENGELS) Je begon om 18.3... 1378 01:21:02,958 --> 01:21:05,927 -(TOLK SPREEKT ITALIAANS) -...wat hier is. 1379 01:21:05,994 --> 01:21:09,933 -En je eindigde om 11.7 uur. -Wauw. (GRINNERT) 1380 01:21:10,000 --> 01:21:13,836 Oké? Het is een grote, grote, grote verandering. 1381 01:21:13,903 --> 01:21:16,505 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1382 01:21:16,572 --> 01:21:18,441 LESLIE: (IN HET ENGELS) Dit betekent dat we het nu weten 1383 01:21:18,508 --> 01:21:21,043 dat er dingen zijn in progeria 1384 01:21:21,110 --> 01:21:23,445 dat kan veranderen met de behandeling. 1385 01:21:23,512 --> 01:21:29,919 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1386 01:21:29,986 --> 01:21:33,924 (IN HET ENGELS) En dat hebben we het eerste medicijn voor progeria nu. 1387 01:21:33,991 --> 01:21:39,462 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1388 01:21:39,529 --> 01:21:41,933 -NICCOLO'S MOEDER: Wauw. -LESLIE: (IN HET ENGELS) Gaat het? 1389 01:21:42,000 --> 01:21:44,337 -(CHUCKLES) Ja. -(ALLEN GRIPPEN) 1390 01:21:45,270 --> 01:21:46,671 -LESLIE: Oké? -NICCOLO'S VADER: Oké. 1391 01:21:46,738 --> 01:21:49,641 -Mamma mia. -(LESLIE SPREEKT ITALIAANS) 1392 01:21:49,708 --> 01:21:52,811 -(IN HET ENGELS) Dank je. Bedankt. -LESLIE: Graag gedaan. 1393 01:21:52,878 --> 01:21:54,279 Wat is er met je gebeurd? 1394 01:21:54,346 --> 01:21:58,383 Nou, nadat je nam het medicijn gedurende twee jaar, 1395 01:21:58,450 --> 01:22:01,354 jij was helemaal hier. 1396 01:22:01,421 --> 01:22:05,557 Je hebt het ontzettend goed gedaan. Het is heel goed om te zien. 1397 01:22:05,624 --> 01:22:07,927 We hebben 55 kinderen in deze doos... 1398 01:22:07,994 --> 01:22:09,428 In een of ander gebied, 1399 01:22:09,495 --> 01:22:11,530 alle kinderen hebben geprofiteerd. 1400 01:22:11,597 --> 01:22:14,200 Dit is de grote, ongelooflijk resultaat. 1401 01:22:14,267 --> 01:22:15,567 Geheel onverwacht. 1402 01:22:15,634 --> 01:22:18,538 Had geen idee dat we dat zouden doen vind al deze dingen. 1403 01:22:18,605 --> 01:22:22,542 Verbeteringen in gewicht, verbeteringen in botten, 1404 01:22:22,609 --> 01:22:24,744 en zelfs verbeteringen bij het horen. 1405 01:22:24,811 --> 01:22:27,513 Maar ik denk het niet Ik had het me kunnen voorstellen 1406 01:22:27,580 --> 01:22:29,516 iets goeds kunnen zien 1407 01:22:29,583 --> 01:22:32,452 gebeurt voor het cardiovasculaire systeem, 1408 01:22:32,519 --> 01:22:34,816 omdat, natuurlijk, dat is een droom. 1409 01:22:34,883 --> 01:22:36,657 Hoe stijver het bloedvat is, 1410 01:22:36,724 --> 01:22:39,127 hoe moeilijker het hart moet werken. 1411 01:22:39,194 --> 01:22:42,163 LESLIE: Niccolo's resultaten is een succes. 1412 01:22:42,230 --> 01:22:44,598 -(CHUCKELS) -LESLIE: Hij deed het heel goed. 1413 01:22:44,665 --> 01:22:50,604 En voor jou, je begon op 10.1... 1414 01:22:50,671 --> 01:22:53,409 -DEVIN: Oké. -...en waar ben je terechtgekomen? 1415 01:22:54,877 --> 01:22:56,211 Oh, mijn god. 1416 01:22:56,278 --> 01:22:58,480 Je bent helemaal hierheen gekomen. 1417 01:22:58,547 --> 01:22:59,748 -DEVIN: Zes, vier? -(SOBS) 1418 01:22:59,815 --> 01:23:03,119 LESLIE: Zes komma vier, dus dat betekent... 1419 01:23:03,186 --> 01:23:06,155 -O. Gaat het? -Het spijt me. (SNIJST) 1420 01:23:06,222 --> 01:23:07,924 -Oké. -(SNIFFEL) 1421 01:23:10,592 --> 01:23:11,928 (STEMBREKEND) Dank je. 1422 01:23:13,731 --> 01:23:14,932 (SNIJST) 1423 01:23:18,268 --> 01:23:19,637 Ja. 1424 01:23:24,441 --> 01:23:25,910 -SCOTT: Alles goed? -SAM: Hmm. 1425 01:23:29,646 --> 01:23:31,683 -DR. KLEINMAN: Is dit oké? -LESLIE: Het is perfect. 1426 01:23:31,750 --> 01:23:33,484 Oké. Oké. 1427 01:23:33,551 --> 01:23:38,117 Dus je hebt het waarschijnlijk gehoord dat het papier 1428 01:23:38,184 --> 01:23:41,125 dat heeft ieders resultaten allemaal samen 1429 01:23:41,192 --> 01:23:43,394 wordt gepubliceerd naar de rest van de wereld. 1430 01:23:43,461 --> 01:23:46,365 Mijn vraag is, Wat is er met Sam Berns gebeurd? 1431 01:23:47,998 --> 01:23:52,103 Dus dit zijn je resultaten, hier, oké? 1432 01:23:52,170 --> 01:23:56,042 Dit is wat er precies gebeurde bij jou in de studie. 1433 01:24:01,113 --> 01:24:03,383 Dus laat ik beginnen met het gewicht. 1434 01:24:05,284 --> 01:24:07,653 Op het moment dat jij kwam in de studie, 1435 01:24:07,720 --> 01:24:11,324 je was eigenlijk aan het verliezen een klein beetje gewicht. 1436 01:24:11,391 --> 01:24:14,826 Er is iets veranderd tussen hier en hier. 1437 01:24:14,893 --> 01:24:18,298 En het was de behandeling die jij ontving. 1438 01:24:18,365 --> 01:24:19,865 Boom. Je begon te groeien. 1439 01:24:19,932 --> 01:24:21,334 Dat is een mooie aanzienlijke stijging. 1440 01:24:21,401 --> 01:24:22,735 DR. KLEINMAN: Dat is ongeveer drie pond. 1441 01:24:22,802 --> 01:24:24,370 -LESLIE: Per jaar? -DR. KLEINMAN: Per jaar. 1442 01:24:24,438 --> 01:24:26,540 LESLIE: Dus dat is zoiets als... zes pond in twee jaar. 1443 01:24:26,607 --> 01:24:28,007 -Ja. -DR. KLEINMAN: Precies. 1444 01:24:28,074 --> 01:24:31,711 -SCOTT: Ja. -DR. KLEINMAN: Die cijfers zijn fenomenaal. 1445 01:24:31,778 --> 01:24:33,646 Die chocoladeshakes hielp een beetje. 1446 01:24:33,713 --> 01:24:36,816 -SAM: Ja, ja. -DR. KLEINMAN: Wauw. Oké. 1447 01:24:36,883 --> 01:24:40,182 Laat mij ook praten over uw botdichtheid. 1448 01:24:40,249 --> 01:24:44,159 Dit houdt verband met risico op het breken van een bot, 1449 01:24:44,226 --> 01:24:46,460 -risico op een fractuur. -SAM: Ja. 1450 01:24:46,527 --> 01:24:48,062 DR. KLEINMAN: Na de behandeling, 1451 01:24:48,129 --> 01:24:50,932 uw botdichtheid ging eigenlijk een beetje naar beneden. 1452 01:24:50,999 --> 01:24:53,034 Weet je, denk ik het zou veilig zijn om te zeggen 1453 01:24:53,101 --> 01:24:54,269 dat de botdichtheid van Sam 1454 01:24:54,336 --> 01:24:57,368 ligt waarschijnlijk lager dan we zouden willen. 1455 01:24:58,340 --> 01:24:59,807 Dus natuurlijk we zullen allemaal geïnteresseerd zijn 1456 01:24:59,874 --> 01:25:01,945 om te zien wat er gebeurt voor uw botdichtheid. 1457 01:25:03,312 --> 01:25:04,847 Oké. Zoals je weet, 1458 01:25:04,914 --> 01:25:07,649 in progeria, een van de grootste zorgen 1459 01:25:07,716 --> 01:25:10,621 is de ziekte in de bloedvaten, oké? 1460 01:25:11,554 --> 01:25:13,589 En dus waren we aan het meten iets genaamd 1461 01:25:13,656 --> 01:25:15,387 pulsgolfsnelheid. 1462 01:25:16,526 --> 01:25:20,765 En een pulsgolfsnelheid dat is snel... 1463 01:25:21,731 --> 01:25:23,967 geeft aan de bloedvatziekte 1464 01:25:24,034 --> 01:25:27,171 waar de slagaders stijver worden en smaller. 1465 01:25:28,901 --> 01:25:29,839 Voorafgaand aan de behandeling, 1466 01:25:29,906 --> 01:25:33,042 uw pulsgolfsnelheid was 13,7, 1467 01:25:33,109 --> 01:25:36,213 en na de behandeling uw pulsgolfsnelheid 1468 01:25:36,280 --> 01:25:37,948 was 10,8. 1469 01:25:38,015 --> 01:25:40,951 Dat betekent dat de slagaders in de nek, 1470 01:25:41,018 --> 01:25:44,022 de halsslagaders, die bloed naar je hersenen brengen, 1471 01:25:44,089 --> 01:25:46,759 zijn breder en meer ontspannen. 1472 01:25:49,092 --> 01:25:53,430 En dat vermindert... Of tenminste wat ik kan, Je weet wel, concludeer dat het vermindert 1473 01:25:53,497 --> 01:25:55,767 het risico op een beroerte tot op zekere hoogte, namelijk... 1474 01:25:55,834 --> 01:25:57,001 DR. KLEINMAN: Dat is precies onze hoop. 1475 01:25:57,068 --> 01:25:59,871 -SAM: Dat is heel goed. -DR. KLEINMAN: Juist. 1476 01:25:59,938 --> 01:26:05,810 Dat is mooi... dat is krankzinnig. Ik... Dat is verbazingwekkend. Sorry. 1477 01:26:05,877 --> 01:26:07,947 -DR. KLEINMAN: Het is behoorlijk verbazingwekkend. -Ja. 1478 01:26:08,748 --> 01:26:09,714 Wauw. 1479 01:26:09,781 --> 01:26:12,517 SCOTT: Het was ongelooflijk gedenkwaardige dag. 1480 01:26:12,585 --> 01:26:14,554 Er is gewoon geen vraag over. 1481 01:26:14,621 --> 01:26:17,318 Ik bedoel, we weten het niet wat de echte langetermijnimpact is 1482 01:26:17,385 --> 01:26:19,125 zal zijn, omdat we het gewoon niet weten. 1483 01:26:19,192 --> 01:26:22,128 Maar ik bedoel, terugdenkend toen hij de diagnose kreeg, 1484 01:26:22,195 --> 01:26:25,698 we kregen een bepaalde prognose en een bepaalde uitkomst. 1485 01:26:25,765 --> 01:26:27,700 Weet je, ik denk het niet daar zijn we niet meer. 1486 01:26:27,767 --> 01:26:29,602 We zijn op een andere plek. 1487 01:26:29,669 --> 01:26:30,870 -Oké? - Oké. 1488 01:26:30,937 --> 01:26:32,573 -LESLIE: Heel erg bedankt. -Geweldig. 1489 01:26:32,640 --> 01:26:35,671 Geweldig. Goed gedaan, iedereen. 1490 01:26:35,738 --> 01:26:37,210 (LACHT) 1491 01:26:37,277 --> 01:26:41,448 SAM: Toen ik die resultaten zag op papier zag ik de cijfers, 1492 01:26:41,515 --> 01:26:44,818 het was-- voor mij was het onweerlegbaar. 1493 01:26:44,885 --> 01:26:47,521 Ik bedoel, ik was... Ik was sceptisch toen ik naar binnen ging 1494 01:26:47,588 --> 01:26:49,792 over de vraag of de resultaten zou laten zien 1495 01:26:49,859 --> 01:26:51,726 überhaupt een belangrijke verandering, 1496 01:26:51,793 --> 01:26:55,096 en toen ik dat zag, Ik geloofde het echt. 1497 01:26:55,163 --> 01:26:58,768 Het is gewoon onweerlegbaar op dat vlak. Het was gewoon... 1498 01:27:00,635 --> 01:27:02,904 gewoon - het was gewoon zo zeker, voor één keer, 1499 01:27:02,971 --> 01:27:04,874 dat iets goeds er gebeurde. 1500 01:27:06,040 --> 01:27:07,910 We zitten allemaal in een echt goed humeur nu, 1501 01:27:07,977 --> 01:27:10,946 - dus, eh, ik vroeg me af, eh... -(SCOTT GRINNERT) 1502 01:27:11,013 --> 01:27:13,014 SAM: Dus Gus en Varoon, kunnen ze-- 1503 01:27:13,081 --> 01:27:14,716 Kunnen ze misschien blijven slapen? -(LESLIE HAKKT) 1504 01:27:14,783 --> 01:27:17,018 Goh, ik had het niet verwacht die vraag komt. 1505 01:27:17,085 --> 01:27:19,388 -SAM: Nou, ze waren... ze vroegen zich af... -LESLIE: Ik had geen-- 1506 01:27:19,455 --> 01:27:20,556 Had je enig idee? 1507 01:27:20,623 --> 01:27:23,259 hij ging het vragen voor een logeerpartijtje vanavond? 1508 01:27:23,326 --> 01:27:24,526 SAM: En... en we zouden kunnen... 1509 01:27:24,593 --> 01:27:27,566 LESLIE: Voor de eerste keer, wij hebben hoop. 1510 01:27:28,832 --> 01:27:32,869 De realiteit van een behandeling is hier, 1511 01:27:32,936 --> 01:27:35,706 en dat maakt al het andere lijken mogelijk. 1512 01:27:35,773 --> 01:27:39,743 Het zorgt ervoor dat alles mogelijk lijkt. Het maakt genezing mogelijk. 1513 01:27:39,810 --> 01:27:43,615 Dit is geen genezing. Dit is een behandeling. 1514 01:27:43,682 --> 01:27:45,617 Maar het voelt als een echt begin. 1515 01:27:45,684 --> 01:27:47,687 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1516 01:27:57,830 --> 01:27:59,932 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1517 01:28:19,747 --> 01:28:22,222 -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) -BANDLEIDER: Een één, een twee, 1518 01:28:22,289 --> 01:28:24,457 een één, twee, klaar, en... 1519 01:28:24,524 --> 01:28:28,728 ♪ (DRUMS SPELEN) ♪ 1520 01:28:28,795 --> 01:28:34,035 ♪ (MARCHERBAND MUZIEK SPELEN) ♪ 1521 01:29:05,867 --> 01:29:08,772 -ALLES: Ja! -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1522 01:29:17,647 --> 01:29:20,117 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1523 01:29:45,909 --> 01:29:50,449 SAM: Ik heb nu het gevoel, progeria is bekender. 1524 01:29:50,516 --> 01:29:53,220 Ik weet het Meer hierover genetisch... 1525 01:29:54,086 --> 01:29:56,756 dus het is minder van een belichaming nu. 1526 01:29:57,922 --> 01:30:00,190 Vroeger was het zoiets als dit ding dat houdt mij tegen 1527 01:30:00,257 --> 01:30:04,596 door al deze dingen te doen, waardoor andere kinderen sterven, 1528 01:30:04,663 --> 01:30:06,766 dat veroorzaakt iedereen gestresst zijn. 1529 01:30:06,833 --> 01:30:09,935 En nu is het... 1530 01:30:10,002 --> 01:30:13,139 weet je, een eiwit dat abnormaal is, 1531 01:30:13,206 --> 01:30:15,676 dat verzwakt de structuur van cellen. 1532 01:30:15,743 --> 01:30:18,377 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1533 01:30:18,444 --> 01:30:19,879 Dus... 1534 01:30:19,946 --> 01:30:21,914 En het neemt een last van mij af, 1535 01:30:21,981 --> 01:30:25,186 omdat nu, Ik hoef er niet over na te denken... 1536 01:30:26,354 --> 01:30:27,789 progeria als... 1537 01:30:29,757 --> 01:30:31,159 een entiteit. 1538 01:30:31,993 --> 01:30:35,930 ♪ (MUZIEK GAAT AAN) ♪ 1539 01:30:39,199 --> 01:30:41,969 SAM: Eh, wat mijn leven betreft, Ik voel me gewoon waanzinnig gelukkig. 1540 01:30:42,036 --> 01:30:44,474 Ik heb geweldige vrienden en... 1541 01:30:46,174 --> 01:30:48,811 Ik ben best blij met mijn persoonlijkheid, 1542 01:30:48,878 --> 01:30:50,812 voor het grootste deel. 1543 01:30:50,879 --> 01:30:55,016 Ik laat het altijd graag toe mijn vrienden en familie weten het 1544 01:30:55,083 --> 01:30:56,317 hoeveel ik om ze geef, 1545 01:30:56,384 --> 01:30:58,852 zelfs als het niet zo is, zeggen: "Ik hou van je", 1546 01:30:58,919 --> 01:31:01,490 want dat zou zo zijn een beetje ongemakkelijk met mijn broers, 1547 01:31:01,557 --> 01:31:03,260 maar weet je, gewoon... 1548 01:31:04,193 --> 01:31:07,757 (ZUCHT) Denk ik het gaat gewoon allemaal om... 1549 01:31:07,824 --> 01:31:12,701 gelukkig en liefdevol zijn en het accepteren van je emoties 1550 01:31:12,768 --> 01:31:15,767 zodat jij het beter kunt maken, Ik denk het. 1551 01:31:21,411 --> 01:31:22,279 Ik bedoel, er is altijd... 1552 01:31:22,346 --> 01:31:24,382 er zijn altijd dingen om naar uit te kijken, 1553 01:31:25,082 --> 01:31:26,984 en ik ben gewoon blij dat... 1554 01:31:28,051 --> 01:31:29,987 Ik mag ze ervaren, Ik denk het.